ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 19, פרוטוקול מספר 121, 2013-12-10 10:30

אילן גילאון: בוקר טוב לכולכם.

אילן גילאון: אני רציתי להמתין עוד קצת, אבל אנחנו נאלצים להתחיל כי בשעה 11:30 אנחנו צריכים לעזוב את המקום ויש לנו יום עמוס עבודה היום.

אילן גילאון: היום הבינלאומי לאנשים עם מוגבלות, כך אנחנו קוראים לזה.

אילן גילאון: פעם זה נקרא יום הנכה הבינלאומי.

אילן גילאון: אנחנו לא משתמשים במושג נכה, אנחנו משתמשים במושג מוגבלות ובוודאי בזכויות וביטוח.

אילן גילאון: במשך כל היום אנחנו נתאמן על כל הטרמינולוגיה החדשה.

אילן גילאון: אנחנו מציינים היום, או שמים דגש, על מוגבלויות בתחום, חגית אומרת בתחום הפסיכיאטרי, נכון?

אילן גילאון: היא לא אוהבת שאני אומר בתחום הנפש.

אילן גילאון: אני אומר בתחום הנפש, כאבים בתחום הנפש.

אילן גילאון: כאבים בתחום הנפש שהם מבחינתנו גם כאשר אנחנו מבקשים להנגיש וגם כאשר ההנגשה היא לגמרי פוליטיקלי קורקט, זאת ההנגשה הקשה ביותר.

אילן גילאון: כי שם אנחנו זקוקים ממש להנגשה של הזולת.

אילן גילאון: זאת אומרת מוכנות של אנשים להשתחרר מדעות קדומות ומסטיגמות, כדי לאפשר לכל אחד מאיתנו, בתצריף הזה, וכל אחד מאיתנו נמצא בתצריף הזה.

אילן גילאון: גם אני כל פעם מקפיד להגיד שאין דבר כזה אנשים מוגבלים או בלתי מוגבלים.

אילן גילאון: כולם או מוגבלים או נשאי מוגבלות, וזה בכלל נכון בחברה שהולכת ומתבגרת.

אילן גילאון: בוודאי ובוודאי שבתחום כאבי הנפש, כל אחד ואחד מאיתנו נמצא על הספקטרום הזה, חד משמעית.

אילן גילאון: לפרקים, לסירוגין, לזמן יותר ארוך.

אילן גילאון: אבל את זה אנחנו בעיקר מחביאים בחצר האחורית, כי הלקות הזאת שהיא אולי המשותפת לכולנו, היא הכי סטיגמטית בחברה, עליה ניתן את הדעת.

אילן גילאון: שרת הבריאות התנצלה ואמרה שהיא לא יכולה להגיע.

אילן גילאון: אורלי מייצגת פה את שרת הבריאות.

אילן גילאון: תמיד היא ייצגה, גם את השר הקודם היא ייצגה.

אילן גילאון: בשמונה ועדות נערכים היום דיונים מקבילים אלינו.

אילן גילאון: כל ועדה בוחרת לעצמה תחום.

אילן גילאון: התחום שאנחנו נותנים לו את הדגש היום ועליו אנחנו נדון, זה ריבוי מוגבלויות.

אילן גילאון: זה מולטי-דסציפלינארי, קוראים לזה בעגה המקצועית, מתוך ראייה שהמציאות היום היא כזאת שהמוגבל צריך להנגיש את עצמו למוסדות ולא להיפך.

אילן גילאון: אנחנו מדברים על מטריצה שהיא מונגשת לגמרי.

אילן גילאון: התפיסה שלנו היא כאמור תפיסה אורטופדית, סנדלרית, והיא צריכה להתאים את מגוון הדברים לנגישות שאנחנו מייצרים אותה.

אילן גילאון: כלומר לא האדם שצריך להגיע צריך להנגיש את עצמו, אלא הכל צריך להיות מונגש לכל.

אילן גילאון: שוב, מתוך תפיסה של ביטוח הדדי, ולהיות מוגבל זה איננו סטאטוס נרכש.

אילן גילאון: זה קיים, זה אוניברסאלי, זה קיים אצל כל אחד ואחד מאיתנו.

אילן גילאון: אנחנו יכולים להיכנס לתוך הסטאטוס הזה מבלי רצון, סתם מתוך פעולה פשוטה שבה אנחנו עוברים את הרחוב, או משום שלא קיבלנו מספיק חמצן בלידה, או נניח כמוני, לא קיבלתי את החיסון בזמן וכהלאה וכהלאה וכהלאה.

אילן גילאון: אני לא אבזבז זמן יותר לפתיחות ארוכות, כי יש לנו עוד זמן ארוך ואנחנו ננאם אלה לאלה, אל תדאגו.

אילן גילאון: אני ישר רוצה לתת לחגית גור זיו להציג את הנושא שבו אנחנו דנים היום, בריבוי מוגבלויות.

אילן גילאון: אז חגית, בבקשה.

אילן גילאון: ולאחר מכן מי שרוצה להירשם לרשות דיבור, דיבור קצר, יש לנו שעה, אנחנו נשתדל לתת למירב האנשים להשתתף.

<חגית גור זיו: תודה.

<חגית גור זיו: אוקיי, אז נתחיל קצת בנתונים.

<חגית גור זיו: כשאנחנו מדברים על ריבוי מוגבלויות, אנחנו מדברים על 47% מכלל האנשים עם מוגבלות, זה נתון של הביטוח הלאומי.

<חגית גור זיו: למחצית מהאנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית יש מוגבלות נוספת.

<חגית גור זיו: זאת אומרת אנחנו לא מדברים על ציבור שהוא בטל ב-60, אנחנו מדברים על הרבה מאד אנשים.

<חגית גור זיו: אנשים עם יותר ממוגבלות אחת, צריכים למצוא את הזכויות שלהם ברשויות שונות, שאמורות לתת להם שירות, אמורות לתת להם מתוך זכות ולא מתוך חסד.

<חגית גור זיו: כך שיוצא שאדם עם ריבוי מוגבלויות, מתמודד גם עם ריבוי משרדים, עם ריבוי רשויות, עם ריבוי מערכות שירותים, שבדרך כלל לא מסונכרנות אחת עם השנייה, והרבה פעמים גם לא מתקשרות אחת עם השנייה.

<חגית גור זיו: רק כדי למנות את הרשויות האלה, אז יש לנו את משרד החינוך, בכל הנוגע לילדים.

<חגית גור זיו: יש לנו את משרד הבריאות שמטפל באנשים עם מוגבלות פסיכיאטרית, יש לנו את משרד הרווחה, שאני תיכף אפרט, כי הוא ממש מסובך וקשה.

<חגית גור זיו: כמובן יש את ההתדיינות מול הביטוח הלאומי, מול משרד השיכון בסיוע בדיור, וכמובן מול קופות החולים.

<חגית גור זיו: זאת דיאגראמה של מבנה של משרד הרווחה.

<חגית גור זיו: סימנתי באדום את כל המחלקות השונות שמטפלות באנשים עם מוגבלות.

<חגית גור זיו: אתם יכולים לראות, יש אגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית, אגף שלם.

<חגית גור זיו: יש מחלקה שעוסקת בטיפול באנשים עם אוטיזם, מחלקה שעוסקת בזקנים, מחלקה שעוסקת בשירות לעיוור.

<חגית גור זיו: יש תחום לליקויי שמיעה, כל דבר ממודר ומוגדר במחלקה אחרת.

<חגית גור זיו: עכשיו, לא רק שכל השירותים מפוצלים, אלא שלכל מערכת כזאת יש כלי מיון משלה, ואדם שיש לו מספר מוגבלויות, צריך לעבור את האבחונים ואת המיון בכל מקום לחוד.

<חגית גור זיו: בביטוח הלאומי יש את הוועדות שלו לכל יחידה בכל אגף.

<חגית גור זיו: לי יש בן שהוא חירש, יש לו אוטיזם ויש לו מוגבלות פסיכיאטרית, אז לכל דבר צריך אבחון וכמובן יש גם את קופות החולים.

<חגית גור זיו: למשל, אם הוא צריך מכשיר שמיעה כל שלוש שנים, אז כל שלוש שנים צריך לעשות בדיקת שמיעה מחדש, כאילו שהחירשות שלו אחרי שלוש שנים תעבור ויש איזה שהוא סיכוי שיהיה בה איזה שהוא שינוי.

<חגית גור זיו: אדם עם ריבוי מוגבלויות, ודרך אגב הדברים האלה נכונים לא רק לאנשים עם ריבוי מוגבלויות, אבל זה הכל מוכפל ומשולש.

<חגית גור זיו: אדם עם ריבוי מוגבלויות צריך בעצם מן דובר לניהול הקשר עם המשרדים ברשויות השונות.

<חגית גור זיו: הדובר הזה צריך להיות איש או אישה מאד מוכשר/ת עם כישורים רבים של איסוף מידע, כי המידע לא נגיש – אני תיכף אדבר גם על זה; עם יכולת תקשורת מאד טובה, כדי לדבר עם כל הפקידים ועם כל נותני השירות, כי אם לא מדברים אליהם יפה אז הם נעלבים; ויכולת ניסוח של מכתבים וסבלנות והפעלת קשרים, ויכולת סנגור מעולה, כי בלי זה אי אפשר לקבל את מה שמגיע בזכות ולא בחסד.

<חגית גור זיו: במצב של פיצול שירותים ורשויות, הרדיפה אחרי הזכויות הופכת למשרה מלאה של בן או בת משפחה, ואנשים מפסיקים לעבוד כדי לעשות את זה, כדי לטפל בבן או בת המשפחה.

<חגית גור זיו: ריבוי המוגבלויות משמעו גם ריבוי קשיים מצד הרשויות, מיעוט זכויות ושירותים שהם לא מותאמים.

<חגית גור זיו: לכן אנחנו רואים שלאנשים עם ריבוי מוגבלות יש פחות השכלה, פחות תעסוקה – זה בהשוואה למוגבלים אחרים, לא בהשוואה לאנשים ללא מוגבלות.

<חגית גור זיו: מצב כלכלי עוד יותר נמוך, וממילא המצב של אנשים עם מוגבלות הוא נמוך והרבה צרכים שאין להם בכלל מענה.

<חגית גור זיו: קיימות מסגרות מעטות מאד שיש להן מענה לאנשים עם מוגבלויות.

<חגית גור זיו: ישנן כמה, אבל מעט מאד.

<חגית גור זיו: אנשים עם ריבוי מוגבלויות לעתים מאד קרובות נמצאים במסגרות שמתייחסות רק למוגבלות אחת.

<חגית גור זיו: רבים מהם יושבים בבית בלי שירותים בכלל, הרשויות לא מגיעות אליהם, כי התפיסה היא שהם צריכים להגיע אל הרשויות.

<חגית גור זיו: הרשויות לא עושות מה שנקרא – reaching out ויש המון המון אנשים שפשוט יושבים בבית, סגורים בחדר, במיוחד אנשים שיש להם מוגבלות שאחת מהן היא פסיכיאטרית.

<חגית גור זיו: השירותים לא מותאמים לצרכים הרבים של אנשים עם ריבוי מוגבלויות.

<חגית גור זיו: אנשים במשרדים השונים אומרים בכנות רבה – אנחנו לא יודעים מה לעשות עם זה.

<חגית גור זיו: המערכת מקטלגת את האנשים לפי מוגבלות מובילה, שזה רעיון ממש אבסורדי.

<חגית גור זיו: אני לא יודעת מי המציא אותו, הוא רעיון בעיני פסול, הוא גורם לאפליה לרעה של אנשים עם מוגבלויות מרובות.

<חגית גור זיו: הוא משרת אולי את המערכת של הקטלוג של להכניס לקופסאות, הוא לא משרת אף פעם את האדם.

<חגית גור זיו: הוא יוצא מצב שאנשים עם מוגבלויות מרובות פשוט נופלים בין הכיסאות של נותני השירותים.

<חגית גור זיו: המידע על זכויות ושירותים לא זמין.

<חגית גור זיו: קשה מאד להגיע אליו, לא כל שכן לאנשים עם ריבוי מוגבלויות, שהמענים שלהם מפוצלים בין כל כך הרבה רשויות.

<חגית גור זיו: אני יכולה להגיד לכם שאני תופסת את עצמי כאדם אינטליגנטי, אני בתוך הסיפור הזה 33 שנה – הבן שלי בן 33 – ואני כל יום מגלה דברים שלא ידעתי ואני לא מבינה איך זה יכול שאני, אם המידע לא מגיע אלי, אל מי הוא כן מגיע - אני לא יודעת.

<חגית גור זיו: הפגיעה במשפחות היא פגיעה כפולה.

<חגית גור זיו: מצד אחד הדאגה לבן או בת משפחה עם ריבוי מוגבלויות עולה כסף רב.

<חגית גור זיו: אני יכולה להגיד לכם גם מניסיון אישי, שלמי שאין כסף – מקבל הרבה פחות.

<חגית גור זיו: הרבה מאד מהטיפול נמצא בעצם על גב המשפחות, אבל גם בני המשפחה צריכים להפסיק לעבוד כדי לדאוג לאדם עם המוגבלות.

<חגית גור זיו: אז הפגיעה הכללית היא כפולה.

<חגית גור זיו: התיוג והסטיגמה החברתית שממנה סובלים אנשים עם מוגבלות אחת, כפולים ומכופלת ביחס לאנשים עם ריבוי מוגבלויות.

<חגית גור זיו: הגישה שמקטלגת את האנשים ומכניסה אותם לקופסאות לפי המוגבלות, מחזקת את הסטיגמות ואת ההדרה.

<חגית גור זיו: גם בקרב נותני השירות שאמורים להנגיש זכויות, יש סטיגמה שפוגעת באנשים שאותם הם נועדו לשרת.

<חגית גור זיו: אנשים עם מוגבלויות, ככלל, סובלים מאייבליזם – אייבליזם זו האפליה נגד אנשים בגלל המוגבלות שלהם.

<חגית גור זיו: כמו שרייסיזם זו אפליה על בסיס של גזענות, וסקסיזם זה אפליה על בסיס של מין של מגדר, אייבליזם זו אפליה על בסיס של מוגבלות, וזה קיים חזק מאד בחברה, ואנשים עם ריבוי מוגבלויות מעידים שהסבל הוא לא כל כך מהמוגבלויות, כמו מהיחס האייבליסטי של החברה.

<קריאה: אות קין.

<חגית גור זיו: הכשרת אנשי המקצוע נעדרת לדעתי - אני אומרת מנקודת המבט שלי - אני יודעת שיש אנשים שחלוקים עלי.

<חגית גור זיו: הכשרת אנשי המקצוע נעדרת ראיה הוליסטית של האדם.

<חגית גור זיו: היא מתמקדת במוגבלות והיא מתמקדת במוגבלות אחת.

<חגית גור זיו: אנשי המקצוע לעתים רחוקות טורחים להשתלם או להשלים את השכלתם במוגבלות שאינה מגדירה את תחום העיסוק שלהם.

<חגית גור זיו: זאת אומרת, אם הם עוסקים בבריאות הנפש, הם לא ילמדו כלום על אוטיזם, הם לא ילמדו כלום על חירשות, כי זה לא בתחום שלהם והם לא קיבלו הכשרה, אבל הם גם לא טורחים להשתלם בזה.

<חגית גור זיו: בקיצור, אנשים עם ריבוי מוגבלויות כמו כל בני האדם, רוצים להיות חלק מהקהילה בה הם גדלו, בה הם חיים.

<חגית גור זיו: הם לא רוצים להיות מתויגים על פי הנכות שלהם; הם רואים בעצמם אנשים שלמים, כמו כל בני האדם האחרים, ולא אנשים פגומים או לקויים.

<חגית גור זיו: הם אינם רוצים להיות מודרים בשל מוגבלותם.

<חגית גור זיו: הפתרונות שנדרשים, לדעתי, הם: (א) איחוד השירותים תחת קורת גג אחת; (ב) התאמת השירות לאדם לפי צרכיו.

<חגית גור זיו: שירות מותאם אדם – זה מושג שצריך להכניס אותו וצריך להטמיע אותו בכל המערכות; (ג) הכשרת נותני השירותים לפי גישת הזכויות ולא לפי הגישה הרפואית שממיינת ומקטלגת ומכניסה את האנשים לקופסאות; (ד) תקצוב גמיש שכל אדם יכול להחליט עליו.

<חגית גור זיו: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: זה היה יותר קצר ממה שחשבתי.

אילן גילאון: לא התכוננו שזה יהיה כל כך קצר.

אילן גילאון: חגית, את יכולה להמחיש מה זה ריבוי מוגבלויות מבחינת עד איזה רמה של קושי זה מגיע?

<חגית גור זיו: אני אומרת שוב, אני חושבת שהקושי העיקרי הוא הקושי של ההתמודדות עם הממסד, שאמור לעזור.

אילן גילאון: לא, לא, אני מתכוון האם אדם שיש לו שתי דיסציפלינות של מוגבלות והוא גם לקוי למידה, זה נקרא מוגבלות?

<חגית גור זיו: גם לקות למידה זה מוגבלות, בוודאי.

<חגית גור זיו: דרך אגב אצל הבן שלי את לקות הלמידה כבר לא ספרתי, זה כבר הלקות הרביעית.

אילן גילאון: כן, זה בדיוק למה אני שואל אותך.

<חגית גור זיו: כן.

<חגית גור זיו: הרשויות שואלות את השאלה מה הלקות המובילה.

<חגית גור זיו: אז אם לאדם יש שיתוק מוחין וחירשות לדוגמא, אז יגידו טוב, שיתוק המוחין הוא הלקות המובילה, ואז ישימו אותו בבית ספר של ילדים עם שיתוק מוחין, כי יש את החינוך המיוחד ולא הכלה, ואז אף אחד לא ידבר שם בשפת סימנים, הוא לא יוכל לפתח שפה, הוא לא יוכל לדבר שפה, הוא לא יוכל לפתח קוגניציה.

<חגית גור זיו: אז ההורים צריכים להילחם על זה שהוא יהיה דווקא בבית ספר לחירשים.

<חגית גור זיו: אבל בבית ספר לחירשים אף אחד לא יודע להתמודד עם שיתוק מוחין, אז הוא צריך להביא לו סייעת שהיא תהיה מיוחדת לעניין הזה.

<חגית גור זיו: זה מן אוזלת יד כזו של הרשויות, שהיא פשוט בלתי נסבלת.

אילן גילאון: טוב, תודה.

אילן גילאון: בינתיים הצטרף אלינו חבר הכנסת ד"ר עפו אגבריה, שהוא גם רופא ואני תמיד אוהב לשבת על ידו.

אילן גילאון: יש לנו אינטרס משותף, אני חולה, הוא רופא – זה טוב מאד.

אילן גילאון: בכלל, אני צריך רופא לכל מקום.

אילן גילאון: עפו, אם אתה רוצה להצטרף לדיון כעת או בכל שלב, אתה יכול.

עפו אגבאריה: בסדר.

אילן גילאון: כן, אז תגיד לי.

אילן גילאון: אנחנו נתחיל עם טובה מסילתי, שהיא מאק"ים.

<טובה מסילתי: אז אני רוצה לחזק את דבריה של חברתי, חגית.

<טובה מסילתי: גם אני אמא.

<טובה מסילתי: אני אמא לילדה עם מוגבלות שכלית התפתחותית.

<טובה מסילתי: אני קוראת לזה פיגור שכלי, אני עדיין משתמשת במונח הישן.

<טובה מסילתי: שמי טובה מסילתי.

<טובה מסילתי: הבת שלי בת 35 ומאד מאד התחברתי לנקודות שאת העלית כאן.

<טובה מסילתי: המרוץ שלנו, בני המשפחה, כדי לנסות להתחבר אל כל מיני, לחבר את המוגבלויות תחת קורת גג אחת.

<טובה מסילתי: ברגעים אלה ממש אני מתמודדת בסיטואציה קשה מאד.

<טובה מסילתי: הבת שלי מאושפזת בבית חולים פסיכיאטרי שאין שם אף אחד שמבין בפיגור.

<טובה מסילתי: אף אחד.

<טובה מסילתי: ואני צריכה להיות צמודה אליה, כדי שיבינו ולתווך ביניהם.

<טובה מסילתי: אז אני כבר לא מדברת על כסף ואני לא מדברת על מקום העבודה שלי שנמצא בסכנה, אני מדברת על זה שהילדה שלי לא מקבלת את מה שהיא צריכה לקבל.

<טובה מסילתי: ואיך יכול להיות שבכל המדינה הזאת אין בית חולים פסיכיאטרי אחד, שיש בו מחלקה שמטפלת גם בפיגור שכלי ויש שם רופאים מומחים שיודעים לחבר את שתי המוגבלויות הלא פשוטות האלה, ולדעת שג'סטה כזאת קורה לה ככה, ובג'סטה אחרת היא מגיבה לתרופה לא טוב, והיא הגיעה למצב שהיא ישבה על כסא גלגלים עד שמישהו שם זעק – אולי יש איזו ריאקציה בין התרופות?

<טובה מסילתי: צריך ללמד בתוך בתי הספר לרפואה שילמדו על חירשות וילמדו על מוגבלות שכלית וילמדו על אוטיזם, ויחברו את התחום המקצועי שלהם גם לתחום המומחיות הזאת.

<טובה מסילתי: איך יכול להיות?

<טובה מסילתי: אני אמרתי, אם הייתה מחלקה באילת, כשאני גרה במרכז, הייתי נוסעת עד אליו כדי לאשפז שם את הילדה שלי, אבל שתהיה מחלקה שנותנת מענה.

<טובה מסילתי: היום הילדה שלי מטופלת ברצון מאד טוב של רופאים, אבל הם מוגבלים בעצמם.

<טובה מסילתי: הם לא יודעים מה זה פיגור שכלי, איך למקד את הטיפול בה.

אילן גילאון: לא קיים בארץ שום מוסד שהוא טיפול משולב בשני הדברים?

<טובה מסילתי: אין.

<טובה מסילתי: בתוך מחלקות פסיכיאטריות אין.

<קריאה: יש לו אשפוז.

<טובה מסילתי: והיא זקוקה לאשפוז.

<טובה מסילתי: אנחנו ניסינו שבעה חודשים לאזן אותה בבית וזה לא הלך, ולא היה מנוסה.

<טובה מסילתי: היא זקוקה לאשפוז.

<טובה מסילתי: אנחנו התאשפזנו יחד איתה, הם באמת היו יצירתיים מאד, באמת אחרי שנגענו לליבם – מותר לי להתאשפז איתה משש בבוקר עד שמונה בערב ובשמונה בערב אני נאלצת ללכת ולהשאיר אותה שם.

<טובה מסילתי: באמת מה שאני הכי זועקת, זה באמת לנסות לטפל כמה שיותר.

<טובה מסילתי: אני אישית, אם יש כאן מישהו, אם יש כאן רופא בקהל, אני אישית מוכנה להירתם כדי להזיז וכדי שהקירות פה ירעדו.

<טובה מסילתי: צריך לעשות את זה כמה שיותר מהר.

אילן גילאון: תודה רבה לך.

אילן גילאון: אני מבקש, תצטמצמו, יש המון דוברים והנושאים הם כבדים וכבדי משקל ונוגעים מאד ללב, אז אני מבקש שתצטמצמו כדי לאפשר לכולם.

אילן גילאון: נעמה לרנר מ-בזכות.

<נעמה לרנר: אני רוצה להתמקד בבעיה ספציפית של אנשים עם ריבוי מוגבלויות, וזה הנושא של מקומות מגורים.

<נעמה לרנר: אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ונפשית ביחד היום, לדוגמא, נזרקים ממקום למקום.

<נעמה לרנר: אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ויש להם בעיה רפואית נוספת, נזרקים למקומות שהם לא צריכים לגור בהם.

<נעמה לרנר: לארגון בזכות הגיעו מקרים מזעזעים, שהיום אנחנו יודעים שיש 700 איש כאלה, אנשים שיש להם מוגבלות פיזית ובעיה רפואית נוספת כלשהי.

<נעמה לרנר: לפעמים אפילו הבעיה היא לא בעיה רפואית, אלא סתם ריבוי מוגבלויות, שאף אחד לא יודע מה לעשות איתם.

<נעמה לרנר: הם אנשים בוגרים, שצריכים מסגרת מגורים שתיתן להם את כל התמיכות שהם צריכים, והם מופנים לבתי חולים גריאטריים.

<נעמה לרנר: אנחנו מכירים אדם בן 17 שיש לו מוגבלות פיזית קשה מאד, בחורצ'יק בן 17 עם מוגבלות פיזית קשה בעקבות שאיפת גז מזגנים ונפילה מגובה, שיש לו מוגבלות פיזית, הוא גם מונשם, ויש כמובן פגיעה רב מערכתית, אבל הוא בחורצ'יק שהולך לחיות כעת חיים ארוכים ואמורים להיות טובים ככל שניתן, והוא מתגורר בבית חולים גריאטרי, וכל הטיפול שהוא מקבל שם, הוא מקבל אותו מהמקום של אדם זקן ולא של בחור בן 17.

<נעמה לרנר: התקשרה אמא שלו לארגון בזכות ואמרה – נכון, יש פיזיותרפיה, אבל הפיזיותרפיה במקום היא משמרת ולא משקמת.

<נעמה לרנר: יש תרפיה בדיבור, אבל הוא צריך עכשיו לא לתת את שני המשפטים שלו לגבי פיפי ואוכל, הוא צריך ללמוד לתקשר.

<נעמה לרנר: הוא ילד בן 17 והוא צריך ללמוד לתקשר מהתחלה.

<נעמה לרנר: ובבית חולים גריאטרי אין שום אפשרות שהוא יקבל את הדבר הזה.

אילן גילאון: בוודאי.

<נעמה לרנר: אנחנו יודעים על אנשים עם ריבוי מוגבלויות מסוגים אחרים, שנזרקים ממסגרת למסגרת, או שכלל אין להם מסגרת.

<נעמה לרנר: מגיעים לוועדות בין משרדיות, הוועדה הבין משרדית נותנת תשובה של – אין לנו מה לתת לבן אדם.

<נעמה לרנר: יש לנו בחור עם מוגבלות נפשית, על רקע אורגני של פגיעת ראש.

<נעמה לרנר: מסכן הבחור, לו היה רק עם פגיעה נפשית וזה לא היה על רקע אורגני, הוא היה נקלט במקומות, אני לא יכולה להגיד עליהם שהם מצוינים, אבל אולי זה היה יכול להיות סביר.

<נעמה לרנר: אבל מאחר שזה על רקע של פגיעת ראש, הבחור הזה נזרק כבר ומתמודד ממקום למקום בחמישה מקומות.

<נעמה לרנר: כעת הוא בבית הוריו.

<נעמה לרנר: הוריו אומרים – זה אסון מתקתק, פצצה מתקתקת.

<נעמה לרנר: הבחור יכול להרים יד, הבחור יכול להיות אלים כלפניו, אין לנו את הכלים להתמודד איתה.

<נעמה לרנר: הם היו בוועדה הבין משרדית ובוועדה נכתב – אין לנו מה לתת לאדם כזה בגלל ריבוי המוגבלויות שלו.

אילן גילאון: תודה נעמה.

אילן גילאון: אני שוב מתנצל על קוצר הזמן שיש לכל אחד.

אילן גילאון: אני גם מבקש להטיל עלינו מטלות.

אילן גילאון: כפי שאתם יכולים לראות אנחנו אנשים פונקציונאליים.

<נעמה לרנר: אז המטלה היא, חבר הכנסת גילאון, היא לערוך דיון מקיף על האוכלוסייה הזאת בוועדת העבודה והרווחה.

<נעמה לרנר: נשמח שתרים את העניין הזה כדי למצוא פתרונות אמיתיים.

אילן גילאון: דיון אנחנו עושים, בכל שנה אנחנו עושים את היורצאיט השנתי, מה שנקרא, והלוואי שהייתי יכול יום אחד לקיים את היום הבנקאי הבין לאומי ולא היום המוגבל הבין לאומי, אבל אנחנו מכירים את זה.

אילן גילאון: אנחנו צריכים גם טיפול קונקרטי.

אילן גילאון: את ואני הרי עובדים ביחד ואת יודעת למה אני מתכוון.

אילן גילאון: אחיה קמארה, ואני שוב מתנצל חברה, תהיו ממוקדים וחדים כתער, כי אין לנו זמן ואני באמת רוצה לתת לכל מי שנרשם כאן.

<אחיה קמארה: אני רוצה להוסיף למה שנאמר פה ובאמת כל סיפור מחדד את הכאב ואת המצוקה של האנשים.

<אחיה קמארה: גם המשרדים השונים הבינו את הבעיה הקשה.

<אחיה קמארה: למשל, משרד הבריאות, בעקבות הסגירה של נווה יעקב, בעקבות המקרים שנחשפו בנווה יעקב לפני מספר חודשים, העביר חלק מהאנשים למקום שבו יש תשומות של משרד הרווחה, והם מאד הופתעו כאשר מה שקרה זה שהתשומות המשותפות של משרד הבריאות ושל משרד הרווחה יחד, גרמו לשיקום של האנשים שם ויצרו מצב שאחרי שנים שהם נמצאים במערכת, המצב שלהם השתפר.

<אחיה קמארה: אם היינו יכולים ליצור מצב במשרדי הממשלה, שבו מסתכלים על האנשים האלה כמכלול וכל משרד נותן את מה שהוא צריך לתת בשביל שהאדם הזה יקבל את השירותים שמגיעים לו, אז המצב שלנו היה הרבה יותר טוב.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: אני אבקש עכשיו מנציגת משרד הרווחה, גלית.

<גלית גבע: אכן באמת המשרד מודע לבעייתיות, המשרדים מודעים.

<גלית גבע: ראייה לכך זה ניסיונות באמת למצוא פתרונות, הן ברמה חוץ ביתית של שירותים חוץ ביתיים, והן ברמה של שירותים בקהילה לאוכלוסייה מרובת נכויות.

<גלית גבע: אני חייבת לציין שמרבית האוכלוסייה שמשולבת בשירותים שלנו, יש לה יותר מנכות אחת.

<גלית גבע: אכן, אני יכולה לתת מספר דוגמאות לשירותים שהוקמו: לדוגמא, מסגרות חוץ ביתיות אם זה לאנשים פוגעים מינית עם הנמכה קוגניטיבית, אם זה לאנשים שעם הזמן - - -

<נעמה לרנר: פגיעה מינית.

<נעמה לרנר: אנשים פוגעים מינית זה לא ריבוי מוגבלויות, זאת לא מוגבלות.

<גלית גבע: סליחה, אני אסיים אם יורשה לי.

<גלית גבע: אנחנו מדברים על מסגרת לנפגעי ראש פוסט-טראומתיים, שיש שם שילוב גם של מקצועות הבריאות וגם של מקצועות הרווחה.

<גלית גבע: אנחנו מדברים על שירותים שונים בקהילה שנותנים מענים.

<גלית גבע: יש לנו מרכז יום למשל לנפגעי ראש פוסט-טראומתיים וכו', וכו', אבל כמובן שזה לא מספיק.

<גלית גבע: אנחנו לא באים ואומרים שזה מספיק.

<גלית גבע: נכון להיום יש את הוועדות הבין משרדיות, שאנחנו יודעים שיש הכרעות כאלה ואחרות, מותאמות יותר, מותאמות פחות, אבל יש ניסיון, יש מאמץ, מתוך מודעות לכל האוכלוסייה שנופלת בין הכיסאות.

<גלית גבע: אנחנו מתמודדים עם אוכלוסייה שנופלת בין הכיסאות חדשות לבקרים ומנסים אכן למצוא את הפתרונות הייחודיים.

<גלית גבע: נכון להיום אנחנו בשותפות של משרדי הממשלה עם הג'וינט.

<גלית גבע: במסגרת מסד נכויות, גם עשינו איזה שהוא תהליך וניסיון לצאת לאיזה שהוא פיילוט - - -

אילן גילאון: זה נושא שעומד אצלכם על סדר היום, העניין של רב תחומיות?

אילן גילאון: יש לכם מודל שאתם יכולים להציג או מקום כזה שאתם מנהלים?

<גלית גבע: קודם כל כמובן שישנם מספרים מודלים, אמרתי.

<גלית גבע: כמו שציינתי, אנחנו יכולים להציג את זה לגבי המסגרות החוץ ביתיות, וגם לגבי מסגרות שונות בקהילה.

<גלית גבע: אני חושבת, ועכשיו אני אגיד משהו שהוא מאד, אבל יש גם את החלק של ההתמקצעות.

<גלית גבע: כלומר, השירותים, אי אפשר לזלזל בחלק של ההתמקצעות בשירותים ובמסגרות הקיימות בקהילה, שיש לזה גם את החלקים הטובים של זה.

<גלית גבע: אכן, לכל הנושא של ריבוי מוגבלויות, זה לא פשוט לייצר את זה, אבל אנחנו באמת חותרים לכיוון של מסגרות שתחת גגה אחת, האדם יקבל את כל המענים על ידי המשרדים השונים וההתמחויות השונות, שאכן המענה יהיה מענה מותאם לצרכים של הפרט.

<גלית גבע: וכמו שאמרתי, אנחנו לקראת יציאה לפיילוט משותף, כדי לבחון גם לעשות מיפוי באוכלוסייה לגבי אנשים שנופלים בין הכיסאות - - -

אילן גילאון: תספרי על זה.

<גלית גבע: אנחנו כרגע בשלבים ראשונים של יציאה לפיילוט, שאנחנו רוצים בשלב ראשון לאתר אוכלוסייה מרובת נכויות.

<גלית גבע: בהתאמה, יושבים סביב השולחן שותפים מהמסד, מהג'וינט, ממשרד הרווחה, משרד הבריאות, כמדומני גם משרד השיכון - - -

<קריאה: משרד החינוך.

<גלית גבע: משרד החינוך.

<גלית גבע: אני לא זוכרת עוד איזה משרדים היו איתנו.

<גלית גבע: הביטוח הלאומי, האוצר היה וגם כמובן מהנציבות וארגוני נכים, שהמטרה היא באמת לבנות בכמה אזורים איזה שהוא פיילוט של שירותים שתחת גגה אחת יהיה מענה לאוכלוסייה מרובת נכויות, ושיהיה שם מענה לכל סוגי הנכויות, בהתאם לצרכים.

<גלית גבע: את היית אפילו - - -

<חגית גור זיו: כן, אני ישבתי בוועדה המשותפת הזאת.

<חגית גור זיו: אני חושבת שזו עשייה מבורכת, מאד טובה, אבל גם בוועדה הזאת, הניסיון לתאם בין הגופים השונים הוא כמעט בלתי אפשרי.

<חגית גור זיו: ועם כל הכבוד לפיילוטים, זה מעט מדי לאוכלוסייה כל כך גדולה, ועד שזה יקרה – מוכרחים לעשות מהלך יותר גדול, של שינוי מדיניות, של שיתוף פעולה בין המשרדים.

<חגית גור זיו: אי אפשר להסתמך על פיילוטים.

<חגית גור זיו: אז הפיילוט הזה יגיע ל-30 אנשים, אבל אנחנו מדברים על אוכלוסייה ענקית, לא על 30 אנשים.

<גיא שמחי: אני חושב אבל שהוועדה יכולה לתת איזה שהוא מודל ליישום אחר כך יותר רחב.

אילן גילאון: תציג את עצמך.

<חגית גור זיו: הבעיה היא לא של מודלים, הבעיה היא של שיתופי פעולה ושל הקצאת משאבים.

<גיא שמחי: לגמרי, אבל שיתוף פעולה התקיים גם שם, נכון.

<חגית גור זיו: מודלים יש בשפע בכל העולם.

<גלית גבע: העניין הוא שאנחנו רוצים באמת להגיע למודל מותאם שאנחנו נוכל מהמודל הזה להקיש למקומות אחרים, ולהבנות שירותים מותאמים.

<גלית גבע: זה לא ביום, זה לא ביומיים, זה תהליך, אבל אני חושבת - - -

אילן גילאון: אנחנו לא חושדים בכשרים, אנחנו מאמינים שכשאתם מדברים על פיילוט, אתם מדברים בעצם על דבר שאתם רוצים להרחיב אותו, כי בוודאי שאנחנו לא יכולים.

<גלית גבע: נכון.

<גלית גבע: אנחנו רוצים לצאת ולהרחיב ולהטמיע את זה על ידי המשרדים השונים, וכן ישנם שיתופי פעולה.

<גיא שמחי: רק התייחסות קטנה, שמי גיא שמחי, מנכ"ל המרכז לעיוור, אני חבר בוועדה.

<גיא שמחי: מה שאני חייב לומר שגם בוועדה עצמה - - -

אילן גילאון: אתה לא הצגת את עצמך לפרוטוקול.

<גיא שמחי: אמרתי, שמי גיא שמחי, מנכ"ל המרכז לעיוור.

<גיא שמחי: אני חבר בוועדה למסד נכויות ואני חייב לומר שעדיין עוד לא נוצר הפיילוט.

<גיא שמחי: גם בתוך הוועדה היה מאד קשה לגבש את הפרויקט הזה, עדיין לא הגענו.

<גיא שמחי: בישיבה הבאה אנחנו נמשיך לחשוב על איך עושים את זה, כי באמת זה מאד מאד מורכב.

<גיא שמחי: אז חשוב להבין, באמת הנושא הוא מורכב, אבל אם הוועדה תצליח לייצר מודל – אולי אפשר יהיה להישען עליו ולהרחיב אותו אחר כך.

אילן גילאון: גלית, זה דבר מתוקצב?

<גלית גבע: כמובן.

<גלית גבע: מסד נכויות זה שותפות בין משרדית.

<גלית גבע: כל המשרדים כאן נותנים את חלקם מבחינה תקציבית, וג'וינט ישראל וקרן ברודרמן.

<גלית גבע: יש כאן שותפות מלאה, ובשנה הזאת יש הרחבה של התקציב.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: בבקשה, עירית שביב.

<עירית שביב שני: אני מנציבות שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

<עירית שביב שני: רק רציתי להוסיף, אם רצית שיעורי בית, יש לדוגמא את הנושא של התחלואה הכפולה באמת – נפשית ושכלית, שהייתה בנושא עתירה והוקמה בנושא ועדה, ויש איזה שהוא מודל שנבחן להקים איזו שהיא מסגרת או מסגרות – שחלק יהיו באשפוז וחלק בקהילה.

<עירית שביב שני: מדובר על 200 אנשים שצריך לתת להם פיתרון, לפחות.

<עירית שביב שני: והבנתי שמשרד הבריאות אמר שהוא עכשיו בוחן את זה מבחינה תקציבית.

<עירית שביב שני: אבל זה לא התקדם עדיין למקום הנכון.

אילן גילאון: זה התפקיד שלנו כאן, ובסוף הדיון הזה נתחיל לעקוב אחרי העניינים.

אילן גילאון: ג'ברין תיסיר, מה שלומך?

<ג'ברין תיסיר: כן, ג'ברין תיסיר מאום אל פאחם, מאגודת תנו יד לחירש ונכים למען נכים.

<ג'ברין תיסיר: אני רוצה להעלות רק נושא קטן אחד, וזה עניין שינוי הדיור.

<ג'ברין תיסיר: במשרד הבריאות מתייחסים לאחד שיש לו ניידות, שהוא משתמש בכסא גלגלים - - -

אילן גילאון: לא, לא, תסלח לי, אנחנו פשוט חייבים להתרכז רק בנושא, רק מה שאנחנו מדברים כאן.

אילן גילאון: אנחנו מדברים על ריבוי מוגבלויות.

<ג'ברין תיסיר: אבל זה אותו דבר.

אילן גילאון: לא, לא, לא.

אילן גילאון: הכל אותו דבר, אבל אנחנו חילקנו את העבודה אחרת.

<ג'ברין תיסיר: ריבוי מוגבלות, אני הולך אליו.

אילן גילאון: אז תדבר רק עליו, יש לך בדיוק דקה.

<ג'ברין תיסיר: תן לי להגיד מה שאני רוצה, אחר כך תשמע.

אילן גילאון: אני לא יכול לתת לך מה שאתה רוצה, כי אני תחמתי את תחומי הדיון, אני מצטער.

אילן גילאון: כאילו, להגיד מה שאתה רוצה – לא נגיע לכלום.

אילן גילאון: תדבר על הרב תחומי.

<ג'ברין תיסיר: זה כולל הריבוי ליקויים.

<ג'ברין תיסיר: אם בן אדם משתמש בכסא גלגלים והוא מרותק לכסא גלגלים, אז זה ריבוי, לא?

<ג'ברין תיסיר: פעם אומרים לא ככה, פעם אומרים לא ככה.

<ג'ברין תיסיר: אז אני אומר, מתלונן, על זה שהוא לא זכאי לרמפה, הוא זכאי רק לשירותים בתוך, לשירותים של הבית.

<ג'ברין תיסיר: הבנת אותי או עוד לא?

אילן גילאון: אני הבנתי אותך, אבל אנחנו גם דנים בנושאים האלה, אבל לא סביב השולחן הזה.

אילן גילאון: הבנתי אותך.

אילן גילאון: הבעיה היא בעיה בסופו של דבר.

<ג'ברין תיסיר: אז על זה אנחנו רוצים להילחם.

<רונית דודאי: שמי רונית דודאי ממשרד הבריאות.

אילן גילאון: כן, רונית, בבקשה.

<רונית דודאי: אני חושבת שיש כמה דברים שאני רוצה לומר.

<רונית דודאי: שמי רונית דודאי, אני ממונת שיקום במשרד הבריאות, בריאות הנפש.

<רונית דודאי: יש שני דברים שאני רוצה לציין אותם כעובדה מצערת, שהיא שורש הבעיה.

<רונית דודאי: שני משרדים – רווחה ובריאות – מתמודדים בעצם עם אוכלוסיית נכים בנפרד, כאשר אוכלוסיית הנכים לא מתנהגת ככה, בהפרדה הזאת.

<רונית דודאי: כי כמו שאתם שמעתם וחגית הביאה, גם אנחנו במשרד הבריאות לא נתקלים פעם אחת ולא פעמיים, רוב האוכלוסייה שנמצאת אצלנו היא לא עם התמודדות אחת בלבד, עם מחלה אחת בלבד.

<רונית דודאי: והדבר הזה הוא בהחלט עול מאד גדול.

<רונית דודאי: והבעיה השנייה שלנו זה שאנחנו פועלים על פי חוק.

<רונית דודאי: משרד הרווחה, ברוב השירותים שלו, מלבד פיגור, לא פעול על פי חוק.

<רונית דודאי: זאת אומרת שיש לנו כאן

<רונית דודאי: גם שני משרדים שעובדים עם שתי אוכלוסיות שונות ועם מסגרות אחרות לגמרי, של התייחסות שמקשות מאד על הדיבור ביניהם.

<רונית דודאי: יש לי הצעה קונקרטית, שאני חושבת שהגיע הזמן, אם אתה רוצה לעבוד אילן, שאנחנו נרים את הכפפה הזאת.

אילן גילאון: הגיע הזמן שאני ארצה לעבוד, נו, מה אני אעשה?

אילן גילאון: לא רציתי לעבוד, אבל עכשיו, אם אני צריך לתווך בין משרד הבריאות לבין משרד הרווחה, זה בהחלט מאמץ ראוי ואני אעשה כל מה שצריך.

<רונית דודאי: לא, לא, אני לא מדברת על תיווך.

<רונית דודאי: אני חושבת אלף שתפקיד הכנסת במובן הזה, הוא קצת להוביל בנושאים שבהם באמת משרדי הממשלה לא מצליחים להרים אותם בכוחות עצמם.

<רונית דודאי: ואני כן רוצה לכוון את עצמי לנושא של הוועדה הבין משרדית.

<רונית דודאי: היום הוועדה הבין משרדית בעצם יוצרת משפט שלמה.

<רונית דודאי: היא קורעת את האנשים – מה יש לך יותר – ולפי זה היא מחליטה איזה משרד יטפל.

<רונית דודאי: אילו היה הנס שבו הוועדה הבין משרדית בעצם הייתה גוף סוברני, מתוקצב על ידי שני המשרדים, אני באופן אישי מוכנה לחלוטין לתקצב את זה מכספי לחלוטין, מכספי השיקום שלנו, וליצור מצב שבעצם הוועדה הזאת לא רק עושה משפט שלמה, אלא יוצרת שני דברים: יוצרת מענים ייחודיים.

<רונית דודאי: עם כל הכבוד למסד נכויות, ויש לי המון כבוד, אנחנו מדברים פה על פלסטר לפצע מדמם.

<רונית דודאי: כאילו, אם אנחנו מדברים בעצם על נושא של מענה כולל, אז הג'וינט יכול לסמן פיילוט לכל מיני נושאים שאנחנו יכולים לכוון אליהם.

<רונית דודאי: אבל בגדול אנחנו חייבים לדבר על כסף ממשלתי רב - כי האוכלוסייה הזאת היא רבה – שהולך גם לפתרונות, בנייה של פתרונות לאוכלוסייה הזאת, והפתרונות האלה צריכים להיות מאד מאד מאד נקודתיים ומאד קטנים.

<רונית דודאי: לא בתים גדולים של 30-40 איש, אלא של 5 אנשים, שיש להם מוגבלות מסוימת.

<רונית דודאי: לשם אנחנו צריכים לכוון.

<רונית דודאי: והדבר הנוסף שאני לוקחת מאד ממה שאת כיוונת, חגית, זה הנושא של הכשרת צוותים לריבוי מוגבלויות.

<רונית דודאי: זאת אומרת אנחנו צריכים לרדת לרזולוציות מאד מסוימות – מי הצוותים שצריכים ללוות את האנשים האלה, מענים מאד מאד קטנים וייחודיים, אנחנו לא צריכים לפתוח מוסדות גדולים.

<רונית דודאי: ועוד דבר שאני רוצה לומר, שמונח היום על שולחני וחשוב לשתף אתכם: לאחר אירועי נווה יעקב, מנכ"ל משרד הבריאות החליט לפרק את בתי החולים הפרטיים, שנוגעים לבריאות הנפש.

<רונית דודאי: בבתי החולים האלה נמצאים אוכלוסיית עם תחלואה כפולה מאד גדולה.

<רונית דודאי: אנחנו כן מעוניינים לקחת חלק בחלק מהאוכלוסייה הזאת, לקבל אותה לרצף השיקום שלנו ולבנות לה חלק מהמענים.

<רונית דודאי: שוב, זה לא כולל.

<רונית דודאי: כולל זה רק אם זה יבוא מהכנסת.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: תדעי לך שאני תמיד אוהב שאומרים לי שזה זקוק לתקציב ממשלתי, ואת מסתכלת עלי - - -

<רונית דודאי: לא, אני לא מדברת עליך.

אילן גילאון: זה אפילו מפרגן לי.

<רונית דודאי: אילן, אני דיברתי על תקציב שבא ממני וממשרד הרווחה, בחלקים מסוימים, ברגע שאנחנו נדע מה הסכום.

<רונית דודאי: אני להיפך, אתה לא שמעת אותי טוב.

אילן גילאון: לא, לא, אני אמרתי שאני מפורגן.

אילן גילאון: אני מאד מסכים.

<רונית דודאי: אני מציעה את התקציב שלי לרשות העניין.

אילן גילאון: בסופו של דבר את מאד צודקת.

אילן גילאון: זה עניין של סדר עדיפויות.

אילן גילאון: מי שרוצה פלטפורמה שלמה, הוא קובע סדר עדיפויות.

אילן גילאון: אין מה לעשות.

אילן גילאון: דבי שחר.

אילן גילאון: חברה, בבקשה מכם, קצר.

אילן גילאון: אני יודע שכולם רוצים, אבל אני לא אוכל לתת, כי בשעה 11:30 אני חייב לפנות פה.

<דבי שחר: שלום לכולם.

<דבי שחר: שמי דבי שחר, אני אחת האימהות שנעמה לרנר מארגון בזכות דיברה על הנושא של הבן שלי.

<דבי שחר: אנחנו היינו אתמול בערוץ 2, אני והבן שלי, ופה אני רוצה לדבר על זכויות האדם.

<דבי שחר: אני לא רוצה לדבר לא על כסף, וזה לא מעניין אותי מאיפה יוצא הכסף, אותי מעניין שיש לי בן שחי ולא חי.

<דבי שחר: הוא רק נושם, הוא לא חי בעצם.

<דבי שחר: אם הוא נמצא היום בבית חולים גריאטרי, בחור בגיל 30 שנמצא בבית חולים גריאטרי, קם בבוקר, אוכל, חוזר לחדר, רואה טלוויזיה, עוד פעם אוכל צהריים, חוזר עוד פעם לטלוויזיה, ובערב בשעה 18:30 צריכים להחזיר אותו למיטה – זה לא חיים.

<דבי שחר: אני לא יודעת.

<דבי שחר: היום קוברים את נלסון מנדלה, אחד האנשים שנלחם על זכויות האדם.

<דבי שחר: אני פה כדי להילחם על זכויות האדם של הבן שלי ושל עוד הרבה אנשים במצב של הבן שלי.

<דבי שחר: לא יתכן שלבן שלי לא יהיו חיים.

<דבי שחר: אין לו חיי חברה.

<דבי שחר: אין לו כלום בעצם.

<דבי שחר: הבן אדם אומר לי, כשאני לוקחת אותו החוצה ואני מחזירה אותו – אמא, אני נמצא בכלא.

<דבי שחר: אני נמצא בכלא.

<דבי שחר: אין לו חיים.

<דבי שחר: אם הוא צריך רק לנשום – לזה אתם קוראים חיים?

<דבי שחר: אני לא קוראת לזה חיים.

אילן גילאון: תודה דבי.

אילן גילאון: כן, בבקשה.

אילן גילאון: אתה רב תחומי, אתה גם רופא, גם פוליטיקאי.

עפו אגבאריה: אני גם רב תחומי במסגרת הרפואה, ויצא לי באמת במסגרת ההתמחות שלי בכפר סבא, להיות בקשר מאד מאד הדוק עם בית החולים לוינשטיין, שזה בית החולים שבדרך כלל לא נכנסים לשם אנשים שנולדו עם מוגבלויות, זה אנשים שנולדו רגילים, תפקדו, עבדו, ולצערי הרב, בנסיבות מאד לא נעימות, נהיו גם כן נכים ולפעמים גם כן נכים רב תחומיים.

עפו אגבאריה: לא רק קטועי ידיים או רגליים או איזה שהם שיתוקים, אלא גם אלה שאיבדו ראייה ואיבדו שמיעה.

עפו אגבאריה: אז זה דבר באמת מאד מאד מצער שאתה רואה אנשים כאלה, ותמיד אתה חושב – איך אפשר לעזור לאוכלוסיות כאלה.

עפו אגבאריה: אם נולדים ככה, או בנסיבות מסוימות, בעל כורחם, נכנסו לקטגוריה הזו.

עפו אגבאריה: ואני תמיד אומר שזה פונקציה של המדינה עצמה – איך היא רואה את הדברים האלה, ולא צריך להשוות את מדינת ישראל לעולם השלישי, כי תמיד משווים את עצמנו ל-OECD או למדינות המפותחות.

עפו אגבאריה: וברוב המדינות המפותחות, העניין של איך לדאוג לאוכלוסייה הזאת, נדמה לי, ואני לא רוצה להיות ממש בוטה, שישראל תופסת את המקומות האחרונים.

<קריאה: לגמרי.

<קריאה: לגמרי.

עפו אגבאריה: וזה נורא מצער, וזה עניין של סדר עדיפויות: האם באמת על המדינה, שלא הייתי אומר שמדינת ישראל היא מדינה ענייה.

עפו אגבאריה: אולי כשהיא הייתה יותר ענייה אז העניין החברתי היה קצת יותר טוב ממה שהיום, וכאשר היום מדינת ישראל היא מדינה יותר עשירה, אז היא פחות דואגת לאוכלוסיות האלה.

עפו אגבאריה: לא יכול להיות - - -

אילן גילאון: מה, יכול להיות שזה החלטות פוליטיות?

עפו אגבאריה: בטוח שזה החלטות פוליטיות.

עפו אגבאריה: בטוח.

עפו אגבאריה: ואם אנחנו נשווה את המרכז והפריפריה – אנחנו יודעים שבפריפריה עוד פחות השירותים האלה.

עפו אגבאריה: אם בתל אביב או במרכז המדינה יש עדיין איזה שהם מרכזים לשיקום פה ושם, אז תאר לעצמך שמישהו מצפת או מבית שאן או מסכנין, לאן צריך להביא את הילדים האלה או את האנשים האלה עם המוגבלויות המרובות, שהוא צריך לפעמים במקום אחד נכות כזו, במקום שני נכות אחרת.

עפו אגבאריה: אני מדבר על סדר העדיפויות, על הביטוח הלאומי.

עפו אגבאריה: עכשיו הולכים ופותחים את עניין הנכויות.

עפו אגבאריה: אני לא חושב שמהדבר הזה, בביטוח הלאומי, המצב של הנכים ישתפר ויהיה יותר טוב.

עפו אגבאריה: אני חושב שצריכה להיות עמדה של הוועדה, שאנחנו צריכים לבדוק והשקיפות של לוח הנכויות של הביטוח הלאומי, שיהיה לנו יותר שקוף, כדי שנוכל לראות את זה ולא לעשות את זה בצורה כזו שיכולה לפגוע באוכלוסייה מאד מאד גדולה של נכים.

עפו אגבאריה: כי יכול להיות שיוסיפו אחוז מסוים לנכות כזו ויגרעו אחוז גדול מנכות אחרת.

עפו אגבאריה: וזה יכול לגרום להרבה נכים עם ריבוי נכויות, להיות מחוץ לעניין.

עפו אגבאריה: ולא הייתי אומר שהמוסד לביטוח לאומי הוא עני.

עפו אגבאריה: הוא אחד המוסדות העשירים ביותר במדינה הזו.

עפו אגבאריה: לכן, סדר העדיפויות מחייב מתן עדיפות ראשונה, באמת, מכל המוסדות האלה, לאוכלוסייה הזו.

עפו אגבאריה: ואני חושב שכאן המקום שהוועדה תיכנס לעובי הקורה בעניין הזה.

עפו אגבאריה: תודה.

אילן גילאון: חברה שוב, היום רק דקה.

<אילניה ארבל: את החוויות אנחנו שמענו ושומעים יום יום וחווים שעה שעה.

<אילניה ארבל: ריבוי משרדים.

<אילניה ארבל: פיצול.

<אילניה ארבל: זכויות.

<אילניה ארבל: הנפילה בין הכיסאות.

<אילניה ארבל: המידע.

<אילניה ארבל: הדיס-אינפורמציה.

אילן גילאון: רק תציגי את עצמך.

<אילניה ארבל: שמי אילניה ארבל, מרחובות.

<אילניה ארבל: וגם הוצעו פתרונות של איחוד שירותים, תקצוב.

<אילניה ארבל: אני באתי בצורה תכליתית לומר, שהגיע באמת הזמן, ואני לא פעם ראשונה בכנסת, הגיע באמת הזמן לשים את הדברים על השולחן, כמו שאילן גילאון אמר באחד הראיונות שלו אתמול – להוציא את הדברים מהארון.

<אילניה ארבל: לא ללכת מתוך בושה.

<אילניה ארבל: לא לחיות בחסד.

<אילניה ארבל: אנחנו בעלי זכויות שוות כמו כל אזרח במדינה הזאת.

<אילניה ארבל: אנחנו לא צריכים להתחבר מאחורי סטיגמות ודעות קדומות.

<אילניה ארבל: הגיע הזמן לדבר על זה.

<אילניה ארבל: לא להוריד את זה מסדר היום, זה אני מבקשת מכל חברי הכנסת, כי זה בנפשנו.

<אילניה ארבל: זה בנפשנו, ואנחנו רוצים שכל המשרדים פה וכל מי שיש לו נגישות ונגיעה בנדון, יפעיל וישפיע ויעשה משהו בנדון, כי פתרונות יש, אבל השאלה מה עושים.

<אילניה ארבל: השאלה אם יש מענה לכל הסיפור הזה.

<אילניה ארבל: אנחנו באמת רוצים שהאנשים האלה, כולל משפחותיהם ומשפחתי שלי, לא ניפול ונתדרדר ונמצא ממעגל העבודה ונשבית את החיים שלנו, אלא באמת נוכל לנהל סדר, מתוך כבוד, ביחס, בזכויות שוות, ובאמת ההתברגות של הנערים והנערות, מכל הגילאים, מכל שכבות האוכלוסייה, יבואו לידי ביטוי.

<אילניה ארבל: אני מקווה שבאמת יימצאו פתרונות ויאחדו את השירותים, כי באמת אני רואה את הריצות שלי לקבל מענה מכל משרד ומשרד.

<אילניה ארבל: ולפעמים יש דיס-אינפורמציה ולפעמים יש כפילויות, ואני לא רוצה באמת, אני בטוחה שכולם באים מתוך רצון טוב, אבל איך אומרים – הדרך לגיהינום או על הגיהינום שלנו, של כל משפחה ומשפחה, שמתמודדת יום יום – היא באמת רצופה.

<אילניה ארבל: אני מאד מקווה שאנחנו נקבל.

<אילניה ארבל: אני מכירה ומוקירה את פעילותו של אילן גילאון, ואני באמת מקווה שאנחנו נמצא עם תשובות ופתרונות.

אילן גילאון: תודה רבה יקרה שלי.

אילן גילאון: ציפי אדלשטיין.

<ציפי נגל-אדלשטיין: שלום לכולם, שמי ציפי נגל-אדלשטיין, אני מנכ"לית עמותה לילדים בסיכון, עמותה המטפלת מזה 23 שנה בילדים בספקטרום האוטיסטי, בעיקר בגיל הרך, עד גיל הכניסה שלהם לבית הספר.

<ציפי נגל-אדלשטיין: בנושא הספציפי הזה של ריבוי מוגבלות, אנחנו עמותה של אנשי מקצוע, לא עמותת הורים, אבל אחד הנושאים הכי משמעותיים בנושא של ריבוי מוגבלות זה העובדה שהרבה מאד מהילדים בספקטרום האוטיסטי, הם גם לוקים בפיגור.

<ציפי נגל-אדלשטיין: הספרות עדיין מדברת על כ-70%, לא עשו מחקר מתקדם בעניין הזה, לאור העלייה באבחנה בשיעור האוטיסטים והעובדה שיש הרבה אוטיסטיים בתפקוד גבוה, אבל עדיין הנושא הזה של ילדים שהם מפגרים וכל מה שחגית דיברה על האבחנה המובילה, זה משהו מאד משמעותי לפגיעה מאד מאד חמורה בזכויות של הרבה מאד ילדים המאובחנים בפגיעה המשנית שלהם כמפגרים, ולא בפגיעה הראשונית שלהם כמפגרים, שהם לא מקבלים זכויות שיש לילדים אוטיסטיים והן לילדים בתחום הפיגור.

<ציפי נגל-אדלשטיין: ומדובר בטיפולים אינטנסיביים מאד.

<ציפי נגל-אדלשטיין: הרבה ילדים מאובחנים כמפגרים, אבל זה בגלל שנתנו להם את האבחנה הלא נכונה, כי אם הם היו מקבלים טיפול נכון בתחום הטיפול באוטיזם, היו מגלים אולי שהפיגור שלהם הוא פחות מכפי שקיים, וצריך לטפל בנושא הזה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: קובי כהן, יו"ר ארגון הפעולה של הנכים.

אילן גילאון: אתה יודע לתמצת דברים בדקה, אני מכיר אותך.

<קובי כהן: אני אשתדל.

<קובי כהן: אני רציתי לדבר היום על הרצון יותר מאשר על העיקר.

<קובי כהן: אני רוצה להזכיר לכולם כי ישבה ועדה ציבורית, בשנת 2002 היא התחילה לשבת ולדון.

<קובי כהן: היא סיימה את הדיונים שלה בשנת 2005.

<קובי כהן: היא הוציאה דו"ח נחמד, הדו"ח הזה עבר החלטת ממשלה, הוחלט ליישם את הדו"ח הזה ואנחנו נפגשים פה בשנת 2013.

<קובי כהן: כל הדברים שאתם מדברים עליהם נמצאים שם באותו ספר המלצות שנקרא המלצות של הוועדה לקידום ושילוב נכים, הוא מוכר בשם דו"ח מירון.

<קובי כהן: מדובר שם בנושא מימוש זכויות למשל, או מדובר שם על הנושא של One Stop Center.

<קובי כהן: זה דו"ח ציבורי.

<קריאה: מה זה One Stop Center?

<קובי כהן: במקום שיהיו 20 משרדים שיטפלו, יש המלצות.

<קובי כהן: אני ממליץ - - -

אילן גילאון: חשבנו שלשיטה הנוכחית אנחנו קוראים Shopping, כי אנחנו צריכים ללכת לכל המקום.

<קובי כהן: בדיוק.

<קובי כהן: עכשיו, יש שם המלצות לגבי שילוב משרדים, יש שם את כל ההמלצות שאתם מדברים עליהן, הכל נמצא תקוע.

<קובי כהן: אז אני חוזר לנושא של הרצון.

<קובי כהן: אני אשמח מאד שזה היורצייט האחרון שלי, ואנחנו ניפגש כנראה, לצערי, בשנה הבאה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: כל הכבוד, קובי.

אילן גילאון: אבנר בטיסט.

אילן גילאון: דקה, יקירי, גם אתה יודע לדבר בתמצות.

<אבנר בטיסט: כן, דקה.

<אבנר בטיסט: אבנר בטיסט, מועצת מטה מאבק הנכים.

אילן גילאון: אתם יכולים לעשות לנו פעם סדר במועצת ובמאבק?

<קובי כהן: כולנו חברים.

אילן גילאון: לי למשל יש בעיית מרחב, אני אף פעם לא יכול לתפוס את זה.

<אבנר בטיסט: לקחת כבר 30 שניות.

<אבנר בטיסט: תן לי רק דקה, אני גומר.

<אבנר בטיסט: אלף אני מסכים כמובן עם כל המטרות שהועלו כאן על ידי בזכות.

<אבנר בטיסט: רק רציתי להוסיף שלוש הרחבות.

<אבנר בטיסט: אחת, אנחנו מדברים כאן על שיתוף ורציתי להגיד שהנקודה שאני בא כאן, אני מתנדב כל יום כמה שעות במעון שנמצאים בו נכים, גם נכי נפש, גם נכים מכל הסוגים.

אילן גילאון: אבנר – רב תחומי.

<אבנר בטיסט: יש לי דקה, תן לי רק עוד 40 שניות.

<אבנר בטיסט: מה שרציתי להוסיף זה לא רק שיתוף בין משרדים, אלא כמו בנושא שעזרת לי – גם במחלקות שונות באותו משרד.

<אבנר בטיסט: שתיים, נושא של הדרכה.

<אבנר בטיסט: לא רק שיקבלו.

<אבנר בטיסט: קודם כל כמובן שיקבלו המשרדים, גם אנשים בשטח, אנשים של ריפוי בעיסוק ועובדים סוציאליים מבקשים מאד את ההדרכה הזאת, הם עובדים, אנחנו יודעים, גם לי יש 15 לקויות, למזלי לא בתחום הנפש.

<אבנר בטיסט: הדבר השלישי והאחרון, זה נושא - - -

<קריאה: סליחה, בלי ההערה הזאת – 'למזלי', בסדר?

אילן גילאון: ההערה נרשמה.

<אבנר בטיסט: אוקיי, לא חשוב.

<אבנר בטיסט: יש נושא רב גילי שבזמן האחרון התחילו לטפל בו, מצד אחד כמו שיש היום ועדת פניות הציבור לנושא של ילדים.

<אבנר בטיסט: אני רואה אנשים נכים מגיל נמוך מאד ועד גבוה.

<אבנר בטיסט: מה שאני רק רוצה להגיד, שיש מקומות שבהם נגמר הטיפול ביניכם, כאילו אומרים אוקיי, גמר גיל 40, מוציאים אותו.

<אבנר בטיסט: אני רוצה להעיר על זה שתי הערות: אחת - - -

עפו אגבאריה: למה, הוא מפריע אחרי גיל 40?

<אבנר בטיסט: מה שקורה, שעדיין בקהילה לא רוצים לקבל נכים אם זה דיור מוגן.

<אבנר בטיסט: אני חושב שצריך לדאוג שיהיה מסלול שיטפל באנשים וגם ביחד, מצעירות ועד כמו שהזכירו כאן, שזה דיור גם בגיל היותר מבוגר.

<אבנר בטיסט: הם נשארים נכים גם אחרי גיל 40.

<אבנר בטיסט: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: שריל פרנקל.

<שריל פרנקל: כן, שלום.

<שריל פרנקל: אני מקליניקת אקי"ם, סטודנטים למשפטים במרכז הבינתחומי הרצלייה.

<שריל פרנקל: אני רק רוצה להעלות מודל אחד שהיה מאד מוצלח באנגליה, שזה שיש מרכזים וקופות חולים ספציפיות לאנשים עם מוגבלויות שכליות, שגם יש להם פיגור שכלי וגם יש להם מחלת נפש.

<שריל פרנקל: באנגליה גם העבירו חוק שכמו שהם אמרו כל אחד צריך טיפול מיוחד.

<שריל פרנקל: לכל איש שיש מוגבלויות, יש גם מטפל אחראי שהולך בין כל התחומים, בין הפסיכיאטרים ובין הרופאים וכל זה, ויש מרכזים תחת קופות החולים הרגילות, שמטפלות בכל זה.

<שריל פרנקל: אז אולי אנחנו צריכים לפתוח תחת קופת החולים, מרכזים שהם מיועדים ועם רופאים שיכולים ללמוד, עם התמחות ספציפית איך לטפל באוכלוסייה הזאת.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: רונן גיל.

<רונן יצחק גיל: תודה.

<רונן יצחק גיל: אני חושב שעם כל הכבוד לסדרי עדיפויות וסדרי העדיפויות זה באמת דבר מאד חשוב, אבל לפני סדרי העדיפויות, אני חושב שרצויה וצריכה להיות כאן גם קצת חשיבה אחרת.

<רונן יצחק גיל: כי אם יהיו סדרי עדיפויות אחרים, אבל החשיבה תמשיך להיות אותה חשיבה מרובת משרדים ולא רק מרובת מוגבלויות, אז אנחנו נמשיך להגיע לאותו חוסר שירותים, שקיים גם היום.

<רונן יצחק גיל: אדם לא צריך לחיות לא בבית חולים גריאטרי ולא בבית חולים אחר.

<רונן יצחק גיל: אף אדם לא צריך לגור בבית חולים.

<רונן יצחק גיל: אם מראש החשיבה שלנו כחברה, וגם כאן בכנסת, גם החקיקה הייתה יותר לכיוון של עידוד של חיים עצמאיים לאנשים עם מוגבלויות, הרי שגם כשאדם הוא עם ריבוי מוגבלויות, היה אפשר למצוא פתרונות של חיים עצמאיים.

<רונן יצחק גיל: לא רק חיים בקהילה, לא חיים במוסד בקהילה, לא חיים בבית חולים, אלא חיים עצמאיים.

<רונן יצחק גיל: ובנוסף לזה, אני חושב שאחת הנקודות שלא הועלתה כאן, או לא הועלתה כאן מספיק, זה הנקודה של השפעה שבין מוגבלויות שונות.

<רונן יצחק גיל: אני היום, כאדם שנמצא בספקטרום האוטיסטי, ואוטיסט ולא מפגר, סליחה, לא אדם עם מוגבלות קוגניטיבית, גם בכך יש להתחשב בשפה שבה אנחנו מדברים.

<רונן יצחק גיל: אבל משתמש בכסא גלגלים ולא זכאי ליותר מ-50% ניידות וזו רק מהסיבה שכל רופא, הן בוועדה והן בכל מקום אחר, שבדק אותי כאן בארץ, לא מסוגל בכלל להבין את ההקשר שבין המוגבלויות, ועד כמה זה משפיע על חוסר מתן הזכויות שלי כאדם עם מוגבלות.

<רונן יצחק גיל: ולכן, ההשגה היחידה על כל הדברים שהציגה בתחילת הדברים פה ידידתי וחברתי חגית, היא השגה של סדר הדברים.

<רונן יצחק גיל: אני חושב שהמשימה הראשונה במעלה כאן, היא להתחיל בלחשוב על זכויות של אדם ולא זכויות של מוגבלות.

<רונן יצחק גיל: בדיוק כמו ההערה הראשונה שנתתי בזמנו בעניין של נגישות השירות – לא יכול להיות שהשירותים יינתנו פר מוגבלות, הם חייבים להינתן על ידי משרד אחד, על פי צרכיו של אדם.

אילן גילאון: תודה רבה.

<אורלי בוני: שמי אורלי בוני, אני מרפאה בעיסוק ראשית של משרד הבריאות, ממונת שוויון ונגישות של המשרד.

<אורלי בוני: אני רוצה לציין שהנושא הזה נמצא במשרד, מנכ"ל משרד הבריאות הקים תכנית לאומית לשיקום, שהיה כנס גדול לפני שבועיים.

<אורלי בוני: התכנית מחולקת לוועדות.

<אורלי בוני: המוקד עבר לקהילה, אנחנו מעבירים את המוקד לקהילה.

<אורלי בוני: המוקד של ה-outcome ששיקום עבר להיות תפקוד והשתתפות בקהילה.

<אורלי בוני: יש לנו 10 ועדות שעובדות עכשיו באופן מאד אינטנסיבי.

<אורלי בוני: הנושא נמצא גם על שולחנה של שרת הבריאות, היא כן רוצה לקדם.

<אורלי בוני: עומד לקום אגף שיקום במשרד הבריאות, בתחום של שיקום של לא בריאות הנפש.

<אורלי בוני: לגבי הנושא של מורכבות, אני רק רוצה לציין שמתוך כל הסקרים, לא רק שלנו, גם של ביטוח לאומי וגם אחרים, רק 5% מכלל האנשים עם מוגבלויות נמצאים במוסדות.

<אורלי בוני: כך שאמנם המוסדות נראים כאילו הם אלה שתופסים את מירב או מרבית האוכלוסייה, 95%, כולל קשישים, וזו הגישה של הרווחה והבריאות היום, כמה שפחות לשים במוסד וכמה שיותר לשקם בקהילה וליצור את הסביבה המתאימה, ואנחנו פועלים בכיוון הזה.

<אורלי בוני: בין הוועדות יש ועדה אחת שאני זכיתי להיות שותפה בה, זה נושא של ממשקים, והוועדה השנייה שזכיתי זה נושא של כוח אדם.

<אורלי בוני: אנחנו דנים גם בנושא של הכשרות של אנשי צוות, זה עלה לדיון בנושא של הכשרות רב מקצועיות.

<אורלי בוני: לגבי נושא של סיעודיים מורכבים צעירים, אגף הגריאטריה דן עכשיו בהקמה של מחלקות לסיעודיים מורכבים צעירים, בנפרד ממחלקות כאלה.

<אורלי בוני: העניין הוא באמת עניין של כוח אדם וכמות מטופלים להקמת מחלקה, אבל זה נושא שנמצא על שולחנו של האגף לגריאטריה.

<נעמה לרנר: הקמת מחלקות איפה?

<נעמה לרנר: שוב בבתי חולים לא גריאטריים?

<נעמה לרנר: בבתי חולים אחרים?

<נעמה לרנר: מה זה נקרא מחלקות?

<נעמה לרנר: במקום להעביר אותם לקהילה - - -

<אורלי בוני: שנייה, רגע, נעמה, שנייה.

<אורלי בוני: יש צורך במחלקות ויש צורך בשיקום ...

<אורלי בוני: בקהילה – לא לערבב עניין בעניין.

<אורלי בוני: יש צורך במחלקות למורכבים צעירים, לצערנו הרב בעקבות תאונות דרכים וכדומה.

<אורלי בוני: יש לנו הרבה אנשים צעירים והם נמצאים היום במחלקות מורכבים בגריאטריה, ואנחנו מנסים לבודד אותם למחלקות נפרדות, עם טיפול אחר.

<קריאה: כנגד זה בדיוק אנחנו יוצאים, כנגד מסגרות אשפוז.

<קריאה: אדם שהוא לא חולה לא צריך - - -

<אורלי בוני: אבל יש אנשים שזקוקים עדיין לאשפוז.

<קריאה: לא זקוקים.

<קריאה: אף אחד.

<קריאה: הבן של דבי לא זקוק.

<אורלי בוני: לטיפול חברה, לטיפול.

<קריאה: זה בדיוק השינוי שצריכים לעשות כאן.

<קריאה: זו האיוולת, זו הטעות.

אילן גילאון: חברה, סליחה רגע.

<אורלי בוני: גם לטפל באנשים צריכים בית חולים, לא יעזור.

<אורלי בוני: יש שלב שבו אנשים צריכים טיפול ושיקום במסגרת בית חולים, עם כל המחלקות ועם כל הרופאים, כי הם עדיין במצב רפואי לא יציב.

<אורלי בוני: ברור שברגע שהם יהיו במצב יציב, אנחנו נצטרך למצוא לזה פתרון.

<אורלי בוני: אבל יש אנשים שבשלבים מסוימים בחייהם צריכים בית חולים, מוסדות אשפוזיים, בגלל מה שקורה.

<אורלי בוני: עכשיו, לקחתי לתשומת ליבי את מה שאת אמרה בנושא של מחלקות ייחודיות לציבור ובריאות נפש, אנחנו נעביר את זה לאגף לבריאות הנפש.

<אורלי בוני: תודה.

אילן גילאון: תודה.

אילן גילאון: אסתר לנדסברג.

אילן גילאון: אני מצטער, עוד שני דוברים והשאר ידברו בוועדות האחרות ובדיונים בהמשך.

<אסתר לנדסברג: שלום.

<אסתר לנדסברג: שמי אסתר לנדסברג.

<אסתר לנדסברג: יש לי בן בגיל 23 שהוא יושב עכשיו במב"ן בכלא ברמלה, כי הוא התגלגל בין מוסדות ויש לו אספרגר, פיגור גבולי, הפרעות התנהגות.

<אסתר לנדסברג: כל הזמן הוא היה במוסדות של הפרעות התנהגות, לא התייחסו לשאר החלקים ועכשיו הוא ברשימת המתנה בשביל מקום אחד בארץ, שער מנשה, וגם כתבתי לך מכתב אישי, צריך לדחוף כדי להשיג לו מקום, כי עוד חודשיים הוא יוצא מהכלא ועוד פעם הוא ייכנס לבית, וגם הבית, נעלנו את הבית, לא נתנו להיכנס, היינו צריכים להזמין משטרה.

<אסתר לנדסברג: הוא גונב, הוא לא מבין מה זה לגנוב והוא סתם מסתבך והוא לא מבין שהוא צריך עזרה בכלל.

אילן גילאון: טוב, ננסה לראות במה נוכל לעזור.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: אחרון הדוברים הוא שי אלטרץ.

<שי אלטרץ: שלום.

<שי אלטרץ: שי אלטרץ מעמותת לשמ"ה.

<שי אלטרץ: קודם כל לפני שאני מתחיל, אני רוצה לציין - נכון שיש הרבה בעיות בין המשרדים וכל הדברים האלה - את משרד הבריאות וסל שיקום, את כל התהליכים שהוא עושה שם.

<שי אלטרץ: יש דברים לשפר, אבל עד היום אני עדות לשינוי שנעשה לאורך שנים, ואני רוצה לציין את זה לטובה.

<שי אלטרץ: דבר שני, במחוז צפון יש את העניין של אנשים שחיים בהוסטל בקריית מוצקין ובקריית אתא, שפשוט קופת חולים כללית לא מוכנה לקבל אותם.

<שי אלטרץ: הם חברים בקופת חולים כללית כבר שנים רבות ולא בקריית מוצקין ולא במרפאה בחיפה לא מקבלים אותם שם.

<שי אלטרץ: לגבי אנשים שיש להם בעיה בלתת מענה, זה אנשים שחיו הרבה שנים בדיור מוגן או בהוסטלים שעדיין לא הגיעו לגיל זקנה בשביל להיכנס לבית אבות, אבל הם מגיעים למצב שהם צריכים יותר השגחה, יותר 'תחזוק' נקרא לזה, אבל אין להם את המענה הזה.

<שי אלטרץ: הדיור המוגן או ההוסטל לא יכול לתת להם את מענה הזה, לבית אבות הם לא מתאימים, ופשוט הם נופלים פה גם כן בין הכיסאות.

<שי אלטרץ: העניין של נפגעי נפש עם צרכים נלווים: יש היום רק שבעה הוסטלים בארץ, הוסטלים שנקראים רמה ד', לצרכים פיזיים נלווים ביחד עם הפרעה נפשית.

<שי אלטרץ: העניין הוא שאין מקום באף אחד מהם.

<שי אלטרץ: פתחו, אם אני לא טועה, אחד בירושלים לא מזמן – אפס מקום.

<שי אלטרץ: אין מענה לאנשים בדבר הזה.

<שי אלטרץ: יש גם את כל העניינים של אנשים נפגעי תקיפה מינית ואנשים שסובלים מהפרעות אכילה ואנשים עם בעיית התנהגות מורכבת, שזה כולל גם אלימות ודברים כאלה, פשוט אין להם מסגרות סגורות שהן פוסט אישפוזיות אבל טרום שקומיות בקהילה, והם לא - - -

אילן גילאון: תודה שי.

אילן גילאון: עמוס.

<עמוס רון: שלום, עמוס רון, יושב ראש ההנהלה של ארגון הגג של הנכים.

<עמוס רון: אילן, העובדה שיש כל כך הרבה אנשים עם ריבוי מוגבלויות וכל כך הרבה משרדים ממשלתיים וארגונים עם ריבוי מגבלות, יוצר מטריצה בלתי אפשרית, וכמובן שמי שלא נהנה מזה, זה אותו אדם שנזקק לטיפול, כנראה TAILOR MADE – - משהו שנעשה ונתפר לצרכים הספציפיים שלו.

<עמוס רון: המדינה שלנו נבנתה על בסיס של מגירות, דיברו על זה כאן.

<עמוס רון: למי שאין מספר קטלוגי מתאים, הוא מוצא את עצמו הולך לאיבוד, ואני חושב שהתופעות האלה, ככל שהן מצטברות, מביאות אותנו למסקנה אחת מרכזית, ועם כל הכבוד לוועדות הבין משרדיות, שכל אחד מהם מביא את מה שהוא יכול להביא, אבל הוא לא יכול להביא יותר מאשר הסמכות של המשרד שלו והתקציב של המשרד שלו.

<עמוס רון: אני חושב שאנחנו צריכים להתחיל בתהליך שבו מקימים משרד לאנשים עם מוגבלויות.

<עמוס רון: משרד שיקבל את כל הסמכויות ואת כל התקציבים, ותהיה לו סמכות מלאה לטפל באותם אנשים, שלא יפלו בין הכיסאות, אלא שיינתן להם הפתרון המתאים.

<עמוס רון: אני יודע שזה לא דבר פשוט במדינת ישראל, להקים משרד חדש, זה נמצא קצת הזוי, אבל עם החזון הזה, אם הוועדה שלך תלך קדימה, אנחנו כולנו לדעתי, כל אחד מאיתנו יתרום את תרומתו כדי להסביר למה זה חשוב ויכול להיות שאנחנו כן נצליח ליצור מצב שבו מקימים בפעם הראשונה משרד לאנשים האלה.

<עמוס רון: תודה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: אני אצטרך לסיים כאן ולסכם.

אילן גילאון: אני מתנצל בפני כל מי שלא קיבל זכות דיבור.

אילן גילאון: תמצא הזדמנות כדי שכן תוכלו לדבר.

אילן גילאון: אני רוצה להיתלות במה שרונן אמר כאן, והוא אמר שאם לא תהיה חשיבה חדשה, שום דבר לא יעזור.

אילן גילאון: אנחנו צריכים לדבר על עידן חדש ועל חשיבה חדשה, מתוך ראייה באמת אוניברסאלית, שאנחנו כולנו בספקטרום.

אילן גילאון: כולנו, כולנו, זה כולנו, כולל המשרדים הממשלתיים, כולל כל אחד אחר.

אילן גילאון: כל זמן שנראה את הנושא כנושא ונשוא – לא יעזור כלום.

אילן גילאון: התפקיד של חברה הוא לאפשר לכל פרט בתוכה להגיע למחוז חפצו.

אילן גילאון: כלומר, לחוות את עיקר חוויית החיים בצורה מכובדת ועצמאית, מן המקום שבו הוא נמצא.

אילן גילאון: זה חוק כלים שלובים.

אילן גילאון: זה עניין של החלטה.

אילן גילאון: זה עניין של חוסר גרידיות.

אילן גילאון: זה עניין שיהיה מספיק לכולם, אבל זה בסופו של דבר סדר עדיפויות של מה קודם למה.

אילן גילאון: ואת זה תמיד צריך להבין.

אילן גילאון: אני מבין את התסכול, שאנחנו בסך הכל הרבה פעמים מתקנים דברים שלא היו צריכים כלל להיות מקולקלים.

אילן גילאון: אבל נדמה לי ואני לא שוכח אף פעם להזכיר, אנחנו יכולים לחוקק כל חוק בעולם במקום הזה, חוץ מחוק אחד.

אילן גילאון: והחוק הזה נקרא – שאנשים יהיו בני אדם.

אילן גילאון: זהו.

אילן גילאון: צריך לחנך, צריך לתבוע ובחוק הכלים השלובים הזה, אפשר יהיה באמת למצוא סוליה לכל רגל, עם כל הקימורים והקימוטים, כדרך המשל אני אומר, שהוא צריך אותם.

אילן גילאון: יש אפשרות כזאת.

אילן גילאון: הטכנולוגיה החדשה מאפשרת צמצום פערים ענק.

אילן גילאון: אנחנו צריכים לדעת להשתמש בה.

אילן גילאון: לא להרחיק את הסיכוי שלנו להגיע למחוז חפצנו.

אילן גילאון: תפקידו של הפרט לגשת, תפקידה של החברה להנגיש.

אילן גילאון: סיפרתי קודם לחגית, אני תמיד מסתכל בטלוויזיה, יש משחק כזה על הקרח שהם זורקים איזה כדור כזה והוא צריך להגיע לשער ותמיד יש שני אנשים שעם מטאטאים מטאטאים את הקרח, ולא הבנתי בהתחלה מה הם עושים.

אילן גילאון: הם מחליקים את הקרח לכדור, כדי שהוא יגיע אל השער.

אילן גילאון: זו צריכה להיות בעצם תפיסת העולם.

אילן גילאון: זו תפיסת עולם של סנדלרים.

אילן גילאון: ואנחנו, אני מקווה, איך אמרת, מי אמר שזה היורצייט האחרון?

אילן גילאון: נו, אז יהיו לו עוד כמה יורצייטים אני חושב.

אילן גילאון: אבל הבעיה המרכזית היא מה קורה ב-364 הימים הנותרים בשנה, ולא ביום הזה שאנחנו מציינים או מקדישים אותו לנושא.

אילן גילאון: אני רוצה לקרוא סיכום של הוועדה, מתוך בקשה לראות בכולנו באמת איזו שהיא תזמורת, איזו שהיא עמותה כוללת, אגודה, אגודת אנשים שבאמת מוכנים ללכת ולהפנים ולהטמיע את הרעיון של כולנו על הספקטרום, ואני אקרא את הסיכום שלנו.

אילן גילאון: ועדת העבודה, הרווחה והבריאות תמשיך לדון בפיצול השירות לאנשים עם מוגבלויות, ומצפה ממשרדי הממשלה להציג בישיבת הוועדה הבאה, לא בעוד שנה, אלא בוועדה הבאה שאנחנו נקיים כאן, הצעות קונקרטיות – והדגש הוא על קונקרטיות – למתן מענה כולל לאוכלוסייה זו, האוכלוסייה הרב תחומית, כפי שכינינו אותה כאן, או רבת המוגבלויות.

אילן גילאון: פיצול השירות מונע מאוכלוסייה עם ריבוי מוגבלויות סיוע מתאים, ולא אחת הם נופלים בין הכיסאות.

אילן גילאון: כמו כן, הוועדה תמשיך לדון בצורך להכשרת נתוני השירות וייעול השירותים, כך שיהיו מותאמים לאדם על פי צרכי מוגבלויותיו השונות, גמישים ומאפשרים התאמות מגוונות.

אילן גילאון: הוועדה פונה למשרדים הרלבנטיים ולמשרד האוצר, לגבש הצעות להחלטות ממשלתיות כוללות בנושא.

אילן גילאון: אין אנשים לא מתאימים.

אילן גילאון: יש מסגרות לא מתאימות, אותן צריך להתאים.

אילן גילאון: יש לנו את המשאבים, זה תלוי בהחלטות פוליטיות והחלטות של סדר עדיפויות.

אילן גילאון: אני מודה לכם.

אילן גילאון: אנחנו ממשיכים עד המליאה.

אילן גילאון: יש לנו עוד כנס באודיטוריום בשעה 14:00.

אילן גילאון: יש ועדות נוספות שמתכנסות בנושא בשעה כזאת.

אילן גילאון: אני מבקש שנשמור על קשר רציף, כי אנחנו כולנו על הספקטרום, כמו שאמרתי.