ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 40, 2003-07-14 10:40

שאול יהלום: רבותיי, אנחנו מעוניינים להתחיל.

שאול יהלום: אני מברך את כולם ומבקש לתפוס מקומות.

שאול יהלום: בחרנו לכנס היום פורום גדול מזה שאפשר לכנס בחדר הוועדה משום שבישיבת הוועדה הזאת אנו נכנסים לתקופה שבה נעסוק בשני נושאים רחבים מני ים, נושאים רציניים מאוד.

שאול יהלום: נעסוק בנושאים האלה בתקופה הקרובה; ההבטחה שלי כיושב-ראש הוועדה היא שנעסוק בעניין בצורה אינטנסיבית מאוד מאוד.

שאול יהלום: הנושא השני הוא חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות.

שאול יהלום: הכנסת ה-14 התחילה לחוקק את החוק הזה וחוקקה בו ארבעה פרקים.

שאול יהלום: הוא חוקק אז בוועדה אחרת, שהייתה לי הזכות לעמוד בראשה – ועדת החוקה, חוק ומשפט.

שאול יהלום: בסוף הפרק הרביעי נאלצתי לעזוב את הוועדה.

שאול יהלום: אני לא יודע איזו רוח נבואה שרתה עליי וביקשתי לנקוט דרך טכנית שמצויה בתקנון הכנסת שמחלקת את החוק.

שאול יהלום: אפשר לחוקק חלק מהחוק ולא את כולו.

שאול יהלום: גם בעניין זה היה מאבק קצר עם האוצר ולבסוף התקבלה חקיקה של ארבעה פרקים.

שאול יהלום: עברו חמש שנים מאז, ואני מקבל עליי להמשיך ולחוקק את החוק.

שאול יהלום: יש לציין שהוא התחיל בהצעת חוק פרטית של חברי ועדת החוקה, חוק ומשפט בכנסת ה-13 והתחדש כשהגיש אותו חבר הכנסת דאז אילן גילאון, שאינו נוכח כאן כרגע – ואנחנו מברכים אותו על פעילותו.

שאול יהלום: הוא רק הגיש את הצעת החוק.

שאול יהלום: מאז הוא עבר קריאה טרומית בלבד.

שאול יהלום: בכנסת הזאת הוחל עליו דין רציפות, המליאה אישרה אותו, כך שהחוק עומד לפתחנו.

שאול יהלום: אם כן אלה הנושאים.

שאול יהלום: ראשית כול אני מבקש לברך את היושבים כאן.

שאול יהלום: על הבמה נמצא שר הרווחה זבולון אורלב; מעבר להיותו ידידי הקרוב אנחנו יודעים את ההיסטוריה שלו כיושב-ראש ועדת החינוך והתרבות.

שאול יהלום: הוא נאבק בוועדת החינוך והתרבות על נושאים שקשורים לרווחת הפרט.

שאול יהלום: הדברים האלה בוודאי ובוודאי ייעשו ביתר שאת כשהוא שר הרווחה, וכוונתי בעיקר לנושאים הנמצאים על סדר יומה של הוועדה הזאת.

שאול יהלום: אני מברך גם את אנשי הצוות של משרד הרווחה ובעיקר את מנכ"ל משרד הרווחה, פרופ' דב גולדברגר, ואת מנכ"ל המוסד לביטוח לאומי, פרופ' יוחנן שטסמן.

שאול יהלום: אני מקווה שלא שכחתי מישהו מבכירי המשרד.

שאול יהלום: ליד מר ורטיקובסקי יושבות היועצת המשפטית של הוועדה, עו"ד ג'ודי וסרמן, ומנהלת הוועדה, גב' שירלי אברמי.

שאול יהלום: והזכרתי כבר את פרופ' אור נוי שיושב לידי.

שאול יהלום: חברי הכנסת הנוכחים כאן מוזמנים לעלות ולתפוס מקום, אם יהיו כיסאות פנויים.

שאול יהלום: אני מברך את חברי הכנסת מתן וילנאי, משה כחלון, אריה אלדד, נסים דהן ורן כהן.

שאול יהלום: חבר הכנסת דהן גם קיבל עליו להיות יושב-ראש הלובי לזכויות האנשים עם מוגבלות.

שאול יהלום: כל חברי הכנסת מוזמנים להצטרף ולשבת בנשיאות בכל שעה שירצו.

שאול יהלום: קודם כול אני מבקש לברך את כל מי שמשקיעים בנושא.

שאול יהלום: נמצא כאן ד"ר יצחק קדמן – מנכ"ל המועצה לשלום הילד; הוא מגיע לכנסת, מגיש חוקים, מסייע לנו ומעלה עניינים שונים.

שאול יהלום: כן נוכחים כאן חברי ועדות שונות כמו ועדת כץ, ועדת אור נוי – אלה אנשים שמשקיעים מזמנם למען הנושאים האלה.

שאול יהלום: עוד נמצאים כאן ראשי הארגונים, אנשים שלפעמים אין להם יום ולילה בטיפול בבעיות החלשים והנכים.

שאול יהלום: זאת ההזדמנות להודות לכולכם ולהוקיר את כל מה שאתם עושים.

שאול יהלום: אני מבקש להעיר הערה נוספת, הערה כואבת: הבעיה העיקרית שלנו, כמו בכל ממשלה, היא משרד האוצר.

שאול יהלום: אנחנו תובעים ממנו: אל תעשה רק את שלך בקמיצת היד ובאמירת "אין לי"; חשוב איך אתה מתמודד עם הנושאים האלה מעבר לכך, גם אם הדרך קשה.

קריאה: קל מאוד להאשים את משרד האוצר.

קריאה: אתם הצבעתם בעד התכנית הזאת, אל תאשים את משרד האוצר.

קריאה: חבר הכנסת יהלום, דיברנו אתך לפני שהצבעת; ביקשנו לדעת איך תצביע.

קריאה: את המצוקות שלנו העלינו לפניך עוד לפני התכנית הכלכלית.

קריאה: קל להאשים את האוצר; לא הוא אשם.

קריאה: כל מי שהצביע כאן בעד התכנית הכלכלית אשם במצבנו היום.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: אני תובע תמיד מהאוצר, גם בתנאים הקשים, כשיש בעיות קשות מהבחינה התקציבית, לבוא ולהציע תכנית שתראה איך בכל זאת מתקדמים מבחינת הרווחה.

שאול יהלום: אם כן המאבק שלנו יהיה מאבק בתוך התכנית הכלכלית.

שאול יהלום: אחת מהאורחות שלנו מאשימה אותנו בתכנית הכלכלית.

שאול יהלום: לטענתנו בתוך התכנית הכלכלית אפשר להתקדם, למרות כל הקושי.

שאול יהלום: אפשר לפעול בצורה מדורגת, מעבר לתקופת התכנית הכלכלית.

שאול יהלום: אנחנו חסידים של פעילות בדרך מדורגת, ובלבד שהדברים ייעשו.

שאול יהלום: לצערנו הרב אנחנו נתקלים בקיר אטום ובחומה בצורה.

שאול יהלום: לא ננקט שום צעד, ולו הקטן ביותר.

שאול יהלום: ואנשי האוצר, בניגוד לתקנון הכנסת שהוא חוק במדינה, לא באו לישיבה הזאת.

שאול יהלום: הדברים מטרידים מאוד וקשים מאוד.

קריאה: האם אנחנו צריכים להבין שההתקדמות היא לקחת מאתנו עוד כסף למס הכנסה לעובדים שאנחנו מעסיקים?

קריאה: זאת ההתקדמות?

קריאה: ההתקדמות היא לקחת עוד ועוד מאתנו.

שאול יהלום: גבירתי, אני מבקש שתתני לנו לנהל את הישיבה.

שאול יהלום: את נוהגת לבוא אלינו לישיבות.

שאול יהלום: בדרך כלל אני לא נכנס לדברייך, כי אני מכבד מאוד את דעותייך.

קריאה: אתה יודע שאני צודקת.

שאול יהלום: ואני יודע שאת צודקת.

שאול יהלום: אבל הצדק, ראוי שייאמר על-ידי עוד כמה אנשים.

קריאה: הם מהססים קצת יותר ממני.

קריאה: אם מישהו היה אומר, הייתי שותקת.

שאול יהלום: תני להם צ'אנס ותראי.

קריאה: אני מבקש לשאול שאלה לסדר: למה בפנל המכובד שלכם אין שום איש עם מוגבלות?

קריאה: חשבתם על זה?

שאול יהלום: אדוני היקר, תמיד נשמח להביא לכאן איש עם מוגבלות, אם האיש הזה הוא לא בתור איש עם מוגבלות אלא ארגון יטען שהאיש הזה הוא הנציג שלו.

שאול יהלום: בשעה זו הארגונים העיקריים שעוסקים בעניין לא פנו ולא ביקשו להשתתף בפורום.

שאול יהלום: אשמח לתת לנציגיהם הראשיים את זכות הדיבור ואת זכות האמירה.

קריאה: פניתם לאנשים?

קריאה: לא פניתם לשום ארגון.

קריאה: אילו ידעתי מזמן הייתי מבקש רשות.

דינה פלדמן: כבוד היושב-ראש, אני מציעה שמעתה ואילך יוזמן לכל במה יושב-ראש הוועדה המייעצת, על-פי חוק, ליד נציבות השוויון; הוא ייבחר בתוך ימים ספורים.

שאול יהלום: ברגע שיהיה יושב-ראש, נשמח לעשות זאת.

זבולון אורלב: תודה רבה ליושב-ראש, חברי חבר הכנסת שאול יהלום.

זבולון אורלב: שמחתי לקבל את ההזמנה להשתתף בדיון היום, ברובו לפחות.

זבולון אורלב: אנחנו חיים בעידן של שינויים חוקתיים, כמו חוק יסוד: כבוד האדם וחירותו וחוק יסוד: חופש העיסוק.

זבולון אורלב: לאחר שנולד חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות אנו נמצאים בשלב שאסור להירדם בשמירה: צריך לראות איך ניתן להתקדם הלאה חרף כל המשברים הכלכליים, שמכבידים מאוד.

זבולון אורלב: הזכאויות לאדם המוגבל אמורות להיות מוסדרות בחוק כזכות ולא כמתן חסד.

זבולון אורלב: חוק השוויון לאנשים עם מוגבלות מכוון לשינוי גישה כלפי האדם המוגבל: לאדם המוגבל יש זכות להיות מעורב בקבלת ההחלטות על חייו, יש לכבד את האדם המוגבל במהלך בדיקת זכאותו, יש לתת לאדם המוגבל שירותים במסגרות כלליות ולא במסגרות שמפרידות אותו מהקהילה.

זבולון אורלב: כל הדברים שהזכרתי הם עקרונות פעולה יפים וראויים לקידום.

זבולון אורלב: אך יש כמה בעיות יסוד, שמכבידות על יישום השילוב הזה.

זבולון אורלב: הבעיה הראשונה היא היקף הצרכים ומגוון הצרכים: הצרכים בהיקף אדיר.

זבולון אורלב: הפער בין הרצוי למצוי הוא מדהים.

זבולון אורלב: קבע זאת כבר דוח מבקר המדינה 52ב.

זבולון אורלב: אין בסיס נתונים ומאגר מידע בנוגע לצרכים של האנשים המוגבלים והמאפיינים שלהם.

זבולון אורלב: קשה מאוד לתכנן מערכת לאומית מסודרת ולהיערך לפעולה על-פי סולם עדיפויות בהיעדר בסיס נתונים ומאגר מידע כוללים.

זבולון אורלב: אנחנו בודקים את הבעיה הזאת ושוקלים כיצד ניתן לפתור אותה.

זבולון אורלב: הבעיה השלישית היא העלאת רף נורמות השירות למוגבלים בלי שנלווים לכך כוח אדם ותקציבים.

זבולון אורלב: נכון שגם המשאבים שנמצאים בידינו לא תמיד מנוצלים ביעילות.

זבולון אורלב: למשל הכרזנו על מדיניות שתעדיף מאוד את הטיפול בקהילה על חשבון הטיפול המוסדי.

זבולון אורלב: זאת לא רק תפיסה של ייעול אלא תפיסה ערכית יותר בכל הנוגע למקומו של המוגבל בקהילה.

זבולון אורלב: מימוש חוק השוויון מחייב יישום הדרגתי.

זבולון אורלב: אנחנו תומכים מאוד בקביעת תכנית רב שנתית שתכלול את הנקודות האלה: ראשית, אישור תקנות הנגישות – השתתפות המדינה במימון ההתאמות במקומות העבודה; שנית, תיקון תקנות לפרק התעסוקה, סעיף 16 – קביעת תכניות מפורטות ואופרטיביות בדבר שיקום מקצועי ותעסוקתי; שלישית, פיתוח תכניות מעבר לצעירים עם מוגבלות מהחינוך המיוחד לעולם העבודה, מגיל 21 המפורסם; רביעית, ניוד אנשים בעלי מוגבלות ברצף תעסוקה מעבודה מוגנת ונתמכת לשוק הפתוח; חמישית, תמרוץ מעסיקים לקלוט עובדים בעלי מוגבלות.

קריאה: למה למעסיקים?

קריאה: תן את זה ישר למוגבלים.

זבולון אורלב: אין לך סבלנות לשמוע את המשפט הבא.

זבולון אורלב: תלמדי להקשיב בסבלנות למשפט הבא.

קריאה: בגיל שלי, גיל 69, כבר לא תלמד אותי דברים חדשים.

זבולון אורלב: ביקשתי בקשה צנועה: מעט סבלנות.

זבולון אורלב: ביצענו תיקון, והדבר פורסם בשבוע שעבר: אנחנו מציעים שרק מחצית התמרוץ תגיע למעסיק; מחציתו האחרת תגיע לעובד.

זבולון אורלב: כמובן, נדרשים כלים נוספים למימוש חקיקה נוספת: חוק שכר מינימום מותאם, חוק מעונות שיקומיים, חוק השילוב וגם יישום המלצות ועדת אור נוי – שאדון בהן כעת.

זבולון אורלב: כיום זכאים לגמלת ילד נכה כ-18,000 ילדים בעלי נכות קשה במיוחד, בזיקה לגילאים שונים: ילד הסובל מליקוי התפתחותי חמור מגיל שלושה חודשים עד גיל שלוש שנים; ילד הזקוק להשגחה מתמדת בגין סיכון חיים מגיל שלושה חודשים עד גיל 18; ילד התלוי מאוד בעזרת הזולת בפעולות יום-יום מגיל שלוש עד גיל 18; ילד עם ליקוי מיוחד: שמיעה, ראייה, פסיכוזה, אוטיזם, תסמונת דאון – ולכל תת-קבוצה נקובים גילאים הספציפיים לה.

זבולון אורלב: חבר הכנסת טל, היושב-ראש לשעבר של ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, מינה את ועדת אור נוי לבדיקת הקריטריונים למתן גמלה זו.

זבולון אורלב: כידוע ועדת אור נוי המליצה להרחיב את הקריטריונים בשני שלבים: בשלב הראשון היא הציעה הרחבת זכאות ל-4,000 ילדים עם נכויות קשות במיוחד, שבתוכם 2,000 ילדים עם הפרעות התפתחויות קשות, בעיקר פיגור בינוני וקשה, ועוד 2,000 ילדים הזקוקים לטיפול רפואי מיוחד שהוא תכוף וממושך.

זבולון אורלב: עלות ההרחבה הזאת היא כ-100 מיליון ש"ח.

זבולון אורלב: הוועדה המליצה גם להנהיג גמלת ילד נכה בשיעור בסיסי ללא הבחנה בין גילאים שונים.

זבולון אורלב: המלצה זו יושמה לא בעזרת הכנסת אלא בעקבות בג"ץ, באוגוסט 2002.

שאול יהלום: ראיתי אותו, וגם ישבתי אתו בבוקר.

שאול יהלום: ממנו קיבלתי את כל התשובות השליליות.

שאול יהלום: שמו מר אודי בן דרור.

זבולון אורלב: הוא הממונה על התשובות השליליות?

זבולון אורלב: אין לנו שום טענות אישיות, כמובן, כל אחד עושה את עבודתו.

זבולון אורלב: יש לו ממונים.

זבולון אורלב: אגב, הוא גם התחתן לפני כמה ימים, מגיע לו מזל טוב.

זבולון אורלב: בכל מקרה, אין לנו שום עניינים אישיים אתו.

זבולון אורלב: כמובן, אם תהיה התנגדות – ואני לא נאיבי לגמרי, אני צופה שתהיה התנגדות של שר האוצר לבנות תכנית רב שנתית שתקדם את היישום – עדיין יש כתובת; ראש הממשלה.

זבולון אורלב: אני מוכרח לומר בציבור הזה שמנקודת מבטי ראש הממשלה הוא ההפתעה הגדולה ביותר שלי בכל הקשור לשירותים החברתיים.

זבולון אורלב: כך היה גם אתמול, בהחלטה שהתקבלה בממשלה: הוגשו שתי הצעות חוק פרטיות, של חברת הכנסת אברהם ושל חבר הכנסת שטרן, שאמורות להתנות קיום שביתה בשירות הציבורי במשאל בין העובדים.

זבולון אורלב: אני ראיתי בהצעות אלה הפרה של כללי המשחק וחשבתי שהן מהלך חברתי שגוי מאוד.

זבולון אורלב: ועדת השרים לחקיקה אישרה את שתי הצעות החוק.

זבולון אורלב: ערערתי על כך לממשלה.

זבולון אורלב: היה רוב גורף נגדי אתמול בממשלה, אך ראש הממשלה הציג את העניין, הוא אמר שזהו מהלך רציני מדי מכדי להשאירו להצעות חוק פרטיות.

זבולון אורלב: הוא הקים ועדה בראשותו של שר התעשייה, המסחר והעבודה, אהוד אולמרט שמשתתפים בה אני, שר האוצר ושר המשפטים.

זבולון אורלב: הוועדה תבחן את הסוגיה.

קריאה: ראש הממשלה גם ראה בחומרה את העובדה שנכה שעובד ומקבל קצבה אינו יכול להרוויח כסף עד גובה הקצבה.

קריאה: הוא הורה לשנות זאת מהר.

קריאה: עד היום לא שינו את זה.

זבולון אורלב: כידוע לך, אינני נמנה עם מפלגתו של ראש הממשלה.

זבולון אורלב: כיום, כשאין בחירות אישיות אני קורא לאנשים להצביע למפלגתי ולא למפלגתו.

זבולון אורלב: למרות כל הביקורת שלי אני חייב לומר שיש עדיין אוזן קשבת אצל ראש הממשלה.

זבולון אורלב: יש לי הרבה אינדיקציות לכך.

רן כהן: עד שתתכנס הוועדה הצעות החוק להגבלת השביתה מוקפאות?

זבולון אורלב: כן.

זבולון אורלב: כל עוד יש ערעור הן מוקפאות.

זבולון אורלב: במושב הזה הן לא יבואו להצבעה.

זבולון אורלב: הבנו זה את זה, חבר הכנסת כהן.

זבולון אורלב: לדעתי זה הישג.

זבולון אורלב: אמנם לא כל העיתונים יודעים לתת את הקרדיט אך העיתונים החברתיים, "הצופה" ו"הארץ", יודעים לעשות זאת.

זבולון אורלב: המשמעויות של אי-יישום מסקנות ועדת אור נוי בנוגע לקצבת ילד נכה הן פגיעה קשה ב-4,000 הילדים בעלי הנכויות הקשות.

זבולון אורלב: אבל הפגיעה היא לא רק בהן, אלא גם בבני המשפחות, כמובן, שהרי הגמלה נועדה לאפשר למשפחות לטפל בהוצאות הכספיות הגדולות הכרוכות בטיפול בילדים נכים: הסעות, טיפולים פרא-רפואיים, טיפולים סיעודיים, מזון מיוחד, מכשירי עזר שיקומיים ועוד.

זבולון אורלב: השלכות מצב זה על התפתחות הילדים הן חמורות וקשות: עיצוב מצב הנכות, עיכוב התפתחות תפקודית בתחומים מוטוריים, שפתיים, קוגניטיביים או פסיכו-סוציאליים והכבדה רגשית וכלכלית על המשפחות.

זבולון אורלב: אני מרגיש חובה לומר כאן הערה נוספת, גם לנוכח קריאות הביניים, אך אני לא יודע אם היא תהיה פופולרית: נציגי משרד הרווחה הגיעו לפשרה עם משרד האוצר ומשרד המשפטים בנוגע לתקנות הנגישות.

זבולון אורלב: תקנות אלו נתנו מענה בסיסי לאוכלוסיות החירשים ולקויי השמיעה.

זבולון אורלב: הפשרה לא הייתה כליל השלמות.

זבולון אורלב: לכן היא נוסחת פשרה.

זבולון אורלב: אך עקב התנגדות הארגונים הציבוריים השונים לפשרה התקנות עדיין לא אושרו.

קריאה: הזמני תמיד הופך לקבע.

יואב קריים: כבוד השר, אנחנו לא יכולים להפקיר שום אוכלוסייה מהאנשים עם מוגבלות.

יואב קריים: ההצעה מפקירה את ציבור הלוקים בשמיעתם.

יואב קריים: מבחינת הארגונים זה דבר שלא יקום ולא יהיה.

יואב קריים: או שכולנו נזכה לשוויון או שאיש מאתנו לא יזכה בכך.

יואב קריים: נילחם יחד.

יואב קריים: ה"הפרד ומשול" שהממשלות למיניהן עושות כל השנים, זה רק משרת אותם.

יואב קריים: לא נפקיר אף אחד.

יואב קריים: אם קבוצה אחת תופקר בפעם אחת, קבוצה אחרת תופקר בפעם אחרת.

זבולון אורלב: יואב קריים, אני מבין אותך מאוד אך יש לי הרגשה שאיננו מדברים על אותו דבר.

זבולון אורלב: הרי גם אם אפשר להסדיר כרגע את הנגישות לאוכלוסיות החירשים ולקויי השמיעה –לא נפתרה הבעיה.

זבולון אורלב: איננו מתעלמים בשל כך מיתר האוכלוסיות המוגבלות.

זבולון אורלב: אני תומך מאוד בפשרה ובהדרגתיות אך איני מעלה על דעתי כיוון מחשבה כזה.

זבולון אורלב: אני מנסה לשכנע אותך שבפשרה אין הכוונה שמי שלא פותרים את הבעיה שלו – בזה ייסתם הגולל על הטיפול בעניינו.

יואב קריים: הזמני הופך לקבוע.

קריאה: ואת הפשרות עושים אנשים בלי מוגבלויות.

זבולון אורלב: אני מוכן להראות דוגמאות לחוקים חברתיים רבים שיושמו בהדרגה.

זבולון אורלב: נכון גם שיש מקרים היו אמורים להתיישם בהדרגה אך הם לא יושמו; זה לא מתכון להצלחה, אך זה נותן סיכוי כלשהו.

זבולון אורלב: חוק החינוך המיוחד יושם בהדרגה.

קריאה: עדיין יש הרבה מה לתקן בו.

קריאה: המציאות קשה ביותר.

זבולון אורלב: אני מסכים, אך בלעדיו המצב היה גרוע יותר.

זבולון אורלב: מיישמים כ-70% מהחוק הזה.

זבולון אורלב: חוק יום לעומת זאת חוק יום חינוך ארוך נעצר.

זבולון אורלב: חוק חינוך חינם לגילאי 3-4 בוצע ובשלב מסוים נעצר.

זבולון אורלב: יש דוגמאות לכאן ולכאן.

זבולון אורלב: אני מציע להיכנס לדיון רציני.

זבולון אורלב: זהו סיכוי מסוים להתקדם.

קריאה: אנשים בלי מוגבלויות לא יכולים להתפשר על חשבון אנשים עם מוגבלויות.

קריאה: האנשים האלה צריכים להודות לאלוהים מדי יום ביומו על שהם אינם מוגבל.

קריאה: והם לא מבינים את המוגבלים.

קריאה: הם לא יודעים מה מפריע להם, שגם כך החיים שלהם קשים.

קריאה: עד היום לא ידעתי מהו אדם מוגבל.

קריאה: היום אני חולה לבבית קשה.

קריאה: אני יודע מהו אדם מוגבל.

קריאה: אני רואה את ההבדלים הענקיים.

קריאה: קשה להבין את האנשים המוגבלים.

קריאה: דיברו על העבודה: היום אני מועמד להשתלת לב; ובכל זאת ניסיתי לעבוד.

קריאה: אמרו לי שחייבים לתת לי משכורת מינימום.

קריאה: אבל אם אקבל משכורת מינימום יבטלו לי את הגמלה.

קריאה: אם בעתיד ישלחו אותי מהעבודה אשאר בלי גמלה ולא אוכל לקבל קצבת נכות – וגם לא אוכל לעבוד.

קריאה: ראש הממשלה ראה את זה בחומרה ונתן הוראה לשנות זאת מיד, אך לא שונה כלום מאז ההפגנה ועד היום.

קריאה: האוצר מטרפד את זה.

קריאה: אדם מקבל 2,000 ש"ח, ויש אנשים שאין להם דיור ציבורי או רגיל ולכן הם חייבים לשלם דמי שכירות.

קריאה: דמי השכירות הם מינימום 350.

קריאה: אין פחות מזה.

קריאה: וכך רוב הקצבה היא לשכירות.

קריאה: מה נשאר לנו?

קריאה: לגנוב מהמרכול כדי לאכול.

זבולון אורלב: ביקשתי מהיוש

זבולון אורלב: ב-ראש רשות להתייחס לדבר אחד נוסף:

זבולון אורלב: אני מסכים לכך שגמלת הנכות הניתנת כיום אינה מעודדת יציאה לעבודה.

זבולון אורלב: אתמול שוחחנו על כך עם ארגון הנכים הכללי.

זבולון אורלב: כידוע אחרי שביתת הנכים הוקמה ועדה בראשות השופט אפרים לרון.

זבולון אורלב: פגשתי אותו, הוא הבטיח שהוא עומד לפני סיום עבודתו.

זבולון אורלב: אתמול סיכמתי שאפנה במיוחד לשופט ולוועדה, כדי שבדיוניה תהיה התייחסות והמלצה גם בנוגע לסוגיה זו: שינויים בגמלת הנכות כדי לעודד אנשים לצאת לעבודה וכדי שלא יעמוד כאן אדם מוגבל ויאמר שהגמלה בולמת אותו מלצאת לעבוד.

זבולון אורלב: אני מקווה מאוד שהוועדה, שגם האנשים עם המוגבלויות שותפים לה ומופיעים בפניה, תדון ברצינות בעניין.

זבולון אורלב: קודם ראיתי כאן את גב' אירית פלדמן, מנהלת אגף הנכות; היא קיבלה עליה להכין את הפנייה.

זבולון אורלב: אני מקווה שכבר היום הפנייה הזאת תצא לוועדה.

זבולון אורלב: ואני מקווה שמהוועדה הזאת יצאו המלצות, ונפעל ליישומן.

שאול יהלום: אני מבקש לשלב בין הדוברים שנקבעו מראש גם אנשים מהקהל.

שאול יהלום: אני רוצה להתייחס לכל אדם באשר הוא אדם, גם אם יש לו מוגבלות.

שאול יהלום: בכל מקרה אשלב בדיון אנשים שמייצגים את האנשים עם מוגבלות, אנשים מארגוני הנכים, ומי שביקשו לדבר.

שאול יהלום: לפני שאתן את רשות הדיבור למר מרדכי וירשובסקי, חבר כנסת לשעבר ויושב-ראש ארגון הגג של הנכים, אני מבקש להודות גם למייצגי ארגוני המוגבלים שהגיעו לכאן וגם לפקידי הממשלה שיושבים אתנו.

שאול יהלום: אני רואה את גב' אהובה לוי, ד"ר ישי, פרופ' אבירם וכל העוסקים בעניין.

מרדכי ורשובסקי: קהל נכבד, נשיאות נכבדה, אני שמח על ההזדמנות הזאת, על ההתכנסות הזאת.

מרדכי ורשובסקי: אך אני גם עצוב.

מרדכי ורשובסקי: אני שמח כי אנו עומדים לקראת תיקונים בחוק ואולי גם לקראת תיקונים במצב שנמצא בו ציבור הנכים הכללי, על כל ענפיו וסוגיו; אך אני עצוב על המצב שבו הוא נמצא היום.

מרדכי ורשובסקי: איני בא בטענות לנציבה החדשה, שעושה את עבודתה כמיטב יכולתה.

מרדכי ורשובסקי: אך חלק התקינה וחלק הקידום לא נעשו.

מרדכי ורשובסקי: אני מסכים עם מי שצעקה קודם שהכנסת אשמה; עד שהתכנית הכלכלית הובאה לכאן היה אפשר לטעון שזאת התכנית של ביבי, שזאת התכנית של הממשלה.

מרדכי ורשובסקי: היום הבית הזה הוא שחוקק את החוק הזה, שמכה בכל האנשים החלשים במדינת ישראל.

מרדכי ורשובסקי: יש לי חשש גדול מאוד שכאשר נתיישב סוף סוף בוועדה להשלים את החוק שוב נראה את כל הדמויות של האוצר, שעל כל מה שנאמר הם יענו: כן, אבל זה מאות מיליונים.

מרדכי ורשובסקי: אם אנו מתחילים מהיום לעבוד על החוק, חשוב להבין שלא מדובר כאן רק בניסוח סעיפים אלא באמת בהחדרה של העיקרון המרכזי של החוק הזה: שוויון.

מרדכי ורשובסקי: שוויון לאנשים עם מוגבלות כאזרחי מדינה שווים.

מרדכי ורשובסקי: קודם העיר מישהו שעל הבמה לא יושב שום נכה.

מרדכי ורשובסקי: זה לא מקרה בודד.

מרדכי ורשובסקי: מר יואב קריים ואני היינו בטקס של השקת 40-50 אוטובוסים נמוכי רצפה בתל-אביב, שייכנסו לשירות.

מרדכי ורשובסקי: הטקס היה בשנת 2002; בצי של 5,000 אוטובוסים השיקו 40-50 אוטובוסים כאלה – זאת הקדמה במדינת ישראל בתחום הזה.

מרדכי ורשובסקי: ומי בירך בשם הנכים?

מרדכי ורשובסקי: לא נכה.

מרדכי ורשובסקי: לא יואב קריים ולא אני, אלא מישהו אחר.

מרדכי ורשובסקי: זה לא מקרה.

מרדכי ורשובסקי: יש כלפי הציבור הזה יחס של פטרונות, של אדנות, של התנשאות.

מרדכי ורשובסקי: אולי זה לא מרוע לב אלא מהרגלים, מחינוך לא נכון ומהבנה לא נכונה.

מרדכי ורשובסקי: התפקיד של יושב-ראש הוועדה הוא לדאוג שנשב ימים כלילות ונגמור את החוק הזה.

מרדכי ורשובסקי: נדאג גם שיהיו כלי ביצוע לביצועו.

מרדכי ורשובסקי: לאט – בסדר; אבל באופן רציף ובאופן עקיב.

מרדכי ורשובסקי: והחוק צריך להיכנס לתוקף מיד.

מרדכי ורשובסקי: צריך גם לדאוג לכך שלא יתקנו פרקים שלו בחוקי הסדרים או יעכבו אותם, כפי שהממשלה נוהגת לעשות.

מרדכי ורשובסקי: עלינו לדאוג להמון דברים כדי שהחוק הזה – כפי שהובטח בסעיף הראשון שלו – יהיה כלי שמטרתו להעניק מעמד שווה לכל האנשים במדינת ישראל חרף מוגבלותם, כדי שיוכלו להשתלב בחברה.

מרדכי ורשובסקי: לכן אני שמח על הדיון הזה מצד אחד; אני שמח מאוד שמתחילים לפעול.

מרדכי ורשובסקי: אני מקווה שזה ייתן לנציבות כוח לבצע את התפקידים שלה כהלכה, יחד עם הוועדה המייעצת, שאולי תופעל בקרוב, אחרי חמש שנים.

מרדכי ורשובסקי: אך מצד אחר אני גם עצוב מאוד: כשאני עושה מאזן של מה שנעשה מול מה שהיה צריך להיעשות – אני רואה שהמדינה באוברדראפט נורא ואיום.

מרדכי ורשובסקי: אין הצדקה לכך שמדינה שהיא מדינת רווחה, שלפי מגילת העצמאות היא מושתתת על שוויון אזרחים מלא לכל תושביה, תהיה במצב כזה.

מרדכי ורשובסקי: מילה אחרונה: בשם כולכם, אני בטוח, אני שולח מכאן עידוד לגב' ויקי כנפו ולגב' אזולאי ולכל מי שצועדים לכאן, שיזכו בניצחון מלא.

מרדכי ורשובסקי: מה שהם ישיגו – ומגיע להם – הגיע להם מזמן.

מרדכי ורשובסקי: וכמובן לכולנו.

מרדכי ורשובסקי: תודה רבה.

שאול יהלום: תודה רבה.

שאול יהלום: פרופ' אור נוי יציג עכשיו בתמצית את מסקנות הוועדה שעמד בראשה.

אור נוי: שלום.

אור נוי: ראשית כול אני רוצה להודות לחבר הכנסת יהלום, יושב-ראש הוועדה, ולשר הרווחה זבולון אורלב על הנושאים שיידונו היום.

אור נוי: זה מפיח רוח תקווה כלשהי.

אור נוי: אבל כחקלאי במקור – זה היה עיסוקי לפני שיצאתי ללימודי רפואה – אני גם חייב לומר מילת אזהרה: כשלא משקים את הזרעים שלא נבטו הם יכולים להישאר במצב רדום שנים ועשרות שנים; כשמוציאים זרע ומשקים אותו פעם אחת ומפסיקים להשקות – הוא נובל.

אור נוי: לא הייתי רוצה לעשות אנלוגיה קשה כל כך ולבטא את החשש שהיום אולי נתחיל את הדיון ואולי גם נסיים אותו באופוריה כלשהי, ואחר כך לא יצא מזה כלום.

אור נוי: לעצם העניין: אפשר לראות בשקף את שמות חברי הוועדה שלנו – ואני מודה שוב לחברים בהזדמנות זו.

אור נוי: הוועדה הוקמה בשנת 1999 על-ידי חבר הכנסת טל, יושב-ראש ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בקדנצייה הקודמת.

אור נוי: זה הסרקזם של ההיסטוריה: כשישבתי עם חבר הכנסת טל הוא ביקש ממני שאעביר לחברי הוועדה את המסר שננסה לסיים את העבודה בתוך שלושה חודשים.

אור נוי: זה לא היה פשוט, הארכנו את המועד לשישה חודשים.

אור נוי: הבקשה הייתה שנסיים במהרה את העבודה כי הנה יש אפשרות לבצע את ההמלצות של הוועדה.

אור נוי: מאחר שכולנו מכירים את המציאות במדינה, התחשבנו גם בגורם שאינו מקצועי, הגורם הכלכלי.

אור נוי: בכל אחת מהישיבות החלטנו שלא נדבר על המצב האופטימלי אלא נדבר עליו בתנאי מדינת ישראל עכשיו.

אור נוי: אני מציג את שקף מטרות הוועדה.

אור נוי: המטרה הייתה לבדוק את מידת ההתאמה של הקריטריונים שהיו קיימים אז לצורכי השטח.

אור נוי: האם מרבית המשפחות שיש להן קשיים ניכרים בעקבות הימצאות ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים בבית מקבלות גמלת ילד נכה?

אור נוי: אם זה לא כך, התבקשנו לקבוע קריטריונים שיאפשרו למשפחות לקבל גמלה.

אור נוי: ושוב, היה ויכוח גדול כי פעלנו "בהתחשב בקשיי התקציב".

אור נוי: אני מציג את השקף הבא.

אור נוי: ניתחנו את האמצעים שהוצגו בפנינו ואת הצרכים בשטח.

אור נוי: קבענו קריטריונים למתן גמלה, שהתבססו על הנושא התפקודי.

אור נוי: והכול, שוב – בהתחשב במצב הכלכלי.

אור נוי: בסופו של דבר התבקשנו גם לעשות חישוב של תוספת מקבלי הגמלה וחישוב של העלויות.

אור נוי: אני עובר לשקף הבא.

אור נוי: בקטגוריה הראשונה יש ילדים עם עיכוב התפתחותי.

אור נוי: הקריטריון הראשון – מצב של פיגור בינוני או קשה או מצב של פגיעות נוירולוגיות-תפקודיות אחרות.

אור נוי: במצב כזה מרבית הפעולות ותנועות הראש, הגפיים והגב הרגילות אצל בני אותו גיל אינן מתבצעות על-ידי הילד.

אור נוי: והכול בילד שטרם מלאו לו שלוש שנים.

אור נוי: קריטריון נוסף:

אור נוי: ילד התלוי בעזרת הזולת.

אור נוי: הכוונה לילד בן יותר משלוש שנים שכתוצאה מלקות הוא תלוי בעזרת הזולת באופן חורג במידה ניכרת מהרגיל אצל בני גילו.

אור נוי: מדובר בפעולות יום-יומיות.

אור נוי: יש דברים שהם לפני גיל שלוש ויש דברים שהם אחרי כן.

אור נוי: כל זה כדי לתת את התמיכה המינימלית לאותם צרכים קשים ורציניים.

אור נוי: אני עובר לקריטריון הילדים עם ליקויי ראייה: כאן התחשבנו בקריטריונים שיש במשרד העבודה והרווחה בנוגע למבוגרים: ליקוי ראייה בשתי העיניים עם חדות ראייה שהיא פחות מאשר 6/60 או איבוד משמעותי של שדה הראייה.

אור נוי: המלצנו שילדים כאלה יהיו זכאים לקבל גמלת ילד נכה.

אור נוי: הקטגוריה השנייה היא קטגוריית הילדים הזקוקים לטיפולים רפואיים מיוחדים.

אור נוי: כאן דיברנו על מידת העומס על המשפחה המטפלת.

אור נוי: בשקף שאני מציג מפורטת התמצית שבתמצית.

אור נוי: אני קורא את הסעיפים.

אור נוי: מדובר על ילדים שזקוקים לפחות אחת לחודש לעירויי דם או למוצרי דם, או למתן טיפולים שונים כנגד גידולים, או תרופות שונות.

אור נוי: כן מופיעים כאן ילדים שמקבלים טיפול קבוע בדיאליזה, צנתור כיס שתן לפחות פעמיים ביום וטיפולים רפואיים אחרים שהם קבועים – כמה פעמים בשבוע.

אור נוי: עוד נכללים כאן גם ילדים עם השתלה, שמקבלים טיפול קבוע לדיכוי המערכת החיסונית או ילדים שמקבלים טיפול בחמצן ברוב שעות היום או יש להם כל מיני אמצעי נשימה או האכלה לא מקובלים, שדורשים טיפול מסיבי ומתמיד.

אור נוי: גסטרוסטומייה היא בעצם הזנה ישירות דרך מערכת העיכול.

אור נוי: טרכיוסטומייה היא שימוש בפתח בקנה הנשימה בלי יכולת לנשום כרגיל.

אור נוי: כן נכללים כאן טיפולים שונים, רשימה שלא אביא כאן.

אור נוי: וכל זה אם מדובר בתקופה של חצי שנה לפחות, לא טיפולים לתקופות קצרות אלא טיפולים רפואיים ממושכים.

אור נוי: וכמובן אם הילד נמצא במרפאות מעקב אחת לחודש לפחות.

אור נוי: בשקף שאני מציג רואים את הפירוט של כ-2,000 הילדים שיש להם בעיות התפתחותיות ושל כ-2,000 הילדים שיש להם מחלות כרוניות, כמו סוכרת למשל.

אור נוי: בשקף שאני מציג יש הערכה בנוגע לתוספות בכל שנתון ושנתון.

אור נוי: זאת השערה של מספר הילדים שיתווספו – משתי הקבוצות, של בעיות התפתחותיות ושל בעיות רפואיות.

אור נוי: בגילאים 3-6 מאובחנות רוב הבעיות.

אור נוי: גם חלק מהמחלות הכרוניות הקשות מופיע בגילאים אלה.

אור נוי: כאן יתווספו כ-400 ילדים לשנתון ומגיל 6-18 יתווספו כ-200 ילדים לשנתון.

אור נוי: המשמעות של הסך הכול, כ-4,000 ילדים היא כ-100 מיליון ש"ח.

אור נוי: התמונות שבשקף האחרון מראות את המצב שלנו: ההמלצות היו במגירה, אחר כך יצאנו החוצה – עדיין עם שאלות גדולות מאוד; אנחנו מבקשים בסך הכול שק כסף קטן מאוד.

אור נוי: כשהוא יינתן אני בטוח שכולנו נשמח.

יואב קריים: כולנו גם נרוויח כלכלית.

קריאה: מה בנוגע לילדים שסובלים משתי נכויות?

קריאה: הבאתם זאת בחשבון בוועדה ?

שאול יהלום: תודה, פרופ' אור נוי.

שאול יהלום: אתה ראויה להוקרה קודם כול על עצם העובדה שהקדשת את הזמן הנדרש.

שאול יהלום: ירדתם לפרטים ובסוף הגעתם לעלות, שבמושגים של מדינת רווחה למרות הכול זה תקציב מינימלי, ועוד מוצע כאן דירוג.

שאול יהלום: נניח שנטען שהגיל הוא 12 או 13, ונקבע שמאחר שלמדינה אין כסף בכל שנה היא תוסיף גמלה של שנה – נציגי הארגונים רצו להרוג אותי על זה, אבל מילא, גם לזה לא הסכימו; אבל שנה בוודאי אינה נתון נכון.

שאול יהלום: שום מומחה לא חשב שזה נתון נכון.

שאול יהלום: סתם אמרו שנה.

שאול יהלום: מה הועלנו אם בגיל ארבע שנים הילד כבר יהיה בלי השגחה?

שאול יהלום: מילה אחרונה לפרופ' אור נוי.

אור נוי: לא תיארתי כאן את כל ההמלצות.

אור נוי: הייתה בהחלט הצעה לצרף כמה נכויות למתן גמלה כאשר כל נכות בנפרד אינה מקנה גמלה.

אור נוי: הייתה גם התייחסות לנכויות שכל אחת מהן מקנה גמלה לרב נכויות אצל הילד או האדם, אם כי הדברים לא היו ברורים.

אור נוי: הייתה התייחסות, יש גם המלצות, לא נכנסנו לזה כאן.

קריאה: לא, שלילי.

שאול יהלום: רבותיי, ייצגתי את כולכם.

שאול יהלום: ראשית אני מבקש לברך את חבר הכנסת לשעבר אילן גילאון, שמצטרף כעת לדיון.

שאול יהלום: שיבחנו קודם אותו ואת פעילותו.

שאול יהלום: הוא ניסה להעביר את החוק בקדנצייה הקודמת.

שאול יהלום: אנחנו הרציפים של מר גילאון.

שאול יהלום: הכרזנו היום שאנו ממשיכים במה שהכנסת קיבלה בכנסת הקודמת.

קריאה: אפשר לקבל את הדוח של פרופ' אור נוי?

שאול יהלום: כל מי שישלח מכתב לוועדה או ישאיר את הפרטים שלו – יקבל את הדוח.

קריאה: לא נתתם מענה לילדים שהם בסכנת חיים שאינה מידית ואינם עונים על הקריטריונים שנמנו כאן.

קריאה: יש תסמונות נדירות מאוד, שלא שמעו עליהם.

קריאה: טירוזינמיה היא מחלה שמציבה את החולה בה בסכנת חיים, יש חשש להתפתחות סרטן בכבד.

קריאה: הילדים שחולים במחלה הזאת זקוקים לטיפול רפואי יקר מאוד ולאוכל מיוחד כל חייהם.

קריאה: אך ילדים אלה לא עוברים בדיקת דם בכל שבוע ולכן נשללת מהם האפשרות לקבל גמלה.

קריאה: מה עושים במקרה כזה?

קריאה: מה עליי לעשות כשהילד שלי חולה במחלה הזאת, ואיני יכולה לממן לו תרופות כי הוא לא עובר בדיקת דם פעם בשבוע?

קריאה: עם זאת הוא בסכנת חיים.

אור נוי: רואים את גמלת הילד הנכה כעזרה להורים שצריכים להקדיש את מרבית זמנם לטיפול בילד.

אור נוי: כשמדובר ברכישת תרופות יקרות – ויש הרבה מחלות שבהן צריך לרכוש תרופות כאלה – השאלה היא אם התרופה נכנסה לסל הבריאות או לא.

אור נוי: בעיניי זה לא קשור לגמלת ילד נכה מבחינת העומס של המשפחה.

אור נוי: אם המחלה גורמת לכך שהילד זקוק להשגחה מתמדת משום שהוא יכול לפתח במהלך היום תופעות שונות – זה כן יתאים לכאן.

אור נוי: אך שוב: הקריטריון הוא העומס הטיפולי על המשפחה.

קריאה: זאת תרופה שמצילה חיים.

קריאה: בלי התרופה הוא לא יישאר בחיים.

קריאה: אני צריכה את הגמלה כדי לממן אותה.

קריאה: זה שייך למשרד הבריאות.

שאול יהלום: גבירתי, קשה לקבל את החלוקה הזאת; אבל ההגדרה חייבת להישמר לצערי.

שאול יהלום: אלה שני מאבקים שונים בשני מישורים שונים.

שאול יהלום: קצבת ילד נכה בביטוח הלאומי אינה ניתנת לתרופות אלא היא ניתנת במקום עבודה של ההורים.

שאול יהלום: הטענה היא שמאחר שההורה צריך לשמור על הילד ולטפל בו ולהשגיח עליו והוא אינו יכול לצאת לעבוד, הביטוח הלאומי נותן פיצוי.

שאול יהלום: נשמע את מר יוסי בר טימור מארגון העיוורים בירושלים.

יוסי בר טימור: אני מייצג את העיוורים בירושלים.

יוסי בר טימור: אני מבקש לדבר על חוק שוויון לאנשים עם מוגבלות ועל נושא התעסוקה: מכל פינה אני שומע שאין תקציבים.

יוסי בר טימור: הרבה מהעיוורים מסוגלים ורוצים לעבוד, אני מכיר את הציבור הזה.

יוסי בר טימור: כשייתנו לעיוורים עבודה האוצר יחסוך כסף רב.

יוסי בר טימור: מישהו עשה חשבון כמה כסף הנכה מקבל בכל חודש?

יוסי בר טימור: אני מציע שמשרדי הממשלה יעסיקו כמה נכים ועיוורים ויהוו דוגמה – זה ישקם את האנשים מהבחינה הכלכלית והנפשית.

יוסי בר טימור: זה גם יחסוך כסף רב לאוצר.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: הדברים נרשמו.

שאול יהלום: נעסוק בהם בוועדה.

שאול יהלום: יש כאן שתי נציגות של האגודה לסוכרת נעורים.

שאול יהלום: נשמע את גברת מיקי סלומון.

מיקי סלומון: אני אם לילד סוכרתי שהשנה ימלאו לו שמונה שנים.

מיקי סלומון: הוא חולה מגיל שלוש.

מיקי סלומון: יושבת לידי עליה מעוספייה.

מיקי סלומון: אתמול הודיעו לה שעומדים לפטר אותה כי יש לה ילד סוכרתי ולכן היא נעדרת רבות מהעבודה.

מיקי סלומון: כדי שאני אעבוד במקצוע שלי – אני עובדת סוציאלית של האגודה לסוכרת נעורים בישראל – אני מחזיקה מטפלת.

מיקי סלומון: אני משלמת לה 2,500 ש"ח בחודש, כדי שאני אצא לעבודה ואפרנס את ילדיי.

מיקי סלומון: מי שאומר שבתוך כמה חודשים הילד יתאזן לא יודע על מה הוא מדבר.

מיקי סלומון: אצלי גיל שלוש וגיל שמונה נראים אותו דבר.

מיקי סלומון: אני יושבת עם טלפון פתוח כי בכל רגע אני עלולה לקבל טלפון, כי אולי קרה משהו לבן שלי.

מיקי סלומון: אין לי יום ואין לי לילה.

מיקי סלומון: הטענה שבתוך כמה שבועות יהיה איזון היא אשליה.

מיקי סלומון: ומה שעוד כואב הוא שהיום הוועדה בביטוח הלאומי מתייחסת למקרים הקשים.

מיקי סלומון: אני לא יודעת מהי סוכרת קשה.

מיקי סלומון: אני עובדת ימים כלילות ולא ישנה בלילה כדי לבדוק את הבן שלי, ותודה לאל מנעתי את האשפוזים שלו.

מיקי סלומון: אבל אם הוא לא אושפז סימן שאני בסדר ולא מגיעה לי גמלה.

מיקי סלומון: משום שאני רוצה לשמור על החיים שלו, שלא ייפגע חלילה, לא מגיעה לי גמלה.

מיקי סלומון: מגיע לי עונש.

מיקי סלומון: כך גם כל האנשים שאני מייצגת כאן.

מיקי סלומון: המדינה לא חושבת שצריך לעזור לנו.

מיקי סלומון: יש כאן איפה ואיפה.

מיקי סלומון: לא ייתכן שילד אחד יקבל גמלה ויהיו עוד מאה שלא יקבלו.

מיקי סלומון: זה בלתי נסבל.

שאול יהלום: תודה.

צבי ורטיקובסקי: ראשית אני מבקש להודות על ההזמנה של משרדנו לכאן, בשמי ובשם המשרד.

צבי ורטיקובסקי: אני גם מבקש להודות על הדברים החמים שהיושב-ראש אמר ולהפנות את תשומת הלב לכך שנושא האנשים בעלי המוגבלות עומד לעתים קרובות על סדר היום של משרד מבקר המדינה.

צבי ורטיקובסקי: בשנת 2001 הייתה בעניין זה ביקורת רחבת היקף בראייה מערכתית על-ידי משרד מבקר המדינה.

צבי ורטיקובסקי: הגענו למסקנה שהתבוננות על גזרה צרה זו או אחרת אינה נותנת תמונת מצב אמתית.

צבי ורטיקובסקי: הגיע הזמן להסתכל על הבעיה של האנשים בעלי מוגבלות בראייה מערכתית וכוללת כדי לנסות ולהניע עבודת מטה מסודרת יותר, שתכלול איגום משאבים ושיתוף פעולה ותיאום בין המערכות – בייחוד נוכח המצוקה התקציבית-הכלכלית.

צבי ורטיקובסקי: ככל שיש פחות תקציב יש צורך באחידות.

צבי ורטיקובסקי: אם כל אחד ינסה לנהל את התקציב בגזרה הצרה שלו ללא תיאום וללא מתן שירותים באופן סימולטני – לא ייפתרו הבעיות.

צבי ורטיקובסקי: המשרד שלנו מונחה קודם כול על-פי הנורמות החוקיות הקיימות.

צבי ורטיקובסקי: אני מבקש להפנות את תשומת הלב לא רק לחוק השוויון לאנשים עם מוגבלות אלא גם לחוק חינוך מיוחד.

צבי ורטיקובסקי: לפני כשנה נדרש בג"ץ לסוגיה של שילוב ילדים במסגרת החינוך הרגיל.

צבי ורטיקובסקי: הוזכרו כאן אנשי משרד האוצר: אני לא חושב שלמרות פסק הדין חלה התקדמות משמעותית.

צבי ורטיקובסקי: יש שני תנאים בסיסיים לשקם אדם בעל מוגבלות: לתת לו חינוך ראוי ולנסות ככל האפשר לשלבו בתעסוקה.

צבי ורטיקובסקי: דווקא בשני התחומים האלה העשייה חלשה וראוי להפנות את תשומת הלב לכך באופן מיוחד.

צבי ורטיקובסקי: בתחום החינוך: לא מתבצע שילוב של הילדים במסגרת הרגילה.

צבי ורטיקובסקי: המשאבים המושקעים בכל ילד בחינוך הרגיל נמוכים פי כמה וכמה מהמשאבים שמוקדשים לילדים בחינוך המיוחד.

צבי ורטיקובסקי: התוצאה היא שהורים חסרי אמצעים מכניסים את ילדיהם למסגרות של חינוך מיוחד במקום לשלבם בחברה, כפי שצריך לעשות כדי לשקם את הילדים וגם כדי להרגיל את החברה שהנכה הוא אדם שווה זכויות שיש להתייחס אליו בתוך הקהילה ולא להחזיקו בנפרד.

צבי ורטיקובסקי: חשוב לומר שהמצב חמור במיוחד במגזר הערבי-הבדואי ובמגזר החרדי.

צבי ורטיקובסקי: מעט תשומת הלב מופנית למגזרים האלה.

צבי ורטיקובסקי: אם לא יהיה שינוי, זה יעלה למדינה כסף רב.

צבי ורטיקובסקי: הוכנה תכנית אב לצמצום האבטלה גם בקרב האנשים בעלי מוגבלות – בשנת 1998.

צבי ורטיקובסקי: עד היום היישום לא נראה באופק.

צבי ורטיקובסקי: בכל פעם ממנים ועדה או מנהלת, אך אין צעדים ממשיים בשטח.

צבי ורטיקובסקי: אם לא מנסים לנקוט צעדים משמעותיים בתחום זה מנציחים בעצם את תלות האנשים האלה בקופת המדינה.

צבי ורטיקובסקי: את זה אפשר לצמצם, וגם לחסוך כסף למדינה.

יואב קריים: בעיקר משאירים אותנו בבית.

יואב קריים: זאת כנראה המטרה האמתית.

קריאה: שלא יראו אותנו.

צבי ורטיקובסקי: אני רוצה להפנות את תשומת הלב לעניין הדיור: כשבודקים את משרד הבינוי והשיכון, את "פרזות", את "עמידר" וגם את פעולות משרד הקליטה רואים מקרים שקורעים את הלב.

צבי ורטיקובסקי: משרד מבקר המדינה נתקל בתופעות קשות מאוד בתחום זה.

צבי ורטיקובסקי: אנשים נאלצים להמתין 6.5 שנים ויותר כדי לקבל פתרון דיור בדירה ציבורית.

צבי ורטיקובסקי: אפשר להבין מה גורלו של אדם בעל מוגבלות, שיושב בכיסא גלגלים, שגר בקומה שלישית בבניין שאין בו מעלית.

צבי ורטיקובסקי: בתחום הנגישות הפיזית לבניינים: קופות חולים, מוסדות הביטוח הלאומי אינם נגישים.

קריאה: גם משרד הפנים.

צבי ורטיקובסקי: דווקא המשרדים האלה, שצריכים לתת שירות לאנשים בעלי מוגבלות – חלקם אינם נגישים.

קריאה: גם יחידת הסמך לעובדים זרים לא נגישה.

צבי ורטיקובסקי: בתחום התקשורת: אין די הקפדה על כתוביות בכלל ובמהדורות חדשות מרכזיות בפרט.

צבי ורטיקובסקי: יש מעט מאוד תרגום לשפת הסימנים: פעם או פעמיים בשבוע.

צבי ורטיקובסקי: מצב זה לא מאפשר לאדם בעל מוגבלות להשתלב בחברה, אפילו באמצעות צפייה בטלוויזיה.

קריאה: בחצות בלילה, כשהבן שלי ישן, יש כתוביות.

קריאה: כשיש חדשות בתחילת הערב אין כתוביות, ולו אין סבלנות לחכות.

קריאה: הוא רוצה לדעת מה אומרים.

קריאה: אם כבר נותנים תרגום, למה בלילה?

קריאה: שיעשו זאת גם כשהצעירים רואים.

קריאה: זה חשוב מאוד.

צבי ורטיקובסקי: גם משרד מבקר המדינה העיר על כך.

צבי ורטיקובסקי: חלה התקדמות קטנה אך היא לא מספקת.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: אני באמת מברך על מה שנעשה עד עכשיו במשרד מבקר המדינה.

שאול יהלום: אני מברך אתכם ומבקש שהדברים ייעשו דרך קבע, שאחת לשנה יהיה דוח מעקב – אולי רק בתחום אחד ולא בכל התחומים כי אני יודע שהדברים מורכבים.

שאול יהלום: אבל אני מבקש שלא יהיה דוח בלי מעקב בנושא הזה, ואני מבקש להעביר את הבקשה גם למבקר המדינה .

שאול יהלום: נשמע את גברת נחמה אמזל.

נחמה אמזל: אני לא באה משום עמותה.

נחמה אמזל: עדיין אין עמותה לתסמונת של הילד שלי.

נחמה אמזל: יש רק שישה ילדים כאלה במדינה שלנו.

נחמה אמזל: התסמונת נקראת קורנליה דה לנגה, אם מישהו מכיר אותה.

נחמה אמזל: למה?

נחמה אמזל: למה לילד כזה אין 100% נכות?

נחמה אמזל: למה עושים את כל הקשיים?

נחמה אמזל: ילדים עם תסמונת דאון מקבלים 100% נכות ואנחנו לא.

נחמה אמזל: אם אנחנו באים לבדיקה, אומרים לנו שזאת לא תסמונת קשה או נדירה.

נחמה אמזל: אז מהי תסמונת קשה או נדירה?

נחמה אמזל: למה ילד כזה צריך לסבול כי אין להורים שלו כסף, כי האמא שלו יושבת כל היום בבית אתו ובודקת שלא יהיה לו קוצר נשימה, שלא יצא הגסטרוסטום?

נחמה אמזל: כל רגע רצים לבית חולים כי הגסטרוסטום יצא, ואין אפילו רופא בקופת חולים שיכול לעזור בזה.

נחמה אמזל: כשאני מתקשרת לקופת חולים ואומרת שהגסטרוסטום יצא הרופא אומר לי לבוא בעוד שלושה ימים; אבל איך הילד יאכל עד אז?

נחמה אמזל: אני רצה לבתי חולים, ולא נותנים לי התחייבויות מקופת חולים.

נחמה אמזל: ואני משלמת.

נחמה אמזל: למה?

נחמה אמזל: איפה ההתחשבות בילדים האלה, במשפחות האלה?

נחמה אמזל: יש שישה ילדים כאלה; תנו להם לחיות.

נחמה אמזל: אתם יודיעם כמה עולות פרוטזות?

נחמה אמזל: כמה עולים הטיפול והאוכל המיוחד?

נחמה אמזל: אתם יודעים כמה עולה כל הציוד: הכפתורים של הגסטרוסטום, המכשירים, הצינורות, השקיות, המזרקים, התחבושות, הניתוחים?

נחמה אמזל: למה?

שאול יהלום: תודה רבה.

שאול יהלום: אני חושב שהזעקה ברורה.

שאול יהלום: גם אנחנו מצטרפים ל"למה?".

שאול יהלום: לשם כך נועד דוח אור נוי:

שאול יהלום: להגדיר מחלות כדי שלא יהיה צורך בתהליך הבדיקה.

שאול יהלום: אז הדבר יהיה קל יותר.

שאול יהלום: לצערנו מצד מי שצריכים לתת תשובות הדברים נעשים לאט.

שאול יהלום: אני מבקש מד"ר דינה פלדמן, שכבר בירכנו אותה על כניסתה לתפקיד הנציבה, לומר כמה מילים על חידוש הדיון בחוק.

דינה פלדמן: לפני שאתייחס לחוק השוויון לאנשים עם מוגבלות אני מבקשת להגיב לדברי נציג משרד מבקר המדינה: מקומם מאוד לשמוע שוב ושוב את האבחון הקשה של המערכת.

דינה פלדמן: כולנו יודעים עד כמה המצב קשה.

דינה פלדמן: אולי הגיע הזמן שבעזרת משרד מבקר המדינה יהיו גם הנחיות להקים מערכת אכיפה משמעותית מאוד כדי שיהיה אפשר לטפל במצב?

דינה פלדמן: הוקמה נציבות שוויון.

דינה פלדמן: אין דבר שחשוב לה יותר מליישם את דוח מבקר המדינה; אך המצב מגוחך.

דינה פלדמן: אין עם מי לעבוד.

דינה פלדמן: אין עם מי לאכוף.

דינה פלדמן: די לאבחון.

דינה פלדמן: הכול יודעים שהמצב קשה.

דינה פלדמן: הגיע הזמן שיושקעו המשאבים הנכונים כדי שיהיה אפשר לעשות משהו עם האבחון.

דינה פלדמן: כמובן, אנחנו מאוד מעריכים את עבודת מבקר המדינה אך כדאי לעבור משלב האבחון לשלב המעשה.

דינה פלדמן: זוהי עבדות אמתית בעידן חוק השוויון.

דינה פלדמן: נכה שרוצה לעבוד נחשב אידיוט מושלם כי יפסיד קצבתו ומי שאינו יכול למצוא עבודה מכונה טפיל חסר תקנה.

דינה פלדמן: במדינה הזאת אפילו את החדש אין טורחים להפוך למודגש, אף שהכול יודעים עד כמה כולנו חשופים לאפשרות להפוך לנכים או לטפל בנכה.

דינה פלדמן: יש מיליון נכים במדינת ישראל, לא 10% אלא הרבה מעבר לכך.

דינה פלדמן: הם לא "הם"; הם "אנחנו", דמנו ובשרנו.

דינה פלדמן: אל נתכחש: הבעיה אינה בכיס, היא בראש.

דינה פלדמן: שם צריך לעשות שינוי.

דינה פלדמן: ראו זאת כמסר מהותי של פרק התעסוקה: השיתוף בין ניסיון החיים וההתמקצעות הוא אפשרי והכרחי.

דינה פלדמן: מאומה בחברה לא יזוז באמת בלעדיהם.

דינה פלדמן: כבודם של אנשי המקצוע במקומו מונח, אך הידע שבידי הנכים – איש לא יוכל להחליפו.

דינה פלדמן: אנא אפשרו את עזיבת הנכים את רחם הרווחה באמצעות עדכון פרקי חוק השוויון.

דינה פלדמן: הלידה כבר מתרחשת.

דינה פלדמן: השכילו לבסס את האחריות הביצועית על פרקי החוק השונים למשרדי הממשלה הרלוונטיים: התמ"ת, התחבורה, הפנים, הבינוי והשיכון, הביטחון, הבריאות, המשפטים ועוד –ללא תיווך של הרווחה.

דינה פלדמן: התייעצו עם הנכים עצמם, עם הפרלמנט שלהם, שהוקם על-פי חוק השוויון.

דינה פלדמן: תנו לאנשים עם מוגבלות סיכוי להידבר עם החברה ועם מעצביה בלי הכותרת "נכים" ולא באמצעות התיווך המקצועי, שהיה נהוג עד היום, אלא כאזרחים לכל דבר ועניין, המטפלים בעניינם בעצמם.

דינה פלדמן: הם – אנחנו – מסוגלים לכך.

דינה פלדמן: זאת המהפכה האמתית המתבקשת ולדעתי היא כבר יצאה לדרך.

דינה פלדמן: אך אצלנו חוק השוויון עוסק בארגונים יציגים של עובדים.

דינה פלדמן: הוא לא מזכיר ולו במילה אחת את ההכרח להקים ארגונים יציגים של נכים מול כל המערכות המשקמות בארץ.

דינה פלדמן: מול אגף הנכות הכללית בביטוח הלאומי – שערורייה שאין כדוגמתה – אין שום ארגון יציג; וכך גם מול אגפי הרווחה בשירות לאדם המפגר ולאדם העיוור ומול מערכת בריאות הנפש.

דינה פלדמן: וכל זאת נדרש כדי להקנות לאנשים עצמם מעמד חוקי פורמלי אל מול מקבלי ההחלטות במסגרות השונות.

דינה פלדמן: מצב דומה קיים גם בנוגע לאמצעי היישום של תפיסת השילוב בחברה: פרקי חוק השוויון עוסקים בהקמת מערכים שונים של ייעוץ, אכיפה, יישום ועוד; אך הם אינם נוקפים אצבע כדי להבטיח תקציבים מינימליים שיוכלו לממש זאת.

דינה פלדמן: שוב יש כאן שימוש בשפת העבר: אבחון, ייעוץ וכדומה.

דינה פלדמן: האם לא הגיעה העת שנוסף על שפת הצדק תפותח גם שפת תקשורת חדשה, אזרחית, תכליתית, ארגונית וכלכלית?

דינה פלדמן: לדבר על כסף בחוק, על ארגונים, בלי להתבייש.

דינה פלדמן: איש אינו אוהב לדבר על כך אבל במדינת ישראל לא רק הבריאים מפלים את בעלי המוגבלויות: גם משרדי הממשלה המשקמים וגם בעלי המוגבלויות עצמם מפלים זה את זה.

דינה פלדמן: חובתו של חוק השוויון לעסוק גם בכך.

דינה פלדמן: איזה היגיון יש בחקיקה של חוק כה מתקדם כחוק השוויון – והוא מהמתקדמים בעולם – כאשר מרכיבים רבים כל כך במערכת החוקים הקיימת מחשקים אותו ומרוקנים אותו מתוכן?

דינה פלדמן: והדוגמאות שהובאו קודם היו ממשיות מאוד.

דינה פלדמן: הוקמה גם ועדה מייעצת, ואני קוראת לה "פרלמנט הנכים" – בלי מילים יפות; יש לה כבר תקנון, ועוד מעט ייבחר לה יושב-ראש, שהוא אדם עם מוגבלות, וייתכן שאף הוא נמצא כאן.

דינה פלדמן: ואתם כאן בהמוניכם, וכמה מכם כבר חברים במועצות ארגוניות; יש כאלה.

דינה פלדמן: כבר יש גם ממונה שוויון ראשון במשרדי הממשלה, גם הוא אדם עם מוגבלות.

דינה פלדמן: הבה נשכיל להגדיר את עיקרי הדברים בפרקי חוק השוויון הממתינים לחקיקה.

דינה פלדמן: הבה נתכנס ללוח זמנים ראלי כדי למצוא את המכנה המשותף שיאפשר את השלמת החקיקה בקנדצייה הנוכחית של הכנסת וגם את ניסוח התקנות.

דינה פלדמן: והכול באופן שחוק השוויון לא יהפוך לעוד עלה תאנה של החברה הישראלית אלא ישמש מנוף אמתי שבאמצעותו יוכלו כל איש ואישה בחברה הישראלית לחיות סוף סוף את חייהם בתחושה של שייכות ואכפתיות, של השלמה מתבקשת וכבוד הדדי.

דינה פלדמן: תודה.

שאול יהלום: תודה רבה.

שאול יהלום: אני מברך את ד"ר פלדמן על דברי החזון שלה.

שאול יהלום: הלוואי שיתגשמו.

שאול יהלום: כמחוקק שחוקק את הפרק אני מבקש להעיר לה: אנחנו, חברי הכנסת, לוחמים ונילחם.

שאול יהלום: אך הנציבה יושבת בתוך הממשלה, במשרד המשפטים.

שאול יהלום: מהנציבה אנו מצפים להעביר את החזון לשרי הממשלה ולשכנע אותם.

שאול יהלום: נעשה את המאבק; אבל מי שצריך לבוא מלמעלה ולשכנע את שרים שיסכימו לכל מה שנאמר כאן – בין השאר זאת הנציבה.

דינה פלדמן: אני ועו"ד דן אורנשטיין נטפל בממשלה, אתה תטפל בכנסת.

דינה פלדמן: לדעתי זה יהיה הסכם טוב.

שאול יהלום: אני מסכים בהחלט.

פנחס נויבר: אדוני היושב-ראש, אנחנו מדברים כאן על זכויות ושוויון.

פנחס נויבר: רציתי לומר לכם שנתבשרנו באחרונה שהעובדים הזרים הסיעודיים שאנחנו מעסיקים יהיו מחויבים בתשלום למס הכנסה.

פנחס נויבר: זה בערך 20% מהמשכורת שלהם.

פנחס נויבר: התשלום הזה ייפול עלינו, המעסיקים, כמובן:

פנחס נויבר: אם נפחית אותו מהשכר שלהם כמובן הם יקומו ויעזבו אותנו; אם נצטרך לשלם זאת מתוך קצבת השירותים המיוחדים שאנחנו מקבלים מהביטוח הלאומי,

יואב קריים: שגם כך היא לא מספיקה.

פנחס נייבר: נכון, גם כך היא לא מספיקה לשלם את כל מה שמגיע לעובדים על-פי החוק.

פנחס נייבר: עקב התקנה הזאת האנשים עם מוגבלות שחיים בקהילה בצורה חופשית – אנשים כמוני, שנעזרים בעובדים סיעודיים – יהיו חייבים לעזוב את הדירות שלהם בניגוד לרצונם ולעבור למעונות ולמוסדות סיעודיים של הממשלה.

פנחס נייבר: ואני לא מאחל זאת לאיש מאתנו.

פנחס נייבר: יואב קריים הזכיר לי כעת שאני גם רוצה לומר לכם שאני לא חי מהקצבאות בלבד.

פנחס נייבר: אני גם עובד ומשתכר למחייתי.

פנחס נייבר: הדבר האחרון שאני מבקש לומר הוא שחבר שלי, בחור נכה, כתב אתמול לשר האוצר שהוא יהיה מוכן לשבת בכלא ולא לשלם את התשלום הזה למס ההכנסה לעובדים הסיעודיים.

פנחס נייבר: תודה.

שאול יהלום: תודה לך.

שאול יהלום: קודם שיבחתי את אגודת "בזכות", שעושה הרבה.

שאול יהלום: שוב, אני נאלץ לבקש מהדוברים האחרים לקצר.

שאול יהלום: נשמע את גברת סילביה לזוביק-טסלר, מנכ"ל "בזכות".

שאול יהלום: אני מברך גם את חבר הכנסת מח'ול, שהצטרף אלינו לשולחן הנשיאות.

סילביה טסלר לזוביק: תודה.

סילביה טסלר לזוביק: אתמקד בתקנות השתתפות המדינה בהתאמות.

סילביה טסלר לזוביק: לפני כן אני רוצה לומר כמה מילים.

סילביה טסלר לזוביק: דובר הרבה על מה שיושם ומה שלא יושם מהחוק.

סילביה טסלר לזוביק: אני מבקשת להזכיר שכל מה שיושם היום, למעט תקנות חניה במקומות עבודה, עבר בבג"ץ: היה בג"ץ למימון הנציבות, למינוי הנציבה, להתקנת התקנות לתחבורה ציבורית ולהפסקת קניית אוטובוסים בלתי נגישים.

סילביה טסלר לזוביק: עוד לא הגענו לבג"ץ עם כל העניינים, והם עוד לא יושמו.

סילביה טסלר לזוביק: אחד מהדברים האלה הוא סעיף 16 לחוק השוויון, שמורה לשר הרווחה לפתח תכניות בדבר תעסוקה לאנשים עם מוגבלות.

סילביה טסלר לזוביק: אני רוצה להסב את תשומת הלב לעוד דבר: בין הקריאה הטרומית לקריאה הראשונה אבד פרק חשוב: פרק הבריאות.

סילביה טסלר לזוביק: אני לא צריכה לדבר על החשיבות של הפרק הזה לאנשים עם מוגבלות.

סילביה טסלר לזוביק: וזה לא קשור רק למוגבלות פיזית; התאמת מערכת הבריאות חשובה גם לאנשים עם מוגבלות נפשית, חושית ושכלית.

סילביה טסלר לזוביק: אני מקווה שנוכל להחזיר את הפרק הזה בדיונים שיהיו מעכשיו והלאה.

סילביה טסלר לזוביק: התקנות הונחו על שולחן ועדת העבודה, הרווחה והבריאות במהלך שנת 2001, באיחור של שנתיים.

סילביה טסלר לזוביק: אחרי דיונים ממושכים ומעמיקים הן אושרו בוועדה בסופו של דבר.

סילביה טסלר לזוביק: שר הרווחה אמר קודם לכן ששר הרווחה הקודם חתם על התקנות האלה אך שר האוצר לא חתם עליהן.

סילביה טסלר לזוביק: יש לדייק: שר הרווחה חתם על נוסח שאינו הנוסח שאושר בוועדה.

סילביה טסלר לזוביק: הוא דיבר על פשרות אך אלה אינן פשרות: מדובר בנוסח שהוא גם מפלה וגם אבסורד.

סילביה טסלר לזוביק: נקודה אחרת היא ההשתתפות במימון מוגדל לשינויים במבנה: רק חצי שנה אחרי שהאדם משתתף במקום העבודה המדינה מאשרת השתתפות מוגדלת.

סילביה טסלר לזוביק: אני מבקשת לשאול: איך אדם בכיסא גלגלים ייכנס לבניין לא מותאם במשך חצי שנה?

סילביה טסלר לזוביק: זה אבסורד גדול.

סילביה טסלר לזוביק: הטיחו בנו, גם משרד האוצר וגם משרד הרווחה, שאנחנו מטרפדים את התקנות כי איננו מוכנים להתפשר.

סילביה טסלר לזוביק: אני דוחה את הטענה הזאת, את ההאשמה הזאת; איננו יכולים לסכים לתקנות שהן מפלות ואבסורדיות.

עסאם מח'ול: האשמת הקרבן.

סילביה טסלר לזוביק: אני דוחה את ההאשמה הזאת, גם בשם הארגונים.

סילביה טסלר לזוביק: אולם שר האוצר אינו זקוק לאישורם של הארגונים כדי להתקין את התקנות.

סילביה טסלר לזוביק: הוא היה יכול לחתום עליהן כבר לפני שנה, שנתיים או שלוש שנים ולהשאיר לארגונים לבחון את המשך דרכם.

סילביה טסלר לזוביק: מדובר כאן בתפיסה: אם שר האוצר היה רוצה לחתום הוא היה חותם; אולי היינו מגיעים לבג"ץ ואולי לא, אבל היה מתחיל כאן משהו.

סילביה טסלר לזוביק: אי-אפשר להטיל את האחריות עלינו.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: יש עוד ארבעה דוברים שנרשמו.

שאול יהלום: הייתי מבקש מהם לוותר, ובכל אופן אני מבקש מהם לומר את הדברים שלהם בתמצית, במשפט אחד.

שאול יהלום: נתחיל בשלמה קרפ, מנכ"ל עמותת "אורטל".

שלמה קרפ: רציתי לספר על בעיה שיש לילדים עם תסמונת דאון; יש להם גם בעיות לב, גם בעיות ראייה, גם פיגור.

שלמה קרפ: משרד העבודה והרווחה מגדיר אותם כבעלי פיגור גבולי.

שלמה קרפ: הם לא בשר ולא חלב.

שלמה קרפ: אני לא חושב על היום, אני חושב על היום שאני לא אוכל לטפל בבתי.

שלמה קרפ: אין לה מסגרת, היא גבולית.

שלמה קרפ: משרד העבודה והרווחה הוריד את רף הבדיקה ל-60, פעם זה היה 70, ואז קבעו שהיא גבולית.

שלמה קרפ: הילדים נופלים בין הכיסאות.

שלמה קרפ: אלה ילדים עם בעיות רבות.

שלמה קרפ: כשאני או אשתי לא נהיה לא יהיה מי שיטפל בילדים.

שלמה קרפ: המדינה אומרת שאם הילדה גבולית – זאת לא בעיה של המדינה.

שלמה קרפ: היא לא נכנסת לקטגוריה של הילד המפגר.

שלמה קרפ: זאת פרצה וצריך לדאוג שיסגרו אותה.

שלמה קרפ: אם ילד מוגדר מפגר, שיטפלו בו כמו שצריך.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: זיווה בן אטב, נציגת "שמע", בבקשה.

זיווה בן אטב: אני גם מהפורום להורים לילדים רב בעייתיים.

זיווה בן אטב: יש לי בן שהוא גם חירש וגם סובל מ-CP.

זיווה בן אטב: אני "נהנית" משני העולמות.

זיווה בן אטב: לצערי המערכת לא יודעת להתמודד עם ילדים מהסוג הזה – גם מערכת החינוך, גם מערכת הבריאות.

זיווה בן אטב: הבן שלי בן 15.5 היום ועדיין אני נאלצת להילחם על כל דבר שאמור להגיע לו בזכות.

זיווה בן אטב: מעבר לכך, מנהלי בית הספר מתייחסים לילדים שלנו כאל "מוקצה".

זיווה בן אטב: אנחנו עולים הרבה למנהלת בית הספר, כי זאת כיתה קטנה יחסית שצריך לתת לה שירותים שונים, כמו קרן קרב – חינוך העשרתי לילדים.

זיווה בן אטב: והיא ניסתה לא לתת לנו דברים שמגיעים לנו.

זיווה בן אטב: זה כשמדברים על שוויון הילדים במערכת החינוך.

זיווה בן אטב: לעניין מקומות החניה לנכים: הנציבה דיברה קודם על אכיפת החוק.

זיווה בן אטב: עצוב לי לראות איך אנשים חסרי רגישות אנושית חונים בחניות של נכים.

זיווה בן אטב: אין שום שוטר שאוכף, שנותן קנסות.

זיווה בן אטב: השוטרים מתחבאים בדרכים כדי לתפוס עברות מהירות אך לא חושבים על הנכים שזקוקים לנגישות.

שאול יהלום: עלו כאן המון בעיות בבת אחת.

שאול יהלום: אני מציע, ואני אומר זאת לכולם: כדאי תמיד לשלוח לנו מכתב, ולפרט נושא.

שאול יהלום: אני מבטיח שאטפל בו.

שאול יהלום: יש להביא בחשבון שלפעמים יש חוסר טקט של העובדים שבאים לבדוק.

שאול יהלום: אבל אם יועבר אליי מכתב בעניין זה, אטפל.

קריאה: עושים זאת גם אתנו, אנשים בני 50-60.

שאול יהלום: כל נושא שיועבר, יטופל.

שאול יהלום: בסדר.

שאול יהלום: בהפרש של שבועיים.

שאול יהלום: כל נושא שיגיע יטופל.

שאול יהלום: אנחנו לא קבלני הצלחות אבל נשתדל.

זיווה בן אטב: תיעזרו בנו, תהיו קבלני הצלחות.

זיווה בן אטב: אנחנו הכוח בשטח.

שאול יהלום: נשמע כעת את עו"ד מאיר שרצסקי.

שאול יהלום: אני מבקש להבהיר שאנחנו בעיצומה של חקיקת חוק בנוגע לכתוביות לחירשים.

שאול יהלום: אם נצליח לסיים אותו נגיע גם לשעות צפיית שיא ורוב התכניות ילוו בכתוביות.

מאיר שרצסקי: אני רוצה להתריע על תופעה שאני נתקל בה: ילדים לא מקבלים תרופות בגלל התקרה של 220 ש"ח שהם צריכים לממן בכל חודש.

מאיר שרצסקי: הוועדה של הביטוח הלאומי לא התייחסה לכך, לדעתי.

מאיר שרצסקי: לצערי משפחות לא מסוגלות לממן את התרופות.

שאול יהלום: תודה.

קריאה: יש אנשים שאין להם כסף לקנות אינסולין.

עסאם מח'ול: הכנסת הפילה הצעת חוק כזאת.

שאול יהלום: כל אדם במדינה בקופת חולים כללית מקבל תרופות וחייב להשתתף.

שאול יהלום: אם התרופות לא בסל – זה אסון.

שאול יהלום: אם הן בסל יש השתתפות עצמית.

שאול יהלום: זה מגיע לגבול של 220 ש"ח.

שאול יהלום: אנשים חולי סוכרת צריכים לשלם את כל הסכום הזה, ואין להם הסכום הזה בחודש.

עסאם מח'ול: צריך להעביר חוק בעניין זה.

שאול יהלום: הדובר האחרון לפני סיכום הוא עמיקם רז מ"אקי"ם".

עמיקם רז: אני מבקש לדבר על דוח מבקר המדינה.

עמיקם רז: נציג מבקר המדינה ציין באופן ברור שהשורש לחלק גדול מהבעיות הוא חוסר המודעות של החברה, חוסר המודעות לקבלת החריג בחברה.

עמיקם רז: בעקבות דבריי התקבלה החלטה של הוועדה לענייני ביקורת המדינה לפנות לשרת החינוך כדי שתשלב בתכנית הלימודים פרק של קבלת החריג בחברה.

עמיקם רז: ככל הידוע לי לא נעשה דבר בעניין אף שזאת הייתה החלטה מפורשת שהוקראה על-ידי חבר הכנסת רן כהן.

עמיקם רז: אני מבקש שגם מהוועדה הזאת תצא קריאה לשרת החינוך לשלב בתכנית הלימודים, בכל שלביה, פרק של קבלת החריג בחברה.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: ניגש לסיכום.

שאול יהלום: הזכרתי את חברי הכנסת שכיבדו אותנו בנוכחותם ואני מזכיר גם את חברת הכנסת אורית נוקד, שנמצאת כאן אתנו.

שאול יהלום: הייתי צריך לומר דברי סיכום אך אני מעניק אותם למר אילן גילאון.

503: אני לא יכול לעשות את זה במשפט אחד, אבל אני יכול לעשות את זה על רגל אחת.

503: עכשיו אני גם נכה וגם מובטל ומבין את המורכבות של הדברים.

503: גם אמרו לי שזאת הדרך הטובה ביותר להיות חד-הורי.

503: מדברים על ארגונים יציגים, אך הארגונים היציגים של האנשים המוגבלים הם ממשלת ישראל.

503: בשנת 2003 המילה "מאבק" הייתה צריכה לעבור מן העולם.

503: אין זכות קיום למדינת ישראל אם היא איננה רשת ביטחון לגר, ליתום ולאלמנה, כמו שאמרו פעם, ולנכה, לחד-הורית ולעולל.

503: נכון, יש לחוק בעיות.

503: אנחנו עוסקים בשיפוצים כל הזמן.

503: אם בודקים אדם בכל שישה חודשים – בודקים קטוע רגל אם צמחה לו רגל – זה אומר שהמדינה לא מאמינה באנשיה.

503: היא שמה אותם במעמד שבו הם צריכים להוכיח את חפותם כל הזמן; הם בגדר נאשמים.

503: לויקי כנפו לקחו קצבה של 1,700 ש"ח.

503: אמרו לה מה שאומרים לכל נכה שמקבל קצבת נכות:

503: אם תעבוד ותרוויח יותר משכר מינימום תאבד את הקצבה.

503: למה זה צריך להיות כך?

503: אם לא תהיה שיטת הפרדה מוחלטת, הפרדה בין הסטטוס של האדם, בלי קשר למקור הפגיעה, לבין ההכנסה של האדם – שעל הראשון מקבלים ועל השני משלמים – לא יהיה לעולם חשבון נכון.

503: הדבר המרכזי הוא ההפרדה המוחלטת בין מקור ההכנסה לצרכים.

503: על-פי זה אני בעד שגליה אלבין תקבל קצבה של אם חד-הורית.

503: שלא יבואו חשבון עם איש; שלא יבדקו את שנת הייצור של המכונית של גב' אלבין, את גלגלי המגנזיום, את הקבריולט ויטענו שהיא לא זכאית.

503: הנושא החשוב, שבו אסיים, הוא נושא הרב תחומיות.

503: אדם שהוא גם קשיש וגם נכה וגם חד-הורי – הוא גם זה וגם זה וגם זה.

503: על זה נלחם חבר הכנסת יהלום.

503: איך ייתכן שאדם מגיע לגיל 65 ופתאום הוא אצן אולימפי?

503: איך ייתכן שילד עד בן 14 הוא חירש, מגיל 14 עד גיל 18 הוא חצי שומע ובגיל 18 הוא שומע לגמרי?

503: מי שעושה אתנו חשבונות כאלה צריך לעשות אתו חשבונות בחזרה.

503: החקיקה היא דבר נפלא, אבל היא מוגבלת.

503: כשאני מבקש להיות מלצר אומרים לי שהאנגלית שלי לא כל כך טובה, למרות שיש חוק שוויון זכויות ואי-הפליה.

503: 80% מהציבור המוגבל במדינה מסוגל לעשות 80% מהעבודות; בשכר נכון, נאה, לא "המשקם", לא בטובה.

503: הוא יכול לעשות זאת.

503: זה רק עניין של החלטות.

503: החלטות מקבלים באולם קצת יותר רחוק מכאן שיש בו 360 כפתורים: 120 כפתורים אדומים – כדי שתזכרו בקלות נקרא להם "הפועל"; 120 כפתורים ירוקים – "מכבי" לצורך העניין; ו-120 כפתורים צהובים, כפתורי נמנע, שאיש לא צריך – ונקרא להם "בית"ר ירושלים".

503: אלה קובעים חיים ומוות.

503: ויש גם אנשים שבכפתורים האלה מצביעים פעמיים ושלוש.

503: זהו החשבון האמתי, צריך לעשות אותו עד הסוף; ולא לחשות: להסתכל על החשבון כולו.

503: התפיסה של המדינה כלפי אזרחיה מחמירה ככל שהם חלשים יותר.

503: היא גרועה יותר כלפי הנכים.

שאול יהלום: תודה רבה לאילן.

שאול יהלום: אני שמח שנתתי לו לדבר על חשבון הדקות שלי.

שאול יהלום: אני לא מצטער על כך.

שאול יהלום: ברוח הדברים האלה אנחנו יוצאים לעבודה.

שאול יהלום: נקווה שנצליח ליישם את הדברים; אם נצליח ליישם חלק מהדברים, נהיה מאושרים.