הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 18, פרוטוקול מספר 138, 2012-01-10 10:00

דוד אזולאי: אני פותח את הוועדה לפניות הציבור.

דוד אזולאי: הנושא שעומד על סדר היום זה המשך דיון בעניין קצבה לילדים נכים המבקשים את השתתפות המדינה בקצבת שר"מ, שירותים רפואיים מיוחדים.

דוד אזולאי: אנחנו קיימנו את הדיון הזה לפני כחודש וחצי בערך ומכל מיני סיבות המנכ"לית לא השתתפה איתנו בדיון הזה ואני שמח שהיום היא נמצאת איתנו ואני מברך אותה על כך.

דוד אזולאי: אני גם מקווה שבעזרת ה' נצא מכאן היום עם בשורה.

דוד אזולאי: בהמשך לדיון הקודם שהיה כאן, אני רוצה להגיד לך, גברתי המנכ"לית, היה כאן דיון מאוד מרגש, אמרתי שאני ותיק בבית הזה ואני לא זוכר דיון כל כך מרגש שהיה לי באחת מהוועדות בבית הזה.

דוד אזולאי: זה היה דיון קשה ואני יצאתי מכאן עם החלטה שלפחות כמחוקק אני חייב לעשות משהו ואני יכול להגיד לך שלשמחתי הרבה אחד הדברים שעשיתי זה קודם כל הגשתי הצעת חוק, זה מה שאני יכול לעשות, זה הכלי הטוב ביותר שיש ברשותנו ואת זה עשינו ולשמחתי הוא גם הונח והוא הונח על ידי, חתומים עליו 27 חברי כנסת.

דוד אזולאי: השותפים להצעת החוק הזאת הם מכל סיעות הבית וראשי סיעות של הבית, אנשים שיש להם מה להגיד גם בסיעה וגם בכנסת, ביניהם יושב ראש הנהלת הקואליציה שבוודאי יש לו משקל חשוב ואני ביקשתי לצרף אותו להצעת החוק ואנחנו מקווים להתחיל להתגלגל עם זה.

דוד אזולאי: יחד עם זה לא נשכח שבימים האחרונים מדברים רבות על תוספת תקציב לביטוח לאומי לכל הנכים ובין היתר גם לגבי השר"מ הנושא עלה ואני מניח שהמנהלת הכללית תוכל להרחיב בנושא הזה.

דוד אזולאי: אני לא רוצה לדבר בנושא הזה יותר מדי, כולנו שמענו, כולנו ראינו, אבל אני חושב שלשמוע מכלי ראשון זה הדבר הטוב ביותר.

דוד אזולאי: לפני כן יש פה הורים שלא היו בפעם שעברה והם ביקשו להגיד כמה מלים בדברי הפתיחה והייתי רוצה לאפשר לכמה מהם.

דוד אזולאי: רציתי רק להביא לידיעת

דוד אזולאי: כם שאת הדיון הקודם שהיה מוקלט העברתי לידיעת ראש הממשלה, שר האוצר, שר העבודה והרווחה---

אבנר עורקבי: ראש הממשלה ראה את זה?

דוד אזולאי: אני העברתי לו את זה, אני לא אחראי על הזמן שלו, יותר מזה אני לא יכול לעשות.

דוד אזולאי: בבקשה, רחל.

רחלי נוימן: שלום.

רחלי נוימן: אני רחלי נוימן, אמא של מעין, ילדה בת 13 עם שיתוק מוחין קשה מאוד שמתבטא במוגבלות פיזית מאוד מאוד קשה.

רחלי נוימן: אנחנו מעסיקים עובדת זרה שגומרת לנו את כל התקציב בעצם.

רחלי נוימן: בלי העובדת אנחנו לא יכולים, מעבר לתפקוד היומיומי שאנחנו חייבים אותה בבית כדי לשמור על איזה שהיא שפיות, איזה שהוא סדר יום נורמלי למען הילדים האחרים ובעיקר למען מעין, כדי שתהיה לה דמות שתוכל לטפל בה ולתת לה את מה שאנחנו פשוט כבר לא מסוגלים.

רחלי נוימן: אני ובעלי, שנינו עובדים בזכות העובדת הזרה שלנו, בלעדיה.

רחלי נוימן: .. המון שנים, עד שהיא הייתה לנו אני באופן אישי לא יכולתי לעבוד בכלל, כי אתה לא יכול לעבוד בעבודה נורמלית כשיש לך ילד מוגבל שלא יכול אפילו לגרד באף.

רחלי נוימן: אני יכולה להגיד שהיום, בזכות העובדת הזרה שלנו, אנחנו יכולים לנהל בית נורמלי ותקין.

רחלי נוימן: אנחנו משפחה שחיה בצל הנכות ומנסים ככל האפשר, אבל אין לנו שום עזרה במימון העובדת הזרה שעולה לנו המון המון כסף, מעבר לטיפולים היומיומיים של הילדה, או לאביזרים שהיא זקוקה להם.

רחלי נוימן: ילד נכה זה משהו שעולה המון כסף ואנחנו רוצים לתת לה איכות חיים שמגיעה לה.

קריאה: כלומר צריך להיות מליין בשביל לממן---

רחלי נוימן: כן.

דוד אזולאי: תודה רבה.

דוד אזולאי: טלי בק.

טלי בק: לא כל כך חשבתי על מה אני הולכת להגיד, מצאתי את עצמי פה ככה.

טלי בק: אני טלי בק ואני אמא לילד בן 5.5 בשם דולב.

טלי בק: יש לו פיגור שכלי קשה, הוא בבית איזי שפירא.

טלי בק: מה שקורה שמרגע שדולב נולד החיים שלנו נכנסו פשוט להולד.

טלי בק: כמו שאתם רואים, משפחה צעירה עם ילד בן 5.5, יש לי עוד ילדה בת 7, התפקוד שלנו הוא אחר לגמרי משל כל האנשים שאני רואה סביבי.

טלי בק: דולב צריך עזרה בכל פעולה יומיומית, הוא כל הזמן דורש השגחה, הוא מסוכן לעצמו וכל הזמן צריך להשגיח עליו שלא ייפול, שלא ידחף את היד לאנשהו, שלא ייחנק, שלא יחליק, שלא... כל הזמן הוא דורש השגחה, שלא ייצור נזקים בבית.

טלי בק: אין לי שום עזרה, אין לי שום עזרה משום צד, אני מטפלת בו לגמרי לבד, בעלי לא נמצא בבית, עובד שעות ארוכות.

טלי בק: ברגע שדולב חולה, רק אני יכולה להשגיח עליו ובגלל זה קשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה.

טלי בק: מהרגע שהוא נולד אני לא מצליחה לשמר מקום עבודה וקשה לי מאוד להסביר שאני פשוט לא יכולה להגיע כי אין מי שיהיה עם הילד.

טלי בק: אין לו סבתא ובעלי צריך לפרנס, הוא המפרנס העיקרי ורק אני נמצאת וברגע שהוא חולה אז זה רק אני וקשה לי מאוד להחזיק מקום עבודה יציב ככה.

טלי בק: אני בעצם לא מצליחה, עם כל הרצון, זה קשה.

טלי בק: מהרגע שדולב בבית, אחר הצהריים, החיים פשוט נעצרים.

טלי בק: הבית סגור, אני לא יכולה אפילו ללכת לקנות לחם, סביבו כל הזמן.

טלי בק: אין לי אפשרות להיכנס למעגל החיים הרגיל כמו שכל אישה בגילי חיה, לקחת את הילדה לחוג, לצאת איתה אחר הצהריים, להקדיש זמן לאחותו, לעשות את השיעורים, לעבוד עבודה רגילה.

טלי בק: הכול מבחינתי זה איזה חלומות, אני באמת לא מגיעה לזה וזה המצב.

דוד אזולאי: מה הדרישה שלך?

טלי בק: אני כרגע קורסת, קורסת מהעול, גם הנפשי, כשאני רואה שכל המשפחה שלי כרגע מגויסת בשבילו ואף אחד לא מצליח לנהל אורח חיים רגיל.

טלי בק: אני קורסת פיזית, אני קורסת נפשית, זה המצב.

טלי בק: אני צריכה עזרה, אני צריכה מישהו שייתן לי איזה שהוא גב.

טלי בק: אני לא יודעת עוד כמה זמן אפשר להמשיך ככה.

טלי בק: כשהילד חולה אני לוקחת עוד ועוד ימי חופש והוא חולה לא מעט ואני נעדרת מהעבודה, ואחר הצהריים אני רק איתו, אני לא יכולה לעשות שום דבר, הבית סגור ואני עליו.

טלי בק: אני כן צריכה מישהו שיוריד ממני קצת את הנטל כדי שאני אוכל לנשום.

טלי בק: אין לי שום אפשרות לחשוב איך אני עושה את זה, לבד, בעצמי.

דוד אזולאי: יוליה בן משה.

יוליה בן משה: בוקר טוב.

יוליה בן משה: שמי יוליה בן משה, אני בת 41, תואר ראשון כלכלה ומדעי המדינה, תואר שני מינהל ציבורי, יועצת ארגונית.

יוליה בן משה: כשהייתי יועצת ארגונית, חלק מהשירות שנתתי היה גם למשרד הרווחה וגם לביטוח לאומי כך שכלכלת רווחה וכלכלת בריאות אלה מושגים שאני מכירה טוב מאוד.

יוליה בן משה: אני נשואה לגילי, בן 40, שהוא מנחה קבוצות ומאמן אישי.

יוליה בן משה: נולדו לנו שני ילדים בריאים, גאיה בת 9.5, יהלי בן 7.5 ולפני שלוש שנים ו-8 חודשים נולד לביא.

יוליה בן משה: אנחנו ישבנו מול ארבעה רופאים ועובדת סוציאלית שאמרו לנו, 'צפויה להם ממוצע מחיה של 18 חודשים, תגידו תודה שיש לכם ילדים בריאים, תמשיכו הלאה'.

יוליה בן משה: זה לא אנחנו, אנחנו לא מאמינים בלתת לבן אדם לגווע סתם ככה ומאז אנחנו במאבק להצלת החיים שלו.

יוליה בן משה: האבסורד הכי גדול שבמאבק הזה החלק של הצלת החיים שלו הוא שולי, החלק הכי קשה זה המאבק על כל זכות לגיטימית שמגיעה לנו.

יוליה בן משה: אני רוצה לספר לכם משהו שקרה עם בית איזי שפירא, לביא היום בבית איזי שפירא.

יוליה בן משה: לאחת החברות של לביא ביום חמישי חגגו יום הולדת 3, יום למחרת אמא שלה בת ה-40 נפטרה מסרטן, אתמול הייתה הלוויה, אני לא הייתי מסוגלת ללכת ללוויה, כי כל המחשבה שמלווה אותי זה אם חס וחלילה זה יקרה לי, מה יזכרו הילדים שלי, גאיה ויהלי, הבריאים, מלביא ומאמא, כי מזה ארבע שנים...

יוליה בן משה: אם הילדים שלי בעוד חמש שנים יגיעו לשיעור אזרחות ובשיעור האזרחות המורה לאזרחות תנסה להגיד להם 'המדינה דואגת לכם', הילדים שלי לא יאמינו לה.

יוליה בן משה: הילדים שלי היום , יש לי ילדה בת 9.5, שכדי לקבל את תשומת הלב שלי כאמא היא פיתחה חרדת מעליות.

יוליה בן משה: אנחנו גרים בקומה ה-13, היא לא יורדת לבד במעלית, היא יורדת ברגל, היא גם פיתחה חרדה שהיא שומעת קולות ואז היא כל פעם צריכה ליווי וכשעובדים איתה עם הפסיכולוגית אז לפסיכולוגית היא אומרת 'חדר המדרגות זה המקום היחידי שאמא יכולה להיות איתי נטו.

יוליה בן משה: אין שם כיסא גלגלים, לביא לא יכול להיכנס לשם'.

יוליה בן משה: הילדים שלי מפעילים מניפולציות בשביל שהם יקבלו אותי כאמא, נטו אמא.

יוליה בן משה: אני לא באתי לעשות כאן הופעה של מסכנות, לביא הוא ברכה, ילדים כמו לביא וילדים שמגיעים לעולם הזה אלה ילדים שהתפקיד שלהם ללמד את כל מי שיושב כאן בחדר שיעורים באהבה, חמלה וקידמה.

יוליה בן משה: לא לומדים את השיעור הזה ואני באה לשאת את הקול הזה, של אהבה, חמלה וקידמה.

יוליה בן משה: מה שאני מבקשת, שיהיה לי תקציב שיאפשר לי לשכור עוד אדם.

יוליה בן משה: אני לא רוצה עובד זר, יש כבר מספיק פסיקות שאומרות שזה צריך להיות עובד שמדבר עברית, אני אמצא את העובד, אני אמצא בת שירות לאומי, יש מספיק פתרונות יצירתיים, זה יכול להיות בת שירות לאומי, זה יכול להיות סטודנטים לחינוך מיוחד, זה יכול להיות הכול.

יוליה בן משה: אני רוצה תקציב שאותו אני אנהל ואני אשכור אדם שיהיה לי כוח עזר, כדי שגאיה ויהלי, תהיה להם סוף כל סוף אמא.

יוליה בן משה: אני עם לביא מסתדרת, אני רוצה שלילדים שלי תהיה אמא ואין להם את זה כרגע.

יוליה בן משה: אנחנו אחת לשלושה-ארבעה חודשים בארצות הברית, אנחנו יודעים שבארצות הברית בחלק מהמדינות משפחות במצבנו מקבלות 12,000 דולר מהמדינה, לא 700 דולר, 12,000 דולר.

יוליה בן משה: אז אותי לא קונים ב-593 שקל בשתי פעימות של 2012 ו-2013, למרות שזה הישג.

יוליה בן משה: אני רוצה להיות אמא בחזרה.

יוליה בן משה: אני לא מסכנה, אני לא אומללה מלביא, אני לא צריכה את הרחמים האלה, אני רוצה להיות אמא, כדי שגאיה בן משה לא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, ואם היא תוביל את המהפכה החברתית הבאה, אני אצדיק אותה, כי היא לא יודעת מה זה אמא.

יוליה בן משה: היא הייתה צריכה להיות עם חרדת מעליות כדי שהיא תקבל את אמא שלה במאה אחוז.

דוד אזולאי: תודה.

דוד אזולאי: שילה אביני.

שילה אביני: שלום וברכה לכולכם.

שילה אביני: בנוסף לדברים שקודמיי דיברו והם ציינו בעיות שמשותפות לכולנו כהורים לילד מיוחד, אני אציג גם את המקרה האישי שלי ומקרים נוספים שאני מתוודע אליהם כתוצאה מהפעילות שלי בעמותת 'עוצמה לילד' במודיעין עילית.

שילה אביני: אני בן 42, הורה ל-7 ילדים, כשמתוכם הילדים יהודית ורפאל, יהודית בת 16 ורפאל בן 13, סובלים מתסמונת ללא שם, שכרוכה בפיגור קשה מאוד, סיעודי מורכב, עם נכות מלאה, והם תלויים לחלוטין בזולת.

שילה אביני: אי אפשר להשאיר אותם דקה לבד, אי אפשר להסיר מהם השגחה אפילו לרגע, יש להם במשך 24 שעות צורך בהשגחה רפואית בסיעוד מלא, בטיפולים רפואיים ובכל מה שקשור לכל ילד שהוא במצב כזה.

שילה אביני: אני עזבתי עבודה שהייתה לי בהוראה כדי להתמסר לטיפול בילדים.

שילה אביני: אשתי מלכתחילה לא יכלה לצאת לעבודה בגלל הצורך בריתוק שהיה לנו לבית ולבתי חולים ולכל דבר שקשור בטיפול שלהם.

שילה אביני: הגמלה שאנחנו מקבלים כמובן היא מזערית, היא לא מספקת, לכל הים של הוצאות שיש להורים לילדים מיוחדים, במיוחד כשמדובר כאן בשני ילדים במשפחה אחת, שחוץ מהביטוי של תוספת 50% לגמלה אין פה שום מענה מצד המדינה, להתחשב במקרים מסובכים ומורכבים מעין אלה.

שילה אביני: רציתי גם לציין שהחיים בבית נפגעים בצורה קשה מאוד.

שילה אביני: שאר הילדים במשפחה, כמובן כשיש שני ילדים כאלה במצב כל כך קשה, לא מקבלים את המגיע להם, זה בלתי אפשרי לתת להם, עם כל הרצון הטוב.

שילה אביני: כשעלינו כהורים רובץ נטל לפרנס משפחה שכזו עם שני ילדים במצב כזה, זו ממש משימה שגם מלאך, אני חושב, לא יכול לעמוד בזה.

קריאה: גם עם ילד אחד.

שילה אביני: כמובן.

שילה אביני: אני אומר קל וחומר כשמדובר בשני ילדים במשפחה, לא באתי חס ושלום להמעיט.

שילה אביני: אנחנו דורשים שכל ילד שנמצא במצב סיעודי קשה, במצב של תלויים לחלוטין בזולת, שיאשרו לו את האפשרות להעסיק עובד, וכפי שציינה גב' בן משה לפניי, אני מניסיון אישי שמעסיק עובדת זרה מדי פעם, אני לא מרוצה ממנה, אין להם תקשורת עם הילד, הם לא יכולים ללוות ילד לקופות חולים או לדברים כאלה, בגלל ההבדל המנטלי, בגלל הבעיה של השפה וכדומה.

שילה אביני: אנחנו רוצים תקציב שיאפשר לנו להעסיק עובד ישראלי בשכר עם כל התנאים שמגיעים לו כדי שבאמת נוכל לתת לילדים את המינימום שמגיע להם, ולנו, להורים, זה יאפשר לקיים מינימליים בכבוד.

שילה אביני: אנחנו לא מבקשים כאן טובות, נמאס לנו לבקש מאנשים טובות, למרות שבדלית ברירה אנחנו חייבים לבקש עזרה מהקהילה, 'בוא תעזור לי בזה', 'תעזור לי פה'.

שילה אביני: נמאס לנו, אנחנו לא רוצים להיות תלויים בחסדי אחרים, אנחנו רוצים להיות תלויים בכוחות עצמנו ובחיים של עצמנו, ולתת באמת לילדים את המקסימום בצורה נאותה ומכובדת, ובשביל זה אנחנו מבקשים מכם שתאשרו תוספת של קצבת שר"מ, שהיא לא הוצאה גדולה, היא לא תוספת גדולה ביחס לפרופורציות שאנחנו מתמודדים איתן.

שילה אביני: רציתי בנוסף גם לציין, היות שאני נחשף בתפקידי בפעילות בעמותה למקרים נוספים, יש גם בעיה של משפחות של חד הוריות שמתמודדות עם ילד נכה.

שילה אביני: גם פה העול הוא כפול ומכופל, זו אמא שיש לה עוד ילדים בבית והיא מתמודדת לבד עם הילד הנכה, עם כל המגבלות שלו, עם הצורך להרים אותו, לנייד אותו, בתנאים קשים, ילד שתלוי לחלוטין בזולת.

שילה אביני: זו משימה בלתי אפשרית.

שילה אביני: אנחנו מבקשים שתאשרו.

שילה אביני: ..

שילה אביני: אני לא יודע מה המדיניות שתהיה, אם היא תהיה לאשר לכולם או לחלקם, או בתנאים מסוימים, אבל רציתי שיהיה ברור לכל אלה שדנים בנושא, שחייבים להתחשב בקושי עצום שיש להורים לגדל ילד כזה.

שילה אביני: מי שלא חווה את זה, המלים לא יספיקו לתאר.

שילה אביני: מי שלא חווה את זה יום יום, שעה שעה, 24 שעות ביממה, לא יבין את זה.

שילה אביני: אנחנו אמנם פה מדברים בצורה מרגשת, אבל מי שלא טועם לא מבין.

שילה אביני: רציתי במספר המלים הקצרות האלה לגרום לכם לחשוב להיכנס כאן במקום ההורה הזה, שמתמודד עם ילד כזה 24 שעות ביממה ושיש לו עוד ילדים לפרנס בבית ושיש לו עוד משפחה וכולם צריכים את תשומת הלב ובסופו של דבר הכול תלוי בכסף, ואם יהיה לנו תקציב סביר ואם תהיה לנו אפשרות להעסיק עובד שיוריד מאיתנו את הנטל הקשה, גם אנחנו נהיה יצרניים, נוכל לצאת לעבוד, נוכל לפרנס את המשפחה שלנו, נוכל לתת לילדים שלנו את היחס המינימלי.

שילה אביני: אנחנו לא רוצים שהם יגיעו לכל מיני מסגרות טיפוליות של חסכים וטיפולים פסיכולוגיים וכל מה שקשור לזה.

שילה אביני: ברגע שאנחנו כהורים לא יכולים לתת להם מה שמגיע, זה מתפרץ באיזה שהוא מקום והמדינה משלמת על זה, אם לא מכאן, היא משלמת על זה ממקום אחר.

שילה אביני: למה לנו להגיע לזה?

שילה אביני: למה ליצור את הבעיה ואחר כך למצוא פתרונות?

שילה אביני: אנחנו רוצים מראש לחסוך את הבעיה הזאת, לגרום שמשפחה לילד נכה לא תהיה משפחה שכל הזמן רודפת אחרי חסדים, אחרי צדקות, שהיא תהיה משפחה שהמדינה עומדת מאחוריה ונותנת לה כלים מינימליים, אני מדגיש כלים מינימליים, כדי לתפקד וכדי לגדל את הילד הזה.

שילה אביני: תודה רבה.

דוד אזולאי: אני מודה לך, שילה.

דוד אזולאי: שרון שלומי.

שלומי שרון: שלום, אני אבא לילדה בת 12, נופר.

שלומי שרון: כשנופר נולדה אשתי עזבה את העבודה ודאגה לה.

שלומי שרון: נופר עם השנים גדלה והקושי נהיה הרבה יותר קשה, כי כשהילדים שלנו גדלים אז רק המשקל שלהם והטיפול בהם הוא הרבה יותר קשה.

שלומי שרון: כי להחזיק תינוק ביד זה קל, אבל כשהם גדלים וכבר להזיז אותם ממקום למקום.

שלומי שרון: ..

שלומי שרון: נשאלת פה השאלה להורים אם לצאת לעבודה או לא לצאת לעבודה.

שלומי שרון: להישאר בבית ולטפל בילד ולהיות איתו, או להביא עובד, עובד זר, לצאת לעבודה כמו כולם ולהיות הורה גם לשאר הילדים.

שלומי שרון: יש לי זוג חברים שהילד שלהם גדל, הוא היום בן 13, הוא שוקל 75 קילו.

שלומי שרון: נפגשנו בקיץ האחרון בברכה ביחד, ניסיתי לעזור, לא הצלחתי.

שלומי שרון: איך אני רואה את האמא שהילד שלה מגיע לגיל 18, עם הגב שלה, עם הבריאות שלה ועם ההתמודדות שלה.

שלומי שרון: עזבו שכל הנושא של הזוגיות לא קיימת אצלם, הם כל הזמן רבים ויש הרבה מריבות בזוגיות בגלל המצב, 'אתה תיקח', 'לא, את תיקחי', 'אתה תיקח לשירותים', 'לא, אתה תיקח לשירותים'.

שלומי שרון: 'מי יקלח אותה היום?

שלומי שרון: אתה תקלח אותה היום'.

שלומי שרון: עזוב על המקלחת, שהילדה שלי היום בת 12, שאני צריך להתמודד עם המקלחת שלה, שאני לא יודע איך אני אתמודד, היא עוד לא קיבלה מחזור, אני לא יודע איך אני אתמודד עם זה וזה צריך לקרות כל יום.

שלומי שרון: אין לי יותר מה להוסיף.

דוד אזולאי: תודה, שרון.

דוד אזולאי: מיכל פיין.

מיכל פיין: קודם כל שלום ותודה רבה על ההזדמנות, אני מאוד נרגשת ואני קצת רועדת.

מיכל פיין: אני עורכת דין, אמא לשלושה ילדים, מאי בת 8 ותאומים בני 4 ו-4 חודשים, בן ואריאל.

מיכל פיין: אריאל סובל מסיבוכי פגות קשים שבעטיים הוא מאושפז בבית בערך מהיום שהוא יצא מהפגייה ונכנס ויוצא מבתי החולים, אבל הסיפור שלנו הוא סיפור של הצלחה שממחישה בדיוק שהצלת חיים, וזה מה שמאוד חשוב לי שתבינו, שההבדל בשבילנו, בשביל ההורים ובשביל הילדים ובשביל הנכים, הוא ההבדל בין חיים ומוות, ההבדל הוא הבדל של משאבים.

מיכל פיין: אנחנו צריכים לחיות בכבוד, בזכות ולא בחסד.

מיכל פיין: אם אני ובעלי וילדיי היינו צריכים בשביל להציל את החיים של אריאל לפנות לעזרת הציבור ולנהל קמפיין תקשורתי מסיבי, ולגייס כסף ולגייס תרומות וליצור לו קרן שממנה אנחנו מממנים את כל מה שהוא צריך, כי מה שהוא מקבל מהמדינה זה פשוט כאין וכאפס לעומת מה שהוא צריך, לא היינו מצילים את החיים שלו, זאת אומרת בכלל הוא לא היה חי והוא לא היה סיפור הצלחה מהמם כמו שהוא היום.

מיכל פיין: זאת אומרת ילד שעולם הרפואה ציפה לו חיים של...

מיכל פיין: קודם כל לא חיים, אמרו לי שאין סיכוי שהוא יחיה, אחר כך אמרו לי שהוא יהיה משותק, שהוא יהיה צמח, שהוא לא יילך, שהוא לא ידבר.

מיכל פיין: הילד הזה חי, נושם, קופץ, מדבר, שמח, אוהב את החיים אבל סובל משורה ארוכה של נכויות קשות, אבל זה אומר שלקחתי אותו הביתה רק אחרי שהייתה לי עזרה בבית, כי יש תאומים, כי יש תינוק ואני חיה עם טראומה של אמא נוטשת, כי הייתי צריכה את התינוק הבריא, זאת אומרת את התאום הבריא, להשאיר בתינוקייה.

מיכל פיין: לא יכולתי לקחת אותו הביתה, כשאחיו התאום פרפר בין חיים ומוות בפגייה.

מיכל פיין: אי אפשר להבין בכלל את התחושות האלה, איך משפחה ממוצעת, ברגע שקורה לה דבר כזה, נזרקת והופכת להיות משפחה נזקקת.

מיכל פיין: אני ארבע שנים כמעט לא יכולתי לעבוד ואם לא הייתה לי עובדת זרה בבית זה לא היה מספיק שאני לא עובדת, זה ילד שמאושפז בבית, הוא צריך 24 שעות לשמור שהוא נושם, שהוא לא מוריד סטורציה, למי שמבין מה זה אומר, ואם אין לך עוד שתי ידיים אז אין, זה בלתי אפשרי.

מיכל פיין: מתי שהוא ביממה אתה צריך לישון?

מיכל פיין: זה לא עובד.

מיכל פיין: ואין שום התייחסות לזה שאנחנו לא יכולים לעבוד.

מיכל פיין: כשיש לך ילד נכה, לפחות בתקופה הראשונה ולפעמים גם לא רק בתקופה הראשונה, תקופה ארוכה אחד מההורים ולפעמים גם שניהם, אי אפשר לעבוד, אי אפשר לממן כלום.

מיכל פיין: אני לא מדברת על לממן עובד זר, אי אפשר לממן מחיה ואין לזה שום התייחסות ואין לזה שום מענה, למה שזה עושה למשפחה.

מיכל פיין: זה שהופך אותנו מאנשים נורמטיביים לאנשים נזקקים, לזה שהייתי צריכה לעמוד בכל כלי התקשורת, לחזר אחר הפתחים וזה יכול לקרות לכל אחד מכם.

מיכל פיין: אל תחשבו שאתם כאן בסיטואציה הזאת משוריינים, שיש לכם איזה בטוחה שלכם זה לא יקרה.

מיכל פיין: כי זה קרה לי, זה יכול לקרות לכל אחד, ולמערכת ולמדינה אין מענה.

מיכל פיין: מבחינת המדינה הבן שלי היה צריך למות.

מיכל פיין: זה המסר שאני קיבלתי.

מיכל פיין: כשאמרו לי 'קחי אותו הביתה', הילד מחובר לחמצן, 'קחי אותו הביתה, תגדלי אותו בבית, אנחנו', קופת החולים, 'נדאג לך להכול'.

מיכל פיין: ואז אני מקבלת חשבון חשמל ואני אומרת, אוקי, הילד שלי מחובר למחולל חמצן, בלי זה הוא לא חי, קיבלתי חשבון חשמל, מי משלם את חשבון החשמל של 5,000 שקל, על זה שהוא מחובר לחשמל 24 שעות?

מיכל פיין: 'אה, זה לא, זו בעיה שלך'.

מיכל פיין: את זה אף אחד לא מממן, את חשבון החשמל של חולה מונשם שמחובר לחשמל.

מיכל פיין: זה לא נתפס.

עירית חייט: לנכים מעל גיל 18 כן מממנים, אגב.

מיכל פיין: כן, לנכים מעל גיל 18 יש מזל.

מיכל פיין: הבן שלי גם בנוסף לכול חירש מלידה, אז גם כשהיינו צריכים מכשירי שמיעה בשבילו, לפני ששונה החוק, אז אמרו לי 'סליחה, זה מלידה?

מיכל פיין: טאפ לאק', וכן הלאה וכן הלאה.

מיכל פיין: תודה.

דוד אזולאי: תודה רבה לך, מיכל.

דוד אזולאי: בתיה צוקרמן.

בתיה צוקרמן: שלום, בוקר טוב, שמי בתיה.

בתיה צוקרמן: אני אמא מאושרת ליחיאל בן 13.5.

בתיה צוקרמן: לא מאובחן עד היום, מוגדר כסי.

בתיה צוקרמן: פי, פלוס אפילפסיה, פלוס עיוורון כורטיקאלי, פלוס פלוס, הרבה פלוסים.

בתיה צוקרמן: הוא ילד פלוס גדול מאוד, הוא המלאך של האחים שלו, חמישה, ברוך ה', בנים, בנות, ילד אצילי, יפה תואר, לא מתקשר, מלאך טוב שלא אומר אמן.

בתיה צוקרמן: יחיאל סיעודי, 200, 300, 400 אחוז, זקוק ל-28 שעות ביממה, שזה השעות שלי, לטיפול.

בתיה צוקרמן: יחיאל מאוד מאוד רגיש, רגיש ומרגיש כל ...

בתיה צוקרמן: ולצערי באתי לייצג היום את הסקטור או המשפחות החד הוריות.

בתיה צוקרמן: אני חד הורית שלוש שנים, גרושה, ברוך ה', לא נדבר על המאבק, אבל ברוך ה' בהחלט.

בתיה צוקרמן: הילדים, האחים ואחיות שמחים מאוד, הבית והאווירה בריאה, ברוך ה', מי שנכנס הביתה לא מסוגל להאמין בכלל שאין פה אבא וקל וחומר שיש ילד נכה, רק כשכיסא הגלגלים מתחיל להתגלגל במסדרון, עכשיו עברתי דירה חדשה, אנשים פתחו זוג עיניים.

בתיה צוקרמן: אני בכלל לא מבינה למה אני פה ולמה צריך לדבר על הנושא הזה.

בתיה צוקרמן: חשבתי להביא אביזרים, חשבתי להביא את הילד, אבל אם הגענו למקום הזה והגענו לדבר על זה, אז כנראה שיש את הצורך ל...

בתיה צוקרמן: אני רוצה רק לשתף אתכם באירוע אחד שקרה לנו לפני כחודש ואני מקווה שזה יספיק.

בתיה צוקרמן: קיבלתי טלפון, הילד שלי לומד בקרן אור, זה מוסד ללקויי ראייה, עיוורים ומגבלה נוספת.

בתיה צוקרמן: קיבלתי טלפון לפני כחודש, הילד הוריד סטורציה במכה אחת, דבר שכבר הרבה זמן לא קרה לנו, ברוך ה', באמצע הפיזיותרפיה הוא פתאום הכחיל ונשימות כבדות, בדיוק השעה חמישה לאחת, אני בשיא ההכנה של ארוחת צהריים, אחד הדברים שאני מאוד מקפידה, אני לא מדברת על לצאת לעבוד, זה לקבל את הילדים בשמחה.

בתיה צוקרמן: אחת וחצי הם באים, ארוחת צהריים חמה, בדרך כלל יום יום.

בתיה צוקרמן: כמו שתיארתי את המצב, שאין מי שייכנס עכשיו הביתה ויקבל את הילדים ואני חייבת לרוץ עם הילד וזה בטוח בית חולים.

בתיה צוקרמן: ניסינו לייצב דרך הטלפון את המצב עם חמצן, אין מצב, אני צריכה לבוא.

בתיה צוקרמן: עזבתי את הכול, עוד הספקתי לקבל את הקטנה עם נשיקה חמה, אמרתי לה, 'יחיאל לא כל כך מרגיש טוב, אני אסע איתו לרופא ואני מקווה שאני אחזור איתו בערב'.

בתיה צוקרמן: ברוך ה', התקווה התממשה, באמת זה נס, הצלחנו לייצב מהר את המצב, התברר שכנראה זו הייתה מחלה ויראלית שהתפתחה.

בתיה צוקרמן: הסיטואציה הזאת, של הדקות האלה, להיקרע בין הילד, שהוא צריך אותי כרגע, אני צריכה להביא את התיק הרפואי, אני צריכה כמובן גם לנסוע, לבין לקבל את הילדים, ואז אני... לא יודעת, אם הייתה פה עובדת זרה, אז כמובן הייתי אותה שולחת קודם עם החומר הרפואי, או כנגד זה מבקשת ממנה להביא את הילדים.

בתיה צוקרמן: לא משנה הסיטואציה, איך הייתי מסתדרת, אבל מה אני עושה עכשיו.

בתיה צוקרמן: ברור שהילדים עצמאיים, אני גם אדבר איתם בדרך בטלפון, אני אתן להם הוראות ואני גם אבטיח להם ממתק, הילד צריך אותי, זה ברור.

בתיה צוקרמן: אני מגיעה וכבר בדרך אני מתאמת עם הרופא את ההגעה של האמבולנס וכמובן שישלח קודם בצורה ברורה כתובה דרך הפקס מהמשרד שהילד זקוק להתפנות באמבולנס, עד היום אני נלחמת עוד על איזה ארבעה-חמישה אמבולנסים שעדיין לא אישרו לי, כל אחד מהם זה 850 שקלים.

בתיה צוקרמן: מזל שלפעמים אני מעדיפה להזמין מראש את הטיפול נמרץ, כי טיפול נמרץ זה 50% אם יש ביטוח משלים.

בתיה צוקרמן: אז הפקס לא עובר והרופא לא יכול, כי הוא מטופל, ואני מסבירה לו שזה יחסוך לי עכשיו אם הוא יוכל, כמובן זה חשוב יותר הצלת חיים, אבל ברוך ה', הפקס עבר, הגעתי כבר אז הילד היה...

בתיה צוקרמן: תוך כדי ביקשתי מהאחות לשים לו כבר את החמצן ולבדוק שום סטורציה וכל חמש דקות עולה, יורד, משחק, איך שאני מגיעה, הצוות בקרן אור שומע את הנשימות שלו, הוא שמע את אמא, פתח את העיניים אחרי שעה שהוא היה כנראה מעורפל, אני מחבקת אותו, 'יחיאל, אמא באה, אמא רק שלך ואתה רק שלי.

בתיה צוקרמן: יהיה בסדר, אל תדאג'.

בתיה צוקרמן: לקבל את כיסא הגלגלים לאמבולנס וצריך להתפנות מיידית, אבל אני מסבירה שאני לא יכולה להרים אותו, אמהות שכמוני פה בטח גם סובלות מבעיות גינקולוגיות כתוצאה מהסחיבה של הילד יש צניחות רחם וכדומה.

בתיה צוקרמן: לא יכולים להיכנס להיריון אחר כך.

בתיה צוקרמן: אבל אני מסבירה להם, אני צריכה את כיסא הגלגלים, זה הרגליים שלו ושלו, אז להתחיל לקפל ולהתחיל לסובב.

בתיה צוקרמן: עוד סיפור.

בתיה צוקרמן: מצליחים סוף סוף שני הפרמדיקים להכניס, אני בינתיים עם הרופא עם האינפוזיה, עם חמצן, ואנחנו נוסעים לבית החולים.

בתיה צוקרמן: ואני שרה לו כל הדרך ואני מתפללת ואני אומרת שיהיה טוב.

בתיה צוקרמן: ברוך ה', באמת נסענו מהר, הגענו לבית החולים, המצב התייצב והחמצן עשה את שלו.

בתיה צוקרמן: כנראה תוך כמה שעות התפתחה מחלה ויראלית, עם חום, הבדיקות הוכיחו שאין חיידק.

בתיה צוקרמן: כל שעה טלפון הביתה, 'שלום, מה נשמע, ברוך ה', יחיאל מרגיש יותר טוב'.

בתיה צוקרמן: 'חני, הכנת שיעורי בית?

בתיה צוקרמן: יופי מתוקה', 'אודי, לכי תקני לחם וחלב שיהיה לארוחת ערב'.

בתיה צוקרמן: כל היום הראש, כל היום הראש בין הילדים הבריאים המקסימים, החינניים, לבין הילד הכל כך מוגבל והכל כך מיוחד הזה.

בתיה צוקרמן: אז אני צריכה לבקש קצבה?

בתיה צוקרמן: אני צריכה לבקש להתפרנס בכבוד?

בתיה צוקרמן: לא רוצה טובות מאחרים, לא רוצה עזרה מאחרים, רוצה להתמודד לבד, יש לי את הכוח, יש לי את הרצון, יש לי גם את השמחה, אנחנו נמשיך לשיר, נמשיך לזמר, נמשיך לגדל את האחים והאחיות המקסימים.

בתיה צוקרמן: בהצלחה לכולנו.

בתיה צוקרמן: אני ביקשתי רשות, הבאתי לפה שני אביזרים.

בתיה צוקרמן: השומר בפתח אמר רק אם יאשרו.

דוד אזולאי: אני מאשר.

בתיה צוקרמן: הרבה הורים יודעים מה הדבר הזה, מה הפלסטיק הזה.

בתיה צוקרמן: סדים, סד.

בתיה צוקרמן: אני לא מדברת על אלפים, אני לא מדברת איתכם על ארבע פעמים נסיעות למדידות.

אבנר עורקבי: כמה פעמים מחליפים את זה?

בתיה צוקרמן: פעם בשנה מחליפים.

קריאה: תלוי בקצב הגידול של הילד.

בתיה צוקרמן: 2,200 שקלים, חידוש סקוטשים, לחדש, נסיעות לתל אביב---

אורלי לוי אבקסיס: וזה לא ממומן?

בתיה צוקרמן: לא.

בתיה צוקרמן: בוא נדבר רגע על הקטע הטכני להלביש את זה.

בתיה צוקרמן: הרגל צריכה להיות מונחת, הרי הוא סובל מבצקת ומהרבה פלוסים, אז זה מתבטא ברגליים.

בתיה צוקרמן: זה חייב להיות מסודר טוב, אם זה לא יישב טוב, אז זה יעצור את הדם ויעשה בצקת וכו' וכו'.

בתיה צוקרמן: אני לא אגיד כמה זמן לוקח לי כל בוקר להרכיב לו, כשבזמן הזה אני יכולה להכין את כד השוקו לילדים ואני לא אוהבת לרדת לדברים האלה, אבל הבנתי, ולפי מה שהכינו אותי, שחייבים לפעמים לרדת לכאלה פרטים.

בתיה צוקרמן: עובדת זרה שתשב ותעשה לי את הזמן הזה, אני לא מדברת על להלביש, להחליף, לקלח, רק את הדבר הקטן הזה.

בתיה צוקרמן: עוד יותר, שתיסע איתי למדידות, להעביר אותו מכיסא הגלגלים למיטה ולהחזיר אותו, לנקות אותו אחרי הגבס.

בתיה צוקרמן: הרי כל שנה זו הצגה שחוזרת על עצמה.

בתיה צוקרמן: כשמיהרתי, לצערי, יצא לי פעם שלא שמתי לב והלבשתי לו הפוך, את הימין על השמאל ואת השמאל על הימין, עד היום אני עוד עם המצפון.

בתיה צוקרמן: ..

בתיה צוקרמן: על היבלת, מה זה עשה לו? אני כבר יותר לא מלבישה לו את זה.

בתיה צוקרמן: אבל אני רק אמא, אני רק אמא אחת, ואני רוצה להישאר אמא אחת ויחידה לילדים שלי.

בתיה צוקרמן: את הקורסט לגב, חגורת גב, כדי למנוע ניתוח עתידי, בעזרת ה', לא יכולתי לסחוב אותו.

בתיה צוקרמן: הוא לא יכול שעה להיות בלי זה.

עירית חייט: זה עולה 8,000 שקל.

בתיה צוקרמן: עד עכשיו אני נאבקת על 1,500 החזר מקופת חולים לאומית ו...

בתיה צוקרמן: אם תגישי 20 דפים ותתחילי לתאר ולהיכנס, והוועדה, הוועדות, ולא בא לי, לא בא לי, לא לכתוב ולא להתבכיין ולא זה---

קריאה: הורגים אותנו עם הביורוקרטיה בכל מקום.

בתיה צוקרמן: אז אני אמרתי השבוע למנהלת של קופת חולים שבגלל הנייר הזה אני לא אפול, אתם לא תפילו אותי בגלל ניירות, אבל אתם לא תזכו ל---

אורלי לוי אבקסיס: איזה קופת חולים זו?

בתיה צוקרמן: לא משנה.

קריאה: זה לא משנה, גם כללית אותו דבר.

דוד אזולאי: אני מניח שזה חוזר על עצמו, אצל כולם אותו דבר.

דוד אזולאי: תודה רבה.

דוד אזולאי: אחרון הדוברים, עילית שמואלי.

עילית סוניה שמואלי: אני באתי לפה אחרי.

עילית סוניה שמואלי: .. וואלה, אני ודפנה עשינו חודש מאז הפגישה של שיחות נורא נורא נורא נורא קשות.

עילית סוניה שמואלי: מה שעשינו זה שתמכנו אחת בשנייה כי עברנו תקופה נורא קשה.

עילית סוניה שמואלי: אני הבטחתי להמון הורים בבית ספר יובלים בעפולה עלית שאני אומר את הדברים האלה.

עילית סוניה שמואלי: קודם כל אני רוצה להגיד תודה לבורא עולם ששמחה חיה ואני אגיד לכם למה אני אומרת את זה.

עילית סוניה שמואלי: בשלושה שבועות אני הייתי בשלוש לוויות והאחרונה אתמול, של ילד מהכיתה ליד של שמחה, בן 13.

עילית סוניה שמואלי: לפני שבועיים חגגנו לו יום הולדת בבית הספר, איזה ילד יפה ומדהים.

עילית סוניה שמואלי: אני יודעת שאם היה אפשר והיה לנו יותר כסף אז הייתי יכולה למנוע, אני ועוד הרבה הורים את ההצטננות ואת דלקת הריאות ולהדליק את החשמל קצת יותר ולעשות אמבטיה במים יותר חמים לאורך זמן והילדים היו מקבלים קצת טיפולים פרא-רפואיים יותר, אז הם לא היו מקבלים את דלקת הריאות בצורה כל כך מחורבנת, ואתמול הייתי בלוויה בעפולה ואני מתה, אני לא מצליחה להירגע מזה.

עילית סוניה שמואלי: דפנה אומרת לי, עילית, תעשי טובה לעצמך, תנסי להתנתק ואני מנסה ואנחנו מדברות אחת עם השנייה ונאחזות בבורא עולם, ואני אומרת, 'תודה רבה, אלוהים, תודה ששמחה חיה' ואני נוגעת בה, ואתמול בלילה קמתי בערך עשר פעמים בין 11 ל-5 בבוקר, כשיצאתי מהבית להגיע לכאן, ואני עושה לה ככה.

עילית סוניה שמואלי: אוקי.

עילית סוניה שמואלי: עוד פעם קמתי.

עילית סוניה שמואלי: בעלי אומר לי, 'עילית, די, עזבי, היא בסדר, נו, את לא שומעת את הנשימות?

עילית סוניה שמואלי: ', אני אומרת לו, 'לא, תעזוב אותי, אל תריב איתי', ואני עושה לה ככה.

עילית סוניה שמואלי: ככה, כי האמא הזאת, שאיבדה את הילד לפני יומיים, והאמא מלפני שבוע והאבא מלפני שבועיים וחצי, זה היה בדיוק על דברים כאלה.

עילית סוניה שמואלי: פשוט הילד היה עם דלקת ריאות, שני שיעולים, לא ידענו, להביא לבית חולים, לא להביא, מה עושים, כן לפנות.

עילית סוניה שמואלי: גם לי יש את הסיוט מלפנות את הילדה שלי באמבולנס, כי כשאני צריכה לשלם 800 שקל, אין לי אותם אז אני לא עושה את זה, ואני רוצה להגיד לכם.

עילית סוניה שמואלי: ..

עילית סוניה שמואלי: אורלי אמרה בדיון הקודם שהילדים מתים במוסדות, הם מתים גם בבית.

עילית סוניה שמואלי: הם מתים גם בבית.

עילית סוניה שמואלי: אין לנו כסף והם מתים גם בבית.

עילית סוניה שמואלי: אבל אתם יודעים מה?

עילית סוניה שמואלי: במוסד הוא היה מגיע לגיל 7, בבית הוא יכול לחיות הרבה יותר.

עילית סוניה שמואלי: אני לא רוצה, אני אמרתי את זה בפעם המיליון, אני יוצאת בחמש וחצי בבוקר, לא בראש שלי לחזור לכאן עוד פעם אחת, הם מתים בבית.

עילית סוניה שמואלי: אני יודעת איך סופרים 200 שקל, איך עושים ככה ואיך עושים, כי זה מה שאני יודעת לספור בכיס שלי בערך בכמה ימים, אני לא מבינה איך סופרים משכורת של 23, 30,000, 50,000 שקל, לא מבינה את הקטע הזה.

עילית סוניה שמואלי: אבל אני לא כועסת על אף אחד שהוא מרוויח, אבל אני כועסת על כל אלה שמרוויחים המון כסף ויושבים כאן ואומרים לי 'את לא תקבלי'.

עילית סוניה שמואלי: את זה אני לא מבינה, זה הכי מעצבן אותי.

עילית סוניה שמואלי: אתם לא יכולים להגיד לי 'את לא תקבלי' ואתם יושבים כאן בטונות והילדים האלה מתים בבית.

עילית סוניה שמואלי: אני לא מוכנה ללכת לעוד לוויות.

עילית סוניה שמואלי: תבינו, אני עוד לא התחלתי את החורף, עוד לא התחלנו את החורף והחורף הוא קטלני לילדים שלנו.

עילית סוניה שמואלי: עוד לא התחלנו ואני כבר הלכתי לשלוש לוויות ואלה חברות שלי, אני לא יכולה להסתכל להן בכלל בעיניים.

עילית סוניה שמואלי: אני כל הלילה לא ישנה, אני מתחננת.

עילית סוניה שמואלי: .. אני לא רוצה להתחנן, תעזבו אותי, אין לכם זכות, אין לאף אחד זכות בעולם שאני אתחנן לפניו.

עילית סוניה שמואלי: אני מבקשת, אני דורשת, תתנו לנו את מה שמגיע לנו, אני רוצה שהבת שלי תחיה ואני לא מתכוונת לקום כל לילה ולעשות לה ככה, לא מתכוונת.

עילית סוניה שמואלי: זה לא מה שאלוהים אמר לי כשהוא נתן לי אותה, הוא אמר לי, 'אני נותן לך את הילדה הזאת כי את מסוגלת, ואת תגדלי אותה ואת תשמרי אותה, את המלאך הזה, בחיים', אבל הוא אמר את זה לכל האמהות וכולן נלחמות לשמור אותם בחיים.

עילית סוניה שמואלי: אבל אם עד היום אמרתי שהמוסד רק מקצר להם את החיים ובבית.

עילית סוניה שמואלי: .. גם בבית הם ימותו, אם אנחנו לא נקבל את מה שמגיע לנו.

עילית סוניה שמואלי: ואני מבקשת דבר אחד, את חוק השר"מ, אני מבקשת מחברי הכנסת, תריצו את זה, אתם יודעים להריץ פה חוקים בקריאה ראשונה, שנייה, שלישית, כשזה קשור ללא יודעת מה בחמישה ימים.

עילית סוניה שמואלי: תריצו את זה, ואני מבקשת עוד דבר, יש עכשיו את התוספות שנתן השר כחלון, שהן משמעותיות.

עילית סוניה שמואלי: אני לא יכולה להגיד ש-500 שקל זה לא משמעותי, רבותיי, זה משמעותי, זה המון כסף, זה כן המון כסף בשבילנו.

עילית סוניה שמואלי: אני מבקשת מוועדת העבודה והרווחה, מיושב ראש הוועדה לפניות הציבור, ומכל חברי הכנסת כאן, לגשת לוועדת העבודה והרווחה ולדרוש שיעבירו את התקנות האלה היום ועכשיו ומחר ולהביא את זה להצבעה ושהכסף הזה יהיה בחשבון הבנק ב-28 לחודש, כי אנחנו צריכים לשלם חשמל והילדים האלה לא צריכים למות בבית.

עילית סוניה שמואלי: וסליחה אם אני כועסת, אבל זה כבר מעייף אותי ללכת ללוויות.

עילית סוניה שמואלי: אני רוצה ללכת לשמחות.

דוד אזולאי: נאחל לך, בעזרת ה', שעוד תלכי לשמחות.

דוד אזולאי: דפנה.

דפנה אזרזר: שלום לכולם.

דפנה אזרזר: אני מאוד שמחה על ישיבת ההמשך, זה בהחלט מבורך.

דפנה אזרזר: אני לא אספר על המקרה האישי שלי, כי בטח כולכם מכירים אותו, אני גם כן אמא לילד סיעודי, מתמודדת עם קשיים, איך לגמור את החודש, כמו כולם, כמו כולנו.

דפנה אזרזר: אני כן אספר שבתור ארגון אנחנו מקבלים המון פניות מהורים.

דפנה אזרזר: מאז הדיון האחרון אני חושבת שהפניות עלו בלפחות 30%.

דפנה אזרזר: אנשים והורים שלא הגיעו אליי לפני לספר על המצוקות שלהם, מגיעים.

דפנה אזרזר: ראינו את הדיון, אני גם רוצה להגיד לך, גם לבן שלי אני צריכה, גם אני לא מסוגלת להחזיק מעמד.

דפנה אזרזר: והקשה מכול הייתה שיחה אתמול בצהריים, אני לא יכולה לדבר על זה אפילו, אבא לילד סיעודי מתקשר אליי ואומר לי שהוא כתב מכתב התאבדות וזה במגרה והוא לא יודע אם הוא יחזיק מעמד עד שיבואו להציל אותו.

דפנה אזרזר: אז אני התחלתי להתחנן אליו בטלפון, 'בבקשה, בבקשה אל תעשה כלום, ה' יעזור, יהיה בסדר', ואני מעודדת אותו.

דפנה אזרזר: גם לי קשה, אבל אני מנסה לעודד אותו ולהגיד לו שגם אני מתמודדת, 'תראה, כל ההורים מתמודדים, אל תעשה כלום לעצמך בבקשה', זה אבא שהאישה נטשה את הבית והשאירה את האבא לגדל ילד סיעודי לבד.

דפנה אזרזר: והוא אומר לי, 'דפנה, תזכרי, אני אומר לך בדיוק איפה המכתב, שכל המדינה תדע למה התאבדתי.

דפנה אזרזר: כל המדינה צריכה לדעת את זה.

דפנה אזרזר: אני לא יכול, אני לא יכול כבר להרים אותה, אני לא יכול כבר לרוץ, קשה לי.

דפנה אזרזר: אני מבשל, אני מנקה, אין לי עזרה, אני מתעורר בלילה בשבילה.

דפנה אזרזר: למה אף אחד במדינה הזאת לא מקשיב לנו, למה, דפנה?

דפנה אזרזר: ' אמרתי לו, 'אתה תראה, יהיה בסדר, עוד מעט תהיה לנו עזרה'.

דפנה אזרזר: הוא אומר לי, 'אני הולך למחלקת רווחה, הם אומרים לי לא מגיע לך.

דפנה אזרזר: אני קונה לה טיטולים, 18 טיטולים ב-100 שקל', 18 טיטולים ב-100 שקל.

דפנה אזרזר: הוא אומר לי, 'איך אני יכול להחזיק מעמד?

דפנה אזרזר: אני לא יכול לעבוד כי כל הזמן קוראים לי, בבית הספר כל הזמן היא נופלת, בבית הספר היא זה...

דפנה אזרזר: בבית הספר היא נחנקת', כל הזמן בתי חולים, כל הזמן פינוי עם אמבולנס.

דפנה אזרזר: הוא אומר לי, 'איך אני יכול להתקיים?

דפנה אזרזר: זה מה שהמדינה רוצה, שהמוסד ייקח אותה?

דפנה אזרזר: שייקחו אותה, אני לא יכול להתמודד עם זה יותר נפשית'.

דפנה אזרזר: אני ממש מבקשת, מתחננת, ממי שיש לו פה את היכולות.

דפנה אזרזר: אני הבנתי שאתמול הוגשה הצעת חוק.

דוד אזולאי: הונחה אתמול.

דוד אזולאי: אני תיכף ארחיב קצת בהצעת החוק.

דפנה אזרזר: אני מתחננת מכל מי שיש לו פה את הכוח לעזור לנו, תעזרו לנו, זה כבר לא מותרות, זה חיים ומוות.

דפנה אזרזר: אנחנו לא יכולים ככה, לא יכולים להמשיך להתקיים.

דפנה אזרזר: אני לא מבינה את העובדה הזו, שכשאני אשלח את הבן שלי למוסד זה יעלה 17,000 שקל למדינה, ואם אני אשאיר אותו בבית זה יעלה 4,500.

דפנה אזרזר: למה לעודד אותי להוציא את הבן שלי מהבית?

דפנה אזרזר: למה?

דפנה אזרזר: למה אילנית צריכה לקבל טלפונים כל היום, 'תזרקי את הבן שלך למוסד'.

דפנה אזרזר: כל הזמן העובדת הסוציאלית מתקשרת אליה ומתחננת אליה שתוציא את הילד מהבית.

דפנה אזרזר: למה?

דפנה אזרזר: אני רוצה לספר עוד מקרה קטן של אמא שלא יכלה להגיע לפה, אמא חד הורית מחדרה, הבת שלה עברה ניתוח קשה בגב, היא הייתה בטיפול נמרץ עכשיו איתה והילדה הזאת תהיה שמונה חודשים בבית באותה תנוחה.

דפנה אזרזר: זאת ילדה בת 12.5.

דפנה אזרזר: היא אומרת לי, 'דפנה, איך אני יכולה לסובב אותה לבד?' היא מתקשרת אליי כל בוקר בשעה 7:30 ואומרת לי, 'לא ישנתי כל הלילה, תעזרי לי, אין לי מי שייצא לקנות לי לחם וחלב.

דפנה אזרזר: אני לא יכולה להמשיך ככה, אני מתחננת, תעזרי לי'.

דפנה אזרזר: אז אני ממש מתחננת אליכם, תעזרו לנו.

דפנה אזרזר: באותה מידה, תעזרו לנו, אנחנו כבר קורסים.

דוד אזולאי: דפנה, תודה רבה.

חנה הוד: זה ממש מחדל שבמדינת ישראל מגיעים למצב כזה שאנחנו צריכים להתחנן שייתנו לנו כוח, שאנחנו צריכים להילחם בביורוקרטיה וכל מיני חוקים.

חנה הוד: זה ממש עוול, זו בושה שפה אנשים פותחים את סגור ליבם וכואבים את הכאב שלהם ואנחנו צריכים לשבת ולהתחנן.

חנה הוד: על מה?

חנה הוד: אלוהים.

חנה הוד: זו מדינת ישראל הקטנה, זה לא סדר גודל של מאות אלפי ילדים, זו בושה, זאת ממש בושה.

חנה הוד: אני יושבת ומסתכלת ואני אומרת, איפה אנחנו נמצאים?

חנה הוד: אין פה טיפת הומניות.

דוד אזולאי: תודה רבה.

רבקה ישראל: סליחה, אני לא נרשמתי, אבל אני רוצה לומר משהו.

דוד אזולאי: אני אאפשר לך, רק אני רוצה לשמוע היום את המנכ"לית וכולנו באנו לפה היום כדי לשמוע את המנכ"לית.

דוד אזולאי: זה חשוב.

דוד אזולאי: אז תעזרו לי, בבקשה.

רבקה ישראל: אני אמא ליונתן שהוא ילד מיוחד.

רבקה ישראל: אני גרה בתל אביב, אני אמא לארבעה ילדים, שניים גדולים ושני תאומים בני 7.

רבקה ישראל: כשהם נולדו וידעתי שאני באיזה שהיא בעיה, אבל לא ידעתי איזה, הקשת היא רחבה ולא יודעים איפה נפלתי, רק באיכילוב אני בת בית.

רבקה ישראל: הילד שלי מקסים, מלא חום, מלא אהבה, אבל הבית הוא לא בית, מכיוון שאני לא ראיתי את אף אחד, רק אותו, ויש לו תאום שגם צריך משהו, אבל רציתי רק לקדם אותו ולא ראיתי את אף אחד.

רבקה ישראל: אבל בעצם גם התאום שלו צריך טיפול רגשי וגם בעלי כועס עליי כי הוא צריך אישה, ואני לא יכולה לראות אף אחד.

רבקה ישראל: מלבד הכסף אנחנו צריכים איזה שהוא טיפול רגשי שינחה אותנו, כי אנחנו לא בתים רגילים.

רבקה ישראל: הלוואי, אני מקנא באנשים שהם משפחה רגילה.

רבקה ישראל: נקרע לך הלב, אתה צריך לנסוע לטיול, לים, אתה לא יכול לקחת את הילד הזה והוא מאוד אוהב מים.

רבקה ישראל: פעם היה תקציב בעירייה, ילדים עם צרכים מיוחדים מקבלים תוספת מים, הילד שלי מת על מים, אבל הורידו את זה וזה חשוב לי, המים האלה, הילד...

רבקה ישראל: אתה יודע, זה עניין של פרינציפ כבר, תוספת מים הייתה, היה משהו.

רבקה ישראל: הילד, יונתן, מת על מים.

רבקה ישראל: אבל גם ככה אנחנו אף פעם לא נהיה משפחה רגילה, אני תמיד אקנא במשפחות רגילות, ואחיות שלי אומרות לי כל הזמן, 'אבל למה את לא יוצאת לעבוד?' אני באתי מתחום השמחות, היה לי מקום לאירועים הכי גדול בארץ, היו לי שתי מסעדות נפלאות, אני לא מסוגלת, אני לא ישנה בלילות.

רבקה ישראל: הוא מעיר אותי.

רבקה ישראל: אני לא יכולה לתפקד כבן אדם שפוי.

רבקה ישראל: אתה לא ישן, אז ההיגיון שלך לא עובד.

רבקה ישראל: ואחרי זה בעלי, 'מה יש לך?' אני צריכה כל היום, 'תעשו לי טובה', 'תעשו לי טובה'.

רבקה ישראל: אני צריכה לשמור על העובדת הזרה שלא תלך, שלא תעבוד קשה, לכי תנוחי.

רבקה ישראל: אני חיה בפחד, כי אני צריכה עזרה.

רבקה ישראל: אני פשוט חיה בפחד, שהיא תנוח, מה שהיא רוצה, זה עוד נפש בבית.

רבקה ישראל: ההוצאה שלה יותר מאשר של הילד.

רבקה ישראל: אני קונה לה, אני מפחדת שהיא תלך, אני חיה בפחד.

רבקה ישראל: בעלי רוצה לדבר איתי, אני נרדמת, אני רוצה ללכת להצגה.

רבקה ישראל: שבע שנים, מהיום שהילד הזה נולד, חכי לאירוע חשמלי, מה זה?

רבקה ישראל: איך זה נראה?

רבקה ישראל: אני רק מפחדת.

רבקה ישראל: עוד לא היה אירוע חשמלי, היו דברים אחרים.

רבקה ישראל: אבל זה כל כך קשה, הנפש כל כך פגועה ואתה רוצה לחייך, אתה מלמד את הילד, יונתן, לקום בבוקר ולשיר, 'איזה יום שמח לי היום', והוא פותח את העיניים, אבל אתה לא יכול לחייך לילד השני, והשלישית רוצה משהו והרביעי רוצה משהו, ואז 'אוף גם את', כל היום 'אוף, גם את'.

רבקה ישראל: וזה באמת אוף.

אילנית סבן: אמא של שי בן 12 עם אוטיזם.

אילנית סבן: אני חד הורית, אני מגדלת את הילד שלי לבד, אבל אני רוצה לציין משהו שאנחנו גם שוכחים, שיש הרבה משפחות שיש להם עוד ילדים בבית והם ילדים רגילים לכל דבר.

אילנית סבן: הבן שלי היום הוא ילד בן 4, סובל מבעיות רגשיות מאוד קשות בהיותו אח לילד אוטיסט.

אילנית סבן: אני בטוחה שאם אני אקח אותו היום לאבחון בביטוח לאומי הוא אפילו יאובחן כאספרגר בגלל כל התופעות שהוא רוכש מאח שלו.

אילנית סבן: הוא לא יודע מה זה הצגות, כי אמא שלו לא הולכת איתו אחר הצהריים, כי כל ההצגות זה אחר הצהריים ואני צריכה להישאר איתו בבית עם האח הגדול שלו.

אילנית סבן: זה לא פעילויות, זה לא שום דבר שאני יכולה היום לעשות עם ילד שהוא ילד נורמטיבי לחלוטין, בגלל העובדה שיש לו אח שהוא אח עם בעיה.

אילנית סבן: ואני אומרת עד מתי.

אילנית סבן: כולנו רוצים בסך הכול לחיות חיים שקטים, רגועים, שאני יודעת שאני יכולה להשאיר את הילד שלי בבית עם מישהו שאני יכולה לסמוך עליו במאה אחוז, כי יש לו עוד אח שצריך לגדול בצורה נורמלית.

אילנית סבן: אז מה, אני אגדל עוד ילד נכה?

אילנית סבן: הרי אמא שלו עוד מעט נכה בעצמה.

אילנית סבן: עוד מעט, אני ככה קרובה לזה.

אילנית סבן: אז מה?

אילנית סבן: אז כל המשפחה תהפוך נכה?

אילנית סבן: מה נהיה?

אילנית סבן: עד מתי?

אילנית סבן: אני לא יודעת, לא יודעת.

אילנית סבן: אם הבת שלך מחר תבוא אלייך ותגיד לך 'אמא, הילד שלי מאובחן, יש לו בעיה', מה אתם תעשו כהורה?

אילנית סבן: איך אתם יכולים לעזור לילדים שלכם?

אילנית סבן: אמא שלי כבר גמורה, אין לה יכולת לתת לי יותר, זהו, היא מיצתה את היכולות שלה.

אילנית סבן: אני לבד.

אילנית סבן: אז מה אני אגיד לבן שלי הקטן, 'איתי, תתמודד, מחר מחרתיים אולי גם אתה תהיה כמו שי, כי לאמא אין את היכולת להוציא אותך החוצה, אין לי את היכולת לגדל אותך כמו ילד נורמלי'.

אילנית סבן: זה עצוב, פשוט עצוב.

רויטל לן כהן: אני פשוט צריכה ללכת לעוד ועדה, היא גם בענייני הביטוח הלאומי ואני מאוד רוצה להגיד משהו לפני שאני יוצאת מפה לוועדה הבאה.

אורלי לוי אבקסיס: גם אני צריכה לנהל ועדה בוועדת העבודה והרווחה וזה שני משפטים.

רויטל לן כהן: מאוד קצר.

רויטל לן כהן: אנחנו מדברים פה על ילדים עם נכויות קשות ונוראיות.

דוד אזולאי: בדיון הקודם דיברת.

רויטל לן כהן: נכון, אבל חשוב לי שבתוך הנכויות הקשות האלה תזכרו שיש את הנכויות הבלתי נראות.

רויטל לן כהן: הילד שלי גם עם אוטיזם, אם לא נזכור שהן קיימות, הילדים האלה שוב לא יקבלו כלום.

רויטל לן כהן: זה מה שרציתי להגיד.

רויטל לן כהן: כי אוגניה אמרה שמחלימים בגיל 8 מאוטיזם.

אורלי לוי אבקסיס: מי?

רויטל לן כהן: אוגניה מביטוח לאומי אמרה לי שמחלימים בגיל 8 מהאוטיזם בגלל זה הפסיקו לי את הקצבה בגיל 7.

רויטל לן כהן: כן, ידעת, יש מחקר לביטוח לאומי.

רויטל לן כהן: תשאלו את אוגניה, היא עובדת אצלה.

קריאה: היא כבר לא עובדת שלנו.

רויטל לן כהן: מזל.

רויטל לן כהן: יש לה מחקר שמראה שמחלימים בגיל 8.

רויטל לן כהן: מזל שאמרה לי בגיל 7, יכולתי להפסיק לטפל.

דוד אזולאי: רבותיי, חברי הכנסת, אני אאפשר לכם להתבטא בקצרה.

דוד אזולאי: חברת הכנסת אורלי לוי אבוקסיס.

אורלי לוי אבקסיס: כשאנחנו מסתכלים על זה, זה באמת כבר כמה ועדות ואני באמת רוצה לברך את היושב ראש של הוועדה הזו וגם את החברים שהם בדרך כלל ויש עוד כמה שהם מאוד מגויסים לנושא הזה, יכול להיות שנבצר מהם היום להגיע לכאן.

אורלי לוי אבקסיס: אבל זאב ודוד ואחרים, ככל שאנחנו לא נעזוב את הנושא הזה וככל שבאמת כמו הדרך שהתווית פה, אנחנו לא נסגור את המחויבות שלנו גם לעניין הזה, אבל גם נשמור את זה על הרדאר, על סדר היום, שמקבלי ההחלטות האמיתיים במדינה הזו לא יוכלו להתעלם מכך.

אורלי לוי אבקסיס: אני לרגע לא מפחיתה ממה שהשיג משרד הרווחה עם הביטוח הלאומי, אני יודעת ש-500 שקלים זה לא משהו שאפשר לבטל, בטח לא לכאלה שמאבדים את מקום עבודתם, שנדרשים להיות בבית, שנדרשים בחלק מהמקרים גם להוציא תקציבים נוספים, כי המדינה כמובן לא משתתפת בעובד סיעודי, אבל האבסורד הוא שגם כשאנחנו מסתכלים והביטוח הלאומי הרי בדרך כלל עושה, לצערי הרב, כל אחד מסתכל על הקדנציה שלו ואיך יהיה האיזון האקטוארי בקדנציה שלו ולא הלאה.

אורלי לוי אבקסיס: חישוב מאוד מאוד פשוט, ואתה לא צריך להיות כלכלן ואתה לא צריך להיות משהו אחר, של המדינה בצורה כזו, וזה נאמר על ידי חלק מההורים, ילד שההורים שלו, לא בגלל שהם רוצים, לפעמים בגלל שהם קורסים, בגלל שהם לא חושבים שהם לא יכולים לתת ופשוט אני יודעת, זה סרט קשה ביותר, אף אחד לא היה רוצה להיות במקום של הדילמה הזאת ועם ייסורי המצפון של מי שבסופו של דבר קורס תחת הנטל ושולח את הילד למסגרות חוץ ביתיות, שבהן ישנם גם טובים, חייב להגיד, אבל בחלק מהמקרים גם.

אורלי לוי אבקסיס: ..

אורלי לוי אבקסיס: אני לא רוצה להגיד פה, כדי שאחרים לא יקבלו ייסורי מצפון כמו שהיה בפעם שעברה.

אורלי לוי אבקסיס: מישהי שאמרה שהיא כבר שקלה להוציא את הילד שלה, בגלל שהיא מתמוטטת והיא אם חד הורית, אז לא, יש גם מקומות טובים, אבל יש גם מקומות לא טובים, אבל כמה זה עולה למדינה.

אורלי לוי אבקסיס: החישוב הכלכלי הנורא פשוט, מי שהוציא ילד לפני גיל 18 מהבית, הסיכויים שהוא יחזיר אותו הביתה אחרי גיל 18 הם אפסיים.

אורלי לוי אבקסיס: מי שהמדינה עודדה אותו להוציא את הילד בילדותו, לא משנה מה, בנערותו, תשלם עליו לכל אורך חייו למוסד.

אורלי לוי אבקסיס: המחירים הם כל כך גבוהים למדינה.

אורלי לוי אבקסיס: אם באמת השיקול פה הוא כלכלי, בבקשה שיעשו את השיקול הכלכלי לטווח ארוך, כי ילד שיישאר בבית מגיל הינקות שלו ויקבל את העזרה הסיעודית המאוד זולה ביחס לסידור החוץ ביתי, בתוך הבית, זה ילד שסביר להניח שבגיל 18 יישאר במסגרת הביתית, עם אותה עזרה.

אורלי לוי אבקסיס: תחשבו על זה, 18 שנים שהיום אנחנו צריכים לפתור, אבל זה לכל אורך החיים.

אורלי לוי אבקסיס: אלא אם כן השיקול פה הוא בכלל אחר והוא לא נוגע לכלכלה, כי בכלכלה אין ספק שהשיקול הכלכלי הוא שההורים יחזיקו את הילד והמדינה תשתתף עם העובד הסיעודי.

אורלי לוי אבקסיס: לא יכול להיות שרק מגיל 18.

אורלי לוי אבקסיס: יכול להיות שאנחנו רוצים לנפח כיס של מישהו, ואני סתם אומרת את זה, כדי לזעזע, כיס של מישהו כדי שיפתח מעונות או שיהיה לו מספיק מיטות, כדי שזה יהיה לו כלכלי, כי מספקים לו סחורה כל הזמן, או שחלילה וחס זו מדיניות שהורים או בחברה שלנו שלא נראה חלילה וחס חולים, או אנשים שסובלים מבעיות כאלה ואחרות ובואו נדחף אותם לשולי החברה, רחוק מהעין, רחוק מהלב.

אורלי לוי אבקסיס: האם השיקול הוא בכלל משהו אחר?

אורלי לוי אבקסיס: ואני לא רוצה לחשוב מה, קיצור חיים, אין לי מושג מה.

אורלי לוי אבקסיס: אבל נאמר פה על ידי הורים, ופה, אדוני, אני באמת פונה אליך בכל לשון של בקשה, אני ואתה חלק מסיעות חזקות בקואליציה, היה לנו ניסיון, נבלמנו כבר קודם, זו הצעת חוק חדשה, בוא לא נרפה ממנה.

אורלי לוי אבקסיס: שלושת המציעים הראשונים, אולי ארבעת המציעים הראשונים, זאב, אני לא מחשיבה אותך, כי אתה מהאופוזיציה, אבל גם לך יש כוח כמובן, אבל כל אחד פה מרכיב מאוד חשוב בקואליציה הזו.

אורלי לוי אבקסיס: את המסר אני כבר העברתי לשר כחלון, ב-500 שקל לחודש, כמה שזה חשוב וכמה שזה טוב, אין די בזה.

אורלי לוי אבקסיס: אסור לנו להרפות, החוק הזה צריך לעבור והחוק הזה, מעבר להיותו הומני ואנושי, הוא כלכלי גרידא והוא יחסוך למדינה לטווח ארוך.

אורלי לוי אבקסיס: ואם אגף התקציבים באוצר עושה שיקולים לטווח ארוך, זה אחד השיקולים שהוא צריך לעשות.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא אוהבת לדבר על חיי אדם ואורך חיים של אדם במונחים של כלכלה, אבל לפעמים כשאתה מגיע למול הביטוח הלאומי, או מול משרד האוצר, דבר איתם במספרים כי הם מבינים רק מספרים, והמספרים מדברים בעד זה שהמדינה תשתתף מגיל 0, מהרגע שאנחנו יודעים שיש בעיה לילד, במימון של עובד סיעודי.

אורלי לוי אבקסיס: תשמור על משפחות, תראה פחות אימהות חד הוריות שנשארות, כי הבית יוכל לתפקד, יהיה לה זמן גם לילדים האחרים וגם לבעל וגם לקיים מסגרת נורמלית.

אורלי לוי אבקסיס: אנחנו לא רוצים לפרק משפחות ואחנונ לא רוצים לזרוק את החלשים בתוכנו לשולי החברה, למה שנמצא בדרך כלל באזורי התעשייה הרחוקים מהעין של ה...

דוד אזולאי: רק להביא לידיעתך ולידיעת חברי הכנסת, אם שמתם לב, מי שמוביל את הצעת החוק זה זאב אלקין, למרות שאני הכנתי את זה.

דוד אזולאי: בכוונה עשיתי את זה ולא התבלבלתי, כי באמת המטרה פה היא לא קרדיט אלא לקדם את החקיקה, ולכן נתתי לו את הקרדיט, שהוא יוביל את זה וגם לא אכפת לי שזה יהיה על המכסה של הסיעה שלי, כי הנושא הוא חשוב.

אורלי לוי אבקסיס: נכון.

אורלי לוי אבקסיס: בוא נגיש כולנו ביחד, כל אחד לוועדת השרים באותו יום, נציף אותם רק בנושא הזה.

אורלי לוי אבקסיס: כל אחד ייתן מהמכסה שלו.

דוד אזולאי: התייעצתי עכשיו עם חבר הכנסת זאב בילסקי וגם איתך, אני מתכוון כבר לבקש פטור מחובת הנחה ויש לי היענות לעניין הזה וברגע שנקבל פטור מחובת הנחה נוכל להריץ את הנושא הזה ואז הממשלה תצטרך להגיד את שלה.

דוד אזולאי: אנחנו את שלנו עשינו ואז נשמע את הממשלה.

אורלי לוי אבקסיס: אני אגיש את הבקשה.

אורלי לוי אבקסיס: אני שמעתי ורשמתי לפניי.

דוד אזולאי: חבר הכנסת בילסקי.

זאב בילסקי: אני רוצה לשבת ליד דפנה.

זאב בילסקי: יסלח לי אדוני היושב ראש.

זאב בילסקי: אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, קודם כל תמיד אני מחפש לראות את הצד הטוב שבעניין.

זאב בילסקי: מהחודש האחרון אני חושב שאני המורווח הכי גדול פה ואני אגיד לכם למה.

זאב בילסקי: אני פשוט הרווחתי פה כמה חברות שזו תחילתה של ידידות מופלאה, של דפנה, של עילית, של אילנית, ואני מחפש עוד קרבנות נוספים כדי שככה יהיה לי... וכמה שאני יודע תמיד, ואני חושב שאני יודע בגלל שאני הייתי ברעננה בתפקיד מאוד משמעותי ובית איזי שפירא זה חלק מהחיים שלנו, למען הגילוי הנאות אשתי היא יושב ראש הוועד המנהל בהתנדבות, אני שם...

זאב בילסקי: לא חשבתי שאני יכול עוד ללמוד ופה אני לומד כל פעם מחדש.

זאב בילסקי: כדי שתבינו את רמת החשיבות שלכם בכנסת, היושב ראש מכיר את זה יותר טוב ממני, יש שתי ועדות מאוד חשובות, יוקרתיות, אחת זו ועדת כספים והשנייה זו ועדת חוץ וביטחון.

זאב בילסקי: לי יש המזל להיות חבר בוועדת חוץ וביטחון והיום בדיוק ב-10 בבוקר יש ועדה מיוחדת של חוץ וביטחון וסקירה של הרמטכ"ל ולי היו שתי אופציות, אחת לבוא לסקירה של הרמטכ"ל ושנייה, לבוא לפה, לשבת ליד דפנה, ואני בחרתי בדפנה.

זאב בילסקי: אז קודם כל שתדעי, דפנה, איפה את עומדת וזה מתבטא.

זאב בילסקי: אין לי מספיק מלים כדי לבטא את כל מה שאנחנו שומעים כאן ואת כל מה שאנחנו רואים שקורה.

זאב בילסקי: מהישיבה האחרונה אני יצאתי...

זאב בילסקי: לקחתי את זה מאוד ללב ואני מפיץ את זה ולקחתי חלק מהשידור ואנחנו שלחנו את זה.

זאב בילסקי: ..

זאב בילסקי: זה מתגלגל אצל עשרות אלפי אנשים, אני רוצה שכולם יראו מה שאנחנו ראינו פה, כי כשאתה רואה את זה אתה מבין את זה.

זאב בילסקי: כשאתה נופל בתוך המספרים, אתה לא... ברעננה אני מכיר טוב משפחה נפלאה, שקוראים לה משפחת אקטה.

זאב בילסקי: משפחת אקטה זה זוג, שני חבר'ה צעירים שהם מנגנים בחצוצרה, גם הוא וגם היא, משפחה שאני מכיר אותה מהיום שהם הגיעו לרעננה וליוויתי אותם, ופתאום נולדה להם אריאל ואריאל נזקקה לניתוח דחוף בקנדה, ומה שעשו שני החבר'ה האלה, הם עמדו בקרן זווית וכל הזמן הופיעו בחצוצרות ומכרו דיסקים כדי לממן את הנסיעות שהיו צריכים לקנדה.

זאב בילסקי: הילדה סבלה מפרכוסים, לא יכלה להפסיק.

זאב בילסקי: כשעילית תיארה בפעם הקודמת מה זה פרכוסים, מה זה כשכל כמה חודשים מתפרק כיסא גלגלים, זה מה שהם עברו עם אריאל.

זאב בילסקי: ואתמול היא כתבה לי, ראתה מה שפרסמתי וכתבה לי מכתב.

זאב בילסקי: אני רוצה רק באמת, מנכ"לית הביטוח הלאומי, ידידתי הטובה, לקרוא לך כמה שורות שכותבת לי לימור.

זאב בילסקי: היא כותבת, 'אני לא יכולתי להאמין שאחרי ששירתי בצבא, שילמתי מסים, ביטוח לאומי, את כל החובות שלי, ביום שהמדינה תעמוד למבחן שהיא צריכה לסייע לי אני אעמוד לבד, אני והילדה הנכה שלי.

זאב בילסקי: אני רק מבקשת לשרוד, אנחנו לא מבקשים יותר, ואתה צריך לעמוד שוב ושוב מול מנגנוני ענק וביורוקרטיה ופעם אחר פעם אתה רץ מגורם אחד למשנהו, הדמעות והעלבון ממלאים וחונקים את הגרון והבושה על ההפקרה שלנו נעה בין שנאה למדינה בה גדלת לייאוש.

זאב בילסקי: מי שאין בכוחם וביכולתם דרך קבע לסגור את החודש', אני מכיר אותם מלפני כן, משפחה מאושרת, שניהם מתפרנסים, היא מנהלת מרכז המוזיקה ברעננה, הוא מופיע ומתפרנס, והם הפכו למשפחה ענייה.

זאב בילסקי: אין להם כסף היום, הם לא יכולים לסגור את החודש.

זאב בילסקי: 'אריאל זקוקה להשגחה צמודה 24 שעות ביממה, היא מסכנת עצמה, אין לה שיקול דעת והיא מרבה ליפול'.

זאב בילסקי: ופה, אסתר, אני רוצה לספר לך, אני לא ידעתי שמישהי תביא לפה את הסד אבל אני רוצה לספר לך מה היא כותבת לי על הסד.

זאב בילסקי: 'האם ידוע על אנשים הקונים סדים לרגליים המותאמים אישית באלפי שקלים מדי מספר חודשים להנאתם?

זאב בילסקי: מדוע המדינה דורשת כל כך הרבה ועדות כדי לאשר השתתפות בעלויות הסדים?

זאב בילסקי: (אולי כי טוב לה שאנחנו כמו רוב הורי חבריה של אריאל בבית איזי שפירא מתייאשים בדרך, מממנים הכול לבד, רק לא לעבור את הוועדות הבלתי נגמרות האלה שוב ושוב מדי מספר חודשים, כשצריך שוב לקנות סד.

זאב בילסקי: הילדים פשוט גדלים ואנחנו לא עומדים בקצב)'.

זאב בילסקי: היא כתבה לי עוד הרבה דברים, אני לא רוצה לתפוס את כל הזמן.

זאב בילסקי: אתם מכירים את זה טוב.

זאב בילסקי: אבל אני רוצה להגיד לך, אדוני היושב ראש, קודם כל זה כבוד גדול בשבילי לשבת פה לצדך ולהיות מהלוחמים עבור האנשים האלה ואני יכול להבטיח לכם שאנחנו לא נפסיק את המלחמה עד אשר נקבל טלפון מכם ותגידו 'תודה רבה, הכבוד חזר אלינו'.

זאב בילסקי: אנחנו מדברים על כבוד ולא על כסף.

זאב בילסקי: תודה.

דוד אזולאי: תודה רבה, אדוני, אני מאוד מודה לך.

דוד אזולאי: תודה, אני מודה לכם.

דוד אזולאי: אני רוצה לאפשר למנכ"לית להגיד את דבריה.

דוד אזולאי: לפני כן אני רוצה להגיד לך, גברתי המנכ"לית, אל"ף, אני מודה לך שאת משתתפת בדיון שלנו ואת שומעת את הדברים.

דוד אזולאי: יכולתי לעשות לעצמי חיים קלים ולתת לך להיות הדוברת הראשונה ובזה לסיים, אבל תרשו לי, אני אספר איזה שהוא סיפור.

דוד אזולאי: סופר על יהודי אחד שהיה מקבץ נדבות והוא הגיע לביתו של עשיר גדול כדי לקבל את מה שהוא רצה לקבל והוא הקיש בדלת והוא חיכה שבעל הבית ייצא אליו לתת לו ובעל הבית יצא וכמובן הושיט לו את התרומה הנדרשת, אבל אותו עני לא הסכים לקבל והוא עמד על כך שבעל הבית ייצא החוצה לתת לו והוא התעקש, הוא אמר 'אני מוותר עד שתצא החוצה', ואכן בסופו של דבר בעל הבית העשיר יצא מהבית אל אותו עני ונתן לו את מה שנתן לו.

דוד אזולאי: שאל אותו העשיר, 'תאמר לי, למה היית צריך להוציא אותי?

דוד אזולאי: הרי את את אותה פעולה יכולנו לעשות בפנים', אמר לו 'רציתי שתרגיש מה שאני מרגיש ולכן ביקשתי שתצא החוצה'.

דוד אזולאי: אז אני אומר את אותו דבר למנכ"לית, אני בטוח שאת מכירה הרבה מקרים ואני בטוח שאת נחשפת גם למקרים קשים יותר, אבל אני מודה שבשבילי אלו מקרים קשים שלראשונה אני נחשף להם ואני אומר לעצמי, אולי הגעת לעת הזאת בשביל הנושא הזה.

דוד אזולאי: אנחנו תמיד בשליחות, יכול להיות שאני בשליחות הגעתי לוועדה לפניות הציבור.

דוד אזולאי: מי שמכיר פה את ההיררכיה יודע שלהיות בוועדת הפנים ולרדת לוועדה לפניות הציבור אולי זה לא אותו דבר, אבל אני שמח שהיום אני פה ואני אומר שיכול להיות שהגעתי לתפקיד הזה רק כדי לפתור את הבעיה הזאת.

דוד אזולאי: לכן אני אומר לך את הדברים האלה, כשיושבת פה קבוצה של אנשים, ששמענו את הדברים וזה המשך אחד ארוך מהדיון הקודם לדיון הזה, כאשר באמצע נעשו פעולות, כפי ששמעת, על ידי חבר הכנסת זאב בילסקי וחברי הכנסת האחרים וכמובן אחת התוצאות זו הצעת החוק שמונחת לפנינו ואני פונה אלייך ואני מבקש, אני יודע שאת עומדת לסיים את תפקידך, אצלנו האשכנזים אומרים, 'תמיד האורח זוכר את הארוחה האחרונה', אתה מכיר את זה, זאבי.

דוד אזולאי: אז תמיד זוכרים את הארוחה האחרונה ואני מאוד מקווה שתעשי פעולה לא רגילה, יותר מרגילה, למען המשפחות האלה ששמעת אותן ואני בטוח שאת מכירה אותן.

דוד אזולאי: אני יודע שנעשו מאמצים בחודש האחרון, אני יודע את זה, אם זה מספיק, על זה נדבר אחר כך.

דוד אזולאי: בבקשה.

אסתר דומיניסני: טוב.

אסתר דומיניסני: אז קודם כל בוקר טוב לכולם.

אסתר דומיניסני: אין ספק שמשפחה שנולד לה ילד נכה במידה זו או אחרת העולם שלה מורכב, קשה, בעייתי, ואיך אמר פה אחד האבות?

אסתר דומיניסני: מי שלא חווה את זה לא מבין את מידת הקשיים.

אסתר דומיניסני: שלא יהיה פה למישהו ספק שמישהו מאיתנו במוסד לביטוח לאומי, באוצר, במשרד הרווחה, לא מבין, לא יודע או לא ער לקשיים שהמשפחות מתמודדות איתן.

אסתר דומיניסני: שלא יהיה פה ספק.

אסתר דומיניסני: אין ספק שההתמודדות קשה, כואבת, רגשית, פיזית, כלכלית, על פי כל פרמטר במובן הזה.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להתחיל במה אנחנו התקדמנו, כי בסופו של דבר אנחנו יכולים לשבת פה ואנחנו שמענו כל מקרה מזעזע ומרגש בפני עצמו, וסך המקרים, אין ספק שהם תמונה קשה וכואבת של כל אחת מהמשפחות האלה, אבל אני רוצה עכשיו להציג במה אנחנו התקדמנו ולאן חברי הכנסת צריכים אולי עוד להוביל את הדברים ונראה מה הושג, מה עוד יש לעשות ונראה איך מקדמים את הנושא הזה בצורה שלעולם את הכאב ואת הסבל אנחנו לא יכולים לקחת מהמשפחות, לצערנו זו נחלתן כל ימי חייהם ובמה אנחנו יכולים לעזור, שאלה דברים חומריים שהמערכת יכולה לסייע על מנת להקל, ותמיד זה יהיה במעט את מה שמנת חלקם, ואין ספק שלעולם שום מערכת ממשלתית לא יכולה לקחת את הכול.

אסתר דומיניסני: לא יכולה.

אסתר דומיניסני: בסוף זה נשאר בביתו של האדם.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להגיד קודם כל מה יש, מה הוספנו, כי חלק מהדברים שהוצגו פה הם לא כל כך מדויקים והושגו הרבה מאוד דברים נוספים בתחום הזה.

אסתר דומיניסני: אני רוצה רק לומר, למען הסדר הטוב וגם ההוגנות, הנושא של טיפול באוכלוסיית הנכים, גם הילד הנכה וגם הנכים המבוגרים, שאותם לא צריך גם לשכוח, הוא נושא שאנחנו דנים בו חודשים רבים, לא בחודש האחרון, בהנחיית ראש הממשלה.

אסתר דומיניסני: ראש הממשלה מינה אותי כראש הצוות לעניין הזה ואנחנו ישבנו עם הארגונים חודשים ארוכים כדי לראות עם האוצר, עם נציגי משרד ראש הממשלה, כדי לראות ביחד, כי בסוף יש פה הרבה מאוד מערכת.

אסתר דומיניסני: זו לא מערכת אחת.

אסתר דומיניסני: הוזכרו פה המון דברים, אגב, שלא קשורים לביטוח הלאומי ואני תיכף אתייחס אליהם שגם בהם צריך לטפל.

אסתר דומיניסני: נעשה קצת, בחלק מהמגרשים האלה, אבל יש עוד הרבה לעשות והם אינם קשורים בכלל למוסד לביטוח לאומי.

אסתר דומיניסני: היום במדינת ישראל יש 30,000 ילדים נכים.

אסתר דומיניסני: חלקם נכות קשה, שזה משהו כמו 4,800 ילדים, שהם הילדים הקשים ביותר ורוב הדברים שאנחנו שמענו כאן באמת נוגעים לילדים הקשים ביותר שבאמת ההתמודדות עם הטיפול בהם היא הנטל הרגשי, הנפשי והכלכלי הגדול ביותר באוכלוסייה הזו.

אסתר דומיניסני: מה בעצם היום מקבלים הילדים הנכים כדי להראות איפה התקדמנו ואיזו דרך אולי יש לעשות הלאה.

אסתר דומיניסני: היום קצבת הילד הנכה, שהוא בנכות הקשה, עומדת על 2,436 שקלים.

אסתר דומיניסני: חלק מהילדים הנכים האלה, שיש להם מגבלות קשות, מקבלים גם קצבת ניידות, שזה 2,175 שקלים.

אסתר דומיניסני: בנוסף ההורים מקבלים 80% מהמסים שצריכים לשלם על רכב שנרכש עבור ילד נכה.

אסתר דומיניסני: החלק הארי של הילדים, יש להפריד, כי כולם הזכירו פה מוסדות, הם לא במוסדות, הם נמצאים ברוב היום במסגרות, חלקם עד שעה חמש, חלקם עד שעה אחת וחצי, חלקם עד שתיים וחצי, תלוי במידת המוגבלות והקשיים, המוסדות שאליהם הם מוסעים מכוח הסדרים שקיימים, של משרד הרווחה מול הרשויות המקומיות וסייעות מלוות אותם.

אסתר דומיניסני: גם אם להורים יש רכב עבור ילד נכה, עדיין ההסעות הן באחריות הרשויות המקומיות, וכמובן המוסדות האלה ממומנים על ידי המדינה והילדים השוהים שם, בחלק זה או אחר של שעות היום, הם בחסות המדינה.

אסתר דומיניסני: בנוסף, ופה הוזכרו חלק מהדברים, המשפחות של הילד הנכה נהנות מכמה הטבות במשרדי הממשלה, כמו נקודות זיכוי במס הכנסה---

קריאה: אבל הם לא עובדים.

אסתר דומיניסני: תרשו לי, דקה, רבותיי.

קריאה: אני רוצה לבקש רק לא לקרוא למלה 'נהנות' מהטבות ונהנות, ממה אני נהנית כבר?

קריאה: נמאס לי מהמלה הזאת כבר.

דוד אזולאי: רבותיי, אני מאוד מבקש, בואו נשמור על הסדר.

קריאה: זה מרגיז.

דוד אזולאי: אל תתרגז.

דוד אזולאי: אני מבקש לשמור על השקט, לשמור על איפוק ותאפשרו למנכ"לית להגיד את דבריה בשקט ובלי הפרעות.

דוד אזולאי: מי שאחר כך ירצה להתייחס ולשאול, אני אאפשר לו.

אסתר דומיניסני: אני מבינה את הנטל הרגשי ואת הכעסים ואת הכאב---

דפנה אזרזר: את לא יכולה להבין.

דוד אזולאי: למה, דפנה?

דפנה אזרזר: כל עוד היא לא ביקרה בבית שלי וראתה איך אני חיה, היא לא תוכל בחיים להבין.

דוד אזולאי: אני מבקש, מספיק עם ההערות האלה.

אסתר דומיניסני: אני מציינת כרגע עובדות, חלק מהעובדות לא מתאימות לכולם.

אסתר דומיניסני: נכון, יש פה אנשים שישובים, את חלקם אני מכירה, שהם מקבלים גם הבטחת הכנסה, או קצבאות נכות עבור עצמם והם אינם עובדים.

אסתר דומיניסני: זה נכון, ציינו פה חלק מההורים שהם אינם עובדים.

אסתר דומיניסני: כמובן, מי שאיננו עובד לא יכול ליהנות מהנחות במס הכנסה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אל תגידי את המלה 'ליהנות'.

אסתר דומיניסני: זיכוי.

אסתר דומיניסני: הם זכאים לנקודות זיכוי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, אבל גברתי המנכ"לית, קצת קשה לשבת פה עם אנשים, אני במקרה באתי באיחור אבל אני מכירה את הסיפורים, ולהגיד שמישהו מהם נהנה מהטבה.

אסתר דומיניסני: זכאי.

אסתר דומיניסני: אני אשתמש בביטוי זכאי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אז תשנו את זה גם אצלכם בלקסיקון.

אסתר דומיניסני: בלקסיקון הוא 'זכאי להטבות מבחינת המיסוי'.

אסתר דומיניסני: זה קבוע בחוק.

אסתר דומיניסני: אבל תראו, בואו לא נתעסק---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, זה לא ככה, אל תעשו ככה, שזה לא חשוב.

אסתר דומיניסני: אפשר על כל מלה להתקוטט.

קריאה: מותר לה להגיד.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא לכל אחד מותר להגיד הכול.

דוד אזולאי: חברת הכנסת יוליה שמאלוב, תעזרי לי בבקשה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני משתדלת, אבל אני בעצמי מחזיקה את עצמי לא להשתולל.

אסתר דומיניסני: כמו שאמרתי, אכן חלק מההורים שיש להם ילד נכה, אחד מהם או שניהם אינם נמצאים בעבודה בגלל שעמן הם צריכים להתמודד, במקרה הזה המשפחות האלה מקבלות הבטחת הכנסה מהמוסד לביטוח לאומי, בנוסף לקצבת הילד הנכה, מתוך הכרה ש---

רויטל לן כהן: מה פתאום, לא מקבלים את זה.

דוד אזולאי: רבותיי, דקה.

דוד אזולאי: אני מבקש, יש לי בקשה כאן מכל ההורים---

קריאה: אבל אנחנו מכירים את הרשימה הזאת בעל פה.

דוד אזולאי: אני מבקש ממך---

קריאה: אבל היא לא צריכה להקריא לנו אותה, כי כולנו מכירים את הקריטריונים ואת ההטבות שיש לכולם, בואי תגידי מה מכאן את מציגה, לא מה היה.

קריאה: אנחנו יודעים מה יש.

אסתר דומיניסני: כדי להבין מה התקדמנו---

קריאה: לא, אבל את מלעיטה אותנו, כי את אומרת שכל מה שאת מקבלת כאילו המדינה עושה---

אסתר דומיניסני: תראו, אני יכולה לקום וללכת.

אסתר דומיניסני: אם אתם רוצים לצעוק אז אני יכולה לקום וללכת, אם אתם יודעים את הכול.

אסתר דומיניסני: אי אפשר ככה.

דוד אזולאי: אני יכול לבקש שקט?

דוד אזולאי: אני חוזר ומבקש.

דוד אזולאי: אני מבקש בכל לשון של בקשה.

אבנר עורקבי: פשוט לוותר על עוד כמה---

דוד אזולאי: אבנר, אל תעזור לי ואל תפריע לי.

דוד אזולאי: רבותיי, ישבה פה המנכ"לית במשך שעה וחצי, שמעה את כולכם, לא הפריעה לאף אחד, אנא מכם תשמרו על איפוק.

דוד אזולאי: אני מבקש, לכל מי שיש משהו להעיר, פתק לכאן עם השם שלו ואני מתחייב לאפשר לכולם להתבטא.

דוד אזולאי: אבל קודם כל תאפשרו לה להתבטא.

אסתר דומיניסני: תודה, אדוני היושב ראש.

אסתר דומיניסני: אני לא מציינת את זה סתם, כי אני רוצה להמליץ משהו גם ביחס לזה ולכן אל תתקפו אותי, אלה מסגרות אחרות שהן לא קשורות אלינו ואני חושבת שיש הרבה מה לעשות גם פה, אז תרשו לי, בכל זאת, להגיד את הדברים.

אסתר דומיניסני: אתם יכולים לתקוף, אבל זה לא יקדם שום דבר.

אסתר דומיניסני: אנחנו פה לא בשביל לצעוק, שמענו, הדברים הם קשים, כואבים, אנחנו רוצים, פה היושב ראש וחברי הכנסת שנמצאים ואנשי הביטוח הלאומי, האוצר ומשרד הרווחה ושר הרווחה וכולנו, לקדם את הדברים.

אסתר דומיניסני: אנחנו יכולים לשבת 10 ישיבות ולצעוק אחד על השני, זה לא יקדם שום דבר.

אסתר דומיניסני: אז בואו נקשיב רגע בסבלנות ונראה איך אנחנו מתקדמים ביחד.

אסתר דומיניסני: אנחנו לא נגדכם, אנחנו ביחד, ויש גם מגבלות, אז בואו נדבר על הדברים בצורה מסודרת.

אסתר דומיניסני: למה אני מעלה את הדברים האלה?

אסתר דומיניסני: אני תיכף אציין באיזה מגרש של משרד אחר הצלחנו, באיזה מגרשים אני חושבת שצריך להמשיך ללכת וזאת גם תהיה המלצתי מעבר למה שהתקדמנו, ליושב ראש ולחברי הכנסת איפה.

אסתר דומיניסני: ..

אסתר דומיניסני: כי אנחנו מכירים את התחומים מקצועית יותר טוב מאלה שישובים פה ויכולים גם לסייע בכיוונים הנכונים, אז טיפה סבלנות ואנחנו נגיד לכם לאן אנחנו הולכים.

אסתר דומיניסני: לדוגמה, באמת רשום משהו מאוד כללי, שבמשרד הבריאות יש הנחות שונות בתחומים של אבחון, התייעצות, אשפוז, תרופות, אביזרים וציוד.

אסתר דומיניסני: אין ספק שזה מגרש מאוד גדול שצריך לטפל בו שהנושא של ההנחות, או שיהיה פטור מלא, או ששיעור ההנחה יהיה משמעותי ביותר, כי אם צריכים לשלם עבור סד אלפי שקלים, או עבור אביזרים נוספים, פה זה מגרש שהנטל על קופות החולים הוא חסר משמעות בהינתן סדרי הגודל ומצד שני על המשפחות האלה שצריכות את הדברים, אין ספק שזה יכול להיות סיוע משמעותי ביותר.

אסתר דומיניסני: אנחנו התקדמנו מאוד בנושא של הנחות של חשמל.

אסתר דומיניסני: אנחנו שמענו פה ושמענו בישיבות שישבנו עם ההורים שיש הוצאות גדולות עם החשמל, אז השגנו פה הישגים שתיכף אני אציג אותם בנושא של החשמל.

אסתר דומיניסני: לא התקדמנו בנושא של המים.

דפנה אזרזר: גם לילדים החשמל?

אסתר דומיניסני: כן.

אסתר דומיניסני: אני אתייחס לכל הדברים.

אסתר דומיניסני: אני לא סתם מצינת את הדברים האלה, כי אני חושבת שברשימה הזאת בדברים שאנחנו לא הצלחנו להתקדם יש דברים שהיושב ראש הנכבד וחברי הכנסת יכולים לקדם גם מול משרדים אחרים בעניין הזה, אין פה עלויות גדולות משמעותיות ביותר אבל יש פה הטבות וסיוע גדול מאוד לאותן משפחות.

אסתר דומיניסני: אני רוצה לחזור לדברים של מה אנחנו השגנו.

אסתר דומיניסני: קודם כל מה השיפור שהושג.

אסתר דומיניסני: אם ציינתי שהיום המשפחות באמת עם הנכויות הקשות ביותר מקבלות 2,436 שקלים, אנחנו הצלחנו להגיע להגדלה של הקצבה ב-28%.

אסתר דומיניסני: אני חושבת שקודם כל צריך לברך את השר ובאמת, אני אומרת שוב, את האוצר, זו הייתה עבודה מול האוצר, ואת הביטוח הלאומי.

אסתר דומיניסני: לא הייתה במדינת ישראל, בכל השנים שאני מכירה, הגדלה של קצבאות ב-28% באף אוכלוסייה.

אסתר דומיניסני: אני אומרת שוב, אנחנו נמצאים כרגע בדיון על ילד נכה, לא היה בקצבאות של המבוגרים ולא היה בקשישים ולא היה בחד הוריות, כולן אוכלוסיות מוכות וקשות יום.

אסתר דומיניסני: הצלחנו, באמת מתוך הבנה של האוצר, באמת במלחמות גדולות, והשר שלנו, כחלון, נרתם לעניין הזה, להביא תוצאה שהיא מכובדת ביותר על ידי זה אנחנו נביא את קצבת הילד הנכה ל-3,072 שקל.

אסתר דומיניסני: אני חושבת שלהתחיל ב-2,436 שקלים ולהגיע ל-3,000 שקל זו כן בשורה משמעותית לאוכלוסיות האלה.

אסתר דומיניסני: החקיקה הזאת מגיעה, והשר כחלון יירתם לעניין הזה, התקנות מוכנות, בוועדות שלנו במוסד לביטוח לאומי כבר בשבוע שעבר אני העברתי את זה, דיברתי עם השר ביום חמישי בערב, הוא יזרז את זה מול ועדת העבודה והרווחה, שאנחנו נוכל לקדם את החקיקה הזאת מיד בהקדם ובכל שלב זה יהיה מיום כינון החוק.

אסתר דומיניסני: ואם יש פרוצדורה מסוימת או משהו ביורוקרטי, זה תמיד יהיה רטרואקטיבי, מהיום שהחוק ייכנס לתוקף רטרואקטיבית אנחנו נשלם את התשלומים---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אפשר לשאול אותך בבקשה, 28% בכסף כמה זה?

קריאה: את יכולה להסביר מי מקבל את ה-28% האלה?

אבנר עורקבי: מאיזה שנה?

אסתר דומיניסני: דקה.

אסתר דומיניסני: אני אגיד.

קריאה: מי הם הילדים?

קריאה: רק ה-4,800 וכל היתר לא מקבלים שום תוספת?

אסתר דומיניסני: אני אגיד.

דוד אזולאי: רק רגע, אתם תקבלו הסברים.

אסתר דומיניסני: אני אסביר הכול.

אסתר דומיניסני: אמר יושב הראש, אני שמעתי את כל הדרים, אני קשובה לדברים, הבנו את כל הדברים, תנו לי רגע להציג---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אבל היית שם גם קודם ו-28%, אני מאוד מצטערת להגיד לך, ביחס למה שהאנשים האלה עוברים זאת בדיחה, ואת תגידי עכשיו שזה 600 שקל תוספת בחודש, 400 שקל תוספת בחודש, ואולי מישהו מגיע ל-1,000 שקל תוספת, אנחנו מדברים פה על ילדים---

אסתר דומיניסני: אנחנו כבר שמענו, חברת הכנסת, תני לי עכשיו להשלים את הדברים.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, אבל אני מאוד מצטערת, אני חייבת ל---

קריאה: מה זה שמענו?

קריאה: אנחנו חיים את זה כל יום.

אסתר דומיניסני: אבל אני רוצה להביא לכם מה אנחנו השגנו.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אין דבר כזה 'מה השגנו', 300 מיליארד, כמה כסף יש לנו בקופות של ביטוח לאומי?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה זה השגנו?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה זה 28%, בשבילי זה לא... אני מצטערת, יכול להיות שהשר---

קריאה: ---סיעודי, אז הוא כן מקבל.

קריאה: לפי ההגדרות של ביטוח לאומי---

דוד אזולאי: אתם רוצים לנהל ויכוח ודין ודברים ביניכם?

דוד אזולאי: בבקשה, אני אאפשר לכם, אבל לא נגיע לשום מקום.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, אדוני היושב ראש, אני פשוט קצת קשה לי לשבת.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: נכון, ביחס לקצבאות אחרות אפשר להגיד, וואו, הגדלה ב-28%.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני לא מבינה למה הנושא הזה מטופל רק עכשיו, זאת שאלה שאני שואלת אותך, גברתי, ואת נמצאת הרבה זמן בביטוח לאומי, והדיונים האלה כבר היו, לפני שנתיים היינו בכנסת ודיברנו על זה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני חושבת שאנחנו דיברנו על כך שילד נכה שחי בבית, כשאתם נותנים אישורים לעובד זר, עובד זר עולה 8,000 שקל בחודש, מה זה 28%?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: איזה בשורה הבאת לנו?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לומר השגנו משהו.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אז אני חייבת להגיד לך, מבחינתי לא השגתם שום דבר.

דוד אזולאי: חברת הכנסת יוליה שמאלוב, אני לא מקבל מה שאת אומרת, עם כל הכבוד.

דוד אזולאי: אולי לא השיגו מספיק, אבל אני יודע במקרה ושוחחתי רבות עם שר הרווחה בנושא הזה ונעשו מאמצים מרובים להשיג ויש עוד תכניות לפעול בכיוון הזה.

דוד אזולאי: אבל אני חושב שזה לא הוגן כרגע לבוא ול...

דוד אזולאי: תביני שגם המנכ"לית היא לא האיש הקובע בכל הדברים האלה---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: היא הקובע, למנכ"לית יש מועצה, המועצה יכולה---

דוד אזולאי: לא, לא, יש מועצה, אבל יש משרד אוצר ויש משרד הרווחה ואנחנו מכירים את המערכות.

דוד אזולאי: אז כשבאים לכאן---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אדוני היקר, למנכ"לית יש אפשרות להגיע לכנסת וביום הראשון שהיא נכנסה לתפקיד להפעיל את כל הבית הזה כדי לתת לאנשים שבאמת לא יכולים במדינת ישראל---

קריאה: אז אנחנו מזמינים אותך להפעיל את הבית הזה, כדי שנוכל לקדם את ה---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: שבאמת לא יכולים לבוא ולתת את מה שהמדינה יכולה לעזור להם וזה לא נעשה.

קריאה: הישיבה על שר"מ ולא שמעתי כלום על שר"מ.

דוד אזולאי: רק תאפשרו, אתם לא מאפשרים.

דוד אזולאי: אני אומר לכם, בישיבה אחרת הייתי נוהג אחרת, אז אני שומר כאן על איפוק.

דוד אזולאי: אנא מכם, תאפשרו למנכ"לית, לא יכול להיות שמנכ"לית מגיעה לפה כדי להביא את הדברים ולשמוע ואנחנו לא מאפשרים לה להגיד את דבריה חמש דקות רצוף.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להגיד עוד מלה בנושא הזה, הרי ברור שבסוף מי שקובע במדינת ישראל את רמת הקצבאות זה כנסת ישראל, זה לא מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, ולכן הניסיון של חברת הכנסת באופן שיטתי לתקוף את מנכ"ל הביטוח הוא---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אז למה את לא עושה לובינג כל יום?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: בוועדת חינוך, בוועדת בריאות, זה מה שהיית צריכה לעשות.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: להגיע לכנסת.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני הצעתי לך את זה לפני שנתיים וחצי, באתי אלייך ואמרתי---

אסתר דומיניסני: כמה הצעות חוק את הצעת בנושא הזה?

אסתר דומיניסני: הִצעת הצעת חוק אחת בנושא הזה?

אסתר דומיניסני: תגידי לי, איפה, איפה הצעת החוק שאת הצעת לעזור לאוכלוסייה הזאת?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני אגיד לך, יש הצעת חוק---

אסתר דומיניסני: אין לך אף הצעת חוק בנושא הזה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: יש הצעת חוק שאומרת ש---

אסתר דומיניסני: גם אני יודעת להיות תוקפנית כמוך.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: שאומרת שבן משפחה---

אסתר דומיניסני: אי אפשר ככה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: שבן משפחה שמטפל בילד או בבן משפחה, יש הצעת חוק בכנסת, גברתי היקרה, יקבל את הקצבה בדיוק כביכול זה היה עובד זר.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אז צר לי מאוד שאת אפילו לא יודעת את זה.

אסתר דומיניסני: טוב, תראו, אני לא באתי להתקוטט פה עם חברי הכנסת, למרות הניסיון---

דוד אזולאי: אתמול זה היה מים והיום זה רמקולים?

דוד אזולאי: באמת, נו.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, זה לא רמקול.

אסתר דומיניסני: באמת, יש גבול.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אין גבול.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אין גבול לחמלה---

דוד אזולאי: די, די, אני מבקש ממך, תפסיקי.

דוד אזולאי: די.

אסתר דומיניסני: מכל מקום בנושא הזה של הגדלה של קצבת הילד הנכה ל-28% שמביא אותו ל-3,072.

שלומית אבינח: במידה שהחוק עובר זה יהיה מיידי?

אסתר דומיניסני: ברגע שהחוק עובר זה יהיה רטרואקטיבי.

אסתר דומיניסני: יש תהליך מסוים, יש פרוצדורה מחשובית, אבל מהיום שהחוק יעבור בכנסת התשלומים הם תשלומים רטרו.

דוד אזולאי: היא לא יודעת מתי זה יונח וכל עוד זה לא יונח...

דוד אזולאי: אלה שאלות שיבואו לדיון בוועדת הרווחה, שם נצטרך להתמודד עם הבעיות האלה, לא פה המקום.

אסתר דומיניסני: אני יכולה רק לומר ששר הרווחה, מיד כשעדכנתי אותו, כשהעברנו את זה במועצת המוסד, הוא לקח על עצמו לקדם את החקיקה.

אסתר דומיניסני: אנחנו הכנו ושלחנו את החומר לוועדת העבודה והרווחה והשר, מול יושב ראש ועדת העבודה והרווחה, יעשה את מרב המאמצים כדי להביא את זה לדיון הדחוף ביותר בסוגיה הזאת.

אסתר דומיניסני: אני בהחלט סומכת עליו וכולם קשובים, הרי יש חברי כנסת, וחבר הכנסת חיים כץ לא יביא את הנושא מיידית?

אסתר דומיניסני: הוא יעכב אותו?

אסתר דומיניסני: זה אחד הנושאים הרגישים והוא יביא את זה, אין לי ספק שזה יובא בהקדם לכנסת.

אסתר דומיניסני: יש במדינת ישראל, ואנחנו שמענו פה מקרה, ילדים שבאמת מצבם כל כך קשה שהם נשארים בבית ולא הולכים לבית ספר.

אסתר דומיניסני: יש כ-50-60 ילדים כאלה שבגלל המצב הקשה הם לא נמצאים באף מסגרת, הם נשארים בבית.

אסתר דומיניסני: אנחנו לקחנו את הילדים האלה, ואנחנו הולכים לתת לכל מקרה כזה 52,000 שקל שנה, הם יקבלו 8 שעות ביום עבור סייעת שתהיה בבית עם הילדים האלה, שהיא תוכל לעזור להורים, כי הילדים האלה אינם נמצאים במסגרת.

אסתר דומיניסני: זו אוכלוסייה מאוד מיוחדת, של 50-60 מקרים במדינת ישראל.

טלי בוטבול: ומה עם כל הטיפולים הפרא-רפואיים---

דוד אזולאי: את רוצה לשאול שאלה, תעבירי לי פתק, אני מבטיח לך, המנכ"לית תסיים ואני אאפשר לך לשאול מה שאת רוצה.

דוד אזולאי: המנכ"לית תהיה כאן ותשמע אתכם ותשיב לדברים שלכם.

אסתר דומיניסני: חלק מהילדים שאני ציינתי, שנמצאים היום חלק מהיום במסגרות אלה ואחרות, מיוחדות, של חינוך מיוחד וכיוצא בזה, חלקם משתתפים היום במועדוניות.

אסתר דומיניסני: לא היה מספיק תקציב למועדוניות האלה ולא עם כל הילדים יכלו ההורים להיעזר כדי להקל על עצמם במסגרות השיקומיות האלה שמשרד הרווחה והרשויות המקומיות מפעילות.

אסתר דומיניסני: הוסף תקציב להגדיל לעוד 1,000 ילדים בפריסה לשלוש שנים, עוד מקומות למועדוניות וכיוצא בזה, על מנת להקל על המשפחות האלה בנושא הזה.

דוד אזולאי: זה מחייב חקיקה.

אסתר דומיניסני: לא.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה זאת אומרת פריסה לשלוש שנים?

אסתר דומיניסני: שהתוספת לא תינתן בשנה אחת, היא תתפרס, כל שנה יצטרפו עוד 400-500 ילדים מהילדים שממתינים, עד ל-1,000 או 1,200 ילדים שיוכלו כל פעם להצטרף למסגרות השיקומיות האלה.

אסתר דומיניסני: יש גם מגבלות, צריך להכין את המקומות האלה, צריך למצוא את המסגרות.

אסתר דומיניסני: זה במגרש של משרד הרווחה, זה תקציב שאנחנו טיפלנו בוועדה בהמלצת דר' אלישר והוועדה שישבה בנושא של המועדוניות.

אסתר דומיניסני: טיפלנו גם בדברים שהם לא במסגרת של הביטוח הלאומי, אלא הם במגרשים אחרים, כי חשבנו שאם נתמודד עם כמה שיותר מסגרות ונצליח להשיג במסגרות שונות, לא רק קצבתיות, את ההטבות, בסופו של דבר זה מקל על ההורים.

אסתר דומיניסני: לגבי הנושא של הנחות חשמל.

אסתר דומיניסני: באמת שמענו גם את האוכלוסייה של ההורים לילדים נכים וגם את אוכלוסיית המבוגרים, יש במשרד התשתיות קרן שבזמנו השר כחלון, כשהיה יושב ראש ועדת הכלכלה, קבע ש-1.5% מהכנסות חברת חשמל ייועדו לקרן במשרד התשתיות, אנחנו הצלחנו לסכם, ומשרד האוצר צריך להכין את התקנות האלה, אלה לא תקנות שאני יכולה להעביר אותן, אבל יש הסכמות בעניין הזה, שגם בגירים וגם הורים לילדים נכים בנכויות הגבוהות יוכלו ליהנות מהנחה של 50% על 400 קילוואט בחודש, שזה עוד כ-1,200 שקל בשנה, אפילו יותר, עם עלויות החשמל.

אסתר דומיניסני: צריך לראות ביחס להתייקרויות שיש בחשמל מה המשמעויות של 50% הנחה בנושא הזה.

קריאה: עדיף לא להתאמץ בשביל זה.

אסתר דומיניסני: תראו, זה מה שיש בקופה.

אסתר דומיניסני: הסיפור הזה הוא סיפור של 45 מיליון שקל ויש הרבה נכים וזאת המשמעות.

רבקה ישראל: יותר קל שיקראו להורה של ילד נכה גם נכה, אנחנו גם נכים.

רבקה ישראל: זו פשוט נכות שאי אפשר לצייר אותה בציור.

רבקה ישראל: ה-100 שקלים האלה זה אפילו מצחיק לעשות על זה ישיבה, גם אם מדובר במיליונים.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להגיד עוד מלה אחת.

אסתר דומיניסני: אני לא יודעת איזה שם אתם רוצים לקרוא למה, אנחנו מדברים על לסייע להורים בהתמודדויות ובהוצאות ובבעיות שהם צריכים להתמודד כדי לטפל בילד שלהם.

אסתר דומיניסני: אז אני לא יודעת איך אתם רוצים לקרוא לזה, קצבת ילד נכה, עומס טיפולי, שר"מ, אני לא יודעת איך אתם רוצים לקרוא לזה.

אסתר דומיניסני: הנושא של קצבת הילד הנכה, ולעולם תגידו שהיא לא מספיקה ואני שומעת את הדברים, למרות שיש פה התקדמות גדולה מאוד, היא לסייע להורה לטפל בילדו.

אסתר דומיניסני: אז אני לא יודעת איזה שם אתם---

רויטל לן כהן: ---

רויטל לן כהן: בקצבה לשירות שאנחנו צריכים שמישהו יוכל לעזור לנו ביום יום.

אסתר דומיניסני: הקצבה באה לסייע.

רויטל לן כהן: מה זה שייך אחד לשני?

עירית חייט: קיים שר"מ כבר, פשוט צריך להתחיל אותו.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להסביר כאן את ההבדל---

רויטל לן כהן: את לא צריכה להסביר לי, אני חיה את ההבדל הזה יום יום.

קריאה: אנחנו לא צריכים כסף, אנחנו צריכים עובד שיבוא ויעזור.

אסתר דומיניסני: אבל העובד, לא אנחנו קובעים.

אסתר דומיניסני: יש ועדה במינהל האוכלוסין שקובעת את הזכאות לילד.

רויטל לן כהן: יש לנו זכאות לעובד, אבל כשאני לא עובדת אני לא יכולה לשלם אותו.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אז מי מממן?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מי צריך לממן את זה?

רויטל לן כהן: זו ממש הביצה והתרנגולת, אם אין לי עובד, אני לא יכולה לעבוד, אין לי יכולת לעבוד אני לא יכולה לממן עובד.

עירית חייט: אבל שר"מ קיים כבר, אז למה לא להחיל אותו?

עירית חייט: פשוט לקחת את מה שקיים ולהחיל אותו על יותר אוכלוסייה.

אסתר דומיניסני: זו הצעת החוק.

עירית חייט: למה בן אדם שהוא מעל גיל 18 צריך שר"מ יותר ממני?

עירית חייט: זה מה שאני לא מצליחה להבין.

משה רוטמן: יש לי זכאות לשלושה עובדים, כשמזגן עובד ומכשיר שצריך לייצר חשמל וחשבון של 5,000, אני לא רוצה להגיד שזה מביש, אבל אתה יודע, כשאני מקבל את החשבון של 3,400 או 5,000 שקל, תלוי בתקופה, אני שואל מה 200 אלה...

משה רוטמן: תמקסמי את זה לאחוזים ותביני שההישג הזה---

אסתר דומיניסני: אתה בא בטענות לכתובת הלא נכונה.

אסתר דומיניסני: הקרן נמצאת בתשתיות, היו שם כך וכך מיליונים, אנחנו הצלחנו להוריד את המיליונים ש---

משה רוטמן: הנושא של שר"מ, עובד זר---

אסתר דומיניסני: כי חלק ניתן לקשישים וחלק ניתן לאנשים אחרים ואנחנו הצלחנו לקבל נתח מאוד גדול מהתקציב שנצבר שם כדי להעביר לאוכלוסיית הנכים.

אסתר דומיניסני: יש לך טענה?

אסתר דומיניסני: יש שר תשתיות---

משה רוטמן: יחידת המחקר של הכנסת כתבה שעובד זר עולה 8,000 שקל.

משה רוטמן: לא אכפת לי איך קוראים לזה, עובד זר זה 8,000 שקל, איפה?

דוד אזולאי: צריך להפנות את השאלה הזאת בעניין החשמל---

רויטל לן כהן: אם הייתי שולחת את הילד שלי למוסד הוא היה עולה לביטוח הלאומי יותר מכפול.

קריאה: זה לא שייך לביטוח לאומי.

רויטל לן כהן: בתור מדינה, זה לא מעניין אותי מי, אבל הם צריכים לדאוג לי, היא הכתובת.

דוד אזולאי: אני רוצה לשאול את נציג משרד האוצר לגבי הנושא של החשמל.

דוד אזולאי: עלתה פה הטענה שלחלק גדול מהמשפחות יש שימוש יתר בחשמל וההוצאה היא גדולה.

קריאה: ומים.

דוד אזולאי: אני מדבר כרגע על חשמל, המים נמצא במקום אחר ואנחנו מטפלים בעניין הזה.

דוד אזולאי: אני אמרתי, אני לא עוסק במים מפני שהמים מטופל ואני מקווה שבקרוב בקרוב---

קריאה: אבל גם לא באנו לעסוק בחשמל.

דוד אזולאי: לגבי הנושא של החשמל, האם יש לכם פתרונות?

דוד אזולאי: הגשתם איזה שהן תקנות בעניין הזה?

דוד אזולאי: ידוע לך?

גיא הרמתי: כן, התקנות בדרך.

דוד אזולאי: מה זה בדרך?

גיא הרמתי: בדרך ללשכת שר התשתיות.

דוד אזולאי: מתי אתה מעריך שזה יבוא לאישור?

גיא הרמתי: זה יועבר לשר התשתיות היום, אני לא יודע מתי זה יאושר.

דוד אזולאי: כלומר זה נמצא במגרשו של שר התשתיות?

גיא הרמתי: לא, זה יימצא במגרשו של שר התשתיות.

דוד אזולאי: אני שואל, אדוני, אחרי שזה אצל שר התשתיות, האם התקנות הללו אמורות לבוא לאישור המליאה, או שאלה תקנות שמאושרות על ידי השר?

גיא הרמתי: על ידי השר בלבד.

דוד אזולאי: על ידי השר בלבד.

דוד אזולאי: שלומית, אני מבקש פנייה לשר בנושא הזה.

שלומית אבינח: גיא, תעביר את העתק הפנייה לשר לוועדה וכך נוכל לדעת.

דוד אזולאי: תעביר בבקשה, כדי שאנחנו נהיה במעקב אחרי העניין שאכן העברתם את זה.

דוד אזולאי: עם ההעברה אנחנו נפנה לשר התשתיות, אני אישית גם אפנה אליו בנושא הזה.

דוד אזולאי: אני מודה לך.

קריאה: אנחנו רוצים לדעת, בבקשה, מה הבשורות בנושא השר"מ שלשמו התכנסנו, איך מתקדמים איתו.

עירית חייט: אני רוצה להגיד אותו דבר, באנו לוועדה בנושא שר"מ ולא שמענו שום דבר, אפילו לא תכנית שיכולה אולי לקרות, אולי להיות איזה שהוא משהו, על שר"מ.

דוד אזולאי: כשאת אומרת שר"מ את מתכוונת לשירותים רפואיים מיוחדים לילדים עד גיל 18, כמו המבוגרים.

דוד אזולאי: אני רוצה להסביר את הדברים, לראות שהבנתי.

עירית חייט: שמעתי שיש לי הנחה במס הכנסה ושמעתי על תכניות והנחות בחשמל ושמעתי על כל כך הרבה תכניות, אבל לא על מה שלשמו הגענו לכאן.

עירית חייט: אפילו לא תכנית, אפילו לא התחלה של קצה חוט, מה זה אומר?

קארין אלהרר: אולי קצת לסדר את הדברים.

קארין אלהרר: אני מבינה שהתוספת התקציבית שניתנה לאותם 4,800 ילדים עם נכות קשה אמורה בעצם לתת איזה שהוא מענה לצורך של הורים כאן לעובד סיעודי?

קארין אלהרר: אני מנסה להבין.

קריאה: לא, ממש לא.

אסתר דומיניסני: אני אסביר.

אסתר דומיניסני: כאשר אתם משתמשים במלה שר"מ של המבוגרים, לנכה מבוגר יכולות להיות, בהתאם למצבו, שלושה סוגי קצבאות.

אסתר דומיניסני: אחת זה הנושא של השר"מ, כשהשר"מ זו הקצבה שהוא קונה שירות לטפל בו כי הוא לא יכול לטפל בעצמו.

אסתר דומיניסני: השנייה זה קצבה, אם הוא איננו עובד, כי המצב הפיזי שלו הוא כזה שהוא לא נמצא בשוק העבודה.

אסתר דומיניסני: הוא מקבל קצבת קיום כחלופה להבטחת הכנסה או משהו כזה לקיומו, כי הוא לא נמצא בשוק העבודה.

אסתר דומיניסני: זה כמו הבטחת הכנסה, זה כמו לחד הוריות, קצבת קיום.

אסתר דומיניסני: והקצבה השלישית, אם יש לו מגבלת ניידות ברגליים, הוא מקבל קצבת ניידות.

אסתר דומיניסני: בילד נכה יש שני סוגי קצבאות, האחת זה הניידות, שההורים מקבלים את הרכב בסיוע המדינה ואת קצבת הניידות והשנייה זו קצבת ילד נכה.

אסתר דומיניסני: קצבת ילד נכה באה לסייע להורה, שברוב המקרים לשמחתנו ההורה הוא לא נכה, או בטח לא שני ההורים נכים---

רבקה ישראל: הם נכים.

אסתר דומיניסני: זה כאילו אני אשמה במצב של ההורים, שאני מזדהה איתו.

אסתר דומיניסני: הוא לא עובד, אז מה?

אסתר דומיניסני: אז ביטוח לאומי אשם שהורה לא מסוגל לעבוד?

אסתר דומיניסני: באמת, על מה ההתנפלות בנושא הזה?

רויטל לן כהן: כן, אבל---

קארין אלהרר: אי אפשר ככה.

קריאה: תנו לה להסביר, אנחנו מנסים לקדם הבנה משפטית פה כדי שאפשר יהיה להשיג משהו, אז תנו לה לדבר.

אסתר דומיניסני: אני איתכם, אבל אני רוצה להסביר לכם, כשאתם משתמשים, שתדעו לאיזה כיוונים, כי אפשר לצעוק, אבל אנחנו רוצים.

אסתר דומיניסני: ..

אסתר דומיניסני: אגב, אני מברכת על זה שבדיוק קודם אמרה חברת הכנסת אורלי אבקסיס שכל הזמן זה על הרדאר, על סדר היום, זה נושא חשוב, גם אם הטיפול בו הוחל קודם וגם אם אנחנו פעלנו קודם, וגם אם זו הנחיית ראש הממשלה ושר הרווחה, המעורבות של חברי כנסת ציבורית היא חשובה, אין ספק.

אסתר דומיניסני: עכשיו, לגבי הנושא בעצם, ואני אמרתי את זה הרבה פעמים גם לדפנה, שהיא לוחמת, ונמצא פה עורקבי, שאני מוכרחה לומר שהם מייצגים אתכם מצוין בכל הפגישות ואנחנו אמרנו להם את זה.

אסתר דומיניסני: זה לא המלה שר"מ, המלה שר"מ היא חסרת משמעות.

אסתר דומיניסני: בעצם מה שאתם אומרים ומה שאנחנו פעלנו ואתם אומרים אולי שזה לא מספיק, זה לבוא ולומר כמה כסף עומד לרשות אותה משפחה במסגרת הקצבה כדי לספק את אותם צרכים שהמשפחה צריכה כדי להתמודד עם הילד.

אסתר דומיניסני: לא יהיו שלוש קצבאות, כי אחת היא קצבת קיום למי שלא עובד והילד הוא לא לא-עובד, ולכן מיקוד המטרה, וזה מה שאנחנו עשינו, בעצם---

קארין אלהרר: אני מבינה את המצב החוקי, אני מבינה, גברתי---

אסתר דומיניסני: אני כרגע מסבירה לכם לאן אפשר ללכת.

אסתר דומיניסני: זה מסייע לכם.

קארין אלהרר: אני מבינה מה היא אומרת.

דוד אזולאי: יש כאלה שלא מבינים.

אסתר דומיניסני: עוד מלה.

אסתר דומיניסני: בעצם מה אנחנו אומרים?

אסתר דומיניסני: שאם עכשיו הייתה הגדלה של האחוזים של קצבת ילד נכה, הרי אותו הורה יכול לקחת אחרי הצהריים עוד מישהו ולשלם לו כמה שעות שיהיה עם הילד שלו.

קארין אלהרר: אבל פה בדיוק הטעות.

קארין אלהרר: אני הבנתי את המטרה, אני מבינה לגמרי.

קארין אלהרר: את יכולה לקרוא לזה שר"מ, את יכולה לקרוא לזה משהו אחר, זה בסדר גמור, אין שום טיעון שהשר"מ הוא השם היחיד, אבל המטרה, אם את רוצה להכניס את זה כתוספת לקצבה שתקראי לה קצבת ילד נכה, זה גם בסדר גמור, השאלה מה התוספת שאת יכולה לממן.

קארין אלהרר: אנחנו מדברים על תוספת של פחות מ-1,000, הרי לא יעלה על הדעת שהורים, שמצבם קשה, שמענו פה עדויות קשות ומזעזעות, וגם בישיבות קודמות שגברתי לא הייתה בהן.

אסתר דומיניסני: אני קיבלתי את החומר מיושב הראש ואני ראיתי ושמעתי מהנציגים שלי.

קארין אלהרר: בסדר גמור, העדויות שנשמעו כאן הן מאוד קשות, של הורים שלא מסוגלים לתפקד ביום יום מבלי שתינתן להם עזרה, יכול להיות עובד סיעודי זר, יכול להיות עובד סיעודי ישראלי, זה בכלל לא משנה את העניין, העניין הוא שצריך להוסיף כוח עובד שיעזור להורים האלה לגרום לילדים לחיות בחיים שכוללים הליכה לשירותים, מקלחת, בית ספר, לישון בלילה.

קארין אלהרר: עם כל הכבוד לתוספת של ה-28%, לא יעלה על הדעת שהתוספת הזאת יהיה בה די כדי להשיג את הכוח הזה.

קארין אלהרר: אם זו המטרה, אני מצטערת, היא לא הושגה.

אסתר דומיניסני: אני אשיב רגע.

אסתר דומיניסני: אל"ף, הוספנו סכום יפה.

אסתר דומיניסני: הוא לא מספיק, אתם אומרים.

אסתר דומיניסני: אני יכולה להסכים, זה סכום מכובד.

אסתר דומיניסני: שתיים, כשמקבלים עוד מועדוניות ומקבלים עוד הנחה בחשמל, בסוף זה גם כסף.

קארין אלהרר: אבל מישהו צריך לקלח את הילד.

קריאה: אני רוצה להסביר משהו לאסתר.

קריאה: אתם פשוט מתעלמים מהסיבה שאליה באנו.

רויטל לן כהן: הוא לא צריך מסגרת.

רויטל לן כהן: אז אני אסגור אותו במסגרת כדי שאני אוכל ללכת לעבודה?

רויטל לן כהן: את מקשיבה לעצמך?

רויטל לן כהן: מישהו שומע מה שאומרים לי פה מהרווחה?

דוד אזולאי: אני מבקש, בצעקות לא משיגים שום דבר.

רויטל לן כהן: שאני אשים אותו במסגרת כדי שאני אוכל ללכת לעבוד.

דוד אזולאי: אף אחד לא אמר לך שום דבר.

רויטל לן כהן: כרגע אמרו לי.

רויטל לן כהן: פותחים לך מועדוניות, שימי אותו במסגרת.

דוד אזולאי: מספיק עם הצעקות האלה.

אסתר דומיניסני: מועדונית זה לא מסגרת, אם את תלמדי להקשיב, אז לא---

רויטל לן כהן: לשים אותו במסגרת.

קריאה: מי ייקח את הילד הנכה למועדונית ומי יישאר עם הילדים הבריאים בבית באותו זמן?

רויטל לן כהן: זה לא אותו פתרון.

דוד אזולאי: אני יכול לבקש שקט?

דוד אזולאי: אל תאלצו אותי להוציא אנשים החוצה, אני לא רוצה לעשות את זה.

דוד אזולאי: זה לא יכול להיות, אי אפשר לנהל ככה דיון.

דוד אזולאי: גם אם רוצים לקבל תשובות, אתם לא יכולים לשמוע את התשובות, אז אנא מכם.

דוד אזולאי: תסיימי בבקשה.

קארין אלהרר: כל מה שאני מנסה לומר זה שזה בכלל לא משנה איך תקראו לזה, זה לא חייב להיות שר"מ בשם, הבקשה של ההורים כאן שתינתן מספיק תוספת תקציבית לקצבה כדי שהם יוכלו להעסיק את הכוח הזה.

קארין אלהרר: פחות מ-1,000 שקלים לא מספיק.

דוד אזולאי: עילית, בבקשה.

עילית סוניה שמואלי: אני חייבת להגיד משהו.

עילית סוניה שמואלי: אסתי, אני לא נכנסת עכשיו למי אשם, פשוט לא עשו פה שום דבר הרבה שנים למען ילדים נכים ותודה לאל שבאה דפנה ואמרה, אני לא מוותרת, יחד עם אבנר, והם הרימו את נס העניין הזה לתשומת הלב וזה מה שקרה, אבל אני חייבת להגיד משהו.

עילית סוניה שמואלי: את חייבת להבין משהו, אי אפשר לבוא ולהגיד מועדוניות ו... יש כל כך הרבה בעיות, למשל במועדוניות האלה לא מוכנים לקבל את הילד אם הוא מוגבל מדי וצריך הסעות ואין לנו הסעות כי משרד הרווחה לא מממן, משרד החינוך כן מממן.

עילית סוניה שמואלי: זה המון בעיות.

עילית סוניה שמואלי: מעבר לכל דבר, אני שואלת שאלה, אסתי, הכול יפה מסביב, התיאור מדהים, את יודעת מה?

עילית סוניה שמואלי: אם הייתי מציירת פה ציור, הוא היה ורוד, אבל אני מסתכלת על מה שקיבלתי עכשיו מבעלי, אס.

עילית סוניה שמואלי: אמ.

עילית סוניה שמואלי: אס, והוא אומר לי, 'עיליתי, תשמעי, הייתי בדואר, 3,580 החשמל, אם לא, התראה לניתוק.

עילית סוניה שמואלי: 6,800 שקל ביטוח חובה, אם לא, ביטוח לאומי לא ישלם לך את הניידות'.

עילית סוניה שמואלי: אני מזכירה.

עילית סוניה שמואלי: הוא כתב לי, אני לא משקרת, 'ועוד 1,300 שקל אני חייב לשלם ביטוח חובה ועכשיו במכולת יש 2,500, את חושבת שאנחנו יכולים איכשהו לבקש מאבא שלך?

עילית סוניה שמואלי: ' ואבא שלי מאושפז בטיפול נמרץ.

עילית סוניה שמואלי: אז ציירי לי את הציור הוורוד מה-500 שקל ומהנחה ב-100 שקל בחשמל ומכל זה ותגידי לי אם יחד עם המועדונית איך אני מביאה את כל זה לכל זה?

יוליה בן משה: אנחנו מספיק אינטליגנטים בשביל לא ליפול בפח של מלכודות דבש.

יוליה בן משה: דפנה דיברה על מישהו שאיים בהתאבדות, לי יש אח שהתאבד ואני בעקבותיו עשיתי מסע.

יוליה בן משה: מתאבדים זה לא מחלת נפש, אנחנו כולנו חיים ברצף של תקווה וייאוש.

יוליה בן משה: כל עוד יש לנו תקווה, אנחנו ממשיכים לחיות, ברגע שגובר הייאוש אנשים בוחרים להתאבד.

יוליה בן משה: התאבדות זה בחירה.

יוליה בן משה: מה שאת כרגע אומרת זה שלך כל אחד ואחד מההורים פה, ואת לא מבינה, יכול להיות ששמעת אבל את לא באמת הקשבת, כי אני לא מאמינה למלים, אני מאמינה לרגליים, וההורים פה מאסו במלים.

יוליה בן משה: כבר היה זוג קשישים שהתאבד, אז יצאתם מזה יפה מול התקשורת, אנשים פה חיים בייאוש, מה אתם רוצים?

יוליה בן משה: שהורים לילדים נכים יתחילו להתאבד לכם?

יוליה בן משה: את יודעת שכשדיברת איתי אישית ואמרת לי 'זה לא אני', האמנתי לך.

יוליה בן משה: עזבי, זה לא ברמה אישית, זו ברמה של כל אחד מהאנשים פה, תפסיקו לדבר.

יוליה בן משה: 500 שקל, ועורכת הדין קארין אמרה את זה, זו מלכודת דבש, אנחנו לא ניפול במלכודות הדבש האלה, אני צריכה עזרה בבית, אני צריכה כוח אדם, אני לא רוצה עובד זר, אני לא רוצה פיליפינית, אני רוצה תוספת משמעותית.

יוליה בן משה: אמא שלי דחפה לי החודש 40,000 שקל כדי שאני אסגור את החודש.

יוליה בן משה: ב-500 שקל אנחנו לא ניפול במלכודת הדבש הזאת.

יוליה בן משה: אתם יכולים לצאת עם איזה תחושה שאתם רוצים מהישיבה הזאת, ברמת הייעוץ הארגוני, כדי לשאול מה קרה שדווקא כשאת התחלת לדבר כל אנשי האבטחה התחילו פה להסתובב ולפרפר סביבנו שחס וחלילה לא נעשה משהו---

דוד אזולאי: לא, לא, לא.

יוליה בן משה: אוקי, טעיתי.

יוליה בן משה: בסדר, אני אמרתי---

דוד אזולאי: לא, חבל ליצור את התדמית הזאת.

שלומית אבינח: סליחה, כל מי שרצה להגיע לישיבה אנחנו מאשרים.

שלומית אבינח: אני חושבת שזו הוועדה היחידה וזה לא יפה להגיד את זה.

שלומית אבינח: כל הורה שרוצה, דפנה יודעת, אנחנו אפשרנו, וזה קשה וזה לוגיסטיקה, אבל זה לא פייר להגיד את זה כלפי הוועדה.

יוליה בן משה: אני מצטערת.

שלומית אבינח: אני לא חושבת שיש ועדה בכנסת שמרשה לכל כך הרבה הורים לבוא ולהתבטא ולהגיע.

שלומית אבינח: זה לא יפה להגיד.

יוליה בן משה: אני מצטערת, זאת לא הייתה הכוונה.

יוליה בן משה: הכוונה הייתה להראות שזה לא עובד ככה.

יוליה בן משה: אי אפשר לקנות אותנו ב-500 שקל.

יוליה בן משה: היא אמרה את זה במלים של , אני משלבת את זה, אי אפשר, זו מלכודת דבש נחמדה, אבל זה לא ייגמר בזה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא, זה ייגמר בזה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: זה מה שסוכם, שזה ייגמר בזה.

שילה אביני: אני רציתי לחזק כאן

שילה אביני: את המסר העיקרי שמועבר מכל ההורים פה אחד, וגם מהניסיון האישי שלי.

שילה אביני: אנחנו רוצים כסף, אני אגיד את זה בצורה בוטה, תקראו לזה קצבת ילד נכה, קצבת הצלה מחיים, קצבת מה שאתם רוצים.

שילה אביני: אני לא רוצה שתפוררו את זה עכשיו לחשמל ולמועדוניות ולכל מיני דברים אחרים, כי הצרכים הם רבים והם לא נגמרים ברשימה זאת.

שילה אביני: הזעקה שעולה כאן מכולם זה כסף והרבה.

דוד אזולאי: אני רוצה להסב את תשומת לב החברים כאן, אנחנו הגשנו הצעת חוק שדיברתי עליה בפתיחת דבריי.

דוד אזולאי: הצעת החוק שלי ושל חבריי מדברת על השר"מ שאתם מדברים עליו כאן.

דוד אזולאי: מדובר על הצעת חוק ואני אקריא לכם---

שלומית אבינח: חילקנו אותה לכולם.

דוד אזולאי: יש אותה לכולם.

דוד אזולאי: אז אני מציע שתסתכלי על זה.

דוד אזולאי: זה בעצם אמור לתת לכם מענה.

דוד אזולאי: מה שקיבלנו כרגע מהמנכ"לית כאן, על איזה שהיא תוספת, זו תוספת שנכון שהיא לא גדולה, אבל זה שינוי ממה שהיה עד היום.

דוד אזולאי: התוספת היא בסדר גודל של 600-700 שקל שתינתן רטרואקטיבית עם העברת התקנות בוועדת העבודה והרווחה.

קארין אלהרר: אבל אדוני שמע את המנכ"לית שאומרת שלא יהיו שלוש קצבאות.

שלומית אבינח: אבל, קארין, היא לא המחוקקת.

שלומית אבינח: היא המנכ"לית, היא לא המחוקק.

אסתר דומיניסני: אני הסברתי, אני לא אמרתי שלא יהיה.

אסתר דומיניסני: הסברתי את המצב.

דוד אזולאי: היא דיברה על המצב העובדתי כרגע.

קארין אלהרר: המצב העובדתי כרגע הוא שאם אתם נותנים את התוספת הזאת יהיה מאוד בעייתי אחר כך.

ולרי זילכה: אדוני, תרשה לי משפטית להגיד מלה.

ולרי זילכה: בפועל ניתן פה---

אבנר עורקבי: משפטית?

אבנר עורקבי: לא, לא---

קריאה: אבנר, אל תפריע לה.

אבנר עורקבי: למה אני לא אפריע לה?

אבנר עורקבי: כי אנחנו ישבנו שם איתם.

אבנר עורקבי: איזה צורה זאת?

דוד אזולאי: אבנר, אתה אמור לדבר אחריה, אז תירגע.

ולרי זילכה: גימדו את הסכום שאמור להיות לטובת סיוע בתוך הבית ונתנו את ה---

דפנה אזרזר: ממש לא.

דפנה אזרזר: זה לא קשור---

ולרי זילכה: תנו לי, בבקשה.

ולרי זילכה: אני אומרת שבמקום לתת את הסכום שתפקידו לסייע למימון עובד זר או עזרה בתוך הבית, בעצם באו ונתנו את ה-500---

דפנה אזרזר: לא, אלה שני דברים שונים.

ולרי זילכה: יש לך כאן חוק, תביטי, זה בעברית, ה-500 הוא תחילתו של דרך למשהו אחר.

עילית סוניה שמואלי: זה לא נכון.

ולרי זילכה: אני לא אמרתי שאתם.

ולרי זילכה: ..

ולרי זילכה: אני אומרת שזאת התוספת ש---

דפנה אזרזר: זה אנחנו וזה לא---

ולרי זילכה: מה שאני מנסה להגיד זה שבסופו של דבר מה שההורים פה מבקשים בהצעת החוק של כבודו, הביטוח הלאומי בסופו של דבר יצטרך לתמוך במהלך הזה.

ולרי זילכה: כלומר יש פה חשיבות מאוד מאוד גדולה שהמנכ"לית, כבודה, שומעת את מה שקורה פה בדיון וכשבסופו של דבר זה יגיע לוועדת העבודה והרווחה אנשי המקצוע יבינו את החשיבות של התוספת הזאת---

דוד אזולאי: אני רוצה להגיד לך.

דוד אזולאי: יש סדר בדברים, זה לא מגיע לביטוח הלאומי, עם כל הכבוד.

דוד אזולאי: הצעת החוק לא מגיעה לביטוח לאומי, הצעת החוק תגיע לוועדת השרים לענייני חקיקה, לאחר מכן תגיע למליאה ושם נצטרך להתמודד עם זה.

דוד אזולאי: החוק, ברגע הוא יעבור, הביטוח הלאומי יתיישר עם החוק.

דוד אזולאי: לא שואלים אותו, הוא יתיישר עם החוק.

אסתר דומיניסני: אני יושבת פה, יש חברי כנסת, זה נורא קל, בא הביטוח הלאומי, כאילו שזה מהכיס שאנחנו לא רוצים לתת...

אסתר דומיניסני: יש חקיקה, יש שרים שקובעים, שיש להם אחריות, יש מדיניות.

אסתר דומיניסני: מה, מנכ"ל הביטוח הלאומי היא זו...

אסתר דומיניסני: אני מסבירה את המצב החוקי, אני אומרת איפה התקדמנו, אנחנו לא מחליטים לבד, יש לנו שותפים, אני חושבת שנעשתה דרך ארוכה וחשובה ואני אומרת, תמיד רוצים להתקדם עוד וזה מצב הרבה יותר טוב ממה שהיה.

אסתר דומיניסני: אני מבינה שזה לא עונה על כל הצרכים, אני מבינה.

אסתר דומיניסני: יגידו לכם כולם, אם היינו עכשיו יושבים בוועדת נכים מבוגרים, שגם להם לא מספיק וחד הוריות לא מספיק וקשישים לא מספיק.

אסתר דומיניסני: כל הזמן מנסים להשתפר ולהגדיל, עם המגבלות שקיימות.

אסתר דומיניסני: לא הכול פתוח, בשביל זה יש ממשלה, יש שרים, יש חברי כנסת, הם קובעים.

אסתר דומיניסני: אני לא קובעת, אני מבצעת מדיניות, אני תורמת להבנת הדברים.

אסתר דומיניסני: תאמינו לי, לא היו מלחמות קלות להשיג את התקציבים האלה.

אסתר דומיניסני: אנחנו מדברים היום על תוספות לאוכלוסיית הנכים של קרוב ל-200 מיליון שקל, זה לא כסף קטן.

אבנר עורקבי: אני רוצה להגיד לכם פה, כל ההורים, תשמעו טוב מאוד, המהלכים שאנחנו עושים, אנחנו עושים למען שתקבלו קצבת שר"מ, תפסיקו לתקוף את גב' דומיניסני, תפסיקו לתקוף אותה, היא לא יכולה להחליט, יש מאחוריה אנשים אחרים שמנווטים אותה איך להחליט.

אבנר עורקבי: אני יכול להגיד לכם בפה מלא, ישבתי איתה לא פעם ולא פעמיים, עם כל קבוצות הנכים, ורבנו, היא שמעה את הצעקות שלי, אני צעקתי עליה, אני כעסתי עליה בגלל קצבת שר"מ, היא שמעה אותי.

אבנר עורקבי: הוויכוחים שלי, כמו שאתם מתווכחים עכשיו, זה כמו רוטינה חוזרת בתוך הוועדות הפנימיות של הביטוח הלאומי שאנחנו, כל ארגוני הנכים שישבו ותמכו בשר"מ לילדים נכים, אנחנו תומכים גם בנושא הזה.

אבנר עורקבי: היא גם רוצה את זה, אבל היא לא יכולה.

אבנר עורקבי: מה שקיבלנו היום, קיבלנו אחוז די טוב לקצבת הנכות של הילדים הנכים.

אבנר עורקבי: העניין של שר"מ, כבר אמר הרב דוד, אנחנו הולכים להביא לכם את קצבת השר"מ בעזרת ה', בלי נדר, באמצעות חקיקה בכנסת.

אבנר עורקבי: זה נפרד וזה נפרד, ותפסיקו לעשות מהדברים האלה חוכה ואטלולה.

אבנר עורקבי: תודה רבה לכבודו.

דוד אזולאי: אני מודה לך.

אבנר עורקבי: אם כולכם תהיו פה בחקיקה, זה יעבור.

אילנית סבן: צוין שיש שני סוגי קצבאות לילדים שזה קצבת ניידות וקצבת נכות.

אילנית סבן: הבן שלי הוא אוטיסט לחלוטין, מוגבל, סיעודי, עם טיטולים, סוג של פיגור קל, הוא תלוי בי לא במאה אחוז, במיליון אחוז, אבל הוא הולך על הרגליים שלו.

אילנית סבן: אני צריכה להסיע אותו ממקום למקום, הוא תלוי בי, אני לא יכולה להוציא אותו מהשער לבד, אין מצב שהוא יוכל... גם לרדת במדרגות, הייתי צריכה לסחוב אותו על הגב כשגרתי בקומה חמישית חמש קומות, כי הוא לא היה יורד למטה.

אילנית סבן: אז למה אני לא זכאית לקבל קצבת ניידות למשל?

אילנית סבן: כמו כל הרבה ילדים נכים אחרים ואוטיסטים אחרים, שמה לעשות, אלוהים זיכה אותנו שהילד שלנו יילך על הרגליים.

אילנית סבן: אבל הוא מוגבל.

דוד אזולאי: לא להיכנס לבעיות הפרטניות.

אילנית סבן: אבל זה לא רק אני, יש פה הרבה כאלה.

אילנית סבן: בואו תסייעו לנו בזה גם.

אבנר עורקבי: ההגדרות שלכם לא נכונות.

עירית חייט: אני רציתי לשאול, את אמרת שמעל גיל 18 יש שלוש קצבאות, קצבה אחת שאם נבצר מבן האדם לעבוד ולצערי גם את זה חוויתי, בגלל אבא שלי, והקצבה השנייה זה ניידות והקצבה השלישית זה שר"מ, שתי שאלות---

אסתר דומיניסני: לא לכולם, תלוי ברמת הנכויות.

עירית חייט: כן, אבל אם בן אדם נבצר ממנו לעבוד, ואני ובעלי גם נאלצים להישאר בבית ונבצר מאיתנו לעבוד בגלל שאנחנו מטפלים בילד שלנו, מה השוני פה בעצם?

עירית חייט: אני לא מקבלת הכנסה והוא לא מקבל הכנסה, כי אני לא מצליחה והוא לא מצליח לעבוד.

עירית חייט: מה השוני?

אסתר דומיניסני: אז אל"ף, אומרת חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ שהיא הציעה הצעת חוק.

אסתר דומיניסני: שתיים, במקרה הזה ששני ההורים לא עובדים יש הבטחת הכנסה, אפשר להגיש תביעה להבטחת הכנסה.

עירית חייט: ואם ההורים נאלצים לעבוד חצי משרה והם כן עוברים את הרף והם לא מקבלים הבטחת הכנסה?

אסתר דומיניסני: אם הם עובדים חצי משרה, יש מבחנים.

אסתר דומיניסני: אם ההכנסה הכוללת שלהם היא מתחת לסכום מסוים, הם זכאים להשלמת הכנסה.

רויטל לן כהן: תבדקו גם כמה אני מוציאה על הילד, כי במבחן הכנסה והוצאה אני מפסידה.

אסתר דומיניסני: מה שאני מציעה, אם יש בעיה כזאת, אני לא יודעת איפה את גרה, תיגשי לסניף, תבדקי את הנושא של ההכנסות, כי אם ההכנסה הכוללת של המשפחה היא מתחת להכנסה מסוימת בהינתן כמות הילדים, את זכאית להשלמת הכנסה.

רויטל לן כהן: אבל אני לא זכאית להשלמת הכנסה מצד אחד, מצד שני הילד---

אסתר דומיניסני: אנחנו מקשיבים לא למי שצורח, אלא למי שמדבר.

עירית חייט: רק רציתי להגיד שקצבת השר"מ מעל גיל 18 נולדה מאיזה שהוא צורך.

עירית חייט: כלומר קוראים לה קצבת שר"מ לא סתם והיא קצבה נפרדת מהקצבאות שמקבל הבן אדם החולה, לא סתם, ואני מתפלאה ואני רוצה לשאול אותך ואני רוצה באמת לחדד את הנקודה ולהבין ממך האם את לא חושבת באופן אישי שמגיעה לנו קצבת שר"מ אחרי כל מה ששמעת כאן.

קריאה: היא אמרה שכן.

עירית חייט: כקצבת שר"מ.

אסתר דומיניסני: אני הסברתי את הדברים.

אסתר דומיניסני: אני רוצה---

עירית חייט: כי אני כן רוצה לקרוא לזה קצבת שר"מ, כי היא נולדה מאיפה שהוא, היא קיימת.

אסתר דומיניסני: אני רוצה להבהיר משהו.

אסתר דומיניסני: בעיקרון, ואני מסייגת ואני אומרת שהחיים הם לא עיקרון, כי בסוף יש כל פרט והכוחות שלו, איך הוא מסוגל, אבל בעיקרון אם רואים יחידה משפחתית שנולד לה ילד נכה ברמת נכות זו או אחרת, המחוקק ראה שלפחות אחד מההורים יכול להיות בעולם העבודה ואז יש מקור הכנסה קיומי למשפחה.

אסתר דומיניסני: קורה אכן שגם אם יש שני הורים, הם לא מסוגלים להתמודד עם האסון שנפל עליהם והם לא מצליחים לצאת לעולם העבודה, אבל הנחת היסוד היא שאדם מבוגר שצריך להתפרנס ואיננו מסוגל, צריך לתת לו בסיס קיומי.

אסתר דומיניסני: הנחת העבודה לגבי ילד נכה מבחינת המחוקק היא שכשיש שני הורים ויש ילד נכה אחד, נדבר על נכה אחד, לא כשיש יותר מילד, אז במשפחה בעיקרון יש לפחות מפרנס אחד ויש מקור הכנסה.

רויטל לן כהן: הנחת העבודה שלכם לא נכונה.

רויטל לן כהן: מישהו צריך להוציא את אחותו מבית ספר.

דוד אזולאי: רבותיי, אני רוצה להגיד, אני יודע שאנחנו יכולים לשבת פה ימים שלמים ואנחנו ניכנס פה לפרטי פרטים ולא נגיע לפתרונות.

יוסי שרף: בקצרה, על המשקל ההומוריסטי.

יוסי שרף: הבן שלי עוד שלושה חודשים יהיה בן 18 ובמה הוא יזכה?

יוסי שרף: הוא יזכה בקצבת נכות שהגובה שלה הוא חצי משכר מינימום, כשמצפים מהנכים לחיות בכבוד ב-61% משכר המינימום.

יוסי שרף: דבר שני, הוא יקבל את השר"מ.

יוסי שרף: יש לו שלושה היתרים, גברתי.

יוסי שרף: התוספת של השר"מ שתהיה לו תהיה בעלות של קצת יותר מחצי עובד.

יוסי שרף: מאיפה אנחנו אמורים לשלם את זה?

יוסי שרף: שיחיה עד 120, הוא בן---

אבנר עורקבי: אבל הדיון פה הוא על שר"מ ילדים.

יוסי שרף: אבל הילדים האלה יגדלו מחר להיות אזרחים בני 18.

דוד אזולאי: יוסי, דבר, אני שומע אותך.

יוסי שרף: אני זוכר מה אמרת לי פעם שעברה, כשאמרתי לך שאני מקווה שעוד שנה וחצי לא יהיה עוד פעם הדיון הזה ואתה הבטחת לי שהוא לא יהיה.

יוסי שרף: אז באמת הכדור עכשיו אצלכם ואני מקווה שתעשו משהו.

דוד אזולאי: אני רוצה להגיד לך פה ולכל החברים, הכדור הזה הוא גדול והוא כבד ואני רוצה לנצל את ההזדמנות הזאת לפנות אליכם ותיכף אני אגיד לכם למה אני מתכוון.

דוד אזולאי: רבותיי, אני רוצה קודם כל להודות לחברי הכנסת שהשתתפו בדיון הזה, אני רוצה להודות למנכ"לית שישבה פה ושמעה את כל הדברים, גם את הדברים הקשים, אני רוצה להודות לשר העבודה והרווחה משה כחלון, ואני יודע, הייתי שותף ושמעתי אותו ודיברתי איתו, מאז הישיבה הקודמת עוד היום היו לנו המון פגישות ודיברנו הרבה בנושא הזה.

דוד אזולאי: נכון שיש תוספת לקצבת ילדים נכים של 600-700 שקל, זה לא מספיק, אני מסכים איתכם, גם 2,000 שקל לפי התיאורים שיש כאן, זה לא מספיק.

דוד אזולאי: אבל, רבותיי, התחלתם דרך, התחלנו דרך, בואו נמשיך.

דוד אזולאי: אני רוצה בעניין הזה באמת לנצל את ההזדמנות ולפנות אליכם, אמרתי, הכדור במגרש שלנו, זה נכון, להעביר את הצעת החוק הזאת, זו הצעת חוק שעולה הרבה מאוד כסף ואני לא נאיבי ואני לא תמים ואני לא מאמין שנצליח להעביר אותה ככה כמו הצעת חוק קטנה, יהיה מאבק קשה ביותר, יהיה מאבק שנצטרך לעמוד מול הממשלה, הקואליציה כאופוזיציה, וכאן אני מנצל את ההזדמנות לפנות אליכם כהורים, לפנות אליכם כפעילים, תעזרו לנו.

דוד אזולאי: אני לא מתבייש לבקש את העזרה.

דוד אזולאי: אני מבקש, תבואו לכאן בהמוניכם ותפעלו באישית לוחצת, כולל פניות מול חברי הכנסת שאמורים לקבל ולהרים את היד על אותן הצעות חוק.

דוד אזולאי: רבותיי, אני לא משלה את עצמי, אני ניהלתי מאבק על חוק האלמן עשר שנים, עשר שנים שאני מנהל מאבק כדי לקבל שוויון בין אלמן לאלמנה, לשמחתי הצלחתי חלקית.

דוד אזולאי: התחלנו באיזה שהוא מדרג של לחמש שנים, כל שנה תוספת.

דוד אזולאי: צריך להתחיל, צריך לעשות מעשה.

דוד אזולאי: גם פה אני אומר, צריכים להתחיל, נתחיל ובעזרת ה' אני מקווה שגם נצליח.

דוד אזולאי: אז זה לא יהיה עוד שנה, יהיה עוד שנתיים, אז נתחיל, אם לא מתחילים לא מגיעים לשום מקום.

דוד אזולאי: לכן אני אהיה בקשר עם חלק מהאנשים שלכם פה, יש לנו את הכתובות, יש לנו את הטלפונים.

דוד אזולאי: לכם, מי שלא יכול לעשות את זה באופן אישי, יכול לעשות את זה במכתב, יכול לעשות את זה בטלפון.

דוד אזולאי: תפעלו, תפעילו, על מנת שנוכל לקדם את החקיקה בנושא הזה.

דוד אזולאי: אני רק רוצה כמה דברים לסיכום.

דוד אזולאי: אל"ף, אמרתי בדברי הסיכום שלי, אני באמת רוצה להודות לשר הרווחה, זה נשמע 600 שקל, אבל זה הרבה כסף ונעשתה פה עבודה מאומצת ואני מקווה, בעזרת ה', שגם לקראת הדיונים בוועדת הכספים על איזה שהוא תקציב שנשאר, יכול להיות שגם שם נוכל לעשות מעשה ולהגדיל אינני יודע בכמה, אבל זאת פעילות שנצטרך לעשות אותה.

דוד אזולאי: דבר שני, אני רוצה להודיע לכם כאן ששמעתי את הגברת בקשר לאביזרים של הנכים.

דוד אזולאי: אני מתכוון לקיים דיון בוועדה בעניין הזה ולהביא את הגורמים הנוגעים בדבר ובאמת לשאול את השאלה הפשוטה, מי אמור להשתתף ולסייע ברכישת אותם אביזרים.

דוד אזולאי: בעניין הזה אני מניח ש יצטרך לתת מענה לכך.

דוד אזולאי: אני אפנה ליושב ראש ועדת העבודה והרווחה, חבר הכנסת כץ, ואני אבקש ממנו, ומי שמכיר את חבר הכנסת כץ, הוא לא עצלן, הוא יודע לעבוד, הוא מכיר את המלאכה, אני אפנה אליו ואני אבקש ממנו שברגע שהתקנות יגיעו, שייתן להן קדימות ויביא אותן לאישור על מנת שנוכל לצאת לדרך.

אבנר עורקבי: הן לא עוד לא הגיעו?

דוד אזולאי: אני לא יודע.

שלומית אבינח: הם יהיו היום.

דוד אזולאי: אני לא יודע, זה אושר במועצה, אני עדיין לא שמעתי שזה הגיע לוועדת העבודה והרווחה.

דוד אזולאי: אנחנו נפנה לשר התשתיות כדי לבקש ממנו לאשר את התקנות לאלתר בקשר לחשמל.

דוד אזולאי: מה שאני חוזר ומבקש מנציג משרד האוצר, אנא ממך, ברגע שהוצאתם את המכתב תעבירו אלינו העתק, על מנת שנוכל לדעת מתי לפנות.

דוד אזולאי: לסיכום, אתה רוצה להגיד משהו?

זאב בילסקי: כן.

זאב בילסקי: רציתי להגיד לך את מה שכולם אולי חשים אבל הם לא אומרים, שאנחנו כולנו רוצים להודות לך מקרב לך, אתה אדם באמת רגיש, אתה איש מיוחד מאוד, והמאמץ שאתה משקיע ב---

דוד אזולאי: תפסיק, עוד יאמינו לך.

זאב בילסקי: לא, זה נקרא מקצת משבחו.

זאב בילסקי: לכן אנחנו רוצים להודות לך ולאחל לך שתמשיך הלאה לעשות מצוות ומעשים טובים כמו שאתה עושה וביחד אנחנו נצליח.

קריאה: ולשלומית.

דוד אזולאי: רבותיי, אם כבר הזכירו את שלומית, היא הכוח המניע, כל מלה מיותרת.

דוד אזולאי: רבותיי, אני מודה לכם ואני מקווה שבעזרת ה' אנחנו עוד ניפגש פה עם בשורות טובות.

דוד אזולאי: היום אנחנו התחלנו דרך, התחלנו מהלך ונקווה שנסיים אותו בעזרת ה'.

דוד אזולאי: רבותיי, תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.