הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 18, פרוטוקול מספר 193, 2012-07-23 11:30

אורלי לוי אבקסיס: שלום.

אורלי לוי אבקסיס: אני נורא מצטערת על העיכוב, אבל זה בגלל בעיות טכניות שקודם פגמו לנו מאד בדיון, בוועדה הקודמת, ואני מקווה שעכשיו הכול סודר.

אורלי לוי אבקסיס: אז ראשית, אני מתכוונת לפתוח את הישיבה של הוועדה לזכויות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: התאריך – 23 ביולי 2012, ד' באב תשע"ב.

אורלי לוי אבקסיס: השעה כבר 12:00.

אורלי לוי אבקסיס: הנושא היום הוא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרות לגיל הרך.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מכירים קצת את הבעייתיות הזו.

אורלי לוי אבקסיס: יש גם הצעת חוק שדי קשה להעביר אותה, אני חייבת להגיד.

אורלי לוי אבקסיס: אני גם חתומה עליה.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו בהחלט לא הרמנו ידיים.

אורלי לוי אבקסיס: בינתיים, אנחנו מקיימים את הוועדה הזו כדי לראות איפה הדברים עומדים, וגם כדי לשמוע תשובות של המשרדים השונים.

אורלי לוי אבקסיס: ואולי לא צריך הצעת חוק.

אורלי לוי אבקסיס: אולי יש איזשהו רעיון של המשרדים, איך מקדמים את זה.

אורלי לוי אבקסיס: כי אם אנחנו דורשים, בסופו של דבר, מההורים לבוא ולהיות הסייעים של הילדים; ולבוא מספר פעמים ביום כדי לבדוק אם הסוכרת מאוזנת, וכדי לראות.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו גם מאבדים פה כוח עבודה, שלא לדבר על הכנסה של המשפחה שנפגמת.

אורלי לוי אבקסיס: על כך שנדרשים אותם ילדים, חלילה-וחס, בחלק מהמקרים להיות במסגרות הללו ללא טיפול.

אורלי לוי אבקסיס: גם כאשר יש להם - - - שלא תופסים בזמן באמת את ה-up וה-down של – אתם בטח יודעים את זה במונחים יותר טובים.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו קודם ניתן להציג את הבעיה על-ידי נציגי האגודה לסוכרת נעורים.

אורלי לוי אבקסיס: מי ידבר?

אורלי לוי אבקסיס: בבקשה.

אורלי לוי אבקסיס: שמך לפרוטוקול, ותפקידך.

מדי יעקובזון: אני מדי יעקובזון, מנכ"ל האגודה לסוכרת נעורים.

מדי יעקובזון: שלום ותודה שהתכנסתם.

מדי יעקובזון: אני רוצה לחסוך את ההקדמה שלי, ואני רוצה דווקא לבקש להעביר את זכות הדיבור לשלושת המשפחות שנמצאות פה, כי אני חושבת שהן משקפות תמונה מאד מעניינת של המצב:

מדי יעקובזון: יש לנו אמא אחת שנאלצת לממן ב-50% סייעת בעצמה, ואם לא היתה לה את האפשרות - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל תשימי ממש בכמה משפטים מה הבעיה הכי גדולה.

אורלי לוי אבקסיס: ואז אנחנו נפנה להורים, ואחרי ההורים נפנה למשרדים.

מדי יעקובזון: אין שום בעיה.

מדי יעקובזון: הבעיה הכי גדולה היא שילד סוכרתי שהטיפול בו הוא טיפול דרמטי והרי-גורל מבחינת התוצאות שיכולות להיות לכאן או לכאן, כדי לשמור על האיזון שלו.

מדי יעקובזון: ככל שהוא יותר צעיר הוא צריך מישהו שיעזור לו ויתרגם את הערכים הטיפוליים שלו, כדי לנקוט בטיפול נכון.

מדי יעקובזון: אנשים מבוגרים מתקשים לעשות את זה, קל-וחומר ילדים.

מדי יעקובזון: וככל שהם יותר צעירים, הם יכולים להביע את עצמם פחות טוב.

מדי יעקובזון: אז זה הרבה יותר משמעותי.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מבינים שבגילאים היותר גדולים יש כבר פתרון.

מדי יעקובזון: יש הסדר שקיים לגילאי 9-5.

מדי יעקובזון: ועדה משותפת של משרד הבריאות ומשרד החינוך – דוקטור עדינה יוסף ועירית ליבנה יושבות פה.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא חקיקתי, אבל בעצם יש הסדר לגילאי 9-5.

מדי יעקובזון: הסדר קיים, שמקסימום נותנים 30 שעות שבועיות - - -

קריאה: מקסימום.

מדי יעקובזון: מקסימום 30 שעות שבועיות – מ-9 עד 30.

מדי יעקובזון: כלומר, ילדים - - - לא מפסיקים להיות סוכרתיים, עושים קורס בסוכרת, ומשעה מסוימת, עד שהם חוזרים להיות סוכרתיים.

מדי יעקובזון: אבל מעבר לזה, גילאי 5-3, שכמובן יכולים להביע את עצמם פחות, תלויים הרבה יותר.

מדי יעקובזון: כרגע, הם נתונים לחסדי הרשויות המקומיות, כי זה לא תחת משרד החינוך.

מדי יעקובזון: בחלק המקרים – יש לנו פה דוגמה: ילד בן ארבע וחצי שלא נמצא בכלל בגן, כי הגננת לא מוכנה לקבל אותו בלי סייעת, והרשות המקומית לא מאשרת לו סייעת.

מדי יעקובזון: אז ילד בן ארבע וחצי יושב בבית.

מדי יעקובזון: יש לנו אמא שלא יצאה לעבוד, כיוון - - -

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שהאמא או האבא יושבים איתו בבית.

מדי יעקובזון: נכון.

מדי יעקובזון: יש אמא שהגננת הסכימה לקבל את הילד לגן בתנאי שהיא נמצאת במרחק הזנקה של עשר דקות.

מדי יעקובזון: אז אם חד-הורית שלא יצאה לעבוד כדי להיות קרוב לילד, ולהיות מסוגלת להעניק לו טיפול ברגע שצריך – יש לנו אמא שמממנת.

מדי יעקובזון: סוכרת – נמצאת פה דוקטור זוהר לנדאו, שתיתן את ההיבט הרפואי בצורה יותר מלומדת ממני – זו מחלה - - -, שברגע אחד יכולה לצאת משליטה ולהוות גורם לסכנת חיים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נתחיל עם ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: אחר-כך, כמובן, נפנה לרופאה, ואחר-כך למשרדים.

אורלי לוי אבקסיס: בבקשה.

אורלי לוי אבקסיס: שמך לפרוטוקול.

אורלי לוי אבקסיס: ואם מישהו רוצה רשות דיבור, אז אנחנו פה גם כדי להשמיע את קולכם.

אורלי לוי אבקסיס: כן.

קרן קופילוב- הייניש: שלום.

קרן קופילוב- הייניש: שמי קרן קופילוב-הייניש.

קרן קופילוב- הייניש: יש לי ילדה בת שלוש, סוכרתית, שכרגע תהיה בגן מועצה.

קרן קופילוב- הייניש: המועצה הסכימה, אחרי מאבקים רבים, לממן 50% מעלות הסייעת, וזה כמובן רק בשעות הגן.

קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, הילדה נמצאת אחר-כך במסגרות: צהרון, קייטנות, חופשים.

קרן קופילוב- הייניש: כמובן שההורים צריכים לממן את זה באופן פרטי, אם הם לא רוצים לעזוב את העבודה.

קרן קופילוב- הייניש: ויש עוד נושא, שהסייעות כמובן לא מסתפקות בשכר מינימום, וההורים צריכים להשלים מעבר לזה, מכיסם הפרטי.

קרן קופילוב- הייניש: כך שהעלות מאד-מאד גבוהה.

קרן קופילוב- הייניש: המאבק במחלה הוא - - -

אורלי לוי אבקסיס: כמה את משלמת?

קרן קופילוב- הייניש: בין 30 ל-35 שקלים לשעה.

אורלי לוי אבקסיס: כמה זמן הילדים במסגרת?

קרן קופילוב- הייניש: מה?

אורלי לוי אבקסיס: על כל שעה שהילד במסגרת הוא צריך להיות מלוּוֶה?

קרן קופילוב- הייניש: הילדה צריכה להיות מלווה כל הזמן.

קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, זה משהו שאי אפשר להתנתק ממנו.

קרן קופילוב- הייניש: היא יכולה להיות בהיפו ובהיפר, והיא יכולה להיכנס לסכנת חיים ברגע.

קרן קופילוב- הייניש: אנחנו לא יכולים להשאיר אותה.

קרן קופילוב- הייניש: אנחנו לא יכולים לבקש מאיזו אמא שתוציא אותה מהגן, ושנייה תהיה איתה כטובה.

קרן קופילוב- הייניש: צריך תמיד להיות מישהו שיודע איך לנהל את זה, ואיך לטפל בזה.

קרן קופילוב- הייניש: אחרת, זה פשוט מסוכן.

קרן קופילוב- הייניש: הורים שרוצים לעבוד ולא רוצים להפסיק את השגרה, כמונו, אז היינו צריכים למצוא צי של סייעות ומטפלות, ואנחנו מממנים את זה מכיסנו הפרטי.

קרן קופילוב- הייניש: את רוב הזמן.

אורלי לוי אבקסיס: מטורף.

קרן קופילוב- הייניש: כן.

קרן קופילוב- הייניש: זאת אומרת, זה או זה, או לשבת בבית עם הילדה.

קרן קופילוב- הייניש: אין אפשרות אחרת.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת שבעצם הגנים גם לא מוכנים לקבל אותם בלי הליווי הצמוד הזה.

קרן קופילוב- הייניש: הגננת, ולי עכשיו, הילדה נכנסת לגן חדש שהוא גן מועצה.

קרן קופילוב- הייניש: האמא במקרה היא אמא שיש לה ילד סוכרתי - - -

מדי יעקובזון: הגננת.

קרן קופילוב- הייניש: הגננת – יש לה ילד סוכרתי גדול.

קרן קופילוב- הייניש: היא מכירה את המחלה, - -

אורלי לוי אבקסיס: לכן היא מוכנה.

קרן קופילוב- הייניש: - - והיא לא מוכנה לקחת על עצמה את הטיפול בילדה, כמובן, - - -

מדי יעקובזון: בלי סייעת.

קרן קופילוב- הייניש: בלי סייעת, כי יש לה עוד 35 ילדים בגן.

קרן קופילוב- הייניש: זה בלתי אפשרי.

קרן קופילוב- הייניש: היא לא יכולה לשים עין רק על ילדה אחת.

קרן קופילוב- הייניש: זה משהו שצריך להיות מנוהל כל הזמן.

קרן קופילוב- הייניש: אז נכון שהיא מכירה, וזה יתרון מאד גדול, אבל עדיין אני צריכה סייעת.

איריס אהרון: אולי צריך לומר שדווקא בגלל שהיא מכירה - - -

אורלי לוי אבקסיס: שמך לפרוטוקול.

איריס אהרון: שמי איריס אהרון, ואני העובדת הסוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.

איריס אהרון: אני חושבת שהנקודה הזאת דווקא מצביעה על ההכרח בסייעת, במובן זה שגננת שהיא אם לילד סוכרתי – נער שהוא היום בן 18 – היא יודעת מה זה אומר.

איריס אהרון: היא יודעת מה זה אומר טיפול צמוד, השגחה צמודה ומדידה לאורך כל היום.

איריס אהרון: ועד כמה המצב נזיל, ויכול להשתנות משנייה לשנייה.

איריס אהרון: והיא מבינה שכגננת לעוד 34 ילדים אחרים היא לא יכולה לקחת על עצמה - - -, לא כי היא לא רוצה.

איריס אהרון: זה לא מרצון רע.

קרן קופילוב- הייניש: היא לא יכולה.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

קרן קופילוב- הייניש: הצוותים בגנים לא מוכנים לקחת על עצמם את האחריות הזאת, ובצדק.

קרן קופילוב- הייניש: בצדק.

אורלי לוי אבקסיס: אולי אין להם את הכלים.

אורלי לוי אבקסיס: אולי הם גם לא יודעים.

אורלי לוי אבקסיס: אין להם את ההכשרה המתאימה.

קרן קופילוב- הייניש: גם אם יש להם את ההכשרה, אז זה בצדק.

קרן קופילוב- הייניש: זה לשים כל הזמן עין על ילד אחד.

אורלי לוי אבקסיס: - - - הילדים האחרים בגן.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

קרן קופילוב- הייניש: זה בלתי אפשרי.

אורלי לוי אבקסיס: יש פה עוד הורים שרוצים להביע?

עידן לינדן: כן.

עידן לינדן: שמי עידן לינדן.

עידן לינדן: אני אב לליאם לינדן בן ארבע ושבעה חודשים.

עידן לינדן: המצב שלנו קצת מסובך ברמה אחרת: ליאם, בשנתיים האחרונות, לא ממש הלך לגן בצורה תקינה, היות ואף גן ביבנה לא הסכים לקבל אותו בלי סייעת צמודה.

עידן לינדן: מצבנו הכלכלי לא איפשר לנו בכלל לממן את כל עניין הסייעת.

עידן לינדן: אנחנו לא הגענו לנקודת דרך שאנחנו יכולים להגיד: טוב, אשתי תעבוד, ובמקביל נממן סייעת.

עידן לינדן: לא היתה לנו את האופציה הכלכלית הזאת.

אורלי לוי אבקסיס: אז מה עשיתם?

עידן לינדן: לכן, בשנה האחרונה, אשתי, ענת לינדן, מצטרפת לליאם, יום-יום, לגן.

עידן לינדן: היא הולכת איתו מ-8:00 ועד 14:00 לגן, בכל יום, כאשר היא בעצם מלווה אותו, והופכת להיות הסייעת הצמודה שלו.

עידן לינדן: וזה גם לא היה קל כל-כך למצוא גן שיסכים לקבל אמא שתשב בתוך הגן, בכל יום - - -

אורלי לוי אבקסיס: אומרת לי פה היועצת המשפטית שלנו:

אורלי לוי אבקסיס: כמה זה באמת נכון לילד שבתוך המסגרת החינוכית, האמא היא חלק מהצוות?

מדי יעקובזון: זה הרע במיעוטו.

קריאה: הם לא מקבלים סייעת.

אורלי לוי אבקסיס: ליאם, רוצה להגיד משהו?

אורלי לוי אבקסיס: ראיתי אותו מצביע.

ליאם לינדן: אני הולך מחר לגן.

אורלי לוי אבקסיס: איזה חמוד.

אורלי לוי אבקסיס: מקסים.

אורלי לוי אבקסיס: כן.

ענת לינדן: זכיתי, וגננת אחת קיבלה אותי לגן שלה בחום.

ענת לינדן: אני נמצאת איתו מ-8:00 ועד 14:00 בגן, ואני מאד - - - בגן, כי אני הפכתי להיות מין סייעת בגן: אני עוזרת בטיפול בילדים בגן, מכל הבחינות, ומנסה כמה שפחות להתקרב לילד שלי.

ענת לינדן: למרות שהוא לא מאוזן, ולפעמים אני קולטת את ההבעות כי הוא עדיין לא יודע לזהות את ההיפו ואת ההיפר.

ענת לינדן: ואצלו זה - - -

אורלי לוי אבקסיס: בקיצור, הגן הרוויח פה עוד סייעת בחינם.

ענת לינדן: עוד סייעת בחינם.

ענת לינדן: כן.

ענת לינדן: היא הסכימה לקבל אותו בחינם – גן פרטי – על אחריותי.

ענת לינדן: שאני אהיה איתו כל היום בגן.

ענת לינדן: היא אישה מקסימה.

ענת לינדן: אין הרבה כאלה.

ענת לינדן: נתקלתי בהרבה "לא".

ענת לינדן: וזה מאד חשוב, כי ליאם צריך תשומת-לב כמעט כל היום, כי הוא מסתובב עם היפרים והיפואים.

אורלי לוי אבקסיס: הוא גם צריך חברה.

אורלי לוי אבקסיס: תשמעו, בגיל הזה הוא לא יכול לשבת בבית מבחינה - - -

ענת לינדן: הוא מאד חברותי.

ענת לינדן: הוא לא יכול.

ענת לינדן: הוא ישב שנה בבית, ושנינו השתגענו.

ענת לינדן: אבל השנה הזאת, כן.

ענת לינדן: בשנה הבאה, אין לנו גן.

אורלי לוי אבקסיס: אין גן?

ענת לינדן: הודיעו לנו שאנחנו לא נקבל גן, כי אין לנו סייעת רפואית.

עידן לינדן: והגננת לא מוכנה לקבל את האמא איתה בגן.

ענת לינדן: והגננת לא מוכנה לקבל אותי בגן, ואני רוצה לעבוד.

ענת לינדן: כי אותה גננת, כשאני עם ליאם, הסכימה לקבל אותי לעבודה לכמה שעות במהלך היום, כך שאני אוכל להיות פנויה גם לליאם אחר-כך.

עידן לינדן: כל השנה הבאה הופכת להיות לשנה קריטית עבורנו: ליאם נמצא במצב שהוא בטרום-חובה.

עידן לינדן: למרות שהוא יהיה בן חמש בינואר, הוא נמצא בסיטואציה שהוא לא הולך לגן-חובה, והוא נמצא בשלב שאנחנו לא מקבלים את המימון ואת הסיוע.

עידן לינדן: לכן, הוא לא יכול גם לגשת לגן, כי הגננת שם לא מוכנה באופן פיזי לקבל את זה שאמא יושבת בגן עם הילדים כל היום, וצופה בפעילות הגן.

אורלי לוי אבקסיס: כלומר, ילדי ינואר נדפקים.

אורלי לוי אבקסיס: סליחה על הביטוי.

עידן לינדן: כן, כן.

עידן לינדן: בפועל, כן.

עידן לינדן: ילדי ינואר – אלה שעוברים את התפר מטרום-חובה לחובה, הם - - -

אורלי לוי אבקסיס: מתי גילו לו את הסוכרת?

עידן לינדן: בגיל שנתיים ושבעה חודשים בערך.

עידן לינדן: הוא חי איתה בשלום, עד כמה שאפשר להגיד: חי איתה בשלום.

עידן לינדן: אבל הוא סובל מהמון-המון-המון מקרי היפואים, שאנחנו לא מזהים אותם בתור הורים.

אורלי לוי אבקסיס: סליחה על הבורות, אבל איך מגלים ילד בגיל שנתיים?

אורלי לוי אבקסיס: מה הדליק אצלכם את הנורות?

עידן לינדן: זה תהליך מאד ארוך ומייגע, איך אנחנו, במקרה שלנו, גילינו את הסוכרת.

עידן לינדן: זה לקח לנו בערך שלושה חודשים לגלות את הסוכרת.

אורלי לוי אבקסיס: מה היה?

עידן לינדן: בפועל, מה שקרה הוא שליאם ירד בערך עשרה קילו, בגילו בקטן.

עידן לינדן: הוא הפך להיות מבחינתנו איזשהו עולם הולך ונעלם.

עידן לינדן: הוא היה עם טיטול, אז לא ממש ראינו את קצב השתן שלו, כי זה לא קל כל-כך לזיהוי, אבל הוא היה שותה המון-המון בקבוקים.

עידן לינדן: וכשענת ישבה איתו וראתה את הפעילות היומיומית שלו, היא הבינה שמשהו חריג.

עידן לינדן: פנינו פעם אחר פעם לרופא, שכל פעם גם שלח אותנו הביתה: הכול בסדר, הוא גדל, הוא יורד במשקל, הוא יעלה, ירד.

עידן לינדן: איזו מסכת עינויים כזו – גם שלנו, של שלושה חודשים, שאנחנו לא יודעים מה קורה לילד.

עידן לינדן: ובסופו של דבר, בבדיקת דם פשוטה, דקירה באצבע, גילו לליאם סוכרת לכל החיים.

עידן לינדן: בשורה מצערת עבורנו, אבל לומדים לחיות עם זה - - - אנחנו מנסים גם לחיות תוך כדי התנועה.

עידן לינדן: אנחנו מתעוררים גם ככה בכל לילה בשלוש לפנות בוקר, ובודקים אותו בכל לילה מחדש.

עידן לינדן: ובודקים שלא יורד לו הסוכר בגוף.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו, למזלנו, הורים שלא מכירים את התופעה, את ההשלכות ואת מה נדרשים הורים לעשות על-מנת לשמור שהילד יהיה מאוזן.

אורלי לוי אבקסיס: מה זה אומר?

אורלי לוי אבקסיס: אתה אומר שיש שעות מסוימות בלילה שאתם קמים גם כאשר הוא ישן, ואתם בודקים לו את רמת הסוכר.

עידן לינדן: כל לילה, השעון המעורר מצלצל בשלוש לפנות בוקר.

עידן לינדן: אנחנו מתעוררים בשלוש לפנות בוקר, ניגשים לילד, ובודקים לו סוכר.

עידן לינדן: במידה והוא נמוך, אנחנו מתחילים להאכיל אותו באמצע הלילה.

אורלי לוי אבקסיס: מעירים אותו ומאכילים אותו.

עידן לינדן: מעירים אותו באמצע הלילה, ומתחילים להאכיל אותו.

עידן לינדן: במידה והוא גבוה, זאת אומרת שסביר להניח שאם הוא היה גבוה - - -

אורלי לוי אבקסיס: כל כמה זמן צריך למדוד לו את רמת - - -?

עידן לינדן: אנחנו, בערך בכל שעתיים, עושים איזושהי ביקורת.

עידן לינדן: האחרונה, לפני שאנחנו הולכים לישון, בערך באחת לפנות בוקר, אנחנו בודקים.

עידן לינדן: אני קם אחרי זה ב-05:20, שוב פעם, לבדוק אותו פעם נוספת.

עידן לינדן: כי ירידות סוכר יכולות להיות מאד חדות ובלתי צפויות.

אורלי לוי אבקסיס: וככה זה גם במהלך היום.

עידן לינדן: ככה זה גם במהלך היום.

עידן לינדן: כל כמה דקות, כל חצי שעה, כל שעה, בגלל שהוא בפעילות גופנית, והפעילות הגופנית גם משנה את פעילות הסוכר.

עידן לינדן: וזה לא שהיא באמת, כמו שאומרים: סייעת יכולה ללכת ולחזור מתי שבא לה.

עידן לינדן: הילד צריך להיות בביקורת כל הזמן, כי לפעמים שינוי בהתנהגות – הילד פתאום עצבני.

עידן לינדן: - - - הסוכר כנראה - - - בגוף.

עידן לינדן: בודקים אותו, ויכול להיות שהסוכר מאד-מאד גבוה.

עידן לינדן: והשפעות של סוכר גבוה זה השפעות שהילד לא שולט בעצם במעשים שלו.

עידן לינדן: אני מצאתי אותו, בסוכר מאד גבוה, יושב מול קיר, ומדבר עם הקיר.

אורלי לוי אבקסיס: וזה בעצם אפקט של - - -

עידן לינדן: אפקט של ההיפר.

עידן לינדן: כי אנחנו מצאנו אותו בבית, והוא היה עם ערכים – במקרה המשאבה לא היתה מחוברת כמו שצריך על הגוף, וזה משהו מאד עדין.

עידן לינדן: ואני אשמח להראות לך, שתראי איך זה נראה על גוף האדם.

עידן לינדן: וזה טיפה - - -

אורלי לוי אבקסיס: יש לו את המתקן החדש הזה?

אורלי לוי אבקסיס: אני מכירה את זה מהחברה של הבת שלי.

עידן לינדן: בדיוק.

עידן לינדן: אבל המתקן הזה נכנס עם כזה פין לתוך הגוף.

מדי יעקובזון: לא, כי היא מדברת על סנסור.

מדי יעקובזון: - - -

ענת לינדן: יש לו גם סנסור וגם משאבה.

עידן לינדן: אז זה נכנס עם פין כזה קטנצ'יק לתוך הגוף.

עידן לינדן: והמרחק בין המדבקה שתוציא את זה, שזה יהיה מחובר לגוף – זה מאד-מאד עדין, ומאד-מאד קטן.

אורלי לוי אבקסיס: והילדים משתוללים.

קריאה: כן.

עידן לינדן: ובפעילות שלו בגן עם שאר הילדים – מתגלגל פעם פה, פעם שם, וזה יכול להתנתק מהגוף.

עידן לינדן: הסוכר מתחיל לטפס לגבהים מטורפים.

אורלי לוי אבקסיס: אף-אחד לא יודע.

עידן לינדן: אף-אחד לא יודע.

עידן לינדן: הילד, בסופו של דבר, מתנהג כשאר הילדים, עם מצבי רוח כאלה ואחרים.

עידן לינדן: רק שמצבי הרוח של ליאם מגיעים כתוצאה מסוכר.

עידן לינדן: היות והם מגיעים כתוצאה מסוכר צריכים שמישהו יקפיד להוריד אותם, כי לפעמים הוא מגיע למצב שהוא לא מרגיש את הרגליים.

עידן לינדן: ילד בגיל ארבע ושבעה חודשים אומר לי: אני לא מרגיש את הרגליים.

עידן לינדן: אז המעקב של מישהו שצריך ללוות אותו באופן יומיומי הוא מאד קריטי.

עידן לינדן: הוא תלוי חיים, בסופו של דבר.

עידן לינדן: אולי ההשלכה לא תהיה בשלב זה – בשנה הזו, בשנה הבאה.

עידן לינדן: אבל, בסופו של דבר, דברים נפגעים בגוף כתוצאה מהשתוללות של ערך כזה או אחר.

עידן לינדן: ומאד חשוב להבין ששני הקצוות, במקרה של הסוכרת, הם מאד-מאד קריטיים ומסוכנים: ההיפר – שהוא עובר את רמות הסוכר המומלצות של הגוף.

עידן לינדן: וההיפו, שיכול להגיע למצב של מוות.

אורלי לוי אבקסיס: עוד הורים רוצים לדבר?

שרית קנזי: כן.

אורלי לוי אבקסיס: גם ילדים יכולים לדבר.

שרית קנזי: אתה רוצה להתחיל לדבר?

טל קנזי: את.

שרית קנזי: אני אמא של טל.

שרית קנזי: הוא בן שש.

שרית קנזי: אז היום יש לו כבר סייעת.

טל קנזי: - - -

שרית קנזי: נכון, בספטמבר הוא יהיה בן שש.

אורלי לוי אבקסיס: שיהיה לך במזל-טוב.

טל קנזי: מזל-טוב.

שרית קנזי: גילו לו את הסוכרת בגיל שלוש וארבעה חודשים, ואני עזבתי את העבודה.

שרית קנזי: - - -

אורלי לוי אבקסיס: ואיך גיליתם?

שרית קנזי: שתן מרובה.

שרית קנזי: ואנחנו גילינו את זה עוד במצב טוב, כי בשבוע הראשון שהיה לו שתן מרובה כבר הרגשתי שזה לא משהו רגיל.

שרית קנזי: בהתחלה עוד שמחתי: הילד שותה טוב, הפיפי שלו נראה טוב.

שרית קנזי: אבל אחר-כך גילינו שזה לא כל-כך נורמאלי, והלכנו לבדיקת שתן רגילה, וגילינו.

שרית קנזי: באותו יום התהפכו החיים לגמרי.

שרית קנזי: היינו מאושפזים שבוע בבית-חולים.

שרית קנזי: וגם לא ידעתי מה זה בכלל סוכרת.

שרית קנזי: היתה לי בורות מוחלטת לגבי סוכרת.

שרית קנזי: חשבתי, את יודעת, מזריקים אינסולין פעם ביום וזהו.

שרית קנזי: והיינו עם זריקות שנה שלמה, והחיים באמת ממש משתנים: את כל שעתיים צריכה לבדוק אותו, כולל לילה.

שרית קנזי: ואני יחידנית, אז אני בודקת אותו גם בלילה.

שרית קנזי: ואין כוחות.

שרית קנזי: אין.

שרית קנזי: אסור לו גם לאכול.

שרית קנזי: את יודעת, זה ילד בגיל שלוש, הוא רוצה לאכול משהו, - - -

אורלי לוי אבקסיס: אז את אומרת שהפסקת לעבוד - - -

שרית קנזי: הפסקתי לעבוד, - -

אורלי לוי אבקסיס: כדי.

שרית קנזי: - - כי אני צריכה להיות איתו, לטפל בו, להיות איתו בגן.

אורלי לוי אבקסיס: אז גם את היית איתו בגן.

אורלי לוי אבקסיס: גם את בעצם היית הסייעת של הבן שלך.

שרית קנזי: ברור.

שרית קנזי: כן.

שרית קנזי: אני הייתי הסייעת של הבן שלי.

אורלי לוי אבקסיס: איך מתקיימים כאשר בעצם את אם יחידנית?

שרית קנזי: לא שמעתי.

אורלי לוי אבקסיס: אם את אם יחידנית.

אורלי לוי אבקסיס: את אומרת יחידנית, חד-הורית – בואי נשים את זה על השולחן.

שרית קנזי: כן.

שרית קנזי: כן, יחידנית לגמרי.

שרית קנזי: כן.

אורלי לוי אבקסיס: נאלצת לוותר על ההכנסה כדי לשמש ככוח עזר, שבעצם לא מסופק על-ידי המדינה בגילאים האלו.

שרית קנזי: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: פוגם בכל, מסביב.

שרית קנזי: נכון.

שרית קנזי: אז משלמים לך הבטחת הכנסה, מצד אחד.

שרית קנזי: אבל לסייעת הם לא נותנים, מצד שני.

שרית קנזי: כן.

שרית קנזי: אז יש בזה אבסורד.

שרית קנזי: וזה גם לא בריא להיות עם הילד בגן כל-כך הרבה שעות.

שרית קנזי: וגם לא השארתי אותו בצהרונים בשנה הראשונה, כי זה היה too much בשבילי להיות בגן.

שרית קנזי: וזה מאד-מאד לא קל.

שרית קנזי: אז השנה קיבלנו סוף-סוף סייעת מגיל חמש, והחיים כבר נראים קצת אחרת.

שרית קנזי: אבל צריך להבין את זה שבאמת בכל שעתיים חייבים לעשות להם בדיקה.

שרית קנזי: ויש מצב שכולם אוכלים ארוחת צהריים בגן, והוא עם גבוהים: לא, אתה לא יכול לאכול צהריים כרגע.

שרית קנזי: אתה יושב, ומסתכל, וקורא ספר ובעוד שעתיים.

שרית קנזי: עכשיו, תארי לך ולא הייתה סייעת, והוא אוכל – הערכים שלו היו מגיעים.

שרית קנזי: אפילו אם אני – יצאתי לרגע והגעתי אחרי שעתיים – הוא היה בערכים מאד-מאד גבוהים.

שרית קנזי: בקיצור, זה כל הזמן להיות עם היד על הדופק.

אורלי לוי אבקסיס: וואו.

שרית קנזי: כל הזמן.

שרית קנזי: כל הזמן.

שרית קנזי: גם אם הוא רעב, אני לא יכולה לתת לו לאכול.

שרית קנזי: גם אם הוא לא רעב, הוא חייב לאכול.

אורלי לוי אבקסיס: איך מסבירים בגילאים האלו לילדים?

שרית קנזי: הם לומדים.

שרית קנזי: הם לומדים מאד-מאד מהר.

שרית קנזי: זה המזל.

שרית קנזי: הם נכנסים לזה.

אורלי לוי אבקסיס: אתה רוצה להגיד משהו, חמוד?

אורלי לוי אבקסיס: אתה יכול להגיד.

שרית קנזי: תספר להם על המשאבה.

אורלי לוי אבקסיס: באמת תספר לנו על המשאבה.

טל קנזי: יש לי כבר סנסור.

טל קנזי: ואני יודע עד כמה מוסיפים בולוס – עד 30 בולוס.

טל קנזי: ומוסיפים רק כשנהיים גדולים יותר.

שרית קנזי: אסור לו להוסיף בולוס לבד.

שרית קנזי: נכון.

שרית קנזי: נכון.

שרית קנזי: בולוס זה אינסולין.

אורלי לוי אבקסיס: איזה חכם.

טל קנזי: והיום אחרי שנחזור הביתה, הם ישימו לי עוד פעם את הסנסור כי כבר צריך להחליף לי.

שרית קנזי: נכון.

שרית קנזי: הסנסור, זה חדש אצלו בגוף.

שרית קנזי: והיום זה הניסיון השני שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: שיהיה בהצלחה.

שרית קנזי: תודה.

שרית קנזי: תודה.

אורלי לוי אבקסיס: וזה מקל עליכם?

טל קנזי: כן.

שרית קנזי: אני שמחה שהוא אומר כן, כי זה עושה לו גם אלרגיה בטוסיק – המדבקה.

שרית קנזי: אני רואה מגלשה, נגיד, בגן או שיש משחקים, אני מתה מפחד, כי אני יודעת שיש סיכוי שהמדבקה תצא.

שרית קנזי: - - - לוקחת איתי - - -

אורלי לוי אבקסיס: שזה יזוז.

קרן קופילוב- הייניש: ולהוריד את המכנסיים בכדי לעשות פיפי?

שרית קנזי: כן.

קרן קופילוב- הייניש: זה גם.

קרן קופילוב- הייניש: זה - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל זה תמיד רק בטוסיק?

קריאה: לא, איפה שיש - - -

קריאה: זה כל הזמן.

קריאה: בילדים קטנים אין הרבה מקומות שומן, אז הישבן זה האזור הכי - -

מדי יעקובזון: מרופד.

שרית קנזי: - - מרופד.

ענת לינדן: ויש מצב גם שהטוסיק כבר מלא באינסולין, אז זה לא קולט את המשאבה ואת האינסולין, אז אנחנו בערכים גבוהים יותר אחר-כך.

קרן קופילוב- הייניש: הספיגה לא טובה.

אורלי לוי אבקסיס: גם ההזרקות בישבן, אני מבינה.

ענת לינדן: כן.

ענת לינדן: ישבן - - -

עידן לינדן: לא, - -

אורלי לוי אבקסיס: ומי שמזריק הם ההורים?

עידן לינדן: - - את ההזרקות אפשר טיפה לסדר על יותר אזורים בגוף.

עידן לינדן: אבל לדקור את הילד שלך ארבע פעמים ביום, בכל יום, זו החוויה הכי פחות נעימה.

עידן לינדן: ולראות את הפנים שלו – שכמו שהיא מציינת, ילדים אוכלים מרשמלו, ארטיקים, דברים כאלה שהם בנאליים ושגרתיים לכולנו, ובשבילם זה רעל.

עידן לינדן: אסור להם להתקרב לזה.

עידן לינדן: אז לקחת את הילד מתוך הסיטואציה, ושהוא בלי איזושהי דמות שמגינה עליו באותה סיטואציה, כי מה לעשות?

עידן לינדן: - - -

אורלי לוי אבקסיס: שמסבה את תשומת-ליבו לדברים אחרים, כדי שלא יעמוד בפיתויים או בשאלה למה אני.

עידן לינדן: כן.

עידן לינדן: אבל תחשבי על סיטואציה שאת נמצאת בתוך גן, ויש יום-הולדת בגן, ואי-אפשר לעצור את החיים השגרתיים של שאר הילדים.

עידן לינדן: אז רק אותו – לרוב אותו – צריכים להזיז הצידה, לבודד אותו, להעסיק אותו, לעשות איתו משהו, כי הוא לא יכול לעמוד בפיתוי הזה שאנחנו מדברים עליו, כי הוא בסך-הכול ילד.

עידן לינדן: והוא מידי פעם רוצה לגעת, והוא לא מבין למה אסור לו.

עידן לינדן: ואם זו דמות לא מגנה כמו שצריך, ונמצאת איתו במהלך כל החוויה הזו, לספוג את זה לבד בתור ילד קטן זה בלתי אפשרי.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: הגיוני.

אורלי לוי אבקסיס: עוד משהו?

שרית קנזי: שזו חובה.

שרית קנזי: זו פשוט חובה.

שרית קנזי: זה משהו שאי-אפשר לוותר עליו.

שרית קנזי: זה גם לא פייר, את יודעת, שיש את השלוש שנים האלה, מגיל שלוש עד גיל חמש – שנתיים, בעצם – שבעצם, כלום.

שרית קנזי: אין להם.

שרית קנזי: בגיל הזה אתם לא יכולים לקבל.

שרית קנזי: בגיל חמש כן.

שרית קנזי: והם במסגרת כל הזמן.

שרית קנזי: זה לא שמוציאים אותם מהמסגרת.

אורלי לוי אבקסיס: איפה שיש צו הרחבה אין בעיה, נכון?

קריאה: נכון.

קריאה: אין בעיה.

אורלי לוי אבקסיס: אין בעיה.

טליה אגמון: הגיל הוא לפי חוק חינוך חובה.

אורלי לוי אבקסיס: שם לפרוטוקול, בבקשה.

טליה אגמון: טליה אגמון.

שרית קנזי: כן.

שרית קנזי: אבל גם אבסורד שיש מקומות שמאפשרים.

שרית קנזי: אז למה ילד מתל-אביב לא, וילד מחולון כן?

שרית קנזי: למה ילד - - -

קריאה: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: מה שנורא עכשיו שגם כאשר מרחיבים את החינוך חינם מגיל שלוש, זה לא כולל בפנים את זה, שזו קטסטרופה בפני עצמה.

קרן קופילוב- הייניש: זה לא כולל.

ענת לינדן: זה לא כולל.

מדי יעקובזון: זו רק הכנה - - -

אורלי לוי אבקסיס: כי זה סוג של בייבי-סיטר.

אורלי לוי אבקסיס: ומצד שני, גם לא תהיה אופציה להרחבת הצו.

אורלי לוי אבקסיס: כי אם היום יש החלטת ממשלה, וכשנפגשתי עם מנכ"לית משרד החינוך, היא אמרה לי: זה לא כולל את זה, וגם לא כולל שירותים אחרים – בואו נשים את זה על השולחן – כמו, למשל: אבחונים או - - -

עירית ליבנה: זה לא כולל.

קריאה: - - -

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נצטרך לבדוק איך פותרים את זה, כי אם אנחנו, בדברים אחרים, עוד יכולים לקבל את ההשלמות דרך, למשל, ריפוי בעיסוק וכדומה – לא במסגרת הגן – פה אי-אפשר.

אורלי לוי אבקסיס: בגן חייב שתהיה סייעת.

קרן קופילוב- הייניש: חייב.

אורלי לוי אבקסיס: אם לא, הילד לא בגן.

מדי יעקובזון: או בסכנת חיים.

אורלי לוי אבקסיס: אתה אוהב להיות בגן?

טל קנזי: כן.

טל קנזי: אבל לפעמים כשהיתה לי את הסייעת הרגילה, היא הלכה מהר.

טל קנזי: ולפעמים - - -

אורלי לוי אבקסיס: והיית רוצה שתישאר איתך עוד?

טל קנזי: כן.

טל קנזי: אבל עוד מעט החופש הגדול, אז אני יכול לבקר אותה.

אורלי לוי אבקסיס: הוא שבה אותנו.

אורלי לוי אבקסיס: אתה מתוק לגמרי.

אורלי לוי אבקסיס: עכשיו אני רוצה, לפני שאנחנו פונים הלאה, מי אמרתם?

אורלי לוי אבקסיס: איזה דוקטור?

מדי יעקובזון: דוקטור זוהר לנדאו?

אורלי לוי אבקסיס: כן.

אורלי לוי אבקסיס: איפה היא?

אורלי לוי אבקסיס: זכות הדיבור שלך.

אורלי לוי אבקסיס: מה תפקידך?

זוהר לנדאו: אני נציגת האיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים.

זוהר לנדאו: אני רק רוצה להעיר בקצרה את האתגר המיוחד בטיפול בסוכרת בגיל הצעיר.

זוהר לנדאו: מבחינתי ומבחינה רפואית זה הגיל הכי מאתגר, כי מה שמאוד מאפיין את הגיל הזה זה רמות סוכר יותר נמוכות – הם מזגזגים כל היום.

זוהר לנדאו: זה דבר אחד.

זוהר לנדאו: דבר שני, מאד מאפיין אותם שהם לא יודעים להגיד מה יש להם.

זוהר לנדאו: כלומר, אם ילד יותר גדול יכול להגיד: אמא, אני לא מרגיש טוב, תני לי משהו לאכול; או אני לא מרגיש טוב, אני גבוה – הילד הקטן לא יודע לעשות את זה.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

זוהר לנדאו: למעשה, הילד הצעיר זקוק כל הזמן להורה או למבוגר שיודע מה לעשות.

זוהר לנדאו: זאת אומרת, לא יעזור מבוגר שלא יודע מה לעשות.

זוהר לנדאו: הוא צריך גם לדעת מה לעשות באותו רגע נתון, איך להתייחס, האם זה גבוה, האם זה נמוך.

זוהר לנדאו: בגנים יש המון הפתעות.

זוהר לנדאו: כלומר, לפעמים יוצאים החוצה ויש פעילות.

זוהר לנדאו: ולפעמים יש גשם ונשארים בפנים.

זוהר לנדאו: ויש מסיבת יום-הולדת, ופורים, וחנוכה, וכן הלאה.

זוהר לנדאו: ובכל סיטואציה כזאת צריך להתמודד לחוד.

זוהר לנדאו: והשגרה כמעט לא קיימת.

זוהר לנדאו: אני בכל פעם נדהמת ואומרת: אין שגרה במערכת החינוך, בכל יום יש משהו.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

זוהר לנדאו: בכל יום יש משהו.

זוהר לנדאו: ואותו מבוגר שאחראי על הילד - - -

אורלי לוי אבקסיס: על כמה ילדים אנחנו מדברים, שהם ללא פתרון?

איריס אהרון: 82 ילדים.

אורלי לוי אבקסיס: בארצי.

אורלי לוי אבקסיס: לא כזה סיפור.

אורלי לוי אבקסיס: כלומר, אלה שלא נמצאים בצו.

איריס אהרון: נכון.

מדי יעקובזון: אולי חלקם, דרך אגב, בצו.

מדי יעקובזון: יש - - -

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שיש פחות מ-82.

אילן שי: המספר יותר גבוה, כי הוא כולל עוד קבוצות.

אילן שי: הם לא רק קבוצות של סוכרת.

קריאה: עוד קבוצות של ילדים.

קריאה: זה לא רק ילדי סוכרת.

מדי יעקובזון: נכון.

מדי יעקובזון: אבל יש כמה ילדים שנמצאים בתוך ההסדר, ואז הם לא נחשבים.

עירית ליבנה: בצו מקבלים.

עירית ליבנה: אין ילד בצו שלא מקבל.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

עירית ליבנה: זה רק ילדי 4-3, שלא מצאו.

מדי יעקובזון: זה הגיע לאותו מספר – 82.

אילן שי: - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל - - - 82 בגילאים האלו.

קריאות: - - -

מדי יעקובזון: אנחנו - - - סוכרתיים.

מדי יעקובזון: שניים סוכרתיים.

מדי יעקובזון: חלקם בצו.

מדי יעקובזון: מצד שני, מצטרפים ילדים לא סוכרתיים.

מדי יעקובזון: זה מתקזז - - -

אורלי לוי אבקסיס: כמה?

אורלי לוי אבקסיס: יש לנו מושג על כמה ילדים אנחנו מדברים?

אילן שי: הנתון שלנו הוא 150 ילדים.

אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים, שזה כולל גם את המקרים האחרים.

עירית ליבנה: את הסכנת חיים.

עירית ליבנה: בכל המקרים.

עירית ליבנה: אנחנו מתייחסים אל כל הקבוצה הזאת - -

אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים, שהם לא בצו.

עירית ליבנה: - - שהם בגילאי 4-3, והם לא בצו.

מדי יעקובזון: חלקם בצו.

קריאה: לא.

קריאה: כולל אלה שלא בצו.

אורלי לוי אבקסיס: טוב, בסדר.

אורלי לוי אבקסיס: 150, לא יותר.

קריאה: מי שבצו מקבל.

אורלי לוי אבקסיס: כן, אני יודעת.

אורלי לוי אבקסיס: אבל כשאנחנו אומרים על 150 ילדים, אנחנו כוללים את אלה שבצו או לא כוללים את אלה שבצו?

תמר אלמוג: לא - - -

אילן שי: לא כולל - - -

קריאה: אנחנו לא מפרידים את זה.

מדי יעקובזון: כמה יש בצו?

מדי יעקובזון: אנחנו לא יודעים.

קריאה: אנחנו לא מפרידים.

קריאה: לא יודעים.

קריאה: אנחנו אומרים - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל בצו יש כבר פתרון.

אורלי לוי אבקסיס: לכן אני שואלת.

קריאה: נכון.

קריאה: זה - - -

אילן שי: יש 150 ילדים שאינם בצו.

קריאה: לא בצו, שצריך - - -

אורלי לוי אבקסיס: זאת השאלה.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי.

אורלי לוי אבקסיס: 150 ילדים שאינם בצו.

אורלי לוי אבקסיס: שאין להם פתרון.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי.

קריאה: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: אני איתך, עדיין.

זוהר לנדאו: בקיצור, אותם ילדים זקוקים להשגחה של 24 שעות.

אורלי לוי אבקסיס: ומה קורה, בואי נגיד, אם לא מזהים בזמן, שהילד נמצא בחוסר איזון?

זוהר לנדאו: יש שני מצבי קיצון:

זוהר לנדאו: מצב קיצון אחד זה רמת סוכר נמוכה שיכולה לגרום לפרכוס, לאובדן הכרה ואפילו למוות במצב מאד קיצוני.

זוהר לנדאו: המצב הקיצוני השני הוא רמת סוכר מאד-מאד גבוהה, שאנחנו קוראים לזה "חמצת מטבולית", שגם הילד יכול להגיע למצב שהוא מסכן חיים, ודורש אשפוז בטיפול נמרץ, עם סיכונים בתחלואה ותמותה שכרוכה בזה.

זוהר לנדאו: כלומר, אלה שני מצבי הקיצון.

זוהר לנדאו: ומצבי הקיצון האלה, אנחנו עושים ככל שאפשר להימנע מהם.

מדי יעקובזון: במעברים חדים - - -

אורלי לוי אבקסיס: עכשיו תגידי לי, בתור אמא לילדים – אני שמעתי פה מההורים שבדרך-כלל זה היה הנושא של השתייה המרובה והשתן המרובה.

אורלי לוי אבקסיס: אני בכוונה מנצלת את זה כדי שגם אולי על הדרך נעביר פה מסר, כדי להיות ערניים יותר, - -

מדי יעקובזון: מודעות.

אורלי לוי אבקסיס: - - שבמודעות.

אורלי לוי אבקסיס: כי יש פה הורים שאומרים שלקח להם שלושה חודשים, גם כאשר הם הגיעו לקופת-החולים, - -

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: - - לבדוק את הבעיה ולגלות את זה.

אורלי לוי אבקסיס: אז יכול להיות שגם משרד הבריאות צריך - - -

קרן קופילוב- הייניש: אותי שחררו מחדר המיון.

קרן קופילוב- הייניש: שחררו אותנו מחדר המיון.

קרן קופילוב- הייניש: היתה לה כבר חמצת, - - -

אורלי לוי אבקסיס: שחררו אתכם מחדר המיון, ולא גילו בחדר המיון שהיא סוכרתית?

קרן קופילוב- הייניש: כן.

קרן קופילוב- הייניש: ואני פשוט לא ויתרתי, כי ראיתי שהיא לא בסדר.

קרן קופילוב- הייניש: אחרי כמה שעות חזרתי לקופת-חולים.

אורלי לוי אבקסיס: באיזו קופת-חולים זה היה?

קרן קופילוב- הייניש: בתל-השומר.

קרן קופילוב- הייניש: אבל היא קיבלה שם טיפול מצוין אחר-כך, והיא מטופלת שם.

אורלי לוי אבקסיס: כשגילו שיש לה סוכר.

קרן קופילוב- הייניש: ואני שמתי לב לתופעות של שתייה מרובה, ושאלתי אם יש קשר בין הדברים.

קרן קופילוב- הייניש: ורופאה בקופה שלחה אותנו עם אמבולנס.

מדי יעקובזון: ילדה בת שלוש.

קרן קופילוב- הייניש: היא היתה בת שנתיים וחצי.

ענת לינדן: אצלנו זה היה ממש קיצוני, כי הוא גם ירד במשקל, והוא התחיל, לקראת הסוף – בחודש השלישי – להיות מאד מבולבל, עצבני, לחוץ.

ענת לינדן: הוא פחד מכל תזוזה, - -

עידן לינדן: חרדתי מאד.

ענת לינדן: - - חרדתי מאד.

ענת לינדן: ולא הבנו מה קורה.

ענת לינדן: עוד בבדיקה, אחרי שגילו שיש לו סוכר גבוה, הרופא שלח אותי הביתה לבוא למחרת בבוקר.

אורלי לוי אבקסיס: בלי - - - באותו רגע?

מדי יעקובזון: בלי אינסולין.

ענת לינדן: למרות שרמת הסוכר לא קרעה אותו בכלל.

עידן לינדן: הכוונה שרמת הסוכר לא קרעה אותו, זה - -

מדי יעקובזון: מעל 500.

עידן לינדן: - - מעל 500 - - -

אורלי לוי אבקסיס: ורופא שולח הביתה במקרה כזה, בלי לטפל?

ענת לינדן: הוא שלח אותנו הביתה, והגענו בחמצת מאד גבוהה ל"שניידר", והיינו שם שבועיים.

ענת לינדן: הוא יומיים לא אכל.

עידן לינדן: הוא הגיע עם 770 סוכר ל"שניידר".

אורלי לוי אבקסיס: אז מה התסמינים שעוד כדאי להם לשים לב?

זוהר לנדאו: התסמינים הכי שכיחים הם שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל.

זוהר לנדאו: יכולים להיות דברים נוספים כמו: כאבי בטן, כאבי ראש, ילד שלא מתנהג כרגיל, פצעים שלא נרפאים – הם הופכים להיות מזוהמים ולא נרפאים.

זוהר לנדאו: אלה בדרך-כלל התסמינים.

זוהר לנדאו: אבל הדבר הבולט ביותר זה שתייה מרובה, השתנה מרובה וירידה במשקל.

אורלי לוי אבקסיס: וירידה במשקל.

עידן לינדן: וחשוב לי להדגיש: זו בדיקה של דקירונת באצבע, - - - אם יש לך סוכר או לא.

קרן קופילוב- הייניש: שלוקחת שנייה וחצי.

אורלי לוי אבקסיס: ואז באותו רגע הם - - -.

אורלי לוי אבקסיס: אולי כדאי, באמת, בכל זה.

אורלי לוי אבקסיס: אפשר לחשוב.

אורלי לוי אבקסיס: אז עוד בדיקה.

ענת לינדן: כל רופא אמור להחזיק את זה אצלו במגירה.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

מדי יעקובזון: גם בדיקות של - - -?

אורלי לוי אבקסיס: גם בדיקות של גיל שנה – משרד הבריאות.

שרית קנזי: לא, אבל זה לא מתגלה בהכרח בגיל שנה.

שרית קנזי: אפילו אם זה התגלה חודש אחרי, אז את עושה את זה בגיל - - -

זוהר לנדאו: מבחינה רפואית, אין - - -

שרית קנזי: ברגע שלא בסדר, מרגישים.

שרית קנזי: לפעמים מרגישים את זה אחרי שבוע, ויש כאלה שזה לוקח שלושה חודשים.

שרית קנזי: תלוי בגיל של הילד.

שרית קנזי: תלוי בכמה - - -

מדי יעקובזון: המשחק לא גדול.

זוהר לנדאו: מבחינה רפואית אין בדיקת סקר.

זוהר לנדאו: זאת אומרת, אין לנו אפשרות לקחת את כל ילדי ישראל בגיל שנה ולבדוק אותם, ולהגיד - - -

אורלי לוי אבקסיס: לא.

אורלי לוי אבקסיס: אבל כשהילד מגיע לביקורת בקופת-החולים, אז אפשר לנצל את זה.

אורלי לוי אבקסיס: משרד הבריאות, שמך לפרוטוקול.

עדינה יוסף: דוקטור עדינה יוסף מהמחלקה לאם וילד.

עדינה יוסף: עושים בדיקות שגרה ודברים שאפשר למנוע ולטפל, כמו - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו יכולים למנוע פה, חלילה-וחס, מקרה של חומציות או מקרה של - - -

עדינה יוסף: יום לפני הקטסטרופה היה תקין.

אורלי לוי אבקסיס: אהה.

אורלי לוי אבקסיס: אז השאלה היא האם אנחנו תופסים את זה רק בנקודה של - - -

עדינה יוסף: זה בעייתי - - -

מדי יעקובזון: - - - דבר ראשון - - -

אורלי לוי אבקסיס: מודעות.

אורלי לוי אבקסיס: אני אומרת לך: אנחנו לא קיבלנו כהורים, ויש לי כבר שלושה ילדים, ואני מקבלת פה - - -

קריאות: - - -

אורלי לוי אבקסיס: רגע, אני מנהלת את הדיון.

אורלי לוי אבקסיס: אני, כהורה לשלושה ילדים, ויש לנו פה עוד הורים, ואנחנו עכשיו בין לבין מחליפים – מעולם לא ידענו מה צריך להדליק אצלנו נורה אדומה.

שרית קנזי: גם אנחנו לא, אבל זה קרה.

רחל סעדה: אני ידעתי.

רחל סעדה: - - -

אורלי לוי אבקסיס: בטח לא בגלל שהסבירו לך בטיפת-חלב.

קרן קופילוב- הייניש: ממש לא.

קרן קופילוב- הייניש: כי את אמא, ואת יודעת שהילד שלך לא בסדר, אז את מנסה לבדוק מכל הכיוונים.

קרן קופילוב- הייניש: זה הכול.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו גם מנסים לבדוק הרבה דברים אחרים.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

קרן קופילוב- הייניש: נכון.

קריאות: - - -

קרן קופילוב- הייניש: לרופאים אין את המודעות שבגיל כזה קטן.

קרן קופילוב- הייניש: את יודעת, אני שמעתי על הרבה מקרים - - -

זוהר לנדאו: אני רוצה להגיד שמבחינה רפואית השיעור של סוכרת נעורים בישראל הוא לא מהגבוהים בעולם.

אורלי לוי אבקסיס: אבל הוא הולך ועולה.

זוהר לנדאו: סוכרת נעורים, זה עולה במידה יחסית קלה.

זוהר לנדאו: ולכן, התודעה הציבורית לא כל-כך גבוהה.

זוהר לנדאו: בארצות כמו מדינות סקנדינביה, שהשכיחות היא הרבה-הרבה יותר גבוהה מאשר בישראל, המודעות הציבורית יותר גבוהה.

זוהר לנדאו: ואחד הדברים שהאיגוד לאנדוקרינולוגית ילדים והאגודה לסוכרת נעורים - - -, זה להעלות את המודעות.

זוהר לנדאו: זאת אומרת, שאם יש - - -

אורלי לוי אבקסיס: אני ראיתי עוד מחקר של משרד הבריאות, אם אני לא טועה, שערך וגילה למשל שבמקומות - - - גבוהה, גילו יותר תופעות של סוכרת נעורים, שמה שיכול בעצם להראות על איזשהו קשר.

אורלי לוי אבקסיס: כי לקחו שם את הילדים שהיו בזמן המתקפה של המלחמה, ואיך זה השפיע.

זוהר לנדאו: את צודקת.

זוהר לנדאו: זו עבודה שיצאה מישראל.

זוהר לנדאו: שדוקטור אמנון צונג מ"קפלן" פרסם אותה, וזה נכון.

זוהר לנדאו: זאת אומרת שיש קשר בין מצבי stress.

אורלי לוי אבקסיס: stress לעניין הזה.

אורלי לוי אבקסיס: יותר מזה, כשאני מבקרת בטיפת-חלב – כשביקרתי בטיפת-חלב או בקופת-חולים, ובכלל במעקבים עם הילדים – אז כל פעם אומרים לנו: יש באמת, באיזשהו אופן, מין הפנייה לתשומת-לב להורים על דברים מסוימים: אפילו על שיניים, על ראייה ועל כך וכך.

אורלי לוי אבקסיס: אף-פעם לא קיבלתי איזושהי הפנייה או הסבר או חומר בנושא של סוכרת.

מדי יעקובזון: איך לזהות.

אורלי לוי אבקסיס: כלום.

אורלי לוי אבקסיס: לזהות.

אורלי לוי אבקסיס: שום דבר.

זוהר לנדאו: אנחנו בוחרים יותר לדבר על המצבים השכיחים.

זוהר לנדאו: את מדברת על שיניים – עששת יש כמעט לכל הילדים.

אורלי לוי אבקסיס: בסדר.

אורלי לוי אבקסיס: אבל עששת לא תסכן חיים, עם כל הכבוד.

זוהר לנדאו: או השמנה.

זוהר לנדאו: או מצבים אחרים שהשכיחות שלהם באוכלוסיה הרבה-הרבה יותר גבוהים.

זוהר לנדאו: ולכן, אתה מפנה את המשאבים שלך, מבחינת ההסבר והזמן של הרופא ושל אחיות טיפת-חלב, למצבים היותר שכיחים.

זוהר לנדאו: זה היה מצוין אם היינו יודעים מה - - -

עידן לינדן: הרי יש לנו את השלבים של התפתחות הילד, שאם היה שם עוד ברושור אחד קטן שמדבר על סוכרת כבר לעיני הקהילה כולה, היה לנו יותר קל ללכת, להסתכל ולדעת – שהילד שלי יורד במשקל במשך שלושה חודשים, אני לא אלך ואחזור מהרופא.

עידן לינדן: ואני כן מגיע לחדר המיון במצב מאד קיצוני וחמור, ולא אחרי יום ויומיים.

עידן לינדן: וזה לא כאילו אצלי זה ב-24 שעות קו התפר, אלא שלושה חודשים שהילד שלי היה נמצא בסיכון.

אורלי לוי אבקסיס: גם כמה הוא סבל בין לבין.

אורלי לוי אבקסיס: אפשר היה למנוע את הסבל הזה.

עידן לינדן: אבל אני עוד הלכתי להכי קיצוני – לסיכון של החיים שלו, פיזית.

עידן לינדן: הוא יכול היה להגיע בקומה.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

מדי יעקובזון: אבל לפני שאנחנו מצפים שההורים יידעו לזהות, אנחנו - - -

אורלי לוי אבקסיס: שהרופא יזהה, נכון.

אורלי לוי אבקסיס: משרד הבריאות.

ענת לינדן: היו את כל הסימנים של סוכרת.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נגיע למשרד החינוך, ולגבי הנושא, וכמה זה עולה לנו.

אורלי לוי אבקסיס: וכמובן גם למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, כי אנחנו מדברים על הגיל הרך.

אורלי לוי אבקסיס: בחלק מהמקרים מדובר במעונות יום של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה.

אורלי לוי אבקסיס: לא יודעת, אולי צריך להיות פה, באיזשהו אופן, איזושהי חלוקה של matching בין שני המשרדים האלו.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא יודעת.

אורלי לוי אבקסיס: אני פשוט מנסה לחשוב על מה אנחנו מדברים, כמה כסף זה עולה לנו.

אורלי לוי אבקסיס: ובשורה התחתונה, הרי יש חוק.

אורלי לוי אבקסיס: במיוחד עכשיו, כשיש החלטת ממשלה על החינוך מגיל שלוש ומעלה, איך אנחנו דואגים שלפחות הדברים המינימאליים האלו יהיו בפנים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים, בסך-הכול, על 150 ילדים.

עדינה יוסף: זה - - - מאד קטן.

מנחם מזרחי: זה לא מדויק.

מנחם מזרחי: זה חלק קטן - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל הרגע אמרו לנו 150 ילדים, שלא נמצאים בצו.

אילן שי: זה לא רק 150 הילדים בגילאי 4-3.

אילן שי: יש את הילדים בגילאי 9-5, וגם מעבר לזה במקרים - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל הם כבר מקבלים.

אילן שי: שהם מקבלים?

אורלי לוי אבקסיס: שהם מקבלים.

אילן שי: אבל צריך להסתכל על התקציב הכולל עבור הפעילות, ולא רק עבור גילאי 4-3.

אורלי לוי אבקסיס: אבל העניין שלנו זה הפער בין אלה שלא מקבלים, לא לאלה שמקבלים.

אורלי לוי אבקסיס: אלה שמקבלים, כבר יש להם תקצוב וכבר נמצא בפנים.

אורלי לוי אבקסיס: זה מתוקצב.

אורלי לוי אבקסיס: זה מתומחר.

אילן שי: זה חלק מהבעיה.

אילן שי: הפעילות הזאת הועברה - - -

אורלי לוי אבקסיס: כמה עולים 150 ילדים?

מנחם מזרחי: אני יכול לתת לך נתונים.

מנחם מזרחי: אבל נדבר, קודם-כל, על הרמה הכללית.

אורלי לוי אבקסיס: שם לפרוטוקול.

מנחם מזרחי: מנחם ממשרד החינוך – מינהל הכלכלה והתקציבים.

מנחם מזרחי: הפעילות הזאת, עד לשנת תש"ע, היתה מנוהלת במשרד הבריאות.

מנחם מזרחי: משנת תשע"א זה עבר למשרד החינוך.

מנחם מזרחי: ורק הערה לנייר העמדה שהוציאו כאן:

מנחם מזרחי: זה לא שמשרד החינוך לקח את המימון על עצמו.

מנחם מזרחי: זה לא מדויק.

מנחם מזרחי: היה דין ודברים עם משרד האוצר ומשרד הבריאות כדי להעביר את הנושא התקציבי - - -

אורלי לוי אבקסיס: קודם משרד הבריאות מימן את זה?

מנחם מזרחי: כן.

אורלי לוי אבקסיס: כשזה היה בידיים של משרד הבריאות, מימנו?

עירית ליבנה: לא את גילאי 4-3.

עירית ליבנה: - - - הגיל האלה.

עירית ליבנה: את אותם גילאים.

עדינה יוסף: לא, לא, לא.

עדינה יוסף: אותו גיל חובה.

איריס אהרון: מה שתחת חינוך חובה.

קריאה: מימנו פחות.

קריאה: מימנו בכל מקרה רק בגיל חינוך חובה.

עדינה יוסף: זו היתה יוזמה של משרד הבריאות, באמת בשביל לאפשר לילדים לממש את הזכות ללמוד לימודי חובה.

עדינה יוסף: והוועדה הזאת התחילה לפעול לפני עשר שנים לערך, ועבדה במשרד הבריאות בלי תוספת של המשרדים האחרים עד לפני שנתיים.

אורלי לוי אבקסיס: ואז?

עדינה יוסף: אבל גם אז המימון של המצבים של רפואה כרונית, שאנחנו מלווים אותם, קצת השתנו: סוכרת נכנסה.

עדינה יוסף: אבל מצבים אחרים של סיכון, שאז משרד הבריאות לא מימן.

אורלי לוי אבקסיס: אבל את הסוכרת, באיזה גילאים משרד הבריאות מימן?

עדינה יוסף: הוא מימן.

עדינה יוסף: אותו דבר – חובה.

עדינה יוסף: החל מגיל חמש כולל ההרחבה.

מדי יעקובזון: 9-5.

עירית ליבנה: צו ההרחבה, כמו שהיום.

עדינה יוסף: כמו שהיום.

אורלי לוי אבקסיס: ואז זה עבר למשרד החינוך.

עדינה יוסף: - - - זה לא השתנה.

עדינה יוסף: אני יכולה לבדוק מספרים.

עדינה יוסף: המספרים לא השתנו.

עדינה יוסף: יש קצת עלייה.

קריאה: עלייה משמעותית.

אורלי לוי אבקסיס: אז זה עבר בעצם למשרד החינוך, את אומרת.

עדינה יוסף: עבר למשרד החינוך מבחינת ניהול הוועדה.

עדינה יוסף: אבל - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל אף-פעם זה לא תוקצב במשרד האוצר.

עדינה יוסף: בשנתיים האחרונות שותפים למימון, לתקציב, ארבעה משרדים: משרד החינוך, משרד הבריאות, משרד האוצר והרשות המקומית, כמו שמופיע גם - - -

מדי יעקובזון: וזה כולל עוד מחלות כרוניות או רק סוכרת?

עדינה יוסף: כן.

עדינה יוסף: כן.

מדי יעקובזון: 70% סוכרת.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אנחנו מדברים על מה שהיה.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, על החובה.

עדינה יוסף: חובה.

עדינה יוסף: הכול חובה.

עדינה יוסף: גם היום - - -

מנחם מזרחי: אולי אפשר לעשות סדר?

אורלי לוי אבקסיס: מה זה יעזור שכולם עכשיו משתתפים?

אורלי לוי אבקסיס: בסופו של דבר, לא הרחבנו את המעגל, ולא נתנו סעד לאותם ילדים.

טליה אגמון: בסך-הכול יש יותר כסף היום בתוך העניין הזה.

טליה אגמון: אחד הדברים שקרו במשך השנים – משרד הבריאות בעבר היה נותן רק לילדים שהיו צריכים פעולות רפואיות פולשניות, תוך כדי יום הלימודים.

טליה אגמון: עלה הצורך של הילדים הסוכרתיים - - -

אורלי לוי אבקסיס: בדיקת סוכרת, זו לא פעילות פולשנית?

קריאה: כן, כן.

טליה אגמון: סוכרת היה.

טליה אגמון: זה הלך וגדל.

טליה אגמון: נוספו גם ילדים שסובלים מאלרגיות שמסכנות חיים.

טליה אגמון: נוספו דברים נוספים.

טליה אגמון: נוסף עוד כסף.

טליה אגמון: והניהול עבר למשרד החינוך, כיוון שהוא יודע איפה הילדים לומדים.

טליה אגמון: אבל הוא מקבל את הכסף.

אורלי לוי אבקסיס: אבל משרד החינוך מנהל את זה עם תקציבים של כמה משרדים.

טליה אגמון: עם תקציבים משותפים.

טליה אגמון: נכון.

טליה אגמון: אז נוספו ילדים, אבל עדיין המסגרת כיום היא רק לגילאי חינוך חובה.

אורלי לוי אבקסיס: אז מה עושים?

מדי יעקובזון: נשארים - - - בבית.

מנחם מזרחי: אולי אפשר לתת עוד קצת רקע לנתונים?

קריאה: את רוצה קצת רקע לנתונים?

אורלי לוי אבקסיס: כן, אני רוצה רקע.

אורלי לוי אבקסיס: אני אגיד לך מה האבסורד: כי אם הרחבנו, ויש החלטת ממשלה מגילאי שלוש.

אורלי לוי אבקסיס: אבל הם לא כוללים בפנים בכלל, לא את הדברים האלה ולא את הדברים האחרים.

אורלי לוי אבקסיס: הסיכוי בכלל שירחיבו את צו ההרחבה – מה שהיה קודם, פעם, אופציה – כבר לא קיים.

נירה לאמעי-רכלבסקי: במקור החוק הוא משלוש, אגב.

מדי יעקובזון: נכון.

נירה לאמעי-רכלבסקי: - - -

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: כל פעם – כן, בדיוק – דוחים את זה, כמו בהסדרים.

אורלי לוי אבקסיס: יש לכם רעיון, במועצה לשלום הילד?

אביבית ברקאי-אהרונוף: אני לא - - -

אורלי לוי אבקסיס: למה אני צוחקת?

אורלי לוי אבקסיס: זה מאד עצוב.

אורלי לוי אבקסיס: האבסורד גורם לי לגיחוך.

אורלי לוי אבקסיס: כי למה?

אורלי לוי אבקסיס: המצב קודם, בטרם החלטת הממשלה, אולי היה יותר טוב.

אורלי לוי אבקסיס: למה?

אורלי לוי אבקסיס: כי היתה אופציה להרחבת הצו, ובכל פעם אפשר היה לבדוק איפה אנחנו מרחיבים וכמה אנחנו מרחיבים.

אורלי לוי אבקסיס: היום, ברגע שהיתה החלטת הממשלה, לא תהיה יותר הרחבה.

אורלי לוי אבקסיס: זה צריך ללכת לבג"ץ.

אורלי לוי אבקסיס: אני אשמח ללכת אתכם לבג"ץ.

אורלי לוי אבקסיס: אני פונה למועצה לשלום הילד.

קריאה: - - -

אורלי לוי אבקסיס: זה לא ייתכן.

אורלי לוי אבקסיס: זה פשוט לא נורמאלי.

מנחם מזרחי: כדאי לשמוע את הנתונים לפני-כן.

מנחם מזרחי: עוד לא שמעתם את כל הנתונים.

אורלי לוי אבקסיס: אז ספר.

אורלי לוי אבקסיס: אולי באמת יהיה לנו עוד יותר קייס.

מנחם מזרחי: אני אספר: במשרד הבריאות, התקציב הבסיסי היה 3.4 מיליון שקל.

מנחם מזרחי: נכון לשנת תשע"ב אנחנו נותנים 16.5 מיליון שקל.

אורלי לוי אבקסיס: אתה ממשרד הבריאות או ממשרד החינוך?

מנחם מזרחי: אני ממשרד החינוך.

קריאה: ממשרד החינוך.

קריאה: כולם מתקציבים.

קריאה: אגף התקציבים.

אורלי לוי אבקסיס: מי זה - - -?

אורלי לוי אבקסיס: אמרת שמשרד הבריאות נתן.

קריאה: הכול ביחד.

מנחם מזרחי: אני ממשרד החינוך, מינהל התקציבים.

מנחם מזרחי: יש במהלך השנתיים האחרונות דיונים עם משרד הבריאות ומשרד האוצר, כדי למסד את הנושא הזה, ולתת לו תקציב כמו שצריך.

אורלי לוי אבקסיס: יש?

מנחם מזרחי: מתנהלים.

מנחם מזרחי: הדיונים עם משרד האוצר לא עובדים כל-כך מהר, וכמו שצריך.

מנחם מזרחי: כשהנושא הגיע למשרד החינוך, עשינו הערכה תקציבית שעמדה על 22.5 מיליון שקל, לגבי כל הילדים שזקוקים לתקציב.

אורלי לוי אבקסיס: כמה?

מנחם מזרחי: 22.5 מיליון שקל.

אורלי לוי אבקסיס: שזה כולל את כל הילדים.

קריאה: כולל - - -.

קריאה: וכל הילדים.

אורלי לוי אבקסיס: מאיזה גילאים?

קריאה: גילאי חובה.

מנחם מזרחי: מגילאי חובה, כולל - - - ומעלה.

אורלי לוי אבקסיס: זאת אומרת, מגיל שלוש?

קריאה: לא.

מנחם מזרחי: 4-3 - - -, ועד י"ב אפילו.

אורלי לוי אבקסיס: בוא נתמקד בגילאי 4-3.

אורלי לוי אבקסיס: עזוב את השאר.

אורלי לוי אבקסיס: מה שיש פתרון, יש פתרון.

אורלי לוי אבקסיס: בוא נתמקד בגילאי 4-3.

מנחם מזרחי: אבל צריך להסתכל על כל המכלול.

מנחם מזרחי: אחרי זה את תגידי שאת רוצה להסתכל על גילאי 4-3, ותגידי שמדובר בשישה מיליון שקל, - -

מדי יעקובזון: ארבעה.

מנחם מזרחי: - - אז יגידו לך: קחי שישה מיליון שקל, ותפתרי את הבעיה הגדולה - - -

אורלי לוי אבקסיס: איזה?

אורלי לוי אבקסיס: אבל היא פתורה בגילאים - - -

מנחם מזרחי: אני עוד לא סיימתי להסביר לך שזה עוד לא פתור.

מנחם מזרחי: הכסף לא יושב במשרד החינוך כתקציב - - -

אורלי לוי אבקסיס: מה הפתרון שלכם בשנה הקרובה?

מנחם מזרחי: תראי, קודם-כל זה עובד.

מנחם מזרחי: זה עובד כרגע.

אורלי לוי אבקסיס: מה עובד?

מנחם מזרחי: כרגע, אנחנו נותנים - - -

אורלי לוי אבקסיס: הדיון היום הוא בגיל הרך.

אורלי לוי אבקסיס: בוא נתמקד שם.

מנחם מזרחי: צריך את נציגי משרד האוצר.

אורלי לוי אבקסיס: איפה האוצר?

אורלי לוי אבקסיס: האוצר לא פה?

קריאה: לא.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי, הבנתי.

אורלי לוי אבקסיס: מה קורה עם משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה?

אורלי לוי אבקסיס: אני עושה הפסקה קטנה.

אורלי לוי אבקסיס: תיכף, אני רוצה את משרד האוצר.

אורלי לוי אבקסיס: משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – הרי בסופו של דבר זה פוגם בכושר התעסוקה וביכולת של ההורים לצאת לעבוד.

אורלי לוי אבקסיס: ובכלל, אני שמעתי פה על דברים שההורים גם מוכנים להיות סייעים בעצמם, ולא תמיד מקבלים אותם.

ענת לינדן: וחוזרים הביתה.

ענת לינדן: גם לגור בבית.

ענת לינדן: חלק - - -

אורלי לוי אבקסיס: מהי עמדת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה?

אורלי לוי אבקסיס: אתם פה בשני כובעים: אחד, של תעסוקה.

אורלי לוי אבקסיס: ושני, שמפעילים מעונות.

תמר אלמוג: מבחינת משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה אנחנו מדברים על גיל לידה עד שלוש.

תמר אלמוג: הוא בכלל לא נכלל בשום חוק, ולצערי גם לא בחוק המעונות.

תמר אלמוג: ניסינו פעמיים.

אורלי לוי אבקסיס: גם לא בתפר?

אורלי לוי אבקסיס: כי יש כאלה, בני שלוש, איך - - -

תמר אלמוג: במעונות יום, שקיימת בהם כיתת-גן לגילאי שלוש ומעלה, היא נמצאת שם באישור וברישיון של משרד החינוך.

תמר אלמוג: זאת אומרת, אנחנו חוזרים למעגל שזה - - -

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא חלק בסיפור.

מדי יעקובזון: הם חלק מהסיפור.

תמר אלמוג: לא.

תמר אלמוג: הגיל הוא לא בתוקף של חוק.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי.

אורלי לוי אבקסיס: בכובע של עידוד התעסוקה, ובדרך-כלל האימהות הן אלה - - -

תמר אלמוג: אז את זה אני אומר:

תמר אלמוג: בכובע של עידוד התעסוקה, משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, אגף מעונות יום, יזם בשנתיים האחרונות הקמת ועדה בין-משרדית לשילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במעונות יום.

תמר אלמוג: אני מדברת לא רק על ילדים סוכרתיים, אלא גם על ילדים עם - - -, וכל מיני.

תמר אלמוג: ונציגי הוועדה, הם כמובן ממשרד הבריאות, ממשרד הרווחה, מהארגונים האלה של - - -

מדי יעקובזון: בואו לא נקבל - - - שווא.

מדי יעקובזון: ילדים בגילאי 3-0 סוכרתיים, אנחנו בכלל אפילו לא מגיעים לחזירות של לדבר על זה.

אורלי לוי אבקסיס: אחרי שאני שומעת מה קורה עם הסיפור של ה-84 ילדים האלה.

תמר אלמוג: הוועדה הזאת גיבשה איזושהי המלצה, וגם נוהל לשילוב הילדים.

תמר אלמוג: ופה – שאלת מיליון הדולר – כדי לאמץ את זה, צריך את התקציבים.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להגיד לך משהו: השבוע היתה לי שאלה למשרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, על הרזרבות.

אורלי לוי אבקסיס: כשהוא אמר על הרזרבות שלוקחים את זה לעידודי תעסוקה, נכון?

אורלי לוי אבקסיס: הוא ענה לי.

אורלי לוי אבקסיס: אני יכולה גם להוציא את הפרוטוקול מעל הבמה של הכנסת – השבוע, לגבי הרזרבות שנשארו.

תמר אלמוג: גברתי, אני אשיב לך.

אורלי לוי אבקסיס: למה לא לקחת אותן למקומות כאלה?

תמר אלמוג: גברתי, אני אשיב לך: תקציב המשרד, או של אגף מעונות יום, הוא תקציב צבוע.

אורלי לוי אבקסיס: אוקיי.

אורלי לוי אבקסיס: לכל אגף הזה שלו.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא תחת קורת גג אחת.

אורלי לוי אבקסיס: בסדר.

תמר אלמוג: בתוך התקציב של אגף מעונות יום, ישנו סעיף תקציבי שמיועד לסבסוד ילדים.

תמר אלמוג: אין לי אישור ואין לי זכות לנייד איזשהו חלק מהתקציב הזה לטובת משהו אחר.

תמר אלמוג: זה פר סעיף.

אורלי לוי אבקסיס: אבל בזה אפשר לטפל, אני אומר לך למה.

תמר אלמוג: פר סעיף.

תמר אלמוג: ומה שהצענו - - -

אורלי לוי אבקסיס: אבל אתם - - - תקציבים גם לבנייה כשנשאר, כשלא סבסדתם את ההורים, ונשאר שם - - -

תמר אלמוג: מה שכן הצענו בחלוקה: היות והמשרד – משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – ההשתתפות שלו - -

אורלי לוי אבקסיס: - - - מיליונים של - - -

תמר אלמוג: - - היא רק בסבסוד ילדים בשכר-הלימוד או בהכשרת כוח-אדם.

תמר אלמוג: אז אנחנו הצענו שכל ההכשרה של אותן סייעות שתיקלטנה במעונות, בהם ישולבו ילדים עם צרכים מיוחדים, תהיה על חשבון משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה.

תמר אלמוג: הסייעת עצמה, בדרך-כלל, ממומנת ומאושרת על-ידי משרד הרווחה.

תמר אלמוג: ככה זה עובד.

דני בודובסקי: סליחה, אני חושב שעושים פה בלבול.

דני בודובסקי: ברשותכם.

אורלי לוי אבקסיס: מי אדוני?

דני בודובסקי: שמי דני בודובסקי.

דני בודובסקי: אני מנהל המחלקה לעבודה סוציאלית ברפואה כללית במשרד הבריאות.

דני בודובסקי: יש להבחין בין הנושא של הסייעות – מה שמוגדר כסייעות רפואיות – במשרד החינוך.

דני בודובסקי: - -

מדי יעקובזון: לא רפואיות.

מדי יעקובזון: סייעות.

דני בודובסקי: - - שמשרד הבריאות, דרך אגב, קורא לזה – וחשוב לעדכן את זה – כמלווה אישית לילדים עם צרכים רפואיים ייחודיים.

אורלי לוי אבקסיס: אתם לא רוצים ללחוץ את הנושא הזה?

אורלי לוי אבקסיס: אני לא מבינה.

אורלי לוי אבקסיס: זה לא אינטרס של משרד הבריאות?

דני בודובסקי: בגלל המצוקה המאוד גדולה ששמענו פה בצורה כל-כך ברורה, ניזום מלכתחילה המענה הזה, והוא הלך והורחב.

דני בודובסקי: הצורך מאד ברור.

דני בודובסקי: הוא לא מתוקצב היום.

דני בודובסקי: הוא לא מוכר היום במסגרת איזושהי חקיקה.

דני בודובסקי: הוא לא מכוסה על-ידי חוק חינוך מיוחד.

דני בודובסקי: אין לזה מענה.

דני בודובסקי: ולמעשה, ההתגייסות והשיתוף - - -

אורלי לוי אבקסיס: בקיצור, אתם אומרים: עד שלא תהיה הצעת חוק, לא יהיה גם תקציב.

דני בודובסקי: לא.

דני בודובסקי: הצעת חוק בוודאי יכולה לסייע.

דני בודובסקי: שוב פעם, מאחר ומדובר במהלך, והיה חשוב, כיוון שמדובר על ילדים – לא במסגרת חינוך מיוחד - - -

אורלי לוי אבקסיס: כמה עולה לך לאשפז ילד, ולטפל בו?

דני בודובסקי: הרבה יותר.

דני בודובסקי: זה בטוח.

אורלי לוי אבקסיס: כמה עולה יום אשפוז אחד?

אורלי לוי אבקסיס: כמה ימים ישבתם באשפוז?

קרן קופילוב- הייניש: כמה ימים.

עידן לינדן: אנחנו שבועיים.

אורלי לוי אבקסיס: שבועיים.

קריאה: שבוע.

אורלי לוי אבקסיס: שבוע.

אורלי לוי אבקסיס: ועוד טיפול נמרץ ילדים.

דני בודובסקי: ברשותך, אני אומר שהפעילות החשובה היא בשני כיוונים: לאפשר לילדים האלה להשתלב בצורה נורמאלית במערכות חינוך חובה, ולמצות את זכאותם לחינוך.

מדי יעקובזון: בצורה מפוקחת - - -

דני בודובסקי: החלק האחר, והמאוד משמעותי, זה לשחרר את ההורים, לחיות חיים נורמאליים – גם מבחינת פרנסה, וגם מבחינת חיים מכל בחינה שהיא.

דני בודובסקי: לצורך הזה אנחנו צריכים את ההתגייסות – שוב פעם – גם של משרד האוצר; משרד החינוך מגויס לסיפור הזה; הרשויות המקומיות מגויסות לסיפור, כדי לתת יד, ולאפשר לתת את המענה.

עידן לינדן: תלוי באיזו עירייה - - -

מדי יעקובזון: אפרופו תשע שעות שבועיות עם ילד, - - - זה אומר שעה וחצי ביום.

קריאות: - - -

אורלי לוי אבקסיס: טוב, אני חושבת שלא יהיה מנוס אלא לקדם חקיקה בנושא הזה.

אורלי לוי אבקסיס: זה הכי פשוט שבעולם עם העלויות.

אורלי לוי אבקסיס: רגע, רגע, אתם יודעים מה?

אורלי לוי אבקסיס: בואו נעשה דרך המחקר של הכנסת, כמה עולה.

אורלי לוי אבקסיס: עוד מישהו רוצה לומר משהו ולא אמר?

איריס אהרון: אני רוצה בכל אופן להדגיש נושא אחד: אני לא רוצה לירות לעצמנו ברגל, במובן שאנחנו התכנסנו לצורך גילאי 5-3, שלא מקבלים כרגע שום מענה.

אורלי לוי אבקסיס: ברור לנו.

אורלי לוי אבקסיס: שלא נמצאים - - -

איריס אהרון: ובכל זאת, אני רוצה להעיר משהו גם על ילדים שנמצאים במסגרות של משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה – כמובן, מסגרות מפוקחות: ההקצבה הנוכחית, המימון הנוכחי, הוא 30 שעות בחודש.

מדי יעקובזון: לילדים - - - 3-0.

איריס אהרון: את מדברת על תינוקת בת שמונה חודשים, או על ילדה בת שנה וחודשיים – איך את מצפה ממנה, - -

אורלי לוי אבקסיס: כמה ילדים יש לנו שם?

מדי יעקובזון: 70.

אורלי לוי אבקסיס: בגיל הרך.

קריאה: כן.

אורלי לוי אבקסיס: המאוד רך.

אורלי לוי אבקסיס: פעוטות.

איריס אהרון: - - איך את מצפה מילד כזה לדווח על מה הוא מרגיש?

איריס אהרון: אם הוא עומד להתעלף; אם הוא עומד לאבד את ההכרה.

אורלי לוי אבקסיס: הוא לא יכול בכלל להגיב.

אורלי לוי אבקסיס: אתם, בינתיים, מתקצבים משהו בגילאים - - -?

תמר אלמוג: משרד הרווחה מתקצב את הסייעות במעונות.

אורלי לוי אבקסיס: זה מדהים.

אורלי לוי אבקסיס: למה?

אורלי לוי אבקסיס: יש פה את משרד התעשייה, המסחר והתעסוקה, משרד הרווחה, משרד החינוך ומשרד הבריאות – ארבעה משרדים.

אורלי לוי אבקסיס: - -

תמר אלמוג: פעם ישבנו ביחד, באותו משרד, אז הסתדרנו.

אורלי לוי אבקסיס: - - כאשר אנחנו מדברים, אם אנחנו מחשבים 82 ילדים, מעל – פחות או יותר – ארבעה מיליון שקל.

אורלי לוי אבקסיס: אז גם אם אנחנו מכפילים את זה, אז אנחנו מדברים על שמונה מיליון שקל.

אורלי לוי אבקסיס: ארבעה משרדים ביחד לא יכולים למצוא את התקציב הזה?

אורלי לוי אבקסיס: מה גם שאחר-כך משרד הבריאות, אם הוא מגיע לחוסר איזון, מוציא פי עשרה יותר.

אורלי לוי אבקסיס: זו קטסטרופה.

אורלי לוי אבקסיס: שלא לדבר על הסבל של הילד שאנחנו יכולים למנוע.

תמר אלמוג: הבעיה זה לא - - -

קריאה: שלא נדבר על העתיד שלו.

אורלי לוי אבקסיס: ברור.

אורלי לוי אבקסיס: ברור.

אורלי לוי אבקסיס: כי כל טרטור - - -

עידן לינדן: הסבל הוא סבל משותף.

עידן לינדן: חשוב להדגיש פה שזה לא סבל רק של ילד.

אורלי לוי אבקסיס: ברור.

עידן לינדן: הוא גם סבל של אמא.

אורלי לוי אבקסיס: ברור לי לחלוטין.

אורלי לוי אבקסיס: אני פה הוועדה לזכויות הילד.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו שמים על השולחן את הילד.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן שיש לזה השלכות.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן שזה כל המשפחה.

אורלי לוי אבקסיס: כמובן שזו התגייסות מלאה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מנסים - - -

מדי יעקובזון: זה חלמאי משהו.

עירית ליבנה: אני יכולה להגיד עוד משהו?

אורלי לוי אבקסיס: כן, משרד החינוך.

עירית ליבנה: רק לרגע.

עירית ליבנה: אני מוכרחה להגיד פה משהו: תראו, תמיד מסביב לשולחן הזה לא יושבים אנשים שמולם צריך להיפתר.

עירית ליבנה: אין פה מישהו, אחד מאיתנו, ולא משנה אם הוא הורה או אם הוא ילד, אם הוא יוצא משרד הבריאות או משרד החינוך, שמסכים שצריך להימצא פתרון.

עירית ליבנה: מישהו צריך לתת את הפתרון.

עירית ליבנה: - - -

אורלי לוי אבקסיס: תגידי לי, למה לא נלחמתם על זה, עכשיו, עם "טרכטנברג", של ההרחבה ושל הזה, שזה לא יהיה בפנים?

אורלי לוי אבקסיס: דרך-אגב, זה לא חוקי, כי החוק של החינוך מגלם בתוכו, כשאני מדברת על חוק חינוך חובה וגם בצווים, - -

עירית ליבנה: חוק חינוך חובה.

אורלי לוי אבקסיס: - - מגלם בתוכו גם את השירותים הנוספים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא מדברים על בייבי-סיטר.

עירית ליבנה: אבל חוק חינוך חינם הוא לא חובה.

עירית ליבנה: - - - הזה - - -

אורלי לוי אבקסיס: לכן, בית-המשפט צריך להחליט מה החלטת הממשלה, אם היא הרחבה של החוק.

קריאה: הוא חינם, הוא לא חובה.

אורלי לוי אבקסיס: בית-המשפט – לדעתי, לא יהיה מנוס אלא להגיע לבית-המשפט – יצטרך לתת פרשנות מה אומרת ההחלטה, ומה היא צריכה לגלם בתוכה, של החינוך חינם מגיל שלוש ומעלה – אם זה צריך להיות מגולם בפנים או לא צריך להיות מגולם בפנים.

אורלי לוי אבקסיס: ולכן אני אומרת שיש גם דברים מינימאליים כמו: בריאות לילדים, חינוך לילדים.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שאין מנוס אלא לקדם את הצעת החוק.

אורלי לוי אבקסיס: אני אקדם את הצעת החוק גם אם תפילו אותה.

אורלי לוי אבקסיס: ובמקביל, אחרי שתפילו אותה, אנחנו נלך, ביחד עם עוד ארגונים, ואני אשמח מאד אם תצטרפו, כל מי שרואה לנכון.

אורלי לוי אבקסיס: אני מוכנה להוביל את זה או להיות חלק מהכוח שיוביל את זה, לא משנה לי אפוא.

אורלי לוי אבקסיס: כי מישהו צריך לתת על זה את הדעת.

אורלי לוי אבקסיס: ואם ארבעה-חמישה משרדים ביחד, ולא מוצאים מימון של שמונה מיליון שקלים – תשמעו חבר'ה, זה מטורף.

קריאה: בשנתיים - - - אמרו שהמספר הזה הוכפל פי - - -

אורלי לוי אבקסיס: זה לא משנה מה הוכפל.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו מדברים עכשיו על אוכלוסיה.

קריאות: - - -

אילן שי: התקציב הוכפל פי ארבעה מהתקציבים של משרדי החינוך והבריאות.

אילן שי: אנחנו ישבנו עם משרד האוצר, - -

אורלי לוי אבקסיס: ולא נתן לכם את הכסף?

אילן שי: - - בחודש שעבר.

אילן שי: ישבנו עם אגף התקציבים.

אילן שי: עם הרפרנט של משרד הבריאות ומשרד החינוך.

אילן שי: כולל ברמה בדרג של סמנכ"ל של משרד החינוך וסמנכ"ל של משרד הבריאות, ולא הצלחנו להשיג מהם את התקצוב הנוסף, מעבר למה שכבר המשרדים נתנו בשנתיים האחרונות, הגדילו.

עירית ליבנה: משרד האוצר, את חלקו, עוד לא העביר לנו.

קריאה: - - -, אנחנו בחובה.

אילן שי: משרד האוצר לא היה מוכן בכלל לדבר אפילו על תוספות נוספות.

אילן שי: הוא לא מוכן לדבר על מה - - - כבר בתקציבים שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: תקשיב לי: אנחנו נעביר נזיפה, בשם הוועדה, לשר האוצר, על כך שגם הוצאנו זימון למשרד האוצר לשלוח לפה נציג.

אורלי לוי אבקסיס: הוא גם אישר שהוא יגיע.

אורלי לוי אבקסיס: לא רק שהוא לא הגיע, גם אין תשובות, וגם סגור עכשיו – אומרים לי תוך כדי דיון.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו עוד מנסים להשיג אותם.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להוציא נזיפה על זה, ולהעביר את זה גם ליושב-ראש הכנסת, בבקשה.

אורלי לוי אבקסיס: במקביל, היינו רוצים לשמוע ולתת לוועדה דין-וחשבון, מה קורה עם הדברים האלה.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נמשיך ונקדם את הצעת החוק, למרות שאנחנו יוצאים עכשיו לפגרה.

אורלי לוי אבקסיס: את הצעת החוק ברגע שזה, ונבחן את המשך ההתנהלות מול בית-המשפט – כל מי שיראה לנכון לקחת חלק.

אורלי לוי אבקסיס: אני חושבת שזה בעצם יהיה, בסופו של דבר, הוא זה שייתן לממשלה או למדינה זמן להגיב.

אורלי לוי אבקסיס: בזמן הזה של התגובה, בדיוק כמו שעשתה המועצה לשלום הילד עם מרכזי ההגנה והסיוע לילדים נפגעי תקיפה, זה יכול להוות טריגר טוב מאד ושעון עצר לכך שהמשרדים יצטרכו לתת תשובה.

נירה לאמעי-רכלבסקי: תצטרפו גם אתם - - -

מדי יעקובזון: בהחלט.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נשתף פעולה בנושא הזה.

אורלי לוי אבקסיס: קחו אותי כחלק בלתי נפרד.

אורלי לוי אבקסיס: ובמקביל להצעת החוק אנחנו נפעל בנושא המשפטי.

אורלי לוי אבקסיס: אין אופציה אחרת.

אורלי לוי אבקסיס: אלא אם-כן, בין לבין, תעדכנו את הוועדה שיש חדשות בנושא.

אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה.

אורלי לוי אבקסיס: הישיבה נעולה.

מדי יעקובזון: תודה רבה.

קרן קופילוב- הייניש: תודה רבה.

אורלי לוי אבקסיס: רגע, לפני שאנחנו נועלים: אנחנו גם נוציא לכל משרד ומשרד מכתב תוך הפנייה, וגם למחלקת המחקר של הכנסת שתתקצב לנו כמה עולה השירות הזה בגילאים האלו – 5-3 – לאלה שלא נמצאים בצו, הערכה תקציבית.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו נבקש על הסוכרת בנפרד.

אורלי לוי אבקסיס: ובסך-הכול, על אלה עם הצרכים המיוחדים שנכנסים לאותה הקטגוריה.

אורלי לוי אבקסיס: אומר לנו משרד החינוך: מדובר ב-150 ילדים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו רוצים לדעת כמה זה עולה, כדי שהמדינה בבג"ץ גם תגיד איך היא לא מוצאת שמונה מיליון שקלים.

אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה.

מדי יעקובזון: שלא נמצא בצו.

קרן קופילוב- הייניש: תודה.