הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 17, פרוטוקול מספר 101, 2008-10-28 11:30

נאדיה חילו: צהריים טובים.

נאדיה חילו: אני פותחת את ישיבת הוועדה לזכויות הילד.

נאדיה חילו: הנושא היום שעומד לדיון זה ילדים עם אוטיזם במגזר הבדואי.

נאדיה חילו: אני רוצה להתחיל ולהגיד בעצם קיום הישיבה הזאת חוזר למכתב ראשון שאנחנו קיבלנו בחודש יולי 2008 מכמה סטודנטיות בדואיות שלצערי אנחנו הזמנו אותן היום לדיון ומנהלת הוועדה רחל קיבלה מהן טלפון שלא אפשרו להן לבוא.

נאדיה חילו: יסמין, עליה, מרואה ועוד מרואה זבייגה.

נאדיה חילו: הן בעצם פנו אלי במכתב מפורט עקב התערבות שלהן באיזה מיזם בבית חולים סורוקה והן מציינות שהן נתקלו שם בהעדר מענים מבחינת אבחון, מבחינה פסיכיאטרית של אנשי מקצוע דוברי ערבית.

נאדיה חילו: זו נקודה אחת בעייתית.

נאדיה חילו: בעיה שנייה גם אם אחרי מסע בעייתי וקשה מצליחים לאבחן את הילדים ומשיגים את אנשי המקצוע במסלול מאוד מאוד ארוך ואז הם נתקלים בבעיה הנוספת שזה בעצם העדר מקומות או העדר מענים טיפוליים, העדר מסגרות מתאימות לילדים כאלה אחרי שהם מאובחנים ואז מה שקורה עם הילדים האלה או שבעצם גם אחרי הקושי הרב והתהליך של האבחון נעצר כאן ואין המשך טיפול והתייחסות או שהילדים מועברים למסגרות אחרות שהן מאוד רחוקות והרבה פעמים הם גם לא מגיעים.

נאדיה חילו: ואז אני עוברת למיקוד השלישי של הבעיה של העדר מסגרות, זה אחד.

נאדיה חילו: ושניים, גם בתוך המסגרות השאלה אם יש את המענים לא רק הטיפוליים אלא המותאמים גם מבחינת שפה ותרבות.

נאדיה חילו: כי ילד שמגיע אחרי אבחון קשה וההורים מסכימים ומשוכנעים ואז הם שולחים אותו לבאר שבע ניצבת בפנינו שאלה גדולה נוספת, האם אותה מסגרת מתאימה והאם היא המסגרת האידיאלית לטיפול באותו ילד.

נאדיה חילו: כמובן שגם כיושבת ראש הוועדה וגם כאשת מקצוע שבעצם גם ניהלה והקימה גם למרכז הגיל הרך שגם עסק בסוגיות של שוליות של ילדים וצרכים מיוחדים על כל המגוון הבעיה מוכרת לי היטב של מחסור בכוח אדם מקצועי דובר ערבית ומבין ומתאים לתרבות.

נאדיה חילו: כי זה לא רק השפה.

נאדיה חילו: התרבות הערבית, התרבות הבדואית, האזורים השונים.

נאדיה חילו: זו בעיה מאוד קשה.

נאדיה חילו: היא ניתנת אגב לפיתרון אבל זו בעיה וצריך להצביע עליה.

נאדיה חילו: אני רוצה לציין בעיה נוספת ספציפית לסוג הזה של האבחון או סוג המוגבלות הזאת של אוטיזם, ידוע לנו שכמה שהאבחון יותר מוקדם והבוקר דיבר איתי יושב ראש ועדת החינוך הרב מלכיאור בלי קשר לנושא של היום שנמצאים בידיו פניה ומחקרים שמצביעים שאם עד שנה מאבחנים ומטפלים אז יכול להיות שיש סיכוי פשוט טיפול עד שנה הוא אמר לי.

מוחמד אלגברייה: אני חולק על זה.

נאדיה חילו: אני לא פותחת את זה לדיון.

נאדיה חילו: אני אומרת שהרב מלכיאור פנה אלי ויש לו מסמכים מקצועיים והוא ביקש ממני דיון בשבוע הבא על הנושא הזה.

נאדיה חילו: אני כמובן הנחיתי את היושבת ראש שזה שווה בהחלט לדיון.

נאדיה חילו: אני פה לא אומרת את דעתי.

נאדיה חילו: יש לו מסמכים.

נאדיה חילו: זה אנשי מקצוע בדרך כלל.

נאדיה חילו: לכאן או לכאן.

נאדיה חילו: כלומר אלה הן דעות של אנשי מקצוע אבל שווה לערוך דיון ולשמוע את הסוגיה הזאת.

נאדיה חילו: והנקודה האחרונה שברצוני להעלות זה ההורים והפתיחות של הסביבה לנושא הזה.

נאדיה חילו: זו עוד סוגיה.

נאדיה חילו: כי אם אנחנו דנים, נכון שהבקשה שהופנתה אלי מצביעה יותר על הבעייתיות של חוסר מסגרת וחוסר טיפול אבל אני בהחלט חושבת שבהתייחסויות בדיון היום אנחנו אמורים גם להעלות את הנושא של חוסר מודעות של הורים בעניין הזה.

נאדיה חילו: צריך לעבוד הרבה יותר קשה בקרב ההורים כדי לנסות להביא אותם למודעות ולנכונות גם להבנת הבעיה וגם לפעולה והפעלתם לצרוך את השירות הזה, לאבחן את הילדים, ללוות את הילדים.

נאדיה חילו: זה מבקש ודורש מהם להיות מאוד אקטיביים.

נאדיה חילו: לא תמיד הם יכולים והם מוכנים.

נאדיה חילו: וצריך להגיד את הדברים בצורה מאוד ברורה.

נאדיה חילו: זו לא תמיד ההבנה זו לפעמים היכולת המעשית להקדיש ולתרום ואנחנו יודעים כמה באזור הזה גם מבחינת ריבוי ילדים ועוני וכל התנאים הסביבתיים שרק באים ומקשים על העניין הזה.

נאדיה חילו: והנקודה האחרונה כמו שציינתי הסטיגמה של הקהילה והחברה שבעצם עדיין היא פחות מקבלת במגזר בכלל בתרבות פחות מקבלת את הנושא של צרכים מיוחדים וילדים עם צרכים מיוחדים שזה לפעמים גם סטיגמטי.

נאדיה חילו: לא הייתי אומרת שאין שינוי בנושא הזה.

נאדיה חילו: אני רק שבוע שעבר ביקרתי במרכז איזי שפירא וביקרתי גם בכפר שפתחו גם סניף של איזי שפירא בקאלנסואה שהוא אזורי כמה שנים והמשפחות שם מהמגזר הערבי משתפות פעולה והם חלק בלתי נפרד מהתוכנית ומהיישום של התוכנית וראיתי פשוט מיזם שבאמת ראוי לציון.

נאדיה חילו: אבל זה לא הגיע ביום בהיר אחד ואני יודעת שהשלבים גם סיפרו לי בכלל הפתיחה של המקום הזה והשלבים הראשונים היו מלווים גם בהתנגדות מקומיים, אפילו ראשי מערכות נבחרים וכאלה שראו בזה פגיעה.

נאדיה חילו: גם היום זה נמצא.

נאדיה חילו: פחות.

נאדיה חילו: לכן אני בפתיח שלי בחרתי להביא את כל הסוגיות שאני אבקש גם מהחברים והחברות המשתתפים לגעת בהם ולציין כל אחד בתחומו, גם אם לא כל הנקודות יצוינו על ידי מסגרת כזאת או אחרת אבל בהחלט זה נושא שמאוד מאוד ראוי לקידום וגם חשיבה במידת האפשר אם יש איזו חקיקה שאנחנו יכולים לקדם גם בעניין הזה.

נאדיה חילו: אני מבינה שיש בעיות, אני גם רוצה להודות לאנשי אלו"ט שהעבירו גם מסמך אלי.

נאדיה חילו: אני עברתי על המסמך, עברתי על הנקודות.

נאדיה חילו: חלק מהנקודות אני גם ציינתי בפתיח שלי שאתם גם מצביעים על הקשיים.

נאדיה חילו: לצורך הדיון אני רוצה לבקש ממוחמד אגברייה מאלו"ט לפתוח את הדיון.

נאדיה חילו: אתה עובד באזור הדרום?

מוחמד אלגברייה: בכל המגזר הערבי.

נאדיה חילו: עכשיו יש מישהו ספציפי שאחראי באלו"ט על אזור הדרום, על המשפחות הבדואיות?

מוחמד אלגברייה: גם אני.

נאדיה חילו: אה, זה כולל.

נאדיה חילו: כן.

נאדיה חילו: אני רוצה רק להגיד שאנחנו פנינו למחלקת המחקר כמו שאני נוהגת תמיד לעשות לבקש חומר רקע על כל סוגיה שאני דנה כי חשוב לי לקבל גם נתונים וגם פריסה ומעניין שלא היה חומר.

נאדיה חילו: כלומר אין שום דוח, שום חומר.

נאדיה חילו: זה מה שנמסר לי.

נאדיה חילו: השירותים החברתיים הוזמנו?

רחל סעדה: כן.

נאדיה חילו: נמצאים פה.

נאדיה חילו: בסדר.

נאדיה חילו: אז בבקשה מוחמד אגברייה.

נאדיה חילו: בבקשה.

נאדיה חילו: נציג אלו"ט.

מוחמד אלגברייה: תודה לכם.

מוחמד אלגברייה: אני כתבתי לכם מסמך.

מוחמד אלגברייה: אני מודה שהרשתם לי לדבר בהתחלה.

מוחמד אלגברייה: כתבתי איזשהו מסמך.

מוחמד אלגברייה: התפקיד שלי שזה מרכז המגזר הערבי באלו"ט האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים.

מוחמד אלגברייה: אני בא במגע עם משפחות ערביות מכל הארץ, כולל הדרום.

מוחמד אלגברייה: אם אני ארצה ככה להזכיר כמה מילים לגבי שאר הארץ מגזר הערבי בצפון, המשולש, הדברים מתקדמים מאז שהתחלתי את העבודה לפני 3 שנים.

מוחמד אלגברייה: נפתחות מסגרות במגזר הערבי.

מוחמד אלגברייה: בירושלים לאחרונה נפתח בית ספר לילדים אוטיסטים.

מוחמד אלגברייה: קוראים לו "אלבאסמקאן".

מוחמד אלגברייה: זאת אומרת כל מה שקשור לילדים אוטיסטים במגזר הערבי בשאר הארץ כן מתקדם ולצערי בדרום הדברים דומים לתקיעות.

מוחמד אלגברייה: הם תקועים ובכלל לא מתקדמים.

נאדיה חילו: מטעם מי נפתח בית הספר בירושלים?

נאדיה חילו: אגף החינוך?

מוחמד אלגברייה: כן, משרד החינוך פתח בית ספר.

נאדיה חילו: כמה ילדים יש שם?

מוחמד אלגברייה: יש בו 40 ילד.

נאדיה חילו: גילאים שונים?

מוחמד אלגברייה: גילאים שונים.

מוחמד אלגברייה: ילדים אוטיסטים חדש בירושלים, יוזמה מבורכת.

מוחמד אלגברייה: וזה באמת לדיוננו, בית ספר זה נפתח כתוצאה משיתוף פעולה מלא עם החינוך, ועם בריאות וכמובן עם משרד הרווחה היחידה לאוטיזם.

מוחמד אלגברייה: העובדה שהעניינים בדרום הם לא מתקדמים והם לא מתפתחים ולמרות העשייה והרצון לעשות זה נובע מהרבה גורמים כמו שציינתי במכתב כאן ובמסמך שכתבתי אותו.

מוחמד אלגברייה: דרך אגב הסטודנטיות שכתבו את המכתב הן סטודנטיות שהיו בהדרכה שלי.

מוחמד אלגברייה: הן לומדות עבודה סוציאלית באוניברסיטת בן גוריון בהדרכה שלי.

נאדיה חילו: מאוד רציתי שהן ישתתפו.

מוחמד אלגברייה: כן.

מוחמד אלגברייה: אני דיברתי איתן.

נאדיה חילו: מכתב מאוד יפה ואתה תעביר להן שאני ממש התרשמתי.

מוחמד אלגברייה: בהחלט.

מוחמד אלגברייה: אני דיברתי איתן גם אישית כדי שיהיו.

מוחמד אלגברייה: הן התנצלו שלא יכלו.

מוחמד אלגברייה: הן היו מודרכות אצלי והן נחשפו.

מוחמד אלגברייה: הן טיפלו במשפחות המעטות של ילדים אוטיסטים והן נחשפו לקושי שמשפחות בסך הכול לא מקבלות את הטיפולים הראויים.

מוחמד אלגברייה: אנחנו באלו"ט יזמנו וגם ביחידה לאוטיזם יזמנו את הפרויקט של איתור ילדים אוטיסטים בדואים במגזר.

מוחמד אלגברייה: להגיע לילדים הבדואים הצעירים שמאובחנים ובספק שיש ספק לגבי האבחנה שלהם ספק אוטיזם, חשד לאוטיזם, שוב לצערי אנחנו לא הצלחנו לבצע פרויקט כזה כתוצאה מקושי של שיתוף פעולה, כתוצאה מקושי למצוא דרכים לשיתוף פעולה.

נאדיה חילו: יש לך הערכה?

נאדיה חילו: מדובר בכמה משפחות?

נאדיה חילו: כי מה שאני מבינה שאותרו רק חמש משפחות.

נאדיה חילו: יש לך איזו הערכה על גודל הבעיה, כלומר על כמה ילדים מדובר?

נאדיה חילו: גם אם זה לא מאוד מדויק.

מוחמד אלגברייה: אם אני יכול לזרוק איזשהו מספר לגבי ילדים עם אוטיזם במגזר הבדואי אנחנו חייבים להגיע לפחות ל-80 ילד, יחסית למספר הכולל של כל המשפחות במגזר הערבי שזה 270 משפחות שמוכרות לי.

מוחמד אלגברייה: זה שונה מהמשפחות שמוכרות ביחידה לאוטיזם במשרד הרווחה.

מוחמד אלגברייה: התהליך הוא שונה ואחר.

מוחמד אלגברייה: אני מדבר בכלל ארצי 270 משפחות.

מוחמד אלגברייה: בדרום אם המספר שאנחנו צריכים להגיע אליו זה פחות או יותר 80 משפחות.

מוחמד אלגברייה: בינתיים יש לנו 20 משפחות מוכרות לאלו"ט.

מוחמד אלגברייה: מתוך העשרים רק 5 משפחות, תתקן אותי דליה מהיחידה, רק 5 משפחות מוכרות במשרד הרווחה ביחידה לאוטיזם.

מוחמד אלגברייה: עשינו מספר ימי עיון במכללת אחווה, לאחרונה גם באוניברסיטת בן גוריון, לגבי הנושא כדי להעלות מודעות, כדי לעורר גורמים, משרדי ממשלה ואחראים לצערי יום העיון האחרון היה ב-2 ליוני 2008.

מוחמד אלגברייה: הנוכחות היתה מעטה לגבי אנשי המקצוע אפילו מהמגזר הבדואי.

מוחמד אלגברייה: מה עוד נציגים ממשרדי ממשלה.

מוחמד אלגברייה: היתה מעטה.

מוחמד אלגברייה: שוב זה חוסר מודעות, זה חוסר שיתוף פעולה מלא בין המשרדים השונים לבינינו כאגודה שלוקחת על עצמה את כל מה שקשור לילדים אוטיסטים בכל הארץ אם זה ערבים או יהודים.

מוחמד אלגברייה: ובגלל זה העניינים לא מתקדמים למרות שאני קיבלתי, אני כרכז המגזר הערבי קיבלתי הוראה מאלו"ט לפני שנתיים לשים את המוקד על הדרום ועל המגזר הבדואי.

נאדיה חילו: מה התשובה של בית החולים סורוקה?

נאדיה חילו: ואם בכלל פניתם למשרד הבריאות להעדר בכלל גורם אפילו בכל בית החולים ביחידה של הגיל הרך?

נאדיה חילו: מישהו ממשרד הבריאות נמצא?

נאדיה חילו: אני ארצה גם לשמוע.

גל מאירי: אני יכול לספר על מה קורה בסורוקה.

נאדיה חילו: אני אתן לך אבל אני רוצה לדעת אם אתם פניתם וקיבלתם איזה היזון חוזר מהם?

מוחמד אלגברייה: אנחנו והיחידה לאוטיזם עם דליה פנינו ללשכת הבריאות בבאר שבע וביקשנו לעשות את הפרויקט של איתור ילדים עם אוטיזם בגיל הרך.

מוחמד אלגברייה: אנחנו כמובן בקשר טוב עם בית החולים סורוקה, עם ד"ר גל מאירי.

מוחמד אלגברייה: מקבל אותנו, מארח אותנו.

נאדיה חילו: אבל איך יעשו אם אין פסיכיאטר ערבית?

מוחמד אלגברייה: אין פסיכיאטר דובר ערבית שמאבחן.

נאדיה חילו: וגם לא קלינאי הבנתי, כלומר אף איש מקצוע בצוות הרב מקצועי.

מוחמד אלגברייה: אנחנו מה שרצינו דרך טיפות חלב.

מוחמד אלגברייה: אנחנו כמומחים בלקות זה באמצעות אנשי מקצוע להיכנס לטיפות חלב, להרצות הרצאות לאחיות, גם להורים לגבי הלקות.

מוחמד אלגברייה: רצינו לשים את המוקד על כל טיפות החלב.

מוחמד אלגברייה: העניין לא התקדים, העניין לא הצליח כתוצאה מגורמים, אם זה בירוקרטיים, אם זה ממסדיים, אז זה פנימיים של המשרדים עצמם.

מוחמד אלגברייה: בינתיים ולצערי העניין נתקע ולא עשינו פרויקט כזה למרות כל המאמץ כן לעשות את זה.

מוחמד אלגברייה: זה לא רק טיפות חלב, גם חינוך.

מוחמד אלגברייה: אנחנו לא כל כך מצליחים למצוא איזו דרך לשיתוף פעולה עם החינוך.

מוחמד אלגברייה: בשאר הארץ שוב נפתחים גני תקשורת לילדים אוטיסטים במנזר הערבי.

מוחמד אלגברייה: יש 3 גנים במשולש.

מוחמד אלגברייה: יש גנים בצפון, יש בתי ספר לילדים אוטיסטים בנצרת.

מוחמד אלגברייה: גם אמרתי בירושלים.

מוחמד אלגברייה: בדרום כפי שאמרתי לצערי אין שום מסגרת לילדים אוטיסטים.

נאדיה חילו: יש לי שאלה.

נאדיה חילו: אם מישהו גם יכול לתת לי תשובה.

נאדיה חילו: בתוך אוכלוסיית הצרכנים, אני קוראת להם צרכנים של בית חולים סורוקה מה אחוז האוכלוסייה הבדואית?

גל מאירי: רוב האוכלוסייה 20% או 30% תלוי למה מתייחסים, במספר לידות זה כמעט חצי מהלידות.

גל מאירי: אם ישנן 13 אלף לידות בשנה בסורוקה אז 6000 ויותר זה לידות של המגזר הבדואי.

נאדיה חילו: ברשות הדיבור שאני נותנת לך ד"ר גל אני ארצה לשמוע תשובות מאוד ברורות בעניין הזה.

נאדיה חילו: איך כשאוכלוסייה כל כך גדולה וזה בית החולים היחיד שמשרת אותם איך קורה שיש העדר כוח אדם מקצועי דובר ערבית במיוחד בגיל הרך?

גל מאירי: אני אמרתי כמיטב יכולתי.

מוחמד אלגברייה: רק משפט אחרון לגבי חינוך.

מוחמד אלגברייה: ילדים עם אוטיזם שזה עשר משפחות במגזר הבדואי, או שהם מאובחנים עם ביגור ואז הם הולכים למסגרות של ביגור.

מוחמד אלגברייה: יש בית ספר לילדים עם ביגור לצרכים מיוחדים ברהט ויש שמה ילדים עם אוטיזם שהם נמצאים תחת הקטגוריה של ביגור והם לא מקבלים את המענה של ילדים אוטיסטים.

מוחמד אלגברייה: יש פער גדול בין הצרכים של ילד אוטיסט לבין הצרכים של ילד עם ביגור.

מוחמד אלגברייה: וחלק מהילדים, לאחרונה ילד מרהט הופנה, והוא נוסע מרהט לבאר שבע כדי להיות בבית ספר לילדים אוטיסטים, בית ספר יהודי כמובן.

מוחמד אלגברייה: יש את הבעייתיות של השפה.

מוחמד אלגברייה: אם נסתכל על כל המגזר הבדואי אני יכול להגיד יש לנו 4 ילדים שנמצאים בבאר שבע במסגרת של ילדים אוטיסטים.

נאדיה חילו: תודה רבה.

נאדיה חילו: אני רוצה לבקש את הגברת לילי אבירי מנהלת היחידה לטיפול במשרד לשירותים חברתיים.

נאדיה חילו: איך אתם בעצם מעורבים בכל הנושא הזה.

לילי אבירי: אני רוצה רק לספר שהיחידה הוקמה לפני תשע שנים ובין הדברים הראשונים שעשינו אנחנו ניסינו לפתח את המודעות של האוכלוסייה הערבית ובמיוחד הבדואית.

לילי אבירי: כשמוחמד דיבר בקשר לאלו"ט אז בעצם אלו"ט מממנת את המשכורת שלו דרכנו.

לילי אבירי: זאת אומרת החשיבה הראשונה היתה באמת לפתח את כל המגזר.

לילי אבירי: אז העבודה של אלו"ט היא יחד איתנו.

לילי אבירי: כלומר אנחנו עובדים ביחד.

לילי אבירי: יש לנו מרכז למשפחה ואנחנו עובדים יחד במרכז למשפחה לפתח את כל המודעות.

לילי אבירי: מה שאנחנו עשינו, דליה תספר, העובדת בדרום תספר על הפעילויות שאנחנו עשינו אבל כעיקרון מה שאנחנו מנסים לעשות זה להגביר את המודעות.

לילי אבירי: לתת שירותים זו לא בעיה.

לילי אבירי: כלומר יש לנו אפשרות ויש לנו רצון לתת שירותים רק אין לנו ילדים שמגיעים לקבל שירותים.

לילי אבירי: אין משפחות שמגיעות אלינו.

נאדיה חילו: יש לכם קשר לבתי חולים ולטיפות חלב?

נאדיה חילו: כי שם בעצם זו החשיפה הראשונה.

לילי אבירי: יש לנו קשר לטיפות חלב.

לילי אבירי: כן.

לילי אבירי: העובדת תספר.

לילי אבירי: אבל עשינו בטיפות חלב, עברנו בין המשפחתונים, היינו במחלקות הרווחה, קיימנו ימי עיון לעובדי הרווחה שמשפחות יגיעו אלינו.

לילי אבירי: כי עובדה שיש פער.

נאדיה חילו: אבל הם לא מפנים?

נאדיה חילו: אני פשוט לא מבינה את זה.

נאדיה חילו: כל אימא בשלב זה או אחר מגיעה עם הילד לטיפת חלב אמנם יש פה ושם מחסור בטיפות חלב וזה מוכר לי וכבר דנו בזה, אבל אני כן רוצה לצאת מנקודת הנחה שרוב האימהות מגיעות לטיפת חלב ונחשפות לזה.

נאדיה חילו: עכשיו בטיפות חלב נכון שזה צוות לא אבחוני טיפולי שאמון אבל יש להם את הנגיעה הראשונית וכלים ראשונים.

נאדיה חילו: אני פשוט ניהלתי מרכז והתחום מוכר לי.

נאדיה חילו: לפחות להצביע על איזו חריגות מסוימת ואז הם מפנים להמשך בדיקות ולהמשך מעקבים ולאבחונים יותר עמוקים.

נאדיה חילו: עכשיו זה המוקד לעשות את פעולת האיתור.

לילי אבירי: אבל יש הורים כלומר באוכלוסייה במגזר הערבי כמו במגזר החרדי יש סטיגמות.

לילי אבירי: עדיין זו סטיגמה להיות אוטיסט.

לילי אבירי: ועובדה שאם יש חריגות הם לא כל כך רוצים להיות מוכרים כאוטיסטים לכן הם לא מגיעים למחלקה.

לילי אבירי: יכול להיות שהם מגיעים למחלקות עם אבחנה של פיגור.

לילי אבירי: כי בדרך כלל זה כפול, אבחנה של פיגור ואוטיזם.

לילי אבירי: ואז נוח להם יותר להיקרא כמפגרים ולקבל יותר שירותים כמפגרים.

לילי אבירי: יש לנו את זה בכל האוכלוסייה בארץ במגזר הערבי וגם במגזר החרדי.

לילי אבירי: אלה שני מגזרים שקשה עדיין לפרוץ אותם.

נאדיה חילו: יש לכם נתונים שאת יכולה להצביע אלה, נניח אותרו במסגרת כזאת או במסגרת כזאת כך וכך ילדים אוטיסטים שבעצם לא טופלו או טופלו כמפגרים כי הנתונים האלה קיימים אני מניחה.

לילי אבירי: לא בטוח.

לילי אבירי: אין, אין נתונים בשום מקום אין נתונים.

לילי אבירי: במשרד הבריאות אין.

לילי אבירי: אני לא חושבת שבטיפת חלב יש להם את הנתונים.

לילי אבירי: אני פשוט עובדים יחד עם אלו"ט.

לילי אבירי: כלומר יחד עם מוחמד.

לילי אבירי: אז נניח שאובחנו 20 ואנחנו מכירים רק 6 סימן שרק שש משפחות פנו אלינו.

לילי אבירי: או בכל הארץ נגיד אם יש מאתיים ומשהו במגזר הערבי אנחנו מטפלים רק ב-80 בצפון.

לילי אבירי: אז יש איזה פער והפער הזה למרות הישיבות שאנחנו עושים ולמרות ועדות היגוי שאנחנו עושים במרכז למשפחה ומזמינים אנשי ציבור במגזרים הרבים אנחנו לא מצליחים לפרוץ את זה.

לילי אבירי: הפצנו חוברות הסברה להורים, עשינו המון פעילויות ואנחנו לא מצליחים לפרוץ למודעות.

נאדיה חילו: אני מייחסת חשיבות לנושא של האיתור אבל אני חושבת שאחרי החלק של מודעות ואיתור שאתם אמרתם שאתם מקדישים משאבים מאוד גדולים לנושא של מודעות ואיתור בשורה התחתונה כלומר זו התחנה הראשונה שצריכים להגיע לאיתור מספר ילדים כדי להמשיך הלאה עם כל המסלול של החסרים שקיימים.

נאדיה חילו: נראה לי משהו לא מובן או לא עובד בחלק הזה.

נאדיה חילו: כי אם ההורים מגיעים לטיפות חלב וטיפות חלב מאתרים.

נאדיה חילו: נכון הם לא יכולים להצביע אם זה אוטיזם או חריגות ומישהו כן מאבחן אבחון ראשוני את הילדים האלה השאלה כמה בתוך האוכלוסייה הזאת ואני יודעת כמה שם אחוז הילודה, אז אפשר להגיע כמה לידות וכמה ילדים.

נאדיה חילו: איך קורה שאין שום נתון בעניין הזה גם לכם?

לילי אבירי: כי אין נתונים.

לילי אבירי: הנתונים צריכים להגיע אם את מדברת על התפתחות הילד, אחר כך זה מגיע אלינו, ואני לא יודעת אם יש להם את הנתונים של התפתחות הילד.

לילי אבירי: יש איזו חוליה שחסרה באמת כמו שאת אומרת.

נאדיה חילו: אבל משרד הבריאות אתם אמורים לקבל דיווח על ילדים כאלה.

נאדיה חילו: ברגע שאחות בטיפת חלב נתקלת בחריגות של ילד בנוסף לזה שהיא רושמת את זה, פעם זה בכרטיס, היום זה במחשב היא גם מיידעת, זה הנוהל התקין, היא אמורה ליידע את הגורמים במשרד הבריאות אזורי או ארצי שאליו הילד הופנה.

נאדיה חילו: כלומר הנתונים האלה קיימים.

נאדיה חילו: זה לא יכול להיות שהילדים האלה אף אחד לא יודע עליהם משהו.

נאדיה חילו: כלומר גם בשלב הראשוני של איתור.

בלה בן גרשון: התשובה שלי היא כזאת.

בלה בן גרשון: טיפות חלב באמת רואים את הילדים, רואים שיש איזושהי בעיה ומפנים אותם להתפתחות הילד לאבחון.

בלה בן גרשון: זה התהליך.

בלה בן גרשון: כשילדים מגיעים אנחנו יכולים לראות כמה ילדים יגיעו לאבחונים בהתפתחות הילד.

נאדיה חילו: כמה יגיעו?

בלה בן גרשון: אם אני הייתי יודעת שאני צריכה למסור נתון הייתי משיגה אותו.

בלה בן גרשון: אני יכולה מחר להביא אותו.

בלה בן גרשון: אבל כשמגיעים לשם אז קודם כל לא כולם מגיעים.

נאדיה חילו: אז גם את זה אני רוצה לדעת.

נאדיה חילו: כלומר כמה ילדים אותרו בשלבים ראשוניים.

נאדיה חילו: כמה מהם מתוך אלה שהופנו הגיעו וכמה מתוך אלה שהגיעו קיבלו טיפול, אובחנו לפחות זה.

נאדיה חילו: ואחרי זה אנחנו נגיע לחוסר המענים.

בלה בן גרשון: לגבי אלה שאובחנו גם לי הנתונים שאני ניסיתי לקבל לפני הדיון הזה וגם קצת לפני כן עוד לגבי אובחנו כאוטיסטים יש לנו חמש משפחות שאובחנו באזור הדרום כאוטיסטים שזה מה שמעלה באמת סימני שאלה.

בלה בן גרשון: האבחונים שקיימים היום הם באמת בתחום הפיגור.

בלה בן גרשון: כי משרד הבריאות התפקיד שלו, אחרי שילדים מקבלים את האבחון ואובחנו בהתפתחות הילד בקריטריונים מאוד ברורים כילדים אוטיסטים אז נותנים את המענה הטיפולי.

נאדיה חילו: יש לכם במשרד הבריאות שילדים מופנים אליכם במחוז הדרום יש לכם מאבחנים דוברי ערבית?

בלה בן גרשון: בהתפתחות הילד בדרום?

נאדיה חילו: כן.

בלה בן גרשון: אני לא יודעת לענות לך על השאלה.

בלה בן גרשון: אני אבדוק את זה.

נאדיה חילו: תראי, אני מוחה כיושבת ראש הוועדה בצורה מאוד קשה.

נאדיה חילו: נושא הדיון היה ברור והציפייה שלי כשאני מזמינה גורם מקצועי גם להגיע עם נתונים.

נאדיה חילו: הנושא היה ברור ואני בהחלט ציפיתי שאת תהיי עם נתונים.

בלה בן גרשון: אני אחראית במשרד על מתן טיפול לילדים אוטיסטים.

בלה בן גרשון: כל מה שתשאלי אותי לגבי הטיפול אני בהחלט יכולה להסביר גם את התהליך.

נאדיה חילו: אבל הילדים האוטיסטים עד שהם מגיעים ומאובחנים.

נאדיה חילו: אני לא זימנתי את הדיון כדי לדעת שחמישה ילדים שמתוכם שניים מטופלים.

נאדיה חילו: יש פה בעיה ויש פה תופעה.

נאדיה חילו: היא לא מאובחנת.

נאדיה חילו: כולם יודעים שהיא קיימת.

נאדיה חילו: אנחנו לא יכולים לאבחן אותה, את גודלה, את עוצמתה.

נאדיה חילו: מה עוד שאני מצפה באזור כזה חלק מהאבחון המדויק זה גם השפה ואני בהחלט היה מצפה שגם משרד הבריאות כמו שגם ציינתי בקשר לבית חולים סורוקה, הוא אמר 50% לידות וילדים שם, שיהיו לכם אנשי מקצוע דוברי ערבית בגיל הזה עד גיל חמש או שש אפילו יותר כי בגיל שש שבע עוד פה ושם הילדים מבינים עברית.

נאדיה חילו: אנחנו מדברים על אבחון מוקדם, על ילדים בגיל שנתיים שלוש ארבע חמש.

נאדיה חילו: זה הגילאים.

נאדיה חילו: אין שום אבחון.

נאדיה חילו: זה לא יכול להיות.

נאדיה חילו: אף אחד לא יכול לשכנע אותי כאן שהאבחון יכול להיות מדויק אם זה אוטיזם או פיגור בהעדר שפה ותקשורת עם ילד בגיל הזה.

נאדיה חילו: גם אם אנחנו משתמשים בהורים.

נאדיה חילו: גם שם יש בעיה גם עם ההורים כי לא כל ההורים יכולים לבטא את עצמם ולהיות מובנים באזור הדרום.

נאדיה חילו: אז אלה יהיו גם חלק מההמלצות שלי.

בלה בן גרשון: בהחלט.

בלה בן גרשון: קודם כל אני אבדוק בדיוק ואני אבדוק את זה עוד היום כמה בדיוק דוברי ערבית יש במכון להתפתחות הילד.

בלה בן גרשון: אני כבר אומרת לך ואני יודעת את זה שיש מחסור.

בלה בן גרשון: ולהגיד לך שאנחנו כיום יכולים לפתור בלהעסיק אנשי מקצוע, רופאים פסיכיאטרים שיש כמעט בכל חלקי הארץ מחסור נוראי בפסיכיאטרים דוברי ערבית או נוירולוגים לילדים שהם מורשים לאבחן את הילדים דוברי ערבית.

בלה בן גרשון: יש מחסור בארץ של אנשי מקצוע דוברי ערבית.

נאדיה חילו: תראי זה לא אישי כמובן.

נאדיה חילו: זה משרד הבריאות, זו אחריות של משרד הבריאות.

נאדיה חילו: אני כאן ואני אומרת את זה, חלק אולי יקבל את דעתי חלק לא, אבל אני בדברים האלה מאוד נחרצת.

נאדיה חילו: אין בעיה שלא ניתנת לפיתרון וגם אין מחסור שלא ניתן למלא.

נאדיה חילו: אפשר לחשוב על דרכים יצירתיות.

נאדיה חילו: אם לפני שנתיים, שלוש, ארבע, היה מחסור בקלינאי תקשורת דוברות ערבית, אוניברסיטת תל אביב עקב לחץ מאוד אדיר לקחה פרויקט ויזמה על כמה שנים להכשיר 20 קלינאיות תקשורת דוברות ערבית בשיתוף מסגרות, זה אחד הפתרונות.

נאדיה חילו: אני יכולה לשלוף.

נאדיה חילו: זה לא כאילו כאן

נאדיה חילו: אבל אני אישית לא מקבלת את הדעה שיש מחסור כי תמיד על מחסור ניתן לפתור, גם אם יש כזו מציאות ניתן לפתור את הבעיה הזאת בחשיבה יצירתית אחרת ובראיה כוללת של המציאות.

נאדיה חילו: המציאות היא קשה אבל היא ניתנת לפיתרון עם סוגים לפעמים אחרים מהסוג המקובל של פריסה.

נאדיה חילו: כמו שהמורים פתרו בחלק את הבעיה של הדרום בהבאת מורים מאזורים אחרים בהשתתפות בשכר דירה ועוד כל מיני תגמולים, גם כספיים.

נאדיה חילו: זה גם חלק מהעניין.

נאדיה חילו: אני זוכרת בתוך מנהלת המרכז לגיל הרך שילמתי על שעה בזמנו לאבחון פסיכולוגי למישהו שהגיע כי לא היה באזור כמעט כפול שכר בהחלטה חריגה של ועדה.

נאדיה חילו: כך שאני סתם מביאה את זה בעיניי כשמדובר בילד וטובת ילד אי אפשר לעמוד מול מציאות שהיא לפעמים קשה ולהרים ידיים.

בלה בן גרשון: אני בהחלט חושבת שחסרים אנשי מקצוע במיוחד רופאים דוברי ערבית למרות ששוב פעם אני חוזרת ואומרת ואני מחזקת את מה שנאמר פה, זאת לא הבעיה.

בלה בן גרשון: הבעיה שלנו היא באמת שלא מגיעה אלינו האוכלוסייה הזאת לאבחון.

בלה בן גרשון: אני באמת מסכימה עם אנשי מקצוע פה שאיכשהו משהו באיתור אנחנו לא מצליחים להגיע לאוכלוסייה הזאת.

בלה בן גרשון: זאת הבעיה העיקרית.

בלה בן גרשון: גם חסרים אנשי מקצוע דוברי ערבית.

בלה בן גרשון: זה באמת זו בעיה אבל היא יותר ניתנת לפתרון מאשר האיתור של האוכלוסייה הזאת.

בלה בן גרשון: ולגבי המשך, שזה הנושא שאנחנו עוסקים בו, לגבי נתינת טיפול לילדים האלו ברגע שיש לי לפחות ארבעה ילדים אוטיסטים באותו אזור אני רשאית לתת טיפול.

בלה בן גרשון: אז הבעיה שלנו היא לא שאנחנו לא יכולים לתת להם טיפול, אנחנו יכולים ורוצים.

בלה בן גרשון: זה בעיה תקציבית אחרת אבל אני לא אעלה אותה כרגע.

בלה בן גרשון: אבל האיתור זה כרגע הבעיה העיקרית.

בלה בן גרשון: אני חושבת שצריך למצוא דרכים יצירתיות מה לעשות.

נאדיה חילו: תודה רבה.

נאדיה חילו: אני רק רוצה לשמוע את נציגת משרד החינוך ואני גם ארצה לשמוע את חבר הכנסת דב חנין שהצטרף אלינו.

נאדיה חילו: גברת רותי פן, בבקשה משרד החינוך.

רותי פן: יש נתונים לגבי מסגרות של תלמידים עם אוטיזם.

רותי פן: קודם כל אני רוצה לומר שכל תלמיד שאובחן ואותר ומגיע או לוועדת השמה או לוועדת שילוב מחפשים לו את הפיתרון הכי נכון לאותו רגע שמכירים אותו מבחינת השיבוץ.

רותי פן: משרד החינוך מפתח מסגרות ככל שמגיעים ילדים.

רותי פן: אז בעבר היו באמת מעט מאוד אז היום כשאנחנו בודקים את הנתונים אז מספר מסגרות החינוך המיוחד גם גנים וגם בתי ספר לחינוך מיוחד גדלים ככל שאנחנו מקבלים ילדים.

נאדיה חילו: כמה מסגרות של החינוך המיוחד יש בדרום?

רותי פן: זה מגזר בדואי.

רותי פן: אנחנו עשינו על כל הארץ.

נאדיה חילו: אבל אין לך ספציפית נתונים לגבי הדרום?

רותי פן: תיכף.

רותי פן: זה מסודר.

רותי פן: 11 גנים לילדים דוברי ערבית במדינת ישראל שבכל גן 6 ילדים שזה התקדמות ממה שהיה קודם.

רותי פן: בבתי ספר לחינוך מיוחד יש סך הכול כמובן בנצרת בית ספר לתלמידים אוטיסטים שהוא הוותיק ביותר שיש בו 48 תלמידים, אלחנן בטירה יש קליטה לתלמידים, זה מה שהיה צריך באותו אזור, 6 תלמידים, בית ספר לחינוך מיוחד בחורה כיתה אחת עם 6 תלמידים שכולם אוטיסטים.

נאדיה חילו: אני רוצה פשוט להבין, 11 גנים ארציים לחינוך מיוחד שכל גן 6 ילדים.

נאדיה חילו: זה אומר שיש לנו 66 ילדים בכל הארץ במגזר הערבי שבעצם הם בחינוך מיוחד.

רותי פן: לא.

רותי פן: שהם בגנים שהם אוטיסטים.

רותי פן: יש אחרים.

רותי פן: עשיתי פילוח.

רותי פן: יש כמובן ילדים שלומדים גם בגנים דוברי ערבית.

רותי פן: הנקודה שהעלית בהתחלה באיזו שפה ילמד הילד זו אחת ההתלבטויות המאוד קשות שגם הורים דנים בהם גם במקומות שיש מסגרות לילדים דוברי ערבית.

נאדיה חילו: יש לך השערה למה הם עומדים על זה?

רותי פן: אנחנו מציעים כמובן במקומות כאלה גם את הגנים שהשפה היא ערבית וגם את הגנים שהשפה היא עברית ובהרבה מאוד מקרים הורים מעדיפים לשלוח את הילדים לגנים של דוברי עברית.

נאדיה חילו: את יודעת למה?

נאדיה חילו: אני נתקלתי בבעיה בתחילת השנה אישית באזור רמלה בלי להזכיר שמות.

נאדיה חילו: אימא פנתה ועמדה על זה, זו לא אימא שלא מבינה או משהו כזה, היא עמדה על כך שהילד שלה ילך לגן כזה יהודי למרות שיש מסגרת.

נאדיה חילו: היא הסבירה לי את זה מאוד בפשטות.

נאדיה חילו: ההורים הם לא טיפשים היום.

נאדיה חילו: הם הולכים, מסתכלים על התנאים, משווים את אמצעי הטיפול, משווים את כוח האדם, עושים אחד פלוס אחד, ומגיעים למסקנה מבחינת משאבים, סביבה, איך הגן נראה והם מקבלים החלטה.

נאדיה חילו: זה גם קרה ביפו, ברמלה, ובטוח בעוד כמה מקומות שאני גם לא יודעת.

נאדיה חילו: אבל זו הסיבה.

רותי פן: לא.

רותי פן: זה לא תמיד המצב.

רותי פן: יש מצבים כאלה.

רותי פן: יש גם לפעמים גנים יהודים שלא נראים כל כך יפה שאנחנו היינו מאוד שמחים אם היו נראים יותר יפה.

רותי פן: ובכל זאת.

רותי פן: מה שאת אומרת נכון לגבי שני המגזרים.

רותי פן: ולכן אנחנו עם המפקחים במגזר הערבי אני הרבה פעמים שואלת למה?

רותי פן: אז כל משפחה זה עם חשיבה אחרת וההחלטות האחרות של המשפחה אבל העובדה היא היום שקיימים ילדים גם בגנים כאלה וגם בגנים כאלה והם מקבלים את הטיפול שניתן באותו גן לכל הילדים.

נאדיה חילו: אני רק רוצה לשאול אותך.

נאדיה חילו: כמובן שזה קשה כשאין אבל יש איזו הערכה מתוך נתונים סטטיסטיים ארציים, הרי יש הרבה פעמים גודל אוכלוסייה כזאת, יש איזה ממוצע של ילדים.

נאדיה חילו: מה לדעתך לפי הממוצעים והשיקולים הנוספים אמור להיות, כלומר יש לנו 66 ילדים, כמה אמורים להיות כאלה ילדים קודם כל במספר לפי הסטטיסטיקות הכלליות, החתכים כל זה כי אני גם רוצה לנסות לראות אינדיקציה מסוימת של כמה בעצם לא בטיפול.

רותי פן: כ-5% מהילדים האוטיסטים במדינת ישראל שלומדים במסגרות של ילדים דוברי ערבית.

נאדיה חילו: שזה אומר מה חבר הכנסת דב חנין?

נאדיה חילו: כמה ילדים אם אנחנו אומרים מהאוכלוסייה הכללית 5%?

רותי פן: מי שלומד במסגרות הערביות מתוך 3152 ילדים עם אוטיזם מגיל שנה עד 21 מי שלומד במסגרות של דוברי ערבית זה בערך 151 ילדים.

דב חנין: אני רוצה להיות נורא נורא איטי בשביל שאני אבין.

דב חנין: 66 ילדים אוטיסטים לומדים בגני ילדים מיוחדים שהם דוברי ערבית.

דב חנין: כמה ילדים בגילאים מקבילים אוטיסטים לומדים בגני ילדים דוברי עברית?

רותי פן: 948 זה כולם.

רותי פן: זה כולל הילדים בגנים דוברי ערבית.

דב חנין: 66 מתוך 948.

נאדיה חילו: שמונה מאות ומשהו באוכלוסיה הכללית.

רותי פן: זה לא כולל את אותם ילדים שלומדים בגנים דוברי עברית שאין לנו את הפילוח הזה.

דב חנין: לא כולל ילדים ערבים אוטיסטים שלומדים בגנים יהודים.

דב חנין: הבנתי.

רותי פן: עדיין יש את האבחון.

רותי פן: כל ילד שאובחן ומגיע לפתח ועדת ההשמה משבצים אותו.

רותי פן: זה לא שאנחנו הודפים אותו ואומרים סליחה, לא.

רותי פן: השאלה באמת אם הוא ילמד במסגרת שדוברת עברית או במסגרת שדוברת ערבית.

רותי פן: זה כבר שיח מסוג אחר.

רותי פן: אם הוא ייסע אלפי קילומטרים למסגרת שדווקא דוברת עברית או דווקא דוברת ערבית.

רותי פן: השיבוץ שנעשה ברשויות המקומיות משתדלים מאוד לשמוע את ההורים ואת העדיפויות שלהם.

רותי פן: מה הם היו מעדיפים ולפעמים יש העדפות שאנחנו אפילו מתפלאים שמוכנים לשלוח ילד מאוד מאוד רחוק כדי שילמד דווקא במסגרת זאת ולא במסגרת אחרת ואז יש עלות הסעה וטלטול הילד.

נאדיה חילו: תראי הבעיה שלי היום היא לא 66 שנמצאים במסגרות ערביות ועוד כמה, אולי עוד 10 או 15 אני מניחה שנמצאים בגנים.

נאדיה חילו: הבעיה שלי באוכלוסייה שאני יכולה בפעולה מתמטית לאמוד.

נאדיה חילו: כמה.

נאדיה חילו: שהיא בעצם לא נמצאת באף מסגרת.

דב חנין: ההערכה היא שיותר מ-20% מהילדים במדינת ישראל הם ילדים ערבים.

נאדיה חילו: יותר.

נאדיה חילו: 30% ומשהו.

דב חנין: במקרה הכי נדיב והכי אופטימאלי כולל אלה שלומדים במסגרות דוברות עברית אנחנו מדברים על הרבה פחות מ-10%.

רותי פן: נכון.

רותי פן: זה מה שאני טוענת ולכן אני אומרת ברגע שהם מגיעים הרי האבחון לא נעשה במשרד החינוך.

רותי פן: לוועדות ההשמה מגיעים ילדים עם אבחון של פסיכיאטר.

רותי פן: ברגע שהם מגיעים את המסגרות אנחנו נפתח על פי מה שצריך.

דב חנין: זאת אומרת החוליה הבעייתית לפי הניתוח שלכם היא בעצם במערך שקודם לכם.

דב חנין: ברגע שזה מגיע אליכם זה פחות או יותר ניתן לפיתרון.

רותי פן: בוודאי.

רותי פן: אנחנו מקימים את המסגרות ככל שיש ילדים.

רותי פן: זה לא בגלל שאין מסגרת אז לא שולחים.

רותי פן: זה הפוך.

רותי פן: הם מגיעים ואז בונים את המסגרת.

דב חנין: איך לדעתך ברשותך גברתי יושבת הראש, איך לדעתך או לדעתכם אני לא כל כך יודע למי אני מפנה את השאלה, אנחנו יכולים לשפר את ההגעה של המערכת למשפחות כדי שבעיות של אוטיזם אכן יאובחנו?

דב חנין: מה הדרך הנכונה והאפקטיבית להגיע אל אותם ילדים?

נאדיה חילו: זו בדיוק השאלה.

נאדיה חילו: אני גם רציתי לשמוע ונמצא פה דר יאיר גל שהוא בעצם מבית חולים סורוקה וזו בעצם הפנייה של הסטודנטים, כי זאת התחנה הראשונה בעצם של ההורים עם ילדים, מחלקות פסיכיאטריות, התחלה של איזה קשר, של אבחון מסוים, אנחנו ניתן לו לענות.

נאדיה חילו: אנחנו אחרי זה נעקוב עם משרד הבריאות, טיפות חלב גם שזה בעייתי.

נאדיה חילו: אני מאוד רוצה על השאלות שאני גם שאלתי בצורה, כי אנחנו גם רוצים, גם אם יש פה ושם מחסורים ומחדלים לא לנסות ולייפות אלא לנסות ולהביא את התמונה ולנסות להגיע לפתרונות והצעות.

נאדיה חילו: בבקשה ד"ר גל.

גל יאירי: אני רוצה קודם אם אפשר כמה התייחסויות למה שנאמר פה.

גל יאירי: חבל שמוחמד יצא אבל אני חושב שהמספרים הם אפילו לפי איך שאני מחשב את הסטטיסטיקה הם אפילו קשים יותר.

גל יאירי: אנחנו מדברים על ילדים בספקטרום האוטיסטי, האמירה העולמית היום במחקר זה שהיא תסמונת שחוצה תרבויות שהיא נמצאת באותם אחוזים בכל האוכלוסיות בלי קשר למוצא אתני או לרמה סוציו-אקונומית.

גל יאירי: פעם דיברו, לפני עשור, על חמש לעשרת אלפים.

גל יאירי: היום כבר מדברים על חמישים לעשרת אלפים ואפילו יותר.

גל יאירי: יש כאלה שמדברים אפילו עד 1% מהילדים.

גל יאירי: אם אנחנו מדברים על אוכלוסיית הנגב שהיא בין 170 ל-200 אלף איש ואם אני הולך בצורה המקלה או הולך עם הסטטיסטיקות הישנות אז הייתי מצפה למאה ילדים אוטיסטים במגזר הבדואי, ואם אני הולך על הסטטיסטיקות המודרניות הייתי מצפה לאתר כבר אלף ילדים.

גל יאירי: עכשיו התת איתור בדרום הוא לא רק במגזר הבדואי, הוא בכלל אוכלוסיית הדרום כשגם יחסית למרכז הארץ עם תחלואי הפריפריה קיים תת איתור באופן כללי והאיתור הוא נמוך ביחס למה שאנחנו מכירים במרכז.

גל יאירי: חלק מהבעיה, ולזה גם רציתי להתייחס, באמת בנושא הספציפי הזה ובהרבה אחרים זה התיאום בין המערכות.

גל יאירי: להערכתי אם היה לנו כאן נציג של ביטוח לאומי מהדרום היינו מקבלים מספרים אחרים.

גל יאירי: לא כל הילדים שמאובחנים מגיעים אל הרווחה.

גל יאירי: לא כל הילדים שמאובחנים מגיעים אל המסגרות החינוכיות, אבל אצלי בשש שנים שקיימת היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך יש 28 ילדים שאובחנו אצלי.

דב חנין: מהילדים שאובחנו אצלך כמובן חלקם לא נמצאים בשום מסגרת.

גל יאיר: מכירים 20.

גל יאיר: חלק מהם משולבים במסגרות של פיגור, חלק מהם אנחנו מזמינים את ההורים למעקב אחר כך.

גל יאיר: הם לא תמיד מגיעים.

גל יאיר: אנחנו מנסים מאוד לחזר אחריהם.

גל יאיר: חלק מהם מסתפקים בזה שהם מקבלים את קצבת הנכות ומשתמשים בה אני מקווה לצורכי הילד על מנת לקדם אותם אבל לא בהכרח משתמשים אחר כך בשירותים.

נאדיה חילו: היחידה שלכם בבית החולים סורוקה בנושא הזה של הגיל הרך יחידה של איזה גודל כוח אדם?

נאדיה חילו: כמה אנשים יש בה?

גל יאירי: יש בה פסיכיאטר במשרה מלאה שאוטיזם זה רק אחד הדברים שהוא מטפל בהם.

גל יאירי: ועוד 3 עובדות שכל אחת מהן בחצי משרה.

גל יאירי: אבל אני רוצה את זה פה לסייג וקצת פה להסביר את המנגנון.

גל יאירי: אנחנו שייכים לחלק ממנגנון בריאות הנפש בעצם באופן כללי שהוא עדיין בעצם לא בסל הבריאות וזה שירותים שהקופות מפתחות אבל הם לא בעצם לא מחויבות מבחינת החוק אלא מבחינת החוק מי שאחראי לבריאות הנפש זו המדינה.

גל יאירי: אנחנו עובדים בשיתוף פעולה עם כל הגורמים ועם המכון להתפתחות הילד בסורוקה וגם עם משרד הבריאות.

נאדיה חילו: המכון להתפתחות הילד בסורוקה.

גל יאירי: שהוא גוף הרבה יותר גדול והרבה פעמים האבחון הראשוני נעשה שם.

נאדיה חילו: מישהו יכול להגיד לי כמה עובדים שם?

גל יאירי: גודל הצוות מבחינה מספרית אני לא יודע בצורה מדויקת, אני חושב שזה כ-20 עובדים.

גל יאירי: יש שם קלינאית תקשורת אחת דוברת ערבית.

נאדיה חילו: לפי המכתב של הסטודנטיות אין בכלל כוח אדם.

גל יאירי: הם נכנסו ליחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך.

נאדיה חילו: יש קלינאית תקשורת אחת במשרה מלאה.

גל יאירי: היא לא במשרה מלאה.

נאדיה חילו: אני רק בעניין הזה.

נאדיה חילו: אני רוצה לבקש מכם ואני מבינה את הצמצום של המשאבים ואת המחסור בכל התחומים וכל זה, ואני אומרת גם בתוך המחסור צריך לשאוף לפעמים לאיזונים מסוימים.

נאדיה חילו: אני חושבת שאתם כיחידה ואתה הנציג היום של היחידה כן לשאוף לחלק ולתת.

נאדיה חילו: אם אנחנו מדברים על 50% לידות ואוכלוסיה וכל זה לפחות יחסית לנסות ולתת מתוך שלושת העובדים והפסיכיאטר במשרה כן להקדיש ולשאוף לקלוט עובדים דוברי ערבית שיתנו את המענה ואני על אותו בסיס אבקש רחל שתפני למנהל היחידה של הגיל הרך, לבקש ממנו קודם כל נתונים על כמה עובדים שם מדובר ועל איזה עובדים מדובר.

גל יאירי: את מדברת עכשיו על קופת חולים כללית או על משרד הבריאות?

נאדיה חילו: היחידה למרכז לגיל הרך בתוך בית החולים.

גל יאירי: זו היחידה שלי.

נאדיה חילו: אתה ציינת שאתה ביחידה הפסיכיאטרית.

גל יאירי: היחידה הפסיכיאטרית לגיל הרך ויש מכון להתפתחות הילד.

נאדיה חילו: אז לגבי המכון.

גל יאירי: אז לגבי המכון אני חושב שיש שמה סדר גודל- - -

נאדיה חילו: אז אנחנו נרצה לבקש קודם כל נתונים על המכון ושניים, לפנות בבקשה מאוד ברורה של הוועדה לקלוט גם אם יש קלינאי תקשורת במשרה או בחצי משרה אני מניחה שקיים שם צוות ולנסות להקדיש משרות גם לדוברי ערבית כדי לתת את המענה המקצועי בעניין הזה על פי הצרכים.

נאדיה חילו: אנחנו בעניין הזה נפנה גם לממונים.

נאדיה חילו: אנחנו את אותו מכתב רחל נפנה גם לקופת חולים כללית וגם להסתדרות בבקשה מאוד ברורה, וגם לידע את משרד הבריאות בעניין הזה.

נאדיה חילו: אולי את המנכ"ל.

נאדיה חילו: אני רק רוצה לאפשר לך לסיים את דבריך.

גל יאירי: רק להתייחס לכמה דברים שאמרו פה.

גל יאירי: בחלק של משרד הבריאות חשבתי כשראיתי כשראיתי אם ההזמנה שהם יהיו פה אבל כן נעשית עבודה בנושא של האיתור בדרום תוך שיתוף פעולה איתנו וכמו שאמרת לנסות למצוא כל מיני פתרונות יצירתיים.

גל יאירי: הם פיתחו שאלון ספציפי בשביל לתת לאחיות בטיפות חלב על מנת לעזור להן לאתר את האוטיזם בגילאים הצעירים יותר.

גל יאירי: הזמינו אותי להרצות בפני אחיות טיפת חלב.

גל יאירי: כרגע למשל יש אח דובר ערבית.

גל יאירי: למרות שאין להם תקצוב מיוחד לזה הסכימו להקצות אותו בעצם ולהקדיש אותו לנושא הזה.

נאדיה חילו: זה משרד הבריאות?

גל יאירי: משרד הבריאות בדרום.

גל יאירי: הוא מגיע אלי ועושה אצלי השתלמות.

גל יאירי: אני שלחתי אותו ללימודים בתל אביב, כנראה שאלו"ט הולכים לעזור במימון של הקורס הזה על מנת שבאמת בהדרכה שלי הוא יעבור בין טיפות החלב ויקבל קצת כלים ראשוניים לאתר.

גל יאירי: רופאים כמו שאני מסכים זו בעיה.

גל יאירי: להגיע למקום שאני נמצא בו היום, 7 שנים רפואה, 7 שנים התמחות, בשביל להיות מישהו שהוא פסיכיאטר ומתמצא בגיל הרך ובאוטיזם מאוד קשה ואנחנו עושים עבודה נמרצת וחסר רופאים דוברי ערבית על מנת לגייס אותם.

גל יאירי: יש מעט מאוד רופאים בכלל, כמעט ואין במגזר הבדואי, ולמצוא מישהו שיהיה מוכן לפסיכיאטריה ולפסיכיאטריה של הילד לא הצלחנו עד היום למרות שעשינו הרבה מאמצים.

דב חנין: אתם אומרים שטיפות החלב ואני משתכנע שזה באמת רעיון אפילו יכול להיות חלק מהפתרון.

גל יאירי: בהחלט.

גל יאירי: בנושא של הכיסוי הם אחד המפתחות.

גל יאירי: אנחנו מדברים על תסמונת שככל שהגילוי מוקדם יותר, ההתערבות מוקדמת יותר אז גם השיפור הצפוי הוא יכול להיות טוב יותר.

דב חנין: הפריסה של תחנות טיפת חלב במגזר הבדואי מספקת?

דב חנין: כלומר האם כל הילדים מגיעים לתחנות טיפת חלב?

דב חנין: מישהו יודע להתייחס לזה?

גל יאירי: באופן כללי ממה שאני יודע, אני לא נציג משרד הבריאות, אבל אני בקשר טוב איתם אז הפריסה היא די טובה.

גל יאירי: הקושי הוא שבניגוד למה שנאמר כאן בהתחלה רוב האבחון נעשה בין גיל שנה וחצי לשלוש.

גל יאירי: המסה העיקרית של המעקב בטיפות החלב הוא בשנה הראשונה.

גל יאירי: שמה גם המסה העיקרית של החיסונים.

גל יאירי: מזמינים גם למעקבים התפתחותיים אחר כך לגיל שנה וחצי, שנתיים וכו'.

גל יאירי: לא תמיד הם כבר מגיעים בשלב הזה שזה יותר למעקב ופחות לחיסונים בזמן שבאמת לגלות אוטיזם בצורה מקצועית רוב אנשי המקצוע והספרות המדעית שאני מכיר מדברים על משנה וחצי והלאה.

גל יאירי: לפעמים אפשר לפני אבל זה די נדיר בגיל שנה לעשות אבחון.

נאדיה חילו: יש בדרום מפקחת על רפואה ציבורית לגיל הרך רוחבי על כל טיפות חלב, אני לא יודעת מה מספרן וכל זה.

נאדיה חילו: אני באמצעותך מאחר שהיא לא נמצאת אני מבקשת שתעבירי לה קודם כל את הנאמר וגם ליצור קשר עם ד"ר גל כי אני חושבת שזה אחד הפתרונות.

נאדיה חילו: זה טוב שיש פרויקט אבל צריכה לבוא הנחיה גם מהמפקחת האזורית לכל טיפות חלב, לאחיות הממונות שם בעצם על הפרויקט ועל השימוש ועל הניצול של הפרויקט הזה.

נאדיה חילו: כלומר, תראה אנחנו פשוט חייבים לחפש פתרונות בעניין הזה.

נאדיה חילו: הם קיימים ולא קיימים.

נאדיה חילו: זה לא יפתור את כל הבעיה אבל אני גם מקודם אמרתי וגם חבר כנסת חנין התייחס לזה שאחד המוקדים המאוד מאוד חשובים זו התחנה הראשונה שהאימא והילד מגיעים אליה, זה טיפות חלב.

נאדיה חילו: נכון שהתדירות בשנה הראשונה היא גבוהה אבל הם גם מגיעים אחרי שנה וחצי ואפשר לעשות גם reaching out אליהם.

נאדיה חילו: הן לא מקום סטיגמטי בדרך כלל ולפחות להתחיל, לאתר, להתחיל לתחום את האוכלוסייה הזאת ואז להמשיך להתמודד אחרי זה עם הבעיות של הפניה והמשך אבחון וקבלת טיפול אבל לפחות החלק הזה זה באחריות מאוד מאוד ישירה של משרד הבריאות ושל טיפות חלב בעניין הזה.

בלה בן גרשון: אנחנו נקיים דיון דחוף במנהל אגף לבריאות הציבור שהוא אחראי על טיפות החלב.

נאדיה חילו: אני אשמח לקבל את הפידבאק בעניין הזה.

גל יאירי: אין לי יותר דברים לשלב הזה.

גל יאירי: אני רוצה להדגיש עוד פעם שיש תת איתור וחוסר בכוח אדם באופן כללי בדרום גם לאוכלוסיה היהודית יש תת איתור ואני רוצה לציין לטובה ואני מקווה שיקבלו את רשות הדיבור על עוד דברים שקרו לפני הישיבה הזאת היא עירית באר שבע הרווחה, דליה לוי שיושבת פה יזמו כבר לפני כמה חודשים פורום בנושא של אוטיזם שהוא בעצם היוזם שלו עיריית באר שבע אבל בתור עיר מחוז לקחו על עצמם בעצם לטפל בכל הנושא של הדרום.

גל יאירי: הנושא של האוטיזם במגזר הבדואי עמד שם על השולחן בכל דיון בתור הנושא הבעייתי המרכזי והם משקיעים הרבה מחשבה באיך לנסות ולהמשיך ולקדם את הדבר הזה ואנחנו בהחלט שותפים.

אבו חמאד טלב: אני טלב אבו חמאד מכללית מחוז דרום.

אבו חמאד טלב: לגבי הכשרת כוח אדם דובר השפה הערבית בתקופה האחרונה או בשנים האחרונות אני יכול לסכם, בשנה האחרונה בעיקר יש לנו קלינאית תקשורת שאנחנו הכשרנו אותה והיא עובדת ברהט כעת ביותר מחצי משרה.

אבו חמאד טלב: נוסף לזה יש לנו גם נוירולוג ילדים שהוא גם מומחה בהתפתחות הילד, הוא היחידי בקהילה, הכשרנו אותו והוא עובד בשגב שלום.

אבו חמאד טלב: בשגב שלום יש לנו מרכז בריאות די גדול אבל אחד מהמאפיינים של שגב שלום שהוא מכסה פזורה בדואית די רחבה שכל ציר באר שבע דימונה שיש לנו שם כמעט מכסה איזה 30 אלף מטופלים שלנו באזור.

נאדיה חילו: יש לכם איזשהן תוכניות עתידיות לתגבור מסוים?

אבו חאמד טלב: אנחנו כן רוצים בעיקר לגבי קלינאי תקשורת.

אבו חאמד טלב: הבעיה היא בעיה אם לא ידוע לכם לגבי הבג"ץ שהם לא מוכרים על ידי משרד הבריאות, כל אלה שסיימו בירדן ויש על זה בג"ץ.

נאדיה חילו: יש חוק אבל, החוק של טיבי.

נאדיה חילו: עבר חוק עכשיו בכנסת לא מזמן.

אבו חאמד טלב: אנחנו עדיין.

אבו חאמד טלב: אני לא יודע מה התוצאות של החוק הזה, אולי בתקופה האחרונה ואני אינני מעודכן אבל אני יודע שזה מגביל את הפרה- רפואיים ובעיקר את קלינאי התקשורת שאנחנו מאוד חפצים לקלוט אותם אצלנו במערכת.

נאדיה חילו: תודה רבה.

נאדיה חילו: חבר הכנסת חנין בבקשה.

דב חנין: כן גברתי יושבת הראש.

דב חנין: אני קודם כל רוצה לברך על קיום הדיון הזה.

דב חנין: אני יודע שאנחנו נמצאים בשלהי הכנסת אבל אני מציע לך לשקול בכל זאת אפשרות לקיים דיון מעקב כי אני יוצא מהדיון הזה בתחושה לא נוחה שאפילו תמונת המצב האמיתית לאשורה לא ברורה לנו בתור המדינה ורשויותיה וזרועותיה השונות.

דב חנין: אני הייתי מבקש אם ניתן היה לקיים דיון מעקב שבו תובא בפני הוועדה איזושהי הערכה מקצועית של החסר הקיים היום בתחום הזה.

דב חנין: אם אנחנו מדברים, אנחנו שמענו פה הערכות סביבות, יכולים להגיע לסדר גודל של אלף ילדים אוטיסטים במגזר הבדואי שמתוכם עשרים בעצם נמצאים בטיפול מערכתי אז אני פשוט בהלם.

דב חנין: אין מילה אחרת להגדיר את זה.

דב חנין: אני חושב שאנחנו כמדינה פשוט לא נותנים תשובה לבעיה קשה ביותר ועוד באוכלוסיה שבהעדר תשובה המצב שם עוד יותר גרוע כי בכלל המצב החברתי והטיפול בילדים שם הוא לא טוב ממילא.

דב חנין: אני הייתי מצפה בעקבות הדיון הזה והנתונים האלה אנחנו נדרוש ממשרדי הממשלה לגבש תוכנית פעולה.

דב חנין: איך מתכוונים להתמודד עם הבעיה הזו.

דב חנין: אני לא טוען שהבעיה הזו אפשר להתמודד איתה בן יום או בן לילה.

דב חנין: אבל דבר ראשון שצריך לעשות צריך לעשות איזשהו סקר יותר מקיף של צרכים ואפשרויות.

דב חנין: דבר שני, צריכה להיות תוכנית של תדרוך שיטתי של כל טיפות החלב ובלבד שניתן לתדרך אותן.

דב חנין: צריך לקבוע איזושהי דרך של reaching out לאוכלוסיות האלה.

דב חנין: חלק מהאוכלוסיות האלה בכלל יושבות בישובים לא מוכרים.

דב חנין: אנשים בכלל לא נמצאים בשום קשר בשום רשות בצורה מסודרת.

דב חנין: אז צריך במצב כזה לשלוח עובדים סוציאליים.

דב חנין: אני באמת חייב לומר לכם שאני כבר מזמן לא הייתי בכנסת באיזשהו דיון, באיזושהי ועדה עם מבוכה כל כך קשה.

דב חנין: אני אפילו לא יודע מה הן המערכות שאפשר להפעיל אותן כדי לטפל בבעיה הזאת.

דב חנין: אבל נראה לי ברור שאנחנו לא יכולים להמשיך עם המשך המצב הזה.

דב חנין: אני לכן הייתי מצפה שהתוצאה של הדיון הזה או התוצאה של דיון ההמשך תהיה החלטה על קווי פעולה עיקריים שאנחנו מבקשים ממשרדי הממשלה השונים לנקוט בהם כדי להביא את הנושא הזה לשינוי אמיתי.

דב חנין: תודה.

נאדיה חילו: תודה רבה.

נאדיה חילו: אני רוצה לסכם את הדיון.

נאדיה חילו: אני רוצה תחילה להודות לכל המשתתפים.

נאדיה חילו: יש עוד מישהו שרוצה לומר משהו?

נאדיה חילו: אני חושבת שאנחנו מיצינו את הנושא.

טלב אבו חאמד: אני רוצה להגיד עוד כמה משפטים.

טלב אבו חאמד: אני חושב שעל מנת שתהיה היענות צריך להגביר מודעות בקרב האוכלוסייה.

נאדיה חילו: כן ברור.

נאדיה חילו: זה כבר נאמר.

נאדיה חילו: אני פשוט רוצה לסכם את הדיון ולהגיד שהתמונה שמתקבלת היא בהחלט תמונה מאוד קשה.

נאדיה חילו: אפילו שערורייתית במידה מסוימת ומצריכה טיפול רוחבי הוליסטי לכל העניין הזה בשילוב של כל המערכות בעצם שחלקן נמצאות פה, אם זו מערכת הבריאות, אם זה השירותים החברתיים, החינוך, קופות חולים למיניהן והרשויות המקומיות.

נאדיה חילו: זו גם זרוע מאוד חשובה שם.

נאדיה חילו: לאורך כל המסלול בהתייחסות לנושא של הטיפול בילדים אוטיסטים מתגלים בעצם חסכים מאוד קשים במתן מענים.

נאדיה חילו: זה מתחיל וזה כבר נאמר על ידי חברי דב חנין.

נאדיה חילו: זה מתחיל בהעדר אינפורמציה מדויקת על אוכלוסיית היעד, גודלה, מיקומה.

נאדיה חילו: אנחנו יכולים רק לאמוד את הנושא הזה על פי פרמטרים ארציים ועל פי פרמטרים של הקהילות הבינלאומיות בעניין הזה.

נאדיה חילו: וגם אם אנחנו אומדים את הנושא הזה בקצה המינימאלי עד הקצה המקסימאלי ואתה אמרת את זה מתגלה תמונה קשה מאוד של העדר התייחסות, העד ר טיפול, העדר מענים בכל המסגרות.

נאדיה חילו: אני פה לא מאשימה כלומר זה חלק מהדברים זה בגלל קשיים אובייקטיביים אבל אני גם רוצה להתקדם לקראת פתרונות וכבר ציינתי.

נאדיה חילו: זה חלק של הנחייה בתחנות טיפת חלב לכל האחיות לבקש את המודעות לאיתור.

נאדיה חילו: קופות חולים שנמצאים צריכות לשאוף לקלוט אנשי מקצוע בעניין הזה.

נאדיה חילו: הרווחה ותוכנית האיתור שיש לכם פשוט יותר עם טיפות חלב ועם המסגרות הקיימות לשאוף.

נאדיה חילו: החינוך, בשלב יותר מאוחר הגנים ודאגה להקמת מסגרות כאלה.

נאדיה חילו: אנחנו נפנה כמו שכבר ציינתי גם למשרדי הממשלה הנוגעים בדבר.

נאדיה חילו: ארבעה משרדים.

נאדיה חילו: אני הייתי גם מוסיפה את התמ"ת.

נאדיה חילו: הם גם כן יש להם משפחתונים באזור הזה שילדים גם מבקרים ומעונות.

נאדיה חילו: גם שם צריכה להיות מודעות לקיום הבעיה.

נאדיה חילו: אני גם מניחה שישנם שם ילדים שהם שם ולא מאותרים ולא מטופלים, ולבקש מהם גם בהחלט תוכנית פעולה או התערבות או מה הם הולכים לעשות בפתרון הבעיה הזאת.

נאדיה חילו: גם בקשר לבית החולים סורוקה, כלומר מוקדית אני חושבת שצריך ליחידה שלכם, ליחידה של המכון ובכלל לשאוף לפחות כאן כן לתת את המענים המקסימאליים על ידי כוח אדם.

נאדיה חילו: לדעתי צריך גם איזה מערך של אולי הקמת צוות רב מקצועי של כל המשרדים שישבו, מסננת אחת אולי שדרכה יעברו, אני לא התרשמתי שזה קיים.

נאדיה חילו: אני מתכוונת לנציגי משרד הבריאות, הרווחה, החינוך, קופות חולים.

נאדיה חילו: אם אתם עושים אז אני מחזקת את העניין הזה כי לדעתי כשכל אנשי המקצוע נמצאים וכל הילדים עוברים דרך מסננת אחת אפשר לפחות בשלב הזה לאתר, ואז לבוא ולהגיד, אנחנו דורשים טיפול, ואז להתחיל לקלוט אנשי מקצוע, ואז להתחיל בהחלט פשוט להניע את התהליך.

נאדיה חילו: התהליך תקוע במידה מסוימת.

נאדיה חילו: התקיעות הזאת משאירה הרבה מאוד ילדים ללא פתרונות וללא טיפול ואנחנו יודעים שבעיה ללא טיפול רק מחמירה.

נאדיה חילו: אנחנו בהחלט נשאף.

נאדיה חילו: אני לא יכולה לדעת מה יהיה ואיך הוועדה הזאת תמשיך ובאיזו מתכונת וכמה זמן אבל כל עוד אני גם אחראית על הוועדה הזאת אני בהחלט אשאף לקדם את העניין במעקב אחרי המשרדים ואחרי התקדמות הנושא הזה, ואמליץ גם להבא גם אם אני לא אהיה כאן מבחינת הוועדה למי שבעצם מקבל את האחריות בהחלט להמשיך את המעקב בצורה מאוד אינטנסיבית לפתרון הבעיה הזאת.

נאדיה חילו: אני רוצה בשלב הזה להודות לכולכם ואני מקווה שבאמת נפעל יחד למציאת פתרון הולם לבעיה הזאת.

נאדיה חילו: תודה רבה.