ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 19, פרוטוקול מספר 287, 2014-07-22 11:30

יעקב מרגי: שלום לכולם.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, ה-22 ליולי 2014, כ"ד בתמוז התשע"ד, כשהנושאים על סדר היום הם: הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי – שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת דוד אזולאי; הצעה לסדר היום (דיון מהיר): הביטוח הלאומי – שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת מיקי רוזנטל שיצטרף בהמשך; והצעה לסדר היום (דיון מהיר): קצבת שירותים מיוחדים לילד נכה, של חבר הכנסת אורי מקלב.

יעקב מרגי: לפני שניכנס, נצלול לתוך הנושא שעל סדר היום, אי אפשר לדלג ולא לחזק את ידי העושים במלאכה במערכה בדרום; את חיילי צה"ל, מפקדי צה"ל; להשתתף בצער המשפחות; לאחל החלמה מהירה לפצועים, ונקווה שלא יהיו לנו עוד בשורות כאלה כפי שחווינו אותן, שמענו אותן בימים האחרונים.

יעקב מרגי: זה המקום גם לציין את עמידתו החזקה של העורף, החוסן הלאומי, החוזק של החברה הישראלית, בצוק העיתים.

יעקב מרגי: אין מה לעשות, צריך להמשיך ולנהל שגרה.

יעקב מרגי: הרי מה שהאויבים שלנו רוצים זה לשבש לנו את חיי השגרה, ואנחנו מתמודדים ועוסקים גם בנושאים של ההתמודדות, של המלחמה היומיומית.

יעקב מרגי: אז הנושא, כפי שאמרתי, על סדר היום הוא קצבת השר"מ לילדים שלא ניתנת.

יעקב מרגי: כי כפי שידוע, קצבת השר"מ ניתנת רק לילדים בגיל 18.

יעקב מרגי: יוצא מכך שילדים נכים עם נכויות קשות לא זוכים לאותה קצבת שר"מ שיכולה לשפר את איכות חייהם, לאפשר למשפחות להמשיך לחיות יחד עם הרצון העז לגדל את הילדים החמודים האלה.

יעקב מרגי: אני מכיר את הרציונל.

יעקב מרגי: אני לא מבין אבל אני יוצא מתוך הנחה שאני מכיר מה הִנְחָה את מי שקבע שקצבת שר"מ תינתן רק לנכים מעל גיל 18, מתוך הנחה, אני חושב, הנחות עבודה שגויות, שאולי היו נכונות בכמה עשורים אחורה.

יעקב מרגי: מצטרף איתנו חבר הכנסת אורי מקלב שהוא גם המציע.

יעקב מרגי: הנחת עבודה בהרבה תחומים של שירותי הרווחה של המוסד לביטוח לאומי, ושאת הפונקציות האלה צריכים למלא ההורים, אבל הם שוכחים שההורים צריכים גם להיות הורים לאחים האחרים, לבנים, לבנות; לשמש כהורים, כבני זוג, כבני משפחה; כעובדים, במקרה שהם יכולים להרשות לעצמם לצאת לעבודה; וגם אנחנו, גם לגבי הנחת העבודה שכביכול יש היום מעונות, גנים, מוסדות שיקומיים, שהילד הנכה שוהה בהם.

יעקב מרגי: כולנו יודעים את המציאות: יש חופשות; יש את השעות שהמעון נסגר או המוסד הטיפולי, השיקומי נסגר – ואז מה?

יעקב מרגי: ואנחנו יודעים שילדים, מטבע הדברים, הילדים האלה זקוקים ליותר ימי טיפול רפואי, יותר ימים לביקור רופא.

יעקב מרגי: ואז מה קורה בימים האלה?

יעקב מרגי: ומה קורה בחופשות, בשבתות ובחגים?

יעקב מרגי: זו זעקה שנשמעת שנים רבות בכנסת.

יעקב מרגי: לצערי הרב, לא הצלחנו לטפל בה.

יעקב מרגי: אנחנו נשמע את חברי הכנסת המציעים לפי הסדר, ולאחר מכם אנחנו נפתח דיון.

יעקב מרגי: אני מבין שהדיון הוא פה חשוב, אני רואה את הנוכחות.

יעקב מרגי: אני רואה גם את ההורים שהביאו, באו עם הילדים.

יעקב מרגי: אנחנו ניתן אפשרות לדבר.

יעקב מרגי: להשתדל שזה יהיה אחד מקשיב לשני.

יעקב מרגי: לא לקפוץ כדי שנוכל למצות.

יעקב מרגי: וננסה, אני מקווה שנוכל להיות אנשים בשורה למרות שאנשי משרד האוצר הודיעו לנו שהם לא יוכלו להגיע היום כי רוב, רוב הרפרנטים מגויסים בצו שמונה, כי זה חוזר על עצמו בכמה ועדות.

יעקב מרגי: אבל יש לנו אמירה, ונראה בהמשך מה יעלה הדיון.

יעקב מרגי: חבר הכנסת דוד אזולאי, בבקשה.

דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, ראשית אני רוצה להצטרף לדברי היושב ראש ולברך את חיילינו העומדים בשעות האלה מול אותם אויבים שמנסים לפגוע בנו.

דוד אזולאי: השם לא יצליח בדרכם.

דוד אזולאי: ואין לנו מכאן אלא לשגר ברכה לחיילינו שעושים מלאכה למען שנוכל לחיות במדינתנו הקטנה.

דוד אזולאי: אני רוצה גם לאחל ברכת רפואה שלמה לחולים ולכל תושבי הדרום שמחזיקים בימים אלה את העורף ונותנים את מלוא הגיבוי לחיילי ישראל העומדים על משמרתם.

דוד אזולאי: ולכם ההורים שהצטרפו לדיון הזה.

דוד אזולאי: אני חושב שחלק גדול מההורים אני מכיר מדיונים קודמים.

דוד אזולאי: אני רוצה להגיד לכם: יישר כוח, כל הכבוד שעזבתם הכול, באתם לפה כדי להשתתף בדיון הזה.

דוד אזולאי: ואני יודע שזה דיון לא קל, אני יודע שגם משימה לא קלה לעלות לירושלים עם הילדים, אבל אני רוצה לקוות שאחרי הדיון הזה יקרה מה שקרה בדיון הקודם, בוועדה המיוחדת לפניות הציבור, למי שזוכר, שאז שר הרווחה והשירותים החברתיים הקודם, מר משה כחלון, אחרי הדיון הזה הייתה נכונות והגדילו את קצבת השר"מ כמדומני ב-500 או 600 שקל.

<אבנר עורקבי: קצבת נכות לילד.

יעקב מרגי: לא השר"מ.

דוד אזולאי: סליחה?

<אבנר עורקבי: קצבת נכה - - -

יעקב מרגי: קצבת ילד נכה.

דוד אזולאי: נכון.

<קריאה: - - - לפני שנתיים.

<קריאה: זה לא - - -

יעקב מרגי: התיקון שלך נשמע, וזה לא רשות לפתוח את הדיון.

דוד אזולאי: קיבלתי.

דוד אזולאי: קיבלתי את התיקון.

דוד אזולאי: תודה.

אורי מקלב: אנחנו אבל קוראים לזה.

אורי מקלב: אתה יודע שאנחנו בסלנג: שר"מ, שר"מ לילדים.

דוד אזולאי: אבל מבחינתנו זה היה מיועד לצורך הנושא הזה.

דוד אזולאי: בוא נגיד, היה לב פתוח אחרי הדיון הזה, ואני שמח.

דוד אזולאי: ואני רוצה להתפלל ולקוות שגם מהדיון הזה תצא תוצאה.

דוד אזולאי: ואני כבר אומר בפתיחת דבריי למען הגילוי הנאות: הנושא הזה עלה בוועדה המיוחדת לפניות הציבור מספר פעמים, גם על ידי חברי, חבר הכנסת אורי מקלב; גם ידידתי, יושבת הראש הנוכחית, חברת הכנסת עדי קול; וגם על ידי עבדכם הנאמן – מספר פעמים.

דוד אזולאי: יתירה מכך, לא הסתפקנו בדיבורים והחלטתי ללכת למעשים.

דוד אזולאי: תסלחו לי שאני, איך אומרים, קצת משתף אתכם, מפני שאנחנו נמצאים בדיון משודר; כדי שהצופים בבית גם ידעו על מה אנחנו דנים.

דוד אזולאי: אני גם הגשתי הצעת חוק, יחד עם חבריי; גם היושב ראש, חבר הכנסת יעקב מרגי, שותף להצעת החוק, והעלינו את הצעת החוק הזאת במליאה.

דוד אזולאי: ועדת השרים לענייני חקיקה התנגדה להצעת החוק הזאת, ואני ביקשתי.

דוד אזולאי: ואז פנה אליי שר הרווחה והשירותים החברתיים, השר מאיר כהן, וביקש: בוא לא נקיים הצבעה, בוא נדחה את הדיון למועד אחר.

דוד אזולאי: ואמרתי לו: אדוני השר, אני מקבל ובלבד שנגיע לפתרונות.

דוד אזולאי: אני חייב גם לציין למען הגילוי הנאות: קיימתי פגישה עם השר, יחד עם הצוות שלו, יחד עם עוד חברי כנסת מהסיעה שלו: עדי קול וקארין אלהרר - - -

יעקב מרגי: שנמצאת איתנו, כאן, והצטרפה אלינו.

דוד אזולאי: סליחה, לא ראיתי את חברת הכנסת קארין אלהרר.

דוד אזולאי: ישבו איתנו גם חברת הכנסת קארין אלהרר וגם חברת הכנסת עדי קול.

אורי מקלב: עוד לפני שהיא הייתה חברת כנסת היא כבר - - -

דוד אזולאי: לא, לא, אני אומר, היא טיפלה לפני כן, אבל במסגרת תפקידה כחברת כנסת - -

אורי מקלב: נכון, נכון, נכון.

דוד אזולאי: - - השתתפה בדיון הזה, וישבנו עם שר הרווחה והשירותים החברתיים, ודיברנו, והראנו, ועם הצוות המקצועי של השר.

דוד אזולאי: השר גילה נכונות, ואפילו הבנתי שאוטוטו אנחנו לא נצטרך את החקיקה הזאת.

דוד אזולאי: ולהגיד לכם את האמת, אני בקשר עם השר, ואני יודע שיש לשר רצון עז לפתור את הבעיה הזאת.

דוד אזולאי: אבל לצערי הרב, משום מה העסק תקוע.

דוד אזולאי: ואני רוצה רק להביא לידיעת האנשים: לא מדובר פה בסכומי עתק, אדוני היושב ראש.

דוד אזולאי: מדובר בסך הכול על כ-5,000 ילדים, שהם עונים על הקריטריון הזה.

דוד אזולאי: ומדובר על סדר גודל של פחות מ-70 מיליון שקל.

דוד אזולאי: כלומר, לא בשמיים היא.

דוד אזולאי: הדבר הזה ניתן לפתרון.

דוד אזולאי: ועל מה אנחנו מדברים?

דוד אזולאי: על ילדים עד גיל 18.

דוד אזולאי: כי מה שקורה, ברגע שהוא עבר את גיל 18, הם מקבלים את הקצבה הזו.

דוד אזולאי: ילד עד גיל 18 לא מקבל.

דוד אזולאי: ולמה?

דוד אזולאי: אתם יודעים למה?

דוד אזולאי: מפני שההורים האלה, הורים שמוסרים את עצמם, עושים עבודת קודש במסירות נפש.

דוד אזולאי: יכלו לעשות לעצמם חיים קלים: לקחת את הילד הזה למוסד, לשים אותו באותו מוסד ופתרו לעצמם את כל הבעיה, וזה היה עולה למדינה סדר גודל של 17 אלף שקל לחודש.

דוד אזולאי: באים ההורים לפה ומה מבקשים?

דוד אזולאי: לא 17 אלף שקל, הם לא רוצים 17 אלף שקל.

דוד אזולאי: שהמדינה תחסוך, שהמדינה תרוויח.

דוד אזולאי: מדובר על סדר גודל של 5,000 שקל, כולל הקצבה שמקבלים היום.

דוד אזולאי: זה אומר במילים פשוטות: תוספת של כ-1,100 שקל, 1,200 שקל - - -

<יצחק הנאו: לא.

<יצחק הנאו: קצבת שר"מ מעל גיל 18 היא 5,000 שקל חוץ מהנכות.

דוד אזולאי: לא, אני מדבר כרגע על הילדים עד גיל 18, להשוות את הקצבה שלהם לאותם אנשים שהם מעל לגיל 18.

<יצחק הנאו: זאת אומרת - - -

<קריאות: - - -

יעקב מרגי: שנייה, בואו, אנחנו נשמע את - - - לתוך הדיון.

דוד אזולאי: אתה יודע מה, יכול להיות.

דוד אזולאי: תראה, אני לא בקי בפרטים.

דוד אזולאי: הרעיון הוא להשוות.

<וילמה מאור: - - - ופה תוספת של עוד 5,000 שקל.

דוד אזולאי: אז אני אומר: תראה, הרעיון הוא להשוות בין הילדים עד גיל 18 לבין הילדים שמעל גיל 18.

יעקב מרגי: זה הרציונל.

דוד אזולאי: זה הרעיון.

דוד אזולאי: זה הכול.

דוד אזולאי: וביקשנו, יש הצעת חוק בעניין הזה, ביקשנו לקדם אותה.

דוד אזולאי: אני רוצה להעלות אותה ביום רביעי הקרוב.

דוד אזולאי: אני מקווה שלא נצטרך להעלות אותה.

דוד אזולאי: למרות שאני כבר אומר:

דוד אזולאי: אני יודע מראש שיכול להיות שלא יאשרו את זה.

דוד אזולאי: אבל אין ברירה, צריך לעשות מעשה.

דוד אזולאי: יחד עם זה, לסיכום הדברים אני רוצה להגיד: רבותיי, אני יכול להעיד על עצמי.

דוד אזולאי: אינני רוצה קרדיט.

דוד אזולאי: אני לא מחפש לעצמי כותרות.

דוד אזולאי: אני רוצה פתרון לבעיה.

דוד אזולאי: מי שרוצה שייקח את הקרדיט, שיגיד שהוא הביא את זה.

דוד אזולאי: אני זועק את זעקתם של ההורים האלה שנמצאים פה ומייצגים עוד הורים רבים שלא יכלו להגיע לפה.

דוד אזולאי: אנחנו זועקים את זעקתם של אותם הורים לילדים שעושים במסירות נפש להחזיק את הילדים בבית, לוותר על כל החיים השגרתיים בחיי היומיום, ובלבד לטפל באותם ילדים.

דוד אזולאי: שלא לדבר על ימי חירום, שהמלאכה עוד יותר קשה: לרוץ עם ילד כזה לממ"ד; לא לחדר המדרגות, למטה – לממ"ד; לרוץ כמה פעמים ביום.

דוד אזולאי: איך אומרים?

דוד אזולאי: אני מאחל את זה לשונאי ישראל, ושרק הם יחושו.

דוד אזולאי: יצא לי לחוות את החוויה הזאת עם משפחה כזאת.

דוד אזולאי: אני יודע כמה זה קשה.

דוד אזולאי: לכן, אדוני היושב ראש, לסיכומם של דברים: אני מבקש שנצא מכאן עם החלטה.

דוד אזולאי: אני רוצה רק, ברשותך, עוד דבר אחד לסיום: יש כאן מכתב מהגברת לימור לוריא, מנהלת אגף גמלאות נכות, שאומרת - - -

יעקב מרגי: היא פה, היא תדבר.

דוד אזולאי: היא פה.

דוד אזולאי: יפה.

דוד אזולאי: אז היא כתבה את הדברים.

דוד אזולאי: יש פה, אני יכול לצטט מהפרוטוקול של הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, מה שאומר מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, שהוא כל כך; אני מצטט: "אני אמרתי שהדרישה הזאת היא דרישה ראויה.

דוד אזולאי: הדבר השלישי שאמרתי היה - - - שקובעים סדרי עדיפויות, והוא מוכן שסדרי העדיפויות הללו יהיו של הילדים האלה".

דוד אזולאי: ולסיכום, אני מאוד מקווה שגם הדברים של המנכ"ל – יש פה הסכמה, זה המעניין.

דוד אזולאי: יש פה הסכמה של המוסד לביטוח לאומי, יש פה הסכמה של המנכ"ל, יש פה הסכמה של שר הרווחה והשירותים החברתיים.

דוד אזולאי: יש פה הסכמה אבל אני לא יודע מה קורה, למה זה לא מתקדם, למה זה תקוע.

דוד אזולאי: מדינת ישראל יכולה להוציא מיליארדים, מיליארדים, ואנחנו יודעים את זה.

דוד אזולאי: והנה פה מדובר על 70 מיליון שקל, ואנחנו תקועים.

<אריה זרקה: - - -

יעקב מרגי: סליחה, סליחה, תהיה לך אפשרות לדבר.

<אריה זרקה: מדובר בחברי הכנסת, לא מדובר פה בהצעת החוק שאתה מעלה כרגע.

<אריה זרקה: מדובר באנשים עצמם, שירימו את היד כדי שהחוק הזה יעבור.

<אריה זרקה: את עיקר הסבל עוברים פה האנשים האלה, לצערנו הרב, עד שהדבר הזה.

<אריה זרקה: ואני יודע מקרוב איך אתה פועל למענם.

יעקב מרגי: חבר הכנסת אורי מקלב, מהמציעים.

אורי מקלב: תודה רבה לך, אדוני היושב ראש, מכובדיי, חבריי חברי הכנסת, הורים שבאמת אני מתנצל בפניכם התנצלות שאתם צריכים לבוא שוב ושוב.

אורי מקלב: חלקכם אני מכיר כבר כמה וכמה שנים.

אורי מקלב: נמצא כאן גם מר אבנר עורקבי שמלווה את הנושא הזה הרבה שנים, והוא אחד מהיוזמים של החוק שכבר עבר כמה גלגולים.

אורי מקלב: אני לא יודע אם יש הרבה חוקים שכל כך הרבה חברי כנסת חתמו על חוק אחד.

אורי מקלב: אני חושב שגם בימים האלה, הקשים שלנו, היום, שאנחנו כמובן שולחים גם תנחומים וגם איחולי החלמה מהירה – זה דיון שהוא חשוב לעשות אותו גם בימים האלה, ושהוא מרבה סנגוריה על עם ישראל.

אורי מקלב: עם ישראל ומדינת ישראל צריכים זכויות.

אורי מקלב: אני מרגיש שטיפול בנושאים שלכם זה זכויות לעם ישראל, ולכן יש באמת אפילו ערך מוסף דווקא בדיון בימים האלה בנושאים.

אורי מקלב: הקירות של החדר הזה וודאי של הבניין הזה ספגו כבר מכם הרבה-הרבה הבעת כאב, גם כן מצוקות גדולות מאוד שאתם כאן הבאתם לפה, גם ברגש, בדמעות, ולצערי גם הרבה אכזבות בנושא הזה שאנחנו מדברים על תוספת של שר"מ לילדים, כך אני קורא לזה.

אורי מקלב: אני לא חושב שבשפה המקצועית, גם ככה קראנו לזה גם בעבר – תוספת שירותים מיוחדים עבור ילדים או עבור הורים לילדים נכים.

אורי מקלב: עכשיו, אדוני היושב ראש, אין ספק ואין חולק על כך שההורים או שאנחנו לא מבקשים לא אקסטרות ולא פינוקים.

אורי מקלב: אנחנו מדברים על דבר הכי בסיסי שצריכים, כשהורים צריכים עבור החזקת הילדים שלהם, עבור המשך הטיפול בילדים שלהם, בוודאי כפי שאמר חבר הכנסת דוד אזולאי שהאלטרנטיבה שהמדינה מחויבת לה על פי חוק, זה מוסדות שעוד יעלו למדינה הרבה-הרבה יותר יקר.

אורי מקלב: ההורים האלה מסרו את כל מה שהם יכולים: את הפרטיות שלהם, את הקריירה שלהם - - -; אפשר להגיד, את המצב הפיזי שלהם.

אורי מקלב: הרי לא צריך לחזור איך הורים, כמה ההורים סובלים סבל, עוברים ניתוחים ועוברים כאלה דברים רק בעקבות המאמץ וההשקעה שהם עושים בילד.

אורי מקלב: אבל אנחנו חושבים שיש עוד דבר, אדוני היושב ראש: גם יש כאן חוץ מאשר פגיעה פיזית, ונפשית, וכלכלית וחברתית שההורים האלה עוברים, יש כאן גם פגיעה בקן המשפחתי.

אורי מקלב: המשפחות האלה עוברות, אם לא כולן אבל ודאי כמעט כולן, פגיעה בקן המשפחתי.

אורי מקלב: חלקם, לצערנו – אני אומר את זה בכאב גדול מאוד – הפכו להורים, כמעט משפחות חד הוריות בעקבות לידה או בעקבות הטיפולים, הקשיים שהם עוברים, ואיך שלא יהיה.

אורי מקלב: ואם לא ממש ככה, אז פגיעה בשלום הבית.

אורי מקלב: ואנחנו יודעים דבר אחד, שהנושא של שר"מ לילדים או התוספת התקציבית של התקציב הזה, של הקצבה הזאת, תשנה שינוי מהותי בכל ההליכות שלהם, תהפוך מחושך לאור, מאפילה לאורה, האנשים האלה יוכלו להמשיך לתפקד, ייתן להם קצת-קצת עוד מענה שיוכלו לתפקד כהורים, כזוג נורמלי, כהורים נורמליים - - - לתת לילדים הרבה-הרבה יותר, וזה מה שהם רוצים, ולזה הם מקריבים עכשיו - - - אני לא - - - בגלל שאת הדברים האלה שמענו, ראינו, ספגנו את זה בתוכנו, ספגנו בתוכנו.

אורי מקלב: אבל אני לא חושב שקיימים במדינה שום נושא ושום מצוקה שהיא יותר גדולה מהמצוקה הזאת.

אורי מקלב: אין.

אורי מקלב: יש מצוקות, ויש בעיות, ויש קשיים, אבל אני לא חושב שמישהו יכול לבוא ולהגיד לי: תשמע, יש במדינה היום על הפרק קושי, לא משנה באיזה נושא, יותר גדול מהקושי הזה.

אורי מקלב: זה נמצא בראש הסקלה, והפתרונות הם לא היקרים ביותר.

אורי מקלב: אולי הפתרון הזול ביותר מכל המצוקות, והבעיות והנושאים, הקשיים האחרים שיש לנו.

אורי מקלב: המצוקה הכי גדולה.

אורי מקלב: ואנחנו מרגישים, ולצערי, על אף הנכונות, כפי שהיטיב לבטא את זה חבר הכנסת דוד אזולאי, יש נכונות של השר: היה פה, השתתף פה, ראוי לציון.

אורי מקלב: גם מסביב יש שינוי בגישה.

אורי מקלב: אבל עדיין אני מרגיש שאנחנו מתאכזרים להורים האלה, אנחנו מתעמרים בהם.

אורי מקלב: בסופו של דבר, אם הם היום נמצאים בחודש יולי 2014 באותו מצב, איפה שהם היו לפני שש שנים ולפני שבע שנים כשהתחיל המאבק בעניין הזה, זה אומר שזה נקודות רעות לנו.

אורי מקלב: זה קטרוג עבורנו.

אורי מקלב: אני חושב שלא בכדי הוועדה הזאת משודרת.

אורי מקלב: יש כאן, בוועדות, בעת הזה, דנים כאן בנושאים של מיליארדים.

אורי מקלב: הציבור יודע, גם מי שלא נמצא בדבר כזה, שזה נושאים שמעניינים את הציבור, איך אנחנו פותרים את המצוקה שלהם.

אורי מקלב: איך סוף כל סוף הם יגיעו באמת לפתרון הבעיה.

אורי מקלב: אין לנו זכות קיום כחברה, כמדינה, כשעדיין הבעיה הזאת נמצאת לפתחם, לפתחנו, במצב שההורים צריכים להתמודד עם הילדים האלה.

אורי מקלב: תודה.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: אני רק רוצה לעדכן: יש אורחים רבים, בוודאי לכל אחד יש מה לומר.

יעקב מרגי: אנחנו ניתן לשלוש משפחות, שלוש משפחות, ככה שיביעו, ייתנו לנו את זווית הראייה.

יעקב מרגי: אמנם חברי הכנסת היטיבו, ותיארו והרחיבו, לא דומה למי שחי את זה ביומיום, וטרח והגיע לכאן.

יעקב מרגי: אנחנו ניתן לשמוע אתכם.

יעקב מרגי: אני רק רוצה, לפני שאני אעביר את רשות הדיבור, ולאחר מכן כמובן נשמע את המוסד לביטוח לאומי, בדיון שהיה בוועדה המיוחדת לפניות הציבור בעשרה לדצמבר 2013, אומר המנכ"ל של המוסד לביטוח לאומי, פרופסור שלמה מור יוסף, ככה הוא אומר: אני אומר קודם כל שבצד הרעיוני זאת נראית תביעה שיש לה מקום.

יעקב מרגי: והוא בהמשך ממשיך: בצד הכלכלי זה הכימות שלה.

יעקב מרגי: ועכשיו אנחנו חוזרים למערכות שתפקידן לקבוע סדרי עדיפויות במדינה הזו.

יעקב מרגי: אנחנו שומעים את הטענה הזו של סדרי עדיפויות בדרך כלל ממשרדי הממשלה, משרד האוצר בפרט, יותר, אבל פה אנחנו מדברים על קיום יומיומי, על איכות החיים של הילדים.

יעקב מרגי: תסלחו לי ההורים, קודם כל איכות החיים של הילדים, וגם אחר כך אנחנו, פועל יוצא, נאפשר להורים לקיים חיים תקינים, חיי משפחה, חיי עבודה.

יעקב מרגי: להתפתח כמשפחה.

יעקב מרגי: וגם בצד הכלכלי, כששולחים אותנו לעבר הנימוק הנדוש הזה של סדרי עדיפויות, גם בצד הכלכלי לא - - - שהמשפחות האלה היו מעדיפות מוסד.

יעקב מרגי: במה הם חטאו?

יעקב מרגי: בזה שהם רוצים לגדל את הילד, להעניק לו את החום הכי טוב, את הטיפול הכי טוב.

יעקב מרגי: אנחנו מענישים אותם פעמיים?

יעקב מרגי: אני אתחיל.

יעקב מרגי: התחלת והיה לך מה לומר.

יעקב מרגי: בבקשה, תזדהה ותאמר.

<אריה זרקה: כן.

<אריה זרקה: שמי אריה.

<אריה זרקה: אני, לצערי, הייתי הורה לילדה נכה.

<אריה זרקה: לא הספיקה להגיע לגיל 18, והיא נפטרה לפני כשנה וחצי.

<אריה זרקה: במלחמה עם הגברת דפנה אזרזר, שייאמר לזכותה שיומיום ולילה לילה מובילה את זה, ואני ממשיך יחד עם הבן – הבן פה, נמצא לידי – כדי לומר לכם שבאמת הילדה שלי הייתה במצב מאוד-מאוד קשה.

<אריה זרקה: מצב נוירולוגי שעד כדי כך שמשרד החינוך אפילו אמר: אין מקום לילדה הזאת.

<אריה זרקה: זאת אומרת, אין אפשרות לשים אותה במסגרת חינוכית.

<אריה זרקה: ואז אנחנו התחלנו להתמודד איתה בתוך הבית וראינו את הלוגיסטיקה.

<אריה זרקה: מה שנקרא: בית חולים פרטי בתוך בית.

<אריה זרקה: ואני מכיר אחד לאחד את הילדים האלה, ואני יודע ומודע למה שיש פה.

<אריה זרקה: אבל חבר'ה, המשוואה היא פשוטה, פשוטה: ילד כזה במוסד – 17 אלף שקל.

<אריה זרקה: איפה העיניים של המדינה?

<אריה זרקה: אני לא מאמין שחברי כנסת שרואים את הדברים האלה, שרואים את המשוואה הפשוטה הזאת, שמבקשים פה 5,000 שקל במקום 17 אלף שקל; יכול כל הורה והורה, וגם אנחנו בזמננו, לקחת את הילדה הזאת מאז שהיא נולדה או לקחת את הילד ולשים אותם במוסד: באלי"ן, בכל מיני מקומות אחרים.

<אריה זרקה: כמה היינו משלמים?

<אריה זרקה: 17 אלף שקל, המדינה.

<אריה זרקה: אומרים לכם: ריבונו של עולם, אנחנו נותנים את הכול, אנחנו מגדלים אותה או את הילד בתוך הבית, מעניקים לו את מה שלא מעניקים לו במוסד – תסכימו איתי.

<אריה זרקה: מעניקים לו הרבה יותר.

<אריה זרקה: אנחנו מעריכים לו את החיים הרבה יותר.

<אריה זרקה: אז מה באה המדינה ואומרת?

<אריה זרקה: תסתדרו עם 2,300 או 3,000 שקל.

<אריה זרקה: תיקחו פיליפינית, תיקחו מה שצריך, ותגדלו את הילד או את הילדה הזאת.

<אריה זרקה: ריבונו של עולם, איפה, איפה העיניים של כולנו?

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: יש איתנו, נמצא איתנו ילד חמוד.

יעקב מרגי: לירן רוצה לדבר.

יעקב מרגי: אז בבקשה, לירן, תאמר מה יש לך לומר לנו.

<לירן סעדון: אני, נראה לי, זה לא מקובל שההורים ישלמו כסף על העובד של הילד הנכה עד גיל 21, ואז בגיל 21 זה יתחיל, יתחילו לשלם כסף.

<לירן סעדון: לדעתי, צריך כבר מגיל, מאז שהוא מגיע צריך לשלם, הממשלה צריכה לשלם כסף לזה.

יעקב מרגי: תודה, לירן.

אורי מקלב: בן כמה אתה, לירן?

<לירן סעדון: אני בן 15.

אורי מקלב: יפה מאוד.

יעקב מרגי: אני חושב שאמרת דברים חשובים, והם נשמעו ונשמע בהמשך.

יעקב מרגי: עוד משפחה, מהאמצע ככה?

יעקב מרגי: בבקשה, רצית, ביקשת מההתחלה.

<גילי בן משה: קודם כל, שמי גיל.

<גילי בן משה: אני אבא של לביא ובעלה של יוליה.

<גילי בן משה: יש לי עוד שני ילדים בריאים.

<גילי בן משה: לביא חולה במחלה גנטית נדירה שנקראת קאנאוון.

<גילי בן משה: ואני קודם כל מרגיש צורך ברמה האישית להודות למכובדיי שנמצאים כאן, היום, מסיבה מאוד-מאוד מיוחדת, כי בשבילי זאת הפעם הראשונה שאני נמצא פה.

<גילי בן משה: אשתי נמצאת פה בכל ועדה וועדה.

<גילי בן משה: בשבילי להגיע לפה זה לא רק מאמץ לוגיסטי, זה בשבילי לשים את הפצע המדמם שלי כאן, פתוח על פני החדר, וכואב לי שאנשים שאמורים לקבל החלטה בעניינים האלה לא מוצאים לנכון לפחות להוקיר את המאמץ שלי ושל אנשים אחרים שמגיעים לפה ברמה האנושית של בן אדם לחברו רק כדי להקשיב לפני שמרימים את היד ומקבלים החלטה.

<גילי בן משה: הנוכחות שלכם פה, בגלל זה אני מודה לכם, היא בשבילי עוזרת לי לא להרגיש שאני מתבזה בזה שאני מגיע לפה ופותח את מה שיש לי להגיד.

<גילי בן משה: אז תודה רבה לכם.

<גילי בן משה: ומה שאני רוצה להגיד, אני קודם כל רוצה להסביר ברמה האישית של מה זה להיות ילד להורה עם מורכבות כזאת בלי שיש את היכולת לעזרה בעת כזאת אפילו.

<גילי בן משה: הילד שלי כבר שבועיים ישן בלילה בכיסא הגלגלים שלו רק מהמחשבה שאם ייפלו טילים באמצע הלילה איך אנחנו נתארגן להוציא אותו לחדר אטום.

<גילי בן משה: זו פגיעה ברמה הכי בסיסית של איכות - - -

דוד אזולאי: איפה אתם גרים?

<גילי בן משה: אנחנו גרים בחדרה, לנו יש דקה וחצי.

<גילי בן משה: אבל גם דקה וחצי זה לא הרבה זמן באמצע הלילה.

אורי מקלב: ועוד שני ילדים.

אורי מקלב: עם עוד שני ילדים.

<גילי בן משה: ועם עוד שני ילדים שצריכים להגיע לממ"ד שהוא לא נמצא בתוך הדירה, אלא הוא ממ"ד של הבניין.

<גילי בן משה: אז רק ברמה הכי אנושית ובסיסית הזאת להבין מה המשמעות של זה, שאנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו להחזיק עזרה.

<גילי בן משה: ברמה היומיומית החיים שלנו מפוררים ומפורקים.

<גילי בן משה: אני פסיכותרפיסט בהכשרה שלי, ואשתי מנכ"לית של עמותת קול הזכויות.

<גילי בן משה: אני מפרק את היום שלי לחלקיקי חלקיקים כדי שאני אוכל לעבוד ולקבל אנשים בקליניקה שלי לעבודה.

<גילי בן משה: אני עובד פה שעתיים, שם שעתיים.

<גילי בן משה: אני נוסע וחוזר מהקליניקה כדי להיות בזמן, לקבל את הילדים.

<גילי בן משה: הלוגיסטיקה היא כל כך מורכבת.

<גילי בן משה: ובאמת, מאנשים שאנחנו היינו משלמים דו"חות של מס הכנסה ומע"מ של 8,000 שקל ו-9,000 שקל בחודשיים, אנחנו, נכון להיום, אנשים נזקקים: אנחנו לא משלמים מס הכנסה, אנחנו מקבלים סיוע בשכר דירה, ואנחנו אנשים יצרניים.

<גילי בן משה: אני אשמח לשלם למדינה את מה שאני צריך לשלם.

<גילי בן משה: אני חושב שהמדינה מפסידה מזה שאני לא מקבל - - -

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני חושב שזה פן נוסף שהיה חשוב שייאמר.

<גילי בן משה: תודה.

אורי מקלב: תודה לך.

יעקב מרגי: בבקשה.

<ישי ברנע: שמי ישי ברנע, ואני אב לילדה בת חמש וחצי, סובלת משיתוק מוחין, אפילפסיה, אי ספיקת כליות - - -

יעקב מרגי: רק תנסו להתמקד במסר.

<ישי ברנע: כן.

<ישי ברנע: מה שחשוב לי לומר – אני פשוט רציתי להציג את עצמי – אני פחות רוצה לגעת בצד הרגשי, אני חושב או שיש לי תחושה כזאת שאותם מקבלי החלטות, אולי במשרד האוצר, אולי במקום אחר, יודעים מה מסתתר מאחורי כל הסוגיה הזאת ומבינים בעצם, ואני אנסה להסביר את זה: ילדים במצב קשה כמו הבת שלי, ואני מקווה שאני לא אקשה יותר מדי על ההורים, אבל לאחר בדיקה שלי עם מיטב הרופאים בארץ ובעולם הנושא של הסטטיסטיקות פה מדבר, וילדים, לצערי, מהסגנון של הבת שלי, תוחלת החיים שלהם היא אחרת מאנשים אחרים, ולצערנו היא קצרה יותר, ואנחנו רואים כאן את הסיפור העצוב.

<ישי ברנע: אני יודע שבמדינות כמו, למשל ברית המועצות לשעבר, הגיל הממוצע היה ארבע וחצי.

<ישי ברנע: נכון להיום אפילו.

<ישי ברנע: בזכות מערכת הבריאות הנפלאה שיש לנו, ואנחנו מצליחים להגיע למצב שבו תוחלת החיים עולה לגיל 20, לגיל 30, ואולי לגיל 40, לצערנו, ויש לי תחושה שמסתתר מאחורי העניין הזה גם נושא אחר.

יעקב מרגי: אני מקווה שלא.

<ישי ברנע: אני מאוד מקווה שלא, אבל מגיל 18 לשלם עד גיל 20 או עד גיל 30 זה הרבה יותר קצר מאשר לשלם מגיל אפס עד גיל 30 או עד גיל 20.

<ישי ברנע: זה מה שרציתי לומר – הנושא הטכני יותר ופחות הנושא הרגשי.

<ישי ברנע: יש מספיק אנשים שיוכלו להציג את הדברים שלהם.

<ישי ברנע: תודה רבה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: הגברת זוהר גווילי.

<לירן סעדון: אני יכול לדבר, בבקשה?

יעקב מרגי: לירן, בסיבוב הבא אני אתן לך.

יעקב מרגי: בסדר?

<לירן סעדון: אוקיי.

יעקב מרגי: מאה אחוז.

אורי מקלב: חברי כנסת צריכים ללמוד ממנו איך מבקשים רשות דיבור.

אורי מקלב: לירן, באמת, אתה משמש כדוגמה.

יעקב מרגי: כל הכבוד.

יעקב מרגי: בבקשה.

<זוהר גווילי: טוב, שלום, שמי זוהר.

<זוהר גווילי: אני רוצה לשים על השולחן איזה משהו שהוא פחות נפוץ אבל הוא קיים, ולא רק אצלי: יש לי שתי בנות עם צרכים מיוחדים ולא אחת.

<זוהר גווילי: קודם כל, ראשית, אני עובדת.

<זוהר גווילי: אני בחרתי בתחילת הדרך להחליף כסף בכסף.

<זוהר גווילי: ובאמת בהתחלה המשכורת שבעצם שילמתי לעובדת פלוס ההוצאות מסביב הייתה גבוהה יותר מהמשכורת שאני הרווחתי.

<זוהר גווילי: אבל נכון להיום, בתי הבכורה בת 11 וחצי, הצעירה בת תשע, המטפלת שלנו קורסת.

<זוהר גווילי: והיא מקסימה, והיא מדהימה, והיא איתנו שנים, ואוהבת את הילדות, אבל כל פעם ככה אמירה מחדש של: לא יכולה יותר.

<זוהר גווילי: הן הופכות ונהיות כבדות: המקלחות, החיתולים.

<זוהר גווילי: אני רק אציין: הן שתיהן סיעודיות לחלוטין – כיסא גלגלים, לא מדברות, לא אוכלות לבד, צרכים, מקלחות, הכול, הלבשה, ובאיזשהו שלב היא באמת לא יכולה יותר.

<זוהר גווילי: אז נכון, אז היום אני מממנת עובדת אחת עם כל הצרכים הנלווים, ומה אני עושה?

<זוהר גווילי: או שהיא בורחת לי ואף אחד חדש לא יבוא וייקח שתי בנות בגילאים האלה, בכובד הזה; או שאני מביאה עוד מטפלת, ואז מה?

<זוהר גווילי: אז אני עובדת ימים שלמים בחוץ, בעלי עובד, ובסופו של דבר המשכורות שלנו הולכות כדי לממן מטפלות, כדי להחזיק שתי בנות מיוחדות בבית.

<זוהר גווילי: אני יודעת שאני לא המשפחה היחידה עם שני ילדים מיוחדים בבית.

<זוהר גווילי: אני חושבת שהקושי הזה הוא היסטרי, ואני רוצה להגיד לכם שאיפה שאני לא מגיעה ומדברת על העניין הזה, ואז שואלים: אז למה את לא מביאה עוד מטפלת?

<זוהר גווילי: לא מגיעה לך עוד מטפלת?

<זוהר גווילי: ודאי שמגיעה לי עוד מטפלת.

<זוהר גווילי: ואני אומרת שאנחנו לא מקבלים מימון – אנשים בהלם.

<זוהר גווילי: איך יכול להיות?

<זוהר גווילי: כי כל אחד הרי נתקל באדם מבוגר, בוא נאמר שלא כל אחד נתקל באדם נכה בן 18 פלוס, אבל אדם מבוגר שמקבל סיעוד.

<זוהר גווילי: אז איך יכול להיות?

<זוהר גווילי: מה, אתם לא מקבלים סיעוד?

<זוהר גווילי: פתאום כולם בהלם מזה - - -

יעקב מרגי: הם לא כולם יודעים.

<קריאה: אף אחד - - -

<קריאות: - - -

<זוהר גווילי: האוכלוסייה במדינת ישראל, אם תעשו משאל, - -

יעקב מרגי: לא יודעים.

<זוהר גווילי: - - לא תאמין, לא תאמין שאנחנו לא מקבלים סיוע.

<קריאה: אבל התחלנו להעלות את זה עכשיו בכותרות - - -

יעקב מרגי: קודם כל, חשיבות קיום הדיון כשלעצמו זה בהגברת המודעות.

<קריאה: נכון.

יעקב מרגי: אבל אנחנו לא נסתפק רק בהגברת המודעות.

<זוהר גווילי: ואגב, אני רק רוצה לציין שעצם הבחירה שלי לצאת לעבוד זה גם כדי לא לקחת מהמדינה עוד איזה הבטחת הכנסה או משהו כזה.

<זוהר גווילי: כי הורים אחרים, אולי בגלל השכלה או דברים אחרים לא יכולים לעשות.

<זוהר גווילי: אז מעבר למימון שדיברנו על מוסד, יש גם את העניין של הורים שלא עובדים ועוד נדרשים לעוד תמיכה מהמדינה.

<זוהר גווילי: עוד נקודה למחשבה.

<זוהר גווילי: תודה.

יעקב מרגי: הגברת אורלי פס, בבקשה.

<אורלי פס: אז קודם כל אני רוצה באמת גם להצטרף ככה למחמאות ולתודות - - -

<וילמה מאור: איך השם?

<וילמה מאור: תציגי את - - -

<אורלי פס: אורלי פס.

<אורלי פס: אני אימא של אלה, אשתו של נתי.

<אורלי פס: אנחנו הורים לעוד שני בנים בריאים, תודה לאל.

<אורלי פס: גרים בבת חפר.

<אורלי פס: אז כמו שאמרתי, אני רוצה להודות על באמת ההבנה והאמפתיה.

<אורלי פס: אתם מטיבים, אני חושבת, לתאר את הצרכים שלנו יותר טוב מאיתנו.

<אורלי פס: אני רוצה ככה, קודם כל, להגיד שאנחנו לא באים לבקש רחמים.

<אורלי פס: ממש לא.

<אורלי פס: אנחנו פשוט צריכים עזרה לגדל את הילדה שלנו בבית, בדיוק כמו כל ההורים האחרים.

<אורלי פס: נתי ואני עובדים במשרות ציבוריות: אני יועצת ארגונית בצבא, ונתי הוא איש חינוך.

<אורלי פס: כשהתחלנו את הקריירה שלנו לא התיימרנו להיות מעסיקים של אף אחד, לא רצינו לפתוח עסק עצמאי משלנו.

<אורלי פס: והנה, ברגע שאלה נולדה, שלוש שנים אחרי זה, אני הופכת למעסיקה בעל כורחי של פֶה, שהיא המטפלת שלנו.

<אורלי פס: היא לא בכדי מאחורינו.

<אורלי פס: היא באמת זאת שנותנת לנו back up, את הסיוע היומיומי.

<אורלי פס: אנחנו משפחה שהחלטנו לבחור בחיים, להמשיך בקריירות שלנו, בערך שלנו, במשמעות שלנו, ובחרנו באמת להמשיך באיכות החיים שלנו.

<אורלי פס: ופֶה הפכה אותנו להיות מעסיקים בעל כורחנו מבלי לקבל שום זכויות של מעסיק: אנחנו לא מקבלים שום פטור ממע"מ, ושום פטור ממס, ושום כלום, ונאבקים - - -

יעקב מרגי: אנחנו, המחוקקים, מטילים עליכם חובות נוספים.

<אורלי פס: כן.

<אורלי פס: בדיוק.

<אורלי פס: ושליש מהמשכורת שלנו, של שנינו, הולכת למימון שלה, ואנחנו נאבקים בזה ברמה היומיומית.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: הגברת אילנית סבן, בבקשה.

<אילנית סבן: היי.

<אילנית סבן: קודם כל, שלום.

<אילנית סבן: אותי כבר מכירים.

<אילנית סבן: אני יושבת פה כבר דיון אחרי דיון, שנה אחרי שנה.

<וילמה מאור: ובכל זאת, תציגי את עצמך לפרוטוקול.

<אילנית סבן: אז שמי סבן אילנית.

<אילנית סבן: אני פה בעצם לייצג את החד הוריות בינינו שמגדלות את הילדים לבד.

<אילנית סבן: אני אימא לשי בן 15, הוא אוטיסט בתפקוד נמוך.

<אילנית סבן: שי היום מגיע למשקל של 95 קילו.

<אילנית סבן: גובהו מעל 1.83.

<אילנית סבן: הוא עדיין בטיטולים.

<אילנית סבן: אני מגדלת אותו בעצם לבד כבר למעלה מ-12 שנים.

<אילנית סבן: ואני פשוט מרגישה, אם הייתי מקליטה את עצמי בדיון הראשון שהיינו ב-2011 והייתי מקריאה אותו מדיון לדיון, אז הייתי מרגישה שאני פשוט חוזרת על עצמי כל פעם מחדש.

<אילנית סבן: זה פשוט לא הגיוני מה שקורה כאן.

<אילנית סבן: אנחנו סובלים.

<אילנית סבן: אני אסירה בבית שלי.

<אילנית סבן: אפילו אסירים ביטחוניים יש להם היום יותר תנאים מאשר לי.

<אילנית סבן: אני מרגישה שאני נלחמת על כל שקל ושקל שאני מרוויחה.

<אילנית סבן: אני רק בשנה האחרונה העזתי לצאת לעבוד.

<אילנית סבן: אני לא עבדתי במשך תקופה מאוד-מאוד ארוכה כי למזלי זכיתי בבוס שהוא קצת יותר מבין ורגיש ממעסיקים אחרים.

<אילנית סבן: אבל להעסיק עובד זר זה לא בא בחשבון מבחינתי.

<אילנית סבן: אני חיה בשכירות.

<אילנית סבן: אני משלמת 4,000 שקלים שכירות.

<אילנית סבן: אני מוציאה הוצאות מטורפות של כמעט 1,000 שקלים בחודש רק טיטולים לילד.

<אילנית סבן: בכלל לא לדבר על כל המסביב.

<אילנית סבן: וזה פשוט ביזיון.

<אילנית סבן: זה ביזיון.

<אילנית סבן: אנחנו במרדף כל הזמן.

<אילנית סבן: עובד זר זה לא מותרות אצלנו, זה חובה בכל בית של ילד עם צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: אין ספק.

יעקב מרגי: לכן אנחנו כאן, היום, בדיון הזה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: חברת הכנסת קארין אלהרר, בבקשה.

קארין אלהרר: תודה, אדוני היושב ראש.

קארין אלהרר: אני אומר, אני חושבת שהייתי בדיון הראשון שניהלנו, אני חושבת בוועדה המיוחדת לפניות הציבור בראשותו של חברי, חבר הכנסת דוד אזולאי.

קארין אלהרר: זה היה בשנת 2011 אם אני לא טועה.

קארין אלהרר: אני לא חושבת שיש מחלוקת, לא במשרד כזה, לא במשרד אחר, בטח לא מסביב לשולחן, בדבר הצורך האקוטי באתה גמלה.

קארין אלהרר: זו גמלה שצריכה להינתן בזכות ולא בחסד.

קארין אלהרר: גם הסיפורים שנשמעים פה הם לא מעידים בעיניי על חולשה, הם מעידים בעיניי על חוזק משמעותי של משפחות, של הורים, שהם כנגד כל הסיכויים עושים הכול, וגם כנגד המערכות, לצערי, עושים הכול כדי להחזיק את הילדים בבית.

קארין אלהרר: אני אמרתי את זה במספר הזדמנויות, אני רק לא אמרתי את זה בוועדה: אני הגעתי לכנסת לארבעה דברים.

קארין אלהרר: הדבר השני ברשימה היה הנושא של שר"מ ילדים.

קארין אלהרר: ואני לא אנוח עד שיהיה שר"מ ילדים.

קארין אלהרר: וגם אם זה ייקח עוד חודש, עוד חודשיים, אני מבהירה: יהיה שר"מ ילדים.

קארין אלהרר: ככל וזה תלוי בי, וככל וזה תלוי בשר הרווחה והשירותים החברתיים ובמוסד לביטוח לאומי, שבאמת מגיע להם - - -

יעקב מרגי: במשרד האוצר יותר.

קארין אלהרר: וגם במשרד האוצר, וגם במשרד האוצר.

דוד אזולאי: עם שר הרווחה והשירותים החברתיים אין לנו ויכוח.

קארין אלהרר: נכון.

קארין אלהרר: אני חושבת שגם - - -

דוד אזולאי: וגם המוסד לביטוח לאומי.

קארין אלהרר: ואני חושבת שגם עם משרד האוצר לא יהיה ויכוח.

קארין אלהרר: אני חושבת שבגלל שלא הגיעו הנציגים של משרד האוצר הם שלחו תגובה שאני אשמח לשמוע אותה.

קארין אלהרר: אין מחלוקת שהזכות הזאת תגיע למשפחות.

קארין אלהרר: אני חושבת שזה רק עניין של זמן.

קארין אלהרר: אני מצרה על כך שחלף כל כך הרבה זמן וטרם ניתנה הזכות, אבל בטוחני שכל המשרדים הממשלתיים וכל העומדים בראשם מבינים את הצורך, מבינים את המקום לנתינתה של הזכות הזאת, והדבר הזה גם ייעשה.

יעקב מרגי: תודה.

אורי מקלב: יש לנו אבל ויכוח על גודל הגמלה.

יעקב מרגי: רגע, רגע, לא הגענו לשם.

יעקב מרגי: בוא נגיע לשם.

אורי מקלב: - - -

יעקב מרגי: נגיע לנהר נחצה אותו.

דוד אזולאי: נגיע לגשר.

יעקב מרגי: נראה איך נחצה אותו.

אורי מקלב: - - - 1,000 שקל הסכימו - - - זה לא מה - - -

יעקב מרגי: אבל חבר הכנסת אורי מקלב, אני לא רוצה להחטיא את המטרה כי זה לא - - - הצטרף אלינו חבר הכנסת מיקי רוזנטל שהוא אחד המציעים.

יעקב מרגי: אתה רוצה לומר משהו או שאני אמשיך את הדיון?

מיקי רוזנטל: אנחנו נמשיך את הדיון.

מיקי רוזנטל: חייבים לפתור את הבעיה הזאת.

מיקי רוזנטל: כבר דיברו על זה יותר מדי.

מיקי רוזנטל: אני חושב שחייבים לסייע למשפחות האלה שהקושי שלהן ברור וניכר, וזה לא יכול להיות.

מיקי רוזנטל: כי הם שמים את הילד במוסד הם מקבלים את מלוא התמורה או את עיקר התמורה, וכשמגדלים את הילד בבית הם לא מקבלים עזרה או מקבלים עזרה מועטת.

מיקי רוזנטל: זה מצב אבסורדי.

מיקי רוזנטל: גם המוסד הביטוח הלאומי הכיר בכך, ולכן חייבים לשנות את העניין הזה.

מיקי רוזנטל: אין מה להוסיף.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני חושב שהדברים נאמרו, ייאמרו עוד.

יעקב מרגי: אבל כפי שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר – אנחנו לא נרפה.

יעקב מרגי: אנחנו לא הרפינו בכנסות הקודמות, לא נרפה בכנסת הנוכחית.

יעקב מרגי: אני מקווה שזה יוכרע בכנסת הנוכחית.

יעקב מרגי: לא יהיה להם קל.

יעקב מרגי: ואני אומר בדברי הסיכום לקראת מה אנחנו הולכים.

יעקב מרגי: רבותיי, כפי שאתם יודעים, הבטחתי לכם שסך הכול ידברו שלושה דוברים.

יעקב מרגי: אנחנו כבר עברנו את השלושה.

יעקב מרגי: רבותיי, מאחר ואנחנו רוצים לשמוע גם את המוסד לביטוח לאומי, גם את משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ויש שני דוברים אחרונים בנוסף ללירן סעדון שהבטחתי לו, אז אני נותן את רשות הדיבור לדוברים האחרונים שזה מר יצחק הנאו, ולאחר מכן הגברת דפנה אזרזר, ולירן סעדון, אבל ממש בקצרה.

יעקב מרגי: יש דקה, דקה וחצי לכל אחד.

<קריאה: - - -

יעקב מרגי: אני אתן לך.

<קריאה: לא, לא, לא, לא אני.

<קריאה: אני חושבת שחשוב לשמוע מהמקום המשפטי את עורכת הדין - - -

יעקב מרגי: תודה על העזרה, אבל נשמע אחר כך.

יעקב מרגי: מר יצחק הנאו, בבקשה.

<יצחק הנאו: תודה.

יעקב מרגי: תציג את עצמך.

<יצחק הנאו: יצחק הנאו, אבא לילד נכה סיעודי זכרונו לברכה, ואבא לילד נוסף שעדיין מתמודד עם זה, עם תוחלת חיים לא ארוכה.

<יצחק הנאו: אני משתתף בדיונים האלה, לא בכולם, אבל הרבה מאוד שנים, בוועדה המיוחדת לפניות הציבור.

<יצחק הנאו: אני רוצה לתת כמה דגשים שלא נאמרו כאן.

<יצחק הנאו: אני גם זוכר את הדיון סוחט הדמעות שהיה באולם המשודר הקודם, דיון שעד היום יש לי טראומה ממנו, עם מה שהציגו הורים.

<יצחק הנאו: אני לא הייתי במצב של לחשוב בכלל להיות מסוגל להציג תיאורים כמו שהציגו שם.

<יצחק הנאו: היושב ראש אמר שזו שאלה של איכות חיים.

<יצחק הנאו: זה נכון.

<יצחק הנאו: יש אבל מקרים שזו שאלה של חיים.

<יצחק הנאו: יש ילדים שבלי עזרה צמודה כזו הם בסכנת חיים.

<יצחק הנאו: אני יכול לומר, למשל, על הבן שלי, ששנה לא הולך לכיתה, לא לומד באף מקום, אפשר לשלוח לו קצין ביקור סדיר אם רוצים, כי הוא בסכנת חיים.

<יצחק הנאו: משרד החינוך לא מאשר, וזה בג"ץ בפני עצמו, על סייעת צמודה בחינוך מיוחד – זה מאבק אחד – להביא באופן פרטי, לממן מהכיס, כאילו שמישהו יכול, גם אסור.

<יצחק הנאו: אבל אם היה לך עובד זר, היה לך מי שישמור על הילד.

<יצחק הנאו: אין לך? המשמעות היא להישאר בבית.

<יצחק הנאו: להישאר בבית זה אחד מבני הזוג שלא עובד.

<יצחק הנאו: אשתי לא עובדת, אבל היא גם לא יוצאת מהבית ברמה כזו שהיא שומרת כל היום, ואני קם עשר פעמים בלילה.

<יצחק הנאו: זאת אומרת, זה הרבה מעבר לאיכות חיים, ואפשר לדבר על זה עוד הרבה מאוד.

<יצחק הנאו: זו נקודה שלא הועלתה כאן ולכן העליתי.

<יצחק הנאו: תודה רבה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: הגברת דפנה אזרזר, את רוצה את לדבר או במקומך היועצת המשפטית?

<דפנה אזרזר: לא במקומי.

יעקב מרגי: או-או.

יעקב מרגי: דברי, בבקשה.

יעקב מרגי: יש לך את הידע, דברי.

יעקב מרגי: תציגי את עצמך, בבקשה.

<דפנה אזרזר: אני דפנה אזרזר, מנכ"לית עמותת אהב"ה.

<דפנה אזרזר: כמי שמובילה את הנושא במשך הרבה מאוד שנים, וגם כאימא לילד נכה סיעודי, אני חייבת להגיד: תסלחו לי אבל מאסתי.

<דפנה אזרזר: פשוט מאסתי.

<דפנה אזרזר: אני מרגישה שחברי הכנסת, אני כבר לא יודעת למי לפנות.

<דפנה אזרזר: שר הרווחה והשירותים החברתיים, המוסד לביטוח לאומי, כולם מקשיבים לי, מקשיבים להורים, הכול טוב ויפה.

<דפנה אזרזר: בפועל לא קורה כלום.

<דפנה אזרזר: בפועל האשמה היא שלכם בלבד שהמשפחות מתפרקות, האשמה היא שלכם בלבד שילדים נפטרים, האשמה היא שלכם בלבד שהורים שולחים ילדים למוסדות ושם תוחלת החיים קצרה.

<דפנה אזרזר: אני פשוט לא יודעת מאיפה להתחיל.

<דפנה אזרזר: יום-יום אני מקבלת טלפונים של אימהות שמאיימות להתאבד, יום-יום אני מקבלת טלפונים שאני משכנעת לא להוציא מהבית את הילדים כי הם לא יוכלו לעמוד בזה, הם ייגמרו נפשית.

<דפנה אזרזר: גומרים אותנו פיזית.

<דפנה אזרזר: בסופו של דבר אנחנו נהפכים לנכים, ואנחנו מקבלים את הקצבה הזו מהמוסד לביטוח לאומי כהורים.

<דפנה אזרזר: אז למה?

<דפנה אזרזר: אני יודעת שאתם מסתכלים על העוגה אחרת, אני יודעת שהחלוקה היא שונה.

<דפנה אזרזר: אותנו כהורים זה לא מעניין.

<דפנה אזרזר: אנחנו רוצים פתרון.

<דפנה אזרזר: מישהו פה יכול להגיד לי מה אנחנו אמורים לעשות ב-15 לאוגוסט, כשהילדים שלנו יוצאים לחופש של שבועיים?

<דפנה אזרזר: עם איזה ילד אני אתחיל?

<דפנה אזרזר: עם התינוק בן השנה?

<דפנה אזרזר: עם התינוקת בת השנתיים שלי?

<דפנה אזרזר: עם הילד הנכה שצריך עובדת זרה כי הוא דופק את הראש ברצפה?

<דפנה אזרזר: עם מי?

<דפנה אזרזר: מאיפה אני אתחיל?

<דפנה אזרזר: אתם רוצים לגמור אותי?

<דפנה אזרזר: אתם רוצים לגמור אותנו?

<דפנה אזרזר: אתם רוצים להרוס את המשפחות שלנו?

<דפנה אזרזר: הילדים שלנו כבר, השניים, זקוקים לפסיכולוגים צמודים כי הם לא יכולים להתמודד, כי גם אנחנו כבר נופלים.

<דפנה אזרזר: אין לנו כוח נפשי.

<דפנה אזרזר: אנחנו מתחננים אליכם.

<דפנה אזרזר: אני קוראת מפה לוועדה, לשר הרווחה והשירותים החברתיים ולקואליציה, תתמכו בהצעת החוק בקריאה הטרומית שתעלה מחר כדי שנוכל לצאת עם תחושה שהצלחנו לעשות משהו לפני הפגרה.

יעקב מרגי: תודה.

<מאי מרקוביץ: סליחה, אדוני, יש לי משהו חשוב להגיד.

יעקב מרגי: סליחה.

יעקב מרגי: סליחה.

<מאי מרקוביץ: משפט אחד.

<מאי מרקוביץ: שאלה אחת.

יעקב מרגי: מי הדוברת?

<מאי מרקוביץ: שמי מאי מרקוביץ.

<מאי מרקוביץ: אני עורכת דין, ואני מלווה את העניין של השר"מ כבר תקופה.

יעקב מרגי: משפט וחצי, בבקשה.

<מאי מרקוביץ: אני מלווה את ארגון אהב"ה.

<מאי מרקוביץ: אני פונה פה לחברת הכנסת קארין אלהרר ושואלת אותה: מחר יש הצבעה.

<מאי מרקוביץ: כיצד אתם הולכים להצביע?

<מאי מרקוביץ: כיצד את הולכת להצביע מחר בהצבעה על השר"מ?

<מאי מרקוביץ: את אומרת כמה זה חשוב לך.

<מאי מרקוביץ: יש מחר הצבעה, הם מעלים את זה לקריאה טרומית.

<מאי מרקוביץ: איך יש עתיד הולכים להצביע מחר לעניין הזה של השר"מ שהוא כל כך חשוב?

קארין אלהרר: זה לא עניין של יש עתיד, זה תלוי מה הייתה ההחלטה בוועדת השרים.

קארין אלהרר: תראו, - - -

יעקב מרגי: חברת הכנסת קארין אלהרר, את פטורה - - -

קארין אלהרר: לא, לא, אני רוצה להבהיר משהו: תראו, זה לא עניין של חקיקה, זה עניין של תקנות.

קארין אלהרר: משפטית את בוודאי מבינה את זה הרבה יותר טוב ממני.

קארין אלהרר: בסדר?

<מאי מרקוביץ: אוקיי.

קארין אלהרר: זה לא עניין של חקיקה.

קארין אלהרר: זה לא משהו שיעלה בחוק ראשי.

קארין אלהרר: זה מה שצריך להגיע בתקנות – לתקן את תקנות ילד נכה.

קארין אלהרר: המוסד לביטוח לאומי מיד יאמר את דברו, ואני יודעת שכבר יש תקנות מוכנות.

יעקב מרגי: אוקיי.

קארין אלהרר: אז בסדר?

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: תודה, חברת הכנסת קארין אלהרר.

קארין אלהרר: אז זה לא העניין.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: משרד הרווחה והשירותים החברתיים.

יעקב מרגי: אני רוצה לשמוע את עמדת משרד הרווחה והשירותים החברתיים לאור הדברים שנאמרו כאן.

יעקב מרגי: בבקשה.

<זהבה זלמן: אני מצטערת, לא זומנתי לוועדה, לכן לא הגעתי מוכנה.

יעקב מרגי: משרד הרווחה והשירותים החברתיים זומן.

<זהבה זלמן: לא זומנתי.

<זהבה זלמן: לא משנה.

<זהבה זלמן: אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע לבעיה של שר"מ - - -

יעקב מרגי: תזדהי קודם כל.

<זהבה זלמן: שמי זהבה זלמן.

<זהבה זלמן: אני יועצת של שר הרווחה והשירותים החברתיים לענייני המוסד לביטוח לאומי.

<זהבה זלמן: אני רוצה להגיד ששר הרווחה והשירותים החברתיים מודע היטב לכל הבעיות של שר"מ ילדים, ואנחנו עושים מאמצים כדי לשנות את הדברים.

<זהבה זלמן: עוד מעט המוסד לביטוח לאומי יציג את הדברים לגבי השינויים שאמורים להיכנס.

<קריאה: מה אתם עושים כדי לשנות את - - -

יעקב מרגי: סליחה, את לא שואלת אותה שאלות.

יעקב מרגי: גברתי.

<קריאה: במודעות אי אפשר לשלם לעובד - - -

יעקב מרגי: אני ביקשתי זאת בתחילת הדיון.

יעקב מרגי: הדיון טעון גם ככה.

יעקב מרגי: אבקש לשמור על הסדר.

יעקב מרגי: המוסד לביטוח לאומי.

יעקב מרגי: איך כתוב שם: עיני העם נשואות אלייך.

יעקב מרגי: כפי שאנחנו מכירים אותך מדיונים אחרים, את מחוברת, מתחברת, מלאה אמפתיה לנושא.

יעקב מרגי: אל תאכזבי אותנו בימים קשים אלו.

יעקב מרגי: בבקשה.

<לימור לוריא: אני לא לחוצה בכלל עכשיו ממה שאמרת, אבל אני דווקא אשמח.

<לימור לוריא: כמו שנאמר כאן, למוסד לביטוח לאומי - - -

<וילמה מאור: שוב תציגי את עצמך לפרוטוקול.

<לימור לוריא: לימור לוריא, מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי.

<לימור לוריא: למוסד לביטוח לאומי יש הצעה לתיקון תקנות.

<לימור לוריא: מדובר בהצעה לתיקון תקנות שהמשמעות שלהן היא תוספת עבור 5,200 ילדים עם נכות מאוד קשה.

<לימור לוריא: כרגע מדובר על תוספת של 1,030 שקלים שתעמיד את הקצבה על 4,205 שקלים, וזה ישווה את זה בעצם לקצבת שירותים מיוחדים בשיעור המקסימלי.

<לימור לוריא: אנחנו כרגע ממתינים, ואני מבינה שיש באמת נכונות מבחינת נושא האנשים עם נכות – זה ב-high priority.

<לימור לוריא: כלומר, גם במוסד לביטוח לאומי זה בראש סדר העדיפות, של אנשים עם מוגבלות.

<לימור לוריא: כלומר, יש לנו עוד תיקונים כמו שאתם מבינים.

<לימור לוריא: ואנחנו מחכים לאישור משרד האוצר, שאני מקווה שיינתן.

<קריאה: מתי?

<קריאה: אפשר שאלה?

יעקב מרגי: סליחה.

יעקב מרגי: לא, לא, אתה לא יכול.

<קריאה: - - - וזה חשוב שיש.

<קריאה: - - - הזה יחליף את הילד הנכה עכשיו - - -

יעקב מרגי: סליחה.

יעקב מרגי: לא, לא, תני לי, תני לי.

יעקב מרגי: למה את?

יעקב מרגי: תני לי, גברתי.

<קריאה: כאילו שאין צורך - - -

יעקב מרגי: אני ביקשתי שלא.

יעקב מרגי: את אומרת לנו במילים אחרות שהמגמה, ואכן, ועדיין לא קיבלתם את הסכמת משרד האוצר.

יעקב מרגי: הערכה שלי: משרד האוצר ילך אתכם כי זה פחות או יותר רוח הדברים שקיבלנו.

יעקב מרגי: אבל את מבינה שמה שאתם עושים זה, אתם אומרים עכשיו, מכניסים את המשפחות - -

<קריאה: לחץ יותר - - -

יעקב מרגי: - - לחץ קשה מאוד.

יעקב מרגי: אני אסביר לך למה: זה שנאפשר להן בסכום כביכול – עכשיו זה דמיוני – שהסכום זהה, וכביכול זו קצבת שר"מ, ובאותו רגע ההוצאות המיוחדות לילד הנכה לא פסקו.

יעקב מרגי: אנחנו לא עשינו כלום.

יעקב מרגי: סך הכול, כן, כן הארכנו קצת את השמיכה.

יעקב מרגי: זה לא נושא הדיון שלנו.

יעקב מרגי: תבורכו על המגמה, וזה טוב שאתם - - - בזה.

יעקב מרגי: המאבק שלנו פה סביב השולחן היום זה לקצבת שר"מ לילד, לשנות בתקנות שקצבת שר"מ לילד נכה בקריטריונים מסוימים, שתסייגו את זה בסייגים מסוימים, שיהיה גם לילד מיום; איך אמר לירן סעדון?

יעקב מרגי: מהיום שהוא מגיע לעולם.

יעקב מרגי: נכון?

יעקב מרגי: ככה אמרת, מהיום שהוא מגיע.

יעקב מרגי: לכן זה הדיון, זו מטרת הדיון, זו מהות הדיון.

יעקב מרגי: תבורכו על היוזמה ועל הכיוון, אבל זה לא זה.

יעקב מרגי: זה לא זה.

דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, הדברים האלה נאמרו כבר, ולפני שנתיים ושלוש, ואנחנו בעצם חוזרים על אותם דברים.

דוד אזולאי: השאלה היא מתי אנחנו יכולים להיות אנשי בשורה להורים שיושבים כאן.

דוד אזולאי: שמעתי פה עכשיו חידוש שאני מודה שלא ידעתי: נאמר שפה זה תקנות ולא חוק.

<קריאה: נכון.

דוד אזולאי: אני אשמח לדעת אם זה נכון.

<קריאה: נכון.

<קריאה: כן.

<קריאה: כן.

אורי מקלב: באין תקנות אנחנו עושים - - -

דוד אזולאי: ברור.

דוד אזולאי: ברור.

דוד אזולאי: זאת האופציה - - -

יעקב מרגי: בוא, אני אומר לך עוד משהו: תקנות וחוק, מבחינה משפטית התוקף שלהם אותו דבר.

<קריאה: נכון.

<קריאה: אותו דבר, אבל זה חוק.

יעקב מרגי: לכן זו חקיקה.

יעקב מרגי: גם זה זו חקיקה וגם זה הכנסת - - -

אורי מקלב: תקנות אנחנו לא יכולים להביא - - - אנחנו יכולים להביא.

יעקב מרגי: ההבדל הוא שהתקנות - - -

אורי מקלב: - - - לא יכול ליזום - - -

יעקב מרגי: ההבדל היחיד שתקנות שר מתקן, וחוק – הכנסת מחוקקת.

יעקב מרגי: נקודה.

אורי מקלב: באין ברירה - - -

יעקב מרגי: עכשיו, תודה ליועצים המשפטיים שהתאפקו ולא סייעו בידי.

יעקב מרגי: אני מאפשר לך להשלים את דבריך כמוסד לביטוח לאומי.

<רועי קרת: רק לעניין היחס בין החוק לתקנות – עורך הדין רועי קרת מהמוסד לביטוח לאומי.

<רועי קרת: כמו שאמרה חברת הכנסת קארין אלהרר, שהיא גם עורכת דין ומכירה את העבודה שלנו, מה שאנחנו הצענו לתקן זה בתקנות.

<רועי קרת: באמת, זה גם עובר דרך הכנסת, זה גם עובר דרך הוועדה הזו.

דוד אזולאי: מתי?

דוד אזולאי: מתי?

<רועי קרת: גם לזה צריך אישור של הממשלה, משום שגם ההצעה - - -

דוד אזולאי: סליחה שאני מקשה עליכם וסליחה על ההתפרצות.

דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, הנושא הזה כבר שנתיים אנחנו שומעים את זה, זה לא - - -

<קריאות: ארבע שנים.

דוד אזולאי: בבקשה.

יעקב מרגי: תודה על העזרה.

יעקב מרגי: תודה.

דוד אזולאי: עד מתי?

דוד אזולאי: תן לנו עכשיו.

<רועי קרת: ברגע שאוצר המדינה יהיה - - - לממן את זה.

יעקב מרגי: אנחנו, ממש יש לנו דקותיים לסיכום ולסיום הדיון, לכן - - -

<קריאה: - - -

יעקב מרגי: לא, יש לי חוב, יש לי חוב שאני לא ארצה להשאיר אותו פתוח.

יעקב מרגי: הבטחתי ללירן סעדון.

יעקב מרגי: בבקשה, תשלים, רצית להוסיף עוד משהו.

<נירית סעדון: אני יכולה לעזור לו?

יעקב מרגי: כן.

<נירית סעדון: לירן רצה לדבר על הקטע שכל פעם שמעלים את המילה "מוסד", זה מכניס אותו נורא ללחץ.

<נירית סעדון: לירן הוא ילד מאוד חכם.

יעקב מרגי: רואים.

יעקב מרגי: גם שומעים.

<נירית סעדון: לירן, כל פעם שאני אימא שלו, שהוא שוקל כבר, שיהיה בריא, 75 קילו, מרימה אותו, אז הוא אומר לי: אימא סליחה, אימא סליחה, אימא סליחה.

<נירית סעדון: זה המילים - - -

<לירן סעדון: גם על אבא.

<נירית סעדון: גם על אבא, נכון, אבל לאימא יותר קשה.

<נירית סעדון: אבא שלנו הוא הגיבור בבית.

<נירית סעדון: באמת, הוא לקח את כל הנטל על עצמו, ופה אני גם מורידה את הכובע בפניו.

<נירית סעדון: ובעלי היקר - - -

<לירן סעדון: אבל אבא עבר הרבה ניתוחי לב.

<נירית סעדון: ואבא שלנו אחרי שני אירועי לב.

<נירית סעדון: ולמרות כל המצב הגדול והקשה שלו הוא עוד שומר עליי, ולקח את כל הנטל.

<נירית סעדון: אני מורידה בפניו את הכובע.

<נירית סעדון: אם זו ההזדמנות שלי להגיד לו בעלי היקר: תודה רבה.

<נירית סעדון: הוא גם נותן לי להתמודד ולנהל יחד עם הגברת דפנה אזרזר את הארגון.

<נירית סעדון: אמנם, קטונתי ליד הגברת דפנה אזרזר, אבל אני העוזרת שלה.

<נירית סעדון: בכל אופן, לירן נורא-נורא לחוץ מזה.

<נירית סעדון: אני יכולה להגיד לך, לירן, שגם אם יתהפך העולם, אתה בבית.

<נירית סעדון: אני אותך לא אשאיר לעולם בשום מקום עד היום האחרון שלי, אני אטפל בך, אתן לך את כל מה שאני יכולה.

<נירית סעדון: יהיה שר"מ, לא יהיה שר"מ – אני פה בשבילך.

<קריאה: יהיה שר"מ.

<לירן סעדון: מה זה שר"מ?

<נירית סעדון: שירותים מיוחדים לנכה.

יעקב מרגי: קצבת שירותים מיוחדים.

<נירית סעדון: אנחנו קוראים לזה מטפל.

<נירית סעדון: אנחנו זקוקים בבית למטפל, קשה לנו, וזה מה שלירן לחוץ מזה.

<רויטל לן כהן: - - -

יעקב מרגי: משפט.

יעקב מרגי: משפט ואני אגש לסיכום.

יעקב מרגי: תנצלו את הנדיבות - - -

<רויטל לן כהן: ממש משפט.

<רויטל לן כהן: אני רוצה להגיד: מדברים פה כל הזמן על הוצאה, אבל מדובר פה בחיסכון אדיר למדינה, כי - - -

יעקב מרגי: דיברו על זה, הגעת באיחור.

<רויטל לן כהן: אני רוצה להסביר עד כמה.

<רויטל לן כהן: המשכורת נטו האחרונה שלי לפני שמונה שנים הייתה 15 אלף שקל.

<רויטל לן כהן: כמה רק המיסים שלי יכלו לממן מטפלים?

<רויטל לן כהן: אי אפשר להמשיך להתייחס לזה כהוצאה.

<רויטל לן כהן: זאת לא הוצאה, זאת השקעה שתורמת למשק, שתורמת לכוח העבודה, שתורמת לחוסן.

<רויטל לן כהן: כי אני היום עם מחלה שדורשת ממני טיפול, שהתפרצה כתוצאה מהלחץ; הזוגיות שלנו פעמיים עמדה בפני גירושים, ויש לי ילדה שמקבלת טיפולים נפשיים – האחות של.

<רויטל לן כהן: אנחנו עולים היום למדינה במקום שלפני שמונה שנים היינו יכולים להישאר במקום של החיסכון.

<רויטל לן כהן: וזה חייב להיאמר עוד ועוד ועוד.

יעקב מרגי: אני חושב שהיטבת, אמרת והיטבת את זה, היטבת להביע זאת.

יעקב מרגי: תודה רבה לכל הנוכחים.

יעקב מרגי: איך אומרים, תם ולא נשלם, ואני קורא את הודעת הסיכום.

יעקב מרגי: קודם כל, אנחנו מברכים את המגמה במוסד לביטוח לאומי, בהיענותו של משרד האוצר, לשפר את קצבת ילד נכה, אבל אנחנו קוראים לשרי האוצר והרווחה להתכנס לדיון ולקבוע בתקציב המדינה הקרוב שבימים אלה נקבע גורלו, תקציב שנת 2015, את הזכאות לגמלת שירותים מיוחדים לילד נכה, כפי שניתן לילדים מעל גיל 18.

יעקב מרגי: אני מודה לכולם.

יעקב מרגי: אנחנו לא נפסיק ללחוץ, לא נפסיק להיאבק.

יעקב מרגי: אני קורא לחבר הכנסת דוד אזולאי להעלות את הצעת החוק מחר, וננסה להתמודד ולהביא את זה.

יעקב מרגי: אני מקווה שעוד בכנסת הזו נצליח.

יעקב מרגי: אני חושב שגם נציגי הרווחה, גם נציגי המוסד לביטוח לאומי, שהם הכירו את זה קודם אבל שמעו וראו, ולא דומה תשמע לתחזה, וראו את הברק בעיניים של ההורים הנפלאים האלה, שמקריבים את החיים שלהם למען הילדים החמודים האלה, כדי לתת להם עוד חיים, לתת להם איכות חיים.

יעקב מרגי: הזעקה נשמעת, ואני לא מבין עדיין.

יעקב מרגי: השר"מ זו המצאה יפה, היא טובה, היא נכונה.

יעקב מרגי: אנחנו יודעים כמה זה תרם לרמת החיים לאיכות החיים, מעל גיל 18.

יעקב מרגי: היא פי כמה וכמה נדרשת בגילאים האלה.

דוד אזולאי: אדוני היושב ראש, אני מבקש עוד שני דברים לסיכום שלך, אם אפשר: אני מבקש שתהיה פנייה בכתב, עוד היום, לשר האוצר ולשר הרווחה והשירותים החברתיים, שאנחנו מבקשים את תמיכתם בהצעת החוק.

דוד אזולאי: והדבר השני שאני מבקש: המשך דיון מעקב בוועדה, שנדע איפה הדברים עומדים.

דוד אזולאי: למרות שאני אומר בעניין הזה, אני סומך גם על חברת הכנסת עדי קול, יושבת ראש הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, שגם היא תעקוב.

דוד אזולאי: אני מאמין שאם זה יבוא משני הצדדים, בסופו של דבר גם יימצא הפתרון.

דוד אזולאי: תודה.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: הדברים נשמעו, נרשמו.

יעקב מרגי: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.