ועדת החינוך, התרבות והספורט, כנסת 17, פרוטוקול מספר 449, 2008-06-17 12:00

מיכאל מלכיאור: אני קיבלתי פניה מארגון שעוסק בילדים עם אפילפסיה, אני מקבל הרבה פניות, אבל ראיתי שבפניה של הארגון הזה יש הרבה דברים שראויים למחשבה, לדיון ולהחלטה ואולי לשינוי מדיניות, כמובן שאנחנו צריכים לשמוע את משרד החינוך בעניין הזה, בואו נעשה את זה באופן לא פורמלי, נשמע ואולי נוכל להגיע לפתרונות מסביב לשולחן זה, אולי לא, אולי להגיע להצעה מה צריך לעשות כדי להגיע לפתרונות.

מיכאל מלכיאור: מי רוצה מטעם ארגון אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה, להציג?

רינה בודנקין: אני מטעם האגודה הישראלית לאפילפסיה, אני אגיד בקיצור, ישנם ילדים עם אפילפסיה שסובלים ממספר מגוון של בעיות, ראשית לאפילפסיה יש פנים רבות וגם הקשיים הלימודים שנתקלים בהם הילדים הם רבים.

מיכאל מלכיאור: מה מספר הילדים הסובלים מאפילפסיה בישראל?

רינה בודנקין: אנחנו מעריכים בין אחוז אחד לשני אחוז, התפוצה של האפילפסיה באוכלוסייה היא אחוז אחד, אצל ילדים יש קצת יותר משניים שלושה אחוז בגיל הילדות, מאידך שליש מהם נמצאים במסגרת החינוך המיוחד, ככה שאנחנו מעריכים וגם על סמך הנתונים שקיבלנו מהיחידה בתל השומר, היחידה לנוירו-פסיכולוגיה, אנחנו מעריכים את מספרם בכ- 3,000 ילדים בחינוך הרגיל, שזקוקים לעזרה.

מיכאל מלכיאור: 3,000 זה הרבה פחות מאחוז אחד.

רינה בודנקין: שנזקקים לעזרה, אנחנו מעריכים את מספרם של החולים בכ- 10,000 ילדים שנמצאים במערכת החינוך הרגיל ואנחנו מעריכים שכ- 30% מתוכם נזקקים לעזרה.

מיכאל מלכיאור: גם ילדים שאינם נזקקים לעזרה, יכול להיות שצריכים הסברה והכנה של המורים ושל הכיתה, של המנהל, אני רוצה לשאול, אני מניח שישנן דרגות שונות, כמובן שבדרגות היותר קשות, או שזה מורכב מדברים נוספים, אז אני מניח שהם נמצאים בחינוך מיוחד, אבל אני מניח שגם בקבוצה של ה- 3,000 גם המקרים של התקפי אפילפסיה, אני מניח שזה במינון שונה מילד לילד.

רינה בודנקין: יש הרבה סוגים של התקפים ישנה גם תדירות שונה של התקפים, ויש ילדים שהם מאוזנים שמקבלים תרופות ואינם מקבלים התקפים, אבל עדיין כשילד מאוזן.

מיכאל מלכיאור: בואו נתחיל קודם עם המספר היותר גדול שאינו דורש סיוע מיוחד, מה כן נעשה עבור הילדים האלה במערכת החינוך?

יסכה מוניקנדם-גבעון: מהאגודה הישראלית לאפילפסיה, אני עובדת קהילתית ואני אחראית על אזור ירושלים, בגדול מבחינת הילדים במערכת החינוך, אנחנו מתייחסים לשלושה סוגי אוכלוסיות, אוכלוסיה אחת – ילדים עם בעיות רב מערכתיות בעיקר בנושאי בריאות, סף פיגור כזה או אחר, אנחנו שמים את זה לגמרי בצד כי זה לא מעניינו כי הם בדרך כלל מטופלים במערכות והצוות הרפואי והחינוכי מכיר את הילדים והקשיים.

יסכה מוניקנדם-גבעון: חוץ מזה אנחנו מתייחסים באוכלוסיית הילדים לשני סוגי ילדים, ילדים שהם מאוזנים וילדים שאינם מאוזנים, בגדול באוכלוסייה באופן כללי אנחנו אומרים ששמונים אחוז של אנשים עם אפילפסיה הם מאוזנים, מאוזנים זה אומר שהם לוקחים תרופות באופן קבוע ואין להם התקפים, אין להם בכלל התקפים, העשרים אחוז נעים בין משהו כמו התקף של פעם בחודש או חודשיים לעשרות התקפים ביום.

יסכה מוניקנדם-גבעון: לפני שאני אפרט אני אסביר מה הם ההתקפים השונים, כדי לתת רקע על מה אנחנו מדברים, יש שלושה סוגי התקפים, התקף הרגיל שהוא טוני קלוני, שאנחנו מכירים כהתקף שבו בדרך כלל מאבדים את ההכרה ויש את הפירכוס.

מיכאל מלכיאור: אולי כדאי להסביר מה זה טוני קלוני, לא כולם מכירים, אני בכל אופן לא מכיר.

יסכה מוניקנדם-גבעון: התקף רגיל, מה שאנחנו מכירים במאמר מוסגר הוא לא הכי שכיח, אבל הוא מה שאנחנו מכירים, זה ההתקף הגדול, זה השלב הטוני והשלב הקלוני, השלב הטוני הוא השלב שהגוף נכנס למצב של טונוס גבוה ואז בעצם השרירים בבת אחת מקשיחים את עצמם, ואז מתרחשת נפילה, הגוף לא מחזיק את עצמו והילד או הבנאדם נופל, השלב הקלוני הוא השלב של הפירכוסים שבו לפעמים רואים שריר יוצא מהפה, יש דעה קדומה שהלשון יכולה להיבלע, זה לא נכון, בדרך כלל מה שאנחנו עושים זה שאנחנו מחכים שזה יעבור אלא אם זה התקף שנמשך יותר מעשר דקות ואז צריך לקרוא לאמבולנס שנותן בדרך כלל ואליום שמרגיע את התקף, זה ההתקף הגדול, הסוג הנוסף של התקפים אלו התקפים שאנחנו מכנים התקפים חלקיים.

מיכאל מלכיאור: גם טוני וגם קלוני אלו התקפים חזקים.

יסכה מוניקנדם-גבעון: טוני קלוני זה התקף אחד, זה שני שלבים של אותו התקף.

יסכה מוניקנדם-גבעון: ההתקפים החלקיים גם הם מתחלקים בגדול לשני סוגי התקפים, זה תלוי במיקוד במוח שבו נמצאת הבעיה שגורמת לאפילפסיה, אולי לפני כן אני אסביר מהי אפילפסיה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אפילפסיה זה מצב נוירולוגי שבו יש קצר, כביכול קצר חשמלי בין תאים, אני אפשט את זה מאוד וזה לא הסבר רפואי, אם למשל אני רוצה לומר, לגיד ליד שלי אל תזוזי, ראשית עוברת לי מחשבה בראש שאומרת ליד אל תזוזי, ואחר כך התא הבא אומר ליד אל תזוזי, כשיש קצר אז במקום להגיד ליד אל תזוזי פעם אחת, הוא אומר לי מיליון פעמים, הגוף לא מסוגל לעשות את זה, אם הוא אומר את זה פעם אחת, אז אני אעשה כזאת תנועה עד שזה יירגע וזהו, אבל אם כל המוח שלי מוצף בהמון המון הוראות כאלה אני פשוט אאבד את ההכרה, זה מה שאמרתי קודם ההתקף הגדול של טוני קלוני, ואני אחכה עד שהפרץ החשמלי כביכול יצא מהגוף ואני אאתחל את הגוף מחדש, אנחנו בדרך כלל מדמים את זה למצב של קצר חשמלי בבית, אם אני מפעילה גם מכונת כביסה, גם מייבש וגם מיקררוגל וגם וגם וגם, אז בעצם המערכת החשמלית עמוסה יותר מדי בחשמל והיא מתנתקת, היא קורסת, מה שאנחנו עושים זה שאנחנו מנתקים כמה דברים מהחשמל ומרימים בחזרה את המתג, זה בדיוק מה שקורה פה, גם בדרך כלל אין פגיעה מוחית לטווח ארוך אבל צריך איזה תהליך של אתחול מחדש של המערכת.

יסכה מוניקנדם-גבעון: במצב של ההתקפים החלקיים, אני בדרך כלל מחלקת את זה לדברים שהם יותר פיזית ולדברים שהם יותר התנהגותיים, תלוי איפה ההתקף ממוקם, אם הוא ממוקם באזור ששולט לי על היד, אז היד שלי תפרכס, הרגל שלי יכולה לקפוץ, חצי מהיד שלי יכול לקפוץ ולעיתים יש עיוותים בפנים, אם נגיד שרק הלחי שלי משתתפת בהתקף אז יהיה איזה עיוות בלחי, זה בדרך כלל נמצא בהכרה וזה נמשך מספר שניות.

יסכה מוניקנדם-גבעון: סוג שני של התקפים חלקיים זה התקפים של שינוי בהתנהגות, פתאום ילד יכול לבכות, פתאום ילד יכול לצעוק, פתאום ילד מסתובב מבולבל בכיתה והוא לא יבין מה קורה איתו ואז הוא יצא מזה, ישנן כל מיני דרכים לאבחן את זה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אני אציין את הסוג השלישי, זה התקפי אבסנס, זה מאוד נפוץ אצל ילדים וזו עיקר הבעיה שלנו, זה מה שנקרא התקפי ניתוקים, שבהרבה מהמקרים מבלבלים אותו עם קשב וריכוז, זו לא אותה בעיה, זו בעיה שבעצם ילד מאבד את ההכרה למספר שניות, הוא בוהה ואחר כך הוא יוצא מזה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: למה אצל הילדים שלנו זה כל כך קריטי?

יסכה מוניקנדם-גבעון: כי אם יש לו שלושה התקפים כאלה במהלך שיעור, אז בעצם הוא שומע את השיעור באופן מקוטע ומאוד קשה לו להשתלב במערך השיעור כי הוא שומע משהו והוא מתנתק, שומע ומתנתק, שומע ומתנתק, בשביל זה בעצם אנחנו צריכים את העזרה, אצל ילדים שיש להם הרבה מאוד התקפים כאלה אנחנו זקוקים ממש לסיוע בכיתה, סיוע, ליווי צמוד של מישהו שיושב לידו וכל פעם עוזר לו לחזור לכיתה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אצל ילדים שיש להם התקפים כאלה וגם התקפים גדולים זמן ההתאוששות הוא מאוד ארוך והוא יכול לפגוע גם בלמידה שהתרחשה לפני ההתקף, לכן בעצם אנחנו צריכים את הסיוע הלימודי המתוגבר גם בשעות אחר הצהריים.

יסכה מוניקנדם-גבעון: למה אנחנו רוצים אותו דווקא בבית?

יסכה מוניקנדם-גבעון: כי בזמן הלימודים במערך הרגיל זה לא עובד, כי הוא צריך סיוע אישי, הוא צריך עזרה אישית, הוא לא יכול ללמוד בקבוצה, הוא צריך את זה בבית כי יש הרבה פעמים שילד מחסיר לימודים, אחרי התקף יש כאלה שיכולים להתאושש תוך חצי שעה, ויש כאלה שלוקח להם שלושה ימים, אז הוא מחסיר הרבה מאוד שעות בית הספר והוא צריך להשלים אותן בבית.

מיכאל מלכיאור: אני חוזר לשאלה שלי, לגבי אלה שלא צריכים סיוע, מה נעשה היום?

יסכה מוניקנדם-גבעון: מה נעשה היום?

יסכה מוניקנדם-גבעון: שאנחנו כעמותה עושים, ולצערנו הרב אנחנו מגובלים במשאבים, אנחנו נותנים סדנאות הסברה גם לצוותים, כלומר לצוותי בית הספר וגם בכיתות של ילדים.

מיכאל מלכיאור: בכיתות של כל ה- 10,000 הילדים?

יסכה מוניקנדם-גבעון: הלוואי, הלוואי, המשאבים שלנו מאוד מוגבלים, אם היינו יכולים להכניס תכנית כזאת למערכת הלימודים היינו מאוד שמחים.

מיכאל מלכיאור: לכמה כן אתם מגיעים?

יסכה מוניקנדם-גבעון: לבתי ספר?

יסכה מוניקנדם-גבעון: אנחנו מגיעים לעשרות בשנה.

יהודה סקר: בכל הארץ?

יסכה מוניקנדם-גבעון: יש פריסה ארצית, אבל שוב זה תלוי בתקציבים שלנו, היות ואנחנו מוגבלים.

מיכאל מלכיאור: איך משרד החינוך, קודם כל בנושא הסיוע, החינוך?

עירית ליבנה: ראשית חוזר המנהל הכללי מאוד מפורט, כאן יסכה מוניקנדם-גבעון הזכירה, אבל כתוב בשפה מאוד ברורה, גם לגבי המחלה, כולל מה נדרש, כולל הקלות וכדומה, זה לגבי כל מחלה כרונית של ילד, כשיש ילד חולה זה גורם מזמין להסביר לפחות לצוות בבית הספר, ההבדל בין במחלות כרוניות אחרות כמו אסטמה או סכרת, יש לנו עשרה אחוז של ילדים אסמטיים, מאסטמה אפשר למות, בנושא של אפילפסיה יש רגישויות חברתיות ופה לפעמים בית הספר או ההורים נמנעים מלדבר ולעלות את זה בעקבות הרקע החברתי.

מיכאל מלכיאור: מה נעשה בבית ספר ששם יש ילד אפילפטי?

מיכאל מלכיאור: איך אתם עוזרים לבית הספר הזה?

עירית ליבנה: אין תמיכה, אין כלום.

מיכאל מלכיאור: שום דבר, זה רק חוזר המנהל הכללי, ואם במקרה לא פתחו את חוזר המנהל הכללי הזה?

יהודה סקר: אין אחות בבית הספר שאם קורה משהו?

עירית ליבנה: זה לא קשור לאחות בית הספר, לכן חוזר המנהל הכללי מדבר מה ניתן בכל סוג התקף, בפירוש זה מותאם לצוות החינוכי.

עירית ליבנה: גם כשיש אחות זה לא עוזר, לא מדברים על הצד הרפואי בכלל.

מרינה: אני אמא לשני ילדים חולי אפילפסיה, אני אפילפטית, יש לי שני ילדים במוסדות החינוך ואני רוצה לומר לך שאני כל הזמן במלחמות עם משרד החינוך, משרד החינוך מאוד לא הולך לקראת ילדים חולי אפילפסיה, מאוד, מאוד, לא הדבר הזה שאת אמרת החוזר של המנהל הכללי, אני לא חושבת שבאזור הצפון קראו אותו, אני אומרת לך.

מיכאל מלכיאור: את רוב חוזרי המנהל הכללי לא קוראים, זה לא שייך לצפון או לדרום.

מרינה: הצפון מבחינה יגאוגרפית כנראה מנותק מהדרום.

מיכאל מלכיאור: מטרתם העיקרית להתוות מדיניות, אם נהייה יותר ציניים, אבל אם היינו יותר ציניים היינו אומרים שזה בעצם פותר את האחראים והנה שלחנו משהו, אנחנו לא יכולים יותר לעשות, אין לנו תקציבים כדי לתת את העזרה שצריכים אז אנחנו כותבים מכתב.

מיכאל מלכיאור: תתארי לי מה קורה אצל הילדים שלך, זה מעניין.

מרינה: יש לי אחת בת 17 שעושה בגרויות ואחת היא יושבת פה לידי, בר בכיתה ח', אף אחד לא יודע בבית הספר שהן חולות באפילפסיה חוץ מאחות בית הספר והמחנכת.

מיכאל מלכיאור: הן מאוזנות?

מרינה: לא, לא הן לא מאוזנות באופן מוחלט, לה יש הרבה "תיקים", זאת אומרת שהיא נעלמת הרבה בשיעור, בגלל זה אני נפגשתי עם כל המורות, עשיתי והלכתי להיפגש עם כל המורות ואני אמרתי להם שהיא תשב קדימה וככה וככה וכל הזמן ישמו לב ושיעשו תנועה ויקראו לה וישימו לב כי היא מתנתקת והולכת ואז בעצם היא מפסידה חלק מהחומר, היא הפסידה וירדה בלימודים והציונים ירדו, המון המון, אז היתה לנו בעיה כי קראו לנו.

מיכאל מלכיאור: למה לא סיפרתם למורים שהיא סובלת אפילפסיה?

מרינה: אנחנו אמרנו, אנחנו הודענו למחנכת כן.

עירית ליבנה: יש טופס הצהרת בריאות.

מרינה: יש טופס הצהרת בריאות, הבאנו רופא והכל.

מיכאל מלכיאור: את אומרת שיש לך מלחמות, על מה יש לך מלחמות?

מרינה: רציתי להביא הסברה לבית הספר, הם אמרו שהם לא מכניסים הסברה.

יהודה סקר: באיזה עיר את?

מיכאל מלכיאור: מה זה משנה לך?

יהודה סקר: אני כארגון הורים רוצה לטפל בעניין הזה.

מיכאל מלכיאור: בוא נשמע, אני רוצה להבין, ביקשת להביא הסברה ובית הספר לא איפשר, למה לא איפשר?

מרינה: הוא אמר שזה יוציא את המחלה החוצה, משהו כזה, אני אמרתי שאני אביא רק לצוות המורים כדי שהמורים יכירו טוב יותר, הם לא חזרו אלי.

מיכאל מלכיאור: מי?

מיכאל מלכיאור: המנהל?

מרינה: כן, אמרתי שאני אביא רק לצוות המורים ואני רציתי לעשות את זה.

מיכאל מלכיאור: מאוד לא פדגוגי, נגיד את זה כך.

מרינה: גם בעיניי, אני אומר לך, אני יכולתי בעצמי לעשות, יש לי ידע רחב על המחלה, היום בעידן שלנו להישאר בורים בנוגע למחלה הזאת, יש המון בורות, זה נורא, הילדות שלי חיות עם המחלה הזאת בסוד, למה?

מרינה: בגלל שהמון אנשים חושבים עדיין שזו מחלה ----- לצערי, אבל אם יכניסו את זה בצורה מסודרת במשרד החינוך ולא יתנו צ'אנסים, ילדים כאלה שיש להם המון בעיות קטנות, לבת הגדולה שלי יש לקויי למידה כתוצאה מהמחלה, היועצת בשום פנים ואופן לא הסכימה לתת לה עזרה, אני משלמת מכספי על עזרה לימודית, והאגודה הישראלית לאפילפסיה, נותנת לי מורה שמגיעה הביתה, הילדה התקדמה מאוד יפה, היא איטית בגלל המחלה אבל היא ילדה עם המון פוטנציאל, אלו ילדים שיש להם פוטנציאל גדול, אני לא מדברת שכל הילדים, אלו ילדים עם פוטנציאל שזקוקים לעזרה.

מיכאל מלכיאור: אני הבנתי, יש להם חולשה מסוימת ולכן הם זקוקים להשלמה.

מרינה: כשיושבים איתם באופן אינטנסיבי, לבד, סולו, בלי שאף אחד יפריע זה מאוד עוזר.

מיכאל מלכיאור: בר, את רוצה להוסיף למה שאמא סיפרה?

מיכאל מלכיאור: את נראית לי ילדה לעניין, החברים שלך יודעים שאת סובלת מהמחלה.

בר: רק חברה אחת.

מיכאל מלכיאור: אם היו מאפשרים לאמא לבוא ולהסביר ולספר על המחלה, אז ברור שכולם היו יודעים שיש לך מחלה, זה דבר שנראה לך בסדר?

בר: לי אין בעיה עם זה, אין לי בעיה שידעו את זה, זו לא בושה, כל אחד צריך לדעת המחלה הזאת, אם במקרה יהיה התקף אז מי שיודע, ילד שיראה את זה יוכל לטפל בזה, הוא יכול לקרוא, לא אכפת לי שידעו שלי יש את זה.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שזו גישה מאוד נכונה, ואולי נבונה ממי שטיפל בבית הספר, אם את רוצה להעיר משהו על הדברים הנאמרים כאן תרגישי חופשי, אני מציע למרינה, את יכולה לקבל סיוע מארגון ההורים במקום, אחרי זה תדברי עם יהודה סקר והוא יפנה אותך.

יהודה סקר: אני שואל את משרד החינוך, כמה ילדים מהסוג של התלמידה החמודה, יש כאלה?

מיכאל מלכיאור: אנחנו עוד נגיע לזה.

מיכאל מלכיאור: נחזור למשרד החינוך, עירית ליבנה, גם את נראית לעניין.

עירית ליבנה: היות ואנחנו מכירים את החולאים של המערכת, ואני מטפלת, שנינו מטפלים, אגב בכל הרגישויות ויש המון צרכים שאנחנו מביאים אותם לאט לאט לידי ביטוי, אנחנו עדיין לא התגברנו על אותן בעיות נדרשות והן סכנת חיים, אתה יודע את זה ואתה מטפל, הלוואי שהיתה לי קופה מאחוריי שהייתי יכולה לתת לילדים כמוה, אני לא מדברת על זה, אני מדברת על אותו רעיון שאמרה האמא שלבקש מהמורה שתעשה רק את התנועה הזאת, זה שווה מיליון וזו כולו תנועת יד אחת קטנה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אני רוצה לומר שזה לא נכון, כשיש למישהו התקף אבסנס, תעשי את התנועה הזאת הוא לא יחזור אם הוא בהתקף, זה ההבדל.

עירית ליבנה: אני אומרת שההתייחסות הקטנה, אני אומרת התרומה הקטנה.

עירית ליבנה: אני אומרת שוב, חוזר המנהל הכללי הוא הכלי שיש לי, עזבו את הבעיות שלו לרגע, אבל אני יודעת שבבאר שבע במרכז בסורוקה, ישנו מרכז שמגיע עם הרצאות מאוד יפות להרבה מאוד בתי ספר ללא קשר להימצאות ילד חולה או לא, אנחנו העלנו את הדברים על האתר, ואנחנו מנסים, אני חושבת שאם ילד חולה אפילפסיה, אני רואה קצת מעורבות של ההורים לדחוף את בית הספר וכן לידע.

מיכאל מלכיאור: ואם בית הספר לא.

עירית ליבנה: אז שיפנו, אתה יודע, אני לא יכולה לשנות את כל המערכת, אבל אני רוצה להגיד פה כשיש, פה האיגוד וכמו שאני מדברת עם האגודה לסכרת נעורים, כשיש בעיה מהצד השני, כשפונים אלי אני מטפלת פרטני.

מיכאל מלכיאור: אבל הורה לא יכול והוא גם לא יודע, ולרוב כשהוא כותב אל משרד החינוך, לא אילך, הוא לא יקבל, כל הפניות שאני מקבל אלו מאנשים שכתבו למשרד החינוך ולא קיבלו תשובה.

עירית ליבנה: בדרך כלל התשובות גם מהשרה וגם אני עונה עליהם, אבל מנסחת, אני מרגישה את הצורך לזה, אם יהיו לי רעיונות איך לעלות את המודעות למורים, לצוותים החינוכיים.

מיכאל מלכיאור: אין ספק שהארגון פה יכול.

עירית ליבנה: הם ישבו אצלי, היתה אצלי, אני חושבת, זה המשרד, רצינו לעשות הכל, אם יעלו פה רעיונות שיעזרו לי אני אשמח.

מיכאל מלכיאור: בואו ננסה לחשוב על דברים מעשיים, מה שאתם הייתם רוצים?

מיכאל מלכיאור: אתם הייתם רוצים לקבל שעות, סיוע של מורה שייתן את השעות שהילד מפסיד בגלל התקפים.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אנחנו רוצים שני דברים, האחד זה עם ילדים שיש להם הרבה התקפים והם אינם מאוזנים וזה הסיוע הצמוד בכיתה, בעצם להכניס אותם לחוק שילוב, היום הם לא נכללים בקטגוריה של חוק שילוב ולכן אפילו לא זכאים שיסתכלו עליהם במערכת.

מיכאל מלכיאור: למה הם לא נכללים בחוק שילוב?

עירית ליבנה: כי בחוק שילוב זו בעיה, זו הרשימה.

מיכאל מלכיאור: זה שלא מקיימים את חוק שילוב זה דבר אחר, אבל למה הם לא נכנסים?

עירית ליבנה: הם לא נכנסים כי כל הצרכים הבריאותיים, יש לקויות, גם הרגישויות למזון שאני מטפלת עכשיו הם לא, בפירוש לא, הבוקר דיברתי עם ניר ואני הולכת לתת הערכה תקציבית.

מיכאל מלכיאור: טוב, זו בעיה אחרת.

עירית ליבנה: אבל זה בדיוק זה, גם הילדים האלה, והם לא יהיו בשילוב, כי לפי הפרשנות לחוק השילוב הם אל יהיו זכאים לזה, גם לא רגישויות מזון וגם לא הסוכרתיים.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אבל אם אני משווה את זה לבעיות אחרות, מדובר כאן הילדים עלולים להחבל פעם אחר פעם והם צריכים את הסיוע הזה גם מבחינה לימודית וגם מבחינה פיזית, הם צריכים השגחה, אני מדברת על האחוז הקטן, אני מדברת פה על 500 ילדים.

מיכאל מלכיאור: עירית ליבנה, מה הסיבה?

מיכאל מלכיאור: אני רואה פה את הרשימה, מה שונה אפילפסיה מהרשימה הזאת?

עירית ליבנה: שלא הכניסו אותה.

מיכאל מלכיאור: לא הכניסו אני מבין, אבל אפשר להכניס.

מיכאל מלכיאור: זו תקנה או שזה חוק?

מיכאל מלכיאור: רשימת המחלות זה בתקנה?

עירית ליבנה: החוק הוא חוק.

קריאה: אני חושבת שזה בתקנות, אני לא בטוחה אבל נדמה לי שזה בתקנות.

עירית ליבנה: בתוך חוק חינוך מיוחד, אבל תסתכלו, אם זה נכנס זה נכנס בקטע של מחלות נדירות, והגדירו, אני לא יכולה להגיד כי אני לא הייתי האדם שטיפל בזה, אבל כל הרשימה של זה, הדבר היחידי שיכול להיות זה הנושא של מחלות נדירות, ואפילפסיה לדעתי לא מוגדרת כמחלה נדירה.

מיכאל מלכיאור: אני שואל, למה להכניס, לפחות בפרק השילוב, הרי זה כלי שאנחנו מכירים ועובדים איתו, הוא עובד מינוס, הוא עובד מינוס, הוא עובד מינוס מבחינת התקציב לעניין ואת זה אנחנו יודעים, אבל למה לא להכניס אותם לרשימה הזאת.

עירית ליבנה: כי חוק השילוב, ואני אומרת שוב, אתה יודע בעצם אני לא יכולה להגיד למה לא, כי אני לא הייתי בנימוקים של מה נכלל.

מיכאל מלכיאור: זה לא שונה, אני מסתכל ברשימה.

עירית ליבנה: אין לך פה שום דבר שהוא מחלתי, אפילפסיה מבחינת הגדרה.

מיכאל מלכיאור: זה לא מחלתי?

עירית ליבנה: זה לא, אני מבינה אתכם, אני מאוד רוצה ואני מנסה לראות מה השיקול.

מיכאל מלכיאור: למה שיתוק מוחין זה לא?

מיכאל מלכיאור: אני מבין שחלק מזה זה נפשי לפי מה שאת אומרת.

עירית ליבנה: לא, זה פיזיולוגי.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אפילפסיה היא מחלה שהסימנים שלה מאוד פיזיולוגים.

עירית ליבנה: צריך לבדוק את זה, זה יהיה אחד מהדברים שנבדוק, אני רוצה שנעשה את ההבחנה שאנחנו כן מבחינים , שבמידה וזה מוגדר שתהייה התמיכה הלימודית לא תהיה תמיכה והשגחה רפואית, זה המאבק שלי בתוך המשרד שלי.

מיכאל מלכיאור: בסדר.

יסכה מוניקנדם-גבעון: אנחנו מדברים על סייעת לימודית.

מיכאל מלכיאור: יש להבדיל בין סייעת רפואית לסייעת חינוכית, אלו שני דברים שונים ואנחנו מפרידים בינהם, כי ככה המערכת מפרידה.

יסכה מוניקנדם-גבעון: יש מקרים חריגים שבהם אנחנו נדרשים.

מיכאל מלכיאור: לגבי זה קבלנו החלטה, אפשר להכניס את האפילפסיה לתוך רשימת חוק השילוב, אוקיי, מה עוד?

רינה בודנקין: בהמשך אנחנו היינו רוצים, בעצם זו הצעה שלנו, להרחיב את חוק חינוך חינם לילדים חולים, כדי שנוכל להרחיב ולהכניס לתוכו גם ילדים עם אפילפסיה, זה חוק שמאפשר לילדים שנעדרים מבית הספר במשך עשרים ואחד יום רצופים, מתן שיעורי בית בביתם, שיעורי עזר לשיעורים בלימודים, אנחנו חשבנו וזו הצעה שלנו, להרחיב את זה גם לילדים חולי אפילפסיה, זה מתאים להם מכמה סיבות, האחת זה פרטני עם ילדים חולי אפילפסיה בגלל האטה בחשיבה.

מיכאל מלכיאור: אבל הם לא חולים עשרים ואחד יום.

רינה בודנקין: לא, אבל לעומת זאת יש להם מאפיינים אחרים, ראשית הם נמצאים בפועל בבית הספר אבל הם בעצם נעדרים בגלל התקפי האפילפסיה ומצד שני הם גם נעדרים הרבה, אומנם לא ברציפות, אבל הם נעדרים בגלל התקפים, אחרי ההתקף הם סובלים בדרך כלל מכאבי ראש מחולשה, מתשישות, לתרופות יש השפעות לוואי, שגם גורמות להם להעדר הרבה, אנחנו חשבנו שזו המסגרת שבעצם נוכל לעזור להם.

עירית ליבנה: אנחנו פה בדיון שהיה עם שלומית בנושא חוק ילדים חולים, אני רוצה רק להסביר שהנושא של התמיכה הלימודית בבית זה או עשרים ואחד יום ויותר או חמישים אחוז העדרות, קבענו את זה ופה נערך דיון מאוד גדול, גם את זה אנחנו לא מצליחים לקיים.

מיכאל מלכיאור: המשרד החליט שהוא לא רוצה לקיים את החוק, אני אומר את הדברים כמו שהם, נראה לי דחוק, ואני רוצה להיות מעשי, יותר קל להביא חוק מיוחד בנושא של ילדים עם אפילפסיה, מה שאני לא בטוח שנכון, אבל זה יותר קל להביא חוק מלכלול את הילדים עם אפילפסיה בתוך החוק של ילדים חולים, אני אומר לכם כי זה בכלל לא נכנס, זה בכלל דבר אחר, יש כל מיני דברים, ישנם כל מיני מחלות שזקוקות לתשומת לב מיוחד, כל דבר זה משהו אחר, פה מדובר על ילדים חולים ואני טיפלתי בחוק הזה אני מכיר אותו טוב, פה מדובר על ילדים שלא נמצאים המון זמן בבית הספר, ילדים שבאמת לא נמצאים, וכדי שתהייה להם זכות לקבל כמה שעות, וזה מינימום, אבל לקבל כמה שעות לילדים שחצי מהזמן לא נמצאים בתוך בית הספר, זה נראה לי לא האפיק הנכון בשביל לטפל.

עירית ליבנה: את חושב שתהליך חקיקה בתחום כזה יכול להיות ריאלי?

עירית ליבנה: אני מנסה לחשוב.

מיכאל מלכיאור: זו אופציה שגם במכתב המקורי שלכם לפי שזכור לי הצעתם, זה לא בלתי אפשרי, אני אומנם מעדיף.

יהודית גידלי: תסבירי לי יסכה מוניקנדם-גבעון, האם את הילדים האלה אי אפשר לאזן על ידי תרופות?

יסכה מוניקנדם-גבעון: זה מה שאמרתי שמונים אחוז אנחנו מצליחים לאזן, יש עשרים אחוז שלא, גם אלה שהם מאוזנים התרופות משפיעות על יכולת הלמידה שלהם, זה אומנם הפיך, אבל שחושבים שזה משפיע על הזכרון, זה משפיע על יכולות קוגנטיביות אחרות, מדובר גם בשמונים אחוז וגם בעשרים אחוז.

מיכאל מלכיאור: אבל כל ילד שיש לו צרכים מיוחדים, זה משפיע, אני בדרך כלל חושב שזה לא נכון לעשות חוק לכל מחלה, אין לדבר הזה סוף, אבל אנחנו חייבים לתת את הכלים, הבעיה שאין למשרד את הכלים, את התקציבים בשביל לעשות, הוא עושה או לפי מה שלוחצים אותו, או מה שהוא מוצא לנכון במהירות ובאמצעות הכלים שעומדים לרשותו, דווקא בחינוך המיוחד יש כלים, אם לא יהרגו גם את זה, יש כלים, לכן הילדים שנכנסים לתוך החינוך המיוחד, זה באמת קטגוריה אחרת כפי שאמרתם בצדק, אני מעדיף לא להגיע לחוק מיוחד אלא אם כן אנחנו נרים ידיים ונראה שאין לנו פתרון אחר בתוך כל המערכת הקיימת.

מיכאל מלכיאור: יש לכם עוד רעיונות או הצעות, אני למשל גם שמעתי פה, אולי הארגון יכול, אני מבין שיש לכם הגבלה של כמה מורים אתם יכולים לשלוח כמו שעשיתם במקרה של בר ואחותה, אולי בנושא ההסברתי יכול להיווצר שיתוף יותר יעיל עם חומרים הסברתיים שיש, לארגון יש את המומחיות ולאפשר באופן יותר יעיל שההסברה תבוא מהמשרד לבתי הספר הרלוונטיים איפה שישנם, חוץ ממה שאתם עושים לכולם.

מרינה: עכשיו הארגון בונה תכנית הסברתית שמתאימה לכל הגילאים, אבל הם צריכים דריסת רגל בבתי הספר, אבל את זה משרד החינוך צריך לאשר.

מיכאל מלכיאור: זה בדיוק מה שהתכוונתי להגיד, לכן אני רוצה להציע שיתוף פעולה, עושים חלק מהעבודה, יש לכם את המומחיות כי לא יכולה להיות במשרד החינוך מומחיות בכל מחלה, אם רואים ואני מניח שהחומר הוא ראוי ומתאים, בוודאי לדאוג שלא יקרה מצב שבאים ביוזמת הורים ודורשים, אבל גם לבוא ביוזמת משרד החינוך ולומר לבתי הספר, הנה יש לכם ילדים שיש להם אפילפסיה, לנו יש תכנית מיוחדת ואתם יכולים לקבל את התכנית הזאת, זה יכול לבוא משני הצדדים, גם מצד ההורים ומצד הארגון וגם מצד המשרד ואז יש סיכוי טוב יותר שזה יגיע ליעד.

עירית ליבנה: אגב בחוזר המנהל הכללי יש את האגודה, ישנם את הטלפונים של האגודה, אנחנו ניסינו, אני מוכנה קודם כל ברגע שתהיה תכנית, אני אומרת שוב שבבאר שבע יש תכנית וכדאי לראות, הם עשו, הם עבדו.

קריאה: אנחנו עובדים איתם.

עירית ליבנה: לעלות ולהפיץ בבתי הספר ולעלות גם באתר, גם בפורטל של ההורים, גם בפורטל של המורים, להפיץ את זה ולהנחות, אני אעשה את הכל ברמות האלה.

מיכאל מלכיאור: אלו דברים של יעילות אבל לא עולים כסף, ולכן יש לכם כאן שותפה מצוינת במשרד החינוך שמוכנה ורוצה לעזור, וזה לא כך בכל המערכת הממשלתית פקידותית, אז תנצלו את זה שישנה נכונות טובה.

מיכאל מלכיאור: יש עוד דברים שאתם רוצים לעלות כי אחרת אני רוצה לסכם.

רינה בודנקין: אני רוצה שוב ברשותך לעלות את הבעיה הלימודית, נושא ההסברה הוא מאוד חשוב, אבל אם לא יהיה פתרון של שיעורי עזר לילדים האלה, אז אנחנו לא נצליח לקדם אותם לרמה הרצויה והראויה להם.

יסכה מוניקנדם-גבעון: הם פשוט יגעו לחינוך מיוחד אחרי שנתיים, זה מה שקורה היום וזה חבל.

מיכאל מלכיאור: זה הרבה יותר זול מחינוך מיוחד.

עירית ליבנה: אני יודעת, ישבה על ידך המנהלת הכללית, בילינו כאן כמה שעות, מי אם לא אני?

עירית ליבנה: אני מבינה את זה, זה ברור לנו, גם רגשית זה יותר נכון.

מרינה: השאלה אם בכלל ילדים כאלה אמורים להיות בחינוך מיוחד, הם לא מתאימים, זה עוול.

מרינה: צריך למצוא להם את העזרה מתאימה.

מיכאל מלכיאור: האם זה היה בדיון אצל השופטת?

מיכאל מלכיאור: העניין של אפילפסיה, את יודעת?

עירית ליבנה: לא.

מיכאל מלכיאור: מתי המסקנות?

קריאה: לדעתי בימים אלה, השבוע.

קריאה: ועדת דורנר?

רינה בודנקין: אנחנו ביקשנו, ביקשנו דיון.

מיכאל מלכיאור: הייתם אצלה?

רינה בודנקין: לא.

מיכאל מלכיאור: למה לא?

רינה בודנקין: ביקשנו, האמת שביקשנו זה היה די לקראת סוף הדיונים, יכול להיות שלא מצאו זמן, תהייה עוד ישיבה אחת, אנחנו נשתדל להופיע, אני לא יודעת אם נצליח.

מיכאל מלכיאור: בואו נעלה שוב את הדילמה למנהלת הכללית, החלטה ראשונה, את הדילמה לגבי הילדים שאפשר לכלול אותם בשילוב, בגלל אי הכללתם בשילוב הם אל מקבלים את העזרה לא בתוך בית הספר ולא בשעות הוראה נוספות.

מיכאל מלכיאור: זה דבר אחד, לפחות להכליל אותם בתוך הדירוג של השילוב.

מיכאל מלכיאור: גם לומר למנהלת הכללית שזה יעלה לה הרבה יותר כסף אם הם מגיעים לחינוך המיוחד, איפה שהם אינם שייכים, לפחות אלה שאין להם את הבעיות היותר מורכבות, אז הם לא שייכים לשם, החינוך המיוחד עולה הרבה הרבה יותר, ומה שעולה לתת להם את הסיוע במקום שהם נמצאים, אני חושב שזה טיעון שאפשר לעלות גם מול משרד האוצר ולא רק למשרד החינוך, אולי הם יבינו את זה גם במשרד האוצר, את הטיעון הזה.

מיכאל מלכיאור: חוץ מזה סיכמנו פה וקיבלנו פה ושמענו רצון טוב מהממונה במשרד החינוך שבנושא ההסברתי יהיה תיאום בין הארגון, ההורים והמשרד כדי שביתר יעילות וביתר רצון טוב של המערכת, החומר ההסברתי יגיע לכל מקום ששם, לפחות בכל מקום ששם יש ילדים עם אפילפסיה.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שאלו הדברים שאנחנו יכולים בתור התחלה, אחר כך נראה איך זה מתפתח ונהייה בקשר, ואנחנו נבקש מהמשרד תשובה תוך חודש ימים לדברים שהעלנו, ונקווה שנוכל להמשיך את זה משם.

מיכאל מלכיאור: אני מודה לכם.