הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 17, פרוטוקול מספר 85, 2008-06-17 12:00

נאדיה חילו: צהריים טובים, אני מתכבדת לפתוח את הישיבה בוועדה לזכויות הילד.

נאדיה חילו: הנושא שעומד על סדר היום הוא סכרת נעורים.

נאדיה חילו: אני רוצה להגיד כמה מלים לפני שאני פותחת את הדיון.

נאדיה חילו: ללא ספק יש איזה מסמך גם שמונח וכולכם רואים את המספרים.

נאדיה חילו: אמנם, וחלק אמרו לי, לא מדובר במספרים מאוד גדולים, ואני האמת הייתי צריכה לעשות את הדיון הזה, זה רק מלחץ, כבר מזמן, כי הגיעו אליי גם פניות בנושא הזה ובקשות ותלונות, ומבחינתי כל ילד, גם אם בעייה מאפיינת ילד אחד או שניים, ואין לה פתרון, זו בעיה ששווה לדון בה.

נאדיה חילו: כלומר המספר פה הוא לא קריטריון מבחינת הוועדה הזאת והמספר הוא לא משקל להחליט האם לדון בבעיה או לפתור אותה או לא, כלומר במקרה הזה כשמדובר בילדים.

נאדיה חילו: אנחנו מדברים על תופעה בעיקר של ילדים מתחת לגיל חמש, שעל פי הנתונים זה קרוב למאה חמישים ילדים, אבל אני שמעתי לפני שנכנסתי שזה מאתיים ילדים, אז מבחינתי זה לא משנה, יש מסמכים שמדברים על מאה חמישים, יש מסמכים שמדברים על מאתיים, אבל שוב, המספרים זה לא הקריטריון ומבחינתי צריך למצוא פתרון לעניין הזה.

נאדיה חילו: לא יכול להיות שילד מתחת לגיל חמש, ואנחנו מדברים על ילדים היום ועל מערך חברתי שבגיל הזה, משלוש עד חמש, פעם ילדים בגיל הזה לא היו במסגרות.

נאדיה חילו: היום אם אנחנו רואים את הסטטיסטיקות אנחנו רואים עד גיל חמש אולי תשעים אחוז אם לא יותר מהילדים הם במסגרות, מה שמעצים את הבעייתיות ומה שגם דורש פתרון מיידי לבעייה הזאת.

נאדיה חילו: לא יכול להיות שילד כזה שסובל מבעיה וזקוק לטיפול אינטנסיבי יומיומי, אם זה זריקה, אם זה מדידה מספר פעמים, יישב בבית ולא ילך למסגרת בגלל שאין מישהו בתוך אותו גן או אותה מסגרת שיכול לטפל בו או לתת לו את הפעולה המקצועית או הרפואית שהוא זקוק לה.

נאדיה חילו: וגם לא יכול להיות שילד כזה יישלח למסגרת ויהיה במסגרת ויהיה חשוף לאי מתן טיפול בגלל מחסור כזה או אחר בשעות או בכוח אדם או בתקציב.

נאדיה חילו: לכן אני בהחלט ראיתי לנכון להביא את הבעייתיות, ומה שאני מבקשת בדיון הזה, פחות להתמקד בבעיה, הבעיה ידועה, ואני ציינתי אותה, מי שרוצה להוסיף כמה נקודות, אני רוצה להוביל את הדיון להצעת פתרונות.

נאדיה חילו: כי לבוא ולסקור את הבעיה ואת המאפיינים ולתאר כמה שהיא חמורה וכל זה, ואני יכולה לדבר על זה שעה, זה לא מקדם אותי.

נאדיה חילו: זה לא מקדם אותי למציאת פתרון.

נאדיה חילו: אני רוצה להגיע בסוף הישיבה להצעת פתרון בעניין הזה.

נאדיה חילו: הגברת דפנה גונר, את עובדת סוציאלית, נציגת האגודה לסכרת נעורים, בבקשה את תפתחי את הדיון ואני אחרי זה אבקש מהמשרדים השונים שנמצאים גם התייחסות וגם הצעת פתרונות.

נאדיה חילו: בבקשה דפנה.

דפנה גונר: אני רוצה להודות לך שנענית לבקשה שלנו להתכנסות הזאת, זה באמת משהו מאוד חשוב.

דפנה גונר: אני מאוד מתרגשת להיות כאן כי אנחנו הרבה זמן כבר מנסים למצוא פתרון ולא מוצאים אותו, ונמצאים בקשר עם המשרדים השונים, ואני מקווה שבאמת מכאן אנחנו נוכל להתקדם.

דפנה גונר: קצת הסברת את המצב, מה שיש לנו זה בעצם ילדים בני שנתיים, שלוש וארבע שהם חולים בסכרת נעורים, הם צריכים לבצע בדיקות סוכר ולהזריק אינסולין מספר פעמים ביום.

דפנה גונר: ובשביל לעשות את זה הם צריכים עזרה של מבוגר.

דפנה גונר: הם שייכים לחינוך הרגיל, הם פשוט צריכים יותר עזרה.

דפנה גונר: מה שקורה שבעצם מגיל חמש ומעלה יש לנו פתרון, יש לנו נכון להיום את משרד הבריאות שנותן לזה תקציב וילד יכול לקבל סייעת.

דפנה גונר: מתחת לגיל חמש אין שום פתרון, הילדים האלה נופלים בין הכסאות.

דפנה גונר: מה שזה אומר שזה תלוי נסיבות, זאת אומרת זה תלוי ברצון הטוב של הגננת שמוכנה לקבל את הילד.

נאדיה חילו: אני רוצה שתסבירי לוועדה מעל גיל חמש כשאת אומרת שילד יכול לקבל סייעת, אם את יכולה לפרט כמה שעות ואם יש לכם מימדים על התקציב שדרוש פר ילד כדי לעשות את הפעולה המתמטית ולראות על מה מדובר.

נאדיה חילו: הרי אנחנו לא מדברים על מיליונים פה.

דפנה גונר: נכון.

דפנה גונר: אני חושבת שתיכף נירית פסח ממשרד הבריאות תוכל להסביר את זה הרבה יותר טוב ממני, כי היא זו שבעצם מטפלת בנושא הזה.

דפנה גונר: מה שקורה, חשוב לי להגיד שמתחת לגיל חמש שזה לא חוק חינוך חובה, מלבד באיזורים מסויימים שהחוק חינוך חובה מתחיל בגיל שלוש, אין שום פתרון, וזה תלוי או ברצון הטוב של הגננת בכלל לקבל את הילד ולבדוק לו או ביכולת הכלכלית של ההורים לממן סייעת או ביכולת הכלכלית של הרשות והמוכנות שלה באמת לשלם על הסייעת.

נאדיה חילו: אבל אותן גננות שעושות את זה או סייעות שבבתי הספר או בגנים מעל גיל חמש שאמרת מקבלים מעבר לתקציב, יש להם גם הדרכה מקצועית?

נאדיה חילו: יש להם את המיומנות המקצועית לעשות את הפעולה הטיפולית?

דפנה גונר: כן, הם מקבלים הדרכה מהאחות מהמרפאת סכרת שמעבירה להם הדרכה, וכמובן בליווי של ההורים.

דפנה גונר: גם ככה חשוב לנו שגם הגננת והסייעת ידעו.

נאדיה חילו: כמה זמן ההסדר הזה עם המורות מעל גיל חמש קיים?

קריאה: מ-96'.

נאדיה חילו: ומי עשה את זה לפני זה?

אפרת טיש: תקנון משרד החינוך שונה לפני שנתיים בנושא סכרת נעורים.

דפנה גונר: מבחינתנו באמת מטרת הדיון זה להתחיל באיזה שהוא תהליך בתקווה באמת למצוא איזה שהוא גוף שיסכים לקחת על זה אחריות, מקורות מימון, ולקבוע קריטריונים לאיך מטפלים בילדים מתחת לגיל חמש.

דפנה גונר: חשוב לי שבאמת יש לנו כמה הורים שהגיעו לכאן, אני חושבת שהסיפורים האישיים מעבירים את המסר בצורה הכי חזקה.

נאדיה חילו: אתם תחליטו מי מביניכם יציג את הנושא.

דפנה גונר: חשוב לי שד"ר צונג מנהל מרפאת סכרת בקפלן יציג לנו כמה נתונים רפואיים.

נאדיה חילו: בבקשה ד"ר צונג.

אמנון צונג: שלום, תודה רבה לכם, זה נושא מאוד חשוב לי, אמנם אני עוסק בחלק הרפואי אבל זה חופף ומשיק גם להיבטים הסוציאליים בעניין.

אמנון צונג: ראשית כל למה זה חשוב, היום המצב הוא שיש לנו מענה לילדים בגיל יותר גדול, וכמו שכתוב פה במכתב שעל השולחן זה נכון, הקבוצה שזקוקה הכי הרבה לפתרון אין לה פתרון.

אמנון צונג: מעבר לכך הם לא זקוקים, אבל בהיררכיה של חשיבות אין ספק שמתחת לגיל חמש זאת קבוצת ילדים שהם או מזריקים אינסולין או הולכים עם משאבות אינסולין היום, משאבות שהולכות באופן אוטומטי ומזריקות אינסולין, צריך לתפעל אותן.

אמנון צונג: זה תפעול מאוד פשוט אבל מתחת לגיל חמש ישנן כמה בעיות ספציפיות.

אמנון צונג: ראשית כל מדידת הסוכר כדי לראות אם הילד נמצא באיזו שהיא סכנה, מה שנקרא סוכר נמוך, היפו-גליקמיה, שזו הסכנה המיידית שעלולה להוביל להתעלפות ועד לפרכוסים ובמקרים קיצוניים גם למוות, המידע הזה מהילד, האינפורמציה שילד בן שנתיים וחצי יכול לתת אני מרגיש שמשהו לא בסדר היא מאוד מוגבלת.

אמנון צונג: בגן של עשרים או חמישה עשר או עשרה אפילו ילדים, אפילו אם יש גננת וסייעת, יכולת חלוקת הקשב שלה לאותו פרט ספציפי, שזה ילד בריא לכל דבר ועניין, זה ממש בלתי אפשרי, ולכן קורים אירועים של היפו-גליקמיה, של סוכר נמוך להתעלפות לגנים.

אמנון צונג: אם ההורים שולחים לגן.

אמנון צונג: אם לא אז הילד יושב בבית.

נאדיה חילו: יש לך מספרים להגיד לנו מתוך המאתיים ילדים שזקוקים כמה ילדים נמצאים במסגרות?

נאדיה חילו: גם אם לא כולם, כי יכול להיות שחלק מההורים משאירים בגלל שאין.

אמנון צונג: נכון, חלק מההורים משאירים בגלל שהם לא יכולים, אני רק רוצה להשלים את הבעיות, חוץ מההיפו-גליקמיה יש את הבעיה השנייה שזה הנושא שהילד לא מרגיש טוב, צריך למדוד לו את הסוכר, אז מי שתמדוד את הסוכר זו תהיה הסייעת, אותה אחת שתסייע לילד בדבר הזה, שהוא עדיין לא יכול בגילו.

אמנון צונג: הדבר השלישי זה מזון, יש ילדים שתלויים בכלכלה בשעות מוגדרות, אלה במיוחד שמזריקים את האינסולין ולא על משאבה, אבל גם אלה שעל משאבה צריכים לאכול בשעה מסויימת ולקבל מהמשאבה את אותו מינון אינסולין מתוכנן מראש.

אמנון צונג: אז גם את ההפעלה הזו, הן של המדידה, הן של ההזרקה והן הקפדה על המזון, וזה הכל קריטי, זה לא קריטי במשמעות של עוד שלושים ארבעים שנה יהיה לו איזה שינויים בכלי הדם אלא הדברים הם מיידיים, כי אם הוא יפספס את ארוחת עשר הוא יכול להיכנס לסוכר נמוך.

אמנון צונג: ודבר אחרון, גם כאשר הילד מתעלף חס וחלילה, וזה קורה לפעמים, הרי ילד שמתעלף באופן פרקטי אי אפשר לתת לו לשתות משהו ממותק, כי הוא מעולף, הוא למעשה בחוסר הכרה, ואז ישנה ערכה מסויימת, מזרק אוטומטי, ובתפעול פשוט מאוד אפשר להזריק, לבטל את המצב של ההיפו-גליקמיה, אבל גם את הדבר הזה אנחנו נתקלים בבעיות ורתיעה של גננות, למרות שאני מנסה להסביר להם שלהזריק את אותה זריקה זה כמו ללכת לשפת הים, לראות מישהו טובע ולהגיד אני לא עברתי קורס עזרה ראשונה, אני לא יודע, שיתבע.

אמנון צונג: לא, זה ממש הצלת חיים.

אמנון צונג: אז גם בהיבט הזה.

אמנון צונג: אז בכל ההיבטים האלה מגיל חמש ומטה היכולת שלהם לדווח, לתפעל, היא מאוד מוגבלת.

אמנון צונג: ולכן אני חושב שדווקא באזור הזה חשוב להחיל באופן פרקטי, מה שקיים, הסידור, מעל גיל חמש, להחיל אותו קל וחומר מתחת לגיל חמש.

אמנון צונג: לגבי המספרים, הבאתי פה את המספרים עצמם כדי שלא נדבר באוויר, יש מ-97' ואילך מטעם משרד הבריאות את הרישום של כל ילד סכרתי בישראל, לפי גיל, ובכך אני אסיים, אני יכול להגיד לכם שמדובר בכל שנה בגילאים אפס עד חמש חמישים.

אמנון צונג: אז אם תכפילו את זה בחמש או ארבע אנחנו מדברים על בערך מאתיים, לא יותר ממאתיים.

אמנון צונג: כל שנה בין הגילאים אפס עד חמש יש כחמישים ילדים מצטרפים לקבוצה.

אמנון צונג: זה נתונים ממש מדוייקים, אתם יכולים לקבל פה את הרישום עצמו, פרטנית מ-96' ואילך.

נאדיה חילו: אני מודה לך ד"ר צונג ואני שוב מעלה את השאלה, אולי את יכולה, נירית, לענות לי, לי מאוד חשוב לדעת העלות בשעות, כלומר ילד כזה שנמצא במסגרת, מה נדרש, כלומר יש קנה מידה להשוואה לילדים יותר גדולים, אני מניחה שלילדים היותר קטנים אולי גם דרוש קצת יותר זמן מבחינת מרווח הזמן, אבל אני פשוט חייבת נתונים לדעת, אנחנו מדברים על איזו עלות פר ילד, כדי להכפיל את זה ולראות מה התקציב הדרוש.

נירית פסח: אני אגיד כמה משפטי רקע ואני אתן לך את כל הנתונים כי באמת יש לנו ואנחנו יכולים להציג תמונה מדוייקת ושלמה.

נירית פסח: יש לנו נציגות פה מתאימה ובאמת אני חושבת שאנחנו בסך הכל מברכים על הדיון ואנחנו נותנים לזה באמת חשיבות ומקום.

נירית פסח: ממש לפני הישיבה הזאת סיימתי שיחה עם אמא לילדה בת ארבע וכמיטב יכולתי ניסיתי להסביר לה את המציאות של מדינת ישראל ומצאתי את עצמי באמת מתקשה להסביר את החסר הזה בפתרון הכולל לנושא הזה של סייעות רפואיות, לא רק לסכרת דרך אגב.

נירית פסח: בכל מקרה, משרד הבריאות באמת לקח על עצמו, מתוך רצון טוב, ממש מתוך רצון טוב, את מתן המענה הזה לילדים שזקוקים למלווה אישי, כאשר באמת התכנית שלנו היא תלויית תקציב, היא עם תקציב מוגדר ומוגבל, והיא פועלת על פי קריטריונים שנקבעו, הם נקבעו לא במקרה, הם נקבעו קודם כל מתוך רצון לתת את המענה המיידי במציאות הכל כך קשה, כמשרד בריאות, כאנשי בריאות בוודאי לא יכולנו לעמוד מנגד ולתת את המענה לחינוך חובה.

נירית פסח: זאת אומרת התכנית שלנו באמת לילדים עם סכרת אין שום בעיה כי הם לכל הדעות עומדים בכל הקריטריונים, הם זקוקים לטיפול פולשני.

נאדיה חילו: על כמה ילדים אנחנו מדברים במערך החינוך?

נירית פסח: מה שחשוב לי להגיד שמאחר והקריטריון שלנו הוא חינוך חובה יש יישובים במדינה שעל פי החוק, על פי צווים של שר החינוך, גיל חינוך חובה מתחיל מגיל שלוש.

נירית פסח: אז יש לנו היום כאחד עשר ילדים בגילאים שלוש עד חמש מתוך הילדים שפנו מהיישובים האלה, שהם יישובים יותר חלשים, כנראה לכן נכללו בצו הזה, שאנחנו כן מסייעים להם כי הם בהגדרת החוק גיל חינוך חובה.

נירית פסח: מעבר לזה ילדים עם סכרת באישור שלנו, ואני עוד פעם אומרת, אין כמעט מצב שאנחנו לא נאשר לילד עם סכרת למעט אם הוא לומד במסגרת של חינוך מיוחד, ששם הוא זכאי למענה מתוקף חוק חינוך מיוחד על ידי משרד החינוך.

נירית פסח: יש מאה שלושים ושישה ילדים, מרביתם בגילאים של חמש עד אחת עשרה.

נאדיה חילו: זה קצת לא מסתדר לי, מאה שלושים ושישה ילדים כל מערך החינוך הכולל?

נאדיה חילו: אם אני חוזרת רק לנתונים שלפי השנתון הסטטיסטי מדובר על שנתון של חמישים ילדים כל שנה.

נירית פסח: הנקודה היא שילדים עם סכרת יכולים להגיע לעצמאות בטיפול.

נירית פסח: בסך הכל הלא אנחנו תמיד במשוואה הזאת בין הרצון שהילד יהיה עצמאי, שלא יהיה צמוד לו בנאדם כל היום בבית ספר, או חלק מהיום.

נירית פסח: אני חושבת שהגישה המקצועית היא לעודד עצמאות בטיפול.

נירית פסח: ילדים שלא יכולים להיות עצמאים בטיפול, או בגלל גיל או בגלל מרכיבים אחרים, יש ילדים עם התנהגות מסכנת, יש ילדים שלא נענים לטיפול, יש ילדים בעיקר שהגילוי הוא חדש, הלא הסכרת מתגלה לא רק בגיל שלוש, יכולה להתגלות גם בגיל שתים עשרה, אז בתקופה הראשונה תמיד יש חרדה וחשש ועד שהילד לומד, כל הדברים האלה הם מרכיבים בהחלטה.

נירית פסח: אבל באיזה שהוא שלב אנחנו מאוד מקווים שמרבית הילדים גדלים ויכולים להיות עצמאים בטיפול ולמעשה לא זקוקים.

נירית פסח: אז זה אולי מסביר את המספרים.

נירית פסח: דבר נוסף שאנחנו רואים שבאמת כנראה שלא היתה מודעות למענה הזה שאנחנו נותנים, כי באמת בשנתיים האחרונות עיקר הפניות אלינו הן של ילדים עם סכרת.

נירית פסח: אני חושבת שגם האגודה תרמה לזה בזה שהיא פרסמה את האפשרות הזאת.

נירית פסח: פשוט לא ביקשו.

נירית פסח: אנחנו מאשרים למי שמבקש ברוב המקרים, למעט מקרים מאוד מאוד חריגים, מרביתם הם מקרים באמת של החינוך המיוחד.

נירית פסח: למשל ב-2008 עד עכשיו, זה אמנם אמצע שנת לימודים אז יש פחות פניות, כל הפניות שאישרנו הן של ילדים עם סכרת.

נירית פסח: לא היתה אף פנייה של ילד אחר.

נירית פסח: ואני מניחה או זוכרת שכל הילדים האלה הם גילויים חדשים שהתגלו במהלך השנה, ופנו, ומייד אישרנו וזה הולך טוב.

נירית פסח: יש לנו ועדה שהתחילה כוועדה פנימית של משרד הבריאות, ועם התפתחות התכנית, אני מוכרחה להגיד משפט לפרוטוקול, אנחנו באמת לקחנו את זה כרצון טוב, אנחנו מאמינים, גם מתוך הניסיון שאנחנו צוברים שהאחריות צריכה להיות של משרד החינוך וכל הנושא הזה צריך להתנהל במקום אחד.

נירית פסח: כי מה שאנחנו רואים, וגם נחשפים בעבודה מול המשפחות ומול הרשויות זה שהפיצול הזה יוצר הרבה טרטור והרבה בעיות שונות.

נירית פסח: אז חשוב לי מאוד שזה ייאמר.

נירית פסח: בפועל מה שאנחנו עשינו לפני שנה, ביקשנו לצרף לוועדה שמחליטה נציגה של משרד החינוך כדי שזו תהיה ועדה בין משרדית, וכיום יושבת אתנו בוועדה עירית לבנה שהיא אחראית על בריאות התלמיד, מפקחת ארצית על בריאות התלמיד במשרד החינוך.

נירית פסח: אנחנו רואים את החומר הרפואי, רואים את החומר הפסיכו-סוציאלי וקובעים את היקף השעות שהתלמיד צריך.

נאדיה חילו: באמצע הישיבה התקשרו מהגן לאבא, והאמא נמצאת פה, שהילד עם סוכר נמוך.

נאדיה חילו: אני חושבת שאין עוד מלים לבוא ולתאר יותר.

נירית פסח: אנחנו לא חולקים על הצורך.

נירית פסח: להיפך.

נירית פסח: כולנו מקצועית מבינים את הצורך.

נירית פסח: אנחנו מגדירים שעות.

נירית פסח: לילדים צעירים כאלה, גם בגלל שבדרך כלל הגילוי הוא חדש וגם בגלל שבדרך כלל יש תנודתיות, הם עוד לא כל כך יציבים וברורים, בדרך כלל אנחנו נותנים את מקסימום השעות שאנחנו יכולים לתת או קרוב לזה, שזה שלושים שעות בשבוע.

נירית פסח: כשאנחנו עשינו חשבון שבערך מתוך המאה חמישים ילדים נצטרך לפחות לחמישים אחוז, נגיד בהערכה באמת שלא מבוססת על שום דבר אבל עשינו את זה באיזה שהוא אומדן עם האגודה, אנחנו מגיעים קרוב לשני מיליון שקלים לחמישים ילדים על שלושים שעות.

נירית פסח: לשנה.

נירית פסח: אבל אני באמת לא איש תקציבים, אני לא אכנס למספרים.

נירית פסח: כשזה על חמישים אחוז, זה לא על מאתיים, זה על סדר גודל של שבעים ילדים.

נירית פסח: למשל היתה לי פנייה ממעלה אדומים שיש להם שלושה ילדים בבית ספר והם רצו שאותה סייעת תיתן מענה לשלושת הילדים.

נירית פסח: פנו אליי ההורים מאוד בחרדה.

נירית פסח: הם אמרו הכיתות רחוקות.

נירית פסח: אם הילד במצוקה מה אנחנו עושים אם הסייעת בדיוק מטפלת בילד שבדיוק כרגע הוא צריך את העזרה שלה.

נירית פסח: לא אישרנו, אמרנו כל ילד התקציב שלו.

נאדיה חילו: נירית, יש לכם תקדימים נגיד באותו גן או באותה מסגרת?

נעמי לוי שגיב: יש לנו שני ילדים סכרתיים בגן, ואנחנו קיבלנו סייעת מעיריית ירושלים ואני ברגע שהיא אמרה לי תשמעי יש עוד ילדה אז ביקשתי פשוט לצרף את שני הילדים לאותו גן, הם כבר שנה ובשנה הבאה בעזרת השם הם יהיו שוב יחד, עם אותה סייעת, וזה עובד נפלא, והיא יכולה גם לעשות את זה אפילו עם שלושה ילדים.

נאדיה חילו: אני רוצה לעבור באמת לאחד ההורים, בכמה מלים גם לתאר ובהחלט הפתרון גם איך אתם רואים אותו, אני רוצה שתשתפו את הוועדה בנושא הזה.

אפרים מנגל: שמי אפרים מנגל, אשתי אסנת, אנחנו הורים לילדה, היא עכשיו בת שלוש, היא חלתה בגיל שנה ותשעה חודשים, לפני שנה וחצי בערך.

אפרים מנגל: קודם כל המטפלת הפרטית שאז טיפלה בה ביטלה את העבודה, לא רצתה להמשיך לטפל, ואנחנו מצאנו את עצמנו מחפשים פתרונות.

אפרים מנגל: למעשה פנינו ליותר מעשרה גורמים, כולל ויצ"ו, אמונה, כל מיני גנים פרטיים, ואף אחד לא רצה לקבל את הילדה.

אפרים מנגל: במקרים מסויימים היו מוכנים לקבל אם נביא את הסייעת, שלא הצלחנו לקבל.

אפרים מנגל: ולכן שנינו עבדנו מחנוכה עד ספטמבר, תחילת שנת הלימודים הבאה, רצנו בין העבודות, שנינו מהנדסים אז אנחנו מנסים לעבוד אבל בעצם חצי יום בבית לסירוגין.

אפרים מנגל: בסוף בקיץ הצלחנו למצוא גננת שהיתה מוכנה לקבל אותה, יש לה ארבעה עשר ילדים, עם גננת ועוזרת, והן מרוב טוב ליבן הן מטפלות בה בלי סייעת.

אפרים מנגל: הדרכנו אותה.

אפרים מנגל: אבל מעבר לבדיקות וטיפול במשאבה והזרקת אינסולין יש עניין של השגחה מתמדת וגם עניין של האוכל, כלומר ספירת פחמימות.

אפרים מנגל: השיחה שקיבלתי עכשיו, היא אכלה משהו שלא היה מתוכנן, איזה שהוא פרי, והעוזרת מתקשרת לשאול כמה פחמימות וזה אומר כמה בונוס, כמה תוספת אינסולין היא צריכה לתת במשאבה.

אסנת מנגל: עוד נוסף על הכסף שאנחנו צריכים לתת לה, נוסף על התשלום הרגיל, צריך להוסיף עוד כספים וכו', וזה גם לא הפתרון.

אסנת מנגל: אנחנו פנינו לויצ"ו, גם להנהלת ויצ"ו, ותיארנו בפניהם את העניין, הם אמרו שבשום פנים ואופן הם לא מוכנים לנגוע שום נגיעה רפואית בילד, אסור להם והם לא יעשו את זה.

נאדיה חילו: אין שום טענות למסגרות שלא מקבלות ילדים אם אין להם את התמיכה הנוספת מבחינת כוח אדם ומבחינת הדרכה מקצועית, ללא ספק.

אפרים מנגל: המענה שאתם נותנים אני חושב שזה מענה יפה אבל כנראה לא מכוון לגיל הנכון.

אפרים מנגל: הצעה לפתרון אם רצית, ניסינו לסדר בת שירות, אני חושב שבת שירות יכולה להתאים מצויין לעבודה הזאת וזה אולי איזה שהוא משאב שאפשר לגייס לנושא.

נאדיה חילו: אני מודה לך.

נאדיה חילו: אני רוצה לשאול אותך ד"ר צונג, כשדיברת שאתה אצלך מרכז את כל הנתונים על המאתיים ילדים, תוכל להגיד לנו, הפריסה היישובית כדי לנסות ולראות, ואני מנסה לראות, הרי המספר גם של מסגרות או מקומות שיש להם חוק חינוך חובה, על פי הגדרה מגיל שלוש, שבעצם יש פתרון, השאלה כמה מתוך הילדים האלה נכנסים בתוך הפתרון שמשרד החינוך כבר מראש מגדיר והם נכנסים לקטגוריה הכללית, כדי לנסות ולהגיע למספרים היותר אמיתיים, כדי לדעת בחישוב, אני עוד מעט פונה אליכם, לאוצר ולמשרד הבריאות, על מה בדיוק מדובר מבחינה כספית, שאני קיבלתי את השני מיליון השנתי.

רות רלבג: היא מטפלת באחד עשר בין שלוש לחמש במסגרת של חוק חינוך חובה.

רות רלבג: בתוך קבוצת הילדים שהיא מטפלת, מכיוון שביישובים האלה מוגדר חוק חינוך חובה מגיל שלוש היא מטפלת באחד עשר ילדים.

אורנה שמר: שמי אורנה ואני אמא לשתי ילדות סכרתיות, אחת מהן אובחנה לפני שלושה חודשים, היא היום בת ארבע.

אורנה שמר: אני פניתי לוועדה וסורבתי, פניתי עוד פעם לוועדה.

אורנה שמר: היא קיבלה את הסכרת בגיל שלוש ועשרה חודשים, הילדה השנייה קיבלה בגיל שבע וחצי את הסכרת, היא כבר חיה איתה ארבע שנים.

אורנה שמר: הילדה בת שבע וחצי מעולם לא היתה לה עזרה והיא תמיד הסתדרה לבד, כי אין עזרה, לא היה ממי לבקש עזרה, היא תמיד הסתדרה לבד.

אורנה שמר: אני רוצה להגיד שאחת הסיבות שאנחנו גם כאן, לקח לנו זמן לדעת לאן אנחנו יכולים לפנות.

אורנה שמר: גם בבתי חולים לקח זמן עד שקיבלנו מענה למי אפשר לפנות כדי לקבל את העזרה וכדי להגיע לוועדה.

אורנה שמר: אבל בסופו של דבר אני רוצה להגיד, הועלתה כאן באמת ההצעה לאגם את המשאבים כאשר יש שני ילדים, אני חושבת שזה פתרון טוב אבל ברוב המקרים הילדים מפוזרים.

אורנה שמר: באזור שלנו, במועצה שלנו אין ולא הכירו את הנושא של סכרת נעורים, ולכן זה לא אפשרי.

אורנה שמר: ודבר שני, הקטע של הדו"ח הפסיכו-סוציאלי, אני חושבת שזה עניין רפואי גרידא וזה לא צריך להיות מותנה במצב כלכלי כלשהו.

נירית פסח: הדו"ח הפסיכו-סוציאלי הוא לשני דברים.

נירית פסח: אחד לפעמים על פי התמונה הפסיכו-סוציאלית אנחנו נותנים יותר שעות.

נירית פסח: אנחנו צריכים לקבל שתי החלטות.

נירית פסח: אחת אם זכאים והשניה איזה היקף שעות לתת.

נירית פסח: אז להיפך, זה בא ממקום של לראות תמונה יותר רחבה ואז באמת להתאים את העזרה למציאות, למה שהילד צריך.

נירית פסח: הדבר השני זה באמת במקרים גבוליים, שמבחינה רפואית זה לא קליר-קאט ויש באמת בסיס, אבל זה באמת מקרים חריגים מאוד, להחריג בקריטריונים, אבל חס וחלילה הנושא הכלכלי הוא לא העניין אלא יותר התמונה של ההתמודדות עם המחלה, של היכולת של המשפחה לנהל את הטיפול.

נירית פסח: למשל החרגנו ילדה בת שלוש עם סכרת כי היתה שאלה להוציא אותה מהבית, כי ההורים לא התמודדו והיתה שם תמונה כל כך קשה, ובשביל למנוע את ההוצאה של הילדה מהבית אנחנו עשינו חריג שבחריג כי באמת אנחנו לא יכולים, אבל זה היה באמת משהו מאוד קיצוני פסיכו-סוציאלי.

נאדיה חילו: אני רוצה לפנות אליך גברת רות מאגף התקציבים במשרד הבריאות, לפני שאת מתייחסת, אני לא רוצה לשמוע חזרה על התופעה וסולידריות נפשית עם המשפחות והילדים והדגשה של הצורך.

נאדיה חילו: אני חושבת שעד פה יש קונסנזוס.

נאדיה חילו: אני רוצה לקדם פתרון בעניין הזה, מעשי וחד משמעי.

נאדיה חילו: אני רוצה גם בנושא הזה להמליץ למשרד הבריאות, ומתוך דברייך, עכשיו אני מסיקה את המסקנה שאולי חלק מההורים גם לא יודעים, אין להם מודעות לאן לפנות.

נאדיה חילו: ואני חושבת שפה, לפני שאנחנו מגיעים לנושא של התקציב, דרושה פעולה בטיפות חלב שטיפות החלב, האחיות, יהיו מודעים לקיום מערכת כזאת.

נאדיה חילו: כי הילדים כולם מגיעים לטיפות חלב בגיל הזה.

נאדיה חילו: העמותות כל הכבוד, אני מצדיעה לפעילות של העמותות, אבל האחריות פה לא מוטלת על העמותות.

נאדיה חילו: בראייה שלי ובתפיסה שלי.

נאדיה חילו: כל מה שעושות העמותות זה טוב, אני מניחה שגם קופות חולים, ואנחנו נשמע.

נאדיה חילו: אבל אני חושבת שיש פה אחריות על של משרד הבריאות להפיץ מידע, חובה שכל טיפות חלב ידעו שיש מערך כזה שאפשר לפנות ולהפנות הורים למערך קיים.

נאדיה חילו: זה לא נותן לנו עוד את הפתרון של הילדים שאין להם, אבל מאחר שיש מערך קיים, ואמא פה יושבת ואומרת בצורה מאוד ברורה, לי יש ילדה ולא ידעתי.

נאדיה חילו: אם בטיפת חלב תהיה להם הנחיה ומודעות ברגע שנתקלים, וכל הילדים עוברים את המסלול הזה, להדריך את ההורים ולהגיד להם שיש מערך כזה ולהפנות.

נאדיה חילו: זו פעולה מאוד פשוטה, היא גם לא עולה כסף כי המערך קיים.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע ממך ואחר כך מהאוצר את הראייה שלכם ואת הפתרון לנושא הזה.

נאדיה חילו: בבקשה.

רות רלבג: ראשית אנחנו מרגישים מחוייבים לנושא הזה.

רות רלבג: יש שיעור הולך וגדל בכמות הסכרתיים וגם ילדים סכרתיים באוכלוסיה.

רות רלבג: אנחנו לא בקטע של לספר כל אחד על הצרות של השני, אבל כל מה שנמצא בתוספת השלישית של חוק ביטוח בריאות ממלכתי ונמצא באחריות המדינה איננו מקבל מענה בצד של ההתאמה.

רות רלבג: לא הכמותית, לא דמוגרפיה, לא מחירים ולא טכנולוגיה.

רות רלבג: כי מחר יהיו טכנולוגיות יותר משוכללות, אין לנו בעצם את המענה הזה בתוספת השלישית.

רות רלבג: מה שבעצם פועל יוצא של הדבר הזה שבשנים האחרונות יש גידול הולך וגדל של כמות הילדים הפונים, ואנחנו למעשה מעמידים את זה מתוך מקורות פנימיים של משרד הבריאות.

רות רלבג: אין לנו בבסיס התקציב שני מיליון שקל.

רות רלבג: יש לנו פחות ממיליון.

רות רלבג: אנחנו מבחינתנו נותנים מענה במסגרת מה שאנחנו קוראים תכניות עבודה פנימיות, מתוך מקורות פנימיים של המשרד על חשבון משימות אחרות ודברים אחרים, מתוך ראייה של החשיבות של הנושא והרגישות שלו.

רות רלבג: אני לא בטוחה שטיפות החלב יכסו את כל הילדים, יכול להיות שדווקא מרפאות הסכרת זה יותר טוב.

רות רלבג: אנחנו בהחלט מוכנים לקחת על עצמנו לקחת חלק בנושא של הפרסום ונעביר את זה לסמנכ"ל הסברה לפעול מול קופות החולים כדי לכסות מאה אחוז של הילדים במדינת ישראל, לפחות כדי שידעו שהמערך הזה ספציפית קיים.

נאדיה חילו: מה שאת אומרת לי, אני פשוט רוצה להבין יותר, שאתם במשרד הבריאות נכון להיום לבעיה הזאת של הילדים מתחת לגיל חמש שיש להם צורך אין לכם לא תקציב ולא פתרון.

רות רלבג: אני עונה קודם כל על הנושא של הפרסום, אנחנו לוקחים על עצמנו, נעשה עם קופות החולים.

רות רלבג: לעניין איזה שהוא מנגנון שיתאים את התקציב, אני רוצה שתדע יושבת ראש הוועדה, ידעו גם ההורים והאחרים, אין לנו מנגנון.

רות רלבג: זה איזו שהיא אחריות שאנחנו לוקחים על עצמנו, והיא בעייתית במישור של בריאות בסך הכל.

רות רלבג: יש הרבה מאוד משימות במשרד הבריאות ואנחנו מגיעים לא פעם לחברת הכנסת חילו, גם בוועדות אחרות, והיא מודעת למצוקות.

רות רלבג: אז פעם זה תרופות ופעם זה נכים ופעם זה חיסונים ופעם זה קשישים, ומצוקות עם ישראל רבות.

רות רלבג: אבל בנושא הזה אנחנו העמדנו את כל המקורות התקציביים שנדרשו מאתנו על ידי הגורמים המקצועיים.

רות רלבג: אנחנו ערים לזה שיש עלייה בכמויות.

רות רלבג: ואין לזה מנגנון מוסדר.

רות רלבג: לפני כחצי שנה אנחנו נפגשנו איתך ועם יושבת ראש העמותה בשעתו של סכרת נעורים, על בסיס של נושא של תמיכות בכלל.

רות רלבג: ועלה הנושא הזה של ילדים צעירים והחשיבות הגדולה לאפשר להורים להשתלב בשוק העבודה, וזה בוודאי חסכון למשק הישראלי, והאפשרות לאפשר לילדים האלה מסגרות רגילות עד כמה שאפשר, להשתלבות החברתית שלהם, להתפתחות האישית שלהם, וכל הדברים האלה מאוד מאוד ברורים לנו.

רות רלבג: ובשעתו קיימנו דיון פתוח, מקצועי, והיתה החלטה שאנחנו נתחיל לעשות עבודת מטה להבין מה המשמעויות של זה.

רות רלבג: זה כרגע מתבצע מול המשנה למנכ"ל המשרד ד"ר בועז לב.

רות רלבג: עבודת המטה הזאת תוצג, המסקנות יוגשו, תהיה החלטה אם אנחנו מגישים את זה במסגרת דיוני תקציב לאוצר ובאים ואומרים אנחנו מעוניינים להרחיב את הקבוצה לאור כל מה שעלה פה ודברים שאנחנו למדנו.

רות רלבג: אנחנו בתוך עבודת המטה כתוצאה מאותה פגישה של לפני חצי שנה.

רות רלבג: אתמול כשעשינו ישיבת הכנה לקראת הישיבה הזאת של כל הגורמים הרלוונטיים למשרד זה עלה שוב, והעוזרת של המשנה והוא על הקו ביקשו להאיץ את זה ולשבת על זה בהקדם האפשרי.

נאדיה חילו: מתי לפי ההערכה שלך, הוועדה הזאת או הגוף הזה שפועל כמה זמן הוא כבר פועל?

נירית פסח: אני חושבת שצריך החלטות.

נירית פסח: את הנתונים העברנו.

רות רלבג: בזמן הקרוב.

נאדיה חילו: אני רוצה לתחום את זה.

רות רלבג: אז בואי אנחנו נתחייב שהישיבה אצל המשנה למנכ"ל תהיה בחודשיים הקרובים, אנחנו מתחייבים להעביר לך דיווח על מה אנחנו עושים.

נאדיה חילו: כשהמגמה היא, אני חוזרת, הרחבה והכללת כל אוכלוסיית היעד מבחינת פתרו.

רות רלבג: מעבר לזה, לאור חשיבות העניין, מה אנחנו בכל זאת חושבים ברמה עקרונית שיותר נכון לעשות, גם לצד התפעולי של זה, ומענה בשטח יותר נכון, אנחנו חושבים שהעברת האחריות, עם הכסף, למשרד החינוך היא יותר נכונה.

רות רלבג: אנחנו פעלנו בעניין הזה של סייעות רפואיות לחינוך המיוחד והעברנו את האחריות בשנה זאת, תשס"ח, למשרד החינוך, עם העשרים ומשהו מיליון שקל.

רות רלבג: וזה דבר נכון, מכיוון שבסופו של יום את הפתרון צריך לתת לילד במסגרת החינוכית שהוא נמצא.

רות רלבג: והמצב הזה שפעם מדברים עם משרד החינוך ופעם עם משרד הבריאות ופעם עם משרד הרווחה ופעם עם מישהו אחר זה לא טוב לאזרח.

רות רלבג: אז אני אומרת שבסופו של יום הכשרה של הצוותים הרפואיים וצוותים חינוכיים ומציאת פתרון בתוך המסגרת החינוכית של הילד היא כנראה בסוף התהליך פתרון יותר נכון.

נאדיה חילו: אני רוצה לשאול אותך, אני מסכימה שילד שנמצא במסגרת חינוכית משרד החינוך לא יכול להתנער ולא להיות שותף לאחריות.

נאדיה חילו: אבל אני גם חושבת שמשרד החינוך לא יכול להיות הגוף היחיד שמקבל את האחריות.

נאדיה חילו: מה תעשי עם ילד, אנחנו יודעים שבגיל הזה לא כל הילדים במערכת החינוך, אנחנו מדברים על גני טרום חובה וטרום טרום.

נאדיה חילו: אבל יש לנו מעונות, יש חתך של מעונות, אין לי סטטיסטית עכשיו באחוזים איזה אחוז נמצא במעונות.

נאדיה חילו: כך שמשרד הבריאות, לצערי אני נתקלת בוועדה הזאת יותר מפעם מבחינת חלוקת האחריות לגבי ילדים בגילאים האלה, שכמה משרדים מעורבים.

נאדיה חילו: גם החינוך, גם הבריאות, גם התמ"ת, גם הרווחה.

נאדיה חילו: כלומר אלה הגופים.

נאדיה חילו: אין לנו עדיין איזו רשות ארצית לטיפול בגיל הרך, שאם היה אז רשות כזאת היתה אמורה לטפל.

נאדיה חילו: אבל מאחר שהנושא בשלב הזה, והילדים ואוכלוסיית היעד נמצאת באחריות לא של גוף אחד של החינוך, אני חושבת שהחינוך צריך להיות מעורב אבל החינוך לא יכול להיות הגוף הבלעדי שהוא האחראי, וטוב עשיתם שיש ועדה, אני חושבת שמשרד הבריאות אמור להיות שותף בכיר ולהמשיך להיות שותף בוועדה הזאת ביחד עם משרד החינוך, אולי גם צריך לשתף את התמ"ת, הרי לא נשכח שהתמ"ת אחראים על המעונות במובן מסויים.

נאדיה חילו: אני לא יודעת אם הם שותפים אבל אולי גם צריך לשתף אותם, ובמאמץ משותף.

נאדיה חילו: כלומר הפתרון חייב להינתן.

נאדיה חילו: אני לא יכולה לקבל בשביל שני מיליון.

נאדיה חילו: הרי התקציב קיים, אנחנו מדברים על התוספת.

נאדיה חילו: אני לא דנה, הפתרון שקיים הוא חיובי, הוא הוצג, הוא נותן את המענה.

נאדיה חילו: אני מדברת היום על הבעייתיות.

נאדיה חילו: ישנו היום חתך של אוכלוסייה של ילדים שאין לה פתרון.

רות רלבג: בחישוב של אצבע אם אנחנו נותנים לכחמישים מתוך מאתיים אז בסופו של יום אנחנו עשויים להגיע למשהו כמו שמונה מיליון ואולי יותר מזה, כי הצעירים צריכים יותר שעות.

רות רלבג: אבל אני לא מנסה לעשות איזה מין חישוב כזה פשוט.

רות רלבג: אני אומרת שאנחנו נגיש עבודת מטה מסודרת.

רות רלבג: אבל עו"ד טליה אגמון רוצה לומר משהו על העניין של הריכוז.

טליה אגמון: באמת אחת הבעיות שיש, שגם יוצרת את הקושי בנגישות, זו השאלה מי מטפל.

טליה אגמון: והכתובת צריכה להיות הכתובת שאליה ההורים פונים כדי לשים את הילד בגן, בבית ספר וכו'.

טליה אגמון: אם אני מבינה נכון את המנגנון הזה הרשות המקומית בדרך כלל עובדת עם משרד החינוך, היא עובדת מול המעונות.

טליה אגמון: גם כשאנחנו מעבירים תקציב להורים אנחנו עושים את זה דרך הרשות המקומית.

טליה אגמון: זאת אומרת בעצם יש כתובת היום.

טליה אגמון: זאת הרשות המקומית, זה הגן.

טליה אגמון: אבל היא צריכה להיות, גם כן לא לעניין הזה אני פונה למשרד החינוך, לעניין הזה אני פונה לתמ"ת.

טליה אגמון: צריכה להיות כתובת אחת שאומרת מי דואג לזה שילד יוכל ללכת למסגרת חינוכית, בין אם הוא בחינוך המיוחד, בין אם הוא בחינוך הרגיל, בין אם הוא במעון יום של ויצ"ו או של העירייה או של מישהו אחר.

טליה אגמון: ומשרד הבריאות אין לו נגיעה ישירה לאף אחד מהגורמים האלה.

טליה אגמון: הנגיעה היחידה של משרד הבריאות לעניין הזה היא שהוא ראה שיש בעיה והסכים לקחת על עצמו את התקציב ואת המנגנון ואת ההתארגנות שכרוכה בנושא הזה.

טליה אגמון: אז אין ספק שיש בעיה שצריכה פתרון.

טליה אגמון: אני חושבת שהדבר הנכון הוא באמת להעביר אותה לידיים, ברוב המקרים זה כן משרד החינוך, אבל הרשות המקומית צריכה לסדר תקציב.

נאדיה חילו: נמצאת פה הנציגה של מרכז השלטון המקומי, אני חושבת, ותגידי לי אם אני טועה, אם יימצא התקציב והרשויות המקומיות הן צינור להעברת התקציב, אני אומרת לך, אף רשות מקומית לא תסרב לקחת את האחריות הזאת.

יהודית גלרף: אני אנסה לענות.

יהודית גלרף: קודם כל אני באמת מתנצלת, הידיעה על הדיון ניתנה לי רק אתמול בערב, כך שלא הכנתי את עצמי מבחינת מה קורה ברשויות המקומיות בעניין הזה.

יהודית גלרף: אבל עדיין אני בכל זאת רוצה להביע את עמדתי בעניין.

יהודית גלרף: קודם כל באמת לא נחזור על הבעיה, על אופי הבעיה, זה ברור, זה מובן, וכמו שאת אמרת קודם יש קונצנזוס לגבי העניין הזה.

יהודית גלרף: אני חושבת שילד ומשפחתו שהאבחנה לגביו היא אבחנה רפואית פרופר, אני לא חושבת שהוא צריך להיות מטולטל ממשרד למשרד, ולבוא למחלקה לשירותים חברתיים ולהיות מאובחן שם גם פסיכו-סוציאלית כי זה המקצוע הראשי בתוך המחלקה לשירותים חברתיים, אין שם רופאים או אחיות.

יהודית גלרף: ולהיות תלוי גם בחסדיה של רשות מקומית שלפעמים היא חדלת פרעון, ולפעמים יש בעיות.

יהודית גלרף: אני חושבת שזה צריך להיות מעוגן במקום כזה שזה יהיה סיוע אוניברסלי שיכיר במצב הרפואי של הילד ויינתן לו ללא חסד של אף אחד אלא בזכות.

יהודית גלרף: מאחר ובאמת לא הכנתי, אני לא טוענת שמשרד הבריאות, משרד הבריאות מבחינה רפואית בעיניי זה הגורם הראשי אבל אני שואלת את עצמי, ואולי מפנה את השאלה לשולחן הזה בכלל, למה שלא תהיה חקיקה בעניין הזה.

יהודית גלרף: למה שבמסגרת חוק נכויות לא תינתן תשובה גם לעניין הזה.

נאדיה חילו: אם לא יהיה פתרון אני אוביל להצעת חוק.

יהודית גלרף: זאת העמדה שלי, אבל עדיין נניח אם העניין יתוקצב במאה אחוז.

יהודית גלרף: עוד הערת ביניים, במחלקות הרווחה אין תקציבים ייעודיים, זאת אומרת צבועים.

יהודית גלרף: אז יכול בהחלט להיות שמחלקת רווחה תקבל מאה אחוז תקציב אבל לא תוכל להוציא אותו.

יהודית גלרף: אני אמנם נציגת השלטון המקומי אבל אני רכזת רווחה שם, ויכול להיות שאם היתה רכזת החינוך היא היתה באמת מתייחסת לנושא הזה ולכן אני מתייחסת לרווחה.

יהודית גלרף: את החינוך אני לא יכולה לייצג.

יהודית גלרף: אבל במסגרת הרווחה אין תקציבים צבועים, ואז בהחלט יכול להיות שתקציב שיינתן לה ייבלע משום שהרשות המקומית המסויימת היא במצב קשה, ואז שוב הילד או משפחתו יהיו הקורבנות ויסבלו מטלטולים.

יהודית גלרף: אני חושבת שחקיקה נחוצה.

נאדיה חילו: משרד האוצר, אני רוצה לשמוע את עמדתכם בעניין הזה, אם יש לך פתרונות להציע.

יאיר זילברשטיין: כמו שאמרה סמנכ"לית לתיקצוב במשרד הבריאות הנושא הזה הוא לא נושא שמוסדר היום בחוק ביטוח בריאות ממלכתי ולכן אין לו מקור תקציבי בתקציב המדינה.

יאיר זילברשטיין: משרד האוצר לא מכיר את הנושא הספציפי הזה וגם המספרים שנזרקו פה הם בין שניים לשישה מיליון שקלים ואולי אף יותר, או פחות, אני באמת לא יודע, אבל זה לא סכומים שמבוטלים בשישים ואין להם מקור בתקציב המדינה.

יאיר זילברשטיין: כפי שעלה בדיון הזה הצורך הספציפי הזה למשרד הבריאות יש באמת הרבה צרכים והרבה צרות שמתמודדים איתם ביומיום, ואנחנו לא יכולים, גם לא נכון שמשרד האוצר יעשה את הבחינה הזאת ויקבע את סדרי העדיפויות של משרד הבריאות.

נאדיה חילו: אז הכדור חוזר למשרד הבריאות.

נאדיה חילו: והם אומרים אין לנו.

נאדיה חילו: אתם מתקצבים אותם, זה כמו בכל הסוגיות.

יאיר זילברשטיין: האמת היא שהשיטה היא די פשוטה.

יאיר זילברשטיין: יש המון צרכים ולא כל צורך מתגלגל ישירות למשרד האוצר, במיוחד בסכומים כאלה מתוך תקציב גדול.

נאדיה חילו: אבל אם תתנו להם תוספת תקציב אני בטוחה שהם יכלילו את זה.

יאיר זילברשטיין: גם אני בטוח, הם לא יקחו את הכסף הביתה.

יאיר זילברשטיין: צריך לתת למשרד הבריאות להשלים את עבודת המטה שלו, ושהוא יגבש במסגרת סדרי העדיפויות שלו האם זה נושא שהוא רואה לנכון להגיש אותו למשרד האוצר במסגרת התוספות הניתנות מידי שנה, וניתנות תוספות מאוד גדולות, בסכומים של מאות מליוני שקלים מדי שנה לתקציב הבריאות.

יאיר זילברשטיין: ואם הוא ימצא לנכון להעמיד את זה בראש סדרי העדיפויות שלו אני משער שהדבר הזה ימצא פתרון.

יאיר זילברשטיין: יכול להיות שמשרד הבריאות יעדיף לתקצב סכום כזה או סכום חלקי ממקורותיו שלו.

יאיר זילברשטיין: שוב פעם, אנחנו לא יכולים לקבוע את סדרי העדיפויות למשרד הבריאות, לא נחרוג ונעשה את זה בנושא הזה כמו שאנחנו לא עושים את זה בכל שאר הנושאים והצרכים שעולים פה.

ג'ואי אדלשטיין: שמי ג'ואי אדלשטיין, אני חבר בוועד המנהל של העמותה לסכרת נעורים וגם אבא של מאיה, היום בת שבע אבל אובחנה בגיל שנה, אז כל מסלול הייסורים שתואר פה גם אני עברתי.

ג'ואי אדלשטיין: ובעצם מה שרציתי להגיד זה שמסלול הייסורים שאפריים תיאר, של מה עושים, וגנים שמאשרים וגנים שלא מאשרים, זה סיפור מאוד טיפוסי.

ג'ואי אדלשטיין: ומה שמאוד הייתי מבקש כרגע, מאחר ויש מענה כרגע במשרד הבריאות, שמתחיל להתגבש ומתחיל לפעול בצורה מסודרת, בואו בתור שלב ראשון נחפש איך אנחנו מרחיבים את המענה הזה לילדים מאפס עד חמש.

ג'ואי אדלשטיין: אחרי זה, כשזה כבר יתגלגל ויעבוד טוב אולי אפשר לחפש מה המקום האמיתי הנכון לזה.

ג'ואי אדלשטיין: אני יודע בוודאות שאם נעביר את זה לרשויות המקומיות, כשאתה מגיע לרשות מקומית שמעולם לא היה שם ילד בגיל הזה עם סכרת, גם אם אתה נופל על ראש מועצה עם כל הרצון לעזור, הוא פשוט לא יודע לאיפה לפנות.

נאדיה חילו: זה לא רק זה, אם מערכת הרשויות המקומיות ומרכז השלטון המקומי הייתי יכולה היום לבוא ולהגיד ששם אין בעיות תקציב, יש תפקוד מלא, אנחנו יודעים על תקציבים אחרים שיש להם יעד ברור, רווחה או חינוך, שהרבה פעמים לאור מצוקות מסויימות, בעיות תקציב, אפילו משכורות של העובדים, אנחנו פה בכנסת לא פעם דנו בכנסת בישיבות שלא היתה אפשרות לשלם לעובדים.

נאדיה חילו: אז יש בעיה עם המנגנון הזה כמנגנון וצינור להעברת כספים לצרכים ייעודיים בגלל המצוקות התקציביות שקיימות ברשויות המקומיות.

ג'ואי אדלשטיין: ביקשת מאתנו הצעה לפתרון, זאת ההצעה שלי.

ג'ואי אדלשטיין: בואו ניקח פתרון שעובד ונחיל אותו ונרחיב אותו.

אירית ליבנה: עסקנו בוועדת החינוך בילדים עם אפילפסיה והגענו גם לחקיקה, וזה לא פתרון.

אירית ליבנה: קודם כל אני רוצה לומר שאנחנו מנסים להסדיר קודם כל את הילדים שישנם בוועדה משותפת, הצטרפתי לוועדה של משרד הבריאות, ועוד המון שיקולים, מנסים לראות שלא יהיו כפילויות ואותם ילדים יקבלו באמת ליווי רפואי הולם ומתאים בהתאם לכל מה שאנחנו יכולים, בתקציב שקיים, אנחנו מסדירים את זה.

אירית ליבנה: הוצאתי חוזר מנכ"ל בתאום עם האגודה לסכרת נעורים, ואני מפנה, שכתוב שם גם על המשאבות.

אירית ליבנה: כמובן שארגוני המורים, כי אני הטלתי את התפקיד הזה גם על הצוותים החינוכיים, אני לא משחררת אותם, אז למחר יש לי כבר דיון, הולכים להעמיד אותי בפינה בערך ארגוני המורים כי הם לא מוכנים לשמוע על זה.

אירית ליבנה: אני מדברת על ילדים יותר בוגרים כבר, שאנחנו אפילו שוקלים האם הם כבר יכולים להיות עצמאים, ודרשתי בסך הכל גם מידע וגם לסייע, לא להיות מלווה רפואי.

אירית ליבנה: אני מנסה בכוחות המשרד כן להטמיע את הצרכים שיש לילדים הסכרתיים, אני מדברת על אלה שמגיל חמש ואילך, ולפתור, בכוחות שקיימים, עם אותם מלווים רפואיים שאנחנו בשיתוף פעולה עכשיו עם משרד הבריאות.

נאדיה חילו: תודה רבה.

נאדיה חילו: נשמע את נציגי קופות החולים.

אפרת טיש: אני רוצה לציין כמה דברים.

אפרת טיש: אני באה בדיוק מדיון שנעשה באחת מהרשויות המקומיות לפני שבוע, שכיוון שאין חקיקה והדברים ככה באמת נהיו על הרצון הטוב של המועצות אם לתת סייעת או לא אז גם מנהלת אגף החינוך כבר התבטאה שכשזה טרום חובה בעצם וזה עדיין לא בחוק חינוך חובה בחלק מהרשויות אז אולי הם ישקלו אם להכניס ילד כזה לגן.

אפרת טיש: זאת אומרת חוסר החקיקה בעצם מאפשר איזו שהיא אפליה.

נאדיה חילו: את כקופת חולים מכבי, ואותה שאלה לאחרים בהתייחסות שלכם, מה אתם כקופת חולים מכבי יכולים להירתם למאמץ של סיוע למציאת פתרון.

נאדיה חילו: זה מה שאני צריכה מבחינת פתרון, מה החלק שלכם, מה אתם יכולים להירתם, להציע, להשתלב, אני לא יודעת אם בהשתתפות בתקציב, מה אתם יכולים לעשות.

אפרת טיש: ההחלטות על תקציב הן לא רלוונטיות לקופות החולים.

אפרת טיש: כיום אנחנו נרתמים בכל ההדרכה של כל הסייעות האלה, שהיא גם מאוד משמעותית, בתוך הגנים.

נאדיה חילו: קופות החולים מדריכים?

אפרת טיש: אנחנו מגיעים לכל הגנים ובתי הספר ומדריכים את כולם.

נאדיה חילו: אתם תוכלו להיערך לצוות, במידה ועבודת המטה וההמלצות תהיינה להרחיב את המערך הזה, להיערך למתן הדרכות וליווי גם לצוותים נוספים?

אפרת טיש: כן.

אפרת טיש: מה שחשוב לי גם לציין בעקבות הדברים שאמרת קודם על טיפות החלב, כל ילדי הסכרת מטופלים באחת מהמרפאות ומגיעים למעקבים בסך הכל די קרובים.

אפרת טיש: ובכל, אני אדבר בשם מכבי, במכבי יש עובדת סוציאלית שכל מטופל חדש מגיע ובעצם נאמרות לו כל הזכויות.

אפרת טיש: וחלק מזה בהתאם כמובן, הזכויות על סייעות וכו', כל מה ששייך.

אפרת טיש: ולכן זה לא משהו שהוא פרוץ.

נאדיה חילו: אני רוצה להוסיף שהתקבלה החלטה שלי מייד, וזה גם יהיה חלק מהסיכום, של משרד הבריאות, שהוא מוציא ריענון והנחייה לטיפות חלב ולאחיות להיות מודעים ולהפנות.

נאדיה חילו: אני רוצה לפנות לכל הקופות בעניין הזה, על אותו בסיס, להעביר, גם אם יש, אבל לרענן, אינפורמציה מאוד ברורה לרופאי ילדים ואחיות, כלומר הצוות הרפואי שעוסק ויש לו קשר ישיר עם הילדים, את ההנחיות האלה שקיים גוף כזה ואפשר לפנות, ופשוט לרענן את ההנחיות, כדי שלא יתפספס.

נאדיה חילו: כי בשלב כזה או אחר הילדים מגיעים לרופא ילדים.

נאדיה חילו: הצוותים המקצועיים הרפואיים בקופות החולים, שבעצם יש להם את הקשר הישיר עם האמהות לאותם ילדים להנחות אותם.

נאדיה חילו: אם זה קיים צריך אולי רענון.

אפרת טיש: זה קיים, זה מועבר בדף זכויות.

זאב חורב: אני רוצה בעצם לייצג לא רק את שירותי בריאות כללית אלא גם את כל הילדים.

זאב חורב: אני יודע שאנחנו דנים פה על סוגיית הסכרת, אבל אנחנו שוכחים שיש בעיות רפואיות אחרות שאם אנחנו נטפל בסוגיית הסכרת כאן, בעוד חודש יבואו נציגים של הורים של מחלת הצליאק.

נאדיה חילו: סליחה, מה שאתה מעלה הטענה הזאת היא נכונה לכל ועדה ולכל דיון ולכל סוג של בעיה.

זאב חורב: אם יורשה לי לסיים את דבריי, אני לא חולק על אף אחד מהדברים שנאמרו על ידי כל הדוברים הקודמים.

זאב חורב: אני מסכים להם אחד לאחד.

זאב חורב: כל הצרכים שצויינו הם אמיתיים, נכונים ומוצדקים.

זאב חורב: הצורך במציאת פתרון תקציבי לדברים האלה הוא בהחלט מוצדק.

זאב חורב: מה שאני מבקש, ואני מציע, זה שכשאנחנו מחפשים פתרון תקציבי לסוגיות האלה שהפתרון הזה יכלול בעצם את כל רשימת המחלות של ילדים שעלולים להזדקק לסייעת, ולא שאנחנו נפתור את הבעייה לגבי מחלה איקס ונתעורר מחר לצרכים של בעיות דומות עם מחלה נוספת, ואחר כך מחלה שלישית ורביעית ואין לזה סוף.

זאב חורב: אז ההצעה היא שאם מוצאים פתרון למחלה אחת לעשות רשימה של כל המחלות הרלוונטיות ולמצוא לכולן פתרון.

זאב חורב: זה הכל.

אפרים מנגל: ידוע שההיקף של סכרת הוא גדל וזה הרבה יותר אקוטי.

מיכל וייל: אני חושבת שמקצועית אנחנו לא חולקים כאן, באמת אין שום סיבה שילד במצב כזה יישאר בבית ולא ישתלב כילד רגיל ובריא במסגרת החינוכית.

מיכל וייל: והפתרון צריך לבוא מהמקור התקציבי שמטפל בילדים היותר גדולים שיטפל גם בילדים היותר צעירים, שבאמת הצורך שלהם הוא יותר גדול בגלל המצב שלהם.

נעמי לוי שגיב: אני רוצה לומר רק דבר אחד קטן, קטונתי מאוד לגבי תקציבים אבל באמת אם אפשר לעשות דבר כמו שאנחנו עושים, אנחנו נוסעים בבוקר ארבעים דקות, אנחנו גרים בפסגת זאב, נוסעים לגן בארנונה, על מנת ששני ילדים יהיו ביחד באותו גן.

נעמי לוי שגיב: אם עושים את זה, אני מניחה שיש עוד איזה שניים שלושה ילדים בירושלים, ועוד איזה שניים שלושה ילדים בתל אביב, ניתן לצמצם את התקציבים האלה, אם לא בחמישים אחוז, בשבעים אחוז.

נעמי לוי שגיב: זה משמעותי.

נעמי לוי שגיב: אצלנו יש שני ילדים סכרתיים.

נעמי לוי שגיב: ילד נוסף סכרתי שרוצה להצטרף לגן וילדה מושתלת כבד.

נעמי לוי שגיב: הבן שלי גם חולה בצליאק חוץ מהסכרת.

נעמי לוי שגיב: אפשר לשים ארבעה ילדים באותו גן עם אותה סייעת.

נעמי לוי שגיב: זה אפשרי.

נאדיה חילו: זה אולי, אני מניחה, הוועדה הבין משרדית שעושה עבודה צריכה לקחת בחשבון.

נאדיה חילו: יש פה שתי נציגות והייתי בהחלט ממליצה שתקחו את ההמלצה הזאת בחשבון.

נירית פסח: אין לנו מערך מינהלי שיכול בכלל להגיע ולראות בכלל שהסייעת מגיעה ואיזה טיפול יש.

נאדיה חילו: אני רוצה לסכם את הדיון.

נאדיה חילו: קודם כל אני מודה לכל המשתתפים, זה ללא ספק נושא מאוד מאוד חשוב.

נאדיה חילו: אני מסכימה באופן כללי עם האמירה שלך שיש הרבה נושאים היום ויש הרבה בעיות רפואיות שנוגעות לילדים שאין להן פתרון וצריך לשאוף למצוא פתרון לכל הבעיות, ומונחות על שולחן הוועדה הרבה דרישות לדיונים נוספים, שזה לא המקום אולי להזכיר אותם אבל יש לי רשימה מאוד גדולה.

נאדיה חילו: הוועדה הזאת דנה גם בסוגיות נוספות של התמודדות של ילדים ופתרון אחד לא בא על חשבון הפתרון השני, ואני בהחלט חושבת שצריך.

נאדיה חילו: עם זאת אני רוצה להתמקד בנושא של הדיון היום ולהתחיל בזה להגיד שקודם כל יש אלמנט של הפרה של האמנה הבינלאומית לזכויות הילד, ויש פגיעה בזכות הילד לקבל טיפול רפואי, זה כבסיס ראשוני לכל הסיכום הנוסף.

נאדיה חילו: אני רוצה להמליץ להרחיב את הפתרון המוצע או המענה הקיים היום, דרך הוועדה שהוצגה פה במשרד הבריאות עם שותפים נוספים, להמליץ להרחיב את אותו בסיס שכבר קיים ולכלול בו את אוכלוסיית הילדים הקטנים יותר שעד היום לא נכללת.

נאדיה חילו: ההמלצה השנייה שלנו שהפתרון בהחלט אני מקבלת את המגמה פה ואת ההתבטאות שהיתה פה שהפתרון אמור להיות אוניברסלי, בלי שום השפעה של קריטריונים נוספים של בחינה.

נאדיה חילו: כמו שביטוח לאומי וקופות חולים, הצורך בקבלת טיפול ללא שום קשר למצב סוציו-אקונומי ולא לשום קריטריון נוסף.

נאדיה חילו: זה פתרון אוניברסלי שכל מטרתו תהיה שאותו ילד, ולא משנה אם הוא חולה בסכרת או בדברים אחרים, המערך הקיים, המשרדים, ותיכף אני אגיד איזה משרדים, חייב למצוא לו את הפתרונות ולתת לו את הכלים.

נאדיה חילו: אני רואה באי מתן פתרון פגיעה בתפקוד המשפחתי הכולל בעניין הזה, וללא ספק פגיעה בתא המשפחתי ובהורים שתפקודם היומיומי פה נפגע, אם זה בעבודה אנחנו שמענו דוגמאות, אבל ללא ספק יש פה גם פגיעה בתפקוד ההורים וגם בילדים הנוספים.

נאדיה חילו: אני בהחלט רואה את הנושא הזה הרבה יותר רחב מעבר לילד.

נאדיה חילו: לא יתכן שילד שזקוק לליווי צמוד או להשגחה רפואית, אם זה הזרקה, אם זה מזון, אם זה מדידה, כל הצרכים שצויינו פה, שלא אני ואף אחד לא מוסמך לקבוע אלא הרופאים, והם שקובעים את הצרכים של הילדים, שהילד לא יקבל מענה.

נאדיה חילו: זה לא עולה על הדעת.

נאדיה חילו: אני פונה לוועדה הבין משרדית ומבקשת תוך חודשיים לקבל את הסיכומים ואת ההמלצות.

נאדיה חילו: עד אז אני בהחלט חושבת שברצון טוב, ואפשר בהחלטות ביניים, אנחנו לקראת סוף שנת לימודים, וכשאני אומרת חודשיים המגמה שלי שבספטמבר, עם פתיחת שנת הלימודים, יימצא פתרון למאה חמישים ילדים, וכל משרד יצטרך ברוח טובה שאני לא אכתיב להציע את הפתרון.

נאדיה חילו: אני רוצה לקבל את ההצעה הזאת של הפתרון מהוועדה הבין משרדית, שכבר קיימת ועובדת.

נאדיה חילו: הייתי ממליצה להוסיף את נציג התמ"ת.

נאדיה חילו: כל מעונות הילדים והמשפחתונים שייכים היום לתמ"ת.

נאדיה חילו: אני לא רוצה לכלול את כל ארגוני הנשים כי זה רחב וזה רק מסרבל.

נאדיה חילו: אני מבקשת, המלצה שלנו לכלול את נציג התמ"ת.

נאדיה חילו: אפשר לפנות לשר ולבקש שהם יחליטו מי הנציג.

נאדיה חילו: אני חושבת שמשרד הבריאות אמור להמשיך להוביל את הוועדה הזאת, עם השותפים הנוספים ממשרד החינוך ולכלול גם את משרד התמ"ת מאחר ואוכלוסיית היעד נמצאת גם במסגרת הזאת.

נאדיה חילו: משרד הרווחה כלול גם בנושא הזה אני מניחה.

נאדיה חילו: הוועדה הקיימת היא עם משרד החינוך כי האוכלוסיה היא של החינוך.

נאדיה חילו: מאחר שאני ממליצה פה, אני אומרת את זה חד משמעית, אני ממליצה להרחיב את העבודה הזאת ולכלול בה אוכלוסיית יעד נוספת, שלא נמצאת רק בחינוך, אז הייתי ממליצה לצרף עוד שני נציגים נוספים, נציג של התמ"ת ונציג של השירותים החברתיים.

נאדיה חילו: הילדים נמצאים גם שם.

נאדיה חילו: אני אגיד לך את המספר של הילדים שנמצאים במשפחתונים, שזו אחריות של הרווחה במקרה הזה.

נאדיה חילו: אני חוזרת על ההנחיה לרענון ההנחיות לטיפות חלב ולקופות החולים בנושא הזה לצוותים הרפואיים והצוותים המקצועיים.

נאדיה חילו: תוך שבוע שבועיים, בלי קשר לוועדה ולמסלול אניח הצעת חוק בעניין הזה, שתחייב מציאת פתרון.

נאדיה חילו: זה לא במקום המטה, זה לא במקום הוועדה.

נאדיה חילו: אני גם מודעת ואני מציאותית, הנחת הצעת חוק לא פותרת באופן מיידי, ואני מסבירה להורים את הנושא הזה, אבל היא באה כמסלול נוסף מקביל, שאני בהחלט שואפת שהיא תקרין על עבודת המטה מבחינת הצעת הפתרונות.

נאדיה חילו: אני רוצה להודות לכל המשתתפים על הדיון.

נאדיה חילו: תודה רבה, הישיבה נעולה.