הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 19, פרוטוקול מספר 30, 2013-11-19 12:30

אורלי לוי אבקסיס: צהרים טובים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו שמחים לפתוח היום את ישיבת הוועדה המיוחדת לזכויות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: היום, ה-19 בנובמבר 2013, ט"ז בכסלו התשע"ד.

אורלי לוי אבקסיס: כמו שכולם ודאי יודעים, היום הוא יום הפג הבינלאומי ואנחנו בפורום מובילים אותו כבר שנה רביעית עם הפסקה קטנה של שנה בגלל פגרת בחירות, מאחר ובשנה שעברה בתאריכים הללו לא הייתה כנסת, אבל כמובן שלא עצרנו לרגע, ובעיקר איגוד הניאונטולוגים, משרד הבריאות, עמותת לה"ב, עמותה למען הפגים, וכל מי שנוגע בתחום המשיכו גם כאשר הייתה פגרת בחירות.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה לבשר לכם שבוועדת ביקורת המדינה דנו בנושא והיו שם בשורות טובות.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאנחנו יכולים לצאת פחות או יותר מהיום הזה עם כמה בשורות כאשר אחת הבשורות תהיה גם כאן.

אורלי לוי אבקסיס: נבקש גם לפרוטוקול שיחזרו על הדברים שנאמרו לנו על ידי מנכ"ל משרד הבריאות וזה סוכם אתו גם לפני הישיבה שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא בו נדון כאן יתחלק לשני חלקים.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא הראשון הוא הנושא של הקמת בנק חלב אם והנושא השני הוא תמיכת הקהילה בפגים, הטיפול והליווי של הילדים שמשתחררים הביתה ממחלקת הפגים.

אורלי לוי אבקסיס: לצערנו הרב עד היום אין ממש תמיכה מותאמת לנושא הפגים, הן על ידי הרופאים שאולי אין להם מספיק כלים כי רופא ילדים הוא בדרך כלל לא רופא ניאונטולוג.

אורלי לוי אבקסיס: לאותם רופאים יש את הידע בשוני בין התינוקות השונים – וזה לא רק הגיל הביולוגי אלא צריך לזכור שיש התפתחות שהיא אופיינית יותר לילדים שנולדו טרם עת, עם בשלות כזאת או אחרת או חוסר בבשלות במערכות שונות ולכן היחס אליהם, המעקב והטיפול התומך צריך להיות בצורה מותאמת.

אורלי לוי אבקסיס: גם כאן אני מקווה מאוד לבשורות ממשרד הבריאות וכי גם כאן יש כמה הבנות מול איגוד הניאונטולוגים.

אורלי לוי אבקסיס: ד"ר צנגן גם ידבר על כך.

אורלי לוי אבקסיס: נתחיל בנושא הראשון, הקמת בנק חלב אם.

אורלי לוי אבקסיס: אני אומר כמה משפטים בנושא הזה ומיד נעבור לאנשי המקצוע שיוכלו להסביר את הנושא טוב יותר.

אורלי לוי אבקסיס: למיטב הבנתי אחת הבעיות הגדולות שהמערכת נתקלת בה היא באמת בכך שחלב אם יכול להציל חיי פגים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים על פגים שהמערכות שלהם לא בשלות מספיק, בין היתר גם מערכת העיכול, המעיים וכדומה.

אורלי לוי אבקסיס: לכן בחלק מהמקרים תחליפי החלב יכולים להעמיס על אותה מערכת וכאשר היא בתת תפקוד, היא יכולה לקרוס ולהביא לסכנת חיים.

אורלי לוי אבקסיס: לכן האוכל המותאם ביותר הוא חלב אם.

אורלי לוי אבקסיס: בואו נזכור שהלידה של פגים היא לידה שלא בזמן, היא אירוע טראומתי, הגוף מגיב באופן כזה או אחר בהתאם למטופלת, ולכן כשאנחנו מדברים על חלב אם, לא תמיד יש באפשרות האימהות לייצר את החלב, מה גם שקיים כל הלחץ שמסביב שהוא גם לחץ נפשי לא קטן, העבודה מסביב לשעון, זה שהילד נשאר בפגייה כאשר האימא משתחררת, יכול להיות שיש גם ילדים גדולים בבית שגם בהם צריך לטפל וכל הדברים האלה לא תורמים.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להגיד תודה לחברי הכנסת, לחיליק בר ולפנינה תמנו-שטה שהם מאוד פעילים בוועדה.

אורלי לוי אבקסיס: לידיעתי הגיע שנוצר איזשהו מצב של שוק שחור לחלב אם, וזה אחד הדברים המסוכנים כי אני מאמינה שכמו שאני הזדעזעתי, בטח עוד הרבה מהאנשים הזדעזעו, מהסיפור שקרה בשניידר, עת קרתה הטעות במנות החלב השאובות בין שתי אימהות.

אורלי לוי אבקסיס: מסתבר שלא רק שטעו בחלב אלא אחד הבקבוקים היה נגוע בווירוס HIV, איידס, וזה יכול להיות מאוד מדבק.

אורלי לוי אבקסיס: כל הסחר הזה בחלב אם, פרט לנושא הזה של הזיהומים והחיידקים האחרים שיכולים לעבור, היום למערכת אין את הכלים כדי לבדוק את איכות החלב, את זה שאין בו חיידקים כאלו ואחרים, ואנחנו חושפים את הילד – בעיקר ילד עם מערכת חיסון מאוד ירודה כי הוא נולד לפני הזמן – לדברים קטסטרופליים.

אורלי לוי אבקסיס: כאן באה יוזמה להקים בנק חלב אם שיהיה מפוקח, שיהיה מפוסטר, שיהיה בדוק וזאת כדי למנוע מצבי הידבקויות.

אורלי לוי אבקסיס: אני מעבירה את השרביט ואת זכות הדיבור לקובי שיף.

<שמואל צנגן: קובי שיף הוא מומחה בנושא הזה.

<שמואל צנגן: הוא חבר בוועד האיגוד הישראלי לרפואת הילוד, הוא גזבר האיגוד והוא בקי מאוד בנושא.

<יעקב שיף: בראשית דברי אומר שכל האיגודים הבינלאומיים, כולל ארגון הבריאות הבינלאומי, האגודה האמריקאית ברפואת ילדים ולפני חודשיים גם האיגוד האירופאי לתזונה, כולם ממליצים חד משמעית על הקמת בנק חלב אם ומתן חלב אם מתורם לפגים, של אימהות שהן לא מניקות.

<יעקב שיף: כפועל יוצא של ההמלצות האלה, יש היום באירופה 186 בנקים ובארצות הברית יש 14 ועוד ארבעה בהקמה, כלומר, 18 בנקים.

<יעקב שיף: גם הוועדה ב-2006, בה ישבתי, שמשרד משרד הבריאות הקים להקמת בנק חלב אם, גם היא יצאה בהמלצה גורפת להקים בנק חלב אם בישראל.

<יעקב שיף: כתבנו פרוטוקול ברור איך לעשות את זה, כך שאין אפילו שאלות אלא רק לקחת את הנייר ולהתחיל לעבוד.

<יעקב שיף: למה בכלל יש הסכמה להקים בנק חלב אם.

<יעקב שיף: אנחנו יודעים שחלב אם מתורם, אין ספק שהוא עוזר לתינוקות.

<יעקב שיף: אין לנו ספק שחלב אם הוא האוכל הכי טוב לילדים ולפגים ונשאלת השאלה מה קורה עם חלב מתורם.

<יעקב שיף: אם אנחנו לוקחים מחלה שנקראת נקרוטייז, מחלה נמקית של המעי, אנחנו יודעים שהסיכון לפתח את המחלה הזאת בתינוק שאוכל פורמולה, תמ"ל, הוא פי שתיים וחצי יותר גדול מתינוק שאוכל חלב אם.

<יעקב שיף: אם רוצים את זה במספרים, במחקר מתוך 212 תינוקות שאכלו תמ"ל, עשרים פיתחו נק לעומת שמונה מתוך 231 שקיבלו חלב אם.

<יעקב שיף: אין ספק שהמספרים הם משמעותיים.

<יעקב שיף: נראה מה קורה בישראל.

<יעקב שיף: יש לנו 1,600 פגים בשנה מתחת לקילו ו-500 גרם.

<יעקב שיף: אנחנו מניחים לשמחתנו שתשעים אחוזים מהם יאכלו חלב אם אבל עשרה אחוזים יאכלו תמ"ל.

<יעקב שיף: זה אומר שחמישה מהם יפתחו נק.

<יעקב שיף: אם ניתן להם חלב מתורם, רק שניים יפתחו נק.

<יעקב שיף: כלומר, הצלנו שלושה ילדים רק על ידי מתן חלב אם במקום התמ"ל.

<יעקב שיף: כלומר, יש לזה משמעות מאוד מאוד גדולה.

<יעקב שיף: מעבר למחלה הזאת יש מחלות נוספות כמו מחלת ריאות כרונית שחלב אם מתורם מוריד, פחות זיהומים, פחות ימי אשפוז, פחות ימים על אירועים.

<יעקב שיף: גם מבחינה כלכלית מוצדק להקים את בנק חלב אם.

<יעקב שיף: מעניין יותר מזה הוא שגם בטווח הארוך יש לזה משמעות.

<יעקב שיף: אנחנו רואים שהתינוקות שקיבלו חלב אם, בגיל 16 או 17 יש להם פחות לחץ דם, לחץ דם נמוך יותר, פחות כולסטרול, פחות נטייה להשמנה, פחות מחלות לב בגיל המאוחר יותר.

<יעקב שיף: שוב, חסכון כלכלי אם אנחנו מסתכלים גם לטווח הארוך.

אורלי לוי אבקסיס: לא רק בפגים אלא בתינוקות בכלל.

<יעקב שיף: נכון, אבל בפגים על אחת כמה וכמה.

<יעקב שיף: כשאנחנו דנים איך להקים בנק חלב אם – וגם בוועדה ב-2006 דנו בזה – יש למעשה שני סוגים של אפשרות להקמת בנק חלב.

<יעקב שיף: האחד, בנק שהוא צמוד בית חולים ובית החולים הוא זה שיקים את הבנק עם הטכנולוגיה שלו, עם המכשור שלו וגם ימכור את זה לבתי חולים בפריפריה, כאלה שאין להם את הבנק הזה, או להקים בנק אחד מרכזי במדינת ישראל והוא ישנע לכאן ולכאן את החלב הנתרם לאחר העיבוד.

<יעקב שיף: גם הוועדה ב-2006 וגם אנחנו היום רואים יותר את האפשרות להקים בנק שהוא צמוד בית חולים ולא בנק מרכזי אחד כאשר העלויות שנגזרות מזה הן יותר זולות כנראה מבנק שהוא צמוד בית חולים.

<יעקב שיף: להערכתנו הקמה של בנק כזה עולה כ-600 אלף שקלים, הקמתו, והעלות השנתית היא כמאתיים אלף שקלים לשנה, מחיר שלדעתנו אנחנו יכולים לסבול.

<יעקב שיף: כמה יעלה חלב כזה.

<יעקב שיף: אנחנו יודעים שבארצות הברית לדוגמה עולה לצרכן חמישה דולר לכל 33 סמ"ק ואם אנחנו אומרים שפג צורך כליטר בשבוע, יעלה לו 150 דולר לחודש עבור האוכל שהוא מקבל.

<יעקב שיף: שוב, מחיר שלטעמנו הוא זניח לעומת החיוניות של הדבר הזה.

אורלי לוי אבקסיס: כמה עולה התחליף?

<יעקב שיף: לא עולה.

אורלי לוי אבקסיס: לא בתוך הפגיות.

אורלי לוי אבקסיס: אני שואלת בכלל.

<יעקב שיף: הרבה יותר קופסא עולה היום 45-50 שקלים.

פנינה תמנו: זה במקרה הטוב.

<יעקב שיף: נכון.

<יעקב שיף: זה אוכל מיוחד לפגים שהוא יקר יותר.

<יעקב שיף: הוא לא ניתן למכירה, אבל הוא יקר יותר.

<יעקב שיף: מעבר ליתרונות של חלב אם, כמו שאמרה אורלי, הדבר הזה של השוק השחור שהוא בנפשנו, הוא יותר מסוכן מאשר היתרונות של חלב האם שניתן מהבנק.

<יעקב שיף: המעבר של מחלות מתורמת שלא נבדקה, חלב אם שלא עבר פסטור לצורך העניין, הוא גבוה ביותר ולכן אנחנו צריכים לאסור את הדבר הזה מלכתחילה.

<יעקב שיף: אם נקים את הבנק, כמובן שתהיה לנו הדרך לאסור זאת על ידי הסברה והסבר.

אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה שהיום זה קורה בבתי החולים.

אורלי לוי אבקסיס: אימהות מגיעות עם חלב שאנחנו לא יודעים מה מקור שלו.

<יעקב שיף: לא יודעים.

<יעקב שיף: אם מישהו גולש בפייסבוק, יש בו אתרים.

<יעקב שיף: אפשר להיכנס לאתרים ולראות שהנושא הזה פעיל.

פנינה תמנו: יש כאלה שמבקשות בצורה שחורה?

<יעקב שיף: כן.

<יעקב שיף: בהתחלה חשבנו שזה רק בגמ"חים אצל העדות החרדיות כי שם הם התחילו עם זה, אבל היום אנחנו רואים בפייסבוק שיש פעילות ענפה של תרומות חלב אם מנשים לנשים.

<יעקב שיף: אנחנו לא יודעים מי מביא את החלב ואיך מביאים את החלב.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו יכולים להיות שקטים שברגע שיוקם בנק חלק אם, אנחנו בעצם לא רק מצמצמים אלא מונעים הידבקויות במחלות.

<יעקב שיף: חד משמעי.

<מיכאל דור: כשזה יהיה קיים, נוכל לאסור את זה בצורה מפורשת.

אורלי לוי אבקסיס: אבל החלב שיעבור את הפסטור, עד כמה אנחנו נבטיח שזה יהיה חלב טוב?

<יעקב שיף: אם אנחנו מדברים מבחינה זיהומית, החלב הוא מאה אחוז טוב, אבל יש ויכוח האם גם מבחינה תזונתית אותו חלב שעבר פסטור הוא שווה ערך לחלב אם וכמובן שזה לא.

<יעקב שיף: חלב אם אמיתי, המקורי, הוא טוב יותר.

אורלי לוי אבקסיס: חלב טרי.

<יעקב שיף: חלב טרי.

<יעקב שיף: אין ספק שמבחינה תזונתית הוא טוב יותר מבנק חלב אם ולכן יש את המדרג קודם כל לתת חלב אם של האימא ואחרי כן חלב מהבנק, ואם אין את זה, לתת תמ"ל.

פנינה תמנו: אני חושבת שככל שנוציא מקרים כאלה החוצה – כמו המקרה שתיארת עם החלפת הבקבוקים - ונפרסם אותם, גם המודעות בקרב אותם הורים שפעילים בתוך אתרים של חלב אם בצורה שלא היה אמור לעבור לפני פסטור וכל הנוגע בכך, ברגע שהורים יבינו שיש סיכון מיידי לילדים שלהם וחלילה הילד יכול להידבק במחלה כזאת או אחרת, הם לא יעשו את זה.

פנינה תמנו: לכן זה צריך להיות אינטרס שלנו לעודד את משרד הבריאות להוציא החוצה מקרים של הידבקות.

אורלי לוי אבקסיס: כן, אבל עדיין אנחנו צריכים לפתור את הבעיה שבעיקר לגבי פגים החלב הטוב ביותר הוא חלב אם ולא תמיד האימהות הללו שעברו את הלידה הטראומתית הזאת יכולות להניק.

<יעקב שיף: הייתה עוד שנשאלה והיא האם בנק חלב אם ימנע נשים להניק.

<יעקב שיף: מאוד פשוט.

<יעקב שיף: לקחת חלב מהמקרר כי למה היא צריכה לשאוב בבית.

<יעקב שיף: זה נבדק במחקרים וזה ממש לא הוריד את שכיחות ההנקה ברגע שיש בנק חלב אם וזה אפילו לא פוגע אלא רק יכול להועיל.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

<ראובן ברומיקר: אני רופא פגים משערי צדק וחבר האיגוד.

<ראובן ברומיקר: רציתי לחזק את דבריו של קובי.

<ראובן ברומיקר: זה לא רק עניין של עלות .

<ראובן ברומיקר: צריך להבין שכל מקרה של נק – מחלה נמקית של המעיים – שאנחנו מונעים, מונעים תמותה ומונעים תחלואה.

<ראובן ברומיקר: כל מקרה של נק, כרוך בהמשך בניתוחים, חלק מהילדים יכולים להישאר עם תסמונת המעי הקצר, לפעמים זה כרוך במתן הזנת על למשך שנים, השתלות מעיים ואלה עלויות שצריך לקחת אותן בחשבון.

<ראובן ברומיקר: בסופו של דבר מול 150 אלף שקלים שקובי ציין, ההוצאות הכרוכות בכך הן הרבה יותר גדולות.

<ראובן ברומיקר: מצד אחד אנחנו מונעים תחלואה ומונעים תמותה וגם צריך לקחת בחשבון את ההיבט הכלכלי.

<ראובן ברומיקר: נק היא מחלה שבמקרים מסוימים תגרום להוצאה של מיליוני שקלים לאורך השנים.

אורלי לוי אבקסיס: אם כן, זה גם חסכון כלכלי לאורך זמן.

אורלי לוי אבקסיס: כשאנחנו מסתכלים על הטיפול, הוא באמת לא יקר כי 150-200 אלף שקלים בשנה, זה באמת סכום מינורי.

<ראובן ברומיקר: לא נדבר על הגיהינום שיכול להיות לאותן משפחות ולאותם הילדים שסובלים מתסמונת המעי הקצר או מחלות אחרות למיניהן.

אורלי לוי אבקסיס: זה אחר הנושאים שעמותת לה"ב – עת היו אצלי במשרד – ביקשה לשים את הדגש עליו.

אורלי לוי אבקסיס: לפני שנעבור לגורמי המקצוע במשרד הבריאות, אני נותנת לכם את זכות הדיבור כי חשוב שתביאו את הפן האישי.

אורלי לוי אבקסיס: תאמרי את שמך ואת תפקידך לפרוטוקול.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו רוצים לברך אותך.

אורלי לוי אבקסיס: התחלפה ההנהלה בעמותת לה"ב.

<רומי שחורי: אני יושבת ראש עמותת לה"ב ואימא לליה, ילידת שבוע 29, 700 גרם.

<רומי שחורי: ליה חלתה ב-נק אחרי שבועיים.

<רומי שחורי: אני מאוד מתרגשת להיות כאן וכל פעם שאני מדברת עליה, זה מציף אותי.

פנינה תמנו: בת כמה היא היום?

<רומי שחורי: בינואר היא תהיה בת חמש.

פנינה תמנו: איך לא הבאת אותה?

<רומי שחורי: נסעתי לכאן הבוקר במשך שעתיים.

<רומי שחורי: יום אחד אני אביא אותה.

<רומי שחורי: ליה נולדה במשקל 700 גרם בשבוע ה-29.

<רומי שחורי: בשבועיים הראשונים היו לה שבועיים נהדרים בפגייה.

<רומי שחורי: היא קצת עלתה במשקל.

אורלי לוי אבקסיס: במה הזינו אותה?

<רומי שחורי: לצערי בהתחלה לא היה לי מספיק חלב.

<רומי שחורי: חלק מכל המצוקות של הפגיות הוא שלפעמים לאחיות אין את הזמן להדריך את האימא ממש ברגע הראשון אחרי הניתוח וגם אומרים שניתוחים קיסריים מפחיתים את החלב בימים הראשונים.

<רומי שחורי: באמת לא היה לי חצי CC שהיא הייתה צריכה בשביל הימים הראשונים.

<רומי שחורי: זאת כל התזונה שלה למנה, חצי CC, והיא קיבלה תמ"ל.

<רומי שחורי: בהמשך הזמן היה לי חלב, אבל בגיל שבועיים היא באמת חלתה ב-נק.

<רומי שחורי: היה לה נק בדרגה מאוד חמורה.

<רומי שחורי: תינוקת אפורה, נפוחה, רגל אחת בחוץ.

<רומי שחורי: קראו לנו לבוא מהר להיפרד כי ממש לא האמינו שהיא תשרוד את זה.

<רומי שחורי: היא עברה ניתוח לקיצור מעי, מעקף, היה לה סטומה במשך כמעט ארבעה חודשים, לקראת שחרור היא עברה ניתוח נוסף כדי לחבר את המעי בחזרה.

<רומי שחורי: מה שתיאר כאן הרופא, אנחנו חיינו את זה.

<רומי שחורי: במשך שלוש שנים ליה כמעט ולא אכלה אוכל מוצק.

<רומי שחורי: היא כן סבלה מתסמונת המעי הקצר, לא עלתה במשקל.

<רומי שחורי: בגיל שנתיים היא שקלה שבעה קילו.

<רומי שחורי: רק בגיל שלוש היא התחילה קצת יותר לאכול אוכל מוצק והיום היא אוכלת כמו מתבגר צעיר.

<רומי שחורי: השנים הראשונות היו קשות.

<רומי שחורי: אני מייצגת כאן הורים נוספים שפונים לעמותה ועוברים את אותם דברים, אבל אני חוויתי את זה על בשרי.

אורלי לוי אבקסיס: כמה אתם בעמותה מודעים לעניין של השוק השחור בחלב אם?

<רומי שחורי: אנחנו מודעים.

<רומי שחורי: אנחנו לא ממליצים על זה אבל אנחנו רואים את זה קורה בקבוצות תמיכה, בפורומים.

אורלי לוי אבקסיס: פורומים גם שלכם, שאנשים נכנסים ושואלים למי יש חלב אם?

<רומי שחורי: כן.

<רומי שחורי: יש קבוצת תמיכה בפייסבוק שהיא קבוצה סגורה שהיא רק להורים לפגים.

<רומי שחורי: לפעמים הורים כן מוכנים לקחת את הסיכון.

<רומי שחורי: אנחנו לא מעודדים את זה אבל אנחנו מאוד מעודדים את הקמת בנק חלב אם, כמו ששמעת בלשכה שלך.

<רומי שחורי: אין ספק שהיום, ברגע שיש היצע וביקוש, מסתדרים ואחת תורמת לשנייה.

<רומי שחורי: מי שתורמת מנסה כמובן לוודא שהיא תורמת חלב שהוא טוב.

אורלי לוי אבקסיס: במקרה שקרה בשניידר גם האימא שהניקה את הילד שלה, היא לא הייתה מודעת לכך שהיא נשאית הנגיף ולכן היא גם הייתה מופתעת מכך שהיא האכילה גם את הבן שלה בחלב נגוע ואי אפשר לדעת מתי הוא נדבק, אם זה בלידה או אם זה מהחלב וכולי.

אורלי לוי אבקסיס: האם יש עוד מישהו מעמותת לה"ב שרוצה לשתף אותנו?

אורלי לוי אבקסיס: אני כן רוצה לשמוע את הסיפורים האישיים כי בסופו של דבר אני חושבת שכל הפורום הזה בכנסת, פורום שקם לפני ארבע שנים, נולד מסיפור אישי.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא יודעת כמה הייתי מגויסת לנושא הזה אם לא היינו עוברים את החוויה הזאת בתוך המשפחה.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שהייתי מגויסת, אבל אני לא יודעת כמה היינו מובילים את זה בראש החץ.

אורלי לוי אבקסיס: כשאתה רואה את זה וחווה את זה בעיניים של קרוב, בעיני המשפחה, אתה מבין במה מדובר.

אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת לצטט משהו שאמרה לי אתמול אחת מחברות הכנסת: נו, באמת, יום הפג, אני רוצה להגיד לך משהו, לדעתי נלחמים יותר מדי על הילדים האלו כי חלקם גם יהיו עם לקויות.

אורלי לוי אבקסיס: זה אחד הדברים שהכי זעזעו אותי ואני אמרתי על אותו משקל: למה לפנות פצועי צה"ל מהשטח?

אורלי לוי אבקסיס: הרי הם לא יהיו מושלמים כמו שהם היו קודם.

אורלי לוי אבקסיס: האם אנחנו צריכים לוותר?

<רומי שחורי: ממש לא.

אורלי לוי אבקסיס: מי שלא מבין את הסבל הזה של האימהות, של ההורים, של המשפחה שלא בחרו אבל הגיעו למצב כזה שנפל עליהם כרעם ביום בהיר, לא יכול להבין את התקווה.

פנינה תמנו: מה זה נלחמים עליהם?

פנינה תמנו: אלה תינוקות.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: הם כבר פה.

פנינה תמנו: אלה דיני נפשות.

אורלי לוי אבקסיס: היא אמרה לי משפט שכאילו הרופאים עם האגו, את מי הם מצליחים להציל.

<שמואל צנגן: זה נשמע נורא.

<שמואל צנגן: רוב הפגים – וחשוב שנדע – הם גדלים לתפארת מדינת ישראל.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

<שמואל צנגן: עם טיפול טוב.

אורלי לוי אבקסיס: המשפט הראשון שאמרתי היה: את אומרת שלא היה ראוי להילחם על האחיינית שלי שהיא עכשיו בת 17 והיא מדהימה ומוכשרת?

אורלי לוי אבקסיס: היום באיזשהו אופן יש משהו סימבולי.

אורלי לוי אבקסיס: היום זה גם יום הפג וגם יום לקות שמיעה.

אורלי לוי אבקסיס: יש לה לקות אחת והיא לקות שמיעה, אבל זה כל כך קטין ביחס לבן אדם שאתה רואה מולך עם כל האישיות המדהימה ועם כל המאבק שעברנו בדרך.

אורלי לוי אבקסיס: זה בהחלט שווה ואתם עושים עבודה מבורכת, הניאונטולוגים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מצדיעים לכם.

אורלי לוי אבקסיס: זאת הצלת חיים.

<שלומית הראל שוורץ: אני עורכת דין שלומית הראל שוורץ.

<שלומית הראל שוורץ: אני בעמותת לה"ב כמעט מהיום שהיא הוקמה, שנים כיועצת משפטית של העמותה וחברת ועדת ביקורת.

<שלומית הראל שוורץ: אני ילדתי לפני שמונה שנים תאומים פגים במצב סביר לחלוטין.

<שלומית הראל שוורץ: את התאומה איבדתי בגיל שבועיים בגלל איזשהו חיידק פגייה.

אורלי לוי אבקסיס: חיידק בפגייה?

<שלומית הראל שוורץ: תוך שעה היא פשוט קרסה באופן שהפתיע גם את הצוות הרפואי.

<שלומית הראל שוורץ: הבן שלי היה במצב מצוין והוא כבר עבר מהחדר של הטיפול הנמרץ לחדר של הגדולים ולחדר של המשתחררים.

<שלומית הראל שוורץ: הוא קצת סבל מריפלוקס ובפגייה החליטו לנסות להסמיך את החלב במקום חלב אם ולתת לו איזשהו אוכל כדי שנוכל להשתחרר יותר מוקדם וזה עבד מצוין.

<שלומית הראל שוורץ: הודיעו לנו שאנחנו יכולים ללכת והלכנו לקנות את הסל-קל, את התיק ולהזמין את העריסה, מה שלא העזנו לעשות לאור המצב שהיה.

<שלומית הראל שוורץ: חזרנו להחליף את החיתול האחרון שהיה מלא בדם.

אורלי לוי אבקסיס: בגלל התחליף?

<שלומית הראל שוורץ: אני מניחה.

<שלומית הראל שוורץ: זה משהו שהיה קשה להתמודד אתו.

<שלומית הראל שוורץ: חזרנו לחודש מסויט בטיפול הנמרץ שבסופו של דבר נגרם וזה היה נק קלאסי עם תמונה של סימני מתיחת פסי רכבת שנראו באופן ברור בתמונות.

<שלומית הראל שוורץ: הוא היה אפאתי, הוא היה בצקתי, הוא היה מונשם וחזר להיות פג מונשם אחרי שכבר יצא מזה.

<שלומית הראל שוורץ: פג במשקל שני קילו יכול לצאת הביתה.

<שלומית הראל שוורץ: אי אפשר לתאר את התחושה הזאת.

<שלומית הראל שוורץ: כמובן שאנחנו מאוד מאוד הקפדנו על חלב אם עד גיל תשעה חודשים למרות שחזרתי לעבוד וזה היה מאוד מאוד קשה עם השאיבות.

<שלומית הראל שוורץ: אני חייבת להגיד שהעניין הזה של חלב אם בפגייה, בנק חלב אם, הוא מאוד משמעותי כי לתוך הפגייה אי אפשר להכניס חלב אם של אימהות אחרות, מה שכן אפשר לעשות בשוק השחור.

<שלומית הראל שוורץ: בפגייה לא יקבלו את זה ואף אחד לא ייקח אחריות על חלב אם שלא דולל.

<שלומית הראל שוורץ: אם יהיה בנק חלב אם, זה משהו אחר.

אורלי לוי אבקסיס: רגע.

אורלי לוי אבקסיס: בחלק מהמקרים הרופאים אפילו לא יודעים שהבאת אתך את החלב מהבית ועוד מאמינים שאת שאבת אותו.

אורלי לוי אבקסיס: הם לא שואלים ולכן יש את לא ראיתי, לא שמעתי, לא ידעתי.

<שלומית הראל שוורץ: אני לא מדברת על המקרים שמכניסים לפגייה.

<שמואל צנגן: אנחנו לא שואלים, הם לא מספרים.

<שמואל צנגן: כך זה קורה.

פנינה תמנו: אימא שרוצה להציל את הילד שלה, היא תעשה הכול.

<שלומית הראל שוורץ: ודאי.

<שלומית הראל שוורץ: יש פגים בדיוק במצב הזה עבורם חלב אם הוא הרבה יותר קל לעיכול, הוא מונע הרבה מצבים של הריפלוקס, של קשים בעיכול.

<שלומית הראל שוורץ: דווקא לפגים הצעירים, אלה שנמצאים בתוך הפגייה, הקטנים האלה, זה הכי משמעותי ולהם אי אפשר לתת את הפתרון החלופי.

<שלומית הראל שוורץ: עבורם, בהנחה שאנחנו אימהות שמאוד מקפידות – ואני בחיים לא הייתי נותנת חלב של מישהי אחרת לילד שלי, בטח לא בפגייה, בטח לא כשהוא חשוף לכל כך הרבה זיהומים – זאת בדיוק הנקודה הקריטית, הרגע הקריטי שהוא צריך להתחזק, הוא עוד חלש, הוא לא מסוגל לצאת החוצה, הוא עוד לא למד לאכול ומאכילים אותו דרך הזונדה ואלה כמויות מזעריות, אבל כל טיפה קטנה כזאת לילד קטן כזה, היא עושה את כל ההבדל.

<שלומית הראל שוורץ: במצב הזה מאוד קשה לשלוט בשוק שחור אבל צריך להתמודד עם המציאות ולהבין שהוא קיים.

<שלומית הראל שוורץ: אנחנו רואים את זה לא רק בקבוצות התמיכה אלא גם בקרב חברים בקבוצות אחרות.

<שלומית הראל שוורץ: עולה מודעות מאוד מאוד גדולה בנושא של חלב אם.

<שלומית הראל שוורץ: האימהות מבינות את החשיבות של זה ואני כבר לא מדברת על השאלה אם להניק או לא להניק, נושא שבשבוע שעבר עלה בצורה מתוקשרת.

אורלי לוי אבקסיס: בשבוע שעבר עלתה שאלה היכן להניק.

<שלומית הראל שוורץ: זה נכון.

<שלומית הראל שוורץ: השאלה היכן להעניק.

<שלומית הראל שוורץ: יש כאלה שמתנגדות להאכלה בתמ"ל.

<שלומית הראל שוורץ: אני חושבת שכל אחד צריך לעשות מה שנכון לו וטוב לו, במקום שנכון לו וטוב לו.

<שלומית הראל שוורץ: אני עדיין חושבת שעבור הילדים הקטנים שלנו – וזה נושא הדיון כאן – יש משמעות מאוד גדולה לאפשר להם את הפתרון המקסימלי, את ה-SECOND BEST כמו שאמרו כאן.

<שלומית הראל שוורץ: אם אי אפשר את החלב שלך, אז את החלב הבא.

<שלומית הראל שוורץ: זה מה שהטבע ייעד לו.

<שלומית הראל שוורץ: זה הכי טוב.

<שלומית הראל שוורץ: נוגדנים שמחזקים את המערכת החיסונית שלו לא נמצאים בתמ"ל ולא יעזור כמה יתפתחו התמ"לים.

<שלומית הראל שוורץ: זה לא ייתן את אותו פתרון.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

אורלי לוי אבקסיס: האם יש עוד מישהו מהעמותה שרוצה להתייחס?

<דוד נתנאל גליק: יש לי ילד בן שנה ושלושה חודשים, נולד בשערי צדק במשקל של 700 גרם בשבוע ה-29.

<דוד נתנאל גליק: קודם כל, לציין את העבודה של הצוות בשערי צדק.

<דוד נתנאל גליק: אשתי רצתה להניק.

<דוד נתנאל גליק: עודדו מאוד את ההנקה אבל אתה צריך את האחות, את אותה אחת שתעזור להניק במיוחד כשמדובר בילד ראשון, ילד פג שאתה לא יודע עדיין איך לשאוב את החלב ואותה אחות לא הייתה.

<דוד נתנאל גליק: לא תמיד היה את המענה.

אורלי לוי אבקסיס: לא תמיד יש להם זמן.

<דוד נתנאל גליק: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: הצוות הרפואי הוא בתת תקינה.

אורלי לוי אבקסיס: נחשפנו לנתונים היום בוועדת הביקורת.

אורלי לוי אבקסיס: גם האחיות וגם הרופאים צריכים לרוץ בין הרבה מיטות שלא מוגדרות כמיטות טיפול נמרץ אבל מתפקדות כמיטות טיפול נמרץ.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אולי לא נשאר מספיק זמן להדרכת הנקה במצבים האלו.

<דוד נתנאל גליק: באיזה שלב צריך גם להוציא את התינוק ולהניק אותו, שגם זה מאוד קשה לאימא כי זה לא ילד רגיל שמחזיקים אותו.

<דוד נתנאל גליק: ברוך השם לאשתי לא הייתה את הבעיה של המחסור בחלב והיה לה בשפע, אבל היא עמדה מול נשים שפשוט בכו ורצו את החלב הזה והיא נתנה.

<דוד נתנאל גליק: לא הייתי מודע לדברים שאני שומע עכשיו.

אורלי לוי אבקסיס: היא רצתה לעשות טוב ויכול להיות שבמקרה הזה באמת היא לא העבירה משהו אחר, אבל לפעמים מתוך מקום טוב התוצאות הן לא מי יודע מה.

<דוד נתנאל גליק: נשים בכו וביקשו חלב.

<דוד נתנאל גליק: ברוך השם היום הילד מתפתח ואין שום דבר שנשאר מהתקופה ההיא.

<דוד נתנאל גליק: הוא לא סבל מבעיות של נק.

<דוד נתנאל גליק: ברוך השם, היום אנחנו נהנים מכל רגע.

אורלי לוי אבקסיס: תגדלו אותו בנחת.

<שרון ברנסבורג צברי: אני חוקרת בתחום חלב אם ויועצת הנקה.

<שרון ברנסבורג צברי: עשיתי מחקר בתל השומר בפגייה.

אורלי לוי אבקסיס: את מטעם משרד הבריאות?

<שרון ברנסבורג צברי: נמצאים כאן כמה חברים בוועדה שכרגע מייעצת לנושא בנק חלב אם.

<שרון ברנסבורג צברי: לגבי הביטוי שהועלה כאן – מסחר ושוק שחור – אני רוצה לומר כאחת שגם תרמה ולחדד כמה דברים.

<שרון ברנסבורג צברי: קודם כל, הדבר הראשון שכדאי לחדד בנושא הזה הוא שהמלצות ארגון הבריאות הבינלאומי אומרות שמקום ראשון בעדיפות זה כשהאימא מניקה, מקום שני הוא כשהאימא שואבת ומקום שלישי חלב שמותאם.

<שרון ברנסבורג צברי: זאת אומרת, או מפוסטר או לא מפוסטר ורק מקום רביעי הוא תמ"ל.

<שרון ברנסבורג צברי: אלה הנחיות איגוד הבריאות של האו"ם.

אורלי לוי אבקסיס: כלומר, חלב אם על כל הנגזרות שלו, מפוסטר או לא מפוסטר, מהאימא הביולוגית או לא ביולוגית.

<שרון ברנסבורג צברי: ארגון הבריאות הגדיר את זה והוא לא עשה הפרדה.

אורלי לוי אבקסיס: כלומר, בכל המדרג חלב האם – גם אם זאת לא האימא הביולוגית – יבוא לפני תחליפי החלב.

<שרון ברנסבורג צברי: ראשית, כן.

<שרון ברנסבורג צברי: שנית, אני חייבת לומר שיש מקומות בעולם שגם הבנקים לחלב אם לא מפסטרים.

<שרון ברנסבורג צברי: הם מסתמכים על בדיקות דם כסקירה.

<שרון ברנסבורג צברי: יש מחלות והדוגמה שהועלתה כאן היא דווקא דוגמה מאוד טובה כי למשל וירוס HIV כמעט לא שורד בחלב אם.

<שרון ברנסבורג צברי: יש שם רכיבים שתוקפים אותו ומפרקים אותו והמחקרים הראו את זה בצורה מאוד ברורה.

אורלי לוי אבקסיס: מה שהיה בשניידר, אני חושבת שכולנו הבנו את זה טוב מאוד, הנגיף היה בפנים.

אורלי לוי אבקסיס: את אומרת שגם אם החלב לא מפוסטר, זה תוקף את עצמו ומנקה את עצמו.

<שרון ברנסבורג צברי: זה שהיה נגיף, זה לא אומר שהוא היה פעיל.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שמהוועדה כאן – ואני מאוד נזהרת, ואני מבקשת גם ממך להיזהר – נצא באיזושהי אמירה שחלק מהאימהות יבינו כאילו זה בסדר לקחת חלב אם מאיזושהי תרומה שאת לא מכירה ואת לא יודעת וחלילה וחס באחת מהמנות יהיה איזשהו נגיף.

אורלי לוי אבקסיס: לכן בואי נסייג את הדברים שלנו.

<שרון ברנסבורג צברי: אני ציטטתי מה שאמרו גדולים ממני.

<יעקב שיף: אבל ה-WHO מתייחס לכל מדינות העולם.

<יעקב שיף: אנחנו לא אפריקה.

<שרון ברנסבורג צברי: אנגליה היא מדינה מספיק מערבית?

<שרון ברנסבורג צברי: יש בנקים של חלב אם באנגליה שלא מפסטרים.

<יעקב שיף: בבנקים החלב בדוק.

<יעקב שיף: זה לא חלב מאימא שהעבירה לאימא.

<יעקב שיף: על זה אורלי מדברת.

<שרון ברנסבורג צברי: אין לי ספק שהנושא הזה הוא נושא טעון.

<שרון ברנסבורג צברי: אני חייבת לומר שגם אם אימא מקבלת חלב הביתה – וכשאני תרמתי, אני הסברתי – היא יכולה לפסטר בבית.

<שרון ברנסבורג צברי: יש הנחיות מאוד ברורות, גם של ארגוני בריאות גדולים, מבוססי מחקרים, איך אפשר לפסטר בבית.

<שרון ברנסבורג צברי: כל אימא שהכינה קרם שוקולד לעוגה של הילד ליום ההולדת, תדע גם לפסטר את החלב ואפשר לעשות את זה.

<שרון ברנסבורג צברי: חשוב לדעת שהאופציה קיימת.

אורלי לוי אבקסיס: מה תפקידך?

<שרון ברנסבורג צברי: איזה כובע את רוצה?

<שרון ברנסבורג צברי: אני גם חוקרת בתחום של חלב אם.

<שרון ברנסבורג צברי: אני אימונולוגית.

<שרון ברנסבורג צברי: אני גם יועצת הנקה מוסמכת.

אורלי לוי אבקסיס: את לא רופאה.

<שרון ברנסבורג צברי: אני לא רופאה.

<שרון ברנסבורג צברי: אני דוקטור לביו-כימיה.

<יעקב שיף: טיפול לא נכון הורס את אבות המזון.

<יעקב שיף: הורס ויטמינים.

<יעקב שיף: ניזהר מהאמירות האלה.

<יעקב שיף: שרון, זה מסוכן.

<שרון ברנסבורג צברי: כל מה שאני אומרת, אני יכולה לצטט ממחקרים ולהגיד על מה זה מבוסס.

<שרון ברנסבורג צברי: אני כן רוצה להתייחס לנושא שעלה כאן.

<שרון ברנסבורג צברי: דיברנו על הנושא של התמיכה בהנקה.

<שרון ברנסבורג צברי: בכובע של יועצת הנקה אני אומר שיש מחסור מאוד גדול בתמיכה של יועצת הנקה.

<שרון ברנסבורג צברי: למיטב ידיעתי אין אף פגייה בארץ שיש לה יועצת הנקה שהיא מנחה והיא עוסקת רק בזה.

<שרון ברנסבורג צברי: יש יועצות הנקה בבתי חולים, אבל אם הן גם בתפקיד כאחות – וגם כך יש מחסור בתקינה – והיא צריכה לשבת עם אימא ולקחת חצי שעה כדי להסביר לה איך להוציא את החצי CC, הרבה פעמים זה לא קורה כי לרוב המצב בפגייה דורש שהכוח הסיעודי שנמצא שם יהיה עסוק בסיעוד.

אורלי לוי אבקסיס: כאן אני מסכימה אתך.

<שרון ברנסבורג צברי: בתי חולים בעולם הרבה פעמים, יש להם יועצת הנקה שהיא מחוץ לצוות של האחיות, היא תפקיד נוסף והיא יכולה להתפנות לאימהות ולעזור להן.

<שרון ברנסבורג צברי: כלומר, לבוא ולהגיד לאימהות, והתסכול כאן הוא מאוד גדול, כמה חשוב החלב אבל אין מי שיעזור להן.

<שרון ברנסבורג צברי: אם הן ילדו בלילה או אחר הצהרים, אין מי שיעזור להן להוציא את החלב והתסכול הוא רב.

<שרון ברנסבורג צברי: יחד עם התסכול גם הקושי אחרי כן שחבל שלא עשיתי.

<קריאה: זה הרע במיעוטו.

<קריאה: לפחות שיוכשרו אחיות כמדריכות הנקה, אמנם לא מוסמכות.

<שרון ברנסבורג צברי: שיהיה להן זמן לעשות את זה.

<שרון ברנסבורג צברי: רק עכשיו דיברו על כמה מחסור יש בזמן.

<קריאה: יש הרבה תקנים שאפשר למלא.

<קריאה: גם עובדת סוציאלית שנמצאת יומיים.

<שרון ברנסבורג צברי: אם אנחנו רוצים שיהיה בנק חלב אם, צריך להבין שהתמיכה בהנקה צריכה להמשיך בתוך הקהילה כי הקהל של התורמות הוא האימהות שמניקות בתוך הקהילה, אימהות שברובן צריכות להתמיד בהנקה בלעדית עד אזור ארבעה-חמישה חודשים שכיום בישראל מדבר על כעשרים אחוזים.

אורלי לוי אבקסיס: כמי שהיא מניקה סדרתית שעוברת את השנתיים – ואני מניקה עכשיו בלילות – אני חושבת שזה דווקא משהו שהולך ומתחדד ומתרבה עם השנים למרות איזושהי מהפכה שעברה על האישה הקרייריסטית וכדומה כך שזה ירד.

אורלי לוי אבקסיס: יש איזושהי התעוררות מחודשת בנושא של החשיבות של החלב.

אורלי לוי אבקסיס: אני מסכימה לחלוטין שהנושא של הדרכת הנקה בסמוך ללידה, הוא דבר שיכול לסייע בנושא הזה של ההנקה וההתמדה בה.

אורלי לוי אבקסיס: לכן גם תמיכה בקהילה חשובה.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה לומר לכם שאותי זה לא סיפק ואני כמעט ולא הנקתי למרות שהייתה באמת מדריכה מדהימה כבר בחדר הלידה ששאלה אותי אם אני מעוניינת ואמרתי כן.

אורלי לוי אבקסיס: עוד לא ידעתי מה קורה אתי, הילדה כבר הייתה בהנקה אבל היה משבר קטן כי אחרי יומיים-שלושה יש קושי אמיתי בתגובה, בעיקר כאשר זה ילד ראשון.

אורלי לוי אבקסיס: אם לא הייתה לי את התמיכה של נשים שמבינות מתוך הבית, מתוך המשפחה, לא יודעת אם הייתי ממשיכה להניק.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אפשר להיעזר בקהילה גם בכוח עזר נוסף ולאו דווקא כוח מתוך המערכת.

<שלי ברנס: אני מעמותת לה"ב.

<שלי ברנס: אני מנהלת את קבוצת הפייסבוק וקבוצת התמיכה להורים לפגים.

<שלי ברנס: יש לנו קבוצה שמונה כאלף הורים לפגים בלבד.

<שלי ברנס: אני אימא לארבעה מתוכם שניים תאומים והסיפור שלנו הוא קצת פחות סוער מהסיפור של חברותיי.

<שלי ברנס: התאומים נולדו בשבוע 31 פלוס שש במשקל של קילו וחצי.

<שלי ברנס: בסך הכול עברנו פגייה יחסית שקטה.

<שלי ברנס: רציתי לגעת בנושא העזרה ועד כמה יכלו לעזור לי אם היה בנק חלב אם מוסדר.

<שלי ברנס: כמו שציינת, לידות מוקדמות הן בדרך כלל לידות שהן קצת טראומתיות.

<שלי ברנס: מי שיולדת בשלב ממש מוקדם, הגוף עדיין לא נמצא בשלב של ייצור חלב.

<שלי ברנס: הגוף עובר איזושהי טראומה שהוא לא מוכן אליה, ושוב, אם זה קיסרי, גם לוקח ימים.

<שלי ברנס: כמוך, גם אני מניקה סדרתית והילדים הגדולים שלי ינקו למעלה משנה.

<שלי ברנס: גם כשנודע לי שאני בהריון עם תאומים, היה ברור לי שאני הולכת להניק והתכוננתי לזה.

<שלי ברנס: אז בא איזשהו בום שניפץ לי איזשהו חלום ורוד של הנקה.

<שלי ברנס: שוב, הגוף נמצא במצב מאוד קשה, פיזית, נפשית, הגוף נמצא בסוג של קריסה והשאיבות לצערי לא צלחו והצלחתי לתת להם חלב רק למשך חודש.

<שלי ברנס: לאחר מכן עברנו כמובן לתמ"ל ואז התחילו הבעיות של ריפלוקס, עיכול, כאבי בטן ועניינים רבים נוספים.

<שלי ברנס: אני בטוחה שאם היה משהו מוסדר, כן הייתי מצליחה אולי לעבור את השלב הזה של חודש-חודשיים ראשונים קשים וכן להמשיך בהנקה לטווח ארוך, מה שללא ספק עולה למערכת פחות כסף.

<שלי ברנס: תינוקות יונקים בדרך כלל הם יותר בריאים ופחות חולים בחורף וכולי.

<שלי ברנס: שוב, מכיוון שהרבה מהתאומים והשלישיות בארץ נולדים לפני הזמן, יש כאן קהילה די גדולה של אימהות שכן היו שמחות לקבל איזושהי עזרה, תוספת למה שהן מצליחות לשאוב ולתת, ובאמת לתת להן נקודת פתיחה קצת יותר טובה כדי לתת לפגים שלהן חלב.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

אורלי לוי אבקסיס: תודה שאתם משתפים אותנו בחוויות האישיות.

<מזל אלגבלי: אני ממינהל הסיעוד במשרד הבריאות.

<מזל אלגבלי: אני רוצה לדווח לוועדה שהנושא של הנקה ועידוד הנקה, כמו שבוודאי נאמר כאן, נמצא על סדר היום בצורה אינטנסיבית.

<מזל אלגבלי: מינהל הסיעוד הפיק הנחיה מקצועית לפיה כל יולדת ב-24 השעות הראשונות לאחר הלידה חייבת לקבל ייעוץ להנקה על ידי מדריכת הנקה, יועצת הנקה שהיא יועצת הנקה בעלת תעודה של משרד הבריאות ולא כל מיני נשים שנמצאות בשטח.

אורלי לוי אבקסיס: גם בפגיות.

<מזל אלגבלי: גם בפגיות וגם בכל המתחם המיילדותי.

<מזל אלגבלי: בחמשת השנים האחרונות הכשרנו עשרות רבות של יועצות הנקה.

<מזל אלגבלי: הדבר מחלחל גם לקהילה.

<מזל אלגבלי: אני בטוחה שחלק מהנשים, אם היו פונות לטיפות החלב, יכול להיות שהיו מקבלות מענה קצת יותר טוב כי גם בטיפות החלב מתקיימות הדרכות והכשרות של אחיות בנושא של ייעוץ הנקה.

<מזל אלגבלי: לגבי המחסור באחיות.

<מזל אלגבלי: נכון, חסרות אחיות להרבה פונקציות.

<מזל אלגבלי: יחד עם זאת, הנושא של הדרכה להנקה, הוא חלק מטיפול כוללני.

<מזל אלגבלי: זאת לא פעולה בדידה של מישהו שבא מבחוץ ועושה אלא מישהו שראה את היולדת, מכיר אותה, מטפל בה בהיבטים אחרים וגם בהיבט של ייעוץ הנקה.

<מזל אלגבלי: יחד עם זאת, נכון, יש מקום לתגבר ולשפר ולהוסיף עוד אנשים.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

אורלי לוי אבקסיס: משרד הבריאות.

<ליזה רובין: אני דוקטור ליזה רובין ממשרד הבריאות, מנהלת המחלקה לאם וילד.

<ליזה רובין: אני רוצה להוסיף ולומר שאם משרד הבריאות הקים ועדה שקבעה מה הקריטריונים לבנק חלב אם לפני שבע שנים, היום יש לנו ועדה מייעצת שעוסקת בשאלה איך אנחנו יכולים להביא להקמת בנק חלב אם.

<ליזה רובין: מדובר בהוצאות של הקמה וצריכים למצוא את הדרך לאפשר את ההוצאות השוטפות מפני שכפי שכבר צוין כאן, לבנק חלב אם יש הוצאות שוטפות.

<ליזה רובין: אנחנו בתחילת הדרך אבל יש לנו את הנחישות לעשות זאת.

אורלי לוי אבקסיס: זה פשוט לא מספיק.

אורלי לוי אבקסיס: אם נציג משרד הבריאות לא ידוע או לא מוסמך לתת כאן את התשובה, אני אתן אותה מעדות שהיא לא רק עדות שמיעה.

אורלי לוי אבקסיס: אתה תיתן אותה?

<מיכאל דור: לא.

<מיכאל דור: זה בסדר גמור, כל עוד אנחנו מסכימים.

אורלי לוי אבקסיס: אתה תאשר.

<מיכאל דור: כל עוד אנחנו מסכימים, זה בסדר.

אורלי לוי אבקסיס: יש בשורה ממשרד הבריאות.

<ליזה רובין: כן.

אורלי לוי אבקסיס: לא נחישות.

<ליזה רובין: אנחנו עומדים למצוא את הדרך להקים את הבנק לחלב אם.

<מיכאל דור: פרופסור גמזו סיכם עם חברת הכנסת אורלי וזה נמצא ברמה של בתי חולים, לא ברמה ארצית, ועל זה כולנו מסכימים.

<ראובן ברומיקר: המשרד לא מתקצב.

<מיכאל דור: כל זה סוכם הבוקר.

אורלי לוי אבקסיס: התפירות האחרונות הן ביחד עם דוקטור צנגן מול פרופסור רוני גמזו והנושא הוא בנק צמוד בית חולים וכל מה שקשור בכך.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, היכן שיש פגייה, יהיה גם בנק חלב אם עם האפשרות למי שקשה לה, לפחות בימים הראשונים, לעזור לה עם אפס סיכונים לפי מה שאנחנו מבינים.

אורלי לוי אבקסיס: הבשורה היא שמשרד הבריאות מאמץ את המודל של בנק צמוד בית חולים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מברכים את משרד הבריאות על כך ואנחנו נעקוב ביישום הנושא.

אורלי לוי אבקסיס: אם יהיו בעיות, יש לכם כתובת גם בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות וכמובן בוועדה הזאת בכל רגע נתון.

אורלי לוי אבקסיס: תשתמשו בזה.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה להגיד שכאשר רוני נותן את המילה – יותר מכך, הוא אמר לי שאני יכולה להודיע על כך – זה קורה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מברכים את כל הנוגעים בדבר.

אורלי לוי אבקסיס: יש עוד מישהו שרוצה להוסיף בנקודה הזאת?

<ליזה רובין: אני רוצה להוסיף עוד כמה דברים.

<ליזה רובין: אני חושבת שצריך להיות מודעים למוגבלויות של בנקי חלב אם.

<ליזה רובין: לבנקי חלב אם קשה להשיג את התרומות וזה לא כל כך פשוט.

<ליזה רובין: בדרך כלל התרומות מיועדות לילדים שנמצאים באשפוז וצריך לעשות תעדוף.

<ליזה רובין: ברוב המקומות בעולם בנקי חלב אם מספקים חלב לילדים הקטנים עד גיל מסוים, לאלה שמאושפזים, ובדרך כלל הם לא נותנים מענה לילדים שכבר משוחררים.

<ליזה רובין: במקרים הטובים, כאשר יש ילדים שיש להם צרכים מאוד מיוחדים, הם יכולים לספק את החלב, דבר שחשוב לעשות אותו.

<ליזה רובין: גם אנחנו צריכים להכיר בכך שבתחילת הדרך נוכל לתת את המענה לילדים שנמצאים באשפוז.

<ליזה רובין: נאמר כאן משהו לגבי הסיפור של תחרות בין הנקה לבין בנק חלב אם.

<ליזה רובין: אני חושבת שאנחנו צריכים בהקמת בנקי חלב אם למצוא את הדרך לתת את התמיכה - ואני משתמשת במכוון במילה תמיכה ולא בעידוד – לנשים שיולדות פגים, את התמיכה הנחוצה וצריך למצוא את הדרך לעשות זאת.

אורלי לוי אבקסיס: אני יודעת שאנחנו מנסים להיות פוליטיקלי קורקט, אבל כשאנחנו מדברים על תמיכה ועידוד, כשיודעים שהמצב הוא הפוך, שיש סכנה הרבה יותר גבוהה לנמק במעיים, זאת לא בושה להגיד עידוד הנקה.

<ליזה רובין: אמרתי שאני משתמשת במילה תמיכה.

<מיכאל דור: שזה יותר מעידוד.

אורלי לוי אבקסיס: מפחדים להגיד עידוד, כאילו אתה לוקח את ההחלטה מידי האם אם להניק או לא.

אורלי לוי אבקסיס: תאמיני לי, זה בסדר אם תשתמשי במילה הזאת או אם תשתמשי במילה הזאת, ואני יודעת שיש פמיניסטיות שזועקות שלא ייכנסו להן לתוך התחום הזה.

אורלי לוי אבקסיס: במקרים האלו, אני חושבת, עם כל הפמיניזם, כשאימא יודעת שמדובר בהצלת חיים, זה בסדר גם לעודד.

<ליזה רובין: צריך לתת לה את הכלים לעשות את זה.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: כאן חייבים לתת את הכלים.

אורלי לוי אבקסיס: דוקטור צנגן, ראש איגוד הניאונטולוגים שעושה עבודה נהדרת.

<שמואל צנגן: יש לי בשורות וזה טוב.

<שמואל צנגן: אני מקווה מאוד שאנחנו נמצאים כאן במקום הרבה יותר טוב מכפי שהיינו כאשר דוקטור קובי שיף הציג וריכז את הנושאים לפני שבע שנים.

<שמואל צנגן: אין מקום להדגיש שוב את החשיבות של יועצות הנקה, כי כמו שקובי אמר, החלב של האימא הטבעית הוא הכי טוב.

<שמואל צנגן: לכן כאן צריך באמת להשקיע.

<שמואל צנגן: יש התקדמות בנושא הזה.

<שמואל צנגן: בתוך חוזר שקובע תקנים וסטנדרטים בפגיות, שרוני בישר גם על כך ואמר שהוא הולך להוציא אותו, צריך להקפיד שבאמת ההצעה של מינהל הסיעוד בנושא של ייעוץ הנקה זמין ישתקף בחוזר.

<שמואל צנגן: על זה אנחנו צריכים להקפיד ואני מבטיח שאני אקפיד אבל אני מבקש גם את עזרתכם בנושא.

<שמואל צנגן: בנושא הבנק עצמו.

<שמואל צנגן: שוב, שמעתי את ההערות של שרון.

<שמואל צנגן: אנחנו כמובן נלך על הבנק הבטוח ביותר.

<שמואל צנגן: אני כבר כאן אומר שאנחנו לא נעשה כאן שום הנחות.

<שמואל צנגן: באפריקה נשים עם HIV מותר להן להניק, אצלנו לא.

<שמואל צנגן: יש הבדל בין מדינה מפותחת למדינה מתפתחת.

<שמואל צנגן: אני לא רוצה לפתוח את הוויכוח אבל אנחנו כאיגוד קיבלנו את ההחלטה ואנחנו נלך על הבנק המחמיר כדי להניח את דעתם של כולם.

<שמואל צנגן: יש למצוא את הדרך – וכאן אני פונה למשרד הבריאות וגם מבקש את עזרתך – שמשרד הבריאות יתגמל ויעודד מנהלי בתי חולים לקחת על עצמם את הפרויקט.

<שמואל צנגן: כלומר, ברור שמנהל בית החולים והמערך שלו יצטרכו לרצות ולהשקיע, אבל אם משרד הבריאות יגיד שעל כל שקל שלכם הוא נותן שקל או איזושהי דרך לעזור, זאת בהחלט יכולה להוות פריצת הדרך.

<שמואל צנגן: כאן צריך את עזרת משרד הבריאות.

אורלי לוי אבקסיס: באותו נושא בו דיברנו קודם בוועדה לביקורת המדינה, על התמריצים, יכול להיות שזה יכול להיות אחד הקריטריונים ותמריץ נוסף כדי להבטיח שהכספים יגיעו לייעודם.

אורלי לוי אבקסיס: מי שייתן גם את המענה הזה, יקבל עוד.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים בסופו של דבר על תקצוב נוסף, בנוסף לתקצוב העכשווי, של עוד 120 מיליון שקלים.

אורלי לוי אבקסיס: ארבעים ושמונים – 120.

<שמואל צנגן: לפתח את המודל שיתמרץ מנהלי בתי חולים ללכת על זה ולהקים את הבנק.

אורלי לוי אבקסיס: ואם אנחנו חושבים על כך, אם התחזוקה היא בסביבות מאתיים אלף שקלים בשנה, זה לא סכום גבוה.

<קריאה: לבית חולים אחד.

אורלי לוי אבקסיס: לבית חולים אחד, כן.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן.

אורלי לוי אבקסיס: אבל התקצוב של הביטוח הלאומי עבור פג הוא כמעט זהה.

<שמואל צנגן: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: באיזשהו אופן כולם יכולים לצאת נשכרים.

<שמואל צנגן: בנושא העלויות, סליחה שאני גוזל זמן, יש הוכחות שלאורך זמן בית החולים ירוויח.

<שמואל צנגן: הוא יחסוך את אותם מקרי נק ושכרו יצא בהפסדו גם בהיבט הכלכלי ולא רק הבריאותי.

<שמואל צנגן: יש על זה עבודות מוכחות שמראות את זה.

<רויטל לוי חברוני: שמי דוקטור רויטל לוי חברוני, נציגה של כללית שירותי בריאות.

<רויטל לוי חברוני: אני חושבת שבכל זאת צריכה להיות להם אפשרות להוציא את הכסף ולעשות את זה.

<רויטל לוי חברוני: בתי החולים, כולם בגירעון.

אורלי לוי אבקסיס: לא, אנחנו דיברנו על תמרוץ מעל התמרוץ הבסיסי על לידת פג.

<רויטל לוי חברוני: 600 אלף השקלים האלה שצריך לשלם כדי להקים את הבנק הזה, מי יממן אותם?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים עכשיו על כל הנושא של הפגיות ושל הטיפול הנלווה.

אורלי לוי אבקסיס: מדובר על תקצוב במדרג שונה.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, יש לך את מדרג א', ב' ו-ג'.

אורלי לוי אבקסיס: ככל שבית החולים יעשה יותר למען הפגיות בכלים מדידים, הוא יעבור במדרגים ולכן גם יקבל את הכספים.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שאולי כאן הנושא של הקמת בנק חלב אם יכול להיות חלק - ועל זה אנחנו מדברים – מאותם קריטריונים מדידים כדי לתמרץ את אותו בית חולים באקסטרות.

אורלי לוי אבקסיס: אני מאמינה שבאיזשהו אופן אפשר למצוא את הדרך שזה יהיה שווה לכולם.

<מיכאל דור: היא פשוט רצתה לומר שהקופות לא ישלמו.

אורלי לוי אבקסיס: אני הבנתי אבל בתי החולים, אם הם יגלו שזה כלכלי, יעשו זאת.

אורלי לוי אבקסיס: אם לא, אנחנו נצבע את כל הכסף של הפגיות ולא תוכלו לשחק אתו.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאת נושא הזה אנחנו די מיצינו אלא אם כן מישהו רוצה להוסיף משהו.

אורלי לוי אבקסיס: נעבור לנושא השני, תמיכה וטיפול הקהילה בפגים.

<שמואל צנגן: כמה מלים כפתיח.

<שמואל צנגן: הנושא הזה, דיברנו היום בשתי ועדות על המורכבות שבטיפול בפגים, בעיקר בפגים קטנים על גבול החיות והנה הם מגיעים ליום המיוחל ויוצאים הביתה כעבור חודשיים-שלושה-ארבעה ואפילו יותר.

<שמואל צנגן: הם מגיעים לקהילה והנה מגיע פג בפעם הראשונה לקופת החולים כלשהי, השעה 4:30-5:00, מגיעה האימא עם תינוק קטן ועם תיק רפואי שהוא יותר גדול מהתינוק עצמו.

<שמואל צנגן: רופא הילדים, גם אם יש לו את כל הידע, ורובם יודעים, הוא לא יכול ולא מסוגל לתת את השירות הנדרש לפג שמגיע במסגרת הזאת לקופה.

<שמואל צנגן: אלה פגים שצריכים קודם כל לראות את התיק שלהם וגם לעשות מעקבים מיוחדים.

<שמואל צנגן: הם צריכים לקבל הזנה מיוחדת, הם צריכים לקבל חיסונים מיוחדים בחורף, הם צריכים להיות במעקבים כאלה ואחרים עקב מחלות כרוניות שיש להם, הם צריכים פיזיותרפיה התפתחותית, הם צריכים ריפוי בעיסוק, הם צריכים שלל אנשי צוות שיעזרו להם.

<שמואל צנגן: במצב הקיים הם לא מסוגלים לקבל את השירות הזה.

<שמואל צנגן: הנושא הזה הועלה במועצה הלאומית לרפואת ילדים לפני כחודש וחצי.

<שמואל צנגן: היה קונצנזוס שבנושא הזה יש איזושהי לקות וצריך להכיר בצרכים המיוחדים של הפג גם בקהילה ולפתח איזושהי מערכת תומכת, אקסטרה, נוספת, מעבר לתמיכה הרגילה של רופא הילדים הראשוני.

<שמואל צנגן: בתוקף זה אנחנו מעלים את הנושא הזה.

<שמואל צנגן: הוחלט להקים ועדת היגוי שתגיש הצעות למנכ"ל משרד הבריאות בנושא הזה.

<שמואל צנגן: ברור שההצעה הזאת תחייב תשומות גם של הקופות.

<שמואל צנגן: ההצעה הזאת היא טובה גם לפג, גם בכך שהיא תאפשר לניאונטולוגים להמשיך לתת את השירות בקהילה.

<שמואל צנגן: ציינו שניאונטולוגים בקהילה לא יכולים לפתח את עצמם וזה ייתן גם את הפתרון הזה.

אורלי לוי אבקסיס: נמשוך יותר מתמחים לתחום ותהיה להם האופציה להעשיר את ההכנסה.

<שמואל צנגן: ברור.

אורלי לוי אבקסיס: מה שקורה לדוגמה אצל המרדימים שגם הם מקצוע במצוקה, אבל המחשבה שאם אני הולך למקצוע הרדמה, מחר-מחרתיים אני יכול ללכת אפילו למרפאה פלסטית - חוץ מבתי החולים הציבוריים – למרפאה שעוסקת ברפואה אסתטית ולעשות שם את השלמת ההכנסה.

אורלי לוי אבקסיס: לכן גם כלכלית, אם אני חושב על עצמי, אני רואה צפי.

אורלי לוי אבקסיס: כאן, אם אנחנו נותנים להם גם את המסלול הזה, אנחנו בעצם מגדילים גם את התמריץ להגיע למקצוע הזה.

<שמואל צנגן: אמת, אבל אני אומר שצריך לראות את זה כביי פרודקט.

<שמואל צנגן: הדבר הכי חשוב הוא באמת הפג וכאן יש שני מודלים.

<שמואל צנגן: ראשית, כמו שציינת, הרופא שיטפל בפגים הקטנים מאוד, הרופא הראשוני או צמוד לרופא הראשוני או הזמינות שלו, יהיה רופא ניאונטולוג, והדבר השני שהוא לא פחות חשוב, להקים מרפאת פגים, מרפאה מולטי דיסציפלינרית, כמו שיש למשל במרפאות הסוכרת, שם כאשר הפג מגיע עם ההורים, לא רק הניאונטולוג נמצא שם אלא נמצאים גם הפיזיותרפיסטים, ריפוי בעיסוק, יועצת הנקה, דיאטנית וכולי.

<שמואל צנגן: אז אפשר לתת את כל השירות הזה לפג כמו שצריך עם הדגש על ההדרכה להורים, נושא שגם עליו דיברנו.

<שמואל צנגן: זה גם בידיעת המוגבלות שיש למכונים להתפתחות הילד, שם יש צווארי בקבוק ופגים מחכים שישה ותשעה חודשים עד שהם מגיעים אליהם.

<שמואל צנגן: חשוב לתת מענה יותר טוב בקהילה עד אשר יגיעו לשם, מה עוד שהמכון לא יכול לתת פתרון לכל הבעיות כי הוא עוסק רק בתחום התפתחות הילד אבל יש עוד צרכים הרבה יותר רחבים לפג שמשתחרר מבית החולים.

אורלי לוי אבקסיס: מה הייתכנות של רעיון כזה?

<מיכאל דור: אני לא יודע.

<מיכאל דור: אני איש קהילה.

<מיכאל דור: אני חושב שבעיות של קהילה צריך לפתור בקהילה ולא על ידי פיתוח של מרכזים קהילתיים בתוך בית החולים.

<שמואל צנגן: אני מסכים שהמרכזים האלה יהיו בקהילה.

<מיכאל דור: אז הסכמנו.

<מיכאל דור: אני לא יכול להתאפק מלספר.

<מיכאל דור: אני רופא משפחה פעיל בירושלים ויש פגים שמגיעים אלי.

<מיכאל דור: הבעיה היא שכאשר מתחילים להקים את המרכזים האלה בבית חולים, בבית חולים ביקור חולים – אני מוכן להגיד בקול רם – היו לי פגים שהיו במעקב עד שהתגייסו.

<מיכאל דור: יום לפני כן לא שחררו אותם משם.

<מיכאל דור: אם אנחנו מסכימים שזה בקהילה, אוריינטציה קהילתית, אני אתך.

<שמואל צנגן: אוריינטציה קהילתית.

<שמואל צנגן: למה לא?

<רחל פיש: שמי רחל פיש ואני מרכזת תחום בריאות הציבור במכבי שירותי בריאות.

<רחל פיש: אני רוצה לומר כמה מלים על מכבי בנושא של פגים.

<רחל פיש: פרופסור קווין שהוא ניאונטולוג של תל השומר, עכשיו הוא רופא הילדים של מכבי ומאוד מחובר לנושא של הפגים.

<רחל פיש: אני רוצה להעיר לגבי מרכזים ולומר שבמכבי יש כעשרים מרכזים של RSV בטיפות החלב שפזורים בכל הארץ.

<רחל פיש: הנושא של המרחק והנושא של נגישות לפג, מאוד חשוב.

<רחל פיש: הבנייה של מרכזים – ויהיו כמה מרכזים – ולהתחיל לשלוח את הפגים להגיע אליהם, זה משהו שצריך לחשוב עליו בקהילה כי אם לא פתחנו מרכז בצפת אלא פתחנו בנצרת או במקום אחר, ההורים לפגים מתלוננים על הנושא הזה של נגישות כי זה משהו מאוד משמעותי.

<רחל פיש: בקהילה יש לזה חלק מאוד נכבד.

<רחל פיש: כמה שאנחנו רוצים לרכז את הפגים, אנחנו תמיד צריכים לחשוב גם על הנגישות בקהילה כי זה משהו משמעותי.

<רחל פיש: אנחנו במכבי עושים קצת, לא מספיק, וכן פתחנו את האפשרות להגיע לניאונטולוגים.

<רחל פיש: אין לנו הרבה כי כמו שיש מחסור לכולם, גם לנו יש מחסור.

<רחל פיש: יש לנו שבעה ניאונטולוגים וביניהם פרופסור קווין והם נותנים מענה לפגים.

אורלי לוי אבקסיס: שבעה מהווים שלושים אחוזים מהקיימים בארצי.

אורלי לוי אבקסיס: לא?

<מיכאל דור: הם עובדים בארבעה מקומות.

<רחל פיש: הם נותנים מענה לא בשעות קבלת רפואת ילדים כי לצערנו הם עובדים גם כרופאי ילדים, אבל אני לא אכנס לתחום הזה.

<רחל פיש: הם נותנים מענה אישי לפגים, לכלל הפגים, בהסתכלות של ניאונטולוגים.

<רחל פיש: פרופסור קווין בעצמו פתח אתר אינטרנט לפגים בתוך אתר מכבי.

<רחל פיש: אני רוצה לציין שגם בנושא של ההנקה, עשינו המון השנה.

<רחל פיש: יש לנו גם אתר מקוון שכל אחד יכול להתקשר ולקבל מענה בנושא של ייעוץ הנקה.

<רחל פיש: יש לנו יועצות הנקה במרפאות בקהילה, נכון, לא מספיק, אבל עשינו הרבה מאוד.

<רחל פיש: כמובן גם דרך השב"ן אפשר לקבל יועצת פרטית הביתה אבל זה מה שנקרא לוקסוס ולא ניכנס לזה.

אורלי לוי אבקסיס: הלוואי שזה היה לכולם.

<רחל פיש: נכון.

<רחל פיש: חשוב לומר שגם בהתפתחות הילד אנחנו עובדים סביב הנושא של פגים.

<רחל פיש: אמנם זה לא בצורה מרוכזת כמו שאתם מצפים, אבל לכל דבר יש יתרונות וחסרונות.

<רחל פיש: זה שהמרפאה בעיסוק והפיזיות

<רחל פיש: רפיסטית נגישה לילד והיא במקום מגוריו, יש לזה משמעות הרבה פעמים חשובה והכרחית עבור הפג.

אורלי לוי אבקסיס: אין אפשרות לעשות את זה צמוד לטיפת החלב?

<מיכאל דור: חסר כוח אדם.

<יונה פרבר: שמי יונה פרבר ואני מרכזת אם ילד ארצית, שירותי בריאות הציבור, משרד הבריאות.

<יונה פרבר: אני מדברת מהקטע של האחיות.

<יונה פרבר: אנחנו לא רופאות, זה נכון, אבל הראייה של האחות היא ראייה הוליסטית ואנחנו מקבלות את כל התינוקות ללא הבדל ונותנות את הצרכים הנורמטיביים שכל תינוק, אם ואב זקוקים להם.

<יונה פרבר: לאחיות יש ידע בהדרכה בכל מיני תחומי חיים.

<יונה פרבר: בשלוש השנים האחרונות אני בתפקיד וכבר עשיתי הכשרות לאחיות בנושא של פגים.

<יונה פרבר: יחד עם ג'וינט אשלים בנינו מודל לניהול טיפול בפג ובמשפחתו והוא התקבל בוועדה המקצועית בה ישבו נציגים כמו פרופסור אשר אור-נוי מהמשרד, ליזה רובין ועוד.

<יונה פרבר: הפרויקט הזה התקבל ואנחנו הולכים לקראת פיילוט בשני מקומות בארץ.

אורלי לוי אבקסיס: איפה?

<יונה פרבר: במחוז חיפה ובמחוז מרכז.

<יונה פרבר: שתי נפות בהן אנחנו נכשיר אחיות שתהיינה מומחיות אבל לא לפגייה אלא לטיפול בקהילה.

אורלי לוי אבקסיס: בפגים.

<יונה פרבר: בפגים ומשפחותיהם.

<יונה פרבר: אנחנו לא קוראים לזה פגים.

<יונה פרבר: הפגים האלה לא מגיעים לבד אלא הם מגיעים עם משפחה וצריך לתת הרבה תמיכה להורים.

<יונה פרבר: הם רוצים גם לשמוע את הדברים הנורמטיביים כי כאן רואים את בעיות הראייה, שם רואים בעיות המעיים וכולי.

אורלי לוי אבקסיס: למה רק בשני מקומות?

<יונה פרבר: כסף.

<יונה פרבר: זה פיילוט.

אורלי לוי אבקסיס: כמה עולה פרויקט כזה?

<יונה פרבר: אל תשאלי אותי על כספים.

<יונה פרבר: אני לא יודעת.

<קריאה: היא המבזבזת.

<יונה פרבר: הייתי בקשר עוד עם המנכ"ל הראשון של עמותת לה"ב כי הייתי משוגעת לעניין, עת הייתי ברחובות מרכזת אם וילד.

<יונה פרבר: התואר השני שלי, עבודת הסיום, הייתה בנושא של פגים ואני חקרתי את הנושא של הידע של האחיות בקהילה בנושא של פגים.

<יונה פרבר: הופתעתי לראות שאחיות שהיו בעבר בטיפול נמרץ ועברו לקהילה, לא ידעו בקהילה איך לטפל.

<יונה פרבר: בסופו של דבר, בשורה התחתונה, מי ידע הכי הרבה?

<יונה פרבר: זאת שהיו לה פגים בתחנה.

<יונה פרבר: כלומר, אחת שהתנסתה בזה.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אני חושבת שהנושא של העמותה והחיבוק של הורים שחוו את זה בעצמם ויכולים לתת עוד משהו, זה גם משהו מאוד חשוב אבל זה לא במקום צוות מקצועי.

<יונה פרבר: בהחלט לא.

אורלי לוי אבקסיס: מתי מתחיל הפיילוט?

<יונה פרבר: הוא כבר התחיל.

<יונה פרבר: יצאנו לדרך.

<יונה פרבר: נופרת נבחרה להיות ראש התכנית מטעם אשלים, דינה ליפסקי מטעם אשלים, ואני ברמה של משרד הבריאות.

<יונה פרבר: כמובן שזה יהיה תחת מחקר הערכה.

אורלי לוי אבקסיס: מתי תוכלו לבוא ולספק לנו קצת ממצאים?

<יונה פרבר: יצא קול קורא למחקר שילווה את הפרויקט.

אורלי לוי אבקסיס: ברגע שיהיו לכם ממצאים, אנחנו נעשה כאן מעקב כדי לדעת איך זה מתקדם.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא נחכה רק לזה אלא במקביל נפעל.

<יונה פרבר: במקביל כל הזמן אנחנו מרעננות את הידע של האחיות.

<יונה פרבר: בנוסף לכך, עם ליזה רובין אנחנו עובדים על הערכות גדילה בתחנות שתהיינה מתואמות והערכות התפתחות.

אורלי לוי אבקסיס: שהן שונות מהערכות גדילה ומסרגל הכלים עליו דיברנו.

<יונה פרבר: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: דרך אגב, משרד הבריאות היה צריך לטפח כבר את המודל החדש.

<יונה פרבר: הדרכות בתזונה, הכול בתיאום.

<יונה פרבר: לא מחכים.

אורלי לוי אבקסיס: משרד הבריאות, כבר יש לכם את הסרגל החדש בנפרד לפגים מול הילד הנורמטיבי הממוצע שלא מותאם לתינוק הישראלי אלא מקובל בחוץ לארץ?

<ליזה רובין: יש הנחיות לגבי השימוש בפגים והנחיות לגבי השימוש בסרגל מיוחד.

אורלי לוי אבקסיס: דוקטור צנגן, זה קורה?

אורלי לוי אבקסיס: בפעם הקודמת הבטיחו לנו תוך חצי שנה.

<שמואל צנגן: אני לא יודע מה קורה בקהילה.

<שמואל צנגן: ליזה מעודכנת.

<ליזה רובין: זה נכנס ואנחנו נמצאים בתהליך של מחשוב התחנות כך שנוכל להפיץ את זה בכלל התחנות בבת אחת.

<ליזה רובין: זה נכנס בחצי השנה הקרובה.

<שמואל צנגן: זאת עוד דוגמה למשהו מיוחד שמאפיין את המעקב בפגים.

<שמואל צנגן: יש את העקומות האלה.

אורלי לוי אבקסיס: צריך ליישם אותן.

<שמואל צנגן: עוד דוגמה למה לפג יש צרכים מיוחדים.

אורלי לוי אבקסיס: יש לי תינוק שהוא בן שנה, הוא עדיין במעקב של טיפת חלב, ומה שבסך הכול עושים שם, זה הכנסת הנתון לאיזשהו גרף שכבר קיים, לסרגל שקיים במערכת, והיום לא צריך לעשות את החישובים הידניים, להפחית ולהוסיף.

אורלי לוי אבקסיס: אם הסרגל הזה קיים, בסך הכול צריך להתקין אותו כי הרי הנושא של הכוח בקהילה, הוא עושה את אותו תפקיד אם זה פג או אם זה תינוק רגיל, הוא פשוט מעדכן.

אורלי לוי אבקסיס: עכשיו עשיתי לו את המדידה של היקף הראש, שמים את זה בסרגל החדש של הפגים.

אורלי לוי אבקסיס: יש לי את המדידה של האורך, של המשקל ביחס לגובה, וזה כבר צריך לתת לי את הגרף אם אתה בעקומה או לא בעקומה.

אורלי לוי אבקסיס: מה הסיפור?

אורלי לוי אבקסיס: הבטחתם לנו בפעם שעברה חצי שנה ועכשיו את אומרת לי עוד פעם חצי שנה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא נחכה חצי שנה.

אורלי לוי אבקסיס: אני מראש אומרת שאנחנו מבקשים כאן תשובה תוך שלושה חודשים.

אורלי לוי אבקסיס: אני רואה אותך מסמן משהו.

אורלי לוי אבקסיס: מה אני מפספסת?

<מיכאל דור: מה שאת אומרת, צריך לכתוב.

אורלי לוי אבקסיס: בוודאי.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נוציא את זה גם בכתב.

<מיכאל דור: זה מה שסימנתי.

<מיכאל דור: לכך הכוונה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נוציא את זה גם למנכ"ל וגם לשרת הבריאות.

אורלי לוי אבקסיס: דרך אגב, תחשבו שבשנה שעברה לא היה יום הפג.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, כשאמרו לנו חצי שנה, אמרו לנו את זה לפני שנתיים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבקשים להזדרז עם הנושא הזה ולעדכן אותנו בוועדה תוך שלושה חודשים ולומר לנו היכן זה עומד פלוס סרגל זמן מבחינתנו, איפה זה נכנס, מתי זה נכנס, מתי הקופות אמורות לאמץ אותו.

אורלי לוי אבקסיס: אני מקווה שבאמת תוך שלושה-ארבעה חודשים זה כבר יהיה ביישום בקהילה.

<יונה פרבר: ברשותך, רציתי להוסיף עוד דבר.

<יונה פרבר: כשההורים משתחררים, הם מקבלים פקט של כל מיני לוגים, שהם צריכים ללכת לאנדוקרינולוגיה ועוד.

<יונה פרבר: הם צריכים לנהל את הטיפול בילד שלהם שעד לפני יום מישהו אחר ניהל את הטיפול עבורם.

אורלי לוי אבקסיס: מה אפשר לעשות?

<יונה פרבר: זה התחיל מזה שבמקרה גם אני טיפלתי בהרבה פגים.

<יונה פרבר: אני פשוט אתן דוגמה למשהו קטן שעשיתי והאימא ראתה בזה משהו גדול, ואני בכלל לא חשבתי באותו רגע.

<יונה פרבר: אני ראיתי את כל ההפניות שיש לה והתחלתי לעשות לה לוח.

<יונה פרבר: התקשרתי לבית החולים וניסיתי לתאם כדי שהיא לא תרוץ עשרים פעמים לשם.

<יונה פרבר: זאת הייתה עזרה גדולה.

<יעקב שיף: זה מה שדוקטור צנגן הציע, מרכז אחד שירכז את הכול.

<יעקב שיף: הם רצים כל יום למומחה אחר.

<יונה פרבר: אני מדברת על האחות שיכולה לנהל במקום ההורים, להיות התומכת שלהם.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו צריכים להתחיל להתכנס לסיכומים אבל אני רואה את האימהות מצביעות ונראה לכם שאני לא אתן לכם את רשות הדיבור גם אם זמננו קצר?

אורלי לוי אבקסיס: באמת בקצרה.

<טל נוי: אני אימא לתאומים בני עשרה וחצי חודשים.

<טל נוי: הם נולדו בשבוע ה-34 פלוס שתיים במשקל של קילו ו-600 וקילו ו-700.

<טל נוי: היה חשוב לי להגיד שההתייחסות לפגים שנולדו בשבועות האלה צריכה להיות שונה מההתייחסות אל פגים שנולדו לפני השבוע ה-34.

<טל נוי: הם לא כמו תינוקות שנולדו במועד.

<טל נוי: הגענו למצבים שלפעמים אנחנו אתם שלוש פעמים בשבוע בבדיקות ובמעקבים, אם זה כירורגיה, עיניים, שמיעה, נוירו-כירורגיה, נוירו-גנטיקה, גנטיקה וכולי.

<טל נוי: גם מבחינת התפתחות, זה מאוד שונה.

<טל נוי: אחד מהפגים שלי למשל מעוכב התפתחותית כמעט ארבעה חודשים ואני חושבת שאחת הסיבות שיש לו את העיכוב ההתפתחותי הזה הייתה שלא היה אף אחד שיכוון אותנו מהתחלה לכיוון של הפיזיותרפיה.

<טל נוי: רק בגיל חודשיים מישהו עלה על זה שיש לו משהו בראש שזה משהו שצריך לטפל בו בשלב הרבה יותר מוקדם.

<טל נוי: גם כשכבר עלו על זה בגיל חודשיים, היינו צריכים לחכות לתורים ועד שהגענו לפיזיותרפיה בקהילה, זה לקח זמן.

<טל נוי: בעצם כל הטיפול מאוד מתעכב וגורם לנזקים.

<טל נוי: אני חושבת שאם היה איזשהו מרכז שאפשר היה ללכת אליו מהתחלה, שהיה באמת מכוון את ההורים, זה היה מאוד עוזר כי לא את הכול אנחנו יודעים.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שלא היה מישהו שהציג את זה יותר נכון, את הצורך האמיתי הזה.

<שמואל צנגן: נכון, כי הצורך בא מהשטח.

<רומי שחורי: אני רוצה להוסיף – כי זה חלק מהדברים שמדוברים כאן - את הנושא של האפליה בין הפגים הגדולים לקטנים.

<רומי שחורי: אמנם אני אימא לפגית קטנה, אבל אני מייצגת כאן עמותה של המון המון הורים לפגים שנולדו בשבוע ה-33 ואילך.

אורלי לוי אבקסיס: איפה אתם מרגישים את האפליה?

<רומי שחורי: לא מקבלים את השירותים האלה.

אורלי לוי אבקסיס: למה הם לא מקבלים את השירותים האלה?

<יעקב שיף: לפי הוראת מנכ"ל, רק מתחת לקילו וחצי מגיע לו התפתחות הילד.

<יעקב שיף: קילו ו-700, לא מגיע לו התפתחות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: היה צריך למתוח קו כדי לצמצם את העלויות ולא משנה איפה הקו עובר?

<ראובן ברומיקר: גם הזכאים, לוקח שישה חודשים עד שהם מקבלים תור להתפתחות הילד.

<שלי ברנס: אנחנו הראשונים שנתמוך בהקמת מרכז כזה, אבל אנחנו גם רוצים לנסות לייצר מצב שמתייחסים אותו הדבר לכל הפגים שנולדו מתחת לשבוע ה-37 ולא על חשבון הפגים הקטנים אלא בנוסף.

אורלי לוי אבקסיס: הקו נמתח רק כדי לצמצם את העלויות.

<יעקב שיף: שבוע 34, אלה רוב הפגים.

<שלי ברנס: מצד שני, ילד שמתפספס באבחון.

<שלי ברנס: אנחנו מדברים כאן בסך הכול על בדיקת רופא והרופא יכול להגיד שהקו הזה של 35 הוא בסדר, הוא מתפתח והכול בסדר, לך ואל תחזור, או הוא יאמר שצריך לעקוב אחרי הילד הזה.

<שלי ברנס: גם הילדים שלי פעם בשנה מגיעים למעקב.

<שלי ברנס: זה לא כל כך נורא לבוא פעם בשנה להגיע למעקב.

<רומי שחורי: נושא של ניהול התיק הרפואי.

<רומי שחורי: אני חושבת שכל ההורים שנמצאים כאן ניהלו את התיק אחרי הפגייה, אבל אנחנו רואים כמה חברים יש בקבוצה ולכמה קהל ענק אנחנו לא מגיעים ואלה אוכלוסיות בפריפריה ואוכלוסיות יותר קשות ובני מיעוטים.

<רומי שחורי: לדעתי הם לא יודעים לנהל את התיק הרפואי.

<רומי שחורי: אם אין רופא שילווה אותם, מכתב השחרור שמכיל רשימה ארוכה מאוד של בדיקות נזרק לאיזשהו תא ואותם פגים לא יעברו את הבדיקות האלה.

<רומי שחורי: חייבים שיהיה רופא שיפקח.

<רומי שחורי: אנחנו לא רופאים.

<רומי שחורי: מהפגייה אנחנו משתחררים – חלילה, לא לזלזל ברופאים - ואנחנו לא אמורים לדעת את הדברים האלה.

אורלי לוי אבקסיס: זה בעצם הממשק בין הקהילה לבין בתי החולים.

<רומי שחורי: דבר אחרון.

<רומי שחורי: הדף הזה שחילקתם, כתבה אותו שירי קרטין והיא אחראית לנושא של קידום מעורבות מוקדמת והייתי מבקשת שהיא תציג אותו.

<שירי קרטין: אני שירי קרטין ואני פעילה בעמותת לה"ב בנושא של קידום תכניות להתערבות מוקדמת בפגים.

<שירי קרטין: כעשר שנים אני פיזיות

<שירי קרטין: רפיסטית ומטפלת בפגים.

<שירי קרטין: ארבע שנים אני גם אימא לפגית.

<שירי קרטין: מה שסקרתי מבחינה מחקרית זה את מה שקורה בעולם וקודם כל באמת להתייחס לכל אוכלוסיית הפגים.

<שירי קרטין: אני גם רואה את זה אצלי בעבודה.

<שירי קרטין: כל כך הרבה פגים מגיעים אלי מפוספסים, הפגים היותר מאוחרים, החל מטורטיקוליס שאפשר למנוע את המצב הזה עם הדרכה התפתחותית נכונה.

<שירי קרטין: ברגע שאנחנו נותנים הדרכה טיפולית נכונה – ואני עושה את זה בפגיית בני ציון לשם אני באה בהתנדבות – אנחנו יכולים למנוע את המצב הזה אצל תינוקות בני שנה שמגיעים עם עיכוב התפתחותי ושלא הופנו מוקדם כי הם לא בתוך הפרוטוקול של מתחת לקילו וחצי ונולדו מתחת לשבוע ה-33.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שדנו בזה ואמרנו את הדברים.

<שירי קרטין: משפט אחרון.

<שירי קרטין: תכניות שקיימות בעולם בנושא של התערבות מוקדמת מתייחסות למכלול, גם הרפואי, גם ההתפתחותי וגם בתוך מערכת החינוך, להדריך את הצוותים של מערכת החינוך איך להתייחס לפג.

<שירי קרטין: צריכה להיות ראייה מאוד מאוד כוללנית.

אורלי לוי אבקסיס: הוליסטית.

אורלי לוי אבקסיס: כוללנית.

<שירי קרטין: כן, של כל מקצועות הבריאות.

< אמיר קוגלמן: אני גם ניאונטולוג וגם מומחה בריאות ילדים.

< אמיר קוגלמן: אני רואה את הפגים בשני הכובעים ואני רוצה לתת תמיכה לאימהות שדיברו על הפגים המאוחרים.

< אמיר קוגלמן: יש תמיכה מדעית והנתונים הם די מדהימים.

< אמיר קוגלמן: משבוע 34 עד שבוע 40, גם הריאות של הפגים וגם המוח של הפגים גדלים בחמישים אחוזים.

< אמיר קוגלמן: כלומר, התקופה הזאת היא תקופה קריטית להתפתחות.

< אמיר קוגלמן: יש דיווחים רבים מאוד בספרות.

< אמיר קוגלמן: הילדים האלה צריכים מעקב גם ריאתי וגם התפתחותי והם מהווים 75 אחוזים מכלל הפגים.

אורלי לוי אבקסיס: רוב הפגים בכלל לא מקבלים את ההתייחסות.

<קריאה: רוב הפגים היום, 75 אחוזים מהפגים, לא מקבלים את ההתייחסות הנדרשת להם.

<קריאה: זה מאוד חשוב.

<קריאה: גם בהקשר של החיסונים.

<קריאה: החיסון ל-RSV שביקשנו השנה הערכה, יש עבודות מהעיתונות הכי חשובה בניו אינגלנד, בפדיאטריקס.

<קריאה: הילדים האלה נוטים לחלות יותר ב-RSV.

<קריאה: אחר כך יש יותר אשפוזים ויותר תחלואה נשימתית.

<קריאה: צריך להתייחס אליהם במיוחד.

אורלי לוי אבקסיס: בנושא הזה של החיסונים נדון בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות שתתקיים בשעה 2:30.

אורלי לוי אבקסיס: נתגבש לסיכום.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו קודם כל רוצים לברך את משרד הבריאות על כך שהוא אימץ את המודל של בנק חלב אם וגם אם הוא בחר במודל של צמוד בית חולים, זה עדיין מבורך.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו רוצים לקבל באיזשהו אופן - ברגע שייסגרו הנושאים הטכניים, והבנתי שזה כבר בתחילת השנה - צפי לגבי עבודה עם תאריכים ואיך אנחנו מבטיחים שבתי החולים יאמצו את זה ואיך אנחנו יכולים להביא לתמריץ אמיתי כדי שזה יוקם ויוקם מהר.

אורלי לוי אבקסיס: הוועדה פונה אל משרד הבריאות להגדיל את התקנים ליועצות הנקה בפגיות וביולדות, דבר חשוב מאוד, אבל אנחנו מדברים גם על הקהילה וכאן קופות החולים נכנסות.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו קוראים למשרד הבריאות לפתח מודל של מרכז בקהילה.

אורלי לוי אבקסיס: מבחינתי זה יהיה צמוד קופת חולים או איך שייבחר בשיתוף פעולה עם המועצה שתגיש את המסקנות שלה.

אורלי לוי אבקסיס: דוקטור צנגן, במה שתלוי בכם, תוך כמה זמן זה אמור להיות?

<שמואל צנגן: אני מניח כמה חודשים.

<שמואל צנגן: צריך לשבת עם נציגי הקופות ועם רופאי הילדים, עם המכון להתפתחות הילד, עם הפיזיותרפיסטים ועם ריפוי בעיסוק.

אורלי לוי אבקסיס: ולבנות את המודל.

<שמואל צנגן: ולבנות את המודל.

<שמואל צנגן: חודשים ספורים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים על מודל שיאגד בתוכו את כל הטיפולים.

<שמואל צנגן: שיגבש הצעה עם משמעויות ועם עלויות למשרד הבריאות.

<מיכאל דור: אתם תגישו תוך שלושה חודשים את הצעת המודל להנהלת משרד הבריאות והמנכ"ל יחליט.

אורלי לוי אבקסיס: בסדר.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו פונים למועצה שתגיש בתוך שלושה חודשים את המודל.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נקיים מעקב מול משרד הבריאות כדי לדעת היכן זה עומד ומה הקשיים, אם יש, ואם צריך עזרה מאתנו – אנחנו כאן.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו פונים למשרד הבריאות ולקופות החולים לפתח כלי אחיד שייקח בחשבון גם את הפגים.

אורלי לוי אבקסיס: אני אגיד לכם למה אני קצת מבולבלת, כי יש את הפג הזעיר מבחינת הביטוח הלאומי שמשקלו קילו ו-740 אם אני לא טועה.

<שמואל צנגן: קילו ו-750.

אורלי לוי אבקסיס: עכשיו אתם אומרים שקילו וחצי מקבל.

אורלי לוי אבקסיס: גם פג זעיר בעיני הביטוח הלאומי לא נחשב פג זעיר בעיני קופות החולים.

<קריאה: זה לצורך דברים אחרים.

<טל נוי: אם הוא מתחת לשבוע ה-33, הוא יגיע.

אורלי לוי אבקסיס: להפסיק את האפליה.

אורלי לוי אבקסיס: מה שקורה בפועל זה ש-75 אחוזים מהפגים לא מקבלים את הטיפול הנדרש, דבר שיש לו השלכות עתידיות, יש לו השלכות כלכליות ויש לזה השלכות אנושיות פר ילד.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבקשים לבנות איזשהו סרגל כלים שיעזור גם להתאים את הטיפול בקהילה לילד הפג, גם אם הוא מעל קילו וחצי - אנחנו נסדר את זה אחר כך מבחינת האחיות.

אורלי לוי אבקסיס: תסמכו עלינו – ולדאוג לכך שהטיפול יהיה זמין.

אורלי לוי אבקסיס: לא יתכן שילד עם בעיית התפתחות יקבל תור לעוד חצי שנה כאשר כל יום כאן מאוד קריטי להתפתחות שלו ואחר כך גם תפקוד שלו כבוגר.

<קריאה: את האבחון.

<קריאה: את הטיפול מקבלים כמה חודשים אחרי.

אורלי לוי אבקסיס: בכלל קטסטרופה.

<מיכאל דור: זה לא רק לגבי פגים.

<מיכאל דור: גם לגבי ילדים אחרים, בהתפתחות הילד הם נוראים.

אורלי לוי אבקסיס: מישהו יכול לייעץ לי מה לעשות כאן?

<גילה רבינוביץ: המכונים להתפתחות הילד פשוט קורסים.

<גילה רבינוביץ: המכונים להתפתחות הילד בכל הארץ, אנחנו הולכים ועושים בקרות מטעם הרגולטור, מטעם משרד הבריאות במכונים האלה, וכולם בוכים על כך שאין להם תקנים וכל הזמן מקצצים בהם.

<גילה רבינוביץ: התורים הם בלתי נסבלים.

אורלי לוי אבקסיס: את אומרת שאת הבעיה אתם יודעים.

<גילה רבינוביץ: בכל דוח אנחנו כותבים שלא יתכן ושהקופות חייבות להגדיל תקנים, אבל זה תקוע.

<אמיר קוגלמן: צריך לתת העדפה לפגים כי נכנסים הרבה תינוקות או ילדים בגיל שלכולם יש הפרעות קשב וריכוז והם תופסים את המקום של הפגים.

<אמיר קוגלמן: ההורים היום מאוד רגישים אבל צריך לתת העדפה לפגים שהם באמת אוכלוסייה נדרשת.

<גילה רבינוביץ: יש עוד אוכלוסייה שנכנסת היום וזאת אוכלוסיית הילדים האוטיסטים.

<גילה רבינוביץ: כל ילד שזועק אוטיזם, נכנס ואני לא נגדם.

אורלי לוי אבקסיס: ברור לי.

אורלי לוי אבקסיס: לצערי הרב הרבה פעמים יש גם אינטרס למערכות מסוימות לתת – אני לא רוצה להגיד למסכנים – לבעלי צרכים מיוחדים לריב בינם לבין עצמם למי מגיע יותר, במקום שאנחנו נספק יותר שירותים.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה לאמץ את מה שאתה אמרת.

אורלי לוי אבקסיס: לתת העדפה לפגים כי זה באמת השלב הראשוני שיש לו השלכות, כפי שנאמר כאן, ארוכות טווח.

אורלי לוי אבקסיס: לתת העדפה בכל מה שקשור לפגים במכונים להתפתחות הילד ובאמת לבוא לוועדה – משרד הבריאות, תרשמו את זה – עם תכנית.

אורלי לוי אבקסיס: כמה זמן אתם צריכים כדי להגיע לכאן עם איזושהי תכנית?

אורלי לוי אבקסיס: אם אנחנו שומעים על תכנית ארוכת טווח לגבי רופאים, לגבי אחיות, לגבי כוח סיעודי נוסף שסקר בפנינו רוני גמזו, זה אומר שכאשר אתם מזהים כשל מסוים, אתם גם יודעים להיערך כדי לתקן אותו.

אורלי לוי אבקסיס: אני שומעת שיש כאן ביקורות ופיקוח וכל הזמן הם זועקים וזועקים, ואני שומעת על אבחונים באיחור של חצי שנה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים על פגים ואחר כך גם להתאים להם את הטיפול, זה קטסטרופלי.

אורלי לוי אבקסיס: זה קורס.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו רוצים לראות מה התכנית של משרד הבריאות.

אורלי לוי אבקסיס: כשצריך, משרד הבריאות יודע גם להטיל על קופות החולים וכשצריך לתמחר, הוא יודע גם לתמחר את זה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו צריכים לדעת שזה מטופל.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אנחנו רוצים לקבל כאן איזושהי התייחסות במרכזים הללו לחוסר הזה, לא רק לתינוקות רגילים, לאוטיסטים, לבעלי צרכים מיוחדים, לבעלי הפרעות קשב וריכוז, אלא לכל האוכלוסיות בהן אנחנו מדברים ולא רק לגבי פגים.

אורלי לוי אבקסיס: איך משרד הבריאות מתכוון להתמודד עם הבעיה הזאת, שהיא כבר מעבר לנושא הפגים?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו כאן באמת רוצים לדעת אם בכלל הוא מתכנן משהו כי הנושא, מסתבר, נמצא אצלו על השולחן.

אורלי לוי אבקסיס: הוא יודע על הבעיה, הוא יודע על המחסור ובבקשה, להידרש גם לפתרון ולהביא לנו לפחות איזושהי תכנית עבודה, איזשהו רציונל, איזשהו משהו שאתו מתחילים.

אורלי לוי אבקסיס: כמה זמן צריך לזה?

<מיכאל דור: אני לא רוצה לזרוק תשובה מהמותן שאני לא אוכל לעמוד מאחוריה.

<מיכאל דור: בואי נרשום את זה כמי שאנחנו חייבים תשובה.

<מיכאל דור: התשובה העקרונית.

<מיכאל דור: הבעיה היא קשה מאוד ויש מחסור גדול ברופאים.

אורלי לוי אבקסיס: אין גם מרפאים בעיסוק, אין גם אחיות וכולי.

<מיכאל דור: זה מחסור בכוח אדם.

<מיכאל דור: זה דורש תשובה הרבה יותר רצינית מאשר לתת אותה בשליפה.

אורלי לוי אבקסיס: בוודאי.

אורלי לוי אבקסיס: בסדר.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מצפים לתשובה ממשרד הבריאות.

<קריאה: חלק מהמחסור הוא גם כתוצאה מאבחוני יתר.

<קריאה: רופא נוירולוג עושה אבחון, אז יש פיזיותרפיסט שצריך לעשות אבחון נוסף.

<קריאה: כל מאבחן לוקח את האבחון הנוסף.

<קריאה: בילדים שלי, אחרי אבחון, מגיע בחזרה לבקש קלינאי תקשורת – לא, תבוא לעשות עוד אבחון.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אני חושבת שהמרכזים אמורים לפתור את זה.

אורלי לוי אבקסיס: המרכזים, כאשר הכול תחת קורת גג אחד, אמורים לפתור את זה.

אורלי לוי אבקסיס: בסופו של דבר אנחנו צריכים לראות איך אנחנו מתכננים או מתכוננים לעתיד לבוא במצב שהוא לא רק במצוקה אלא אני חושבת שאנחנו ממש בפנים הקטסטרופה.

<ראובן ברומיקר: אולי באמת הקמת המרכזים האלה כמרכזים ייעודיים לפגים יכול להוריד עומס ממרכזי התפתחות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: לבחון גם את החלופה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו קוראים למשרד הבריאות לבחון גם את החלופה לגבי הקמת מרכזים ייעודיים לנושא הפגים, מה שיכול להביא להפחתת העומס במרכזים להתפתחות הילד.

<קריאה: להכניס קריטריונים לתוך התפתחות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: כבר דיברנו על זה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו גם מחכים לתכנית של המועצה.

<שמואל צנגן: סיכמנו שזה יהיה תוך שלושה חודשים.

אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה.

אורלי לוי אבקסיס: הישיבה נעולה.