ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 20, פרוטוקול מספר 32, 2015-07-14 10:00

אלי אלאלוף: בוקר טוב.

אלי אלאלוף: אנחנו מתנצלים על האיחור.

אלי אלאלוף: היום, ה-14/7/2015, כ"ז בתמוז התשע"ה, השעה 10:06.

אלי אלאלוף: ברכת ברוכים הבאים לאגודה שעשתה עבודה מדהימה וכן המסמכים שקיבלנו.

אלי אלאלוף: אני חייב לציין את זה.

אלי אלאלוף: מה שהגיע עכשיו – אני לא אחראי ולא אתן ציון.

<וילמה מאור: לא.

<וילמה מאור: זה אותו מסמך שאנחנו אישרנו להניח אותו על שולחן הוועדה.

אלי אלאלוף: בסדר.

אלי אלאלוף: אם כך, אנחנו מוכנים.

אלי אלאלוף: חברי הכנסת, חבריי, בוקר טוב.

אלי אלאלוף: אני חייב להגיד שמחלת טרשת נפוצה זו מחלה שכל אחד מאתנו ודאי מכיר, הכיר וליווה.

אלי אלאלוף: תרשו לי להזכיר פה חבר יקר מאד, חתן פרס ישראל, דב לאוטמן, שליוויתי אותו הרבה שנים במקביל לפעילות שלו למרות המחלה.

<אבי ביטון: זו לא אותה המחלה.

אלי אלאלוף: זו לא אותה מחלה?

<קריאה: הוא נפטר מניוון שרירים.

<אבי ביטון: טרשת נפוצה זה פרה אחת ו-ALS זו פרה גדולה אחרת.

אלי אלאלוף: אוקיי.

אלי אלאלוף: תודה על תיקון הבורות שלי.

ישראל אייכלר: חשבתי לבקש שמישהו יסביר.

אלי אלאלוף: נגיע גם לזה.

אלי אלאלוף: בכל מקרה, תרשו לי להזכיר אותו – בן-אדם מדהים שבאמת עשה הרבה למען המדינה וגם בכלל ובמיוחד בנושא החינוך.

אלי אלאלוף: אנחנו נפתח עם גברת ג'נין ווסברג, שהיא המנכ"לית והיא יזמה את הדיון הזה, ואנחנו נענינו.

אלי אלאלוף: ראינו את זה כחלק מהאחריות של הוועדה.

אלי אלאלוף: בבקשה, גברת ווסברג.

אלי אלאלוף: תנסי לענות לבקשה של חבר-הכנסת אייכלר שביקש שתסבירו לנו ותתנו קצת יותר רקע על המחלה.

<ג'נין ווסברג: כבוד יושב-ראש הוועדה, חברי-כנסת נכבדים ואורחים נכבדים, תודה שאתם פה.

<ג'נין ווסברג: אני מודה מאוד על הדיון החגיגי החשוב לנו ביותר להביא את דברי החולים, חולי הטרשת, בפני הוועדה.

<ג'נין ווסברג: על מחלת הטרשת אני לא אפרט יותר מדי.

<ג'נין ווסברג: אני אתן לדוקטור רוני מילוא להיכנס לזה ולהסביר מה קורה לחולה טרשת נפוצה ואיך החיים שלו נראים.

<ג'נין ווסברג: אני רוצה לקצר ולעבור לרשימת הליקויים שנמצאת פה מולכם, וקיבלנו אישור להניחה פה.

<ג'נין ווסברג: אלו מעט מאוד מהליקויים שאנו שומעים, רואים וחווים מדי יום ושהחולים חיים אתם.

<ג'נין ווסברג: מקור הליקויים והעוולות מגיעים מכלל תחומי החיים, נוגעים למגוון האוכלוסיות והגילאים וחוצים מגזרים ודתות.

<ג'נין ווסברג: אני אקח רק שלוש דוגמאות קטנות מאוד.

<ג'נין ווסברג: למשל: זכאות בניידות.

<ג'נין ווסברג: רשימת הליקויים שבגינם נקבעת זכאותו של אדם לקצבת ניידות ושיעורה היא רשימה סגורה.

<ג'נין ווסברג: טרשת נפוצה אינה נמצאת ברשימת הליקויים, למרות שכולנו יודעים שזו לא מחלה חדשה.

אלי אלאלוף: נציג הביטוח הלאומי פה?

<ג'נין ווסברג: הם הוזמנו.

אלי אלאלוף: הוזמנו.

<ג'נין ווסברג: חולה טרשת נפוצה נדחה בוועדה רפואית מהטיעון שמצבו הרפואי אינו נכלל ברשימת הליקויים.

<ג'נין ווסברג: זו דוגמא אחת.

<ג'נין ווסברג: הדוגמא השנייה: טיפולי פיזיותרפיה שלחולה טרשת נפוצה זו חובת חיים גם כדי לשמר אותו גם כדי לדאוג שעול גדול, כספית, לא ייפול על המערכת, כי אם אנחנו נשמר אותו במצב טוב הוא יגיע פחות ופחות לטיפולים ולבתי-חולים.

<ג'נין ווסברג: הוא מקבל 12 טיפולים בשנה, כשהרופאים ממליצים על טיפול אחת לשבוע.

<ג'נין ווסברג: זה דבר שלא ייתכן.

<ג'נין ווסברג: אני לא רוצה לחזור על כל הרשימה.

<ג'נין ווסברג: אני אכנס רק לקצבת שירותים מיוחדים.

<ג'נין ווסברג: יש לביטוח לאומי שיטת ניקוד חדשה, והיא בהחלט לא מייצגת את מה שקורה, כי הם בודקים, למשל, איך אדם זקוק לעזרה: האם הוא יכול ללחוץ על הטלפון?

<ג'נין ווסברג: – היום, עם כל המכשור החדש, גם אדם שלא יכול יכול עם הסנטר ללחוץ על כפתור.

<ג'נין ווסברג: האם הוא שותה?

<ג'נין ווסברג: – אם הוא שותה מקשית, זאת אומרת שהוא יכול להסתדר, וזה אומר שהוא לא נזקק, שהוא לא יכול לקבל את האחוזים שמגיעים לו ושהוא לא נכה, ולכן אנחנו לא מטפלים בו והוא נמק בבית.

מאיר כהן: גברתי, את מדברת על השינוי – - -

<ג'נין ווסברג: השינוי החדש.

מאיר כהן: - - ה-IABL.

<ג'נין ווסברג: נכון.

<ג'נין ווסברג: הוא רק הרע אתם.

מאיר כהן: זה של פרופסור בן-יהודה.

מאיר כהן: אבל, זה אמור לפשט ולעזור.

מאיר כהן: הרפורמה הזאת באה בדיוק כדי לעזור לכם.

מאיר כהן: תרשמי את זה כנקודת התייחסות.

<לינוי אולניק: אוכל לענות?

<ג'נין ווסברג: אשמח, אם עורכת-הדין שמומחית לזכויות תוכל לדבר על זה.

אלי אלאלוף: בבקשה, ורק תציגו את עצמכם.

מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להבהיר לך שהשינוי הזה היה כדי באמת לא לבוא לאנשים ולהגיד להם "תפתחו את הרוכסן" או "תרימו את האסלה", אלא להסתכל על האטמוספירה בתוך הבית ולהסתפק בזה.

<ג'נין ווסברג: צודק חבר-הכנסת.

אלי אלאלוף: זה לא הופעל.

אלי אלאלוף: זה מופעל?

מאיר כהן: זה מופעל, אבל הם מציינים את זה כמכשול וכאילו שזה החמיר את מצבם.

<לינוי אולניק: אני אשמח לענות וקצת להאיר את עיניכם.

אלי אלאלוף: שם ותפקיד בבקשה.

<לינוי אולניק: אני עורכת-הדין לינוי אולניק.

<לינוי אולניק: אני מלווה את האגודה בנושא זכויות רפואיות.

<לינוי אולניק: לכאורה, כמו שאתה אומר, אכן המבחן הזה בא להקל ולמנוע השפלות so called, אך זה לא המצב.

<לינוי אולניק: אל"ף, בעצם, אדם נכנס למבחן של ה-IADL, רק לאחר שהוא כבר עבר את מבחן ה-IADLs (איי.

<לינוי אולניק: די.

<לינוי אולניק: אלים).

<לינוי אולניק: הוא לא במקום, אלא הוא בנוסף למבחן ה-ADLs בוועדה רפואית.

<לינוי אולניק: הוא לא באמת בוחן - - -

מאיר כהן: זו לא הייתה הכוונה.

<לינוי אולניק: אז אני אומרת לך מנוכחות יומיומית בוועדה.

מאיר כהן: נרשום את זה לפנינו.

מאיר כהן: מה שאת אומרת זה נורא.

<ג'נין ווסברג: זה נכון.

מאיר כהן: זה נורא מה שאת אומרת.

<לינוי אולניק: המבחן הזה נכנס והחליף את תוספת בודד חריג שהייתה נהוגה טרם יומו.

<לינוי אולניק: תוספת בודד חריג ניתנת, ככה בגדול, לחולה המתגורר לבד או לנכה הגר עם נכה.

<לינוי אולניק: אז, בעצם, אדם יכול היה לעבור ממדרגה אחת בשירותים מיוחדים למדרגה נוספת.

<לינוי אולניק: מה שקרה הוא שהם ביטלו את מבחן בודד חריג והכניס את ה-IADLs שסוגר את הדלת בפני המון חולים מקצבת שירותים מיוחדים.

<לינוי אולניק: לשאול אדם האם הוא מסוגל להפעיל מיקרוגל לא בודקת את הזדקקותו לעזרה, לשאול אדם האם הוא מסוגל לעשות קניות, כשהיום בעידן האינטרנט גם אדם שאינו חולה - - -

אלי אלאלוף: יש לי הצעה.

אלי אלאלוף: ראיתי יש כל כך הרבה נושאים.

אלי אלאלוף: אל תרדו לפרטי פרטים.

<ג'נין ווסברג: נכון.

<לינוי אולניק: אוקיי.

<לינוי אולניק: אני אשמח להעביר גם בכתובים את ההרחבה בנושא.

אלי אלאלוף: תתנו ליושב-ראש לגמור משפטים – הוא אומר אותם לאט.

אלי אלאלוף: בדרך כלל, לוקח לי זמן לגמור את המשפט.

אלי אלאלוף: חבר-הכנסת מאיר כהן יזם פנייה עכשיו, ברגע זה, למנכ"ל הביטוח הלאומי, ובתוך כמה דקות יגיע נציג הביטוח הלאומי.

מאיר כהן: הם חייבים לתת הסברים.

אלי אלאלוף: תרכזו את השאלות לכיוון הביטוח הלאומי שיגיע בעוד כמה דקות.

אלי אלאלוף: בבקשה.

<ג'נין ווסברג: אני אחכה עם עוד כמה נקודות על הביטוח הלאומי, כשיהיו כאן נציגים.

ישראל אייכלר: אולי הרופא יסביר לנו?

<ג'נין ווסברג: אולי הרופא יסביר לנו על הטרשת.

<רון מילוא: שמי רון מילוא, ואני מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה בבית-החולים "ברזילי" וחבר בוועדה הרפואית המייעצת של האגודה לטרשת נפוצה ומזכיר החברה הישראלית לנוירואימונולוגיה.

<רון מילוא: יש בארץ בין 5,000 ל-6,000 אנשים עם טרשת נפוצה.

אלי אלאלוף: המרפאה שלך באשקלון היא ארצית?

<רון מילוא: לא, אין מרפאה ארצית לטרשת נפוצה.

<רון מילוא: יש מרפאות ומרכזים במרבית בתי-החולים בארץ, אבל אין מרכז ארצי אחד לטרשת נפוצה.

<רון מילוא: יש בערך בין 5,000 ל-6,000 חולים, ויחד אתם עוד מספר עשרות אלפי בני משפחה שחיים אתם את המחלה הזאת.

<רון מילוא: זו מחלה כרונית, שנגרמת משיבוש של מערכת החיסון שתוקפת את המוח ואת חוט השדרה.

<רון מילוא: היא פוגעת באנשים צעירים בממוצע בגיל 30 כאשר הם בשיא כוחם.

<רון מילוא: היא מערבת ויכולה לערב כל חלק במערכת העצבים המרכזית במוח ובחוט השדרה וגורמת לנכויות מצטברות גופניות, קוגנטיביות ורגשיות ולעומס כבד על מערכות הבריאות, החברה והכלכלה.

<רון מילוא: זו אחת המחלות המורכבות והנחקרות ביותר שמוכרות היום ברפואה.

<רון מילוא: כמי שמטפל בחולי טרשת נפוצה במשך עשרות שנים, אני יכול להעיד שכל חולה וחולה מציגים קשת רחבה של בעיות וצרכים בתחומים שונים שדורשים בדרך-כלל פתרונות רב-מערכתיים ברמה מקצועית גבוהה.

<רון מילוא: רק כדי לסבר את האוזן, אתן כמה דוגמאות:

<רון מילוא: בממוצע חולי טרשת נפוצה אינם יכולים ללכת ללא עזרה בתוך 15-20 שנה, ובתוך 25-30 שנה בממוצע הם ירותקו לכיסא גלגלים.

<רון מילוא: – ורבים מהם קודם.

<רון מילוא: הם עלולים לסבול מחולשה או משיתוקים בגפיים, הפרעות בקואורדינציה ובשיווי המשקל, מעיוורון, מראייה כפולה, מכאבים או מהפרעות תחושה אחרות, סחרחורת, חוסר שליטה בשלפוחית השתן או הפרעות בתפקוד המיני, רגישות לחום ועוד ועוד סימפטומים לפי האזור ומספר האזורים במוחם שנפגעים.

<רון מילוא: 90% מהם סובלים מעייפות כרונית שמונעת מהם לתפקד ואפילו לחשוב כראוי, גם כאשר נכותם הפיזית פחות ניכרת.

<רון מילוא: 60%-70% מהם סובלים מהפרעות קוגניטיביות בדרגות שונות.

<רון מילוא: 50% יסבלו מדיכאון כחלק מהמחלה המוחית ולאו דווקא כתגובה רגשית למצב של מחלה כרונית.

<רון מילוא: מוחם מידלדל מתאי עצב ומאבד מנפחו בשיעור של 1% כלשנה.

<רון מילוא: מחקרים מראים שאיכות חייהם ירודה אפילו מזו של חולי סרטן, ומצב בריאותם הכללי הולך ומידרדר משמעותית לרמות נמוכות בהרבה מאלה של מחלות כרוניות אחרות.

<רון מילוא: 50% מהם כבר אינם מועסקים אחרי עשר שנים של מחלה, זאת אומרת בממוצע בגיל 40 50% נמצאים מחוץ למעגל העבודה.

<רון מילוא: 80% אינם מועסקים אחרי 15 שנות מחלה.

<רון מילוא: הסיכוי שלהם להתגרש או להיפרד גבוהים ב-50% מהאוכלוסייה הכללית, ושיעור ההתאבדויות בקרבם גבוה פי שבעה.

<רון מילוא: תוחלת חייהם נמוכה ב-8-10 שנים מהממוצע – אולי בשורה "אופטימית" למחלה שיכולה להימשך גם 50 ו-60 שנה, אבל זה מותיר להם עדיין שנות חיים רבות עם המחלה ובעיותיה.

<רון מילוא: 50% מהם ימותו, בסופו של דבר, מסיבוכים ישירים של המחלה.

<רון מילוא: ההוצאות הישירות לטיפול במחלה מגיעות למאות אלפי שקלים בשנה, והעלויות העקיפות גבוהות אפילו הרבה יותר.

<רון מילוא: כל הדברים האלה דורשים טיפול רב-תחומי אשר אינו יכול להינתן כיום במסגרת הרפואה הראשונית בקהילה אלא במרכזים מתמחים שמתמקצעים בתחום.

אלי אלאלוף: יש מרכזים כאלה?

<רון מילוא: יש מרכזים מעטים מאד.

אלי אלאלוף: לא במרכזים רפואיים, אני שואל האם יש בקהילה.

<רון מילוא: בקהילה אין בכלל מרכזים שמתמחים בטיפול בטרשת נפוצה, מכיון שהמבנה של הרפואה בקהילה לא מאפשר.

אלי אלאלוף: אין בקהילה.

אלי אלאלוף: מהי ההתפתחות בעולם?

אלי אלאלוף: היא לכיוון של הקהילה?

<רון מילוא: בעולם המרכזים הם, בדרך-כלל, במרכזים רפואיים.

אלי אלאלוף: גם בעולם זה ככה?

מאיר כהן: כן.

<רון מילוא: אין היום כמעט רופאים וגם נוירולוגים מומחים בקהילה ובמחלקות הנוירולוגיות שמסוגלים או יכולים להקיף את כל הידע הדרוש היום לטיפול בחולי טרשת נפוצה, גם בגלל מורכבות הטיפול וגם בגלל הידע הספציפי הנדרש לטיפולים כולל הטיפולים התרופתיים החדשים שיש למחלה.

<רון מילוא: מודל רב-תחומי כזה, שבמרכזו עומד החולה, אמור לכלול, מחוץ מאשר את הנוירולוג והאחות המתמחים במחלה, גם עובד סוציאלי, פסיכיאטר, פסיכולוג, נוירופסיכולוג, פיזיותרפיסט, מרפא בעיסוק, רופאים ומטפלים בתחומים משיקים כמו אורולוגיה, רפואת עיניים, רדיולוגיה וגם רפואה משלימה שיש לה מקום נכבד בטיפולים בחולי טרשת נפוצה.

מאיר כהן: אדוני, זו הצעה שלכם למרכז כזה?

<רון מילוא: זו, בהחלט, הצעה ומסקנה שמרכזים כאלה צריכים להיות לא רק במקום אחד או שניים בארץ אלא בכל רחבי המדינה, מכיון שזו מסגרת ראויה שבה ירוכזו תחת קורת גג אחת - - -

מאיר כהן: איפה יש היום?

<רון מילוא: היום, יש מרכז אחד כזה בתל-השומר, - -

מאיר כהן: זהו.

<רון מילוא: - - ויש ניסיונות להקים מרכזים רב-תחומיים.

<רון מילוא: יש עוד שני בתי-חולים עם מודל חלקי כזה.

מאיר כהן: "סורוקה"?

<רון מילוא: ב"סורוקה" אין.

מאיר כהן: כלום.

<קריאה: כלום.

<רון מילוא: לא.

<רון מילוא: למשל, אצלנו, ב"ברזילי", יש שני מומחים לטרשת נפוצה עם אחות ייעודית, אבל עדיין אין את קורת הגג המקיפה שתקיף את כל העובדים שיתנו את הטיפול הרב-תחומי.

<רון מילוא: כך במרבית המרכזים האחרים גם כן.

<רון מילוא: כיום, אין כמעט חולה טרשת נפוצה שמטופל בקהילה, כי הטיפול באמת דורש מיומנות וספציפיות גבוהות מאד, שאני חוזר ואומר שוב: גם נוירולוגים מומחים לא מטפלים בדרך-כלל במחלה אלא מומחים לטרשת נפוצה, כאלו שעברו השתלמויות ומכירים את המחלה ומתמקצעים בה לאורך שנים ארוכות.

אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, באיזה שלב מתחילים לבקש לאשפז או לכלול במרכזים?

אלי אלאלוף: אחרי כמה שנים?

<רון מילוא: למעשה, הטיפול במרכז צריך להיות מהתחלת המחלה, מהאירוע הראשון.

אלי אלאלוף: כן, אבל לא בקליטה מלאה, זאת אומרת הוא יכול ללכת הביתה ולחזור לטיפולים או דברים כאלה.

<רון מילוא: המרכזים, שאני מדבר עליהם, הם מרכזים אמבולטוריים, שם מקבלים את התמיכה המקצועית הרפואית, הנפשית והחברתית של כל המקצועות המלווים, כולל אפשרות לעבור בדיקות שצריכים לאבחון המחלה או בדיקות מעקב.

<רון מילוא: היום, הטיפולים המורכבים שיש לנו דורשים בדיקות מעקב אחרי הסיכונים.

<רון מילוא: יש לנו היום, ועל זה אנחנו יכולים לברך: ב-20 השנה האחרונות נכנסות כבר 12 תרופות לְמחלה שלא היה לה שום טיפול עד לפני 20 שנה.

<רון מילוא: התרופות האלה הולכות ונהיות יותר ויותר יעילות.

<רון מילוא: יחד אתן עולה דרגת הסיכון של הטיפולים האלו, ולכן צריך להיות מעקב וטיפול מאד קרובים בחולים האלו.

<רון מילוא: יש לנו תקווה היום לחולי טרשת נפוצה לפרוגנוזה יותר טובה עם הטיפולים החדשים שמצליחים בהחלט לעכב את התקדמות המחלה.

אלי אלאלוף: תרשה לי לחזור לנושא המרכזים.

אלי אלאלוף: אתה מבית-החולים "ברזילי", וזה בית-חולים ממשלתי.

אלי אלאלוף: זו יוזמה של בית-החולים או שזה דחיפה של המשרד?

<רון מילוא: זו יוזמה של בית-החולים בלבד.

אלי אלאלוף: ומה היתה התגובה של המשרד?

<רון מילוא: יש, בהחלט, תמיכה.

<רון מילוא: אנחנו עשינו את זה כחלק מהפעילויות שאנחנו עושים בבית-החולים, וזה אולי בגלל שהתחום שלי בתוך הנוירולוגיה הוא תחום של טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.

אלי אלאלוף: איך היתה התגובה של המשרד ליוזמה אישית כזאת?

<רון מילוא: אני לא שמעתי אף תגובה של המשרד.

ישראל אייכלר: הם לא הפריעו.

ישראל אייכלר: זה כבר - - -

אלי אלאלוף: הם לא העמידו תקנים בהתאם?

<רון מילוא: למעשה, בית-החולים מאד מרוצה שיש פעילות מתמחה.

אלי אלאלוף: אין מדיניות?

אלי אלאלוף: נציג משרד הבריאות פה?

<רון מילוא: זו לא יחידה מתוגמלת, אם זו השאלה.

אלי אלאלוף: אין מדיניות במשרד הבריאות לקידום המרכזים?

<וילמה מאור: דוקטור סגל לא נמצאת פה?

<עידית סגל: אני כאן.

<עידית סגל: אין לי מידע בעניין.

<וילמה מאור: אז למה את לא מרימה אצבע, כשהוא שואל על נציג משרד הבריאות?

<עידית סגל: לא.

<עידית סגל: אני מתקשרת עם - - -

<וילמה מאור: אבל יושב-ראש הוועדה מבקש.

אלי אלאלוף: שאלתי האם יש פה נציג של משרד הבריאות.

<עידית סגל: יש את הנושא של מרכזים מתמחים.

<עידית סגל: אני לא מכירה את הנושא בהקשר של ה-MS.

אלי אלאלוף: סליחה.

אלי אלאלוף: מה תפקידך?

<עידית סגל: אני עוזרת של ראש מינהל רפואה.

<רון מילוא: אני חייב לומר שנפגשנו, לפני מעל שנה, עם שרת הבריאות ועם מנכ"ל משרד הבריאות בזמנו והעלינו גם את הנקודה הזאת של מרכזים מתמחים בטרשת נפוצה, וכעבור חודשים ארוכים קיבלנו תשובה לפיה: אנא פנו לקופות-החולים על מנת להגיע אתן להסכמים בעניין.

ישראל אייכלר: למוקד 144.

<ג'נין ווסברג: כבוד היושב-ראש, אני יכולה לומר משהו בנושא המרכזים הרב-תחומיים?

אלי אלאלוף: אנחנו רק לומדים כמה המערכת עוד לא - - -

מאיר כהן: אם יורשה לי, אני רק רוצה להוסיף משהו.

אלי אלאלוף: הצטרף אלינו חבר הכנסת דוקטור אחמד טיבי.

מאיר כהן: אדוני היושב-ראש, אני רק רוצה להוסיף משהו לדברים, היות והתעסקתי עם זה.

מאיר כהן: אין מרכזים מהסוג הזה חוץ ממה שהוא ציין.

מאיר כהן: יש מקומות שתומכים; במקום שישנו נוירולוג שמתמחה בזה אז הוא מפתח סביבו איזו אטמוספירה.

מאיר כהן: אבל, אגב, הקופות לא מוכנות.

מאיר כהן: אני מכיר את הפנייה הזאת, והקופות לא מוכנות בשום פנים ואופן.

מאיר כהן: יתרה מכך, הקופות גם מקשות בשליחה של חבר'ה למרכז בתל-השומר כי הן צריכות לתת טופס 17 או דברים אחרים.

מאיר כהן: אני מטפל עכשיו בבחורה בת 23 שלקתה בזה לפני שנה, ואני עובר אתה את שבעת מדורי הגיהינום.

מאיר כהן: היא מאושפזת ב"סורוקה".

מאיר כהן: אני מבין שהתרופות הן סטרואידים או שכך חלקן.

<רון מילוא: בזמן התקף חריף – סטרואידים, כדי לעצור את המחלה.

מאיר כהן: כן, סטרואידים נתנו השבוע לתוך הוריד שלושה ימים לסטודנטית שלא יכולה להגיע לתקופת הבחינות.

מאיר כהן: אף אחד לא מכיר בזה.

מאיר כהן: זה נורא.

מאיר כהן: אני רק רציתי להוסיף בנקודה הזאת שטוב שאתה מתמקד, אדוני, בנושא המרכזים, כי זו יכולה להיות התרומה הגדולה שלנו.

<ג'נין ווסברג: אני רוצה לומר משהו בנושא המרכזים.

<ג'נין ווסברג: בכל רחבי העולם יש מרכזים רב-תחומיים בקהילה, והם מפותחים מאד, עם הצוות של דוקטור רוני מילוא שציין.

<ג'נין ווסברג: לפני כ-12 שנה האגודה באה ביוזמה לפתוח בנגב, במצפה-רמון או באיזה שהוא אזור, מרכז רב-תחומי גדול מאד שבעצם גם ייתן תעסוקה בנגב, להיות בקשר עם אוניברסיטת הנגב ולהכשיר שם את כל האנשים שצריכים.

<ג'נין ווסברג: היוזמה הזאת נפלה.

<ג'נין ווסברג: משרד הרווחה לא הסכים.

<ג'נין ווסברג: חברי-הכנסת בזמנו חתמו, וכולם היו בעד, אבל המשרד אמר שהוא - - -

מאיר כהן: היה ויכוח על מיקום המקום הזה.

<קריאה: כן, אבל זה מספרים קטנים.

<ג'נין ווסברג: היה ויכוח גדול.

<ג'נין ווסברג: אנחנו הגשנו בקשה.

אלי אלאלוף: מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?

מאיר כהן: בדיוק.

אלי אלאלוף: דווקא אנחנו אוהבים - - -

מאיר כהן: אין לנו בעיה עם מצפה-רמון, אבל - - -

<ג'נין ווסברג: במצפה-רמון אפילו הסכימו לתת אדמה.

<ג'נין ווסברג: יש לנו את התכנית שעשינו עם התמחיר.

אלי אלאלוף: אבל, מה היה היתרון להיות במצפה-רמון?

אלי אלאלוף: אנשים קשה להם להיות ניידים.

מאיר כהן: למה מצפה-רמון?

מאיר כהן: כי הקרקע זולה?

<ג'נין ווסברג: הרעיון היה להביא את האנשים למרכז רב-תחומי לתקופות מסוימות כמה פעמים בשנה.

אלי אלאלוף: זה כולל אשפוז.

<ג'נין ווסברג: כולל אשפוז, אבל לא אשפוז רפואי.

<ג'נין ווסברג: זה לא לקחת את המקום של בית-החולים, אלא לתת להם את כל הרב-תחומי.

<ג'נין ווסברג: היתרון היה כדי למצוא במדינה מקום שזקוק לתעסוקה ולמינוף ולתת גם לחולים מקום.

אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, סיימת?

אלי אלאלוף: בבקשה, עוד דקה או שתי דקות.

ישראל אייכלר: אפשר לשאול שאלה?

ענת ברקו: אני צריכה ללכת.

אלי אלאלוף: חבר-הכנסת ישראל אייכלר, בבקשה.

ישראל אייכלר: אני רוצה לשאול רק שאלת הבהרה בעניין המרכזים.

ישראל אייכלר: היות והחולים האלה הם לא גיאוגרפיים, זאת אומרת זה יכול לקרות בכל מקום, לא יותר חכם להגיד שבכל בית-חולים, בכל מחלקה נוירולוגית, יהיה מישהו שמומחה לטרשת נפוצה?

ישראל אייכלר: למה אני צריך מרכז רב-תחומי במצפה-רמון שיבואו לשם כולם.

<רון מילוא: אתה צודק במאה אחוז, ופה צריכים להבין את הרב-ממדיות או את האספקטים השונים של החולים בטרשת נפוצה.

<רון מילוא: המרכז במצפה-רמון, שיזמה בזמנו האגודה לטרשת נפוצה, מיועד לתקופות קצרות בעיקר לנכים יותר קשים – להגיע לשם ולעבור באופן מרוכז, בתקופה של בין שבוע לחודש, איזו שהיא סדרה של טיפולים ואולי הדברים התומכים מסביב למחלתם, כאשר הטיפול והמעקב השוטפים בחולים צריך להיעשות באמת באותם מרכזים בבתי-החולים בהם יש נגישות קרובה ויומיומית למומחה ולכל הצוות האחר שמטפלים בדברים השוטפים של המחלה.

אלי אלאלוף: חברת-הכנסת ענת ברקו, צריכה לעזוב אותנו.

ענת ברקו: אני חושבת שהערך המוסף של מרכז מהסוג הזה שאתם מצביעים עליו – כי מרכזים יש בעיה.

ענת ברקו: יש 5,000-6,000 חולים, ואי-אפשר לעשות מרכזים.

ענת ברקו: צריך לדבר לעניין שזה גם יהיה ממוקד – ויצירת קהילה בקרב החולים זה גם תמיכה אבל זה גם מחקר וליווי.

ענת ברקו: אולי אפשר יהיה גם, כתוצאה מההתפתחות המחקרית בתחום המחלה וזה שיש היום יותר תרופות שמקלות על החולים, במרכז כזה לעשות איזה שהוא אגף מחקרי שיכול שיהיה לו ערך מוסף גם בטיפולי המשך.

ענת ברקו: אנחנו מדברים על חולים של 50-60 שנה, כשבעצם, כפי שדוקטור מילוא ציין כאן, קפיצת המדרגה הייתה רק ב-20 השנה האחרונות, וזו מחלה שמכירים אותה כבר הרבה מאד שנים.

ענת ברקו: זאת אומרת, שיהיה גם איזה שהוא incentive לפרוץ את הדרך לקבל איזה שהוא מזור למחלה הזאת.

ענת ברקו: לכן, לדעתי, זו צריכה להיות הגישה.

<רון מילוא: אין ספק, וכמו שציינתי קודם, זו אחת המחלות לא רק המורכבות אלא גם הנחקרות ביותר בעולם.

<רון מילוא: בישראל קיימת רמה גבוהה של מחקר ושל ידע רפואי בנושא.

<רון מילוא: לא לשכוח למשל שתרופת ה"קופקסון" לטרשת נפוצה, אחת הראשונות למחלה, יצאה ממכון ויצמן ומחברת "טבע".

<רון מילוא: תרופת האינטרפרון ביתא פותחה לראשונה בישראל במכון ויצמן.

<רון מילוא: רופאים וחוקרים ישראליים, וזה לא רק רופאים אלא גם אימונולוגים וגם חוקרים, בהרבה מכוני מחקר ואוניברסיטאות וגם בבתי-חולים בארץ עובדים ומציגים את העבודות שלהם ברחבי העולם וזוכים בהחלט להכרה ולהוקרה בין-לאומיות.

ענת ברקו: אז זו תהיה חממה.

<רון מילוא: את צודקת במאה אחוז שהקמה של מרכזים כאלה תוכל להגדיל את האפשרות - - -

ענת ברקו: מרכז אחד.

ענת ברקו: אם אנחנו נתפזר, לא יהיה שום דבר.

ענת ברקו: צריך לעבוד ולמקד את הכוחות, כדי לעשות מרכז אחד שגם ייתן את התחום של המחקר, גם קבוצת תמיכה, גם טיפולים על-פי הצורך כי זו מחלה שמשתנה.

מאיר כהן: חברת-הכנסת ברקו, איפה את גרה?

ענת ברקו: מה זה משנה איפה אני גרה?

מאיר כהן: אני שואל.

ענת ברקו: אתה יכול לפזר 5,000 חולים?

ענת ברקו: אתה תפזר את המשאבים.

מאיר כהן: לא, סליחה.

ענת ברקו: פיזור המשאבים יוביל לזה שזה "תפסת מרובה – לא תפסת".

אלי אלאלוף: במחקר את צודקת – לא בטיפולים.

מאיר כהן: לא בזה.

ענת ברקו: אבל בטיפולים זה במסגרת בתי-החולים.

<קריאה: כבוד היושב-ראש, אני מבקש.

אלי אלאלוף: רק רגע.

אלי אלאלוף: יש פה ויכוח בין חברי-כנסת.

ענת ברקו: כבוד היושב-ראש, אני רוצה להבהיר את העניין.

ענת ברקו: הכוונה היא לא לטלטל חולים למצפה-רמון.

ענת ברקו: זו לא הייתה כוונתי.

ענת ברקו: כוונתי היא שמרכזים רפואיים ייתנו את השירות לפי אזור המגורים בהיבט הטריטוריאלי והטיפול הרפואי יהיה נגיש.

ענת ברקו: אבל אם אנחנו מדברים, כפי שהם הציעו כאן, על מרכז שהוא מעבר לזה, שבמשך השנה יהיו מרכזים - -

מאיר כהן: אמבולטוריים.

ענת ברקו: - - שאפשר יהיה להגיע לטיפול כמו – זה לא בית-הבראה אבל זה בית-הבראה עם טיפולים שהם ייחודיים למחלה – אז - - -

מאיר כהן: זה לא מייתר את שאלתי.

מאיר כהן: למה מרכז כזה יהיה בתל-אביב בדרך-כלל?

מאיר כהן: ממה נפשנו?

<קריאה: מחקר.

מאיר כהן: אם זה רק לצרכי מחקר, בסדר.

מאיר כהן: אבל אם זה נותן שירות אמבולטורי לחולים בשום פנים ואופן- - -

ענת ברקו: זה צריך להיות בתוך מרכז טיפולי, כי אחרת "תפסת מרובה – לא תפסת".

<קריאה: חברת-הכנסת - - -

אלי אלאלוף: רגע.

אלי אלאלוף: לא קיבלת רשות דיבור.

<קריאה: צודק אדוני.

אלי אלאלוף: יש כללי משחק פשוטים.

אלי אלאלוף: בוא ונשמור עליהם.

ענת ברקו: תודה.

ענת ברקו: אני מתנצלת.

ענת ברקו: אני הולכת לוועדה אחרת.

אלי אלאלוף: בבקשה.

אלי אלאלוף: ענת, תודה.

<רון מילוא: אפשר עוד להוסיף?

אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, משפט אחד ואתה מסיים.

<רון מילוא: אוסיף שחלק מהטיפול המולטי-דיסציפלינרי הזה, שאני מדבר עליו, הוא על-ידי האגודה לטרשת נפוצה שנותנת את הפן של התמיכה החברתית, המשפחתית ולעתים גם החוקית הפורנזית, כשכל התמיכה הציבורית שלה עומדת על 90,000 שקל בשנה כאשר הצרכים הרבה יותר גדולים.

<רון מילוא: אני רוצה לסיים בקריאה: מחלה כל כך מורכבת עם כל כך הרבה פנים ואספקטים, לדעתי, להערכתי, צריכה או מצריכה הקמה של רישום לאומי למחלה.

<רון מילוא: כמו שאמרתי, הקמה לא רק של מרכז אחד אלא מרכזי טיפול רב-תחומיים לפחות במספר בתי-חולים בכל מחוז, צפון, מרכז ודרום, במדינה וחיזוק משמעותי של האגודה לטרשת נפוצה.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

אלי אלאלוף: באמת לימדת אותנו הרבה.

אלי אלאלוף: זו הערה?

אלי אלאלוף: ברשותךָ, הייתי מעדיף שמשרד הבריאות יגיד לנו מה המדיניות שלו בתחום הזה.

<קריאה: אני חושב - - -

אלי אלאלוף: לא.

אלי אלאלוף: אני יודע מה אנחנו רוצים.

אלי אלאלוף: אנחנו נקבע מה אנחנו רוצים.

אלי אלאלוף: משרד הבריאות, מהי המדיניות שלכם בנושא הזה של המחלה?

<עידית סגל: אני דוקטור סגל, עוזרת רפואית לראש מינהל רפואה במשרד הבריאות.

<עידית סגל: מרכז מתמחה, כהגדרה של מרכז מתמחה של משרד הבריאות, מוגדר רק על מחלות מאד נדירות, ובדרך-כלל מדובר על מרכז אחד או שניים בארץ.

<עידית סגל: מדובר באמת במחלות נדירות.

אלי אלאלוף: מהי המדיניות שלכם כלפי המחלה הזאת?

<עידית סגל: אני רק רוצה לסגור את העניין מרכז מתמחה.

<עידית סגל: למרכז מתמחה יש את המשאבים שמקצים לו.

<עידית סגל: מחלת הטרשת הנפוצה לא עומדת בהגדרה של מחלה מאד נדירה, כזו שיש מרכז ידע אחד ושאין אנשים שמתמחים.

אלי אלאלוף: דהיינו, אין היום מרכז אחד למחלה.

<עידית סגל: לא.

<עידית סגל: זה גם לא מוצדק.

<עידית סגל: אני חושב שהחולים גם יגידו.

<עידית סגל: זה לא מוצדק.

אלי אלאלוף: אין הצדקה, אוקיי.

אלי אלאלוף: מה כן מוצדק לעשות?

<וילמה מאור: מה ההגדרה של מחלה נדירה?

אלי אלאלוף: לא, זה לא קשור.

<עידית סגל: לא מוצדק שיהיה מרכז אחד בודד בתל-אביב או בירושלים.

אלי אלאלוף: תנו לנו מעמד של שואלים.

אלי אלאלוף: חברי-כנסת באו ללמוד מכם.

אלי אלאלוף: מהי המדיניות של משרד הבריאות כלפי מחלת הטרשת הנפוצה?

<עידית סגל: לצערנו, מחלת הטרשת הנפוצה היא מחלה נפוצה יחסית.

<עידית סגל: היא ניתנת כחלק מהשירות שניתן בכל מחלקה.

<עידית סגל: כמו שאמר דוקטור מילוא, בכל מחלקה יש מחלקה נוירולוגית ויש אדם שעבר התמחות – המחלקות מחליטות את מי להוציא ואת מי להכשיר – בנושא טרשת.

ישראל אייכלר: יש את זה בכל בית-חולים?

<רון מילוא: כמעט בכל בית-חולים.

<עידית סגל: אני חושבת שהצורך היותר מהותי הוא הנושא הרב-תחומי המונגש בקהילה, כמו שדיברו פה על פיזיותרפיה.

<עידית סגל: זה נושא חשוב.

<עידית סגל: אנחנו כרגע לא יכולים לתת מענה כי החוק מאפשר מתן של עד 12 טיפולים כמו כל אדם אחר, כמו אדם ששבר את הרגל.

<עידית סגל: אין להם משהו מעבר לזה.

<עידית סגל: זה נושא שאני בפירוש אקח הלאה.

אלי אלאלוף: מי קבע את מספר הטיפולים?

אלי אלאלוף: משרד הבריאות קבע 12 טיפולים ולא פעם בשבוע?

<עידית סגל: זה חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

מאיר כהן: אנחנו נשנה את זה.

<חיים שדמי: אני חיים שדמי, ואני כאן מטעם האגודה לטרשת נפוצה כמסייע וכמייעץ.

<חיים שדמי: אני רוצה לומר כמה דברים שהם המהות של הסיפור, וחשוב שכולם יהיו מודעים כי הסיפור פה הוא מודעות שלא לומר לפעמים גם היתממות.

<חיים שדמי: למשל, הרעיון להקים את המרכז, שהציעה חברת-הכנסת ברקו, הוא נהדר.

<חיים שדמי: צריך תקציב בשביל זה.

<חיים שדמי: אני מציע לבדוק את תקציב המחקר שמדינת ישראל מקצה למחקר רפואי ולהשוות ולראות איך הוא היה ב-20 השנים האחרונות – את הירידה המתמדת – ואיך הוא אפסי בהשוואה לעולם.

<חיים שדמי: זו הנקודה המהותית.

<חיים שדמי: כל הפירוט שיש כאן – ואני מדבר אל פרספקטיבה של 20 שנה, החל מינואר 1995, שזו נקודת ההשוואה והיא חוק ביטוח בריאות ממלכתי.

<חיים שדמי: זה לא מקרה שאין פה נציג מביטוח לאומי.

<וילמה מאור: לא.

<וילמה מאור: זה מקרה.

<וילמה מאור: זו טעות שלנו.

אלי אלאלוף: אני מתנצל.

אלי אלאלוף: אנחנו טעינו.

אלי אלאלוף: הם לא הוזמנו.

<חיים שדמי: אוקיי.

<חיים שדמי: רק כדי להדגיש: אפשר לעבור על רשימת הדברים כאן.

<חיים שדמי: יש כאן כמה ליקויים, וכולם צודקים כטענות וכל ההערות שעלו כאן הן בגדר פלסטרים ולא יותר מפלסטרים, ואסביר את הכוונה.

<חיים שדמי: אתם חברי-כנסת ואתם יודעים איך הסיפור עובד.

<חיים שדמי: חוק הוא כמו מצע של שולחן, ועל מצע של שולחן מניחים את מה שרוצים שיהיה בחוק.

<חיים שדמי: אבל, כדי שהחוק יעמוד ויתפקד, נותנים לו תקציב.

<חיים שדמי: התקציב הוא הרגליים.

<חיים שדמי: תקציב הבריאות בישראל נחתך - - -

מאיר כהן: זה לא שייך.

אלי אלאלוף: לא.

אלי אלאלוף: תעשה לי טובה.

אלי אלאלוף: זה לא משפט של הבריאות.

אלי אלאלוף: באתם לנושא ספציפי.

אלי אלאלוף: אתה רוצה שנקדם אותו?

אלי אלאלוף: – בבקשה.

אלי אלאלוף: אתה רוצה שנקשיב לדמגוגיה – גם נקשיב.

<חיים שדמי: זו איננה דמגוגיה על עובדות.

אלי אלאלוף: בבקשה אל תעשה הרצאה על הבריאות.

אלי אלאלוף: אני אתן לך הרצאה בארבע עיניים, ואתה תראה שאתה בפיגור לעומת הדרישות לנושא הזה.

אלי אלאלוף: אבל זה לא הזמן.

אלי אלאלוף: תתמקד.

<חיים שדמי: אני אשמח.

<חיים שדמי: אני רוצה לומר דבר אחד: זו, בדיוק, הטעות.

<חיים שדמי: הנושא הזה הוא חלק ממהות.

אלי אלאלוף: תנו לנו ללמוד את הנושא שלכם.

<חיים שדמי: כל מה שאני רוצה לומר הוא שמאחר ותקציב הבריאות של מדינת ישראל הוא בחסר תמידי מזה 18 שנים - - -

אלי אלאלוף: אז דווקא במחלה - - -

<חיים שדמי: זה ניכר בכל דבר.

<חיים שדמי: תלך לכל מחלה.

מאיר כהן: זה ויכוח.

אלי אלאלוף: אז בוא ונטפל בה.

אלי אלאלוף: ביקשתם דיון על המחלה טרשת נפוצה.

מאיר כהן: ולא על מערכת הבריאות.

אלי אלאלוף: בואו ונתמקד בה.

<חיים שדמי: מאיפה יוקם מרכז?

<חיים שדמי: מאיפה יוגדלו סבבי הטיפול?

אלי אלאלוף: אוקיי.

<חיים שדמי: אני שואל.

<חיים שדמי: מאיפה?

<חיים שדמי: הבנו.

<חיים שדמי: הבנתי.

<חיים שדמי: תודה.

אלי אלאלוף: תודה.

ישראל אייכלר: יש משפט: מה שאתה עוד לא למדת, הוא כבר שכח.

ישראל אייכלר: אני רוצה להגיד לבחור הצעיר: מה שאתה עוד לא למדת, מר אלאלוף כבר שכח.

<חיים שדמי: גם על המס המקביל שאיננו מקוים?

<חיים שדמי: ועל התוספת השנתית לדמוגרפיה?

ישראל אייכלר: אתה רוצה גם ללמד אותו מה זה בריאות?

ישראל אייכלר: תתמקד בטרשת נפוצה.

אלי אלאלוף: מה, באנו לעשות מבחן אישי לכל אחד?

אלי אלאלוף: אנחנו רוצים להתמקד.

מאיר כהן: ידידי, תקשיב.

מאיר כהן: אנחנו מבינים גדולים גם בקפיטציה וגם בתעריפים.

מאיר כהן: תאמין לי שכל מה שאתה יודע אנחנו יודעים.

ישראל אייכלר: לא כולנו, אבל לפחות מר אלאלוף יודע.

מאיר כהן: בניתי מרכז רפואי, ואני יודע איך לעבוד עם קפיטציות ופתחתי את החוק הזה לפנים ולפנים ואפשר לשנות אותו.

מאיר כהן: אין שום קשר.

מאיר כהן: תקשיב, ואני אומר לך משהו: זו שאלה של סדרי עדיפות, ולא שאלה של תקציב.

מאיר כהן: זו שאלה של סדרי עדיפות.

מאיר כהן: כמה דוקטור מילוא והרופאים הנוירולוגים דופקים על השולחן וכמה מנהלי בתי-חולים חושבים שזה הדבר שצריך לעשות?

מאיר כהן: כל מי שבא ומספר סיפור שחסר כסף בתקציב הבריאות הוא רוצה ללכת למקומות שקל.

מאיר כהן: השאלה היא סדרי עדיפות.

מאיר כהן: לגבי הטרשת הנפוצה, זה סדרי עדיפות.

מאיר כהן: עד שאנשים לא נפגעים ומשפחות לא נפגעות, לא מכירים את זה.

<חיים שדמי: אבל, אדוני, זה נכון לכל מחלה.

מאיר כהן: לא.

מאיר כהן: כשאתה מדבר על מחלת הסרטן, ברור לכולם גם אם זה לא פגע.

מאיר כהן: אבל אני אמרתי לך שאני מלווה את הבת של השכנים שלי.

מאיר כהן: הבנתי פתאום דברים שאני, כשר, לא הבנתי.

מאיר כהן: הבנתי מה קורה לילדה בת 23 שמתעוררת בבוקר, נכנסת למקלחת, יוצאת ומספרת לאמא שלה שהיא מרגישה את נתזי המים בצד שמאל של גוף ובצד ימין היא לא מרגישה.

מאיר כהן: מהרגע זה מתחיל מסע מטורף של המשפחה מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון ומול כל מה שצריך.

מאיר כהן: על זה אנחנו נמצאים כאן.

מאיר כהן: זהו.

<חיים שדמי: על זה היו גם דיונים שנכחתי בהם גם לפני 10 ו-15 שנה עם אותן טענות ועם אותם טיעונים.

מאיר כהן: סליחה.

מאיר כהן: בוא תכבד את היושב-ראש.

מאיר כהן: מה שהיה לפני 20 שנה זה משהו אחר.

אלי אלאלוף: בואו ונתקדם.

אלי אלאלוף: אנחנו ניסינו להסביר לך ועד כאן.

אלי אלאלוף: נעבור לנושא אחר.

אלי אלאלוף: העליתם פה הרבה נושאים כמו דיור, היחס של הביטוח הלאומי והבעיות מול משרד הבריאות וכו'.

אלי אלאלוף: אני אשמח להמשיך ולהקשיב.

אלי אלאלוף: טענות כלפי כל מערכות הבריאות – לא עכשיו.

אלי אלאלוף: אדון גיסין, בבקשה.

<מידד גיסין: אני מידד גיסין מצב"י – צרכני בריאות ישראל.

<מידד גיסין: יש לי שתי הערות.

<מידד גיסין: הערה אחת: מרכז של מחלה מוכר – קופת-חולים חייבת לתת - -

<קריאה: נכון.

<מידד גיסין: - -טופס 17 לכל חולה, אם זה מרכז ייעודי למחלה.

<מידד גיסין: לדעתי, אין בעיה, ואם יש בעיה – שיפנו אלי.

<מידד גיסין: דבר שני – ב-21 לחודש יתקיים דיון של השדולה למען שיתוף עם ביטוח לאומי.

<מידד גיסין: אם באמת יש בעיות של הכרה בביטוח לאומי או שהמחלה לא מופיע, אני חושב שאם יגיע נציג של ביטוח לאומי – - -

<וילמה מאור: הוא יגיע.

<מידד גיסין: - - ידונו אתו, ואם לא – אז ב-21 לחודש יש ישיבה של שדולה ואפשר להשתתף.

מאיר כהן: מי אמור להגיע?

מאיר כהן: לימור?

<וילמה מאור: לודמילה, מנהלת תחום נכות.

אלי אלאלוף: אחד הדברים שנראה לי מהמסמך שקיבלתי הוא הנושא שספר הליקויים של הביטוח הלאומי לא כולל את המחלה.

אלי אלאלוף: הבעיה הנוספת היא תהליך ההכרה של השירותים שהביטוח הלאומי אמור לתת לכם שהם אמורים להתעדכן ולהתחדש אחת לשנה או לשנתיים וכו'.

אלי אלאלוף: יודעים על התפתחות המחלה.

אלי אלאלוף: דוקטור מילוא, האר את עינינו: האם מבחינת התפתחות המחלה זה יכול להיות הפיך או שזה בלתי-הפיך?

אלי אלאלוף: אם זה בלתי-הפיך, למה לטרטר את החולים אחת לשנה או אחת לשנתיים מפני שיש איזו שהיא התפתחות מצד שמאל או מצד ימין של החולה?

אלי אלאלוף: אלה דברים שאנחנו כן יכולים לעשות בלי לדבר על תקציב.

אלי אלאלוף: לדעתי, זה כרגע.

<ג'נין ווסברג: נכון.

אלי אלאלוף: יש פה בעיות שקשורות למשרד השיכון.

אלי אלאלוף: ברגע שיש הכרה במשרד השיכון, וראיתי שמורידים לכם קצבאות או אפילו קצבת הזקנה ברגע שהיא נכנסת או לא נכנסת – את כל זה למדתי מהמסמך שלכם.

אלי אלאלוף: אתם רוצים לשים את הדגש על אותן נקודות.

אלי אלאלוף: כן, אנחנו, חברי הכנסת והוועדה הזאת, יכולים לעמוד לרשותכם כדי לקדם את הדברים האלה.

אלי אלאלוף: יש לנו את היכולת מסיבות כאלה ואחרות כולל פוליטיות, ואני לא מתבייש לנצל אותן.

אלי אלאלוף: זה לטובת המטרה הקדושה הזאת של שיפור תנאי החיים של החולים.

אלי אלאלוף: זה מקובל?

ישראל אייכלר: מוסכם.

אלי אלאלוף: אוקיי.

אלי אלאלוף: מישהו רוצה?

אלי אלאלוף: יש פה שמות של אנשים שסובלים מהמחלה, אז תיקחו את רשות הדיבור אחד אחרי השני.

אלי אלאלוף: נתחיל בבחורה.

אלי אלאלוף: בבקשה.

<נטע-לי חכמוב: שמי נטע-לי חכמוב.

<נטע-לי חכמוב: כפי שחבר-הכנסת כהן סיפר על בחורה בת 23, אני יכולה לספר את הסיפור האישי שלי.

<נטע-לי חכמוב: אני בת 24, סטודנטית לתואר ראשון באוניברסיטה העברית, וחליתי בגיל 15.

<נטע-לי חכמוב: חשוב לי לציין שיש כבר חולים שמאובחנים החל מגיל שלוש.

<נטע-לי חכמוב: כיום, אין איזה שהוא טיפול או מרכז רפואי שמתמקד בחולים ובטיפול בצעירים, בבני-נוער, בגיל שלי.

<נטע-לי חכמוב: אני יכולה להגיד שברגע שחליתי, המשפחה שלי הרגישה לחלוטין בעלטה.

<נטע-לי חכמוב: מבחינת ביטוח לאומי, היה נורא-נורא קשה להגדיר אותי כחולת טרשת נפוצה, כי מבחינתם הייתי בת 15 ולא יכול להיות דבר כזה שאני חולה בטרשת נפוצה.

אלי אלאלוף: כן.

אלי אלאלוף: לפי המסמך שקיבלנו, בדרך-כלל, זה מתחיל בגיל 30.

<קריאה: זה הממוצע, אבל הטווח יכול להיות באמת מגיל שלוש וגם עד 70-80.

<נטע-לי חכמוב: נכון.

<נטע-לי חכמוב: אז מה לעשות שיש כאלה שחולים בגיל מאד צעיר?

<נטע-לי חכמוב: לא חסרים אנשים כמוני.

<נטע-לי חכמוב: אני חליתי גיל 15, ויש כאלה שחלו בגיל שלוש ובגיל שמונה.

<נטע-לי חכמוב: כך שמבחינתי מאד חשוב שיידעו שיש גם אנשים צעירים שחולים במחלה.

<נטע-לי חכמוב: המסע הזה של ביטוח לאומי וועדות אין-סופיות לקבלת קצבת נכות היה מזעזע.

<נטע-לי חכמוב: היחס מבחינתם – יש, למשל, חולה שהיה על כיסא גלגלים שסיפר שלי שבאחת מאין-ספור הוועדות הרפואיות שהוא עבר לשם קביעת אחוזי נכות ניתנה לנו נכות זמנית לשישה חודשים אולי בתקווה שכנראה תוך שישה חודשים הוא יקום מכיסא הגלגלים.

<נטע-לי חכמוב: מה שמאד לא ברור לי זה מדוע חולים במצב מאד קשה צריכים לעבור ועדות רפואיות כל משהו כמו חצי שנה.

<נטע-לי חכמוב: למה אי-אפשר לתת להם קצבה קבועה?

ישראל אייכלר: כמה זמן חיכו עד לוועדה?

<נטע-לי חכמוב: כמה זמן חיכו עד הוועדה?

<נטע-לי חכמוב: כמה חודשים טובים, נגיד, חצי שנה.

ישראל אייכלר: עברה חצי שנה ועוד חצי שנה.

<נטע-לי חכמוב: עוד חצי שנה ועוד חצי שנה, ובינתיים יכול להיות שמצב החולים משתנה ואז צריכים לעבור ועדות נוספות.

<נטע-לי חכמוב: מה עוד חשוב לי להגיד?

<נטע-לי חכמוב: חשוב לי להגיד, למשל בנושא התרופות, שמשרד הבריאות מערים קשיים לא נורמליים על אנשים שמבקשים להשתמש בתרופות המוצא האחרון כמו קנביס רפואי, אנשים שאין להם ברירה אחרת חוץ מאשר הקנביס הרפואי, או תרופות נוספות שאינן מוכנסות בסל הבריאות.

<נטע-לי חכמוב: אני, למשל, מטופלת בתרופה "אובג'ו" (Aubagio) ויש תרופה שנקראת "גילניה" (Gilenya), ואלה תרופות שניתנות בכדורים.

<נטע-לי חכמוב: רק לאחרונה הן הוכנסו לסל הבריאות, אחרי שנאבקנו באופן מאד-מאד קשה.

<נטע-לי חכמוב: או למשל משרד הרווחה שבעצם שולל קצבת זקנה מאדם שמגיע לגיל 67, ואז זה עניין של לקבל קצבת נכות או קצבת זקנה, זאת אומרת או שאתה נכה או שאתה זקן.

<וילמה מאור: זה ככה.

<וילמה מאור: זה כל אחד.

מאיר כהן: זה כולם.

<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל מדוע?

<וילמה מאור: ברגע שאתה מגיע לגיל 67, אתה יכול לבחור איזו קצבה אתה רוצה.

<וילמה מאור: קצבת הנכות יותר גבוהה מקצבת הזקנה.

<נטע-לי חכמוב: השאלה שלי היא למה זה צריך להיות ככה.

<נטע-לי חכמוב: למה אדם לא יכול לקבל גם קצבת נכות וגם קצבת זקנה.

<וילמה מאור: זה כבר סיפור אחד.

<וילמה מאור: זה לא קשור למחלה הספציפית.

אלי אלאלוף: זה לא קשור למחלה.

אלי אלאלוף: בבקשה, בואו נתקדם.

<וילמה מאור: זה החוק.

<נטע-לי חכמוב: אני למשל מתמודדת.

<נטע-לי חכמוב: אמנם זה נראה שאני מתפקדת כרגע כרגיל, אבל לאחרונה סבלתי מהתקף וכרגע למשל אני שומעת אתכם לא טוב ואני סובלת מצפצופים באוזניים.

<נטע-לי חכמוב: למשל: הפסדתי הרבה חומרים באוניברסיטה, ואני צריכה כרגע להשלים.

<נטע-לי חכמוב: אין ממש מרכזים.

<נטע-לי חכמוב: יש אצלנו, באוניברסיטה העברית, מדור נגישות, אבל הוא מתעסק עם הרבה מאד – גם עם חולי טרשת נפוצה וגם עם עיוורים, חירשים וכדו'.

<נטע-לי חכמוב: אני חושבת שאם היה שם, באוניברסיטה, מישהו שמתעסק ספציפית בנושא טרשת נפוצה, היה לי הרבה יותר קל.

<נטע-לי חכמוב: כרגע אני צריכה להשלים חומרים כדי לגשת לבחינות, ויש את מדור נגישות שמתעסק אם זה, אבל אם היה - - -

אלי אלאלוף: אני רק רוצה להגיד, וזה לא מנחם אותך, שלפני כמה שנים במקרה הייתי מעורב בהקמת המרכז לעיוורים.

אלי אלאלוף: בהתחלה אף אחד לא רצה להאמין, ואת יודעת איך הוא נראה היום.

<נטע-לי חכמוב: נכון.

אלי אלאלוף: לצערי הרב, מי שמשתמש בו לא רואה אותו.

אלי אלאלוף: הוא נהנה משירותים אדירים.

אלי אלאלוף: לא לכל מחלה יוקם מרכז.

אלי אלאלוף: מנסים לעשות - - -

<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל עובדה שקודם דיברתם על מרכז.

אלי אלאלוף: אבל לתת להם את הרגישות – זה חלק מתפקיד האגודה.

אלי אלאלוף: זה להביא את הרגישות הנדרשת למוסדות האלה.

<נטע-לי חכמוב: נכון, אבל אם אנחנו מדברים על האגודה, אז - - -

אלי אלאלוף: אוקיי.

אלי אלאלוף: תרשי לי לעבור לחבר שלך, לשכן שלך.

<אורן אוקסנברג: אני אקרא מהדף, ואנסה מדי פעם להכניס.

אלי אלאלוף: מה השם שלך?

<אורן אוקסנברג: קוראים לי אורן אוקסנברג.

<אורן אוקסנברג: קודם כל, לגבי מרפאה ייעודית לחולי טרשת, אני יכול להגיד שאני מטופל בתל-השומר.

<אורן אוקסנברג: הסתובבתי בין המחלקות השונות, ויש שם מחלקת שיקום ויש שם רובוט מדהים שפשוט עובדים עליו והוא נותן כוח ולוקח כוח.

<אורן אוקסנברג: שאלתי לא פעם במרפאה למה לא עושים את זה למי שצריך גם כן או בעיקר לחולי הטרשת.

<אורן אוקסנברג: התשובה היתה: כסף.

<אורן אוקסנברג: מה לעשות?

<אורן אוקסנברג: זה תל-השומר, זו ההשקעה שלהם.

<אורן אוקסנברג: ההשקעה שלהם זה לריצוץ ולגינון ופחות לרובוט הזה.

<אורן אוקסנברג: מה לעשות?

<אורן אוקסנברג: אני רוצה לקרוא מהדף.

<אורן אוקסנברג: אני חולה טרשת נפוצה, מאובחן מהתקף שני בשנת 2002.

<אורן אוקסנברג: המחלה שלי היא מסוג: מתקדמת.

<אורן אוקסנברג: התהלכתי עם מקל, אחר כך – עם הליכון, והיום אני כבר על כיסא גלגלים.

<אורן אוקסנברג: מדי פעם אנחנו מגלים שמאשרים תרופות חדשות על-ידי ה-FDA, ויש מכשור חדשני בעולם, אגב רובוטים – רובוטים לעזרה ואימונים שאפשר למצוא במכונים פרטיים ובתי-חולים עתירי ממון שמעוררים קנאה באלו שמטופלים בהם – תרופות מקלות ומרגישות שמאד קשה לקבל אישור כדי לקבלן ולוקח המון זמן, אם בכלל, עד שהן מגיעות או מאושרות או נכנסות לסל התרופות בישראל.

<אורן אוקסנברג: וחבל, כי יש ביניהן ממש תרופות טובות.

<אורן אוקסנברג: יש אימונים של הידרותרפיה, פיזיותרפיה – דבר מאד יעיל, ומוכח כיעיל, אבל מאושרים לנו רק 12 טיפולים ובמקומות שלא תמיד מתאימים.

<אורן אוקסנברג: לידיעתכם, הידרותרפיה במים חמים לא טובה לכולם.

<אורן אוקסנברג: יש 12 טיפולי פיזיו, וזה ממש מצחיק.

<אסנת שיזף: לחולי טרשת יש 52 שבועות כל שנה.

<אורן אוקסנברג: גם לחולי טרשת?

<אסנת שיזף: גם לחולי טרשת.

<אורן אוקסנברג: לצערי, אני מבין שאין ניסיון לרפא אותנו אלא לשמר מצב קיים.

<אורן אוקסנברג: נראה לי שהחברה נואשה מחולי הטרשת, למרות שאנחנו כולנו מאמינים ויודעים ששיקום וגילויים חדשים יכולים לעזור לנו, להקל עלינו ואפילו לרפא אותנו.

<אורן אוקסנברג: לעתים קרובות, קיים צורך בעזרה חיצונית, וממש כואב לגלות שאין אפשרות פיננסית, לנו בכל אופן, למימון עזרה וסיוע של עובד זר, ושאנחנו אפילו צריכים להתמודד מול רשויות כאילו שאין לנו קשיים.

<אורן אוקסנברג: אנחנו רואים בבירור אפליה בין סוגי מגזרים של נכים.

<אורן אוקסנברג: מכעיס לגלות שאם אתה שייך למגזר מסוים, מגיע לך יותר ציוד, קצבה ואפילו טיפול רפואי שונה מסתם נכה של ביטוח לאומי.

<אורן אוקסנברג: דרך-אגב, אני עצמי שירתתי בצה"ל, הייתי בלבנון, עבדתי כאזרח טוב ושנים עשיתי מילואים, אבל אני מגלה שאני מקבל פחות יחס אוהד מהמדינה לעומת נכים אחרים, ולפעמים אני מוצא שגם הם חולי טרשת, דרך-אגב, אבל אובחנו בצבא או בעבודה או שנפגעו, לא-עלינו, בתאונות דרכים.

<אורן אוקסנברג: קצת על ביורוקרטיה – כמעט כולם מתלוננים על הערמת קשיים בביטוח לאומי, על ועדות רפואיות מטלטלות ועל חברות ביטוח.

<אורן אוקסנברג: תנסו פעם לבטח חולה טרשת שרוצה לטוס לחוץ-לארץ.

<אורן אוקסנברג: זה כמעט בלתי-אפשרי.

<אורן אוקסנברג: שמעתי על קשיים בתכנון מסגרות לימודים שמתאימות לנכים, ועל קשיים באפשור ציבורי של ניידות.

<אורן אוקסנברג: לי לא פעם אמרו שהכניסה היא מסביב, דרך המטבח או אפילו דרך חדר האשפה.

<אורן אוקסנברג: חוק הנגישות הוא רק חוק.

<אורן אוקסנברג: לא קובעים את אחוז השיפועים במעבר – אגב, גם כאן, בחניה, זה כך – או הרחבת הפתח לשירותים.

<אורן אוקסנברג: ואז, אני משתמש בכלי שאני מוצא.

<אורן אוקסנברג: חבר'ה, לפעמים, נכים נעלבים גם כן.

<אורן אוקסנברג: פגשתי אפילו בחורה נכה שזקוקה לרמפה בכניסה לבית שלה.

<אורן אוקסנברג: היא צריכה אישור מהנדס והיא צריכה לעבור ייסורים פרוצדוראליים בשביל לעשות את זה.

<קריאה: שנים.

<אורן אוקסנברג: אוקיי, שנים.

<אורן אוקסנברג: וזו בסך-הכל רמפה.

<אורן אוקסנברג: תגידו לי כמה זמן ייקח לה עד שהיא תיכנס הביתה?

<אורן אוקסנברג: לא יודע.

<אורן אוקסנברג: אני חושב שהטיפול בחולי הטרשת ובחולים בכלל, נכים בכלל, צריך להתנהל על-ידי המדינה.

<אורן אוקסנברג: אם קיימים גופים כמו האגודה, צריך לעזור להם, להמציא הקלות ולסייע ולעודד אותם וליישם את ההשתכללות הטכנולוגית שמדינת ישראל מתפארת בה.

<אורן אוקסנברג: תחשבו על זה.

<אורן אוקסנברג: אנשים נכים וחולי טרשת או לא אנחנו עדיין בני-אדם.

<ג'נין ווסברג: אזרחים במדינת ישראל.

<אורן אוקסנברג: אזרחים של מדינת ישראל.

אלי אלאלוף: אני חייב לבטא את הכאב שלי מהדברים שאתה אומר.

אלי אלאלוף: הרגשת הזנחה והרגשה שכאילו אתם, חס וחלילה, אזרחים סוג' ב', הן דבר נוראי.

אלי אלאלוף: אני מצטער על ההרגשות האלה.

אלי אלאלוף: אני רק מבטא, וזה בטוח גם בשם חברי מאיר כהן, את האמפתיה אליכם ואת ההתנצלות שלנו, כחברי-כנסת, על הרגשות האלה, על ההרגשות שלכם.

אלי אלאלוף: אנחנו נעשה הכל כדי לעזור.

אלי אלאלוף: עוד מישהו רוצה לדבר?

אלי אלאלוף: יש לנו עוד כמה שניות.

<שירן עמר: קוראים לי שירן עמר, ואני חולה כמו חברתי ממול מגיל 15, והלכה למעשה מאובחנת מגיל 18 ושלושה חודשים.

<שירן עמר: בהכשרתי אני משפטנית.

<שירן עמר: לקח שלוש שנים לאבחן אותי, ורק כשהגעתי לכיסא גלגלים - - -

אלי אלאלוף: איפה את גרה?

<שירן עמר: כיום, בראש-עין, ובעבר – בפתח-תקווה.

אלי אלאלוף: איפה נמצא הטיפול שלך?

<שירן עמר: בבילינסון.

<שירן עמר: לקח המון זמן לאבחן אותי משיקולים זרים לחלוטין, אם זה גילי הצעיר, אם זה העדה ואם זה מראי החזותי.

<שירן עמר: תמיד התייחסו לזה שאני לא שמנה ושכל מה שאני מחפשת זה בסך-הכל "תשומי" בלשון בעם או תשומת-לב.

<שירן עמר: טענו כלפי שאני סובלת ממשהו פסיכוסומטי, ממשבר של גיל ההתבגרות או מה שלא יהיה.

<שירן עמר: עם השנים למדתי שעושים את זה לעוד הרבה צעירים אחרים וכן למבוגרים.

<שירן עמר: יש לי הרבה מכרות בנות 40 פלוס שגם להן לא מאמינים.

<שירן עמר: בגיל 18 למדתי את שם המחלה בעשר שפות שונות, וכולם יודעים מה זה אומר – רק לא בישראל.

<שירן עמר: למה?

<שירן עמר: אני לא יודעת.

<שירן עמר: קודם כל, זה לעורר את המודעות.

אלי אלאלוף: יש פה את דוקטור מילוא שהוא מומחה, והוא יכול להסביר לנו את זה.

<שירן עמר: אני אשמח.

אלי אלאלוף: איך מסבירים תופעות כאלה?

<רון מילוא: אני רוצה להגיד אולי משהו גם לךְ וגם לנטע-לי או לכם.

<רון מילוא: תסתכלו על שתי הבחורות האלה.

<רון מילוא: תפגשו אותן ברחוב, תדברו אתן עכשיו, והן צעירות, יפות, אינטליגנטיות ורהוטות, ולא רואים עליהן את המחלה.

<רון מילוא: אבל, זאת אחת ההטעיות הגדולות שעושה המחלה הזאת.

<רון מילוא: הן מרגישות את המחלה, וכל הגופים מסביב פחות מרגישים אותה.

<רון מילוא: אנחנו אמרנו של-90% מהאנשים האלה יש עייפות.

<רון מילוא: אחרי ההתקף הראשון – אני לא יודע אם זה כל כך חכם להגיד לכם את זה – זאת אומרת, התחלה המחלה, ל-57% מהאנשים יש כבר הפרעה קוגניטיבית לעומת רק 7% באוכלוסייה הכללית.

<רון מילוא: אנחנו לא מרגישים את הדברים האלה.

<רון מילוא: אם את הולכת לביטוח לאומי ואת לא יכולה לתפקד בגלל שאת עייפה, אין לזה שום מדד מדיד בלוחות של הביטוח הלאומי, זאת אומרת אין איזה שיתוק בדרגה כזו או אחרת, אין קישיון בדרגה כזו אחרת.

<רון מילוא: - -

<שירן עמר: זה לא נכלל במדד ה-EDSS.

<נטע-לי חכמוב: נכון.

<רון מילוא: יש עייפות שמנטרלת אותךְ מלתפקד.

<שירן עמר: וזה גם לא נכלל במדד ה-EDSS האובייקטיבי.

<רון מילוא: ההפרעה הקוגניטיבית העדינה הזאת, שמפריעה לך בתחומים מסוימים להתרכז ללמוד, בניתוח אינפורמציה חדשה ולפעמים להתמצא במרחב – אלה לא דברים שהם מדידים בביטוח הלאומי, והאנשים האלה לא זוכים.

<רון מילוא: נכון שאי-אפשר למצוא סעיף לכל דבר קטן פה, לכל 'פינס' קטן, אבל צריכה להיות מודעות לדברים האלה וצריכה להיות התחשבות בדברים האלו.

<רון מילוא: לרופאים בביטוח לאומי יש אפשרות לעשות או לתת סעיפים מותאמים או איכשהו לקחת ולבנות איזו שהיא מעטפת שתתאים לצרכים ותתאים לבעיות.

<רון מילוא: מה שאני רוצה להגיד הוא שאנחנו צריכים להגביר את המודעות של המכלול הרב-תחומי של הבעיות שיש לחולי טרשת נפוצה, ולהבין שכמו שאת אומרת את לא משוגעת ואת לא פסיכוסומטית אלא באמת קשה לךְ.

<רון מילוא: במוח שלנו עדיין יש הרבה נסתר, למרות שאנחנו היום יודעים הרבה יותר ממה שידענו.

<שירן עמר: הלוואי והייתי מאובחנת היום ולא בעבר.

<שירן עמר: לא הסבירו לי מה זה.

<שירן עמר: כל המידע ממנו ניזונתי היה - - -

מאיר כהן: ברשותך, דוקטור מילוא, אני רוצה לשאול.

<רון מילוא: כי אין מישהו במרכז או איפה שאת מטופלת שיש לו מספיק זמן לשבת אתך.

<רון מילוא: אין לך - - - ייעודי שמסביר לך.

<שירן עמר: לא.

<שירן עמר: היום, כן.

<שירן עמר: היום, מסבירים.

<שירן עמר: ב-2003 לא הסבירו.

<רון מילוא: אין.

<רון מילוא: אנחנו מנסים לעשות את זה מהמשאבים שלנו בתוך המחלקות, ולשבת לא עשר דקות או רבע שעה עם פציינט אלא שעה ושעתיים ולתת את התמיכה הזאת.

<רון מילוא: אבל, צריכים את המעטפת הכללית.

אלי אלאלוף: את יכולה להתקרב לשולחן, אם את רוצה רשות דיבור, אבל בואו וניתן לגברת עמר לגמור את דבריה.

<שירן עמר: דוקטור מילוא, זה לא מסתכם רק בזה.

<שירן עמר: זה מסתכם בוועדה שהייתי בה בגיל 20, ושאלתי את הרופאה מדוע לא נותנים לי נכות לצמיתות, והיא אמרה לי שהם לא רוצים לתת - - -

<רון מילוא: אולי תבריאי יום אחד.

<שירן עמר: לא, התשובה היתה יותר מתוחכמת מזה.

<שירן עמר: היא פשוט אמרה לי: "אנחנו לא רוצים לתת לך את התחושה שאת נכה לכל החיים", כאילו שאני לא יודעת את זה לבד.

<שירן עמר: למה לטרטר בחורה צעירה כל שנה מחדש?

<שירן עמר: אל"ף, עצם השהות במקום משפיעה, וזה כל שנה באמת מחדש לאסוף עוד פעם את המסמכים ועוד פעם.

<שירן עמר: איזה אינטרס יש לי לשקר?

<שירן עמר: MRI לא משקר.

<שירן עמר: יש לי 67 פלאקים במוח כעבור 15 שנה.

<שירן עמר: כאילו מה נראה לכם?

<שירן עמר: מה שעוד יותר מעצבן זה ועדת שירותים מיוחדים.

<שירן עמר: זה חצי שנה, שנה ועוד פעם, וזו השפלה.

<שירן עמר: זה באמת השפלה, כי באמת נכנסים לקישקע.

<שירן עמר: זו השפלה.

<שירן עמר: שירותים מיוחדים זו מכה שלא כתובה.

<נטע-לי חכמוב: או שנוירולוג בכיר למשל רומז לי שמכיון שמתקרב הטיול השנתי אולי אני לא רוצה לצאת לטיול השנתי ובגלל זה אני מדמיינת את כל התחושות האלה של נימול.

אלי אלאלוף: אני חייב להגיד לכם שקשה להפיל את הפצצה הזאת הקשה על ילדה בת 15.

אלי אלאלוף: תבינו קצת את הרופא.

אלי אלאלוף: הוא יעשה את הכל כדי שלא תרגישו וכדי שלא תיכנסו למנהרה המטורפת הזאת.

אלי אלאלוף: הוא יחפש הכל כדי להקל עליהם בתקווה שאולי תצאו מזה.

אלי אלאלוף: אל תאשימו אותם כל הזמן.

אלי אלאלוף: זה לא מזדון – זה מניסיון להיות אנושי.

אלי אלאלוף: זה כמו אבא נורמלי; כל פעם שהבן שלי אומר לי צרה, אני אגיד לו "אני מאמין לך עד הסוף"?

אלי אלאלוף: לא, please, אל תרגישו שכל העולם נגדכם.

אלי אלאלוף: זה לא כך.

אלי אלאלוף: אתם מסבירים את זה כל כך יפה, והאהדה שלנו כל כך גדולה אוטומטית אחרי שפוגשים אתכם.

אלי אלאלוף: אז לפעמים זה רצון לעזור ולא - - -

<שירן עמר: אני ארצה לחשוף את עצמי ולחזור קצת יותר אחורה.

אלי אלאלוף: אין שום בעיה.

<שירן עמר: למעשה, כבוד הרב שי פירון היה המנהל שלי, והוא מכיר אותי אישית.

אלי אלאלוף: הוא הבטיח לי לבוא לפה.

<שירן עמר: חבל שלא.

<שירן עמר: אני ממש אשמח לראות אותו, אם תוכל להגיד לו להגיע.

<שירן עמר: הוא מכיר אותי אישית, והוא יודע מה הסיפור שלי.

<שירן עמר: אני המקרה הראשון בבית-הספר שלמעשה קרה בו מה שקרה.

<שירן עמר: אני יכולה להגיד שכשהשתחררתי מבית לווינשטיין ובאתי לבקר בבית-הספר שלמדתי בו, הוא באמת היה מאד מקסים והתעניין.

אלי אלאלוף: טוב.

אלי אלאלוף: זה מתאים לו.

אלי אלאלוף: הוא אדם רגיש.

<שירן עמר: הוא מקסים.

אלי אלאלוף: בואו ונאפשר לעוד חברה לדבר.

מאיר כהן: ברשותך, אני רוצה לשאול שאלה קצרה עם תשובה קצרה.

מאיר כהן: אז, כשדיברתי מול הביטוח הלאומי ומול חלק מהרופאים, הם דיברו על הפוגות במחלה – ואני רוצה שתיתן כמה מלים על זה – והם אמרו שבעצם ההחלטות האלה הן כדי לא לייצר מצב של נכות ולא להתחיל מייד עם כל הזכויות כי יש הפוגות.

מאיר כהן: זה יכול להופיע, ואחרי זה יש ארבע-חמש שנים של תפקוד נורמלי ואז שוב.

מאיר כהן: אני מצטט את הרופאים.

<רון מילוא: אם אני נדרש להסבר, 85% מהחולים במחלה מתחילים את המחלה שלהם במהלך שאנחנו קוראים לו: התקפי-הפוגתי, relapsing-remitting.

<רון מילוא: זאת אומרת, יש איזו שהוא התקף קליני, שיכול להתבטא בעיוורון בעין, בשיתוק או חולשה באיזו שהיא גפה, באיבוד של שיווי משקל, בסחרחורת ובכל סימפטום נוירולוגי אפשרי בגלל פגיעה מסוימת של אותה דלקת שנגרמת באזור מסוים במוח.

<רון מילוא: ההפרעה הזאת מגיעה לשיא תוך שעות עד ימים, נמשכת מספר ימים או שבועות ואפילו בלי טיפול בסטרואידים הולכת ופוחתת בהדרגה, אבל היא משאירה איזה שהוא נזק וצלקת.

<רון מילוא: היא גורמת לאיבוד חומר של מוח, לאיבוד של אקסונים.

<רון מילוא: עוד התקף כזה ועוד התקף כזה – ההתקף הבא יהיה בעמוד השדרה ויגרום לחולשה ברגליים, וההתקף אחרי זה יהיה בגזע המוח ויגרום להפרעות בשיווי משקל, לכפל ראייה או לבעיות אחרות – ויש תהליך טבעי של החלמה חלקית מההתקפים האלה עד שהרזרבה המוחית שיש לכל אחד מאתנו נגמרת.

<רון מילוא: ואז, מתחילה ההצטברות של הנכות עוד ועוד ועוד ועוד.

<רון מילוא: המטרות של הטיפול שלנו הן להפחית את ההתקפים האלו, להפחית את הנזק המוחי, להאריך כמה שאפשר את הזמן שבו מתחילה הנכות הבלתי-הפיכה והמצטברת.

<רון מילוא: עם הזמן אותם 85% של האנשים שהיו להם התקפים והפוגות והתקפים והפוגות מתחילים לאבד את ההתקפים ולהיכנס למסלול הדרגתי של החמרה הדרגתית בנכות.

<רון מילוא: כמו שאמרנו, הנכות היא בכל האזורים.

מאיר כהן: מבחינתך, זה חייב להופיע או אתה ממליץ שזה יופיע בספר הליקויים.

מאיר כהן: אני אשאל כל רופא בסדר-גודל שלך, שמתמחה בזה, ואין ספק שזה צריך להופיע בספר הליקויים.

<רון מילוא: לדעתי, לא בתור מחלה, אבל להרחיב את ספר הליקויים לאותם disabling symptoms, שזה המונח באנגלית, גורמי נכות או גורמי הפרעות שכל כך שכיחים בטרשת נפוצה, אם זה עייפות, אם זה הליקויים הקוגניטיביים הקלים, ואם זה ההפרעות בדרכי השתן שמופיעות בצורה שהיא יותר אורולוגית ולא נוירולוגית בספרים – יש בהחלט מקום.

<רון מילוא: לא רק זה – שוב, אני חוזר ואומר:

<רון מילוא: אנחנו צריכים יותר מודעות גם בקרב הציבור, וגם בקרב אנשי המקצוע, להבין שגם שכשמגיע חולה לביטוח לאומי ויש לו קשת רחבה של סימפטומים, לא להגיד "בסדר, יש לו טרשת נפוצה, ואני רואה שהוא הולך – אז אין לו נכות בכלל".

<רון מילוא: יש לו נכויות.

<רון מילוא: את עם הצפצופים שלך באוזניים והדברים הקטנים האלו שכל אחד מהם אולי לא נותן הרבה נכות, אבל המכלול הכללי בהחלט גורם להפרעות בתפקוד היומיומי, בתפקוד המקצועי, המשפחתי, האישי, החברתי והפיזי.

אלי אלאלוף: תודה.

<ג'נין ווסברג: אני יכולה רק לסכם?

אלי אלאלוף: נציגת הביטוח הלאומי הגיעה.

<וילמה מאור: זו את?

<וילמה מאור: אנחנו מחפשים אותך.

אלי אלאלוף: אני חייב לך תשובה אישית.

אלי אלאלוף: שי פירון מבקש אחר כך לדבר אתך.

אלי אלאלוף: הוא לא בא והוא מתנצל.

<שירן עמר: אני אשמח.

<שירן עמר: דוקטור מילוא, יש לי שאלה.

<שירן עמר: מה חלקו של איבוד נפח המוח במחלה הזאת?

<שירן עמר: האם מזה ניתן להסיק על מצב החולה או על האחוזים שמגיעים לו לצורך העניין?

<רון מילוא: לצערי, לא.

<רון מילוא: המוח של איינשטיין היה הרבה יותר נמוך בנפחו מאשר הממוצע.

<רון מילוא: בואי ונאמר, שאיבוד נפח המוח הוא, בהחלט, איזו בעיה ידועה שרק לאחרונה אנחנו מתחילים להבין אותה ולנסות לקשור אותה מבחינת המשמעויות ואיך היא קשורה לנכות.

<רון מילוא: יכול להיות שזה רעיון לקחת את זה בתור מדד נוסף.

<רון מילוא: כמה הוא יהיה מדיד, איך הוא יהיה מדיד ובאיזו צורה ואיך יינתנו הנתונים לביטוח לאומי – עלולה להיות פה איזו שהיא בעיה.

<רון מילוא: אבל, זה, בהחלט, נושא למחשבה ולאפשרות - - -

אלי אלאלוף: ביקשנו מהנציגה של הביטוח הלאומי לרוץ, והיא הגיעה.

אלי אלאלוף: היא צנועה, והיא לא הודיעה שהיא נכנסה.

אלי אלאלוף: בבקשה, תגידי את שמך.

<לודמילה אליסיאן: שמי לודמילה אליסיאן, ואני מנהלת תחום נכות כללית.

<לודמילה אליסיאן: קודם כל, גם לי מאד חבל לחוש את התחושות שאתם חשים, ואני חושבת ששם המשחק זה תיאום ציפיות.

<לודמילה אליסיאן: גם אנחנו גם אתם – וכשאני אומרת "אנחנו", זה אומר שקודם כל אנחנו יכולים להיות כל אחד מכם, אבל מה שחשוב הוא שכשאתם מגיעים לביטוח לאומים, אתם תדעו מה מצפה לכם.

<לודמילה אליסיאן: אתם תדעו שיש ועדה, אתם תבינו למי קובעים ולמה קובעים נכות זמנית ולמי ומתי קובעים יציבה.

<לודמילה אליסיאן: יש לנו כרגע תהליך עם מספר אגודות ועמותות, כשאנחנו, בעצם, בונים תדריך משותף, ושיתוף פעולה, לפי הצרכים, עם כל אחד.

<לודמילה אליסיאן: זה לפי המחלה ולפי הצרכים, ובעצם גם מנחים אתכם איזה מסמכים צריך להביא לביטוח לאומי ומה צריך להדגיש בוועדה רפואית כדי שבעצם יהיה לנו את אותו תיאום ציפיות.

<לודמילה אליסיאן: אתם תבינו למה קובעים כך או אחרת.

<לודמילה אליסיאן: לכן, קודם כל, אני מזמינה אתכם אלינו, אם אפשר שתגיעו, ואנחנו באמת נפגיש אותנו, כאנשי מקצוע בנושא המנהלי, ונפגיש אתכם עם הרופאים של הביטוח הלאומי שנותנים הנחיות לרופאים, ויחד ניצור תהליך של שיתוף פעולה.

<לודמילה אליסיאן: זה דבר אחד.

<לודמילה אליסיאן: דבר שני – בגדול, ביטוח קובע זכאות לקצבאות לא לפי הנכות ולא לפי המחלה, אלא לפי אובדן כושר העבודה, כלומר עד כמה, בעצם, אותה המחלה - -

מאיר כהן: התפקוד.

<לודמילה אליסיאן: נכון, אתה צודק כמובן.

אלי אלאלוף: ברור.

אלי אלאלוף: הוא צודק כמובן.

<לודמילה אליסיאן: - - גורמת לבן-אדם למגבלה ביכולת שלו לצאת לעבוד ולהשתכר.

<לודמילה אליסיאן: לעתים קרובות, אין דינו של אדם שעבד עבודה פיזית לפני שהמחלה התפרצה אצלו לדינו של אדם שעבד עבודה משרדית ויש לו מקצוע שהוא יכול עדיין להמשיך לעבוד בחצי משרה או בעצם להגיע לעבודה ולהשתלב באותה עבודה.

<לודמילה אליסיאן: לכן, חשוב לי ואני שוב חוזרת על אותה מילה, כשאתם מנחים את האנשים שמגיעים אליכם, והם מאמינים לכם, חשוב שבעצם גם אתם תדעו מה הם הקריטריונים, איך קובעים ולמה קובעים בצורה זו או אחרת, וגם אתם תוכלו להסביר את ביטוח לאומי.

אלי אלאלוף: תודה.

אלי אלאלוף: אני חייב להגיד שאנחנו עומדים לחרוג מהדיון מאד-מאד.

<ג'נין ווסברג: אפשר לסכם?

אלי אלאלוף: יש אנשים שבאו וביקשו את רשות הדיבור מראש.

אלי אלאלוף: אדוני, בבקשה.

אלי אלאלוף: המנכ"לית, אחר כך תסכמי.

<אריה ביטון: אדוני היושב-ראש, תודה.

<אריה ביטון: שמי אריה ביטון.

<אריה ביטון: אני בן 41, אני נשוי ואב לשניים וגר בתל-אביב, וחולה מזה ארבע שנים וחצי.

<אריה ביטון: ברשותכם, אני רוצה להתייחס לדברים שגברת לודמילה אמרה.

<אריה ביטון: תיאום ציפיות זה דבר נהדר.

<אריה ביטון: היה מצוין, אם הביטוח הלאומי היה מתאם את הציפיות מול החולים ולא ההפך.

<אריה ביטון: אנחנו 170 חולים חדשים בשנה.

<אריה ביטון: אנחנו סובלים.

<אריה ביטון: מרביתנו – דוקטור מילוא נתן פה סקירה על מה קורה תוך כמה שנים לכל אחד מהחולים.

<אריה ביטון: אני לא יכול לחמם לעצמי אוכל ואני לא יכול לקשור נעליים לבד.

<אריה ביטון: אני הייתי "מצ'יסטה".

<אריה ביטון: תיאום ציפיות זה דבר נהדר, אבל לבקש מאנשים שאין להם את הרקע?

<אריה ביטון: אתם עובדים בביטוח לאומי, ואתם מכירים את החוקים, ואנחנו – קצת פחות.

<אריה ביטון: זאת אומרת, לפנות לייעוץ משפטי או לפנות לכל החברות שמתמחות בדברים האלה.

<אריה ביטון: לא לכולם יש את ה-capacity ואת הכוחות, ואני מדבר באופן מילולי על הכוחות.

<אריה ביטון: כשדיבר פה דוקטור מילוא על עייפות, מדובר בעייפות כרונית.

<אריה ביטון: אני מטופל בכדורים לישנוניות כרונית.

<אריה ביטון: זו מילה גדולה.

<אריה ביטון: אני חושב שכשמדברים על תיאום ציפיות, ופה אני מתייחס לדבריו של חבר-הכנסת כהן, המחלה עצמה צריכה להיות חלק מהליקויים, - -

<וילמה מאור: זה לא מה שאמר הרופא.

<אריה ביטון: - - הואיל לעשות מבחנים האם אתה צולע, האם אתה נייד, האם אתה זוכר והאם אתה לא – למרביתנו, אם לא לכולנו, ובוודאי למי שבסופו של עניין הולך לביטוח הלאומי כדי להתלונן על מצבו, יקרו בדרך או כבר קרו בדרך מספיק דברים שמהווים נכות וזכאות מוחלטת לכל הדברים.

<אריה ביטון: אז כשמדברים על תיאום ציפיות, לי נדמה שלבקש מחולה, שמלבד העניין הפסיכולוגי שנפלו עליו שמיים גם קורים לו דברים קוגניטיביים והוא יכול אולי בכלל לא לדעת את החוקים ומה מגיע לו; אני חושב שכשאנחנו מדברים על תיאום ציפיות, האמפתיה צריכה לתת מצד המוסד לביטוח לאומי ולא להפך.

<אריה ביטון: כלומר, אתה, כחולה, צריך להיכנס למוסד לביטוח לאומי ומייד יגידו לך מה מגיע לך, ולא הפוך.

<אריה ביטון: אתה לא צריך להוכיח, כיון שאמר כאן דוקטור מילוא – והוא מכיר את העסק מספיק שנים כדי להגיד שבסופו של דבר רוב הדברים מחכים לך.

<אריה ביטון: זאת אומרת, אם הגעת כבר לתבוע את הביטוח הלאומי, משהו כבר קרה.

<אריה ביטון: אז, לתאם ציפיות – נדמה לי שזה צריך להיות בכיוון ההפוך.

<אריה ביטון: תודה על ההקשבה.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

<רון מילוא: אני רוצה להוסיף לדברי קודמי.

<רון מילוא: בצה"ל הכותרת "טרשת נפוצה", ולא חשוב באיזו דרגה ובאיזו רמה זה, זה פרופיל 21, שזה שחרור מוחלט מהצבא.

<רון מילוא: זאת אומרת, הצבא הכיר במחלה הזאת כמחלה שמונעת מהאדם לשרת.

אלי אלאלוף: בלתי הפיך.

<רון מילוא: בלתי הפיך.

<שירן עמר: גם לא להתנדב.

אלי אלאלוף: גברת ג'נין, בבקשה.

<ג'נין ווסברג: אני אסכם.

<ג'נין ווסברג: אני רק אומר כמה מילים בקשר לתיאום ציפיות.

<ג'נין ווסברג: אנחנו מחנכים ומלמדים את חברי האגודה, מכינים אותם לוועדות ומכינים אותם להגיע לביטוח הלאומי.

<ג'נין ווסברג: הם מגיעים, ורובם חוזרים בוכים, ומתוסכלים ומרגישים שהתעללו בהם.

<ג'נין ווסברג: אני אתן רק דוגמא קטנה.

<ג'נין ווסברג: יש היום פטור מעמידה בתורים לתעודות נכה לאנשים שמגיעים לשם, ולכן צריך את מחלת הטרשת ברשימת הליקויים.

<ג'נין ווסברג: חולה טרשת נפוצה אינו מקבל חפטור מעמידה בתורים, ולא משנה אם הוא יכול לעמוד או ללכת או שהוא שוכב.

<ג'נין ווסברג: אז אני לא מבינה על איזה ציפיות מדובר?

<ג'נין ווסברג: אין לזה שום קשר.

<ג'נין ווסברג: בכל אופן, אני רוצה להודות, שוב, לוועדה על התכנסותה.

<ג'נין ווסברג: הייתי מאד מבקשת מהוועדה שתמליץ למשרדי הבריאות, השיכון והרווחה, אגף השיקום בביטוח הלאומי, להיפגש או לשולחן עגול או לישיבת עבודה עם תאריך יעד ברור לטובת מענה לקשיים שהעלינו פה היום.

<ג'נין ווסברג: נודה מאד לוועדה על העזרה למעקב אקטיבי של היושב-ראש או צוות הוועדה המסור, מכיון שלנו עצמנו אין את הכוחות או את היכולת לעקוב שאכן יש שולחן עגול כזה או ועדת עבודה שתדון בכל הדברים ולהסביר ואז להביא את זה בפני המחוקק, כדי שנוכל לבצע זאת.

אלי אלאלוף: תודה רבה.

אלי אלאלוף: קודם כל, אני רוצה להודות לכל המשתתפים, ובוודאי שעכשיו אני קצת יודע יותר.

אלי אלאלוף: למרות שניסיתי להכין את עצמי, אני רואה כמה אני בור ועם הארץ, ואני מתנצל על כך.

אלי אלאלוף: אני מודה על המאמץ שעשיתם לבוא ולהאמין בנו שנוכל לעשות, ואנחנו רוצים לעשות.

אלי אלאלוף: אני חושב שחברי מאיר כהן ובוודאי חברי הוועדה נעביר להם את זה.

אלי אלאלוף: אני מודה לביטוח הלאומי שלמרות ההתראה הקצרה הגיע לפה, ותודה לך, לודמילה.

אלי אלאלוף: תודה משרד הבריאות, אבל בואו ונפנה לשניכם שהגעתם.

אלי אלאלוף: אני לא יודע אם זה מקובל ,ואחר כך אשאל את וילמה שתציל אותי מהטעויות שלי: אני מוכן לארגן יום שלכם פה בוועדה, ונזמין דיון עם כל הגורמים שציינתְ אחד-אחד, - -

<ג'נין ווסברג: נהדר.

אלי אלאלוף: - - שתשבו אתם ותסבירו להם – אחד-אחד, ולא כולם ביחד.

אלי אלאלוף: נקדיש לכם יום ואת האולם הזה, - -

<ג'נין ווסברג: נהדר.

אלי אלאלוף: - - ונארגן לכם את המפגשים עם הגורמים השונים, כולל משרד השיכון.

<וילמה מאור: הוא נמצא כאן.

אלי אלאלוף: אבל, כרגע לא נספיק.

אלי אלאלוף: אני מתנצל.

אלי אלאלוף: אני רוצה לציין את נוכחותך.

אלי אלאלוף: מה השם?

<קובי אריאלי: קובי אריאלי.

אלי אלאלוף: קובי אריאלי.

אלי אלאלוף: אנחנו נארגן לכם את היום הזה של מפגש אחד אחרי השני, ותנסו להגיע לניסוח הולם של השירותים השונים שכל אחד יכול לתת לכם ולהבנה באיזו צורה להביא את מצבכם המיוחד במחלה לידיעת המערכת הממשלתית והציבורית.

אלי אלאלוף: אני גם רוצה שתבינו.

אלי אלאלוף: הלכתי ל"גוגל" – הספר החדש שלנו, חברי-הכנסת – והמספרים לא דומים למה שכתבתם.

אלי אלאלוף: פה אתם כותבים "6,000" ושם כתוב "3,000".

אלי אלאלוף: - -

<קריאה: זה לא נכון.

אלי אלאלוף: פה, ב"גוגל", כתוב "100 מקרים חדשים כל שנה".

אלי אלאלוף: אני לא יודע - - -

מאיר כהן: 170.

<וילמה מאור: משרד הבריאות אמור - - -

אלי אלאלוף: הייתי שמח שיהיה לנו, כי שמענו מדוקטור מילוא מספר נתונים.

אלי אלאלוף: חס וחלילה, אני לא מטיל ספק.

אלי אלאלוף: אולי צריך לבדוק עם הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

<רון מילוא: זו הסיבה לכך שאנחנו צריכים רישום למחלה הזאת.

אלי אלאלוף: אוקיי.

אלי אלאלוף: אנחנו באמת רוצים לעשות כך שהיא תיבדק בצורה רשמית.

<אורי ניסן: לפני שנים פרופסור אסתר כהנא ב"ברזילי" עשתה מחקר, ובמסגרת המחקר היא גם באמת עשתה רשימה.

<אורי ניסן: זה היה לפני הרבה שנים.

אלי אלאלוף: אבל, עם כל הכבוד לה, זה לא נחשב לנתונים רשמיים.

אלי אלאלוף: אנחנו נפנה ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה.

<אורי ניסן: לא.

<אורי ניסן: סליחה.

<אורי ניסן: אבל, אז היא ספרה 4,000 חולים, אז ה-3,000 - - -

אלי אלאלוף: לא, אני לא מתווכח על המספרים, חס וחלילה.

אלי אלאלוף: אנחנו רוצים לראות את התמונה האמתית.

אלי אלאלוף: מי שאמור לעשות את זה הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, ונפנה אליה כדי לקבל את הנתונים, ואם לא – שיעשו את העבודה הנדרשת כדי שנדע את היקף המחלה ואת היקף ההתמודדות, ואז נוכל, בצורה יותר יסודית, להתמודד עם זה.

אלי אלאלוף: כרגע, אני מעריך ואפילו מוקיר את היוזמות האישיות של דוקטור מילוא ושל דוקטור כהנא לפניו, אם אתה מציין אותה, אבל בוא ונעשה את זה.

<רון מילוא: ללשכה המרכזית לסטטיסטיקה אין את הנתונים מכיון שאין רישום.

<ג'נין ווסברג: בעבודה עצמה רשומים 3,370 חולים.

<ג'נין ווסברג: אז ה"גוגל" - - -

<אורן אוקסנברג: צורת הטיפול היא בהתאם למספר האנשים שחולים?

מאיר כהן: לא.

מאיר כהן: בשביל מה אתה שואל?

מאיר כהן: הרי ברור שלא.

מאיר כהן: אם אומרים "6,000" כתוב, אז הנתונים הם בסיס – הם שולחן עבודה.

<ג'נין ווסברג: הם שולחן עבודה.

אלי אלאלוף: בואו ונעשה את זה.

אלי אלאלוף: אנחנו לוקחים על עצמו, ווילמה, סליחה על המשימות הנוספות שאני מטיל על הצוות הנפלא שלנו.

אלי אלאלוף: אנחנו נארגן לכם את היום הזה, כולל במיוחד את הביטוח הלאומי כי שמענו קריאה מאד יפה מצדךְ, וכל הכבוד, לודמילה, שמזמינה.

<לודמילה אליסיאן: אני גם מזמינה אתכם אלינו.

אלי אלאלוף: אפשר לעשות.

אלי אלאלוף: אם תגמרו ותקיימו את זה לפני היום – בבקשה, ואם לא – אנחנו נעמיד את השפעתנו ואת הכלים שלנו לטובת טיפול במחלה הזאת.

אלי אלאלוף: אני רוצה להודות לכולם.

אלי אלאלוף: תודה רבה לכם.

חמד עמאר: תודה רבה, אדוני.

חמד עמאר: <

אלי אלאלוף: הישיבה נעולה.