הוועדה לקידום מעמד האישה, כנסת 18, פרוטוקול מספר 72, 2010-12-28 00:00

אנסטסיה מיכאלי: קודם כל, אני רוצה לפתוח את הדיון.

אנסטסיה מיכאלי: הדיון מוקדש לנושא של דלקת מפרקים שגרונית – חסמים העומדים בפני חולות דלקת מפרקים שגרונית, מחלה התוקפת נשים צעירות והבנתי שלאו דווקא נשים אלא גם זאת מחלה שהיא גם קיימת בכל העולם.

אנסטסיה מיכאלי: יזמתי את הדיון בעקבות פנייה של יושבת ראש עמותת מפרקים צעירים, הילי וואלך, ועוד כמה אנשים שמודעים לבעיה הזו ואני חושבת שזה מאוד חשוב להעלות את זה על סדר היום ולהביא את זה לוועדה לקידום מעמד האישה, כי מה שסיפרה לי בפגישה האישית הילי, זה מצב שהוא בעצם נוגע ל- 70,000 נשים שסובלות מזה וההתלבטות של אותה אישה שהולכת לבנות משפחה ובית במדינת ישראל זו התלבטות לא פשוטה ואפשר להקל על המצב לאותן משפחות ואולי להגיע למצב של עוד להוליד ילדים.

אנסטסיה מיכאלי: ההתלבטות הזו היא לא פשוטה ואני החלטתי להעלות את זה לדיון כאן, מסיבה אחת – אמנם מדובר על קידום של הזדמנות לאפשר בסל התרופות עוד תרופה נוספת וביום רביעי תהיה ישיבה בוועדת סל התרופות וגם בשבוע הבא וזה חשוב מאוד להעלות את זה עכשיו ולא בשנה הבאה כי אפשר לתת מענה טיפולי שיאפשר לנשים לחיות ולהתקיים ובגלל זה אני חושבת שזה חשוב לדבר על זה עכשיו.

אנסטסיה מיכאלי: לפני כן, אני אשמח, לפני שאנחנו נתחיל את הדיון ותקבלו את זכות הדיבור, אנחנו נקרין סרט שבעצם הוא יציג לנו את הנושא.

אנסטסיה מיכאלי: נראה את הדוגמאות מהמציאות של אותן נשים שסובלות מהמחלה הזאת.

אנסטסיה מיכאלי: [מוקרן הסרט].

אנסטסיה מיכאלי: הילי וולאך, יושבת-ראש עמותת מפרקים צעירים, בבקשה.

הילי וולאך: תודה רבה.

הילי וולאך: אני כבר ראיתי את הסרט הזה עשרות פעמים והוא כל פעם מרגש אותי מחדש.

הילי וולאך: הבנות שראיתם כאן בסרט, חלקן נמצאות כאן גם בדיון.

הילי וולאך: זה בנות, כולן בנות צעירות, חלקן משכילות, למדו, כולן עובדות, כולן רוצות להמשיך לתפקד כאימא, יש שם אחת שהיא עדיין לא אימא וגם מאוד חוששת להיות אימא, בגלל המחלה, אבל המכנה המשותף לכולן הוא שהן צעירות, כולן עם דלקת מפרקים וכולן רוצות להמשיך לעבוד ולהתקיים בכבוד.

הילי וולאך: אנחנו כעמותה, אחת המטרות החשובות שלנו ואחת הסיבות שבעצם ביקשתי ממך בזמנו, נפגשתי אתך וביקשתי את הדיון הזה גם, זה באמת קודם כל להביא למודעות בפני הציבור את המחלה ואת ההשלכות שלה.

הילי וולאך: המחלה הזאת פוגעת בעיקר בצעירים, בעיקר בנשים, ואם אנחנו מתרגמים את זה לכסף, המשמעות של המחלה, אם לא מטפלים בה בזמן, לא מגלים אותה בזמן ולא דואגים לעצור את המחלה ואפשר היום לעצור את המחלה, היא פשוט להגיע למצב של נכות.

הילי וולאך: נכות המשמעות היא קצבאות נכות.

הילי וולאך: אפשר, מגיעים למצב שמפסיקים לעבוד וראיתם את זה גם בסרט ובסופו של דבר, המדינה משלמת לחולים האלה הרבה מאוד כסף בשביל שהם יוכלו להמשיך ולחיות.

הילי וולאך: אנחנו, חשוב לנו מאוד, יש כבר, חלק מהתרופות נמצאות בסל ויש הרבה מהתרופות שלא נמצאות בסל, שהן גם תרופות חדשניות, גם שיטת מתן התרופה לחולה ניתנת בצורה כזאת שלא פוגעת בו בימי אשפוז וכו' והתרופות האלה בעצם יכולות לחסוך הרבה מאוד כסף למדינה.

הילי וולאך: נכון שהתרופות האלה יקרות, אבל אם הן יינתנו בזמן לחולה, החולות האלה יחזרו מהר למעגל העבודה, לא יצטרכו לקבל קצבת נכות מהמדינה ובשורה התחתונה יחסכו הרבה מאוד כסף למדינת ישראל, וזה בעצם מה שאנחנו רוצים להעלות כאן בדיון הזה.

אנסטסיה מיכאלי: האם תוכלי גם לציין את הדוגמה של ארצות-הברית, שהם גם עשו את אותו מודל?

הילי וולאך: קודם כל, בעולם כולו היום נותנים בצורה הרבה יותר מהירה את התרופות הביולוגיות.

הילי וולאך: התרופות האלה הוכחות כמונעות נזקים.

הילי וולאך: גם באיחוד האירופי וגם בפרלמנט הבריטי כבר הבינו את העניין הזה וכבר שם יש תוכניות שהן תוכניות בעצם של מניעה.

הילי וולאך: תוכניות שמטרתן לגלות מוקדם את המחלה, לתת כמה שיותר מהר את הטיפול הביולוגי הנכון, ובעצם לגרום לאנשים האלה לא להיפלט בכלל אל מעגל העבודה.

הילי וולאך: זאת אומרת לחזור באופן כמה שיותר מהיר לחיים רגילים, לעבודה.

הילי וולאך: שתבינו, זה אנשים שרוצים לעבוד, רוצים לטפל בילדים שלהם כמו שצריך, רוצים לדאוג לעצמם ורוצים לתת מעצמם לטובת המשק הישראלי ואת זה כבר הבינו בכל העולם ואצלנו, לצערי עדיין זה עוד לא ממש נתפש.

אנסטסיה מיכאלי: ואין ספק שהאבחון המוקדם והתחלה בטיפול מהיר, גם יכול לתרום לשיפור החיים של החולה וגם באותה מידה לחסוך לקופה של המדינה.

אנסטסיה מיכאלי: אני רוצה שחברת הכנסת רחל אדטו תגיד כמה מילים.

אנסטסיה מיכאלי: תודה.

רחל אדטו: בוקר טוב.

רחל אדטו: אני מראש מתנצלת שבעשר יש לי דיון מאוד חשוב בוועדת הכנסת ואני בעשר צריכה להיות שם למעלה.

רחל אדטו: עם זאת, מה שאני הולכת לומר כאן עכשיו זה בכמה זוויות הסתכלות.

רחל אדטו: דבר ראשון, בתוקף המעורבות המאוד גדולה שלי בכל נושא קידום בריאות נשים בשנים שהיה קודם להיבחרי לכנסת, כאשר הייתי יושבת-ראש המועצה הלאומית לבריאות האישה, הרי אחד הדברים שבאמת תמיד היינו מעלים על הפרק זה הנושא של איזה מחלות הן באמת מחלות נשים ומה היחס בין גברים לנשים ותמיד היו מציינים דלקת פרקים כמחלה של נשים, ביחס של אחד לשמונה, אחד לשבע, בין גברים לנשים.

רחל אדטו: ולכן, אין ספק שזו מחלה שההתייחסות אליה היא אחרת, היא מחלה שמוגדרת כמחלה מגדרית.

רחל אדטו: זה הצד האחד של ההבנה שלי של המחלה.

רחל אדטו: הצד השני זה בתוקף היותי שמונה שנים חברה בוועדת סל התרופות.

רחל אדטו: ולכן, במענה לדברייך, אני רוצה להגיד – יש קושי לקדם, וזה מתוך שמונה שנים חברות בוועדת הסל.

רחל אדטו: יש קושי לקדם תרופות דרך הכנסת.

רחל אדטו: נכון מאוד, מאידך, נכון מאוד לעשות את הכל כדי להגביר את המודעות.

רחל אדטו: אבל היכולת של ועדה, ולא משנה איזה ועדה, ועדת הכלכלה, הוועדה למעמד האישה, ועדת עבודה ורווחה, להגיד – זאת התרופה שאנחנו מציעים ואנחנו מבקשים מוועדת הסל לשקול, היא לא תורמת שום דבר לעניין, בגלל שבסך-הכל, הוועדה כאן היא לא מקצועית.

רחל אדטו: הוועדה כאן היא ועדה של אנשים שכואב להם תרתי משמע, כואב להם על המצב, כואב להם בפרקים, כואב להם העתיד הצפוי.

רחל אדטו: אני לגמרי מסכימה שתפישת העולם שלנו בכלל במדינה היא בעייתית מבחינה זאת שההשקעה היום, מסתכלים כמה עולה לי היום התרופות הביולוגיות האלה, לא מסתכלים מה המשמעות של זה לטווח הארוך – לגיל 40, 50, 60, נכויות, תרופות וכדומה.

רחל אדטו: זאת אחת הבעיות היותר קשות, של כל ההסתכלות על הדבר הזה.

רחל אדטו: מה אני כן מציעה?

רחל אדטו: אני אומרת מה לא, כי ברור לי לגמרי, אני לא תומכת, כי גם כשהייתי שם, מאוד מאוד הפריעה כל המעורבות של פוליטיקאים ואף פעם זה לא עזר שום דבר, ולכן אני לא מצטרפת לזה שהוועדה למעמד האישה ממליצה לוועדת הסל לשקול את זה, כי זה במילא לא משנה.

רחל אדטו: מה אני כן מציעה?

רחל אדטו: ומזה אני יכולה להגיד מאיפה למדתי את זה.

רחל אדטו: לפני שמונה שנים היה הנושא של אוסטיאופורוזיס.

רחל אדטו: פתאום באה תרופה, היה פוסלן, היה אוויסטה, והיה מערכת יחסי ציבור מדהימה ששינתה את כל תפישת העולם שלנו כרופאים, שלנו כחברה, לכל הנושא של אוסטיאופורוזיס.

רחל אדטו: מה עשו אז?

רחל אדטו: בעקבות כמובן מי שעמד מאחורי הדבר הזה, זה היו באמת החברות שרצו לשווק את הפוסלן, אבל פתאום הם לקחו את אוסטיאופורוזיס ואמרו – אוסטיאופורוזיס, לא רק שזה מחלה של נשים, זה מחלה בדומה לדלקת פרקים, זו מחלה עם נכויות לטווח הארוך, עם אנשים, נשים בעיקר, בנות 70, 80, שברגע שהן נופלות, שוברות פרק, זה עולה הון עתק למערכת, הן הופכות להיות סיעודיות, הן יוצאות ממעגל החיים, הן יוצאות ממעגל המשפחה, מעגל החיים הנורמאלי ומעגל המשפחה, וואלה, זאת מחלה שצריך לעשות משהו, כדי למנוע את זה.

רחל אדטו: ואז, בעקבות זה, התקיים, משרד הבריאות לקח את זה על עצמו, היה אז שוקי שמר המנכ"ל, לקח את זה על עצמו, ארגנו יומיים Consensus conference, כנס הסכמה, שהוציא החוצה, עם כנס הסכמה מאוד רחב, עם אנשים בתחום, שיצא החוצה עם מסקנות מאוד ברורות שההשלכות של אוסטיאופורוזיס על החברה, על הנשים, אפשר לכמת את זה בכסף, אפשר להשוות כמה עולה לתת פוסלן היום בגיל 65 ולעשות בדיקות צפיפות עצם מול הנכויות לטווח הארוך, אפשר היה להביא מספרים ואז הביאו את זה לוועדת הסל.

רחל אדטו: אמרו – רבותיי, עולה לנו היום לתת פוסלן ככה, זה חוסך ככה.

רחל אדטו: ובאמת, זה עבד.

רחל אדטו: וזה העלה במודעות והראו את זה בתקשורת ואני זוכרת שגם אילנית וגם גילה אלמגור היו אלה שדיברו על הנושא הזה.

רחל אדטו: כלומר, היה עבודה משותפת של, אל"ף, העלאה מאוד משמעותית למודעות של המחלה, ובי"ת, טיפול ברמה המקצועית, של כמה זה עולה למשק.

רחל אדטו: אם היו שואלים אותי מה הכי נכון לעשות, זה נכון מאוד להביא את זה כאן, כי זה מקום שהדיון בשידור ומקשיבים לזה ואם לפעמים מצלמים את זה, אז מצלמים את זה, וזה כתוב באיזה שהוא מקום וזה נכון מאוד להעלות את זה למודעות והכנסת היא בהחלט אחד המקומות החשובים להעלות דברים למודעות.

רחל אדטו: אז אל"ף, זה נכון להעלות למודעות.

רחל אדטו: בי"ת, זה נכון לנסות לקדם את זה בדרך של להביא את זה אחד מול אחד, כמה עולה לנו היום הטיפול ברמיקד או ב- TEF או בכל התרופות הביולוגיות, היום, מול כמה זה עולה למשק בכלל.

רחל אדטו: אני חושבת שברגע שזה דרך שהיא באמת ניתנת לשכנוע וניתנת לכימות, היא משנה את כל המעגל, את כל המשחק.

רחל אדטו: תביאי את מה שהבאתם בוועדת הסל, המספרים.

הילי וולאך: אז אני יכולה לענות לך על זה קודם כל שלפני כמה חודשים נערך כנס כזה שנקרא Fit for work, ובכנס הזה, זה אחרי מחקר שנעשה, מחקר בינלאומי שנעשה בתחום, יש גם דפים, פה מצורפים דפים, אני לא אפרט יותר מדי, אבל מחקר בינלאומי שנעשה על הנושא הזה, והמחקר הזה גם הביא פתרונות, זאת אומרת, הוא לא רק אומר יש בעיה, והמספרים הם כאלו וכאלו, אלא גם מציע פתרונות למדינה.

הילי וולאך: במחקר הזה, בדיון הזה, באותו כנס השתתפו גם בכירים ממשרד האוצר, משרד הבריאות, ביטוח לאומי וכו' וכו', והוא כבר עובד, המסקנות שם כבר התחילו לעבוד, לשמחתי הרבה.

הילי וולאך: אז ככה שיש נתונים ויש מספרים וזה קיים וזה אצלך בדפים ואפשר לראות.

הילי וולאך: זה דבר אחד.

הילי וולאך: דבר שני, ביטוח לאומי, למעלה מ- 32, נדמה לי 32,000 אזרחים במדינת ישראל מקבלים היום קצבת נכות מהביטוח הלאומי, כאלה שחולים במחלות, בהפרשות שלד כאלו ואחרות.

הילי וולאך: כל חולה כזה, חישוב שאני עשיתי, חישוב גס, זה בערך, קרוב למיליון שקל חולה כזה בהנחה שהוא צעיר, עד גיל הפנסיה, קצבאות נכות.

הילי וולאך: התרופות, כל תרופה, כל טיפול, עולה כמה אלפי שקלים, אבל הטיפול לרוב נעשה אחת לחודש, אחת לחודשיים, ואחת לשנה, גם תלוי באיזה טיפול.

הילי וולאך: הטיפולים האלה הרבה יותר זולים מקצבת הנכות.

הילי וולאך: לא לדבר גם מעבר לקצבת נכות יש גם את ההשלכות של הטיפול, חולה, אישה שהיא חולה בבית, היא צריכה גם לטפל בבן שלה, היא צריכה עזרה עם ניקיון הבית, היא צריכה עזרה עם טיפול בילדים וכו' וכו'.

רחל אדטו: זה צריך להגיע לוועדה, כל הדברים שלכם.

הילי וולאך: אנחנו מקווים שנצליח גם להביא את זה מול חברי ועדת הסל אנחנו גם כן פועלים, אני מודה, אנחנו גם כן מביאים להם את הדברים האלה.

הילי וולאך: אבל הדברים האלה נעשים, זה לא שאנחנו יושבים רק פה.

רחל אדטו: ברור לי, אני ראיתי.

אנסטסיה מיכאלי: אני מרגישה את הלחץ של חברת הכנסת רחל אדטו שצריכה להיות בשעה עשר בוועדת הכנסת.

אנסטסיה מיכאלי: נאחל בהצלחה בהצבעות.

אנסטסיה מיכאלי: אנחנו עוד נעלה את כל הנתונים, יש לנו כאן נציגה מעמותת עינבר, גב' כנרת הראל והיא גם התראיינה בעצם באותו סרט והיתה "השחקנית הראשית" ואני חושבת שזה לא שחקנית, זאת המציאות ונשמח מאוד לשמוע את הפרטים המדויקים ואת דעתך לגבי זה.

כנרת הראל: תודה חברת הכנסת אנסטסיה מיכאלי, אורחים נכבדים.

כנרת הראל: אני אם יחידנית לילד בן 11, אני דוברת של עמותת עינבר, אני פעילה חברתית בעצם למען העלאת המודעות של הציבור למחלות מפרקים ולדרכי ההתמודדות עמן ובעיקר על דלקת מפרקים שגרונית.

כנרת הראל: אני יודעת שקיימים חסמים רבים שעומדים בפני נשים המתמודדות, בעיקר נשים, למרות שיש גם גברים, אבל זה בעיקרן נשים, שמתמודדות עם דלקת מפרקים שגרונית, אבל אני אבקש לעמוד על שני חסמים.

כנרת הראל: חסם ראשון, לדעתי, זה האבחון בזמן.

כנרת הראל: הבעיה הראשונה בעצם, האבחון בזמן, בעצם קרי זה רופא משפחה.

כנרת הראל: מדוע רופאי משפחה?

כנרת הראל: מאחר והם התחנה הראשונה שבא פציינט, נפגש עם רופא.

כנרת הראל: כאשר בקהילה הרופאים אינם יודעים להתמודד עם מחלות מפרקים, אינם יודעים לזהות אותם, אינם יודעים לבצע את הבדיקות האלמנטאריות שהן נורא פשוטות.

אנסטסיה מיכאלי: איזה בדיקות עושים?

כנרת הראל: שקיעת דם, ESR, או CRP שהן בעצם מראות את המדדים, האם קיימת דלקת מפרקים.

אנסטסיה מיכאלי: על-פי בדיקת דם אפשר כבר מייד לגלות את זה?

כנרת הראל: בדיקת דם פשוטה שמעמידים אותה במרפאה, לא צריך יותר מדי, היא סמן ראשוני.

כנרת הראל: כמובן, יש גם את הבדיקה הפיסיולוגית, האם המפרקים נפוחים או לא.

כנרת הראל: ולצערי, רופאי המשפחה בקהילה לא יודעים לזהות זאת ולוקח טווח זמן מאוד מאוד ארוך שאנחנו בעצם מפספסים אותו.

כנרת הראל: אם הרופאים האלה, היתה להם את ההכשרה והם ידעו לבצע את הבדיקה הפשוטה הזאת, יכלו לכוון את החולה, את המתמודדת, להגיע לרופא ראומטולוג, שבעצם הוא המומחה לטפל במחלה הזאת.

כנרת הראל: פרק הזמן הזה, שהחולות מסתובבות, בעצם גורם לנו נזק ונזק בלתי הפיך.

כנרת הראל: חשוב לי לדבר גם על הפקטור השני, בעצם, שזה מתן טיפול נכון ובזמן, על-ידי תרופות שהן מתקדמות, תרופות ביולוגיות מתקדמות.

כנרת הראל: החשיבות של זה היא קריטית וניתן בעצם את המחלה הזאת, אפשר, ניתן ליצור רגרסיה.

כנרת הראל: חשוב לציין שהמחלה הזאת היא פרוגרסיבית.

כנרת הראל: זו לא מחלה שעוצרת.

כנרת הראל: אם לא מטפלים בה ובזמן, היא פרוגרסיבית ולעתים רבות היא גם אגרסיבית.

כנרת הראל: והיא גם מערבת מערכות נוספות בגוף.

כנרת הראל: היא מולטי-סיסטמית.

כנרת הראל: היא יכולה לפגוע בכלי דם, היא יכולה לפגוע בלב וגם במוח, כמו במקרה שלי.

כנרת הראל: אני עברתי אירועים מוחיים מאז, זה מחלה איומה שצריך לטפל בה.

אנסטסיה מיכאלי: ואם נותנים טיפול תרופתי, זה באותה מידה גם נגרם הנזק בסופו של דבר?

כנרת הראל: עד שלוקח את הזמן שמאבחנים, בכלל אם מזהים את זה, מאבחנים את זה, ועד שמתחילים בתרופות המתקדמות, לוקח המון זמן, המון זמן.

אנסטסיה מיכאלי: והאם זה מרפא?

כנרת הראל: את המחלה?

כנרת הראל: המחלה הזאת היא חשוכת מרפא, לא ניתן לרפא אותה, ניתן לעצור אותה.

כנרת הראל: זה העניין עם המחלה הזאת.

אנסטסיה מיכאלי: יש כאן מומחים רופאים שנמצאים ויכולים לתת את התמונה?

כנרת הראל: כן.

כנרת הראל: הסוגיה הנוספת שמתקשרת בעצם לפרמטר הראשון של הרופאים, זה שישנו מחסור אדיר בקהילה של ראומטולוגים.

כנרת הראל: יש חוסר אדיר.

כנרת הראל: אני, כחולה שצריכה להמתין 12 שבועות לפגוש רופא, זה הזוי, שלושה חודשים צריך להמתין, זה הזוי, זה לא ייתכן.

כנרת הראל: לא נותרת לי הברירה אלא ללכת לשירותים רפואיים פרטיים, שגם שם ממתינים, אפילו שאת משלם, אבל עדיין זה מחצית מהזמן.

כנרת הראל: אישה שמתמודדת עם כאבים, מתמודדת עם התלקחות, לא יכולה להמתין את פרק הזמן הארוך הזה.

כנרת הראל: אני תקווה כי בעצם מקבלי ההחלטות ייטיבו להבין שמוטב לטפל ולעצור את המחלה בטרם עת, מה שיחסוך לקופת המדינה מיליוני שקלים.

כנרת הראל: בסקר הזה שחולק כאן, 26 מיליארד שקלים מדי שנה מדינת ישראל מוציאה על מתן קצבאות שונות, שאת זה ניתן לחסוך.

כנרת הראל: אני סמוכה ובטוחה שחבריי ירחיבו בשאר החסמים, אני מתנצלת שאני צריכה לעזוב, כי אני צריכה ללכת לקבל טיפול, כאן בירושלים.

אנסטסיה מיכאלי: תרגישי טוב ותחזרי אלינו.

אנסטסיה מיכאלי: יש לנו כאן מיקי קפנר, עמותת עינבר גם, אתה מוזמן לדבר.

אנסטסיה מיכאלי: בבקשה.

משה מיקי קפנר: בוקר טוב לכולם, כב' חברת הכנסת.

משה מיקי קפנר: ראשית, אני מבקש להתנצל על היעדרו של רמי בלאס, יושב-ראש העמותה שאותה אני מייצג, עמותת ענבר, בשל פטירת בן משפחה.

משה מיקי קפנר: הוא חתום גם על מסמך הפנייה לוועדה, כך שההתנצלות חשובה, הוא לא סתם לא הגיע.

משה מיקי קפנר: עמותת עינבר, ראשי תיבות של עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות, זוהי עמותה שהוקמה לפני 25 שנה, על-ידי אסנת עטר, שהיא בעצם מתאימה לתיאורים ששמענו פה – אישה צעירה, לאחר לידה, חלתה בדלקת מפרקים שגרונית והיום היא במצב של נכות.

משה מיקי קפנר: היא הקימה את העמותה לפני 25 שנה כבר, במטרה לסייע לחולים בבעיות המיוחדות המאפיינות את החולים הראומטולוגיים.

משה מיקי קפנר: יש בעיות מיוחדות, כמו ששמענו פה וראינו.

משה מיקי קפנר: בהמשך למה שאמרו הדוברות הקודמות לי והמחקר שהונח על שולחן הוועדה, המחקר הזה התחיל, עשו אותו באיחוד האירופי בעיקר, אבל גם המכון הבריטי שערך אותו עשה אותו גם במדינת ישראל, שמענו גם מספרים, כמה המוסד לביטוח לאומי מקציב לעניין, איזה חלק זה מתקציב המדינה, העלות כ- 4%.

משה מיקי קפנר: המחקר שנעשה בפרויקט שנקרא Fit for work, בעברית – כשרים לעבודה או כשירוּת לעבודה, הגיע למסקנות עגומות ביותר, הן לגבי מצב החולים, החולים הראומטיים בכלל, וביחס לעבודה, ביחסם לעבודה, מצבם לגבי העבודה בפרט, והן לגבי ההשקעה הכלכלית או ההשפעה הכלכלית השלילית המשמעותית מאוד, על המדינה, בתשלום קצבאות ובפעולות שיקום.

משה מיקי קפנר: לדעת העמותה, העמותה שאני מייצג, ארבעה נושאים שבעצם כולם כבר דיברו, פחות או יותר פה, בדיבור, אני אקצר אותה, ארבעה נושאים עיקריים מהווים חסמים עיקריים לנשים הצעירות שחולות, וגם כמובן מעט גברים שחולים בזה, אבל גם.

משה מיקי קפנר: ארבעה חסמים עיקריים, כשניתן להקטין את היקף הבעיה, כתוצאה ממחלת הפרקים השגרונית.

משה מיקי קפנר: ואלו: היעדר אבחון מוקדם, דיברנו על כך, גם דיברו על סיבות למה יש בעצם היעדר אבחון מוקדם, בעקבותיו – היעדר הטיפול המוקדם, כמובן אם אין אבחון מוקדם, גם אין טיפול מוקדם.

משה מיקי קפנר: הדבר השלישי שקשור לדבר הראשון – מחסור, העלתה את זה כנרת, מחסור משמעותי ביותר וגם את זה העלה המחקר, של רופאים ראומטולוגים.

משה מיקי קפנר: הדבר הרביעי, העלתה הגב' וולאך, בעצם מחסור בסל התרופות, שמטפלים בזה גורמים נוספים, אין צורך להוסיף מי מטפל בוועדת הסל.

משה מיקי קפנר: ולכן, אנחנו כעמותה, מצד אחד, כדי להקטין ככל האפשר את המעמסה הניכרת, הן על החולים, מצד המצב המשפחתי, המצב הפיסי, המצב בעבודה, או למעשה המחקר הזה עסק בעיקר בקשר, בפגיעה של החולים שאינם, רובם בסופו של דבר מפסיקים לעבוד, מהווים נטל על עצמם, על משפחתם ועל המדינה, וכדי להקטין את זה, העמותה בסך-הכל מציעה שני דברים לא בומבסטיים, שבהחלט יכולים לבצע אותה, שהוועדה יכולה לבצע אותם וגם הדברים הללו נכללו במסמך שהפנינו לוועדה.

אנסטסיה מיכאלי: בסדר גמור, יש דברים שחוזרים על עצמם.

אנסטסיה מיכאלי: יש מה להוסיף?

משה מיקי קפנר: מה שאנחנו מבקשים מהוועדה, שהוועדה הזו תפנה פנייה דחופה לוועדה הבין משרדית, בראשות משרד הרווחה, שמטפלת בעצם בגיבוש המלצות לגבי אותו מחקר.

משה מיקי קפנר: הוועדה הזו מתכנסת בעוד יומיים, לכן אם אפשר, באופן דחוף, להוציא פנייה לאותה ועדה בין משרדית, שם לשים דגש מיוחד בדיוניה, בהמלצותיה, על דלקת מפרקים שגרונית, להקצות משאבים ספציפיים לאבחון ולטיפול מקדמי, וזאת, כמו שאמרנו, כדי שהחולים יישארו מתפקדים, חיוניים, בריאים יותר וכמובן הקטנה משמעותית ביותר של הוצאות המדינה והביטוח הלאומי על קצבאות לחולים האלו.

אנסטסיה מיכאלי: למה אתה אומר שזה משרד הרווחה?

קריאה: משרד הרווחה אחראי על הביטוח הלאומי.

משה מיקי קפנר: הנושא השני, הפנייה השנייה שאנחנו מבקשים מהוועדה קשורה לעניין המחסור ברופאים.

משה מיקי קפנר: מבקשים שהוועדה תפנה למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית בישראל, בבקשה לפעול באופן דחוף להגדלת מספר הרופאים הראומטולוגיים.

משה מיקי קפנר: אלו שתי בקשות העמותה.

משה מיקי קפנר: תודה.

אנסטסיה מיכאלי: בסדר גמור, תודה רבה.

אנסטסיה מיכאלי: מאיגוד הרופאים, נמצאת כאן פרופ' אורי אלקיים.

אורי אלקיים: באמת הדברים כבר נאמרו כאן, אז אני לא ארחיב יותר מדי את הדיבור.

אורי אלקיים: אני רוצה קודם כל להבהיר מהו ראומטולוג, שזה הרבה אנשים לא יודעים מהו ראומטולוג.

אורי אלקיים: אני רוצה להדגיש מהו ראומטולוג כי יש בציבור הכללי בורות מאוד גדולה לגבי הנושא הזה.

אורי אלקיים: ראומטולוגיה היא תת התמחות של רפואה פנימית, להבדיל מאורתופד, שהוא מקצוע כירורגי, שלא מטפל באמת במחלות מפרקים.

אורי אלקיים: הציבור עדיין איכשהו רגיל ללכת לאורתופד כשיש לו כאבים באיזה שהוא מקום, וזאת טעות ואולי אחד החסמים הראשונים להגיע לראומטולוג.

אנסטסיה מיכאלי: האם אורתופד יודע לזהות שזאת בעיה אחרת?

אורי אלקיים: אורתופד יכול תיאורטית, חלק גדול מן האורתופדים לא ממש יודעים, יש לא מעט חולים שמבזבזים את זמנם והרבה מאוד זמן אצל האורתופד.

אורי אלקיים: יש אמנם התקדמות בנושא הזה בשנים האחרונות, פעם זה היה אמת אסון, היום זה קצת יותר טוב, אבל זה בהחלט אחד המקורות לעיכוב להגעה לראומטולוג, זה אחד.

אורי אלקיים: שתיים – באמת, כמו שנאמר כאן, אין ספק שאין מספיק ראומטולוגים.

אורי אלקיים: אני רוצה להגיד שהנושא של האבחון המוקדם בעולם נעשה דרך מרפאות שנקראות מרפאות לראומטואידארטריטיס, כלומר, מרפאות, מכונים ראומטולוגיים בדרך-כלל, שרואות חולים באמת בשלבים המוקדמים של המחלה ויש באמת, יש איזו שהיא דרך מאוד פשוטה לנסות לעשות איזה שהוא Screening ראשוני בקהילה ולהפנות את החולים האלה באמת למרפאות הייחודיות האלה.

אורי אלקיים: אנחנו, למשל, אני עובדת באיכילוב, אנחנו מאוד רוצים לעשות מרפאה כזאת אבל אין לנו את האמצעים לעשות את זה, כי צריך בשביל זה להקציב רופא ואין לנו מספיק.

אורי אלקיים: זה אחד.

אורי אלקיים: אז מרפאות לראומטואידארטריטיס זה מאוד חשוב.

אורי אלקיים: הדבר השני, הוזכרו פה באמת הרבה מאוד תכשירים ביולוגיים וזה נכון, אבל מעבר לנושא הזה של התכשירים הביולוגיים, הטיפול בחולים עם דלקת מפרקים מבוסס על מה שאנחנו קוראים באנגלית Tide control כלומר, מעקב צמוד.

אורי אלקיים: והיום יש לנו באמת אמצעים לכמת את מידת הפעילות של המחלה, יש לנו באמת כל מיני סקורים שעוזרים לנו ולא, השלב הראשון זה לאבחן את החולה והשלב השני זה שתהיה לנו יכולת גם לעקוב אחרי החולה בצורה יחסית הדוקה, שכל חודשיים-שלושה חודשים, ולהתאים לו את הטיפול ואם נאמר פה שצריך לחכות לראומטולוג ארבעה-חמישה חודשים, אז כשהחולה סוף סוף מגיע לראומטולוג, אז מה עם הפעם הבאה?

אורי אלקיים: אז אין ספק שצריך פה לשנות את המערך, להבין שבאמת יש חשיבות רבה לאבחון המוקדם, לטיפול הצמוד והממושך.

אורי אלקיים: היום בעצם, כשמדברים על דלקת מפרקים, שאלת אם אפשר לרפא את המחלה, אז אי-אפשר לרפא את המחלה, אבל המטרה היא להגיע להפוגה.

אורי אלקיים: פעם, לפני עשר, 12 שנה, חלמנו רק על זה, להגיע להפוגה, כי לא היו לנו האמצעים לזה.

אורי אלקיים: היום אנחנו שואפים להפוגה וכדי להגיע להפוגה, באמת צריך לראות את החולה לעתים קרובות, צריך להתאים לו את הטיפול ובשביל זה צריך אמצעים ובאמת אני חושבת שבזה צריך לשים את הדגש היום.

אנסטסיה מיכאלי: פרופ' אורי אלקיים, יש לי שאלה, האם יש דרך שמונעת את המחלה?

אורי אלקיים: לדאבוני, לא.

אורי אלקיים: אין דרך למנוע את המחלה.

אורי אלקיים: אבל יש באמת אפשרות לאבחן אותה מוקדם.

אורי אלקיים: ככל שמאבחנים אותה מוקדם יותר, הסיכויים להגיע לטיפול הם הרבה יותר טובים.

אנסטסיה מיכאלי: האם זו מחלה גנטית?

אורי אלקיים: יש לזה הרבה מאוד מרכיבים גנטיים, אבל מורכבים, כלומר, זה לא גן אחד, אלא זה מאוד מולטי-פקטוריאלי.

אורי אלקיים: יש גורמים רבים שמשפיעים.

אורי אלקיים: אז יש היום באמת הרבה מאוד מחקרים על בני משפחה של חולים וכו', אבל אין דרך טובה למנוע את המחלה, כרגע.

אנסטסיה מיכאלי: השאלה אם אפשר לזהות אותה בזמן שהעובר נמצא בבטן?

אורי אלקיים: לא.

אורי אלקיים: זה לא.

אורי אלקיים: ממש לא.

אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה.

אנסטסיה מיכאלי: אני חושבת שהגיע הזמן לשמוע גם את העמדה של משרד הבריאות ולבדוק איך במשרד הבריאות מטפלים בנושא הזה, גם ברמה של קופות-החולים, האם יש אפשרות לתת טיפול, מענה לאותן נשים, למה אין מספיק רופאים ואיך משתפים פעולה משרד הבריאות עם אותם גורמים הרלוונטיים לנושא.

אנסטסיה מיכאלי: בבקשה, יש לנו כאן גב' איילה פרג, פיסיותרפיסטית ראשית, מנהלת רפואה, בבקשה.

איילה פרג: קודם כל, אני שואלת אם הוגשה בקשה מסודרת לסל התרופות, אי-פעם, בנושא הזה?

אנסטסיה מיכאלי: כן, אני הגשתי את הבקשה.

איילה פרג: וזה נדחה?

איילה פרג: זה נדון?

אנסטסיה מיכאלי: אני צריכה לבדוק את התשובות.

אנסטסיה מיכאלי: אנחנו עשינו את זה לפני כמה ימים.

איילה פרג: אז כנראה שעדיין לא.

איילה פרג: זה דבר ראשון, זה צעד ראשון.

איילה פרג: משרד הבריאות מטפל בכל הנושא, אין מספיק רופאים בהרבה מאוד תחומים ומשרד הבריאות מטפל בנושא הזה.

אנסטסיה מיכאלי: כמה רופאים בסך-הכל יש שעובדים בתחום?

איילה פרג: אני לא יודעת.

אנסטסיה מיכאלי: בשבילי זה מוזר לשמוע שרופאים שמתעסקים באורתופדיה לא יכולים לשלוח בן-אדם לבדיקת דם, סך-הכל זה בדיקת דם, זה אבחון ראשוני.

איילה פרג: אף אחד לא אמר שאורתופד לא יכול ולא עושה את זה, הוא כן.

איילה פרג: קודם כל, אני רוצה שתבינו את הרקע המקצועי שלי.

איילה פרג: יש לי נגיעה לנושא הזה, אני 40 שנה פיסיותרפיסטית, 20 שנה מהשנים האלו עבדתי ברמב"ם, עשר מה- 20 שנה, ניהלתי את הפיסיותרפיה ברמב"ם, טיפלתי בהרבה מאוד מטופלים עם ראומטואידארטריטיס, מכירה את המחלה מקרוב, לא מקרוב אצלי תודה לאל, אבל מכירה מצוין.

איילה פרג: כמו שהפרופסורית אמרה לנו, זו מחלה מורכבת.

איילה פרג: האבחון הוא לא חד-משמעי, זה לא אחד ועוד אחד, זה לא חד-משמעית.

איילה פרג: הרופאים כן עושים את הבדיקות האלו, אבל זה לא חד-משמעית.

איילה פרג: אם יש לה שקיעת דם מוחשת, אז יש לה ראומטואידארטריטיס וזהו זה.

איילה פרג: הפרופסור תסכים אתי.

אורי אלקיים: לכן צריך מרפאות לאוריאוארטריטיס.

איילה פרג: זה לא, משהו כאן לא לגמרי נכון.

איילה פרג: אני מבינה את התחושה של המטופלים, לגמרי מבינה אותם, כי זה באמת טלטלה רצינית ובייחוד לאנשים שכואב להם, אבל כן יש אבחון, כל הדברים האלה, עד שהתוצאות חוזרות זה לוקח זמן.

איילה פרג: זה לא המון זמן, אבל זה לוקח זמן.

אנסטסיה מיכאלי: אני הבנתי שזה תוך יום, ושמעתי את זה מאותה חולה שנמצאת כאן ויש לנו עוד שתי חולות שיכולות לספר את זה.

איילה פרג: זה לא תירוץ, אני רק אומרת שזה לא אחד ועוד אחד.

איילה פרג: כן עושים את האבחונים, כן מטפלים בזה.

איילה פרג: אני מבינה שהחסם העיקרי זה היעדר של ראומטולוגים ונגישות לראומטולוג ואת זה אני אעלה במשרד.

אנסטסיה מיכאלי: רופא המשפחה, האם הוא מודע לאותה בעיה והאם הוא מודע לאותה מחלה ועד כמה יש מספיק הסברה בנושא הזה והאם יש לכם חומר הסברתי שאתם בעצם מייעדים לאותן מרפאות.

איילה פרג: ברור שרופא משפחה, צריך להתמצא בכל המחלות שיש.

איילה פרג: אז הוא יודע על המחלה הזאת, כמו שהוא יודע על סרטן ועל אוסטיאופורוזיס והכל.

ורד פאר סויד: אבל יש פה בעיה של מודעות.

ורד פאר סויד: אם לוקח זמן להפנות לראומטולוג.

איילה פרג: הם לומדים את זה כמו שלומדים על כל מחלה, אחד למד יותר טוב ואחד למד פחות טוב.

מאירה בסוק: הטענה העיקרית שהן טוענות, שרופאי המשפחה לא מזהים את זה בזמן, זאת אומרת שהם לא יודעים את זה.

אנסטסיה מיכאלי: כרגע בואו ניתן את זכות הדיבור לגב' איילה פרג ואחר-כך אנחנו נמשיך ונשאל את השאלות.

איילה פרג: אני לא רופאת משפחה, אבל אני אומרת לכם, מהיכרותי רופאים, הם יודעים על המחלה הזו.

איילה פרג: רופא משפחה הוא צריך להתמצא קצת בכל המחלות ולדעת להפנות לרופא המומחה הנכון והחסם העיקרי, לפי ראות עיני, זה שאין מספיק ראומטולוגים או הזמינות של הראומטולוג אינו מספק.

כנרת הראל: בעיקר בפריפריה, סליחה שהתפרצתי.

איילה פרג: את צודקת במאה אחוז.

איילה פרג: זה נכון ואני אומרת לכם שמשרד הבריאות באופן מממוקד, זה נמצא, יש לנו את עמודי האש ויש לנו תוכנית עבודה וזה שם.

איילה פרג: להגביר את כמות הרופאים המומחים בפריפריה, שם זה נמצא, בתוכניות עבודה של המשרד.

איילה פרג: ברור לכם שמשרד הבריאות מטפל בכל המחלות, ואני חושבת שזה חשוב ואני חושבת שמה שאתם עושים זה נכון, וזה יחזור למשרד ואני אכתוב דו"ח מאוד ממוקד, על הפגישה הזאת של היום, להעלות את כל הדברים שנאמרו כאן, אני מבטיחה לכם.

איילה פרג: מטפלים בזה, מטפלים בכמות הרופאים, לגבי המודעות, אני חושבת שהוא מודע, הוא פשוט צריך להפנות וחסר לו ראומטולוגים.

איילה פרג: את זה אני יכולה להגיד לכם מבשרי ממש, כי בעלי מטופל אצל ראומטולוגים.

איילה פרג: אז אני יודעת שזה לוקח זמן, וזה לא נכון וזה לא טוב ולא בסדר, וזה בטיפול.

אנסטסיה מיכאלי: איפה מלמדים ראומטולוגיה?

אנסטסיה מיכאלי: איפה לומדים את זה?

אנסטסיה מיכאלי: האם יש מספיק אוניברסיטאות שיכולות לתת מענה לאותם סטודנטים?

אורי אלקיים: זו שאלה טובה מאוד, מה שאת מעלה עכשיו, כי עד לא מזמן היו רק שני בתי-חולים שיכלו לתת התמחות לראומטולוגיה.

אורי אלקיים: המצב השתפר בשנים האחרונות, יש קצת יותר, אבל אני אתן לכם דוגמה – אסף הרופא קיבל עכשיו מקום להתמחות, יש להם מקום למתמחה אחד.

אורי אלקיים: אצלנו יש ארבעה מתמחים, שזה המרכז הכי גדול בארץ.

אורי אלקיים: בתל-השומר יש שני מתמחים בראומטולוגיה, זאת אומרת זה מספרים מאוד קטנים ובאמת זה אחד הדברים שצריך לשאוף.

אורי אלקיים: אם אנחנו רוצים להגדיל את מספר הראומטולוגים, אז צריך באמת להגדיל את התקנים למתמחים, ולנסות להגביר את הנושא הזה.

אנסטסיה מיכאלי: ומי בדרך-כלל מגדיר את אותם תקנים ומול מי זה נסגר?

אנסטסיה מיכאלי: כי אני חברה בוועדת החינוך התרבות והספורט, אני מניחה שזה קשור לחינוך.

איילה פרג: אני רשמתי את זה אצלי.

אורי אלקיים: צריכים להגדיל את מספר התקנים.

איילה פרג: גם זה במשא ומתן.

איילה פרג: התקנים, זה גם עולה, בוודאי, הנושא של התקנים.

אנסטסיה מיכאלי: הנושא של התקנים, אני שאלתי שאלה, אני כחברה בוועדת החינוך, התרבות והספורט, אני מניחה שזה גם נושא שהוא קשור לזה, להגדרת המקצועות שמלמדים באוניברסיטאות.

קריאה: לא קשור.

אנסטסיה מיכאלי: האם זה קשור למשרד החינוך?

אורי אלקיים: ממש לא.

אנסטסיה מיכאלי: זה רק משרד הבריאות, בעצם, נותן את התקנים?

אורי אלקיים: נכון.

אנסטסיה מיכאלי: הבנתי.

אנסטסיה מיכאלי: יש לנו כאן נציג של משרד הרווחה והשירותים החברתיים, ד"ר שלי נורדהיים, מרכזת תחום שיקום מקצועי, תעסוקתי, אגף השיקום.

אנסטסיה מיכאלי: בבקשה.

שלי נורדהיים: כפי שאתם רואים בחוברת שנמצאת לפניכם, הכנס הזה של Fit for work, הוא בעצם סיכום לאחר עבודת מחקר שנעשתה כאן בארץ.

שלי נורדהיים: את טבלת המחקר הזאת קידם, עשה שר הרווחה, יצחק הרצוג, וכאן נכנס משרד הרווחה.

שלי נורדהיים: מכיוון שמשרד הרווחה פשוט פתח את הדלת למחקר וסייע בכישורים.

שלי נורדהיים: אני השתתפתי באותו כנס, בכנס Fit for work.

אנסטסיה מיכאלי: זה היה כנס בינלאומי?

שלי נורדהיים: בינלאומי, אבל רק של אירופה.

שלי נורדהיים: אנחנו מדברים על האיחוד האירופאי.

שלי נורדהיים: זה היה מטעם האיחוד אירופאי.

שלי נורדהיים: קודם כל, אני רוצה להרגיע אתכם, אני חייבת לומר שמה שאנחנו הצגנו שם הרשים בצורה בלתי רגילה מכיוון אף אחד אחר לא הגיע בכלל אפילו לרמת המודעות שאנחנו הצגנו שם.

שלי נורדהיים: כך שאנחנו לא במקום כל-כך גרוע.

שלי נורדהיים: מעבר לזה, בכל אופן, היו שם לפחות שתיים-שלוש מדינות שהן פיתחו את זה.

שלי נורדהיים: הראשונה שבהן זאת אנגליה, שבדיה גם היא מאוד מפותחת בעניין ואנחנו יצרנו קשרים עם הנציגים שלהם, קיבלתי מהם הרבה מאוד מידע, הרבה חומר ואני בעצם מזה איבדתי איזה שהיא תוכנית שיכולה להוות התחלה לקידום הנושא.

שלי נורדהיים: אני חייבת להגיד שאם אנחנו כבר נקדם את הנושא, אנחנו נקדם בריאות, מחלות מגוונות ולא רק מחלה זו או אחרת, כי ברור שאם אנחנו נלך לאיזה שהוא מערך שמערב הרבה מאוד משרדים, אנחנו צריכים לדבר שם על כמה מחלות, מגוון המחלות, ולא מחלה זו או אחרת.

שלי נורדהיים: כפי שכבר הזכירו, אנחנו בעוד יומיים, זה פשוט מקרי, כי כבר זאת ועדה שאנחנו הזמנו מזמן, בעוד יומיים, מתכנסת ועדה אצלנו, בנושא הזה.

שלי נורדהיים: אל"ף, על-מנת לדון בתופעה, וגם כדי לדון בתוכנית הזאת שאני אומרת שפיתחתי אותה בהתאם לניסיון בעולם.

שלי נורדהיים: אני רוצה בכמה קווים לספר על התוכנית הזאת.

שלי נורדהיים: אני מקווה שנוכל משם להתקדם.

שלי נורדהיים: יהיו שם נציגים של משרד הבריאות, רווחה, תמ"ת, קידום האישה, הרשות לקידום מעמד האישה.

שלי נורדהיים: יושבת פה ורד סוויד שהוזמנה, המוסד לביטוח לאומי, שיש להם שם, אני לא יודעת אם אתם מודעים לזה, אבל אחת הקרנות של המוסד לביטוח לאומי, עוסקת בבריאות העובד ואני רוצה לספר על כמה דברים.

שלי נורדהיים: קודם כל, אני רוצה לספר למה משרד הרווחה בכלל מעורב.

שלי נורדהיים: אני מייצגת את אגף השיקום ואם אנחנו מדברים על, בעיקר שלושה סוגי אוכלוסייה.

שלי נורדהיים: הראשון – כל הנושא הזה של מניעה, וזה נכון לכלל העובדים.

שלי נורדהיים: ברור שמשרד הרווחה לא כל-כך מעורב בכזה דבר, זה יהיה יותר נכון לתמ"ת, בשיתוף עם משרד הבריאות.

שלי נורדהיים: האוכלוסייה השנייה היא אוכלוסייה שמאותרת כבר כמחלה, כבר יש לה, היא כבר מאותרת כבעלת מחלה, מאובחנת, אבל היא עדיין עובדת, ואז יש סוג טיפול שונה שנועד לשמר אותה או להשאיר אותה במקום העבודה והסוג השלישי זה כבר אלו שנפלטו ממקום העבודה, היעדרות ממושכת, שאחד הדברים, הממצאים של המחקר מראים זה מי שנעדר מעבר לחצי שנה, הסיכוי שלו לחזור למעגל העבודה הוא מאוד מאוד נמוך.

שלי נורדהיים: כי כמובן שמתלווים לזה כבר נתונים אחרים, נפשיים, דיכאונות, כבר חסמים נוספים שאנחנו מדברים עליהם וזה כבר הטיפול הוא הרבה יותר מורכב.

שלי נורדהיים: שם אנחנו נכנסים, בדרך-כלל.

שלי נורדהיים: כבר היום, בתוך מרכזי השיקום שלנו, יש הרבה אוכלוסייה כזאת שהיא נעדרת ממקום העבודה, כבר עם מחלות כרוניות הרבה יותר ממושכות.

שלי נורדהיים: אנחנו רוצים למנוע את זה.

שלי נורדהיים: זאת אומרת שצריך להתחיל הרבה לפני, כדי שהם לא יגיעו אלינו בסופו של דבר.

שלי נורדהיים: ממש בכמה מילים, אני רוצה לספר קודם כל על פיילוט של המוסד לביטוח לאומי.

שלי נורדהיים: הם יצאו במכרז לפני מספר חודשים, האמת היא שאני לא מעודכנת מספיק, אני אשמע מחרתיים בפגישה, מה התוצאות שלו, אבל בפיילוט הזה מדובר על איתור גוף שיעשה פיילוט ב- 30 מקומות עבודה או מפעלים קטנים, לא מדובר על מפעלים גדולים מאוד אלא במפעלים קטנים, שבהם תיעשה עבודה על-מנת לקדם את מצב הבריאות בתוך אותו מקום עבודה או מפעל ומהפיילוט הזה, שילווה גם במחקר, נוכל ללמוד כלים מעשיים איך כדאי להמשיך בתוכנית הזאת.

שלי נורדהיים: זה דבר אחד.

שלי נורדהיים: אני רוצה לומר שבאנגליה קידמו את הנושא הזה בצורה כזאת שזה גם הגיע לרמת החקיקה ואני חושבת שבסופו של דבר המטרה שלנו היא גם תהיה להגיע לרמה של חקיקה.

שלי נורדהיים: למשל, אחד הדברים ששינו באנגליה זה את כל הנושא הזה של קבלת ה- Sick שאנחנו מדברים עליו, שהיום היד קלה מאוד על ההדק לתת Sick לכל כאב ראשוני וכו' ומה שהם בעצם שינו, וזה מהות השם של Fit for work, זה אומר שהם בעצם פיתחו איזה שהוא טופס שהוא Note כזה, מין אישור, שאומר מה אדם כן יכול לעשות בעבודה ולא מה הוא לא יכול לעשות ואז זה אומר שאם המעסיק צריך ממנו נגיד מגוון של עבודות, הוא לא ייפלט בגלל שהוא לא יכול לעשות אחת מהן והוא יקבל ישר את ה- Sick האוטומאטי, בגלל שאנחנו מבינים שזה מוביל להידרדרות המצב הנפשי של האדם והחזרה שלו למקום העבודה היא מאוד מאוד קשה אחר-כך.

שלי נורדהיים: אז זה, למשל, סוג של חקיקה שהם קידמו והיום ככה זה עובד שם.

שלי נורדהיים: ודרך אגב, דברים דומים קורים גם בשבדיה ואנחנו רוצים לבדוק את התופעה הזאת ורוצים לבדוק את הנושא הזה.

שלי נורדהיים: עוד דבר שאנחנו רוצים ללמוד מהשיטה האנגלית זה שהם פיתחו ועדות מקומיות בכל מיני אזורים, לפי מחוזות, אזורים, באנגליה, ומה שהם עשו שם זה, הוועדות האלה מורכבות גם מצוות פרא-רפואי, גם מרופא תעסוקתי, גם מגורמים נוספים ומלווה לזה גם הנושא הסוציאלי הנפשי, מכיוון שאנחנו חושבים שעל-מנת שאדם לא יצא ממקומות עבודה ויוכל, נוכל לקדם אותו או לפי אחד מסוגי האוכלוסייה שמניתי קודם, הטיפול המסייע, הנפשי, הוא גם כן מאוד מאוד משמעותי.

שלי נורדהיים: אני חייבת לומר שהמחקרים מראים שעל-מנת באמת להצליח בזה, צריך את כל המרכיבים ביחד.

שלי נורדהיים: זאת אומרת, כל מרכיב לבד, נגיד פרא רפואי לבד או רופא רפואי לבד, לא עוזר.

שלי נורדהיים: רק כל המרכיבים ביחד, באמת מועילים.

שלי נורדהיים: זהו, אני חושבת שיהיה לנו הרבה יותר חדשות בעוד יומיים.

אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה.

אנסטסיה מיכאלי: עכשיו יש לנו כאן שתי נשים שחולות במחלה, זה ציפי פאקירי, וגם שני רבי, נשמח גם לשמוע אתכן, בבקשה.

ציפי פאקירי: אני באמת אחת שלא אבחנו אותה בזמן, הייתי הולכת באמת לאורתופד, אומר לי – תלמדי לחיות עם הכאבים, ונאלצתי להחליף שני רופאים אורתופדים, עד שהרופא האחרון באמת קצת היה לו יותר ידע ושלח אותי לאיכילוב, לראומטולוג.

ציפי פאקירי: קודם כל, האבחון, אני דוגמה לכך שאני לא עובדת, אני מקבלת נכות ואני מנהלת חשבונות במקצועי, יכולתי לעבוד ולקבל משכורת מאוד גבוהה ואם הייתי מקבלת טיפול נכון ובזמן, לא הייתי במצב הזה.

ציפי פאקירי: זה דבר אחד.

ציפי פאקירי: דבר שני, התרופות שרופא, בגלל העלות הגבוהה של התרופות, הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות שבאמת אולי יכולות לעזור.

ציפי פאקירי: אני כרגע נמצאת במצב טראומטי, אחרי אלרגיות קשות לתרופות הישנות, אני אקרא להן, הקבועות.

ציפי פאקירי: הייתי באלרגיה ממש של סכנת חיים ואני מפחדת לקחת תרופות והמצב שלי הולך ומתדרדר.

ציפי פאקירי: היום קמתי, לא יכולתי לדרוך על הרגל, לדוגמה.

אנסטסיה מיכאלי: אני מתנצלת שאני נכנסת באמצע דברייך, אבל יש לי שאלה לפרופ' אורי אלקיים.

אנסטסיה מיכאלי: האם התרופות האלו קיימות, האם תופעות הלוואי ידועות מראש?

אורי אלקיים: יש לנו הרבה מאוד מידע על תופעות הלוואי של התרופות השונות, אבל לכן צריך באמת מומחה שיטפל בחולים האלה.

אורי אלקיים: זה תרופות, כמו שהמחלה מורכבת, גם התרופות מורכבות.

אנסטסיה מיכאלי: כמה סוגים של תרופות, זה על-פי בדיקת דם?

אנסטסיה מיכאלי: איך זה נעשה?

ציפי פאקירי: הרופאים הולכים לפי הסדר, יש להם סדר של תרופות.

קריאה: זה ניסוי וטעייה בעיקר.

אורי אלקיים: ניסוי וטעייה, אבל שמבוסס בכל אופן על כן איזה שהם פרוטוקולים ואלגוריתמים טיפוליים.

אורי אלקיים: זה לא רק, אבל זה נכון שאנחנו עוד לא הגענו למצב שנניח יש לנו את כל הנתונים של החולה ואנחנו יודעים – זאת התרופה שמתאימה לו.

אורי אלקיים: יש לנו מגוון תרופות, יש לנו איזה שהוא סדר בשימוש בהם, באמת בהתאם לתופעות הלוואי, למה שמתאים לחולה וכו' וכו'.

אורי אלקיים: ולעתים באמת מנסים, רואים אם זה עוזר או לא עוזר, עוברים הלאה, והחולה צריך להיות במעקב.

אנסטסיה מיכאלי: ואני מניחה שהתרופות האלו גם משתנות.

אורי אלקיים: התרופות?

אורי אלקיים: בהחלט.

אנסטסיה מיכאלי: כמה שנים התרופות קיימות?

אנסטסיה מיכאלי: מתי פיתחו אותן?

אנסטסיה מיכאלי: זאת השאלה.

אורי אלקיים: יש תרופות ותיקות מאוד שקיימות כבר 30, 40 שנה, ויש תרופות חדשות שקיימות כעשר שנים, יש חדשות יותר של חמש שנים ובאמת כל הזמן מתווספות תרופות חדשות.

הילי וולאך: ולכן חשוב שיהיה לרופא גם את האפשרות הזאת לבחור, לתת לו את האופציה, לרופא, לבחור עבור החולה, מה נכון לו.

הילי וולאך: כי יש פה חולים ויושבים פה גם כמה כאלה שכל התרופות שהיום יש בסל התרופות, לא מתאימות להם, ויש תרופות חדשות וחדשניות שנמצאות דרך אגב, מועמדות לסל, יש כמה כאלה, בהחלט יכול להיות שיכולות לתת פיתרון לחולים שיושבים פה ואז הם לא יצטרכו לקבל את זה במסגרת מחקר או במסגרת תרומה וכו' וכו', אלא לקבל את זה באופן סדיר, כמו שצריך, מקופת החולים.

ציפי פאקירי: הרופאים לא ממהרים לתת את התרופות החדשות כי הם חושבים על העלות הכספית.

אורי אלקיים: אני מוכרחה לחלוק עלייך, אני לא מסכימה אתך.

אורי אלקיים: אני חושבת שהרופאים באמת פועלים על-פי סל הבריאות באמת, כי אנחנו לא יכולים לרשום תרופות שהן לא רשומות בסל.

ציפי פאקירי: אז לא כולם, בסדר.

אורי אלקיים: אבל רוב הרופאים באמת ברמה סבירה והם כן בסך-הכל מטפלים בחולים.

אורי אלקיים: לפעמים יש מקרים מורכבים, אני מסכימה, יש מקרים מורכבים לפעמים, אבל אני חושבת שבסך-הכל רוב הרופאים כן מודעים.

אנסטסיה מיכאלי: את בעצם מנסה להגן על הרופאים.

ציפי פאקירי: אני אישית, ספציפית, מטופלת בוולפסון, באתי לרופא אחרי האלרגיה, אני הייתי חודש במצב ממש, כמעט ש"הלכתי", אני אומרת את זה בצורה כזו.

אנסטסיה מיכאלי: האם יש ביטוח לזה?

ציפי פאקירי: אין ביטוח לשום תרופה, כנראה.

ציפי פאקירי: אז אמרתי לו – דוקטור, אני באמת עכשיו עברתי טראומה, אני רוצה תרופות יותר חדשות, שיכולות לעזור לי.

ציפי פאקירי: לא, אנחנו נלך לפי הסדר, קופת-חולים לא יאשרו לך.

ציפי פאקירי: ואין לי כוח להילחם, אני אומרת לכם, אני בלי תרופות, המצב שלי רק הולך ומחמיר.

אנסטסיה מיכאלי: ציפי, כמה עולה לך כל הטיפול התרופתי, בחודש?

ציפי פאקירי: לי הוא לא אישר, ספציפית, אני עכשיו אנסה להחליף רופא, תרופות ביולוגיות שהן יקרות לקופה.

ציפי פאקירי: אני אתן לכם דוגמה – אני ביקשתי ממנו הדרותרפיה, למה אני כחברת קופת-חולים לא יכולה לקבל את הטיפול הזה?

ציפי פאקירי: אני צריכה ללכת להילחם, אין לי כוח להילחם.

ציפי פאקירי: לא היה שום פיסיותרפיה, למה אני כחולה, איזה שש שנים, לא מגיע לי טיפול?

ציפי פאקירי: נמצאת פה נציגה של משרד הבריאות, לא רק תרופות, תרופות זה הדבר הכי ראשוני, אבל יש עוד דברים, מעבר לזה.

איילה פרג: פיסיותרפיה מגיע לך.

קריאה: 12 טיפולים.

ציפי פאקירי: את יודעת מה?

ציפי פאקירי: אפילו הפנייה, ראומטולוג לא מוכן לתת לי.

ציפי פאקירי: הוא אומר – קופת-חולים לא תאשר לך.

אורי אלקיים: זה באמת נושא מאוד חשוב, הנושא הפרא-רפואי.

אורי אלקיים: הגברת צודקת לחלוטין, אני חושבת שכל המערך של הפיסיותרפיה, למשל, החולים הראומטיים, הוא מאוד לא מפותח בארץ, הוא מאוד מוגבל.

איילה פרג: סליחה, הוא מאוד מאוד מפותח.

אורי אלקיים: הוא מאוד מפותח, אבל הוא לא זמין, אולי.

אורי אלקיים: אני לא מדברת על הרמה של הפיסיותרפיסטים, אלא על הנגישות, הזמינות לטיפול.

אורי אלקיים: אין קשר בין הראומטולוג לפיסיותרפיסט.

אורי אלקיים: אין קשר טוב.

אורי אלקיים: זאת אומרת, כל הנושא הזה דורש באמת שיפור, אין ספק בזה.

קריאה: צריך להרחיב את הסל.

קריאה: הם מקבלים 12 טיפולים בשנה.

קריאה: אבל איך הם יודעים על הזכות?

אנסטסיה מיכאלי: זה לא מדובר על כמות הטיפולים, זה מובן מאליו, וכאן הגב' איילה פרג, מדובר לא על כמות הטיפולים, מדובר על שיתוף פעולה ואיך במשרד הבריאות בונים את המודעות לאותה מחלה.

איילה פרג: אני חושבת שיש פה מיש-מש.

איילה פרג: יש מודעות למחלה, ודאי אצל הראומטולוגים יש מודעות למחלה, אצל האורתופדים יש מודעות למחלה.

לימור ראובן: לא, אצל האורתופדים אין מודעות למחלה, ממש לא.

לימור ראובן: אני הסתובבתי אצל אורתופד הרבה זמן וסבלתי סבל.

לימור ראובן: זה לא פרטני, אני פה ויש אחריי המון אנשים.

איילה פרג: אני אסביר לך.

איילה פרג: קופות החולים נותנים את הסל, הם לא חורגים מן הסל, אלא אם כן במקרים מסוימים.

איילה פרג: אני לא קובעת את כמות הטיפולים, אני מנסה להרחיב את הסל בנושא של פיסיותרפיה, אבל זה בדיוק כמו שאני אגיד להרחיב את הסל פיסיותרפיה, זה כמו שאתם תגידו בואו נכניס תרופה חדשה, אז יעדיפו להכניס תרופה חדשה, מאשר להרחיב את כמות הטיפולים.

הילי וולאך: לא מדובר פה על הרחבת הסל, זה לא, מדובר על שיתוף פעולה עם הראומטולוג.

איילה פרג: זה לא נכון.

כנרת הראל: כמהלך הוליסטי, צריכה להיות חשיבה הוליסטית למחלה, היות וישנם המון פנים למחלה הזאת, ודבר נוסף שמאוד מאוד חשוב לי להגיד שעומד לי על קצה הלשון, לד"ר נורדהיים, כל התוכנית, התוכנית היא יפה וטובה, אפשר לחסוך את זה על-ידי מתן תרופות ואיתור מוקדם.

כנרת הראל: אנחנו לא צריכים להגיע למצב של שיקום, אני לא רציתי שיקום.

שלי נורדהיים: איך תגיעי לאיתור מוקדם אם לא תעשי כאלה ועדות?

שלי נורדהיים: את רואה פה כמה חשוב התיאום בין הגורמים השונים.

כנרת הראל: ועוד דבר נוסף שאני חושבת שד"ר אלקיים תסכים אתי, אני לא רוצה לדבר על עצמי כמקרה פרטני, אבל אחת הבעיות של נשים שאנחנו מפתחות אלרגיות, המחלה הזאת, יש לנו המון המון רגישויות לתרופות והמון אלרגיות.

כנרת הראל: חשוב שבארסנל התרופות שלנו תהיינה תרופות, תהינה תרופה חלופית.

כנרת הראל: לא ייתכן שחולה תסתכל על תרופה והיא לא יכולה להגיע אליה, מאחר והיא לא בסל התרופות.

כנרת הראל: במקרה שלי, זה חיים או מוות.

כנרת הראל: אני עלולה לחטוף אירועים מוחיים אם אני לא אקבל את התרופה הזאת, כי המחלה אצלי עירבה את המוח.

כנרת הראל: קיימת תרופה, אני לא יכולה לגעת בה.

כנרת הראל: אני מוותרת על השיקום, מוותרת על כל השאר ובאמת חשוב להסביר את זה, שמפתחים אלרגיות.

כנרת הראל: אני נרשמתי כמקרה ראשון בעולם עם פגיעה במערכת העצבים הפריפרית כתוצאה מתרופה אחת.

כנרת הראל: המקרה השני, כמעט נכנסתי למצב של קומה.

כנרת הראל: כך גם השלישית וכך גם הרביעית.

כנרת הראל: צריך להבין את החשיבות הזאת.

כנרת הראל: וזה הרופאים.

אנסטסיה מיכאלי: חשוב מאוד, לדעתי, כאן לשמוע את הקול של אותה אישה שהיא כל יום מתעוררת בבוקר ויודעת שיש לה את המצוקה הזאת, וזאת אישה שרוצה ללדת ילדים ולהקים משפחה במדינת ישראל ויש לה, דרך אגב, עוד שאלה לפרופ' אורי אלקיים, האם אותה אישה שיולדת ילד, האם לאותו ילד יש את הסיכוי לקבל את אותה מחלה?

אורי אלקיים: סיכוי קטן מאוד.

אורי אלקיים: זה דווקא לא מה שצריך להטריד אותנו.

אנסטסיה מיכאלי: אז יש את כל האפשרויות בעצם?

אורי אלקיים: הבעיה זה מה עם האישה אחרי שהיא יולדת.

אנסטסיה מיכאלי: הבנתי שזאת מחלה שבעצם מסביבה יש הרבה מאוד מצבי רוח וגם התלבטויות וגם דיכאונות, וזה דבר לא פשוט ויש כאן, אני חייבת לתת לשני רבי לדבר, כי אחרת אנחנו לא נגיע, יש לנו גם זמן שאנחנו צריכים לסיים את הדיון ואני אשמח מאוד לשמוע אותך, בבקשה.

שני רבי: אני חולה פחות משנה.

אנסטסיה מיכאלי: בת כמה את?

שני רבי: אני בסך-הכל בת 19 ואני פונה גם אליכם, גם למשרד הבריאות, שבאמת תעזרו לי.

שני רבי: אני אומרת לכם ואני יכולה גם להתחיל לבכות מזה, תעזרו לי שאני אוכל לנהל את החיים שלי רגיל.

שני רבי: אני לא רוצה שום דבר, באמת, גם לא מביטוח לאומי, זה לא מעניין אותי, אני רוצה להרוויח את הכסף בעצמי ולעזור לחברה הישראלית.

שני רבי: אם כבר מדברים על לתרום ולתת, הצבא לא היה מוכן לגייס אותי, שגם זה צריך להבין שאני חיה עם נוער, עם חבר'ה ש"מורעלים" לשרת את המדינה כמו שצריך, ובזמן שכולם מתפקדים רגיל, עוזרים כמו שהם רוצים, אני ישבתי בבית בלי יכולת לפתוח בחיים.

אנסטסיה מיכאלי: איך את מתפקדת עכשיו?

שני רבי: עכשיו אני בין תרופות, יש יום ככה, יום ככה.

אנסטסיה מיכאלי: זה כל יום, את מקבלת תרופה.

שני רבי: אני מקבלת ארבעה כדורים ביום, סייזופרין, וגם מטרוטוקסט, אני עוד מעט עוברת ליומירה, תרופה ביולוגית, גם, זה תלוי כשיאשרו לי.

שני רבי: זה מגיע למצב שהרופאה שלי, הרופאה שלי, לא חשוב, אמרה שיכול להיות שהיא תגיד פשוט לקופת-החולים שיש לי בחילות מתרופה וככה ייתנו לי תרופה ביולוגית.

שני רבי: זה נראה לי מגוחך, ברגע שחולה זקוק לטיפול, המינימום שהקופה יכולה לעשות זה לתת לו את זה, זה פשוט, זה נראה לי לא הגיוני.

שני רבי: בקשר למודעות של רופאים, אני הייתי אצל רופא משפחה והוא אמר לי – אל תדאגי, עד הגיוס הכל יעבור.

שני רבי: איפה הוא ואיפה אני?

שני רבי: לקח את זה בידיים שלו, זה רק החמיר והגעתי למצב,

איילה פרג: אי-אפשר להכליל.

אנסטסיה מיכאלי: סליחה, איילה, דיברת הרבה, תני לה לדבר.

אנסטסיה מיכאלי: אנחנו הגענו כדי לשמוע גם אותה.

שני רבי: אל"ף, שימי לב כמה חולות יש פה וכמה טענו את הטענה הזאת.

שני רבי: הגעתי גם לאורתופד שאמר – לא יהיה לך דלקת מפרקים.

שני רבי: איך רופאים לוקחים את זה על עצמם ולא מפנים למישהו שמתמחה?

הילי וולאך: אני חייבת להגיד לך, כיושבת-ראש של העמותה של צעירים, שחולים במחלה, אנחנו מקבלים המון, עשרות פניות אם לא למעלה מזה, של חולים שסיפרו לנו את התלאות עד שהם הגיעו לראומטולוג בכלל, עד שבכלל הם הבינו או מישהו בשבילם הבין שהוא צריך להגיע לראומטולוג, הרבה פעמים דרך אגב, זה בא מהחולה, אחרי שהוא קרא באינטרנט וכו', והבין שהרופא שצריך לטפל בו זה בכלל ראומטולוג ולא אורתופד ובטח לא רופא משפחה וזה משהו שאנחנו רואים אותו יום-יום.

הילי וולאך: יש את האיחוד האירופאי שזה כתוב לכם פה בדפים, האיחוד האירופי וגם הפרלמנט הבריטי, שכבר דיברו על זה, ואמרתי את זה לפני כן, שהם כבר בדקו את הבעיה הזאת והם הגיעו למסקנות על הנושא של האבחון המוקדם ומתי צריך להגיע החולה לראומטולוג.

הילי וולאך: דרך אגב, יש לנו גם סקר שאנחנו ערכנו לפני בערך שנה וחצי, שנתיים, בציבור, על הנושא של ראומטולוגים.

הילי וולאך: רוב האנשים במדינת ישראל בכלל לא יודעים מה זה ראומטולוג, לא שמעו את המונח הזה מעולם, זה כבר מראה שיש פה איזה בעיה ואנחנו מדברים על עשרות אלפי חולים בארץ.

הילי וולאך: ואורתופד כולם יודעים מי זה.

כנרת הראל: מה קורה עם אלו שלא מאובחנים, הילי?

הילי וולאך: יש הרבה מאוד שלא מאובחנים, אנחנו מדברים כרגע על 70,000 חולים שהם מאובחנים, יש עוד הרבה מאוד כמובן חולים שהם בכלל לא מאובחנים, כי הם גם לא יודעים בכלל שהם צריכים להגיע לראומטולוג.

הילי וולאך: אני חייבת לציין פה משהו גם בהקשר למה נאמר פה בנושא של הביטוח הלאומי.

הילי וולאך: אני גם בזמנו נפגשתי עם גב' סוויד ושוחחתי אתה על הנושא הזה של ביטוח לאומי וביקשנו את עזרתה לפנות לביטוח הלאומי ולבקש מהמוסד לביטוח לאומי בעצם עזרה לנשים אחרי לידה.

הילי וולאך: ברוב המקרים, כ- 80% מהנשים, מייד אחרי הלידה, יש התפרצות מאוד מאוד גדולה וקשה של המחלה.

הילי וולאך: וכשאת בבית, עם תינוק בן כמה ימים וכבר כולם חזרו לעבודה ולחיים שלהם ואת נשארת לבד תקועה בבית עם הדבר הזה, שלושה קילו שאת לא מסוגלת אפילו להרים אותו, יש פה בעיה מאוד מאוד גדולה ואנחנו ביקשנו עזרה באמצעות גב' סוויד, ביקשנו את עזרתה מהביטוח הלאומי, לתת לחולות האלה עזרה פיסית מהביטוח הלאומי למשך כמה חודשים, לתקופת חופשת הלידה, כמה שעות ביום, מישהי, אנחנו לא מבקשים קצבה, לא מבקשים כסף, אנחנו מבקשים עזרה פיסית של מישהי שתגיע הביתה ותעזור לאותה חולה.

אנסטסיה מיכאלי: הילי, את מבינה שכשאת אומרת שאת צריכה עזרה וזה לא כסף, אז אותה עולה שמגיעה מביטוח לאומי אלייך הביתה, היא עולה למדינה.

אנסטסיה מיכאלי: זה גם מדובר על עלות מסוימת של תקציב.

אנסטסיה מיכאלי: לא שני נגד.

הילי וולאך: חשוב לי שיבינו שאנחנו החולות לא מבקשות את זה כקצבה, לא מבקשות פה כסף לקבל, אנחנו מבקשים עזרה פיסית, כי אנחנו רוצים להבהיר כמה קשה לנו וכמה אנחנו צריכים את העזרה זאת, כדי לחזור ולתפקד מהר.

הילי וולאך: דבר נוסף, אני העברתי גם, אני בעצמי שלחתי, אנחנו כעמותה שלחנו לדומיניסיני, מנכ"לית המוסד לביטוח לאומי, ביקשנו, העברנו לה מכתב והעברתי אליה את הנתונים שגם שם הבינו, במוסד לביטוח לאומי, כמה חולים בעצם מקבלים היום קצבת נכות, שזה בעצם יכול להיחסך לביטוח הלאומי, אם רק ייתנו את התרופות האלה בזמן, ומהר לחולים, וייתנו בעצם לרופאים את האופציה לתת, לבחור עבור החולה מה טוב בשבילו ולא שהמדינה תחליט לרופאים, פרופסורים ומומחים, מה הם צריכים לתת לחולים.

הילי וולאך: ויש את התרופות האלה, רק צריך לאשר אותן כדי שייכנסו לסל ויש מגוון תרופות כאלה, ככל שיהיו יותר, נהיה פחות נכים, הנטל על תקציב המדינה, יקטן.

אנסטסיה מיכאלי: אני חושבת שהגיע הזמן, אני מתנצלת מאוד, אבל אני רוצה לתת זכות דיבור לוורד סוויד, מנהלת הרשות לקידום מעמד האישה, היא שיתפה פעולה בנושא הזה עם כל הגורמים הרלוונטיים וחשוב מאוד לשמוע את הסיכום של כל הפגישות.

ורד פאר סוויד: אז קודם כל, אני רוצה לברך על היוזמה שלך לכנס היום את הדיון החשוב הזה ואני רואה גם צד חשוב בצוות הבין משרדי שהתכנס ביום חמישי ובאמת הדברים שהילי העלתה, שהרבה פעמים לחלק מהנשים, הן לא מעוניינות לקבל קצבה, הן רוצות לחזור למעגל העבודה, אבל המחלה מתפרצת בחומרה יתרה אחרי הלידה וכפי שנותנים לקשישים במסגרת חוק סיעוד שעות טיפול, צריך לפעול לכיוון הזה, מול הביטוח הלאומי, שהוא יכיר בחוק טיפול לנשים למשך שנה לאחר הלידה.

ורד פאר סוויד: אני חושבת שההתייחסות למחלה הזאת, לצערי, היא כאל מחלה מגדרית.

ורד פאר סוויד: אני לא מכירה בשום נתונים של רופאים במקצועות אחרים, עם אותו סדר גודל נמוך של אבחון, וזה צריך להיות בתעדוף ראשוני, גם במשא ומתן של משרד הבריאות מול האוצר, דווקא בגלל חוסר המודעות לזאת ואף אישה שפגשתי, לא קרה לה הנס שמיידית היא הגיעה לראומטולוג, אלא הרבה מאוד זמן יקר אותן נשים מפסידות בדרך וכנ"ל גם לגבי הזכויות של הטיפול.

ורד פאר סוויד: לא יכול להיות שיש לנו פה דוגמה חיה שגברת מבקשת לקבל טיפול פיסיותרפיה ובעצם אומרים לה – זה כן מגיע לך ואת יכולה לקבל.

ורד פאר סוויד: אז אני חושבת שצריך להוציא דף של זכויות, לעמוד על זה, או בקופות או על-ידי משרד הבריאות, בגלל הקושי וההתמודדות.

איילה פרג: זה כתוב בסל הבריאות.

ורד פאר סוויד: השאלה היא כמה זה נגיש, אם כל אחת יכולה להגיע, אם אפשר לרכז להן מידע באתר של משרד הבריאות, שיהיה נגיש לכל חולה, לכל חברי וחברות העמותה ולדעת מה הזכויות שמגיעים ואני מאוד מקווה שיהיה מעקב, אני מאוד תולה תקוות גם בצוות הבין משרדי וגם כאן

ורד פאר סוויד: במעקב סביב הנושא הזה ולדעתי מאוד חשוב לשמוע את הקול של הנשים.

ורד פאר סוויד: הצרכים הם מעבר לצרכים רפואיים.

ורד פאר סוויד: היתה לנו פגישה עם סגנית השר, גילה גמליאל, והם הציגו אפילו בעיות, הם הביאו מעצבות אופנה שעיצבו ביגוד מיוחד, שהרבה פעמים אי-אפשר להיכנס לא לנעליים ולא לדברים רגילים, שעבור כולנו הם נראים מאוד טריוויאליים.

ורד פאר סוויד: תודה.

אנסטסיה מיכאלי: רצתה להוסיף כמה מילים הגברת ממשרד הרווחה, ד"ר שלי נורדהיים.

שלי נורדהיים: רציתי להגיד שבנתוני המחקר, מדובר על משהו בין הוצאות של, הם מדברים על שבעה מיליארד שקל בשנה, אני הייתי הולכת אולי על קצת פחות, אבל לא משנה, זה סכומים אדירים.

שלי נורדהיים: בהשוואה למה שדיברתי, לנתונים השבדיים, שהשבדים עשו שם משהו מאוד קיצוני בנושא הזה כמו שאמרתי שלא לתת Sick ובדברים האלה הם עשו אפילו יותר קיצוני מאשר באנגליה, הם חסכו בזה שני מיליארד יורו בשנה, שני מיליארד יורו, ובכסף, ולעומת זאת הם פיתחו את כל הרשת הזאת של מה שדיברתי עליו – הוועדות הרפואיות, על כל התקציבים האלה, בתשעים ומשהו, אני לא זוכרת בדיוק את הסכום, 90 או 100 מיליון יורו בשנה.

שלי נורדהיים: זאת אומרת, הם משקיעים בערך 100 מיליון יורו בשנה, אבל הם חוסכים שני מיליארד.

שלי נורדהיים: צריך להבין שמבחינה תקציבית, יש לזה משמעות מאוד מאוד גדולה.

אנסטסיה מיכאלי: רגע, את תוכלי לחזור לזה?

אנסטסיה מיכאלי: בשביל מה צריך ועדות רפואיות?

שלי נורדהיים: אני לא מדברת על ועדות, אני מדברת על ועדות, זה לא ועדות רפואיות שרק ידונו, זה ועדות מטפלות.

שלי נורדהיים: אני מדברת על מין מערך שבו יש רופא תעסוקתי, פיסיותרפיסט, מה שדיברתי קודם.

שלי נורדהיים: והנושא הזה של הטיפול הנפשי הנלווה, בצורה כזאת שהאדם, יש לו משענת, מקום, הוא יכול להגיע לשם בכל השלבים, החל ממניעה, שהם יעשו פעילות מניעה במקומות עבודה, וגם אצל מאותרים, כדי להשאיר אותם במקומות העבודה וגם אלו שנפלטים ממעגל העבודה.

שלי נורדהיים: זאת אומרת, שכל הדבר הזה עולה להם הרבה כסף, אבל הם חוסכים את כל ימי ההיעדרות ואת כל אחר-כך הטיפול השיקומי ומה שקורה אחר-כך לאנשים שנפלטים ממעגל העבודה, שהוא עצום.

שלי נורדהיים: אני כבר לא מדברת על קצבאות נכות ועל כל ימי ההיעדרות למחלה, זה עלויות עצומות.

כנרת הראל: את יכולה להסביר, בבקשה, מה קשור ארגונומיה להתמודדות עם מחלה שגרונית, עם דלקת מפרקים שגרונית?

שלי נורדהיים: אנחנו לא מדברים, אמרתי במפורש קודם, אנחנו מדברים על כל הרצף.

שלי נורדהיים: אני לא מדברת רק על אנשים שחולים.

כנרת הראל: אז במקום שתחסכו, ב- 100 מיליון האלה, את יודעת כמה עומד תקציב סל התרופות השנה?

שלי נורדהיים: זה התקציב השבדי וזה היה כדי להראות את הפער בין החיסכון לבין ההשקעה.

שלי נורדהיים: זה עדיין, אנחנו כמובן, אני מדברת על כל המישורים, אני לא מדברת על מישור אחד רק ובוודאי שאנשים שחולים כבר כרוניים, הם צריכים לקבל את הטיפול.

שלי נורדהיים: אבל אנחנו צריכים לראות את כל התמונה.

שלי נורדהיים: אי-אפשר לראות רק את האנשים שכבר חלו, צריך לראות אנשים שעוד לא חלו וגם אליהם להתייחס.

אנסטסיה מיכאלי: זאת שאלה שהיתה אצלי, כשאנחנו דיברנו על מניעה.

אנסטסיה מיכאלי: אז באותה מידה אפשר לעשות טיפול מניעה לכל אזרח ולכל תינוק שנולד מהבטן של אימא, בעצם, מה זאת אומרת מניעה?

שלי נורדהיים: תראו, יש מחלות, כמו שאמרה פה פרופ' אורי אלקיים ותתקני אותי אם אני טועה, שהמחלות האלה, הראומטולוגיות, בעצם הן בלתי ניתנות למניעה.

אנסטסיה מיכאלי: אז או מגלים אותן והן מתפתחות, או שפשוט הן לא קיימות.

שלי נורדהיים: אם מגלים אותן, אפשר למנוע את ההידרדרות שלהן, וזה מה שהבנתי.

שלי נורדהיים: אבל אני מדברת על בעיות קצת פחות כרוניות.

שלי נורדהיים: אנשים עם כאבי גב שנעדרים ממקום העבודה או דלקות באזור הצוואר וכו'.

אנסטסיה מיכאלי: אבל זה לא קשור לבעיות של מפרקים, זה מחלה אחרת לגמרי, לא?

שלי נורדהיים: אנחנו מדברים על כל הרצף של מחלות עצם שריר.

מאירה בסוק: נקודת המבט של משרד הרווחה לצורך העניין, בכלל לא נוגע לכל זה.

אנסטסיה מיכאלי: זה מה שאני רוצה להגיד.

מאירה בסוק: הם רוצים לחסוך כסף.

שלי נורדהיים: מה פתאום?

שלי נורדהיים: רוצים לטפל.

אנסטסיה מיכאלי: אנחנו מקיימים את הדיון והזמנו אנשים.

שלי נורדהיים: משרד הרווחה עושה פה בעצם משהו שהוא לא היה אמור לעשות והוא עושה מעבר לתפקידו.

שלי נורדהיים: זה בטח לא המקום לבקר אותו.

אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה, תני לי לסיים.

אנסטסיה מיכאלי: אני רוצה להגיד שמנהלת הוועדה, דלית אזולאי, הזמינה לדיון אנשים רלוונטיים ולא בשביל בעצם להביא את הטענות ולריב כאן ולצעוק, אלא לפתור את הבעיה ולבדוק איך במסגרת של אותם דיונים על אותן בעיות שקיימות, להכניס לנישה של אותה מחלה שאנחנו מדברים עליה היום, את הנושא, ולבדוק איך בטיפול הכללי, אפשר למצוא אותם מומחים, אותם אנשים שייתנו פיתרון.

אנסטסיה מיכאלי: מאירה בסוק, בבקשה.

מאירה בסוק: אני רוצה לגשת לנקודה הזאת מנקודת מבט, אם נסתכל מסביב מה אנחנו רואים, אנחנו רואים נשים, אנחנו צריכים בוועדה להתחיל לקדם את הנושא של בריאות מגדרית.

מאירה בסוק: כי מה שקורה, ואנחנו רואים כאן, שהמחלה היא מחלה של נשים.

קריאה: בעיקר, לא רק.

מאירה בסוק: בעיקר.

מאירה בסוק: בעיקר.

מאירה בסוק: אבל, אם זאת היתה, סליחה שאני אומרת את זה בתור אחת שיושבת כבר הרבה שנים בדברים נוספים, אם זאת היתה מחלה שרוב הגברים היו חולים בה, היא היתה מטופלת אחרת ואנחנו יודעים את זה.

הילי וולאך: אני מסכימה אתך.

אורי אלקיים: אני לא לגמרי מסכימה.

מאירה בסוק: את לא מסכימה.

מאירה בסוק: כשדיברה חברת הכנסת אדטו על נושא של הארטרופורוזיס, זה בדיוק היה אותו דבר וכשהתחילה המודעות שגם גברים חולים באוסטיאופורוזיס, אבל נשים חולות יותר וצריכים להריץ את הנושא של הבריאות המגדרית, של להראות למשל שמשרד הבריאות, משרד הרווחה, שהוועדה למעמד האישה תרים את הדגל הזה, שיש מחלות שצריכים לטפל בהן כמחלות מגדריות ולעזור לנשים כי מה שאנחנו רואים כאן, עם כל הכבוד, וסליחה, גם גברים חולים, אולי אם גברים היו חולים יותר, אז זה היה מטופל אחרת.

אנסטסיה מיכאלי: אני לא הייתי מתייחסת לזה בצורה כזאת, גברים או נשים.

אנסטסיה מיכאלי: הגיע הזמן לעשות שוויון ולא צריך לחלק.

מאירה בסוק: הלוואי שנגיע ליום שיהיה שוויון, אבל צריכים גם אפליה מתקנת.

מאירה בסוק: ופה אנחנו רואים שיש פה כל-כך הרבה נשים שהן חולות ואין פה גברים שהם חולים, סליחה.

אנסטסיה מיכאלי: עובדה שיש.

מאירה בסוק: היה כתוב שאחד לתשע?

אורי אלקיים: אני רוצה לעשות סדר.

אורי אלקיים: בדלקת מפרקים שגרונתית, היחס הוא אחד לשתיים וחצי, בואו לא נגזים, בזאבת, או לופוס, היחס הוא אחד לשמונה-תשע, יש מחלת מפרקים אחרת, אנקילוזים ספונדוליטיס, שיש תשעה גברים לאישה אחת וגם המחלה הזאת לא מאובחנת.

אורי אלקיים: אז במובן הזה, זה לא בדיוק נכון.

אורי אלקיים: יחד עם זאת, אני בעד נשים.

אנסטסיה מיכאלי: אני רוצה להגיד שאני, כאישה שהקימה שדולה לקידום זכויות ומעמד המשפחה, רוצה להגיד שלא צריך לחלק גברים ונשים, צריך לתת טיפול ומענה למשפחה שתוכל לגדל ילדים למופת ותוכל לחיות חיים איכותיים במדינת ישראל.

מאירה בסוק: הלוואי שנהיה ביום הזה.

אנסטסיה מיכאלי: כן.

אנסטסיה מיכאלי: בבקשה, יש לנו עוד על סדר היום, עכשיו, מי עוד נרשם כאן?

אנסטסיה מיכאלי: בבקשה.

מיכל ברמן: אני נציגה של עמותת עינבר.

מיכל ברמן: רציתי להביא דווקא את הפן האופטימי והשמח יותר של הסיפור הזה, כי במסגרת ההתנדבות שלי, אני באמת שומעת המון סיפורים, אבל אצלי האבחון היה יחסית מהר, בערך חצי שנה וזה עניין יחסי, כן?

מיכל ברמן: אבל תוך חצי שנה והגעתי גם למחלקה מצוינת באיכילוב ולרופאה מצוינת ולא היו לי תופעות לוואי ומהר מאוד חזרתי לחיים שלי.

מיכל ברמן: זאת אומרת, חזרתי לעקבים, והתחלתי לרקוד ואני מנגנת על פסנתר וההבדל הוא משמעותי.

הילי וולאך: במתן התרופות שקיבלת מהר תרופה ביולוגית.

הילי וולאך: זה בדיוק מה שמדברים פה, על החשיבות של מתן התרופות האלה בזמן ולתת לרופא לבחור, כי אם התרופה הזאת לא היתה טובה לך, היית צריכה להמשיך להתגלגל הלאה עם התרופות.

הילי וולאך: במקרה שלך, ואני מאוד שמחה בשבילך שבאמת התרופה עזרה לך, אבל אין הרבה כאלה.

מיכל ברמן: לא אחת, זאת אומרת, ניסיתי אחת ביולוגית ועברתי לשנייה ביולוגית.

הילי וולאך: יש כאלה שלא מקבלות בכלל את זה.

מיכל ברמן: זה לקח חצי שנה, אני לקחתי כדורים אחרים.

לימור ראובן: חצי שנה זה מעט מאוד זמן.

מיכל ברמן: בשביל זה אני מדברת, להראות כמה, כמה האבחון המוקדם יכול בעצם לשנות.

הילי וולאך: זה בדיוק מה שאנחנו אומרים כאן.

קריאה: אבל את אחת שבאמת היה לך מזל, הרוב זה ממש לא ככה.

אנסטסיה מיכאלי: אני חושבת שכאן צריך לעשות סדר ואני חושבת שהפרופסור שנמצאת כאן, סליחה, אנחנו פשוט צריכים לסכם את הדיון, הפרופסור תוכל לעזור לנו בזה, אני אשמח גם לשתף פעולה ולפנות, לצורך המחקר, אני חושבת שצריך להזמין מחקר בנושא הזה.

אנסטסיה מיכאלי: אין כאן, אי-אפשר לבנות את הנתונים רק על-פי האנשים שמגיעים לכאן ועל-פי הסרטון שאנחנו ראינו בהתחלת הישיבה.

אנסטסיה מיכאלי: ואני חושבת שאולי כדאי להעלות את המודעות במדינת ישראל ולדבר על זה ואני רוצה להגיע לסיכום של הוועדה ודלית אזולאי, מנהלת הוועדה, תקרא את הסיכום.

אנסטסיה מיכאלי: תודה.

אנסטסיה מיכאלי: ותודה רבה לכל המשתתפים בדיון.

דוד אזולאי: הוועדה לקידום מעמד האישה קוראת למשרד הבריאות לקדם מדיניות להעלאת המודעות למחלת דלקת מפרקים שגרונית וכן להרחיב את מגוון התרופות הביולוגיות הקיימות בסל התרופות, על-מנת לאפשר לכל חולה למצוא מזור בסל.

דוד אזולאי: יש לקחת בחשבון כי מתן תרופות לחולות דלקת מפרקים שגרונית כרוכה בחיסכון כלכלי למדינה, שכן היא מונעת הוצאת כספים מיותרת על קצבאות נכות עתידיות.

דוד אזולאי: כמו-כן הוועדה קוראת למשרד הרווחה לסייע לחולות דלקת מפרקים שגרונית לנהל חיים נורמטיביים תוך קבלת סיוע מהביטוח הלאומי כנדרש, לדוגמה לאחר הלידה, כאשר חלה רגרסיה במצב הבריאותי של החולות והן מתקשות בתפקוד היום-יומי.

דוד אזולאי: הוועדה מבקשת ממשרד התמ"ת לעשות כל שביכולתו על-מנת להבטיח את השתתפותן של חולות דלקת מפרקים שגרונית במעגל תעסוקה ולסייע לחולות שיצאו ממנו שוב לשוק העבודה במהרה.

דוד אזולאי: הוועדה פונה לוועדה הבין משרדית בראשות משרד הרווחה, אשר מתכנסת ביום ה' הקרוב, בבקשה לשים דגש מיוחד בדיוניה ובהמלצותיה על דלקת פרקים שגרונית ולהקצות משאבים ספציפיים לאבחון ולטיפול מוקדמים של מחלה זו, וזאת כדי שהחולים יישארו מתפקדים במקומות עבודתם, חיוניים ובריאים יותר וכמובן תהיה הקטנה משמעותית ביותר של הוצאות המדינה בביטוח הלאומי על קצבאות.

דוד אזולאי: לסיום, הוועדה תפנה למשרד האוצר, למשרד הבריאות ולהסתדרות הרפואית, בבקשה לפעול באופן דחוף להגדלת מספר הרופאים הראומטולוגים.

אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה לדלית וכל מי שיש לו מה להוסיף, יוכל לשלוח אי-מייל גם לוועדה.

אנסטסיה מיכאלי: אני מאחלת רפואה שלמה ויום נעים לכולם.

אנסטסיה מיכאלי: תודה רבה על השתתפותכם.