ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 18, פרוטוקול מספר 654, 2012-02-21 10:00

אילן גילאון: שלום לכולם, לכל המשפחות המיוחדות ולחברים המיוחדים.

אילן גילאון: אני מעריך שבמהלך הדיון יצטרפו אלינו עוד חברי כנסת, כרגע נמצא חבר הכנסת נחמן שי, היקר והידוע.

אילן גילאון: ועדת העבודה והרווחה, אנחנו מקיימים דיון מיוחד במשפחות המיוחדות.

אילן גילאון: לעתים אפשר לקרוא למשפחות המיוחדות אולי המשפחות השקופות, המשפחות לא מוכרות.

אילן גילאון: אנחנו מנסים לתת פתרונות לאנשים מוגבלים, ואני מראש רוצה לומר כאן, אין דבר כזה אנשים מוגבלים ואנשים לא מוגבלים, יש אנשים מוגבלים במסענו פה ולכן אנשים צריכים להרגיש כאן נוח.

אילן גילאון: אנחנו לא מדברים על חמלה ולא על חסד ולא על רחמים, אנחנו מדברים על ביטוח, על תמיכה הדדית, על רקמה אנושית שצריכה לתמוך אלה באלה, איש לא צריך להתמודד לבד ובתוך הלהיטות שלנו לפתור את הבעיות ככל שניתן בחברה המתקדמת שמבקשת לתת סקיור במדינות המתפתחות, אנחנו לפעמים שוכחים שהקן הטוב והחם יותר לכל אדם, בעיקר לאדם עם קשיים, בעיקר לאדם, אבל ילד מיוחד, לגדול, הקן החם ביותר למרות הכול הוא המשפחה שלו.

אילן גילאון: אנחנו לפעמים מוצאים פתרונות חוץ ביתיים שמדינת ישראל משלמת הון תועפות לגורמים פרטיים, ידיים פרטיות, לגורמים לפעמים שרוצים למקסם רווחים ולהמעיט בהוצאות, אנחנו לא אחת מבקרים ביקורי פתע במקומות כאלה.

אילן גילאון: אף אחד לא היה רוצה שאהוביו יהיו במקום כזה של אנשים שרוצים למקסם רווחים ולצמצם הוצאות.

אילן גילאון: לפעמים המשפחה איננה מוכרת, אי לכך אנחנו גם תיכף נדבר על החוק ברוחם של הדברים שאתם העליתם כאן, עמותת קשר, אבל דבר אחד צריך להיות בטוח בחקיקה וזה הצמדת סל השירותים לפרט בכל מקום שיפנה.

אילן גילאון: גם שר הרווחה לשעבר הצטרף אלינו.

אילן גילאון: משום שאני בהחלט רוצה לקצר בדברים, כי העיקר זה מה ייאמר כאן, יש לנו סדר דוברים ארוך, אנחנו גם נוהגים לתת בכנסת לחברי הכנסת לדבר.

אילן גילאון: חבר'ה, אני מאוד רוצה להיות קצר.

אילן גילאון: הרעיון המרכזי הוא שצריך לצאת מן הארון של המבוכה.

אילן גילאון: הרקמה האנושית שבתוכה אנחנו נמצאים אומרת שכאשר אנחנו מתחברים, לכל אחד מאיתנו יש שני תפקידים, אחד זה קודם כל להתמודד כל הזמן בעצמו ודבר שני זה ככל שיש לו יותר יכולת, גם להתמודד עבור אנשים אחרים, ולכן אני מקווה שכאן יושבים אנשים מספיק חלשים כדי להרגיש יותר טוב מזולתם ומספיק חזקים כדי לשנות את המציאות ואנחנו כולנו ביחד בהחלט נעשה את זה.

אילן גילאון: יש רוח טובה לגבי החוק הזה שאתם מציעים אותו כאן ואני מניח שבהודעת הסיכום אנחנו נאמץ את העקרונות הללו, אבל הפעם אני רוצה בהחלט להסתפק בכך ולתת את רשות הדיבור, ויש פה בקשות רבות וננסה באמת לתת לכולם את רשות הדיבור.

אילן גילאון: הראשונה זו שירה.

שירה רודרמן: בוקר טוב.

שירה רודרמן: אני רוצה באמת לברך את כולם, בראש ובראשונה להודות ליושב ראש הוועדה, חבר הכנסת אילן גילאון, וחברי היקר יצחק בוז'י הרצוג, נחמן שי, מוץ מטלון.

שירה רודרמן: אני מקווה שעוד חברי כנסת יצטרפו.

שירה רודרמן: אין זה המקום לנאומים גדולים וארוכים, אך בהחלט זו הזדמנות ומעמד ראוי לציין מספר דברים.

שירה רודרמן: ברצוני להודות בראש ובראשונה ליושב ראש הוועדה על שיתוף הפעולה, על ההזדמנות להציג את הדוח, על האתגר שניתן לנו לפני שנה בקידום החקיקה ועל התמיכה העקבית בתהליך, לשותפינו לדרך, הארגונים, ההורים, אנשי המקצוע ורבים רבים נוספים שאיתנו כאן היום ולא איתנו, כולל חברי הבית המנהל של קשר.

שירה רודרמן: לוועד המנהל ולצוות המקצועי של קשר על המסירות וההכרה והעשייה הענפה לאורך השנה, במיוחד להכנה לרגע המיוחד הזה, חברי הכנסת התומכים והמכירים בצורך אמיתי זה שאיתנו כאן היום וחלקם יצטרפו בהמשך.

שירה רודרמן: זהו רגע מאוד משמעותי עבור כולנו, רגע המאגד מספר ערכים, חברת מופת שבה לכולם יש מקום, שיתוף פעולה מתוך הקטנת האני והאגו של כל גורם באופן פרטי, קידום התחום לטובת החברה כולה, צמצום הפערים והתמודדות עם הפחד שתופס כל אחד מאיתנו ברגע כזה או אחר.

שירה רודרמן: בעיניי העובדה שדווקא בין שתי פרשות, פרשות שבוע משמעותיות, משפטים מחד, העוסקת בדיון המשפטי, אומדן הפיצוי והוראות מעשיות, לבין פרשת תרומה העוסקת אמנם בבניית בית המקדש, אך עבורנו בבניית חוק חשוב זה בקואליציה רחבה זו שיש בה המון המון ארגונים, שאנחנו לא נציין את שמם, ששותפים לדרך.

שירה רודרמן: כל זאת לפני פורים ופסח המזכירים לכולנו כי גם אנחנו כולנו היינו חזקים וחלשים בזמן כזה או אחר.

שירה רודרמן: מרגע זה עלינו להישיר מבט לעתיד לבוא, להתכנס לקידום המטרה, להתמיד בעשייה, כי מכאן אין דרך חזרה.

שירה רודרמן: תודה לכל העוסקים במלאכה וְועדה פורייה לכולנו.

אילן גילאון: תודה רבה, שירה.

אילן גילאון: ועכשיו אני אזמין את הנציב, לגבינו זה הנציב העליון, מר אחיה קמארה, אבל גם נציב שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות במשרד המשפטים, שותפינו לדרך של החקיקה לגבי הנגישות, לכתיבת התקנות, ואנחנו מזמינים אותך לשאת את דבריך.

אחיה קמארה: אני רוצה לברך על היום הזה וכמובן את חברי הכנסת ואת חבר הכנסת אילן גילאון, את מוץ מטלון, את חבר הכנסת הרצוג, נחמן שי וכמובן את אנשי הארגונים, את ההורים וכדומה.

אחיה קמארה: אני חושב שרק כאדם שגדל עם מוגבלות אפשר להבין כמה משפחה היא חשובה בשבילנו, האנשים עם מוגבלות, כשאנחנו גדלים.

אחיה קמארה: אני לא רוצה להיכנס לסיפור האישי שלי אז אני אספר על מישהי אחרת, מישהי בשם טל.

אחיה קמארה: בחורה שנולדה ככבדת שמיעה ופגשתי את אמא שלה לפני כמה שנים והיא סיפרה לי שכשהתגלה שטל חירשת או כבדת שמיעה, אנשי המקצוע אמרו לה שהיא אולי תוכל להגיד עשר מלים, והאמא מספרת שהיא עזבה את העבודה והשקיעה את כל מאודה ואת כל הונה בשביל שטל תוכל לקבל את הטיפול הטוב ביותר, את השיקום הטוב ביותר, להאמין בעצמה, להשתלב, והיום טל היא כלכלנית בכירה בבנק לאומי.

אחיה קמארה: כל הפחדים האלה שהורים נתקלים בהם כאשר נולד להם ילד עם מוגבלות והם נכנסים לאותו מושג שנקרא בספרות המקצועית אבל על אובדן הילד המושלם שהם חלמו לקבל, כאשר ההורים מתחילים את המסע הארוך הזה, הם מגלים המון כוחות בתוכם.

אחיה קמארה: אני חושב שזה לא מקרי שהרבה מאוד ארגונים ושירותים בארץ הוקמו על ידי הורים, שהרבה מהמהפכות שקרו בארץ בנושא של אנשים עם מוגבלות נדחפו על ידי אנשים עם מוגבלות, על ידי הורים לילדים עם מוגבלות, והמקום הזה שבו הארגונים היום וההורים היום מתארגנים בשביל לעשות את השינוי הוא מקום מאוד מאוד חשוב של עוצמה וכוח, אפילו אם, כמו שאמר חבר הכנסת גילאון, היום הוא ממקום של אולי חולשה.

אחיה קמארה: אני רוצה לספר משהו על הנושא של שינוי של התפיסה בחברה הישראלית כלפי אנשים עם מוגבלות.

אחיה קמארה: יש עכשיו ועדה ציבורית שעוסקת בנושא של מה שנקרא הולדה בעוולה.

אחיה קמארה: אני לא יודע אם כולכם מכירים את זה, אבל הרעיון הוא שהורים שלא ידעו למרות שהרופא יכול היה לדעת שהולך להיוולד להם ילד עם מוגבלות, תובעים פעמים רבות את המערכת הרפואית על זה שנולד להם ילד עם מוגבלות.

אחיה קמארה: ההורים עושים את זה בגלל שהם רוצים לקבל את אותה תמיכה שתאפשר לילד נקודת זינוק שווה לילד בלי מוגבלות, אבל בדרך הם נאלצים לבוא לבית המשפט ולהגיד, 'טוב היה לולא נולד מאשר נולד', 'טוב היה שלא היה לי את הילד הזה' וזו אמירה מאוד מאוד קשה, לא רק להורים עצמם, אלא גם לילד שצריך לשמוע את האמירה הזאת, וגם הילד פעמים רבות צריך לבוא ולהגיד 'הייתי מעדיף אילולא נולדתי מאשר נולדתי', בשביל באמת לזכות בפיצויים האלה.

אחיה קמארה: אנחנו, בוועדה הציבורית, מנסים ליצור מצב שאנחנו אוכלים את העוגה ומשאירים אותה שלמה, מצד אחד ליצור מצב שההורים והילדים לא יצטרכו לבוא ולטעון את הטענה הכל כך קשה הזאת והמקוממת, שאנחנו רוצים לשנות מן היסוד, שילדים עם מוגבלות הם עוול, הם לא רצויים, הם נטל, הם אפילו איום במובן מסוים על החברה הישראלית, ומצד שני כן ליצור מצב שמשפחות שנולד להם ילד עם מוגבלות יש להם את התמיכה ואת האמצעים הכלכליים בשביל לאפשר לילד שלהם כל מה שיאפשר לו להתפתח כמו שכולנו פה רוצים.

אחיה קמארה: אנחנו בנציבות השוויון שיושבת במשרד המשפטים מנסים לעשות את השינוי לטווח ארוך.

אחיה קמארה: זו ריצה למרחקים ארוכים, ואם נדבר על הדיונים פה בכנסת, אנחנו רוצים ליצור מצב שלילדים שלכם בשנים הקרובות, ואולי כבר היום, אני אגיד את זה בזהירות, אבל בטח עוד 10, 20 שנה תהיה מציאות אחרת לגמרי.

אחיה קמארה: כבר עכשיו יש את האפשרות לקבל מערכת חינוך נגישה לילד שלכם ואני יודע שהרבה מכם יגידו 'אבל לא בזמן', 'זה ביורוקרטי', 'זה קשה', אני מבקש שבכל מקרה כזה תפנו אלינו ונעזור לכם ליצור מצב שב-1 בספטמבר לילד שלכם יש כיתה נגישה בבית ספר נגיש.

אחיה קמארה: בזמן האחרון הצלחנו להגיע להסכמות עם משרד החינוך, חשוב לי שתדעו את זה, שלהורים לילד עם מוגבלות יש אפשרות לרשום לבית הספר את הילד שנה וחצי לפני ההורים האחרים.

אחיה קמארה: אתם לא חייבים לעשות את זה אבל יש לכם את האפשרות לעשות את זה, בשביל שהמערכת תצליח ליצור נגישות עד ל-1 בספטמבר.

אחיה קמארה: היום להרבה ילדים במשך שנה-שנתיים אין נגישות במערכת החינוך שלהם.

אחיה קמארה: והדבר השלישי זה הנושא של הנגישות של המרחב הציבורי כולו.

אחיה קמארה: אנחנו רוצים ליצור מצב שלפחות הילדים שלנו, אם לא אנחנו, יכולים להגיע ממקום למקום באופן שוויוני, מכובד, בטיחותי, כמו כל אדם, בלי להיות תלוי בעזרת האחר.

אחיה קמארה: אני אסיים במשהו אחד.

אחיה קמארה: זה מעניין להסתכל על ההתפתחות של אנשים עם מוגבלות והקול שלהם בשנים האחרונות, שמתבטא בחקיקת חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, בהפגנות הנכים השונות, בארגונים לעזרה עצמית שהתפתחו, לבין ההתפתחות המקבילה, למרות שהיא הייתה מוקדמת בהרבה גם במובנים היסטוריים, של הקול הזה של ההורים.

אחיה קמארה: אני חושב שהגענו למקום שבו אנשים עם מוגבלות מספיק בטוחים בקול שלהם והקול של ההורים לילדים עם מוגבלות חשוב מאוד שייתכן עם הקול של אנשים עם מוגבלים לא תמיד האינטרסים חופפים, צריך לזכור את זה, עם כל זה שצריך להסתכל על המשפחה של הילד עם מוגבלות כיחידה אחת שצריך לטפל בה או לתת לה את האפשרות מנקודת מבט הוליסטית, חשוב מאוד שאנחנו נאחד את הכוחות האלה בשביל לקדם את השינוי התפיסתי בחברה הישראלית שאנשים עם מוגבלות הם לא נטל, הם לא עול, הם לא משהו שאנחנו מצטערים שהם נולדו.

אחיה קמארה: כל האנשים פה יודעים שעם כל הקשיים, עם כל המאבקים, הילדים שלנו הם לא משהו שאנחנו מצטערים עליו.

אחיה קמארה: הם גם מקור להרבה צמיחה, הרבה שמחה והרבה אושר.

אחיה קמארה: תודה רבה.

אילן גילאון: שווה היה לתת לך עוד זמן.

אילן גילאון: אנחנו עכשיו נראה מצגת ולאחר מכן ידבר חבר הכנסת נחמן שי.

אילן גילאון: במצגת הזאת יש את דוח המשפחות המיוחדות והצגת מקבץ נתונים מתוך משפחות מיוחדת 2012.

לימור רובין: זאת השנה השנייה שאנחנו מגישים לוועדה את הדוח הזה והשנה השלישית שאנחנו מנפיקים דוח, היחיד בישראל שמתייחס לנתונים לגבי משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים.

לימור רובין: מדי שנה אנחנו נאבקים עם חוסר גדול מאוד בנתונים שמראה לנו בעצם שנתונים על הילדים עצמם ועל המתבגרים ועל הבוגרים עם צרכים מיוחדים יש המון, אבל נתונים על המשפחות, על איכות החיים שלהן, מה הן מרגישות, איך הן מנהלות את חייהן, מה הן היו רוצות לקבל, חסרים מאוד ואנחנו מלקטים אותם ככה ממשרדי הממשלה השונים, ואת מה שיש הצלחנו להביא לכם היום.

לימור רובין: אנחנו מאמינים שהדוח הזה הוא הבסיס להקמתה של הקואליציה שאנחנו מאוד גאים בה ובשמחים עליה היום, ביום החגיגי הזה לקראת יום המשפחה, כי קודם כל אנחנו צריכים לדעת מה המצב כדי להבין מה צריך לעשות.

לימור רובין: אז אנחנו לא נכביר במלים ונתחיל מתוך לקט נתונים.

לימור רובין: הדוח נמצא פה לפניכם, הדוח יחולק למשרדי הממשלה, לכל 120 חברי הכנסת ולארגונים.

לימור רובין: אנחנו מקווים שכולם יעשו בו שימוש, כל אחד בתחומו, וכאן אנחנו הבאנו לכם לקט כדי שנקבל איזה תמונת מצב כרקע למצבן של המשפחות בישראל 2012 וכרקע להצעת החוק שעומדת בפני הוועדה.

לימור רובין: נכון להיום בישראל אנחנו מדברים על כ-322,000 ילדים שלהם מחלות כרוניות ונכויות, הם מהווים 12.8% מהילדים בישראל, 2/3 מהם הם בעלי נכויות או חולים במחלות כרוניות שמשפיעות על תפקודם היומיומי.

לימור רובין: נתון מעניין הוא, שאנחנו ניתן לכם פרשנות עליו, הוא שמחצית או יותר מתוך הילדים האלה הם בעלי ליקויי למידה או לקוי התנהגותי.

לימור רובין: אנחנו לא מדברים על ילדים עם לקות למידה קלה שמנהלים חיים תקינים, אנחנו מדברים על ילדים עם לקויות התנהגות ולקויות למידה שמשפיעות על התפקוד היומיומי שלהם, שהם זכאים לחינוך מיוחד ולשירותי חינוך, רווחה ובריאות, והנתון הזה, הפרשנות שלו היא בעצם שכשאנחנו מדברים על שירותי רווחה בישראל, הילדים האלה, שמחצית ויותר לא זכאים לפי חוק הסעד, זאת אומרת שבוועדה הזאת הלקוחות של הוועדה הם בערך 40% מהילדים שאנחנו מגדירים אותם כילדים עם צרכים מיוחדים בישראל וחשוב לזכור את זה, כשאנחנו מתחילים.

לימור רובין: המוגבלות נפוצה יותר במגזר הערבי לעומת המגזר היהודי, למרות שאנחנו לא רואים הבדל מאוד מהותי.

לימור רובין: אנחנו כן רואים הבדל מהותי בלקויות למידה והתנהגות ששכיחות יותר במגזר היהודי.

לימור רובין: כאן אנחנו מניחים שזה בגלל הנגישות לאבחונים.

לימור רובין: אבחונים זה דבר מאוד מאוד יקר, אנחנו לא מניחים שאין בעיות התנהגות במגזר הערבי, אבל שהן פחות מאובחנות.

לימור רובין: במערכת החינוך למדו יותר מ-154,000 תלמידים עם צרכים מיוחדים, 57 מהם משולמים.

לימור רובין: חשוב לנו מבחינה מספרית לציין פה שכשאנחנו מדברים על כ-322,000 ילדים בישראל, אנחנו מדברים על כמיליון, אנחנו מדברים על המשפחות שלהם, על האחים ועל ההורים, אנחנו מדברים על אוכלוסייה של כמיליון איש, אנחנו מדברים על מיליון אזרחים במדינת ישראל שזה ציבור גדול מאוד שהיום אנחנו מתייחסים אליו בכבוד הראוי.

לימור רובין: חינוך –שוב עולה הסוגיה של ילדים ממוצא אתיופי שאנחנו יודעים שהאבחון שלהם, שיעור ההשמה שלהם בחינוך המיוחד עולה על שיעורם באוכלוסייה.

לימור רובין: זאת בעיה ידועה לנו ומוכרת וחשוב לציין אותה כאן.

לימור רובין: ממסקנות מחקר של שילוב ילדים עם צרכים מיוחדים, של מכון ברוקדייל, אנחנו מגלים את הנתונים הבאים; הורים שידם אינה משגת לאבחן את ילדיהם נאלצים להמתין זמן ממושך יותר וכאן נוצר איזה שהוא פער על רקע כלכלי.

לימור רובין: הורים שיכולים לאבחן את הילדים שלהם עם אבחון פרטי, נכנסים לתוך ועדות השילוב בבתי הספר הרבה יותר מוקדם, מקבלים את השירותים שלהם הרבה יותר מוקדם מאשר הורים שידם אינם משגת לאבחונים פרטיים.

לימור רובין: 50% ממנהלי בתי הספר ציינו כי ההורים לוקחים חלק פעיל בוועדות השילוב.

לימור רובין: אנחנו רואים בזה נתון מאוד מאוד קשה, שזה אומר ש-50% מההורים אינם לוקחים חלק בוועדות השילוב.

לימור רובין: אנחנו מאמינים שהורים צריכים להיות בכל מקום שבו דנים בגורל ילדיהם.

לימור רובין: נתון נוסף – 50% מההורים המרואיינים במחקר דיווחו על התנגדויות של מנהלי בתי הספר ושל הורים לשילוב.

לימור רובין: זה נתון שלא צריך להוסיף עליו.

לימור רובין: מתוך תחום הרווחה, אנחנו מדברים על משך המתנה גבוה לשירותים של מעון יום שיקומי, אנחנו מדברים על אחוזים מאוד גבוהים של הרשויות המקומיות שמדווחים על מחסור בשירותים.

לימור רובין: את ההמשך אתם יכולים לקרוא בדוח.

לימור רובין: אנחנו מדברים על דיווח של רק שליש מאגפי הרווחה ברשויות המקומיות שמוסרים כי הם מצליחים לתת קייטנות, נופשונים, פנאי, תמיכה למשפחות, ששוב אנחנו מדברים על אחוז מאוד מאוד קטן מהציבור שבכלל זכאים לשירותים האלה.

לימור רובין: נתון נוסף הוא שתעריפי השתתפות ההורים מהווים חסם.

לימור רובין: זאת אומרת הרבה מאוד פעמים נוצר פה פער על רקע כלכלי.

לימור רובין: מה שחשוב לדעת מהביטוח הלאומי, כמה שאנחנו מדברים על קצבאות, אנחנו מדברים על אחוז מאוד מאוד קטן של הילדים שזכאים לקצבאות.

לימור רובין: כ-13% מבין הילדים בעלי מוגבלות חמורה בישראל, אנחנו מדברים על 215, לא על 322 ילדים, עם מוגבלות חמורה, רק 13% מהם זכאים לקצבת ילד נכה.

לימור רובין: חשוב לזכור את הנתון הזה כשאנחנו מדברים על קצבאות.

יצחק הרצוג: יש את דוח ועדת אור-נוי.

יצחק הרצוג: אם את מדברת על לקויות למידה, אחת הבעיות הגדולות, שלקויות למידה לא מוכר לצערנו עד היום, בכלל בישראל כנכות.

יצחק הרצוג: זה נושא ענק.

יצחק הרצוג: לכן הנתון הזה קצת מעוות את התמונה, הילדים עם הנכויות, שאנחנו מכירים כילדים עם נכויות קשות, נמצאים במערכת, הבעיה שלנו אלה נכויות שלא מוכרות כנכויות.

לימור רובין: אני מסכימה איתך לחלוטין.

יצחק הרצוג: לכן צריך להתמודד עם זה.

לימור רובין: גם משפחות עם ילדים עם מוגבלויות, כרגע אנחנו מדברים על משפחות שאין להן ועדות קבלה, אנחנו רואים אותם כלקוח שהוא מכלול של הרבה מאוד משרדי ממשלה, ולכן אנחנו מביאים את הנתונים האלה היום כדי לקבל את תמונת המצב של הצורך שאינו מקבל מענה.

לימור רובין: ילדים עם צרכים מיוחדים ללא מעמד חוקי או אזרחי – אנחנו רוצים להגיד שיש לנו אוכלוסייה חדשה היום במדינה, 400,000 ילדים נמצאים היום בישראל ללא מעמד חוקי או אזרחי.

לימור רובין: אנחנו מניחים שהמחסור בשירותים ובזכאות לשירותים של המכונים להתפתחות הילדים ושירותי בריאות גורמים להם לבעיות התפתחות.

לימור רובין: זה משהו שהוא חדש.

לימור רובין: כ-150,000 ילדים בשנה זוכים לשירותים במכונים להתפתחות בילד בישראל.

לימור רובין: זמינות ונגישות בפריפריה – אנחנו מגלים שככל שהיישוב גבוה יותר כך מקבלים הילדים יותר שירותים והרמה הכלכלית משפיעה על שיעור צריכת השירותים של הילדים.

לימור רובין: כאן חשוב לנו כן להראות את תמונת המצב של המשפחות.

לימור רובין: חישוב הוצאותיה של משפחה לטיפול בילד המוגדר 100% עומדת על כ-9,000 שקל בחודש הוצאות ישירות ועוד 5,000 הוצאות עקיפות.

לימור רובין: כמחצית מהמשפחות מדווחות כי הן נאלצות להצטמצם בבילויים, 50% מהמשפחות מדווחות על צמצום בהלבשה, בהנעלה, 37% מדווחות על צמצום בתחבורה, ברכב ובמזון.

לימור רובין: 50% מההורים מדווחים על תחושת מעמסה מאוד גבוהה.

לימור רובין: 50% מההורים מדווחים כי המצב ביניהם לבין בני המשפחה האחרים מושפע מאוד והם גורמים להם לדאגות וחרדות.

לימור רובין: 50% מבני המשפחות מדווחים שאין מי שיכול להחליף אותם זמנית בטיפול בילדיהם.

לימור רובין: משפחות בדואיות מתקשות לקבל שירותים בשל עלותו הגבוהה של השירות והמרחק הגדול מהבית.

לימור רובין: קרוב ל-60% מההורים מדווחים כי המצב הלימודי והחברתי משפיע על האחים בתוך המשפחה.

לימור רובין: קרוב ל-10% בלבד מההורים מדווחים כי פנו לסידור מוסדי של הילדים שלהם, זאת אומרת שהם מעדיפים לגדל את הילדים בבית.

לימור רובין: 52% מהילדים עם הצרכים המיוחדים חיים עם שני הורים שאינם עובדים.

לימור רובין: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה ללימור.

אילן גילאון: חבר הכנסת נחמן שי, ולאחריו יוליה בן משה.

נחמן שי: תודה רבה.

נחמן שי: אני באמת רואה פה כל כך הרבה אנשים וארגונים שאני לא רוצה לגזול אפילו זמן מהם.

נחמן שי: אני אומר דברים כלליים בלבד.

נחמן שי: קודם כל להודות לאילן, שיזם את היום הזה, ולחברים אחרים בכנסת, בעיקר לחבר הכנסת הרצוג, שהוא מומחה בקנה מידה לנושא הזה, בכל דבר שהוא נוגע בו וגם בעניין הזה.

נחמן שי: רציתי לומר משהו על אחיה שפתח, הנציב, שהיה ילד מיוחד, עם צרכים מיוחדים, כשהוא הגיע ללשכתי פעם בגלי צה"ל וביקש להשתלב בתחנה ולהיות כמו אחרים, לשרת בצה"ל ולתרום.

נחמן שי: למרות שליקוייו היו ידועים ויתרונותיו פחות, הסכמתי לקבל אותו, והוא צמח ועלה והוכיח ומוכיח עד היום, אחיה קמארה, שאין בכלל מגבלה.

נחמן שי: אולי קוראים לזה מוגבלות אבל זו לא מגבלה והוא הצליח להגיע לפסגות הכי גבוהות, ואחיה בעיניי הוא דוגמה מופלאה לעקשנות, לכישרון וליכולת להגיע למקומות הכי גבוהים וטוב שהוא היום ממובילי הקרב הציבורי לטובת אנשים עם מוגבלויות, וכמובן המשפחות.

נחמן שי: הנושא הבא הוא כמובן שכולנו מרגישים בצורך לעשות בעניין הזה, כאן ישנה קואליציה נדירה של עשרות ארגונים שכמעט קשה לראות בנושאים אחרים והיא מוכיחה כמה העניין הזה מרכזי וחשוב.

נחמן שי: הנתונים ששמענו, החל בכמעט מיליון אנשים שהנושא הזה קרוב אליהם, 300,000 ילדים, הם דברים שמסבירים עד כמה אנחנו חייבים כולנו להיות מעורבים ולעשות.

נחמן שי: הוצאה כספית שדובר בה, 9,000 שקל, שהוא הצורך של המשפחות לגייס סכומים משום מקום כדי לעמוד במטלה ולתמוך בילדים, היא גם כן דבר שקשה להעלות אותו על הדעת.

נחמן שי: יש פה מסלול שכולנו צריכים לעבור, בהתחלה מודעות, שיום כזה מאוד תורם לה, אחר כך ההכרה בצרכים ולבסוף החקיקה המתבקשת, ואני מבין שאת זה עושה אילן ועושים אחרים כדי להביא גם את הכנסת לפעולה הראויה.

נחמן שי: לפני כמה זמן קיבלתי בקשה להשתתף בטלתרום.

נחמן שי: הייתה תחרות בין עשרות ארגונים שבנק לאומי יזם על סכום מזערי של 2 מיליון שקל וכולנו רצנו להקליק כל יום במכשירים שלנו, ואחר כך הם משכו את ידם כי התברר שהם הכניסו ארגון פוליטי והם טעו.

נחמן שי: אתמול כשקראתי בעיתון שכל הנהלת בנק לאומי עם עוד 300 טייקונים טסה ללונדון, כדי לחגוג את יובל הבנק שלהם, שהוא הבנק שלנו אגב, חשבתי שיותר טוב שייקחו את הכסף הזה וישקיעו אותו במטרות יותר טובות.

נחמן שי: אני רואה אחת לפני העיניים.

אילן גילאון: עכשיו צריכים לנסוע ישר לבאזל, שם נוסדה מדינת היהודים.

נחמן שי: לונדון מנצחת.

אילן גילאון: יוליה, בבקשה.

יוליה בן משה: בוקר טוב.

יוליה בן משה: אני יוליה.

יוליה בן משה: אני בת 42, יועצת ארגונית בהכשרה המקצועית שלי, נשואה לגילי בן 41, מאמן אישי, אנחנו הורים לגאיה, ילדה בת 10, יהלי ילד בן 8 ולביא, ילד בן 4.

יוליה בן משה: אני מרגישה שיש לי זכות מאוד גדולה, כי מאחוריי עומדות מאות אלפי משפחות ואני מקווה שאני אצליח לייצג את כל הסיפורים של כולנו בכבוד.

יוליה בן משה: אני אשתדל לא לעשות אותם טרגיים למרות שלפעמים הם מאוד טרגיים, אבל לא בא לי להעציב היום את החדר, אז תודה על הזכות.

יוליה בן משה: חלק מהסיפורים לפעמים יהיו מביכים, אבל צריך להגיד אותם וצריך לספר אותם.

יוליה בן משה: לפני שלוש וחצי שנים אנחנו ישבנו בבית חולים שניידר עם ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שבישרו לנו על המחלה של לביא, זו מחלה שנקראת קנוואן, אני לא רוצה לפרט על המחלה כי לא היא הנושא ולא לביא הוא הנושא, רק אמרו לנו שתוחלת המחייה 18 חודשים, תגידו תודה שיש לכם שני ילדים בריאים ונועו הלאה בחיים.

יוליה בן משה: זה לא אנחנו, זו לא גישתנו, אנחנו מאמינים שכל ילד שנולד לעולם הזה יש לו תפקיד ויצאנו למסע מאוד מאוד גדול ורחב להצלת החיים שלו.

יוליה בן משה: לביא היום קרוב לבן 4, הוא חי, יש לי הרבה מה להגיד על הולדה בעוולה, אבל זה לא הנושא, הוא חי, ובעיניי זו נקודת הייחוס שלי, והמאבק להצלת החיים שלו הפך להיות חלק שולי, החלק הקשה הפך להיות להמשיך לחיות חיי משפחה נורמליים ולהתמודד מול הביורוקרטיה בארץ.

יוליה בן משה: מאחוריי הרבה מאוד סיפורים, חלקם קשים יותר, חלקם קלים יותר, אבל זו התמונה.

יוליה בן משה: אני אתאר חלק מהתמונות המשפחתיות במסע הזה של ארבע שנים, אני אתאר בכוונה את העובדות, כי הפרשנויות כבר יעשו את שלהן.

יוליה בן משה: תמונה מספר אחת עוסקת בנושא שנקרא רכב.

יוליה בן משה: ביולי 2008 נסענו עם לביא לארצות הברית לטיפול מציל חיים.

יוליה בן משה: החוקרת בארצות הברית הצליחה להציל את החיים שלו והיות שבתוך המחלה ללביא אין שליטה על הראש ואין שליטת גפיים, היא זאת שקנתה לנו בוסטר גדול עבורו, כיסא ביטחון, איתו חזרנו לארץ ואז הייתה לנו מיצובישי משפחתית קטנה ונחמדה.

יוליה בן משה: הבנו שהיא לא תכיל את לביא ואת שני אחיו ומכרנו את המיצובישי.

יוליה בן משה: כל עוד לא ידענו אם הוא חי או ימות, לתקופה מסוימת בחרנו לשכור רכב גדול דרך תרומה ורצינו לראות שהוא עומד לחיות, והוא אכן המשיך לחיות.

יוליה בן משה: ואז הסבירו לנו שיש במדינה הסכם שנקרא הסכם ניידות שבמסגרת ההסכם אנחנו זכאים לרכב גדול.

יוליה בן משה: הלכנו ללמוד את הסכם הניידות והתברר שהסכם הניידות חל במדינת ישראל אך ורק מגיל 3.

יוליה בן משה: כשניסינו לבדוק מה הרציונל שעומד מאחורי החוק, הסבירו לנו שילד נכה עד גיל 3 ותינוק רגיל זה בעצם אותו דבר.

יוליה בן משה: הבנו שמי שאז עשה או חקק את הסכם הניידות מעולם לא פגש משפחה עם שני ילדים עם שיתוק מוחין או מעולם לא הרגיש או החזיק ילד עם בלוני חמצן, או החזיק ילד שלא יודע לשלוט בראש שלו והראש שלו עלול להיטלטל ואז אם הוא עוד לא מת מהקנוואן, אז הוא יכול למות מטלטלה.

יוליה בן משה: אז היינו נורא אופטימיים, רינה עידן הייתה המנהלת הכללית של קו לחיים שאימצה אותנו ואמרנו, 'יאללה, בואו נשנה את הסכם הניידות'.

יוליה בן משה: היינו נורא תמימים.

יוליה בן משה: נפגשנו עם לוביסט, אני לא אנקוב בשמו, זה לא רלוונטי.

יוליה בן משה: ישבנו ישיבה מאוד מאוד ארוכה, עשיתי עבודה מאוד מקיפה גם עם רופאים וגם עם פיזיותרפיסטים והוא אמר לנו, לי ולרינה, 'תקשיבו, ההסכם הזה דורש שינוי, אבל זה דורש לוביזם ואני עומד לעבוד בשבילכם ואתם תצטרכו לשלם' , והוא שם על עצמו תג מחיר של 12,000 שקל לחודש בלי מע"מ ובלי הבטחת הצלחה.

יוליה בן משה: הסתכלתי על רינה, אמרתי לה, 'רינה, זה גדול עלינו, בואי נציל את לביא, נדאג להסכם הניידות אחר כך'.

יוליה בן משה: הגענו לגיל 3, לגיל שאפשר להתחיל לקבל הסכם ניידות.

יוליה בן משה: הגענו לוועדה לגודל רכב, זה אחרי שהצלחנו להוכיח בוועדה רפואית שלביא אכן אינו הולך, כי צריך להוכיח בוועדה הרפואית שילד לא הולך.

יוליה בן משה: אבל זה די מגוחך במחלה של לביא, הוכחנו שהוא לא הולך, הגענו לוועדה לגודל רכב.

יוליה בן משה: אחת הבעיות של המחלה של לביא זה שהילדים האלה לא מתים מהמחלה, הם מתים מתופעות לוואי של המחלה, אחת מהן זה חנק ואספירציה, ולכן הרכב שביקשנו היה אמור להיות מספיק גדול בשביל שיכיל את האפשרות לטפל בו.

יוליה בן משה: קיבלנו רכב עם שם מאוד ארוך, פורד טורנאה קונקט ארוך, זה השם, רכב גדול שאין בו כלום, ואחד הדברים שקרה לנו זה שברכב הזה לשני האחים שלו אין מקום.

יוליה בן משה: ואז התחלנו לברר מה זאת אומרת שלשני האחים אין מקום, אז אמרו לנו 'מדינת ישראל לא דואגת למשפחה, היא דואגת אך ורק לילד'.

יוליה בן משה: שאלתי בתמימותי, 'מה קורה בערב משפחה שאני רוצה ללכת לאכול עם הסבתא?', אמרו לי 'את נוסעת עם שני רכבים, אחד הרכב של לביא, עם אחד ההורים, ואם יש לך גם מלווה', שכמובן המדינה לא מממנת, 'אז גם מלווה, ורכב אחר לשני האחים שלו, גאיה ויהלי'.

יוליה בן משה: כמובן שמיד השאלה של גאיה ויהלי הייתה, 'מה קרה?

יוליה בן משה: המדינה לא רוצה שלילד נכה יהיו אחים?', יש לי ילדים נורא נורא חכמים.

יוליה בן משה: כשהמשכנו להתווכח, אמרו לנו 'אז מה את רוצה?

יוליה בן משה: אם יש משפחה חרדית עם 11 ילדים ויש ילד נכה, אז מה, המדינה צריכה לדאוג למשפחה לאוטובוס?' אלה היו התשובות.

יוליה בן משה: ערערנו, כמובן ששוב לא קיבלנו.

יוליה בן משה: .. ושוב, הערעורים לוועדה זה המצב הרפואי של לביא, כי אי אפשר לערער לוועדה על האחים שלו.

יוליה בן משה: למזלנו המחלה של לביא מספיק חזקה בשביל שהיא תכיל גם את האחים שלו, אבל אנחנו עדיין במלחמה, במרץ יש דיון בבית הדין לעבודה על הנושא של הרכב.

יוליה בן משה: זו דוגמה אחת.

יוליה בן משה: דוגמה שנייה, עוד אפיזודה מרתקת, ועכשיו זה גישה, זה בכלל לא קשור לכסף.

יוליה בן משה: חלק מהאנשים יגידו שהחוק יקר.

יוליה בן משה: החוק לא יקר, העניין הוא הגישה.

יוליה בן משה: אחת לארבעה חודשים אנחנו נוסעים לארצות הברית, לטיפולים רפואיים, ואנחנו נוסעים עם כל המשפחה כי אנחנו לא רוצים לאבד את גאיה ויהלי.

יוליה בן משה: אנחנו מכירים את שדה התעופה מספיק טוב ובפסח שנה שעברה אנחנו נוסעים לטיפולים רפואיים לשדה התעופה.

יוליה בן משה: מדינת ישראל היא המדינה היחידה שבה נוסע נעזר וצוות עוברים ביחד, אנחנו מגיעים לעבור את השירות של לעבור עם לביא ואז כמובן אין אף אחד בדלפק, גילי הולך לשוטרת גבולות והיא אומרת לו, 'אתה והילד הנכה שלך תעברו במעבר הרגיל ואשתך ושני הילדים הבריאים תעברו במעבר הרגיל'.

יוליה בן משה: בשלב הזה גילי בא אליי, כי אין לו תמיד כוח להיאבק בשטויות האלה ואני ניגשתי לשוטרת הגבולות ואמרתי לה, 'תקשיבי, זה הילד, זו המחלה', היא אומרת לי, 'את עושה שימוש מניפולטיבי בילד הנכה שלך'.

יוליה בן משה: בסופו של דבר עברנו ביחד כמשפחה, אני הגשתי תלונה גם למשטרת ישראל, גם למפכ"ל, גם למבקר.

יוליה בן משה: כמובן שקיבלנו תשובה מגוחכת, שאי אפשר לעמת בין הסיפור שלנו לסיפור של השוטרת.

יוליה בן משה: הגשנו ערעור נוסף, כי גילי עובד שירות שדות התעופה לשעבר והוא אמר שאם לא יכולים לעמת גרסה של שוטרת, אז מה תעשו במצב אמת ולא משפחה בטיפולים רפואיים?

יוליה בן משה: ואחרון חביב לענייני אפיזודות, תו חנייה לנכה.

יוליה בן משה: יום אחד לביא שוכב בבית, 40 מעלות חום, צריך לקנות לו תרופות וגילי נוסע עם הרכב עם תו החנייה של נכה לקנות לו תרופות.

יוליה בן משה: שוב יוצאת אליו שוטרת, ושוטרת זה קצה הקרחון.

יוליה בן משה: גילי קונה את התרופות, חוזר לאוטו והשוטרת אומרת לו, 'איפה הנכה?

יוליה בן משה: אתה לא הנכה', אז גילי אומר, 'הנכה עם 40 מעלות חום בבית ולכן אני יצאתי לקנות לו תרופות'.

יוליה בן משה: היא דחפה לו דוח של 1,000 שקל ולא הייתה מוכנה להקשיב, שוב שימוש מניפולטיבי בילד הנכה.

יוליה בן משה: כמובן שערערנו, עדיין אין תשובה, אנחנו מחכים שנה וחצי לתשובה, סביר להניח שהם לא רוצים להסתבך איתנו עם התשובה ולכן עוד לא קיבלנו תשובה.

יוליה בן משה: איך אנחנו יודעים שאפשר אחרת?

יוליה בן משה: אפשר אחרת.

יוליה בן משה: אנחנו כל ארבעה חודשים בארצות הברית, כל פעם שאנחנו יורדים מהמטוס ומתקרבים לטרמינל, ולא משנה באיזה שדה תעופה, ניגש אלינו שוטר גבולות והוא מתורגל עם המשפט, זה כל פעם שוטר גבולות אחר, מתרגלים אותם, זה השירות בארצות הברית, זה המשפט, אנחנו מתענגים עליו, הוא אומר לנו באנגלית, 'I see that you have a child on a wheel chair, how can I assist you?', לא 'יש לכם ילד נכה', אלא תיאור העובדות, 'I see that you have a child on a wheel chair, how can I assist you?.

יוליה בן משה: זו הגישה בארצות הברית.

יוליה בן משה: בישראל אני צריכה להוכיח שהילד הנכה שלי אינו מסוגל ללכת.

יוליה בן משה: אותו דבר בארצות הברית למשל בלונה פארק.

יוליה בן משה: בישראל, כדי שעמותה תקבל תרומה לכרטיסים ללונה פארק עבור הילדים הנכים צריך הרבה, בארצות הברית משפחה מגיעה, לא משנה אם זה 8 נפשות, 12 נפשות, 15 נפשות, עם הדודה, הסבתא, הם מקבלים פס ליום כיף בלונה פארק, אף אחד לא שואל אותם האם זה הדוד, הסבתא או הבן דוד, הם מקבלים את הלונה פארק ושום אזרח לא מתווכח למה להם יש קיצור תור ולנו לא.

יוליה בן משה: את הסיפורים האלה באתי לספר.

יוליה בן משה: תודה על ההזדמנות לספר, אני מקווה שגם ייצא משהו מהסיפורים האלה, והסיפורים הם הרבה יותר הזויים מאלה.

יוליה בן משה: תודה על ההזדמנות.

אילן גילאון: תודה.

אילן גילאון: אלה בדיוק הרגעים שאנשים מחפשים נקודה על התקרה להסתכל עליה ולא אחד על השני.

אילן גילאון: חבר הכנסת מטלון, אני מקציב זמן מאוד מוקצב.

משה (מוץ) מטלון: כמה שתקציב לי, אני אדבר חצי.

אילן גילאון: יש חוסר מודעות מוחלט שזה דבר אוניברסאלי שקורה אצל כל אחד.

אילן גילאון: חבר הכנסת מטלון, אנחנו חייבים לקצר מאוד מאוד בזמן כי אני רוצה שריטה גם תציג את החוק.

משה (מוץ) מטלון: אני באמת אקצר.

משה (מוץ) מטלון: אין לךְ ילדים חכמים, לילדים שלך יש אמא חכמה.

משה (מוץ) מטלון: אני מזדהה, אני שם, אני חוויתי, לא כילד אלא כבר כבחור מתבגר, חלק מהסיפורים.

משה (מוץ) מטלון: אני חושב, אדוני יושב ראש הוועדה, מעבר לברכות שקיבלת, הבמה היום היא לא שלנו, הבמה היא של האורחים שלנו.

משה (מוץ) מטלון: אני בטוח שנשמע את הסיפורים, בטוח שנתכנס להצעת החוק, אנחנו חייבים להיות פה, להביע תמיכה, לקדם, גם אם נצטרך להיאבק בבית הזה בתוך קואליציה מאוד רחבה, כי הנושא הזה חוצה מפלגות, הוא לא פוליטי, אין בו שיקול פוליטי, אני איתכם, ואם הארכתי, אני מתנצל.

יצחק הרצוג: בוקר טוב לכולכם.

יצחק הרצוג: קודם כל אני רוצה להודות ליוזמים של הכנס הזה.

יצחק הרצוג: שנים בעצם בישראל אין תובנה שהמשפחה היא חלק מהסיפור, אין תובנה.

יצחק הרצוג: הראש של המערכת והמערכת כל כך ממוקדת באיזה מן תפיסה שהפרט הוא הסיפור כולו שהיא לא רואה את המעטפת.

יצחק הרצוג: לכן אני חושב שהדיון הזה הוא מאוד מאוד דרמטי אפילו, הוא די מהפכני, יש פה הורים שאני מכיר מארגוני ההורים למיניהם, המכלול כולו והאיזון הנכון, כפי שנאמר מקודם, בין ההורים לילד, הוא סיפור בפני עצמו והוא גם סיפור שצריך לבוא לכאן לדיון.

יצחק הרצוג: מכל מקום אני רוצה להודות לשירה רודרמן, ואני רוצה להודות לארגון קשר, שאני זכיתי להכיר אותו ואני חושב שכל הסוגיה של מיצוי הזכויות והמידע למשפחות הוא נושא עצום בפני עצמו.

יצחק הרצוג: צריך גם להבין את מרחב הפעולה הנכון.

יצחק הרצוג: יש פה סוגים שונים של אירועים.

יצחק הרצוג: יוליה דיברה מנהמת לבה על משהו שעולה כל הזמן, זה בעצם היחס של האחר, של הממסד, למצוקה של המשפחה הבודדת, ההורים מול הילדים וההיפך, אבל יש גם מרחבים נוספים שהוזכרו כאן שהם בכלל לא באים לידי מיצוי ציבורי בדיון, כמו סוגיית לקויות הלמידה ובעיות של קשב וריכוז על הספקטרום, שזה נושא שהוא נוגע למערכות ממערכות שונות, שאף אחד לא הסכים לקחת את השור בקרניו וכשניסיתי, דווקא הביטוח הלאומי נתן הרבה כסף למרכזים שעוסקים בנושא הזה.

יצחק הרצוג: אי אפשר להרים את זה, כי אומרים לך שזה מחוץ לתחום של עולם הרווחה והנכויות, זה נמצא במחלוקת.

יצחק הרצוג: לגבי יוליה, אני חושב שמה שהעלית מחולק לכמה וכמה נושאים.

יצחק הרצוג: ראשית, הנושא של הזכויות עצמן.

יצחק הרצוג: למשל אני אגיד לך, לא היית צריכה בכלל לפנות ללוביסט, היית פשוט צריכה לכתוב לשר הרווחה ותאמיני לי, זה היה נפתר.

יצחק הרצוג: נושא פשוט.

יצחק הרצוג: לא כל המערכת היא אטומה, בניגוד למה שחושבים.

יצחק הרצוג: המערכת מטפלת בהמון פרטים של בני אדם ובהמון פרטים של בני אדם יש מקרים שונים, ולכן, אני לא מייצג כאן את המערכת, אבל אני יכול לומר שבהרבה מקרים המערכת גם יודעת להתאים את עצמה לעולם המשתנה.

יצחק הרצוג: לפני 30 שנה אף אחד בכלל לא דיבר עם ההורים, או נושא כמו אוטיזם בכלל לא היה קיים, והיום הנושא של שילוב אנשים עם מוגבלויות ונכויות בכל מערכות החיים הוא הבון טון.

יצחק הרצוג: דיבר על זה אחיה מאוד מאוד יפה.

יצחק הרצוג: כך שיש זרימה ושינוי מתמשך ודינמי כל הזמן, לעתים באיחור למול הציפיות של המשפחות ולעתים בקשיות עורף ובביורוקרטיה, אבל לא הכול שלילי במערכת הקיימת וצריך פשוט לתקן ולהתאים אותה.

יצחק הרצוג: שנית, עולה הנושא של היחס בין בני אדם, אדם לאדם, אדם לחברו, וכאן את העלית נושא אמיתי באמת של מערכות או בני אדם שרואים אדם עם נכות ומתייחסים אליהם בצורה מתנשאת כאל יצורים נחותים.

יצחק הרצוג: זה נושא של תודעה, חינוך, הפנמה ומאבק ציבורי שאנחנו כולנו שותפים לו.

יצחק הרצוג: לכן אני מברך את כולכם, מודה לך, אילן, על ההובלה של הדיון הזה, לחבריי שנמצאים כאן, אני בטוח שמכאן יתחיל מהלך מאוד מאוד חשוב שישלב את המשפחות כולן בתהליך של התיקון.

יצחק הרצוג: תודה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: אני מקבל בקשות של הרבה דוברים והזמן הוא קצר ואנחנו צריכים גם לדון בחוק ואני מזכיר לכולם שיש חוק אחד שאנחנו לא יכולים לחוקק, לא פה ולא בשום פרלמנט, זה החוק שאנשים יהיו בני אדם, אין לנו אפשרות לחוקק חוק כזה, את זה לומדים בבית ובבית הספר.

יצחק הרצוג: כן, אבל היה נכון להזמין לדיון את משטרת הגבולות בוועדה שלך בהזדמנות על הנושא הזה, פשוט לחנך אותם.

אילן גילאון: אני חושב שלא תם ולא נשלם בדיון היו, אנחנו רק מתחילים את זה.

אילן גילאון: אני אתן ל ראמי ג'ובראן ולאחר מכן לדנה דימנט ולאחר מכן חבר הכנסת בן סימון.

דניאל בן-סימון: אני מעביר את הדקות שלי לקהל.

אילן גילאון: תבוא עליך ברכה.

אילן גילאון: ראמי ג'ובראן, בבקשה.

ראמי ג'ובראן: שלום לכולם.

ראמי ג'ובראן: אני אציג את עצמי, ראמי ג'ובראן, עדאללה, מרכז משפטי לזכויות המיעוט הערבי בישראל.

ראמי ג'ובראן: אני רוצה להתייחס בקצרה למצבם המיוחד של המשפחות הערביות בהן ילדים בעלי מוגבלות.

ראמי ג'ובראן: לפי הנתונים כיום, כפי שנאמר קודם, אחוז המשפחות הערביות עם ילדים בעלי מוגבלות הוא גבוה יותר מזה של המשפחות היהודיות, במיוחד האוכלוסייה הבדואית בנגב.

ראמי ג'ובראן: עם זאת קיימים פערים גדולים בזמינות ונגישות והיקף השירותים השונים הניתנים על ידי המדינה עבור משפחות אלה וילדיהן, בין האוכלוסייה הערבית לבין האוכלוסייה היהודית.

ראמי ג'ובראן: אני אציג כמה דוגמאות, כך למשל בנושא אספקת מידע וייעוץ למשפחות.

ראמי ג'ובראן: כיום חסרים עלונים, חסרה הסברה, מרכזי מידע וייעוץ בשפה הערבית למשפחות ערביות.

ראמי ג'ובראן: בנושא הרווחה, רק 3% מהמשפחות הערביות נהנים משירותים של מרכזי ייעוץ ותמיכה משפחתיים ושירותים סוציאליים, לעומת 14% מהאוכלוסייה היהודית.

ראמי ג'ובראן: בנושא הבריאות, 21% מהערבים נהנים משירותים רפואיים, לעומת 43% מהיהודים.

ראמי ג'ובראן: בנושא החינוך, קיים מחסור גדול בהיקף השירותים הפרה-רפואיים החינוכיים הניתנים במערכת החינוך.

אילן גילאון: מאיפה אתה מביא את הנתונים?

ראמי ג'ובראן: הנתונים נמצאים ופורסמו לאחרונה בדוח מרכז מחקר ומידע של הכנסת, זמינות שירותים בקהילה לילדים עם צרכים מיוחדים.

ראמי ג'ובראן: זה פורסם ב-1 באוגוסט 2011.

ראמי ג'ובראן: זה נמצא באתר הכנסת.

ראמי ג'ובראן: אני ממשיך: בנושא החינוך קיים מחסור בהיקף השירותים הפרה-רפואיים החינוכיים הניתנים במערכת החינוך, אשר מהוות בין היתר גם מקור תמיכה, הדרכה וסיוע, גם עבור משפחות הילדים בעלי מוגבלות.

ראמי ג'ובראן: אני רוצה לציין שמסמך העקרונות המוגש מעגן בין היתר את זכותם של משפחות לקבל שירותי סיוע, הדרכה, תמיכה וטיפול ומגוון שירותים אחרים בשפה מתאימה ותוך מתן רגישות תרבותית.

ראמי ג'ובראן: במצב הנוכחי עיגון זכויות אלה בחקיקה הולמת הוא חיוני ביותר, כדי להטיל על רשויות המדינה חובה חוקית מפורשת להבטיח באופן מלא ושוויוני זכויות למשפחות הערביות ולמלא אחר צרכיהן וכן לצמצם את הפערים הקיימים בהיקף ונגישות השירותים הניתנים למשפחות ערביות לבין המשפחות היהודיות.

ראמי ג'ובראן: אין ספק כי עיגון הזכויות בחוק, במיוחד כשאנחנו מדברים על שכבה חלשה ומקופחת, משליך בסופו של יום גם על מימוש זכויות הילדים בעלי מוגבלות עצמם.

ראמי ג'ובראן: תודה.

אילן גילאון: תודה רבה לך.

אילן גילאון: עכשיו הצטרפה אלינו גם חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס.

אילן גילאון: אנחנו מבקשים לתת כרגע את רשות הדיבור לדנה.

אילן גילאון: לדנה יש סוג של סטנד אפ.

דנה דימנט: אני לא חושבת שזה סטנד אפ, אולי תצחקו, אולי תבכו, אני לא יודעת.

דנה דימנט: תחליטו אתם.

דנה דימנט: אנחנו ההורים נוהגים לדבר בהומור מאוד שחור, כי זה מה שנותר לנו.

דנה דימנט: חברי הכנסת, הורים וארגונים, שלום לכולם, שמי דנה ואני אמא למשפחה מיוחדת.

דנה דימנט: באתי לברך על קידום הצעת החוק, באתי לברך שכל שנבקש לו יהי, שבמדינת ישראל של 2012 יכירו בזה שילד שייך למשפחתו ולקהילתו גם אם הוא בעל מוגבלות, שלנו ההורים יהיו מעמד וזכויות משלנו מול המערכות השונות, שנוכל פשוט לחזור הביתה, להיות אמהות ואבות, אחיות ואחים, סבתות וסבים שעובדים וחיים בכבוד.

דנה דימנט: אני בטוחה, חברותיי וחבריי למאבק, לא במאה אחוזים אלא במיליון אחוזים, שהחוק הזה יעבור.

דנה דימנט: אין חברת כנסת אחת או חבר כנסת אחד שיוכלו שלא לדמיין את מצבנו ולומר שאת העיוות הזה, את העוול המתמשך למשפחות בעלי המוגבלות בישראל, חייבים לתקן, לא רק לטובת המשפחות עצמן, ציבור של למעלה ממיליון איש, אל תשכחו שיש גם נכים בוגרים, אתם חושבים רק על הילדים, אלא למען כל הציבור בישראל.

דנה דימנט: אבל מאחר שחוקים לוקחים זמן ואצלנו, והמבין יבין, הצורך הוא מיידי והמאבק הוא יומיומי וסיזיפי, יש לי המלצת ביניים להורים כדי לעזור להם/לנו להתמודד עם המציאות המאוד מורכבת שנקלענו אליה, ראשית אני ממליצה לגשת לתחנת המשטרה הקרובה למקום מגוריכם ולהצטייד בתעודת יושר.

דנה דימנט: לא לזלזל, זה מסמך מאוד מאוד מאוד חיוני למקרה שתצטרכו למשל להגיע לוועדה לקביעת הנכות של הביטוח הלאומי, אחרי שהיינו צריכים לגרור את הילד לאבחונים כדי להוכיח שבשנה החולפת הוא לא הפסיק, במקרה, להיות מוגבל קוגניטיבית, כבד שמיעה או אוטיסט.

דנה דימנט: על חשבונכם כמובן, כי הביטוח הלאומי רוצה את האבחונים תוך 21 יום אחרת תישלל זכאותכם אוטומטית, במיידי.

דנה דימנט: זה באמת במיידי.

דנה דימנט: וברפואה הציבורית התורים לאבחון באזור המרכז לציבור היהודי לוקחים לפחות חצי שנה.

דנה דימנט: אז הגענו לוועדה, אז פשוט חשבתי שיותר טוב להראות תעודת יושר, ואם אפשר לבקש ממשטרת ישראל להוסיף סעיף מיוחד בשבילנו, 'אין היסטוריה פלילית בתחום עברות ההונאה והמרמה'.

דנה דימנט: זה הרי לעג לרש, להורה די ברור שהמוגבלות של הילד עומדת בעינה.

דנה דימנט: אתה רואה, יש אנשים שצוחקים, מסכנים.

דנה דימנט: ואפשר היה לברר את זה נורא בקלות, הרי הילדים שלנו נמצאים רובם ככולם בחינוך המיוחד או בשילוב היחידני או מקבלים טיפולים דרך קופות החולים, כך שקשר תקין בין המוסדות היה מאפשר להראות שאין לנו כוונות זדון, שאנחנו תמיד נחשדים בהן, אוטומטית, מרגע שיש לנו ילד קטוע ידיים, כבד ראייה או לוקה בתסמונת נדירה, אבל למה לטרוח במינהל תקין, יש אותנו, ההורים, אנחנו נרוץ על חשבון ימי עבודה, על חשבון זמן טיפול בילדינו, על חשבון זמנם של ילדינו האחרים, או על חשבון הזמן הזעום שנותר לנו עם בן הזוג.

דנה דימנט: אם עוד נשאר לנו בן זוג, כי הסטטיסטיקות מראות שאנחנו גם מתגרשים יותר מאוכלוסיות אחרות.

קריאה: 50%.

דנה דימנט: כן.

דנה דימנט: אני גם מציעה להסתובב עם התעודות שלנו בכלל, לא רק עם תעודת היושר.

דנה דימנט: המון המון תעודות, מהתיכון, מהאוניברסיטה, מהצבא, כי מרגע שילדכם הוא בעל מוגבלות, אתם תזדקקו לכל תזכורת אפשרית, לכם ולסביבה, למי אתם באמת, כי אתם תימָחֲקו.

דנה דימנט: להורים שהם דוקטורנטים לחינוך תעיר פקידת החינוך בוועדת ההשמה שהם היסטריים ולא אובייקטיביים, לקצינים בכירים בצבא יעירו בוועדת גודל רכב שההתעקשות היקרה שלהם להשאיר את הבן שלהם בחיים היא נטל על החברה.

דנה דימנט: הכי כיף אגב למי שהוא , אבל זה לא יפטור אתכם מוועדות חוזרות ונשנות בביטוח לאומי, ועדות השמה, ישיבות צוות בבית ספר, יש המון, ותמיד בשעות העבודה שלנו, ריצות אחרי משרד הרישוי, ריצות אחרי תרופות לילד, בירור ארוך והיסטרי מה בסל התרופות השנה כי אולי זה יצא ואולי זה נכנס ואולי זה בכלל לא בקופה, לקבוע טיפול פסיכולוגי לאח הקטן שגדל עם אחות מוגבלת והורים היסטריים ופרודים שלא מצליחים לגמור את החודש ולא רואים עתיד ורק רוצים לגדל את הילדה הכי טובה שהם יכולים, להביא אותה למצב הכי טוב שאפשר, כי זה מה שכל הורה חייב לכל ילד.

דנה דימנט: אז כבר עשיתם הכול, כבר חשבתם שאפשר לנשום, אבל הסבב שוב מתחיל, במאי ועדות השמה לבית ספר.

דנה דימנט: את השיבוץ אגב מודיעים רק בימים האחרונים של אוגוסט, וצריך שוב דוח מהקלינאית, המרפאה בעיסוק והמורה, ומחלקת הרווחה בעירייה אומרת שצריך לחדש את ההרשמה ביחידה לאוטיזם וצריך דוח מפסיכיאטר ומקופת החולים צריכים שאני אלך לרופא המטפל והוא יאשר לי שגם השנה הילדה אוטיסטית וגם השנה היא עדיין זקוקה להחזרים על טיפולים.

דנה דימנט: זה היה מצחיק, אם לא הייתי בוכה.

דנה דימנט: פתאום מגיע מכתב מביטוח לאומי שבוועדה האחרונה צריכים מסמכים נוספים כי בבדיקה האחרונה הם שכחו להזכיר שצריך גם דוח פסיכולוג התפתחותי ויש לי שבועיים להציג אותם, כי עבר שבוע, המכתב נשלח לפני שבוע על פי התאריך, והפקידה לא עונה על שאלות אלא רק המענה הקולי בצפת, ושם הם מתחייבים לחזור אליי תוך שלושה ימים, אבל הזמן אוזל, אז אני פשוט אגש לסניף הביטוח הלאומי, והלך עוד יום מהחיים.

דנה דימנט: אני מנסה לנשום, אני מנסה להאמין שאני מנהלת משהו שדומה לחיים שפויים, אבל זה לא הגיוני, כי אני לא יכולה לעבוד.

דנה דימנט: אף בוס שפוי לא יקבל אותי עם כמות השעות והאנרגיות המועטות שנשארו לי, כי אני צריכה פרט שולי מינורי, לטפל בבת הנכה שלי, להסיע אותה לטיפולים ולאבחונים, לעשות איתה שיעורים, או שומו שמים, לשחק איתה ולספר לה סיפור.

דנה דימנט: אם כבר מספרים על לספר סיפורים, זמני מוגבל, פשוט תעצרו אותי כשזה יהיה יותר מדי, או פשוט תעצרו אותי.

דנה דימנט: תעצרו את הטירוף הזה, כי התיאור הזה הוא רק קצה קצהו של הקרחון, הכירו בזכות שלי להשתכר למחייתי ולא לעבוד בארץ הביורוקרטיה רק בשביל לממש את זכויות הבסיס של הילדים שלי, אל תזרקו לפח את השנים שהשקעתי בלימודים ובקריירה ואת המסים הנאים שיכולתי להכניס לקופת המדינה, הכירו בצורך של הילדים שלי באמא פנויה, שפויה וסובלנית ולא באמא רצוצה וחולה.

דנה דימנט: חברים יקרים, נציגי העם, הכירו בכך שהורה לא צריך להיענש על כך שהוא מטפל בילדיו ועומד על זכויותיהם.

דנה דימנט: אנחנו לא נבלים וזה לא שודדי הקופה הציבורית, אנחנו גם לא חייבים להיות מסכנים וראויים לרחמים, זה עדיין בר תיקון, אנחנו כוח אלקטוראלי גדול, אנחנו קהילה נחושה ואנחנו מונים יותר ממיליון איש.

דנה דימנט: אנחנו אנשים הכי גיבורים והכי חזקים בעולם, כי אנחנו גיבורי המערכות בישראל, אל תיתנו לנו ליפול חלל.

אילן גילאון: זה לא היה סטנד אפ, זה באמת קצה קצהו.

אילן גילאון: אני יודע שלא כולם יסכימו, אני חושב שהביטוח הלאומי אחרי 62 שנותיו עוד לא יצא מן הארון ועוד לא ברורה לו הזהות המינית שלו, הוא עוד לא יודע אם הוא ביטוח או הוא מס.

אילן גילאון: ההומור הוא דבר ענק, אני יודע שלפעמים בודקים אנשים אחרי שלוש שנים אם לא צמחה להם רגל חדשה, אפילו בבית הספר שאני למדתי שילדים הלכו לצבא בכיתה ו' כי הם היו בני 18 ידעו שרגל שקוטעים לא צומחת, אבל ההומור הוא הדבר הכי חשוב שיש כאן, דנה.

אילן גילאון: מאז שאני בכנסת הפכתי לגילאון מכות ומחלות, ככה אנשים קוראים לי בעגת העם ושמתי גם לעצמי פוסטר של כל הדברים שאת אמרת ויש לי פוסטר של אחמד יאסין על הקיר וכתוב למטה, 'לא כל הנכים צודקים'.

קריאה: השיפור בעיקר בביטוח לאומי.

קריאה: אני רוצה להגיד, אני הורה, לא נציגה של ביטוח לאומי, יש שיפור ניכר עצום---

אילן גילאון: נכון, אבל צריך לצאת מן הארון, את צודקת.

אילן גילאון: אגב, יש שיפור ענק, אני גם חושב שהרבה בזכותו של האיש שיושב כאן משמאלי, בתקופה שלו זה קרה, בהחלט כן, אבל אני אומר שעוד צריכה לבוא...

אילן גילאון: הביטוח הלאומי הוא הביטוח של הלאום והלאום זה האנשים כאן ולא יכול להיות נקודת מוצא שכל אדם שבא לתבוע את זכויותיו הוא בגדר נאשם כל עוד לא הוכחה חפותו, זאת לא הגישה, וכל זמן שהביטוח הלאומי מרמה יותר אנשים מאשר אנשים מרמים אותו, יש לנו בעיה אמיתית.

אילן גילאון: אני אתן לחברת הכנסת אורלי לוי ואחרונה תהיה נטע דגן, כי אנחנו גם צריכים להגיע לחוק.

אורלי לוי אבקסיס: אילן, קודם כל ברכות על הכנס הזה, זו לא פעם ראשונה שאתה מתעסק בנושאים האלה.

אורלי לוי אבקסיס: אתה עושה את זה הכי טוב, אני חייבת להגיד, ואתה מצליח להביא גם את הקולות מהשטח וגם להראות את הקטסטרופות ואת האבסורדים שבהם חיות המשפחות הללו.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו יכולים רק להבטיח שנהיה חיילים במערכה הזו, אבל אתה מוביל אותה נהדר ואני שמחה להיות חלק גם בוועדה שאתה חלק בה.

אורלי לוי אבקסיס: אתה יודע שבדברים האלה אני פשוט מעריצה שלך.

אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת לומר, דנה, פשוט נגעת לי ללב, העלית כמה דברים שמבחינתי הם חדשים.

אורלי לוי אבקסיס: כמה שעשית את זה בצורה.

אורלי לוי אבקסיס: .. זה נוגע, זה פשוט מראה שאנחנו עדיין שבויים באיזה שהוא מקום.

אורלי לוי אבקסיס: .. אתה יודע, יגידו שבכלל כל הנושא הזה ששולחים אתכם לוועדות חוזרות ונשנות כאילו יש תרופה לנכות הזו ויכול להיות שבשנה הבאה תתעוררי בראש השנה ותגלי ילדה בריאה לחלוטין, זה משהו שאנחנו כחברה לא יכולים לתפוס את זה.

אורלי לוי אבקסיס: לא רק הטרטור של ההורים הללו...

אורלי לוי אבקסיס: אני נמצאת בקיבוץ שיש בו שילוב של ילדים אוטיסטים וכדומה ואני נפגשת עם ההורים כי הילדים שלי גם בשילוב ובשילוב ההפוך, והשיחות והקשיים שאני מגלה שם, ואי אפשר להבין את זה עד שאתה לא שומע את זה ממקור ראשון.

אורלי לוי אבקסיס: ראשית, עוד לפני, יכול להיות שלהעביר את החוק הזה שאנחנו רוצים לקדם יהיה קשה, יהיה לנו קושי אמיתי מול האוצר, אבל אם נפרק אותו לגורמים ונגיש כל פעם פרק אחר ממנו, תהיה לנו הרבה יותר הצלחה.

אורלי לוי אבקסיס: ראשית צריך להפסיק את הנושא הזה של הוועדות החוזרות ולא צריך לא תעודות יושר ולא משהו אחר, כי זה באמת סוג של טרטור מיותר שגובל בהתעללות להורים שגם ככה אין להם מספיק זמן, בטח לא לילדים הבריאים, כי הם יכולים איכשהו להסתדר בעצמם, מי שצריך עכשיו את היחס זה אותו ילד בעל הקשיים או המוגבלויות, איך שלא תקראו לזה, ומשפחות מתפרקות.

אורלי לוי אבקסיס: זו לא פעם ראשונה שאנחנו נמצאים בוועדות שכאלה ושומעים את הסיפורים האישיים.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא יכולים להישאר אדישים להם.

אורלי לוי אבקסיס: אני חייבת לשים את האצבע על דבר מסוים שדיברתי עליו גם השבוע עם שר הרווחה כחלון וזה הנושא של העזרה הסיעודית לאורך שעות היום.

אורלי לוי אבקסיס: צריך להבין, מבחינה כלכלית, וכאשר אנחנו מדברים על חיים של בני אדם אני לא אוהבת לדבר מבחינה כלכלית, אבל מבחינה כלכלית הרבה יותר משתלם למדינה להכניס את הסיפור הזה עד גיל 18, כי זה הרבה יותר זול לה.

אורלי לוי אבקסיס: הרבה משפחות נאלצות לתת את הילד למוסדות שבחלקם יכול להיות שהם טובים מאוד, אבל בחלקם יש הרבה מקום לשיפור, אילן ואני ביקרנו בחלק מהמוסדות האלה וראינו דברים והזדעזענו, ובחלק מהמקרים גם ראינו דברים שעודדו אותנו, אבל הנושא של אותם ילדים שמשפחות נאלצות, לא בגלל שהם רוצים אלא בגלל שהם לא יכולים ומוסרים את הילד, עולה למדינה הון תועפות, כי ילד שיצא מהבית לפני גיל 18 לא יחזור בגיל 18, גם כאשר הוא מקבל אז את העזרה הסיעודית, זאת אומרת שמהרגע שהוא יצא המדינה תצטרך לשלם את כל הכסף הזה למוסדות החוץ ביתיים המיוחדים האלה וזה עולה הון תועפות.

אורלי לוי אבקסיס: דיברנו על הנושא הזה, יש הצעה שהייתה גם בוועדה שלנו, ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, על העלאה של הקצבאות, לא מספיק, בהחלט לא מספיק, אבל זה לא צריך לבוא במקום זה.

אורלי לוי אבקסיס: צריך לתת להורה אולי אפילו את האופציה לבחור מה הוא מעדיף, כי אומרים שההוצאות הן גדולות מדי, אבל הורה יכול בהחלט לבחור לו אם הוא רוצה את העזרה הסיעודית, יכול להיות שהוא יצטרך לוותר על משהו אחר, אבל זה בהחלט יפנה לו זמן גם לעבודה וגם להסתכל על הילדים האחרים, שהם לא אשמים בכך שהם נולדו למשפחה מיוחדת, אבל כמו כל ילד רגיל הם זקוקים לתשומת הלב שלהם, הם זקוקים לעזרה בשיעורי בית, הם זקוקים לזה שתבואו גם ליום הורים שלהם ולא רק של האחרים.

אורלי לוי אבקסיס: הם זקוקים גם לדברים נוספים.

אורלי לוי אבקסיס: עוד נקודה שאני חייבת להגיד, אתם לא היחידים שסובלים מאיזה שהוא סוג אפליות או קיפוח.

אורלי לוי אבקסיס: אני באה מהפריפריה.

אורלי לוי אבקסיס: טיפולים פרה-רפואיים, וניסיתי, כי הבן שלי באיזה שהוא אבחון היה צריך כמה השלמות, פניתי למכבי, עם כל המשלימים שיש לנו, כל פעם ממציאים לך עוד משלים חדש, זה הופך להיות פלטינום, כסף, זהב, לא יודעת איפה נגמור, ביהלום, ואז הייתי אמורה לבחור מרשימה.

אורלי לוי אבקסיס: כל מה שבחרתי אין באזור, אני באה מאזור בית שאן, מהפריפריה, אין באזור, אין באזור, אין באזור.

אורלי לוי אבקסיס: החזרתי את אותה רשימה למזכירה ואמרתי לה, 'את יודעת מה?

אורלי לוי אבקסיס: במקום שנעשה את התהליך הזה, בוא נעשה הפוך, תסמני לי איזה מהם אני יכולה להשתמש באזור שלנו, ואז יהיה הרבה יותר פשוט'.

אורלי לוי אבקסיס: לא סימנו לי.

אורלי לוי אבקסיס: אני עוד יש לי רכב, ויש לנו יכולת להתנייד, מה קורה עם משפחות שהבעיה הזאת היא לא רק בעיה מינורית קטנה שאפשר לטפל בה בזמן הזה וזה, אלא באמת בעיות שהם נדרשים באופן רציף וזה לא ייפסק, לא אחרי שנה ולא אחרי 15 טיפולים אלא לכל החיים, איך הם אמורים להתנייד?

אורלי לוי אבקסיס: ותאר לך אם אותו ילד באמת עם הנושא של התחבורה, לך תטרטר אותו.

אורלי לוי אבקסיס: אני ראיתי פה משהו במסמך שממש הדליק את עיניי ואני חושבת שהוא ממש גובל ברשעות, השתתפות עצמית נמוכה בתשלום הורמון גדילה, זו דרישה של ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: אני הייתי רוצה לדעת כמה זה היום ולמה זה קורה, כי אז מה?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו פה גוזרים על המשפחות החלשות שהילד שלהן יישאר נמוך ביחס לחברה?

אורלי לוי אבקסיס: לא ניתן לו את האופציה להיות נורמלי, כשיש אופציה כזאת, כשיש טיפול בהורמון?

אורלי לוי אבקסיס: עם כל הקשיים שכרוכים בכך.

אורלי לוי אבקסיס: אבל מה אנחנו?

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו גוזרים על משפחות מעוטות יכולת לחיות בצורה.

אורלי לוי אבקסיס: .. להחמיר את המוגבלות כאשר אפשר לתקן אותה וזו קטסטרופה בעיניי כי יש משפחות שלא יכולות להרשות את זה לעצמן.

אורלי לוי אבקסיס: יש הרבה דברים, אבל אני צריכים להתעסק גם בעניין של לבטל את הוועדות וזה הדבר הראשון במעלה.

אורלי לוי אבקסיס: תודה רבה ובהצלחה.

אילן גילאון: שרון, בבקשה.

שרון אלרן: שלום, קוראים לי שרון אלרן ואני אחות של תמר, יש לה צרכים מיוחדים.

שרון אלרן: יש לה פיגור קל, היא לא ברמה קשה, היא גומרת בית ספר בשעה אחת וחצי וכמה ימים בשבוע בשתיים וחצי ואחרי זה אין לה מה לעשות בבית.

שרון אלרן: אז לפני חמש שנים אבא שלי הקים עמותה, קוראים לה 'צורי', ברחובות, שתמר יכולה להיות אחרי בית ספר עם החברים שלה בצהרון.

שרון אלרן: לא היה כסף להקים את העמותה, היה צריך לאסוף תרומות ולא היה לנו כסף כדי לעשות את זה, וכמה שנים אספנו תרומות עד שיכולנו להקים את העמותה.

שרון אלרן: פעם אחת הציעו להורים שלי להוציא את תמר מהבית למוסד, אנחנו לא רצינו, אנחנו רצינו שהיא תישאר איתנו בבית.

שרון אלרן: יש לה כל מיני פעילויות, היא הולכת לכדורסל, היא משחקת עם חברים שלה וגם במועדונית לוקחים אותם ועושים איתם שיעורי בית, יצירות ודברים וזהו.

שרון אלרן: ואנחנו מאוד מעריכים את מה שעושים לנו אבל זה קשה.

איציק פרנקו: אני גם הורה, רשמתי שאני רוצה להגיד שתי דקות.

איציק פרנקו: אחרי נטע.

אילן גילאון: לנטע אני חייב זכות ראשונים, אני מוכרח להגיד לכם.

אילן גילאון: היום מדברים על לוביסטים שמנסחים וזה.

אילן גילאון: .. הלוביסטית הראשונה שפגשתי הייתה נטע דגן, זה היה בחוק הראשון בחיים שלי בכנסת הזאת, ואז חשבתי שכדי להניח הצעת חוק אתה צריך רוב מיוחד של 61 חברי כנסת, הלכתי והחתמתי 61 חברי כנסת לפחות על החוק הזה שנקרא 'חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות'.

אילן גילאון: אני רק הייתי המנגיש, או מה שנקרא שליח הפיצה.

נטע דגן: תודה רבה.

נטע דגן: תודה רבה כמובן קודם כל חבר הכנסת גילאון על הדברים החמים אבל גם על ההובלה כתמיד של הנושאים החברתיים החשובים.

נטע דגן: תודה לכל חברי הכנסת שבאו לשמוע, להשמיע, לתמוך, ואני רוצה להגיד תודה לכל אחד ואחת מכם, ארגונים והורים, תודה מיוחדת לתמי קריספין, לבוקי קמחי.

נטע דגן: התבקשתי להציג ב-12 דקות את ההליכים לקראת הצעת החוק, מה עברנו עד עכשיו, מחשבות ראשונות לקראת הצעת החוק.

נטע דגן: הצעת החוק הזאת מאוד שונה מהצעות חוק אחרות שהיינו מעורבים בהן, שאילן הזכיר.

נטע דגן: כשאני לא לוביסטית, אני עורכת דין, אני יועצת משפטית, אני עורכת דין בארגון 'בזכות', ישבנו וניסחנו הצעת חוק, העברנו לאילן, לחברי כנסת אחרים והצעת החוק הזאת היא פרי יוזמה, גיבוש, חשיבה, ניסוח של הרבה מאוד הורים וארגונים, של כל חברי הקואליציה, זאת הסיבה שאנחנו לא מגיעים עכשיו עם הצעת חוק מנוסחת וסדורה, ההצעה היא עדיין בהליכי גיבוש, מצד שני ברור שכשנגיע עם הצעת החוק הזאת לכנסת, ואני מקווה שלא רחוק היום והיא תהיה הצעה הרבה יותר שלמה והרבה יותר נכונה ויחד עם זאת בהמשך לדברים שנאמרו פה, זאת הצעת חוק ריאלית.

נטע דגן: אנחנו לא מבקשים שמנת וקצפת, זאת הצעת חוק מוגבלת בעלויות שלה, משהו פרקטי, אנחנו מקווים שברגע שנגיע לכנסת היא תרוץ יחסית מהר.

נטע דגן: אז מה היה לנו עד עכשיו?

נטע דגן: איפה היינו עד היום?

נטע דגן: הצעת החוק בעצם מתחילה את הדרך לפני שנה, כשארגון קשר מניח את דוח המשפחות המיוחדות על שולחן ועדת העבודה והרווחה, חבר הכנסת אילן גילאון שואל בעצם למה לא חוק, אז באמת למה לא חוק?

נטע דגן: הפצנו לפני מספר חודשים, ספטמבר-אוקטובר, שאלונים בקרב הורים וארגונים, שאלנו אותם מה הצרכים הכי חשובים והכי דחופים של המשפחה המיוחדת, משפחה שיש לה בן או בת עם צרכים מיוחדים.

נטע דגן: קיבלנו מעל 100 מסמכים, 87 מסמכים ממשפחות, 16 מארגונים.

נטע דגן: אני אקצר את הליכי העריכה הארוכים, ישיבות, ההעלאה של הנושאים העיקריים.

נטע דגן: מה שכן מאוד משמעותי היה ההפרדה בין הצרכים של המשפחות לבין הצרכים של ילדים.

נטע דגן: הפרדה שהיא לא פשוטה, גם מבחינה רגשית, גם מבחינה אנליטית, אבל היא חיונית להצעת החוק שלנו.

נטע דגן: במסמך הצרכים שמונח על שולחנכם ועל שולחן חברי הכנסת אפשר למצוא גם את הצרכים של הילדים, בין היתר כי קיווינו שחברת הכנסת אורלי לוי תרים את הכפפה הזאת ותרצה לקדם גם את הדברים האחרים, אבל הצעת החוק שלנו, כך גם המצגת, עוסקות אך ורק במשפחות המיוחדות.

נטע דגן: אז מה הם הצרכים העיקריים שעלו?

נטע דגן: אני רצה על זה, כי זה עלה בצורה מאוד ברורה גם בדברים של יוליה ודנה: ההכרה במשפחה.

נטע דגן: סוף עידן הפטרנליזם, תפסיקו להחליט בשבילנו, תתחילו לראות אותנו כמשפחה.

נטע דגן: הקושי הכלכלי עלה בצורה מאוד ברורה, מצד אחד עלויות הטיפולים, מצד שני הרבה מאוד הורים שלא יכולים לעבוד.

נטע דגן: הקושי בהשתלבות במעגל העבודה, שוב, כבר תואר פה, ימי עבודה אבודים, דרישות גבוהות, הורים שמתרוצצים בין טיפולים.

נטע דגן: הצורך הנפשי בתמיכה וליווי והדרכה, גם להורים, גם לאחים, לפעמים לקרובי משפחה אחרים שמטפלים, כמו סבים.

נטע דגן: עם ההולדת של הילד עם המוגבלות והליכי האבחון וצמתים מרכזיים כמו כניסה לבית ספר וכו', המידע לא נגיש.

נטע דגן: יש מסמך של מחלקת המחקר והמידע של הכנסת שמראה עד כמה הורים לא יודעים על הזכויות שלהם.

נטע דגן: אני יכולה לספר לכם על פנייה שהגיעה לקליניקות לפני מספר שבועות של הורה לילד בן 19, עם פיגור שכלי, שרק עכשיו גילה שכל השנים האלה הגיעה לו קצבת ילד נכה, הוא לא קיבל והיום זה מאוחר מדי.

נטע דגן: אף אחד במדינה לא טורח ליידע את ההורים על הזכויות, הזכויות מפוזרות בין הרבה גורמים שונים, ההורים לא יודעים על הזכויות שלהם.

נטע דגן: היעדר זמן פנוי, דנה תיארה את זה יותר טוב ממני.

נטע דגן: היו הרבה מאוד תלונות על שירותים לילדים, הסעות, חינוך, טיפולים, כשמה שחשוב לגבי ההורים זה חוסר השיתוף של ההורים, לא רואים את ההורים, לא משתפים אותם, לא נותנים להם מקום.

נטע דגן: בעקבות המסמך הזה, מסמך הצרכים, היה לנו יום של כל חברי הקואליציה.

נטע דגן: בחרנו בדיעבד, לא ידענו על זה כמובן מראש, ביום לא טוב, זה היה היום היחיד בשנה שהחינוך המיוחד שובת, אז הרבה מאוד הורים צלצלו שהם לא יכולים להגיע, ועדיין הגיעו 70 הורים, ארגונים ואנשי מקצוע.

נטע דגן: יום מאוד פרקטי, התחלקנו לשולחנות עבודה, ובעקבות היום הזה גובש המסמך שמונח על שולחנכם, והמסמך הזה הוא בעצם התשתית להצעת החוק.

נטע דגן: שוב, מחשבות ראשונות, לא הצעת חוק מגובשת, אבל אני אנסה להציג את הפרקים העיקריים בהצעת החוק העתידית.

נטע דגן: אז הפרק הראשון זה פרק של עקרונות יסוד: סוף עידן הפטרנליזם, צריך לשתף את המשפחה בכל החלטה שנוגעת לילד, להכיר במומחיות שלה, מתן שירות תוך התייחסות גם למשפחה, לא רק לילד.

נטע דגן: הדוגמה של יוליה עם הרכב.

נטע דגן: מינימום טרטור בין ועדות וגורמים שונים.

נטע דגן: שוב, זה עלה בצורה מאוד ברורה.

נטע דגן: ועוד אנחנו מציעים, מה שקיים לגבי אוכלוסיות אחרות, לשתף נציגות של הורים בכל גוף או ועדה שמקדמים מדיניות לגבי ילדים עם צרכים מיוחדים.

נטע דגן: אם יש ועדה שדנה בקצבאות ילד נכה, אם יש ועדה שבודקת את יישום חוק החינוך המיוחד, צריך לשתף את הנציגות של ההורים.

נטע דגן: שוב, הכרה במומחיות שלהם, אין כמוהם מומחים לצרכים של הילדים.

נטע דגן: הפרק השני בא לתת מענה לצורך במידע, ליווי, הדרכה.

נטע דגן: בצד עיגון הזכות למידע, תמיכה, ליווי והדרכה, אנחנו מבקשים להקים רשת של מרכזים שיתמכו במשפחות.

נטע דגן: בכל אחד מהמרכזים יהיו אנשי מקצוע מכל התחומים והם ייתנו מידע למשפחות, ייעוץ משפטי ראשון, ליווי, הדרכה, תמיכה נפשית, גם להורים, גם לאחים, קייס מנג'מנט, אפרופו השירותים השונים שהמשפחות צריכות להתרוצץ ביניהם, כשהמרכזים האלה מושתתים על שני עקרונות, העיקרון הראשון זה העיקרון של הנגישות, נגישות גיאוגרפית, גם בפריפריה, נגישות שפתית, מידע בכל השפות ונגישות כמובן לאנשים עם מוגבלות, גם פיזית וגם נגישות מידע, והעיקרון השני זה הבחירה, יכולת הבחירה של ההורים, אם לקבל שירות ובאיזו דרך לקבל שירות, האם למשל לקבל מידע באינטרנט, בטלפון, במרכזים וכו'.

נטע דגן: הפרק השלישי הוא הפרק של הורים במעגל העבודה.

נטע דגן: הצורך להתאים ולהנגיש את מעגל העבודה לצרכים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

נטע דגן: היו פה התאמות, שוב, מאוד ריאליות, מאוד בסיסיות, הן כתובות במצגת, אבל אני אתן רק דוגמה אחת שבאמת מראה עד כמה כאילו חושבים על ההורים אבל בעצם לא לוקחים אותם בחשבון.

נטע דגן: אני מניחה שכולכם יודעים שיש חוק שקובע שאפשר לזקוף ימי מחלת ילד על חשבון המחלה של ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: לגבי הארכת חופשת לידה, אתמול העברתי בקריאה שלישית בכנסת את הארכת חופשת לידה לאשפוז ילוד עד 10 שבועות, הפרשות לקופות גמל, כל התנאים הסוציאליים של מקום העבודה בנוסף לכל ה...

נטע דגן: אם נדבר רק על ימי המחלה, אז אפשר לזקוף ימי מחלה על חשבון מחלה של ההורים ולהורים לילדים עם צרכים מיוחדים יש אפילו יותר ימים, עד 30 ימים, אבל, אומרים ההורים, בכל היעדרות שלנו סופרים בעצם מהתחלה.

נטע דגן: אם הילד בגלל טיפולים יצא כל חודש לשלושה ימי אשפוז, אז היום הראשון הוא על חשבון ההורה והימים השני והשלישי הם 50% על חשבון ההורה.

נטע דגן: אומרים ההורים, 'תכירו בהיעדרויות שלנו כהיעדרות אחת רציפה', זה לא כמו שילד פעם חולה בווירוס בטן ופעם בשפעת, זה הכול נובע מאותה לקות.

נטע דגן: אז הנה דוגמה להתאמה שהיא יחסית קלה, יחסית סבירה, לא עלויות גדולות, שתאפשר להורים לעבוד.

נטע דגן: עבודה במשרה חלקית, קביעת שעות עבודה, קביעת פגישות עבודה עד שעה מסוימת ולא לאחר מכן, תכניות הכשרה, עידוד יזמות.

נטע דגן: צריך לזכור שזה לא רק אינטרס של ההורים לעבוד, זה גם אינטרס של המדינה שכמה שיותר הורים ישתלבו במעגל העבודה.

נטע דגן: הפרק הרביעי הוא הזכות לחיי משפחה ולפנאי: סיוע למשפחות גם בשעות אחר הצהריים, גם בחופשות.

נטע דגן: הבסיס קיים, התשתית קיימת, יש נופשונים, יש צהרונים, צריך לעגן אותם בחוק.

נטע דגן: צריך לעגן את הסיוע בחוק גם כדי שהוא יהיה נגיש בכל הארץ, גם כדי שהורים יידעו עליו כדי שהוא לא יהיה תלוי תקציב, חלק מהסיוע הזה יכול להינתן למשל על ידי מתנדבים.

נטע דגן: שוב, יש כל מיני רעיונות ריאליים לקדם את הפרק הזה.

נטע דגן: התשתית קיימת, הצורך חשוב.

נטע דגן: הפרק האחרון נוגע לכל אותם מערכי טיפול בילדים, חינוך, טיפול, רווחה וכו'.

נטע דגן: קודם כל השילוב של ההורים, ויותר מזה, הצורך לראות את ההורים כחלק מהצוות המטפל.

נטע דגן: שוב, אין כמו ההורים מומחים לצרכים של הילדים שלהם, והזכות לבחור מסגרת מתאימה, זכות שהיא כל כך מובנת מאליה לגבי הורים לילדים שאין להם מוגבלות.

נטע דגן: כשמדובר בילדים עם צרכים מיוחדים, זה עדיין פטרנליזם, עדיין מחליטים במקום ההורים.

נטע דגן: אנחנו מבקשים לעגן את זכות הבחירה ואת ההכרה במומחיות ההורים.

נטע דגן: מכיוון שהתבקשתי לקצר אני מקצרת ואני מגיעה לשקף האחרון.

נטע דגן: רגע לפני שאני מקריאה מתוך דברי ההסבר שכתבנו אני רוצה לחזור ולומר, הצעת החוק היא עדיין בגיבוש, אנחנו מאוד נשמח על השותפות של כל אחד ואחת מכם, גם הורים, גם ארגונים, גם חברי כנסת, גם משרדי ממשלה שלצערנו לא הגיעו, מאוד נשמח לקבל את ה---

איציק פרנקו: הגיעו.

איציק פרנקו: פה.

איציק פרנקו: אני כהורה אומר לכם, פה.

איציק פרנקו: גם הרווחה פה.

נטע דגן: אני אסיים במשפט שנכתב באותו מסמך עקרונות: 'הצעת החוק באה להעצים את המשפחה, להכיר במרכזיותה, במומחיותה ובכוחה לחולל שינוי בחיי הילד או הילדה, לתת מענה לצרכיה המיוחדים על מנת שתוכל לנהל חיים תקינים ועצמאיים, תוך שמירה על פרטיותה וכבודה'.

נטע דגן: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: הצטרפו אלינו חבר הכנסת אורי מקלב, שקיבל את פרס המרכז לדמוקרטיה בזכות גדולה מאוד, וחברת הכנסת אורית זוארץ גם נמצאת איתנו, לכן אני לוקח לעצמי את המנדט להאריך את הדיון במקום הזה.

איציק פרנקו: אני אבא לילד אוטיסט בן 11 משולב יחידנית בחינוך רגיל.

איציק פרנקו: שמי איציק פרנקו.

איציק פרנקו: חלק מההורים פה מכירים אותי, חלק לא.

איציק פרנקו: אני רוצה כמה אנקדוטות, והדברים שאני אומר, אני רוצה שיהדהדו לכל אחד פה.

איציק פרנקו: להורים זה ברור, כי הם יודעים את זה, אבל מי שלא, נציגים של המדינה, חברי כנסת, אני רוצה שזה יהדהד.

איציק פרנקו: אני לא יכול להתחרות בצל של דנה, אני אומר לכם, כמה ציטוטים.

איציק פרנקו: מנהל בית הספר: 'אם הילד שלך לא יכול לשבת 70% מהזמן בכיתה, הוא לא יכול להשתלב בחינוך הרגיל'.

איציק פרנקו: מפקחת משרד החינוך אומרת לאמא, האמא הזאת לא ישנה חודש: 'גברתי, קיבלתם בגן 15 שעות סייעת, בשנה הבאה שלא תצפי, אנחנו צריכים לתת לאחרים.

איציק פרנקו: אי אפשר לתת לכם כל שנה'.

איציק פרנקו: פקידה בביטוח הלאומי אומרת לאמא שדיברתי איתה היום: '100% זה זהו, אין יותר מ-100%'.

איציק פרנקו: הדיסאינפורמציה הזאת פשוט... אני רוצה להגיד לכולנו פה, מי שמשפחה ומי שלא, אנחנו נתבגר ואנחנו נהיה אנשים מוגבלים, לפחות 50% לפי הסטטיסטיקה, לכו לחברת הביטוח ותגלו את זה, אנחנו נהיה מוגבלים בזקנה, אם לא נתכנן כמו שצריך היום בחוקים אז לעת זקנה, גם אלה פה שאין להם משפחה מיוחדת ירגישו את נחת זרועה של הביורוקרטיה והכסף שחסר.

איציק פרנקו: והדבר האחרון שאני רוצה להגיד, אולי קצת עוקצני, אבל אני אבא ואני מרשה לעצמי לפעמים גם להיות עוקצני.

איציק פרנקו: שופט, שהיום הוא שופט בית משפט עליון, אמר לי בבית משפט מחוזי, 'בית המשפט לא מחנך של הרשות', בעתירה שהגשתי נגד הרשות על טרטור של הורה לילד עם צרכים מיוחדים.

איציק פרנקו: אני רוצה שלכולם זה יהדהד להם פה, זה מחלחל גם לרשות השופטת, הקטע של אין הבנה שמטרטרים אותנו ובית המשפט אומר וברמות הכי הגבוהות, 'אנחנו לא מחנכים של הרשות המקומית'.

איציק פרנקו: תודה ואני מקווה שזה יהדהד לכם.

איציק פרנקו: דבר אחרון, סליחה, בקטע של חינוך, אני אמרתי את זה לא פעם אחת בוועדות שהיו פה ממבקר המדינה לפני חודשיים, אין לאף אחד פה, לא לרשויות, לא לאנשי מקצוע, מונופול על הידע.

איציק פרנקו: אנחנו הורים בדור שאת הידע גם מהמשפחה וגם מבחוץ אנחנו יכולים לאסוף אותו, אז אין מונופול על הידע למערכות.

איציק פרנקו: תודה.

אורית זוארץ: בוקר טוב, שלום לכולם.

אורית זוארץ: אילן, כל הכבוד לך, אני עוזרת אישית שלך בכל מה שאתה צריך ובעיקר בסוגיות האלה.

אורית זוארץ: כראש השדולה לקידום הורות ותעסוקה אנחנו נוגעים בעיקר בסוגיות הקשורות להתאמת עולם התעסוקה בישראל להורים, וכשמדובר בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ההטבות צריכות להיות הרבה יותר גדולות.

אורית זוארץ: אני חושבת שזה אחד הנושאים המרכזיים שצריך לקדם, לטפל ולקבוע סוף סוף, אולי בחוק, אולי בנהלים, וזה אחד החסכים והדברים שחסרים לי, החוסן המשפחתי, הכלכלי.

אורית זוארץ: בהרבה מאוד מקרים אנחנו נחשפים למשפחות שמגיעות למצב מאוד קשה מבחינה כלכלית.

אורית זוארץ: הם יקבלו את כל הסיוע עבור הילד, אבל כשהם נקלעים למשבר, קשה מאוד לצאת ולבקש עזרה ואני אומרת שבמקרים האלה לא צריך לצאת ולבקש עזרה, זה צריך להיות ברור מאליו שהורה שיש לו ילד עם צרכים מיוחדים יקבל מעטפת שלמה ועולם התעסוקה יהיה מותאם להורות ותעסוקה, גם לילדים עם צרכים מיוחדים, כדי ששני ההורים יוכלו לממש את הפוטנציאל התעסוקתי שלהם ולא לעשות ויתורים מאוד מאוד קשים.

אורית זוארץ: אז אני מגויסת.

אורית זוארץ: נפגשתי אתמול עם תמי ואנחנו נמשיך לעבוד בשיתוף פעולה ואנחנו נעשה את כל מה שצריך, כדי להסדיר את הסוגיה הזאת אחת ולתמיד.

אורית זוארץ: לצערי הרב הוועדה לשינוי חברתי כלכלי, שם הבומבסטי, טרכטנברג בקיצור, התעלמה לחלוטין מהצרכים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים.

אורית זוארץ: כי כל ההתאמות במערכת החינוך לא רלוונטיות בשום דרך להורים שיש להם ילדים עם צרכים מיוחדים.

אורית זוארץ: העלינו את זה גם במליאה, גם בוועדה לשלום הילד, אנחנו נמשיך לטפל בנושא הזה---

קריאה: כתבנו פה מסמכים ארוכים וממצים עם מידע, ביקשנו לבוא לוועדה והם אפילו לא זימנו אותנו.

אורית זוארץ: אז אנחנו לא נשתוק.

אורית זוארץ: איך אומרים?

אורית זוארץ: נחמדים אנחנו לא, לא בשביל זה באנו לכאן.

אורית זוארץ: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה.

אילן גילאון: יקיר המרכז לדמוקרטיה, חבר הכנסת אורי מקלב.

אורי מקלב: תודה רבה לך, אדוני היושב ראש.

אורי מקלב: אני אמרתי את זה בקריאת ביניים, אבל אני גם מרגיש עכשיו שחלק מהפרס, אני מאוד רואה שזה משהו מחייב, לא רק משהו שמעודד, וזה בזכות, וגם אמרו את זה, הפעילות שהייתה בכנסת, אבל אני הכרתי אתכם בפעילות של הוועדה לפניות הציבור שדנה לא פעם בנושא של המשפחות, הילדים או אנשים שהם בעלי מוגבלויות והזכויות שלהם.

אורי מקלב: בכל הדיונים שאנחנו דנו היום, אדוני היושב ראש, תמיד צפו הבעיות הקשות שההורים צריכים להתמודד איתן.

אורי מקלב: במסגרת הטיפול בילד, המשימה המיוחדת הזאת שהם לקחו על עצמם בטיפול בילד בבית, בתוך המשפחה, ולא חס וחלילה לתת את זה למוסדות.

אורי מקלב: הפער הזה, שהרשויות לא מבינות ולא מרגישות מה העול שעל המשפחות האלה, מה המחויבות שהמשפחות האלה לקחו, רק כשהבאנו את ראשי המערכת, כולל המנכ"לים של משרדים והם שמעו את ההורים, היו דברים שאולי התחילו לזוז, אבל עם הזמן גם זה התקהה.

אורי מקלב: ראינו דבר אחד, שבכל הבעיות והנתינה הגדולה שההורים נותנים לילדים האלה, הם לוקחים על עצמם לא רק מסירות, אלא סבל רב, השלכות קשות מאוד, אין משפחה אחת שמגדלת ילד כזה ולא משנה באיזה דרגה הוא ובאיזה צורה הוא, שחייהם לא השתנו לגמרי, וזה לא משנה מאיזה בחינה, מבחינה אישית, מבחינה כלכלית ומבחינה בריאותית, ולכל אחד יש הרבה הרחבות.

אורי מקלב: לכן, אדוני היושב ראש, באנו לחזק אותך ובאנו לחזק גם את הפורום הזה והקואליציה הזאת שבאה לקדם גם את המשפחות מכל ההיבטים שראינו בהצגת החוק, שבאמת כל דבר, כל מלה וכל משפט שהיו שם נכונים מאוד.

אורי מקלב: לאחרונה ביקרתי במקומות כמו עזר מציון, במרכז תעצומות, כאן בירושלים, וראיתי שכל הנושא שלהם זה עזרה למשפחות, עזרה פסיכולוגית, עבודה סוציאלית, האחים והאחיות האחרים שיש במשפחה, מה ההשלכות שיש על הילדים הבריאים ממצב שמגלים ילד...

אורי מקלב: אין שיעור---

קריאה: זה המדינה צריכה לעשות ולא להסתמך על...

קריאה: לילד שלי יש מכשיר תקשורת, זה כמו ניידות, אני לא צריך ללכת לעמוד בתור כדי לקבל לחצי שנה.

אורי מקלב: וזה הם עושים במקסימום.

אורי מקלב: זו אחת הדוגמאות שהבאת.

אורי מקלב: אנחנו נגענו רק בחלק מהדברים, לכן כולנו, מי שנמצא כאן, אני מאמין שיהיה שותף אמיתי בכל מה שאפשר לתרום ולקדם את הצעת החוק הזאת ולעזור להורים.

אורי מקלב: תודה.

אילן גילאון: הצטרפה אלינו גם חברת הכנסת דר' רחל אדטו.

רויטל לן כהן: חשוב לי להגיד רק דבר אחד, שבזמן שאנחנו עובדים על הנושא הזה של הצעת החוק ועד שהיא תגיע ועד שהיא תעבור, יש באמת דברים שהם בכלל לא כלכליים, אלה דברים שקשורים להכרה, בעובדה שלא מכירים בנו.

רויטל לן כהן: זה נאמר, אבל חשוב להדגיש, העובדה שהמדינה לא מכירה בנו כהורים, בזכות שלנו להורות על הילד.

רויטל לן כהן: אני עובדת עם הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, אני בעצמי אמא לילד עם צרכים מיוחדים, ועובדה שכל הורה שהגיע אליי, באיזה שהוא שלב הייתי צריכה לעצור אותו ולהגיד 'חכה, אני רוצה להזכיר לך משהו ותרשום את זה לעצמך, שלא תשכח, אתה ההורה של הילד, זה הילד שלך'.

רויטל לן כהן: באים אליי הורים ואומרים 'מה אני עושה?

רויטל לן כהן: הם יכולים לעשות לי את זה?' וזה משהו שחשוב שנתחיל אותו כבר, לאכוף את מה שכבר יש, לתת להורים האלה חזרה את האוטוריטה על הילד של עצמם.

רויטל לן כהן: זה משהו שהוא לא על כסף והוא מהותי מאוד.

משה רוטמן: מה שאני רוצה להגיד, חבר'ה, עוד שנה וחצי יש בחירות.

משה רוטמן: אנחנו כאן קואליציה של הורים ואחר כך ארגונים, כי הארגונים זה המצאה של המדינה שהפסיקה לתפקד והפילה את האחריות על ארגונים ועמותות ומשם אנחנו עומדים כמקבצי נדבות ואין זכות קיום למדינה שלא דואגת לחלשיה, אבל אנחנו לא חלשים.

משה רוטמן: אנחנו כוח, אנחנו מעל מיליון ואולי יותר, אולי כפול בוחרים, ובאותו יום שאנחנו נצטרך לשים את הפתק, לנו אין ערבים-יהודים, שמאל או ימין, לנו יש ילדים מיוחדים ואנחנו משפחות מיוחדות וסביב כל משפחה יש את המעגל של הסבא והסבתא והדודים ושכל נבחרי הציבור לא ישכחו את זה.

משה רוטמן: אני נמצא פה כל שנה וכל פעם אותו דבר וזה מתגלגל.

משה רוטמן: אני מקווה שהיום כולם יבינו, זה חלק של ההורים ואחר כך ארגונים שהם בתוכם, אבל אלה ההורים ואלה המשפחות.

משה רוטמן: תודה.

מרים-הורה: רק לא לשכוח שילדים לא נגמרים בגיל 18, אלא מדובר גם על בוגרים.

ורד-הורה: אנו כאן היום כדי להציג ולדבר על המשפחה המיוחדת.

ורד-הורה: ברצוני לומר כמה מלים על ההורות.

ורד-הורה: כל הורה חדש חווה עולם שלא היה יכול להכיר לפני כן, כל הורות מציבה דברים, מאתגרת, מורכבת, מגוונת בשלל צבעי הקשת.

ורד-הורה: ישנה גם הורות המורכבת יותר, זו שלה קוראים היום הורות מיוחדת.

ורד-הורה: להורים המיוחדים יש ילד או ילדה שכמו כל הילדים נמצא עמוק בתוך הנשמה, הרי כל ילד מיוחד וכל ילד מאתגר, אבל יש ילדים שמאתגרים קצת יותר.

ורד-הורה: ADHD, ADD, CP, PDD, להורים יש כבר ADHA.

ורד-הורה: שמי ורד, תושבת מושב ינוב בלב השרון, נשואה לגדעון ולנו שני הילדים, הבן הבכור כבר חייל, הבת בכיתה י"ב, אבל היא לא תהיה חיילת.

ורד-הורה: היא ילדה מהממת, מתוקה, יפה, טובה, אוהבת, עם בעיות בריאותיות וליקויי למידה מורכבים.

ורד-הורה: כשהיא הייתה בת שנה וחוסנה, כמו אחיה הבכור וילדים רבים אחרים, היא חלתה ואנו התחלנו במסע לחיים שלא ידענו עליהם דבר.

ורד-הורה: במשך זמן רב ניסינו לרפא ולפתור את הבעיות, לאחר שנים רבות הבנו שלא מדובר בבעיה פתירה.

ורד-הורה: בתנו היא אדם מדהים במציאות מסובכת, מציאות שצריך לקבל, לחבק ואפילו ממש לאהוב.

ורד-הורה: אני מצאתי עצמי מפתחת הורות מיוחדת בפול טיים ג'וב, למרות שזו לא הייתה הקריירה שעליה חלמתי.

ורד-הורה: שלא כמו רוב התפקידים, התפקיד הזה נמשך 25 שעות ביממה, מדובר בהורות מורכבת יותר מהורות רגילה, זו הורות מסובכת, מלאה שאלות, קשיים, שינויים לא צפויים ואי ודאות תמידית.

ורד-הורה: כהורים מתמודדים ועמוק בפנים אינטואיטיבית יודעים גם מה נכון, בו זמנית חשים שאין מושג, לא יודעים עם מה מתמודדים ולא יודעים מה נכון, פרדוקס?

ורד-הורה: זו ההורות המיוחדת.

ורד-הורה: עשירה ומעשירה, סוחטת ומתישה, מסובכת כמו ריקוד איטי ומהיר, לבד וביחד והכול באותו רגע נתון.

ורד-הורה: הילדים שלנו שונים אחד מהשני באופי, באישיות, בצרכים, בקשיים.

ורד-הורה: גם אנו, ההורים, שונים האחד מהשני, כבני אדם ובצורת ההתמודדות שלנו בכלל ועם ההורות בפרט.

ורד-הורה: יחד עם זאת, מה שמשותף לכולנו זאת האנחה שנפלטת מפיו מעת לעת והידיעה שגם העתיד קרוב לוודאי לא יהיה פשוט.

ורד-הורה: לא פעם קורה שהורים שחושבים שסוף סוף הבינו את הלקות, מבינים בעיה חדשה, אולי של בריאות.

ורד-הורה: אין דבר בעולם שיכול להכין את הלב למצב שהמוח לעולם לא יבין.

ורד-הורה: זו הורות רגשית כל כך, הורות עם מערכת עצבים חשופה, פגיעה.

ורד-הורה: ומולנו הממסד, המערכת, החוקים, התקציבים, והשניים, ההורות המיוחדת והממסד, חייבים להיפגש, המציאות מחייבת את המפגש והוא לא פשוט.

ורד-הורה: למרות היותנו בוגרים, חכמים ומנוסים, אנו עומדים לא פעם כחסרי אונים מול הרשויות.

ורד-הורה: המפגש בינינו יכול להצליח רק אם האנשים המפעילים את הממסד מתחברים ליכולותיהם האנושית והיצירתית.

ורד-הורה: המפגש בינינו חייב להצליח כי אנו ההורים זקוקים להכרה, לכלים, לפנסים שיאירו את המבוך של חיינו.

רחל אדטו: אני אשתף אתכם קצת במשהו אישי בסיפור הזה.

רחל אדטו: אני במקצועי רופאת נשים ובתוקף עבודתי כרופאת נשים חלק מאוד גדול קשור לחדר לידה, קשור לסיפורים של נשים בהריון, כאשר אומרים שהילד אולי הוא בעייתי, אולי רואים שיש איזה מום, ההורים מחליטים לא להפיל, להמשיך את ההריון, והתפקיד שלנו הוא בחדר הלידה או בתקופה הראשונה אחרי לידה, ואני מוכרחה להגיד שבדרך כלל, בהסתכלות שלנו, בעיניים שלנו כרופאים, בחלק הרפואי, אנחנו תמיד מתרכזים בקטע של הילד.

רחל אדטו: מה יהיה עם הילד, איזה מכשירים, איפה הוא יילך, לאיזה בדיקות, לאיזה רופאים, אבל התפיסה המערכתית, המשפחתית, מה יהיה עם המשפחה, מה יהיה עם האחים האחרים, איך האחים האחרים יתמודדו עם הילד שעכשיו נכנס להם לחיים, אלה הקטעים שכאנשי מקצוע, כאנשי בריאות, אנחנו ממש הרבה פחות מסתכלים וערים לזה ויודעים שזה חלק מתוך המערך הכללי.

רחל אדטו: והדף הזה כאן, שהוא כל כך ברור והוא כל כך כולל והוא כל כך נכון, כי המשפחה והילד זה היינו הך, כמובן, ולכן אני חושבת שכל אחד מאיתנו חברי הכנסת שיושב פה, וחבר הכנסת אורי מקלב שניהל את הוועדה לפניות הציבור, כל כך אנחנו ערים לתלונות שמגיעות על המוסדות, על הביורוקרטיה, על ללכת עוד פעם לביטוח לאומי ולהביא עוד פעם אישורים ולחזור עוד פעם וללכת עוד פעם, והדברים שלא נגמרים, והיינו רק לאחרונה בוועדה של מקצועות פרה-רפואיים לילדים אוטיסטים, שכבר כל כך הרבה זמן מאז שנחקק החוק ועדיין אין את הטיפולים כי אין מספיק מרפאים.

רחל אדטו: המכלול כאן הוא כל כך גדול וכל כך נכון והרעיון של למקד את הכול ולבסס את הכול בחקיקה שהיא נכונה, היא חברתית, היא ראויה, הוא בהחלט אתגר מאוד גדול, הוא בטח לא דבר שיכול להיעשות תוך יום, הוא ודאי צריך שיתוף פעולה של הרבה גורמים, אבל עצם העלאת הנושא ועצם הניסיון למרכז את הבעיות ולהביא אותן לנקודה אחת הוא בהחלט מבורך.

רחל אדטו: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: את דברי הפרידה אני אעשה בעמידה, תמיד כשאני עומד אני מרגיש כמו ר' עקיבא, כי אני יכול להגיד את כל האמת על רגל אחת.

אילן גילאון: נשמעו פה דברים שהיו מרגשים ובעיקר דברים אמיתיים.

אילן גילאון: פעם ינוש קורצ'אק אמר שילדים הם כמו אנשים מבוגרים, רק שהם יותר נמוכים, אני רוצה לעשות פרפראזה על הדברים האלה ולהגיד שילדים מוגבלים הם ככל האנשים, רק שהם גם יותר נמוכים, גם יותר איטיים וחברה נמדדת ביכולת שלה לסייע להם.

אילן גילאון: וחברה זה אנחנו.

אילן גילאון: אם פעם קנדי אמר לאמריקאים, 'אל תשאלו מה אמריקה נותנת לכם, תשאלו את עצמכם מה אתם נותנים לאמריקה', אני אומר את זה יפה מאוד, 'תשאלו את עצמכם מה אתם נותנים לישראל', אבל באותה נשימה תשאלו את עצמכם מה ישראל נותנת לכם.

אילן גילאון: העמותות העיקריות שאני מכיר הן ממשלת ישראל, , משרד הרווחה, משרד החינוך, כי אנחנו מדינה ריבונית ולא עיירה בסוף המאה ה-19 בפולין.

אילן גילאון: שם חיו על חסדים וכאן אין חסדים ואף אחד לא מבקש פה רחמים ולא צדקה ולא חסד, אלא ביטוח.

אילן גילאון: אנחנו אנשים שיוצאים לדרך ארוכה ממש ממש בימים האלה, אנשים שחייבים ללכת מהר כדי להתקדם לאט.

אילן גילאון: אני חושב שבכוחות משותפים, כשנזכור באופן אמיתי שבכוחות משולבים בעצם אנחנו יכולים לשאת במציאות של עצמנו הרבה יותר טוב מאשר כל אחד לבדו, וכשאנחנו נדע שלא לבזבז את האנרגיה ונעבוד לפי חוק שימור האנרגיה, בעצם אנחנו יכולים להצליח.

אילן גילאון: מכאן יוצאים דברים, אבל הדברים האלה חייבים להפוך למעשים.

אילן גילאון: אני יודע שהחקיקה היא מאוד חשובה, אני רוצה לומר לכם שהחקיקה תמיד בררת מחדל ובכך פתחתי והתחלתי את הדיון ואמרתי שלו יכולנו לחוקק את החוק שאנשים יהיו בני אדם, לא היינו צריכים שום חוקים אחר כך.

אילן גילאון: ובכלל בחברה שצריכים כל כך הרבה חוקים, אז כנראה שיש כל מיני בעיות.

אילן גילאון: אני חושבת שיש פוטנציאל אנושי אדיר במדינת ישראל, אני יודע שלפחות בבית הספר שלי אמרו שאנחנו אור לגויים ופנס לגויים ווינקר לגויים ופרוז'קטור לגויים, וכל החשמלאות רכב לגויים שאתם רוצים, אבל על פי הדברים ששמענו כאן היום אנחנו לא ממש כאלה, אז בואו נהיה קצת יותר צנועים.

אילן גילאון: אני רוצה מאוד להודות לתמי ולבוקי, ואני רוצה לומר לכל אחד מכם תודה, אבל לשותפים לא מודים, אנחנו בצעידה ארוכה מאוד.

אילן גילאון: אני זוכר שהייתי בן בערך 11 ואז הייתי בשומר הצעיר ואמרתי לאמא שלי איך עכשיו אני אלך, יש לנו מסלול של , אז היא אמרה לי ככה, יש אנשים שהולכים בשתי רגליים, אתה הולך ברגל אחת.

אילן גילאון: אני עשיתי את זה ראס בן ענו, עם הג'ריקן על הגב, וזה מה שאנחנו מתכוננים לעשות כאן.

אילן גילאון: תודה רבה לכולכם.