הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 18, פרוטוקול מספר 28, 2009-11-10 11:00

אורי מקלב: כפי שידוע, אנחנו חילקנו את הישיבה לשני נושאים ותיכף ניגע בהם.

אורי מקלב: אנחנו מדברים עכשיו על החלק הראשון, קביעת הגדרת נכויות אצל ילדים, גם לפני גיל 18.

אורי מקלב: אנחנו תיכף נרחיב, אבל אין ספק שהמוסד לביטוח לאומי זה לא עוד משרד ממשלתי.

אורי מקלב: גם בהיקפו, הוא מקיף בהגדרה את כל המדינה ובטיפול במאות אלפים, גם בחלק הזה שעוד נגיע אליו, חלק הפונים, אבל גם בחלק המטופלים, הוא צינור חיים למאות אלפים.

אורי מקלב: בשונה ממקומות אחרים שמטפלים גם בילדים חריגים, באנשים חריגים, שהם מטפלים בכלל ויש חריגים שאפשר לתת להם תשומת לב מיוחדת, ביטוח לאומי, במהותו, נותן לכולם.

אורי מקלב: הוא צריך לעבוד לפי קווים מנחים, לפי נהלים, מי נופל בהגדרה הזאת ומי נופל בהגדרה אחרת ואולי פחות נראה בציבור שהוא נותן יחס מיוחד...

אורי מקלב: הפניות בעניין הזה מתחלקות לשלושה חלקים, משלושה היבטים.

אורי מקלב: ההיבט הראשון – מדברים על היחס, על המקצועיות, על הזמינות, על היעילות, על הנגישות, על מתן השירות.

אורי מקלב: זה חלק נרחב מהפניות, עוד לפני המהות.

אורי מקלב: נדון בזה בחלק השני, שזאת כבר ישיבת מעקב בנושאים האלה.

אורי מקלב: הדבר השלישי, וזה החלק הראשון של הישיבה, זה הנושא של קביעת נכויות לצמיתות, או שינוי בהתנהלות ושינוי בנהלים שלא קשורים לחקיקה, אלא זה נובע מהרגלים ואם נעשה כך וכך זה יכול לגרום קשיים כאלה ואחרים.

אורי מקלב: זה לא תמיד תלוי בנו, ואנחנו רוצים להציף את הדברים האלה.

אורי מקלב: אני רק רוצה להגיד, בכותרת; אין ספק שאנחנו מתנהלים ואנחנו דנים עכשיו באוכלוסייה שמתמודדת הכי קשה עם הקשיים ביום יום.

אורי מקלב: בזה אין ספק.

אורי מקלב: כל קושי נוסף הוא קושי.

אורי מקלב: זה נשמע מאוד רע שהורים, כשכבר הכל בסדר, הם באים רק בתלונה על ביורוקרטיה, על טופסולוגיה, על התנהלות.

אורי מקלב: בסדר, צריך ללמוד את זה, אבל מה שעוברים הורים מהשלב הראשון שלהם, כי זה תמיד קורה בהתחלה, שהכל נופל בבת אחת, מהמצב שקרה ואחר כך כל ההתמודדויות ולימוד הנושא ואחרי זה אפילו נושא שנראה קטן, שהוא לא משהו, גם על זה יש לנו הרבה פניות ואני מרגיש את הלב בתוך הפניות האלה.

אורי מקלב: אנחנו צריכים לדעת שגם בחלק הזה אנחנו צריכים לתת את הדעת ולהקל עליהם.

אורי מקלב: זה לא בכדי, הדבר הזה.

אורי מקלב: קל וחומר בדברים הרבה יותר מהותיים, בדחיות, בתשובות שמתקבלות שלא מתאימות לפניות, בבניית האמון החזק בין המוסד לבין האזרח הפשוט.

אורי מקלב: למי שלא הבין, אני מרחיב.

אורי מקלב: כפי שידוע, ילד עד גיל 18 ו-3 חודשים לא מוגדר כנכה, הוריו יכולים לקבל גמלת נכות או גמלה רפואית, גמלת ילד נכה, שזה לימודים, עוד עזרה, אבל בסופו של דבר לא נקבעת נכות.

אורי מקלב: למה לא נקבעת?

אורי מקלב: יש לזה הרבה היבטים.

אורי מקלב: מדוע, מה התועלת?

אורי מקלב: בהמשך נדבר על זה.

אורי מקלב: אנחנו כאן בוועדה דנו, למשל, במס רכוש.

אורי מקלב: על ילד לא יכולים לקבל הקלות, על אף שכל הדירה שנקנתה נקנתה עבור ובגלל הילד הנכה, הוא לא יכול לקבל הקלה בלי שהוא נכה.

אורי מקלב: זה שהוא מקבל גמלה, זה עוד לא מזכה אותו.

אורי מקלב: יש נושאים של ארנונה, יש במינהל מקרקעי ישראל, יש מגוון שלם של נושאים שתלויים בהגדרה.

אורי מקלב: רק עכשיו, בנושא מס הבצורת, נתקלנו במצב שאי אפשר לקבל הנחה ומכסה נוספת לילד עד גיל 18, מכיוון שהגדרנו נכים ולא הגדרנו כאלה שמקבלים גמלה.

אורי מקלב: אבל בגלל שיתוף פעולה עם המנהלת הכללית, אנחנו מטפלים בזה והגשנו את תיקון החקיקה לכנסת והשבוע---

אורי מקלב: מעל גיל 67 אצל גברים, הוא כבר לא נכה, הוא מוכר לגמלה אחרת וגם את זה הורידו, וגם את הסיעודיים, כמו שאמרת.

אורי מקלב: אני הייתי בעיריית ירושלים הרבה שנים וישבתי מול פקידי הארנונה ואמרתי להם 'נכון, אתם עושים הכל, מחמירים ומבקשים ומוסיפים בנהלים, אבל תוסיפו גם על דחיות שלכם לאנשים שמגיע להם ואתם לא נותנים להם'.

אורי מקלב: זו אותה עבירה.

אורי מקלב: אם אתה לוקח ממישהו משהו שמגיע לו, זה נמצא על אותו בסיס של איסור.

אורי מקלב: אנחנו נתחיל מיד, כפי שנהוג, קודם כל בפונים ואחרי זה אנחנו ניתן לרשויות לענות.

אורי מקלב: גם אם היו כמה דברים שאמרתי שלא מצאו חן בעיניכם, אז---

דפנה אזרזר: אני לא אומרת לא לקרוא בכלל, וזה גם לדעתי לא יהיה הוגן, אבל אני כן חושבת שהמינימום הוא פעם בשמונה, תשע שנים לקרוא לילד, ולא לטרטר את ההורים.

דפנה אזרזר: במידה והמוסד רוצה להתעדכן, תמיד אפשר לבקש מסמכים רפואיים, אבל לא צריך לטרטר את הילדים לוועדות.

יצחק הנאו: תודה רבה.

יצחק הנאו: אני אציג את עצמי קודם.

יצחק הנאו: אני אבא לשני ילדים נכים, האחד זכרונו לברכה, השני כיום.

יצחק הנאו: אני עברתי, מטבע הדברים, כמה פעמים ועדות בביטוח הלאומי, גם בנכות, גם בניידות, ואני חושב שיש בהחלט כמה דברים שאנחנו נתקלים בהם שאפשר לשפר.

יצחק הנאו: אני חייב לומר משפט אחד.

יצחק הנאו: אני מכיר את ביטוח לאומי מפן אחר, מפן חיובי.

יצחק הנאו: עשיתי בעבודה שאני עובד בה פרויקט משותף עם ביטוח לאומי בקשר למקווה טהרה של נכות, בשיתוף פעולה יוצא מן הכלל, עם מר שמואל ויינגלס ועוד כמה אנשים.

יצחק הנאו: זה באמת פן אחר, אבל בנושא של נכות בילדים אני חושב שהדברים שונים.

יצחק הנאו: אני חושב שזו התנהלות שהיא שערורייתית, כי אני יכול לומר מהרבה מאוד מקרים שאני מכיר שלרוב ההורים אין את הכח והזמן להתמודד עם ביורוקרטיה מהסוג הזה.

יצחק הנאו: הרבה מאוד אנשים מתייאשים מראש, הם עסוקים בלטפל בילד חולה, כל הבית שלהם נראה אחרת, לא מדבר על הפגיעה בפרנסה, והם לא רגילים לבירוקרטיה.

יצחק הנאו: אני כן רגיל לבירוקרטיה ממקום העבודה, אבל לא כל אחד מסוגל לזה ואני אומר את זה מהיכרות של הרבה מאוד מקרים.

אורי מקלב: אם אתה יכול בשניים-שלושה משפטים מה זה נקרא בירוקרטיה, מה זה נקרא ועדות.

אורי מקלב: אז עכשיו אתה מדבר לא רק כאבא.

אורי מקלב: מטבע הדברים באו אליך אנשים להיעזר.

שלומית אבינח: מה הבקשות העיקריות?

אורי מקלב: יש לכם עוד מפגש עם הביטוח הלאומי חוץ מבזמן הוועדות?

אורי מקלב: הורה לילד נכה, יש לו עוד מפגשים עם ביטוח לאומי?

יצחק הנאו: אני יכול בעיקר לומר על זמן שלוקח לקבל אחרי זה החלטות, אבל מעבר לזה.

יצחק הנאו: ..

יצחק הנאו: הרי מי שמקבל את הקצבה הוא מקבל ומקבל אותה בזמן ובזה אין בכלל ספק, ביטוח לאומי משלם קצבאות בזמן, אבל עיקר ההתמודדות היא בוועדות.

אורי מקלב: אנחנו באמת נרצה שתעביר לנו דברים.

אורי מקלב: תודה רבה בשלב הזה.

אורי מקלב: אני מבין שהנושא של ניידות זה לא הנושא.

רונית שלו: לא מספיק המכה שאני קיבלתי, הלא לא בחרתי.

רונית שלו: ..

רונית שלו: פה מדינת ישראל נלחמה או עזרה לי, ואני צריכה להוקיר לה אלף אלפי תודות שנתנה לי את הזכות להביא ילד לעולם.

רונית שלו: בזכות המדינה אני עברתי טיפולי הפריה, מאוד קשים, וקיבלתי את הילד הזה במתנה.

רונית שלו: רצה הקדוש ברוך הוא ורצו בית החולים, ואני מדגישה, רצה בית החולים, ונלחם על חייו של בני והבן שלי חי.

רונית שלו: עכשיו כשהבן שלי חי ונושם, ולצערי לא כל כך בועט ויושב על כיסא גלגלים, אומרים לי 'את יודעת מה?

רונית שלו: עכשיו את, עם כל מה שקיבלת, עזרנו לך להביא ילד לעולם, נלחמנו על החיים שלו, עכשיו לכי ותתמודדי איתו', ומה זה אומר תתמודדי?

רונית שלו: דרך אגב, גם אני מקבלת הרבה פניות, אני גם חברה עם ענבל בפורום בית איזי שפירא.

רונית שלו: ההתמודדות היא קשה ואני לא יודעת לתאר לך כמה זה.

רונית שלו: ..

רונית שלו: תהיה לכם פחות עבודה, תהיו קצת יותר מקצועיים.

אורי מקלב: מר דרקסלר רוצה להציף עוד בעיה שקשורה לעניין הזה.

אילן גילאון: זו פנייה שאתה צריך להפנות למחוקק דווקא, במקרה הזה.

אורי מקלב: בבקשה, דר' ויינטראוב.

אורי מקלב: נענית מיד ואני מבין שאתה גם דרבנת בנושא הזה.

קריאה: לטעמי גם בזה הוא לא הכיר, למיטב ידיעתי.

מיכאל ויינטראוב: אני כאן רק בתוקף תפקידי כאונקולוג ילדים ולכן אני יכול לדבר רק על התחום הספציפי הזה.

אורי מקלב: ואתה אומר שזה בעצם מקיף את כל הילדים, ואתה רואה את זה---

מיכאל ויינטראוב: כל הילדים שמאובחנים עם מחלות ממאירות, יש ספקטרום ואם יוחלט להביא את זה לניסוח משפטי, אז יהיה צורך לנסות לקבוע קריטריונים לפי האבחנה וסוג הטיפול והדברים האלה קיימים ממילא בתקנות של ביטוח לאומי לעניין קצבת נכות.

מיכאל ויינטראוב: במקרה, בלי קשר לדיון הזה, אני כבר עושה 14 שנים ועדות נכות ילדים בביטוח לאומי בסניף ירושלים, אז אני מכיר קצת את התחום ואין לי ספק שגם נכויות אחרות בילדים דינן דומה.

מיכאל ויינטראוב: אין ספק שפגים תקופה ממושכת, ההורים לא מתפרנסים.

מיכאל ויינטראוב: יש טווח גדול.

מיכאל ויינטראוב: בגלל שאני מומחה לאונקולוגיה אז אני מעדיף לדבר רק על התחום הזה, אבל אין לי ספק שאם מדינת ישראל הכירה בצורך הזה אצל בן הזוג, אז אצל הילד היא צריכה להכיר בזה על אחת כמה וכמה וזה בערך מספר הילדים בשנה.

צבי יעקבזון: משפט אחד קצר.

צבי יעקבזון: אני מנהל סיעת ש"ס בכנסת ומגיע לפה כמייצג את הסיעה כולה כאיש אחד במקרה הזה של הנכים.

צבי יעקבזון: אני חייב להעיר בקשר לדר' ויינטראוב שמדבר בשקט ובצניעות.

צבי יעקבזון: הוא אדם שחי את הילדים האלה, אני מבקר במחלקה הזו 20 שנה, מהתקופה של יעל, אז עשיתי את ההיכרות הראשונה.

צבי יעקבזון: ההורים, יעל וצבי, גרו בבית החולים אולי שלוש שנים.

צבי יעקבזון: צבי עזב את ידיעות אחרונות, יעל עזבה את הכנסת, דר' ויינטראוב הוא לא רק המומחה מספר אחד אולי בארץ לאונקולוגיית ילדים, אלא חי את ה...

צבי יעקבזון: אני אומר לך שזה מעבר למה שאמר דר' ויינטראוב ומה ששמעת ממר דרקסלר, גם בשם 11 חברי כנסת, אומרים לך את זה פה, בחדר המדמם הזה.

צבי יעקבזון: קחי את זה וזה יהיה לזכות עדי עד.

אורי מקלב: את דברי הסיכום שלי בנושא הזה כבר צביקה אמר, אז אני בזה---

אורי מקלב: כמה זמן צריך להמתין לבדיקת ברא?

הדס לביא: זו פרוצדורה, זה קבלת טופס 17, ויש תורים.

שמואל מרון: כמה פעמים היא עשתה את בדיקת ברא?

מריו סקולבסקי: מדובר פה במקרה גבולי, בגלל זה היא נדרשת לעשות בדיקה---

הניה מרמורשטיין: אנחנו נמצאים בכנסת.

הניה מרמורשטיין: בוועדת העבודה והרווחה מונחות תקנות שמבקשות לאשר כבר עשר שנים גמלת נכות גם לילדים שיש להם ירידת שמיעה של 40 דציבלים ומשתמשים במכשיר שמיעה.

הניה מרמורשטיין: אם התקנה תעבור, אז אותם אנשים שמרגישים שהיום אנחנו בודקים אותם בבדיקות יתר, אולי ירגישו טוב יותר, כי באמת ההגדרה תשתנה.

הניה מרמורשטיין: אני מאוד מבקשת מכל מי שיכול לסייע לעזור לנו---

אורי מקלב: רבותיי, נעבור לדר' שמואל מירון.

שמואל מירון: קודם כל יש מספיק עובדות, וגם אדוני היושב ראש אמר את זה, רפואיות וביולוגיות, במיוחד מחקרים של חמש-עשר השנים האחרונות, שאוטיזם הוא לקות צמיתה, נקודה, ו-10,000 סימני קריאה מאחורי זה.

שמואל מירון: אני לא מכיר אף ילד אוטיסט שהחלים.

שמואל מירון: לעומת זאת אני יודע על הרבה פניות שהתקבלו בארבע השנים האחרונות מהורים לילדים אוטיסטים שעברו את כל הטרטורים ששמעת, וזה הוביל לזה שלא היתה בררה, אלו"ט הגישה בג"צ נגד הביטוח הלאומי וזכתה בו.

שמואל מירון: יש הידברות, זה פתר חלק מהבעיות, אבל אני רוצה לשאול אותך, אדוני היושב ראש, יש כאן מסלול שמדבר על נהלים ולא על שינוי חוק, האם אותם נהלים שגורמים לכל הטרטורים והעיוותים האלה וכאבי הנפש המיותרים להורים ולילדים, האם יש לביטוח הלאומי, אחרי שהוא שומע בישיבה הזאת ואם תצטרך, עוד אחת, אפשרות מעשית לשנות אותם ולשפר אותם?

שמואל מירון: אני מבקש מגברתי המנהלת הכללית תשובה לשאלה הזאת, כי יכול להיות שאם תהיה קצת יותר מקצועיות, יבואו נציגים מעמותות שונות.

שמואל מירון: ..

שמואל מירון: אני באופן אישי מוכן לתת את הטלפון שלי ואת הזמן הפנוי שלי ולצרף עוד רופא או שניים, קולגות שלי שיש להם ניסיון באוטיזם, תורם מזמני החופשי לביטוח הלאומי כדי לקדם את הנושא הזה.

שמואל מירון: ברגע שאנחנו נכללים באותה קטגוריה של הזכאות לגמלה, ואז אין לי מושג למה לפעמים אפשר לקרוא לילד אחד פעם אחרי חצי שנה, זה קורה במיוחד עם הצעירים, ששם זה הכי קשה.

שמואל מירון: .. ישבה איזה ועדה, יחד עם הביטוח הלאומי, היושב ראש שטיינברג, וקבעה שבעצם עם נציגים של הביטוח הלאומי שעד גיל---

קריאה: לא, היא ממש לא, לא באוטיזם.

רויטל כהן: נתתי לרופאה ביד את המכתב, כאילו לא נתתי לה, היא המשיכה לדבר עליו בגוף שלישי, לידו, ילד עם תסמונת אספרגר, מאוד מבין.

רויטל כהן: כשאמרתי לה שאני לא מוכנה לדבר עליו בגוף שלישי לידו, היא הסכימה שהוא ייצא עם אבא שלו, ואני לא מבינה למה הבאתי אותו, אבל התעקשו שאני אביא אותו.

רויטל כהן: מעבר לזה, מאחר ואני צריכה גם להגיע עם אבחונים, כל אבחון כזה אצל רופא שאתם מוכנים להכיר בו, עולה לי 2,500 שקל.

רויטל כהן: אני צריכה להביא שני אבחונים, גם פסיכולוג וגם פסיכיאטר או רופא התפתחותי.

רויטל כהן: זאת אומרת ה-2,100 שקל שאני מקבלת נבלעו לי לשלושה חודשים רק מלהביא לכם מסמכים, בתוך זה גם ימי עבודה שלנו.

רויטל כהן: ועוד משהו שמאוד חשוב לי להגיד, פה אולי יש הסכמה שאוטיזם זה נכות קבועה, צמיתה, כי זה שינוי נוירולוגי שלא יכול להשתנות, זה שינוי בגנים של הילד שאני לא יכולה לשנות אותם.

רויטל כהן: בשיחה שאני ניהלתי עם גב' אוגניה ישראלי בטלפון, לפני שנה וחצי, היא אמרה לי 'אבל אנחנו יודעים שילדים בגילאי 7 ו-8 יכולים להחלים מאוטיזם'.

רויטל כהן: אני רוצה שתראו לי את המחקר שהבן שלי יכול להחלים מאוטיזם, הוא בן 6 ואם זה קורה בגיל 7, 8, אז אני יכולה לנוח, כי אני לפני שלוש שנים הפסקתי לעבוד.

רויטל כהן: אם אני צריכה לקחת אותו לטיפולים בבוקר וצריכה לקחת אותו לטיפולים בצהריים, כי הוא ילד משולב, זה אומר שאף מעסיק לא מוכן להעסיק אותי בין 9 ל-12.

רויטל כהן: אני עורכת דין, אני מתכנתת, אני ראש צוות בדיקות תוכנה ואני כבר שלוש שנים לא עובדת.

רויטל כהן: המדינה קיבלה ממני מס הכנסה כל כך גבוה שחבל על ההפסד שלכם.

23631: יכול להיות שיש ילדים שאובחנו בגיל מאוד מאוד צעיר והאבחנה לא מגובשת ובמצב שהאבחנה לא מגובשת, באמת יש מקום לשוב ולבדוק את העניין.

23631: שנה אחרי, שנתיים אחרי, לבדוק חצי שנה אחרי?

23631: אני לא בטוחה עד כמה זה אפקטיבי.

23631: זאת אומרת הם לא נתנו להורים זמן לעכל את האבחנה הראשונה והם מיד דורשים מהם אבחנה נוספת.

23631: אז אני ממש לא חושבת שזה אפקטיבי.

23631: אני מבקשת גם בהזדמנות הזאת, הורים לפעמים מקבלים תשובות שליליות.

23631: כדי לדעת האם התשובה השלילית היא בדין, בצדק, צריך לדעת מה כתבה הוועדה, אז אני מבקשת בהזדמנות הזאת מהמוסד לביטוח לאומי---

23631: אדוני היושב ראש, אני מאמינה שיש הנחיה בביטוח לאומי לתת פרוטוקולים, אבל אין פרוטוקולים.

אורי מקלב: אני שומע שיש פעמים שכן מקבלים פרוטוקולים, אז מדברים על כאלה שלא מקבלים.

אוגניה ישראלי: חמישה מקרים בשנה.

23631: זה לא נכון, אין חמישה מקרים בשנה.

23631: זה ממש לא נכון.

23631: מאיפה הם הביאו את החמישה מקרים בשנה?

קריאה: זה לא נכון.

אורי מקלב: גב' דומיניסני, עכשיו רשות הדיבור שלך.

אסתר דומיניסני: אבל אני רוצה להתחיל באמירה אחת.

אסתר דומיניסני: ישב פה דר' ויינטראוב מהדסה והוא אמר כדרך אגב שהוא יושב בוועדות הרפואיות שלנו, של ילד נכה.

אסתר דומיניסני: אז קודם כל אני רוצה לתת לציבור להבין שכל הרופאים שיושבים בוועדות הרפואיות, ועדות הערר של הביטוח הלאומי, הם רופאים, מנהלי מחלקות ורופאים מקצועיים, בכירים ביותר.

אסתר דומיניסני: אז קודם כל אני רוצה שיידעו כולם, כי גם פה הרבה פעמים יש איזה הרגשה שאנחנו שולחים רופאים מרושעים, איומים, שחיפשנו אותם במיוחד כדי להושיב אותם בוועדות הרפואיות.

אסתר דומיניסני: לגופו של עניין אני רוצה לומר חד משמעית שאלה רופאים מומחים שהם לא רופאי המוסד לביטוח לאומי, רופאים שיושבים בוועדות האלה וקובעים על סמך שיקול דעתם הרפואי.

אסתר דומיניסני: לעניין של ה-22 שניות שהוזכרו פה.

אסתר דומיניסני: הנושא הזה עלה כבר שנים קודם.

אסתר דומיניסני: נקבעה הנחיה מאוד ברורה שרופא מותר לו לקבל וצריך להקדיש לפחות רבע שעה בוועדה והוועדות בנויות ככה שמותר לדון רק בארבעה תיקים.

אסתר דומיניסני: כשיש תיקים מורכבים, מראש אנחנו קובעים שלאותה ועדה מותר לדון רק בשני תיקים או בשלושה תיקים כדי לא להגיע באמת למצב שהוזכר פה, שאנשים היו עובדים בקבלנות ולא היו מקשיבים באמת לפונים.

אסתר דומיניסני: אני אישית כל רבעון בודקת דוח פניות הציבור, רוצה לראות מאיזה סיבות יש פניות ציבור, איפה התלונות, כדי לעשות פעולות מתקנות.

אסתר דומיניסני: אמר היושב ראש קודם נכון, אנחנו מערכת ענקית, עם 10 מיליון פניות בשנה ואינטראקציות עם הציבור.

אסתר דומיניסני: יש מערכת במדינת ישראל שחפה משגיאות?

אסתר דומיניסני: נכון שאנחנו גוף מאוד רגיש וצריכים להיות רגישים יותר אולי מגופים אחרים.

אסתר דומיניסני: זה משהו באופן כללי.

אסתר דומיניסני: בכל העולם ההחלטות הן לא קבועות.

אסתר דומיניסני: הרפואה משתנה, הטיפול התרופתי משתנה, מחלה שהיתה בעבר מחלה לפעמים היא לא מחלה, נולדות מחלות חדשות.

אסתר דומיניסני: תרשו לי, הנושא של הרפואה הוא דינמי, הוא לא תמיד סטטי, אז נכון שאני גם מתקוממת כנגד ההחלטות והוועדות שבהן ברור על פניו, אם אדם הוא קטוע רגל או קטוע יד, או פיגור שכלי עמוק, הרי אין סיכוי שמשהו ישתנה---

קריאה: לא, לא נכון.

רויטל כהן: תראי לי את המסמכים האלה שמראים החלמה מאוטיזם.

קריאה: לא נכון.

אורי מקלב: סליחה, אני רוצה לשאול שאלה אחרת.

אורי מקלב: אני שואל האם באמת יש מצב בביטוח לאומי, סוג של נכויות שלא מזמינים אף פעם יותר.

אורי מקלב: יש אנשים אומרים שאם יש השתנות ברפואה, אז האם זה דווקא אצל הילדים.

אורי מקלב: מגיל 18 אנחנו כבר כן קובעים---

אורי מקלב: אבל אנחנו מדברים על אלה שבגיל 18 כן מקבלים, למה הם לא מקבלים בגיל---

אסתר דומיניסני: זה לגבי הנושא של קבוע/זמני.

אסתר דומיניסני: אני אומרת שוב, אנחנו עושים עכשיו בדיקה מאוד יסודית על כל נושא הוועדות הרפואיות, גם של ילדים וגם של מבוגרים, כדי לשפר את התהליכים, לקצר את זמני ההמתנה, כי אתם לא העליתם, אמנם בילד נכה בדרך כלל אין כל כך עיכובים, אבל בוועדות למבוגרים זה לוקח הרבה זמן וצריך להמתין והחלטות לוקחות הרבה זמן ואני אומרת שוב, זו אחריות שלי לתקן את הדברים האלה בנושא הזה.

אסתר דומיניסני: נכון שוועדת אור-נוי גמרה את עבודתה, רק לפני שבוע היתה ישיבה עם פרופ' אור-נוי עם הגורמים המקצועיים במוסד כדי לבדוק שהוא יסתכל עוד פעם ואם יש משהו שהוא חושב שראוי לשינוי או לתיקון, לאור ההתרחשויות בתחום הרפואה.

אסתר דומיניסני: אז אני לא יודעת אם אנחנו שקטנו על השמרים, אני יודעת שאחד הנושאים שצרמו לי עם כניסתי לתפקיד שספר הליקויים איננו מעודכן ונעשית עבודה גדולה כדי לתקן אותו.

חגי יואב: גם קצבת ילד נכה צריכה להיות קצבה משפחתית.

חגי יואב: זו בדיוק הנקודה.

אסתר דומיניסני: חבר'ה, תראו, הביטוח הלאומי כולם לא מבינים כלום, לא הרופאים, לא ההנהלה, רק הציבור מבין.

אסתר דומיניסני: דקה, אני עכשיו מציגה את זה בלשון העם כדי לא להיכנס לדקויות, יש שם הרבה החלטות של פרופ' שטיינברג, אנשי הביטוח הלאומי היו שותפים מלאים לוועדה הזאת ואימצו אותה, לא היה צורך להמשיך בבג"צ כי אנחנו אימצנו במלואן את המלצות ועדת שטיינברג.

אורי מקלב: סליחה, באמת.

אסתר דומיניסני: אני מבינה שיש הרבה כעסים, אבל יש איזה גוף---

אסתר דומיניסני: בנושא של טפסים.

אסתר דומיניסני: כן, יש קצת ביורוקרטיה, צריך למלא טופס.

אסתר דומיניסני: קשה לנו לדון בתביעות אם לא ברור מה תובעים ומה רוצים.

אסתר דומיניסני: יש לנו אנשים שיכולים לסייע בעניין הזה.

אסתר דומיניסני: אדם מגיש פעם בחייו טופס, אז כן, הוא צריך למלא אותו כי אנחנו צריכים לדעת הרבה פרטים שלפעמים אם הם לא ממולאים זה גם לרעת המבוטח.

אסתר דומיניסני: הוא לא ממלא את כל הפרטים, אחר כך שכחו דברים, הוא אומר 'אבל לא ידעתי' וכולי.

אסתר דומיניסני: לכן המילוי של הטופס הוא לא הטרגדיה הכי גדולה.

אסתר דומיניסני: אני מסכימה שחלק מהדברים שעלו פה, של הוועדות החוזרות והמתח הנפשי, אלה הדברים החשובים.

אסתר דומיניסני: מילוי טופס של שלושה דפים פעם, זה הדבר?

אסתר דומיניסני: זה באמת הדבר השולי.

אסתר דומיניסני: כן, יש ביורוקרטיה.

אורי מקלב: אבל כנראה שקבלת הקהל היא כנראה לא זמינה, או ש---

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: עם זאת יש לי כמה שאלות.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני בטוחה שאת הולכת, כמו שאת אומרת, לעשות תיקונים וכולי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: למה, עד שאת לא מסיימת את ספר הליקויים, לא לשלוח מכתבים לכל אותם אנשים שאמורים להגיע לבדיקות נוספות, שאתם נותנים קודם כל מהיום ביטול הזמנות להגיע לבדיקות, כי את עכשיו בודקת את ספר הליקויים.

אורי מקלב: את מתכוונת לצמצם בחצי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: קודם כל, אני בעצמי עם נכות.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני אומרת פה בריש גלי שיש לי נכות ונכות לא פשוטה ומעולם לא ביקשתי אף פעם בביטוח לאומי שום דבר כי אני לא רוצה לעבור את ההשפלות האלה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: ברוך ה', אני מסוגלת לעבוד, אני אפילו חברת כנסת היום והלוואי שכולם היו במצב שלי.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני מניחה שההורים שנמצאים פה הם לא במצב שלי, אלה מקרים מאוד מאוד קשים ואני בטוחה, ראיתי את הפנים שלך, שאת נקרעת מבפנים כשאת שומעת את הדברים האלה.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: את צריכה עזרה מאיתנו?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אנחנו נעשה את זה, לבטל לאנשים האלה את ההגעה הפשוט מרושעת, וסליחה, זה לא קשור אלייך, לבדיקות האלה עוד פעם ועוד פעם.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: דבר שני, אותן הוועדות הרפואיות, מה שלי נורא קשה להבין, ואני שומעת את זה המון, זה מוזר, יש לי גם אחות נכה שיש לה בעיה ברגל, ואני יודעת בדיוק מה היא עוברת.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אותן הוועדות הרפואיות, אם המדינה דורשת, למה ההורים צריכים לשלם על הבדיקות האלה?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: עוד פעם, את צריכה עזרה מאיתנו?

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: תגידי, סליחה, אנחנו נהיה שם בשבילך.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: מדוע הורים צריכים לשלם על הבדיקות 2,000 שקל, כשהיא קיבלה את הקצבה של 2,000 שקל, כפי שהיא אומרת.

אסתר דומיניסני: אין צורך לשלם שום דבר.

אסתר דומיניסני: אני אתייחס.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: אני אומרת לך עוד פעם, אסתר, אני יודעת מה את עוברת, אני אומרת לך, את התפקיד שלך אני לא הייתי לוקחת בחיים.

יוליה שמאלוב-ברקוביץ: חד משמעית.

אילן גילאון: יאנוש קורצ'אק, הוא היה היהודי הכי חשוב במאה הקודמת, שאלו אותו מה זה ילדים, אז הוא אמר שילדים זה כמו אנשים מבוגרים רק שהם יותר נמוכים.

אילן גילאון: אני רוצה לעשות פרפרזה על המשפט הזה של יאנוש קורצ'אק ולהגיד מה זה ילדים שהם ילדים מוגבלים.

אילן גילאון: ילדים שהם ילדים מוגבלים הם גם יותר נמוכים, כמו המבוגרים, אבל הם גם יותר איטיים ולכן זה המבחן הראשון של חברה.

אילן גילאון: כמו שהיא מטפלת בהם, כך היא מטפלת בכל השאר.

אילן גילאון: אני, בניגוד לך, עברתי ועדות רפואיות.

אילן גילאון: יש לי גם נכות, עברתי ועדות רפואיות, עברתי את ההשפלה של ועדה רפואית, כדי להכיר את הדברים באמת לפני ולפנים.

אילן גילאון: כאשר את אומרת שיש 300,000 ועדות רפואיות בשנה, זה כבר מעיד על עצמו, זה אומר שזה מספר מוגזם פר האוכלוסייה שכאן אנחנו נמצאים.

אילן גילאון: יכול להיות שהדבר הנכון לעשותו, קודם כל, זה לראות מה היא נכות צמיתה.

אילן גילאון: להגדיר פעם אחת מה היא נכות צמיתה לילד, למבוגר, דבר שאיננו משתנה, ואני אלך על העניין של הפרס.

אילן גילאון: אני גם חושב שאם מישהו יחלים מזה, אז גם בא המשיח, וזה בסדר גמור, אני כבר מזמן מחכה לזה, או שמה אכפת לנו, אנחנו נשלם על דבר כזה.

אילן גילאון: אם אנחנו נוציא חטיבה שלמה של האנשים האלה מתוך הגלגול הזה, ואני יודע שלך יש מוכנות, חבר'ה, קורים דברים בביטוח הלאומי.

אילן גילאון: ..

אילן גילאון: אני אחד מאלה שכל החיים אמרתי שהביטוח הלאומי לא יודע את זהותו המינית, הוא 60 שנה עוד לא יצא מהארון; הוא לא יודע אם הוא ביטוח או הוא מס.

אילן גילאון: המסלול השני הוא המסלול שלנו, כאנשים, כבני אדם.

אילן גילאון: אפשר לחוקק את כל החוקים בעולם, חוץ מחוק אחד, החוק שאנשים יהיו בני אדם, זה אנחנו לא יכולים לחוקק.

אילן גילאון: בני אדם הם אותם אלה שכאשר אנחנו שליחי ציבור, כל שנייה אנחנו צריכים לחשוב איך יותר קל, איך יותר עצמאי, איך בן אדם מגיע ללא מגע אדם.

אילן גילאון: אני עוסק בנגישות, בפרינציפ של הנגישות, שזה כל הדברים בחיים, כל זה זה נגישות שלנו, איך אנשים יכולים לעשות את זה באופן עצמאי, מכובד, וללא מגע כח חיצוני, ככל שאנחנו יכולים.

אילן גילאון: זה התפקיד של שנינו ביחד.

אילן גילאון: אני חושב שיש כאן מפגש שיכול להיות מפגש מכונן אם הכוונות יהיו טובות, כי על החקיקה אנחנו יכולים להחליט, אין שום בעיה, היישומים שלה הם מאוד בעייתיים.

אילן גילאון: הדבר השני, אני לגמרי איתך, חבר הכנסת מקלב, בעניין של אנשים שמרמים את הביטוח הלאומי.

אילן גילאון: צריך לתפוס אותם, אבל צריך להבין שעדיין יש יותר אנשים שנפגעים על ידי הביטוח הלאומי מאשר אנשים שפוגעים בביטוח הלאומי, כתוצאה מאי יציאה של מידע החוצה.

אילן גילאון: ..

אילן גילאון: אני נורא שמח שאת אומרת לי 75 פרסים.

אילן גילאון: אסתר, אני מתקשה לקרוא את הטופס של הביטוח הלאומי, גמרתי תיכון, כמעט אוניברסיטה, ואני מתקשה.

אילן גילאון: זה הדבר הראשון שצריך לעשות אותו.

אילן גילאון: נגישות זה הדבר הזה שאתה תרדוף את המבוטח שלך.

אילן גילאון: יש לך מבוטח, אתם ביטוח, אתם לא מס, ואני צריך לרדוף את המבוטח שלי כמו חברת ביטוח אישית שלו, כי זה ביטוח לאומי, אני הלאום, אתם הביטוח, אתם צריכים לבטח אותי מול האוצר.

שלמה מולה: יחד עם זה, הביטוח הלאומי כביטוח לאומי חייב לעבור רפורמה משמעותית מאוד.

שלמה מולה: אני רוצה דווקא למקד את הדברים בשתי סוגיות.

שלמה מולה: אני זוכר שלמשל יש ועדות רפואיות, או התייחסויות או חוקים שעוד חוקקו בשנות החמישים, 51', 52', שלא השתנו כהוא זה.

שלמה מולה: מה לעשות, המדינה עברה שינויים משמעותיים, גם פניה של המדינה, גם היכולות של המדינה, גם הטכנולוגיות שבהם אנחנו נמצאים.

שלמה מולה: עברנו שינויים מאוד משמעותיים, לא בטוח שהחקיקה השתנתה בהתאם למצב שבו אנחנו נמצאים ולכן יש יותר מדי ועדות רפואיות ויש יותר מדי טפסים ויותר מדי ויותר מדי ויותר מדי, לכן אני באמת חושב ושמעתי גם את השר הרצוג והוא אמר 'אנחנו עברנו באמת רפורמה בוועדות רפואיות, בהתייחסויות, בסוגי מחלות, בהגדרות', אני כרגע לא מדבר כרגע על קביעת נכויות של ילדים, אני מדבר על נכויות בכלל וכן הלאה וכן הלאה.

שלמה מולה: אני חושב שהסיפור של הוועדות הרפואיות מוציא אותנו מדעתנו, בוודאי ובוודאי על אחת כמה וכמה כשאנחנו מדברים על ילדים נכים קשה מאוד, שהלוואי והילד היה קם על רגליו והולך וההורה בא ואומר שאין לו נכות.

שלמה מולה: את אמרת שבעניין הזה יש לכם התייחסויות ממוקדות, אתם צריכים לקבוע לוחות זמנים, לנסות להפחית באמת את ההגעה לוועדות הרפואיות כל שנה וחצי, כל שנתיים.

שלמה מולה: תראו מה שקורה, זה מן מעגל כזה, למשפחה יש ילד נכה והם צריכים לעבור את כל הטרטורים כל הזמן, להפסיק עבודה ולחפש פתרון וכן הלאה, גם העלות הכלכלית, גם הזמן, גם המשבר הפסיכולוגי, גם הילד וגם המשפחה עוברת.

שלמה מולה: גם אם המדינה בכל זאת בצורה מסוימת מנוצלת, אפילו על ידי כאלה שמנצלים אותה, אנחנו צריכים לאפשר לכם להכות בהם בצורה משמעותית, אבל אתם חייבים להיות יותר פתוחים בנגישות.

שלמה מולה: נקודה אחרונה שאני רוצה לדבר עליה; חבר הכנסת גילאון אמר, באמת בצדק, שהביטוח הלאומי חייב להיות ביטוח, הוא לא צריך להיות הזרוע המבצעת של המדינה.

שלמה מולה: זאת הבעיה שלנו היום שכל פקיד באוצר יכול לבוא ולהגיד למנהלת הכללית של הביטוח הלאומי, לשלוח לה מכתב שאומר 'אל תעשי', 'תעשי', 'אל תעשי'.

שלמה מולה: אני חושב שאזרחי מדינת ישראל משלמים כסף עבור הביטוח הלאומי, זה לא אוטומטית ממשלם המסים שמגיע דרך רשות המסים.

שלמה מולה: אם כך, השירות צריך להיות שירות זמין, שירות ייחודי, הביטוח הלאומי צריך לבוא אחרי המבוטח, לא שהמבוטח כל יום יבוא ויעמוד על יד הדלת.

שלמה מולה: אני רוצה שזה תיאוריות, אני יודע שזה לא כל כך פשוט בחיי היום יום, אבל אני חושב שאנחנו צריכים לקבוע את היעד הזה, לאפשר לך.

שלמה מולה: אם את באה ואומרת 'תשמעו חברים, אני רוצה לעשות את הביטוח לאומי הרבה יותר ידידותי, הרבה יותר נגיש, שאנשים לא יירתעו להגיע אליו, אלא הוא יהיה מאוד לבבי'.

שלמה מולה: שוב, אני יודע שיש התקדמות, אבל אתם צריכים לבוא אלינו ולהגיד לנו, חברי הכנסת, למחוקקים, שאנחנו נוכל לחוקק או לסייע לכם לפחות להעלות נושאים על סדר היום.

שלמה מולה: תבואו ותאמרו 'בנקודות האלה אתם תסייעו לנו, בנקודות האלה אנחנו נשפר את השירות לאזרח'.

אורי מקלב: אני חייב לסכם.

אורי מקלב: אני אתן עכשיו רשות דיבור לשלושה אנשים.

אסתר דומיניסני: אני לא אמרתי דבר כזה.

אסתר דומיניסני: אני אמרתי שיש אפשרות להגיש להבטחת הכנסה וזו הכנסה משפחתית.

אתי חממי: דבר אבסורדי נוסף.

אתי חממי: זה לא קשור לעכשיו אבל חשוב לי להעלות את זה כאן.

אתי חממי: קיבלתי רכב גדול יותר מכיוון שיש לי שני ילדים חולים, אחרי 5 שנים הכסף הופך למענק.

אתי חממי: אם החולה נפטר ביטוח לאומי לוקח את הכסף, ובסדר, זה החוק.

אתי חממי: הבת שלי נפטרה אחרי 3.5 שנים מתוך ה-5 שנים, ביטוח לאומי בא ודרש ממני את החלק היחסי של הגלגל שהבת שלי נפטרה להחזיר להם את הכסף.

אתי חממי: אין בעיה, תחכו שגם הבן שלי ימות, כי גם הוא ימות מהמחלה הזאת, ואני הייתי צריכה לקחת הלוואה ועכשיו שנתיים וחצי אחרי שהבת שלי נפטרה ולקחתי הלוואה---

שירי עיידס: השאלה השנייה, אמרת שלגבי האוטיזם, כן אתם תאמצו את כל ההמלצות ומה שאני הבנתי זה ייחשב לצמיתות.

שירי עיידס: אם כן, ויש בסמכותו של הביטוח הלאומי לקבוע שאוטיזם יהיה לצמיתות, למה נדרש עכשיו לעבור תיקון חוק או להעלות ספציפית לגבי---

אורי מקלב: קודם כל אנחנו מאוד מעריכים את העבודה, כמו שאמרתי בתחילת דבריי, של הביטוח הלאומי, כפי שהדוברים, חברי הכנסת, הביעו לנכון לציין את זה ולציין אותך כמנהלת כללית קשובה שרוצה לשמוע את רחשי הציבור ויש לך את המוכנות וגם את הרצון וכבר שמענו על שינויים שאת פועלת לעשות, או רפורמות כאלה ואחרות.

אורי מקלב: אני חושב שמאוד חשוב לבדוק את העלות של חוות הדעת הרפואיות שדורשים אותן, הן יקרות מאוד.

מספר דוברים: לא, לא, לא.

קריאה: אני יכולה לקבל 100% נכה בלי חוות דעת?

אורי מקלב: הנושא של מחלות אונקולוגיות, וגם בנכות, שדורשות מההורים, גם אם זה לא קשור ישירות לביטוח לאומי, היה מן הראוי, וזה מתחבר גם למה שאמרו חברי הכנסת, שהוא יבוא לקראת זה שהוא זה שיוביל את העניין, שהורים יוכלו לקבל עזרה, מכיוון ששמענו כאן דברים מאוד ברורים על הורים שמרותקים לבית ולילד החולה או הנכה, בין אם זה מחלה אונקולוגית וגם במקרים אחרים, מעבר ל-60 יום.

אורי מקלב: לא צריך הרבה להרחיב בזה שאדם לא יכול לעבוד, מעבר לכך שכל הבית משתנה, כל הדברים האלה ידועים ואני אומר את זה לכולכם, אנחנו כולנו מזדהים מאוד ומי שהגיע לפה הגיע בגלל שהוא מזדהה.

אורי מקלב: כל חבר כנסת שהגיע וכל מי שנמצא פה הגיע בגלל שהוא מאוד מזדהה, או שהוא חי ביום יום, או שהוא מקבל פניות והוא פועל במשך כל השליחות הציבורית שלו בדברים האלה, במיוחד בדברים האלה.

אסתר דומיניסני: אמרתי שתיקנו את הטפסים.

אסתר דומיניסני: יש גם משפחה, יש גם קהילה, יש גם איזה גבול שמישהו יכול לסייע.

אסתר דומיניסני: אמרתי שאנחנו מתקנים את הטפסים ואת הפוליסות, כי אני גם סבורה שהן לא מנוסחות נכון ולא בהירות, אמרתי שבסניפים, לקשישים ולכאלה שלא יודעים, יש מתנדבים לקשישים שעוזרים ולכאלה שלא מבינים שפה, שמסייעים להם למלא, אבל ריבונו של עולם, לאנשים האלה יש גם משפחות.

אסתר דומיניסני: אני פניתי פעם, איזה הורה אמר לי 'מה אתם רוצים טפסים?

אסתר דומיניסני: אני הייתי צריך לעזור לאמא שלי למלא טופס תביעה', אמרתי לו 'אז פעם בחיים שלך כבן עזרת לאמא למלא טופס, זה האסון הגדול?

אסתר דומיניסני: ' באמת, יש איזה אבסורד, אנחנו לא יכולים למלא את התפקידים של כולם בחברה, כי צריך פעם למלא טופס.

אסתר דומיניסני: אין ילדים?

אסתר דומיניסני: אין בן זוג?

אסתר דומיניסני: אין משפחה?

אסתר דומיניסני: אין שכנים?

אסתר דומיניסני: כאילו כל העולם על...

אסתר דומיניסני: הלוואי שזו תהיה הבעיה שלי, מי ימלא את הטופס.

אורי מקלב: עכשיו הנושא העיקרי שלשמו התכנסנו וזה הדבר הכי חשוב וזה הנושא של קביעת נכות לצמיתות.

אורי מקלב: בסופו של דבר מה שאנחנו מבקשים ואני חושב שצריך להתחיל עם תהליך כזה; שהדברים יהיו יותר ברורים, לאפיין את המחלות האלה, את הנתונים של הנכות, שאין להם סיכוי באופן טבעי להשתפר, כך שהם יכולים להיכנס להגדרה של נכויות לצמיתות ואותם לפרסם, ואלה בדרך הקלה יקבלו את ההגדרה שהם חולים כאלה והם יודעים שהם יותר לא נקראים לוועדות והם לא צפויים לטרטור כזה או אחר.

אורי מקלב: אנחנו מבקשים להתחיל בתהליך---

אורי מקלב: בסדר, אנחנו נקיים על זה דיון נוסף אולי.

אורי מקלב: בנושא הזה של קביעה לצמיתות, אנחנו באמת מבקשים שיהיה מוגדר לציבור, שזה יהיה בשקיפות מלאה, איזה הגדרות בנכויות הן הגדרות שהן לצמיתות, לא שתהיה הגדרה חלקית.

אורי מקלב: הדברים האלה יתפרסמו, שיידעו, נניח אוטיזם, או תסמונת דאון או נכות מוחין בדרגה מסוימת או חירשות, אלה זכאים לגמלה ולצמיתות.