ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 19, פרוטוקול מספר 52, 2014-06-29 10:00

משה גפני: בוקר טוב.

משה גפני: אני פותח את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה.

משה גפני: אני מקדם בברכה חבר כנסת חדש, ידידי הרב יואב בן צור שמחליף את חבר הכנסת אריאל אטיאס.

משה גפני: שיהיה לך בשעה טובה.

משה גפני: החיים כאן לא קלים אבל עושים דברים טובים.

משה גפני: הוא איש רציני.

משה גפני: אנחנו צריכים להעלות עכשיו את רמת הוועדה.

משה גפני: אני מקדם בברכה עוד שני אורחים – הרב דוד מלכה, דיין וחבר בבית הדין הרבני בפתח תקווה, ופרופ' רותם שורק.

משה גפני: נפגשתי בשבוע שעבר עם האקדמיה הצעירה וכיוון שאנחנו עוסקים בחוק של מידע גנטי ופרופסור שורק אמר שזה תחום ההתמקצעות שלו, הזמנתי אותו לבוא לישיבת הוועדה ובהמשך אני אאפשר לך לומר את דבריך.

משה גפני: נתחיל בדיון עצמו בחוק.

משה גפני: הגענו כבר לפרק ג'.

משה גפני: משרדי הבריאות, המשפטים והרווחה היו אמורים לומר כיצד הם התקדמו עם החקיקה שביקשתי להכניס אותה לתוך החוק הזה.

משה גפני: יש מישהו ממשרד הבריאות שיכול לומר?

משה גפני: יש חקיקה שאתם צריכים לעשות ואני הצעתי שהיא תיכנס כאן בחוק הזה.

משה גפני: אתם אמרתם שתבדקו את העניין ותתנו תשובה.

משה גפני: יש תשובות?

<גלי בן אור: יש התייחסות לגבי חלק מהנתונים.

<טליה אגמון: היו מספר נושאים.

משה גפני: ההגדרה של מכון גנטי.

<טליה אגמון: לגבי ההגדרה של מכון גנטי, ההבנה הייתה שאנחנו צריכים לשקול מחדש האם חייבת להיות מעבדה גנטית במכון שנמצא בבית חולים.

<טליה אגמון: אחרי ששקלנו את זה שוב, התשובה שלנו היא עדיין שלילית.

<טליה אגמון: אם בבית חולים יש מרפאה בה יש גנטיקאים, היא מרפאה, מרפאת חוץ של בית חולים או כל דבר אחר, אבל היא לא יכולה לענות על התואר של מכון אם אין בה מעבדה.

<טליה אגמון: בין היתר זה קשור לנושאים של הכשרת צוותים שחייבת להיות כדי שזה יהיה מכון.

<טליה אגמון: צריך להיות גם הצד הקליני הייעוצי וגם המעבדתי.

משה גפני: אתם דיברתם עם דוקטור זינגר?

<יואל זלוטוגורה: אנחנו דיברנו בישיבה ואני חושב שאנחנו מסכימים.

<יואל זלוטוגורה: שהוא מסכים.

<יואל זלוטוגורה: הוא לא נמצא כאן.

משה גפני: אני ביקשתי שתיפגשו אתו ותדברו אתו, לא במסגרת הוועדה, כדי לנסות להגיע למשהו.

<יואל זלוטוגורה: לא הייתה לו התנגדות אחרי שהסברנו את הדברים.

משה גפני: זה שאת עושה עם הראש, את מסכימה?

<קרן אלדר: אני מההסתדרות הרפואית.

<קרן אלדר: אין לנו התנגדות להגדרה.

משה גפני: את מדברת גם בשמו של דוקטור זינגר.

<יובל רון: אין לנו התנגדות להגדרה הזאת.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: לגבי הסעיף השני, האפשרות של שליחת דגימות ביולוגיות לחוץ לארץ.

<טליה אגמון: בעניין הזה, כבר לפני מספר חודשים יצא חוזר של מינהל רפואה במשרד הבריאות שבעצם מבהיר את העובדה שנכון לפי החוק כרגע אין אפשרות לשלוח בדיקות גנטיות לחוץ לארץ אבל פתחנו את האפשרות לבקש מאתנו אישור מוקדם.

<טליה אגמון: לדעתנו זה עובד כרגע וזה מספיק, אבל אם וככל שגם היועצת המשפטית של הוועדה או חברי הכנסת יחשבו שזה חייב להיות מעוגן בחוק, הצעתי נוסח לסעיף נוסף והעברתי אותו ליועצת המשפטית של הוועדה.

<טליה אגמון: כרגע יש לנו חוזר שאומר למעבדות.

משה גפני: מה שעלה מהדיון הקודם זה שיכולה להיות עם זה בעיה, שזה דבר לא טוב.

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: מה שעלה בדיון זה שיש מצבים שבהם חייבת להיות אפשרות לשלוח בדיקה לחוץ לארץ, בדיקה שלא נעשית בארץ, אם יש איזושהי סיבה מיוחדת.

<טליה אגמון: יש סעיף דומה לזה בהקשר של בדיקות אבהות, שגם שם נאמר שבדיקה לקשרי משפחה תיעשה רק במעבדה בישראל שהוכרה לעניין זה אלא אם כן, ויש שם כמה תנאים.

<טליה אגמון: על בסיס תנאים מאוד דומים, מה שרלוונטי לבדיקות הרפואיות, הצעתי נוסח של סעיף אבל זה גם מה שאומר היום חוזר מינהל רפואה מספר 4/14.

<טליה אגמון: הוא אומר ש"מכון או מעבדה מבקשים להעביר בדיקות שאין אפשרות מעשית לבצע בישראל או שקיימת הצדקה עניינית לביצוען מחוץ לישראל, יפנו אל מנהל המחלקה למעבדות ולמנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית במשרד הבריאות לקבלת אישור פרטני".

משה גפני: אם מישהו הולך לניתוח בחוץ לארץ או לטיפול רפואי ושם הם רוצים את הבדיקות הגנטיות?

<טליה אגמון: מה שנעשה בארץ לשלוח לחוץ לארץ?

<טליה אגמון: לא על זה אנחנו מדברים.

<טליה אגמון: עם זה אין בעיה.

מאיר שטרית: אדם לא עושה בדיקות בחוץ לארץ.

<טליה אגמון: אם מישהו עשה בדיקות בארץ והוא צריך להעביר את התוצאות לחוץ לארץ, עם זה אין בעיה, בוודאי לא פרטנית בהסכמתו וכולי.

<גלי בן אור: הבעיה הייתה שלכאורה לפי הנוסח של הסעיפים - - -

<טליה אגמון: צריך לעשות במעבדה שיש לה רישיון.

<טליה אגמון: מעבדה שיש לה רישיון, היא רק מעבדה בישראל.

<גלי בן אור: לכן נראה לי שההצעה שלך לשכפל את הסעיף כמו שיש בנושא אבהות גם לכאן ולומר שיש מקרים בהם ניתן לשלוח את הבדיקה לחוץ לארץ כאשר לא ניתן לעשות אותה בארץ – עדיף.

<גלי בן אור: אני מבינה שיש את החוזר שעושה את זה אבל החוזר לכאורה עובר על הוראות החוק.

<טליה אגמון: תמיד החריג לחוק יוצא יותר מהעיקר.

<טליה אגמון: אין לי בעיה.

<טליה אגמון: ניסחתי הצעה לסעיף והנוסח נמצא אצל גלי.

<טליה אגמון: לדעתנו החוזר אמור להספיק באיזשהו טווח של שיקול הדעת שיש לרגולטור, אבל לשיקולכם.

<מיכל שגיא: אפשר להעיר על זה?

<מיכל שגיא: אני יועצת גנטית.

<מיכל שגיא: אני רוצה להעיר ששליחת בדיקות לחוץ לארץ נעשית היום עניין כמעט יום יומי.

<מיכל שגיא: האם זה אומר שכל בדיקה של כל חולה שנכנס אלי למרפאה, אני צריכה אישור של משרד הבריאות?

<טליה אגמון: לא, אבל אם יש סוג של בדיקות שלא מבוצעות בארץ, אפשר לקבל אישור מראש לסוג הזה.

<טליה אגמון: אם יש סיבה פרטנית אצל חולה מסוים דווקא לשלוח לחוץ לארץ, שזאת בדיקה שאפשר לעשות בארץ, אז כן.

<מיכל שגיא: שאי אפשר לעשות בארץ.

<טליה אגמון: שאי אפשר לעשות בארץ.

<גלי בן אור: זה יהיה סוג של בדיקות ועל סוג של בדיקות יינתן היתר כולל.

<טליה אגמון: אם יש בדיקות שלא עושים כאן.

משה גפני: את שאלת אם את עושה בדיקה גנטית.

<מיכל שגיא: לפציינט.

משה גפני: והוא רוצה לקחת את זה לחוץ לארץ.

<מיכל שגיא: לא.

<מיכל שגיא: אני רוצה לשלוח את הדגימה לחוץ לארץ כי הבדיקה לא נעשית בארץ.

<מיכל שגיא: השאלה שלי הייתה האם אני צריכה אישור של משרד הבריאות כדי לשלוח את הדגימה הזאת לחוץ לארץ ואני מבינה שהתשובה היא שאני צריכה אישור כללי לסוג הבדיקות.

<מיכל שגיא: נגיד אני עושה בדיקות לנטייה לסרטן, סוג מסוים של בדיקות נעשות רק בחוץ לארץ.

<מיכל שגיא: אם אני לסוג הזה מקבלת אישור, כל חולה שנכנס אלי אני יכולה לעשות לו את הבדיקה הזאת.

<טליה אגמון: כן.

<גלי בן אור: הרעיון הוא שזה יהיה לסוג כולל כאשר ההליך הזה גם יוודא ששולחים את זה באמת למקום ראוי שיש לו אקרדיטציה ולא שעושים איזו עסקה עם איזשהו מקום שבכלל אין שם בדיקה ומתיימרים לשלוח את זה למקום טוב אבל בעצם לא נעשית בדיקה ברמה הראויה.

משה גפני: זאת אומרת, יש סוג בדיקות שיש לה אישור מראש.

<גלי בן אור: בדיוק.

משה גפני: יש סוג בדיקות שהיא תצטרך אישור מיוחד.

<גלי בן אור: כן.

<יובל רון: מציינים כאן לגבי בדיקות שנעשות בחוץ לארץ, שצריך לשלוח לחוץ לארץ רק בדיקות שלא ניתן לבצע בארץ.

<יובל רון: אני רוצה לציין משהו.

<יובל רון: חלק מהבדיקות שלכאורה נעשות בארץ עשויות להיעשות שלא בסטנדרט גבוה כמו שנעשות במעבדות בחוץ לארץ ואני יכול להביא כמה דוגמאות.

מאיר שטרית: יבקשו אישור.

<יובל רון: זאת אומרת שהכלל הוא שבדיקה שלא ניתן לעשות אותה בארץ, היא היחידה שניתן לשלוח לחוץ לארץ וזה לא בהכרח לטובת המטופלים מכיוון שיש בדיקות שלכאורה נעשות בארץ אבל הן לא נעשות בסטנדרט.

<יובל רון: אני אסביר מדוע.

<יובל רון: יש מחלות גנטיות נדירות שיש למעבדות מסוימות ניסיון רב בהן ואילו מעבדות שעושות את זה בארץ, למשל מעבדות פרטיות, יכול להיות שיש להן ניסיון דל בזה.

<יובל רון: טובת המטופל היא דווקא לשלוח למעבדה שיש לה ניסיון רב, אפילו שהבדיקה נעשית בארץ.

<יובל רון: זאת אומרת, הכלל נעשה בארץ או לא נעשה בארץ הוא לא בהכרח הכלל העיקרי אלא לגופו של עניין.

<יובל רון: זאת אומרת, אם יש נימוק למה לשלוח לחוץ לארץ, זה לא בהכרח שזה לא נעשה בארץ

<יובל רון: אלא שבחוץ לארץ יהיה יותר טוב.

<טליה אגמון: בחוזר וגם בהצעת הניסוח של החוק יש שני תנאים, שתי אפשרויות – או שאי אפשר לבצע בארץ או שיש הצדקה מקצועית לבצע אותה בחוץ לארץ.

<טליה אגמון: יכול להיות שזה המצב בו יש הצדקה מקצועית למרות שתמיד אם ישלחו לחוץ לארץ, אף פעם המעבדה בארץ לא תקבל ניסיון.

<יובל רון: לא בהכרח חייב להיות.

<יובל רון: במחלות נדירות לא חייב שבהכרח יהיה ניסיון בארץ.

<יובל רון: בעולם מקובל לשלוח ממעבדה למעבדה.

<טליה אגמון: מעבדה מרכזית מסוימת.

<יובל רון: כן.

<יובל רון: יש מחלות שעושים רק במעבדה אחת בעולם ולא חייבים לצבור את כל הניסיון בארץ.

<טליה אגמון: זה נכנס לחריג השני של הצדקה מקצועית.

משה גפני: צריך לנסח את זה קצת יותר מתון כי יש טענה צודקת.

משה גפני: יש פעמים שבדיקות הן ברמה יותר גבוהה בחוץ לארץ ויש פעמים שבדיקות הן ברמה יותר גבוהה בארץ.

<גלי בן אור: זה הנוסח שטליה מדברת עליו.

משה גפני: לא ניכנס לנוסח אבל צריך לרכך קצת את הנוסח הזה.

משה גפני: הוא צודק ואני מסכים אתו.

משה גפני: באמת העיקרון צריך להיות זה שאין אפשרות לעשות את הבדיקה בארץ, אבל יש לפעמים שהבדיקות בחוץ לארץ הן ברמה יותר גבוהה וזה לטובת המטופל.

משה גפני: מצד שני, המעבדות כאן לא יצברו ניסיון אם יעבירו את הכול לחוץ לארץ.

משה גפני: לכן צריך לעשות את זה בניסוח מרוכך יותר כדי שנבין על מה מדובר.

משה גפני: הגדרת קרוב.

משה גפני: אני מדלג.

משה גפני: אני מבין שאין עם זה משהו מיוחד.

<גלי בן אור: אנחנו נעבור לאורך החוק והיכן שיש טענה שההגדרה רחבה מדי או צרה מדי, נתייחס אליה.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: הנושא האחרון הוא קביעת אבהות העלולה לגרום לממזרות.

משה גפני: משרד המשפטים, משרד הרווחה, משרד הבריאות, יש משהו?

<גלי בן אור: לפני שמיכל תדבר.

<גלי בן אור: שלחתי לנוכחים כאן איזושהי הצעה כללית לנוסח, בהתאם למה שדיברנו בפעם הקודמת.

<גלי בן אור: אנחנו מציעים למשרדי הממשלה כדי שיוכלו להתייחס בישיבה הזאת.

<גלי בן אור: הרעיון הוא לשלב סעיף בחוק בית משפט לענייני משפחה שידון בנושא של קביעת אבהות בנסיבות של חשש לממזרות לפי דין תורה, בנוסח דומה לסעיף 28(ה) לסעיף שיש בחוק מידע גנטי, ושיאמר ש"ראה בית משפט לענייני משפחה, בעצמו, לפי טענתו של בעל דין, לאחר ששמע את עמדת היועץ המשפטי לממשלה או בא כוחו בעניין, כי קביעת אבהות עלולה לפגוע בכשרותו לפי דין תורה של קטין או חסוי לרבות חסוי וכולי, עקב חשש לממזרות לפי דין תורה, הוא יפנה לנשיא בית הדין הרבני הגדול לקבלת חוות דעתו ויחולו לעניין זה הוראות סעיף 28(ה) לחוק מידע גנטי".

<גלי בן אור: בגדול זה הנוסח שחשבנו עליו ואז להפנות לכל התהליך שיש בחוק מידע גנטי לקבלת חוות הדעת, ההתייחסות וכל מה שכרוך בכך.

מאיר שטרית: זה מתקן את המצב?

<גלי בן אור: זה ישווה את המצב הקיים לגבי קביעת אבהות על סמך בדיקה גנטית לקביעת אבהות על סמך ראיות נסיבתיות ואחרות, מבחינת בדיקת החשש והבעיות שעלולות להיווצר לקטין.

<גלי בן אור: משרדי הממשלה שמעו את ההצעה הכללית בדיון הקודם ואמרו שהם רוצים להתייחס ולבדוק את הנושא.

משה גפני: זה מקובל עליכם?

מאיר שטרית: כן.

משה גפני: אתה מודע לסעיף הזה?

מאיר שטרית: כן.

מאיר שטרית: אני סומך עליך.

משה גפני: זאת סוגיה מאוד מעניינת כי יש כאלה, אפילו אנשים חרדים, שאומרים שאם הוא ממזר, אז ממזר.

משה גפני: דווקא הרבנים כאן מקלים.

משה גפני: ההלכה כאן מקלה ואומרת שיש לו חזקת כשרות ולא צריך ללכת ולחטט ולחפש.

מאיר שטרית: נכון.

מאיר שטרית: זאת הדת האמיתית.

מאיר שטרית: מקלה.

<מיכל שוורץ: אנחנו חושבים שיש מערכת איזונים מאוד עדינה בין האינטרס הלגיטימי של הילד לבירור קשרי הורות לבין החשש מפגיעה קשה בילד.

<מיכל שוורץ: לכן אנחנו חושבים שצריך להידרש לסוגיה הזאת בצורה זהירה ומושכלת.

<מיכל שוורץ: נוכח העובדה שזה נושא שלא היה קיים בהצעת החוק המקורית ולא הייתה לנו אפשרות מספיקה כדי לדון בעניין לעומקו, אנחנו מבקשים עוד זמן כדי ללבן את הסוגיה.

<מיכל שוורץ: התיקון שגלי הציעה מתייחס לחוק שהוא בסמכות משרד המשפטים ולכן ככל שיוחלט להתקדם עם ההצעה הזאת, אנחנו נשקול להעלות את הסוגיה לוועדת השרים לחקיקה.

משה גפני: אפשר להעלות את זה לוועדת השרים.

משה גפני: אני לא מחכה לוועדת שרים.

משה גפני: אני מאפשר לך לישיבה הבאה.

משה גפני: אני לא מקבל ואף פעם לא קיבלתי את הטיעון הזה שבו לא דנו על הנושא וצריך לעשות את זה בזהירות ובצורה מושכלת.

משה גפני: אני לא מקבל את העמדה הזאת.

משה גפני: יש בעיה, המחוקק כבר נתן את דעתו על העניין.

משה גפני: העליתי את זה באופן ברור בישיבה הקודמת והיה מספיק זמן כדי לתת תשובה.

משה גפני: את אומרת שלא הספקתם, בסדר, אז לישיבה הבאה כי אם אנחנו נספיק, אני אצביע היום, אבל, בסדר, אני אחכה לישיבה הבאה ולא אחכה יותר.

משה גפני: אם את רוצה להעלות את זה לוועדת שרים, תעלי את זה לוועדת שרים, נתקע את החוק והכול יהיה בסדר.

משה גפני: יש מערכת איזונים בין הכנסת לבין הממשלה.

משה גפני: יש לנו דרך ארץ בפני הממשלה ואנחנו מכבדים אותה אבל ממשלה צריך שיהיה דרך ארץ בפני הכנסת.

משה גפני: גם כאן יושבים אנשים שיש להם את היכולת לעשות הבחנה של זהירות ושל משוכלות, ולא רק בממשלה.

משה גפני: השכל לא ניתן רק לשרים.

משה גפני: את רוצה להעלות את זה לוועדת שרים, תאמרי את זה כבר עכשיו ותעלו את זה לוועדת שרים.

משה גפני: זה בסדר גמור.

משה גפני: אני אביא את זה למליאה ואתם תצביעו נגד.

משה גפני: אני נותן לך עד הישיבה הבאה.

משה גפני: אני לא מתכוון לשחק עם העניין הזה.

משה גפני: אני רוצה להעביר את זה.

משה גפני: אמרנו את זה בתחילת הדיון.

משה גפני: כתוצאה מהחקיקה נוצרה בעיה והממשלה דווקא הייתה בסדר גמור.

משה גפני: זאת הייתה גם ממשלה אחרת, הממשלה של היום היא לא בדיוק כזאת, אבל נניח לזה.

מאיר שטרית: אני רוצה לומר שבחוק המקורי המצב היה כמו שאנחנו רוצים לתקן אותו.

מאיר שטרית: אחר כך נעשה תיקון ואגב, בניגוד גמור לדעתי.

מאיר שטרית: החוק המקורי שאני עשיתי קבע את הכללים כמו שעכשיו מנסים לתקן אותם.

מאיר שטרית: בדרך נעשה תיקון בניגוד לדעתי ואני הצטערתי עליו ולכן אמרתי שצריך לתקן את זה.

מאיר שטרית: אני עדיין תומך באותה עמדה.

מאיר שטרית: אני חושב שלא צריך לשנות.

משה גפני: אנחנו נצביע על כך.

משה גפני: על כל פנים, אני מחכה לך.

משה גפני: אמרת את המילה ועדת שרים סתם.

משה גפני: לא מעניין אותי.

משה גפני: תבדקו.

משה גפני: לא מעניינת אותי דרך עבודת הממשלה.

משה גפני: אני מכיר אותה ואני יודע.

משה גפני: אפשר להביא את זה גם למליאת הממשלה ואפשר לשלוח את זה גם לנשיא ארצות הברית.

משה גפני: זאת עמדת הוועדה.

משה גפני: אתם רוצים לחלוק על זה, בסדר, יש לנו גם את הכלים להתמודד אתכם.

<אברהם שיינפלד: אפשר היה אולי להסכים להתייעצות נוספת, אבל הבעיה היא שבית המשפט שקבע עובדה בשטח, נתן פרשנות מצמצמת לחוק ובינתיים כל בתי המשפט למשפחה כפופים להנחיות האלה ולהנחיית בית המשפט העליון.

<אברהם שיינפלד: ממילא המצב בשטח הוא שעלולות להתקבל החלטות שאחר כך אי אפשר יהיה לשנות אותן.

<אברהם שיינפלד: זה לא דבר שאפשר להשתהות אתו יותר מדי.

מאיר שטרית: צריך לזרז את החוק כמה שיותר מהר.

משה גפני: צריך לדון על החוק מקצועית.

משה גפני: אני מקווה, אני רוצה לסיים אותו כמה שיותר מהר.

משה גפני: על כל פנים, זאת עמדת הוועדה ואנחנו לא מתכוונים לשנות אותה.

משה גפני: אם ועדת שרים תחליט שהיא מתנגדת, כבודה במקומה מונח, אבל היא יכולה להתנגד בממשלה ולא כאן.

משה גפני: אם יגישו הסתייגות לחוק הזה ויצליחו להעביר אותה במליאה, אני מקווה שלא, אני אמשוך את החוק.

משה גפני: אנחנו כאן עושים את העבודה שלכם.

משה גפני: חבר הכנסת מאיר שטרית הביא חוק שהממשלה הייתה צריכה להביא אותו לפני שנתיים.

משה גפני: אנחנו בכלל מתנדבים.

משה גפני: צריך שלממשלה תהיה קצת צניעות.

משה גפני: לא דיברתי אתך אלא דיברתי עם הממשלה.

משה גפני: נמשיך.

משה גפני: פרק ג'.

<גלי בן אור: אני מזכירה שהנוסח שמונח בפניכם הוא הנוסח של חוק מידע גנטי משנת 2000 שעליו שילבנו את התיקונים המוצעים בהצעת החוק שהציע חבר הכנסת מאיר שטרית, בצירוף שינויים ותיאומים של נוסח שנעשו בין משרדי הממשלה לקראת הדיון.

<גלי בן אור: לכן אני מבקשת שתסתכלו על הנוסח הזה ועליו נעבור.

מאיר שטרית: צריך להסביר לכולם שמה שמתוח קו, זאת תוספת, ומה שמחוק, זה מה שנמחק מהחוק.

<גלי בן אור: כן.

משה גפני: מלים עם קו מתחת, זאת התוספת, ומה שמחוק, הוא מחוק.

מאיר שטרית: בדיוק.

מאיר שטרית: מה שלא שונה, לא שונה.

<גלי בן אור: בהגדרה של פרק ג' שהיום היא לקיחת דגימת דנ"א, אנחנו עושים שינויים לאורך החוק של ההגדרות ולכן אנחנו מציעים לשנות את הכותרת כך שהיא תהיה: לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית.

<גלי בן אור: סימן א'.

<גלי בן אור: גם כאן אנחנו מתאימים את שם הסימן והשם החדש המוצע הוא לקיחת דגימה ביולוגית לשם ביצוע בדיקה גנטית, עריכה בדיקה גנטית ושמירתה.

<גלי בן אור: בסעיף 11 שכותרת השוליים שלו היא הסכמה מדעת, אנחנו מציעים את התיקונים הבאים: לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית או לשם שמירתה במאגר גנטי כמשמעו בסעיף 23א, ולא תיערך בדיקה גנטית בלא קבלת הסכמה מדעת של הנבדק, והוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, יחולו בשינויים המחויבים.

<גלי בן אור: שי, תקריא את הנוסח שאתה מציע לסעיף קטן (ב).

<שי סומך: לסעיף קטן (א), יש לנו נוסח קצת אחר.

משה גפני: מה אנחנו מוסיפים?

<גלי בן אור: השינויים העיקריים שאנחנו מציעים הם שינויים של ההגדרות.

<גלי בן אור: בהתחלה הרי תיקנו את ההגדרות ואנחנו מתאימים אותן לנוסח היום.

<גלי בן אור: מה שאנחנו רוצים לוודא זה שהרשימה כאן לא תהיה מצומצמת מדי אלא תכלול את כל המקרים לגביהם אנחנו רוצים שדרישות ההסכמה מדעת יחולו.

משה גפני: מה זה לשם שמירתה במאגר גנטי?

<גלי בן אור: בסעיף 23א החדש שמוצע בחוק הזה, נרצה לקבוע הוראות לעניין שמירה של מאגרים גנטיים לצורך מחקר.

משה גפני: היכן זה?

<גלי בן אור: בהמשך.

<גלי בן אור: אנחנו נגיע לזה.

<גלי בן אור: עוד לא עברנו על הסעיף הזה.

משה גפני: על הקטע הזה, עד שאנחנו לא מגיעים לשם, אנחנו עדיין לא מאשרים את זה, עד שנראה מה זאת שמירה במאגר גנטי.

<גלי בן אור: בסדר.

<שי סומך: ההצעה כאן היא שלגבי הסכמה מדעת, ברירת המחדל שיהיה צורך בהסכמה מדעת שתינתן בכתב, וכאן זה מתייחס לדוגמת הפחית.

<שי סומך: בכל מקרה צריך הסכמה מדעת, למעט כאשר מדובר במטופל ואז חל חוק זכויות החולה פרק ד' שמדבר על מצב של לקיחת דגימה ביולוגית ומצב של טיפול כאשר יש שם מקרים שצריך הסכמה בכתב ויש מקרים שלא צריך הסכמה בכתב, ויש מקרים שהם מקרה חירום רפואי.

<שי סומך: זאת אומרת, כאשר מדובר במטופל, יש מערכת שיקולים אחרת אבל בכל שאר המקרים ההצעה היא שתמיד תצטרך הסכמה בכתב.

<שי סומך: אני יכול להקריא את הנוסח המוצע.

משה גפני: בבקשה.

<שי סומך: לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית או לשם שמירתה במאגר גנטי כמשמעותי בסעיף 23א ולא תיערך בדיקה גנטית בלא הסכמה מדעת של הנבדק, ואם הנבדק הוא מטופל כמשמעותו בחוק זכויות החולה, יחולו הוראות פרק ד' בחוק זכויות החולה בשינויים המחויבים.

<שי סומך: הסכמה מדעת ללקיחת דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית שלא חלות לגביה הוראות פרק ד' לחוק זכויות החולה, תינתן בכתב.

משה גפני: זה מה שגלי כתבה.

<גלי בן אור: זה מאוד דומה.

<גלי בן אור: יש ניואנסים קטנים של נוסח.

<גלי בן אור: זה אומר אותו הדבר.

משה גפני: מה אתה משנה ממה שהיא כתבה?

<שי סומך: ב-(א) הוספתי אם הנבדק הוא מטופל כמשמעותו בחוק זכויות החולה, יחולו הוראות.

<שי סומך: לא בכל מקרה יחולו הוראות.

משה גפני: אגב, לגבי הנושא של מטופל, מותר לקחת ממנו דגימה מכיוון שצריך את זה לצורך הטיפול שלו.

משה גפני: מותר לקחת את זה לצרכים אחרים כמו לנושא מחקר?

<שי סומך: בזה עוסק סעיף 7.

משה גפני: אני שואל לגבי הנושא של חוק זכויות החולה.

<שי סומך: הסכמה מדעת.

משה גפני: יש מטופל ושם לא צריך את ההסכמה בכתב, רק במקרה שהוא איננו המטופל צריך הסכמה בכתב.

<שי סומך: כן.

משה גפני: מי שמטופל לא צריך הסכמה בכתב.

משה גפני: אני שואל.

משה גפני: הרופא קיבל את הבדיקה, האם הוא יכול להשתמש בבדיקה הזאת?

מאיר שטרית: לא.

מאיר שטרית: הוא לא יכול.

<קריאה: אחרי התיקון הוא יוכל.

מאיר שטרית: רק בהסכמה מדעת.

משה גפני: אני מאוד מבקש תשובה.

משה גפני: אם אתה יודע, טוב.

משה גפני: אם אתה לא יודע, תאפשר לי לשאול.

<שי סומך: אני יכול להשיב, אבל טליה מוסמכת.

משה גפני: מטופל שלקחו ממנו בדיקה וטיפלו בו והכול בסדר.

משה גפני: האם הרופא או מי שלקח את הבדיקה – היות והוא כבר לקח אותה על פי החוק – מותר להשתמש בזה לצורכי מחקר למשל שזאת כבר לא טובת המטופל?

<טליה אגמון: זאת אחת התוספות שאנחנו מבקשים להכניס לתוך החוק בסעיף 13.

<טליה אגמון: אחת התוספת שהן חלק מהמלצות שהיו בעבר של ועדה בראשות פרופסור שטיינברג.

<טליה אגמון: כאשר נעשה באדם טיפול רפואי בו נלקח בהסכמתו איזשהו חלק מגופו – בדרך כלל זאת יותר התייחסות לכריתה של איבר מאשר נניח דגימה של דם – אפשר יהיה בתנאים מסוימים מאוד שמוגדרים בחוק לקחת חתיכה קטנה עד עשרים גרם שאפשר יהיה לעשות בה מחקר שהוא מחקר בלתי מזוהה אלא אם כן האדם עצמו אמר מראש שהוא לא מעוניין.

<טליה אגמון: זה חלק מההצעה.

<טליה אגמון: זאת ההצעה שנמצאת כרגע כחלק מהצעת החוק ועוד לא הגענו לדון בה.

מאיר שטרית: אני יכול לענות לך בעברית?

משה גפני: כן.

מאיר שטרית: מה שאתה אומר הוא בלתי אפשרי אלא בהסכמת החולה.

מאיר שטרית: כאשר אדם מטופל עבר בדיקה גנטית, הבדיקה משמשת לצורך טיפול בו.

מאיר שטרית: כדי להשתמש במחקר, חייבת הסכמת החולה מדעת.

מאיר שטרית: הוא צריך לתת הסכמה שהוא מסכים שישתמשו בזה למחקר.

מאיר שטרית: אלטרנטיבית אומרת טליה שאפשר לקחת עד עשרים גרם לצורך מחקר לבדיקה לא מזוהה, זאת אומרת בלי הפרטים של הנבדק אלא רק את חתיכת הגידול עצמו.

מאיר שטרית: אפשר לעשות על זה מחקר בלי שיודעים של מי זה.

מאיר שטרית: אם חוקרים איזו מחלה לתחום מסוים ואוספים מכל החולים את הדגימות הללו, אם אין עליהן זיהוי, אין בעיה לעשות מחקר.

משה גפני: למטופל יש מצב נחות לעומת אדם רגיל כי הוא המטופל ולא צריך הסכמה שלו כדי לעשות את הבדיקה היות ומטפלים בו.

משה גפני: נכון?

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: אנחנו תמיד מבקשים הסכמה.

<גלי בן אור: תמיד צריך הסכמה מדעת.

<גלי בן אור: מצבו לא נחות משל אחר.

משה גפני: אבל לפי חוק זכויות החולה?

<טליה אגמון: בוא נבחין בין הסכמה לבין הסכמה בכתב.

<טליה אגמון: בין הסכמה וטופס הסכמה.

<טליה אגמון: ברפואה יש הרבה מאוד פעולות שהסכמה וגם חוק זכויות החולה מאפשר הסכמה שיכולה להיות בעל פה או בהתנהגות ובחלק מהדברים החוק דורש גם הסכמה בכתב.

<טליה אגמון: לגבי בדיקות גנטיות, גם החוק – ואנחנו לא מבקשים לשנות את זה – בדרך כלל בבדיקות הגנטיות הקליניות לא נדרשת הסכמה בכתב אבל בהחלט נדרשת הסכמה שיכולה להיות בעל פה וכדומה.

<טליה אגמון: לגבי בדיקות מחקריות, לאו דווקא גנטיות, הכללים שקבועים במקומות אחרים דורשים בדרך כלל הסכמה בכתב ולכן גם כאן בבדיקה גנטית למחקר, נדרשת הסכמה בכתב.

<טליה אגמון: עורך דין סומך רוצה להוסיף כל בדיקה גנטית שאיננה במסגרת של טיפול רפואי, למעשה זה מה שאתה אומר, גם כן תהיה הסכמה בכתב אבל במה שהוא טיפול רפואי, ימשיכו לחול הכללים הרגילים שיש הסכמה אבל לא בהכרח בטופס חתום.

משה גפני: ואני שואל שוב.

משה גפני: כאשר מדובר לצורך הטיפול במטופל, בסדר, זה החוק, אבל מה קורה אחרי שהוא טופל, האם מותר לי להשתמש בחלקים שלקחו ממנו לצורך מחקר?

<טליה אגמון: כרגע לא.

משה גפני: בלי הסכמה.

משה גפני: בלי הסכמה בכתב.

<טליה אגמון: כרגע לא, אבל אחת ההצעות שיש בהמשך הצעת החוק מבקשת לאפשר את זה בתנאים מאוד מסוימים ומוגדרים.

משה גפני: איפה זה מופיע?

<טליה אגמון: סעיף 13.

<גלי בן אור: אנחנו מיד נגיע לזה.

יואב בן צור: מה מועיל אם זה לא מזוהה?

מאיר שטרית: כי אז אתה לא יודע של מי זה.

יואב בן צור: אבל אפשר להשוות אותו לבדיקות גנטיות אחרות שייתקלו בהן במקרה של אותו מטופל, ואז לזהות אותו.

מאיר שטרית: לא.

מאיר שטרית: אם זה לא מזוהה, אתה לא יודע של מי.

מאיר שטרית: מה עושים במחקר?

מאיר שטרית: אוספים נניח אלף דגימות מאלף אנשים שונים.

יואב בן צור: נתקלת עכשיו בדגימה גנטית של אותו נבדק ובדיוק כאשר החוקר בא וחקר את הבדיקה הגנטית הזאת, הוא רואה אותה זהה ולכן הוא יודע להשוות.

מאיר שטרית: זה לא אותו חוקר אלא זה מישהו אחר לגמרי.

משה גפני: נכון.

משה גפני: לפעמים זה רק הנושא עצמו.

משה גפני: הוא צודק.

משה גפני: יש מקרים בהם צריך את השם אבל יש מקרים שלא צריך.

<גלי בן אור: הרעיון הוא לא למצוא התאמה גנטית בין אדם לבין בדיקותיו אלא הרעיון הוא לשפר את איכות הרפואה ואת איכות הטיפול הרפואי בבני אדם.

מאיר שטרית: אין עניין לחוקר לחפש מי המטופל.

<גלי בן אור: אין עניין לחפש אותו במאגרים אחרים.

יואב בן צור: הוא יכול להיתקל בו במקרה.

מאיר שטרית: אין אופציה כזאת.

<קריאה: אם יורשה לי להעיר, המלים אין עניין הן מאוד נכונות אבל כאשר מגיעים לגורמים פליליים, כמו שהיה בפסק דין פרחי בבית המשפט העליון - - -

משה גפני: נגיע לזה בסעיף 13.

משה גפני: אני אתן את דעתי על העניין.

<יובל רון: אני רוצה לדבר לגבי בדיקות גנטיות לצורכי טיפול או צרכים רפואיים שאינם צורכי מחקר.

<יובל רון: זה לא תמיד טיפול.

<יובל רון: המצב שבו משווים את הבדיקה הגנטית לצורך טיפול לבין בדיקות אחרות לצורך טיפול, הוא לא מתאים כי עצם העובדה שאנחנו עוסקים במידע גנטי באופן מיוחד להבדיל מבדיקות אחרות, מייחד את הנושא של בדיקות גנטיות.

<יובל רון: אני חושב שזה לא סביר יהיה לצורכי טיפול לא לבקש הסכמה בכתב מכיוון שהיידוע של המטופל על יתרונותיה וחסרונותיה של הבדיקה הגנטית, על כל האפשרויות שעומדות בפניו ועל כל הדברים האלה, זה עצם עניין החוק.

<יובל רון: לדמיין לעצמנו שאנחנו יכולים לשאול את המטופל ושהוא ענה בעל פה ושהמידע לא יהיה בפניו, זה דבר שהוא לא הגיוני בעיני ואני חושב שזה סביר, אפילו שאולי החוק לא דרש את זה, ואני יודע שכל המכונים הגנטיים בארץ נהגו כך וכן היו מחתימים בכתב את החולה ונותנים הסבר בכתב וכך גם מקובל במקומות אחרים בעולם.

מאיר שטרית: אתה באמת חושב שייתנו למישהו ערמת ניירות והוא יקרא ויאמרו לו לחתום?

מאיר שטרית: מישהו קורא את הניירות?

<מיכל שגיא: כיועצת גנטית, גם לי יש הערה לעניין הזה.

<מיכל שגיא: אני חושבת שהסכמה מדעת היא באמת דבר שאנשים מקבלים חבילת ניירות, ואני מסכימה עם זה, והם לא באמת מבינים על מה שהם חותמים.

<מיכל שגיא: מידע גנטי או בדיקה גנטית היא רבת השלכות גם על האדם עצמו וגם על כל בני משפחתו והיועצות הגנטיות חושבות שצריך ייעוץ גנטי לפני בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: אני לא חושב שזה מעשי.

מאיר שטרית: לא רוצים להחזיר את הרפואה אחורה.

מאיר שטרית: אני לא מסכים לזה.

מאיר שטרית: עם כל הכבוד, אני לא מסכים עם הפרופסור.

מאיר שטרית: אני לא מסכים אתו.

מאיר שטרית: דנו בזה ארוכות במשך עשרים שעות עם כל המומחים הגנטיים וכולם היו נגד.

מאיר שטרית: אדם ששוכב חולה והרופא חושב שצריך לעשות לו בדיקה גנטית, עכשיו נבלבל לו את המוח שיעשה או לא יעשה?

משה גפני: אמנם חבר הכנסת שטרית בכיר ממני בעניין הזה כי הוא מבין בזה יותר ממני, אבל אני לא דוחה על הסף את מה שאתה אומר.

משה גפני: יכול להיות שלא נקבל את דעתך אבל היא ראויה לחשיבה.

משה גפני: לפני שאנחנו ממשיכים, אני מבקש את פרופסור רותם שורק, אם אתה יכול לומר לגבי המידע הגנטי.

משה גפני: זה התחום שלך.

<רותם שורק: לגבי דוגמה שהיא מקודדת שאי אפשר לזהות את הנותן שלה.

<רותם שורק: היום יש אפשרויות, אם יש לך מידע גנטי של אנשים אחרים, לדעת בקירוב לא רע מה שם המשפחה של זה שנתן את הבדיקה הגנטית, אפילו אם אין מידע לגבי השם שלו ואינפורמציה.

משה גפני: מה זאת אומרת, מקרב מיליארדים בעולם?

<רותם שורק: יש מאגרי מידע שנגישים לחוקרים שאפשר להוריד אותם למחשב שלך.

<רותם שורק: יש מאגרי מידע כאלה – כרגע הם בעיקר אצל האמריקאים אבל בעתיד אולי יהיו גם אצל ישראלים – שאתה יכול להסתכל על ה-DNA, להשוות את ה-DNA של הרבה אנשים שכן נתנו את ההסכמה שלהם לזיהוי, לקחת את הדוגמה שעכשיו אתה לא יודע של מי היא ובאמצעות השוואות לדעת בקירוב לא רע מאיזה משפחה הבן אדם מגיע.

<רותם שורק: דוגמה מקודדת שלא נושאת עליה את הפרטים של המטופל, עדיין לא אומר שאי אפשר לדעת מי הוא אם יש לך נגישות למעבירי מידע שחלק מהם זמינים לכל אדם.

<רותם שורק: צריך לתת על זה את הדעת.

משה גפני: יש היום בישראל מאגרי מידע שאפשר להגיע אליהם?

<רותם שורק: כל אדם בארץ, כולל אני שעשיתי את זה, יכול בעלות של 350 שקלים לשלוח דגימת רוק לחוץ לארץ לחברה מסוימת ולקבל אינפורמציה גנטית לא רעה כולל אם כמה אנשים מאותה משפחה עושים את הדגימה, כולל יחסי משפחה.

<גלי בן אור: החברה שהייתה בקליפורניה ושנסגרה?

<יובל רון: היא לא נסגרה.

<רותם שורק: יש לה מאות אלפי משתמשים וברשת אתה יכול לשאול מי הם קרובי המשפחה שלך לפי ה-DNA ולקבל את האינפורמציה בלי בקרה.

מאיר שטרית: מה זה אומר?

מאיר שטרית: בארץ אין גישה למאגרים.

מאיר שטרית: אנחנו לא מתקדמים בחוק.

משה גפני: מתקדמים.

מאיר שטרית: עשרה חודשים לא זזים.

משה גפני: לא עשרה חודשים.

משה גפני: אנחנו מתקדמים.

מאיר שטרית: אנשים שפנו לשם רצו לדעת את הבדיקות הגנטיות שלהם.

מאיר שטרית: זה גוף לא חוקי.

מאיר שטרית: זה נגד החוק.

משה גפני: בארץ?

<רותם שורק: בארץ אני לא מכיר שיש בדיקות גנטיות שנגישות לכל אדם.

<רותם שורק: עדיין בן אדם שמסתכל על DNA ומשווה את זה למאגרי מידע אחרים, גם אם הוא עולה חדש כרגע לצורך העניין, יכול בקירוב לדעת מי קרובי משפחתו ועל זה צריך לתת את הדעת כי אולי המאגרים האלה ילכו ויתפתחו.

<רותם שורק: כאשר שומרים את דגימות ה-DNA לצורך מחקר גם בלי הסכמת החולה באופן מקודד, לא בהכרח זה אומר שאי אפשר יהיה לדעת מי הבן אדם.

משה גפני: היום אין מאגרי מידע נגישים כאלה בארץ.

<רותם שורק: אני לא מכיר.

משה גפני: תודה.

משה גפני: הלאה.

<גלי בן אור: סעיף 11א.

<גלי בן אור: אנחנו לא מציעים לתקן בו כלום ולכן אני עוברת עליו.

<גלי בן אור: סעיף 11ב.

<גלי בן אור: יש סעיף חדש שמוצע להוסיף אותו לחוק והוא עוסק בבדיקות סקירה לילדים.

<גלי בן אור: לכל ילוד הנולד בישראל, בסמוך ללידתו, תבוצע בדיקת סקירה לילודים, בהתאם להוראות סעיף זה אלא אם כן הביעו כל האחראים על הקטין, שהוא הילוד, התנגדותם המנומקת לכך, מראש ובכתב.

משה גפני: תדלגי על הילוד.

מאיר שטרית: למה?

משה גפני: נחזור לזה.

משה גפני: זה יותר מסובך.

משה גפני: תעברי לסעיף 12(א).

<גלי בן אור: קודם לכן, בסעיף 12.

<גלי בן אור: סעיף 12 שעניינו מתן הסברים, אנחנו מתקנים שוב את כותרת השוליים כדי להתאים אותה למונחים החדשים.

<גלי בן אור: הכותרת החדשה תהיה: מתן הסבר לעניין ביצוע בדיקה גנטית בדגימה ביולוגית.

משה גפני: יש כאן שינוי?

<גלי בן אור: בסעיף קטן (א), במקום המלים "דגימת DNA", תבוא "דגימה מזוהה לשם עריכת בדיקה גנטית".

<גלי בן אור: בסעיף קטן (ב), שוב, במקום "דגימת DNA", יבוא "דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית".

מאיר שטרית: התיקון הזה הולך לאורך כל החוק.

משה גפני: כן.

<טליה אגמון: אם אפשר להבהיר ולשים לב שזה הסעיף שאומר שלכל נבדק בבדיקה גנטית צריך להינתן הסבר בכתב.

משה גפני: כן, אבל זה החוק הקיים.

משה גפני: זה לא אנחנו עושים את זה עכשיו.

<טליה אגמון: זה לא שאין היום הסברים בכתב.

<טליה אגמון: יש הסברים בכתב.

<טליה אגמון: ההסכמה לא בכל מקרה נדרשת.

<יובל רון: כבר נותנים את ההסבר והוא כבר בכתב.

משה גפני: אני לא פותח את הדיון מחדש.

<טליה אגמון: אתה רוצה להחתים – תחתים.

<טליה אגמון: אף אחד לא אוסר עליך להחתים.

משה גפני: אני עכשיו התחלתי לרוץ.

משה גפני: הוויכוח הזה הוא ויכוח שנשאר על השולחן ועוד לא סיימנו אותו.

משה גפני: חבר הכנסת שטרית מתנגד לעניין הזה ואני מכבד מאוד את דעתו.

משה גפני: מה שאמרה עורכת הדין טליה אגמון זה שיש הסבר בחוק הקיים ואנחנו רק משנים את המלים של ה-DNA.

משה גפני: יש הסבר שהחולה או הנבדק מקבל.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: תעברי לסעיף 12א.

<גלי בן אור: לסעיף 12א.

<גלי בן אור: כותרת השוליים המוצעת היא שיטת הקידוד.

<גלי בן אור: הסעיף אומר כלהלן: 12א.

<גלי בן אור: המנהל, בהתייעצות עם רשם מאגרי המידע שמונה על פי חוק הגנת הפרטיות, התשמ"א-1981 ובהסכמת שר המשפטים, יורה על שיטת קידוד שתביא להפרדת הפרטים המזהים מדגימה ביולוגית או ממידע גנטי ותמנע זיהוי של האדם ממנו ניטלה הדגימה או שהמידע אודותיו.

<גלי בן אור: צילי, לכאן יש לך תוספת?

<צילי נאה: כן.

משה גפני: רגע, לפני תוספות.

משה גפני: איך היום שומרים על המידע בלי התוספת הזאת?

<גלי בן אור: עד היום החוק דיבר מצד אחד על דגימות מזוהות ומצד שני על דגימות לא מזוהות או דגימות שהמידע אודות הזיהוי הופרד מהן.

<גלי בן אור: אנחנו ניסינו לעשות הפעם סדר.

<גלי בן אור: לא אהבנו את הנוסח הקודם וחשבנו שיש אתו בעיות ולכן קבענו הוראה לעניין קידוד דגימות כאשר הקידוד הזה אמור להביא לכך שהחוקר שמחזיק את הדגימה ביד לא יודע שום פרטים אודות הנבדק אליו היא שייכת, אבל בנסיבות מסוימות יכול לפנות לגורם שמחזיק את מפתח הקידוד והוא יוכל, בהתאם להוראות שנתן משרד הבריאות, לפנות לנבדק.

משה גפני: זאת אומרת, החוק הזה עכשיו לפי ההצעה הזאת מחמיר עם שמירת המידע.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: עושה סדר בצורה יותר ברורה בנושא הזה.

<צילי נאה: זאת קטגוריה חדשה שלא הייתה.

<צילי נאה: כל הקטגוריה של דגימות מקודדות בעצם לא קיימת בחוק הקיים.

<צילי נאה: בחוק הקיים זה דיכוטומי, זה או מידע שהוא מזוהה, דגימות לגמרי מזוהות, או לגמרי אנונימיות שאף אחד לא יכול לדעת ממי הן נלקחו.

<צילי נאה: עכשיו מבקשים להכניס עוד קטגוריה של דגימות כמו שגלי תיארה, שהחוקר עצמו, מי שמשתמש, לא יודע אבל איזשהו גורם אחר כן מחזיק מפתח של קידוד והוא כן יוכל לקשר את הדגימה לאדם ממנו היא נלקחה.

<טליה אגמון: אם אפשר לחדד.

<טליה אגמון: כבר היום ברוב המקומות משתמשים בקידוד אבל אז זה נחשב עדיין כמו דגימה מזוהה מבחינת החוק.

<טליה אגמון: דגימה שהיום מוצמד לה קוד ללא פרטים מזהים, היא לכל דבר ועניין נחשבת כדגימה שהיא מזוהה.

<טליה אגמון: לכן הצורך בקטגוריה הנוספת והצורך לעשות סדר בתוך הקטגוריה כדי לומר איזו שיטת קידוד היא לגיטימית או מקובלת ומאבטחת את הפרטים בצורה מספיק טובה.

<גלי בן אור: למשרד הבריאות הייתה בקשה להוסיף בסיפא של 12א.

<גלי בן אור: במקום המלים שאני הקראתי.

<צילי נאה: כן.

<צילי נאה: למשרד המשפטים.

<צילי נאה: במקום המלים "ותמנע זיהוי של האדם ממנו ניטלה הדגימה או שהמידע אודותיו", ההצעה שלנו היא על מנת למנוע ממי שאין בידיו את מפתח הקידוד לזהות את האדם ממנו ניטלה הדגימה או שהמידע אודותיו.

משה גפני: למה את רוצה להוסיף את זה?

<צילי נאה: לשנות את זה.

<צילי נאה: אנחנו חושבים שזה מדויק יותר.

<צילי נאה: זאת אומרת, לפי ההגדרה כפי שהיא מופיעה היום, לפי הנוסח הקיים, לכאורה השיטה הזאת אמורה למנוע לחלוטין את הזיהוי.

<צילי נאה: זה לא מדויק גם כי מי שיש בידו את מפתח הקידוד כן יוכל לזהות ואנחנו גם רוצים את זה.

<צילי נאה: דבר שני, בהמשך להערה שנאמרה כאן, אין מניעה הרמטית.

<צילי נאה: אין דבר כזה.

<צילי נאה: זאת אומרת, השיטה הזאת נועדה על מנת למנוע ואני לא יכולה עכשיו לקבוע בחקיקה שהיא תמנע כי יכולים לקרות כל מיני מקרים כמו שתוארו גם כאן שלא בהכרח היא תמנע באופן הרמטי.

<גלי בן אור: מה שהדאיג אותי זה אם מישהו מגיע למפתח הקידוד בצורה שאינה כדין.

<גלי בן אור: לכן הייתי מוסיפה שמי שמפתח הקידוד נמצא בידיו כדין יכול.

<גלי בן אור: אז אנחנו מונעים את המצב שמישהו באיזושהי דרך לא חוקית קיבל לידיו את המפתח.

<גלי בן אור: הרעיון הוא רק מי שחוקית יכול לפתוח, הוא זה שיכול לפתוח.

משה גפני: פרופסור שורק?

<רותם שורק: שאלת אם יש מאגר גנטי שאפשר להשתמש בו.

<רותם שורק: עד היום לא אבל לפי החוק עכשיו כן.

<רותם שורק: כלומר, כל ילוד עכשיו, שומרים את הדגימה הגנטית שלו בצורה שהיא בלתי נסבלת.

מאיר שטרית: על הילוד עוד לא דיברנו.

<רותם שורק: כל בן אדם.

<רותם שורק: אני יכול לומר לך שאני כחוקר, אם אני מקבל את כל המאגר הזה אלי, מספיק שאני יודע בן משפחה אחד, זיהוי של בן משפחה אחד לצורך המחקר, אני יכול לדעת מי שאר בני המשפחה אפילו אם הם לא מזוהים לי בכלל.

<רותם שורק: אין שום דרך לסגור את זה לא הרמטית ולא לא הרמטית.

משה גפני: במצב של היום אפשר לעשות את זה.

<רותם שורק: במצב של היום אין את מאגר המידע הזה.

<רותם שורק: כאן עכשיו בחוק יש מאגר מידע.

<גלי בן אור: מאגרי מידע גנטי קיימים במדינת ישראל כבר היום מכל מיני סוגים.

<גלי בן אור: אנחנו לא מקימים כאן פעם ראשונה שום מאגר.

<גלי בן אור: יש מאגרים בבתי חולים, יש מאגרי דגימות בקופות חולים, דגימות דם ואפשר להפיק מהם מידע גנטי.

<גלי בן אור: בהיבט הזה אני לא חושבת שיש כאן איזשהו שינוי מאוד דרמטי.

<גלי בן אור: להפך.

<גלי בן אור: אנחנו מציעים כאן הוראת חוק שמבחינה בין דגימות מזוהות לדגימות מקודדות.

משה גפני: עד עכשיו לא דיברנו על הקמת מידע גנטי.

משה גפני: מה שאומרת היועצת המשפטית הוא שיש היום מאגרי מידע, בבתי חולים ובקופות חולים.

משה גפני: טליה, אני אומר נכון?

<טליה אגמון: יש מאגרי דגימות, יש מאגרי מידע והם לא חשופים לציבור באינטרנט כמו אותם מאגרים שאנשים הסכימו להשתתף בהם בארצות הברית.

<טליה אגמון: אלה סוגים אחרים של מאגרים.

<טליה אגמון: אחת השאלות שיעלו לדיון כאן בוועדה בין היתר, במיוחד לגבי מאגר הדגימות של סקר הילודים שעוד לא דיברנו עליו, היא האם באמת להנגיש את המידע שם למחקר, כן או לא.

<טליה אגמון: זאת אחת השאלות.

<טליה אגמון: אנחנו מבינים את הבעייתיות שבזה אבל הצורך לקבוע הוראות מסודרות לעניין קידוד הדגימות, אני חושבת שלא יכולה להיות עליו מחלוקת, רק הניסוח המדויק צריך להיות.

משה גפני: אני חושב שהניסוח שלנו יותר מחמיר.

מאיר שטרית: בהשוואה לחוק הקיים.

משה גפני: ממה שהיא מציעה.

<צילי נאה: לנו חשוב שהניסוח יהיה מדויק ברמה שמי שיש בידיו - - -

משה גפני: אולי הוא מדויק יותר, אבל הוא נותן יותר פרצה בעניין.

<צילי נאה: זאת שאלה של גישה בסיסית.

משה גפני: אני מעדיף את הניסוח שלנו.

משה גפני: אם אתם לא מתנגדים, נישאר בניסוח שלנו.

<צילי נאה: השאלה אם זה מציאותי.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: אף אחד לא הולך לשום מקום.

משה גפני: אני מנסה כל הזמן להחמיר בעניין של העברת המידע, של גילוי המידע.

משה גפני: אם הניסוח הזה הוא יותר מחמיר, הניסוח שלנו, אני מעדיף אותו.

משה גפני: אם הניסוח שלך יותר מחמיר, הייתי מעדיף אותו.

משה גפני: אני יודע שבסוף בסוף הכול יתפרץ ואני לא רוצה שזה יתפרץ אצלנו.

<גלי בן אור: מה שצילי אומרת זה שהנוסח הקיים אומר תמנע זיהוי וצילי אומרת שזה לא מונע כי יש את המקרים בהם זה מותר.

<גלי בן אור: מה שאפשר לומר עוד זה שתמנע זיהוי אלא אם כן ניתן יותר לזהות על פי דין.

<קריאה: זיהוי שלא כדין.

משה גפני: זה ברור ומובן מאליו.

משה גפני: לא צריך לומר את זה.

<גלי בן אור: לסעיף 13.

<גלי בן אור: הכותרת שלו כיום הייתה רק מחקר ואנחנו מציעים שכותרת השוליים תהיה מחקר בדגימות אנונימיות או בדגימות מקודדות.

<גלי בן אור: 13.

<גלי בן אור: מחקר בדגימות אנונימיות או בדגימות מקודדות על שימוש בדגימות אנונימיות לצרכי מחקר שאושר לפי כל דין, לא יחולו הוראות סעיפים 11 ו-12.

<גלי בן אור: במחקר שנעשה בו שימוש בדגימות מקודדות או במידע גנטי מקודד, יוחזק מפתח הקידוד בידי גורם שאינו תלוי בחוקר, בהתאם להוראות שיקבע השר לעניין זה, בהסכמת שר המשפטים.

משה גפני: ובאישור ועדת המדע.

משה גפני: ממתי אני סומך על שרים?

<גלי בן אור: במחקר שנעשה בו שימוש בדגימות מקודדות או במידע גנטי מקודד, לא יהא החוקר רשאי לקבל מידע שיש בו כדי לזהות את הנבדק ממנו ניטלה הדגימה או שהמידע אודותיו למעט בהתקיים אחד מהתנאים הבאים, ובהתאם להליך שיקבע השר בהסכמת שר המשפטים - חוקר יהא רשאי לקבל מידע נוסף לגבי נבדק, מעבר לזה שנמסר בראשית המחקר, אם הוא דרוש לצורך ביצוע המחקר וניתן להעבירו באופן שלא יזהה את הנבדק.

<גלי בן אור: נודע לחוקר אגב המחקר מידע גנטי לגבי נבדק שיש בו כדי למנוע מהנבדק סיכון ממשי לבריאותו או להציל את חייו, יהא רשאי לפנות לוועדת הלסינקי עליונה ולפעול בהתאם להוראותיה.

<גלי בן אור: ועדת הלסינקי העליונה תהא רשאית להתיר העברת המידע לנבדק על ידי החוקר או מי שתקבע, אם לפחות שלושה רבעים מחברי הוועדה השתתפו בדיון ושלושה רבעים מתוכם הסכימו להעברת המידע.

<גלי בן אור: זה בעצם סעיף פתיחת המפתח, באיזה מקרים אנחנו נסכים.

<גלי בן אור: זה סעיף קטן (2).

<גלי בן אור: סעיף קטן (1) הוא עוד לא פתיחת המפתח אבל אלה מצבים בהם הדגימות והמידע הועברו לחוקר אבל רק מידע כללי.

<גלי בן אור: למשל, בשלב הראשון הוא ביקש רק לדעת נגיד את המין של הנבדקים, אחרי שהוא המשיך לעשות את המחקר עניין אותו לדעת עוד פרטים אבל פרטים שהם לא מזהים לגביהם.

משה גפני: מה זה למשל מידע נוסף?

<טליה אגמון: לפעמים במחקרים עושים מחקר על קבוצת אוכלוסייה מסוימת ואחר כך רוצים לברר מי מתוכם נפטר אחרי חמש שנים.

<טליה אגמון: זה מידע נוסף.

משה גפני: מבלי לזהות את הנבדק.

משה גפני: היום אי אפשר לעשות את זה?

<טליה אגמון: אנחנו יכולים רק להודיע לחוקר שמטופל או נבדק מספר 5 נפטר.

משה גפני: היום אי אפשר לעשות את זה.

<טליה אגמון: היום זה קיים חלקית וזה מאוד בעייתי.

<טליה אגמון: זה נעשה היום לפי הוראות של חוק הגנת הפרטיות.

משה גפני: מה פירוש שזה בעייתי?

<טליה אגמון: היום האפשרויות לעשות את זה הן יותר מצומצמות.

<טליה אגמון: יש הוראות בחוק הגנת הפרטיות, בצו הגנת הפרטיות (גופים ציבוריים) שבעצם קובעות לנו למי אפשר למסור סוג כזה של מידע גם בצורה מזוהה וגם בצורה אנונימית, וזה מגביל חוקרים שלמשל לא יושבים בבית חולים אוניברסיטאי.

<טליה אגמון: יש מגבלות על העניין הזה ואנחנו חושבים שחוקר, כאשר הוא קיבל אישור, את כל האישורים למחקר, זה צריך להיות אפשרי.

משה גפני: הלאה.

<גלי בן אור: סעיף 13א.

<גלי בן אור: כותרת השוליים שלו היא היתר לשימוש בדגימה שניטלה במהלך טיפול רפואי למחקר רפואי וגנטי.

מאיר שטרית: כאן מגיעים לנקודה אליה רצית להגיע.

<גלי בן אור: 13א.

<גלי בן אור: היתר לשימוש בדגימה שניטלה במהלך טיפול רפואי למחקר רפואי וגנטי.

<גלי בן אור: לא ייעשה שימוש בדגימה ביולוגית לצרכי מחקר, אלא אם כן נתן האדם שניטלה ממנו הדגימה את הסכמתו מדעת לכך, ואם אינו כשיר להסכים בעצמו, ניתנה הסכמה כאמור מאת אפוטרופסו, בהתאם להוראות תקנות בריאות העם (ניסויים רפואיים בבני אדם), התשמ"א-1980 ובהתאם להוראות כל דין.

<גלי בן אור: על אף האמור בסעיף 11, ניטלה דגימה מגופו של אדם במהלך טיפול רפואי בו, שבוצע בהסכמתו מדעת, יראו אותו כאילו הסכים גם לשימוש בחלק מן הדגימה לצרכי מחקר רפואי לרבות מחקר גנטי אלא אם כן הביע התנגדותו לכך, ובלבד שהתקיימו כל אלה: נמסר לו מידע על אפשרות השימוש בדגימה לצרכי מחקר וניתנה לו אפשרות להביע את התנגדותו לכך, לרבות במהלך תקופת השימוש בדגימה לצרכי מחקר, בדרך שקבע השר בתקנות, בהסכמת שר המשפטים.

משה גפני: באישור ועדת המדע.

<גלי בן אור: בסדר.

<גלי בן אור: כאשר עושים לו את הטיפול הרפואי אומרים לו כבר שניתן יהיה לקחת חלק מהדגימה לצורך מחקר אלא אם כן הוא מתנגד.

משה גפני: מה שניתן מדעת, גם זה צריך להיות בכתב.

<גלי בן אור: כן.

משה גפני: זה לא כתוב.

<קריאה: זה לא צריך להיות בטיפול רפואי.

משה גפני: לא.

משה גפני: על המחקר.

<קריאה: זה נלקח לצורך טיפול רפואי ורוצים להשתמש גם למחקר.

משה גפני: זה צריך להיות בכתב.

<טליה אגמון: אחד התנאים במקרה של הנטילה במצב הזה הוא שאנחנו מדברים על מחקר שאנחנו עוד לא יודעים מה הוא יהיה.

<טליה אגמון: מדובר בעצם על יצירת מאגר למחקרים עתידיים שכרגע אנחנו לא יודעים.

<טליה אגמון: לכן הלכנו במנגנון של יציאה, של אמירה שאני לא מעונין שתשתמשו בזה למחקר ולא צורך בהסכמה.

משה גפני: אנחנו לא הולכים שני צעדים קדימה.

משה גפני: אנחנו הולכים רק צעד אחד.

<טליה אגמון: אלה לא שני צעדים.

משה גפני: אלה שני צעדים.

משה גפני: הפירוש הוא שהוא לא צריך להסכים בכתב או לא צריך להסכים שלוקחים ממנו לצורך מחקר.

משה גפני: זה צריך להיות בכתב.

משה גפני: מדעת, זה צריך להיות בכתב.

משה גפני: אני לא מדבר על הטיפול הרפואי אלא על המחקר.

<טליה אגמון: אם אנחנו מדברים על אמירה שבעצם בשימוש בדגימות האלה לצורכי מחקר צריך הסכמה מדעת בכתב, אין צורך בסעיף הזה והמצב החוקי הנוכחי מספיק.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: אני חושבת שהרעיון הוא שיהיה תיעוד לתהליך הזה.

<גלי בן אור: יהיה תיעוד לזה שבמהלך קבלת ההסכמה ממנו ניתן לו הסבר על כך שזה ישמש למחקר והוא לא עשה את ה-אופט אאוט.

משה גפני: גברתי היועצת המשפטית, אני מבקש שיהיה בכתב.

משה גפני: אם לא צריך את הסעיף, להפך, נתקדם עם החוק.

מאיר שטרית: אין סיבה לבקש בכתב לגבי מחקר.

משה גפני: מה זה מפריע?

<טליה אגמון: על מה אנחנו מדברים עכשיו?

מאיר שטרית: על המחקר.

מאיר שטרית: על השימוש בבדיקה שלו למחקר.

<טליה אגמון: על ההסבר?

<גלי בן אור: בפועל גם היום, כאשר אדם עושה פרוצדורה כזאת שיכולים לקחת ממנו דגימה - - -

משה גפני: הדיון מיותר.

משה גפני: רוצים לעשות שינוי בכוח, אפשר לעשות.

משה גפני: אפשר לכתוב את תחילת פרקי אבות כאן, אם רוצים לעשות שינוי בכוח.

משה גפני: אין סיבה שלא לקבל את זה בכתב.

משה גפני: צריך להסביר לו או לאפוטרופוס שלו.

משה גפני: אם צריך להסביר לו את זה באריכות, זה מה שכתוב בחוק ואם רוצים לכבד את החוק, צריך שבסוף הוא יחתום.

משה גפני: אנחנו מעוניינים שהמחקר הרפואי יתקדם, אנחנו מעוניינים שהרפואה תתקדם אבל במקביל יש לנו סדר עדיפות שמתנגש, הנושא של שמירת הפרטיות שאת לא יודעת לאן זה מגיע.

משה גפני: אנחנו מדברים עכשיו ליד השולחן, אבל באיזה בית חולים לוקחים חלק מהגוף של המטופל ועושים עם זה אחרי כן מחקר.

מאיר שטרית: הפרקטיקה היא כזאת שהנבדק שלקחו ממנו בדיקה מסכים בעל פה, לדעתי לא תהיה לו בעיה לתת את זה בכתב.

משה גפני: כן.

משה גפני: אם מסבירים לו, הוא חותם, ואם הוא לא חותם, אז לא.

<רותם שורק: זה אומר דה פקטו שכל מי שלוקחים לו בדיקת דם, שאלה רוב האנשים בארץ באיזשהו שלב, הדבר הזה יישמר אלא אם כן הם יאמרו לא.

<רותם שורק: זה מה שכתוב כאן דה פקטו.

משה גפני: הוא צריך הסכמה בכתב, אם לוקחים את זה לצורכי מחקר.

<רותם שורק: בדיקת דם היא לא בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: אתה לא יכול לעשות בדיקה גנטית בלי הסכמתו מראש של הנבדק.

<קריאה: כאן מדובר על דגימה ולא על בדיקה.

<רותם שורק: כתוב בחוק שכל דגימה אפשר לשמור אותה לצורך בדיקה גנטית.

<טליה אגמון: אני רוצה שוב להבהיר.

<טליה אגמון: זה בהחלט עניין ערכי ואפשר לדון בו.

<טליה אגמון: אלה היו ההמלצות של הוועדה בראשותו של פרופסור שטיינברג שאמרה שהרוב הגדול של האנשים, בין אם ניטל מהם דם או אם נכרת חלק מהמעי הגס או משהו כזה, אם לוקחים חתיכה קטנה מתוך זה ועושים בזה שימוש מחקרי בלתי מזוהה, לרוב האנשים לא אכפת.

<טליה אגמון: הטרחה בהחתמתם על טופס - - -

משה גפני: אבל על פי החוק צריך להסביר להם.

<טליה אגמון: להסביר, כן.

<טליה אגמון: אם אנחנו רוצים לומר שנמסר לו מידע, כולל אפילו נמסר לו מידע בכתב – אין לי בעיה עם זה.

<טליה אגמון: הצורך בהסכמה, בטופס הסכמה, הצורך לשמור את טופסי ההסכמה האלה, משאיר עוד איזשהו מסמך שיש עליו את הפרטים המזהים של האדם.

<טליה אגמון: ועדת שטיינברג המליצה לאפשר את זה גם בלי חתימה על הסכמה מדעת אבל מידע בכתב, אין לי בעיה.

משה גפני: אני בעד בכתב.

משה גפני: אני אדבר גם עם פרופסור שטיינברג.

<גלי בן אור: חלק הדגימה שיועבר למחקר אינו נחוץ לשם הטיפול הרפואי בו, ומשקלו אינו עולה על עשרים גרם מכל אדם.

<גלי בן אור: המחקר שבו ייעשה שימוש בדגימה איננו ידוע בעת הנטילה.

<גלי בן אור: שימוש בדגימה לצרכי מחקר בהתאם לסעיף זה ייעשה באופן אנונימי או מקודד.

<גלי בן אור: מטרת המחקר היא שיפור איכות הטיפול הרפואי, קידום הרפואה והגנה על בריאות הציבור, ותוך שמירה על זכויות אדם.

<גלי בן אור: המחקר עומד בדרישות הדין לעניין ביצוע מחקרים רפואיים בבני אדם, ואושר כדין, בפרט לעניין הבקשה לעשות שימוש בדגימות שניטלו לפי סעיף זה.

<גלי בן אור: בקשה לעשות שימוש בדגימות ממאגר שדגימותיו נאספו לפי סעיף זה, תצוין במפורש בכל הצעת מחקר המבקש להשתמש בדגימות כאמור.

<גלי בן אור: ב) נעשה שימוש לצורכי מחקר רפואי בדגימה לפי הוראות סעיף זה, באופן מקודד, והביע האדם שממנו ניטלה הדגימה התנגדות לכך במהלך תקופת השימוש בדגימה כאמור, ייפסק השימוש בדגימה כאמור, ולא יישא אותו אדם בשל כך באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב התנגדותו, וזכויותיו לא ייפגעו.

מאיר שטרית: בסדר גמור.

משה גפני: הערות.

<יהונתן קלינגר: הערה כללית לגבי כללי מחדל ומה שרצינו כאשר מדברים על סעיף קודם.

<יהונתן קלינגר: כאשר אנחנו מדברים על כללי מחדל בהם אנחנו קובעים שברירת המחדל היא שמירה של מידע כשיש לנו יחסי כוחות שהם לא יחסי כוחות סטנדרטיים של שני אנשים שחותמים על הסכם רגיל אלא רופא ומטופל, עובד ומעביד וכדומה.

<יהונתן קלינגר: אנחנו חייבים להשאיר הסכמה מאוד רחבה.

<יהונתן קלינגר: כאן מה שקורה בפועל, וכפי שאמר פרופסור שורק קודם, כל בדיקת דם תשאיר מידע כלשהו שאפשר יהיה להשתמש בו.

<יהונתן קלינגר: עצם קביעת כלל מחדל שבו יש הסכמה לשמור במאגר שצריך לאבטח וצריך לשמור וצריך לקודד בלי שאנחנו מיידעים את הבן אדם ספציפית לגבי העקרונות, חורג מעיקרון צמידות המטרה.

משה גפני: הבנתי.

משה גפני: יש לי שאלה אליך.

משה גפני: אם אתה שם לב, אני כל הזמן נזהר בעניין של המידע.

משה גפני: מה קורה היום?

משה גפני: אדם נכנס לקופת חולים ולוקחים לו בדיקת דם שהיא דבר שגרתי, אף אחד לא שואל כלום ואף אחד לא מסביר כלום.

משה גפני: עכשיו בגלל החוק הזה נתחיל לעלות על בדיקות דם?

<יהונתן קלינגר: לא נעביר את בדיקת הדם לאנשים אחרים.

<יהונתן קלינגר: לא נעביר את הדם עצמו.

משה גפני: היום אי אפשר לקחת בדיקת דם מבלי להזכיר שם של מי שנתן את הדם ולומר איזשהו דבר לרופא יותר בכיר או למעבדה או למקום אחר?

<יהונתן קלינגר: לא.

<יהונתן קלינגר: אי אפשר לקחת את בדיקת הדם שלי ולהעביר אותה בלי הסכמתי.

משה גפני: יש היום איסור בחוק להעביר בדיקת דם לאיזשהו מקום בלי להזכיר שם?

<טליה אגמון: כרגע ההוראה שיש היום בחוק גנטי מאפשרת במסורה העברת בדיקות גנטיות או מידע גנטי למטרות מחקר לאחר שהופרדו מהם הפרטים המזהים בדרך שאי אפשר לחזור אליה.

<טליה אגמון: זאת אומרת, אנונימי לחלוטין.

מאיר שטרית: הוא מדבר על בדיקת דם רגילה.

<טליה אגמון: הוועדה העליונה מאשרת מחקרים כאלה מאוד במסורה ותמיד שואלת את השאלה למה אי אפשר לעשות את המחקר בדגימות שאנשים כן הסכימו לגבי המחקר הזה.

משה גפני: שאלתי שאלה פשוטה.

מאיר שטרית: אני יכול לענות?

משה גפני: אתה לא משרד הבריאות.

משה גפני: אדם נכנס לקופת חולים ונותן דם.

משה גפני: הוא לא שואל כלום, אף אחד לא מבקש ממנו משהו.

משה גפני: האם היום על פי החוק אפשר לקחת את בדיקת הדם הזאת, בלי להזכיר שם של אף אחד, ולהעביר אותה לאיזשהו מקום אחר רפואי, בית חולים או לא חשוב מה?

משה גפני: אפשר?

משה גפני: יש בעיה?

<טליה אגמון: לא בלי לשאול אף אחד.

<טליה אגמון: מי שרוצה את הדגימות האלה - בפרקטיקה זה לא קורה בקופות החולים – צריך להפוך את הדגימות לאנונימיות לחלוטין ולקבל אישור של ועדת הלסינקי העליונה במקרה הזה.

משה גפני: על בדיקת דם רגילה?

<טליה אגמון: על כל שימוש מחקרי, בדגימות שלא ניתנה הסכמה מדעת לשימוש מחקרי בהן.

מאיר שטרית: אני רוצה להבדיל בין בדיקה רגילה לבין בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: כאשר לאדם לוקחים בדיקת דם בקופת חולים כדי לבדוק את הכימיה, את הביולוגיה או כל מרכיב אחר, בבדיקה הזאת אסור לעשות בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: זה כל מה שהחוק הסדיר לפני 12 שנים.

מאיר שטרית: כדי לעשות בדיקה גנטית, האיש צריך לדעת שעושים בדיקה גנטית ולתת הסכמה על כך.

משה גפני: כולל בדיקת דם שהופכים אותה לבדיקה גנטית.

מאיר שטרית: ודאי.

מאיר שטרית: אם הוא רוצה לקחת בדיקת דם שלך ולעשות לה בדיקה גנטית, צריך את ההסכמה שלך כי אחרת אסור להם לעשות את זה.

מאיר שטרית: אסור לעשות בדיקה גנטית בלי מה שהחוק קובע, כל ההסדרים שהחוק קובע.

מאיר שטרית: בדיקת דם רגילה, אני צריך לספר לך?

מאיר שטרית: באתר של קופת חולים, כשאתה עושה בדיקת דם, אתה יכול להיכנס לאתר של קופת חולים עם מספר תעודת הזהות שלך ועם סיסמה שאתה מקבל ולראות את כלה בדיקות שלך.

מאיר שטרית: כל רופא בכל מערכת קופת החולים יכול לראות את בדיקות הדם שלך, לראות מי אתה, מה הבדיקות שלך, מה התוצאות וכולי.

<גלי בן אור: רופא מטפל.

מאיר שטרית: רופא מטפל.

מאיר שטרית: רופא שיש לי גישה.

מאיר שטרית: אם אתה עשית בדיקה במרפאה מסוימת ומחר חלילה וחס אתה עובר לטיפול בבית חולים מסוים, הרופא בבית החולים שיש לו גישה למאגר של קופת חולים, יכול לראות.

<גלי בן אור: אין גישה לרופא בבית החולים למאגר של קופת חולים.

<גלי בן אור: הגישה היא רק לרופאים המטפלים בקופת חולים שהם ניגשים לתיק הרפואי שלך ולך יש גישה לתיק שלך באמצעות סיסמה.

<גלי בן אור: לבית החולים אין גישה לקופת חולים.

מאיר שטרית: אם אדם עשה בדיקה בקופת חולים ויש לו תוצאות בדיקת דם - - -

<גלי בן אור: הוא לוקח אותן והולך אתן לבית החולים.

מאיר שטרית: בית החולים לא יכול לראות?

<קריאה: לא יכול לראות.

מאיר שטרית: אני חושב שאת טועה.

<קריאה: אם הרופא בבית החולים הוא גם עובד קופת חולים, הוא יכול לראות.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: בבית חולים אין גישה.

<גלי בן אור: למחשב בית החולים אין גישה לתיק הרפואי בקופת החולים.

מאיר שטרית: אני חושב שאת טועה.

מאיר שטרית: מותר לי לתקן אותך?

משה גפני: אל תתקן אותה כי זה היה כאן בדיון בוועדה.

מאיר שטרית: אני מדבר על הפרקטיקה.

משה גפני: יש היום הצעת חוק ואנחנו ביקשנו ממשרדי הממשלה להסדיר את זה.

משה גפני: היום זה לא מוסדר.

מאיר שטרית: סיפור של רשומה רפואית אחת.

מאיר שטרית: דנתי בזה עת הייתי יושב ראש הוועדה.

מאיר שטרית: דחפתי את זה מאוד חזק כדי שתהיה רשומה רפואית אחת.

<גלי בן אור: אבל זה עדיין לא.

מאיר שטרית: בואי נדבר על הפרקטיקה ולא על תאוריה.

משה גפני: זה עדיין לא.

משה גפני: היא צודקת.

מאיר שטרית: אני מכיר את הפרקטיקה.

מאיר שטרית: אדם שעשה בדיקת דם בקופת חולים איקס, נמצא בבית חולים ששייך לקופת חולים, הרופאים בבית החולים יכולים להוציא את הבדיקות שלו לאלתר.

<קריאה: אולי בכללית.

<קריאה: לא בבית חולים ממשלתי.

מאיר שטרית: אמרתי בכללית.

משה גפני: חבר הכנסת שטרית, זה לא החוק עדיין.

משה גפני: אני ביקשתי ממשרדי הממשלה שיכינו הצעת חוק.

משה גפני: הבנתי.

משה גפני: נמשיך הלאה.

משה גפני: לסעיף (ב) אין לנו תיקונים.

<גלי בן אור: נכון.

<גלי בן אור: הכול אושר למעט הנושא של ה - - -

מאיר שטרית: חוץ מהעניין של הכתב.

<גלי בן אור: אני אעיר עוד הערה.

<גלי בן אור: הצצתי עכשיו בדוח של ועדת שטיינברג.

משה גפני: אני מבקש ממך לרשום את ההערות שאמרו כאן, שאמרתי שאני אדבר עם פרופסור שטיינברג כדי שאני אזכור את זה.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: רשום לי.

<גלי בן אור: אני רוצה להעיר לעניין סעיף 13א.

<גלי בן אור: הסתכלתי עכשיו בדוח של ועדת שטיינברג מ-2007.

<גלי בן אור: הדוח של ועדת שטיינברג מתייחס לדגימות פתולוגיות והוא לא מתייחס לדגימות דם בקופת חולים.

<גלי בן אור: לכן הוא מצומצם הרבה יותר ממה שהנוסח של הסעיף כאן מאפשר.

<גלי בן אור: בשיחה קצרה עם עורכת הדין אגמון מוסכם עליה שכך נעשה.

<גלי בן אור: בעצם מה שאנחנו מדברים זה על כך שההיתר לשימוש בדגימות שניטלו אגב טיפול – אנחנו מדברים רק על דגימות פתולוגיות שנלקחו.

<גלי בן אור: אנחנו נוסיף את זה לנוסח ונוסיף הגדרה גם בעניין הזה.

משה גפני: כן, אבל הסכמה תהיה בכתב.

מאיר שטרית: אם רוצים לתקן את סעיף 13, בשורה שנייה צריך לכתוב שלא ייעשה שימוש בדגימה לצורכי מחקר אלא אם כן נתן אדם שניטלה ממנו הדגימה את הסכמתו מדעת לכך בכתב.

מאיר שטרית: להוסיף את המילה "בכתב".

<גלי בן אור: אנחנו נראה איך נעשה את זה.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: זאת המגמה.

משה גפני: סימן ג'.

<גלי בן אור: הנוסח של הכותרת יהיה שמירת דגימה ביולוגית.

<גלי בן אור: כותרת השוליים של סעיף 15 תהיה שמירת דגימה ביולוגית ותוצאות בדיקה גנטית שבוצעה בה.

<גלי בן אור: 15.

<גלי בן אור: שמירת דגימה ביולוגית ותוצאות בדיקה גנטית שבוצע בה דגימה ביולוגית שניטלה לשם ביצוע בדיקה גנטית ותוצאות בדיקה גנטית שנערכה לגביה, יישמרו בהתאם לכללים שקבע המנהל.

<גלי בן אור: בכללים כאמור בסעיף קטן (א) יקבע המנהל, בין השאר, הוראות בדבר משך הזמן המזערי או המירבי שבו יישמרו הדגימות והתוצאות, אופן שמירתן ומועד ואופן השמדתן, רשאי הוא לקבוע כללים לסוגים שונים של בדיקות גנטיות ותוצאותיהן, ובלבד שלעניין - דגימה מזוהה שנלקחה לצורך טיפול רפואי לא יופרדו הפרטים המזהים מהדגימה.

<גלי בן אור: כדי למנוע מצב שבו אנחנו פוגעים במצב המטופל ולא נוכל לדעת מי הוא.

<גלי בן אור: דגימה ביולוגית שנלקחה לצורך מחקר ותוצאות בדיקה גנטית שנערכה לגביה, יופרדו הפרטים המזהים מהדגימה ומתוצאות בדיקתה במועד המוקדם ביותר האפשרי, אלא אם כן נתן הנבדק הסכמה בכתב לשמירת הדגימה או תוצאות בדיקתה, באופן מזוהה.

<גלי בן אור: לעניין סעיף קטן (ב)(2) יקבע המנהל, בהתייעצו עם הוועדה המייעצת, נהלים לעניין הפרדת הפרטים המזהים מדגימה מזוהה, בכפוף לשיטות ולמטרות המחקר.

<גלי בן אור: כללים לפי סעיף זה יפורסמו ברשומות.

<גלי בן אור: סעיף 16, עניינו מחיקת הפרטים המזהים.

<גלי בן אור: אנחנו משנים את ההגדרה, דגימת DNA, להגדרות הנוכחיות והסעיף יאמר: 16.

<גלי בן אור: מחיקת פרטים מזהים נבדק רשאי להורות בכתב על מחיקת הפרטים המזהים מדגימה מזוהה או מדגימה מקודדת שנלקחה או שתילקח ממנו או מתוצאת בדיקה גנטית שנערכה לגביה.

<גלי בן אור: מחיקה כאמור תיעשה באופן שלא הא ניתן לחזור ולזהות, בכל דרך שהיא, את הנבדק.

<גלי בן אור: נבדק צריך להבין את המשמעות של הוראה כזאת.

משה גפני: יש הערות?

<איריס גלבר: הפרדת הפרטים המזהים של מטופל מדגימה שנלקחה, שזה כבר נשלח לחברה, היא בדרך כלל בלתי אפשרית.

<איריס גלבר: לא הדגימה עצמה.

<איריס גלבר: הפרדת הפרטים המזהים ממידע שהופק ממנה, בדרך כלל זה לא משהו שהחברה יכולה לחזור אחורה ולהפריד.

משה גפני: למה אי אפשר?

<איריס גלבר: הופק מידע מדגימה מסוימת שנשמר, אחר כך אי אפשר ללכת אחורה ולהתחיל לומר שזה נלקח מאחד וזה נלקח מהשני.

<איריס גלבר: זה מאגר מידע.

מאיר שטרית: לא הבנתי.

משה גפני: היא אומרת שאי אפשר.

משה גפני: אין אפשרות טכנית.

<גלי בן אור: לא ברור למה אי אפשר.

<גלי בן אור: זה נשמר בצורה ממוחשבת?

<איריס גלבר: כן.

<גלי בן אור: יש עמודה של הפרטים, יש עמודה של המידע?

<איריס גלבר: אני לא יודעת אם זה כך.

מאיר שטרית: חייב להיות מופרד.

<איריס גלבר: יש איזשהו מאגר של חולים שהגיעו ממקום איקס או ממחקר מסוים וזה המידע שהופק.

<איריס גלבר: ללכת אחורה ולומר - - -

<גלי בן אור: מה זה ללכת אחורה?

<איריס גלבר: אי אפשר לייחס את זה למטופל מסוים אבל גם אי אפשר להגיד בוודאות?

<גלי בן אור: אם אי אפשר לייחס את זה למטופל מסוים, עמדתם בהוראות החוק כי נעשתה הפרדה של הפרטים.

מאיר שטרית: בדיוק.

מאיר שטרית: אז אין פרטים.

<גלי בן אור: אנחנו לא מבקשים ממך לשרשר את הדרך אחורה.

<גלי בן אור: החוק אומר שבמצב שיש לך את המידע, המידע צריך להיות מופרד ולהיות מופרד בשלב המוקדם ביותר האפשרי.

<גלי בן אור: זה לא משכתב את ההיסטוריה.

משה גפני: אם יהיה החוק הזה, ברגע שאתם תקבלו מידע כזה שחלקו מופרד וחלקו מזוהה, אתם תהיו חייבים על פי החוק לשמור את זה.

מאיר שטרית: נכון.

מאיר שטרית: הם גם לא יכולים לקבל.

משה גפני: לא תוכלו אחר כך לחזור אחורה.

משה גפני: זה החוק שיחייב אתכם.

מאיר שטרית: לפי החוק הם לא יכולים לקבל מידע מזוהה לצורך מחקר.

מאיר שטרית: אין דבר כזה.

מאיר שטרית: הם בכל מקרה צריכים להפריד במאגר בין הפרטים לבין האיש.

משה גפני: אם החוק יאמר את מה שאנחנו אומרים עכשיו, אתם תצטרכו להפריד.

<קריאה: היא מדברת על המחיקה.

<קריאה: היא לא מדברת על הקדימה אלא על האחורה.

<איריס גלבר: אני לא נגד לשון החוק.

משה גפני: אומרת הגברת איריס מחברת פארמה שיש מצב שבו אם אנחנו נחייב אותם עכשיו להפריד, היא לא תוכל ללכת אחורנית כיוון שהמידע הזה כבר נעשה קודם.

משה גפני: מי עונה לה על זה, מקצועית?

מאיר שטרית: זה לא נכון.

מאיר שטרית: על פי החוק, ברגע שמקבלים מידע מזוהה הם חייבים להפריד בין הדגימות לבין הפרטים וליצור קידוד.

משה גפני: אבל האיש הסכים.

מאיר שטרית: גם כשהוא הסכים, צריך לשמור את זה מקודד.

מאיר שטרית: מחר האדם מבקש לבטל את הזהות שלו.

מאיר שטרית: הם צריכים להיכנס למחשב, לאותה דגימה ולבטל את זה.

מאיר שטרית: למחוק את זה.

<איריס גלבר: זה הרופא בבית החולים.

<איריס גלבר: לא החוקר כי החוק מדבר על החוקר בתור חברה.

מאיר שטרית: מה זה משנה מי החוקר?

מאיר שטרית: החוק מחייב גם את החברה.

מאיר שטרית: גם את פארמה זה מחייב.

משה גפני: מגיעה אליכם בדיקה שהנבדק הסכים.

משה גפני: יש לכם את השם שלו ויש לכם את הבדיקה והחוקר בודק אותה.

<איריס גלבר: זה לא מגיע עם שם.

<איריס גלבר: זה מגיע מקודד.

<איריס גלבר: זה לא מגיע אלינו אלא מגיע מבית החולים.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: לא חשוב.

משה גפני: אני לא מדבר על הפרוצדורה ואני גם לא מכיר אותה.

<איריס גלבר: זה מגיע מקודד.

משה גפני: עכשיו באים ואומרים שתמחקו את הפרטים.

<איריס גלבר: החולה התחרט והוא מבקש להשמיד את הדגימה ואת המידע.

משה גפני: את המידע לא, את הפרטים שלו, את הזיהוי.

משה גפני: אין אפשרות?

<שי סומך: אני חושב שסדר הדברים יהיה כזה.

<שי סומך: אותו נבדק לא מכיר את חברת פארמה.

<שי סומך: הוא יודע שהוא עשה בדיקה בבית חולים מסוים.

<שי סומך: הוא יפנה לבית החולים ויבקש שבית החולים ימחק אצלו את הבדיקה והוא יודע גם למי הוא שלח את הבדיקה, כך שהוא יבקש מחברת פארמה לצורך העניין שתמחק את הדגימה של אדם שמספר הקידוד שלו הוא איקס.

<טליה אגמון: זאת לא השמדת המידע אלא רק השמדת הפרטים המזהים.

<גלי בן אור: בואו נתמקד.

<גלי בן אור: ראשית, אנחנו מדברים על סעיף 16, מחיקת הפרטים המזהים.

<גלי בן אור: הסעיף הזה קיים גם בחוק הנוכחי.

<גלי בן אור: התיקון שאנחנו משנים כאן לא משנה כלום.

<גלי בן אור: הוא רק מדבר גם על דגימה מקודדת.

<גלי בן אור: הוא אומר שגם בדגימה מקודדת אפשר יהיה למחוק את הפרטים המזהים.

<גלי בן אור: כבר היום אתם מקבלים את זה מקודד.

<איריס גלבר: נכון.

<גלי בן אור: הרעיון בעצם הוא למנוע את החזרה מהדגימה המקודדת אל הפרטים המזוהים.

<גלי בן אור: השאלה מי מחזיק את המפתח.

<גלי בן אור: זה אומר שלגבי דגימה כזאת, מהרגע שהוא נתן הוראה שאסור לחזור אליו, אסור יהיה לפתוח לגביו את מפתח הקידוד.

<גלי בן אור: זאת המשמעות.

<איריס גלבר: יהיה צריך למחוק את הקוד.

<גלי בן אור: אבל זה אצל מי שמחזיק את המפתח.

מאיר שטרית: זה לא ב-פארמה.

<גלי בן אור: היא קיבלה את זה עם קוד, היא כבר לא יכולה לחזור בה.

<קריאה: היא לא יכולה למחוק את הקוד?

<טליה אגמון: היא לא יודעת מי זה.

<טליה אגמון: בקשה למחיקת פרטים מזהים לא יכולה להביא לזה שחברה מסוימת תדע מי זה.

<טליה אגמון: בוודאי שלא.

<טליה אגמון: מי שמחזיק את הקוד - - -

מאיר שטרית: הוא צריך למחוק אותו.

משה גפני: אנחנו לא משנים שום דבר.

משה גפני: אנחנו מוסיפים את הדגימה המקודדת.

משה גפני: במקום שם, כתוב 1, 2, 3.

משה גפני: אם כתוב שם, על פי החוק הקיים אפשר לבטל את זה.

משה גפני: נכון?

<גלי בן אור: כן

משה גפני: במקום לבטל שכתוב שם פלוני אלמוני, כתוב 1, 2, 3.

משה גפני: אותו הדבר.

<איריס גלבר: זה בסדר.

משה גפני: זה מה שאנחנו מוסיפים ושום דבר לא מעבר לזה.

<איריס גלבר: הבעיה שלי היא שהוא רשאי להורות על מחיקת הפרטים המזהים מתוצאת בדיקה גנטית שנערכה לגביה.

משה גפני: על מה את מדברת עכשיו?

<איריס גלבר: על סעיף 16.

<גלי בן אור: את שמה לב שאת מדברת על החוק הקיים?

משה גפני: גברתי היועצת המשפטית, אני לא מבין ומה יצא מזה שאת מבינה?

משה גפני: אנחנו מוסיפים עכשיו רק דגימה מקודדת.

משה גפני: מה הבעיה שלך?

<איריס גלבר: גלי צודקת.

<איריס גלבר: הבעיה שלי היא גם עם החוק הקיים.

<גלי בן אור: יש לה בעיה עם החוק הקיים.

משה גפני: מה קורה היום שאם בית החולים ששלח אליכם את הבדיקה עם השם אומר שהנבדק חזר בו, תמחקו?

משה גפני: מה אתם עושים?

משה גפני: לא בדגימה מקודדת.

<איריס גלבר: קודם כל, אין דבר כזה ולא מגיע אלינו עם שם.

משה גפני: לא חשוב.

משה גפני: מה שמגיע, הוא אומר למחוק.

משה גפני: שולח בית החולים ששלח לכם את הבדיקה ואומר שהאיש חזר בו, תמחקו הכול.

משה גפני: מה אתם עושים?

<איריס גלבר: הדגימה מושמדת לאלתר.

<איריס גלבר: המידע אחורה ממוסך.

משה גפני: מה שאנחנו מוסיפים, זה רק דבר אחד.

משה גפני: במקום שם, אותיות, יהיה כתוב מספרים.

משה גפני: זה הכול.

משה גפני: מקודדת.

משה גפני: גמרנו את העניין הזה.

משה גפני: אנחנו עוברים לפרק ד'.

מאיר שטרית: סיימנו את פרק ג'?

משה גפני: כן.

<גלי בן אור: דקה.

<גלי בן אור: כדי שלא תהיה בעיה, אני מציעה שנגיד שימחקו את זה דווקא אצל מי שמחזיק את מפתח הקידוד שעל הדגימה הזאת הוא לא יוכל למסור פרטים.

<גלי בן אור: צריך להודיע את זה למי שמחזיק את המפתח.

<שי סומך: אנחנו נשקול גם להחיל את סעיף 16 על השמדה.

<גלי בן אור: בשביל הפרוטוקול וכדי שלא ייחשב שאתם מפירים את החוק.

<גלי בן אור: אם את אומרת שאתם מקבלים את הדגימה בלי הפרטים המזהים של הנבדק, אז אין לך בעיה עם הוראת הסעיף בהיבט הזה.

<גלי בן אור: אם את אומרת שזה מגיע עם קוד ואת לא רוצה להפריד את הקוד מהדגימה, נניח שזה בסדר.

<גלי בן אור: מי שצריך לעשות את ההפרדה כדי לא למסור את הפרטים על הנבדק הזה, זה מי שמחזיק את מפתח הקידוד.

<גלי בן אור: לכן אנחנו נדאג שההוראה הזאת של נבדק כזה צריכה להגיע למי שמחזיק את מפתח הקידוד כדי שהוא לא ימסור פרטים עליו למי שמחזיק את הדגימה.

<גלי בן אור: אז ההצלבה הזאת לא יכולה להיות.

מאיר שטרית: בסדר גמור.

<שי סומך: הייתי שוקל אפשרות להחיל את סעיף 16 גם על השמדה.

<גלי בן אור: כשנגיע להשמדה, נדבר על ההשמדה.

<גלי בן אור: יש סעיף כזה.

משה גפני: מה שהוא אומר, זה בסדר.

משה גפני: פרק ד'.

מאיר שטרית: אתה יכול לאשר את פרק ג' עם התיקונים.

משה גפני: כן.

משה גפני: אמרתי בתחילת הישיבה שהיכן שיש הערות, יש הערות, והיכן שאין הערות, זה אושר.

משה גפני: בסוף נצביע על הכול.

מאיר שטרית: בפרק ד' אין הרבה תיקונים.

<גלי בן אור: פרק ד', מסירת מידע גנטי.

<גלי בן אור: בסעיף 17 אנחנו לא נוגעים.

<גלי בן אור: בסעיף 18 אנחנו מציעים למחוק את המלים בסעיף קטן (א) הנוגע לנבדק.

משה גפני: למה?

<גלי בן אור: כדי להרחיב את ההגנה.

<גלי בן אור: עכשיו זה מידע שנוגע רק לנבדק.

<גלי בן אור: אנחנו רוצים שזה יהיה אם זה לנבדק, לקרובו, מי שהגיע אליו מידע גנטי בכלל, תוך כדי מילוי תפקידו במהלך עבודתו, ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש.

<גלי בן אור: סעיף 18(א) ייקרא כך: אדם שהגיע אליו מידע גנטי תוך מילוי תפקידו או במהלך עבודתו, ישמרו בסוד ולא יעשה בו כל שימוש אלא אם כן קיבל את הסכמת הנבדק לכך, ולפיה.

משה גפני: בסדר.

<גלי בן אור: אנחנו עוברים לסעיף 21.

<גלי בן אור: סעיף 21 שעניינו אופן מסירת מידע גנטי אומר כך: 21.

<גלי בן אור: אופן מסירת מידע גנטי מסירת מידע גנטי לפי פרק זה לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך העניין, ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק או קרובו של הנבדק.

<טליה אגמון: צריך להסביר מה אומר פרק זה.

<טליה אגמון: הפרק הזה בעצם מדבר, או בעיקר הסעיף הזה מתייחס לסעיפים 19 ו-20 שמדברים על מסירת מידע לאחר.

<טליה אגמון: במיוחד סעיף 20 מאפשר היום לתת באישור של ועדת האתיקה מידע גנטי על אדם למטפל אחר לצורך טיפול בקרוב של הנבדק.

<טליה אגמון: יש לפעמים מצבים, לצערי אנחנו נתקלים בהם מדי פעם, בהם במהלך בדיקה גנטית של אדם נודע עליו משהו שיש לו השלכה רפואית מאוד קריטית על קרובי משפחה שלו ומסיבות השמורות עמו האדם לא מוכן שיספרו להם.

<טליה אגמון: אנחנו חושבים שזה משהו שהוא יוצר בעיה ולכן כבר בחוק המקורי נוצר המנגנון של ועדת אתיקה שהוא שאוב מחוק זכויות החולה, שצריכה לשמוע את הנבדק ולהשתכנע שמסירת המידע הגנטי אודות הנבדק למישהו אחר נחוצה ואין דרך אחרת והתועלת עולה על הנזק וכולי.

<טליה אגמון: אז אומר סעיף 21 שמסירת מידע גנטי לא תיעשה אלא במידה הנדרשת לצורך העניין ותוך הימנעות מרבית מחשיפת זהותו של הנבדק או קרובו של הנבדק כי יש לו קרובים אחרים.

<גלי בן אור: זה בעצם להרחיב שוב את ההגנה.

<גלי בן אור: כיוון שמידע גנטי של אדם משליך גם על קרוביו, הסעיף בנוסח היום מדבר רק על שמירה של המידע על האדם עצמו.

<גלי בן אור: כיוון שאנחנו יודעים שזה משפיע גם על המעגל של הקרובים, אנחנו גם רוצים להגדיל את המעגל.

משה גפני: מה זה קרובו במקרה הזה?

<גלי בן אור: לפי ההגדרה של החוק.

<קריאה: עד דרגה רביעית.

משה גפני: שאי אפשר למסור מידע גם אם זה משליך על דרגה רביעית.

<גלי בן אור: כן, אלא במידה הנדרשת ובהתאם להוראות החוק.

<טליה אגמון: צריך גם לעשות את זה בצורה ששומרת על פרטיותו לא רק של הנבדק אלא גם של קרוביו עד דרגה רביעית, שגם פרטיותם חשובה.

<מיכל שגיא: יש לי שאלה בעניין הזה.

<מיכל שגיא: באיזו מידה ייחשפו הגנטיקאים כאשר זה כתוב רשאי?

<מיכל שגיא: האם רשאי לא עלול לגרור אחריו איזושהי תביעה על כך שהוא לא מסר את המידע שחשוב לקרוב?

משה גפני: איפה כתוב רשאי?

<מיכל שגיא: כתוב בהתחלה: רשאי למסור.

<מיכל שגיא: מטפל או מי שנותן ייעוץ.

מאיר שטרית: זה בחוק הקיים.

<מיכל שגיא: רשאי למסור מידע גנטי למטפל אחר.

<מיכל שגיא: והיה ומגיע קרוב משפחה ואומר שהיועץ הגנטי היה רשאי למסור את זה אבל הוא לא הגיע אלי ואני בן דוד שלישי וגר באיזשהו מקום.

מאיר שטרית: רשאי, הוא לא חייב.

מאיר שטרית: זה הרעיון.

מאיר שטרית: הוא לא חייב.

<מיכל שגיא: זאת שאלתי.

מאיר שטרית: הרעיון הוא שהוא לא חייב.

מאיר שטרית: זה הרעיון של החוק.

<גלי בן אור: אנחנו מדברים על הנוסח הקיים של החוק בסעיף שאנחנו לא נוגעים בו.

<גלי בן אור: זה הנוסח הנוכחי.

<מיכל שגיא: גם שם יש בעיה.

משה גפני: מה המצב היום?

משה גפני: אני לא רוצה כל כך לדון על זה כי זה לא אנחנו משנים את זה.

<גלי בן אור: אני אומר במשפט אחד.

<גלי בן אור: זה סעיף שהוא מרחיק לכת.

<גלי בן אור: באופן עקרוני אנחנו מדברים על מצב שבו רופא מטפל במטופל ויש לו מחויבות מלאה למטופל לעשות ככל שביכולתו כדי לשפר את מצבו.

<גלי בן אור: כיוון שמידע גנטי יכולים לדעת על מעגלים רחבים יותר, למשל נבדק מסוים נבדק ונמצא שהוא נשא של קולן קנסר או אפילו חולה בקולן קנסר – סרטן המעי הגס – יש סבירות מאוד גבוהה שעוד בני משפחה שלו עשויים להיות חולים והרופא המטפל אמור לומר לו את זה ואמור לומר לו שכדאי לו לומר לבני משפחתו כדי שהם ייבדקו, כדי שיראו האם חס וחלילה הם סובלים מאותו מצב.

<גלי בן אור: לכאורה בזה אמורה להתמצות החובה שלו.

<גלי בן אור: דווקא במקרים בהם מטופל אומר לרופא שהוא לא מדבר עם אח שלו כבר שנים, מצדי שהוא ימות אתמול, לא עולה בדעתי, אני לא הולך להגיד לו, אז המטפל יודע שהוא לא מתכוון להזהיר אף אחד ויכול להיות שאלה המקרים - דיברנו על זה בחקיקת החוק בשנת 2000 – שיש לו איזושהי מחויבות להזהיר.

<גלי בן אור: עשינו את הדבר הזה.

<גלי בן אור: הסעיף הזה נקבע כדי לאפשר לו למסור את המידע.

משה גפני: מה זה עשינו?

מאיר שטרית: היא הייתה עת עשינו את החוק המקורי.

מאיר שטרית: היא הייתה אז מטעם משרד המשפטים.

משה גפני: כשהיא עשתה את זה, היא הייתה מצד הממשלה.

<גלי בן אור: המטרה של הסעיף הזה היא לאפשר לרופא המטפל למסור את המידע במקרים שהוא מוצא לנכון.

<מיכל שגיא: והיה והוא לא מוסר?

מאיר שטרית: הוא לא חייב.

<גלי בן אור: אני לא רוצה לקבוע מסמרות.

<גלי בן אור: אני לא מכירה פסקי דין שעסקו בסוגיה הזאת.

<מיכל שגיא: אני חוששת מתביעה כזאת.

מאיר שטרית: הוא לא חייב.

מאיר שטרית: אדם רשאי.

מאיר שטרית: הוא לא חייב.

משה גפני: מה את מבקשת?

משה גפני: נניח שהמפתחות היו בידיך ואת היית המחוקק.

משה גפני: מה היית עושה במקרה הזה?

משה גפני: המטפל רשאי למסור למישהו אחר שמטפל באח שלו.

<מיכל שגיא: אני לא יודעת מבחינה משפטית.

<מיכל שגיא: רשאי אך לא חייב.

מאיר שטרית: נכון.

מאיר שטרית: זה הרעיון.

משה גפני: חייב היום על פי משרד הבריאות?

משה גפני: על פי החוק הקיים?

<טליה אגמון: זאת המשמעות של המילה רשאי בהקשרים האלה.

משה גפני: בהקשרים אחרים רשאי זה לא בדיוק כך.

מאיר שטרית: כמי שעשה את החוק בשנת 2000, התווכחנו על זה ארוכות והגענו למסקנה שצריך להיות רשאי ולא חייב.

מאיר שטרית: אתה לא מצפה שרופא יתחיל לחפש שם את כל קרובי המשפחה כדי להודיע להם.

משה גפני: מבחינת הפרקטיקה.

משה גפני: מחייבים את הרופא המטפל?

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: אני חושבת שבימים אלה יש איזשהו דיון בעניין הזה בבית המשפט.

<טליה אגמון: התפיסה שלי היא שהפרשנות היא רשאי ולא חייב, אם רוצים לומר את זה לצורך הבהירות, לי אישית אין התנגדות לזה אבל זה לא נושא שנדון אצלנו.

משה גפני: מה יש בבית המשפט?

<טליה אגמון: יש תביעה שעד כמה שאני יודעת עוד לא הסתיים הדיון בה של סיטואציה דומה לזה, בה קרובי משפחה טענו שהיו צריכים לבוא אליהם עם האינפורמציה על קרוב משפחתם ולא עשו זאת.

<טליה אגמון: יש איזושהי החלטת ביניים.

<טליה אגמון: העובדות הן לא בדיוק חד משמעיות בהקשר הזה, מה עשו ומה לא עשו, אבל זה נמצא בדיון משפטי.

<טליה אגמון: זאת שאלה בתחום הנזיקין עד כמה חובת הזהירות קיימת כלפי בני משפחה של אדם.

<יובל רון: הסעיף הזה דן במטפל שמטפל בבן משפחה אחר ומבקש מזה שטיפל בחולה את המידע הגנטי.

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: זה יכול להיות יזום.

<יובל רון: מה שחשוב הוא שבסעיף הזה, כדי למנוע את אותו ביש, יהיה ברור שמדובר במטפל של בן משפחה שמבקש ממטפל אחר למסור לו את המידע.

משה גפני: זה כתוב במפורש שחור על גבי לבן.

<יובל רון: נכון, אבל שזה לא יורחב לגבי חובת יידוע אין סופית של מטפל לגבי בני משפחה אחרים.

<יובל רון: זה לא אמור להיות בחוק.

<טליה אגמון: זאת בוודאי לא חובת יידוע אלא זאת רשות שדורשת הפעלת שיקול דעת.

<טליה אגמון: זה מנוסח בצורה דומה לרשות שיש לרופא לטפל באדם בניגוד לרצונו באישור של ועדה.

משה גפני: אני לא רוצה להיכנס לדיון הזה.

משה גפני: הסעיף הזה מדבר על מטפל שרשאי להעביר.

משה גפני: אם תהיה החלטה בבית המשפט שתהפוך את המילה רשאי לחייב, יצטרכו להביא תיקון לחוק הזה.

משה גפני: אני לא מעריך שזה מה שיקרה בבית המשפט, אבל אני לא נכנס לסעיף הזה כי לא אנחנו עשינו אותו.

<בנימין דוד: אנחנו שמים את הרופא כאן במעמד שהוא לא פשוט מבחינתו.

<בנימין דוד: אם יש לו עניין של אל תעמוד על דם רעך, הוא יכול להציל אנשים מסוימים ולכאורה, על פי מצפונו, הלכתית או אתית, הוא חושב שחובתו להודיע למשפחה.

<בנימין דוד: מצד שני כאן כתוב רשאי, לא רשאי, ואז מעמידים אותו במצב לא פשוט כי הוא לא יודע אם הוא חשוף לתביעה משפטית או לא.

<בנימין דוד: השאלה אם הוא לא צריך לפנות כדי למנוע ממנו את הבעיה הפרסונלית לוועדת אתיקה של קופת חולים ואז הם יקבעו.

<גלי בן אור: זה מה שהסעיף אומר.

משה גפני: אני אסביר לך.

משה גפני: הוא אמר הלכתית ולכן אני צריך להתערב.

משה גפני: אני אסביר לך את הסעיף הזה כפי שאני מבין אותו ואחרי כן אם היועצת המשפטית תגיד שאני טועה, היא תשנה את זה.

משה גפני: הסעיף הזה אומר שיש רופא שהוא מטפל והוא גילה דברים שיכולים להיות קשורים לאח שלו, לקרוב משפחה, ויכול להיגרם לו נזק אם הוא לא יעביר את המידע ובכך יציל חיים.

משה גפני: אומר המחוקק שאתה הרופא תפעל על פי מצפונך ההלכתית, האתית, כל מה שאמרת, המחוקק מאפשר לך את זה.

משה גפני: דע לך שאתה עכשיו בעל הבית.

משה גפני: אתה רשאי.

משה גפני: זה מה שאומרת הממשלה וזה מה שאומרת הכנסת.

משה גפני: אתה עכשיו תפעל על פי עמדתך האתית, ההלכתית, המוסרית, המצפונית.

משה גפני: יש בידיך מידע כתוצאה מזה שטיפלת בראובן, וזה יכול עכשיו לעזור לשמעון אם תמסור למטפל שלו.

משה גפני: עד היום במקרים אחרים אין לך רשות לעשות את זה אבל במקרה הזה המחוקק אמר לך תעשה.

משה גפני: אתה רשאי.

משה גפני: לכן אין לך כאן שום התלבטות אם אתה רופא, אם מצפונך אומר לך שצריך להציל את האח ולמסור את המידע למטפל.

משה גפני: זה אמר המחוקק.

<בנימין דוד: והוא לא יהיה חשוף לתביעה משפטית.

משה גפני: לשום דבר.

משה גפני: התביעה עליה דיברה עורכת הדין אגמון היא תביעה הפוכה.

משה גפני: על מטפל שלא מסר את המידע.

משה גפני: אם הוא היה מוסר, הם טוענים לתביעת נזיקין.

משה גפני: הם אומרים שהיו יכולים לגרום להם לכך שהם היו יכולים להציל אותו ולא היה עולה להם כסף כל הטיפולים שהם היו צריכים אחרי כן לעשות.

משה גפני: כך אני מעריך ואני לא מכיר את התביעה הזאת.

משה גפני: התביעה היא הפוכה ממה שאתה מעלה.

משה גפני: זה דיון בבית המשפט, אבל מה שהמחוקק קבע, זה בדיוק את מה שאמרת.

משה גפני: אתה הרופא המטפל, אתה זה שטיפלת בראובן, אתה רשאי להעביר את המידע הזה למי שמטפל באחיו שמעון מכיוון שכך אתה יכול להציל את חייו או לסייע לו מבחינה רפואית.

<גלי בן אור: אני אומר שזה שבהוראת הסעיף כתוב רשאי, בית המשפט יכול לפרש את זה שבמקרים מסוימים רשאי זה רשאי-חייב.

משה גפני: נכון.

<גלי בן אור: אפילו אם לא כתוב חייב.

<גלי בן אור: יחד עם זאת, כבר אמרתי קודם שכיוון שהסעיף הוא כל כך מרחיק לכת והוא חורג מעבר לחובה הרגילה של מטפל-מטופל, שוב, זה תלוי בנסיבות המקרה.

<גלי בן אור: יכול להיות שבסיפור שבו המטפל היה צריך לדעת שאין שום דרך אחרת שהאדם ידע על זה, אולי יהיו מקרים – אני לא יודעת ואני גם לא רוצה להתייחס, בטח לא לתיק הזה שאני לא מכירה אותו ולא יודעת מה יש שם בפרטים – אבל באופן עקרוני, הסעיף היה מרחיק לכת, ההוראה הייתה רשאי, נקבעו מנגנונים רחבים, במקרים מסוימים חייבים להתייעץ עם ועדת אתיקה כדי לקבל את ההנחיה שלה.

<קריאה: זה לא כתוב כאן.

<גלי בן אור: זה כתוב.

<גלי בן אור: בסעיף 20.

<גלי בן אור: אם הנבדק מסכים, אין בעיה.

<גלי בן אור: גם אם הנבדק לא מסכים, אפשר למסור את המידע וועדת האתיקה שוכנעה.

משה גפני: אני לא הולך לדון על זה.

משה גפני: אני לא רואה בזה בעיה.

משה גפני: אם בית המשפט יפסוק לפני שנסיים את חקיקת החוק הזה והוא יעשה כאן משהו דרמטי, יכול להיות שנידרש לכך.

מאיר שטרית: יורה לנו לפעול.

משה גפני: או שהוא לא יורה לנו לפעול אבל תהיה פסיקה כזאת שלפי דעתנו היא מוטעית.

מאיר שטרית: היושב ראש, הגישה שלי בחוק הייתה אז מאוד פשוטה.

מאיר שטרית: אי אפשר להעמיד את הרופאים במצב שהם עלולים להיות חשופים לתביעות.

מאיר שטרית: מדובר במאות אלפי אנשים ולכן זה בלתי אפשרי.

משה גפני: אבל אם יבוא בית המשפט ויאמר בפסיקה שמה שאתה אמרת, אתה המחוקק, זה לא נכון, הוא יחייב אותם בתביעת נזיקין גבוהה, אנחנו נידרש לזה.

מאיר שטרית: אני אומר שבית המשפט טועה.

משה גפני: בסדר, אבל אנחנו נידרש לזה כדי לתקן את זה.

משה גפני: אם זה ילך לפי הסדר שאתה ציינת אותו, בסדר.

משה גפני: ממשיכים.

<גלי בן אור: אנחנו עוברים לסעיף 23, מסירת מידע גנטי למטרות מחקר.

משה גפני: מישהו יודע להסביר לי למה צריך דגימה ביולוגית?

משה גפני: כבר הסברתם לי שלוש פעמים.

משה גפני: למה הדגימה הביולוגית?

<גלי בן אור: למה אנחנו משאירים את זה?

משה גפני: כן, ממידע גנטי.

משה גפני: למה ביולוגי זה יותר טוב מגנטי?

<גלי בן אור: לא, זה לא שזה יותר טוב.

<גלי בן אור: אנחנו רוצים שמי שמחזיק את המידע הגנטי, אלה הנתונים, דגימה ביולוגית זאת הדגימות בעצמן מהן אפשר להפיק את הנתונים.

<גלי בן אור: אנחנו רוצים לוודא ששני הדברים האלה יהיו סגורים.

<גלי בן אור: אנחנו שקובעים כאן שמי שמחזיק מידע גנטי או דגימה ביולוגית, זאת אומרת, בין אם הוא מחזיק את הנתונים ובין אם הוא מחזיק את החומר עצמו, רשאי למסור את המידע.

<גלי בן אור: 23.

<גלי בן אור: מסירת מידע גנטי למטרות מחקר מי שמחזיק מידע גנטי או דגימה ביולוגית רשאי למסור את המידע או הדגימות הביולוגיות שבידיו למטרות מחקר שאושר כדין, הוראה או פרסום בביטאון מדעי אם התקיימו אחד מאלה: המידע הגנטי או הדגימה הביולוגית מועברים בלא כל פרט מזהה או בקידוד לפי הוראות חוק זה.

<גלי בן אור: הנבדק נתן הסכמה בכתב למסירת המידע הגנטי או הדגימה הביולוגית ובלבד שבפרסום לפי פסקה זו לא ייחשף כל פרט מזהה של הנבדק או של קרובו או פרט מידע אחר העלול לזהותם.

משה גפני: מה המצב היום על פי החוק?

<גלי בן אור: ראשית, הסעיף הזה בעצם מהווה שכפול של סעיף מקביל שיש בחוק זכויות החולה לעניין העברת מידע רפואי על המטופל והוא שולב בחוק מידע גנטי לצרכים שלו.

<גלי בן אור: טליה, הדבר היחיד שבסעיף הזה, כפי שאתם הצעתם, זה אומר שבעצם אף פעם אי אפשר להעביר את זה מזוהה גם אם הוא נותן הסכמה מפורשת לכך.

<גלי בן אור: לזאת הייתה הכוונה?

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: זה אחד מאלה.

<טליה אגמון: האופציה השנייה של (2) זה שהנבדק נתן הסכמה בכתב למסירת המידע הגנטי ובלבד שבפרסום, כאשר מפרסמים בסופו של דבר מאמר או דבר כזה, בשום מקרה זה לא יכלול את הפרטים המזהים של הנבדק או של קרוביו.

<טליה אגמון: כאן אנחנו מחמירים עם מה שקיים כרגע בחוק כשהחוק אפשר לנבדק כן לתת הסכמה מפורשת אפילו לפרסום מזוהה, דבר שאני לא יודעת איך הוא עבר בפעם הקודמת אבל הוא מאוד לא מקובל ברפואה.

<טליה אגמון: התחושה היא שבמערכת יחסים גם בין המטפל למטופל וגם בין הנבדק במחקר לחוקר, שהרבה פעמים אלה יחסים מהסוג שאין בהם שוויון, בעצם אנחנו לא חושבים שזה נכון לאפשר אפילו את ההסכמה לפרסום המידע הגנטי באופן מזוהה בפרסומים מדעיים, במיוחד כשאנחנו יודעים היום שהפרסום נניח עלי משליח גם על קרובי משפחתי שלא הסכימו להשתתף במחקר הזה ובוודאי לא הסכימו שהמידע יתפרסם.

<טליה אגמון: אם אני מסכימה שיתפרסם עלי מידע מסוג מסוים שהוא גנטי, זה מפרסם למעשה מידע גם על קרובי המשפחה שלי שלא הסכימו לכך.

משה גפני: אנחנו עכשיו גורמים לכך שלא ניתן לפרסם מידע גנטי גם אם הנבדק הסכים.

<טליה אגמון: כן.

<טליה אגמון: במסגרת המחקר.

משה גפני: פרט מזוהה כמובן.

מאיר שטרית: היושב ראש, אפשר לבקש הפסקה ביולוגית של 3, 4, 5 דקות?

מאיר שטרית: אני לא היחידי.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: אנחנו עושים הפסקה לעשר דקות.

משה גפני: אנחנו מחדשים את ישיבת ועדת המדע והטכנולוגיה.

משה גפני: אנחנו בסעיף 23(א), מאגר דגימות ומידע לצורכי מחקר.

משה גפני: לפני שאת מתחילה גברתי היועצת המשפטית, אני מבקש לדעת מה המצב היום.

משה גפני: משרד הבריאות.

<גלי בן אור: הסבר על המצב היום לגבי מאגרי דגימות למחקר.

<טליה אגמון: היום היצור הזה שנקרא מאגר דגימות רק לצורכי מחקר, כרגע אין לו הסדרה חוקית מסודרת, אבל אנחנו מתייחסים אליו כאל סוג של בקשה למחקר.

<טליה אגמון: במסגרת מצב שמישהו מבקש להקים מאגר לצורכי מחקר, הוא צריך להסביר איך הוא אוסף את הדגימות, ממי ולקבל הסכמה מאנשים בצורה מסודרת.

<טליה אגמון: קודם כל, אנחנו מדברים על ההסדרה הבסיסית של הקמת דברים מהסוג הזה שחלקם כבר קיימים היום.

<טליה אגמון: זה אחד מכלי המחקר.

משה גפני: לא שאלתי על החוק.

משה גפני: את החוק נקרא ונסביר כדי שנבין.

משה גפני: מה המצב היום?

משה גפני: יש מאגרי מידע?

משה גפני: אין מאגרי מידע לצורך מחקר?

<טליה אגמון: המצב היום הוא שקיימים, לפחות בישראל, מספר מאגרי דגימות שמשמשים לצורכי מחקר והם הוקמו בדרך של אישור בקשות למחקר.

<טליה אגמון: כאילו שהקמת המאגר עצמו הוא סוג של מחקר בפני עצמו.

משה גפני: ואתם אישרתם את זה.

<טליה אגמון: אנחנו דנו ואישרנו חלק כאשר שני המסלולים המרכזיים הם או מישהו שבאמת רוצה להקים מלכתחילה מאגר לצורכי מחקר או מישהו שעושה מחקר ספציפי ומבקש אישור מראש, כולל של הנבדקים לשמור את הדגימות שלהם לאחר המחקר הספציפי למחקרים נוספים.

משה גפני: כמה נפוצה התופעה הזאת?

<טליה אגמון: לא מאוד נפוצה אבל היא קיימת ובעולם מקבלים שזה כלי מחקרי מאוד מאוד חשוב.

משה גפני: עזבי את העולם.

משה גפני: בארץ.

<טליה אגמון: זה קיים.

<טליה אגמון: זה פחות נפוץ כי העובדה שאין לזה הסדרה ואין לזה כללים ברורים ואנשים אולי נרתעים מלהיכנס לזה.

משה גפני: יש מישהו שיודע יותר לגבי מאגרי מידע שקיימים היום?

משה גפני: לא יודעים יותר מזה?

משה גפני: אתן, חברות התרופות או מישהו?

משה גפני: אתם לא יודעים

<איריס גלבר: אני יודעת שיש מאגר דגימות אבל לא מאגר מידע.

<טליה אגמון: אנחנו מדברים גם על דגימות וגם על מידע בסעיף הזה.

משה גפני: מאגר דגימות יש?

<איריס גלבר: יש ממה שנאסף למחקרים, כן.

משה גפני: כמה זה נפוץ?

<איריס גלבר: כל מחקר שקיבל אישור.

משה גפני: אבל שיש מאגר מידע כזה, מאגר של דגימות.

<איריס גלבר: הוא נשמר לפחות עד סיום המחקר.

משה גפני: אני שואל כמה זה נפוץ.

משה גפני: זה פשוט יקל עלי לחוקק את החוק.

<טליה אגמון: זה מאוד נפוץ.

<איריס גלבר: זה נפוץ.

מאיר שטרית: זה קיים.

מאיר שטרית: קיימים מאגרים של דגימות.

מאיר שטרית: אי אפשר לעשות מחקר רפואי בלי מאגרים של דגימות ולכן קיימים מאגרים.

מאיר שטרית: הנושא הזה בחוק המקורי לא הוסדר כמו שצריך.

מאיר שטרית: לכן באים עכשיו לתקן את זה ולהסדיר את העניין כי המחקר מתפתח בתחומים.

משה גפני: אתה מבין שאנחנו הולכים לתהליך מאוד מסוכן.

משה גפני: יש מאגר ויכולים גורמים פליליים או סתם גורמים אינטרסנטיים להגיע אליו והיום זה שזה לא מוסדר, זה רע וזה שאתה מסדיר את זה, זה טוב אבל מצד שני זה כמו נושאת מטוסים.

משה גפני: זה מסודר והכול אבל אפשר להגיע מהר ולפגוע.

מאיר שטרית: קודם כל יש מאגרים גנטיים רבים שהם בתחום לא של המחקר אלא מאגרים גנטיים.

מאיר שטרית: מי שרוצה לפגוע, יכול לנסות להגיע גם למאגרים הללו.

מאיר שטרית: יש ענישה מאוד מאוד כבדה למי שלא שומר על ההפרדה או על הכללים והענישה כאן היא קיצונית ביותר.

מאיר שטרית: לקחנו בכוונה ענישה קיצונית.

מאיר שטרית: בתחום של המחקר זה לא היה נפוץ כל כך, ומדוע?

מאיר שטרית: מכיוון שההתפתחות של הגנטיקה בעשור האחרון הייתה מדהימה ולכן אנחנו גם עושים תיקון לחוק.

מאיר שטרית: היה שינוי מוחלט בקצב של התפתחות הטכנולוגיה.

מאיר שטרית: סיפרתי בישיבת הוועדה הקודמת על כך שהיום יש בארצות הברית מעבדות שאי אפשר להקים אותן בארץ, שבודקות דגימות שנלקחות מגידולים ומתאימים להן טיפולים ביולוגיים במטרה להציל את החולים.

מאיר שטרית: בארצות הברית, אמר לי מישהו מומחה בעניין, שבגלל הבדיקות האלה בארצות הברית הם מצליחים לרפא פי שניים, באחוזים, יותר חולי סרטן מאשר בישראל.

מאיר שטרית: בישראל אין את המעבדות הללו.

מאיר שטרית: היום חולה שרוצה לעשות בדיקה כזאת, שולח מכאן דגימה לארצות הברית דרך חברת טבע והבדיקה הזאת לבד עולה 10,000 דולר ואתה לא בטוח אם היא תתאים או לא תתאים.

מאיר שטרית: אתה מקבל תשובה שלילית, אין לך טיפול ביולוגי.

מאיר שטרית: אם אתה מקבל תשובה חיובית, אתה מתחיל טיפול ביולוגי.

מאיר שטרית: זאת אומרת, ההתפתחות בתחום מחקר הגנטי היא עצומה.

מאיר שטרית: לכן היום יש דרישה יותר גדולה, וכמובן תהיה בצדק, להקמת מאגרי מידע לצורכי מחקר.

מאיר שטרית: לכן הסעיף הזה בא להסדיר את העניין הזה ולאפשר גם בארץ לפתח את המחקר ועדיין לשמור על הכללים כמובן.

<אפרת נאות-מרקוביץ: אם יותר לי.

<אפרת נאות-מרקוביץ: אני המרכזת של הוועדה העליונה.

משה גפני: הלסינקי.

<אפרת נאות-מרקוביץ: כן.

<אפרת נאות-מרקוביץ: ניסויים רפואיים בבני אדם.

<אפרת נאות-מרקוביץ: הבקשות מגיעות מטבע הדברים אלי ואני מכינה אותן לוועדה.

<אפרת נאות-מרקוביץ: רוב הבקשות למאגרים כאלה, אלה מאגרים ספציפיים או לחולים במחלה מסוימת או לחולים בהיקף הרחב של המחלה, ולרוב הם מגיעים מרופאים ספציפיים שמטפלים בחולים כאלה שמעוניינים או לקיים מחקרים כלליים יותר על החולים שלהם או שיתופי פעולה עם בתי חולים אחרים בארץ בעיקר כדי לראות ראייה יותר רחבה את המחלה ולנסות למצוא דברים יותר רחבים.

<אפרת נאות-מרקוביץ: יש לנו בערך אחת או שתיים לשנה ולעתים מגיעות בקשות של מחקר שכאשר אתה קורא אותן לעומק, אתה מבין שבעצם מבוקש.

משה גפני: אתם במשרד המשפטים שבעי רצון משמירת המידע במקומות בהם יש מאגרים כאלה?

<צילי נאה: אנחנו מבינים שהמאגרים האלה הם תופעה קיימת ואנחנו מסכימים שצריך להסדיר אותה.

<צילי נאה: בשיג ושיח שהיה בינינו לפני כן, נערכו כאן שינויים, יש כאן הסמכה לקבוע בתקנות כל מיני היבטים לרבות היבטים של אבטחת מידע והסכמה וכולי וכולי.

<צילי נאה: נכנסה הסמכה לקבוע בתקנות היבטים שונים לרבות היבטים של אבטחת מידע וכולי.

<צילי נאה: אם יעלה כאן בוועדה איזשהו עניין אחר, לדוגמה מה שנאמר קודם לעניין המאגר הזה בחוץ לארץ שאפשר להשוות מולו, יכול להיות שאנחנו נעשה איזושהי חשיבה אולי להחמיר עוד יותר את ההוראות.

<צילי נאה: בינתיים, שוב, היה בינינו שיג ושיח והוספנו הסמכה.

משה גפני: אני שואל האם אתם שבעי רצון ממה שעכשיו מנוסח והאם זה מספיק, כי מתחיל להיות כאן, בחוק, מאגר מידע שככל הנראה הוא יתפתח למאגר מידע לאומי.

משה גפני: נכון?

מאיר שטרית: לא.

משה גפני: לא משנה, אבל זה עלול להתפתח.

מאיר שטרית: לא יהיה אף פעם מאגר מידע לאומי.

משה גפני: אני שואל אם אתם שבעי רצון מההגנות שיש כאן.

משה גפני: זה מה שהכי מטריד אותי.

<צילי נאה: כאשר נכנסנו לחדר, התשובה הייתה כן ועכשיו לאור הדברים שנאמרו, יכול להיות שנשקול מחדש ואולי נרצה כן לעבות כאן איזשהו דבר.

משה גפני: אני מאוד שמח על מה שאת אומרת.

משה גפני: מאוד מאוד.

משה גפני: זה כמו אותו אחד שהגיע עד לשמים וחזר חזרה לארץ.

משה גפני: שאלו אותו מה המצב שם, הוא אמר שהכול שם פי מיליון, שאלו מה עשית?

משה גפני: והוא אמר שהוא ביקש הלוואה של שקל, אמרו לי בסדר, אין בעיה, תקבל, אבל תחכה דקה.

משה גפני: מה שאת אומרת, זה בסדר, אבל השאלה כמה זמן אתם שוקלים.

משה גפני: לישיבה הבאה תוכלו לבוא עם החמרה?

<צילי נאה: כן.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: זה טוב.

מאיר שטרית: בוא נעבור קודם על זה ונראה אם צריך להחמיר.

<גלי בן אור: חבר הכנסת גפני, ברשותך.

<גלי בן אור: ממה שעולה כאן, מאגרי דגימות כבר קיימים בלי הסדרה מפורטת.

<גלי בן אור: הצעת החוק הזאת דווקא מטרתה לעשות הסדרה ולקבוע את ההגנות שצריך.

משה גפני: אבל את לא מתנגדת שתהיה החמרה בגניבת מידע.

מאיר שטרית: ככל שצריך.

מאיר שטרית: בטח.

<גלי בן אור: אין לי התנגדות לזה שתהיה החמרה אם צריך החמרה ובמידה בה נדרשת ההחמרה.

<גלי בן אור: יכול להיות שמה שמוצע כאן הוא מספיק ועונה על הנדרש.

<צילי נאה: כבר הוספנו הסמכה מפורשת.

משה גפני: אני מדבר על הקיים.

משה גפני: יכול להיות שהקיים כאן, לפי דעתי הוא לא ועוד לא עברתי על זה.

משה גפני: אומרת לי מנהלת הוועדה שהתפרסמה היום ידיעה שנכנסים לתוך המחשבים של בתי המשפט ולוקחים משם דיונים על פרטים, על מתדיינים.

משה גפני: היום זה הופך להיות פרוץ ואנחנו מאבדים את הפרטיות שלנו באופן דרמטי ולא בגלל שום דבר אלא בגלל ההתפתחות הטכנולוגית.

מאיר שטרית: אין לזה סוף.

משה גפני: לכן צריך להיזהר.

משה גפני: אנחנו המחוקקים צריכים להיזהר.

משה גפני: מצד אחד לעשות את הדברים שצריך לעשות ומצד שני לתת הגנה עד כמה שניתן.

מאיר שטרית: נכון.

משה גפני: להחמיר בכל מה שאפשר.

<יהונתן קלינגר: לפני שעוברים לסעיף 23א, רציתי להעיר לגבי סעיף 23.

<יהונתן קלינגר: ההערה שלי היא פשוטה וקצרה.

<יהונתן קלינגר: יש לנו שני סוגים של מסירת מידע כאשר הראשון הוא או בלי פרטים מזהים או בקידוד לפי הוראות, או עם הסכמה ואז הם מועברים עוד פעם בלי פרטים מזהים.

<יהונתן קלינגר: אני תוהה למה צריך לאפשר העברה בקידוד.

<יהונתן קלינגר: תחשוב שידלוף מאגר המידע של הקידודים לצורך העניין.

<יהונתן קלינגר: במצב כזה כל המידע שהיה מקודד הופך להיות באותו רגע מידע מזוהה בכל הפרסומים ובכל מקום אפשרי.

משה גפני: למה הוא הופך להיות מידע מזוהה?

<יהונתן קלינגר: כי פרסמתי במאגר מידע את כל המידע הגנטי.

<יהונתן קלינגר: פשוט פרסמתי את הקידוד אתו.

<יהונתן קלינגר: אני אתן דוגמה.

<יהונתן קלינגר: אמיתי דן שהוא חוקר אבטחה הלך ואסף צילומי רנטגן שפורסמו במחקרים ואיחזר אחורה מי היו האנשים הספציפיים שפורסמו צילומי הרנטגן שלהם.

<יהונתן קלינגר: אני חושב שאולי דווקא להשאיר את הנוסח המקורי של 23(1), המידע הגנטי מועברים בלא כל פרט מזהה, ואת הקידוד לעשות רק בהסכמה.

משה גפני: אני מתנגד לזה.

<יהונתן קלינגר: ניסיתי לשכנע את כבודו.

משה גפני: אני רוצה להסביר לך למה לא.

משה גפני: היום המצב הוא כזה, כמו שדיברנו קודם, שהכול מתפתח ובלאו הכי יש את זה.

משה גפני: גם אתה הבאת דוגמה איך שבן אדם בא והחזיר את זה חזרה ויכול לחשוף מידע.

משה גפני: אני מעדיף שבחוק זה ייאסר מאשר זה יהיה פרוץ ולקידוד לא יהיה כל נתון בעניין הזה.

<יהונתן קלינגר: כאן אתה מאפשר להעביר את הקידוד.

<צילי נאה: אני רוצה להצטרף להערה אבל מכיוון אחר.

<צילי נאה: אני חושבת שהבעיה שתיארת היא דווקא בעיה עם החוק הקיים אולי כי סעיף 2 הרי אוסר על פרסום של פרט מזהה או של מידע שעלול לזהות.

<צילי נאה: אולי יש בעיה בתחום הזה ונראה לי שזאת בעיה יישומית.

<צילי נאה: אני חושבת שיש בעיה אחרת והבנתי שזה בגדול מקובל על משרד הבריאות מה שאני אומרת.

<צילי נאה: בסעיף קטן (1) של סעיף 23, יש אפשרות להעביר מידע מקודד בלי הסכמה.

<צילי נאה: הסכמה לא נזכרת שם כתנאי.

<צילי נאה: לכן אני רוצה לחדד את הסיפא ולגבי מידע מקודד לא לכתוב לפי הוראות חוק זה אלא לפי סעיף 13(א) לחוק זה.

<צילי נאה: זה בעצם הסעיף היחיד שדיברנו עליו קודם.

משה גפני: אתם מסכימים?

<יהונתן קלינגר: 13א או 13(א)?

<צילי נאה: כן.

<צילי נאה: 13א.

משה גפני: משרד הבריאות, אתם מסכימים?

<טליה אגמון: כן.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: יישר כוח.

משה גפני: אתה רואה, מגלגלים זכות על ידי זכאי.

משה גפני: לא לזה התכוונת, אבל בכל זאת יצא.

<יהונתן קלינגר: זה פותר את הבעיה של ההסכמה.

משה גפני: גם לזה התכוונת?

<יהונתן קלינגר: אם היא אומרת שהמידע המקודד צריך לעבור לפי סעיף 13א, זה פותר את הבעיה.

<יהונתן קלינגר: זה אומר הסכמה.

משה גפני: משרד הבריאות מסכים.

משה גפני: אנחנו ממשיכים הלאה.

משה גפני: סעיף 23א.

<גלי בן אור: 23א.

<גלי בן אור: מאגר דגימות ומידע לצורך מחקר.

<גלי בן אור: לא יקים אדם מאגר דגימות ביולוגיות ומידע רפואי או מידע גנטי המיועד לשימוש לצורכי מחקר, אלא אם כן קיבל אישור לכך מאת המנהל.

<גלי בן אור: המנהל רשאי לתת היתר לניהול והחזקה של מאגר דגימות כאמור בסעיף קטן (א) אם מצא כי התקיימו לגבי המבקש כל התנאים שקבע השר בתקנות, ורשאי המנהל לדרוש תנאים נוספים למתן ההכרה או לסייגה בתנאים לאותו מאגר.

משה גפני: כל התקנות שהשר קובע צריכות להיות באישור ועדת המדע של הכנסת.

מאיר שטרית: זה נכתוב בסוף.

משה גפני: צריך לכתוב את זה בכל מקום.

משה גפני: לא במקום שבו הוא קובע הוראות.

משה גפני: במקום שהוא קובע תקנות.

מאיר שטרית: בסוף החוק נכתוב שתקנות על פי חוק זה יוגשו לאישור ועדת המדע.

משה גפני: כן.

משה גפני: אבל יש דברים שאולי לא צריך.

משה גפני: היה קודם דבר שלא הערתי לגביו כי שם באמת זה רק ביצוע, אבל תקנות צריכות להיות באישור הכנסת והכנסת זאת ועדת המדע.

<גלי בן אור: בקביעת התנאים הנוספים ובמתן הכרה רשאי המנהל להתחשב, בין היתר, בצורך בקיומו של מאגר דגימות, בסוג הדגימות שאותו מבוקש להחזיק במאגר, בקיומם של מאגרים אחרים, בהתמחותם ובהיקפם של המאגרים, ביכולת המקצועית של המבקש לנהל מאגר דגימות ולהחזיקו בתנאים הולמים ולאורך שניים, ביכולת המאגר להבטיח את שימור הדגימות ואבטחת המידע הנוגע להן ולתורמי הדגימות ובתקנת הציבור.

<גלי בן אור: השר, בהסכמת שר המשפטים, באישור ועדת המדע, יקבע בתקנות הוראות לעניין הגשת בקשה להיתר והתנאים לקבלתו, לרבות לגבי תנאי איסוף הדגימות ושמירתן, תנאי אבטחת המידע וסודיות, הדרכים והתנאים למסירת דגימות לצורכי מחקר, ולרבות לעניין יישום הוראות סעיף 13א(4) ולהבטחת גישה סבירה של חוקרים אחרים לדגימות ולמידע לשם קידום המדע ולמטרות מחקר וכן לגבי מסמכים שעל מבקש ההיתר לצרף לבקשתו.

<גלי בן אור: השר יקבע בתקנות הוראות בעניין דיווח של המאגר למנהל או למי שיסמיך בעניין הפעלת המאגר, ורשאי הוא לקבוע הוראות שונות ביחס למאגרים בהתחשב בגודלם, במטרותיהם ואופן הקמתם.

<גלי בן אור: המנהל רשאי לקבוע בתקנות הוראות לעניין העברת הדגימות והמידע מהמאגר לחוקרים או למאגר אחר, כללים להסדרי שיתוף פעולה או מימון בין מוסדות מחקר ומאגרי דגימות ומידע, ולרבות לעניין התשלום בעד דגימות ומידע מן המאגר.

<גלי בן אור: בעל היתר לניהול והחזקה של מאגר דגימות יקבע ויפרסם לציבור, באופן נגיש מידע אודות כל אלה: קיום המאגר, מטרות המאגר, זהות בעל ההיתר, זהות בעלי השליטה ומנהלי המאגר ומקורות המימון של המאגר.

<גלי בן אור: נוהלי הפעולה של המאגר ביחס לאמות המידה לאיסוף דגימות למאגר, אופן פעילותו, אופן איסוף הדגימות, התנאים לאיסופן מתורמים, אופן ותקופת שמירתן, שימוש ושיתוף, בדגימות ובמידע ושמירת הסודיות והפרטיות של תורמי הדגימות.

<גלי בן אור: התנאים לנגישות החוקרים לדגימות או למידע למטרות מחקר, מנגנון בחינת בקשות לקבלת דגימות וקביעת סדר העדיפויות בטיפול בהן, ובלבד שתתאפשר גישה סבירה לדגימות לחוקרים, למטרות מחקר שאושר כדין בישראל.

<גלי בן אור: כל מידע אחר על תפעול המאגר, לרבות לעניין אופן העברת הדגימות לחוקרים, העשוי להשפיע על הסכמת הציבור לתרום דגימות למאגר.

<גלי בן אור: מאגר דגימות שהיה קיים ערב תחילתו של חוק זה והוגשה בקשה להיתר לפי סעיף קטן (ב) בתוך שישים ימים מיום שקבע השר את התנאים להיתר והדרך לבקשתו, רשאי להמשיך ולפעול עד להחלטת המנהל בבקשתו.

<גלי בן אור: הוראות סעיף זה לא יחולו על דגימות ביולוגיות שניטלו ונשמרו לצורך טיפול רפואי, לרבות מעקב רפואי, או במהלכו, ואינן משמשות או מיועדות לשמש למטרת מחקר, ולא יחולו על אוסף של דגימות שניטלו במהלך מחקר שאושר כדין, ולא נועדו לשמש למחקר אחר מלבד אותו מחקר.

<גלי בן אור: המנהל רשאי להורות בצו על סגירת מאגר או לבטל היתר שנתן לניהול מאגר, אם נוכח כי המאגר מתמיד להפר את הוראות החוק או את תנאי ההיתר, או מתנהל בדרך המסכנת את שלום הציבור, ולעניין זה יחולו הוראות סעיף 25א לפקודת בריאות העם.

<גלי בן אור: הורה המנהל על סגירת מאגר דגימות או על ביטול היתר למאגר או נודע לו על כך שבעל היתר כאמור עתיד להפסיק את פעילות המאגר, יקבע מה ייעשה בדגימות הביולוגיות ובמידע שבחזקת המאגר, ויורה מה יעשה בדגימות ובמידע שברשות המאגר.

<גלי בן אור: המנהל רשאי להורות על העברת הדגימות והמידע לבעל היתר אחר, בהסכמתו, או למשרד הבריאות או על השמדתם, והכול לפי שיקול דעתו, על בסיס הערך המחקרי והכלכלי של הדגימות והמידע והתועלת לציבור שניתן להפיק מהם.

<גלי בן אור: הורה המנהל על העברתם, ייעשה הדבר באופן שיבטיח את המשך החזקת ושמירת הדגימות והמידע בצורה נאותה ואת הגנת פרטיותם של נותני הדגימות.

<גלי בן אור: בנוסף לאמור בסעיפים קטנים (י) ו-(יא), על מאגר דגימות ביולוגיות יחולו הוראות סעיפים 25א, 29א וט-30 לפקודת בריאות העם, בשינויים המחויבים.

<גלי בן אור: בהליך משפטי העוסק בפירוק תאגיד שהוא בעל היתר להחזקה וניהול של מאגר דגימות או מחזיק במאגר דגימות, יהא משרד הבריאות משיב לבקשה, ועמדתו לעניין הטיפול בדגימות ובמידע תהווה שיקול מרכזי.

<גלי בן אור: (היו"ר מאיר שטרית)

מאיר שטרית: הערות.

מאיר שטרית: משרד המשפטים.

<צילי נאה: לסעיף קטן (ז) ובתוכו סעיף (2).

<צילי נאה: הסעיף בעצם עוסק במידע שבעל המאגר צריך לפרסם לציבור ואנחנו רוצים להוסיף שם: האופן שבו האדם שממנו ניטלה הדגימה, יכול להורות על מחיקת פרטיו המזהים ממנה או על השמדת הדגימה.

מאיר שטרית: מישהו מתנגד לזה?

<טליה אגמון: יכולה להיות פסקה נוספת בנפרד.

<טליה אגמון: זה לא משנה.

<גלי בן אור: צילי, איך את רוצה לשלב?

<צילי נאה: האופן שבו האדם שממנו ניטלה הדגימה, יכול להורות על מחיקת פרטיו המזהים ממנה, מן הדגימה, או על השמדת הדגימה.

<טליה אגמון: אין לנו בעיה.

<טליה אגמון: מקובל.

מאיר שטרית: עוד הערות?

מאיר שטרית: אין.

<טליה אגמון: עוד הערה אחת.

<טליה אגמון: נדמה לי שבחלק מהמקומות בהם כתוב המנהל יקבע, כמו ב-(ג), זה לא צריך להיות התנאים הנוספים אלא זה צריך להיות התנאים שהשר קובע בתקנות וזה צריך להיות השר.

<טליה אגמון: אני לא מאמינה שאני אומרת את זה, אבל זה צריך להיות בתקנות.

<גלי בן אור: על איזה סעיף את מדברת?

<טליה אגמון: על סעיף 23א(ג).

<טליה אגמון: ב-(ג).

<גלי בן אור: את אומרת שגם התנאים הנוספים יהיה השר?

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: אני אומרת ש-(ג) מתייחס לתנאים שקובע השר ולא לתנאים הנוספים שקובע המנהל.

<צילי נאה: את אומרת שהתקנות צריכות להתייחס לזה?

<צילי נאה: (ד) הרי אומר למה התייחסו.

<גלי בן אור: בסעיף (ב), זה המקום שהשר יכול לקבוע בתקנות את התנאים.

<גלי בן אור: ב-(ג) זה היישום הפרטני לגבי מאגר מסוים.

<גלי בן אור: לכן זה המנהל.

<גלי בן אור: זאת הבקשה הפרטנית.

מאיר שטרית: המנהל קובע.

<גלי בן אור: לגבי (ג), זה המנהל וזה בסדר.

<טליה אגמון: בסדר.

מאיר שטרית: משרד המשפטים, את יכולה להעביר לגלי את הניסוח שרצית לתקן?

<צילי נאה: ודאי.

<יהונתן קלינגר: אני רוצה לשאול האם יש כאן הפרדה בין מאגרים שמכילים מידע מקודד לבין מאגרים שמכילים מידע מזוהה.

<יהונתן קלינגר: לכאורה באמת ברמה הכי לכאורית שיש, ואני לא רוצה שאי פעם יתפסו אותי במילה הזאת, מאגר שהוא מקודד, הוא לא מאגר מידע כהגדרתו בחוק וכל ההגדרות של אבטחת מידע וכדומה לכאורה לא אמורות לחול עליו.

<יהונתן קלינגר: אבל אנחנו יודעים שהוא כן ואנחנו רוצים להפריד, שעליו, על המאגר המזוהה, תהיה רמה 10 ורמה 11, כמו שחבר הכנסת שטרית אוהב לאבטח דברים.

<יהונתן קלינגר: כלומר, להבחין כאן ברגישויות שיש למידע מזוהה ואולי לאסור עליו בכלל.

<טליה אגמון: הסעיף הזה מתייחס לכל המגוון של הסוגים של מאגרי דגימות ומידע רפואי או גנטי לצורכי מחקר.

<יהונתן קלינגר: כלומר, יהיו מאגרים מזוהים.

<טליה אגמון: מזוהה, מקודד או אנונימי.

<טליה אגמון: על כולן יחולו הוראות ואנחנו נקבע בתקנות את ההוראות שמן הסתם יבחינו בין הסוגים השונים של המאגרים, אבל הסעיף מבקש להתייחס לכל האופציות ומאגרים מזוהים גם קיימים היום בהסכמה של אנשים וגם יהיו קיימים בעתיד ויש להם חשיבות.

<טליה אגמון: כל מאגר יהיה צריך גם לקבל אישור לסוג השימור של המידע שהוא מבקש לאסוף וגם לפרסם לציבור ולקבל את ההסכמות במקרים שזה ניתן.

מאיר שטרית: תודה רבה.

מאיר שטרית: סעיף 23ב.

<גלי בן אור: פז, רצית משהו לגבי הסעיף הזה.

<פז ברנט: לגבי סעיף קטן (ח).

<פז ברנט: מרגע שהמנהל קובע את הכללים לבקשה למאגר קיים, צריך תוך שישים ימים להגיש בקשה ואם לא מגישים תוך שישים ימים, בעצם אין אחר כך אפשרות נוספת.

<פז ברנט: בשישים ימים לעמוד בתנאים שקובע המנהל, זה נראה מעט מדי.

מאיר שטרית: כמה אתם רוצים?

מאיר שטרית: תשעים ימים זה בסדר?

<פז ברנט: לדעתי יותר.

<גלי בן אור: אפשר לתת פרק זמן ארוך.

<גלי בן אור: בדרך כלל מקובל בהוראות מעבר מסוג הזה, אפשר לתת פרקי זמן ארוכים יותר.

<פז ברנט: אני חושב חצי שנה.

<גלי בן אור: אפשר לתת חצי שנה כדי להגיש.

<אברהם שיינפלד: אם הוא הגיש תוך שישים ימים, הוא רשאי להמשיך לעבוד.

<טליה אגמון: לנו אין בעיה.

מאיר שטרית: אומר הרב, והוא צודק, שאתה צריך להגיש בקשה תוך שישים ימים ואחרי זה אתה רשאי להמשיך לעבוד.

<אברהם שיינפלד: אם לא הגיש בשישים ימים, הוא לא רשאי להמשיך לעבוד.

<גלי בן אור: חבר הכנסת שטרית, אתה צריך להגיש את הבקשה תוך שישים ימים.

<גלי בן אור: כשאתה מגיש את הבקשה, לכאורה היא אמורה לעמוד בכל הדרישות החדשות שהשר קבע.

<גלי בן אור: מה שפז אומר זה שיכול להיות שתוך שישים ימים, זה פרק זמן קצר מכדי לעמוד בכל התנאים.

<אברהם שיינפלד: כתוב שמי שהגיש תוך שישים ימים, רשאי להמשיך לעבוד.

<אברהם שיינפלד: אם הוא לא הגיש תוך שישים ימים, אסור לו להמשיך לעבוד עד קבלת ההיתר.

<אברהם שיינפלד: אי אפשר להגיש אחרי שישים ימים.

מאיר שטרית: הוא אומר שאי אפשר להגיש תוך שישים ימים.

<אברהם שיינפלד: אם הוא הגיש תוך שישים ימים, הוא רשאי להמשיך לעבוד לפני ההיתר.

<אברהם שיינפלד: שישים הימים הם רק כדי שהוא יוכל להמשיך לעבוד.

<טליה אגמון: חיינו עד עכשיו בלי זה.

<טליה אגמון: זאת יכולה להיות גם חצי שנה.

מאיר שטרית: נעשה חצי שנה.

מאיר שטרית: למה לריב?

<גלי בן אור: זאת נקודה אחת.

<גלי בן אור: פז, הייתה לך נקודה נוספת לעניין הפרסום אודות המאגר שרצית שזה לא יפגע.

<פז ברנט: אני חושב שאם התקנות מובאות לאישור של הוועדה, כשיהיו התקנות ויסדירו את התנאים, אפשר יהיה לדון בזה הלאה.

מאיר שטרית: זה פותר לכם את הבעיה, ששת החודשים?

<גלי בן אור: דקה.

<גלי בן אור: שישה חודשים לעניין סעיף (ח) ואני רק אגיד מה שפז אמר לי בין הדיונים.

מאיר שטרית: 180 ימים.

מאיר שטרית: לא שישה חודשים אלא 180 ימים.

<גלי בן אור: מה שהם ביקשו לוודא זה שכאשר מודיעים לציבור על כך שיש מאגר ומה המטרות שלו, כאשר זה מאגר מחקרי, כאשר יש איזושהי תזה שבודקים אותה, לא כל דבר מזה אתה רוצה לפרסם.

מאיר שטרית: איפה זה כתוב?

<גלי בן אור: בסעיף קטן (ז), בעל ההיתר צריך לפרסם מידע על קיום המאגר, מטרות המאגר, זהות בעל ההיתר וכדומה.

<גלי בן אור: כמובן צריך יהיה לעשות ובתקנות יהיה צריך להתייחס לזה באופן שמצד אחד הציבור מקבל את המידע אבל זה לא עושה את זה באופן שפוגע במטרות המחקריות.

<גלי בן אור: חשוב היה לי להגיד את זה כאן.

מאיר שטרית: בסדר גמור.

מאיר שטרית: אני רוצה להוסיף, מאחר ואתם משרד המשפטים רוצה לחשוב בעניין החמרה בסעיף הזה, ככל שיש לכם תיקונים, אני מבקש עד הישיבה הבאה להגיש אותם לגלי כדי שנוכל לדון בהם בישיבה הבאה ולהחליט אם עושים החמרה נוספת.

מאיר שטרית: תודה.

מאיר שטרית: סעיף 23ב, תנאים לאיסוף דגימות למאגר ולשימוש בהן.

<גלי בן אור: 23ב.

<גלי בן אור: תנאים לאיסוף דגימות למאגר ולשימוש בהן לא יאסוף אדם דגימות למאגר ולא יעבירן לצורכי מחקר, כאמור בסעיף 23א, אלא אם כן התקיימו כל אלה: המנהל אישר, לפי המלצת ועדת הלסינקי העליונה, את תחילת סוג הדגימות המבוקש.

<גלי בן אור: הדגימות נאספו בהתאם לתנאי ההיתר ולפי הוראות כל דין.

<גלי בן אור: האדם שממנו ניטלת דגימה הסכים מדעת לכך, או שמתקיימות לגבי הוראות סעיף 13א.

<גלי בן אור: העברת הדגימות או חלק מהן לצורכי ניסוי רפואי אינה פוגעת בייעוד המקורי שלשמו ניטלו הדגימות, ואינה פוגעת בנותן הדגימות או בטיפול הרפואי בו.

<גלי בן אור: נשלחו דגימות ממאגר דגימות בישראל אל מחוץ לישראל - לא יועבר אל מחוץ לישראל מידע מזוהה אודות מי שניטלו ממנו דגימות.

<גלי בן אור: יישמר במאגר חלק בר-שימוש של הדגימה.

<גלי בן אור: לא ייאספו בישראל דגימות שכל מטרת איסופן היא העברה למאגר דגימות מחוץ לישראל, אלא לפי תנאים שקבע השר, ובאישור המנהל ובאישור ועדת המדע של הכנסת.

<גלי בן אור: דגימות קיימות יועברו למאגר ויוכלו לשמש למחקר רק אם הופרדו מהן הפרטים המזהים באופן שהפך אותן לדגימות אנונימיות.

מאיר שטרית: הערות.

<צילי נאה: ברוח ההערה הקודמת.

<צילי נאה: אנחנו רוצים להוסיף כאן הוראה קוגנטית לסעיף קטן (ה) שאדם שממנו ניטלה הדגימה, רשאי בכל עת להורות על מחיקת פרטיו המזהים כאמור בסעיף 16.

מאיר שטרית: את מוסיפה סעיף (ה).

<צילי נאה: אני מוסיפה סעיף קטן (ה) שאומר: רשאי להורות בכל עת על מחיקת פרטיו המזהים, כאמור בסעיף 16, או על השמדת הדגימה ולא יישא בשל כך באחריות לנזק כלשהו שנגרם עקב התנגדותו וזכויותיו לא ייפגעו.

מאיר שטרית: אם כי כאן מדובר על דגימות לא מזוהות.

<טליה אגמון: לא, לא בהכרח.

<צילי נאה: לא בהכרח.

מאיר שטרית: בסעיף הזה.

<צילי נאה: הסעיף הזה מתייחס לכל סוגי המאגרים האפשריים.

מאיר שטרית: בסדר.

<טליה אגמון: דגימות קיימות הן דגימות שנאספו לפני דצמבר 2001.

<איריס גלבר: אני רוצה להבין מה זה חלק בר-שימוש של הדגימה.

<איריס גלבר: בסעיף (ב)(2).

<טליה אגמון: הכוונה היא שבהעברה לחוץ לארץ, לא יהיה מצב שבו לא נשאר בארץ שום חלק של הדגימה שניתן לעשות בו איזשהו שימוש בהמשך.

<איריס גלבר: גם אם הדגימה שנאספה במקור היא דגימה פצפונת מגידול?

<טליה אגמון: זאת הייתה ההמלצה של הוועדה המייעצת.

<טליה אגמון: אני מדענית קטנה.

מאיר שטרית: בדרך כלל, כאשר לוקחים דגימה מאדם חולה, הרעיון הוא שגם בארץ יישמר חלק מהדגימה הזאת ולא להוציא את זה לחלוטין כי הטיפול בחוץ לארץ יכול להיות חיובי, יכול להיות שלילי, יכול להיות יטופל או לא יטופל.

מאיר שטרית: צריך שעדיין יהיה בארץ משהו שמשאיר לחולה יכולת טיפול אלטרנטיבית, אם הוא לא מקבל תשובה מחוץ לארץ.

מאיר שטרית: לכן חייבים לשמור כאן חלק.

מאיר שטרית: אגב, אני חושב שכאשר לוקחים דגימה, היום גם ביופסיה, הרופאים לוקחים את זה בחשבון והם לוקחים כמות כזאת של ביופסיה או דגימה כזאת שמספיקה גם כדי לשלוח לחוץ לארץ וגם לשמור חלק בארץ.

<יובל רון: צריך להוסיף "במידת הניתן".

<איריס גלבר: בדיוק.

<יובל רון: מכיוון שלא תמיד ניתן.

<יובל רון: יש מצבים כאלה שבהם לא ניתן.

<יובל רון: לפעמים אנחנו כותבים בתנאי שזה לא יעלה על עשרים גרם, שזאת הכמות המרבית, אבל לפעמים יש כמות מזערית שלא ניתן לחלק את הדגימה.

<יובל רון: כלומר, אם נחלק אותה, לא יישאר לא לפה ולא לשם.

מאיר שטרית: אתה רוצה לכתוב בסעיף (2) שיישמר במאגר חלק בר-שימוש של הדגימה.

<יובל רון: במידה וניתן.

<איריס גלבר: לתת לחולה לבחור אם הוא מעדיף לשלוח את הכול ולהשתתף במחקר הגנטי.

מאיר שטרית: לא, לא צריך לשאול את החולה.

מאיר שטרית: אם ניתן, צריך להשאיר בארץ.

<יובל רון: אם לא ניתן, לא תשלח.

מאיר שטרית: לא, כי לפעמים התרופה היא בחוץ לארץ.

מאיר שטרית: אני אתן לך דוגמה.

מאיר שטרית: יש טיפול שנקרא מונוקלר אנטימודיס שבו לוקחים חלק מגידול, שולחים אותו לבית חולים שעושה טיפול ניסיוני ומזריקים את התאים של הגידול הזה לתוך דם של סוס.

מאיר שטרית: הסוס יפתח נוגדנים.

מאיר שטרית: מוציאים את הדם של הסוס, מנקים את הנוגדנים ומפעילים את הנוגדנים האלה על תאי גידול שגודלו בצלחת מזון.

מאיר שטרית: אם זה משמיד 95 אחוזים מהתאים, סימן שיש סיכוי לרפא את החולה ואז מביאים את החולה ומזריקים לו את הנוגדנים האלה שהוצאו מהסוס.

מאיר שטרית: אם זה לא משמיד 95 אחוזים מהתאים, הטיפול לא יעיל במקרה הזה.

מאיר שטרית: במקרה כזה אין לך ברירה ואם אתה לא שולח את הגידול, אי אפשר לעשות את זה ולכן אתה חייב לשלוח את הגידול.

<קריאה: איך תסתדר עם הסעיף שיישמר במאגר?

<יובל רון: במידת האפשר.

מאיר שטרית: במידת האפשר.

מאיר שטרית: גלי, מקובל עליך שנוסיף אם ניתן?

<גלי בן אור: אני צריכה לחשוב על הנקודה הזאת.

<גלי בן אור: (היו"ר משה גפני)

<גלי בן אור: סעיף 23ב מסדיר את התנאים לאיסוף דגימות למעבר ושימוש.

מאיר שטרית: קראנו את זה.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: קראנו את שני הסעיפים.

מאיר שטרית: מה עם תשובה לגבי (ב)(2)?

<גלי בן אור: אני מסבירה לחבר הכנסת גפני.

<גלי בן אור: סעיף קטן (ב) מדבר על מצב שבו אפשר לשלוח דגימות מהמאגר מישראל אל מחוץ לישראל.

<גלי בן אור: סעיף קטן (1) אומר שזה לא ייעשה אף פעם עם המידע המזוהה.

<גלי בן אור: המידע המזוהה תמיד יישמר כאן.

<גלי בן אור: יכולות להישלח הדגימות אבל לא המזוהות.

משה גפני: אבל אם הוא שולח דגימות כי הוא רוצה טיפול?

<טליה אגמון: אלה מאגרים לצורכי מחקר.

<גלי בן אור: אלה מאגרים רק למחקר ולכן לכאורה לא עולה השאלה הזאת.

<גלי בן אור: סעיף (2) קובע תנאי שאומר שבמאגר בישראל תמיד חייב להישאר חלק בר-שימוש של הדגימות.

<גלי בן אור: העירו כאן שיש מצבים בהם הדגימה היא כל כך קטנה שלא ניתן לשמור חלק בר-שימוש.

מאיר שטרית: לכן מציעים לכתוב כאן - במידת האפשר.

<גלי בן אור: זאת שאלה של הרציונל של השימוש במאגר הזה.

<גלי בן אור: לכאורה, כאשר אתה מאפשר להקים את המאגר בישראל, אתה רוצה שתהיה אפשרות של חוקרים ישראלים לעשות שימוש בדגימות.

<גלי בן אור: אם אתה מאפשר לקחת דגימות, המטרה של הכלל כמו שהוא מנוסח עכשיו היא להבטיח שבמאגר הישראלי תמיד תישארנה דגימות מספיקות שיאפשרו מחקר עליהן.

<גלי בן אור: אם אתה אומר שיש מקרים בהם אתה מאפשר לשלוח בעצם את מרבית הדגימה או את כולה לחוץ לארץ, בארץ לא נשאר כלום לטובת החוקרים הישראלים.

מאיר שטרית: אם לא ניתן.

משה גפני: אם לא ניתן, אז לא ניתן.

<גלי בן אור: אפשר היה לקבוע כלל הפוך.

<גלי בן אור: אפשר היה להגיד שלא תוצא דגימה אל מחוץ לישראל אלא אם כן ניתן לשמור במאגר חלק בר-שימוש.

<טליה אגמון: אבל אם היא קטנה מדי, היא לא תצא אל מחוץ לישראל.

<טליה אגמון: נקודה.

<גלי בן אור: אני אבטיח את המצב של החוקרים הישראלים שכן תהיה להם גישה למחקרים האלה.

<גלי בן אור: השאלה מה נקודת המבט שלנו.

<טליה אגמון: אם יש סיטואציה בה באמת הדגימה היא מלכתחילה כל כך קטנה ומבחינת המחקר זה חשוב, אני מוכנה לקבל את זה שאם ניתן.

<גלי בן אור: השאלה היא של מי האינטרס.

<גלי בן אור: האינטרס כאן הוא לקידום המחקר, זה ודאי טוב.

<גלי בן אור: אנחנו מאפשרים להקים מאגרי דגימות בישראל לקידום המחקר, מצוין.

<טליה אגמון: גם כדי לאפשר את המחקר בישראל ולא אותם מאגרים יהפכו להיות איזשהו צינור של העברת דגימות לחוץ לארץ.

<טליה אגמון: אם אפשר למנוע את זה בניסוח כזה.

<יהונתן קלינגר: יש את (ג).

<יהונתן קלינגר: סעיף (ג) אוסר את זה יפה.

<גלי בן אור: שלא תוצא דגימה אלא אם כן ניתן לשמור חלק בר-שימוש במאגר שלנו בעצם לטובת החוקרים שלנו.

<טליה אגמון: את אומרת שאם לא ניתן, זה לא יצא לחוץ לארץ.

<יובל רון: המטרה היא הפוכה.

<יובל רון: המטרה היא שבמקרה ולא ניתן לשמור כאן, בכל זאת יש יתרון במחקר גם באשר הוא.

<יובל רון: אם הדגימה הזאת לא נדרשה לעת עתה, כרגע יש אפשרות לשלוח אותה, אני חושב שזה איזון סביר.

<שי סומך: אני מציע להשאיר את הנוסח הקיים.

<שי סומך: זאת נראית לי שאלה תיאורטית.

<שי סומך: כאשר לוקחים דגימה למחקר, למה שהיא תהיה קטנה?

<שי סומך: היא אמורה להיות גדולה מספיק.

<שי סומך: אני חושב שהפתח הזה יאפשר להעביר את כל הדגימה לחוץ לארץ כי אולי מסובך להפריד.

<שי סומך: זה לא הגיוני שהדגימה תהיה קטנה מדי כשהיא נלקחה מלכתחילה לצורך מחקר.

<יהונתן קלינגר: הערה לסעיף קטן (ב)(1).

<יהונתן קלינגר: אתם אוסרים על העברת מידע מזוהה אבל כאשר אנחנו מדברים על מחקר, במיוחד כאשר מדובר על העברה של מידע לחוץ לארץ, אני לא רואה סיבה להעביר גם מידע מקודד אלא רק אנונימי אלא אם טעיתי בכוונה של הסעיף שהוא מחקרי.

<יהונתן קלינגר: אם לא מדובר על סעיף מחקרי, ברור שמידע מקודד צריך לעבור.

מאיר שטרית: תקרא את סעיף (2) באותו סעיף.

מאיר שטרית: הוא אומר שאפשר להעביר לחוץ לארץ רק דגימות אנונימיות.

<יהונתן קלינגר: אבל זה בדיוק סותר את (ב)(1).

מאיר שטרית: לא.

<יהונתן קלינגר: זה יועבר למאגר ויוכל לשמש רק אם הופרדו.

<יהונתן קלינגר: דגימות קיימות הן דגימות, כפי שהעירה חברתי קודם, שנכנסו לפני 2001.

<יהונתן קלינגר: אנחנו מדברים על מצב שבו בחוץ לארץ יכולים להיווצר מאגרים עם מידע מקודד ומקודד עדיין מצביע על הבן אדם.

<גלי בן אור: אבל מפתח הקידוד נשמר בישראל.

<יהונתן קלינגר: אז מה זה משנה?

משה גפני: למה במחקרים אנחנו בכלל צריכים מקודד?

משה גפני: או שזה אנונימי או שזה מזוהה.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: הרעיון היה לאפשר מצבים בהם במחקר מתגלה פרט מידע לגבי הנבדקים, שאתה כן רוצה לאפשר מצב שבו יחזרו אליהם ויגידו להם שמצאנו שאתם נשאים של גן כזה וכזה ואם תעשו עכשיו כל שנה בדיקה כזאת וכזאת, תינצלו מהמחלה.

<גלי בן אור: אם אנחנו עושים הפרדה מוחלטת וכל מה שיש בידי החוקר זה מאגר דגימות אנונימיות לחלוטין, הוא גילה תגלית לטובת האנושות מכאן ולהבא.

<טליה אגמון: גם בחוץ לארץ אפשר לגלות משהו אבל אז אי אפשר יהיה לחזור אליו.

משה גפני: לא חוץ לארץ.

משה גפני: אדם עשה בדיקה לצורך מחקר והוא רוצה להעביר אותה לחוץ לארץ.

משה גפני: החוקר רוצה להעביר את זה לחוץ לארץ.

משה גפני: יש תנאים בהצעת החוק כפי שמופיעה כאן.

<יהונתן קלינגר: אבל זה לא ממחקר.

משה גפני: אם התגלה בבדיקה הזאת שעשו לצורך מחקר - שעכשיו גם רוצים להעביר אותה לחוץ לארץ – שיש בעיה והבעיה היא שאם לא יגידו לו ולמשפחתו, זה יכול לגרום נזק בשעה שדרך המידע הזה הוא יכול להינצל.

משה גפני: אם יעשו את זה רק אנונימי לצורך חוץ לארץ, לא יגיעו אליו.

<יהונתן קלינגר: אני יכול לתת לך פתרון לבעיה הזאת.

<יהונתן קלינגר: כשאנחנו מדברים על מחקר קטן של נניח חמישים אנשים, במקרה הכי גרוע, אם מצאנו את החריג הזה, אנחנו חוזרים לישראלים ואומרים להם שהדגימה הזאת עם הרצף הזה למי שיש לו, אתם מקודדים אצלכם.

משה גפני: זה מקודד.

משה גפני: אם זה אנונימי, זה לא מקודד.

משה גפני: ממה אתה מפחד במקודד?

<יהונתן קלינגר: אני מפחד שברגע שאנחנו מוציאים מידע לחוץ לארץ למדינות שאנחנו לא בטוח יודעים איך חוקי הפרטיות בהם - - -

<קריאה: אבל יש תקנות.

<יהונתן קלינגר: יש תקנות העברת מידע אבל כאן זה חוק ויכול להיות שהוא גובר עליהן.

<טליה אגמון: גם כאן יהיו תקנות.

<גלי בן אור: אפשר לקבוע שמפתח הקידוד יישאר בארץ.

<טליה אגמון: אתם רוצים תקנות ספציפיות כאן על העברת המידע לחוץ לארץ?

<טליה אגמון: גם את זה אפשר להוסיף.

<טליה אגמון: אמר עורך דין קלינגר שיש תקנות ספציפיות בחוק וכאן זה חוק אחר ואולי זה לא יחול.

<טליה אגמון: אם בתוך כל ההסמכות שיש בסעיף הזה לשר להתקין תקנות רוצים להוסיף גם על העברת מידע לחוץ לארץ, אם זה לא קיים כבר, אין לי שום בעיה עם זה.

משה גפני: צריך לעשות את זה.

<צילי נאה: נצטרך לחשוב בדיוק על המנגנון.

<יהונתן קלינגר: העניין הוא שזה לא מידע לפי חוק הגנת הפרטיות וזאת הבעיה.

<צילי נאה: לא בטוח.

משה גפני: בואו נסכם את העניין הזה.

<גלי בן אור: זה מוסדר היום בתקנות לפי חוק הגנת הפרטיות.

<צילי נאה: האם הקוד הוא בגדר מידע כהגדרתו בחוק הגנת הפרטיות, אפשר לחשוב שכן אבל נראה.

משה גפני: יש לי בקשה.

משה גפני: אם זה כלול בתוך החוק של העברת מידע או של הגנת הפרטיות או של כל חוק אחר, בסדר.

משה גפני: אם זה לא כלול, אני מבקש להכניס את זה כאן, שזה לא יועבר.

משה גפני: ממשיכים.

מאיר שטרית: סיימנו את פרק ד'.

<גלי בן אור: עו"ד לילך וגנר ממשרד המשפטים צריכה ללכת לוועדת שרים לחקיקה.

<גלי בן אור: היא מבקשת לומר משהו לגבי סעיפי העונשין של החוק.

<גלי בן אור: שעצרנו כאן במקום שאנחנו יכולים לדלג לסעיף 38 שהוא סעיף העונשין.

<גלי בן אור: פרק ח', סעיף 38, סעיף עבירות.

<גלי בן אור: התיקונים שם טרם תואמו עם משרד המשפטים כי רצינו קודם לראות בדיוק מה היקף ההסדרה שנכנס ואז לראות אם צריך לעשות את זה.

משה גפני: זה סעיף גדול.

משה גפני: אני לא חושב שאנחנו יכולים לדון עליו כך.

משה גפני: אולי תאמרי קודם את העקרונות שלך.

משה גפני: אנחנו לא נעבור לשם עכשיו.

משה גפני: אני עוד לא יודע על מה אנחנו מדברים.

משה גפני: עוד לא סיימנו את החקיקה עצמה, אז לדון על העונשין?

משה גפני: אינו דומה מי שעושה עבירה חמורה למי שעושה עבירה שהיא לא מי יודע מה.

משה גפני: לא מקובל לדון בסעיף עונשין לפני שלא מסיימים את החוק.

משה גפני: אבל תגידי את העקרונות.

משה גפני: ועדת שרים, זה דבר חשוב.

משה גפני: אני מאפשר לך לדבר בתנאי שיש שני חוקים בוועדת שרים שאני אגיד לך אחרי כן איזה.

משה גפני: בגלל ועדת השרים שלכם הייתי עכשיו בחוץ.

<לילך וגנר: ההערות שלי לא נוגעות לתיקונים שנובעים מהחלק הנורמטיבי ומהצעת תיקוני החקיקה הזאת לחלק הנורמטיבי של החוק אלא יותר הערות לגבי סעיפים אחרים שהם בגדר חידוש פלילי וכן בקשה.

<לילך וגנר: לכן, לשיקולה של הוועדה כיצד להתקדם עם זה.

<לילך וגנר: הבנתי שיש כוונה לסיים היום את הדיון ולכן אני מבקשת שההערות שלנו יבואו לידי ביטוי.

<לילך וגנר: ההערה המרכזית שלי נוגעת לשני חידושים מרכזיים.

<לילך וגנר: סעיף 38(א)(1) המוצע וסעיף 38(ג)(1א) המוצע.

<לילך וגנר: שני הסעיפים האלה, אלה עבירות כלליות חדשות שלא קשורות ליתר התיקונים שנדונים בפני הוועדה במסגרת התיקון הנוכחי.

<לילך וגנר: אנחנו סברנו שההערות האלה דורשות דיון עם כל הרפרנטים הרלוונטיים במשרד המשפטים, הבריאות וביטחון הפנים ובמסגרת הזאת צריך לבחון גם את שאלת ההצדקה לקביעת עבירות כלליות כאלה ואם יש הצדקה, האם יש עבירות פליליות קיימות בחוק העונשין ובחוק הגנת הפרטיות שבעצם חופפות בצורה מלאה או חלקית לעבירות הללו.

<לילך וגנר: גם אם מגיעים למסקנה שיש דלתא וצריך תיקון חקיקה, האם זה המקום הראוי לחוקק עבירות שהמשמעות שלהן היא משמעות כללית.

<לילך וגנר: אני רק אזכיר שבחוק זכויות החולה, בחלק הנורמטיבי יש דרישה להסכמה מדעת של מטופל לטיפול אבל אין בצדה סנקציה פלילית ולכן זה גם חידוש והקבלה לחוקים מקבילים.

<לילך וגנר: אנחנו מבקשים לדון בשאלות האלה.

<לילך וגנר: קבענו ישיבות אצלנו בשבוע הבא, בימים ראשון ורביעי, כדי לדון בשאלות האלה.

<לילך וגנר: כרגע אין לי תשובות לתת.

<לילך וגנר: אני רק מבקשת שאם הוועדה תסיים היום את הדיון ותחליט להמליץ, שהסעיפים האלה יהיו בחוץ ויחכו לבחינה שלנו.

<לילך וגנר: זאת ההערה הראשונה.

מאיר שטרית: עד מתי נחכה לבחינה שלכם?

<לילך וגנר: אמרתי, בשבוע הבא, ביום ראשון ורביעי, כבר קבענו ישיבות.

<לילך וגנר: אלה ישיבות רבות משתתפים כי הן מעלות שאלות עקרוניות.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: מה ההערה השנייה?

<לילך וגנר: ההערה השנייה נוגעת לסעיף המוצע (ה).

<לילך וגנר: אנחנו מבקשים להתנגד לסעיף הזה.

<לילך וגנר: אנחנו חושבים שאין מקום להכפלת העונש, שבעצם במדרג הגבוה יכול להגיע גם לעשר שנות מאסר.

<גלי בן אור: מדובר על יועץ גנטי, על רופא גנטיקאי, לקבוע עליהם ענישה כפולה.

<לילך וגנר: אנחנו חושבים שצריך למצות את הענישה הקיימת במסגרת מדרג הענישה שקיים, שבהחלט הוא מאפשר ענישה מאוד מאוד חמורה ובטרם אנחנו מחמירים את הענישה לגבי הפונקציונרים האלה, כדאי למצות את הדין הקיים.

<לילך וגנר: הבנתי שהאכיפה היא לא החלק החזק של החוק ולכן לפני שמחמירים, צריך לנסות למצות.

<לילך וגנר: ההערה האחרונה היא יותר בקשה לגבי סעיף 38(א)(2) הקיים.

<לילך וגנר: הבקשה שלנו היא להעביר אותו למדרג נמוך יותר כי בעצם המשמעות של הסעיף הזה, כאשר אנחנו בוחנים אותו, היא הפרה של חובת פיקוח.

<לילך וגנר: אם נקרא את סעיף 18(ב), זה בעצם מטיל חובת פיקוח על מעשים של אחרים.

<לילך וגנר: מקובל בחקיקה, כפי שבא לידי ביטוי גם בסעיף 39, שהפרת חובת פיקוח היא חצי מהעונש של העבריין העיקרי ולכן הייתי מציעה להוריד את זה מדרג.

<לילך וגנר: הבנתי שזה מקובל על משרד הבריאות ואני מבקשת מהמציע לשקול זאת.

מאיר שטרית: את מדברת על "אינו נוקט אמצעי סבירים לשמירה על סודיות בניגוד להוראות סעיף".

<לילך וגנר: כן.

מאיר שטרית: את לא רוצה להטיל אחריות על מנהל המאגר.

<גלי בן אור: היא רק אומרת שזה במדרג ענישה חמור מדי והיא רוצה להתאים את זה.

<לילך וגנר: אלה ההערות שלי.

משה גפני: ביקשת, אבל אני לא בטוח כי אנחנו נצטרך ללבן את זה.

משה גפני: אני חושב שדווקא כאן אתם לא צודקים.

משה גפני: כאן צריך שאדם יפחד מהענישה בעניין הזה.

משה גפני: אנחנו ניכנס לפרטים אחרי שתקיימו את הדיונים אצלכם.

משה גפני: אני סבור שצריך לשמור את זה מכל משמר כך שלא יועבר מידע כזה.

משה גפני: צריך לראות מה זה הוא נקט באמצעים סבירים.

משה גפני: אני מסכים שאי אפשר לעשות דבר שהוא לא הגיוני, אבל מה שהגיוני צריך לעשות.

משה גפני: עכשיו זה נכתב.

משה גפני: זאת אומרת, בינתיים היו משרדי ממשלה שהסכימו לזה.

משה גפני: אני מסכים שיש משרדים שלא מתפקדים כמו שצריך אבל לא כולם.

משה גפני: סתם.

משה גפני: תודה רבה לך.

<גלי בן אור: אנחנו חוזרים לפרק ה'.

<גלי בן אור: בפרק ה' בסעיף 24, סעיף קטן (א), אנחנו משנים את ההגדרה של דגימת DNA לדגימה ביולוגית.

<גלי בן אור: בסעיף קטן (2), אנחנו מציעים לתקן את הסעיף והיא ייקרא כך: (2) הבדיקה דרושה לשם בירור בדבר קיומו של גן של מחלה או מוגבלות – אנחנו מציעים למחוק את המילה נשאות - שעל פי הערכה רפואית סבירה אפשר למנעה, לדחות את התפרצותה או לשפר או לקדם את מצבו של הקטין, החסוי או פסול הדין.

<גלי בן אור: היה הנבדק קטין – לא תיערך בדיקה לפי סעיף קטן זה אם על פי הערכה רפואית סבירה ניתן לדחותה עד לאחר שימלאו לקטין 16 שנה, מבלי לפגוע בבריאותו.

משה גפני: למה הוספת את זה?

משה גפני: את זה שהיה הנבדק קטין, לא תיערך בדיקה אם אפשר לדחות עד זה לגיל 16 שנים.

מאיר שטרית: רוצים כאילו להביא אותו למצב שהוא יכול לתת בעצמו הסכמה מדעת.

משה גפני: למה זה לא היה בחוק המקורי?

מאיר שטרית: לא ענינו על הכול.

מאיר שטרית: עשינו את החוק לפני 12 שנים.

משה גפני: השאלה אם קרה משהו בדרך.

מאיר שטרית: ההתפתחות.

מאיר שטרית: זה הכול.

<יובל רון: יש כאן עניין מדעית לא מדויק כי גן קיים בכל אחד.

<יובל רון: הכוונה שינוי בגן או מוטציה.

<יובל רון: לכולם יש את אותם גנים אלא השינויים הגנטיים הם - - -

משה גפני: לגבי מה אתה אומר את זה?

מאיר שטרית: הבדיקה דרושה לשם בירור בדבר קיומו של גן של מחלה.

<יובל רון: לכולם יש את הגן של BRCA אלא שאצל רובנו הוא תקין ואצל חלקנו הוא פגום.

<יובל רון: גם בגן, או שינוי בגן, כדי שזה יהיה מדעית נכון.

<יובל רון: שינוי בגן.

<יובל רון: קיומו של גן, לכולנו יש את אותם גנים.

<גלי בן אור: שינוי בגן של מחלה?

<יובל רון: כן.

<יובל רון: שינוי בגן של מחלה.

מאיר שטרית: בסדר.

<גלי בן אור: בסעיף קטן (5) מוצע להוסיף סעיף האומר: הבדיקה דרושה לצורך טיפול במחלתו של הקטין, החסוי או פסול הדין, או לשם מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין לבין אדם אחר.

<גלי בן אור: הנושא הזה מוסדר בסעיף אחר אבל לא היה מנוי בסעיף הזה שזה סעיף שהוא מעין רשימת המכולת של הדברים שמותר לעשות בקטין, חסוי או פסול דין.

<גלי בן אור: לכן מוצע למנות את זה גם כאן כדי ליישר בין שני הסעיפים.

<גלי בן אור: זה לא שינוי.

<אברהם שיינפלד: כאן לדעתי ההוספה של הסיפא, או לשם מציאת התאמה, זה עלול להיות פרצה לבדיקות.

משה גפני: למה צריך את זה?

<טליה אגמון: התאמה לצורך רפואי.

<אברהם שיינפלד: בדיוק.

<אברהם שיינפלד: צריך לחדד את ההגדרה שזה רק לצורך טיפול רפואי.

<אברהם שיינפלד: "או לשם מציאת התאמה גנטית" עלול להתפרש כפתח לכל בדיקה גנטית, התאמה גנטית בין המשפחה וזה עלול להיות פתח לעקיפת סעיף 28.

<טליה אגמון: יש אחר כך את סעיף (ב).

<גלי בן אור: בעיני זאת לא הכוונה.

<אברהם שיינפלד: אני יודע.

<גלי בן אור: טליה, זה לצורך טיפול רפואי?

<טליה אגמון: זה בסדר אבל יש גם את (ב) שאומר שהוראות סעיף זה לא יחולו על בדיקה הנערכת לפי סעיף 11(ב) או בדיקה הנערכת לפי צו של בית משפט לפי הוראות.

<גלי בן אור: נכון.

משה גפני: אפשר להוסיף טיפול רפואי.

<יהונתן קלינגר: אני רוצה להוסיף שבמקרה שאנחנו מדברים על מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין לבין אדם אחר, שהאדם האחר שמבקשים עליו את מציאת ההתאמה, לא יהיה האפוטרופוס שמאשר את קיומה של הבדיקה.

<יהונתן קלינגר: שבעצם לא יהיה מצב של ניגוד עניינים בין אותו בן אדם אחר לבין הקטין.

<טליה אגמון: מציאת ההתאמה היא צעד אחד.

<טליה אגמון: אם אנחנו מדברים אחר כך על נטילת הדגימה, אז כבר זה סיפור אחר וזה לא מוגדר כאן.

<טליה אגמון: לדעת למשל האם ילד יכול לתרום כליה לאבא שלו.

<יהונתן קלינגר: כל הדברים האלה יכולים לייצר מתח שהוא בעייתי, במיוחד אם אפשר לומר שבמצב שיש ניגוד עניינים, האפוטרופוס לא יהיה אותו בן אדם אחר.

מאיר שטרית: לפעמים זה האפוטרופוס.

מאיר שטרית: לפעמים הבדיקה הזאת אושרה לצורך האפוטרופוס.

מאיר שטרית: האפוטרופוס יכול להיות אבא שלו.

<גלי בן אור: לדעתי זה בחוק זכויות החולה.

<גלי בן אור: כבר היום יש את זה.

<גלי בן אור: סעיף 27 מדבר על הבדיקות הגנטיות שמותר לעשות בקטין, בחסוי או בפסול דין עבור בן משפחה או עבור אחר.

<גלי בן אור: זה סעיף שלם שמסדיר את הנושא הזה.

<גלי בן אור: סעיף 27(א)(1), מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין לאדם אחר לצורך טיפול במחלתו של אותו אדם.

<גלי בן אור: (2), זה בירור בדבר קיומו של שינוי בגן למחלה.

<טליה אגמון: אם כך, סעיף (5) ב-24 צריך להיות לצורך טיפול רפואי בקטין.

<טליה אגמון: זאת אומרת, מציאת התאמה גנטית בינו לבין אדם אחר לצורך טיפול רפואי בקטין.

<טליה אגמון: זה הרציונל של סעיף 24.

<טליה אגמון: כל הבדיקות שם הן לטובת הקטין עצמו.

<גלי בן אור: נכון.

<טליה אגמון: אז זה פותר את הבעיה הזאת.

מאיר שטרית: נכון.

מאיר שטרית: זה גם פותר אתה בעיה של קונפליקט אוף אינטרס.

<יובל רון: אבל יש את סעיף 3 שמתייחס ל-27 וב-27 מפורטות כל שאר המטרות.

<טליה אגמון: נכון.

<טליה אגמון: תכף נגיע ל-27.

<אברהם שיינפלד: אם כן, באמת הסיפא מיותרת.

משה גפני: לפי מה שאת מציעה, מה יהיה הניסוח?

<טליה אגמון: הבדיקה דרושה לצורך טיפול במחלתו של הקטין, החסוי או פסול הדין או לשם מציאת התאמה גנטית בין הקטין, החסוי או פסול הדין לצורך טיפול רפואי בקטין.

<טליה אגמון: אחר כך נגיע מתי זה לצורך טיפול במישהו אחר.

משה גפני: לצורך טיפול רפואי בקטין.

משה גפני: תכף נגיע לסעיף 27.

<יובל רון: שם זה מופיע בסעיף קטן (1).

<גלי בן אור: כן.

משה גפני: הלאה.

<גלי בן אור: אני אקריא רק את סעיף (ב) לסעיף זה.

<גלי בן אור: (ב) הוראות סעיף זה לא יחולו על בדיקה הנערכת לפי סעיף 11ב – שזאת בדיקת סקירה לילודים עליה דילגנו ונחזור אליה - או בדיקה שנערכת לפי צו של בית המשפט לפי הוראות פרק ה'1.

<גלי בן אור: אלה בדיקות לקשרי אבהות כפי שהרב שיינפלד העיר ואז ברור שזה לא חל במקרה ההוא.

<גלי בן אור: כך שסגרנו את זה מכל הכיוונים.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: ממשיכים.

<גלי בן אור: סעיף 25.

<גלי בן אור: אנחנו רק מתקנים כאן את ההגדרה.

<גלי בן אור: לא תילקח דגימה ביולוגית לשם עריכת בדיקה גנטית.

<גלי בן אור: סעיף 26(א), כנ"ל.

<גלי בן אור: סעיף 26(ב).

<גלי בן אור: הסעיף מדבר על הוראות מיוחדות לעניין הסכמה בפרטים מיוחדים.

<גלי בן אור: מוצע לתקן את סעיף קטן (ב) כך שייאמר בו: קטין שמלאו לו שש עשרה שנים רשאי לבטל, לסייג או לשנות את ההסכמה שנתן או שניתנה לגביו באשר להשתתפותו במחקר בעת היותו קטין כל עוד לא הסתיים המחקר וכל עוד הדגימה שניטלה ממנו או מידע גנטי אודותיו ניתנים לזיהוי.

משה גפני: למה לא 18?

מאיר שטרית: היה 18.

משה גפני: למה אתה מוריד את הגיל?

מאיר שטרית: היום המידע חשוף, הצעירים הרבה יותר חשופים לכל המידע ויודעים הרבה יותר.

משה גפני: להוריד את הגיל כך שהוא יוכל להתנגד.

מאיר שטרית: בגיל 16 הוא כבר יוכל להגיד שהוא לא רוצה.

<טליה אגמון: יש היום הוראה בחוק שקובעת שמגיל 16 נדרשת הסכמה נוספת של הקטין בנוסף.

משה גפני: זה קרה מתי?

<טליה אגמון: זה קרה כבר בחוק הקודם.

מאיר שטרית: בחוק המקורי.

<טליה אגמון: לכן אנחנו מנסים ליישר קו ולומר שמגיל 16 קטין יכול להיות בעל זכות וטו.

משה גפני: למה לא עשו את זה בחוק המקורי?

<טליה אגמון: יכול להיות שנשמט בטעות.

<צילי נאה: בסעיף קטן (א), הסכמת קטין שמלאו לו 16 שנים, דרשת בצירוף הסכמת האחראי עליו.

משה גפני: על מה את מדברת.

<צילי נאה: אני רוצה להעיר לעניין סעיף קטן (ב).

<צילי נאה: הסעיף בו אנחנו נמצאים.

<צילי נאה: סעיף קטן (א) מדבר על כך שייתן הקטין שמלאו לו 16 שנים והאחראי עליו.

<צילי נאה: אנחנו מציעים שבסעיף קטן (ב) תהיה התאמה.

<צילי נאה: אם הורדנו את הגיל, קטין שמלאו לו 16 שנים יוכל לבטל אבל בצירוף הסכמת האחראי עליו.

מאיר שטרית: מה הרעיון?

<אברהם שיינפלד: בהסכמה צריך שניים.

<אברהם שיינפלד: להתנגד מספיק אחד.

<טליה אגמון: כן.

<טליה אגמון: נתנו לו זכות וטו על הבדיקה.

<טליה אגמון: אם ההורים שלו מסכימים והוא לא, אז הוא לא נבדק.

<צילי נאה: מטרת התיקון היא ליצור איזשהו קו אחיד לכל אורך החוק.

<צילי נאה: אם בסעיף קטן (א) לצורך קבלת ההסכמה אמרנו שמגיל 16 אנחנו מבקשים את הסכמת הקטין והאחראי עליו, אז אותו הדבר כדי לבטל את ההסכמה.

<צילי נאה: אם הורדנו את הגיל, צריך לעשות אותו הדבר.

משה גפני: אנחנו לא מסכימים.

משה גפני: אנחנו זה אני.

משה גפני: אומר לך למה אני לא מסכים.

משה גפני: נדמה לי שזה נאמר כאן בקריאת ביניים.

משה גפני: אין דבר שהוא השלכת רוחב שאם אנחנו עושים דבר אחד, זה צריך להיות לאורך כל הדרך.

משה גפני: בכל סעיף צריך גם להפעיל את ההיגיון, האם זה נכון או לא נכון.

משה גפני: חבר הכנסת מאיר שטרית, בהסכמת הממשלה, אומר שצריך להוריד את הגיל, שאם ההורים שלו או האפוטרופוס שלו נתן הסכמה, בגיל 16 היום אדם יותר מפותח, הצעירים יותר מעורבים בזה, הוא אומר שמה שנתנו הסכמה לגבי, אני מתנגד.

משה גפני: זה ההיגיון שמונח בסעיף הזה.

משה גפני: את מדברת על סעיף אחר לחלוטין.

משה גפני: את מדברת על סעיף שבו הסכמה לעשות את הבדיקה הזאת, בין מזוהה ובין לא מזוהה, צריכה שתיעשה על ידי בן ה-16 והאחראי עליו כדי להסכים לבדיקה הזאת.

משה גפני: אינו דומה לחלוטין למצב שבו הוא בא ואומר שמה שנתנו הסכמה, אני היום בן 16 ואני מתנגד.

משה גפני: לכן אני מתנגד למה שאמרת.

משה גפני: זאת אומרת, אני לא מתנגד לכל מה שאמרת אלא רק לסעיף הזה.

<צילי נאה: אם הקטין והאחראי עליו יסכימו, והקטין מיד ימשוך את הסכמתו.

מאיר שטרית: מותר לו.

מאיר שטרית: הוא לא רוצה.

מאיר שטרית: מותר לו.

<טליה אגמון: אם הוא לא רוצה, נתנו לו זכות וטו ב-26(א).

<טליה אגמון: יש לו את אותה זכות וטו גם במחיקת המידע עליו.

משה גפני: נכון.

<יהונתן קלינגר: אם כן, למה הסיפא של סעיף 26(ב) שאומרת כל עוד או מידע גנטי אודותיו אינם ניתנים לזיהוי?

משה גפני: כי אם מסתיים המחקר, מה זה יעזור?

<יהונתן קלינגר: שעדיין ימחקו.

<יהונתן קלינגר: עדיין זכותו לבקש שימחקו את המידע.

<טליה אגמון: לבטל או לשנות את ההסכמה שניתנה.

<טליה אגמון: זה לא מדבר כרגע על המחיקה.

<טליה אגמון: הסעיף של מחיקת הפרטים חל באופן שווה על כולם אבל ההסכמה להשתתף במחקר.

<גלי בן אור: אחרת צריך לעשות את המחקר החדש בלי הדגימה שלו.

משה גפני: תמשיכי.

משה גפני: סעיף 27.

<גלי בן אור: סעיף 27(א), גם כאן החלפת ההגדרה.

משה גפני: לסעיף 28.

משה גפני: חבר הכנסת בן צור רצה להיות בסעיף הזה.

משה גפני: יש דרך להשיג אותו?

<גלי בן אור: אני אומר בהמשך להערה קודם שאני מבינה שבסעיף 27(א)(2), אנחנו צריכים לומר שוב בירור בדבר קיומו של שינוי בגן למחלה.

מאיר שטרית: צריך לקיים את זה לאורך כל החוק, היכן שזה מופיע.

משה גפני: כן, לאורך כל החוק.

<טליה אגמון: גם לא נשאות.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: המילה נשאות תימחק.

<גלי בן אור: שינוי בגן למחלה.

<גלי בן אור: סעיף 28, מסירת תוצאות בדיקה גנטית בקטין.

<גלי בן אור: זה מנוסח קצת אחרת ולכן הסעיף כולו נמחק ואני אקריא את הנוסח החדש.

<גלי בן אור: 28.

<גלי בן אור: מסירת תוצאות בדיקה גנטית בקטין תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין מאחת העילות המנויות בסעיף 24(1) ו-(2) יימסרו לאחראי על הקטין, החסוי או פסול הדין בלבד.

<גלי בן אור: מלאו לקטין 16 שנים, או היה החסוי או פסול הדין מסוגל להבין בדבר – יימסרו התוצאות גם לו, בנוכחות האחראי עליו, אלא אם כן הביע האחראי התנגדותו לכך, ויחולו הוראות סעיף קטן (ג).

משה גפני: לא הבנתי מה זה בחקיקה מסוגל להבין בדבר.

משה גפני: זאת אומרת, מי שיעשה לו בדיקה זה יושב ראש הכנסת?

משה גפני: אולי הנשיא?

מאיר שטרית: הרעיון אם הוא לא מוגבל.

<טליה אגמון: זה ניסוח מאוד מקובל בהוראות לגבי חסויים ופסולי דין.

משה גפני: מסוגל להבין בדבר?

מאיר שטרית: אם הוא לא מוגבל.

<טליה אגמון: יש חסויים שמבינים.

מאיר שטרית: אם חלילה יש לאדם בן מוגבל.

משה גפני: בסדר, אבל למה אין הגדרה?

<טליה אגמון: יש כאלה שיכולים להבין ויש כאלה שלא.

<טליה אגמון: זה מאוד משתנה וקשה מאוד לשים את הגבולות המדויקים.

<טליה אגמון: זה ניסוח שמקובל בחקיקה במקומות אחרים.

משה גפני: זה קיים בחקיקה במקומות אחרים?

<טליה אגמון: כן.

<מרים בראון: בחוק הכרות המשפטית.

<מרים בראון: בעיקרון יש חסויים שממנים עליהם אפוטרופסים אבל הם אנשים שאפשר לדבר אתם ואפשר להסביר להם.

<מרים בראון: לכאורה יכול להיות שיש להם איזשהו פיגור קל או סכיזופרניה.

משה גפני: זה בעיקר למנוע כאלה שאין להם יכולות לקבל את המידע הזה והם לא יכולים להבין אותו.

משה גפני: זאת אומרת, גם אם יש מישהו שהוא בן 16 והוא עדיין עם פיגור קל אבל הוא יכול להבין את מה שאומרים לו, הוא כן כלול.

<מרים בראון: אנשים עם סכיזופרניה שיש להם אפוטרופסים אבל אפשר לדבר אתם ואפשר להסביר להם מה עושים.

משה גפני: בהתחלה נבהלתי.

משה גפני: להבין בדבר.

משה גפני: מה שאתם אומרים, זה בסדר.

<צילי נאה: יש לנו הערה טכנית לעניין סעיף קטן (א).

<צילי נאה: ההפניות הן לסעיף 24(1) ו-(2).

<צילי נאה: אנחנו הוספנו בסעיף 24 את סעיף קטן (5) ואני חושבת שראוי להוסיף גם את סעיף קטן (5) כי הוא מאוד מתאים לרציונל הזה.

משה גפני: מה זה סעיף קטן (5)?

<צילי נאה: בדיקה לצורך טיפול במחלה והתאמה גנטית.

<גלי בן אור: הבדיקה לצורך טיפול במחלה.

משה גפני: יש בעיה?

<צילי נאה: למיטב זיכרוני הסכימו להערה הזאת.

<טליה אגמון: כן.

<טליה אגמון: אין לי התנגדות.

משה גפני: בסדר.

<גלי בן אור: במסירת תוצאות בדיקה שנערכה לקטין, לחסוי או לפסול דין מכוח סעיף 27 יימסר לאחראי על הקטין, החסוי או פסול הדין, המידע ההכרחי לשם קבלת ההסכמה לטיפול שעל הקטין, החסוי או פסול הדין לעבור, או מידע ההכרחי לשם שמירה על בריאותו של הקטין בלבד.

<גלי בן אור: סעיף 27, זאת הבדיקה בשלושת אלה לטובתו של מישהו אחר.

<גלי בן אור: הוראות סעיפים 13(ד) ו-18(ג) לחוק זכויות החולה, התשנ"ו-1996 יחולו גם על מסירת תוצאות של בדיקה גנטית, בשינויים המחויבים לפי העניין.

<מיכל שגיא: מהתחלת כל פרק ה' כל הזמן מדובר על הסכמה או על פסול הדין בהסכמה לכך בכתב.

<מיכל שגיא: האם הסכמה זה מספיק ולא צריכה הסכמה מדעת?

<מיכל שגיא: אתה יכול לשאול את הקטין אם הוא מסכים שעכשיו אני אקח לך דם ובזה נגמר העניין, או לשאול את ההורים שלו אם הם מסכימים.

משה גפני: לגבי הדם אין בעיה, אבל להפוך את זה למידע גנטי, צריך הסכמה.

מאיר שטרית: החוק הראשי קובע שבדיקה גנטית מחייבת הסכמה.

<מיכל שגיא: הסכמה או הסכמה מדעת?

מאיר שטרית: מה זה מדעת?

מאיר שטרית: הסכמה.

<יהונתן קלינגר: הבעיה היא שלא תמיד קטין יכול לתת הסכמה מדעת.

<טליה אגמון: אם החלטנו שהוא מספיק כשיר כדי להסכים בנוסף, זאת הסכמה מדעת.

<טליה אגמון: אני לא חושבת שיש בכלל מחלוקת שזאת הכוונה.

<טליה אגמון: לאורך רוב החוק כתוב הסכמה מדעת ופה ושם, כאשר כתוב בכתב, לא כתבו הסכמה מדעת בכתב אבל הכוונה היא בפירוש זאת.

משה גפני: מה הכוונה?

<טליה אגמון: אפשר להוסיף בהתחלה הגדרה האומרת הסכמה – הסכמה מדעת.

<גלי בן אור: חוק זכויות החולה, אין בו הגדרה למונח הסכמה מדעת אבל בסעיפים יש התייחסות לזה וזאת הסכמה מדעת.

<גלי בן אור: בחוק מידע גנטי יש הפניה למונחים לפי חוק זכויות החולה ובכל מקום שיש הסכמה, הכוונה היא שזאת הסכמה מדעת.

<גלי בן אור: זאת הערה טובה.

<גלי בן אור: אנחנו נעבור וניישר קו ונוסיף את המילה מדעת.

משה גפני: אבל מה זה מדעת?

<גלי בן אור: הסכמה מדעת, זה מה שבחוק זכויות החולה.

משה גפני: לא מעניין אותי מה יש שם.

משה גפני: אני רוצה כאן.

<גלי בן אור: אבל יש הפניה מחוק מידע גנטי לחוק זכויות החולה.

משה גפני: הסכמה מדעת כאן היא בכתב או לא?

<גלי בן אור: זאת לא השאלה של בכתב או לא בכתב.

<גלי בן אור: השאלה איזה מידע אתה מוסר.

<גלי בן אור: החוקים שלובים זה בזה לצורך העניין והם נסמכים.

משה גפני: מה אנחנו צריכים לעשות?

<גלי בן אור: להוסיף רק את המילה "מדעת".

<גלי בן אור: ברגע שנוסיף את המילה "מדעת", זה ילך לשם וזה יבהיר בדיוק את מה שהמעירה ביקשה, שהוא מקבל את המידע המלא והמפורט וזאת לא סתם הסכמה.

משה גפני: מקובל עליך?

<מיכל שגיא: כן.

<גלי בן אור: פרק ה'1, עריכת בדיקה גנטית לקשרי משפחה.

מאיר שטרית: כאן הרוב הם תיקונים סמנטיים.

<גלי בן אור: סעיף 28ו.

<גלי בן אור: בסעיף 28ו, מה שאנחנו מציעים זה לשנות את ההפניה מסעיף 28ד לסעיף 28ג.

<גלי בן אור: אני מבינה שהועלה חשש, אבל אני רק רוצה ליישב את החשש הזה.

<גלי בן אור: אין כאן כוונה לפגוע בהסדר הקיים וההדוק לצורך בדיקת קשרי אבהות.

<גלי בן אור: נפלה טעות בנוסח החוק המקורי.

<גלי בן אור: כפי שאפשר לראות, הסעיף אומר כך.

<גלי בן אור: זאת הוראה שמדברת על בדיקה בלא הסכמת הנבדק.

<גלי בן אור: 28ו בדיקה בלא הסכמת הנבדק על אף האמור בסעיף 28ב – סעיף 28ב הוא הסעיף שקבע שבית המשפט לא יורה על עריכת בדיקה לקשרי אבהות אלא אם כן הנבדק נתן הסכמתו לכך והסעיף הזה מבקש לאפשר מקרים שיכול להינתן צו לעריכת הבדיקה גם אם לא ניתנה הסכמה – רשאי בית המשפט לצוות על עריכת בדיקה, למעט בדיקה לפי סעיף 28ג, גם בלא הסכמת הנבדק, אם נוכח כי התקיימו התנאים לעריכתה לפי סעיף 28א, 28ד או 28ה, ובלבד שהתקיימו כל אלה.

<גלי בן אור: כיוון ש-28ד הוא הסעיף שאליו מפנים, שהתנאים לפיו צריכים להיגרם, זאת פשוט טעות.

<גלי בן אור: מה שקורה זה שסעיף 28ג הוא סעיף שמדבר על בדיקה בעובר ושם נאמר שבית המשפט לא יורה על עריכת בדיקה בעובר אלא אחרי שהוא בדק האם צריך לעשות את זה בתוך תקופת ההיריון והאישה נושאת את העובר נתנה הסכמה מדעת.

<גלי בן אור: אין רצון להתגבר על ההסכמה של האישה בהריון לצורך עריכת בדיקה בעובר שברחמה.

<גלי בן אור: רצו למעט וכתבו את 28ו בתיקון שלו בשנת 2008 נדמה לי.

<גלי בן אור: מה שרצו זה לאפשר מקרים בהם אפשר להורות על בדיקה לקשרי אבהות בנבדק גם אם הוא לא הסכים אבל רק לא במקרה שבו הנבדקת היא אישה בהריון.

<גלי בן אור: לגבי אישה בהריון, אף פעם אי אפשר יהיה לתת את הצו שיורה על עריכת הבדיקה בלי הסכמתה.

<אברהם שיינפלד: נשואה.

<גלי בן אור: בלי קשר לנשואה או לא.

<גלי בן אור: עצם העובדה שהיא בהריון.

<אברהם שיינפלד: אני הערתי בהערות הראשונות.

משה גפני: דיברנו על זה.

משה גפני: עוד לא הייתה פסיקה של שנלר.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: בלי קשר.

מאיר שטרית: זה דבר אחר.

משה גפני: זה מה שמונח לי בראש.

<גלי בן אור: אתה צודק.

<גלי בן אור: יש שני דברים לגבי הפרק הזה.

<גלי בן אור: מעבר לזה, אנחנו מתקנים בסעיף 28יא רק את המונח, במקום דגימת DNA יבוא בדיקה ביולוגית.

<גלי בן אור: זה שינוי המונחים.

<גלי בן אור: סיימנו את פרק ה'.

<גלי בן אור: בתיקונים עקיפים, אנחנו בסדר הדברים שמים בסוף החוק אבל אני אקריא את זה עכשיו.

<גלי בן אור: מוצע בחוק בית משפט לענייני משפחה.

מאיר שטרית: איפה זה נכנס?

משה גפני: בסוף החוק.

<גלי בן אור: בסוף החוק שלנו כאן.

<גלי בן אור: בבית משפט לענייני משפחה, בסעיף 3 יש סעיף שמגדיר את הסמכויות של בית משפט לענייני משפחה.

<גלי בן אור: שוב, אנחנו עדיין לא מתואמים עם משרדי הממשלה וזה הנוסח שאני ניסחתי.

<גלי בן אור: יתווסף סעיף 3א שכותרת השוליים שלו תהיה צו - - -

משה גפני: לא מתואמים, הכוונה היא שביקשנו מהם והם היו צריכים לבוא היום עם הסכמה או עם אי הסכמה.

משה גפני: זה לא שאנחנו לא מתואמים.

משה גפני: אפשר לחשוב שאנחנו עשינו איזו עבירה.

<גלי בן אור: לא.

<יהונתן קלינגר: אנחנו לא מתואמים.

<יהונתן קלינגר: לא תיאמנו.

<יהונתן קלינגר: לא היה תיאום.

<גלי בן אור: אבל בלי עבירה פלילית ובלי החמרה.

משה גפני: בישיבה הקודמת ביקשנו והעלינו את העניין הזה.

<צילי נאה: אני חוזרת על הערתי מתחילת הדיון.

<צילי נאה: זה אומר שאנחנו לא דנו בזה.

משה גפני: האשמה היא לא בנו אלא בכם.

משה גפני: אני מתכוון שאתם לא הספקתם.

<צילי נאה: נכון.

משה גפני: לא חשוב.

משה גפני: זה הומור אבל קחו את ההומור שלי ברצינות.

<גלי בן אור: בפרק ה'1 הקיים לב הפרק הוא סעיף 28ה שעניינו צו לעריכת בדיקה בנסיבות של חשש לממזרות לפי דין תורה.

<גלי בן אור: הוא עוסק אך ורק במקרים בהם מבוקש לערוך לקטין לצורך העניין.

<טליה אגמון: לא רק לקטין.

<גלי בן אור: בסדר.

<גלי בן אור: קטין לצורך העניין.

<גלי בן אור: גורר בעקבותיו את החסוי, פסול הדין וכולי.

<טליה אגמון: לא.

<טליה אגמון: גם בדיקה לבגיר שכממזר קטין, גם היא בעייתית.

<גלי בן אור: נכון.

<גלי בן אור: עצם עריכת הבדיקה הגנטית עלולה לממזר אותו ולכן פונים לחוות דעת לנשיא בית הדין הרבני ויש את כל התהליך שמתואר כאן בסעיף.

<גלי בן אור: מה שנאמר בדיון הקודם זה שיש מקרים בהם גם בקשה לקביעת אבהות עלולה אף היא לגרום לממזרות.

<גלי בן אור: אני רוצה לציין שבדיון הקודם נאמר כאן - - -

משה גפני: אם הבנתי נכון, לא היה כך.

משה גפני: החוק הקיים פותר את הבעיה הזאת.

משה גפני: מה שהתברר במהלך השנים, בעקבות פסיקה שהייתה, שבית המשפט אומר שהוא אבא שלו.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: החוק הקיים - - -

משה גפני: מבלי להיגרר לתוך העניין הוא בא ואומר שזה המצב וזה לא לצורך דברים אחרים.

משה גפני: אז הילד הזה גדל באופן כזה שהאבא שלו הוא לא בעלה של אשתו.

משה גפני: זאת תמונת המצב ואת זה צריך לפתור.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: אני אדייק שוב.

<גלי בן אור: החוק הקיים, חוק מידע גנטי, מתייחס לבדיקות גנטיות.

<גלי בן אור: המגבלה שנקבעה בחוק, אך רק בהתייחס לבדיקה גנטית.

<גלי בן אור: באו מקרים לבית המשפט וביקשו ממנו לעשות בדיקה גנטית.

<גלי בן אור: נטען לגבי הבדיקה הגנטית שהיא עלולה לממזר.

<גלי בן אור: מנגד היו גורמים שבאו לבית המשפט ואמרו לא בדיקה גנטית אבל מאוד חשוב לטובת הקטין לקבוע אבהות במקרה הזה.

משה גפני: בעקבות ראיות נסיבתיות.

<גלי בן אור: בדיוק, גם שלא על סמך בדיקה גנטית.

<גלי בן אור: לכן חוק מידע גנטי לא חל.

<גלי בן אור: זה לא כל כך עניין של פרשנות מצמצמת של הוראות החוק אלא באמת החוק לא התכוון ולא התיימר להסדיר את המקרים האלה.

<גלי בן אור: אז בית המשפט אמר, על סמך הראיות הנסיבתיות שהוצגו בפני, אני יכול לקבוע שזה האבא וזה הבן ולכן הוא חב במזונותיו וחב באחריות כלפיו.

משה גפני: אפילו שלא הייתה בדיקה גנטית.

משה גפני: המשמעות של העניין היא נזק לילד הזה.

<גלי בן אור: מה שנטען זה שאחרי שבית משפט אזרחי במדינת ישראל קובע אבהות על סמך ראיות נסיבתיות, עלול להיות מצב שלבית הדין תהיה בעיה אחר כך לקבוע כשרות לנישואין.

משה גפני: לא רק לנישואין אלא בכלל.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: בהקשר של הממזרות.

<גלי בן אור: אני רק רוצה להעיר שתי הערות.

<גלי בן אור: ראשית, נאמר בדיון הקודם שלא בהכרח כל בתי הדין ייטו לקבוע שיש בעיה בכשרות על סמך קביעה של בית משפט אזרחי שניתנת לצורך פסיקת המזונות.

<גלי בן אור: אני מבינה שהועלה ספק אם כולם יעשו את זה.

<גלי בן אור: זה סוג של החמרה.

<אברהם שיינפלד: זאת לא החמרה.

<אברהם שיינפלד: זאת חזקה.

<אברהם שיינפלד: בתי הדין לא יסתמכו על קביעת בית המשפט אלא על העובדה שילד גדל עשרים שנים עם פלוני כאשר ידוע שההריון התחיל כאשר האישה הייתה נשואה לאחר.

<אברהם שיינפלד: כלומר, יצרנו כאן חזקה של עשרים שנים שפלוני הוא האבא ואת זה יהיה קשה לסתור בעתיד.

<אברהם שיינפלד: לא בגלל קביעת בית המשפט אלא המצב שנוצר, הרישומים, ההופעה בכל מקום כילד שלו.

<אברהם שיינפלד: זה יוצר מצב שאי אפשר יהיה להתעלם ממנו.

<גלי בן אור: חשוב לשים לב שחזקה בדרך של התנהגות יכולה להיווצר גם אם לא יפנו לבית המשפט ולא יבקשו ממנו.

משה גפני: לא.

<גלי בן אור: האדם ייקח אחריות וישלם את צרכי הילד.

<אברהם שיינפלד: אבל אז אין רישום ואין סטטוס.

<אברהם שיינפלד: אז אסופי.

<אברהם שיינפלד: הוא אסף ילד מן השוק.

<גלי בן אור: זאת שאלה מה דין הרישום האזרחי לעניין בית הדין הרבני והאם בית הדין הרבני באמת בכל המקרים ייחס לזה כזאת משמעות שלא תאפשר לו לקבוע שאותו קטין - - -

משה גפני: הדיינים אומרים שהם רוצים להקל על הילד הזה או על הנער הזה.

משה גפני: אם תהיה פסיקה של בית המשפט, פסיקה, שזה האבא שלו, אמנם זה בלי מידע גנטי, בית המשפט יורה ויאמר שהוא הילד שלו, ולא חשוב המידע הגנטי כי הבדיקה הזאת לא נעשתה, עשרים שנים הילד הזה חי עם האבא הזה לפי דעת בית המשפט כתוצאה מראיות נסיבתיות - הילד הזה מקבל חזקה והאבא הזה מקבל חזקה שהוא הבן שלו.

משה גפני: אז יבוא לבית הדין שיתחיל לדון.

משה גפני: אני עושה את החשבון של הדיינים שישבו לדון ויאמרו אבל סוקלים על החזקות אמר הרב.

משה גפני: אלה דברים שהם חמורים.

משה גפני: הופכת להיות חזקה כאשר המחוקק התכוון בחוק ההוא שלא יהיה דבר כזה.

משה גפני: לא להחמיר עם הילד.

<דוד מלכא: כרגע המצב הוא שמשרד הפנים, אם יש פחות מ-300 ימים, הוא רושם למרות שהוא היה בטעות.

משה גפני: בקיצור, את זה צריך לתקן.

משה גפני: אבל את תיקנת את זה.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: יש כאן סעיף אבל חשוב לי לציין שיש עוד עמדות.

<גלי בן אור: בספק הדין של שנלר צוינה גם חוות הדעת של הרב דיכובסקי שעד כמה שאני הבנתי מפסק הדין, ולא קראתי את חוות הדעת של הרב דיכובסקי, שהוא אמר שם שגם בדיקה גנטית לקביעת קשרי אבהות, אף היא אין בה כדי לממזר את הילוד.

<גלי בן אור: זאת אומרת, יש לנו כאן קשת דעות.

משה גפני: המחוקק חלק עליו.

משה גפני: המחוקק קבע לא כך.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: המחוקק נזהר זהירות יתר.

משה גפני: אל תפרשני את המחוקק.

משה גפני: זה אני.

משה גפני: זה גם מאיר שטרית.

משה גפני: אני הייתי כל הזמן בדיונים האלה.

<שי סומך: שאלת הבהרה.

<שי סומך: נראה לי שהקושי המרכזי הוא ברישום ולא בקביעת המזונות למשל, או שאני טועה.

משה גפני: למה יש בעיה עם זה?

<אברהם שיינפלד: קביעת האבהות, הוראה למשרד הפנים לרשום אותו.

<אברהם שיינפלד: לחייב אותו במזונות.

<שי סומך: יש שני נושאים, יש את קביעת המזונות ויש את הרישום.

<אברהם שיינפלד: אם אפשר יהיה לחייב במזונות בלי לקבוע שהוא האבא?

<אברהם שיינפלד: נחשוב על זה.

<אברהם שיינפלד: זה בעצם מה שעשתה השופטת סיוון אבל שנלר הפך את פסק הדין שלה.

<אברהם שיינפלד: סיוון זיכרונה לברכה באמת נזהרה וקבעה איזושהי אבהות חלקית.

<גלי בן אור: אחריות הורית.

<אברהם שיינפלד: שנלר הפך מהותית את פסק הדין.

משה גפני: אני חוזר ואומר שהרי לא מדובר כאן על איזה נושא, בסופו של דבר הוא גם נושא דתי.

משה גפני: מדובר על מצב שצריך לקחת אותו בחשבון.

משה גפני: ילד שיכולה להיות לו בעיה.

משה גפני: יכול להיות מישהו שאורך החיים שלו הוא כזה שהוא לא יוכל לחיות עם זה.

מאיר שטרית: אולי נשמע את התיקון ונבין.

<גלי בן אור: ראה בית משפט לענייני משפחה בעצמו, לפי טענתו של בעל דין, ולאחר ששמע את עמדת היועץ המשפטי לממשלה או בא כוחו בעניין, קביעת אבהות עלולה לפגוע בכשרותו לפי דין תורה של קטין, חסוי, לרבות חסוי שהוא עובר, או פסול דין, את החשש לממזרות לפי דין תורה, יפנה לנשיא בית הדין הרבני הגדול לקבלת חוות דעתו בעניין החשש האמור ובדבר האפשרות ליתן את הצו באופן שימנע את הפגיעה.

<גלי בן אור: הפנייה תיעשה בלא ציון שמות ופרטים מזהים ויחולו עליה הוראות סעיף 28ה לחוק מידע גנטי התשס"א-2000.

מאיר שטרית: יפה.

<שי סומך: אולי בנוסח אפשר לדבר על הרישום.

משה גפני: לא.

משה גפני: באופן שימנע את הפגיעה.

משה גפני: יכול להיות שיגיד שבלי רישום.

<אברהם שיינפלד: גם בית דין רבני יכול לתת וגם בדיקת רקמות יכולה לתת.

<גלי בן אור: אותה הוראה גם שם?

<אברהם שיינפלד: כן.

<גלי בן אור: הנושא הזה, אני צריכה לשוחח עליו גם עם היועצת המשפטית של ועדת החוקה.

<גלי בן אור: העליתי בפניה את הצורך והעברתי לה את הנוסח.

משה גפני: אני לא נגד שיחות.

משה גפני: אני בעד לאשר את מה שכתבת.

<יהונתן קלינגר: אני מסתכל על זה מכיוון אחר.

<יהונתן קלינגר: מה עם לעשות תהליך של אימוץ במצב כזה?

משה גפני: לא, אל תסבך אותי.

משה גפני: תעשה לי טובה.

משה גפני: אנחנו פותחים את זה רק לצורך העניין הזה.

משה גפני: מילה נוספת לא.

<יהונתן קלינגר: זה תהליך שבית המשפט למשפחה יכול לעשות, תהליך של אימוץ ולא תהליך של הכרזה.

משה גפני: מה שניסחה עורכת הדין בן אור, היא ניסחה דבר נכון.

משה גפני: הוא פונה לנשיא בית הדין הרבני הגדול בדבר האפשרות ליתן את הצו באופן שימנע את הפגיעה.

משה גפני: זאת אומרת, בית המשפט יכול לתת את הצו, אבל הם יגיעו שם להסכמה מקצועית שזה ימנע את הפגיעה.

<יהונתן קלינגר: יכול להיות שכרגע אין לו את הסעד.

משה גפני: יש לו אפשרות.

<אברהם שיינפלד: אפשר להציע גם את האפשרות הזאת, לקבל חוות דעת.

משה גפני: כמו שהשופטת סיוון קבעה.

משה גפני: אני לא רוצה להיכנס לזה.

משה גפני: אני לא יודע.

משה גפני: צריך לדון לגופו של עניין אבל שתהיה אפשרות חוקית למנוע את הפגיעה ולא מעבר לכך.

<גלי בן אור: אותו תיקון ייעשה ביחס לבית דין רבני?

מאיר שטרית: כן.

משה גפני: כן.

מאיר שטרית: אנחנו ממשיכים בפרק ו', מניעת הפליה.

<גלי בן אור: סעיף 29, סעיף שעניינו מניעת הפליה בתעסוקה.

<גלי בן אור: אנחנו חוזרים כאן על הנושא של השימוש במונח קרוב.

<גלי בן אור: הנוסח של הסעיף היום אומר שמעביד לא ידרוש מעובד או ממועמד לעבודה (בסעיף זה –עובד) מידע גנטי - ואנחנו מציעים להוסיף - לגביו או לגבי קרובו, או לעבור בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: טוב מאוד.

משה גפני: קרובו, מה זה במקרה הזה?

<גלי בן אור: דור רביעי כדי שהוא לא יוכל להשיג מידע מקרובים לגבי האדם ולא לקבל אותו לעבודה.

משה גפני: למה לא מגדירים בהגדרות קרובו מדרגה רביעית?

<גלי בן אור: זה מוגדר.

משה גפני: את אמרת שיש מקרים בהם זה לא כך.

<גלי בן אור: הייתה טענה שלפעמים קרוב מדרגה רביעית זה יותר מדי וכי אנחנו הולכים יותר מדי רחוק.

<גלי בן אור: מה שאנחנו בודקים כאן הוא האם אנחנו לא הולכים יותר מדי רחוק.

משה גפני: במקרה הזה, כנראה שלא.

<יהונתן קלינגר: אם יש את (א), למה צריך את (ב)?

<יהונתן קלינגר: במדינה שומרת חוק, נראה לי שלא צריך סעיף שכתוב בו אם מישהו עובר על החוק שהוא לא סעיף עונשין.

<גלי בן אור: אבל זה הסעיף הקיים ומקביל לסעיפים אחרים של הגנה על עובדים ולכן זה הוכנס בשנת 2000.

משה גפני: צריך כי יש פגיעות בעובדים.

משה גפני: צריך תנאי כפול, תנאי בני גד ובני ראובן.

<גלי בן אור: סעיף 29(ג), אנחנו מציעים אותו הדבר.

<גלי בן אור: לא יעשה מעביד שימוש במידע גנטי או בתוצאה של בדיקה גנטית של עובד או של קרובו לרבות לעניין קבלה לעבודה, קידום בעבודה, תנאי עבודה או פיטורים.

משה גפני: הגענו לצה"ל.

<גלי בן אור: כן.

<גלי בן אור: יש סדרה של שלושה סעיפים שנכנסים בחוק מידע גנטי.

<גלי בן אור: לצד הסעיפים האלה לגבי צה"ל, אנחנו מציעים לעשות כאן תיקון עקיף בחוק שירות ביטחון באופן שלמרות הסייג שנקבע בחוק מידע גנטי, יאפשר במקרים מסוימים שימוש במידע גנטי כמו שנקבע לגבי עובדים בתעסוקה ועד היום לא נעשה בזה שימוש.

<גלי בן אור: אותו הדבר לגבי צה"ל ואנחנו תכף נרחיב.

<גלי בן אור: מוצע להוסיף את סעיף 29א שכותרת השוליים שלו היא סייג לשימוש במידע גנטי בצה"ל.

<גלי בן אור: 29א סייג לשימוש במידע גנטי בצה"ל לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו, לקביעת כושר לשירות ביטחון, כמשמעותו בחוק שירות ביטחון (נוסח משולב), התשמ"ו-1986, אלא בהתאם להוראות אותו חוק.

<גלי בן אור: איסור זה לא יחול לגבי מידע על מחלה קיימת או מצב רפואי קיים.

<גלי בן אור: זה עוד לא הנוסח הסופי ויכול להיות שאנחנו עוד נרצה לעדן את הנוסח הזה, אבל הכוונה היא כזאת.

מאיר שטרית: צה"ל לא יכול למיין אנשים לפי מידע גנטי.

<גלי בן אור: כל הרעיון בחוק מידע גנטי היה למנוע קביעת ממצאים על אדם על סמך מידע שהוא בעיקרו מידע הסתברותי.

<גלי בן אור: אבל אם אדם כבר חולה במחלה והוא סובל ממנה, אנחנו כבר לא מדברים על הסתברות.

<גלי בן אור: בעצם הבדיקה הגנטית רק מאששת את הממצאים הקיימים ולכן הסייג לא חל על הדברים האלה.

<גלי בן אור: 29ב איסור שימוש במידע גנטי במשטרת ישראל ובשירות בתי הסוהר לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו, לקביעת כשירות לגיוס למשטרה או לשירות בתי הסוהר או לשחרור מטעמי בריאות, לפי הוראות פקודת המשטרה (נוסח משולב), התשל"א-1971 ופקודת בתי הסוהר (נוסח חדש), התשל"ב-1971.

<גלי בן אור: 29ג איסור שימוש במידע גנטי בקבלה ללימודים או הכשרה לא ייעשה שימוש במידע גנטי או בתוצאות בדיקה גנטית של אדם או של קרובו לצורך קבלה למוסד חינוך, למוסד להשכלה גבוהה או למוסד המעניק הכשרה מקצועית.

<גלי בן אור: (היו"ר מאיר שטרית)

מאיר שטרית: יפה.

<טליה אגמון: יכול להיות ש-(ב) של 29א, צריך לחול גם על כל היתר.

<גלי בן אור: אני אבדוק עוד פעם.

<גלי בן אור: שירות בתי הסוהר העיר הערות בכתב.

<גלי בן אור: אני אבדוק.

<גלי בן אור: אני לא בטוחה איזה נוסח הם ראו.

<טליה אגמון: הסיוג הזה של מחלה קיימת היה במקור כתוב בהגדרה.

מאיר שטרית: את צודקת.

<גלי בן אור: רק לגבי 29ב ולא יכול להיות לגבי קבלה למוסד חינוך.

מאיר שטרית: נכון אבל לגבי (ב) צריך להוסיף את זה.

מאיר שטרית: עוד הערות?

מאיר שטרית: אין.

מאיר שטרית: תמשיכי.

<תמר תבורי: התיקון העקיף לחוק שירות ביטחון, רוצים לדון בו בסוף?

מאיר שטרית: אנחנו דנים בזה עכשיו.

<גלי בן אור: אנחנו יכולים לעשות את זה עכשיו כדי להשלים את החלק שלכם.

<תמר תבורי: אפשר לומר מילה על הקונספט שעומד מאחוריו?

מאיר שטרית: כן.

<תמר תבורי: אני יועצת משפטית לחיל הרפואה ונמצא אתי דוקטור יאיר ברק שהוא ראש ענף המיון הרפואי בצה"ל, אם צריך הסברים נוספים.

<תמר תבורי: אנחנו נהיה קצרים.

<תמר תבורי: אנחנו באים ממקום של אחריות לבריאות החייל.

<תמר תבורי: אנחנו אומרים שאנחנו לא עושים היום שימוש במידע גנטי, לא רוצים לעשות שימוש, אבל ייתכנו מצבים שאולי בעתיד אנחנו נדע שמידע גנטי מסוים יכול לעזור לנו להגן על בריאותו של אדם כמו למשל אם נדע שמישהו יש לו אי סבילות לחום, אנחנו נדע לא לשבץ אותו ביחידה קרבית.

מאיר שטרית: איך תדעי אם יש לו אי סבילות לחום?

<תמר תבורי: היום אני לא אדע.

<תמר תבורי: יכול להיות שהמחקר הגנטי, יש היום מחקרים בנושא הזה, בעתיד ידע להגיד בסבירות מסוימת – יש הרבה חוסר ידיעה בנושא – שמישהו סובל מבעיה מסוימת.

<תמר תבורי: ברגישות הזאת שבין זה שלא רוצים שהצבא ידע יותר מדי מידע על אנשים לבין האחריות שלנו להגן על בריאות הבן אדם, ביקשנו את הסמכות לקבוע בתקנות – יש לנו סמכות דומה, אגב, לגבי מחלות נפש – שכאשר יהיו פרטי מידע גנטי מסוימים שנועדו לשם שמירה על בריאות האדם, הם יעוגנו בתקנות בהסכמת שר הביטחון, שר הבריאות ובהמלצת ועדת הלסינקי העליונה – היא נקראת ועדת המדע כי זאת ועדת הלסינקי העליונה פלוס – שהיא בעצם תבחן לגופם של דברים האם זה באמת מידע שנדרש גם כדי לשמור על בריאותו של האדם וגם בהתחשב במידת הסיכון שתהיה צפויה לו וכולי.

<תמר תבורי: אני רוצה להגיד שגם היום אנחנו קובעים פרופילים, מה שקרוי בלשון העם, לאנשים על סמך מידע הסתברותי מסוים.

<תמר תבורי: מישהו עם דרגת אסטמה חמורה, לא ילך ליחידות שדה.

<תמר תבורי: אתה לא יודע מאה אחוזים שהוא ימות מזה אבל אתה בסבירות מסוימת.

<תמר תבורי: לכן זה המנגנון.

<תמר תבורי: אנחנו חושבים שהמנגנון הזה הוא יחסית מאוזן כדי להגיע למצב שאנחנו נדרוש מידע גנטי על מישהו, זה יהיה מאוד מאוד מצומצם ורק אחרי המלצה של ועדת הלסינקי עליונה.

<גלי בן אור: אפשרנו את אותו הדבר לגבי מעבידים.

<גלי בן אור: גם לגבי מעבידים יש את הסעיפים שהקראתי קודם של האיסור, אבל אני מזכירה שיש את סעיף (ד)(1) ובו נאמר ש"לשם שמירה על בריאותו של עובד, רשאי השר, בהתייעצות עם שר העבודה ובאישור ועדת המדע, ועל אף הוראות סעיף קטן (א), לקבוע מקומות עבודה שבהם לצורך סוגי עבודה מסוימים נחוצה בדיקה גנטית.

<גלי בן אור: קבע השר כאמור, רשאי המעביד לדרוש ממועמד לעבודה לאחר שהודיע לו שהתקבל לעבור בדיקה גנטית שתיערך תוך שמירה מרבית על פרטיותו".

מאיר שטרית: זה עשינו רק לעניין הוועדה לאנרגיה אטומית.

<גלי בן אור: לא.

<גלי בן אור: אתה צודק שזאת הייתה הדוגמה שנדונה אז, מקרים מסוג המקרה הזה, בהם הייתה סברה שיש מקומות עבודה בהם מישהו עם נטייה גנטית מסוימת, אם הוא יעבוד במקומות האלה, זה עלול לסכן את בריאותו.

<גלי בן אור: מה שבעצם בדיונים שלנו, לצד ההצעה, בהצעה שהוצעה כאן, בהצעה הטרומית, להוסיף את הסייג על צה"ל לעשות שימוש במידע הגנטי, נאמר בצדק שיכול להיות שהמחקר הגנטי יביא למידע כזה שיאפשר לנו לעשות בדיקות ולמנוע הצבה של חיילים במקומות שיכולים לסכן את בריאותם.

<גלי בן אור: למשל, אנחנו יודעים שיש חיילים לא עלינו שמתים ממכת חום אגב כל מיני סדרות עושים להם במיונים לסיירות או דברים כאלה.

<גלי בן אור: יש חיילים שעומדים בזה בצורה מצוינת ויש כאלה שמשום מה למרות שהקפידו על כל הכללים ושתו, בכל זאת זה קורה להם.

מאיר שטרית: אני רואה בזה פריצת גדר ואני מציע לא להתעסק בזה.

מאיר שטרית: אני נגד זה מסיבה אחת פשוטה.

מאיר שטרית: זאת פריצת גדר שמחר זה יתחיל כך ואחר כך יתפתח לדברים אחרים.

מאיר שטרית: לכן אני נגד זה.

מאיר שטרית: כשיהיו כאלה בדיקות חדשות גנטיות שיעידו על סבל מחום, תגישו תיקונים אחר כך לחוק.

מאיר שטרית: נגיש תיקון נוסף לחוק אם יהיה צורך.

מאיר שטרית: היום זה מוקדם מדי לעשות את זה ואני רואה בזה פריצה מסוכנת שיכולה לגלוש למקומות אחרים.

מאיר שטרית: לכן אני לא מציע להרחיב את העניין הזה.

מאיר שטרית: צריך להסתפק במה שיש.

מאיר שטרית: לדעתי מה שיש היום בצה"ל, זה מספיק בהחלט ואני גם איש חיל רפואה ואני אומר לך שזה מספיק.

מאיר שטרית: הייתי מפקד ענף קצינים בחיל רפואה ואני חושב שצריך לסגור גדרות.

מאיר שטרית: זאת גדר, זה סייג שאנחנו לא רוצים לעבור אותו כי אם מותר לצה"ל לבדוק את זה, מחר מותר לכל פורום אחר לבדוק את זה.

מאיר שטרית: אני נגד בדיקות גנטיות מיותרות.

מאיר שטרית: לא צריך את זה.

מאיר שטרית: פשוט לא צריך את זה.

מאיר שטרית: צה"ל יודע למיין גם היום לפי מחלה קיימת, בסדר גמור.

מאיר שטרית: אדם יש לו אסטמה, שלא ישלחו אותו למקומות בהם יש אבק.

מאיר שטרית: יש לו מחלה, אתם יודעים על כך.

מאיר שטרית: לבדוק על בסיס בדיקה גנטית הסתברותית כשאתה בכלל לא יודע אם זה נכון או לא נכון, מאוד בספק גדול.

מאיר שטרית: אני עוד לא רואה בדיקות שקובעות באופן חד משמעי שמישהו באמת יש לו דבר כזה וכזה ולכן אני מסתייג מזה.

מאיר שטרית: אני נגד השינוי הזה.

<בנימין דוד: למה בעבודה כן?

<בנימין דוד: למה במקומות העבודה כן?

<בנימין דוד: כתוב שבמקומות עבודה שעלולים לגרום לסיכון מסוים.

מאיר שטרית: אמרתי מה היה הנימוק היחידי שבזמנו אישרנו מקום עבודה וזה בתנאים מאוד קשים.

מאיר שטרית: רק לעניין של עבודה נגיד בכור האטומי או משהו כזה כאשר מישהו רגיש לקרינה.

מאיר שטרית: זה הכול.

<גלי בן אור: בחוק לא נאמר שזה רק לעבודה כזאת.

מאיר שטרית: נכון, אבל זאת הייתה כוונת המחוקק.

<גלי בן אור: מה שנאמר בדיונים אז היה שיכולים להיות מקומות עבודה שהעבודה בהם וניתנה אז דוגמת הוועדה לאנרגיה אטומית בלי להתייחס למה שהם עושים, מייצרים אורז וכולי.

מאיר שטרית: לכן יצרנו את הסעיף הזה.

<גלי בן אור: אבל יכול להיות ששם יש מצב ואולי גם במקומות אחרים כדוגמתם שהעבודה בהם עלולה לסכן את בריאות האדם וכדי למנוע את המצב הזה, נאמר בחוק, בתנאים באמת מאוד קפדניים, שאפשר יהיה לעשות בדיקה.

<גלי בן אור: בא כאן צה"ל ואומר שהוא מוכן לקחת על עצמו את הסייג שהוא לא יעשה שימוש במידע גנטי הסתברותי כדי למיין את החיילים.

<גלי בן אור: זה מקובל לחלוטין.

<גלי בן אור: אבל מה שהם מבקשים, וכמו שנעשה גם בחוקים אחרים, גם בחוק איסור התערבות גנטית נקבעו הוראות על סמך זה שאולי תהיה התפתחות מחקרית שתאפשר, וכמו שאנחנו יודעים לא פשוט לתקן חקיקה של הכנסת וגם החוק הזה שרצו לעשות אותו מזה זמן רב, לקח הרבה שנים עד שהוא הגיע.

מאיר שטרית: לא בגללי.

<גלי בן אור: זה לא משנה בגלל מי.

<גלי בן אור: לשנות חקיקה זה דבר קשה ומסובך.

<גלי בן אור: מה שמוצע כאן לעשות מנגנון באישור ועדת המדע של הכנסת, בתקנות של השרים, מנגנון מאוד קפדני עם התייעצות עם ועדת הלסינקי העליונה.

<גלי בן אור: (היו"ר משה גפני)

משה גפני: שהממשלה תביא חוק.

משה גפני: שצה"ל יבקש ממשרד הביטחון להביא חוק.

מאיר שטרית: אני נגד זה.

משה גפני: אני הייתי גם מצמצם את מקום העבודה.

משה גפני: רק במקום עבודה שהוא מסוכן.

מאיר שטרית: בדיוק.

משה גפני: אדם נכנס למקום עבודה רגיל, למה צריך את זה?

<גלי בן אור: אבל זה לא מקום עבודה רגיל.

משה גפני: אני דיברתי עכשיו עם שר הביטחון.

משה גפני: הייתי מציע לו אם הייתי יודע את זה.

מאיר שטרית: בדיוק.

מאיר שטרית: שיעשה חוק.

<יאיר ברק: צה"ל אינו מקום עבודה.

משה גפני: לא אמרתי.

מאיר שטרית: אנחנו נגד זה שיעשו בדיקות גנטיות נוספות.

<יאיר ברק: באתי לכאן כדי לסייע ליועצת המשפטית שלנו, תמר, ולא על מנת לפרוץ גדר אלא על מנת לסייע.

<יאיר ברק: בהכשרתי אני רופא ואני ראש ענף המיון הרפואי של צה"ל.

<יאיר ברק: באתי לכאן לא כדי לפרוץ גדר אלא כדי לסייע בשמירה על בריאות החיילים.

<יאיר ברק: אנחנו לא רק מקום עבודה אלא אנחנו גם מחויבים לבריאות של החיילים.

משה גפני: אני אמרתי משהו אחר לגמרי שלא קשור לנושא של צה"ל.

משה גפני: אני אמרתי, לאור מה שאמר חבר הכנסת שטרית, שגם מקומות עבודה צריך להגביל.

משה גפני: לא צה"ל.

משה גפני: גם מקומות עבודה צריך להגביל למקומות מסוכנים.

<יאיר ברק: גם השימוש שאנחנו היינו רוצים לעשות בצורה מצומצמת, מידתית ומבוקרת במידע גנטי לצורך מיון רפואי הוא כזה שנועד לתת מענה באמת לשמור על בריאות החיילים ולא לסכן אותם.

<יאיר ברק: אנחנו רואים את החוק הזה כחוק חשוב, מהותי ומתקדם והחוק הזה עוסק במאה ה-21.

<יאיר ברק: זה לא חוק של המאה ה-19 או המאה ה-20.

<יאיר ברק: לכן הוא צריך לתת פתרונות לעניינים שיצוצו בשנים הקרובות, במאה ה-21, וקצב צבירת המידע הוא כזה שאל לנו לדעתי להגיד שניתן את זה לתיקונים של הבאים.

<יאיר ברק: אנחנו צריכים לצפות פני עתיד.

מאיר שטרית: אני מתנגד לזה.

מאיר שטרית: אני מתנגד לזה בכל תוקף.

משה גפני: אבל נשמע אותו.

<יאיר ברק: יש כאן איזשהו תהליך שאנחנו עשינו בשיתוף עם פרופסור בורוכוביץ והיועצים המשפטיים שבא לומר שכאשר יוצרים את השלם של החוק, לא אוטמים אותו כלפי האפשרות של העתיד אלא יוצרים בו צוהר מבוקר, עם מנעול כמו שצריך וטוב.

<יאיר ברק: יש כבר כרגע מידע שאנחנו יודעים עליו שיש נשאות מסוימת של גן מסוים בסבירות למכות חום.

<יאיר ברק: אנחנו יודעים שיש גן מסוים בסבירות מסוימת, כרגע לא מספיקה ליישום מעשי, של שברי מאמץ, שברי הליכה.

<יאיר ברק: כרגע אנחנו לא רוצים לעשות שימוש במידע הזה.

<יאיר ברק: אנחנו סבורים שבשנים הקרובות ובקבועי זמן שהם יהיו הרבה יותר קצרים מאשר התכנסות מחדש של הוועדה המכובדת ותיקונים לחוק, יהיו הדברים האלה.

<יאיר ברק: דרך אגב, אנחנו לא נרצה לקבל את המידע ברמת רחל בתך הקטנה על המוטציה בגן אלא להגיד למשרד הבריאות שקבוצת המחלות האלה והאלה, נסווג אותן בקבוצה כזאת, אנחנו רוצים לדעת אם לאדם יש את קבוצת המחלות הללו ולאו דווקא את המחלה הזאת.

<יאיר ברק: אנחנו נדע להרחיק אותו מאותם גורמים שמסכנים אותו.

מאיר שטרית: זאת אומרת, אתה תעשה לו בדיקה גנטית כדי לגלות שינויים בגנים.

<יאיר ברק: לא.

<יאיר ברק: אני לא אעשה לו בדיקה גנטית.

מאיר שטרית: זה מה שאתה אומר.

<יאיר ברק: אני רוצה לעשות שימוש בבדיקה גנטית שכבר קיימת.

מאיר שטרית: בדיקה קיימת בתחום מסוים.

מאיר שטרית: כשאתה לוקח חייל, מגייס חייל לצבא, אתה עושה לו בדיקה גנטית.

<יאיר ברק: אני רוצה לעשות שימוש בבדיקות הקיימות.

מאיר שטרית: מה זאת אומרת בדיקות קיימות?

משה גפני: איפה הבדיקות הקיימות?

<יאיר ברק: עוד בקופות החולים.

<תמר תבורי: יש שני סוגים של בדיקות אפשריות.

מאיר שטרית: אתה רוצה להסתכל בתיקים הרפואיים של החיילים, בבדיקות הגנטיות שהם עשו.

משה גפני: לא.

משה גפני: אני מאוד מכבד את העמדה שלכם.

משה גפני: אני פותח את הדיון עכשיו.

מאיר שטרית: אני נגד זה.

משה גפני: חבר הכנסת המציע נגד ואתם צריכים שיהיה לכם נימוס כלפיו כי הוא עושה את עבודת הממשלה.

משה גפני: אתם רוצים לפתוח את כל הדיון הזה?

משה גפני: נתחיל.

משה גפני: נפתח את הדיון הזה.

משה גפני: איך הגיע המידע הגנטי אליכם?

משה גפני: לא חשוב, תאמיני לי שאני יודע מה אני שואל.

משה גפני: קודם היה כאן דיון וגם היה דיון קודם.

משה גפני: שומרים מאוד על המידע הגנטי.

משה גפני: בחור בן 16 שמגיע חצי שנה אחרי כן לצבא, ופתאום בא הצבא, קצין רפואה ראשי, ואומר שצריך לבדוק מכיוון שיש לו מידע שלבחור הזה יש מידע גנטי שיכול לסכן את המשפחה שלו או אותו עצמו ואת החיילים סביבו.

משה גפני: איך הגיע אליכם המידע הזה?

משה גפני: זה דיון של שמונה שעות.

משה גפני: מכיוון שאין לנו את שמונה השעות האלה, אנחנו מציעים שאתם תבקשו משר הביטחון שיגיש הצעת חוק.

מאיר שטרית: אם הוא מעוניין.

משה גפני: אם הוא מעוניין.

משה גפני: שיגיש הצעת חוק כמו שהוא אישר היום בוועדת שרים הצעת חוק פרטית של מישהו.

משה גפני: הוא אמר: כן, אני בעד.

משה גפני: במקרה הזה אנחנו לא עולים טרמפים.

משה גפני: אם כן, אנחנו נצטרך לברר איך מגיע אליכם מידע של אזרח רגיל שהתגייס לצה"ל.

<תמר תבורי: ברשותכם, רק מילה אחת לעניין הזה.

משה גפני: בבקשה.

משה גפני: הבמה כולה לרשותכם.

משה גפני: אם אתם רוצים, נקיים דיון בן שמונה שעות ואז בכלל תהיה בעיה עם החוק הזה.

<תמר תבורי: אני מבינה שהדיון מסתיים בשעה 2:00 ולכן אני אהיה מאוד מאוד קצרה.

<תמר תבורי: המטרה שלנו היא כזאת:

<תמר תבורי: הנחת המוצא היא שזה חוק מידע גנטי ואין לנו שום בעיה עם הנחת המוצא ושלא מגיע אלינו מידע גנטי.

<תמר תבורי: נקודה.

<תמר תבורי: אין לנו שום בעיה עם זה.

<תמר תבורי: לא מחפשים מידע מיותר על אנשים וזה לא מעניין אותנו.

<תמר תבורי: יחד עם זאת, אנחנו מכירים היום בהתפתחויות של המידע הגנטי העתידי – וכשאני אומרת עתידי, אני מדברת על העתיד הקרוב –

משה גפני: הקרוב, כמה זה?

<תמר תבורי: אני לא נביאה.

משה גפני: בערך?

<תמר תבורי: אנחנו כן מדברים על שנים ספורות.

משה גפני: כמה בערך?

<תמר תבורי: אני לא יודעת.

<תמר תבורי: באמת אני לא יודעת.

משה גפני: כי אם זה חצי שנה, בסדר, הממשלה הבאה תחוקק.

<תמר תבורי: מדובר כאן בתיקון עקיף לחוק שירות ביטחון ולא לחוק מידע גנטי.

<תמר תבורי: היום, כחלק מהאחריות שלנו, מותר לנו לדעת את כל המידע הרפואי כולל מחלות נפש וכולל דברים מאוד רגישים.

<תמר תבורי: אנחנו מבינים שמידע גנטי הוא דבר שונה ואנחנו אומרים שאם אנחנו נדע להצביע ולשכנע אנשים מאוד נכבדים, כולל הוועדה הזאת העתידית, בזה שפריט מידע גנטי מסוים, כולל ועדת הלסינקי עליונה שאמונה בדיוק על הדקות האתית הזאת של מתי לפגוע בפרטיות של אדם ולקחת מידע גנטי, אם נדע לשכנע שהמידע הזה נדרש לנו כדי לשמור על בריאותו של אותו אדם כשהוא בא לשירות צבאי בכפייה, אני רוצה רק להסביר את המשמעות.

<תמר תבורי: אם אנחנו לא נדע את המידע, כל הבלתי סבילים וסבילים לחום ילכו ליחידות הקרב.

<תמר תבורי: הרי הכלל שלנו הוא לא כלל הפוך.

<תמר תבורי: כולם בריאים עד שלא הוכח אחרת.

<תמר תבורי: ברגע שאנחנו נדע לשכנע את האנשים הנכונים, כולל אתכם, שיש כאן פריט מידע גנטי שנדרש לשם שמירה על בריאות האדם, אנחנו מבקשים את האפשרות במובן הזה להתחשב בכך ולהשליך את זה לבריאותו.

משה גפני: אני רוצה שתדעי שאני עם כל הכבוד לזה שאני באמת מאוד מכבד את הנושא של המידע הגנטי, המידע הגנטי הוא איננו דבר שהוא מאה אחוזים נכון.

משה גפני: לפעמים יש מידע גנטי ובן אדם לא חולה כתוצאה מכך ולפעמים הוא כן חולה גם בלי מידע גנטי.

משה גפני: זאת אומרת, אי אפשר לשים את זה כשחור-לבן.

משה גפני: אני כולי סקפטי לגבי הנושא של החוק בכלל אבל זאת התקדמות שצריך להתקדם אתה.

משה גפני: אנחנו מתקדמים בצעדי צב.

משה גפני: לאט לאט.

משה גפני: החוק הקודם נדון לפני 12 שנים ואנחנו דנים על זה רק עכשיו.

משה גפני: אני דן על זה ברגשות מעורבים.

משה גפני: זה לא חד משמעי.

משה גפני: את מדברת על מצב שבו אין לכם את המידע הגנטי, זה החוק אלא אם כן מישהו עבר על החוק.

משה גפני: אין לכם את המידע הגנטי.

משה גפני: את מדברת על עוד כמה שנים כשתהיה התפתחות.

משה גפני: אין שום בעיה.

משה גפני: הממשלה יכולה להעביר חוק והיא אפילו לא צריכה כמו מאיר שטרית לעבור את הקריאה הטרומית.

משה גפני: היא יכולה להביא את זה ישר לקריאה ראשונה.

משה גפני: אני מבטיח לך שבעזרת השם אם אני אהיה יושב ראש ועדת המדע ואם הממשלה תביא הצעת חוק כזאת וזה יאושר, אני מיד אדון על זה בנושא של צה"ל.

משה גפני: אגב, יהיה דיון מאוד מעניין.

משה גפני: אני לא הולך להכניס את זה כאן, מה גם שחבר הכנסת המציע לא מסכים לכך ולכן שישקול הדעת שלי לא רלוונטי.

משה גפני: אני מאוד מכבד את זה שבאתם ודיברתם.

<תמר תבורי: אנחנו נשמח לדיון ולהזדמנות נוספת ללבן את הסוגיה הזאת.

מאיר שטרית: אני לא רוצה להרחיק את הדיבור, אבל אני מתנגד לזה בכל תוקף.

מאיר שטרית: לא יקום ולא יהיה.

מאיר שטרית: ככל שהדבר תלוי בי, גם אם הממשלה תביא חוק, אני אתנגד לו בכל תוקף.

מאיר שטרית: לא יקום ולא יהיה.

מאיר שטרית: אני לא מסכים בשום אופן, בשום צורה ופנים שצה"ל בכלל יסתכל על מידע גנטי של חיילים.

מאיר שטרית: זה לא עניינכם.

מאיר שטרית: יש לכם מספיק כלים היום לטפל ברפואה הקיימת, במחלות קיימות ולעשות את המיונים הנכונים.

מאיר שטרית: עם כל הכבוד לכם, לא צריך לגעת בכלל במידע גנטי.

מאיר שטרית: זה נורא מסוכן וזה פותח דלת שאת לא יודעת מה סופה.

מאיר שטרית: אני לא רוצה להרחיב כאן את הדיבור, אבל הסיכויים להתקדמות בדלת הזאת הם כל כך מסוכנים בעיני שבשום פנים ואופן אני לא יכול להסכים לזה.

משה גפני: רבותיי, גברתי ואדוני, בכל זאת אני מוכן לשמוע ולדבר.

משה גפני: אין לי בעיה בעניין הזה.

משה גפני: בחוק הזה ככל הנראה זה לא ייכנס.

משה גפני: זה לא נושא עקרוני מבחינת החקיקה.

משה גפני: ברגע שחבר הכנסת המציע אומר שהוא מתנגד לזה, אני אתנגד, אבל אני גם אתנגד לזה ברעיון אלא אם כן תבואו ותאמרו.

משה גפני: בסדר, אז נדבר.

משה גפני: אני לא נגד לדבר.

משה גפני: בשלב הזה אני כועס אל שר הביטחון כי הוא עולה טרמפ על חוקים.

משה גפני: הוא אמר לי בטלפון.

משה גפני: תמשיכי.

<גלי בן אור: סעיף 30.

<גלי בן אור: בסעיף קטן (ב) מוצע להוסיף את המלים אם הוא או קרובו, כך שייכתב: מבטח לא ישאל מבוטח או מועמד לביטוח (להלן – מבוטח) אם הוא או קרובו עבר בדיקה גנטית ולא יבקש ממבוטח תוצאות של בדיקה גנטית שלו או של קרובו או לעבור בדיקה גנטית.

משה גפני: מוסיפים את זה בכל הסעיפים.

מאיר שטרית: כן.

מאיר שטרית: בכל מקום.

משה גפני: גם כאן דרגה רביעית.

<גלי בן אור: בסעיף קטן (ג) אותו הדבר.

<גלי בן אור: נוסף על הוראות סעיף קטן (ב) לא יעשה מבטח שימוש במידע גנטי של אדם או של קרובו – אנחנו מציעים למחוק את המילה מזוהה – או בסירוב למסור לו מידע כאמור, כדי לסרב, לדחות או להתנות את הכיסוי הביטוחי של אדם, להגדיל או להקטין את שיעור דמי הביטוח, אול השפיע על תנאי הביטוח בדרך כלשהי.

<גלי בן אור: בהצעה הטרומית הוצע למחוק שני סעיפים בסעיף 30 שעד היום טרם נעשה בהם שימוש - סעיף קטן (ד) וסעיף קטן (ה).

<גלי בן אור: סעיפים שהוכנסו בנוסח החוק המקורי.

<גלי בן אור: אז איגוד חברות הביטוח ביקש שבכל זאת ניתן יהיה לשאול את המבוטח אם עבר בדיקה גנטית כאשר הוא הולך לעשות חוזה ביטוח חיים.

<גלי בן אור: הטענה הייתה של אחוזים בהיקפים מאוד גדולים ולכאורה מבוטח יכול לבוא בעודו יודע שהוא סובל ממחלה גנטית מסוימת, לא להגיד את זה למבטח ולעשות את הביטוח ולהרוויח כתוצאה מהעניין.

<גלי בן אור: מה שנקבע בחוק המקורי זה שבמקרה הזה שר הבריאות היה צריך לקבוע בתקנות רשימה של מחלות לגביהן אפשר לשאול את השאלה.

<גלי בן אור: למיטב ידיעתי שר הבריאות טרם התקין את התקנות.

<טליה אגמון: קודם כל, מלכתחילה הסעיף הזה נקבע כהוראה שעמדה בתוקף לשלוש שנים.

<טליה אגמון: יש את זה באיזה שהן הוראות בסוף החוק.

<טליה אגמון: נקבע שהסעיף הזה יעמוד בתוקפו לשלוש שנים בלבד.

<טליה אגמון: חברות הביטוח מעולם לא פנו וביקשו לקבוע בדיקה גנטית לשמה היו צריכים להתקין תקנות.

<טליה אגמון: זאת אומרת, הם לא באו ואמרו שיש כאן

<טליה אגמון: מידע גנטי שאנחנו רוצים לדעת אותו לפני עריכת ביטוח חיים בסכומים מסוימים ולכן לא הותקנו תקנות.

משה גפני: בקיצור, אין את החוק הזה היום.

<טליה אגמון: ממילא פקע ולכן לצורך הניקיון נראה לי שנכון להעיף את הסעיף הזה מהחוק.

משה גפני: אז המחיקה היא בסדר.

מאיר שטרית: כן.

<גלי בן אור: הממונה על שוק ההון ביקש שלא למחוק.

<גלי בן אור: תציגו את העמדה שלכם.

<ליאת שטרק: אני ממחלקת ביטוח בריאות וסיעוד באגף שוק ההון.

<ליאת שטרק: אנחנו כן מבקשים להשאיר את הסעיף על כנו.

<ליאת שטרק: נכון שלא נעשה בו עד היום שימוש אבל זה סעיף שמאחר שהחוק - - -

משה גפני: ממתי החוק הזה בטל?

מאיר שטרית: תשע שנים.

<קריאה: שבע שנים.

<ליאת שטרק: נכון, אבל מאחר והחוק צופה פני עתיד, אנחנו מבקשים כן לאפשר את האופציה הזאת.

משה גפני: לאט לאט.

משה גפני: היות ואני לא מבין מהר, את צריכה להסביר לי לאט.

משה גפני: אני לא יודע אם הממונה על שוק ההון אמרה לך את זה, שלוקח לי זמן.

משה גפני: כמה זמן החוק הזה לא קיים?

<ליאת שטרק: שבע שנים או תשע שנים.

משה גפני: תארי לעצמך שהחוק הזה של מאיר שטרית לא היה מגיע עכשיו או שאני הייתי מחליט שעכשיו לא דנים על זה בגלל שיש זמן וכולי.

משה גפני: מה היה קורה עם חברות הביטוח?

משה גפני: מה היה קורה מבחינתכם?

<ליאת שטרק: אני לא יודעת להגיד.

משה גפני: אני יודע.

<ליאת שטרק: מאחר שנערך כרגע דיון, מן הראוי שנציג גם את האפשרות להשאיר את הסעיף על כנו או יותר נכון לחדש אותו.

משה גפני: תגידי לממונה על שוק ההון, או שאם את רוצה אפילו לשר האוצר במישרין, שאם הם רוצים חוק חדש - שיגישו.

משה גפני: דרך אגב, אני לא אוהב את החוק הזה, אדם עושה ביטוח, מתחילים לברר לו על מידע גנטי.

משה גפני: לפני אותם שנים עת החוק הזה נחקק, אני לא זוכר, כנראה לא התאמצתי מדי בעניין הזה או שלא הייתי בישיבה, אני לא חושב שזה דבר נכון, אבל אם זה נכון תתכבד הממשלה ותגיש הצעת חוק חדשה.

משה גפני: נזמין את סוכני הביטוח ואת כל מי שנלווה לעניין הזה.

משה גפני: אני לא אוהב את זה אבל אני הכי לא אוהב את העובדה הזאת שהממשלה עולה טרמפ.

משה גפני: תגידי לממונה על שוק ההון שאם אכן היא סבורה שחשוב שזה יהיה, שהיא תגיש הצעת חוק.

משה גפני: למה עכשיו לתפוס טרמפ על העניין הזה?

משה גפני: גם כך החוק הזה הוא מאוד קשה והוא קשה לא מבחינת החקיקה אלא מבחינת הנושא.

משה גפני: הנושא מאוד רגיש.

משה גפני: אז עכשיו כלאחר יד נסכים שסוכן הביטוח, כאשר את באה אליו ואת מבקשת לעשות ביטוח, הוא יוכל לחקור אותך האם היה לך מידע גנטי, ואנחנו ניתן לזה יד?

משה גפני: אנחנו האנשים הליברליים?

<ליאת שטרק: זאת חלופה אחת, אבל חלופה אחרת היא באמת לשקול כן להשאיר את הסעיף הזה ולאפשר מצב של אנטי סלקציה.

<ליאת שטרק: למנוע אנטי סלקציה.

משה גפני: לא.

משה גפני: זה צריך דיון.

משה גפני: אם הדיון הוא בן שמונה שעות, אתכם יהיה 16 שעות.

משה גפני: סוכן ביטוח יתחיל לחקור אם כן מידע או לא מידע, יתחיל להעלות לו את הפרמיה.

משה גפני: אנחנו לא אוהבים את זה.

<ליאת שטרק: מדובר על מקרה מאוד נקודתי.

<ליאת שטרק: יש כאן דרישה למחלות ספציפיות ואישור שר הבריאות.

מאיר שטרית: לא עשו עם זה כלום.

<ליאת שטרק: וסכומי ביטוח מאוד גבוהים.

משה גפני: מאוד חשוב מה שאת אומרת.

משה גפני: תשע שנים לא עשו בזה שימוש.

<ליאת שטרק: אני לא יודעת מה ילד יום מבחינת ההתפתחות הגנטית.

משה גפני: לא הגישו תקנות ולא עשו כלום.

מאיר שטרית: אם אדם חולה, הוא צריך להצהיר על המחלה.

<אברהם שיינפלד: הוא מצהיר.

<אברהם שיינפלד: זה לא שהוא מסתיר משהו.

משה גפני: ודאי.

משה גפני: מה זה קשור למידע גנטי?

<אברהם שיינפלד: אם הוא עשה בדיקה שגילתה מחלה, הוא חייב להצהיר על המחלה ולא על המידע.

משה גפני: בעזרת השם הממונה על שוק ההון תבקש ממני משהו אחר ואני אעתר לבקשתה.

משה גפני: כאן קשה לי.

<גלי בן אור: מוצע לבטל את סעיפים קטנים (ד) , (ה) ו-(ו) לסעיף 30.

<טליה אגמון: לסעיף הזה, סעיף 30, יש נקודה נוספת והיא אם הוצאנו מהגדרת מידע גנטי את ההחרגה של המחלות הקיימות, לצערי הרב - - -

<גלי בן אור: דיברנו על זה.

<גלי בן אור: הורדנו את זה.

<טליה אגמון: יכול להיות שכאן זה סעיף שבו צריך להחריג.

<גלי בן אור: דיברנו על זה.

משה גפני: על מה את מדברת?

<טליה אגמון: מחלות קיימות.

משה גפני: אז הוא אומר שיש לו מחלה קיימת.

משה גפני: הוא חייב.

משה גפני: לא מידע גנטי.

משה גפני: הוא חייב להגיד שהוא חולה.

<אברהם שיינפלד: ממילא הוא צריך להצהיר על כך.

משה גפני: לא מידע גנטי.

<טליה אגמון: בהגדרה המקורית שנכתבה כאן הופרד ממנה באופן מפורש כל הנושא של מחלות קיימות.

<טליה אגמון: אנחנו הורדנו את זה משם.

<טליה אגמון: אמרנו שאנחנו נבדוק בתוך סעיפי החוק איך כאן צריך להחריג את המחלות הקיימות.

<טליה אגמון: עשינו את זה לגבי הצבא ואני חושבת – שוב, לצערי הרב – שזה מקום נוסף שלגביו זה רלוונטי.

משה גפני: אדם בא לחברת הביטוח והוא רוצה לבטח את עצמו, הוא חייב לומר מחלות קיימות.

<טליה אגמון: יכול להיות בפרשנות כזאת הוא יוכל לומר שאם המחלה שלו היא מחלה גנטית, למרות שהיא כבר התפרצה, הוא לא חייב לספר עליה.

מאיר שטרית: לא.

משה גפני: למה?

משה גפני: הוא חייב.

<יהונתן קלינגר: הדרך היחידה להגדרת מידע גנטי זה אם הידיעה נובעת אך ורק מבדיקה גנטית ולא מבדיקות נוספות.

<טליה אגמון: אני רק שואלת.

<צילי נאה: הגדרה של מידע גנטית היא שונה.

<צילי נאה: הגדרה של מידע גנטי היא מידע שנובע מבדיקה גנטית.

מאיר שטרית: על מחלה הוא חייב לספר.

<טליה אגמון: הבדיקות הגנטיות נועדו לאבחן מחלות קיימות ואנחנו לא החרגנו את זה.

מאיר שטרית: אם אדם חלה בסרטן, עשה בדיקה גנטית והוא חולה בסרטן, והוא מגיע לעשות ביטוח, הוא מספר לחברת הביטוח שהוא חולה סרטן.

מאיר שטרית: הוא לא יכול להעלים את זה, כי אם הוא מעלים את זה, הביטוח שלו לא תופס.

<יהונתן קלינגר: אם הוא חלה, זה כבר לא מידע גנטי.

מאיר שטרית: זה לא מידע גנטי.

מאיר שטרית: זאת מחלה.

<גלי בן אור: בפרק ז', מה אנחנו מציעים זה רק להחליף את המונחים מדגימת DNA לדגימה ביולוגית.

<גלי בן אור: לא צריך לעבור עליו.

<גלי בן אור: זה בסעיף 32(א), בסעיף 32(ב), בסעיף 34.

<צילי נאה: גלי, יכול להיות שצריך לכתוב דגימה ביולוגית שנלקחה לשם ביצוע בדיקה.

<טליה אגמון: זאת ההגדרה של דגימה ביולוגית.

<גלי בן אור: בסעיף 37, אותו שינוי.

<צילי נאה: ההגדרה של זה היא שניתן לבצע בבדיקה גנטית, לא שנלקחה לשם ביצוע בדיקה גנטית.

<צילי נאה: צריך לשקול את זה.

משה גפני: אני מסכים עם מה שאת אומרת.

<גלי בן אור: יש את זה בתוך הגדרת המונח שימוש.

משה גפני: זה לא חשוב לדיון בוועדה.

משה גפני: עוד כמה דקות אנחנו צריכים לסיים את הדיון.

משה גפני: תתאמי עם גלי אם יש אפשרות לניסוח מהסוג שאת אומרת, בבקשה.

משה גפני: אם אין בזה צורך, אז לא.

משה גפני: זה לא דבר עקרוני.

<גלי בן אור: יש את זה בתוך הסיפא.

משה גפני: אתם תדברו

<גלי בן אור: פרק הזה יש הגדרה של שימוש ושם נאמר שזה לצורך בדיקה גנטית.

משה גפני: את סעיף העונשין אנחנו נשאיר לישיבה הבאה.

משה גפני: מה נשאר לנו?

משה גפני: נשאר לנו עונשין.

משה גפני: ילודים.

<גלי בן אור: יש שתי הוראות חדשות שביקשו להוסיף.

<טליה אגמון: בסעיף 39(א) ו-(ב).

<גלי בן אור: אחרי סעיף 39 מוצע להוסיף את סעיף 39א שעניינו אי קבילות תוצאות בדיקה גנטית לא חוקית ואת סעיף 39ב שעניינו איסור על שימוש בתוצאות בדיקה גנטית לא חוקית למטרת טיפול רפואי.

<גלי בן אור: אלה שני סעיפים חדשים שמוצע להוסיף.

משה גפני: למה זה בפרק הזה של העונשין?

מאיר שטרית: זה מגיע לערכאות שיפוטיות.

<גלי בן אור: השאלה היא באמת אם זה המיקום המתאים.

משה גפני: תגידי כללית.

<גלי בן אור: אני גם חושבת שהמקום המתאים לזה אולי יותר בתוך הוראות שונות.

<גלי בן אור: הסעיף הראשון, אי קבילות תוצאות בדיקה גנטית לא חוקית, המספר שלו כרגע הוא 39א.

<גלי בן אור: 39א אי קבילות תוצאות בדיקה גנטית לא חוקית בלי לגרוע מן האמור בפרק ה'1 ובפרק ז' – פרק ה'1 הוא בדיקת קשרי אבהות ופרק ז' הוא השימוש לצורך רשויות אכיפת החוק - תוצאות בדיקה גנטית שנערכה לאדם בניגוד להוראות סעיפים 11 או 12, או שתוצאתה נמסרה בניגוד להוראות סעיף 14(א) או 18, או שעריכתה או מסירת התוצאות מהווה עבירה לפי סעיפים 38(א)(1), 38(א)(3) עד 38(א)(10) או 38(ג)(5א) – לא יובאו בפני בית משפט, בית דין דתי או כל ערכאה שיפוטית אחרת, ולא יהיו קבילות כראיה בכל הליך משפטי או מנהלי, למעט בהליך שמטרתו הוכחת ביצוע הפעולות האסורות כאמור.

<גלי בן אור: אני אציין רק שלגבי הסעיף הזה אנחנו לא הספקנו לעבור עליו לפני הדיונים וצריך עדיין לשייף את הנוסח שלו.

<יהונתן קלינגר: תשווי את זה לסעיף 31 לחוק הגנת הפרטיות.

<אברהם שיינפלד: סעיף 28(יב) בעצם מדבר על בדיקה שלא נעשתה לפי צו שלא תהיה קבילה.

מאיר שטרית: "תוצאות בדיקה שנערכה ללא צו שנותן בית משפט או בית דין דתי לפי פרק זה או שנערכה בניגוד להוראות סעיף 28(ז)(ב) או (ג) לא יובאו בפני בית משפט, בית דין דתי או כל ערכאת שיפוט אחרת ולא יהיו קבילות כראיה".

מאיר שטרית: זה מכוסה, לא?

<יהונתן קלינגר: זה מכוסה אבל יש בעיה.

מאיר שטרית: גלי, 28(יב), זה מכוסה.

<גלי בן אור: כן.

מאיר שטרית: אז לא צריך את הסעיף הזה.

<גלי בן אור: זה היה בנוסח ההצעה הטרומית.

<גלי בן אור: בשלב שעשינו תיאומי נוסח לקראת הדיונים בוועדה, לא הספקנו לעבור על זה לפני שהתחילו הדיונים ומאז התחילו הדיונים לא עשינו תיאומי נוסח על הסעיפים הקיימים.

משה גפני: לא חשוב.

משה גפני: אני מדבר על הרעיון.

מאיר שטרית: הרעיון הוא נכון.

משה גפני: איפה שננסח אותו, זה לא חשוב.

משה גפני: הרעיון הוא שלא משתמשים עם המידע הגנטי, לא להביא לבית משפט, לא לבית דין דתי, לא לכל ערכאה שיפוטית אחרת.

משה גפני: נכון שזה הרעיון?

מאיר שטרית: כן.

מאיר שטרית: אם הבדיקה לא חוקית.

מאיר שטרית: אם הבדיקה נעשתה בדרך לא חוקית.

<אברהם שיינפלד: ובלי צו.

<גלי בן אור: אנחנו ונבדוק שזה לא מוסדר בסעיף אחר בחוק בצורה טובה.

<גלי בן אור: נבדוק היכן זה מוסדר ואם צריך לתת לזה פתרון.

<גלי בן אור: 39ב איסור על שימוש בתוצאות בדיקה גנטית לא חוקית למטרת טיפול רפואי מטפל, קופת חולים, מבטח או נותן שירותים בתחם הבריאות, המוסד לביטוח לאומי והמדינה, רשאים שלא להתחשב בתוצאות בדיקה גנטית, אם ידוע להם שנערכה בניגוד להוראות סעיפים 11 או 12, או שעריכתה או מסירת התוצאות מהווה עבירה לפי סעיפים 38(א)(1), 38(א)(10) או 38(ג)(5א), לשם קביעת אבחנה, מתן טיפול רפואי או קביעת זכאות לשירותים לפי חוק ביטוח בריאות ממלכתי, התשנ"ג-1994, לפי חיקוק אחר או לפי הסכם.

<יהונתן קלינגר: למה רשאים?

<טליה אגמון: זה לא איסור.

<טליה אגמון: זה רשאים.

משה גפני: רגע, אתה לא יכול להקדים אותי בשאלה.

משה גפני: אני רציתי לשאול אותה למה רשאים בניגוד לסעיף הקודם, שם לא משתמשים בזה.

<יהונתן קלינגר: אלא אם הרשות היא ברשות המטופל.

<גלי בן אור: צריך לשים לב.

<גלי בן אור: כאן העניין הוא טיפול רפואי.

משה גפני: למה זה עלה עכשיו?

משה גפני: זה לא היה בחוק המקורי?

<גלי בן אור: לא.

משה גפני: למה לפי דעתך מותר להשתמש בזה?

<גלי בן אור: אנשי משרד הבריאות יסבירו.

<טליה אגמון: יש היום יותר ויותר, בוודאי הרבה יותר, ומתפתח ענף שלם שכבר הוזכר כאן שהוא ענף חיובי בדרך כלל של בדיקות רפואיות שנועדו לאבחן מחלות או להתאים את הטיפול בצורה מיטבית לאדם מסוים.

<טליה אגמון: אבל אנחנו כן רוצים להבטיח שגורמים טיפוליים, גורמים שקובעים זכויות, יוכלו להסתמך על אותן בדיקות שנעשו כחוק ובדיקות שנעשו במעבדות ראויות ובדיקות שיש להן ולידציה טובה ושנעשו בהסכמה.

<טליה אגמון: לכן אנחנו אומרים רשאים.

<טליה אגמון: רשאים שלא להתחשב בבדיקה, למשל אם מישהו שולח לחוץ לארץ באמצעות הדואר איזושהי דגימה שלו וחוזר ואומר שהנה, אני צריך עכשיו את הטיפול הרפואי הזה שהוא יקר כי יש לי את התוצאה הזאת, קופת החולים לא תהיה חייבת לפעול על סמך אותה בדיקה אלא רק על סמך בדיקה שנעשתה במעבדה מוכרת וכולי.

<טליה אגמון: זה הניסוח של רשאים.

<טליה אגמון: יכול להיות שבנסיבות מסוימות הם יחליטו שכן כדאי להם ושווה להם והם יבואו לקראתו, אבל הם לא יהיו חייבים.

<טליה אגמון: לכן גם, דרך אגב, כותרת השוליים, איסור.

<טליה אגמון: זה לא איסור אלא זאת איזושהי הגנה על גורמים שנותנים טיפול ושנותנים זכויות שהם לא חייבים להתבסס על התוצאות של הבדיקות שנעשו בצורה שהיא לא לפי החוק הזה.

<יהונתן קלינגר: אולי מה שצריך לעשות זה, להעביר את הרשות לבעל המידע.

<טליה אגמון: לא, אבל בעל המידע יש לו אינטרס.

<טליה אגמון: הוא הרי רוצה שיעשו לו את הבדיקה.

<טליה אגמון: הוא רוצה לקבל את הטיפול המותאם האישי היקר יותר כי הוא עשה בדיקה בדואר, באינטרנט.

משה גפני: מה המצב היום?

<טליה אגמון: אין היום שום הוראה שמסדירה את זה.

משה גפני: מה עושים היום?

<טליה אגמון: מתווכחים עם המטופלים.

<טליה אגמון: מתווכחים עם אנשים.

משה גפני: מה הסעיף הזה יוסיף ויתרום לבלגן?\

<טליה אגמון: הוא יקבע במפורש.

משה גפני: מה הוא קובע במפורש?

משה גפני: רשאים.

<טליה אגמון: לא חייב.

מאיר שטרית: שאנשים יהיו חייבים לעשות בדיקות כדין.

מאיר שטרית: הוא לא יכול לשלוח בדיקה בדואר ולומר שיש לו בדיקה גנטית ועכשיו טפלו בי.

<אברהם שיינפלד: זה עושה סדר בבדיקות.

משה גפני: אבל רשאים שלא להתחשב.

מאיר שטרית: רשאים.

מאיר שטרית: הם יכולים.

<בנימין דוד: הוא ידע שזה לא כופה על קופת חולים.

משה גפני: יבוא המבוטח לקופת חולים ויגיד שהוא מבקש לעשות בדיקה גנטית כדין.

<טליה אגמון: זה משהו אחר.

משה גפני: תאמר קופת חולים שהיא לא רוצה.

<בנימין דוד: לא.

<בנימין דוד: כאן מדובר על שימוש בתוצאות.

<בנימין דוד: להשתמש בתוצאות של בדיקה שנעשתה שלא כדין.

<טליה אגמון: אם עשיתי בדיקה דרך האינטרנט במעבדה בזימבבווה ואני אבוא לקופת חולים עם התוצאות האלה, היא לא תהיה חייבת להשתמש בהן.

משה גפני: פה כתוב בתוצאות שנעשו שלא כדין.

מאיר שטרית: לא להתחשב בתוצאות בדיקה גנטית אם ידוע שנערכה בניגוד לדין.

מאיר שטרית: משה, אני חושב שזה נכון.

מאיר שטרית: זה יועיל לאנשים.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: יצטרכו לנסח את זה.

<בנימין דוד: כבודו צודק שיש סכנה שקופת החולים, בגלל שיש לה אינטרסים, היא תגיד שהיא לא תעשה לו את הבדיקה שהוא מבקש.

משה גפני: אבל כאן מדובר על כך שהבדיקה נעשתה שלא כחוק.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: אנחנו מסיימים.

משה גפני: אני מודה על הדיון שהיה פורה.

משה גפני: את רוב החוק עברנו.

משה גפני: לא עברנו על הילודים, על הנושא של העונשין, תיקונים עקיפים, חוק שירות ביטחון כאן יורד וכאן לא נשאר לנו הרבה, תחילה ותחולה.

משה גפני: אנחנו בעצם לפני הצבעה על החוק.

משה גפני: משרד המשפטים, משרד הבריאות, משרד הרווחה, אני מבקש עד הישיבה הבאה תשובות ואני מקווה שהתשובות תהיינה חיוביות.

משה גפני: במידה ולא, אנחנו נחוקק.

משה גפני: זאת אומרת, אם האנשים אצלכם במשרד המשפטים לא מבינים מה שאני אומר בעברית, תגידו להם שאני פשוט מאיים אבל תגידי להם את זה בעדינות.

משה גפני: אני מתכוון בישיבה הבאה לסיים את זה ולכן אני מבקש תשובות חיוביות.

משה גפני: שמעת גם את רוח הדברים.

משה גפני: אנחנו גם רוצים שהחוק יהיה חוק טוב.

משה גפני: אני מתנצל בפני צה"ל לגבי העניין הזה ואני מתנצל בפני אגף שוק ההון במשרד האוצר שם הייתי כל השנים בן בית.

משה גפני: אני מתנצל על העניין הזה.

משה גפני: החוק הזה הוא חוק לא פשוט מבחינת כולם.

משה גפני: חבר הכנסת מאיר שטרית בא במקום הממשלה ומביא את החוק הזה.

משה גפני: מן הראוי היה שזה יהיה חוק ממשלתי.

משה גפני: זה חוק שמסדיר דברים שהם מאוד בתחילת דרכם עם כל מה שנלווה לעניין הזה.

משה גפני: יש בו גם את החשש הגדול של פגיעה בזכויות או בחופש הפרט וכל מה שנלווה לזה ואנחנו מנסים לעשות את האיזון.

משה גפני: לכן אני מבקש גם מאמץ ממשרדי הממשלה.

משה גפני: לפחות לקראת סיום החקיקה הזאת אני מבקש תשובות ואני מבקש שהן תהיינה תשובות חיוביות.

משה גפני: במשרד המשפטים אתם עורכים את הדיונים ביום ראשון ורביעי בשבוע הבא.

<צילי נאה: לעניין העבירות הפליליות.

<צילי נאה: להיבט הפלילי.

משה גפני: בסדר.

משה גפני: אני מבקש לסיים את כל הדברים האחרים.

<שי סומך: ביום ראשון ורביעי זה פורום אחר.

משה גפני: אני לא מתערב בפורומים.

משה גפני: אני מבקש לסיים את העניין הזה.

משה גפני: אני מודה לכם על ההשתתפות ואני מודה לכם על הדיון.

מאיר שטרית: אנחנו מאשרים את כל מה שדנו בו היום?

משה גפני: כן.

משה גפני: אמרתי את זה בהתחלה.

משה גפני: אנחנו לא נחזור על זה.

משה גפני: אנחנו נצביע הצבעה אחת על הכול.

משה גפני: תודה רבה.

משה גפני: הישיבה נעולה.