ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 322, 2005-01-04 12:00

שאול יהלום: שלום רב, אני מתכבד לפתוח את הישיבה.

שאול יהלום: במסגרת שבוע מודעות למחלת הפסוריאזיס, מה ההליכים שאנו יכולים כוועדת הכנסת ליצור הן במסגרת דעת הקהל והן במסגרת ההשפעה שיש לנו על מערכת הבריאות במדינה לשיפור הטיפול במחלה הזאת הן על ידי עצם המחלה והן על ידי הנושא של התרופות וכל הקשור בזה, במיוחד שאנו נמצאים ערב החלטת ועדת סל התרופות לגבי תרופות חדשות, הנושא עוד בחיתוליו מבחינה זו.

שאול יהלום: אני מודה לכל אלה שבאו להיות אתנו כאן בוועדה היום, אנשי הבריאות שנמצאים אתנו, הרופאים, המומחים, האנשים שמטפלים במחלת הפסוריאזיס וכל העוסקים בנושאים אלה מבחינת היבטיו.

שאול יהלום: הנושא הזה שהועלה בכנסת ובמליאה והיה בו דיון ארוך במליאה, העלתה אותו ד"ר לאה נס, שהיא גם יושבת ראש ועדת המדע שאנו תמיד רואים בכל עולם הרפואה חפיפה רבה עם עולם המדע.

שאול יהלום: לכן הייתי מבקש ממך לפתוח.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: את ההצעה לסדר הגשתי במסגרת שבוע המודעות למחלת הפסוריאזיס שהיה בכל העולם, המטרה היתה להביא לדיון בכנסת ישראל, לגרום שגם במדינת ישראל יהיה שבוע מודעות.

לאה נס: החשיבות, ובטח עוד ידובר פה ש-2% מהאוכלוסייה חולים במחלה, ורק בישראל יש יותר מ-100,000 חולים.

לאה נס: בפורום המכובד הזה יש רופאים וחולים שיכולים לתאר את גורמי המחלה ואופיה.

לאה נס: במקביל באותו שבוע מודעות למחלת הפסוריאזיס ערכתי ישיבה בוועדת המדע והטכנולוגיה במטרה לקדם תרופות.

לאה נס: יש פיתוח תרופות ביולוגיות, המטרה היתה לקדם את הנושא וגם כמובן השיווק ולהפיצם כדי שיוכלו להיות נגישים לחולים.

לאה נס: מסתבר שהתרופות הקיימות כיום למחלה הן תרופות שרובן באות ממחלות קשות, מחלות הסרטן למיניהן, עם תופעות לוואי מאוד קשות.

לאה נס: התרופות הביולוגיות, מסתבר שממש גורמות פלאים, לא ריפוי מלא, אך מורידים את תופעות המחלה בצורה מאוד משמעותית, ואין להם תופעות לוואי.

לאה נס: כמובן, החיסרון הוא שזה עולה הרבה מאוד כסף.

לאה נס: הפיתוח של התרופות הביולוגיות מאוד יקר בישראל, והסכום בשימוש יכול להגיע ל-20,000 ש"ח בחודש.

לאה נס: התרופות האלה לא נכנסו לסל הבריאות, והתקציב המקוצץ שדיברת עליו – יש גם בעיה נוספת, שבגלל התקציב הדל והמקוצץ לא מכניסים תרופות למחלות כרוניות, אלא רק תרופות מצילות חיים.

לאה נס: יש פה אנשים שאפילו כלפי חוץ לא רואים שהם חולים, אך אם הם רק ירימו את החולצה, ראיתי תופעות מזעזעות, אי אפשר להבין מה שהם עוברים, רבים מהם נשארים בבית, הם קוראים לעצמם חיים מתים, כך שיש בזה גם להציל חיים.

לאה נס: לכן הגשתי במקביל הצעת חוק שתחייב הכנסה של לפחות 20% מהתרופות החדשות לסל הבריאות, גם למחלות כרוניות, ומחלת הפסוריאזיס כלולה בהן.

לאה נס: אני מקווה שהגענו גם לוועדת הבריאות של הכנסת, שבה באמת נדון תקציב סל הבריאות, יש עוד תיקונים שניתן לעשות בחוקים הקיימים כדי להקל על מצוקת החולים.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: נפתח, למרות שאנו לא עוסקים כאן ביום עיון אלא בתמצית, אנו מבקשים מפרופ' אריה אינגבר סקירה כללית על המחלה, ותרופות שיש לנו כיום כפתרון והבעייתיות של הכנסתן לסל הבריאות.

אריה אינגבר: תודה על ההזמנה.

אריה אינגבר: כפי שד"ר נס אמרה, המחלה מופיעה בכ-2% מהאוכלוסייה, מחלה תורשתית, אם כי עדיין לא מצאנו את הגן, לא מוגדר, אך אין ספק שהמחלה תורשתית, והיא חשוכת מרפא.

אריה אינגבר: חלק גדול מהחולים שיש להם פסוריאזיס הם "קלים", ההערכה היא כ-80%.

אריה אינגבר: כל הטיפולים שתכף אדבר אליהם מכוונים לגרום להפוגה וליצור הפוגה כמה שיותר ארוכה.

אריה אינגבר: כל טיפול בממוצע, ולא משנה איזה, שמצליחים להגיע להפוגה במחלה, ההפוגה הממוצעת היא לחצי שנה בערך.

אריה אינגבר: אחר כך המחלה חוזרת.

אריה אינגבר: המחלה היא תורשתית, והבעיה היא שיש הפרעה בפעילות הרגילה של העור, של החלק העליון של העור, כלומר התהליך הרגיל, הנורמלי של העור מתערער.

אריה אינגבר: יש שם פעילות יתר.

אריה אינגבר: כתוצאה מכך נוצרות יותר שכבות בעור ממה שצריך להיות באופן רגיל.

אריה אינגבר: ריבוי השכבות שנוצרות מתבטא בהופעת הנגעים.

אריה אינגבר: זה על קצה המזלג סיבת המחלה.

שאול יהלום: כלומר לא יהיה חולה שאין במשפחתו באופן תורשתי המחלה?

אריה אינגבר: מאחר שהמחלה תורשתית, לפעמים זה בא דור אחרי דור - אמא, בן, נכד וכו', לפעמים זה מדלג דורות.

אריה אינגבר: אני תמיד אומר לכל חולה, גם לכאלה שאומרים: אין לי אף אחד במשפחה שחולה, אני אומר לאחד כזה: אם תחטט טוב, אני בטוח שתגלה עוד מישהו, ומוצאים.

אריה אינגבר: חלק גדול מהחולים זה קלים, אז או הם לא מאובחנים, או יש להם פסוריאזיס רק בקרקפת, ואז עושים אבחנה שיש להם רק קשקשים, ולא עושים את האבחנה.

אריה אינגבר: אך כשבודקים טוב, השכיחות היא אפילו יותר גדולה מ-2% שמדברים עליה.

אריה אינגבר: כאשר המחלה פעילה, היא יכולה לכסות מכף רגל ועד ראש, היא פוגעת בעור הקרקפת, בציפורניים, ומתבטאת בהופעת נגעים, תכף תראו במצגת איך המחלה נראית כשהיא פעילה.

אריה אינגבר: יש קשקשת מרובה.

אריה אינגבר: הרבה פעמים היא מלווה בסדקים כואבים, המחלה מגרדת.

אריה אינגבר: אני רוצה לספר על מקרה שקראו לי לראות בבהילות, כשהייתי רופא צעיר יותר, לראות חולה דחוף במיון.

אריה אינגבר: אמרו לי: יש חולה פסוריאזיס.

אריה אינגבר: כשהוא קם, כל הכסא שעליו ישב היה עם הר של קשקשת.

אריה אינגבר: גם האחיות חושבות שזה מידבק, אך זה לא מידבק, לכן הן התרחקו, התחילו עם אקונומיקה ובבהילות להוציא את החולה מהמיון, שלא ידביק את שאר החולים.

אריה אינגבר: זה סבל נורא לחולה, ואני חוזר על הגירוד, על הסדקים, לא יום ולא לילה.

אריה אינגבר: גם מבחינה חברתית זה דבר נורא – אנשים חושבים שזה דבר מידבק, לך תסביר שזה לא.

אריה אינגבר: שנית, המחלה מופיעה במקומות גלויים, אנשים לא נותנים יד למישהו שיש לו פסוריאזיס.

אריה אינגבר: למשל, אם מדובר בילדים שהולכים לגן, אני שומע שהגננת אומרת לאמא לא לשלוח אותו לגן בגלל שאמהות אחרות נמצאות במקום, וחוששות שהוא ידביק את ילדיהן.

אריה אינגבר: זה לא מידבק בכלל.

אריה אינגבר: האנשים האלה מבודדים לחלוטין מבחינה חברתית.

אריה אינגבר: אנו גם יודעים שזה גם גורם לבעיות בין אישיות, בין אם אחד מבני הזוג הוא חולה פסוריאזיס, זה סבל גדול לבן הזוג השני, עד כדי גירושים.

אריה אינגבר: בזמנו האגודה למחלת הפסוריאזיס עשו בדיקה ומצאו שלמעלה מ-50% מנסיבות הגירושין אצל חולי פסוריאזיס, כשבן זוג אחד, זה הגורם.

אריה אינגבר: כ-10% מהחולים, יש להם מחלת פרקים ששייכת אינטגרלית למחלת הפסוריאזיס.

אריה אינגבר: יש מחלות פרקים מסיבות שונות, שחולי פסוריאזיס, כאשר יש להם מחלת פרקים, היא הרבה יותר הרסנית מאשר מחלות פרקים מסיבה אחרת.

אריה אינגבר: זה מהלך ארוך, כרוני, הרסני שמופיע אצל החולים.

אריה אינגבר: מבחינה טיפולית; הטיפולים מתחלקים לשתי קבוצות גדולות.

אריה אינגבר: יש קבוצה של טיפולים מקומיים, שזה משחות מסוגים שונים, שיותר מיועדים לחולים קלים.

אריה אינגבר: חולה שיש לו פסוריאזיס קצת פה וקצת שם יכול להסתדר.

אריה אינגבר: חולה שיש לו מחלה מתמשכת לא יכול להסתדר עם זה.

אריה אינגבר: הוא גם לא עומד בזה, למרוח את עצמו מהבוקר עד הערב במשחה בלבד.

אריה אינגבר: טכנית, הוא לא יכול לעשות את זה - יש מקומות שאליהם הוא לא מגיע, יש גם בעיה כספית.

אריה אינגבר: גם אם חלק נמצאות בקופה, יש חלק שהחולה משלם, ואז זה יקר.

אריה אינגבר: יש אנשים שבשבילם להוציא את ה-50% או אפילו 15% שהם צריכים להשתתף, הם לא יכולים לעמוד בזה כספית.

אריה אינגבר: אך טכנית זה לא מעשי למי שיש לו מחלה קשה יותר.

אריה אינגבר: מחלה יותר קשה, ברור שצריך לטפל על ידי טיפולים יותר ממשחות, ואז יש לנו טיפולים על ידי הקרנות שמש – לא רנטגן - גם אפשר לעשות את זה באופן מלאכותי בבית חולים, אפשר לרדת לים המלח לעשות את זה.

אריה אינגבר: שם זה טיפול יעיל, הבעיה היא שצריך להיות שם מינימום שבועיים, אחרת זה לא יעיל.

אריה אינגבר: לאנשים מסוימים זה קשה, ויש שמעדיפים לעשות את זה על ידי מקורות אור מלאכותיים בבתי חולים.

אריה אינגבר: יש כדורים, זריקות, ומה שעומד על הפרק זה תרופות ביולוגיות שמטפלות בפסוריאזיס ברמה הכי ראשונית של היווצרות המחלה.

שאול יהלום: המחלה מופיעה בכל גיל?

אריה אינגבר: השכיחות העיקרית של הופעת המחלה זה בין 20 ל-40.

אריה אינגבר: אך היא יכולה להופיע בגיל שלושה שבועות או בגיל 80.

שאול יהלום: ואז אתה אומר: משחות, הקרנות, עוד לא הגענו לכדורים.

אריה אינגבר: יש גם סוגים של כדורים מסוגים שונים.

שאול יהלום: עד כאן הכל בסל?

אריה אינגבר: חלק כן וחלק לא.

אריה אינגבר: למשל, יש משחות שלא בסל.

שאול יהלום: למה?

אריה אינגבר: במשחות עצמן יש שתי קבוצות גדולות; יש קבוצת משחות עם סטרואידים, שאנו נמנעים במידת האפשר להשתמש בהן בגלל תופעות הלוואי וגם בגלל שכשמשתמשים בזה ומפסיקים, המחלה מתפרצת יותר.

אריה אינגבר: ויש משחות שאינן קורטיזון.

אריה אינגבר: למשל, יש תרופה יקרה, כשצריך למרוח על שטחים.

אריה אינגבר: יש משחות שהן סוג של ויטמין A, נגיד.

אריה אינגבר: יש תרופה שעדיין לא נמצאת בסל לטיפול.

אריה אינגבר: יש גם חולים מאושפזים, שצריכים אשפוז.

אריה אינגבר: למשל, בהדסה ובבתי חולים אחרים אנו מטפלים בהם על ידי תכשירי זפת יחד עם הקרנה של קרני שמש.

אריה אינגבר: מבחינת כדורים, יש כדורים שמשתמשים בהם בגידולים סרטניים, אך במידה מסוימת אפשר לדמות את היווצרות המהלך לסוג של סרטן.

אריה אינגבר: זה לא סרטן, אך כמו בסרטן יש ריבוי תאים שלא צריכים להיות.

אריה אינגבר: לכן תרופות שמפחיתות את ההתרבות של תאים הן עוצרות גם פסוריאזיס.

שאול יהלום: ויש דור חדש של תרופות.

אריה אינגבר: יש קבוצה חדשה, שזה תרופות ביולוגיות.

אריה אינגבר: הן עוצרות את התהליך של פסוריאזיס ברמה מאוד התחלתית, בסיסית.

אריה אינגבר: יש תא שנקשר לתא, והתרופה נכנסת באמצע ומונעת את הקשר.

אריה אינגבר: על ידי מניעת הקשר ברמות שונות עוצרים את התהליך של פסוריאזיס.

אריה אינגבר: אלה התרופות הביולוגיות.

שאול יהלום: זה זריקות?

אריה אינגבר: יש כאלה שניתנות בהזרקה תוך ורידית בזמנים קצובים – פעם בשבועיים, חודש או יותר, יש כאלה שניתנות בזריקה לשריר, בדרך כלל בישבן, והחולה מקבל את זה פעם בשבוע, ויש כאלה שהחולה מזריק בעצמו.

אריה אינגבר: למשל, יש תרופה חדשה שהיא עדיין בניסוי, שבה החולה מזריק לעצמו.

שאול יהלום: אמרו לי שיש זריקה שדווקא במקרים הקשים היא עושה הפסקה לשנה.

אריה אינגבר: צריך לציין שבקבוצה הזאת יש רק תרופה אחת שרשומה לאינדיקציה לפסוריאזיס, היא בזריקה לשריר.

אריה אינגבר: היא ניתנת ל-12 שבועות, זריקה לשבוע, ואז עושים הפסקה של שלושה חודשים ללא טיפול.

אריה אינגבר: עושים זאת כך כי חלק מהחולים מגיבים מאוחר.

אריה אינגבר: חלק גומרים את שלושת חודשי הטיפול, אין תגובה, ורק כמה חודשים אחר כך יש תגובה.

שאול יהלום: הטיפול עצמו זה זריקה אחת?

אריה אינגבר: אחת בשבוע ל-12 שבועות.

אריה אינגבר: אחר כך מחכים שלושה חודשים, ומי שלא מגיב, ניתן לתת לו עוד סריה של 12 שבועות.

אריה אינגבר: אם יש תגובה, המקובל שבתרופה הזאת – הממוצע הוא עשרה חודשים.

שאול יהלום: כלומר הוא מקבל 12 זריקות, אם זה בסדר, עשרה חודשים יש לו הפסקה.

אריה אינגבר: מנוחה.

שאול יהלום: כלומר בריא לחלוטין?

אריה אינגבר: אנו מדברים היום על שיפור טוב מאוד – 75%.

אריה אינגבר: אם יש 75% מהנגעים שנעלמים אצל חולים כאלה זה נחשב שיפור טוב מאוד.

אריה אינגבר: שיפור טוב – מעל 50% מהנגעים בהשוואה למה שהיה בהתחלה.

אריה אינגבר: זה לא בדיוק מספר נגעים, זה מדד שבודקים.

אריה אינגבר: בודקים את המצב בהתחלה, ואם יש ירידה בשיעור הזה בלמעלה מ-50%, זה נחשב תגובה טובה.

שאול יהלום: הנושא של ים המלח ניתן לכל חולה?

אריה אינגבר: קודם כל צריך לקבל אישור שהוא חולה פסוריאזיס, אחר כך צריך להיות מעל אחוז מסוים משטח הגוף, רק אז החולה יכול לקבל.

אריה אינגבר: הוא מקבל חודש בשנה בדרך כלל, זה מחולק לשבועיים-שבועיים, והכסף שהוא מקבל לא מכסה את העלות המלאה של הטיפול.

שאול יהלום: האלטרנטיבה זה הקרנות בבית חולים.

אריה אינגבר: אשפוז.

שאול יהלום: אך האם אדם יכול להמיר – זה תמורת זה?

אריה אינגבר: יש קופות, למשל הכללית, רוב המקומות אומרים שאתה צריך בשנה לבחור בין זה לזה.

אריה אינגבר: אתה לא יכול לקבל את שני הטיפולים יחד, דהיינו ירדת לים המלח, לא תוכל לקבל את הטיפול בבית חולים ולהפך.

שאול יהלום: אפילו אם רק נגעתי בים המלח?

אריה אינגבר: קיבל את ההקצבה, נניח – גמרנו.

שאול יהלום: שאר הקופות מוכנות להמרות?

אריה אינגבר: אני יודע שבאופן עקרוני כולן – זאת גישתן.

אריה אינגבר: אך יש קופות שניתן לדבר אתן.

שאול יהלום: הבנתי שעם הכללית אי אפשר, אמרת.

שאול יהלום: אז עם מי כן אפשר לדבר?

אריה אינגבר: מכב"י, מאוחדת – אני מצליח לפעמים לשכנע אותן.

אריה אינגבר: אך זה קשה.

שאול יהלום: לאומית גם קשה?

אריה אינגבר: קשה.

ג'מאל זחאלקה: יש דבר שהרופאים לא רוצים לדבר עליו, אך הוא קיים בשטח – הטיפולים האלטרנטיביים.

ג'מאל זחאלקה: היה מישהו בירדן, מאות אנשים נסעו אליו וקיבלו משחות.

ג'מאל זחאלקה: אמרתי להם: אם זה נכון, האדם הזה צריך לקבל פרס נובל.

ג'מאל זחאלקה: אך אחרי שלושה חודשים זה התפרץ.

ג'מאל זחאלקה: אמרתי להם: הוא דחף לכם סטרואידים.

ג'מאל זחאלקה: יש המון מאכרים בנושא הזה, מנצלים את חולי הפסוריאזיס, וזה נפוץ מאוד.

ג'מאל זחאלקה: כמעט מחצית מהאנשים מוציאים הון עתק על העניין הזה.

ג'מאל זחאלקה: שבוע מודעות זה בעיה לא קלה, היא חשובה.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: אני רוצה לספר לאורחינו שלפני כשבועיים ערכנו ישיבה עם חברי ועדת סל התרופות.

שאול יהלום: מטרתנו היתה לנסות ליצור דו שיח על מחלות כגון אלה, שהן לאו דווקא סופניות, אלא תרופות מיטיבות חיים, שגם הן צריכות לקבל את מקומן בסל.

שאול יהלום: ד"ר פבלוצקי הוזמן לישיבה והציג את הנושא הזה של המחלה שבה אנו עוסקים.

שאול יהלום: הוא אמר: אנשים אלה סובלים סבל רב, ל-40% מהם יש נטיות אובדניות בגלל המחלה, לכ-50%-60% יש פגיעה קשה בחיים החברתיים.

שאול יהלום: יש גם פגיעה בחיים המקצועיים.

שאול יהלום: לא מזמן יצא מחקר ושאלו אותם על מחלות אחרות – סוכרת, לחץ דם, עם מה אתה מוכן להישאר?

שאול יהלום: הם אמרו שמוכנים להישאר עם כל המחלות, רק להיפטר מהפסוריאזיס.

שאול יהלום: הוא נשאל על ידינו, איך אני מרגיש בתור רופא שצריך לתת טיפול, האם יש לי כל האמצעים.

שאול יהלום: הוא אומר: אני נותן אותם רק אם הם בסל הבריאות, ולפעמים הם גם גורמים בשל כך שיש תרופות טובות יותר לתופעות לוואי, ואם הוא נותן משחות של קורטיזון, הוא גורם נזק, אך כל שאר האלטרנטיבות לא בסל הבריאות.

שאול יהלום: הוא גם העלה את הנושא של קופת חולים.

שאול יהלום: קודם כל הוא שואל את החולה באיזה קופת חולים הוא, ולפי זה הוא יודע איך להמשיך, כי יש כאלה שאינן גמישות.

שאול יהלום: הוא העלה את התרופה שהזכרת, ששאלת אם הוא שייך למשרד הביטחון, אז הם כן נותנים את זה.

שאול יהלום: אמרתי מחצית מהדברים, אנא תוסיף לנו.

פליקס פבלוצקי: אחרי שפרופ' אינגבר התייחס לצד המדעי ואתה צמצמת את מה שאני הולך לומר, אני הולך לדבר בעיקר על הצד הרגשי של החולה ושל הרופא שצריך להתמודד עם המחלה.

פליקס פבלוצקי: אנו מדברים על גישה של מחלה שאינה מסוכנת, לא מסכנת את חיי החולה.

פליקס פבלוצקי: זה נכון.

פליקס פבלוצקי: לגבי השכיחות, הבעיה היא כלל עולמית, זה די נפוץ בכל העולם.

פליקס פבלוצקי: יש כ-80 מיליון אנשים בעולם שסובלים מפסוריאזיס, מהם עד רבע פסוריאזיס בינונית עד קשה.

פליקס פבלוצקי: בארץ הנתונים הם דומים, פחות או יותר – 1%-2%, יש כאלה שאומרים עד 3%.

פליקס פבלוצקי: אנו מדברים על מחלה לא מסוכנת, אפשר לומר לאדם: יש לך את המחלה, תמשיך לחיות כך.

פליקס פבלוצקי: אך מה המשמעות; אביא לכם מקרים מניסוני האישי.

פליקס פבלוצקי: יש לי לא מעט חולים שאוסרים עליהם להיכנס לבריכה, המציל דורש שיביאו אישור מהרופא, שמותר להם להיכנס לבריכה עם המחלה.

קריאה: וגם עם אישור הרופא לא נותנים.

פליקס פבלוצקי: לפחות האישור זה איזה מחסום.

פליקס פבלוצקי: לחולה יש מחלה לא מסוכנת, אך פעמים רבות זה סבל קשה, גרד וכאבים, וזה לא תופעה שחולפת אחרי יומיים, זה משהו שמושכים אותו כל החיים.

פליקס פבלוצקי: הרבה מאוד אנשים באים אליי עם פסוריאזיס בקרקפת.

פליקס פבלוצקי: לא מעט באים כשהספר לא מרשה להם להיכנס למספרה, אז אסור לו להיכנס לבריכה, למספרה, וזה לא פסוריאזיס קשה, זה מקסימום 2% משטח הגוף.

פליקס פבלוצקי: מבחינת הגדרות, זה לא פסוריאזיס קשה.

פליקס פבלוצקי: אך תנסו לדמיין איך אדם כזה עובד בעבודה ידנית, אפילו להדפיס במחשב, לנגן בפסנתר, זה בלתי אפשרי.

פליקס פבלוצקי: ברוב המקרים המחלה הזאת מתחילה בגיל צעיר, אנו מדברים על אנשים צעירים.

פליקס פבלוצקי: אפשר להסביר לאדם או לאשתו שאין לאדם הזה מחלה קשה, אך לאנשים אלה יש קושי בולט בחיי אישות, אנו נתקלים בזה יום-יום בשיחות עם האנשים האלה.

פליקס פבלוצקי: לחלקם נעים להודות בזה, לחלקם לא.

שאול יהלום: נניח שזה שטח גוף מסוים.

שאול יהלום: זה מתפשט, או מופיע כבר במקסימום?

פליקס פבלוצקי: המחלה הזאת משתנה במשך החיים.

פליקס פבלוצקי: היא יכולה להיות קלה היום, קשה מחרתיים, שוב קלה ביום אחר.

פליקס פבלוצקי: השטחים הם לאו דווקא קבועים.

פליקס פבלוצקי: יש חולים שאצלם זה תמיד חוזר באותו מקום.

פליקס פבלוצקי: יש חולים שזה פעם פה ופעם שם.

פליקס פבלוצקי: המחלה אינה מידבקת מאזור לאזור.

פליקס פבלוצקי: הנטייה היא כלל גופית.

פליקס פבלוצקי: זה לא עובר מאזור לאזור.

פליקס פבלוצקי: הנטייה היא בכל העור, והביטוי נתון לגורמים שונים.

פליקס פבלוצקי: לסיכום ההשפעות הפסיכולוגיות, אלה הדברים שמדווחים בחולים האלה – דיכאון, חרדה, כעס, תסכול.

פליקס פבלוצקי: יש דחייה חברתית ב-20% מהמקרים הבינוניים.

פליקס פבלוצקי: ב-10% יש נטיות אובדניות בכלל, וכשמדברים על המקרים הקשים זה עולה עד 40% מהמקרים.

פליקס פבלוצקי: יש הפרעה בתפקוד חברתי ותעסוקתי, הם מאבדים ימי עבודה, הם לא יכולים לתפקד בעבודה בחלק גדול מהמקרים, בגלל כל זה יש שימוש מוגבר בכדורי שינה, הרגעה, נוגדי דיכאון, אלכוהול.

פליקס פבלוצקי: בארץ הבעיה של אלכוהול בפסוריאזיס לא היתה נפוצה, עכשיו היא נפוצה הרבה יותר.

פליקס פבלוצקי: זה מעגל סגור - עצם הפסוריאזיס דוחף לשימוש באלכוהול, ואלה שמשתמשים באלכוהול, הפסוריאזיס שלהם בדרך כלל יותר קשה לשליטה מכל מיני סיבות.

פליקס פבלוצקי: יש ירידה בתפקוד מיני ב-40% מהמקרים.

שאול יהלום: מה עוד מגביר את המחלה?

פליקס פבלוצקי: פגיעה כבדית גם מקשה עלינו מבחינת צורך מתן טיפול שאנו יכולים לתת.

פליקס פבלוצקי: אנשים שיש להם הפרעה בתפקודי כבד, קשה לנו לתת את הטיפולים האלה.

פליקס פבלוצקי: גורמים נוספים שמחמירים את המחלה - פרט לנטייה התורשתית יש כמה גורמים; הגורם השכיח הוא של מתחים נפשיים, וזה עניין של מעגל סגור.

פליקס פבלוצקי: אדם במצב כזה, זה לא תורם לו לרוגע נפשי, והוא נמצא במעגל סגור.

לאון גלעד: והוא לוקח תרופות כדי להירגע, והתרופות מחמירות את הפסוריאזיס גם כן.

פליקס פבלוצקי: קשה הרבה פעמים לצאת מהמעגל הזה.

פליקס פבלוצקי: יש עוד גורמים שזה בייחוד בחולים צעירים יותר – זיהומים יכולים להחמיר את המחלה, אך הגורמים השכיחים זה רקע תורשתי ומתח נפשי.

פליקס פבלוצקי: לגבי החולים, המחלה הזאת שווה בערך לסרטן או למחלת ריאות כרונית.

פליקס פבלוצקי: אלה בעיני החולים שני המצבים הקשים ביותר.

פליקס פבלוצקי: פסוריאזיס במקום שלישי, הרבה לפני סוכרת, לפני מחלת לב ומחלות קשות אחרות שאנו מכירים.

פליקס פבלוצקי: לגבי טיפולים יש כמה אופציות; טיפול מקומי למקרים הקלים יותר, שזה המשחות, יש טיפולים שמבוססים על קרינה אולטרא-סגולה, יש טיפולים בכדורים למצבים קשים יותר והטיפולים הביולוגיים החדשים.

פליקס פבלוצקי: לגבי הטיפולים המקומיים; היום בסל הבריאות יש רק סטרואידים.

פליקס פבלוצקי: כל הזמן אומרים שסטרואידים הרבה זמן זה לא טוב, אך אני רוצה שגם תראו את זה.

פליקס פבלוצקי: זה אנשים שמורחים סטרואידים הרבה זמן, ואנו מדברים כרגע בעיקר על נזקים אסתטיים.

פליקס פבלוצקי: אבל אלה שמורחים סטרואידים על שטחים גדולים, ויש כאלה שנאלצים לעשות זאת לאורך זמן, ההשפעות אינן רק אסתטיות בעור, הן יכולות להיות גם בריאותיות כלליות, כולל סוכרת, בריחת סידן מהעצמות, כולל עוד מחלות.

פליקס פבלוצקי: כשאנו מדברים על הרמה הבאה של טיפול זה לחולים שסובלים ממחלה בינונית, אז יש האפשרות של ים המלח, יש אפשרות של מתן מנורות בבתי חולים בעיקר.

שאול יהלום: כשאתה מדבר על ים המלח, צריך להיות מינימום של זמן?

פליקס פבלוצקי: כדי להשיג הטבה אפשר להיות יחסית זמן קצר, אך אם אנו רוצים הטבה שתהיה ארוכת טווח, נגיד של חצי שנה, המינימום הוא שבועיים, אנו ממליצים על שלושה שבועות ברציפות.

שאול יהלום: כמה יש בסל הבריאות?

פליקס פבלוצקי: עד חודש בשנה.

שאול יהלום: שבועיים זה מספיק לדעתך?

פליקס פבלוצקי: אני חושב שזה שרירותי, צריך להתאים את זה לכל חולה לגופו.

שאול יהלום: נאמר שהוא לא יכול לעזוב את מקום עבודתו ליותר משבועיים, והוא אומר: את שאר הזמן אעשה בבית חולים.

שאול יהלום: זה טיפול משולב יעיל?

פליקס פבלוצקי: כן, אך הוא לא זמין מבחינת קופת החולים.

שאול יהלום: מה אכפת לקופות חולים?

שאול יהלום: מה יותר זול?

פליקס פבלוצקי: היום רוב הרפואה הציבורית מבוססת על הסכמים גלובליים.

פליקס פבלוצקי: בין קופת חולים לבית חולים, ברוב המקרים קופת החולים לא משלמת לבית החולים פר טיפול.

פליקס פבלוצקי: היא משלמת עבור סל כללי, כלומר לקופת חולים בכלל לא משנה אם הוא יבוא לטיפול 30 פעם בשנה או פעמיים בשנה.

פליקס פבלוצקי: למה הם לא מאשרים ים המלח ומנורות; הם פשוט נאחזים במשהו ישן, היסטורי שכרגע אינו רלוונטי.

פליקס פבלוצקי: פעם את הטיפולים במנורות הם נותנים רק באשפוז.

פליקס פבלוצקי: אז קופת החולים אמרה: אם תתאשפז בטיפול בפסוריאזיס, אנו לא נאשר לך לנסוע לים המלח באותה שנה.

פליקס פבלוצקי: כבר מזמן רוב הטיפולים האלה לא נעשים במסגרת אשפוז, הם נעשים כשהחולים באים מהבית שלוש פעמים בשבוע.

פליקס פבלוצקי: גם ים המלח, שאנו אומרים שזה בסל הבריאות, הכוונה היא שההשתתפות היא ב-50% מהעלות של הטיפול, כלומר אין פה השתתפות מלאה.

פליקס פבלוצקי: מכיוון שהשהות בים המלח אינה זולה- -

שאול יהלום: ובהקרנות בבית חולים זה מלא?

פליקס פבלוצקי: תלוי בקופה.

שאול יהלום: והיעילות שווה?

פליקס פבלוצקי: כן.

פליקס פבלוצקי: אף פעם לא נעשתה בדיקת השוואה יסודית, אך ככל הידוע לנו, היעילות שווה.

ג'מאל זחאלקה: בים המלח העלות היא של בית המלון.

פליקס פבלוצקי: לא רק.

פליקס פבלוצקי: הרבה פעמים אנו ממליצים שתהיה בדיקת רופא במסגרת השהות בים המלח, שזה לא כל כך זמין לרוב החולים היום, יש עוד פרמטרים שנכנסים לעניין של ים המלח.

פליקס פבלוצקי: בכל הטיפולים שמבוססים על אור יש מצב של יותר מדי לא טוב ופחות מדי לא טוב, לכן האנשים האלה זקוקים להדרכה.

פליקס פבלוצקי: הרמה האחרונה זה טיפול בחולים קשים, בין 15% ל-25% מהחולים.

פליקס פבלוצקי: זה האלטרנטיבה שיש לנו היום בסל הבריאות.

פליקס פבלוצקי: כל התרופות האלה יעילות מאוד לפסוריאזיס.

פליקס פבלוצקי: הבעיה עם התרופות האלה, שיש תופעות לוואי משמעותיות בחלק מהחולים.

פליקס פבלוצקי: לנשים צעירות אנו אומרים: אתן לא מקבלות טיפול כי אין לנו אלטרנטיבה שהיא לא בסל הבריאות שניתן לתת לכן, או לתת לכן בביטחון.

פליקס פבלוצקי: הטיפולים האלה גם לא יעילים לכל החולים.

פליקס פבלוצקי: אין לנו אלטרנטיבה בסל הבריאות.

פליקס פבלוצקי: האלטרנטיבה היום היא הטיפולים הביולוגיים.

פליקס פבלוצקי: כמו שנאמר, היחידה שמאושרת לטיפול בפסוריאזיס זה התרופה שהוזכרה כאן.

פליקס פבלוצקי: איך הטיפולים האלה עובדים; יש תא שנקרא T.

פליקס פבלוצקי: הוא התא הרע במחלה, הוא גורם המחלה.

פליקס פבלוצקי: יש לתא הזה מודיע מהשטח.

פליקס פבלוצקי: ברגע שהוא מעביר את המידע הזה לתא הרע, הוא מפריש כל מיני חומרים.

פליקס פבלוצקי: הם גורמים את המחלה.

פליקס פבלוצקי: הטיפולים הביולוגיים מנסים להפריע לקשר בין המודיע לבין התא הרע.

פליקס פבלוצקי: זאת התרופה, היא נקשרת לכל מיני אתרים שמפריעים לקשר בין התאים.

פליקס פבלוצקי: לא רק שזה מפריע לקשר בין התאים, זה מזמין את אנשי המודיעין שלנו, שמחסלים את התאים הרעים האלה.

פליקס פבלוצקי: בעקבות זה אנו מנסים להשיג את המוות של התא הרע.

פליקס פבלוצקי: זה בשפה פשוטה לגבי עיקרון הפעולה של התרופות הביולוגיות החדשות.

אלן רובינוב: אני כאן בכובע אחד של אספקט הפסוריאזיס שהוא לא שולי.

אלן רובינוב: כ-15% מכל חולי פסוריאזיס כמרכיב חשוב מהמחלה זה דלקת פרקים.

אלן רובינוב: כששית מהם, מחלת הפרקים היא הרסנית, מפריע לתפקוד, גורם למוגבלות והופך להיות המרכיב העיקרי של החולים האלה מעבר למה שראיתם, שקורה בתוך העור.

אלן רובינוב: מעבר לתסכול והסטיגמות החברתיות אתה מדבר על מוגבלות פיזית כתוצאה מדלקת פרקים, והיא לעתים קרובות הרסנית.

אלן רובינוב: התרופות שהוגדרו פה, אנו נותנים תרופה כלשהי, היא יעילה, אך לא כולם מגיבים, ויש תופעות לוואי.

אלן רובינוב: לפני שלוש שנים ישבתי פה כשהצלחנו להכניס את הביולוגים לחולים עם דלקת פרקים רומטורית.

אלן רובינוב: מחלה לא ממיתה, מחלה עם הפרעה קשה באיכות החיים.

אלן רובינוב: הצלחנו פה עם הקופות במסגרת הסל בבניין הזה לקבוע קריטריונים, למי מגיעים הטיפולים הביולוגיים לגבי החולים עם דלקת פרקים.

אלן רובינוב: דלקת פרקים זה 1% מהאוכלוסייה.

אלן רובינוב: קבענו לפי מודל, שיש בערך 300 חולים בכל הארץ שמגיע להם טיפול מעבר למה שאתם ראיתם פה, כמקובל.

אלן רובינוב: קיבלנו אישור וזה אושר לגבי שני תכשירים לטיפול, כאשר הקופות והאיגוד הרפואי פועלים יחד כדי למצוא מגבלות, רק אלה שמגיע להם יקבלו.

אלן רובינוב: עם הזמן למדנו שהתרופות האלה מאוד יעילות לגבי החולים, לא רק לגבי המצב של- -

שאול יהלום: כלומר כרגע הן מאושרות לדלקת פרקים, שזה 1% מהאוכלוסייה בכלל.

אלן רובינוב: כן, ו-300 חולים לשנה בארץ בערך מטופלים לפי הסל בתכשירים אלה לפי קריטריונים שנקבעו מראש.

שאול יהלום: ואתה אומר: גילינו שזה טוב ל-15% מהפסוריאזיס.

אלן רובינוב: אפילו פחות מזה.

אלן רובינוב: 15% זה כל אלה שיש במעורבות פרקים מפסוריאזיס.

אלן רובינוב: הקשים, אני מעריך בארץ בין 150-200 חולים שלפי הקריטריונים שקבענו, יגיע להם טיפול, לגבי שתי התרופות שקבענו.

שאול יהלום: זה לא קשור לאמביב, האמביב לא יעזור להם.

אלן רובינוב: הרמיקייד והאנברל עוזרים גם לפרקים וגם לעור.

אלן רובינוב: בזה כולם בדעה אחת.

אלן רובינוב: השאלה היתה לנסות להרחיב את ההתוויות הקיימות של שתיהן לעוד 150- -

שאול יהלום: כולן מאושרות במשרד הבריאות?

אלן רובינוב: משרד הבריאות אישר את זה לטיפול בריאומטואיד ארטיטיס וזה גם נמצא בסל למחלה ההיא.

אלן רובינוב: כרגע שתי התרופות אושרו, אך לא לסל.

אלן רובינוב: לדעתי, הגיע הזמן להרחיב ולהכליל.

שאול יהלום: נפתח סוגריים ונאמר; מאחר שכשישבנו עם ועדת הסל לא דיברנו על שתי התרופות האלה, אני אודה לך אם תכתוב לי מכתב ממצה שמסביר את שני הדברים שאמרת, ואני אעביר את זה בשם הוועדה ליושב ראש ועדת הסל.

שאול יהלום: איזה עוד רופאים מהשטח יש לנו כאן?

לאון גלעד: אני תומך בחולי פסוריאזיס כבר די הרבה שנים בעזרת אתר אינטרנט שבו הם יכולים להתייעץ.

לאון גלעד: אני מטפל בהרבה מחולי הפסוריאזיס.

לאון גלעד: סיכמתם פה את הנושא בצורה די ממצה, אני רוצה להצביע על נקודות עקרוניות; אמצעי הטיפול שיש לנו מוגבלים.

לאון גלעד: לא פעם אתה עומד מול החולה, ואומר לו: המחלה שלך היא קלה מדי, אין לי אמצעים לטפל בה, כי הם לא בסל, הם יקרים מדי, או אני אומר לו: המחלה שיש לך קשה מדי, והאמצעים שיש לנו בסל לא עונים לזה במצב שלך כי אין לנו כל התרופות.

לאון גלעד: בתוך סל הבריאות כבר קיימות תרופות וקיימים טיפולים שהניצול שלהם אינו נכון.

לאון גלעד: הדבר שד"ר פבלוצקי דיבר עליו, כשהוא חוזר משם- -

שאול יהלום: תכף נדבר על זה.

לאון גלעד: בקופת חולים, מספיק שהוא צריך לנהל ויכוח של שבועיים, ובסוף הם ייתנו לו את הטיפול, אך בשבועיים האלה הוא הפסיד את כל מה שהוא הרוויח בים המלח, והוא מתחיל הכל מאפס.

לאון גלעד: ברוב המקרים הם לא נותנים לו, והוא לא ממשיך.

לאון גלעד: אז הוא ירד לשבועיים, עלה לו הרבה כסף, הפסיד ימי חופשה וימי עבודה, כולם מסתכלים עליו בעוקם כי הוא היה בחופשה בים המלח, ובסופו של דבר הוא נשאר עם המחלה.

לאון גלעד: זה דבר מטופש מבסיסו, ואין שום סיבה לא לשנותו.

לאון גלעד: מעבר לזה יש לנו תרופות שעברו את כל האישורים, נמצאות במדינת ישראל ורשומות לאינדיקציות שאנו יכולים להשתמש בהן, ואין גישה להן לחולים שסובלים סבל קשה.

שאול יהלום: כי הן לא בסל?

לאון גלעד: כי הן לא בסל.

לאון גלעד: החולים האלה מגיעים לרופא, רוצים לקחת את התרופה ואי אפשר לתת להם.

לאון גלעד: אנו לא מדברים על כל ה-2% של חולים בישראל.

לאון גלעד: 2%, באמת צריך לפתוח את הדבונקס, שזאת תרופה שמקבלים אותה ב-50% בעלות מטורפת, אי אפשר להוציא את המחיר הזה לאורך כל החיים במריחה, תרופה מאוד פשוטה שהיה צריך שיהיה אותה בסל בכיסוי מלא לפחות.

לאון גלעד: התרופות האחרות, הביולוגיות, מה שפרופ' רובינוב דיבר, הן יעילות מאוד בפסוריאזיס.

לאון גלעד: אין סיבה שחולי פסוריאזיס קשים לא יקבלו אותן.

לאון גלעד: אנו מדברים על פרקציה קטנה מהחולים.

לאון גלעד: מבחינת השלכה על עלויות של מערכת הבריאות, ההשלכה לא תהיה כל כך כבדה, כי צריך לקחת בחשבון שהחולים האלה צורכים ימי אשפוז בכמויות אדירות.

לאון גלעד: הם צורכים כל מיני תרופות אחרות, הם מסתבכים עם התרופות האחרות.

שאול יהלום: פרופ' רובינוב, תוסיף את הדברים האלה בפסקה אחת בדברים שאתה כותב.

שאול יהלום: עכשיו נשמע את משרד הבריאות.

אורנה טל: כל מה שנאמר נכון.

אורנה טל: יש בסל משחות שונות, רובן ככולן מכילות סטרואידים.

אורנה טל: זה טיפול שהוא יעיל לחולים, יש לו תופעות לוואי רבות, משרד הבריאות מודע להן.

אורנה טל: מה שהוכלל בסל זה היה צילום של מה שהיה בקופת חולים כללית ב-1994.

אורנה טל: הטיפול בים המלח היה באותה עת קיים, והוא הוכלל בתוספת השנייה לחוק ללא הגבלות, כלומר ההגבלות שמצוינות כאן הן מדיניות של קופת חולים, לא מדיניות של המשרד ולא מוזכרות בחוק.

אורנה טל: הנושא של אי מתן טיפולים ב-UVB בבית חולים באותה שנה עם ים המלח לא מוזכר.

אורנה טל: בעת הרישום חלה טעות בתקנות, ונרשם בטעות טיפול בפובה, שזה טיפול אחר.

אורנה טל: משרד הבריאות הוציא לפני כשנה נייר עמדה, שבו הוא מציין שהטיפול ב-UVB המתאים לחולי פסוריאזיס נכלל בסל.

שאול יהלום: UVB זה הקרנות?

אורנה טל: של בית החולים.

שאול יהלום: מה זאת אומרת, כלול בסל?

שאול יהלום: אדם היה שבועיים בים המלח, רוצה להמשיך את השבועיים ב-UVB, באה קופת חולים – כללית ודאי, אולי גם לאומית, או כל הקופות עד שלוחצים, ואומרים: או זה או זה.

שאול יהלום: אתה בוחר את זה – יש לך חודש.

שאול יהלום: אתה רוצה להשלים שבועיים – זה אותו עלות.

אורנה טל: ההגבלה היא מדיניות של הקופה, היא לא מדיניות שהוכתבה בחוק.

אורנה טל: זה ידוע לי.

שאול יהלום: אז מדוע אתם לא קוראים לארבעת מנהלי הקופות- -

אורנה טל: הוצאנו מסמך כזה.

שאול יהלום: והוא עוזר?

אורנה טל: זה כתוב בסל של קופת חולים כללית, וזה לא כתוב כך.

אורנה טל: לפני מספר שבועות יצא נייר עמדה מהלשכה המשפטית של משרד הבריאות באותו נושא, הוא דן בנושא אחר, בנושא של הגבלת 40 הטיפולים, גם הוא מהווה הגבלה.

אורנה טל: גם על זה הוצאנו עמדה.

שאול יהלום: אני מבקש לשלוח אלינו את שתי העמדות.

שאול יהלום: נראה אחרי זה איך נמשיך.

אורנה טל: השנה הוצאו לסל הטיפולים החדשים שהוזכרו כאן, גם הטיפול – 3 סוגים של טיפול בדייבונקס, שזאת המשחה שהוזכרה כאן, כל מיני הרכבים שלה וגם לקרקפת, הטיפול בזובירקס והטיפול באמביב, הוגשו לסל, טרם נדונו, יידונו במסגרת דיוני הוועדה.

שאול יהלום: מה שאמר רובינוב על הנושא של רמיקייד?

אורנה טל: רמיקייד נמצא בסל רק לחולי פרקים.

שאול יהלום: והוא אומר שהתגלה שזה טוב ל-15%.

אורנה טל: רק הרמיקייד, לא האנברל, הוצא.

שאול יהלום: מה עם האנברל?

אורנה טל: לא הוגש.

אורנה טל: אף אחד לא הגיש אותו, אז הוא לא עולה לדיון.

אורנה טל: הוגש הרמיקייד בלבד.

קריאה: בדיוק הפוך.

קריאה: הרמיקייד לא.

שאול יהלום: זאת היתה הבעיה של הרמיקייד בשבועות האחרונים, שהוא אפילו לא נרשם, ועכשיו הוא כבר נרשם, ועדיין לא בסל.

שאול יהלום: ד"ר טל, אני מבקש, בעניין הזה קחי על עצמך לעדכן את הוועדה, כאן מדובר שתרופת הרמיקייד, עד לרגע זה עוד לא היו דנים בה בכלל, כי היא לא אושרה כתרופה מטעם האישור של משרד הבריאות.

שאול יהלום: עכשיו שנאמר שהיא אושרה, צריך להכלילה בסל.

אורנה טל: להעלותה לדיון.

אריה אינגבר: - - -

שאול יהלום: צריך אותה?

אריה אינגבר: היא יעילה מאוד גם לפסוריאזיס.

שאול יהלום: משרד הבריאות אישר אותה?

אריה אינגבר: היא לא רשומה לפסוריאזיס.

שאול יהלום: אז למה אתם לא עובדים על זה?

אריה אינגבר: החברה צריכה לבקש.

שאול יהלום: אך לגבי זה הגישה, ולגבי זה אושר וצריך שיהיה לפחות בצנרת.

דרור גוברמן: יש ויכוחים מאוד רבים עם קופות החולים, פניות אלינו בפניות לנציבת קבילות הציבור בנושא טיפולים בפסוריאזיס.

דרור גוברמן: יש מגבלות על השימוש בקיים בסל, לא תמיד עם תבונה מקצועית עד הסוף.

דרור גוברמן: הזכיר כאן קודם חבר הכנסת את נושא המגבלה בבתי המרקחת.

דרור גוברמן: זה דוגמה אחת שבחלק מקופות החולים, לא בכולן, יש מגבלות רישום של תרופות שנמצאות בסל.

דרור גוברמן: המגבלות הן לעתים טכניות, אך לפעמים כשיש חולה שיש לו שטח מחלה יותר גדול, בעצם עומדת בפני הרופא האלטרנטיבה הלא נכונה מקצועית והלא כלכלית לשלוח אותו לאשפוז, ואת זה אף אחד לא יגיד לו לא לעשות, אך לא ייתנו לו את מספר השפורפרות שהוא צריך, וצריך הרבה שפופרות בטיפול במקרים שבהם ניתן לטפל באופן מקומי, והזכיר את זה מורי ורבי פרופ' אינגבר.

דרור גוברמן: נושא ה-UV נמצא במלחמה בלי שום פרופורציה לעלויות ולצרכים, במלחמה בין קופות החולים לציבור המשתמשים.

דרור גוברמן: לפני כשנתיים הוציא ד"ר ליברמן חוות דעת שהתבססה על הרישום השגוי בסל הבריאות המקורי, והודיע לנו ש-UVB, שזה השימוש המרכזי בטיפול בפסוריאזיס, קרינת האור שנמצאת בשימוש מרכזי, אינה בסל הבריאות.

דרור גוברמן: הצלחנו, אני חושב, להורידו מהרעיון הלא נכון הזה.

דרור גוברמן: זה דוגמה לסוג הוויכוחים שאנו כאן עוסקים ובצדק, בנושא איך מעדכנים את הסל ומי יקבל את התרופות החדישות יותר.

דרור גוברמן: לא סיימנו לטפל בנושאים המובנים מאליהם והפשוטים שנמצאים בסל הבריאות במדינה מהרגע שיש סל, ונמצאים בשימוש קליני מזה מעל 70 שנה, כמו שכתבתי.

שאול יהלום: יש לנו הרגשה מבחינת משרד הבריאות, שהוא הממונה על העניין, יש לכם כל כך הרבה בעיות אובייקטיביות, נקרא לזה.

שאול יהלום: כאן בעיה שיש עניין של אכיפה, של דברים כל כך ברורים, שלא צריך להיות ויכוח.

שאול יהלום: וקופות החולים מטעמים שרירותיים מוציאה את הנשמה.

שאול יהלום: מדוע אתם לא אוכפים יותר?

שאול יהלום: יש בידכם.

שאול יהלום: לא יכול להיות דבר כזה.

שאול יהלום: מדוע אתם לא פונים לקופת חולים?

שאול יהלום: יש מינימום של אתיקה רפואית.

דרור גוברמן: אנו עושים מלחמה מאוד נמרצת בנושא הזה.

דרור גוברמן: אולי זה נתמך על ידי זה שחלק מהאנשים שעוסקים בנושא קצת מתמצאים בתחום.

דרור גוברמן: חלק מהמלחמה נעשה בלית ברירה דרך בתי המשפט.

דרור גוברמן: למשל, כרגע יש פסק דין בנושא מחלה אחרת, אך מדובר בטיפול בעור, ושם לקחה את זה הקופה לבית הדין לעבודה, והמשרד מביע את עמדתו הנחרצת, שהטיפול בסל ללא מגבלה.

דרור גוברמן: אני חושב שעושים כאן עבודה מאוד נמרצת.

דרור גוברמן: יש לי תחושה דווקא, שהעבודה כאן היא פחות של אכיפה, אלא אולי להביא גם למסגרת את נציגי הקופות ולנסות ליצור יותר הסכמות על הבסיס המקצועי.

דרור גוברמן: אנו מנסים לעשות את זה.

שאול יהלום: אבקש משניכם, ד"ר טל ואתה, להגיש לי נייר – אני מוכן לעשות ישיבה עם הקופות - שאומר את ראשי הפרקים.

אלן רובינוב: הבעיה עם הקופות, ואני עובד אתן שנים, שברגע שיש לך מחלה שכיחה עם טיפולים יקרים, ולא קובעים מסגרות על ידי אנשי המקצוע, הם פוחדים שהדבר הזה ייצא מהמסגרות.

אלן רובינוב: אני לא זוכר מקרה אחד, שהצענו בתוך הארגון, וזה כל הארץ, לחולה אחד שיקבל את התרופה במסגרת הסל, ולא קיבל, כי שומרי הסף הם בתוך המקצוע.

אלן רובינוב: כל קופה קבעה באזור שלה מי קובע.

אלן רובינוב: כלומר צריך למצוא להם מסגרת, שהם איכשהו שומרים, אך המקצוע שולל.

אלן רובינוב: צריך למצוא דרך חכמה, ולא כל אחד שיש לו נגע קטן, מגיע לו הטיפול הכי יקר.

אלן רובינוב: צריך למצוא דרך חכמה לגשת לזה.

אלן רובינוב: כך אנו עשינו.

שאול יהלום: ד"ר ברוש, את יושבת ראש אגודת הפסוריאזיס הישראלית.

תמר ברוש: הכנתי מצגת שתסביר מה אנו עושים.

שאול יהלום: כמה חולים יש באמת?

תמר ברוש: האגודה הוקמה לפני 30 שנה, היא ותיקה מאוד.

תמר ברוש: 2,400 אנשים משלמים, היא מנוהלת על ידי מתנדבים.

תמר ברוש: שמעתי על ההערכות שיש עשרות-אלפי חולים.

תמר ברוש: אני מניחה שמי שצריך את האגודה זה אלה שהאגודה עוזרת להם, תכף תראה במה האגודה עוזרת, אלה שמשלמים מסי חבר.

תמר ברוש: יכולתי גם לומר שיש לי 100,000 חברים.

תמר ברוש: מי שלא משלם מסי חבר שנתיים אינו חבר.

תמר ברוש: יש לנו תקנון מסודר, אנו מפוקחים על ידי רשם העמותות.

תמר ברוש: קמנו כדי לקשור ולטפל בכל הנושאים שקשורים במחלה, להשיג הכרה ממלכתית ורפואית בצרכים של החברים, לדאוג לשיתוף פעולה עם משרד הבריאות, קופות החולים וחברות הביטוח הן על ידי שהייה בים המלח, מרחצאות, טיפול רפואי אחר ככל שיידרש, לרבות הכרה בתרופות, טיפולים חדישים ובאשפוז לשם הקלה.

תמר ברוש: זה כתוב בתקנון שהוקם לפני שלושים שנה.

תמר ברוש: מעט מאוד דיברו על איכות חיים במקרה של תרופות של מחלות עור.

תמר ברוש: אנו רואים כאן מקרים קשים, דיברו פה קודם על אחוזים ונגעים בעור, ותכף אעלה את זה.

תמר ברוש: זה פחות מאחוזים בודדים, אני לא יודעת אם זה אפילו 1% משטח הגוף.

תמר ברוש: לא מגיע לו טיפול?

תמר ברוש: מגיע לו טיפול, לדעתי.

תמר ברוש: אדם כזה לא יכול לעמוד וללכת.

תמר ברוש: נגעים בקרקפת - אפשר להסתיר אותם עם שערות.

תמר ברוש: אני רוצה לראות מישהו שרוצה שהילדים שלו ייראו כך ולא ייתנו לו טיפול מיידי.

תמר ברוש: גם בספרות המדעית הגיעו למסקנה שצריך לטפל באיכות חיים בפסוריאזיס.

תמר ברוש: הצרה היא שהדברים האלה הם כל כך מעטים, שרק בשנת 2004 דיברו על מאמרים של איכות חיים בפסוריאזיס, הגיעו ל-10 מאמרים.

תמר ברוש: זה מעט מאוד.

תמר ברוש: מפעילויות האגודה; היא הוקמה על ידי קבוצת אנשים שחשבה שים המלח זה מקום ריפוי.

תמר ברוש: היא הצליחה לשכנע אז את שר הבריאות, והקופה הראשונה שהלכה על זה היא קופת חולים כללית שהסכימה לתת איזה החזר לאנשים שנוסעים לים המלח.

תמר ברוש: זה היה ההישג הגדול של האגודה.

תמר ברוש: מן הסתם זה הרבה מאוד מהטיפולים של האגודה.

תמר ברוש: אנו עובדים בעזרה של ועדות, עושים כנסים, נותנים מענה לחברים, מה שרופאים – לא תמיד יש להם זמן.

תמר ברוש: כשבאים אליהם פציינטים, יש להם חמש דקות לדבר עם פציינט.

תמר ברוש: אנו עונים לאנשים בטלפונים ובאינטרנט, מנסים לעשות חשיפה למודעות הציבור, אנו תורמים כספים למחקר דרך מדען ראשי של משרד הבריאות, הוצאנו כבר 100,000 ש"ח בכיוון המחקרים האלה.

תמר ברוש: יש לנו קשר לאיגוד הבין לאומי.

תמר ברוש: מה אומר החוק, ואני הוצאתי את זה מהאתר, ואנו נתקלים בבעיות; טיפול תרופתי, אז דיברו על זה, שיש משחות שכולן עם סטרואידים וכו', שהיה בים המלח – יש הגבלות.

תמר ברוש: לא יודעת מאיפה מצאו קופות החולים את החוק של 30 יום או 28 יום, קופת חולים כללית עושה לנו צרות צרורות בנושא הזה.

תמר ברוש: לא ייתכן שאדם שמתחיל להגיב ואולי צריך 40 יום, לא מקבל על זה החזר, ומוציא מכספו.

תמר ברוש: אני לא מדברת כבר על ימי חופש, או ילדים בבית ספר, סטודנטים, זקנים, צעירים וילדים קטנים.

תמר ברוש: ילד בן 5 יכול לנסוע לים המלח לבד?

תמר ברוש: הוא לא יכול לנסוע ללא הוריו.

תמר ברוש: למה להורה לא נותנים איזה הקלה או מימון?

תמר ברוש: לא נותנים.

תמר ברוש: לא לכל ילד או חולה מתאים טיפול כזה, לא כל אחד מוכן להתאשפז ולהיכנס לתאים סגורים – יש קלסטרופוביה.

תמר ברוש: פרופ' ליברמן התקשר אליי ואמר: אני סוגר את המחלקות לאשפוז יום.

תמר ברוש: למה?

תמר ברוש: אם מצלצל מנהל אחת המחלקות בבתי חולים, אומר: אני מטפל בחודש ב-1,800 איש, למה הוא רוצה שאאשפז רק ב-1,200 איש, ושיעלה יותר כסף?

תמר ברוש: למה לעשות בעיות כאלה לחולי הפסוריאזיס?

תמר ברוש: זה לא הגיוני, זה גם לא כתוב בחוק.

תמר ברוש: אני כן מצאתי שכתובה הערה בחוק: לא תינתן השתתפות לטיפול בים המלח, ולטיפול פובה באותה שנה.

אורנה טל: פובה זה לא UVB.

תמר ברוש: זה מה שכתוב.

תמר ברוש: על זה יש בעיות, לדעתי, זה לא כל כך דברים שהם עלות כספית כמו דברים שכתובים ונמצאים.

תמר ברוש: לא קיימת התייחסות בכלל לחולי פסוריאזיס המפרקים.

תמר ברוש: למה?

תמר ברוש: לא הגיע אחד החברים אצלנו כדי להראות את הידיים המעוותות.

שאול יהלום: אתם עמותה כל כך פעילה.

שאול יהלום: מדוע אתם לא עושים תביעה ייצוגית לבית הדין לעבודה על כל הנושאים האלה מול קופות החולים?

תמר ברוש: נעשה את זה.

תמר ברוש: במסגרת שבוע מודעות זימנו את כל ראשי קופות החולים כדי לדבר, לפני שנתחיל תביעה ייצוגית.

תמר ברוש: בתי משפט - ייקח זמן.

תמר ברוש: מעניין מאוד , שרק קופות מסוימות כן אמרו שהן באות, וקופת חולים כללית אמרה בפירוש שהיא לא באה.

תמר ברוש: למה?

תמר ברוש: אנו מנסים עזרה מהנבחרים שלנו או מוועדת הסל שתעזור לנו.

תמר ברוש: אם לא תהיה בררה, נלך במקביל עם תותחים גדולים.

שאול יהלום: צריך ללכת עם כל כלי הנשק, ללכת לבית המשפט ולעשות מסע ציבורי.

שאול יהלום: מחר תעשי השוואה בין קופות החולים, ותגידי: זאת נותנת, זאת לא.

תמר ברוש: לכן רציתי לזמן אותם לישיבה.

שאול יהלום: תכתבי: אלה לא באות.

שאול יהלום: ממי את פוחדת?

תמר ברוש: אני לא פוחדת.

תמר ברוש: אנו מחפשים שילוב.

תמר ברוש: לא ייתכן גם – וזה לא כתוב בחוק, אני רק מעלה את זה שוב, במיוחד עם משרד הבריאות - שאנשים שמחלתם קשה מאוד לא יכולים.

תמר ברוש: יש לנו טיפולים מיוחדים לילדים, בים המלח אנו נותנים 25,000 לינות, ים המלח נותן פרנסה להרבה מאוד מקומות.

תמר ברוש: בגלל ים המלח שהאגודה הישראלית הביאה, יש לנו תיירות גדולה מאוד.

תמר ברוש: צריך להסתכל על זה גם כך, תיירות מרפא.

תמר ברוש: אם לא היתה אגודה, לא היה לנו סולריום.

שאול יהלום: אני לא מפקפק, אני טוען שאתם צריכים ללכת גם לצד המשפטי.

תמר ברוש: מה בקשתנו מהסל, מהוועדה, חברי כנסת, משרד הבריאות; למנוע את הגבלות הטיפולים כפי שדיברנו, לאפשר שילוב טיפול מהיר בים המלח ולאפשר טיפולים משולבים וים המלח, לבדוק מקרים חריגים לגופם.

תמר ברוש: אם צריכים יותר מ-30, שייתנו, שיעזרו לנו, שמשרד הבריאות יעזור לנו.

תמר ברוש: נצא עם תביעה ייצוגית, אם אין בררה.

תמר ברוש: אך יש דברים שיכולים להגיע עם הסכמים הגיוניים.

תמר ברוש: לאפשר לחולה לבחור את הטיפול.

תמר ברוש: חוק זכויות החולה אומר שחולה גם יכול לבחור את הטיפול, אז לא להגביל את זה.

תמר ברוש: לומר לחולה: יש לך כך וכך אפשרויות.

תמר ברוש: לא אומרים את זה.

תמר ברוש: לתת טיפול ממושך לנזקקים הן בים המלח או בפוטותרפיה.

תמר ברוש: עוד בקשה שלנו – להוסיף תרופות חדשניות, תרופות ביולוגיות, אם זה במשחות, אם זה בתרופות של זריקות וכו'.

תמר ברוש: אנו לא מוכנים לחזור רוורס.

תמר ברוש: יש תרופות חדישות, אנו מבקשים שתתייחסו כדי שלא נגיע למצב של הפגנות ואיכות חיים כזאת.

תמר ברוש: אני רוצה להודות לחברים, לאנשים שחשפו את עצמם ולוועדה.

שאול יהלום: האם נציג מהחולים רוצה לומר דבר שלא נאמר?

עקיבא מזרחי: אני הוצאתי 40,000 ש"ח מכיסי כדי לקבל את הרמיקייד עד היום.

עקיבא מזרחי: אני מקווה שיתייחסו אלינו.

עקיבא מזרחי: אני חולה בדלקת פרקים עם פסוריאזיס.

עקיבא מזרחי: אני כמעט הגעתי לכסא גלגלים, אם לא הייתי לוקח את הרמיקייד.

עקיבא מזרחי: יש לי קבלות, כי אני מפסיד ימי עבודה, רצו לפטר אותי.

עקיבא מזרחי: אנו סובלים המון.

יעקב לוזון: תרופת הרמיקייד לבד, הזריקה, עולה כ-2,500 ש"ח היום אחרי הנחה.

יעקב לוזון: אני לא חולה, אני מלווה אותו הרבה מאוד שנים במחלה הזאת.

יעקב לוזון: הייתי אתו כשהוא הלך לטיפול אצל פרופ' רובינוב, ולא להאמין כמה שהזריקה עשתה שיפור לחבר שלי.

יעקב לוזון: ממצב של קשיים בהליכה, ללכת עם מקל, קישיון באצבעות, היו ימים שהוא לא הגיע לעבודה כי הוא לא היה יכול להתעורר בבוקר כמו כולנו.

גל גואטה: איך תסביר לילדים בכיתה שלך, מה שיש לך על הידיים?

גל גואטה: כשעשו מעגל, לי לא נתנו ידיים.

בלה פפר: אני חולה כבר 13 שנה במחלה.

בלה פפר: הלילה למשל, ישנתי שעתיים, וזה הרבה, כי 13 שנה איני ישנה.

בלה פפר: המחלה התפרצה בצורה עדינה ואחר כך שכפלה את עצמה.

בלה פפר: אני רוצה לדבר על חיים של סבל, על לילות ללא שינה, על גרד נוראי, על כאבים חזקים בעור, על אשפוזים חוזרים, ופרופ' אינגבר יודע, ארבע-חמש פעמים בשנה, כל פעם לחודש, כי קופת חולים חושבת שלהתאשפז זה יותר טוב מאשר לתת לי אותו טיפול שאני יכולה לקבל.

בלה פפר: אני מקבלת טלפונים מאנשים שמאיימים בהתאבדויות, שקשה להם לתפקד, ועל פניו זה נראה כאילו – מה זה מחלת עור?

בלה פפר: זה מגרד, אך זה לא כך.

בלה פפר: זה סבל נוראי, ואי אפשר לחיות עם זה.

אריה מולודיק: אני מהוותיקים שיורדים לים המלח.

אריה מולודיק: מבחינת אחוזי המחלה, יש לי מעט מאוד.

אריה מולודיק: אך הבעיה היא שיש לי את זה בפרקים.

אריה מולודיק: ים המלח זה אמצעי מנע.

אריה מולודיק: מבחינת הפרקים הדברים מאוד חשובים.

אריה מולודיק: במיוחד הבחורות מסכנות והילדים הצעירים, כשאני בים המלח אני רואה את זה, זה מפריע בחברה, בנישואים, אך נשים וילדים וצעירים שצריכים להתחתן, זה בעיות קשות מאוד.

אריה מולודיק: לכן לתת את כל העזרה כדי לקבל את כל העזרה מבחינת תרופות, טיפולים וכו'.

שאול יהלום: היום פתחנו אשנב למחלה קשה, מחלת הפסוריאזיס, ש-2% מהאוכלוסייה במדינת ישראל חולה בה.

שאול יהלום: הגענו למסקנה שמכל הטיפולים הטובים שנעשים במדינה שלנו, יש עדיין הרבה מאוד מה לעשות ולשפר.

שאול יהלום: קודם כל יש להכליל את התרופות שפורטו היום בוועדה בסל התרופות.

שאול יהלום: בנוסף, יש לעשות טיפול יחד עם קופות החולים כדי שקודם כל הדברים שמובנים למשרד הבריאות על פי חוק אכן יבוצעו.

שאול יהלום: לא ייתכן שקופות החולים בצורה שרירותית יבחרו להם שטחי פעולה שהם לא נוגעים בהם.

שאול יהלום: מה גם שנושא שילוב ים המלח יחד עם הקרנות UVB זה תחליף אחד לשני.

שאול יהלום: אין סיבה, מדוע אי אפשר לשלב את שניהם בשנה אחת.

שאול יהלום: אני מאוד מודה לאגודה, שכפי שאני מבין, לוחמת את מלחמת החולים, ואני רק מבקש – אנו עושים את שלנו, פרופ' רובינוב יסכם לנו את התרופות שעדיין לא בסל ואנו נפנה לסל התרופות, אנשי משרד הבריאות, ד"ר דרור וד"ר אורנה, יכתבו לנו מסמך, מה הבעיות עם קופות חולים, ונזמן לכאן את כל קופות החולים יחד אתכם ונטפל בנושא.

שאול יהלום: נעשה הכל בעזרה שדרושה לגבי שיפור הטיפול וסל הבריאות.

שאול יהלום: אני אומר: בנושא הקשה, שיש בו כל כך הרבה מחדלים, אני פונה לכל הגופים המטפלים, ודאי לאגודה, לא לסמוך על אף אחד, לשלב ידיים ולעשות את כל הפעולות, כולל משפטיות, שכמובן, נגבה אותן בגיבוי ציבורי.

שאול יהלום: תודה רבה לכולם ורפואה שלמה.