ועדת הכספים, כנסת 19, פרוטוקול מספר 316, 2014-03-24 10:00

ניסן סלומינסקי: בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

ניסן סלומינסקי: הנושא הראשון, ואני אומר את זה כהחרגה- - -

יעקב ליצמן: הנושא הראשון זה ממש להתגרות בנו, כי יש אצלו עוד- - -

ניסן סלומינסקי: רק על מקרה אחד בודד, לכן אני אומר.

יעקב ליצמן: להביא אחד, כשהוא שומר אצלו 40 מוסדות תורה ובתי כנסת, והוא לא משחרר את זה, כי עושה סנקציות נגד החרדים, ולהביא אחד כאן זה פשוט התגרות.

יעקב ליצמן: כל כלל, צריך להיות יוצא מן הכלל, אז על זה אני יכול להצביע בעד.

ניסן סלומינסקי: זה שאני אומר.

ניסן סלומינסקי: אל"ף, אני מקבל בברכה את ידידנו וחברנו, נציג רשם העמותות.

יעקב ליצמן: צריך להביא אותו כל יום כאן.

ניסן סלומינסקי: גם את בני ואת ארז.

ניסן סלומינסקי: אבל שוב, בעיקרון, אמרתי שאין צורך, כי את הדיון כבר עשינו.

ניסן סלומינסקי: אני רק רוצה לתת תמונת מסגרת.

ניסן סלומינסקי: בשבוע שעבר קיימנו דיון על 19 עמותות.

יעקב ליצמן: לא קיבלנו את העמותה.

ניסן סלומינסקי: כבר עשינו את הדיון.

ניסן סלומינסקי: לא אעשה את הדיון שוב.

יעקב ליצמן: בגילי...

ניסן סלומינסקי: מאחר שהתברר לנו שאצל שר האוצר, על שולחנו הונחו לפחות 81 עמותות, ואלינו הגיעו רק 19, אמרנו שנקיים את הדיון, כי היו כבר הנציגים וכו', אבל לא נעשה את ההצבעה, עד שהשר יואיל בטובו להעביר אלינו את כולם, כי אני חושב שזה לא ראוי ולא מקובל, שהשר יעשה מה שנקרא סלקציה בעמותות.

ניסן סלומינסקי: בכל אופן, פנו אליי הרבה מאוד אנשים בהקשר ספציפי מיוחד של עמותת דושן ישראל, וגם נחשפתי יותר לאופי של המחלה הזאת ולחשיבות העצומה, שיש להם תרומה שמיועדת להמשך המחקר שכמה גופים עוסקים בהם כדי למצוא פתרון, אם אפשר, למחלה.

ניסן סלומינסקי: נמצאת גם, אני מזהה את אמא של ילד שראיתי את תמונתו, ולפחות אני לא עומד בזה.

ניסן סלומינסקי: לכן אני רוצה להחריג את המקרה הזה, וכן לאשר אותו.

אלעזר שטרן: איך קוראים למחלה?

ניסן סלומינסקי: דושן.

ניסן סלומינסקי: זה משהו כמו ניוון שרירים.

<הילה קרופסקי: לא כמו; זו מחלת ניוון שרירים גנטית.

אלעזר שטרן: תוכלי שני משפטים?

<הילה קרופסקי: שמי הילה קרופסקי.

<הילה קרופסקי: אני אמא של עידו, בן 4.5.

<הילה קרופסקי: הוא חולה במחלת ניוון שנקראת דושן.

<הילה קרופסקי: זו מחלה גנטית – הוא נולד עם המחלה.

<הילה קרופסקי: אנחנו בשלוש השנים האחרונות הקמנו עמותה, שכל מטרתה היא תמיכה במחקר.

<הילה קרופסקי: קיימים היום מספר מחקרים במדינת ישראל, שמתקדמים מאוד.

<הילה קרופסקי: אנחנו לקראת פריצת דרך.

<הילה קרופסקי: הדרך עוד ארוכה – אני לא רוצה פה להשלות, אבל אנחנו מתקדמים בקצב יפה ונכון.

<הילה קרופסקי: אנחנו בשיתוף פעולה עם עמותות מהעולם.

<הילה קרופסקי: יש פה המון ידע מחקרי.

אלעזר שטרן: פריצת הדרך היא למניעה או לריפוי?

<הילה קרופסקי: גם וגם.

אלעזר שטרן: כמה ילדים כאלה יש בארץ?

<הילה קרופסקי: כ-300.

ניסן סלומינסקי: מי בעד?

משה גפני: למה מביאים?

ניסן סלומינסקי: רק אחד.

משה גפני: אני בעד, אבל תראה מה עושה שר האוצר.

ניסן סלומינסקי: פתחנו בזה.

יעקב ליצמן: פשוט להתגרות.

משה גפני: סתם.

ניסן סלומינסקי: איחרת.

ניסן סלומינסקי: פתחתי בזה.

משה גפני: שלחתי ליועץ המשפטי לממשלה.

משה גפני: מה זה הדבר הזה?

ניסן סלומינסקי: פתחתי בזה, ואמרתי שלא יכולתי לעמוד בזה.

משה גפני: אתה עושה בשכל, אבל מה זה נוגע?

ניסן סלומינסקי: מסכים אתך.

ניסן סלומינסקי: ניסיתי עוד אתמול שישלחו לנו את שאר התיקים- - -

ראובן ריבלין: אפשר לשאול את האוצר מדוע לא מביאים.

משה גפני: אני שאלתי את שר האוצר – פגשתי אותו במסדרון.

ראובן ריבלין: נאשר את זה.

ניסן סלומינסקי: אני כל יום כולל אתמול לחצתי שוב שיעבירו.

ניסן סלומינסקי: גם הוועדה הציבורית שהוא הקים- - -

ראובן ריבלין: בוא נצביע על זה.

ניסן סלומינסקי: רבותיי, אני מציע לאשר את סעיף 46 לעמותת ע.ד.י – עמותת דושן ישראל, עמותה ישראלית למען חולי דושן, מס' תאגיד 580545317.

ניסן סלומינסקי: מי בעד לאשר?

ניסן סלומינסקי: הצבעה בעד – פה אחד אושר.

ניסן סלומינסקי: פה אחד.

ניסן סלומינסקי: תודה רבה.

ניסן סלומינסקי: שיהיה לכם רק בבריאות ובהצלחה.

ראובן ריבלין: עכשיו, באמת, צריך לשאול את האוצר.

ניסן סלומינסקי: שאלנו.

ניסן סלומינסקי: בזה אנחנו במאבק.

ניסן סלומינסקי: יצאו מכתבים גם ליועץ המשפטי וגם למבקר המדינה בעניין.

ניסן סלומינסקי: ארז, תודה רבה.

ניסן סלומינסקי: בני, תודה.

ראובן ריבלין: למה לא לדון?

ניסן סלומינסקי: תודה רבה, הישיבה נעולה.