הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 16, פרוטוקול מספר 122, 2005-05-31 11:00

יעקב מרגי: אני אומר לכם, אני צריך להעשיר את הדיון, כשמדבורים על מודעות, אני אספר לך מנסיון שלי, אשתי מנהלת מעון והיא נקלעה לסיטואציה היא סיפרה לי, שאחת הגננות צרחה לה : "בואי, בואי, הוא חוטף התקפים אפילפטיים".

יעקב מרגי: אמרה לה, "תיתנו, לא משנה", אבל אחר-כך היא העירה לה, "אני חושבת שאנחנו כמעון חייבים לדעת מזה, למה לא הודעת, יכולנו לעשות כל מיני טעויות".

יעקב מרגי: זה גם חוזר אלינו כהורים, זה לא מום, זה לא מום.

יעקב מרגי: נכון, לא צריך להרים דגל, אבל לפחות למערכות ואני חושב שאם המודעות היתה קצת קצת יותר.

יעקב מרגי: וסליחה שהפרעתי לך, התלבטתי עם עצמי.

נעמה ארזי מלכוב: לא, לא, השלמת לי.

נעמה ארזי מלכוב: שאלת על ציפיות ופה אני נכנסת ככה קצת לציפיות.

נעמה ארזי מלכוב: המוסד לביטוח לאומי מכיר בנכות אצל ילד ולא שאנחנו חושבים שהילדים שלנו נכים, אבל זאת הדרך, רק כאשר המשפחה מוכיחה שיש לו התקף אחת ל-10 ימים, נדמה לי.

נעמה ארזי מלכוב: או אם האפילפסיה אצלו היא תופעה משנית לפיגור למשל.

נעמה ארזי מלכוב: אף אחד לא מתחשב בזה שזה סתם סטטיסטיקה.

נעמה ארזי מלכוב: אתה לא יכול להחליט או לכוון שההתקף יגיע אחת ל-10 ימים בימי ראשון או שלישי.

אוגניה ישראלי: סליחה, זה לא ממש הקריטריון של המוסד לאומי, ממש לא מתאים.

אוגניה ישראלי: אני מייצגת את המוסד.

יעקב מרגי: אני אתן לך להתייחס.

נעמה ארזי מלכוב: או-קיי, אני שמחה מאוד שאתם פה.

נעמה ארזי מלכוב: מכל מקום, את מסכימה אתי שזה לא מאוד תדיר, זאת אומרת, לא כל אחד באופן אוטומטי מקבל.

אוגניה ישראלי: ממש לא.

אוגניה ישראלי: רוב רובם אינם מקבלים.

נעמה ארזי מלכוב: זה בדיוק, או-קיי.

נעמה ארזי מלכוב: ומשרד החינוך, ואולי עירית תתקן אותי אם אני טועה, לא מכיר בבעיות הלמידה שנובעות מאפילפסיה.

נעמה ארזי מלכוב: צריך לעבור ככה שבעת מדורי גיהינום, עוד אבחון, עוד מישהו, עוד ועדה כדי להיכנס לקטגוריה הזאת.

נעמה ארזי מלכוב: הילדים שלנו בדרך-כלל לא נעדרים שלושה שבועות רצופים מהכיתה ולכן הם לא זכאים לשיעורי עזר.

נעמה ארזי מלכוב: אבל לעומת זאת הם מקבלים התקפי ניתוק בזמן שיעור, הם לא ישנים בלילות, הם קמים עייפים אחרי שהיה להם התקף לילי והם לא מספיק מרוכזים והם לא מוכרים כמי שזכאים, חלקם, חלקם הגדול.

נעמה ארזי מלכוב: אנחנו אלה שמשיגים תרומות על-מנת לתת מה שילדים אחרים מקבלים דרך המדינה.

נעמה ארזי מלכוב: ואני חושבת שהשינוי צריך להיות בחשיבה הכוללת, בחשיבה מערכתית של כל המשרדים ולא רק של משרד הרווחה שבאמת תומך בנו והוא היחידי שתומך בנו.

נעמה ארזי מלכוב: עד כמה שהמשאבים.

יעקב מרגי: שהוא עדיין תומך.

נעמה ארזי מלכוב: הוא עדיין תומך, אנחנו עובדים קשה מאוד על "העדיין" הזה.

נעמה ארזי מלכוב: אנחנו גם לא מוכרים, אני פגשתי עכשיו במסדרון את חבר-הכנסת שריד.

נעמה ארזי מלכוב: חבר-הכנסת שריד לא מזמן לקה באפילפסיה, הוא כתב מאמר גדול מאוד שלו בעיתון.

נעמה ארזי מלכוב: הוא תיאר במיוחד את התחושה האיומה שלו בזמן שהיה לו התקף אפילפטי.

נעמה ארזי מלכוב: פגשה אותו גם אחת החברות שלנו, שולה כהן, שתינו ביקשנו שייכנס.

נעמה ארזי מלכוב: זה לא נראה לו, גם שלא כמו שבמצבים אחרים שאנשים נורא רוצים להתנדב, זה נורא INהיום להתנדב ולהיכנס לעמותות של רעבים, אפילו לעמותות של איידס, יותרIN להתנדב מאשר אלינו.

נעמה ארזי מלכוב: סטטיסטית, אין ספק שיש שני חברי-כנסת, גם חבר-הכנסת אפללו דיבר על זה.

נעמה ארזי מלכוב: אבל בטוח יש עוד.

נעמה ארזי מלכוב: יש עוד שהם בעצמם אי-עם עברו את זה בחייהם או מישהו ממשפחתם והם בארון והם לא באים.

נעמה ארזי מלכוב: ואנחנו לא מצליחים לגייס.

נעמה ארזי מלכוב: אנחנו שלחנו מכתבים לכולם, לא מצליחים לגייס וזה לא נמכר.

נעמה ארזי מלכוב: כמות התרומות שאנחנו יכולים להשיג מאוד מוגבל.

נעמה ארזי מלכוב: העיתונות עכשיו נעזרנו בזכות איזה שהיא תרומה באיזשהו קמפיין של יחסי-ציבור ואז אנחנו נכנסים קצת.

נעמה ארזי מלכוב: אבל איך אמר לי פעם עיתונאי, כתב לענייני בריאות בעיתון מאוד מכובד.

נעמה ארזי מלכוב: אמר: "תשמעי, זה לא סקסי.

נעמה ארזי מלכוב: תביאי משהו סקסי, אני אכניס, לא סקסי, אין, זה לא מספיק".

נעמה ארזי מלכוב: וזאת ההוויה, דמויות ציבוריות, אנשים ממלכתיים שיצטרפו אלינו ויעזרו לנו, לאה רבין עליה השלום כל-כך קידמה על אלו"ט.

נעמה ארזי מלכוב: נאוה ברק קידמה את על"ם.

נעמה ארזי מלכוב: אנחנו אין לנו את הלוקסוס הזה.

נעמה ארזי מלכוב: והמודעות זו הבקשה שלנו בעצם ממכם, תיכנסו, תעזרו לנו.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: נחזור לד"ר אורי קרמר.

יעקב מרגי: מיותר לשאול אותו אם היא עלתה, רואים אותה כבר.

אורי קרמר: עשר שניות מי שלא בעניינים, שייכנס לעניינים, זה צילום מתוך יחידה מיוחדת שעושה ניתוב וידיאו.

אורי קרמר: ביחידה הזאת אנחנו מנסים להבין מאיפה בא ההתקף.

אורי קרמר: אז ככה נראים ההתקפים, לפעמים זה כמה דקות, לפעמים זה חצי שעה ויותר.

אורי קרמר: יש לי קורס של עשר שעות על אפילפסיה.

אורי קרמר: אנחנו ברשותכם, אני אתן לכם עשר דקות רק כדי להיכנס קצת לעניינים לצורך הדברים באמת החשובים שעלו אנשי אי"ל.

אורי קרמר: זה רק הקדמה.

אורי קרמר: כך נראה גרף של גילאי התחלה של המחלה.

אורי קרמר: בשנים הראשונות זה הילדים הקטנים, אתם רואים, הכי הרבה התחלות.

אורי קרמר: ומצד ימין מעל גיל 65, אוטמי מוח למיניהם, יש שוב עלייה.

אורי קרמר: והפס הירוק זה אומר פחות או יותר שכיחות באוכלוסייה בגילאים שונים.

אורי קרמר: ובצעם יש מעט פחות מאחוז אחד מהאוכלוסייה שכל הזמן, כל רגע נתון הוא חולה באפילפסיה ומכאן המספר שבעיתונות שאני בעצם יצרתי אותו, של 60 אלף חולים.

אורי קרמר: רק להסביר מה קורה.

יעקב מרגי: הוא לא מספר סתמי?

אורי קרמר: לא, אוכלוסיית ישראל כפול 7 אחוזים.

אורי קרמר: מה בעצם קורה במחלה?

אורי קרמר: מצד שמאל זה המוח שלנו, באיזשהו מקום במוח פתאום מתחיל איזה זרם לא תקין.

אורי קרמר: אנחנו לא יודעים להסביר אפילו למה הוא מתחיל.

אורי קרמר: הנה לדוגמה כאן, זה מתוך מוח של ילדה בת 6 בבוסטון, זה אלקטרודות שהכניסו לה לתוך המוח, עמוק במוח וכך יכולנו לקבל את הרישום היפה הזה.

אורי קרמר: תלוי איפה במוח מתחיל הזרם הזה ולפי זה התופעות.

אורי קרמר: אם זה נגיד באזור הזה – אז יש קפיצות; אם באזור הזה – אז תחושה מוזרה או כאב; אם באזור הזה – פתאום מפסיקים לדבר; אם באזור הזה – אז פתאום רואים כל מיני ניצוצות או תמונות מוזרות מן ההיסטוריה.

אורי קרמר: כלומר, הזרם החשמלי הזה איפה שהוא לא יהיה – הוא עושה את ההתקף, את הצורה של ההתקף.

אורי קרמר: אמרו על אפילפסיה באופן כללי יש עשרות סוגים, לא לפורום הזה, זו רק דוגמה של מחקר מתוך מקום שאני עובד פה, עד כמה הרבה סוגים יש בילדים, לא לענייננו.

אורי קרמר: נושא שעד היום אולי לא הודגש מספיק.

אורי קרמר: אפשר למות מהמחלה.

אורי קרמר: למזלנו אחוז נמוך של תמותה, תלוי מאיזה צד מסתכל או מסתכל.

אורי קרמר: האם מסתכלת האימא של הילד החולה.

אורי קרמר: בצד שמאל הפס הירוק הזה מראה את הסיכוי של כל אחד מאתנו שאיננו חולה לא לקום בבוקר סתם כך.

אורי קרמר: זה נקרא מוות לא מוסבר.

אורי קרמר: לחולה אפילפסיה של הריבוע על-ידו, הכחול, בהכללה יש פי 20 בערך, זה 0.3 לאחוז.

אורי קרמר: או בוא נאמר ככה, 0.3 מתוך אלף שנות חולים.

אורי קרמר: כך הסטטיסטיקה מייצגת את זה.

אורי קרמר: עכשיו אם אתה לוקח את הקבוצות הקשות יותר, אלה למשל שהולכים עם ניסויי תרופות, אז פי 10.

אורי קרמר: ואלה שהולכים להערכה ניתוחית, זאת אומרת, אלה שגם התרופות לא עזרו להם, כולל התרופות החדשות, שום דבר לא עוזר להם והולכים לניתוח (תכף אני אדבר קצת על הניתוח).

אורי קרמר: אז על כל אלף שנות חולה, יש שישה מקרי מוות בשנה.

אריה אלדד: קבוצה של נושאי תרופות אתה מתכוון חולים שלא הגיבו לתרופות המקובלות ומנסים עליהם עוד דברים ועוד דברים.

אריה אלדד: כלומר, זה איזשהו קריטריון שלהם, קבוצת חולים קשים.

אורי קרמר: כן.

אורי קרמר: שני הריבועים הימניים, זה קבוצות קשות.

אורי קרמר: אבל בהכללה בערך פי 20 מאשר מהאוכלוסייה הרגילה.

אורי קרמר: עד עכשיו לא הדגשנו את זה כשהגשנו דברים לסל התרופות, בגלל הקריטריונים של מצילי חיים, אז אנחנו עכשיו נדגיש את זה יותר.

אורי קרמר: סוג אחר של פגיעה, אם האוכלוסייה 3 אחוזים אנשים עם נכות, נכות שכלי, באפילפסיה יש פי שלוש, כ-10 אחוזים.

אורי קרמר: ברוב המקרים איזה שהיא בעיה יסודית עשתה גם אפילפסיה וגם פיגור.

יעקב מרגי: השאלה אם יש ממשק שמוכיח שהאפילפסיה היא שגורמת או שהפוך.

אורי קרמר: כן.

אורי קרמר: אני דרך אגב נחשב חוקר בינלאומי בתחום הזה של האפילפסיה.

אורי קרמר: אז יש לי מספרים די מדויקים.

יעקב מרגי: לאיזה כיוון זה מוביל, שהאפילפסיה היא שמביאה לפיגור או שהפוך?

אורי קרמר: ברוב המקרים מחלה אחרת עושה גם את הפיגור וגם את האפילפסיה.

אורי קרמר: אבל בקבוצה משמעותית או שסוג האפילפסיה, יש איזה עשרה סוגי אפילפסיה שאוטומטית באים עם פיגור.

אורי קרמר: כלומר, הבלגן החשמלי במוח הוא כל-כך קשה שאחרי תקופה מסוימת הוא עושה פיגור.

אורי קרמר: זו קבוצה אחת ויש לנו די הרבה כאלה בארץ.

אורי קרמר: וקבוצה שניה זה כאלה שהיו הרבה התקפים בגיל צעיר ומרוב התקפים או התקפים ארוכים נוצר הפיגור.

אורי קרמר: זה קבוצה קטנה, זה בין 5 ל-10 אחוזים אבל היא קיימת.

אורי קרמר: לא הצלחנו להתמודד עם המחלה נוכח עינינו הערכי הולך ויורד.

אורי קרמר: זה המקרים הכי טראגיים שאני מתעסק אתם.

אורי קרמר: עכשיו בקבוצה הגדולה יותר שאנחנו יודעים שהם רוב החולים, הם נורמליים דרך אגב.

אורי קרמר: כל אחד מופתע כמה אנשים מסביבו חולים במחלה הזאת והוא בכלל לא יודע, בתפקידים מאוד בכירים, באקדמיה וכו'.

אורי קרמר: אבל בהכללה יש להם אחוז יותר גבוה של ליקויי למידה, קשה להם יותר להתמודד עם המטלות.

אורי קרמר: מה אנחנו יודעים לעשות?

אורי קרמר: יש תרופות, 25 אחוזים זה לא יגיבו לטיפול; מאותם 25 אחוזים שלדעתי מדובר ב-15 אלף חולים בארץ-ישראל.

אורי קרמר: יש לנו אופציה ניתוחית, אני תכף ארחיב, או דיאטה גונית או קוצב של העצב הטועה.

אריה אלדד: התרופות כולן בסל?

אריה אלדד: כל התרופות האלה שאתה מונה?

אורי קרמר: חוץ משתיים.

אורי קרמר: הרוב בסל, יש אחת מאוד טובה שאנחנו כרגע מנסים להכניס שבארצות-הברית נחשבת המילה האחרונה.

אורי קרמר: לפני כ-10 שנים חזר לארץ חתנו של מישה ארנס שהוא מומחה ידוע בעולם בניתוחי אפילפסיה, ובמקביל אליו חזרנו כחמישה איש, ביניהם אני, שיודעים להעריך את החולים לקראת ניתוח ומאז יש ניתוחי אפילפסיה בארץ-ישראל.

אורי קרמר: זה הכל מתחיל בציבור וידיאו EEG שהסרט שהראיתי לכם בהתחלה מגיע מכזאת יחידה, מצלמים את האירוע ואז אני יכול לראות מאיפה התחיל הפרכוס.

אורי קרמר: כי בדרך-כלל ה-EEG הוא לא בזמן אירוע, אלא בין האירוע.

אורי קרמר: ואחר-כך יש לנו כל מיני פטנטים של הדמיות.

אורי קרמר: למשל בשורה העליונה, התמונה האמצעית זה בדיקה שנקראת "פת", יש בשניים-שלושה מקומות בארץ, נותנים למוח לאכול משהו רדיואקטיבי, באזור המוקד הוא לא אוכל טוב, רואים את המוקד אפילו ש-MRI תקין.

אורי קרמר: התמונה הימנית מלמעלה זה דבר שעוד לא קיים בארץ.

אורי קרמר: המחיר שלו עולה ארבעה מיליון דולר, קוראים לזה "נט".

אורי קרמר: זה מוח של ילד שנפגע באינתיפאדה מאבן, כל החור השחור זה דימום בתוך המוח.

אורי קרמר: וכל הנקודות האדומות זה מוקדי אפילפסיה באזור שליד הדימום.

אורי קרמר: זה ילד שעומד לקראת ניתוח בקרוב.

יעקב מרגי: הניתוח היום משפר, מרפא?

אורי קרמר: אנחנו ניתחנו בארץ למעלה מ-150 חולים.

אורי קרמר: ב-60 אחוזים אין יותר התקפים.

אורי קרמר: ב-20 אחוזים יש שיפור משמעותי; ב-15 אחוזים וקצת יותר אין שיפור; ב-2-3 אחוזים יש החמרה.

אורי קרמר: כמעט שאנחנו לא עושים נזקים.

אורי קרמר: עשינו כמה נזקים לשלושה אנשים, אבל יחסית ניתוחי מוח זה ניתוח יחסית בסדר מבחינת הסיכונים.

אורי קרמר: זאת דוגמה של ילד אחר שכדי למקד יותר טוב את המוקד, אנחנו פתחנו את הגולגולת, אתם רואים את הקרומים מורמים ושמנו משטח כזה אלקטרודות.

אורי קרמר: ועבדכם עושה מפות של מאיפה התחיל החשמל ואיפה התפקוד.

אורי קרמר: למשל לפני ארבעה ימים ניתחנו ילדה שהמוקד ישב על האזור השפתי והראנו בדיוק איפה השפה וחתכנו מסביב.

אורי קרמר: והתמונה האמצעית למטה היא דוגמה של גידול, זה ילד מהמרכז, הסיבים האדומים זה הסיבים המוטוריים, הכחולים זה התחושתיים.

אורי קרמר: הצלחנו לאתר את המוקד בצד הימני של הגידול למטה בחריץ שיש חריץ כזה באמצע המוח, והצלחנו להוציא את הגידול המצד השני בלי לפגוע בסיבים.

אורי קרמר: והתמונה הימנית זה עוד דוגמה של ניתוח אפילפסיה.

אורי קרמר: לצערי לא כולם יכולים להתאים לניתוח, אז יש לנו כיום קוצב שמשתילים מתחת לעור והוא באחוז מסוים פותר את הבעיה.

אורי קרמר: או שיש לנו אפשרות של דיאטה גונית.

אורי קרמר: אתם רואים בצד שמאל את העוגה הזאת, וכל זמן שאנחנו אוכלים היום, בעוונותינו זה סוכר עם קצת שומן וחלבון.

אורי קרמר: והילדים האלה אנחנו מעבירים אותם כמעט כולם, את כל הדיאטה לשומן, מעט מאוד סוכר וזה דיאטה טובה, היא מאוד קשה ליישום.

אורי קרמר: אני לא יכול בלי השקף הזה, אני מתנצל, למרות שזאת לא מטרת הדיון, תראו כמה הרבה דברים מתוך כל המערך הזה שתיארתי לא בסל, הוידיאו לא בסל, מתוך התרופות, השתיים שציינתי.

אורי קרמר: ניתוחי אפילפסיה לא בסל.

אורי קרמר: פרופסור פריד שהוא כמעט בלשן, יש לו PH בשפה, כל הזמן מתווכח עם משרד הבריאות ואומר: "יש לו נגע אבל אין לו פגע ולכן כן מגיע לו ניתוח".

אורי קרמר: זה ממש מכתבים יצירתיים מאוד.

אורי קרמר: הצבע גלי אינו בסל וחלק מהמרכיבים של דיאטה גונית אינה בסל.

אורי קרמר: זה היה חלק שלי ואני אנסה להעביר לחלק שאני עושה, נעבור למה שמטריד את החולים מעבר לזה.

יעקב מרגי: סתם מילה אבל זה לא הזמן לדיון, בסך כל ההסתכלות על הסל כמצילות חיים ולא מניעתיות ולא זה, זה עושה עוול גם להרבה תחומים.

יעקב מרגי: אני הייתי רוצה לפני שידבר יוסי אונטרמן, הייתי רוצה שחבר-הכנסת אריה אלדד ידבר.

אריה אלדד: תודה, אני מתנצל שאני צריך לברוח תכף לאיזה ועדה אחרת.

אריה אלדד: אני לא נוירולוג ובוודאי לא בקי במחלה והמקצת שאני זוכר ממה שלמדתי על אפילפסיה בבית-ספר לרפואה, שאחד הדברים שתמיד אמרו לנו שלא מתים מאפילפסיה.

אריה אלדד: וכשהתחלתי לטפל בכוויות במסגרת ההתמחות שלי, פעם ראשונה היה שהבנתי שאפשר גם למות מאפילפסיה ולמות בצורה נוראה.

אריה אלדד: כלומר, אותם חולים שנפגעו מכוויות בגלל שנוזלים חמים נשפכו עליהם, כאשר נפלו לתוך מדורת ל"ג בעומר, שעשו במוסד החוסים שהם היו בו והגיעו אלי כי לא יודע, אני חושב שהמדריכים היו בוגרי אותו מוסד, הם לא הבינו שראוי להוציא את הילד מהאש.

אריה אלדד: זה היה אחד מהמקרים הראשונים של כוויה של 90 אחוזים שטיפלתי ואני איבדתי את הילד הזה.

אריה אלדד: הבנתי שהמחלה יכולה להיות בנסיבות מסוימות קטלנית.

אריה אלדד: עכשיו אנחנו עסוקים פה לפעמים שעות מרובות ואתה הזכרת את זה בפתיחה שלך בדברים סופר נדירים, אבל "סקסיים" כמו שאמרה הגב' מלכה.

אריה אלדד: הם מעניינים, יש להם לובי פעיל.

אריה אלדד: יש איזה חולים של גידול נדיר כזה או אחר, או מחלה שיש מספר עשרות אנשים שסובלים ממנה ולעסוק בה כי יש לובי אקטיבי.

אריה אלדד: העניין של סל התרופות הוא קר, אדיר לפעילותם של חברות תרופות מצד אחד ושל לוביסטים מאוד נמרצים מהצד השני.

אריה אלדד: כאשר הקריטריונים שפיתח משרד הבריאות לחלוקת סל התרופות, הם קריטריונים נכונים.

אריה אלדד: הם קריטריונים מקצועיים.

אריה אלדד: הם מנסים לבדוק את היתרון שיש בתקופה, את התועלת שיש בתרופה, במכפלה של מספר החולים שיכולים ליהנות ממנה.

אריה אלדד: וכל ניסיון לחץ פופוליסטי על-ידי הבאת חולים נוטים למות לחדרים האלה ודומיהם בבנין הזה, והצגת המקרה האנושי הקשה מאוד, ואז כולם אומרים, "כל המקיים נפש אחת כאילו קיים עולם מלא" שזה נכון, אבל עדיין מול אותה נפש יש 60 אלף נפשות שהן פשוט לא צועקות מספיק חזק באותו זמן.

אריה אלדד: לכן אחד הדברים שצריך לצאת בהם בעקרון הוא לנסות לנטרל, לפחות בבית הזה, אנחנו ודאי לא יכולים לשלוט בלוביסטים או בציבור הרחב או כל אחד שיש לו אמצעי לחץ כאלה או אחרים.

אריה אלדד: אבל לנסות שאנחנו לפחות, את שלנו נעשה ונמנע את הלחץ על משרד הבריאות להטיות השונות על סל הבריאות.

אריה אלדד: נדמה לי שאם נניח לוועדות המקצועיות של משרד הבריאות, ועדות הסל למיניהן, לעשות את מלאכת החישוב של יתרון מול האוכלוסייה שנהנית ממנו, נוכל להביא יותר תועלת מאשר בקריאה שתצא מכאן להכניס את הוידיאו-EEG לסל.

אריה אלדד: יכול מאוד להיות שזה ראוי, יכול להיות שזה נחוץ, אבל אם נבוא ונתבע שהקריטריונים להכנסת טכנולוגיות, תרופות לסל הבריאות יהיו טכנולוגיות מקצועיות, נדמה לי שזה, לפחות בתחום הזה.

אריה אלדד: זה לא התחום היחיד, יש דברים שצריך לעשות בתחום הביטוח הלאומי, יש דברים שצריך לעשות בתחום המודעות, יש דברים שצריך לעשות בתחום החינוך.

אריה אלדד: אבל בתחום הסל לפחות נצליח לנטרל השפעות פופוליסטיות ומזיקות שבעצם מעקרות מכם את היכולת לטפל נכון במחלה.

יעקב מרגי: אני יכול רק להוסיף בנושא הזה מאחר ואני בתהליך של קידום הצעת חוק לגבי סל התרופות, סל הבריאות, אז נפגש עם ד"ר קנטרה, אני לא בא מהרפואה אבל שם הכרתי אותו.

יעקב מרגי: הוא מההסתדרות הרפואית, הוא מרכז את הטיפול הזה.

יעקב מרגי: והחשיבה שלי מסתבר שהיתה תואמת לצוות שהם הקימו להפוך את סל התרופות לקטגוריה.

יעקב מרגי: ברגע שזה יהיה מוגדר בקטיגוריות, אנחנו מנטרלים אמצעי לחץ.

יעקב מרגי: אבל זה לא המקום לדיון ויישר כוח.

יעקב מרגי: אני הייתי מבקש מר יוסי אונטרמן, מנכ"ל אי"ל, האגודה הישראלית לאפילפסיה.

יוסי אונטרמן: תודה רבה.

יוסי אונטרמן: קודם כל באמת תודה לכל האנשים שטרחו והגיעו כדי לשמוע על הבעיות והקשיים של אנשים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן: מילה אחת על אי"ל, אגודה ישראלית לאפילפסיה.

יוסי אונטרמן: זו עמותה ארצית, היא הוקמה על-ידי הורים לילדים עם אפילפסיה כדי לסייע במתן מידע, תמיכה רגשית, טיפול, הסברה וטיפוח שירותים לאנשים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן: מאוד ברור לנו שהחלק הרפואי הוא חלק נכבד, אבל הוא רחוק מלהיות החלק היחידי שאנשים עם אפילפסיה זקוקים לו.

יוסי אונטרמן: נתקלנו בהבנה שהם חלק נכבד מהבעיות כרוך בסטיגמות, בחלק נכבד מהבעיות בחוסר מודעות של צוותים ובתי-ספר וגני-ילדים.

יוסי אונטרמן: ולכן קמה אי"ל.

יוסי אונטרמן: אנחנו נותנים מתן טיפול גם אישי וגם קבוצתי על-ידי עובדים סוציאליים, שירות לתמיכה לימודית.

יוסי אונטרמן: הזכירו קודם הדוברים על הבעיות שיש לאנשים עם אפילפסיה לימודים אפילפסיה בגלל נטילת תרופות או בגלל המחלה עצמה.

יוסי אונטרמן: אנחנו מכירים תלמידים שהיו תלמידים מצוינים, התחילו ללקות באפילפסיה וחלה ירידה בקושי.

יוסי אונטרמן: אנחנו מגייסים משאבים כדי לתת להם שיעורי עזר, זה משהו שהיינו רוצים שהמדינה תיקח על עצמה.

יוסי אונטרמן: אנחנו מקיימים הסברה בבתי-ספר כדי שמורים ידעו.

יוסי אונטרמן: בני-המשפחה פונים אלינו ואנחנו מבצעים את ההסברה.

יוסי אונטרמן: אנחנו מקיימים כנסים וימי עיון לציבור אנשים עם האפילפסיות, בני-המשפחה שלהם ולאנשי מקצוע.

יוסי אונטרמן: קודם כל חשוב לנו מאוד לתת מידע כי אני חושב שהמידע יכול לבער את הבערות ולעזור לנו כחברה לתת יחס יותר סביר, הוגן לאנשים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן: מידע באמצעות אתר האינטרנט, חוברות, תרגום מאמרים.

יוסי אונטרמן: אנחנו גם פועלים בתחום הסינגור, נאבקנו על-כך שאנשים עם אפילפסיה יגויסו לצה"ל.

יוסי אונטרמן: היום גם חייל עם אפילפסיה שיש לו התקף או שניים עדיין נשאר בשירות הצבאי ויכול להמשיך לשרת.

יוסי אונטרמן: כן נאבקנו בהכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.

יוסי אונטרמן: נתקלנו גם בבעיה של אנשים עם אפילפסיה קיבלו התקפים במקומות ציבוריים.

יוסי אונטרמן: אנשים טובי-לב הזמינו אמבולנס למרות שברוב גדול של המקרים אין צורך, רק שהאנשים עם האפילפסיה נאלצו לשלם בסוף את החשבון.

יוסי אונטרמן: היום קופות-החולים חייבות להחזיר את זה כשההתקף היה במקום ציבורי.

נעמה ארזי מלכוב: פה צריך לציין שמי שעזר לנו להכניס את זה, זה פרופסור אריה אלדד שפנינו אליו.

נעמה ארזי מלכוב: כי כשאנחנו פנינו לבד, בסוף הסתבר שזה מ-1994 נמצא בסל.

נעמה ארזי מלכוב: אבל היה צריך פניה שלו למשרד הבריאות על-מנת שמשרד הבריאות יזכיר לקופות שזה בסל.

יוסי אונטרמן: הבעיות העיקריות של אנשים עם אפילפסיה נתקלים בהם, סטיגמה.

יוסי אונטרמן: הסטיגמה היא קשה, אנשים מתביישים, אנשים מגיעים אלינו בחושך, אנשים מתקשרים ללא שם, מפחדים להשאיר פרטים.

יוסי אונטרמן: אנחנו נתקלים במקרים שמרחיקים ילדים מגני-ילדים, קייטנות, חוגים, חוסר ידע של אנשי החינוך כיצד להתמודד, אתה תיארת במעון שאשתך מנהלת, נתקלנו בגננת שיצאה החוצה, צעקה: יש פה ילד שהשתגע.

יוסי אונטרמן: כל הילדים בגן הבינו שהילד השתגע, בסך-הכל היה לו התקף אפילפסיה שהסתיים אחרי 20-30 שניות.

יוסי אונטרמן: אבל עדיין במשך השנים הילד הזה גדל, כל הכיתה וכל האזור עדיין קראו לו "המשוגע".

יוסי אונטרמן: משפחה בחרדות במיוחד בשנים הראשונות של המחלה, החרדות הן בלתי נגמרות.

יוסי אונטרמן: אנחנו רואים הורים שלא ישנים לילות שלמים שמא לילד יהיה התקף והם יישארו אתו.

יוסי אונטרמן: האם ילד פתאום יכול ללכת.

יוסי אונטרמן: יש שכבר הלך לבית-הספר לבד, האם הוא יכול ללכת לבית-הספר לבד?

יוסי אונטרמן: מה יקרה אם הוא יקבל התקף בבית-הספר?

יוסי אונטרמן: מה יקרה כשהילדים בשכונה רוכבים על אופניים, משחקים כדורגל, כל פעילות אחרת נורמטיבית.

יוסי אונטרמן: מה יקרה אם בבית-הספר מישהו ידע?

יוסי אונטרמן: וזה חלק גדול וקשה, הסטיגמה.

יוסי אונטרמן: אנחנו רואים סטיגמה במיוחד קשה באוכלוסייה החרדית, באוכלוסייה הערבית.

יוסי אונטרמן: קשיים לימודיים ותופעות לוואי של תרופות, למרות שיש היום תרופות נהדרות שיש כאלה שמספיק שאתה לוקח פעם אחת ביום ובאמת זה מצליח לאזן את הילד.

יוסי אונטרמן: עדיין אנחנו, לחלק מהתרופות יש תופעות לוואי קשות, סיגור, עייפות, נמנום, הזיות.

יעקב מרגי: אם מדברים על תרופות ותופעות לוואי ויש כמה סוגים, רק שניים הבנתי מהם שהן בסל.

יעקב מרגי: השאלה אם בתוך התרופות בסל יש כאלה שהן פחות עם תופעות לוואי?

יעקב מרגי: ואנחנו כהורים, נתקלים בקופות שמעדיפות תרופה X לעומת תרופה Y שהיא יותר טובה מהשניה?

אורי קרמר: חד משמעית .

יעקב מרגי: אנחנו נשמע את נציגי הקופות אחר-כך.

יוסי אונטרמן: הוצאות כספיות אדירות של הורים.

יוסי אונטרמן: הורים שמפחדים להשאיר ילדים לבד, אבחונים, מורים פרטיים, תרופות, במיוחד תרופות שלא בסל, מדובר על אלפי ש"ח בחודש.

יוסי אונטרמן: זה באמת הוצאות אדירות.

יוסי אונטרמן: אני אסיים בדברים שאנחנו מבקשים מהוועדה והמחוקקים.

יוסי אונטרמן: קודם כל, להקנות כלים להתמודד עם האפילפסיה למורים וגננות.

יוסי אונטרמן: זה ציבור שנתקל בהרבה מאוד ילדים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן: זה ציבור שמעצב ומחנך את הדורות הבאים.

יוסי אונטרמן: אנחנו סבורים שיש לתת מתן קצבת נכות מלאה למשפחה.

יוסי אונטרמן: בשנה הראשונה לגילוי האפילפסיה.

יוסי אונטרמן: כי בשנה הראשונה לא יודעים האם התרופה תצליח ולא יודעים האם יצטרכו לעבור ניתוח.

יוסי אונטרמן: וכל החרדות וכל המערך המשפחתי עובר טראומה מאוד רצינית, במיוחד בשנה הראשונה ולא לחכות לגיל שלוש שנים.

יוסי אונטרמן: זאת אומרת, גם אם יש ילד בן שנתיים או בן שנה וחצי עם אפילפסיה, עדיין המשפחה עוברת טראומה עם קשיים בלתי רגילים.

יוסי אונטרמן: ובאמת לא לחכות לגיל שלוש שנים כפי שמקובל היום בביטוח הלאומי.

יעקב מרגי: שלוש שנים לגילוי המחלה?

יוסי אונטרמן: מגיל שלוש שנים ולפי כל הפרסומים בביטוח הלאומי ולפי הפניות שאנחנו מקבלים.

אוגניה ישראלי: לא נכון.

יוסי אונטרמן: או-קיי, נשמח לדעת שזה אחרת.

יוסי אונטרמן: מתן שיעורי עזר – מה שקורה היום, אנחנו מדי שנה מצליחים לגייס לפעמים יותר, לפעמים פחות, תקציבים כדי לתת שיעורי עזר לילדים עם אפילפסיה.

יוסי אונטרמן: היום ילד שמאושפז 21 ימים בשל מחלה מקבל על-פי תקנות משרד החינוך, שיעורי עזר בבית.

יוסי אונטרמן: רוב הילדים שלנו, למרות ההפרעות וקשיים בידע וביכולות הקוגניטיביות בגלל התרופות בעיקר, עדיין הם לא מקבלים את שיעורי העזר האלה ואנחנו סבורים שמגיע להם וחשוב שהם יקבלו.

יוסי אונטרמן: למשל אנחנו לא יודעים אם נוכל לתת לאותם 75 ילדים שהענקנו השנה את שיעורי העזר גם בשנה הבאה.

יוסי אונטרמן: נקודה אחרונה שחסרה לנו, זה אפליה מתקנת בקבלה למוסדות חינוך העל-תיכוניים.

יוסי אונטרמן: הרבה פעמים אנשים עם אפילפסיה ושוב, בגלל התרופות חושבים קצת יותר לאט וכו'.

יוסי אונטרמן: ואז הוא בא והוא צריך לעשות מבחן פסיכומטרי להתקבל למכללה, להתקבל לסמינר והמכשול הזה של המבחן הפסיכומטרי לא מאפשר להם להתקבל למקומות שהם בהחלט היו יכולים להצליח בהם.

יעקב מרגי: לא קיבלתם את אותן הקלות שקיבלו הדיסלקטים?

יוסי אונטרמן: לא.

יוסי אונטרמן: נכון להיום לא.

נעמה ארזי מלכוב: אם יש אבחון שהוא ליקוי למידה, אז הוא יקבל.

נעמה ארזי מלכוב: אבל אם התרופה היא זו שמאיטה אותו ואני יכולה להגיד לכם, יושבת הראש שלנו עכשיו היתה צריכה לעשות איזה בחינה לצורכי מימון לקידום בתפקיד, זו היתה בחינה כזו מדורגת, כאילו מכוונת לפי זמן, היא לא עברה שם והיה לו מאוד קשה.

נעמה ארזי מלכוב: היא לא עומדת בקצב, זה לא מפני שהיא פחות אינטליגנטית, אלא משום שהיא מואטת.

נעמה ארזי מלכוב: וזה לא נחשב.

יוסי אונטרמן: ולסיום, אמת הבקשה שלנו זה שתעזרו לנו לבער את הבערות ולאפשר לנו כחברה להיות יותר פתוחים וסביבה יותר הולמת לאנשים ולבני-משפחותיהם.

יעקב מרגי: אני אתן התייחסויות לכל המוזמנים מיד, אנחנו נעשה סבב.

יעקב מרגי: אני הייתי רוצה לומר באמת, שוב אני אמרתי את זה במעגל, אמנם לא בתוך המעגל הראשון של המשפחה שלי, אבל אני מדבר על אחיינים, אני מכיר גם שכנים וזה, ואני רוצה לכם, אני אולי בגלל לפעמים אופי מולד לטובה או יש כאלה, לא ראינו בזה, לא מגבלה.

יעקב מרגי: נכון הזכרת את המגזר החרדי והערבי, אצלם כל החיים זה סביב אותו שידוך שיהיה בגיל העשרים ולכן חרדים לזה ותרתי משמע.

יעקב מרגי: אבל זה לא הכל בחיים.

יעקב מרגי: והילדים האלה הם ילדים, אני יכול לומר לך, האחיינית שלי, היא לומדת בפנימיה מחוץ לבית.

יעקב מרגי: היה גילוי רק לפני שנה, לפני כן זה היה לה, אבל לא היה ברור מה.

יעקב מרגי: והיא יוצאת עם התרופות, בהתחלה היא ניסתה להתפנק על זה שהיא חולה, אבל היא מיד עשתה.

יעקב מרגי: נכון שאנחנו ההורים והסביבה הקרובה חרדה, אבל בסך-הכל הכללי באמת צריך להגביר את המודעות כדי שלא יהיה עוד.

יעקב מרגי: ואני חושב שהמוסדות צריכים להקל במה שאפשר ומה שמוקנה וממומן, צריכים להקל.

יעקב מרגי: אני חושב שהוכיחו לנו הרבה הרבה אנשים שמלכתחילה לא חשבנו שיגיעו לאקדמיה והגיעו גם בלי הפסיכומטרי וגם נתנו להם כמחווה.

יעקב מרגי: עכשיו פה זה לא עניין של מחווה, זה אוכלוסייה שצריך להכיר בצרכים ולשמוע את משרד החינוך.

עירית לבנה: אני מפקחת על תחום הבריאות במערכת החינוך.

עירית לבנה: אני רוצה להבהיר כמה דברים.

עירית לבנה: בדרך-כלל אני באה בצורה מאוד ביקורתית על המערכת, אבל היום אני רוצה להגיד כך.

עירית לבנה: אחד הכלים שיש לנו זה חוזר מנכ"ל ואני רוצה רגע לצטט פה, שלושה סעיפים אחרי שיש הסבר קצת על המחלה.

עירית לבנה: אני חושבת שההסבר הוא בהתייעצות איתם והוא מאוד טוב.

עירית לבנה: "יש לבחון אם נדרשות הקלות בלימודים כגון הארכת זמן בבחינה ומתן אפשרויות להיבחן".

עירית לבנה: אני לא מדברת על כל הבגרות, אני מדברת על בחינות שגרה.

עירית לבנה: "יש להימנע מהגבלות יתר.

עירית לבנה: כי בדרך-כלל מה שהמערכת עושה זה "אל תצא לטיול" או "לא כדאי לך" או "תביא את אימא איתך".

עירית לבנה: לקראת פעילויות מיוחדות כגון פעילות גופנית, טיול או אירוע יש להתייעץ עם ההורים, לבקש חוות-דעת רפואית טובה כוללת הנחיות להיערכות למצב של ההתקף.

עירית לבנה: יש להקפיד על קשר רציף ושיתוף פעולה בין הצוות החינוכי למשפחה לשם היערכות נכונה והבטחת סביבה נוחה לילד".

עירית לבנה: חוזר מנכ"ל, כמו שאנחנו יודעים, זה חוזר שיש לו תוקף משפטי.

עירית לבנה: הכלי היחיד ואני מסתכלת על מה שביקשו פה.

עירית לבנה: תראו, אנחנו מחנכים, אנשי חינוך מקבלים תעודת הוראה, הם לא מקבלים תעודת חינוך שזו בעיה אחרת.

יעקב מרגי: היתה יוזמה במשרד החינוך, חשבתי, הנה הגיע אהבה לציון גואל, לשנות בתי-ספר מבתי-ספר לבתי-חינוך.

יעקב מרגי: כנראה שלא הולך ביחד.

עירית לבנה: אנחנו צריכים לעשות בחברה בכלל וזה בדיוק זה, זה נופל לכל מה שאנחנו אומרים.

יעקב מרגי: אנחנו חברה שמזמן הפסיקה לחנך.

יעקב מרגי: איך אמרתם, אני לא רוצה לומר את המילה, זה לא, אבל זה לא "איני".

יעקב מרגי: לחנך זה לא "איני" היום.

עירית לבנה: אני רוצה להתייחס לעוד דבר.

עירית לבנה: טופס הצהרת בריאות שמחייב כל הורה לחתום כל שנה.

עירית לבנה: אני מודיעה לכם שיש הורים לילדים עם אפילפסיה שהם לא מצהירים.

עירית לבנה: הטופס, אני שוב חוזרת לפן המשפטי, הטופס הוא גם בשביל היערכות שנדע.

עירית לבנה: ובי"ת, הוא פן משפטי.

עירית לבנה: אני אומרת עכשיו לצד המערכת, שאם הורה לא הצהיר, הוא לא יכול לבוא בשום טענה לאף אחד במערכת החינוך.

עירית לבנה: בפן ההגנתי על איש אחר.

עירית לבנה: מחלת האפילפסיה כמו שכולנו יודעים, כל החברה ואני בטוח שבעולם אנחנו לא שונים, זה דבר שקצת עם סטיגמה, מאוד מפחיד וכשמדברים על אחריות, השאלה שנשאלת: "אז מה יהיה אם מי אחראי".

עירית לבנה: ואני מסבירה לצוות החינוכי אי אפשר לתבוע מורה.

עירית לבנה: אפשר לתבוע על אי הגשת עזרה במירב שאתה קיבלת את הכלים.

עירית לבנה: רופא אפשר, אחות אפשר.

עירית לבנה: אותו דבר, אני מבלה פה על ילדי סוכרת, יש לנו שבעה אחוזים אסמטיים, יש לנו ילדים עם קוליטיז.

עירית לבנה: כשתסתכלו רגע על מערכת, כל אחד גוזר את האחוזים שלו.

עירית לבנה: אבל כשיש כיתה של 35 ילדים ואם ניקח את אותם אחוזים של אחוז באוכלוסייה דרך אגב, אני לא יודע כמה ילדים, לגבי סכרתיים אני יודעת שגם הורים מצהירים יותר על מצב של סוכרת.

עירית לבנה: יש לנו מעל 4,200 ילדים עם סוכרת נעורים במערכת.

עירית לבנה: אני לא יודעת את המספר של כמה ילדים יש.

יעקב מרגי: בוועדה הזו אתמול למדנו אם מורה ב-45 דקות שחצי מהזמן על הישרדות ומנהיגות כדי להשתלט על הכיתה וגם לנסות לזהות מתוך, אני אמרתי בעדינות 35 ילדים, מי בא היום קצת עקום או מי קורה לו איזה תהליך כלשהו או הידרדרות כלשהי, את יודעת גם אני ולא איש חינוך וכל מי שיושב פה יאמר, זה בלתי אפשרי כמעט.

עירית לבנה: אז בוא ניקח את הצד השני ונקל עליו.

עירית לבנה: אז המידע, אני אומרת תמיד שכשהורים רואים בזה לכל מחלה, לבוא לשבת עם הצוות להסביר כי הפחדים בקרב הצוות הם קיימים.

עירית לבנה: ואני דיברתי "מה אני עושה, איך אני עושה, מי אחראי".

עירית לבנה: אני פונה לנושא של האמבולנס ואחד האינסטינקטים הכי קלים של איש חינוך זה איזה בעיה, אמבולנס.

עירית לבנה: שמעתי פה דבר שאני לא ידעתי כי אני יודעת שאין החזר, זה אחד מהדברים, ההתנגשויות יש, אז מי משלם?

עירית לבנה: אני לא רוצה שמנהל בית-ספר יעמוד בסיטואציה של האיום הכספי והוא יהיה בספק אם הוא צריך לאיזה שהיא סיטואציה להזמין ולהזעיק.

עירית לבנה: אני רוצה שיחשבו כך שהצלת חיים זה הדבר הראשון.

עירית לבנה: במקביל באמת להכשיר אותם לזה והחוזר מדבר והמשפחות צריכות יותר להסביר.

עירית לבנה: אבל הקטע של פינוי מאוד חשוב לי כי אני עונה בערך פעמיים בשבוע על מכתבים ותלונות ורואה את החוב המצטבר למד"א למאות אלפי ש"ח בשנה רק בגלל דברים כאלה.

עירית לבנה: אז מצד אחד כן לחזק את הצוות החינוכי וכן להבהיר את הקטע הזה של הפינוי.

עירית לבנה: לגבי כללים.

עירית לבנה: תראו, אנחנו מקצים ל-700 ילדים בערך חולים.

עירית לבנה: הקריטריון של 21 יום נקבע לילדים שלא נמצאים או 50 אחוזים מהזמן.

עירית לבנה: מה לעשות, אנחנו מוכרחים לקבוע קריטריונים.

עירית לבנה: צריך לחשוב על איזשהו פתרון.

יוסי אונטרמן: יש הצעת חוק של חברת-הכנסת ענבל גבריאל שכוללת התייחסות לילדים שבגלל המחלה שלהם יש ירידה ביכולת הקוגניטיבית שלהם.

עירית לבנה: אבל זה לא תמיד בהישגים.

עירית לבנה: זה לאו דווקא חייב לפגעו ביכולת הקוגניטיבית.

עירית לבנה: זה פשוט הפסד לימודים מה לעשות שזה פוגע.

יעקב מרגי: זה רק מחמיר את המצב.

עירית לבנה: כן.

יוסי אונטרמן: נכון, נכון.

יוסי אונטרמן: אז הצעת החוק הזו תעבור, זה מאוד יכול לסייע.

עירית לבנה: או-קיי, אז אני אומרת שוב, יש בעיה עם הנושא של התמיכה לימודית לילדים חולים, קבעו 21 ימים או לפחות 50 אחוז מהזמן שהם נעדרים.

עירית לבנה: שוב, אני אומרת, אז בואו ניקח את כל המקרים האחרים.

עירית לבנה: זאת אומרת, תסתכלו קצת בעיניים, אני נורא מבינה אבל אני גם מסתכלת על המכלול של המצוקות.

עירית לבנה: עכשיו אני חושבת שאם תהיה הסברה חברתית.

עירית לבנה: חברתית יהיה לי קל יותר קודם כל לעמוד מול אלה ולתמוך וללחוץ בדברים, ההסברה, הרווחה הזאת בחברה בכלל והסובלנות כלפי, תעזור לנו לעשות את השינוי גם בתוך המערכת.

יעקב מרגי: עירית, הבעיה שלי עם חוזר מנכ"ל, נכון שהוא מסמך משפטי, אבל תיקחי את בית-המשפט הכי סמכותי והכי החלטי שכתוב: "להשתדל ולהקפיד" בחוזר מנכ"ל, זה דבר שהוא לא מוכח.

יעקב מרגי: אני לא בא בטענות אני רק אומר.

יעקב מרגי: אנחנו לקראת הסיכום נגבש החלטות סיכום ונראה איפה.

יעקב מרגי: הבעיה שלנו עם חוזר מנכ"ל כשאני מורה למנהל בית-ספר ואני אומר לו באידיאולוגיה אתה אוטונומי בבית-הספר ובחוזר אני כותב להשתדל ולהקפיד ולא דברים מוחלטים, זה יכול ליפול.

יעקב מרגי: אובייקטיבי אני מסכים אתך שמורה, מחנך או מנהל בית-ספר, אנחנו צריכים למצוא את האפשרות להקל ולסייע לאוכלוסייה הזו שבסך-הכל הכללי של אותם ילדים, הם מתנהגים כמו כל ילד ומסוגלים להגיע.

יעקב מרגי: יש להם בעיות אובייקטיביות מצטברות.

יעקב מרגי: נעמה הזכירה פה, ילד שלא ישן טוב בלילה, כולנו יודעים מה זה, אז אנחנו נשתדל בסיכום, כל אחד ייקח על עצמו, גם הביטוח הלאומי, גם משרד החינוך כמה ש.

יעקב מרגי: ואנחנו נמשיך להגביר את המודעות כדי שזה יהיה מעבר לרצון טוב, אלא אפילו בחקיקה אם צריך.

עירית לבנה: משפט אחד של הבנה משני הצדדים, אני גם נורא מבקשת פה אני אומרת, לא תמיד ההורים באים, הם צריכים קצת לשבת על הצוות החינוכי וליצור איזשהו דינמיקה של משא ומתן של הבנה כי מוחלט מאוד קשה.

עירית לבנה: הוחלט שלבגרות יש ועדת חריגים, ילד אפילפטי שמוגש לוועדת חריגים, מקבל הקלה גם בהיקף החומר וגם בזמן הבחינה.

עירית לבנה: עד בחינות בגרות זה משא ומתן גם עם בית-הספר שזה כמו שאתה אמרת, זה אוטונומיה של בית-הספר.

עירית לבנה: נעבוד על המודעות בכלל, קשה מאוד להגדיר דברים מאוד מוחלטים.

עירית לבנה: מה זה יש לאפשר?

עירית לבנה: בבחינות בגרות זה חד וחלק, זה מסודר, זה שבלוני.

יעקב מרגי: עד הבגרות יש הרבה מבחנים שאחר-כך אני כבר כמורה אם להגיש אותו או להגיש אותו.

רותי אביתר: אני אימא של ילדה חולת אפילפסיה שעכשיו היא משרתת בצבא.

רותי אביתר: אבל אני רק חייבת להעיר שתי הערות כי הילדה הזו שעכשיו היא בצבא היא גם עברה בחינות בגרות וגם היתה בחטיבת ביניים וגם היתה בתיכון.

רותי אביתר: בחטיבת הביניים המנהלת לא נתנה לה לצאת לטיול, היא לא נתנה לה חד-משמעי ואני באתי עם המסמכים של ד"ר קרמר במקרה הזה שהיא חולה וכו' וכו' ושהוא מאשר לה לצאת, לא נתנה לה לצאת לטיול, אלא אם אנחנו מצטרפים.

רותי אביתר: בתיכון הם נסעו לטיול לפולין, היא לא הסכימה ובעלי היה חייב לנסוע כי הילדה מאוד רצתה ולא רצינו למנוע ממנה, ובעלי נסע לפולין, לא שזה רע שהוא נסע לפולין אבל לא נתנו עם כל המסמכים ועם כל הדברים וזה וזה, והיא מאוזנת שנים, אין לה שום התקפים, ברוך השם הכל בסדר, למרות זאת והבאנו לה אישורים רפואיים, לא נתנו לה לצאת.

יעקב מרגי: מודעות.

רותי אביתר: ישבתי עם היועצת, עם המנהלת, עם סגנית המנהלת, לא עזר כלום.

רותי אביתר: לגבי בחינת הבגרות לא נתנו לה, אני מדגישה את המילה, הקלות למרות שידעו שהיא חולת אפילפסיה.

רותי אביתר: הייתי צריכה להפוך עולם ואיפה לא הייתי ואיפה לא צעקתי, וזה קצת עזר.

רותי אביתר: אז זה עניין של מודעות לבתי-הספר, למנהלות בתי-הספר.

יוסי אונטרמן: אני נשמח דרך אגב, הבנתי שיש לכם שירות לאוכלוסיות אחרות שאתם מקיימים הסברות למורים, אז נשמח גם דרככם לתת שירות כזה למורים ולצוותים כדי להגביר את המודעות.

יעקב מרגי: מאה אחוז.

יעקב מרגי: נשמע את פרופסור אמיתי ממשרד הבריאות, לאחר מכן את המוסד לביטוח לאומי.

יונה אמיתי: אני מברך על עצם הדיון שנערך פה משום שזה הזדמנות להציף את הנושא גם לאנשים שעוסקים בו וגם לציבור הרחב יותר ואני מקווה שגם בתקשורת יהיה איזשהו ביטוי לנושא עם הודעה של הוועדה או בצורה אחרת.

יונה אמיתי: הקושי שקיים בהתעסקות עם הנושא הזה נובע מכך שהמחלה היא התקפית, יש שונות אדירה בין ספקטרום המחלה בין אנשים שעברו התקף אחד בודד לפני הרבה מאוד שנים לבין כאלה שהם עם שלוש תרופות לא מאוזנים ועושים שלושה התקפים ביום.

יונה אמיתי: והקושי הזה בהגדרות זה מובנה, הוא שונה מהרבה מאוד מחלות אחרות.

יונה אמיתי: משום להגיד שיש 60 אלף איש זה לא כולם כמקשה אחת.

יונה אמיתי: יש ביניהם כאלה שבאמת לא צריכים כלום ויש כאלה שזה משבש להם את החיים מאוד.

יונה אמיתי: מכאן גם הקושי שלכם לגייס לובי ולהפוך את המחלה או את המצב או את החולים למשהו שהוא מקבל הבנה רחבה של כל הציבור.

יונה אמיתי: כדי להתמודד עם הנושא הזה צריך באמת אל"ף, כמה שיותר ידע לציבור והנושא של משרד החינוך עם חוזר מנכ"ל הוא דוגמה טובה, אבל להטמיע את הידע.

יונה אמיתי: זה נכון שיש חוזר מנכ"ל שנמצא במגירה של כל מנהל בית-ספר.

יונה אמיתי: כל מנהל צריך להכיר, כל מורה, את הילדים הרלוונטיים בכיתתו.

יונה אמיתי: והפתיחות של ההורים היא כמו שציינתם היא לא אחידה.

יונה אמיתי: זאת אומרת, הטענות הן לא רק לציבור אלא גם לדרך של ההורים לתת באמת את שיתוף הפעולה המלאה בצורת מידע מסודר, דיסקרטי למי שצריך לדעת.

יונה אמיתי: עכשיו איפה משרד הבריאות ומערכת הבריאות בישראל מתמודד עם הנושא.

יונה אמיתי: אני חושב שאין חילוקי דעות, בוודאי לא לחולים ומשפחותיהם.

יונה אמיתי: מערכת הבריאות בישראל נותנת תשובות רפואיות הולמות מבחינת הגישה האבחנתית והטיפולית.

יונה אמיתי: בקופות החולים, בבתי-החולים, במרפאות הנוירולוגיות לילדים ואני חושב שהם קיימות לרוב.

יונה אמיתי: ומה שנדרש כמובן זה את האישורים ואת המידעים הרלוונטיים שהרופאים המטפלים עושים.

יעקב מרגי: ניקח את הוידיאו.

יעקב מרגי: הרי הוידאו הזה הביא אותנו להתקדמות במצב שאפשר לנתח.

יעקב מרגי: אם אני לוקח את אותם אנשים שניתחו וטופלו, תהוון את החסכון למערכת הבריאות לאורך שנים.

יעקב מרגי: למה טיפול כזה שבאמת יכול לשפר, לרפא, להביא למצב של ריפוי, לא תישקל, לא תמיד צריך להגיע למצב של ועדת סל התרופות.

יעקב מרגי: בוא תראה, אני נכנסתי לנושא של סל התרופות.

יעקב מרגי: אני יודע שהקופות עושות מזה "טרארם" ויש להם רווח לא קטן שהן גורמות, לא תמיד התרופה שנכנסה ויצאה הם מתומחרת.

יעקב מרגי: למה במשרד הבריאות אין צוות כזה שייקח התפתחות כלשהי ברפואה ויתרגם את זה כספית.

יעקב מרגי: הוידיאו הזה חסך למוישיק הזה חסך לו 20 שנה של טיפולים, של ביקורי רופא, טיפולים רפואיים, הסעד החברתי, הסעד של ביטוח לאומי, חסך משהו למדינה.

יעקב מרגי: אז ריבונו של עולם אנחנו הפכנו להיות מדינה שתמיד יש עמותות ותמיד אנחנו פושטי יד בצורות אחרות.

יעקב מרגי: אם היה משרד הבריאות ואני חושב שזה אינטרס עליון של משרד הבריאות, אם הוא יבדוק איזה דברים של ההתפתחויות שאותה התפתחות חסכה לקופות – היא תדרוש עוד הרבה דברים.

יעקב מרגי: אני לא יודע אם אתה ערוך לזה, אני רק אומר כפקודה למחשבה.

יונה אמיתי: אנחנו כל הזמן עוסקים בדילמות האלה.

יונה אמיתי: העניין הוא כזה.

שולה כהן: סליחה רגע, במקום וידיאו בקשר לבדיקת זיכרון למשל.

שולה כהן: אנחנו לוקחים תרופות שגורמות לנו לתופעות לוואי במשך השנים שהזיכרון מתרופף עם הזמן.

שולה כהן: מדוע קופת חולים, משרד הבריאות גם כן יחד זה לא נותנים לנו לעשות בדיקות זיכרון כל איזה שנה בערך.

שולה כהן: ועושים לנו קשיים.

יונה אמיתי: אני חושב שהשאלה הזאת היא בעצם בערך בדיוק מה שרציתי לומר.

יונה אמיתי: כי כששמים את הזרקור על נושא אחד ומתמקדים בו זה נראה עולם ומלואו.

יונה אמיתי: אבל אפשר להפנות זרקור לעוד 20-30-40-50 מטרות.

יונה אמיתי: ופרופסור נתן, נתן את התשובה הכי נכונה, צריכה להיות גישה מערכתית וקריטריונים ברורים.

יונה אמיתי: ובעצם בסל הבריאות יש שני קריטריונים עיקריים.

יונה אמיתי: אחד, זה מקובלות ושתיים, זה יעילות.

יונה אמיתי: ויעילות כוללת חסכון בהוצאות.

יונה אמיתי: עכשיו הניתוחים הממוקדים האלה שנעזרים באבחון וידיאו הם לא דבר של הרבה מאוד שנים.

יונה אמיתי: ולארץ זה נכנס רק לפני זמן קצר יחסית.

יונה אמיתי: אני מניח שזה יהיה יותר מקובל ויקבל תמיכה ממקורות אחרים, זה יעלה את הסיכוי שזה ייכנס לסל.

יונה אמיתי: עכשיו לגבי עלות תועלת זה קריטריון מאוד משמעותי וזה לא יהיה נכון בפורום של ועדה לקחת החלטות, אבל להגיש את זה לסל עם כל התמיכות ועם כל הגיבויים זה מגביר את הסיכויים מול הרבה מאוד טכנולוגיות אחרות שלכל אחת יש את ההצדקה משלה.

יעקב מרגי: תודה רבה.

יעקב מרגי: גב' אוגניה ישראלי מהמוסד לביטוח לאומי.

אוגניה ישראלי: אנחנו שמענו פה מבוא מאוד נרחב בקשר לילדים חולי אפילפסיה.

אוגניה ישראלי: ולמעשה אני בקצרה מה אומר עושה המוסד לביטוח לאומי למענם והכל כתוב בפרסומים של המוסד לביטוח לאומי.

יעקב מרגי: אם תוכלי להתמקד ספציפי לילדים חולי אפילפסיה.

אוגניה ישראלי: במוסד לביטוח לאומי ילד חולה אפילפסיה יכול לקבל גמלת ילד נכה בגין הזדקקות להשגחה.

אוגניה ישראלי: הזדקקות להשגחה ניתנת לילדים מגיל 90 יום ועד גיל 18 ו-90 יום.

אוגניה ישראלי: עד שנת 1998 זה היה נכון, השגחה ניתנה החל מגיל שלוש.

אוגניה ישראלי: בשנת 1998 שזה היום כבר שבע שנים שונה החוק וניתן לקבל גמלה על הזדקקות בהשגחה החל מ-90 יום.

אוגניה ישראלי: מי נכלל בקריטריונים של השגחה זה מי שקיים לגביו סיכון ברור במיידי לחייו ויש צורך בפעילות מתמדת שמי שמשגיח עליו למניעת סיכון לו או לא לסובבים אותו.

אוגניה ישראלי: וזה למעשה הסעיף אחד ויחידי שילד יכול להיכנס אליו, גם הוא מופיע בחקיקה פעמיים.

אוגניה ישראלי: הוא יכול לעמוד כשלעצמו ואז הוא יזדקק הילד במחצית גמלת ילד נכה ואם זה מתלווה לתרופות של ילד מקבל כנגד אפילפסיה והילד נמצא בהשגחה של מרפאה לאפילפסיה אז הוא יכול לזכות למאה אחוז גמלה.

אוגניה ישראלי: עכשיו יש לקחת בחשבון שבכל מדינת ישראל ישנם כ-200 אלף ילדים עם צרכים מיוחדים ולצערנו אנחנו נותנים גמלת ילד נכה רק ל-10 אחוזים מאותם הילדים וזה התקציב שלנו.

אוגניה ישראלי: ישנם במגירה של המוסד הצעות של ועדה ציבורית לשינויי חקיקה וזה כבר מונח במגירה כחמש שנים, עדיין לא נמצא מימון לזה.

אוגניה ישראלי: אם יימצא מימון – אז ילד אפילפטי ירוויח בכך שהוא יוכל לקבל גמלת ילד נכה גם אם הוא לא יהיה זקוק להשגחה מתמדת שזה קריטריון מאוד קשה ורק 800 ילדים בכל הארץ מקבלים גמלה.

אוגניה ישראלי: אלא יוכל לקבל גם אם הוא יהיה זקוק לנוכחות קבועה.

אוגניה ישראלי: כך המליצה ועדה בראשות של פרופסור הר-נוי שבעבר הוקמה בעקבות יוזמה של חבר-כנסת דוד טל.

אוגניה ישראלי: אבל כספים לביצוע עדיין לא נמצאו.

אוגניה ישראלי: כך שאני מבקשת לשכוח את גיל שלוש, לפנות בטרם גיל שלוש.

אוגניה ישראלי: אני לא מבטיחה שכולם יקבלו, אבל אותם הילדים הקשים ששמענו עליהם מועמדים לניתוח וכאלה קשיי איזון, ייתכן ויהיו זכאים.

יעקב מרגי: ייתכן מצב שהורים פנו לוועדה ובגלל בעיית תקציב לא יאשרו אותו?

אוגניה ישראלי: הוועדה הרפואית שמטפלת מטעם המוסד לביטוח לאומי אלו רופאים מוסמכים, קריטריונים שלנו.

אוגניה ישראלי: ואם רופא שלנו קובע השגחה, תמיד יבוצע.

אוגניה ישראלי: אבל הרופא יודע מהי הסדרה של השגחה.

אוגניה ישראלי: הגדרה בחוק עומדת למול עיניו ואז הוא מתמודד עם מצפונו הרפואי ואומר האם הילד הזה אם לא משגיחים עליו חמש דקות יכול למות, זה מה שהוא נדרש להחליט.

אוגניה ישראלי: ואנחנו פועלים בהתאם להחלטות של הרופאים שלנו.

יעקב מרגי: לא, אני שואל.

יעקב מרגי: הרופא שלך הגדיר והחליט שאכן הילד זקוק להשגחה.

אוגניה ישראלי: תשולם גמלה.

אוגניה ישראלי: אני אין לי הגבלה תקציבית שמגבילה אותי כנגד החלטות שלי עצמי.

אוגניה ישראלי: את יודעת שיש ויכוח אידיאולוגי פה בכנסת האם לאפשר לביטוח הלאומי שהוא המשלם גם לקבוע.

אוגניה ישראלי: יש ויכוח מסורתי פה בכנסת אבל לא אכנס לזה.

אוגניה ישראלי: יש לנו ועדות חיצוניות שהן ועדות ערר ומומלץ לגשת אליהן.

אוגניה ישראלי: אני בהחלט רק מבצעת ואין לי הגבלה.

נעמה ארזי מלכוב: מה שזה אומר שבאופן מעשי של אלה שזקוקים להשגחה זה לרוב אותם ילדים שד"ר קרמר ציין שיש להם פיגור ויש להם דברים אחרים.

נעמה ארזי מלכוב: ילדים שמקבלים אחת לחודש או אחת לשבועיים זה עוד יותר גרוע ממה שאני עוד חשבתי שבגללם צריך את העזרה.

נעמה ארזי מלכוב: הכל נופל על המשפחות.

יעקב מרגי: את לא מקבלת מברק מתי זה מגיע.

נעמה ארזי מלכוב: אל"ף, אני לא מקבלת מברק.

נעמה ארזי מלכוב: ובי"ת, הוא לא נופל בקריטריון של השגחה מתמדת.

יעקב מרגי: אני חושב שזה חודד.

יעקב מרגי: אני הייתי רוצה התייחסויות אם יש.

דן ינוביץ: אני ממועצת התלמידים הארצית.

דן ינוביץ: אני אתייחס יותר לנושא.

דן ינוביץ: ראשית אני רוצה לברך את האגודה הישראלית לאפילפסיה על פועלה.

דן ינוביץ: אני חושב שזו עבודת קודש.

דן ינוביץ: ואני רוצה לשים דגש על מספר נושאים שהם העלו ואני באמת חושב שכדאי לקדם אותם החל מהכשרה של עובדי ההוראה בנוגע למודעות הדברים הללו בצורה מאורגנת.

דן ינוביץ: כמו כן נושא של סובלנות חינוך בתוך בתי-הספר שכשילדים יוכלו לקבל את זה בצורה הטובה.

דן ינוביץ: בנוסף סיוע לימודי לאותם שזקוקים לכך.

דן ינוביץ: אני בהחלט מעודד את הנושא, אני מקווה שמנהלי בתי-הספר בהמלצת משרד החינוך ולא רק בסעיף בחוזר מנכ"ל שיהיה איזה דרבון, איזשהו קול קורא של מסמך מנחה ממשרד החינוך אל מנהלי בתי-הספר בנושא הזה.

דן ינוביץ: וכמובן שכל מי שזכאי להקלה בבחינות אכן יקבל אותם ואנחנו שמענו פה את הסיפור של האם שהביאה מסמכים ולא קיבלה.

דן ינוביץ: זה נושא מאוד חשוב.

יעקב מרגי: שאלה קטנה.

יעקב מרגי: השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה.

יעקב מרגי: שמעת פה תיאורים, החברה קצת, אתה יודע מה, אני לא יודע, כשיש יותר מודעות אז התופעות האלה זעירות.

יעקב מרגי: אני מזעירים את הנזקים.

יעקב מרגי: השאלה אם מועצת התלמידים לא יכולה לתרום את חלקה בהסברה בקטע הזה לתלמידים.

יעקב מרגי: אני חושב שבסך-הכל תלמיד פונה לתלמיד או נער לנער, זה עושה יותר רושם מאשר הפטרוניות או השיפוטיות של המחנך.

דן ינוביץ: ראשית כל, אנחנו לא אומרים לא לאף אחד.

דן ינוביץ: כלומר, אם יש מישהו שפונה למועצת תלמידים, יש פגישה ורואים אם אפשר לשתף פעולה.

דן ינוביץ: לפי דעתי עדיין לא קיבלנו פניה כזו.

יעקב מרגי: אני חושב שמועצת התלמידים הגיע הזמן, אני גם מרגיש תמיד שאני תלמיד, למרות שעבר הרבה זמן, כך שתהיה יותר אקטיבית ליזום בתוך בתי-ספר.

דן ינוביץ: היא מאוד אקטיבית בהרבה מאוד נושאים.

דן ינוביץ: פשוט הנושא של מודעות וחינוך לסובלנות ולכל מיני דברים, יש לנו משימות טיפה, אני מצטער שאני אומר את זה כך, אבל יש לנו בעיות הרבה יותר קשות כרגע שמתעסקים איתם, עם אלימות, עם סמים, עם אלכוהול.

דן ינוביץ: והדברים האלו נמצאים לצערנו על סדר העדיפויות שלנו.

דן ינוביץ: וההנחיה שלנו כלפי בתי-הספר והמועצות הממשלתיות והעירוניות, המועצות בוחרות לבד את הנושאים שצריך להתמקד.

יעקב מרגי: אז אנחנו פה מהוועדה נקרא לכם שגם אתם תעשה אפילו איזה יום שנתי, או שעה שנתית או שעתיים שנתיות למודעות לנערים או תלמידים עם צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: לא נצביע דווקא על האפילפסיה אבל בכלל.

סיוון ידגה: אני גם כן חברה במועצת התלמידים וגם חולת אפילפסיה.

סיוון ידגה: בהקשר לעניין הזה, תשובה לדן אולי, חלק מהבעיות של התלמידים עם האלימות וההיתקלויות עם תלמידים יכולות גם לנבוע עקב העובדה שתלמידים מסוימים באים עם צרכים מיוחדים ועקב הסטיגמות בחברה ועקב העבודה שהרבה תלמידים אחרים לא מקבלים אותם, זה גורר אחר-כך תופעות של אלימות ושל התנכרות.

סיוון ידגה: אני מכירה את זה טוב מאוד מבית-הספר הקודם שהייתי בו ששם זה פשוט היה באופן לא נורמלי.

סיוון ידגה: זה הגיע למצב שבאמת אני עברתי לבית-ספר אחר.

סיוון ידגה: לכן אני חושבת שראוי בהחלט שמועצת התלמידים תפעל בעניין הזה.

ענת מזרחי: אני אימא של תבור, תבור חולת אפילפסיה.

יעקב מרגי: היא תרצה להתבטא.

יעקב מרגי: נתחיל עם האימא.

ענת מזרחי: היא הזכירה פה את הנושא של אלימות.

ענת מזרחי: ובכלל לגבי ילדים שהם חולים ולאו דווקא אפילפסיה כמו שנאמר פה, האפילפסיה זה לא המחלה היחידה.

ענת מזרחי: עכשיו שמנו עליה את הזרקור, הם יותר חלשים.

ענת מזרחי: כולם זקוקים להשגחה.

ענת מזרחי: ואני שואלת למה לא משתמשים בכלי הזה של שירות לאומי באופן כללי לבתי-הספר.

ענת מזרחי: בכל בית-ספר לדעתי יש ילדים חולים, סוכרתיים, אפילפטיים וכו', וילדים ששברו רגל והם צריכים לחזור לשגרה.

ענת מזרחי: אפילו זה, או ילדים שלקו בוירוס וחוזרים.

ענת מזרחי: והם צריכים להתמודד היום בבתי-הספר בצורה ממש, הם צריכים להיות חזקים.

ענת מזרחי: כל הילדים בכיתות של 35-40 ילדים עם מורה אחת ומחליפים מורים לחשבון ועברית ותורה וכו'.

ענת מזרחי: למה לא משתמשים בכלי של שירות לאומי בבתי-הספר ולתת עזרה, סייעות, עוד אנשים מבוגרים.

ענת מזרחי: בדרך-כלל אלה אנשים שלמדו שרק סיימו בית-ספר, מבינים את הראש של הילדים וברגע שיש השגחה של מבוגרים, יש פחות אלימות.

ענת מזרחי: ואני מכירה מהנושא של הבת שלי שכשיש פחות אלימות, אז גם היו לה פחות התקפים.

ענת מזרחי: כי היא פחות השתוללו, ברגע שיש בהפסקות מבוגר במסדרונות בכיתות ומסתובב ומחפש ומבקר, אז הראש שלה פחות נחבט על הקיר ופחות בעיות.

ענת מזרחי: למה זה לא קורה?

ענת מזרחי: זה ממש אני כמהה לעניין.

יעקב מרגי: אני חושב שהנושא של השירות הלאומי, כמה שאני מכיר אותו, במעט שאני מכיר אותו, זה גם דורש תשלום ממשרד החינוך שמשלמים לאגודות להתנדבות.

יעקב מרגי: אמנם זה סכום.

עירית לבנה: את צודקת מאה אחוז.

עירית לבנה: את נתת לי רק רעיון אחר ואני אנסה כן לקחת את כל ההיבט ולחשוב איך אני עושה את זה.

עירית לבנה: אז קודם כל, תודה.

עירית לבנה: ברגע שנפתור את בעיות האלימות בחברה בכלל, אל תסתכלו במערכת החינוך, אני חושבת שהכל יקל עלינו.

יעקב מרגי: אני חושב שהיתה, נקרא לזה, יריעת פתיחה למשא של מודעות לעלות את זה למודעות הציבורית.

יעקב מרגי: אל"ף, כדי להשיג את אותם צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: בי"ת, לעזור למחקר ולפיתוח ולריפוי של המחלה או מזעור של המחלה, מחלת האפילפסיה.

יעקב מרגי: אני חושב שזה באמת רק יריעת פתיחה.

יעקב מרגי: אני אעבור על נקודות הסיכום שניסח אותן יוסי אונטרמן, מנהל אי"ל, אגודה לחולי אפילפסיה.

יעקב מרגי: אני חושב שגם ההורים פה, זה לא קל.

יעקב מרגי: אני פונה להורים ולמתמודדים העיקריים לעזור ולפתוח, איך אומרים, אני לא רוצה להשתמש במילה לצאת מהארון, זה לא מתאים למקום הזה, זה לא מתאים.

יעקב מרגי: באמת לעזור, לא, כי היא נאמרה פה, ולכן הייתי חייבת לומר את זה.

יעקב מרגי: לא במקום, אפילו הייתי מתוך, הייתי אומר, מתוך הזדהות ואמפתיה לנושא, גם לא לקנא במחלות אחרות.

יעקב מרגי: כהורה זה נאמר והאדם לא נתפס בשעת צערו, כל אחד מתמודד עם הצרה שלו בצורה אחרת.

יעקב מרגי: לכן אני חושב שעשיתם טוב שפניתם לוועדה לקיים דיון, זה עשה טוב, יושב-ראש הוועדה חבר-הכנסת רן כהן שזיכה אותי לנהל את הוועדה הזאת.

יעקב מרגי: בסך-הכל אני חושב שזה דבר חשוב ולא הכל נגמר בכסף, זה חשוב לומר את זה, זה לא הכל נגמר בכסף.

יעקב מרגי: ואני יכול לומר לכם גם אם היה פה יושב נציג משרד האוצר, בדרך-כלל בכל הוועדות זה נגמר ב"אין כסף" והצרכים הם רבים וזה.

יעקב מרגי: אבל שוב, זו המדינה, זו החברה אנחנו נצטרך לחזק אותה ולחיות בתוכה.

יעקב מרגי: הוועדה קוראת לסייע לקידום תיקון חוק של סיוע לימודי לילדים חולים.

יעקב מרגי: אני אבדוק גם עם חברת-הכנסת ענבל גבריאלי היכן זה עומד ואני יכול לומר לכם, מה שיכול לעשות חבר אופוזיציה לא יכול לעשות חבר קואליציה כי הוא מוגבל אם האוצר לא מסכים, אז הוא לא יכול להגיש את זה, אז הוא לא יכול להיות צורר מול הקואליציה.

יעקב מרגי: ויכול להיות שנקדם את זה אנחנו וננסה לעזור.

יעקב מרגי: אני קורא למוסדות החינוך, למערכת החינוך עם כל הקשיים, הרי בסך-הכל הכללי יש את המקום האפור, את המקום של הרגש, המקום של הנכונות.

יעקב מרגי: אם מוסדות החינוך, אני כשאני באתי מהפריפריה, אני באתי מבאר-שבע, משכונת מצוקה, אמנם לא היינו משפחת מצוקה, 11 נפשות וחיינו טוב והרגשתי טוב עם זה וברוך השם, אני זוכר את החמימות של אח שלי שישן אתי במיטה, אבל אני יודע שמערכת החינוך שידעו שאני לא אוכל לצאת לטיול השנתי כי זה מאמץ.

יעקב מרגי: אבי עליו השלום, היה המפרנס היחידי, אז הוא ידע גם להוציא אותי לקטיף, אז היה מנהג חשוב וחיובי לחבר אותנו לאדמת ארץ-ישראל ולמשק הישראלי, אז יצאנו לקטיף בקיבוץ משאבי שדה וקטפנו וחסכו לי את הכסף כדי שאני אקנה ספר.

יעקב מרגי: לצערי הרב, אתה יודע, לא רואה את זה היום.

יעקב מרגי: היום הילד נשלח אפילו נשלח עם פתק בתיק לשים את ה-120 ש"ח ואני אותו רגע חושב מה יהיה אם האימא של אותו בן שבכיתה של הבן שאין לה.

יעקב מרגי: למה?

יעקב מרגי: כי היא צריכה לתת ארבע כפול.

יעקב מרגי: אני חושב שפה מערכת החינוך.

יעקב מרגי: אם מדברים על אוטונומיה, עירית, אני אומר לך, אני שמח על הגישה שלך כי באמת לפעמים בא נציג של משרד יהודי ויושב בוועדה ומתגונן, אז רצינו את הרצון שלך, רצינו את בקשת עזרה שלך כדי שהנושא יעלה למודעות וזה.

יעקב מרגי: אני קורא באמת מכאן למנהלי בתי-הספר, האוטונומיה בעוכרינו.

יעקב מרגי: המדינה רוצה להפריט הכל, אני פוחד שגם לא יפריטו את הטיפול הזה שלכם.

יעקב מרגי: המדינה מפריטה כל דבר.

יעקב מרגי: מערכת החינוך, מנהל בית-ספר ייקח, מותר לו ליזום, לעשות מיזמים כדי לחבר את החברה הזו לחלש, למוגבל, לילד עם הצרכים המיוחדים.

יעקב מרגי: ואפשר, תאמינו לי, מורה לא יקרה לו כלום אם יוותר על איזה שעה וייכנס לסוגייה הזו של ילדים עם צרכים מיוחדים.

יעקב מרגי: אני זוכר כשילדה אצלנו התייתמה, אני זוכר ביסודי היא התייתמה, אז ניצל המחנך באותו יום שהיא לא הגיעה, נושא היתמות, וזה עזר לנו גם כתלמידים להתייחס נכון.

יעקב מרגי: שוב, אני לא בא לדון את המורה כי שוב אמרתי, 50 אחוזים מהזמן זה הישרדות.

יעקב מרגי: אני אומר לכם, זה מלחמת הישרדות חצי מזמן השיעור שלו.

יעקב מרגי: ולכן אני קורא באמת למערכת החינוך לנסות ולבדוק, לא לחכות לחקיקה, להתערבות באמת הילדים האלה אין ספק שיש להם צרכים מיוחדים, הקצב שלהם הוא שונה, הריכוז הוא שונה, לכן לבוא, לא רק בבגרות, לבוא לקראתם בכל הבחינות.

יעקב מרגי: שוב, אני לא רוצה להרים את דגל הרחמים כלפי אותם ילדים, אבל אובייקטיבית איפה שאפשר להקל עליהם.

יעקב מרגי: לבדוק אפשרות שהחולים הקשים באפילפסיה חייבים פינוי, יקבלו החזר על אמבולנס, כאן משרד הבריאות צריך להיכנס לתמונה, לבוא במשא ומתן עם מד"א לראות איזה הסדר כלשהו או הקופה.

יעקב מרגי: כי לא ייתכן, שוב, אנחנו לא רופאים, איך אמרת, "המורה הוא לא רופא".

יעקב מרגי: את אמרת הוא התמקצע בחינוך, סליחה בלי לקבוע תפקיד, בקושי, בחינוך הרבה בהקניית ידע הייתי קורא לזה.

יונה אמיתי: הבעיה נפתרה.

יוסי אונטרמן: אני אסביר.

יוסי אונטרמן: כשזה קורא במקום ציבורי ועוברי אורח הזמינו אמבולנס.

יונה אמיתי: בית-ספר לצורך העניין זה לא נחשב מקום ציבורי?

יונה אמיתי: אין בעיה.

יוסי אונטרמן: אז אל"ף, אם מבחינת קופות החולים, מה שקורה המערכת צריכה לשלם את זה למד"א או האדם הפרטי משלם את זה למד"א וקופת חולים חייבת להחזיר לו את הוצאות האמבולנס.

יעקב מרגי: מד"א לא יכולה לחייב במקום ציבורי מטלפון אלמוני.

יעקב מרגי: אבל צריך למצוא את ההסדר, משרד הבריאות, משרד החינוך ומד"א.

יוסי אונטרמן: הבעיה הקשה היא חולים שהם מרובים בהתקפים ולכן גם חוששים לצאת מהבית.

יוסי אונטרמן: אני מדבר על 5-6 התקפים ביום.

יוסי אונטרמן: בחלק מהמקרים ההנחיה היא מאחר ומדובר בהתקפים שמסכנים חיים שהם חייבים פינוי באמבולנס ולאותם חולים צריך למצוא את ההסדר שמעט מאוד, אבל זה צריך להגיע גם אליהם, יוכלו לקבל את ההחזר.

יעקב מרגי: ולסיום, לגב' אוגניה ישראלי, המוסד לביטוח לאומי, אני לא אומר לך כדי שתגיבי כי את לא אשמה, תאמיני לי שהיה מקום מאיפה להביא לא ל-10 אחוזים מהילדים, לכל הילדים.

יעקב מרגי: רק לאחרונה, אני אומר את זה לא לך, את עובדת, שר האוצר העביר שלושה מיליארד ש"ח שיפוי מעסיקים פעם שניה או שלישית, לא הפעם הראשונה.

יעקב מרגי: מתוך כספי הביטוח הלאומי.

יעקב מרגי: זה המקום להגיד אני עבדתי הרבה מול המוסד לביטוח לאומי.

יעקב מרגי: אני במקור שלי לפני שנתפס בי הנגע האפילפטי להיות פוליטיקאי, אז הייתי חשב.

יעקב מרגי: אז התעסקתי הרבה בזה, זה מוסד שמתפקד בקצב, בסך-הכל הכללי עם הצרות ועם הבעיות שיש, בצורה מסודרת.

יעקב מרגי: פניות הציבור שלהם מסודרות.

יעקב מרגי: הוועדות הן קשות, אני טיפלתי בוועדה עם ילד עם סוכרת נעורים.

יעקב מרגי: שאבא שלו עם סוכרת וזה משהו תורשתי ולהגדיר שמה, הוא הפסיד את העבודה שלו בגלל הילד הזה.

יעקב מרגי: אבל הוא עדיין לא זכאי לקצבה.

יעקב מרגי: יש הרבה בעיות.

יעקב מרגי: אבל אם רוצים, תאמינו לי, במדינת ישראל ואני בא ממפלגה עם הדגל החברתי, אני אומר לכם, לא חסר כסף במדינת ישראל, לא חסר כסף במדינת ישראל.

יעקב מרגי: צריך רק לדעת איפה לשים אותו ולמנוע לחצים.

יעקב מרגי: ואני באמת מודה לכם יותר מאשר אתם מודים לנו על הזכות הזו, על ההזדמנות הזו.

יעקב מרגי: הוועדה תוציא גם מסמך.

יעקב מרגי: תודה רבה, הישיבה נעולה.