ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 63, 2003-10-27 10:30

שאול יהלום: בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

שאול יהלום: אנחנו מקדישים את הישיבה הזאת לנושא של למידה של תלמידים חולים המאושפזים בבתי חולים או בביתם ושנמנע מהם להגיע לבית הספר.

שאול יהלום: למען העניין הזה מתפקד משרד החינוך יחד עם שתי עמותות - "קו אור" ותללי"ם.

שאול יהלום: זו ההזדמנות לאחל המשך עבודה פורה לשתי העמותות ולשלוח ברכה מיוחדת לעמותת "קו אור" שחוגגת עשר שנים להיווסדה.

שאול יהלום: אני מבקש מגברת לאה שקד, המפקחת הארצית על שירותי חינוך מיוחד, לתת לנו סקירה על מה שקיים, את המצב החוקי והתחזית לעתיד.

שאול יהלום: לאחר מכן נציגי שתי העמותות יציגו את עבודתם.

לאה שקד: יש לי הכבוד והעונג להיות ממונה גם על יישום חוק חינוך חינם לתלמידים חולים.

לאה שקד: החוק נחקק בשנת 2001.

לאה שקד: זו היתה הצעת חוק פרטית של חבר הכנסת עוזי לנדאו שהתקבלה בכנסת.

לאה שקד: לצערנו, בשל היעדר תקציב, יישום החוק נדחה פעמיים.

לאה שקד: לאחרונה, בתקציב 2003, בחוק ההסדרים, הוא נדחה ל-2005.

לאה שקד: למרות היעדר תקציב וכדי לקדם את הנושאים של טיפול בתלמידים חולים המאושפזים בבתי חולים וגם בביתם, בשנתיים האחרונות ניצלנו את ההזדמנות ובשיתוף פעולה מאוד הדוק ופורה ובתמיכה של שתי העמותות התחלנו להפעיל את המערך.

לאה שקד: עמותת "קו אור" עבדה יותר בתוך בתי החולים ותמכה בילדים המאושפזים שם ואילו עמותת תללי"ם התמקדה יותר בטיפול בתלמידים חולים בביתם.

לאה שקד: משרד החינוך ושתי העמותות האלה משתדלים להפיק כמיטב יכולתם ולעזור לילדים.

לאה שקד: המהות של החוק - ואני לא מדברת כרגע על החלק הכספי - הוא שיתוף פעולה בין משרד החינוך, שרואה את עצמו נותן שירותי חינוך לכל תלמיד באשר הוא, עם משרד הבריאות שבתחומו מתרחשת הפעולה של הלמידה.

לאה שקד: התקינה, גם בשנים עברו והיא תהיה גם עם יישום החוק, היא על סמך נתונים שמשרד הבריאות מעביר לנו כל שנה.

לאה שקד: ברמה התקצובית אנחנו לא מזהים את הילד כפרט, כי אנחנו רוצים שהתקציב יהיה מספיק גמיש כדי לתת את השירות תוך 24 שעות.

לאה שקד: כלומר, אם ילד מגיע לאשפוז בערב או בלילה, למחרת בבוקר הילד מכיר עולם שהוא בעצם מוכר לו, את המורה, ולאו דווקא את החלוק הלבן שהוא קצת מפחיד.

לאה שקד: אם האשפוז הוא בלילה אז הוא תמיד מלווה באיזושהי טראומה מסוימת ולכן אנחנו מנסים להקל ולמחרת בבוקר הוא פוגש את העולם שמוכר לו, וזה המורים של בית הספר.

לאה שקד: כנ"ל גם ילדים שסיימו את תקופת האשפוז והם צריכים להמשיך לשהות בביתם.

לאה שקד: תוך 48 שעות בית הספר שממנו בא הילד מדווח לעמותת תללי”ם ונוצר הקשר הראשוני.

לאה שקד: המטרה שלנו היא לשמור עד כמה שאפשר, בהתחשב במצבו הבריאותי של הילד, על הקשר עם בית הספר בקהילה או עם גן הילדים.

לאה שקד: כשהילד עובר מתחנה לתחנה, קרי ממצב אשפוזי לאשפוז בבית וחזרה לבית הספר, בכל תחנה מסוג כזה הילד פוגש את אנשי החינוך שעוזרים לו לצמצם עד כמה שאפשר את הפערים הלימודיים וכאשר הוא מבריא הוא יכול להמשיך יחד עם חבריו.

לאה שקד: בנושא הזה הטכנולוגיה אכן מאוד עוזרת לנו לשמור את אותו רציונל של הקשר הבלתי אמצעי עם החברים לכיתה ועם המורים, כדי לסגור פערים לימודיים.

לאה שקד: זה מה שנקרא "למידה מרחוק" הלמידה מרחוק מתרחשת כפן אחד מהתהליך החינוכי שמתרחש בבית הספר לתלמידים מאושפזים.

לאה שקד: עמותת "קו אור" היא זאת שמובילה בבתי החולים את הנושא של למידה מרחוק ועמותת תללי"ם מפעילה למידה מרחוק בבתים.

שאול יהלום: איך נעשה התיאום בין שתי העמותות?

לאה שקד: אין תיאום בין שתי העמותות.

לאה שקד: התיאום נעשה באמצעות משרד החינוך, כאשר יש חלוקה מאוד מסודרת.

לאה שקד: הילדים המאושפזים בבתי החולים נעזרים על ידי "קו אור" בנושא של למידה מרחוק.

לאה שקד: לעומתם, הילדים שמרותקים לביתם מטופלים על ידי עמותת תללי"ם, שחלק מהלמידה שלהם היא גם למידה מרחוק.

לאה שקד: אני מבינה שהמהות של הישיבה היום זה לנסות לתמוך ולקדם את הנושא של למידה מרחוק, שהוא אמצעי טכנולוגי מאוד חשוב.

שאול יהלום: מה גובה התקצוב של משרד החינוך לשתי העמותות הללו?

לאה שקד: אין תקצוב ישיר של המשרד לנושא של למידה מרחוק.

לאה שקד: עמותת "קו אור" מתוקצבת בצורה מאוד מזערית על ידי משרד החינוך לתגבור לימודי לילדים חולים.

לאה שקד: היא לא מתוקצבת באופן ספציפי ללמידה מרחוק.

לאה שקד: כך גם לגבי תללי"ם.

לאה שקד: עמותת תללי"ם מפעילה את כלל השירותים - הלמידה בבית נעשית שלא באמצעות משרד החינוך, אלא באמצעות קניית שירותים מהעמותה, כאשר פן נוסף הוא גם הלמידה מרחוק.

לאה שקד: המשרד רואה את כל הנושא כמשהו מאוד כוללני ולא רק את תחום הלמידה מרחוק.

שאול יהלום: האם את יכולה לכמת את התקצוב של משרד החינוך לשתי העמותות הללו?

שאול יהלום: אני מבין שהתקצוב לתללי"ם הוא עבור שעות לימוד.

לאה שקד: התקצוב לתללי”ם וגם ל"קו אור" הוא עבור שעות לימוד.

שאול יהלום: האם עשיתם סקר לבדוק את הצרכים?

שאול יהלום: נניח שהחוק שאמור להיות מיושם ב-2005 היה מיושם כבר היום, מה היה קורה?

שאול יהלום: מה היום לא ניתן לילד שהחוק כן מבקש לתת?

שאול יהלום: לכאורה, יש את עמותת "קו אור" שעובדת בבתי החולים ותללי”ם שעובדת בבתי הילדים וכל ילד מקבל משהו - השאלה היא מה הילד לא מקבל.

שאול יהלום: איזה שוני היה חל אם החוק היה מיושם כבר עכשיו?

לאה שקד: החוק רואה את משרד החינוך כאחראי למתן חינוך לילד החולה, בין אם זה בבית החולים ובין אם זה בביתו.

לאה שקד: החוק מדבר על תקינה של בית ספר בתוך כל בית חולים, בדיוק כמו כל בית ספר אחר בקהילה, כאשר הפעילות שלו נעשית קצת אחרת.

לאה שקד: גם טרום יישום החוק אנחנו פועלים ברוב בתי החולים הגדולים במדינת ישראל, כמו בתי החולים "הדסה", "שניידר", "מאיר" ועוד.

לאה שקד: בשנה האחרונה עשינו כניסה מאוד מינורית לבתי חולים במגזר הערבי - בית חולים אל-מוקאסד במזרח ירושלים וכן בית חולים "צרפתי" בנצרת.

לאה שקד: הבעיה היא שהתקינה שקיימת היום בחוזר מנכ"ל היא תקן אחד לכל עשרים מיטות, אבל אנחנו לא יכולים לתת את התקן הזה, כי אין לנו מספיק כסף לממש את זה.

שאול יהלום: כלומר, יש בתי חולים שבהם לא ניתן השירות הזה?

לאה שקד: זה ניתן בצורה מאוד מינורית.

לאה שקד: גם בתי החולים הגדולים לא עומדים בשיא התקינה שלהם.

שאול יהלום: האם אפשר לומר שאתם נותנים תקן אחד לארבעים מיטות במקום לעשרים?

לאה שקד: לא.

לאה שקד: אנחנו נותנים לכל הילדים, רק שיום הלימודים יותר קצר, האינטנסיביות של הפעולה היא יותר קטנה, עובדים בקבוצות יותר קטנות וכו'.

שאול יהלום: וזה המצב בבתי החולים הגדולים.

שאול יהלום: זה נחשב למצב טוב?

לאה שקד: כן.

לאה שקד: עד השנה האחרונה למשל לא היה אפילו תקן אחד בבית החולים "ברזילי" באשקלון, שהוא בית חולים די גדול.

לאה שקד: השנה נכנסנו עם תקן אחד, כאשר צריך לתת לו לפחות ארבעה תקנים.

לאה שקד: גם לבית החולים "וולפסון" יש תקן אחד, למרות שיש להם מחלקת ילדים מאוד גדולה.

לאה שקד: באל-מוקאסד במזרח ירושלים יש גם כן תקן אחד במקום ארבעה תקנים.

לאה שקד: התקציב החסר ליישום החוק הוא 80 מיליון שקל.

לאה שקד: הנושא של הלמידה מרחוק הוא פן אחד ממכלול הלמידה שמתקיים גם בבית החולים וגם אצל התלמיד בביתו.

לאה שקד: משרד החינוך לא החליט שהלמידה מרחוק היא שיטת הלימוד ואין בלתה.

לאה שקד: זה פן מאוד חשוב, אבל אנחנו רוצים גם להגיע לאיזשהו מצב - ואנחנו עושים את זה באופן הדרגתי - שכל מורה שעובד בבית חולים או בבית הטכנולוגיה של הלמידה מרחוק תהיה נהירה לו והוא יוכל להשתמש בזה באופן חופשי.

שאול יהלום: אבל את אומרת שיש מקומות שבהם לא נעשה כמעט שום דבר, כלומר שהילד נופל בין הכיסאות - אין לו בבית חולים ואולי גם אין לו בבית.

לאה שקד: לא.

לאה שקד: כל ילד זוכה לרמה כזאת או אחרת של התייחסות.

שאול יהלום: אם כך, אין אף בית חולים שאין בו אפילו תקן אחד?

לאה שקד: יש.

לאה שקד: למיטב ידיעתי בית חולים "מעייני הישועה" הוא היחידי כרגע שאין לנו שם תקן, כי הוא בית חולים חדש.

שאול יהלום: כלומר, יש תת-תקינה, אבל אין בית חולים שלא מטופל.

לאה שקד: בעתיד החוק יחייב תקינה מלאה.

לאה שקד: היום אנחנו עושים את זה מתוך התקציבים שקיימים במשרד החינוך.

לאה שקד: כאשר יישמו את החוק כל בית חולים שמוכר על ידי משרד הבריאות לפי פקודת העם, שיש בו לפחות מחלקת ילדים ונוער, נצטרך לתת שם לפי התקינה וזה יהיה קצת יותר נדיב ממה שיש היום.

שאול יהלום: האם יש מישהו שעשה איזשהו מחקר, בדק ועקב אחר ילדים שקיבלו את המערך הזה?

שאול יהלום: האם בדקו אם במקום שניתן הטיפול הזה הם חזרו לרמת הלימודים של בני גילם?

לאה שקד: אין מחקר מסודר.

לאה שקד: למיטב ידיעתי לא קיים מחקר כזה בעולם.

לאה שקד: מצבנו ביחס למדינות אחרות בעולם הוא אפילו יותר טוב.

לאה שקד: למיטב ידיעתי אנחנו המדינה היחידה שגם הסדירה את זה בחקיקה.

לאה שקד: אומנם לא הצלחנו עדיין ליישם את החוק, אבל זה מסודר בחקיקה.

לאה שקד: מדינות אחרות אפילו מנסות ללמוד את הקונספט של העבודה שלנו.

לאה שקד: לתללי”ם היה קשר עם האיחוד האירופי והם באו ללמוד את תפיסת העולם שלנו.

לאה שקד: אני שמחה לבשר שעל אף שהחוק עדיין לא מיושם, מכללת בית-ברל פתחה לראשונה מחלקה להשתלמות למורים שעובדים בבתי חולים.

לאה שקד: ביום רביעי הקרוב תיפתח שנת הלימודים ויש 25 סטודנטים, כולם מורים בהכשרתם, שכבר נרשמו להשתלמות.

לאה שקד: הבשורה היותר חשובה היא שמשרד החינוך מממן את ההשתלמות הזאת.

שאול יהלום: זה ניתן למורים רגילים?

לאה שקד: זה ניתן למורים של החינוך המיוחד.

לאה שקד: ההשתלמות תארך שנתיים, יום לימודים אחד בשבוע.

לאה שקד: המורים הללו יצטרכו תוך כדי עבודה להוביל את הטכניקה וליצור את התורה.

לאה שקד: ד"ר ליאורה פלד היא היועצת המקצועית של ההשתלמות הזאת.

לאה שקד: התוכנית מאושרת על ידי משרד החינוך והמורים שבחרו ללמוד בהשתלמות הזאת יהיו ממומנים על ידי משרד החינוך.

שאול יהלום: מדוע אתם לא יוזמים מחקר בנושא כדי שיתן לנו איזשהו מצב איכותי-כמותי?

שאול יהלום: כלומר, המחקר יבדוק מספר מסוים של ילדים ואם הם חזרו לרמת הלימודים של בני גילם, אם הם מתקשים וכו'.

שאול יהלום: כדאי שנדע מה קורה בשטח מעבר להשקעה.

לאה שקד: אנחנו עוסקים בנושא הזה כשנה וחצי בלבד, למרות שעדיין לא מוטלת עלינו חובה חוקית.

לאה שקד: עד כה היינו עסוקים בלהוביל מדיניות שתהיה מדיניות אחידה.

לאה שקד: זה לא אומר שקודם לא היתה עבודה יוצאת מן הכלל בבתי החולים השונים, אבל לא היתה מדיניות אחידה.

לאה שקד: לכן, לצאת למחקר כלשהו כאשר בבית חולים אחד עשו דבר אחד ובבית חולים אחר עשו דבר שני, לדעתי זה מוקדם מדיי.

לאה שקד: דרך אגב, אין חוזר מנכ"ל שמחייב לעשות א', ב', ג'.

לאה שקד: אני מקווה שייצא חוזר מנכ"ל בחודשים הקרובים לאור הניסיונות הקטנים שלנו בשטח.

לאה שקד: למשל, אחד הדברים שהחוק מחייב הוא לכתוב לילד תוכנית לימודים.

לאה שקד: לקחנו את הרציונל שהיה קיים בחוק חינוך מיוחד והעתקנו אותו.

לאה שקד: זה אומר שלכל תלמיד שמאושפז בבית חולים, ואנחנו יודעים שהוא יהיה מאושפז מעל 21 יום ומעלה, תיכתב עבורו תוכנית חינוכית אישית.

לאה שקד: כלומר, השעות שניתנות לילד אינן משהו מאוד אמורפי, שהמורה בא וניגש לתלמיד, אלא זה צריך להיות משהו עם קבלות.

לאה שקד: כך גם לגבי עמותת תללי”ם - כאשר אנחנו יודעים שהילד ישהה מעל 21 יום בביתו, המורה יצטרך - בתיאום עם בית הספר בקהילה - לכתוב לו תוכנית לימודים.

לאה שקד: כרגע זה לא מתבצע מתוקף החוק, אלא מתוך ההבנה שמשאב של זמן הוא לא פחות חשוב ממשאב של כסף.

לאה שקד: כמובן שלאחר פרסום חוזר מנכ"ל נרצה לבדוק את עצמנו במה אנחנו קידמנו ביחס למה שעשינו קודם.

שאול יהלום: אנחנו ממליצים לכם לעשות מחקר כדי לעקוב אחר הנושא.

יגאל יאסינוב: אני חושב שיש כזה מחקר, כי החוק הזה נולד כתוצאה מכך שישראל חתמה על אמנה בינלאומית בנושא לימודים מרחוק.

יגאל יאסינוב: יחד עם ישראל חתמו על האמנה מדינות נוספות ואני מניח שאפשר לקחת מהם את המחקרים שהן עשו, כי אני מסכים עם גברת שקד שעוד מוקדם מאוד לעשות כאן מחקר בנושא.

ד"ר אמנון שנער: אני רוצה להודות ליושב ראש הוועדה על כך שהוא פתח את הוועדה והזמין אותנו.

ד"ר אמנון שנער: אני גם רוצה להודות למייסדת עמותת "קו אור", ד"ר בלהה פיאמנטה וכל הצוות, בעיקר לנציגים של בתי החולים שנמצאים כאן וכן לילדים של "קו אור" - נופר ואבישי - שני ילדים שנהנים מהשירותים של "קו אור" .

ד"ר אמנון שנער: עמותת "קו אור" עובדת בבתי החולים עם הילדים המאושפזים.

ד"ר אמנון שנער: עמותת תללי”ם משרתת את הילד החולה בביתו.

ד"ר אמנון שנער: רק לשם הפרופורציה, עמותת תללי”ם מקבלת מהמדינה 34,000 שעות בשנה ועמותת "קו אור" מקבלת ממשרד החינוך כ-120 שעות בשנה .

ד"ר אמנון שנער: מזה עשר שנים "קו אור" עוזר לילדים מאושפזים בבתי החולים, היום ב-27 בתי חולים, בלמעלה מ-90 מחלקות ילדים.

ד"ר אמנון שנער: קראתי את הסיכום המצוין שערכה מחלקת המחקר של הכנסת ולכן אני לא אחזור על דברים שכתובים בו.

ד"ר אמנון שנער: הילד המאושפז שמגיע לבית החולים הוא מבודד, הוא מנותק, חרד, וזה נוסף כמובן על בעיות בריאות, לכאבים ולסבל פיזי שהוא עובר.

ד"ר אמנון שנער: הילד, ולא פחות מזה הוריו, נקלע למצב של היעדר שליטה.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו ב "קו אור", יחד עם הצוות הרפואי והצוות החינוכי של בית החולים מנסים לעזור לו.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו מנסים לעזור על ידי למידה מרחוק, על ידי פעולות העשרה ועל ידי פעולות הפקה, לאו דווקא לפי הסדר הזה.

ד"ר אמנון שנער: חלק מהעבודות שלנו היום הן כתוצאה מהיזון חוזר בינינו לבין הצוות הרפואי והצוות החינוכי בבתי החולים.

ד"ר אמנון שנער: בהתחלה התמקדנו בלמידה מרחוק בלבד והשתכנעו מהצוות הרפואי, יותר מאשר מכל גורם אחר, שכדי להפיג את החרדות ולהעסיק את הילד בבית החולים זה חשוב לא פחות מאשר הלמידה עצמה.

ד"ר אמנון שנער: לכן קשה לי לתת סדרי עדיפויות מבחינת הזמן, אין ספק שאנחנו משקיעים יותר בהפגה מאשר בלמידה מרחוק.

ד"ר אמנון שנער: את הפעולה הזאת אנחנו עושים באמצעות אספקת מחשבים לבתי החולים וציוד נלווה באמצעות אותן תוכנות שיש לנו.

ד"ר אמנון שנער: יש לנו תהליך מאוד מפוקח של הכנסת תוכנות והוצאת תוכנות.

ד"ר אמנון שנער: יש לנו מערך של תמיכה טכנית - מדובר במורות שעברו הכשרה והן יודעות להנחות את המורים בבתי החולים ולעיתים גם את הצוות הרפואי כיצד להשתמש בציוד, במחשבים ובאינטרנט.

ד"ר אמנון שנער: כשהתחלנו היינו צריכים להמציא מערכת תקשורת בין בתי החולים והיום כמובן שהאינטרנט השתלט.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו עוזרים לילד להפיג חרדות, בעצם אנחנו עוזרים לו לקבל תחושה של שליטה במה שנעשה איתו.

ד"ר אמנון שנער: פרופ' יודסין מבית החולים הדסה, שהוא גם חבר בוועד המנהל של "קו אור", ידבר על פעולת "קו אור" מנקודת המבט שלו כרופא בבית חולים.

פרופ' רפי יודסין: אני רוצה להסביר לכם למה חשוב כל המערך הזה.

פרופ' רפי יודסין: גברת לאה שקד דואגת במעט הכסף שיש לה למורה אחד מתוך החמישה שצריך.

פרופ' רפי יודסין: אפשר לומר שזה בשביל לתת כיסוי, כלומר שיהיה רשום שיש שם מישהו.

פרופ' רפי יודסין: מורה אחד במקום חמישה מורים זה חמישית מהעבודה, חמישית מהצרכים שנעשים.

פרופ' רפי יודסין: אומנם אפשר לעשות "וי", אבל זה לא מספיק.

פרופ' רפי יודסין: המערך הזה שהיא בכל זאת דואגת שיהיה, באין כסף שיש לה, הוא קריטי ביותר.

פרופ' רפי יודסין: העבודה של בתי הספר בתוך בתי החולים לא תסולא בפז.

פרופ' רפי יודסין: עם האמצעים של "קו אור" ועם התמיכה וההנחיה והעבודה המשולבת הגענו לזה שהמערך עובד ביחד.

פרופ' רפי יודסין: אני מייצג פה את הקטע של בתי החולים, כי את תללי”ם בעצם אני לא פוגש.

פרופ' רפי יודסין: בתוך בתי החולים, שזה בית חרושת ענקי, מאוד מפחיד, העבודה המשולבת הזאת היא דבר פנטסטי.

פרופ' רפי יודסין: בגלל הכלכלה ובגלל הרוח הכללית של הרפואה בעולם מתאשפזים היום בבתי החולים באשפוזים מאוד קצרים ולכן הם מלאים בפעלתנות רפואית.

שאול יהלום: בבית החולים "הדסה" שבו אתה עובד יש בית חולים לילדים.

שאול יהלום: כמה מורים יש בבית החולים הזה?

עדנה פנצ'ובר: יש לנו 42 עובדי הוראה - זה כולל גם את בית החולים הר הצופים.

פרופ' רפי יודסין: בית החולים מלא פעלתנות, אפילו הייתי אומר שזה בקצב שאדם נורמלי היה נכנע ממנו, כי אם אתה צריך להיכנס, לעבור בדיקות, לעשות דברים ושיעשו לך דברים, ובעצם רובם נכנסים כי קרה להם משהו, אם זה בתאונת דרכים, בתאונה בבית או בפיגוע.

פרופ' רפי יודסין: השנה חווינו הרבה ילדים שנפגעו, שחלקם בעצם גם יתומים.

פרופ' רפי יודסין: מדובר בעבודה רבה מאוד.

פרופ' רפי יודסין: המערך השלם הזה, שהוא לא יכול אחד בלי השני, מתעסק בכל העבודה הזאת.

פרופ' רפי יודסין: לעשות מחקר זה לא מוסרי, כי במקום שיש בו את הדברים זה פשוט לא מוסרי לעשות את המחקר הזה, כי אתה צריך לעשות קבוצת ביקורת.

פרופ' רפי יודסין: במקום שאין בו את המערך הזה אפשר לעשות מחקר כדי לראות מה הדברים שקורים היום, ואז כשהברכה נכנסת סוף סוף למקום רואים את השינוי.

פרופ' רפי יודסין: ועדת הלסינקי אומרת שאסור לעשות מחקרים שבהם התוצאה ידועה מראש ולי אין כל ספק מה התוצאה, כי אני חוויתי, אני ה-data של לפני ואחרי ואין לי כל ספק שזה עשה דבר דרמטי.

פרופ' רפי יודסין: כשאני מפנה מישהו לאירוע הדרמטי של ניתוח, אני נותן לו להתחבר לאתר של "קו אור".

פרופ' רפי יודסין: זה ניתן גם לילדים מהעדה החרדית וגם מהמגזר הערבי.

פרופ' רפי יודסין: ב "קו אור" יש מצגת בערבית ובעברית, כשרה לחלוטין, שמסבירה להם מה הולך לקרות להם.

פרופ' רפי יודסין: אם ילד הולך לעשות ניתוח מאוד פשוט של "הרניה" והוא in and out בבית החולים, אם הוא לא יודע מראש מה הולך לקרות לו, אם הוא לא רואה את התמונות של האחיות שיטפלו בו, איך נראה חדר ניתוח, מה זה לשכב כשהמנורה למעלה וכל הדברים האלה, זה אירוע טראומטי עבורו.

פרופ' רפי יודסין: לעומת זאת, כאשר ילד עבר את זה ואחר כך הוא מגיע לצוות החינוכי שעובר איתו את כל התהליך הזה גם באמצעות מחשבים וגם באופן ישיר והוא מגיע אליי שוב למרפאה ואני שואל אותו איך היה הוא אומר: אולי עוד הפעם?

פרופ' רפי יודסין: מה עם הצד השני?

פרופ' רפי יודסין: כלומר, אתה מגיע לסיטואציות שילדים עוברים את החוויה הזאת והם לא רואים את זה כדבר טראומטי, אלא כדבר שיש בו אפילו כייף.

פרופ' רפי יודסין: להגיד על בית חולים שיש בו כייף זה דבר גדול.

פרופ' רפי יודסין: אני רואה בדבר הזה חשיבות רפואית ממדרגה ראשונה וחשיבות חינוכית ממדרגה ראשונה.

פרופ' רפי יודסין: אני חושב שגם הקשר שנוצר בין האוכלוסיות הוא דבר גדול.

פרופ' רפי יודסין: זה שאני מסוגל לראות ליד המחשבים - והמחשבים זה הדבר שפותר את הבעיה של המורות - ילד ערבי ויהודי ביחד, זה דבר נהדר.

פרופ' רפי יודסין: ברגע שיש לנו את התעסוקה הזאת אז גברת שקד יכולה אולי במעט אמצעים בכל זאת להרגיע את השטח.

פרופ' רפי יודסין: כאשר ילד ערבי יושב ליד ילד יהודי ומסבירים לו ופתאום יש להם נקודת מפגש, וילד חרדי שבחיים לא מגיע למחשב ופתאום פה זה לגיטימי, זה דבר גדול.

פרופ' רפי יודסין: באמצעות הטכנולוגיה של "קו אור" קורה שילדה שמקבלת זריקות לסוכרת ב"הדסה" מתייעצת עם ילדה בעפולה.

פרופ' רפי יודסין: לכל הדברים האלה יש חשיבות רפואית ששום מחקר לא צריך לעשות כדי לדעת את זה.

פרופ' רפי יודסין: בראש שלי הוא ידוע.

שאול יהלום: ד"ר שנער, כמה כסף אתם מקבלים מהמדינה וכמה אתם מצליחים לגייס ממקורות שאינם ממשלתיים?

ד"ר אמנון שנער: אנחנו עמותה שלא למטרות רווח, אבל גם עמותה שלא יכולה להרשות לעצמה ליצור גירעונות.

ד"ר אמנון שנער: לכן התשובה היא שהתקציב שלנו משתנה משנה לשנה וזה תלוי בתרומות.

ד"ר אמנון שנער: למשל, בשנה שעברה קיבלנו תרומה של 600,000 דולר ולכן היינו יכולים להיות נדיבים מאוד ולצייד את כל בתי החולים במחשבים בהתאם לצרכים שלהם.

שאול יהלום: קיבלתם את התרומה מאדם פרטי או מקרן?

ד"ר אמנון שנער: קיבלנו את התרומה מקרן.

ד"ר אמנון שנער: כפי שידוע, זה שיש מחשבים זה לא אומר שהם קיימים לנצח וכל שלוש שנים צריך לחדש אותם.

שאול יהלום: אם אני מבין נכון, המורים מכוסים על ידי 100,000 השעות שאתם מקבלים ממשרד החינוך.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו מקבלים 110 שעות שנתיות בלבד.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו התחלנו לעבוד בבתי החולים מתוך התלהבות של כמה אנשים ולאט-לאט, כמו שריפה בשדה קוצים, מהר מאוד לא יכולנו לעמוד בפני הפניות ולכן הקמנו עמותה, שכמעט כולה מתבססת על תרומות ועל מתנדבים.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו לא הקמנו ממלכה נפרדת.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו עובדים ב/ועם בתי החולים ועם בתי הספר של בתי החולים.

ד"ר אמנון שנער: למשל, מנהלת בית הספר ב"הדסה" היא זו שמפעילה את "קו אור" ב"הדסה".

ד"ר אמנון שנער: מה שאנחנו עוזרים לה הוא על ידי אספקת מחשבים, אספקת תוכנות, ציוד היקפי, תקשורת ותמיכה טכנית.

שאול יהלום: כלומר, 42 המורים שיש ב"הדסה" מקבלים משכורת ממשרד החינוך והם מפעילים את בית הספר.

שאול יהלום: בנוסף להם יש תוספות של עמותת "קו אור" שמגייסת אמצעים.

שאול יהלום: "קו אור" לא נותנת משכורת למורה, אלא מגייסת אמצעי עזר להוראה.

ד"ר אמנון שנער: אמת.

שאול יהלום: מה היה התקציב השנתי שלכם בשנתיים האחרונות?

ד"ר אמנון שנער: תקציב ההפעלה הוא כ-4 מיליון שקלים בשנה.

ד"ר אמנון שנער: דנה גלבוע, מרכזת האתר שלנו, תציג את המצגת.

ד"ר אמנון שנער: אני רוצה להדגיש שלא מדובר פה באיזשהו גימיק.

ד"ר אמנון שנער: האתר נועד כדי להיות בקשר עם 90 מחלקות ילדים, כדי לאפשר את הפוטנציאל של מה שאנחנו עושים, כלומר מצגות רפואיות שמאפשרות לילד להבין מה קורה איתו בפרוצדורה הרפואית, תקשורת עם ילדים אחרים, עם בית הספר, עם המשפחה ועוד דברים אחרים.

דנה גלבוע: אני אציג מצגת על האתר של "קו אור".

דנה גלבוע: האתר שלנו בנוי משני אתרים: אתר חיצוני ואתר פנימי, כאשר האתר הפנימי הוא האתר שמיועד לילדי בתי-חולים ואליו נכנסים עם שם וסיסמא כדי שזה יהיה מוגן ולא יוכלו להיכנס אליו גורמים שלא אמורים להיכנס אליו.

דנה גלבוע: בעיניי אחד הדברים הכי חשובים באתר הזה זה הפורומים האישיים, כלומר האפשרות של ילדים לתקשר עם חברים שלהם ובני משפחה.

דנה גלבוע: אני מאוד מתרגשת לפגוש פה בפעם הראשונה את אבישי ואת נופר שהייתי איתם בקשר דרך הפורום האישי.

דנה גלבוע: אנחנו פועלים ב-27 בתי-חולים בארץ, מ"זיו" בצפת ועד "יוספטל" באילת.

דנה גלבוע: לכל בית- חולים יש מיני אתר בתוך האתר שלנו.

דנה גלבוע: עבודות שילדים שולחים אלינו ויוצרים יחד איתנו מרוכזים בתוך האתר.

דנה גלבוע: אפשר לראות פה את הגלריה של בית-החולים "אלין" עם עבודה של נופר נסים, שיושבת פה איתנו.

דנה גלבוע: גם באתר החיצוני וגם באתר הפנימי שלנו יש מאגר מידע רפואי בגובה העיניים של הילדים.

דנה גלבוע: יש מצגות עם קריינות מלאה ואנימציה, הכנה לניתוחים, מידע על הבדיקות ומידע על מחלות.

דנה גלבוע: אתם יכולים לראות עכשיו מצגת של הכנה לניתוח הרניה - זו המצגת הראשונה שלנו שנבנתה יחד עם פרופ' יודסין.

דנה גלבוע: אפשר לראות גם דמויות מתוך המחלקה וגם את כל התהליך שצריך לעבור, מתוך הנחה שמידע מוקדם מפחית את החששות.

דנה גלבוע: במצגת על הסוכרת יש שני ילדים שמדברים ותוך כדי זה ניתן כל ההסבר על המחלה.

דנה גלבוע: יש מצגת הכנה לניתוח אורתופדי וכן מצגת לניתוח כריתת תוספתן, שאותו הילדים רואים לאחר הניתוח, כדי לא לצאת מבית-החולים מתוך מצב טראומטי, אלא ממצב שבו הילד קצת הבין מה קורה איתו.

דנה גלבוע: ניתוח תוספתן הוא לא ניתוח אלקטיבי, בדרך כלל אין זמן להתכונן אליו, אבל הילד שרואה את המצגת אחרי הניתוח קצת מבין מה קרה לו בתוך כל ההמולה הזאת של בית-החולים.

דנה גלבוע: פרוייקט נוסף של "קו אור" הוא פרוייקט של עיצוב הסביבה הלימודית.

שאול יהלום: אתם מציגים באינטרנט רק שניים-שלושה סוגי ניתוח?

שאול יהלום: נניח שיש ניתוח לב, מה הילד יראה?

ד"ר אמנון שנער: המטרה היא להפיג חרדות ולתת לילד ולהוריו תחושה של שליטה במה שקורה להם.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו עוזרים לצוות על ידי זה שאנחנו מכינים מצגות שמלמדות, מסבירות מהי הפרוצדורה הרפואית.

שאול יהלום: מה קורה עם ילד שצריך לעבור דיאליזה?

ד"ר אמנון שנער: אנחנו לא ממשלת ישראל וגם לא משרד הבריאות.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו מתקדמים לפי קצב התרומות שאנחנו אוספים.

ד"ר אמנון שנער: עד היום יש לנו כעשר מצגות.

שאול יהלום: אתם הרי קיימים כבר עשר שנים - האם הכנתם מצגות גם לגבי דברים יותר מסובכים, כמו סרטן, דיאליזה או לב?

ד"ר אמנון שנער: הגישה שלנו היא לעבוד עם הצוות הרפואי והחינוכי של בית-החולים ולהכין את המצגת.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו לא פונים לחברה חיצונית שתכין בשבילנו את המצגת, אלא הצוותים הם אלה שמכינים את המצגת ולכן המצגת היא שלהם והיא תפורה לפי מידה.

ד"ר בלהה פיאמנטה: כשהתחלנו את הפרוייקט לפני עשר שנים לא חשבנו על מצגות רפואיות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: למעשה רק בשנתיים האחרונות התחלנו בפיתוח של זה.

ד"ר בלהה פיאמנטה: היום יש לנו בדרך 32 מצגות, כלומר שצוותים עובדים על נושאים ואם יהיה לנו את התקציב אנחנו נפתח את זה הלאה.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אנחנו עושים את זה תמיד מתוך הצורך של בית-החולים ואנחנו גם עושים קישורים למצגות אחרות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: כלומר, זה פרוייקט שהתחיל לפני שנתיים וקצב ההתקדמות שלנו לא תלוי במה שאנחנו רוצים, אלא בכספים שיש לנו.

ד"ר בלהה פיאמנטה: יש לנו בקשות שהפנינו לכמה גורמים וברגע שיגיע כסף אנחנו נפתח את המצגות שיש לנו ברשימה.

ד"ר בלהה פיאמנטה: המצגות הללו עוזרות גם להורים.

ד"ר בלהה פיאמנטה: פרופ' יודסין סיפר לי פעם שהורים שאין להם אינטרנט בבית, בעיקר משפחות חרדיות שלא מוכנות שיהיה אינטרנט, מקבלים ממנו את הסי.

ד"ר בלהה פיאמנטה: די.

ד"ר בלהה פיאמנטה: ואז הם לוקחים את זה הביתה ולומדים מזה על הניתוח.

שאול יהלום: אני מניח שמלבד ניתוחי הרניה פרופ' יודסין מתעסק בעוד סוגים של ניתוחים ולכן שאלתי אם יש גם מצגות אחרות.

פרופ' רפי יודסין: הקצב תלוי במימון.

פרופ' רפי יודסין: הלוואי שהיה לנו מימון להתקדם.

פרופ' רפי יודסין: מה שאני והקולגים שלי דוחפים הוא בערך פי מאה יותר מהקצב ש"קו אור" מסוגל להיענות לנו.

פרופ' רפי יודסין: זה לא בגלל חוסר יכולות, אלא בגלל חוסר מימון.

דנה גלבוע: חשוב לי להדגיש שהמצגות מתורגמות לערבית.

ד"ר אמנון שנער: עיצוב הסביבה הלימודית בבתי-החולים הוא נושא מוזנח.

ד"ר אמנון שנער: התחלנו בזה בארבעה בתי- חולים.

ד"ר יעקב פרישברג: כשאני מקשיב לדברים שנאמרים כאן אני חושב שיש כאן איזושהי גישה שמצמצת קצת את כמות הפעילות של "קו אור" ובכלל של בתי-הספר שליד מחלקות הילדים.

ד"ר יעקב פרישברג: אני חושב שהמטרה שלהם היא לא רק לתת מצגות לגבי פעולות רפואיות שמתקיימות במהלך האשפוז או במהלך הטיפול בחולים אמבולטוריים ולא רק להיות ממעיטי חרדה, אלא אחד הדברים שעומדים בעיקר לנגד עינינו, ואצלנו הם מאוד חשובים, זה לאפשר שילוב טוב של ילדים חולים במחלות כרוניות בסביבה הבריאה שלהם.

ד"ר יעקב פרישברג: בשקף שמוצג עתה אתם רואים את יחידת הדיאליזה לילדים ב"שערי צדק".

ד"ר יעקב פרישברג: רק כדי לסבר את האוזן, מדובר בילדים שמגיעים שלוש פעמים בשבוע במשך חודשים, אולי שנים, לטיפול רפואי.

ד"ר יעקב פרישברג: זה אומר שבכל פעם מחוברים ארבע שעות נטו למכונת הדיאליזה, שעה להתחבר ולהתנתק, ויש עוד נסיעה מהבית לבית-החולים.

ד"ר יעקב פרישברג: לכאורה מדובר באוכלסיה של ילדים שהם אמבולטוריים, כלומר הם לא מאושפזים, אבל לפחות מחצית מהפעילות השבועית שלהם נעשית בין כותלי בית-החולים.

ד"ר יעקב פרישברג: לצערנו גם מחלות הכליה שלהם גובים מחיר במידה שהם צריכים גם להתאשפז.

ד"ר יעקב פרישברג: לפיכך אנחנו צריכים ליצור עבורם איזשהו דבר שהוא משולב - מצד אחד להדביק את הפערים במערכות החינוך הרגילות - גני ילדים או בתי-הספר - ומצד שני לוודא שאנחנו נותנים כלים שיאפשרו להם להיות משולבים באוכלוסיה של ילדים בריאים, של אנשים בריאים, שיהיו משוקמים כשהם יגדלו.

ד"ר יעקב פרישברג: אני חושב שכאן ל"קו אור" יש ערך מוסף שהוא הרבה מעבר לדברים המבניים של תוכנה זו או אחרת, אלא איזושהי ראייה יותר כוללת שמפתחת כל ילד בהתאם לכישורים שלו, כל ילד בהתאם לעניין שלו.

ד"ר יעקב פרישברג: כמובן שאחד הדברים החשובים זה נפש בריאה בגוף בריא.

ד"ר יעקב פרישברג: ילד שצריך להיות מחובר כל פעם ארבע שעות למכונה, צריך להיות מועסק במשהו נוסף.

ד"ר יעקב פרישברג: המשהו הנוסף יכול להיות משהו שהוא לפי העניין שלו, לפי הצרכים שלו בבית-הספר או תחומי ההתעניינות שלו.

ד"ר יעקב פרישברג: כמובן שכשמחוברים למכונה ארבע שעות ואי אפשר לקום ממנה, אז כדאי גם שהמראה של הדברים שרואים מסביב יהיה טוב.

ד"ר יעקב פרישברג: אני מכיר את התקופה של לפני ד"ר בלהה פיאמנטה ואין בכלל ספק שלמראה של המקום יש תרומה אדירה.

ד"ר יעקב פרישברג: אנחנו מטפלים גם בתינוקות ובילדים שלא יכולים ליהנות ממחשב, אבל הם כן יכולים ליהנות ממשחקים ומדברים אחרים.

ד"ר יעקב פרישברג: אני חושב שהערך המוסף של הסביבה הוא אדיר, אבל בעיקר היכולת של להיות קשובים לצרכים של ילדים בגילאים שונים עם צרכים שונים ועניין שונה ולשלב אותם באוכלוסיה רגילה.

שאול יהלום: ד"ר פרישברג, יושב אצלך ילד ומחובר לדיאליזה שלוש-ארבע שעות.

שאול יהלום: חוץ מהסביבה, מה עוד אתם נותנים לו?

ד"ר יעקב פרישברג: הוא מקבל מחשב עם תוכנות מחשב וחיבור לאינטרנט.

ד"ר יעקב פרישברג: כמו כן יש שני מכשירי טלויזיה ויש הוראה מטעם בית-הספר שליד מחלקת הילדים, שכוללת גם הוראה בעברית וגם הוראה בערבית.

ד"ר יעקב פרישברג: זה כולל גם מרפאה באומנות שעובדת באופן פרטני עם ילדים.

ד"ר יעקב פרישברג: יש גם מתנדבים שעוסקים בהפעלה של מיומנויות אומנותיות, לפעמים יש מרפאה במוזיקה.

ד"ר יעקב פרישברג: יש תכנים נוספים, אבל אין ספק שזה עובד בד בבד - הוראה פורמלית שצריכה להדביק את הפערים שנוצרים וגם הוראה לא פורמלית.

שאול יהלום: בזמן שהם עושים את הדיאליזה, יש מישהו מ"קו אור" שמדריך אותם ועוזר להם להגיע לאתרי אינטרנט?

ד"ר יעקב פרישברג: מי שמקבל את ההדרכה זה המורות שנמצאות במקום וממומנות על ידי משרד החינוך.

שאול יהלום: אבל המורות לא נמצאות אחר הצהרים או בערב.

ד"ר יעקב פרישברג: חלקן עובדות אחר הצהרים.

ד"ר יעקב פרישברג: אנחנו עובדים שתי משמרות, בבוקר ואחר הצהרים, כדי לאפשר לילדים שהולכים לבית-ספר להגיע אחר הצהרים.

ד"ר בלהה פיאמנטה: כאן היתה יוזמה של האחיות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: מכיוון שהן עובדות עד הערב ובית-הספר סגור, הן לוקחות את האחריות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: הן באו להשתלמויות שלנו ובעצם האחיות הן חלק מהצוות החינוכי.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אנחנו גם מפעילים סטודנטים בתוכנית שנקראת "פרח אור".

ד"ר בלהה פיאמנטה: יש לנו צורך ב-500 סטודנטים, שבעצם מאריכים את שעות הפעילות, אבל השנה עוד לא התחלנו בזה, משום שאנחנו מחכים לתשובות מעזבונות וכד'.

ד"ר בלהה פיאמנטה: המדיניות שלנו היא להשתדל לפתח את הצוות המקצועי הסיעודי, החינוכי, שהוא יהיה עצמאי להפעיל את הדברים.

ד"ר בלהה פיאמנטה: לכן יש לנו מערך של תמיכה טכנית ופדגוגית לצוותים, זאת מלבד ההשתלמויות שנעשות אחת לתקופה ופעם בשנה השתלמות ארצית.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אנחנו רוצים שהם יהיו עצמאיים והליווי הוא כל הזמן בהתאם לצרכים.

ד"ר בלהה פיאמנטה: האחיות במחלקה האונקולוגית בבית-החולים "שערי צדק" יזמו את זה וילדים עשו בחינות בגרות on line באמצעות "קו אור" בזמן שהם היו בקבלת טיפול כימותרפי למשל.

ד"ר אמנון שנער: בשקף המוצג עתה יש דוגמה אחרת של עיצוב הסביבה הלימודית בבית-החולים בנצרת.

ד"ר אמנון שנער: הפטריה הזאת שאתם רואים מתרוממת והיא חושפת שלושה מחשבים.

ד"ר אמנון שנער: הילדים במחלקה או גם כאלה שנמצאים בתור למרפאה יכולים להשתמש בזה והם לא משגעים את הסביבה ואת עצמם.

ד"ר אמנון שנער: אנחנו לא חשבנו על הדבר הזה, אלא זה בא לפי דרישה של הצוות הרפואי בבתי-החולים.

דנה גלבוע: באתר שלנו יש את הפרוייקט של למידה מרחוק שבו יש למידה גם קבוצתית וגם אישית.

דנה גלבוע: הלמידה הקבוצתית היא יותר של העשרה והלמידה האישית היא של תגבור לימודי.

דנה גלבוע: הפורומים שלנו הם פורומים מאוד פעילים והילדים מתקשרים כל הזמן - גם עם ילדים אחרים, גם איתנו וגם עם החברים שלהם.

דנה גלבוע: יש ילדים שזקוקים לתוכנית גמילה, כי הם כל יום נכנסים לאתר "קו אור".

דנה גלבוע: יש ילדים שנעזרו באתר וכיום הם תומכים בילדים אחרים.

דנה גלבוע: זה אחד הדברים היפים שקורים.

דנה גלבוע: בשקף אתם רואים דוגמה לשיתוף בין שני ילדים יהודי וערבי - מוחמד ולאנדרו - שבעצם יצרו חברות בבית-החולים תל-השומר והם שומרים על קשר דרך האתר גם כשהם בבית-החולים וגם כשהם בבית.

דנה גלבוע: באתר שלנו יש גם הרבה משחקים.

דנה גלבוע: המשחקים הם משחקים לימודיים, כמו טריוויה והיכל התהילה ועוד אפשרויות שונות של משחק ולמידה שמשולבים אחד בשני.

דנה גלבוע: יש גם הרבה פעילויות יצירתיות.

דנה גלבוע: יש לנו תקשורת עם בתי-חולים בעולם ועם ילדים חולים בבתי-חולים בעולם.

דנה גלבוע: אנחנו עושים פרוייקטים משותפים ובשקף המוצג עתה אתם רואים דוגמה למצגת כזאת.

דנה גלבוע: אנחנו בוחרים כל חודש נושא שעליו אנחנו עושים איזשהו פרוייקט משותף עם ילדים מבתי-חולים בארץ ובעולם.

דנה גלבוע: אני רוצה לסיים ולהראות לכם ציור שנשלח אליי בפורום בשבוע האחרון על ידי ילדה שקוראים לה מיטל מבית-החולים תל-השומר.

דנה גלבוע: כתוב פה: תקווה חשובה לנפש כמו חמצן לגוף.

שאול יהלום: ד"ר ליאורה פלד, מנכ"ל תללי”ם, בבקשה.

ד"ר ליאורה פלד: תללי”ם היא בת 13 שנה.

ד"ר ליאורה פלד: את ה"בר-מצווה" חגגנו בבית הנשיא.

ד"ר ליאורה פלד: מול כל הדברים היפים שעושים פה, המשימה שלנו היא מאוד מאוד מוגדרת והיא חד משמעית: השלמת פערים לימודיים.

ד"ר ליאורה פלד: הילדים שהם בטיפול אצלנו הם ילדים שנעדרים 21 יום ומעלה רצוף או ילדים, כמו אלה שדיברו עליהם פה, שבאים לשלושה ימים דיאליזה ושלושה ימים הם בבית.

ד"ר ליאורה פלד: הם מוגדרים כנעדרי חמישים אחוז ממערכת הלימודים.

ד"ר ליאורה פלד: באותם שלושה ימים שהם בבית הם זכאים לתמיכה כדי להשלים את הלימודים שהם הפסידו בשלושת ימי הדיאליזה.

ד"ר ליאורה פלד: על סמך השתלמות המורים בת 13 השנה שלנו נבנתה תוכנית בבית-ברל שבה כל מורה, לא רק מהחינוך המיוחד, שיש לו ניסיון של שנתיים ומעלה במערכת החינוך, יכול לעבור את הקורס הזה.

ד"ר ליאורה פלד: יש שם את כל הדברים שמכינים מורה להיות מורה של ילד חולה.

ד"ר ליאורה פלד: אנחנו חושבים, ואנחנו שמחים שהיום כולם מסכימים איתנו, שזה לא דומה ללמד ילד בכיתה.

ד"ר ליאורה פלד: קודם כל זו הוראה יחידנית.

ד"ר ליאורה פלד: דבר שני, מדובר בילד חולה והמורה צריך להבין ולדעת וללמוד על מחלות ועל ההשפעות שלהן על ילדים ומה זה עושה ליכולת הלימודית שלהם.

ד"ר ליאורה פלד: הם צריכים להיפגש עם קציני ביקור סדיר שהם הקשר בין בתי-הספר לילדים שבעצם מתנתקים.

ד"ר ליאורה פלד: הם צריכים להיפגש עם עובדות סוציאליות שמכינות אותם לנושא של פרידה מילד, כי לא כל הילדים שלנו לצערנו מבריאים.

ד"ר ליאורה פלד: מחלקם אנחנו נפרדים באמצע שנת הלימודים משום שהם לא מבריאים.

ד"ר ליאורה פלד: יש הרבה מאוד עבודה סביב הכנת תוכניות לימודים אישיות לילד, לפי היכולת שלו, בעזרת משחקים, בעזרת חומרי למידה באמצעים לא שגרתיים.

ד"ר ליאורה פלד: יש לימודים של אסטרטגיות מטה-קוגניטיביות, כדי לנסות ללמד כל ילד על פי דרכו ולהשתמש בכל טכניקה ידועה.

ד"ר ליאורה פלד: יש גם ביקורים בבתי-החולים כדי לראות ולהבין מה נעשה בבתי-חולים.

ד"ר ליאורה פלד: כמו כן, יש גם למידה של איך מלמדים מרחוק ואיך ניתן להיעזר בזה.

ד"ר ליאורה פלד: לתללי”ם ניתנים 34,000 שעות ממשרד החינוך וזה נשמע המון, אבל זה 700 שעות שבועיות וזה מתחלק על 2,000 ילדים בשנה.

ד"ר ליאורה פלד: על פי משרד הבריאות כנראה שזה לא כל הילדים.

ד"ר ליאורה פלד: למרות שאנחנו קיימים 13 שנה, כנראה שיש בין עוד אלף לאלפיים נוספים שלצערנו, עם כל העבודה שאנחנו בשטח, לא כל בתי-הספר פונים אלינו.

ד"ר ליאורה פלד: אם בית-ספר לא פונה אלינו אנחנו לא יודעים שיש ילד חולה.

שירלי אברמי: אין reaching out בכלל?

ד"ר ליאורה פלד: לא מאיתנו.

ד"ר ליאורה פלד: ה- reaching out הוא באמצעות חוזר מנכ"ל.

ד"ר ליאורה פלד: העובדה שכל מפקחי החינוך המיוחד יודעים, העובדה שאנחנו משתדלים להעביר מידע לכל קציני הביקור הסדיר, העובדה שהשרה שלנו שלחה 13,000 פוסטרים במימון משרד החינוך - אנחנו מימנו את ההפקה - לכל בתי-הספר, אינה אומרת שמודעים לזה, כי אם תלו אותם או לא, זה כבר לא השרה ולא אנחנו יכולים לפקח על זה.

ד"ר ליאורה פלד: בתי-החולים ורופאים יודעים עלינו וילד שיוצא מבית חולים הרופא כותב לו שיפנה לעמותת תללי”ם.

ד"ר ליאורה פלד: בתי-החולים עושים עבודה נפלאה, אבל עדיין אם ילד לא היה בבית-חולים, סתם שבר את הילד ונמצא ארבעה שבועות בבית ורופא המשפחה לא יודע עלינו, הוא עלול לא להגיע אלינו.

ד"ר ליאורה פלד: היום יש אלינו למעלה מאלפיים פניות בשנה.

ד"ר ליאורה פלד: ילדים מקבלים סיוע שנע בין שלושה שבועות לכמה שנים.

ד"ר ליאורה פלד: לפיכך, אם תיקחו ותחלקו את השעות תראו שיש מטעם משרד החינוך בקושי לכל ילד מכיתה א' עד ו' שעתיים בשבוע, ומכיתה ז' עד י"ב ארבע שעות בשבוע.

ד"ר ליאורה פלד: זה מה שהילד מקבל אם הוא חולה ונמצא בבית.

ד"ר ליאורה פלד: בנוסף לשעות של משרד החינוך, בגלל שאנחנו מוכרים על ידי משרד החינוך ופועלים בשמו, אנחנו מצליחים לגייס תרומות ומתנדבים שמשלימים את זה.

ד"ר ליאורה פלד: יש לנו כיום פרוייקט חדש שקוראים לו "אימפקט לתללים" - כמעט כל הסטודנטים שמקבלים מהוועד למען החייל מלגת לימודים מאוד נדיבה, מדובר ביוצאי יחידות קרביות, בחרו לעשות שירות לקהילה בתללי"ם.

ד"ר ליאורה פלד: מופעלים כבר 120 ואנחנו מקווים שנגיע למאות רבות.

ד"ר ליאורה פלד: את חלקם הצענו - וניתן אותם באהבה – לבתי-החולים לסיוע לילדים שמאושפזים לתקופה ממושכת.

ד"ר ליאורה פלד: כך יוצמד להם סטודנט שיועסק על ידי הכיתה בבית-החולים, בפיקוח הכיתה בבית-החולים.

ד"ר ליאורה פלד: לגבי הלמידה מרחוק - עמותת תללי"ם הקימה כבר לפני שלוש שנים את בית-הספר הווירטואלי הראשון לילדים חולים בבתיהם.

ד"ר ליאורה פלד: אין לזה עד היום אח ורע.

ד"ר ליאורה פלד: זה בית-ספר שמדמה בית-ספר מלא.

ד"ר ליאורה פלד: אני מדגישה שוב, בהמשך לדברים היפים ששמענו פה, אנחנו עוסקים רק בלמידה.

ד"ר ליאורה פלד: בבית-הספר הזה יש לילד מורים שלו, יש לו תיק תלמיד, הוא מכין שיעורי בית ושולח אותם לבדיקה למורה שלו, יש לו צוות מורים, יש לו עיתון שהוא כותב בו, הוא מקבל SMS צלצול בפלאפון להיכנס לכיתה.

ד"ר ליאורה פלד: כלומר, ניסינו לדמות ממש בית-ספר בבית, רק שזה באינטרנט ובמקום לוח יש מסך.

ד"ר ליאורה פלד: בית-הספר הזה פועל משעה שלוש עד שבע-שמונה בערב, כדי לאפשר לאותם ילדים שנמצאים בטיפולים והם ילדי תללי"ם להיכנס וללמוד אחר הצהרים.

ד"ר ליאורה פלד: כל הקורסים נבנו על ידי מורי משרד החינוך, שהם מורי תללי"ם, ובמימון מלא של תללי"ם ואין לזה קשר למשרד החינוך.

ד"ר ליאורה פלד: בבית-הספר הזה יש היום 42 קורסים בעברית, ערבית ואנגלית.

ד"ר ליאורה פלד: כל ילד שיודעים שהוא מאושפז לתקופה ממושכת בבית-חולים וצריך למידה - החל מראשית הקריאה ועד הכנה לבגרות בהרבה מקצועות - מוזמן, באמצעות המחשבים הנפלאים של "קו אור" ושל כיתות בתי-החולים ועם ההכשרה הנפלאה ש"קו אור" נותנת, להיכנס ללא כל תשלום וללמוד קורס - זה יכול להיות מתימטיקה חמש יחידות, אנגלית חמש יחידות - ככל שירצה אחרי הצהרים.

שאול יהלום: יש ביניכם ועדת תיאום?

לאה שקד: עוד לא.

לאה שקד: אם ירצה ה' נקדם גם את זה.

לאה שקד: זה מה שהספקנו בשנה וחצי שאנחנו פועלים.

ד"ר ליאורה פלד: הוצגה פה תמונה של משאבים מאוד מוגבלים.

ד"ר ליאורה פלד: לכן חבל אם כבר יש משאבים שהושקעו במשהו שלא ינוצלו כפול.

ד"ר ליאורה פלד: צריך שהמשאבים יאוגדו לטובת הילדים ולטובת המערכת כולה.

שאול יהלום: אני מבקש לשמוע את שני הילדים שנמצאים כאן.

אתי להב: נמצאת כאן נופר, ילדה מבית חולים אלי"ן, עם המורה שלה.

אתי להב: אני אעביר ביניכם ציורים שנופר ציירה באמצעות צ'ט ציורים.

אורית אבנר: אני המורה של נופר.

אורית אבנר: אני חושבת שאפשר היה לראות את נופר, ילדה בת שבע, שבמשך חצי השעה של הדיבורים כאן לא השתעממה, וזה בזכות המחשב.

אורית אבנר: זה מחשב של "קו אור".

אורית אבנר: היא כתבה, היא ציירה, היא שיחקה והכל באמצעות הסנטר שלה.

אורית אבנר: לנופר יש את המחשב הנייד של "קו אור" שהיא עובדת עליו אחר הצהרים.

אורית אבנר: כמו כן היא מקבלת פעילות של החדר של "קו אור" עם בנות פר"ח.

אורית אבנר: בשנה שעברה היתה פעילות מלאה של בנות פר"ח, כמעט כל יום, ואני מקווה שגם השנה זה יימשך.

אורית אבנר: גם אם נופר היתה במסגרת רגילה היא היתה צריכה את ההדרכה איך ללמוד את המיומנויות והיישומים שהיא מקבלת מהמדריכים.

אבישי ביבי: בעזרת האתר של "קו אור" בבית החולים "הדסה" אני משלים את החומר הלימודי שלומדים בבית הספר שלי.

אבישי ביבי: כך אין לי פערים.

אבישי ביבי: המורים שם עוזרים לי להעביר את הזמן וזה חשוב מאוד.

ד"ר מיכל וייל: אני עובדת במחלקה להתפתחות הילד במשרד הבריאות.

ד"ר מיכל וייל: לצערי לא ברור לי מי אחראי ומי היה השותף במשרד הבריאות ומי מעביר את הנתונים כדי להתקדם ולראות מעבר למה שנעשה היום איזה צרכים נוספים יש.

ד"ר מיכל וייל: כך גם בעניין הבקרה ובעניין משך השימוש.

לאה שקד: מעורב בזה ד"ר ברלוביץ.

לאה שקד: התיאום בנושא של החוק נעשה באמצעות ד"ר ברלוביץ.

לאה שקד: למשרד הבריאות, באמצעות ד"ר ברלוביץ, יש ניסיון רב של שיתוף פעולה במסגרת של יישום חוק החינוך המיוחד ולכן הוא המשיך להוביל באופן ישיר.

לאה שקד: פעם בשנה, לפני פתיחת שנת הלימודים, אנחנו מקבלים ממנו את מספר המיטות המאושרות של כל בתי-החולים במדינת ישראל.

לאה שקד: התחייבנו, בהסכם ג'נטלמני, שאת התקנים של משרד החינוך אנחנו נאשר רק על סמך תקינה של משרד הבריאות ולא החלטה וולונטרית של כל בית חולים.

לאה שקד: למה הכוונה?

לאה שקד: ככל שבתי-החולים נכנסו לתהליך של הפרטה הם הרבה פעמים פותחים מחלקות שהן לא מאושרות ישירות על ידי משרד הבריאות, כמו למשל מחלקות להפרעות אכילה במקומות מסוימים שמשרד הבריאות לא מתקצב.

לאה שקד: אנחנו כמשרד ממשלתי נתקצב במסגרת החוק רק את אותן המחלקות שמשרד הבריאות מחויב אליהן.

ד"ר מיכל וייל: השאלה היא אם מספיק שיהיה תיאום אחת לשנה.

לאה שקד: אין צורך ביותר, מפני שמשרד החינוך פותח כיתות לימוד פעם אחת בשנה, לקראת ה-1 בספטמבר.

לאה שקד: גם אם יהיה איזשהו שינוי באמצע שנת הלימודים, עם כל הכבוד יצטרכו לספוג את זה.

שאול יהלום: יש שתי שאלות שעולות מכך:

שאול יהלום: האם לא יכול להיות יותר שיתוף פעולה בין הגופים?

שאול יהלום: ד"ר פלד אומרת שיש תוכנות שהיא מוכנה לתת ל"קו אור" שמאוד תעזור לילדים בבתי-החולים לשנן את החומר שהם לומדים.

שאול יהלום: מדובר בשיתוף פעולה, העברת מידע ואמצעים.

שאול יהלום: הדבר השני, יכול להיות שיש ילד שנופל בין הכיסאות.

לאה שקד: לא.

שאול יהלום: אתם מסתמכים על הדיווח של בתי-הספר ודיווח של מערכת החינוך.

שאול יהלום: יכול להיות שיש ילד שגמר את שנת הלימודים בבית-הספר היסודי, המחנכת שלו התחלפה, הוא אמור לעבור לחטיבת-הביניים והוא נכנס בקיץ לבית-החולים.

שאול יהלום: בעצם הילד הזה גמר את בית-הספר היסודי, חטיבת הביניים לא קיבלה אותו והיא לא יודעת שהילד בבית-חולים.

שאול יהלום: אם היה יותר שיתוף פעולה עם מערכת הבריאות והיא היתה יודעת שצריך להעביר למשרד החינוך מידע על כל הילדים שנמצאים במסגרת בתי-החולים, הייתם יכולים לדעת על ילד כזה ולהעביר את הטיפול לעמותות.

לאה שקד: יש כאן כמה נושאים שהם לא בהכרח קשורים אחד בשני.

לאה שקד: כשאנחנו מדברים על תיאום בינמשרדי, בין משרד הבריאות לבין משרד החינוך, הוא לצורך של תקינה של פתיחת כיתות לימוד.

לאה שקד: זה לא קשור בשום דבר לילד הספציפי.

שאול יהלום: לא התכוונתי לזה.

לאה שקד: אני אמרתי את מה שאמרתי בתגובה לדבריה של ד"ר וייל על כך שצריך להעביר אינפורמציה יותר מפעם בשנה.

לאה שקד: זה לא רלוונטי, מפני שהתקינה של כיתות הלימוד לא מתייחסת במכוון לילד הספציפי.

לאה שקד: אנחנו סופרים לצורך תקינה מיטות ולא ילדים באופן מכוון כדי לאפשר גמישות.

לאה שקד: לגבי המעברים בין שחרור מבית-החולים לבין העברה של הילד הביתה לבין חזרה לבית-הספר או מבית-הספר הביתה, אלה הנושאים שעבדנו עליהם בשנה האחרונה.

לאה שקד: זה עדיין לא התפרסם בחוזר מנכ"ל, זה יקרה בחודשים הקרובים.

לאה שקד: אחד הדברים הראשונים שאגף לחינוך מיוחד עשה כשהוא קיבל את נושא יישום החוק, וזה מה שאמרתי בתחילת דבריי שהוא לא תלוי תקציב, זה לחבר את המפקחים בשטח לפעילות של תללי"ם ולפעילות של בתי-החולים, כדי שאותם ילדים לא ילכו לאיבוד.

שאול יהלום: נניח שילד סיים כיתה ו' וקיבל ציון, העלו אותו לבמה ועשו לו שמחה גדולה.

שאול יהלום: אחרי יומיים קרה לו משהו ובמשך שלושה שבועות הוא נמצא בבית.

שאול יהלום: הילד הזה בעצם צריך להיות בחטיבת-הביניים, אבל המורה בכלל לא שם לב שהילד לא נמצא.

שאול יהלום: הילד לא נמצא בכיתה והמורה לא עושה עם הילד הזה דבר.

שאול יהלום: מתברר שהילד הזה נמצא בביתו.

שאול יהלום: אם תהיה תקנה שתחייב את בתי-החולים להעביר אלייך רשימה של ילדים חולים ששוחררו לביתם, את תוכלי לדעת מכך.

לאה שקד: בנינו מודל שנבחן בחצי השנה האחרונה.

לאה שקד: אנחנו רואים את מנהלי בתי-הספר בבתי-החולים כאחראים להמשך השירות לילד.

לאה שקד: אנחנו לא רוצים להטיל את זה על מנהל בית-החולים או המנהל האדמיניסטרטיבי.

לאה שקד: אנחנו מאמינים שהאחראי לשירותי החינוך הוא מנהל בית-הספר.

לאה שקד: אחד הדברים שעשינו עכשיו הוא לחייב את מנהל בית-הספר בתוך בית-החולים להיות בקשר עם בית-הספר הרגיל ולא הפוך.

לאה שקד: עד עכשיו הקונספט היה שסמכנו על כך שמנהל בית-הספר הרגיל ייצור קשר עם בית- הספר בבית-החולים.

לאה שקד: הבנו שזה לא עובד מספיק טוב.

לאה שקד: לכן מנהל בית-הספר בבית-החולים יודע כל יום מי מאושפז, יודע מי מגיע, והוא צריך לבנות את התכנית.

לאה שקד: הוא בעצם היוזם ואחראי על התוכנית.

שאול יהלום: הוא גם אחראי על ילד שעזב את בית-הספר ונמצא בבית?

לאה שקד: בוודאי.

שאול יהלום: כלומר, אם אנחנו רואים ילד שנמצא בבית מעל שלושה שבועות ואף אחד לא יודע ממנו, מי שעשה את הפאשלה זה מנהל בית-הספר של אותו בית-חולים שהילד היה בו.

לאה שקד: אם הוא עבר דרך בית-החולים.

לאה שקד: אנחנו מדברים על שירותי חינוך ולא על שירותי בריאות.

לאה שקד: צריך לשים את זה בפרופורציה.

לאה שקד: אם ילד עבר דרך בית-חולים, לפי ההנחיות החדשות אין סיכוי לפספוס.

לאה שקד: אנחנו מקווים להטמיע את זה עד כמה שאפשר.

יגאל יאסינוב: ייתכן מצב שהוא לא עובר דרך בית-חולים.

יגאל יאסינוב: יכול להיות מצב שלילד יש שבר, הוא נכנס למיון ותוך שעתיים הוא עוזב ובכל זאת נמצא מעל 21 יום בבית.

לאה שקד: אם הוא נשאר באשפוז לפחות יום אחד, אנחנו יודעים עליו.

יגאל יאסינוב: אבל יכול להיות שאם זה שבר הוא לא נשאר לאשפוז.

לאה שקד: אם הוא נכנס בלילה לבית-החולים והוא נשאר שם בשעות הבוקר, מנהלת בית-הספר בבית-החולים יודעת עליו.

לאה שקד: יש ילדים שלא עוברים בכלל את בית-החולים, אלא רק את קופת החולים והם נעלמים מבית-הספר.

לאה שקד: את זה אנחנו מכסים באמצעות קציני ביקור סדיר ובאמצעות הסברה לבתי-הספר.

שאול יהלום: בעצם את אומרת שאתם משתלטים על העניין ואין דבר כזה שילד נופל בין הכיסאות.

לאה שקד: הוא לא אמור לפחות.

שאול יהלום: אנחנו מברכים על כך וכל עוד שלא מגיעה אלינו תלונה על כך שמישהו נפל בין הכיסאות אנחנו סומכים עליכם.

לאה שקד: בשביל זה אני מפקחת על היישום.

שאול יהלום: אם תגיע תלונה נוכל ללמוד איפה נקודת התורפה - אם מנהל בית-הספר בבית- החולים או מישהו אחר.

שאול יהלום: כרגע את מתארת מצב שונה.

לאה שקד: אני כן מסכימה אתך שאנחנו צריכים לעשות יותר לשיתוף פעולה בין האגודות הוולונטריות.

ד"ר מיכל וייל: אני רוצה להתייחס גם לתכנים המקצועיים, שאני חושבת שגם בזה יש למשרד הבריאות מה לתרום.

ד"ר מיכל וייל: נעשית עבודה נפלאה של העמותות, אבל אני בכל זאת חושבת שצריכה להיות מעורבות מקצועית גם בתכנים שנוגעים לנושאים הרפואיים.

שאול יהלום: אני מניח שמפתחים את התוכנות הללו עם רופא או ראש מחלקה מוסמך.

שאול יהלום: אם הם יתחילו לקבל אישורים על זה או לפנות למשרד הבריאות, הם לא יתקדמו.

שאול יהלום: אם למשרד הבריאות יש יותר את הידע ויש תוכנות קיימות, נשמח לקבל מידע על כך ולהעביר לעמותות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: מכיוון שאנחנו לא עוסקים רק בלמידה, אלא גם בצד הבריאותי, היה לנו קשר שוטף עם ד"ר ברלוביץ.

ד"ר בלהה פיאמנטה: לדוגמה, לגבי עיצוב הסביבה הלימודית אנחנו חלק מהצוות ביחד עם משרד החינוך שהיום נותן הדגשים לעיצוב הסביבה הלימודית.

ד"ר בלהה פיאמנטה: לגבי תוכנות - יש לנו מודל להכנת התוכנות ואנחנו תמיד בודקים אם לא נעשה כבר משהו בשטח.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אם למשל "בטרם" הכינו דברים, אנחנו יוצרים קישורים.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אם למשל בבית חולים מסוים הכינו סרט וידאו, אנחנו מבקשים אישור להשתמש בזה.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אם יצאו חוברות, אנחנו הופכים אותן למצגות.

ד"ר בלהה פיאמנטה: כלומר, אנחנו משתדלים תמיד לראות מה יש בשטח ולקבל מידע.

ד"ר בלהה פיאמנטה: אנחנו פונים לכל אחד שנמצא כאן שייכנס לאתר שלנו, יירשם כידיד ויספק לנו מידע, כי אנחנו נענים לכל פנייה של הציבור בנושא הזה.

שאול יהלום: כשמשרד הבריאות בונה מחלקה לילדים הוא יוצר סביבה שמתאימה לילדים.

שאול יהלום: השאלה היא אם משרד הבריאות מחויב לעשות את זה.

שאול יהלום: האם יש פרוגרמות מיוחדות למחלקות ילדים במשרד הבריאות שמלכתחילה בונות את הסביבה החינוכית?

לאה שקד: עד החקיקה בנושא לא היתה מחויבות של שום בית-חולים באשר הוא לפתוח מסגרת חינוכית.

לאה שקד: מנהלי בתי-החולים משתפים פעולה ואפילו יוזמים את שיתופי הפעולה מתוך הבנתם את הנושא, שצריך להתייחס לחלק הילדי של הילד שהם נותנים לו טיפול.

לאה שקד: לראשונה בחקיקה, המחוקק אמר שכל בית-חולים שיש בו מחלקת ילדים או בבית-חולים פסיכיאטרי שיש בו מחלקת ילדים ונוער, מנהל בית-החולים יצטרך לתת מקום לפעילות חינוכית.

לאה שקד: כדי לא לעשות את זה בצורה לא מקצועית הוקמה ועדה - וזה החלק של החוק שלא עולה כסף ליישם אותו - שמשרד החינוך נתן את העבודה למכון לפיתוח מבני חינוך ורווחה.

לאה שקד: הוועדה הזאת אמורה תוך שמונה חודשים להפיק תוצר שאומר איך נראה בית-ספר או מרחב לימודי בתוך בית-חולים.

לאה שקד: עד עכשיו אין סטנדרטים כאלה וגם אין סטנדרטים כאלה בעולם.

לאה שקד: אנחנו מקווים להיות הראשונים להפיק סטנדרטים של מרחבים לימודיים.

לאה שקד: למכון לפיתוח מבני חינוך ורווחה חבר משרד הבריאות, באמצעות ד"ר ברלוביץ, שהוא איש הקשר.

לאה שקד: אני יעצתי לוועדה הזאת לשלוח את ד"ר פיאמנטה או נציגות של "קו אור" לוועדה מתוך הניסיון שלהם בעיצוב סביבה לימודית בבתי-החולים.

לאה שקד: כמובן שיהיו שם מנהלי בתי-ספר שלנו לפי סוגי החריגויות, כי לעניות דעתנו בית-ספר בבית-חולים כללי צריך להיות מעוצב אחרת.

יוסי תוסיה-כהן: אני אחד המתנדבים ב"קו אור" יחד עם רבים אחרים שעובדים בעזרה וסיוע ל"קו אור" .

יוסי תוסיה-כהן: חובה לומר שמעט מאוד אנשים מועסקים בשכר ב"קו אור" .

יוסי תוסיה-כהן: בסך הכל יש שני עובדים במשרה מלאה ועוד שלושה בחלקיות משרה .

יוסי תוסיה-כהן: כל היתר הם מתנדבים.

יוסי תוסיה-כהן: הבעיה העיקרית של "קו אור" היא שאנחנו לא יודעים מה ילד יום.

יוסי תוסיה-כהן: משנה לשנה אנחנו תלויים בשאלה אם נקבל תרומה, אם נצליח בכלל לתחזק את המערכת שיש לנו.

יוסי תוסיה-כהן: בבית-החולים אלי"ן למשל היו בשנה שעברה "פרחי אור" והשנה אין לנו תקציב לכך.

יוסי תוסיה-כהן: הדבר הוריד ברמה וביכולת שלנו לתת.

יוסי תוסיה-כהן: אנחנו נותנים את הסיוע שלנו בכל מה שקשור בהליך הבראתו של הילד בבית-החולים ובהליך שיקומו ולכן אנחנו נמצאים כאן בוועדת הבריאות, משום שאנחנו חושבים שאנחנו חלק ממה שמערכת הבריאות מעניקה לילדים.

יוסי תוסיה-כהן: לכן הפנייה שלנו כאן היא למצוא את הדרך לסייע לנו בתקצוב קבוע, כדי שנוכל לעבוד גם על פיתוח וגם על מתן השירותים.

יוסי תוסיה-כהן: לפי התחשיב שלנו ילד עולה ח"י שקלים ליום.

יוסי תוסיה-כהן: אנחנו נותנים את השירות ל-100,000 ילדים ואם המדינה תעזור לנו בח"י שקלים להחזיק ילד נוכל להמשיך ולפתח את המערך ולעזור לאותם ילדים שבאמת ראוי לעזור להם.

שאול יהלום: אני מבקש לסכם את הדיון.

שאול יהלום: הקדשנו את הישיבה לילדים החולים הנמצאים בבתי- חולים או שנמצאים בבית בשל מחלתם.

שאול יהלום: אני רוצה להוקיר תודה גם למשרד החינוך וגם לשתי העמותות על העבודה שנעשית על ידיכם בנושא.

שאול יהלום: ציינו כאן שני ציוני דרך - עשר שנים לעמותת "קו אור" ובר-מצוה לעמותת תללי"ם.

שאול יהלום: הוועדה מוקירה ומעריכה את העבודה שאתם עושים, שהיא עבודה חשובה מאוד ורבת היקף.

שאול יהלום: אנחנו גם מוקירים את ההירתמות של משרד החינוך לנושא על ידי בניית בתי-ספר בכל בתי-החולים, וכן לתת מענה - הגם שהוא לא שלם - בהתאם לחוק שיישומו נדחה משנה לשנה.

שאול יהלום: אנחנו קוראים מכאן לממשלה להפסיק ולדחות את יישום החוק, כך שבשנת 2005 הוא אכן ייושם ואז התקצוב של 80 מיליון שקל שיהיה יאפשר טיפול אופטימלי בילדים.

שאול יהלום: אנחנו מאוד מעריכים את עבודת העמותות וממליצים להם שיהיה יותר שיתוף פעולה בין שתי העמותות.

שאול יהלום: על ידי כך אפשר יהיה להעביר תכנים ותוכנות מעמותה לעמותה, אולי אפילו להעביר לפעמים אינפורמציה על ילדים על המשך הטיפול החינוכי אם זה בבית או בבית-החולים.

שאול יהלום: אנחנו רואים את המטריה של משרד הבריאות שמתחתיה פועלת מערכת החינוך הזאת באמצעות שתי העמותות.

שאול יהלום: אני קורא למשרד הבריאות לאפשר סביבה לימודית נאותה בבתי החולים.

שאול יהלום: הוועדה רושמת לפניה שהוחל בהשתלמות מורים מיוחדת לנושא הטיפול בילד החולה ואנחנו מברכים על כך.

שאול יהלום: אנחנו מאחלים שתהיה הצלחה בתוכנית.

שאול יהלום: עם כל ההערכה וההוקרה אנחנו מאחלים לכל ילדי ישראל רפואה שלמה והלוואי שיהיו לכם פחות ילדים לטיפול.

שאול יהלום: אני מודה לכולם, הישיבה נעולה.

שאול יהלום: - - - - - -