הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 18, פרוטוקול מספר 104, 2011-05-25 10:00

אורי מקלב: בוקר טוב לכולם, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

אורי מקלב: אני מתנצל על האיחור בפתיחת הישיבה, היה דיון בוועדת הכספים בנושא שכר הלימוד במעונות יום, שזה נושא שיש לו השלכות על רבים.

אורי מקלב: ניסינו למנוע קצת את גזרות האוצר ולהיטיב עם העובדות.

אורי מקלב: גילנו הבנה, משמעותו חודש כסלו הוא כיס שצריך להיות יחד עם הלב, כלומר אי אפשר לנהל נושאים בלי הלב ורק מההיבט הכספי.

אורי מקלב: כשמפרידים בין הדברים הם נשמעים נורא.

אורי מקלב: כשמגיעים לשכר הלימוד למעונות יום וכשיש ילד שלישי במשפחה מעלים לו את שכר הלימוד משום שההוצאה לילד השלישי קטנה יותר, כך עשו את החשבון.

אורי מקלב: אפשר לחשוב שלאישה שעובדת בסופר מרקט כשנולד לה הילד השלישי היא מקבלת תוספת בשכר, השכר שלה נשאר אותו דבר.

אורי מקלב: ביקשנו לכנס את הוועדה, בעקבות מספר פניות שהגיעו לוועדה מהורים לילדים עם תסמונת אנגלמן.

אורי מקלב: תסמונת שההורים בוודאי מכירים אבל אנחנו לא הכרנו אותה, זו תסמונת פחות ידועה בציבור הישראלי, טוב שכך, זו תסמונת פחות נפוצה.

אורי מקלב: אי הכרתה לא מוריד משהו מההורים שצריכים להתמודד איתה.

אורי מקלב: זו תסמונת קשה מאוד ואם הבנתי נכון לא מגלים אותה מיד עם הלידה אלא במהלך שנה ויותר.

אורי מקלב: תסמונות כמו פיגור שכלי, אפילפסיה, קשיי דיבור, קשיי הליכה, עם הפרעות שינה הן קשות ביותר אבל תסמונת אנגלמן קשה מאוד.

אורי מקלב: במחקר שיש לנו ממרכז המחקר והמידע של הכנסת מצוין שההפרעות המוטוריות קשות מאוד ושכ- 90% מהחולים לא מסוגלים ללכת, 90% מהסובלים מהתסמונת סובלים מהפרעות קשות ששפיעות ומקשות על ניהול רגיל של הבית.

אורי מקלב: ילד או אדם חולה משפיע מאוד על כל אורח החיים של בני המשפחה החל מהיכולת של ההורים לצאת לעבודה.

אורי מקלב: הפרעות שינה של אחד מבני הבית בוודאי גורמות לבעיות להורים עם התעסוקה, ולטווח הארוך יש לכך השפעות במתחים, שהו הפרעות משמעותיות.

אורי מקלב: ההורים נאלצים להתרוצץ רבות בין הרופאים ולטיפולים השונים.

אורי מקלב: במקביל להתמודדות עם התופעות של החולה ההורים מתלוננים על קשיים שיש להם מול הרשויות בהכרה בתסמונת ובקבלת עזרה מהגופים רלוונטיים: המוסד לביטוח לאומי, משרד הרווחה ואחרים.

אורי מקלב: הדיון היום נועד להציף את הבעיות הקשות.

אורי מקלב: אמר לי אחד הפונים שאם ניקח את תסמונת דאון, הדעה הרווחת שתסמונת אנגלמן קרובה לתסמונת דאון אבל זה במרחק מזרח מערב, ההכרה שיש לתסמונת דאון אולי בגלל שהיא מוכרת יותר, היא הרבה יותר קלה בכל המהלכים וגם באופן ענייני.

אורי מקלב: היום לקבל אישור לטיפול כזה או אחר במשרד הרווחה לילדים צריכים למשל טיפול בקשיי נשימה או קשיי הליכה, או כל סוג אחר של טיפול לא מתקבל.

אורי מקלב: משרד הרווחה מאשר פעם בחצי בשנה בעוד שהילד צריך לקבל אותו פעם בשבוע.

אורי מקלב: בדיון הזה אנחנו מבקשים להתמקד דווקא בעזרה של הרשויות להורים.

אורי מקלב: ראשית אני אבקש מההורים שיציגו את מצבם ואת מסכת ההתמודדויות שלהם ואת כל מה שמעיק עליהם.

אורי מקלב: בבקשה מירב בוכריס.

מירב בוכריס: אני אימא לילדה עם תסמונת אנגלמן, בתי בת 11 שנים.

מירב בוכריס: בתסמונת אנגלמן יש כמה מצבים, בדיקת דם מגלים את התסמונת ואומרים מה אחוז הפיגור ומה המצב.

מירב בוכריס: אצל הבת שלי מדובר על 98% פיגור עם בעיות בריאות קשות, בעיות שינה ודברים רבים.

אורי מקלב: באיזה גיל התגלתה התסמונת אצלה?

מירב בוכריס: בגיל עשרה חודשים לאחר שהיינו מאושפזים, כולל החייאה, שלוש פעמים עד הגיל הזה.

מירב בוכריס: היא אושפזה בבית חולים שערי צדק והופנתה לבית החולים תל השומר, ד"ר ברוריה בן זאב מומחית לתסמונות נדירות הבינה גם בלי בדיקת דם שזו המחלה.

מירב בוכריס: ערכנו את הבדיקה ואז התחילו המלחמות נגד כל הרשויות כולל המוסד לביטוח לאומי.

מירב בוכריס: תסמונת אנגלמן לא מוכרת כ"אנגלמן" אלא אם אתה מביא את כל הבדיקות הרפואיות.

מירב בוכריס: לפעמים הרופא אומר שלא נורא אם הוא לא מסתובב, עד גיל שלוש זה לקח ויש מצבים שהם מאשרים רטרו.

אורי מקלב: למה זה לא מוכר?

אורי מקלב: הרופא לא כתב שמדובר בתסמונת אנגלמן?

מירב בוכריס: ידעו שזה "אנגלמן".

מירב בוכריס: למשל האדם שיושב לצידי שגם הגיש בקשה להכרה כ"אנגלמן" אבל התסמונת לא מוכרת כמו תסמונת דאון למרות ש"אנגלמן" זה חוסר בכרומוזום , זו פגיעה קשה מאוד במערכת העצבית, המוחית, הבריאותית.

מירב בוכריס: לעומת זאת ילדי תסמונת דאון שמצבם הרבה יותר טוב ואין להם פגיעה קשה כזאת מקבלים את זה בהכרה.

אורי מקלב: ילד או ילדה שנולדו עם תסמונת דאון, מאושרים מהיום הראשון?

אורי מקלב: מזהים את התסמונת מהיום הראשון?

מאיר בוימל: מזהים אותה מהיום הראשון.

אורי מקלב: אני מבין שזו הבעיה.

אורי מקלב: את "אנגלמן" לא מזהים מיד ולוקח זמן, ובסופו של הדבר קובעים את המצב.

מירב בוכריס: אצלנו מצאו את זה ממש מוקדם, מצאו את זה מהר ובדרך כלל לא מוצאים את זה בגילאים כאלה, מאתרים את התסמונת בגילאי ארבע-חמש.

מירב בוכריס: יש כאלה שנמצאים היום באבחונים בגיל אחד עשרה.

שלומית אבינח: ניתן לזהות את התסמונת בבדיקת דם?

מירב בוכריס: בבדיקה שלוקחים דם מההורים.

אורי מקלב: החכמה היא, שהרופא יחשוד שמדובר בתסמונת וישלח לבדיקה.

מירב בוכריס: למשל בבתי החולים בירושלים לא מצאו.

אורי מקלב: מאיר בוימל, באיזה גיל אובחן בנך?

מאיר בוימל: כמעט בגיל שנתיים.

אורי מקלב: אנחנו מדברים כאן על קבוצה של שלושה הורים לילדים שאותרו בגילאי עשרה חודשים, שנתיים וארבע שנים, מי שקבע שמדובר בתסמונת אנגלמן, אלה הרופאים המומחים.

אורי מקלב: האם יש מחלוקת רפואית במוסד לביטוח לאומי, האם מדובר ב"אנגלמן" או לא?

מירב בוכריס: ל"אנגלמן" הם לא נותנים.

אורי מקלב: אומרים לכם שזה לא "אנגלמן", אומרים לכם לעבור וועדות?

מירב בוכריס: אתה מגיש בקשה, בעקבות אישור של רופא מומחה שהילד הוא בעל תסמונת אנגלמן, הם לא מאשרים, אין מצב שבמוסד לביטוח לאומי יקבלו אלא אם כן תגיש בקשה לוועדה הרפואית, הילד יעבור וועדה - - -

אורי מקלב: אומרים לכם שזה פיגור?

אורי מקלב: הם שולחים לפיגור, יש לנו בעיית ניידות כתוצאה משיתוק אומרים תלך לפה ולפה.

אורי מקלב: אז הוא מתחיל לרוץ בין הוועדות כדי להחליט מה יקבעו לו.

אורי מקלב: אני רוצה להציף את הנושא.

מירב בוכריס: קודם כל המוסד לביטוח לאומי עם הבעיה, לאחר מכן זה מלחמה מול הרשויות.

מירב בוכריס: ברגע שהמוסד לאומי מאשר לך נכות אז מתחילה ההתמודדות של המשפחה עם המצבים הקשים, מצבי הבריאות הקשים, אשפוזים בבתי החולים ימים ולילות.

מירב בוכריס: לבתי גילו כעת שתי עצמות שלא התפתחו מהלידה, גילו את זה כעת והיא היום בת אחת עשרה.

מירב בוכריס: היא צריכה לעבור ניתוח בהרדמה של שלושה חודשים.

אורי מקלב: שלושה חודשים?

מירב בוכריס: בגלל בעיית עצבים, צריך לנסר עצם ולקחת תרומה מאחד ההורים, זה משהו מאוד מאוד מסובך.

אורי מקלב: ואחרי זה היא תהייה בהרדמה שלושה חודשים?

אור-נוי: זה תהליך שעד לסיומו זה שלושה חודשים, זה לא שהיא בהרדמה שלושה חודשים, האשפוז הוא שלושה חודשים.

מירב בוכריס: עם קיבועים, ילדה כזאת, היא ילדה עם היפר.

אורי מקלב: אני מבין שבגלל שאי אפשר לעצור אותה, אתה לא יכול לומר לה לא לזוז, והקיבוע כנראה לא עוזר.

מירב בוכריס: זה לשתק אותה.

אורי מקלב: לשתק אותה, ואם לא רוצים להשתמש במילה הרדמה אז נשתמש בטשטוש, בכל אופן זה מזעזע שזה שלושה חודשים.

אורי מקלב: תארי לנו מה את מקבלת, את ההוצאות שלך אנחנו מבינים.

מירב בוכריס: יש לי שישה ילדים, אני לא עובדת, כבר כמה שנים אני לא יכולה לעבוד בגלל המצב של הבת, שלא ישנה בלילות.

אורי מקלב: עבדת והפסקת לעבוד?

מירב בוכריס: עבדתי לפני שהיא נולדה, עם לידתה עברנו שינויים קשים.

אורי מקלב: יש לך ילדים קטנים ממנה?

מירב בוכריס: יש ילדה בת שש שיש לה צליאק, גם זה לא מוכר אבל זה קל מהתסמונת הזאת.

אורי מקלב: גם פה יש הוצאות גדולות.

מירב בוכריס: ההוצאות גדולות, יש לה תוספי מזון שאנחנו מוסיפים.

אורי מקלב: מנסים להעביר כעת חוק בנוגע לצליאק, כדי לסבסד את המוצרים שהם מאוד יקרים.

אורי מקלב: מה את מקבלת היום מהרשויות?

מירב בוכריס: לד.

מירב בוכריס: יש קצבת נכות בסכום של 2,363 שקל ובגלל מצבה הקשה יש לי תוספת ואני מקבלת ניידות.

מירב בוכריס: אני רוצה להגיד על התהליך לקבלת רכב, בגלל שהיא על כסא גלגלים כל הזמן, זה תהליך שהיה אחרי עשר פעמים ללכת ל שהפנה אותנו לוועדות וחזרה, עשר פעמים עם ילדה כזאת.

מירב בוכריס: זה פשוט עוול, אתה לא בא ונכנס אלא אתה מגיע וממתין שעה- שעתיים, זה מזעזע, במיוחד עבורה שהיא עם התכווצויות ואתה לא יכול להשאיר אותה לבד ולכן אנחנו נאלצים להגיע בעלי ואני.

מירב בוכריס: לדעתי צריך לקחת על עצמו לשפר, לא בסדר לענות כך ילדים, לא יכולים, כי המצב של הילדים האלה קשה מאוד.

אורי מקלב: טורטרת בין וועדות, עד שאישרו לך את הניידות?

מירב בוכריס: הלכתי וחזרתי ונלחמתי, כי אני חושבת שמגיע, היום קיבלתי.

אורי מקלב: 100% ניידות, עד גיל 18?

מירב בוכריס: אני חושבת 90%, רכשנו רכב דרך המוסד לביטוח לאומי, עזרו לנו.

אורי מקלב: המסמך שנמצא אצלנו כאן הוא מסמך שלא כולל את הניידות, נכון?

אורי מקלב: כתוב כאן שסכום גמלת ילד נכה עד גיל 18 2,020 שקל ולבעלי נכות קשה כמו שמירב הסבירה זה 2,363 שקלים.

אורי מקלב: זה הסכום שאת מקבלת.

אורי מקלב: מעבר לכך שירותים מיוחדים יש רק מגיל 18?

מירב בוכריס: גם לזה אני רוצה להתייחס.

אורי מקלב: ויש תוספת של ניידות.

מירב בוכריס: על אחזקת רכב, הביטוח של רכב כזה עולה 12,000 שקל.

אוריאנה אלמסי: נראה לי שכל מקרה ספציפי, זה מקרה מאוד ייחודי.

מירב בוכריס: את מתכוונת לניידות?

אוריאנה אלמסי: נראה לי, אם אני לא טועה.

מירב בוכריס: זה תלוי איזה רכב ולמי שאין רכב הוא מקבל פחות.

מאיר בוימל: הניידות תלויה, מי שקנה רכב בלי מסים, מקבל אלף שקלים בערך ולמי שיש רכב עם מעלית, הסכום הוא בערך 3,000 שקל ומשהו.

אורי מקלב: נניח שלא כל ה- 70% שלא מוכרים הם בעלי קשיי ניידות, לא כל בעלי תסמונת אלגמן אינם ניידים, יש כאלה שאין להם הפרעות הליכה.

מאיר בוימל: גם מי שהולך יש לו הפרעות הליכה, ללכת איתו מהאוטו לבית אפשר אבל אי אפשר ללכת איתו למקומות כמו המכלת, הוא לא הולך עצמאית.

אוריאנה אלמסי: במוסד לביטוח לאומי הקטגוריה, נציגת המוסד לביטוח לאומי תקני אותי אם אני טועה, כשמחליטים לתת גמלת ילד נכה זה לא שכתוב לכם שההפרעה היא "אנגלמן" אלא כתוב איזה סיוע הילד צריך, אם זה לווי מתמיד או סיוע מהזולת, בהתאם לזה הם מחליטים אם מגיעה לו 'גמלת ילד נכה'.

אוריאנה אלמסי: לא כתוב דנה בעלת תסמונת אלגמן.

אוריאנה אלמסי: זה לא לפי התסמונת אלא לפי הסיוע שהוא זקוק לו.

אורי מקלב: אם כך, אילו הגדרות יש לתסמונת דאון?

מאירה שוורץ: עיוורון, תסמונת דאון, חירשות, אוטיזם, זה נכנס בתוך התקנות.

מאירה שוורץ: תסמונת אנגלמן נכנסת או בתלות בעזרת הזולת או בנכות בקבועה או בפיגור.

אורי מקלב: באילו נושאים את נתקלת בקשיים?

מירב בוכריס: אני חושבת שהנושא של משרד הרווחה, שנציגים שלהם לא נמצאים כאן - - -

אורי מקלב: איפה הם?

אורי מקלב: הם מאוד חשובים כאן.

מירב בוכריס: הנושא של הסיעוד הוא מאוד חשוב.

אורי מקלב: אני חושב שחלק מהבעיה זה משרד הרווחה, אפילו חלק גדול מאוד.

אורי מקלב: למוסד לביטוח לאומי יש את החלק של ההכרה.

אורי מקלב: אנחנו מנסים לקרוא להם.

מירב בוכריס: אנחנו זקוקים באופן דחוף לעזרה.

מירב בוכריס: דיברתי אתמול עם שישה הורים שכולם מגוש עציון, אפרת, ירושלים.

אורי מקלב: יש לכם ארגון הורים?

מירב בוכריס: אין ארגון כזה.

מירב בוכריס: זו התארגנות, אבל משהו בלי מעמד.

מירב בוכריס: הורים באופן יזום הדפסו מידע וחילקו בכל מרכזי התפתחות הילד בכל הארץ.

אורי מקלב: ההתארגנות שלכם יכולה לקדם את הנושא.

אורי מקלב: אני יודע שכל אחד מכם עסוק בהתמודדות ואין דקה לעסוק בדברים אחרים.

אורי מקלב: אני מכיר תשעה בתי ספר בירושלים, אני החזקתי תיק החינוך בעיריית ירושלים, התארגנות הורים עם תשעה בתי ספר לילדים עם מוגבלות, המנהלים כולם היו הורים לילדים מוגבלים והם פתחו את המוסדות בגלל שלא היה מענה ממשלתי.

אורי מקלב: נניח שאם היה מענה כללי הוא לא היה מחולק על פי דרגות שונות או סוגים שונים של מוגבלות.

אורי מקלב: לפעמים היו מקרים של ילדים שלא קיבלו את הטיפול הנכון בבית הספר, קבעו לעצמם והקימו בתי ספר שהיום הם משגשגים.

מירב בוכריס: לעניין כזה צריך תקציב.

מירב בוכריס: אני אומרת כעת שאני מוכנה לקחת על עצמי משהו, אבל אני לא יכולה לבד, אני צריכה שיצטרפו אלי.

מירב בוכריס: דוקטור ברוריה בן זאב מוכנה להיות הרופאה התומכת והיא מארגנת עוד רופאים.

אורי מקלב: יכול להיות, שצריך לפנות לעוד ארגוני נכים, אנחנו ננסה לסייע בזה.

אוריאנה אלמסי: יש ארגון שהוא גם לילדים עם תסמונת נדירה וזה גם בעיה עם כרומוזום 15 שהוא מאוד פעיל.

אורי מקלב: אולי אפשר לשלב כוחות.

שרונה מזרחי: אקי"ם ישראל, מטפלת, מקדמת, מייעצת, מכוונת בכל מה שקשור למשפחות לאנשים עם פיגור שכלי מבלי קשר לתסמונת שיש להם.

שרונה מזרחי: אקי"ם לא מעניקה סיוע בציוד או בכסף.

מירב בוכריס: אני רוצה לומר שאימא אחת אם לילד, אומנם לא עם "אנגלמן", אני לא אומר את שמה כי היא מוכרת מאוד, פנתה לאקי"ם באזור שלה ואמרו לה כאן אנחנו לא עוזרים, תפני לאזור השני שם הם עוזרים.

מירב בוכריס: עובדה שהם סייעו לה בציוד של 1,000 שקל, אי אפשר להגיד שלא עוזרים.

שרונה מזרחי: יכול להיות שיש תרומות מקומיות באזור מסוים, אבל ברמה העקרונית - - -

מירב בוכריס: אנחנו לא מכירים את כל הזכויות.

אורי מקלב: אנחנו כעת מדברים על עזרה בהתארגנות.

שרונה מזרחי: אקי"ם ישראל, קיימת כדי להעניק סיוע בזכויות.

אורי מקלב: צריך לקבל מידע, לפרסם טלפונים, אולי אתם צריכים לקיים איזו פגישה למשל עם אקי"ם ולעניין עוד הורים שמוכנים להשקיע ולפעול.

אורי מקלב: אני חושב שלעבוד מול ארגון, אני אומר לכם את זה מידע מארגונים אחרים, כי כשפועלים עם ארגון הדברים זזים.

שרונה מזרחי: אנחנו מקדמים גם ברשויות המקומיות, מול משרדי הממשלה ובכל דבר שנוגע לזכויות ושירותים.

שרונה מזרחי: לצערי הרב אין לנו קרן כספית כדי לתת סיוע בציוד, לפעמים יש תרומות מסוימות של תורם ספציפי שאומר "אני רוצה לתרום כסא גלגלים לילד ", אז אנחנו צריכים לכוון את התרומה.

אורי מקלב: אולי אם תשבו עם אקי"ם ותאמרו שיש לכם כעת מקרה כזה וכזה אולי יש תורם שמוכן לתרום עבורו.

מירב בוכריס: אני אומרת לך שזה לא רק אקי"ם, זה אלי"ן, זה כולם שלא מוכנים להסתכל.

מירב בוכריס: אני פניתי לקרן לעידוד - - -

אורי מקלב: את בעצם מעצימה את ההצעה ואת הצורך להקים ארגון.

אורי מקלב: אתם צריכים להקים ארגון עצמאי שלכם.

אורי מקלב: אבל זה לא הנושא.

אורי מקלב: נחזור לעניין הרווחה.

מירב בוכריס: בעניין הרווחה אנחנו זקוקים לעזרה.

מירב בוכריס: אתה יודע שבארגון אהבה נלחמים הרבה על השירותים המיוחדים (שר"ם), אני לא יכולה להמתין עד שיסתיימו כל המלחמות האלה.

מירב בוכריס: אנחנו זקוקים מהמוסד לביטוח לאומי שייתן לנו סיוע כספי, אפילו קטן, או שהם יביאו מטפלת לכמה שעות ביום.

מירב בוכריס: אי אפשר לחכות עד שיסתיימו כאן המלחמות כי הן לא תגמרנה לעולם.

אורי מקלב: אלו דברים שצריך אותם.

איתן עמיאל: אי אפשר להשאיר את הילדים האלה לשנייה אחת לבד, אי אפשר.

אורי מקלב: אנחנו מנהלים על זה מלחמות קשות.

מירב בוכריס: יש לי חדר של מזרונים, לקחתי ציוד מ"עזר מציון", הם מתקשרים אלי ומבקשים את הציוד חזרה.

מירב בוכריס: איך אני יכולה להחזיר להם ציוד של מזרונים, שאמורים להיות כל הזמן על הרצפה כי היא נופלת או דופקת את הראש בקיר?

מירב בוכריס: אלו חבלות קשות שגורמות להרבה בעיות אחר כך.

אורי מקלב: יזמנו חוק בנושא השר"ם, אולי את יודעת שהיום אין שר"ם לילד שהוא פחות מגיל 18.

אורי מקלב: אנחנו הצפנו את הנושא בכמה וועדות משודרות ושמענו כמה הורים שמתמודד בקשיים אחרים בלי שום עזרה, יש פגיעה בבריאות, יש פגיעה בקו המשפחתי, פגיעות קשות שנגעו מאוד ללב, יש התמודדויות כלכליות, ההשלכות על הילדים האחרים, קשיים מכל ההיבטים.

אורי מקלב: יש מקרים שיש להם ילד אחד במוסד והשני בבית, הם יודעים מה הילד בבית מקבל ומה השני מקבל במוסד וכמה יעלה למדינה יהיו כל הילדים ישהו במוסדות.

אורי מקלב: לכל הילדים זכות להיות במוסד, אבל יש הורים שראויים לכל ההערכה על כך שאינם שולחים את הילדים למוסד ומתמודדים איתם בבית ולא מקבלים את ה- 2,000 שקל ולא כסף נוסף.

אורי מקלב: ילד כזה, אם הוא היה במוסד, היה עולה למדינה עשרות מונים הרבה יותר, אנחנו מכירים את כל זה.

אורי מקלב: זה מסוג הדברים שהוא לא רק ליקוי כספי אלא ליקוי ערכי.

אורי מקלב: מדינה שלא עוזרת לאנשים שצריכים להתמודד בקשיים האלה זה דבר שבמהות, ולא רק מדינה יהודית.

אורי מקלב: במדינה יהודית שלה הערך הזה הוא ערך עליון, איך אפשר להשאיר הורים להתמודד עם הקשיים האלה לבד?

אורי מקלב: זה בלתי אפשרי.

אורי מקלב: גם אם יהיו עובדים זרים לילדים האלה גם אז היו צריכים את ההורים מסביב לשעון.

אורי מקלב: דקה אי אפשר להשאיר את הילד לבד.

אורי מקלב: אנחנו רוצים לבדוק אם יש עוד משהו חוץ מהעזרה בטיפול, דברים או נושאים שקשורים לרווחה?

מירב בוכריס: במדינה, בכל הארץ יש את בנות השירות הלאומי, זה גם משהו ששייך לרווחה.

מירב בוכריס: למשל במועצה באפרת שהיא המועצה הכי יעילה באזור שלנו נותנים שתי בנות שירות.

מירב בוכריס: אני מנוקדים ואני מכירה את המשפחות באפרת שמקבלות בנות שירות כי המועצה באפרת מכירה בצורך הזה.

מירב בוכריס: אצלנו במועצת גוש עציון כשאתה פונה לעובדת הסוציאלית היא אומרת לך אין, תפנה שוב, אין איש שבודק את נושא בנות השירות.

מירב בוכריס: יש חוק שבנות שירות צריכות לתת שעות בישוב שלך.

מירב בוכריס: אני יודעת שגם בירושלים נותנים ויש שעות שמיועדות למקרים האלה, לא רק לילדים בעלי תסמונת אנגלמן אלא בכלל לילדים בפיגור.

אורי מקלב: תודה.

אורי מקלב: נשמע את מאיר בוימל ואחריו את איתן עמיאל.

אורי מקלב: בבקשה תספר לנו מנקודת מבטך על ההתמודדות מול המוסד לביטוח לאומי ומול משרד הרווחה.

מאיר בוימל: אני אבא לילד בן שלוש וחצי, עם בעיות התפתחות מלידה.

מאיר בוימל: מאחר שתסמונת אנגלמן אינה מוכרת מספיק בעצם כעט שנתיים התרוצצנו אצל המומחים בכל התחומים, נוירולוגים, פיזיותרפיסטים ומומחים מכל התחומים ולא איתרנו את הבעיה.

אורי מקלב: באיזה איזור אתם גרים?

מאיר בוימל: פתח תקווה.

מאיר בוימל: אנחנו גם הולכים לרופאים שנחשבים לטובים ביותר בתחום.

מאיר בוימל: בסופו של דבר במקרה כשהיינו אצל נוירולוגית היא אמרה לנו לערוך בדיקה לתסמונת אנגלמן, "יש כאן כמה תסמינים שמתאימים כדאי שתבדקו".

מאיר בוימל: בדקנו ובאמת היא אותרה.

מאיר בוימל: חבל שהתסמונת הזאת לא מוכרת יותר מבחינת האבחון.

אורי מקלב: התרוצצתם בין רופאים, בוודאי גם רופאים פרטיים כדי שיאבחנו מה שיש?

מאיר בוימל: כדי שנדע עם מה להתמודד ועם מה לא להתמודד, בפרט כשהילד תינוק לא תמיד יודעים במה כדאי להשקיע ואתה אומר לעצמך שזה יגיע עם הזמן.

מאיר בוימל: הגשנו בשלב מסוים בקשה למוסד לביטוח לאומי עם המסמכים שהילד לוקה בתסמונת אנגלמן והתשובה המיידית הייתה "הבקשה נדחתה".

מאיר בוימל: זה היה אחר התייעצות באופן עצמאי ששאלנו אנשים שאמרו לנו שאפשר לערער .

אורי מקלב: כשקיבלתם הודעה שהבקשה נידחת ,לא נאמר לכם שניתן לערער, שיש וועדת ערר?

מאיר בוימל: כתבו אבל זה היה נראה כחלק מהפרוטוקול, 'ניתן לערער על ההחלטה תוך כך וכך זמן'.

מאיר בוימל: לאחר התייעצות באופן פרטי עם אנשים שעברו את התהליך, נאמר לנו שניתן לערער.

אורי מקלב: מאיזה נימוק הבקשה נדחתה?

מאיר בוימל: הוא לא עומד בקריטריונים.

אורי מקלב: במסמכים היה כתוב שהוא סובל מתסמונת אנגלמן?

מאיר בוימל: "הוא לא זקוק להשגחה מתמדת", אני לא זוכר בדיוק אם הם תרצו את זה אני אוכל להעביר.

אורי מקלב: הוא לא עונה על הקריטריונים.

אורי מקלב: למה?

אורי מקלב: – ככה.

מאיר בוימל: זה היה לפני גיל שלוש.

מאיר בוימל: הם לא נתנו שם את האפשרות שאולי יש קריטריון שהוא כן עומד בו.

מאיר בוימל: כשהתייעצנו אמרו לנו שיש קריטריונים שעליהם כדאי לשים את הדגש כמו נושא האכילה שאצלו ממש מופרך, הוא אוכל ארוחה בערך שעה, הוא יורק, הוא זורק את האוכל, הוא לא לועס טוב, הוא לא בולע טוב.

מאיר בוימל: בעניין הזה היינו כמובן צריכים ללכת למומחה בתחום הפרעות אכילה כדי שהוא יאשר לנו את הבעיות.

אורי מקלב: וניגשתם לערר.

מאיר בוימל: וגם עם הנושא של השגחה מתמדת.

מאיר בוימל: עם המסמכים האלה הגשנו ואז לאחר זמן זימנו אותנו לוועדה.

מאיר בוימל: בוועדה ראו אותו, הסתכלו ובשלב מסוים קיבלנו את האישור.

אורי מקלב: הוועדה התנהלה בסדר?

אורי מקלב: יש לך עליה משהו?

אורי מקלב: אצלנו בוועדה כבר דנו על ההתנהלות של הוועדה, הם ישבו, ראו, הכל היה סביר.

אורי מקלב: כמה זמן הייתם בתוך החדר?

מאיר בוימל: לא הרבה זמן, רבע שעה אולי.

אורי מקלב: בדקו את הילד או רק הסתכלו על המסמכים?

מאיר בוימל: התרשמו ממנו, לא היו בדיקות פיזיות.

אורי מקלב: זאת הייתה וועדה של המוסד לביטוח לאומי או של ?

אורי מקלב: וועדת ערר היא של ?

מאירה שוורץ: של המוסד לביטוח לאומי.

מאיר בוימל: בשלב מסוים, התחלנו לקבל את הגמלה.

מאיר בוימל: התחלנו לקבל בערך לפני שנה וקיבלנו רטרואקטיבית.

מאיר בוימל: העניין הוא, שעל פי חוק צריך לקבל רטרואקטיבית שנה מאז הגשת הבקשה.

מאיר בוימל: אנחנו קיבלנו רטרואקטיבית חצי שנה אחרי זה.

מאיר בוימל: אמרנו עד כאן, לא נריב על עוד כמה אלפי שקלים.

אורי מקלב: הוא יכול לקבל את זה?

מאירה שוורץ: אפשר לבדוק פרטני.

אורי מקלב: אז קיבלתם גמלת ילד נכה?

אורי מקלב: קיבלתם תוספת לילד עם נכות קשה.

מאיר בוימל: האמת היא שאני לא זוכר את הסכום המדויק.

מאיר בוימל: יש לו 100%.

אורי מקלב: תסמונת אנגלמן היא עם דרגות, הילד שלך מוגדר כדרגה קשה במסגרת תסמונת אנגלמן.

מאיר בוימל: כן.

מאיר בוימל: דבר נוסף זו ההתמודדות מול הרשויות המקומיות.

מאיר בוימל: כשאתה מגיש בקשה לרשות המקומית, תחילה למעון ואחר כך לגן, מאחר ולתסמונת הזאת אין סקטור מוגדר התיק שלו הסתובב חצי שנה באגף הרווחה ברשות.

מאיר בוימל: יכול להיות, אני לא רוצה להכליל כאן את כל עובדי הרווחה, אבל יכול להיות שמדובר במקרה של בירוקרטיה מקומית של פתח תקווה שלא הפגינו חריצות יתרה בטיפול בנושא.

אורי מקלב: אני לא רואה שהמקרה הזה הוא פתח לתקווה, ממש לא.

מאיר בוימל: התיק עבר שם בין המחלקות, ואחרי חודשיים מהזמן שהגשנו את הבקשה, העירייה נותנת פיזיותרפיה, העירייה מכוונת אותו למעון.

מאיר בוימל: חודשיים-חצי שנה התיק התרוצץ שם בין המחלקה לפיגור לבין המחלקה לשיקום, הן לא החליטו בינהן וגם לא ראו צורך להחליט למי התיק הזה שייך, הם לא החליטו.

מאיר בוימל: מה גם, שימי העבודה שלהם לא מפורסמים בציבור ובדרך כלל כשאתה מגיע לשם אז באותו יום הם במקרה לא עובדים.

מאיר בוימל: בשלב מסוים, כשהגיע זמן סגירת ההרשמה למעון, אני מדבר לפני שנתיים, פניתי לרב אוריאל בוסו ממלא מקום ראש העיר, והוא סידר את העניין.

מאיר בוימל: זו הייתה הדרך להתמודד בנושא.

אורי מקלב: במעון שיקומי?

מאיר בוימל: בשנה הבאה הוא צריך ללכת לגן והתהליך הזה חוזר על עצמו פחות או יותר.

מאיר בוימל: שוב צריך וועדות השמה ושוב עובדי הרווחה, אני לא יודע אם הם עושים משהו כדי לעקב, הם לא עושים שום דבר לקדם.

אור-נוי: סליחה, אני רוצה לעצור אותך.

אור-נוי: ברגע שקיבלתם אישור מהמוסד לביטוח לאומי, הוא לא הופנה אוטומטית למעון יום שיקומי על ידי הרווחה?

אור-נוי: כל הסיפור הזה שאתה מספר שזה לקח חצי שנה וכולי, זה היה כדי להפנות אותו למעון יום שיקומי?

מאיר בוימל: גם ההפניה למעון נעשתה על ידינו באופן פרטי, זאת אומרת לאחר שדיברנו עם אנשי מקצוע, יש עובדת סוציאלית בבית החולים שניידר שהיא דיברה איתנו על הנושא, היא בכלל גילתה לנו שקיימת מערכת כזאת של מעון שיקומי שהעירייה אמורה לסייע.

מאיר בוימל: בלי שהיא הייתה מיידעת אותנו הוא היה נשאר אצל המטפלת עד גיל חמש.

שרונה מזרחי: הוא לא אובחן עד אז על ידי הרווחה?

מאיר בוימל: על ידי יוזמה שלנו.

אורי מקלב: הוא קיבל אישור מהמוסד לביטוח לאומי שהוא מקבל את הגמלה החודשית ובזה נגמר הסיפור.

אורי מקלב: מה עכשיו ?

אור-נוי: הוא זכאי אוטומטית למעון יום שיקומי, זה החוק.

אורי מקלב: את זה הוא לא ידע.

אורי מקלב: אנחנו מציפים נושא שהרווחה היו צריכים לקלוט אותו אחרי שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו.

אורי מקלב: יכול להיות שהרווחה צריכים לקבל את רשימת המאושרים כדי ליזום אליהם פניה עם הזכויות שלהם.

אורי מקלב: הוא לא ידע, עובדת הסוציאלית מבית החולים שניידר יידעה אותם ואמרה שהילד הזה צריך להיות במעון שיקומי, אבל כדי להתקבל למעון שיקומי לאחר שהמוסד לביטוח לאומי הכיר בו זה היה אחרי חצי שנה, חודשיים-שלושה זה הסתובב עד שיחליטו איזו מחלקה בכלל מטפלת בו.

אורי מקלב: אני מבין ממנו כמו שהוא אמר בעדינות שזה להגיע עשרות פעמים לדלתות סגורות והוא לא יודע שום דבר.

אורי מקלב: כשהוא הבין שסוגרים את הרישום למעונות פנה לאיש הפוליטי ולא לאיש המקצועי ורק אז סודר העניין.

אורי מקלב: עכשיו הוא אומר שהילד סיים את המעון השיקומי והילד צריך לעבור לגן לחינוך מיוחד.

אור-נוי: העובדת הסוציאלית של "שניידר" היא של המכון להתפתחות הילד, לא קיבלתם משם הנחיה שברגע שיש מהמוסד לביטוח לאומי גמלת ילד נכה אתם זכאים למעון יום שיקומי?

מאיר בוימל: היא אמרה לנו את זה.

אור-נוי: אבל עבר הרבה מאוד זמן.

מאיר בוימל: באופן יזום היינו צריכים לעבור ולדחוף.

אור-נוי: היא לא אמרה לכם את זה בהתחלה?

אורי מקלב: היא כן אמרה בהתחלה.

אור-נוי: אני מנסה לבדוק ולטפל במערכת.

אור-נוי: ברגע שילד נמצא במערך התפתחותי במעקב, וידוע במערך שיש לו גמלת ילד נכה, זה מתפקיד מערך ההתפתחותי להגיד לכם "יש לכם זכות למעון יום שיקומי".

אור-נוי: כל עוד שזה לא קורה, הם לא יעשו את זה.

אורי מקלב: אבל היא אמרה לו כשהוא הגיע אליה.

אורי מקלב: הבעיה היא כשהוא הגיע לרווחה, שם הוא נתקל בבעיה.

שרונה מזרחי: האבחון חשוב גם לזכויות אחר כך, וכן הרווחה מאוד חשובה.

אורי מקלב: יש לו זכות להסעה?

מאיר בוימל: כן, מסיעים אותו בהסעה בהשתתפות סמלית של ההורים.

אורי מקלב: באילו שעות הוא נמצא שם?

מאיר בוימל: במעון זה משעה 08:00 עד 16:00, בגנים עם אפשרות עד 18:00.

מאיר בוימל: לילד שלי יש משהו ספציפי בגלל שיש לו רגישות גבוהה למזון מכל מיני סוגים ולכן הוא זקוק ל"ניאוקייט", אומנם זה קשור לקופת חולים, הם נתנו לנו את הסבסוד של 75% והעלות אחרי הסבסוד היא 65 שקלים.

מאיר בוימל: הוא ניזון מהלידה ועדיין ניזון מהאבקה הזאת.

אורי מקלב: וכמה קופסאות לשבוע הוא צורך?

מאיר בוימל: עכשיו אחת לשלושה ימים, כי הוא ניזון מעוד דברים.

מאיר בוימל: נקודה נוספת מעבר לדברים שמירב העלתה, מה שחסר לנו היום חוץ מהעזרה הפיסית זה באמת בעניין הגן.

מאיר בוימל: כשאנחנו מגיעים היום לגן אנחנו שואלים כמה זמן הוא יקבל פיזיותרפיה, כמה קלינאי תקשורת, אנחנו מבינים שיש לו שעה בשבוע לכל דבר, זה ברכה לבטלה כי אין בזה שום תועלת ולא נותן שום דבר.

מאיר בוימל: אם ניקח למשל את האוטיסטים שהבעיה המרכזית שלהם זו התקשורת, להם יש 17 שעות קלינאי תקשורת בשבוע ולנו שעה בשבוע.

אור-נוי: אבל זה לא קלינאי תקשורת זה טיפול ייעודי לבעיה.

אורי מקלב: מאיר לומד בכל דקה דברים חדשים.

אורי מקלב: למדתי אמירה מאוד חשובה, למושג 'תלמיד חכם' אין תרגום לשום שפה בעולם, למילה חכם יש תרגום לכל השפות, אפילו באידיש ל'תלמיד חכם' אין תרגום, רק אצלנו בשפה העברית יש '

אורי מקלב: תלמיד חכם', אנחנו יודעים שאנחנו צריכים להיות כל הזמן תלמידים, ותראה כמה לומדים.

אורי מקלב: בנושאים אחרים בהם דנו ,הורים אמרו "אנחנו עם ניירות, עם פקסים, עם מייל, כמה מידע יש.

אורי מקלב: כל אחד צריך להתמודד עם מידע שלם ואלף ואחד פרטים".

אורי מקלב: צריך לחשוב על ההורים סטנדרטים שצריכים להתמודד עם עשרות בעיות נוספות הם לא מנהלי מערכות.

אורי מקלב: היום הורה לילד כזה מעבר למה שהוא צריך להשקיע בילד בתחומים הרפואיים, חינוכיים ובבעיות הקשות בתוך הבית הוא נהייה מינהלן שיודע איך להזיז דברים, לומד להתמודד עם הבירוקרטיה, כל אחד נעשה פרויקטור, הוא למד מקצוע.

אורי מקלב: תשאל אותי, אני נמצא במערכת, אבל אם תשאל כל אחד מסביבי איך מסדרים התחייבות בקופת חולים הם יגידו שבשבילם זה קשה, לא כולם יודעים.

אורי מקלב: צריך לזכור שהם מתמודדים עם ילד חריג ועם בירוקרטיה ועליהם לברר זכויות, אלו התמודדויות שלמות.

אורי מקלב: שלומית מנהלת הוועדה כתבה לי כאן שיתכן שהמוסד לביטוח לאומי צריך לכאלה שנקבעה להם נכות כזאת לשלוח מידע על הזכויות המגיעות לו.

אורי מקלב: יכול להיות באמת שאחרי שמאשרים לו את הנכות המוסד לביטוח לאומי צריך לקחת יוזמה.

שלומית אבינח: הוא גם התחנה הראשונה שממנה מתגלגלים.

אורי מקלב: שמחתי לשמוע שבמוסד לביטוח לאומי וועדת הערר הייתה טובה, הדברים האלה מעודדים אותי, אנחנו רגילים לשמוע דברים אחרים.

אורי מקלב: אתה אומר שילד עם אוטיזם יש 17 שעות ויש לו עוד שעות פיזיותרפיה.

מאיר בוימל: אני יודע לגבי התקשורת שזה הדגש.

מאיר בוימל: הילדים האלה מאחר ואין להם הגדרה ספציפית, הם מוגדרים עם פיגור, שזה בנאדם לא מפותח ואז נותנים לו קצת.

מאיר בוימל: אין מענה לצרכים המיוחדים - - -

אורי מקלב: אתה מציף את זה באופן נכון שמאוד מראה את אמיתות העניין, כלומר מאחר והם לא מוגדרים הם לא מקבלים שעות תקשורת, לא שעות פיזיותרפיה ולא מענה לצרכים המיוחדים ואין משהו ממשי.

מאיר בוימל: שיכולים להביא תועלת.

מאיר בוימל: יש את משפחת ליפשיץ שלקחה את נושא התקשורת בצורה קיצונית, הם עברו שניהם התמחות מקצועית בתקשורת חלופית, הם עבדו מול המון אנשי מקצוע והשקיעו באופן חריג בנושא הזה והם הגיעו לתוצאות.

מאיר בוימל: הילד שלהם בגיל העשרה מבטא את עצמו בעזרת לוח תקשורת.

מאיר בוימל: ההתפתחות בתחום הזה זה לא סתם עניין טריוויאלי, זה עניין שלילד בגיל הזה יש לו צרכים, יש לו רצונות, יש דברים שמפריעים לו, יש דברים שמציקים לו והוא לא יכול לבטא את עצמו.

מאיר בוימל: מעבר לסבל שלו הוא עצבני, ההיפראקטיביות שלו מתגברת, הוא רוצה משהו והוא לא יכול לבטא את עצמו, למשל הוא נמצא במיטה והוא לא יכול לזוז ואז הוא כמעט הופך את המיטה עם עצמו יחד, או את כסא התינוק.

מאיר בוימל: אלו דברים שהתקשורת אמורה לתת להם מענה בדיוק לעניין הזה.

מאיר בוימל: אפשר לראות את התוצאות אם משקיעים אבל יש גבול.

מאיר בוימל: אנחנו ההורים בזמנו לקחנו את ג'ודי וויאן שהיא מומחית גדולה לתקשורת חלופית, אבל זה משהו שאי אפשר לעמוד בו כי היא עולה בערך 400 שקל לביקור.

מאיר בוימל: זה גם משהו שצריך לעשות מסביב לשעון שלא ניתן לעשות אותו רק פעם בשבוע כי זה שום דבר.

מאיר בוימל: הנושא השני זה הפיזיותרפיה, מדובר בילד שהוא לא מצליח ולא מתקדם בהליכה, אם ישקיעו בו באופן יום יומי זה יכול לעזור.

מאיר בוימל: מאחר וזה לא מוכר ההשקעה בתחום היא מינורית.

מירב בוכריס: את זה עשינו גם לבת שלנו, היא לא הלכה עד גיל חמש ואז עשינו בריכה טיפולית בבית, אומנם לקח לנו כמה שנים עד שסיימנו אותה, אבל בזכות זה היא התקדמה בדברים, היא הייתה ממש מנוונת.

אורי מקלב: איתן עמיאל, בבקשה.

איתן עמיאל: להשלים את מה שההורים האחרים אמרו.

איתן עמיאל: בתסמונת "אנגלמן" אחד הדברים שנפגעים זו השפה בגלל חיסרון בכרומוזום.

איתן עמיאל: אצל הילדים האלה, רמת הפיגור שלהם נקבעת על ידי כמות חוסר הכרומוזום הזה, כלומר יש סקאלה מסוימת של יכולות של הילדים האלה.

איתן עמיאל: תקשורת חילופית זה דבר מאוד חשוב, מובן שהם הופכים להיות מאוד מתוסכלים כשהם לא יכולים לבטא את עצמם.

איתן עמיאל: אני רוצה לספר שהבת שלי הולכת לבית ספר בירושלים, בית ספר בן יהודה, שם בעצם התחילו השנה גם בעידוד של ההורים, בנושא של תקשורת חילופית.

איתן עמיאל: הילדה היום בת אחת עשרה.

איתן עמיאל: יש כמובן עוד ילדים אחרים שאין להם שפה וזה לא רק בתסמונת אנגלמן, בכיתה שלה אלו ילדים שלא יכולים לדבר.

איתן עמיאל: הכיתה הזאת התחילה פרויקט שקיבלנו מ"עזר מציון" מחשבים ניידים עם מסך מגע שבעצם מדבר במקומם.

איתן עמיאל: הם יכולים לבנות איתם משפטים.

איתן עמיאל: כמו שהוא אמר עם הבן של משפחת ליפשיץ הם התחילו עם זה, היינו אצלם בבית לפני יותר מחמש שנים, ואז הבן התחיל והראה יכולות בנושא הזה.

איתן עמיאל: הילדים כאן ממש מתקדמים ומצליחים לבנות משפטים, כמובן זה תהליך מאוד ארוך שדורש הרבה השקעה.

איתן עמיאל: הבעיה היא שאת המחשבים האלה קיבלנו מ"עזר מציון" לחצי שנה בלבד בהשאלה.

איתן עמיאל: העלות של המחשב הזה זה 22,000 שקל, לא כל משפחה יכולה לממן אותו.

איתן עמיאל: מתוך זה 5,000 שקל זו עלות התכנה.

איתן עמיאל: יכול להיות שצריכה להיות גישה ממלכתית לנושא הזה ולא שכל אחד יתמודד בעצמו עם נושא תקשורת חילופית.

איתן עמיאל: אולי אפשר שהמימון מול החברה שפיתחה או שיש לה את הזכויות על התכנה תהייה ממלכתית ואז כל מי שעומד בקריטריונים יוכל לקבל את התכנה או משהו כזה, זה מאוד יכול לעזור.

איתן עמיאל: דבר נוסף, הילדים האלה לא יכולים להישאר שנייה אחת לבד.

איתן עמיאל: הבת שלי, אם היא נשארת לבד או שהיא גורמת נזק לעצמה או שהיא גורמת נזק לסביבה שלה.

איתן עמיאל: כמובן שצריכים עזרה והעזרה הזאת היא ל- 24 שעות.

איתן עמיאל: היו לנו תקופות של חודשים ושנים שישנו בסביבות שעתיים עד שלוש שעות בלילה, זה מאוד מאוד קשה.

איתן עמיאל: הפתרון שלנו היה, ניסינו להשיג עובדים זרים בזמן הזה למרות שהיא כמובן תמיד רוצה את ההורים שלה, זה לא פתרון של 100% אבל זה מאוד עוזר.

אורי מקלב: יכול להיות שאתם זכאים לזה אבל זה על חשבונכם.

איתן עמיאל: כמובן שזה על חשבוננו, אנחנו מימנו תקופות מסוימות עובד זר.

איתן עמיאל: הבעיה היא שבתקופה שמיממנו את זה, עובדים זרים שמגיעים לארץ בידיעה שלעבוד עם משפחה עם ילד עם צרכים מיוחדים, זו עבודה קשה והעבודה עם מבוגר זו עבודה קלה.

איתן עמיאל: הם מגיעים, ואחרי תקופה מאוד קצרה הם מודיעים לך שלא מתאים להם שהעבודה קשה והם נעלמים.

איתן עמיאל: אני מבין שעבר חוק בנושא הזה.

אורי מקלב: אני שותף לחוק הזה, אתה מדבר על ירושלים אז דמה לך אדם שגר בדימונה, עובדים זרים לומדים מהר מאוד את המקצוע והם בורחים למרכז למקום שנוח להם יותר.

אורי מקלב: אתה לקחת עובד זר אבל לא כולם מסוגלים לקחת.

איתן עמיאל: אי אפשר להחליף עובד זר כל שבועיים, אפילו כל חודשיים, הילד לא מתרגל אליו.

אורי מקלב: לא רק שאני מזדהה אתכם, אני לא מסוגל לדמיין לעצמי איך מתמודדים עם דבר כזה.

אורי מקלב: איך מתמודדים?

אורי מקלב: לא ברור איך אנשים מתפקדים אחרי שהם ישנים שעתיים בלילה.

מירב בורכיס: צריך להזמין את הרווחה ואת המוסד לביטוח לאומי לראות איך הורים מתמודדים.

איתן עמיאל: בגלל חוסר השינה בלילה, שזה חלק מהותי בתסמונת הזאת – אין להם שינה, ולמחרת אחרי שהם ישנו שעתיים בלילה והיו פעילים לאורך הלילה, הם פעילים והולכים לבית הספר באופן רגיל.

אורי מקלב: לשר לשעבר, הרצוג, היו תכניות, כעת אני לא יודע מי יקדם אותן, אבל בעקבות הוועדות שלנו והטיפול שלנו שכולל את החוק שהגשנו עליו חתמו שכחמישים-שישים חברי כנסת, חוק בנושא תוספת לשירותים המיוחדים גם לאנשים מתחת לגיל 18 כמו שניתנת לנכים.

אורי מקלב: הרווחה ובוודאי האוצר יתנגדו.

אורי מקלב: הוחלט להקים וועדה משותפת שתגדיר את הנכים הקשים מאוד, כי אמרו שלא יוכלו לתת לכולם.

איתן עמיאל: זה לא רק פיזית.

איתן עמיאל: אי אפשר להשאיר אותה לבד עם אנשים זרים כי היא לא מקבלת אותם.

מירב בוכריס: זה עומס טיפולי כבד, וכשיש ילדים נוספים בבית מי שסובל אלה ההורים.

אורי מקלב: כל הגמלה של ילדים נכים לא מדברת על נכות ועל אחוזי נכות כמו שאנחנו מדברים על נכות בוגרים, אנחנו מדברים בעצם על הטיפול, על העומס הטיפולי על ההורים לילדים כאלה לעומת ילדים רגילים בני גילם.

איתן עמיאל: המונח הזה מבטא טוב מאוד את העניין.

אורי מקלב: יש גם הרבה הוצאות כספיות מסביב לילד כזה, והשאלה אם היא מכסה אותן או לא, היו לנו ויכוחים.

אורי מקלב: מדובר גם על ביגוד ובלאי של מכשירים רפואיים ואוכל מיוחד.

אורי מקלב: הגמלה לא מכסה את הכל בוודאי אם יש משהו חריג במיוחד.

אורי מקלב: את התינוק הרגיל שולחים כבר בגיל שלושה חודשים למטפלת והילדים האלה דורשים יותר התייחסות שעולה הרבה יותר כסף ויותר זמן, ועוד ועוד הוצאות.

אורי מקלב: הפתרון של המעון לא מתחיל מיד, ועכשיו אנחנו שומעים כמה זמן עד שהם מקבלים את המעון, מדובר על חצי שעה עד שבכלל שמתייחסים לדרישה.

אורי מקלב: באיזה גיל הילד שלך נכנס למעון?

מאיר בוימל: בגיל שנתיים.

אורי מקלב: שנתיים הוא היה בבית.

אור-נוי: גם לא אבחנו אותו.

אורי מקלב: באיזה גיל אבחנו אותו?

מאיר בוימל: בגיל שנתיים.

אורי מקלב: כמה זמן עבר, עד שהוא נכנס למעון?

מאיר בוימל: אנחנו בעצם התחלנו את התהליך קודם.

אורי מקלב: אבל גם אם הוא במעון הוא חוזר בשעה 16:00 ויש את סופי השבוע זה נופל על ההורים.

אורי מקלב: לצאת מנקודת הנחה שההורים הם העובדים הזרים של הילד, אמרנו שאנחנו לא יכולים לקבל את זה.

אורי מקלב: הורים זה הורים והם רוצים להשקיע, והם משקיעים, אבל הם לא יכולים להפוך להיות המטפל הזר של הילד.

אורי מקלב: אני לא מדבר על כך הצורך בטיפולים תכופים שהם נאלצים להפסיד ימי עבודה.

אורי מקלב: הילד אומנם במעון אבל כמה פעמים צריך להוציא אותו משם כדי להיות אצל רופאים ולקבל טיפולים.

איתן עמיאל: דיברו כאן על הפיזיותרפיה, לדעתי לילדים האלה חשוב לקבל הידרותרפיה ולא פיזיותרפיה.

איתן עמיאל: הידרותרפיה זה תהליך שמאוד עזר להתפתחות של מיכל.

איתן עמיאל: ידוע שילדים עם תסמונת אנגלמן אוהבים מים.

מירב בוכריס: קופות החולים מממנות בכמה אחוזים.

איתן עמיאל: נתנו לנו מימון מסוים אחרי מאבק ארוך.

איתן עמיאל: אנחנו הלכנו באופן פרטי למקום מסוים שבו היא קיבלה במשך כמה שנים הידרותרפיה, זה מאוד מאוד עזר לה.

איתן עמיאל: צריך שהם יקבלו הידרותרפיה ולא רק פיזיותרפיה.

אוריאנה אלמסי: בנוגע לסיעוד.

אוריאנה אלמסי: מתשובה שקיבלתי מהמוסד לביטוח לאומי, גמלת ילד נכה למעשה מיועדת למימון סיעוד של עובד זר, לטענתם.

אוריאנה אלמסי: משרד הרווחה הבהיר לי בשיחה איתם שהם מצדדים כן עובד סיעודי לבעלי תסמונת אנגלמן, הבעיה מבחינתם היא הפיקוח מאחר והעובד הזר צריך להיות צמוד לילד בעיקר בשעות הלילה מאחר שהוא סובל מבעיות שינה, יש בעיה עם הפיקוח על עובד שיוצמד לילד כזה.

מירב בוכריס: כאילו העובד נמצא לבד כל הלילה עם הילד, הרי ברור שהוא צריך עזרה מאחד ההורים.

אוריאנה אלמסי: הם הביעו הסכמה לכך שכן לתת לילדים האלה עובד סיעודי, הם מודעים לבעיה הזאת.

אוריאנה אלמסי: הנקודה שהם העלו היא בעיית הפיקוח מאחר שעיקר העבודה של העובד תהייה בלילה, הם צריכים לפקח.

אוריאנה אלמסי: אנחנו מבינים שאכן העובד הזר עובד עם הילד בלילה והוא לא עושה דברים אחרים.

מירב בוכריס: אם העובד הזר לא ינוח שמונה שעות הוא לא יתפקד.

אורי מקלב: ואם הוא יעבוד ביום וההורה ישן בלילה?

אורי מקלב: איתן עמיאל כבר אמר שמדובר על עזרה של 24 שעות ולא משנה מאיפה אתה מתחיל אותן, לא משנה אם זה יום או לילה.

אורי מקלב: בסופו של דבר הפרעות שינה משבשות את כל אורח החיים.

מירב בוכריס: יש את הבעיה של טיפולי השיניים.

מירב בוכריס: לא מקבלים כלום רק פעם אחת מקבלים הרדמה כללית והילדים האלה צריכים כל הזמן הרדמה כללית.

אורי מקלב: הטיפולים הרפואיים והפאר-רפואיים וטיפולי תקשורת, הם על ידי או קופות החולים?

אור-נוי: לא משרד הבריאות.

מירב בוכריס: קופות החולים.

אורי מקלב: אני חושב שפרופסור אשר אור-נוי הוא המומחה, איש שידוע ומשקיע, הוא קידם מאוד את כל הטיפול בילדים האלה.

אורי מקלב: הוא הדמות המקצועית ביותר במדינת ישראל שיש לו הרבה זכויות בנושאים האלה.

אורי מקלב: הוא גם כואב את כאבם והוא שונה מהרבה, הוא מגיע מהצד של ההורים והילדים.

אורי מקלב: הוא בתפקיד הזה ולא מנגד שאומר אני מצמצם, הוא מעלה את הדברים על השולחן ולכן אנחנו תמיד מציינים את זה.

אורי מקלב: אני חושב שחשוב שהדברים יאמרו.

אור-נוי: תודה.

אור-נוי: הילדים עם תסמונת אנגלמן הם ילדים מאוד מאוד קשים, אני יכול להוסיף הרבה פעמים את המאוד הזה, אנחנו יודעים את זה.

אור-נוי: מצד אחד מדובר במספר יחסית קטן של ילדים, ללא ספק פחות ממאה – אני לא יודע בדיוק כמה, אבל ללא ספק פחות ממאה.

אור-נוי: אי אפשר להשוות את זה למצב בו יש אלפי ילדים נניח עם תסמונת דאון או ילדים בספקטרום האוטיסטי אז שאנחנו מדברים על משהו של כ- 6,000 ילדים מוכרים בארץ.

אור-נוי: אי אפשר להשוות את זה מכמה סיבות, ראשית מהסיבה של הכוח שיש להורים, צריך להבין את זה ואני מדבר כרגע על המצב, ואני אגיד אחר כך מה ניתן לעשות.

אורי מקלב: התארגנות של ההורים.

אור-נוי: הכוח של ההורים הוא משמעותי.

אור-נוי: אני מוכרח לומר לכם.

אורי מקלב: הוא לא מדבר על הערך הערכי, אני מבין שדווקא לפתור בעיה של 6,000 קשה יותר אבל לחמישים קל יותר.

אור-נוי: אני אומר את זה, כי באותן תסמונות שהן נדירות עם פגיעות מאוד קשות המדינה צריכה להיות זאת שתפעיל את הכוח במקום ההורים, לכן אמרתי את זה.

אור-נוי: במצבים שבאמת יש כוח להורים המדינה לא יכולה לעמוד מנגד, אני מדבר על או הרווחה וזה לא משנה כרגע כדי שהדברים יעשו.

אור-נוי: נקודה שנייה שכמובן קשורה בעובדה שאנחנו יודעים היטב שלגבי ילדים בספקטרום האוטיסטי בגיל הרך הטיפול הוא אינטנסיבי, אותן 14 פלוס 3 שעות עושה מהפך בחלק גדול מהילדים.

אור-נוי: ברגע שיש לך אמצעי טיפולי שבאמת עושה מהפך קשה לבוא ולהגיד 'אני לא אתן אותו' במידה והמדינה יכולה להרשות לעצמה.

אור-נוי: כרגע המדינה משקיע בזה כסף.

אור-נוי: אני לא בא ומצדיק את זה כי אני חושב וגם אמרתי שהמדינה צריכה להסתכל בעיניה שלה על כל הילדים שהם במספרים יותר קטנים עם בעיות יותר קשות, יותר קשות.

אור-נוי: חוק בריאות ממלכתי הוא חוק שווה לכל נפש.

אור-נוי: אני חייב לומר שלמעשה ילדים עם תסמונת אנגלמן נכנסים לאותה הגדרה שאנחנו מגדירים אותה כהפרעה התפתחותית סומאטית, כלומר אין השתתפות עצמית של ההורים, בהפרעות התפתחות רבות כל הורה משלם 25 שקלים על כל טיפול, אתם פטורים, ואם הקופה מחייבת אתכם לשלם אני מבקש לפנות אלי.

מירב בוכריס: אז למה לא מפרסמים את זה?

מאיר בוימל: על איזה טיפולים?

אור-נוי: אני מדבר על טיפולי התפתחות: פיזיותרפיה, קלינאי תקשורת וגם הידרותרפיה שזה חלק מפיזיותרפיה.

מאיר בוימל: שלימנו 180 שקל לביקור.

אור-נוי: הייתי מבקש שאתה תפנה אלי ואני אבדוק את זה.

אור-נוי: באיזו קופה אתה מבוטח?

מאיר בוימל: כללית.

אור-נוי: בפתח תקווה, אם היית גר במחוז אחר זה לא היה קורה, זה לא קשור.

אור-נוי: אני מבקש אם תוכל תכתוב לי ואני אבדוק את זה, בעצם לא אלי כי יש נציבת פניות ציבור ב שאליה צריך לפנות.

אורי מקלב: זה בחוק בריאות ממלכתית?

אור-נוי: כן, זה נקרא 'ילדים עם הפרעה התפתחותית סומאטית', אנחנו לא נותנים שם אבחנות, אנחנו נותנים שם הגדרה.

אור-נוי: כל בעיה בין אם היא גנטית או לא, אבל היא פוגעת במוח, כאן יש פגיעה במרכיבים שונים של המוח, למעשה להגדרה הזאת.

אורי מקלב: ההורים לא יודעים אחרי כל כך הרבה שנים את החלק הזה, הם נמצאים כבר אחת עשרה שנה בהתמודדות.

אור-נוי: אני אומר לך, ההורים לא יודעים זה נכון, אנחנו מפרסמים בעיתונות לפחות פעם בשנה את הזכויות שיש, כל מי שיכנס לאתר של שהוא אתר פתוח יראה בדיוק שם את הזכויות שיש, אני מניח שזה לא רק ב, זה גם במשרדים אחרים.

אורי מקלב: הייתה לי שאילתה לשר לבטחון פנים בשבוע שעבר על כך שסגרו את העיר העתיקה בשבת להולכי רגל, לכולם ובוודאי ליהודים, בעקבות תהלוכת האושר שהייתה שם מבלי שהודיעו לציבור, אני לא מתעסק בשאלה אם היה צריך לסגור או לא היה צריך לסגור ולא נכנס לתוך הפוליטיקה הזאת, לפרופסור אריה אלדד נתנו להיכנס ומי שהיה עם זקן לא נתנו לו להיכנס.

אורי מקלב: למה לא לפרסם לציבור ולמה הציבור צריך ללכת שעה ברגל בשבת ולחזור כלעומת שבא, צריך לחזור את הדרך שבא?

אורי מקלב: הוא אומר "פרסמנו", שאלתי "איפה פרסמתם".

אורי מקלב: יכול להיות שברדיו או באיזה כלי תקשורת אמרו שיהיו שינויים בהסדרי תנועה.

אורי מקלב: אם אתה היית שומע שיש שינויים בהסדרי תנועה היית מבין זה נוגע להולכי רגל?

אורי מקלב: כאן היה צריך לפרסם שסוגרים את העיר העתיקה להולכי רגל ואת זה היו מבינים, אז לא הייתי בא בטענה אם מישהו לא היה מבין את זה.

אורי מקלב: במקרה שלנו יכול להיות שזה כתוב אבל בעלי בעיה סומאטית יבינו שזאת הכוונה אליהם ויתכן שפה לא הבינו שמדובר באבחנה שלהם ולכן מבקשים שזה יהיה מפורט.

אורי מקלב: יתכן שכאן הבעיה כי אתם מפרסמים והם לא מבינים.

אור-נוי: זה לא כל כך פשוט לשנות חוזר.

אור-נוי: זאת דוגמה ולא מדובר רק ב"אנגלמן" יש עוד הרבה דברים מהסוג הזה.

אורי מקלב: כל הפיגור תחת אותה הגדרה?

אור-נוי: זה כולל פיגור בינוני וקשה.

אור-נוי: למעשה, הרושם שלי הוא, שקופות החולים פחות או יותר עומדות במה שהחוק דורש מהן.

אור-נוי: הן לא יכולות ולא מעוניינות לתת יותר ואנחנו צריכים להבין את זה.

אור-נוי: לכן אני אומר שבמקרים האלה כמו תסמונת אנגלמן או תסמונת אחרת המדינה היא זאת שצריכה לעשות אחת מהשתיים, או להכריז על מחלה מסוימת כמחלה מעודפת, יש מחלות כאלה שהקופות מקבלות תקצוב לפי חולה מפני שזה עולה הרבה מאוד כסף.

אור-נוי: או לתמוך בצורה אחרת, ישירות, אני שוב אומר בין אם זה דרך הרווחה ובין אם זה דרך המוסד לביטוח לאומי, לגבי התוספות האלה שרוב ההורים, אפילו חלק קטן מההורים ולא משנה לי כרגע, לא יכולים לעמוד בהן.

אור-נוי: איך עושים את זה?

אור-נוי: אני מבטיח שאני אבדוק את זה במסגרת שלנו.

אור-נוי: הבקשה היחידה שיש לי שתפנו אלי במכתב, אבל שלא תחשבו שזה יפתור את הבעיות, זה יפתור חלק.

אור-נוי: כאן צריכה להיות לדעתי שותפות בין כל המשרדים לבוא ולנסות לעזור לאותו מספר יחסית קטן.

אור-נוי: אגב, "פראדר-וויליי" שזה החלק של הכרומוזום של ה- M, החצי השני, זה אחים לא דומים והם שונים במידה רבה מאוד אבל הם דומים בקושי ובבעיות הקיימות הרציניות.

אור-נוי: אני הייתי מציע שתצטרפו לאיגוד של ההורים של "פראדר-וויליי", זה בכל זאת כוח רב יותר, ותבואו בדרישות, אני לא אקרא לזה דרישות אלא דרישות לגיטימיות.

אורי מקלב: תקשיבו להבדל שאומר פרופסור אשר אור-נוי, בתסמונת הזאת יש איש ידוע, שהיה מפקד חיל אוויר, שעומד בראש הארגון.

שלומית אבינח: אשתו.

אורי מקלב: הם הורים לילד כזה, והוא הצליח באמצעים.

אורי מקלב: פרופסור אשר אור-נוי, היה אצלנו כאן פונה שהופיע בוועדה כמה פעמים אבא של ילד שנפטר בגלל מחלה גנטית, הוא סיפר שהוא עומד מול קופות החולים בויכוחים קשים אבל הוא מקבל מקופות החולים סל מסוים של טיפולי פיזיותרפיה מאושרים.

אורי מקלב: היום לקופות החולים מוגדר כמה הם צריכים לתת עוד לפני שאנחנו מדברים על דברים נוספים?

אורי מקלב: מה כולל הסל לילדים היום?

אור-נוי: ההגדרה לכל הילדים שנכנסים לספקטרום הסומאטי היא שלושה טיפולים בשבוע ולא יותר, אין כאן אפשרות לתת ללא סוף.

אור-נוי: אני אומר שזה 'חוק בריאות ממלכתי'.

מירב בוכריס: אני לא מקבלת דרך קופות החולים.

שלומית אבינח: את לא מקבלת דרך הקופה, גם לא שלושה?

מירב בוכריס: שום דבר.

אור-נוי: את לא מקבלת?

מירב בוכריס: לא פניתי לקופת החולים, הילדה מקבלת במסגרת הטיפולית.

אור-נוי: דרך משרד החינוך.

מירב בוכריס: אבל זה לא קשור אליהם, זה בהתאם למה שאתה משלם לבית הספר, יש להם תקציב.

אור-נוי: לילדים בחינוך המיוחד, למעשה הקופה לא מחויבת לתת את חלקה אלא אם כן הוא זקוק לכך.

אור-נוי: כלומר, אם יסתבר שילד בחינוך החינוך זקוק לתוספת הקופה מחויבת לתת את התוספת.

אור-נוי: הרופא הממיין מטעם הקופה, הרופאים הם לא פקידים ותזכרו את זה, הרופאים בדרך כלל אינם פקידים.

אור-נוי: כלומר, כשילד זקוק לתוספת, ולא ההנהלה, כשילד זקוק להתפתחות הילד, כשהילד שלך היה מטופל בבית חולים שניידר כשהילד היה בחינוך.

אור-נוי: לא סתם אני אמרתי את המחוז שלך כי את המחוז הזה אני מכיר מבחינה זאת שהם שומרים מאוד מאוד על קופה, נגדיר את זה כך.

אור-נוי: לדעתי צריך לגשת לאותו מכון להתפתחות הילד בו הילד היה מטופל ולבדוק את האפשרות לקבל תוספות.

אור-נוי: שוב, התוספת לא תהייה מי יודע גדולה, אבל היא תהייה תוספת לטיפול שהילד מקבל במסגרת או שיקבל במסגרת הטיפול המיוחד.

שלומית אבינח: יש לי שאלה, אני חושבת שזה כן יכול לפתור את הבעיות.

שלומית אבינח: אולי אתה מתוקף סמכותך, תוכל להוציא איזה מכתב לכל מכוני התפתחות הילד לגבי תוספת אנגלמן, כלומר עם כותרת תסמונת אנגלמן.

שלומית אבינח: אני מבינה שזה ניסוי ותהייה של ההורים עד שהם מגלים את המחלה.

שלומית אבינח: אולי מכתב בחתימתך לגבי הזכויות של בעלי תסמונת אנגלמן.

שלומית אבינח: ההורים האלה הרי מגיעים למכון להתפתחות הילד, איזו הוראה של בנוגע לזכויות מבחינה בריאותית שתחייב אותן.

שלומית אבינח: לחדד את הנהלים.

אור-נוי: אנחנו יכולים לחייב, רק כל מה שנמצא במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'.

שלומית אבינח: אני אומרת מכתב עם כותרת תסמונת אנגלמן.

אור-נוי: הבנתי, אני אוציא מכתב, אבל תבינו שרק מה שקיים במסגרת 'חוק בריאות ממלכתי'.

אור-נוי: המכתב שאני אוציא יאמר, שימו לב אלה ילדים סומאטיים וכדומה ולכן הם זכאים לאותו סל של ילדים סומאטיים, שימו לב, שהיה והם נמצאים בחינוך המיוחד ולא מקבלים מספיק טיפול הם זכאים לתוספות.

אור-נוי: את זה אני אעשה.

שלומית אבינח: אבל אי אפשר לכתוב מתחת לסומאטי תסמונת אנגלמן?

אור-נוי: אנחנו מדברים על מכתב בנושא של "אנגלמן".

שלומית אבינח: אני חושבת שזה יכול לעזור להורים, צריך להפנות את זה למכון להתפתחות הילד כי לשם מפנים אותם.

שלומית אבינח: אני חושבת שזה יכול להקל על הבירוקרטיה, זה משהו טריוויאלי שצריך להיות.

מירב בוכריס: אני מבקשת לשאול לגבי הידרותרפיה, אתה יודע אם מקבלים רטרואקטיבי?

מירב בוכריס: אני בכלל לא ידעתי שמחזירים על זה כסף.

אור-נוי: אינני יודע אם קופות החולים משלמות בכלל רטרואקטיבית.

מירב בוכריס: פניתי אליהם כבר.

מירב בוכריס: מי בודק אותם, מי כן צריך לתת תשובה?

מירב בוכריס: גם לגבי הפיזיותרפיה בכלל לא ידעתי שהם זכאים לתוספת.

יואל זלוטוגורה: יש נציב תלונות הציבור, אם יש לך תלונות על הקופות חולים צריך לפנות אליהם.

אור-נוי: כלומר את אותן שלוש שעות בשבוע.

אורי מקלב: אני אתן לכולם לדבר אבל אנחנו רוצים להתכנס לסיכום.

אורי מקלב: בבקשה פרופסור יואל זלוטוגורה.

יואל זלוטוגורה: לי אין מה להוסיף, אני מתעסק בגנטיקה.

אור-נוי: האבחון נעשה על ידי הקופות?

אור-נוי: זאת השאלה.

יואל זלוטוגורה: התשובה היא כן, ברוב המקרים, אני חושב שלא היו תלונות לגבי האבחון.

יואל זלוטוגורה: ברוב המקרים זה נמצא בסל והבדיקות נמצאות בסל של אבחון הילד החולה, וגם לגבי האבחון הטרום לידתי אם יש צורך.

אורי מקלב: אנחנו לא צריכים לחוות את זה, אבל עד שהם מגיעים לזה הם הולכים לרופא פרטי, ואין מישהו.

יואל זלוטוגורה: דבר אחר הוא הקושי של הרופא לאבחן את התסמונת.

יואל זלוטוגורה: אנחנו מדברים על מאות ואלפי תסמונות שהן נדירות ולא כל אחד מכיר את התסמונות האלה והאחרות.

יואל זלוטוגורה: זאת תסמונת שבשנים האחרונות, אני זוכר כשאני התחלתי לא הכירו בכלל את התסמונת.

יואל זלוטוגורה: היום יש עשרות רופאים שמכירים את התסמונות בגלל שיש יותר ילדים.

אורי מקלב: כמה ילדים יש בארץ?

אורי מקלב: קיבלתי נתון של חמישים וגם של מאתיים.

יואל זלוטוגורה: אנחנו לא יודעים, אין לנו רישום.

מירב בוכריס: לפי הרישום אצל הרופאה ברורה בן זאב, הוא ממש בדוק, מדובר על חמישים שמוכרים על ידי המוסד לביטוח לאומי.

אוריאנה אלמסי: ל אין לו נתונים, ממשרד הרווחה מדברים איתי על עשרות בודדות, הווה אומר עשרים עד שלושים.

אורי מקלב: ברור שזה לא.

איתן עמיאל: סביר להניח שיש הרבה שאינם מאובחנים.

איתן עמיאל: לפי הסטטיסטיקה, זה אחד לחמש עשרה לידות, אם עושים את חשבון מספר הלידות ניתן לדעת כמה ילדים עם פוטנציאל באוכלוסייה.

אור-נוי: זה אומר עשרה ילדים כל שנה, אני לא חושב שיש עשרה ילדים כל שנה.

איתן עמיאל: אולי הסטטיסטיקה לא נכונה.

יואל זלוטוגורה: כל הדברים האלה הם שמועות, העובדה שלאף אחד אין סטטיסטיקה מדויקת לא על שכיחות התסמונת ולא על מספר הילדים הקיימים בארץ.

אורי מקלב: אבל בעולם ידוע, כמה זה?

אור-נוי: בין עשר לארבעים.

יואל זלוטוגורה: התשובה היא, מאחר וישנם כמה גורמים לתסמונת הזאת, חלק מהגורמים הם גורמים תורשתיים וחלק מהגורמים לא תורשתיים מבחינת מחלה מורשת, ולכן הסטטיסטיקות שונות במקומות שונים.

יואל זלוטוגורה: אי אפשר להגיד שכך בארצות הברית אז זה כך בארץ.

יואל זלוטוגורה: אנחנו לא יודעים על סטטיסטיקה, לא יודעים על מספרים בארץ.

אורי מקלב: גם אני הבנתי בהתחלה כשקראתי את המסמך של מרכז מחקר ומידע של הכנסת שמאחר והיא נדירה זה פחות טוב.

אורי מקלב: אבל הם נדירים והתסמונת קשה.

אורי מקלב: דהיינו הטיפול המערכתי רוחבי של המדינה הוא יותר קל כי לא צריך לטפל באלפים אלא מדובר כאן בעשרות בודדות.

אורי מקלב: זה צריך להיות הפוך ולהביא אותנו למסקנה שכן צריך לתת ולא להקשות, כאן הכסף לא צריך לדבר.

אורי מקלב: מדובר כאן על מקרים נדירים וממילא גם ההוצאות בהתאם, אנחנו יכולים להיות יותר נדיבים.

אורי מקלב: אנחנו מדברים על נדירות עם קושי קשה מאוד.

אורי מקלב: אלו מקרים שניתן להתמודד איתם, הם דורשים שבמקום שלוש שעות שבועיות תהיינה חמש עשרה שעות שבועיות, זו תוספת שלא תעשה את ההבדל כאן.

יואל זלוטוגורה: הבעיה שלמעשה על עשרות-מאות ואלפי תסמונות עם שמות שונים שהן נדירות כל אחת, הבעיה היא באמת בהיקף התסמונות שצריך לתת להן תוספות.

יואל זלוטוגורה: בעולם היום, בשנים האחרונות, הנטייה ללכת למה שנקרא מחלות נדירות על פי הגדרות מסוימות כדי לקדם את האינטרסים של כל הקבוצה הזאת, יחד עם הגדרה ספציפית לכל אחת ואחת ולא ללכת אחת אחת.

יואל זלוטוגורה: אני יודע שבכנסת היו כבר כמה דיונים בנושא של מחלות נדירות כדי לנסות חוק שיקדם את הנושא של מחלות נדירות.

אורי מקלב: אני אבדוק את הדבר.

אורי מקלב: יש מחלות נדירות שניתן לחבר אותן יחד ולא צריך בנפרד, שתהייה מסגרת כוללת עם הגדרה של כל תסמונת בנפרד.

מאיר בוימל: נקודה נוספת שלא הזכרתי, השאלון לכל נושא הניידות הרופא המטפל צריך למלא שאלון בשביל להגיש את הבקשה וצריך לציין לאיזו בעיית ניידות הילד משתייך.

מאיר בוימל: הרופא המטפל חיפש בכל השאלון ולא מצא למה לשייך את המחלה, לא מצא שום קטגוריה.

מאיר בוימל: בסוף עשה לי טובה והוא שייך את זה לאיזו פגיעה מוחית מהגדרה מסוימת.

מאיר בוימל: זאת עוד נקודה שצריך לשים לב אליה.

אורי מקלב: בנוגע לניידות צריך תהליך של כמה פעמים?

מאיר בוימל: כמה פעמים, והתהליך ממושך מאוד, כלומר למה רק מגיל שלוש צריך להתחיל את התהליך ולא קודם?

מאיר בוימל: לא מדובר בילד שבמקרה לא הולך, יודעים מה הבעיה שלו.

מאיר בוימל: הגשנו את הבקשה לפני גיל שלוש וענו לנו "לפני גיל שלוש אין על מה לדבר".

אורי מקלב: מהו התהליך לקבלת ניידות עכשיו?

מאיר בוימל: אתה מגיע לוועדה ואחרי הוועדה אתה ממתין חודש וחצי עד שאתה מקבל את התשובה.

מאיר בוימל: אחר כך אתה צריך להגיש בקשה לגודל רכב או לתו נכה.

מאיר בוימל: אם היו מכירים את התסמונות ומבינים שיש להם בעיות אז אולי מגיל שלוש היה אפשר באופן אוטומטי לקבל או לזרז את התהליך.

אורי מקלב: באמצע אתם נקראים לעוד וועדות?

מירב בוכריס: בינתיים לא קראו לי לעוד וועדות.

מירב בוכריס: לניידות זה כל שלוש שנים.

מירב בוכריס: אתה רואה שרופא שבודק יכול להחליט פתאום שמצבו של הילד השתפר והוא מוריד מאחוז הנכות.

מירב בוכריס: הוא לא יכול להשתפר, אפילפסיה ומצב הפיגור.

מאיר בוימל: שידעו שמדובר במצב שהוא לצמיתות.

מירב בוכריס: זה לכל החיים.

אור-נוי: יש היום נטייה בביטוח הלאומי, זה באמת במסגרת שינויים שאני מקווה שיתקיימו, שישנן תסמונות מסוימות מלידה שבעצם אין צורך לבדוק את הילד מפני שבדיוק ברור מה תהייה הבעיה.

אור-נוי: בתסמונת אנגלמן היא נכנסת לאותה קטגוריה, אבל צריך להביא בחשבון שיש דרגות שונות של חומרה קלינית.

אור-נוי: אתם מייצגים כאן את המקרים המאוד קשים אבל חלק מאוד גדול הם מקרים מאוד מאוד קשים.

אור-נוי: יש מקרים, שוב בהתאם לבדיקה הגנטית כמה חסר וכן הלאה, אני לא אכנס לכל הדברים האלה, אבל יש מקרים שהם יותר קלים ולכן אני לא יודע, אני אומר אני לא יודע עד כמה ניתן להגיע למצב שבו ילד עם תסמונת אנגלמן בעצם לא יצטרך אפילו להגיע לוועדה הרפואית של המוסד לביטוח לאומי.

אור-נוי: זה יישקל.

אור-נוי: אני מעלה את זה כי צריך להביא בחשבון שגם המוסד לביטוח הלאומי משנה את המדיניות שלו בהתאם למה שקורה בסביבה.

אור-נוי: אני מקווה שהדברים האלה גם ייראו וגם ישמעו ולא יהיו רק בחדרי חדרים.

אורי מקלב: נניח שאת הוועדה הראשונה צריך, אבל במקרים הקשים שלא יצטרכו שוב לגשת לוועדות.

אור-נוי: נכון, אין שום סיבה לחזור ולחזור.

אורי מקלב: אני אסכם את מה שנאמר כאן, קודם כל רוצים תשובות, מבקשים להגדיר את התסמונת כדי לחסוך את הריצות.

אורי מקלב: שנית, הטופס, ההשלכות מתבטאות גם בטופס לאישור ניידות כי הרופא אפילו לא ידע למה לשייך את הבעיה.

אורי מקלב: כשאנחנו לא מגדירים אותם הם מטורטרים מאוד עד שמקבלים את ההכרה בנכות הזאת ומפסידים חודשים, זה מכביד מאוד.

אורי מקלב: יתכן שאבא, לא כמו מאיר בוימל שעושה רושם שמבין את הדברים ויודע לבטא את עצמו, לא כולם מסוגלים ואולי חלקם התייאשו או לא מסוגלים, וכשהרופא אומר לא יודע בזה זה נגמר.

אורי מקלב: הוא לא יודע להתמודד עם בירוקרטיות ועם קשים כאלה.

מאירה שוורץ: תסמונת אנגלמן, לפי הבדיקה שלי, בדרך כלל החולים נכנסים למאה אחוז – גמלה גבוהה.

מאירה שוורץ: כמו שפרופסור אשר אור-נוי זו תסמונת מאוד קשה.

מאירה שוורץ: אנחנו בליקויים המאוד קשים ממעטים במעקבים שאנחנו עושים.

מאירה שוורץ: מאחר ולא מכניסים תסמונות, אנחנו לא יכולים להכניס תסמונות - - -

שלומית אבינח: מה זאת אומרת לא מכניסים תסמונות?

מאירה שוורץ: כי יש לנו כמה עילות.

מאירה שוורץ: יש את עילת התלות, עילה של נכות קבועה, אנחנו מכניסים תסמונות אלא אם כן מדובר בתסמונת נדירה שמגודרת אצלנו בחוק כאחת למאה אלף.

מאירה שוורץ: מאחר והם לא נמצאים אולי צריך לשנות משהו.

אוריאנה אלמסי: למה אחד למאה אלף כשההגדרה המקובלת היא אחד לעשרים אלף?

מאירה שוורץ: את זה המוסד לביטוח הלאומי הגדיר.

אור-נוי: זאת ההגדרה המקובלת.

מאירה שוורץ: המוסד לביטוח לאומי הגדיר אחד למאה אלף.

מאירה שוורץ: אם תסמונת אנגלמן הייתה נכנסת לרשימה של תסמונות נדירות.

אורי מקלב: אם היא הייתה פחות מאחד למאה אלף זה היה נדיר יותר?

אור-נוי: אז היו מקבלים אוטומטית.

מאירה שוורץ: זה היה אוטומטית ואז היא הייתה יכולה להיות ברשימה של תסמונות נדירות.

אורי מקלב: מה זה היה בעצם נותן?

מאירה שוורץ: זה אוטומטית ולא עוברים תהליכים.

מאירה שוורץ: אין מצב בלי וועדה אבל פעם אחת כן.

אורי מקלב: הקושי, יתכן ויש משהו שהוא נדיר מאוד אבל פחות קשה.

שלומית אבינח: ממתי החוק הזה?

אורי מקלב: זה לא חוק, זו תקנה.

אורי מקלב: קודם כל אנחנו שואלים אם אחד לעשרים אלף מקובל?

אור-נוי: אחד לעשרים אלף.

מאיר בוימל: מדובר בסך הכל על כמאה ילדים.

אורי מקלב: חמישים, ועל זה הויכוח.

אורי מקלב: אם זה כמה עשרות אז אחד למאתיים אלף.

יואל זלוטוגורה: שני דברים שונים, זה השכיחות לפי הלידה והשכיחות באוכלוסייה, אלו שני מושגים שונים.

יואל זלוטוגורה: זאת אומרת השאלה מה לוקחים בחשבון.

יואל זלוטוגורה: , השכיחות בלידה, כלומר אם נולדים בארץ 150,000 ילדים כמה מתוכם נולדים עם תסמונת אנגלמן.

יואל זלוטוגורה: את השכיחות אנחנו לא יודעים אבל אחד למאה אלף זה אומר שנולד אחד לשנה, ובטוח שנולד יותר מאחד לשנה או קרוב לוודאי.

יואל זלוטוגורה: לעומת השכיחות בתוך האוכלוסייה שמתוך אוכלוסייה של כך וכך מיליוני אנשים כמה מהם חולים.

יואל זלוטוגורה: אני לא יודע את המושגים בעברית - - -

אור-נוי: הערות ושכיחות.

מאיר בוימל: יכול להיות שיש אנשים מבוגרים שלא מוכרים.

אור-נוי: יכול להיות.

יואל זלוטוגורה: על פי הניירות יש הרבה אנשים עם התסמונת שלא אובחנו.

מירב בוכריס: לפי דוקטור ברוריה בן יוסף מעל גיל שלושים לא יודעים.

אורי מקלב: אם עד גיל שלושים יש חמישים, כמה אנשים במדינה יש עד גיל שלושים?

אורי מקלב: אנחנו נמצאים עם שני מיליון בוודאי עד גיל שלושים.

אורי מקלב: כמה זה חמישים מתוך שני מיליון?

אור-נוי: עד גיל שלושים יש יותר, יש שני מיליון ילדים עד גיל 18.

אור-נוי: יש להניח שעד גיל שלושים יש שלושה מיליון.

אורי מקלב: כמה זה 50 מתוך שלושה מיליון?

אור-נוי: שלושים מתוך שלושה מיליון זה אחד למאה אלף, אז בערך אחד לשישים אלף.

אור-נוי: אבל לא זאת הנקודה, יש ילדים וזה בדיוק מה שפרופסור יואל זלוטוגורה אמר, אנחנו מדברים על כמה ילדים בשנתון ולא כמה חולים יש בשלושים שנים כי חלק נפטרים, אז למעשה מספר הנותרים בחיים נותן מספר לא נכון של השכיחות.

אור-נוי: אני חייב לציין שבמוסד לביטוח לאומי, דיברנו על זה, אנחנו כנראה נבדוק ונעשה איזו רביזיה, לפחות לבדוק האם אחד למאה אלף זה עדיין זה.

אור-נוי: צריך להביא בחשבון שגם בתסמונות הנדירות של אחד למאה אלף יש כחמש מאות ילדים שמקבלים גמלת ילד נכה כתוצאה מזה.

אור-נוי: אם זה ירד לאחד לעשרים אלף זה אלפים רבים, אלפים רבים.

אור-נוי: בין התסמונות הנדירות יש גם תסמונות שבעצם נקראות תסמונות נדירות אבל הן לא גורמות פגיעות מאוד מאוד קשות.

אור-נוי: העניין הוא לא כל כך פשוט וזה לא לזרוק מספרים ולומר זהו זה.

אורי מקלב: איך זה יכול להיות אחד למאה אלף?

אורי מקלב: יש כל כך הרבה אנשים?

אור-נוי: לא.

אור-נוי: יש כחמש מאות.

אור-נוי: יש קרוב ל- 3,000 תסמונות שונות, תסמונות יש מעל 8,000 היום.

אור-נוי: אתה מסכים איתי יואל זלוטוגורה?

אורי מקלב: אבל אם יש כמה מאות תסמונות נדירות?

יואל זלוטוגורה: יש אלפי תסמונות שכל אחת בשכיחות של אחד לעשרים אלף, אם אתה עושה בחשבון אתה מגיע לאחד למאה אלף שיש לו אחת מאלפי התסמונות.

מאירה שוורץ: אמרתי שהיא מוגדרת כתסמונות נדירה במוסד לביטוח לאומי.

מאירה שוורץ: תסמונת נדירה צריכה להיות גם עם עומס רב, כאן אני מאמינה שיש עומס רב וזו לא השאלה.

מאירה שוורץ: היא לא מוגדרת במספר כתסמונת נדירה ולכן אני לא יכולה להכניס אותה כשם לתוך התסמונת הנדירה.

מאירה שוורץ: לכן הם מקבלים או על תלות בעזרת הזולת ואז הם מקבלים את המאה אחוז כי תלויים בזולת לחלוטין, או על נוכחות מתמדת כי הם צריכים את ה-24 שעות ביממה בהשגחה, או על טיפולים מסוימים שהם מקבלים.

מאירה שוורץ: אבל אין לי להגיד ש"אנגלמן" זה כמו תסמונת הדאון והוא מקבל.

אורי מקלב: השאלה היא, למה שאנחנו לא נגדיר ונקל בעניין הזה?

מאירה שוורץ: אז יבואו אחרים ויגידו למה אותנו לא?

מאירה שוורץ: לדעתי אנחנו נכנסים לפלונטר.

אורי מקלב: לא נוותר על הוועדות.

מאירה שוורץ: לא בעניין הוועדות.

מאירה שוורץ: אנחנו נכנסים לפלונטר של תסמונות.

מאירה שוורץ: אמר פרופסור אור-נוי שיש לנו אלפי תסמונות.

איתן עמיאל: אבל צריך לקבוע קריטריונים בתסמונות שנכנסות.

מירב בורכיס: למה הם כן ואנחנו לא?

מירב בורכיס: כי אנחנו מעט?

מאירה שוורץ: אולי כמו שפרופסור אור-נוי אמר שהכוח של ההורים הוא כל כך גדול.

אורי מקלב: אבל להם צריכים להפסיד, אין להם כוח והם פחות מודעים והמצב מאוד קשה.

אורי מקלב: אין ספק שתסמונת אנגלמן היא הרבה יותר קשה מתסמונת דאון, אין על כך ספק.

אורי מקלב: אומר פרופסור אור-נוי שיש בעיה בהגדרה ולא כולם קשים מאוד אבל לדעתי הדרגה הנמוכה ביותר בתופעות תסמונת אנגלמן היא יותר מתסמונת דאון.

אורי מקלב: אם כך, אין לנו בעיה וברור שכל תסמונת אנגלמן כולם נמצאים בקטגוריה של התלות.

אורי מקלב: אני לא אומר שלא צריכים וועדה וגם לא אומר שכולם לא צריכים לבוא לעוד וועדה, אולי יש שיפור בניידות, אבל יש צורך בהגדרה.

אורי מקלב: מה הקושי בעניין הזה?

אורי מקלב: אפילו לרופא אין הגדרה ורואים את זה בטפסים.

אורי מקלב: ניתן להקל בזה וזה לא דורש שינוי מערכתי, את גם לא מחריגה אותם מהבחינה שהם מקבלים מיד, הם עדיין נמצאים בקבוצה הכוללת.

אורי מקלב: את אמרת שאי אפשר להתמודד, מי צריך בסופו של דבר צריך להתמודד ולמי יותר קל יותר?

אורי מקלב: להורים או למוסד לביטוח לאומי שלנו?

אור-נוי: הנושא הזה צריך להיבדק, זה הכל.

מאירה שוורץ: אנחנו נמצאים בשינויים, נבדוק את העניין.

מאיר בוימל: עוד לפני שנחליט שתסמונת אנגלמן צריכה להיות מוכרת, ראשית כשאדם מגיש בקשה ואומר שיש לו ילד עם תסמונת אנגלמן זה לא לדחות אותו על הסף.

מאיר בוימל: תגידו לו נבדוק אותך אולי יש דברים שעומדים בקריטריונים.

אוריאנה אלמסי: בדרך כלל ממה שאני בדקתי לא דוחים בעניין הזה על הסף.

מאיר בוימל: אני יכול להראות לך את המסמכים.

מאירה שוורץ: אני מוכנה לבדוק אישית את הדבר.

אורי מקלב: אני אומר לך שבדיוק כאן הבעיה, אם זו הייתה תסמונת מוכרת לא היו דוחים אותו, את לא תגידי ולא תיקחי אחריות שלא עושים את זה כי מחר אני אציג לך עוד אחד.

אורי מקלב: את יודעת שבהחלט - - -

מאירה שוורץ: כעת יש כמה שינויים ונבדוק גם את הנושא הזה.

אורי מקלב: לכן אנחנו נמצאים כאן.

אורי מקלב: באיזה דברים נוספים אתם עוזרים עוד, חוץ מהגמלה?

מירב בוכריס: סיעוד אין.

נורית מזרחי: סיעוד זה בגיל זקנה ומגיל 18 עד גיל זקנה יש את הגמלה לשירותים מיוחדים שבמקרים הקשים היא מתווספת לקצבת הנכות הכללית.

נורית מזרחי: קצבת הנכות הכללית מיועדת לשמש לאובדן כושר עבודה, להחליף את כושר ההשתכרות שאבד לנכה, העובדה שהוא לא מסוגל לפרנס את עצמו כתוצאה מהנכות.

נורית מזרחי: השירותים המיוחדים אמורים לעזור ולסייע לו בתפקוד היומיומי כשהוא עונה על חוסר תפקוד מרשימת התפקודים היומיומיים.

מירב בוכריס: אבל מי שנפגע כאן הם ההורים כי ההורה לא יכול לעבוד וגם לתפקד.

אורי מקלב: החשיבה של המוסד לביטוח היא שהם מגדלים את הילדים, אנחנו לא מקבלים גמלה מיוחדת לגידול ילדים והילדים גם לא מפרנסים את עצמם, ההורים במשכורתם מפרנסים את הילדים.

אורי מקלב: כשיש ילד נכה יוצאים מנקודת הנחה שיש יותר הוצאות, עשו חשבון שזה בערך 2,000 שקל ובמקרים היותר קשים זה 2,300 שקל שעוזרי להורים עם ההוצאות המיוחדות, אבל לא לפרנס.

אורי מקלב: אבל אדם ש שמגיע לגיל 18 בעצם מפרנס את עצמו ולכן בעצם הגמלה הזאת היא פרנסתו וגם נותנים לו תוספת לעזרה כי הוא שונה, זאת הטענה שלפני גיל 18 לא צריך.

אורי מקלב: אמרנו שכאן לא ניתן לומר את זה, מאחר והעובדה היא שההורים מפסיקים לעבוד, העובדה שגם לפני גיל 18 הגמלה הרגילה היא להוצאות הרגילות ואינה יכולה לכסות גם את העזרה בבית לילד.

אורי מקלב: לא דומה ההשקעה בילד בריא להשקעה בילד חריג, אתם צריכים לעזור לו.

אורי מקלב: הגמלה של 2,000 שקל צריכה לגדול במקרים הקשים, זו נקודת ההנחה שלנו ואולי זו תהייה ההבנה החדשה בביטוח הלאומי .

אורי מקלב: צריך לבדוק מי נכנס להגדרה לקבלת התוספת.

נורית מזרחי: דיברנו רבות על חוסר מידע, לא ניתן להורים מידע בין אם על ידי המוסד לביטוח לאומי שצריך להוציא מסמך או משרד הבריאות.

נורית מזרחי: אקי"ם ישראל בנוסף לזה שהיא מקדמת את הזכויות הוציאה ספר זכויות ולשירותים למשפחות עם ילדים בפיגור שכלי החל מרגע לידתם ועד למאה ועשרים, זה מגיע אפילו לנושא צוואות.

נורית מזרחי: זה כולל את הזכויות המגיעות מהמוסד לביטוח לאומי, לאן לפנות ולמי לפנות, , ארנונה, מס הכנסה, מס רכישה וכל הנושאים שנוגעים בזכויות.

נורית מזרחי: אקי"ם מפרסמת להורים והיא קיבצה אותן ובמכוון פרסמנו אותן ביחד.

נורית מזרחי: יש הסבר על תסמונת אנגלמן של חיה עמינדב, הזכויות של תסמונת אנגלמן הן כמו הזכויות של ילדים עם פיגור שכלי מבחינתו.

אורי מקלב: אחרי ששמעת את מה ששמעת כאן בישיבה, האם את חושבת שיש מקום לייחד את תסמונת אנגלמן בזכויות שלהם.

אורי מקלב: האם באתר שלכם הורים לכאלה ילדים יכולים להעביר את התובנות והלמידה שלהם בעניין?

נורית מזרחי: יש אתר באינטרנט, יש פורום של משפחות.

מירב בוכריס: כללי, הוא מתכוון לייחד את תסמונת אנגלמן.

אורי מקלב: אני מציע להוסיף את תסמונת אנגלמן ועוד אחרות.

אורי מקלב: לפתוח פורום בנושא הזה כדי שהורים יוכלו להעשיר הורים אחרים, הם יתרמו ויכתבו ואחרים שעדיין לא עברו את זה להם זה יהיה יותר קל.

אלכס קיפניס: אני אעלה את הסוגיה הזאת גם ב"קשר" גם לארגון קשר יש אתר, לדעתי גם שם אין הגדרה ואני אעלה את זה.

אורי מקלב: אנחנו מקבלים את ההצעה לחבר אותה עם עוד תסמונת דומה.

אורי מקלב: אנחנו מבינים ש, אתה תקדם את נושא הגדרת זכויותיהם במיוחד לטיפולי הפיזיותרפיה והתקשורת, שיניים ועוד, אתה תבדוק את זה.

אורי מקלב: אתה הגדרת את זה מאוד ברור וזה יהי או שקופות החולים ידעו מה הן חייבות בעניין הזה, אני ממליץ שזה יהיה דרך קופת החולים כי זה יהיה הרבה יותר קל.

אורי מקלב: אם זה לא יוטל על קופות החולים אז ש ימלא את החסר בעניין.

אורי מקלב: פרופסור אשר אור-נוי אתה צריך להגיד, וזו גם השפה שמשרד האוצר מבין וגם , שלא מדובר כאן על אלפי אלפים, אפשר להחריג את המקרים הקשים האלה.

אורי מקלב: כולם צריכים להבין ששלושה טיפולים בשבוע שכוללים את הפיזיותרפיה וגם את התקשורת לא נותנים שום דבר.

אורי מקלב: אנחנו רוצים שהם יתקדמו.

אורי מקלב: ההורים הטיבו להציג את הנושא וגם אתה אמרת והסכמת כמומחה שהטיפולים האלה מקדמים וזה המינימום שצריך לתת.

אורי מקלב: אני לא יכול להבין איך לא מאפשרים לתת לילד את האפשרות לדבר, ילד שרוצה לדבר ולא מסוגל אני לא יכול להבין את זה.

אורי מקלב: לצערי ביקרתי חולי טרשת נפוצה קשים שהגיעו לשלב שהם לא יכלו לנשום בכוחות עצמם, לא רק המצב הרפואי שלהם הפריע לי, לשבת ליד חבר שעבדתי איתו יחד ולראות את ההתדרדרות ובסופו של דבר הוא הגיע למצב שהוא לא היה מסוגל להזיז גם את העיניים.

אורי מקלב: כאב לו משהו, הסתובב סביבו זבוב והוא לא היה מסוגל לעשות כלום, איך אפשר לעמוד בזה?

אורי מקלב: איך אמרתם, כואב לו בדיוק משהו והוא לא מסוגל לעשות כלום, זה מוציא אותו מדעתו והוא לא מסוגל לעשות דבר.

אורי מקלב: זה נראה לי הסבל הכי גרוע.

אורי מקלב: את הילדים האלה ניתן לקדם באמצעות הטיפולים האלה ולא מדובר רק על הערכיות בעניין אלא בעיקר על התפקוד היומיומי שלו, ההשפעה היא גם על ההורים.

אורי מקלב: כשהילד רגוע יותר ויותר מתפקד, כשלא מבינים מה הוא רוצה, הוא מגיב בתוקפנות.

אורי מקלב: התגובות האלה הן לא המחלה אלא התוצאה של חוסר תקשורת רגילה.

אורי מקלב: מתברר לי כאן שהתופעות האלה הן חלק מתוצאות המחלה, תופעות של חוסר התקשורת.

אורי מקלב: בזה אנחנו יכולים להקל עליהם.

אורי מקלב: אנחנו מודים לכולם, נפנה באופן רשמי גם לשר הרווחה והשירותים החברתיים, גם ל, וכמובן גם למוסד לביטוח הלאומי.

אורי מקלב: המלצתנו להורים היא להתאחד ולהתאגד יחד עם ארגון אקי"ם כדי לקדם את האינטרסים שלכם.

אורי מקלב: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.