הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 18, פרוטוקול מספר 156, 2012-03-20 10:00

דוד אזולאי: בוקר טוב לכולם, אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה לפניות הציבור.

דוד אזולאי: הנושא שעל היום, הוא המשך לישיבה הקודמת בענין רכישת אביזרים לילדים נכים.

דוד אזולאי: הפעם, ביקשתי מסגן שר הבריאות להשתתף אתנו בדיון ואני מודה לך אדוני סגן השר, על השתתפותך בדיון הזה, נוכחותך חשובה לך מאד.

דוד אזולאי: אני מאד מעריך את זה, כי אני יודע שזמנו של סגן השר עמוס ובכל זאת מצא לנכון להשתתף בדיון אתנו על מנת לשמוע את ההורים ואת הנושא שבו אנחנו דנים שהוא בטיפולו של משרד הבריאות.

דוד אזולאי: אחד הדברים שנחשפנו אליהם אדוני סגן השר, בדיון הקודם, הוא נתונים שמראים על פער גדול בין אלה שמגישים בקשות לבין אלה שמקבלים בקשות והפער הוא גדול.

דוד אזולאי: מתברר שהמחירים הם גבוהים, האפשרויות הן קטנות ולא כל ההורים מסוגלים לעמוד במעמסה הכספית של רכישת הציוד או אותם אביזרים רפואיים שהילדים זקוקים להם.

דוד אזולאי: יש כאלה ברי מזל שרוכשים את העזרים הרפואיים הללו באמצעות כל מיני תרומות וכל מיני עמותות שמסייעות אבל יש כאלה שלא שפר מזלם ואין להם אז הם נאלצים להתמודד עם מה שיש.

דוד אזולאי: מתברר שגם משרד הבריאות יכול לתרום את חלקו לנושא הזה בכך שישונו הקריטריונים שכנראה הם קריטריונים מאד מיושנים ולא עודכנו זה זמן רב.

דוד אזולאי: לכן ביקשנו שאדוני ישתתף אתנו בדיון הזה.

דוד אזולאי: ברשותך, אבקש קודם כל לפתוח את הדיון ואני רוצה לשמוע מספר הורים שיציגו את הדברים.

דוד אזולאי: ברצוני לציין בפני כל האורחים, שאנו נמצאים כאן היום בדיון משודר, משום כך אבקש גם לכבות את הטלפונים.

דוד אזולאי: מי שרוצה לא לחשוף את זהות הילדים שלו, שיקח את זה בחשבון מאחר והדיון הזה כולו משודר לידיעת הציבור.

שלומית אבינח: מי שרוצה לדבר, יבקש ואכניס אותו לרשימה.

דוד אזולאי: אאפשר לכל אחד לדבר, אבל אנא מכם, אני מבקש, לא לחזור על הדברים ולהקפיד על לוח הזמנים, אני לא אתן יותר מאשר שתים שלש דקות, כדי למצות את הנושא.

דוד אזולאי: ראשונת הדוברים אילנה שריג, אם לילדה נכה בעלת שיתוק מוחין.

דוד אזולאי: בוקר טוב לך, בבקשה.

אילנה שריג היוז: אני מייצגת פה את ארגון "אהבה", דפנה לא יכלה להגיע היום - - -

דוד אזולאי: ברשותך, טוב שהזכרת לי, זו הזדמנות לאחל לדפנה –שהיא מאד פעילה בוועדה שלנו, נאחל לה 'מזל טוב' להולדת הבת ואני שמח שברוך השם נולדה לה בת וזו בשורה טובה.

דוד אזולאי: מי שמכיר את המצב יודע למה אני שמח.

יעקב ליצמן: ברשותךָ, מילה אחת, אדוני, אעשה את זה כהקדמה לדיון ולא כבתוך הדיון, על עצם הדיון אדבר בסוף.

יעקב ליצמן: את הנושא של נכים בכלל וילדים בפרט, אני רואה עם חשיבות עליונה.

יעקב ליצמן: מספיק אסון מה שיש ומעבר לכך צריך להקל, גם כספית וגם פיזית במה שניתן.

יעקב ליצמן: לכן, אעשה את זה כהקדמה לכל הדיון, אני אשמח לטפל אישית בכל בקשה ואתן לכם את הטלפון של העוזר שלי, וכל בקשה אישית, אני לא אפתור בעיות on line בשידור חי אבל אני אתן לכם את מספר הטלפון של העוזר חיים, 050-4121212, מי שרוצה להיפגש אתו, נשמח להסכים.

יעקב ליצמן: אשמח לקבל אותם אישית ולראות מה אני יכול לעזור אישית.

יעקב ליצמן: זה לא מפריע לטיפול הכללי וזה לא משליך דבר על הטיפול הכללי, מה שיש לנו להגיד אשמח מאד ואני אומר, מי שלא רוצה כך אלא רוצה פגישה אישית אתי בנושא הבעיה שלו, אני מודיע רבותי, מי שרוצה, יש לו את האפשרות דרך הטלפון.

דוד אזולאי: אני מודה לך על כך, רק בשביל ההצהרה הזו היה כדאי שאדוני ישתתף עמנו בדיון הזה, ידעתי שאני נופל על אזנים קשובות ואני שמח על כך.

אילנה שריג היוז: אני אמא של מיקה, יש לי עוד שתי בנות, היא בת ארבע עשרה עם שיתוק מוחין CP.

אילנה שריג היוז: אני רוצה להתמקד במספר נקודות שדוברו בפגישה הקודמת, שחלקן נבדקו מאז.

אילנה שריג היוז: צריך להבין, אני תמיד אומרת שיש לי ותק של ארבע עשרה שנה בתפקיד של אמא מיוחדת וכל מי שיושב סביב השולחן הזה יודע שזו מישרה, זה תפקיד ואנחנו עוסקים היום בזווית אחרת שלו, של המכשירים השיקומיים.

אילנה שריג היוז: כל ההורים שיושבים פה, נלחמים בערך בעוד חמש חזיתות בו זמנית, כשאחד הדברים הכי משמעותיים שאנחנו - - -

יעקב ליצמן: אילו חמש?

אילנה שריג היוז: משרד החינוך, משרד הרישוי, סייעות, מסגרת, רכב, קהילה, אשפוזים, בתי חולים, תרופות, חס ושלום חירום, אין סוף.

אילנה שריג היוז: זה מרתון ואני לפעמים מתקשה, אנחנו ניצבים כל פעם מול גוף אחר וכל גוף עושה כביכול את המיטב, אבל לפעמים התחושה היא שזו מלחמה כוללת.

אילנה שריג היוז: יש אפילו הורים שאמרו לי שהקושי להתמודד עם הבירוקרטיה, הוא קשה להם יותר מאשר הטיפול בילד וזו אמירה קשה.

אילנה שריג היוז: הרבה הורים חווים את זה וההורים שיושבים פה, אלה ההורים שיש להם בדרך כלל את הכוחות להתמודד ולהיאבק אבל יש המון הורים שלא יגיעו הנה אף פעם, אין להם את האפשרות או את היכולת, אלה ההורים שלא מגיעים להגיש את בקשות, בגלל הדברים שנדבר עליהם בהמשך.

יעקב ליצמן: אלי יגיעו.

אילנה שריג היוז: אני מקווה, אנחנו נעביר להם את מספר הטלפון.

יעקב ליצמן: לא אמרתי את זה כסיסמה.

אילנה שריג היוז: בישיבה הקודמת, נאמר שהיו פגישות של משרד הבריאות עם נציגי נכים.

אילנה שריג היוז: ארגון "אהבה" בדק את הנושא, התברר שבין הנציגים האלה היו רק נציגים של נכים מבוגרים.

אילנה שריג היוז: חשוב לנו מאד, שבכל ההחלטות שמתקבלות בנושא הזה, יהיו שותפים גם הורים לילדים נכים.

אילנה שריג היוז: משפחות שיש להן ילדים נכים, הן משפחות מיוחדות וחשוב לנו שנהיה חלק מן ההחלטות האלו, כי לא תמיד הדברים הם דומים.

אילנה שריג היוז: בין הדברים שדוברו בפגישה הקודמת, יש דברים שהם דחופים להכנסה אל התקציב, בעיקר מכשירי תקשורת ומיטות מיוחדות.

אילנה שריג היוז: מקבלים המון פניות בנושאים האלה, לא יכול להיות שמיטה לילד בן חמש עשרה שצריך להחליף לו חיתול וצריך להרים את המיטה ולהוריד את המיטה, זה יהיה משהו שהוא לא מקבל רק כי הוא לא נכה בוגר.

אילנה שריג היוז: מה גם שלפעמים גם ילד בן שלש או ארבע צריך מיטות כאלו.

אילנה שריג היוז: לגבי הנהלים, כל אחד מאתנו גם יודע שבסוף אנחנו עומדים מול אנשים ואין אֲחידוּת, אין אחידות בטיפול בסניפים השונים, יש לשכות בריאות שבאות לקראת בדברים מסויימים, ויש כאלו שלא.

אילנה שריג היוז: לפעמים יש - - -

יעקב ליצמן: שמחמירים?

אילנה שריג היוז: כן.

אילנה שריג היוז: למשל, על פי חוק, אפשר להחליף כסא גלגלים כל תקופה מסויימת.

אילנה שריג היוז: מה לעשות, ילדים הם דבר שגדל, לפעמים, הצרכים של ילד בגיל שלש מול ילד בגיל חמש הם שונים לחלוטין, אבל על פי הנוהל, הם לא זכאים עדיין לכסא גלגלים.

אילנה שריג היוז: כל מי שמסתכל על הילד הזה, רואה שהוא כבר לא יכול לשבת בכסא הגלגלים ואנחנו מבקשים שיסתכלו, שיראו את הילדים האלה, שישקלו כל מקרה לגופו.

יעקב ליצמן: האם צריך הבדל בין הגילאים?

אילנה שריג היוז: אני חושבת שכל פקיד במקום בו הוא יושב צריך להסתכל על כל מקרה שמגיע ולראות מתי - - -

יעקב ליצמן: אני רוצה להסביר.

יעקב ליצמן: הרי צריך לשמור על הציוד, הוא יקר ואי אפשר להחליף אותו כל שנה.

יעקב ליצמן: אני מסכים אתך, אבל השאלה שלי, שיש גילאים שבהם הילדים יותר תוססים וחיים יותר ולכן צריך להחליף יותר והייתי שמח לשמוע - - -

אילנה שריג היוז: אני לא מדברת על בלאי, אלא על כך שהילד גדל והצרכים משתנים.

אילנה שריג היוז: אצל חלק מן הילדים האלה, חלק מן המגבלה שלהם לפעמים גורמת לנפילות או שבירה של איברים.

אילנה שריג היוז: שמענו שיש אפשרות של ערעור כשמקבלים סירוב, אבל אף אחד מן ההורים שפנינו אליו, לא ידע שיש אפשרות לערעור.

אילנה שריג היוז: עובדים סוציאליים לא מיידעים, אנחנו מצפים שגם לשכת הבריאות תיידע את ההורים שיש להם אפשרות ערעור.

אילנה שריג היוז: יש מכשירים כמו עמידונים, אופניים, סדים, שהם מכשירים –וכל המכשירים, אדגיש, כל המכשירים שאני מדברת עליהם, כל האביזרים השיקומיים, הם לא משחקים אלא אביזרים שאמורים לעזור לילדים האלה למצות את הפוטנציאל שלהם ולעשות דברים שכל אחד מכם קם בבוקר ועושה אותם כבשיגרה, לקום, ללכת, לאכול, לשבת, לתחזק את הגוף, דברים כאלה.

אילנה שריג היוז: הסדים הם נושא קלאסי, סדים לילדים שלא הולכים, זה דובר אבל אני רוצה להוסיף משהו שלא ראיתי בפרוטוקול של הישיבה הקודמת, הופיע הנושא של סדים אבל צריך להבין, הבת שלי, אני לא יודעת כמה פעמים עברתי את ההצגה הזאת בוועדה של משרד הבריאות, היא לא הולכת, היא גם לא תלך, היא צריכה סדים, עברתי את ההצגה הזאת ש"היא לא מרגישה טוב", "נוליך אותה", כל פעם עשינו את ההצגה בוועדה כדי לקבל את ההשתתפות של משרד הבריאות בסדים.

אילנה שריג היוז: אבל היא עברה שני ניתוחים של הארכת גידים ברגלים ואם לא היו לה סדים אז היא היתה עוברת חמישה ניתוחים אז האם חשוב שילדים הולכים וחשוב לשמר טווחים ברגליים ולעשות עמידה שיקומית?

אילנה שריג היוז: אנחנו מצפים שאנשי מקצוע יסתכלו על הדברים בצורה שהיא קצת מעבר לנוהל היבש.

אילנה שריג היוז: לסיכום, אנחנו נדבר כאן על המון פרטים ועל המון דברים שהם טכניים אבל חשוב לחזור אל ההתחלה ולהגיד שכשהגישה הבסיסית היא גישה שרואה את המשפחה ורואה את הילד אז אפשר להגיע להרבה דברים ולמצוא את התקציבים אבל הגישה הבסיסית צריכה להיות כזו.

דוד אזולאי: אדוני סגן השר, הנהלים נקבעו ב 2009 ואחת הטענות שעלו כאן היא, שארגוני הנכים לא שותפו בקביעת אותם נהלים הנוגעים לילדים.

בתיה צוקרמן: שיטת ההדגמה, חזקה יותר מאלף מלים.

בתיה צוקרמן: אני אמא של יחיאל בן 13, CP, פיגור, עוורון, אפילפסיה.

בתיה צוקרמן: הילד זקוק להרבה מכשירי שיקום.

בתיה צוקרמן: היא דיברה על שמירה של טווחים, אני מדברת על חיים.

בתיה צוקרמן: זה פשוט עוזר לו לחיות, אולי קצת משפר גם את החיים, לנשום יותר, שלא ילחץ על הריאות, שהגב לא יתעקם ולא יזדקק אולי לניתוח, אולי.

בתיה צוקרמן: אלה סדים, שני פלסטיקים, הרבה הורים פה יודעים מה כרוך סביב הרצועות, הנשיאות, המדידות, העלויות - - -

דוד אזולאי: גברת צוקרמן, מה העלות של הסד הזה?

בתיה צוקרמן: 2,500 שקל במקרה הטוב, לפעמים כל שנה צריך להחליף ולפעמים גם במהלך השנה.

דוד אזולאי: מהיכן המימון?

דוד אזולאי: אני שואל את השאלות בכוונה.

בתיה צוקרמן: דיברנו על זה בדיון הקודם.

יעקב ליצמן: אף אחד לא מבין מה שאת עונה.

בתיה צוקרמן: אתה יודע, אני שומרת את המילים שלי לילדים בבית ולילד הזה.

בתיה צוקרמן: הייתי בשני דיונים קודמים, אני רוצה שאתם תדברו.

דוד אזולאי: בסדר.

דוד אזולאי: בבקשה.

בתיה צוקרמן: זה "קורסט".

בתיה צוקרמן: תומך גב, שבנוי בדיוק לפי המידות שלו אז יש לקחת מידות גבס, פעמיים וגם שלש פעמים.

בתיה צוקרמן: - - -

יעקב ליצמן: כמה פעמים, כל שנתיים?

בתיה צוקרמן: בערך, תלוי ברמת הגדילה של הילד, יש ילד שעושה זאת כל שנה ויש ילד שכל שנתיים.

בתיה צוקרמן: למזלי, הילד נמוך וקטן אז זה כל שנתיים, אבל ילד אחר צריך כל שנה.

יעקב ליצמן: האם את צריכה אישור מרופא מסוים?

בתיה צוקרמן: אישור?

בתיה צוקרמן: סדרת אישורים.

בתיה צוקרמן: הרופא שלנו, דר' עובדיה מ"איכילוב", גם אם הוא רשם בצורה מאד ברורה, הייתי צריכה לקבל שוב אישור מרופא שמוכר על ידי משרד הבריאות, שעד היום לא הגעתי אליו כי קשה מאד להגיע אליו.

דוד אזולאי: מי זה?

בתיה צוקרמן: דר' לואיס.

יעקב ליצמן: פרופ' איסקוב.

בתיה צוקרמן: ארבע פעמים לא קיבלתי התחייבויות כדי להגיע אליו.

יעקב ליצמן: זה לא יהיה.

יעקב ליצמן: אסור שיהיה וזה לא יהיה.

בתיה צוקרמן: מצוין.

יעקב ליצמן: אגב, אני נגד הליך שלפיו ילכו לארבעה רופאים, זה לא יכול להיות.

יעקב ליצמן: צריך ללכת רק לאחד, הוא צריך לאשר.

אילנה שריג היוז: ופעם אחת, לא צריך ללכת אליו בכל שנה.

יעקב ליצמן: לא, זה אני לא יכול להגיד, כי זה משתנה.

יעקב ליצמן: הרי המכשיר, רבותי, אגיד לכם דבר אישי.

יעקב ליצמן: גם לי יש בן נכה ואני יודע על חלק מן הבעיות.

יעקב ליצמן: הוא עכשיו מתחתן, ילדים, בית עם ילדים, אני מכיר חלק גדול מן הבעיות כאבא, לא כְּסגן שָׂר.

יעקב ליצמן: חלק כמובן אני מכיר כשר.

יעקב ליצמן: אז זה שצריך ללכת כל שנה אני בעד, למה?

יעקב ליצמן: כי משתנה לטובת הבריאות של הילד, לא לנוחות של ההורים, כי ילד משתנה כל שנה, ילד שגדל ועכשיו יש לו שפשפות ברגלים, אם זה קצר או ארוך – את זה רופא צריך להחליט ולא אנחנו.

יעקב ליצמן: אני מבין שלהורים יותר נוח אבל אני לא שם ולכן, כל שנה – כן, לא בגלל חסכון של כסף ולא בגלל חסכון של שום דבר אלא שלדעתי צריך ללכת כל שנה.

יעקב ליצמן: אבל, לא צריך ללכת לארבעה רופאים.

יעקב ליצמן: לא אתן.

יעקב ליצמן: אני מבקש כאן עכשיו שאנחנו נברר בדיוק למה לא מקבלים מלא?

יעקב ליצמן: כמו כן, נבקש גם לעשות סדר בשאלה תוך כמה זמן אפשר לקבוע תור שרופא יקבל.

יעקב ליצמן: נעשה את זה במשרד, אני מבטיח שאני אביא את זה לוועדה ואני גם אפרסם את זה בתקשורת.

יעקב ליצמן: נראה על פי ההחלטות.

ארנון אפק: סגן השר, שלום, בוקר טוב, שמי פרופסור ארנון אפק ואני ראש מינהל הרפואה החדש.

ארנון אפק: חזי עבר ל"ברזילי" ואנחנו מאחלים לו בהצלחה.

ארנון אפק: למדתי, ניסיתי ללמוד את הנושא לפני שהגעתי לכאן וזה תמיד, כרופא, לראות את הכאב ואת הצער ברמה האנושית זה באמת כואב ואני יכול להזדהות עם הכאב שעולה כאן, הרי מאחורי האביזר הזה נמצאות רגלים קטנות ואני מבין את זה, אני רואה את זה.

ארנון אפק: מצד שני התפקיד שלנו לעשות הכי טוב עם האמצעים והדברים שיש לנו.

ארנון אפק: אנחנו רחוקים ממצב שבו השירות שלנו אופטימלי גם באמצעים הקיימים ובטח צריך תמיד לשאוף לתוספת אמצעים.

ארנון אפק: מנכ"ל משרד הבריאות, פרופסור גמזו, בברכת סגן השר הרב ליצמן –שהנושא הזה מאד חשוב וקרוב ללבו, החליטו יחד על בחינה של מספר רב של תהליכים שמתבצעים היום במשרד הבריאות.

ארנון אפק: זה לא רק המקרה היחידי ולכן היום אנחנו בתהליך של הקמת צוותי שיפור שיבדקו תהליכים ודבר אחד ברור לי, כבוד הרב, מתוך מה שאני לומד כאן, שזה אחד התהליכים שאנחנו חייבים לבדוק ולשאול את השאלה איך אפשר לפשט את הטיפול ולתת לכם מענה יותר טוב אבל, מראש, כדי שלא יווצרו פערי ציפיות מוגזמים שלא נוכל לעמוד בהם אני כבר אומר, אנחנו קיימים וחיים בתוך מסגרת קיימת ואיתה צריך לעשות הכי טוב.

יעקב ליצמן: נשמע את ההורים ונעשה סיכום אחר כך.

בתיה צוקרמן: אדגים לרב את הקורסט הזה.

בתיה צוקרמן: בטקס ההלבשה לא מספיק אחד כי חייבים להיות עוד שניים או לפעמים שלושה.

בתיה צוקרמן: זה חייב להיות בדיוק במקום שלא ילחץ פה ולא יכאיב.

בתיה צוקרמן: ההברגות, הקטע הטכני הוא גם בעייתי וכשאני שאלתי אז אומרים שפשוט אין תקציב, אם היה תקציב הם היו משפרים, למשל, במקום שני ברגים - פרפר.

בתיה צוקרמן: אני נכנסת לפרטים הקטנים כי זה משמעותי בזמן.

בתיה צוקרמן: אם היה לי פה פרפר - - -

יעקב ליצמן: אני לא חושב שזה נושא תקציבי.

בתיה צוקרמן: זו התשובה שקיבלתי.

יעקב ליצמן: אני אומר, שערוריה.

יעקב ליצמן: אם זה נושא תקציבי להקל באמצעות כפתורים זו שערוריה.

דוד אזולאי: נשמע אורתופד שנמצא אתנו.

בתיה צוקרמן: הצעתי בעצמי לנסוע לצרפת, שם זה מיוצר, כדי להציע.

שלומית אבינח: מה הן העלויות?

בתיה צוקרמן: זה 7,300, ללא מימון.

בתיה צוקרמן: כשאני הגשתי בקשה בגלל המצב - - -

יפה ציונית: זה לא ברשימת האביזרים, ברשימה שיש בחוק, זה לא מופיע בחוק.

דוד אזולאי: זה לא מופיע ברשימת האביזרים בחוק?

יפה ציונית: יש רשימה מוגדרת וזה לא מופיע.

מיכאל אלכסנדר: קורסטים לא ממומנים על ידי מכון לואיס, אלא אם כן - - -

דוד אזולאי: רבותי, אני מבקש.

מיכאל אלכסנדר: לגבי המימון, זה מופיע, אני בונה את הסדים - - -

יעקב ליצמן: האם מישהו ממכון לואיס נמצא כאן?

שלומית אבינח: לא הוזמנו.

מיכאל אלכסנדר: לגבי המחירון של מכון לואיס, זה מופיע במחירון של מכון לואיס אבל מופיע שם רק כאביזר שיקומי, לא למי - - -

דוד אזולאי: מכון לואיס לא מטפל בכלל בילדים.

ארנון אפק: מכון לואיס מטפל בילדים.

יעקב ליצמן: האם יש עדיין את הכרטיס הוורוד הזה?

מיכאל אלכסנדר: ועוד איך.

מיכאל אלכסנדר: להורים יש שש תחנות עד שהם מקבלים, ם הם מקבלים ממכון לואיס -- -

ארנון אפק: זה למניעת עקמת, דבר שחייב להיות ממומן.

יעקב ליצמן: חצי מן הדברים אני לומד עכשיו, את מחציתם למדתי על בשרי.

דוד אזולאי: מיכאל, האם אתה רוצה להתייחס להערה שהעירה כאן גברת צוקרמן בנושא השיפור?

מיכאל אלכסנדר: לגבי הפרפר?

מיכאל אלכסנדר: קשה לי כי אני לא עושה קורסטים, אני עושה את הסדים וקשה לי להתייחס לנקודה הספציפית.

בתיה צוקרמן: אני רק יכולה להוסיף, שבלחץ אימהי בקורסט החדש שעכשיו עשינו, אמרתי לו: תעשה לי טובה אישית, אני אשלם כמה שזה יעלה.

בתיה צוקרמן: הצלחתי לשכנע שיעשו לפחות את הראשי וקיבלתי שני פרפרים.

בתיה צוקרמן: שני פרפרים וזה חסכון של שתי דקות לפחות.

אילנה שריג היוז: איכשהו כל אביזר שקשור בנכים עולה כפול, כמו כּלות.

דוד אזולאי: הגברת צוקרמן, האם את ממנת את האביזר הזה במאת האחוזים?

בתיה צוקרמן: כמובן שלא, אני פונה לארגונים.

בתיה צוקרמן: אני נתתי צ'ק מראש בתקווה ש"אילן" ו"וריאטי", אבל חודשים וזמן - - -

דוד אזולאי: והסד?

בתיה צוקרמן: הסד ודאי.

קריאה: הוא לא הולך, אז הוא לא זכאי.

בתיה צוקרמן: אם למשל הילד לא היה מקבל את הסדים בשנתיים האחרונות, הייתי ודאי מגיעה אתו למצב של ניתוחים, אבל זה ילד שאסור להגיע אתו לניתוח כי הסכנה של ההרדמה היא סכנת חיים ומוות.

בתיה צוקרמן: אני חייבת למנוע ניתוח ככל האפשר, אין אצלנו מושג שהוא חדר ניתוחים.

יפה ציונית: אני פה בשני כובעים.

יפה ציונית: גם מייצגת את המועצה לשלום הילד וגם אמא לילדה סיעודית, נכה מאה אחוז, עם אפילפסיה שלא נשלטת על ידי תרופות ועיוורון קורטיקלי.

יפה ציונית: במכתב ששלחנו לוועדה, ציינו שתי סוגיות שרציתי להתמקד בהן.

יפה ציונית: האחת, תקרת ההשתתפות של משרד הבריאות ברכישת אביזרי עזר, שאינה תואמת את עלות הציוד בפועל.

יפה ציונית: יש רשימה ארוכה ואני יכולה לספר גם על המקרה האישי שלנו, אנחנו עומדים לפני רכישה של ציוד בשבעים אלף שקלים, כאשר בפועל נקבל אולי רבע ממשרד הבריאות כי חלק מן הציוד לא מופיע ברשימה שקיימת בחוק.

דוד אזולאי: האם את יודעת ממתי הרשימה קיימת?

יפה ציונית: אני לא יודעת, זה מופיע במסמך הרקע שמרכז המחקר והמידע הכין.

אסף וינינגר: משנת 1995.

דוד אזולאי: מאז 1995, כל רשימת האביזרים.

אסף וינינגר: אבל יש עדכון של משרד הבריאות מ-2009.

דוד אזולאי: מתי היה העדכון האחרון?

אסף וינינגר: העדכון הגדול האחרון היה בשנת 2009, כאשר בשנת 2010 הוספו אביזרי שמיעה שהם אביזרים שיקומיים.

דוד אזולאי: תודה.

יפה ציונית: נוצר מצב, שלמשל מכשיר שמקובל היום על ידי כל המטפלים, כמו עמידון, לא ממומן על ידי המדינה.

יפה ציונית: הוא מכשיר מאד יקר, אנחנו צריכים אותו גם לצורך המשך טיפול בבית, הוא לא מופיע ברשימה הזאת כי הוא מאד יקר.

יפה ציונית: המכשירים האלה נועדו, כאמור, כמו הקרוסט, למניעת עקמת וניתוחים והבת שלי עם עקמת מתקדמת, אני מקווה שלא נגיע לניתוח.

דוד אזולאי: תודה.

דוד אזולאי: אם תרצי, אאפשר לך אחר כך להשלים.

שלומית אבינח: כדאי שתגידי את המחירים.

שלומית אבינח: שבעים אלף שקל.

דוד אזולאי: אם תרצי אחר כך תוכלי להשלים.

יפה ציונית: ציינתי שאנחנו עומדים לפני רכישה בסך שבעים אלף שקלים שרבע אולי, אולי רבע מזה נקבל החזר.

יפה ציונית: אני רציתי גם להגיד במה זה כרוך.

יפה ציונית: זה ציוד שאני לא אוותר עליו וזה אומר שזה כרוך בהלוואות, זה אומר שההורים נאלצים לגשת לקבל תרומות, לא תמיד הם מקבלים אותן, וזה פשוט חוסר אונים, לפעמים זה חוסר אונים, אני מבקשת שיאפשרו לנו לגדל את הילדים שלנו בכבוד.

דוד אזולאי: יַפָה, תודה רבה.

גילה טרטיוק: אני אמא של ילדה בת 11, עם תסמונת רֶט.

גילה טרטיוק: אני לא נזקקתי למיטה שעכשיו שמעתי, אז אני מבינה שזה מאד חשוב, כי אפשר לשחק עם הגובה שלה.

גילה טרטיוק: ילדה עם תסמונת רֶט, זו ילדה שלא מדברת, לא הולכת, עם CP.

גילה טרטיוק: , גם אוסתאופורוזיס, היא גם "שבירה" מאד וכל הדברים השיקומיים שעכשיו מדברים עליהם הם באמת מלחמה, כדי לקבל, למרות שרופא אומר לך שאתה צריך סיוע ממשרד הבריאות וזה מה שהוא צריך, כשאנחנו קונים את כל הדברים האלה אנחנו לא מסתכלים על היופי וכשאני רואה מה היא צריכה אז אני "מקבלת חום", כל הדברים האלה הם לפי הצרכים.

גילה טרטיוק: כשאֲת באה מתל השומר, מאורתופד, ממרפאה בעיסוק, שחצי שנה את נוסעת לשם כל שבוע, בשביל להתאים משהו עבור הילדה שלָךְ, ואומרים לך שזה עולה ככה וככה וממשרד הבריאות את מקבלת תשובה שזה לפי צרכים, זה לא משהו שאני אוהבת או לא אוהבת, אסתטי או לא אסתטי, לפי הצרכים שהיא צריכה את זה, ממשרד הבריאות מקבלים רבע מן המחיר ההתחלתי ועוד 75% מן המחיר שמופיע במשרד הבריאות, זה באמת ככה.

יעקב ליצמן: לא הבנתי.

גילה טרטיוק: קנינו את המנוף שאנחנו צריכים, את לא יכולה להרים כל יום 45 קילו ואת צריכה להרים את זה כך שלא יישבר, שלילדה לא יהיה שבר, אני לא אומרת על זה שאני עברתי ניתוח גב וכל הדברים האלה, מדובר על הילדה, אז בתל השומר החליטו שהיא צריכה את המנוף הזה.

גילה טרטיוק: אחרי שנתנו לך את סוג המנוף אז את יכולה לבדוק בין כל הספקים ואת מחפשת מי נותן הכי זול אבל, ששה עשר אלף וחצי זה הכי זול שמצאנו, במשרד הבריאות שבעת אלפים ומתוך שבעת אלפים נותנים לך 75%.

דוד אזולאי: יש פער גדול בין עלות הרכישה בפועל לבין המחיר שקבע משרד הבריאות.

אורי מקלב: רבע מתוך ה-75%.

דוד אזולאי: כן, כשאת הרבע בעצם הם מקבלים לא מן הסכום של הספק, אלא ממה שקבע משרד הבריאות.

גילה טרטיוק: ההבדל בין הסכום שנוקב הספק, לבין הסכום שרשום במשרד הבריאות, הוא פי שתים ושלש, או שהספקים לא נתנו מספיק מידע.

אורי מקלב: או שזה לא מעודכן.

דוד אזולאי: ברור שיש פה משהו לא ברור, פער של מעל 50% מעיד על משהו לקוי במערכות.

טל בקשי: זו אחת הטענות, שגם יפה ציונית אמרה, אין קשר בין המחירים שבמשרד הבריאות לבין - - -

דוד אזולאי: הבנתי וסגן השר שומע את הדברים האלה.

מרק אייזנברג: שלום, אני אבא לילדה בת שלש וחצי עם CP גפיים ועוורון.

מרק אייזנברג: כלומר, היא מתנהגת כמו תינוקת בת שלושה חודשים.

מרק אייזנברג: אחת הבעיות שרציתי לציין היא, שמבחינת מדינת ישראל מתייחסים לילד כאל נכה רק מגיל שלש כלומר, רק מגיל שלש אני יכול לגשת לוועדות ולהשיג את הציוד.

מרק אייזנברג: אם היתה לי אפשרות לעשות את זה לפני כן אז היו יכולות להימנע הרבה בעיות שנוצרות עקב חוסר שימוש בציוד השיקומי, כמו פריקה של עצמות או עקמות למיניהן.

מרק אייזנברג: הבעיות מתחילות בגיל צעיר ולא מגיל שלש בלבד.

מרק אייזנברג: בנוסף למימון, כמו שאמרו פה כולם, אנחנו אישית עומדים לפני הוצאת סכום שהוא קרוב למאה אלף שקל בשלושה החודשים הקרובים ואין לי מושג מאיפה אני משיג את הסכום הזה.

מרק אייזנברג: הוועדות השונות תלויות בוועדות אחרות כלומר, אם לא קניתי עדיין טיולון אני לא יכול לגשת לוועדה לגודל רכב ואם פספסתי ולקח לי יותר מדי זמן להשיג את הכסף לטיולון אז אני צריך לקבוע תור מחדש ושוב לעבור את כל הבדיקות.

מרק אייזנברג: לגבי הבירוקרטיה, שעובדת בצורה לא טובה במשרד הבריאות, אתן דוגמה קטנה.

מרק אייזנברג: הילדה שלי עברה ועדת ניידות במשרד הבריאות במחוז ירושלים, שם נקבע לה מאה אחוז ניידות.

מרק אייזנברג: כדי להגיש בקשה למימון טיולון, הייתי צריך להביא אישור מרופא משפחה שהיא לא הולכת.

מרק אייזנברג: זה לא נשמע לי הגיוני.

מרק אייזנברג: הייתי צריך להחתים אחות בקופת חולים, אחות שמעולם לא ראתה את הילדה.

מרק אייזנברג: לגבי יחס אישי לאנשים, אגיד לך במה זה מתבטא, בהרבה מן הפניות בהן שאלתי מדוע לא מגיע לי משהו, התשובה שקיבלתי: "זה מה שכתוב לי בטבלה".

מרק אייזנברג: הגישה הזאת צריכה להשתנות, לא עובדים פה מול אנשים רגילים אלא מול אנשים שגם ככה מתעסקים ביום יום עם הרבה כאב.

דוד אזולאי: תודה רבה.

דוד אזולאי: ברשותכם, אחזור לדברי הגברת שדיברה על המנוף, האם המנוף מופיע ברשימה של האביזרים שבמשרד הבריאות?

גלית טרטיוק: זה מופיע.

דוד אזולאי: מה קורה כשיש אביזר מסוים, שלא מופיע ברשימה של משרד הבריאות ובכל זאת משרד הבריאות כן משתתף, מה אתם עושים במקרים האלה?

רונית שלו: קונים לבד.

דוד אזולאי: אתם קונים?

דוד אזולאי: האם אתם צריכים להביא הצעות מחיר?

רונית שלו: לא, כל אחד קונה.

דוד אזולאי: אם הוא לא מופיע ברשימה את לא מקבלת שום השתתפות?

יוסף לבין: על כזה דבר, אחרי מלחמה עם קופת החולים, לפעמים אפשר לקבל משהו כמו אלף או אלפיים שקל, מתוך שבעת אלפים.

יוסף לבין: קופת החולים בביטוחים המשלימים.

גילה טרטיוק: ב"לאומית", אני לא קיבלתי אפילו שקל.

קריאה: קודם את צריכה לשלם, אחר כך את מקבלת.

מרק אייזנברג: את מרבית הציוד השיקומי שהילדים האלה זקוקים לו צריך לקנות מחדש כל כמה זמן.

מרק אייזנברג: לחלק בכל שנה ולחלק בכל שלש שנים כלומר, זה לא שאני יכול להיות בשקט כי לקחתי הלוואה של מאה אלף שקל, החזרתי ושכחתי כי אני יודע שבעוד שנתיים או שלש שנים אני צריך עוד פעם לעבור את כל זה.

דוד אזולאי: אני מודה לך.

דוד אזולאי: חבר הכנסת אורי מקלב, יושב ראש הוועדה לשעבר, התחיל את הדיונים בנושא ולכן אני רוצה לאפשר לו לדבר לפני סגן השר.

אורי מקלב: ברשותך, קודם כל תודה לך אדוני יושב הראש שאתה ממשיך בעקביות ומתוך הזדהות מאד חזקה את כל נושא הנכים ואביזרי נכים עם כל הנילווה למה שקשור עם משרד הבריאות.

אורי מקלב: באתי להגיד תודה רבה לשר על ההשתתפות שלך ולהביע הערכה להשתתפות כי זה לא מעשה שהוא מובן מאליו והוא לא קורה כל יום, ששר מגיע לוועדה לפניות ציבור כדי לשמוע את הציבור.

אורי מקלב: צריך לשם כך גם אומץ וגם נכונות, ואדם שיש לו גם אומץ וגם נכונות בא להקשיב ולשמוע את ההורים עצמם, ואדוני השר, ההורים באים לכאן כמה וכמה פעמים, ההורים האלה הם הורים שבאים גם אל דיונים אחרים.

אורי מקלב: קודם כל יש להעריך אותם, כל דיון כזה מלווה ברגשות, בקשיים, הם מטפלים בילד.

בתיה צוקרמן: רק לעבור את הבידוק, עיכבו אותי עשרים דקות בגלל הדבר הזה.

אורי מקלב: הם באים והם הגיעו כי הם רואים תקווה, דברים השתנו והתקדמו זה מה שנותן את האות לבוא שוב ושוב, להציג את הדברים ולהיחשף.

אורי מקלב: יש לדעת, אדוני השר, שיש שינוי היום, שינוי מאד מהותי בכל הנושא של הטיפול של ההורים בילדים הנכים והמוגבלים.

אורי מקלב: ההורים האלה, שהם נמצאים פה –ואחרים שלא נמצאים פה, הדרך הקלה יותר שהציעו להם היא לשלוח את הילד למוסד והם לא עושים את זה.

אורי מקלב: הם הפסיקו את החיים הרגילים ויש להם חיים אחרים כי הם אמרו: נקריב את עצמנו לטובת הילד וזו באמת הקרבה אישית שההשלכות שלה הן רבות, גם על הפן האישי, גם על הפן הכלכלי, הפן הבריאותי ובעוד ועוד דברים.

אורי מקלב: אין כמעט דבר שהם לא מתמודדים אתו ולא נפגעו בו בגלל ההחלטה הערכית שלהם לטפל.

אורי מקלב: אם ההורים האלה היו שולחים את הילדים האלה למוסד – ולכל אחד מהם יש זכאות למוסד – העלות למדינה היתה מינימום קרוב לעשרים אלף שקל לחודש, שזה מה שהיה עולה למדינה להחזיק את הילד במוסד ואילו ההורים האלה עושים את זה לבד.

אורי מקלב: אנחנו יודעים, אדוני השר, שהכל שאלה של עלות.

אורי מקלב: כל מה בסופו של דבר, המשל והנמשל הוא כסף אבל, הנושא שאנחנו היום מתמקדים בו, אביזרים לילדים נכים, הוא שונה מדברים אחרים שאנחנו רואים כמו למשל, הבטוח הלאומי "אוהב" להגיד: "אנחנו נותנים גימלה כזאת ואנחנו לא יודעים לאן זה מגיע", או כשיש נושא של תרופות אומרים "אולי תרופה, רק מתחיל אחר כך מפסיק" ו"נותנים לו והעלות גדולה ולא בטוח שזה מצליח" ויש כאלה שאומרים ש"זה לא מוצלח" ו"הדעות חלוקות" אבל, אביזרים, כפי שנאמר כאן, זה לא משהו שאדם ראה בחלון ראווה וחשב שאולי זה מתאים לו ויכול לשפר את המראה אלא שהאביזרים האלה הם נטו צריכה.

אורי מקלב: אין בזה שום מחלוקת, זה המינימום, הדברים האלה מכל היבט הם מאה אחוז, נטו צריכה של חיים לגבי הילדים האלה.

אורי מקלב: לכן אנחנו ממילא, נדרשים, ועלינו להבין, אין אמא ואין אבא שאומרים: זה ישפר את המצב, זה ימנע ממנו ניתוח, זה יקל עליו אבל אני לא אעשה את זה.

אורי מקלב: יחד עם זאת הם לא יכולים לעמוד בעלות.

אורי מקלב: ההורים האלה, גם לא יעמדו וכפי שבאים אליהם ואומרים להם שצריך חצי שנה כדי להתאים את זה ובסופו של דבר, זה משהו שימנע תאונה וסבל, שיהיה יותר יעיל אבל אי אפשר לרכוש אותו ולכן, אין לי ספק שהדברים ששמעת במו אוזניך והיכולות שלך והנחישות שלך יהוו תקווה להורים שהדברים האלה ישתנו.

אורי מקלב: על זה באנו לברך ולחזק את ידך.

דוד אזולאי: רבותי, השר היה אמור להיות אתנו עד לשעה אחת עשרה והוא הסכים להאריך ולהישאר אתנו יותר, לכן, אני רוצה לאפשר לו קודם כל לדבר, יכול להיות שנוכל לחסוך משאר הדוברים מלחזור על הדברים.

יעקב ליצמן: אדוני יושב הראש, קודם כל תודה על ההזמנה.

יעקב ליצמן: משרד הבריאות - מה אני אגיד לכם, ישנן המון בעיות.

יעקב ליצמן: נכנסתי ולא ידעתי איפה להתחיל.

יעקב ליצמן: אז כל פעם טיפלתי במה שראיתי כבוער 'על המקום' ואני רוצה להזכיר לכם שעברנו שביתת רופאים, שביתת אחיות, ואני לא לדבר על מה שטיפלתי במשרד.

יעקב ליצמן: עשינו דברים אבל זה לא מסע בחירות כאן.

יעקב ליצמן: אהיה רציני אתכם ואומר: לא הגעתי לנקודה של הנכים.

יעקב ליצמן: לאחרונה קרה מקרה ואני חייב לספר לכם.

יעקב ליצמן: יש לי לשכה בתל אביב, הלשכה בתל אביב אני משתמש בה פעם בשבוע מכסימום אבל יש לי לשכה בתל אביב.

יעקב ליצמן: בתוך הבנין הזה יש את משרדי הרופאה המחוזית של תל אביב, יש מחלקה למזון, ויש את המחלקה לנכים.

יעקב ליצמן: ניידות ואביזרים.

יעקב ליצמן: לאחרונה הסתכלתי במקרה מן החלון שלי בקומה השלישית וראיתי, אדוני יושב הראש, אתה לא תאמין, שאנשים באים לביקורת וברחוב בודקים אותם, לא ראיתי מימיי דבר כזה.

יעקב ליצמן: אני אחר כך בשבוע שאחר כך, זה היה ביום חמישי מסוים, קראתי לנציגי משרד האוצר ואמרתי: רבותי, זה לא יהיה, רציתי לתת את הלשכה שלי והיא לא מספיקה אבל לא משנה.

יעקב ליצמן: הגעתי להסכמה עם האוצר שאנחנו פותחים עוד שתי מחלקות, בבנין הזה.

יעקב ליצמן: כדי לשפר את השירות.

יעקב ליצמן: הנכים יעברו לבנין לתל אביב, המזון יעבור לבנין אחר בתל אביב, לא יודע איך יעשו את זה אבל יש למינהל הממשלתי מקום והם מטפלים בזה.

יעקב ליצמן: הרופאה המחוזית תשב בבנין הזה.

יעקב ליצמן: אני אפילו רוצה לתת את הלשכה ואני מודיע לכולם, רבותי, אפשר לקחת את הלשכה שלי בהתאם לזמנים המעטים שאני מגיע אליה אבל, המטרה היתה לשפר את השירות לנכים.

יעקב ליצמן: כשראיתי את זה שם זה התחיל.

יעקב ליצמן: גם מזון צריך שיפור רדיקאלי אבל זה מה שעשיתי.

יעקב ליצמן: לפני שאמשיך לדבר על דברים אחרים אני רוצה להגיד לכם לְמה אני מתנגד.

יעקב ליצמן: אני מתנגד ואני אומר לכם את זה, שציינתם את זה, אני מתנגד בתוקף רב ששב"ן ישלם עבור ציוד לנכים.

יעקב ליצמן: לא בגלל שאני מתנגד ששב"ן ישלם - אדרבה אבל, האם מי שאין לו שב"ן לא יכול לקבל?

יעקב ליצמן: איפה זה?

יעקב ליצמן: אסור שיהיה מצב כזה ולכן זה לא שייך בכלל לשב"ן.

יעקב ליצמן: לא ידעתי אפילו ששב"ן מטפל בזה ולדעתי אסור לו לטפל בזה.

יעקב ליצמן: לא בגלל שאסור לו ככלל אלא בגלל שהדבר הזה הוא ממשלתי ולא קשור לשב"ן נגיע לתקציב ואדבר על כל הדברים האלה.

יעקב ליצמן: החלטתי שתי החלטות.

יעקב ליצמן: האחת –והזמנתי כבר ישיבה לשבוע הבא, כדי לעשות סדר בכל הדברים.

יעקב ליצמן: אני אעשה סדר, בעזרת השם, מקווה שהשם יעזור לי, השתדלות אני אעשה, הצלחה היא 'מלמעלה'.

יעקב ליצמן: אני לא שולט על הצלחות אבל השתדלות אני צריך לעשות ואעשה בעזרת השם.

יעקב ליצמן: לכן דבר ראשון שהחלטתי כרגע תוך כדי הישיבה הוא שאני פותח מחלקה מיוחדת עבור ילדים נכים.

יעקב ליצמן: להפריד את זה מן הבוגרים.

יעקב ליצמן: אלה שני דברים.

יעקב ליצמן: נעשה שתי מחלקות.

יעקב ליצמן: לא יודע מה המנגנון ואני יודע שאצטרך להוסיף כח אדם אבל אני אעשה את זה.

יעקב ליצמן: נפריד את זה ונקל על זה.

יעקב ליצמן: לא יהיה מצב שמישהו יחכה שבועות לתור.

יעקב ליצמן: לא יכול להיות דבר כזה.

יעקב ליצמן: ואבדוק גם למה צריך לקחת לרופא מסוים כשאותו הדבר יכול להתקבל בירושלים.

יעקב ליצמן: אני רוצה לדעת תוך כמה זמן הוא מקבל מאז שהוא מבקש.

יעקב ליצמן: צריך לעשות סדר בדברים ואנחנו נעשה זאת.

דוד אזולאי: אני רק רוצה לבקש, אדוני סגן השר, בנושא הזה, אנחנו רוצים לעזור לך, אני מבקש מן ההורים ומנציגי הארגונים שיושבים פה: תעבירו לנו את הדברים בצורה מרוכזת, הרי אין חכם כבעל נסיון, הרב יכול לשבת עם אנשי מקצוע אבל מי שחש את זה ביומיום זה אתם.

דוד אזולאי: תעבירו לנו כל הנתונים שיש בידיכם ואנחנו נשלח את זה בצורה מסודרת ללשכת סגן השר.

יעקב ליצמן: אנחנו במשרד הבריאות בנושא מכשירי שמיעה עשינו מהפיכה.

יעקב ליצמן: השקענו המון כסף ושידרגנו את הדברים, אולי זה נהיה כבר ביזנס ואנחנו בודקים את זה אבל ראינו שצריכים את זה ובהחלט יש מענה.

יעקב ליצמן: צריך לבדוק את העלויות האמיתיות.

יעקב ליצמן: אני יודע שאני אצטרך תוספת תקציב אני מניח שעם חלק אני אסתדר אבל, אדוני יושב הראש, אני מבקש ממך ומאורי, אני אצטרך עזרה כי זה הרבה כסף ולא כסף קטן.

יעקב ליצמן: צריך לבדוק גם את המחירים, נשב ונבדוק גם את זה, גם את השאלה האם יש פיקוח, - - -

דוד אזולאי: כשיש השתתפות המחירים קופצים.

יעקב ליצמן: אני מכיר את זה, כפי שאמרתי לך, בגלל זה אני בודק.

יעקב ליצמן: יש פתרון של פיקוח אבל אף אחד לא רוצה לעשות פיקוח על הדברים האלה.

יעקב ליצמן: נבדוק את זה ונראה מה לעשות.

יעקב ליצמן: בורר שנצטרך להיכנס לענין ואני מודה שלא נכנסתי לענין הזה בגלל שלצערי היו דברים אולי לא פחות גדולים אבל כל אחד עם הבעיה שלו ולא מעניין אותו השאר ובצדק לא מעניין ואני מבין אותם גם, מבין אותם כהורים וזו מעמסה.

יעקב ליצמן: אף אחד לא לוחץ כאן, בהחלט צריך לעזור לכם.

יעקב ליצמן: אני מבטיח לכם, רבותי, השתדלות, מה שאני יכול.

יעקב ליצמן: אם יש בכוחי בעזרת השם, יש בכוחי, אני לא בורח, אני אעשה, אני אשתדל.

יעקב ליצמן: אני לא רוצה לבנות ציפיות, אל תחשבו שאתם הולכים לקבל את הכל, צריך להיות ריאלי.

יעקב ליצמן: ואני אשקר לכם אם אגיד שכל אחד שיבקש מחר בבוקר נכתוב עבורו צ'ק כי לא אבל, נעשה סדר בדברים, נקל את הבירוקרטיה, נפשט את התהליכים, נרכז אותם ביחד, לא אתן לחכות לתורים, אני אשתדל הכל בענין זה הדברים שאנחנו נעשה בהם סדר.

יעקב ליצמן: לגבי תקציב אני בהחלט אפגש עם האוצר בימים הקרובים ואתחיל לראות איך - - -

שלומית אבינח: הם הוזמנו לישיבה.

יעקב ליצמן: הם יושבים עם נכויות.

יעקב ליצמן: אני מסתדר עם האוצר.

יעקב ליצמן: ואני אצטרך עזרה ואני אומר לך, אני מניח שאנחנו מדברים על כסף הגדול, נשמע בשבוע הבא על מה אנחנו מדברים, אין סיבה שאנחנו לא נצליח לעזור לכם ולכן, אני מקווה שהדברים שאמרתי לכם עכשיו יקלו בהרבה את הבירוקרטיה ואת הסבל, גם בתקציב.

יעקב ליצמן: מקווה.

יעקב ליצמן: אמרתי לכם בתחילת דבריי, פירסמתי את מספר הטלפון של חיים העוזר שלי, מי שרוצה פגישה אתי בנושא שלו כי יש לו בעיות מיוחדות יקבל, אין לי בעיה עם זה.

יעקב ליצמן: אני אשתדל לעזור גם באופן פרטני לכל אחד עם מה שניתן.

יעקב ליצמן: זה מה שיש לי.

דוד אזולאי: אדוני סגן השר אני קודם כל מודה לך על כך, היו פה היום כמה בשורות חשובות אבל, אדוני דיבר על השתדלות ואני לא מקל ראש בנושא ההשתדלות אבל אין חכם כבעל נסיון בענין הזה, באתי לוועדה הזו כשאני מכיר נהלים אחרים של ועדות אחרות ופה אני לא מכיר כי לא הייתי חבר בוועדה הזו וכשבאתי לכאן באתי מתוך נקודה של השתדלות ואני שמח להודיע לך שבמסגרת אותה השתדלות היו הישגים שלא הייתי חולם עליהם בוועדות אחרות.

דוד אזולאי: בהבזק אדגים את זה, אחד הנושאים היה הילדים האוטיסטים, לגבי מענק מיוחד לילדים אוטיסטים ולשמחתי הרבה קיבלנו סיוע גדול, הילדים קיבלו תוספת תקציב בנושא של ניידות וכל הדברים האלה הם דברים שלא חשבנו אבל התחלנו מהלך, התקדמנו אתו ולכן אני מאמין בהכירי את היכולות שלך ואת הקשרים שלך ואת הידע הרב שיש לך - אין לי שום ספק שההשתדלות בעזרת השם תשא פרי, כי יושבים פה לפנינו אנשים – ואני מכיר את זה גם מן הזוית האישית ואין לי ספק שהתוצאה תהיה.

דוד אזולאי: שני דברים שהייתי מאד מבקש ממך, אדוני סגן השר: נושא שעדיין לא עלה אבל יעלה, עניין "הטופסולוגיה" של ההורים, זו "טופסולוגיה" ישנה ומיושנת, עם המון פרטים, צריך לבדוק איך לפשט את אותם פרטים ואותם טפסים.

יעקב ליצמן: רופא ואחות לא צריכים לתת אישור.

רונית שלו: לא רק שהיא באה לראות אם הילד נכה ארבע גפיים, היא באה אלי הביתה לעשות בדיקות.

דוד אזולאי: הדבר השני אדוני סגן השר, הוא לשקול את האפשרות לשתף את ארגוני הנכים בדיונים כי חשוב שתשמעו אותם.

יעקב ליצמן: רבותי, אני אומר לכם עכשיו כרגע, רבותי נציגי הארגונים, אעשה אתכם בפגישה בימים הקרובים ונשב.

דוד אזולאי: תודה רבה.

אבנר עורקבי: לזכותו של הרב ליצמן ייאמר, מיד כשנכנס לתפקיד שלו כבר נפגשנו אתו.

דוד אזולאי: אבנר, אני מציע שבענין הזה תמצאו את הדרך להגיע אל סגן השר, להביא את הדברים בצורה מסודרת ולהגיש נייר עמדה על מנת שהוא יוכל להגישו בפני המשרד.

דוד אזולאי: אני מבקש מנציגי הבטוח הלאומי להתייחס לנושא הזה.

איילת כהן-קלאוזנר: מה שאנחנו נתבקשנו, זה להעביר נתונים לגבי ילדים שתלויים לחלוטין.

איילת כהן-קלאוזנר: אנחנו נשמח להעביר למשרד הבריאות כל נתון על הילדים האלה, אם זה יכול לעזור ולקדם ולקצר תהליכים.

יעקב ליצמן: זה לא מספיק.

יעקב ליצמן: אני מסכים אתך ותודה.

יעקב ליצמן: אנחנו צריכים לראות איך לאחד את ההליך, שלא תהיה ריצה בין הביטוח הלאומי למשרד הבריאות, שתהיה כתובת אחת וזה מעבר לענין הנתונים.

יעקב ליצמן: אני לא רוצה שמישהו יבוא גם אלינו וגם אליכם, בואו נגמור את הריצה בין המשרדים שהיא תיפסק.

יעקב ליצמן: אשמח שניפגש עם הבטוח הלאומי.

איילת כהן-קלאוזנר: לגבי האחות שמגיעה הביתה, אני מניחה שזה אותו מבחן שאנחנו ממילא עושים לאותם ילדים תלויים לחלוטין.

יעקב ליצמן: אם למישהו יש לו תעודה מהלידה, שניתנה "על המקום", שהילד נולד עם מגבלה כזו או אחרת, הוא לא צריך ללכת לעוד אחות כדי לאשר את זה.

יעקב ליצמן: זה אבסורד, איפה אנחנו חיים?

יעקב ליצמן: הרי רואים את זה בעין.

יעקב ליצמן: אם הרופא בתעודת שחרור כתב כך, אז כל רופא אחר כך יכתוב כך.

יעקב ליצמן: צריך להבין שאת הריצה הזאת צריכים להפסיק ואנחנו נפסיק אותה.

יעקב ליצמן: נציגת הביטוח הלאומי, אני לא מאשים אותָּךְ, אני לא פחות אשם.

יעקב ליצמן: אני אומר, אנחנו ביחד נעשה את הסדר הזה, כדי להפסיק את הריצה הזאת.

דוד אזולאי: אדוני סגן השר, אני מסב את תשומת לבך, להערתו של מבקר המדינה בנושא הזה, הוא כותב: "...

דוד אזולאי: נוסף לבדיקה של משרד הבריאות, נעשית בדיקה דומה על ידי הבטוח הלאומי..." שזו כפילות.

דוד אזולאי: המבקר מבקש ואומר: "...

דוד אזולאי: על המשרד לבחון את האפשרות להעביר ביצוע מבחני ההכנסה לגופים הממונים על גביית המסים ובהם המוסד לבטוח לאומי.

דוד אזולאי: גופים אלו עושים מבחני הכנסה למטרותיהם.

דוד אזולאי: יש להם מידע אמין על מצבו הכלכלי של המבקש...".

דוד אזולאי: כלומר, כבר - - -

אילנה שריג היוז: לא סתם 25% מהילדים האלה חיים בבתים שבהם שני ההורים לא עובדים, בעיניי זה נתון שהמדינה לא יכולה להשלים אתו.

אילנה שריג היוז: הרי, אי אפשר לעבוד ולתפקד כשכל היום אתה - - -

יעקב ליצמן: גבירתי, אני מסכים אתך אבל זה לא שייך אליי.

אילנה שריג היוז: אבל הכל שייך.

דוד אזולאי: תודה, אני מודה, לכם, אדוני סגן השר, אני רוצה קודם כל להודות לך, אני ממשיך את הדיון, אני אשמע את המשכו, לפחות מבחינתנו אנחנו לא רוצים להגביל את השר.

יעקב ליצמן: הנציגים נשארים.

אסנת אטלי ברילינד: אני אמא לילדה שקוראים לה אֵליה, בת שמונה וחצי, חולה בניוון שרירים.

אסנת אטלי ברילינד: כבר נאמרו המון דברים ולא אלאה אתכם בפרטים ובקשיים הקשורים לגידול של ילדה עם נכות קשה, יש פה שתי נקודות שמאד חשוב יהיה להדגיש אותן: נוצר מצב שבו המדינה מפלה בין ילדים הולכים ולבין ילדים לא הולכים כלומר, ילדים שהם לא הולכים לא מקבלים ציוד אורתופדי בסיסי שהוא קורסט, עמידון וסדים.

אסנת אטלי ברילינד: משפחות שהן בעלות חוסן כלכלי מממנות את זה בעצמן ומשפחות שאין להן, למותר לציין שילד חולה יוצר פגיעות במשפחה, אחד ההורים מיד לא עובד, חסרה משכורת אחת וכד'.

אסנת אטלי ברילינד: לא ייתכן מצב ואי אפשר לחיות בשלום עם מצב שבו המדינה מפלה בין ילדים הולכים לבין ילדים לא הולכים.

אסנת אטלי ברילינד: יכול להיות, שהחוק הראשוני לא נעשה בזדון, כלומר, זה כנראה היה מתוך רצון לקדם ילדים שהולכים או שיש להם פוטנציאל הליכה כדי שהם יממשו את הפוטנציאל הזה.

אסנת אטלי ברילינד: אבל היום זה לא המצב, היום הקריטריון והגישה לא צריכים להיות לפי השאלה אם ילד הולך או לא הולך כי הגישה צריכה להיות של רפואה מונעת, כלומר רפואה שאומרת:

אסנת אטלי ברילינד: אני אתן את הבסיס ואני מדברת כרגע על הבסיס, על קורסט, על סדים ועל עמידון, אני אתן את הבסיס הזה כדי שהילד לא ידרדר, מפני שאם הילד ידרדר, ואני רוצה שתבינו, ילד עם ניוון שרירים שאין לו כח להחזיק את הגוף שלו, וכמובן שהבנתם בעצמכם שקורסט הוא תענוג מאד מפוקפק, זה לא איזשהו תענוג גדול לילד, זה מאד קשה לו באקלים של הקיץ, זה מאד מאד קשה, כן?

אסנת אטלי ברילינד: לילד שההורים שלו אין להם איך לממן קורסט נוצרים מספר דברים, ראשית, נוצרת עקמת שפוגעת במערכת הישיבה, נוצר ניוון של מערכות פנימיות, נוצרת פגיעה במערכת הנשימה, ילד שלא עומד נוצר לו אוסטאופורוזיס עם שברים וכד'.

אסנת אטלי ברילינד: הקורסט הזה למשל, נעשה בצרפת, תיכף אתייחס לקורסט שנעשה פה בארץ, נדמה לי שקוראים לו גרשוואה והוא על שם בית חולים שיקומי "גארש" בצרפת, הם המציאו את הקורסט הזה, זה קורסט כבד, זה קורסט לא מתאים, הוא מסורבל עם ברגים וגם בית החולים גארש הבינו שצריך קורסט כזה.

אסנת אטלי ברילינד: זה הקורסט מבית חולים גארש, שגם הם כבר לא נותנים את הגרשוואה, הוא קורסט הרבה יותר קל והוא קורסט הרבה יותר זול.

אסנת אטלי ברילינד: אני לא מדברת על אסטטיקה, הוא יותר מתאים לאקלים של הארץ.

דוד אזולאי: מותר לילדים האלה גם לקבל דברים אסתטיים.

אסנת אטלי ברילינד: לגבי התקציבים, בסופו של דבר זה נופל על תקציב אבל, אם ילד לא מקבל את ה- 6,000 שקל האלה –שהיום ילד לא הולך לא מקבל ואין לו שום מימון לקורסט או לעמידון או לסדים, ילד כזה בסופו של דבר, זה לא שהמדינה לא תשלם בגינו, זו טעות לחשוב שהמדינה לא תשלם, כי אם המדינה לא תשלם על קורסט של 6,000 שקל אז היא תשלם על יום אישפוז 6,000 שקל, היא תשלם 10,000 דולר על ניתוח, היא תשלם על שיקום, היא תשלם על רופאים, היא תשלם והיא משלמת, זאת אומרת, כיום המדינה משלמת על כל ההשלכות הרפואיות של היעדר רפואה מונעת כלומר, שלושת הדברים האלה שהם באמת בסיסיים.

אסנת אטלי ברילינד: אם היו הדברים האלה הבסיסיים, לא היה צריך להגיע למספר הניתוחים שבארץ, בארץ מגיעים לניתוחי גב וזה מאד חמור כי ילד בן עשר שמגיע לניתוח גב נעצרת הגדילה שלו, צריך פלטינות בעמוד השידרה וכד', כלומר, יש לזה השלכות איומות.

אסנת אטלי ברילינד: האינטרס שלכם הוא לחסוך כסף, האינטרס שלי הוא למנוע סבל.

אסנת אטלי ברילינד: צריך להפסיק את האפליה הזו בין ילדים הולכים ללא הולכים, שהיא לא הגיונית ושלא לדבר על זה שילדים לא הולכים ולא מקבלים את הציוד הזה הם מתעוותים וילד מתעוות מנוכר מחוץ לחברה וזו פגיעה בחוק יסוד כבוד האדם וחירותו.

אסנת אטלי ברילינד: אני לא עורכת דין ואני מדברת פה בתור אמא.

שלומית אבינח: להוסיף מה שלא נאמר.

איתמר מרינגר: החוק, כמו שנאמר קודם, נחקק לפני הרבה שנים ואין שום התיחסות לגבי התקשורת עם ילדים שלא מדברים.

איתמר מרינגר: בשנים האחרונות יש התפתחות מאד חזקה לגבי תקשורת עם לוח תקשורת ובימות החול זה גם מחשב תקשורת וההוצאה למחשב כה היא בין 20,000-30,000 שקל אין שום התייחסות לזה בכלל.

איתמר מרינגר: כל פלט קולי, כל דבר שמקליטים עבורו וכשהוא מגיע הביתה הוא לוחץ עליו עם היד או עם הראש, לפי האפשרויות, שלו, כל אלה עולים בין מאות שקלים לאלפי שקלים, כל זרוע, כל דבר שמחברים לעגלה עולה הרבה מאד כסף, אין שום התיחסות גם לדברים האלה.

איתמר מרינגר: עוד דבר שדובר ולא התייחסו אליו ספציפית –ושגם יוסי רוצה לדבר עליו הוא הילדים שהם בשלבי גדילה, חמש השנים שקבעו כמירווח בין עגלה לעגלה הן קצת יותר מדי הרבה שנים.

איתמר מרינגר: שנתיים שלש הן הזמן הסביר כי העגלה נשברת.

איתמר מרינגר: אצלי ספציפית אחרי שנה וחצי העגלה לא מתאימה לילד.

איתמר מרינגר: סליחה שלא הצגתי את עצמי, יושב ראש הוועדה הקריא את שמי, איתמר מרלינגר, אב לילד בן שש עם סי.פי.

איתמר מרינגר: מגיל חודשיים כתוצאה מדלקת קרום המח שעשתה בו שמות.

איתמר מרינגר: הוא לא הולך, לא מדבר, מוזן דרך צינורית גסטרוסטרום, כל הדברים הנלווים.

איתמר מרינגר: מוכר בבטוח לאומי כנכה מאה אחוז זמני, לא יודע למה.

איתמר מרינגר: ניידות קיבלנו לצמיתות.

איתמר מרינגר: העגלה שקנינו לו לפני שלש שנים וחצי אחרי שנה וחצי כבר לא התאימה לו, עשינו שיפוץ לעגלה ב-2,500 שקל, ללא השתתפות של משרד הבריאות, אחרי חצי שנה נשבר חלק גדול מהעגלה ואז משרד הבריאות כן עזר לנו עם ארבע מאות שקל, כיום אנחנו לפני עגלה חדשה מותאמת, כשתקרת ההשתתפות של משרד הבריאות הוא כפי שהיא מופיעה כאן ההיא 9,000 שקל והצעות המחיר היא סביב 20,000 שקל שזה פער מאד גדול.

דוד אזולאי: האם אלה המחירים?

איתמר מרינגר: יש עגלה אחת שראינו אותה שהמחיר שלה הוא בסביבות ה- 10,000, 12,000, 14,000 אבל זה לא מתכווננן והילד נעול בעגלה שהוא יושב בה כ 16 שעות ביממה בלי להשכיב אותו אחורנית, בלי קפיצים ובלי כלום - זה לא תקין.

שלומית אבינח: באחת עשרה וחצי חייבים לסיים.

דוד אזולאי: רבותי, אני מבקש.

דוד אזולאי: חייב להגיע לסיום.

שלומית אבינח: רונית, האם יש לך משהו לומר, רק דברים שלא נאמרו כי אנחנו חייבים בעוד עשר דקות לסיים.

רונית שלו: האמת היא שאני חנוקה מדמעות.

רונית שלו: מעבר לטופסולוגיה והבירוקרטיה, אני גם אמא חד הורית ואני מגדלת את הילד שלי לבד.

רונית שלו: בתור חד הורית אין לי עזרה כלכלית.

רונית שלו: כשאני מדברת על הילד הפרטי שלי –אני גם פעילה חברתית אבל, כשאני מדברת על הילד הפרטי שלי אני ישר בוכה, אני לא כזאת גיבורה כמו שחושבים ורק עכשיו, בחודש מרץ, תיקנתי לילד שלי את כסא הגלגלים כי 45,000 שקל לשלם עבור כסא גלגלים אני לא יכולה לאפשר לעצמי.

רונית שלו: ועד שקיבלתי את האישור של משרד הבריאות לתקן את כסא הגלגלים, עד שבא רופא, עד שבאה אחות אלי הביתה ו"עד שבא", "עד שבא" אז קודם אני צריכה לשלם ורק התיקון הוא מעל 8,000 שקל ששילמתי מכספי ואז משרד הבריאות אמר:

רונית שלו: נעזור לך אבל ב- 90% אמנם לא 75% אלא 90% מ-5,500 שקל אבל אם עכשיו הוא עוזר לי בתיקון אז אנחנו לא יכולים לעזור לך עם כסא הגלגלים.

רונית שלו: בנוסף, אין לי עזרה במשקפיים לילד וזה ילד שיש לו עוורון קורטיקלי, זה ילד עם בעיות נשימה, זה ילד עם מלא בעיות, הוא ילד מקסים ואני אוהבת אותו והוא הכל בשבילי.

רונית שלו: גם כן נוצרה לו עקמת בגב, כן נוצרה לו בעיה בעמוד שידרה מעבר לזה שהוא עם בעיות נשימה.

רונית שלו: את הילד שלי אי אפשר לנתח בגלל הבעיה הבריאותית שלו אז אומרים לי: כן, המצב שלו ילך וידרדר אבל אנחנו לא יכולים לנתח אותו אז קחו את זה בחשבון כי כל מה שאומרים פה הוא לא דברים בעלמא אלא דברים מציאותיים.

רונית שלו: יש לו גם הידרוציפילוס וכל מי שמכיר פה יודע ומבין.

מיכאל אלכסנדר: אני רוצה לפנות אל פרופ' אפק שנמצא כאן.

מיכאל אלכסנדר: גם סגן השר העלה את נושא הכרטיס הורוד ואת הבירוקרטיה.

מיכאל אלכסנדר: כאמור, אני מכין סדים, אני מן הצפון, מן הגליל, אולי בסוגריים אפשר לשאול לגבי הועדות שפרופ' איסקוב עושה במרכז, מה קורה עם אנשים מקרית שמונה שצריכים להגיע אליו?

מיכאל אלכסנדר: נקודה אחת היא שכדי לקבל זוג סדים יש שש תחנות.

מיכאל אלכסנדר: ההורה ניגש קודם כל אל העובדת הסוציאלית, אחר כך יגש ללשכת הבריאות להפיק את הכרטיס הורוד, יגש לוועדה של מכון לואיס לרופא המורשה, התחנה הרביעית היא הטכנאי שיקח מידות, שוב לטכנאי אחרי שהעבודה בוצעה ואז – מאחר ולא מאמינים לאף אחד הרופא של מכון לואיס מבקש לראות אותו פעם שניה.

מיכאל אלכסנדר: דברים שאפשר למנוע אותם מיד.

מיכאל אלכסנדר: אל"ף, את הפגישה השניה עם הרופא - - -

דוד אזולאי: אני מבקש, הנושאים האלה שאתה מעלה הם חשובים.

דוד אזולאי: העבר אותם אלינו בכתב, על מנת שנעביר אותם לסגן השר ליצמן.

יפה צישינסקי: קודם כל תודה רבה על הזכות.

יפה צישינסקי: אני אמא לילדת סי.

יפה צישינסקי: פי.

יפה צישינסקי: בת חמש עשרה.

יפה צישינסקי: אנחנו גרים בעמנואל.

יפה צישינסקי: ילדה תשיעית מתוך עשרה ילדים ואנחנו מגדלים אותה לבד בלי מסגרת מתאימה כי היא מרחק הנסיעה הוא גדול.

יפה צישינסקי: שלש שעות על הכביש מה שלא בא בחשבון, ואין לנו אפשרות כלכלית לעבור דירה.

יפה צישינסקי: לקחנו אותה לכל הטיפולים, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, רכיבה טיפולית, וכל הטיפולים והנסיעות היו על חשבוננו.

יפה צישינסקי: היא עברה בעבר למעלה משלושים אישפוזים על כל מיני רקעים.

יפה צישינסקי: אפשר לומר עליה שהיא צריכה השגחה של עשרים וארבע שעות בכל דקה כי היא עם אסטמה וקוצר נשימה, עם התייבשויות, דלקות ריאות ואפילפסיה.

יפה צישינסקי: בשבילנו היא כל החיים אבל, אנחנו היום בלי רכב, עם כסאות גלגלים, ואנחנו בדילמה, בדילמה רצינית, כבר למעלה משנה שאנחנו בהתאמות.

יפה צישינסקי: למה?

יפה צישינסקי: אנחנו גרים בבנייה מדורגת שזה מינוס שלושים ושלש מדרגות אז לפני עשר שנים קנינו כסאות, אחד הביתה ואחד שמנו למעלה.

יפה צישינסקי: יצא שבבת אחת, עד גיל 15 זה הפרש שנים רציני, יוצא שאנחנו צריכים שניים.

יפה צישינסקי: זה של הבית כבר מיצינו אותו ברוך השם, מתחנו אותו עד כמה שאפשר, הורדנו את הכסא השני אבל התמיכות שצריכות להיות כאן הן כבר כאן והיא בוכה מכאבי גב ודר' עובדיה בפירוש אמר לנו: אסור לה לשבת על זה אז היא כל היום שוכבת.

יפה צישינסקי: ניסינו לפנות למשרד הבריאות וכתבתי מכתב לפני שנה עם כל מה שמתחולל, אנחנו צריכים למעלה ממאה ועשרים אלף שקל, מאיפה מתחילים?

יפה צישינסקי: הביורקרטיה רק כדי להתחיל, הטפסים, - מביאים אחד, עד שמוצאים את הנכון אז צריך עוד אחד, עובר זמן עד שאתה ממלא אותו, עד שאתה מוצא את האדם הזה, צריך מזכירה אישית, מתי נשאר זמן לטפל בה?

יפה צישינסקי: אין לנו, לא מגיעה לנו היום עובדת זרה כי עד גיל 18, - - -

דוד אזולאי: מכירים את הבעיה

יפה צישינסקי: אני רק אומרת לעצמי, אם היה לנו את הסכום שנותנים למוסד, אם היו נותנים להורים לטפל בו אז ההורים היו עושים את זה על הצד הטוב ביותר, ועובדה היא שכל המוסדות שנפתחו הורים פתחו אותם כי הורים יודעים מה אפשר לעשות בשביל הילדים האלה.

יפה צישינסקי: אנחנו לא יכולים עוד להיאנק תחת הקיצבה הזו, היא עוד לא מגיעה וכבר נעלמת.

יפה צישינסקי: שוב, שני כסאות, אז מה אומר משרד הבריאות?

יפה צישינסקי: מגיע לך רק אחד, וגם לאחד הזה הרי ההשתתפות היא רק מינימלית.

יוסף לבין: אב לילדה נכה, סי.פי., בת שמונה, אני רק רוצה להוסיף נקודה אחת, דיברו על כסאות לילדים נכים שגדלים אבל יש ילדים שהם לא גדלים, שהם נשארים, הילדה שלי בת שמונה ונראית כמו ילדה בת שלש אז אם הקריטריון יהיה לפי גדילה של ילד היא לא תהיה זכאית אף פעם בחמש שנים.

יוסף לבין: נקודה אחת נוספת, ילדה שאוכלת בצורה מאד קשה ומסובכת כשהיא נמצאת בכסא גלגלים משך כל היום, היא לא יכולה לשבת בשום מקום אחר והיא יכולה רק לשכב.

יוסף לבין: אין לה שום אפשרות לשבת.

יוסף לבין: ברגע שהיא יושבת על הכסא זה אומר שהיא עושה את הצרכים על הכסא, אוכלת על הכסא, הכסא אחרי שלש שנים במצב שאני מתבייש לצאת אתו לרחוב, אין כזאת אופציה אז בוא נגיד שמשרד הבריאות לא יממן את השילדה של הכסא אחרי שלש שנים אבל לפחות את המושב עצמו, המושב עצמו יעלה חצי מחיר מן העגלה, אם יהיה קריטריון של פחות שנים, עם מצב בלאי מאד רציני של כסא אז תהיה אפשרות טכנית לצאת אתו באופן שיהיה נעים.

דוד אזולאי: תודה רבה.

דוד אזולאי: אני מודה לכם.

דוד אזולאי: רבותי, לפני שאגש לסיכום הדיון, אני מתנצל בפני כל אלה שאני לא יכול לתת להם לדבר מפני שאנחנו אמורים להיכנס כבר לישיבה הבאה ואני לא רוצה להיכנס באיחור לישיבה הבאה.

דוד אזולאי: סיכום הדיון.

דוד אזולאי: אני רוצה להודות לכם, ההורים, על כך שבאתם לישיבה הזו ואתם מציגים את הדברים עם כל הקושי שיש בכך.

דוד אזולאי: אני מאד מעריך את זה כי לולא העזרה שלכם כאן ספק אם היינו יכולים להגיע לקידום הנושא כי כמה שאני אנסה לתאר את המצב לעולם לא אגיע לרמת ההצגה שאתם כהורים מסוגלים לעשות בדרך היעילה והטובה ביותר.

דוד אזולאי: אני רוצה גם לנצל את ההזדמנות הזאת ולהודות לרב ליצמן.

דוד אזולאי: נאמרו פה דברים חשובים, יושבים פה נציגי משרד הבריאות ששמעו את הדברים ואין ספק שהדברים יבוא לידי ביטוי באותה ישיבה שדיבר עליה הרב ליצמן והדבר החשוב מכל, הרב ליצמן אמר כאן והוא מבקש, אם הוא מבקש תסייעו לו בכך, תפנו אליו את הפניות שלכם כי לא תמיד הוא יכול לעזור אבל דבר אחד בטוח, הוא יהיה מודע לאותן בעיות, במיוחד שהוא בעצמו חווה את הדבר הזה על בשרו במשפחה.

דוד אזולאי: אני שמחתי גם לשמוע שהרב ליצמן יעשה הכל כדי לקצר את ההמתנה לרופאים וימנע מן ההורים לעבור אצל מספר רופאים לצורך אותה בעיה.

דוד אזולאי: הבשורה שתיפתח מחלקה מיוחדת לילדים נכים היא בשורה ואני שמח על כך שהרב ליצמן השתתף אתנו בדיון הזה.

דוד אזולאי: לגבי הנושא של שיתוף ארגוני הנכים, אני מקבל את ההצעה של הרב ליצמן ואני מבקש להעביר נייר עמדה של ארגוני הנכים או להיפגש עם הרב ליצמן ולהגיש לו נייר עמדה על מנת שיוכל להביא את הדברים בפני הצוות המקצועי שלו במשרד.

דוד אזולאי: אני מבקש מכל ההורים ללא יוצא מן הכלל, הועלו פה נושאים מאד חשובים ואני לא רוצה כרגע לגעת בכל נושא שעלה כאן אבל אנא מכם, אני יודע שזה קשה, אני מטיל עליכם עוד משימה אחת וזה לא קל, אני מראש מתנצל אבל לטובת הענין תקדישו כמה דקות, תעבירו אלינו נייר עם כל הבעיות בהן אתם נתקלים יום יום, אנחנו נרכז את הדברים, נרכז את הנושאים האלה ונעביר מסמך מסודר לרב ליצמן לקראת אותה ישיבה.

דוד אזולאי: מנהלת הוועדה תעביר לכם את הדוא"ל ואת מספר הפקס של הוועדה, אם יש גם הורים אחרים שצופים בנו כרגע אז נבקש גם מהם לשלוח.

דוד אזולאי: דבר נוסף, הוועדה שמעה את הדברים, אנחנו נמשיך, נקיים דיון ונעקוב ואני מבקש מכם שתעדכנו אותנו בהתאם כדי שנוכל גם אנחנו להמשיך ולעקוב.

שלומית אבינח: לגבי פקס הוועדה לפניות הציבור, רשמו את כל הפרטים, גם את הפרטים האישיים של ההורים כדי שאם ירצו לפנות אליכם אז שיהיו כל הפרטים.

שלומית אבינח: מספר הפקס הוא 02-6408931.

שלומית אבינח: הדוא"ל של הוועדה לפניות הציבור בכנסת .

דוד אזולאי: אני רוצה בהזדמנות זו להודות לך אדוני, פרופ' ארנון אפק, ואני רק מבקש, נושא הטפסים לתשומת לבכם ועדכון רשימת האביזרים.

דוד אזולאי: יש פה חומר של מרכז המידע של הכנסת, חשוב מאד שהוא יהיה לכם כי יש שם עבודה עדכנית שנעשתה בתקופה האחרונה.

דוד אזולאי: אסף הוא הנציג שלנו במחלקת המחקר והוא עשה עבודה יוצאת מן הכלל.

דוד אזולאי: רבותי, אני מודה לכם, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.