ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 18, פרוטוקול מספר 427, 2011-02-08 11:00

אילן גילאון: שלום לכולם, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

אילן גילאון: בדיון הזה אנחנו מודים לארגון "קשר" שהוא אחראי לכינוס של הישיבה הזו.

אילן גילאון: ביחד אתו עשינו את זה.

אילן גילאון: מדובר בכנס על המשפחות המיוחדות, ההורים של הילדים המיוחדים.

אילן גילאון: אנחנו היינו מצפים שתהיה לנו גם מדינה מיוחדת, לצורך הענין הזה, היינו אמורים להיות מדינה מיוחדת.

אילן גילאון: פעם שאלו את קורצ'אק מהם ילדים?

אילן גילאון: אז הוא אמר שילדים זה כמו אנשים מבוגרים רק שהם יותר נמוכים.

אילן גילאון: אני רוצה לעשות על זה פראפראזה ולשאול מהם ילדים מוגבלים, הם כמו כל האנשים רק שהם גם יותר נמוכים וגם קצת יותר איטיים ובמבחן של חברה הוא בראש ובראשונה להמתין להם במעלה הגבעה או לעזור להם לעלות יותר בקלות.

אילן גילאון: בכלל, סולידריות וחברה זה כל המשמעות של חברה, זה שסולידריות זה באמת היכולת של בני אדם להתחלק קצת ואצלנו לא כך הוא.

אילן גילאון: אנחנו, לצערנו הרב, צריכים להתמודד כמעט לבד עם הבעיות.

אילן גילאון: אלמלא קבוצות או עמותות וולנטריות שקמו, המצב היה הרבה יותר קשה ולא צריך להפסיק לרגע לדרוש ממי שאֲמוּן ואחראי, לחלוק עם כל אחד מאתנו במאמץ המשותף שאנחנו עושים.

אילן גילאון: להיות, אין דבר כזה אנשים מוגבלים אנשים לא מוגבלים יש מוגבלים או נשאי מוגבלות.

אילן גילאון: זה לא סטטוס נרכש, זה דבר אוניברסאלי, כולנו בסופו של דבר, בגלגול כזה או אחר, אנחנו נגיע אליו.

אילן גילאון: לכן לא צריך להפסיק ולדרוש כל הזמן את ההשתתפות ואת המעורבות הסולדירית החברתית, לא מתוך חמלה ולא מתוך רחמים, אל מתוך זכות ומתוך בטוח, אלה המושגים עליהם מדברים.

אילן גילאון: הילדים אמנם הם ילדים פרטיים של כל משפחה ומשפחה אבל בסופו של דבר הם גם ילדים של כולם.

אילן גילאון: אני אבקש מתמר לפתוח את הדיון היום.

אילן גילאון: אנחנו נהיה פה עד שתים עשרה וחצי בדיון הזה, אלא אם כן נצטרך יותר.

תמר קריספין: אני מנכלי"ת ארגון "קשר", ואני אמא מיוחדת לצורך הענין.

תמר קריספין: העשייה החברתית שלי בתחום המוגבלויות נובעת מהחווייה האישית, מהיותי אמא לשלושה ילדים, הבן האמצעי שלי הוא עם לקות שמיעה.

תמר קריספין: אני רוצה להודות לכל הנוכחים כאן שהגעתם להיות אתנו באירוע החשוב הזה.

תמר קריספין: ארגון "קשר" הוא ארגון שכחלק ממפת השירות וממפת הארגונים בתחום המוגבלויות, בחר לעסוק בנישה מאד יחודית ומאד חשובה וזה המשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.

תמר קריספין: צריך לזכור, שבאמת מאחורי כל ילד ניצבת משפחה.

תמר קריספין: לא תמיד ברור האם זוכרים את המשפחה הזאת, זוכרים את הטלטלה הקשה שהיא עוברת ברגע שנולד לה ילד עם צרכים מיוחדים וזוכרים שהיא אולי הגורם המשמעותי והחשוב ביותר להתפתחות הילד.

תמר קריספין: אנחנו ב"קשר" מנסים, יחד עם שותפים רבים, עם הארגונים השונים, עם משרדי הממשלה ובראש ובראשונה עם ההורים הרבים לילדים עם צרכים מיוחדים, להוביל תהליך של שינוי שבו המשפחה כן תהיה במרכז הזירה.

תמר קריספין: אנחנו רוצים שהמשפחה תהיה במרכז הזירה משתי נקודות מבט: פעם אחת כלקוחות, ולשאול את עצמנו מהם אותם שמשפחות צריכות ומדינת ישראל צריכה לפתח, על מנת שהמשפחות האלה "יעמדו על הרגלים".

תמר קריספין: אנחנו מדברים על להחזיר את חוויית האוטונומיה, את חוויית העצמאות, את חוויית הבטחון ההורי והמשפחתי להורים, אנחנו מדברים על שיתוף פעולה עם אנשי מקצוע מתוך הבנה שההורים הם הגורם המשמעותי ביותר עבור ההורים.

תמר קריספין: כלומר, גם כשאנחנו מדברים על פיתוח שירותים, ש ערכים שצריכים להנחות את השירותים הללו.

תמר קריספין: הכיוון השני שאנחנו מדברים עליו, הוא כיוון של שותפות, אנחנו מכירים את זה הרבה מאד מהאנשים עם המוגבלויות שמדברים על זה, ש"כל דבר עליהם לא ייעשה בלעדיהם" ואנחנו אומרים: צריך להרחיב את האמירה הזו, גם לנושא של המשפחות ולראות במשפחות שותפות מרכזיות בכל מה שקשור לילד שלהם.

תמר קריספין: זה יכול להיות מהילד הפרטי, כמה נותנים לי להיות שותפה ולהיות מובילה בכל מה שקשור לילד הפרטי שלי, ועד לשותפות שהיא הרבה יותר רחבה ומערכתית, בקביעת מדיניות וחקיקת חוקים וכולי.

תמר קריספין: אם נסתכל על מפת ההיסטוריה, נראה כמה משתלם היה, שיש הורים מעורבים ופעילים, כמה חקיקות הובילו ההורים וכמה שירותים פיתחו ההורים, והמסר שלנו הוא: תשקיעו במשפחות!

תמר קריספין: ככל שתהיה השקעה גדולה יותר במשפחות איכות החיים של הילדים של המשפחות תהיה גבוהה יותר, ונחיה בחברה טובה יותר.

תמר קריספין: אנחנו בארגון "קשר" בחרנו את יום המשפחה כיום סימלי שבו חשוב לנו לתת ביטוי לעשות תהליכים של העלאת מודעות.

תמר קריספין: אנחנו עושים את זה כל השנה עם כל השותפים שלנו והם יושבים פה ותודה רבה, אבל לקחת יום מרוכז והוא יום המשפחה ולעשות בו איזו שהיא עבודה יותר מרוכזת, ממוקדת.

תמר קריספין: יש לכם על השולחן את דוח המשפחות המיוחדות שיחידת התוכן של "קשר" כתבה ועוד מעט תראו מצגת על זה.

תמר קריספין: חשוב להגיד שהיה לנו קשה לאסוף נתונים (על המשפחות).

תמר קריספין: זאת לא קבוצה שמדינת ישראל מתייחסת אליה מספיק והיה קשה מאד למצוא נתונים.

תמר קריספין: אנחנו יודעים שיש את דוח העוני ואת דוח הילד, רוצים שזו תהיה מסורת אבל שהדוח הזה יתמלא "בשר", שמדינת ישראל תתחיל לאסוף נתונים ומתוך הנתונים האלה תתחיל לייצר מענים.

תמר קריספין: אז זה לא שיש לנו יחידת מחקר מפוארת, לימור תסביר, הנתונים הם נתונים שלוקטו מפה ומשם.

תמר קריספין: הוא חשוב, כי יש בו אמירה, והוא צריך להיות הרבה יותר עשיר בשנים הבאות.

תמר קריספין: אנחנו רוצים שגם הדיון הזה יהפוך למסורת, ואני יכולה להגיד שהחלום שלנו ב"קשר" הוא, שבאמת תהיה חקיקה לטובת המשפחות.

תמר קריספין: יש שינוי מאד גדול במדינת ישראל ביחס אל המשפחות.

תמר קריספין: אנחנו רואים את זה בדוח דורנר, ששם דובר על כך שתהיה בחירה של הורים, אנחנו רואים את זה בפיתוחים שמשרד הרווחה עושה.

תמר קריספין: כל זה, אם לא יהיה מעוגן בחקיקה, תהיה לו פחות יכולת לקבל ממשות במדינת ישראל.

תמר קריספין: אם אנחנו רוצים להסתכל על חזון רחוק קדימה, לחוקק חוק שכל משפחה שנולד לה ילד עם צרכים מיוחדים מקבלת סל תמיכה, כזה שבאמת עוזר לה לגדל את ילדהּ ממקום של מעורבות, של בחירה, של אחריות.

תמר קריספין: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה תמר.

אילן גילאון: כשאנחנו מגיעים לענין של חקיקה, זו כבר ברירת מחדל.

אילן גילאון: הרי, מתי אנחנו מחוקקים?

אילן גילאון: כאשר אנחנו צריכים לתקן מצבים, שלא היו צריכים להיות מקולקלים.

אילן גילאון: אנחנו הרבה פעמים שרויים במצב, שלא מתקנים הרבה דברים שלא היו צריכים להיות מקולקלים מלכתחילה, ואז אנחנו מנהלים מאבק.

אילן גילאון: אני חושב שאחד הדברים שאנחנו צריכים להתחיל לחשוב עליהם, זה שמאבק זה "פאסה".

אילן גילאון: לא על כל דבר צריך לנהל מאבק.

אילן גילאון: קצת הגינות בחברה, ותפישה קצת יותר אוניברסאלית יכולה להביא אותנו למצב שכל אחד מבין שזה חלק מן הבטוח הכללי.

אילן גילאון: אנחנו פה נחוקק, ברור לגמרי, זה לקחת ולהרחיב את בסיס האחריות אבל הדבר הזה חייב להיות בכפייה ולא יכול להישען בסופו של דבר רק על ארגונים וולונטריים של הורים.

אילן גילאון: צריך לזכור תמיד שאנחנו לא גליציה זאת אומרת, מדינת ישראל ככה מתנהגת.

אילן גילאון: הגיע הזמן להפסיק את הענין הזה של קבוצה שיש לה יחצני"ם מקבלת יותר, וקבוצה שיש לה פחות יחצני"ם תקבל פחות, זה לא ייתכן.

אילן גילאון: אני מניח שאתה רוצה לדבר על זה, בבקשה.

סעיד נפאע: תודה רבה.

סעיד נפאע: אני באמת רוצה להודות על קיום הישיבה.

סעיד נפאע: יורשה לי בתחילה, אני רוצה להתמקד, פשוט בידיי היה הדוח משנת 2010 (הדוח של 2011 הגיע היום) אבל אני מניח שהנתונים לא כל כך שונים בשני הדוחות.

סעיד נפאע: בכל אופן תמיד כשאנחנו נוגעים בכל סוגייה שהיא, מוצאים את הערבים בתחתית, את בני המיעוטים בתחתית.

סעיד נפאע: אני מבקש, לא שזה לגבי כל הילדים אותו הדבר, לא משנה מוצא, לא משנה עדה אבל בכל אופן, יורשה לי באמת, להעלות על נס כמה נקודות לפחות בדוח הזה בענין הזה, או שאני אגיד באופן כללי: מי שמעיין בדוח, ימצא למעשה שבכל התחומים, הנזקקים בקרב בני המיעוטים הם בדרך כלל יותר מאשר אצל היהודים.

סעיד נפאע: אם אני אסכם את הנקודה הזו כך, פה מדובר –במיוחד על האוכלוסיה הערבית, אבל המצב לא שונה מרהט בדרום ואום אל פאחם בצפון.

סעיד נפאע: כאשר מדובר על הקצבות וזכויות, וכל מיני, אני רק אתייחס רק לנקודה אחת, כב' היו"ר, אם אנחנו רואים בדוח שמתוך ששים ושבעה מעונות יום שיקומיים, במיגזר קיימים רק תשעה מקומות אז הדברים עולים באופן מפורש מהמצב.

סעיד נפאע: לא מזמן היה דיון פה על הקצבות אשר מתוקצבים עלי די משרד הרווחה מכל הנזקקים מכל הסוגים, והרשויות המקומיות והתבררו מספרים שממש זועקים.

סעיד נפאע: כאמור, במשרד הרווחה היו האמתלות -למה זה קורה- אבל כשאתה לומד ואתה מוצא שבהרצליה וברעננה מוקצב לנזקק יותר מארבעת אלפים שקל לעומת מאתיים שמונים וששה שקלים בכפר כמו רז'אר או אם אתה מדבר באופן כללי במיגזר היהודי זה אלפיים שלושים בממוצע במיגזר הערבי זה אלף ארבעים ושבעה שקלים, אצל הדרוזים, שהם משרתים בצבא ונותנים להם את הזכויות אז זה שמונה מאות חמישים ותשעה.

סעיד נפאע: בכל אופן, כדי לא להאריך, אני מהדוח למדתי דבר אחד: שלמעשה המדיניות של כל משרדי הממשלה מתמקדת בנזקק ולא למעשה מתרחבת לסביבה של הנזקק, למשפחה של הנזקק, ונאמר פה באופן מפורש ביותר, גם על ידי דוחות שהיו- שמה שדרוש זה למעשה חקיקה כדי שתכיר גם בצרכיהם של אלה שמסביב.

סעיד נפאע: בסופו של דבר, אוטומטית, משפחה שיש לה נזקק בבית היא משלמת מחיר, אם האמא לא יכולה לצאת לעבודה וצריכה כדי לשמור על הילד אז למעשה זו הבעיה.

סעיד נפאע: לכן אני חושב שאם הוועדה, כב' היו"ר, בסופו של דבר, תשכיל -כפי שנאמר כאן- באמת להגיע לכדי יוזמה של מעשה חקיקה יזום על ידי הוועדה, לא נחכה לעצמנו כחברי כנסת.

סעיד נפאע: לא כוועדה, כחברי הוועדה, אנחנו נתאסף כחברי הוועדה, נוכל לעשות את זה.

סעיד נפאע: פעם עשינו את זה ובאמת אנחנו נכין איזושהי הצעת חוק בנושא הזה כדי לעזור למשפחות, כי למעשה, אם הבנתי נכון את הדוחות, זה הרציו למעשה של הנושא הזה, איך לתת כתף, לתת יד, לאותן משפחות נזקקות.

סעיד נפאע: תודה רבה.

אילן גילאון: אני מבין במיוחד, תמר, שמה שאת מתכוונת זה להצמיד את התג לאדם, את תג השירותים לאדם בכל מקום אשר הוא יהיה.

אילן גילאון: משום שהיום אם נניח אנחנו נותנים לילד פתרון מוסדי, המדינה מוכנה לשלם עלות גבוהה מאד, ובעוד שבמשפחה תמיד הפתרון היותר טוב והיא לא מקבלת בדיוק את אותה עלות וזאת בעצם הבעיה, זאת היא בעיה שהמענה שלה היום הוא ביורוקרטי ואין שום סיבה לכך.

אילן גילאון: אנחנו צריכים לייצר כאן או לפתח יוזמת חקיקה, שאומרת שהשירות נקבע, הסטטוס של האדם מבחינת מוגבלותו מבחינת מה שמגיע לו, בסופו של דבר זה יכול לעבור אתו בצורה רציפה לכל מקום ומקום, ולא משנה מהו הפתרון, כאשר הפתרון המועדף הוא תמיד המשפחה, אין מה לעשות.

אילן גילאון: ברור שאבא ואמא זה תמיד, או נגיד בתשעים ותשעה אחוז מן המקרים יהיה יותר טוב מאשר פתרונות אחרים מבחינה סטטיסטית, יש להניח.

נחמן שי: אני עובר סדנה ארוכה, גם מחוץ למסגרת של הכנסת, בנושאים של ילדים לצרכים מיוחדים ומעריך מאד את הצורך לתת להם את ההתייחסות הנכונה, ואת ההשתלבות הנכונה בחברה, במסגרות רגילות, לא במסגרות מיוחדות וזה יישמר אותם כמיוחדים עד אין סוף.

נחמן שי: במקרה שלפנינו אני חושב שאילן, נגעת פה באוכלוסיה שהיא מאד קרובה לילדים הללו, זה המשפחות שנופל עליהן עול שהוא קשה ביותר.

נחמן שי: שהן מקבלות אותו כמובן באהבה אבל לאהבה הזאת יש מחיר ואני חושב שאנחנו לא יכולים לפטור את עצמנו מלחשוב על המעגלים המתרחבים, לא רק על המעגל הספציפי אלא על המעגלים המתרחבים.

נחמן שי: נדמה לי שלמרות שאמרת שזה לא הפתרון החיוני, הראשון במעלה, אבל הוא הפתרון היחיד שאפשרי זה לחפש דרכים לעשות חקיקה ודאי לאיזשהו כסף ואז ניתקע שוב בחומות הידועות בכנסת אבל אני מצטרף לכל חקיקה בנושא הזה כדי לנסות ולסייע למשפחות.

נחמן שי: זה מספרים גבוהים ביותר.

נחמן שי: אם אתה רואה את הפרסום ש"קשר" הציגו פה וזה אולי גם כח אלקטוראלי שיופעל להפעיל לחצים ציבוריים.

נחמן שי: בואו נהיה כנים, בסוף ההמונים יכולים להפעיל לחץ כמו שקורה בימים האלה בהקשר של ההתייקרויות.

נחמן שי: יש לי רושם שמנצחים את המלחמה הזאת אז זו עוד מלחמה אחת שאפשר לנהל אותה, היא פחות לוחצת אבל היא לא פחות חשובה.

נחמן שי: תודה.

אילן גילאון: תודה.

אילן גילאון: ברור אולי גם שהשאלה המרכזית היא מי מקבל מי משלם.

אילן גילאון: אילו כל אזרחי מדינת ישראל היו נעמדים שניה ושואלים את עצמם מה מגיע להם גם, באופן מאד כולל, לפי דעתי המציאות שלנו היתה אחרת אבל אנחנו עושים בחירות לא נכונות, חבר הכנסת שי, אחרי זה מכינים את המאבקים מול הבחירות של עצמנו.

אילן גילאון: לכן אולי פעם אחת כדאי שנזדהה עם האינטרסים שיש לכל אחד מאתנו, שהאינטרס הקולקטיבי של המדינה ו האזרחים שלה.

אילן גילאון: משה רוטמן, מזכ"ל ארגון הנכים בישראל, מטה הפעולה.

משה רוטמן: שלום לכבוד היו"ר, אנחנו פה אנחנו באמת מרגישים אתך בבית, ובטוחים גם שמה שאתה אומר זה גם מה שאתה מתכוון.

משה רוטמן: היום יום הנכה הבינלאומי, אני בדרך כלל מגיע עם סרט שחור על דש חולצתי.

משה רוטמן: היום, ביום המשפחות המיוחדות, היום אני לוקח את הסרט הזה ואני רוצה לתרגם אותו למלים ולעובדות, כי כסף לא חסר לממשלה החמסנית והבזבזנית שחולבת את האזרח.

משה רוטמן: וההפקרות חוגגת, זועקת לשמים ולילדים המיוחדים אין מענה הולם ומושלם לצרכיהם.

משה רוטמן: מעל חמשה עשר אלף ילדים מיוחדים בעלי נכות חמורה נמצאו ראויים על ידי בטוח לאומי, על פי מסמך שנכתב על ידי עורכת הדין של הבטוח הלאומי והוגש לוועדה בנושא הזה בעבר.

משה רוטמן: הם כיום נמצאים מחוץ למעגל הקצבאות ואני קורא מכאן לתקן את העוול, צריך להכניס אותם.

משה רוטמן: המערכת לא מצאה לנכון, למרות כל הנתונים שלפניה, למצוא פתרון הולם וראוי למצוקת הטיפול הסיעודי.

משה רוטמן: לא מדובר במסגרות חינוכיות, אלא באותן שעות שמעבר להן.

משה רוטמן: אותם ילדים שלהם נדרש פתרון סיעודי ספציפי מופקרים, וכל העול נופל על המשפחות המיוחדות.

משה רוטמן: המדינה תעדיף לשלם שנים עשר אלף שקל לחודש למוסד מאשר לתת אפשרות למשפחות לגדל את הילדים בצורה מכובדת.

משה רוטמן: יש קושי מהותי בהגדרה הלא ברורה בסיוע שניתן במערכת החינוך לילדים מיוחדים בעלי צרכים מיוחדים.

משה רוטמן: אל"ף, המערכת בוחרת להשליך את כל החינוך של הילדים המיוחדים לתוך מערכת החינוך המיוחד ולא לשלב במערכת החינוך הרגילה.

משה רוטמן: וכמו כן לא מקצה די משאבים למערכת החינוך הפורמאלי כדי שיוכלו לשלב.

משה רוטמן: בי"ת, אין הקצאה מתאימה, לא כמותית ולא הכשרתית לתוך מערכת החינוך המיוחד לסייעות לילדים המיוחדים ובפרט לסייעות צמודות.

משה רוטמן: אין הסדרה של חינוך ראוי לילדים שלא נמצאים במערכות חינוך פורמאליות.

משה רוטמן: ילד שנמצא בבית מגיעות לו עד שמונה שעות שבועיות על ידי מורים מקצועיים של "טללים" וזה באמת לא מספיק ולא מספק.

משה רוטמן: המדינה, אחרי גיל 21, שהילדים סיימו את מסגרות החינוך הפורמאלי, מתנהגת אליהם כילדים חורגים ומפקירה אותם.

משה רוטמן: אין להם מסגרות.

משה רוטמן: לרוב, המסגרות שניתנות הן לא מכסות את מרבית שעות היום ויש דבר מאד חשוב, כשהם היו במסגרות היו דברים מכוסים, היום שיש להן ענין של בריאות, לימודים השתלבות, ניהול ניוד, תעסוקה, המשפחות קורסות ונופלות, הן לא יכולות להמשיך, ואני קורא לוועדה מהמקום הזה לפתח ולעזור לנו לקדם חקיקות ולתקן את כל העוול הזה.

משה רוטמן: אנחנו מתרוצצים/מתבוססים וחוזרים אחרי שנה בשנה, לרוב במספרים אין כמעט שינויים גדולים, ואני חושב שזה זה זועק ובזכותכם ובזכות חברי כנסת שיעזרו להצטרף נוכל לקדם את המשפחות, הילדים ולתת לילדים לחיות בבית, בחיק המשפחה.

אילן גילאון: תודה רבה משה.

אילן גילאון: שרון, ממחלקת המחקר.

שרון סופר: שלום, שמי שרון סופר, אני עובדת במחלקת המחקר ואני רוצה לדבר בתור אמא מיוחדת.

שרון סופר: אמא לארבעה ילדים, הבת הבכורה שלי היא ילדה עם צרכים מיוחדים, בְּפָן של מעבר למה שעלה כאן על ידי הדובר האחרון, אני רוצה להזכיר שמעבר למענים של הילדים עם הצרכים המיוחדים שיש מקום לפתח ולחזק אותם, והם חסרים, גם ילד שישולב במסגרת שמתאימה לו ויקבל את כל המענים.

שרון סופר: כשאנחנו מדברים על משפחה, צריך לראות את כל המכלול ואני רוצה לשים על השולחן את האחים של הילדים עם הצרכים המיוחדים, אני רוצה לתת דוגמה אישית: הבת שלי, לפני שנתיים, בעקבות איזה ספר שהיא קראה, היא הציגה את זה ב"יומן קריאה" בכיתה והציגה את עצמה כ"אחותה של מורן", שהיא ילדה רגילה לפי ההגדרות שלנו, הציגה את עצמה בפני הכיתה ואמרה: "אני שונה מכולכם, רק לי יש אחות עם צרכים מיוחדים, גם אני שונה.

שרון סופר: " לאחרונה, בפעם הראשונה, היא נמצאת בקבוצת אחים וזו מסגרת שמאד מאד חסרה, קבוצה תומכת.

שרון סופר: דוקא אנחנו, ההורים, הרבה פעמים יש לנו את הקהילות התומכות שלנו, אם הן קיימות אבל האחים הם קבוצה שכמעט "לא נמצאת על השולחן".

שרון סופר: היא עכשיו בחוויה שלה באותה קבוצת אחים אומרת לי: "אני סוף סוף בקבוצת שווים, לכל אחד מהקבוצה יש אח עם צרכים מיוחדים".

שרון סופר: אני חושבת שבפתרון למענים למשפחות ולילדים, גם ילד שאם אנחנו במצב האידיאלי, גם ילד שצריך לצאת מהבית יינתן לו את המענה הוא יקבל אותו, או ילדים שיש מקום שיישארו בבית, עדיין המשפחה נשארת כמשפחה, כמכלול, כגרעין, צריך לשים את הדגש גם על האחים.

אילן גילאון: שרון, מי אחראי על המסגרת הזו של האחים?

שרון סופר: "אחים" היא קבוצה שאנחנו הגענו אליה דרך ארגון "בקשר" אבל היא בעצם קבוצה פרטית, בתשלום מלא והיא קיימת במינון מעט מדי אני חושבת וזה בכלל משהו שצריך עוד לחזק ולהרחיב, נמצא בתחילת תחילת הדרך.

אילן גילאון: השולחן הזה בדרך כלל עוסק בנושא הנגישות וחלק מכם גם שותפים לשפה הזו, לרעיון, לערך של נגישות.

אילן גילאון: ותראו, כסף ישנו אם רוצים לחלק אותו באופן נכון, או לחלק אותו באופן ערכי נכון, אני אהיה יותר מדויק.

אילן גילאון: הטכנולוגיה מאפשרת לנו כיום ללכת ומאד לצמצם פערים בכל התחומים, בעיקר בתחום התעסוקה, שזה דבר כל כך מרכזי וחשוב מבחינת העתיד של אנשים כאשר הם הופכים לאנשים בוגרים יותר, וזה רק התכוונות של כולנו.

אילן גילאון: אנחנו למעשה מייצרים כאן איזושהי שפה או תפיסה ובנגישות יש תפיסה שקוראים לה "תפיסה אורתופדית", שככל יכולתנו אנחנו יכולים לשים רפידה בכל נעל, למעשה, כדי שאדם –מן המקום שבו הוא נמצא, יוכל להגיע ככל שניתן רחוק ולקפוץ ככל שניתן גבוה.

אילן גילאון: עכשיו, הדבר הזה הוא בלתי נרכש ואת זה אמרתי בתחילת הדברים: מספיק שאתה לא מקבל מספיק חמצן בלידתך, או שאני יודע מה, כמוני, שקיבלתי את החיסון באיחור של שבועיים או במקרה אחר, בפסיפס או ברצף רחב מאד של מוגבלויות.

אילן גילאון: כך אנחנו רוצים לקרוא לכך, מוגבלויות ולא נכויות, משום שחברה יכולה להסיר מוגבלויות, לפחות לצמצם אותן באופן משמעותי בענין הזה.

אילן גילאון: וזה ענין של בחירה.

אילן גילאון: בסופו של דבר אין אדם אחד במדינת ישראל שלא נוגע במוגבלויות, כך או אחרת, בקשר כזה או אחר.

אילן גילאון: אם באופן ישיר, אם באופן עקיף, אם באופן עכשווי, אם באופן עתידני ולכן מדובר במוגבלים ובנשאי מוגבלות ולא במשהו אחר, והענין התודעתי הוא חלק מאד מאד רציני מכל הסיפור כי ככל שהענין התודעתי יכנס לתודעה של האנשים כך אנחנו נצטרך הרבה פחות לחוקק.

שירה וינרב: אני יו"ר "קשר" ואני רוצה להצטרף לברכות על קיום הדיון בשם הארגון ובשם השותפים שלנו דוגמת אשלי"ם בג'וינט ואחרים, שעובדים אתנו באופן רציף.

שירה וינרב: אני רוצה לחדד שני דברים: אחד, שמבחינת "קשר" העלאת השיח היא חלק אינטרגלי מהמאמצים שלנו שזה אומר בעצם קידום המודעות לצד חקיקה שצריכה להיעשות באופן ברור.

שירה וינרב: אנחנו מאמינים שהרחבת המודעות לכלל הציבור תיטיב גם עם האוכלוסיה שאנו אמונים לקדם את שירותיה מצד אחד, אבל גם עם רווחת הציבור באשר הוא.

שירה וינרב: זה בעצם שינוי התפיסה מהפרט -שזה אותו ילד- לשינוי תפיסה הוליסטית -תפיסת המשפחה- שמשמעה חיזוק המשפחה זה חיזוק החברה בכללותה.

שירה וינרב: וזה הופך את האדם מן הפרט שנושא באחריות הקטנה שלו לאחריות כוללת של כולנו וכך, באופן אינטואיטיבי, מלדאוג לפלח מצומצם -גם אם הוא מאד גדול באוכלוסיה- אנחנו הופכים את האוכלוסיה כולה לאוכלוסיה -כמו שאמרת- הגונה יותר, טובה יותר, שלא נלחמת על כל מה שמגיע לה, זה אחד.

שירה וינרב: הדבר השני, זה למעשה שינוי התפיסה של רווחת הפרט, שהיא תפיסה צרה ומצומצמת וזו צריכה להיות רווחת הכלל.

שירה וינרב: וכשרווחת הכלל היא במעונו של -מצד אחד- מקבל ההחלטות, של מגיש החוק, של משרד הרווחה וארגונים אחרים, אנחנו נהיה מסוגלים לשאת באחריות משותפת ולא באחריות בודדת של ארגון או משפחה.

שירה וינרב: אני חושבת שהמאמץ הרב שלנו בהגשת הדוח לוועדה ובכלל, שהיינו שמחים להפוך את זה למסורת, זה בעצם להראות שלא מדובר באוכלוסיה קטנה, מסכנה, שמבקשת בעצם שיטיבו עמה אלא באוכלוסיה חזקה, עצמאית שבעצם מבקשת לממש את מה שמגיע לה.

שירה וינרב: ובזה אנחנו רוצים לבקש אתכם להצטרף לשיח שלנו, לא רק כארגון "קשר" לא מייצג קבוצה –אני קוראת לזה קבוצה, או עם מוגבלות מסויימת או עם מחלה כזו או אחרת, אלא ארגון שמכיל את כלל המוגבלויות תחתיו ואומר:

שירה וינרב: אנחנו פה בשיח משותף שאמור לקדם את כולנו.

שירה וינרב: ואני חושבת שחידוד הסוגיה הזאת הוא מבחינתנו חשוב בפני הוועדה.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: רבקה שי.

רבקה שי: אני מארגון ג'וינט אשלי"ם, אחראית על נושא ילדים ובני נוער עם צרכים מיוחדים, שותפה בעבודת פיתוח שירותים של משרד העבודה והרווחה, ארגון "קשר" ועוד הרבה מאד ארגונים, ששמו להם למטרה לשפר את איכות חייהם של ילדים עם מוגבלות וגם של המשפחות שלהם.

רבקה שי: אני רוצה לומר כמה דברים ואני גם מזמינה את נציגי משרד הרווחה להגיב.

רבקה שי: לאורך הרבה שנים באמת הממשלה התמקדה -ולא רק הממשלה, גם המיגזר השלישי, התמקדו בפיתוח שירותים עבור הילדים וזה היה נכון, וזה מה שהיה צריך, אנחנו התחלנו ממקום שלא היו בו כל כך הרבה שירותים ולאט לאט מערך השירותים הלך והתרחב והתעשר.

רבקה שי: אנחנו עכשיו עומדים בפני "פאזה" חדשה, בשנים האחרונות אני מוכרחה להגיד אולי חמש, אפילו כמעט עשר שנים אחרונות, יותר ויותר, גם בעולם וגם אצלנו ראו את המשפחה כגורם משמעותי ביותר.

רבקה שי: קודם כל המשפחה היא בסיכון.

רבקה שי: אנחנו כארגון שרואה ילדים בסיכון, רואים גם את המשפחה של הילדים עם הצרכים המיוחדים כמשפחה בסיכון.

רבקה שי: לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זו משימה ואתגר מאד מאד קשה.

רבקה שי: עכשיו, האתגר הזה, אפשר לעמוד בו, אבל זאת אחריות של כל החברה להיות מסביב ולאפשר למשפחה לעמוד בו.

רבקה שי: כולנו נרוויח מזה, כמו שאמרה שירה, כולנו נרוויח מזה, אנחנו נהיה חברה יותר טובה -זה נכון, אבל בעיקר, אנחנו לא ניתן למשפחות האלה לקרוס תחת העול הזה, שהוא קשה.

רבקה שי: הילדים האלה, אם ניתן להם את התנאים הנכונים, הם יגדלו בתנאים מיטביים, הם יגיעו למקסימום שהם יכולים להגיע וכל החברה תיהנה מזה.

רבקה שי: אין שום סיבה שבוגרים עם מוגבלות ישבו בבית ולא יעבדו.

רבקה שי: אם מגיל צעיר נטפח אותם, נכשיר אותם, הם יהיו אנשים פרודוקטיביים, טובים, זה גם יהיה יותר זול לחברה, זה יהיה גם טוב לאיכות החיים של כולם.

רבקה שי: אני רוצה להגיד שהשינוי הזה מתרחש, הוא מתרחש יותר ויותר.

רבקה שי: הארגונים מסביב רואים את המשפחה כיעד להשקיע בו ולכן יותר ויותר שירותים מתפתחים בכיוון הזה.

רבקה שי: משרד הרווחה, יחד אתנו, יותר ויותר מכוון שירותים למשפחה והחלום שלנו הוא שבאמת יהיו יותר ויותר שורות תקציביות בספרי התקציב שהלקוח שלהם הוא המשפחה, לא רק הילד.

רבקה שי: החלום באמת שלנו זה שבכל איזור בארץ יקום מרכז למשפחה של ילדים עם צרכים מיוחדים שבמרכז הזה, יהיה מרכז רב שירותי, רב נכותי, שהוא יתן שירותים למשפחה כגון: קבוצות אחים, כגון תמיכה למשפחה, קבוצות להורים, הדרכה, הרצאות, ידע, מידע ש"קשר" כל כך שקדה בשנים האחרונות לפתח אותו, לאגור אותו, לנהל אותו ולהפיץ אותו.

רבקה שי: אנחנו באמת, זה החלום שלנו ועל החלום הזה אנחנו שוקדים.

רבקה שי: גם הארגונים הוולונטריים, גם משרד הרווחה ואני רוצה לקוות שאנחנו נצליח להעביר יחד עם הממשלה, בוועדים המנהלים של הארגונים שתורמים לנושא הזה -כולל הג'וינט, החלטות שבהן ברמה היישובית, עד כמה שנוכל, נפתח מודלים שהם יהיו כוללניים.

רבקה שי: בכל ישוב תהיה ועדה שתראה את האוכלוסיה הזאת; ילדים עם צרכים מיוחדים, הוועדה הזאת תשקוד על מיפוי השירותים, על מיפוי החֲסָרִים ועל פיתוח המענים החֲסֵרים.

אילן גילאון: כן צריך לעשות מטריציה כזאת, ממש מטריציה מדוייקת.

אילן גילאון: היום, בעידן המודרני כל אחד יכול.

אילן גילאון: מכל מקום, אין שום סיבה לחסמים ביורוקרטיים וכל מיני שמות של מחלות מולטי-דיסיפלנריות שאין להן מענה, כי הן לא כתובות בתוך המערכת, זה לא קיים הדבר הזה.

אילן גילאון: בהחלט כן.

אילן גילאון: תודה.

גילה זיידל: אני יו"ר "אופק לילדים", הוא הארגון הארצי של הורים לילדים עיוורים ואני רוצה לזעוק את זעקתן של המשפחות שיש להן ילד עיוור, שחודשים כבר לא ניתן שירות של מורות לשיקום שזה שיקום מקצועי, ונפלא שניתן שנים והוא חיוני.

גילה זיידל: התמזל מזלי וכשלילי שלי נולדה היה לי את הסיוע של מורת השיקום שמלווה אותנו עד היום ומה נגיד למשפחה שנולד לה ילד עיוור וכבר חודשים האמא אומרת לי: "אני מפחדת להרוס את הילדה הזו, אף אחד לא יכול לתת לי סיוע מקצועי.

גילה זיידל: " מדובר במעט כסף, מדובר בשירות חיוני, אנחנו לא מבינים למה אי אפשר לדאוג שהשירות החיוני שכבר קיים, אנחנו פה מדברים על שאיפה לשירותים נוספים,

אילן גילאון: הועדה דנה במספר ישיבות בנושא של "מגדלור", ומנוע החיפוש הוא אותו מנוע, שימו לב טוב, אין הבדל בין מקור של הבעיה לגבי הילדים העיוורים לגבי כל מה שאנחנו מדברים עליו כאן, בכלל אין הבדל בשאלה 'מי מקבל מי משלם' בענין הזה.

אילן גילאון: יש סדר עדיפויות חברתי אחר.

אילן גילאון: המלחמה בסופו של דבר חייבת להיות, אתם יודעים, יש פה לא רחוק, אולם, באולם הזה יש מאה ועשרים כפתורים, יש מאה עשרים כפתורים, יש למעשה שלוש מאות ששים כפתורים, שמונה עשר כפתורים אדומים, כדי שלא נשכח קוראים לזה "הפועל קטמון", מאה ועשרים ירוקים ויש מאה עשרים צהובים, זה מה שקובע בסופו של דבר מה יקרה.

אילן גילאון: לכן בסופו של דבר, בענין הזה אנחנו מאד צריכים להתמיד כל הזמן בדרישה, לא מתוך חסד ולא מתוך רחמים ולא מתוך לב יהודי חם ולא מתוך שום דבר אלא מתוך זכות מוקנית בחברה שיש לה אנשים/לאנשים כאן, וזה יכול לקרות לכל אחד ובסופו של דבר כזה או אחר אצל כל אחד זה יימצא.

אילן גילאון: בחברה שהולכת ומזדקנת בכלל, שתוחלת החיים הולכת ומתארכת בוודאי ובוודאי שזה יקרה.

אילן גילאון: בסופו של דבר מישהו יזדקק לדברים הללו.

אילן גילאון: את מציינת בעיה, נוציא את הבעיה במיגזר הערבי שזה בכלל כפל כפליים, גם אנחנו יש לנו מאבק עם משרד הפנים על כך שלא נצליח לבצע, הם לא מוכנים לתת לנו, לחתום לנו על תקנות הנגישות בערים הלא איתנות.

אילן גילאון: כלומר, במלים אחרות, אם אתה ילד עם סי.

אילן גילאון: טי.

אילן גילאון: באופקים אתה תסבול פעמיים, שלש פעמים:

אילן גילאון: פעם אחת כי אתה ילד, פעם שניה כי אתה עם סי.

אילן גילאון: טי.

אילן גילאון: ופעם שלישית כי אתה מאופקים.

אילן גילאון: וכאן את הקערה צריך להפוך על פיה.

אילן גילאון: זאת היא המשפחה שבסופו של דבר, שנותנת מימון, אז בבקשה, משרד הרווחה ניתן לכם, וגם צריכים להתקרב למצגת,

מיכל רולנד: אני מנהלת שירותי שיקום לקהילה שיקום.

מיכל רולנד: אגף השיקום עוסק בילדים בוגרים, נוער עם בעיות מגוונות, מוטוריות, נפשיות וגבוליים מבחינה קוגנטיבית.

מיכל רולנד: אני לא אחזור על דברים שנאמרו כאן, כי אני חושבת שאנחנו הגענו לעידן שאנחנו מדברים שפה אחידה.

מיכל רולנד: משרד הרווחה ראה קודם כל את מטרתו, לתת את השירות הבסיסי לאדם עם הנכות בין אם הוא ילד, בוגר או נער, והתקדמנו שלב גם בתפיסה וגם ביכולת, אמנם מינימלית, להתחיל ולתת שירותים למשפחה.

מיכל רולנד: אני רוצה לציין שבעצם הזרוע המבצעת של משרד הרווחה היא המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות.

מיכל רולנד: ואנחנו יודעים שבבסיס של כל עובד סוציאלי -בשנה הראשונה שהוא לומד עבודה סוציאלית.

מיכל רולנד: זו תפיסה שאי אפשר להתייחס לאדם עצמו ללא התייחסות למערכת המשפחתית.

מיכל רולנד: עובדים סוציאליים עושים מאמצים להגיע למשפחות ולא עומדים בזה.

מיכל רולנד: הוזכרה כאן העובדה ששירותי הרווחה או חלק גדול משירותי הרווחה אינם פועלים תחת חוק, לצערנו אנחנו חייבים שהם יהיו מעוגנים בחוק, על מנת שיהיו לנו יותר עובדים סוציאליים ויותר תקציבים להפעיל את ההתחלות שאנחנו עושים יחד עם כל השותפים שחלקם יושבים אל השולחן כאן.

מיכל רולנד: אני רוצה גם לומר שאנחנו מתקדמים צעד אחד קדימה, אנחנו אמנם בתחילת הדרך אבל אנחנו בהחלט חושבים שחלק מהשירותים -הן לילדים והן למשפחותיהם- צריכים להיות בשירותים האוניברסאליים.

מיכל רולנד: זאת אומרת, אם קיים בשירות לילדים רגילים או לילדים ללא מוגבלות, מרכז הורים לילדים, צריך להיות מרכז הורים וילדים שיש לו הנגשה לילדים עם נכויות.

מיכל רולנד: וזו בהחלט אחת המטרות שלנו וזה החלום שלנו.

אילן גילאון: מה הקשר בין המשרד עם העמותה?

מיכל גולן: הקשר הוא מאד אינטנסיבי.

מיכל גולן: אנו יכולים להיות נתונים לגבי ילדים שנמצאים במסגרות.

מיכל גולן: אנחנו מתקשים להוציא נתונים מהמערכת של היכרות.

מיכל גולן: אם משפחה או ילד מגיעים והם עושים רק היכרות ראשונית עם מחלקת רווחה, אנחנו מתקשים לקבל נתונים וגם המספר הוא קטן יחסית למספרם בכלל באוכלוסיה, כי לא כולם מקבלים את השירותים.

מיכל גולן: שאני שמחה שעברתי על הדוח שיש כבר התקדמות, זאת אומרת, אל"ף מספר השירותים, לדוגמה, במעונות יום שיקומיים, הוא היום שמונים וחמישה ויותר ממה שאפילו צויין כאן, ואני חושבת שזה עדות לזה שברגע שתחום מסויים מעוגן בחקיקה אנחנו תוך עשר שנים ריבענו את מספר המעונות.

מיכל גולן: אנחנו התחלנו בערך בעשרים וחמישה מעונות בשנת 1999 והיום, אחרי אחת עשרה שנים, אנחנו עומדים על שמונים וחמישה.

מיכל גולן: לצערי אנחנו בהחלט זקוקים לתקציבים, למשאבים נוספים כדי להרחיב את השירותים.

אילן גילאון: תודה רבה שרון.

שרון קולניק-גרנות: אני אמא לילדה בת שמונה עם סי.פי.

שרון קולניק-גרנות: ובעקבות הקשיים שחוויתי בהתמודדות בגידול של הבת שלי הקמתי ארגון שנקרא "כל הזכויות - למימוש זכויות של ילדים עם צרכים מיוחדים", ואני רוצה לחדד את הנקודה שמעבר למה שאנחנו מדברים כאן על פיתוח שירותים חדשים למשפחות, המשפחות נתקלות כל יום במימוש הזכויות שכבר מוקנות להן על פי חוק, אם זה מול הרשויות השונות, אם זה מול משרד החינוך, בטוח לאומי וקופות החולים ויש לנו בלי סוף פניות שמגיעות לעמותה, של הורים שבאמת לא מקבלים את מה שמגיע להם על פי חוק.

שרון קולניק-גרנות: ואני חושבת שחלק מהשיח שצריך להתפתח כאן זה שיח של "הזכויות האלה קיימות, ממומשות".

שרון קולניק-גרנות: מספיק קשה לנו לגדל את הילדים בגלל הלקויות שלהם, אנחנו לא צריכים בנוסף גם את הקושי של להתמודד מול המימסד ומול הביורוקרטיה שהיא לפעמים בלתי נסבלת.

דפנה אזרזד: אני מנכ"ל ארגון "אהבה" , ארגון "הנכים בישראל" המיוחד, אני בראשונה רוצה להודות לתמי על הדבר הנפלא הזה ועל היותה אמא מזן נדיר באמת.

דפנה אזרזד: אנחנו עובדות בשיתוף פעולה מאד פורה ואני רוצה להתייחס לכמה דברים שנאמרו פה ואני גם רוצה לציין שאני אמא לילד עם צרכים מיוחדים, ילד עם פיגור קשה ונכות מאד מאד מורכבת, שהיום הוא בן שבע.

דפנה אזרזד: אני רוצה לדבר קודם כל על הנושא שאתה פתחת אתו, אילן, על נושא המאבקים.

דפנה אזרזד: אני חושבת שלא פעם אנחנו נתקלים בסיטואציה של "לבוא ולדבר ולנסות להגיע לפתרונות בצורה יפה ביותר" ולרוב זה לא ממש מצליח ואתה, גם כן עד לכל מיני מאבקים שקורים כי -מה לעשות, לא תמיד שומעים אותנו, וגם אם זו הצעת חוק שהוגשה אז לא תמיד מנסים לפתור את זה ותמיד זה נופל בוועדת שרים לענייני חקיקה ותמיד זה לא מגיע למליאה ואתה מכיר את הנושא הזה מקרוב.

דפנה אזרזד: אני רוצה לדבר גם על הנושא שאת אמרת, שמאד חשוב לפתוח מרכזי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ואני רוצה לספר באופן אישי שאני פתחתי בקריות ביחד עם "קשר" - מרכז להורים לילדים עם צרכים מיוחדים, ולצערי נתקלתי בהמון המון "רגליים" שם, כי זה לא היה בסדר העדיפויות של הרשות המקומי.

דפנה אזרזד: אפילו בשביל לקבל ברקו להרצאה שהגיעה גם בהתנדבות, היה לי מאד קשה, נתקלתי בדברים שזה פשוט כאילו אתה רואה איך שכמה אנחנו בסוף סדר העדיפויות וכמה לא מתייחסים אלינו וכמה יותר חשוב לשים בסוף קרית ים (אני מקרית ים) כמה יותר חשוב לשים קרית ים איזשהו עץ של בתולת ים שעלה ארבע מאות אלף שקל ולא לדאוג לילדים עם צרכים מיוחדים ולהורים שיכולים להגיע למרכז כזה ולקבל המון העשרה.

דפנה אזרזד: גם אם רוצים, זה לא תמיד מצליח.

דפנה אזרזד: אני אמנם נלחמת שם וכנגד כל הסיכויים פתחתי בסוף עם משרד הרווחה ומשרד החינוך ועם "קשר" שם בעיר, וזה לא ממש מצליח לתפקד כי מאד קשה לי גם לקבל שם מקום קבוע אבל אני עדיין נלחמת.

דפנה אזרזד: לגבי הצעת חוק שגם מר רוטמן דיבר עליה שזה שר"מ לילדים, שירותים מיוחדים לילדים נכים, זו הצעת חוק שאנחנו, הארגון, קידם והגיש ואתה מכיר את כל השתלשלות הדברים ואת כל הנושא הכל כך כאוב הזה, שהלא כל מה שעולה פה מכל היום הזה זה שאם ההורים לא יקבלו את הכוחות להתמודד -פיזית, נפשית, לטפל באחים השניים, לטפל בזוגיות שמתפרקת, (אז) אנחנו לא נוכל להמשיך, אנחנו פשוט נקרוס.

דפנה אזרזד: אתה היית עם עדי רוטמן- כשאמרת: "שתים עשרה אלף שקל עולה לשלוח ילד למוסד", וזה שבע עשרה אלף שקל.

משה רוטמן: עוד לא נגענו בילדים מונשמים שאני אב לילד כזה שזה, העלות מגיעה לשלושים אלף בבית או יותר.

דפנה אזרגד: אז מה בסך הכל ביקשנו?

דפנה אזרגד: צריך לראות את המלחמות בתוך הבטוח הלאומי: "אולי ניתן לכם חמש שעות סייעת הביתה, מה אתם צריכים את הכסף?

דפנה אזרגד: " אם אתה תוכל באמת לעזור לנו לפתור את הנושא הזה אני מאד אשמח.

משה רוטמן: צריכה לסחוב על הגב עוד מאה ותשעה עשרה, זה לא קל.

רינה כהן: אני כרגע מייצגת את המועצה הציבורית להורים בישראל, ועמותת "קשר" חלק מן המייסדים ואני מאד שמחה ממה ששמעתי כאן כי אני באה מהרווחה וניהלתי לשכת סעד, והגישה שרואה את המשפחה במרכז בזמנו היא לא היתה ואני מאד מברכת על זה שהיא ישנה היום ומברכת אתכם על ההתקדמות הזאת.

רינה כהן: בתוך המשפחה ברור שההורים הם המנהיגים של המשפחה, אי אפשר להתעלם מן הדבר הזה.

רינה כהן: אני רוצה להתחבר למשפחה הזאת ולחבר את ההורים לילדים עם הצרכים המיוחדים, למשפחת ההורים.

רינה כהן: כשעבדנו במועצה, מה שאנחנו מנסים לקדם, זה באמת את הסיוע להורים באמצעות חוק הדרכת ההורים, זכאות להדרכה, זכאות לסיוע, מרכזים להורים בישובים, שחלק כבר ישנם והוקמו, אבל עוד פעם, מספיק שהילדים מיוחדים, מספיק שהמשפחות מיוחדות, דווקא לשמור על מרכזים משותפים, מרכזים משולבים, אנחנו צריכים בשביל זה גם את הסיוע כאן בנושא החקיקה ובהמשך, כמו שרבקה אמרה, שיהיו לנו גם איזה שתי שורות בספר התקציב של מדינת ישראל שמתייחסת להורים, ואיכשהו, נצליח כולנו ביחד להפוך אותם מהורים שקופים, שלא רואים אותם, רואים דרכם, להורים מנהיגים, כי זה מה שאנחנו מצפים מהם וזה מה שהם מצפים מעצמם.

רינה כהן: מה שאנחנו צריכים לעשות, ואני מברכת מאד על השולחן הזה, באמת לחבר את עצמנו למשפחת ההורים הזאת עם ההורים מכל הצבעים, גם עם ההורים לילדים עם הצרכים המיוחדים אבל בתוך כלל משפחת ההורים, לא עוד פעם לייחד אותם לאיזושהי משבצת שאומרת "כאן הגברת הנכבדה" שזה תמיד עומד "בסוף התור".

רינה כהן: לא! ללכת עם כל ההורים וקצת להתקדם לקידמת התור.

עדי רוטמן: אני קורא גם לכל ההורים לילדים הרגילים הבריאים גם להצטרף כי זה חברה, זה חברה, גם עזרה, צריך לשים את

רינה כהן: אני מדברת על מועצה צבורית, ההורים בישראל אתם מוזמנים להצטרף ולהיות חלק.

רינה כהן: זאת עובדה היום ואנחנו מנסים -יחד עם "קשר" וגופים חינוכיים וגופים רווחתיים- לנסות לקדם את הנושא של הורים והורות בחברה הישראלית.

רינה כהן: תודה רבה.

אילן גילאון: תודה רבה.

רחל אדטו: אני קצת מעורבת בכמה חקיקות חשובות במסגרת עמותת ית"ד, אבל אני לא ארחיב, באמת נעשה מאז הרבה מאד.

רחל אדטו: מה שמעניין, כל הדברים החשובים שאי אפשר להפריז בחשיבותם שנאמרו כאן, הם מאד חשובים, השאלה היא אם אנחנו מצליחים להביא אותם אל האנשים הנכונים כדי לשכנע אותם.

רחל אדטו: כי בעצם אנחנו רק משכנעים את המשוכנעים, הנה אילן הקדוש נמצא כאן כבר שנים לרשותנו ועושה עבודה נפלאה אבל אם אנחנו מסתכלים כמה חברי כנסת נמצאים כאן יחד אתנו להמשיך בדברים החשובים שלנו, אולי גם זה משקף משהו, אולי כאן הנקודה שאנחנו צריכים להאחז בה ולראות מה הקהל שלנו שיכול להקשיב לבקשות שלנו שהן מוצדקות, ולהביא לידי יישום חלק קטן אפילו מן הדברים שנאמרו, ובעצם העובדה שיו"ר הוועדה ציין, שהדברים נשארו באיזשהו מקום כמו שהם היו קודם ולא היתה התקדמות, זה מדבר בעד עצמו.

רחל אדטו: אז ישר כח.

אילן גילאון: תודה רבה.

אילן גילאון: אנחנו לא עוסקים פה בקדושה, רק והתיקונים זה לא - - -

עדי רוטמן: אין דבר נקי או קדוש, מילד עם צרכים מיוחדים.

אילן גילאון: אבל אנחנו זקוקים למעשים משה, כפי שאתה יודע, אנחנו צריכים החלטות אנחנו צריכים בכלל החלטות חלוקתיות שיהיה ברור על מה אנחנו מדברים ואני חושב שהבעיה היא זה לא כמה אנשים נמצאים כאן בחדר, הבעיה זה כמה אנשים נמצאים שם בחדר, ומה הם על איזה כפתור הם לוחצים אם דיברנו קודם

עדי רוטמן: זו הבעיה המרכזית.

אילן גילאון: סדר יומנו מתחיל מזה.

אילן גילאון: סדר יומנו, כמו יומם של רוב רובם של אזרחי מדינת ישראל, מה לעשות, מתחיל מסכרת ולחץ דם, מ Normiten ו Glucophage, לרובנו זה הירושה שקיבלנו מהורינו, ואם את הדבר הזה אנחנו לא נדע לשאת ביחד, ואנחנו יכולים לשאת ביחד, מה אז.

אילן גילאון: למה צריך מלחמה כל יום?

אילן גילאון: לא די במלחמה שאנחנו מקיימים אותה על הקיום הממשי?

אילן גילאון: לְמה אני צריך עוד את המלחמה של אבני הנגף של המדינה באופן מלאכותי בדרך?

אילן גילאון: למה בן אדם צריך להגיע לבטוח לאומי במשך שלש שנים, להוכיח שלא צמחה לו רגל חדשה אחרי שנקטעה לו?

אילן גילאון: דבר מטורף, אם זה לא היה שלנו זה היה מצחיק, אבל זה קורה כאן.

אילן גילאון: אלה סיבות שכולן בסופו של דבר באופן ציני קשורות בכסף, לא בשום דבר אחר, ואיך לעכב כל פעם כסף לשלם חשבונות?

אילן גילאון: זה הרעיון המרכזי.

אילן גילאון: לכן בכל החלטה כזאת בסופו של דבר צריך להסתכל, מה שהיה נהוג וקוראים לו: Follow the money, אני כבר לא תמים, ראיתי את הפרסומת הזאת בקול ישראל, של פלאפל מוסקו, הפלאפל של המדינה, ואני כל כך טמבל שלא הלכתי לחפש את הפלאפל, ברמת גן, אין דבר כזה, פלאפל אין, קמפיין יש, צריך לעבור לפלאפל, אולי אני אבקש את המצגת אם אפשר לאפשר לנו לראות אותה.

לימור רובין: אני אחת מעורכות הדוח, עורכת של פורטל "הורים בקשר" שזה העתון שלנו, שזה העתון החברתי של ארגון "הורים בקשר" באינטרנט.

לימור רובין: לא סתם בחרנו את התמונה הזאת, גם בגלל שזו תמונה מצויינת ומראה הרבה כח, אנחנו לא אוהבים להראות את המשפחות, אנחנו אוהבים להראות את הכוחות שלהן, בגלל שיש לנו איזשהו דיבור חדש שאנחנו רוצים להוביל יחד עם הוועדה ואנחנו מקווים שהיום הזה יהיה בעצם "יריית הפתיחה" של מסע ארוך ומשותף, שמתחיל ביום המשפחה 2011 ואנחנו מקווים שימשיך מדי שנה, והדיבור החדש הזה הוא בעצם הדיבור ש"כל שקל שאנחנו נותנים להורים חוזר לחברה בריבית גדולה מאד".

לימור רובין: דבי יכולה לספר את הסיפור שלה, ואני אקצר ואגיד שדבי הקימה יחד עם אמא נוספת תכנית שהיום "קשר" זכתה במכרז להפעלה שלה, שקוראים לה "השמש", כור משפחתי שלם של ליווי הורים צעירים על ידי הורים ותיקים".

לימור רובין: בלי עיקשות של אמא כזאת והנחישות שלה לא היתה קמה תכנית כזאת ולא היתה יוצאת לפועל, ושותפים רבים לתכנית הזאת.

לימור רובין: תשעים אחוז מהשירותים שמתפתחים במדינת ישראל, כולל חקיקה, כולל שירותים חדשים, היוזמה שלהם, זאת אומרת המְבַצֵע זה מוסדות המדינה והיוזמה שלהם התחילה מהורים שמשהו היה חסר להם בגידול של הילד שלהם ואנחנו באים ואומרים היום: אנחנו מדברים על מימוש זכויות ואנחנו מדברים על השיח הזה הוא מַעבר מצדק לחסד, הכל נכון אבל אנחנו גם מדברים פה על השקעה.

לימור רובין: ותודה לרבקה על כל מילה שהיא אמרה, הסעיפים התקציביים האלה שאנחנו מקווים שייכתבו בספר חוקים וזה משהו שאנחנו נמצאים פה לא סתם בוועדת העבודה והרווחה כי הסעיפים התקציביים מגיעים אל המשרד הזה וכל שקל שיהיה כתוב בספר התקציב יוחזר חזרה לחברה הישראלית, להורים, למשפחות, לחברה.

לימור רובין: זאת היתה הקדמה של בחירת התמונה שלנו ואנחנו נביא לכאן נתונים נבחרים.

לימור רובין: הקדמה נוספת לגבי הנתונים, אין לנו מחלקת מחקר ומידע "בקשר" אנחנו מביאים בעצם, בוחרים, נבחרים שפורסמו על ידי מקורות אחרים ובראשם הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה ושנתון סטטיסטי של המועצה לשלום הילד, משרדי הממשלה ועוד.

לימור רובין: היינו רוצים לדעת יותר על המשפחות, החלק של המשפחות בדוח הזה קטן יותר מן החלק של הילדים בגלל כל מה שנאמר כאן, אנחנו מקווים שגם שיתוף מרכז המחקר והמידע של הכנסת אולי והקריאה תצא מכאן, שבשנה הבאה נוכל להביא מחקר שמתמקד במשפחות והוא יהיה הרבה יותר גדול.

לימור רובין: אין לנו למשל דרך לדעת היום כמה הורים יש, אנחנו רק יודעים כמה ילדים יש, וזה לא אומר לנו כלום על מספר המשפחות כי יש לנו חלק מן המשפחות עם ילד או שני ילדים עם מוגבלויות במשפחה.

לימור רובין: אנחנו לא יודעים היום מספר מדוייק כמה משפחות מיוחדות יש בישראל, אנחנו לא יודעים כמה אמהות חד הוריות יש למשל, נתונים מאד מאד בסיסיים כדי להתחיל ולתת שירות.

לימור רובין: כלי העבודה הזה הוא כלי עבודה בשביל ארגונים ומשרדי ממשלה לעבוד אתו והוא כלי מאד חסר.

לימור רובין: אנחנו לא יודעים למשל כמה אבות יש לילדים עם צרכים מיוחדים.

אילן גילאון: למה אנחנו לא יודעים?

לימור רובין: לא נמצא היום אף גוף שחוקר את המשפחות האלו והנתונים נמצאים בידיו, המועצה לשלום הילד חוקרת, המחלקה הגדולה שלה שמוציאה את השנתון הסטטיסטי מדברת רק על הילדים, מבטוח לאומי וממשרד הרווחה אנחנו יודעים רק על מקבלי קצבאות וזה גם הילדים, זאת אומרת חוק הסעד מושתת על מקבל הסעד והוא אדם עם מוגבלות ומשפחתו לא כתובה היום בספר חוקים ולכן לא יודעים עליה כלום.

לימור רובין: דווקא הקריאה הזאת צריכה להגיע מהמשרד הזה, כי אם ייעשה מחקר לגבי מי שנותן היום ומפתח שירותים למשפחה זה משרד הרווחה.

לימור רובין: זאת אומרת, משרד החינוך יכול להגיד לנו כמה ילדים לומדים ומשרד הבריאות יכול להגיד לנו כמה ילדים צורכים מכשירי שמיעה וכמה ילדים זכאים או עוברים ועדת השמה לבריאות הנפש, אבל מי שצריך לדעת ולהתחיל לעבוד בכיוון של נתונים למשפחות זה הוועדה הזאת.

לימור רובין: הקריאה צריכה לצאת מן הוועדה הזאת כי מפה מגיע הפיתוח של השירותים למשפחות.

לימור רובין: אנחנו רוצים בשנה הבאה לדעת יותר, להתחיל לדעת מה אחוז הגירושין, מה אחוז החד הוריות, כמה משתכרת משפחה, כמה מאבדים את מקום העבודה, שאלות שצריך להתחיל ולשאול אותן ולדעת את המספרים שלהן כדי להתחיל לפתח שירותים.

לימור רובין: מה שיש נמצא אצלנו כאן ואנחנו נציג אותו בקצרה.

לימור רובין: אנחנו לא נרחיב על "קשר" רק נגיד שהחשיבות של הארגון הזה בעצם באוכלוסיית היעד שלו שהיא המשפחה והראייה של המשפחה בתור זכאית לקבל שירותים בעצמה, ההורים זכאים לקבל שרותים גם בעצמם לא כסובייקט, קבוצות הורים, הכוונה להורים, אחים, סבים וסבתות, כל המערכת הזאת כאוכלוסיית יעד בפני עצמה.

לימור רובין: אנחנו נתעכב כאן רק על הנתון הכללי, היום אנחנו יודעים ומשתמשים בשני נתונים שונים בדרך כלל, יש היום נכון ל 2010, שלוש מאות וחמישה עשר, כמעט שלוש מאות וששה עשר ילדים הסובלים ממחלוקת כרוניות ונכויות, הם מהווים כשנים עשר אחוז מכלל הילדים בישראל.

לימור רובין: בדרך כלל כשאומרים "כמאתיים אלף ילדים עם צרכים מיוחדים" מתכוונים לנתון השני שנמצא פה, שני שליש מן הנתון הגדול הם ילדים בעלי נכויות או חולים במחלות כרוניות המשפיעות על תפקודם היומיומי.

לימור רובין: זאת אומרת שיש כשלש מאות אלף ילדים אבל מתוכם מאתיים, כמאתיים אלף, הנכות או המוגבלות שאובחנו בגינה משפיעה להם על התפקוד היומיומי.

לימור רובין: אנחנו לא נתעכב על הנתונים של הילדים מפאת קוצר הזמן, אנחנו נגיע ישר לנתונים של המשפחות.

לימור רובין: נתון מעניין בנושא איכות החיים שאנחנו יודעים עליו היום, שלקוח מתוך סקר של המועצה הלאומית לשלום הילד, שהסקר הזה בחן כחמש מאות משפחות ולהן ניתן שאלון ואלה התוצאות שניתנו בשאלון הזה: כמחצית מהמשפחות שבהן חיים ילדים עם צרכים מיוחדים מדווחות כי הן נאלצות להצטמצם בהוצאות בתחום הבילויים מחוץ לבית, כחמישים אחוז מן המשפחות המיוחדות מדווחות על צמצום בהלבשה, הנעלה, שלושים ושבעה אחוז מדווחות על צמצום בתחבורה, ברכב ואף במזון.

לימור רובין: חמישים אחוז מההורים מדווחים שצרכי הילדים שלהם גורמים להם תחושת מעמסה כבדה.

לימור רובין: חמישים אחוז מההורים מדווחים כי מצב היחסים ביניהם ובין בני המשפחה האחרים מושפע מאד ממצב ילדם, וצרכיו המיוחדים גורמים להם דאגות וחרדות.

לימור רובין: כחמישים אחוז מבני המשפחות מדווחים שאין מי שיכול להחליף אותם זמנית בטיפול בצרכי ילדיהם המוגבלים.

לימור רובין: משפחות בדואיות שלהן ילד עם צריכים מיוחדים מדווחות כי מתקשות לקבל שירותים שונים, בשל עלותו הגבוהה של השירות, שבעים וארבעה אחוז דיווחו כך, וכן בשל המרחק הגדול מהבית, נגישות לשירות, שבעים ושניים אחוז דיווחו.

לימור רובין: הפרשנות שלנו היא שהנתונים מצביעים על הצורך בפיתוח שירותים מתאימים על ידי משרדי הממשלה עבור הילדים ומשפחותיהם, במטרה להעניק למשפחות תנאים לאיכות חיים בתחומי הבריאות, התעסוקה, חברה והחינוך.

לימור רובין: אין לנו נתונים לגבי המשפחות בשירותי החינוך כי הילדים הם התלמידים לכן אנחנו הוספנו כאן ציטוטים נבחרים מכל מיני מקומות.

לימור רובין: פה אנחנו בוחרים להעלות מספר נתונים: הנתון הראשון מדבר על שאין תכנית מערכתית לסיוע לעולים שהם הורים לילדים מיוחדים בישראל של היום, ואלה עומדים בחוסר אונים מול הביורוקרטיה הישראלית, המצב הזה, אחרי תחקיר מאד רחב שאנחנו ערכנו, גורם להפניית יתר של הילדים ממוצא אתיופי למסגרות החינוך המיוחד, פעמים רבות, למרות התנגדות ההורים.

לימור רובין: בהמשך הדוח אתם תראו את התחקיר על כך.

לימור רובין: נושא נוסף כאוב שמעלים אותו ההורים ונמצא כאן בדיונים חוזרים בוועדת החינוך: הסעות פניות בחינוך מיוחד הוא הנושא הכאוב ביותר עבור ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים 2010.

לימור רובין: בחודש פברואר הקימה ועדת החינוך של הכנסת ועדה בינ-משרדית שתפקידה לבחון את הסדרי ההסעות בחינוך המיוחד במטרה להוציא הנחיות מדוייקות ומפורטות, היא צפויה להגיש את המלצותיה בפברואר 2011, שנה שלמה של ועדה שעדיין לא הגישה את ההמלצות שלה ואנחנו עוקבים ומחכים לשמוע בנושא הזה.

לימור רובין: נתון נוסף בנושא החינוך: במדינות מערביות רבות בוחרים ההורים לילדיהם את המסגרת חינוכית מתוך רצף מסגרות חינוך אפשריות תוך מקומות היום אפשרויות מודל זה נקרא "בחירת ההורים".

לימור רובין: בישראל זכות זו עדיין לא פתוחה בפני המשפחה.

לימור רובין: ועדה בראשות השופטת בדימוס דליה דורנר שעסקה בחינוך המיוחד בישראל הגישה את מסקנותיה בינואר 2009, אנחנו יודעים מהן שתחזית משרד החינוך ליישום חלק ממסקנות הדוח מתוכנן לשנת הלימודים תשע"ג 2012, 2013.

לימור רובין: נתונים שיש לנו על פי שירותי הרווחה, על פי זכאות, אנחנו רוצים כאן לציין שהנתון הזה של שלש מאות אלף ומאתיים אלף - רק חלק קטן ממנו זכאים לשירותי הרווחה.

לימור רובין: בין השנים 1997-2007 עמד חלקן של המשפחות המוכרות על עשרים ואחד נקודה שלשה אחוזים, מכלל מקבלי השירותים של הרווחה, כארבעים אחוז מכלל ההורים לילדים המוגדרים כבעלי צרכים מיוחדים הם הורים לילדים בעלי/עם לקויות למידה ולקויות אחרות שאינם זכאים לקבל שירות ממחלקות הרווחה העירוניות, אנחנו יודעים היום שהורים לילדים עם לקויות למידה, מחקרים מראים לנו שיש להם את הדימוי ההורה הנמוך, אחד מן הנמוכים ביותר, החיים שלהם מושפעים מאד, על פי לקויות למידה, אנחנו יכולים להגיד היום שכל בן אדם שני הוא עם לקות למידה וכשמדובר בילד עם לקות למידה סדר היום המשפחתי מופר, ההורים נאבקים מאבקים אינסופיים עם בתי הספר והם עדיין לא רשומים בשום מקום, לא זכאים לתמיכה והכוונה ואנחנו רואים מספרית שהם נתח מאד גדול שאנחנו מבקשים לראות אותו ולהתחיל לכלול אותו.

לימור רובין: הורים לילדים עם לקויות למידה רואים את עצמם כחלק מאוכלוסיית ההורים עם מוגבלות, החיים שלהם משתנים, הם עוברים "אחד לאחד" את השלבים של האבל ואובדן החלום וכל מה שאנחנו מדברים על הורים לילדים עם צרכים מיוחדים - הם חלק מהמשפחה הזאת ואנחנו רוצים שגם משרדי הממשלה יתחילו לראות אותם ככאלה.

לימור רובין: דוח בנושא מדיניות הרווחה בראשות פרופ' לביא קובע כי "..

לימור רובין: שירותי הרווחה ממוקדים בתוצאות המצוקה והתפקוד ואינם מכוונים די הצורך לתפיסת המשפחה במצוקה כמכלול, קיים חוסר בולט במדיניות המכוונת לחיזוק המשפחה בישראל, ברגישות תרבותית, בהיבט בין-משרדי בעבודות הממשלה ובתיאום בין המשרדים השונים לדוגמה חינוך, בריאות, קליטה ומשטרה וכול'.

לימור רובין: .".

לימור רובין: אנחנו רוצים פה לחדד את הקריאה הזאת שכן, אנחנו יודעים שהשיח הלאומי ממוקד במשפחה, אנחנו רוצים לשכלל אותו, אנחנו רוצים להפוך אותו לשיח שרואה ראִיה רב-תרבותית, נצליח לשדך את הצרכים של המשפחות למקומות בפריפרייה, למיגזר, ולמשרדי ממשלה אחרים.

לימור רובין: בנוגע לאגף לטיפול באדם עם פיגור שכלי קובע הדוח "אין מערך טיפולי של קשר מלווה למשפחה ואין מערך סיוע למשפחות בשלבי חיים שונים".

לימור רובין: בנוגע לאגף השיקום קבע הדוח "זכאות והקצבה ממוקדת באדם עם מוגבלות ועיקר השרות מופנה כלפיו, קיימת הכרה בצורך להתייחסות למערכת המשפחה ולראותה כחלק בלתי נפרד מהשירות אך מגמה זו טרם התבססה וטרם הוטבעה והיקף האוכלוסיה הנהנית מהתערבויות אלה אלה הוא מצומצם ביותר וצרכי הרוב נותרים ללא מענה.

לימור רובין: " המסקנות שלנו מהחלק של הרווחה: "במדינת ישראל של 2010 זכאות לשירותים ממשרד הרווחה על פי החוק ניתנת לילדים המאובחנים כסובלים מלקויות רצף ותקשורת, פיגור שכלי, נכות פיזיות, חרשות, כבדי שמיעה, עיוורים לקויות למידה.

לימור רובין: לקויי למידה וקשיי תפקוד והסתגלות, המוכרים כבעלי תפקוד שכלי גבולי.

לימור רובין: משפחות לילדים עם לקויות למידה ולקויות אחרות כמו למשל הפרעות התנהגות אינן זכאיות לקבל שירותים ממשרד הרווחה על פי החוק, למרות שמשפחות אלה נמצאות תחת ההגדרה הכוללת של משפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים.

לימור רובין: כתוצאה מכך דוקא משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי -במרכאות כפולות- "תפקוד גבוה" ומיועדים להשתלב במערכות השונות במדינה, נמצאות בסיכון גבוה לחוות מצוקה ודחק ומיועדות להיות משפחות בסיכון.

לימור רובין: נתון זה מצביע על הצורך בפיתוח שרותים יחודיים עבור אוכלוסייה זו.

לימור רובין: כמו כן מסקנות דוח לביא מדגישות את הצורך המיידי בהקצאת משאבים ושרותים לטיפול ומניעה הממוקדות ביחידה המשפחתית כלקוח ולא רק כמשאב לסיוע לפרט שבתוכה.

לימור רובין: בתעסוקה אנחנו נתמקד על נתון אחד.

לימור רובין: כעשרים וחמישה אחוז מהילדים עם צרכים מיוחדים חיים עם שני בני זוג שאינם הורים עובדים, נתונים אלה מעלים את הצורך באכיפת החוק לשוויון הזדמנויות בעבודה בגין אפליה על רקע הורות.

לימור רובין: ופיתוח שירותים המסייעים להורים לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במעגל העבודה לרבות החלת קיצבת שירותים מיוחדים לילדים מתחת לגיל 18 הזקוקים להשגחה מתמדת.

לימור רובין: מעמד חברתי כלכלי: זה נתון מאד מעניין שאנחנו לקחנו אותו מהשנתון הסטטיסטי של הלשכה המרכזית לסטטיסטיקה, אנחנו רואים לפי ישובים בארץ את הגדרת המוגבלות.

לימור רובין: יש לנו חלוקה של הגדרת המוגבלות לפי ישובים בארץ.

לימור רובין: וזה הנתון שעולה משם: אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים באשכולות היישובים במעמד חברתי כלכלי הנמוך מאד והנמוך -זו לא הגדרה שלנו כמובן- עומד על שמונה עשר אחוז.

לימור רובין: לעומתו בקבוצת האשכולות של היישובים ממעמד חברתי כלכלי גבוה אחוז הילדים עם צרכים מיוחדים עומד על שמונה אחוז.

לימור רובין: ואנחנו יודעים שהנתון הזה הוא על ילדים מאובחנים.

לימור רובין: יש תת אבחון במקומות בפריפריה, הורים לא מגיעים לאבחונים והם גם מתקשים לשלם עבור אבחונים ולכן אנחנו טוענים שהנתון הזה אף גבוה יותר.

אילן גילאון: את יכולה להסביר את זה?

לימור רובין: א

לימור רובין: בחון פרטי עולה אלפיים שקל שאנחנו יודעים שקשה מאד להורים במקומות במעמד חברתי- כלכלי נמוך להגיע לאבחון.

לימור רובין: המדינה משלמת, מערכת הבריאות מאבחנת בעצם במערכת שלה, על לקויות קשות.

לימור רובין: זאת אומרת, ילד עם עיוורון יאבחנו אותו בבית חולים ההורים לא יצטרכו לבוא ולאבחן אותו.

לימור רובין: ילד עם אוטיזם ההורים יצטרכו לשלם כדי לאבחן אותו או לחכות בתור שנה עד שיאבחנו אותו.

לימור רובין: לכן אנחנו יודעים שאפילו שהנתון הזה מדבר על שיש יותר ילדים עם צרכים מיוחדים ביישובים של אשכולות נמוכים, אנחנו יודעים שהנתון הזה הוא אף גדול יותר כי אם היתה להורים נגישות לאבחונים אנחנו היינו רואים מספר גדול יותר במקומות עם, זה לא אומר שאין לקויי למידה ברהט או באופקים, זה אומר שהילדים האלה לא מאובחנים והאבחונים הם רק ללקויות הקשות ביותר.

שרון סופר: מנתונים בתכנית הלאומית שכוללת שבעים יישובים באשכולות הנמוכים ביותר של יישובים, מצאו שיש כשלושים וחמישה אחוז עם ילדים עם צרכים מיוחדים.

שרון סופר: מיפוי הילדים עם צרכים מיוחדים על ידי בדרך כלל אנשי המקצוע שהם אלה שעשו את המיפוי וזה אומר שהיתה לזה השלכה, זה לא מסתמך אך ורק על ילדים מאובחנים אלא כפי שהמורים ואנשי המקצוע בסביבה תופסים אותם כילדים עם צרכים מיוחדים, אלא כפי שההורים ואנשי המקצוע תופסים אותם כילדים.

שרון סופר: הפער הזה הוא בעיקר בליקויי למידה שהם באים לידי ביטוי בבתי הספר באופן מאד דרמטי ולכן הנתון הזה הפתיע את כולם, זה נתון שאף אחד לא צפה אותו.

שרון סופר: צריך להגיד שהתכנית של ה"לאומית", שמבוססת על דוח שמידט, היא בכלל לא התייחסה לילדים עם צרכים מיוחדים ורק אחרי שהיה לחץ מאד גדול במיפוי הכניסו שאלות שנוגעות לנושא הזה ומצאו שאחוז מאד גבוה מהילדים באמת מוגדרים כילדים עם צרכים מיוחדים.

שרון סופר: אני רוצה לקשור את זה גם לבעייתיות בנגישות לשירותי בריאות בפריפרייה, שזה בעיקר שאנחנו מדברים עליהם, גם ילד שצריך לעבור איבחון באיזור רהט, למשל, צריך לחכות זמן מאד מאד מאד ארוך לאיבחון, אם הוא יגיע אליו בכלל.

שרון סופר: גם אין שירותים בקירבה גיאוגרפית מספיק קרובה.

שרון סופר: ואמא שצריכה לנסוע עם הבן התינוק שלה מרהט ארבעים וחמש דקות באוטובוס לבאר שבע לא תעשה את זה תמיד ולכן אנחנו מקבלים נתונים שהם חסרים.

ליאור קמצין: רציתי לבקש ממך אדוני היו"ר, לנסות ולעזור לאותן המשפחות בעלות צרכים מיוחדים בנושא עליית המחירים של הלחם והמוצרים הבסיסיים.

אילן גילאון: אנחנו בדיון הזה, באמת, גם היום, גם מחר, גם לאורך כל השבוע, נושא של מוצרי יסוד וביניהם לחם, אותו הדבר, אגב לא מדובר רק על האוכלוסייה של המשפחות הללו, המשפחות הללו נמצאות, מאכלסות בעיקר את האוכלוסיה שבסל הצריכה שלה המרכיב הזה הוא מאד גבוה.

אילן גילאון: הדמגוגיה שמוכרים לנו, אומרים לנו: "מה אתם רוצים, לסבסד לחם וחלב?

אילן גילאון: הרי מי שיהנה מזה בסופו של דבר זה יהיו יולי עופר, אצל יולי עופר סל הלחם, מהווה אולי אחד נקודה אחד אפס אפס אפס פרומיל.

משה רוטמן: שללו לנו את חופש התנועה.

משה רוטמן: לילדים המיוחדים הנכים קשה.

משה רוטמן: פשוט שללו לנו את חופש התנועה משני נתונים קצרים: ינואר 2002 היתה בתוך הקיצבה, הסכום שהוקדש לדלק היה 533, יכולנו למלא אז 141 ליטר וכיום בינואר השנה בחודש הקודם הסכום עלה מ 533 ל 615 וכמה אנחנו יכולים לתדלק?

משה רוטמן: שמונים וחמישה ליטר.

אילן גילאון: גם לנו יש נתונים דומים.

משה רוטמן: אני מאמין בבקבוק קטשופ, כשלוחצים אז יוצא.

משה רוטמן: אני מאמין בבקבוק קטשופ אבל אני, אני נגד "שיטת השקשוקה" כי זה מה שקורה לנו, בגלל זה אנחנו יושבים פה היום.

אילן גילאון: בואו נמשיך.

לימור רובין: חזרה למעמד חברתי כלכלי, הנתון מלמד על הצורך בהגברת המודעות לטיפול הנגישות לשירותי בריאות וחינוך ומתן שירות של אבחונים בתשלום נמוך ביישובים במעמד חברתי-כלכלי נמוך בישראל.

לימור רובין: אחים מיוחדים – דיברנו על זה בתחילת הדיון, קרוב לשמונים וחמישה אחוז מההורים מדווחים שמצבם הלימודי והחברתי של הילדים האחרים במשפחה מושפע מכך שיש להם אח או אחות עם צרכים מיוחדים.

לימור רובין: נתון זה מצביע על הצורך לכלול את הטיפול המשפחתי הכולל בסל השירותים למשפחה מיוחדת כגון הדרכת הורים וקבוצות תמיכה לאחים.

לימור רובין: חשיבות שלמות המשפחה: ארבעה נקודה תשעה אחוז בלבד מההורים לילדים עם צרכים מיוחדים המוגדרים כבעלי קושי בתפקוד יומיומי מדווחים כי פנו או חשבו לפנות לסידור מוסדי של ילדיהם.

לימור רובין: הנתון הזה אני לא חושבת שהוא עמד בפני כל אלה שאומרים "כמה שההורים רוצים ---" הוא פשוט נתון שאנחנו רואים בו כנתון מפתח שמוכיח שהורים רוצים לגדל את הילדים שלהם בבית והנתון הזה מצביע על הצורך של המשפחה להישאר מאוחדת ולקבל אחריות משפחתית על גידול הילד המיוחד.

לימור רובין: זוהי הוכחה נוספת לצורך בחיזוק המשפחה ובפיתוח שירותי העצמה, תמיכה וליווי למשפחות המתמודדות עם גידול ילדים עם צרכים מיוחדים בתוך המערך המשפחתי.

לימור רובין: לסיכום שלנו: אנחנו מקווים שהחוברת הזאת וחוברת עבה יותר בשנה הבאה יהיו כלי עבודה ובסיס לעבודה של פיתוח שירותים ושל חקיקה במשרדים השונים ולהתחיל מסע של שיתוף פעולה עם הועדה הזאת שזו יריית הפתיחה שלו, ולהגיד שמהנתונים שנמצאים ברשותנו אנחנו לומדים על הצורך בפיתוח סל שירותים עבור ההורים והמשפחות של כשלוש מאות אלף ילדים עם צרכים מיוחדים.

לימור רובין: על שירותים אלה להיות מותאמים לצרכי המשפחות, על שירותים אלה להיות מותאמים לצרכי המשפחות על פי סוגי לקויות, מעמד חברתי כלכלי, מיגדר, מוצא וזכאות לשירותי הרווחה, חינוך ובריאות.

לימור רובין: ביום המשפחה 2011 אנחנו קוראים לרשות המחוקקת והמבצעת, להחליט על הקמת תת-וועדה לבדיקת זכויותיהן ומעמדן של המשפחות המיוחדות בישראל אשר תפעל ליישום תקנות ליישום תקנות, שיישומן מתעכב ונדחה, שתפעל לשינוי חקיקה ותקנות בתחומי החינוך, הרווחה, והבריאות והתאמתן למציאות הישראלית לשנת 2011 ותכיר במשפחות המיוחדות כזכאיות לשירותי חינוך בריאות ורווחה ולכלים ושירותים אשר יאפשרו להן לגדל את ילדיהם בכבוד.

לימור רובין: תודה רבה.

אילן גילאון: מה שברור לגמרי וזה דבר, שמה שיפה בדוחות זה שאנחנו תמיד יודעים את המסקנות עוד קודם, אנחנו זקוקים לדוחות כדי לחזק איזה שהן אמיתות.

אילן גילאון: ברור לגמרי שהמשפחה זה המקום הנכון והטוב ביותר שאנשים יהיו שם.

אילן גילאון: זה נכון לגבי כל אוכלוסיה, גם אוכלוסיה קשישה ואחרת, מאשר הפתרון המוסדי וקל וחומר לגבי ילדים מיוחדים במשפחות מיוחדות, ככל שתהיינה הכוונות טובות לגבי גורמים שחלקם נושא רווח או לא נושא רווח, בסופו של דבר הבית הוא אמא ואבא והקרובים בשר ודם יֵדעו לתת את הפתרון אותו כסף.

אילן גילאון: מה שכאן צריך לעשות, זה קודם כל לבנות מחדש מערכת ניקוד שהיא מערכת ניקוד שקובעת.

אילן גילאון: אחת הבעיות שישנה היום שאנשים לא יודעים לתבוע זכויותיהם, כי גם הם לא יודעים מה מגיע להם, משום שהדוחות האלה הם מוסתרים, משום שבדרך לשם קיימים כל מיני משרדי תיווך שמראים לאנשים איך לתבוע את הדברים שהם היו צריכים לדעת איך לתבוע.

אילן גילאון: לכן הדבר הראשון שצריך להיות באמת, כפי שכאן בסיפא של הדוח שלכם נכתב: "לבנות מערכת שהיא סל כולל של השירותים, סל כולל ממוקד שנוסע עם האיש ומשפחתו לכל מקום ומקום.

אילן גילאון: המשפחה בסופו של דבר בוחרת את הפתרון הראוי לה אבל לא יפול כל הפתרון הביתי לעומת פתרון הקל.

אילן גילאון: זה ברור לגמרי זה ברור אגב שנים, זה לא דבר חדש, מדברים על הענין הזה ארבעה פסיק תשעה אחוזים של משפחות שמחפשות את הפתרון המוסדי מוכיחות באחת את המציאות שאנחנו מדברים עליה וזה לא מותיר פה איזשהו ספק אם היה ספק שבקלים.

אילן גילאון: ולכן בעקבות הדבר הזה אנחנו, חברי ועדת העבודה והרווחה, כי ועדה כועדה לא יכולה להציע הצעת חקיקה, המליצו לפני ממשלת ישראל ברוח הדברים שאנחנו נתאם ביחד אתכם.

משה רוטמן: תכתבו הצעת חוק, נרוץ במסדרונות ונתעקש ונחתים את חברי הכנסת.

אילן גילאון: לא, זה לא מספיק.

משה רוטמן: אני יודע אבל זו התחלה.

אילן גילאון: אני ראיתי חברי כנסת שחותמים ואחרי זה מצביעים נגד מה שחתמו ,זה לא יהיה, לא די בכך.

אילן גילאון: המאמץ הראשון צריך להיות או צריכה להיות הצעה רציונאלית וצריך לחשוב היטב היטב על הנקודה של ליקויי הלמידה, זה לא כל כך פשוט.

אילן גילאון: אם אנחנו "הולכים על זה" , לא בטוח יש מה שנקרא ------- , יש מה שנקרא תהליכים, לפעמים אנחנו רוצים לתפוס את המרובה ואז לא תופסים את העיקר, זו בעיה.

אילן גילאון: ולכן זה חייב לבוא בחשבון הענין הזה.

אילן גילאון: המאמץ צריך להיות של הוועדה כלפי הממשלה, הצעת חוק ממשלתית.

אילן גילאון: זו אפשרות ראשונה, והיא צריכה כמובן לכלול את הענין הזה של סל השירותים שנוסע עם האיש לכל מקום ומקום.

אילן גילאון: לפעמים אומרים לנו הממשלה: אם אתם לא יכולים, אנחנו נביא את האוטו, נסיע לכם את הסל לאן שאתם צריכים, אין בעיה.

אילן גילאון: ואם זה לא יעבוד ככה אני חושב שמרבית חברי ועדת העבודה, נדמה לי שאני יכול להגיד כל חברי ועדת העבודה, יוכלו לחתום על הצעת חקיקה פרטית, אחרי שחיים כץ אתמול הסתבך כל כך, אין סכנה שהוא לא יחתום על זה, עד עכשיו לא עשה את זה בסדר.

אילן גילאון: חבר'ה, אתם אנשים בכל מקרה מיוחדים.

אילן גילאון: אנחנו צריכים לתת לעצמנו גם את אותה מדינה מיוחדת שאמא שלי, אללה ירחמה, היתה בטוחה שתמיד יש מתחת לכל מקום במדינה יש כרית ומתחת לכרית הזאת יש הפתעה, שהמדינה מכינה לה.

אילן גילאון: כבר הרבה זמן לא ראינו את ההפתעות האלה, בדרך כלל אנחנו מוצאים מתחת לכריות עוד דוחות מס הכנסה, עוד דוחות תנועה, עוד דברים אחרים ושהיא היתה בטוחה שאדון לוי אשכול בעצמו מביא לי את הארוחה החמה בבית הספר.

משה רוטמן: זה לא הלך לאיבוד, כבודו, לא הלך לאיבוד, נמצא בשלושים ותשע לשכות שרים וסגני שרים, זה לא הלך לאיבוד.

אילן גילאון: אני חושב שהעיקר לא הלך לאיבוד אבל מה שאנחנו צריכים לדבר עליו זה חוק פיזור האנרגיה.

אילן גילאון: חוק פיזור האנרגיה זה אומר שאנשים מקבלים את השיטה של "הפרד ומשול" וזה מלחמה של הסי.

אילן גילאון: פי.

אילן גילאון: בפוליו ושל האלה באלה וכל אחד משיג לעצמו, אם לא תבינו שכל המעמד הזה הוא אותו מעמד, לא זכיין, שצריך להילחם ביחד כדי להשיג את מה שמגיע לו ומה שמגיע לו בסופו של דבר להפסיק את המלחמות.

אילן גילאון: ושתהיה הגדרה הוגנת כי כל העמותות קמו בעקבות חדלון, בעקבות אוזלת יד, בעקבות אי רצון לטפל במכרז, זאת הסוגיה המרכזית שאיתה צריך להתמודד.

אילן גילאון: אם אנחנו חושבים שמדינה היא חברת בטוח שצריכה לתת את רשת הבטחון לכל אזרחיה ושכל אחד נוטל קצת מן הנטל, כלכלת שוק סבבה, חברת שוק זה לא מקום שהובטח לנו, זה מה שבדיוק היום אנחנו ביום הזהות היהודית, זה מה שנקרא "חזונם של נביאי ישראל".

אילן גילאון: צריך להסתכל בדיוק לאיזה נביאים היתה הכוונה אני אומר לכם פה זה היה ירמיהו, ישעיהו ועמוס, זה שלושת אלה, הם אומרים את מה שאנחנו, אותו דבר בהכל.

אילן גילאון: תודה רבה לכולם, הישיבה נעולה.