ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 17, פרוטוקול מספר 62, 2006-08-01 13:00

משה שרוני: שלום, אני פותח את ישיבת הוועדה.

משה שרוני: כולנו יודעים שמחלת האפילפסיה היא מחלה לא קלה.

משה שרוני: קיימים שני סוגים: אפילפסיה כללית ואפילפסיה מוקדית.

משה שרוני: אנחנו יודעים שהמחלה הזאת לא מדבקת, אבל כנראה שזה לא ידוע בקרב הציבור.

משה שרוני: אנחנו רוצים לדעת איך אפשר לעזור לחולי אפילפסיה ולבדוק, האם יש תרופות חדשות וטיפולים חדשים.

משה שרוני: הייתי רוצה לשמוע את החברים שבקיאים בנושא הזה, קופות החולים והרופאים.

אילן בלט: מדובר במחלה שכיחה, בין חצי אחוז לאחוז מהאוכלוסייה.

אילן בלט: זאת מחלה שיש לה דרכי טיפול שונות.

אילן בלט: יש מה להציע לחולים.

אילן בלט: הייתי מחלק את אוכלוסיית המטופלים לשתי קבוצות עיקריות, כאשר לכל אחת יש את הבעיות שלה.

אילן בלט: מרבית החולים מאוזנים היטב עם הטיפול התרופתי.

אילן בלט: או שאין להם התקפים בכלל, או שפה ושם יש להם התקף שאיתו הם מסוגלים לחיות.

אילן בלט: אצלם הנכות היא יותר נכות חברתית.

אילן בלט: הם סובלים מהסטיגמה, מהבעיות התעסוקתיות ומהקושי לחיות חיים רגילים ותקינים עם המוגבלות הקלה שיש להם.

אילן בלט: אלה צריכים התייחסות בעיקר דרך המרכיב הסוציאלי והתעסוקתי.

אילן בלט: צריך לדאוג לזה, שמקומות העבודה לא יוכלו לסרב לקבל עובד שיש לו אפילפסיה.

אילן בלט: האוכלוסייה השנייה היא של חולים שאינם מאוזנים היטב עם הטיפול הקיים.

אילן בלט: בהם יש להשקיע את מלוא המאמצים הרפואיים, כדי להגיע למיקום המוקד האפילפטי ומיצוי הדרכים הטיפוליות התרופתיות והניתוחיות.

אילן בלט: בשנים האחרונות תרופות חדשות הוכנסו לסל הבריאות.

אילן בלט: גם טכנולוגיה חדשה של קוצב הוכנסה גם היא לסל התרבות.

אילן בלט: בנוגע לניתוחים, גם עם רוב החולים מקבלים טופס 17 ומגיעים לניתוח, עדיין זה לא מוגדר כטיפול שקיים בסל התרבות כשלעצמו.

אילן בלט: תמיד צריכים למצוא ניסוחים אחרים, כדי שהחבר ייהנה מהטיפול.

משה שרוני: מה מונע להכניס את זה?

אילן בלט: שיהיה כתוב ניתוח לאפילפסיה ולא ניתוח להסרת גידול שגורם לאפילפסיה או ניתוח מוח.

אילן בלט: צריך לומר, ניתוח המיועד להסרת האזור שיוצר את התקפי האפילפסיה.

אילן בלט: הניתוח דורש בירור נרחב ומעמיק, והרבה פעמים קיימים קשיים בירוקרטיים בהשגת אותן בדיקות חיוניות לקראת הניתוח.

אילן בלט: אצל אלה העמידים לטיפולים התרופתיים הקיימים, יש את הנושא של הכנסת התרופות החדשות בזמן כך שיותר חולים יוכלו ליהנות מהן ולא רק החולים האמידים ביותר.

אילן בלט: הבדיקה לקראת הניתוח היא פרוצדורה הכרחית והיא לא כלולה בסל הבריאות.

אסנת לוקסמבורג: כמו שאמר ד"ר אילן, הסל נותן מענה מאוד רחב מבחינת מגוון התרופות לטיפול.

אסנת לוקסמבורג: לקראת הישיבה היום בדקתי את העדכונים של סל שירותי הבריאות ומצאתי, שבכל אחד מהעדכונים נכנסו הטיפולים החדשים לחולי אפילפסיה, כולל הקוצב וכל הנושא של מזון שהכנסנו בשנה שעברה לחולים אפילפטיים.

אסנת לוקסמבורג: הכנסנו גם את בדיקת ה-FDG לצורך ברור המחלה.

אסנת לוקסמבורג: נתנו מענה במסגרת הסל.

אסנת לוקסמבורג: עולה כאן הבעיה של הגדרה יותר מדויקת הנדרשת בתוך הסל.

אסנת לוקסמבורג: עם זאת הניתוחים ניתנים לחולה.

משה שרוני: האם יש תרופות חדשות שלא הוכנסו לסל?

אסנת לוקסמבורג: לא.

וילמה מאור: יש התוויות.

אסנת לוקסמבורג: יש התוויות לכל תרופה ותרופה.

אסנת לוקסמבורג: נכון שחלק מהתרופות הוגדרו לחולים שהם עמידים.

אסנת לוקסמבורג: תרופות חדשות ביותר שנכנסו ביוני 2006, הוגבלו לחולים שעמידים לטיפולים אחרים שנמצאים בתוך הסל.

אסנת לוקסמבורג: חולה שמגיע למצב הזה מקבל את זה.

אסנת לוקסמבורג: בנוסף, אלה דברים שהם חדשים יחסית ואנחנו לומדים אותם.

אסנת לוקסמבורג: בהיסטוריה של הסל ושל הטיפולים האפילפטיים, לאורך השנים אנחנו גם מרחיבים את האוכלוסייה הזכאית בשנים מאוחרות יותר.

אסנת לוקסמבורג: השנה הכנסנו את הדברים האחרונים שייצרו עם מגבלות.

אסנת לוקסמבורג: אנחנו ממשיכים לעקוב, ובהמשך הם יהיו מועמדים להרחבת ההתוויות.

מירי נויפלד: אני חושבת, שחלק מהתרופות שנכנסו עם כל ההתוויות יש להם מומנטים בירוקרטיים שמקשים על החולים מבחינת העלות שלהן.

מירי נויפלד: התרופות האלה דומות לעלות של תרופות שנמצאות היום בהתוויה ראשונית או שניונית.

מירי נויפלד: מבחינת העלות זה לא משנה.

מירי נויפלד: הן עדיפות הרבה פעמים על התרופות האלה.

מירי נויפלד: האלמנט הבירוקרטי הזה הוא בעייתי, אבל אני מברכת על מה שנעשה ואני מקווה שתוך זמן קצר הן ייכנסו עם התוויות פחות בעייתיות.

מירי נויפלד: מאוד חשוב להכניס את הניתוח הספציפי ברחל בתך הקטנה.

מירי נויפלד: זה ניתוח מאוד ספציפי לקבוצת חולים שמיועד להביא לשיפור מאוד משמעותי מבחינת המחלה, איכות החיים שלהם והיותם אזרחים שיכולים לתפקד בצורה תקינה לחלוטין בחברה.

מירי נויפלד: אני הייתי רוצה להעלות את הנושא של המודעות בחברה לגבי מחלת האפילפסיה.

מירי נויפלד: הנושא סובל מסטיגמה איומה.

מירי נויפלד: כתוצאה מכך ישנה הפליה מאוד קשה של החולים האלה, החל מגיל ילדות, בגני ילדים, בתי ספר, צבא ועבודה, בכל סקטור חברתי.

מירי נויפלד: הסיבה לכך נובעת מבורות ומחוסר הבנה של מה זאת המחלה, למה היא גורמת ומה היא מונעת.

מירי נויפלד: אם אנחנו מנסים להבין כמה זמן לחולים האלה יש התקפים, אנחנו מגיעים במקרים הגרועים ביותר לשבוע בשנה.

מירי נויפלד: מעבר לאותה תקופה, האנשים האלה יכולים לתפקד ככל אדם אחר בריא.

מירי נויפלד: כמובן שישנה תת קבוצה יותר קטנה, שתדירות ההתקפים שלה יותר גבוהה.

מירי נויפלד: רובם יכולים לתפקד בצורה תקינה לחלוטין, עם מגבלות מסוימות שניתן לפתור אותן.

מירי נויפלד: הנקודה הזאת לא באה לידי ביטוי מבחינה חברתית.

מירי נויפלד: אנחנו עדיין סוחבים את הסטיגמה והדעות הקדומות מלפני 100 שנים.

מירי נויפלד: הדברים השתפרו ב-100 שנים האחרונות.

משה שרוני: מה היית מציעה?

מירי נויפלד: בתקופה שבה יש מדיה כזאת רחבה, הרצאות, ראיונות, טלוויזיה ורדיו, צריך לעורר מודעות כלל חברתית.

מירי נויפלד: הדברים האלה נעשים על ידי עמותות שונות, אבל לא מספיק.

משה שרוני: הם נעשים בחוגים מצומצמים.

מירי נויפלד: הבעיה האמיתית, היא שאין מספיק משאבים לאנשי מקצוע, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים, על מנת לבצע הרצאות שונות.

מירי נויפלד: צריך להשקיע יותר משאבים בכיוון שיאפשר יותר גישה לאוכלוסייה הכללית, על מנת להגיע להבנה של הנושא ברבדים הרבה יותר רחבים.

מירי נויפלד: לקבוצה היותר קטנה של החולים היותר קשים, קיימת בעיה משמעותית מבחינת היכולת להתמודד איתה.

מירי נויפלד: במדינת ישראל ישנן אפשרויות שונות לטיפול כמו מעונות, מערכות תמיכה לאנשים שהם מאוד מוגבלים, לכאלה שהם משותקים או מאוד מפגרים, או לכאלה שיש להם בעיות פסיכיאטריות מאוד קשות.

מירי נויפלד: זה חלק קטן אמנם, אבל כאשר מדברים על מחלה שהיא בקרב אחוז מהאוכלוסייה גם החלק הקטן הוא לא קטן כל כך.

מירי נויפלד: אלה אנשים עם התקפים הרבה יותר שכיחים, שהטיפול התרופתי והכירורגי לא ממש מועילים להם.

מירי נויפלד: יש להם מוגבלות מסוימת, אבל הם לא מפגרים, חולי נפש או בעלי שיתוקים מבחינה פיזית.

מירי נויפלד: לאנשים האלה אין שום מענה.

מירי נויפלד: אין שום מעונות ספציפיים, או שהם מועברים למעונות עם אנשים שהם מאוד מוגבלים ומפגרים בצורה קשה.

מירי נויפלד: אין מסגרת לקבוצה הספציפית הזאת.

אריה אלדד: אני לא הצלחתי להבין את המוקד של הדיון הזה.

אריה אלדד: מה הגורם לנו היום להתכנס ולדון במחלה הזאת ולא באחרות?

אריה אלדד: לאיזה פתרון אנחנו נדרשים?

אריה אלדד: איך אנחנו מגדירים את המיקוד של הבעיה העומדת לפנינו?

אריה אלדד: זה לא כמו הדיונים האחרים, בהם עסקנו בתרופה מסוימת שלא היתה בסל.

אריה אלדד: קיבלתי רושם שהאפילפסיה נמצאת במצב לא יותר גרוע מאשר כלל המחלות האחרות.

משה שרוני: יש פחות מודעות למחלה הזאת בקרב הציבור.

אריה אלדד: אני לא יודע אם המודעות לסרטן העור או לסוכרת היא יותר גדולה.

משה שרוני: לסרטן העור יש מודעות די רצינית.

אריה אלדד: אני בא ממקום של עזרה, אבל אני מנסה להבין איפה המוקד.

מירי נויפלד: גם אנחנו לא היינו מודעים לאג'נדה המדויקת של הישיבה הזאת.

מירי נויפלד: אני חושבת, שהאפילפסיה היא מחלה שיש לה סטיגמה שאין לאף מחלה אחרת, מלבד אידס.

מירי נויפלד: זאת מחלה מאוד ליברלית.

מירי נויפלד: היא פוגעת בכל גיל, בשני המינים, בכל הצבעים, ללא שום הפליה.

מירי נויפלד: לכן, אין שום ספק, שאנשים עם עמדות בכירות מאוד ובעלי השפעה חולים במחלה הזאת.

מירי נויפלד: כל חולה מוכן לדבר על סרטן העור שלו, על הסוכרת שלו ועל לחץ הדם שלו.

אריה אלדד: לא על מחלת הנפש שלו.

מירי נויפלד: לא תמצא מישהו שייצא באופן ברור וגלוי ויאמר, שיש לו מחלת אפילפסיה.

אילן בלט: המוסד המחוקק או כל רשות ממלכתית שתוכל לכפות על מקומות עבודה לא להפלות לרעה חולי אפילפסיה, זה יהיה צעד אופרטיבי נכון.

אילן בלט: כמו שחברות לא יעזו לא לקבל לעבודה מישהו בגלל מינו, דתו או אמונתו, כך גם צריך לדאוג לזה שלא יעזו לא לקבל מישהו לעבודה רק בגלל שיש לו אפילפסיה.

אילן בלט: הדברים האלה קורים גם בחברות ידועות, מבוססות ומפורסמות.

אילן בלט: רציתי להעלות גם את עניין הנגישות לשירותים.

אילן בלט: ישנם כמה מרכזי על בארץ לאפילפסיה, עם טיפול כוללני בבעיה.

אילן בלט: לרוב חולי האפילפסיה אין נגישות טובה לאותם מרכזים ולאותן מרפאות.

אילן בלט: הגישה של קופות החולים, היא שיש נוירולוג בקופה.

אילן בלט: לחלק גדול מהחולים הוא מספק מענה טוב, אבל לא לכולם.

אילן בלט: אין להן שום חובה לתת את טופס ה-17 המיועד למרפאות אפילפסיה, פרקינסון או מרפאה אחרת.

אילן בלט: כל צעד שתוכלו לעשות כדי שהחולים יוכלו להגיע לאותו מקום ויידעו שקיימים טיפולים נוספים ותרופות נוספות, הוא צעד נכון.

אילן בלט: צריך לאפשר להם להגיע לשם.

זאב צוברמן: הקופה שלנו עובדת מכוח חוק בריאות.

זאב צוברמן: אנחנו נותנים את כל השירותים שהזכירה אסנת.

זאב צוברמן: אנחנו נותנים 4 קווי טיפול תרופתי, כולל התרופה האחרונה שנכנסה.

זאב צוברמן: אנחנו נותנים את כל האבחונים הנדרשים על פי הצרכים ואת כל הבדיקות המקדימות את הניתוח.

זאב צוברמן: אנחנו נותנים גם את הניתוחים עצמם.

זאב צוברמן: אני מסכים עם הדוברים הקודמים, כי נכון יהיה שמשרד הבריאות ירים את הכפפה ויגדיר בצורה יותר מדויקת את האינדיקציות לניתוח הזה, וכן יגדיר את הניתוח הזה כניתוח ייחודי, שכולל את הבדיקות המקדימות לניתוח הזה.

זאב צוברמן: אנחנו פנינו לד"ר ברלוביץ בעניין הזה, ואנחנו בהחלט תומכים בגישה הזאת.

זאב צוברמן: יש ויכוח על העניין הזה.

זאב צוברמן: גם את ההשתלה והקוצב, הטכנולוגיה האחרונה, אנחנו נותנים אותו.

זאב צוברמן: לרופא שמטפל בחולה אפילפטי מורכב, יש ארסנל טיפולי סביר בתוך סל השירותים של המדינה והקופות.

דפנה דורון: גם מכבי שירותי בריאות משתדלת לתת טיפול מיטבי לחולי האפילפסיה.

דפנה דורון: השירותים ניתנים גם בקהילה וגם במסגרת שירותים אמבולטוריים בבתי החולים.

דפנה דורון: ההחלטה לאן להפנות חולה מתקבלת בהתאם לשיקולים רפואיים.

חיה קטן: אנחנו לא אחראים על הטיפול מההיבט הרפואי של אנשים עם מוגבלות, אבל אם בגלל המחלה אין כושר להשתכר, אז אדם זכאי לקצבת נכות.

חיה קטן: ילדים שמקבלים טיפול בנוגדי פרכוסים וזקוקים להשגחה, זכאים גם הם לגמלת ילד נכה.

חיה קטן: גמלת ילד נכה ניתנת, לצערנו, לפי קריטריונים מאוד מצומצמים, והיינו רוצים מאוד להרחיב אותם בשלב זה.

משה שרוני: מי מפריע לכם?

חיה קטן: הכסף.

חיה קטן: בחוק שלנו נאמר במפורש, שאנחנו חייבים לקבל את הסכמתו של שר האוצר לפני שמשלמים.

חיה קטן: יש לנו גם בצנרת המלצות.

חיה קטן: ביום שיהיה כסף, אנחנו נמסור אותן.

משה שרוני: תגידי למנכ"ל שלך, יגאל בן שלום, לפנות בכתב לגבי הנושא הזה.

משה שרוני: אני אשב עם שר האוצר כדי לפתור את זה.

חיה קטן: אנחנו נחזור ונעלה את זה בשמחה רבה.

מידד גיסין: בסל הבריאות לא תמיד יש הגדרה מפורשת לטיפולים ולתרופות, ובטח לא לדברים שהיו בסל לפני חוק הבריאות.

משה שרוני: האם ראית פעם הגדרה בלי שיש פרשנויות?

מידד גיסין: זאת הבעיה.

מידד גיסין: כאשר אין הגדרה ספציפית אז לכל קופה יש פרשנות אחרת.

מידד גיסין: אני מצטרף לפנייה, להגדיר באופן ספציפי את הניתוח המדובר בו היום ועוד כמוהו.

מידד גיסין: כל ניתוח שאפשר לבצע אותו בישראל, צריך להיות בסל הבריאות.

מידד גיסין: הוזכר פה הנושא של תרופות מחליפות שהן ללא עלות.

מידד גיסין: לצערי, משרד הבריאות ניסה לא פעם אחת להכניס תרופות לסל ללא עלות שמחליפות תרופות אחרות, אבל רוב קופות החולים לא היו מוכנות בכלל לקבל את ההגדרה של ללא עלות.

משה שרוני: אנחנו נבדוק את הנושא הזה עם משרד הבריאות.

גלית גרינברג: אני חברת הנהלה ב"איל" וגם מנהלת מרכז חינוך לאפילפסיה בסורוקה, מרכז שנפתח לפני כמה חודשים בזכות תרומה מארה"ב.

גלית גרינברג: אנחנו נתקלות ביומיום בנושא של הסטיגמה והמודעות הכל כך נמוכה לנושא.

גלית גרינברג: אנחנו נכנסים לכיתות ה-יב' ופוגשים בורות מאוד גדולה.

גלית גרינברג: מי שפותח לנו את הדלת מתעניין בחינוך לקבלת חולי האפילפסיה, אבל לא כולם פותחים את הדלת.

גלית גרינברג: יש לנו אישרו ממשרד הבריאות להיכנס לכיתות, אבל אין חובה למנהלת להכניס אותנו.

גלית גרינברג: הרבה פעמים אנחנו שומעים לא.

גלית גרינברג: אנחנו משתדלים להגיע כמה שיותר לבתי ספר ומקומות עבודה.

גלית גרינברג: אנחנו שומעים על הורים שבוחרים לא לספר אפילו למחנכת על הילד שחולה באפילפסיה.

גלית גרינברג: הם אומרים, אם יקרה משהו בטיול אנחנו נספוג את זה, אבל זה עדיף על כך שהמורה תגיד שהילד שלי הוא לא מספיק טוב.

גלית גרינברג: הסיפורים שאני שומעת הם מאוד קשים.

גלית גרינברג: כאשר הבת שלי חלתה באפילפסיה לפני 7 שנים קיבלתי הביתה סטזוליד, מזרק שיש בו וליום, כך שההורה יכול לתת את זה לילד במידה וההתקף לא חולף תוך 2-3 דקות.

גלית גרינברג: זה נותן לי כאמא שליטה.

גלית גרינברג: בעבר אחיות בתי ספר היו מחזיקות את זה בארון התרופות.

גלית גרינברג: היום בשל הקיצוץ שום בית ספר לא מוכן להחזיק את זה אצלו.

גלית גרינברג: הורים מפסיקים לעבוד ויושבים בבית מחכים למקרה שיקראו להם, והם יוכלו תוך 2 דקות להיות בבית הספר של הילד.

גלית גרינברג: הייתי בביקור בית כזה.

גלית גרינברג: אמא חושבת להפסיק לעבוד, כי בבית הספר אף אחד לא לוקח אחריות.

גלית גרינברג: אני חושבת, שצריך לחשוב איך לפתור את הבעיה של ההורים האלה.

אסנת לוקסמבורג: הנושא של ההגדרות נמצא בטיפולו של ד"ר ברלוביץ.

משה שרוני: מתי אתם חושבים שאתם תגמרו את העבודה?

אסנת לוקסמבורג: זה דורש הגדרה ושינוי פנימי בתוך התעריפים של המשרד.

אסנת לוקסמבורג: זה לא קשור להרחבה, זה יותר הסברה.

אסנת לוקסמבורג: אני מניחה שזה יסתיים בקרוב.

אסנת לוקסמבורג: אני אוכל לעדכן את הוועדה.

אסנת לוקסמבורג: לגבי ההרחבה של הסל, אנחנו אמורים לסיים את התהליך בסוף חודש אוגוסט.

אסנת לוקסמבורג: לאחר מכן, אנחנו מתחילים בתהליך של הוספה של דברים ללא תוספת עלות.

אסנת לוקסמבורג: אני ברצון רב אבחן גם את התרופות האלה במסגרת הדברים שעומדים על הפרק, ואני אתייעץ גם עם המומחים.

משה שרוני: הם תמיד יהיו חופשיים לתת לך עצות טובות.

נעמה ארזי-מלכוב: אני רוצה להוסיף מילה על הביטוח הלאומי.

נעמה ארזי-מלכוב: הבעיה של הילדים מוכרת.

נעמה ארזי-מלכוב: אם הוא שורך את הנעליים או לא, זה לא העניין.

נעמה ארזי-מלכוב: גם לגבי המבוגרים יש פה סתירה.

נעמה ארזי-מלכוב: נותנים את הקצבה בהתאם ליכולת השתכרות, אך מצד שני לא כל כך לוקחים אותם לעבודה.

נעמה ארזי-מלכוב: הם יוצאים קרחים משני הכיוונים.

נעמה ארזי-מלכוב: אני לא יודעת מה קורה עם הוועדות, ואם זאת באמת ועדה פסיכיאטרית או לא.

נעמה ארזי-מלכוב: התנאי להענקת שיעורי עזר לילדים, הוא היעדרות של 3 שבועות רצופים מהלימודים.

נעמה ארזי-מלכוב: הילדים שלנו לא נעדרים 3 שבועות רצופים, אבל הם נעדרים פה ושם והם סובלים מקשיי למידה בעקבות נטילת התרופות ובעקבות הפגיעה במוקד הנירולוגי.

נעמה ארזי-מלכוב: צריך להכניס סעיף ספציפי שמאפשר להם לקבל שיעורי עזר.

נעמה ארזי-מלכוב: זה דבר מאוד חשוב.

נעמה ארזי-מלכוב: הנציגה של משרד החינוך בדרך כלל נמצאת פה.

משה שרוני: יש להם דיון חשוב בוועדת החינוך, ואי אפשר להתחלק.

משה שרוני: אנחנו נעביר את המסר למשרד החינוך.

משה שרוני: אני רוצה לסכם את הישיבה.

משה שרוני: הוועדה קוראת למשרד הבריאות לפעול להגברת המודעות למחלת האפילפסיה, הסובלת מסטיגמה קשה בקרב הציבור הרחב.

משה שרוני: הוועדה קוראת למשרד הבריאות, להגדיר בצורה מדויקת את האינדיקציות לניתוחים לכריתת המוקד האפילפטי, לבחון דברים להרחבת סל הבריאות, כדי שיהיה ניתן לתת מענה לא רק לחולים המגלים עמידות למחלה.

משה שרוני: אנחנו נעקוב אחרי זה.

משה שרוני: אני אדבר עם שר הבריאות, שיתמוך בזה כדי לעזור לאנשים הסובלים מהמחלה הזאת.

משה שרוני: תודה רבה, הישיבה נעולה.