הוועדה לקידום מעמד האישה, כנסת 17, פרוטוקול מספר 97, 2008-01-01 11:00

אורית נוקד: אני מתכבדת באמת לפתוח הבוקר את הישיבה של הועדה לקידום מעמד האישה, והפעם לשם שינוי זה גם נושא שאני מעלה בדרך של דיון מהיר, וגם אני עומדת בראש הישיבה, חבר הכנסת סער לא יכל להגיע, והנושא שעומד על הפרק זה הסיכון להישנות של סרטן בלוטת התריס בנשים, בעיקר, בשל אי הכללת התרופה המאפשרת את האבחון שלו, זה הנושא כפי שנחשפתי אליו, כאשר הייתה בפניי פניה פרטנית של הגב' אריאלה כורם, שבודאי תקבל אחר כך את רשות הדיבור ותציג אותה, אבל מצאתי בעיתונות מאמר שמדבר על כך שמידי שנה מתווספים כארבע מאות מקרים של חולים חדשים במחלת סרטן בלוטת התריס, כאשר שליש מהחולים בה הן נשים ומדובר בסרטן שברוב המקרים ניתן לנצח אותו, אבל למרות סיכויי ההחלמה הטובים שלו, אצל שליש מהחולות או החולים עלולה להיות חזרה של הגידול או הגרורות, חשובה כאן מאוד בדיקה שיכולה לאבחן את הדבר, הבדיקה הזאת יש לה תופעות לואי שהן מאוד חריפות, יש מקום לשקול ביצוע של בדיקה בדרך אחר, אולי באמצעות תרופה אחרת שתקל על החולים, שתאפשר להם לתפקד באופן רגיל, אבל כמובן כפי שאנחנו יודעים יש נושא שנקרא עלות ולא כל החולות החולים יכולים - - - שלום לך חברת הכנסת מרום שלו, אני מברכת אותך שאת מצטרפת לדיון הזה.

אורית נוקד: נחזור, לא כל החולים והחולות יכולים ויכולות לממן אותה וכתוצאה מכך הייתי אומרת, הם מושבתים לתקופה של פרק זמן, לפי מה שאני הבנתי עומדת על תקופה של שישה שבעה שבועות.

אורית נוקד: אני יודעת שבחלק מהמדינות הוכנסה בדיקה שאפשרה בדיקה ותוך כדי אורח חיים רגיל, לכן בחרתי לעלות את הנושא לדיון כאן בועדה, לשמוע באמת את הדברים על ידי, לצערי גם על ידי מי שחלו והבריאו, וגם לשמוע את הדעות המקצועיות הן של הרופאים, לשמוע את העמדה של משרד הבריאות, ונתחיל, אני חושבת שנתחיל עם אריאלה כורם שהיא היתה הפניה הפרטנית שהגיעה לשולחני, ואני נוהגת להתייחס באמת לפניות האלה, בבקשה.

אריאלה כורם: ראשית, אני מודה לך שאת מעלה את זה וכינסת ישיבה מיוחדת, אני רוצה לספר את הסיפור האישי שלי, קודם כל אני בת 57, נשואה אם לשלוש בנות, סבתא לנכד אחד, בת אחת פה ליוותה אותי.

אריאלה כורם: לפני ארבע שנים התברר שחליתי בסרטן של בלוטת התריס, מה שנקרא פליפה קרציומה, זה אחד מהסוגים שהם מהקלים יותר, ונאלצתי לעבור כריתה של בלוטת התריס, אחרי הכריתה כטיפול משלים הייתי צריכה לעבור טיפול ביוד רדיואקטיבי שזה טיפול אחד, הטיפול הזה הוא מתבסס, ממה שהבנתי, אני לא רופא ואני לא האדם המקצועי אני רק המטופלת, תאי תירואיד יש להם תכונה שהם רגישים ליוד, הם קולטים יוד ואז אם "מרעיבים" אותם מספיק הם יקלטו את זה יותר טוב, אז הבדיקה הזאת שהיא בעצם מיפוי של הגוף לבדיקה האם נשארו תאים, סליחה עשיתי קצת סלט, רציתי לדבר על הבדיקה אבל רציתי קודם לדבר על הטיפול שקיבלתי שבעצם הוא הכנה לזה, זה אותו דבר, סליחה, הטיפול המשלים היה נטילת יוד רדיואקטיבי שאם נשארו תאים שמקורם בבלוטת התירואיד אחרי הכריתה, היוד הרדיואקטיבי יהרוס אותם, ושוב משתמשים בתכונה הזאת שתאי התירואיד רגישים ליוד ואז הם קולטים את היוד והיוד הרדיואקטיבי הורס אותם.

אריאלה כורם: כדי להגיע לבדיקה הזאת אני צריכה להיות בתת פעילות מרבית של בלוטת התריס, כדי שהם יהיו "רעבים" ליוד כי יש להם מחסור ביוד, מאחר וכרתו לי את הבלוטה, הגוף של כבר לא מפריש את ההורמונים, הטריקוסין שזה ההורמון החשוב מבין ההורמונים שהבלוטה מפרישה, אין לי את זה כי אין לי את הבלוטה, וכל חיי אני אצטרך, אני לקוחת תרופה שנקראת אלתרוקסין שזה ההורמון המלאכותי.

אריאלה כורם: בתקופה שבין הניתוח ובין הטיפול ביוד הייתי צריכה להיות ללא נטילת ההורמון המלאכותי, תקופה זו נמשכה אצלי שבעה שבועות, אז קיבלתי את הטיפול ואחרי זה התחלתי לקבל את האלתרוקסין ואחרי חצי שנה הייתי צריכה לעבור את הביקורת, שזה חלק מהמעקב שלי, ושוב כשאני מגיעה אל הביקורת זה שוב מיפוי כל גופי כדי לראות שאין תאים שמקורם בתירואיד ושוב צריך "להרעיב" את התאים, שוב שבעה שבועות בלי אלתרוקסין, ואז מקבלים יוד רדיואקטיבי, עורכים את המיפוי ורואים.

אריאלה כורם: אני רוצה לתאר את מה שעבר עלי אחרי הניתוח בשבעה השבועות, אומנם עברו ארבע שנים אבל זה סבל בלתי יתואר שהולך ומתגבר עם הזמן, כי עם הזמן אתה יותר ויותר נכנס למצב הזה של תת הפעילות של התירואיד, זה אומר עייפות הולכת ומתגברת ובסוף זה היה בלתי נסבל, אני בנאדם שאינו סובל מקור בדרך כלל, רגישות לקור מוגזמת, יובש נוראי, אצלי זה התבטא ביובש נוראי בעיניים שפשוט גרם לי בהפרעות בראיה כי כל הזמן רציתי לעצום את העיניים, יובש בפה, זה בעיקר, בקיצור אי אפשר לתפקד באופן הזה ושבעה שבועות זו תקופה מאוד ארוכה, בפעם הראשונה לא היתה בררה כי זה היה פרק הזמן בין הניתוח לתחילת הטיפול, אחרי חצי שנה שהרופא שלי, שאמור היה להגיע, ד"ר כהן, אמר לי שאני שוב אצטרך להפסיק את התרופה, מבחינתי זה היה בלתי נסבל ואז הוא סיפר לי על תרופת הפלא שקוראים לה תירוג'יין שזה שתי זריקות שנוטלים אותן יום ויומיים לפני התקופה, ובכל התקופה הזו אני ממשיכה לקחת את האלתרוקסין רגיל, אין לזה שום תופעות לואי, כלום, זה פשוט מוריד בבת אחת את הפעילות של הבלוטה, וברור שביומיים זה לא בא לידי ביטוי בכל הסימפטומים שתארתי.

אריאלה כורם: הדבר היחידי זה העלות שלה 6,000 ש"ח, מחיר של לפני ארבע שנים, אולי היום זה קצת יותר יקר, אני קניתי ב- 6,000 ש"ח, התחלתי לברר כי הוא הכין אותי לפני, אני כתבתי המון מכתבים, התחלתי בקטן, אני חברת קופת חולים כללית, בקופה שלי, רופא משפחה, מחוזי, הלכתי בכל הדרגים וזהו, משרד הבריאות, נציג קבילות משרד הבריאות, שום דבר לא עזר לי, כלום.

אריאלה כורם: רציתי להגיד שהמעקב שלי מעבר לבדיקות הדם שאני עושה פעמיים בשנה, פעם בחמש שנים אני צריכה לעבור את המיפוי הזה, כלומר בעוד שנה אני צריכה לעבור את המיפוי בכל גופי עם כל הסיפור.

אורית נוקד: אני מבינה שנמצאות פה עוד שתיים.

עליזה חכמון: שלום אני עליזה, אני רוצה להתמקד בתקופה שקודמתי דיברה עליה כתקופה של השבעה שבועות, היא תיארה סימפטומים מאוד פשוטים לשמחתה, אצלי הסימפטומים היו הרבה יותר קשים, שזה מדובר בחוסר תפקוד מלא, הסימפטומים היו מאוד קשים, תשישות מוחלטת, אתה לא יכול לקום לשירותים, לקום למקלחת אתה צריך עזרה, כלומר אתה צריך מישהו צמוד אליך בבית, אתה לא זוכר הרבה דברים, אתה מאבד חלק מהזיכרון מתוך עייפות, כלומר לעשות דברים אלמנטריים פשוטים, להדיח כלים, להכין חביתה, לא מסוגלת, הכנתי לי חביתה ושכחתי לכבות את הגז, זה מה שקרה, השכנה מלמטה צועקת נשרף משהו, ואני בכלל שוכבת במיטה כי אני לא מסוגלת לעמוד, עד שהיא דפקה בדלת חזק חזק ובאתי לפתוח, היא אומרת תגידי לי מה קורה אצלך במטבח?

עליזה חכמון: הכל בסדר?

עליזה חכמון: נכנסים המטבח עולה באש עוד מעט כי אני שכחתי לכבות את המחבת.

עליזה חכמון: יום אחד יצאתי מהבית, סגרתי את הדלת אבל לא נעלתי אותה, אתה מאבד את הדברים הכי אלמנטריים, השירותים, המקלחת, לעמוד על הרגליים יותר משתי דקות זה פשוט בלתי אפשרי, אנחנו עוברים סבל מאוד מאוד קשה, כשיש תרופה, כשיש תרופה שתוך עשרים וארבע שעות אתה חוזר למעגל החיים שלך, אתה חוזר לעבודה, אתה חוזר לתפקוד מלא, למה צריך לסבול את זה?

עליזה חכמון: למה צריך להתענות?.

אורית נוקד: תודה, אני מבינה שנמצאת אתנו גם טל סיגל-לב.

טל סיגל-לב: תודה רבה, אני שמחה להיות פה, אני רוצה לפתוח במשהו קצת שונה, לעבור איזו פאזה אבל שתמחיש לכם את המסע שאני עוברת, לא רק כחולת סרטן בלוטת התריס לשעבר, אלא גם ככבדת ראיה, זה כמה שורות מתוך קטע שאני כתבתי לפני מספר חודשים בקורס כתיבה, הוא מתחיל כך: "ופסעתי לי בשביל הבחירה ככלה הפוסעת לקראת יום חגה, עם הינומה לבנה ובגדים צחורים לבנים, ובעודי פוסעת לי בשביל הבחירה ניצב לו בצד עץ טמיר רחב צמרת ליד בית התפילה, ועץ הצמרת הרחב מרכין ראשו ולוחש באוזנה: ברוכה הבאה הנסיכה, הגיעה זמנך לנהל את הממלכה, משאלייך ומאווייך הם בחירתך, ואני פה לצדך, לעודד, לסייע כמו חבר נאמן עם ידע קוסמי חובק עולם, וככל שתצטרכי בי אני פה כמו סלע איתן כי זאת בחירתך" רבותיי, אני חליתי בשנת 1998 בתור בחורה, בסרטן בלוטת התריס, וברגע שחליתי אני בחרתי בחיים ומאז ועד עצם היום הזה אני משתדלת לקיים את החיים האלה ורואה אותם לא כמובן מאליו, ומשתדלת לקיים אותם כחיים בעלי איכות חיים, לצערי הרב, בנוסף למה שחברותיי כאן ציינו, אני בזמן הטיפול הרדיואקטיבי נפגעו עיניי והחמירו מחלת עיניים של רשתית שהייתה לפני וכבר דרדרה את המצב עד שנאלצתי לעבור לכלב נחיה ותעודת עיוור, ומעבר למגבלה של הראיה אני רוצה לספר לכם, שכל שנתיים אני נזקקת לתרופה הזאת, שהיא מבחינתי היא דבר חיוני, הכרחי, ולא ניתן לעשות איתי טיפול אחר בגלל הנושא של העיניים, הווה אומר שאם אני לא אקבל את התירוג'יין אני לא יכולה לקיים מעקב תקין ורציף לאיכות החיים שלי, ולכן מבחינתי הדבר הוא עוד יותר קשה מכיוון שבבדיקה האחרונה שעשיתי היה איזה תוקף להישנות המחלה, עשיתי עוד בדיקה נוספת, אבל תודות לרופאים הנפלאים של בית החולים מאיר, הרצון והרעיון לטפל עם אותה תרופה כפי שמטפלים בה באירופה.

טל סיגל-לב: אני התודעתי לתרופה הזאת בזכות רופאיי היקרים, ד"ר נבריסקי, בית החולים מאיר, שמאוד משתפים אתי פעולה ומקיים אתי תקשורת מלא כולל מחקרים, כל מה שנעשה בתחום, העניין של התרופה של התירוג'יין זה פשוט מהפכה של יום ולילה, מאחר שאותי אי אפשר להוריד מאותו הורמון כמו ששמעתם הטרוקסין, אני באה לבית החולים מקבלת את ההזרקה במהלך יומיים, עורכים לי בדיקות ובסוף התהליך מתבצע מיפוי של כל גופי, אני לא סובלת מכל תופעות לוואי, אני מקיימת איכות חיים רגילה לחלוטין, ואני חושבת שאני ועוד אנשים רבים, זכותנו לחיות חיים מלאים ובאיכות חיים ואין שום סיבה שבעולם שאדם צריך להתמודד עם התופעות שחברותיי ציינו, אני לשמחתי לא נאלצתי להתמודד פרט למצב של לפני הטיפול הרדיואקטיבי אבל גם אז נקטתי בצורה נוספת כדי לא להגיע למצב הזה.

טל סיגל-לב: אני לצערי בת לדור שני של ניצולי שואה, אני מתמודדת לבד ללא משפחה, ואני לא צריכה לספר לכם מה גובה קצבת הנכות של הביטוח הלאומי, ועם כל המגבלות האלה אני משתדלת שוב לקיים אורח חיים איכותי.

טל סיגל-לב: אני רוצה להזכיר לנוכחים שמעבר להתמודדות עם מחלת הסרטן או מגבלה אחרת, יש התמודדות מאוד קשה עם מערכת בירוקרטית רפואית, ובכל פעם שאני צריכה להגיע לאישור מקופת חולים, לשמחתי קופת החולים שלי מאפשרת לי את זה, וגם חברת התרופות אפשרה את זה, חברת גיימסטיין, אני עוברת שבעת מדורי גיהנום, ואני אסכם ואקצר שבפעם האחרונה שכבר היה לי את האישור עם כל האישורים המיוחלים, אני מגיעה לבית המרקחת יום לפני הבדיקה, עומדת לפני הרוקחת ומגישה לה את ההזמנה של החומר, והיא אומרת לי סליחה זה לא מופיעה במחשב.

טל סיגל-לב: רבותיי אני עמדתי שם ובכיתי כמו ילדה קטנה, ואמרתי אני לא זזה מפה עד שאת מרימה טלפון להנהלה ודואגת שזה יהיה במחשב כי אני מתחילה מחר בדיקה שהיא משמעותית מאוד לחיים שלי, אז מעבר להתמודדות של התקציב, ויש פה יותר מומחים ממני בתחום התקציב, ויותר מומחים ממני בתחום הרפואה יש גם התמודדות עם מערכת בירוקרטית מאוד לא פשוטה, אני מאוד אשמח, אני צריכה לעבור בעוד כחצי שנה בדיקה נוספת כזאת, ואני אשמח אם זה יהיה בתוך סל הבריאות ולא אצטרך את כל עוגמת הנפש וכל ההתמודדויות האלה, כי ברוך ה' לא חסר.

אורית נוקד: תודה רבה לך, את יודעת שאנחנו לא הועדה שמחליטה, אנחנו יכולים להביע את דעתנו או את המלצתנו.

אורית נוקד: אחרי הדברים ששמענו אני, הנה נמצאת כאן נציגת משרד הבריאות הגב' דוידה זיגלמן אוזן, אני ארצה לשמוע את התייחסותך בפרט לדברים שנאמרו.

דוידה זיגלמן-אוזן: הטכנולוגיה עולה לפני ועדת הסל, כפי שידוע לך, היא דורגה בעדיפות גבוהה ביותר ולכן אנחנו מחכים לתוצאות הועדה כדי לראות מה קורה, כאשר אנחנו משערים בסביבות פברואר - - -

אורית נוקד: אבל האם לפני פברואר, האם לועדה יש נכונות לבחון את הנושא של מה שנקרא איכות חיים שבאה לביטוי גם בשימוש בתרופות מעבר לעובדה של הצלת חיים?

דוידה זיגלמן-אוזן: בודאי, הכל נכנס למה שנקרא לאיכות חיים, כל הנתונים הקיימים באים בפני חברי הועדה, וטרם דנו בזה אבל זה עולה לדיון.

אורית נוקד: עכשיו אני פותחת את זה לדיון - - -

אריאלה כורם: בהקשר למה שאמרת, בכל אופן במקרה שלי להצלת חיים, אני חושבת שגם צריכים לקחת בחשבון, כמו שתיארתי קודם, אדם שהוא פעיל, אני אדם פעיל ואני מחשיבה את עצמי כבריאה, ואומרים לי עכשיו תשבות שבעה שבועות, תצא לחופש, וזה אני חושבת אפילו כלכלית זה יותר יקר מאשר לתת את התרופה הזאת.

מידד גיסין: מידד גיסין, צב"י-צרכני בריאות ישראל, אנחנו רואים פה דוגמה קלאסית לתרופה או פיתוח טכנולוגי שמשפר את איכות החיים, ומה ששמענו היום פה זה שיפור עצום, מצד שני יש פגיעה רצינית באיכות החיים, לצערנו עד היום התקציב שהוקצה לסל הטכנולוגיות היה חסר, והנושא של איכות חיים בכלל לא עלה לדיון, אפשר להתווכח על הנושא של תרופות מצילות חיים, מאריכות חיים, הנושא של איכות החיים לא עלה לדיון, השנה כולנו היינו עדים למאבק שהיה, ביטול השב"נים ועדכון הסל, לדעתנו, ולא רק לדעתנו אלא לדעת רבים, תקציב 2008 היה צריך להיות לפחות 600 מיליון שקל ולא 450 שניתנו, אבל היות שהכסף שניתן הוא לשלוש שנים, כלומר הועדה יודעת מה עומד לרשותה במשך השלוש השנים הקרובות, אז אני משער שאם זה לא יכנס השנה אף על פי שלפי הדירוג של A9, יכול להיות שזה כן יכנס השנה, אבל, הועדה צריכה להשמיע את קולה בעוד דבר, פה נאמר על ידי נציגת משרד הבריאות שהועדה תגמור את דיוניה בפברואר, אני אחתום היום שהיא תגמור את דיוניה במרץ ואז אני אהיה מרוצה, וצריך להבין שאם הועדה תגמור את דיוניה במרץ או בפברואר התרופה תכנס בראשון לאפריל, ואם הם יכנסו בראשון לאפריל, זה כבר לא 450 מיליון כי שליש מהשנה הלך, התקציב הוא שנתי, וזו מגמה ברורה וקבועה, אף אחד לא אומר שזו מדיניות, אני טוען שזו מדיניות, וכל שנה התרופות שמאושרות נכנסות לסל באפריל ומאי, ואז גם מה שניתן זה חסר, יורד מזה, השנה לפחות שליש מזה ירד אז אני חושב שהועדה חוץ מזה שהיא צריכה ללחוץ על לקיחת הנושא של איכות החיים בחשבון גם לזירוז דיוני הועדה וסיום של הדיונים כמה שיותר מהר.

דוידה זיגלמן-אוזן: אומנם אני לא יושבת בועדת הסל, אבל מוכחת כמשקיפה ויש ערנות לעניין של לזרז כמה שאפשר, אמרתי קודם תאריך משוער, אני לא נביא ואני לא יכולה להתחייב, אבל מעבר לזה התכנית בזמן הקרוב היא כינוס הועדה פעמיים בשבוע, זה המון, זאת אומרת שהנציגים בועדה, עוצרים את כל ההתעסקות שלהם בדברים האחרים כדי להתכנס יום שלם פעמיים בשבוע כדי לזרז את כל התהליך, לגבי כל התכשירים ולגבי כל הטכנולוגיות שעולות.

אורית נוקד: אני מאוד מקווה שיעשו כך משום שאני, אני חברה גם בועדת הכספים ואנחנו אישרנו הגדלה משמעותית של תקציב סל הבריאות, אני חושבת שהיה צריך לעגן את זה בחקיקה אבל לזה לא הצלחנו להגיע, ואני מאוד מקווה שאולי ניזום דיון מהיר בנושא של מה קורה עם ההמלצות או ההחלטות של ועדת הסל לקראת סוף פברואר, אולי זה יזרז - - - -

מידד גיסין: צריך לקחת בחשבון שהתהליך שאחרי שהועדה גומרת, זה צריך לבוא לאישור של מועצת הבריאות, ואחרי זה זה מגיע לאישור הממשלה וזה עוד שבוע שבועיים, צריך לנסות לקצר את הימים האלה וצריך להגיע יום אחד שתרופות חדשות יכנסו בראשון לינואר.

אורית נוקד: למה לא עושים את זה דרך מדיניות?

אורית נוקד: הרי הכנסת יכולה בועדת הכספים להגביל את הזמן, זה נושא אחר כשמזמנים דיון ואז מבקשים לדעת מה המועד האחרון.

מידד גיסין: צריך להבין שהשנה היה גם בעיה עם מינוי ועדת הסל וכינוס ועדה, את זה צריך לעשות קודם כל, הועדה צריכה לעבוד כל השנה ושתרופה חדשה שכבר מחליטים עליה תכנס בראשון לינואר, כי התקציב הוא שנתי.

ד"ר צבי אלון: ד"ר צבי אלון, קופת חולים מאוחדת, קודם כל אני מאחל בריאות שלמה לכולם לכל מי שסיפר את סיפורו כאן, אני רוצה כמה הערות לפרוטוקול, אני חושב שאף אדם בר דעת לא מתנגד להכלת תרופה שהיא מקילה על אנשים שסובלים וחולים במחלות שונות, אני מקוה שאנחנו מדברים גם בשם כל הגברים שחולים במחלה הזאת, אנחנו בצד הזה של השולחן, אומנם זה עלה בועדה אבל היא לא תהיה קריאה אלא בשם כולם.

ד"ר צבי אלון: דבר שני – הערה נוספת, אני חושב שהנוסח כאן קצת בעייתי של הקריאה, הסיכוי להישנות של סרטן בלוטת התריס, אני אומר בעצם לבוא להגיד שאם לא תתנו יש סיכוי שזה יחזור, הנוסח חריף מדי, הרי מדובר בתרופה שאנשים ירגישו הרבה יותר טוב, שתהייה להם הקלה, ומשרד הבריאות, עד כמה שאני יודע, מתחשב בזה - - -

אורית נוקד: אני רוצה להבין שיש מי שחושש כמו שתואר כאן - - -

ד"ר צבי אלון: במקרים הספציפיים הבנתי שקופת חולים הכללית, אומנם דרך קשיים בירוקרטים נתנה את התהליך, נדמה לי שעדיין זה לא תוקצב, התרופה מאושרת במדינת ישראל כמיטב ידיעתי, נכון?

ד"ר צבי אלון: היא רשומה, השאלה מי משלם עבורה?

ד"ר צבי אלון: ואני חושב שהיא תכנס לועדת הסל והיא צריכה להיבדק שם ולהבחן, ועדת הסל לדעתי הם עירניים לנושא של הרגשה ותחושה כללית, איכות חיים, יש תרופות נגד הקאות לאונקולוגים, יש תרופות שנכנסו כשהמטרה היחידה שלהם היא איכות חיים, ואני כן אומר שהתרופה הזאת כן תכנס, אבל אני אומר שהחידוד של העניין, שהכותרת של הסיכוי להישנות, הכותרת שנכתבה כאן היא קצת חריפה מדי לעצם הדיון של העניין, כי יש פרוצדורה שקיימת, ועובדת לגבי הרבה מאוד אנשים אחרים ועד היום לא קם מישהו במדינת ישראל ואמר אם לא יתנו לי את זה אז אני לא אעשה את הבדיקה ואז יש סיכוי שתחזור יום אחד המחלה, אני חושב שהנוסח הוא בעייתי, אנחנו נשמח אם היא תכנס לועדה וחושבים שהיא תרופה חשובה, וכל מה שיכול להקל יקל, אבל אנחנו חושבים בסופו של דבר זה יהיה מדדים כלכליים שיקבעו על ידי נתונים של כמה בדיקות נעשות בישראל, כמה צריך להשקיע, ואלה שיקולים של ועדת הסל.

ד"ר אילן שמעון: אני מנהל המכון האנדוקריני בבלינסון, אני מצייג כאן את האגודה הישראלית לאנדוקרינולוגיה, את אר"י, את ההסתדרות הרפואית ואת האגודה למלחמה בסרטן, דקה אחת להכניס את הדברים לפרופורציה, מדובר במחלה יחסית שכיחה, שכיחה פי שלוש אצל נשים מגברים, להערתך, כארבע מאות מקרים חדשים בשנה, מחלה של אנשים צעירים יחסית, רוב החולים החולים במחלה הם בגילאים של 25 עד 55, אחד מסוגי הסרטן השכיחים בנשים, מדובר במחלה ש- 70% מהחולים מבריאים לחלוטין אם הם מקבלים את הטיפול הנכון, וכ- 25% נשארים עם המחלה אבל תוחלת החיים שלהם תקינה, ו- 5% עד 8% מהחולים שיש להם מחלה גרורתית שמסכנת אותם ועלולה להביא לקיצור חייה.

ד"ר אילן שמעון: כאשר אנחנו מדברים על התרופה הזאת, תירוג'יין, כרגע היא היחידה שקיימת, בעצם זה תכשיר שמחקה הורמון אנושי שנקרא TSH, שבאמצעות הפסקת הטיפול באלתרוקסין שכל החולות סיפרו שמקבלות באופן קבוע, רובן מקבלות במינון של בין 100 –175, יש כאלה שלוקחות גם 200 הממוצע הוא כ- 150, המקום של תרופה הזאת באופן אופייני, ברוב האנשים, אני לא מדבר על הנשים שהופיעו כאן, בהערכה שאנחנו עושים לכל החולים, כשנה אחרי הטיפול הראשוני, אחרי הניתוח ואחרי הטיפול שקיבלו ביוד רדיואקטיבי, רוב החולים במחלה שאני מניח כ- 400 חולים שמתווספים כל שנה יעברו את ההערכה הזאת, חלקם הגדול יכול לעבור את הערכה הזאת עם תירוג'יין, אבל חלק לא מבוטל, בעצם רוב הרופאים ימליצו להם לעשות הפסקה של אלתרוקסין, כי מדובר בחולים שיש להם סיכון גבוה יחסית וכן הם יצטרכו במהלך אותה הפסקה גם טיפול ביוד רדיואקטיבי, לכן הערכתנו, הערכת האגודה הישראלית לאנדוקרינולוגיה וארגון הרופאים בישראל, שבערך כ- 150 איש בשנה יזדקקו לטיפול הזה, כי הם לא יוכלו או יהיה להם קשה לעמוד בהפסקת אלתרוקסין ויהיה יותר נותר נוח לתת להם את התרופה את התירוג'יין כדי להעביר אותם את ההערכה הזאת.

ד"ר אילן שמעון: הנשים האלה מייצגות, מדובר ב- 150 בדיקות בשנה, 1,000 $ לזריקה כזאת, מדובר בסדר גודל של 150,000 $ בשנה, יהיו כאלה שיקחו את זה קצת יותר, אבל זה סדר הגודל, להכניס את הדברים לקונטקס הכלכלי כספי נכון.

ד"ר אילן שמעון: רציתי להגיד עוד משהו, יש עוד קבוצת אנשים חולים חוץ מהקבוצה שמיוצגת פה היטב שהם חייבים את התרופה, שבלי התרופה הם למעשה לא יוכלו לעבור את הבדיקה או ההערכה, מדובר בקבוצה מאוד יחודית, הייתי אומר של עשרות בודדות בלבד בשנה, חולים שאין להם יכולת לייצר את ההורמון הזה שנקרא TSH, חולים שיש להם פגם בבלוטה שמפקחת את התירואיד ומייצרת את ה- TSH, חולים שקיים לגביהם סיכון גדול רפואי בהפסקת התרופה, לא רק נושא של איכות חיים, למשל חולים שיש להם מחלה דכאונית, חולים שיש להם גרורות בעצמות שיש סיכון בהפסקת האלתרוקסין והסיכון שהגרורות האלה יתפשטו, וחולים מאוד מבוגרים וחולים עם מחלת לב קשה שמסוכן ורוב הרופאים לא יעזו להפסיק להם את התרופה את האלתרוקסין כדי להעביר אותם את ההערכה, חולים אלה זקוקים, חיוני להם לקבל את התירוג'יין, מדובר בכמה עשרות חולים בשנה נוספים מעבר לקבוצה המיוצגת פה שמדובר אצלם על שיפור באיכות חיים או לשכנע אותם כדי שנוכל לדעת אם יש להם מחלה.

אורית נוקד: אז פה אתה מתייחס בעצם לקטע של מצילות חיים, כפי שאמר מר אלון, ואני אומרת יש בצד זה, יש הצלת חיים ויש גם איכות חיים, כלומר זה ביחד.

ד"ר אילן שמעון: מצד אחד העלות הלא גבוהה של התרופה בשנה ומצד שני חולים שחיוני עבורם לקבל את התרופה, ובצדק קופת חולים מכבי שיש לה כאן לצידי נציג, שאולי יגיד כמה דברים, היא הכניסה למעשה ביודעה את הבעייתיות באי הכנסת תרופה, היא הכניסה על דעת עצמה מתקציבה, אני לא רוצה להיכנס לזה, אבל ללא כיסוי של סל התרופות את התרופה בשנה האחרונה לחולים המבוטחים שלה שנזקקים לה, אני לא יודע אם החולות כאן מבוטחות בקופת חולים מכבי, אבל אולי זו הסיבה שאין יצוג לחולות מהקופה הזאת.

טל סיגל-לב: סליחה ברשותך, אני חולה מבוטחת בקופת חולים מכבי, ואני קיבלתי בפעם האחרונה ממכבי, אני רוצה לציין שמבחינתי התרופה מצילת חיים.

טל סיגל-לב: Must.

ד"ר יונתן ארבל: שלום ותודה, נציג מכב"י שירותי בריאות, אינדוקרינולוג בכיר, אני מסכים לגמרי עם המילים של אילן שמעון, יש בהחלט קבוצה של אנשים שלא יכולים בדרך אחרת לעבור את ההערכה, ויש קבוצה של אנשים מאוד מאוד מקל עליהם השימוש בתירוג'יין, מכב"י שירותי בריאות ראתה כבר לפני שנים את הצורך בשימוש בתרופה, ונעשו מספר דיונים ובסופו של דבר הוקמה ועדת חריגים - - -

אורית נוקד: כמה זמן התרופה הזאת בשוק?

ד"ר יונתן ארבל: שש שבע שנים, בארץ, מכב"י שירותי בריאות הקימה ועדת חריגים שבה נבחנים אותם אנשים שאין אפשרות שבדרך אחרת יעברו את ההערכה ולחולים אלו אנחנו אפשרנו לקבל את הטיפול, כאשר לאנשים אלו, הרופאים המטפלים של אותם החולים, הצביעו רק על נושא איכות החיים, מכב"י לא יכלה לאפשר לעצמה עד אשר השב"ן החדש שב"ן שאפשרנו לתת את התרופה לכל מי שהיה מבוטח בשב"ן הנוסף.

ד"ר יונתן ארבל: ללא ספק, הטיפול לחלק מהאנשים הוא הצלה מאוד גדולה, אני רוצה לציין עוד כמה דברים שלא נאמרו, דבר אחד, רק לפני מספר שבועות ה- FDA אישר שימוש בתירוג'יין כדי לעבור את הטיפול הראשוני, ביוד רדיואקטיבי, טיפול שמאושר באירופה זה שנתיים שאילו היה מאושר בארץ היה גם חוסך מספר שבועות ההמתנה ראשונות ששמענו מהגברות שדיברו, כך שאומנם לא על סדר היום אבל זה עוד שימוש בתרופה שהיה יכול מאוד להועיל לקבוצת החולים.

עו"ד מאירה בסוק: עו"ד מאירה בסוק מנעמ"ת, אם למשל, וזה מתוך קריאה בעיתונים, אם למשל ועדת הסל לא תאשר את התרופה הזאת, האם השב"ן כן יוכלו לאשר את התרופות האלה?

עו"ד מאירה בסוק: האם באופן כללי, הרי כל הסיפור של ועדת הסל - - -

אורית נוקד: אין כבר שב"ן, שירותי בריאות נוספים, בכל הקשור לתרופות.

עו"ד מאירה בסוק: אני אשאל את זה לגבי מכב"י, האם למשל ועדת הסל לא תאשר את התרופה, האם מכב"י תוכל להמשיך לתת את זה?

ד"ר יונתן ארבל: התשובה היא כן.

עליזה חכמון: הנה יש קופת חולים אחת, וכל הכבוד לה שהיא מאשרת, אבל קופת חולים השניה אין, ואני צריכה "לבחור" בין טוטו לוטו, איזה קופת חולים להצטרף.

ד"ר יונתן ארבל: אני רק רוצה לומר שמכב"י אישרה בועדת חריגים את אותם אנשים שלא היתה שום דרך אחרת לעשות הערכה של המחלה שלהם ולא אפשרה את הטיפול למי שחשש מהתרופה הקשה אבל לא סיכן את החיים שלהם אלא רק את איכות החיים , ההכנסה של איכות החיים נכנס לשב"ן כאשר השב"ן הנוסף, השב"ן המורחב נכנס לפני שנה, וזה בוטל לפי החלטת משרד הבריאות.

אורית נוקד: ממה שאני חוששת עכשיו שתהייה עקיפה עכשיו, כי מה שיקרה שחלק מהתרופות, אני לא מדברת רק על התרופה הזאת אני מדברת במקרו, חלק מהתרופות שלא יכנסו לסל, הרי קופות החולים עשו את הפלטינום וכל, אז הם יגידו אוקי, אלה שלא נכנסו לסל אנחנו ניתן את זה לחולים.

עליזה חכמון: סליחה, סליחה, אני רוצה לתקן אותך, אם חלית בעבר כמוני, ואני נכנסת בשב"ן אומרים לי גברת את כברת הייתה לך, לא מגיע לך, זה העניין פה צריך לעבוד.

ד"ר אוהד כהן: אני מומחה בממאירות בלוטת המגן בבית החולים שיבא, והכי חשוב שאני הרופא של כורם אריאלה - - -

אורית נוקד: שהיא בעצם המקור לפניה.

ד"ר אוהד כהן: היא העיקר, וזה לא בכדי, נקודה אחת לגבי נשים וממאירות בלוטת המגן, העליה בשכיחות הממאירות הזאת אצל נשים בישראל, היא אחת הגדולות ביותר בעולם, זה הכפיל בעשרות בעשור האחרון, קרוב לודאי בגלל גילוי מוקדם יותר, זה גורם לכך שהרבה יותר נשים במעגל הסובלות, ולכן התהליך שהן צריכות לעבור, את התהליך הזה עוברות יותר ויותר נשים שהן חלק מהחברה והעובדות, והן צריכות להפסיד יותר שעות עבודה ולכן לא יודע מה איכות חיים, זאת עובדתית, יותר נשים סובלות מזה, ויותר נשים צריכות לעבור את התהליכים של הפסקה ויציאה ממעגל החיים הרגילים, זה דבר שצריך לצמצם, את זה שמענו.

ד"ר אוהד כהן: אני לא מסכים לעובדה כאילו צריך למתן את הטון לגבי העובדה שאם לא משתמשים בזה יהיו נשים שיסבלו ממחלות חוזרות, התשובה היא שזה לא נכון, התשובה היא למה הדוגמה, אם לזהות דלקת ריאות לפני צילום חזה היינו צריכים לחשמל את החולים, הרבה פחות אנשים היו עושים צילומי חזה והיינו מפספסים דלקות ריאה, כיוון שפה לפני ההדמיות של הישנות המחלה צריך לעבור תהליך מורכב, ולגרום להיות חולות, נשים לא עושות את התהליך הזה, הרבה נשים בוחרות לא לעשות את התהליך הזה, הדבר הזה הוא לא דבר תאורטי שהתירוג'יין נכנס לארץ, ואנחנו בדקנו את זה והסתבר שאנשים שבאו בגלל התירוג'יין גילו בזכות התירוג'יין ממאירות שלא היתה ידועה קודם, כי הם לא עמדו קודם בפרוטוקולים של הפסקת טיפול, אבל ראשית חייבים להגיד את האמת, נשים שלא רוצות לעבור את החיים הזה מסכנות בזה שלא יגלו באופן מוקדם את המחלה, זו נקודה אחת להבהרה, יש את איכות החיים וגם מקום להגדיר את זה בתור אמצעי לגילוי וחזרתה של המחלה.

ד"ר אוהד כהן: דבר שני, לשאלתך כשאני רואה פציינטית שנכנסת אלי בתל השומר, יש הבדל גדול באיזו קופה היא מבוטחת, אם היא אומרת שהיא מבוטחת היום במכב"י ואני לא חבר במכב"י, ואני לא מקבל משכורת ממכב"י, ואין לי שום קשר למכב"י, מצבה הרבה יותר טוב, צריכים לדעת את זה, ואם לא תהייה תחרות אז לא ישפרו את זה, אני לא יודע מה יהיה הכוח שלנו, אבל כוח התחרות, היום יש קופות שלקחו את זה מתוך חשבון ולא הכניסו את זה למערכת סתם, המבוטחות שלהם מקבלות בשלב זה טיפול טוב יותר בממאירות בבלוטת המגן.

ד"ר אוהד כהן: אלה הן שלוש הנקודות, כלומר שכיחות עולה בקרב נשים, העבודה שהן צריכות להיות חולות לפני הבירור הוא לא טוב וצריך לצמצם את זה וזה כן יכול למנוע גילוי מוקדם אצל נשים חולות, רק לציין לכם מה קורה בעולם, אין יותר במדינות מתקדמות במערב יותר בתת נשיאות במחלה הזאת.

ד"ר אוהד כהן: הדבר הזה נבע מדברים הסטוריים, התרופה הגישה לתרופות פתרה את הבעיות האלה ולכן כל העולם למעשה בכל העולם הפסיקו עם המצב הזה של תת נשאות שעדיין נמשך בארץ משום מה - - -

אורית נוקד: אני רוצה לשאול אותך, איך אתה מסביר את זה שדווקא בישראל יש עליה בשכיחות של המחלה?

ד"ר אוהד כהן: מה שיפה בישראל וזה ממחקר שפורסם, יש לנו מרשם ממאירות בארץ, וגילו שבארץ הממאירות עלתה בכל האוכלוסיות, עולים, ותיקים, ערבים כלומר זה לא משהו שהוא ספציפי לאוכלוסיה שמגיעה מאזור מסוכן, וקרוב לודאי שזה חלק מהמגמה הכלל עולמית של גילוי מוקדם כתוצאה מהדמיות ובירור טוב יותר, ולכן מגלים ממאירות בשלבים מוקדמים יותר.

ד"ר אלון צבי: אני רוצה להגיד על זה משהו, היום אוכלוסיית החולים שאנחנו מטפלים ושאנחנו מטפלים בהם שונה מאוכלוסיה שטופלה לפני שלושים שנה, בכך שהיום אנחנו מגלים מחלות הרבה יותר קלות שבחלקן יש ספק אם אנחנו תורמים לאורך ולאיכות של החולים, ובעצם הגילוי המקודם בזכות אמצעי ההדמיה כמו אולטרסאונד מאפשר לנו היום לגלות מחלות שהם מבחינת המשא הן הרבה יותר קלות, כך צריך להכניס את זה - - -

ד"ר אוהד כהן: זה משפט חשוב, זה חשוב.

ד"ר אוהד כהן: למה זה חשוב?

ד"ר אוהד כהן: כי האמצעי מאפשר בפירוש כבר אחרי שנה להחליט אם את במסלול שאם יש לך ממאירות קטנה אז ניחא, גילנו לך ממאירות, אין דבר תמשיכי את חייך חיים רגילים וטובים, ולהבדיל בינם לבין אלה שכן, צריך מעקב יותר צמוד וצריך לדעת להבדיל בין המצבים הקלים שמגלים מוקדם לבין המצבים שצריך טיפול יותר עקיב.

ד"ר אלון צבי: דבר אחד גם קופת חולים מכניסה את זה דרך ועדת חריגים, אנחנו לא מכניסים את זה תמיד אבל אנחנו מאשרים את זה במקרים שבאמת דורשים את הצורך בעניין, אבל אנחנו כמובן מבקשים כמו כולם להכניס את זה לסל הבריאות כדי שהחולות יקבלו את זה בזכות ולא בחסד, רק מילה נוספת, לדעתי הערכה של כבודו של ד"ר שמעון, ההערכה שלו ממעיטה כיוון שאנחנו פותחים, אנחנו צריכים לכוון למספר הרבה יותר גבוה שיעשו את הבדיקה, כי במקום להיות עם חולות עם בעיות אחרות אנחנו בסך הכל נגיע לכמות הרבה יותר וצריך לכוון הכי טוב לאיזה הערכה שתהייה שתכלול - - -

ד"ר אילן שמעון: אם יכניסו את זה ללא שליטה מרכזית אני מסכים אתך.

מידד גיסין: אם היא כן תכניס, היא תכניס את זה בהסתייגויות, כמו שהיא עושה את זה בהרבה מקרים בגלל בעיות תקציב.

אורית נוקד: אני רוצה לשמוע את נציג האוצר.

עליזה חכמון: גידמאק אחד תורם מיליון ופותר את כל הבעיות.

ד"ר אילן שמעון: אלה מחלות אחרות.

עליזה חכמון: כן, אבל אנחנו באנו לכאן כדי לדבר על המחלה שלנו, זאת ההזדמנות שלנו לבטא ולהגיד את מה שאנחנו חשים ומרגישים, אנחנו רוצים לחזור לפעילות, אני לא רוצה לשבת שבעה שבועות, אני רוצה לחזור אחרי שבוע לעבודה, לא לחזור לביטוח הלאומי, אני רוצה להתפרנס בכבוד, לחיות, אני לא רוצה לסבול, אני לא רוצה את כל הדברים האלה, למה אם יש תרופה שיכולה להחזיר אותי, אני לא צריכה אותה כל שנה, אני לא צריכה אותה כל שנתיים, לפעמים פעם בשלוש חמש שנים, למה לכל הרוחות לא יאשרו אותה.

עליזה חכמון: למה לא יגידו יש תקחו?

עליזה חכמון: אנחנו משלמים כל החיים וכשצריך לפרוע את השיק אף אחד לא פורע.

אורית נוקד: עליזה הועדה תצא עם קריאתך ונסכם.

אנואר חילף: לאחרונה כולנו עדים בפני שבוע, אושר הכנסת מנעה מכל הקופות חולים לתת תרופות מצילות חיים במסגרת שב"ן, אני לא יודע אם התופעה היא מוגדרת לתרופות מצילות חיים ונתנה לשם הכללת התרופות האלה המצילות חיים בסל בסך של 150 מיליון בנוסף למה שניתן קודם, ואיך שאני יודע שועדת הסל עדיין לא סיימה את עבודתה, כך שאנחנו מתארים מצב שועדת הסל לא מחליטה להכליל או לא את התרופה הזאת, אני חושב שעדיף שנחכה לסיום עבודת הועדה ואולי היא תחליט באמת להכניס את התרופה הזאת.

אורית נוקד: אני חושבת שפני הוועדה עומדות טכנולוגיות רבות אבל אני קוראת מכאן לחברי הועדה להיות ערים לחשיבות של התרופות של איכות חיים לצד תרופות מצילות חיים ולעשות הכל כדי לכלול תרופות כאלה בסל הבריאות שכאמור גדל השנה בצורה משמעותית, אנחנו אישרנו בכנסת תוספת ואני חושבת שההחלטות של ועדת הבריאות צריכות ליישמה כמה שיותר מהר כדי שלא נאבד זמן.

אורית נוקד: נציגת משרד הבריאות אמרה שככל הנראה לקראת פברואר תתקבל החלטה, אני אומרת לך שאנחנו נבקש לקבוע דיון נוסף בסוף פברואר כדי לדעת מה קרה עם ההחלטה של משרד הבריאות, ואני מאוד מקווה שתתקבל החלטה חיובית גם לאשר את התרופה שהוזכרה כאן, אולי בינתיים תהייה תרופה נוספת, אבל חשוב מאוד שהחולים בעניין הזה נשים וגברים כאחד יוכלו לעבור את הבדיקות החוזרות ונשנות בתנאים שיאפשרו להם גם לחזור לתפקוד רגיל גם במהלך אותן תרופות.

אורית נוקד: אני חושבת שזה הסיכום והוא מבטא את העמדות שהושמעו כאן, ולי לא נותר רק לאחל לנו, ובעיקר לכן הרבה הרבה בריאות בשנה החדשה ובכלל.