ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 17, פרוטוקול מספר 94, 2006-11-08 09:00

משה שרוני: אני פותח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בנושא הדרכים להגברת המודעות למחלת ניוון מקולרי גילי AMD.

דב ויינברג: בוקר טוב לכולם.

דב ויינברג: אנחנו הגענו לכאן להציג את הגורם מספר אחד לעיוורון בעולם המערבי המפותח, שלשמחתי אני חושב שאנחנו שייכים אליו, מעל לגילאי 55 והוא ניוון מרכז הראייה של הגיל המבוגר.

דב ויינברג: מדובר בעיוורון או מוחלט או ליגלי, בעיקר עיוורון ליגלי, לא נהיגה, לא קריאה, לא כתיבה, לא צפייה בטלוויזיה, אין אפשרות לעבוד וכדומה.

דב ויינברג: כדי להסביר לכם במה מדובר, הבאתי מצגת קצרה שתבהיר את הנושא בצורה מאוד מפורטת.

דב ויינברג: אומר שבמבנה העין למעשה יש לנו את שני החלקים, כאשר החלק הקדמי הוא אחראי על כל החלק האופטי – לקבל את האור, לכוון אותו ולמקד אותו על מקום שנקרא רשתית, והרשתית היא למעשה אנלוגיה למצלמה, היא למעשה משמשת כפילם של המצלמה.

דב ויינברג: כל הניתוחים שנעשים בחלקים הקדמיים, אנחנו למעשה מתקנים את החלק הקדמי, את החלק האופטי, מוציאים את העדשה החולה ומחליפים אותה.

דב ויינברג: כשאנחנו מדברים על קליטת התמונה והפיכתה במוח, במעבדה של הפיתוח, לתמונה אמיתית, אנחנו מדברים על הרשתית.

דב ויינברג: ברשתית יש לנו שני חלקים, כאשר החלק הראשון נקרא מרכז הראייה, בו מדובר במחלה, והוא נועד לראות את כל הדברים המדויקים, ואילו החלק השני, הפריפריה, שנועדה להראות לנו שיש דברים גם בצדדים.

דב ויינברג: בנהיגה, אנחנו רואים מכוניות באות מהצד, אבל כדי לראות את התמרור, כדי לראות את הרמזור, כדי לצפות בטלוויזיה או לקרוא, אנחנו צריכים את מרכז הראייה.

דב ויינברג: מחלת ניוון מרכז הראייה של הגיל המבוגר פוגעת והורסת את המרכז הזה.

דב ויינברג: במחלה מעל גיל 55 לוקה כשישית מהאוכלוסייה.

דב ויינברג: אחד מכל שישה אנשים, יש להם צורה זו או אחרת של המחלה.

דב ויינברג: המחלה למעשה מתחלקת לשני חלקים.

דב ויינברג: החלק הראשון, שאין צורך לטפל בו ממש, אלא בעזרת ויטמינים, נקרא ניוון יבש.

דב ויינברג: תוכלו לראות כאן את מרכז הראייה.

דב ויינברג: בניוון היבש מתחילים להצטבר כל מיני חומרים במרכז הראייה והחומרים האלה מפריעים מעט לראייה.

דב ויינברג: הם לא גורמים לעיוורון אלא מפריעים מעט לראייה, וכאן למעשה זה חל על רוב האוכלוסייה.

דב ויינברג: רוב אוכלוסיית החולים הם חולים במרכז הראייה מהטיפוס היבש.

דב ויינברג: אנחנו עוברים לצורה האגרסיבית והרעה של המחלה, וכאן אנחנו רואים שחלק מאלה שחולים בצורה היבשה עוברים לצורה הרטובה.

דב ויינברג: בצורה הרעה של המחלה, בצורה הרטובה, צומח משהו פתולוגי מתחת לרשתית וגורם לדימום, כפי שאתם רואים כאן, והדימום הזה מכסה את מרכז הראייה, גורם לבצקת ואז למעשה מפסידים לראות.

דב ויינברג: מפסיקים לראות ברור ולא יכולים לזהות את האובייקטים המדויקים.

משה שרוני: מה אחוז הלוקים במחלה בצורה הרטובה?

דב ויינברג: כ-15 אחוזים כאשר כעשרים אחוז מאלה הופכים להיות חולים בצורה הרטובה.

דב ויינברג: כך רואים את ניוון הראייה בצורה הרטובה שלו, כאשר החולה הזה למעשה רואה רק תנועות יד, ורבים מהחולים, עד לפני שנה, היו במצב הזה.

דב ויינברג: אם אתם רואים את האוטובוס למעלה, במרכז יש כתם שחור.

דב ויינברג: האיש יכול ללכת אבל במרכז יש לו כתם שחור.

דב ויינברג: המחלה היא דו-עינית וחלק גדול מהחולים בה חולים בעין אחת, אבל לצערנו זה עובר לעין השנייה.

דב ויינברג: זה מצב רע מאוד במשפחה שפתאום האדם הוא עיוור ליגלי.

דב ויינברג: בצד שמאל אנחנו רואים איך נראית הראייה הנורמאלית, אבל הסימן הראשון והמאוד עדין הוא עיוות התמונה.

דב ויינברג: למעשה עד היום היו מעט טיפולים והטיפול התרופתי שהתקבל לפני שנתיים בסל הבריאות היה הזרקת חומר לתוך הווריד, הוא היה מגיע לעין, הוא היה מתרכז במרכז הראייה ועליו היינו עושים לייזר.

דב ויינברג: לפני כשנתיים, לאור ההיבט הציבורי והמחלה, אושרו בסל הבריאות 57 מיליון שקלים לטיפול בחולי ניוון מרכז הראייה.

דב ויינברג: החומר הזה הוא חומר יקר והוא עצר את המחלה בשלב אליו הגיע החולה.

דב ויינברג: אם החולה הגיע אם חדות ראייה, 6-60, כשהיה מקבל את הטיפול הזה, זה היה נעצר פחות או יותר במקום אחר, אבל זה לא שיפר במאומה את הראייה.

דב ויינברג: לפי הסטטיסטיקה אנחנו רואים שהחולים שטופלו, המחלה נעצרה.

דב ויינברג: בכל המצבים האלה, המחלה או המשיכה להתקדם או נעצרה, אבל המצב לא השתפר.

דב ויינברג: הטיפולים האלה הם מאוד מאוד יקרים, וזריקה אחת, רק החומר – בלי הלייזר - עולה 1,500 דולר והסכום שאושר בסל הבריאות היה 57 מיליון שקלים.

מיכאלה גולדשטיין: זה נכנס בפעם הראשונה בשנת 2001 עם הרחבה בשנת 2003.

משה שרוני: והסכום הזה הוא הסכום שנשאר במשך כל השנים?

דב ויינברג: כן.

משה שרוני: לא הגדילו?

דב ויינברג: לא הגדילו.

דב ויינברג: נראה היה שלא צריך להגדיל.

דב ויינברג: הרופאים העוסקים בכך לא היו מאושרים ולכן המשיכו המחקרים, והאגדה – שכנראה היא נכונה – מספרת שחולה שהיה חולה בסרטן מעיים וקיבל אווסטין, פתאום התחיל לראות.

משה שרוני: האם הוכח שזה נכון?

דב ויינברג: כן.

דב ויינברג: עכשיו נוצרה קבוצת התרופות שנבדקו בצורה מבוקרת כאשר מזריקים אותן לעין והתרופות האלה עוצרות את המחלה ב-95 אחוזים מהמקרים ומשפרות את הראייה בארבעים אחוזים.

דב ויינברג: מדובר באנשים שלא ראו, קיבלו את הזריקה וחזרו לראות באופן די נורמאלי.

דב ויינברג: אחרי כל כך הרבה שנים שהיינו אומרים לחולה שאין לנו מה לעשות עבורו, שאפשר לעצור את המחלה, שיש מחלות יותר קשות – ואני יכול לתת לך את מגוון התירוצים שאמרנו כי לא היה בידינו שום דבר – היום, בפעם הראשונה, יצאו תרופות עוזרות כאשר התרופה הראשונה היא לוסנטיס בה יש את החומר שמעכב את צמיחת כלי הדם הפתולוגיים במרכז הראייה.

דב ויינברג: למעשה זה נעשה אחרי מחקר שנערך - ולשמחתי גם ישראל הייתה חלק מהמחקר – מאוד מבוקר ומאוד טוב.

דב ויינברג: זו תרופה שמזריקים אותה לתוך העין ואני שמח לומר לכם שהיא גורמת אושר גדול לחולים ולרופאי העיניים, כי התסכול היה גדול.

קריאה: כמה חולים כאלה קיימים בארץ?

מיכאלה גולדשטיין: רוב הנתונים שיש לנו הם מארצות-הברית.

מיכאלה גולדשטיין: כמו שפרופסור ויינברג אמר קודם, כי הסיבה השכיחה ביותר לירידה בראייה מעל גיל 55, אבל שכיחותה עולה עם הגיל.

מיכאלה גולדשטיין: בעשור השמיני לחיים, כאשר יש לנו יותר ויותר אנשים כאלה, זה מגיע כמעט לחמישים אחוזים.

משה שרוני: אין אפשרות למנוע את כל זה לפני גיל 55?

מיכאלה גולדשטיין: עדיין אנחנו לא יודעים על דרך למנוע את המחלה.

מיכאלה גולדשטיין: הדרך היחידה שאנחנו יודעים כאשר היא בשלבים המוקדמים שלה, מה שנקרא השלב היבש, ואז נותנים ויטמינים.

מיכאלה גולדשטיין: במחקר מאוד גדול הוכח שמתן ויטמינים יכולים לעצור מעט את התקדמות המחלה, אבל נכון לעכשיו אין לנו דרך למנוע אותה.

מיכאלה גולדשטיין: השכיחות הולכת ועולה עם הגיל, ומעל גיל שמונים מדובר על כך שבין ארבעים לחמישים אחוזים מהאוכלוסייה, יש כבר איזושהי צורה של AMD.

מיכאלה גולדשטיין: בארצות-הברית יש לפחות 200 אלף מקרים חדשים מדי שנה של הצורה הרטובה הקשה.

מיכאלה גולדשטיין: בארץ, בניסיון לבדוק לפי מספר האוכלוסייה, זה כנראה עומד על 4,000 מקרים חדשים בשנה של הצורה הרטובה הקשה של המחלה, שבה אנחנו בעצם רוצים לטפל.

מיכאלה גולדשטיין: יש חישוב – גם הוא לפי נתונים מארצות-הברית – לגבי העלות למדינה של אדם עיוור.

מיכאלה גולדשטיין: לגבי השאלה, מתי אדם מוגדר עיוור – יש עיוורון ליגלי שזה ראייה של 6-60 או פחות מזה.

משה שרוני: העלות היא לא על המדינה אלא היא על האנשים עצמם שמשלמים מס הכנסה.

מיכאלה גולדשטיין: ברגע שהמחלה קיימת בעין אחת, הסיכוי הוא שתוך חמש שנים חמישים אחוזים מהחולים יחלו גם בעין השנייה.

מיכאלה גולדשטיין: כלומר, האנשים האלה, ללא טיפול, נמצאים בסיכון גבוה להיות עיוורים תוך חמש שנים.

מיכאלה גולדשטיין: החישוב בארצות-הברית מדבר על חסכון של שני ביליון דולרים, אם אנחנו מצליחים לטפל באנשים האלה ולמנוע את העיוורון.

מיכאלה גולדשטיין: זה חוזר לטיפול החדש שפרופסור ויינברג מדבר עליו, הטיפול בלוסנטיס או באווסטין, שממש שינה את פני הטיפול במחלה מבחינת האחוז העצום, כמעט מאה אחוזים של החולים, ששומר על הראייה, וכמעט ארבעים אחוזים שראייתם אפילו משתפרת.

גדעון נאור: אני רוצה להודות ליושב-ראש הוועדה שהסכום לבקשתנו להקדיש דיון לנושא הזה שנראה לנו קריטי וחשוב ביותר, וכבר שמעתם למה.

גדעון נאור: עשינו את זה הפעם, ודווקא בזמן הזה, משום שאנחנו חברים גם בגוף העולמי שהתרכז סביב הנושא של AMD.

גדעון נאור: בגוף הזה נמצאים לא החולים בלבד אלא גם אנשי מקצוע, אנשי מדע למיניהם, והמטפלים השונים.

גדעון נאור: אחת לשנה הגוף הזה מקדיש שבוע לנושא ה-AMD.

גדעון נאור: בארץ הקדשנו לנושא חודש שלם שבו התקיימו אירועים, פתחנו תוכנית פיילוט למגזר הרוסי שעד כה לא הגענו אליו, פתחנו את קבוצת התמיכה ה-17 שלנו בארץ, קיימנו ימי בריאות ורווחה בכל רחבי הארץ, ובמסגרת זה מתקיים גם הדיון שאנחנו מקיימים כאן.

גדעון נאור: בדיון נרצה להעלות שלוש סוגיות שלוחצות עלינו מאוד.

גדעון נאור: 1.

גדעון נאור: חוסר מימון מתמיד, תמיכה וגיבוי לעמותה שלנו שעושה את הדברים שמיד אומר, וכמעט חוסר אפשרות להתקיים ולפעול בצורה נאותה.

גדעון נאור: אני יודע שזאת לא רק בעיה שלנו, אבל עניי עירנו קודמים ולכן אני דואג לנושא הזה.

גדעון נאור: 2.

גדעון נאור: ראינו שכל הדברים היפים שפרופסור ויינברג הרצה עליהם ודוקטור מיכאלה גולדשטיין השלימה מבחינת האפידמיולוגיה, כלומר, השכיחות, ועוד כמה דברים קריטיים ביותר, אינם מגיעים לידיעת הציבור ולכן לקחנו על עצמנו את תפקיד המסביר הממלכתי.

גדעון נאור: 3.

גדעון נאור: נראה לנו שצריך מיידית ובו-זמנית להכניס את הזריקות התוך-עיניות לסל הבריאות.

גדעון נאור: לפני שניכנס לדיון על שלושת הנושאים, הייתי מבקש להציג את העמותה ולומר כמה מילות רקע.

גדעון נאור: אנחנו הקמנו את העמותה לפני חמש שנים והיא צמחה מתוך ניסיון אישי גם שלי וגם של עוד חברים, כאשר ראינו את החוסר הקיים.

גדעון נאור: אנשים הסתובבו הרבה זמן ולא ידעו איזה עזרים מתאימים להם – וזה כבר שייך לנושא השיקום – והעזרים הלו הון תועפות, לפעמים פי שש-שבע מאשר אצל היצרן בארצות-הברית.

גדעון נאור: אז עוד לא היו תוספי מזון.

גדעון נאור: האנשים הגיעו לאבחון אצל רופא העיניים מבלי שהיה להם מושג על מחלת ה-AMD, וזה נמשך גם היום מבחינת הקהל הרחב, מבלי שהיה להם ידע על המחלה ומבלי מידע שימושי.

גדעון נאור: המידע היה, אבל הוא הגיע מאוחר מאוד ובוזבז הרבה מאוד זמן גם בהגעה לטיפול וגם להגעה לשיקום בזמן.

גדעון נאור: ראינו מה קורה בעולם כאשר אנשים מתארגנים וקבוצת המייסדים, 12-14 אנשים, החליטו שלא יחזור מצב כזה שאנשים יגיעו לרופא ללא ידע ועצם המחלה תיפול עליהם כרעם ביום בהיר, לא ידעו איפה לטפל ואיך, ויצאו המומים מהלם האבחון, כאשר הם קולטים ארבעה מסרים – וכך בדרך כלל הם יוצאים – האומרים: 1.

גדעון נאור: יש לך AMD ואתה לא צריך לדעת מה זה.

גדעון נאור: 2.

גדעון נאור: אתה הולך לקראת עיוורון, וזה לא נכון מאחר שזהו עיוורון ליגלי בלבד, בעוד שהחולה יוצא עם הרושם שהוא יהיה עיוור מחר בבוקר.

גדעון נאור: 3.

גדעון נאור: המחלה עוברת גם לעין השנייה, וציינה כבר דוקטור גולדשטיין שאמנם זה עובר לעין השנייה, אבל זה לא קורה מחר בבוקר אלא בין מחר בבוקר לבין מה שאני כבר ראיתי, אפילו לאחר 17 שנה.

גדעון נאור: החולה יוצא מהאבחון שמחר בבוקר המחלה עוברת גם לעין השנייה.

גדעון נאור: 4.

גדעון נאור: אחרי כל האמור לעיל בא פסק הדין הסופי כאשר הוא בדרך כלל מתבשר ואומר שאין מה לעשות.

גדעון נאור: לא מדברים אתו על שיקום, לא על עזרים, אלא אומרים לו שאין מה לעשות.

גדעון נאור: אנחנו בדו-שיח עם רופאים, גם עם רופאים כלליים וגם עם מומחי רשתית על-מנת לא יאמרו את ארבעת הדברים האלה כי בדרך כלל אכן הם רוצים לומר משהו אחר.

גדעון נאור: הם רוצים לומר שאמנם החולה חולה במחלה ולהוסיף עליה כמה מלים, אבל אין להם זמן.

גדעון נאור: הם רוצים לומר שזה הולך לעיוורון ליגלי אבל לא מוחלט, הם רוצים לומר שזה עובר לעין השנייה אבל זה יכול להיות בין מיד לבין 17 שנים, והם רוצים לומר שיש גם עולם של שיקום, אבל חלק גדול מהם איננו אומר את זה, ואינני מתייחס לאף אחד מאלה היושב כאן בחדר.

גדעון נאור: נשבענו שלא יחזור עוד פעם מצב כזה והקמנו את העמותה, רשמנו אותה וכולם בה מועסקים בהתנדבות, פרט לשלושה.

גדעון נאור: הצטרפנו לברית העולמית, יש לנו עיתון משלנו שיוצא אחת למספר חודשים, והיום בעמותה שלנו חברים 1,300 חברים ברחבי הארץ שמתרכזים בארבעה סניפים.

גדעון נאור: אנחנו עוסקים בשלושה מסלולים.

גדעון נאור: במסלול הקלאסי שלשמה הוקמה העמותה: א.

גדעון נאור: אנחנו עוזרים לחברינו בידע, בהרבה ידע, בימים אלה אנחנו מקימים אתר באינטרנט, במידע שימושי, וקודם כל עוסקים בעידוד ויציאה מהלם האבחון.

גדעון נאור: ב.

גדעון נאור: אנחנו מנסים להגיע אל החולה מיד אחרי האבחון ולומר לו את מה שאמרתי קודם, מה שלא תמיד אומרים לו.

גדעון נאור: תאמינו לי, ואני אומר את זה עם היד על הלב, אנחנו מעלים למעלה אנשים שנמצאים על הקרשים, כאשר הם מגיעים בהרבה מקרים על סף התאבדות.

גדעון נאור: יש היום מחקרים על אחוזי התאבדות גבוהים יותר של חולי AMD מאשר חולים בהרבה מחלות אחרות.

גדעון נאור: אלה מחקרים שנעשו באוסטרליה ובניו-זילנד וכמובן שנוכל להציג אותם.

גדעון נאור: אנחנו מקיימים הדרכה בתוך המבוך הזה של הרפואה, של הבירוקרטיה, וטיפולים.

גדעון נאור: ג.

גדעון נאור: קבוצות תמיכה כאשר שם ניתן לשמוע הרצאות רופאים, הרצאות אופטומיטריסטים, מומחים לראייה לקויה, וגם לקבל טיפים האחד מהשני.

גדעון נאור: בזמן האחרון פתחנו, בשיתוף אגף השיקום, השרות לעיוור, של משרד הרווחה, סדנאות לראייה היקפית בהן אנחנו מלמדים ומתרגלים את החולים, את אלה שיש להם עוד שאריות ראייה סבירות ויש להם מוטיבציה – וכאן, המוטיבציה בהתחלה התקלקלה, אבל אנחנו מנסים לשקם אותה – וכאן אנשי מקצוע מלמדים אותם להשתמש בראייה שעדיין לא נכחדה, בראייה ההיקפית הפריפריאלית, ובעצם לכוון את המבט לשם.

גדעון נאור: זה משהו שעוזר לראות וחלק עושה זאת אינטואיטיבית.

גדעון נאור: 2.

גדעון נאור: מזה שנתיים וחצי-שלוש שנים, אנחנו עוסקים בהסברה וזאת מאחר שאיש לא מסביר בצורה מסודרת את מהות המחלה, את גורמי הסיכון.

גדעון נאור: יש לנו ממצאים שמראים שבארץ רק חמישה אחוזים יודעים מה זו המחלה, ועוד חמישה-ששה אחוזים ששמעו משהו עליה, אבל תשעים אחוזים לא יודעים עליה דבר, כאשר המספרים הגדולים עליהם שמעתם מהווים את הצד השני של הפער הזה.

גדעון נאור: לפי השוואה שנעשתה עם העולם המערבי, בארץ יש כ-170 עד 180 אלף אנשים, מתוכם שישה אחוזים – זאת אומרת, 10,000 אנשים – יחלו בסוג הרטוב, המסוכן יותר, תוך חמש שנים, אבל אף אחד מהם לא יודע זאת כי לא קיימת הסברה.

גדעון נאור: שלושים אחוזים מהאוכלוסייה המבוגרת בישראל, לפי מחקרים שערכנו, אינם בודקים את עיניהם, דבר שהוא חמור ביותר לגילוי ניצני המחלה, ועוד יותר גרוע, גם בקבוצה המסוכנת של גילאי 50-55 ומעלה, 18 אחוזים אינם בודקים והם בגיל המסוכן.

גדעון נאור: לקחנו על עצמנו את ההסברה.

משה שרוני: זה לא תפקיד קופות-החולים לערוך את ההסברה הזאת?

גדעון נאור: אני בהחלט חושב שזה תפקידן, ואני מוכרח לומר שלקופת-חולים כללית למשל, שם חברים מרבית הקשישים בישראל - ביקרנו ב-1,080 מרפאות בארץ - כ-600 של קופת-חולים כללית, הגענו עם ההסברה שלנו.

גדעון נאור: היינו בפנים כשנתיים ועמותות אחרות ראו כי טוב וגם הן רצו להיכנס, ללא התחשבות בראייה.

גדעון נאור: הגענו לסיכום שהם יסבירו בכלי ההסברה שלהם, אבל אני מוכרח לומר, בצער, שעד היום – אחרי שהגענו להסכם עם הנהלת קופת-חולים ועם הרופאים – זה טרם בוצע.

גדעון נאור: אני בהחלט בדעתו של יושב-ראש הוועדה שקופות-החולים צריכות להסביר.

גדעון נאור: נדמה לי שהממלכה צריכה קודם כל להסביר, משרד הבריאות צריך להסביר, אבל אנחנו לקחנו על עצמנו את התפקיד.

גדעון נאור: אמרנו שאנחנו מוכנים להמשיך ולהסביר, אבל אין לנו אמצעים.

גדעון נאור: משרד הבריאות – וגם במידה מסוימת משרד הרווחה, אם כי אנחנו יודעים שזה לא ממש תפקידו, אבל בחלק זה כן תפקידו, לגבי הסיכון לפחות - הנחה אותנו איך להגיש תזכיר, ואכן הגשנו אותו, ואפילו ביקשו מאתנו לעשות סקר שיאמר האם הסברה מהווה מביאה לפעילות, כי אם לא, אין סיבה להוציא כספים.

גדעון נאור: היינו קבלני משנה של משרד הבריאות ועשינו סקר שבאמת לא היינו צריכים לעשות.

גדעון נאור: אנחנו שמונה חודשים אחרי הגשת התזכיר ועדיין לא קיבלנו מענה וכמובן לא קיבלנו כסף.

גדעון נאור: כשעובדים עם מתנדבים אין גזר ואין מקל, וזה קשה.

גדעון נאור: מדובר בגרעין מינמלי של שלושה אנשים וחצי, עם משרד קטן ושני מחשבים, וזה עולה הון תועפות.

גדעון נאור: ההכנסות הן בסך הכול דמי חבר שמתקבלים מאלף חברים, כאשר הסכום עומד על 10 שקלים בחודש, והם, חברי העמותה, כולם הם קשישים.

גדעון נאור: מדובר כאן בבעיה מורכבת כאשר מדובר בקשישים, במחלה ללא ריפוי ועם מגבלה גדולה מאוד, חלק גדול מהם חיים רק מביטוח לאומי, חלק גדול מהם הם ניצולי שואה, וכל זה גורם לבעיה בתשלום דמי החבר.

גדעון נאור: בנוסף לדמי החבר אנחנו נתמכים ומלווים על-ידי שלושה משרדים: משרד הרווחה, משרד הבריאות ובשנה שעברה הצטרף לתמיכה זו גם האפוטרופוס הממונה על העיזבונות.

גדעון נאור: מה שקורה הוא שבאמצע השנה מקצצים את התקציב.

משה שרוני: אנחנו לא יושבים כאן בוועדת הכספים.

גדעון נאור: אבל כמפלגת הגמלאים יש לך השפעה.

גדעון נאור: באמצע השנה מקצצים את התקציב ואת הסכום המקוצץ מזרימים חודשיים, חודש, לפעמים שבוע ולפעמים יומיים אחרונים לשנה בה התקציב מיועד.

גדעון נאור: מזה שלוש-ארבע שנים אנחנו מקבלים את אותה תמיכה וזה בעוד שהעמותה גדלה מ-350 חברים ל-1,300 חברים, והשנה התקציב קוצץ בכמה אלפי שקלים.

גדעון נאור: כל מה שנשאר לנו אלה הן תרומות.

גדעון נאור: התקציב הממשלתי הוא לא יציב, דמי החברים מהווים סכום קטן מאוד, והתרומות הן ספוראדיות ביותר.

גדעון נאור: התרומות מגיעות מתורמים ולפעמים הן לא נעימות משום שמדובר בתורמים שקשורים בתרופות.

גדעון נאור: הבעיה היא קשה.

גדעון נאור: לפעמים אנחנו חושבים שאנחנו יכולים לא לעסוק בהסברה כקבלני משנה, כאלה שהוכרו על-ידי משרד הבריאות ומשרד הרווחה.

גדעון נאור: הנושא האחרון שרציתי להעלות הוא נושא שכבר עלה כאן.

גדעון נאור: אנחנו רואים הכרח של ממש להכניס את הלוסנטיס לסל הבריאות.

גדעון נאור: אנחנו מבקשים לא לעשות את הרישום אלא בו-זמנית עם ההכנסה לסל, מפני שאנחנו רואים לפנינו סצנריו קטלני לחברים שלנו ולקופות-החולים בכלל, של רישום הלוסנטיס ולמחרת חוסר האפשרות להמשיך באלפי זריקות של אווסטין שמועילות מאוד, למרות שההתוויה לא אושרה עדיין אבל בכל העולם משתמשים בה.

גדעון נאור: לכן זה חייב להיות בו-זמנית.

גדעון נאור: החברים שלנו יישארו ללא אווסטין וללא לוסנטיס, מפני שלוסנטיס עולה כאלפיים דולר לטיפול ואילו האווסטין עולה בין כמה מאות שקלים לאלף עד 4,000 שקלים, וזה הבדל עצום.

גדעון נאור: אם יאשרו את התרופה ללא הכנסה לסל, אי-אפשר יהיה להמשיך באווסטין ואני מניח שהרופאים הנכבדים כאן יעידו על מה יקרה.

אורנה טל: משרד הבריאות בדק בשנים האחרונות ארבע אפשרויות טיפול במחלה הזאת.

אורנה טל: הראשונה שבדקנו היה תכשיר שנקרא ויזודיין שפרופסור ויינברג הזכיר, וזה הוכנס לסל בעלות מאוד מאוד גבוהה.

אורנה טל: בשנים שלאחר מכן, לאור המחקרים התגלו תוצאות חדשות – ואני מסבה את תשומת לבך – הסתבר שהטיפול בפוטו דינאמיק תרפי ירד בצורה מאוד משמעותית.

אורנה טל: נדמה לי שהוא ירד לעשרים אחוזים מהרמה הבסיסית.

אורנה טל: הקושי הוא שהתכשירים החדשים – שאני אמנה שלושה מהם – הוא המקוג'יין, האווסטין והלוסנטיס.

קריאה: אף אחד לא ישתמש במקוג'יין.

אורנה טל: אנחנו בדקנו אותם.

אורנה טל: הבעיה היא שקצב הפיתוח של התכשירים האלה וקצב הפיתוח של המחקרים הוא כל כך מהיר, שחלק מהמחקרים עדיין לא הסתיימו.

אורנה טל: מחקר אחד של הלוסנטיס מול מקוג'יין עומד להסתיים בסוף 2007, והמחקר של אווסטין מול לוסנטיס, טרם התחיל.

אורנה טל: גדעון נאור: התוצאות של הלוסנטיס מוכחות.

אורנה טל: אצל 95 אחוזים נעצרת המחלה ובארבעים אחוזים קיים שיפור בראייה.

אורנה טל: אם אנחנו מסתכלים על לוח המספרים, יש שיפור בראייה.

אורנה טל: אם אנשים לא הצליחו לקרוא את השורה התחתונה, הם מצליחים לקרוא שתיים-שלוש שורות יותר.

אורנה טל: כלומר, השיפור בראייה הוא מרשים ביותר והוא נבדק גם כמותית.

אורנה טל: אנחנו בהחלט בעד.

אורנה טל: אתייחס לבעיה.

אורנה טל: שני התכשירים – אווסטין ולוסנטיס – נמצאים בשימוש.

אורנה טל: הלוסנטיס נבדק יותר לעומק במחקרים.

אורנה טל: שניהם פיתוח של אותה חברה.

אורנה טל: מדובר באיזשהו נוגדן, באיזשהו חומר שמפתחים אותו בעכבר, עושים לו אמניזציה, משתמשים בו בבני-אדם ואלה הן שתי נגזרות של אותה מולקולה.

משה שרוני: אותה חברה מייצרת את שני התכשירים?

אורנה טל: כן.

משה שרוני: אחד זול ואחד יקר?

אורנה טל: בדיוק.

אורנה טל: עלות האווסטין – בלי טיפול, זמן רופא וכולי – היא מאתיים שקלים לזריקה, הלוסנטיס עולה 1,500 דולר.

אורנה טל: כדי לטפל בחולה צריך לתת, לפי המחקר המבוקר, זריקה אחת בחודש.

אורנה טל: כלומר, 12 זריקות בשנה.

אורנה טל: אמרנו קודם שאולי אפשר לצמצם את מספר הזריקות, אולי לתת שמונה, אבל זה סדר הגודל של הסכומים עליהם מדובר.

אורנה טל: אנחנו פנינו לחברה כדי לרשום את שני התכשירים.

אורנה טל: לחברה אין עניין – לא בארץ ולא בחוץ לארץ – לרשום את האווסטין, למרות היעילות של התרופה.

משה שרוני: אנחנו מכירים את החברות האלה וזה לא חדש.

אורנה טל: היום, מאחר ושני התכשירים לא רשומים, ניתן לתת אותם במסגרת ניסוי, במסגרת טופס 29.

משה שרוני: למה הם לא נרשמו?

אורנה טל: זה על הסף.

אורנה טל: זה יוגש לרישום, אבל זה עדיין בתהליך כי זה חדש.

מיכאלה גולדשטיין: זה חדש מאוד.

אורנה טל: זה חדש מדי.

אורנה טל: נדמה לי שהלוסנטיס הוא בשימוש כשנה או קצת פחות.

מיכאלה גולדשטיין: במחקרים.

אורנה טל: בשימוש במחקרים הוא כשנה.

מיכאלה גולדשטיין: שנתיים.

מיכאלה גולדשטיין: האווסטין בשימוש שנה.

אורנה טל: נדמה לי שהכמויות המשמעותיות בארץ הם מיוני או יולי, כאשר מאז טופלו כ-4,000 חולים.

אורנה טל: זה מסקר שערכתי בקרב הרופאים.

אורנה טל: הבעיה היא שאם לוסנטיס תירשם, החוק במדינת ישראל לא יאפשר – נכון להיום – שימוש באווסטין מכיוון שאז אווסטין לא יהיה רשום.

אורנה טל: כרגע משרד הבריאות פועל כדי לאפשר זאת על אף החוק.

אורנה טל: כלומר, לשנות את החוק.

משה שרוני: כמה זמן זה ייקח?

אורנה טל: אני חושבת שזה ממש עומד בפני פתרון.

אורנה טל: התקיים דיון ממש השבוע, וזאת אולי בשורה טובה.

משה שרוני: מה הבשורה הרעה?

משה שרוני: אורנה טל: לנושא ההכללה בסל.

משה שרוני: התקציב לשנת 2007 כבר ניתן.

משה שרוני: כלומר, אנחנו נדון בזה רק בסל 2008.

דב ויינברג: השאלה אם אפשר להעביר כסף ללוסנטיס.

דב ויינברג: אורנה טל: המנכ"ל שלנו, פרופסור ישראלי, מינה ועדה של ארבעה פרופסורים מומחים ברפואת עיניים, שהם מנהלי מחלקות, ופרופסור ויינברג הוא חלק מהוועדה הזאת, שתסכם את ההמלצות שלה מבחינה מקצועית.

משה שרוני: לוועדה יש תאריך סיום עבודה?

אורנה טל: עוד חודש.

אורנה טל: הדיון שמתקיים היום הקדים כי יכול להיות שאם הוא היה מתקיים בעוד חודש, הייתי באה לכאן עם תוצאות.

אורנה טל: אני מקווה בעוד חודש לדווח לוועדה על מסקנות הוועדה.

אורנה טל: הכוונה היא לנסות ולתת פתרון.

אורנה טל: הוועדה להרחבת הסל התייחסה מאוד ברצינות למחלה הזאת, ואפילו נאמר שם על-ידי פרופסור רביצקי – ובהזדמנות הזאת אני מאחלת לו החלמה - שעיוור משול כמת.

אורנה טל: אני אומרת את הדברים כדי להראות שהמסר היה מאוד מאוד חשוב.

משה שרוני: איפה אנחנו עומדים במשרד הבריאות?

משה שרוני: מחכים להמלצות הוועדה?

אורנה טל: מחכים להמלצות הוועדה ואז אנחנו מתכוונים להעלות את זה שוב לדירוג בוועדת הסל.

משה שרוני: מתי זה יועלה לוועדת הסל?

משה שרוני: אורנה טל: היא אמורה להתכנס רק אחרי ינואר.

משה שרוני: בתקציב 2007 הכנסתם את הנושא הזה?

אורנה טל: לא.

אורנה טל: לא היה מספיק ביסוס.

אורנה טל: אל תשכח שזה עוד לא רשום ויש בעיה לטפל בתרופות לא רשומות.

משה שרוני: התקציב מוגש בדצמבר, כך שיש זמן לעשות תיקונים.

אורנה טל: זה אולי המסר שצריך לצאת מכאן.

משה שרוני: התקציב הוא תקציב ששר הבריאות לא יכול לשנות אותו, כך שאין אפשרות להעביר מסעיף לסעיף, ואז האוצר מרוויח את הכול בחזרה.

משה שרוני: התקציב הוא קשיח.

משה שרוני: זו בעיה רצינית שצריך לפתור אותה.

קריאה: כך הכסף הולך לאיבוד.

משה שרוני: הוא לא הולך לאיבוד אלא חוזר לאוצר.

משה שרוני: צריך לבדוק את זה.

משה שרוני: אם התקציב לא אושר בקריאה ראשונה, זה לא אומר שום דבר כי יש עוד קריאה שנייה ושלישית.

משה שרוני: אני עוד לא רואה שיאשרו אותו גם ב-31 בדצמבר, כך שיש אפשרות להגיש את ההצעה.

אורנה טל: בסדר.

יוסי קורסיה: אני מייצג את משרד הרווחה, השירות לעיוור.

יוסי קורסיה: שמעתי שנאמר כאן שעיוור משול למת, אבל אנחנו חס וחלילה לא רואים את העיוורים כמתים.

יוסי קורסיה: תפקידנו לשקם אותם ויש לנו כלים כדי להביא אותם לתפקד טוב בחברה וליכולת השתלבות בכל מערכות בחברה.

יוסי קורסיה: אנחנו פוגשים היום עיוורים בכל מערכות החברה.

יוסי קורסיה: עיוורים מגיעים לצבא, באקדמיה יש מאות עיוורים והם נמצאים במקומות העבודה השונים.

יוסי קורסיה: אנחנו מטפלים באנשים שהם עיוורים על-פי החוק ולא באנשים עם עיוורון ליגלי.

יוסי קורסיה: עיוורון הוא לא ליגלי אף פעם.

יוסי קורסיה: אנחנו מטפלים בעיוורים על-פי החוק, ובמדינת ישראל, ובעולם המערבי, כמו ששמענו, המילה עיוור היא מושג ולא מילה שאנחנו מכירים מהתנ"ך או מהמילון, אלא הוא מושג שהוא מוגדר וכל חברה מגדירה אותו מתוך הערכים שלה והשיקולים הכלכליים, חברתיים, ערכיים ועוד ועוד.

יוסי קורסיה: אני לא אכנס להגדרת עיוור כפי שהיא קיימת בישראל.

יוסי קורסיה: בארץ אנחנו מונים 26 אלף עיוורים על-פי החוק.

יוסי קורסיה: חולי AMD מהווים רבע מכלל העיוורים המוגדרים על-פי החוק.

יוסי קורסיה: יש עוד עשרים מחלות שגורמות לעיוורון, אבל אנחנו מתייחסים אל כל החולים באופן שוויוני ואין לנו יחס מועדף לחולי AMD על פני חולה אחר.

יוסי קורסיה: כולם שווים, כולם בנינו, כולם מקבלים שירות שווה.

יוסי קורסיה: יש לנו שירות שאנחנו מנפים ורושמים את כל העיוורים על-פי החוק במדינת ישראל, ועל-פי הנתון של שנת 2005 אכן המצטרפים החדשים בשנת 2005 מהווים שליש.

יוסי קורסיה: כאלפיים איש בשנה מצטרפים לעולם העיוורון, מתוכם החלק של חולי ה-AMD הוא שליש.

יוסי קורסיה: השירות לעיוור מעניק לכל האוכלוסייה שירותי טיפול ושיקום, ואם זה מעניין אתכם, אומר מה האוכלוסייה הזו מקבלת מאתנו.

יוסי קורסיה: אנחנו עוסקים באיתור ורישום האוכלוסייה.

יוסי קורסיה: אנחנו ממוקמים בכל בית-חולים בישראל, סמוך למרפאתו של הפרופסור, ואנחנו מבקשים מהרופא שיפנה אלינו את האנשים כדי שלא יטעו בדרך אלא שיגיעו מיד עם הירידה בראייה כדי שניתן להם משהו.

יוסי קורסיה: אנחנו יכולים לשפר את תפקודו של האדם גם במילימטר אחד.

יוסי קורסיה: אם הוא יקרא את הכותרת של העיתון, עשינו משהו.

יוסי קורסיה: אנחנו אומרים שלמשל מקל יכול לעזור, קלטת יכולה לעזור לקרוא וכן הלאה.

יוסי קורסיה: היום הגענו למצב שמתייחסים אלינו ביחס מסוים.

יוסי קורסיה: אנחנו נותנים לעיוורים שירותי תמיכה רגשית.

משה שרוני: הדיון כאן הוא לא על מה ניתן לקבוצה מסוימת.

משה שרוני: השאלה היא במה אתה יכול לעזור לעמותה.

יוסי קורסיה: אנחנו עוזרים לעמותה.

יוסי קורסיה: אנחנו מקיימים אתה דיאלוג ושיחה מהיום שהיא קיימת.

יוסי קורסיה: הפגישה הראשונה הייתה כשגדעון הגיע לשירות לעיוור.

יוסי קורסיה: חלק מהאוכלוסייה שנמנית על אותה עמותה היא גם אוכלוסייה שלנו.

יוסי קורסיה: גם מבלי שהוא יבוא אלי, אנחנו נשרת אותם.

יוסי קורסיה: אני לא צריך לשאול אותו והוא לא צריך לבקש ממני אלא אני עושה את זה כדין כי אני מחויב לזה.

יוסי קורסיה: אנחנו תומכים בו כלכלית כספית.

יוסי קורסיה: עובד סוציאלי שלו מועסק בכספי תמיכה של המשרד.

יוסי קורסיה: היו"ר משה שרוני: אולי תוסיפו לו.

יוסי קורסיה: אין לנו יותר כסף.

משה שרוני: הכסף נגמר?

יוסי קורסיה: כן.

יוסי קורסיה: קיימנו אתם פגישה ובה הם העלו מספר נושאים, כאשר לחלק מהצרכים נענינו ועשינו זאת כמידת יכולתנו.

משה שרוני: יש לך שר יוצא מן הכלל, הוא ראש-הממשלה, אתה יכול לדבר אתו בנושא.

יוסי קורסיה: בסך הכול זו מחלה אחת.

יוסי קורסיה: נכון שהיא הגורם המספר אחד בארץ לעיוורון, אבל יש מחלות נוספות ואוכלוסיות נוספות, ואנחנו מחויבים לכולם באופן שווה.

משה שרוני: אני רוצה לשמוע את ההסתדרות הרפואית.

מיכאלה גולדשטיין: ההסתדרות הרפואית ביקשה ממני להשתתף בישיבה, כך שיש לי את הלגיטימציה לדבר בשמה.

מיכאלה גולדשטיין: מבחינת שיתוף הפעולה בין הרופאים – מומחי הרשתית והעמותה - אני מסכימה עם גדעון לגבי המודעות שהיא מאוד ירודה, גם בארץ וגם בחוץ לארץ, ואנחנו נענים לכל כינוס ומפגש ומשתתפים בו.

משה שרוני: מה אפשר לעשות כדי לשפר?

מיכאלה גולדשטיין: בכל מפגש או בכל כינוס שמארגנת העמותה, אנחנו כמובן באים ונותנים הרצאות.

מיכאלה גולדשטיין: אנחנו מנסים להגביר את המודעות של החולים במרפאות שלנו.

מיכאלה גולדשטיין: אני באמת חושבת שהדגש העיקרי כאן הוא על האפשרות שקיימת בזכות החידושים בטיפול.

מיכאלה גולדשטיין: צריך לתת לאנשים האלה את הטיפול כפי שמקובל היום בעולם עם אותם כספים שממילא נמצאים בסל.

מיכאלה גולדשטיין: יש לנו היום את הכלים לטפל במחלה ולמנוע עיוורון, וזה דבר שלא היה לנו לפני שנה וחצי.

משה שרוני: כולנו מסכימים לזה.

יוספה בן משה: אנחנו היינו קשורים עם העמותה בכמה נקודות קריטיות.

יוספה בן משה: קודם כל, היינו הגוף שתמך כספית בעצם הקמת העמותה בהתחלה ובנקודה מסוימת ולאחרונה אנחנו שותפים אתם – וזה דבר מאוד חשוב לציין, כי הם חזרו אלינו כמפעיל שירות ועושים פרויקטים משותפים – בנושא הכשרת המתנדבים.

יוספה בן משה: חייבת להיות תמיכה קבועה בעמותה.

יוספה בן משה: מהניסיון שלי זו העמותה הנפלאה ביותר שאני מכירה, במובן הזה שתוך פרק זמן מאוד קצר יחסית יש לה מספר מאוד גדול של חברים, והיא נותנת שירות אדיר.

יוספה בן משה: מעבר לזה צריך לקחת בחשבון שחלק ניכר מהאנשים שהיום פעילים בעמותה, הם אנשים עם מוגבלות אבל הם חוזרים ותורמים לחברה.

יוספה בן משה: כלומר, העמותה הזו היא מאוד ייחודית מבחינת הפעילות שלה, ואנחנו כאש"ל כל פעם נרתמנו לנקודות הקריטיות של הקיום שלה.

יוספה בן משה: בגלל התרומה המשמעותית שלה לאנשים שהיא עוזרת להם, בעיקר לאנשים מבוגרים, היא חייבת להמשיך לתפקד ולהיות משמעותית בחברה.

יוספה בן משה: נראה לי שצריך למצוא מקום קבוע להבטיח את הקיום שלה.

משה שרוני: צריך למצוא איזון.

משה שרוני: אני מסכם את הישיבה.

משה שרוני: הוועדה רואה בדאגה את הפער בין רמת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב לבין השכיחות הגבוהה של המחלה בקרב האוכלוסייה המבוגרת בישראל כאשר 1/6 מן האוכלוסייה מעל גיל 55 לוקים במחלה.

משה שרוני: הוועדה קוראת למשרד הבריאות ולקופות החולים לפעול להרחבת המודעות בנושא בקרב בני 50 פלוס, להמליץ לציבור זה להיבדק אחת לשנה אצל רופא עיניים, עם עדיפות למומחה רשתית על מנת לאפשר אבחון מוקדם של המחלה ולמנוע איבוד ראייה.

משה שרוני: הוועדה קוראת לזרז הליך הרישום של שתי התרופות, לוסנטיס והאווסטין, ולהכלילן בסל שירותי הבריאות בעלות סבירה לפרט.

משה שרוני: הוועדה קוראת למשרד הבריאות, למשרד הרווחה ולרשות העיזבונות להגדיל את גובה התמיכות בעמותות נמ"ג וזאת כדי לאפשר את המשך פעילותה.

משה שרוני: אני מודה לכולם ואני מקווה שאכן נתקדם בנושא זה.