ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 17, פרוטוקול מספר 52, 2006-07-18 13:00

משה שרוני: צהריים טובים.

משה שרוני: כבוד השר, יש לנו הכבוד שאתה אורח בוועדת עבודה, רווחה ובריאות.

משה שרוני: אנחנו מוסרים הרבה בריאות לתושבי ישראל.

משה שרוני: היום אנחנו דנים על חודש מודעות למחלת הפרקינסון.

משה שרוני: כבוד השר אמר לי שיש לו דבר חדש לגבי מחלת הפרקינסון.

משה שרוני: רשות הדיבור לך, בבקשה.

רפי איתן: אני באמת במקרה כאן.

רפי איתן: סיפרתי למשה סיפור, והוא הציע שאני אספר את הסיפור כאן בוועדה.

רפי איתן: בגלל סיבות רפואיות שלי חיפשתי לפני מספר שנים גורם כלשהו שיעלה את מערכת החיסון של הגוף שלי.

רפי איתן: מצאתי במכון מחקר באוניברסיטת בר-אילן שעובדת בשיתוף עם מכון ויצמן תרופה שנקראת AS101 שגורמת לכמה שינויים בגוף: קודם כל, היא מחזקת את מערכת החיסון; והיא גורם לנוירונים פגועים להתחבר מחדש.

רפי איתן: בעקבות שני אלה יש לה השלכה על כמה מחלות.

רפי איתן: בראש המחקר הזה עומדים פרופ' בנימין סרדני ופרופ' מיכאל אלבק.

רפי איתן: אני מציע להזמין הנה את פרופ' בנימין סרדני כי הוא יידע יותר ממני.

רפי איתן: בעקבות הגילוי הזה הם ניסו שורה של מחלות בעכברים.

רפי איתן: כל הניסויים נעשים בארץ וב- NIH של ארצות-הברית – מערכת המחקר של משרד הבריאות האמריקני.

רפי איתן: ניסו את התרופה נגד פרקינסון בעכברים, ומצאו שהתרופה מרפאת לגמרי.

רפי איתן: כלומר, עכבר שמכניסים לו פרקינסון באופן מלאכותי ונותנים לו את התרופה הזאת, מתרפא לחלוטין- -

אברהם רביץ: מה זה מכניסים לו פרקינסון?

אברהם רביץ: אני מבין שהמחלה מתפתחת כאשר לא מגיע חומר מסוים מהמוח, אז מה מזריקים לו, את מה שלא מגיע?

רפי איתן: איך עושים את הפרקינסון בעכבר - -

אברהם רביץ: "פרקינסון" זה שם של רופא, אז אותו ודאי לא מזריקים.

רפי איתן: אני פשוט לא יודע.

רפי איתן: לכן אני מציע שתזמינו את פרופ' סרדני.

רפי איתן: לפני כשנה וחצי אוניברסיטת בר-אילן הגישה את הנושא לוועדת הלסינקי במשרד הבריאות כדי לנסות את התרופה אצל מספר חולי פרקינסון, ועד היום הזה משרד הבריאות לא נתן את האישור בגלל מספר טעמים שקשה לי להבין אותם- -

משה שרוני: יש לי הצעה: אתה מכיר את שר הבריאות- -

רפי איתן: שמעתי עליו.

אברהם רביץ: זה לא תלוי בו.

רפי איתן: אני סיפרתי את הסיפור לשר הבריאות, אבל הוא הציע שאני אמתין עד שיהיה לו מנכ"ל.

רפי איתן: עכשיו אני מבין שיש לו המנכ"ל הקודם.

משה שרוני: תודה רבה לשר רפי איתן.

משה שרוני: פרופ' מרטין רביי, נוירולוג ועדה מייעצת לעמותה, יציג מצגת, בבקשה.

מרטין רביי: שלום לכולם.

מרטין רביי: תודה על ההזמנה לכאן.

מרטין רביי: להבדיל מהשר אני לא באתי במקרה, אלא עזבתי את העבודה שלי, אני מנהל מחלקה נוירולוגית בבית-החולים "אסף הרופא" ונעניתי לבקשה לבוא לחזק את התיזה שעמותת חולי הפרקינסון בארץ סובלת משום שאין להם אפשרות לרכוש את התרופות- -

יעקב גיל: זה לא בסל?

מרטין רביי: נכון.

מרטין רביי: אלה תרופות שנמצאות לרשות החולים גם באירופה וגם בארצות-הברית.

מרטין רביי: החולים לא יכולים לרכוש אותן, חוץ מהחולים שיכולים לרכוש את התרופות בזכות תקציב אישי שיש להם- -

אברהם רביץ: כמה עולה תרופה כזאת?

מרטין רביי: אני אסכים לענות אחרי ההרצאה שלי על השאלות.

משה שרוני: בשמי ובשם הוועדה, תודה מקרב לב שמצאת לנכון לבוא היום לוועדה הזאת כדי להסביר את הנושא.

משה שרוני: מקווים שהוועדה הזאת תמצא אוזן קשבת כדי להביא בשורה טובה לכל חולי פרקינסון.

מרטין רביי: למחלת פרקינסון יש תכונות שמשותפות לעוד שתי מחלות שאתם מכירים: מחלת אלצהיימר – אחרי גיל 60 כולם מפחדים שהדבר כבר בדרך; ומחלת ה- ALS שפוגעת בגפיים והחולה לאט-לאט משתתק.

מרטין רביי: אלה החולים שלפעמים מופיעים בעיתונות כשהחולה מבקש להפסיק את מכשירי ההנשמה; אלה שלוש המחלות הדגנרטיביות הקשות ביותר: אלצהיימר, פרקינסון ו- ALS.

מרטין רביי: התכונות המשותפות למחלות האלה: הן דגנרטיביות – לא יודעים היום מהו מנגנון יצירת המחלה; הן פרוגרסיביות, אין אפשרות היום לעצור אותן; הן בלתי הפיכות; ואין טיפול מרפא.

מרטין רביי: זאת אומרת, הטיפול הוא רק סימפטומטי.

מרטין רביי: זה כמו חולה סוכרת: הוא לוקח את האינסולין וזה משתפר, ואם הוא לא לוקח הסוכר עולה.

מרטין רביי: חולה פרקינסון לוקח את התרופה – משתפר, ואם הוא מפסיק, מיד כל הסימפטומים מופיעים.

מרטין רביי: המחלה פוגעת במערכת המוטורית – כולם ראו את החולה שרועד.

מרטין רביי: אבל נוסף לכך יש גם קשיים בהליכה: החולה הולך בפסיעות קטנות, לא מטלטל ידיים.

מרטין רביי: במשך השנים יש עוד סימפטומים שהקהל הרחב לא מכיר: 50% מהחולים מפתחים דיכאון ולמעלה מגיל 70 מפתחים דמנציה - שיטיון - דומה למחלת אלצהיימר, אבל יותר מזורז משום שהוא חולה פרקינסון.

מרטין רביי: מי שגילה את המחלה ראה כמה חולים ייחודיים עם אפיונים דומים, והוא כתב מחקר על Shaking Palsy, "שיתוק רועד".

מרטין רביי: זה היה ג'יימס פרקינסון.

מרטין רביי: הוא היה רופא ב- 1817 וכתב על 7 חולים שהיה להם משהו מיוחד.

מרטין רביי: הוא היה אנרכיסט, וגם כתב ספרים אחרים שלא קשורים ברפואה.

מרטין רביי: אבל הוא נעשה מפורסם בכל העולם.

מרטין רביי: המחלה נקראת על שמו - ג'יימס פרקינסון.

מרטין רביי: יש כאן תמונה של חתך מוח של חולה שנפטר ממחלה אחרת, ופה יש משהו שחור – זה הגרעין השחור.

מרטין רביי: פה רואים דגימה של חולה שנפטר ממחלת פרקינסון, ורואים שיש עיוות של תאים שמכילים דופמין.

מרטין רביי: הדגימות הם מפרופ' סופר מ"הדסה"; זה חתך של חולה שלי שהסכים שנבדוק את הנושא.

מרטין רביי: למחלה יש מומנט יהודי משום שהאפיון הפתולוגי הוא שיש גופיפים אדומים על שם Lewy-bodies.

מרטין רביי: לוי היה פתולוג יהודי מברלין שב- 1912 כתב על הנושא.

מרטין רביי: המחלה פוגעת ב- 1 מתוך 1000 באוכלוסייה או 100 / 1-2 מעל גיל 65.

מרטין רביי: בישראל מעריכים שיש בין 12-15 אלף חולים.

מרטין רביי: רוב החולים הם בני 55-75, וזה גיל מוקדם; אבל יש גם חולים צעירים בני 30-50 – Juvenile Parkinson.

מרטין רביי: זאת לא רק מחלה של האיש הזקן.

מרטין רביי: ציוני דרך: ג'ימס פרקינסון תיאר את המחלה; טרטיאקוף גילה שהמוחות של החולים מאבדים נוירומלנין; הפתולוגי לוי תיאר ב- 1912 את ה- Lewy-bodies; קרלסון קיבל פרס נובל לפני 3 שנים על כך שגילה שדופמין הוא הנוירוטרנסמיטור; Yahrגילה ש- Levadopa עוזר.

מרטין רביי: פה יש נקודה יהודית נוספת: Youdin, פרמקולוג מהטכניון בחיפה גילה יחד עם פרופ' בירקמאייר ז"ל ב- 1970 ש- Selegiline, תרופה שמעכב את האנזים הזה מאוד מועיל למחלת פרקינסון.

מרטין רביי: יש עוד נקודה יהודית שקשורה לפרס נובל ברפואה: פרופ' צ'חנובר שזכה בפרס נובל בכימיה לפני שנתיים גילה שיש חומר בתאים שנקרא Ubiquitin שחיוני למנגנון פירוק חלבונים.

מרטין רביי: ב- Lewy-bodies שלמדנו עליהם 70 שנה, גילו לפני 12 שנה שהם מכילים Ubiquitin.

מרטין רביי: זאת אומרת שהמרקר האופייני למחלה דווקא מכיל Ubiquitin.

מרטין רביי: חושבים שאולי יש כישלון במנגנון פירוק החלבונים, וה- Lewy-bodies מנסים לנטרל.

מרטין רביי: אתם מכירים את הסימפטומים מהרחוב: רעד במנוחה וביישור ידיים.

מרטין רביי: יש לפעמים גם רעד בסנטר, והייתה שאלה אם ערפאת סבל מפרקינסון או לא.

מרטין רביי: אני הייתי שייך לקבוצה שחשבה שכן.

מרטין רביי: יש גם נוקשות שרירים וגידים; תנועתיות איטית מאוד, החזרים פוסטורליים לא טובים, וכמובן, עושים מבחן, נותנים דופה והחולה משתפר.

מרטין רביי: אלה סימפטומים קרדינליים ניכרים.

מרטין רביי: אבל יש הרבה צרות נוספות לחולה: הבעת פנים קפואה, מעמד כפוף, מצמוץ עיניים מופחת, שינויים בקול, דליפת רוק מהפה שמפריעה לו מאוד בחיים היומיומיים, הליכה עם פסיעות קטנות וגם שפשוף, חוסר תפקוד ידיים, עצירות קשה וגם ירידה בלחץ דם בעמידה עם התעלפויות.

מרטין רביי: מלבד זאת יש גם בעיות נפשיות: דיכאון; שיטיון; פסיכוזה - לפעמים יש מחשבות שווא, קנאות לבן-זוג או פרנויה, או התקפי חרדה.

מרטין רביי: כלומר זאת לא רק מחלה של מערכת התנועה, אלא גם מחלה של מערכת אוטונומית, ויש לה גם אספקטים נפשיים.

מרטין רביי: כל התרופות שאנחנו מנסים להכניס מנסות לשפר את המצב של החולים.

מרטין רביי: זאת כמות התאים הדופמינריים שאנחנו נאבקים בהם במשך השנה.

מרטין רביי: כל השנים אנחנו מאבדים תאים דופמינריים.

מרטין רביי: הביולוגים טוענים שאם היינו חיים עד 120, 90% מהאוכלוסייה הייתה סובלת מפרקינסון מכיוון שבגיל 110 כמות הדופמין שנשארת בגוף היא לא גבוהה, יש עקומה טבעית של איבוד תאים.

מרטין רביי: זאת הסיבה שחוקרים בכל העולם מנסים למצוא תרופה שמחזירה לחיים תאים או עוזרת ליצירה מחדש.

מרטין רביי: תרופות כאלה נקראות "תרופות Neuroprotection" או "Neurorescue".

מרטין רביי: אבל אין לנו תרופות כאלה לפרקינסון.

מרטין רביי: אם אין תרופות לפרקינסון בשביל מה צריכים עוד תרופות?

מרטין רביי: אלה התרופות שיש בישראל: דופה, דופמין אגוניסטים, אנטיכולינרגים – אלה שמות שהקהל לא צריך לדעת.

מרטין רביי: אני נוירולוג כבר 35 שנה, ותת ההתמחות שלי היא פרקינסון, וזאת המחלה היחידה שעקב הטיפול הכרוני מתפתחת מחלה נוספת.

מרטין רביי: זאת תסמונת של טיפול כרוני.

מרטין רביי: אין שום דוגמה ברפואה – לא בנוירולוגיה ולא ברפואה פנימית שהחולה מפתח בעל כורחו סימפטומים קשים לאיזון תרופתי שהם פועל יוצא מהתרופות הקיימות.

מרטין רביי: וזאת בעיה.

מרטין רביי: למשל, דיסקינזיות – הגוף קופץ כאילו יש לו חשמל, קפיצות בלתי רצוניות ברגליים; מצבי קיפאון – באופן רגעי הוא כאילו קפוא או מצבי קיפאון ממושכים, הוא כאילו תקוע; לפעמים יש להם בלבול והזיות.

מרטין רביי: כל אלה נובעים מהתרופות הקיימות.

מרטין רביי: זה חשוב לדעת.

מרטין רביי: אילו משאירים את התרופות הקיימות יש דין מחלה משותף לכל החולים בארץ ובעולם.

מרטין רביי: מאז 2002 לא הוכנסה שום תרופה חדשה לסל הבריאות הישראלי, 4 שנים החולים נשארו עם אותן התרופות.

מרטין רביי: אז העשירים קונים את התרופות החדשות, ואחרים לא.

מרטין רביי: 4 התרופות שאנחנו מקווים שתהיה לגביהן אוזן קשבת בוועדה: Azilect (Rasagiline) תוצרת "טבע", שסנטז אותה פרופ' יודין; Stalevo; Cabaser (Cabergoline) ו- Apo-Go (Apomorphine).

מרטין רביי: למה Azilect אם יש תרופה שנקראת Jumex שדומה במנגנון הפעולה וקיימת בסל?

מרטין רביי: מכיוון שהחולים שמקבלים Jumex לפעמים מקבלים התקפים של לחץ דם גבוה כי התרופה משפיעה על טירמין שהוא חומר שאנחנו מקבלים באופן טבעי דרך המזון, והיומקס מנטרל את האנזים שמפרק אותו.

מרטין רביי: לכן החולים מגיעים לפעמים עם 220 לחץ-דם.

מרטין רביי: זאת בעיה קשה כי עלול לקרות להם אירוע מוחי.

מרטין רביי: יש Jumex בשוק, אבל זאת הסכנה שלו.

מרטין רביי: יותר גרוע או לא פחות גרוע: בכבד של החולים Selegilin הופך ל- Amphetamine שהוא הבסיס ל"אקסטזי".

מרטין רביי: זאת תרופה שבאירופה הולכת צמוד לישראלים.

מרטין רביי: כנראה יש ישראלים שלקחו את הצד המסחרי שלה.

מרטין רביי: יש ישראלי שנמצא במאסר במיאמי משום שמאשימים אותו שהוא היה אחד מהגדולים.

משה שרוני: יש שר לשעבר שנמצא בכלא בגלל זה.

וילמה מאור: ורופא.

מרטין רביי: אני התכוונתי להוסיף פלפל, לא התכוונתי להיכנס לזה.

מרטין רביי: אני לא מכיר שום דוגמה אחרת לתרופה שנותנים לחולה, והיא הופכת בכבד שלו לאמפטמין.

מרטין רביי: לכן החולים לפעמים מבולבלים ועם הזיות; מצד אחד הם נהנים מהתרופה, ומצד שני סובלים משתי התופעות האלה – לחץ דם גבוה וכמובן בלבול.

מרטין רביי: Azilect, התרופה שאנחנו מבקשים להכניס לסל, גם עובדת במנגנון דומה: מעכבת אנזים - - -, ומלבד זאת לוקחים מנה אחת ביום, וזה מאוד נוח לחולה.

מרטין רביי: חוץ מזה אין בעיה של פירוק טירמין, והיא גם לא הופכת בכבד של החולה לאמפטמין.

מרטין רביי: שתי תופעות הלוואי הלא רצויות בתרופה הקיימת, לא קיימות ב- Azilectש"טבע" מנסה להכניס לסל ונמצאת בשימוש באירופה.

מרטין רביי: למה Stalego אם יש דופה בשוק?

מרטין רביי: במחקר שאנחנו עושים כל הזמן בחולים למדנו שאם אנחנו מסוגלים לתת דופה במנה קטנה שמגיע למוח ברציפות כל היום, אנחנו מקטינים את הדיסקינזיות, וגם כנראה מקטינים את תופעות ה- “OFF”.

מרטין רביי: Stalego היא תרופה שפותחה בידי Novartis, והיא תרופה חכמה: היא מכילה גם Dopa, גם Carbidopa וגם Entacapone.

מרטין רביי: Entacapone זה תכשיר שמעכב אוטיליזציה של דופה.

מרטין רביי: החולה מקבל 4 פעמים Stalego, אבל הרמות הן יותר יציבות.

מרטין רביי: זאת אומרת שעקב לקיחת Stalego יש לנו הצפה מבוקרת של דופה שמגיע למוח.

אברהם רביץ: כמו לנטוס באינסולין.

מרטין רביי: בדיוק, זה העיקרון.

מרטין רביי: Cabaser היא עוד תרופה דופמין-אגוניסטית.

מרטין רביי: Cabaser נותנים פעם ביום.

מרטין רביי: חייבים להבין שלחולה פרקינסון יש בעיה: הוא לוקח 12 כדורים ביום, וזה עושה דמורליזציה וגם מאוד לא נוח; כל שעה וחצי-שעתיים כל אחד הולך עם "החבילה" שלו, והוא כל הזמן עם כדורים.

מרטין רביי: יש פתאום תרופה שזמן ההשפעה שלה היא 64 שעות, ולוקחים אותה פעם ביום.

מרטין רביי: זה מאפשר גירוי ממושך של קולטנים דופמינרגים, וזה מקטין את ההתקפים של “OFF”.

מרטין רביי: יש עבודות שמראות ש- Cabaser היא תרופה טובה.

מרטין רביי: ולסיום, חולי פרקינסון יכולים להיות פרופסורים באוניברסיטה, חבר כנסת, מורה או מוזיקאי.

מרטין רביי: אני מכיר חולים מארבעת הסוגים האלה.

מרטין רביי: לפעמים יש להם הופעה או לתת נאום, והם צריכים להראות תפקוד תקין.

מרטין רביי: לכן יש זריקות Apo-Go.

מרטין רביי: הוא מזריק Sucutane, ותוך רבע שעה הוא יכול לתפקד במשך שעה.

מרטין רביי: הצרה של אפו-גו היא שזמן ההשפעה הוא שעה.

מרטין רביי: זאת הסיבה שהחולה הרגיל לא יכול לקחת את זה 8 פעמים ביום, אבל בן-אדם שיש לו משהו דחוף, זה יכול לעזור.

מרטין רביי: זה המסר שרציתי לתת.

מרטין רביי: לסיכום: נתתי כמה מילים על מהות המחלה, נתתי מספרים כמה חולים יש בארץ, כי לפעמים בוועדה מפחדים שההוצאה תהיה גדולה- -

משה שרוני: בוועדה לא מפחדים, האוצר מפחד.

מרטין רביי: אני יודע שלא אתם, אבל שומעים אתכם.

מרטין רביי: הסברתי למה צריך תרופות חדשות אף על פי שיש תרופות ישנות; מכיוון שאנחנו מאמינים שאיכות החיים של החולה תשתפר.

מרטין רביי: 4 התרופות האלה טובות, וזאת לא הוצאה בשמים.

מרטין רביי: לכן אני מקווה שאתם תתמכו בה.

אברהם רביץ: כמה כסף זה לקופת המדינה?

מרטין רביי: אני מודה שלא התכוננתי לזה, אבל אני יכול לחשב.

מרטין רביי: אם יש כ- 12 אלף חולים, אני יוצא מהנחה שבין 30% ל- 50% מהחולים יכולים להתאים לתרופות, מה את חושבת ד"ר חסין?

מרטין רביי: ד"ר חסין היא רופאה בכירה בתל-השומר, אחראית על בעיות של מחלת הפרקינסון, והיא הסכימה לעזור לי פה.

שרון חסין: אני מסכימה עם כל מה שנאמר.

מרטין רביי: זה כ- 6 מיליון ₪ בשנה.

שרה מרום שלו: לא בשמים.

אברהם רביץ: אפילו כסף קטן, אדוני היושב-ראש.

משה שרוני: אני רואה שלכולם יש כסף קטן.

משה שרוני: גברת אורנה טל, סגנית ראש מנהל טכנולוגיות במשרד הבריאות.

אורנה טל: תודה על המידע המאלף.

אורנה טל: לסל השירותים נכנסו מעט מאוד טכנולוגיות משנת 99'; למעשה, 4 תרופות בלבד לטיפול בפרקינסון, ובאפריל 2005 נכנס טיפול בקוצבי מוח להפרעות במוח שגם יכול לעזור לחלק קטן מהחולים האלה.

אורנה טל: אני מצטערת שאני שוב מתייחסת לכסף, אבל העלות הכוללת של הטיפולים האלה מאוד יקרה.

אורנה טל: השנה הוגשו 5 תרופות – אלה שאתה ציינת וגם סיפרול.

אורנה טל: שמעתי שיש עוד דברים שאפשר להעלות.

אורנה טל: חלק מהבעיות של הטכנולוגיות שעוסקות בפרקינסון הן שהתרופות אינן מרפאות וגם לא מצילות חיים.

אורנה טל: הן תורמות לאיכות החיים- -

משה שרוני: מקילות.

אורנה טל: - - וזה גם שיקול חשוב מאוד בשיקולי הוועדה.

אורנה טל: כשהשיקול הזה מתמודד מול תרופות מצילות חיים תמיד יש בעיה של החלטה.

אורנה טל: 5 התרופות האלה מתמודדות השנה על הסל, וזה נמצא בדיונים של השבוע הקרוב.

מרטין רביי: אם למשל לא היו תרופות למיגרנות, והייתה תרופה מצילת חיים – אני שואל תמיד מי סובל יותר ממחלות, מי שסובל ממיגרנות או 5 החולים- -

אורנה טל: אין לי תשובה בשבילך.

משה שרוני: ממגרנה, אלה סובלים יותר.

מרטין רביי: הרבה יותר.

מרטין רביי: כשהתרופות נכנסו לישראל ולא היו בסל כדור היה עולה 70-80 שקל.

מרטין רביי: אני הייתי אז במילואים, והיה מאוד קשה לצה"ל.

מרטין רביי: היינו צריכים לעשות ועדה של 4 רופאים כדי לאשר לחייל שהיה ביחידות נבחרות לקחת תרופה, ותוך 5-10 דקות הוא היה חופשי מהתקף, כיוון שהאלטרנטיבה הייתה להוריד אותם מקרבי.

מרטין רביי: אתם יודעים שיש הרבה חיילים בישראל, אבל חיילים ביחידות נבחרות – זה הדבר.

יקותיאל נבון: אני רוצה להתייחס להערה של נציגת משרד הבריאות.

יקותיאל נבון: נכון שהתרופות אינן מצילות חיים, אבל הן מאריכות את היכולת שלנו לתפקד עוד 5-10 שנים ולא ליפול על שכם משלם המסים כחולים סיעודיים.

יקותיאל נבון: האלטרנטיבה היא נפילות, איבוד שיווי משקל, חבטות בראש, שברים, כיסאות גלגלים ומיטות סיעודיות.

משה שרוני: זה עולה יותר- -

יקותיאל נבון: הרבה יותר.

יקותיאל נבון: אלפי שקלים ליום לעומת מאות שקלים בחודש.

יקותיאל נבון: אם עושים את זה בחישוב כלכלי של עלות-תועלת – שלא לדבר על זכותו של חולה לחיות חיים תקינים ולא לסבול ממיגרנות או מנפילות – אז זה כסף קטן.

מרטין רביי: יש פה חולי פרקינסון שיושבים בחדר.

מרטין רביי: אני לא חושב שלבד אתם יכולים לאבחן – הם לא רועדים, והם מסוגלים לקום וללכת הודות לתרופות שהם לוקחים כרגע.

מרטין רביי: התרופות מאפשרות תפקוד די סביר, והאנשים האלה ממשיכים לעבוד בבנקים ובחברות ובעבודות כפיים.

מרטין רביי: יש לי שני חולים שהם טכנאי מטוסים, והם חולי פרקינסון כבר 10 שנים.

מרטין רביי: אז שיהיה לכם מושג עד כמה התרופות האלה עוזרות גם במעגל העבודה.

מרטין רביי: הייתה לי בעיה קשה עם חולה שהיה שוחט, והוא שאל אם הוא יכול לשחוט בגלל הרעידות.

מרטין רביי: זאת הייתה סוגייה מאוד קשה.

משה שרוני: תאר לעצמך אם הוא היה מוהל.

מידד גיסין: לא שמענו איזה תרופות התרופות החדשות האלה מחליפות.

מידד גיסין: זה קיים בכל סוגי התרופות החדשות שמדובר עליהן להכנסה לסל- -

אברהם רביץ: שאלת הקיזוז.

מידד גיסין: בטח.

מידד גיסין: את הנושא הזה לא לוקחים בחשבון – בטח לא האוצר – בשיקולים האם להכניס תרופה מסוימת או לא.

קריאה: שאלה מאוד חכמה.

רון עוזרי: אני מאיגוד בתי האבות.

רון עוזרי: אני אתייחס בעיקר לאוכלוסייה המבוגרת בלי לזלזל בבעיות אחרות.

רון עוזרי: גישה החברתית הרווחת בארץ היא לתת לקשיש את מקסימום התנאים לחיות בסביבתו הטבעית, ועל כך משקיעים גם רבות: חוק ביטוח סיעוד והרבה חוקים אחרים שנחקקו.

רון עוזרי: אנחנו יודעים שבעקבות מחלת הפרקינסון אנשים נאלצים להגיע לכל מיני מסגרות שיכלו לא להגיע אליהם.

רון עוזרי: זה לא רק אשפוזים קצרי טווח, אלא גם אשפוזים ארוכי טווח.

רון עוזרי: קחו בחשבון שגם בן אדם מבוגר שנמצא במסגרת, לא תמיד יש מי שיעזור לו ויעקוב אחריו.

רון עוזרי: נאמר פה דבר לכאורה שולי – מספר הפעמים ביום שהוא צריך לקחת את התרופה.

רון עוזרי: אחות לא באה כל ארוחה; באים פעם-פעמיים ביום, לפי המקובל, אחרת בן אדם לא יכול לקבל כמו שצריך באופן סדיר גם את התרופות הקיימות.

רון עוזרי: לגבי הנושא הכספי, לא עלה באופן רשמי מהגורמים הרשמיים מה העלות, אבל כשיגיעו לדבר על העלות תמיד נוהגים לקחת את הברוטו ולאיים עלינו במחירים ובמספרים.

רון עוזרי: זה נושא שצריך לקחת בחשבון: המרווח בין עלויות קיימות לבין עלויות של תרופות חדשות, זה סך-הכול הרווח; דבר שני - המס.

רון עוזרי: האוצר לא מפסיד את המס כי לא היה מס על תרופה שעוד לא משלמים עליה.

רון עוזרי: לכן מותר גם לדבר על מיסוי במקום שהוא קיים.

רון עוזרי: דבר שלישי, מרווחים - אני לא יודע איזה מחירים לוקחים פה: לפני ייבוא או אחרי ייבוא, מרווחים של 10% או של 50% או של 70% בין העלויות.

רון עוזרי: וכשמכמתים את הבעיה לכמות קטנה, יותר קל להעביר החלטה שבטח כולם פה הספיקו להספיד אותה.

אורלי סגל: שלום.

אורלי סגל: אני מניחה שלא הייתם מצפים לראות אישה צעירה כמוני כמי שבאה לדבר על מחלת הפרקינסון ולייצג את העמותה.

אורלי סגל: אני עורכת דין במקצועי, אני ממלאת מקום יושב ראש עמותת הפרקינסון ופעילה מאוד בעמותת הפרקינסון כבר 4 שנים.

אורלי סגל: אני חליתי בפרקינסון לפני כמעט 6 שנים.

אורלי סגל: הייתי בת 36, והדבר האחרון שציפיתי זה לקבל בשורה על מחלה כל כך קשה.

אורלי סגל: כל אדם שחושש ממחלה הוא חושש קודם כל ממחלה שתהרוג אותו, שהוא ייכנס להליך כירורגי כלשהו או שבסוף ייפטר מהצרה שלו או שחלילה ימות ממנה.

אורלי סגל: המחלה הזאת לא הורגת, אבל לצערי הרב, היא גורמת מדי יום למחשבות שאולי היה עדיף למות ולא לחיות בצורה כזאת.

אורלי סגל: לא מדובר רק באיכות חיים.

אורלי סגל: "איכות חיים" היא מילה יותר מדי יפה בשביל זה, זה בדיוק ההפך ממה שנקרא "איכות חיים".

אורלי סגל: כל החיים שלי השתנו והתהפכו לחלוטין.

אורלי סגל: הייתי בשיא הקריירה שלי, עורכת דין מצליחה, ניהלתי משרד עצמאי בראשון לציון, הצלחתי מאוד בעבודה, הבאתי את המשפחה לרמת חיים מאוד גבוהה.

אורלי סגל: בשיא החיים שלי – יש לי בעל ושני בנים, והיו לי גם תוכניות מעבר לזה, והכול נעצר.

אורלי סגל: כל החיים הפסיקו ונעלמו.

אורלי סגל: פרופ' רביי נתן לכם סקירה מלאה על כל הסימפטומים שהם לא רק מוטוריים ופיזיים, לא רק סבל נוראי שאנחנו עוברים, אלא גם בעיות אחרות: מנטליות, נפשיות, רגשיות, ואפילו פגיעה במבנה האישיות.

אורלי סגל: למשל, הסימפטום של הרעד התרופות לא מצליחות להפסיק.

אורלי סגל: יש סימפטומים נוספים חוץ מזה – ואולי לא את כולם אני חשה – אבל את הסימפטום של הרעד אני לא מצליחה להפסיק, ולכן נאלצתי להפסיק את עבודתי.

אורלי סגל: מאז שאני חולה מצאתי את עצמי נשאבת למען העשייה למען חבריי לעמותה מאחר שקולם לא נשמע.

אורלי סגל: מתוקף עבודתי אני דיברתי תמיד וייצגתי, ומאחר שהמחלה גורמת לשינוי במבנה האישיות, יש לנו גם בעיה של אפתיה ושל חוסר יכולת להתווכח ולהתנגח.

אורלי סגל: זה מחליש אותנו נפשית, ולא שומעים אותנו.

אורלי סגל: בתור עורכת דין העבודה שלי הייתה להתעמת עם עורכי דין אחרים, עם בית משפט, עם קליינטים.

אורלי סגל: אני לא יכולה לעבוד יותר, ובעקבות התופעה גם קולם של החולים לא נשמע.

אורלי סגל: נוצר מצב שהציבור לא מודע לבעיות חולי פרקינסון מכיוון שקולם לא נשמע.

אורלי סגל: בהזדמנות זאת אני מבקשת שתשמעו את הבעיות שלנו ולסייע לנו.

אורלי סגל: מעבר לעניין התרופות שהן באמת חשובות, יש שני דברים שאנחנו זקוקים להם: הרי לרפא את המחלה אי-אפשר; עוד לא נמצא חולה שנרפא.

אורלי סגל: אנחנו מתחילים להתרגל לרעיון אף על פי שקשה לקבל אותו.

אורלי סגל: אבל לפחות אפשר עד כמה שאפשר להקל.

אורלי סגל: הדרך להקל חוץ מתרופות זה הצורך שלנו בהתעמלות, הידרותרפיה, פיזיותרפיה יום-יום.

אורלי סגל: זה לא מונע את התקדמות המחלה, אבל זה ממתן את התקדמותה.

אורלי סגל: זה ימנע ממני להגיע מהר מאוד למצב סיעודי בכיסא גלגלים.

אורלי סגל: גם ככה אני מתפקדת הרבה פחות ממה שיכולתי, וההידרדרות במחלה מתקדמת מאוד מהר.

אורלי סגל: אנחנו זקוקים לטיפולים ההידרותרפיים.

אורלי סגל: בסל התרופות יש רק 12 טיפולים בשנה לכלל הציבור.

אורלי סגל: חולי פרקינסון זקוקים לזה מדי יום ביומו.

אורלי סגל: אנחנו זקוקים לזה.

אורלי סגל: אם לא נקבל את הטיפולים האלה המצב יידרדר הרבה יותר מהר, והבעיה היא הגעה למצב סיעודי.

אורלי סגל: אני מבקשת לאפשר לנו חיים של כבוד עד כמה שאפשר באמצעות הדברים האלה.

משה שרוני: תודה רבה.

משה שרוני: יוזמת הדיון הזה הייתה חברת הכנסת שרה מרום-שלו, בבקשה.

שרה מרום שלו: אני מודה ליושב ראש הוועדה שכשפניתי אליו הוא מיד הסכים לכנס את הוועדה ולדון בנושא.

שרה מרום שלו: אני נתקלתי בנושא במקרה כאשר פנו אליי גמלאים.

שרה מרום שלו: לפי כתבים ראיתי שיש גם צעירים שזה קורה להם, אבל לא התעמקתי בזה עד שראיתי שזה מאוד כואב כשרואים שצעירים סובלים מזה.

שרה מרום שלו: לכן ודאי שאנחנו צריכים להתייחס לזה ברצינות רבה יותר ובכבוד.

שרה מרום שלו: אם יש לנו כמה פרופסורים שטוענים שיש תרופות שיכולות לעזור במידת האפשר אנחנו, חברי הכנסת, צריכים לעשות הכול ששר הבריאות - שגם הוא ממפלגתנו - כדי שהאנשים האלה יקבלו את התרופות, שנחזק אותם עד כמה שאפשר, ותינתן להם אריכות ימים

יקותיאל נבון: אני יושב ראש העמותה בישראל.

יקותיאל נבון: אני חולה במחלה כבר 10 שנים.

יקותיאל נבון: אני לא מתבייש במחלה שלי, אני מספר עליה.

יקותיאל נבון: הגעתי למסקנה שהתדמית של המאצ'ו הישראלי שצריך להתבייש במחלה שנפלה עליו שלא באשמתו ולהסתיר אותה, היא לא הדרך הנכונה.

יקותיאל נבון: אנחנו מכירים מפקדי חיל אוויר, ראשי ערים, סלבריטאים שחולים במחלה ומסתירים אותה.

יקותיאל נבון: לעומת זאת אנחנו רואים במדינה הידידותית שלנו שחקן קולנוע כמו מייקל ג'יי פוקס שפרסם שהוא חולה בפרקינסון.

יקותיאל נבון: מאז יש קרן מחקרים ולתרופות.

יקותיאל נבון: הוא יצא מהארון.

יקותיאל נבון: לא צריך להתבייש, זה לא בושה להיות חולה.

יקותיאל נבון: להיות חבר בעמותת הפרקינסון זה אפילו להיות חבר במועדון אקסקלוסיבי.

יקותיאל נבון: ממחקרים מתברר שיש אב-טיפוס לחולי פרקינסון: הוא אדם דייקן, קפדן, מסור לעבודה, ישר, לא מהמר.

יקותיאל נבון: ואני גאה לעמוד בראש עמותה של חולים כאלה.

יקותיאל נבון: אני רוצה להתמקד בטיפולים הפרא-רפואיים דבר שלא נדון עד עכשיו: טיפולים פיזיותרפיים, הידרותרפיים, Speech Therapist בכושר הדיבור.

יקותיאל נבון: כפי שתיאר פרופ' רביי, החולים סובלים מקשיון שרירים, הקטנת טווח התנועה, ירידה באלסטיות של השרירים.

יקותיאל נבון: במשך הזמן נוצרים עיוותים בשלד.

יקותיאל נבון: אם אני לא הייתי עושה יום-יום טיפולים פיזיותרפיים הייתי יושב עכשיו כקוף, כי התנועה הטבעית של חולה פרקינסון היא להתכנס ולהפוך לקוף.

יקותיאל נבון: הפעולות היומיומיות שאני עושה להשתחרר הן סם חיים עבורי ועבור כל החברים שלנו.

יקותיאל נבון: אם הייתי נותן לשלד להתקפל הייתי מאבד יציבות, הייתי נופל, הייתי מקבל מכות בגולגולת.

יקותיאל נבון: יושב הראש הקודם של העמותה, יצחק נחרן ז"ל הלך לעולמו משום שקיבל מכה בראש.

יקותיאל נבון: פרקינסון לא ממית.

יקותיאל נבון: הנפילות ממיתות.

יקותיאל נבון: הניסיון שלנו מראה שצריכים התעמלות יומיומית 365 יום בשנה.

יקותיאל נבון: ומה מערכת הבריאות נותנת לנו?

יקותיאל נבון: 12 טיפולים בשנה – לא בחודש, לא בשבוע, בשנה.

יקותיאל נבון: זה לעג לרש.

משה שרוני: זה טיפול לחודש.

יקותיאל נבון: אנחנו זקוקים ל- 30 טיפולים בחודש.

יקותיאל נבון: זה דיספרופורציונלי בצורה משוועת.

יקותיאל נבון: נאמר שיש לחולה פרקינסון 1000 שקלים פנויים לצורך השקעה בבריאותו; מה שלא נכון, כי רובם עם פנסיות נמוכות, הם לא יכולים לעבוד.

יקותיאל נבון: הוא בדילמה, מה הוא יקנה?

יקותיאל נבון: האם הוא יקנה תרופה בשם אזילקט שעולה לו 1000 ₪ ליום?

יקותיאל נבון: או שהוא ישקיע 1000 ₪ בטיפולים פיזיותרפיים?

יקותיאל נבון: מה הוא יעשה קודם?

יקותיאל נבון: האבסורד הוא שהאזילקט היא תרופה כחול-לבן: הרעיון בישראל, הביצוע בישראל, אבל המחיר בשמים.

יקותיאל נבון: איך אפשר לעמוד בזה?

אברהם רביץ: מה זה, החומר הזה הוא זהב?

אברהם רביץ: מה זה?

משה שרוני: הישראלים יודעים להרוויח כמה שיותר.

משה שרוני: זה חדש בשבילך?

יקותיאל נבון: אני רוצה להאמין שחברת "טבע" חישבה את המחיר בצורה הוגנת ונכונה.

יקותיאל נבון: גם מחירה של "קבסר" הוא קרוב ל- 1000 ₪.

יקותיאל נבון: לסיכום: העמותה שלנו נכנסה לחלל שמערכת הבריאות לא נתנה לו פתרון.

יקותיאל נבון: התארגנו ואמרנו שאם לא נותנים לנו טיפולים פיזיותרפיים והידרותרפיים נעשה בעצמנו; התארגנו, אספנו תרומות, פתחנו חוגים בבריכות שחייה ובבתי-חולים.

יקותיאל נבון: מספר החברים הלך וגדל, ובמשך הזמן אפילו בעשרות אחוזים.

יקותיאל נבון: היכולת שלנו לשאת את המשא הזה של מאות אלפים הוא גדול עלינו.

יקותיאל נבון: היום אנחנו נמצאים בשבר כלכלי אמיתי; אנחנו נאלצנו לסגור חוגים כאלה בגלל העדר יכולת כספית לממן אותם.

יקותיאל נבון: לכן אנחנו מבקשים מהוועדה סיוע להמשיך לקיים את הקיים עד אשר ייכנסו הטיפולים הפיזיותרפיים לסל ואולי יגדלו מ- 12 בשנה ל- 12 בחודש.

יקותיאל נבון: זה בנפשנו.

יקותיאל נבון: תודה רבה.

שרון חסין: אני רוצה לחזק את הנושא של טיפולי פיזיותרפיה.

שרון חסין: הדבר נכון לגבי חולים צעירים, אבל במיוחד לגבי חולים יותר מבוגרים שהאופציות התרופתיות הן מוגבלות עבורם בגלל ריבוי של תופעות לוואי של תרופות.

שרון חסין: הנושא של הפיזיותרפיה הוא קריטי ממש לחיים דווקא באוכלוסייה המבוגרת שמוגבלת לבתים.

שרון חסין: מבחינת חישובי עלות חלק גדול מהתרופות החדשות – מעצם המורכבות שלהם והתחכום שבהם – מיועד לשיעור לא גדול מהחולים.

שרון חסין: לכן בחישוב העלות לא צריך לקחת בחשבון את כל 12 אלף החולים, אלא מספרים הרבה יותר קטן, שיעור קטן שיוכל ליהנות בצורה טוטלית מהתרופות האלה ולהמשיך לתפקד, לעבוד, לאפשר לבני הזוג שלהם ולילדים שלהם לתפקד ולעבוד ולתרום לקהילה.

משה שרוני: יעקב גיל, נציג הסתדרות הגמלאים, בבקשה.

יעקב גיל: אני רוצה לדעת אם יש לזה השפעה על הדורות הבאים.

אברהם רביץ: לפי הספרות שאנחנו קראנו, זה לא תורשתי.

אברהם רביץ: אני צודק?

מרטין רביי: יש עכשיו סימן שאלה.

מרטין רביי: כשאנחנו עושים אפידמיולוגיה אצל 100 חולים, אצל 10 יש משפחתיות מדרגה ראשונה: אח, אחות, אבא או בן חולים במחלה.

מרטין רביי: זה אומר שלכאורה זה לא גנטי.

מרטין רביי: אבל מחקרים גנטיים אומרים שיש גן LRRK שמצאו אצל 2% מהיהודים ממוצא אשכנזי: מתוך 100 אשכנזים לשניים או שלושה יהיה הווריאנט הזה.

אברהם רביץ: אצל גברים זה יותר שכיח- -

מרטין רביי: אבל מצד שני מצאו ש- 17% מהחולים הם נשאים של הגן הזה.

מרטין רביי: זאת אומרת שאני לא יכול להגיד שהגן הזה לא משחק תפקיד.

יעקב גיל: אני מפנה את השאלה לגברת אורנה טל: מה הסיכוי שהוועדה תמצא לנכון לאשר את חמשת התרופות?

יעקב גיל: אילו תרופות מחליפים?

משה שרוני: אני אתן לך תשובה יותר מדויקת.

נחמיה ביין: שלום.

נחמיה ביין: אני מתנדב 9 שנים בעמותה.

נחמיה ביין: למזלי, אני לא חולה במחלה, ואף אחד מבני משפחתי לא חולה בה.

נחמיה ביין: יש פן אחד שלא שמו עליו מספיק דגש: המחלה הזאת פוגעת בכל בני המשפחה; היא פוגעת בבני הזוג, בילדים שמתביישים להביא חברים הביתה.

נחמיה ביין: צריך לחלק תרופות לחלקים, וחולה עם רעד לא יכול לעשות את זה.

נחמיה ביין: כשהוא הופך להיות קצת פחות עצמאי בן הזוג צמוד אליו כל היום בשביל לתת לו בעוד שעתיים את התרופה.

נחמיה ביין: הנטל הזה הוא הרבה יותר גדול מאשר החולה עצמו.

נחמיה ביין: היו"ר משה שרוני: נטל כבד מאוד.

נחמיה ביין: בכל העמותה יש למעלה מ- 40 מתנדבים ורק שניים מהם לא חולים במחלה ולא קרובים אליה; מצא חן בעיניי שבעמותה שרובה הם אנשים שחולים במחלה, הם יצאו מהארון, לא מתביישים להעלות את הבעיה במחלה, מחפשים כל דרך אלטרנטיבית או רפואית להתמודד עם המחלה ולדחות את הרגע שאנשים יהיו סיעודיים.

נחמיה ביין: עושים כינוסים והרצאות לחולים שבחלקם שולחים להם מוניות הביתה כדי לצאת מהדיכאון הזה.

נחמיה ביין: זאת קבוצה יוצאת מגדר הרגיל.

נחמיה ביין: יש פה גרף שמציג גידול בפעילות העמותה משנת 1999-2005 באלפי שקלים לעומת ירידה בהקצבות ממשרד הבריאות שמאפיין את כל הגורמים הציבוריים, כמו עיריות.

נחמיה ביין: בשנת 2001 השיא היה 40 אלף שקל ממשרד הבריאות, ובשנה שעברה זה היה 9,000 שקל- -

משה שרוני: יוצא מן הכלל.

נחמיה ביין: בשנה הזאת יצאה הוראה שצריך לכתוב קריטריונים במשרדים והעיריות, ושעד אז מותר להם לתת שליש מההקצבה הקודמת.

נחמיה ביין: אנחנו נמצאים עכשיו אחרי מחצית השנה, ולכן מדברים על אולי 3,000 שקל או 1,500 שקל- -

רון עוזרי: סליחה, יש לך טעות, הוא מנוהל בידי משרד האוצר.

משה שרוני: אנחנו יודעים.

נחמיה ביין: אני מקבל את הכסף דרך משרד הבריאות.

נחמיה ביין: חלק מהגידול היה מתמיכות מקרן העזבונות שקיבלנו, כשבעבר אפשר היה לתת בקשה לתמיכה רב שנתית, ועכשיו כל שנה צריך להגיש אותה מחדש.

נחמיה ביין: היא מגיעה בערך בפיגור של שנתיים אחרי שהיא אושרה.

נחמיה ביין: ההקצבה שהגיעה ב- 2006 היא זאת שאושרה ב- 2004, וזאת שהגיעה ב- 2005 היא זאת שאושרה ל- 2003.

נחמיה ביין: זה עובר המון גורמים, כולל ועדת הכספים של הכנסת.

נחמיה ביין: הבעיה העיקרית של גוף כזה היא שאין מימון קבוע; הוא מתחיל את השנה באפס, ולא יודע למה לצפות ואיך לתכנן פעילות מסודרת.

נחמיה ביין: התוכניות יכולות להיות עד השמים.

מידד גיסין: אני רוצה להתייחס לעניין הפיזיותרפיה.

מידד גיסין: אני שוב לא רואה פה נציגים של קופות החולים.

מידד גיסין: אני יודע לפחות לגבי מחלה אחת שהגיעו להסכם עם הקופה על הגברת הפיזיותרפיה, ואפילו במסגרת הביטוח המשלים.

מידד גיסין: אני לא יודע איפה בדיוק אתם עומדים בנושא הזה, אבל אפשר לקרוא לקופות החולים במסגרת הביטוח המשלים להגדיל את מספר הטיפולים.

אברהם רביץ: ראש ישיבת מיר, הישיבה הגדולה ביותר בעולם – עם 5,000 תלמידים מכל העולם – הרב נתן צבי פינקל, הוא חולה פרקינסון כבר שנים רבות.

אברהם רביץ: הוא האיש הנערץ ביותר בעולם הישיבות בארץ ובחו"ל.

אברהם רביץ: הוא נוסע לכל העולם כדי לאסוף כספים כדי להחזיק את המוסד שלו, ונותן שיעורים בעיון עמוק מאוד ומטפח דור של תלמידים.

אברהם רביץ: חשבתי שכדאי לספר.

מידד גיסין: זה מוטו לפעילות של העמותה.

נחמיה ביין: חלק לא קטן מחולי הפרקינסון, מצבם הכלכלי הוא כזה שאין להם ביטוח משלים, אז אם מדברים על שיפור- -

אורלי סגל: אני רוצה להשלים את דברי נחמיה ולהדגיש שהעמותה פועלת על-ידי חולים ומתנדבים ללא שכר- -

יקותיאל נבון: המשרדים שלנו הם הבתים הפרטיים שלנו.

אורלי סגל: - - הכול על חשבון ההוצאות הפרטיות שלנו.

אורלי סגל: כל מה שיש לנו זה מתרומות שאנחנו משיגים בקושי רב ומחודש לחודש.

אורלי סגל: במשרד הרווחה והאוצר יש כל מיני הקצבות לעמותות; עד עכשיו לא היה מי שביקש, כנראה, אז אולי להפנות בקשה לאותם משרדים שידאגו להעביר הקצבות גם לעמותת פרקינסון.

וילמה מאור: אין כפל הקצבות.

אורלי סגל: עוד אני מבקשת, כדי להעלות את המודעות ואת ההזדהות עם המאבק של חולי הפרקינסון אנחנו חילקנו את הסיכות עם סמל העמותה – סמל הצבעוני הוא סמל הפרקינסון הבינלאומי.

אורלי סגל: אני מבקשת שמכיוון שאנחנו בחודש המודעות לפרקינסון שכולם יענדו את הסיכות.

מרטין רביי: הערה חשובה.

מרטין רביי: פה נאמר משהו, ולא שמעתי שמישהו מהחברים בוועדה ענה.

מרטין רביי: כשעושים חישובים בוועדת התרופות הם קובעים חישובים לפי מחיר לצרכן.

משה שרוני: מחיר ברוטו לא נטו.

מרטין רביי: ידוע לנו הרופאים שכל חברת תרופות הולכת לקופה, עושה הסכם, והמחיר שהקופה תשלם הוא מחיר שונה- -

משה שרוני: נכון.

מרטין רביי: - - אני יודע שוועדת הכספים אף פעם לא הצליחה לקבל את המחיר האמיתי- -

קריאה: גם משרד הבריאות לא מצליח.

מרטין רביי: אני מדגיש את זה כי זה שטח אפור: כביכול הקופה מסכנה, משלמת, אבל מתברר שיש רווח.

מרטין רביי: אני לא נגד אף קופה כי הקופה היא אמצעי לטיפול, אבל חובה על ועדת הכנסת לשנות ולעשות חקיקה בנדון שצריכה להיות שקיפות.

וילמה מאור: לא הצלחנו.

משה שרוני: אני רוצה להודות לפרופ' מרטין שהתפנה והגיע לכאן וכן לד"ר שרון חסין ולכל החברים שנמצאים כאן.

משה שרוני: נושא המחלה הזאת הוא רציני מאוד.

משה שרוני: אם רוצים לחשוב שהיא לא בעייתית, ואפשר לפתור אותה, אני מבטיח שהעמותה תוזמן להעלות את הנושא בצורה רצינית בפני שר הבריאות, ואני אוביל את זה כך שהעמותה תוכל להתקיים בכבוד, וחולי פרקינסון גם צריכים להרים את הראש בכבוד.

קריאה: תודה רבה.

משה שרוני: דבר שני, אנחנו יודעים שבישראל לא קיים רישום כמה חולים יש.

משה שרוני: כל אחד מנחש, האוצר מוסיף – אין רישום מדויק ואף אחד לא יודע.

משה שרוני: כמו-כן על הגיל הממוצע יש ויכוח - יש האומרים 58 ויש האומרים 65.

משה שרוני: למה להתווכח?

משה שרוני: המחלה קיימת, וצריך לטפל בה בצורה ראויה.

משה שרוני: נקודה.

משה שרוני: לא מעניין אותי באיזה גיל זה התחיל.

משה שרוני: אנחנו יודעים שמחלת פרקינסון היא מחלה כרונית וחשוכת מרפא, ולכן צריכים לתת לאנשים האלה חיוך כדי להמשיך לחיות בכבוד.

משה שרוני: הגורם למחלה אינו ידוע: יש האומרים שזהו שילוב של גורמים גנטיים עם גורמים סביבתיים.

משה שרוני: הוועדה הגיעה לסיכום בנושא: הוועדה רושמת לפניה כי מספר החולים במחלת פרקינסון בארץ עומד על כ- 15,000 איש.

משה שרוני: הוועדה קוראת למשרד הבריאות לנקוט מספר צעדים כדי להביא לשיפור ניכר באיכות החיים של חולי פרקינסון ובהארכת חייהם: 1.

משה שרוני: להגדיל בסל הבריאות את מספר הטיפולים הפרה-רפואיים של חולי פרקינסון מ- 12 בשנה ל- 12 בחודש.

משה שרוני: 2.

משה שרוני: להכניס תרופות מהדור החדש לסל הבריאות.

משה שרוני: מאז 2002 לא נכנסו תרופות חדשות לסל הבריאות.

משה שרוני: 3.

משה שרוני: הוועדה קוראת לשר הבריאות להגדיל את הסיוע הניתן לעמותה לחולי פרקינסון כדי שתוכל להמשיך לתת שירותיה לחולים.

משה שרוני: 4.

משה שרוני: הוועדה קוראת לקופות החולים להגדיל באמצעות הביטוח המשלים את מספר הטיפולים הפרה-רפואיים מעבר לזכאות הקיימת בסל הבריאות.

משה שרוני: אנחנו ניקח את כל קופות החולים.

משה שרוני: הן חייבות להשתתף בהוצאה.

משה שרוני: לא יכול להיות שרוב החולים שהיו חברי הקופה ושילמו 30-40 שנה ולא השתמשו בקופה, וכשהם זקוקים לקופה היא נעלמת.

משה שרוני: אני מודה לכולם, ומאחל לכולנו שנצליח במשימתנו.