ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 31, 2003-06-23 11:00

שאול יהלום: אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

שאול יהלום: הנושא שעל סדר היום: תקנות הביטוח הלאומי (דמי מחיה, עזרה בלימודים וסידורים לילד נכה) התשס"ג-2003.

שאול יהלום: עורכת הדין רות הורן מהלשכה המשפטית של הביטוח הלאומי, בבקשה תציגי את הנושא.

רות הורן: יושב ראש הוועדה מכיר את התקנות האלה משום שבזכותו יש תיקון בתקנה שמתייחסת לתשלומים בתקופה של מעבר.

רות הורן: צריך לדעת שלפני כמה שנים התקנות האלה עברו שינוי מאוד גדול.

רות הורן: בעבר, זכות לגמלת ילד נכה ניתנה רק בעקבות מבחן ספציפי שנעשה לכל ילד, בו בחנו עד כמה התלות שלו בזולת חורגת מהנדרש לגבי בני גילו האחרים.

רות הורן: המבחן הזה דומה למבחן שנעשה בסיעוד אצל מבוגרים או בשירותים מיוחדים אצל נכים בגיל העבודה.

רות הורן: מתוך רצון להקל עם אוכלוסיית הזכאים, אנחנו יודעים שהנטל הטיפולי על משפחה כשיש ילד נכה – ולצערי, היום אנחנו מכירים רק בקשים ביותר שבמקרים – הוא מאוד כבד, וסברנו שהניסיון איפשר לנו לפתור את הבחינה של הזכאות בדרך הרבה יותר פשוטה.

רות הורן: אנחנו יודעים היום שחייבים לתקן את התוספת בשני תחומים: תחום אחד נוגע לילדים שלוקים בסוכרת ונמצאים תחת טיפולים; והשני נוגע לילדים שלוקים ב-P.D.D., באוטיזם ודברים דומים.

רות הורן: אני רוצה להזכיר שוועדת העבודה והרווחה מינתה ועדה שבראשה עמד פרופ' אור-נוי שכתבה המלצות מאוד ברורות על כך שיש להרחיב את אוכלוסיית הזכאים, ונקבה גם בסוגי האוכלוסייה שחייבים להרחיב מיידית , מדובר בילדים שלוקים בליקויים מאוד חמורים, ומטילים נטל מאוד כבד על המשפחה, והיום הם לא נמצאים בחוג הזכאים.

שירלי אברמי: הדו"ח הוגש לוועדה ב-9.3.2000.

רות הורן: היום, ההחלטה תלויה בהחלטה של ועדה לעררים, ויש חוסר אחידות בהחלטות, ובענין הזה, יש לנו תחושה של אי-נוחות.

רות הורן: יש שנותנים לתקופה קצרה, יש שנותנים לתקופה יותר ארוכה, ואנחנו לא חושבים שזה נכון.

רות הורן: לדעתי, אפשר היום לסכם את הנושא הזה.

שאול יהלום: גברת הורן, נמשיך בנושא הסוכרת, כי טרם הבנתי אותו.

שאול יהלום: היום, לדוגמה, ילד בגיל שלוש מאובחן כחולה בסוכרת נעורים, ומקבל גמלה מהביטוח הלאומי.

שאול יהלום: שאלתי, הגמלה תשתלם לו מיום הלידה?

שאול יהלום: יש אפשרות לקבל רטרואקטיבית מיום הלידה?

רועי קרת: אם הוא הוכר, כל הבעיה היא שלא תמיד הסוכרת מוכרת.

רועי קרת: היום, בתוספת לאותן תקנות שמונה ליקויים, לא מופיעה סוכרת.

רועי קרת: היועצת המשפטית אמרה שיש מקרים בהם הוועדה מאשרת, לא בגלל שיש לו סוכרת, כמחלה, אלא מכוח איזה שהוא מימד תלוי וזקוק להשגחה או משהו כזה.

רועי קרת: אז יש מקרים שבהם ועדה אחת תאשר, וועדה אחרת, במקום אחר, אולי לא היתה מאשרת.

שאול יהלום: והיום אתם מציעים להכניס את הסוכרת בתקנות בצורה ברורה?

שאול יהלום: כלומר, עד היום בן אדם טען שהוא חולה בסוכרת, אמרו לו: המחלה לא מופיעה ברשימת הליקויים?

רות הורן: היום, אנחנו מציעים להכניס אותו לרשימה ולקצוב תקופת זכאות של שנה, השנה הראשונה שבה הוא מקבל את הטיפולים.

שאול יהלום: ומה יהיה אחרי שנה?

שאול יהלום: כלומר, ההוצאות הרבות שיש למשפחה מסתכמות, לדעתכם, בשנה.

שאול יהלום: והיה ונקבל את זה, מה יהיה עם הגמלה הרטרואקטיבית?

שאול יהלום: כי ההנחה אומרת שלמשפחה בוודאי היו הוצאות גם קודם, הרי מהרגע שהוא נולד הוא לא היה מאוזן.

שאול יהלום: בסדר, ההורים לא הגישו בקשה בשנה הראשונה, והגישו את הבקשה בשנה השניה.

רועי קרת: אז ממילא הוא לא קיבל טיפול.

רועי קרת: מה שרות אומרת הוא, שמי שעושה בדיקת דם בבית פעמיים ביום, זה חולה הסוכרת, והוא יהיה זכאי במשך השנה הראשונה, שהרי תינוק שנולד לא עשה בדיקות דם מהיום שהוא נולד, לא ידעו שיש לו סוכרת וממילא גם לא היה נטל טיפולי.

שאול יהלום: ואתה חושב שלהורים לא היו הוצאות אחרות?

שאול יהלום: בוודאי בגלל הענין הזה.

שאול יהלום: תכף נשאל את המומחים.

אוגניה ישראלי: לא.

ד"ר רפאל דרכמן: שום כוח, לא מקבלים.

אוגניה ישראלי: השגחה.

אוגניה ישראלי: רק אם הרופאים סבורים שמגיעה להם השגחה, וזה 30% ולא 100% כמו שמוצע בתקנה הזאת.

אוגניה ישראלי: אם רופא או ועדה רפואית סבורים שילד זקוק להשגחה מתמדת כתוצאה מהמצבים המשתנים והתעלפויות.

אוגניה ישראלי: לענין פרק הזמן, זה תלוי במצב של הילד, זה לפי החלטת הוועדה, רטרואקטיבית, והשגחה זה 12 חודשים מיום הגשת התביעה.

שאול יהלום: היום, ילד עם סוכרת נעורים שצריך לקבל כל הזמן אינסולין והזרקה, האם החומר והמזרקים נמצאים בסל הבריאות?

שוש זאב-רשף: לא הכל.

שאול יהלום: מי יכול להוסיף לנו בנושא הסוכרת?

מאור שרצקי: שמי מאור שרצקי, אני היועץ המשפטי של האגודה הישראלית לסוכרת.

מאור שרצקי: בהחלט יש היום בעיה בנושא הזה של ההכרה בגמלה, כי זה די שרירות לב, ולרוב התוצאות מראות שהבקשות נדחות.

מאור שרצקי: הבעיה בעצם היא בטיפול בילד בכך שאחד מההורים צריך להפסיק לעבוד ולהיות אתו בהשגחה מלאה.

מאור שרצקי: אני לא יודע אם הקביעה הזאת של שנה היא לא קביעה שרירותית, כי יכול להיות שיש מקרים שגם לאחר טיפול של שנה ילד לא מתאזן, ויש לו היפוגליקמיה, ואת זה הרופאים כאן בוודאי יוכלו להסביר יותר טוב.

שאול יהלום: ילד עם סוכרת נעורים, הולך באופן קבוע עם מזרק או משאבת אינסולין, מה שנקרא עט.

שאול יהלום: האם העט הזה כלול בתוך סל התרופות?

מאור שרצקי: כן הוא בתוך סל התרופות.

שאול יהלום: זה כולל את כל ההוצאות או שההורה צריך להשתתף?

מאור שרצקי: יש השתתפות עצמית של 220 שקל כחולה כרוני, זאת התקרה.

שאול יהלום: זאת התקרה, אבל בכמה הוא צריך להשתתף?

מאור שרצקי: עשרה, חמש-עשרה אחוז, אין לי מושג.

שאול יהלום: עכשיו, אם הוא מחליף את זה למשאבה, האם נכון שהמשאבה יותר חדישה, והאם היא מכוסה?

מאור שרצקי: היא יותר נוחה לסוג מסוים, יש כאלה שזה לא כל כך משפיע עליהם.

מאור שרצקי: המשאבה מכוסה, אבל יש קופות חולים שמתחכמות בנושא הציוד הנלווה, קרי, מזרקים, צינוריות וכדומה, הן מתחמקות מתשלום.

שאול יהלום: ברור שזה כרוני, כדי להחליט אנחנו חייבים לדעת כמה עולה למשפחה כל הנושא הזה של הציוד הנלווה, משאבות, מזרקים, תרופות וכו', מבחינת קופת חולים, אבל אם זאת התרופה היחידה, האם הוא משלם 200 שקל או פחות, אנחנו לא יודעים.

שאול יהלום: דבר נוסף, אנחנו לא יודעים מה שכאן נאמר, האם הזמן שההורים מתלווים שהוא צריך ללכת לבדיקות, לאבחונים, לכל הדברים האלה, האם זה שנה, יותר פחות, משך הזמן הממוצע או אפילו מעבר לממוצע.

שירלי אברמי: בענין הזה דיברתי אתמול בערב, טלפונית, עם ד"ר אסתי גלילי, גם היא מהפסיכיאטריה של הילד בנושא סוכרת נעורים, ולדבריה, הצורך בסיוע דווקא הולך וגדל עם הגיל ואין מה לדבר על שנה.

שירלי אברמי: מה שהיא אמרה, שבגיל ההתבגרות הילדים מתקשים יותר לשתף פעולה עם הטיפול ולכן דווקא המחלה מחמירה, והצורך לאינסולין, עם הגיל הולך וגדל ואין מדובר על שנה, זאת עמדתה הרפואית.

שאול יהלום: עם כל הכבוד למנהלת הוועדה שלנו, אין לנו חוות דעת בכתב של רופא.

ד"ר דוד צנגן: כן, אני מנהל את המרפאה לסוכרת נעורים בהדסה הר-הצופים.

ד"ר דוד צנגן: אובחן ילד עם סוכרת נעורים, הרוטינה שלו: ארבע פעמים ביום בדיקת סוכר בדם מהאצבע, ועוד שלוש עד ארבע פעמים ביום זריקות אינסולין--

שאול יהלום: לכל החיים?

ד"ר דוד צנגן: --לכל החיים.

ד"ר דוד צנגן: זאת הרוטינה.

שאול יהלום: ד"ר צנגן, הילד קם בבוקר, עושה לעצמו בדיקת דם, רואה את התוצאה – מזריק.

שאול יהלום: וכך ארבע פעמים ביום.

שאול יהלום: איך הוא מזריק?

שאול יהלום: יש התקדמויות, נכון?

ד"ר דוד צנגן: נכון, הוא מזריק עם מזרק או עם עט, יש תכשירים שונים.

ד"ר דוד צנגן: בנושא של הזרקת אינסולין אין התקדמות, המכשיר הוא מזרק או עט הוא פשוט מכוון ודוחף את זה, יותר נוח עם מזרק אבל מבחינת צורת ההזרקה, אין התקדמות.

ד"ר דוד צנגן: היום כ- 30% עד 40% מהילדים בארץ מטופלים במשאבות אינסולין.

שאול יהלום: תשים רגע בצד את המשאבות.

ד"ר דוד צנגן: לא, זה שינוי בהזרקה.

שאול יהלום: תסביר לי על העט.

שאול יהלום: העט הזה, כמה מנות אינסולין יש בעט הזה?

ד"ר דוד צנגן: דיברנו על זה שיש ארבע בדיקות ושלוש זריקות ליום או לחילופין משאבה.

ד"ר דוד צנגן: אבל, הבעיה המרכזית של הילדים היא המצב שהם יכולים להיכנס לסוכר נמוך.

ד"ר דוד צנגן: בן אדם נורמלי מווסת את הסוכר בצורה כזאת שהוא לא מוריד את הסוכר מתחת לערך של 80.

ד"ר דוד צנגן: מתחת לערך הזה, הבעיה הגדולה שלנו או איך שהגוף שלנו נברא זה שהמוח תלוי רק בסוכר, הוא לא יכול להשתמש לא בחלבון ולא בשומן, ברגע שהסוכר יורד מתחת לרמה מסוימת, ילד מתעלף, וזה יכול לקרות באמצע הרחוב, באמצע הדרך לבית הספר, בבית כשאף אחד לא נמצא.

ד"ר דוד צנגן: כמובן, המצב הזה שהוא מפתח סוכר נמוך, ואם זה נמשך מספיק זמן, התוצאה שלו היא נזק מוחי, וזה יכול להיות נזק מוחי לכל החיים.

ד"ר דוד צנגן: הילדים, מכיוון שכך, למעשה, הם צריכים להיות כל הזמן בהשגחה של מישהו שמודע למצב ומסוגל להגיב או על ידי זיהוי מהיר במתן של סוכר או אוכל או על ידי זריקה של - - - שזה זריקה שהיא נגד האינסולין.

ד"ר דוד צנגן: המשמעות שאתה לא יכול, בניגוד להורים אחרים שיכולים להשאיר ילד בן 9 לבד בבית או אחרי-הצהרים או לשלוח אותו לחבר וכן הלאה, הם למעשה צריכים ליווי תמידי של מישהו שיודע לטפל במצב הזה של סוכר נמוך.

שאול יהלום: עד איזה גיל?

שאול יהלום: המזרק הזה, העט הזה, נניח שאתה רושם את העט הזה לילד, זה מכוסה על ידי קופות החולים במאה אחוז?

שאול יהלום: ילד שרוצה את העט הזה ורוצה את הסטיקים ורוצה את הבדיקות, חייב לשלם לקופת חולים 220 שקל.

שאול יהלום: גברת הורן, נניח שהכרנו בילד, מה גובה הקצבה.

רועי קרת: כ-2,200 שקל.

שאול יהלום: אומר ד"ר צנגן שכל ילד כזה זקוק למינימום הוצאה של 220 שקול לחודש לקופת חולים בלבד, לצורך הטיפולים והתרופות להם הוא זקוק.

שאול יהלום: דבר נוסף שאומר ד"ר צנגן, שבין הגילים 14- 16, בנוסף להוצאות הרפואיות, אי-אפשר להשאיר אותו לבד, והוא חייב בליווי צמוד.

שאול יהלום: אז אם נחליט שבגיל 15-16 אולי נפתור או נפסיק את ענין ההשגחה והליווי, מה יהיה עם ההוצאות הרפואיות, ודאי שלא מדובר כאן על שנה.

רות הורן: תקנות הילד הנכה לא באות לפתור את כל הבעיות, הן לא באות לפתור את הבעיות שהמערכת הרפואית לא מסוגלת לפתור, הן באות לענות על הנטל הטיפולי המיוחד שמוטל על הורים של ילד חולה סוכרת או בכלל חולה כרוני.

רות הורן: כדי שלא יהיו מצבים שהורה יעשה חשבון של סדרי עדיפויות וחוסך בבדיקות שצריך לעשות לילד, אולי באמת השירות הזה צריך להיות פטור מן התשלום וצריך לקבוע לגביו כלים אחרים.

רות הורן: אבל אם נערבב את התחומים ונביא גם את הצרכים הרפואיים כארגומנטציה לתקנות שלנו אנחנו נחטא לצרכים.

שאול יהלום: אני חושב שבדרך כלל אנחנו עושים את זה, אבל כאן גם בלי זה יש לך.

ד"ר דוד צנגן: אריה אלדד:

שוש זאב-רשף: אני השגתי תרומה למשפחה שהקופה לא כיסתה לה.

ד"ר דוד צנגן: אני רוצה לומר לגברת, בסופו של דבר, כמו שאני רואה את הדברים, בנושא של מחלות כרוניות, המדינה החליטה שגובים מחולים במחלות כרוניות 220 שקל לחודש עבור תרופות.

ד"ר דוד צנגן: אבל, כאשר מדובר בילדים, אני חושב שחייבים להיות קריטריונים שילדים או לפחות חלק מהילדים יהיו פטורים מהתשלום הזה.

שאול יהלום: למה זה 400 שקל?

שאול יהלום: כי הוא משלם בתשלומים עבור המשאבה?

שאול יהלום: מה לא נכנס לסל?

שאול יהלום: ד"ר דרכמן מהביטוח הלאומי בבקשה.

ד"ר רפאל דרכמן: אני רופא ילדים, ועוסק בנושא ביטוח לאומי כבר הרבה שנים.

ד"ר רפאל דרכמן: בנושא הילד הנכה היו במשך השנים שינויים.

ד"ר רפאל דרכמן: אם מסתכלים טוב על התקנות, הן לא מתבססות על אבחנות.

ד"ר רפאל דרכמן: פה אנחנו עוסקים בנושא הסוכרת כאבחנה, אבל בעקרון, זכאות בביטוח הלאומי לא מתבססת על אבחנה, כאילו לקבוע שיש אבחנה, ועל סמך האבחנה הזאת ניתנת זכאות, לא.

ד"ר רפאל דרכמן: רוב המחלות הן לא מחלות הומוגניות, יש להן ביטויים שונים, ולכן אנחנו מתבססים על עומס טיפולי ועל המשמעות התפקודית שנובעת מהבעיה.

שוש זאב-רשף: - - - עיוורון.

ד"ר רפאל דרכמן: עיוורון זה תפקודי, גם שמיעה זה תפקודי.

ד"ר רפאל דרכמן: לדאבוננו, אנחנו פועלים במסגרת תקציבית מאוד מוגבלת.

שאול יהלום: עם כל הכבוד, אדוני לא בא לכאן כאיש תקציב, אדוני בא לכאן כמומחה רפואי.

שאול יהלום: אם אדוני היה מסוגל, בגלל המגבלה התקציבית, לצמצם את המחלות באופן מהותי, ולקבוע שאחרי שנה המחלה נעלמת, הייתי מצדיע לו.

שאול יהלום: דרך אגב, זו תלונה עיקרית שיש לנו נגד רופאי הביטוח הלאומי שאת חוות הדעת המקצועיות הם מכפיפים לבעיה התקציבית, ותאמין לי, יש מספיק אנשים שעוסקים בזה.

שאול יהלום: כאן אתה חייב לתת לנו חוות דעת רפואית מקצועית טהורה, כאילו כל הכסף שבעולם נתון בידך.

גיא קריגר: היו"ר שאול יהלום:

גיא קריגר: לכן אדוני, אני מבקש רפואה טהורה, מקצועית.

גיא קריגר: שמענו כאן רופא מתמחה בנושא אומר שאין משמעות לשנה.

גיא קריגר: הוא אומר שבבית חולים, בתוך שעה רופא יכול לאבחן ולומר לך שהילד חולה בסוכרת נעורים.

גיא קריגר: ועוד הוא אומר, שחולה סוכרת ככל שהוא מתקדם בגיל, כך יש לו מודעות עצמית למחלה.

גיא קריגר: נשאלת השאלה, באיזה גיל ילד שחולה בסוכרת נעורים וחייב בהשגחה, הופך להיות בעל מודעות עצמית למחלתו וכשקורה לו איזה ערפול, ידע ללכת מיד לעשות בדיקה ולהזריק לעצמו.

גיא קריגר: אומר ד"ר צנגן, יש גיל מסוים, בין 15 ל-16, ודאי לא שנה.

גיא קריגר: אובחן בגיל שנתיים, בגיל שלוש יעשה את זה?

גיא קריגר: זה מה שהוא אומר לך.

גיא קריגר: על זה תיתן לי תשובה.

ד"ר רפאל דרכמן: יש בעיה של איזון ובעיות של ירידות סוכר, וככל שהילדים יותר צעירים, הבעיות יותר חמורות, זה זמני, ויש איזה שהוא שלב שמגיעים לאיזה שהוא איזון.

ד"ר רפאל דרכמן: שכיחות הסיכונים כמו הסיפור ששמענו כאן על הבעל של הרופאה, לא שכיחים כל כך.

ד"ר רפאל דרכמן: אני מוכן לקבל שילד זקוק להשגחה אפילו עד גיל 18, אבל אי-אפשר להתעלם - גם בוועדת אור-נוי נאמר לנו שאין הגבלת תקציב, אנחנו מחליטים חופשי, ושום דבר לא יצא מוועדת אור-נוי - מזה שאנחנו פועלים במסגרת.

ד"ר רפאל דרכמן: למרות שאנחנו רופאים ואנחנו חושבים אחרת, כאן היינו צריכים לקחת בחשבון, איפה הילד נמצא בסיכון הכי גבוה?

ד"ר רפאל דרכמן: בשנה הראשונה מאז האבחון, קיימת סכנה, אני לא אומר שבזה זה נגמר, פה אנחנו פה מדברים על איזון, על ביקורת ומתן הזרקות לתקופה הקשה של האיזון, השגחה נשארת ונמשכת גם אחרי זה.

שאול יהלום: מה זה מקרים מיוחדים?

שאול יהלום: אני לא מבין.

שאול יהלום: אומר כאן רופא, באו אליו הורים לייעוץ ואומרים לו, יש לנו בן חולה סוכרת נעורים, תגיד לנו מה לעשות.

שאול יהלום: אז הוא אומר להם - גם שמעתם מה שאמר ד"ר דרכמן, רופא של הביטוח הלאומי שאם זה היה תלוי בו - אל תעזבו את הילד, תהיו אתו, אם המורה לא אתו, תהיו אתו אחרי הצהרים, ילד לא יכול להתנהל לבד במצב הזה – נתווכח על הגיל - אבל בוודאי לא שנה.

שאול יהלום: אומר את זה רופא אל"ף אומר את זה רופא בי"ת.

שאול יהלום: ובענין הזה, אני אומר, אל תתנו לנו להחליט על שנה, אני לא יכול להחליט על דבר כזה.

רות הורן: היו"ר שאול יהלום:

רות הורן: מה שאנחנו מביאים כאן עושה סדר מסוים, הוא אומר שכאשר ילד אובחן כחולה סוכרת, לפחות בשנה הראשונה שהוא מקבל טיפולים, מכירים בו כזכאי.

רות הורן: אנחנו לא נוטלים ממנו את ההכרה, הנושא הזה של האפשרות להיכנס כילד שזקוק להשגחה, קיימת.

רות הורן: אני מניחה שלא יכירו בכל הילדים כזקוקים להשגחה, משום שיש ילדים, וזה מה שד"ר דרכמן אמר, שאחרי שהדברים מתאזנים - - -

שאול יהלום: ומה הקריטריונים לקבל גמלה לפי סעיף ההשגחה?

שאול יהלום: את יכולה לקבוע את זה בתקנות?

אוגניה ישראלי: אסור להשאיר את הילד למספר דקות לבד, אם משאירים אותו, קיימת סכנה מיידית לחייו או לחיי זולת שנמצא עמו.

שאול יהלום: חולה סוכרת לא ייכלל בקטגוריה הזו, כי אחרי שהוא מקבל את הזריקה, אפשר להשאיר אותו לבד לכמה דקות, לכל הדעות זה עוזר לפחות לשעה.

יואב קריים: ילד כזה צריך השגחה, מה הסיפור.

שאול יהלום: את זה לא נוכל לאשר, אבל יש לי הצעה.

שאול יהלום: תחזרו לאוצר ולשר, עם כל הדברים האלה.

שאול יהלום: אנחנו נקבע את הגיל הסביר, נניח, 13 – 14, זה המינימום, וכל שנה נוסיף שנה.

שאול יהלום: אם הוא אובחן בגיל 13, הוא לא צריך, כי מדובר בשנה אחת.

שאול יהלום: אבל אותו ילד שאובחן בגיל אפס, אנחנו מקבלים את הצעתכם, משנה לשנה, ועושים רטרואקטיבית.

שאול יהלום: בשנה הבאה, שנתיים, וכן הלאה עד שנחליט, נגיד, 15, ואז זה יתחלק על תקציב המדינה ל-14 – 15 שנה, זה לא יפול עלינו במצב של חוסר אונים.

שאול יהלום: אני חושב שאם תסבירו את זה למשרד האוצר – ותכף נשמע את נציג האוצר – הוא יוכל לעמוד בזה, ואנחנו עשינו מצווה.

שאול יהלום: זה באמת לא בסדר שנחכה 15 שנה להשלמת הענין, אבל לפחות יהיה לנו אור בקצה המנהרה.

שאול יהלום: זה המינימום שאני יכול להציע כהצעת פשרה.

שאול יהלום: בואי נכבוש יעדים, אני מציע את זה עוד לפני שהגענו לדון ב-P.D.D..

שאול יהלום: לצערי הרב, סוכרת, זו מחלה שקיימת ואי-אפשר להתעלם ממנה, וילד עם סוכרת נעורים זה אסון, ואנחנו רואים את הסבל הנורא.

שאול יהלום: זה צרות צרורות.

שאול יהלום: ואנחנו בכל זאת רוצים שהם יתפקדו.

שאול יהלום: אז אני מציע הצעה כשכבר כולנו נצא לפנסיה.

גיא קריגר: עומד הרופא הנכבד מטעם המוסד לביטוח לאומי, ומסביר את השיקולים התקציביים, ולא רק שהשיקולים האלה הם לגיטימיים, הם גם שיקולים נחוצים.

גיא קריגר: משום שאם ננסה כולנו להביא את הטוב ביותר לכולם, אנחנו נגיע לתוצאה שתקציב המדינה לא יוכל לעמוד בה.

גיא קריגר: המוסד לביטוח לאומי לא יוכל לעמוד בה, והתוצאה תהיה שאף אחד לא יקבל.

גיא קריגר: כולנו רואים איך תקציבי הרווחה, בשנים האחרונות, אנחנו במשרד האוצר, ולא בשמחה רבה, מביאים הפחתה אחרי הפחתה, במקומות כואבים, מקומות שלפעמים נוגעים בשכבות הכי חלשות באוכלוסייה—

רות הורן: לא, היא הציעה הרחבה שיש לה עלות של בערך 100 מיליון שקל ובתוכה הכניסה לגבי ילדים כאלה.

גיא קריגר: היו"ר שאול יהלום:

גיא קריגר: מה הפשרה שאני מציע?

גיא קריגר: לחלק ל-15 שנה.

גיא קריגר: מה אני אומר?

גיא קריגר: הרי הצמיחה גדלה, הרווחה גדלה, אפילו אם תלך אחורה 15 שנים תראה שגדלנו.

גיא קריגר: עכשיו, אנחנו במשבר מסוים, שנה-שנתיים, כל התקווה שלנו שבעוד 15 שנים נוכל לתת את זה, ואולי בעתיד תבוא ועדה אחרת ותאיץ את זה ותקצץ מ-15 שנים ל-8 שנים?

גיא קריגר: ואם יהיה חלילה איזה "ברוך", תמיד יש את חוק ההסדרים.

גיא קריגר: אז נדע שלגבי סוכרת נעורים, הבעיה תיפתר במהלך 15 השנים הבאות, ולאלה שיבואו אחרי, אני אומר, תנסו לצמצם את התקופה.

גיא קריגר: אתה תגיד לאלה שיבואו אחריך, תנסו להרחיב את התקופה.

גיא קריגר: אבל בואו נפתור את הבעיה, היום רק לשנה, בשנה הבאה נוסיף 1/15 בבסיס, וב-2005 ו-2006, גם כן לא פתרת את הבעיה, אתה מוסיף 1/15 מהעלות.

גיא קריגר: אני מניח שכל העלות של הסעיף הזה היא מיליונים בודדים.

שאול יהלום: אני אומר לך, מדובר פה על הוספה של פחות ממיליון שקל.

שאול יהלום: לצורך הענין, נגיד שמדובר ב-60 מיליון שקל, ואת הסכום הזה נחלק ל-15 שנים.

רבקה פרי-אור: החישוב הוא נכון, אם קצבת הילד הנכה היום היא כ-2,000 שקל, ולדבריך אנחנו מדברים על 2,000 ילדים.

שאול יהלום: גיא, לאחר ששמעת את דברי ד"ר צנגן, אני חושב שאתה, עם ראייה יותר רחבה של משרד האוצר, אומרים לך כאן, אחרי שנתת עדיין כל ילד כזה משלם או 200 או 400 שקל כל חודש לקופות החולים.

שאול יהלום: אבל אתה צריך לחשוב על ההורים האלה, 220 שקל לחודש זו ההשתתפות המכסימלית, ואמרו כאן שאם הילד עובר לטיפול במשאבה – שזה 30% מהילדים – אז ההשתתפות היא 400 שקל לחודש, כי יש דברים במשאבה שלא כלולים בסל הבריאות.

שאול יהלום: לי נאמר שגם העט לא מכוסה.

שאול יהלום: לא ידעתי.

שאול יהלום: בכל אופן, אם מזריקים בעט אז מדובר ב-220 שקל לחודש, אבל כ-30% מהילדים עוברים לטיפול במשאבה, ומשלמים 400 שקל.

שאול יהלום: גם בזה צריך להתחשב.

שאול יהלום: בסדר, זה מאבק אחר.

רות הורן: אני חושבת שההצעה של אדוני כל כך גבוהה שאין לי סיכוי להגיע אליה.

רות הורן: אבל יכול להיות, ועוד לא התייעצתי עם המומחים, אולי על התוואי של ועדת אור-נוי שאמרה, ניתן למצב הקשה ביותר שהוא השנה הראשונה של ההסתגלות, נעשה איזה שהוא שילוב עם גיל.

רות הורן: ממה שנאמר כאן עלה שממילא כשמדובר בילד קטן הוא ממש לא יכול להיות אחראי לעצמו, כמו לעזור לילד לחצות כביש, הרי גם הורים לילד בריא לא נותנים לו לחצות לבד את הכביש.

רות הורן: אז אולי צריך לעשות איזה שהוא שילוב כזה, לא לומר עד גיל 15, אבל כן לומר בשנה הראשונה, ואחר כך אולי שכל עוד הילד לא מגיע לאיזה שהוא גיל, להתייעץ במומחים והם ינסו לתת לנו מענה, ונדון עם האוצר ונראה אם אנחנו יכולים לשפר את ההצעה.

שאול יהלום: אני מודה לך, תביאו לנו הצעה מחודשת, ונביא אותה לוועדה.

שאול יהלום: ילד מגיל 90 יום יכול להיות מאובחן?

שאול יהלום: איך הוא יהיה זכאי אם הוא לא מאובחן?

שאול יהלום: נניח שילד מאובחן בגיל 3, אז הוא יוכל לקבל רטרואקטיבית מיום שמלאו לו 90 יום?

שאול יהלום: בסדר.

שאול יהלום: את אומרת, לא שייך פה 90 יום וצריך לקבוע גיל רלבנטי.

שאול יהלום: אנחנו לא צריכים להרע את המצב שבין 90 יום לגיל שנקבע כי לפעמים יש להורים אותן הוצאות, הם רצו מרופא לרופא בגלל שראו תופעות שאי-אפשר להבין אותן.

שאול יהלום: אז צריכים לראות את שתי הבעיות.

שאול יהלום: ד"ר דרכמן, בבקשה.

ד"ר רפאל דרכמן: אנחנו לא מדברים רק על ה-.D.D.P אלא על האוטיזם--

שאול יהלום: מה יותר רחב .D.D.P או אוטיזם?

ד"ר רפאל דרכמן: אוטיזם.

ד"ר רפאל דרכמן: יותר מזה, רוב הילדים בספקטרום האוטיסטי הם ילדים שעד גיל שנה הם לא מגלים שום סימנים, הם אפילו מתפתחים כילדים רגילים.

ד"ר רפאל דרכמן: מגיל שנה או אולי קצת יותר מאוחר, יש להם איזה שהיא נסיגה, אבל רוב העובדות היום בעולם מדברים על הגיל שבין שנה וחצי לשנתיים.

ד"ר רפאל דרכמן: ברור שלא ניתן ואין שום סימנים, ואין עומס טיפולי, כי זה הדבר הקריטי לגבינו אצל ילדים בגיל 90 יום, ולא מגיל חצי שנה, שהיה מצריך או שאפשר להגיד - - -

שאול יהלום: מה הגיל שאתה מציע?

ד"ר רפאל דרכמן: שנה וחצי.

שאול יהלום: אתה אומר שבגיל שנה וחצי האבחון מדויק, סביר, וגם אין עומס טיפולי – כפי שאתה קורא לזה – עד גיל שנה וחצי רוב הילדים דומים.

ד"ר שלומית לוי: אני פסיכיאטרית ילדים בבית חולים הדסה ומייצגת כאן את האיגוד לפסיכיאטריה של ילדים.

ד"ר שלומית לוי: עבדתי עם ד"ר צנגן, ואני חושבת שהעומס הטיפולי לכל ילד עם סוכרת הוא די דומה.

ד"ר שלומית לוי: פה יש הבדלים באבחון, בתוך הספקטרום, של ה-.D.D.P והאוטיזם, יש הבדלים ברמת התפקוד ובעומס הטיפולי שמוטל על ההורים, כך שברמת העיקרון אני מסכימה עם העלאת הגיל.

ד"ר שלומית לוי: אני כן חושבת שרוב האבחונים נעשים כיום בגיל שנה וחצי, בגלל הערנות המאוד גבוהה לאבחונים האלה, בגלל שאנשים מכירים את התחום, בגלל שיש אבחונים יותר מדויקים ויש אבחונים גם בגיל שנה.

ד"ר שלומית לוי: הורים מתחילים לשים לב לדברים כבר בגיל חצי שנה, ובגיל 9 חודשים הם מתחילים להתרוצץ סביב אבחנות, מטפלים ומאבחנים שונים.

ד"ר שלומית לוי: כיום, יש הורים – זה לא היה בעבר - שגם בגיל שנה מתחילים באבחונים ובטפולים.

ד"ר שלומית לוי: ההבדל בינינו לא מאוד גדול, אני אומרת גיל שנה.

ד"ר שלומית לוי: באופן כללי, בחקיקה בנושאים כל כך פרופסיונליים זה המצב היום, אבל בעוד שנתיים אולי ימצאו את הגן לאוטיזם ואז יגלו את זה בגיל 3 חודשים.

שאול יהלום: את גם מזדהה עם מה שאומר ד"ר דרכמן שעד גיל שנה אין עומס טיפולי, ושההורים חושבים שהילד נורמלי לכל דבר.

ד"ר שלומית לוי: יכול להיות שהם לא חושבים, יכול להיות שהם כבר מתחילים ללכת לכל מיני אבחונים.

ד"ר שלומית לוי: אני חושבת שאין משמעות גדולה בטיפול לפני גיל שנה, אבל מגיל שנה אני חושבת שכבר יש.

ד"ר שלומית לוי: לכן אני חושבת שגיל שנה זה סביר.

שאול יהלום: ד"ר דרכמן, אתה מקבל את גיל שנה כסביר?

ד"ר רפאל דרכמן: כן.

אדי וייס: שמי אדי וייס, ואני היועץ המשפטי של משרד הרווחה, רציתי להעיר שהטיפול באוטיסטים עבר ממשרד הבריאות למשרדנו כבר לפני מספר שנים.

אדי וייס: דיברתי עם מנהלת היחידה לטיפול באוטיסטים שלצערי לא יכלה לבוא היום, אבל היא ביקשה ממני לומר שהיא התייעצה עם המומחים שלה, גם הם מדברים על גיל שנה, שנה וחודשיים, כך שבעצם הם מאשרים את דברי מנהלת היחידה שמטפלת בכל הנושא של האוטיסטים.

שאול יהלום: זה עוד נימוק להחליט על שנה.

אדי וייס: בדיוק, לכן אנחנו מציעים להחליט על שנה.

יפעת בויאר: שמי יפעת בויאר, עורכת דין מהמועצה הלאומית לשלום הילד.

יפעת בויאר: והיה ובאמת בעוד שנתיים אפשר יהיה לאבחן ילדים שסובלים מ-.D.D.P או מהפרעות כאלה או אחרות בשלב מוקדם יותר, למה שלא ייקבע, כנקודת הזכאות, מועד האבחון?

יפעת בויאר: הרי ממילא לפני שיא

יפעת בויאר: בחנו אותו הוא לא יוכל לקבל גמלה.

שי ליפשיץ: שמי שי ליפשיץ, אני הורה לילד אוטיסט ואני מנהל גני ילדים של אוטיסטים שהוריהם התחילו לטפל גם בגיל שנה, שנתיים וארבע.

שי ליפשיץ: אני רוצה לומר שכשהבן שלי היה בגיל חצי שנה לא ידעתי שהוא אוטיסט, וכמו כל הורה, הלכנו לטיפת חלב וכו' וכו', עוד לפני התפתחות הילד לאבחונים.

שי ליפשיץ: אני רוצה להגיד שהגיל הכי קשה, גם להורים וגם לילדים האלה, זה בגיל שזה מתחיל להתברר.

שי ליפשיץ: אז אתה גם נמצא בערפל, והערפל הזה הוא החלק הכי קשה.

שי ליפשיץ: כשאדם הולך למסע הוא לא יודע את הקילומטרז' שהוא צריך לעשות, וזה המסע הכי קשה שיש.

שי ליפשיץ: היו"ר שאול יהלום:

שי ליפשיץ: אני מדבר על זה, כשבטיפת חלב מתחילים להעיר את תשומת לבך שיש איחורים בהתפתחות, ושהילד לא עומד בפרמטרים שנקבעו, אתה מתחיל להתרוצץ כמו סביבון, ואתה רץ למומחים.

ד"ר שלומית לוי: על איזה גיל אתה מדבר?

שי ליפשיץ: גיל של חצי שנה כשאתה גומר את טיפת החלב, ואתה מתחיל לרוץ למומחים, זה הקטע של העלויות הכי גדולות.

שאול יהלום: מר ליפשיץ, אנחנו לא רוצים לפגוע בנסיון האישי שלך, אנחנו מבינים אותו ואנחנו מעריכים את העובדה שהתחלתם להתרוצץ כבר בגיל מוקדם.

שאול יהלום: ההתרוצצות, בדרך כלל, מגיעה לרופאים וכאן באים הרופאים ואומרים שברוב המקרים, מדובר מעל גיל שנה.

שאול יהלום: במצב התקציבי הנתון והקשה, אנחנו מסתפקים - אם מגיעים למצב כפי שראיתם בדיון הקודם - כשאנחנו מגיעים לנקודה פחות או יותר מוסכמת על הרופאים, כמובן שיהיו יוצאים מן הכלל, אבל אנחנו שמחים שהגענו לנקודה.

שי ליפשיץ: מה שאני רוצה להגיד בקטע הזה, אני חושב שיחברו אלי גם חלק מהפסיכיאטרים.

שי ליפשיץ: בעת גילוי התופעה של ה-.D.D.P, למרות שהיא מחלה של הילד, יש תהליך הכחשה שגורם להמון הוצאות להורים שמתרוצצים בין כל מיני מומחים, ומדובר בעלויות הן ניכרות.

שי ליפשיץ: הורים שילמו דמי ביטוח כשהם עבדו, הכל היה בסדר.

שי ליפשיץ: ביטוח לאומי זה ביטוח, אז אם רוצים להוציא את ההורים ממעגל העבודה, למה הם שילמו דמי ביטוח לביטוח הלאומי?

שי ליפשיץ: אני חושב שצריך להביא פה בחשבון שבעצם מזמן גמר טיפת החלב, אפשר לומר ששלושה חודשים זה באמת לא כל כך רלבנטי לאבחון הזה, אבל מגיל חצי שנה, אין ספק שההתרוצצות, גם אם עוד לא שמו את החותמת לילד, היא עצומה והיא החלק הכי קשה.

שי ליפשיץ: בגיל 5 כבר לא מתרוצצים לצורך האבחון אלא לצורך הטיפול.

שאול יהלום: תודה.

חני אמסלם: שמי חני אמסלם, אני עובדת סוציאלית, ואני מרכזת מרכז המשפחה שמיועד להורים לילדים עם אוטיזם.

חני אמסלם: בשנים האחרונות אנחנו רואים יותר ויותר הורים שכבר מגיל 6-7 חודשים התחילו בריצות.

חני אמסלם: אני מחזקת את הדברים שאמר שי ליפשיץ.

חני אמסלם: באמת, אותם הורים יצאו ממעגל העבודה כי נאלצו ללכת לבדיקות כאלה ואחרות עם הילדים.

חני אמסלם: אני חושבת שהמוסד לביטוח לאומי מנסה לעשות כאן איזה שהיא הפרדה בין גיל האבחון, והם פחות שמים דגש לגיל שבו התחילו ההורים לעשות את כל הריצות סביב אותן בדיקות.

חני אמסלם: וכמו ששי אומר, זו באמת תקופה מאוד קשה.

שאול יהלום: אם האבחון יהיה בגיל שנה וחצי, נניח שהיינו קובעים שנה, הילד יקבל את הגמלה מגיל שנה.

חני אמסלם: כן, אבל ההורים התחילו בריצות כבר מגיל 6 חודשים.

שאול יהלום: בסדר, על זה הוויכוח.

שאול יהלום: זה שהם מפרידים בין הזמן, זה כולל רטרואקטיביות.

חני אמסלם: עוד נקודה.

חני אמסלם: אני חושבת שלא מדובר במספר גדול של ילדים.

חני אמסלם: גם אותם ילדים שמאובחנים היום, הרופאים לא ממהרים לתת אבחון ולא ממהרים לתת חותמת לפני גיל שלוש.

חני אמסלם: הרופאים מאוד זהירים ואם הם נותנים אבחון אז הם נותנים אבחון על קווים אוטיסטיים ולא מדברים ממש על אוטיזם, ולכן, לא מדובר במספר מאוד גדול של ילדים, ואני חושבת שלא מדובר בסכומי עתק שהמדינה לא יכולה לעמוד בהם.

שי ליפשיץ: אני רוצה להגיד, בעיקר למשרד האוצר, בגיל של כתה אל"ף, בירושלים, נכנסים 30 ילדים אוטיסטים לכתה אל"ף.

שי ליפשיץ: למעונות שיקומיים, בגיל שנתיים, נכנסים, אולי, 10.

שי ליפשיץ: זאת אומרת, התהליך של האבחון לא מאפשר תחילת טיפול כל כך מוקדם.

שאול יהלום: אנחנו נעצור כאן,

שאול יהלום: כפי שביקשתם, ותחזרו אלינו עם הצעות מתוקנות, לאחר שתסכמו את הנושאים עם האוצר.

שאול יהלום: צריך להיות ברור, על אף המצב הכל כך קשה של התקציב, אנחנו לא נרע את המצב.

שאול יהלום: אפילו שיש דברים צודקים, למרות דעת ההורים ודעת המעונות, אם אתם הרופאים נכנסים יחד לאותה מסגרת של שנה, אני חושב שנוכל לקבל את זה, אבל זה צריך להיות מושקע בנושא אחר.

רות הורן: אנחנו נחזור אליכם, תודה רבה.

שאול יהלום: תודה רבה, הישיבה נעולה.