הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 19, פרוטוקול מספר 17, 2013-07-09 10:30

אורלי לוי אבקסיס: חברים, נכון יותר להגיד חברות, אני שמחה לפתוח את ישיבת הועדה המיוחדת לזכויות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: התאריך, ה-9.7.2013, ב' באב תשע"ג.

אורלי לוי אבקסיס: השעה עכשיו 10:36.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא היום הוא סייעות לילדים הסובלים ממחלות כרוניות במוסדות החינוך, בדגש על הנושא של סוכרת ילדים ונוער.

אורלי לוי אבקסיס: הגיעו אלינו כמה תלונות גם לוועדה, ואפשר להגיד שזו גם ועדת מעקב, כי בקדנציה הקודמת גם דנו בנושא הזה, ורצינו לבדוק מה נעשה עם הליקויים.

אורלי לוי אבקסיס: אני מבינה שעדיין, למרות התקדמות מסוימת בנושא יש הרבה דברים שהם לא סדירים לפחות מבחינת ההורים, מול מי מתנהלים, מהם הקריטריונים בדיוק שמזכים בסייעת, מי הרשות שאמורה לפקח, לדאוג שהסייעת תקבל את ההכשרה הנכונה, שהסייעת תעשה את עבודתה בגן ולא תהפוך להיות כוח עזר לשאר הדברים.

אורלי לוי אבקסיס: כדי שנבין את התמונה ואחר כך גם נוכל לפנות למשרדים כדי שיתנו את התייחסותם, אני רוצה לפנות לנציגת האגודה לסוכרת נעורים בישראל, סמדר יעקבזון, מנכ"ל האגודה.

<סמדר יעקבזון: שלום, בוקר טוב, תודה שהכנסתנו פה לטובת העניין.

<סמדר יעקבזון: כפי שמופיע בנייר העמדה, ילדים סוכרתיים, ויש לנו נציגים של כמה וכמה משפחות וילדים שנמצאים פה, לא יכולים להיות במוסדות החינוך ללא עזרת סייעת שמלווה אותם.

<סמדר יעקבזון: מדובר פה בסכנת חיים אמיתית.

<סמדר יעקבזון: הסייעות היום מוקצות לילדים מגילאי 3 עד 9, עד 30 שעות שבועיות, כשזה כמובן קשור ביכולת התקציבית של המדינה לתקצב את זה.

<סמדר יעקבזון: ילדים לא מפסיקים להיות סוכרתיים והסכנה לא מפסיקה לרחף מעל ראשם בשעות מסוימות.

<סמדר יעקבזון: כמובן ש-30 שעות זה המכסה המקסימלית.

<סמדר יעקבזון: ועדה בראשותה של עירית ליבנה שעושה עבודה נאמנה ויפה צריכה לבוא ולהחליט איך לחלק את התקציב הזה ולהקצות לילדים פחות מאשר את ה-30 שעות האלה במסגרות שונות ובגילאים שונים.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להבין, יש חוסר ודאות בכל תחילת שנה, כמה ילד שזקוק, מקבל סייעת?

<סמדר יעקבזון: יש נעלם גדול.

<סמדר יעקבזון: המשפחות מגישות דרך הרשות, מעבירות המלצת הרופא.

<סמדר יעקבזון: בסופו של דבר הועדה היא זאת שמחליטה מה השעות הנכונות, מה השעות שניתן להקציב.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שזה יותר תלוי תקציב מאשר תלוי צורך.

<סמדר יעקבזון: באופן עקרוני אם אנחנו מדברים על זה שהמחלה היא מחלה שקיימת כל הזמן ולא משתנה, אז הצורך, כל זמן שהילד לא נמצא באחריות מבוגר, משפחתו, ואחריות מבוגר אחר, אז ברור שכל השעות שהוא נמצא במוסד החינוך הן בעצם שעות שהוא צריך פיקוח של מישהו אחר, לכן ברור שהקצאת השעות היא תלוית התקציב שמאפשר, שצריך להתחלק.

אורלי לוי אבקסיס: ובכל שנה יש חוסר ודאות לגבי מה יהיה בשנה הבאה?

<סמדר יעקבזון: אין לנו מושג.

<סמדר יעקבזון: אנחנו כאגודה, אין לנו מושג מה התקציב שעומד בפני הועדה, מה האפשרות של הועדה ואיך היא יכולה לחלק את זה.

<סמדר יעקבזון: אנחנו נאמנה מגישים את המסמכים דרך הרשויות לוועדה בתקווה שכל ילד יקבל את המקסימום.

<סמדר יעקבזון: באקלים שקיים היום, האקלים התקציבי, אנחנו צריכים להגיד תודה על כל ילד שמאפשר לו לקבל סייעת ולו למספר השעות שמוקצות לו.

<סמדר יעקבזון: כמובן שבמקרים חריגים אנחנו מפנים את ההורים לערער ולנסות להשיג הקצאה יותר רחבה.

אורלי לוי אבקסיס: תתקני אותי אם אני טועה אבל בעצם כל הסיפור פה הוא לא קבוע בחוק.

<סמדר יעקבזון: לא.

<סמדר יעקבזון: אחת המטרות שלו - - -

אורלי לוי אבקסיס: ויש לי הצעת חוק בנושא ביחד עם הנציגים של המשפחות.

<סמדר יעקבזון: הבעיה שזה לא קבוע בחוק,

אורלי לוי אבקסיס: ולכן יש החוסר ודאות.

<סמדר יעקבזון: היו לנו כבר שנה אחת לפחות בתקופה שלי שאני זוכרת, שהגענו ל-1 בספטמבר, השנה זה ה-27 באוגוסט נדמה לי, עם ילדים שנשארו בבית, הורים שנשארו בבית כי איפשהו בחוליות גורם אחד, מספיק שהיד שלו תעצור את התהליך ואז אין תקציב לנושא.

אורלי לוי אבקסיס: מהפניות שקיבלתי מכם אתם מעלים טענה שבעצם זה מאוד תלוי גם במיקום הגיאוגרפי או תחת איזה רשות נמצא אותו ילד שזקוק.

<סמדר יעקבזון: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: את יכולה להסביר לנו פחות או יותר באיזה מקרים נתקלתם למשל באזורים מסוימים ששם הרשות יותר חלשה או פחות מתפקדת?

<סמדר יעקבזון: אם יורשה לי, אני אעביר לאיריס, העובדת הסוציאלית של האגודה, שמטפלת ומכירה את הנושא.

<איריס אהרון: אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.

<איריס אהרון: אפשר להגיד באופן די ברור, שיש בעיה רצינית ברשויות הערביות, ששם גם אם משרד החינוך אישר סייעת, יש סיכוי מאוד גדול שלילד לא תהיה סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: למה?

<איריס אהרון: כי זה עובר תהליך בתוך הרשות המקומית, שבה פועלים כל מיני שיקולים זרים.

אורלי לוי אבקסיס: מי שמתקצב זה משרד החינוך.

<איריס אהרון: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: הצינור הוא השלטון המקומי.

<איריס אהרון: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן.

אורלי לוי אבקסיס: בטח יש מצ'ינג באמצע.

אורלי לוי אבקסיס: מי דואג לגייס את הסייעות, להכשיר אותן?

אורלי לוי אבקסיס: מי המפקח?

אורלי לוי אבקסיס: אירית, אני אגיע אליך אחרי שאנחנו ניתן את כל התמונה ואת הדברים לפחות שהגיעו אלינו.

אורלי לוי אבקסיס: ניתן להורים את זכות הדיבור, ותאמיני לי, אתן לך גם להגיב על כל דבר.

<איריס אהרון: מעבר לזה, תלוי באמת בהתנהגות התקינה או הסדירה או המוטיב ציונית של כל רשות.

<איריס אהרון: אני יכולה להגיד לדוגמא, בעיריית רעננה אני לעולם לא אתקל בבעיה, משום שאם לילד אושרה סייעת, 100% שתהיה סייעת.

<איריס אהרון: הרשות תעביר את הכסף, תגייס את הסייעת, תכשיר אותה.

<איריס אהרון: הכול בסדר.

<איריס אהרון: יש רשויות אחרות שהן קטנות יותר או בעייתיות יותר בעיקר בהתנהלות שלהן, ואז ההורים נתקלים בסירוב, בדלת סגורה, בגורם באגף החינוך שבכלל לא יודע במה מדובר.

אורלי לוי אבקסיס: כלומר יש לו זכאות, יש לו טופס ביד, יש לו אישור לסייעת אבל הוא לא יכול לממש את הזכאות.

<איריס אהרון: כן.

<איריס אהרון: לא יכול לממש אותה או במהלך הניסיון לממש אותה הוא נתקל בכל מיני בעיות מצד הרשות המקומית.

אורלי לוי אבקסיס: ואז מי הכתובת מבחינתכם, מבחינת ההורים?

<איריס אהרון: אני מתנהלת מול הרשות המקומית.

<איריס אהרון: אני מנסה להיעזר במשרד החינוך.

אורלי לוי אבקסיס: שוב פעם, כשאת אומרת "אני", אז יכול להיות מקרים שבעצם משפחות לא עושות את זה דרך העמותה ואז הן מה, עומדות מול שוקת שבורה?

<איריס אהרון: כן, בוודאי.

<איריס אהרון: אני יכולה להגיד שיש בוודאי מקרים שאני שומעת עליהם רק בדיעבד, כי למרות שאנחנו משתדלים לפרסם את שירותנו בקרב האוכלוסיה הזאת, לפעמים.

יעקב מרגי: יכול להיות שיש גם הורים שיש להם ילדים עם סוכרת נעורים ולא יודעים שניתן לקבל סייעת.

<איריס אהרון: יש הכול, מכל הסוגים.

<איריס אהרון: בעצם הבעיות שאני מסוגלת להעלות זה בעיקר הבעיות שמגיעות לפתחי.

אורלי לוי אבקסיס: ואת אומרת שאפילו לכם כאגודה, אתם מתנהלים לפעמים מול כתובת לא ברורה.

<איריס אהרון: כן.

אורלי לוי אבקסיס: ואז מה קורה?

<איריס אהרון: במידה רבה ההורים נשארים להילחם לבדם.

<איריס אהרון: ככל שאנחנו יכולים, אנחנו מנהלים את הדיון מול הרשות המקומית.

<איריס אהרון: לפעמים צריך להילחם.

<איריס אהרון: צריך לפנות למרכז השלטון המקומי.

<איריס אהרון: אני יכולה להגיד גם איזה גורמים אני מערבת בדרך.

<איריס אהרון: מערבת מפקחות של משרד החינוך כדי שהן אולי ינערו את הרשות המקומית.

<איריס אהרון: יש מקרים שהגעתי לאגודה לזכויות האדם.

אורלי לוי אבקסיס: יש לי שאלה.

אורלי לוי אבקסיס: אם היינו מייתרים, סתם שאלה היפותטית.

אורלי לוי אבקסיס: אם היינו מייתרים בטח את מחלקת החינוך ברשויות המקומיות, ועושים את הנוהל ישירות הורה-משרד חינוך, את חושבת שרוב הדברים היו נפתרים?

<איריס אהרון: אני חושבת שיכולת האכיפה של משרד החינוך היא הרבה יותר גדולה.

<איריס אהרון: האופן שבו הדברים מתנהלים במשרד החינוך,

אורלי לוי אבקסיס: השאלה אם אנחנו משתמשים במועצה האזורים רק כצינור או שאנחנו נותנים לה עוד סמכויות שבחלק מהמקומות אנחנו אפילו לא יכולים לדעת אם הם מקיימים.

<איריס אהרון: תראי, גיוס הסייעת זה צריך להיות ברמה המקומית.

<איריס אהרון: מהעבר האחר, אני לא יכולה להותיר את ההורים לבד לחפש סייעת.

<איריס אהרון: במקרים מסוימים זה מוצלח כי יש דמות שהם מכירים, שאולי טיפלה בילד או מישהי מהאזור, ואז זו דמות שהם סומכים עליה, מוכנים שהיא תהיה סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: והיא כמובן עוברת הכשרה מתאימה.

<איריס אהרון: כן.

<איריס אהרון: לפעמים דווקא מקרים כאלה, הרשות המקומית שמה רגליים, כי היא טוענת שיש לה כוח אדם משלה שהיא צריכה לספק לו עבודה, ואז ילד יכול לקבל סייעת ש-א', זו דמות שהוא לא מכיר, וזה דורש עבודה של הסתגלות.

<איריס אהרון: ב', אישה שלמרות שעברה את ההכשרה, עושה את התפקיד שלה גרוע מאוד והילד מגיע למצבים מסכני חיים.

אורלי לוי אבקסיס: ואז אין אפשרות להחליף?

<איריס אהרון: ואז זה שוב מלחמה של ההורה מול הרשות המקומית.

אורלי לוי אבקסיס: ולהתחיל את כל הסרט מחדש.

<איריס אהרון: זה תלוי אם הסייעת היא בת דודה של ראש העיר.

<איריס אהרון: אני אומרת את הדברים בגלוי.

יעקב מרגי: זה נכון.

יעקב מרגי: זה מאפיין בהרבה תחומים שאנחנו נעזרים ברשות.

יעקב מרגי: כשילד צריך הסעה, אם הרשות חזקה והיא דומיננטית בנושא חינוך, אז היא תיתן.

יעקב מרגי: אם הרשות ללא סדרי עדיפויות, אז צריך להיאבק.

יעקב מרגי: כשנאבקים יש מי שמצליח וששיטתו מצליחה.

יעקב מרגי: שוב, אכיפה זו המילה.

<סמדר יעקבזון: אם יורשה לי, הפרדוקס הוא שככל שהרשות היא יותר חלשה, האוכלוסייה מן הסתם יותר חלשה והיכולת שלה יותר קטנה, ואז זה מתגלגל תמיד שהחלשים, קשה להם יותר להשיג.

אורלי לוי אבקסיס: מן הסתם, כמו תמיד, לצערנו הרב, והרבה פעמים בעצם גם רשויות המדינה רואים את הדברים האלה ואמורים להקל.

אורלי לוי אבקסיס: בגלל שהשלטון המקומי, הנציג שלהם עדיין לא הגיע, בטרם אפנה לנציגים של המשרדים, אני רוצה לשמוע חלק מההורים, אם הם מעוניינים, כי אני רואה, לא סתם באתם בטח.

אורלי לוי אבקסיס: מי רוצה לדבר?

<אילנית ויסמן: אני מוכנה להעלות כמה נקודות.

<אילנית ויסמן: אני אילנית ויסמן וזו הבת שלי, חן, היא בת 8.

אורלי לוי אבקסיס: כיתה ב'?

<אילנית ויסמן: היא עולה לכיתה ג'.

<אילנית ויסמן: היא קיבלה את הסוכרת חודש אחרי שהיא התחילה את כיתה א' וההתמודדות הראשונה שלי הייתה כשאני פניתי ב-1 באוקטובר, איך שהשתחררנו מבית החולים, ניסיתי לסדר לה סייעת כדי שהיא תוכל לחזור לבית הספר.

<אילנית ויסמן: זה היה בדיוק בתקופה של החגים.

<אילנית ויסמן: התשובה הראשונה והכי תמוהה שקיבלתי, זו הייתה, סליחה גברת, את פספסת את התאריך של הועדה.

<אילנית ויסמן: זה היה ב-1 באוגוסט.

<אילנית ויסמן: תחכי לתאריך הבא שזה 1 בינואר, שזה כבר מגוחך שיש תאריכים וילד אמור לדעת מתי הוא- - -

אורלי לוי אבקסיס: בטח, הוא צריך לתכנן את המחלה שלו בהתאם ללוח הזמנים של הועדה.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא ברור?

<אילנית ויסמן: זאת הייתה קבלת הפנים שאחרי זה אני עשיתי את המלחמות והצלחתי, אבל לא כל הורה - - -

אורלי לוי אבקסיס: מה עשית, מה הצלחת?

<אילנית ויסמן: פשוט, השגתי את כל השמות של כל האנשים הבכירים בכל מקום אפשרי, מיילים, פקסים.

<אילנית ויסמן: שלחתי מכתבים.

<אילנית ויסמן: אני בטח מוכרת, השם שלי, בכל מיני מקומות, האמא הנודניקית.

אורלי לוי אבקסיס: לא, האמא האכפתית.

<אילנית ויסמן: כל המזכירות של כל האנשים הכי בכירים הכירו אותי, טלפונים כל יום.

אורלי לוי אבקסיס: וכמה זמן לקח לך לתקן את ה- - -?

<אילנית ויסמן: יחסית לא הרבה, אבל זה באמת דרש ממני המון אנרגיות שהיו מיותרות באותה תקופה, להוציא אותם על זה ולא על דברים אחרים.

אורלי לוי אבקסיס: ומי בסופו של דבר הסדיר את העניין הזה?

אורלי לוי אבקסיס: המועצה המקומית או גם וגם וגם?

<אילנית ויסמן: את האמת, אני לא כל כך יודעת.

אורלי לוי אבקסיס: העיקר שזה הסתדר.

<אילנית ויסמן: הפעלתי קשרים מכל הכיוונים האפשריים.

<אילנית ויסמן: מי בסוף זה שלחץ, אני לא יודעת.

<סמדר יעקבזון: בינתיים חן נשארה בבית?

<אילנית ויסמן: היא הייתה איתי בבית הספר.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, את לא עבדת, את היית הסייעת.

<אילנית ויסמן: למזלי אני עובדת יחסית קרוב, 10 דקות מבית הספר.

<אילנית ויסמן: הייתי כל היום על הקו בית ספר-עבודה.

אורלי לוי אבקסיס: לא פשוט.

יעקב מרגי: מותר לשאול איפה את גרה?

<אילנית ויסמן: בירושלים, בגילה.

אורלי לוי אבקסיס: שם דווקא יש מחלקת חינוך מאוד חזקה ברשות, ועדיין היה לך קושי.

אורלי לוי אבקסיס: יש עוד מישהו מההורים שרוצה לשתף אותנו בחוויה?

<אורלי בן עמי: כן, נשמח.

<אורלי בן עמי: אני מבית חשמונאי, מועצה אזורית גזר.

<אורלי בן עמי: הבת שלי קיבלה את הסוכרת בגיל 4 בערך.

<אורלי בן עמי: לפני שעוד היה סייעות לגיל 3, אז לא עבדתי תקופה של קרוב לשנה בשביל לשמש סייעת בגן, זאת אומרת הייתי באה והולכת.

<אורלי בן עמי: כשקיבלנו את הסייעת בגזר בכיתה א', אני כבר אקפוץ ל-א', זה היה איזשהו מינוי פוליטי כלשהו.

<אורלי בן עמי: שמו אותה.

<אורלי בן עמי: זו הייתה מישהי שהייתה מאוד לא מתאימה.

<אורלי בן עמי: אני נלחמתי בשיניים בשביל להעיף אותה משם.

<אורלי בן עמי: אני לא הצלחתי.

<אורלי בן עמי: בסופו של דבר המורה אמרה לי, תעזבי, הילדה עלי, אני אסתדר איתה כבר.

<אורלי בן עמי: אני כבר אסתדר עם הסייעת ואיתה ביחד.

<אורלי בן עמי: עכשיו הילדה סיימה כיתה ג'.

<אורלי בן עמי: מגיע לה עד כיתה ג' את הסייעת.

<אורלי בן עמי: בסוף כיתה ב' היא אמרה לי, אם היא ממשיכה איתי, אני לא רוצה כבר, אני מסתדרת לבד.

אורלי לוי אבקסיס: הילדה, לגבי הסייעת?

<אורלי בן עמי: הילדה לגבי הסייעת, אומרת לי, אני לא רוצה אותה, אני רוצה לבד.

<אורלי בן עמי: זהו.

<אורלי בן עמי: אני פשוט לא רוצה יותר סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: עד כדי כך.

<אורלי בן עמי: אז אני כל הזמן בטלפונים.

אורלי לוי אבקסיס: ומה קורה לאחר כיתה ג'?

<סמדר יעקבזון: ילד בן 9 לא אמור לחצות כביש לבד, אבל להזריק לעצמו אינסולין זה בסדר גמור.

אורלי לוי אבקסיס: ולחשב את הפחמימות.

<אורלי בן עמי: גם לפני זה, וכל הזמן טלפונים, יש לי ככה, כמה לשים,

אורלי לוי אבקסיס: בסוף, המורה עם כל העומס שיש עליה, היא הופכת להיות גם סוג של.

<אורלי בן עמי: סוג של.

<אורלי בן עמי: דרך אגב, באמת המורה הספציפית שהיתה לנו, נתנה המון חשיבות לנושא.

<אורלי בן עמי: היא באה, היא למדה מה צריך לעשות.

<אורלי בן עמי: לקחנו אותה למכבי, להראות לה מה הפרוצדורות.

<אורלי בן עמי: היא מאוד השתדלה.

אורלי לוי אבקסיס: כל הכבוד.

<אורלי בן עמי: כן, המורה מאוד השקיעה.

אורלי לוי אבקסיס: באמת יוצא דופן.

יעקב מרגי: הסייעת לא אשמה, היה צריך לסדר לה עבודה.

<אורלי בן עמי: ככה זה גם היה נראה.

<אורלי בן עמי: כשהייתי באה ואומרת לה, תקשיבי, הילדה בסכנת חיים, את לא יכולה לעשות א', ב', ג', היא הייתה כאילו מן צוחקת לי בפרצוף, כאילו תשמעי, זה התפקיד שלי, את יכולה לקפוץ עד הגג.

<אורלי בן עמי: התפקיד שלי.

<סמדר יעקבזון: טעות בכמות ההזרקה, יכולה להביא מצב מסכן חיים.

אורלי לוי אבקסיס: תספרי לנו.

אורלי לוי אבקסיס: תני לנו דוגמא.

<בתיה רוזנגרטן: יש לי דוגמא.

<בתיה רוזנגרטן: אני אמא לשלוש בנות סוכרתיות.

<בתיה רוזנגרטן: קודם כל מאוד קשה, סייעת.

<בתיה רוזנגרטן: פעם אחת קיבלתי די מהר, אחרי חודשיים וחצי, עם עזרה מהאגודה לסוכרת.

<בתיה רוזנגרטן: עברתי מירושלים לבית שמש השנה והתחלנו עם סייעת.

<בתיה רוזנגרטן: ביום הראשון לפני הדרכה, "נפלה" לנו איזו סייעת, שנתנה לה 9.8, לכזאת פצפונת.

אורלי לוי אבקסיס: תסבירי לנו מה זה אומר.

אורלי לוי אבקסיס: לא כולנו מבינים את המינונים.

<בתיה רוזנגרטן: אני רק רוצה להגיד כמה היא קיבלה.

<בתיה רוזנגרטן: שמעתי ממנה שהיא קיבלה 9.8, שהיא רצתה לתת לה יותר מ-10, אז היא אמרה, מה את עושה?

<בתיה רוזנגרטן: אז היא אומרת, מה, נתתי לה כמעט אותו דבר.

פנינה תמנו: הגדולה אמרה?

<בתיה רוזנגרטן: הגדולה אמרה לי שהסייעת נתנה לה את הכמות הזאת.

אורלי לוי אבקסיס: איזה ילדה חכמה.

<בתיה רוזנגרטן: היא, בלי עין הרע.

אורלי לוי אבקסיס: מה זה יכול לעשות?

אורלי לוי אבקסיס: מה זה עשה לה?

<בתיה רוזנגרטן: זה עושה היפו, אבל לא חזק.

<בתיה רוזנגרטן: זה היפו, בית חולים.

<בתיה רוזנגרטן: הייתי בבית ספר.

<בתיה רוזנגרטן: הנס שהיה לי, שהייתי במקום, מייד טלפון לרופאה.

<בתיה רוזנגרטן: הלכתי למכולת, שברוך השם שיש ליד בית הספר, לקנות שוקו, לתת לה במבה, וזה סיפור של 4 שעות.

<בתיה רוזנגרטן: זה היה היום הראשון של הסייעת בבית הספר.

<בתיה רוזנגרטן: הייתי שם 3 שבועות עד שזה נכנס קצת לראש של הסייעת, מה צריך לעשות.

<בתיה רוזנגרטן: זה סיפור של השנה, ואני כבר עסוקה עם זה שנים.

אורלי לוי אבקסיס: זה סכנת חיים, נכון?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבינים שזה סכנת חיים.

פנינה תמנו: לא מקבלים הכשרה מוקדמת?

<בתיה רוזנגרטן: לא מספיק.

אורלי לוי אבקסיס: זה בדיוק הנושא שאנחנו מציפים, מי הכתובת, מי מגייס אותן, מי מכשיר אותן, מי מפקח עליהן, מי בודק שהן מתאימות לתפקיד.

אורלי לוי אבקסיס: אני בכוונה רוצה להציף את זה.

<בתיה רוזנגרטן: ואני בבית ספר חסידיה, אז לא מתחילים כמו העירונים, מתחילים קצת יותר מוקדם, אז זה גם 3-4 שבועות שאני בבית הספר במקום הסייעות.

<בתיה רוזנגרטן: מה אני עושה?

<בתיה רוזנגרטן: אז איך אפשר להביא פרנסה?

אורלי לוי אבקסיס: ואחר כך יגידו, בואו, תצאו החרדים לעבוד.

<אילנית ויסמן: בהמשך למה שאמרתי, כשקיבלתי את הסייעת, נמסר לי מהרשות המקומית שאין לה סייעות ברשימה, נגמרו הסייעות כי זה היה כבר אחרי תחילת שנה, ופשוט הטילו עלי לחפש לבד.

<אילנית ויסמן: אמרו לי, אין לנו סייעות, תחפשי.

<אילנית ויסמן: אם תמצאי מישהי, אנחנו נקבל אותה.

אורלי לוי אבקסיס: לפי מה שאנחנו שומעים פה, אולי זה עדיף.

<אילנית ויסמן: זה נכון, הן לא מקבלות שום הכשרה.

<אסנת מנגל: אני אמא לילדה שחלתה בגיל שנה ו-9 חודשים, אמא של אלאל.

<אסנת מנגל: אני רוצה לציין שאני לא פעם ראשונה פה.

<אסנת מנגל: אני פעם שלישית או רביעית בכנסת באותו נושא, ואני מאוד מקווה שזו תהיה הפעם האחרונה והפעם אפשר יהיה לצאת להחלטה וכו'.

אורלי לוי אבקסיס: איך מגלים?

<אסנת מנגל: לפני שהילדה במצב אפאטי לחלוטין, אז הרופא מגלה.

<אסנת מנגל: זה תלוי.

אורלי לוי אבקסיס: אני שואלת כי הדיון הזה קודם כל הוא בשידור בערוץ הכנסת ויכול להיות שיש הורים עכשיו שנמצאים עם הילדים והם לא בדיוק יודעים, ויכול להיות שיש סוכרת מוסתרת איפשהו.

<סמדר יעקבזון: לא לאורך זמן.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן, אבל אנחנו לא רוצים- - -

<סמדר יעקבזון: בסוכרת 2 זה לא יכול להימשך הרבה זמן.

אורלי לוי אבקסיס: מה הסממנים הראשונים?

<סמדר יעקבזון: שתייה מרובה, השתנה מרובה, ירידה חדה במשקל, אפאטיות, עייפות מאוד גדולה, רעב גדול.

<סמדר יעקבזון: אלה דברים שצריכים לעורר סימנים מקדימים ולדרוש מהרופא שיעשה בדיקת סוכר.

<אסנת מנגל: אבל כשקטנים, אבל אף אחד לא רואה בטיטול מה קורה ואי אפשר להבחין, ואפילו אמא להרבה ילדים לא תזהה, שחושבת שהיא יודעת על כל המחלות שבעולם, יהיה לה מאוד קשה לגלות דבר כזה, וזה מה שקרה לנו, וברגע האחרון ברוך השם.

אורלי לוי אבקסיס: רצית לספר את החוויה האישית שלך.

<אסנת מנגל: אנחנו במלחמה כל הזמן.

<אסנת מנגל: אנחנו אנשים עובדים, ובתפקידים, ואני לא ויתרתי, כמו שציינה האמא.

<אסנת מנגל: הלכתי למשרד העבודה.

<אסנת מנגל: משרד העבודה עד גיל 3 נתן לנו כסף ממת"מ ועזר לנו מה שאפשר.

אורלי לוי אבקסיס: משרד הכלכלה.

<אסנת מנגל: אז זה היה משרד העבודה.

<אסנת מנגל: היא בת 8 היום, הילדה.

אורלי לוי אבקסיס: זה היה תמ"ת עדיין.

<אסנת מנגל: זה היה משרד העבודה והרווחה.

אורלי לוי אבקסיס: אהה, זה היה פעם תחת קורת גג אחת.

אורלי לוי אבקסיס: אני מנסה להבין אם נתנו לך מתוך מקום של המעונות לגיל הרך או מתוך הכובע של הרווחה, כי עכשיו יש פיצול במשרדים הללו.

<אסנת מנגל: כשהגענו לויצ"ו, לנעמ"ת לשים אותה במעון ילדים, הם אמרו שאסור להם לגעת בילדה.

<אסנת מנגל: גם אסור להם לתת אקמול ובטח להזריק.

<אסנת מנגל: לא היה שום אופציה בכיוון הזה, ואז פניתי אליהם, אמרתי, זה לא יתכן שההורים ירדו ויהפכו למשפחה נזקקת בגלל שהאמא תפסיק לעבוד, והוא הבין את זה אבל אני לא מאמינה שעוד אנשים קיבלו.

אורלי לוי אבקסיס: תלוי כמה ההורים אסרטיביים.

<אסנת מנגל: כמה האסרטיביות.

<אסנת מנגל: אני לא רוצה להאריך, אבל הייתי כן נוגעת בנקודה אחת שנורא נורא חשובה, שאולי לא העלו אותה.

<אסנת מנגל: הייתי מבקשת בדיון הזה להשוות את הילדים לילדים בחינוך מיוחד.

<אסנת מנגל: חינוך מיוחד מקבלים גם ביולי והילדים שלנו בסוף השנה, הסייעת הרפואית נגמרת ואנחנו עומדים, ההורים אובדי עצות, אז לפחות פה אני הייתי מאוד מבקשת להשוות את הילדים לחינוך מיוחד ולקבל את החודש הזה גם כן.

אורלי לוי אבקסיס: כשאת מדברת על החודש הזה, את מדברת על חודש של קייטנה.

<אסנת מנגל: כן, של יולי.

אורלי לוי אבקסיס: שזה בעצם המסגרות של - - -

<אסנת מנגל: זה באמת, אנחנו יכולים לספר לך סיפורי היפו, של בית חולים, לא משנה, איזה מאבקים נאבקים ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: הבנו את התמונה.

<יוליה בן משה: בוקר טוב.

<יוליה בן משה: אני אמא לילד עם מוגבלות אחרת, גם מורכבת, אבל גם מנהלת עמותה ששמה "קול הזכויות".

<יוליה בן משה: מגיעים אלינו ילדים סוכרתיים.

<יוליה בן משה: אני יכולה להגיד כמה דברים, להוסיף בעיות.

<יוליה בן משה: קודם כל יש עורכת דין שהיא סוכרתית בעצמה, כך שהיתרון היחסי שלה לחתום על מכתב, זה כבר לא מספיק שאני כמנהלת חותמת.

<יוליה בן משה: ברגע שעורך דין חותם, ההתייחסות היא אחרת.

<יוליה בן משה: אנחנו לא הולכים לדרגי ביניים, אנחנו ישר הולכים לראש המועצה ולמחלקת החינוך ולעירית ליבנה.

<יוליה בן משה: אני יכולה להגיד שלפחות יש לנו ילד מירוחם שהאמא ישבה 4 חודשים בבית בסיפורים הקשים שאתם מספרים והמערכת התגייסה.

<יוליה בן משה: ברגע שעירית ליבנה נכנסת לתמונה, המערכת מתגייסת.

<יוליה בן משה: הבעיות שאנחנו מזהים מעבר לחופשת הקיץ שלא שוויונית לאוטיסטים לחינוך המיוחד, א', יש פער גדול בין ילדים שזכאים ליום לימודים ארוך.

<יוליה בן משה: הילד הזה מירוחם זכאי רק ל-30 שעות, אז מה עושים בשעתיים הנותרות שהוא זכאי מכוח יום לימודים ארוך, שהפריפריה זכאית אליו?

<יוליה בן משה: דבר נוסף, הבעיה הכי קשה זה לגייס סייעות.

<יוליה בן משה: זה כבר לא קשור לאף אחד.

<יוליה בן משה: הסייעות בדרגות שכר מאוד מאוד נמוכות.

<יוליה בן משה: אין קביעות לא לסייעות ולא להורים, ואז כולם חיים בחוסר ודאות, אז אם אפשר לחשוב מאיפה, בחקיקה או לא בחקיקה, מגייסים סייעות, כמו חיילים משוחררים מעולם הרפואה, כמו בנות שירות לאומי עם אוריינטציה של רפואה.

<יוליה בן משה: גם אם יהיה חוק אבל לא יהיה מאיפה לחפש סייעות, אנחנו נישאר באותה בעיה, ובאמת לוודא שאם הולכים חוק על סוכרתיים, אז יהיה ישור קו בין הלקויות של כל המחלות הכרוניות.

אורלי לוי אבקסיס: האמת היא, אני חייבת להגיד, לפחות הצעת החוק שלנו מדברת על סיוע לילדים הסובלים ממחלה כרונית במוסדות חינוך.

אורלי לוי אבקסיס: היא לא עושה את הפיצול.

אורלי לוי אבקסיס: אין פה את ההפרדה.

אורלי לוי אבקסיס: היא בעצם רואה בכולם את הצורך של הילד בליווי הזה.

<יוליה בן משה: צריך באמת רק בחקיקה לוודא מאיפה מביאים את הסייעות, כי זו הבעיה.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שאנחנו נפתור את זה עוד בטרם חקיקה.

אורלי לוי אבקסיס: חקיקה, לוקח לזה זמן, וכדומה, ולמשרדים הרבה פעמים יש את הכלים לעשות את זה.

אורלי לוי אבקסיס: חקיקה, אני רואה בה כפתרון, לפעמים הפתרון הכי טוב אבל הוא הפתרון הסופי כי עד שאתה מגיע לשם, יש אפשרויות לטפל בזה בדרך, ואני חייבת להגיד שיש חוזר מנכ"ל של משרד החינוך, שראה את הבעיה הזו, שהציף את הנושא וגם ניסה לתת פתרון למרות שהיום אנחנו יודעים, אנחנו מגלים תוך כדי תנועה כל מיני בעיות שאותן צריך לפתור.

אורלי לוי אבקסיס: גם כשזה לא חוק, אז זה לא בבסיס התקציב, אם אני לא טועה, ולכן צריך לחפש את התקציבים, וזה הקושי האמיתי שעליו אנחנו מדברים, על אי היכולת לצפות את הבאות, וזה תלוי תקציב או כמה תקציב נשאר למשרד או מאיפה לגייס את התקציב.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נפנה לעירית ליבנה, אבל לפני כן עוד הורה רצה לדבר?

אורלי לוי אבקסיס: כל ההורים שנמצאים פה, אנחנו עכשיו עושים את הסבב של ההורים ואחר כך אנחנו עוברים לגורמי המקצוע.

אורלי לוי אבקסיס: אז אם יש עוד הורה שרוצה להוסיף על הדברים, זה הזמן.

<אריאלה טובי: שמי אריאלה טובי, אני אמא של הראל, הוא סוכרתי שנה.

אורלי לוי אבקסיס: בן כמה הוא?

<אריאלה טובי: הוא כיום בן 7.

<אריאלה טובי: גילינו את זה כשהוא היה בן 6.

<אריאלה טובי: הוא בדיוק היה לפני עליה לכיתה א' וגם אנחנו נתקלנו באותם קשיים.

<אריאלה טובי: כשהגענו לבקש סייעת, אז איך זה שבאתם עכשיו?

<אריאלה טובי: הועדה כבר נסגרה.

<אריאלה טובי: לא בחרנו מתי לקבל את הסוכרת, אז העניין הזה של הזמן, מתי לגשת, זו בעיה שצריך לפתור אותה.

<אריאלה טובי: חוץ מזה כל החוסר ודאות.

<אריאלה טובי: כל הזמן הזה לקח חודש עד שאמרו לנו, מגיע סייעת, לא מגיע סייעת.

<אריאלה טובי: לא ידענו תחילת שנה, אנחנו מתחילים אותה כהורה מלווה לילד או..

<אריאלה טובי: לא ראינו את הסייעת, לא הכרנו אותה.

<אריאלה טובי: כשדיברתם פה על הכשרה, הסייעות לא עוברות שום הכשרה.

אורלי לוי אבקסיס: לא, הן עוברות הכשרה.

<אריאלה טובי: אני לא יודעת על איזה הכשרה אתם מדברים.

<אריאלה טובי: הסייעת שלנו יש, אני יודעת שיש מקומות, שיש סייעת, כי פשוט דיברתם הרבה על ההכשרה ונורא חשוב לי להדגיש את זה.

<אריאלה טובי: יש מקומות שאולי יש חובשים שבאים עם איזשהו רקע.

<אריאלה טובי: מהמקום שאני באה, אני גרה במודיעין.

אורלי לוי אבקסיס: רשות חזקה.

<אריאלה טובי: רשות חזקה בהחלט, אבל עדיין בכל מה שקשור לסייעות, הן לא עוברות איזושהי הכשרה.

<אריאלה טובי: אנחנו היינו צריכים לדאוג שהסייעת תגיע איתנו באחד מהביקורים.

אורלי לוי אבקסיס: איך משרד הבריאות נותן לדבר כזה לקרות?

<אריאלה טובי: תראי, גם אנחנו כהורים - - -

אורלי לוי אבקסיס: זה הממשק או החוסר ממשק בין הרשות המקומית למשרד הבריאות?

<אריאלה טובי: אני לא אחות ובעלי לא רופא, ואנחנו מתמודדים עם הסוכרת מצוין, אבל זה לא אומר שהיא צריכה לבוא עם איזשהו רקע, אבל היא גם לא עוברת הכשרה.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שזה בעיה נקודתית אבל היא מציפה פה איזושהי שאלה לדעתי מהותית ונורא מדאיגה.

פנינה תמנו: הייתי מצפה שלא נהיה בשלב שיש הכשרות, אלא בשלב שכל ילד מקבל סוג של זמן היכרות, זמן הבנה.

פנינה תמנו: כל ילד הוא עולם ומלואו.

<אריאלה טובי: גם הילד לא מקבל סייעת שהיא קבועה, והיא יוצאת לחופשים או שבאותה רשות יש ילדים שהם קטנים יותר ויש עדיפות לתת לילדים הקטנים את הסייעת, ויש ימים שחסרה סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: אז מעבירים אותה?

<אריאלה טובי: אין דבר כזה סייעת מחליפה.

אורלי לוי אבקסיס: אז ההורים הם הסייעת המחליפה.

<אריאלה טובי: ההורים או המורה, אם היא מספיק בעניינים, ויש לה את היכולת.

<אריאלה טובי: בכל זאת יש לה כיתה של 30 ילדים.

<אריאלה טובי: הנושא של ההכשרה, אין דבר כזה הכשרה.

<אריאלה טובי: ההורים דואגים להכשיר אותה.

אורלי לוי אבקסיס: לא, זה לא אמור להיות ככה.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא ככה.

אורלי לוי אבקסיס: אני רואה את הפרצופים של הנציגות של משרד הבריאות והן אומרות, לא, לא, לא עם הראש.

אורלי לוי אבקסיס: אחרי כן נברר איזה חובה יש על הרשות לדאוג להכשרה, מיהם המכשירים, איזה מסגרת מכשירה, מה הם צריכים לעבור, מה אורך הזמן.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא יודעת אבל זה צריך להיות מוסדר.

<אריאלה טובי: אני מעולם לא שמעתי על סטנדרטיזציה של ההכשרה.

אורלי לוי אבקסיס: זה בדיוק מה שאנחנו תיכף נשאל.

<סמדר יעקבזון: ברוב המקרים ההורים לוקחים את הסייעת למרפאת האם שלהם ושם היא עוברת איזושהי הכשרה.

<אריאלה טובי: וכשהסייעת לא מתאימה ומחליפים אותה, אז צריך להעביר את הסייעת.

אורלי לוי אבקסיס: את במצב טוב, את הצלחת להחליף.

אורלי לוי אבקסיס: אחרות פה מדברות על זה שהן 3 שנים מבקשות, מתחננות להחליף.

<אריאלה טובי: וכשהיא לא נמצאת - - -

<בתיה רוזנגרטן: כן, צריך ממלא מקום, ואין.

<אריאלה טובי: בדיוק.

<אריאלה טובי: להתחיל להכשיר את המורה גם.

אורלי לוי אבקסיס: אתה גם רצית, ואנחנו מייד נעבור לנציגים של המשרדים.

<איתי אור: בוקר טוב.

<איתי אור: בהמשך למה שהיא אמרה, ההכשרה עצמה לא נעשתה גם אצלנו.

<איתי אור: אנחנו ביקשנו, והסכימה אותה סייעת, עד שהשגנו אותה, לפנות לבית החולים על חשבונה, על חשבון הזמן הפרטי שלה, ועשינו איזשהו תאום עם הצוות המטפל בבית החולים.

<איתי אור: אז הכשרה מסודרת לא נעשתה.

<איתי אור: דבר נוסף שהיה והוא גם כן היה בבחינת אבסורד, זה שכשכבר היא התחילה לעבוד והיא עבדה חודש-חודשיים, היא ניגשת אלי בדחילו ורחימו, אותה סייעת ואומרת לי, תשמע איתי, לא נעים לי אבל המועצה לא העבירה אלי את התשלום החודשי ואני יודעת בוודאות שהיא כבר קיבלה את הכסף.

<איתי אור: זה מצב שעמדתי בו במצב לא נעים מולה ומול הגורמים האחרים.

<איתי אור: זה דבר נוסף.

<איתי אור: היה קושי רב לגייס את אותה סייעת מכיוון שהתשלום שהיא מקבלת הוא תשלום מזערי, זניח.

אורלי לוי אבקסיס: מה זה התשלום, כמה לשעה?

<אריאלה טובי: 22 שקלים.

<איתי אור: זה הרבה, אגב, 22 זה הרבה.

<איתי אור: היא קיבלה אצלנו פחות.

<איתי אור: אנחנו מדברים כבר על מישהי שהגיעה אלינו וזה היה ממש במזל רב.

<איתי אור: זאת אישה שהייתה עובדת סוציאלית במקצועה.

<איתי אור: היא הייתה בין עבודות וממש התגייסה.

<איתי אור: היא התנדבה.

אורלי לוי אבקסיס: שאני אבין, אז בעצם אנחנו מדברים על סייעות שבסך הכול זה גם לא רק שמשלמים להן 22 שקלים לשעה, זה גם לא משרה מלאה.

אורלי לוי אבקסיס: כאילו עכשיו לכו תנסו לגייס כוח אדם איכותי, והאחריות.

<אסנת מנגל: רק להגיד, שהסייעת הראשונה שלנו, פשוט פחדה מדם.

אורלי לוי אבקסיס: מאוד מתאימה למקצוע.

אורלי לוי אבקסיס: מאוד.

אורלי לוי אבקסיס: מי גייס אותה?

<אסנת מנגל: אחת העיריות הכי חשובות.

<אסנת מנגל: ירושלים.

<רחל לוין: רחל לוין מירושלים.

<רחל לוין: אני לא יודעת אם זה קשור לחקיקה.

<רחל לוין: אני לא יודעת איך אפשר לסדר את זה, אבל מאחר ומדובר בילדים עם מחלה כרונית, שלצערנו היא לא הולכת לעבור בשנים הקרובות, כל שנה מחדש יש לי בתיק "פקטה" שלמה של טפסים וניירות לביטוח לאומי.

<רחל לוין: בקיצור, מלא.

אורלי לוי אבקסיס: אתם מתחילים את כל התהליך מהתחלה בכל שנה?

<רחל לוין: כל שנה.

אורלי לוי אבקסיס: למה, מישהו המציא תרופת פלא ואנחנו רק צריכים לגלות מי מקבל אותה ומי לא?

<רחל לוין: מה שלא ברור, למה זה פתוח לאורך כל השנה?

<רחל לוין: מה קורה עם מישהו שמגלה במהלך השנה בזמן שהועדה לא מתכנסת, שהילד שלו חולה בסוכרת.

<רחל לוין: אני לא מצליחה להבין למה ועדה כזאת לא צריכה לפעול לאורך כל הזמן?

אורלי לוי אבקסיס: ותאמינו לי, ואני אשאל בשם הועדה.

אורלי לוי אבקסיס: אם יש לך עוד משהו להוסיף.

<רחל לוין: יש לי עוד משהו גם באותו עניין בעצם, אבל זה כבר אולי מול קופות חולים.

<רחל לוין: מרשמים.

<רחל לוין: הילד הוא סוכרתי.

<רחל לוין: זה לא ישתנה בזמן הקרוב.

<רחל לוין: כל חודש לזכור קודם כל שעומד להיגמר האינסולין ולזכור שעומדות להיגמר הפומפריות וזה רק פעם ב-25 יום אפשר לקנות פומפריות.

אורלי לוי אבקסיס: תראי, זה לא הנושא אבל זה נתן לנו תמונה גם לדברים הנוספים, כלומר אם מישהו טעה וחשב שההתמודדות להורים לילדים סוכרתיים זה מסתכם רק במערכת החינוך, צריך להבין שזה פסיק קטן.

<בתיה רוזנגרטן: סליחה, אני עברתי את הזמן של הגנים אבל בגנים גם לא מקבלים סייעות, אז מגיל 3 אני צריכה להיות בבית עם הילדות.

<סמדר יעקבזון: היום זה מגיל 3 עד 5, יש כבר.

<בתיה רוזנגרטן: אבל גם וזה קשה לקבל.

<בתיה רוזנגרטן: עוד יותר קשה מבית הספר.

אורלי לוי אבקסיס: אוקי, תודה.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאנחנו קיבלנו מההורים תמונה די, אני חייבת להגיד, לא בצורה יפה את כל ההתנהלות.

<סמדר יעקבזון: אם אני יכולה עוד משפט אחד רק.

אורלי לוי אבקסיס: נראה לך שאני לא אתן לך?

<סמדר יעקבזון: אני רוצה באמת להביע את הערכתי לכל ההורים ולכל הילדים שנמצאים פה, כי הערת הערה מאוד חשובה.

<סמדר יעקבזון: אנחנו כולנו מעבירים מסר מאוד חשוב, שילד סוכרתי צריך לגדול כילד נורמטיבי לגמרי, והתחזוקה היא בעיקר מאחורי הקלעים ושקופה לרואה וההורים עושים ימים כלילות ולא ישנים בלילות ומשתדלים לתת את החוזק ואת המסר הזה לילדים שלהם.

אורלי לוי אבקסיס: את מתכוונת לילות כימים.

<סמדר יעקבזון: לילות כימים, ובסופו של דבר באמת הפן הזה שאנחנו עוסקים בו הוא באמת פסיק קטן מתוך התמודדות מאוד מורכבת.

אורלי לוי אבקסיס: את הפסיק הזה אנחנו מנסים לשים במקום.

<סמדר יעקבזון: תודה רבה.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא יודעת מאיזה משרד להתחיל, אבל אני רוצה להתחיל עם משרד הבריאות לפני שאני מגיעה למשרד החינוך.

אורלי לוי אבקסיס: שם לפרוטוקול והתפקיד.

<עדינה יוסף: אני מייצגת את המחלקה לאם וילד ואנחנו שותפים בוועדה הבין משרדית.

<עדינה יוסף: נתחיל מההכשרה.

<עדינה יוסף: קיים נוהל הכשרה לכל המחלות הכרוניות לפי הפעולות הנדרשות מהסייעת.

אורלי לוי אבקסיס: איפה זה נמצא, הנוהל?

<עירית ליבנה: חוזר מלווה אישי.

<עדינה יוסף: 48/2009.

אורלי לוי אבקסיס: זה נמצא באינטרנט שלכם?

<עדינה יוסף: כן.

אורלי לוי אבקסיס: קל להגיע לשם?

<עדינה יוסף: חוזר מלווה אישי, 48/2009.

אורלי לוי אבקסיס: אוקי.

אורלי לוי אבקסיס: הרשויות המקומיות מודעות לזה?

<עירית ליבנה: אני רוצה לצטט.

<עירית ליבנה: עירית ליבנה, המפקחת על תחום הבריאות, משרד החינוך, ומובילה עם משרד הבריאות את הועדה הבין משרדית שפועלת בשיתוף פעולה מלא.

<עירית ליבנה: "הדרכת המלווה האישי תתבצע על ידי הגורם הרפואי".

<עירית ליבנה: זה לא הנוהל, זה הכוונה לנוכל.

<עירית ליבנה: "בתלמיד, ותאשר את ההדרכה כמפורט בחוזר מנכ"ל משרד הבריאות 48/2009, מתן אישור למלווה אישי לביצוע פעולות טיפוליות (תיקון) או נהלי משרד הבריאות המתעדכנים מעת לעת.

<עירית ליבנה: על הרשות המקומית לוודא עם המלווה האישי טרם העסקתו כי בידיה או בידיו האישור הנדרש המעיד כי אכן קיבל הדרכה על ידי הגורם הרפואי המטפל בתלמיד, על פי חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, והסכמת ההורה להעסקה".

פנינה תמנו: אבל רבותיי, זה סיפור של סעיף שלא מתבצע.

אורלי לוי אבקסיס: שנייה, אני חייבת להגיד משהו.

אורלי לוי אבקסיס: זה נחמד מאוד שבחוזר אומרים, אחריות השלטון המקומי.

אורלי לוי אבקסיס: מי דואג שהשלטון המקומי מכיר את זה, שהשלטון המקומי פועל לפי זה, שהשלטון המקומי מגייס, שהשלטון המקומי מביא את ההדרכה הספציפית הזו שתאשפר באמת להעסיק, כי אנחנו שמענו פה.

אורלי לוי אבקסיס: מה שהקראת אמור להשיב, לפחות ליישב את דעתנו בנושא הזה כי גם צריך את הסכמת ההורה למלווה, כי גם צריך לעבור הכשרות מסוימות, כי גם צריך להביא כוח אדם מסוים שיכול לעמוד בתנאים האלו.

אורלי לוי אבקסיס: חבר'ה, אני שמעתי פה תלונות לפחות מהנציגות המאוד מצומצמת, שהיא לא כל כך מצומצמת, של ההורים פה, והתלונות חזרו על עצמן.

אורלי לוי אבקסיס: לי נדמה ששום סעיף ממה שהקראת, לא מתקיים בפועל.

<עירית ליבנה: קודם כל אני רוצה להגיד לפני שהגבתי בהשלמה.

<עירית ליבנה: אני רוצה למחות.

<עירית ליבנה: יש כמעט 700 ילדים שמקבלים.

<עירית ליבנה: מילה טובה, מילה טובה, והערכה לא נאמרה פה על המערכות הציבוריות.

אורלי לוי אבקסיס: עירית, שנייה, קודם כל אני חושבת, הורים פה גם שיבחו אותך ואת העבודה שלך.

<עירית ליבנה: לא אותי.

אורלי לוי אבקסיס: אולי באמת יש לנו בעיה בעבודה בכנסת כי הועדות בדרך כלל דנות איפה שיש ליקויים, כדי לתקן.

אורלי לוי אבקסיס: אז אולי זה גם מרגיש שכאילו אנחנו תוקפים באיזשהו אופן.

אורלי לוי אבקסיס: לא, לא זו כוונתנו.

אורלי לוי אבקסיס: הכוונה שלנו, גם אמרתי, נעשו דברים ותוך כדי תנועה אנחנו מגלים עוד ליקויים ואותם אנחנו באים לתקן, אז אם זה לא הובן, אני מקווה שהייתי מספיק ברורה עכשיו.

<עירית ליבנה: הדיון בין הועדה למרכז השלטון המקומי מתקיים.

<עירית ליבנה: הייתה ועדה משותפת.

<עירית ליבנה: אני חוזרת, הרשות היא הגורם שמשרד ממשלתי יכול לעבוד מולה ולא מול 1,700 הורים, רבותיי.

<עירית ליבנה: הרשות המקומית באמצעות מרכז השלטון המקומי ובאמצעות משרד החינוך, שיש ביניהם דיבור כל הזמן כי יש שיתוף פעולה, היא הגורם שמקבל.

<עירית ליבנה: ישבנו ביחד איתם.

<עירית ליבנה: המרכז השלטון המקומי הנחה כמו שהוא מנחה, את הנושא של הליך העסקה של עובד ברשות המקומית, חלשות כחזקות.

<עירית ליבנה: רבותיי, לא של חס וחלילה רק חזקות.

<עירית ליבנה: דווקא לחלשות לשמחתי אנחנו נתקלים בזה שהן כן מקיימות את הדברים וכן עושות את המאמצים.

אורלי לוי אבקסיס: שהאנשים מספיק יודעים מה ולאן לפנות.

<עירית ליבנה: חסר לי הנציג של מרכז השלטון המקומי.

אורלי לוי אבקסיס: גם לנו מאוד חסר.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו עדיין מחכים.

<איתי אור: כשאנחנו פנינו למשרד של עירית, הטיפול היה לקוי.

<איתי אור: סליחה, הוא היה לקוי.

<איתי אור: אפילו הייתה שם קרירות, כתף קרה, לא פעם, לא פעמיים.

<איתי אור: הרבה טלפונים, מכתבים.

<איתי אור: אז אולי כשאפשר לתת מחמאה, ניתן מחמאה, אבל שלא צריך לתת מחמאה אז פשוט לא ניתן.

אורלי לוי אבקסיס: אוקי, תודה.

אורלי לוי אבקסיס: יש פה גם לח"כים כמה שאלות, ולא נפספס.

<אסנת מנגל: אבל עירית כן עזרה לנו.

יעקב מרגי: זה לא אישי, רבותיי.

יעקב מרגי: גוף שלטון הוא משרד ממשלתי מאשר.

יעקב מרגי: הועדה הבין משרדית מאשרת, והכל מכוונות טובות.

יעקב מרגי: אף אחד לא רוצה לא לעשות את עבודתו.

יעקב מרגי: השאלה היא כזו, אחרי האישור, אם יש לכם אינסטנציה, נוהל עבודה, נוהל פיקוח ובקרה מול הרשויות, איך זה נעשה, האם זה נעשה, האם זה נוצל כראוי.

יעקב מרגי: אנחנו מלאים דו"חות מבקר על הרבה תחומים שיש את האישור וזה הולך לייעוד אחר או אין מוטיבציה לראש רשות לעשות או לאשר את זה, או ועדות בתוך הרשות.

יעקב מרגי: השאלה אם משרד הבריאות או הועדה הבין משרדית הזו בודקת, יש לה כלים לבחון לפיקוח ובקרה מול הרשויות ומול המשפחות.

יעקב מרגי: יכול להיות שזה נעשה.

יעקב מרגי: לא נורא באמת אם אותה ועדה, אחרי שהיא אישרה איקס מקרים, תעשה לה מדגמית, אזורית, בחינה מול ההורים, לשמוע גם את הקצה, לשמוע את הטיפול קצה, איך זה נעשה.

יעקב מרגי: השאלה אם זה נעשה, כי לפי מה שאני שומע מההורים פה, יש חוסרים כאלה ואחרים.

יעקב מרגי: צריך לראות איפה פה בשרשרת המזון הזו משהו לא עובד.

יעקב מרגי: הזמן של ההורים יקר מאוד.

יעקב מרגי: עם הבעיה הם באו לפה ושטחו את הבעיה.

יעקב מרגי: יש פה דיון כדי לאתר את החוליה החלשה בשרשרת המזון הזו של הטיפול.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

פנינה תמנו: אני חושבת שאנחנו מדברים על נושאים רפואיים.

פנינה תמנו: באוויר סוג של המלצה.

פנינה תמנו: הוראות המנכ"ל זה סוג של המלצה שהיא מיושמת, אוקי, לא מיושמת, לא באמת מפקחים או שלא מתריעים, שזה גם דבר מאוד חשוב.

פנינה תמנו: השאלה שעולה לי, מדוע זה צריך להיות כשזה נושא רפואי כל כך חשוב, זה צריך להיות באחריות הרשות המקומית.

פנינה תמנו: אני מאמינה שזה צריך להיות אולי באחריות משותפת של משרד הבריאות ושל משרד החינוך, שיביאו את הרשויות המקומיות למצב שהן חייבות להיות.

פנינה תמנו: ..

פנינה תמנו: כי אם היינו שם באחריות משותפת, הרי ברור שלא היית אומרת, יש לי הוראת מנכ"ל והיא לא מיושמת.

פנינה תמנו: אני חושבת שבמצב הדברים הנוכחי זה לא יכול להסתיים בהוראה שהיא סוג של המלצה.

אורלי לוי אבקסיס: לא, לא, הוראת חוזר מנכ"ל הוא מחייב.

פנינה תמנו: מחייב, אבל זה לא קורה בפועל.

אורלי לוי אבקסיס: אז בואו ננסה לעשות סדר.

אורלי לוי אבקסיס: עירית, אנחנו באמת מנסים לראות איך אנחנו יכולים לתקן, והשאלה פה, ואני חושבת ששני הח"כים באמת הציפו אותה, זה כאשר חוזר המנכ"ל לא מתקיים, למי פונים?

אורלי לוי אבקסיס: מי אחראי לטפל כאשר אנחנו נפגשים או עם אטימות או עם חוסר ידע או עם חוסר רצון או עם חוסר מוטיבציה או יכולת של עירייה כזו או אחרת או שיש שם מטעמה, בממשק הזה מול ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: מי הכתובת?

אורלי לוי אבקסיס: מי אמור לנער אותם?

אורלי לוי אבקסיס: מי אמור לטפל בבעיה?

אורלי לוי אבקסיס: כי אם הם ימשיכו להתנהל רק מול אותה כתובת, ברור שזה מה שיקרה.

<עירית ליבנה: בכל העברת כספים לרשות מקומית יש בקרה.

<עירית ליבנה: הרשות דרך אגב מקבלת 75% להעסקה פר שעה.

<עירית ליבנה: מוסיפה 25% שזה ההסכמה הבין משרדית ומרכז השלטון המקומי, שזה מתחלק בין משרדי הממשלה לרשות המקומית.

<עירית ליבנה: הרשות המקומית מקבלת באמצעות המת"מ, כמו שהיא מקבלת לכל דבר, ויש בקרה כי זה כספים צבועים.

אורלי לוי אבקסיס: לא, לא בקרה.

<עירית ליבנה: בקרה כספית, קודם כל רבותיי, כי גם זה לא היה, והכספים האלה הלכו לדברים אחרים, אז קודם כל שהמדינה מעבירה כסף, יש לה follow לגבי הניצול שלו.

<עירית ליבנה: זה אחד.

<עירית ליבנה: וגם זה לא היה, והכל ממוחשב תודה לאל, שאי אפשר להגיד כן, כשיש עדויות ממוחשבות.

<עירית ליבנה: גם הנושאים של הטיפול שלנו, הכול ממוחשב, הכול באינטרנט, וכשאנחנו שומעים, כן, אבל הגשנו, ותיכף אגיב על התאריכים, יש עדויות של מתי אתה מגיש, מה שלחת.

<עירית ליבנה: רבותיי, הכול נעשה בצורה מסודרת.

<עירית ליבנה: במקביל, השנה הרשויות ממלאות טופס בקרה, מי הסייעת, תעודת זהות, האם קיבלה הכשרה, איפה קיבלה הכשרה, ומדגמית אנחנו בודקים.

<עירית ליבנה: עכשיו התחלנו עם בדיקה לעומק.

אורלי לוי אבקסיס: אז זה נוהל חדש.

<עירית ליבנה: כן.

אורלי לוי אבקסיס: קודם כל יפה, מברכים.

אורלי לוי אבקסיס: את רואה עירית, אנחנו יודעים גם לברך.

אורלי לוי אבקסיס: קודם כל אני שמחה שזה הנוהל החדש שנכנס.

<עירית ליבנה: משרדי הממשלה לא יכולים לעשות את התפקיד של הרשות המקומית, ואמרנו מי חסר לנו פה.

<עירית ליבנה: לכן ציינו גם שההורה צריך.

<עירית ליבנה: אנחנו קוראים גם להורים והם יודעים את זה, שיהיו בקשר עם אגף החינוך לגבי בחירת הסייעת, לגבי החלפה אם צריך, לגבי הכשרה, מרפאות הסוכרת.

אורלי לוי אבקסיס: ומשרד החינוך?

<עירית ליבנה: הרשות.

<עירית ליבנה: אנחנו צריכים להציב לעצמנו צעדים שאנחנו יכולים לעמוד בהם.

<עירית ליבנה: לא לזרוק באוויר אוקי, תגייסו כי יש 1,700 פניות לוועדה.

<עירית ליבנה: רבותיי, צריך לחשוב משהו ריאלי לתפקוד.

<עירית ליבנה: אנחנו משפרים כל הזמן.

<עירית ליבנה: אני רוצה רגע למחות.

<עירית ליבנה: הועדה מתכנסת לעומת חינוך מיוחד, 3-4 פעמים מאפשרת, כל פעם חודשיים, הגשה.

<עירית ליבנה: כל מרפאות הסוכרת שאנחנו כל שנה נפגשים איתם, אנחנו מכנסים כל שנה את מרפאות הסוכרת מכל הארץ.

<עירית ליבנה: אנחנו יושבים בשניידר, יושבים עם כל המנהלים והעובדים הסוציאליים, מבהירים שוב, מעלים בעיות.

<עירית ליבנה: אנחנו הבהרנו שכל ילד שמתגלה, הועדה לא מחכה, ואני מוחה על זה שאתם אומרים, כי אין ילד סוכרתי שהגיע אלינו לוועדה ולא קיבל, למחרת הרשות קיבלה העסקה, ומחייב אותה במועד הבא שהאתר נפתח, כדי שזה יהיה ממוחשב,

אורלי לוי אבקסיס: עירית, אמרת פה מסר שאני חושבת שחשוב מאוד לחזור עליו.

אורלי לוי אבקסיס: את אומרת, אין מצב שבו גילינו ילד, גם אם זה באמצע השנה וגם אם זה בתקופת הביניים, בין ועדה לוועדה, שהתגלה פתאום.

אורלי לוי אבקסיס: אין מה לעשות, מחלות מתגלות לא לפי תאריכים מסוימים, ובאותו רגע שהוא התגלה והגיעה בקשה,

<עירית ליבנה: מיידית מקבל אישור.

אורלי לוי אבקסיס: ממי מגיעה הבקשה?

<עירית ליבנה: מהרשות המקומית.

אורלי לוי אבקסיס: ויכול להיות שהרשות המקומית לא יודעת?

<עירית ליבנה: מה פירוש לא יודעת?

אורלי לוי אבקסיס: שבין הזמנים האלה - - -

<עירית ליבנה: יודעים הכול.

<עירית ליבנה: זה כתוב לה בנוהל.

אורלי לוי אבקסיס: יש לכם גם פרוטוקול אחר כך להעביר לאתר שלכם ולהסביר להורים את הזכויות.

אורלי לוי אבקסיס: נגיד גם זה לא מתקיים, עירית, מי הכתובת הבאה?

<עירית ליבנה: של הורה?

<עירית ליבנה: אין.

פנינה תמנו: אבל אני חושבת, גבירתי יושבת הראש, לפני שאת מתקדמת, נראה לי שפה הבעיה.

פנינה תמנו: את נגעת בנקודה מאוד חשובה.

פנינה תמנו: מה שהיא אומרת, ברגע שהגיעה בקשה לוועדה, אין בעיה, אתם מקבלים, אבל בדרך, עוד לפני, בטרם, האם אותו פקיד שיושב ברשות השלטונית, ברשות המקומית יכול לבוא ולומר, לשלוף תשובה שהיא חורצת גורל.

פנינה תמנו: זה מה שההורים נתקלים, זה הפנים הראשונות, שבא ואומר, סליחה, הועדה לא מתכנסת כרגע.

פנינה תמנו: האם הנהלים האלה מרועננים עד לדרג הנמוך ביותר?

<עירית ליבנה: באתר של משרד החינוך, באתר של מרכז השלטון המקומי, באתר של משרד הבריאות, כל שנה מחדש.

אורלי לוי אבקסיס: זה מופיע כל הזמן באתר?

<עירית ליבנה: כל הזמן.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, לא לפי זמן.

<עירית ליבנה: זה נשלח משלושה גורמים לרשויות המקומיות.

אורלי לוי אבקסיס: אוקי.

אורלי לוי אבקסיס: אני כהורה יכולה להיכנס?

<אילנית ויסמן: אבל זאת התשובה שקיבלתי.

אורלי לוי אבקסיס: עירית, אני בכוונה חוזרת.

אורלי לוי אבקסיס: נכון, הנציג, שניים דרך אגב, שניים נרשמו מהשלטון המקומי.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו גם נוציא מכתב בשם הועדה.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שזה חמור ביותר.

אורלי לוי אבקסיס: חמור ביותר שהם לא מופיעים פה, בעיקר כאשר אני חושבת או לפחות בגלל שהם לא יכולים להגן על עצמם, זה אחת מהחוליות החלשות בשרשרת ולכן אני שואלת.

אורלי לוי אבקסיס: ברגע שהרשות המקומית נותנת תשובה כמו שהורים פה אומרים, והם לא מוצאים שם את אותה היד המכוונת וגם לא אוזן קשבת, ויכול להיות באמת שגם חלק מהמקומות, האנשים שנמצאים לא מודעים לתפקידם ולחובתם.

אורלי לוי אבקסיס: מה נעשה כאשר האנשים נתקלים בבעיה שכזו?

אורלי לוי אבקסיס: מי הכתובת?

<עירית ליבנה: ברגע שפונים אלי, ואני בערך 24 שעות עונה לילדים עם סוכרת.

אורלי לוי אבקסיס: מי מכיר את הטלפון שלך?

<עירית ליבנה: מי לא?

<עירית ליבנה: באתר של משרד החינוך יש את הטלפון.

<עירית ליבנה: אני מקבלת גם ב-23:00 טלפון, מחר לא נותנים לילד שלי לצאת לטיול, אז אני מקפיצה איזה חבר רופא שכן יתערב או את עדינה או מישהו.

<עירית ליבנה: זה עד לרמות כאלה, כי בפירוש המדיניות שלנו היא לא לסרב לילד חולה כרוני, בעיקר הסוכרתי.

<עירית ליבנה: זה המשקל.

<עירית ליבנה: לא למנוע ממנו שום פעילות כולל היציאות לפולין, כולל היציאות לגדנ"ע.

<עירית ליבנה: רבותיי, אני לא צריכה להגיד לכם שמשרד הביטחון מתנער ואנחנו מתעקשים, והגעתי עד ללשכת הרמטכ"ל יום אחד בגלל ילד סוכרתי, כדי שכן יתנו.

<עירית ליבנה: עכשיו אני רוצה רגע עוד להגיד משהו.

<עירית ליבנה: פונים אלינו.

<עירית ליבנה: אלינו, זה משרד הבריאות או משרד החינוך.

<עירית ליבנה: אנחנו אומרים, תלכו לרשות.

<עירית ליבנה: יש פה נוהל שאי אפשר לוותר עליו.

<עירית ליבנה: יש מנהל ציבורי.

אורלי לוי אבקסיס: אתם מחזירים אותם עוד פעם לרשות?

<עירית ליבנה: לא, כדי שהם ישלחו, כי הרשות היא גורם שמעבירים לה כסף.

<עירית ליבנה: אורלי, אי אפשר להעביר להורה כסף.

אורלי לוי אבקסיס: עירית, בסדר, השאלה אם לא את פונה לרשות ואומרת, חבר'ה, הנוהל הוא כזה.

אורלי לוי אבקסיס: כשהורה מגיע מול פקיד ברשות והוא כבר הגיע אלו בסיבוב הזה איזה פעם-פעמיים, לעומת נציג של משרד החינוך שמרים טלפון לרשות ואומר לו, חבר'ה, אתה חורג מהוראה מחייבת.

<עירית ליבנה: גם וגם.

<מלכה פרגר: אני מנהלת השירות הארצי לעבודה סוציאלית.

<מלכה פרגר: אני חושבת שבאמת הטיפול צריך להיות מקומי, והקשר הישיר של ההורים עם מישהו מהרשות.

יעקב מרגי: סליחה, אני מייד אתן לך להשלים, כדי שתהיה לך אפשרות להשלים כמו שצריך.

אורלי לוי אבקסיס: תקשיבי, אנחנו מנצלים את חברותו פה מכמה כובעים: אחד, הוא היה שר, ושר טוב, ויכול להביא גם את הפן הזה, אבל הוא גם היה מהשלטון המקומי.

יעקב מרגי: גם בוועדה הזו, וגם מורה וגם אזרח.

יעקב מרגי: בואי תקשיבי, עירית, אף אחד לא מערער על העבודה שאתם עושים, אבל כמסתכל מהצד בדיון, בואי ננסה לסדר, נפרוס את זה.

יעקב מרגי: יש לנו בעיה.

יעקב מרגי: האגודה מלינה, אומרת, יש קשיים.

יעקב מרגי: הביאו הורים שמציינים את הבעיות ספציפית.

יעקב מרגי: הכי קל לבוא ולומר, ההורים תעשו, ההורים, תלכו לרשות, ההורים זה.

יעקב מרגי: .

יעקב מרגי: אני רוצה לומר לך, אם אני עכשיו משרד הבריאות, אני כשר, והייתי בדיון כזה, הייתי אומר למחלקות המקצועיות שלי, סליחה, סליחה, מתי בדקת מול הרשות?

יעקב מרגי: אני הייתי מציע לכם לכנס ישיבה, שולחן עגול עם האגודה שהיא נציגת ההורים.

יעקב מרגי: לא צריך להביא את ההורים.

יעקב מרגי: לשמוע איפה כואב.

יעקב מרגי: רמזתי לזה בהתייחסות הקודמת שלי.

יעקב מרגי: אני שומע מכם כמה אתם בסדר.

יעקב מרגי: זה בסדר.

יעקב מרגי: כמה שאתם עושים את העבודה, בסדר, ויש נהלים ויש הכול.

יעקב מרגי: אם הכול היה עובד, לא היו לנו דו"חות לבקר.

יעקב מרגי: לא היו כשלים.

יעקב מרגי: מה לעשות, זה טבע הבירוקרטיה, ישנן בעיות.

יעקב מרגי: עובדה שההורים מתקשים.

יעקב מרגי: זה נופל בדרך.

יעקב מרגי: אין לי ספק שאתם עושים עבודת קודש.

יעקב מרגי: אין ספק שאתם קשובים, אבל גם בדרך את רואה שיש עדיין מי שנופל בין הכיסאות.

יעקב מרגי: אנחנו נשב פה ונתכתש.

יעקב מרגי: זה מה שצורם לי בדיון פה.

יעקב מרגי: אני לא שומע את זה.

<סמדר יעקבזון: אני דווקא מתחברת למה שאתה אומר ואני כן חושבת שאולי הפתרון יהיה בזה שבכל רשות מקומית תמונה עובדת סוציאלית דווקא, שיש לה את כל הכישורים לעשות את החיבורים, לקבל את הקהל,

יעקב מרגי: לא נפל לך האסימון.

יעקב מרגי: לא הבנת אותי.

יעקב מרגי: אתם הריבון, משרדי הממשלה, סליחה.

יעקב מרגי: הטיפול קצה זה הילד.

יעקב מרגי: באמצע יש לנו את הרשות.

יעקב מרגי: אני כריבון חייב לבדוק את עצמי.

יעקב מרגי: לבדוק את עצמי זאת אומרת, כן, גם מה עושה הרשות.

יעקב מרגי: אני יכול לזרוק ולומר, הרשות לא בסדר.

יעקב מרגי: אני כריבון, אני כמשרד ממשלתי צריך לבדוק אם הרשות עובדת כמו שצריך.

יעקב מרגי: גם אם תמני עובדת סוציאלית אחראית לרשות.

<סמדר יעקבזון: אנחנו כבקרה, אנחנו נחשוב על דרך הבקרה, אבל אני אומרת שצריך לחשוב על דרכים נוספות, אחרות, ובאמת חסר כאן הגורם המשמעותי, כי אני מאמינה, אנחנו נעשה את הבקרה מרחוק.

<סמדר יעקבזון: עדיין ההורים שיושבים כאן עדיין צריכים מישהו נגיש וזמין אצלם ולא במשרד החינוך למעלה.

<סמדר יעקבזון: צריך מישהו שיהיה לידם, ליד הבית.

אורלי לוי אבקסיס: אני מסכימה, אבל כשאנחנו מגלים שזו הבעיה, אז אנחנו צריכים לתת כתובת נוספת שהיא תוכל להזיז דברים, כי הכוח של עירית שמרימה טלפון לרשות המקומית מול הכוח של אריאלה, אמא של הראל, שמרימה טלפון, את מבינה שההתייחסות היא אחרת.

אורלי לוי אבקסיס: את מבינה שהטיפול או הרצון להזיז את הדברים מתנהלים בצורה אחרת.

אורלי לוי אבקסיס: באמת הייתי רוצה לקחת את ההערה של השר לשעבר מרגי ולראות איך אנחנו כן גורמים לזה שיהיה ממשק בין האגודה שמקבלת בעצם את הפניות, את רוב הפניות, לבין המשרד הרלוונטי או נציג מטעמי המשרדים, כדי להציף בעיות ולדאוג לטיפול.

אורלי לוי אבקסיס: עירית, אני יודעת שכשאת מגלה משהו, את נלחמת כדי לתקן אותו.

אורלי לוי אבקסיס: אני מכירה את זה.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שחלק מהדברים פשוט לא מגיעים אליכם כי הם נתקעים ברשות המקומית או כי הם נתקעים במקומות אחרים, וזו אחת מהבעיות שצריך לחשוב ולהבין, כשהרשות המקומית היא לא פרטנר שאפשר לסמוך עליו יותר מדי.

אורלי לוי אבקסיס: אני יודעת את החיוך הזה שלך, והנה אפרופו, הם גם לא פה.

אורלי לוי אבקסיס: מה שמעיד.

אורלי לוי אבקסיס: ואנחנו ועדה של הכנסת, של המחוקק, ואני באמת לא מבינה.

אורלי לוי אבקסיס: אחר כך הם גם רוצים שנגן עליהם עם כל מיני חוקים וכדומה.

אורלי לוי אבקסיס: תאמיני לי, אם עכשיו הייתה נדונה איזו הצעת חוק שנוגעת אליהם, היה פה הרכב מלא.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו באמת מבקשים ליצור איזשהו מנגנון בשיתוף עם נציגי ההורים, שמבחינתי זו תהיה האגודה, ששם הוצפו הבעיות ואז לראות איך מטפלים בהם.

אורלי לוי אבקסיס: לגבי הנושא של הקריטריונים, של הועדה ושל הזכאות גם בטרם מתכנסת הועדה, לפרסם.

אורלי לוי אבקסיס: לפרסם במקום נגיש, נראה לעין, באתר, שכל הורה שייכנס וידע, יקיש, לבן שלי, לבת שלי גילו סוכרת נעורים.

אורלי לוי אבקסיס: יפנה אותו ישירות לשם.

<עירית ליבנה: אוקיי, מקבלת.

<עירית ליבנה: אנחנו נשב שוב עם השלטון המקומי לפני שאנחנו מערבים אגודות ועמותות, כדי ליישר בין משרדי הממשלה לשלטון המקומי, קודם כל.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אולי אתם תגלו עוד דברים שאנחנו לא עלינו עליהם.

<עירית ליבנה: ברור, אבל קודם כל אנחנו צריכים ברחל בתך הקטנה, כי זה גוף שמקבל.

<עירית ליבנה: זה כספי מדינה.

<עירית ליבנה: זה לא שלי ולא של אף אחד אחר, וזה אחריות משותפת.

<עירית ליבנה: מקבלת את זה.

<עירית ליבנה: מה שאני רגע רוצה להרחיב לפני.

<עירית ליבנה: קודם כל הדברים מפורסמים באתר משרד החינוך, בפורטל הורים, בפורטל עובדי הוראה, באתר משרד הבריאות.

<עירית ליבנה: אני מבקשת שגם האגודה שמייצגת את מרבית הילדים, כן תיידע, והם עושים את זה.

<עירית ליבנה: תאמיני לי, הם עושים את זה.

<עירית ליבנה: אמרתי, מרפאות הסוכרת שאנחנו איתם במשותף עושים את זה, הם לוקחים את הנוהל ואת נותנים להורים.

<עירית ליבנה: אנחנו רואים.

<עירית ליבנה: מהלך שעשינו השנה, ילדים מגיל 3, אפילו שנתיים ו-8, שבעקבות המהלך של המדינה להפוך את זה לחוק חינוך חינם הוא לא חובה.

<עירית ליבנה: כל ילד שנכנס למסגרת הזאת, הייתה עוד הכרזה במאי, של מנכ"לית משרד החינוך ומנכ"ל משרד הבריאות.

<עירית ליבנה: רבותיי, עלינו.

<עירית ליבנה: הילדים האלה יקבלו למרות שזה לא חוק חינוך חובה, שזה דרך אגב מסה מאוד גדולה של ילדים ואתם יודעים את זה יותר טוב.

<עירית ליבנה: זה הישג.

<עירית ליבנה: אני רוצה רגע פה להבהיר.

<עירית ליבנה: הסיוע, תראו, כיתה של 35 ילדים, כשילד בכיתה ג' או ד', הוא גם מבחינה חברתית, למרות הדאגה שלנו והדאגה של ההורים, צריך לזכור שסייעת שיושבת, אם היא יושבת בחוץ, אז בשביל מה היא נמצאת?

<עירית ליבנה: ואם היא יושבת בפנים, תחשבו קצת על המהלכים החינוכיים, החברתיים.

<עירית ליבנה: כשאנחנו קבענו גיל, א', זה לא ממש שחור, 9.

<עירית ליבנה: אני מצטערת, זה לא נכון.

<עירית ליבנה: הזכירו פה עד גיל 9, אז אני רוצה להבהיר.

<עירית ליבנה: אנחנו בכוונה מבקשים מהעובד הסוציאלי או מישהו התנהגותי דו"ח התנהגותי לא סתם ,כי אם עובד סוציאלי במרפאת סוכרת כותב, תשמעו, אמנם הוא בכיתה ג'-ד', הוא עוד לא עצמאי, אז אנחנו כן נותנים עוד שעה או שעתיים שנה נוספת, אבל יחד עם זה תשימו לב שבכיתה, ילדים היום בכיתה ד' הם בוגרים כבר.

<עירית ליבנה: כשיושבת לו איזה 'נני' מאחוריו ומסתכלת, יש פה גם פן שצריך גם, למרות הדאגה שלנו ושל ההורים.

<עירית ליבנה: עוד דבר אחד.

<עירית ליבנה: ארגוני המורים למיניהם נלחמים בנו.

<עירית ליבנה: קודם כשרואים אותי אומרים, נשבית את המערכת, אחר כך נחשוב למה.

<עירית ליבנה: בערך זה היחס.

<עירית ליבנה: התרתי לעובדי הוראה בחוזר מנכ"ל כן לתת טיפול תרופתי, זאת אומרת שאם הוא נענה, זה מגובה, כך שאם יש צורך, אני פונה פה ואומרת, תפנו לעובד ההוראה.

<עירית ליבנה: חוזר מנכ"ל שמעוגן משפטית מאפשר לו אפילו לעזור.

אורלי לוי אבקסיס: יפה.

<עירית ליבנה: הבעיות הן אצל הצעירים, אצל וסרמן לצערנו הרב.

<עירית ליבנה: אצל הסתדרות המורים זה מעוגן, זאת אומרת שיש מהלכים.

אורלי לוי אבקסיס: איפה זה לא מעוגן?

<סמדר יעקבזון: רני ארז פטר את המורים, אסר עליהם לתת כל טיפול.

<עירית ליבנה: בעל יסודי למרות חוזר המנכ"ל.

אורלי לוי אבקסיס: למרות חוזר המנכ"ל?

<עירית ליבנה: כן, בעל יסודי.

<עירית ליבנה: וזה מאבקים.

<עירית ליבנה: אבל כן זה מעוגן.

אורלי לוי אבקסיס: עוד מעט הוא יגיד להם לא לתת טיפול חירום מיידי, לא להציל חיים.

אורלי לוי אבקסיס: לא, זה מטורף, כי מי גובר?

<עירית ליבנה: כשיש פניה, ופה אני קודם אומרת, כשהורה פונה לעובד ההוראה, הפניה היא של ההורה, ועובד ההוראה נענה לבקשה, זה מעוגן משפטית.

<עירית ליבנה: יש חוזר מנכ"ל, של אישור מרופא.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו לא מחייבים אותו.

<עירית ליבנה: לא מחייבים אבל כשמדברים על ליבה של מורה, כמו שהזכירו פה, ומבהירים ומדריכים, הדברים נפתרים.

<עירית ליבנה: עוד דבר אחד.

<עירית ליבנה: אני רוצה להגיד שני דברים.

<עירית ליבנה: כשיש ילד כבר יותר בוגר ובאמת לסייעת מעבר לזמנים, והיא שם, הדילמה היא, ושוב אני אומרת, זה כספי מדינה.

<עירית ליבנה: אם אפשר בלי לפגוע בילד, אני אומרת שוב, בלי לפגוע בילד, אבל אם היא עוזרת לגזור קרטון או דברים- - -

אורלי לוי אבקסיס: בסדר, היא עדיין זמינה לו.

אורלי לוי אבקסיס: היא עדיין רואה אותו.

<עירית ליבנה: ברור, וזו המדיניות שלנו, נכון.

אורלי לוי אבקסיס: אני גם לא רוצה שהיא תשב בחוסר מעש ותבהה בו ככה.

<עירית ליבנה: בדיוק.

אורלי לוי אבקסיס: השאלה איפה עובר הגבול.

<עירית ליבנה: זה צריך להיות בתאום בין המורה, להורה, לילד, לסייעת.

<עירית ליבנה: זה דיבור.

<עירית ליבנה: זה שיח שצריך לנהל.

<עירית ליבנה: בעיני, בתפיסה, זה לתפור חליפה לכל ילד בהתאם לכל הגורמים.

אורלי לוי אבקסיס: את אומרת, בחוזר מנכ"ל, ההורה, יש לו יכולת להגיד, זה לא מתאים לי.

<עירית ליבנה: כן, בהחלט כתוב.

<עירית ליבנה: אני מחפשת את מרכז השלטון המקומי.

אורלי לוי אבקסיס: ולכן הם ידעו למי לפנות.

<עירית ליבנה: בדיוק.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה שיהיה להורים, לאגודה, כתובת ברגע שהשלטון המקומי לא משתף פעולה או לא נענה.

פנינה תמנו: באמת רואים שאת אשת עבודה רצינית שזמינה 24 שעות, וגם ההורים פה יכולים להעיד עליך, וזה לא ככה בכל דיון, אבל את יודעת שהפתרון לא יהיה טמון רק אצלך.

<עירית ליבנה: בסדר, אבל אני יכולה להיות הזרז שיביא לפתרון.

אורלי לוי אבקסיס: הם יעבירו לוועדה את מה שהם מחליטים.

פנינה תמנו: אני הייתי רוצה לראות את הנציג של השלטון המקומי.

אורלי לוי אבקסיס: גם אני רוצה לראות אותו.

אורלי לוי אבקסיס: הם גם נרשמו ולא הגיעו.

<סמדר יעקבזון: אל תשכחו שהזכות הזאת של ההורים היא תיאורטית, כי בסופו של דבר אם הרשות לא מוצאת סייעת, ולו רק אחת, אז גם אם הסייעת לא נמצאת, לבוא ולהתלונן בכלל ולהגיד שאתה רוצה סייעת אחרת, כשלא נמצאת הסייעת הראשונה.

אורלי לוי אבקסיס: עד שימצאו.

<סמדר יעקבזון: אני חייבת לתקן עוול.

<סמדר יעקבזון: עירית באמת היא כתובת שעושה עבודה נאמנה.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שהבנו את זה.

<סמדר יעקבזון: חשובה ומוערכת.

<סמדר יעקבזון: אני חושבת שאנחנו פה בדיון לא חלילה כדי להתנגח בעבודה של עירית, אלא כדי להראות שהמכלול של היישום של הדברים,

אורלי לוי אבקסיס: הוא בעייתי.

<עירית ליבנה: יש דיונים עכשיו בין משרד הבריאות ומשרד החינוך.

<עירית ליבנה: ישבנו לפני שבוע עם מנכ"ל משרד הבריאות לגבי היקף הסיוע.

<עירית ליבנה: נכון להיום היקף הסיוע, מסיפור היסטורי ולא משנה, הוא עד 5 שעות בהתאם לגיל, ליכולת, לעצמאות, ליום לימודים בפועל, כשההצהרה הרשמית הייתה, ואנחנו היום בדיון ובבדיקה תקציבית של אותן אלה שהמדינה, ואני מדגישה, האריכה להן מתוקף חוק את יום הלימודים, 'אופק חדש', 'יולה', כל מה שקוראים, שפה המדינה, אני מדברת על זה שהמדינה קבעה, אנחנו עכשיו בימים האלה עושים בדיקה תקציבית כי באמת תאמינו לי, אני חוששת שיום אחד האוצר יגיד לי, תשמעו, זה לא חובה חוקית, זה לא, זה לא, זה לא, ויסגרו את הברז.

<עירית ליבנה: זה דבר אחד, של בדיקה בימים האלה.

<עירית ליבנה: יש ממש בימים האלה בדיקה של הערכה תקציבית.

<עירית ליבנה: בהצהרה, במשך כל השנים מאז שזה היה עוד בחיתוליו במשרד הבריאות וזה הפך לבין משרדי, הנושא של הרחבה לפעילות הלא פורמלית של קייטנות.

<עירית ליבנה: צהרון, כשהוא בא מטעם המדינה, הוא יהיה.

<עירית ליבנה: אני אומרת שוב, כשיש צהרון שהוא לא, יהיה לנו קשה מאוד תקציבית.

<עירית ליבנה: קודם כל שנעשה מה שהמדינה מחייבת, שנכסה את זה, שזאת הבדיקה שנעשה.

<עירית ליבנה: בנוסף, יש פניות רבות לקטע של הקייטנות.

<עירית ליבנה: זה לא מכוסה, נכון.

אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת להגיד, אנחנו היינו בועדת העבודה, הרווחה והבריאות ודנו בנושא של הקייטנות לילדים בעלי צרכים מיוחדים, והסייעות.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה לומר לך את ההצהרה של רעיה ושנה לפני כן דרך אגב גם יצא מכתב, חוזר מנכ"ל, כי אני העליתי את הדיון הזה גם קודם, שמשלמים לסייעות 12 חודשים בשנה והכסף הזה אמור ללכת איתם.

אורלי לוי אבקסיס: זה שהשלטון המקומי לא מעביר, זה גם יכול להיות.

אורלי לוי אבקסיס: רעיה נתנה לנו הצהרה נכונה או לא?

<עירית ליבנה: כן.

אורלי לוי אבקסיס: היא גם אמרה, כשאני מדברת על השילובים, על המשולבים.

אורלי לוי אבקסיס: רעיה היא גם בשילוב.

אורלי לוי אבקסיס: היא אמרה שההוראה תהיה שהסייעות תעבורנה, אם לא הן אז מחליפות שלהן, גם קייטנה שהיא קייטנה מוכרת של הרווחה או של החינוך.

<עירית ליבנה: אז אני אומרת שוב.

<עירית ליבנה: רעיה זה החינוך המיוחד.

<עירית ליבנה: אני מדברת על החינוך הרגיל שהוא 97% מהמערכת, ויש לנו פה.

<עירית ליבנה: אנחנו בודקים.

<עירית ליבנה: אתמול הייתה פניה של השר לאוצר.

<עירית ליבנה: שתבינו, המנגנון, אנחנו יודעים את הצרכים והכל, במידה וזה כן.

<עירית ליבנה: אני לא יודעת אם השנה נצליח.

<עירית ליבנה: תאמינו לי, לא יודעת, כי עוד שבוע נגמרות הקייטנות, אבל אם כן תהיה החלטה ויהיה אישור של האוצר להרחבה, ככה אנחנו נרחיב, אבל זה בדיונים בימים האלה.

פנינה תמנו: מתי התשובה?

<עירית ליבנה: תפני ללשכת השר.

<עירית ליבנה: יש דברים שאני יכולה לענות.

<עירית ליבנה: אני אומרת שוב בשמו של המנדט שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: אבל זה נכון הדבר גם בחינוך הרגיל, שמעבירים 12 חודשים?

<עירית ליבנה: לא.

אורלי לוי אבקסיס: זה בחינוך המיוחד?

<עירית ליבנה: זה לא נכון, זה רק בחינוך המיוחד כי זה התנהלות אחרת, זה חקיקה אחרת.

פנינה תמנו: אני חושבת שנכונות השר לבוא ולהרחיב את זה.

אורלי לוי אבקסיס: עשינו גם ועדה והם צריכים להחזיר לנו תשובה, בועדת הבריאות והחינוך.

<עירית ליבנה: אני מדברת במנדט שלנו, בשם משרד הבריאות ובשמי.

<עירית ליבנה: אני אומרת שוב, את הערכות התקציביות להעלאת היקף, אנחנו בימים האלה עובדים עם הטבלאות.

<עירית ליבנה: אמרנו, הערכה שבערך 80% מהילדים שמקבלים היום, ואני רק רוצה להגיד משהו.

<עירית ליבנה: לפני 5-6 שנים התקנה הזאת הייתה 3 מיליון ורבע.

<עירית ליבנה: היא 24.5 מיליון שקל היום.

<עירית ליבנה: השנה הסייעות הרפואיות בחינוך הרגיל, העלות למדינה היא 25 מיליון שקל.

אורלי לוי אבקסיס: זה בגלל התוספת של מגיל 3 עד 5?

<עירית ליבנה: ובגלל קצת תוספת.

<עירית ליבנה: קצת מודעות יותר.

פנינה תמנו: אני מקווה שלא גידול בילדים שהם חולים.

<איריס אהרון: אבל יש גידול.

<עירית ליבנה: בנוסף, כל שנה מצטרפים, וזה מדי ואיריס יכולות להגיד, מעל 120 ילדים סוכרתיים חדשים שמאותרים, מזוהים ומגיעים למערכת.

<עירית ליבנה: יש פה גידול, לצערנו.

<עירית ליבנה: לא רק סוכרתיים, דרך אגב.

<עירית ליבנה: נדבר רגע על רגישויות המזון.

אורלי לוי אבקסיס: כן, אלרגנים וכדומה.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה לומר ככה, כמה דברים.

אורלי לוי אבקסיס: אחד, שבאמת תעשו גם מול השלטון המקומי וגם כמובן מול האגודה, כשהם בעצם מבחינתי נציג ההורים, את הממשק מה קורה, ובמידה ולא נענים, מה עושים, מי הכתובת ואיך פונים, וגם כדי להבין איפה עוד יש ליקויים ואותם לנסות ולתקן, ליצור נוהל חדש.

<עירית ליבנה: להטמיע את הנוהל.

אורלי לוי אבקסיס: להטמיע את הנוהל, אבל בינתיים הוא לא מוטמע, מה הכלים.

אורלי לוי אבקסיס: שניים, את אומרת שבודקים לגבי עכשיו, גם לגבי הנושא של החופשים והקייטנות.

אורלי לוי אבקסיס: זה בקרוב תהיה לנו תשובה, וגם הנושא של הרחבת ההיקף בהתאם לשנת הלימודים.

<עירית ליבנה: באותם מקומות שבחקיקה הוארך יום הלימודים.

אורלי לוי אבקסיס: בחקיקה, כן.

אורלי לוי אבקסיס: שבעצם יש פה את האישור של משרד החינוך.

<עירית ליבנה: זה עדכני להיום.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נשמח מאוד גם לקבל את זה לוועדה בצורה מסודרת.

<אבנר עורקבי: אני יושב ראש ארגון 'אהבה'.

<אבנר עורקבי: כולם פה נגעו בסייעות.

<אבנר עורקבי: אנחנו גם מכירים את זה בתור ארגון הנכים בישראל.

<אבנר עורקבי: השאלה לי, מה הם הסייעות עצמן, כמה הן משתכרות?

אורלי לוי אבקסיס: דיברנו על זה.

<אבנר עורקבי: הן באות הרבה בטענות לגבי השכר המועט שלהן.

יעקב מרגי: זה בועדת העבודה, הרווחה והבריאות, לא כאן.

<אבנר עורקבי: הן נמצאות במצב הכי נמוך, הסוציו אקונומי הכי נמוך.

יעקב מרגי: צריך לעשות דיון בועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

פנינה תמנו: עורקבי, זה עלה, אבל פשוט לא רצינו לקחת את הדיון לכל מיני כיוונים, כדי להתרכז ולהתגייס סביב דבר אחד.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נמשיך.

אורלי לוי אבקסיס: אם יש לעוד מישהו להגיד משהו?

<מיכל כרמל: אני מאגף מעונות יום ומשפחונים במשרד הכלכלה.

<מיכל כרמל: אני רוצה לדבר על ילדים מתחת לגיל 3 שצריכים סייעות אולי יותר מילדים, בטח יותר מילדים בני 9.

<מיכל כרמל: אני מדברת על תינוקות ופעוטות.

<מיכל כרמל: אני מדברת על שעות פעילות של מעון שהוא גם הרבה יותר ארוך משעות פעילות של גן או בית ספר, ואנחנו מדברים גם על חינוך משולב עם טיפול.

<מיכל כרמל: המצב כיום הוא כזה שאנחנו מקבלים את הסייעת למעון מהרווחה, מועדת שילוב במשרד הרווחה.

אורלי לוי אבקסיס: זו לא אותה כתובת?

יעקב מרגי: לא.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי.

<מיכל כרמל: המעון משלב את הילדים, מקבל את התמיכה ממשרד הרווחה.

<מיכל כרמל: מה שקורה במשרד הרווחה, שקודם כל מספר הסייעות מוגבל מאוד מאוד מאוד, ובתקנות עובדים סוציאליים, בתע"ס, הסייעת ניתנת רק לילדים עם עיכוב התפתחותי.

<מיכל כרמל: אנחנו ירקנו דם בעל פה בלי שזה עוד באמת יסתדר בכתובים, לקבל סייעות גם לילדים עם אלרגיות, ילדים עם מחלות כרוניות כאלה ואחרות.

אורלי לוי אבקסיס: גם סוכרת.

<מיכל כרמל: כן, כי התפיסה שלנו, שילדים כאלה צריכים בשביל השתלב במעון והאמהות שלהם צריכות ללכת לעבודה.

<מיכל כרמל: המצב הוא מאוד קשה.

<מיכל כרמל: אל תשכחי, אורלי, שהילדים גם מאותרים בגלל שהם ילדים מאוד קטנים, במהלך השנה, ואז שמאותר ילד כזה, המטפלות של המעון לא יכולות לתת תרופות.

<מיכל כרמל: הן גם לא רוצות להוציא את הילד מהמעון.

<מיכל כרמל: הן גם לא רוצות לגרום לאמא להפסיק את העבודה שלה, וזה הכול קורה באמצע השנה.

אורלי לוי אבקסיס: אז רגע, אז אתם תלויים בעצם במשרד הרווחה?

<מיכל כרמל: כן.

אורלי לוי אבקסיס: קודם כל אני רוצה להגיד לך תודה רבה שהעלית את הנקודה הזאת.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו איבדנו אותה.

<מיכל כרמל: אני רוצה להמשיך ולהגיד בגלל שאני באמת חושבת שילדים מתחת לגיל 3, זה הרבה יותר קריטי להתרכז בהם.

<מיכל כרמל: לא שילדים מעל גיל 3 לא חשובים, אבל ילדים מתחת לגיל 3 זה באמת- - -

פנינה תמנו: אז למה אתם לא מתרכזים כמשרד, כרגולטור?

<מיכל כרמל: שנייה, את מתפרצת לדלת פתוחה.

<מיכל כרמל: אנחנו ב-2010 כבר הובלנו מהלך, עדינה פה יושבת לידי, של ועדה בין משרדית, כי אנחנו כאן באמת תלויים גם במשרד הבריאות.

<מיכל כרמל: קודם כל התמיכה ממשרד הבריאות יש לנו טלפונית, אבל מבחינת סייעות רפואיות, ללא תקציב.

אורלי לוי אבקסיס: מה זה אומר?

<מיכל כרמל: זה אומר שבעצם אנחנו תלויים רק במשרד הרווחה וגם זה מאוד מאוד מוגבל.

יעקב מרגי: סליחה, כשאת מקבלת את ההודעות ממשרד הרווחה, אני מבין.

יעקב מרגי: כשזה משפחות, אמהות לילדים ילדי רווחה, אני מבין.

יעקב מרגי: כשזה אמהות עובדות שכל האחריות היא של התמ"ת, של משרד הכלכלה דהיום, אני לא מבין מה השאלה שלך.

יעקב מרגי: אני שמח שאת מציפה את זה.

יעקב מרגי: אולי יש לך קושי כמחלקה מקצועית אבל את צריכה לבוא להידברות עם השר, אצלך.

יעקב מרגי: אני לא מדבר כרגע על ילדי משרד הרווחה.

יעקב מרגי: תפרידי.

<מיכל כרמל: אתה מדבר על ילדי האגודה.

יעקב מרגי: ילדי האגודה בלבד.

יעקב מרגי: במקרים שלהם עם כל הכבוד, את צריכה כמחלקה מקצועית, אני מבין את הקושי שלך.

יעקב מרגי: כמחלקה מקצועית לשים את זה על השולחן, כי את לא תקבלי פתרון לסוגיית רווחה לילדי העבודה.

<מיכל כרמל: א', אני מקבלת.

<מיכל כרמל: אז אתה לא הבנת.

<מיכל כרמל: אני מקבלת.

יעקב מרגי: מה שקשור לילדי האגודה, יש לך כיסוי לסייעות?

<מיכל כרמל: אין לנו הפרדה במעון בין ילדי האגודה לילדי רווחה.

יעקב מרגי: ברור לי שאין בתוך המעון.

<מיכל כרמל: אתה לא הבנת.

<מיכל כרמל: ברגע שמאותר ילד עם צורך מיוחד, באותו רגע הוא פותח תיק ברווחה לקבל את הסייעת.

אורלי לוי אבקסיס: לא, לא, אני חושבת שאת לא הבנת את השר לשעבר, כי זו באמת נקודה שככל שאני מתעמקת בה, זה תמוה, כי משרד הכלכלה שמפעיל מעונות יום ומסבסד בעצם חלק מהשכר של המעונות הללו כדי לעודד אמהות לעבודה, אז נכון, יש לו גם אוכלוסיה של רווחה, אבל האוכלוסיה של הרווחה מקבלת גם ככה הועדה ממשרד הרווחה.

אורלי לוי אבקסיס: זה 0 עד 3 אבל לא כולל 3, אם אני לא טועה.

אורלי לוי אבקסיס: עד 3 לא כולל 3.

אורלי לוי אבקסיס: מה שאנחנו מגלים פה, שכאשר מדובר בילדים ממשפחה עובדת, מהורה, מאמא עובדת, שמזכה אותם בסבסוד, למה אנחנו נדרשים לרווחה?

אורלי לוי אבקסיס: מילא, תגידי לי לבריאות, אבל כשאת אומרת לי לרווחה, אנחנו בבעיה.

אורלי לוי אבקסיס: את הצינור הזה צריך להחליף.

אורלי לוי אבקסיס: הוא לא הגיוני, הוא לא מתאים והוא לא נכון לסיטואציה.

אורלי לוי אבקסיס: דרך אגב, אני יודעת שיש לכם גם עודפים במשרד בכל מה שקשור לסבסוד המעונות.

אורלי לוי אבקסיס: בשנה שעברה אמרו לנו פה, עודף של מאות.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא אומרת סתם.

אורלי לוי אבקסיס: תבדקי במשרד.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא משנה, הסתות מסוימות.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא הוא שהשר, ואולי פשוט הוא לא יודע, והשר החדש, אולי תציפי בפניו את הבעיה הזו.

אורלי לוי אבקסיס: גם יוכל משרד הרווחה לקבל יותר אוויר לנשימה ולייעד יותר בנושא של משפחות רווחה, באמת שזה יעודו, ומשרד הכלכלה שאמור בעצם לעודד אמהות לעבוד, הוא צריך לקחת את הנושא הזה עליו אולי באמת מול משרד הבריאות לראות איך מתנהלים הדברים ומי מתקזז על מה או מי עוזר במה.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אני חושבת שלבוא ולשים איזושהי כוכבית לילדים לאמהות עובדות, כוכבית של תיק ברווחה בגלל שגילינו שהילד שלהם הוא סוכרתי או אלרגי למשהו, זה פשוט לא מתקבל, זה לא נכון וזה מטורף, ויכול להיות על הדרך, זה גורם לאנשים פשוט לא לבקש, כי למה להם לפתוח תיק ברווחה?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבקשים גם שהמשרד ישלח לנו מכתב מה נעשה בנושא הזה, משרד הכלכלה.

אורלי לוי אבקסיס: אני רואה בך כשליחה של הועדה לעשות את זה מול השר.

אורלי לוי אבקסיס: תגידי לו, זה מה שהתבקשת.

אורלי לוי אבקסיס: זה יהיה חלק מהמסקנות, ואנחנו נעקוב אחרי זה ונבדוק, ומשרד הרווחה יוכל לפנות יותר תקציבים לאוכלוסיית הרווחה שזקוקים לזה בתוך התמ"ת, כלומר בתוך משרד הכלכלה, במעונות לגיל הרך.

אורלי לוי אבקסיס: תודה.

<איריס אהרון: בהקשר הזה רציתי פשוט לייצג את המצב הנוכחי.

<איריס אהרון: אנחנו כבר ניסינו, כרגע בדברים שלך ניסית לתת עליו תשובה, אבל באמת מעבר לתיוג הזה של משפחה שצריכה לפנות לרווחה רק כי הילד סוכרתי והוא מתחת לגיל 3.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא נכון.

<איריס אהרון: במצב נכון להיום אם אנחנו אומרים שמשרד החינוך מתקצב עד 30 שעות בשבוע, עד גיל 3 התקצוב הוא 60 שעות בחודש של סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: השוואות נעים, בואו נעשה ברגע שיהיה לנו גם כתובת.

<איריס אהרון: אם מדובר על ילד שצריך לשהות במעון לפחות מ-08:00 עד 16:00.

אורלי לוי אבקסיס: נכון, נכון, אבל את יודעת, אנחנו גם נוכל להתייחס לנוהל של משרד החינוך ולבקש להעתיק אותו פחות או יותר מתוך אותו רציונל של כמה שעות נמצא הילד.

אורלי לוי אבקסיס: גם אמרה עירית ליבנה שגם בבתי ספר עם יום לימודים ארוך יצטרכו לעשות את ההתאמות של השעות.

אורלי לוי אבקסיס: כשנגיע לשם, תאמיני לי, נדע גם- - -

פנינה תמנו: גבירתי יושבת הראש, אבל אני גם חושבת שזו שאלה.

פנינה תמנו: מעבר לזה שזה נוהג, האם זה מעוגן איפה שהוא?

אורלי לוי אבקסיס: בתע"ס, זה משהו שהם יכולים לשנות.

פנינה תמנו: אז אפשר לשנות את זה?

אורלי לוי אבקסיס: בוודאי.

אורלי לוי אבקסיס: לא צריך שינוי חקיקה.

<מיכל כרמל: ועדת שילוב זה נקרא.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אז כנראה זה היה המקום של השר, שאפשר היה להעביר לשם או משם.

אורלי לוי אבקסיס: צריך פשוט ליצור משהו שהוא יותר הגיוני, יותר נכון וכדומה.

אורלי לוי אבקסיס: 'בזכות'.

<יוליה בן משה: רק התייחסות לנושא הקודם, של חופשת הקיץ, איזשהו דיוק.

<יוליה בן משה: ילדי שילוב כן מקבלים סייעת ל-12 חודש, ואכן, אני לא יודעת איזה בקרה תקציבית יש, אבל קיבלנו המון פניות לגבי רשויות מקומיות שעל אף שהם מקבלים תקציב ל-12 חודש, ילדים לא מקבלים סייעת בחודשי הקיץ.

<יוליה בן משה: אני חושבת שאין סיבה לעשות כאן איפה ואיפה, כלומר גם הילדים הללו משולבים.

<יוליה בן משה: שיא השילוב באמת נבחן בפעילויות החוץ שעיקרן שיא חוויתי, רגשי, חברתי, ודווקא בחופשת הקיץ, בחודשים הללו, בקייטנות, להדיר ולמנוע מהם, אלא אם כן אחד מההורים מגיע איתם לקייטנה, אני חושבת שיש פה החמצה מאוד גדולה.

<יוליה בן משה: צריכים לתת על כך את הדעת.

אורלי לוי אבקסיס: עירית אמרה שזה נבדק עכשיו, נכון?

<יוליה בן משה: אנחנו גם פנינו לשר בעניין הזה ואני מאוד מקווה- - -

אורלי לוי אבקסיס: אז עשינו תיקון, ויכול להיות שהבעיה הייתה אצלי, אני אגיד לך למה.

אורלי לוי אבקסיס: כי דנו בזה בועדת הבריאות, ועדה שאני זימנתי, ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ודנו בקייטנות של הילדים המשולבים בשנה שעברה, ומצאנו איזה פתרון ביניים, לפחות שנתן מענה.

אורלי לוי אבקסיס: דרך אגב, לא מדובר בהרבה, מדובר במיצוי מרבי של כמה מיליונים באמת בודדים, שזה לא נורא, מה גם שהתקציב, ככה לנו נאמר, למשרד החינוך, מועבר עבור 12 חודשים, בשילוב.

אורלי לוי אבקסיס: אם אנחנו יודעים, אם ילד בעל צרכים מיוחדים גם בעל מחלה כרונית, אז הוא נמצא בכיתה הרגילה, במסלול הרגיל.

אורלי לוי אבקסיס: אז אנחנו כן היינו רוצים למצוא את האיזון.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נחכה גם לתשובת השר בנושא הזה.

אורלי לוי אבקסיס: אני יודעת שהוא מטפל בזה.

יעקב מרגי: שורש הבעיה, ברגע שזה לא מוגדר בחוק,

אורלי לוי אבקסיס: חבר הכנסת מרגי, מאחר שאני בטח לא אצליח להעלות את זה בזמן הקרוב, אנחנו נלך בשני קווים מקבילים.

אורלי לוי אבקסיס: אם יהיה פתרון של המשרד, לא נגיש אפילו את זה, אבל אני מזמינה אתכם להצטרף להצעת החוק, למרות שהיא כבר הוגשה.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שהם כבר ימצאו פתרון ולא נצטרך להשתמש בזה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נבקש מכל החברים פה של הועדה לקחת חלק בהצעת החוק הזו.

אורלי לוי אבקסיס: היא חשובה מאוד וזה יהיה הצעת חוק של הועדה.

פנינה תמנו: רק רציתי להגיד כמה מילים לפני שאני עוזבת.

פנינה תמנו: תודה להורים ולילדים המקסימים שהגיעו לכאן, וגם לך.

פנינה תמנו: באמת אני חושבת שנתת במה ראויה ופתחת עם ההורים.

פנינה תמנו: הרבה פעמים בועדות אחרות זה לא ככה, ואני חושבת שזה חשוב וזה צריך להיות נוהג, לתת קודם כל לאנשים שמתמודדים עם הקשיים.

פנינה תמנו: אני חושבת שבסופו של דבר אנחנו גם יכולים לשתף פעולה עם השרים.

פנינה תמנו: גם נציגת משרד החינוך אמרה שבסך הכול הם הולכים לקראת מציאת פתרונות גם בימים הקרובים.

פנינה תמנו: תודה רבה.

אורלי לוי אבקסיס: תודה לך.

אורלי לוי אבקסיס: יש עוד משהו?

אורלי לוי אבקסיס: מוריה.

אורלי לוי אבקסיס: מוריה אשכנזי.

<מוריה אשכנזי: אני מייצגת את אחיות בתי ספר שהיו ואינם.

<קריאה>: כל זה לא היה קורה אם הן היו.

אורלי לוי אבקסיס: זה היה מקל.

<מוריה אשכנזי: זה היה מקל מאוד מאחר שבאיזשהו מקום הייתה אחות הזאת שהיא הגורם שלמעשה אסף את הנתונים, זיהה את הילדים.

<מוריה אשכנזי: יתכן שאם מדובר בילדים קטנים שהם בגילאים של פעוטות ותינוקות, מטופלים שמגיעים מטיפות החלב לבתי הספר.

<מוריה אשכנזי: יש את הרצף הטיפולי שהיה.

<מוריה אשכנזי: את אותו ילד בן שנה וחצי, אותן 3 בנות, קודם כל הזדעזעתי מהאינסולין של הילדה הזאת.

<מוריה אשכנזי: היא פתאום קיבלה, ובערכים כאלה שאני בתור אחות נבהלתי ממש.

<מוריה אשכנזי: יש פה דברים שאם היה הרצף הזה של אותה אחות בית ספר שמכירה את המשפחות.

אורלי לוי אבקסיס: אולי היא בכלל יכלה לתת את ההדרכה לאותן סייעות בבית הספר.

<מוריה אשכנזי: לא רק זה.

<מוריה אשכנזי: מעבר לזה, את הפיקוח, את הבקרה היא עושה.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

<מוריה אשכנזי: ולעמוד מנגד ולבדוק האם היא עושה, אותה סייעת עושה נותנת את האינסולין או משגיחה.

<מוריה אשכנזי: אפילו מאתרת את הגורמים הראשוניים לילד שפתאום מתחיל להזיע או שהוא הופך להיות אפאטי.

<מוריה אשכנזי: איפה זה?

<מוריה אשכנזי: היום למעשה האחיות שאינן, ומי שעוד מגיעה או מגיחה, למעשה אינה מודעת אפילו לכך שיש ילדים חולי סוכרת בבית הספר.

<מוריה אשכנזי: היא מחסנת באופן אוטומטי, היא שוקלת באופן אוטומטי כי היא צריכה לעשות 'וי', שהקבלן הזה יקבל את הכסף.

<מוריה אשכנזי: אין פה את הראיה המקצועית.

אורלי לוי אבקסיס: מוריה, מסמנים לנו שאנחנו חייבים לצאת, כי הדיון הבא פה.

<מוריה אשכנזי: אני רק אומרת עוד פעם, אני קוראת פה, כי אני חושבת שזה גורם עקרוני שחייב לחזור אל המקום שלו.

אורלי לוי אבקסיס: ולא נותר לי יותר מלהסכים ולסכם את זה שאם היו אחיות בית ספר, יכולנו.

<מוריה אשכנזי: יכולנו הרבה דברים לקדם הרבה יותר מהר.

אורלי לוי אבקסיס: בין היתר גם את הנושא הזה.

אורלי לוי אבקסיס: אני עוד מקווה שיש מה לתקן שם.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נחכה לתשובה של משרד הכלכלה.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן משרד החינוך מה שצריך לתת, ואת הממשק בין זה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נשלח לכם את הסיכום של הועדה.

אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה, המשך יום טוב.