הוועדה המיוחדת לזכויות הילד, כנסת 17, פרוטוקול מספר 67, 2008-02-25 12:00

נאדיה חילו: שלום, אני פותחת את ישיבת הוועדה.

נאדיה חילו: אנחנו יודעים שמתגלה התופעה בישראל באחת מתוך 500 לידות.

נאדיה חילו: כלומר, 290 ילדים מובחנים הלוקים בהפרעות מסוג זה מדי שנה.

נאדיה חילו: יכול להיות שלמסגרות אחרות נתונים אחרים, אבל אלה הנתונים שיש בידנו.

נאדיה חילו: לפי הנתונים האלה, הערכה היא שיש 6,000 אנשים הלוקים בהפרעות על רצף האוטיזם.

נאדיה חילו: מי שנמצא בתחום הטיפולי יודע שההגדרות הטיפוליות בעניין הזה עוברות מקצה לקצה ברצף מסוים על פי אבחונים ועל פי סימפטומים.

נאדיה חילו: היום אין גורם אחד שאחראי למדיניות הטיפולית.

נאדיה חילו: אנו ערים לתופעה הזו בהרבה מאוד מישורים אחרים הקשורים בילדים ובטיפול בילדים.

נאדיה חילו: תמיד הרבה גופים ומערכות מעורבים בסוגיות של הילדים.

נאדיה חילו: מדי שבוע יש לנו דיונים בוועדה הזו, ואנו יודעים שהנושא הזה מאוד מקשה, כאשר מערכות מסועפות מטפלות באותה תופעה.

נאדיה חילו: אנו יודעים שפה ושם הרבה פעמים התיאום הוא לא תיאום של 100%, ובסופו של דבר מי שנופל בין הכיסאות אלה הם הילדים.

נאדיה חילו: יש גורמים רבים המעורבים: מערכת הבריאות, החינוך, הרווחה, המוסד לביטוח הלאומי, מרפאות פרטיות וכו'.

נאדיה חילו: לפי הנתונים, על אף שנקבעו כללים מאוד ברורים לאבחון ההפרעה, כל אחד מנותני השירותים מגדיר קריטריונים משלו למימוש הזכאויות, בהם אבחון על ידי גורם נוסף, רמת תפקוד, גיל הילד, קריטריונים שונים.

נאדיה חילו: זה גם נתון שהייתי רוצה לציין לצורך ההתייחסות בדיונים.

נאדיה חילו: כל הגורמים הטיפוליים העוסקים בנושא הזה יודעים, שכמו בהרבה הפרעות אחרות, ככל שמגלים את ההפרעה בגיל יותר צעיר, כך הסיכויים לריפוי והתפתחות תקינה הם הרבה יותר גדולים ואפקטיביים.

נאדיה חילו: לכן, החשיבות היא להתמקד בגיל הרך.

נאדיה חילו: אין לנו נתונים מקופות החולים.

נאדיה חילו: הגורמים הרלוונטיים שמטפלים בתופעה מסרו את הנתונים שבידיהם.

נאדיה חילו: לא הצלחנו להשיג נתונים מקופות החולים.

נאדיה חילו: יש גם מחלוקות בעניין הזכאות של הילדים לטיפול בקופות החולים.

נאדיה חילו: חשוב לדעת, שבתוך כל המחלוקות האלה הילדים הם אלה שמשלמים את המחיר.

נאדיה חילו: הייתי רוצה להעביר את רשות הדיבור לאתי וייסלב ממרכז המחקר והמידע.

אתי וייסבלאי: במסגרת המסמך אני בדקתי את השירותים והזכויות הניתנים לילדים הלוקים בהפרעות הנגרמות על הרצף האוטיסטי.

אתי וייסבלאי: מתוך הבדיקה עלה, שלמרות שנקבעו כללים ברורים לאבחון של אותם ילדים, כל אחד מאותם גופים מתנה את מתן השירותים שהוא נותן בכל מיני קריטריונים.

אתי וייסבלאי: מצד אחד יש בזה הגיון, כי לא לכל הילדים יש את אותם צרכים.

אתי וייסבלאי: מצד שני, זה יוצר מספר בעיות גם למערכת שמטפלת וגם לילדים ולמשפחות שלהם.

אתי וייסבלאי: בין השאר, עולה שאין לאף מערכת מידע מדויק על מספרם הלוקים באותם הפרעות והמצב שלהם.

אתי וייסבלאי: אותן מערכות לא יכולות להיערך לטיפול בהם כרגע ובעתיד.

אתי וייסבלאי: אין מעקב אחיד אחרי ילדים ומצבם, אלא כל גוף עורך מעקב משלו.

אתי וייסבלאי: בנוסף, חלק מהילדים והמשפחות שלהם לא מקבלים שירותים שהם זקוקים להם.

אתי וייסבלאי: זה בולט במיוחד על רקע המחלוקת בין משרד הבריאות לקופות החולים, וגם באופן חלקי בנושא של גמלת ילד נכה של המוסד לביטוח הלאומי.

אתי וייסבלאי: בגלל שיש הרבה גופים, הרבה ועדות ואבחונים, נוצרים חסמים בירוקרטים, שמונעים מילדים שמעוניינים לקבל שירות וזכאים לו, לקבל אותו בזמן.

אתי וייסבלאי: אני חושבת, שקביעת אחריות ומדיניות ברורה בנושא הזה, במיוחד לאור העובדה שהמספר של הילדים המאובחנים כלוקים בהפרעות על רצף האוטיזם עולה ב-5% מדי שנה, הוא הכרחי לצורך הטיפול בילדים ולצורך ההערכות של המערכות השונות.

נאדיה חילו: אני רוצה להעביר את רשות הדיבור למשרד הבריאות.

אשר אור-נוי: לפני הכל, אני רוצה להבין מהי מטרת הדיון.

אשר אור-נוי: אנחנו קיבלנו מסמך, שמתאר תמונה מסוימת ומציע להקים מערך אבחוני, שקיים היום בכל מיני מקומות בארץ.

אשר אור-נוי: אתם פה באים ומעלים לדיון את כל הנושא של הספקטרום האוטיסטי.

אשר אור-נוי: לכן, הייתי רוצה לדעת מהי מטרת הדיון.

נאדיה חילו: תתמקד בחלק של המסמך שקיבלת, ועל החלק של הפתרונות.

אשר אור-נוי: המסמך לא נוגע בבעיות, אלא רק באופן דיפוזי כללי מאוד.

אשר אור-נוי: אני מדבר על המסמך שאני קיבלתי שבו כתוב:

אשר אור-נוי: אבחוני הפרעה התפתחותית רחבת היקף של צמיחה.

נאדיה חילו: אלינו יש הרבה מאוד פניות בסוגיה הזו.

נאדיה חילו: מונחת לפני עוד פנייה.

נאדיה חילו: הרושם שנתקבל מתוך כל המכתבים שהגיעו אלינו, הוא שיש חוסר תיאום בתחום הזה, והרבה פעמים אין פתרונות מידיים.

נאדיה חילו: על זה אנחנו רוצים להתמקד.

נאדיה חילו: שיקוף התמונה קיים בתוך המסמך.

נאדיה חילו: אני מבקשת מכולם, להתמקד לא רק על סטטיסטיקות ועל תיאור התופעה והטיפול.

נאדיה חילו: אני רוצה לנסות ולהתקדם לשיפור מתן השירות והפתרונות לילדים.

נאדיה חילו: כל זרוע שנמצאת פה תמסור לנו, מה חלקה, מהי מציעה ואיך אנו יכולים להגיע למערכת תיאום יותר אפקטיבית.

אשר אור-נוי: אני אפריד בין המערך האבחוני למערך הטיפולי.

אשר אור-נוי: ילדים בספקטרום האוטיסטי מאובחנים בארץ, כמו בכל המדינות המתפתחות, בגילאים שבין שנתיים לשלוש.

אשר אור-נוי: מרבית האבחונים נעשים במכונים להתפתחות הילד.

אשר אור-נוי: מרבית האבחונים הם רב מקצועיים.

אשר אור-נוי: חלק מהאבחונים נעשו על ידי אנשי רפואה פרטיים, שלא עובדים במערכת, ולפעמים הם לא היו רב מקצועיים.

אשר אור-נוי: התהליך האבחנתי במדינת ישראל, אם אני משווה אותו למה שמקובל במדינות אחרות, הוא תהליך אבחנתי שעונה על הציפיות.

אשר אור-נוי: יש אולי אבחנת יתר, אבל במידה והמערך האבחנתי יעמוד בדרישות של חוזר מנכ"ל משרד הבריאות לפני כ-7 חודשים והאבחון ייעשה במשולב על ידי רופא שהוכשר לכך ועל ידי פסיכולוג, שיראו באבחון במה נבדק הילד ובמה הוא סוטה, האבחון הוא טוב.

אשר אור-נוי: עכשיו נעבור לטיפול.

אשר אור-נוי: יש הבדל גדול בטיפול לילדים עד גיל 6-7, לפני גיל חינוך חובה, ולילדים מעל גיל 6-7 בחינוך חובה.

אשר אור-נוי: לפני גיל חינוך חובה משרד הבריאות התחייב בפני הכנסת, בעקבות פסיקת בג"צ, שהוא יממן טיפול רב מקצועי בהיקף של 14 שעות שבועיות ברוטו או 10.5 שעות נטו, שהוא טיפול ייעודי לילדים בספקטרום האוטיסטי.

אשר אור-נוי: הטיפול הזה ניתן או על ידי עמותות שעיקר העבודה שלהן היא עם ילדים בספקטרום האוטיסטי, או על ידי מכונים להתפתחות הילד במערכות פסיכיאטריות והתפתחותיות.

נאדיה חילו: כמה ילדים כאלה יש?

אשר אור-נוי: היום אנחנו מממנים 800 ילדים.

אשר אור-נוי: אנחנו ממנו 800 ילדים, מאחר ומשרד הבריאות התחייב שכל ילד מאובחן שיכול להשתלב במסגרת קיימת, יקבל טיפול.

אשר אור-נוי: אנחנו היום מעלים את המספר הזה ל-1,100-1,200 ילדים.

אשר אור-נוי: זה נותן פתרון לילדים עד גיל 6.

אשר אור-נוי: הטיפול הזה ניתן לא רק במסגרות שהעמותות השונות יוצרות, אלא הוא גם ניתן לילדים בספקטרום האוטיסטי שנמצאים בחינוך המיוחד, בתיאום כזה או אחר עם מערכת החינוך המיוחד.

נאדיה חילו: האם אתה יכול להגיד לוועדה, ש- 1,200 ילדים שאתם מתכוונים לממן הם כל הילדים שזקוקים לטיפול, או שיש פער בין האבחון והטיפול?

אשר אור-נוי: אלו מרבית הילדים.

אשר אור-נוי: מאחר וסכום הכסף הזה לא ניתן אנדוידואלי לילד אלא למסגרת, הרי בהחלט שיש ילדים שאין להם מסגרות.

אשר אור-נוי: לדעתי, התיקון הזה הוא יחסית פשוט.

נאדיה חילו: אני רוצה להבין עוד נקודה.

נאדיה חילו: אם מדובר במסגרת שהיא מוגדרת כמסגרת טיפולית לצרכים האלה, באופן אוטומטי אחרי האבחון הם מקבלים את הסל שהוא 10 שעות.

נאדיה חילו: אם אותו ילד המאובחן נמצא במסגרת לא מוגדרת של גן טיפולי, האם אתם מעבירים את הסל הזה לאותו ילד?

אשר אור-נוי: ילדים שלא נמצאה להם מסגרת, לא מקבלים את הסל.

אשר אור-נוי: אני אמרתי את זה.

אשר אור-נוי: הפתרון לזה, הוא לאותו מספר קטן יחסית של ילדים לשקול את האפשרות להצמיד להם את הסל.

אשר אור-נוי: ישנם לא מעט ילדים בספקטרום האוטיסטי, שנמצאים במסגרות גן רגילות ומופעלות עבורם תוכניות של יום עד יומיים בשבוע.

אשר אור-נוי: זה נמצא בירושלים, זה נמצא בחיפה ונמצא באזורים שונים.

אשר אור-נוי: הילדים יוצאים ליום עד יום וחצי מהמסגרת הרגילה הנורמאלית, ומקבלים טיפול.

אשר אור-נוי: אי אפשר לבוא ולומר, שילד שנכנס למסגרת הרגילה והוא בספקטרום האוטיסטי לא מקבל טיפול.

אשר אור-נוי: מי לא יקבל טיפול?

אשר אור-נוי: ילד שנמצא במקום מרוחק, שבו מספר הילדים קטן מדי בכדי לבנות מסגרת.

אשר אור-נוי: מספר הילדים הנדרש הוא 4 ילדים.

אשר אור-נוי: ילד כזה עלול לא לקבל טיפול.

נאדיה חילו: מה נדרש כדי למצות את העניין, להצמיד את הסל הזה לילדים גם אם הם נמצאים במסגרת רגילה?

אשר אור-נוי: לדעתי, מדובר במספר קטן של ילדים.

אשר אור-נוי: קודם כל נדרש למצוא אנשי מקצוע.

אשר אור-נוי: אנחנו נותנים את הכסף הזה כדי לקבל טיפול ייעודי, וזאת גם בעיה.

אשר אור-נוי: בנוסף, ייתכן שצריך לחשוב על מסגרת טיפולית אנדוידואלית.

אשר אור-נוי: ההפרעה בספקטרום האוטיסטי היא גם הפרעה ששייכת לבריאות הנפש, הפרעה פסיכיאטרית, וגם הפרעה התפתחותית.

אשר אור-נוי: אנחנו דורשים מקופות החולים, לספק את השירותים ההתפתחותיים: קלינאיות תקשורת, מרפאות בעיסוק, לאותם ילדים שאין עבורם מסגרת.

אשר אור-נוי: כלומר, משרד הבריאות לא בא ואומר שאין מסגרת ולכן הילדים לא צריכים לקבל טיפול, אלא שהקופות צריכות לתת את אותו טיפול.

אשר אור-נוי: אני חייב לציין, שבחלק גדול מהמקרים הקופות עד גיל 6 נותנות את הטיפול הזה לילדים.

אשר אור-נוי: זאת המציאות בשטח.

אשר אור-נוי: אני מאמין, שיש מעט מאוד ילדים שלא מטופלים.

אשר אור-נוי: זה עד גיל 6.

אשר אור-נוי: אחרי זה יש בעיה.

אתי וייסבלאי: לעניין מספר הילדים עד גיל 6 שלא מקבלים את הטיפול, רציתי לומר שלפי הנתונים של הביטוח הלאומי יש כמעט 1,800 ילדים עד גיל 7 שמקבלים.

אשר אור-נוי: תורידי שנתון וזה נשאר 1,300.

אשר אור-נוי: לא מדובר על גיל אפס, אלא מגיל 3 עד 7.

אשר אור-נוי: אם תחלקי את המספר לארבע, תראי שאת מגיעה ל-1,300.

נאדיה חילו: זה לא מספר קטן וזניח.

אשר אור-נוי: אנחנו לא מדברים על מספרים, אלא על כך שקופות החולים מחויבות לתת טיפול לילדים הללו.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את נציגי קופות החולים.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את ד"ר דוידוביץ מקופת חולים מכבי.

מיכאל דוידבויץ': אני חושב, שטוב שהוועדה עוסקת בנושא הזה.

מיכאל דוידבויץ': ריבויי הגופים לא מיטיב לילדים.

מיכאל דוידבויץ': אני כרופא להתפתחות הילד רוצה שהילדים יקבלו את הטיפול המיטבי.

מיכאל דוידבויץ': האבחונים נעשים על ידי הקופות ברובם.

מיכאל דוידבויץ': אחר כך הילדים עוברים למסגרות ייעודיות: מעון יום שיקומי הממומן על ידי משרד הרווחה וקופות החולים, ובגילאים היותר גדולים מדובר על גנים תקשורתיים.

נאדיה חילו: אמרת שרובם מאובחנים על ידי קופות החולים, וזה רק לגבי חתך גיל מסוים.

נאדיה חילו: אני מניחה שבגילים קטנים יותר זה נעשה בתחנות לבריאות הילד.

נאדיה חילו: יש גם תחנות לטיפול בילדים, כמו גם טיפות חלב רב מקצועיות.

נאדיה חילו: האם האבחונים לתינוקות נעשים דרך קופות החולים?

נאדיה חילו: .

מיכאל דוידבויץ': לדעתי, כן.

מיכאל דוידבויץ': הם יכולים גם לשלוח לבתי החולים בהם יש מרכזים להתפתחות הילד.

מיכאל דוידבויץ': אם בטיפת החלב רואים בעיית תקשורת, הם מפנים את זה למכונים להתפתחות הילד.

מיכאל דוידבויץ': בטיפת חולים מועלה החשד, כאשר אז צריך דעה של רופא מומחה, פסיכולוג.

מיכאל דוידבויץ': לרוב מדובר באבחון רב מקצועי ולא אבחון של אדם אחד.

מיכאל דוידבויץ': לכן, המסגרת של המרכז להתפתחות הילד מבצעת את האבחונים.

מיכאל דוידבויץ': השלב הבא הוא השלב של הטיפול, והוא נעשה על ידי גופים שונים: מעון יום שיקומי לילדים הצעירים וגנים תקשורתיים לילדים היותר גדולים.

מיכאל דוידבויץ': פרופ' אור נוי אמר שהסל הבריאותי מדבר ב-1,200 ילדים שרובם מקבלים טיפול, ולדעתי זה לא נכון.

מיכאל דוידבויץ': הרבה מהילדים לא מקבלים את הסל הבריאותי המקדם.

מיכאל דוידבויץ': אתמול בדקתי ילד בן 4.

מיכאל דוידבויץ': שאלתי את אמו, למה בגן בעיר ראשון לא מקבלים אותו לגן תקשורת, והיא אמרה לי שהעירייה לא רוצה לעבוד עם העמותה ולכן היא לא מכניסה את העמותה לגן.

מיכאל דוידבויץ': יש להם את התקציב, אבל הילדים לא מקבלים את הטיפול.

מיכאל דוידבויץ': כלומר, ההצעה שהצענו לפרופ' אור נוי לפני הרבה זמן, שאם יש את התקציב שיתנו להורים על מנת לקבל טיפולים, היא לא מקובלת על משרד הבריאות.

מיכאל דוידבויץ': נניח שיש 1,200 שכולם צריכים לקבל את הסל הבריאותי המקדם וכולם יכולים לקבל אותו, אבל צריך להגמיש את תנאי הקבלה לאותו סל.

נאדיה חילו: כמה מאובחנים אצלכם בקופה בחתך של שנה?

מיכאל דוידבויץ': אנחנו מדברים על 250 ילדים מאובחנים.

נאדיה חילו: כמה נמצאים בטיפול?

מיכאל דוידבויץ': הטיפול נמשך עד אשר הילד נכנס לגן ייעודי.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את ד"ר בני גליק מקופת חולים מאוחדת.

בנימין גליק: אני מנהל מכון גדול בירושלים וגם היועץ הארצי, ולכן אני רואה את הדברים בצורה נרחבת, וגם פרטנית בנוגע לירושלים.

בנימין גליק: בירושלים יש לנו מכון גדול שמטפל ב-180,000 ילדים, שזה עיקר עבודתו.

בנימין גליק: אנו מדברים על 180,000 ילדים מגיל אפס עד 18.

בנימין גליק: מגיל אפס עד 9 מדובר על 70,000 ילדים.

נאדיה חילו: אתה מדבר על אוכלוסיית יעד.

בנימין גליק: האוכלוסייה שבה אנו מטפלים היא אוכלוסייה מאוד גדולה ונרחבת, ואפשר להבין ממנה מה ניתן לעשות.

בנימין גליק: אני רוצה להזכיר, שעל המדוכה הזו של הטיפול באוטיסטים ישבה ועדה במשך שנים והותקנו תקנות מתוחכמות לפי מה שרצוי שילד יקבל.

בנימין גליק: יש עדיין מחלוקות בין הקופות לבין משרד הבריאות, אבל הילדים האלה מטופלים היטב.

בנימין גליק: יש לנו בעיות נרחבות נוספות.

בנימין גליק: אנחנו רואים כאחד עד שניים ילדים לשבוע בקופה שלנו.

בנימין גליק: אנחנו לא הסתרנו מידע.

בנימין גליק: יש לנו בעיה עם מערכות מידע, כי במכונים ההתפתחותיים יש תוכנה אחת, כאשר לקופה יש תוכנה אחרת.

בנימין גליק: זה קורה בהרבה קופות שקשה להוציא מידע מדויק, כך שזה לא נכון שהסתרנו מידע.

בנימין גליק: הילדים האלה מאותרים בגיל יחסית מוקדם, בגיל שנתיים בערך.

בנימין גליק: הם עוברים אבחנה, הם מקבלים את העדיפות הגדולה יותר מכל הילדים האחרים בתחום ההתפתחותי, כי אנחנו יודעים שיש על מה לעבוד, ואנחנו יודעים שאבחון מוקדם וטיפול מוקדם נושא פרי.

בנימין גליק: אני לא רואה שום בעיה באבחון שלהם ובטיפול שלהם.

בנימין גליק: אני רואה בעיה בתיאום שבין המקומות.

בנימין גליק: כאשר ילד בא אלינו ואנחנו נותנים לו חותמת חוקית שמשרד הבריאות מאשר את זה, הם הולכים לביטוח הלאומי ופעם בשנה מטרטרים אותם להביא עוד חתימה.

בנימין גליק: ביטוח הלאומי מנסה לצמצם את השפע הגדול של הילדים שמגיעים אלינו באבחנה של ילד עם בעיית תסמונת אוטיסטית.

בנימין גליק: יש רושם שיש הבדל גדול בין מספר ילדים בירושלים שיש להם אוטיזם ובין מספר ילדים בשפלה ובתל אביב שיש להם אוטיזם.

בנימין גליק: ככלל, המכונים ההתפתחותיים, אם זה של משרד הבריאות ובתי החולים או של הקופות, מאתרים את הילדים בגיל מוקדם מאוד.

בנימין גליק: יש הרבה תלונות שמגיעות מהורים, שרוצים לקחת את הילד ולתת לו טיפולים נוספים מעבר למה שהוא מקבל במערכת החינוכית.

בנימין גליק: אנחנו יודעים שהורים רוצים לתת טיפולים שונים, שלא תמיד אנחנו מסכימים איתם וגם משרד הבריאות לא מסכים איתם.

בנימין גליק: חלק מההורים לוקחים את ילדם 3-4 פעמים בשבוע בנוסף ל-14 השעות הייעודיות שהם מקבלים במסגרת הגנים.

בנימין גליק: בנקודה הזו יש הרבה תלונות.

בנימין גליק: התלונות הנוספות הן בנוגע לטרטור של המערכת על ידי ביטוח לאומי, שפעם בשנה או בשנתיים הם מבקשים ועדות חוזרות.

בנימין גליק: ככלל, אני חושב שהילדים האלה מטופלים היטב, מאובחנים בזריזות מרובה.

בנימין גליק: להקים מערכת שתטפל בילדים בספקטרום האוטיסטי זה לא מהיום למחר.

בנימין גליק: אלה מערכות שצריכות להיות מנוסות מאוד, רב צוותיות, עם אנשים שעבדו בשטח שנים.

בנימין גליק: אי אפשר להקים מערכת מהרגע להרגע, שתחליף את המערכת הקיימת.

בנימין גליק: זה יכול להיות אסון.

בנימין גליק: זה נכון שאם אנחנו נעשה מערכת מתואמת יותר טובה, זה הרבה יותר טוב.

בנימין גליק: זה בכלל נכון לגבי הילד הנכה שנמצא במערכת של התפתחות הילד, הולך אחר כך לגנים המיוחדים ואולי גם לבתי ספר רגילים.

בנימין גליק: חלק מההורים רוצים שהילדים שלהם יהיו בבתי ספר רגילים.

נאדיה חילו: מה אתם עושים עם ילדים שלא נמצאים במסגרות מוגדרות, שזכאותם לקבל את אותו סל שמשרד הבריאות הצביע עליו לא מגיע אליהם?

נאדיה חילו: איך אתם מתמודדים עם זה?

נאדיה חילו: כמה ילדים כאלה יש במרכז שאתה מנהל?

מיכאל דוידבויץ': יש לנו מעט, כי בדרך כלל אנחנו נותנים לילדים עד גיל 6 את כל הטיפולים שהם צריכים.

מיכאל דוידבויץ': אם זה מתקבל במערכת החינוכית, אנחנו מרוצים.

מיכאל דוידבויץ': אם בא והורה שאומר שהוא רוצה לקבל עוד, אני בודק כל מקרה לגופו.

מיכאל דוידבויץ': לפעמים אומרים שבגן תקשורת אין קלינאית תקשורת, ואני חייב לתת לו את זה, ואני נותן.

מיכאל דוידבויץ': אנחנו מתדיינים מול בתי הספר, ואם לילד אין מערכת מטפלת, אנחנו מחויבים לתת אותה.

מיכאל דוידבויץ': מעבר לזה, יש לנו ויכוחים עם מערכת החינוך ועם מורים.

מיכאל דוידבויץ': אנחנו לא רוצים שילד שיש לו ליקוי בתחום האוטיסטי יקבל טיפולים לא מוסמכים, ולא על ידי אנשים מוסמכים שעובדים תחת קורת גג אחת.

זאב צוקרמן: המכונים שלנו של התפתחות הילד הם מכונים שנותנים את האבחון עד גיל 3, שזה הזמן האופטימאלי לאבחן את הילדים האלה.

זאב צוקרמן: אנחנו מטפלים בילדים האלה במעונות יום שיקומיים עד גיל 3.

זאב צוקרמן: מעבר לגיל 3 יש לנו מחלוקת מהותית בנושא הזה של המימון של משרד הבריאות.

זאב צוקרמן: אנחנו טוענים, שהדבר הזה היה וצריך להישאר באחריות משרד הבריאות.

זאב צוקרמן: אם זה יעבור לקופות, זה צריך לעבור עם התקציב המתאים שהוא תקציב לא קטן.

זאב צוקרמן: בינתיים, הקופה שלנו גם מאבחנת וגם מטפלת עד גיל 3.

נאדיה חילו: אני רואה שאין אחידות בין הקופות.

נאדיה חילו: עד כמה שאני הבנתי, קופת חולים מאוחדת ומכבי מטפלים עד גיל 6.

מיכאל דוידבויץ': אם אין להם טיפול במערכות המיוחדות, אני מחויב לתת את זה.

נאדיה חילו: אתה אומר, שמגיל 3 ועד גיל 6-7 הילדים ששייכים לקופת חולים כללית לא מקבלים טיפול בכלל ונופלים בין הכיסאות.

זאב צוקרמן: הם לא מקבלים את הטיפול במסגרת סל השירותים הלאומי שלנו, שקבע שהאחריות הממונית של הדבר הזה היא לא על קופות החולים.

זאב צוקרמן: הספקטרום האוטיסטי נחשב גם כהפרעה פסיכיאטרית.

זאב צוקרמן: היום יש גם על זה ויכוח.

זאב צוקרמן: זה לא נכלל בסל הבריאות של קופות החולים, ואנחנו מממנים הן את האבחון והן את הטיפול עד גיל 3.

זאב צוקרמן: אם לילד יש בעיית התפתחות ספציפית, אנחנו נותנים לו את הטיפול על פי הערכה מקצועית של מומחה שלנו.

שרי מוזס: צריך להבין, שהתחום הזה הוא מאוד מורכב מבחינת הטיפול.

שרי מוזס: מבחינת האבחון אין בעיה.

שרי מוזס: לדעתי, כל הקופות נותנות אבחון טוב, כאשר השאלה היא מה קורה אחרי האבחון.

שרי מוזס: הטיפול הוא מאוד מפוצל.

שרי מוזס: מי שאחראי היום על הטיפול, היא מערכת החינוך המיוחד לילדים שנמצאים במסגרת החינוך המיוחד.

שרי מוזס: התוספת היא הסל הבריאותי המקדם.

שרי מוזס: בפועל, ילדים רבים לא מקבלים את הסל הבריאות המקדם, והציפייה שהקופות תתנה את זה היא ציפייה לא ריאלית.

שרי מוזס: זה לא לפי החוק.

שרי מוזס: הקופות לא מחויבת לתת את הטיפול באוטיסטים.

שרי מוזס: זה לא מתוקצב וזה לא מחויב מבחינת החוק.

שרי מוזס: מי שאחראי היום זו מערכת בריאות הנפש.

שרי מוזס: אנחנו נותנים מדי פעם לפנים משורת הדין את הטיפול הזה.

שרי מוזס: הפתרון הוא מערכת אינטגרטיבית.

שרי מוזס: החינוך המיוחד, למשל, אין לו קלינאיות תקשורת.

שרי מוזס: מעבירים ילדים לחינוך המיוחד, לכיתות ייעודיות, והם לא מקבלים שם טיפול.

שרי מוזס: מי שמעלה כל הזמן את הנושא הזה הם ההורים.

שרי מוזס: כל הנושא של האוטיזם נופל בין הכיסאות, ובפועל הם לא מקבלים טיפול כמו שצריך.

שרי מוזס: כל זה בגלל פיצוי מערכות.

נתי לאור: עד כה דובר על התפתחות הילד.

נתי לאור: אני רוצה לומר, שהתחום של הטיפול בילדים אוטיסטים היום נמצא בעיקר בתחום בריאות הנפש.

נתי לאור: האבחונים נעשים גם על יד פסיכיאטריים וגם על ידי רופאים להתפתחות הילד.

נתי לאור: יש כאן בעיה, משום שמכוני התפתחות הילד לא יכולים תמיד לתת את האבחונים כפי שהמוסדות האחרים רוצים אותם: משרד החינוך והמוסד לביטוח לאומי.

נתי לאור: יש תוספות שהם מבקשים, ואז נתקלים בהרבה מאוד בעיות.

נתי לאור: כל הדיון שנשמע לאחרונה ביחס לסומאטי או נפשי הוא דיון הבל, משום שבפסיכיאטריה יש הרבה מאוד בעיות שהן סומאטיות.

נתי לאור: במגדיר הפסיכיאטרי נמצאת האבחנה של האוטיזם.

נתי לאור: כפי שאמרה נציגת מכבי, גם אני חושב שהטיפול יצטרך להיות אינטגרטיבי.

נתי לאור: אני לא מסכים עם כמה נקודות שנאמרו על ידי קודמי.

נתי לאור: אל"ף אני חושב שיש בעיה קשה באבחון, במיוחד בנוגע לאוכלוסיות מיוחדות.

נתי לאור: אוכלוסיית הערבים במדינה זוכה לכתף קרה בנושא הזה.

נתי לאור: אנחנו מנסים לפתח את התחום הזה גם בכפרים ערביים וגם בערים ערביות.

נתי לאור: מאוד קשה לאתר ילדים ערביים, וזה בגלל חוסר בכוח אדם מקצועי ובגלל הקצאת המשאבים לנושא הזה.

נתי לאור: הסל המקצועי של 14 שעות הוא לא לאורך זמן.

נתי לאור: ברגע שהילד מגיע לגיל 7 יש נחיתה מטורפת בזכאות של הילד.

נתי לאור: הילד יקבל, לפי חוק הפסיכיאטריה, שעה בשבוע ולא יותר.

נתי לאור: המועצה הלאומית לבריאות הנפש הגדירה סל טיפולי לילדים שסובלים מהתסמונת האוטיסטית מגיל 7 ומעלה, שהוא פי 10 לפחות מזה.

נתי לאור: כפי שאמרו לפניי, זה ידרוש עיון מחדש בעניין התקציבי, בין אם זה הולך להתפתחות הילד, בין אם לשניהם.

נתי לאור: מה שלא יהיה, הנושא הזה דורש ישיבה רצינית.

נתי לאור: אני לא חושב שקופות החולים מסוגלות, יודעות או אכן נתנו בפועל את הטיפול המתאים לילדים האלה.

נתי לאור: קופת חולים כללית לא מחויבת לתת יותר מזה.

נתי לאור: גם על פי הסל החדש היא לא תהיה מחויבת לתת יותר מזה, אלא אם כן המחוקק יקצה את הסכומים האלה.

נתי לאור: לגבי הגנים הטיפוליים – אמנם שמענו על מספר של 1,200, אבל אלה הם מפתחות שעולים בהם משנה לשנה.

נתי לאור: בדרך כלל יש הגדלה של המפתחות האלה תחת לחץ רציני ביותר מהשטח.

נתי לאור: זה מאוד קשה לפתוח גנים טיפוליים באמצע השנה.

שרי מוזס: זה לא קשה, זה בלתי אפשרי.

נתי לאור: אמרתי את זה בלשון המעטה.

נתי לאור: לכן, אם לא יהיה תיאום תקציבי, אנושי בין המשרדים בנושא הזה, לא יהיה פתרון.

נתי לאור: יוכלו להוסיף עוד 300 ילדים ויגידו שיש הקצאה לעוד 300 ילדים, אבל זה לא ייקלט בשטח.

נתי לאור: הכסף הזה יבוזבז.

נתי לאור: לכן, הנושא הזה דורש אינטגרציה בין המשרדים.

יעקב כהן: הנושא הזה הוא מאוד רגיש.

יעקב כהן: מי שמכיר את הנושא, מכיר את השבר, את המצוקה.

יעקב כהן: אני חושב שצריך לתת לזה התייחסות אחרת.

יעקב כהן: יש לנו ממשלה שהיא מאוד אטומה, ואין לה זמן לטפל באותה אוכלוסייה עם מצוקה.

יעקב כהן: מי שנפל בגורלו ילד כזה, זה דבר שאי אפשר לתאר ולהעלות על הכתב.

יעקב כהן: אני שומע שאין דברים ברורים, והדברים נופלים בין הכיסאות.

יעקב כהן: מצד אחד זה טוב.

יעקב כהן: יש ילדים במסגרות החינוך, שגברת שקד מטפלת בהם ברצינות ובאחריות, אבל יש ילדים שלא זכאים לקבל סיוע.

יעקב כהן: לא בכל מסגרות החינוך אפשר לקבל סיוע, וזה דבר שאי אפשר לתאר אותו.

יעקב כהן: זה כמו שבבית חולים ישאלו את הילד איפה הוא לומד: בממלכתי, במוכר, במוכר שאינו רשמי, בחינוך שאינו מוכר, בחינוך הפרטי וכו'.

יעקב כהן: הילדים האלה לא הולכים להיות פרופסורים.

יעקב כהן: צריכים לתת סיוע לילדים כאלה, שהם מעמסה על המשפחה, על החברה ועל כולנו.

יעקב כהן: אי אפשר להפריד ולתת את הטיפול בהתאם למסגרת בה הילד לומד.

יעקב כהן: צריך לתת לילדים האלה אפשרות להשתלב בחיי החברה.

יעקב כהן: היתה לי גם שיחה עם השרה על הנושא, והיא אמרה לי שצריך להיות לזה פתרון.

יעקב כהן: לא יכול להיות שאנחנו נבדיל בעניין מינימאלי, אנושי והומאני.

יעקב כהן: המשפחות האלה מרגישות שנפל עליהן בניין, כאשר נולד כזה ילד.

יעקב כהן: אנחנו החברה בשנות ה-2,000 עם יתרה של 14 מיליארד שקלים, לא יודעים מה לעשות.

יעקב כהן: אנחנו לא יודעים להגיש סיוע לילדים האלה, למשפחות האלה.

יעקב כהן: אני מבקש מגברת שקד, שתהיה פה.

יעקב כהן: אנחנו הולכים לקיים דיון עם השרה על זה.

יעקב כהן: אני לא מדבר רק על הנקודה של האוטיזם.

יעקב כהן: אסור לנו להבחין בין דם לדם.

יעקב כהן: גברת שקד, אנחנו חושבים שיש לך שליחות קודש.

יעקב כהן: אם אדם נמצא באיזושהי מסגרת, הוא לא יודע איזה מפתחות יש לו בידיים.

יעקב כהן: אולי בידו להציל משפחות, ובידו לשבור.

יעקב כהן: האם הילדים האוטיסטים מקבלים 56 שעות סיוע?

לאה שקד: אתה מתייחס לשעות של משרד החינוך, ופה מדובר על הטיפול הבריאותי.

יעקב כהן: אני מדבר על משרד החינוך.

לאה שקד: משרד החינוך מקצה שעות הוראה.

לאה שקד: תכף היושבת ראש תיתן לי זכות דיבור, ואני אסביר הכל.

נאדיה חילו: אני מבקשת שתתני את ההתייחסות הכוללת לעניין.

לאה שקד: מאחר וחה"כ כהן הזכיר את מוסדות הפטור, אני אתחיל מהם כדי לנקות את השולחן.

לאה שקד: אני חושבת, שמרבית הנוכחים כאן לא מודעים לכך שחוק חינוך מיוחד בכללו, לא רק בהקשר של אוטיזם, לא כולל את מוסדות הפטור.

לאה שקד: מבחינת הפרשנות המשפטים, מוסדות פטור כשמם כן הם.

לאה שקד: אלה אותם מוסדות חינוך שלא חל עליהם חוק הפיקוח וחוק חינוך מיוחד.

לאה שקד: חוק חינוך מיוחד חל על מוסדות רשמיים ועל מוסדות מוכרים שאינם רשמיים.

קריאה: מה זה מוסדות פטור?

לאה שקד: מוסדות פטור אלה מוסדות שלא הכפיפו את עצמם לחוק הפיקוח.

לאה שקד: זה לא רק בהקשר של אוטיזם, אלא בכלל לכלל שירותי החינוך.

לאה שקד: אלה הוראות החוק.

לאה שקד: לצערי, חבר הכנסת כהן, הנושא הזה נדון בכנסת ישראל אינספור פעמים.

לאה שקד: לאחרונה, בחודש האחרון, בוועדת החינוך של הכנסת.

לאה שקד: זה בידכם ולא בידי משרד החינוך, כי אנחנו כפופים להוראות החוק שהמשכן הזה מחוקק אותם.

לאה שקד: לטעמי, כל הילדים של החינוך המיוחד כלולים גם בתוך מוסדות הפטור.

לאה שקד: נדרש תיקון חוק חינוך מיוחד, או חוק ספציפי שיינתן למוסדות הפטור.

לאה שקד: אני מציעה, לא להתייחס לזה בהקשר של אוטיזם, כי הבעיה היא יותר סבוכה.

לאה שקד: בכל הנוגע לשירותי חינוך שמשרד החינוך מספק בכלל החינוך המיוחד, וביתר שאת לאוכלוסייה של האוטיזם, חוק חינוך מיוחד אכן נותן טיפולים במקצועות הבריאות, אבל באספקט החינוכי.

לאה שקד: לכן, שוגות כל קופות החולים שאומרות שאם הילד הלך לגן לחינוך מיוחד, זה נותן להן פטור לתת פחות או לא לתת כלום.

לאה שקד: סעיף 22ב בחוק חינוך מיוחד קובע, כי שירותי הבריאות במסגרת חוק חינוך מיוחד אינם נחשבים לשירותי בריאות כמשמעם בחוק ביטוח בריאות ממלכתי.

לאה שקד: אנחנו נותנים את זה באהבה רבה ככל יכולתנו, ותכף אני אצביע על כמה בעיות שיש לנו במשותף עם משרד הבריאות ועם משרד הרווחה.

לאה שקד: השירותים הפרא רפואיים שניתנים, ניתנים כפוף לתוכנית הלימודים האישית של אותו תלמיד.

לאה שקד: לכן, הרבה פעמים הרופא או מנהל המכון להתפתחות הילד בא לאיזשהו מורה בטענות, למה במקום קלינאות תקשורת נתנו טיפול ביצירה והבעה.

לאה שקד: התשובה היא מאוד פשוטה.

לאה שקד: אנחנו נותנים את זה בהיבט החינוכי, ולכן גם משרד הבריאות ומשרד האוצר קיבלו את התיזה הזו, לא עשו איגום משאבים של הטיפול הבריאותי המקדם ואמרו שהם יקזזו את החלק של משרד החינוך, אלא הם ניתנו כמעט ללא קשר.

לאה שקד: בחסות הבג"צ, משרד החינוך הסכים שחלק מהטיפול הבריאותי המקדם יינתן בתוך מסגרות החינוך, ולו מהטעם הפשוט שילדים כאלה לומדים במערכת משעה 08:00 עד 16:45 וקשה מאוד להוציא את הילדים באמצע או לקבל טיפולים בשעות הצהריים המאוחרות.

לאה שקד: יש לנו בעיה משותפת עם הסיפור הזה.

לאה שקד: הטיפול הבריאותי המקדם איננו חינם.

לאה שקד: יש השתתפות עצמית, וצריך לקחת את זה בחשבון.

לאה שקד: הסיבה שהמגזר הערבי לא משתתף, היא כי הרמה הסוציו-אקונומית של ההורים היא הרבה יותר נמוכה.

לאה שקד: זה בעייתי.

קריאה: התחייבנו על פטורים.

קריאה: זה לא קשור לזה.

לאה שקד: עדיין חלק גדול מההורים מתקשים להוציא את הילד לטיפולים.

לאה שקד: לא תמיד אנו נותנים טיפולים שאנו רוצים לתת, וזה מכמה סיבות.

לאה שקד: אתם צריכים להיות מודעים לזה, שהמועצה להשכלה גבוהה הוסיפה בשנה האחרונה עוד סמסטר ללימודים בטרם קבלת התואר.

לאה שקד: אין הלימה בין ראשון לספטמבר - שבו אנו נותנים את הגידול הטבעי.

לאה שקד: ועדת המחקר של הכנסת הראתה את הגידול הכמעט לא טבעי של המסגרות האלה – לבין המועצה להשכלה גבוהה שמנפיקה תעודות בפברואר או במרץ.

לאה שקד: השנה יש לנו בעיה עוד יותר גדולה, כי בגלל השביתה במוסדות להשכלה גבוהה הסמסטר התארך מעבר לפברואר.

נאדיה חילו: אני רוצה להודות לך.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את נציגת הביטוח הלאומי.

עירית פלדמן: בכל הנוגע לילדים אוטיזם, אנחנו משלמים על גיל 18 בלי להניד עפעף ובלי לשגע אף אחד.

עירית פלדמן: כולכם פה תיארתם התרחבות מאוד גדולה של התופעה.

עירית פלדמן: ברגע שהספקטרום התרחב מאוד, האבחנה היא גם פחות מובהקת, ואז גם התחילו להיכנס ספקות.

עירית פלדמן: ישבה ועדה בראשות פרופ' אור-נוי, וקבעה מהם כלי האבחון המשמשים לצורך החלטה אם ילד הוא ילד הנמצא על הספקטרום.

עירית פלדמן: ברגע שיצאו ההנחיות של הוועדה הזו, המוסד לביטוח הלאומי הורה לכל הרופאים להשתמש באבחנות האלה.

נאדיה חילו: איך אתם מתמודדים מבחינת האבחון.

נאדיה חילו: גורמים שונים הצביעו על כך, שבחלקים מסוימים של האוכלוסייה: המגזר הערבי, המגזר החרדי, מגזר הפריפריות, לא ניתנים כל הכלים לאבחון.

נאדיה חילו: איך המוסד לביטוח הלאומי, שאמור להיות מוסד עם השקפה אוניברסאלית, מתמודד עם הנושא הזה?

נאדיה חילו: האם הוא מעמיד כלים מיוחדים כדי לנסות ולכסות את העניין הזה, בלי קשר לשירותים הניתנים ולמחסור שקיים?

עירית פלדמן: המספרים שלנו מצביעים על כך שכנראה כן, ואני אסביר גם איך.

עירית פלדמן: כאשר הורים לילד פונים ומבקשים לקבל גמלה, הם מסבירים מה הבעיה, והמוסד לביטוח הלאומי מסתמך ככל האפשר על מה שקיים בחוץ: האבחונים של המרכזים להתפתחות הילד, בין של קופות החולים, בין של משרד הבריאות ובין של מקורות אחרים.

עירית פלדמן: אם אין כאלה והרופא מתרשם שיש בעיה, אנחנו רשאים לפנות לפסיכולוג או לפסיכיאטר ילדים.

עירית פלדמן: הכלים שלנו לא מוגבלים מבחינת האבחון, אנחנו מעמידים אותם לרשות ההורים של הילדים.

עירית פלדמן: אני לא אוכל לומר, שאנחנו הגוף הטוב ביותר כמאתר ראשוני.

עירית פלדמן: כלומר, אם הילד בא אלינו ולא יציג אבחון ממקום אחר, ייתכן שגם אנחנו נפספס אותו.

עירית פלדמן: עם זאת, אין לנו בעיה מבחינת כלי אבחון.

עירית פלדמן: מבחינת המיצוי של זכויות בביטוח הלאומי הוא גבוה יחסית.

עירית פלדמן: כמו שאמרת, המוסד הוא אוניברסאלי והוא נגיש מאוד לכל האוכלוסיות.

נאדיה חילו: כל כמה זמן אתם מבקשים מבחן זכאות נוסף?

נאדיה חילו: איך אתם מתמודדים עם המסגרות שמטפלות עד גיל 3 או 6-7, כאשר אתם מדברים על גיל 18?

נאדיה חילו: אין הלימה בין החלק של השדה לבין החלק של הקריטריונים.

לאה שקד: ברגע שהאבחנה היא מובהקת וחד משמעית, כאשר אין ספק שמדובר בילד עם אוטיזם עם תופעות קשות, אנחנו איננו מתייחסים למסגרת שהילד נמצא בה, אלא משלמים גמלה בכסף.

לאה שקד: ברגע שנכנסו הרבה ילדים, התעוררו שאלות בקשר לחלק מן הילדים, הן בחלק של הסופיות של האבחנה, האם אכן מדובר בילד ששייך לספקטרום, והן בקשר לחומרה שלה, וכרגע אנו עובדים על כך תחת צו ביניים של בית המשפט הגבוה לצדק, שקבע שכל ילד שיש לו אבחנה של אוטיזם יהיה זכאי לגמלה.

לאה שקד: במקרה כזה אנחנו נותנים את הגמלה ללא הגבלה של זמן, עד אשר יסתיים הדיון, כאשר המוקד של הדיון מדבר על עד איזו רמת חומרה התקנות שלנו מחייבות לשלם.

לאה שקד: הנושא הזה בדיון, ואני מניחה שבסופו של דבר הפסיקה תעשה צדק ככל האפשר.

לאה שקד: מבחינתנו, אנחנו איננו עושים בדיקות חוזרות.

לאה שקד: אנחנו מנסים להבטיח, שהאבחנה שהילד הגיע איתה היא אכן אבחנה נכונה, ובמסגרת זו אנו רשאים לעשות אבחונים נוספים.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את פרופ' נבו, שהוא גם היוזם של הדיון.

נאדיה חילו: הייתי מבקשת ממך, לדעת איך אתה רואה את הדברים גם מבחינת הפתרונות שלהם.

נאדיה חילו: זו סוגיה מאוד קשה.

נאדיה חילו: אם המסמך הצביע על חוסר תיאום ובעייתיות מסוימת, אחרי ששמענו גורמים שונים הבעיה נראית עוד יותר קשה מבחינת חוסר התיאום והבלבול הגדול על כתפיהם של הילדים הקטנים.

נאדיה חילו: בסופו של דבר לא כל הילדים הזקוקים לטיפול מקבלים אותו.

יורם נבו: לכולם יש כוונות טובות, אבל כל עוד אין כללים מאוד ברורים ואין קריטריונים המשפחות והילדים נופלים בין הכיסאות.

יורם נבו: מה שברור הוא, שצריך יותר תקצוב לנושא הזה.

יורם נבו: יש מעט מדי מרכזיים טיפוליים עד גיל 6, ומעבר לגיל 6 אין כמעט שום דבר.

יורם נבו: המדינה חייבת למצוא פתרון לילדים הגדולים יותר.

יורם נבו: בנוסף, יש חוזר מנכ"ל שנעשתה בו עבודה מצוינת, אבל יש הרבה מאוד חורים שלא נפתרו עדיין.

יורם נבו: נציגת המוסד לביטוח הלאומי אמרה, שרק אם העמידה בקריטריונים היא ברורה הם נותנים גמלה.

יורם נבו: מאידך, אנחנו רוצים לטפל דווקא בגיל הצעיר.

יורם נבו: ככל שההתערבות מוקדמת יותר, בגלל הפלסטיות של המוח, היא טובה יותר.

יורם נבו: זה הזמן הכי חשוב להשקיע בילד.

יורם נבו: צריך לעשות מסגרת אבחונית, שתעשה אבחון בגיל צעיר ותקצה משאבים לגיל הצעיר ותיקח על עצמה גם לעשות אבחון חוזר אחרי שנתיים-שלוש, דבר שלא קיים היום בכלל.

קריאה: זה קיים בכל המכונים להתפתחות הילד.

יורם נבו: לא התכוונתי שהילדים לא מאובחנים.

יורם נבו: אני חושב, שלילדים הללו אין זכות חוקית ברורה שהם מוגדרים לזכויות קבועות כבעלי בעיית תקשורת, כל עוד הם לא מוכרים על ידי הביטוח הלאומי.

יורם נבו: זה לא אומר, שקופות החולים לא מטפלות בו.

יורם נבו: יש בעיה אמיתית לחלק מן הילדים האלה.

יורם נבו: אין פה כוונה להעביר ביקורת על קופות החולים.

יורם נבו: כל אחד יודע שההתמודדות של הפרט אל מול קופות החולים, כאשר הדברים האלה לא עומדים בקריטריונים מאוד ברורים לזכותו, היא בעייתית בחלק מן המקרים והטיפול הוא חסר.

יורם נבו: אני חושב שצריך לקבוע מערכת אבחונים קבועה, שתיתן את הפתרונות שיהיו מוכרים בביטוח הלאומי.

יורם נבו: כרגע, יש אבחון מקצועי ואחר כך נדרשים לאבחון נוסף בביטוח הלאומי.

יורם נבו: יש כאן כפילות שלא תורמת.

יורם נבו: אותו דבר לגבי ועדות ההשמה לגנים.

נאדיה חילו: הכוונה שלך, היא שתהיה אותה מערכת שתפעל בכל המסגרות: בקופות החולים, בביטוח הלאומי ובמכונים.

יורם נבו: אני חושב, שברגע שילד מאובחן צריך להיות קריטריון לגבי המינימום הטיפולי שילד כזה צריך לקבל.

נאדיה חילו: אני הבנתי שיש.

יורם נבו: בנוסף, צריך לקבוע אחריות של מי בכל גיל לתת את הטיפול.

נאדיה חילו: משרד הבריאות, האם זה לא קיים אצלכם?

אשר אור-נוי: ודאי שיש.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את צבי, מנכ"ל אלו"ט.

צבי עידן: יש שתי בעיות.

צבי עידן: הבעיה האחת היא שהמוסד לביטוח לאומי לוקח לעצמו את הזכות להגיד כי לקות היא לא ממש אוטיזם אלא על יד.

צבי עידן: הנציגה אומרת בשפה ברורה, שאם מדובר באוטיזם קשה הם נותנים את הגמלה.

עירית פלדמן: אנחנו נותנים לכל מי שיש לו אבחנה של אוטיזם, אבל אנחנו גם מוסמכים לבקר את האבחנה.

צבי עידן: בנוסף, אין אפשרות לחלק גדול מהילדים המאובחנים באמצע השנה לקבל מסגרת טיפולית הולמת לצרכים שלהם, כיוון שלא נפתחות כמעט מסגרות במשך השנה.

צבי עידן: מה שקורה, שילדים צעירים בגיל שנה וחצי-שנתיים שעברו את האבחון מחכים חצי שנה עד שמתחיל טיפול.

צבי עידן: אם להורים יש כסף, הם נותנים את הטיפול בבית ולפעמים מקבלים קצת מהרשויות.

צבי עידן: אין גן טיפולי הולם.

צבי עידן: אני רוצה להדגיש, כי מעל גיל 7 אין כלום.

צבי עידן: זאת הנקודה הכי בעייתית.

צבי עידן: אני לא ממליץ לעשות משהו שיגביל אותנו בתחום האבחון, גם ככה ילדים מחכים הרבה זמן לאבחונים, במיוחד בגילאים היותר גדולים.

צבי עידן: אם אנחנו נטיל עוד מגבלות שיהיו רק מרכזים כאלה, ילדים יחכו המון זמן לאבחון.

צבי עידן: אני ממליץ להישאר באותה מתכונת הקיימת היום, אבל שהיא תהיה מקובלת על כל הגופים.

צבי עידן: יש כלי אחיד שכתב פרופ' אור-נוי שיצא בחוזר מנכ"ל, והוא מקובל עלינו.

צבי עידן: אני חושב, שהוא כלי שכולם יכולים להשתמש בו.

לילי אבירי: למשרד שלנו יש בעיה גם עם הגילאים הגדולים.

נאדיה חילו: אני יודעת שיש בעיות, אבל אי אפשר להקיף את כל הסוגיות הקשורות לנושא.

נאדיה חילו: היום אנחנו מדברים רק על הגילאים הקטנים.

לילי אבירי: אנחנו מקבלים את האבחונים בגיל שנה וחצי-שנתיים, ולקראת גיל 6 אנחנו מבקשים אבחון חוזר.

לילי אבירי: יש לנו בעיה עם האבחונים החוזרים, וזה מאוד חסר לנו כדי לקבוע את צורת הטיפול.

לילי אבירי: לגבי פתיחת מסגרות חדשות, חסר לנו כוח אדם מקצועי.

לילי אבירי: לכן, הילדים סובלים.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: אני רוצה להביא את הנתונים.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: בשנת תשס"ב היו 210 ילדים בגננים טיפוליים-תקשורתיים, ובשנת תשס"ז היו 366 ילדים היו בגנים האלה.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: כלומר, יש עלייה מאוד גדולה.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: אני מביאה את הנתונים האלה מתוך ועדת דורנר.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: אלה הנתונים שהציגה גברת לאה רוזנברג, ואני מביאה לפניכם.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: אני רוצה לציין את העלייה במספר הילדים, את העלייה באיתור בגיל הרבה יותר צעיר וגם בפתיחת מסגרות חדשות, שלא בהכרח מתוקצבות בהתאם בכל משרדי הממשלה.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: אני יכולה להגיד, שמבחינת האבחון בסך הכל יש שביעות רצון מהתהליך האבחוני.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: לצערנו, לא בכל הגנים הטיפוליים הילדים מקבלים את ה-11 שעות שהם צריכים לקבל.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: עדיין יש פער מאוד גדול בין הרצוי למצוי, וצריך להסדיר את העניין הזה.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: בנוסף, יש בעיה לגבי גילאי 6-7.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: עבורם אין כמעט כלום.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: בנוסף לכל הטיפולים שהוזכרו כאן, יש את הטיפול של הפסיכולוג החינוכי, והראייה שלו היא יותר אקולוגית, יותר הוליסטית.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: ניתן סיוע לצוות המקצועי שעובד שם, וגם עזרה להורים.

דני ז'ורנו-פרסיאדו: זו הסתכלות הרבה יותר מערכתית-כוללנית.

נאדיה חילו: אני רוצה לשמוע את ליאורה ברק.

ליאורה ברק: אני מייצגת את הפסיכולוגים במכונים להתפתחות הילד, במרכזים וביחידות לגיל הרך, והם הראשונים ביחד עם הצוות הרב מקצועי שבכל מרכז ומכון כזה מאבחנים את הילדים.

ליאורה ברק: אני רוצה להעיר לגבי ההערה שנשמעה כאן, כאילו האבחון לא נעשה כמו שצריך.

ליאורה ברק: אני חושבת, שהאבחונים שנעשים במרכזים ובמכונים הם מצוינים.

ליאורה ברק: אני חוששת, מאותם אנשים שהולכים לקבל אבחונים פרטיים.

ליאורה ברק: אז יש לנו עלייה מאוד גדולה של ילדים אוטיסטים.

ליאורה ברק: אנחנו לא מוצאים שיש עלייה כזו גדולה, לפחות לא באזור שאני עובדת בו.

ליאורה ברק: אנחנו מאוד זהירים במיון, אנחנו מאוד זהירים באבחון.

ליאורה ברק: אנחנו לוקחים קצת זמן.

ליאורה ברק: אנחנו לא אחרי שעה מודיעים שהילד הוא אוטיסט.

ליאורה ברק: אנחנו משקיעים באבחון הרבה יותר זמן.

ליאורה ברק: יש לנו את הכלים שלנו, כל הכלים שפרופ' אור-נוי רשם.

ליאורה ברק: אנחנו מאוד זהירים באבחון, ואנו מאשרים את האבחון אחרי התייעצות מרובה.

ליאורה ברק: הילד מקבל את כל הטיפולים שהוא צריך.

ליאורה ברק: אנחנו גם דואגים, שגם כאשר הוא הולך לגן של חינוך מיוחד של משרד החינוך, הילד יקבל את כל הטיפולים שמגיעים לו.

ליאורה ברק: אנחנו דואגים לזה שהוא יקבל את זה שם או במסגרת המכון שלנו.

ליאורה ברק: אני חושבת, שיש עלייה גדולה מאוד במספר ילדים אוטיסטיים.

ליאורה ברק: לצערי הרב, אני חושבת שחלק גדול מאוד מהילדים האלה הם אינם אוטיסטים, אלא עם כל מיני רצפים אחרים של בעיות התפתחות.

ליאורה ברק: לפעמים ממהרים לתת את התווית הזו.

נאדיה חילו: אני נותנת את רשות הדיבור לעו"ד ציפי נגל-אדלשטיין.

ציפי נגל-אדלשטיין: מכל הגורמים שנמצאים כאן, אנו שומעים שאכן יש בעיה.

ציפי נגל-אדלשטיין: יחד עם זה, רב הגלוי על הנסתר.

ציפי נגל-אדלשטיין: כלומר, שיש דברים קיימים במערכת.

ציפי נגל-אדלשטיין: נעשתה עבודה קשה של הרבה מאוד שנים עם אנשים מקצוע בכירים, שטיפלו בנושא כראוי.

ציפי נגל-אדלשטיין: אכן חוזר המנכ"ל שהוצא ביולי השנה, הוא חוזר מצוין, הוא ממקד את הנושא של האבחון.

ציפי נגל-אדלשטיין: חייבים לאכוף את החוזר הזה.

ציפי נגל-אדלשטיין: היום לא כל הגופים ברחבי הארץ מודעים לכך, שהחוזר הזה קיים.

ציפי נגל-אדלשטיין: גם גופים שמודעים לכך טוענים שיש להם חוסר במשאבים, כדי לתת את הדוחות המתבקשים מתוך החוזר.

ציפי נגל-אדלשטיין: אנחנו יודעים, שהרבה מאוד מהמכונים להתפתחות הילד אינם מוכנים לתת את האבחון הפסיכולוגי-הקליני הנדרש.

ציפי נגל-אדלשטיין: אנחנו כעמותות שנותנות את השירותים, נתקלים בבעיה הזו באופן ישיר.

ציפי נגל-אדלשטיין: אנחנו מגישים למכונים את הבקשה, והם אומרים לנו: מצטערים, אנחנו לא יכולים לתת את זה.

ציפי נגל-אדלשטיין: לכן, צריכה להיעשות עבודה של משרד הבריאות מול המכונים, לחייב אותם להגיש את הדוח הזה.

נאדיה חילו: פרופ' אור-נוי, למה החוזר שלכם לא נאכף?

אשר אור-נוי: משרד הבריאות איננו יכול לאכוף את המימוש של חוק בריאות ממלכתי.

נאדיה חילו: כמה מפקחים יש לכם?

אשר אור-נוי: אנחנו יודעים ולא יכולים לעשות שום דבר, כי לפי חוק בריאות ממלכתי רק ההורה רשאי להתלונן, ואז זה נדון בבית משפט לענייני עבודה.

אשר אור-נוי: אני חייב לציין, שבית המשפט נמנע מלפסוק בשאלות הקריטיות, של מי אחראי למתן טיפול בילדים אוטיסטיים.

ציפי נגל-אדלשטיין: לא ניתן להעמיד אותנו בסיטואציה, שבה משרד הבריאות דורש מאיתנו אבחון מסוים כאשר הוא בעצמו לא יכול לאכוף את האבחון.

ציפי נגל-אדלשטיין: בנוסף, יש בעיה עם האחידות וההרמוניה בין כל המסמכים הנדרשים מההורים שאמורים לקבל שירות מסוים.

ציפי נגל-אדלשטיין: ועדת השמה דורשת משהו אחד, משרד הבריאות דורש משהו אחר.

ציפי נגל-אדלשטיין: חייבים לאכוף את הנושא של האחידות.

ציפי נגל-אדלשטיין: הקריטריונים הם ראויים, אבל צריך לאכוף את האחידות.

ציפי נגל-אדלשטיין: הבנתי כי הנתונים שהוצגו נועדו כדי להראות את הגידול, אבל מדובר בהרבה מאוד גנים תקשורתיים.

ציפי נגל-אדלשטיין: אולי לאה יכולים לתת את הנתונים של מספר הגנים התקשורתיים.

ציפי נגל-אדלשטיין: יש עדיין עשרות בודדות של גנים תקשורתיים, אבל מדובר בהרבה מאוד ילדים שלא מקבלים את הטיפול.

ציפי נגל-אדלשטיין: הבעיה היא גם ברמת הרשויות המקומיות, שמתקשות להכניס עמותות לטיפול, גם בכך שהילדים וההורים לא מודעים לכך שהטיפול הזה הוא טיפול שהם זכאים לו.

ציפי נגל-אדלשטיין: במקרה הורה שומע מהורה אחר, והוא מגיע לטיפול.

ציפי נגל-אדלשטיין: צריך להביא את הדברים האלה לידיעת ההורים, כי הילדים זכאים לטיפול.

דורית בן יוסף: אני רוצה לעזוב את המספרים, ולדבר על החוויה של כאמא.

דורית בן יוסף: האבחון הוא מאוד קשה.

דורית בן יוסף: יושב מולי ד"ר דוידוביץ שעשה את האבחון של שני הילדים שלי.

דורית בן יוסף: הוא יודע כמה זה קשה.

דורית בן יוסף: עד היום אנו עוד מתלבטים בשאלות של אבחון.

דורית בן יוסף: הילד הגדול מבין השניים הוא בן 13.

דורית בן יוסף: לפני שבוע היינו בבית חולים וולפסון, ועדיין האבחון לא סגור.

דורית בן יוסף: הוא P.D.D, אבל הוא גם זה וגם זה.

דורית בן יוסף: זו לא בדיקת דם, שרואים מיד את התוצאות.

דורית בן יוסף: יש פה בעיה אובייקטיבית לאבחן.

דורית בן יוסף: כאשר מדברים על כלי אבחון אובייקטיביים או סטנדרטים, זה קשה מאוד.

דורית בן יוסף: המומחיות פה היא מאוד קריטית, ואסור לאבד את המומחיות שהמוסדות האלה רכשו לעצמם לטובת כלי אבחון סטנדרטים.

דורית בן יוסף: בנוסף, אני חושבת שבעניין הזה אין דבר יותר חשוב מאשר להגיש שאם יש ספק אז אין ספק.

דורית בן יוסף: אם יש ספק לגבי האבחון של הילד, תנו לו את הכלים, תנו לו את הטיפול.

דורית בן יוסף: כולנו נפתח בקבוק שמפניה, אם נדע אחר כך שהוא פרק את מחסום בעיית התקשורת.

דורית בן יוסף: אחורה אי אפשר ללכת.

דורית בן יוסף: מה עם הזמן שהולך לאבוד, הילדים שלא מקבלים טיפול ולא מתקדמים?

דורית בן יוסף: רק אנחנו ההורים נסחוב אותם על גבינו עד הקבר, ומי יודע מה יהיה אחר כך.

נאדיה חילו: אני נותנת לפרופ' אור-נוי לומר את מילות הסיכום.

אשר אור-נוי: אנחנו צריכים לדבר על גילאי שנה וחצי-שנתיים ועד גיל 18.

אשר אור-נוי: מקובל עליי שהיום בדיון לא דנים על הגילאים מעל גיל 6, אבל נדרש דיון בנושא.

אשר אור-נוי: אי אפשר להשאיר 50% מהילדים בספקטרום האוטיסטי ללא טיפול.

אשר אור-נוי: זה המצב היום.

אשר אור-נוי: פרט לחינוך המיוחד ולטיפולים הפרטיים, אין לילדים האלה טיפול.

אשר אור-נוי: יש ויכוח בין משרד הבריאות לבין קופות החולים, גם לגבי ילדים עד גיל 6.

אשר אור-נוי: עמדת משרד הבריאות היא ברורה מאוד, והיא מסתמכת גם על מה שקופות נותנות לחולים שיש להם מחלות נפש.

אשר אור-נוי: קופות מחויבות לתת טיפול כאשר יש הפרעה רפואית.

נאדיה חילו: איך אנחנו פותרים את זה?

נאדיה חילו: אנחנו רוצים לפתור את הבעיה ולא רק להצביע על הבעייתיות.

נאדיה חילו: מה ההצעה שלך?

נאדיה חילו: איזה כלים יש לך על מנת להכריח את קופות החולים לתת את הטיפול?

אשר אור-נוי: רק חקיקה.

אשר אור-נוי: זה הכלי להכריח את קופות חולים לתת את הטיפול, או פסיקה ברורה של בית משפט במדינת ישראל.

אשר אור-נוי: זה לא נעשה, ולכן הילדים נופלים בין הכיסאות.

אשר אור-נוי: כל מה שאנחנו כמשרד דורשים מהקופות, הוא שאותו מספר ילדים עד גיל 6, שהוא לא מספר גדול, שאינם מקבלים את הטיפול הבריאותי המקדם - לא בגלל זה שמשרד הבריאות מתעלם מזה אלא בגלל זה שהם לא יכולים לקבל כי אין מסגרת – יטופלו בקופות החולים עד אשר יימצא פתרון.

אשר אור-נוי: כל עוד שזה נעשה, הילדים הללו נופלים בין הכיסאות.

נאדיה חילו: אני רוצה לסכם את הדיון.

נאדיה חילו: אני לא יוצאת מהדיון הזה אופטימית.

נאדיה חילו: אני רוצה לראות בדיון הזה חלק מהתהליך שהיה בעבר וימשיך בעתיד.

נאדיה חילו: הוועדה רואה בחומרה רבה, שחלק מהילדים שמוגדרים כזקוקים לטיפול, לא מקבלים טיפול.

נאדיה חילו: אי קבלת הטיפול נובעת מחוסר תיאום, מחוסר מימון, מחוסר הגדרה של קריטריונים ברורים.

נאדיה חילו: אני פונה למשרד הבריאות ומבקשת, לגבש חקיקה בנושא הזה.

נאדיה חילו: הוועדה תפעל לקדם חקיקה בעניין הזה.

נאדיה חילו: מתגלה תמונה קשה, שאין מעקב אחיד חלק מהילדים נופלים בין הכיסאות ובין ריבוי השירותים.

נאדיה חילו: המערך הטיפולי אינו שלם, לא מבחינת גיל ולא מבחינת מתן כל הפתרונות בסל כזה של שעות או סל אחר.

נאדיה חילו: לדעתי, חייב להיות כלי אבחוני אחיד, שיחייב את כל המסגרות: קופות החולים והמכונים.

נאדיה חילו: אם אנחנו מדברים על אותו מבחן של זכאות, חייב להיות כלי אחיד.

נאדיה חילו: אני רוצה לציין, שהטיפול באוטיזם מצריך מערכת רב תחומית אינטגרטיבית, ידע ומקצועיות בדרגה מאוד גבוהה.

נאדיה חילו: מכאן הצורך הדחוף ביותר בקביעת קריטריונים לאבחון, הוא מאוד ברור.

נאדיה חילו: משרד הבריאות צריך לחשוב על דרך, איך לחייב את זה.

נאדיה חילו: אולי אתם תובילו את זה ביחד עם המסגרות באמצעות ועדה בהשתתפות כל הגורמים, שתגיע להגדרה ברורה של אבחון.

אשר אור-נוי: הגדרה יש.

אשר אור-נוי: השאלה היא היישום שלה.

נאדיה חילו: אני מדברת גם על יישום ההגדרה.

נאדיה חילו: הייתי מציעה, לחשוב גם על אמצעי אכיפה.

נאדיה חילו: אני רוצה לקרוא, להכליל את כל מסגרות החינוך, על סוגיהן, בתוך הסל של הסיוע והטיפול בילדים.

נאדיה חילו: מבחינתנו, זה לא משנה איפה הילד נמצא.

נאדיה חילו: הטיפול אמור להגיע לילד ללא כל קשר למסגרת בה הוא נמצא, מסגרת פרטית, חילונית, דתית, במגזר הערבי או במגזר אחר.

נאדיה חילו: אותו דין צריך להינתן לכל הילדים.

נאדיה חילו: חייבים למצוא פתרון.

נאדיה חילו: מה שחה"כ כהן ציין, שהרבה מאוד ילדים בגלל הימצאותם במסגרת זו או אחרת לא מקבלים את הטיפול, זה חמור מאוד.

נאדיה חילו: גם אם יש בנושא הזה חקיקה, צריך לנסות לאכוף אותה.

נאדיה חילו: אני רוצה לקרוא למשרד הבריאות, שהצמדת הסל של הילדים לכל המסגרות הרגילות, תהיה על בסיס אנדוידואלי ולא על בסיס מסגרת.

נאדיה חילו: לדעתי, זה יפתור חלק מהבעייתיות הקיימת במסגרות השונות ובקופות החולים.

נאדיה חילו: אני רוצה לקרוא גם לשר הבריאות, שיבחן מחדש את כל הנושא של הטיפול האינטגרטיבי בילדים האלה, מבחינת הרחבת היריעה וכיסוי טיפולי לכל הילדים.

נאדיה חילו: מצד אחד אני כיוונתי לכמה תחומים, אבל מצד שני אני רוצה שמשרד הבריאות ייקח את האחריות על העניין הזה ויוביל לפתרונות בנושא, כאשר המטרה שלנו היא אחידה.

נאדיה חילו: ציינו כאן ש-1,200 או 3,000 ילדים לא מקבלים טיפול, אבל לנו ברור שאלה רק הילדים שמגיעים למסגרות.

נאדיה חילו: הרבה מאוד ילדים בכלל לא מגיעים למסגרת אבחון ולא מקבלים טיפול.

נאדיה חילו: הרושם שלנו, הוא שהמספר הוא יותר גדול.

נאדיה חילו: אזלת ידן של מערכות רבות וחוסר התיאום ביניהן, זה מחדל קשה שמונע התייחסות טיפולית נכונה לאותם ילדים.

נאדיה חילו: תודה רבה, הישיבה נעולה.