הוועדה לקידום מעמד האישה, כנסת 18, פרוטוקול מספר 14, 2009-07-08 00:00

ציפי חוטובלי: בוקר טוב, אני מתכבדת לפתוח את הישיבה.

ציפי חוטובלי: אני מודה לכל מי שהגיע לדיון החשוב הזה, ואני בעיקר מעריכה את חברת הכנסת אורלי לוי, שיזמה את הדיון בנושא הכל כך חשוב הזה.

ציפי חוטובלי: בדרך כלל נושאים בריאותיים איכשהו נזנחים לפעמים.

ציפי חוטובלי: זה באמת נושא מאוד חשוב.

ציפי חוטובלי: אני מאוד מעריכה שהבאת את זה לשולחן הוועדה.

ציפי חוטובלי: אני מגיעה לדיון הזה אחרי חוויה רגשית מאוד קשה מהסרט שראיתי בערוץ 2, מאותה כתבה על קרן שנמצאת אתנו כאן.

ציפי חוטובלי: אני אשמח לשמוע אותך אחר כך, אתן לך את כל הבמה.

ציפי חוטובלי: באמת, שאף אשה לא תעמוד בדילמה הזאת.

ציפי חוטובלי: מה שעשית, בעיניי, זה אחד המעשים הכי אמיצים שאשה יכולה לעשות.

ציפי חוטובלי: תכף תספרי את הסיפור האישי שלך.

ציפי חוטובלי: אני מבקשת שאורלי תתחיל להציג את הדיון, איך בעצם הגעת לנושא הזה?

אורלי לוי אבקסיס: אני כמו רבים אחרים, בעיקר אחרות, נחשפו לסכנה של הגן שעבר מוטציה ומופיע בצורה כזו או אחרת אצל כ-4,000 נשים, בשנה מאובחנות כ-4,000 נשים שחולות בסרטן השד.

אורלי לוי אבקסיס: חלקן אולי זה בגלל אותה מוטציה שעליה אנו מדברים.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא שבו אני רוצה לגעת זה חוסר המודעות, ואולי אם לא היה הסרט שבו קרן לקחה חלק נכבד וריגשה את כולנו, וכמו כל אשה, שישר חושבת על אחד הסממנים הנשיים והמאוד מוחצנים שלנו, והדילמה של אם לוותר או אולי לחיות עם הפחד ועם התחושה שכל יום זה יכול לתקוף אותנו, זה משהו שמפחיד כל אשה, לפחות אותי.

אורלי לוי אבקסיס: התחלתי לבדוק, למה רוב הנשים לא יודעות, וכמעט כל אחת ואחת מאתנו נוגעת בסיפור כזה או אחר, אם זה מחברה, משכנה או משהו אחר.

אורלי לוי אבקסיס: אני התחלתי לעשות בירור קטן, והתחלתי לשאול את הנשים שאני מכירה, שיש להן איזשהו רזומה במשפחה של – וגם אצלנו במשפחה יש סוג של אירוע כזה, ומסתבר שלא ידענו.

אורלי לוי אבקסיס: לא עדכנו אותנו על הגן הספציפי הזה.

אורלי לוי אבקסיס: מסתבר שבחלק מהמקרים כן מעדכנים.

אורלי לוי אבקסיס: השאלה שלי היתה, אם אין איזושהי מדיניות שמחייבת את הרופא להגיד לאותן בחורות, לבנות במשפחה על הסכנה שטמונה?

אורלי לוי אבקסיס: הרי כולנו מודעים לסכנה שבחשיפה לשמש, בסכנת העישון.

אורלי לוי אבקסיס: כל הזמן הזה מטופטף אלינו, ודווקא בנושא הזה, השירות האדיר שהסרט עשה, ובעיקר קרן והמשתתפות האחרות בו, זה פשוט להביא לנו לתודעה את הסכנה שיכולה להתרחש בכל רגע.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להדגיש ולומר שחלילה לרגע אנו לא באות לעודד ניתוח לכריתה.

אורלי לוי אבקסיס: אנו באות לעודד רק את העניין הזה של להעביר את ההחלטה לידי הנשים.

אורלי לוי אבקסיס: שנשים תדענה שיש סכנה כזו, ויש גם אופציה אולי להימנע מתחולתה של אותה מחלה, וההחלטה צריכה להישאר בידיהן, לעשות או לא לעשות.

אורלי לוי אבקסיס: אבל המידע צריך להיות מונח לפניהן.

אורלי לוי אבקסיס: מפה והלאה אני משאירה את הבמה למומחים, ולצערי הרב, לאלה שיש להם ניסיון אישי בנושא, ולשמוע את הדברים ולהתרשם, ואולי גם לקבל תשובות, למה באמת אין - או אולי ישנה הוראה אחידה, והיא פשוט לא מקוימת, וזה משהו שעוד יותר צריך להדליק לנו נורה אדומה.

אורלי לוי אבקסיס: את יכולה להתחיל לחלק את הבמה.

ציפי חוטובלי: הגורם הראשון שאני רוצה לפנות אליו הוא ד"ר שלמה שניבאום.

ציפי חוטובלי: כשמתגלה אותו גן, מה הסבירות שהאשה הזו תחלה אכן בסרטן השד, ואיך זה מול הסטטיסטיקה בכלל?

ציפי חוטובלי: אחרי שתענה על זה, אשאל אותך עוד שאלה.

שלמה שניבאום: הייתי רוצה לקחת את השאלה שלך צעד אחד אחורה – מה הסיכוי של אשה, שהיא תהיה נשאית.

שלמה שניבאום: אז אל"ף, הנושא העיקרי הוא שאנו נמצאים במדינה עם הסיכון הגבוה ביותר בעולם להיות נשאיות.

שלמה שניבאום: הבעיה, לדעתי, היא בעיה שישראל עוד לא עמדה עליה, כלומר מדינת ישראל לא ישבה והחליטה מה אני עושה עם בעיה שבה אחת ל-40 היא נשאית - באוכלוסיה של אשכנזיות אחת ל-40 היא נשאית.

נחמן שי: זה יותר גבוה בישראל?

שלמה שניבאום: ודאי.

שלמה שניבאום: בארצות הברית הוא אחד ל-800.

אפרת לוי-להד: סליחה – אני פרופ' אפרת לוי-להד, אני מנהלת את המכון הגנטי בשערי צדק, אני פה גם כנציגת האגודה למלחמה בסרטן.

אפרת לוי-להד: זה פשוט נתון שהוא עובדתית לא נכון.

אפרת לוי-להד: לא ברור שבארץ השכיחות יותר גבוהה.

אפרת לוי-להד: אצלנו כרגע יותר קל לבדוק, אם כי לא בכל האוכלוסיות.

שלמה שניבאום: בשם המועצה הלאומית לאונקולוגיה, אני חבר במועצה הלאומית לאונקולוגיה, ששייכת לאגודה למלחמה בסרטן, נתונים שאתמול פרופ' גדי רנרט- -

אפרת לוי-להד: אבל זה נתונים שמבוססים על מה שניתן היום לבדוק.

ציפי חוטובלי: בעצם הדבר היחיד שהוא אומר, שיש כאן הרבה מאוד נשאיות, בוא נתמודד עם הנתון הזה.

שלמה שניבאום: כשמישהי באה בארצות הברית, מתי בודקים נשאות בארצות הברית?

שלמה שניבאום: אחת הסיבות לבדיקת נשאות, לפי ה-NCCN GUIDELINES, זה אשה יהודייה אשכנזייה שחלתה בסרטן שד.

אורלי לוי אבקסיס: והמשפחה, נכון?

שלמה שניבאום: לא, אשה יהודייה אשכנזייה שחולה בארצות הברית בסרטן שד, מומלץ לה לבדוק נשאות.

שלמה שניבאום: אז את יכולה לומר שהסיכוי כזה או כזה, לא בדקנו.

שלמה שניבאום: אם את בודקת את הסיכון שמבוסס בספרות, וגם מצוטט על ידי פרופ' גדי רנרט, וגם בספרים שאני קורא – באשה אשכנזייה הסיכוי הוא אחד ל-40.

שלמה שניבאום: בארצות הברית הסיכון לאשה באופן כללי הוא אחד ל-800.

שלמה שניבאום: נכון שבנשים אשכנזיות יותר קל לבדוק את זה, כיוון שיש שלוש מוטציות לעומת אשה רגילה בארצות הברית, שצריכה לבדוק את זה, והיא לא אשכנזייה, צריכים לעשות "סיקווינסינג" של כל הגן, עם אפשרות לאחת מ-600 מוטציות.

שלמה שניבאום: לכן הבדיקה היא הרבה יותר קלה.

אורלי לוי אבקסיס: ובטח גם יותר זולה כאן.

שלמה שניבאום: ודאי – מדובר על 400 שקל לעומת כ-3,000 דולר.

אורלי לוי אבקסיס: וגם היא ממומנת, נכון?

שלמה שניבאום: כן.

ציפי חוטובלי: נמשיך עם השאלה.

ציפי חוטובלי: אשה גילתה שהיא נשאית.

שלמה שניבאום: היא באה לייעוץ גנטי, ואז מסבירים לה את המשמעות.

שלמה שניבאום: המשמעות היא שיש לה סיכון, תלוי אם זה BRCA1 או BRCA2, אבל יש לה סיכוי של בין 50 עד 80 אחוז לפתח סרטן שד במהלך חייה, וסיכון של עד כ-50 אחוז או 40 אחוז לפתח סרטן שחלות במהלך חייה.

שלמה שניבאום: זה תלוי גם בגנים.

שלמה שניבאום: ובעבודה שד"ר להד עשתה, מתברר שיש גם עניין של המשפחה, אם במשפחה היו יותר מקרים של סרטן שחלות, לפי זה יעלה יותר – סרטן שחלות או סרטן שד.

שלמה שניבאום: מסבירים לנשים האלה מה האפשרויות שעומדות בפניהן, ומזכירים להן שישנה אפשרות של ניתוח מפחית סיכון, של כריתת שני השדיים, אם זה מתגלה לה במקרה.

שלמה שניבאום: תלוי מה הרקע של האשה, האם היה לה במשפחה אמא שחלתה בגיל 30, ואחות אחרת שחלתה בגיל 30, אותה אשה תהיה מודעת, והיא יודעת עם מה היא מתמודדת.

שלמה שניבאום: נשים אחרות, זה עניין של החלטה.

שלמה שניבאום: הנשים שבשני הצדדים שלי יכולות לספר יותר על הלבטים שלהן.

שלמה שניבאום: ישנן ארצות בעולם שכתוצאה מהמידע שניתן הן מבצעות יותר כריתת שד.

שלמה שניבאום: ישנה עבודה בין לאומית שהשוותה בין 12 ארצות, ובדקה מה האחוז של ההחלטה לכריתת שד מפחיתת סיכון.

שלמה שניבאום: במדינת ישראל זה 4 אחוז, בארצות הברית זה 36 אחוז.

שלמה שניבאום: בהולנד זה 37 אחוז.

שלמה שניבאום: המדינה עם האחוזים הכי נמוכים זו פולין ונורבגיה.

שלמה שניבאום: כל שאר המדינות, האחוזים עולים והם דו-ספרתיים, לעומת שלוש המדינות האלה שזה חד-ספרתיים.

שלמה מולה: אתה יכול לומר באיזה גיל בדרך כלל לכאורה, מי ש-50 אחוז עד 80 אחוז, שעלולים לפתח את המחלה?

ציפי חוטובלי: הוא שואל מה הסטטיסטיקה של סרטן שד, מתי הוא מתגלה בדרך כלל?

שלמה שניבאום: סרטן שד בדרך כלל הוא יותר שכיח בעשור החמישי לחיים, לכן ההמלצות של האגודה למלחמה בסרטן זה ממוגרפיה מגיל 50.

שלמה שניבאום: בנשאיות הסרטן יכול להתפתח מגיל מוקדם, וההמלצה היא להתחיל לעשות MRI, שזה בדיקת שד, מגיל 25.

אורלי לוי אבקסיס: למי שנמצא בקבוצת סיכון?

שלמה שניבאום: למי שהיא נשאית.

שלמה שניבאום: לכלל האוכלוסייה- -

אורלי לוי אבקסיס: זה גיל 50, שזה יכול להיות קצת מאוחר מדי, אם אנו מדברים על היסטוריה רפואית במשפחה.

שלמה שניבאום: בארצות הברית ההמלצות לעשות ממוגרפיה היא מגיל 40, וחלק גדול מאתנו היום דנים – 40 או 50.

שלמה שניבאום: זה לנשים שהן לא נשאיות.

שלמה שניבאום: אשה נשאית היא אל"ף, צריכה להתחיל את הבדיקה שלה בגיל יותר מוקדם, ובי"ת, אופי הבדיקה שונה.

שלמה שניבאום: היא צריכה לעבור MRI.

שלמה שניבאום: 50 אחוז מהגידולים לא מתגלים בממוגרפיה ואולטרה סאונד אצל נשאיות.

ציפי חוטובלי: מה שיעורי ההחלמה מסרטן שד?

שלמה שניבאום: אם הוא מתגלה בשלב מוקדם, זה 80 עד 85 אחוז החלמה.

שלמה שניבאום: ואם הוא בשלב עוד יותר מוקדם, מגיע אפילו עד 90 אחוז.

ציפי חוטובלי: מה הטיפולים?

שלמה שניבאום: הטיפול בסרטן שד, יש לו כמה מרכיבים.

שלמה שניבאום: המרכיב הראשון הוא הניתוח.

ציפי חוטובלי: ניתוח כריתה או ניתוח הסרה?

שלמה שניבאום: ניתוח כריתה חלקי.

שלמה שניבאום: ישנן שתי אפשרויות שמבחינת חיות לאחר מכן הן זהות, לפי מחקרים שנעשו.

שלמה שניבאום: אחד זה כריתה של הגוש עם קרינה לאחר מכן, והשני זה כריתת שד.

שלמה שניבאום: מבחינת חיות לאחר הניתוח, התוצאות זהות, לפי מחקרים שנעשו.

שלמה שניבאום: לאחר מכן יש החלטה, האם לתת כן או לא כימותרפיה.

שלמה שניבאום: כלומר כריתה חלקית וקרינה זה ברור שהאשה תקבל.

שלמה שניבאום: לגבי כימותרפיה, יש החלטות שונות.

שלמה שניבאום: רוב הנשים הנשאיות, בייחוד BRCA1, הגידולים שלהן הם כאלה שלא תלויים בהורמונים, וברור שהן תצטרכנה לקבל כימותרפיה.

שלמה שניבאום: רוב הגידולים האלה נחשבים גידולים יותר - עם פרוגנוזה פחות טובה, כי הם בדרך כלל לא תלויים - לא בהורמונים ולא- -

ציפי חוטובלי: סליחה, ציינת שברגע שיש נשאיות, יש שני סוגי סרטן שאשה יכולה לפתח – סרטן שד וסרטן שחלות.

ציפי חוטובלי: לגבי סרטן שחלות, מה סיכויי ההחלמה?

שלמה שניבאום: סרטן שחלות – יש עניין חשוב מאוד, האם הוא מתגלה בשלב מוקדם מאוד, כאשר חלק מהנשאיות שעוברות כריתה מפחיתת סיכון של סרטן שחלות, מתברר שיש להן כבר סרטן שחלות בזמן הכריתה, למרות שהן עושות את זה בשלב מוקדם.

שלמה שניבאום: סרטן שחלות, אם הוא מתגלה מאוחר, ובדרך כלל הוא מתגלה מאוחר, סיכויי ההחלמה שלו קטנים מאוד.

ציפי חוטובלי: אגיד לך מה מדהים בעיניי – שאנו שמים קצת את הדגש על טיפול מונע על כריתת שד, ואם אני מבינה נכון, כשאשה היא נשאית, זה לא מחסן אותה משום דבר.

שלמה שניבאום: הנושא של סרטן השחלות הוא דבר שיחסית יש עליו קונצנזוס מקיר לקיר לגבי הנושא, כיוון שכל האמצעים לאיתור מוקדם של סרטן השחלות, אין להם ערך רב, ולכן בדרך כלל ההמלצה היא, כשהאשה גומרת את התכנון המשפחתי, או מגיל 35 עד 40, לעבור את כריתת השחלות.

שלמה שניבאום: ועל זה אין חילוקי דעות.

שלמה שניבאום: כל אשה נשאית, מומלץ לה לבצע כריתת שחלות.

שלמה שניבאום: את צריכה לחשוב על אשה בגיל בין 30 ל-40 שעוברת את כריתת השחלות, נכנסת לפאזה אחרת של חייה בגיל מאוד צעיר.

אורלי לוי אבקסיס: אם האשה מודעת לסיכון, יש אפשרות שהיא פשוט כל חצי שנה, למשל, או כל תחנה מסוימת תעשה בדיקה שאולי לא תמנע, אבל אולי תגרום לכך שנגלה בזמן?

שלמה שניבאום: לגבי סרטן השחלות, אף אחת מהבדיקות שיש לנו כיום לא מספקת.

שלמה שניבאום: בשחלות, למשל, לקיחת גלולות מורידה ב-50 אחוז את הסיכון.

אורלי לוי אבקסיס: בריא לקחת גלולות?

שלמה שניבאום: בריא לקחת גלולות למי שהיא נשאית לגבי הנושא של השחלות.

ציפי חוטובלי: הכול כאן מתעלם מהעובדה, שיכול להיות שאשה צעירה כמו קרן, שנמצאת בגיל הפוריות, רוצה ללדת ילדים - כל זה לא רלוונטי.

ציפי חוטובלי: היא רוצה לממש את האמהות.

שלמה שניבאום: ודאי, אבל אם יש סיבה שהיא משתהה בכך, מומלץ לה בזמן הזה לקחת את הגלולה, בתור אמצעי מניעה.

שלמה שניבאום: ברגע שהיא גמרה את התכנון המשפחתי שלה, והיא בגיל 40 או אפילו קצת קודם, גמרה את התכנון המשפחתי קודם, זה מה שבא קודם, כולם ימליצו לה לעבור כריתת שחלות.

שלמה שניבאום: מבחינת ניתוח, זה לא ניתוח קשה במיוחד, אך המשמעות לאחר מכן חשובה מאוד.

אורלי לוי אבקסיס: המשמעות שלאחר מכן, גם יש לה זירוז של תופעות הבלות?

שלמה שניבאום: היא עוברת לבלות מוקדמת.

מאירה בסוק: אדוני הרופא, אתה לוקח נתון - כשאתה מגלה נשאים, זה רק לאחר שהיה היסטוריה במשפחה.

מאירה בסוק: האם, למשל, כשאשה עוברת בדיקות גנטיות להולדה, הבדיקות הראשונות כשהיא מנסה להיכנס להריון, האם אפשר להכניס לשם את הבדיקה, כדי לראות אם היא נשאית?

שלמה שניבאום: יש משמעות לבדיקה.

שלמה שניבאום: יש משמעות לאשה שמגלה שהיא נשאית.

שלמה שניבאום: אני חושב שההחלטה לעשות את הבדיקה צריכה להיות בידי האשה.

מאירה בסוק: כלומר גם את הבדיקה על הנשאות אתה אומר - לא כל אחת תעשה?

שלמה שניבאום: לא כל אשה רוצה לדעת.

שלמה שניבאום: אני לא חושב שאת המידע, אני צריך לזרוק את זה עליה.

מאירה בסוק: יכול להיות שהאחוזים של הנשאות הרבה יותר גבוהים, כי אנחנו פה בודקים רק את הנשאות לגבי מי שהיה לו היסטוריה משפחתית.

שלמה שניבאום: ודאי.

שלמה שניבאום: תחשבי על האימפקט מבחינה בריאותית וגם על האימפקט של האשה, למרות שמדינת ישראל מבחינת חוקה בהגנה על מישהי שהיא נשאית, היא מאוד מתקדמת בעולם, אולי כמעט הכי מתקדמת.

שלמה שניבאום: אבל עדיין יש לזה אימפקט.

שלמה שניבאום: יש אוכלוסיות של חרדיות, שהמידע על נשאות זה משמעות מבחינת שידוך ודברים כאלה.

מיכל שגיא: רק להבהיר – הנתון הזה של השכיחות של המוטציה, אם היא נלקחה מהאוכלוסייה הכללית, לא מאוכלוסיית המשפחות, אחד ל-40 זה נתון – באשכנזיות – זה נתון מהאוכלוסייה הכללית.

מיכל שגיא: באוכלוסייה שבאה למרפאות בגלל היסטוריה משפחתית או בגלל מחלה בעצמן, ההסתברות להיות נשאית היא הרבה יותר גבוהה.

מיכל שגיא: למשל, אשה אשכנזייה שחלתה בסרטן השחלות, הסבירות שהיא נשאית היא בין 50 ל-60 אחוז.

מיכל שגיא: או נתונים אחרים לגבי קבוצות גיל, אם אשה מאוד צעירה חלתה בסרטן שד, הסבירות שהיא נשאית היא הרבה יותר גבוהה.

ציפי חוטובלי: מבחינה אתית, האם אתם נותנים איזושהי המלצה, או אתם מותירים לחלוטין את ההחלטה בידי האשה?

שלמה שניבאום: לגבי שחלות, אנחנו אופטימיים.

שלמה שניבאום: אשה נשאית, או אשה שמגיעה אליי במקרה – אני כירורג – אשה שמגיעה אליי בגלל שד ומתברר שהיא נשאית, והיא לא מודעת לנושא הזה, אני מדבר אתה על הנושא הזה.

שלמה שניבאום: לגבי שד, ההחלטה היא בידי האשה.

שלמה שניבאום: אני מבצע את הניתוחים האלה, אבל רק כשהאשה באה.

שלמה שניבאום: אני לא אומר לאשה: תלכי, תעברי את הניתוח.

ציפי חוטובלי: אני רוצה להעביר את הבמה הזאת לנשים האמיצות שנמצאות כאן.

ציפי חוטובלי: תודה שהגעתן, קרן וליסה.

ציפי חוטובלי: קרן, תתחילי, תספרי את הסיפור שלך, ותני גם רקע, בבקשה.

קרן נתנזון: אני עיתונאית, עובדת ב-YNET, אני בת 32.

קרן נתנזון: הנשאות שלי התגלתה ממש במקרה.

קרן נתנזון: אבי התנדב לניסוי גנטי בבית חולים כרמל.

קרן נתנזון: סבתי נפטרה בגיל 41, אני לא הכרתי אותה.

קרן נתנזון: היא נפטרה מסרטן בתקופה שאף אחד לא דיבר על זה.

קרן נתנזון: קראו לזה "המחלה ההיא".

קרן נתנזון: אף אחד גם במשפחה לא דיבר אצלנו על סרטן.

קרן נתנזון: ברגע שאבי התגלה כנשא, נקראנו כל הילדים לערוך את הבדיקות הגנטיות.

אורלי לוי אבקסיס: הוא התנדב, נכון?

קרן נתנזון: כן.

קרן נתנזון: הוא פנסיונר, רצה לעזור לחברה.

קרן נתנזון: כשאני הגעתי ובאתי להיבדק, ישר ידעתי שאני נשאית.

קרן נתנזון: אני לא יכולה להסביר למה, זה איזשהו נושא שתמיד איכשהו ישב עליי, למרות שמבחינתי לא חוויתי את זה כרקע משפחתי.

קרן נתנזון: כשהודיעו לי שאכן התשובה חיובית, התגובה הראשונית שלי היתה כמו של רוב הנשים, שזה הדחקה מוחלטת.

קרן נתנזון: במשך שנה וחצי לא הלכתי בכלל להיבדק, אפילו לא את הבדיקות שאני אמורה לעשות, בטח לא MRI, שזו חובתי.

קרן נתנזון: ברגע שפנו אליי שוב אחרי גיל 30 מהמרפאה, ושאלו אותי מה קורה אתי, למה אני לא דואגת לעצמי, איזשהו אסימון נפל לי.

ציפי חוטובלי: בת כמה היית כשגילית את זה?

קרן נתנזון: זה היה לפני כשנתיים וחצי.

קרן נתנזון: ההחלטה על כריתה היא באמת החלטה מאוד אישית.

קרן נתנזון: את הסרט עשיתי לא כדי לעודד נשים לכרות את השדיים שלהן, אלא כדי לעודד אנשים לקחת אחריות על החיים שלהן, ללכת ולהיבדק, במיוחד נשים, שיודעות שהן בקבוצת סיכון ומדחיקות את זה.

קרן נתנזון: אני הדחקתי את זה.

קרן נתנזון: אני נמצאת במשפחה שגם אחי וגם אחותי התגלו כנשאים.

קרן נתנזון: אחותי עד הנקודה שבה התחלתי לעשות את הסרט, לא הלכה אפילו להיבדק.

קרן נתנזון: מדובר בבחורה בת 37.5 אחרי הריון.

קרן נתנזון: זאת תחושה שאתה לא מבין, בתוך המשפחה שלך מישהו שקרוב לך שואל אותך אם תטפל בילד, באחיין שלי, במקרה והיא תמות.

קרן נתנזון: הנקודה הזו גרמה לי להחליט מעבר להחלטה האישית שלי, שנבעה מהלחץ האישי שחוויתי, בעקבות הידיעה על הנשאות, בעקבות ההתנהגות שלי, התחושה שאני פגומה, לא ראויה, אולי לא אהיה אמא מספיק טובה, בת זוג מספיק טובה.

קרן נתנזון: אלה נתונים שהם אישיים לגבי ההחלטה שלי לעבור כריתה, כמו גם הפחד מהמחלה.

קרן נתנזון: אבל הידיעה שבתוך המשפחה שלי, שאנו יודעים באיזה מצב אנו נמצאים, ואחותי לא הולכת להיבדק.

קרן נתנזון: בסרט רואים אותי בוכה על מישהי.

קרן נתנזון: לשמחתי הרבה, אחרי שהיא עברה את ה-MRI והתגלה שיש גוש, וחיכינו לתוצאות של ביופסיה, כרגע הכול בסדר.

קרן נתנזון: אבל זה לא משהו שהוא מובן מאליו, כשנמצאים במשפחה של נשאים.

קרן נתנזון: לתחושתי, הרגשתי, כמו שאקביל את זה עבורכם – אומרים לכם שיש לכם את האוטובוס היומי שאתם צריכים לנסוע בו, וכל יום שאתם עולים על הקו הזה מגיל 30 יש סיכוי של 50 אחוז שהאוטובוס הזה יתפוצץ, אלא אם כן תסתכלו מתחת למושבים ותחפשו את אותה הפצצה ותדאגו לנטרל אותה.

קרן נתנזון: אני החלטתי לקחת את האחריות על החיים שלי, ואת הסרט הזה לעשות לזכרן של נשים שאו לא ידעו או לא הספיקו.

קרן נתנזון: אמא של אסנת, אותה בחורה שליוויתי, הגיעה אליי אחרי שנחשפתי בפעם הראשונה בתוכנית בוקר, וכל הנשים במשפחה שלה לא עברו את גיל 58 – אמא, סבתא, דודות.

קרן נתנזון: ההחלטה על כריתה – היא קיבלה את הנתונים, ומתוך הנתונים היא בחרה.

קרן נתנזון: אמא של אסנת נבדקה, והגילוי של סרטן השד היה גילוי מאוד מוקדם אצלה בגלל המודעות, ועדיין לא הצליחו להציל אותה.

קרן נתנזון: אני החלטתי להעלות את הנושא הזה לסדר היום כדי שאנשים ילכו להיבדק ולא יבחרו במדיניות של בת יענה.

ציפי חוטובלי: אני בהחלט מזדהה עם העניין של מודעות ושל בדיקות, זה דבר מאוד חשוב.

ציפי חוטובלי: כאן אני שומעת ממך דימוי מדהים, על זה שהרגשת שהחיים שלך זה לעלות על אוטובוס שעלול להתפוצץ, ושרצית לנטרל את הפצצה.

ציפי חוטובלי: השאלה שלי עלתה, גם בעקבות הסרט וגם בעקבות מה שאת מספרת עכשיו – החיים כולם זה איזה עלייה לאוטובוס – אני כבר לא מדברת על המזרח התיכון, שבו אוטובוסים באמת מתפוצצים.

ציפי חוטובלי: אנו עלולים להיקלע לתאונות דרכים, מחלות מסוגים שונים.

ציפי חוטובלי: אנו לא שולטים באמת בחיים.

ציפי חוטובלי: סך הכול זו מחלה שאף אחת לא רוצה להתמודד אתה, אבל סך הכול סיכויי ההחלמה מהמחלה הזו הם גבוהים.

ציפי חוטובלי: כולנו יכולים לצורך העניין לחוות אי אילו תקלות אחרות בחיים מבחינה בריאותית.

ציפי חוטובלי: למה לקום באופן אקטיבי ולבצע פעולה כל כך קשה מבחינה גופנית?

ציפי חוטובלי: זה גם ניתוח, זה גם לקחת משהו מהנשיות.

ציפי חוטובלי: למה ללכת בדרך הזו?

ציפי חוטובלי: הרי אף אחד לא יכול היה להבטיח לך שתחלי בוודאות או שתחלי תוך 5 או 10 שנים.

ציפי חוטובלי: למה למנוע מעצמך את העשור הנוסף שיכולת לחיות כאשה שלא עברה ניתוח כריתת שד?

קרן נתנזון: מבחינה פסיכולוגית, אשה נשאית, ושהיא יודעת, ולכן אני חושבת שיש נשים שמעדיפות לא לדעת, וגם הרבה פעמים כשמגיעים לרופאים, ומדברים על הנושא הזה, אומרים: עדיף לא לדעת - מתנהגת כמו חולת סרטן, כמו אחת שימיה קצובים.

קרן נתנזון: התחושה הזו מאוד מפריעה בחיים הסדירים, לי בכל אופן, בטח מצב שאני רווקה – אני מתארת לעצמי שלאסנת, שהיא נשואה עם ילדים, התחושה שבאחריות שלה אולי היא עומדת לחלות, והיא יודעת על זה, ויש לה שני ילדים, אתה מרגיש אחריות ברמה הרחבה.

קרן נתנזון: יש דברים שאתה לא יכול לשלוט על החיים שלך.

קרן נתנזון: יש דברים שלא תלויים בך.

קרן נתנזון: אבל כאן יש מצב שאתה יכול גם לדעת וגם לבחור מה נכון לך.

קרן נתנזון: לי היה נכון לנטרל את הפצצה באופן כזה של להסיר את האיום.

קרן נתנזון: היום הרפואה מאוד מתקדמת.

קרן נתנזון: אני לא מסתובבת נטולת שדיים, התחושה שלי היא שאני לא פחות אשה.

קרן נתנזון: אולי אני אפילו יותר אשה, מאחר שאני יכולה לספק למי שתהיה המשפחה שלי את הביטחון, לפחות לגבי הדברים שאני יודעת, שמבחינתי זו אחריות נשית הרבה יותר חזקה מאשר להסתובב עם חזה שעלול להפוך להיות חולה.

קרן נתנזון: וכאן הבעיה.

קרן נתנזון: במדינה שלנו התפיסה כלפי חזה היא מאוד שוביניסטית.

קרן נתנזון: מדובר בשתי בלוטות שומן.

ציפי חוטובלי: זה שזה גם עניין יותר של דימוי נשי וכו' - זה עניין אחד, אבל אם לצורך העניין היה כריתת כל איבר מהגוף, גם במקבילה גברית, אני חושבת שזה מאוד קשה לאדם להניח עצמו על שולחן הניתוחים ולקחת חלק מהגוף שלו.

ציפי חוטובלי: אני בכלל לא משווה, אבל אפילו לכרות תוספתן זה סיפור.

ציפי חוטובלי: אי אפשר להקל ראש בפעולה הכירורגית שאדם מרצונו החופשי- -

קרן נתנזון: זה תהליך שהוא גם כואב, וגם יש בו השלמה מסוימת שצריך לעבור.

ציפי חוטובלי: המסר מהסרט, לדעתי, היה יותר ללכת לכיוון של - קחו אחריות, תעשו פעולה מונעת.

קרן נתנזון: נכון, וזה לא חייב להיות רק לגבי סרטן שד.

קרן נתנזון: יש מקרים של סרטן במשפחה, או מקרים של מחלה כלשהי במשפחה.

קרן נתנזון: תבדקו, תדעו.

קרן נתנזון: ותבדקו גם מה האופציות שלכם, שלכן.

אפרת לוי-להד: הסיפורים האישיים תמיד נוגעים ללב.

אפרת לוי-להד: למען הגילוי הנאות, לצערי, לא ראיתי את הסרט, כי תלמידת מוסמך שלי התחתנה באותו ערב.

אפרת לוי-להד: אני חושבת שכל מי שמאתנו שמטפל בנשים בכלל ובנשאיות בפרט ער לסיפורים הפרטיים.

אפרת לוי-להד: אני חושבת שכוועדה למעמד האשה, ההסתכלות שלנו צריכה להיות יותר ציבורית, מה אתן כחברות כנסת שמתעניינות בנושא הזה יכולות לעשות למען העניין.

אפרת לוי-להד: אני חושבת שזה בכמה מישורים.

אפרת לוי-להד: ראשית, העלאת המודעות היא תמיד חשובה.

אפרת לוי-להד: בזה אני חושבת שהסרט עשה שירות מצוין, כי העובדה היא שהוועדה התכנסה.

אפרת לוי-להד: בארץ אנחנו יחסית במצב מאוד מתקדם ומפותח, גם ברמה של זיהוי נשאיות, גם ברמת השירותים שניתנים לנשאיות.

אפרת לוי-להד: נכון שזה לא אידיאלי, אבל אם אנו משווים עצמנו גם למדינות אחרות באירופה ובארצות הברית, יחסית יש יותר מודעות של רופאים.

אפרת לוי-להד: אף פעם אין 100 אחוז.

אפרת לוי-להד: יש מאמר מפורסם של לפנט בעיתון של רפואה, ב-2005 הוא כתב מאמר שנקרא: אובד בתרגום.

אפרת לוי-להד: הוא נתן את הדוגמה של אספירין להתקפי לב, שברור לכולם שכל אדם בסיכון צריך לקבל אספירין, ובאותה תקופה פחות מחצי מהחולים קיבלו את זה.

אפרת לוי-להד: אז זה לא שזה לא היה ידוע, אבל לרופאים לוקח זמן עד שהם מכניסים דברים.

אפרת לוי-להד: בזה העלאת המודעות הציבורית היא מאוד חשובה.

אפרת לוי-להד: לדעתי, אם יכולה לצאת תועלת נוספת מהסרט, מעבר לעניין של ההתייחסות החברתית לשדיים, זה לדעתי הנושא של אפשרויות הבדיקה, זה נושא שגם עלה אתמול במועצה הלאומית לאונקולוגיה.

אפרת לוי-להד: מה שקורה היום, וזו גם הסיבה לנתונים שד"ר שניבאום ציטט, חשוב שתבינו שישראל היא שונה רק בקלות הבדיקה.

אפרת לוי-להד: גם בארץ רק כ-10 אחוז מחולות סרטן השד הן נשאיות, כלומר 90 אחוז מחולות סרטן השד הן לא נשאיות.

אפרת לוי-להד: בארצות הברית, שעשו את המחקרים האלה, 8 אחוז מהחולות היו נשאיות, כלומר 92 אחוז לא היו נשאיות.

אפרת לוי-להד: ואנו עדיין רוצים לעשות משהו לטובת ה-8, 10 אחוז האלה.

אפרת לוי-להד: מה שקורה בארץ, בגלל שהבדיקה שנמצאת בסל היא רק הבדיקה הפשוטה והזולה, בעצם יש לנו רק תת אוכלוסיות ספציפיות, שבאמת הבדיקה נגישה עבורם, שזה אשכנזים, יוצאי עיראק, הייתי אומרת, באופן חלקי אולי, יוצאי תימן, ואם אנו רוצים לקדם משהו במובן הזה, זה לדעתי את ההכנסה לסל של הבדיקה היותר מקיפה, שכמו ששמעתם, היא מאוד יקרה, היא עולה בערך 3,000 דולר, והיא בארץ לא תעלה לדעתי הרבה פחות, כי טכנית היא מאוד מסובכת, אבל אם אתם שואלים אותי בכל המערכת איפה יש נקודה שהיא היום חסרה, זו לדעתי אחת הנקודות החסרות ביותר.

אפרת לוי-להד: טכנולוגית, אין שום בעיה להרבה מעבדות בארץ לעשות את הבדיקה הזו.

אפרת לוי-להד: הבדיקה נעשית בחו"ל- -

ציפי חוטובלי: לא הבנתי מה ההבדל בין הבדיקה הפשוטה לזו.

אפרת לוי-להד: כל גן בנוי מאותיות, אפשר לקרוא לזה.

אפרת לוי-להד: אנו קוראים להם בסיסים, שהם אלה שמקודדים לחלבון.

אפרת לוי-להד: בנשים אשכנזיות כל מה שאת צריכה לעשות זה לבדוק שלוש נקודות ספציפיות.

אפרת לוי-להד: בעיראקיות יש אותה מוטציה שיש באשכנזים.

אפרת לוי-להד: ביוצאות תימן מוטציה אחת ב-BRCA2, אז זה טכנית טריוויאלי לעשות את הבדיקה, וכמו ששמעתם, זה עולה כ-400 ₪.

אפרת לוי-להד: אם רוצים לעשות בדיקה מקיפה של הגנים האלה, זה גנים שיש להם - לאחד בערך 11 אלף אותיות, לאחד 17 אלף אותיות.

אפרת לוי-להד: צריך אות-אות ללכת ולבדוק, זה נקרא קביעת רצף.

אפרת לוי-להד: זה תהליך מאוד יקר, גוזל כוח אדם וכן הלאה.

אפרת לוי-להד: אך הוא ניתן לעשייה.

אורלי לוי אבקסיס: אם לוקחים את ראש התא, למשל את האמא ואת האבא, ועושים בדיקה כזו, זה לא – אם הגן פסח עליהם, לא צריך לבדוק את כל שאר המשפחה?

אפרת לוי-להד: מרגע שכבר זיהית את המוטציה במשפחה, מאוד פשוט לבדוק את שאר בני המשפחה.

אפרת לוי-להד: ברגע שגילינו במשפחה מהי המוטציה הספציפית, אצל האחרים אנו כבר רק בודקים את הנקודה.

אפרת לוי-להד: אם תבדקי את שני בני הזוג, בהנחה שהם אכן גם ההורים הביולוגיים של הילדים שלהם, הצאצאים, אין להם המוטציה.

אפרת לוי-להד: בכל העולם לא מקובל לבדוק כל אשה שחלתה למוטציות האלה.

אפרת לוי-להד: מקובל לבדוק בארצות שונות, יש טבלאות יחסית מאוד מדויקות, ומקובל לבדוק אם לאשה יש סיכוי של 10 אחוז לזהות אצלה מוטציה או אם יש סיכוי של 20 אחוז לזהות אצלה מוטציה, אז עושים את הבדיקה.

אפרת לוי-להד: פה בארץ כגנטיקאים, כאונקולוגים, כאנשים שמטפלים בנשים האלה, אנו בחלק גדול מהנשים עם יד קשורה מאחורי הגב, כי יש מעט מאוד משפחות שיירתמו וישלמו 3,800 דולר או 1,600 יורו לעשות את הבדיקה.

אפרת לוי-להד: אלינו בשבוע הבא הולכות להגיע עשרים נשים, שריינו לכבודן חדר מיוחד, מאותה משפחה, כי יש חולה במשפחה שהיתה רוצה לעשות את הבדיקה, והיא רוצה לשכנע את קרובות המשפחה, שכל אחת תתרום קצת, וככה הן תממנה יחד את הבדיקה.

אפרת לוי-להד: זה סיפור נחמד, אבל כמובן זה לא מדיניות בריאותית.

שלמה מולה: אתם בודקים את התא המשפחתי.

שלמה מולה: האם בצורה יזומה אתם מזמנים את המשפחה היותר מורחבת, או רק מבחינתכם, אתם גיליתם את האשה, ואומרים לה: ספרי לחברות ולמשפחה שלך?

אפרת לוי-להד: יש האתיקה של המקצוע ומגבלות החוק.

אפרת לוי-להד: יש חוק מידע גנטי.

אפרת לוי-להד: בתור רופאים, מחובתנו ליידע את האשה, אם היא מתגלה כנשאית, מי קרובי המשפחה שהם כנראה בסיכון ושצריכים לבוא לייעוץ גנטי.

אפרת לוי-להד: אין לנו דרך לחייב את האשה ליידע את בני משפחתה.

אפרת לוי-להד: אנו לא יכולים אתית וחוקית – אין לנו דרך לפנות לקרובי משפחה בלי הסכמת האשה.

אפרת לוי-להד: יש בחוק אפשרות להקים ועדה אתית, אם אתה חושב שעצם זה שהאשה לא מוסרת מידע לקרובי משפחתה, אפשר להקים ועדה אתית בתוך בית החולים, ולמסור מידע למטפל, אבל כמו שאתם מבינים, אנו משתדלים לא להגיע למצבים האלה, אלא לשכנע את הנשים.

שלמה מולה: אם עושים תיקון לחקיקה, שזה מחייב אתכם, יש לכם דילמה מקצועית, ערכית, מוסרית סביב העניין הזה?

אפרת לוי-להד: ודאי, כי יש חיסיון הרופא-חולה.

אפרת לוי-להד: אני רוצה לגעת במשהו אחר שעלה כאן על ידי נציגת נעמ"ת, וזה – הסיבה שלא עושים את זה לכל הנשים, זה בגלל שכל נתוני הסיכון שיש לנו היום, מקורם במשפחות, ואני לא רוצה להיכנס לצד המדעי של זה, אבל זה טעון הוכחה.

אפרת לוי-להד: גם אנו עובדים על זה, ויש הקונסורציום הישראלי לסרטן שד תורשתי במסגרת האגודה, ואנו עושים מחקרים שמטרתם היום לענות על השאלה, האם גם כשנבדוק כל אשה באוכלוסייה, עדיין אם היא נשאית, היא תהיה בסיכון גבוה, אבל זה לא דבר מובן מאליו.

אפרת לוי-להד: אז מדעית ורפואית אנו לא נמצאים היום במצב שצריך להציע את זה לכל אשה.

אפרת לוי-להד: עד אז הנושא של החיסיון של החולה, של הפרט מולנו, הוא אבן יסוד.

שלמה מולה: אבל השאלה אם הצלת חיים של אחרים, שלא מודעים, הוא לא גובר על- -

אפרת לוי-להד: לכן בחוק יש האפשרות לשימוש בוועדה אתית.

אפרת לוי-להד: יכול להיות שכמקצוע, אנו עוד בשלב של תת שימוש באפשרות הזו.

אפרת לוי-להד: זה נובע מהחינוך של כולנו, של היחסים שלנו מול החולה.

מיכל שגיא: אני חושבת שהנושא הזה מאוד רגיש, וצריך להסתכל עליו לטווח קצת יותר ארוך.

מיכל שגיא: כאשר אדם בא לטיפול והוא יודע, אם יגלו אצלו משהו, באותו רגע הוא נחשף על ידי החוק לציבור או למשפחתו, הוא לא יבוא יותר.

מיכל שגיא: לאט-לאט יבואו פחות.

שלמה שניבאום: הדבר נהיה יותר מסובך, כי קופות החולים, למשל, לא מאפשרות למישהי לעשות בדיקה של MRI, שזה בדיקה שעולה 3,000 ₪, אם היא לא עושה את הבדיקה הגנטית, אם היא אשכנזייה.

נאוה זיגלמן דניאלי: במכבי מאושרת בדיקת MRI או לנשאיות או לנשים שיש חישוב שהסיכון שלהן במהלך החיים הוא עד 30 אחוז לפתח סרטן שד.

נאוה זיגלמן דניאלי: שם זה מאושר עד גיל 50, פעם בשנה.

שלמה שניבאום: זה במכבי.

שלמה שניבאום: אתמול במועצה הלאומית היה מישהו מקופת חולים כללית, שהסביר לנו שלא כך המצב, שהוא דורש מהאשה לעבור בדיקה גנטית.

אורלי לוי אבקסיס: אז אם הוא עושה בדיקה גנטית, הוא מייתר את הנושא של ה-,MRI.

אפרת לוי-להד: זה למעקב.

שלמה שניבאום: אם אשה חוששת מאוד שהיא נשאית, יש במשפחה שלה, היא ממשפחה אשכנזית, והיא לא רוצה לעבור את הבדיקה מכל מיני סיבות אחרות, יש הרבה אימפליקציות למידע הזה באותו רגע.

שלמה שניבאום: והיא רוצה לעשות את בדיקת ה-MRI כדי לנסות לאתר – היא לא יכולה לעשות את זה ללא העובדה שהיא עושה את הבדיקה.

שלמה שניבאום: חוץ מהנושא של המידע, יש פה העניין של זכות האשה להחליט לגבי עצמה.

שלמה שניבאום: קרן, אני חושב, היא האשה השנייה שעשתה החלטה, כל הכבוד שהביאה את זה לידי זה.

שלמה שניבאום: האשה הראשונה היתה אופירה נבון ז"ל, שהחליטה שאשה זכאית להחליט לגבי גופה, מה היא רוצה לעשות ומה לא רוצה לעשות.

רחל אדטו: הפתרון הוא שאתם תבקשו להכניס את ה-MRI לסל התרופות.

אפרת לוי-להד: הבנתי שזה עומד לקרות.

נאוה זיגלמן דניאלי: מה שאמרו לנו אתמול במועצה הלאומית לאונקולוגיה זה שבחוזר שייכנס, כנראה, אם אשה אשכנזייה עם סיפור משפחתי תרצה לעשות את בדיקת MRI- -

שלמה מולה: לפי מה שאני שומע, אני מבין שגם העיראקיות וגם התימנים בזה.

שלמה שניבאום: מוצא עיראקי הוא כמו אשכנזי, כמעט.

נאוה זיגלמן דניאלי: החוזר עוד לא יצא.

נאוה זיגלמן דניאלי: דיברנו עם האנשים שכותבים את הטיוטה אתמול, ושם עלה הנושא, שנשים אשכנזיות שתרצנה לקבל את האפשרות לעשות בדיקת MRI לצורך גילוי מוקדם, תחויבנה לבצע בדיקה גנטית.

נאוה זיגלמן דניאלי: אני חושבת שזה נושא מאוד בעייתי, כי עצם הבדיקה הגנטית, עם כל ההשלכות הרגשיות שלה, היא בעיה לא פשוטה.

נאוה זיגלמן דניאלי: אני לא חושבת שאפשר לחייב מישהי לעשות את הבדיקה כדי שתהיה זכאית.

רחל אדטו: אם זה יגיע לדיון בוועדת הסל, לוועדת הסל יש היכולת למחוק את סעיף ההגבלה הזה.

רחל אדטו: לכן הדרך הנכונה ביותר - בתור שבע שנים בוועדת הסל – אני אומרת, הדרך הנכונה ביותר היא להביא דרך המועצה הלאומית, דרך פרופ' אפרת להד, דרך בעלי עניין, להביא את זה לבקשה, להכניס טכנולוגיה נוספת לוועדת הסל.

רחל אדטו: הנושא של MRI לשד כבר נדון בעבר, גם לפני שנתיים, ואיכשהו זה התמסמס.

רחל אדטו: אם יביאו את זה עם המלצות של המועצה הלאומית לאונקולוגיה ולגנטיקה וכדומה, אין לי ספק שברוח הדברים של היום זה יעבור.

רחל אדטו: זו הדרך הנכונה לעשות את זה.

שלמה מולה: אנו יכולים להעריך מה העלות התקציבית?

שלמה מולה: מישהו יכול להעריך את הסכום?

נאוה זיגלמן דניאלי: אפשר לעשות את זה.

אורלי לוי אבקסיס: אני מדברת על ה-MRI.

אורלי לוי אבקסיס: מדברים על סביבות 3,000 ₪.

אורלי לוי אבקסיס: אם מדברים על זה לאורך תקופה, פעם בשנה, אולי כבר עדיף לעשות את הבדיקה הגנטית הרחבה יותר, והיא חד פעמית ומכילה את הכול?

אפרת לוי-להד: את צודקת לחלוטין, ואסביר גם למה; במשפחה עם מוטציה 50 אחוז מהנשים בממוצע ירשו את המוטציה ו-50 אחוז לא ירשו.

אפרת לוי-להד: כל עוד לא זיהית מוטציה במשפחה, אתה הולך לפי הערכת סיכון, ואז אתה צריך לבדוק את כל הנשים במשפחה.

אפרת לוי-להד: אם יש לך בדיקה גנטית, בממוצע, 50 אחוז מהנשים תקבלנה חדשות טובות, שהן בכלל לא צריכות מעקב, ותחסכי מהן.

לאורה פרידלר: אני נשאית, ואני מעמותת ברכה.

לאורה פרידלר: הסיפור לא נגמר בלגלות שאני נשאית, וכמו במקרה של קרן, לעבור את הניתוח.

לאורה פרידלר: גם אם אני עושה כריתת חזה מלאה, לא מלאה, אני צריכה להמשיך להיבדק כל החיים.

אורלי לוי אבקסיס: הכוונה שלי, על אלו שהוצאנו אותן מדרגת הסיכון הספציפית, שעשו את הבדיקות הגנטיות המורחבות, אלה שיצאו נקיות מהבדיקה המורחבת הגנטית, לא יצטרכו לעשות להן מעקב שנתי קבוע.

נאוה זיגלמן דניאלי: יהיו משפחות שייבדקו גנטית לכל הרצף, עם סיפור משפחתי מובהק, והם בסיכון גבוה.

נאוה זיגלמן דניאלי: לכן חשבנו שצריך לעשות את החישוב של הסיכון, ולא ימצאו אצלם את המוטציה.

נאוה זיגלמן דניאלי: אני לא חושבת שזה כל כך חד משמעי.

אפרת לוי-להד: יש קבוצות שונות של משפחות, ובאותן משפחות שבהן כן אפשר לזהות את הגורם הגנטי המדויק, זה באמת משהו שיכול לחסוך – גם חרדה מ-50 אחוז וגם עלויות של מעקב.

אפרת לוי-להד: עצם ההעלאה של הנושא, בסופו של דבר תחשיבי עלות ברמת האוכלוסייה, זה בדיוק מה שוועדת הסל עושה ומשרד הבריאות עושה.

אפרת לוי-להד: יכול להיות שעל חלק מהדברים באמת יסתבר שזה לא כלכלי לעשות.

אפרת לוי-להד: זה החלטה לגיטימית.

ציפי חוטובלי: אני רוצה שנהיה יותר ממוקדים בכיוון של פתרונות או מה הוועדה הזו יכולה לעשות למען העניין.

ציפי חוטובלי: רבקה פרוייליך, בבקשה.

רבקה פרוייליך: יש עוד נקודה לגבי השאלה הגנטית, אם לספר או לא.

רבקה פרוייליך: דווקא בעניין הזה, וכדי לעודד נשים לעשות, שלא יפחדו שהמידע שלהן יסתובב, האגודה הכניסה בחוק החיסיון את הסעיף הזה, שחברות הביטוח, למשל, לא צריכות להיות מדווחות, אם אשה נשאית.

רבקה פרוייליך: הן לא חייבות לדווח, וזה בתוך החוק.

רבקה פרוייליך: דברים שכן נעשו, למשל בדיקת MRI, היא פעם לא היתה בסל.

רבקה פרוייליך: זה דבר שנכנס למעקב, ש-MRI הוא במיוחד יעיל לצעירות.

רבקה פרוייליך: אשה מתחת גיל 40, מבחינת רקמת השד- -

שלמה שניבאום: תלוי בסמיכות של רקמת השד.

רבקה פרוייליך: אצל נשים צעירות היא בעייתית, ואז יכול להיות, שמגלים גושים שהם לא סרטן, וזה חרדה וכו'.

רבקה פרוייליך: זה הצד השני של המשוואה.

אלכס מילר: נניח שהאוצר מאשר MRI חופשי לכל דבר, ואפשר לשים כאן כמה שרוצים, אין אופציה לרדיולוגים לקרוא MRI שד בכמויות שאתם מדברים עליהם.

אלכס מילר: במקומות הגדולים בארצות הברית MRI שד נחשב כבדיקה שנואה, לא בגלל אי היכולת לבצע אלא בגלל הקטע של הקריאה שלה.

אלכס מילר: בדיקת MRI, לוקח כחצי שעה לפעמים לקרוא אותה.

אלכס מילר: עושים איזה 800 חתכים וצריך לעבור בתחום של שלושה חתכים שיכול להיות ממצא בודד.

אלכס מילר: זו אחת הבדיקות השנואות.

אלכס מילר: ממוגרפיסט טוב קורא את הממוגרפיה במשך דקה או פחות מזה, אם היא תקינה או לא.

אלכס מילר: אין אופציה ואין במדינת ישראל אנשי MRI שד, שמסוגלים לקרוא את זה במספר - גם אם יפזרו ויפתחו את השוק הזה חופשי לחלוטין.

אלכס מילר: גם אם תהיה הסטה של אנשים לדבר הזה.

אלכס מילר: אין כוח אדם שיכול להיענות מהצד השני לביצוע.

קריאה: אבל זה ייכנס בסוגייה לסעיף של הסל- -

אלכס מילר: הסל לא מצליח להכניס את כוח האדם.

שלמה שניבאום: לא מדובר על שחרור חופשי.

שלמה שניבאום: מדובר על אוכלוסייה מסוימת, שבה היתרון של ה-MRI הוכח – אז אולי כדאי להתאים את האנשים, אולי כדאי לעשות עוד MRI במדינת ישראל, אולי כדאי ללמד חלק מהרדיולוגים לבצע את הבדיקות האלה.

אלכס מילר: בכל הרדיולוגיה יש חוסר אדיר, חלק גדול מהרדיולוגים לא רוצים לשמוע על שד, עם כל הבעיות של תביעות משפטיות.

ציפי חוטובלי: אני לא רוצה לגלוש לעניין הזה, כי קבענו לעצמנו כיעד, לפחות במסגרת הדיון המקדמי הזה, להעלות כאן את המודעות לנושא הבדיקה.

ציפי חוטובלי: בסופו של דבר גם הבדיקה הבסיסית שאתה מדבר עליה, שהיא בדיקה זולה יחסית, לא מספיק במודעות עדיין, אז גם אם הוועדה הזאת כאן שולחת היום את המסר של להעלות את המודעות ולא לחיות בחרדה מתמדת אלא לחיות יותר בהשגחה מתמדת, זה דבר שיכול באמת לשכך את ממדי הפחד מהמושג הזה של להיות נשאית עם פוטנציאל לחלות בסרטן השד.

ציפי חוטובלי: לא תכננו להגיע כאן לשום דבר ממצה.

ציפי חוטובלי: אורלי, אולי תגידי מה היו המטרות שלך.

ציפי חוטובלי: אני חושבת שבעניין העלאת המודעות אפשר לומר שזה קורה.

אורלי לוי אבקסיס: ברגע שעשינו את הדיון המהיר בוועדה, יש לזה איזשהו משקל, אבל פה לא נגמרה האחריות שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאנו צריכים פה לקרוא למשרד הבריאות או לארגונים הרלוונטיים, ואולי יש רשימה, אולי לקופות החולים, אולי להסתדרות הרופאים, שיוציא חוברת מסודרת, כי אם יש לנו האגודה למלחמה בסרטן ואת נעמ"ת ואת "ברכה" – צריך שיהיה משהו מלכד, שיהיה מסר אחיד, מידע שיהיה רלוונטי ואחיד, כי אני רואה שגם פה אנו קצת לא אחידים במה שאנחנו אומרים.

אורלי לוי אבקסיס: אני מצטערת שלא הייתי מרוכזת כל כך.

אורלי לוי אבקסיס: נשים יודעות לעשות כמה דברים במקביל.

אורלי לוי אבקסיס: פשוט, יש משהו כל כך עקרוני, ושנוגע גם לאמהות חד-הוריות, שזה גם קשור לוועדה פה, בוועדת העבודה והרווחה, שאם זה עובר שם, אנחנו בצרות גדולות.

ליסה כהן: אם אפשר לומר, אני אם חד הורית, שרדתי קשר עם בעל אלים ואני גם מגדלת ילדה שנפגעה מינית ונפשית.

ליסה כהן: אני עוברת את כל זה, חייתי עם הסרטן הזה במשפחה, ולא היה לי למי לפנות.

ליסה כהן: כל הזמן היה לי הסרטן של אמא שלי ואחותי, שחלתה בגיל 36.

ליסה כהן: אף רופא שהלכתי – הם שלחו אותי לממוגרפיה, אבל אף רופא לא אמר לי על בדיקה גנטית אף פעם.

ליסה כהן: לא רופא, לא גניקולוג, ואפילו מצאתי גוש בשד, עברתי ביופסיה, עברתי ניתוח, עדיין לא אמרו לי על בדיקה גנטית.

ליסה כהן: מהחומר שהתחלתי לקרוא מחו"ל, נסעתי לחו"ל לכנס בארצות הברית ולעמותה היחידה שיש בעולם לנשאיות, וגיליתי שם על הנושא, ועשיתי את זה ואני נשאית גם.

ליסה כהן: הייתי צריכה גם לעבור ניתוח שדיים, וגם השחלות.

ליסה כהן: להיכנס בגיל 36 לגיל המעבר – זה משהו שלא הולך.

ליסה כהן: אין מישהו שעונה על הצרכים שלנו.

ליסה כהן: הקמתי עמותה, יש לנו יותר מ-300 נשים.

ליסה כהן: אנחנו "ברכה", ובגלל כל הסודיות אף אחד לא יכול להכיר את השני.

ליסה כהן: היתה לנו פגישה לפני שבוע, שני שכנים הגיעו, והם לא הכירו אחד את השני כי הכול סודי.

ליסה כהן: אנחנו 300 נשים, עכשיו מכירות אחת את הנשייה ונותנות עזרה אחת לשנייה.

ליסה כהן: יש לי ילדים בלי סבתות.

ליסה כהן: כולנו עוברים את הניתוחים בלי אמא, וזה משפחה, מעבר לכל הרופאים, כי בארץ יש רופאים מעולים, אין מענה.

ליסה כהן: אנחנו נותנים מענה אחר לנשים האלה, ואנו רוצים את התמיכה שלכם, ולדעת שיש לנו מקום.

ליסה כהן: אני פה בשם יותר מ-300 נשים, יש לי כל יום יותר מששים פניות, וחוסר המודעות בארץ – אנו חייבים לטפל בזה.

ציפי חוטובלי: תודה.

ציפי חוטובלי: משפט אחרון שהבטחתי לחבר הכנסת אגבאריה.

עפו אגבאריה: אני בא מהתחום, אני רופא.

עפו אגבאריה: ניהלתי מרפאת שד במשך כ-15 שנה.

עפו אגבאריה: כשאתה בודק אשה, צעירה בעיקר, כשאין מחלוקת על האבחנה, כשיש אבחנה, אם זה בעזרת הממוגרפיה הרגילה, או בבדיקה ידנית, אז אין שום בעיה, אתה לא צריך כלי עזר נוסף כדי לאבחן את המחלה.

עפו אגבאריה: הדילמה מתחילה, כשנשים בגיל צעיר, כשאתה מגלה משהו או שהיא מגלה משהו, או שיש לה הגן, ואז אתה לא יודע מה לעשות.

עפו אגבאריה: הממוגרפיה לא אמינה, להוסיף לזה אולטרה סאונד, שאתם יודעים שזה גם לא הבדיקה הנכונה למחלה הזו, אז מה נשאר בסוף?

עפו אגבאריה: אם אנו נגיע למצב שאפשר לאשר את ה-MRI למקרים הספציפיים שיכול הרופא להחליט שזה – ולא תהיה שבלונה, רק אשה עד גיל 35, ואם זה 35 וחצי - זה לא ככה.

טלי קינן: ה-MRI הוא בסל.

טלי קינן: יש ועדה נוספת- -

עפו אגבאריה: זה לא צריך להיות רק כפוף לבדיקה הגנטית.

טלי קינן: יש ועדה נוספת- -

עפו אגבאריה: גם בבדיקה הגנטית יש כל מיני הסתייגויות.

עפו אגבאריה: אני לא יודע אם כל אשה שיש לה בדיקה גנטית חיובית, שהיא מוכנה ללכת לעשות bilateral mastectomy – היא לא צריכה, אבל לכי תשכנעי.

עפו אגבאריה: זה דבר אחד, כשאת יושבת בתור פקידה במשרד הבריאות, וכשאתה יושב מול הפציינט, ואתה רוצה לשכנע אותה שהיא כן צריכה לעשות את זה, או לא.

עפו אגבאריה: לי בכלל יש הסתייגות מכל העניין של הבדיקה הגנטית, כי זה לפעמים יכול להכניס אנשים לדילמה, אבל זה עמדה אישית.

עפו אגבאריה: לגופו של עניין, אני חושב שצריך לאשר את זה, ולא לעבור אחר כך, לא רק דרך ארוכה, וכל מיני שכנועים.

עפו אגבאריה: שזה יהיה בקריטריונים.

אורלי לוי אבקסיס: קודם כל, אני חושבת, לחייב את הרופאים ליידע את כל המטופלות.

עפו אגבאריה: לא, שיהיה באפשרות הרופא לקבוע.

אורלי לוי אבקסיס: לא.

אורלי לוי אבקסיס: על הידיעה שישנה בדיקה גנטית.

אורלי לוי אבקסיס: עדיין אין יישור קו.

עפו אגבאריה: זה שיש בדיקה גנטית, זה כולם יודעים.

אורלי לוי אבקסיס: לא.

אורלי לוי אבקסיס: שמענו פה סיפורים של נשים שלא ידעו.

עפו אגבאריה: אני חושב שצריך לאשר את זה ולתת את האפשרות.

עפו אגבאריה: אשה חולה בגיל צעיר, זה פי אלף עולה יותר מהבדיקה עצמה.

ציפי חוטובלי: תודה.

עמיר פרץ: אני אוותר, אני רואה שהדיון הוא דיון יותר מעמיק, ואני מבין שתעשי המשך דיון בעניין הזה?

ציפי חוטובלי: אני לא יודעת אם נעשה המשך דיון.

ציפי חוטובלי: היא יזמה את זה כדיון מהיר.

עמיר פרץ: את מתכוונת לגבש המלצות?

ציפי חוטובלי: כרגע לא.

אורלי לוי אבקסיס: אפשר לבקש שמשרד הבריאות יישר קו בהנחיות- -

טלי קינן: רופאים אונקולוגים מתייחסים ל- GUIDELINES המקובלים שיש בספרות המקצועית.

טלי קינן: יש רופאים שבאמת לא עוקבים אחרי ה- GUIDELINES, אבל להכריח אותם זה הרי בלתי אפשרי.

אורלי לוי אבקסיס: לא להכריח, ליידע.

עפו אגבאריה: זה הכירורג.

ציפי חוטובלי: זה דיון יותר עקרוני.

ציפי חוטובלי: אני לא רוצה להיכנס לרזולוציות האלה.

ציפי חוטובלי: חבר הכנסת פרץ.

עמיר פרץ: אני חושב שאנו מתמודדים עם שתי סוגיות.

עמיר פרץ: האחת, המודעות והיכולת להעביר את מלוא המידע בכל השלבים, והשנייה היא יצירת נפח יותר גדול ליכולת לקיים בדיקות של MRI וכו', לא להטיל את הפצצה מבלי שיש לנו ההיערכות הטכנולוגית, האנושית, המקצועית, אז נמצא עצמנו במצב של נשים ממורמרות, שרוצות MRI, כי הן יודעות שזה הופך לדבר שמותר להן לתבוע אותו באופן מיידי, מבלי שהמערכת מסוגלת.

עמיר פרץ: בנקודת המודעות אני מבין שיש הסכמה, שצריך לעשות הכול ואולי לגבש המלצות, איך מגבירים את המודעות ואת המחויבות של הרופאים לחסוך- -

עפו אגבאריה: - -

עמיר פרץ: קודם כל, לחייב את כולם לחשוף את מרב המידע בגבולות האתיים הנדרשים, כדי שכל אשה תדע את כל מה שעומד בפניה, ומה שמתרחש סביבה.

עמיר פרץ: הדבר השני, אני מציע לבקש ממשרד הבריאות להביא פה הערכה לא של שנה.

עמיר פרץ: אם הם טוענים שמערך ה-MRI הוא במצב כזה או אחר, שיביאו לנו תחזית, מה צריך לקרות במידה ויותר, וניערך לחקיקה שמתיר, נניח, מה יקרה עם המערך כולו?

עמיר פרץ: האם זה ימוטט בדיקות אחרות?

עמיר פרץ: יכול להיות שבמצב כזה משרד הבריאות יעמוד חסר אונים מול הצורך להשתמש בשירות הזה לצרכים אחרים, לא פחות קריטיים.

עמיר פרץ: לכן אני מציע, שמשרד הבריאות יביא לנו הצעה מגובשת, של צוות מקצועי, שנותן לנו סך כל הנפח, סך כל יכולת ההתמודדות- -

אפרת לוי-להד: נכניס לזה גם את הבדיקות הגנטיות היותר מקיפות.

עמיר פרץ: ואז אולי גם נוכל לסייע לגיוס תקציבים בהתאם.

עמיר פרץ: היום אנו יכולים לזרוק מספרים, וכל מספר זוכה.

עמיר פרץ: הייתי מעדיף להסתמך על צוות מקצועי.

עמיר פרץ: אני מתנצל, באתי במיוחד כדי שיידעו שאני תומך ומגבה.

ציפי חוטובלי: תודה.

ציפי חוטובלי: חבר הכנסת מולה.

שלמה מולה: ראשית, אני רוצה להודות לאורלי, שהעלית את הנושא לדיון, ואני רוצה לשבח גם את קרן וגם את החברות.

שלמה מולה: עשיתן שירות מצוין לציבור, ואני מניח שזה אולי – גם אם זה באחוז מסוים יגביר את המודעות של נשים לבדוק, אני חושב שזה חשוב.

שלמה מולה: אנו לא מגיעים למסקנות אחידות כדי לקיים המשך דיון.

שלמה מולה: יחד עם זאת, לא הייתי רוצה שנגיע, כמו נושאים אחרים, למשל ההתייחסות של קופת חולים – שכל קופה תיתן שירות אחר.

שלמה מולה: אני חושב שהאחידות - -

רחל אדטו: זה התחרות בין הקופות.

אורלי לוי אבקסיס: ברגע שקופה אחת תעשה את זה, כל הקופות יישרו קו.

שלמה מולה: לא הייתי רוצה שנגיע למצב, שחלק מהנשים באמצעות הבדיקה של קופת חולים מצליחים להציל חיים, והקופות האחרות מתעלמות.

שלמה מולה: אנו כאנשי ציבור לא נוכל להשלים עם זה.

שלמה מולה: דבר שני, הדילמה הזו של בדיקת MRI, אני לא בטוח שאני מסכים אתך.

שלמה מולה: אנחנו צריכים לחשוב, האם המשאבים יעמדו לרשות אותם בודקים.

שלמה מולה: אם אתה צריך לגייס עוד 20 רופאים או 100 רופאים, תגייס.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא כזה פשוט.

שלמה מולה: אני הייתי ממליץ לגברתי היושבת ראש- -

עפו אגבאריה: על העניין הזה יש לי הצעת חוק.

עפו אגבאריה: אם אתם מוכנים להצטרף – בכיף.

שלמה מולה: אני הייתי פונה לחברי הכנסת שמצויים בתחום הרפואי לעשות בדיקות יותר מקיפות, להתבסס על הדיון הקיים, ולהביא המלצות לוועדה.

אורלי לוי אבקסיס: בוא ניתן למשרד הבריאות את הצ'אנס- -

שלמה מולה: הכול ייעשה, כמובן, באמצעות הגופים הממלכתיים, שיכולים להשכיל אותנו.

שלמה מולה: אני לא הייתי משאיר את הנושא פתוח, אחרי ששמענו גם את הגברת של העמותה, ושהדברים לא מטופלים.

שלמה מולה: יכול להיות שאולי הדחיפות של העניין – לא עכשיו, אבל לא הייתי נמנע מהליכים – חקיקה זה לא הדבר האידיאלי ביותר.

שלמה מולה: אבל לוודא שהרופאים יודעים ליידע.

ציפי חוטובלי: המלצה לתקנות לסגן שר הבריאות.

נאוה זיגלמן דניאלי: יש לנו נתונים על 1,600 בדיקות MRI.

נאוה זיגלמן דניאלי: אין לאף אחד בארץ.

נאוה זיגלמן דניאלי: אני חושבת שאלה דברים חשובים לכם, שאנו מעבדים אותם, שבוצעו עבור מטופלות שלנו בין 2004 ל-2007, ובדיקת MRI זו בדיקה עם עקומת למידה.

נאוה זיגלמן דניאלי: היא נכנסת לארץ חדשה, ולא בדיוק יודעים איך לעשות אינטרפרטציות.

נאוה זיגלמן דניאלי: לכן הנתונים שלנו בעוד כמה חודשים יעמדו לרשות

נאוה זיגלמן דניאלי: כם לצורך ההחלטות האלה.

ציפי חוטובלי: אני מודה לכם.

ציפי חוטובלי: אני מסכמת את הדיון הזה, אולי נגבש קבוצה מבין חברי הכנסת, אלו שהנושא יותר קרוב ללבם, ויש להם גם המומחיות האישית, שיגבשו המלצות, לאור מה שנאמר בוועדה.

ציפי חוטובלי: אפשר לקחת את הפרוטוקול של המומחים שדיברו כאן, וכמובן להתייעץ אתם, לגבש המלצת תקנות לסגן שר הבריאות, ואז נוכל לעשות מעקב למה שהתרחש פה.

ציפי חוטובלי: אני מודה לאורלי, שהזמנת את הדיון, ואני מודה לכל המשתתפים שטרחו והגיעו והחכימו אותנו.

ציפי חוטובלי: הישיבה נעולה.