ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 20, פרוטוקול מספר 39, 2015-07-28 11:00

יעקב מרגי: שלום לכולם.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ועדת החינוך, התרבות והספורט, 28 ביולי 2015, י"ב באב תשע"ה.

יעקב מרגי: הנושא על סדר היום: סייעות לילדים אלרגניים, המחסור החמור בסייעות לילדים החולים במחלת הסוכרת והתמודדותם של ילדים בני 10 ומעלה החולים בה עם מצבים מסכני חיים, של חברת הכנסת איילת ורבין נחמיאס.

<אבנר עורקבי: גם ערבים.

יעקב מרגי: אתה עוד לא קיבלת רשות דיבור, כבר עכשיו אתה רוצה?

<אבנר עורקבי: גם אנשים שהם בעלי לקויות במגזר הערבי.

יעקב מרגי: לפני שאני מעביר את רשות הדיבור לחברת הכנסת המציעה, ואנחנו מקדמים בברכה את חבר הכנסת מסעוד גנאים שהצטרף אלינו, להזכיר שהיה דיון בוועדה על סייעות משלבות וסייעות רפואיות ואני אוחז מזה ששום דבר לא הולך לריק.

יעקב מרגי: ברוך ה', מי שלא מעודכן יתעדכן, וגם אם כולם מעודכנים מותר לנו קצת למתוח את החזה לפעמים על הישגים קטנים.

יעקב מרגי: היה דיון והייתה תהייה מדוע רק הסייעות המשלבות שולבו בהסכם הקיבוצי והסייעות הרפואיות לא שולבו.

יעקב מרגי: נציגת ההסתדרות הייתה פה, היא הבינה את הנזיפה הרמוזה שלי בהסתדרות, העבירה את זה הלאה וניסנקורן, יושב ראש ההסתדרות החדשה, הרים את הכפפה ועם מאמצים מול משרד החינוך ומול השלטון המקומי ו - - -

<עירית ליבנה: והאוצר.

יעקב מרגי: ודאי.

יעקב מרגי: בלי האוצר אנחנו לא נושמים, זה החמצן של המדינה.

יעקב מרגי: ואכן ברוך ה' גם הסייעות הרפואיות הוכללו בהסכם הקיבוצי וכבר לא תהיה להם העסקה של 10 חודשים ותנאי שכר, אני לא יכול לומר הולמים, אבל תואמים.

יעקב מרגי: לאט לאט, אין ספק שזו התחלה טובה והייתי חייב לפתוח בזה.

יעקב מרגי: קיימנו דיון, כפי שאמרתי, אבל לא די, הצעת את הנושא לדיון מהיר ואנחנו נענינו לאתגר והבמה כולה שלך.

איילת נחמיאס ורבין: קודם כל תודה רבה.

איילת נחמיאס ורבין: באמת היו התפתחויות שהתנהלו במקביל גם במשא ומתן, ונמצאים כאן עוד הורים, אני אמנם הגשתי את ההצעה לדיון מהיר שלי בנושא ילדים וילדות סוכרתיים וסוכרתיות, ילדים מתוקים, אבל באמת יש חשיבות מאוד מאוד גדולה, ידידי יושב הראש, להתייחס לכל נושא הסייעות במערכת החינוך, גם לילדים שסובלים מאלרגיות שונות.

איילת נחמיאס ורבין: ניגשה אליי אמא שהצליחה כבר לרגש אותי על הבוקר, עם ילדים שנולדו ללא ושט ועוברים ניתוח לשחזור הוושט ומקבלים סייעת לשעות בודדות ליום.

איילת נחמיאס ורבין: לכן אני אומרת כבר מראש, באמת לבי עם כל ההורים שהמורכבויות שמתלוות ל - - - כמובן כל ילד הוא מתנה, אבל אנחנו פה כדי לעזור לכם בטיפול במורכבויות.

יעקב מרגי: בעזרת ה'.

איילת נחמיאס ורבין: בעזרת ה' וגם בעזרתנו ובעזרת יושב הראש האדיב שלי.

איילת נחמיאס ורבין: אבל בכל זאת לרגע אני אתמקד בילדים ובילדות המתוקים, חבריי חברי הכנסת.

איילת נחמיאס ורבין: רק כדי לשתף אותך, כשאני התחלתי לטפל בנושא הזה, לפני חודש וחצי בסך הכול, פנתה אליי שלומית רוט ואמרה לי 'תראי, יש שתי ילדות שלא יכולות ללכת לקייטנה'.

איילת נחמיאס ורבין: היום היה, אם אינני טועה, משהו כמו 29 או 30 ביוני, שתי ילדות שאין להן סייעות ולכן לא יכולות ללכת לקייטנה, ילדות בנות 9.5.

איילת נחמיאס ורבין: כל ילדה כזאת מסתבר, בעיני מערכת החינוך היא רופאה, כי היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר, זה ידוע.

איילת נחמיאס ורבין: לא משנה משאבה, לא משאבה, היא יכולה לווסת לעצמה את רמות הסוכר.

איילת נחמיאס ורבין: אני אמרתי לעצמי, מה אמור לעשות חבר כנסת במצב כזה?

איילת נחמיאס ורבין: אני אכתוב מכתב לראש הרשות ונראה מה עושים.

איילת נחמיאס ורבין: ואז דיברתי עם היועץ הפרלמנטרי שלי ואמרתי לו 'עזוב מכתב, עד שאני אכתוב מכתב ואקבל תשובה ייגמר הקיץ.

איילת נחמיאס ורבין: נרים טלפון', וכאן באמת המקום לציין, התקשרתי לעיריית קרית שמונה, דיברתי עם מנהלת לשכתו של ראש העיר בעצמי, אני בעצמי, אני מאוד משתדלת, נכון, יעקב?

איילת נחמיאס ורבין: משתדלים לשמור על בגובה העיניים - - -

יעקב מרגי: צניעות.

איילת נחמיאס ורבין: כן, בלי מניירות.

איילת נחמיאס ורבין: מדברת עם מנהלת הלשכה ושירז, מנהלת לשכתו של ראש העיר, פשוט התגייסה לטובת העניין.

איילת נחמיאס ורבין: אחרי 12 שעות היא אמרה לי 'תשמעי, אין פתרון, זאת עירייה עם חשב מלווה'.

איילת נחמיאס ורבין: אין פתרון.

איילת נחמיאס ורבין: אחרי 24 שעות של נחישות, צריך להגיד, מצד כל הנוגעים בדבר וגם את ראש העיר אני מברכת בעניין הזה כמובן, ומנהלת אגף החינוך, פשוט מאוד נמצאה הדרך להעסיק סייעת.

יעקב מרגי: והחשב המלווה לא התפטר.

איילת נחמיאס ורבין: והחשב המלווה לא התפטר.

איילת נחמיאס ורבין: ואני אומרת לכם, אני מדמיינת בעיני רוחי, מי שהיה אי פעם בעיריית קרית שמונה, אני דמיינתי לעצמי איך אספו שקל לשקל כדי שהילדה הזאת תוכל ללכת לקייטנה.

איילת נחמיאס ורבין: צריך להגיד שבעירייה השנייה זה היה יותר מסובך ולפעמים באמת יש מורכבויות, לא בכל דבר אתה צריך לטפל, אבל כשאתה אומר לעצמך שיש ילדה בישראל שלא תוכל ללכת לקייטנה, כי אין מי שיוודא שהיא לא אוכלת דברים שאסור לה, אני חושבת שזה דבר בלתי נסבל.

איילת נחמיאס ורבין: כמובן שאני מברכת על ההסדר בנושא הסייעות הרפואיות, אבל בואו נאמר שהבעיה לא נפתרה, כבוד יושב הראש, משום שאני חושבת שלא ילדה בת 10 ולא ילדה בת 11 יכולה להיות הרופאה של עצמה - - -

<יצחק בן חמו: גם לא אדם בן 55.

איילת נחמיאס ורבין: לדעתי, שלומית סיפרה לי על ילד בן 15 לפני חודש וחצי?

איילת נחמיאס ורבין: אז אולי לא את סיפרת לי, שאכל משהו שאסור היה לו וכמעט לא היה איתנו יותר.

איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת אנחנו צריכים להבין, פה בחדר אני לא צריכה להסביר, שאנחנו מדברים על מחלות מסכנות חיים, וזה נכון כמובן גם לגבי אלרגיה, זה ברור לכולנו.

איילת נחמיאס ורבין: אבל מסתבר שלמשרד החינוך צריך להסביר את זה יותר ויותר וצריך להסביר את זה יותר ויותר למשרד האוצר ואני אומרת, בסופו של דבר אנחנו חייבים להתכנס להבנה שלפחות עד כיתה ו' מוכרחים למצוא פתרון לילדים והילדות האלה.

יעקב מרגי: אני אשאל שאלה.

יעקב מרגי: אני לא מביע את עמדתי, למה כיתה ו'?

יעקב מרגי: אולי כיתה ח'?

יעקב מרגי: איפה מותחים את הקו?

איילת נחמיאס ורבין: נכון, אתה צודק, ידידי יושב הראש.

<אבנר עורקבי: ברור שזה לא להישאר ב-9.

יעקב מרגי: מה שמותר לחברי כנסת - - - אין לנו הרבה הטבות, אחרי הפרישה נשאר לנו רק - - -

<קריאה: פנסיה.

יעקב מרגי: לא, אין פנסיה, היום זה קופה כמו כל עובד.

יעקב מרגי: יש לנו דקה דומייה אחרי שנפטרים, זו ההטבה היחידה אחרי הפרישה ולפני פרישה זה ההתפרצויות שלנו מותר ולכם אסור.

<קריאה: הייתי אומר משהו לא נעים בפורום הזה, רצו להמציא תכריכים עם כיסים אבל ביטלו את זה.

איילת נחמיאס ורבין: ברשותכם, אני רוצה לנסות להשלים.

איילת נחמיאס ורבין: יש שלל פתרונות ומדינה צריכה להתגייס, ואתה שאלת שאלה מדויקת, למה דווקא בכיתה ו'?

איילת נחמיאס ורבין: אז אחרי שאנחנו מטכסים עצה ומדברים וגם אנחנו מבינים שהשמיכה תמיד קצרה מיד, חבל שבמערכת הביטחון יותר קשה להם להבין את זה, שהשמיכה קצרה מדי, אבל אני כל הזמן מדברת - - - אתה יודע, יעקב - - -

<קריאה: מה הקשר לביטחון?

איילת נחמיאס ורבין: כל הזמן אני מדברת על השקל השולי, איפה השקל השולי משפיע ואני אומרת פה, מקום שבו הורים יוכלו לצאת לעבודה בשקט נפשי ולא יצטרכו להיות מוטרדים.

איילת נחמיאס ורבין: גם ככה הרי אין להם סייעות בצהרונים בגילאים האלה, החל מכיתה ג'.

<קריאה: בכלל, אין סייעות בצהרונים.

איילת נחמיאס ורבין: בכלל?

איילת נחמיאס ורבין: זאת אומרת בכל מקרה ההורים צריכים למצוא את עצמם בשעה מאוד מאוד מוקדמת כבר בבית, זאת אומרת משרות חלקיות וכו', אנחנו מבינים מה זה אומר.

איילת נחמיאס ורבין: לכן המדינה צריכה להתגייס ולמצוא פתרונות.

איילת נחמיאס ורבין: הפתרונות יכולים להיות מכל מיני סוגים, והם חלק מתמונה שלמה וגדולה, אחת, דנו אתמול בשירות הלאומי, צריך לגייס את השירות הלאומי לתוך הדבר הזה, אין סיבה בעולם שבנות השירות הלאומי לא ישמשו סייעות אחרי הדרכה מתאימה שהם יעברו.

איילת נחמיאס ורבין: דבר שני - - -

<יצחק בן חמו: כמו שאמרתי - - -

יעקב מרגי: רגע, התנצלת פעם אחת, התנצלות לא תתקבל.

יעקב מרגי: אולי אני אשם.

יעקב מרגי: תקשיבו, הדיון יהיה רציני והגברת מימין, לא יהיו התפרצויות.

יעקב מרגי: מי שרוצה לדבר יירשם אצל מנהלת הוועדה.

יעקב מרגי: אין לנו זמן מיותר, לי בכל אופן אין זמן מיותר לבוא ולהתקשקש פה על דברים שהם - - - אני רוצה להגיע עם סיכומים והזמן רץ, הזמן לא ממתין, לא לי ולא לאף אחד שרוצה להתפרץ.

יעקב מרגי: תעזבו את הרגשות, תעזבו את שרירי הבטן שלכם.

איילת נחמיאס ורבין: אני מסכמת.

איילת נחמיאס ורבין: אני אומרת ככה, אני חושבת שמערכת החינוך צריכה להתגייס וצריך לרתום את משרד האוצר.

איילת נחמיאס ורבין: נניח שכיתה ו' נשמעת לאנשים סביר, אצלכם אומרים בני ובנות מצווה, אז אני אומרת שזה קו שבו צריך לעצור, כי השמיכה קצרה מדי, אז אחת, צריך לדאוג לסייעות, אפשר להיעזר אולי בבנות השירות הלאומי, ואני חושבת שדבר שהוא לא קשור רק לסוכר ולאלרגיה ולכל הדברים שעוד צפויים ההורים כאן לדבר, חייבים, בגלל שאין אחיות בתי ספר ואולי עכשיו הן יוחזרו באיזה שהיא דרך, חייבים להכשיר נאמני בריאות בבתי הספר.

איילת נחמיאס ורבין: זה דבר שיכול להציל חיים.

איילת נחמיאס ורבין: אז נכון שחלק מהמורים עוברים סוגים שונים של הדרכות בעזרה ראשונה.

איילת נחמיאס ורבין: זה לא מספיק ואין סיבה בעולם שאיש צוות, זה יכול להיות צוות חינוך וזה יכול להיות צוות אדמיניסטרטיבי, לא יעבור סוג כזה של הדרכה.

איילת נחמיאס ורבין: אני חושבת שחייבים למצוא לזה פתרון, ידידי יושב ראש.

איילת נחמיאס ורבין: ואני רק מוסיפה, ברשותך, אם אפשר, אני התנצלתי כבר בפני ההורים לפני שהגעת, ככה זה בכנסת, הסברתי להם את מה שאתה כבר יודע הרבה שנים, שאתה מתחלק להרבה מאוד חלקים.

איילת נחמיאס ורבין: יש לי עוד דיון בוועדת כלכלה.

יעקב מרגי: אנחנו נייצג אותך נאמנה.

יעקב מרגי: תראי זאת בסיכום.

איילת נחמיאס ורבין: אז אני סומכת עליכם.

איילת נחמיאס ורבין: אני אשאר עוד כמה דקות ואני באמת מתנצלת.

יעקב מרגי: מתי שתרצי.

יעקב מרגי: זה הכרח שלא יגונה בכנסת.

איילת נחמיאס ורבין: באמת, לבי איתכם.

איילת נחמיאס ורבין: תודה רבה.

יעקב מרגי: מסעוד גנאים, אתה רוצה לדבר או אחרי הדיון?

מסעוד גנאים: לא, אני מצטרף לבקשות ולדרישות שלה ורוצה לשמוע.

יעקב מרגי: רבותיי, לטובת העניין ולסדר, הוזמנו הורים והוזמנו בעלי מקצוע ואנחנו רוצים לתת לכל מי שרוצה להביע את דעתו את ההזדמנות.

יעקב מרגי: הזמן לא עומד לרשותנו בלי הגבלה, הוא משאב יקר וחשוב בימים של כנסת.

יעקב מרגי: מי שיקבל את רשות הדיבור, בשתי דקות ינסה לתמצת את הדברים, לא לחזור על דברים שנאמרו, אני חושב שהסקירה הייתה מקיפה.

יעקב מרגי: עוד היה דיון כבר פה ולכן אם אתם שואלים אותי, הצעה לסדר, כדי שנהיה תכליתיים, סיפור של ילדים אלרגנים וגם סוכרתיים, כל מה שקשור בסייעת, אנחנו פחות או יותר מדברים על אותו עיקרון, זו לא אותה רגישות, לא אותה מחלה, ודאי, אנחנו כשאנחנו באים לעזור זה כמעט אותו פתרון.

יעקב מרגי: לכן להתרכז בבעיה ומה הפתרון המוצע ולנסות להגיע לאיזו הבנה כלשהי שנצליח לשפר את המצב במידת מה.

יעקב מרגי: אני יודע שעירית ליבנה כל פעם שהיא שומעת, ובצדק, כי רק היא יודעת מה נעשה כל יום, גם חברי הכנסת אומרים, בצדק, היריעה קצרה ואנחנו כאן כדי לנסות לראות איך אנחנו מסייעים במידת האפשר.

יעקב מרגי: אנחנו ניתן את רשות הדיבור כרגע לגב' שלומית רוט.

<שלומית רוט נבון: קודם כל אני רוצה להודות - - -

יעקב מרגי: מי שלא מכיר אותי, עזבו את נאומי המוטיבציה, נאומי אידיאולוגיה, ישר תצללי לעניין.

<שלומית רוט נבון: אז אני רוצה להודות לך ולאיילת ולסגן השר ליצמן ולדוד, שמלווה אותנו, על כל הליווי בחצי השנה האחרונה.

יעקב מרגי: לא עזרה ההתראה שלי.

<שלומית רוט נבון: קודם כל ביטוח לאומי בתחילת החודש הכיר בעובדה שהילדים האלה עד גיל 12 הם לא עצמאים.

<שלומית רוט נבון: אמר ביטוח לאומי, הרופאים שיושבים בביטוח לאומי, הילדים לא מסוגלים לטפל בעצמם עד גיל 12, אני לא רואה למה משרד החינוך חושב שילד יכול להיות עצמאי.

יעקב מרגי: שאלה נכונה ובמקום.

<שלומית רוט נבון: דבר שני, אני רוצה לדבר על נושא העצמאות.

<שלומית רוט נבון: כל הזמן אומרים לנו ההורים, הילדים צריכים להיות עצמאיים, הם צריכים ללמוד עצמאות לקראת תיכון וחטיבה שהם יהיו עצמאיים.

<שלומית רוט נבון: אז העצמאות היא עצמאות טכנית, הם יודעים להזריק לבד אינסולין והם יודעים למדוד לבד סוכר והם יודעים מה מותר לאכול ומה אסור לאכול, אבל הכול זה ברמה הטכנית, בפועל מהותית זה פיקטיבי לגמרי.

<שלומית רוט נבון: ההורים מנהלים אותם בבית הספר ונמצאים איתם בקשר כל הזמן במהלך היום בשיחות טלפון, מגיעים לבית הספר פעמיים ושלוש בשבוע, אם יש צורך לפעמים.

<שלומית רוט נבון: הילדים במהלך מבחן לא זוכרים למדוד סוכר, לא נותנים להם למדוד.

<שלומית רוט נבון: במהלך מבחני המיצ"ב של כיתות ה', ילדים שאין להם סייעת, לא נתנו להם למדוד סוכר וילדים יצאו עם רמות היפו מאוד נמוכות מבית הספר.

<שלומית רוט נבון: באמת, ילדה יצאה מבית הספר, המורה לא שמה לב לתסמינים ויש תסמינים, שאם מישהו היה שם לב אליהם הוא היה יכול לדעת שהילד נמצא במצב של נפילת סוכר, אבל מורה שנמצאת עם 40 תלמידים בכיתה לא תמיד יכולה לשים לב לזה, הילדה יצאה ואיבדה הכרה ברחוב.

יעקב מרגי: ואת כאם אומרת לנו, לפחות עכשיו נתמקד וניצמד להכרה של המוסד לביטוח לאומי.

<שלומית רוט נבון: לפחות, עד גיל 12.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: איילת הרמל.

<איילת הרמל: שלום.

<איילת הרמל: מאוד מאוד התרגשתי.

<איילת הרמל: אני מהכל מתחיל בחינוך, התרגשתי ממה שאת אמרת, הוועדות בנוגע לשירות הלאומי.

<איילת הרמל: אני נלחמת מעל 20 שנה, אני אחרי שנתיים שירות לאומי בבית לווינשטיין.

<איילת הרמל: אכן אנחנו יכולות להיות נאמנות רפואיות - - -

יעקב מרגי: גם השירות הלאומי אם אני לא טועה הוא לא בחינם.

איילת נחמיאס ורבין: לא, זה לא בחינם, אבל העלויות הן הרבה יותר נמוכות.

<איילת הרמל: עדיין ברוך ה' השירות הלאומי מדבר בכל המגזרים, מכל המגזרים, חרדי, דתי, חילוני, ערבי, כולם יכולים לשרת בשירות הלאומי, כולם יכולים לעשות את התפקיד הזה וכולם אמורים לשרת את המדינה בדרך כלשהי, אני מאמינה, שנתיים לפחות.

<איילת הרמל: אם לא צבא, זה.

<איילת הרמל: זה בנוגע לפתרון מאוד יצירתי ונכון.

<איילת הרמל: אני מגיעה מצד זה שסייעת רפואית, אם הקריטריונים עומדים במשרד הבריאות, מאוד קל לקבל אותם.

<איילת הרמל: לדוגמה, אם יש אלרגיה לשומשום יש סייעת רפואית 100% מהזמן, אבל כאשר מדובר במחלות נדירות, כמו שאנחנו מקבלים אלינו, והנה יש לי כאן מכתב ממך, מחלה נדירה, תיק רפואי נשלח למשרד הבריאות, ילדה שעולה עכשיו לגן עירייה, עם פובליציסטיות מטורפת, עוברת ניתוחים כל הזמן להסרת גידולים.

<איילת הרמל: היא צריכה סייעת בגן למנוע זיהום, מכתב שאומר 'המצב הרפואי אינו תואם את הקריטריונים'.

<איילת הרמל: ידי משרד הבריאות כבולות.

<איילת הרמל: היא דיברה על ביטוח לאומי, אני מדברת על לפתוח את ידי משרד החינוך, לפתוח את האפשרויות לסייעת שמגיעה עם ילד אחרי השתלת כבד.

<איילת הרמל: בגלל שהוא בחינוך המיוחד וסייעת אמורה להיכנס איתו לשירותים וללוות אותו כל רגע ורגע, כי אם הצבע של השתן משתנה הוא מיד מובהל לטיפול נמרץ, הוא לא זכאי לסייעת רפואית כי הוא בחינוך המיוחד.

<איילת הרמל: אנחנו מוכרחים להתיר את כבלי משרד הבריאות, הביטוח הלאומי וכל מה שקשור לחריגים.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: בסוף משרד החינוך.

יעקב מרגי: המוסד לביטוח לאומי נמצא איתנו?

<איילת הרמל: משרד הבריאות פה.

יעקב מרגי: אוקיי, אורית אריאב, בבקשה.

<אורית אריאב: אני באתי לייצג את ההורים שהילדים שלהם עם אטרזיה של הוושט.

<אורית אריאב: אלה ילדים שהם כמו אלרגיים, הם חייבים שמירה צמודה, 24 שעות, כי כשהאוכל נתקע להם בגרון צריך לשחרר אותו.

<אורית אריאב: גננת לא יכולה עם 35 ילדים לעבוד עם הילדים.

<אורית אריאב: הבת שלי נולדה לפני 5.5 שנים, אני מלווה אותה בגן.

<אורית אריאב: בשנה הבאה היא נכנסת לגן חובה ואין לנו מספיק שעות, כי המערכת החליטה שהיא לא זכאית למספיק שעות.

<אורית אריאב: היא לא יכולה להישאר בגן, הילדים האלה עם גסטרוסטום, שזה הזנה - - -

יעקב מרגי: מה זה לא מספיק שעות?

יעקב מרגי: כמה אישרו לכם?

<אורית אריאב: אישרו לנו 4 שעות, הגן שלנו בכרמיאל הוא עד ארבע, אנחנו צריכים שעות.

<אורית אריאב: הילדה לא צריכה להיות לבד.

<אורית אריאב: אם בטעות, במקרה, ילד פצע אותה והגסטרוסטום יצא, היא מתייבשת, זה זיהום, צריך להחזיר מיד.

<אורית אריאב: גננת לא יכולה להחזיר את זה.

<אורית אריאב: היא גם לא תמיד יכולה להבין מה יצא.

יעקב מרגי: את כאם שואפת שהיא תהיה עד ארבע בגן?

<אורית אריאב: כן.

<אורית אריאב: לא רק אני, כל ההורים שאני מלווה כיום, 112 משפחות, מבקשות את אותו הדבר.

יעקב מרגי: כשאני אומר את כאם, אני רוצה את הרציונל של האמהות.

<אורית אריאב: כן.

<אורית אריאב: מבחינת הביטוח הלאומי הילדים האלה מוכרים ב-100% נכות.

<אורית אריאב: הילדים האלה לא מיוצגים בשום מקום במערכת כי אף אחד לא מכיר בהם.

<אורית אריאב: אני מקימה כרגע עמותה למען הילדים האלה על מנת שיכירו אותם במערכת ויידעו שיש ילדים כאלה, שהם זקוקים לשמירה צמודה.

<אורית אריאב: הבת שלי נכנסה לחדרי ניתוח אינספור פעמים כי האוכל נתקע בגרונה והיא לא יודעת להוציא אותו.

<אורית אריאב: אנחנו בבית - - -

יעקב מרגי: אורית, שאלה, תוך כדי שאת מדברת.

יעקב מרגי: לו צוין שאם כזו דואגת לבתה.

יעקב מרגי: ובצדק, הייתה מבקשת ממשרד החינוך להכיר בה כחינוך ביתי, היא תענה, לכאורה היא עונה לקריטריונים.

<עירית ליבנה: חינוך ביתי זה בחירה של הורים.

יעקב מרגי: לא, לא בכל מקרה.

<אורית אריאב: הרבה הורים בחרו בחינוך הביתי כי אין להם שעות.

יעקב מרגי: להערכתי העלות גבוהה פי כמה מסייעת צמודה.

איילת נחמיאס ורבין: אבל השאלה, אדוני היושב ראש, אם זה הפתרון.

יעקב מרגי: אני שואל, אני לא אומר פתרונות כרגע.

<אורית אריאב: אני יכולה להגיד לך שהרבה משפחות אצלנו בחרו לא להכניס את הילדים בשנה הבאה לטרום חובה כי אין להם שעות והם לא יכולים לסמוך על הסייעת, על הגננת שנמצאת בתוך הגן עם 35 ילדים.

<אורית אריאב: כשעבדתי בשנה שעברה בתוך הגן אני ראיתי מה קורה, כשנתקע לה בגרון והיא ישבה לידי ואני לא הלכתי לשום מקום כי אני צמודה אליה, היא ישבה לידי ונתקע האוכל, רק מהשנייה הבנתי שהאוכל תקוע ומיד לקחתי אותה לשחרר את האוכל.

<אורית אריאב: הציוד הרפואי נמצא איתי בגן, אבל ברגע שאני לא מצליחה לשחרר לה את האוכל, כשהוא תקוע, כשאני עושה לה סקשנים בתוך הגן, ליד הילדים בגן, והיא רואה שהיא שונה, היא שונה מהילדים, היא יודעת, אבל היא יודעת גם להסביר למה היא שונה, אבל בן אדם אחר, זר, שלא עבר הכשרה בטיפול נמרץ לטפל בילדים האלה לא מסוגל.

<אורית אריאב: אנחנו מבקשים שעות בשבילם.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אווה ורסנו, גם הורה.

<אווה ורסנו-יוגד: שלום, אני אמא של - - -

יעקב מרגי: היית בדיון הקודם.

<אווה ורסנו-יוגד: כן, אלרגי לחלב, על כל מרכיביו, לבוטנים, אלרגי לקשיו ופיסטוק, אסטמה פעילה.

<אווה ורסנו-יוגד: הוא עולה לכיתה ב'.

<אווה ורסנו-יוגד: אני לא יכולה בשנה הקרובה לשלוח אותו לבית הספר, כיוון שיש החלטה גורפת - - - יש לו סייעת צמודה היום של 30 שעות וההחלטה הגורפת אומרת שילד בכיתה ב' אלרגי ברמה המסכנת חיים, אין לו עצמאות טיפולית, יש את זה בכל האישורים, ילד כזה פשוט השעות שלו צומצמו באופן גורף מ-30 ל-18.

<אווה ורסנו-יוגד: אני לא יכולה לשלוח אותו.

<אווה ורסנו-יוגד: מתי אני אשלח אותו?

<אווה ורסנו-יוגד: ב-3 שעות שהסייעת נמצאת, ביום ראשון ושלישי?

<אווה ורסנו-יוגד: שני וחמישי?

<אווה ורסנו-יוגד: איך אני אשלח אותו?

<אווה ורסנו-יוגד: אין אחות בית ספר, יש 30 ומשהו תלמידים בכיתה, מחנכת אחת.

<אווה ורסנו-יוגד: האלרגיה שלו היא ברמה לא רק של אכילה, הוא גם אלרגי ברמה של מגע.

<אווה ורסנו-יוגד: זאת אומרת היה וילד התלכלך בחלב ונגע בבן שלי, אין לי ילד.

<אווה ורסנו-יוגד: מה אני אמורה לעשות?

<אווה ורסנו-יוגד: פותחים שקית במבה בבית הספר יש לי בעיה, הוא אלרגי לבוטנים וגם בשאיפה.

<אווה ורסנו-יוגד: אז מה אני עושה?

<אווה ורסנו-יוגד: לא שולחת אותו?

<אווה ורסנו-יוגד: אנחנו היינו חינוך ביתי עד גיל 5, בגיל 5 דאגו לסייעת, הוא שולב במערכת החינוך הרגיל, מה אני אמורה לעשות בשנה הבאה?

יעקב מרגי: שאלה באוויר.

יעקב מרגי: יצחק בן חמו.

יעקב מרגי: תקזז לעצמך את שתי ההתפרצויות.

<יצחק בן חמו: אין בעיה, אני מוריד 15 שניות.

<יצחק בן חמו: אני אותו דבר, אני מחולון, לבן שלי קוראים יואב, אני מעמותת אהב"ה, הורים לילדים אלרגיים.

<יצחק בן חמו: הבעיה שכל שנה, כמו שאמרה אווה, מורידים ומורידים ומורידים.

<יצחק בן חמו: זאת אומרת יש שתי אפשרויות, או שאני משאיר את הילד בבית או שאני שולח את הילד לבית הספר על קרנות המזבח.

<יצחק בן חמו: זה מה שקורה.

<יצחק בן חמו: זהו, אין לי עוד אפשרות.

יעקב מרגי: וזה חוזר על עצמו כמעט מכל ההורים.

<יצחק בן חמו: כל הורה והורה, ודאי.

<יצחק בן חמו: זה או שאני שם אותו על קרנות המזבח - - - מי זו הגברת עירית ליבנה?

יעקב מרגי: כשיגיע זמנה אני אתן לה את רשות הדיבור.

<יצחק בן חמו: אבל אני רוצה להגיד לה משהו.

<יצחק בן חמו: אני לא יודע למה עושים את זה גורף.

<יצחק בן חמו: אם זה מסכן חיים בכיתה א', בכיתה ב' זה לא מסכן חיים?

<יצחק בן חמו: בכיתה ג' זה לא מסכן חיים?

<יצחק בן חמו: איך אני יכול לדעת - - - כמו שקרה לילד שלי בכיתה א', בא ילד בתחילת השנה, בא עם ביצת קינדר, רב איתו, רץ אחריו, אמר 'בוא נהרוג את יואב'.

<יצחק בן חמו: ריבונו של עולם.

<יצחק בן חמו: אז אני רוצה שייתנו לנו תשובה, שיגידו מה עושים.

<יצחק בן חמו: אנחנו דואגים לילדים שלנו כמו כל הילדים שהם אלרגיים, לא יכול להיות שאנחנו נהיה בעבודה ונחשוב רגע, כל טלפון שאני מקבל, קרה משהו, אז אני באופן אוטומטי יורד מהמשרד ונוסע, בלי בכלל שעניתי.

יעקב מרגי: יצחק, ברור.

יעקב מרגי: רויטל, אל תספרי לנו מה הבעיות, כי אנחנו יודעים.

<רויטל לן כהן: לא, ממש פתרונות.

יעקב מרגי: תני לנו בניסיון שלך מה את חושבת שאפשר לעשות ואחר כך - - -

<רויטל לן כהן: אדוני, אני אגיד לך מעבר לזה.

<רויטל לן כהן: המחוקק כבר קבע מה צריך לעשות, המחוקק קבע בחוק החינוך המיוחד שהמערכת צריכה להתאים את עצמה לילדים.

<רויטל לן כהן: באופן קבוע, למרות שהחוק כותב שצריך להתאים את עצמו לילדים וההתאמות צריכות להיות בהתאם לילד הספציפי ולמרות פסיקה שהייתה ב-2008, אמנם על נושא אחר, אבל דיברה בדיוק על אותו עיקרון, אסור, במיוחד בילדים שקשורים לחינוך מיוחד, להוציא הוראות גורפות, יש לשקול כל מקרה לגופו, אז למרות שהמחוקק כתב ולמרות שבית משפט קבע, משרד החינוך ממשיך להוציא חוזרי מנכ"ל שקשורים לילדים עם צרכים מיוחדים ומחליטים בהם דברים באופן גורף.

<רויטל לן כהן: אדוני, נקבע, לא אני קבעתי, קבע בית המחוקקים, קבע בית המשפט, יש לשקול כל מקרה לגופו, לא ילד אחד כילד אחר.

<רויטל לן כהן: העובדה שזה קשה ברורה.

<רויטל לן כהן: העובדה שמשרד החינוך ייאלץ לסמוך על הרופאים של הילדים כשהם כותבים מה ילד צריך היא גם עובדה שמשרד החינוך ייאלץ להכיר בה.

<רויטל לן כהן: האמירות שאנחנו שומעות, שהורה קונה חוות דעת כדי לקבל עבור הילדים שלו זכויות היא אמירה שאין לה מקום בשום מקום.

<רויטל לן כהן: אני מתפלאת איך איגוד הרופאים עד היום לא יצא נגד הדבר הזה, זה מזעזע.

<רויטל לן כהן: אני שומעת את זה בוועדות השמה ואני שומעת את זה גם בדברים שקשורים לעניינים האלה.

<רויטל לן כהן: יש לשקול כל מקרה לגופו, נקודה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני אעצור כרגע, נעשה סבב שני אם יהיה לנו זמן להורים.

יעקב מרגי: עירית ליבנה, ממשרד החינוך.

<עירית ליבנה: קודם כל הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -

יעקב מרגי: שאלה, תפקידך הוא מכוח חוק חינוך מיוחד או שזה בנפרד?

<עירית ליבנה: צריך לעשות הפרדה מאוד ברורה.

<עירית ליבנה: אנחנו מדברים על החינוך הרגיל ועל החינוך הרגיל בלבד, לחינוך מיוחד יש מנהלת אגף חינוך מיוחד, יש כללים שלא אני מייצגת אותם.

יעקב מרגי: הילדים האלה, האלרגניים והסוכרתיים, הם לא במטרייה של חוק החינוך המיוחד?

<עירית ליבנה: הם לא במטרייה.

<עירית ליבנה: אנחנו מדברים על ילד בחינוך הרגיל, עם המבנה של החינוך הרגיל, עם כל מה שהמדינה מעמידה בחינוך הרגיל.

<עירית ליבנה: הוועדה היא ועדה בין משרדית - - -

יעקב מרגי: אני לא משפטן, אני לומד.

<קריאה: מפה מתחילה הבעיה.

יעקב מרגי: אני לומד וזה מפריע שיש הערות.

יעקב מרגי: מכוח מה?

יעקב מרגי: בחוק?

יעקב מרגי: את מאשרת לילדים את מה שאת מאשרת, מכוח חוק חינוך חינם?

<עירית ליבנה: הנושא של סייעות בחינוך הרגיל נולד במשרד הבריאות לפני הרבה מאוד שנים, כשראו שבחינוך הרגיל בגלל מאפיינים מסוימים, ויתקנו אותי ותיכף יחזקו פה, הוחלט לסייע לאותם ילדים כדי להיות בחינוך הרגיל, הנושא הזה גדל, וכשראו שאכן זה צריך להיות ארגונית מנוהל במשרד החינוך, והסברנו את זה, זה גדל ומתרחב.

יעקב מרגי: באיזה שנה זה עבר למשרד החינוך?

<עירית ליבנה: ב-2010.

<עירית ליבנה: התקציב עלה מ-6 מיליון ל-90 מיליון שקל, ושיבוא מי שיבוא ויגיד ויאמר, רבותיי, המדינה מצמצמת וכו'.

<עירית ליבנה: אני נקראתי לדיון כי התקציב הוא 89 מיליון שקל ל-2,000 ילדים.

יעקב מרגי: מה, נזפו בך?

<עירית ליבנה: כן.

יעקב מרגי: במשרד החינוך?

<עירית ליבנה: לא, למה?

<עירית ליבנה: יש פה שותפים, ההחלטה זה בריאות, חינוך, אוצר.

<עירית ליבנה: יש לנו פה ארבעה שותפים שמריצים, ממנפים, דואגים ומטפלים.

<עירית ליבנה: ואני חושבת, כמו שאתה תמיד דואג לומר, כן, יש לומר, רבותיי, נעשו פה מהלכים שלא היו בעבר.

יעקב מרגי: אין ספק.

<עירית ליבנה: יש הגדרות.

<עירית ליבנה: מנכ"ל משרד הבריאות הקודם, פרופ' רוני גמזו, מינה ועדות מומחים שקבעו תהליכים מסוימים, קריטריונים מסוימים, גילאים מסוימים, מצבי בריאות מסוימים - - -

יעקב מרגי: מתי הייתה הוועדה הזאת?

<עירית ליבנה: הוועדה הזאת פעלה מספר שנים, תקנו אותי, והיא ועדה מייעצת.

יעקב מרגי: מתי פעם אחרונה היא התכנסה?

<עירית ליבנה: איזה ועדה?

<עירית ליבנה: אתה מדבר על הרופאים שמייעצים למשרד הבריאות?

<עירית ליבנה: פעם בשנה, אנחנו כל הזמן בדיונים.

<קריאה: למה ההורים לא שותפים לדיונים?

<קריאה: למה ההורים לא שותפים לקביעת הקריטריונים?

יעקב מרגי: גברתי, בינתיים אני מנהל את הדיון ואני רוצה להגיע למשהו.

יעקב מרגי: מעבר לשחרר קיטור, אפשר להפעיל קטר שישחרר לנו גזים וזה, אני רוצה ללמוד ולהגיע למשהו.

יעקב מרגי: בבקשה.

<עירית ליבנה: המבנה הארגוני של החינוך הרגיל בדרך כלל אנחנו רואים, זה כיתה של תלמידים וכו', אנחנו מכירים את הצרכים, אנחנו בוחנים מקרים, אנחנו מדברים הרבה מאוד עם הרופאים המטפלים, הם שותפים להחלטות, להתלבטויות.

<עירית ליבנה: אני אומרת שוב, אתה העלית את זה, אנחנו בדקנו, יגיעו אליך הנתונים, בוועדה הקודמת, האם יש ילד שקוצץ או לא והוא נמצא תחת ביקור סדיר.

<עירית ליבנה: אנחנו עושים את המרב, אל"ף, לפעול על פי הנהלים, על פי הקריטריונים, על פי מה שאפשר ונכון חברתית, ארגונית.

<עירית ליבנה: פה לא נשמע בכלל שהסייעת עובדת 10 דקות ושלוש שעות יושבת ולא עושה.

<עירית ליבנה: אנחנו מעולם לא העלינו את הטיעונים האלה.

<עירית ליבנה: אמרה פה חברת הכנסת איילת 'המדינה צריכה לתת', המדינה צריכה אולי לשקול, יש פה ביטוח לאומי שמעורב, שהמדינה משלמת, יש פה סייעות רפואיות, יש פה מערך חינוכי, צריך באמת לחשוב איזה מענה.

<עירית ליבנה: אנחנו היחידים בעולם שנותנים את המענה הזה.

<יצחק בן חמו: יפה, אבל בכל המקומות - - -

יעקב מרגי: יצחק, תסלח לי, אתה רוצה בדיון רגיש כזה שאני אוציא אותך?

יעקב מרגי: אתה אומר לי כן וזה יהיה.

יעקב מרגי: אז תן לה לדבר, אל תפריע.

<עירית ליבנה: אנחנו מתלבטים כל הזמן, גם עם הרופאים, גם עם איגודים שונים, לחשוב מה נכון, מה אפשר, גם חינוכית, גם חברתית, גם כלכלית, זה על השולחן, אבל זה לא - - - אני רוצה להגיד לך שאחד מהדברים של ד"ר שמשון שושני, כשזה עבר למשרד החינוך הוא אמר, 'אתם בוועדה הבין משרדית אל תחשבו על הסכום' ואכן השיקולים הכלכליים לא במגרש שלנו, לחלוטין, ראה את הגידול, מ-2012 עד 2015 יש עלייה ב-77% בתקציב.

<עירית ליבנה: אז יבוא מי שיבוא ויאמר שהמדינה לא עושה - - -

יעקב מרגי: עירית, אומרת רויטל שההנחיות יוצאות בפס רחב.

<עירית ליבנה: גורף.

יעקב מרגי: באופן גורף.

יעקב מרגי: דברי למיקרופון ותרימי את הקול קצת ותאמרי לפרוטוקול מי את.

<עדינה יוסף: שמי ד"ר יוסף ואני מייצגת את משרד הבריאות בוועדה והייתי שותפה לאורך השנים גם בבניית התהליך וכמו שעירית אמרה, בעבר היו פה מקרים בודדים שיכולנו לטפל בהם, גם מבחינת המספר, גם מבחינת התקציב, הדברים הולכים וגדלים מבחינה אקספוננציאלית.

<עדינה יוסף: גם מבחינת המצבים הרפואיים, הבריאות של התלמידים, היום הרבה יותר ילדים עם מחלות כרוניות ומצבים כמו אלרגיה הולכים וגדלים בקהילה, לא ראינו את המספרים האלה בעבר.

<עדינה יוסף: גם בספרות אנחנו עדים לעלייה של פי עשרה אפילו של האלרגיות, למשל.

<עדינה יוסף: בסוכרת אנחנו יודעים על איזה שהיא עלייה קבועה.

<עדינה יוסף: דוגמה קצרה בסוגריים, התכוננו על הסוכרת, בחצי השנה שעברה אנחנו קיבלנו לוועדה בקשות לילדים בין גיל 3 ל-10 58 ילדים חדשים, שהסוכרת שלהם התגלתה בחצי השנה האחרונה.

<עירית ליבנה: וכולם מקבלים מענה.

<עדינה יוסף: וכולם מקבלים מענה, גם ילדים בכיתה ו'.

<עדינה יוסף: זה גידול שהוא גידול מתמיד.

<עדינה יוסף: רציתי להגיד משהו נוסף לגבי המענה הזה, המענה הזה לא - - -

יעקב מרגי: זה תואם סטטיסטיקה עולמית, הגידול הזה?

<עדינה יוסף: כן.

<עדינה יוסף: אנחנו לא יודעים את כל הסיבות, אבל זה דבר שהוא מוכר.

<עדינה יוסף: שוב, גם בניגוד לעבר הרבה יותר ילדים, ומבוגרים גם, מטופלים בקהילה ולא בבתי החולים ולא במוסדות ולא במקומות אחרים, ולא בחינוך המיוחד.

<עדינה יוסף: המענה שאנחנו מדברים עליו, הפתרון של סייעת, הוא פתרון שהוצע באמת לפני הרבה מאוד שנים, כמעט 20 שנה, במשרד הבריאות.

<עדינה יוסף: הוא לא דומה והוא לא קיים בשום מקום אחר בעולם.

יעקב מרגי: את רוצה לומר לי שבשום מקום אחר בעולם ילד אלרגי או חולה במחלה כזו, כמו שתיארה האמא היקרה את הבת שלה, לא מקבל מענה במערכות החינוך בעולם?

<עדינה יוסף: הוא מקבל מענה, לא מטעם המדינה ולא מטעם שירותי הבריאות באופן מלא.

<עדינה יוסף: יש אחיות בית ספר כמובן או נאמני בריאות, אבל זה לא שאחות בית ספר צמודה לילד כזה או אחר.

<עדינה יוסף: אז אין מענה כזה.

<עדינה יוסף: כן, הילדים מקבלים מענים כאלה או אחרים, יש מתנדבים, יש ארגונים שונים שנכנסים, אחיות פרטיות, כל מיני פתרונות, אבל לא כזה.

<עדינה יוסף: הקריטריונים.

<עדינה יוסף: אתה שאלת על הקריטריונים ואני רציתי לומר שהקריטריונים באמת נקבעו על הכלל וכל דבר אנחנו מדברים על הכלל.

<עדינה יוסף: יש תמיד יוצאים מן הכלל ופה בישיבות האלה וב - - -

יעקב מרגי: ויש מענה ליוצא מן הכלל?

<עדינה יוסף: יש מענה ליוצא מן הכלל, יש ועדות ערר, יש דיונים נפרדים ומעורבים רופאים ומעורבים צוותי - - -

יעקב מרגי: ועדות ערר איפה מתכנסות?

<עדינה יוסף: בשוטף, תוך כדי ה - - -

<קריאה: אין מענה ליוצא מן הכלל.

יעקב מרגי: רגע.

יעקב מרגי: אתם יכולים בכוונה טובה להסיח את דעתי.

יעקב מרגי: אני שאלתי שאלה, לא קיבלתי מענה, כמעט עניתי לך.

יעקב מרגי: ועדות ערר, איך מתכנסות, מי מגיש?

יעקב מרגי: איפה הן יושבות?

<עדינה יוסף: התהליך הוא דומה, אנחנו מקבלים את הערעור - - -

<קריאה: אין דבר כזה.

<עדינה יוסף: התהליך הוא דומה.

<עדינה יוסף: מקבלים את הערעור דרך אותה הגשה של הבקשות ודנים, אולי לא כל יום, אבל דנים בפרק זמן, לפי ההצטברות - - -

יעקב מרגי: מי הוא צוות הערר, שדן בערר?

<עדינה יוסף: מערב את צוות העל של היחידות שלנו ורופאים מקצועיים.

יעקב מרגי: מה זה יחידות שלנו?

יעקב מרגי: של מי?

<עדינה יוסף: אני ממשרד הבריאות ו - - -

יעקב מרגי: משרד הבריאות יחד עם משרד החינוך?

<עדינה יוסף: כן, ובמשרד הבריאות זה גם רפואה וגם עבודה סוציאלית ואנחנו מתקשרים ליחידות המומחיות, למרפאות המקצועיות שמטפלות בילדים.

<מלכה פרגר: אני מנהלת השירות הסוציאלי במשרד הבריאות.

<מלכה פרגר: אני רוצה להוסיף על מה שאמרה ד"ר עדינה יוסף, שהתהליך של הערר נכון להיום מוסדר בצורה מסוימת.

<מלכה פרגר: אנחנו היום לקראת הסדרה של ועדת ערר מסודרת, ועדת על, שתדון בכל המקרים שלא קיבלו מענים בוועדה הרגילה.

<מלכה פרגר: שם היו אינסטנציות אחרות, אותו דבר, עבודה סוציאלית, רפואה ומומחי תוכן מהאגודות המקצועיות הרלוונטיות.

<מלכה פרגר: אני מקווה ששם נוכל לתת את המענים.

<מלכה פרגר: בכל מקרה, גם היום קיימים דיונים לגבי מקרים פרטניים להוספת שעות, זה לפי הקריטריונים המקצועיים ולפי בשלות של הילדים, כשאנחנו מקבלים את ההמלצות המקצועיות מהשטח ודנים.

<מלכה פרגר: זה קורה כל הזמן.

<מלכה פרגר: נאמר כאן ואמרנו שבאמת משתדלים להגיע לכולם.

<מלכה פרגר: קיימים קריטריונים וכידוע חייבים ללכת לפי הקריטריונים.

<מלכה פרגר: כמו שנאמר, גם הקריטריונים, גם הגילאים נקבעו לפי המלצות מקצועיות של מומחים ולכן אנחנו קשובים למה שנאמר כאן ומשתדלים ללכת כמה שיותר לקראת בתוך הנושאים שיש לנו.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: גב' כרמון.

יעקב מרגי: אני מבקש, לא לחזור על דברים שנאמרו, אל תאלצו אותי להפסיק אתכם.

יעקב מרגי: עכשיו קיבלתם סקירה, תנו התייחסויות.

יעקב מרגי: בבקשה.

<ורד כרמון: תודה על המקום לדון בדברים.

<ורד כרמון: אני נציגת משרד הרווחה, אני לא בדיוק נוגעת לאוכלוסיית הילדים בגיל הזה, אבל אני כן אחראית על ילדים בסיכון עד גיל 3 שהולכים למעונות יום ולמשפחתונים.

<ורד כרמון: צר לי מאוד שאין כאן נציג של משרד הכלכלה כי אני חושבת שהסוגיה של ילדים עם אלרגיות מורכבות מסכנות חיים וגם סוכרת נעורים קיימת ועולה ב-3 השנים האחרונות ביותר מ-77%.

<ורד כרמון: יש לי פה טבלה שמראה שב-3 שנים עלינו מ-10 ילדים ל-90.

<ורד כרמון: רק במחוז אחד.

<דוד ארז: את יכולה להשאיר את הטבלה לוועדה?

<ורד כרמון: אני אתייחס תיכף.

<ורד כרמון: אני כן מודה על הזכות להעלות את זה בוועדה, כי אני מבקשת שבאמת יהיה דיון מקצועי בין משרדי עם כל השותפים עם אוצר, רווחה, משרד הכלכלה ובריאות, גם בנושא הזה, מכיוון שהיום הרגולטור על מעונות היום הוא משרד הכלכלה ובכל זאת כל מה שמבחינה זאת נעשה זה שכל הפניות מופנות לוועדת ערר.

יעקב מרגי: אני אציע לך הצעה פרקטית ואני לא מתקנא ב - - - אדרבא, פני לאחד מחברי הכנסת, או את בעצמך, ליושב ראש הוועדה לזכויות הילד, מגיל לידה עד גיל 3, או לוועדת הכלכלה שאמונה על משרד הכלכלה, כל עוד המעונות נמצאים במשרד הכלכלה זה לא בשולחן זה.

יעקב מרגי: אבל ההערה שלך נשמעה.

<ורד כרמון: מאה אחוז.

<ורד כרמון: תודה על הזכות ולמדתי הרבה מהשולחן הזה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: עורכת דין תמר שי, בבקשה.

<תמר שי: אני רוצה להגיד שכל הסיפור של החינוך המיוחד, יש ילדים שנמצאים בחינוך המיוחד ונמצאת אחות שעה או שעתיים ביום, עוברת מבית ספר לבית ספר, או מגן לגן, נמצאת אולי שעה, ילדים שהם במצבים מסכני חיים ובגלל שהם נמצאים בחינוך המיוחד ולא בחינוך הרגיל, הם בעצם לא זכאים.

<תמר שי: אני מכירה משפחות שפנו אלינו, ילדים שיושבים השנה בבית - - -

יעקב מרגי: תקשיבי, חינוך מיוחד זה דיון בפני עצמו.

<תמר שי: נכון, אבל חייבים ל - - -

יעקב מרגי: לא, חייבים, לא על חשבון זה, כי אנחנו - - -

<רויטל לן כהן: אבל זה אותו דבר, אדוני.

<קריאה: אין מענה לחינוך המיוחד.

יעקב מרגי: אולי ידליקו כאן את המזגן כי אנשים קצרי רוח.

יעקב מרגי: אני לא פוטר את עצמי מזה, החינוך המיוחד יקבל תשומת לב, תאמינו לי, מעל ומעבר לכל נושא בחינוך, אבל כרגע אנחנו לא יכולים לערבב, כי ההתייחסות כרגע ממוקדת על מערכת החינוך הרגילה.

יעקב מרגי: אם אני אתחיל להתפרש אז אני אגע קצת קצת קצת ולא נגיע לכלום.

יעקב מרגי: אני רוצה להתמקד ולצאת מהדיון הזה עם משהו.

יעקב מרגי: לכן אני אומר לכם, בואו נתמקד כרגע במערכת החינוך הרגילה.

יעקב מרגי: החינוך המיוחד, תאמינו לי, לא יקופח, ומשרד החינוך יודע שאני הולך לשבת על זה מהמסד עד הטפחות.

יעקב מרגי: אני נצמד לרשימה שלי ולאחר מכן לאצבעות.

יעקב מרגי: סומך שושי.

<שושי סומך: מהמועצה לשלום הילד.

<שושי סומך: אז קודם כמובן הנקודה שמגיעה אלינו הרבה בפניות זה העניין הזה של הזכאות של הגיל, העובדה שאין הסתכלות ספציפית, אבל אני רוצה להוסיף על דברים שנאמרו ולא לחזור.

<שושי סומך: עוד שני דברים לגבי ההתנהלות בבתי ספר, גם כשכבר יש סייעות.

<שושי סומך: דיברתי איתכם על חלוקת השעות, אז כן אנחנו שומעים מההורים על רצון של צוות בית הספר לנצל את הסייעת לעוד צרכים.

<שושי סומך: מה שקורה בפועל שיכול להיות מצב שכשקורה מצב החירום אותם 10 דקות מתוך השעות - - -

יעקב מרגי: עירית ליבנה מתקוממת כל הזמן על הדבר הזה - - -

<עירית ליבנה: לא רק - - -

יעקב מרגי: סליחה, זה התפקיד שלך ורמזת גם בהתייחסות שלך.

יעקב מרגי: זה התפקיד שלכם, אתם רגולטור, אתם מממנים, אתם מוציאים, אתם משלמים, תפקחו שאכן זה יילך אך ורק לזה.

יעקב מרגי: לעיתים, שמענו גם בדיון הקודם, גם ההורה של אותו ילד או ילדה מעדיפים שזה יהיה ככה כדי - - - אבל בגדול אסור שזה ינוצל וזה התפקיד של הרגולטור.

<שושי סומך: אז זה דבר שהוא מאוד חשוב, כי בסוף יכול להיות מצב שמצב החירום - - - רק עוד נקודה אחת, הרבה פעמים, וזה העלתה חברת הכנסת ורבין ואני חושבת שזה נכון, החוסר באחיות גורם לזה שהתדרוך של הצוות, לא מזהים תסמינים, לא יודעים מה קורה וקשה גם לצפות ממורה שמתמודדת עם כיתה לזהות גם את ה - - -

יעקב מרגי: הדברים נאמרו.

יעקב מרגי: יוליה בן משה.

<יוליה בן משה: אני רוצה ללכת לפתרונות.

יעקב מרגי: אני מקווה שתיצמדי לזה.

<יוליה בן משה: הקריטריונים לא עובדים.

<יוליה בן משה: מה שהיה ב-2012 הוא לא מה שהיה ב-2015.

<יוליה בן משה: אם ביטוח לאומי התקדם כבר להכרה בילדים האלה עד גיל 12 גם משרד החינוך וגם משרד הבריאות צריכים להתקדם.

<יוליה בן משה: אתם יודעים יפה מאוד שחוזר המנכ"ל שגמזו השלים לא הושלם, ההורים לא היו שותפים.

יעקב מרגי: כיתה ו', איזה גיל זה?

יעקב מרגי: תעזרו לי.

<יוליה בן משה: גמר בית ספר יסודי.

יעקב מרגי: אני לא מפספס, משתדל לא לפספס, ככה גדלתי מגיל קטן ונזרק פה גם כיתה ו'.

<יוליה בן משה: כדי שילד בכיתה ו' יקבל סייעת רפואית הורה צריך לקחת עורך דין שימצא את הפרצות.

<יוליה בן משה: הורה רגיל מהשגרה לא יכול לעמוד בזה, ואני יכולה להביא אינסוף מקרים.

יעקב מרגי: שלא תקימו ארגון כמו לבנת פורן.

<יוליה בן משה: אז אני לא רוצה, זה בדיוק העניין.

<יוליה בן משה: זה אחת.

<יוליה בן משה: שתיים, צריך להסתכל, סייעת רפואית היא לשני סוגי אוכלוסייה, אחד ילדים עם צרכים פולשניים ושתיים, לנושא של השגחה.

<יוליה בן משה: צריך אולי לאוכלוסיות האלה לחפש פתרונות אחרים.

<יוליה בן משה: לעניין ההשגחה בנות שירות לאומי, לעניין הצרכים הפולשניים, כן אדם בוגר יותר, אבל צריך לכנס ועדה חדשה.

<יוליה בן משה: אני שונאת ועדות, אבל תצרפו את ההורים, תצרפו חלק מהאנשים, כי מה שהיה לא עובד.

<יוליה בן משה: שעות החינוך הן לא עד אחת, אתם מאשרים 30 שעות, משאירים את ההורים עם חצי פתרון, שעות החינוך הן עד השעה ארבע.

<יוליה בן משה: זה לא עוזר ולכן צריך לחשוב על כל הנושא הזה מחדש כי הריבוי באלרגיות וסוכרת הולך וגדל.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: דפנה, דקה בדיוק.

<דפנה אזרזר: תודה.

<דפנה אזרזר: אני אתייחס לזה שנאמר פה שמתכנסים בוועדות ערר שלא קיימות בכלל.

<דפנה אזרזר: הורה היום לא יודע איך לגשת לוועדת ערר, לא קיים דבר כזה ועדת ערר, אין דבר כזה חריגים.

<דפנה אזרזר: זה דבר שכן צריך להיות, צריך להיות בנוי בקריטריונים ברורים, שכל אחד יוכל לגשת בצורה הפשוטה ביותר, אין דבר כזה שכולם אותו דבר.

<דפנה אזרזר: בכל מערכת מבינים שיש חריגים ולא ייתכן שלא נכנס ערר, בייחוד כשהם טענו שקיים גידול משמעותי.

<דפנה אזרזר: אני חושבת על פתרון של להקים איזה שהוא שולחן עם ההורים.

יעקב מרגי: אם עירית אומרת לך שאין מעצור בגלל בעיה, בגלל תקציב, וזה הולך ומתפתח, זה לא נעצר, יש מציאות כזו שאין ועדת ערר.

יעקב מרגי: ליוצאים מן הכלל אנחנו כן רוצים שתהיה אינסטנציה כזו, אבל ה - - -

<דפנה אזרזר: אבל היום אין, וזה צריך להיות.

יעקב מרגי: הבנתי, למה אתם צועקים?

<רויטל לן כהן: לא, כי הם אמרו שיש, אין.

<דפנה אזרזר: צריך לשבת איתנו.

יעקב מרגי: אני הבנתי מתוך דבריהם, יש איזה נוהל שהם עם עצמם יתנהלו איתו והם הולכים להסדיר והוועדה תקרא להסדיר את הנושא של ועדת ערר.

יעקב מרגי: זה בסיכום, לא נקדים את המאוחר.

<דפנה אזרזר: צריך לשבת עם ההורים כי אין יותר מקצועיים מההורים בנושא הזה.

<דפנה אזרזר: הורה יכול לתת פתרונות שהם לא חושבים עליהם.

<רויטל לן כהן: גם החוק מחייב להתדיין עם העם.

יעקב מרגי: בבקשה, דקה בדיוק.

<אפרת טיש: שמי אפרת טיש ואני מקדמת מדיניות ציבורית באגודה לסוכרת נעורים ואני באמת רוצה לחדד ש - - -

יעקב מרגי: תראי מה זה, ראיתי את כרטיס הביקור ואמרתי 'לא, אני לא אתן לה לדבר', בסוף - - -

<אפרת טיש: להתייחס, לחדד את המענים הקיימים שצריך לשפר אותם עוד לפני זה.

<אפרת טיש: זה מעבר להתייחסות מעל גיל 9, כל הנושא של הורדת שעות בגיל הרך, צריך לפתוח מחדש ולחשוב על הנושא הקיים מהמענים שניתנים היום, לא לקחת כמובן מאליו את מה שקיים היום.

<אפרת טיש: שעות הלימוד עם אופק חדש ועם כל השינוי גדלו, שעות הסייעת נשארו.

<אפרת טיש: זה נכון שבגיל הגדול ביותר, אם הייתה אחות בית ספר, זה היה פותר הרבה ונותן מענה שהוא גם כלכלית אחרת, אבל גם, כשחושבים, יד ימין צריכה להיות מקושרת ליד שמאל.

<אפרת טיש: ההדרכות לצוותים החינוכיים, שזה דבר משמעותי, זה לא בחוק, זה תלוי ברצון הטוב של המורים ואני חושבת שזה אחד הדברים שצריך - - -

יעקב מרגי: את עקבת אחרי הטיולים השנתיים?

יעקב מרגי: המחאה וזה?

<אפרת טיש: עקבתי אחרי הטיולים, הכול.

יעקב מרגי: את יודעת מה זה חס ושלום בר מינן להשית על המורה הדרכה רפואית, זה יפתח את ההסכם הקיבוצי, לא נפתח את שנת הלימודים ווסרמן יבוא עוד פעם.

יעקב מרגי: רק הסרטים שעוברים בראש, אבל צודקת, צריך לעשות.

<אפרת טיש: זה אחד המוקדים המשמעותיים.

יעקב מרגי: עירית, משהו להוסיף לפני הסיכום?

יעקב מרגי: לא רק שתתייחסי, אנחנו רוצים לצאת עם משהו בדיון.

יעקב מרגי: בבקשה.

<עירית ליבנה: קודם כל, כל ההתנהלות היא מול הרשות המקומית והשלטון המקומי, פה טימור נמצאת ומיכל, אנחנו כל הזמן משפרים את התהליך.

<עירית ליבנה: לא היה מקרה שבו הורה בא לרשות והגיש ערעור על החלטה, לא אומר שהיא אושרה, אבל היא כן נדונה שוב עם כל הנימוקים, עם המרפאה המטפלת, עם העו"סית במרפאה המטפלת, עם אותו רופא.

<קריאה: אדוני, נתתם לילדה בת 10 בכיתה ה' 10 ימים סייעת - - -

יעקב מרגי: לא, עירית מדברת.

<יצחק בן חמו: חבר הכנסת מרגי, רגע, לא, אני חייב להעיר.

<יצחק בן חמו: סליחה שאני מרים את הקול - - -

יעקב מרגי: לא, אתה יודע מה?

יעקב מרגי: אין בעיה, אני אתן לך דקה וחצי ואין סיכום.

יעקב מרגי: ככה אתה רוצה?

יעקב מרגי: לא? תן לה לדבר.

יעקב מרגי: יש לי דיון, אתה יודע מה הדיון הבא?

יעקב מרגי: אומר לך משהו בית"ר ירושלים?

יעקב מרגי: וזה יהיה יותר רגוע מפה.

יעקב מרגי: אז אני מבקש ממך, אל תעמיד אותי במבחן.

<עירית ליבנה: הקריטריונים שנקבעו נקבעו לימי הלימודים.

<עירית ליבנה: מה לעשות, המדינה עובדת על ימי לימודים רשמיים ועל הארכת יום לימודים ביוח"א, מיל"ת או ציל"ה, ולזה היא נותנת פתרון.

<עירית ליבנה: לא שאני אומרת שלא, אבל אם יש הארכה של יום לימודים כבחירה באיזה שהיא מסגרת שלא ממומנת על ידי המדינה משפטית המדינה אמרה שהיא לא נותנת, אלא להארכה רשמית פורמלית.

<עירית ליבנה: שליש מהתקציב הולך ליוח"א, מיל"ת או ציל"ה.

<עירית ליבנה: זאת אומרת שכשהמדינה קיבלה פה בכנסת חוקית הארכת יום הלימודים היא נותנת את השירות.

יעקב מרגי: היא לא התייחסה - - -

<עירית ליבנה: קיץ, דיברת, הגענו להסכמה, הסייעות מהקיץ הזה מועסקות 12 חודשים בשנה.

יעקב מרגי: את אומרת לי במפורש, איפה שהמחוקק קבע והאריך יש מענה.

<עירית ליבנה: בהארכת יום הלימודים, יוח"א, מיל"ת וציל"ה, יש מענה.

<עירית ליבנה: אין מענה, הם העלו פה, בהארכה מטעם רשות או מסגרות אחרות, שזה הלקות של השעות.

יעקב מרגי: אוקיי, ההבהרה הזו הייתה חשובה, כי מחקנו נקודה מה - - -

<עירית ליבנה: ההליך הוא מול הרשות, עם הרשויות, עם מרכז השלטון המקומי, עם האנדוקרינולוגים, אנחנו נפגשים כל שנה לסכם את ההחלטות.

<עירית ליבנה: והנושא של הגורף שנאמר פה, לגבי ההשגחה של הילדים האלרגיים, איגוד הרופאים האלרגולוגים בארץ אמר 'אני לא יכול לומר שכבודו במצב מסוכן אחד וכבודה במצב אחר' ולכן הומלץ לקבוע עד סוף א', מגיל שנתיים ושמונה, השגחה מלאה, בכיתה ב' בהפסקות שבהן אוכלים - - -

יעקב מרגי: עירית, אני שואל שאלה, הביטוח למוסד לאומי שידוע שידו קפוצה לעיתים קרובות והוא נדרש לבוא לתת הסברים פה בוועדות קבע, יכול להיות שזו גם לא קביעה מדעית, עד גיל 12.

<עירית ליבנה: קבע ומתקצב.

<עירית ליבנה: והמדינה מתקצבת.

<עירית ליבנה: אולי יש פה כפל תקצוב, אני לא יודעת, צריך לחשוב.

יעקב מרגי: רגע, השאלה היא כזו, עזבי, זה לא התפקיד שלך, זה שלי, תשאירי לי את זה לשולחן אחר, אני שואל אותך שאלה, למה התפיסה המקצועית הזו של המוסד לביטוח לאומי, לא תאמצו אותה, או לפחות תבחנו מאיפה זה בא ואם כן - - -

<עירית ליבנה: - - - בפירוש.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: סיימנו.

<יצחק בן חמו: חבר הכנסת מרגי, מילה.

יעקב מרגי: לא.

יעקב מרגי: אחרי הדיון תבוא לדבר איתי.

<יצחק בן חמו: מילה.

<יצחק בן חמו: אני בדרך לפה קיבלתי טלפון מהרשות ואמרו לי 'השעות שלך ירדו ל-18 שעות', אז איך דנו - - -

יעקב מרגי: בדקת למה?

יעקב מרגי: תבקש הסברים.

יעקב מרגי: תגיד לי, אני שואל אותך שאלה - - -

<יצחק בן חמו: גורף.

<יצחק בן חמו: היא אמרה לי גורף.

<יצחק בן חמו: היא אמרה לי פשוטו כמשמעו.

<רויטל לן כהן: אדוני, נתתי לך מהעירייה, זה היא אומרת להם.

<יצחק בן חמו: היא אמרה לי גורף.

<יצחק בן חמו: יש מכתב.

<רויטל לן כהן: אין חריגים.

<רויטל לן כהן: שחור על גבי לבן, הגשנו - - -

יעקב מרגי: עירית, את מכירה את זה?

<עירית ליבנה: ההחלטה היא, שוב, משרד הבריאות כינס ועדת מומחים שאמרה, עד סוף א', כיוון שהמעבר בין הגן ל-א' הוא גם בהסתגלות.

<עירית ליבנה: בכיתה ב' אוכלים בשתי הפסקות, היא לא צריכה לבוא בשמונה בבוקר, היא יכולה לבוא בתשע וחצי ולהיות כשהילדים - - -

יעקב מרגי: יש הסבר הגיוני לזה?

יעקב מרגי: הוועדה יכולה לקבל את זה?

יעקב מרגי: אני יכול לקבל את ההסבר הזה לוועדה?

<עירית ליבנה: כן.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: סיכום.

<יצחק בן חמו: לרדוף אחריו בהפסקה עם קינדר זה בסדר.

<עירית ליבנה: הבעיה היא - - -

<יצחק בן חמו: אבל אנחנו נמצאים במקום.

<יצחק בן חמו: אני רוצה לשאול אותך - - -

יעקב מרגי: תגיד לי, אתה רוצה שאני אנעל את הישיבה בלי סיכום?

יעקב מרגי: רק תגיד.

<קריאה: שאלה אפשר?

יעקב מרגי: לא.

יעקב מרגי: הוועדה מודה לכל מי שהשתתף בדיון ותרם את חלקו.

יעקב מרגי: המוסד לביטוח לאומי קבע קביעה שעד גיל 12 הוא מתקצב את המחלות האלרגיות.

יעקב מרגי: אני חושב שמשרד החינוך צריך לבחון.

<עירית ליבנה: הוועדה הבין משרדית, תדגיש.

יעקב מרגי: הוועדה הבין משרדית תבחן.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת לוועדה הבין משרדית לבחון את ההחלטה המקצועית הזאת של המוסד לביטוח לאומי, ולאמץ אותה במידת האפשר.

<קריאה: גם תמליץ שם שהוא יישב בוועדה הזו, גם בוועדה הזו ישתתפו הורים.

יעקב מרגי: אני לא שומע.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת לוועדה הבין משרדית להסדיר את קיומה של ועדת ערר למקרים יוצאים מן הכלל ולפרסם דבר קיומה לציבור הרחב.

יעקב מרגי: כמה זמן אתם צריכים לכך?

<קריאה: ומי יושב בה?

יעקב מרגי: כמה זמן אתם צריכים?

<מלכה פרגר: כולל פרסום, חודש.

<יצחק בן חמו: מה חודש?

<יצחק בן חמו: אנחנו נכנסים לבית הספר.

יעקב מרגי: אל תפריע לי.

<יצחק בן חמו: אבל חבר הכנסת מרגי - - -

יעקב מרגי: אני אענה לך.

<יצחק בן חמו: אוקיי תענה לי, אני מחכה לתשובה.

<מלכה פרגר: יש הליך היום של ערר, יש הליך מסודר בינתיים.

<מלכה פרגר: אנחנו נסדיר את הליך ה - - -

<יצחק בן חמו: אבל בתהליך הקודם כבר עניתם בשלילה וזו הייתה הערה.

יעקב מרגי: יצחק, אין לי בעיה, הדיונים הבאים יהיו בלי יצחק בן חמו, אתה רוצה אותם?

<יצחק בן חמו: אני אפנה ליהודה אבידן.

יעקב מרגי: תפנה אליו, לא יעזור לך כלום.

יעקב מרגי: הוועדה רשמה בפניה שאין תלמיד או תלמידה שזכאים ולא נענים בגלל בעיית תקציב.

יעקב מרגי: הוועדה הבין המשרדית ומשרד החינוך יבחנו את סוגיית השירות הלאומי כפי שהועלתה בדיון על מנת להרחיב את השירות, לייעל ולצמצם עלויות.

יעקב מרגי: אני מודה לכולם.

יעקב מרגי: תם ולא נשלם, אנחנו נמשיך לעקוב אחרי הסוגיות הכואבות וטעונות הטיפול.