ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 17, פרוטוקול מספר 334, 2007-12-17 11:30

יצחק גלנטי: אני פותח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בהצעה לסדר היום (דיון מהיר) בנושא הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים של חברי הכנסת אברהם רביץ ומיכאל מלכיאור.

אברהם רביץ: אני רוצה לומר כמה משפטי פתיחה.

אברהם רביץ: אנחנו בוועדה הזאת עוסקים הרבה מאוד בכותרת של הצלת חיים, של סיכונים וכולי.

אברהם רביץ: הוועדה שלנו היא ועדה מאוד קשה.

אברהם רביץ: אני מוכרח לומר שפעמים אנחנו משתמשים בזה כמדרבן ואנחנו משתמשים בהשאלה.

אברהם רביץ: לפנינו יש מצב שהוא באמת חריג מבחינה זאת ואנחנו באמת מתכוונים להצלת חיים.

אברהם רביץ: אני שייך למשפחה הזאת של חולי הסוכרת.

אברהם רביץ: זוהי משפחה שהמספרים עולים ומגיעים לסדר גודל בלתי רגיל בחברה האנושית בכלל וגם אצלנו במדינת ישראל.

אברהם רביץ: לפני 20 שנה דיברנו על 400 אלף חולים, אבל להערכתי המספר הרבה יותר גבוה.

יצחק גלנטי: אין רישום?

אברהם רביץ: פעם אחת עשו סקר והחליטו שארבעה אחוזים מהאוכלוסייה חולה בסוכרת.

אברהם רביץ: מאז לא שמעתי מספר חדש למרות שאולי הוא כן קיים.

אברהם רביץ: זה לא כל כך משנה, כי אם אני מסתכל בסביבה הקרובה שלי, אני רואה שעוד אחד מהחברים שלי מגיע ואומר לי שגם הוא חולה.

אברהם רביץ: זוהי מחלה שאפשר לחיות אתה 120 שנים, אבל רחמנא ליצלן, יש מקרים שאם לא מקבלים את הטיפול שהמדע נותן לנו והטכנולוגיה המתפתחת נותנת לנו, אנשים יכולים למות מהמחלה.

אברהם רביץ: מחלות רבות מתחילות מסוכרת ומתפשטות לכל מיני כיוונים בגופו של האדם.

אברהם רביץ: אנחנו מדברים כאן על דבר שהוא באמת מאוד ספציפי.

אברהם רביץ: במדינת ישראל גילו שיש 50 חולים שחלק מהם נמצאים בחדר הזה עכשיו והם במצב מאוד מיוחד, מצב כזה שהסוכרת עלולה להשתולל ולהפתיע אותם בירידות של ערכי הסוכרת בהיפוגליקמיה כפי שקוראים לזה.

אברהם רביץ: כלומר, הסוכרת יורדת ובדרך כלל אנשים שנפגעים קשות הם לא אלה שהסוכרת עולה להם.

אברהם רביץ: כפגיעה לטווח מיידי, זה בדיוק ההפך.

אברהם רביץ: כאשר הסוכרת איננה מאוזנת, והיא בדרך כלל עולה, אבל פתאום היא נותנת נחיתה כלפי מטה והיא יורדת מהערכים – הערך הרצוי הוא בין 70 ל-60, תלוי בגילאים – וכאשר היא יורדת מתחת לזה, השם ישמור.

אברהם רביץ: בדרך כלל האדם שהוא ער למצבו יכול להרגיש את זה ויכול לשריין את עצמו על ידי כך שהוא אוכל משהו ועוצר את הירידה.

אברהם רביץ: לכן חולי סוכרת רבים מסתובבים עם דברים מתוקים בכיס.

אברהם רביץ: זה מה שקורה כאשר אדם יכול לווסת את עצמו והעיקר לדעת בטרם עת שזה עומד לקרות לו.

אברהם רביץ: יש כ-50 חולים שהם לא יכולים לדעת מראש ולפתע פתאום זה יורד והם נמצאים בסכנת מוות אם הם לא יתפסו את זה באותו רגע או אם בני משפחתם שנמצאים לידם יתפסו זאת.

אברהם רביץ: במקרה כזה הם צפויים למוות מיידי.

אברהם רביץ: יש אנשים כאלה שלא ידעו מה לעשות אתם אבל ברוך השם הקדוש ברוך הוא נתן למין האנושי גם שכל לעשות לא רק פצצות אטום אלא גם תרופות ומכשירים.

אברהם רביץ: ההמצאה שניתנה כדי להציל את החולים האלה היא המצאה שמשתלבת.

אברהם רביץ: יש כל מיני שיטות איך מזריקים את האינסולין כשצריך ואחת השיטות היא שמשתמשים במשאבה.

אברהם רביץ: המשאבה, לפי תכנות מראש או לפי נסיבות שקורות לאדם, האדם שולט בה והוא יכול להזליף לגופו אינסולין בכמות מספקת.

אברהם רביץ: דרך אגב, המשאבה בסל התרופות וכל חולה סוכרת יכול, אם הרופא ממליץ, לקבל את המשאבה.

אברהם רביץ: כשאני השתמשתי במשאבה, חלק קופת חולים מימנה וחלק אני מימנתי.

אברהם רביץ: החולים האלה שאנחנו מדברים עליהם שהם נמצאים במצב שלפתע פתאום זה יכול לקרות להם, המשאבה לא תעזור להם כי המשאבה מזליפה אינסולין וכאן אנחנו צריכים את המצב ההפוך, להעלות את רמות הסוכרת ולא להוריד אותן.

אברהם רביץ: מצאו פטנט חדש.

אברהם רביץ: אם מחברים למשאבה משהו שנקרא סנסור, הסנסור הזה נותן אות אזעקה לאדם בטרם הדבר הזה קורה לו ואז הוא צריך לארגן לעצמו אוכל מסוים, סוכר או מה שלא יהיה ויש לו סיפק לעשות זאת.

אברהם רביץ: יש 50 חולים שהם במצב הזה.

אברהם רביץ: המכשיר הזה עולה כ-14 אלף שקלים אבל מכיוון שלמכשיר הזה יש בלאי קבוע, הוא עולה עוד כ-30 אלף שקלים בשנה.

יצחק גלנטי: רק לכיסוי הבלאי?

אברהם רביץ: מחליפים רכיבים.

יצחק גלנטי: זאת תחזוקה.

אברהם רביץ: זה יותר מתחזוקה.

שלומית נוס: סך הכל העלות היא 30 אלף שקלים לשנה וזה עבור הציוד המתכלה.

קריאה: 14 אלף שקלים הם בסל כי המשאבה היא בסל.

קריאה: אנחנו מדברים על הציוד המתכלה.

יצחק גלנטי: אם כן, מדובר בסכום של 30 אלף שקלים לשנה.

אברהם רביץ: אם אנחנו מדברים על 50 חולים בשנה, נדמה לי שאנחנו מדברים על מיליון וחצי שקלים בשנה.

אברהם רביץ: אם הייתה בפנינו הצעת חוק, היה פשוט להעביר את זה, אבל אנחנו נמצאים במסגרת של הצעה דחופה לסדר כך שנראה מה אנחנו עושים עם הדבר הזה.

אברהם רביץ: ברור שאנחנו מדברים כאן בהצלת חיים.

אברהם רביץ: התרגשתי מהסיפור שרק זה עתה שמעתי בחוץ.

אברהם רביץ: יש אדם שהוא מרוויח יפה, הוא איש השקעות, והוא רכש לעצמו את המכשיר, אבל מכיוון שאין לו מספיק כסף, הוא מהמר על חייו, שבוע הוא כן מפעיל אותו ושבוע הוא לא מפעיל אותו וזאת כדי שהמכשיר יוכל להחזיק מעמד.

יצחק גלנטי: מבחינה רפואית, זה לא מחייב רצף?

אברהם רביץ: לא.

אברהם רביץ: מתי שזה עובד, זה עובד.

בועז נאור: אני יכול לספר את הסיפור.

בועז נאור: אני האדם עליו מדברים

אברהם רביץ: אדם צריך להמר כדי להחזיק מעמד.

אברהם רביץ: זאת אומרת, שהוא שבועיים נמצא בסכנת חיים ובמשך שבועיים הוא בטוח עם עצמו, אבל יש כאלה שאין להם בכלל כסף.

יצחק גלנטי: מתי החיישן הזה הומצא?

אברהם רביץ: לפני שנתיים-שלוש הוא הגיע לכאן.

חוליו וינשטיין: החיישן הזה קיים כ-10 שנים.

אברהם רביץ: אבל בארץ התחילו להשתמש בו לפני שנתיים-שלוש.

חוליו וינשטיין: בארץ אנחנו משתמשים בו מ-1999.

יצחק גלנטי: מאז הומצא המכשיר ונכנס לשימוש מסחרי, האם לא חלה ירידה בעלויות שלו?

חוליו וינשטיין: אני חושב שכן, שחלה ירידה.

שלומית נוס: הצלחנו – האגודה לסוכרת נעורים - להוריד את המחיר.

שלומית נוס: השבוע קיבלנו התחייבות שהמחיר ירד ל-20 אלף שקלים לשנה.

שלומית נוס: לחצנו על החברה.

יצחק גלנטי: ניתן לקבל את החיישן ב-20 אלף שקלים לשנה.

שלומית נוס: נכון.

יצחק גלנטי: אם כן, העלויות יורדות.

חוליו וינשטיין: ככל שיותר אנשים ישתמשו בו, העלויות ירדו.

יצחק גלנטי: נכון להיום העלות השנתית היא 20 אלף שקלים.

אברהם רביץ: אני רוצה לספר לאדוני היושב-ראש שאם המדינה תאמץ את זה, היא תעשה את העסק והיא יודעת להוריד עוד קצת במחיר.

אברהם רביץ: אם הם יצליחו להוריד ל-20 אלף שקלים, יכולים להוריד את הסכום עוד קצת, ל-15 אלף שקלים.

אברהם רביץ: יש כאן שני אחים תאומים שהם זקוקים לזה.

יצחק גלנטי: כמובן ככל שהעלויות ילכו וירדו, הבעיה תהיה יותר קטנה.

אברהם רביץ: נכון.

אברהם רביץ: לכן אנחנו רוצים לגרום לכך שהאנשים יתחילו מיד לקבל את המכשיר ושלא יחכו.

אברהם רביץ: כאשר מדברים על סכנת חיים, הדין הוא אחר.

מיכאל מלכיאור: אני מודה ליושב-ראש על קיום הדיון.

מיכאל מלכיאור: הרב רביץ אמר את עיקרי הדברים ולכן אין לי הרבה מה להוסיף חוץ מלומר שאני חולק על צניעות היתר של ההצעה של הרב רביץ.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שהמטרה היא להכניס את הרגל פנימה, אבל כל מי שמכיר את מחלת הסוכרת, שהיא אחת מהמחלות של הדור שלנו, יודע כמה המחלה הזאת היא מסוכנת, במיוחד סוכרת נעורים ואלו המקרים הכי קשים של סוכרת נעורים.

מיכאל מלכיאור: כאשר הייתי יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד דנו בתרופה שבזמנו לא הייתה בסל.

מיכאל מלכיאור: אמרו לנו אז שאי אפשר להכניס את התרופה לסל כי מדובר בעלות של 8.5 מיליון שקלים בשנה.

מיכאל מלכיאור: היה לנו ויכוח גדול בנושא הזה.

מיכאל מלכיאור: למדתי טוב את הפרטים וביקשתי ממרכז המחקר והמידע של הכנסת הערכת עלות, כמה זה עולה לקופת המדינה לא להכניס את התרופה ואני לא מדבר על סבל אנושי.

מיכאל מלכיאור: נעשה מחקר ועל המחקר הזה אני חושב שאף אחד לא חלק והגיעו להוצאה של 90 מיליון שקלים בשנה.

מיכאל מלכיאור: זה מדהים כי לאוצר לא איכפת להוציא 90 מיליון שקלים ולא להציל את חיי הילדים.

מיכאל מלכיאור: אני מדבר רק כלכלית ולא אנושית, לא יהדות, לא מוסר, לא בריאות.

מיכאל מלכיאור: אותו הדבר אמור לגבי המכשיר הזה, אולי קל וחומר ואולי כל שכן.

מיכאל מלכיאור: כאן אנחנו מדברים על הרס, אם לא משתמשים במכשיר הזה.

מיכאל מלכיאור: הרבה פעמים אנשים לא מתעוררים בבוקר אלא פשוט מתים או מתעוררים עם סבל, נכויות ובעיות.

מיכאל מלכיאור: מעבר ל-50 שהרב רביץ מדבר עליהם, אני רוצה לדבר על קבוצה אחרת וזוהי קבוצה של נשים בהריון.

מיכאל מלכיאור: כבוד היושב-ראש, היינו כאן בישיבת הוועדה לפני שנה, אז היינו יכולים לעשות את זה אבל משום מה לא צלח בידי יושב-ראש הוועדה אז לעשות מה שאני בטוח שיצלח בידי היושב-ראש הנוכחי.

מיכאל מלכיאור: ישבה כאן אישה שסיפרה על ההפלות שהיא עברה, ואני לא רוצה אפילו לנקוב במספר.

מיכאל מלכיאור: זה דבר שאי אפשר לתאר ואי אפשר לתאר את הסבל שעבר עליה.

מיכאל מלכיאור: מאחר שלא הכניסו את התרופה ולא היה בידה לשלם את הסכום הפעוט הזה מכיסה – סכום פעוט לקופת המדינה אבל עבורה זה היה כסף גדול – היא קיבלה את התרופה מצדקה.

מיכאל מלכיאור: היא התקשרה אלי לפני חודשיים לומר שנולדו לה תאומים וזה אחרי הפלות רבות שהיו לה קודם לכן.

מיכאל מלכיאור: בסכום כל כך קטן אנחנו יכולים לשנות לא רק את איכות החיים.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מדברים כאן על סכנת חיים.

מיכאל מלכיאור: היפוגלוקמיה, כאשר אדם נכנס למצב הזה, זאת סכנת חיים ופגיעה.

יצחק גלנטי: אתה מדבר כרגע על שימוש בחיישן גם לנשים בהריון?

מיכאל מלכיאור: לא.

מיכאל מלכיאור: אני מדבר על הסנסור עם האינסולין כי בלי האינסולין הסנסור לא יעזור.

מיכאל מלכיאור: ברשות הרב רביץ אני רוצה לומר שכאן תתקבל החלטה להמליץ המלצה חד-משמעית בפני שר הבריאות בעניין 50 חולי סוכרת הנעורים הקשים ביותר ו-50 נשים בהריון וזה המינימום שבמינימום להכניס את זה לסל.

מיכאל מלכיאור: במקום מיליון ו-200 אלף שקלים, אנחנו מדברים על שני מיליון שקלים.

מיכאל מלכיאור: אני לא רוצה לעשות זאת בהצעת חוק, אבל זאת אפשרות למרות שיותר ראוי שנעשה זאת בסל.

מיכאל מלכיאור: במקרה כזה נביא לחסכון אדיר למדינת ישראל.

מיכאל מלכיאור: אני חושב ששר האוצר יצטרך לתת לכבוד היושב-ראש פרס על ההצלחה שלו כאן

מיכאל מלכיאור: כי הוא יחסוך עשרות מיליוני שקלים לקופת המדינה ויציל חיים של לפחות 100 המשפחות הללו בהן אנחנו מדברים.

מיכאל מלכיאור: הצעתי היא שנקבל את ההמלצה הזאת.

מיכאל מלכיאור: רציתי לשוחח עם אחד מהבודדים שבאמת מבין בזה בכנסת ולכן ביקשתי מידידי חבר הכנסת אפרים סנה להוסיף את המקצועיות והמומחיות שלו גם בנושא הרפואה וגם בנושא סל התרופות.

אפרים סנה: אני עזבתי את ועדת חוץ וביטחון כדי לבוא ולהיות מסייע לרב מלכיאור.

אפרים סנה: אחרי ששמעתי את דבריו מסתבר שידיעתי המקצועית הרפואית מספקת ומדברת בעד עצמה.

אפרים סנה: אין לי מה להוסיף בתחום המדיציני אלא בתחום האנושי.

אפרים סנה: יש קריטריון אחד בענייני הסל שהוא תמיד גובר וזה עניין הצלת חיים.

אפרים סנה: כאן מדובר בדבר שהוא מציל חיים וכך צריך להתייחס אליו.

אפרים סנה: יש המון ויכוחים בוועדת הסל, אבל זה דבר שהוא בגדר הצלת חיים או שווה ערך להצלת חיים.

אפרים סנה: לכן באתי לתמוך בהצעתו של הרב מלכיאור כי זה דבר שהאינדיקציה בו היא מאוד ברורה ומאוד פשוטה.

אפרים סנה: מדובר תקציבית בסכום לא גדול ולפי דעתי אין שום סיבה בעולם לא לעשות זאת כי הדבר מתבקש.

אפרים סנה: אלה אנשים שגם כך חייהם קשים.

אפרים סנה: כאן נמצאת קבוצה קטנה מתוך הקבוצה הגדולה ולא צריכה להיות שום שאלה, לא תקציבית ולא אחרת.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שההצעה שלי תעבור כאן פה אחד ואין צורך להצביע.

אפרים סנה: הוועדה לא מחליפה את ועדת הסל אבל יש לה אמירה.

אברהם רביץ: ועדת הסל או משרד הבריאות שאמור להציע לוועדת הסל מסתתרת מאחורי שאלה די עקרונית וכאן חשובה לי מאוד האמירה שלך.

אברהם רביץ: רופאי הסוכרת מאוד ממליצים על זה ואין להם שום היסוס בעניין הזה שכך זה צריך להיות.

אברהם רביץ: הגניקולוגים לא כל כך בטוחים שזה יציל.

אברהם רביץ: חלק מהם אומרים שאם יש גברת שרוצה דווקא להביא ילדים, שתיקח סיכונים אבל הם לא כל כך מבינים שלפעמים כדי שאישה תוכל להביא את פרי בטנה לעולם ושיהיה לה ילד, זה לפעמים נחשב אצלה כמו הצלת חיים.

אברהם רביץ: הסיבה שדיברתי על הנוער היא יותר סיבה טקטית כי עליהם אין שאלה בכלל שמדובר בהצלת חיים פרופר.

אברהם רביץ: אם מישהו שואל, יש שאלה, אבל הנטייה כאן ברורה.

אברהם רביץ: כאן יבוא מישהו ויאמר שאם אישה רוצה להביא ילד, שתיקח סיכונים וכי המדינה לא צריכה לשלם לה עבור זה.

אברהם רביץ: לפי דעתי כן, המדינה צריכה לשלם.

אפרים סנה: המדינה מממנת עד גבול מסוים טיפולי פריון.

אברהם רביץ: נכון.

אברהם רביץ: לכן אני אומר שההמלצה שלנו צריכה באמת להיות המלצה כי יש לנו כאן כאילו דיון בין שתי פונקציות של רופאים, האחת, הסוכרתיים, והשנייה, הגניקולוגים.

אברהם רביץ: ועדת הסל, אם היא רוצה לתת, היא תיתן, אבל אם היא לא רוצה, יש לה אפשרות להתחמק לגבי נשים בהריון.

אברהם רביץ: לכן ההמלצה שלנו צריכה להיות המלצה פוזיטיבית מאוד לאור ההמלצה של רופאי הסוכרת שבדקנו אצלם ושאלנו אותם.

בנימין גלזר: אין לי יותר מדי מה להוסיף למה שכבר נאמר ואני לא רוצה להתייחס לנושא הטקטיקה ואיך טוב לעשות זאת.

בנימין גלזר: מבחינה רפואית סוכרת נעורים זה טווח מאוד גדול של חומרת המחלה ויכולת להתמודד אתה.

בנימין גלזר: אם אנחנו מסתכלים עכשיו על מצב מאוד קיצוני של חולים שנכנסים להיפוגליקמיה – והיפוגליקמיה זה משהו שכל חולה סוכרת שמקבל אינסולין יש לו אותה מדי פעם – בדרך כלל, ברוב המקרים החולים מרגישים את זה עם כל מיני סימפטומים והם יודעים מה לעשות ואין שום בעיה.

בנימין גלזר: מקרים בודדים איבדו את היכולת להרגיש את ההיפוגליקמיה ואז הם מגיעים לסף שהסוכר יורד וממשיך לרדת עד כדי כך שהם מאבדים הכרה.

בנימין גלזר: המוח זקוק לסוכר כדי לתפקד.

בנימין גלזר: אם אין סוכר, הוא לא מתפקד.

יצחק גלנטי: זה בלי שהם מודעים למצב.

בנימין גלזר: הם לא מודעים לזה ולא יכולים לצפות לזה.

בנימין גלזר: זאת בעיה שנובעת מסוכרת ממושכת במשך הרבה שנים וכל מיני סיבות, אבל זה קורה ויש חולים כאלה והחולים האלה במצב שהם יכולים תוך כדי דיבור, תוך כדי ישיבה כזאת, להיכנס להיפו, לאבד הכרה וכל זה בלי להרגיש שום דבר לפני כן.

בנימין גלזר: אם יש מישהו לידם, הוא יכול לעזור להם עם סוכר ויש כל מיני דרכים להעלות את הסוכר בחזרה.

בנימין גלזר: אם אין מישהו לידם, לפעמים הם יוצאים מזה לבד אבל לפעמים לא.

בנימין גלזר: אם לא יוצאים מזה, זה גורם לנזק מוחי וגורם למוות.

בנימין גלזר: על האוכלוסייה הזאת אנחנו מדברים ובאוכלוסייה הזאת היכולת לדעת שעוד מעט יופיע היפוגליקמיה, יכולה למנוע את מה שקורה.

בנימין גלזר: זה נכנס בהחלט להגדרה של מציל חיים.

בנימין גלזר: יש הרבה דוגמאות של חולים כאלה.

בנימין גלזר: זה לא דבר שכיח ואלה חולים שאנחנו רואים כל הזמן בגלל הבעייתיות של הנושא.

בנימין גלזר: חולה שמטופלת אצלנו במחלקה – לא אצלי אבל אצל אחד מהרופאים האחרים – אישה בת 30 ומשהו עם ילדים קטנים בבית והיא באותה בעיה בדיוק.

יצחק גלנטי: מדובר על כ-50 חולי סוכרת במצב קריטי.

יצחק גלנטי: השאלה היא האם המספר הזה הוא מספר שנתי קבוע.

יצחק גלנטי: אני מניח שהמספר גם משתנה וגם המודעות לגבי המחלה משתנה עם הזמן.

יצחק גלנטי: מה קורה עם המספר הזה?

יצחק גלנטי: הוא עולה או יורד?

בנימין גלזר: קשה מאוד להעריך.

בנימין גלזר: אני לא חושב שזה קשור למודעות בגלל שחולים במצב כזה יודעים.

בנימין גלזר: זה לא כמו סוכרת אצל מבוגרים שאם לא עושים בדיקה, לא יודעים שיש להם ואז יותר מודעות גורמת לעלייה במספרים.

בנימין גלזר: כאן החולים שיש להם את הבעיה הזאת, יש להם את הבעיה והם יודעים אותה ואני לא חושב שזה ישתנה.

בנימין גלזר: אני מעריך שהמספר פחות או יותר יציב אם אתה משאיר את ההגדרה באופן מאוד יציב.

יצחק גלנטי: יש תנודות.

בנימין גלזר: יש מקרים יותר חמורים ויש מקרים פחות חמורים.

בנימין גלזר: מדובר ברציפות של החומרה.

יצחק גלנטי: סטטיסטית, רטרואקטיבית משנים קודמות, המספר נשאר פחות או יותר אותו מספר פלוס-מינוס עשרה אחוזים?

בנימין גלזר: אני חושב שכן.

בנימין גלזר: היום יש נטייה לנסות להגיע לאיזון יותר טוב ולהוריד את הסוכר הממוצע.

בנימין גלזר: זה גורם ליותר אירועים של היפוגליקמיה.

בנימין גלזר: יכול להיות שעם הזמן זה יגרום גם ליותר אנשים להימצא במצב כזה אבל אני לא חושב שזה מספר שהולך וגדל.

בנימין גלזר: יכול להיות שיעלה קצת, אבל לא באופן משמעותי.

דוד צנגן: אני מנהל את המרפאה לסוכרת נעורים בהדסה הר הצופים.

דוד צנגן: אנחנו מטפלים בסדר גודל של 300 ילדים חולי סוכרת נעורים.

דוד צנגן: לפני רגע אמרו שלילדים זה ברור שאפשר לקבל את הסנסור, אבל לילדים זה ברור בינתיים שאי אפשר לקבל אותו.

דוד צנגן: אם לכם נראה שזה אפשר, התשובה היא שכרגע אי אפשר ולזה יש משמעות חמורה לגבי חלק מהילדים ובעיקר מדובר בבני נוער.

דוד צנגן: בני נוער שצריכים להזריק אינסולין ולבדוק סוכר, ההיענות שלהם לדבר הזה היא מסובכת והם לא רוצים להיכנס למסגרת.

דוד צנגן: אלה לא אנשים בני 50 שקמים בבוקר ובודקים סוכר אלא לבני הנוער יש את האלמנט של המרד.

דוד צנגן: כתוצאה מזה הם הולכים לישון בלי לבדוק סוכר ולפעמים נמצאים לבד.

דוד צנגן: המשמעות של להימצא לבד ולעשות היפוגליקמיה מהווה מצב שאם אתה נמצא לבד בבית ואף אחד לא בא, זה דבר שיכול לגרום לכך שילד יישאר הרבה זמן עם סוכר נמוך וזה ייפגע בו פגיעה מוחית להרבה זמן, לכל החיים, והוא יהיה תלוי במערכת הבריאות לכל חייו.

דוד צנגן: לכן אני חושב שמבחינת חסכון, כפי שאמר הרב מלכיאור, גם אם אנחנו חוסכים מקרה אחד מתוך ה-50, אנחנו חוסכים למערכת הבריאות הרבה מאוד כסף שלא לדבר על המניעה של הסיבוך עצמו.

יצחק גלנטי: מדוע זה לא הוכנס עד עכשיו לסל?

דוד צנגן: כל שנה אנחנו במאבקים בנושא הסוכרת.

דוד צנגן: פעם אחת זה על התרופה שהזכיר הרב מלכיאור ואחר כך על המשאבה.

דוד צנגן: אתה מנסה לעשות את מה שאתה יכול ובשנה אחת אתה מצליח להכניס משהו, אבל ההמלצה לסנסור היא המלצה ראשונה של המועצה הלאומית לסוכרת.

יצחק גלנטי: זה עלה לדיון בוועדת הסל?

דוד צנגן: בוודאי.

דוד צנגן: במועצה הלאומית לסוכרת, זאת המלצה במקום הראשון.

דוד צנגן: אפילו כאשר הנזק לא נשאר, כאשר מדובר על מקרים של סוכרת נעורים וילד עושה היפוגליקמיה בבית, מאבד הכרה, מה שקורה הוא שההורים לוקחים אותו לחדר מיון ובחדר מיון בדרך כלל במקרים האלה הוא מתאשפז.

דוד צנגן: עלות המיון והאשפוז, גם היא גבוהה, שלא לדבר על הנזק ועל הטראומה שזה גורם למשפחה.

דוד צנגן: את הסכנה המתמדת שהילדים האלה נמצאים בה אפשר למנוע.

דוד צנגן: אני מדבר לא רק על המניעה הבריאותית אלא גם על העלויות.

דוד צנגן: רציתי להתייחס לנשים בהריון ולחולי סוכרת ונהיגה.

דוד צנגן: אם אנחנו מדברים על החולים האלה שיש להם היפוגליקמיה, אתה יכול על ידי המכשיר הזה לאפשר להם לנהוג.

יצחק גלנטי: נכון להיום הם מנועים מלנהוג?

דוד צנגן: לא, הם נוהגים אלא אם הרופא שלהם לא נותן להם את האישור לנהוג, אבל זה דבר נדיר.

דוד צנגן: האמת היא שבמקרים כאלה - כאשר אתה רופא וכל שנה אני חותם על כך וכך ילדים שניגשים לטסט והם חולים בסוכרת - אני אומר שהם יכולים לנהוג כמו כל חולה סוכרת נעורים ואי אפשר לעשות ממנו נכה.

דוד צנגן: אם אני הייתי יודע שלבחור כזה יש סנסור, אחד כזה שנכנס להיפוגליקמיה, אני יכול לחתום על הטופס הזה.

יצחק גלנטי: זאת איכות חיים שונה לחלוטין.

דוד צנגן: בוודאי.

דוד צנגן: לגבי נשים בהריון.

דוד צנגן: כאן אנחנו מבקשים רק 50 חולי סוכרת נעורים אבל נשים בהריון, אולי זה לא הודגש, הרצון לנתר אותן באופן מאוד מאוד מדויק, שהן תהיינה מאוזנות מבחינת הסוכר.

יצחק גלנטי: לא מדובר על כל הנשים.

דוד צנגן: לא, אבל מדובר מעבר ל-50 שדורשים כאן בסדר גודל של עוד 100.

דוד צנגן: צריך לשים את הסיפור על השולחן ולומר שמדברים על מיליון שקלים או על שני מיליון שקלים.

דוד צנגן: יש לי מטופלת צעירה בת 18 וכל בוקר אני מקבל טלפון מבעלה שאומר לי שהיא לא מתעוררת.

שלומית נוס: רציתי להודות לוועדה.

שלומית נוס: אנחנו כל הזמן מדברים על הכספים ועל העלויות, אבל אני מבקשת להזכיר לכם שבשנת 2000 בזכות כבוד הרב רביץ וכבוד הרב מלכיאור משאבות האינסולין נכנסו לסל הבריאות.

שלומית נוס: אין לכם מושג כמה אלפי ילדים במדינת ישראל המשאבה הצילה.

שלומית נוס: ילדים שאנחנו רואים אותם היום בקייטנות, ילדים שגדלים לאורח חיים נורמלי ויודעים להתמודד עם המחלה ולהתנהל.

שלומית נוס: היום אנחנו באים ומבקשים לשדרג אותנו, לתת לאוכלוסייה המאוד ממוקדת הזאת של 50 חולים, שלא מסוגלים ללכת את ה-100 מטרים אלא הם נופלים ומאבדים הכרה, חולים כמו בועז שבלילה מקבלים את ההתקף או ילדים כמו התאומים שתכף ידברו כאן.

שלומית נוס: אנחנו מדברים על סכום שהוא מאוד מצומצם.

שלומית נוס: אנחנו ממש מבקשים את זה כי מדובר בהצלת חיים.

שלומית נוס: יש לי ילדה שהיום היא בת 29 – ואני מצטערת שאני בוכה – ובגיל 6 היא אובחנה כחולת סוכרת,.

שלומית נוס: היא התחתנה לפני שנה והיא רוצה לבנות משפחה.

שלומית נוס: אני מתפללת שהסנסור יהיה לנשים בהריון כי זה חשוב לי בשבילה.

שלומית נוס: אם אני אצטרך לקנות את זה באופן פרטי, אני אעשה את זה, אבל אני לבת שלי צריכה את זה נואשות.

ורד אליהו: אני אימא של התאומים שנמצאים כאן.

ורד אליהו: תודה לכם נכבדיי על שהנכם מקדישים לנו מזמנכם היקר.

ורד אליהו: שמי ורד אליהו, אני נשואה לרפי ושנינו הורים לשלושה ילדים – עומר ותומר הם תאומים בני 13 וחצי ואלמוג הוא בן 6 וחצי.

ורד אליהו: ב-1 בפברואר 1997, עת היו התאומים בני שנתיים ו-10 חודשים, נפלו עלינו השמים בפעם הראשונה.

ורד אליהו: אובחנה סוכרת אצל תומר.

ורד אליהו: קרוב ל-11 שנים ויותר משפחתנו מתמודדת בגבורה מול האתגר הלא פשוט עם עליות וירידות.

ורד אליהו: לפני כחודשיים נפלו עלינו השמים בפעם השנייה כאשר התאום השני אובחן כחולה סוכרת.

ורד אליהו: שניהם מטופלים בבית חולים אסף הרופא.

ורד אליהו: אין לנו זמן לעסוק ברחמים עצמיים היום שהמחלה דורשת טיפול והשגחה 24 שעות ביממה.

ורד אליהו: להיות אם לשני חולי סוכרת זה לקום בבוקר מוקדם לפני צאתי לעבודה, לבדוק סוכר לשניהם לפני שהם מתעוררים, להכין להם ארוחת בוקר לבית הספר ולחשוב היטב אם זה מספיק לשניהם למקרה שתהיה להם נפילת סוכר בבית הספר והם יצטרכו עוד אוכל.

ורד אליהו: עלי לוודא שיש להם משהו מתוק בתיק ושהם אוכלים לפני שהם יוצאים ליום חדש.

ורד אליהו: במקום עבודתי אין לי נחת ואני מלאה דאגות שמא אחד מהם יהיה לו סוכר נמוך חס וחלילה או גבוה.

ורד אליהו: לפני ארוחת 10:00.

ורד אליהו: אני מקבלת שתי שיחות טלפון, מדריכה אותם כמה אינסולין לתת בהתאם לרמות הסוכר, פעילות גופנית ומספר הפחמימות שהם אוכלים.

ורד אליהו: בשעה 1:00 זה חוזר על עצמו – שני טלפונים.

ורד אליהו: כאשר אני מגיעה אחר הצהרים, שוב בודקים סוכרים, מזליפים שוב אינסולין.

ורד אליהו: כך עושים לפני ארוחת הערב ולפני השינה.

ורד אליהו: בנוסף, מדי לילה שנתי לא רגועה ואני טרודה במחשבות אולי לא עשינו מספיק אינסולין או אולי עשינו יותר מדי והם לא ירגישו טוב.

ורד אליהו: לכן גם מתוך שינה אני קמה באמצע הלילה לבדוק סוכר לשניהם וזה יכול להיות גם פעמיים ושלוש פעמים בלילה ולא אחת חששותיי התאמתו ואכן היה מישהו שהיה עם סוכר נמוך ואפילו לא התעורר.

ורד אליהו: בסך הכל אנחנו דוקרים בין 6 ל-8 דקירות באצבעות כל יום, מזליפים אינסולין במשאבה וזאת למען המטרה הקדושה, לשמור על האיזון.

ורד אליהו: יש לי חברה טובה שהיא גם אם לשני חולי סוכרת והיא שאלה אותי איך אני יכולה במצבי לעבוד במשרה מלאה במערכת ביטחונית כשבעלי עובד משמרות אף הוא במערכת ביטחונית בשירות המדינה.

ורד אליהו: חייכתי לשאלתה ועניתי שאני לסוכרת לא אתן להפריע בחיים שלי או של משפחתי.

ורד אליהו: אני מכירה הורים שלא מסוגלים להתמודד עם המשימה הקשה ואף לעבוד.

ורד אליהו: חברתי צדקה, אמנם ההתמודדות היא קשה מנשוא, אבל באפשרותכם נכבדיי להקל עלינו ההורים והחולים על המשימה של האיזון ואת מניעת הסיבוכים הקשים בעתיד.

ורד אליהו: הטכנולוגיה מתקדמת והסנסור עליו התכנסנו לדיון היום יכול לעזור במקרה של תומר במיוחד.

ורד אליהו: הוא חולה סוכרת כבר 11 שנים והיום הוא לא מרגיש את הסימנים של ההיפו.

ורד אליהו: הוא יכול להגיע מבית הספר עם רמת סוכר 30 בדם והוא עושה בדיקה בבית ורק לפי זה הוא יודע שהסוכר שלו הגיע ל-30.

ורד אליהו: הוא ממש לא מרגיש.

ורד אליהו: הוא מתקשר אלי ואומר לי שהוא עם 30.

ורד אליהו: אני אומרת לו לשבת מיד לאכול.

ורד אליהו: אני אומרת לאחיו שייתן לו משהו מתוק בפה כי הוא יכול ליפול והוא לא ידע מה לעשות.

ורד אליהו: כל זה קורה כשאני בעבודה והכל נעשה בהוראות טלפוניות.

ורד אליהו: צריך לשמור עליהם.

ורד אליהו: אצל תומר במיוחד זה יותר קשה ואצל עומר אני מאוד מתפללת ומקווה שנמצא תרופה כך שלא נצטרך לא את הסנסור ולא שום מכשיר אחר אלא הרפואה תתקדם ויהיה פתרון לכל החולים בישראל.

דוידה זיגלמן-אוזאן: אנחנו מכירים בחשיבות של הטכנולוגיה הזאת ולכן הסנסור דורג בחשיבות גבוהה.

יצחק גלנטי: תכניסו את זה לסל.

דוידה זיגלמן-אוזאן: את זה אנחנו משאירים לוועדה הציבורית שאכן תדון בזה.

חוליו וינשטיין: באתי לכאן לא רק לשמוע אלא להביע את דעתי ואני חושב שיש לי מה לומר.

חוליו וינשטיין: תודה שנתת לי אפשרות לומר את הדברים.

חוליו וינשטיין: אני רוצה להסביר לכל הנוכחים כאן שוועדת הסל לא שמה במקום הראשון, לצערי, את הסנסור.

חוליו וינשטיין: סוכרת זאת מחלה לא רק של אנשים שאין להם מודעות להיפוגליקמיה.

חוליו וינשטיין: נכון ששקלנו את זה וזה היה במקום הראשון, אבל באיזשהו שלב כאשר הבנו שאנחנו יכולים לטפס על עץ גבוה יותר, טיפסנו עליו ובמקום הראשון זאת אפשרות לתת לנטוס ולבמיר כקו ראשון.

חוליו וינשטיין: לכן יש סכנה שהסנסור שהפך להיות במקום השני לא ייכנס כי בדרך כלל מכבדים את המקום הראשון ולא תמיד את המקום השני.

חוליו וינשטיין: לכן זה מאוד חשוב שתצא מכאן המלצה חד-משמעית וברורה.

חוליו וינשטיין: אני מצטער על כך שבשנה שעברה החמצנו את אותה רכבת שכולנו היינו בה ואיכשהו יצאנו מכאן עם מלים של כמה גניקולוגים שאין להם מושג והם לא יודעים מה זאת סוכרת ומה זאת היפוגליקמיה.

חוליו וינשטיין: בעצם בגללם הנושא הזה ירד.

חוליו וינשטיין: אני מציע שנהיה יותר ברורים, שנוריד את הקטע של הנשים בהריון בשלב זה ונבקש אך ורק עבור אותם חולי סוכרת כמו בועז שלא מסוגל לתפקד ללא הסנסור ושהחיים שלו בסכנה מיידית יום יום בלעדיו.

חוליו וינשטיין: אני מציע שנתרכז רק ב-50 החולים עליהם אנחנו מדברים.

עומר אליהו: כאשר חליתי בסוכרת, נשאלתי על ידי החברים שלי איך קיבלתי את המחלה.

עומר אליהו: הם ראו אותי עושה פעמיים-שלוש פעמים בדיקות בבית הספר ושאלו איך אני יכול לסבול את זה.

עומר אליהו: אמרתי להם שיש מכשיר חדש וכל הטכנולוגיה מתחדשת והם לא מבינים למה אני לא מקבל את זה.

עומר אליהו: אמרתי להם שזה עולה 30 אלף שקלים.

בועז נאור: אני בן 42 ואני גר בשוהם, נשוי עם שלושה ילדים.

בועז נאור: אני עובד כמנהל השקעות.

בועז נאור: החיים שלי הם חיים רגילים לגמרי כמו כל אחד מהאנשים האלה ואני גם לא מרגיש שמישהו צריך לרחם עלי או להרגיש צער כלפי.

בועז נאור: אני מרגיש שהחיים שלי הם טובים ושהרבה מאוד אנשים היו רוצים לחיות את החיים שלי.

בועז נאור: אבל אני רוצה לתאר לכם כמה סיטואציות שאני נמצא בהן ואני חושב שאני מסתכל על המוות בעיניים.

בועז נאור: מה שאני מספר לכם עכשיו קרה לי בערך 10 או 15 פעמים בשנה האחרונה, ואני משתמש בסנסור במשך חמישה ימים ואז במשך שבוע אני לא משתמש בו וחוזר חלילה.

בועז נאור: זה אומר ש-10 ימים בחודש אני משתמש בסנסור אבל במשך 20 ימים אני פשוט מהמר ששום דבר לא יקרה בימים האלה.

בועז נאור: האירועים שאני אתאר לכם קרו לי רק כאשר הסנסור לא היה אתי.

בועז נאור: כשהסנסור נמצא עלי כמו שהוא נמצא ברגע זה – ואם אני אסתכל, אני אוכל לומר לכם בדיוק מה רמת הסוכר שלי עכשיו – האירועים שאני אתאר לכם עכשיו קרו רק כאשר הסנסור לא נמצא אתי.

בועז נאור: למשל, אני הולך לישון בלילה כאשר הכל רגיל ותוך כדי שינה – מצב שאני בכלל לא מודע לו – אני מאבד את ההכרה ואשתי בבוקר שמה לב שאני מחוסר הכרה ואז היא מטפלת בי ונותנת לי לאכול.

בועז נאור: קרה לי שהייתי לבד בבית מלון בתורכיה, הלכתי לישון והסנסור העיר אותי עם רמת סוכר של 40 ואם הוא לא היה מעיר אותי, הייתי מגיע למעמקים.

בועז נאור: התחושה היא כאילו אתה צולל למעמקים, מאבד את ההכרה ואז אתה לגמרי מנותק מהמציאות.

בועז נאור: התחושה היא שאתה צולל עד שאתה לגמרי מאבד את הקשר עם המציאות.

יצחק גלנטי: אני מבקש לסכם את הדיון בהצעה לסדר בדיון מהיר של חבר הכנסת אברהם רביץ וחבר הכנסת מיכאל מלכיאור בנושא הצלת חייהם של כ-50 חולי סוכרת נעורים.

אברהם רביץ: תכניס גם את הנשים בהריון.

יצחק גלנטי: הסיכום כבר ישנו וכולל אותן.

יצחק גלנטי: הוועדה קוראת לשר הבריאות לכלול בסל הבריאות את הטכנולוגיה החדשה של קריאת הסוכר הרציפה, גלוקו-סנסור עם חומר האינסולין עבור 50 חולי סוכרת נעורים שהם החולים הקשים ביותר ועוד כ-50 נשים בהריון.

יצחק גלנטי: הוועדה מציינת כי על פי חוות הדעת של הרופאים עבור 50 חולי סוכרת נעורים, היעדר הסנסור מסכן את חייהם וכך גם לגבי נשים בהריון שהיעדר הסנסור מסכן את חיי עובריהן.

יצחק גלנטי: תודה רבה, הישיבה נעולה.