ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 17, פרוטוקול מספר 362, 2008-01-28 09:00

יצחק גלנטי: אני פותח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות נושא הצעת חוק מאגר מידע לתורמי מח עצם, התשס"ו-2005.

יצחק גלנטי: הצעת חוק זו הוגשה על ידי חברי הכנסת טל, אלדד, אלון וזאב.

דוד טל: הצעת החוק באה לפתור בעיה כאובה שמדי פעם בפעם אנחנו נחשפים לה, כאשר אנשים צריכים השתלה של מח עצם ופשוט מכתתים את רגליהם ומבקשים תרומות לדגימה כזאת כדי לוודא שאדם כזה או אחר מתאים לתרום.

יצחק גלנטי: הובא לידיעתי שבינואר פנו למשרד הבריאות והייתם צריכים לעבד איזושהי הצעה ולהתייחס לנושא.

יצחק גלנטי: האם נעשה משהו בעניין עד עתה?

טליה אגמון: לאחר שהתפרסמה הצעת החוק הפרטית, מנכ"ל המשרד העביר אותה להתייחסות ועדה שתיתן המלצות.

דוד טל: הצעת החוק הפרטית שלי או הקודמת?

טליה אגמון: עוד הקודמת.

טליה אגמון: עוד ב-2006 העבירו לוועדה שהייתה צריכה לתת המלצה לגבי השאלה האם צריך מאגר מידע יותר גדול, מה היעד של מספר הדגימות שצריך להיות בו – אלה לא דגימות אלא אינפורמציה לגבי תורמים פוטנציאליים שצריכה להיות במאגר מידע – מאיזה סוגים של אוכלוסייה ומה צריך לעשות כדי שהדברים האלה יגיעו לרמה בה אפשר יהיה למצוא תרומות לכל הצרכים בישראל.

זבולון אורלב: מה הם שלושת המאגרים?

טליה אגמון: הראשון הוא עזר מציון.

זבולון אורלב: כמה יש מעזר מציון?

טליה אגמון: לפי מה שהוועדה כתבה בדוח, וזה היה כבר לפני כשנה, בעזר מציון יש 250 אלף.

ברכה זיסר: 350 אלף.

טליה אגמון: מאגר בהדסה שם בסוף 2006 היו 60 אלף תורמים ומן הסתם גם המספר הזה גדל.

שושנה ישראל: 60 אלף.

טליה אגמון: המאגר בשיבא שהוא מאגר קטן יחסית ואז היו בו 1,000 תורמים אפשריים.

טליה אגמון: בנוסף, כל המאגרים בארץ, לפי מה שהוועדה כותבת, מקושרים למאגרים בינלאומיים כאשר בסך הכל ביחד מגיעים לכ-10 מיליון אנשים פוטנציאליים לתרומה.

זבולון אורלב: מי מממן את הבדיקות האלה של החיילים?

טליה אגמון: כיום הבדיקות ממומנות גם באמצעות תרומות וגם באמצעות תמיכות שמאגרים מסוימים מקבלים אם הם מבקשים.

טליה אגמון: יש סיוע גם בתמיכות ממשרד הבריאות.

דוד טל: מי מממן את העלות כאשר אתם לוקחים דגימה כזאת מחייל?

דוד טל: מי מממן את עלות הבדיקה?

טליה אגמון: מי שמארגן את הפרויקט הזה זה עזר מציון והוא מתקיים מתרומות ומתמיכות.

זבולון אורלב: משרד הבריאות תומך?

טליה אגמון: יש תמיכות אבל אין לי נתונים מדויקים.

זבולון אורלב: לנו לא ידוע על תמיכות.

דוד טל: מדובר בתמיכה מורלית.

טליה אגמון: תמיכה כספית כמובן מותנית בזה שהעמותה מבקשת תמיכה ועומדת בקריטריונים לתמיכות אצל רשם העמותות ובכל מה שצריך.

זבולון אורלב: יש סעיף תמיכות להקמת מאגרים?

טליה אגמון: לא ספציפי לנושא הזה אבל לנושאים שקשורים לבריאות ועוזרים לאנשים בתחום הבריאות.

טליה אגמון: יש סעיף תמיכות.

דרור גוברמן: ככלל, אין היום מימון ישיר או מקור מימון ישיר של המשרד לנושא הזה וזה הנושא המרכזי להסדרה.

דוד טל: מה תקציב התמיכות של משרד הבריאות?

טליה אגמון: אני לא יודעת לומר לך.

דוד טל: מי יודע?

דרור גוברמן: למשרד אין תקציב לתמיכות.

דרור גוברמן: התקציב הוא תקציב תוצאתי, העברות מהאפוטרופוס הכללי וכולי.

דרור גוברמן: אין לנו תקציב משלנו.

טליה אגמון: אנחנו לא מאגף התקציבים של המשרד, אבל יש כאן נציג של האוצר ואולי הוא יוכל לומר לנו.

אנואר חילף: יש תקציב תמיכות במשרד הבריאות.

אנואר חילף: יש כסף שאתם יכולים לחלק לתמיכות וזה לפי חלוקה שלכם ולפי הקריטריונים שלכם.

דוד טל: עם כל הכבוד לאנשי משרד הבריאות, לא יכול להיות שמגיעים לדיון שכזה, דיון רציני, ומגיעים לכאן אנשים שיכול להיות שזה לא תחום העבודה שלהם.

דוד טל: לא יכול להיות שהם לא הביאו את האיש הממונה על זה כדי שייתן לנו תשובות.

זבולון אורלב: נמצא כאן נציג אגף התקציבים.

דוד טל: אגף תקציבים הוא דבר מאוד מאוד חשוב ואין חשוב ממנו, אבל אני מבקש שלישיבה הבאה יגיע נציג משרד הבריאות שאמון על הנושא הזה.

דוד טל: יכול להיות שאני ארצה לבטל את החוק, יכול להיות שהנציג שלכם ישכנע אותי שאין מקום לחוק הזה, אבל בחוסר אינפורמציה אני לא יודע לקבל החלטות.

טליה אגמון: לא אמרתי שאין מקום לחוק.

טליה אגמון: אין שום בעיה שלדיון הבא יגיע נציג משרד הבריאות שבקי בנושא התמיכות ובנושא התקציב.

יצחק גלנטי: בכל זאת מצופה שמשרד הבריאות, כאשר פנו אליו לפני מספר חודשים, מן הדין היה שיכין איזשהו נייר עבודה.

יצחק גלנטי: עד כמה שידוע לי בוועדה לא התקבל שום מסמך או נייר עבודה שיכול להוות בסיס לדיון.

יצחק גלנטי: היה צריך להתקבל הסבר או נייר עבודה, אבל אי אפשר להשאיר את זה לדיון חופשי ולא מסודר.

יצחק גלנטי: אני אשמח לשמוע מכם.

אברהם רביץ: אדוני, הייתי מבקש להוסיף משאלה נוספת לקראת קבלת האינפורמציה שאנחנו ראויים לה.

אברהם רביץ: תמיכות יש מכל הסוגים, זה הרי לא רק לצורך הנושא הזה, והנושא הזה הוא מסוג הנושאים שאין לו גבול ואלה הם דברים שאין להם שיעור.

אברהם רביץ: ככל שיהיה יותר, יהיה טוב יותר.

אברהם רביץ: כאשר אתם דנים לגבי תמיכות, אנחנו הרי הולכים להסדיר את העניין בחוק, אבל השאלה מה קורה עד היום.

אברהם רביץ: האם בראש של מי שנותן את התמיכות יש חשיבה שהוא צריך השנה לתת תמיכות, ויודעים למה צריך את התמיכות אלא שצריך לפענח את הקוד וזה עולה כסף.

אברהם רביץ: האם מישהו יושב ואומר שהשנה הוא ייתן ל-300, בשנה הבאה הוא ייתן ל-500.

אברהם רביץ: השאלה מאיפה זה נגזר, והאם זה נגזר ממשיכות שרוול או צורך או איזושהי החלטה מקצועית איך להתקדם ולהגיע לאותו מינימום שאמרתם שהוא רצוי בחברה שלנו, כ-400 אלף.

אברהם רביץ: זאת אומרת, השאלה אם יש בכלל חשיבה בכיוון כדי למסד את הדבר החשוב מאוד הזה שהיום הוא כל כולו בנוי על ארגונים וולנטריים, על עזר מציון ואחרים.

אברהם רביץ: ראוי שתינתן הדעת על כך.

טליה אגמון: אדוני מכיר את מנגנון התמיכות אולי טוב ממני.

יצחק גלנטי: אני לא מכיר.

אברהם רביץ: לא כנתמך.

אברהם רביץ: אני מכיר כתומך.

טליה אגמון: אני אומרת שאדוני מכיר טוב ממני כי אני פחות מכירה את מנגנון התמיכות ואיך שהוא עובד, אבל יש תקציב מוסדר, יש קריטריונים שמתפרסמים, גופים שרואים עצמם עשויים להיות זכאים מגישים בקשות והתקציב מחולק בהתאם לאותם הקריטריונים שנקבעו.

טליה אגמון: אני לא יודעת כרגע לומר בדיוק מה הם הקריטריונים אבל אפשר בהחלט לברר את זה.

טליה אגמון: אני מקבלת את ההערה שאפשר היה לבוא עם נתונים.

אברהם רביץ: אם יש קריטריונים.

טליה אגמון: יש קריטריונים אבל אני לא יודעת אם נכנסים ספציפית לנושא מאגר לתורמי מח עצם, אבל יש קריטריונים.

יצחק גלנטי: אם כן, מדוע אי אפשר להגיש הצעה מסודרת?

טליה אגמון: אנחנו מגיעים לבעיה המרכזית והיא בדיוק נושא הכסף.

טליה אגמון: ההערכה של משרד האוצר לנושא של הגדלת המאגר ליעד שלו והמידע, הבדיקות והדגימות לגבי מאגרים קודמים מדברת – ואולי נציג האוצר יוכל להרחיב טוב ממני – על עשרות מיליוני שקלים שאין לנו.

דרור גוברמן: האומדן הוא 12 מיליון שקלים להקמת מאגר וסדר גודל של כשני מיליון שקלים לשנה.

קריאה: כמה עולה בדיקה?

דרור גוברמן: סביב ה-60 דולר וזה משתנה.

טליה אגמון: בוועדה הזאת עבר חוק חשוב שנמצא באותה חוברת בהצעת החוק לבנקי דם והעלות שלו היא רק 5 מיליון שקלים והוועדה ישבה והתאמצה ליצור סעיף בחוק שמבטיח תוספת תקציב של 5 מיליון שקלים ובכל מקרה אנחנו לא מצליחים לקבל את התוספת.

טליה אגמון: אנחנו בבעיה של כסף.

טליה אגמון: התקציב של מערכת הבריאות הוא מוגבל ואם לוקחים לזה, לוקחים את זה ממקום אחר.

טליה אגמון: השאלה אם אפשר ליצור באיזשהו מנגנון תוספת תקציב או שאומרים שזה יותר חשוב מכל דבר אחר במערכת הבריאות כרגע.

דוד טל: או לבנות מנגנון של התייעלות עבודת המשרד למשל.

טליה אגמון: הכל יכול להיות.

יצחק גלנטי: יש איזו רגולציה לנושא?

טליה אגמון: כרגע לא.

דרור גוברמן: לא, מעבר לחוקים הקיימים ששומרים על סודיות וכולי.

דרור גוברמן: הרגולציה היא רגולציה כללית אבל לא פרטנית.

סופה לנדבר: אני רוצה לדעת כמה השתלות מח עצם היו במשך השנתיים-שלוש האחרונות וכמה מתוכן הצליחו.

אברהם רביץ: הם מדברים על 90 אחוזי הצלחה.

זבולון אורלב: לעזר ציון יש את כל התשובות.

דוד טל: עם כל הכבוד לעזר מציון, ואני מברך כל עבודה של עזר מציון ואני מכיר חלק מהפעילות שלה, במקרה הזה נראה לי שעזר מציון מחליפה את המדינה וזה בזמן שיש כאן מדינה.

אברהם רביץ: כנראה שאפשר להטיל עליה עוד כמה מטלות.

דוד טל: יכול להיות אבל שיתקצבו את עזר מציון ולא תהיה לי שום בעיה.

ברכה זיסר: בעיקרון עזר מציון מנהלת את המאגר מזה 10 שנים.

ברכה זיסר: הקמת המאגר נוצרה דווקא בגלל שלא היה מאגר במדינה וזה לא שהחלטנו וולנטרית לעשות.

שושנה ישראל: תיקון.

שושנה ישראל: היה מאגר של הדסה והוא היה הראשון בארץ והוקם לפני 17 שנים.

שושנה ישראל: זאת הייתה יוזמה ראשונית של פרופסור בראודבר והרבה אנשים נהנו מהעובדה שיש מאגר כזה.

ברכה זיסר: אם כן, המאגר קיים אצלנו עשר שנים והוא מונה כיום 350 אלף תורמים.

ברכה זיסר: לפני כשנתיים עזר מציון חתמה הסכם עם הצבא שבמסגרתו כל חייל במסגרת שרשרת החיול שלו מתבקש – זאת לא חובה – לתת דגימת דם ולהצטרף למאגר.

ברכה זיסר: אחוז ההצטרפות של החיילים עומד על 75 אחוזים והם עושים את זה ברצון רב.

ברכה זיסר: אני מוכרחה לומר שבשנתיים האלה התווספו למאגר 65 אלף חיילים מתוכם אנחנו מוצאים תורמים פוטנציאליים רבים, הרבה יותר מאשר מכלל האוכלוסייה הכללית.

ברכה זיסר: הנתון הזה נמצא כרגע בבדיקה, למה דווקא אצל החיילים אנחנו מוצאים הרבה יותר תורמים מאשר באוכלוסייה הכללית.

ברכה זיסר: יש לנו השערות מסוימות אבל אנחנו בודקים.

ברכה זיסר: הרבה מאוד חולים ניצלים בזכות הממצאים האלה.

ברכה זיסר: במידה שיש לחולה הזה תורמים וצריך להמשיך לבדוק אותם כי הם בדוקים אצלנו בתוך המאגר ברמה התחלתית, גם אז המשפחה של החולה לא משלמת עבור זה כסף כי כאן כבר נכנסת קופת החולים לתפקיד שלה והיא משלמת את המשך הבדיקות.

ברכה זיסר: זה נכלל בתוך סל ההשתלה ולא משלמים.

ברכה זיסר: כלומר, גם כאן המשפחה של החולה לא צריכה להתעייף ולא צריכה לגייס תרומות.

יצחק גלנטי: מדבריך אני מבין שיש מעין מאגר מידע מרכזי כיוון שניתן במכה אחת להגיע לכל המאגרים כולל למאגר הבינלאומי.

ברכה זיסר: נכון.

ברכה זיסר: הבנת נכון.

רון לבנטל: אני רוצה להעמיד כמה דברים בפרופורציה.

רון לבנטל: הסתכלתי על הצעת החוק וראיתי סדרה של פגמים אותם אני רוצה לציין.

רון לבנטל: למשל, לגבי העניין של מיעוט התורמים בישראל.

רון לבנטל: אני רוצה לומר שמספר התורמים בישראל, בעיקר תודות לעזר מציון, כיום הוא השני בגודלו בעולם כאשר הראשון הוא קפריסין.

רון לבנטל: לכן מבחינת פרופורציה, צריך להעמיד את זה בפרופורציה.

יצחק גלנטי: הבנתי קודם מדבריה של נציגת משרד הבריאות כאילו למדינת ישראל יש בעיה ספציפית בגלל מגוון האוכלוסייה שבה ולכן כאילו המאגר הבינלאומי לא תמיד יכול לענות לדרישות הספציפיות.

רון לבנטל: לפעמים הוא עוזר.

רון לבנטל: בישראל יש יותר פיזור אתני מאשר במקומות אחרים, אבל בסך הכל אנחנו בשיבא כיום מבצעים למעלה מ-200 השתלות בשנה.

דוד טל: אדוני מוכן לפרט?

דוד טל: הנקודה הזאת לא ברורה לי.

דוד טל: אולי תפרט למה הכוונה.

דוד טל: לגבי המאגר האתני.

דוד טל: טוניסאים יכולים לתרום רק לטוניסאים ואתיופים רק לאתיופים?

רון לבנטל: לא.

רון לבנטל: יש סיווג רקמות שמושפע מהמוצא האתני.

רון לבנטל: יש סיווגי רקמות שמיוצגים יחסית טוב.

רון לבנטל: למשל, סיווג הרקמות האשכנזי, יש כמה סיווגים שמאופיינים לאשכנזים והם מיוצגים בצורה די טובה גם על ידי מאגר עזר מציון, גם על ידי המאגר האמריקאי שהוא מאגר שמכסה טוב מאוד את האוכלוסייה האשכנזית.

רון לבנטל: יש אוכלוסיות בארץ שלא מיוצגות כאן ואלה אוכלוסיות של מיעוטים.

רון לבנטל: למשל, אתיופים לא מיוצגים טוב, למשל כמה עדות מזרח לא מיוצגות טוב במאגר.

רון לבנטל: כאשר יש נישואים בין-עדתיים, גם הם לא מיוצגים טוב.

דוד טל: אם יותר אתיופים יתרמו דגימה, יהיה פעם מאגר עם הרבה יותר אפשרויות.

רון לבנטל: מאגר מקומי, אם רוצים להתרכז בו, צריך להתרכז יותר באוכלוסיות מסוימות.

רון לבנטל: נאמר כאן של-70 אחוזים לא מוצאים תורמים אבל זה בדיוק הפוך כאשר ל-70 אחוזים כן מוצאים תרומות.

יצחק גלנטי: לא הייתי רוצה להיות בין 30 האחוזים שאין להם תרומות.

סופה לנדבר: אתה מדבר על הנתונים של שיבא.

רון לבנטל: שיבא הוא המרכז שעושה היום הכי הרבה השתלות במדינה.

ברכה זיסר: 60 אחוזים מהתורמים שמגיעים לשיבא הם של עזר מציון.

רון לבנטל: אני לא יודע אם 60 אחוזים.

ברכה זיסר: 70-80 אחוזים.

רון לבנטל: זה לא נכון, אבל אני יכול לבדוק את זה.

סופה לנדבר: מתוך 200 השתלות, כמה הצליחו?

רון לבנטל: זאת שאלה שצריך לפרט אותה כי זה תלוי בסוג המחלה.

יצחק גלנטי: אני מבקש לדעת האם לדעתך יש מקום למאגר מידע מרכזי במדינת ישראל.

רון לבנטל: אני חושב שאין מקום למאגר מידע מרכזי.

רון לבנטל: אני חושב שבתקופת האינטרנט, כאשר כל הנתונים נשלחים להולנד, אין שום בעיה לשלוח את הנתונים האלה להולנד ולא צריך להיות מאגר מרכזי.

רון לבנטל: הכל נמצא באינטרנט.

רון לבנטל: כמו שמחפשים ומקבלים תשובה תוך שלוש דקות במאגר של עזר מציון, תוך שלוש דקות אני מחפש במאגר של הדסה, במאגר של נורבגיה ובמאגר של ארצות-הברית ואני מוצא את התורם הכי טוב פוטנציאלית.

יצחק יניב: אני מוצא את עצמי כמשתמש היחיד בנושא הזה.

יצחק יניב: אני מנהל המחקה האונקולוגית ביחידה להשתלות מח עצם בבית החולים שניידר.

יצחק יניב: מטבע העניין אני הצרכן של אותם מאגרים והשתלות שמתבצעות.

יצחק יניב: צריך להבין נקודה נוספת והיא שבתוך העניין הזה יש גם אלמנט של זמן.

יצחק יניב: כאשר בדקנו לפני שנים מה קורה עם אותם חולים שהוחלט שהם צריכים השתלה ומתחילים לחפש להם תורם.

יצחק יניב: לחלק מהם מוצאים מהר, אבל חלק לא מבוטל שאתה מוצא להם את התורם והם נכנסים כאילו בתוך הסטטיסטיקה של אלה שמצאו להם תורם, זה כבר מאוחר מדי כי מצבם במשך התהליך הזה שלוקח היום בין שלושה לארבעה חודשים הגיע לסיטואציה בה ההשתלה היא כבר לא רלוונטית עבורם.

יצחק יניב: לכן, לא צריך להסתכל רק על האחוזים למי מוצאים והשאלה גם מתי מוצאים והאם בסופו של דבר החולה עבר השתלה והאם הוא הגיע לאותו יעד.

יצחק יניב: אם אני מתייחס להצעת החוק, אני חושב שאין מקום לעשות מאגר מכיוון שהיום קיים מאגר וירטואלי שאין בעיה לגשת אליו מכל מקום וזאת לא המגבלה.

יצחק יניב: אני חושב שיש צורך שהמדינה תשקיע שני דברים – הגדלת המאגר, ובתור חבר באותה ועדה שהייתה, המספר של 500 אלף הוא לא המספר שאני זוכר ממסקנות הוועדה ולדעתי הוא היה מספר יותר גדול, אבל אין לפניי את המסקנות כך שאני לא יכול להתחייב על זה – ואני חושב שצריך להגדיל את המאגר.

יצחק יניב: אני חושב שצריך לקום גוף של משרד הבריאות עם נציגים של המאגרים והגוף הזה יעשה רגולציות של הפעילות הזאת - כי היום אין לזה רגולציה – ויכוון את אוכלוסיות היעד אליהן יתבצעו המבצעים שיהיו במימון המדינה כי המדינה לא צריכה היום להשקיע בגיוס תורמים בקרב האוכלוסייה האשכנזית אבל היא צריכה להשקיע באותן אוכלוסיות שאין להן היום פתרון וכאן באמת אותה ועדה מקצועית שמשרד הבריאות מינה עשתה עבודה מאוד רצינית אבל אני לא רואה שהדברים האלה באו לידי ביטוי.

יצחק גלנטי: אני מבין שעיקר הבעיה, כפי שאתה מציג אותה, מתקיימת לגבי האוכלוסייה הערבית בארץ.

יצחק יניב: לא רק.

יצחק יניב: האוכלוסייה הערבית ומה שנאמר קודם, המיעוטים האתניים.

יצחק יניב: למשל, אם יש לי חולה בוכרי או תימני, אין לי ממש סיכוי למצוא לו תורם כי הם לא מיוצגים במאגרים האלה.

יצחק גלנטי: שאלה של אדם שלא מבין דבר בנושא הזה ואני כזה.

יצחק גלנטי: האם הדגימה שנלקחת מתורם פוטנציאלי היא טובה למשך כל אורך חייו של התורם?

יצחק גלנטי: אין פה שינוים שחלים?

יצחק יניב: הדגימה היא טובה, האינפורמציה תקפה.

יצחק יניב: הדבר היחיד שעלול לקרות שהאדם או שהוא חלה ומסיבות רפואיות הוא לא יכול לתרום או שהוא התבגר, שלא לומר הזדקן.

יצחק גלנטי: זאת אומרת, יש מגבלות.

יצחק יניב: עד גיל 50.

יצחק יניב: לכן אותה פעולה של גיוס החיילים למאגר הזה היא השקעה כל כך נכונה כיוון שהם יהיו במאגר לפחות 30 שנים.

יצחק גלנטי: כאשר שאלתי את השאלה התייחסתי לצורך במאגר של כ-400 אלף אנשים.

יצחק גלנטי: השאלה היא אם 400 אלף אלה מתעדכנים כל הזמן.

ברכה זיסר: יש עוד דבר שיכול לקרות לאדם או שני דברים – הוא יכול ללכת לעולמו או הוא יכול להחליט שהוא לא רוצה לתרום כאשר מגיעה השעה.

ברכה זיסר: אין ספק שזה מאגר שצריך לשמור על מספר מסוים.

דוד טל: אבל זה הולך ופוחת.

ברכה זיסר: הוועדה שגם אני הייתי חברה בה דיברה על הגעה למאגר של 600 אלף ויותר ולשים דגש באמת על אוכלוסיות חלשות.

ברכה זיסר: לא הזכירו כאן עוד כל מיני אוכלוסיות כמו גרוזינים, בוכרים וכולי.

ברכה זיסר: נכון שדיברו על מזרח אירופה שמיוצגת מאוד יפה, אבל דווקא יש לנו הרבה מאוד חולים ממוצא רוסי שאנחנו לא מצליחים למצוא להם תורמים.

ברכה זיסר: לכן אוכלוסיית החיילים זו אוכלוסייה מצוינת כי אנחנו מצליחים לפגוש בקרב החיילים את כל מניפת העדות והם באמת חבר'ה צעירים ובריאים שתורמים ברצון.

ברכה זיסר: הבעיה היא שכל דגימה כזאת של חייל שעובר בבקו"ם ואנחנו לוקחים בשמחה רבה, זה אומר עלות של 200 שקלים.

זבולון אורלב: שלא המדינה מממנת.

ברכה זיסר: שלא המדינה מממנת.

ברכה זיסר: אנחנו, עזר מציון, מאוד שמחים שהחיילים מצטרפים כי אני רואה בכל דגימה כזאת פוטנציאל להצלת חיים, אבל מצד שני יש לנו את הקופה המדולדלת של עזר מציון וזה נושא מאוד בעייתי.

ברכה זיסר: מדברים על הנושא של הגדלת המאגר וטיוב המאגר וכאן אנחנו צריכים את העזרה של המדינה.

זבולון אורלב: לא רק שעזר מציון מממנים את התרומות של החיילים, אלא הם גם היו צריכים לגייס תרומה כדי לקנות את המתקן בבקו"ם.

ברכה זיסר: לממן את כל נושא ההסברה.

זבולון אורלב: זה עלה כמה עשרות מיליוני שקלים.

יצחק גלנטי: נציג האוצר אמר שזה יכול להסתכם בסך הכל ב-12 מיליון שקלים ועוד שני מיליון שקלים לאחזקה שנתית.

יצחק גלנטי: אם כן, מדובר ב-14 מיליון שקלים.

יצחק גלנטי: נראה לי שזה לא דבר שמדינת ישראל לא מסוגלת להרים.

דוד טל: הסכום של 12 מיליון שקלים זאת הוצאה חד-פעמית.

דוד טל: במסגרת תקציב של קופת חולים כללית שהיום הוא 15 או 18 מיליארד שקלים, אני חושב שזה כסף קטן, שלא לדבר על תקציב משרד הבריאות.

רון לבנטל: אני רוצה לחדד עוד נושא.

רון לבנטל: הנושא של החוק כרגולציה וזה הדבר העיקרי שאני חושב שמהווה מטרת החוק.

רון לבנטל: על פי הבנתי המטרה של החוק היא מחד להגן על הבריאות, על הפרטיות ועל זכויותיהם האחרות של התורמים הפוטנציאליים.

רון לבנטל: אנחנו לא חושבים על הנושא הזה אבל לתורמים יש הרבה זכויות.

דוד טל: זה כתוב בהצעת החוק.

רון לבנטל: זה לא מוזכר בהצעת החוק.

דוד טל: מוזכר בהצעת החוק.

דוד טל: מוזכר גם נושא הפרטיות.

רון לבנטל: הנושא של טיוב הנתונים, מי רשאי לעשות את זה, כאשר מדובר בסיווג רקמות.

רון לבנטל: סיווג רקמות מתבצע בכמה רמות ואפשר להגיע לרמות טובות כבר מההתחלה כיום וזה עניין כספי.

רון לבנטל: אני חושב ששם צריך להקדיש את מירב התמיכה הכספית לטיוב הנתונים וזה גם יקצר בזמן בגלל שחלק גדול מהזמן זה עניין של סיווג ולהגיע לסיווג רקמות ברמה גבוהה מאחר שהנתונים נמצאים ברמה נמוכה.

אברהם רביץ: אני רוצה לשאול שאלה ובצדה אמירה לא מקובלת ולא מקובלת גם עלי.

אברהם רביץ: אני מבין שאנחנו יוצרים מאגר על ידי מתנדבים כאשר רושמים אותם באיזושהי צורה ויש נו כ-400 אלף כאלה.

אברהם רביץ: כאשר אנחנו זקוקים לתרומה כזאת, תוך שלוש דקות אנחנו פוגשים את התורם הפוטנציאלי ואז אנחנו אמורים להמשיך בבדיקות הספציפיות שהן בדיקות נוספות.

אברהם רביץ: זאת אומרת, פוגשים בכתובת, הכתובת עדיין לא נותנת לנו את התשובה המלאה וצריך לעשות את הבדיקות שהן היקרות ביותר.

זבולון אורלב: אתה רוצה שאת כל זה הממשלה תעשה באופן ישיר?

אברהם רביץ: לא, דרך העמותות.

אברהם רביץ: אני לא נכנס לסוגיה הזאת.

אברהם רביץ: אני חושב שהעמותות עושות עבודת קודש, עבודה מצוינת ואין כאן שום עניינים סותרים.

אברהם רביץ: בעניין הזה אני בעד הפרטה מלאה, אבל שהממשלה תממן את זה.

יצחק יניב: זה ממומן על ידי הקופות.

אברהם רביץ: שלב ב' ממומן על ידי הקופות?

יצחק יניב: כן.

קריאה: אנחנו מדברים רק על השלב הראשון שעולה 200 שקלים.

אברהם רביץ: במקרה כזה הייתי פונה למשפחה כדי שתשתתף בהוצאה.

קריאה: קופות החולים מממנות את זה.

ברכה זיסר: הצעת החוק שמונחת לא כתובה נכון, לדעתנו.

ברכה זיסר: יש בה הרבה מאוד בעיות ואם היא תעבור כך, היא פשוט תזיק לנושא.

ברכה זיסר: אני השתתפתי באופן אישי בכמה וכמה דיונים כאלה וישבנו עם עורכת-הדין והגשנו תיקונים, הגשנו הערות ופירושים, אבל אני רואה שלא קורה עם זה כלום.

דוד טל: עם איזה עורכת דין?

ברכה זיסר: ג'ודי וסרמן.

ברכה זיסר: אנחנו הגשנו הרבה מאוד הערות ותיקונים, אבל לא קרה עם זה כלום.

ברכה זיסר: אני חושבת שלטובת הנושא, באמת לטובת הנושא - בסך הכל יש פה מפעל יוצא מהכלל, קיימים מאגרים, אין טעם להקים מאגר חדש אבל יש צורך בשינוי של ההצעה ולהכניס תיקונים כדי שההצעה תהיה טובה ונכונה – חייבים להכניס את ההסברים האלה כי אם ההצעה תעבור כמו שהיא, אנחנו פשוט חוטאים לנושא, אנחנו פשוט לוקחים מפעל שקיים, שמציל חיים, ומכלים אותו.

יצחק גלנטי: נאמר לי שההצעות שהגשתם לוועדה הועברו למשרד הבריאות שיתייחס אליהן.

זבולון אורלב: אין ספק אדוני היושב-ראש שטוב עשו מציעי החוק וביניהם חבר הכנסת דוד טל שנמצא כאן וצריך לברך אותו על כך, שיזם שיהיה חוק שיסדיר את הנושא של מאגר מח עצמות לא במדינת ישראל אלא במדינת ישראל כחלק מהעולם כולו.

זבולון אורלב: זה חיוני, זה מציל חיים.

זבולון אורלב: גם עזר מציון מאוד מעונינת כמו כל חברי הכנסת שיהיה חוק שיסדיר את העניין.

זבולון אורלב: ההערות העיקריות הן קודם כל שאין צורך להקים מאגרים חדשים כי הם קיימים.

זבולון אורלב: מה שצריך זה רגולציה, תיאום, צריך מימון של הממשלה וצריך הסדר שלא כל שרלטן מחר בבוקר פותח מאגר.

זבולון אורלב: כמובן בתוך זה, סוגיה שהוזכרה כאן, זכויות התורמים.

דוד טל: עם כל הכבוד הראוי, משרד הבריאות הוא משרד עם תקציב של 25 מיליארד שקלים.

דוד טל: עם כל הכבוד לאנשים שנמצאים כאן, אבל מגיעים לכאן אנשים שלא יודעים דבר וחצי דבר בנושא הזה ולא יודעים לענות על שאלות.

דוד טל: זה לא מקובל.

דוד טל: אתם נמצאים בכנסת ישראל ואני צריך לקבל כאן תשובות אבל לא מקבל אותן.

דוד טל: הדברים האלה הועברו בעבר אל משרד הבריאות ולא נעשה בהם דבר והשאלה היא מדוע.

זבולון אורלב: מאחר שמדובר במהלך שהוא מציל חיים, אני לא מציע לאפשר למשרד הבריאות לעצור את החקיקה.

זבולון אורלב: אני חושב שיש לוועדה גם בלי משרד הבריאות, אם הוא לא רוצה להשתתף במהלך הזה, מספיק יועצים מומחים, מספיק ידע, כדי להמשיך בחקיקה.

זבולון אורלב: אשר על כן אני מציע לך לקראת הישיבה הבאה, גם אם משרד הבריאות לא יגיש נוסח, אנשי עזר מציון, המציעים והיועצת המשפטית של הוועדה ישתדלו לגבש הצעה ונעביר אותה.

זבולון אורלב: לא יכול להיות שגם אם למשרד הבריאות יש סיבות טובות לבוא לא מוכנים לוועדה, שזה יעכב מאגר שהוא מציל חיים.

זבולון אורלב: אדוני היושב-ראש, המסקנות של הוועדה שצוינו כאן הוגשו בשנת 2006.

קריאה: בדצמבר 2006.

זבולון אורלב: מניסיון אני מציע לאפשר להם להשתתף במהלך, אבל לא לתת להם את זכות העיכוב.

איתי עצמון: בהמשך לדברים שאמרה עורכת-הדין אגמון.

איתי עצמון: יש למעשה שתי סוגיות כאשר יש את הסוגיה המקצועית, מה המרכיבים שיהיו כלולים בהצעת החוק, נושא הרגולציה על המאגרים, מה הדרכים העדיפות להגדלת מספר תורמים, מה הדרכים להגיע לטיוב וגיוון של התורמים, סוג הבדיקות שצריך לעבור, אולי לשקול איזושהי הכרה ממלכתית לתורמים, דף הסבר לתורם הפוטציאלי ויש את השאל השל המימון.

איתי עצמון: לגבי השאלות המקצועיות, אני חושב שבאמת כדאי שיועברו אלינו הממצאים של הוועדה וזה מנותק משאלת המימון.

איתי עצמון: בשאלת המימון הוועדה תקבל החלטה כדי לקדם את החקיקה הזאת.

ברכה זיסר: המלצות הוועדה הוגשו בדצמבר 2006 ולדעתי הן שוכבות במגירה במשרד הבריאות.

טליה אגמון: אין שום בעיה להעביר את ההמלצות באי-מייל.

איתי עצמון: השאלה למה הן לא הועברו.

טליה אגמון: הן נמצאות אצלי ולא ידעתי שלא קיבלתם אותן.

טליה אגמון: אין שום בעיה להעביר אותן.

טליה אגמון: אנחנו מדברים על רגולציה ועל פיקוח.

זבולון אורלב: לא קיבלתם את ההערות של עזר מציון שהועברו לוועדה ושהוועדה אומרת שהעבירו אליכם.

טליה אגמון: אני לא רוצה להתנצל או להגיב בשם מישהו שלא נמצא כאן.

טליה אגמון: אני באופן אישי לא קיבלתי ובאופן אישי לא ידעתי שלא עבר הדוח לוועדה ואין לי שום בעיה להעביר אותו.

אברהם רביץ: זאת אומרת שלא הייתה ועדה שדנה בעניין.

טליה אגמון: אני לא הייתי בוועדה.

אברהם רביץ: כנראה שלא הייתה ועדה.

טליה אגמון: הייתה ועדה.

טליה אגמון: יש את הדוח שלה.

יצחק יניב: לא מדובר על הקמת מאגר אלא מדובר גם על מבצעים שונים לגיוס תרומות שנעשים על ידי כל מיני גופים בצורה זו או אחרת.

יצחק יניב: זה נעשה בצורה שלא תמיד יש עליה בקרה וחלק מהרגולציה שאני חושב שנכון שתהיה, כדי שלא תהיה הטעיה, זה שבאמת כל הכספים, כל התורמים וכל הדברים ייעשו בצורה נכונה.

יצחק יניב: זה צריך להיות חלק מהרגולציה, גם המאגרים וגם מבצעי החיפוש.

יצחק יניב: כמו שאמרתי, היום לעשות מבצע חיפוש ולכוון אותו לאוכלוסייה שלא צריך אותה, זאת הטעיה של הציבור.

טליה אגמון: אתה מתכוון לומר שנעשו מבצעי חיפוש עבור אנשים שלא באמת צריכים את זה או שאין סיכוי למצוא להם?

זבולון אורלב: עשו מבצעי חיפוש שלא כהלכה.

שושנה ישראל: לא היו מבצעים שלא כהלכה.

שושנה ישראל: משפט כזה אחר כך משאיר בדיוק את הרושם הלא נכון.

שושנה ישראל: אני מנהלת את המאגר ואת המעבדה לסיווג רקמות בהדסה עין כרם ואני מאוד מבקשת לתקן את העניין.

שושנה ישראל: אני לא חושבת שבארץ נעשה איזשהו מבצע ולא חשוב מי עשה אותו שלא תרם תרומה כלשהי לאחד החולים או למספר חולים.

שושנה ישראל: בסופו של דבר כל מבצע כזה שנעשה, כאשר נאספים כספים מאנשים שמוכנים לתרום כסף לצורך העניין, אני חושבת שזה רק מבורך מפני שהמדינה לא יכולה לממן את כל המאגרים בצורה מלאה וטובה כמו שצריך כי זה הון עתק.

יצחק גלנטי: האם גברתי סבורה שלא נחוצה רגולציה בנושא הזה?

שושנה ישראל: מאוד נחוץ וצריך להשתמש בידע המקצועי של הגופים המקצועיים.

שושנה ישראל: אני הערתי הערות לגבי החוק ולא שמעתי שמשהו נכנס ואני לא רואה שיש פה איזשהו שינוי.

שושנה ישראל: שלחתי את כל הערותיי לדוקטור עופר שפילברג.

טליה אגמון: הוא היה יושב-ראש הוועדה.

שושנה ישראל: לא שמעתי שקרה משהו.

שושנה ישראל: אני חושבת שצריך להשתמש באנשים מקצועיים לצורך המידע המקצועי בתוך החוק, כי זה בזיון לחוק אם יוצאים דברים לא נכונים.

יצחק גלנטי: בינתיים עוד לא יצא שום דבר מבחינת החוק.

יצחק גלנטי: לשם כך אנחנו יושבים כאן ומלבנים את הנושא.

דבי גילד חיו: הדברים שנראים לי מטרידים במיוחד בקשר למאגרים האלה הם באמת דברים שכבר עלו כאן וביניהם גם העניין של שוויון ומתן מענה לכל האוכלוסייה וגם סוגיות של פרטיות.

דבי גילד חיו: אנחנו למדנו אצלנו את החוק ואני לא רואה שהדברים מקבלים מענה, שכאילו יש רגולציה שמסדירה באופן מפורש בחוק את העניין הזה של המחויבויות של מי שמבצע את הבדיקות להגיע לכלל האוכלוסיות.

דבי גילד חיו: אני לא רואה שזה מקבל מענה מפורש.

אברהם רביץ: קשה מאוד לקבל מענה כי מדובר כאן על וולנטריות.

אברהם רביץ: את לא יכולה בחוק לחייב שילכו למגזר מסוים.

זבולון אורלב: המדינה תוכל להציע לאוכלוסיות אבל היא לא תוכל לחייב אותן לתרום.

דבי גילד חיו: אני לא מדברת על כך שמחייבים אדם לתרום.

דבי גילד חיו: ברור שלא מחייבים אף אחד, אבל נכון להיום יש עמותות שפועלות – העבודה שלהן מבורכת וזה טוב מאוד ויפה – שמטבע הדברים הן לא מגיעות לכלל האוכלוסיות ואני לא יודעת אם הן גם מתיימרות להגיע לכלל האוכלוסיות.

דבי גילד חיו: אם המדינה נכנסת לזה, מטפלת בזה, עושה רגולציה של הדבר הזה ומממנת את זה, מן הראוי שבראש ובראשונה אחד הדברים שהיא תעשה זה שהיא תדאג לשוויוניות הזאת במובן זה שאם היא רואה שאוכלוסיות מסוימות לא מגיעות ולא נמצאות, היא תדאג לזה באופן פעיל שיפנו יותר לאוכלוסיות האלה.

יצחק גלנטי: אני שמח לראות כאן את נציג משרד האוצר.

אנואר חילף: עמדת הממשלה הייתה תמיכה בכפוף לתיאום בין משרדי הבריאות, האוצר והמשפטים, דבר שלא נעשה עד עכשיו.

קריאה: משרד הבריאות לא שיתף פעולה.

אנואר חילף: אני לא רוצה להאשים.

אנואר חילף: אולי אנחנו אשמים.

אנואר חילף: בנוגע להערכת עלות.

אנואר חילף: עדיין אין לנו איזושהי הערכה סופית לעניין הזה.

דוד טל: יש לך.

דוד טל: נאמר כאן שבדיקה כזאת עולה 200 שקלים ואתה יודע כמה בדיקות צריך לעשות כל שנה.

דוד טל: תכפיל 200 כפול המספר הזה ותקבל את המספר.

אנואר חילף: בסופו של דבר זה תלוי בתקנות שיתקין שר הבריאות.

אנואר חילף: מדובר כאן בדגימות שנלקחו ערב תחילתו של החוק ולא כתוב מה מספר הדגימות האלה.

אנואר חילף: מצד שני, התיאום בין המשרדים עדיין לא נעשה כך שעמדת הממשלה כאן עדיין לא ברורה.

יצחק גלנטי: זה לא מחייב את הוועדה.

אנואר חילף: נכון.

זבולון אורלב: זה עבר קריאה ראשונה.

זבולון אורלב: אני מניח שזה עבר קריאה ראשונה בתיאום עם הממשלה.

זבולון אורלב: אני מעריך שאם הממשלה הייתה מתנגדת לקריאה הראשונה, כפי שאני יודע תמיד לקואליציה יש רוב, זה לא היה עובר.

זבולון אורלב: אני מוכן להסתכל בפרוטוקול אבל אני בטוח שהקואליציה הצביעה בעד.

זבולון אורלב: לבוא עכשיו בהכנה לקריאה שנייה ושלישית ולומר על דברים שעברו בקריאה ראשונה שמתנגדים?

דוד טל: למען הגילוי הנאות אני רוצה לומר שיש הצעת חוק שהיא שלי והיא זאת שעברה.

דוד טל: כפי שאמרתי, נכון, זה צריך להיעשות בתיאום עם משרד האוצר והממשלה.

דוד טל: יש הצעת חוק שבה אנחנו דנים והיא הצעת חוק קודמת שעברה בחוק רציפות והיא הצעת חוק שגם אני חתום עליה וחבר הכנסת עמיר פרץ חתום עליה.

דוד טל: אין לי שום בעיה ולו רק שיהיה תיאום בין המשרדים.

דוד טל: עם כל הכבוד, אני לא רואה שהמשרדים מנסים להיות מתואמים או שהם עושים צעדים כלשהם כדי לקדם את הנושא הזה.

זבולון אורלב: אני רוצה לומר לך שמצבך יותר גרוע.

זבולון אורלב: זה עבר קריאה ראשונה ובקריאה ראשונה הקואליציה הצביעה ונאמר שאוצר המדינה יממן את ההוצאות הדרושות לביצוע ההוראות.

זבולון אורלב: זה עבר קריאה ראשונה, עבר רציפות בכנסת הנוכחית, ועכשיו לבוא ולומר לוועדה שאתם לא מסכימים?

זבולון אורלב: אנחנו מצטערים מאוד, אבל אנחנו לא אחראים על התיאום בין המשרדים וזה בכלל לא מעניין אותנו.

זבולון אורלב: תעשו את התיאום, אל תעשו את התיאום, זה לא מעניין אותנו.

אנואר חילף: מבחינתי, כנציג משרד האוצר, מוכן מחר להשתתף בוועדה שתדון בעניין.

טליה אגמון: הכוונה בתיאום עם המשרדים היא לא בתיאום בין הלשכה המשפטית שזה אנחנו יודעים לעשות לבד.

טליה אגמון: המחלקה המשפטית יכולה לפנות אלינו ישירות לא דרך גורם אחר במשרד ואנחנו רגילים לעבוד ביחד ואין שום בעיה.

אברהם רביץ: זאת צריכה להיות יוזמה של המחלקה המשפטית של הוועדה שלנו?

טליה אגמון: כאשר מדובר בקידום הצעת חוק ממשלתית.

אברהם רביץ: זה כבר עבר אליכם לדיון.

טליה אגמון: כן, אבל זאת לא הצעת חוק ממשלתית ואנחנו לא אלה שיוזמים את הקידום שלה.

דוד טל: אתם לא צריכים לגבש איזושהי הצעה?

טליה אגמון: זה לא שאנחנו לא צריכים לגבש הצעה אבל ההצעה כרגע היא לא הצעה שהיינו רוצים לראות כמו שגם דוקטור זיסר אמרה.

זבולון אורלב: נכון, אבל בכל מקרה משרד הבריאות צריך לתת את הסיוע המקצועי לוועדה.

טליה אגמון: ברגע שפונים אלינו.

יצחק גלנטי: הייתה פנייה.

דוד טל: ברגע שמונחת הצעת חוק על שולחן הכנסת, אתם צריכים להתייחס אליה.

דוד טל: אתם מקבלים תזכיר, אתם צריכים לגבש אותה, הייתה ועדה שדנה בנושא הזה, אתם שותפים לדבר הזה, אתם צריכים להיות רגולטור בנושא הזה.

דוד טל: אם כן, אתם לא נמצאים כאן?

טליה אגמון: התייחסנו אליה.

דוד טל: זאת התייחסות?

דוד טל: אני אומר לך שאני כותב עכשיו מכתב לשר הבריאות ולמנכ"ל משרד הבריאות על הדרך ועל צורת הניהול הכושלת של המשרד.

דוד טל: בשנה האחרונה, כשל אחרי כשל.

דוד טל: זה פשוט לא ברור.

אברהם רביץ: הודלף לי שהמחלקה המשפטית של הוועדה פנתה.

וילמה מאור: פנתה מספר פעמים.

יצחק גלנטי: אני מבקש לסכם את הדיון.

יצחק גלנטי: משרד הבריאות יעזור לוועדה בגיבוש נוסח הצעת החוק.

יצחק גלנטי: תודה רבה.

יצחק גלנטי: הישיבה נעולה.