הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 18, פרוטוקול מספר 60, 2010-06-15 10:30

אורי מקלב: בוקר טוב לכולם.

אורי מקלב: אנחנו מתחילים את הישיבה.

אורי מקלב: תיכף נכיר את כולכם.

אורי מקלב: אנחנו היום מתמקדים בנושא של קצבאות נכות לילדים נכים.

אורי מקלב: אנחנו יודעים על הפערים בתקצוב לילדים נכים לנכים רגילים.

אורי מקלב: לא שאנחנו חושבים שהנכים מקבלים גמלאות גבוהות.

אורי מקלב: אנחנו תמיד רגילים להתבטא במאבק הנכים.

אורי מקלב: למה נגזר גורלם חוץ מאשר להיות נכים, הם תמיד גם צריכים להיאבק על זכויותיהם.

אורי מקלב: אנחנו היום רוצים להציף את הנושא של הקצבאות לילדים נכים.

אורי מקלב: כפי שידוע יש דרגות שונות בנכויות.

אורי מקלב: אנחנו נדבר על נכים אבל לא רק על הנכים הקשים.

אורי מקלב: כמובן שכאשר הנכות היא קשה פחות אז אחוז הקצבה היא נמוכה יותר.

אורי מקלב: כפי שידוע הנכים מדורגים ב-3 דרגות: גמלת ביטוח לאומי אי השתכרות, אחרי זה יש את קצבת הניידות והשר"מ שזה עבור שירותים מיוחדים.

אורי מקלב: אני מדבר על נכים מעל גיל 18.

יואב קריים: מעט מאוד מהנכים מקבלים את שלושת הקצבאות הללו.

יואב קריים: אלה שמקבלים את שלושתם הם 5000 איש.

יואב קריים: אלה מקבלים שתיים מהנכויות הללו הם 30 אלף.

יואב קריים: רוב הנכים חי מקצבת נכות בלבד מתוך 197 אלף מקבלי קצבת נכות.

אורי מקלב: ילד נכה במידה שמגיע לו קצבת ניידות הוא מקבל.

אורי מקלב: מעבר לזה יש לו קצבה אחת שנקראת קצבה לסידורים מיוחדים.

אורי מקלב: גודל הקצבה תלוי במידת ההזדקקות של הילד על פי כמה פרמטרים שאחר כך נרחיב לגביהם.

אורי מקלב: מדובר בעיקר על עזרה בלימודים ועזרה בתפקוד והוצאות נוספות.

אורי מקלב: הטענה המרכזית שהיום ניגע בה, מדוע לילד שזקוק לשירותים מיוחדים אם זה במשך כל היום ואם זה במשך רוב היום, מדוע הוא לא מקבל את הקצבה שמגיעה לו שיכולה באמת לתת את האפשרות להורים שלו לתפקד ולתת את מה שמגיע.

אורי מקלב: אם יצאנו מנקודת הנחה שקצבת שר"מ בנכים רגילים יכולה להגיע לבין 4000-5000 שקל ודאי למי שגם צריך עובד זר.

אורי מקלב: אין באפשרותם של אלה המקבלים קצבה במקסימום שלה ל-2100 שקל או 2800 שקל במקרים מיוחדים, היא לא יכולה לכסות את ההוצאות.

אורי מקלב: אנחנו רוצים לקבוע שלילד יש את הזכויות שלו.

אורי מקלב: ההורה שמחזיק את הילד, אנחנו לא יכולים להטיל עליו מעבר לחובה שלו כהורה.

אורי מקלב: הוא לא חייב להיות העובד הסיעודי של הילד.

אורי מקלב: אנחנו היום נמצאים בעידן שיותר ויותר הורים מחזיקים ילדים כאלה בבית ולא שולחים אותם למוסד.

אורי מקלב: כאשר הם שולחים ילדים כאלה למוסדות העלות של המדינה היא הרבה יותר גבוהה.

אורי מקלב: ההורים רואים את זה כחובה מצפונית, כחובת הורות להשאיר את הילד בבית ולתת לו את המקסימום.

אורי מקלב: כאשר ההורים האלה באים להתמודד עם הקשיים האלה אנחנו לא מקלים עליהם אלא אפילו מקשים עליהם.

אורי מקלב: אני מדבר על הבחינה המעשית.

אורי מקלב: באו ואמרו לי לא כל כך הרבה הורים לילדים נכים מחזיקים עובדים זרים.

אורי מקלב: יש אולי 1600 ילדים שמטופלים על ידי עובדים זרים.

אורי מקלב: הסיבה לכך שהמספר הוא כזה מפני שלהורים אין את הכסף להחזיק עובד זר.

אורי מקלב: אומרים שיש מספר נמוך של מבקשים.

אורי מקלב: המספר הנמוך נובע מתוך זה שאין יכולת להורים האלה להשכיר את שירותיו של עובד זר.

אורי מקלב: מה משולם היום לא מכסה גם לפי דעת המקלים.

אורי מקלב: יש על זה כמה דעות, מה העלות האמיתית של עובד זר.

אורי מקלב: אבל ודאי הקצבה שניתנה היום לילד זר לא מספיקה כדי להחזיק עובד זר.

אורי מקלב: משום כך הילד לא מאפשר להורים לתפקד.

אורי מקלב: ההורים לא יכולים לתת לילדים האחרים בבית.

אורי מקלב: נשמעת הטענה ילד שנמצא בבית תמיד הוא על צווארי הוריו.

אורי מקלב: בשונה מנכה רגיל שמקבל גם השתכרות ילד נכה כמובן לא משתכר.

אורי מקלב: בהרבה מקרים אחד מההורים מפסיק את עבודתו או שמצמצם את עבודתו כדי לטפל בילד.

אורי מקלב: איך אפשר דבר כזה?

אורי מקלב: נהוג גם לומר שהילדים נמצאים במוסדות חינוך.

אורי מקלב: ואיפה הילדים שלא נמצאים במוסדות חינוך?

אורי מקלב: רבים מהילדים הנכים נמצאים בבית ואינם הולכים למוסדות חינוך מתאימים.

אורי מקלב: אף אחד לא יכול להשתמש בטענה הזאת שיש להם מוסדות חינוך ואכן לא נמצאים חלק גדול מהיום בבית אז ההוצאות הן יותר קטנות.

אורי מקלב: כולנו יודעים שגם ילד שנמצא במוסד חינוכי זקוק לטיפולים רבים במשך הילדות וההתבגרות.

אורי מקלב: בכלל זה צריך לקחת בחשבון את קצב ההתפתחות של הילד, מה שצריך להשקיע בילד מבחינות רפואיות ואחרי זה הוצאות כגון משחקים וביגוד.

אורי מקלב: הילדים האלה לא פעם זקוקים לטיטולים שזה הוצאה של מאות שקלים בחודש.

אורי מקלב: זה יכול לקחת חצי מהקצבה להוצאה עבור טיטולים לילד וזה יכול להימשך עד גילים מבוגרים.

אורי מקלב: מעטים הילדים הנכים שגדלים בבתים שיש בהם אפשרויות בלתי מוגבלות.

אורי מקלב: רוב רובם של הילדים האלה גדלים בבתים שאין להם את האפשרות.

אורי מקלב: אני לא חושב שאנחנו צריכים לדבר בתיאוריה.

אורי מקלב: יש כאלה שחיים את זה וחשים את זה.

אורי מקלב: כדי להגיע לחלק המעשי אנחנו נרצה לשמוע אתכם ההורים.

אורי מקלב: ניתן גם למשרדים הממשלתיים לענות.

אורי מקלב: אנחנו נמצאים בשידור ואנחנו מזמינים אנשים לפנות לוועדה בטלפון של הוועדה.

אורי מקלב: אם יאפשר הזמן נעלה פונים שיש להם שאלה מיוחדת או דבר שהם רוצים להוסיף בנושא.

אורי מקלב: לרשותנו גם פקס שמספרו 6408931.

אורי מקלב: אבנר עורקבי שהוא יושב ארגון אהב"ה ארגון נכים בישראל פנה אלינו בנושא הזה.

אורי מקלב: בזכות ארגוני הנכים הגשנו גם הצעת חוק.

אורי מקלב: ישנה הצעת חוק שחתומים עליה קרוב ל-40 חברי כנסת שזה מספר גדול במיוחד.

אורי מקלב: פעלנו בקשר לזה ביום הנכה והגשנו את זה לוועדת שרים.

אורי מקלב: בבית הזה יש אהדה ותמיכה והזדהות עם חוק השר"מ – הגדלת קצבה לילד נכה עבור שירותים מיוחדים.

אורי מקלב: אבנר בבקשה.

אבנר עורקבי: אני יושב ראש עמותת אהב"ה, ארגון הנכים בישראל המיוחד שמייצג נכים, ילדים נכים, והמיוחדות שלנו אנחנו גם רואים את ההשפעה על ההורים לילדים נכים שפתאום נופל עליהם באמצע החיים או בתחילת החיים ילד נכה ומוגבל.

אבנר עורקבי: אני מודה ליושב ראש הוועדה.

אבנר עורקבי: כבר תקופה ארוכה אנחנו יחד איתו עוסקים בנושא הזה ומתמודדים בכל הרמות בעניין שירותים מיוחדים לילדים נכים.

אבנר עורקבי: אנחנו כמובן גם מודים לחברי הכנסת שמתעניינים בנושא הזה.

אבנר עורקבי: אנחנו מודים לכל הארגונים שמגלים אמפטיה ומוכנים לשאת בנטל.

אבנר עורקבי: בארגון אהב"ה אנחנו מתמודדים עם הנושא כבר למעלה משנתיים.

אבנר עורקבי: התחלנו בישיבה של אחת הועדות פה.

אבנר עורקבי: הבאנו לפה מספר הורים ודנו בעניין קצבת שר"מ ומספר הורים שידברו על המצוקה.

אבנר עורקבי: האנשים שנכחו בדיון עצמו הזילו דמעה למשמע אוזניהם.

אבנר עורקבי: אני מקווה שתבינו את המצוקה האמיתית של ההורים.

אבנר עורקבי: אנחנו לא מדברי על סתם ילדים, אנחנו מדברים על ילדים מוכשרים.

אבנר עורקבי: אני רוצה לספר לכם שלפני שנתיים היתה לנו ילדה נכת CP שכתבה ספר וראש הממשלה אולמרט הזמין אותה אליו למשרד שתבוא תחתום על הספר שלה.

אבנר עורקבי: היא נכת CP לא מסוגלת להניע כלום, הכול היא עושה במחשב.

אבנר עורקבי: היא הקדישה לו את הספר.

אבנר עורקבי: ראש הממשלה שמח לקבל את הספר מידה.

אבנר עורקבי: אני רוצה לספר לכם על עוד דוגמה.

אבנר עורקבי: ילד שהוא די מוכשר.

אבנר עורקבי: בתחילת חייו עבר טראומה מאוד קשה.

אבנר עורקבי: הוא נכה.

אבנר עורקבי: הוא קולט מוסיקה.

אבנר עורקבי: הוא ישב וניגן ושר עם זמרים מאוד גדולים.

אבנר עורקבי: אחד ההורים שלו נמצא פה וידבר בהמשך.

אבנר עורקבי: הילדים האלה זקוקים לעזרה.

אבנר עורקבי: הילדה חולת ה-CP היום עומדת להיכנס למוסד.

אבנר עורקבי: למה?

אבנר עורקבי: אין לה את העזרה.

אבנר עורקבי: האימא לא מסוגלת, היא לא יכולה לשאת בנטל.

אבנר עורקבי: הרבה פעמים ההורים גם מתגרשים.

אבנר עורקבי: למה נולד להם ילד פגום.

אבנר עורקבי: יש בעיה רצינית בין בני הזוג.

אבנר עורקבי: המצב קשה.

אבנר עורקבי: ניסינו להעביר את החוק.

אבנר עורקבי: החוק נמצא בוועדת שרים לענייני חקיקה.

אבנר עורקבי: עשינו את כל המהלך.

אבנר עורקבי: היו פה הורים שהחתימו חברי כנסת באופן אישי.

אבנר עורקבי: כל חברי הכנסת בבית הזה מגלים אמפטיה לנושא הזה.

אבנר עורקבי: אני רק מתפלא על השר שאנחנו מאוד אוהבים שמושך אותנו במשך שנתיים.

אבנר עורקבי: אולי קשה לו למצוא את התקציב.

אבנר עורקבי: אני יוצא פה בקריאה.

אבנר עורקבי: היות ואני יודע ששר הרווחה לא יכול, אני יוצא בקריאה לראש הממשלה שכמובן גם לו יש ילדים שיעביר את החוק הזה.

אבנר עורקבי: זה חוסר צדק.

אבנר עורקבי: למה נכה רגיל יקבל קצבת שר"מ וילד נכה לא יקבל?

אבנר עורקבי: יש לנו מחשבה גם ללכת לבג"ץ עם זה.

אבנר עורקבי: אבל אנחנו לא רוצים לנקוט הליך כזה.

אבנר עורקבי: אנחנו מתחילים בבקשה לכל הגורמים, גם לאוצר, אבל תעזרו לנו בנושא השר"מ.

אורי מקלב: תודה רבה לך אבנר.

אורי מקלב: דפנה אזרזר מנכ"לית ארגון אהב"ה.

דפנה אזרזר: אני מנכ"לית ארגון אהב"ה, אימא לילד נכה בן 6 עם פיגור שכלי קשה.

דפנה אזרזר: ילד מאוד קשה לחיים.

דפנה אזרזר: אני לא מאחלת לאף אחד להתמודד עם מה שאני מתמודדת בבית.

דפנה אזרזר: החיים הם לא פשוטים.

דפנה אזרזר: אני רואה בחומרה את ההתעלמות של שר הרווחה מהצורך הבסיסי הקיומי שלנו כהורים לקבל את הקצבה הזו.

דפנה אזרזר: נפגשנו עם השר לא פעם ולא פעמיים, נפגשנו עם המנכ"לית של המוסד לביטוח לאומי.

דפנה אזרזר: פשוט התעלמות.

דפנה אזרזר: נותנים לנו תשובות שלא קשורות בכלל למה שאנחנו מבקשים.

דפנה אזרזר: שיש לנו 20% הנחה בארנונה, שיש לנו שתי נקודות מס ברכישת דירה.

דפנה אזרזר: מה הקשר בין זה לבין זה שאנחנו צריכים עזרה עם מטפל.

דפנה אזרזר: זה שהבן שלי נמצא במוסד חינוכי ביום לימודים ועוד ארוך זה לא אומר שאני יכולה להתמודד.

דפנה אזרזר: זה לא אומר שהבן שלי לא נעדר מהמוסד החינוכי רוב השנה.

דפנה אזרזר: רוב השנה הבן שלי חולה וחשוף לכל מיני סיכונים.

דפנה אזרזר: הוא מאושפז, הוא נמצא בבית ואנחנו לא יכולים לתפקד.

דפנה אזרזר: אני הלכתי ולמדתי ובגלל זה נפלטתי ממעגל העבודה כי יש לי ילד נכה.

דפנה אזרזר: אז מה אם יש לי ילד נכה זה אומר שאני לא יכולה לעבוד כמו כל בן אדם רגיל במדינה?

דפנה אזרזר: מה ההבדל ביני לבין כל בן אדם אחר?

דפנה אזרזר: זה שיש לי ילד כזה?

דפנה אזרזר: להיפך.

דפנה אזרזר: שר הרווחה מוטלת עליו האחריות לבוא ולעזור לנו המשפחות לרווחת הנכה ולרווחת הציבור.

דפנה אזרזר: מחובתו האישית לדאוג לנו להתקיים בכבוד.

דפנה אזרזר: אנחנו מממנים טיטולים אלף שקל בחודש, תרופות 700 שקל בחודש, אוכל של הבן שלי עולה לי 2500 שקל בחודש שלא לדבר על טיפולים פרה רפואיים.

דפנה אזרזר: אז איפה הגמלה של 2200 שקל?

דפנה אזרזר: ואיפה העזרה שלנו?

דפנה אזרזר: ועושים אותנו חולים.

דפנה אזרזר: אחר כך אנחנו הולכים ומבקשים קצבה על סעיף נפשי כי אנחנו לא יכולים להתמודד עם זה.

דפנה אזרזר: אז בואו תעזרו לנו.

דפנה אזרזר: מה אתם רוצים, שנזרוק את הילד למוסד שהוא יעלה 12 אלף שקל למדינה?

דפנה אזרזר: ואז מה?

דפנה אזרזר: למה?

דפנה אזרזר: אנחנו רוצים שהוא יגדל בחיק המשפחה הטבעית שלו, עם האחים שלו, עם ההורים שלו שאוהבים אותו ויכולים לתת לו מה שמוסד לעולם לא ייתן לילד כזה.

דפנה אזרזר: מפה אני קוראת לשר הרווחה.

דפנה אזרזר: יש לך תקנה 222 בחוק גמלת ילד נכה שמאפשרת לך לפנות לאוצר ולהגדיל את הקצבה לשירותים מיוחדים כדי שנחיה חיים נורמטיביים.

דפנה אזרזר: תודה רבה.

אורי מקלב: תודה רבה לדפנה.

אורי מקלב: את מדברת על השר.

אורי מקלב: אנחנו מרגישים שהחובה היא של כולנו.

אורי מקלב: נמצאת גם חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ’ שמלווה אותנו במאבק הזה.

אורי מקלב: אני חושב שזו חובה על כולנו כאזרחים ובודאי כאלה שנמצאים בבית הנבחרים ובודאי גם השרים שממונים על כך.

אורי מקלב: אנחנו רוצים להמשיך לשמוע מההורים על ההתמודדויות הספציפיות, מה ה יכולים להוסיף על ההתמודדות שיש להם עם ילד נכה.

אורי מקלב: אלה דהן.

אלי דהן: שלום.

אלי דהן: אני אבא לשני ילדים נכים.

אלי דהן: (בוכה).

אלי דהן: שני נכים קשים בדרגה של 150%.

אלי דהן: החיים שלי מאוד מאוד קשים.

אלי דהן: החיים שלי הם לא חיים.

אלי דהן: אני ואשתי רוצים כל הזמן להתגרש.

אלי דהן: אנחנו מחזיקים אצבעות שזה לא יקרה.

אלי דהן: אנחנו נהיינו אנשים חולים.

אלי דהן: והמדינה חובתה המוסרית והאתית לקום ולעזור לי ולכולנו ואנחנו מבקשים בסך הכול מטפל שיעזור לנו לגדל את הילדים.

אלי דהן: לא ייתכן שהכול יפול על שנינו כהורים.

אלי דהן: אשתי לא יכולה לצאת לעבודה.

אלי דהן: אני מחסיר ימי עבודה על ימין ועל שמאל.

אלי דהן: באה המדינה ואומרת שזה דבר כספי.

אלי דהן: זה שאשתי לא עובדת ויש אבטלה זה רק גורם לזה שהמדינה צריכה לשלם את זה.

אלי דהן: היא יכולה לחסוך בזה שהיא תביא לנו מטפלת הביתה ואז בני הזוג יוכלו לעבוד ולחיות חיים נורמטיביים.

אלי דהן: קשה לנו עם זה ביום יום.

אלי דהן: כשאני הולך לעבודה אני לא רוצה לחזור הביתה כי אני מגיע לעבודה יותר קשה.

אלי דהן: אני מגיע לעבודה קשה יותר אם זה פיזית, אם זה נפשית.

אלי דהן: וזה קשה.

אלי דהן: אני רק שמח שאני עובד במקום שהוא מתקן צבאי שהם באים לקראתי והם מבינים אותי כי אחרת לא הייתי גם אני עובד כי אף מעסיק פרטי לא מוכן להעסיק עובד שיום הוא עובד ושבוע הוא לא עובד.

אלי דהן: זה שהילדים נמצאים במסגרת יום זה נכון אבל הילדים מתאשפזים הרבה, הילדים חולים הרבה.

אלי דהן: רק בתקופה של החודשיים האלה הבן שלי היה מאושפז פעמיים אשפוזים ארוכים.

אלי דהן: אשתי ביום חמישי האחרון היה לה חשד לאירוע מוחי כתוצאה ממתח.

אלי דהן: היא עברה בדיקות ואשפוז בבית חולים, והוא הובא לבית חולים על ידי אמבולנס.

אלי דהן: אנחנו כבר לא יכולים.

אלי דהן: מה שאנחנו מבקשים, תעזרו לנו.

אלי דהן: זה לא בושה.

אלי דהן: אתם כחברי כנסת ושרים צריכים לעשות את זה.

אלי דהן: הילדים של בני 5.

אלי דהן: זה תפקידכם.

אורי מקלב: כמה אתה מקבל?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה הסיבה שהילדים שלך נכים?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הם נולדו ככה?

אלי דהן: כן.

אלי דהן: נולדו ככה עם שיתוק מוחין בדרגה מאוד קשה.

אלי דהן: הם תאומים.

אלי דהן: יש לי עוד ילד בן 7.

אלי דהן: כהורים אנחנו לא מתייחסים אליו.

אלי דהן: אין לנו את הזמן להגיע אליו.

אלי דהן: הוא גם בא ואומר לנו את זה בפנים.

אלי דהן: "אבא, אתה לא מתייחס אלי, אתה מתייחס רק לאחים שלי".

אלי דהן: תשמע זה הורס שילד בן 7 יבוא יגיד את זה לאבא או לאימא, אותו אבא צריך לתלות את עצמו.

אלי דהן: אני חושב שזה תפקידכם כי הם ילדים שנולדו במדינת ישראל ואתם צריכים לדאוג להם, נקודה.

אורי מקלב: יש לכם את האישור לקחת עובד זר.

אורי מקלב: יש לכם אישור אבל אין לכם יכולת.

אלי דהן: נכון.

אורי מקלב: גם עובד זר אחד לשני ילדים נכים גם זה לא פשוט.

אלי דהן: שלא לדבר על זה שאנחנו בתור בעל ואישה, אין חיי אישות בינינו.

אלי דהן: אולי זה לא המקום אבל אני לא מתבייש להגיד את זה.

אלי דהן: אין חיי אישות.

אלי דהן: ישנים בחדרים נפרדים.

אורי מקלב: כל הטיפולים בלילה, רק אתם קמים, אין מי שקם לילדים.

אלי דהן: אמת.

אלי דהן: אמת.

אורי מקלב: והם זקוקים להשגחה 24 שעות.

אלי דהן: אמת.

אלי דהן: אם זה חיתולים.

אלי דהן: כל 3 או 4 ימים הולכת לי חבילת חיתולים.

אלי דהן: חבילת חיתולים זה 70 שקלים.

אלי דהן: מה לעשות?

אלי דהן: מה לעשות שצריך להאכיל את הילד.

אלי דהן: כואב לו.

אלי דהן: קשה לו להגיד מה כואב לו.

אלי דהן: אנחנו צריכים לנחש מה כואב מה כואב לו.

אורי מקלב: מתי הילד חוזר הביתה?

אלי דהן: שלוש ורבע.

אלי דהן: ואחרי זה משלוש ורבע אנחנו לוקחים את הילדים לטיפולים.

אלי דהן: יש טיפולים רפואיים.

אלי דהן: אם צריך רופא באמצע היום זה נופל עליי.

אלי דהן: הנה היום באתי לפה, לא הלכתי לעבודה כי זה דבר מאוד חשוב.

אלי דהן: אני רק מסביר שטיפולים והכול, אנחנו לוקחים אותם, גם אני, גם האימא נוסעים לטיפול.

אלי דהן: זה שוחק.

אלי דהן: את הטיפולים אנחנו מממנים.

אלי דהן: אני מממן.

אלי דהן: יש פעם בשבוע רכיבה טיפולית.

אלי דהן: יש פעמיים בשבוע שחייה טיפולית.

אלי דהן: יש פעם בשבוע קלינאי תקשורת.

חני כהן: הילדים נמצאים במסגרת של חינוך מיוחד אז אין להם גם עזרה לטיפולים מקופת חולים.

חני כהן: קופת חולים לא משתתפת בטיפולים לילדים סומטיים שנמצאים במסגרת של חינוך מיוחד.

חני כהן: הם צריכים לממן אבל הם לא מממנים והם מתעמרים בהורים.

אלי דהן: זה לא נכון מה שאת אומרת כי למשל קופת חולים כן משתתפת ברכיבה טיפולית אבל עלי לשלם על כל ילד 45 שקלים.

אלי דהן: זה 90 שקל לשני ילדים.

אלי דהן: זה כל שבוע.

אלי דהן: אני לא ישן בלילות ואני הולך לעבודה.

אלי דהן: אני מרוב שאני לא ישן בלילות, לפני שנה וחצי נפגעתי בתאונת עבודה קשה ואני מוגבל עכשיו בארבע אצבעות.

אלי דהן: למה?

אלי דהן: כי לא ישנתי, כי אני טרוד, והיד שלי נכנסה למכונה וארבע אצבעות כמעט התעופפו לי.

אלי דהן: אז מה?

אלי דהן: אז גם אני הפכתי להיות אדם מוגבל.

אלי דהן: אז מה המדינה רוצה?

אלי דהן: שגם אנחנו נהיה מוגבלים?

אלי דהן: שאז יטפלו גם בנו וגם בילדים?

אלי דהן: או שאני אשים אותם במוסדות ואז יעלה כל ילד 12 אלף שקל וזה 24 אלף שקל.

אלי דהן: או שהמדינה תעזור לי ב-5000 שקל או כמה שזה לממן עובד זר.

אלי דהן: ואנחנו צריכים לחיות חיים נורמטיביים.

אלי דהן: לא מדובר רק בעבודה אל גם בשטיפה של הגוף והנפש.

אלי דהן: אני מקווה שהיום יהיו פה תשובות מבשרות טוב.

אלי דהן: אני לא יודע.

אורי מקלב: אנחנו קודם כל רוצים לחזק אותך במילים.

אורי מקלב: הדברים שלך ריגשו אותנו מאוד.

אורי מקלב: הצפת את הדברים בצורה מרגשת מאוד.

אורי מקלב: דברים שיוצאים מהלב גם נכנסים ללב.

אורי מקלב: יכולת לבחור באפשרות יותר קלה לשלוח את הילדים למוסד אבל אתם עושים את הכול מתוך אהבה ומסירות נפש ממש כדי להחזיק את הילדים בבית.

אורי מקלב: כשאמרו לי שיש הורים שרוצים לדבר לא שיערתי שעד כדי כך המקרים קשים.

אורי מקלב: אני אבקש את יפה מהמועצה לשלום הילד וגם אימא לילד נכה שגם תציג את הדברים.

יפה ציונית: תודה.

יפה ציונית: אני פה בשני כובעים.

יפה ציונית: אני גם אימא לילדה סיעודית עם צרכים מיוחדים שמוגדרת מאה אחוז על ידי הביטוח הלאומי, ואני גם נציגה של המועצה לשלום הילד.

יפה ציונית: אני מצטרפת לכל הדברים שנאמרו פה.

יפה ציונית: אני אנסה לחזק אותם.

יפה ציונית: לנו יש אישור להעסקת עובדת זרה.

יפה ציונית: אנחנו לא יכולים לנצל את האישור.

יפה ציונית: אולי אנחנו מופיעים פה בין 1600 מקרים שיכולים להעסיק עובד זר.

יפה ציונית: אנחנו לא יכולים לנצל את ההיתר הזה היות ואין לנו את הסכום המתאים לתקצב דבר כזה.

אורי מקלב: הנתון הזה שיש רק 1600 ילדים שיש להם עובדים זרים זה מכוח ההכרח ולא מכוח הזכאות.

אורי מקלב: זכאים הרבה יותר.

אורי מקלב: אמר אלי ואת אמרת את זה גם כן.

אורי מקלב: יש לכם את ההיתר להחזיק עובד זר.

אורי מקלב: אני ארצה לשמוע את מר שפיגלר שהוא הממונה והאחראי על העסקת עובדים זרים.

אורי מקלב: בפועל אתם לא יכולים לממש את זה מסיבות תקציביות.

יפה ציונית: כן.

יפה ציונית: רציתי לספר קצת על מעיין הבת שלי.

יפה ציונית: מעיין בת 11 וסובלת מ-CP אפילפסיה שלא נשלטת על ידי תרופות, ליקוי ראיה קשה ופיגור קשה.

יפה ציונית: במשך היום היא שוהה, אם וכאשר היא הולכת למסגרת, היא שוהה במעון הטנא.

יפה ציונית: היא חוזרת בשתיים וחצי הביתה ומהרגע הזה אנחנו הופכים להיות המטפלים הסיעודיים שלה.

יפה ציונית: מדובר בהתעסקות אקטיבית של כמעט 24 שעות ביממה.

יפה ציונית: היות ויש לה הפרעות נוירולוגיות היא לא ישנה בלילה.

יפה ציונית: היום למשל שלחתי אותה בקושי רב כי הייתי צריכה להיות איתה, אחרי 48 שעות שהיא לא ישנה.

יפה ציונית: וזה אומר אפילפסיה שמתגברת וחוסר שינה כרוני שלנו.

יפה ציונית: עם הגיל המחלה של הילדים האלה מחמירה.

יפה ציונית: הצרכים שלהם רק גדלים והקושי שלנו ההורים גם גדל.

יפה ציונית: כמובן שיש השלכות קשות מאוד על המצב הפיזי והנפשי של הילדים שלי שחלקם כשאני חולה אני שולחת לטיפולים.

יפה ציונית: אני שלחתי ילד לטיפול פסיכולוגי במשך כמה שנים בגלל שיש לו אחות כזאת, בגלל שאני לא יכולה להיות איתו, לבלות איתו.

יפה ציונית: אנחנו לא יכולים לצאת לחופשה כמו משפחה רגילה.

יפה ציונית: גם כל הקייטנות האלה שמארגנים מטעם עמותות, אנחנו לא יכולים לנצל אותן היות ומדובר בילדה שאם אני אשלח אותה ויהיה שם מישהו שלא מכיר אותה היא פשוט בסכנת חיים.

יפה ציונית: אני לא יכולה לשלוח אותה.

יפה ציונית: יש פגיעה נוספת על הקיימת במצב הבריאותי של הילד הנכה בגלל שאם לא ניתן לתת לו סיוע, אין לי את הכסף לתת לו סיוע אחר הצהריים לטיפולים משלימים.

יפה ציונית: לא ניתן לגרום לו להתנועע, לקחת אותו לטייל, להתאוורר.

יפה ציונית: בוודאי שהמצב שלו רק מתדרדר יותר.

יפה ציונית: אני עובדת בחלקיות משרה, 60%.

יפה ציונית: בשתיים וחצי אני צריכה להיות בבית.

יפה ציונית: למעיין יש לה שני אחים, היא האמצעית.

יפה ציונית: יש לה אח בן 17 ויש לי ילד בן 5 בגן חובה.

יפה ציונית: מעיין נולדה בלידה רגילה.

יפה ציונית: אנחנו לא יודעים מה קרה.

יפה ציונית: אולי פגיעה מחיסון, לא ברור.

יפה ציונית: אבל בגיל 4 חודשים כבר התברר שיש צניחה בעקומות הגדילה.

יפה ציונית: הגענו מהר מאוד למכון להתפתחות הילד והמצב שלה רק התדרדר עד כדי כך שהיא הפכה להיות ממש סיעודית.

אורי מקלב: חוץ מניידות מה הקצבה שהיום את מקבלת מהמדינה?

יפה ציונית: אני מקבלת קצבת ילד נכה כ-2200 שקלים בחודש.

יפה ציונית: זהו.

יפה ציונית: יש לי מטפלת 3 פעמים בשבוע, 5 שעות אחר הצהריים בכל פעם וזהו.

יפה ציונית: אני לא מדברת על הציוד.

יפה ציונית: אני מעסיקה מטפלת ואני מחליפה מטפלות בקצב כי הן לא מחזיקות הרבה זמן מעמד.

יפה ציונית: זה טיפול בילדים שמצריכים המון.

יפה ציונית: יש המון שחיקה של המטפל עצמו אז יש המון תחלופה.

יפה ציונית: הנה בסוף השנה אני צריכה כבר לחפש מטפלת אחרת.

יפה ציונית: אני מעסיקה ישראלית.

יפה ציונית: עובד זר יהיה יותר שעות, הוא יכיר את הילד.

יפה ציונית: לוקח המון זמן להכיר ילד כזה.

יפה ציונית: לוקח משהו כמו חצי שנה להכיר את הצרכים שלה.

יפה ציונית: מה היא צריכה?

יפה ציונית: איך היא ישנה?

יפה ציונית: איך היא אוכלת?

יפה ציונית: קשה מאוד להאכיל אותה כי היא רק בולעת.

יפה ציונית: צריך אוכל מרוסק וכן הלאה.

יפה ציונית: התחלופה הזאת מאוד מקשה עליי.

יפה ציונית: היא סיעודית לחלוטין ועם פיגור קשה.

יפה ציונית: היא לא מדברת אז אני צריכה תמיד לנחש מה היא צריכה ומה קשה לה ומה כואב לה.

יפה ציונית: היא סובלת המון מבעיות עיכול.

יפה ציונית: רציתי לספר שגם כשהיא הולכת למסגרת בגלל הבעיות הנוירולוגיות שלה היא ישנה במסגרת.

יפה ציונית: היא אפילו לא מקבלת את הטיפולים הפרה רפואיים שהיא זכאית להם שמה.

יפה ציונית: הם בקושי מאכילים אותה.

יפה ציונית: הם מספיקים להאכיל אותה.

יפה ציונית: זה בייבי סיטר.

יפה ציונית: אז כשאני רוצה לממן למעיין טיפול אחר הצהריים, כמה טיפולים בשבוע שיחזקו אותה, שיגרמו לה לתנועה, ייקחו אותה לטיול, אני לא יכולה לעשות את זה.

יפה ציונית: אני צריכה שתהיה לי מנהלת לשכה כי הסידורים והפרוצדורות שאני עוברת סביב כל הניירת וטלפונים רק לקבל את הזכויות שהיא זכאית לה כבר.

יפה ציונית: גם כדי לקבל החזרים שמקבלים אותם בדיעבד כמה חודשים אחרי.

יפה ציונית: עכשיו אני רוצה לדבר גם כנציגה של המועצה לשלום הילד.

יפה ציונית: יש פגיעה בזכויות הילד הנכה.

יפה ציונית: הוא מופלה לרעה.

יפה ציונית: זה שילד נכה לא מקבל את השר"מ בדיוק כמו נכה מבוגר זה ממש עיוות.

יפה ציונית: הזכויות של הילדים הבריאים גם נפגעות בגלל שההורים מבצעים את הפונקציה של העובד הזר.

יפה ציונית: איכות הטיפול בילד סיעודי במוסדות היא הרבה יותר נמוכה בטיפול שיכול לספק לו עובד זר שמטפל אחד על אחד.

יפה ציונית: שלא לדבר על העלות שמה.

יפה ציונית: דבר אחרון, מדיניות משרד הרווחה היא עם הפנים לקהילה.

יפה ציונית: זה גם מה שכתוב באתר.

יפה ציונית: ככה הם מציגים את זה אבל בכל מה שקשור לאוכלוסייה עם צרכים מיוחדים זה לא כל כך מדויק.

יפה ציונית: היום המצב הוא שהמשרד מסבסד רק את הילדים במוסדות.

יפה ציונית: יש לו תקציב מאוד גדול של מאות מיליוני שקלים שהוא מקצה לאחזקת ילדים במוסדות.

יפה ציונית: זאת אומרת הם בעצם מעודדים הורים, לפחות הוועדה לקביעת פיגור שכלי שהיתה אצלי בבית, הם מעודדים להוציא את הילד מהבית אבל כשהורה רוצה להחזיק את הילד שהוא כל כך אוהב, רוצה להחזיק אותו בבית יחד עם המשפחה, מה שנקרא בקהילה, אי אפשר.

יפה ציונית: אנחנו לא מקבלים דבר ממשרד הרווחה.

יפה ציונית: אנחנו יודעים שממוצע אחזקת ילד במוסד ממשלתי כ-12500 שקלים לחודש ואנחנו אומרים שאם הכסף הזה היה מופנה לאחזקת הילד במשפחה, תמורת אותו כסף הילד היה מקבל טיפול מסור יותר, אינטנסיבי יותר, טוב יותר וזה גם היה מונע את ההתדרדרות הפיזית והנפשית שלו.

יפה ציונית: אנחנו חושבים שלהורה שמוכן, לא כל ההורים יכולים, אני לא שופטת אף אחד, אבל הורה שמוכן ורוצה להתמודד עם הקושי הזה בגלל שהוא רוצה שהילד יהיה אצלו בבית צריך להבטיח לו שלפחות 50% מעלות האחזקה בסידור החוץ ביתי תועבר להורה כדי שתאפשר לו את ההתמודדות המוצלחת שתיטיב עם הילד מחד וגם תחסוך למדינה המון כסף.

יפה ציונית: תודה.

אורי מקלב: זה נכון.

אורי מקלב: זה מעבר לחלק הרגשי והאמיתי והמוסרי את מדברת גם על המישור הפרקטי.

אורי מקלב: למה אנחנו מביאים את ההורים?

אורי מקלב: לשלוח את הילדים למוסדות.

אורי מקלב: יש כאן ניצול של ההורים.

אורי מקלב: זה שההורים מתמסרים ומשאירים את הילד בבית מנצלים אותם שלא מסייעים לי אפילו ב-20% מה שעולה למדינה להחזיק ילד במוסד.

אורי מקלב: אדם רואה את תפקידו כמצווה ערכית וחובה להשאיר את הילד בבית.

אורי מקלב: לא רק שאין את העזרה המעשית בעלויות יש כאן ניצול שאנחנו מרוויחים על כך מההורים האלה שלא שולחים למוסדות.

אורי מקלב: עילית שמואלי בבקשה.

עלית שמואל: אני אימא לשמחה.

עלית שמואל: שמחה בת 13.

עלית שמואל: כשמה היא.

עלית שמואל: היא שמחה.

עלית שמואל: אני לא אוותר עליה לעולם.

עלית שמואל: אני יודעת שוויתרתי כבר מזמן על עצמי.

עלית שמואל: (בוכה) וויתרתי כבר מזמן על הנישואים שלי, וויתרתי כבר מזמן על השפיות שלי.

עלית שמואל: אבל אני לא אוותר עליה.

עלית שמואל: היא הילדה הכי מאושרת שיש בעולם.

עלית שמואל: היא שמחה, היא כל היום צוחקת, היא מדברת, מבקשת כל הזמן מה שהיא רוצה.

עלית שמואל: אבל משום מה אני מרגישה כבר כל כך הרבה שנים, שמחה בת 13, עלויות בשמיים.

עלית שמואל: אנחנו לא מצליחים לשלם בשביל לתת לה מה שמגיע לה.

עלית שמואל: זה לא חסד.

עלית שמואל: היא צריכה את זה בשביל לחיות.

עלית שמואל: עכשיו מה אני צריכה לעשות.

עלית שמואל: אני צריכה לבחור במה?

עלית שמואל: בין לתת לה רכיבה או לתת לה בריכה, בין לתת לה טיטול איכותי שלא יתפורר לה בטוסיק לבין טיטול מתפורר כי 15 טיטולים עולים לי מאה ומשהו שקל.

עלית שמואל: מה אני אתן קודם?

עלית שמואל: ויש לי עוד ילדה בריאה גדולה בת 16.

עלית שמואל: לא רוצה להגיד לכם מה אומרים לי עליה.

עלית שמואל: אתם יודעים מה אומרים לי על נטלי שלי?

עלית שמואל: יה, התברכת בילדה נורא בוגרת.

עלית שמואל: אני לא שמחה בזה.

עלית שמואל: לא היתה לנטלי ילדות.

עלית שמואל: היא גדלה לבית של אחות נכה, של הורים שרצים כל היום.

עלית שמואל: אתם יודעים מה יש לי הכי הרבה בבית?

עלית שמואל: ניירות.

עלית שמואל: כי כל היום מבקשים ממני, פקססי.

עלית שמואל: פקססי.

עלית שמואל: ככה ערימות של ניירות.

עלית שמואל: עכשיו מה אני עושה?

עלית שמואל: אני אוספת קבלות.

עלית שמואל: עלה לי 3000 שקל טיטולים, בוא נראה מי מחזיר.

עלית שמואל: עלה לי 2000 שקל טיפולים, בואו נראה מי מחזיר.

עלית שמואל: לא נדבר על זה שאני כבר 13 שנה לא ישנה עם בעלי.

עלית שמואל: אני כל כך אוהבת אותו.

עלית שמואל: אני רוצה לשים את הראש שלי בלילה על מישהו שייתן לי חוזק לקום מחר בבוקר.

עלית שמואל: (בוכה) אף אחד לא נותן לי כי אני לא יכולה לישון איתו אפילו.

עלית שמואל: מישהו מכן יודעת מה זה לא לישון עם בעלך?

עלית שמואל: מישהו מכם בכלל מבין?

עלית שמואל: מה זה להחליט שיש אירוע, אתה הולך או אני הולכת?

עלית שמואל: והכי גרוע אתם יודעים מה, בגלל שאני רואה איך אני מתמודדת במדינה הזאת ואני כל כך אוהבת את שמחה, אני כל כך אוהבת אותה.

עלית שמואל: אתם יודעים מה אני אומרת?

עלית שמואל: שאני אחיה עד 120 וששמחה תחיה יום אחד פחות ממני.

עלית שמואל: שתחיה יום אחד פחות ממני כי פה אי אפשר לחיות נכה בארץ הזאת בלי אימא ואבא.

עלית שמואל: אני כל היום פה נלחמת.

עלית שמואל: מאירה מכירה אותי מהפגנות קודמות.

עלית שמואל: יואב מכיר אותי וכולם מכירים אותי.

עלית שמואל: נמאס לי להילחם.

עלית שמואל: אני רוצה לחיות.

עלית שמואל: אני רק בת 45.

עלית שמואל: אני רוצה כמו כולם.

עלית שמואל: למה לא מגיע לי?

עלית שמואל: אני לא טיפשה.

עלית שמואל: יש לי שכל.

עלית שמואל: אני חכמה.

עלית שמואל: עשיתי בגרות.

עלית שמואל: למדתי.

עלית שמואל: אני יכול לעבוד.

עלית שמואל: וואו מה אני יכולה לעשות.

עלית שמואל: אבל קודם כל צריך לטפל בשמחה.

עלית שמואל: ושמחה היא בת 13והיא שוקלת 42 קילו ואי אפשר להרים אותה לבד.

עלית שמואל: והיא לא יכולה ללכת ולהגיד אימא אני רוצה.

עלית שמואל: אם היא אומרת לי אימא רוצה בספה אז אני צריכה להרים אותה.

עלית שמואל: ואחרי שעה היא רוצה בכיסא גלגלים ואני צריכה להרים אותה.

עלית שמואל: ואחר כך היא רוצה בחוץ בגינה אז אני צריכה לקחת אותה.

עלית שמואל: והיא רוצה לשתות כל 5 דקות ואני צריכה למזוג לה.

עלית שמואל: יש לי חיים בכלל?

עלית שמואל: אז אני לא מצטערת שאני חייה בשבילה אבל תנו לי להיות בן אדם.

עלית שמואל: תנו לי לחיות ריבונו של עולם.

עלית שמואל: למה כבר שנה ומשהו, שנתיים צריך לבקש גמלת טיפול בילד?

עלית שמואל: מה לא ברור פה?

עלית שמואל: אני נשבעת לכם שאם אני לא אצטרך את זה אני לא אקח את זה.

עלית שמואל: אם אני לא אצטרך את זה ושמחה תלך לבד אני לא רוצה גמלת טיפול.

עלית שמואל: אבל אני מוכרחה.

עלית שמואל: לילה אחד, אלוהים יסלח לי על מה שעשיתי, לילה אחד לא יכולתי יותר ואמרתי לבני שאני כל אוהבת את בעלי בוא ניתן לשמחה לישון כי אני חייבת שתחבק אותי.

עלית שמואל: אז הוא ישן איתי כל הלילה.

עלית שמואל: אתם יודעים מה קרה?

עלית שמואל: מצאתי את שמחה בבוקר על הרצפה ואני לא יודעת מאיזו שעה היא היתה שם.

עלית שמואל: ומאז אני לא רוצה לישון איתו יותר.

עלית שמואל: ואני לא יכולה להסתכל לה בעיניים עד היום כי רציתי יום אחד במשך 13 שנה לישון שיחבקו אותי.

עלית שמואל: תנו לנו להיות בני אדם.

עלית שמואל: למה אנחנו שקופים?

עלית שמואל: למה אני רק מספר תעודת זהות?

עלית שמואל: אתם יודעים מה אני?

עלית שמואל: אני מתקשרת קוד סודי, מספר תעודת זהות.

עלית שמואל: זה מה שאני במדינה.

עלית שמואל: אני רוצה לחיות.

עלית שמואל: מגיע לי.

עלית שמואל: נטלי שלי.

עלית שמואל: אני רוצה ללכת עם נטלי הגדולה הבוגרת שלי שהיא בכיתה י'.

עלית שמואל: היא עושה בגרות עכשיו.

עלית שמואל: היא ילדה כל כך חכמה.

עלית שמואל: אני לא יכולה לעשות איתה כלום כי אני חייבת להיות בשתיים וחצי בבית לקבל את שמחה כי אי אפשר להרים אותה לבד, אי אפשר לקלח אותה לבד.

עלית שמואל: אתם יודעים מה בעלי עושה בשביל לקלח אותה?

עלית שמואל: הוא שובר את הגב.

עלית שמואל: היו לו כבר 3 פריצות דיסק.

עלית שמואל: ואתם מה, אני אגיד לכם עוד דבר.

עלית שמואל: אולי אני קצת מספרת יותר מדי על עצמי.

עלית שמואל: אבל אין אימא, אולי יש אחת או שתיים, אבל אני אומרת לכם שאין אימא שלא לוקחת כדורי ארגעה.

עלית שמואל: כי אנחנו לא יכולות לחיות ולהיות שפויות אחרת.

עלית שמואל: ושר הרווחה לא פה.

עלית שמואל: והוא היה צריך לבוא לפה.

עלית שמואל: והוא היה צריך לתת לנו את זה כי זה לא חסד.

עלית שמואל: זה זכות.

עלית שמואל: איפה שר הרווחה?

עלית שמואל: מה קרה?

עלית שמואל: איפה אתה?

עלית שמואל: אף אחד לא רוצה.

עלית שמואל: תנו לנו בבקשה, אני מבקשת מפה מהוועדה הזאת.

עלית שמואל: תנו לנו כבר לחיות חיים כי אני באמת רוצה שהילדה שלי תוכל לחיות בארץ הזאת אחרי שאני אלך.

עלית שמואל: היום אי אפשר להגיד את זה.

עלית שמואל: ואני נורא מצטערת אבל אני אוהבת אותה, ואני פה כי אני מרגישה שאני חייבת את זה בשבילה.

עלית שמואל: הלוואי והייתי יכולה להישאר היום בבית ופעם אחת לשתות נס קפה כמו אישה נורמאלית.

עלית שמואל: כשאני מתקשרת לחברה שלי, אין לה ילד נכה אז היא אומרת לי אני עכשיו שותה נס ואני עוד מעט יוצאת לעבודה.

עלית שמואל: ואני החלום שלי זה לשתות נס וללכת לעבודה.

עלית שמואל: אבל יש לי בת והיא בת 13, וגבר לא יכול לשים טיטול לילדה.

עלית שמואל: צניעות דיברנו.

עלית שמואל: ויש גם מחזור.

עלית שמואל: יש כל כך הרבה דברים.

עלית שמואל: למה זה היה צריך להגיע לזה?

עלית שמואל: יש לשר הרווחה על פי תקנה 222 של חוק הביטוח הלאומי זכות לקבוע שמעלים את הגמלה הזאת.

עלית שמואל: אז שיעשה את המעשה הזה.

עלית שמואל: אני בטוחה בדבר אחד.

עלית שמואל: מדינת ישראל לא תקרוס אם היא תיתן לילדים האלה גמלת טיפול.

עלית שמואל: ואתם יודעי מה?

עלית שמואל: אנחנו נצא ממעגל העוני, ושנית הטיפול המתמשך במשפחות שלנו, בעובדים סוציאליים ופסיכולוגים ותרופות לארגעה ופסיכולוגים לילדים הבריאים שלנו, ואבטחת הכנסה ודברים אחרים, לא נצטרך אותם.

עלית שמואל: כי לי יש ידיים.

עלית שמואל: אני יכולה לעבוד.

עלית שמואל: אבל המדינה אומרת לי, תישארי ענייה, תישארי מסכנה, ותמשיכי לאסוף ניירות.

עלית שמואל: אני נורא מבקשת.

עלית שמואל: לא מתחננת.

עלית שמואל: אבל אני מבקשת ששר הרווחה ישמע מפה, אלוהים תעשה נס שהוא ייכנס בדלת ויגיד אני נותן.

עלית שמואל: ואם לא הוא אז שיבוא ראש ממשלה וייכנס בדלת ויגיד, בואו עכשיו מכאן לוועדה לישיבה, אני נותן.

עלית שמואל: כי זו הזכות שלהם.

אורי מקלב: אני לא יודע איך להגיד לך תודה רבה, ולו לרגש אותנו, כי בחיי היום יום אנחנו לא רגילים לזה, להתרגש ולראות שיש חיים אחרים, זה עצמו ספר מוסר.

אורי מקלב: מעבר לכך את מחפשת את הנס קפה, אנחנו מחכים לנס.

אורי מקלב: אני מבחינתי הייתי יכול לסגור את הישיבה עכשיו.

אורי מקלב: אני לא חושב שצריך יותר מזה.

אורי מקלב: הדברים האלה מהדהדים הרבה זמן.

אורי מקלב: אלה לא דברים שנמחק רישומם מהר מאוד.

אורי מקלב: הדברים האלה חודרים ללב.

אורי מקלב: רציתי לשאול אותך מר שפיגלר בתפקידך כממונה על ההיתרים לעובדים הזרים.

אורי מקלב: כמה בקשות להיתרים יש לך מצד הורים לילדים כאלה שמבקשים עובדים זרים?

אורי מקלב: אם ידוע לך כמה מהם קיבלו היתרים ולא מימשו אותם בגלל חוסר תקציב כדי לממן עובד זר או עזרה בבית?

מאיר שפיגלר: אני יכול להעיד רק על מה שאנחנו עושים ביחידה שלנו כאשר אנחנו נדרשים לטפל בבקשות של הורים לילדים נכים או נכים מבוגרים.

מאיר שפיגלר: אצלנו האמירה היא מפורשת שיש לעשות הכול כדי לסייע ולקדם את הטיפול כמה שיותר.

מאיר שפיגלר: לכל אחד מהעובדים שלנו ברור שאף אחד לא היה רוצה להתחלף עם מי שצריך היתר לסייע לו בהענקת טיפול מינימאלי אם לעצמו כנכה אם זה לילד שלנו.

מאיר שפיגלר: מבחינתנו אנחנו עושים הכול על בסיס בית הלל כדי להקל.

מאיר שפיגלר: לא לדרוש מכם לשלוח ניירת עוד פעם ועוד פעם.

מאיר שפיגלר: ככל שניתן ללכת לקראתכם.

מאיר שפיגלר: זו המוטיבציה שלנו, זו האמונה שלו וזו דרכנו.

מאיר שפיגלר: לגבי אלה שמבקשים היתרים, מקבלים אותם ולא מממשים אותם כתוצאה ממגבלות תקציביות, מדובר במספר אלפים.

מאיר שפיגלר: אנחנו יודעים בוודאות מלאה שישנן משפחות שמקבלות היתרים, לא מממשות אותם, בעיקר כתוצאה ממגבלה כלכלית.

מאיר שפיגלר: אנחנו יודעים על דבר לא פחות קשה שישנם לא מעט מקרים שאנשים מקבלים היתרים לא לנכה אחד אלא לשניים כמו שציין אלי דהן ובגלל מגבלות כספיות שהן גם כן אמורות בסופו של יום להיות חלק מהזכויות של העובד הזר, מקבלים או לוקחים או סועדים את הילדים שלהם באמצעות עובד זר אחד ולא באמצעות שניים.

מאיר שפיגלר: זה דבר שמביא ללא מעט בעיות נלוות.

מאיר שפיגלר: אנחנו מודעים גם לסוגיה הזאת שהשר"מ ניתן לנכים מעל גיל 18 ולא ניתן לנכים שמתחת גיל 18.

מאיר שפיגלר: היום לאור מדיניות הממשלה אנחנו עושים את הכול כדי שגם העובדים הזרים יקבלו את מה שמגיע להם בדין וזה שכר ונלוות וזו מטלה כלכלית, ומי שמקבל את האפשרות להיעזר בעובד זר צריך לשאת בה.

אורי מקלב: 1600 ילדים מימשו את ההיתר.

אורי מקלב: אתה אומר שיש עוד כמה אלפים שיש להם היתר אבל הם לא מממשים את זה.

אורי מקלב: מעבר לכך כאלה שלא הגישו בכלל כי הם יודעים שהם לא יוכלו לממש את הזכות הזו.

מאיר שפיגלר: אין לנו נתון לגבי אלה שלא פונים כמובן.

מאיר שפיגלר: אנחנו יכולים לדבר רק על אלה שפונים, יש להם היתרים והם לא מממשים אותם.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני מניחה שאת הגמלה הרגילה מקבלים כל הילדים הנכים.

יואב קריים: לצערנו לא.

גלי טל: אני עורכת דין גלי טל מאלו"ט האגודה לילדים אוטיסטים.

גלי טל: אני רק רוצה לשבר את האוזן שעד גיל 18 קצבת ילד נכה לא ניתנת בגין אחוז או שיעור נכות כמו שמתקיים מעל גיל 18.

גלי טל: הם מקבלים מסעיפים שונים.

גלי טל: למשל אצלנו אוטיסטים מקבלים עקב היותם בעלי ליקוי מיוחד אז הם מקבלים קצבת ילד נכה.

גלי טל: לקויות אחרות מקבלות בגלל מבחנים של תלות ותפקוד ואי יכולת לבצע פעולות כלשהן או השגחה תמידית שנדרשת אבל אין קשר לאחוזי נכות.

גלי טל: אין אחוזי נכות עד גיל 18 בניגוד לנכים הבוגרים.

אורי מקלב: אדם שרוצה לקבוע אחוזי נכות צריך לעשות את זה באופן פרטי עם מכונים.

אורי מקלב: אז אולי הוא יהיה זכאי ל-2% הנחה אם הוא מרחיב את הדירה שלו וכולי, וכולי.

אורי מקלב: הדברים האלה באמת אבסורדיים.

אורי מקלב: יש שאלה, האם מי שכן עומד באחד הפרמטרים מקבל את כל הקצבה או שגם הקצבה הזאת היא חלקית?

גלי טל: יש כאלה שמקבלים חלקית.

אורי מקלב: אז זה בנוי מכמה פרמטרים.

אורי מקלב: יש ילדים שפרמטר אחד יכול לתת להם את מלוא הקצבה ויש ילדים שחלק מהפרמטרים נותנים להם את הקצבה של אלפיים ומשהו שקל.

אורי מקלב: יצחק הנאו, אני מבין שאתה רוצה להתייחס למשהו בנוגע לעובדים הזרים.

יצחק הנאו: אני הורה פעם שנייה לילד נכה.

יצחק הנאו: אני רוצה להתייחס נקודתית לשאלה שנשאל מאיר שפיגלר.

יצחק הנאו: מר שפיגלר נשאל האם יש זכאים שלא מנצלים.

יצחק הנאו: אני אומר באופן חד משמעי, אני הורה שזכאי ובכלל לא ביקש.

יצחק הנאו: לא ביקש כי אין לי מאיפה לממן.

יצחק הנאו: מר שפיגלר לא יודע את המספרים לאשורם.

יצחק הנאו: היה לי ילד נכה שנפטר לפני 6 שנים והעסקתי עובדת זרה מכסף שהשגתי, לא ממימון של מדינת ישראל.

יצחק הנאו: הוא נפטר בגיל 10.

יצחק הנאו: היום יש לי ילד נכה נוסף שאני לא ביקשתי אישור להעסקת עובדת זרה.

יצחק הנאו: אנחנו ההורים לילדים נכים אנשים ריאלים.

יצחק הנאו: אנחנו יודעים מה זה הוצאות.

יצחק הנאו: אנחנו מתעסקים עם זה מהבוקר עד הלילה, ניירת כפי שנאמר וכולי וכולי.

יצחק הנאו: אין לי סיבה לבקש אישור להעסקת עובדת זרה.

יצחק הנאו: אני יודע שאני לא אוכל להעסיק אותה.

יצחק הנאו: לכן התשובה ברורה.

יצחק הנאו: יש הרבה אלפים שזכאים והכללים להעסקת עובדת זרה הם ברורים ביותר.

יצחק הנאו: המקום הקל ביותר להשיג אישור היום זה להעסיק עובדת זרה לנכים.

יצחק הנאו: זה קל מאוד.

יצחק הנאו: אין שום סיבה לגשת.

יצחק הנאו: אין מאיפה לממן את זה.

יצחק הנאו: אני מסכים עם דברים שנאמרו בתיאור המצב.

יצחק הנאו: אני אולי לא מסכים עם דפנה שאמרה שצריך להגדיל קצבאות.

יצחק הנאו: אני חושב שצריכה להיות קצבה חד משמעית של שר"מ לילדים לא על ידי הגדלת קצבאות.

יצחק הנאו: אני יכול להשוות בין תקופה שהעסקתי עובדת זרה לבין תקופה שאני לא מעסיק עובדת זרה.

יצחק הנאו: רוב רובם של הדברים שנאמרו פה, הדברים הקשים נמנעים על ידי העסקת עובדת זרה.

יצחק הנאו: זה חד משמעי.

יצחק הנאו: אני אומר את זה מניסיון אישי.

יצחק הנאו: נשאלה פה גם שאלה האם מעסיקים עובדים ישראלים.

יצחק הנאו: נכון.

יצחק הנאו: העובדים הישראלים לא מסוגלים להחזיק במצבים האלו.

יצחק הנאו: העובדים הזרים כן מסוגלים להחזיק במצבים האלו.

יצחק הנאו: הם מורגלים לחיים אחרים לגמרי.

יצחק הנאו: בהחלט העובדים הזרים שזה יהיה מהפיליפינים או מאיפה שלא יהיה, מהניסיון האישי משנה.

יצחק הנאו: אני העסקתי עובדת זרה שנה וחצי עד הפטירה.

יצחק הנאו: היום למרות שאני צריך את זה בגלל רוב הסיבות שנאמרו פה אני לא מסוגל להחזיק עובדת זרה.

יצחק הנאו: זה משליך על המשפחה, זה משליך על הכול.

קריאה: כמה עולה להחזיק עובדת זרה?

מיה גפן: בין 6000 ל-7000 שקל.

יואב קריים: זה ממסמך רשמי של המדינה.

אורי מקלב: אני הייתי רוצה לשמוע ממר שפיגלר אם אתה יודע כמה זה עולה.

מאיר שפיגלר: הסוגיה של השכר שיש לשלם לעובד זר בסיעוד נמצאת לפתחו של בית הדין הארצי לעבודה משום העובדה שיש פסיקות שסותרות אחת את השנייה, האם מדובר בשכר מינימום?

מאיר שפיגלר: האם מדובר בשכר שצריך להתלוות אליו תוספת עבור שעות נוספות?

מאיר שפיגלר: הרי מדובר בעובד אמור להיות 24 שעות בביתו של המטופל.

מאיר שפיגלר: ברור שעובד זר הוא לא עבד.

מאיר שפיגלר: הוא עובד ומגיעה לו חופשה שבועית.

מאיר שפיגלר: האם זה 24 שעות או 36 שעות?

מאיר שפיגלר: הנושאים האלה כרגע נמצאים בדיונים משפטיים.

מאיר שפיגלר: מבחינת מערכת האכיפה אנחנו אוכפים שכר מינימום.

מאיר שפיגלר: שכר מינימום הווה אומר נכון להיום 3850 שקל.

מאיר שפיגלר: זו ההוראה וההנחיה לעניין האכיפה.

מאיר שפיגלר: כמובן שלזכאים להעסיק עובד זר יש אפשרות על פי תקנות לנכות סכום מסוים מביטוח בריאות שהמעסיק מחויב בו.

מאיר שפיגלר: כנ"ל לגבי הנושא של הסעדה, לינה וכך הלאה.

מאיר שפיגלר: בגדול מבחינת הבסיס זה שכר מינימום.

מאיר שפיגלר: אפשר לנכות עד 25% משכר המינימום כנגד הוצאות שמוכרות.

מאיר שפיגלר: אני מדבר על הוצאה ישירה שאמורה להגיע לחשבונו של העובד הזר.

מאיר שפיגלר: אם מנכים את הניכויים המותרים על פי חוק ומקדמות שנותנים לעובד שזה שכר לכל דבר ועניין זה יכול להגיע לסדר גודל מינימאלי של 3000 עד 3800 או 4000 שקל.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני מעסיקה עובדת זרה לחמותי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: זה מגיע ל-6000-7000 שקל בחודש.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אבל בנסיבות גם את ה-3800 שקל הזכאים לא יכולים לשלם.

מאיר שפיגלר: שלא תהיינה אי הבנות.

מאיר שפיגלר: מדובר על סכום מינימאלי שמבחינת מערך הפיקוח שלנו אמור לעבור מדי חודש לחשבונו של העובד.

מאיר שפיגלר: אנחנו מודעים ל-100 שקל כל שבוע שנותנים.

מאיר שפיגלר: אנחנו לא זרים ולא מנוכרים מהתביעות שישנן.

מאיר שפיגלר: מהסיפור שמדובר במינימום של המינימום.

מאיר שפיגלר: בדרך כלל עובדים זרים היום יש להם את זכות הבחירה להיות במקום אחד ולא במקום אחר והם כבר מבקשים יותר מהמינימום הנדרש.

מאיר שפיגלר: נשאלתי לגבי מה המהות והמשמעות של האכיפה שלנו.

מאיר שפיגלר: כמה אנחנו אמורים לבדוק שעובר בסופו של יום לחשבון הבנק של העובד הזר ועל זה השבתי.

אורי מקלב: אנחנו יודעים שזכאים לעובדים זרים שיותר קל לעבוד אצלם.

אורי מקלב: למה צריך לעבוד אצל ילד נכה שזקוק להשגחה צמודה והטיפול בו הרבה יותר קשה.

אורי מקלב: כל סוגית העובדים הזרים הפכה להיות קשה.

אורי מקלב: הם עומדים יותר על זכויותיהם, הם לומדים אחד מהשני, והדרישות גדלות.

אורלי לוי אבקסיס: השאלה היא למה אנחנו אומרים עובד זר ולא אומרים עובד סיעודי?

אורלי לוי אבקסיס: אולי באיזשהו אופן אנחנו יכולים להרחיב את האופציה של נותן השירות ולנתק את זה מאותו עובד זר ספציפי.

אורלי לוי אבקסיס: האם אנחנו כמדינה יכולים על הדרך גם לנצל את הפלטפורמה הזו וגם לעודד עבודה בתוך האוכלוסייה שלנו.

אורלי לוי אבקסיס: כשאני רואה את הפרסומת המזעזעת של משרד התמ"ת של צעירים שלוקחים להם את העבודה.

אורלי לוי אבקסיס: מפילים את זה על האזרח.

אורלי לוי אבקסיס: כאילו שאתה מעסיק עובד זר אתה לוקח את הפרנסה מהישראלי.

אורלי לוי אבקסיס: וזה אבסורד.

אורלי לוי אבקסיס: אבל אולי דרך הוצאה ממשלתית אנחנו יכולים לתפוס שתי ציפורים במכה.

אורי מקלב: אנחנו רוצים להציף את הסיבה המרכזית למה ההורים האלה לא יכולים להעסיק עובדים זרים.

אורי מקלב: חנה לוי.

חנה לוי: לי יש שתי ילדות נכות.

חנה לוי: אחת בת 20, אחת בת 16.

חנה לוי: יש לי גם שני ילדים קטנים, אחד בן 9 ואחד בן 3, בריאים.

חנה לוי: הבנים שלי בריאים.

חנה לוי: הבנות הנכות חולות במחלה לא ברורה ולא יודעים למה הן כאלה.

חנה לוי: הן נכות ומפגרות וסובלות בדרך מעוד כל מיני דברים.

חנה לוי: רק תגידו מה, חירשות, בעיות עיניים, בעיות התנהגות, בעיות שינה ועוד, הרשימה ארוכה.

חנה לוי: כשנולד הבן הגדול שלי בן ה-9 הבנו שאנחנו חייבים לקחת עזרה ולקחנו עזרה.

חנה לוי: ואז הבת הגדולה שלי חלתה.

חנה לוי: היתה מאושפזת 3 חודשים בבית חולים, 3 חודשים שבעלי לא עבד ואחר כך לא היתה לנו ברירה, היא התדרדרה כל כך במצב שלה שהכנסנו אותה למוסד עלה.

חנה לוי: אחר כך עם הקטנה ניסינו להסתדר 6 שנים בלי עובד זרה.

חנה לוי: פשוט לא יכולנו לממן את זה כי בעלי בקושי עבד.

חנה לוי: ואז קרה לנו נס והריתי והייתי בשמירת הריון.

חנה לוי: היה ברור שכשאני בשמירת הריון, בעלי גם לא עבד במשך התקופה הזאת, ונולד ילד ואמרנו שזה או לטפל בילדה הנכה שלא ישנה גם בלילה ויש לה בעיות התנהגות קשות ועל תרופות פסיכיאטריות.

חנה לוי: מדובר בילדה עם עודף משקל שלא ישנה בלילה עם בעיות התנהגות קשות, ונדליזם בכל הבית כי הידיים שלה משוחררות.

חנה לוי: דברים היו מתעופפים.

חנה לוי: סכנה ממש.

חנה לוי: וכל היום היה צריך להשגיח עליה אז נאלצנו להעסיק הרבה ישראלים שעברו בתחלופה כי היה להם מאוד קשה להתעסק איתה שלא לדבר על לקלח אותה כשפה מתעופפת לה יד ושם מתעופפת לה יד וזה לא רצוני.

חנה לוי: אז החלטנו שאנחנו עושים מאמץ ולוקחים עובדת זרה בשביל השפיות שלנו כי אנחנו לא היינו ישנים בלילה.

חנה לוי: היינו ישנים בתורניות.

חנה לוי: חצי לילה אחד ישן ליד הילדה ואחד במיטה ואז מתחלפים באמצע הלילה בשעה קבועה עם שעון מעורר.

חנה לוי: זה היה החיים שלנו.

חנה לוי: נולד לנו ילד בריא.

חנה לוי: החלטנו שבשביל השפיות של שני הבנים וגם שלנו, קיבלנו מתנה כזו יקרה שאנחנו לא יכולים עכשיו להרוס להם את החיים.

חנה לוי: הבאנו עובד זר.

חנה לוי: במקביל גם אנחנו פועלים כדי להוציא את הילדה מהבית כי אין לנו ברירה בעצם בשביל הילדים הבריאים.

חנה לוי: יש לי ילדה במוסד אז אני יודעת גם מה זה במוסד.

חנה לוי: הוצאתי אל הילדה שלי מהבית כי פשוט המצב שלה התדרדר כל כך ולא יכולנו להחזיק אותה בבית.

חנה לוי: אני יודעת מה זה להחזיק ילד במוסד.

חנה לוי: 12500 שקל משלמים על הילדה הזאת המדינה.

חנה לוי: וגם אנחנו שילמנו 1300 שקל מהכסף שלנו חוץ מכל הקצבה שלה שעברה.

חנה לוי: הפסקנו לקבל את קצבת הנכות.

חנה לוי: הילדה קיבלה במוסד שנחשב אחד הטובים את הסטנדרט הכי נמוך שאפשר.

חנה לוי: אם זה באוכל, אם זה בתנאים, אם זה במקלחת המטונפת שהיו מקלחים אותה, אם זה בטיפול.

חנה לוי: הילדה מדברת בשפת סימנים.

חנה לוי: 6 שנים היא במוסד ואף אחד לא למד אפילו להגיד את השם שלה בשפת סימנים.

חנה לוי: זה הסטנדרט של מוסד שהמדינה משלמת 12500 שקל.

חנה לוי: המוסד נחשב אחד הטובים.

חנה לוי: אני כבר 4 שנים בבג"ץ כדי להוציא את הילדה למקום אחר.

אורי מקלב: 12500 שקל לא מספיקים כדי להחזיק את הילד הנכה במוסד.

אורי מקלב: המוסד צריך להביא כספינם מגורמי חוץ, תרומות.

אורי מקלב: וכשאין מי שסובל זה מיד הילדים.

חנה לוי: למוסד הזה יש המון תרומות ובגלל זה הוא נחשב הכי טוב כי הוא עוד נותן הרבה יותר מאשר אחרים נותנים.

חנה לוי: הסטנדרט הוא מאוד נמוך.

חנה לוי: את הקטנה שלנו שאנחנו רוצים להוציא נתנו לנו מוסד בכלל במקום אחר.

חנה לוי: למה?

חנה לוי: כי הן לא באותה רמה.

חנה לוי: אז אחת בעלה כי המצב שלה קשה והשנייה צריכה להיות צריכה להיות בגדרה.

חנה לוי: איפה ההיגיון?

חנה לוי: למה אני כאימא צריכה שילדה אחת תהיה פה ואחת שם.

חנה לוי: אז אנחנו לא מסכימים לזה ועתרנו על זה לבג"ץ.

חנה לוי: אנחנו מבקשים שהן יהיו פה בדירה בירושלים.

חנה לוי: אם המדינה היתה עוזרת לי לממן את העובדות הזרות הייתי מחזיקה אותן בבית.

חנה לוי: אין לי ברירה אני צריכה להוציא גם את הילדה השנייה מהבית כי בעלי חלה.

חנה לוי: פעם בשנה העובדות מקבלות משכורת 13.

חנה לוי: מה זה משכורת 13?

חנה לוי: הן מקבלות ימי הבראה וימי חופשה.

חנה לוי: זאת אומרת שהעובדת היתה צריכה לקבל באפריל 8800 שקל.

חנה לוי: אנחנו לקחנו הלוואה בשביל לממן את זה ובעלי הוא חולה והוא מתקיים היום על קצבה של ביטוח לאומי.

חנה לוי: אם אנשים היום אמרו, מה לוקחים להם רכיבה או לוקחים להם בריכה?

חנה לוי: אני יכולה להגיד שהדברים עומדים היום על זה שתהיה לי פיליפינית או יהיה לי לחם.

חנה לוי: ואיזה לחם גם יהיה לי?

חנה לוי: אני היום לא מסוגלת לתפקד בלי הפיליפינית.

אורי מקלב: הדברים צריכים התערבות של חברי הכנסת שהגיעו עכשיו להשתתף בישיבה.

אורי מקלב: חברת הכנסת יוליה שמאלוב ברקוביץ’ בבקשה.

אורי מקלב: אחר כך חברת הכנסת אורלי לוי אבקסיס וחבר הכנסת אברהם מיכאלי גם נמצא.

חנה לוי: אתם יודעים כמה היא עולה לי?

חנה לוי: היא קיבלה 8000 שקל בגלל שהיא היתה צריכה לקבל משכורת 13.

חנה לוי: היא עולה לי 5200 שקל בלי שהיא אכלה ושתתה אצלי.

יואב קריים: צריך שתדעו ושהציבור ידע כחני לוי לקחתי את הילד למוסד, יש אנשים שאולי שואלים איזו אימא זאת?

יואב קריים: אלה אנשים מופלאים.

יואב קריים: אני מכיר את חני ואני יודע שהיא הולכת למוסד כל יום וכל זמן פנוי כדי לטפל בילדות שלה.

יואב קריים: אני לא פגשתי הרבה הורים מסורים כמו חני לוי.

יואב קריים: כשהיא אומרת שהיא נאלצה לשלוח ילדה למוסד היא באמת נאלצה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הציבור שיושב בבית ומסת

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: כל כרגע על השידור לא מבין איך יש לאנשים האלה את הכוח הנפשי הזה וההחלטה הזאת להשאיר את הילדים בבית.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: כי מה שאני הייתי ממליצה להורים האלה זה ללכת למוסד לביטוח לאומי וכולם יגידו שהם רוצים לתת לילדים שלהם מוסד.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני רוצה לראות מה שר הרווחה יעשה אז.

חנה לוי: מחכים שנים שיתפנה מקום במוסד.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני רוצה לשאול שאלה פרובוקטיבית בכוונה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: לא סתם שאלתי אם הילד נולד ככה, האם זה קרה עם הזמן.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אם אני לא טועה לרוב האנשים פה זה לא כתוצאה מבדיקת מי שפיר שלא צלחה ולקחתם סיכון או משהו כזה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אפשר להיות רעים ולומר את החלטת תאכלי אותה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני בכוונה שואלת את השאלה הזאת כדי לומר בעצם כך החליט הגורל.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: המדינה צריכה לתת מענה גם ביום שמחה וגם ביום סבל.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני רוצה ללכת עם זה לשר הרווחה שאני בזה לו.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הוא לא נמצא פה כרגע.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: עם הזמן כאשר אנשים חוזרים ושומעים את הסיפורים האלה ליבם אולי מתקשה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אולי חלק מהאנשים שרואים את התוכנית הזאת יקבלו קצת פרופורציות.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: וממילא תהיה אפשרות לחלק בחלוקה צודקת למי שבאמת מגיע לו במדינה הזאת.

יואב קריים: מדינת ישראל היא שיאנית בעולם על הקלות בגלל מומים קלים.

יואב קריים: לא צריך גם את זה לעודד.

יואב קריים: היא שיאנית בעולם בהפלות של ילדים בגלל מומים קלים.

יואב קריים: אם נעודד הפלות כאלה זה יאמר הרבה מאוד על איך נתייחס לנכים חיים.

יואב קריים: חיים של אדם נכה בין אם ידעו על זה קודם במי שפיר ובין אם לא ידעו את זה הם חיים שווים שצריך לטפל בהם.

יואב קריים: לילדים האלה היום יש עובדים סיעודיים ואלה הם ההורים שלהם.

יואב קריים: מה שנמנע מהם זה הורים ומשפחה תקינה ונורמאלית.

יואב קריים: עוד דבר.

יואב קריים: פה אנחנו מדברים לכאורה על ברי המזל שכבר עומדים בקריטריונים ומקבלים.

יואב קריים: יש אלפי ילדים נוספים שזקוקים לדברים דומים ולא עומדים בקריטריונים המגוחכים של קצבת ילד נכה.

אורי מקלב: לפי נתוני מרכז המחקר והמדע מה מספר הילדים הזכאים?

אסף וינינגר: יודעים ש-72% מקרב אותם 26 אלף ילדים שזכאים לגמלת ילד נכים מקבלים גמלה בשיעור של מאה אחוזים ומעלה.

אסף וינינגר: ועדת העבודה והרווחה מסתמכת על מסמך של מכון ברוקדיל.

אסף וינינגר: במסמך נאמר שיש 40 אלף ילדים עם נכות חמורה.

אסף וינינגר: כאשר אנחנו מדברים על 40 אלף אנחנו מדברים על תמיכה של בערך 27 אלף של ילדים שכן נתמכים ו-13 אלף ילדים שבכלל לא מקבלים שום אגורה תמיכה מהמדינה הזאת ומצבם קשה.

אבנר עורקבי: אל תסיט את הדיון.

אבנר עורקבי: זו פרובוקציה לשמה.

אורי מקלב: חשוב לנו לדעת כמה ילדים צריכים את העובד הזר ואנחנו יודעים שיש עוד דרגות.

אורי מקלב: אנחנו יודעים שיש עוד הרבה עוולות.

אורי מקלב: אנחנו רוצים להתמקד בנושא של ילדים שמגיע להם.

אורי מקלב: חשוב לנו לדעת באיזה חברה אנחנו חיים.

אורי מקלב: הנושא של הערכיות עולה כאן.

אורי מקלב: עלינו לדעת באיזו מדינה אנחנו חיים ואם אנחנו יכולים להרשות לעצמנו שדברים יימשכו ככה.

אורי מקלב: חברת הכנסת אורלי לוי אבקסייס בבקשה.

אורלי לוי אבקסיס: אני רוצה להודות לך על קיום הדיון הזה.

אורלי לוי אבקסיס: אני מסתכלת על הפנים.

אורלי לוי אבקסיס: יש כאלה שראיתי כאן מספר פעמים.

אורלי לוי אבקסיס: הם באים ומניחים לנו את זה על השולחן פעם אחר פעם.

אורלי לוי אבקסיס: אז יש לנו הצעת חוק שהיא חשובה ביותר ואולי זה הזמן להילחם עליה.

אורלי לוי אבקסיס: ממש לפני דיון על התקציב הקרוב ביותר.

אורלי לוי אבקסיס: העוול הגדול הוא שאנחנו הופכים את אותם הורים לעובדים סיעודיים של הילדים שלהם.

אורלי לוי אבקסיס: כאשר כל הנטל הוא על הורים, והילדים גדלים, זה נטל שאף אחד לא יכול לעמוד בו.

אורלי לוי אבקסיס: האבסורד הוא שזה עולה למדינה הרבה יותר כסף להחזיק אותם ילדים במוסד.

אורלי לוי אבקסיס: מעמידים את ההורים בפני ברירה נוראה.

אורלי לוי אבקסיס: יש כסף בואו נפנה אותו לדברים הנכונים.

אורלי לוי אבקסיס: דיברתם על עובדים זרים, המדינה יכולה להחליט על מדיניות לגבי עובדים זרים.

אורלי לוי אבקסיס: יש לנו עדיפות לעובדים סיעודיים לילדים נכים.

אורלי לוי אבקסיס: נקודה.

אורלי לוי אבקסיס: זה פוגע בכושר העבודה של ההורים.

אורלי לוי אבקסיס: ככל שהילדים גדלים הם מכבידים יותר.

אורלי לוי אבקסיס: ב-17 אלף שקל אנחנו לא יכולים לסדר את התא המשפחתי הזה?

אורלי לוי אבקסיס: זה אבסורדי.

אורלי לוי אבקסיס: הכסף ישנו וישנו כיס.

אורלי לוי אבקסיס: המדיניות צריכה להשתנות.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא מדברת על חמלה אלא על צדק.

אורלי לוי אבקסיס: עוולה שהיא ארוכת שנים.

אורלי לוי אבקסיס: אני לא מבינה למה מגיל 18 מגיע ועד גיל 18 לא.

עילית שמואל: מבחינה פיזיולוגית הבת שלי, אני נקרעת, אני מתה.

עילית שמואל: אני לא יכולה לעזוב את הבית כי לבת שלי יש מחזור 3 שבועות.

עילית שמואל: כי זה לא עובד.

עילית שמואל: ריבונו של עולם.

עילית שמואל: איפה אני?

עילית שמואל: נטלי שלי הבריאה מתי היא תקבל ממני חיבוק?

עילית שמואל: כשאין לי עצבים.

עילית שמואל: כשאני לוקחת ווליום?

עילית שמואל: כשאני לוקחת לוריבן?

עילית שמואל: כשאני נרדמת בשתיים בלילה וקמה בארבע בבוקר?

עילית שמואל: מתי אני אלך לילדה בריאה ואגיד לה כל הכבוד על הציון שלך בבגרות במתמטיקה?

עילית שמואל: אין לי זמן אפילו להגיד לה את זה.

עילית שמואל: נמאס לי שמתייחסים אלי כמו נייר.

עילית שמואל: פקססי לי.

עילית שמואל: פקססי לי.

עילית שמואל: תדברי איתי.

עילית שמואל: פקס.

עילית שמואל: תעודת זהות.

עילית שמואל: אורלי את יודעת מה אני יודעת הכי טוב?

עילית שמואל: מספר תעודת זהות של שמחה.

עילית שמואל: למה?

עילית שמואל: כי בכל מקום צריך לתת מספר תעודת זהות של שמחה.

עילית שמואל: מה זה הדבר הזה?

אורי מקלב: נמצאים כאן 4 חברי כנסת אבל מאחורינו מתייצבים עוד חברי כנסת.

אורי מקלב: חלק מהסיבה שאנחנו מקיימים את הדיון הזה זה כרקע וכמצע להצעת החוק הזו שנמצאת כרגע על שולחן הביטוח הלאומי.

אורלי לוי אבקסיס: וועדת השרים לענייני חקיקה.

אורלי לוי אבקסיס: אולי פעם אחת ולתמיד נסגור את העניין הזה.

אורלי לוי אבקסיס: לא צריך שדולות.

אורי מקלב: אנחנו השדולה למען הנכים למען השר"מ לילדים.

אורי מקלב: כנציג חברי הכנסת ישבתי עם מנכ"לית הביטוח הלאומי.

אורי מקלב: הוצגו הנתונים אחרי שהוכחנו שהקצבה שמתקבלת היום לא עומדת בהוצאות שיש.

אורי מקלב: עוד לפני ההוצאה על העובד הזר ההוצאות לילד נכה הן יותר גדולות מאשר ההוצאות על ילד רגיל.

אורי מקלב: זה מכפלות.

אורי מקלב: ההורים כולם נתינה אחת גדולה.

עילית שמואלי: איך אימא תישן בלילה?

עילית שמואלי: איך אנחנו נישן בלילה כשאני יודעת שמה שהיא צריכה אני לא יכולה לתת לה.

עילית שמואלי: למה?

עילית שמואלי: כי 17 אלף הולך למוסד ואני כלום.

עילית שמואלי: איך?

עילית שמואלי: מה?

עילית שמואלי: ריבונו של עולם.

עילית שמואלי: הדברים שנותנים בחינם הם הדברים הכי טובים בארץ כי זה מה שאני מחפשת.

עילית שמואלי: איפה הבריכה הטיפולית בחינם.

עילית שמואלי: אבא שלי גר בקיבוץ, אני הולכת לקיבוץ.

עילית שמואלי: איפה יש מקום שעושים רכיבה טיפולית בחינם?

עילית שמואלי: לשם אני הולכת.

עילית שמואלי: איפה יש עזרה בחינם?

עילית שמואלי: לשם אני הולכת.

עילית שמואלי: די.

עילית שמואלי: אני לא מטומטמת, בעלי לא אידיוט, אנחנו לא אנשים מפגרים.

עילית שמואלי: לא נחתכו לי הידיים, יש לי שני רגליים, אני יכולה לעבוד.

עילית שמואלי: המדינה הפכה אותי לפיליפינית של הבת שלי ובמקום ללטף אותה, לחבק אותה, לקחת אותה לטיול, אני כל פעם אומרת, טיטול, מים.

עילית שמואלי: היא שוקלת 45 קילו אז אין לי את החשק ללטף אותה.

עילית שמואלי: שאלוהים יסלח לי, אני אוהבת אותה.

אורי מקלב: חבר הכנסת מיכאלי.

אברהם מיכאלי: אדוני היושב ראש אני מודה לך על שאתה שם את הדברים על שולחן הוועדה כי הדיון בוועדה חשוב לצורך קידום החוק.

אברהם מיכאלי: עם כל הכבוד הביטוח הלאומי יכול למשוך אותנו עוד שנה ועו שנתיים כי הדיון בנושא הזה לא התחיל היום ולא התחיל בקדנציה הזאת.

אברהם מיכאלי: כבר ב-2008 השתתפתי בדיון העל הנושא הזה.

אברהם מיכאלי: זה נושא שהופך להיות נושא כספי ואין פה שום רגש.

אברהם מיכאלי: אני רוצה לחזק את ההורים.

אברהם מיכאלי: אני לא יודע איך הם עומדים בעומס הזה.

אברהם מיכאלי: הרבה פעמים בכנסת באים ושמים על שולחננו נושא אחד שכאוב יותר מהשני.

אברהם מיכאלי: אנחנו צריכים לשים את הנושא הזה בסדר עדיפות.

אברהם מיכאלי: על הצעת החוק הזה חתומים 40 חברי כנסת.

אברהם מיכאלי: אני עוד חצי שעה עומד להצביע על אישור תקציב דו שנתי.

אברהם מיכאלי: אני חייב לומר את הדברים האלה כי לא ייתכן שאנחנו במליאה נאשר חוקים באופן אוטמטי כקואליציה בלי לדון בדברים הכאובים.

אברהם מיכאלי: אני מציע אדוני היושב ראש, נחזיר את הדיון לוועדת שרים.

אברהם מיכאלי: הביטוח הלאומי לא יכול למשוך אותנו כל כך הרבה זמן.

אברהם מיכאלי: על הקואליציה להכריע בסוגיה הזאת תוך התראה מסוימת.

אברהם מיכאלי: אם הביטוח הלאומי נותנים תשובה חיובית תוך זמן מוגדר מקובל עלי, ולא, הנהלת קואליציה, יש לנו סמכות לכך, נביא חוקים מסוימים מעל הראש של ועדת שרים ונאשר את זה בקואליציה.

אורי מקלב: המטרה שלנו היא להגיע לשלב הביצועי והמעשי של החוק הזה.

אורי מקלב: הצעת חוק מונחת עכשיו והיא צריכה להתממש.

אורי מקלב: הדברים כאן הוצפו באופן אמיתי מכל הלב.

אורי מקלב: נושא נוקב מאוד.

אורי מקלב: רוני גינת.

רוני גינת: אני אבא של רועי רפאל גינת.

רוני גינת: יש לי 4 ילדים.

רוני גינת: רועי הוא השני.

רוני גינת: רועי היום בן 13 אבל בגיל שנה ושלושה חדשים גילינו גידול סרטני בראש.

רוני גינת: הוא עבר ניתוח במשך 11 וחצי שעות להוצאת הגידול הסרטני.

רוני גינת: איבד את הראייה.

רוני גינת: היה עם 2% סיכוי לחיים.

רוני גינת: אני הפסקתי לעבוד והייתי בבית חולים איתו במשך שנתיים עם משפחה רחבה שתמכה ועזרה וליווינו אותו בכל תהליך.

רוני גינת: לא פרופסור אחד בטיפול נמרץ אמר לנו שהילד חי בזכותנו כמשפחה.

רוני גינת: משפחה זה אומר הורים ואחים תומכים.

רוני גינת: תומכים בכל, בכסף, בנתינה, בעשייה מקטן עד גדול.

רוני גינת: אני נחשב בחור אופטימי וחזק מאוד אבל לבד אי אפשר.

רוני גינת: גם ברזל נשבר.

רוני גינת: שנתיים עברנו איתו בבית חולים.

רוני גינת: הלכנו לטיפולים כימותרפיים של 70% מתים, 30% שורדים.

רוני גינת: הגענו לבר מצווה גיל 13, 2% סיכוי לחיות מול חגיגה.

רוני גינת: רועי היום עיוור.

רוני גינת: הוא אוטיסט.

רוני גינת: הוא גם CP.

רוני גינת: הוא נולד רגיל, תקין, ראה, חייך, דיבר.

רוני גינת: אני מחזיק פיליפינית 9 שנים.

רוני גינת: ילד כזה עולה מעל 11 אלף שקל.

רוני גינת: אשתי לא עובדת.

רוני גינת: יש עוד ילדים.

רוני גינת: אנחנו עסוקים בנתינה אינסופית.

רוני גינת: בדרך לכאן אספתי את יעל אימא לילדה נכה.

רוני גינת: היא אומרת לי, כמה פיליפינית נותנת לכם בחיים?

רוני גינת: אמרתי לה, המון.

רוני גינת: אנחנו יכולים לקיים זוגיות סבירה.

רוני גינת: דברים שאנחנו לא חייבים לעשות עם רועי אנחנו לא עושים.

רוני גינת: היא יכולה להאכיל אותו, לקלח אותו, לצאת איתו לבריכה.

רוני גינת: בבריכה הוא עומד לבד ומסתדר.

רוני גינת: חצי מהיום שלי טיפלתי עד לפני שנה בלסדר לו את המסגרת המתאימה.

רוני גינת: כי הוא קואטרו.

רוני גינת: גם החלים מגידול סרטני, גם עיוור, גם CP, גם אוטיסט.

רוני גינת: אם אני שם אותו במסגרת CP הוא לא מקבל קטע אוטיסטי.

רוני גינת: אני שומע כאן על מקרים שגרמו לי לבכות.

רוני גינת: אם המדינה היתה מחזקת את התא המשפחתי.

רוני גינת: גם לי הציעו להוציא את הבן שלי למסגרת מחוץ לבית.

רוני גינת: רק שמעתי את זה, הזדעזעתי.

רוני גינת: שנתיים לא עבדתי, אני הרדמתי אותו על הידיים שלי כשהכניסו אותו לחדר ניתוח, אני החזקתי אותו 80 פעם כשעשו לו LP בגב שזו זריקה כדי לבדוק אם יש לו גידולים ממאירים נוספים.

רוני גינת: אמר לי פרופסור קונסטנטיני, רופא מנתח, מעולם לא היה לי אבא כמוך.

רוני גינת: מאיפה היה לי כוח?

רוני גינת: בזכות המשפחה שעזרה ותמכה.

רוני גינת: אם מחזקים את התא המשפחתי להורים יש יכולת לתת.

רוני גינת: יש לי ילדה בת 4, אני יכול להקריא לה סיפור.

רוני גינת: אז יש זמן איכות.

רוני גינת: את רועי הצלחנו לגמול מטיטולים בגיל 12 וחצי.

רוני גינת: תחשבו.

רוני גינת: הוא היה קם ב-4 בבוקר עם קקי מרוח, הוא לא רואה, הכול על הקירות.

רוני גינת: אמרתי לאשתי אנחנו נטפל בזה ולא הפיליפינית כדי שלא נשכח לטפל בו.

רוני גינת: אתה הולך לפסיכיאטרית אתה משלם 800 שקל, אתה מקבל החזר מהקופה 500 שקל.

רוני גינת: אתה הולך לעוד פסיכיאטר כדי לעזור ולהיעזר.

רוני גינת: בסוף הצלחנו.

רוני גינת: אבל אנחנו הצלחנו כי לא עזבנו את זה.

רוני גינת: לאחרים לא נותנים את האפשרות להצליח.

רוני גינת: אמרו לי לך לטיפול מיני.

רוני גינת: יש מישהי, רונית ארגמן, 250 שקל לפעם.

רוני גינת: אמרתי זה בעיה של אוטיסטים?

רוני גינת: כמונו יש הרבה.

רוני גינת: אמרו לי כן.

רוני גינת: אבל אם הוא היה מוגדר מפגר מגיע לו, אם הוא מוגדר אוטיסט לא מגיע לו.

רוני גינת: אני מחזיק אצלי במשרד מזכירה ש-4 שעות מהיום שלה זה רק טפסים לרועי.

רוני גינת: יש לי קלסרים ככה.

רוני גינת: זה פשוט לא נגמר.

רוני גינת: רועי שלי מחונן בנגינה, מנגן ביד אחת מלודיה והרמוניה גם יחד.

רוני גינת: הוא ניגן עם ריטה.

רוני גינת: בניו יורק הזמינו אותו לשיר ולנגן איתה.

רוני גינת: ועם אביהו מדינה.

רוני גינת: ביום ראשון הוא יהיה עם גליקריה.

רוני גינת: ואם אני מצליח להביא אותו למשהו טוב והוא נותן מעצמו אז עשיתי עולם ומלואו.

רוני גינת: כסף זה לא הכול בחיים אבל כסף עוזר.

רוני גינת: שיהיה לך את היכולת לעשות למען הילדים האחרים, שתהיה לך אפשרות לנשום אוויר.

רוני גינת: אם יש מישהו שלא משתכנע, לא צריך הרבה, לעשות סיבוב באחד הבתים כדי לראות שעזרה כזו היא הכרחית כדי לשמור על שפיות.

משה רוטמן: קודם כל אני מודה לוועדה שהתכנסה לישיבה בנושא.

משה רוטמן: הבעיה היא גם של העובדים הזרים, גם בנושא הקצבה, זה נושא חקיקתי.

משה רוטמן: אני רואה את זה בצורה מאוד מאוד קשה.

משה רוטמן: אני לא רוצה לדבר על ספרטה מה שעשו לחלשים ולזקנים.

משה רוטמן: אבל אני חושב על אבא שלי, ב.א.

משה רוטמן: בוגר אושוויץ, הגיע לפה במשקל 37 קילו והתנדב לפלי"ם.

משה רוטמן: אני רואה את עצמי, ניהלתי קריירה, פתאום נכנסתי לאיזשהו מעגל, יש לי ילד שהוא מונשם ונכה.

משה רוטמן: אני עזבתי אותו עכשיו אחרי שבוע בטיפול נמרץ והגעתי לפה כי זה פשוט חשוב.

משה רוטמן: רז בן 16 והממוצע שלו 97 בלימודים.

משה רוטמן: בשבוע הבא יש לו בגרויות.

משה רוטמן: הצלחתי לשלב אותו אבל אני עשיתי את הב.א. שלי גם.

משה רוטמן: אני הייתי עם רז מעל שנתיים.

משה רוטמן: יותר משנה הייתי פה עם אלי"ן.

משה רוטמן: נחשפתי למה שהמדינה הזאת עושה לילדים.

משה רוטמן: המדינה הזאת יש לה מגמה להרוג את הילדים.

משה רוטמן: היא מייאשת את ההורים, נוטשים אותם במוסדות, המוסדות גומרים אותם.

משה רוטמן: אל תספרו לי שמוסדות זה יקר.

משה רוטמן: הם זולים.

משה רוטמן: אתם לא מבינים.

משה רוטמן: ברגע שמכניסים את הילד אז הוא לא יחיה עד 120.

משה רוטמן: הוא יחיה מעט.

משה רוטמן: בחישוב הגס, 12 אלף או 17 אלף זה יהיה ל-7 שנים, 8 שנים.

משה רוטמן: אז אתם טועים טעות חמורה בחישוב שלכם כולכם.

משה רוטמן: המקום של הילד הוא בבית בתוך המשפחה.

משה רוטמן: וילד שהוא משותק ומונשם, ומר שפיגלר יודע את האהבה שלי לנושא של מטפלים זרים.

משה רוטמן: אנחנו מתכתבים הרבה.

משה רוטמן: יש לי היתר ראשון בישראל ל-3 מטפלים זרים.

משה רוטמן: אני הרבה פעמים נותר להיות העובד הראשון, השני והשלישי.

משה רוטמן: יש לי שבר בגב, יש לי סוכרת, ויש לי לחץ דם.

משה רוטמן: מה שחשוב לי זה שהילד משולב.

משה רוטמן: אבל איך הוא יכול להיות משולב כשנותנים קצבה שהיא שליש מעלות העסקת עובד זר?

משה רוטמן: המדינה הופכת אותך להיות לפושע, אחר כך למשפחה נצרכת ונתמכת סעד, ובסוף אולי להיות אולי הלום נפש באיזשהו מקום.

משה רוטמן: מפרקת את כל הזוגיות, מפרקת את התא המשפחתי, פוגעת בילדים הבריאים.

משה רוטמן: ועם זאת אני לא ויתרתי ואני לא הולך לוותר.

משה רוטמן: אני בן 48 קצין שעושה מילואים, עדיין במשמר הגבול, ובחלוקת מזון, ולעזאזל אבל שהמדינה הזאת תתעורר.

משה רוטמן: חברה היא לא חברה אם היא לא דואגת לחלשים בתוכה.

משה רוטמן: יש את הכסף למען השם.

משה רוטמן: לאן הוא הולך?

משה רוטמן: אני כבר 7 שנים במעגל הזה ועם כל הכבוד לכל הפורמים וכל הלוחמים, זה התברברות אינסופית.

משה רוטמן: היתה לי בעיה עם עובד זר.

משה רוטמן: אמרתי למנהל ביטוח לאומי בעפולה שעד שהוא לא מקבל את האישור שאני אקבל את העובד, יש לי היתר לשלושה.

משה רוטמן: עובדים זרים בכלל, אנחנו בידיים שלהם ולא להיפך.

משה רוטמן: הם עושים מה שהם רוצים, עוזבים מתי שהם רוצים.

משה רוטמן: לי עולה 65 שקל לשעה אח טיפול נמרץ להכשיר עובד.

משה רוטמן: להכשיר עובד זה לוקח לי חודשיים.

משה רוטמן: אם הוא הולך, מה קורה אחרי חודשיים?

משה רוטמן: לוקח לי עוד חודש או חודשיים לאתר עובד בחו"ל, עוד חודש, חודשיים עד שהוא מגיע ועוד חודשיים כדי שילמד את הטיפול.

משה רוטמן: אני ב-8 השנים האחרונות החלפתי מעל 50 עובדים.

משה רוטמן: לא רוצים לעבוד לא בתוך משפחה ולא עם ילד בעל צרכים מיוחדים.

משה רוטמן: יכול להיות שקוגניטיבית הוא מבין מה קורה אותו.

משה רוטמן: אני משלם מהחצי מיליון שקיבלתי פיצויים.

משה רוטמן: לפני 4 שנים קיבלתי מכתב, תודה לך, עקב ההיעדרויות המרובות שלך עקב הצרכים של הילד אנחנו נאלצים לפטר אותך.

משה רוטמן: וכן, קיבלתי חצי מיליון.

משה רוטמן: היום אני מחזיק את הילד עם המלחמה שהוא צריך להיות בבית.

משה רוטמן: אני לא יודע מה יהיה לעת זקנה.

משה רוטמן: כי היום אני כבר לא כל כך בריא כמו שהייתי.

משה רוטמן: אני קורא לשינוי חקיקתי גם בנושא מטפלים זרים ייעודיים לילדים וגם בנושא הקצבאות.

משה רוטמן: זו בושה לחברה שזה ככה.

משה רוטמן: הכנסת לא תהיה מקום יאה אם לא דואגים לחלשים.

אורי מקלב: משה חידד את הנקודה שאף אחד לא יחשוב שעובד זר זה איזה פינוק שאנחנו מבקשים לילדים.

אורי מקלב: זה לא חגיגה עובד זר.

אורי מקלב: מר שפיגלר רצה להתייחס.

מאיר שפיגלר: אני רוצה להתייחס למה שאמרת.

מאיר שפיגלר: זה נובע מבג"ץ הכבילה שבעצם העובד יכול לקבוע כמעט כל דבר ועניין שנוגע לעבודה שלו, למקום, מתי, איך, לעזוב מתי שהוא רק רוצה.

מאיר שפיגלר: הנושא של העובדים הזרים הוא ראשון בראשונים אצל אלי ישי שר הפנים והוא נותן הנחיות שחלקן כבר מומשו הלכה למעשה באמצעות החלטת ממשלה שהתקבלה בינואר השנה.

מאיר שפיגלר: ישנם עוד שני דברים שעומדים על הפרק.

מאיר שפיגלר: להצר, להקשות על המצב שבו העובד הזר בא מלכתחילה כדי לעבוד בסיעוד וכשהוא מגיע לכאן אז הוא כבר קובע את כל כללי המשחק כלפי הנסעדים.

מאיר שפיגלר: אנחנו מתמודדים עם זה.

מאיר שפיגלר: כרגע יש החלטות שמיושמות הלכה למעשה, קרי, עובד זר לא יכול כרצונו ללא מגבלה של פעמים להגיד, אני לא רוצה לעבוד במקום שמציעים לו.

מאיר שפיגלר: והיה והוא יעשה את זה מעל שלוש פעמים הוא יידרש לעזוב את גבולות המדינה.

מאיר שפיגלר: שתיים, לגבי הנושא של מיקום גיאוגרפי.

מאיר שפיגלר: על הפרק עומדת החלטה שהעובד הזר לא יכול לבחור היכן הוא רוצה לעבוד בכל מקום בארץ.

מאיר שפיגלר: הוא מראש ידע לאן הוא בא ועל בסיס הידיעה מראש הוא לא יוכל לעבור מן הצפון למרכז או מן הדרום למרכז שזה בעצם המקום המועדף על רוב העובדים הזרים.

מאיר שפיגלר: כך גם לגבי סוג המטופל אליו הוא יועד להגיע מלכתחילה.

מאיר שפיגלר: זאת אומרת הוא לא יחפש את המקום שבו הוא יוכל לעבוד כמה שפחות ולעשות את יומו אלא הוא יידרש לבוא אל אותו סקטור שלשמו הוא בעצם גויס למן ההתחלה.

מאיר שפיגלר: הוא יוכל להחליף למשל מטופל.

מאיר שפיגלר: אם זה ילד נכה, הוא יוכל לעבור מילד נכה אחד לילד נכה אחר.

מאיר שפיגלר: אבל הוא לא יוכל להגיד אני לא רוצה להיות עם ילד נכה מכיוון שזה קשה לי ואני רוצה לעבור ולעבוד אצל קשיש שבסך הכול העבודה איתו ברוב המקרים הרבה יותר נוחה והרבה יותר קלה.

מאיר שפיגלר: אנחנו מודעים לדברים האלה, עושים כמיטב יכולתנו במגבלות הבג"ץ לשנות את כללי המשחק ולגרום לכך שעובד זר הוא בא מראש לעבוד שיעשה את המוטל עליו במגבלות החוק.

שרון שמר: אני שרון, אימא לשחר בת 11, ילדה סיעודית עם פיגור עמוק, ילדה שנולדה עם מוח שבעצם לא מתפתח.

שרון שמר: אני לא אתאר כמה קשה לנו כי עשו את זה פה אחרים.

שרון שמר: אני כן יכולה לייצג משפחה שהחליטה לעשות סדר עדיפויות ושיקולים כלכליים אחרים בחייה ובחרה לחיות עם מטפלת.

שרון שמר: ואולי בגלל זה אני מגיעה לכאן עם התבטאות פחות אמוציונאלית, יותר רציונאלית.

שרון שמר: אנחנו משפחה שהצליחה להתחזק, לעבוד ולחיות חיים כמה שיותר נורמטיביים.

שרון שמר: אני רק רוצה להוסיף פה כמה נתונים בתור מי שמעסיקה כבר שנים מטפלות שמתחלפות מדי פעם.

שרון שמר: במקום ללכת קדימה אנחנו הולכים אחורה ואני אתן שתי דוגמאות.

שרון שמר: משנה לשנה יש עלינו יותר ויותר גזרות של "קו לעובד" או של המדינה.

שרון שמר: בסופו של דבר מי שכן מעסיק מטפל סיעודי משנה לשנה מתווספות לו גזירות כאלה ואחרות כשהאחרונה שבהן והיתה תמוהה ביותר ופניתי על כך לשר הפנים וגם למשרד התמ"ת היתה שהחליטו שכל המטפלים יהיו רשומים בסוכנויות והמשפחות צריכות לממן את הרישום לכך.

שרון שמר: 70 שקלים לחודש כרגע.

שרון שמר: הם יכולים גם להעלות את זה.

שרון שמר: אם אני רוצה שהמטפלת שלי תהיה חוקית אני צריכה לממן למדינה את הרישום שהמדינה רוצה לעשות אחרי המטפלים.

שרון שמר: שאלתי מה אני אמורה לקבל בתמורה?

שרון שמר: שום דבר.

שרון שמר: אני הלכתי בעצמי למשרד הפנים לסדר לה את הויזה.

שרון שמר: לא קיבלתי תמורה מהארגונים האלה שום דבר.

שרון שמר: פניתי על כך למשרד התמ"ת, פניתי למשרד הפנים, כולם זורקים אותי מכאן לכאן.

אורי מקלב: כמה עולה לך מטפלת?

שרון שמר: בדיוק כמו שציינו פה.

שרון שמר: אנחנו לא יוצאי דופן.

שרון שמר: כולל כל התוספות, כל התנאים הסוציאליים וכל הגזירות זה מגיע 5000 שקלים בחודש.

אורלי לוי אבקסיס: השאלה שלי, אחרי שנעזרת וראית כמה זה מקל את החיים את יכולה לדמיין מציאות שאת מתפקדת במקום העוזרת?

אורלי לוי אבקסיס: שאת ובעלך מתגייסים לעניין הזה בלי העוזרת?

שרון שמר: ברור שלא.

אורי מקלב: עד עכשיו שמענו את המשפחות שאין להם עובדים זרים.

אורי מקלב: נלך לצד האופטימיות, של אלה שמעסיקים עובד זר.

שרון שמר: העזרה הפיזית חשובה.

שרון שמר: אני לא מצפה מהמטפלת שתנהג בה כאימא.

שרון שמר: היא עוזרת לי פיזית במעבר ממקום למקום.

שרון שמר: זו ילדה שאפילו לא מחבקת אותי כדי להיעזר בי כשאני מעבירה אותה ממקום למקום.

שרון שמר: היא סיעודית עם פיגור עמוק ותלותית לגמרי.

שרון שמר: אני עובדת במשרה חלקית.

שרון שמר: חוץ מזה שאני מרגישה בן אדם נורמאלי זה גם עוזר לי ברמה האישית כדי לחיות את חיי.

שרון שמר: זה חשוב לכל בן אדם לממש את הפוטנציאל של עצמו ולחיות בכבוד.

שרון שמר: זה מאפשר לי להיות אימא לשלושת הילדים שלי ולחיות חיים נורמטיביים לצד כל הקשיים שתיארו כאן.

שרון שמר: הקשיים שלי הם לא פחות משלהם אבל המטפלת בפירוש עוזרת לי בעיקר בפיזי.

שרון שמר: יש לי בת שאני כבר לא יכולה להרים אותה לבד.

שרון שמר: ויש לי עזרה פיזית כאשר בעלי עובד מהבוקר עד הלילה כדי לפרנס את כל החבילה ואז יש סדרי עדיפויות אחרים שעשינו בחיינו.

שרון שמר: עוד דוגמה לכמה אנחנו הולכים אחורה.

שרון שמר: יצא מכתב מלשכת שר הרווחה.

שרון שמר: קיבלתי אותו דרך ארגון אהבה שמתפאר בכמה שינו עכשיו לטובת הילדים הנכים את חלוקת קצבת הילד הנכה.

שרון שמר: נכון שאולי נוספו 3000 ילדים נוספים לקצבת הילד הנכה אבל התוספת שהבת שלי שחר היתה אמורה לקבל בעוד שנתיים וחצי בגיל 14 של עוד 20% בוטלה.

שרון שמר: לא רק שאנחנו לא הולכים קדימה.

שרון שמר: משנה לשנה אנחנו הולכים אחורה.

שרון שמר: אנחנו מקבלים פחות ופחות וצריכים לשלם יותר ויותר.

עילית שמואל: כשאני אמרתי לדפנה, שמחה תהיה בעוד שנה בת 14, יש עוד 20%.

עילית שמואל: מתברר שזה לא כך.

עילית שמואל: תקראו בתקנות החדשות.

עילית שמואל: לוקחים לנו.

עילית שמואל: התחלתי לחפור בכל הניירות.

עילית שמואל: מצאתי את זה.

עילית שמואל: למות.

משה רוטמן: לעזאזל תשנו את החוק.

משה רוטמן: תנו לילדים ולמשפחות להתקיים.

שי גינות: אני שי גינות ואני אימא של נועה שהיא ילדה אוטיסטית בת 15.

שי גינות: אני התגרשתי לפני 10 שנים ולפני 5 שנים לקחתי עובדת זרה באישור.

שי גינות: אני כאן כאחד ההורים בארגון אלו"ט.

שי גינות: הסטטיסטיקה בארץ היא כמו בעולם.

שי גינות: מדברים על אחד ל-170 לידות.

שי גינות: הכרעות שעומדות לפנינו היום נוגעות לחברה כולה.

שי גינות: אני רוצה להיבט של ההשגחה בשר"מ.

שי גינות: העובדת הזרה רק לפני שבועיים ראתה את הבת שלי יורדת למטבח להכין לעצמה חביתה.

שי גינות: היא הלכה לגז, לקחה מחבת, שמה שם שמן, שמה את הביצה, הדליקה את הגז ויצאה לרוץ בסלון.

שי גינות: הלקות הזו יש בה חוסר הבנת המציאות שהוא מסוכן לחיים.

שי גינות: לא סתם הם נחשבים ילדים בסיכון.

שי גינות: כשהיא נכנסת למקלחת היא עדיין, כבר הרבה מאוד שנים, לא יודעת לברור את המים החמים והקרים.

שי גינות: אבל אם היא שכחה בגד בחדר שלה אז היא תרוץ לשם עירומה.

שי גינות: כך היא עשתה כשהיא היתה בת שלוש כשהיא היתה במונית כי היא לא מבינה את זה.

שי גינות: כך היא עושה כשהיא בבית ועל זה צריך השגחה.

שי גינות: אני כבר לו מדברת על זה שתצרוכת המים שלנו בהיעדר השגחה הוא עצום.

שי גינות: כשאני לקחתי את נועה לעדלאידע לחגוג לפני מספר שנים ולמחרת לעובדת הזרה המדהימה שלנו, אני מוכרחה להגיד, למחרת היה לה יום חופש.

שי גינות: אמרתי, טוב, אחרי היום הקשה בעדלאידע אנחנו ננוח בבית.

שי גינות: והיא היתה בחדר ושיחקה בבובות ואני לקחתי לי כוס קפה וישבתי במרפסת.

שי גינות: כשחזרתי כל השמלות שלה, כולן, 6 שמלות חדשות וכותנת, את כולן היא הספיקה לגזור במספרי נייר פשוטות כדי להכין תחפושות כמו שהיא ראתה בעדלאידע לבובה שלה.

שי גינות: שלשום היא רצתה להתקשר למשטרה.

שי גינות: היא שאלה אותי איך מתקשרים למשטרה?

שי גינות: שאלתי אותה למה את רוצה להתקשר למשטרה?

שי גינות: היא אמרה, כי נעלם לי הקלסר ואני רוצה שיעזרו לי לחפש.

שי גינות: כשהיא חוצה את הכביש היא יודעת פעם אחת לחצות אותו כמו שצריך אבל ברגע שהיא הגיעה להסעה שאוספת אותה היא נזכרה שהיא שכחה את הכובע, ואז היא רצה והמכונית נעצרה מטר ממנה.

שי גינות: העובדת הזרה יכולה לעזור בהשגחה המון.

שי גינות: עדיין אי אפשר חלק שאי אפשר להשגיח אבל היא מקלה בהרבה מאוד.

שי גינות: כמובן שנשארת שאלת המימון, שאלת סדרי העדיפויות.

שי גינות: אלמלא קיבלתי חלק בירושה אני לא יודעת איך הייתי יכולה לממן אותה.

שי גינות: האם מישהו ידפוק בדלת והיא תדע להגיד סליחה אני לא פותחת את הדלת?

שי גינות: לא, היא לא תדע.

שי גינות: זאת אומרת ההשגחה עליה צריכה להיות בכל מקום מסיבה אחת פשוטה שאנחנו לא יודעים באיזה מקום היא תהיה עצמאית באופן שתואם את חוקי החברה.

שי גינות: בביטוח הלאומי כשאנחנו נדרשנו להגיד האם היא יודעת להתלבש לבד?

שי גינות: אמרנו כן.

שי גינות: אבל חסר שם סעיף שנוגע לאוכלוסיית האוטיסטים.

שי גינות: היא גם מתפשטת לא במקומות הראויים.

שי גינות: וכשאני לקחתי אותה להצגה כי אני לא מתביישת בה ואני מוציאה אותה החוצה היא אמרה לי אני רצה לשירותים, והיא רצה לשירותים מהר מכדי שבכלל יכולתי לעקוב.

שי גינות: היא נכנסה לשירותים אבל עם דלת פתוחה.

שי גינות: 400 ילדים היו בהצגת הילדים הזאת.

שי גינות: זאת אומרת ההשגחה הזאת היא לגמרי לא לוקסוס.

שי גינות: אני כן רוצה להזכיר את חברי האחרים שגם הם חברי אלו"ט ששם מדובר על ילדים שצריכים להסתובב עם קסדות ראש כי הם מטיחים את הקסדות או שהם עושים דברים שהם ממש מסוכנים לבריאות שלהם.

שי גינות: כך שעובד זר זה ממש לא פריווילגיה.

שי גינות: זה מאפשר לי בשוליים לראות את הקהילה שאני חלק ממנה ובמעט הזמן שנותר לי להקדיש את הזמן להסברה הן למשפחות של הילדים האוטיסטים והן לחברה האחרת.

אורי מקלב: תודה רבה.

אורי מקלב: הוספת מאוד בעניין הזה.

אורי מקלב: מתברר שגם במקרים הקלים לכאורה כמה שההשגחה והטיפול הם צמודים.

אורי מקלב: זו שאלת חיים.

אורי מקלב: כל נכות והמאפיינים שלה.

שי גינות: נועה אובחנה בגיל שנתיים ורבע.

שי גינות: ואני עד גיל 21 אגדל ילדה שכמובן אין לה חברים ומהרגע שהיא חוזרת מבית ספר אני צריכה לדאוג לצרכים שלה.

שי גינות: היא ילדה בגוף אישה.

גלי טל-וולוז'ני: אני נציגת אלו"ט.

גלי טל-וולוז'ני: המקרים של האוטיסטים לא קלים יותר.

גלי טל-וולוז'ני: הלקות האוטיסטית היא אחת מהמתעתעות ביותר.

גלי טל-וולוז'ני: זאת לקות מורכבת.

גלי טל-וולוז'ני: חלק מהילדים מדברים, חלק לא.

גלי טל-וולוז'ני: חלק מסוגלים לתפקד באופן כזה או אחר, חלק ממש לא.

גלי טל-וולוז'ני: יש ילדים שמטיחים את ראשם בקיר וזקוקים לקסדות בגלל שאין להם ויסות חושים, הם לא מרגישים כאב מהו.

גלי טל-וולוז'ני: ילדים שלא מסוגלים לבטא את עצמם.

גלי טל-וולוז'ני: יש להם קשיים חברתיים.

גלי טל-וולוז'ני: הם לא מסוגלים לזהות סכנות.

גלי טל-וולוז'ני: חלקם זקוקים להשגחה וטיפול ברמה הכי סיעודית.

גלי טל-וולוז'ני: כאלה שלא שולטים על צרכיהם בגילאים מבוגרים גם בהוסטלים.

גלי טל-וולוז'ני: נערה במחזור גם בגיל 30, כבר לא נערה כמובן.

גלי טל-וולוז'ני: היא מתפקדת כמו בת 10.

גלי טל-וולוז'ני: זה כל מקרה לגופו.

גלי טל-וולוז'ני: עצם הכלל הגורף שעכשיו אף אחד לא מקבל כאן צריכה להיות המלחמה.

גלי טל-וולוז'ני: אוטיסט הוא מאה אחוז נכה.

גלי טל-וולוז'ני: על אף זאת אין שום מימון.

זוהר גוילי: אני אימא לשתי בנות נכות עם פיגור שכלי.

זוהר גוילי: הרבה תסמינים בתוך התסמונת הלא ידועה.

זוהר גוילי: חלק מתוך ההוצאות ישנה הוצאה שאולי אין אותה לכל ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים אבל לאימא כמוני שהפנטזיה שלי היא שאי פעם יהיה לי ילד שיקרא לי אימא אני משקיעה אלפי דולרים בבדיקות ברחבי העולם כדי למצוא את הגן העלום.

זוהר גוילי: כי אנחנו נורא רוצים ילד רגיל.

זוהר גוילי: זה לא פשוט.

זוהר גוילי: כל החיים חלמתי להיות אשת קריירה ועבדתי בחברה שאני עדיין עובדת בה כבר 11 שנים.

זוהר גוילי: ואז נולדה עופרי.

זוהר גוילי: עופרי בתי הבכורה בת 7.

זוהר גוילי: כבר בלידה היו סיבוכים.

זוהר גוילי: כל חופשת לידה שלי גרתי בבית חולים.

זוהר גוילי: בגיל 5 חודשים כבר עברה ניתוח מוח ובגיל 7 חודשים ניתוח לב פתוח.

זוהר גוילי: כשחזרתי לעבודה אחרי חופשת הלידה קיבלתי קידום וכשהם ראו אותי נעדרת לכל הניתוחים ובעקבות ניתוח הלב היא היתה כל הזמן מאושפזת בהנשמות.

זוהר גוילי: אמרו לי את עובדת טובה, אבל זו רק ההתחלה.

זוהר גוילי: אנחנו לא יודעים לאן זה יגיע ולכן אנחנו מציעים לך שנה חופשה ללא תשלום.

זוהר גוילי: נקבל אותך חזרה אבל לא בטוחים לאיזה תפקיד.

זוהר גוילי: לי זאת היתה מהלומה קשה כי כל חיי חלמתי להיות קרייריסטית.

זוהר גוילי: זה מה שהוביל אותי להחלטה לגבי עובד זר.

זוהר גוילי: לפני שהגעתי לידיעה שמגיעה לי עובדת זרה ניסיתי עם עובדים ישראלים.

זוהר גוילי: עלתה פה הסוגיה הזאת.

זוהר גוילי: אין עובדים ישראלים שמוכנים לעבוד 24 שעות, לגור בבית ולעשות כל מה שנדרש ובטח לא בסכומים של עובדים זרים.

זוהר גוילי: בסופו של דבר הגעתי עם רישיון והשגתי עובדת והריתי שוב ונולדה ילדה שנייה כאשר כולם הבטיחו שהראשונה היא מוטציה חד פעמית ואין סיכון שזה יחזור על עצמו.

זוהר גוילי: הייתי בטוחה שהכול הולך להיות בסדר ונולדה גם השנייה עם אותן בעיות, קצת יותר קלות אבל רוב התסמינים הם זהים.

זוהר גוילי: משם אנחנו במחקרים במרחבי העולם.

זוהר גוילי: משם אני עם עובדת זרה כל הזמן.

זוהר גוילי: אני פעילה בהמון פורומים.

זוהר גוילי: אני עוסקת הרבה בהתנדבות אם זה באקי"ם ואז זה בצוותי היגוי בקהילה כדי לשנות ולעזור להורים שאין להם את הכוח לדברים האלה.

זוהר גוילי: אני נתקלת בכל כך הרבה סיפורים של גירושים וכל כך הרבה אימהות שמוותרות על החיים שלהן כדי לגדל את הילד.

זוהר גוילי: אני לקחתי החלטה להחליף כסף בכסף ואני עובדת בחוץ וכמעט כל המשכורת שלי הולכת לעובדת זרה.

זוהר גוילי: המלחמה הגדולה שלי לשר”מ היא, מכיוון שעופרי האהובה שלי בת 7, סיעודית לחלוטין, לנסות להבין מה היא רוצה.

זוהר גוילי: היא מדברת איתי בעיניים, אני מבינה.

זוהר גוילי: העובדת של היום מבינה אבל עד שעובדת תגיע ובכלל תכיר למה עופרי בוכה.

זוהר גוילי: זה בגלל שהיא דפקה את הרגל בעגלה וחתכה את הרגל לחתיכות קטנות.

זוהר גוילי: כל הסד של העגלה היה מלא בדם ואפילו לא ראינו.

זוהר גוילי: כל מיני דברים קטנים.

זוהר גוילי: היא נושכת את עצמה, היא כל הזמן מתנועעת ועפה וחובטת את עצמה בקירות.

זוהר גוילי: כל הבית שלנו זה מזרונים וציפויים בכל מקום אפשרי.

זוהר גוילי: הדבר הזה גורם להמון תחלופות של עובדים.

זוהר גוילי: בחרתי להחליף כסף בכסף ולהחזיק עובדת שתעשה את הדברים האלה.

זוהר גוילי: עופרי בת 7 ודנה בת 5 ובעוד שנתיים שלוש עובדת אחת לא תהייה מוכנה להחזיק שתי ילדות כאלה עם בעיות בלילה.

זוהר גוילי: העובדת שלי לא ישנה כל הלילה.

זוהר גוילי: תודה לאל יש לי עובדת מדהימה.

זוהר גוילי: היא סוגרת את הדלת נכנסת עם הילדות.

זוהר גוילי: ילדים עם בעיות נוירולוגיות לא ישנים בלילות.

זוהר גוילי: הם עם כדורים.

זוהר גוילי: הם לא ישנים.

זוהר גוילי: אני לא יכולה להרשות לעצמי לא לישון בלילה.

זוהר גוילי: יש לי השנה עובדת מקסימה שנסגרת איתן בחדר ואז במשך היום היא ישנה כי הן הולכות לגן.

זוהר גוילי: אבל כמה היא תצליח להחזיק שתי בנות?

זוהר גוילי: להרים ולסחוב וכבד.

זוהר גוילי: אני יודעת שיבוא היום כדי לא להוציא את הבנות שלי למוסד אני אצטרך שתי עובדות.

זוהר גוילי: יש לי שני אישורים אבל אני לא יכולה להחזיק שתי עובדות.

זוהר גוילי: אם יעבור חוק השר"מ זה יאפשר לנו לחיות כמשפחה כשנינו עובדי, כאשר אנחנו מנהלים חיי זוגיות, שאני יכולה להיות פנויה לאהבה לבנות שלי.

זוהר גוילי: לשכב איתן במזרון, להתחבק ולהתנשק לנצח שעופרי שלי עם הידיים ככה עושה מאמצים עילאיים לחבק אותי ואת בעלי.

זוהר גוילי: שעה של מזמוזי אהבה.

זוהר גוילי: יש לי זמן לזה.

זוהר גוילי: כי יש מי שיקלח אותה ויאכיל אותה וירחץ אותה ויחליף אותה את החיתול ויהיה איתה בלילה כשהיא עירה.

זוהר גוילי: זה פשוט הכרח.

זוהר גוילי: כל האימהות שאני מכירה שאין להן עובד זר לא יכולות לחיות בשפיות.

זוהר גוילי: לא מסוגלות.

אורי מקלב: תודה זוהר.

אורי מקלב: שמענו כמה מקרים ואף מקרה לא חוזר על עצמו.

אורי מקלב: זה רק מדגיש את העובדה שלא מדובר במספרים.

אורי מקלב: כל ילד זה משפחה מאחורי זה ועולם ומלואו.

אורי מקלב: מה גם שיש משפחות שלא מתמודדות עם ילד נכה אחד אלא עם שני ילדים נכים.

חנה לוי: אנחנו מתנדבים בכל מיני פורומים ותומכים גם במשפחות אחרות.

חנה לוי: אנחנו יודעים שיש משפחות קשות יום אמיתיות שלא יכולות להתרומם ולא יכולות גם להגיע לפה ולהגיד את מה שיש על ליבן.

עילית שמואלי: הן לא יכולות להתרומם כי אי אפשר.

עילית שמואלי: יש ילדה בבית ספר של הבת שלי.

עילית שמואלי: אימא שלה מנהלת מפעל לחשמל, הוא עובד קופת חולים.

עילית שמואלי: אבל הילדה כל כך חולה שהם כבר לא יכולים לחיות.

עילית שמואלי: הם פשוט קרסו.

עילית שמואלי: הכי גרוע שהבית ספר גם אמר להם, הילדה שלכם כל כך חולה, היא לא יכולה להמשיך בשנה הבאה.

עילית שמואלי: לא מתאים לה.

עילית שמואלי: תחפשו לה מסגרת.

אלי דהן: אני רק מקווה שאחרי הפגישה הזאת יחוקקו חוק ולא ידחו את זה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אחת הבעיות זה שאנחנו מאשימים את המדינה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: כל מי שדיבר פה דיבר על המדינה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: חברים זה לא מדינה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: יש כתובת וקוראים לה ממשלה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אולי זו הוועדה הקשה ביותר.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני לא יודעת איך ההורים עומדים בזה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מה שאנחנו מקבלים באופן חד פעמי אתם מקבלים יום יום שנים.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: ממשלת ישראל בנכות קשה, באוטיזם אטום.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: צריך לכוון את החיצים כלפי הממשלה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: היא האחראית.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: ממשלה שלא מטפלת בבעיות כאלה אין לה זכות קיום.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: שמתי לנגד עיני שאחד הטיפולים הכי רציניים זה בביטוח הלאומי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני מניחה שמה שהיה כבר לא יהיה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני אישית מתחייבת לפעול למען תיקון החוק.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הנושא של עובדים זרים הוא נושא נלווה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: הממשלה שלא חומלת תגיע לאבדון.

גולדי מרנס: אני באה מטעם משרד הבריאות.

גולדי מרנס: אנחנו פוגשים את המשפחות כאשר הילדים מאושפזים.

גולדי מרנס: אנחנו רואים את הנתינה.

גולדי מרנס: הם שמה בשביל ילדיהם.

גולדי מרנס: יש הבדל שבא ממוסד לילד שבא מן הבית.

גולדי מרנס: ילד שמגיע ממוסד העבודה נופלת על הצוות של בית החולים כי עובדי המוסד שולחים את הילד.

גולדי מרנס: אנחנו מביאים מתנדבים.

גולדי מרנס: זה דורש יותר מהצוות.

גולדי מרנס: כאשר ילד בא מהבית אנחנו רואים שההורה מתמצא בכל הבעיות של הילד.

גולדי מרנס: הוא יכול לפענח לנו את הבעיה כי רוב הילדים האלה לא יכולים לדבר.

גולדי מרנס: אנחנו לא יכולים בלי המשפחות.

גולדי מרנס: אנחנו רואים את הילד בשעת משבר.

גולדי מרנס: אז הילד לא רק נכה אלא גם חולה, גם מזדהם.

גולדי מרנס: ואילו המשפחות מטפלות בילד יום יום.

גולדי מרנס: הם הנשמה של כולנו.

מיכל גולן: אני מנהלת את השירותים לשיקום בקהילה.

מיכל גולן: אגף השיקום מטפל באנשים עם מוגבלות מוטורית, פיזית, אנשים עם מגבלה חושית, עיוורים, חירשים, לקויי ראייה, לקויי שמיעה, ועם הנמכה קוגניטיבית עד הרמה של פיגור.

מיכל גולן: הפיגור הוא האגף השכן לנו.

מיכל גולן: בשנים האחרונות אנחנו עושים את מה שאנחנו יכולים לעשות כדי להגביר את השירותים בקהילה ולהפחית את הנושא של מוסדות.

מיכל גולן: לאגף השיקום אין מוסדות לילדים.

מיכל גולן: יש מסגרות לבוגרים בקהילה למעט שתי דירות בקהילה לילדים עם נכויות מוטוריות.

מיכל גולן: אנחנו לא שבעי רצון מהמצב.

מיכל גולן: אנחנו שמחים שהתקבלה החלטה עקרונית עם האוצר כדי להמיר את מספר המכסות של המסגרות החיצוניות לטובת הקהילה כדי להגביר את התקציבים.

מיכל גולן: לפני 15 שנה מכיוון שכל הנושא של משפחות עם ילדים נכים, עם בוגרים נכים, ועם מספר נכים בבית עלתה לפתחנו.

מיכל גולן: אנחנו נותנים תקציב מינימאלי שהוא מביש, אני לא רוצה אפילו לומר את היקפו אבל לפני 15 שנה עמד לנגד עינינו העלות של אחזקת עובד זר שהיא בערך רבע ממה שזה היום ונתנו סכום של כסף באילוץ רק במשפחות שיש להן לפחות שני ילדים עם נכויות.

מיכל גולן: זה אלף שקל בסך הכול.

מיכל גולן: אנחנו לא עוסקים בגמלאות.

מיכל גולן: אנחנו עוסקים במתן שירותים.

מיכל גולן: זה נקרא טיפול אישי סיעודי.

מיכל גולן: זה אחד השירותים היחידים שניתנים באמצעות מתן כספי.

מיכל גולן: זה ניתן למשפחות שיש בהן שני נכים.

מיכל גולן: זאת אומרת הורה נכה עם ילד נכה, או נכה בוגר בודד בקהילה.

מיכל גולן: אנחנו מכירים מספר משפחות שיש בהן לדוגמה 3 או אפילו 4 ילדים עם דיסוטונומיה משפחתית שזו מחלה גנטית תורשתית ועוד ילדים.

מיכל גולן: אנחנו מקבלים מקרים עם נכה אחד אבל קשה מאוד ואנחנו לא יכולים לתת.

מיכל גולן: בערך 700 משפחות מקבלות את זה.

מיכל גולן: אנחנו מודעים שזה מעט מדי.

מיכל גולן: הסכום שניתן היום בוודאי לא מכסה את הצרכים.

מיכל גולן: ההיקף התקציבי שלנו הוא קטן מאוד.

מיכל גולן: הפניות הן באמצעות מחלקות לשירותים חברתיים ברשות המקומית.

מיכל גולן: אנחנו לא בודקים מבחן הכנסה אם כי זה עולה לדיון.

מיכל גולן: כי כשיש מעט תקציב והוא נגמר אנחנו ניתן עדיפות למשפחה עם יכולת כלכלית נמוכה יותר.

מיכל גולן: אנחנו נשמח אם זה ייכנס כחלק מהקצבה.

מיכל גולן: אנחנו נותנים את זה היום במשורה ומעט מאוד.

מיכל גולן: היינו שמחים מאוד שהסיוע הזה יינתן כחוק ולא בחסד באמצעות הקצבאות.

מיכל גולן: היום אנחנו מדברים על עשרות משפחות.

מיכל גולן: לא מעבר לזה.

אורי מקלב: הרושם הוא שישנם פה אנשים שלא ידעו בכלל על האפשרות הזו.

אורי מקלב: האם כל אלה שפנו קיבלו לפי קריטריונים שהצבתם?

מיכל גולן: הרחבנו את התקציב במידת האפשר.

מיכל גולן: היום יש 15 שפנו ולא קיבלו.

מיכל גולן: קשה לי להסתכל בעיניים להורה לילד עם נכות מאוד מאוד קשה שהוא מה לעשות, ילד אחד.

מיכל גולן: אז הם לא עונים על הקריטריונים.

זוהר גוילי: אני כן נהנתי מהקצבה הזו.

זוהר גוילי: אבל ההגדרה היא שאסור שהילד יהיה מוכר בשירות למפגר.

זוהר גוילי: אם יש לי שתי בנות שהן גם נכות וגם מפגרות באותו רגע אני צריכה להפסיק לקבל את אותו סיוע של 1100 שקלים.

זוהר גוילי: סיוע לעובדת זרה.

זוהר גוילי: וזה מגישים ברווחה אצל העובדת הסוציאלית שיודעת שיש לך עובד זר.

מיכל גולן: אין פה נציג של האגף לטיפול באדם המפגר שיכול לומר את הדברים אבל אני כן אומר שלעומתנו האגף לטיפול באדם המפגר עובד תחת חוק.

מיכל גולן: הנושא של חוק ומדינה מאוד רלוונטי לדיון כאן.

מיכל גולן: לצד היכולת המצומצמת שלו באגף לטיפול באדם המפגר יש הרבה מאוד שירותים שאין אותם באגף השיקום.

מיכל גולן: יש לנו שירותים נוספים בקהילה.

מיכל גולן: אנחנו נתקלים בכך שילדים עם נכויות מאוד מאוד מורכבות מתקשים לקבל אותם.

מיכל גולן: יש לנו מועדוניות, נופשונים בקיץ אבל חלק מהילדים עם נכויות קשות לא מתקבלים.

לימור לוריא: אני מנהלת אגף נכות, המוסד לביטוח לאומי.

לימור לוריא: אני כאימא לילדים בריאים אי אפשר שלא להתרגש ממה שהיה כאן היום.

לימור לוריא: אני רוצה לתת את המספרים כדי שנבין על מה אנחנו מדברים.

לימור לוריא: היום מקבלים 28 אלף ילדים גמלת ילד נכה.

לימור לוריא: הטיפול זה אחרי 10 שנים שזה שכב ולא היה לזה תקציב.

לימור לוריא: אני מקווה שבחודשים הקרובים יתווספו להיות זכאים לקצבת ילד נכה כ-2500 ילדים.

לימור לוריא: ילדים שלא היו להם שתי גפיים מתפקדות עד היום לא יכלו לקבל בהרבה מקרים.

לימור לוריא: זו הקבוצה שנלחמו עליה 10 שנים כדי להכניס אותם.

לימור לוריא: מדובר בקבוצה של ילדים שלא נכנסים לגמלת ילד נכה.

לימור לוריא: שיעורי הקצבה.

לימור לוריא: התכלית של גמלת ילד נכה אמורה להיות זהה לגמלת שירותים מיוחדים.

לימור לוריא: הסכומים הם כאלה.

לימור לוריא: גמלה בשיעור של 100% עומדת על 2014 שקלים.

לימור לוריא: 74% מהילדים שמקבלים גמלת ילד נכה מקבלים מאה אחוז ויותר.

לימור לוריא: 10% מהמשפחות יש להם שני ילדים נכים.

לימור לוריא: זה שיעור גבוה.

לימור לוריא: 24% מקבלים פחות ממאה אחוז גמלה.

לימור לוריא: זה 1010 שקלים.

לימור לוריא: בשירותים מיוחדים 105% זה 2120 שקלים.

לימור לוריא: הנכים הקשים במיוחד מקבלים 3533 שקלים, ללא תוספת של הקח"ן ונכות כללית.

לימור לוריא: גמלת ילד נכה וגמלת שר”מ עוד לפני הקצבה החודשית הנוספת ולפני נכות כללית שבוגרים זכאים לה עדיין אנחנו רואים את הפערים בין גמלת ילד נכה שעומדת על 2000 שקלים לעומת גמלה לשירותים מיוחדים ברמות הגבוהות שעומדת על 3000 שקלים ויותר.

לימור לוריא: וזה מדבר בעד עצמו.

הורה: ממה מורכבת גמלת ילד נכה?

לימור לוריא: יש להם קצבה לסידורים מיוחדים פלוס התוספת שעד לתיקון התקנות נע בין 20% תוספת לימודים ל-40% עד גיל 14 קיבלו בשיעור 20% ומגיל 14 עד 18 בשיעור 40% מהגמלה.

לימור לוריא: בעקבות תיקון תקנות אורנוי איחדו את השיעורים וכולם מקבלים מגיל 6 עד גיל 18 את תוספת הלימודים לשיעור אחיד של 20% ועל זה ההורים דיברו כאן שפחתה הגמלה למעשה.

לימור לוריא: ועדת אורנוי הגדילה את מספר הזכאים מ-28 אלף ל-31 אלף.

לימור לוריא: נכנסו קבוצות חדשות.

לימור לוריא: אין הקלה בקריטריונים למי שקיבל עד היום.

לימור לוריא: אני יודעת בדיוק על מה ההורים מדברים.

לימור לוריא: גם כשאני משווה את גמלת ילד נכה שעומדת על אלפיים שקלים לעומת שירותים מיוחדים שזה לאותה תכלית בדיוק זה לנכים הקשים במיוחד.

עילית שמואלי: החלוקה היא עד גיל 18.

עילית שמואלי: כאילו אמרו לי אם הילדה שלך תגיע לגיל 18 היא באחריות המדינה.

עילית שמואלי: אבל עד גיל 18 היא באחריות שלך אז תאכלי לחם ומים.

לימור לוריא: המוסד לביטוח לאומי הוא לא הגורם המחוקק במדינה.

לימור לוריא: נתנו את כל העלויות איך אפשר להעלות ולמי להעלות ואיך להעלות.

אורי מקלב: אסתר דומיניסיני לא נמצאת פה.

אורי מקלב: אני ישבתי איתה כשליח של הוועדה בעקבות ההנחה של החוק הגדלת השר”מ רוצים לקבל שר”מ גם עבור ילדים.

אורי מקלב: חתמו על זה עשרות חברי כנסת מכל המפלגות.

אורי מקלב: אמיר פרץ שנכנס חותם על החוק הזה כאישיות מכובדת.

אורי מקלב: היה לנו ויכוח עם הביטוח הלאומי האם מוצדקת העלאה של הגמלה.

אורי מקלב: על זה עוד לא הגענו להסכמה.

אורי מקלב: אבל הגענו להסכמה שצריך לחשוב על זה.

אורי מקלב: קיבלתי מכתב מאסתר דומיניסיני ב-22 לפברואר 2010 לפני 4 חודשים.

אורי מקלב: אני מצטט: "בהסתכלות רחבה ולאחר מחשבה נוספת לעניין גמלת ילד נכה אני סבורה כי ראוי יותר להשקיע מאמץ בגיוס תקציב נוסף לכלול בתנאי הזכאות לגמלה את אותן אוכלוסיות שאינן זכאיות לגמלה.

אורי מקלב: בתנאים הקיימים מדובר במשפחות לילדים נכים הנמצאות במצב קשה ואינן מקבלות כל סיוע מהמדינה.

אורי מקלב: אנחנו רוצים להרחיב שהם יקבלו משהו".

אורי מקלב: במשך שעתיים הצפנו כאן את הבעיות שמתמודדים איתן ההורים לילדים הנכים הקשים שנמצאים בתוך הזכאות ובתוך ההכרה.

אורי מקלב: אם הביטוח הלאומי רואה לנכון שצריכים להגדיל את הקצבה של ילד נכה אנחנו עשינו כבר כברת דרך.

לימור לוריא: את המכתב הזה הוציאה המנכ"לית שלי ערב תיקון תקנות אורנוי.

לימור לוריא: היה לנו עניין מאוד גדול להוסיף ילדים לקבוצת הזכאים.

לימור לוריא: סדרי העדיפויות והעלויות והתעדופים נעשים בכנסת על ידי המחוקק.

לימור לוריא: אנחנו נבצע כל מה שיידרש.

לימור לוריא: אנחנו מראים את הנתונים המדברים בפני עצמם.

לימור לוריא: כמה זו גמלת ילד נכה וכמה זו גמלת שר”מ.

לימור לוריא: אנחנו שומעים את ההורים ואנחנו חושבים שיש בדבריהם הרבה.

לימור לוריא: וזו עמדתנו.

אורי מקלב: הגיע הזמן שנשמע את משרד האוצר.

דב בארי: נאמרו פה היום בדיון הרבה דברים חשובים ואני מוכרח להגיד שלמדתי דברים שלא הכרתי עד היום בנושא של קצבת ילד נכה.

דב בארי: הוצגו דברים בנייר המפורט של המ.מ.מ.

דב בארי: צריך להבין דבר אחד לעניין גובה הקצבה.

דב בארי: להבדיל מנכים מבוגרים יש פה ילדים נכים שנמצאים במסגרות חינוכיות במהלך היום.

דב בארי: זו הסיבה להבדלים בגובה הקצבה.

דב בארי: צריך להביע פה הערכה רבה להורים שמתעקשים ונלחמים כדי לשמור על הילד במשפחה ולא לשים אותה בהשמה חוץ ביתית.

דב בארי: פה המדינה צריכה להיכנס יחד עם משרד הרווחה בשירותים תומכים לאותם אנשים על מנת לשמר את הילדים האלה בקהילה.

דב בארי: בשנים האחרונות ניתנה תוספת של 10 מיליון שקלים במשרד הרווחה באגף השיקום כדי לחזק את רשת הסיוע שהמדינה נותנת לאותם הורים במסגרות יומיות שאחרי בית ספר.

דב בארי: על זה צריך לשים את הדגש.

אורי מקלב: גם אם מחר ילדים נכים יקבלו את השר”מ שמגיע למבוגרים נכים זה עדיין לא מביא להם רווחה ועדיין לא מאפשר להורים לעבוד ולפרנס.

אורי מקלב: אנחנו מקווים שזה יוכל לשפר את המצב.

אורי מקלב: זה יהיה ההבדל בין חיים בלתי אפשריים לחיים של סבל.

אבנר עורקבי: האוצר מבין, הביטוח הלאומי מבין, שר הרווחה לא מבין.

אורי מקלב: חבר כנסת שמבין הרבה בגישור פערים עמיר פרץ בבקשה.

עמיר פרץ: תודה אדוני היושב ראש, הורים ומוזמנים.

עמיר פרץ: אנחנו צריכים להודיע לאוצר ולביטוח הלאומי שגם אם ועדת השרים לא תקיים דיון אנחנו נביא את זה למליאת הכנסת.

עמיר פרץ: אנחנו נהיה חברי הכנסת שמתייצבים.

עמיר פרץ: אני פונה לנציג האוצר.

עמיר פרץ: ההבדל בין מבוגר נכה שמקבל את הקצבה המלאה השר”מ שירותים מיוחדת, כותרת גדולה למעט כסף אבל זה גם משהו.

עמיר פרץ: מבוגר שמקבל את השר”מ אם יש לו ילד בריא בבית יש סיכוי שיצליח לטפל בילד שלו.

עמיר פרץ: הורה שיש לו ילד נכה לא מסוגל לטפל לא בילד ולא בעצמו.

עמיר פרץ: ברור לחלוטין שעניין השר”מ היה צריך להתגלגל באופן מיידי.

עמיר פרץ: זה פתרון אולי מהזולים ביותר לאוצר וכל הגורמים.

עמיר פרץ: חוויתי חוויות אישיות בליווי של משפחות כאלה.

עמיר פרץ: אם ההורים לא מקריבים מעצמם, עם כל הצוות שנמצא בבית ספר, הסיכויים של אותה מערכת תומכת הם סיכויים קטנים.

עמיר פרץ: אי אפשר לגלגל את הדבר יותר מצד לצד.

עמיר פרץ: גם הביטוח הלאומי רשאי ליזום חקיקה ולהביא הצעות.

עמיר פרץ: נכון שזה לא אחריות שלכם אבל אתם נמצאים בחזית, אתם אלה שפוגשים את ההורים.

עמיר פרץ: אתם כאילו הפנים של הרשעות הישראלית.

עמיר פרץ: שלא באשמתכם.

עמיר פרץ: הביטוח הלאומי צריך לבוא בהצעות מקצועיות.

עמיר פרץ: אני מציע לנציגי האוצר לשנות פאזה.

עמיר פרץ: הילדים האלה חריגים אבל הם לא חורגים לאלוהים.

עמיר פרץ: ופנייה לאוצר, לדבר על נושא כזה במושגים של 10 מיליון שקל זה לעג לרש.

עמיר פרץ: אנחנו מדברים על 27 אלף ילדים.

עמיר פרץ: זה לא תקציב של גם של 50 מיליון.

עמיר פרץ: צריך לתת להורים סיוע מסיבי.

עמיר פרץ: אין שום סיבה שנאמלל את האנשים האלה נוסף על הקשיים שהם מתמודדים איתם יום יום.

עמיר פרץ: אני מציע אדוני היושב ראש שתאמר לאנשים כאן שיעבירו מסר לוועדת השרים שאתה נותן להם חודש.

עמיר פרץ: שיחליטו נגד.

עמיר פרץ: אבל שיחליטו.

עמיר פרץ: שיבואו לנמק.

עמיר פרץ: אבל שנוכל להעלות את זה למליאה ולהצביע ולהתגייס כולנו.

משה רוטמן: תגובה לחבר הכנסת פרץ.

משה רוטמן: אנחנו בתור הורים נמצאים במלכוד.

משה רוטמן: כל הגמלה היא פחות משליש של עלות עובד זר.

משה רוטמן: החוק אומר לנו שחייבים להעסיק על פי חוק.

משה רוטמן: ואיפה התרופות והטיטולים.

משה רוטמן: אנחנו נמצאים באיזשהו כאוס, באבסורד שמונצח שנה אחר שנה.

אורי מקלב: יש פרדוקסים.

אורי מקלב: משפחה קשה שהיתה זכאית להנחה בארנונה ונולד להם ילד נכה ברגע שקיבל את גמלת הנכות מחשיבים את זה כהכנסה ועכשיו הוא נפלט ממקבלי ההנחה בארנונה.

אורי מקלב: אולי הוא יכול לקבל 25% הנחה במקום 90%.

אורי מקלב: קיבלנו כאן תגובות מאנשים שהקשיבו.

אורי מקלב: אומרת אישה מחבל לכיש.

אורי מקלב: היא מבקשת להודות לכל מי שדן באחד הדברים היותר חשובים בחברה הישראלית והיהודית שלנו.

אורי מקלב: עובד זר זה הכרחי.

אורי מקלב: שמשמיים יחזקו אתכם, הן ההורים שכך ברא השם את ילדיהם וכן לחברי כנסת וכל מי שנרתם לעזור.

אורי מקלב: אני רוצה לסכם.

אורי מקלב: הדברים מדברים בעד עצמם.

אורי מקלב: רושם עז נשאר לכל מי שהיה פה ושודר והועבר.

אורי מקלב: כל זה נעשה כרקע וכמצע לשדרג ולהעביר את לפסים אחרים לפעילות שלנו חברי הכנסת לאשר את החוק השר”מ להגדיל את הקצבה לילדים הנכים.

אורי מקלב: חובתנו המוסרית היא לשנות את מצב הדברים המחפיר.

אורי מקלב: אני קורא במשפט הסיכום לחברי כנסת ולממשלה להביא את דבר הבית הזה.

אורי מקלב: הקצבה לשר”מ הילדים מחויבת המציאות.

אורי מקלב: אנחנו דורשים מהממשלה לתמוך בחוק ולתקצב אותו ובכך לאפשר להורים לילדים הנכים לחיות חיים נורמטיביים עד כמה שניתן ולהחזירם למעגל העבודה בהוצאתם ממעגל העוני ומהמצב האישי והמשפחתי שהמדינה גוזרת על משפחות אלו.

אורי מקלב: תודה רבה לכם.