הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 18, פרוטוקול מספר 62, 2010-07-13 11:00

דני דנון: אני שמח לפתוח את הדיון של הוועדה לזכויות הילד בנושא סיוע רפואי לילדים חולי סוכרת במסגרת הגיל הרך.

דני דנון: בפתח דבריי אני אציין שאנחנו עובדים על הצעת חוק שאמורה לקדם את הסדרתו של הנושא.

דני דנון: היום הנושא מעוגן בין המשרדים השונים בהסכמים בלתי פורמליים.

דני דנון: הייתה התקדמות בנושא אבל בחקיקה ישנה לקונה שאנחנו מנסים לתקן.

דני דנון: אני אבקש קודם שאחד מהנציגים מהאגודה לסוכרת נוערים בישראל יפתח וייתן לנו סקירה על המצב היום.

דני דנון: בבקשה.

סמדר יעקובזון: אני המנהלת הכללית של האגודה.

סמדר יעקובזון: אנחנו ממתינים לדוקטור דוד צנגן שמנהל את אחת המרפאות לסוכרת נעורים כדי שיסביר על המחלה.

סמדר יעקובזון: אני אספר בכמה מילים על האוגדה.

סמדר יעקובזון: האגודה לסוכרת נעורים הוקמה בשנת 1981 על ידי הורים לילדים סוכרתיים מתוך מחויבות לקדם שני נושאים עיקריים.

סמדר יעקובזון: האחד, להצטרף למאמץ הבינלאומי למציאת המרפא ומניעת סיבוכי המחלה על ידי עידוד מחקר.

סמדר יעקובזון: השני לקדם את הזכויות ולשפר את איכות חייו של החולה הסוכרתי ומשפחתו.

סמדר יעקובזון: מונח לפניכם החומר על האוגדה.

סמדר יעקובזון: כרגע בארץ יש 50,000 חולי סוכרת נעורים, מה שידוע בשם סוכרת סוג 1. מתוכם בערך כ- 5,000 ילדים שרשומים מגיל אפס עד שמונה עשרה.

סמדר יעקובזון: קבוצת הילדים שאנחנו מבקשים להתייחס אליה היום היא 150 ילדים חולים בטווח הגילאים אפס עד חמש.

סמדר יעקובזון: 320 ילדים בטווח הגילאים חמש עד שמונה.

סמדר יעקובזון: ילד סוכרתי, הוא ילד שנדרש מפאת המחלה שלו לבדוק בכל רגע נתון את רמת הסוכר שלו ולפעול.

דני דנון: אני מניח שהמספרים במגמת עליה.

דני דנון: באילו אחוזים העלייה?

סמדר יעקובזון: דוקטור דוד צנגן יודע לתת את הנתונים.

סמדר יעקובזון: מבחינתו אנחנו רוצים שילד סוכרתי יתנהל ככל ילד רגיל מעבר לטפול במחלה שלו.

סמדר יעקובזון: לצורך זה הוא נדרש לסיוע במוסדות החינוך במשך 24 שעות.

סמדר יעקובזון: , אני מדגישה 24 שעות הוא נדרש לבדיקות דם חוזרות ונשנות כדי לבדוק את רמת הסוכר בדם ולפעול בהתאם לתוצאה שאם רמת הסוכר בדם גבוהה מאוד להזריק אינסולין ואם רמת הסוכר נמוכה מאוד לאכול או לבצע כל פעולה אחרת.

סמדר יעקובזון: כל אלה הן פעולות למניעת סכנת חיים.

סמדר יעקובזון: אצל כל אחד שרמת הסוכר לא מאוזנת אצלו בגוף הוא נמצא במצב של סכנת חיים.

סמדר יעקובזון: ככל שהילד יותר צעיר והוא נמצא במסגרת חינוכית הוא נדרש ללווי של איזה גורם שעובר הכשרה, כיום זה קיים על פי הסדר מסוים מגיל חמש ומעלה.

סמדר יעקובזון: הסיוע נדרש כדי לעזור לו בביצוע הבדיקות וקבלת ההחלטה לטיפול.

סמדר יעקובזון: ככל שהילדים צעירים יותר וככל שיש יותר ילדים  יש דמות אחת שמטפלת ביותר ילדים, וכמובן הצורך הוא הרבה יותר גדול.

סמדר יעקובזון: צירפנו אימהות לילדים סוכרתיים מגילאים שונים - - -

דני דנון: היום יש כ- 300 ילדים.

סמדר יעקובזון: המענה כרגע ניתן לאוכלוסייה מגיל חמש עד שמונה, אנחנו מבקשים לתת מענה לילדים צעירים יותר מגיל חמש ומטה.

סמדר יעקובזון: אנחנו מאוד נשמח לתת מענה גם לגילאי אפס עד שלוש.

סמדר יעקובזון: נועצנו עם  יועצים בדרך וקבענו שהפתרון יותר מורכב בגלל שיש מוסדות חינוך פרטיים כמו גנים פרטיים, משפחתונים  - - -

דני דנון: היום בגילאי מחמש עד שמונה יש כ- 300 ילדים שכולם דורשים את הלווי?

סמדר יעקובזון: לא כולם.

מלכה טל: מחמש עד שמונה ומעלה מקבלים.

מלכה טל: ילדים מגיל שלוש במקומות שחוק חינוך חובה נכלל, כמו בישובי ספר, גם הם מקבלים.

דני דנון: זאת אומרת שהיום יש מלווים ל- 300 ילדים.

סמדר יעקובזון: לא לכל 300 הילדים יש לווי.

דני דנון: אנחנו נשמע על כך ממשרד החינוך.

אבי דיכטר: הטבלה מתייחסת למספרים שדיברת עליהם כרגע?

אבי דיכטר: אני מבין שפניה של 2009  כן נענתה במלואה.

סמדר יעקובזון: אולי נאפשר למשרד החינוך לדבר על ההסכם בין משרד הבריאות למשרד החינוך.

דני דנון: קודם הייתי רוצה לשמוע מאחת האימהות מה זה אומר ילד עם סוכרת נעורים ומה היה קורה אילו לא היה מלווה.

סמדר יעקובזון: ברשותך יש כאן אימא שלא נמצאת כרגע במעגל העבודה מאחר והילד שלה צעיר מגיל חמש ולכן היא צריכה ללוות אותו.

שרית קנזי: שלום, אני אימא לטל בן ארבע, לפני כחצי שנה גילו את הסוכרת ומאז הפסקתי לעבוד כשהתברר לי במה זה כרוך.

שרית קנזי: סדר היום הוא כזה שכל שעתיים אני עורכת לו בדיקה לבדיקת רמות הסוכר.

שרית קנזי: בתחילה הייתי איתו בגן והיום אני הולכת וחוזרת בערך שלוש פעמים.

שרית קנזי: כמובן שהבדיקות האלה נערכות גם בלילה.

שרית קנזי: הסוכר מאוד משתנה גם אם זה בעקבות מצבי רוח שלו, הסוכר משתנה גם אם יש לו אינסולין בגוף.

שרית קנזי: כל שעתיים עורכים את הבדיקה וזה כרוך בלחץ לא פשוט.

שרית קנזי: הייתי רוצה לספר לכם על מקרה שקרה לי השבוע בגן, זה מקרה ראשון והוא הלחיץ אותי מאוד.

שרית קנזי: הכנסתי אותו לגן, ארוחת הבוקר באותו יום לא הייתה בשעה הקבועה, זה משהו שהוא יוצא דופן.

שרית קנזי: אני כבר נתתי לו את ארוחת הבוקר בבית וזה אומר שרמות הסוכר היו מאוד מאוד גבוהות.

שרית קנזי: אמרתי לגננת שכדי שהוא לא יצא דופן לתת לו רק פרוסה אחת ואחרי החוג לתת לו עוד פרוסה נוספת כי אז ההשפעה של האינסולין חזקה יותר.

שרית קנזי: כך סיכמנו.

שרית קנזי: בשעה 12:00 חזרתי לגן כדי לעשות לו בדיקה.

שרית קנזי: עוד שהייתי בדרך היא התקשרה אלי ואמרה לי "טל ניגש אלי והוא אמר שהוא רועד והוא רעב" הוא בכה כמובן.

שרית קנזי: נלחצתי מאוד והבנתי שהוא בהיפו- רמות סוכר מאוד נמוכות.

שרית קנזי: צעקתי אליה בטלפון שתיתן לו מיד כוס מיץ ורצתי לגן.

שרית קנזי: שבילי הריצה הייתה נצח, וזה מרחק הליכה של רבע שעה כמעט.

שרית קנזי: כשהגעתי הייתי נסערת מאוד וכמובן שלא רציתי שהוא יחוש בהרגשה הזאת.

שרית קנזי: ראיתי שהסוכר כבר התחיל להשפיע עליו.

שרית קנזי: נתנו לו לאכול עוד, בדקתי את רמות הסוכר, אחרי רבע שעה הסוכר הגיע לערכים של 90 בערך.

שרית קנזי: אני יודעת שהוא היה ברמות מאוד נמוכות.

שרית קנזי: מסתבר שהיא שכחה לתת לו את הפרוסה הנוספת.

שרית קנזי: מאז כשאני לא נמצאת בגן אני מתקשרת לגננת.

שרית קנזי: זה מקרה אחד.

שרית קנזי: הגשתי בקשה לעיריית תל אביב כדי לקבל סיוע.

שרית קנזי: קבלתי תשובה שלילית, אמרו לו שאולי יעזרו לי מהרווחה, מהרווחה קיבלתי תשובה שלילית נוספת.

שרית קנזי: אחרי זה הגעתי למפקחת הראשית בעירייה, הגעתי להמון גורמים וקיבלתי תשובה שרק מגיל חמש הוא יוכל לקבל את הסייעת.

שרית קנזי: אני עדיין בבית.

שרית קנזי: מצב של היפו הוא מצב של סיכון חיים, אפשר להגיע ממנו לכל מיני מקומות.

אסנת מנגל: אנחנו, אפרים ואני הורים לילדה בת חמש היום, הילד השישי במשפחה.

אסנת מנגל: את הסוכרת היא קיבלה בגיל שנה ותשעה חודשים בהפתעה.

אסנת מנגל: המאבק שלנו לאורך כל הדרך היה קשה מנשוא.

אסנת מנגל: כשהיא קיבלה את הסוכרת המטפלת הפרטית, שנינו עובדים במשרה מלאה, מיד אמרה שהיא לא יכולה לקחת אחריות.

אסנת מנגל: באותו רגע לא היה לנו מה לעשות מכיוון ששנינו עובדים שנים ושנינו לא צעירים, חיפשנו פתרון ולא מצאו פתרון.

אסנת מנגל: מאז חנוכה כשהיא חלתה עד ספטמבר שנה לאחר מכן פשוט הלכנו ובאנו.

אסנת מנגל: אנחנו ירושלמים.

אסנת מנגל: אף משפחתון לא הסכים לקחת אחריות.

אסנת מנגל: פנינו לויצ"ו, שחלק מהילדים שלנו היו שם וגם הסבתאות היו יושבות ראש ויצ"ו בחוץ לארץ, שאלנו אותם אם  הם  יהיו מוכנים לקבל את אלאל אליהם, הם חזרו אלינו עם תשובה רשמית שבשום פנים ואופן הם לא יכולים ושאפילו תרופת אקמול הם לא יכולים לתת לילד וקל וחומר הם לא מוכנים לגעת בילדה.

אסנת מנגל: פנינו גם למתנ"ס באזור המגורים, אף אחד לא היה מוכן לקחת אחריות.

אסנת מנגל: חיפשנו מלאכים.

אסנת מנגל: כשאלאל הגיעה לגיל שנתיים וחצי שלוש מצאנו מלאך, הגיע מלאך פרטי בדמות אישה שהייתה מוכנה לקבל אותה לגן.

אסנת מנגל: המשפחות כאן הן לא עשירות.

אסנת מנגל: הלכתי לרווחה בירושלים, פניתי למשרד העבודה בעצמי, אין כל כך הרבה ילדים והמוסדות לא יודעים לטפל בהם.

אסנת מנגל: בסופו של דבר משרד העבודה הבין שיש כאן בעיה והוא הסכים במקרה חד פעמי לשלם לנו 600 שקל דרך מט"ב כדי לעזור לנו בשנתיים הבאות.

אסנת מנגל: הוא הבין שאין לו פתרון.

אסנת מנגל: כשהילדה הגיעה לגיל הגן פנינו לעיריית ירושלים והרמנו המון צעקות עם עוד שלושה הורים.

אסנת מנגל: במשך שנתיים הילדה הולכת הלוך וחזור בלי סייעת, הילדה בת חמש.

אסנת מנגל: בשנה האחרונה היא כן קיבלה סיוע מעיריית ירושלים.

אסנת מנגל: עיריית ירושלים הבינה שאין לה בררה - - -

דני דנון: מה קורה היום?

אסנת מנגל: יש לה סייעת משלה.

אסנת מנגל: הסייעת נמצאת ארבעה ימים בשבוע, כאלה יש עוד שניים שלושה גנים בירושלים.

אסנת מנגל: את היום החמישי, היום החופשי של הסייעת הקבועה,  משלימה סייעת נוספת שמסתובבת בגני הילדים בירושלים וכך התמונה משלימה.

אסנת מנגל: הילדה יכולה לקבל  בגן במשך הימים לקבל את הסיוע.

אסנת מנגל: אני חייבת לציין עוד דבר, הגענו כעת לחופש הגדול ומאחר שאנחנו הורים עובדים אין לנו שום סידור.

אסנת מנגל: אנחנו משלמים הרבה מאוד כסף במציאת פתרון כזה או אחר שמתבטא באלפי שקלים.

אסנת מנגל: כנראה שאין מה לעשות.

ארנה שמר: אני אימא לשני ילדים חולי סוכרת נעורים, אחת חולה בציאלק מחלה שמלווה בהרבה מקרים בסוכרת, שהופכת אותה לילדה חריגה עוד יותר וזקוקה לטיפול נוסף.

ארנה שמר: עם בתי הראשונה לא ידענו שקיימת אפשרות להגשת בקשה לסייעת ולכן נעדרתי מעבודתי הרבה מאוד.

ארנה שמר: אני עובדת באוניברסיטה העברית ובתור עצמאית הפחתתי הרבה מאוד מעבודתי כדי ללוות אותה.

ארנה שמר: הילדה השנייה כשחלתה שהייתה פחות מארבע, בחצי השנה הראשונה ליוויתי אותה עם הגננת, כמובן שזה היה בהפחתת העבודה והפחתה במשכורת שנכנסה הביתה.

ארנה שמר: כמובן שכל ההוויה המשפחתית הופכת ליותר קשה.

ארנה שמר: פנינו לכל מי שהיה אפשר כדי שבגיל ארבע וכמה חודשים היא תוכל לקבל סייעת.

ארנה שמר: הוועדה של משרד הבריאות השיבה את פנינו ריקם ולכן פנינו למועצה האזורית כי חשבנו שלפחות זו זכותנו לקבל ממנה את הסייעת.

ארנה שמר: אנחנו הפכנו עולמות ועשינו כל מה שרק אפשר, כל האמצעים, כל הקשרים וכל מה שהיה ניתן כדי לקבל סייעת.

ארנה שמר: בסופו של דבר קיבלנו מהמועצה האזורית שלנו סייעת למשרה חלקית.

ארנה שמר: קיבלנו סייעת במשרה חלקית עם השתתפות של המושב.

ארנה שמר: זה היה רק מתוך רצון טוב של האנשים ולא מתוך העובדה שהגיע לנו מתוקף זכויותינו.

ארנה שמר: כרגע בגיל חמש היא מקבלת כבר מטעם הוועדה.

ארנה שמר: היום לפני ואחרי סייעת נראים אחרת לגמרי.

ארנה שמר: גם כשיש לנו סייעת היום, ויתר ההורים יודעים את זה, אנחנו לרגע אחד לא עוזבים את הטלפון כי גם הסייעת צריכה לעבור הכשרה מסוימת שאורכת כמה חודשים.

ארנה שמר: אנחנו כל הזמן על יד הטלפון.

ארנה שמר: אבל כשאין סייעת אנחנו חייבים פיזית להיות באזור.

ארנה שמר: אנחנו לא יכולים להתרחק.

ארנה שמר: כל נסיעה של יותר מכמה קילומטרים מעבר למקום של הילד דורשת מאיתנו הערכות משפחתית ושל חברים.

ארנה שמר: גם זה לא נותן תחושה של בטחון.

דני דנון: עירית ליבנה, אני אבקש שתרחיבי על ההסדר הקיים וכמה הוא חזק ומעוגן וכמה לא.

דני דנון: וגם לגבי הגיל, למה החליטו שרק מגיל חמש ולמה לא החליטו מגיל שלוש?

עירית ליבנה: המדינה, קרי משרד הבריאות ומשרד החינוך שפועלים יחד, בוועדה בין משרדית שפועלת כבר שלוש שנים, למעשה 	המדינה נותנת מענה לילדים חולי סוכרת במסגרות שהיא מחייבת אותם להיות במסגרת.

עירית ליבנה: נקבע גיל חמש מאחר והוא גיל החובה, לצערי זה היה מהלך של קביעה שבגיל חובה כשהמדינה מחייבת את הילד להיות במסגרת חינוכית היא צריכה לאפשר לו את זה.

עירית ליבנה: נכון להיום זה לא רק ילד מגיל חמש, נקבו פה גיל שמונה וזה בהחלט לא, ישבנו אתמול עד שש בערב על ילד בן שתיים עשרה או ילד בן ארבע עשרה שצריך כי הוא לא הגיע לעצמאות טיפולית.

עירית ליבנה: אתמול ישבנו לאשר לשנה הבאה - - -

דני דנון: זאת אומרת שגיל שמונה הוא לא רלוונטי מבחינתנו.

עירית ליבנה: הרלוונטיות היא לא הגיל כמו העצמאות הטיפולית, האחריות והמצב הרפואי.

עירית ליבנה: אנחנו יושבים ובוחנים מקרה מקרה על סמך המכתב של הרופא ומסמך של עובדת סוציאלית שמתארת את המצב.

דני דנון: את מכירה את המספרים שמופעים כאן?

עירית ליבנה: בערך.

עירית ליבנה: ההיקפים הם היקפים.

דני דנון: למה אומרים להורים לא?

עירית ליבנה: אני רוצה להדגיש שני דברים.

עירית ליבנה: אמרו כאן דברים ואני רוצה להגיד פה  משהו לגבי המערכת.

עירית ליבנה: זה שיש מסייעת או מלווה רפואי לילד אבל זה לא פותר גם את הצוות החינוכי.

עירית ליבנה: כאן העקשנות שלנו להיות מעורבים ולקחת חלק, זה לא מסיר אחריות.

עירית ליבנה: את הפונקציה הטיפולית יש מי שעושה, אבל בתפיסה שלנו בגדול זו אחריותם של מנהל בית הספר והצוות החינוכי.

עירית ליבנה: נכון שיש את הפונקציה הטיפולית שמקבלת הכשרה באישור משרד הבריאות רק במקומות שמשרד הבריאות מאשר אותם וכדומה.

עירית ליבנה: היום מועבר הכסף לרשות המקומית וכך זה ימשיך.

עירית ליבנה: מבחינתו לאחר שהוועדה קבעה את ההיקף משרד החינוך ומשרד הבריאות  - - -

דני דנון: איפה זה יושב מבחינה תקציבית?

עירית ליבנה: נכון להיום משרד הבריאות התחיל בתקצוב הנושא.

עירית ליבנה: יש היום מהלכים משותפים להעביר למשרד החינוך ולעגן את זה.

עירית ליבנה: רק הצצתי בהצעת החוק אבל גם מתוך ההצצה אני אעיר.

עירית ליבנה: מעבר לילדי הסוכרת יש לנו חובה כמדינה לפתור, ציינתם כאן מספר דברים ולנו תהייה הסתייגות לגבי סוגי המחלות, אבל כתפיסת עולם המדינה מבינה שיש לה מחויבות לסייע ולהשגיח על ילדים במצבי בריאות מסכני חיים.

עירית ליבנה: לחלקם נדרשת התערבות פולשנית, זו הדוגמה הכי טובה, ולחלקם כמו רגישות מזון עם רקע של אסתמה וכדומה שהם באמת יכולים להיות מצבים מסכני חיים.

עירית ליבנה: אנחנו הולכים לפתור את זה ולתת מענה כמדינה.

עירית ליבנה: למהלך יהיו שותפים משרד הבריאות, משרד החינוך, משרד האוצר והשלטון המקומי.

עירית ליבנה: רק אתמול התקיים דיון על ההיקף התקציבי הנדרש ועל ההתנהלות כל הדברים.

עירית ליבנה: לאחר שחברת הכנסת - - -

אבי דיכטר: מה התקציב הנדרש?

עירית ליבנה: הרבה מאוד, היום משרד הבריאות מקצה לזה 4 מיליון שקל, יתקנו אותי אם אני טועה.

מלכי טל: לא. היום משרד הבריאות נותן מתקציבו 2.5 מיליון ולצערנו הדרישות הולכות וגדלות.

מלכי טל: משרד האוצר מתקצב את זה  ב- 2.4 מיליון.

מלכי טל: היה לי מאוד חשוב שעורכת הדין - - -

אבי דיכטר: 5 מיליון זה התקציב הקיים.

מלכי טל: אנחנו עושים קצת בלגן בין החינוך לבריאות.

אבי דיכטר: אני שואל על המכלול, המדינה בכלל.

מלכי טל: עם כל הכבוד המכלול הוא לא רק ילדי סוכרת.

מלכי טל: אני רוצה להתחיל בזה שאני באמת כואבת כל הורה וכל מכתב שאנחנו משרד הבריאות מקבלים ושאנחנו נאלצים לסרב.

מלכי טל: אבל חשוב להיכנס לקונטקסט.

מלכי טל: משרד הבריאות לקח את הנושא הזה באופן וולונטרי בשנת 1996 כיוון שמשרד החינוך נותן לילדים במסגרת החינוך המיוחד, למסגרת החינוך הרגיל לא היה כלום והיו בזמנו פניות, אומנם ספורדיות של עשרות בודדות, ומשרד הבריאות כמחווה אמר שהוא יקלוט.

מלכי טל: הגענו היום למצב של כ- 500 ילדים שזקוקים לנושא הזה.

קריאה: לא רק הסוכרתיים.

מלכי טל: ילדי הסוכרת, להוציא את קבוצת הגילאים אפס עד חמש שאנחנו נותנים רק לכאלה שהם מוכרים בישובים שלהם, כל הילדים האחרים מקבלים אצלנו טיפול מלא, כלומר את השעות המקסימליות שהוועדה נותנת.

מלכי טל: אבל מאחר שהתקציבים היו כל כך מוגבלים וזה לא היה בתוך האג'נדה של המשרד כנותן שירות אז נקבעו בלית בררה קריטריונים.

מלכי טל: הקריטריונים בין היתר הם לטיפולים פולשניים, והגדרנו אותם, אבל גם במסגרות של חינוך חובה.

מלכי טל: הייתי מאוד רוצה שטליה  אגמון תעצים את החלק המשפטי.

טליה אגמון: אני עורכת דין במשרד הבריאות.

טליה אגמון: כפי שנאמר הנושא הזה כרגע לא מוסדר בשום דרך משפטית, בחקיקה או בתקנות.

טליה אגמון: ישנה הסדרה של ילדים בחינוך מיוחד, יש ויכוח משפטי לגבי ילדים בשילוב.

טליה אגמון: לגבי הילדים בחינוך הרגיל אין למעשה הסדרה.

טליה אגמון: כשהמדינה באה ונותנת סיוע שהוא מעבר וצריכה לזכור את מגבלות התקציביות שלה, אחד השיקולים למתן סיוע במסגרות חינוכיות הוא השאלה אם הילד חייב להיות מבחינת המדינה במסגרת הזאת.

טליה אגמון: הקביעה שחינוך חובה מגיל חמש ובמקומות מסוימים מגיל שלוש היא קביעה נורמטיבית שהכנסת קובעת למעשה.

טליה אגמון: אנחנו הולכים לפי החתך הזה.

טליה אגמון: כאשר הילד חייב ללכת לבית ספר או לגן על פי החוק המדינה חייבת לשולח ולממן את השהות שלו שם.

טליה אגמון: אז אנחנו סבורים שהיא צריכה לתת גם את הפתרון לסייעת במקרה שבלעדיה הוא לא יכול ללכת.

טליה אגמון: במצבים אחרים אין לנו פשוט תקציב לזה.

טליה אגמון: במסגרות הגיל הרך, זה הרבה יותר מורכב לוגיסטית בגלל שהן לא כפופות לאף משרד אחד, הן לא כולן של משרד הרווחה או של משרד החינוך או של משרד התעשייה, מסחר ותעסוקה.

טליה אגמון: אין גוף אחד שהוא באמת יודע, מכיר ויודע את כל המסגרות לגיל הרך.

טליה אגמון: זאת בעיה בצד הלוגיסטי ואני מעריכה שאם היה תקציב והיו כללים גם הבעיה הלוגיסטית הייתה נפתרת.

דני דנון: לגבי ההסדרה של הגיל שאתם מקבלים, אתם מכירים את יוזמת החקיקה שאנחנו מקדמים?

דני דנון: אתם בעד ההסדרה של הנושא הזה?

דני דנון: לא ניכנס לדיוק הפרטים כי ברור שזה משהו שנעבוד עליו.

טליה אגמון: אני לא מכירה מקודם את הצעת החוק.

דני דנון: אני אומר שמבלי להיכנס לפרטים אלא לנושא המהותי להסדרת הנושא שיהיה מעוגן.

טליה אגמון: כפי שאמרתי השאלה בסופו של דבר תהייה שאלה תקציבית.

טליה אגמון: היום הפערים הם גדולים גם כשמדברים על הילדים בחינוך החובה.

טליה אגמון: כלומר אם אנחנו מדברים על הרחבת הקריטריונים בגיל חובה לא רק לילדים שמקבלים פעולות פולשניות אלא לעוד מצבים מסכני חיים.

טליה אגמון: גם על זה יש פער תקציבי מאוד גדול.

טליה אגמון: אם רוצים להרחיב למסגרות שהם לא חינוך חובה או לגיל הרך אנחנו נדבר על עוד כסף, ואני לא יודע מאיפה.

דני דנון: תודה.

דני דנון: דוקטור דוד צנגן בבקשה.

דוד צנגן: ראשית אני רוצה לדבר על רמת סיכון.

דוד צנגן: ידוע לכם שילד שעושה היפוגליקמיה, יש לנו ילדים כאלה שעושים כל שנה היפוגליקמיה במהלך שהותם בבית הספר ונופלים, אחד קיבל מכה בראש שיכולה לגרום לו לנזק לכל חייו.

דוד צנגן: אני מקווה שהדבר הזה מובן ואנחנו מעבר למשוכה הזאת.

דוד צנגן: הדבר השני, הכרה של הסימנים של היפוגליקמיה, סימנים שיכולים להיות שונים מילד לילד כמו למשל שילד ישים את הראש בצורה מסוימת על השולחן והמורה לא תשים לב כי יש לה שלושים ילדים בכיתה.

דוד צנגן: יכול להיות שהוא סתם בוהה ובשנייה הבאה הוא יתעלף.

דוד צנגן: לכן היכולת של הצוות החינוכי כצוות חינוכי לעשות את  זה בעצמו זה כמעט דבר בלתי אפשרי.

דוד צנגן: אני עם עירית ליבנה כבר שנים בקשר ואנחנו גם בקשר בנוגע להסדרה של לימוד הצוות בבית הספר.

דוד צנגן: הם מגיעים למרפאות ללמוד, במקרה שלי למרפאה בהדסה, כל ילד חדש שמאובחן מביאים את צוות בית הספר ומלמדים אותו איך להגיב ולטפל.

דוד צנגן: כמובן שבגילאים הרכים של שש עד שמונה, או חמש עד תשע חייבים שיהיה מישהו שיש לו עיניים.

דוד צנגן: זו הסייעת שאנחנו חייבים שתהייה שם.

דוד צנגן: אלו דברים ברמה העקרונית ואני מקווה שכולם מסכימים ואין על כך ויכוח.

עירית ליבנה: לזה יש פתרון.

דוד צנגן: לזה יש פתרון אבל אני אומר גם לגבי גילאי חמש עד תשע ועל זה בחקיקה צריך לשים מאוד לב.

דוד צנגן: הילד נמצא אצלך, אתה מתחיל לכתוב מכתבים, אולי אני אתן כאן מחמאות,  אם זו למשל עיריית מעלה אדומים אז  יש פתרון, אתה כותב לה מכתב ומיד יש סידור.

דוד צנגן: אבל אם זו עיריית ירושלים שהיא עירייה ענייה יותר מתחילים הויכוחים.

דוד צנגן: אתה מוצא את עצמך ממנהל מרפאה של 300, 400 ילדים בהדסה, כותב  מכתב ועוד מכתב ורץ, כי זה מתוך איזה תקציב - - -

עירית ליבנה: הרשות מקבלת תקציב מהמדינה.

עירית ליבנה: השאלה מה היא עושה איתו.

דוד צנגן: לכן חשוב לי להגיד  שיש להסדיר את הנושא בחקיקה.

דוד צנגן: המעבר של התקציב הזה צריך להיות מעבר ישיר מהוועדה אל הילד, הרשות אולי נותנת את התקציב אבל היא לא יכולה לגעת.

דוד צנגן: התחושה שלי לפחות לפי - - -

דני דנון: היום נתקעים תקציבים ברשויות?

דוד צנגן: אני לא יכול להגיד שלא כי העובדה היא שיש הבדל משמעותי בין הרשויות.

דוד צנגן: בין הרשויות שהן עשירות ושכולם משלמים מיסים לבין רשויות שאולי הן יותר עניות.

דוד צנגן: אלו העבודות.

דוד צנגן: זה לגבי גילאי חמש עד תשע.

דוד צנגן: אני רוצה לומר משהו לגבי גילאי שלוש עד חמש או שתיים עד חמש.

דוד צנגן: ברוב המועצות המקומיות יש הסדרה של מעונות יום.

דוד צנגן: אתה אומנם משלם באופן פרטי כהורה שהילד שלך יהיה בין השעות 08:00 עד 16:00, אם את אימא עובדת את מקבלת את זה יותר זול במקומות שאין חובת חינוך חובה משלוש עד גיל חמש.

דוד צנגן: מה שקורה במקומות האלה שאין באמת שום תקצוב מסודר של העירייה.

דוד צנגן: אתה שואל האם יש חובה או לא.

דוד צנגן: נאמר כאן שיש חוק חינוך חובה וזה לא חובה.

דוד צנגן: אבל צריך שיהיה שוויון לאזרחים שיש להם סוכרת בגילאי שלוש עד חמש.

דוד צנגן: חייבת להיות שוויוניות, כלומר שישלימו את אותו אלף שקל שמשלם הילד השני שלידו בגן בין השעות 08:00 עד 13:00 או מה שזה לא יהיה, לילד הזה בסכום של האלף שקלים האלה הרשות חייבת לאפשר לו להיות יחד עם הילדים האחרים.

דוד צנגן: שלא יצטרך לשלם עוד אלף שקלים או כמה שזה עבור הסייעת.

דוד צנגן: מה שהרשות נותנת צריך להיות באופן שוויוני גם לילד עם הסוכרת שיקבל.

דוד צנגן: העניין הזה בכלל לא מוסדר.

דוד צנגן: אני מוכרח להגיד שפעמים רבות כשאני מגיע, יש כמה מכתבים מהורים ואני מניח שזה מה שהוצג כאן על ידי המשפחות, משפחה אחרת הגיעה למאבקים משפטיים וכן הלאה.

דוד צנגן: יש כאן אלמנט לא שוויוני.

דני דנון: תודה רבה.

דני דנון: אפרת טיש ממכבי שירותי בריאות בבקשה.

אפרת טיש: אני עובדת סוציאלית במכבי שירותי בריאות.

אפרת טיש: גם אנחנו עוסקים רבות בהדרכות בבתי הספר ובגנים של הצוותים החינוכיים ונפגשים עם אגפי הבריאות באמת כדי לתת מענה.

אפרת טיש: אני מחזקת את הדברים שנאמרו פה כי הפערים הם פערים שנובעים ממצבה של העירייה.

אפרת טיש: באמת כשיש עיריות עשירות יותר הן באות לקראת, לא בגלל שזה מעוגן בחוק, הן באות לקראת הילד שנכנס לגן טרום טרום חובה ולא חובה, הילדים צריכים להיות בגן והן מתקצבות סייעות.

אפרת טיש: אני מוכרחה לציין משהו מורכב, שילד שניכס לגן טרום טרום חובה וזו לא אותה רשות שיש בה חינוך חובה, ההורה גם לא יכול להכניס, נאמר שמצאו את כל התקציבים להכניס סייעת פרטית לגן כדי שהילד יוכל להיות בגן - - -

דני דנון: זה בהסכמתם של כל ההורים.

אפרת טיש: ושהורים יוכלו לצאת, אי אפשר להכניס סייעת פרטית.

קריאה: זה בניגוד לחוק.

אפרת טיש: הנושא של הגננות או הסייעות, כמו שעירית ליבנה אמרה, הן חייבות להיות שותפות בטיפול וזה לא קיים.

אפרת טיש: המכתבים שאנחנו מקבלים מההסתדרות, מהארגון, בדיוק מה שהיא אמרה קודם על תרופת האקמול כאן בוודאי אין להם שום אחריות, אין להם שום רצון, הם מפחדים מתביעות.

אפרת טיש: זה נהייה איזה מאבק שהם לפחות ידעו איך לעזור במצבי חירום ולא ביום יום, זה נהייה מאבק.

אפרת טיש: אומרים "נזמין אמבולנס, לא מטפלים לא עושים".

אפרת טיש: המטרה לשלב ילד חולה סוכרת בחזרה בגן או בבית הספר, לעזור לו בהתפתחות הנורמטיבית כמו כל ילד אחר.

אפרת טיש: ילד כזה שהאימא שלו צריכה להיות בגן באופן יומיומי זו מציאות שהוא לא יתפתח בצורה נורמטיבית.

אפרת טיש: הגנים נועדו כדי שהילדים ייפרדו מההורים.

אפרת טיש: המציאות של הורים בגן היא לא דבר חיובי בכלל.

אפרת טיש: לדעתי האבסורד היא שלגילאי שלוש עד חמש אין סייעת, אין מצב שילד יטפל בעצמו ויעשה בדיקה דם, יקרא את המספרים, זו מציאות לא קיימת.

אפרת טיש: אין מצב שמישהו מהצוות החינוכי שהוא לא גננת ולא סייעות יעשו את הדברים האלה.

אפרת טיש: כולם שולחים מכתבים להסתדרות, כולם מחוזקים מאוד מאוד מבחינה משפטית והמציאות שבדיוק לגילאים האלה צריכים למצוא פתרון.

אפרת טיש: ילד צריך ללכת לגן ולא להישאר בבית - - -

אבי דיכטר: מה הפתרון?

אבי דיכטר: לא הבנתי.

אפרת טיש: שזה אכן יחול גם לגילאים הצעירים.

אפרת טיש: שילד הולך לגן טרום טרום חובה שתהייה לו סייעת בדיוק כמו בגיל חמש.

אפרת טיש: בעבר עם ילדים בני חמש זה היה אותו מצב ובאמת בשלוש השנים האחרונות נעשו הרבה צעדים קדימה.

אפרת טיש: אני חושבת שכמעט לכל מכתב שמוגש במרפאות עם בקשה לסייע בגן חובה או בבית הספר אנחנו מוצאים פתרונות.

אפרת טיש: עדיין המציאות היא לא אידיאלית אבל בהחלט במקום הרבה יותר טוב.

אפרת טיש: בגילאי שלוש עד חמש לא מקבלים היום סייעת.

דני דנון: מישהו מהארגונים ערך הערכה תקציבית כמה זה יעלה למדינה לממן סייעת לקבוצת הגיל שלוש עד חמש?

אפרת טיש: אני מבקשת להשלים.

אפרת טיש: היום זה מתוקצב לטיפול בצרכים פולשניים, להדגיש שמדובר בטיפולים פולשניים, בהיקף תקציב ממשרד הבריאות ומשרד האוצר שהפער בין מה שניתן היום להחלה של כל מצבי הבריאות מסכני החיים.

אפרת טיש: בהתייחס להצעת החוק אני רוצה להדגיש שלא רק סוכרת.

אפרת טיש: אני לא בטוחה שחקיקה תסייע.

אפרת טיש: אני חושבת שההתנהלות שלנו ובתמיכה של חבר הכנסת יעקב ליצמן והמנהל הכללי שלנו והאוצר והשלטון המקומי, מדובר בהערכה תקציבית של כמעט 20 מיליון שקל שיתוקצבו, אנחנו בפתחו של תקצוב, כדי לתת מענה מותאם לכל הילדים האלה.

אבי דיכטר: בכמה זה כבר מתוקצב?

אפרת טיש: בערך ב- 5 מיליון שקל.

אבי דיכטר: מדובר בהגדלה מ- 5 מיליון ל- 20 מיליון שקל?

אפרת טיש: בערך.

דני דנון: מה זה אומר מבחינת השירותים לילדים?

אפרת טיש: אני מבקשת להתייחס למכלול למרות שילדי הסוכרת גם כן, יש לנו לכל מצבי הבריאות מסכני חיים, כמו ילדים עם רגישויות מזון עם רקע, אפילפטיות קשות לא מאוזנות – שם ההיקף הנדרש להשגחה הוא 30 שעות במרב.

אפרת טיש: כאן אנחנו סומכים על המסמך הרפואי של הרופא המטפל שמגדיר ושאומר שנדרשת בדיקה בשעה הזאת ובשעה הזאת, אנחנו נותנים את ההיקף הנדרש בהתאם למסמך ולהנחית הרופא המטפל.

אפרת טיש: בהרחבה היקף השעות יהיה, ולכן הקפיצה, יותר משמעותי כי ילד אפילפטי וגם ילד עם רגישות מזון ובעיקר הצעירים שבהם.

אפרת טיש: יש שתי מגבלות, גיל חובה והנושא של העצמאות הטיפולית.

אפרת טיש: אתמול ישבנו לגבי ילדים בני שתיים עשרה ושלוש עשרה, אנחנו מבינים אבל השאיפה של כולם, של ההורה, של צוות המטפל וגם שלנו להגיע לעצמאות טיפולית ואז לאט לאט המדינה תצמצם את הסייעת.

דני דנון: לילדים עם סוכרת הנעורים מה ההרחבה  התקציבית הזאת תיתן?

אפרת טיש: זה לא ירד מתחת לגיל חמש.

אפרת טיש: אני רוצה להוסיף למה שנאמר.

אפרת טיש: ברגע  שזה יעבור להתנהלות של משרד הבריאות, הרשות המקומית מקבלת כסף צבוע לצורך ילד מסוים, אנחנו לא מקבלים.

אפרת טיש: אני אבקש שהתלונות האלה תועברנה אם אכן זה לא יגיע לידי ביצוע.

אפרת טיש: אתמול בישיבה הוחלט עם האוצר שהתכנית תורחב ובמסגרתה המערכת תתייעל וגם במחשוב.

אפרת טיש: משרד החינוך שעוסק כל הזמן בהעברות תקציביות לרשויות המקומיות ועל הביצוע תהייה  לו הבקרה.

אפרת טיש: הרשויות תצטרכנה להעביר דוחות ביצוע עבור השעות לכל ילד וגם תתבצע בקרה בשטח.

אפרת טיש: היה והרשות לא תיתן את ההיקף שהוועדה הבין משרדית קבעה אז משרד החינוך ינקה ממנה תקציבית על סמך הבקרה שהוא ינהל.

אפרת טיש: אנחנו כן הולכים להסדרה יותר מאורגנת  - - -

אורלי לוי אבקסיס: לדעתי את אופטימית מדי, מי אמר שהם ייתנו את זה.

אורלי לוי אבקסיס: לרשות המקומית יש היום תקציב ומחר אין לה וזה ייתקע.

ורד כרמון: אני מפקחת גיל הרך במשרד הרווחה והשירותים החברתיים.

ורד כרמון: ראשית בהיבט החוקי  - יש לנו ילדים זכאי חוק ילדים בסיכון, אומנם המספרים הם לא גדולים, וזה עד גיל שלוש.

ורד כרמון: אני מקבלת לפתחנו פניות ובעצם לנו יש אפשרות לתת סייעות לנושאים התפתחותיים ואחרים.

ורד כרמון: אבל לנושאים בריאותיים כמו שמתוארים כאן עדיין לא.

ורד כרמון: אומנם היו לנו פניות מעטות והפנינו אותן, אבל לא קיבלו מענה ובאמת ברוב המקרים הילדים נשארו בבית.

ורד כרמון: מדובר על ילדים עד גיל שלוש.

ורד כרמון: העלו פה את העניין של החובה, החבות, אני חושבת שזה נקודה שצריכה לבוא לידי ביטוי.

ורד כרמון: לא נמצאת איתי כאן יועצת משפטית, אולי לא היינו מספיק מוכנים לכל מה שהתקדם בתחום.

ורד כרמון: מגיעות לפתחנו פניות לגבי ילדים בגילאי שלוש עד חמש, אנחנו מנסים לסייע ומעבירים את זה לצערנו הלוך ושוב.

ורד כרמון: גם לנו במדיניות אין את האפשרות לתת לזה מענה.

ונדה פינברג: אני יועצת משפטית של האגודה לסוכרת נעורים בישראל.

ונדה פינברג: אני מבקשת להתייחס לשתי נקודות ואולי לספר בקצרה על הדרך שעשתה האגודה לישיבה שלנו היום.

ונדה פינברג: האגודה רואה שני דברים עיקריים, האחד העניין הוולונטרי שעלה כאן, קודם כל חשוב שאת הוולונטריות הזאת באיזו דרך להסדיר כי היום זה כך ובעוד שנה זה אולי יהיה אחרת.

ונדה פינברג: הוולונטריות גורמת חוץ מהעמסה תקציבית, אנחנו שומעים עדויות מהשטח וגם שמענו כאן, שכל הורה נדרש למסע לא ברור, כמה זמן הוא משקיע, כמה מלחמות הוא יצטרך לעשות?

ונדה פינברג: המסע לא ברור.

ונדה פינברג: אולי גם בגלל שהרשויות לא יודעות בדיוק איך לטפל בזה.

ונדה פינברג: פעם שנייה, אנחנו מדברים על הסדרה ועל הביקורת, אלו דברים מבורכים אבל לדעתי לא מספיק בזה.

ונדה פינברג: ההסדרה לא מספיקה לעניין הזה.

ונדה פינברג: אסור להתעלם מקבוצת הגיל של שלוש עד חמש.

ונדה פינברג: אנחנו מבינים שזה עניין תקציבי אבל חלק מהישיבה שלנו צריכה גם לטפל בעניין הזה.

ונדה פינברג: נכון שמגיל חמש החובה של הורים לשלוח את הילדים למסגרות חינוכיות,  אבל המדינה חייבת לספק גם לקבוצת הגילאים שלוש עד חמש.

ונדה פינברג: אנחנו כאגודה לסוכרת נעורים  נהייה מאוד מאוד מרוצים אם תהייה הסדרה.

ונדה פינברג: אבל נמצאים כעת בשלב שהוולונטריות היא מגיל חמש.

ונדה פינברג: קודם כל רצוי היה להסדיר - - -

טליה אגמון: המדינה קבעה חוק חינוך מגיל חמש.

טליה אגמון: זו קביעה של המדינה להחליט איפה ילדים מגיל שלוש חייבים להיות במסגרת ואיפה לא.

וונדה פינברג: אבל הקביעה הזאת גורמת לכך שיש הורים  - - -

ורד כרמון: יש חוק נוער של ילדים בסיכון ומעל גיל שלוש ולפעמים אחרת.

טליה אגמון: יש פערים בחקיקה ואין ספק שיש בעיה בעניין הזה.

טליה אגמון: נושא אחד חסר לי בכל הדיונים האלה, אולי זה המוסד לביטוח לאומי.

טליה אגמון: יש מנגנון והוא ודאי חסר ואינו מספיק, מדובר כאן לא רק על השהות בבית הספר אלא גם על השעות שלהם בבית כי הילד בגילאים הצעירים בוודאי לא נמצא כל היום בגן ולא בבית הספר.

טליה אגמון: יכול להיות שהפתרון צריך לבוא משם דרך השירותים מיוחדים או איזה מנגנון אחר שייתן את הכסף להורים.

דוד צנגן: המוסד לביטוח לאומי נותן היום תקציב לילדים חולי סוכרת באחוזים מסוימים ולפי הגיל.

דוד צנגן: גם הישג זה לקח שנים והיינו כאן בוועדה הזאת כדי שתהייה השתתפות מאחר והורה לא יכול לעזוב את הילד שלו בן השמונה, תשע או עשר לבד בבית, מה שקורה עם ילד רגיל.

דוד צנגן: לכן יש תקצוב של המוסד לביטוח לאומי.

דני דנון: באיזה גובה הסיוע?

דוד צנגן: סדר הגודל מגיע ל- 30%.

דוד צנגן: אני יודע שזה  בערך 800 או 900 שקלים.

דוד צנגן: אני רוצה לומר משהו על כך למרות שזה לא לגמרי קשור.

דוד צנגן: מי שחולה בסוכרת נעורים מדינת ישראל מטילה עליו מס של 300 שקל בדמות התרופות, אינסולין, מקלונים לבדיקות הסוכר שמגיעים לסכום השתתפות עצמית של 300 שקל.

דוד צנגן: לא מדובר כאן בילד שמקבל פעם דלקת גרון וצריך מוקסיפן פעם אחת והמדינה אומרת תקנה את התרופה ב- 12 שקלים ואקמול ב- 6 שקלים.

דוד צנגן: עם הילדים האלה לא מדובר בסכומים האלה, זה כל חודש 300 שקל.

דוד צנגן: אין מצב שאתה לא מגיע לתקרה.

דוד צנגן: המחלה עצמה עולה כסף, ולהעמיס על המשפחות עוד עלות תקציבית להביא סייעת?

דוד צנגן: אני חוזר לנושא השוויוניות שצריך להיפתר.

דוד צנגן: העירייה נותנת לתושבים שלה כך וכך וצריך שגם הילד  הזה יוכל ללכת לגן.

דני דנון: בבקשה יהודה הכט מעיריית ירושלים.

יהודה הכט: ראשית העירייה מקבלת כסף ומעבירה אותו או שהיא מעסיקה סייעות.

יהודה הכט: אין מצב אחר.

יהודה הכט: מדי פעם אני מדווח על העניין.

יהודה הכט: שנית העירייה לא נכנסת למקום שהמדינה לא נכנסה כמו למשל לילדים מתחת לגיל חובה.

יהודה הכט: אי אפשר לדרוש את זה מהעירייה ומהרשויות המקומיות.

יהודה הכט: שלישית צריך לזכור שהתקצוב של המדינה בערכו הוא 70%.

יהודה הכט: כלומר אם ילד צריך 30 שעות התקצוב הוא רק עבור 21 שעות, אם העירייה סופגת אז זה נספג אבל בעלויות פרטיות.

יהודה הכט: גברת עירית ליבנה לא כולם יכולים לספוג את זה אז מעסיקים בפחות שעות.

יהודה הכט: גם כאן העירייה לא יכולה להיכנס לחלל של ה- 30% מאחר וזו מאסה גדולה עבור כלל הסייעות הטיפוליות ובעזרה הזאת.

יהודה הכט: יש רשויות שלא מסוגלות לממן את זה אז הילד לא רואה את כל הסיוע כי יש מימון רק ל- 70%.

נעמה משלי: אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים.

נעמה משלי: אני חייבת לחדד את הנושא של המוסד לביטוח לאומי בנוגע לקצבה שמגיעה לילדים.

נעמה משלי: הקצבה היא בדרך כלל עבור השנה הראשונה של המחלה בלבד, מתוך זה רק 20% מתוקצבים לנושא החינוך - כמובן אם המשפחה מעבירה אישור שהילד נמצא במסגרת חינוכית.

נעמה משלי: לכן רק 350 שקל מהסכום הם מקציבים לעניין החינוכי.

נעמה משלי: זה סכום שלא ניתן לעשות איתו הרבה, כל שאר הכסף מיועד להפסד ימי עבודה בשנה הראשונה כשההורים צריכים להגיע עם הילד ליותר מפגשים בבתי חולים, ביקורת.

נעמה משלי: בנוגע לגילאי שמונה תשע, אני מקבלת שיחות מהורים שמקבלים סירובים ואינם מקלים אחרי השנה הראשונה.

נעמה משלי: זו מלחמה יומיומית לא פשוטה ואינה קשורה לכאן.

נעמה משלי: חשוב לי להבהיר את הנקודה הזאת כי זה משהו שלא נמצא באופן קבוע ומוסדר.

דני דנון: תודה.

דני דנון: עדיין לא קיבלתי תשובות בכמה כסף מדובר היה וזה יורחב לגילאי שלוש עד חמש.

קריאה: אין הערכה על כמה ילדים יש?

דני דנון: אנחנו יודעים כמה יש בכל מקום.

דני דנון: דוקטור דוד צנגן אתה יכול לספר לנו בכמה ילדים מדובר?

דוד צנגן: אנחנו יודעים שיש כ- 300 ילדים השנה, הנתונים הם של האגודה והם מופיעים בפניכם.

דוד צנגן: אני מניח שמדובר על מאות בודדות  של ילדים, אני מדבר על 100 או 200 ילד בגילאי שלוש עד חמש.

דוד צנגן: צריך לעשות תחשיב.

דני דנון: אנחנו יודעים מהי העלות התקציבית בנוגע למכלול ולא רק על הסוכרתיים בלבד?

עירית ליבנה: לכל המכלול בגיל חובה, אמרתי שזה כ- 20 מיליון שקל.

דני דנון: כמה מחזורי שנים זה מכסה?

עירית ליבנה: מגיל שמונה, תשע, עשר.

עירית ליבנה: זה בערך התקצוב כולל החריגים.

שמחה סחר: זה מתייחס בערך ל 450 ילדים פחות או יותר?

עירית ליבנה: לא. זה מתייחס למעלה מ- 800.

עירית ליבנה: מתוך סקר שערכה הוועדה הבין משרדית בין הרשויות כדי לקבל הערכה תקציבית שנוכל להגיש לאוצר.

דני דנון: הפרשנות שלי, וזה לא משהו מדיוק, מדובר כאן על תוספת של 10 מיליון שקלים.

עירית ליבנה: ל- 20 מיליון.

דני דנון: כלומר להגדיל לכל המכלול מגיל שלוש עד חמש.

דני דנון: זה נראה לך סביר?

עירית ליבנה: נראה סביר.

עירית ליבנה: יש לי בקשה/הערה.

עירית ליבנה: כולנו מבינים את הצורך, אין מה לעשות האוצר הקציב.

עירית ליבנה: יש לי שתי הערות להצעת החוק, יש סעיף תקציב אבל הוא לא כתוב וזה יקום או ייפול.

עירית ליבנה: שנית, יש כאן פירוט ואתם עדיין לו העברתם לנו להעיר תגובות, בסעיף 1.2.3 מדובר על סוכרת, רגישות יתר ואפילפסיה, וב- 4 עד 8 אפשר להכניס סעיף של חריגים כי המחלות הכרוניות המשמעותיות שהמדינה צריכה לתת להם את הסיוע הזה אלו באמת מחלות סוכרת נעורים, רגישות למזון ומעט אפילפסיה וגם מעט חריגים כמו ילד מושתל כבד שנמצא בגן.

עירית ליבנה: זו המאסה העיקרית וזה מתוך התייחסות ברפרוף בהצעת החוק.

עירית ליבנה: בלי תקצוב אתם יכולים לחוקק אבל אתם עדים שלא נוכל לעמוד בחוק, מה אז?

שמחה סחר: אני מהאגודה הישראלית למען הילד בגיל הרך.

שמחה סחר: אני חושבת שיש כאן התמקדות יתר בגילאי חמש עד שמונה.

שמחה סחר: לדעתי החוק צריך להחיל גם ילדים מגיל שלוש.

שמחה סחר: לא יתכן שאימא תגיע אלי ואני אומר לה שהיא לא תוכל לצאת לעבודה.

שמחה סחר: יש כאן משהו לא הוגן.

שמחה סחר: צריך סייעות רפואיות גם לגיל הרך במעונות יום ודומיהם.

שמחה סחר: אני מדברת רק על מסגרות מוכרות ואם אדם מחליט ללכת למסגרות פרטיות זו הבעיה שלו.

שמחה סחר: במעונות יום צריך סייעת רפואית.

דוד צנגן: אפשר להדריך את הסייעת.

דוד צנגן: הפעולות הנדרשות הן פעולות יחסית קלות.

דוד צנגן: כמו שאנחנו מדריכים את ההורים ניתן להדריך כל אחד.

דוד צנגן: זה עניין של כסף אבל אני חושב שאפשר להכשיר.

שמחה סחר: אני באה מהשטח ולדעתי בתחום הזה אתה לא יכול לקחת מטפלת שאחראית על מספר ילדים ושהשכלתה נמוכה.

שמחה סחר: צריך לקחת אחריות במצבים מסכני חיים.

שמחה סחר: אני חושבת שכן צריך סייעת עם איזו הכשרה מקצועית או לפחות אחות מלווה שתבוא שלוש ארבע פעמים.

שמחה סחר: זו הצעתי.

אפרת טיש: אני יכולה לספר על אחת הרשויות שעשינו תהליך במאבק כדי שהילדים בטרום חובה יקבלו סייעות, זו רשות שיש לה יותר תקציב והם החליטו כן לממן את זה ובסוף הם העסיקו חובשים.

אפרת טיש: גם זה לא קל כי החובשים הם עובדי חברות שעובדים חצי שנה ועוזבים.

אפרת טיש: התשלום שהרשות משלמת לשעת חובש הוא עצום.

אפרת טיש: אף עירייה לא תעמוד בזה.

אפרת טיש: הסייעת מגיעה למרפאה ומקבלת הכשרה מסודרת.

שמחה סחר: כל הדברים האלה צריכים להיות מוסדרים.

דני דנון: דוקטור ענת צור מקופת חולים מאוחדת.

דני דנון: בבקשה.

ענת צור: אני רופאה של מבוגרים ואני כאן על תקן קופת חולים מאוחדת.

ענת צור: אני חושבת שאין ספק בבעיה.

ענת צור: הבעיה היא שהפתרון כרגע הוא פתרון מאוד יקר.

ענת צור: אני חושבת שצריך ללכת על פתרון שהוא גדול יותר.

ענת צור: ללכת עכשיו לפחות לפתרון זול יותר שייתן סיוע.

ענת צור: אני לא יודעת אבל זה לא חייב להיות באמצעות סייעת שתהייה מהתחום שתהייה יקרה וגם אם היא לא מהתחום היא לא תדע לעשות את השיקולים והיא תטריד כל הזמן את ההורים לקבל הנחיות מה לעשות.

ענת צור: אני לא בטוחה שבמקרים שיש לגן תקצוב הם יוכלו להעסיק במקום סייעת סייעת וחצי של הגן, לא סייעת צמודה לילד.

ענת צור: למשל ילד אפילפטי בוודאי לא צריך מישהו צמוד 24 שעות בשביל הצורך המוצדק של פעם בשבוע כשהוא מקבל את ההתקף, הוא לא צריך 24 שעות.

ענת צור: יכול להיות שאם היינו הולכים בחלק מהמקרים למשל על בונוסים לגננת על כך שיש לה ילד סוכרתי בגן ושהיא תהייה מוכנה לקחת על עצמה כך וכך מטלות זה יהיה זול יותר.

ענת צור: אמרתי שצריכה להיות אופציה, כמו שאמרתם קודם שזה לא חייב להיעצר בגיל שמונה כי יש ילדים שצריכים יותר.

קריאה: הגננת לא מוכנה לקחת אחריות.

ענת צור: אם היה מדובר בתוספת של 2,000 שקלים בחודש, שהיא תוספת זולה יותר מלהעסיק סייעת, עם אופציה של בחירה של הגננת.

ארנה שמר: אני לא אשלח למקום גם אם הגננת תקבל תוספת של 4,000 שקל.

ארנה שמר: אני צריכה שמישהי שתסתכל עליה כי יש עוד 30 ילדים בגן.

ארנה שמר: זה לא יעזור.

ענת צור: היא צריכה 24 שעות?

אורנה שמר: היא צריכה 24 שעות.

דני דנון: תודה רבה.

דני דנון: חבר הכנסת אברהם דיכטר בבקשה.

אבי דיכטר: האמת היא שאני הופתעתי מהמספרים כאן.

אבי דיכטר: המספרים הם לא מספרים דרמטיים.

אבי דיכטר: מתוך סך של 50,000 10% רשומים במרפאות.

אבי דיכטר: ובהתפלגות הגילאים המספרים לא גבוהים במיוחד.

אבי דיכטר: זאת אומרת - - -

דוד צנגן: סליחה, לא הבנתי מה זה 50,000?

דוד צנגן: בסך הכל רשומים בארץ 6,000 בכל הגילאים.

אבי דיכטר: על מי שחיבר את המסמך הזה אני סומך שהוא לא מעז לחבר נייר עם נתונים לא מדויקים.

אבי דיכטר: בסופו של דבר המספרים הם לא דרמטיים.

אבי דיכטר: נשמעה כאן הערה נכונה מאוד, כל פעם מישהו אחר איזן אותנו, אי אפשר לדבר רק על ילדים חולי סוכרת נעורים כי יש עוד שתי קבוצות, האפילפטים ובעלי רגישויות למזון.

אבי דיכטר: בסוף צריך להסתכל על המכלול.

אבי דיכטר: ראוי היה שהדיון יכלול את שלושת  הקבוצות האלה ואז לעשות את הערכה.

אבי דיכטר: בסוף זו באמת שאלה של ההערכה התקציבית.

אבי דיכטר: לדעתי סוגיית הסייעות, צביעת הסייעות כמו שנאמר כאן על ידי נציג עיריית ירושלים, בסופו של דבר אני לא רואה שהפערים שהוצגו כאן הם פערים נוראיים.

אבי דיכטר: כשמתסכלים על הדברים האחרים בדיאלוגים קואליציוניים אלו סכומים שאם הם נופלים כמעט ולא מרימים אותם.

אבי דיכטר: סליחה על הבוטות.

אבי דיכטר: מעט התיאורים שתוארו כאן מבהירים למה הדיון הזה חשוב ולמה חשוב לסיים את זה בהחלטה אופרטיבית.

אבי דיכטר: צריכים לראות שבאמת אנחנו מתעסקים בשלושת הקבוצות האלה ולא רק בסוכרת הנוערים כי אז בצדק יוזמן הדיון הבא.

אבי דיכטר: הסייעת בעצם אמורה לתת מענה לשלושת הקבוצות האלה פלוס חריגים.

אבי דיכטר: אני לא רואה בעיה בסוגיה שיהיה קשה להעביר אותה מול המוסדות.

אבי דיכטר: אלו לא סכומי ענק.

אבי דיכטר: הפתרון יאפשר להורים לעבוד וזה אולי הדבר החשוב ביותר ולא רק מבחינת ההכנסה, אתם יודעים מה החשיבות של העבודה מעבר להכנסה הנוספת למשפחה.

אבי דיכטר: תמיד יש את פרקי הזמן שבהם הילדים לא נמצאים במוסדות כמו למשל החופשה הגדולה.

אבי דיכטר: הועלה פה הרעיון לבדוק את האפשרות לסיוע ממוסד לביטוח לאומי ומהר מאוד הרעיון דוכא.

אבי דיכטר: אני לא חושב שהוא רעיון רע כל כך, אני לא יודע אם הוא נבדק - - -

דוד צנגן: יש לי מאה שעות בעניין.

אבי דיכטר: אני לא יודע אם לא בשעתיים שלוש אפשר לפתור.

דוד צנגן: קיימנו מספר וועדות.

אבי דיכטר: יש שתי מסגרות, מסגרת אחת של תשעה קבין ימות השנה, וצריך מתכונת אחת לקב העשירי שישלים.

אבי דיכטר: אני לא חושב שאת המשלים אפשר לקבל דרך משרד החינוך כי אין צדק להטיל את זה עליו.

אבי דיכטר: לדעתי דווקא כאן הרעיון של המוסד לביטוח לאומי או משהו בנוסח הזה ראוי לבדיקה כי זה ייתן את המשלים.

אבי דיכטר: אני מציע שיהיו לנו תאריכים סגורים כדי שנדע מהו מועד הגג שבו אנחנו מתנהלים ודורשים את התשובות מהמשרדים הרלוונטיים ומקיימים את הדיון לגבי שלושת הקבוצות.

אבי דיכטר: אולי נוכל לצאת לדרך.

קריאה: אתה לא מתייחס לגילאים השונים.

אבי דיכטר: אתם הצגתם כאן את הגילאים ואני עסקתי אך ורק בגילאים שאתם הצגת.

אבי דיכטר: אתם הצגתם מגיל שלוש עד חמש ומגיל חמש עד שמונה.

קריאה: הצגנו גם את הצעירים יותר.

דני דנון: לסיום אני אבקש מנציג האוצר שנמצא כאן, ערן הכהן, רפרנט הבריאות באגף התקציבים, מה דעתכם?

ערן הכהן: אני צריך ללמוד יותר את הנושא.

ערן הכהן: אנחנו כעת בדיוני תקציב עם משרד הבריאות.

ערן הכהן: דרישות המשרד הסתכמו בתוספת של כמיליארד שקל לבסיס של התקציב השנתי.

ערן הכהן: אני לא ראיתי שהם העלו דרישה בנוגע לחולי סוכרת למרות מה שאני רואה שצריך כאן הסדרה ורגולציה.

ערן הכהן: גם אם התקציב הזה יגיע לא ברור לי אם זה יגיע באמת לסייעות ולהורה.

ערן הכהן: מעבר לרגולציה צריכים לעלות את זה בסדר העדיפויות של המשרד, ויש דרך לעשות את זה.

דני דנון: תודה.

מיכל כרמל: אני ממשרד התעשייה, מסחר ותעסוקה ממעונות יום.

מיכל כרמל: אנחנו מתמודדים עם הנושא הזה.

מיכל כרמל: לפני כחצי שנה הקמנו וועדה בין משרדית לנושא כדי לנסות למצוא ביחד פתרון לילדים שהארגונים, בצדק מסוים, לא מוכנים לקחת אחריות על ילדים עם צרכים מיוחדים.

מיכל כרמל: לא מדובר רק על ילדים חולי סוכרת.

מיכל כרמל: אני מאוד מבקשת שירשם בפרוטוקול שתהייה התייחסות גם לילדים מתחת לגיל שלוש, אם אנחנו רוצים לעודד אמהות לצאת לעבוד אנחנו צריכים לתת מענה במסגרות לילדים.

דני דנון: אני אגיד לך משהו שהוא כן לפרוטוקול והכל הוא לפרוטוקול.

דני דנון: את המדינה בנו דונם אחר דונם.

דני דנון: זאת אומרת שאם היו אומרים לאגודה הישראלית לסוכרת נעורים אז  שמגיל חמש, הם היו אומרים מצוין, עכשיו גיל שלוש.

דני דנון: אני מסכים איתכם ואנחנו רוצים להתקדם.

דני דנון: סיכום הוועדה.

דני דנון: הוועדה רואה חשיבות רבה במתן מענה לילדים חולי סוכרת ולשאר הקבוצות הדורשות סיוע צמוד באופן מלא בכל גיל.

דני דנון: הוועדה תומכת בהסדרת ההסדרים הקיימים בחקיקה והיא תעביר למשרדים ולגופים השונים את טיוטת החוק לקבלת הערות.

דני דנון: הוועדה קוראת לשר החינוך, סגן שר הבריאות, שר הרווחה והשירותים החברתיים להרחיב את מסגרות הטיפול לגילאי שלוש עד חמש ולהעביר את עמדתם לוועדה בנושא תוך 60 יום.

דני דנון: אנחנו בכל מקרה נגיש את החוק מבחינה פרוצדוראלית לפני הפגרה והוא יצבור וותק.

דני דנון: לקראת חזרה לכנס החורף אנחנו נתחיל לקדם את החקיקה.

דני דנון: אז נוכל להכין את הנושאים התקציביים.

דני דנון: לדעתי וכפי שאמר חבר הכנסת אברהם דיכטר יש תקציב, ישנה התקדמות רבה שנעשתה.

דני דנון: אני מברך על התוספת של 20 מיליון שקלים.

דני דנון: עוד מאמץ קטן ונוכל לעמוד בפתרון.

דני דנון: משרד האוצר נמצא כאן ואנחנו נדחף כדי להרחיב את השירותים לטובת הילדים.

דני דנון: תודה רבה.

דני דנון: הישיבה נעולה.