ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 18, פרוטוקול מספר 7, 2009-06-24 09:00

מאיר שטרית: חברים, בוקר טוב.

מאיר שטרית: אני פותח את הישיבה ומברך את כל אלה שבאו אלינו.

מאיר שטרית: אני מברך את דר' גולדמן, שהוא יושב ראש הוועדה העליונה לניסויים רפואיים, ועדת הלסינקי.

מאיר שטרית: אני מברך אותך.

מאיר שטרית: את דר' גולדמן אני מכיר עוד מהצבא, כששנינו היינו צעירים ויפים, עכשיו הוא נשאר יפה ואני הזדקנתי.

בוליסלב גולדמן: זה הדוח החמישי.

בוליסלב גולדמן: זו למעשה הבעיה שיש לנו.

מאיר שטרית: אדרבה, אתה מוזמן לדבר גם על הדוח וגם על הבעיות.

בוליסלב גולדמן: אם כבודו יסתכל בדוח הראשון שאנחנו הגשנו בשנת 2003, ובהמשך 2004 ו-2006 ו-2007 ו-2009, למעשה מוצאים בדיוק אותם הדברים.

בוליסלב גולדמן: כמובן אנחנו ממליצים, אף אחד לא מחויב לקבל את ההמלצות שלנו, אבל זה די מתסכל, אני מוכרח לומר, שבכל שנה אנחנו מתחילים מזה שאנחנו ממליצים אחת, שתיים, שלוש, שום דבר לא נעשה, ממליצים אחר כך גם ארבע, חמש, שש, תוך ידיעה ששום דבר לא ייעשה, וזה מכניס אותנו להרגשה לא הכי נוחה.

בוליסלב גולדמן: אנחנו, לפי הגדרה, עוסקים בשני דברים.

בוליסלב גולדמן: אחד, מחקרים שבהתחלה היו רק מחקרים גנטיים, כפי שהוגדרו בחוק שחוקק ביוזמתך וזה רוב העבודה שלנו, ובנוסף לזה, אנחנו משמשים כוועדה מייעצת לפי סעיף 40 לחוק מידע גנטי, כוועדה מייעצת לשר הבריאות בכל הנושא של התפתחויות שחלות בתקופה בין דוח לדוח, בשטח שאנחנו עוסקים.

בוליסלב גולדמן: לפי חוק השיפוט אנחנו גם מכהנים, יחד עם נציגי משרד המדע, כוועדה מייעצת לשר הבריאות ולשר המדע.

מאיר שטרית: הוועדה לא אמורה לאשר גם ניסויים רפואיים בבני אדם?

בוליסלב גולדמן: כן, אני אמרתי את זה.

מאיר שטרית: היא אמורה לאשר כל ניסוי.

בוליסלב גולדמן: לא, אנחנו הוקמנו כוועדה לגנטיקה.

מאיר שטרית: אבל בעקבות החוק שינו את זה.

בוליסלב גולדמן: כן, ולפני חמש שנים, ב-2005, הרחיבו את הסמכויות שלנו והפכו אותנו מהוועדה העליונה לניסויים גנטיים בבני אדם לוועדה לניסויים באופן כללי, ובנוסף לזה הבעיה העיקרית שהתעוררה, ובגלל זה הרחיבו את זה, זה הנושא של הפריה שלא מדרך הטבע, כל הנושא של IVF, וכל הדברים מסביב זה, וכמובן שהדבר חייב שינוי של הרכב הוועדה ואנחנו הוספנו מספר אנשים בולטים שעוסקים בשטח הזה והיום זאת היא ועדה שעוסקת למעשה בכל הנושאים.

מאיר שטרית: אתה נמצא בשולחן הנכון.

בוליסלב גולדמן: אנחנו באמת שמחים שאתה נמצא פה, אז אם תרשה לי, אני אבקש מעורכת דין טליה אגמון להרחיב על החלק של מה שדיברנו.

טליה אגמון: אני מהמחלקה המשפטית של משרד הבריאות וגם ליוויתי, בזמנו, אם אתה זוכר, את החקיקה של חוק מידע גנטי מטעם משרד הבריאות, יחד עם אחרים.

מאיר שטרית: מה כן מגיע לוועדה העליונה?

טליה אגמון: כל ניסוי שעוסק בגנטיקה מגיע לוועדה העליונה, כל ניסוי שעוסק בהפריה ושימוש בביציות וכדומה, וניסויים נוספים שהמנהל הכללי של משרד הבריאות מבקש באופן מיוחד לדון בהם, או שמי שמאשר את הניסויים מרגיש צורך להתייעץ בנושא.

מאיר שטרית: לצורך העניין, מה ההבדל בין הפריה לבין מידע ניסויי במחלות לב?

מאיר שטרית: למה זה צריך לעבור לוועדת הלסינקי עליונה?

טליה אגמון: הנושא של שימוש בתאי רבייה וניסויים שקשורים להולדה הוא נושא יותר רגיש בכל העולם, גם אצלנו, וכרגע זה מה שקובעות תקנות בריאות העם ניסויים רפואיים בבני אדם, שאלה הנושאים שחייבים להגיע לוועדה העליונה, גנטיקה והפריית אישה שלא כדרך הטבע, זאת ההגדרה.

טליה אגמון: אנחנו הולכים יותר רחוק מה-IVF עצמו.

טליה אגמון: כל מחקר שמשתמש בביציות שנלקחו מאישה, או בזרע, או עושה ניסיונות בכל מיני סוגים שונים של מניפולציות בתאים שהם תאי רבייה, אמור להגיע לוועדה העליונה.

מאיר שטרית: גם בעבר לא עשו אותה באמצעות בדיקת ד.נ.א?

טליה אגמון: לא.

מאיר שטרית: אז למה זה לא עלה אז בדיון?

ברכה רגר: כי דיברו על ד.נ.א.

טליה אגמון: כן.

טליה אגמון: כולם דיברו אז על ד.נ.א, היינו בעידן שעוד לא ידענו מספיק.

טליה אגמון: בדיקות נוספות, שינויים בכרומוזומים, למשל כמו תסמונת דאון, גם זה לא בדיקה שבודקת ד.נ.א, אלא מספר כרומוזומים, ויש עוד דוגמאות, והעולם כולו באמת הולך בכיוון של להגדיר בדיקה גנטית ומידע גנטי כהרבה יותר רחב מד.נ.א.

מאיר שטרית: אבל אתם חושבים שצריכים להכליל את הבדיקות האלה תחת המטריה של בדיקות ד.נ.א?

מאיר שטרית: כי אם מישהו למשל בודק חלבונים מסוימים שמצביעים על גן הטיי.

מאיר שטרית: זקס, אתם רוצים שגם על זה יחול מצב של חיסיון לגבי פיתוח ולגבי מקומות עבודה?

טליה אגמון: כן.

טליה אגמון: זה הדבר ההגיוני לעשות, אם רוצים לומר שמידע גנטי הוא מידע יותר רגיש ויותר סודי מכל מידע אחר ושאסור להפלות אדם על רקע גנטי, אז הכרחי לכלול בהגדרה של בדיקה גנטית ומידע גנטי גם בדיקות כאלה, ויש מדינות, כמו ארצות הברית למשל, שבזמן האחרון אפילו הלכו יותר רחוק ודיברו על ההרחבה של ההגנה למידע רפואי ממש על בני משפחה.

טליה אגמון: זאת אומרת, אם יש לאחות של מישהו מחלה שהיא מחלה גנטית, למרות שהוא עצמו לא נבדק, עצם המידע הזה גם הוא נחשב כמידע שאסור להשתמש בו כנגד אותו אדם באפליה בביטוח ובתעסוקה.

טליה אגמון: זה שינוי אחד שיורד ממש לשורש של ההיקף של החוק שהוועדה ממליצה לעשות אותו.

טליה אגמון: נעשה תיקון מאוד נרחב בזמן האחרון לנושא של בדיקות אבהות, בדיקות הורות.

טליה אגמון: נעשה תיקון בכנסת הקודמת.

מאיר שטרית: למרות שזה היה בניגוד לדעתי, אני מודה.

מאיר שטרית: הורדתי חלקים גדולים מתוך התיקון הזה.

טליה אגמון: אז אנחנו עדיין בשלבים של ללמוד את התיקון הזה, אם יהיה צורך לתקן בו דברים, אבל יכול להיות שגם לשם אנחנו נגיע.

מאיר שטרית: בדיקת ד.נ.א?

טליה אגמון: הוא יכול לעשות בלשות גנטית.

טליה אגמון: אני לא רוצה לתת רעיונות לאנשים, אבל עלו רעיונות למשל של שימוש במידע גנטי במחלוקות של משמורת על ילדים, בסכסוכי גירושין, מי ההורה שיש לו יותר פוטנציאל לחיות יותר שנים בלי מחלות והוא זה שיקבל את הילדים.

טליה אגמון: אפשר לחשוב על השימוש הזה במשפטים פליליים בהקשר של אחריות, ודברים כאלה רואים יותר בטלוויזיה ובארצות הברית, אבל זה יגיע גם אלינו, למשל הטענה שמישהו הוא פחות אחראי לפשע שהוא

מאיר שטרית: אלה לא המלצות של הוועדה?

בוליסלב גולדמן: לא, אלה בעיות שונות.

בוליסלב גולדמן: לגבי המלצות, את תתייחסי לנושא של מקודדים?

טליה אגמון: כן.

מאיר שטרית: העניין של תיקון לגבי הגדרה של מה בדיקה גנטית, זה כן המלצה של הוועדה.

בוליסלב גולדמן: חד משמעית כן.

מאיר שטרית: מה עוד המלצות של הוועדה?

טליה אגמון: הנושא של הזיהוי של הדגימות הוא נושא מאוד בעייתי שחוזר ועולה בוועדה, ורואים אותו בכל מקום.

טליה אגמון: כיום חוק מידע גנטי קובע שאם מפרידים את המידע המזהה מדגימה, אבל יש איזה שהיא דרך לחזור אליהם אחר כך, כולל באמצעות קוד...

טליה אגמון: ההגדרה שיש היום בחוק אומרת שגם אם בדיקה עברה תהליך של קידוד, היא עדיין נחשבת כמזוהה לכל דבר ועניין וצריך להתנהג אליה כך.

מאיר שטרית: יש הפרדה בין הקידוד לבין הדגימות?

טליה אגמון: כן, אבל המפתח של הקוד נמצא איפה שהוא, לא זרקו אותו לים, אז זה נחשב כמזוהה וזה יוצר בעיות---

מאיר שטרית: איך זה יהיה מזוהה?

מאיר שטרית: מי יקשר בין הקוד לבין הקליינט?

טליה אגמון: מי שמחזיק את המפתח של הקוד.

בוליסלב גולדמן: ברגע שזה לא מזוהה, אתה לא יכול לחזור.

בוליסלב גולדמן: פר הגדרה.

בוליסלב גולדמן: הדגימה לא מזוהה, זאת אומרת שאתה ניתקת, וזרקת את הנתונים של הקליינט, נקרא לזה.

בוליסלב גולדמן: אבל אם זה מקודד, אז נכון שאני נותן את זה למישהו שלא יודע מה זה, אבל אני יודע, או מי שמחזיק את הקוד יודע.

בוליסלב גולדמן: לפי החוק, יש למעשה הפרדה בין מזוהה ולא מזוהה, אז מקודד זה מזוהה.

בוליסלב גולדמן: ברגע שהוא מזוהה, אנחנו מתייחסים אליו "כמזוהה" וזה גורם לנו הרבה בעיות מבחינת אישור של מחקרים, כי כל המחקרים האפידמיולוגים שעושים---

מאיר שטרית: אתם רוצים לומר שבמחקרים גנטיים אתם רוצים אפשרות להעביר את הדגימות בצורה בלתי מזוהה, אחרי שמחקתם את הקידוד.

בוליסלב גולדמן: לא, את זה אנחנו עושים.

בוליסלב גולדמן: זו לא הבעיה.

בוליסלב גולדמן: אנחנו רוצים להשתמש בנושא של מקודד, שאנחנו נותנים לזה אישור לעבודה כאילו שזה לא מזוהה, למרות שאנחנו יודעים שיש אפשרות לזהות את זה ברוורס.

מאיר שטרית: היום אתם לא נותנים אפשרות כזאת?

בוליסלב גולדמן: היום אסור לנו, החוק לא מאפשר לנו.

מאיר שטרית: סתם דוגמה.

מאיר שטרית: נגיד שאתם רוצים לבדוק מחלה גנטית מסוימת, יש אוסף של דגימות, ויש חוקר שאומר אני רוצה לקבל אוסף של דגימות למחקר הספציפי, ומה שאתה אומר לי שאתם לא רשאים להביא לו את אוסף הדגימות האלה, גם בלי זיהוי, לצורך המחקר.

טליה אגמון: כל זמן שהמפתח של הקידוד נמצא באיזה שהוא מקום ולא השמידו אותו.

טליה אגמון: אם רוצים באמת להפוך דגימה לאנונימית, צריך להשמיד.

מאיר שטרית: אתם לא מציעים למחוק את הזיהוי.

בוליסלב גולדמן: לא, זה חבל כי אנחנו מפסידים את כל החומר.

מאיר שטרית: זאת אומרת, אתם רוצים לאפשר מבחינה מחקרית העברה של קבוצה של דגימות גנטיות, בלי זיהוי, לצורך מחקר.

זלינה בן גרשון: אנחנו זקוקים לקטגוריה שלישית של דגימות מקודדות שניתן יהיה להשתמש בהן כאילו שהן לא מזוהות.

מאיר שטרית: בתנאי שהמקור שמקבל אותן באמת לא יוכל לזהות אותן.

זלינה בן גרשון: כמובן.

זלינה בן גרשון: למשל במחקרים אפידמיולוגים יש בעיה מאוד מאוד קשה כי שם, על מנת לדעת שמדובר באותו חיים כהן שנתן את הדגימה לפני 20 שנה, חייבים לשמור נתונים מזהים כמו תעודת זהות וכולי, ואז מכיוון שהוא לא נתן את הסכמתו מראש, אי אפשר להשתמש בדגימות האלה כי הן מזוהות.

מאיר שטרית: נכון, כי החוק קובע שהוא צריך לתת הסכמה.

בוליסלב גולדמן: חלק עצום של המחקרים, למעשה כל המחקרים האפידמיולוגים שנעשים, הם בלתי אפשריים אם אתה לא יכול ל---

מאיר שטרית: הבנתי את הנקודה.

מאיר שטרית: זו המלצה של הוועדה.

מאיר שטרית: מה עוד?

בוליסלב גולדמן: בנוסף להמלצות יש לנו בעיות.

מאיר שטרית: הפעם ההמלצות שלכם יטופלו, לא יישארו באוויר.

בוליסלב גולדמן: לכן אני רוצה לנצל את זה.

בוליסלב גולדמן: מהתחלה למעשה מה שאנחנו עושים בנושא דגימות ד.נ.א, המאגרים שיש היום ענקיים, לכל מכון גנטי, לכל מעבדה יש דגימות שהם שומרים מהחולים שהם לקחו והם לקחו את זה כשירות, אבל שומרים את זה כי חייבים לשמור את זה וזה באמת אוצר עצום.

מאיר שטרית: פרופ' גולדמן, רציתי לשאול את המדען הראשי של משרד הבריאות, מה מידת הפיקוח שמשרד הבריאות עושה על המאגרים.

מאיר שטרית: האם באמת נעשה פיקוח שמבטיח את שמירת הזכויות ואת הקידודים במאגרים גנטיים?

מאיר שטרית: יש אכיפה, בקרה, פיקוח?

טליה אגמון: אחד הדברים שפרופ' גולדמן היה מגיע אליהם תיכף זה שכרגע אין הסדרה מסודרת של המאגרים של הדגימות.

טליה אגמון: המאגרים שמכילים מידע כולם רשומים לפי חוק הגנת הפרטיות ועל זה מפקח משרד המשפטים, על הבטחת המידע וכו', אבל פיקוח על הדגימות עצמן, כמאגרים, בגלל שאין הסדרה מסודרת של מי יכול להיות לו מאגר ואיך הוא צריך לנהל אותו, אז אנחנו עדיין לא---

מאיר שטרית: זה לא משרד הבריאות אמור לקבוע לעניין הזה את התקנות?

טליה אגמון: התקנות אמורות להיות לא דווקא לנושא של המאגרים.

טליה אגמון: הנושא של המאגרים עצמו, ממש מאגרי דגימות למחקר, הוא נושא שרק עכשיו אנחנו מתחילים לגבש איך אנחנו מסדירים אותו, או במסגרת של חוק מידע גנטי, או במסגרת של הצעת חוק הניסויים שהתחילה בכנסת שעברה וצריכה להמשיך להידון בכנסת הנוכחית.

מאיר שטרית: מתכוונים להחיל על זה רציפות?

טליה אגמון: אני מקווה שכן, סגן השר צריך לקבל החלטה בעניין זה.

בנימין שרדני: באופן עקרוני היום אין שום פיקוח על כל המאגרים האלה.

בנימין שרדני: שיהיה ברור.

בנימין שרדני: אבל באופן עקרוני יש תכנית במשרד הבריאות, אצלנו בלשכת המדען, שבה אנחנו הולכים לעשות מה שנקרא בנק וירטואלי.

בנימין שרדני: הבנק הווירטואלי הזה הולך לרכז את כל הבנקים שיש במדינת ישראל, הן בבתי חולים, הן באוניברסיטאות והן למשל בתעשייה, גם בתעשייה יש בנקים שנשמרים, ובאופן עקרוני אנחנו הולכים לאחד את כולם לתוכנה אחת שכל האינפורמציה תגיע למשרד הבריאות.

בנימין שרדני: כרגע כל זה יהיה וולונטרי, זאת אומרת שלא יהיה על פי חוק שאנשים יצטרכו להעביר לי שיש להם כך וכך דוגמאות, אלא זה יהיה וולונטרי.

בנימין שרדני: לוולונטרי הזה יהיה מחיר, כי מי שייתן לבנק יהיה זכאי גם לקבל אינפורמציה מכל מה שיש, כך שבאופן עקרוני למחקרים שלהם זה יהיה נפלא, כי אם מישהו יצטרך 100,000 דוגמאות בשביל לבדוק תרופה חדשה, אני אוכל להגיד לו 'זה נמצא כאן וכאן וכאן' והוא יוכל לקבל את כולן במכה.

בנימין שרדני: בנוסף לזה, זה יאפשר לנו להיות חברים בבנקים הלאומיים שיש היום בעולם, וזה אומר שנוכל לקבל גם אינפורמציה מהעולם ודוגמאות מהעולם בשיתוף פעולה עם הבנקים האלה.

בנימין שרדני: דרך אגב, רק לידיעתך, באופן עקרוני הוועדה הזאת פועלת במסגרת לשכת המדען הראשי בגלל החידושים שקורים בגנטיקה.

בנימין שרדני: כל שאר ה-clinical trials הם לא במסגרת של המדען הראשי.

רחל אדטו: למרכז את כל הדברים ואת הנתונים זה תמיד טוב, יש ליתרון בלמרכז, מה שאותי מאוד מטריד במה שאתה אמרת זה הנושא של שמירת מידע.

רחל אדטו: ברגע שכל המידע נמצא במקום אחד, איך אתה מבטיח שאתם אחראים על הפיקוח ועל השמירה של כל המידע שאתם מחזיקים, כל הזהב הזה של המידע שאתם מחזיקים בידיכם.

רחל אדטו: בכלל כשאתה אומר שזה וולונטרי וזה לא מתוקצב, איך היכולת שלך לשלוט על כל המידע הזה?

בנימין שרדני: קודם כל, יכולת לשלוט תהיה לי, בגלל שיש לי את כל האינפורמציה, האינפורמציה נמצאת אצלי, בתוך משרד הבריאות, במסגרת של משרד הבריאות, כרגולטור.

בנימין שרדני: משרד הבריאות בחלקו הוא רגולטור.

רחל אדטו: אין לי ויכוח על זה שמשרד הבריאות הוא רגולטור, יש לי רק בעיה עם היכולת לפקח על המידע.

רחל אדטו: אתה מחזיק מידע שאין שאלה לגבי החדירה לפרטיות ולגבי זכויות הפרט במידע הזה, והשאלה, איך אתה מסוגל, ביכולת שלך, במיוחד כשאמרת שזה לא מתוקצב ו-וולונטרי, לשמור על המידע הזה?

בנימין שרדני: המידע הזה, הד.נ.א שאנחנו מקבלים, לא מזוהה מראש.

בוליסלב גולדמן: אני אקריא את מה שכתבנו ב-2003 וב-2004, 2005, 2007 ו-2009: הוועדה ממליצה לאמץ את הנחיותיה בנושא הקמה ושימוש במאגרי דגימות ומחקר גנטי במסגרת של חקיקה ותקנות.

בוליסלב גולדמן: הוועדה ממליצה לגבש בחקיקה מסגרת נורמטיבית הולמת להסדרה והקמה והשימוש בבנק לאומי ציבורי של דגימות ו/או רקמות למחקר גנטי, בגיבוש והחלה של העקרונות וכולי וכולי.

מאיר שטרית: הבנק זה נמצא גם באחריות משרד הבריאות?

בוליסלב גולדמן: אנחנו לא הגענו לזה, כי אין בנק.

מאיר שטרית: בעולם?

בוליסלב גולדמן: כן.

בוליסלב גולדמן: התשובה היא כן.

בוליסלב גולדמן: למשל באנגליה הוא מיוצג על ידי גוף שממונה על ידי משרד הבריאות.

בוליסלב גולדמן: זה רשות.

בנימין שרדני: אלה גופים, מכונים מיוחדים, שהמימון שלהם בא ממשרד הבריאות.

בוליסלב גולדמן: באנגליה הקציבו לזה 500 מיליון שטרלינג, כששטרלינג היה שטרלינג, לא שטרלינג של היום.

בוליסלב גולדמן: מחלה כזו ו-20 מקרים של מחלה אחרת, שיהיה באיזה שהוא מקום מידע מה יש בתוך הקיוסקים.

בוליסלב גולדמן: קראנו לזה קיוסקים, לא בנקים.

ברכה רגר: זה אפילו לא הקמה, זה רק אישור.

בוליסלב גולדמן: על ללכת להקים את זה.

בוליסלב גולדמן: כך שאנחנו היום נמצאים בדיוק באותו מצב כמו שהיינו בשנת 2003, כאשר כל העולם רץ ומתקדם.

בוליסלב גולדמן: זה נכון שיש לזה פלוסים, כי אנחנו בוועדה עברנו אבולוציה מאוד מעניינת.

בוליסלב גולדמן: בהתחלה היינו מאוד פחדנים, ד.נ.א היא מלה שכולם פחדו ממנה, היום אנחנו הרבה הרבה יותר "ליברלים", במרכאות כפולות, כי למדנו, גם מעצמנו ומהעולם, שיש אפשרות של לחיות עם זה ולהשתמש בזה ולחיות עם זה טוב, לכן נושא של בנק דגימות במאגרים שקיימים הוא נושא שהוא סופר-סופר חשוב ואנחנו מעלים את זה כבר שבע שנים, ולצערי בלי מענה.

מאיר שטרית: לא רק זה, זה יותר חמור.

מאיר שטרית: במקרה לגמרי פגשתי רופאה ממכון לרפואה משפטית שסיפרה לי שיש להם רקמות של אנשים שנפטרו, מאות אנשים, בלתי מזוהים, שאם היה כסף לעשות את הבדיקות הגנטיות לאותם אנשים אפשר היה להשוות את זה מול מקרי הרצח הבלתי מפוענחים, לזהות אנשים שנרצחו.

מאיר שטרית: מאחר ואין להם כסף לעשות את הבדיקות, וזה רק אולי 3, 4 מיליון שקלים, אף אחד לא עושה אותם כמובן, אף אחד לא עושה את ההצלבה עם המשטרה לברר מי אלה שנפטרו ויכול להיות שיש עשרות אנשים מאלה שנפטרו שאפשר לזהות אותם, שבאמת אלה האנשים שנפטרו.

מאיר שטרית: אני אמרתי לה שאני מתכוון לטפל בזה כי באמת זה נראה לי אבסורדי.

מאיר שטרית: זה דבר שמחייב טיפול.

מאיר שטרית: מי שמממן את הבדיקות הגנטיות זה המשטרה, מסתבר, למכון לרפואה משפטית.

זלינה בן גרשון: אסור להם לעשות מחקר.

מאיר שטרית: מי מדבר על מחקר?

מאיר שטרית: זיהוי.

טליה אגמון: לא, הוא מדבר על הזיהוי של האנשים עצמם, הקרבנות, לא בפשעים ממש.

טליה אגמון: זה נמצא בהתחלה של טיפול במרכז ארצי לזיהוי אלמונים, קוראים לזה, וכמובן תמיד צריך איזה שהוא קצה חוט כדי לדעת למי להשוות את הדגימות האלה כדי לדעת מי קרובי המשפחה הפוטנציאליים.

טליה אגמון: אני לא יודעת איפה עומד עניין התקציב, אבל מבחינה משפטית זה בהחלט ישים ואפשרי ונראה מה אפשר לעשות כדי לקדם את זה.

בוליסלב גולדמן: אבל לא לזו הכוונה שלי.

מאיר שטרית: אני יודע, רק אפרופו ציינתי בעיה שעלתה.

בוליסלב גולדמן: הכוונה שלי הרבה יותר רחבה.

בוליסלב גולדמן: בעקבות המלצה שלנו, המנהל הכללי של משרד הבריאות מינה תת ועדה או ועדה בראשותו של פרופ' אברהם שטיינברג, שעשה עבודה יוצאת מן הכלל והגיש המלצות שמאפשרות, בתנאים מסוימים, והוא פירט את התנאים, שוועדה עליונה יכולה לאשר שימוש בדגימות ישנות שלא ניתנה עבורם הסכמה מדעת, והתנאים הם די מחמירים.

בוליסלב גולדמן: אנחנו ביקשנו שייצאו תקנות לאור ההמלצות שלו ואני מקווה שהדבר הזה יתגשם.

בוליסלב גולדמן: זה היה בשנת 2007.

מאיר שטרית: עורכת דין אגמון, אני יכול לקבל מכם נייר שכותב מה השינויים שאתם מבקשים לעשות בחוק מידע גנטי?

מאיר שטרית: אני מוכן לחוקק את זה באופן פרטי, כלומר לקדם את החקיקה הזאת.

טליה אגמון: את הרעיונות אנחנו כבר יודעים פחות או יותר, אבל הוועדה העליונה בעצם הסמיכה צוות מתוכה לשבת.

מאיר שטרית: אני מכיר את הצוותים בוועדות, בעוד עשר שנים---

טליה אגמון: לא, כבר ישבנו, כבר יש התחלה של טיוטה.

בוליסלב גולדמן: תוך חודש ימים אנחנו יכולים להגיש לך את זה בלי שום בעיה.

בוליסלב גולדמן: עורכת דין טליה אגמון היא מרכזת של הוועדה, בשני הכובעים.

מאיר שטרית: בסדר גמור.

מאיר שטרית: אז עורכת דין אגמון, אני מחכה ממך לנייר.

מאיר שטרית: נעשה את זה, נקבל את הנייר, נגיש הצעת חוק ונטפל בזה, וזה יבוא לוועדה הזאת ונוכל להזיז את העניין הזה.

מאיר שטרית: אין סיבה לסחוב את זה הלאה.

טליה אגמון: אין בעיה.

זלינה בן גרשון: אני סגנית של ראש הוועדה.

זלינה בן גרשון: רציתי להתייחס לנושא של הבנק הווירטואלי.

זלינה בן גרשון: פרופ' גולדמן הציג את הנושא הזה בוועדה הזאת לפני שנים אחדות והרעיון התקבל, מפני שזה היה רעיון שמתאים לישראל.

זלינה בן גרשון: רק כדי לתת לך קנה מידה - מדינה קטנה, שבסדרי הגודל שלנו, למשל הולנד, הקצתה 22 מיליון יורו כדי להקים איזה שהוא בנק עכשיו.

זלינה בן גרשון: אלה סדרי גודל קטנים, יש כמובן בנקים גדולים אחרים שעובדים בסדרי גודל אחרים.

זלינה בן גרשון: לגבי הדאגה לגבי החלק האתי.

זלינה בן גרשון: אחד הדברים שהבנתי מתוך העיסוק הזה ומתוך כנס שארגנתי על ביו בנקים היה שיש פתרונות טכניים מצוינים.

זלינה בן גרשון: זאת אומרת, הפתרונות הטכניים הם כל כך טובים היום שאתה יכול להקים בנק ואתה יכול לסמן על כל דגימה מה מסכים אותו תורם דגימה שייעשה בדגימה שלו.

זלינה בן גרשון: הוא מוכן שדגימה כזאת תינתן לישראל והוא לא מוכן שהיא תינתן לקפריסין, לדוגמה, או כל רעיון אחר, למחקרים גנטיים ולא למחקרים בקרדיולוגיה.

זלינה בן גרשון: כל דבר שעולה בדעתך, יש היום פתרונות טכניים שמאפשרים לשמור על כל היבט אתי שרוצים לשמור עליו.

זלינה בן גרשון: כמובן כשפורצים או פוגעים בצורה לא חוקית, זה עניין אחר, אבל יש היום פתרונות שיכולים לכבד את רצונו של כל אדם והרעיון של בנק וירטואלי כזה נראה לי שהוא במימדים שאנחנו יכולים להתמודד איתו במעט מאוד כספים ולהיכנס לעולם החופשי.

זלינה בן גרשון: יש לנו כל הכלים, אנחנו מכירים את הדמויות, אנחנו מכירים את האנשים, יש לנו קשר למוסדות, אפשר לעשות את זה.

מאיר שטרית: לצורך הקמתו של בנק וירטואלי כזה צריך חקיקה?

בוליסלב גולדמן: לא.

מאיר שטרית: לא צריך, אז תעשו.

בנימין שרדני: זה כבר נמצא, אנחנו עוד מעט יוצאים עם קול קורא, עושים שני פיילוטים, אנחנו כבר דיברנו עם כל החברות שמתכוונות לעשות את זה.

מאיר שטרית: צריך תקנות?

טליה אגמון: בשביל הבנק הווירטואלי לא, בשביל לאפשר שימוש מחקרי בדגימות מהעבר, שלא ניתנו לגביהם הסכמה מדעת למחקר, זה כן דורש תיקון חקיקה.

בנימין שרדני: דרך אגב, זה מאוד חשוב, כי אחת מהבעיות העיקריות זה באותן הדוגמאות מהעבר שלא ניתנה רשות, אנחנו נצטרך למצוא פתרון כי זה יהיה חשוב מאוד לקידום ולשימוש שלהם.

מאיר שטרית: אדם שנפטר גם צריך לתת רשות?

טליה אגמון: אדם שנפטר, לגבי דגימה שניטלה ממנו בחייו ושהוא לא הסכים לעשות בה שימוש לצרכי מחקר, למשל הוציאו מגופו גידול ושמרו בפתולוגיה.

מאיר שטרית: בזמנו בכלל לא שאלו אותם.

טליה אגמון: הוא הסכים לניתוח והסכים להוצאת הגידול, הוא לא הסכים שיעשו שימוש בדגימה שלו למחקר.

טליה אגמון: ולזה אין כרגע פתרון, הפתרון היחידי כרגע שיש, במקרים מאוד מאוד נדירים, במחקרים שאנחנו חושבים שהם מאוד חשובים, אנחנו מאפשרים איזה שהוא הליך של פנייה למשפחות או שיש צורך להפוך את הדגימות לאנונימיות לגמרי לגמרי, זאת אומרת לקודד אותם ולזרוק את המפתח לים, ואז יש הוראה בחוק מידע גנטי שמאפשרת לעשות שימוש כזה בדגימות ישנות, בלתי מזוהות לחלוטין.

בוליסלב גולדמן: רק כדי לחזק את מה שאמרה עורכת דין אגמון, בגרמניה, בברלין, יש מכון וירהוף הידוע, שיש שם 200,000 דגימות.

בוליסלב גולדמן: רצו שם לעשות מחקר, פנו ל-3,000 ומשהו אנשים, "יורשים" של אלה שהדגימות שלהם נמצאות שם, קיבלו תשובה מ-3% בלבד, ו-3% האלה כתבו להם 'מה אתם מבלבלים לנו את המח?

בוליסלב גולדמן: תעשו מה שאתם רוצים'.

בוליסלב גולדמן: זו ההתייחסות.

בני לשם: בתשובה לנקודה שהעלתה חברת הכנסת אדטו.

בני לשם: החברות שאמורות עכשיו להציע לנו פתרונות טכניים כדי ליצור את הבנק הווירטואלי, כמו שאמר המדען הראשי, אנחנו הולכים עכשיו עם שני פרויקטים לפיילוט, כמובן שנושא הבטחת המידע יהיה נושא מרכזי בהצעות שמוגשות, כי באמת מדובר על מידע שגם אם הוא אנונימי, הוא עדיין ממשיך להיות מאוד רגיש והבטחת המידע זה נושא מאוד קריטי בהרגשות האלה.

עדינה מרקס: אני יושבת ראש האגודה לזכויות החולה.

עדינה מרקס: שני דברים מדאיגים אותי.

מאיר שטרית: החולים והמחלות.

עדינה מרקס: המחלות לא כל כך מדאיגות אותי, מדאיגים אותי החולים.

עדינה מרקס: אנחנו לא עוסקים ברפואה, אנחנו עוסקים בחולים, מה קורה איתם במערכת הבריאות.

עדינה מרקס: זה מה שמטריד אותנו, במחלות אנחנו לא מבינים ולא יודעים, בינתיים.

עדינה מרקס: אנחנו בעתיד נדע כי אנחנו מקימים מועצה רפואית מייעצת, אבל זה סיפור אחר.

מאיר שטרית: מה הרסני במידע גנטי?

עדינה מרקס: חברות ביטוח, מעסיקים.

מאיר שטרית: החוק מגביל את זה.

מאיר שטרית: בשביל זה עשינו את החוק.

מאיר שטרית: החוק היום לא נותן אפשרות לחברת ביטוח לגשת---

עדינה מרקס: הבעיה היא אחת משני דברים.

עדינה מרקס: הסודיות הרפואית היא נעילת כל מאגרי המידע למיניהם לגישה בכלל.

עדינה מרקס: זה מופיע בחוק מידע גנטי ועדיין, אם יוקם בנק כזה, אני מאוד חוששת.

עדינה מרקס: צריך לנעול את כל ההרשאות, למי מותר להיכנס, למי מותר להסתכל.

מאיר שטרית: איזו שאלה.

עדינה מרקס: הדברים האלה חייבים מאוד מאוד קשיחים ובלתי מתפשרים.

בני לשם: כמו שאמרתי, מה שאת מעלה בעצם נוגע בדיוק למה שאני אמרתי; אבטחת המידע, כולל ההרשאות, כולל הגישות, זה פרק מאוד מאוד רציני בכל הפרויקטים, בכל מה שאנחנו דורשים מאלה שיגישו לנו את ההצעות.

בוליסלב גולדמן: את הפחד ממידע גנטי והד.נ.א צריך לקחת בפרופורציה.

בוליסלב גולדמן: אני בעד סודיות ובעד שמירה חד משמעית וחוק מידע גנטי נותן לזה את כל התשובות, אבל אני שאלתי שאלה פשוטה, מה ההבדל אם אני נותן מידע על גן לדיאבטיס ואני אתן תשובה על סוכר שיש לו.

עדינה מרקס: ההבדל הוא בשימוש שעושים במידע הזה.

בוליסלב גולדמן: לא, כי אם אני הולך לחברת ביטוח ואני אומר, 'אדוני, יש לי סכרת', הוא רואה שיש לי סכרת כי יש לי סוכר גבוה, ומה ההבדל אם הוא יידע שיש לי גן שגורם לסכרת?

בוליסלב גולדמן: זה אותו דבר.

עדינה מרקס: השאלה אם מקום העבודה יקבל את המידע הזה.

בוליסלב גולדמן: לא, ברור שלא.

בוליסלב גולדמן: ברור שאנחנו רוצים שמידע גנטי יישמר, אבל הפחד הזה---

מאיר שטרית: פרופ' גולדמן, החוק נעשה בדיוק בגלל הסיבה שאתה אומר.

מאיר שטרית: ההבדל הוא מהותי.

מאיר שטרית: מה ההבדל?

מאיר שטרית: כשאדם חולה סכרת, הוא חולה במחלה וחברת ביטוח צריכה לדעת את זה והיא לוקחת את זה בחשבון כמובן כשהיא מבטחת אותו.

מאיר שטרית: היא לוקחת את הסיכון בחשבון וזה סיכון שאפשר לחשב, כי הוא כבר חולה.

מאיר שטרית: זה שאדם יש לו גן שהוא עשוי לשאת את המחלה, זה לא אומר שהוא יהיה חולה.

מאיר שטרית: בעבר, אם לחברת הביטוח היתה גישה למידע הזה, היא היתה מפלה אותו לרעה, או מעלה את הפרמיה או מסרבת לבטח אותו.

מאיר שטרית: לכן קבענו בחוק שחברות ביטוח ומקומות עבודה לא תהיה להם גישה בכלל למידע גנטי.

מאיר שטרית: אני לא צריך לספר לך שהיום בבדיקות הגנטיות, שהשתכללו מאז מאוד מאוד מאוד, אתה יכול לקבל אינדיקציה לא על מאות, אלא על אלפים של אפשרויות של מחלה של אנשים שנושאים גן מסוים וברור שאם המידע הזה היה מגיע לחברת הביטוח הם היו אומרים 'רגע, את זה אני לא מבטח'.

מאיר שטרית: זה ההבדל.

בנימין שרדני: הדוגמה הכי טובה זה החולות בסרטן השד.

בנימין שרדני: שבאופן עקרוני כשאישה חולה, בודקים את המשפחה לנוכחות הגן, ואם יש להם, זה עוד לא אומר שהם יפתחו את המחלה, אבל הם פרדיספוס יותר גבוהים ואז באמת חברת הביטוח יכולה לשים להם שיעור אחר.

עדינה מרקס: הדבר השני הוא הנושא של הסכמה מדעת.

עדינה מרקס: הסכמה מדעת לשימוש ברקמות או בדם או דם טבורי שאנחנו לא מדברים עליו, שהוא מקור נפלא ל---

בנימין שרדני: הוא נפלא להשתלות.

בנימין שרדני: היום מצאו שאפשר להשתמש בדם טבורי גם להשתלות למבוגרים, והיום יש כבר שיטה לחבר שניים או שלושה דם טבורי וצריך רק התאמה של 4 במקום 10 כדי לעשות השתלה ואנשים מבוגרים, מעל 60, שלא יכלו לקבל השתלה בגלל שהיו מתים מההשתלה על ידי ה-GBH, עם דם טבורי כמעט ואין GBH.

עדינה מרקס: אלה דברים שנעשים והקדמה היא קדמה, אבל עם הקדמה הזאת, את הפינות צריך לסגור.

עדינה מרקס: בנושא הזה של הסכמה מדעת, אני נתקלתי לא פעם במחקרים שמבקשים מהנחקרים דגימות והנושא של הסכמה מדעת כמעט ולא קיים, כי הרבה פעמים הנבדקים---

מאיר שטרית: אנשים לא מסכימים?

עדינה מרקס: כן, לא נותנים להם אינפורמציה.

עדינה מרקס: דרך אגב, גם ברפואה בכלל, מחתימים את האנשים על טופס ולא מסבירים להם, לא מסבירים את ההשלכות של הדברים האלה, הדברים לא נעולים.

עדינה מרקס: אתה יודע וכל מי שנתקל במערכת הבריאות ונכנס לאיזה שהוא בית חולים לפעולה, פשוטה ככל שתהיה, שנדרשת להסכמה מדעת, מחתימים אותו על טופס, הטופס כבר חתום מלכתחילה על ידי הרופא, שהוא הסביר בעל פה לחולה, למטופל את ההשלכות וכולי וכולי.

בוליסלב גולדמן: במחקר זה סיפור אחר לגמרי.

בוליסלב גולדמן: מבחינת מחקר, אנחנו מקפידים על נושא ההסכמה מדעת, זה סופר דה-סופר.

בוליסלב גולדמן: רוב הדיונים שלנו על אישור של מחקרים זה על הסכמה מדעת.

עדינה מרקס: יש לכם פיקוח על הדבר הזה, איך זה נעשה בשטח?

בוליסלב גולדמן: זו תהיה הנקודה הבאה.

בוליסלב גולדמן: לזה עוד לא הגענו כי זו הנקודה הבאה שאני רוצה לגעת.

עדינה מרקס: אז אני רוצה לשמוע.

עדינה מרקס: מאוד מעניין אותי לשמוע מה היא ההסכמה מדעת.

מאיר שטרית: מה זה הסכמה מד עת?

מאיר שטרית: אני הייתי בארצות הברית בנסיבות אחרות, מישהו היה צריך לעבור איזה טיפול רפואי, וראיתי את הטופס שהם מעבירים, הם לא מסבירים, הם נותנים מכתב שכתוב בו בפירוט מלא.

מאיר שטרית: אגב, החוק שלנו קובע את זה גם בבדיקה גנטית, מכתב שמפרט מה מהות, מה הסיכונים בניתוח, אומרים לך 'תשמע, אתה עלול למות ועלול...', עם סיכונים נוראיים שמפרטים כל דבר במכתב.

מאיר שטרית: אז מה?

מאיר שטרית: תגיד 'אני לא רוצה לקבל טיפול רפואי'?

מאיר שטרית: יש בעיה.

מאיר שטרית: לאדם הפשוט אין הרבה בררות, הוא לא מבין ברפואה.

מאיר שטרית: אומרים לו 'אתה חייב לעשות ניתוח להסרת גידול'.

עדינה מרקס: אין אנשים פשוטים היום.

עדינה מרקס: כולם הולכים לקבל דעה שנייה.

מאיר שטרית: יש הרבה אנשים פשוטים וזה לא פותר את העניין.

מאיר שטרית: כשאדם מגיע בסופו של דבר לתהליך ומעמידים בפניו את כל השורה של הסיכונים, רוב האנשים בסוף הדרך.

מאיר שטרית: ..

מאיר שטרית: רוב האנשים, כמו שאתה אומר, אין להם בררה, כשנמצאים במצב חירום, הם חותמים כמעט על כל דבר.

בוליסלב גולדמן: אני רוצה להפריד, ברשותך.

בוליסלב גולדמן: במחקרים, הנושא של הסכמה מדעת, אני היום, אחרי עשר שנים שהוועדה עוסקת, אנחנו שקטים.

בוליסלב גולדמן: אנחנו מקדישים לזה המון המון זמן ואנחנו משנים את זה ושינינו את זה ויש טפסים חדשים והטענות של החוקרים, שבחלקן מוצדקות, שאנחנו סופר מקפידים על הנושאים האלה.

בוליסלב גולדמן: אבל זו לא הבעיה.

בוליסלב גולדמן: לגבי חולים, אנחנו מרמים את עצמנו, כי לא מעשי שחולה שבא לניתוח הוצאת ציפורן או שבר או משהו כזה, לפי חוק זכויות החולה, צריך הרופא לשבת איתו פי עשר זמן מאשר הפעולה עצמה.

בוליסלב גולדמן: במציאות הישראלית זה לא קיים, זה לא יהיה קיים ובאף מקום בעולם לא קיים.

בוליסלב גולדמן: כתוב?

בוליסלב גולדמן: נכון, מקור לתביעות?

בוליסלב גולדמן: קרוב לוודאי, אבל זה לא מעשי .

בוליסלב גולדמן: אבל לא על זה רציתי לדבר, נדבר על זה אחר כך.

מאיר שטרית: מה משרד הבריאות אומר על זה?

בנימין שרדני: במעבדה של בעלי חיים אנחנו עושים את זה.

בנימין שרדני: יש לנו מוניטורינג.

בנימין שרדני: בניסויים בבעלי חיים.

בנימין שרדני: יש לנו איש מיוחד ש עושה מוניטורינג, הולך לכל מקום, בודק שהדברים---

טליה אגמון: קודם כל בעקבות בדיקות שנעשו ודוח מבקר המדינה שהיה לפני כמה שנים על הנושא של ניסויים רפואיים בבני אדם והנושא של הפיקוח, אז חלו כמה שינויים.

טליה אגמון: כיום כל בית חולים שנעשים בו ניסויים רפואיים חייב למנות בתוכו ועדת ביקורת שאמורה לעשות את הבקרה הזאת, לבדוק שהניסויים נערכים בצורה שהיא מתאימה למה שאושר ועומדת בדרישות החוק.

מאיר שטרית: הגוף הנבדק עושה ביקורת?

טליה אגמון: קודם כל יש את הרמה של ביקורת הפנים, שהוא דבר שהוא מקובל בכל המערכות, ביקורת פנים.

טליה אגמון: הדבר הזה הוא שלב ראשון ובמסגרת הצעת חוק הניסויים, שהוזכרה קודם, יש פרק שלם שמוקדש שם לנושא הבקרה והפיקוח, כולל הכוונה להקים יחידה שתעשה רק את זה, תקיים פיקוח ובקרה על ניסויים רפואיים.

טליה אגמון: הסמכויות שצריך להקנות לה צריכות להיעשות בחוק והתהליך הזה ייקח זמן וכמובן אי אפשר אף פעם לשכוח את התקציב לעניין הזה, אבל יש עבודה בכיוון של הגברת הפיקוח.

טליה אגמון: זה לא קורה ביום אחד, אבל העבודה של הניטור הפנימי, גם בתוך התכנון עצמו של הניסוי יש רכיב של ניטור וגם ועדות הבקרה והפיקוח שפועלות בתוך המוסדות הרפואיים והן מפקחות על הניסויים שמתקיימים באותו מוסד, זו כבר התקדמות גדולה לעומת מה שהיה לפני כמה שנים ואנחנו בוודאי ממשיכים לקדם את הנושא הזה.

טליה אגמון: זה גם עניין של משאבים וגם עניין של היקף הבעיה.

טליה אגמון: אבל בחוק הניסויים יש פרק שלם שמדבר על יחידת בקרה ופיקוח שתעסוק רק בנושא הזה.

מאיר שטרית: חוק ניסויים רפואיים שעבר קריאה ראשונה.

טליה אגמון: הוא עבר קריאה ראשונה בכנסת שעברה והתקיימו כמה דיונים ואנחנו צריכים להחיל עליו דין רציפות, אני מאוד מקווה שזה עניין של הימים הקרובים כי סגן השר צריך לקבל החלטה לגבי שורה ארוכה של חוקים לגבי החלת דין רציפות וזה אחד מהם.

מאיר שטרית: יש איתו בעיה?

טליה אגמון: לא, הוא רק לומד את הנושא, זה נושא מורכב והוא רוצה להבין מה החוק אומר.

מאיר שטרית: עורכת דין סיוון תמיר, את רכזת הוועדה העליונה לניסויים רפואיים בבני אדם?

מאיר שטרית: אז אתם מכירים את החוק שעליו מדובר?

מאיר שטרית: אתם שלמים איתו?

סיוון תמיר: כן.

סיוון תמיר: עורכת דין טליה אגמון היא גם חברה בוועדה העליונה.

סיוון תמיר: היא מעדכנת את חברי הוועדה, אנחנו מעודכנים.

סיוון תמיר: במהלך השלבים השונים היו לנו גם הערות, עורכת דין אגמון יישמה אותם.

בנימין שרדני: בעניינים של ניסויים קליניים, יש גם מוניטורינג ולרוב החברות שמממנות את הניסויים הקליניים יש מוניטורינג של עצמם, הם חייבים.

בנימין שרדני: בארצות הברית, כשמישהו עושה ניסוי רפואי, והחברה שיש לה מוניטורינג מדווחת לאף.

בנימין שרדני: די.

בנימין שרדני: איי, כמו שאצלנו, זו הדרך.

מאיר שטרית: אין שום מוניטורינג של אף.

מאיר שטרית: די.

מאיר שטרית: איי על הניסויים הקליניים?

בנימין שרדני: על האף.

בנימין שרדני: די.

בנימין שרדני: איי - לא.

בנימין שרדני: המוניטור הוא של החברה והם מעבירים את האינפורמציה לאף.

בנימין שרדני: די.

בנימין שרדני: איי.

מאיר שטרית: ומי בודק אם הניסוי הוא אמיתי או לא אמיתי, או הנתונים אמיתיים או לא?

בנימין שרדני: החברה.

בנימין שרדני: אם לא, היא תיפול.

בנימין שרדני: תאמין לי, החברה בודקת פי כמה.

בנימין שרדני: זה האינטרס העיקרי שלה.

מאיר שטרית: חברה כזו שעושה ניסויים קליניים היא כבר חברה שהשקיעה הון עתק לפעמים בפיתוח של תרופה ולכן היא לא לוקחת שום סיכון.

מאיר שטרית: היא יודעת שאם היא תגיע לשם ויגלו זיוף, מתה התרופה, מתה ההשקעה שלה.

בנימין שרדני: ומתה החברה.

מאיר שטרית: אבל דר' שרדני, זה לא הקייס בבתי חולים ובמוסדות רפואיים ממשלתיים או ציבוריים.

מאיר שטרית: שם אין השקעה כספית.

מאיר שטרית: להיפך, זה הפוך.

טליה אגמון: גם במוסדות ובבתי חולים הניסויים הם ניסויים רב לאומיים שחברות עושות בארץ, בשיתוף איתם, זה לא דבר שלא קיים.

מאיר שטרית: אבל ניסוי רפואי שרופא עושה בבית חולים---

בנימין שרדני: הוא בדרך כלל ממומן על ידי חברה.

מאיר שטרית: לפעמים כן, לפעמים לא.

מאיר שטרית: אם אתה אומר לי שכל ניסוי רפואי שעושים חייב להיות מוניטור פנימי, יש דבר כזה?

בנימין שרדני: כן.

בנימין שרדני: יש מוניטור.

בנימין שרדני: מוניטור פנימי יש.

מאיר שטרית: והוועדה העליונה מקבלת דוח של המוניטורינג הזה?

עדינה מרקס: לא.

עדינה מרקס: נעשים דברים, אנחנו קוראים מדי פעם בעיתונות על ניסויים שנעשים באנשים, שיש היום אוכלוסייה שבויה, כמו בקשישים, באסירים, בחיילים, ואנחנו רואים את הדברים האלה והדברים קיימים והדברים לא נכונים והדברים כן צריכים מוניטורינג.

טליה אגמון: הדברים שקורים הם דברים חמורים, אבל, נאמר את זה כך: תמיד יהיו כאלה שיפרו את החוקים, אין שום דרך למנוע באופן הרמטי הפרות של החוק, אבל זה בוודאי לא הכלל, זה בוודאי לא מה שקורה בכל מקום וזה לא צריך להשליך על כל אוכלוסיית המחקרים.

עדינה מרקס: אותי מעניינת ההשלכה לא לגבי כרגע, הרי אנחנו לא עוסקים בניסויים בבני אדם, אנחנו עוסקים בנושא של מידע גנטי, בבנק הווירטואלי הזה.

בוליסלב גולדמן: את מטפלת פה במידע שיגיע לבנק המרכזי, המידע שיהיה בשלב הראשון הוא איזה מקרים יש, איפה הם נמצאים והאבחנות.

בוליסלב גולדמן: זה הכל.

בוליסלב גולדמן: לא שם, לא מספר תעודת זהות ולא שום דבר.

בוליסלב גולדמן: זה לא יגיע.

בוליסלב גולדמן: כך שמבחינה זו אין בעיה.

מאיר שטרית: אנחנו נחזור לזה כשהחוק של ניסויים רפואיים יחזור לפה אחרי קריאה ראשונה.

מאיר שטרית: אני מציע אז להתייחס לסוגיה הזאת ולתת לה פתרון, כזה או אחר.

מאיר שטרית: יכול להיות שהפתרון באמת הוא באמצעות מוניטורינג פנימי או לחייב מוניטורינג פנימי תוך קבלת דוח לוועדה העליונה, שיהיה לה מושג על מה שקורה שם, כי במקרה הזה צריך ליצור גם כללי אכיפה, כי אם מישהו מזייף בנתונים, שיהיה לזה מחיר.

מאיר שטרית: אני אדאג שזה יבוא לפה.

מאיר שטרית: זה סביר יותר שזה יבוא לפה מאשר לוועדת העבודה והרווחה והבריאות.

מאיר שטרית: דברים שמגיעים לכל מיני ועדות ואין להם מושג על מה מדובר.

מאיר שטרית: אם זה היה תלוי בי, הייתי מעדיף להעביר את כל הבריאות לפה, אבל מי יסכים?

ברכה רגר: אני רוצה להעיר משהו לגבי המוניטורינג.

ברכה רגר: יש מוניטורינג של בית החולים, פנימי בניסויים קליניים, אבל גם במחקרים, אם המחקרים ממומנים על ידי גורם חיצוני אז הגורם הזה גם בודק את התוצאות.

ברכה רגר: אתה לא יכול היום לפרסם מאמר בלי שכל החוקרים חותמים שהם ראו את התוצאות והתוצאות הן נכונות והם מאשרים את הכל, כך שיש כל מיני רמות של מוניטורינג.

ברכה רגר: הבעיה, לדעתי, הכי קשה היא שרופאים עושים כל מיני מחקרים שהם משיגים כספים מתורמים, וכספים שהם לא צריכים לדווח עליהם, ועושים את המחקרים האלה, אבל אם הם ירצו לפרסם אותם, אז תהיה להם בעיה.

ברכה רגר: אז צריך לדעתי קצת להבחין ולא סתם לעשות מוניטורינג.

מחמוד תאייה: לדעתי אין שום בררה אלא להקים ועדה מיוחדת לניטור.

מחמוד תאייה: אי אפשר רק לסמוך על ועדות מקומיות, צריך עוד רמה של ניטור, זה יבטיח באמת שהדברים ייעשו כמו שצריך.

מחמוד תאייה: זה עוד תקציב, זה ועדה שתפקידה לעשות זאת.

מחמוד תאייה: לא בהתנדבות.

מחמוד תאייה: מדובר על ועדה שתעשה את זה בתור מקצוע.

חדוה אייל: אני מ'אשה לאשה', שזה מרכז פמיניסטי בחיפה.

חדוה אייל: זה פרויקט נשים וטכנולוגיות רפואיות.

ברכה רגר: אבל זה התפקיד של ועדות הלסינקי.

ברכה רגר: ועדות הלסינקי בודקות את זה.

חדוה אייל: אבל אתם אומרים בעצמכם שהם לא---

ברכה רגר: לא, זה שני דברים אחרים.

ברכה רגר: ועדת הלסינקי בודקת אם ההסכמה מדעת היא הסכמה מדעת כמו שצריך, היא בודקת את כל הדברים שאת אמרת, וזה כשהיא מאשרת את המחקר.

ברכה רגר: כשמדברים על המוניטורינג, האם באמת זה נעשה כפי שהגישו בבקשה.

ברכה רגר: אבל את לא יכולה ללכת לבדוק, אנחנו לא משטרה, אם הם הגישו טופס של הסכמה מדעת אחת ונותנים לחולה טופס אחר לחתום בו.

חדוה אייל: כן, אבל זה התפקיד של ניטור, לא להיות שוטר, אלא לפקח.

ברכה רגר: זה נקרא שיטור.

חדוה אייל: זה נקרא רגולציה.

טליה אגמון: המנטר כן אמור לוודא שזה נעשה בפועל כמו שצריך, שכשיש טופס הסכמה מדעת הוא באמת נתן הסכמה מדעת, זה התפקיד של מוניטור.

בנימין שרדני: זה התפקיד של המוניטור, זה מה שהוא עושה.

אריאלה אופנהיים: אני רוצה להגיד לנושא של הסכמה מדעת.

אריאלה אופנהיים: כדי לחזק את זה שבאמת אני חושבת שמה שנעשה בשטח, בוודאי שיש חריגים, אבל בדרך כלל זה בסדר ואנחנו לא צריכים כל כך להיבהל, כי בזמן האחרון התעניינתי בכמה מקומות מה אחוז ההסכמה מדעת ומסתבר שאחוז ההסכמה מדעת לא מגיע ל-100%, זאת אומרת יש חולים שמסרבים, חולים שנמצאים בטיפול רפואי מסרבים למחקר.

אריאלה אופנהיים: במקומות שונים זה בסביבות ה-30% אלה שמסרבים.

אריאלה אופנהיים: אם היו 95% מסכימים, אז אני הייתי חוששת פה, אבל אם 30% מסרבים אז כנראה שיש להם אפשרות לסרב וזה לא כל כך נורא כמו שזה נראה, שהם לא יודעים על מה הם חותמים וכולי וכולי.

אריאלה אופנהיים: אני חושבת שהציבור הרחב בדרך כלל מאוד מעוניין לתמוך במחקרים רפואיים כי הוא כל הזמן שומע על החידושים הרפואיים והוא מבין שללא מחקר החידושים האלה לא יהיו, ואנחנו גם יודעים היום, התפקחנו קצת מהפחד ממידע גנטי ואנחנו יודעים שיש מקרים מאוד מאוד מיוחדים שלמידע גנטי באמת יש פוטנציאל מאוד רגיש לגבי האדם והמשפחה.

אריאלה אופנהיים: ברוב המקרים, כמו שהציגו פה, זה לא שונה מכל מידע אחר על מחלה, על מצב רפואי.

אריאלה אופנהיים: אנשים היום הרבה יותר פתוחים לדבר על זה לגבי עצמם ממה שהיה לפני עשר שנים, או עשרים שנים כשבכלל הסתירו את המחלות.

אריאלה אופנהיים: היום אנשים מדברים על זה בגלוי, בפרוזדורים בבית חולים, במקומות אחרים, בפגישות חברתיות, אז אני חושבת שהדבר הוא לא כל כך נורא, למרות שיש חריגים וכמובן שצריך לטפל בהם.

עדינה מרקס: החשש שלי בעדות מסוימות, בקבוצות מסוימות, החרדים והערבים.

מאיר שטרית: אני רוצה לחזור רגע לעניין של הדוח שמונח לפנינו, אני חושב שמיצינו את הנושא ונחזור לנושא שלנו.

מאיר שטרית: אני רוצה לשאול את פרופ' גולדמן כמה זמן בממוצע לוקח לוועדה לתת אישור למחקר רפואי מרגע הגשת הבקשה.

בוליסלב גולדמן: שוב יש פה אבולוציה.

בוליסלב גולדמן: בהתחלה לקח הרבה יותר זמן כי זה היה תהליך חינוכי.

בוליסלב גולדמן: צורת ההגשה בהתחלה היתה מאוד לא טובה.

בוליסלב גולדמן: אנחנו היינו צריכים גם ללמוד בעצמנו, אבל גם ללמד איך להגיש את הבקשה.

מאיר שטרית: יש תנאי סף מסוימים?

בוליסלב גולדמן: יש בהחלט.

בוליסלב גולדמן: יש טפסים מיוחדים שהוועדה ישבה במספר ישיבות.

בוליסלב גולדמן: דרך אגב, אם הכל היה ממוחשב, שזה גם כתוב בדוח, זה היה הרבה יותר קל, אבל זה לא ממוחשב, לצערי.

מאיר שטרית: למה אתם לא ממוחשבים?

בוליסלב גולדמן: כסף, רק כסף.

בוליסלב גולדמן: כל הדברים שהעליתי היום הכל אפשר לתרגם בכסף.

מאיר שטרית: יש תקציב לוועדה.

בוליסלב גולדמן: יש תקציב של 45,000 שקל כאשר מתוך זה אפריורי כמעט כל הכסף הולך לכנס אחד שנתי שאנחנו עורכים ומזמינים אנשים כדי ללמוד ולדעת דברים.

בנימין שרדני: דרך אגב, זה היה כינוס אחרון יוצא מן הכלל.

בוליסלב גולדמן: בישיבות שאנחנו מקיימים, משעה 9 עד 13:30, כל הכיבוד זה מגרנט שלי.

בוליסלב גולדמן: רק השנה הצלחנו, אחרי שנים של מלחמה, לקבל את הכסף, שזה לא כסף.

מאיר שטרית: אין לוועדה שום מנגנון תקציבי?

בוליסלב גולדמן: לא.

בוליסלב גולדמן: יש מנגנון, סליחה.

בוליסלב גולדמן: אצל המדען הראשי.

סיוון תמיר: אני היחידה בוועדה שמקבלת כסף.

סיוון תמיר: אני עובדת משרד הבריאות דרך לשכת המדען הראשי

מאיר שטרית: את יושבת במשרד הבריאות?

טליה אגמון: יושבת בתל השומר.

מאיר שטרית: וזה הדבר היחידי שיש.

מאיר שטרית: זה מעבר ל-45,000 שקל?

מאיר שטרית: זה הדבר היחידי שיש בעצם.

ברכה רגר: לא, הניהול של הוועדה נעשה על תקן של המדען הראשי שהוא למעשה תקן מיועד לעוזר מדעי בכיר ולא בשביל הוועדה.

מאיר שטרית: למה אי אפשר לבקש מאלה שמבקשים בקשה, לשלם אגרה?

ברכה רגר: משרד האוצר התנגדו לאגרה.

בוליסלב גולדמן: לא רק זה, אנחנו אמרנו שאנחנו מוכנים---

מאיר שטרית: זה לא מוצע בהמלצות שלכם.

בוליסלב גולדמן: לא, בישיבות פה.

בוליסלב גולדמן: אנחנו היינו הרבה יותר מתקדמים, אנחנו אמרנו שמחוקרים אנחנו לא רוצים כסף, חברים, אנחנו נותנים להם את השירות, אבל חלק גדול מהעבודה אנחנו עושים לחברות תרופות, אנחנו עושים את זה חינם והם עושים כסף.

בוליסלב גולדמן: דרך אגב, אם אני לא טועה, עורכת דין אגמון, באגף הרוקחות מקבלים כסף על הוועדות האלה ואנחנו לא מקבלים.

סיוון תמיר: יש אפשרות, ברגע שאתה מבקש מסוקרים ואתה נותן להם שכר עבור עבודתם, אתה יכול גם להגביל אותם בזמן למתן חוות דעת ולכן הם יכולים לתת לוחות זמנים הרבה יותר ברורים להחלטת החלטות.

סיוון תמיר: ולנו יש עם זה בעיה, מכיוון שכולם מתנדבים ועושים את זה על חשבון זמנם הפנוי.

טליה אגמון: אחד הדברים שנשקלו במסגרת הצעת חוק הניסויים זה באמת הנושא של אגרות ויש נכונות מצד התעשייה לשלם אגרה, אם זה מביא להתייעלות ולקיצור תהליכים.

טליה אגמון: הבעיה שלנו היא לא בנושא של כן או לא יהיו אגרות, אלא אם האגרות האלה יגיעו אחר כך חזרה למשרד הבריאות לנושא הזה או ייבלעו בכיסו העמוק של משרד האוצר, ומאחר והיום כידוע לא מרשים אגרות ייעודיות, אז---

מאיר שטרית: מה עושים עם אגרות לגבי איגוד הרוקחים?

זלינה בן גרשון: שם זה היה מקרה שאמרו להם שמעבר לזה לא יהיה יותר הסדר כזה.

זלינה בן גרשון: זאת אומרת, באגף הרוקחות הושג העניין הזה ואחר כך אמרו שאין יותר.

מאיר שטרית: אין בעיה, אז שייתנו תקציב, נוותר על אגרה.

בוליסלב גולדמן: בכנס שאנחנו עורכים, שבו אני משתמש בכסף הזה, חברות פארמה מוכנות לממן את זה בלי שום בעיה, ואנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו.

מאיר שטרית: זו עוד נקודה.

מאיר שטרית: צריך לתקן בחוק על מידע גנטי.

מאיר שטרית: אנחנו נתקן את זה.

מאיר שטרית: אין שום סיבה שלא ישלמו אגרה, עם כל הכבוד למשרד האוצר, הוא יכול להגיד אחת משתיים; 'אני מאשר אגרה ייעודית שהולכת ספציפית למטרה הזו, לממן את המוניטורינג ואת האחריות וכולי', או לחילופין, להגיד 'אני נותן תקציב'.

מאיר שטרית: אלה שתי האופציות.

מאיר שטרית: אני אעמיד את שתי האופציות בוועדה, אני מניח שכשנגיע לשם אני מקווה שנוכל לפתור את העניין.

מאיר שטרית: אין שום סיבה שזה לא יקרה.

זלינה בן גרשון: למצב הזה יש משמעויות של ישראל כמדינה שבה ניתן לעשות מחקרים קליניים, כי היום למעשה כל מחקר בתרופה, חברה מלווה אותו בחלק גנטי, בחלק הפארמה קו-גנטי, בבדיקת ההשפעות של המבנה הגנטי של האדם על תגובתו לתרופה, תגובה לטובה, או חלילה תגובה לפגיעה ולתופעות לוואי קשות, זה הפך לנורמה בעולם ולמעשה כל חברה רוצה לעשות את זה.

זלינה בן גרשון: לפי נהלי עבודה שלנו, לפי מה שקובע לנו חוק מידע גנטי, היום חברה מגישה פרוטוקול נפרד למחקר הגנטי.

זלינה בן גרשון: כל הדבר הזה לוקח הרבה מאוד זמן.

זלינה בן גרשון: חברות נמנעות מלעשות את החלק הגנטי של המחקר בארץ ואנחנו רואים יחסית מעט מחקרים, יחסית לכלל המחקרים המבוצעים בארץ, אפילו אלה שמגיעים---

מאיר שטרית: למה?

זלינה בן גרשון: בגלל המצב שתואר עכשיו, התהליך הוא ארוך מדי ומסורבל מדי ואין לנו דרך לעשות אותו יותר נח יותר.

מאיר שטרית: לא קיבלתי תשובה, כמה זמן זה לוקח?

בוליסלב גולדמן: קשה לתת תשובה מדויקת היום, כי אם פעם מישהו מגיש הצעה, אם אין תיקונים.

בוליסלב גולדמן: .. יש לי פה טבלה שמסכמת את הכל.

מאיר שטרית: ראיתי מספר, אבל לא כתוב זמן.

זלינה בן גרשון: בדוח הזה לא.

זלינה בן גרשון: אני הכנתי לפני זמן מה סטטיסטיקה לגבי השנים הקודמות ומה שהיה, יש דירקטיבה אירופית, שאומרת שברגע שהוגשה בקשה מלאה ומסודרת, חייבים לתת תשובה תוך 60 יום ובדקתי מה אנחנו עושים בהקשר הזה, ואנחנו עומדים בדירקטיבה האירופית.

זלינה בן גרשון: מה הבעיה?

זלינה בן גרשון: חלק מהבקשות לא מוגשות ולכן זה שובל ארוך בלוח הזמנים.

זלינה בן גרשון: ודבר נוסף, התשובה שלנו היא בדרך כלל לא אישור, אלא צריך תיקונים א', ב', ג', ד', ה', ו-ו', ואז מתחיל כל הסיפור מחדש והתהליך הזה לוקח זמן.

מאיר שטרית: חודשים, שנים?

זלינה בן גרשון: חודשים.

זלינה בן גרשון: וגם יש חברות שכנראה מחליטות בנקודה מסוימת שהן מוותרות ולא רוצות להמשיך.

זלינה בן גרשון: זאת אומרת ישראל מפסידה מחקרים---

בוליסלב גולדמן: לו זה היה ממוחשב, זה היה מקצר.

בוליסלב גולדמן: עכשיו יש גם תהליך מבחינה חוקית והוא לא הגיוני, כי איך זה הולך?

בוליסלב גולדמן: החוקר מגיש את העבודה שלו בבית חולים לוועדה מקומית, ועדת הלסינקי מקומית.

בוליסלב גולדמן: ועדת הלסינקי מקומית רואה שזה לא בסמכותה, מעבירה את זה לאגף הרוקחות, שמרכז את זה.

בוליסלב גולדמן: אגף הרוקחות הוא למעשה תחנת מעבר, אבל זו תחנה, הוא שולח את זה אלינו, הוועדה העליונה, אנחנו דורשים תיקונים, שוב פעם, זה הולך אחורה, בדיוק באותה דרך.

מאיר שטרית: לא הולך ישירות לחברה שמגישה?

בוליסלב גולדמן: אנחנו חייבים לעבור דרך זה.

בוליסלב גולדמן: כך אנחנו עובדים.

זלינה בן גרשון: אני יכולה לשלוח לך את המהלך, את המסלול.

מאיר שטרית: אבל אפשר לפשט את זה.

בנימין שרדני: אם מותר לי רק לספר.

בנימין שרדני: אצל האף.

בנימין שרדני: די.

בנימין שרדני: איי שהוא דבר אולי קטן יותר ממה שיש כאן, היום המערכת עובדת באופן כללי ככה; קודם כל, הדבר הכי חשוב, אתה יכול לעשות פגישה לפני שאתה מגיש את הדוח ואתה פוגש את אותו הבן אדם שהולך ללוות אותך בכל המערך של הטיפול של אותה קליניקה שהולכת לעבוד.

בנימין שרדני: הוא מראש יכול להגיד לך מה אתה צריך לתקן כדי שכשזה יבוא לוועדה, הכל יהיה מסודר.

בנימין שרדני: אם במקרה מסרת ואחרי חודש לא קיבלת תשובה, אתה יכול להתחיל את הקליניקה שלך.

בנימין שרדני: באופן עקרוני קיבלת אישור.

בנימין שרדני: כך שהמערכת צריכה בחודש ימים להגיב ולמסור ולהגיד מה צריך בתיקונים.

בנימין שרדני: המערכת היא מאוד חד משמעית כי הם הבינו דבר אחד - אסור לעצור את הניסויים הרפואיים, שיתבצעו בצורה טובה עם רגולציה, עם מוניטור, אבל הזמן צריך להיות מאוד מאוד קצר וצריך להיות בזמן.

בנימין שרדני: אולי צריך תקצוב, אולי צריך לסדר סידורים שזה לא יילך לכאן ולשם ועוד פעם לכאן ואולי לחנך קצת את הציבור איך להגיש את הבקשות, אולי בסמינריונים, או להביא אותם שהם יוכלו לבוא לפני זה, לקבל מהוועדה ייעוץ, אבל כל עוד זה נעשה---

בוליסלב גולדמן: אם היה אפשר לעשות את מה שהמדען הראשי אומר, זה הדבר הכי טוב, שיהיה גוף שהוא ממומן, שזה התפקיד שלו לעשות.

בוליסלב גולדמן: אם הוא רוצה, הוא לוקח סוקר חיצוני, זה הדבר הכי טוב, אבל פה, כפי ששמעת, אף אחד לא מקבל שום דבר.

בוליסלב גולדמן: לא רק זה, אנשים באים מחיפה, אנשים באים מבאר שבע ואפילו דמי נסיעה לא מקבלים.

מאיר שטרית: אז למה להם?

בוליסלב גולדמן: כי זה מעניין, זאת תרומה, ואלה אנשים נפלאים אחד אחד, כפי שאמרתי בהתחלה.

מאיר שטרית: עוד שאלה.

מאיר שטרית: אני מבין שאחת ההמלצות שלכם בדוח לגבי העניין של חוק השיבוט זה להאריך את הוראת השעה, לא לעשות את זה חוק , כי אתם רוצים לשמור עדיין על גמישות שמא תשתנה הטכנולוגיה.

מאיר שטרית: אני מבין שפג תוקפה של הוראת השעה וצריך להאריך את הוראת השעה לחמש שנים, לא לעשות את זה חוק.

מאיר שטרית: זה מקובל במשרד הבריאות?

טליה אגמון: זה חוק שהוא הוראת שעה וזאת הטיוטה שצריכה להגיע לממשלה, אני מקווה בשבוע הקרוב או בשבוע שאחריו.

טליה אגמון: בגלל שעניין הבחירות נדחף באמצע, תהליך החקיקה התעכב ופקע תוקפו של החוק הקודם.

טליה אגמון: זה לא שיש לנו פה אנשים שמחכים בתור לשבט אנשים, אבל צריך לתקן את הבור הזה.

טליה אגמון: אנחנו נגיש הארכה של חמש שנים עם סגירה רטרואקטיבית של הפער הזה שנוצר ואני מקווה שזה יובא לכנסת עד סוף החודש.

מאיר שטרית: יש לי הצעה לקצר את התהליך.

מאיר שטרית: אני מציע שתעבירי אליי את הצעת החוק ואני אגיש אותה צ'יק צ'ק.

טליה אגמון: זה מוכן, זה לא יקצר תהליכים עם ה-45 יום שצריכים להגיש הצעה פרטית.

מאיר שטרית: לא, זה יכול לקצר, אפשר לעשות את זה אחת שתיים, כי פג תוקפו ואין שום סיבה לעשות את זה, בעיקר אם הממשלה מסכימה.

מאיר שטרית: אני יכול לקצר את התהליך מאוד מאוד.

מאיר שטרית: בממשלה יכולים להגיד לך 'תזכיר חוק', 'תעברי עוד פעם את כל הסיבוב'.

טליה אגמון: לא, עברנו את כל השלב הזה, זה כבר בטיוטה שצריכה לבוא לוועדת שרים ביום ראשון או בזה שאחריו.

מאיר שטרית: ההליכים בממשלה, לצערי, מאוד איטיים.

זאב וינר: אני מהפקולטה לרפואה בטכניון.

זאב וינר: פנית אליי כשרציתי באמת להצביע ולהגיד משהו ולחזק דברים שנאמרו ואני פה מייצג יותר את הצד של החוקר.

זאב וינר: אני עושה הרבה מחקרים קליניים ולשמחתי רובם לא עוברים הלאה ויכולים לקבל אישור ברמה המקומית.

זאב וינר: אבל אני חייב לומר לכם, וזה מתקשר למה שנאמר פה, שלאחרונה, ממש בחודשים האחרונים, קיבלתי הצעה למחקר גנטי מארצות הברית, מאוד מאוד חשוב להשתתף בו והקולגות שלי אמרו לי 'תשמע, זה דבר שחייב לעבור לוועדה עליונה, חבל על הזמן, עד שאתה תקבל אישור, העבודה הזאת תסתיים', ונוצר בי הרושם, ועכשיו אני מבין שזה רושם כי יש לכם בעיות אובייקטיביות, שכאילו יש פה איזה משהו מגמתי.

זאב וינר: היום אני מבין יותר שזה לא, אבל אני חושב שכמה שהוועדה הזו תקבל יותר סמכויות, היא צריכה לקבל יותר סמכויות והיא גם צריכה לקבל משאבים לתת תשובות מהר וענייניות, כי אני אומר לכם חד משמעית שמחקרים לא נעשים בגלל שזמן ההמתנה הוא מאוד מאוד מאוד ארוך.

זאב וינר: זו גם תשובה למה שאתה שאלת קודם.

זאב וינר: אני חושב שזה צריך לבוא בד בבד, כמה שהוועדה הזאת תהיה חזקה יותר, בעלת יותר אוטוריטה, היא גם צריכה להיות עם אמצעים לתת תשובות מהירות, ויותר ויותר תקבלו הפניות.

בנימין שרדני: נכון.

בנימין שרדני: לצערי לפעמים, כדי לא לחכות, יש כאלה שמוציאים את הקליניקה לחוץ לארץ והולכים לאירופה.

זאב וינר: חד משמעי, אני מדבר על מחקר שנעשה גם באירופה וגם בארצות הברית וביקשו גם את עזרתנו ובאיזה שהוא מקום---

בוליסלב גולדמן: הוא צודק מאה אחוז.

בוליסלב גולדמן: יש פה בעיה.

מאיר שטרית: חברים, עוד התייחסויות לדוח?

מאיר שטרית: אוקי.

מאיר שטרית: אני חושב ששני הדברים הללו חשובים, החוק הגנטי לדעתי היה פורץ דרך בעולם, לא רק בישראל כמובן, וחשוב מאוד שישראל תהיה מובילה בתחומים הללו כי יש לזה השלכות על המחקר המדעי בארץ ועל האפשרות לפתח מחקרים מדעיים בארץ ועל האפשרות למשוך חוקרים.

מאיר שטרית: אני רואה שהיום כל המחקר החדש, כל הטרנד החדש בעולם הולך בכיוון הגנטי, תאי גזע, כל סוגי ההפריה החדשים וכל התיקונים והאפשרויות, לבחור את צבע העיניים של היילוד, למשל, שמאפשרים היום, למשל בארצות הברית.

מאיר שטרית: זאת אומרת הרבה מאוד מחקרים בטרנד של העתיד שיכולים לפתח בארץ, מחקר ופיתוח וכן הלאה, קשורים מאוד לחוק הזה ולכן לדעתי הגיעה העת, אחרי עשר שנים כמעט שמנסים לדחוף, באמת לשכלל את החוק ולהתאים אותו למציאות שהתפתחה במשך השנים הללו בתחום הגנטי, שיש לה התפתחות אדירה.

מאיר שטרית: כשעשינו את החוק פרויקט הגנום האנושי עוד לא נגמר, הוא לא היה אז בכלל על השולחן, מאז חלו שינויים והתפתחויות מדהימות גם בטכנולוגיה של בדיקת הד.נ.א וגם בהיקף של התוצאות האפשריות היום בעקבות פרויקט הגנום האנושי.

מאיר שטרית: אני מודה לכל אלה שבאו לדיון היום, על התרומה של כל אחד מכם, ונתראה בשמחות.