ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 19, פרוטוקול מספר 234, 2014-05-27 11:30

יעקב מרגי: שלום לכולם.

יעקב מרגי: אנחנו רוצים להתחיל את הדיון בוועדה, לכן אני מבקש ממי שעומד לשבת ולסגור את הדלת.

יעקב מרגי: אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות של הכנסת, 27 במאי 2014, כ"ז באייר תשע"ד, כשהנושא על סדר היום, במסגרת ציון יום הפרקינסון הבינלאומי: הטיפול בחולי פרקינסון בישראל, ובקשתו של חבר הכסת משה זלמן פייגלין לקיים דיון בנושא, ובעקבות בקשתו גם הוכן מסמך של מרכז המחקר והמידע של הכנסת בעניין מחלת הפרקינסון.

יעקב מרגי: אני אומר דברי פתיחה, אעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת היוזם, ולאחר מכן נשמע גם סקירה של מרכז המחקר והמידע על המסמך שהוכן; ונפתח את הנושא לדיון, נראה מה אפשר להעלות, מה נעלה בחכתנו לטובת החולים, לטובת המחלה; מה נוכל לשפר ולו במקצת בעקבות דיון זה.

יעקב מרגי: כפי שאמרתי, הדיון הוא במסגרת יום הפרקינסון הבינלאומי, ועל פי בקשתו של חבר הכנסת משה זלמן פייגלין.

יעקב מרגי: כולנו יודעים שמחלת הפרקינסון היא מחלה נוירולוגית, כרונית.

יעקב מרגי: המודעות למחלה הזו בעשורים האחרונים הולכת וגדלה.

יעקב מרגי: גם השכיחות שלה בקרב האוכלוסייה הולכת וגדלה.

יעקב מרגי: מה גם שאין לנו ביטחון שכל המערכות הנלוות גדלות יחד עם אותה מודעות שהולכת וגדלה, ועם השכיחות של המחלה.

יעקב מרגי: לכן הדיון היום ייסוב באמת על – אם יהיו לנו פה את האנשים הנוגעים בדבר – סוגיית הקצבאות.

יעקב מרגי: אם המוסד לביטוח לאומי.

יעקב מרגי: אם לא, אז נצטרך למועד אחר.

יעקב מרגי: סוגיית הטיפול והמחקר הרפואי במחלה.

יעקב מרגי: כשאני אומר הטיפול והמחקר כולל משאבי כוחו אדם מיומנים ומקצועיים, נוירולוגים, וכל ההתמחויות הנלוות.

יעקב מרגי: וקצת הייתי רוצה לשמוע גם רקע על המרכזים הייעודיים, שנחשפתי להפרעות תנועה בפרקינסון.

יעקב מרגי: אני אעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת משה זלמן פייגלין.

יעקב מרגי: לאחר מכן, נשמע את הגברת שלי לוי, מחברת המסמך של מרכז המחקר והמידע.

יעקב מרגי: ולאחר מכן, מכבד אותנו כאן בנוכחותו גם חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה שהוא רופא במקצועו, נשמע התייחסות.

יעקב מרגי: וכל מי שירצה להשתתף בדיון, כמובן יבקש את רשות הדיבור ממנהלת הוועדה ונפתח דיון.

יעקב מרגי: בבקשה, חבר הכנסת משה פייגלין.

משה זלמן פייגלין: תודה, אדוני היושב ראש; תודה, חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה; תודה לכם שאתם גם מכבדים אותנו בנוכחותכם, ועוד קודם לכן, על עצם הזמנת השדולה להעלאת המודעות לפרקינסון לדיון במסגרת הוועדה.

משה זלמן פייגלין: הדיון הזה מתקיים במסגרת יום המודעות למחלת הפרקינסון שמתקיים היום בכנסת.

משה זלמן פייגלין: זהו דיון המשך לדיון במסגרת השדולה שהתקיים קודם לכן והסתיים לפני חצי שעה, כאן, באולם ירושלים, שבו עסקנו בעיקר בסוגיות של בעיות, והתמודדות וחוסר תקשוב והבנה מצד המוסד לביטוח לאומי.

משה זלמן פייגלין: בדיון הזה נרצה יותר לעמוד מול משרד הבריאות.

משה זלמן פייגלין: אני מקווה שיש כאן נציג של משרד הבריאות.

משה זלמן פייגלין: יש?

יעקב מרגי: יש, יש.

משה זלמן פייגלין: שיוכל, אני מקווה, בעזרת השם, לענות גם לשאלות שיופנו.

משה זלמן פייגלין: הגיע גם חבר הכנסת אילן גילאון שמכבד אותנו בנוכחותו.

משה זלמן פייגלין: ברוך הבא.

משה זלמן פייגלין: אז בבקשה, יפתח את הדיון מצידנו, מצד השדולה, מנהל השדולה עמיר כרמין, בבקשה.

יעקב מרגי: שנייה.

משה זלמן פייגלין: רגע, רגע, סליחה, סליחה.

יעקב מרגי: אני הייתי מציע שבאמת, כדי שיהיה על מה לדון - - -

משה זלמן פייגלין: אין בעיה, אתה תחליט.

משה זלמן פייגלין: אתה מנהל הוועדה.

יעקב מרגי: יפה.

יעקב מרגי: אני הייתי מציע שהגברת שלי לוי, מחברת המסמך, תיתן לנו סקירה על המסמך, ולאחר מכן נפתח את הדיון.

משה זלמן פייגלין: בבקשה, בבקשה.

<שלי לוי: טוב, שלום לכולם.

<שלי לוי: אז כמו שנאמר, לבקשת חבר הכנסת משה פייגלין כתבנו מסמך שבחן ארבע סוגיות מרכזיות.

<שלי לוי: הראשונה שבהן: מספר חולי הפרקינסון בישראל; מספר מקבלי קצבאות נכות מהמוסד לביטוח לאומי שהם חולי פרקינסון; ובחנו את מספר הנוירולוגים בישראל שהם בוגרי השתלמויות, השתלמות עמיתים בתחום של הפרעות תנועה ופרקינסון; והתמקדנו גם בנושא של מרכזים ומרפאות ייעודיות לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון בישראל.

<שלי לוי: אני אציג בקצרה את הממצאים המרכזיים שמוצגים במסמך שלנו, שגם מפורסם באתר האינטרנט של מרכז המחקר והמידע של הכנסת, מי שיהיה מעוניין לעיין בו: באופן כללי, לפי הערכות של מחקרים שונים שנעשו בעולם מספר חולי הפרקינסון נכון לשנת 2005 עומד על יותר מארבעה מיליון, וצפוי שעם הזדקנותה של האוכלוסייה מספר החולים ילך ויגדל, ומעריכים שעד שנת 2030 יהיה גבוה משמונה מיליון בני אדם.

<שלי לוי: צריך לציין שמדובר בהערכות, ויש הסבורים שמדובר בהערכות שמרניות, וכבר היום מספר החולים במחלה גדול כנראה גדול בהרבה בעולם.

<שלי לוי: בנוגע למספר חולי הפרקינסון בישראל, אנחנו פנינו למשרד הבריאות בבקשה לקבל מידע על מספר החולים ומספר המקרים החדשים, ונענינו שמשרד הבריאות לא אוסף נתונים בנושא הזה.

<שלי לוי: אנחנו הצגנו גם מסמך מחקר שפורסם בשנת 2011 והתבסס על מאגר למכירת תרופות של מכבי שירותי בריאות, שהיא הקופה השנייה בגודלה בישראל, ומהנתונים שמוצגים במחקר הזה עולה שבעצם במהלך השנים גדלה שכיחות המחלה בישראל: אם בשנת 2000 היו 170 מקרים ל-100 אלף נפש, בשנת 2007 כבר דובר על 256 מקרים ל-100 אלף נפש.

<שלי לוי: ומעריכים על סמך הממצאים האלה שמספר החולים בשנת 2005 בישראל היה גבוה מ-23 אלף איש, שהמשמעות של זה זה בערך 334 חולים ל-100 אלף נפש.

<שלי לוי: באשר למספר המקרים החדשים, בהסתמך על המחקר הזה, העריכו שמספר המקרים החדשים בישראל הוא בערך כ-3,100 חולים חדשים, שזה 45 מקרים ל-100 אלף נפש.

עפו אגבאריה: אי אפשר היה לקבל דרך שאר הקופות?

עפו אגבאריה: הרי בשאר הקופות יש - - -

<שלי לוי: תיכף אני אציין מה שקיבלנו מהקופות.

<שלי לוי: הנתונים האלה מצביעים על כך שלמעשה שכיחות המחלה בישראל יחסית גבוהה יותר מהנתונים שנמצאו במדינות מפותחות אחרות.

<שלי לוי: וצריך לציין שהמבוטחים בקופת חולים מכבי הם מבוטחים צעירים יחסית לשאר הקופות.

<שלי לוי: זאת אומרת, יכול מאוד להיות שאם היו עושים את הערכה על קופה שבה המבוטחים מבוגרים יותר, כמו כללית שירותי בריאות, הממצאים היו שונים.

<שלי לוי: ואין התייחסות למוצא האתני, ומעריכים שגם למוצא האתני יכולות להיות השלכות.

<שלי לוי: אנחנו פנינו לארבע קופות החולים וביקשנו מהן להעביר לנו נתונים על מספר החולים, ואם אין להן נתונים על מספר החולים ביקשנו שיעריכו על סמך מספר החולים שמקבלים תרופות ייעודיות למחלת הפרקינסון.

<שלי לוי: מהנתונים שהתקבלו מארבע קופות החולים – ושוב, מדובר בהערכה – יש בישראל למעלה מ-27 אלף חולים; ואם הולכים על הערכה אפילו רחבה יותר, ככל הנראה משהו בסביבות ה-35 אלף חולים.

<שלי לוי: שוב, אומרים שמדובר בהערכות, ואנחנו לא באמת יודעים מהו מספר החולים המדויק.

<שלי לוי: אנחנו התייחסנו גם לנושא של הטיפול בחולים.

<שלי לוי: הטיפול בחולים האלה נעשה בעיקר על ידי רופאים נוירולוגים, כשנוירולוגיה היא התמחות בסיס.

<שלי לוי: ועל פי נתוני משרד הבריאות: בישראל, בסוף שנת 2013, יש 429 רופאים מומחים בנוירולוגיה, מתוכם 301 רופאים שגילם עד גיל 65.

<שלי לוי: זה אומר שבישראל יש 0.037 רופאים נוירולוגים ל-1,000 נפש.

<שלי לוי: אנחנו שאלנו את משרד הבריאות האם מדובר בשיעור מספק או האם מדובר בשיעור נמוך יחסית.

<שלי לוי: המשרד השיב לנו שזה שיעור שהוא פחות יותר – הוא הציג בפנינו מחקר שנעשה בארצות הברית, שניסה להעריך את שיעור הרופאים הנוירולוגים בארצות הברית, ומשרד הבריאות טוען שהטווח שצוין שם, הטווח בישראל נמצא באמצע.

<שלי לוי: אני לא יודעת אם זה אומר שזה מספק או לא מספק, אם קיים מחסור או לא.

<שלי לוי: אני גם לא מכירה את המחקר בארצות הברית.

<שלי לוי: זאת אומרת, יכול מאוד להיות שהמחקר בעצמו ביקר את השיעור הנמוך בארצות הברית, ולכן אני לא יודעת אם זה מדד.

<שלי לוי: נתון נוסף שצריך לשים אליו לב: מדובר במספר בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה.

<שלי לוי: לא בהכרח כל אותם אנשים אכן עוסקים בנוירולוגיה בפועל, ואין לנו את הנתון באשר למספר המועסקים.

משה זלמן פייגלין: לא, אבל לא בהכרח כל – סליחה - - -

עפו אגבאריה: לכל - - -

<שלי לוי: אז זהו, זה גם התמחות - - - דבר נוסף שבדקנו זה כמה מהם בעצם הם בוגרים של השתלמות עמיתים בהפרעות תנועה ובפרקינסון.

<שלי לוי: גם בנוגע לנתון הזה אין מידע במשרד הבריאות.

<שלי לוי: פנינו גם למועצה המדעית של ההסתדרות הרפואית, וגם להם אין את הרישום בנושא.

<שלי לוי: זאת אומרת, למעשה אין נתון מוסמך בנוגע למספר הבוגרים של השתלמות כזאת בעולם, שמה שאומר שגם כיום לא ניתן להעריך את היקף הרופאים שנותנים שירות, האם הוא מספק או לא, וגם זה מקשה בעצם על הערכה בתכנון עתידי של הנושא הזה.

<שלי לוי: המועצה המדעית ציינה בפנינו שהם מתכוונים לפתוח השתלמות עמיתים בתחום הזה בישראל, כשנכון לכתיבת המסמך הנושא עדיין היה בשלבי גיבוש, עדיין לא הוקמו המרכזים, ועוד לא נכתב הסיליבוס להתמחות, אבל זה נושא שהם מתכוונים לקדם.

<שלי לוי: זה לא פותר את הבעיה של רישום בוגרי השתלמות בחוץ לארץ – מי שהשתלם בעבר ומי שישתלם בעתיד שאין עדיין לגביו מידע.

<שלי לוי: דבר נוסף שבדקנו: את קיומם של מרכזים ייעודיים לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון.

<שלי לוי: שוב, שאלנו את זה בצורה כללית: האם יש מרפאות, מכונים, מרכזים – כל דבר שהוא ייעודי לטיפול בהפרעות תנועה ופרקינסון.

<שלי לוי: קיבלנו ממשרד הבריאות תשובה שבישראל יש שישה מרכזים כאלה, והתשובה התייחסה לשיבא תל השומר, איכילוב בתל אביב, רמב"ם בחיפה, כרמל בחיפה, הדסה עין כרם בירושלים ושערי צדק בירושלים.

<שלי לוי: מהפנייה שלנו למרכזים האלה גילינו שבשערי צדק אין מרפאה כזאת.

<שלי לוי: ולעומת זאת גילינו שבמאי 2013 נפתחה מרפאה בברזילי, באשקלון.

<שלי לוי: אז ככל הנראה יש כאן עניין של הגדרה: מה בדיוק מגדירים מרפאה או מכון ייעודי.

<שלי לוי: לא כל כך ברור לנו.

<שלי לוי: גילינו גם שבעוד שבתשובת משרד הבריאות הם ציינו רק את בית החולים כרמל בחיפה – בית חולים בבעלות שירותי בריאות כללית – בתשובת שירותי בריאות כללית נמסר לנו שבעוד שלושה בתי חולים שלהם יש מרפאה ייעודית.

<שלי לוי: אנחנו לא יודעים איך כל אחד מהם מגדיר, ויכול מאוד להיות שמכאן נובעות התשובות הסותרות.

<שלי לוי: אבל באופן כללי זה אומר שאין איזושהי הגדרה אחידה לאיסוף מידע בנוגע למרכזים האלה.

<שלי לוי: המרכזים האלה בעצם נועדו לספק שירות רב תחומי, שהוא גם שירות רפואי וסיעודי וגם שירותים פרא-רפואיים שונים, כשיש הסכמה גורפת שיש חשיבות מכרעת לשירותים האלה בטיפול בחולי פרקינסון ושיפור איכות חייהם.

<שלי לוי: אנחנו גילינו שבעצם הרוב המכריע של כוח האדם במרכזים האלה, בעיקר במרכזים הגדולים, הם ממומנים על ידי קרן המחקרים של בית החולים, זה לא על ידי בתי החולים עצמם.

<שלי לוי: וזה אומר שלמשל ברמב"ם, שהוא המרכז הגדול ביותר בצפון, אין שירותים פרא-רפואיים בשל היעדר תקציב והקושי לממן את השירותים הללו.

<שלי לוי: אז בעצם יש פה כמה סוגיות: מה מספר החולים, והאם מישהו באמת אוסף את המידע; המידע בנוגע לבוגרי השתלמויות עמיתים בתחום הזה; וגם העניין של תקנון נכון של המרכזים הרפואיים בהתאם לשירותים שהם אמורים לתת, איסוף של מידע בנוגע למספר המטופלים בהם; וכמובן, סוגיית המימון של כוח האדם הנחוץ למרכזים האלה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: אני חושב שהסקירה נותנת לנו פתח, ואין לי אלא, ברשות חברי הכנסת, אני רוצה לשמוע את מר עמיר כרמין, שהוא יושב ראש העמותה, עמותת הפרקינסון בישראל.

יעקב מרגי: אבל אני באמת רוצה שתתמקד אם באמת התחושה היא שמערכות הבריאות – אם זה משרד הבריאות, קופות החולים – לוקחים את המקצוע הזה כמקצוע של, סליחה, של גישוש באפלה.

יעקב מרגי: את המחלה הזו, את התחום הזה, כגישוש באפילה.

יעקב מרגי: כי זו הייתה התחושה בהתחלה.

יעקב מרגי: אבל עם הזמן אני רוצה להאמין שיש התקדמות, נעשו מחקרים.

יעקב מרגי: ישנו טיפול שהוא באמת טיפול ממוקד ולא שעובר ליד המחלה, אם אתה יורד לסוף דעתי.

<עמיר כרמין: אני מקווה שאני יורד לסוף דעתך.

יעקב מרגי: בוא, נראה.

<עמיר כרמין: נסה אותי.

<עמיר כרמין: אם אני רוצה להיות הוגן, יש פה מספר סוגיות: סוגיה אחת זה פערי המידע בין מה שקורה בשטח לבין מה שיודע משרד הבריאות, ועקב כך חוסר יכולת לתקנן או להעריך הערכה אפקטיבית: מה צריך לעשות; כמה רופאים צריך שיהיו; איזה סוג של הכשרה הם צריכים להיות אוחזים בהם; מה בדיוק סוג השירותים והדברים שהם נמצאים לחולים במרפאות פרקינסון בכל מקום שצריך לפתוח.

<עמיר כרמין: זה חוסר אחד.

<עמיר כרמין: אני חושב שהחוסר הזה בולט גם בשיחתנו עם נציג משרד הבריאות.

<עמיר כרמין: זה גם מה שאנחנו מכירים.

<עמיר כרמין: נושא נוסף, ותעלה אותו פה דוקטור אילנה שלזינגר, זה הנושא של הצורך, לא בתקנון אלא בהבנה שטיפול רב מקצועי זאת צורת הטיפול הראויה.

<עמיר כרמין: ופה אני רוצה להכניס - - -

יעקב מרגי: תפרט.

יעקב מרגי: בדיוק קלעת, ירדת לסוף דעתי, אולי לא ניסחתי.

יעקב מרגי: תפרט כשאתה אומר: זו לא צורת הטיפול הראויה.

<עמיר כרמין: טיפול רב מקצועי, הגישה המחקרית, ובחלק מהמקומות היא נהוגה, אומר שהרופא, במחלה רב מערכתית כמו מחלת הפרקינסון, הרופא הוא חולייה אחת בתוך שרשרת של בעלי מקצוע, שרק השילוב של כולם בעצם נותן את המענה הראוי למחלה הזאת שיש לה הרבה היבטים, בהרבה מערכות, לובשת פנים רבות מאוד.

<עמיר כרמין: אז הרופא שנותן את התרופות, כמובן מקומו המרכזי, הוא גם זה שמרכז את הטיפול הרב מקצועי, הוא חייב להיות ללא ספק, והוא המרכזי והחשוב שבהם.

<עמיר כרמין: אבל הנושא של פיזיותראפיה; והנושא הפסיכולוגי, של בעיה של דיכאון; בעיה של פסיכולוגיה-פסיכיאטריה; סקסולוגיה.

<עמיר כרמין: יש בעיות גם בתחומים האלה.

<עמיר כרמין: וכמעט בכל מערכת גופנית שלא תיגע בה, יש לפרקינסון השפעה ראשונית או משנית על התפקוד, ולכן צריך בעצם לארגן לו איזושהי מעטפת שלמה של בעלי מקצוע מתחום מקצועות הבריאות, שכל אחד נותן את ה-input שלהם.

<עמיר כרמין: אנחנו מדברים על חמישה-שישה-שבעה מקצועות שונים שמשלימים אחד את השני כדי לתת את הטיפול ההולם.

<עמיר כרמין: וזה היום, לפי מיטב ידיעתי, אין כמעט באף - - - אולי בשיבא, נדמה לי - - - שיש לה באמת היצע מלא כמעט וכולל.

<עמיר כרמין: אני, מהיכרותי הקטנה עם הנושא, זה המקום היחיד היום בארץ, ואיכילוב, סליחה, איכילוב ושיבא הם בתי החולים היחידים בארץ שבהם המחלקה הנוירולוגית באמת נותנת את המעטפת הזאת.

<עמיר כרמין: איפה כל השאר?

<עמיר כרמין: ופה אני בכלל לא מתחיל להזכיר את הנושא של מרכז ופריפריה, ששם אפילו את המינימום הנדרש של רופא נוירולוג שמתמחה בפרקינסון ומרפאה ייעודית שקשורה לנושא אינם קיימים.

<עמיר כרמין: אני מדבר על סורוקה, לדוגמה.

<עמיר כרמין: בבית חולים שמשרת את כל הנגב, מרפאה לתחומי פרקינסון לא קיימת שם עד היום כמיטב הידוע לי.

יעקב מרגי: אוקיי.

יעקב מרגי: סיימת?

<עמיר כרמין: כן.

יעקב מרגי: נמצאת פה דוקטור טניה גורביץ מאיכילוב?

<טניה גורביץ': כן.

יעקב מרגי: מאחר ואיכילוב הוזכר, לפני שאני אעביר את רשות הדיבור להסתדרות הרפואית, לדוקטור אילנה שלזינגר, הייתי רוצה שתתני לנו קצת סקירה, מה קורה אצלכם.

<טניה גורביץ': אוקיי.

<טניה גורביץ': אז כמו שאמר מר עמיר כרמין, מחלת הפרקינסון זו מחלה שפוגעת, למעשה בתפקודים, בכל התפקודים של הגוף.

<טניה גורביץ': ועם ההתקדמות של הרפואה אנחנו יודעים שלהוסיף את החומר שגורם לתנועה יותר טובה, זה מה שאנחנו יודעים וזה מה שהרופא יודע.

<טניה גורביץ': ומה שצריך, גם לחשוב, לא רק פורמאלית על התנועה, צריך לחשוב על איכות חיים.

<טניה גורביץ': ומה שנותן איכות חיים זה התייחסות לכל הבעיות.

<טניה גורביץ': ממש יש בעיה-בעיה, כמו שאמר מר עמיר כרמין: יש פסיכולוגיה, לקבל אפילו בשלב המוקדם של המחלה.

<טניה גורביץ': לקבל את האבחנה זה כבר דורש איזושהי תמיכה, תמיכה נפשית.

<טניה גורביץ': וצריך לעזור לבן אדם להשלים עם המחלה ולהתקדם.

<טניה גורביץ': וככה בכל שלב יש את הבעיות שלו, ובכל שלב חייבים לראות את הבן אדם לא בתור מישהו שזז או לא זז טוב, אלא כמי שמתפקד יפה.

<טניה גורביץ': ומה עוזר לתפקד?

<טניה גורביץ': עוזרים המקצועות הפרא-רפואיים למעשה.

<טניה גורביץ': זאת אומרת, צריך לבלוע, צריך לדבר טוב.

<טניה גורביץ': אנחנו יודעים שמחלת הפרקינסון פוגעת בדיבור ובבליעה.

<טניה גורביץ': אז קלינאי תקשורת – אין תחליף תרופתי לקלינאי תקשורת.

<טניה גורביץ': צריך ללכת טוב, מהר, לא ליפול, לשמור על שיווי משקל.

<טניה גורביץ': אין תחליף תרופתי לפיזיותרפיה.

<טניה גורביץ': צריך באמת לתפקד, להיות אופטימי – זה מה שאנחנו תמיד מנסים, להשתיל את האופטימיות בתוך המחלה הזו.

<טניה גורביץ': אז צריך טיפול פסיכולוגי, קבוצות תמיכה.

<טניה גורביץ': וגם מה שצריך ומה שמעניין את כולם זה המחקרים.

<טניה גורביץ': אנשים רוצים להתקדם בטיפול: טיפול תרופתי וגם לא תרופתי.

<טניה גורביץ': אז הודות לאפשרות - - -

יעקב מרגי: מה אתם עושים באיכילוב?

<טניה גורביץ': אז הודות לאפשרות לעשות מחקרים קליניים, אנחנו מקבלים תמיכה פיננסית שנותנת אפשרות.

<טניה גורביץ': יש לנו בצוות קלינאי תקשורת, יש לנו שתי קלינאיות תקשורת, יש לנו סקסולוגית, יש פיזיותרפיסטית; עכשיו פתחנו קבוצה מאוד מיוחדת של "קול בתנועה", קוראים לה – גם מדברים וגם רוקדים; יש עובדת סוציאלית; יש שתי פסיכיאטריות; יש אחות, שהאחות המתאמת היא המרכזת את כל הטיפול בחולה; בוודאי שיש לנו ארבעה נוירולוגים.

<טניה גורביץ': נוירולוגים עם השתלמות בהפרעות תנועה; ויש לנו, התפקיד שעכשיו אנחנו מפתחים אותו זה התפקיד של מרכזת של כל הצוות המולטידיסיפלינרי.

יעקב מרגי: את יודעת לומר לי כמה מטופלים במחלקה אצלכם?

<טניה גורביץ': יש לנו 1,400 חולים בשנה.

יעקב מרגי: לשנה.

<טניה גורביץ': כן.

יעקב מרגי: זאת אומרת, אמרת לי במילים, ככה ביעף, בהתחלה: אם לא הייתם מקיימים את המחקר, בית החולים לא היה יכול לתת את - - -

<טניה גורביץ': אמרתי.

יעקב מרגי: אמרת.

יעקב מרגי: אז זה מהדהד.

יעקב מרגי: ולא נותר לי אלא לבקש, לפני שאני אפנה להסתדרות הרפואית, כפי שאמרתי קודם – משרד הבריאות ונציגי הקופות.

יעקב מרגי: קודם משרד הבריאות.

יעקב מרגי: יש פה נציג?

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: כשאני אתן לך את רשות הדיבור מיד אני אשאל קודם – תזדהה בשמך, תפקיד, כמובן – אני רוצה לדעת קודם כל האם החולים במחלת הפרקינסון זכאים לטיפול הרב מערכתי הזה בחוק הבריאות הממלכתי.

יעקב מרגי: האם קלינאי תקשורת זה עניין של פריבילגיה או רצון טוב של הקופה או שהיא חייבת לתת זאת?

יעקב מרגי: וגם הייתי רוצה לשמוע מה באמת, אם מידע אין לכם, אני לא רוצה לשאול אם אתם עושים מחקרים.

יעקב מרגי: מי שעושה מחקר או יוזם מחקר או דוחף למחקר יש לו נתונים, יש לו בסיס נתונים.

יעקב מרגי: אם אני לא מודאג אני לא אלך לבדוק.

יעקב מרגי: אז בבקשה, אני אתן לך את רשות הדיבור.

יעקב מרגי: תאמר לי, פחות או יותר, מה אתם עושים בכלל בתחום הזה של המחלה, מחלת הפרקינסון.

<אייל יעקובסון: שמי אייל יעקובסון, אני עצמי רופא משפחה.

<אייל יעקובסון: אני ממלא מקום סגן ראש מינהל רפואה במשרד הבריאות.

<אייל יעקובסון: אני מודה לכם על ההזמנה.

<אייל יעקובסון: אני נפגשתי גם בהזדמנות קודמת עם נציגי העמותה.

<אייל יעקובסון: לעניין המידע שצוין פה על ידי מרכז המידע:

<אייל יעקובסון: אנחנו באמת אין לנו את המידע לא רק לגבי חולי פרקינסון – לגבי מחלות רבות אחרות אין לנו מידע עדכני במשרד הבריאות לגבי מצב התחלואה, השכיחות - - -, וזה דבר שאנחנו עובדים עליו.

<אייל יעקובסון: רק לאחרונה אנחנו השלמנו מהלך בעניין הזה לגבי הסוכרת, כדי שאנחנו נוכל לקבל בצורה מסודרת מהקופות; הן גם היו מחויבות להעביר לנו מידע לגבי הסוכרת, לגבי חולי הסוכרת, שזו מחלה מאוד-מאוד שכיחה, שגם דורשת הרבה משאבים טיפוליים.

<אייל יעקובסון: ואנחנו פועלים בעניין הזה כדי להעמיק את הידע שלנו לגבי מה קורה בתחלואה, בשטח, ועל מנת שאנחנו נוכל לקבל מהקופות את המידע העדכני.

<אייל יעקובסון: כמו שצוין על ידי מרכז המידע, גם הקופות עצמן, כששואלים אותן כמה חולי פרקינסון, אז התשובה משתנה בהתאם לדרך שבה אתה מודד.

<אייל יעקובסון: כלומר, אין איזה רשם אחיד, למיטב ידיעתי, למחלת הפרקינסון, כמו שהבנתי מהנתונים שהעברת.

יעקב מרגי: אתה הרגולטור.

יעקב מרגי: אנחנו מצפים, גם הקופות מצפות.

יעקב מרגי: אם אין וכל אחד עושה – תקבע.

<אייל יעקובסון: נכון - - -

יעקב מרגי: תקבע.

יעקב מרגי: תקבע מה בסיס הנתונים שאתה רוצה – הקופות יכינו.

יעקב מרגי: - - - לכן תגדירו.

<אייל יעקובסון: אז כמו שאמרתי, אנחנו התחלנו במהלך.

<אייל יעקובסון: לאחרונה עשינו בסוכרת, ואנחנו נמשיך הלאה.

<אייל יעקובסון: אבל כל דבר כזה - - -

<וילמה מאור: - - - להמשיך בתהליך.

<וילמה מאור: הוא מתכוון?

יעקב מרגי: הוא אמר.

יעקב מרגי: הוא אמר שהוא מתכוון להמשיך גם לפרקינסון.

<אייל יעקובסון: אני אומר:

<אייל יעקובסון: אנחנו מתכוונים להמשיך בכלל, לרבות בעניין הפרקינסון.

<אייל יעקובסון: אנחנו רוצים לדעת כמה שיותר - - -

יעקב מרגי: אנחנו בסוף הדיון נגיד לך מה אנחנו רוצים.

<אייל יעקובסון: בסדר גמור.

עפו אגבאריה: אנחנו נשאל גם אם ההתמחות בנוירולוגיה זו אחת ההתמחויות המועדפות.

עפו אגבאריה: או שאתם מעודדים אותם או שלא – ההתמחות בנוירולוגיה.

יעקב מרגי: בוא, זה עם ההסתדרות הרפואית, אני הייתי רוצה - - - את הדברים.

יעקב מרגי: בוא, תמשיך את הסקירה שלך ואחר כך חבר הכנסת - - -

<אייל יעקובסון: זה לגבי עניין המידע והרשמים.

<אייל יעקובסון: אנחנו היינו רוצים באמת להעמיק את המידע שיש לנו בכלל.

<אייל יעקובסון: לגבי הטיפולים שצוין, הטיפול הרב מקצועי וכולי: חלק מהדברים שצוינו הם בסל.

<אייל יעקובסון: למשל, אני יכול להגיד שטיפול פיזיות

<אייל יעקובסון: ראפי הינו בסל.

<אייל יעקובסון: ואז עולה השאלה: כמה טיפולים לשנה?

<אייל יעקובסון: האם זה טיפול קבוצתי או טיפול פרטני?

<אייל יעקובסון: בכלל טיפולים - - -

אילן גילאון: מי עונה על זה?

אילן גילאון: ולכם יש עמדה בנושא - - -

יעקב מרגי: לא, מה פתאום.

יעקב מרגי: למה שתהיה עמדה?

יעקב מרגי: כי זה מחייב אותם.

<קריאות: - - -

יעקב מרגי: חבר הכנסת אילן גילאון, סליחה שאני מתפרץ, אחד העקרונות שהם מתעקשים עליו במשרד הבריאות לא לתקנן בתחום הבריאות הרבה.

יעקב מרגי: כי אם הם מתקננים הם צריכים לשלם.

אילן גילאון: תשמע, אם הייתי יודע שיש משרד אחד שהוא לא גרורה של משרד האוצר הייתי אומר: ואללה, הם - - -

יעקב מרגי: אם הם מתקננים הם משלמים.

יעקב מרגי: הם לא מתקננים.

אילן גילאון: - - - המלחמות האלה עבורם, זו בדיוק הנקודה.

אילן גילאון: הרי מה אנחנו עושים פה?

אילן גילאון: קובעים מי מקבל ומי משלם, זה הכול.

אילן גילאון: ויש פה סדר עדיפויות.

אילן גילאון: השולחן הזה מאמין שנושא של בריאות קודם לכל דבר, כי גם מזה מתים אנשים, זה הכול.

אילן גילאון: פשוט.

יעקב מרגי: וגם חיים אנשים.

אילן גילאון: מה?

יעקב מרגי: אם אנחנו עושים אז חיים אנשים.

אילן גילאון: לא, כי תמיד אומרים לך, כששמים כסף במשרד הביטחון אז אומרים לך: זה חיים ומוות.

יעקב מרגי: כן.

אילן גילאון: ופה מה?

אילן גילאון: יש, אגב, מחקר שיצא: יותר אנשים מתים מלחץ דם וסוכרת מאשר מגרעין איראני.

יעקב מרגי: אבל מדע מדויק לא מתקצבים, והשערות, בסיס להפחדות - - -

עפו אגבאריה: הפחדה זו מדיניות.

אילן גילאון: שוב שכנעת אותי.

יעקב מרגי: לא, אני מקווה שלא שכנעתי אותך.

יעקב מרגי: אתה מבין מה שאתה אומר במילים אחרות, שחולה הפרקינסון נתון ליכולת הכספית, לחסדיו של הרופא או של הרופא המחוזי או של הקופה.

<אייל יעקובסון: יש סל בריאות במדינת ישראל.

<אייל יעקובסון: סל הבריאות נקבע בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, והוא מתעדכן משנה לשנה על פי התקציב שניתן לעדכון הטכנולוגי.

<אייל יעקובסון: כל אדם במדינת ישראל יכול להגיש לוועדת הסל הצעה להוספת טיפולים כאלה או אחרים: תרופות, טיפולי פיזיותרפיה נוספים.

<אייל יעקובסון: כן.

<קריאה: - - -

יעקב מרגי: אנחנו לא נבוא אליך בטענה על מה שלא בחוק.

יעקב מרגי: אנחנו רצינו לדעת מה בפנים כדי שנדע מה מגיע, מה מגיע לחולים.

<אייל יעקובסון: אז אמרתי, פיזיותרפיה אני יודע להגיד – נהוג 12 טיפולים לחולים כרוניים.

<קריאה: איפה?

<קריאה: איפה?

<קריאה: לשנה?

<קריאה: לשנה.

יעקב מרגי: רבותיי, אם כל אחד יקרא קריאת ביניים אנחנו לא - - -

<אייל יעקובסון: אני לא קיבלתי את השאלות הספציפיות מראש - - -

יעקב מרגי: סליחה, סליחה.

יעקב מרגי: אני רוצה לעשות הצעה לסדר: אף אחד לא מתפרץ ולא קורא קריאת ביניים.

יעקב מרגי: אנחנו רוצים להפיק את המקסימום מהדיון הזה.

יעקב מרגי: לבוא, לשחרר קיטור, דיברנו, דיברנו ולא עשינו כלום – בזבזנו לכם יום.

יעקב מרגי: נסעתם, טרטרנו אתכם, לא עשינו כלום.

יעקב מרגי: לכן, בואו נשמע, - - -, ננסה לדלות מהדיון הזה את המקסימום לטובת הנושא.

יעקב מרגי: בבקשה.

<אייל יעקובסון: אז לגבי טיפול פיזיות

<אייל יעקובסון: ראפי – נאמר; לגבי טיפול פסיכיאטרי – הטיפול הפסיכיאטרי הוא כמובן ניתן בחוק ביטוח בריאות ממלכתי על ידי משרד הבריאות, בעצם.

<אייל יעקובסון: אז הטיפול הזה קיים; טיפולים פסיכולוגיים – כעיקרון אינם בסל הבריאות, למיטב ידיעתי; קלינאות תקשורת – אני לא רוצה להתחייב לגבי - - -, אז אפשר לבדוק את זה - - -

<פסח מאור: הוא לא נמצא.

<קריאה: זה לא - - -

<אייל יעקובסון: אני לא יודע אז אני לא רוצה להגיד.

<אייל יעקובסון: אפשר לבדוק את זה.

<אייל יעקובסון: לא קיבלתי את השאלות מראש, אז אני לא מוכן עם התשובה הספציפית הזאת.

<אייל יעקובסון: אבל גם אם הטיפול אינו בסל אפשר להגיש אותו לסל.

<אייל יעקובסון: כל אדם, כל עמותה, כל אחד, כל רופא, יכולים לפנות לסל, להגיש את זה לוועדת הסל, והיא תשקול מכל הטיפולים האחרים אם להכניס את זה לסל או לא להכניס את זה לסל.

עפו אגבאריה: ואם זה לא ייכנס לסל?

<אייל יעקובסון: אם זה לא בסל אז הטיפול אינו - - -

עפו אגבאריה: אז איך אפשר להגיע לטיפול?

עפו אגבאריה: ואם רק הטיפול הזה עוזר לו, ואני מדבר מתוך השטח, איך שאומרים.

עפו אגבאריה: איך אפשר להשיג?

עפו אגבאריה: הוא לא מגיב לכל טיפול אחר, רק לטיפול הזה, ולא נכנס לסל, ואנחנו יודעים איך התרופות נכנסות לסל.

עפו אגבאריה: אז מה עושים?

<אייל יעקובסון: אז ככלל, אם טיפול אינו בסל אז אין חובה לקופות לספק אותו.

<אייל יעקובסון: יש כמובן את - - -

<קריאה: אז שישלם.

יעקב מרגי: כן, אם הוא מוכן.

עפו אגבאריה: שישלם.

<קריאה: - - -

<אייל יעקובסון: כמובן, כל טיפול אפשר לקבל באופן פרטי.

<אייל יעקובסון: אני מדבר באופן כללי.

<אייל יעקובסון: יש כמובן מקרים חריגים.

<אייל יעקובסון: אפשר לגשת לוועדת חריגים - - -

יעקב מרגי: אני אמקד את השאלה בעקבות התשובה שנתת לו.

יעקב מרגי: בוא נתמקד בטיפול הבסיסי – טיפול פיזיות

יעקב מרגי: ראפי בתוך הסל, עד 12 טיפולים, כפי שאמרת.

יעקב מרגי: אם החולה יבקש לקיים את זה לא במרפאה השכונתית או האזורית שלו, אלא דווקא במרכזים הייעודיים, הקופות יכולות לסרב לו?

<אייל יעקובסון: ככלל, השירות הרפואי ניתן, עוד פעם, על פי החוק, כפוף להסכמים של הקופה.

<אייל יעקובסון: יש הסדרי הבחירה – כך זה מכונה.

<אייל יעקובסון: וזה גם נושא גדול שאף פעם לא הוכרע לגמרי, אבל ככלל הקופות יכולות לכוון את המטופלים שלהם לקבלת הטיפול בהתאם להסדרי הבחירה שלהם.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: תעצור פה, בשלב זה.

יעקב מרגי: אני מעביר את רשות הדיבור לדוקטור אילנה שלזינגר – ההסתדרות הרפואית.

יעקב מרגי: תני לנו קצת, איך אתם מסתכלים על המחלה?

יעקב מרגי: מה התכניות שלכם?

יעקב מרגי: מה ההעדפות שלכם?

יעקב מרגי: מה ההכוונות שלכם?

יעקב מרגי: כי יש לכם מה לומר מה לעשות בתחום.

יעקב מרגי: בבקשה.

<אילנה שלזינגר: יש לי הרבה מה לומר.

<אילנה שלזינגר: אוקיי, אז אני אתחיל אולי באיזו שאלה ששאלו כאן, אם נוירולוגיה זה מקצוע במצוקה.

<אילנה שלזינגר: נוירולוגיה הוא מקצוע במצוקה שלא הוכר עדיין כמקצוע במצוקה.

<אילנה שלזינגר: אבל התת מומחיות של הפרעות תנועה היא מקצוע במצוקה קשה כי אין רופאים בארץ עם תת התמחות בהפרעות תנועה כמעט.

<אילנה שלזינגר: כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', אכן בתל אביב אפשר לקבל טיפול, ואם אתה חולה בצפון הארץ כדאי שתיסע לתל אביב, כי מתל אביב וצפונה משרד הבריאות מתקנן שלושת רבעי רופא לטיפול בכל חולי הפרקינסון בצפון.

<אילנה שלזינגר: אז לפני שאנחנו - - -

עפו אגבאריה: מתל אביב צפונה.

<אילנה שלזינגר: מתל אביב צפונה זה שלושת רבעי רופא, ואני חושבת שמתל השומר דרומה זה אפס?

עפו אגבאריה: הבנת?

יעקב מרגי: כן.

עפו אגבאריה: זה מה שהוא פה רצה לדבר על פריפריה ומרכז.

<אילנה שלזינגר: אפס, פלוס-מינוס, אני לא יודעת.

<אילנה שלזינגר: אבל סדר גודל של אפס.

<אילנה שלזינגר: אם אני טועה באיזה חצי אני מתנצלת בפני משרד הבריאות.

<אילנה שלזינגר: אבל מתל אביב צפונה אני יודעת שזה שלושת רבעי תקן כי אני יושבת עליו, ואנחנו אמורים לטפל באלפי החולים בצפון, אז אין להם ברירה אלא לנסוע לתל אביב.

<אילנה שלזינגר: רופא לא לבדו יטפל בחולה פרקינסון.

<אילנה שלזינגר: מחלת הפרקינסון, כפי שאמרה דוקטור טניה גורביץ', היא מחלה רב מערכתית, רב ממדית.

<אילנה שלזינגר: אנחנו יודעים שפיזיותרפיה לפרקינסון זה לא פינוק.

<אילנה שלזינגר: אנחנו יודעים שמי שמקבל טיפול פיזיות

<אילנה שלזינגר: ראפי במחלת פרקינסון מאריך חיים, משפר את איכות חייו, והמחלה מידרדרת פחות.

<אילנה שלזינגר: אז אם מדברים על כסף, שזו מילה גסה פה כנראה בשולחן להגיד כסף, - -

יעקב מרגי: לא פה.

<אילנה שלזינגר: - - אז להשקיע כסף בפיזיותרפיה יחסוך הרבה כסף למדינת ישראל כי החולים שלנו ימשיכו לעבוד ולפקד אם רק ניתן להם פיזיותרפיה.

<אילנה שלזינגר: עכשיו, היו ניסיונות מרובים להכניס פיזיותרפיה לחולי פרקינסון, כי כל אחד שעושה חשבון פשוט מבין שזה כדאי כלכלית.

<אילנה שלזינגר: אז מה שמסבירים זה שאם מגישים את זה לסל – פיזיותרפיה זה לא עניין של סל.

<אילנה שלזינגר: פשוט תגישו את זה במקום אחר.

<אילנה שלזינגר: ואם פונים במקום אחר לוועדות אז אומרים: תגישו את זה לסל.

<אילנה שלזינגר: אז הנטייה הזו של מאיפה להגיש פיזיותרפיה ומאיפה תקבל את הפיזיותרפיה – אתה יכול לרוץ סביב עצמך כל היום, אבל אין לי ממי לבקש אפילו את הפיזיותרפיה הזו שהיא פשוט חיונית לחולים.

יעקב מרגי: דוקטור אילנה שלזינגר, ההסתדרות הרפואית.

<אילנה שלזינגר: ההסתדרות הרפואית, כן.

<אילנה שלזינגר: האיגוד הנוירולוגי.

יעקב מרגי: יש לי רגישות, כשבאים לפה משרדי הממשלה שהם הרגולטורים ואומרים לי מה הבעיות.

יעקב מרגי: אני לא רוצה לשמוע מהם.

יעקב מרגי: אני יודע מה - - -

<אילנה שלזינגר: אני האיגוד הנוירולוגי, אני לא - - -

יעקב מרגי: סליחה, סליחה, אני אגיע אלייך, נגיע להסתדרות הרפואית.

יעקב מרגי: הם פה בגלל שיש בעיות.

יעקב מרגי: הבאנו אותם לפה בגלל שיש בעיות.

יעקב מרגי: מה הם עושים?

יעקב מרגי: ואני רוצה לשמוע, מה אתם עושים כהסתדרות הרפואית לדחוף - - - שלא נגיע לרמה, עד שיכירו בו כמקצוע במצוקה הוא יהיה מקצוע בהכחדה.

יעקב מרגי: כשאתם התערבתם בתחומים אחרים הצלחנו להגיע להישגים, ואני לא אמנה לך כמה מקצועות שהיו כמעט בהכחדה.

יעקב מרגי: אני זוכר את המאבקים על ההמטולוגיה ואני זוכר על כל - - -.

יעקב מרגי: לכן, אני רוצה לשמוע מה - - -.

יעקב מרגי: את שומעת את הממדים, - -

<אילנה שלזינגר: מזעזע.

יעקב מרגי: - - את מכירה את זה, את חיה את התחום הזה, ויפה שעה אחת קודם.

יעקב מרגי: כשאת אומרת לי, יש - - -

<אילנה שלזינגר: אני האיגוד, לא ההסתדרות הרפואית.

<אילנה שלזינגר: פשוט אתה נותן לי כובע לא - - -

יעקב מרגי: אז למה כתוב לי שאת תחת - - -

<אילנה שלזינגר: קצת הטעו אותך.

<אילנה שלזינגר: אני מייצגת את האיגוד הנוירולוגי ואנחנו פונים להסתדרות הרפואית להכיר בנו.

<וילמה מאור: היא בתוך ההסתדרות הרפואית.

<וילמה מאור: היא חברה בתוך ההסתדרות הרפואית.

יעקב מרגי: את בתוך ההסתדרות הרפואית.

<אילנה שלזינגר: אנחנו כולנו חברים.

יעקב מרגי: בסדר.

<אילנה שלזינגר: כל מי שרופא - - -

יעקב מרגי: לא, לא כולם, יש כאלה שלא בתוך - - -

עפו אגבאריה: גם אני חבר בהסתדרות הרפואית.

יעקב מרגי: לא, יש כאלה - - -

<וילמה מאור: בסדר, אבל זה האיגוד.

<וילמה מאור: האיגוד הוא בתוך ההסתדרות.

עפו אגבאריה: זה האיגוד.

יעקב מרגי: אבל היא חברת איגוד.

יעקב מרגי: מה ההסתדרות הרפואית תעשה?

יעקב מרגי: יש פה נציגי ההסתדרות הרפואית?

<אילנה שלזינגר: האיגוד פנה להסתדרות הרפואית לבקש שיכירו בנו כמקצוע במצוקה.

<אילנה שלזינגר: וכמו הפיזיותרפיה ההצלחות שלנו.

<אילנה שלזינגר: הם לא מכירים בנו ולכן אנחנו לא יכולים לקבל תקצוב.

<אילנה שלזינגר: כמו שהיא אמרה על בית החולים רמב"ם, אנחנו באמת מטפלים – אם תבינו את תל-אביב צפונה אז מדובר פה באלפי חולים.

<אילנה שלזינגר: אנחנו לא מקבלים שום תקצוב.

<אילנה שלזינגר: את התקצוב, אני צריכה לדאוג לקבל תרומות, לקבל מחקרים, להביא כסף, כדי שאני אוכל לטפל בחולים.

<אילנה שלזינגר: אז כרגע הצלחנו "לגרד" עוד איזו רופאה, "לגרד" אחות" אבל אנחנו דואגים בעצמנו לתקצוב של הטיפול בחולים שלנו.

<אילנה שלזינגר: והחולים לא מקבלים אישור לקבל טיפול ברמב"ם.

<אילנה שלזינגר: הם צריכים לקבל אישור, הם לא מקבלים.

<אילנה שלזינגר: הם משלמים לבד את הביקור ברמב"ם, כי הקופות דורשות מהם שיטופלו בקהילה על ידי רופאים שלא כל כך מבינים במחלת הפרקינסון.

יעקב מרגי: תודה.

עפו אגבאריה: נכון.

יעקב מרגי: חבר הכנסת דוקטור עפו אגבאריה.

עפו אגבאריה: טוב, תודה אדוני היושב-ראש.

עפו אגבאריה: אני רוצה להתחיל מזה, מהדו"ח שאנחנו שמענו אותו לגבי המחלה הזו.

עפו אגבאריה: כנראה שאיך ששמענו את הדו"ח שכל כך הרבה לא מובן, כל כך הרבה אין נתונים, כל כלך הרבה שאנחנו לא יודעים מה לעשות עם הנתונים האלה שחלקית נבדקו או חלקית הגיעו למקום הזה, זה בדיוק אותו דבר עם המחלה או בכלל עם המחלות הנוירולוגיות.

עפו אגבאריה: רב הנסתר במחלות האלה על הנגלה.

עפו אגבאריה: ולכן אני גם אומר על הדברים האלה, על - - -

יעקב מרגי: אמרתי, כמו גישוש באפלה.

עפו אגבאריה: כן.

עפו אגבאריה: מה זו מחלת הפרקינסון?

עפו אגבאריה: אנחנו לא יודעים עליה הרבה.

עפו אגבאריה: ולצערי הרב, אנחנו עדים שבשנים האחרונות זה התחיל להיות, הפגיעה היא כבר בגיל הרבה יותר צעיר ממה שהיה.

עפו אגבאריה: אולי בעבר היינו חושבים שזה רק בגיל יותר מבוגר.

עפו אגבאריה: זה לא נכון.

עפו אגבאריה: זה מתחיל גם בגיל 30 וגם בגיל 40 וגם בגיל 50, ובגילאים הרבה יותר מוקדמים.

עפו אגבאריה: ואם אנחנו מאבחנים את המחלה, לצערי הרב גם אבחון המחלה, בגלל החוסר בנוירולוגים, ואנשים מיומנים וזה, הולך ומתארך.

עפו אגבאריה: עד שהפגיעה נהייתה קצת יותר רצינית ממה שנתחיל לטפל, כמו שאמרה הרופאה, מהתחלה בפיזיותרפיה.

עפו אגבאריה: אז בהתחלה אנחנו רואים שבן האדם פתאום, המימיקה שלו כבר יותר יציבה.

עפו אגבאריה: אין לו את תנועות הפנים, מה שרגיל בן האדם לראות אותן.

עפו אגבאריה: וזה אני ראיתי למרות שאני רופא כירורג.

עפו אגבאריה: אני בכלל אין לי נגיעה לנוירולוגיה, אבל כנראה משהו נשאר לי עוד משנות הלימודים.

עפו אגבאריה: רק לפני חצי שנה פגשתי חבר שהרבה שנים לא פגשתי אותו או אולי קצת יותר משנה.

עפו אגבאריה: פתאום ראיתי בן אדם אחר, לא אותו בן אדם שאני מכיר אותו.

עפו אגבאריה: ואני אומר לו, אני אומר לו: אני חושב שיש לך פרקינסון.

עפו אגבאריה: הוא אומר לי: תתפלא, אני כבר שנה הולך ואומרים לי יש לך בלט דיסק בצוואר.

עפו אגבאריה: בגלל זה הידיים שלי ככה, והפנים שלי ככה, ואני כבר לא יכול לבלוע, והוא רזה, והוא לא יכול לדבר נכון.

עפו אגבאריה: ותארו לעצמכם, זה בצפון.

עפו אגבאריה: והיה צריך לקבל אישור מיוחד בשביל לשלוח אותו לאיכילוב כדי שיאבחנו אותו.

עפו אגבאריה: זה נורא.

עפו אגבאריה: אז הדברים האלה, אנחנו פוגשים אותם ורואים אותם יום-יום.

עפו אגבאריה: מה האנשים האלה צריכים?

עפו אגבאריה: כולם יודעים שתרופות כמעט ואין, ורוב התרופות שאנחנו יודעים הן תרופות סימפטומטיות: אם זה מתחיל מתרופה הכי קלה או שזה, בסופו של דבר, מגיע עד השתלת אלקטרודות במוח.

עפו אגבאריה: וזה מה שאנחנו רואים ברפואה.

עפו אגבאריה: אז למה לא להתחיל את הדברים האלה מההתחלה?

עפו אגבאריה: איך נבנה?

עפו אגבאריה: איך נבנות המרפאות?

עפו אגבאריה: בדרך כלל, המרפאה שנבנית היא מתחילה מרופא שהוא "משוגע" לדבר; שהוא אוהב את זה, והוא מתחיל לבנות את המרפאה.

עפו אגבאריה: ואז, אם הוא מקבל - - -

יעקב מרגי: ובתנאי שיש לו השפעה בבית החולים.

עפו אגבאריה: אם הוא מקבל גיבוי – זה מה שאני רוצה להגיד – ממנהל המחלקה וממנהל בית החולים, אז הוא יכול להתקדם.

עפו אגבאריה: אבל אם הוא לא מקבל את הגיבוי הזה אז הוא לא יכול להתקדם.

עפו אגבאריה: זאת אומרת, אין כבר מרפאה שצריכה לתת את הטיפול הנכון והטוב לאנשים האלה שהם נזקקים.

עפו אגבאריה: אז למה פתאום באיכילוב?

עפו אגבאריה: כנראה ששם היה רופא שהיה "משוגע" לדבר, וביחסים טובים עם המנהל ועם זה, והצליח להקים.

עפו אגבאריה: אז איך יכול להיות, כל הצפון וכל הדרום בלי מרפאות ממוקצעות כאלה?

עפו אגבאריה: איך יכול להיות?

עפו אגבאריה: מדוע שמשרד הבריאות – וזה מה שאנחנו צריכים פה אולי להמליץ.

עפו אגבאריה: אנחנו לא במקום משרד הבריאות – שקודם כל להתחיל ברגולציה נכונה לבניית מרפאות והעדפת המקצוע הזה, שבכלל המקצועות הנוירולוגים הם מאוד בסכנת הכחדה.

עפו אגבאריה: אף אחד כמעט ולא רוצה ללכת למקצועות האלה, כי בדרך כלל התוצאות הן לא מיידיות, וזה מחלות כרוניות לכל החיים.

עפו אגבאריה: אז יש צורך שהממשלה, שמשרד הבריאות יעשה איזשהו כיוון.

יעקב מרגי: אולי התערבות.

עפו אגבאריה: והדבר השני, - -

יעקב מרגי: - - -

עפו אגבאריה: - - זה להתחיל את הטיפול הפיזיותראפי כמה שיותר מוקדם.

עפו אגבאריה: כי כל המקצועות הפרא רפואיים, הם יכולים אולי קצת יותר לעזור מהטיפול התרופתי או הכדורים שאנחנו ניתן אותם - - -

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: לפני שאעביר את רשות הדיבור לחבר הכנסת משה פייגלין, יש הרבה פעמים שיש כמין מתח בין הרופא לחולה.

יעקב מרגי: החולה יודע מה מקל עליו; אומרים שהחולה, האדם הוא הרופא הכי טוב לגוף שלו.

יעקב מרגי: הוא מרגיש.

יעקב מרגי: מישהו יכול לומר לי פה אם יש תופעה כזו שאכן החולה מעדיף טיפול מסוים – או שהרופא לא נותן אותו בגלל שהוא לא בסל; או שיש תרופה שאתם יודעים שהיא מועילה יותר ולא נותנים אותה בגלל שהיא לא בסל?

יעקב מרגי: מישהו יכול לומר לי?

יעקב מרגי: אם אין – אין, גם תשובה טובה.

<קריאה: יש - - -

<קריאה: פיזיותרפיה.

יעקב מרגי: הפיזיותרפיה – שמענו.

יעקב מרגי: ניגע בה בסוף.

<קריאה: אני מדברת על קלינאי תקשורת.

יעקב מרגי: שמענו.

יעקב מרגי: אני לא מדבר על טיפולים פרא רפואיים.

<קריאה: - - -

<חיה עגור: ישנן תרופות - - -

יעקב מרגי: מי הדוברת?

<חיה עגור: שמי חיה עגור, אני יושבת ראש סניף עמותת הפרקינסון בחדרה ובפרדס חנה, ואני שומעת ממטופלים, חברי קבוצה שלי, שישנן קופות חולים, למשל, שהן לא נותנות סוג מסוים של טיפול מתקדם שישנו היום - - -

יעקב מרגי: מהו?

יעקב מרגי: את יודעת לומר לי מהו?

<חיה עגור: משאבת Duodopa.

<חיה עגור: לא כל קופות החולים מממנות את זה, וגם חלקן מממנים את זה חלקית.

<חיה עגור: לא כל אחד מקבל אותו דבר.

<חיה עגור: אין אחידות.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: ענית לי לשאלה הזו.

יעקב מרגי: אני אחזור אלייך - - -

<חיה עגור: זה מה שאני יודעת.

<חיה עגור: יכול להיות שיש עוד דברים.

<חיה עגור: זה מה ששמעתי ממטופלים שלי.

יעקב מרגי: אין לי ספק.

יעקב מרגי: אני אחזור לדוקטור טניה גורביץ': שמעת את התרופה, את שם התרופה.

יעקב מרגי: אני לא הצלחתי לקלוט אותה.

<טניה גורביץ': כן.

<טניה גורביץ': אוקיי, לתרופה קוראים Duodopa.

<טניה גורביץ': זה הולך במשאבה שמכניסים דרך הבטן למעי.

<טניה גורביץ': החומר מכניסים ישר למעי וזו טכנולוגיה מורכבת.

<טניה גורביץ': אבל - - -

<קריאה: איזה - - -

יעקב מרגי: רגע, רגע, לא, סלח לי.

<טניה גורביץ': אני רוצה להגיד - - -

יעקב מרגי: לא, יש לי שאלה: השאלה אם זה באמת טיפול ייעודי למחלה, מוכר?

<טניה גורביץ': כן.

יעקב מרגי: ולמה לא נותנים אותו אם הוא ייעודי ומוכר?

<טניה גורביץ': אז אני רוצה רק קצת להקדים: זאת אומרת, אני לא חושבת שיש הרבה חולים שלא מקבלים אצלנו טיפול כמו שצריך, בכל הטיפול שאפשר.

<טניה גורביץ': Duodopa זה באמת בעיה קצת, נרחיב על זה.

<טניה גורביץ': אבל זה עושה עומס נוראי על הרופאים, אנחנו הופכים להיות כתבנים.

<טניה גורביץ': אנחנו כותבים מכתבים, ומסבירים, ומדברים בטלפון, וזה בלי סוף.

<טניה גורביץ': אנחנו מבקשים עזרה בתקשורת.

<טניה גורביץ': אני שולחת פקסים לקבל את האישור ל- Duodopa, אני שולחת פקס.

<טניה גורביץ': עונים לי: למה לא ניסית את זה?

<טניה גורביץ': אז אני שולחת, אני מסבירה.

<טניה גורביץ': הרבה מאוד זמן הולך לכל התקשורת הזו, לכל האישורים האלו.

עפו אגבאריה: בירוקרטיה גדולה על לא כלום.

<טניה גורביץ': עכשיו, זה פשוט סתם, חבל על הזמן.

<טניה גורביץ': ודבר שני, לגבי - - -

יעקב מרגי: דוקטור טניה גורביץ', אני חושב שלא נמצה את זה.

יעקב מרגי: נגעת בנקודה חשובה.

יעקב מרגי: לא שמענו פה איזה נציג קופה אמיץ, כך שייתן לנו, שמכיר את הסוגיה ורוצה להתייחס, אני מאוד אודה לו.

יעקב מרגי: בבקשה, לפרוטוקול, שם ותפקיד.

<שלמה פלכטר: שמי דוקטור פלכטר שלמה.

<שלמה פלכטר: אני נוירולוג במקצועי.

<שלמה פלכטר: מנהל המרכז הרפואי של שירותי בריאות כללית, הבת-ימון לרפואה מקצועית, ומנהל מחלקה נוירולוגית.

<שלמה פלכטר: קודם כל, אני רוצה להתייחס לגבי הסקירה שנעשתה פה על ידי הגברת שלי לוי.

<שלמה פלכטר: בשנת 2006 אני עשיתי סקירה פנימית במחלקה שלנו, ועל בסיס הנתונים שאני אספתי, בהתייחס לכלל האוכלוסייה במדינת ישראל באותה תקופה, שמנתה 6,590,800 אזרחים, מספר חולי הפרקינסון באמצעות עיבוד סטטיסטי, אקסטרפולציה, היה כ-10,000 חולים.

<שלמה פלכטר: זה לגבי כלל האוכלוסייה.

<שלמה פלכטר: כאשר התחלואה שאנחנו הגענו, על בסיס אותם נתונים, הייתה 150 ל-100 אלף תושבים.

<שלמה פלכטר: אנחנו פילחנו גם כן נתונים נוספים, הרבה מאוד מדדים בדקנו בסקר הזה, כולל מוצא אתני, והרבה מאוד נתונים שאני חושב ששווה אולי להעביר את זה לידיעת המערכת כאן.

<שלמה פלכטר: הסקר הזה לא פורסם מסיבות טכניות, אבל בהחלט אני חושב ששווה לעיין בו.

<שלמה פלכטר: והערכתי, נכון להיום, לגבי המספרים: לאור העלייה בתוחלת החיים אני סבור שהיום אנחנו דנים על בערך 20 אלף, 24 אלף חולים במדינת ישראל.

<שלמה פלכטר: אנחנו גם בדקנו בנושא הזה קצב התקדמות המחלה, חומרת המחלה, גיל הופעת המחלה – הכול על בסיס גם כן פילוח של המוצא האתני, השפעה של גורמים סביבתיים.

<שלמה פלכטר: למשל: יש הרבה מאוד עבודות שמדברות שסיגריות, עישון, מונע או מעכב את התפתחות סימני המחלה.

<שלמה פלכטר: לצערי, אני לא תומך בגישה הזו.

<שלמה פלכטר: לפחות במחקר שלנו או בסקר שלנו זה הפוך.

<שלמה פלכטר: כלומר, העישון גרם להופעה מוקדמת יותר של סימני המחלה.

עפו אגבאריה: דוקטור, האם באמת יש בשנים האחרונות נטייה של התחלה של המחלה בגיל יותר צעיר?

<שלמה פלכטר: זו לא שאלה של התחלה בגיל יותר צעיר, פשוט האבחון נעשה מוקדם יותר בגלל שהכלים הם טובים יותר: הרופאים מודעים יותר לנושא הזה; יש, אני חושב, קצת יותר תקשורת בנושא הזה.

<שלמה פלכטר: כלומר, האוכלוסייה, גם היא מודעת יותר טוב לכל מיני סימנים שמביאים אותה יותר מהר אל הרופא המקצועי כדי להגיע לאבחנה.

<שלמה פלכטר: אני יכול לומר שאצלנו בסקר שאנחנו ערכנו הגיל הצעיר ביותר היה גיל 40.

<שלמה פלכטר: אבל אני מכיר מקרים ספציפיים משנים קודמות, גם בגיל 23 ו-24.

יעקב מרגי: כמה אנשים השתתפו בסקר שאתה מדבר עליו?

<שלמה פלכטר: בסקר שלנו, שהוא התבסס על סמך הנתונים שאספתי מהמחלקה שלי, השתתפו 293 חולים.

<שלמה פלכטר: ועל בסיס אותו סקר שפילחנו אותו אנחנו עשינו אקסטרפולציה סטטיסטית לגבי כלל האוכלוסייה.

<שלמה פלכטר: קיבלתי - - -

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: כשביקשתי נציג קופה רציתי לשמוע אותו במובן - - -

<שלמה פלכטר: אני גם מדבר על המובן המקצועי.

יעקב מרגי: לא, לא המקצועי.

יעקב מרגי: אני רוצה לדעת מה הקופות מוכנות לעשות - - -

<שלמה פלכטר: זה אני לא יכול לומר לך.

יעקב מרגי: טוב, אז אני בשלב זה אעצור את הסקירה שלך.

יעקב מרגי: בבקשה, גברת, שם ותפקיד לפרוטוקול.

<רבקה אינזלברג: פרופסור רבקה אינזלברג, נוירולוגית בשיבא.

<רבקה אינזלברג: כרגע בשבתון במכון ויצמן.

<רבקה אינזלברג: ואני רוצה לחדד את הדברים שנאמרו לגבי המודעות, המספרים של השכיחות: המחקר היחיד שבאמת היה מדלת לדלת, לספור את המטופלים ולבדוק את כולם, היה במגזר הערבי.

<רבקה אינזלברג: זה מחקר - - -

עפו אגבאריה: אני זוכר, כן.

<רבקה אינזלברג: חבר הכנסת עפו אגבאריה, ישבנו בישיבה הזאת.

<רבקה אינזלברג: לצערנו, הוא מומן לא על ידי מדינת ישראל, אלא ה-National institute Of Health מארצות הברית, שהשקיעה שישה מיליון דולר בחיפוש השכיחות.

<רבקה אינזלברג: והסיבה שהעולם משקיע כסף בחיפוש השכיחות זה שאפשר לפי סטטיסטיקה למנוע בעיות.

<רבקה אינזלברג: מספיק יהיה אם אנחנו נוכל לגשת עם מומחים סטטיסטיים ל-big data base – היום זה תחום שהוא מאוד חשוב – לקבל נתונים ממשרד הבריאות ומהקופות, נוכל לקבל הרבה מאוד אינפורמציה שתחסוך כסף למדינה.

<רבקה אינזלברג: תרופות שעוזרות, תופעות לוואי, לחייב את המרכזים לרשום נתונים, לדייק בהם, לבנות data bases שהם נגישים לסטטיסטיקה, מתבקש, זה מתבקש ממדינה נאורה.

<רבקה אינזלברג: מי שדגם לכך זה דווקא מדינות סקנדינביה שהן מסוגלות לשלוף נתונים, וזה מונע הרבה מאוד גם בזבוז של כסף וגם מאפשר מידע על מחלות נלוות, על תופעות אחרות, שאפשר גם בלי להשקיע.

<רבקה אינזלברג: אפילו שרופא יבדוק המספרים ידברו.

<רבקה אינזלברג: נבקש את תמיכת - - -

יעקב מרגי: אנחנו נתייחס לזה.

יעקב מרגי: בבקשה.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: חבר הכנסת משה פייגלין רצה לדבר, ולאחריו ידבר חבר הכנסת אילן גילאון.

יעקב מרגי: בבקשה.

משה זלמן פייגלין: תודה, אדוני.

משה זלמן פייגלין: הדוגמאות שהביא חבר הכנסת עפו אגבאריה, חשבתי שהוא מדבר מגרוני משום שזה בדיוק הסיפור שלנו.

משה זלמן פייגלין: את ציפי, אשתי, מי שאבחן אחרי שנים רבות של ניסוי וטעייה, מה בעצם הבעיה; כי אני חושב שהיינו בכל מקום: אצל רופא כתף – למה זה לא בסדר, ומה פה לא בסדר.

משה זלמן פייגלין: בעצם, לא יודע מה.

משה זלמן פייגלין: מי שבסופו של דבר אבחן ואמר לציפי: אני חושב שכדאי שתראי נוירולוג, היה רופא השיניים של הבן.

משה זלמן פייגלין: כלומר, תוך כדי כך שהוא עושה סתימה לבן, בזווית העין מסתכל על ציפי ואומר: כדאי שתראי נוירולוג.

<ציפי פייגלין: הוא ישר זיהה שזה פרקינסון.

משה זלמן פייגלין: מה?

<ציפי פייגלין: ישר זיהה שזה פרקינסון.

משה זלמן פייגלין: כן.

משה זלמן פייגלין: כנראה אדם באמת.

משה זלמן פייגלין: אומרים שרפואה זו אומנות, - -

עפו אגבאריה: כן.

משה זלמן פייגלין: - - אבל לא כל אחד זוכה להגיע לדרגה הזו – רופא שיניים שהוא גם אומן.

עפו אגבאריה: כל הכבוד.

משה זלמן פייגלין: קלט, קלט.

משה זלמן פייגלין: וזה רק מדגיש את חשיבות הדיון שאנחנו עושים פה היום, אדוני היושב-ראש, - -

יעקב מרגי: אנחנו בסיכום נתייחס להרבה נקודות.

משה זלמן פייגלין: - - משום שמסתבר שאת יחסי הציבור של המחלה הזו לא צריך לבצע רק כלפי הציבור הרחב, שיבין את הבעיה, אלא גם כלפי הממסד הרפואי.

משה זלמן פייגלין: כי גם קודם לכן, בדיון המקדים שעשינו - - -

יעקב מרגי: אתה מבין את הגישוש באפלה, - -

<עמיר כרמין: לגמרי.

יעקב מרגי: - - בתחילת הדיון?

משה זלמן פייגלין: כן.

משה זלמן פייגלין: כן, כן.

משה זלמן פייגלין: כי הנה, אפילו רופא מחוזי, דוקטור אילנה שלזינגר, הראתה לנו בדיון הקודם שהיה בשדולה, מכתב מרופא מחוזי של המוסד לביטוח לאומי – ורופא מחוזי, לא רופא זוטר – שכותב: אנחנו רואים שיפור ולכן אנחנו מורידים לך חלק מזכויותיך.

משה זלמן פייגלין: זה רופא מחוזי.

משה זלמן פייגלין: כלומר, רופא מחוזי שלא מבין שפרקינסון זו מחלה ניוונית, זו מחלה שאין דבר כזה שיפור, וזה במסמך כתוב.

משה זלמן פייגלין: אז זה נושא אחד שרק רציתי לחזק את דבריך, חבר הכנסת עפו אגבאריה.

משה זלמן פייגלין: ונושא שני, וכאן אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון ממשרד הבריאות: תראה, אני מניח שכמחצית מהחולים כאן, אם תדבר איתם בקושי תבין אותם.

משה זלמן פייגלין: והקושי של אדם לתקשר הוא לא פחות חמור ולא פחות קשה מקושי של בן אדם להלך.

משה זלמן פייגלין: חוסר יכולת דיבור, לטעמי, קשה יותר מחוסר; כלומר, בן אדם שלא מצליח לבטא את עצמו בדיבור, זו נכות קשה יותר מהצורך בכיסא גלגלים.

משה זלמן פייגלין: וכשאני שומע שקלינאות תקשורת, לא ברור במשרד הבריאות שזאת נכות – עוד לא ברור, כן בסל, לא בסל.

משה זלמן פייגלין: ואין לי ספק שגם התחום הזה , בדיוק כמו הפיזיותרפיה, רק יחסוך כסף:

משה זלמן פייגלין: אם אנשים יוכלו לבטא את עצמם, יוכלו לעבוד, יוכלו להתנהל בצורה.

יעקב מרגי: יצרכו פחות תרופות.

משה זלמן פייגלין: אז מה בכלל השאלה?

משה זלמן פייגלין: Duodopa, שדובר עליה קודם, זו תרופה יקרה.

משה זלמן פייגלין: אז אומרים: זה עולה הרבה כסף, אז אולי זה ייכנס לסל בשנה הבאה.

משה זלמן פייגלין: כאן מדובר בדבר בסיסי: בשעות עבודה עם קלינאות תקשורת, דבר שלא יעלה על הדעת שזו בכלל עדיין שאלה במשרד הבריאות.

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: חבר הכנסת אילן גילאון, בבקשה.

אילן גילאון: תודה, אדוני.

אילן גילאון: - - - אני פחות מתמצא, איך הוא עובד ומה מוליך אותו, וזה לעניין של מומחים.

אילן גילאון: השאלה המרכזית שפה נשאלת, וכל פעם שיש יום הפרקינסון ויש יום האלצהיימר, ויש ימים שלמים שאנחנו מקיימים בכנסת, ואני יודע שש"ס צריכים להיות מאוד מוטרדים, כי בכלל בשביל מה היה צריך שאנחנו נקיים דיון כזה, הלוא זה חלק מקבוצת טיפולים ומחלות, שאנחנו, על פי אליבא של השולחן; ואני באמת מודה לך, חבר הכנסת משה פייגלין.

אילן גילאון: אני בזמן האחרון מוטרד שאני יותר מדי מדבר מגרונך, בהחלט בעיה.

אילן גילאון: הבעיה המרכזית שלנו, כשולחן הזה, זה לא הטיפול בסימפטומים, אבל בסימפטום אחד במיוחד כן, והסימפטום הזה נקרא, בעיקר התחושה המאוד קשה שיש לאנשים בדיסציפלינה הזאת של הפרקינסון, אבל גם במקומות אחרים, שזה לא סטטוס נרכש.

אילן גילאון: אגב, להיות אדם מוגבל זה איננו סטטוס נרכש: אתה לא קונה את זה, אתה לא בוחר את זה, והכי חמור – מדובר בכמעט 30 אלף איש.

אילן גילאון: גם אם היו עשרה, וזה עלול להיות אחד מאיתנו, יש כאן איזושהי בעיה של הערבות.

אילן גילאון: והבעיה המרכזית זה איך מטפלים בסימפטום, שאדם לא ירגיש כל כך בודד, בסימפטום של התחושה של איבוד שמחת החיים שלו.

אילן גילאון: והדברים האלה, בסופו של דבר, מסתכמים בעלויות, מסתכמים בכסף, מסתכמים בנגישות שאנחנו נותנים לאנשים.

אילן גילאון: עכשיו זה עניין של סדר עדיפויות.

אילן גילאון: השולחן הזה מאמין – אני.

אילן גילאון: אתם יודעים מה, אני לא רוצה לחייב אותך, אדוני היושב ראש, ואני יודע אבל שזאת דעתך – שכל מה שאיננו טיפול פלסטי, הוא צריך להיות בתוך הסל.

אילן גילאון: אני באמת לא מכיר מישהו שלוקח פיזיותרפיה להנאתו או בולע תרופות להנאתו.

אילן גילאון: ואני מכיר, לעומת זאת, הרבה מאוד אנשים שצריכים חלופות להתלבט בין האפשרויות האלה.

אילן גילאון: הרעיון המרכזי הוא: איך חיים עם זה בחברה מגוונת, פלורליסטית במוגבלויותיה, כשכל אחד נמצא בתוך הפסיפס הזה: היום זה אתה, ומחר זה אני, ואתה לא עברת נכון את הכביש וקרה לך, והילד של הבת שלך לא קיבל מספיק חמצן בלידה, וכך הלאה.

אילן גילאון: הנושא של הערבות הזאת, אתה צריך לקבוע בהחלטות שהן החלטות פוליטיות בסופו של דבר, כי הפוליטיקה עוסקת רק בדבר אחד: מי מקבל כמה, ומי משלם כמה, ואיפה שמים קודם, אבל צריך לומר באומץ.

אילן גילאון: אני מוכן להגיד באומץ מה סדר העדיפויות שלי.

אילן גילאון: אני מוכן לומר באומץ מה אני משחרר ומה אני מוכן לוותר עליו כדי לשים את זה במקום שהוא בעיניי הדבר הכי חשוב.

אילן גילאון: מדוע?

אילן גילאון: לא מתוך אלטרואיזם, אלא מתוך זה שכל אחד יצטרך להפנים את ה-state of mind הזה שהוא עלול להיות במקום הזה מחר.

אילן גילאון: עכשיו, אנחנו מעצמה בתחום הרפואה.

אילן גילאון: אנחנו מייצאים רפואה, חבר'ה.

אילן גילאון: זה, איך אומרים, זה המחצב העיקרי של מדינת ישראל.

אילן גילאון: אזרחי מדינת ישראל לא נהנים מהמחצב הזה באופן הציבורי שהם היו צריכים להיות במסגרת הביטוח הכולל שלהם, וזה עניין של ראיית עולם.

אילן גילאון: ולכן כשאני אומר: איך אנחנו חיים עם זה – עכשיו הייתי עם הגברת ציפי שמש.

אילן גילאון: יצאנו החוצה והיא הראתה לי את התערוכה.

אילן גילאון: לא ראיתי את כולה, אבל אני הולך לחזור, לראות אותה.

אילן גילאון: ראיתי את הציור שלה, והיא חברה שלי המון-המון שנים, ולא ידעתי אף פעם שהיא מציירת.

אילן גילאון: ואני אומר, בתוך המצב הזה, איך אנחנו יכולים לאפשר איכות חיים הכי טובה בתוך זה, כאשר לזה צריך לשים את כל המשאבים.

משה זלמן פייגלין: חבר הכנסת אילן גילאון, אני אתפרץ רגע לדבריך ואני אגיד לך משהו שאני בטוח שתסכים איתו ואולי אפילו תופתע: כל שקל שאנחנו מעבירים מתקציב הביטחון לתקציב הבריאות, אנחנו מרוויחים פעמיים: גם ביטחון וגם בריאות.

יעקב מרגי: הבעיה שאנחנו מורידים משם ולא - - -

משה זלמן פייגלין: לגבי החלק הראשון אני אסביר לך אחר כך למה.

אילן גילאון: חבר הכנסת משה פייגלין, אני ממך לא מופתע כבר מכלום.

אילן גילאון: בסדר גמור.

אילן גילאון: אני רוצה להגיד רק באמת דבר אחרון כדי להראות: מייקל ג'יי פוקס.

אילן גילאון: הוא חי עם המחלה הרבה מאוד שנים, ואני חושב שהיום הוא שגריר טוב של הדבר הזה, כי צריכים לחיות עם זה, עם הדבר הזה.

אילן גילאון: תראו, אני עוסק בנגישות.

אילן גילאון: ואפשר לבנות רמפות, ואפשר לשים משאבים, ואפשר הכול.

אילן גילאון: בסוף, גורם הנגישות מספר אחת זה הגורם האנושי.

אילן גילאון: האדם עצמו, איך הוא מקבל את הדברים האלה בתוך החברה, והוא נפתח לזה.

אילן גילאון: ואני חושב שזה הדבר המרכזי: איך מצמצמים מאבקים ונכנסים לתוך החלטות יותר הגונות.

אילן גילאון: ואת העניין הזה אנחנו חייבים לבחון כל יום כשאנחנו שואלים את עצמנו מה אנחנו נותנים למדינתנו, אבל כל יומיים: מה היא נותנת לנו בחזרה.

אילן גילאון: אסור שיהיו פרקינסון בנפרד, ואלצהיימר בנפרד, ופוליו בנפרד.

אילן גילאון: מה קורה, בסופו של דבר: יש כאן מגמה של הפרד ומשול, שבתוכה המדיניות שמתפתחת.

אילן גילאון: ולכן אמרתי: משרד הבריאות עם כל הכבוד, הוא תמיד נגזרת של משהו אחר, הוא צריך לתבוע יותר חזק.

אילן גילאון: האנשים הם, בסופו של דבר, בתפיסה הזאת, עול כבד מנשוא על קופת האוצר.

אילן גילאון: רבאק, אם זה ככה, גם מדינת ישראל כבדה מדי על קופת האוצר, תאמינו לי, ולכן כאן צריך לעשות את ההשוואה.

אילן גילאון: אני מקווה שהקריאה תצא מפה למקבלי ההחלטות שמחלקים.

אילן גילאון: סליחה שהארכתי.

יעקב מרגי: אני מאמין שגם אם עוד שעה וחצי היינו יושבים היה עוד מה לדלות, ועוד מה לעשות, אבל את התחושה המרכזית כבר קיבלנו, ואני רוצה לסכם את הדיון כי הזמן אזל ועבר.

יעקב מרגי: זה שהוא עבר סימן שהנושא היה מרתק ובאמת דורש טיפול.

משה זלמן פייגלין: אפשר להוסיף עוד משפט?

יעקב מרגי: עומדת לך הזכות.

יעקב מרגי: זה חריג.

יעקב מרגי: אחרונת הדוברות זו האישה.

יעקב מרגי: בבקשה.

<ציפי פייגלין: הטיפול בפרקינסון, כפי ששמענו פה, זה עניין של אבחון נכון, וזמן נכון, וטיפול נכון.

<ציפי פייגלין: הטיפול הוא מאוד-מאוד עדין.

<ציפי פייגלין: הנושא - - - הוא מאוד-מאוד דבר עדין.

<ציפי פייגלין: ולא קיימת אפשרות לכל דבר, פה, בישראל.

<ציפי פייגלין: מה שקיבלנו, מה - - - בהתחלה זה טיפול מאוד כבד כי הייתי במצב מאוד קשה עד שאבחנו אותי, אחרי שהייתי חולה כבר הרבה מאוד שנים.

<ציפי פייגלין: עכשיו, התרופות זה עניין של מינונים, זה עניין של דקויות מאוד-מאוד ספציפיות.

<ציפי פייגלין: עכשיו, יש בארץ מעט מאוד תרופות.

<ציפי פייגלין: התרופה שאני מקבלת זה, יש פה - - - בארץ, - - - שיש פה release - - - – שחרור איטי.

<ציפי פייגלין: - - - רגיל אין.

<ציפי פייגלין: יש משהו אחר שיש בו עוד משהו נוסף, העוד משהו הנוסף גורם לתופעות לוואי קשות מאוד.

<ציפי פייגלין: עכשיו, אם צריך - - - את זה באופן אישי, ובמחיר של מאות דולרים בחודש, כי אני לא יכולה להשיג את זה פה וזה לא ייתכן - - -

משה זלמן פייגלין: רק אסכם.

משה זלמן פייגלין: עוד פעם, אני פונה לדוקטור אייל יעקובסון: זאת דוגמה.

משה זלמן פייגלין: אנחנו לא באים כאן לפתור בעיה אישית, אבל דוגמה לתרופה שהיא זולה יותר מזו שמספק משרד הבריאות, אבל זה מה שצריך הפציינט וזה עולה הרבה יותר כסף.

יעקב מרגי: אבל זה לא השולחן.

יעקב מרגי: חבר הכנסת משה פייגלין, זה לא השולחן, ואסור לנו - - - לדקויות כאלה.

יעקב מרגי: אחרונת הדוברים.

יעקב מרגי: בבקשה, גברת.

יעקב מרגי: היא אחרונת הדוברים ואנחנו נתכנס לסיכום.

יעקב מרגי: אני מקווה שאני – מה אני אעשה?

יעקב מרגי: אני מתנצל מכל מי שביקש רשות דיבור ורצה לדבר.

משה זלמן פייגלין: חשוב, חשוב.

יעקב מרגי: הכול חשוב.

יעקב מרגי: תמחל לי.

<שרה פורת: שמי שרה פורת ואני כבר חולה 22 שנה במחלה.

<שרה פורת: חליתי בגיל 43, באמצע החיים, וכמובן שהקריירה שלי נפסקה, והחיים שלי עצרו מלכת.

<שרה פורת: אנחנו בזמנו פנינו למשרד הבריאות והצענו הצעה, ודווקא הצעה שאולי אפילו תחסוך לכם כספים: אנא, עשו לנו קבוצות פיזיותרפיה.

<שרה פורת: תאחדו את 12 הטיפולים שמגיעים לנו, ותעשו קבוצות של עשרה איש.

<שרה פורת: יש לכם 120 טיפולים לשנה, עלות של 120 טיפולים, חלקו אותם לפעמיים בשבוע לעשרה איש ויש לכם פתרון.

<שרה פורת: אני חושבת שהפתרונות הם לא תמיד עניין של תקציב וכסף, לפעמים צריך גם לחשוב קצת מחוץ לקופסה - - -

יעקב מרגי: אני חושב שבנימה הזו אנחנו נסיים, גברתי, כי אני חושב שנגעת בנקודה הכי חשובה - - -

<קריאה: - - - עושים עוול לאנשים.

<קריאה: הם פשוט חוגגים, קופת חולים, על חולים.

<קריאה: הם עושים קבוצה של 15 איש.

<קריאה: במקום לתת להם 180 שעות נותנים להם 12, וגובים עבור 180 - - -

יעקב מרגי: תודה.

יעקב מרגי: רבותיי, לפני שאני אקריא את נקודות הסיכום, אבל אי אפשר להתנתק מהתחושה סביב הדיון, כמו בהרבה, אל תופתעו.

יעקב מרגי: אנחנו בהרבה דיונים על מחלות כאלה ואחרות.

יעקב מרגי: חבר הכנסת אילן גילאון, אני חולק עליך, לא הרבה פעמים.

יעקב מרגי: אנחנו מייצאים רפואה אבל לא במובן הרחב.

יעקב מרגי: הפכנו להיות, סליחה על המושג המושאל, אני אקח מהפופוליזם.

יעקב מרגי: גם ברפואה הפכנו להיות פופוליסטיים.

יעקב מרגי: איפה שכדאי לנו אז אנחנו מעצמה, איפה שכדאי - - -

אילן גילאון: נו, מה אמרתי?

אילן גילאון: אז איפה אתה לא מסכים איתי?

יעקב מרגי: אז זה קשור לבעיית הקשב שלי.

יעקב מרגי: זו התחושה.

יעקב מרגי: אנחנו משקיעים איפה שכדאי לנו, איפה שיש רווח.

יעקב מרגי: הפכנו את זה, סליחה על הביטוי, אנחנו לאט-לאט מוציאים את הרגש ואת האנושיות מהסוגיות האלה.

יעקב מרגי: זו לא מחלה יתומה.

יעקב מרגי: התחושה פה סביב הדיון שעסקנו במחלה יתומה: שלא עושים לה מחקרים, ואין תרופות, ולא כדאי.

יעקב מרגי: וסליחה על הביטוי, כמה יש כבר?

יעקב מרגי: אף אחד לא כדאי לו.

יעקב מרגי: אנחנו לא משלימים עם ההשלמה הזו על מחלת יתומות, אבל פה זה כבר לא מחלה יתומה.

יעקב מרגי: אני לא עשיתי מחקרים, ואני קצת אוהב סטטיסטיקות, ואני מסכים איתך.

יעקב מרגי: אני אוהב סטטיסטיקות.

יעקב מרגי: זה אחד המקצועות שכמעט לא, שלא דורש הרבה משאבים אבל הוא נותן לנו הרבה ידע.

יעקב מרגי: ואני אומר לכם, שמעתי על התקופות, מתי זה נעשה, ואיך זה נעשה.

יעקב מרגי: אני סובר, ואני לא מתלהב, ולא מתלהב, ולא מגזים, שאנחנו עוברים את ה-30 אלף - - -

<פסח מאור: 36 אלף.

יעקב מרגי: וקצת יותר ממה שאמרת.

יעקב מרגי: התחושה היא שאין בית.

יעקב מרגי: יש מושג במכת בכורות, במצרים: "כי אין בית אשר אין שם מת".

יעקב מרגי: אין משפחה שלא מכירה אחד בסביבה הקרובה שלה שלא עוברת את הסוגיה הזו של הפרקינסון.

יעקב מרגי: אז אל תספרו לי על 23 אלף, 24 אלף, 25 אלף ו-30 אלף.

יעקב מרגי: אין נתונים, זו התשובה הכי טובה.

יעקב מרגי: ובעקבות התחושה הזו אני אקרא את נקודות הסיכום.

יעקב מרגי: אנחנו לא מיצינו, זה תם ולא נשלם.

יעקב מרגי: ואצל היוזמים, ואני אומר לכם, מניסיון, כשחבר הכנסת משה פייגלין לוקח נושא הוא לא מרפה.

יעקב מרגי: אז ראו הוזהרתם במובן החיובי.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת להגברת המודעות למחלה ולטיפול הרב מערכתי בה בקרב ציבור רופאי המשפחה והרופאים המקצועיים.

יעקב מרגי: כמו כן, הגברת המודעות בציבור הרחב.

יעקב מרגי: תנו לציבור הרחב, שלא נשמע מקרים שכבר כשהמחלה בעיצומה, בהתקדמות, מישהו מאבחן אותה - - -.

יעקב מרגי: תנו כלים.

יעקב מרגי: יש לכם את הדרכים, משרד הבריאות, קופות החולים.

יעקב מרגי: אתם עושים זאת בהרבה תחומים.

יעקב מרגי: כשנוח לכם או כשיש לכם חסויות, אתם מציפים אותנו בפרוספקטים, ובמידעים ובמידע כזה ואחר.

יעקב מרגי: תעשו, קחו מבצע של הגברת המודעות, גם בקרב הציבור הרחב.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לשתף פעולה, ולהגיע למצב שיהיה data base, מאגר מידע לגבי מחלת הפרקינסון, מספר החולים, בכל הרמות של המחלה.

יעקב מרגי: כתבו לי פה גם, כמו שנעשה בסוכרת.

יעקב מרגי: אני לא רוצה להסתמך.

יעקב מרגי: אני לא יודע מה נעשה בסוכרת.

יעקב מרגי: אולי זה לא מספיק.

יעקב מרגי: אולי זה לא מספיק.

יעקב מרגי: בסוכרת זה תגובה מיידית, אז אני אומר יותר מזה.

יעקב מרגי: ויפה שעה אחת קודם.

יעקב מרגי: אנחנו נחסוך הרבה כסף שאין לנו אותו.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית להגדיר את מקצוע הנוירולוגיה וההתמחויות בהפרעת תנועה כמקצוע במצוקה, על מנת להגדיל את מספר העוסקים בתחום.

יעקב מרגי: כמו כן, למשרד הבריאות ולקופות החולים להכיר ולהקים מרכזי – איך קראנו להם?

<וילמה מאור: מרכזים ייעודיים.

יעקב מרגי: מרכזים ייעודיים, - -

משה זלמן פייגלין: מולטי דיסציפלינאריים.

יעקב מרגי: - - שההתמחות שלהם בהפרעות תנועה.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת לקופות לתת את הטיפולים הפרא רפואיים קצת בעין יותר רחבה ממה שמותר לכם.

יעקב מרגי: כי בסוף-בסוף-בסוף זו השקעה כדאית.

יעקב מרגי: בסוף תחסכו את זה בדברים אחרים.

יעקב מרגי: אני מודה לכול המשתתפים בדיון.

יעקב מרגי: כפי שאמרתי, זה תם ולא נשלם, לחבר הכנסת משה פייגלין ולוועדה.

יעקב מרגי: אנחנו רוצים לקבל, הוועדה רוצה לקבל בתום מאגר המידע הזה, הקמת מאגר המידע או עבודת איסוף הנתונים שתעשו, בכל שלב שהוא, שיהיה לכם את הנתונים, לשלוח את זה לוועדה, בבקשה.

יעקב מרגי: תודה רבה, הישיבה נעולה.

אילן גילאון: תודה רבה, אדוני.

משה זלמן פייגלין: תודה רבה.

משה זלמן פייגלין: יישר כוח.

<קריאה: תודה רבה.

יעקב מרגי: רק נחת ובריאות.