הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 19, פרוטוקול מספר 29, 2013-11-19 11:00

פנינה תמנו: בוקר טוב, אני פותחת את הישיבה.

פנינה תמנו: בוקר טוב לילדים המקסימים מבית-הספר הרב-תחומי בחדרה.

פנינה תמנו: תודה שאתם כאן.

פנינה תמנו: בוקר טוב לאורחים ממשרדי הממשלה: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד הרווחה והשירותים החברתיים, משרד המשפטים, נציבות שירות המדינה, משרד הביטחון; וכמובן, בוקר טוב לארגונים שנמצאים כאן: שמע, מיח"א, המכון לקידום החירש, האגודה הישראלית של קלינאי התקשורת, אגודת החירשים בישראל.

פנינה תמנו: יש פה גם נציגות נכבדה של האקדמיה.

פנינה תמנו: מי שלא מכיר אותי, אני חברת הכנסת פנינה תמנו-שטה, סגנית יושב-ראש הכנסת, חברה בוועדה הזאת.

פנינה תמנו: היום אני מחליפה את יושבת-ראש הוועדה, חברת הכנסת אורלי לוי-אבקסיס.

פנינה תמנו: אני מאוד מתרגשת כי הבוקר שלי נפתח במסיבת חנוכה של הבת שלי, ואחד השירים היה בשפת הסימנים.

פנינה תמנו: זה היה ממש מקסים.

פנינה תמנו: אני חושבת שזה היה השיר הכי יפה, והם עשו את זה כל כך יפה.

פנינה תמנו: זו היתה דרך מאוד סימבולית ומיוחדת לפתוח את הבוקר שלי.

פנינה תמנו: היום אנחנו שמחים לציין את יום החירש בכנסת, ובייחוד כאן, בוועדה לזכויות הילד, בדגש על ילדים.

פנינה תמנו: אני חושבת שזה אחד הנושאים המאוד מרגשים, מרתקים וחשובים שאפשר לדון עליהם בוועדה.

פנינה תמנו: אני רוצה לפתוח בסרטון שנעשה בכנסת כאן גם בשפת הסימנים.

פנינה תמנו: השתתפתי בו וגם חברי כנסת אחרים.

פנינה תמנו: אז בבקשה.

פנינה תמנו: תודה לסגן שר החינוך, אבי וורצמן, שהגיע בינתיים.

פנינה תמנו: טוב, הסרטון לא עולה אז נתחיל בדיון.

פנינה תמנו: לקויות השמיעה הן הלקויות המולדות השכיחות ביותר, כשני ילדים מתוך 1,000 ילדים מאובחנים עם הלידה.

פנינה תמנו: יש את הבדיקה הראשונה שנעשית מיד עם הלידה, ולאחר מכן הבדיקה הנוספת היא בכיתה א', ואלה שתי הבדיקות העיקריות.

פנינה תמנו: אני מנסה לחשוב על הלקות הזאת, ואין ספק שהיא חסם מאוד משמעותי בכל מה שקשור להתפתחות הילד, לכישורי הלמידה, רכישת השפה וכישורים חברתיים.

פנינה תמנו: ככל שנגלה מוקדם יותר את הלקות אז ברור שאנחנו, כחברה, יכולים לתת את הכלים לאותם ילדים ולהפוך את החסם לחסם שאפשר לדלג עליו בצורה יותר קלה ויותר משמעותית, כי כל שנה וכל חודש וכל שנה שחולפים, מבחינת ילדים עם לקויות שמיעה זה זמן יקר מאוד שאסור לתת לו לעבור.

פנינה תמנו: לכן אני תמיד אומרת שמעבר לאחריות של ההורים לשים לב, להיות ערניים, לגלות את הלקויות ולהיות עם יד על הדופק בקשר לילד שלהם, אחרי הכול אנחנו - גם כחברה, גם כרגולטור וכמי שאמון על ביצוע התפקיד של שמירת הילדים, שלומם והנגשת כל העזרים שהמדינה יכולה לתת - אנחנו צריכים לבחון תמיד האם אנחנו עושים את המיטב ואת המרב על מנת להקל על מי שהוא בעל מוגבלות ובייחוד היום, מי שיש לו לקות שמיעה.

פנינה תמנו: נשמע את הגורמים המקצועיים בהמשך, אבל בתחילה אני מעבירה את רשות הדיבור אליך, סגן שר החינוך, כדי לשמוע גם משרדכם עושה ומה אתם מתכוונים לעשות.

אברהם וורצמן: בוקר טוב לכולם, ברוכים הבאים לכל האורחים המכובדים שהגיעו אלינו לכנסת.

אברהם וורצמן: חברתי יושבת-ראש הוועדה, אני שמח להיות אצלך היום בוועדה.

אברהם וורצמן: עבדנו יחד בהרבה דברים, וזו עוד הזדמנות לשיתוף פעולה.

אברהם וורצמן: אני שמח על ההזדמנות לפתוח את הדיון בוועדה הבוקר.

אברהם וורצמן: הדיון נעשה במסגרת יום מיוחד שיזמנו, חברתי חברת הכנסת שולי מועלם, שמן הסתם תגיע עוד מעט, ואנוכי, יחד עם כל הארגונים שעוסקים בתחום החירשים וכבדי השמיעה, באמת כדי להעלות את המודעות.

אברהם וורצמן: אני רוצה לחלק את זה לשני חלקים: חלק ראשון, לאנשים בעלי לקות חמורה - או קרובים לחירשות או חירשות מוחלטת.

אברהם וורצמן: מה אנחנו - כחברה, כמשרד, כמוסדות במדינה - צריכים להתייחס, להנגיש ולתת שירות מתאים כדי שלכל אחד במדינה תהיה הזדמנות שווה, כמו שכבר אמרנו אמש.

אברהם וורצמן: דבר שני, וזה הדיון שלנו היום - איך אנחנו מעודדים את הילדים ואת ההורים להגיע כמה שיותר להיבדק בזמן הנכון ולבדוק את המצב השמיעה בצמתים חשובים בגיל הצעיר, כדי למנוע דברים מאוד חמורים שיכולים להתפתח בהמשך.

אברהם וורצמן: אנחנו דווקא רוצים לדבר עכשיו על ילדים בגן, ילדים בבית-ספר וההורים, או שהיו בבדיקה ולא התייחסו מספיק ברצינות לבדיקה או שאין להם מודעות בכלל ללכת לבדיקה.

אברהם וורצמן: כמה פעמים ילד אומר: אני לא שומע, ואומרים לו: מה, מה?

אברהם וורצמן: צוחקים, ובזלזול כזה: מה אתה לא שומע?

אברהם וורצמן: ואפילו עושה לו סימנים בשפתיים, כאילו: על מה אתה מדבר?

אברהם וורצמן: ולפעמים זו בעיה אמיתית.

אברהם וורצמן: אנחנו, כהורים, אם אנחנו לא מטפלים בזה בצורה נכונה, המחקרים מראים שילד עם בעיות שמיעה שלא מאובחן יכול להגיע לבעיות במגוון גדול של התמודדויות שלו בלמידה, מבחינה רגשית ובכל מיני דברים אחרים פי עשרה מילד אחר, וזה רק בגלל בעיית שמיעה.

אברהם וורצמן: אני רק מנסה לחשוב על ילד בכיתה א' או בכיתה ב' שיושב בכיתה, יושב בשורה השלישית, והוא פשוט לא שומע את המורה.

אברהם וורצמן: הוא לא יגיד שהוא לא שומע, כי זה לא נעים להגיד שהוא לא שומע, ואפילו אם הוא אומר למורה שהוא לא שומע, אין לה או לו מספיק מודעות.

אברהם וורצמן: המורה יכולה להגיד: טוב חמוד, יהיה בסדר, לך תשטוף את האוזניים.

אברהם וורצמן: הילד הזה יכול לעבור שנים עם חסכים, שהיו יכולים להימנע אם היינו מטפלים בזה בצורה נכונה.

אברהם וורצמן: דברים פשוטים ודברים מאוד חשובים.

אברהם וורצמן: דרך אגב, אני קורא לכולם, כל מי שנמצא פה, לעבור אחר כך בקומה 1, יש שם את התצוגה של כל הארגונים.

אברהם וורצמן: לאחר מכן נחגוג היום 20 שנה למכון לקידום החירש בישראל.

אברהם וורצמן: בעינינו זו הזדמנות להגיד תודה לכם ולכל הארגונים שנמצאים פה.

אברהם וורצמן: אבל את הדיון היום נקדיש לטובת נושא המניעה – איך אנחנו יכולים לדאוג לכך את המודעות, את הטיפול הנכון, ואחרי שהילד אובחן לדאוג שיקבל טיפול.

אברהם וורצמן: דרך אגב, היום, כמו שאמרה חברתי יושבת-ראש הוועדה, ילד נבדק בלידה ונבדק שוב פעם בצורה מסודרת בכיתה א'.

אברהם וורצמן: גם חלק מההורים שגילו לקות בלידה או בכיתה א' לא מטפלים בלקות שהם גילו.

אברהם וורצמן: אני לא מדבר רק על זה שלא גילו את הלקות.

אברהם וורצמן: לפעמים גילו את הלקות ולא טיפלו.

פנינה תמנו: אדוני סגן השר, דיברת גם על מודעות, ואני רוצה לקשר בין שתי הנקודות הללו.

פנינה תמנו: איך מגבירים את המודעות בקרב אנשי חינוך בכלל?

אברהם וורצמן: אנחנו צריכים לתת את המודעות גם לאנשי החינוך, גם להורים, גם לאנשים המקצוע.

אברהם וורצמן: אפילו בבית-החולים, ברגע שגילו אצל ילד לקות, מה הרופא עושה עם המשפחה ברגע שהוא מגלה את הלקות, איך הוא מפנה אותם.

אברהם וורצמן: זאת אומרת, זאת שרשרת של אנשים משמעותיים בחיים של הילד.

אברהם וורצמן: זה לא רק משרד החינוך, גם משרד הבריאות ומשרדים אחרים.

אברהם וורצמן: אם נדע לתת להורים את הכלים הנכונים, נגביר את המודעות, נדאג שאנשים גם יבואו להיבדק וגם יבואו לקבל טיפול אחר כך – זה מה שצריך לעשות.

אברהם וורצמן: נמצאת אתי פה רעיה, שאחראית על התחום במשרד ומן הסתם גם תתבטא בהמשך, אבל אנחנו, כמערכת, בוודאי שואפים ועושים כל הזמן להגביר את המודעות של ההורים.

אברהם וורצמן: אתמול גם הדגשתי את זה בוועדה אחרת כשדיברנו על העניין.

אברהם וורצמן: יש לנו עכשיו פרויקט ששמו "בית-ספר להורים", והמטרה היא שבסופו של דבר כל ילדי ישראל בגיל הגן והוריהם צריכים לעבור איזושהי סדנה והכשרה.

אברהם וורצמן: אנחנו משלבים שם יחידה בנושא בריאות, בוודאי שבתוך היחידה הזאת תהיה התייחסות לנושא לקות השמיעה.

אברהם וורצמן: זה הולך להתחיל בשנה הבאה ב-200 ואנחנו מתכוונים שבתוך שלוש-ארבע שנים כל ילדי ישראל יהיו בתוכנית.

אברהם וורצמן: זאת אומרת, תהיה לנו עוד תחנה בגיל 3, שזו בדיוק התחנה שחסרה לנו – כי יש לנו את הלידה ויש את גיל 6 - שכל ההורים יכולים לעבור עוד פעם מודעות בכל המגזרים: היהודי, הערבי, החרדי.

אברהם וורצמן: הרעיון הוא להגביר את המודעות אצל ההורים.

אברהם וורצמן: אני קורא גם למשרד הבריאות לפעול - גם בקמפיינים, אולי גם בקמפיין משותף של משרד החינוך ומשרד הבריאות, לעודד את ההורים לבוא לבדוק את הילדים וגם לטפל אחר כך בדברים כדי שנוכל לאתר ולטפל בצורה נכונה.

אברהם וורצמן: דבר נוסף, שזה גם התפקיד שלנו מול מי שעסוק בהכשרת המורים ובהשתלמויות המורים, זה גם להגביר את המודעות אצל המורים כדי לדעת איך לאבחן.

אברהם וורצמן: מורה, כדי שיהיו לו את הסנסורים הנכונים ותהיה לו את הרגישות הנכונה וישים לב לילד כזה, אנחנו צריכים לתת לו קודם כול את הכלים איך לשים לב ללקויות שמיעה, ולתת למורים ולאנשי ההוראה את הכלים ומה עושים עם ילד שיש לו לקות שמיעה – לאן מפנים אותו, איך מפנים אותו, לתת את התהליך הקל ביותר כדי שיהיה לו את כל המידע זמין כדי שיוכל לטפל בצורה נכונה.

אברהם וורצמן: לסיכום דבריי אני רוצה לומר שבעיניי - ואגיד את זה שוב היום אחר כך - אלוהים ברא כל אחד עם אתגר משלו.

אברהם וורצמן: אני לא קורא לזה אפילו "לקות", אני קורא לזה "אתגרים", כי אתגר בעיניי זה דבר שצריך להתמודד אתו.

אברהם וורצמן: גם לי יש דברים שאני לא מושלם בהם ואני צריך לטפל בהם, ולכל אחד יש את הדבר שהוא לא מושלם בו והוא צריך לטפל בו.

אברהם וורצמן: אבל כולנו בסופו של דבר ילדים של אלוהים, אלוהים ברא את כולם.

אברהם וורצמן: ואנחנו, התפקיד שלנו כחברה ובוודאי כמי שנמצאים היום ברשות המבצעת והמחוקקת, זה לדאוג שלכל ילד בישראל תהיה הזדמנות שווה אמיתית, וזה לא משנה כמה זה עולה וכמה משאבים צריך לתת וכמה תשומת לב צריך.

אברהם וורצמן: זה לא משנה.

אברהם וורצמן: החוסן של החברה שלנו הוא בזה שכל אדם שנמצא במדינת ישראל מקבל את ההזדמנות השווה.

אברהם וורצמן: אצל אחד זה יכול לעלות 1,000 שקלים ואצל אחר זה יכול לעלות 100,000 שקלים, וזה בכלל לא מעניין.

אברהם וורצמן: מעניין שמגיעה לכל אחד הזדמנות שווה.

אברהם וורצמן: חברה נמדדת דווקא במקרי הקצה, דווקא במקרה שצריך להשקיע המון על הפרט הבודד.

אברהם וורצמן: בזה היא נמדדת.

פנינה תמנו: במקרה הספציפי הזה גם לא בטוח שצריך להשקיע המון, השאלה היא משקיעים נכון.

אברהם וורצמן: נכון.

אברהם וורצמן: זו אמירה כוללת כלפי הנושא בכלל.

אברהם וורצמן: אבל בוודאי שפה במודעות, בהכוונה, בתשומת לב אפשר להביא תוצאת טובות שיכולות פשוט לשנות את החיים של הילדים, פשוטו כמשמעו.

אברהם וורצמן: תודה רבה.

פנינה תמנו: תודה רבה לך, סגן השר.

פנינה תמנו: אני חושבת שאחד הדברים שחשוב שתיקח אתך ואני חושבת שאתה יכול להוביל - כמי שמכירה את סגן השר שהוא מאוד פרודוקטיבי ולא רק אומר את הדברים כמס שפתיים – זה שיתוף הפעולה בין המשרדים, בייחוד בין משרד הבריאות למשרד החינוך וגם משרד הרווחה.

פנינה תמנו: אין היום חשיבה משותפת או ישיבה משותפת שהיא סטנדרטית.

אברהם וורצמן: לא, לא, להגיד שאין היום אף - - -

פנינה תמנו: מבדיקה, לא קיים היום שבאופן תדיר, אחת לתקופה, יושבים ועושים מיפוי על הצרכים: האם אנחנו בכיוון הנכון; האם אנחנו מצליחים לאתר את כל הילדים בשלב המוקדם.

פנינה תמנו: אחרי הכל, לפי הנתונים אנחנו יכולים לראות שעם הלידה לשני ילדים מכל 1,000 ילדים יש לקות שמיעה, אבל בשש השנים שלאחר מכן אנחנו רואים שזה משלש את עצמו.

פנינה תמנו: לכן אני חושבת שככל שיהיה שיתוף פעולה יותר הדוק בין משרד הבריאות למשרד הבריאות יהיו הרבה מאוד כשלים או לקונות שקיימים היום שניתן לפתור אותם.

פנינה תמנו: לדוגמה, כאשר במשרד הבריאות יש מידע לגבי לקות כזאת או אחרת והמידע הזה מתעכב ולא מגיע לידי מחנך או מורה שיש לו נגישות יומיומית לילד בעל לקות, אז באמת הפרשנות יכולה להיות פרשנות אחרת כל עוד אין לאותו מחנך את הכלים הנדרשים.

פנינה תמנו: אני דווקא אומרת את זה מהמקום שאני בטוחה שכשתצא מכאן ויהיה לך זמן לבדוק את הנושא, אז ראוי לבדוק אם יש ישיבה משותפת תדירה שיכולה לתת את המענה בשביל מתן הזדמנות שווה.

אברהם וורצמן: את תשמעי עוד מעט גם מאנשי המקצוע - יש שולחן עגול.

אברהם וורצמן: אבל נשמע מהאנשים ונסכם בסוף.

אברהם וורצמן: נראה מה צריך שיפור ונשפר בהחלט.

פנינה תמנו: אני רוצה להעביר את זכות הדיבור למנכ"לית ארגון מיח"א, אביטל ישר רוזנאי.

פנינה תמנו: בבקשה.

פנינה תמנו: רק להשתדל לעשות את זה קצר, כדי שלא אצטרך לקטוע.

<אביטל ישר רוזנאי: הרבה מהדברים שרציתי לומר כבר נאמרו.

<אביטל ישר רוזנאי: אז קודם כול, תודה רבה לכם, לך יושבת הראש ולך סגן השר וגם לחברת הכנסת שולי מועלם רפאלי, שכרגע מסיימת, אני מניחה, את הדיון האחר ביום הזה בוועדה הרווחה.

<אביטל ישר רוזנאי: רציתי להודות לכם, גם בשמי וגם בשם חבריי לקואליציה.

<אביטל ישר רוזנאי: יושבת כאן הגברת איילה טל-אל, מנכ"לית עמותת AV ישראל, שגם הם בקואליציה, ולצדי יושב מנחם הרשקוביץ, מנכ"ל "שמע" וארגונים נוספים, ששמחים על כך שהגענו ליום הזה ואנחנו מצליחים, במסגרת היום להעלאת המודעות לאוכלוסיית החירשים וכבדי השמיעה בישראל, לשים דגש בוועדה הזאת על ילדים, וילדים בגיל הרך בפרט.

<אביטל ישר רוזנאי: כמו שציינתם כבר, הנתונים הם מדהימים, בעיקר לאדם כמוני, שלא מגיע מהתחום עוד לפני כן.

<אביטל ישר רוזנאי: זו לקות משמעותית שילדים רבים לוקים בה במידה כזו אחרת – חלקם הגדול גם בלקות קלה או חד-צדית.

<אביטל ישר רוזנאי: אבל גם לרמות האלה כמובן שחשוב לשים לב, וירחיבו על כך חבריי המלומדים מתחומי החינוך והרפואה.

<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו עדים לזה שמזה קרוב לארבע שנים, בעקבות פעילות ענפה שלנו יחד עם ארגוני החירשים, יש את בדיקות הסינון בגיל הרך, בגיל אפס, שהם נדבך נוסף לבדיקות שמתבצעות בגיל 6, בכיתה א'.

<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו יודעים שבדיקות הסינון שבבתי החולים, על אף שהן נעשות לכל הילדים, לא מאתרות את כל הלקויות, בעיקר לקויות קלות.

<אביטל ישר רוזנאי: כמובן, שלאחר מכן, כמו שציינת יושבת הראש, נוספים ילדים.

<אביטל ישר רוזנאי: הם נוספים לא רק מכיוון שלא מגלים אותם, אלא גם בגלל שנוצרות בעיות שהן אופייניות יותר לגיל הרך - אם זה נוזלים שלא מטופלים או שמטופלים אבל לא מטופלים מספיק או מחלות נוספות שמצרפות למעגל הזה ילדים רבים נוספים.

<אביטל ישר רוזנאי: אנחנו מדברים בסך הכול על אלפים רבים של ילדים.

<אביטל ישר רוזנאי: מספר מדויק אין לי, מכיוון שלא נעשה סקר בנושא שנים רבות, וגם זו נקודה שחשוב להעלות.

פנינה תמנו: זה נושא מאוד מעניין.

פנינה תמנו: היום אין אומדן של המספרים?

<אביטל ישר רוזנאי: באוכלוסייה בכלל לא, למרות שאנחנו יודעים בגדול שבכלל האוכלוסייה - ילדים עד גיל מבוגר מאוד – אנחנו יודעים על כ-10% מכלל האוכלוסייה שלוקים בלקות במידה כזו או אחרת.

פנינה תמנו: זה מכלל האוכלוסייה.

פנינה תמנו: אני מבינה שכ-5,000 מדווחים על-ידי משרד החינוך.

<אביטל ישר רוזנאי: כן, אבל אני מניחה שמשרד החינוך ייתן תיכף את המספרים היותר מדויקים.

<אביטל ישר רוזנאי: אבל אנחנו עדים לזה שיש הרבה ילדים שלא מטופלים או לא מזוהים ושבכלל לא מאתרים אותם, וגם אם מאתרים אותם הרבה פעמים משליכים את זה בכלל לבעיות אחרות.

<אביטל ישר רוזנאי: היום הנטייה היא להיות עם האצבע קלה יותר על הריטלין ותרופות למיניהן שעוזרות בכלל להפרעות קשב וריכוז, כשהרבה פעמים מדובר בילדים שמאוד יכול להיות שהלקות נובעת בכלל מלקות בשמיעה.

<אביטל ישר רוזנאי: לכן אנחנו חושבים שבנוסף לבדיקות הסינון בגיל אפס ובנוסף לבדיקות בגיל 6, בגלל שאנחנו יודעים שיש עלייה במספר הילדים שלוקים בלקות, אנחנו חושבים שנכון להוסיף בדיקות נוספות.

<אביטל ישר רוזנאי: אני אומרת את דבריי בזהירות, מכיוון שכמו שאמר סגן השר, התחלנו - מיח"א ביחד עם ארגוני הקואליציה ויחד עם חברים שיושבים כאן ממשרד הבריאות, משרד החינוך והאקדמיה – לשבת יחד.

<אביטל ישר רוזנאי: בקרוב תהיה הישיבה השניה שלנו בשולחן עגול, שמטרתו לבחון האם, איך וכיצד לבצע - - -

פנינה תמנו: שולחן עגול של הארגונים.

<אביטל ישר רוזנאי: מיוזמתנו, שאנחנו הקמנו, ואני חושבת שזה יהיה מאוד מבורך – וזה אחד הדברים שאבקש בסיום דבריי מהוועדה – שבנוסף להוספת בדיקות הסינון גם לצרף אותנו לצוות משלכם או שאתם תגבו את הצוות שכבר קיים, כדי לתת לו גושפנקא רשמית כדי שנוכל להמשיך עם התהליך הזה ולבחון אם צריך אותו.

<אביטל ישר רוזנאי: לעניות דעתי צריך, אבל יכול להיות שהמסקנות יראו אחרת.

<אביטל ישר רוזנאי: ואם כן, איך לבצע את זה.

<אביטל ישר רוזנאי: צריך לזכור שעד לפני כשנתיים היו בדיקות נוספות בגיל שבעה עד תשעה חודשים בטיפת חלב.

<אביטל ישר רוזנאי: הבדיקות האלה, כנראה נמצא שהן פחות אפקטיביות, בעיקר לאור העובדה שנכנסו בדיקות סינון בבתי החולים והוחלט להוריד אותן.

<אביטל ישר רוזנאי: כבר אז, במאי 2011, התכנסה ועדת הרווחה בראשותו של חבר הכנסת גילאון, ואחת המסקנות שיצאו משם היא שצריך להקים איזשהו צוות חשיבה ביחד עם ארגוני החירשים - - -

פנינה תמנו: הקריאה הזאת ברורה ומובנת.

פנינה תמנו: אמנם אנחנו לא יכולים לקבוע לרשות המבצעת אם לקחת את הארגונים כחלק אינטגרלי מעבודת אותו שולחן עגול, שבעזרת השם יוקם, אבל אני סמוכה ובטוחה שהם ישתמשו בידע הנרחב ויכול להיות שבאמת יצרפו ארגונים שיכולים לעזור בכל התחום הזה.

פנינה תמנו: כמובן שנכתוב את זה כהמלצה לסיכום הדיון.

פנינה תמנו: נקריא אחר כך את המסקנות.

<אביטל ישר רוזנאי: ברשותך - - -

פנינה תמנו: לא, אני מתנצלת.

פנינה תמנו: אני רוצה לשמוע, גם בצורה מהודקת, את ד"ר שרה אינגבר.

אברהם וורצמן: ממי אנחנו נפרדים?

אברהם וורצמן: קבוצה כל כך נפלאה של צעירים.

פנינה תמנו: מבית-הספר הרב-תחומי בחדרה.

אברהם וורצמן: כל הכבוד לבית-הספר הרב-תחומי.

אברהם וורצמן: תודה שבאתם להיות אתנו.

פנינה תמנו: תודה שבאתם.

פנינה תמנו: ד"ר שרה אינגבר, כמו שראית, עלה הצורך בנתונים יותר מדויקים שאין בידינו ואולי האקדמיה יכולה לספק.

פנינה תמנו: תעלי את הנקודות המרכזיות, לטעמך, שדורשות טיפול או שצריך לשפר, כרגולטור, ככנסת וכזרוע המבצעת.

<שרה אינגבר: בוקר טוב לכולם.

<שרה אינגבר: פעם בחמש שנים יש כנס בין-לאומי לחינוך ושיקום חירשים.

<שרה אינגבר: בכנס האחרון היתה כתובית מאירת עיניים לאורך כל הכנס, שאמרה שלקות שמיעה היא לקות מאוד קשה – אבל אני מאמצת את מה שאמרת, "לקות מאתגרת" - כי יש לה השלכות על כל תחומי ההתפתחות.

<שרה אינגבר: אבל עם שיקום מוקדם ועם תהליך חינוכי השמיים הם לא הגבול.

<שרה אינגבר: זאת היתה הכותרת שרצה, ואני חושבת שכדאי לכולנו לאמץ אותה.

אברהם וורצמן: השמיים הם לא הגבול.

<שרה אינגבר: הם לא הגבול.

<שרה אינגבר: אכנס לתוך הדברים ואהיה מאוד ממוקדת.

<שרה אינגבר: אני רוצה לספר על מחקר שרק עכשיו סיימנו אותו.

<שרה אינגבר: זה מחקר חלוץ, אנחנו מתכננים להרחיב את המחקר הזה ליותר בתי חולים.

<שרה אינגבר: המחקר עוסק בבדיקות הסינון המוקדם.

<שרה אינגבר: כבר אין ויכוח על זה שצריך לעשות סינון מוקדם.

<שרה אינגבר: הדיון היום נסב מחשיבות האיתור המוקדם למעקב אחרי התהליך – האם התהליך הזה אכן מתבצע.

<שרה אינגבר: הממצאים שלנו היו רק בשני בתי חולים, אני מוכרחה לסייג.

<שרה אינגבר: זה היה מחקר חלוץ, זה עדיין לא מתייחס לכל האוכלוסייה.

<שרה אינגבר: חשוב לי להדגיש, גם בהקשר למה שאתה אמרת, את הנושא של חשיבות השותפים שלנו.

<שרה אינגבר: זה לא רק הארגונים, זה לא רק משרדי הממשלה, השותפים העיקריים הם ההורים, ואם לא נצליח לגייס את ההורים לתהליך הסינון לא נצליח להגיע לשום דבר.

<שרה אינגבר: ממה שבדקנו - - -

פנינה תמנו: את מדברת על הגעה ממש לתהליך הראשוני של הסינון או שאנחנו מדברים על אותם אנשים שלא חוזרים לאחר שהם מגלים שיש לקות?

<שרה אינגבר: את תהליך הסינון עובר כל ילד.

<שרה אינגבר: כל לידה, יש בעקבותיה, ב-24 או 48 השעות הראשונות, בדיקת סינון ראשונית.

<שרה אינגבר: אבל התהליך לא מסתיים בבדיקה הראשונית.

<שרה אינגבר: יש פרוטוקול של תהליך הסינון שהוציא משרד הבריאות, שכולל שלושה שלבים: בדיקה ראשונה שנעשית ב-24–48 השעות הראשונות; אחריה צריכה לבוא עוד בדיקה כזאת ואחר כך עוד שתי בדיקות נוספות עד שהילד מאותר כילד עם לקות שמיעה.

פנינה תמנו: אלה הנקודות שבהן אנחנו זקוקים להבנה הברורה של ההורים והשותפות שלהם.

<שרה אינגבר: לגמרי.

<שרה אינגבר: מה שמצאנו היה מאוד עצוב.

<שרה אינגבר: בדקנו ארבעה גורמים: ההשכלה של ההורים, ההשתייכות המגזרית – חילונים, דתיים וחרדים – מצב סוציו-אקונומי וכמות הלידות.

<שרה אינגבר: זאת אומרת כמה ילדים יש לאותה אמא, מספר הלידות של אותה אמא או הגיל שלה, שזה היה דברים מאוד דומים.

<שרה אינגבר: מה שמצאנו באופן מאוד גורף זה שבמגזר החרדי אימהות לא מגיעות, באופן די בולט, חזרה לבדיקות.

<שרה אינגבר: אני רוצה להתעכב רגע ולהסביר את תהליך הבדיקה כדי שתבינו.

<שרה אינגבר: ב-24–48 השעות הראשונות עושים בדיקה אחת שנקראת otoacoustic emission.

<שרה אינגבר: אם הילד נכשל הוא צריך לעבור בדיקה נוספת.

<שרה אינגבר: אחר כך יש בדיקה שנקראת AABR ואחר כך מפנים את הילד ל-ABR.

<שרה אינגבר: שתי הבדיקות האחרונות בדרך כלל, ברוב בתי החולים, לא נעשות, מחכים קצת יותר ואז עושים אותן.

<שרה אינגבר: זאת אומרת, שלבדיקות האלה צריכים את שיתוף הפעולה של ההורה.

פנינה תמנו: אבל מעבר לשיתוף הפעולה, שהוא הבסיס לכל דבר, אחד הצרכים שקראתי שעולים הוא שיש המתנה ארוכה מאוד למכונים שעושים את הסינון, ואז כל חודש שעובר הוא משמעותי וקריטי.

<שרה אינגבר: לגמרי.

<שרה אינגבר: אבל אנחנו מדברים אפילו שאם יש את הנגישות לבדיקה בתוך בית החולים, עדיין יש הורים שכשהם יוצאים מבית החולים הם מקבלים ביד זימון לבדיקה השלישית והרביעית והם לא מגיעים.

<שרה אינגבר: אני חוזרת לממצאים שלנו - מצאנו שבאופן גורף האוכלוסייה החרדית ממעטת לחזור – 60% מהם לא חוזרים לבדיקות.

<שרה אינגבר: זה ממצא מדהים.

<שרה אינגבר: הורים בעלי השכלה נמוכה ממעטים להגיע, וכמובן, אימהות שיש להן יותר מילד אחד.

פנינה תמנו: זה מאוד מעניין מה שאת אומרת, כי מה שאת אומרת מעיד על חתך סוציו-אקונומי מסוים.

פנינה תמנו: הצטרפה אלינו חברת הכנסת שולי מועלם, תודה רבה.

אברהם וורצמן: אילולא שולי לא היה כל היום.

פנינה תמנו: תיכף נעביר לה את רשות הדיבור.

פנינה תמנו: איזה חבר, תראי איך הוא מגונן.

פנינה תמנו: אנחנו עוד מעט את נציגת משרד הרווחה.

פנינה תמנו: אני מסיקה שאחוז מאוד גבוה מאותם הורים שלא חוזרים אנשים שלא חוזרים לסינון ולמעקב הם כנראה אנשים שמטופלים במשרד הרווחה.

<שרה אינגבר: לא בהכרח.

<שרה אינגבר: זה לא רק מצב סוציו-אקונומי, זה עוד דברים שאמרתי.

<שרה אינגבר: ממש ישבנו עם רשימה של המלצות, אנחנו הולכים להמשיך את המחקר הזה על מנת לעשות תוכנית התערבות ולראות האם באמת אם נוציא יותר דפי מידע, נכשיר יותר את הצוות המקצועי שעושה את הבדיקות, נפגוש את ההורים פנים אל פנים ונסביר להם, נעשה קבוצות תמיכה – האם הדברים האלה באמת ישנו?

<שרה אינגבר: שוב אני חוזרת – ההורים הם הגורם המכריע פה.

<שרה אינגבר: אם הם ישתפו אתנו פעולה נוכל להתקדם.

פנינה תמנו: האם במחקר שלך עלה שיש דרך לפנות או שמישהו פונה לאותם הורים שלא חזרו?

<שרה אינגבר: בוודאי שיש, אבל עדיין לא מספיק.

<שרה אינגבר: נפגשנו עם ד"ר ליסה רובין, שעוסקת בתחום של הסינון, בעניין הזה והעלינו כל מיני רעיונות.

<שרה אינגבר: יש לנו ממש המלצות לנושא הזה.

אברהם וורצמן: אז קודם כול, חשוב שתעבירו לנו את המחקר עצמו.

אברהם וורצמן: שתיים, במסגרת השולחן העגול, שנדבר עליו בסוף - - -

<שרה אינגבר: קיבלתם את התקציר שלו.

פנינה תמנו: צריך להעביר את המחקר בכללותו למשרד החינוך כדי שיוכלו לנתח אותו, לראות איפה הלקונות ואיך בכל זאת אפשר להגביר את המודעות.

פנינה תמנו: אולי אפילו לתמוך במשפחות שמתקשות להשלים עם המצב.

פנינה תמנו: ד"ר ליסה רובין, בבקשה.

פנינה תמנו: את הנציגה של משרד הבריאות?

<ליסה רובין: אני אחת הנציגות של משרד הבריאות.

<ליסה רובין: ד"ר אורלי הרצברג כאן, היא הנציגה השניה.

<ליסה רובין: היא קלינאית תקשורת ארצית.

<ליסה רובין: משנת 2010 משרד הבריאות החל לעשות בדיקות סיקור של שמיעה בילודים.

<ליסה רובין: אני רוצה להגיד לקהל המכובד משהו לגבי המגבלות של בדיקות סיקור.

<ליסה רובין: בדיקות סיקור אינן יכולות לגלות את כל המקרים.

<ליסה רובין: הן צריכות לעמוד בקריטריונים שמגלים שיעורים נכבדים, הן צריכות להיות פשוטות, הן צריכות להיות משהו שמשנה את התהליך הטבעי של המחלה אותה מנסים לגלות.

<ליסה רובין: במקרה הזה אנחנו יודעים שהגילוי המוקדם משפר את התוצאות.

פנינה תמנו: בדיקות הסקר הראשונות – את מדברת על 24 השעות הראשונות?

<ליסה רובין: 48 השעות הראשונות.

פנינה תמנו: כמה אחוזים מתוך ליקויי - - - ?

<ליסה רובין: יש פוסטר במיצג בקומה 1 לגבי תוצאות ביניים.

<ליסה רובין: אין לנו את כל התוצאות של מה קרה לפני בדיקות הסיקור ומה קרה אחרי בדיקות הסיקור.

<ליסה רובין: אנחנו רואים שהקדמנו בחודשים ניכרים את האבחון.

<ליסה רובין: אבל לא מספיק לגלות מוקדם יותר, צריכים להביא את הילדים לשיקום, מפני שגילוי בלי שיקום - לא עשינו כלום.

<ליסה רובין: אז גם את זה ראינו.

פנינה תמנו: יהיה פה מישהו ממשרד הבריאות שייתן לנו סקירה על הטיפול?

<ליסה רובין: השיקום נעשה במכונים של מיח"א וכו'.

פנינה תמנו: משרד הבריאות צריך לתת תשובות לגבי הטיפול בילדים האלה.

פנינה תמנו: את צודקת, יש שלב ראשון של איתור.

פנינה תמנו: לאחר מכן אנחנו מדברים על שיקום.

פנינה תמנו: משרד הבריאות צריך לתת לי את הסיקור.

<מנחם הרשקוביץ: השיקום כולל שיקום שמיעתי, שמשקם את מה - - -

פנינה תמנו: זו לא השאלה שלי.

פנינה תמנו: אני רוצה מישהו ממשרד הבריאות שיגיד לי מה קיים, מה מונגש, מה תחת הקופה הציבורית, מה הולך לידיים פרטיות.

פנינה תמנו: כל הדברים האלה זה, כמובן, משרד הבריאות.

<מנחם הרשקוביץ: אבל אפשר להשלים רגע?

<מנחם הרשקוביץ: אני מנכ"ל "שמע", אנחנו מטפלים בילדים ונוער מגיל 3 או 6.

פנינה תמנו: אז תמתין.

פנינה תמנו: היא תסיים ואחר כך אתן לך את זכות הדיבור.

<ליסה רובין: הבדיקה שאנחנו עדיין עורכים בודקת מה תוצאות הסיקור.

<ליסה רובין: אנחנו יודעים שהיו מקומות שבהם ביצעו את הסיקור הזה עוד לפני 2010, ויושבים כאן עמיתים שלי שעשו את זה.

<ליסה רובין: אבל הסיקור שהנחלנו ממשרד הבריאות פעל להרחיב את זה לכלל בתי החולים, וזה הביא את זה לפריפריה, מה שהיה מאוד חשוב.

<ליסה רובין: הגדלנו גם את גיל האבחון וגם את כניסת הילדים לשיקום.

<ליסה רובין: אני מכבדת מאוד את הממצאים של שרה, ואני חושבת שצריך להתייחס לזה.

<ליסה רובין: אנחנו יודעים שלא כל הילדים עם הבדיקות החיוביות מגיעים חזרה, והם הילדים שצריכים להגיע בחזרה לאבחון.

פנינה תמנו: גברתי, בגלל שהזמן קצר אשמח שתתמקדי בנתונים של מה קרה לפני הסיקור ומה קרה אחרי הסיקור.

<ליסה רובין: אנחנו רואים שאנחנו מתקרבים מאוד לגיל היעד של שלושה חודשים בממוצע של האבחון.

<ליסה רובין: יותר מ-70% מהילדים שמאובחנים לפני שלושה חודשים, הקדמנו את השיקום.

<ליסה רובין: אבל באוכלוסייה הערבית גיל השיקום - - -

פנינה תמנו: לא הצלחתי להבין.

פנינה תמנו: בכמה הצלחנו להגדיל, באחוזים, את הגילוי המוקדם בעקבות הסינון הראשון?

<ליסה רובין: לפני 2010 גיל האבחון הממוצע היה 11.3 חודשים, עכשיו זה 4.8 חודשים.

<ליסה רובין: היעד הוא שלושה חודשים.

<ליסה רובין: אבל אם אנחנו מסתכלים על שיעור הילדים שמאובחנים לפני גיל שלושה חודשים, זה 63% מהילדים, ועד גיל שישה חודשים זה עוד 16%.

<ליסה רובין: זאת אומרת, 79% מהילדים מאובחנים לפני גיל שישה חודשים.

<ליסה רובין: תחילת השיקום – לפני 2010 תחילת השיקום היתה בממוצע בגיל 17 חודשים; עכשיו זה שמונה חודשים.

<ליסה רובין: אנחנו רוצים שזה יהיה שישה חודשים.

פנינה תמנו: ואפילו לפני, כי אמרנו שהממוצע הוא שלושה חודשים.

פנינה תמנו: המטרה היא לתפוס אותם עם תחילת - - -

<ליסה רובין: זה בכל מקום בעולם שעושים את זה כמטרה לתחילת השיקום, כי לפעמים האבחון לוקח זמן.

<ליסה רובין: זמן ריאלי זה שישה חודשים.

<ליסה רובין: אם זה לפני כן – בבקשה.

פנינה תמנו: כשאת אומרת שהאבחון לוקח זמן ויש שני מבחנים – אחד עם הלידה והשני עם כיתה א' – אני רוצה לדעת מה לוקח את הזמן.

<קריאות: לא, לא, לא.

אברהם וורצמן: אם אבחנו.

<ליסה רובין: בלידה אנחנו עושים בדיקת סיקור.

<ליסה רובין: ילד שנכשל בבדיקת הסיקור עובר בדיקות אבחון במכון, עם בדיקות מתקדמות או אחרות קצת.

<ליסה רובין: הוא צריך אבחון יותר מעמיק.

פנינה תמנו: כמה זמן זה לוקח?

<ליסה רובין: לוקח זמן.

<ליסה רובין: זה לא רק עניין של התור, זה עניין של לעשות את הבדיקה, לפעמים צריך לעשות בדיקה חוזרת.

<שרה אינגבר: ברגע שהילד מופנה למרכז שמומחה בהתערבות ובטיפול בילדים עם לקות שמיעה האבחון הוא מידי, הוא מהיר מאוד.

<שרה אינגבר: אין תורים.

<שרה אינגבר: הבעיה היא בדרך מבדיקת הסיקור ועד לאבחנה.

אברהם וורצמן: האם ההורים ממשיכים את התהליך.

<שרה אינגבר: בדיוק.

פנינה תמנו: אני שמעתי מארגונים דברים אחרים לגבי התורים הארוכים.

<חסיה בן ישראל: סליחה, אני מדברת מהפריפריה.

<חסיה בן ישראל: אני יושבת-ראש עמותת מיח"א בבאר-שבע והדרום.

<חסיה בן ישראל: אצלנו התורים הם אחרים.

<חסיה בן ישראל: אני לא יודעת מה קורה במרכז הארץ, אבל אצלנו בבאר שבע זה אחרת.

<חסיה בן ישראל: המצב הוא קצת אחר, לצערי.

<חסיה בן ישראל: האבחון לוקח יותר זמן וילדים לא מגיעים אלינו, גם לא בגיל שישה חודשים.

<חסיה בן ישראל: הם מגיעים אלינו לקראת גיל שנה, וזה ממש פספוס.

פנינה תמנו: כמה זמן זה לוקח בגלל התורים?

<חסיה בן ישראל: בגלל התורים.

<חסיה בן ישראל: אין תורים בסורוקה, יש לחץ עצום.

פנינה תמנו: מה הממוצע, כאשר יש הורה שרוצה להביא את הילד שלו לבדיקה ולעשות את כל מה שדרוש בשביל שהילד שלו יאובחן הכי מוקדם שאפשר, כמה זמן לוקח?

<חסיה בן ישראל: אני לא יכולה להגיד לך בדיוק על מקרה אחד כזה.

<חסיה בן ישראל: אני יכולה להגיד שזה לוקח חודשים.

פנינה תמנו: אז ליסה, התשובה שלך היתה שזו לא בעיה של תורים, זה קשור להורים.

<ליסה רובין: סליחה, אני לא אמרתי את זה.

פנינה תמנו: לפחות ככה הבנתי.

פנינה תמנו: נציגות משרד הבריאות, צריך לרשום את זה.

פנינה תמנו: כולנו יודעים - חברתי שולי מועלם, את בשדולה לשוויון בבריאות - הרי ברור שבפריפריה יש פערים בין שירותי הבריאות שם לבין מה שקורה במדינת תל-אביב.

פנינה תמנו: זה דבר שצריך לרשום אותו, לחזור למשרד ולהצביע עליו באופן מובהק בפני המנכ"ל, כי אם קורה שהורה צריך להמתין מספר חודשים, עם התחושה האיומה – אני לא רוצה לחשוב איך הורה יושב בבית עם התחושה שהוא לא יכול לעזור לילד כי הוא לא מקבל את האמצעים או העזרים האפשריים כל עוד הוא לא יאובחן.

פנינה תמנו: כמובן, שאתן לך להגיב על הדברים כדי לשמוע אם אתם ערניים מספיק למה שקורה בפריפריה.

<אורלי הרצברג: הגורמים לעיכוב, שיכול להיות מרגע הגילוי עד האבחון המלא, יכולים להיות שונים – יכול להיות חוסר מודעות, יכול להיות גם חוסר מודעות של אנשי רפואה בקופות החולים בהפניית הילדים והפנייה שלהם בזמן - וגם עניין זמינות התורים.

<אורלי הרצברג: אנחנו פועלים במשרד בנושא הזה, זה אחד הדברים שאנחנו בודקים.

<אורלי הרצברג: לגבי התור בסורוקה – אני יכולה לשתף אתכם שלפני כחודש הייתי בבקרה בסורוקה ובדקתי את נושא התורים.

<אורלי הרצברג: ילדים שהם בסיכון וצריכים אבחון או שנכשלו בסינון מקבלים עדיפות, והתור לא היה ארוך משלושה חודשים.

<אורלי הרצברג: אבל, כמובן, אני לא יכולה להתחייב שזה כך כרגע בכל המקומות בארץ.

פנינה תמנו: אתם מקבלים דיווחים?

פנינה תמנו: הרי בסופו של דבר אנחנו מדברים על 5,000 ילדים, לפחות על פי דיווח של משרד החינוך.

פנינה תמנו: זה באמת מספר ילדים שאפשר לעקוב אחריו, שאפשר לדעת איפה כל ילד עומד מבחינת מה שהוא זקוק לו.

פנינה תמנו: השאלה היא אם באופן תדיר אתם מקבלים את הדיווחים מהפריפריה כמו שאתם מקבלים מהמרכז.

<ליסה רובין: חירשות אינה ברת דיווח במדינת ישראל.

<מנחם הרשקוביץ: אין חובת איתור.

<ליסה רובין: לא חובת איתור - - -

פנינה תמנו: חשוב לי לשמוע מה שאת אומרת, כי יכול להיות שהפתרון לעניין הדיווח יבוא מהבית הזה.

<ליסה רובין: יש רשימה של מומים מולדים שהם ברי דיווח.

<ליסה רובין: אחת מהבעיות שלנו בתוכנית הסינון - יכולנו לעשות את הבדיקה הזאת לאחר הלסינקי, מפני שאנחנו צריכים ללכת למקומות שבהם מאתרים ומטפלים בילדים, אבל היינו צריכים לבקש אישור הלסינקי בשביל לקבל נתונים אלמוניים, לא שמיים, של הילדים.

<ליסה רובין: אין חירשות ברת דיווח.

<ליסה רובין: אנחנו פועלים לעדכון הרשימה, שחירשות תהיה ברת דיווח ואז נוכל - - -

פנינה תמנו: אני רוצה שתפרטי לי את זה.

פנינה תמנו: כאשר אתם מגיעים, כמשרד הבריאות, ומבקשים דיווח מרופאים, אתם כן יכולים לקבל ממצאים על ילדים.

פנינה תמנו: את אומרת לי שחירשות זה לא דבר מדווח או שיש חובה - - -

<ליסה רובין: היא לא ברת דיווח.

פנינה תמנו: זה עדיין לא אומר שאתם לא יכולים לקבל את הנתונים.

<ליסה רובין: אני לא יכולה לבקש מה שאינו מותר בחוק.

פנינה תמנו: השאלה היא אתם מבקשים או לא.

פנינה תמנו: מבחינת בקשה, ברגע שזה יגיע מהמשרד שלכם, אתם יכולים לקבל את הנתונים.

<ליסה רובין: על מנת לעשות מעקב צמוד, החל מההפניות ומי מופנה, אני צריכה לקבל אישור מהבית הזה לעשות מעקב הזה.

<ליסה רובין: היום זה לא קיים.

פנינה תמנו: נרשום את זה להמלצות, לבדוק את נושא הדיווח.

פנינה תמנו: אתמול ניגשתי לנושא, מאוד היה חשוב לי לקרוא, רציתי לדעת אומדן של מספר הילדים.

פנינה תמנו: אז ברור לי עכשיו שכתוצאה מכך אין לנו אומדן מספרי ויכול להיות שגם לכם, במשרד הבריאות, אין אומדן מספרי.

פנינה תמנו: אני אומרת שאם המדינה מממנת ומסבסדת את הבדיקות וגם יש מעקב כל כך מסודר בבתי החולים – למרות שעדיין צריך לשפר - לא יכול להיות מצב שבסוף זה לא נכנס למסד נתונים מבחינת מעקב אחרי הילדים האלה, כדי להגן על שלומם.

פנינה תמנו: אין פה פגיעה בצנעת הפרט או בפרטיות של אדם.

פנינה תמנו: אם כתוצאה מזה שאנחנו רוצים לשמור על הפרטיות אנחנו לא מצליחים לתת להם את הטיפול או שמעקבים את תהליך השיקום, אני חושבת שזה דורש תיקון חקיקה.

פנינה תמנו: תודה לך.

פנינה תמנו: כמובן, אמשיך לשמוע אתכם בהמשך, אם יהיו לנו שאלות.

פנינה תמנו: אני רוצה להעביר את זכות הדיבור לחברת הכנסת שולי מועלם.

פנינה תמנו: בבקשה.

שולי מועלם-רפאלי: שלום לכולם.

שולי מועלם-רפאלי: תודה לחברתי, חברת הכנסת פנינה תמנו-שטה, על ניהול הדיון הזה.

שולי מועלם-רפאלי: אני לא יודעת אם פתחתם ואמרתם שחברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס עושה היום את יום הפג.

שולי מועלם-רפאלי: יש קשר בין כבדות שמיעה, חירשות, פגות.

שולי מועלם-רפאלי: כמי שבאה מהתחום, אי אפשר להתעלם מזה.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה לחברי, סגן השר אבי וורצמן, סגן שר החינוך, שהביא אותי בכלל לעולם הזה.

שולי מועלם-רפאלי: היום הזה יושב-ראש הכנסת וכל דרי הבית הזה החליטו לתת מקום ולהעלות למודעות את נושא החירשות וכבדי השמיעה התחיל בפגישה במשרדו של אבי עם קואליציית כל ארגוני החירשים וכבדי השמיעה.

שולי מועלם-רפאלי: זה לימוד מאוד גדול שאני לומדת בחודשים האחרונים, שכשאנחנו יוצרים את איגום הכוחות הזה – עוד לפני המשאבים, עוד לפני מה כל אחד מביא - ההחלטה שהולכים ביחד, גם כשיש בינינו פערים, היא השיעור הראשון שלמדתי מקואליציית הארגונים, ותודה.

שולי מועלם-רפאלי: הדיון הזה הוא דיון שלישי שאנחנו מקיימים במסגרת היום הזה, ואולי ראשון בחשיבות.

שולי מועלם-רפאלי: הנושא של האבחון המוקדם והגילוי, בעיניי הוא לא יכול להיעשות – ואני מניחה שזה עלה פה - בפני עצמו.

שולי מועלם-רפאלי: זה חייב לבוא ביחד.

שולי מועלם-רפאלי: הגילוי המוקדם והכניסה המוקדמת לתהליך השיקום, זה המעגל השלם.

שולי מועלם-רפאלי: זה שנגלה מוקדם, ואמרה את זה גברתי, זה יהיה רק 50% מתוך ה-100%.

שולי מועלם-רפאלי: לגלות זה לא מספיק, יש קומה נוספת לתהליך הזה.

שולי מועלם-רפאלי: נדבר על אלה שאנחנו מפספסים בגילוי, אבל אני חושבת שאם נצליח להביא בתוך המערכת את כל מי שמגלים גילוי מוקדם לזה שהוא גם ייכנס באופן אוטומטי, מובנה, לתהליך של שיקום, אני חושבת שאז נגיע לאמירה השלמה של המשמעויות של גילוי מוקדם, כניסה מוקדמת לתהליך ומניעה של כל הדברים הקשים שנוצרים משנים של חוסר אבחון או חוסר כניסה לשיקום.

שולי מועלם-רפאלי: אחד הדברים שחשתי בהם בכל תהליך העבודה מול הארגונים ומול הוועדות זה שאולי היום אנחנו מתווים דרך שמדברת על שני קווים: קו אחד הוא הקו הלאומי של מדינת ישראל, והאבחון ותהליך השיקום הוא הקו הלאומי, הוא האמירה הברורה של מדינת ישראל, של הכנסת הנוכחית ושל כנסות קודמות.

שולי מועלם-רפאלי: אמרתי כבר היום שאני שמחה לאחוז בגלימתו של מורי ורבי, הרב חנן פורת, זכר צדיק לברכה, שכבר בכנסת ה-12 איגם כוחות עם חבר הכנסת פרופסור אמנון רובינשטיין - הנה ההוכחה שאפשר לעשות דברים גם כשיש פערים בהסכמות – והעבירו בכנסת ה-12 את החוק הראשון שנגע לחירשים.

שולי מועלם-רפאלי: אתמול, כשלמדתי עוד משהו, אמרתי שחנן פורת היה מורי ורבי ואני ממש גאה להיות במקום הזה – וכמובן, פרופסור רובינשטיין.

שולי מועלם-רפאלי: אז יש את הקו של מדינת ישראל, אבל גם בקו של מדינת ישראל אי אפשר להשאיר את זה בהקמת וועדות, בדיבור על זה ובהעלאת התודעה, אלא קיים גם הקו השני שהוא הקו הפרטי, הקו המעשי.

שולי מועלם-רפאלי: אחרי שאומרים אמירה מהותית על חשיבות השוויון בהזדמנויות לכל ילד שנולד במדינת ישראל ולכל מבוגר למצות את היכולות שלו, אנחנו אומרים שאנחנו רוצים לתפור גם חליפה אישית לאותם ילדים, לאותם מתבגרים, לאותם מבוגרים.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהדיון הזה הוא בדיוק השילוב הזה – שיש פה אמירה מהותית על תהליך של סקר ויש פה אמירה פרטית על מה קורה אתי, הילד.

שולי מועלם-רפאלי: הלוואי שנגיע, כמו שאמרה ד"ר רובין, לריאליות שכל הילדים יאובחנו פה תוך שישה חודשים, בעזרת השם, אבל אחרי זה חייבת לבוא הקומה השניה של התאמת התהליך השיקומי האישי, וזאת צריכה להיות התאמה שלוקחת בחשבון את המקום של הילד הזה בבית, את ההורים, את המעטפת החברתית, את המעטפת הלאומית שניתן לתהליך השיקום הזה בתהליך של משרד החינוך, משרד הרווחה, הצבא.

שולי מועלם-רפאלי: לא הצלחנו הפעם לקיים על זה דיון בשום מקום, אבל בעזרת השם הצפנו את זה, ושר הביטחון משתתף פעיל בכל היום הזה.

שולי מועלם-רפאלי: יש הרבה דברים שמדינת ישראל רוצה וצריכה לעשות.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהדיון הזה הוא דוגמה מופלאה לזה שיש שתי קומות – קומה ראשונה וקומה שניה.

שולי מועלם-רפאלי: בכלל, וגם בדיון הפרטי הזה, אי אפשר להישאר רק במקום של האבחון.

שולי מועלם-רפאלי: אנחנו חייבים כל הזמן לדבר על אבחון וכניסה לתהליך שיקומי.

שולי מועלם-רפאלי: תודה רבה.

פנינה תמנו: תודה, חברת הכנסת שולי מועלם.

פנינה תמנו: אני רוצה להעביר את רשות הדיבור למנחם הרשקוביץ, מנכ"ל "שמע".

<מנחם הרשקוביץ: אנסה לדבר בנקודות ולא לחזור על דברים שנאמרו.

<מנחם הרשקוביץ: קודם כול, הייתי רוצה משהו פרקטי, מעשי - אם אפשר לזמן דיון נוסף כדיון מעקב, כדיון המשך, כי זו ממש התחלה.

<מנחם הרשקוביץ: יש פה הרבה סוגיות, יש הרבה נושאים.

<מנחם הרשקוביץ: בשולחן העגול נעלה עוד נושאים.

פנינה תמנו: רשמנו לפנינו.

פנינה תמנו: יהיה דיון מעקב.

<מנחם הרשקוביץ: אוקיי.

<מנחם הרשקוביץ: בראשית דבריי אני רוצה להודות לסגן שר החינוך, חבר הכנסת וורצמן, ולחברת הכנסת שולי מועלם, ליושבת-ראש הוועדה, לכל האורחים וכל מי שהגיע לפה, כי הנושא הוא נושא חשוב.

<מנחם הרשקוביץ: דרך אגב, הוא נושא אחד מנושאים רבים.

<מנחם הרשקוביץ: רק אתמול, בוועדה של הנגשת ההשכלה הגבוהה, עלה הנושא שמשהו באנגלית לא עובד.

<מנחם הרשקוביץ: נתקעים שם בגלל השפה האנגלית, וצריך לשאול מה קרה בגיל הקודם.

<מנחם הרשקוביץ: זו עוד שאלה שצריך לשאול לאותו גיל.

<מנחם הרשקוביץ: יש הרבה שאלות, יש הרבה סוגיות.

<מנחם הרשקוביץ: אני לא ארחיב, כי זה עולם מלא, כי מדובר גם באוכלוסייה הטרוגנית ולא הומוגנית.

<מנחם הרשקוביץ: אני חושב שיש חשיבות רבה לאיתור המוקדם.

<מנחם הרשקוביץ: האיתור המוקדם נעשה רק פעם אחת בבית חולים, ולאחר מכן אין חובת איתור.

<מנחם הרשקוביץ: הבדיקה שמדברים עליה בגיל 6 היא בדיקה שהיא לא מנדטורית, היא בדיקה שנעשית על-ידי הרשויות השונות.

<מנחם הרשקוביץ: בזמנו היא היתה נעשית על-ידי אחות שהיתה נמצאת בבית-הספר.

<מנחם הרשקוביץ: לאחר שהפריטו את השירות הזה - - -

<ליסה רובין: זה לא נכון.

<ליסה רובין: זו בדיקה בשגרת שירות הבריאות התלמיד בכל בתי-הספר.

<ליסה רובין: יש לנו שלושה ספקים: לשכת בריאות, חברת "פמי" וחברת "נטלי", והם מחויבים.

פנינה תמנו: הם מכסים את כלל התלמידים בישראל?

<אורלי הרצברג: בשנה האחרונה הכיסוי עלה מאוד, הוא הגיע ל-93%.

<אורלי הרצברג: גם בקנה מידה עולמי, בבדיקות שערכתי, אנחנו בכיסוי - - -

פנינה תמנו: אז אנחנו בדרך ל-100%.

<מנחם הרשקוביץ: במקום להתווכח עם משרד הבריאות, אני מבקש שיוצגו נתונים בדיון הבא, שנוכל לראות אותם ולהתייחס.

<מנחם הרשקוביץ: למה לנו להתווכח?

<מנחם הרשקוביץ: הילדים שמגיעים למרכזים החינוכיים-הטיפוליים, כ-75% מהם לפי נתונים שיש לי, אלה ילדים שלא עברו במיח"א.

<מנחם הרשקוביץ: אלה ילדים שמגיעים אלינו לפני שהם עברו במיח"א, וזה נתון שאצלי עורר פליאה – איך זה יכול להיות?

<מנחם הרשקוביץ: מה קרה שם?

<מנחם הרשקוביץ: זה נתון שצריך להיבדק.

פנינה תמנו: לא הצלחתי להבין את המשפט האחרון שאמרת.

פנינה תמנו: אתה מדבר על 75% מהילדים ש-?

<מנחם הרשקוביץ: שנקלטים בגיל 6 ומעלה.

<מנחם הרשקוביץ: אלה ילדים שלא עברו במיח"א, שלא אותרו קודם.

<קריאה: מיח"א מטפלים בילדים מגיל - - -

פנינה תמנו: אדוני, אתה יכול לשבת?

פנינה תמנו: תודה רבה.

פנינה תמנו: אשמח שתסביר את עצמך.

<מנחם הרשקוביץ: קודם כול, אדייק.

<מנחם הרשקוביץ: מיח"א מטפל מגיל אפס עד שלוש בפריפריה, למעט באזור המרכז וגוש דן שהוא מטפל מאפס עד 6.

פנינה תמנו: סליחה.

פנינה תמנו: אני מבקשת שקט.

פנינה תמנו: אני לא יכולה להקשיב לו.

פנינה תמנו: אם אנחנו רוצים שבסוף נלך לפרקטיקה – הדיון זה טוב ויפה, אבל אנחנו רוצים לצאת מפה בתחושה שהצלחנו לשנות משהו שיישאר יום אחרי.

פנינה תמנו: אז בואו נקשיב, ואם יש לקונה מסוימת – נרשום אותה.

<מנחם הרשקוביץ: מיח"א מטפל מגיל אפס עד 3 בפריפריה; מרכזי "שמע" עם המרכזים החינוכיים-הטיפוליים, מגיל 3 עד גיל 21, שזה סיום חוק חינוך מיוחד, למעט במרכז – מחוז מרכז ומחוז דן של משרד החינוך, שבו מיח"א מטפל עד גיל 6.

פנינה תמנו: ומה עלה מהממצאים שאתה נחשף אליהם?

<מנחם הרשקוביץ: באזור דן ואזור המרכז כ-75% מהפניות – אגב, לא רק בכיתה א', לפעמים מגיעים מכיתות יותר גבוהות - הם ילדים שלא אותרו קודם במיח"א.

<מנחם הרשקוביץ: זה נתון שצריך להיבדק, כי אני שואל: מה קרה בדרך, למה הם לא הגיעו אלינו ממיח"א?

<מנחם הרשקוביץ: למה מרבית הילדים לא הגיעו מהשכבה הנמוכה?

<מנחם הרשקוביץ: זה נתון שצריך להיבדק.

<מנחם הרשקוביץ: זה נתון שקיבלתי ואני שם אותו פה על השולחן.

פנינה תמנו: והתרעתם בפני משרד הבריאות?

<מנחם הרשקוביץ: אני בסך הכול חדש בתפקידי, כשנה ושלושה חודשים.

<מנחם הרשקוביץ: יש פה סוגיות רבות.

<מנחם הרשקוביץ: ננהל דיאלוג ונעביר את הנתונים, אבל אני שם את זה על השולחן כי אלה נתונים שחשוב לדעת אותם.

פנינה תמנו: מישהי יכולה להתייחס לזה, ממשרד הבריאות?

פנינה תמנו: ד"ר ליסה רובין, את נכנסת לדבריו ורצית להגיד משהו?

<ליסה רובין: נכנסתי לדבריו לגבי בדיקות השמיעה בבתי-הספר.

פנינה תמנו: אוקיי.

פנינה תמנו: מישהי ממשרד הבריאות יכולה לתת תשובה לשאלה שלו או שזה נתון שאתם לא יודעים?

פנינה תמנו: בבקשה.

<אורלי הרצברג: אני לא מכירה את הנתון הזה, זו פעם ראשונה שאני שומעת אותו.

<אורלי הרצברג: אנחנו יודעים שילדים שמאותרים ומגיעים לשיקום, גם קלינאי התקשורת מפנים אותם למרכזי השיקום במיח"א.

<אורלי הרצברג: ילדים שמאותרים בשלב מאוחר יותר, בגיל 6, יש מסלול שהם יכולים להגיע גם לשיקום.

<אורלי הרצברג: למשרד הבריאות יש מערכת שלמה של שיקום.

פנינה תמנו: זה נושא שראוי להיבדק, ואני גם ממליצה לכם, הארגונים, להפנות את זה בכתב בצורה מסודרת.

פנינה תמנו: אני גם אפנה את תשומת ליבה של שרת הבריאות, שהיא ממפלגתי.

<מנחם הרשקוביץ: מכיוון שהייתי באמצע דבריי, אבל מבקש להעביר את רשות הדיבור.

<מנחם הרשקוביץ: אבל ארצה אותה חזרה.

פנינה תמנו: ממש לא.

פנינה תמנו: ניתן לה לסכם.

פנינה תמנו: הזמן קצר, צר לי.

פנינה תמנו: אנחנו רוצים לתת להרבה אנשים להתבטא.

<אורלי הלפרן: אני מדריכה ארצית לאודיולוגיה באגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך.

<אורלי הלפרן: אני רוצה להבהיר - הילדים שמאותרים בבדיקות סינון ילודים, אנחנו מדברים על לקויות חמורות, על לקויות חד-צדיות שאוזן אחת לא מגיבה.

<אורלי הלפרן: הבדיקות הללו לא מאתרות ילדים עם ליקוי קל או חד-צדי יותר פשוט, ובוודאי לא מאתרות לקויות שמתפתחות בהמשך, שקשורות בדלקות אוזניים חוזרות ונשנות, שקשורות ללקויות שהן פרוגרסיביות ולא באות לידי ביטוי בלידה.

<אורלי הלפרן: ילדים רבים מאלה שמנחם מציין, אותה 75%, זה לא שמיח"א לא מאתרים אותם, זה אותם ילדים שלא מתגלים באותן בדיקות סינון ראשוניות.

פנינה תמנו: ושם נקודת החולשה, אני חושבת.

פנינה תמנו: אותם ילדים שלא היתה בעיה כשהם נולדו, אבל הבעיה מתפתחת מגיל אפס עד 3.

פנינה תמנו: מה קורה בזמן הזה?

פנינה תמנו: מה קורה מ-3 עד 6?

פנינה תמנו: האם יש צורך בעוד מבחן?

שולי מועלם-רפאלי: מגיל אפס עד 6.

פנינה תמנו: כמובן.

פנינה תמנו: לטעמי, לפי השכל הישר שלי, בשש השנים הללו נדרשת בדיקה נוספת, אותה בדיקה שבוטלה בטיפות החלב.

פנינה תמנו: אני לא יודעת כמה היא היתה טובה, אבל עדיין יש מקום לבדיקה נוספת.

פנינה תמנו: אמנם צריך את השותפות המלאה של ההורים ואת הערנות שלהם ונכון שאם הורה שם לב והוא מספיק עירני ורואה שההתפתחות של הילד שלו מתעכבת הוא ניגש לקופת החולים ואז אפשר להתחיל את כל תהליך האבחון.

פנינה תמנו: אני חושבת שהשאלה הזאת מופנית לד"ר ליסה רובין, גם ראיתי שאת רוצה להגיב על כך.

<ליסה רובין: אכן בדיקות סיקור שמיעה ילודים בבתי-החולים מיועדות לגלות ילדים עם הלקויות הקשות, הם הילדים שצריך לגלות אותם מוקדם כדי לשנות את המהלך הטבעי.

<ליסה רובין: אין ספק שיש משמעות ללקויות יותר קלות, והשאלה לגבי איזו בדיקה צריך לעשות, ואם צריך לעשות בדיקה - אני יכולה לציין שבמדינות אחרות, איפה שעשו את הבדיקה בגיל שבעה עד תשעה חודשים והכניסו את הבדיקה בלידה, ביטלו את הבדיקה של גיל שבעה עד תשעה חודשים.

פנינה תמנו: כמו שאנחנו עושים.

<ליסה רובין: כמו שעשינו.

<ליסה רובין: זה לא אומר שאין צורך בהמשך ערנות של הורים.

<ליסה רובין: אנחנו גם פועלים, בבדיקות ההתפתחות יש לנו דרכים אחרות לגלות ליקויי תפקוד תקשורתי, שאפשר לגלות דרכם בעיות שמיעה.

<ליסה רובין: יש בדיקת תקשורת בגיל שנתיים ורבע בטיפת חלב, שזו בדיקה גם של הבחנה שמיעתית.

פנינה תמנו: אז יש בחינה נוספת בטיפות החלב בגיל שנתיים?

<ליסה רובין: שיעור ההיענות לא גבוה מאוד, אבל הוא קיים.

<ליסה רובין: אני מסכימה עם אביטל שזה נושא שדורש בדיקה, ובגלל זה יש ועדה.

<ליסה רובין: אנחנו לא מנסים להסתפק בסיקור שמיעה.

<ליסה רובין: אנחנו לא חושבים שזה מספיק.

פנינה תמנו: יש ועדה שדנה האם יש עדיין צורך - - -?

<אורלי הרצברג: היתה לנו רק ישיבה אחת באותו שולחן עגול.

פנינה תמנו: יפה.

פנינה תמנו: אז משרד הבריאות היה שותף, לא רק הארגונים.

פנינה תמנו: משרד החינוך, הייתם שותפים בשולחן העגול?

פנינה תמנו: כן.

פנינה תמנו: ומשרד הרווחה?

פנינה תמנו: אני מבקשת לשמוע את משרד הרווחה, אפרים חוג'ה.

פנינה תמנו: לפני שאתה פותח, אפרים, אני חושבת שאתם צריכים להיות חלק מהשולחן העגול הזה.

פנינה תמנו: זה מאוד חשוב.

<אפרים חוג'ה: אתייחס גם לשאלה שלך.

פנינה תמנו: תפקידך.

<אפרים חוצ'ה: סגן מנהל אגף השיקום במשרד הרווחה.

<אפרים חוצ'ה: מכיר את עולם החירשים כמעט 40 שנה.

<אפרים חוצ'ה: אם לפני עשר שנים הייתם אומרים שיתקיים דיון כזה על חירשים הייתי אומר לכם: לא.

<אפרים חוצ'ה: עצם העובדה שמתקיים דיון ונשמע קולם, תרתי משמע, מבחינתי, זה הישג בל יתואר.

<אפרים חוצ'ה: החברה הישראלית מאז 2002, מאז ההסכם של החירשים הבוגרים עם הממשלה, הקבוצה הזאת עושה כברת דרך בכיוון החיובי.

<אפרים חוצ'ה: זה דבר אחד.

<אפרים חוצ'ה: שתיים, שם המשחק זה האיתור המוקדם.

<אפרים חוצ'ה: אם נכניס לאוכלוסייה הזאת כמה שיותר מוקדם את הילדים עם הלקות, לדעתי, תהליך השיקום שלהם, שהוא מענייננו עד גיל 120, בהחלט יהיה יותר יעיל וטוב.

פנינה תמנו: ואיך משרדך תורם לכך?

<אפרים חוצ'ה: משרדנו הוא חלק בלתי נפרד ממארג של שירותים.

<אפרים חוצ'ה: אנחנו לא עובדים בנפרד, אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם משרד החינוך ועם משרד הבריאות.

<אפרים חוצ'ה: יש לנו מעונות יום שיקומיים שהם בשיתוף פעולה עם משרד הבריאות.

<אפרים חוצ'ה: אנחנו מסתכלים על הילד מההיבט הסוציאלי הרגשי.

פנינה תמנו: על כמה מעונות מדובר?

<אפרים חוצ'ה: נדמה לי שכחמישה לחירשים בלבד.

פנינה תמנו: בפזורה ארצית?

<אפרים חוצ'ה: יש אפילו במגזר הלא יהודי, בפריפריה.

פנינה תמנו: מעונות היום, זה בנוסף למערכת החינוך?

<אפרים חוצ'ה: אנחנו עוזרים בנוסף למערכת החינוך גם במועדוניות שיקומיות לארגונים.

<אפרים חוצ'ה: אני רוצה להגיד מילה טובה על הארגונים.

<אפרים חוצ'ה: הארגונים הם שותפים.

פנינה תמנו: אדוני, לפני שאתה מודה לארגונים, אני רוצה שתפרט לי יותר על העבודה שלכם.

פנינה תמנו: דיברת על כך שיש לכם מעונות יום – זה מאוד חשוב.

פנינה תמנו: אני רוצה שתפרט לי מה עוד.

<אפרים חוצ'ה: ישנם מעונות יום שיקומיים לחירשים במגזר החרדי, במגזר הרגיל ובמגזר הלא יהודי.

פנינה תמנו: חמישה במספר.

<אפרים חוצ'ה: יש יותר, אפילו.

<אפרים חוצ'ה: בנוסף לכך, אנחנו עוזרים לארגונים לנהל מועדוניות שיקומיות.

<אפרים חוצ'ה: בנוסף לסיוע של משרד החינוך, אנחנו עוזרים לארגונים באמצעות מכסות.

<אפרים חוצ'ה: כמו כן, אנחנו תומכים בכל הארגונים שיושבים פה, ביחד עם משרד החינוך, בעבודה סוציאלית וקלינאי תקשורת.

פנינה תמנו: זה מאוד חשוב.

פנינה תמנו: אני הרבה פעמים חושבת - - -

<אפרים חוצ'ה: סליחה, גברתי, אסיים.

<אפרים חוצ'ה: אנחנו רואים בארגונים שותפים מלאים, חלק בלתי נפרד מהרצון של כולם, והם באמת כאלה.

פנינה תמנו: אני רואה את המשרד שלך כשומר סף עבור ילדים שבתוך המרקם המשפחתי שלהם יש קושי מסוים - שלא בטוח שאותם הורים יגיעו או ישימו לב - ושם שומר הסף הוא העובד הסוציאלי.

פנינה תמנו: מאוד חשוב לי לדעת מה קורה כאשר יש משפחה שמטופלת על-ידי הרווחה ויש חשד של לקות.

פנינה תמנו: הם אתם מדווחים?

פנינה תמנו: האם יש איזה קשר רציף עם משרד הבריאות או משרד החינוך?

פנינה תמנו: כי כרגע אני לא מצליחה להבין האם יש קשר כזה, האם יש התראה בפני הגורמים.

<אפרים חוצ'ה: יש קשר.

<אפרים חוצ'ה: כל אדם שזקוק לשירותי רווחה ופונה למחלקה לשירותים חברתיים במסגרת הקשיים של המשפחה – של ההורים או של הילד עצמו - מטופל בהתאם למצב שלו ויש מחלקות ממש מפותחות, כמו באשדוד או ירושלים.

<אפרים חוצ'ה: ברור לגמרי שיש קשר בין כל המשרדים האחרים.

<אפרים חוצ'ה: האם זה אופטימלי?

<אפרים חוצ'ה: אני חושב שעדיין לא.

אברהם וורצמן: בתפקיד הקודם שלי הייתי סגן ראש עיר, אחראי על תיק רווחה.

אברהם וורצמן: אני מכיר את התחום היטב.

אברהם וורצמן: נתנו לנו פה סקירה מאוד חשובה על מחקר שנעשה לא מזמן, מחקר ראשוני, שבמגזרים מסוימים 60% מהאימהות שילדיהן נכשלו במבחן הסינון הראשון לא המשיכו את הטיפול.

אברהם וורצמן: זאת אומרת, ילדים שצריכים המשך טיפול לא המשיכו את הטיפול.

פנינה תמנו: אבל אמרו שזה לאו דווקא משפחות רווחה.

אברהם וורצמן: נכון, זה לאו דווקא משפחות רווחה, בוודאי במגזר החרדי ששם הרבה פעמים זה בכלל לא במשפחות רווחה.

אברהם וורצמן: מתוך מה ששמעתי ומה שראיתי פה בזמן הקצר שאני נמצא פה, חלק לא מבוטל ממשפחות שאין להן מודעות מטופלות באגפי הרווחה.

אברהם וורצמן: אני חושב שבשולחן העגול של המשרדים, שדובר עליו קודם, חשוב מאוד שמשרד הרווחה יהיה שותף, דרך עובדים.

אברהם וורצמן: אני יודע מה זה עובד סוציאלי.

אברהם וורצמן: עובדת רווחה שבאה למשפחה, מספיק שהיא תשאל שאלה כשהיא נמצאת.

אברהם וורצמן: אם יש תינוק במשפחה, תשאל: האם עבר בדיקת סינון?

אברהם וורצמן: נגיד שיגידו שלא עבר את הבדיקה, תשאל: טיפלתם או לא טיפלתם?

אברהם וורצמן: זו שאלה של דקה, שיכולה לשנות לילד את החיים.

אברהם וורצמן: לפעמים זו רק תשומת לב ועבודה נכונה של המערכת.

אברהם וורצמן: אני אומר את זה גם לגבי נושאים אחרים לגמרי.

שולי מועלם-רפאלי: ד"ר רובין, תגידי לי אם אני צודקת - אני מרגישה שזה קשור לאי חובת הדיווח.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שהתיקון הראשון קשור לחובת הדיווח.

שולי מועלם-רפאלי: איך יכול להיות שמאותר ילד עם לקות שמיעה - - -?

פנינה תמנו: זה בדיוק העניין, שאנחנו לא יכולים לגלגל את זה אליה.

פנינה תמנו: זה חוזר חזרה אל עצמנו, זה דורש תיקון מידי.

שולי מועלם-רפאלי: ההיפך, אלינו.

שולי מועלם-רפאלי: אני חושבת שזה דורש תיקון.

שולי מועלם-רפאלי: תגידי לי אם אני צודקת, כי את מכירה את התחום יותר טוב ממני.

שולי מועלם-רפאלי: נניח שיחליטו שחירשות או לקות שנכנסת לחלקים הקשים ומאובחנת בבדיקות הסקר בתוך השישה חודשים שהוצבעו, האם זה נתון שיוכל לעבור אל משרד הרווחה ולנסות להגיע דרך זה למשפחות?

שולי מועלם-רפאלי: בלי להתעלם מהעומס על העובדות הסוציאליות.

פנינה תמנו: עדיין לא.

פנינה תמנו: יש חיסיון רפואי, וזה קצת יותר מסובך.

שולי מועלם-רפאלי: אני רוצה תשובה שלך.

<ליסה רובין: צריכים להבחין בין בדיקה חשודה – מעלים חשד לחירשות בבדיקת סיקור – שגם לזה אין לי פתרון עדיין, מפני שבכדי לעשות מעקב סדיר שהוא ארצי אני צריכה דיווח על זה.

<ליסה רובין: פתרון אחר, שדיברנו עליו עם ד"ר אינגבר - בטיפת חלב שואלים לגבי הבדיקות האלה, אבל אני צופה שבעתיד יהיה מעקב יותר טוב, מפני שאנחנו יכולים להכניס את זה עם מחשוב התיק כשדה חובה.

<ליסה רובין: זאת אומרת, אי אפשר יהיה לעבור הלאה מבלי שמקבלים את התוצאה ומפנים.

<ליסה רובין: זאת אומרת שאחות טיפת חלב יכולה להיות מדרבנת חשובה ומעודדת את המשפחה בתוצאות חיוביות בסיקור להמשך טיפול.

פנינה תמנו: אנחנו עוברים לנציגת משרד החינוך.

פנינה תמנו: אני חושבת שמי שמתמודד באופן ישיר יום-יום, למעט ההורים כמובן, ונותן את הכלים האמיתיים זה משרד החינוך.

פנינה תמנו: אז אני רוצה לשמוע את הגברת רעיה לוי גודמן, מנהלת אגף חינוך מיוחד, כדי לתת סקירה.

פנינה תמנו: שלום לך רעיה, בבקשה.

<רעיה לוי גודמן: בוקר טוב לכולם.

<רעיה לוי גודמן: נמצאות אתי שולמית כהן, המפקחת הארצית על ליקויי השמיעה, וד"ר אורלי הלפרין, המומחית שלנו לאודיולוגיה, מדריכה ארצית בתחום.

<רעיה לוי גודמן: אני רוצה, ברשותכם, קודם כול להודות על ההזדמנות, קצת לספר על הדברים שאנחנו עושים, אבל להתחיל דווקא במשהו קצת יותר רחב.

<רעיה לוי גודמן: היום משרד החינוך משיק את התוכנית הרב-מערכתית, הרב-שנתית "האחר הוא אני".

<רעיה לוי גודמן: אין הכוונה רק לילדים עם לקויות אלא לשונוּת של כל אחד מאתנו.

<רעיה לוי גודמן: אני מניחה שכל מי שיש לו ילדים במערכת היום, הילדים יחזרו היום הביתה עם משהו.

<רעיה לוי גודמן: לא הילדים עם הצרכים המיוחדים, כולנו, כחברה, כמערכת, משיקים היום את "האחר הוא אני", כי בכל אחד מאתנו יש משהו אחר.

<רעיה לוי גודמן: אני חושבת שזו התחלה של הסתכלות אחת על הצורך להכיר בזה שכולנו שונים וכולנו יכולים תמיד להשתפר ולהתקדם.

<רעיה לוי גודמן: האגף לחינוך מיוחד מטפל באוכלוסייה של לקויי השמיעה במשך כל השנים.

<רעיה לוי גודמן: נכון לתשע"ד אנחנו מטפלים ב-3,172 תלמידים לקויי השמיעה שמשולבים בחינוך הרגיל.

פנינה תמנו: שזה מקסים.

<רעיה לוי גודמן: רוב התלמידים לקויי השמיעה משולבים בחינוך הרגיל, וכך צריך להיות.

<רעיה לוי גודמן: בנוסף לכך יש לנו 42 כיתות לתלמידים לקויי שמיעה בבתי-ספר לחינוך מיוחד – בסך הכול 288 תלמידים.

פנינה תמנו: כשאת אומרת 42 כיתות, הן נפרדות ללקויי שמיעה או שעוד ליקויים?

<רעיה לוי גודמן: לקויי שמיעה בבתי-ספר לחינוך מיוחד.

<רעיה לוי גודמן: בסך הכול 288 תלמידים.

<רעיה לוי גודמן: יש לנו 54 גנים לתלמידים לקויי שמיעה ויש בהם 306 ילדים; ויש לנו 131 כיתות לתלמידים לקויי שמיעה, שנמצאות בתוך בית-ספר רגיל – 960 תלמידים.

<רעיה לוי גודמן: זה אומר שהילד נמצא בכיתה, אבל הוא משתלב בהתאם ליכולתו, בהתאם לחוזקות שלו, בתוך כיתה רגילה במהלך יום הלימודים הרגיל.

<רעיה לוי גודמן: אבל עדיין יש לו את המענה המקצועי האינטנסיבי שהוא זקוק לו בכיתה מותאמת ללקויי שמיעה.

<רעיה לוי גודמן: בסך הכול 4,826 תלמידים לקויי שמיעה מקבלים את התמיכה של משאבי חינוך מיוחד על כל הרצף – מגיל 3 עד גיל 21.

<רעיה לוי גודמן: חשוב לי לציין שהנגשנו במערכת החינוך 3,000 כיתות.

<רעיה לוי גודמן: בשנה הזאת קיבלנו תוספת תקציבית מאוד משמעותית, הנגשנו לפתיחת שנת הלימודים הזו 700 כיתות בתוספת של 21 מיליון שקלים, שהגיעה במיוחד בקדנציה הזאת לטובת העניין הזה.

שולי מועלם-רפאלי: מה כוללת ההנגשה?

<רעיה לוי גודמן: יש מפרט.

<רעיה לוי גודמן: הצוות של לקויי השמיעה בוודאי יודע להסביר את זה, ואתן לאורלי כמה דקות להוסיף גם בתחום המחקרי וגם בתחום של מה שאנחנו עושים.

<רעיה לוי גודמן: אני רק אתן קצת נתונים ואחר כך אעביר לד"ר הלפרין את הזכות.

פנינה תמנו: יש לנו גם שאלות נוקבות.

<רעיה לוי גודמן: אני אשמח.

פנינה תמנו: זה שסגן השר נמצא כאן לא נותן לך חסינות.

<רעיה לוי גודמן: אני לא מחפשת חסינות, זו הפריבילגיה שלכם.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו עובדים.

שולי מועלם-רפאלי: ואנחנו מתבטלים, כמובן.

<רעיה לוי גודמן: חלילה.

<רעיה לוי גודמן: אבל לנו אין חסינות.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו נותנים את התמיכה בכל המגזרים, בכל הגילאים, ממטולה עד אילת, ללא הבדל פריפריה או מרכז.

פנינה תמנו: זו נקודה שאני רוצה שתתייחסי.

פנינה תמנו: בפריפריה - - -

<רעיה לוי גודמן: אנחנו מגיעים לכל ילד, בכל מקום שבו הוא נמצא.

<רעיה לוי גודמן: מהרגע שאנחנו מקבלים מידע על ילד שהוא לקוי שמיעה, הצוות שלנו בפרישה ארצית, מגיע עד אחרון היישובים.

פנינה תמנו: האם ילד בפריפריה צריך לנסוע שעתיים בשביל להגיע לאותה כיתה, שלא כמו מישהו שזה ממש נגיש לו במרכז, או שאין פערים?

<רעיה לוי גודמן: כפי שאמרתי, רוב התלמידים משולבים איפה שהם גרים והצוות מגיע לילד.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו מנגישים שירות לילד, לא מנגישים ילד לשירות.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו לא שולחים את הילד מקריית שמונה לחיפה לקבל שירות.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו שולחים את המורה ללקויי שמיעה, את קלינאית התקשורת, את המומחית שלנו – תשאלו אותה את הקילומטראז' שהיא עושה – מאילת ועד מטולה לכל ילד.

<רעיה לוי גודמן: הצוות מגיע אל הילדים.

פנינה תמנו: יישר כוח.

<רעיה לוי גודמן: מה שאנחנו כן מאפשרים, מאחר שיש חשיבות מאוד גדולה לקבוצת השווים, למפגש של ילדים לקויי שמיעה שצריכים את החיזוק החברתי וגם הלימודי - יש לנו שישה מרכזים טיפוליים ברחבי הארץ, שהם המרכז המקצועי שגם מאגד את העובדים.

פנינה תמנו: כמה שעות טיפול מגיע לילד?

<רעיה לוי גודמן: זה תלוי אם הוא בשילוב, אם הוא בכיתת חינוך מיוחד, אם הוא בגן.

פנינה תמנו: בכיתת חינוך מיוחד, לדוגמה?

<רעיה לוי גודמן: יש לה את המבנה של התקן שלה לאורך יום הלימודים - - -

פנינה תמנו: של כל הכיתה.

<רעיה לוי גודמן: של כל הכיתה.

פנינה תמנו: יפה.

פנינה תמנו: ומה קורה לילד שנמצא בכיתה רגילה?

<רעיה לוי גודמן: יש לו שעות שילוב.

פנינה תמנו: כמה?

<רעיה לוי גודמן: כל ילד שיש לו שעות שילוב יכול לקבל 2.7 שעות שבועיות סל דיפרנציאלי שלו, ועוד תמיכה מתוכנית השילוב - - -

פנינה תמנו: וזה מספיק?

<רעיה לוי גודמן: לא אמרתי מה מספיק.

<רעיה לוי גודמן: אני אומרת מה יש.

פנינה תמנו: זה מה שמקבלים, 2.7?

<רעיה לוי גודמן: פלוס 1.85 מתוכנית השילוב הכללי שהוא יכול לקבל במערך התמיכה.

<רעיה לוי גודמן: בתיכון זה עולה מעט, כי צריך את המומחים גם של הלקות וגם של הבגרויות.

פנינה תמנו: לדעתי, זה לא מספר שנותן מענה.

פנינה תמנו: אבל קטונתי, אני לא מכירה את עולם החירשות.

פנינה תמנו: כמובן שזה עניין של מדיניות ותקציב.

<רעיה לוי גודמן: חוק החינוך המיוחד כפוף לחוק התקציב.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו יכולים לתת את מה שיש, אנחנו לא יכולים לתת את מה שאין.

<רעיה לוי גודמן: הקריטריונים הם קריטריונים מקצועיים לפי כל הלקויות.

<רעיה לוי גודמן: כל לקות שנחשבת לקות מורכבת - מבחינתנו לקות שמיעה נחשבת ללקות מורכבת - זה המקסימום שאנחנו יכולים לתת.

פנינה תמנו: כמה ההורים נותנים השלמה, לדעתכם?

פנינה תמנו: באמת אעביר את השאלה לקולגות שלך.

<רעיה לוי גודמן: אני רוצה להוסיף עוד שלושה משפטים לגבי דברים שעלו כאן.

<רעיה לוי גודמן: אחד, הנושא של הכשרת המורים.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו מכשירים את המורים באופן קבוע על-ידי צוותי הדרכה, השתלמויות וימי עיון.

פנינה תמנו: אנחנו מדברים על החינוך המיוחד.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו מדברים על הצוותים שלנו לאורך כל הדרך.

<רעיה לוי גודמן: בנוסף, אנחנו עושים הדרכות בחדרי מורים רגילים.

<רעיה לוי גודמן: כיש ילד לקוי שמיעה, חדר המורים הרגיל מקבל הדרכה וליווי כדי לקלוט את הילדים.

פנינה תמנו: ומה עם הדרכות חיצוניות?

אברהם וורצמן: דיברנו גם על נושא של מודעות של צוותי ההוראה, לא רק לילד שגילו לו לקות שמיעה, אלא פעולות מניעה, לשים לב.

<רעיה לוי גודמן: אתן להם להגיע לזה.

<רעיה לוי גודמן: דיברתם על שיתוף פעולה בין משרדי הממשלה.

<רעיה לוי גודמן: אנחנו שותפים בשולחן העגול באופן פעיל, גם בשולחן העגול הרשמי הקבוע וגם בצוותי עבודה.

<רעיה לוי גודמן: תמיד יש מה להשתפר בעניין הזה, אבל אנחנו - - -

פנינה תמנו: תודה.

פנינה תמנו: דיברת על הכשרות בתוך החינוך המיוחד ובתוך השילוב.

פנינה תמנו: אבל לי גם חשוב, בהמשך למה ששאל סגן השר, מה עם כלל המערכת.

<רעיה לוי גודמן: מה אנחנו עושים באופן מקצועי לגבי לקויי השמיעה הצוות יגיד.

<רעיה לוי גודמן: באופן כללי, לגבי כל ילד עם לקות כזו או אחרת, יש צוותים של החינוך המיוחד שמדריכים ומלווים את חדרי המורים, את הצוות.

<רעיה לוי גודמן: זה עדיין לא מספיק למודעות, יש לנו עוד הרבה עבודה בעניין הזה, אבל בהחלט נעשה תהליך של חידוד הדברים.

<רעיה לוי גודמן: עוד משפט אחד, וזה הקשר עם העמותות.

<רעיה לוי גודמן: חשוב לי להגיד שאנחנו נפגשים עם העמותות באופן קבוע - - -

פנינה תמנו: בשולחן העגול.

<רעיה לוי גודמן: לא, חוץ מהמשרד העגול עם משרדי הממשלה, עם העמותות.

פנינה תמנו: תודה רבה לך.

פנינה תמנו: נעביר את - - -

<רעיה לוי גודמן: ואנחנו תומכים בעמותות של לקויי השמיעה בתקציב של 1.3 מיליון בשנה.

<קריאה: לא בכולן.

פנינה תמנו: תודה רבה לך.

פנינה תמנו: נשמח לשמוע לגבי השעות שמקבל כל - - -

<קריאות: כיתות מונגשות - - -

פנינה תמנו: חברים, אנחנו צריכים לסיים בעוד חמש דקות.

פנינה תמנו: לי מאוד חשוב לשמוע הורים.

פנינה תמנו: אני רוצה לשמוע לגבי השעות שמקבל כל ילד ולאחר מכן אשמע את ההורים, ונסכם.

<אילה טל-אל: יש כאן בוגרת, שאני חושבת שמן הראוי לשמוע אותה.

פנינה תמנו: אם יישר לנו זמן נשמע.

פנינה תמנו: נשמח לשמוע, אנחנו רוצים לשמוע את כולם, אבל יש דיון שמתקיים פה בעוד חמש דקות.

פנינה תמנו: בבקשה.

<שולמית כהן: לגבי התלמידים שלומדים בכיתות של החינוך המיוחד ובבתי-הספר לחינוך מיוחד, המשאב שם מכובד מאוד, זה כולל אפילו עבודה בחופשות.

<שולמית כהן: בזמן שהילדים האחרים יוצאים לחופשה הם עוד ממשיכים.

פנינה תמנו: כן.

פנינה תמנו: השילוב?

<שולמית כהן: לגבי השילוב, זה אמנם 2.75 ועוד 1.85, אבל צריך לזכור - כל הילדים, על כל הספקטרום, מקבלים את אותו תקציב והמרכז הטיפולי, שהוא המרכז של המומחים, מווסת את השעות על פי החריגות והצורך של כל ילד וילד.

<שולמית כהן: אתם יכולים למצוא ילד שמקבל חמש שעות ואתם יכולים למצוא ילד שמקבל - - -

פנינה תמנו: זה מספיק שאתם ערים לכך שיש ילדים - - -?

<שולמית כהן: אענה לך אחרת.

<שולמית כהן: ילדים בגיל הרך כמעט שלא מקבלים.

<שולמית כהן: שאלתם כמה ההורים משלימים - אינם משלימים בגיל הרך.

פנינה תמנו: ולאחר מכן?

<שולמית כהן: לאחר מכן, לפחות למיטב ידיעתי, לא ידוע על השלמות.

פנינה תמנו: אוקיי.

פנינה תמנו: עכשיו אשמח לשמוע אתכם, ההורים, כי בטח יש לכם משהו להגיב לזה.

<יערה ישורון: אני אמא לילדה מהממת בת 10, לקוית שמיעה.

<יערה ישורון: אותנו פספסו שלוש פעמים במהלך הדרך.

<יערה ישורון: פעם אחת - לא היתה לנו בדיקת סינון כי לא היו אז בבתי-החולים, זה היה לפני עשר שנים; פעם שניה - בדיקה בגיל שבעה חודשים בטיפת חלב.

<יערה ישורון: הילדה עברה אותה באופן מצטיין, והיא לקוית שמיעה בינונית-קשה.

<יערה ישורון: פעם שלישית - כשאמרתי שמשהו מרגיש לי לא בסדר עם הילדה הלכתי לרופא התפתחותי והוא אמר: הילדה סנובית, לפעמים היא עונה ולפעמים לא.

<יערה ישורון: אלו היו הדרכים שאנחנו עברנו.

<יערה ישורון: אספר אנקדוטה קטנה.

<יערה ישורון: כשהילדה היתה בת כחודשיים - ילדתי בכורתי, לא היה לי ניסיון עם ילדים, בטח שלא בדברים כאלה – אמרתי לבעלי: איך נדע אם היא שומעת?

<יערה ישורון: אולי היא לא שומעת.

<יערה ישורון: אנחנו אולי יודעים שהיא רואה, אבל איך נדע אם היא לא שומעת?

<יערה ישורון: קראנו טיפה באינטרנט, ואז בעוד ישנה פשוט מחאתי כף מטורפת מעל האוזן שלה.

<יערה ישורון: הילדה קפצה, אז אמרתי שהיא שומעת והכול בסדר.

<יערה ישורון: כשאנחנו מציירים ילדים לקויי שמיעה אנחנו חושבים על ילדים שמדברים בצורה משונה, על ילדים שלא משולבים, שמדברים אחרת, שמתנהגים אחרת.

<יערה ישורון: היום הילדים, תודה לאל, בזכות כל הטכנולוגיה שיש ופרצה בסערה לעולם מכשירי השמיעה, מקבלים שמיעה טובה, כמובן, אם הם עוברים בדרך השיקומית כמו שצריך.

<יערה ישורון: הם יכולים להשתלב בכיתות רגילות לחלוטין ולנהל חיים שלכאורה הם מאוד שלמים ומאוד טובים, אולם יש להם הרבה בעיות בדרך, בעיות שחלקן נובעות מהשיקום והדברים שדיברנו עליהם.

<יערה ישורון: ילדים לקויי שמיעה מאוד זקוקים לעזרה בנושא השמיעתי, אבל לא רק זה - - -

פנינה תמנו: את, כאמא, הרגשת שקיבלת את העזרה הנדרשת לאורך כל הדרך?

<יערה ישורון: הייתי צריכה להילחם על זה, להילחם.

<יערה ישורון: ואם לא הייתי נלחמת - - -

פנינה תמנו: להילחם על מה?

<יערה ישורון: להבין מה אני צריכה.

<יערה ישורון: הייתי צריכה לגשת ארבע פעמים למקומות, שאמרתי להם: תקשיבו, אולי הילדה לא בסדר.

<יערה ישורון: אבל מישהו, שאולי זה לא הילד הראשון שלו או שיש לו עוד איזה משהו או שמטפל בעוד מישהו, ואין לו את המשאבים ואת הכוח ללכת ולהילחם ולבדוק האם הילד - - -

שולי מועלם-רפאלי: אין מרכז מיצוי זכויות?

<יערה ישורון: אני לא יודעת.

<יערה ישורון: מאוד קשה לברר.

פנינה תמנו: יש נגישות באתר האינטרנט של משרד הבריאות?

<קריאה: הרבה הורים לא מודעים בכלל שיש בעיה.

<יערה ישורון: חשוב לי להגיד פה שהילדים לא נראים אחרת, הם נראים אותו דבר.

<יערה ישורון: אבל הם צריכים תמיכה רגשית מטורפת.

פנינה תמנו: זה ברור לכולם.

<יערה ישורון: אבל את זה לא מקבלים ועל זה צריך עוד יותר להילחם.

<יערה ישורון: מה גם שהיום, כמו שדיברנו בהתחלה - - -

פנינה תמנו: פסיכולוגי-רגשי, ליווי נפשי.

<יערה ישורון: ליווי רגשי.

<יערה ישורון: הם תמיד מרגישים יותר נחותים מהאחרים, על אף שיש להם את קבוצת השווים.

פנינה תמנו: תודה רבה.

פנינה תמנו: אנחנו רוצים לעבור לבוגרת שנמצאת אתנו.

<אילה טל-אל: אציג אותה.

<אילה טל-אל: אני המנכ"לית של AV ישראל, שהוא עוד מרכז שיקומי כמו מיח"א, "שמע" וכל השאר.

<אילה טל-אל: תודות לעירנות של ההורים שלה תמר אובחנה בגיל שלושה חודשים.

<אילה טל-אל: לא בסינון, כי זה באמת רק בשנים האחרונות.

<אילה טל-אל: אני רוצה שהיא תדבר בשביל עצמה, כדי שתראו את התוצאות של האבחון המוקדם והצרכים שלה.

<תמר שטרנברג: שלום.

<תמר שטרנברג: באמת אובחנתי בגיל שלושה חודשים.

<תמר שטרנברג: הייתי בגן רגיל, הייתי בבית-ספר רגיל, בכיתה אקוסטית עם רמקולים, מורים שקיבלו הוראות מההורים שלי והיו מאוד מאוד סבלנים.

<תמר שטרנברג: אם הייתי צריכה עזרה, הם נתנו לי עזרה.

<תמר שטרנברג: עשיתי בגרויות באופן מלא בתיאטרון ושפות ועשיתי שירות לאומי.

<אילה טל-אל: מה את מרכיבה?

שולי מועלם-רפאלי: תני לה להתנהל באופן עצמאי.

שולי מועלם-רפאלי: הבחורה מספיק מבוגרת בשביל להגיע לכנסת.

שולי מועלם-רפאלי: תני לה.

<אילה טל-אל: זה נכון.

<תמר שטרנברג: אני שומעת בעזרת שתלים קוכליאריים.

<תמר שטרנברג: צריך לעשות ניתוח מיוחד, עברתי את הניתוח הראשון בגיל שנה וחצי.

פנינה תמנו: וזה קבוע?

<תמר שטרנברג: קבוע, כן.

<תמר שטרנברג: אני שמה את המכשיר, ואם אני מורידה אני לא שומעת כלום.

<תמר שטרנברג: הניתוח הראשון היה בגיל שנה וחצי באוזן שמאל, ובגיל עשר וחצי ניתוח כפול, שזה ממש לא היה ברור באותו זמן - זה היה לפני 9.5 שנים.

<תמר שטרנברג: עשיתי גם באוזן ימין.

<תמר שטרנברג: בחודשים האחרונים שוב עברתי סיפור לא פשוט, אבל העיקר שאני שומעת, מדברת רגיל, בחברה שומעת ורגילה.

<תמר שטרנברג: חשוב לי מאוד לציין שמאוד מאוד מאוד חשוב לשלב ילדים לקויי שמיעה בבתי-ספר רגילים, וגם האבחון המוקדם הוא מאוד חשוב, כי אם לא היו מגלים את זה לא הייתי מדברת ככה, לא הייתי משתלבת ככה.

פנינה תמנו: איך צלחת מבחינה חברתית?

פנינה תמנו: לפעמים ילדים יכולים להיות גם רעים וקשים, כשהם רוצים, אז איך הצלחת מבחינת המוגבלות לצלוח מבחינה חברתית?

<תמר שטרנברג: אם לא הייתי מבינה משהו הייתי שואלת.

<תמר שטרנברג: רוב האנשים באמת לא סבלניים, צריך ללמד אותם סבלנות כי זה לא משהו שלרוב האנשים יש.

<תמר שטרנברג: צריך לרכוש את הסבלנות.

פנינה תמנו: זה חוזר ל"אני זה אחר", אותה נישה חשובה שמוביל משרד החינוך.

פנינה תמנו: תודה לך ששיתפת.

פנינה תמנו: יש מסר שהיית רוצה להעביר לילדים בעלי לקות שמיעה?

<תמר שטרנברג: לא לפחד.

<תמר שטרנברג: הרבה פעמים הייתי מפחדת ובגלל זה לפעמים לא הייתי מצליחה להשתלב בקבוצות ובחברה.

<תמר שטרנברג: זה מאוד מאוד חשוב להיות עם ביטחון עצמי, להגיד: תנו לי סבלנות, תהיו סבלנים, תדברו אתי כמו שצריך.

<תמר שטרנברג: (מחיאות כפיים.

<תמר שטרנברג: )

פנינה תמנו: כל הכבוד, תמר.

פנינה תמנו: ניתן משפט בקצרה לד"ר רענן כהן-כרם, שהוא מזכיר איגוד רופאי אף אוזן גרון וכירורגיה.

פנינה תמנו: חשוב לי לתת לך את הבמה, טרחת והגעת לכאן.

פנינה תמנו: לאחר מכן אנחנו נסכם ונגיד מה המלצות הוועדה.

פנינה תמנו: כמובן שנעשה הכול כדי שתהיה גם ועדת מעקב, אבל במרווח זמן כדי שנוכל לבוא עם דברים חדשים.

פנינה תמנו: בבקשה.

<רענן כהן-כרם: תודה רבה על מתן זכות הדיבור.

<רענן כהן-כרם: לא אאריך, כבר הוצגתי.

<רענן כהן-כרם: בהכשרה שלי אני רופא אף אוזן גרון ילדים, כך שהתחום הזה מאוד קרוב ללבי ואני מתעסק בזה באופן יום-יומי.

<רענן כהן-כרם: אנחנו, כרופאי אף אוזן גרון, נמצאים בצומת בין האבחון לבין השיקום, כי רוב הילדים שמאובחנים מגיעים דרך רופאי אף אוזן גרון ואחרי זה מגיעים לשיקום.

<רענן כהן-כרם: הגופים שמתעסקים באבחון הם לא הגופים שמתעסקים בשיקום, והקצר הזה שנוצר בין האבחון לשיקום הוא לדעתי הבעייתי.

<רענן כהן-כרם: אני חושב שמבחינת האבחון אנחנו במקום הרבה יותר מחבק היום בהשוואה למה שהיה לפני 2010; והשיקום – כולנו יודעים שהעמותות למיניהן עושות עבודה מצוינת, אבל צריך לעבוד על ההנחיות ועל ההוראות של מה קורה עם הילד בין האבחון לבין השיקום.

<רענן כהן-כרם: לא רק בסינון המוקדם אלא גם בתחנות המאוחרות יותר.

<רענן כהן-כרם: תודה.

פנינה תמנו: תודה רבה לך.

פנינה תמנו: אמרת דברים מאוד חשובים ונכניס אותם להמלצות.

פנינה תמנו: אקריא את המלצות הוועדה כדי לסכם את הישיבה.

פנינה תמנו: כמובן שממשיכים לציין את יום החירש.

פנינה תמנו: אתם בטח מוזמנים לבדוק בתחנות השונות של הכנסת.

פנינה תמנו: דבר ראשון – בהמלצת סגן שר החינוך וורצמן - קמפיין משותף למשרד החינוך ומשרד הבריאות, ואני חושבת שצריך להוסיף גם את משרד הרווחה, להגברת המודעות בקרב ההורים וגם בכלל הציבור לגילוי מוקדם של לקויי שמיעה.

פנינה תמנו: מעבר לכך, גם כדי להנגיש לציבור את נושא לקויות השמיעה.

פנינה תמנו: אחת הבעיות הקשות שזו מגבלה שלא רואים.

פנינה תמנו: ההמלצה השניה - הוועדה קוראת להקים צוות חשיבה משותף.

פנינה תמנו: יש את השולחן העגול, אפשר לקחת את זה כפלטפורמה כי הארגונים כבר משולבים, רק שצריך לקחת את זה תחת מטרייה פורמלית.

פנינה תמנו: אנחנו צריכים אולי להוציא מכתב למשרדים הרלוונטיים כדי שמישהו ירים את הכפפה.

פנינה תמנו: ותעשו את זה תחת מטריה פורמית שמתכנסת, דנה בנושא הזה, עוקבת, בודקת ועונה על הצרכים.

פנינה תמנו: הנושא של הפריפריה – עלתה פה טענה שיש תורי המתנה ארוכים.

פנינה תמנו: צריך לבדוק את הנושא הזה, נציגות משרד הבריאות, להביא את זה למנכ"ל ומה שעולה להחזיר לוועדה כדי שנוכל לראות איך אנחנו עוקבים אחרי הנושא.

פנינה תמנו: אבל גם אתם, איך אתם משפרים את זה, כזרוע מבצעת.

פנינה תמנו: הוועדה תבחן תיקון חקיקה, להכליל את הלקות ברשימת המומים ברי הדיווח.

פנינה תמנו: זו כנראה לקונה שצריך לתקן כדי להסיר את החסמים האובייקטיביים והחסמים החוקתיים שקיימים ומפריעים לאנשי המקצוע לעשות את עבודתם נאמנה.

פנינה תמנו: חשיבה מחודשת, שיקום ואבחון כדי לחזק את החוליה החלשה שהעלה ד"ר רענן כהן-כרם.

פנינה תמנו: צריך לראות באמת מי אמון בכלל על המעבר הזה, כי אז זה נשאר בידי ההורים.

פנינה תמנו: אני נוטה לסמוך על הורים, אבל צריך לחזק את זה.

פנינה תמנו: הוועדה תקיים ישיבת מעקב בעוד כשישה חודשים במטרה להגיע לכאן עם בשורות טובות ועם כמה שיותר כלים נוספים למען הילדים שלנו, שאנחנו כל כך אוהבים.

פנינה תמנו: תודה רבה.