הוועדה לקידום מעמד האישה, כנסת 16, פרוטוקול מספר 215, 2005-11-15 10:00

ענבל גבריאלי: בוקר טוב.

ענבל גבריאלי: אני מתכבדת לפתוח את הישיבה הבוקר בנושא העלאת המודעות למחלת האוסטיאופורוזיס- אבחון וטיפול.

ענבל גבריאלי: מדי שנה מקיימת הוועדה לקידום מעמד האישה ישיבה שמטרתה כאמור להעלות את המודעות למחלה, את הטיפול, את הצורך בתרופות.

ענבל גבריאלי: ראיתי שבשנה שעברה נעשה ניסיון להכניס תרופות, אני קיבלתי חומר על תרופה חדשה, חדשנית יש לומר, על הפורטאו, שנחשבת אפילו לפריצת דרך בתחום האוסטיאופורוזיס.

ענבל גבריאלי: עד כמה שאני יודעת, ולא נראה לי שאני טועה לפחות לא בפרט הזה, כל הניסיונות להכניס את הפורטאו לסל התרופות כשלו ועכשיו תקציב חדש עומד בפתחנו ואנחנו צריכים לראות מה אנחנו עושים.

ענבל גבריאלי: במקום שאני אקריא את הנתונים החדשים שקיבלתי ועוד כמה פרטים אני מעדיפה שהעמותה תציג את זה.

ענבל גבריאלי: רק לפני כן חבר הכנסת יאיר פרץ נאלץ לעזוב היום מוקדם ולכן ביקש לומר עכשיו מספר מילים, בבקשה.

יאיר פרץ: תודה גברתי היושבת ראש.

יאיר פרץ: אני פשוט מצטער שאני לא יכול לקחת חלק בדיון הזה למרות שבשנה שעברה הייתי בדיון שדן בנושא של בריחת סידן.

יאיר פרץ: אני באתי לכאן על מנת לפנות ולבקש, לצאת בקריאה ולדאוג שויטמין די יהיה זמין לאותן חולות במחלה של בריחת הסידן.

יאיר פרץ: ובעיקר, אני רוצה באמת להדגיש, ופה יושבת גברת שעשתה על זה מחקר, בעיקר לנשים הדתיות והחרדיות שאינן נחשפות לשמש והויטמין הזה חסר להן מאוד.

יאיר פרץ: לכן אני רוצה שהוועדה המכובדת הזאת תיתן את דעתה על הויטמין הזה, ששמעתי שמחירו לא בשמיים, מדברים על 16 שקלים במשך 3 חודשים.

ענבל גבריאלי: עבור האוצר גם שקל שישים זה הרבה, אבל אדוני בוודאי יודע את זה.

יאיר פרץ: אכן אני יודע זאת גברתי.

יאיר פרץ: לכן הייתי באמת רוצה שבנקודה הזאת לפני שמטפלים, הרי אם לא נותנים את הטיפול הבסיסי של ויטמין די, הרי יכולים לאכול גם לארוחת בוקר גבינות ושמנת וכל תרופה אחרת, פשוט הויטמין הזה גורם לכך שהוא מונעת את המחלה וגם יכול לתרום לפתרון הבעיה.

יאיר פרץ: לכן הייתי קורא ליושבת ראש הוועדה המכובדת שתיתן את דעתה בעניין הזה של סל הבריאות, תודה.

ענבל גבריאלי: תודה רבה.

ענבל גבריאלי: ד"ר צופיה איש שלום, אני מבינה שיש לך מצגת, בבקשה.

צופיה איש שלום: הכנתי מצגת קצרה בצורה שתאפשר למי שלא מכיר את המחלה, בעיקר לאנשים צעירים שלמזלם מוגנים בפניה, להכיר מעט את הנושא.

צופיה איש שלום: אני מראש מתנצלת על הצורה הפופוליסטית קצת של המצגת כי המומחים שיושבים כאן מכירים את הנושא, אבל המטרה שלי היא באמת להגיע לאלה שנחשפים לנושא לעיתים רחוקות וגם במונח המטעה שנקרא בריחת סידן.

צופיה איש שלום: בעצם המחלה היא כלל וכלל לא בריחה של משהו אלא זו מחלה קשה שפוגעת בעצם שגורמת להרס של השלד שמובילה בסופו של עניין לנכות קשה והמחלה הזאת הוכרה בארץ על ידי סל הבריאות בשנת 2000.

צופיה איש שלום: ומשנת 2000 למעשה, מוקצים 50 מיליון שקלים לשנה במסגרת הסל לטיפול במחלה.

צופיה איש שלום: מאז שנת 2000 התחוללו שינויים גדולים, גם בעלות של התרופות, חלק מהתרופות הפכו לגרריות ולמעשה חלק גדול מהחולים מטופלים היום מחוץ למסגרת סל הבריאות.

צופיה איש שלום: הם מטופלים במסגרות של הביטוחים המשלימים.

צופיה איש שלום: המחלה שקטה מאוד, היא פוגעת בכל אישה שלישית מעל גיל 50 ובכל גבר שביעי מעל גיל 60 וכפי שאמרתי, מרבית החולים היום מטופלים בתרופות שלא דרך הסל, הם מטופלים במסגרת הביטוחים המשלימים, גם בתרופות הרשומות, כי הם בוחרים במימון השבועי ולא במימון היומי שמסופק להם במסגרת הסל.

צופיה איש שלום: אי לכך מה-50 מיליון אני מניחה שללא תוספת עלות אנחנו יכולים לכלול תרופות נוספות.

צופיה איש שלום: מילה אחת על המחלה עצמה כדי להרחיק את המונח בריחת סידן ולהדגים לכם במה המדובר.

צופיה איש שלום: תסתכלו על הפאנל התחתון, זה המבנה המיקרוסקופי של עצם אוסטיאופורוטית.

צופיה איש שלום: במקום הרצף הצפוף של חוליות העצם והעצם הבריאה, אנחנו רואים כאן חורים גדולים ויתרה מזאת, עיוות של תומכי רוחק בתוך העצם, זאת אומרת, העצם הזאת ברגע שנטיל עליה עומס היא תישבר.

צופיה איש שלום: כל הטיפולים הקיימים היום אינם מסוגלים לשקם את המבנה המיקרוסטופטואלי.

צופיה איש שלום: ואני מתכוונת לטיפולים שקיימים היום בסל.

צופיה איש שלום: הטיפולים האלה מסוגלים לשמר את הקיים ולמנוע שברים.

ענבל גבריאלי: איזה טיפולים קיימים היום בסל?

צופיה איש שלום: הטיפולים שקיימים היום זה אוויסטה וביספופונטים.

צופיה איש שלום: יש לנו פה סלנם, יש לנו אלנדרוגנרי, יש לנו אקטונל, יש לנו שורה של טיפולים היום בסל, כל התרופות האלה שייכות למשפחת התרופות שמונעות פירוק עצם.

צופיה איש שלום: באוסטיאופורוזיס קשה, עמוד השידרה נראה כך.

צופיה איש שלום: אתם רואים כאן את החוליות השבורות והדחוסות קטנות בהרבה מגובה החוליות הנורמליות שנמצאות כאן.

צופיה איש שלום: כדי להדגים לכם בצורה ברורה יותר איך זה מתבטא בחרתי את הקבוצה של שברים בחוליות עמוד השידרה.

צופיה איש שלום: אתם רואים כאן אישה שחוותה שבר ברגע שהרימה סל לגובה השיש.

צופיה איש שלום: השברים מתרחשים ללא חבלה בכלל.

צופיה איש שלום: ותסתכלו איך היא נראית בהמשך, כפופה, מתקשה לנשום, כואבת.

צופיה איש שלום: אתמול קיבלתי במייל מחברה תמונות מתערוכה שנעשתה באיטליה שבה מצולמים חולי אוסטיאופורוזיס.

צופיה איש שלום: אתם רואים כאן אישה, זה לא מעיל מתהלך, היא כל כך כפופה שהראש שלה נמצא מתחת לגובה הצווארון הגבר שתומך בה מסייע לה ללכת כי היא מתקשה בהליכה.

צופיה איש שלום: כך נראים גברים עם אוסטיאופורוזיס, אתם רואים את האוסטיאופורוזיס המאוד קשה של עמוד שידרה גברי ואולי איטלקים עשו תערוכה כזאת בגלל שאחד האנשים הנערצים עליהם, האפיפיור, סבל מאוסטיאופורוזיס קשה ביותר ומשברים מרובים.

צופיה איש שלום: אני מתייחסת אך ורק למחלה הזאת כרגע, לאוסטיאופורוזיס הקשה, זאת שמתבטאת בשברים מרובים ושלגביה כרגע, לגבי 150 חולים בשנה בישראל שזקוקים לתרופה חדשה, העלות של התרופה הזאת, סדר גודל של 5 מיליון שקלים, 10 אחוז מהתקציב שניתן כל שנה לאוסטיאופורוזיס על ידי משרד הבריאות ואני חושבת שלא מנוצל במלואו.

צופיה איש שלום: אני לא רוצה להגיד מנוצל רק בחלקו, אבל לא מנוצל במלואו למטרה זו.

צופיה איש שלום: במה התרופה הזאת שונה?

צופיה איש שלום: אני אקח אתכם לרגע להסבר איך העצם פועלת.

צופיה איש שלום: העצם מתפרקת ונבנית באמצעות תאים בוני ומפרקי עצם ובין התאים האלה צריך להיות שיווי משקל.

צופיה איש שלום: ברגע ששיווי המשקל הזה מופר כמו למשל בדוגמת ארגז החול הזה, אנחנו מפרקים יותר ממה שאנחנו בונים, כמות העצם יורדת בהדרגה.

צופיה איש שלום: הטיפולים שקיימים היום סוגרים את מתג הפרוק, לא מסייעים לתהליך הבנייה.

צופיה איש שלום: הטיפול החדש שזה הפורטאו מסוגל להעלות את מסת העצם.

צופיה איש שלום: אתם רואים פה את השוני בין תרופות בונות עצם לתרופות מונעות פרוק עצם.

צופיה איש שלום: הוא מסוגל להעלות את מסת העצם ולשקם את המבנה שלה.

צופיה איש שלום: ואנחנו מכירים הרבה טיפולים כאלה ברפואה.

צופיה איש שלום: כשחסר לנו משהו, למשל, חסר אינסולין בסוכרת, נותנים אותו, חסר הורמון גדילה נותנים אותו ועוד הורמונים.

צופיה איש שלום: פה אנחנו יכולים לתת משהו שיחזיר לנו את העצם, לא רק ישמור עליה אלא יחזיר אותה.

צופיה איש שלום: בואו תראו דוגמא, זה לא מודל, זוהי ביופסיה, חתיכת עצם שנלקחה מבן אדם שסובל מאוסטיאופורוזיס קשה לפני טיפול ולאחר תקופת טיפול.

צופיה איש שלום: אתם רואים כאן את חוליות העצם ההרוסות אצל אדם חולה באוסטיאופורוזיס קשה, אתם רואים את הלוחיות הדקות והנה המבנה המשוקם, החוליות הצפופות, הלוחיות התחזקו.

צופיה איש שלום: העצם הזאת יכולה לשאת בעומס ללא קושי.

צופיה איש שלום: זה לגבי הפורטאו, ושתי מילים לגבי הנושא שהזכיר כאן חסר הכנסת יאיר פרץ, זה הנושא של ויטמין די.

צופיה איש שלום: ויטמין די זהו ויטמין שמוכר לנו מרככת.

צופיה איש שלום: ילדים שלא קיבלו ויטמין די נראו כך עם הרגליים העקומות.

צופיה איש שלום: ברגע שנתנו להם כפית שמן דגים, המחלה חלפה.

צופיה איש שלום: למה נתנו להם את הכפית הזאת?

צופיה איש שלום: כי הילדים האלה לא נחשפו לשמש, וקשה להאמין שבארץ, אוכלוסיה גדולה מאוד לא נחשפת לשמש.

צופיה איש שלום: ויטמין די ניבנה רק כאשר אנחנו נחשפים לשמש.

צופיה איש שלום: מקורות תזונתיים שלו דלים ביותר.

צופיה איש שלום: ועדה בראשותה של ד"ר קלוסקי סיכמה שויטמין די יוסיפו לחלב ניגר, בינתיים הוא קיים רק בחלב אחוז אחד, לא קיים במוצרי חלב אחרים למרות שכבר הייתה החלטה של ועדה, שגם אני הייתי חלק ממנה.

צופיה איש שלום: ובהעדר ויטמין די, אין לנו ספיגה יעילה של סידן במעי ואין לנו תפקוד תקין של העצם וגם של מערכות אחרות.

צופיה איש שלום: אנחנו מייצרים 20 אלף יחידות ויטמין די כשאנחנו משתזפים עד להופעת אדמומיות, אבל אנחנו נזהרים מזה בדרך כלל ואם אנחנו שמים מגן קרינה אנחנו בולמים במאה אחוז את ייצור ויטמין די, ואנחנו שמים מגן קרינה כדי למנוע ממאירויות של העור ולא ניתן יהיה לשנות את הכיוון.

צופיה איש שלום: נתונים שפורסמו, כל החולים שהגיעו עם שבר צוואר הירך, סבלו ממידה זו או אחרת של חסר ויטמין די.

צופיה איש שלום: הרמה המומלצת למעל 30 נמו גרם למ"מ בדם, אתם רואים שכל הנבדקים כאן סבלו, והיו לנו קרוב למאה נבדקים, סבלו מחסר ויטמין די וכשהמלצנו להם על התכשיר היחיד שקיים בארץ, טיפות אי פלוס די, אם כי הוא לא מומלץ כי הוא מכיל הרבה ויטמין אי, הוא לא מומלץ למבוגרים במנות גדולות, רק 24 אחוז מהחולים התמידו בטיפול הזה.

צופיה איש שלום: קיימים היום תכשירים שמכילים כמות גדולה מאוד של ויטמין די.

צופיה איש שלום: שניתן לתת אותם במנה חודשית.

צופיה איש שלום: חברת ג'ינמדיקס הגישה תיק לרישום במשרד הבריאות לגבי מגוון של תכשירי ויטמין די, ואני אשמח מאוד אם מכאן תצא קריאה לייעל עד כמה שאפשר את תיק הרישום הזה.

צופיה איש שלום: בינתיים אני נותנת את התכשירים האלה, עם תרגיל ישראלי ידוע, 29 ג'.

צופיה איש שלום: מי שלא מכיר, מתן תרופה שלא רשומה בארץ עם חתימות זה תהליך מאוד מעייף.

צופיה איש שלום: עוד קבוצה שיש לה חסר ויטמין די זה נשים צעירות.

צופיה איש שלום: אתם רואים כאן עבודה שנעשתה בבית הספר לרפואה בחיפה על ידי סטודנטית דתיה בעצמה.

צופיה איש שלום: היא הראתה שלמעשה בקבוצה של נשים חרדיות ונשים דתיות, וגם בערביות לא דתיות, היה אחוז מאוד גבוה של חסר ויטמין די.

צופיה איש שלום: אתם רואים אותו כאן.

צופיה איש שלום: החסר החמור מסומן בכחול ואנחנו רואים את החסר החלקי בצבע סגול.

צופיה איש שלום: מעט מאוד נשים היו בגיל הפוריות עם רמות תקינות של ויטמין די.

צופיה איש שלום: פרופ' יוסי ויסמן גם הראה שהעוברים שנולדים, נולדים עם רמות נמוכות של ויטמין די.

צופיה איש שלום: אומנם לאחר הלידה הם מתחילים לקבל טיפות אי פלוס די.

צופיה איש שלום: התכשירים המשולבים מכילים מעט מדי ויטמין די, רק 200 יחידות, הגדול מביניהם מכיל 400.

צופיה איש שלום: למעשה יש לנו שני נושאים לדיון.

צופיה איש שלום: הנושא הראשון זה חשיבות הכנסת תרופה מצילת תיפקוד לאוסטיאופורוזיס קשה לאותם אנשים שהראיתי כאן בתמונות הראשונות.

צופיה איש שלום: אני פשוט רוצה שתזכרו אותם כשאתם מקבלים את ההחלטות.

צופיה איש שלום: האנשים נראים כך, הם סובלים משברים חוזרים ונשנים, מתקשים בהליכה, סובלים מדלקות כי הם לא מצליחים לפתוח את בית החזה, מאושפזים לעיתים קרובות והופכים לסיעודים.

צופיה איש שלום: ציפור קטנה לחשה לי שאם הם הופכים לסיעודיים זה כבר לא בטיפולו של משרד הבריאות.

צופיה איש שלום: אני מקווה שזה לא השיקול שימנע את הכנסת התרופה לסל, תודה רבה.

ענבל גבריאלי: תודה רבה, אירית ענבר בבקשה.

אירית ענבר: תודה לד"ר צופיה איש שלום שנתנה הסבר מקיף בתחום שלה.

אירית ענבר: אני מדברת פה בשם החולים.

אירית ענבר: בנושא של חולים כרוניים, וכולנו יודעים ושמענו עכשיו, כמה המחלה הזו היא מחלה קשה, יש נטייה בציבור לפעמים להקל ראש ולחשוב שאם אנחנו נדאג לצריכת סידן ונעשה פעילות גופנית שזה מאוד חשוב למניעה, זה הכל.

אירית ענבר: אבל אני מדברת כרגע על השלב שבו נשים ודרך אגב גם גברים במספרים הולכים וגוברים.

אירית ענבר: לאחרונה שמעתי בכנס שהשכיחות של האוסטיאופורוזיס בקרב גברים שמעל גיל 60 היא אחת לחמישה גברים.

אירית ענבר: אנחנו דיברנו לפני שנה על אחת לשבע.

אירית ענבר: אלה הנתונים האחרונים ששמעתי.

אירית ענבר: השכיחות למחלה.

אירית ענבר: אלינו פונות הרבה מאוד נשים לאחר הרבה מאוד שברים, או שאף אחת מהתרופות כבר לא נותנת להם פתרון ומענה למצבם הקשה והם נמצאים במצוקה מאוד קשה.

אירית ענבר: הם סיעודיים, לעיתים הם יושבים בבית, לעיתים על כסא גלגלים.

אירית ענבר: אני מזמינה את כולכם, אנחנו מקיימים היום החל משעה 11 ושלושים הפגנה שקטה למחלה שקטה, החלטנו לקרא לזה כך כי את השברים לא רואים מבחוץ והבאנו לפה שתי חולות שלכאורה כשמדברים איתם לא מרגישים שהן חולות במחלה.

אירית ענבר: ההפגנה תתקיים בגן הורדים מאחורי המנורה ואני מזמינה את כל היושבים פה באמת להצטרף ולתת תמיכה לקבוצה הזאת של החולים שמייצגת את החולים הקשים יותר שלא יכלו להגיע.

אירית ענבר: נושא נוסף שהזכירה ד"ר צופיה איש שלום הוא ויטמין די.

אירית ענבר: בינואר השנה קיימנו ישיבה בנושא הזה, פה בחדר הזה, ובאמת עלה הנושא של ויטמין די והחשיבות להכניס אותו הן כטיפול והן במזונות.

אירית ענבר: הייתה ד"ר דורית ניצן קלוסקי שהבנתי שהיא לא נמצאת כרגע.

אירית ענבר: מכל מקום אני יוצאת מפה בקריאה לעסוק בנושא הזה, זה נושא שבאמת ד"ר צופיה איש שלום משקיעה בו הרבה מאוד ואנחנו רואים כמה המחסור הזה הוא חלק מהגורמים לחולשת העצם.

אירית ענבר: זה הנושא השני.

אירית ענבר: אנחנו פה בנוסף להפגנה השקטה שאנחנו עורכים מחוץ לכנסת, אנחנו גם דרך אתר האינטרנט ביקשנו מנשים חולות ונשים שמעודדות אותנו להעלות לסדר היום הציבורי את הנושא של הכללת תרופה לחולים קשים ומדובר פה בפורטאו כאשר ממה שהבנתי, מדובר במספר קטן של חולים, אולי 200 חולים שנזקקים לה.

ענבל גבריאלי: 150, אמרה ד"ר איש שלום.

אירית ענבר: והיום התרופה עולה כ- 3000 שקל לחודש, ובאמת ברור שמרבית האנשים לא יכולים לעמוד בהוצאה כזו.

אירית ענבר: אני רק רוצה להגיש לחברת הכנסת, יושבת ראש הוועדה ענבל גבריאלי, את העצומה.

אירית ענבר: כרגע יש לנו פה 400 איש שנכנסו לאתר וממשיכים להיכנס, תודה רבה.

ענבל גבריאלי: תודה, אני רוצה לשמוע את ד"ר אוסנת לוקסנבורג בנוגע לטיפול שקיים היום בסל מבחינת עלויות.

ענבל גבריאלי: שמענו בהערה מד"ר איש שלום שאפשר להכניס את הטיפול החדש גם ללא הגדלת העלויות.

ענבל גבריאלי: אשמח לשמוע את ההתייחסות שלך לנושא.

אסנת לוקסנבורג: ברשותך, אולי ניתן כמה מילים בכלל על ההתייחסות של משרד הבריאות לאוסטיאופורוזיס וניתן לגברת זיבצינר שהיא סגן ראש האגף למדיניות טכנולוגיות רפואיות במשרד ומלווה את הנושא מ-99, ואז אני אשלים ואוסיף כמה דברים בהקשר לנושא.

מירי זיבצנר: מבחינת משרד הבריאות לשמחתנו אוסטיאופורוזיס זה אחד מהנושאים שהכי מטופלים במשרד.

מירי זיבצנר: אני אישית מרכזת את הנושא משנת 99, ואנחנו מנסים לקדם במסגרת החוק כמובן את כל מה שקשור לטיפול.

מירי זיבצנר: רק סקירה קצרה למי שלא מכיר את ההיסטוריה כפי שד"ר איש שלום סיפרה שנכנס לסל.

מירי זיבצנר: זה היה בעקבות פעילות מאוד אינטנסיבית של המשרד להגיע לכנס הסכמה, כאשר המומחים החליטו ודרך זה עם המלצות שלהם נכנס לוועדת הסל, והוועדה הציבורית שממליצה להכניס תרופות לסל הבריאות הסכימה עם המלצות ועדת ההסכמה, שהייתה מורכבת ממומחים וגם בזמנו חברת הכנסת יעל דיין הייתה חברה בוועדה הזאת, היו גם נציגי ציבור, גם גברת ענבר הייתה נציגת ציבור בתוך אותה ועדה.

מירי זיבצנר: כל עוד יש התקדמויות שונות בנושא, אנחנו מקיימים ועדות מומחים וממשיכים להמליץ ולעקוב די צמוד אחרי המחלה.

מירי זיבצנר: לדוגמא, בשנת 2004 הצלחנו בעקבות פעילות של כל הגופים יחד, שונו ההתוויות ואם קודם ההתוויות היו לטיפול בנשים בגיל 65 ומעלה, הגיל ירד.

ענבל גבריאלי: לכמה?

מירי זיבצנר: לשישים.

מירי זיבצנר: זאת אומרת, הקלנו מבחינה זאת.

מירי זיבצנר: עוד דבר שהייתה בו התקדמות זה בנושא של הגברים, היות ונרשמה בארץ תרופה לגברים גם היא התחילה אצלם בגיל זה.

ענבל גבריאלי: גם מגיל 60?

מירי זיבצנר: כן.

מירי זיבצנר: בקטע הזה אנחנו מחשיבים מאוד את העניין של החוק שמדבר על שוויוניות וזה המוטו.

מירי זיבצנר: השנה גם מונתה ועדה שד"ר איש שלום יושבת ראש שלה ואני המרכזת, ד"ר לוקסנבורג מינתה את הוועדה כדי להמשיך ולעקוב ולבדוק את האפשרויות של לקדם את הנושאים השונים שנמצאים על האג'נדה שלנו.

מירי זיבצנר: קודם כל הוועדה תדון בתרופת הפורטאו כדי לתת את המלצתה המקצועית לוועדה הציבורית של הסל.

מירי זיבצנר: זה הדבר הראשון שעומד אצלנו על הפרק.

מירי זיבצנר: ב-30 לחודש יש לנו פגישה, גם פרופ' פולדש וד"ר אדטו שנוכחים כאן חברים באותה ועדת מומחים.

מירי זיבצנר: בהמשך לנושא ויטמין די, אנחנו מאוד שמחים שסוף סוף חברה כבר הגישה את התרופה לרישום ואנחנו נפעל כדי לקדם את העניין.

מירי זיבצנר: ולמי שלא יודע, תרופה שאינה רשומה בארץ אסור לתת.

מירי זיבצנר: בפגישה יידונו כל הנושאים שקשורים לעניין כולל הנושא של המניעה.

מירי זיבצנר: בוועדה שבכתב מינוי אנחנו מתבקשים לדון קודם כל בתרופה הזאת ובהמשך בדברים אחרים.

מירי זיבצנר: צריך רק לזכור שכשמדובר על כספים ועל דברים שקשורים לסל הבריאות, הכסף לסל הבריאות לא ניתן מסומן, זאת אומרת, זה לא שאומרים 50 מיליון לתרופה ויש מעקב צמוד על העניין הזה.

מירי זיבצנר: הכסף ניתן בסך הכל של כל עלות הסל ואת זה צריך לזכור, אנחנו לא יכולים להתייחס רק להיבט הזה מפני שזה לא כסף מסומן.

מירי זיבצנר: זה כסף לסל הבריאות לטיפול במחלה.

ענבל גבריאלי: כן, אבל גם אם מושג איזשהו תקציב ספציפי לתרופה מסוימת, במקרה הזה כמו גם במקרים אחרים שאני חושבת שהוועדה דנה בהם, כל עוד התרופה לא רשומה - - -

מירי זיבצנר: הפורטאו רשום.

מירי זיבצנר: הבעיה הייתה ויטמין די שאנחנו מקווים שבקרוב יירשם.

אסנת לוקסנבורג: אני אוסיף רק עוד כמה מילים.

אסנת לוקסנבורג: כמו שמירי אמרה, באמת יש אצלנו פעילות מתמשכת על הנושא הזה.

אסנת לוקסנבורג: אנחנו רואים חשיבות רבה לנושא הזה, זהו נושא של אבחון וטיפול ומניעה, נושא שהמשרד מנסה לטפל בו בכלליות שלו, לא רק בסוגיה זו או אחרת.

אסנת לוקסנבורג: כך גם נכתב המנדט של הוועדה ואני מקריאה, הערכת השימוש בטכנולוגיות שקיימות היום לטיפול בכל האוסטיאופורוזיס.

אסנת לוקסנבורג: לאבחון וטיפול בחוסר בויטמין די בישראל, טכנולוגיות חדשות לסל השירותים 2006 וכן נושאים נוספים שקשורים בנושא טיפול ואבחון באוסטיאופורוזיס.

אסנת לוקסנבורג: את זה אני מקריאה מתוך מנדט הוועדה שמינינו.

אסנת לוקסנבורג: בהקשר של הסל, אנחנו מביאים לוועדת הסל את הדברים החדשים ביותר.

ענבל גבריאלי: סליחה רגע, הנתונים שהוצגו כאן לגבי 150 באוסטיאופורוזיס קשה שעלות הטיפול בהם בתרופה החדשה בפורטאו היא 5 מיליון הם בדוקים?

אסנת לוקסנבורג: אני לא יכולה כרגע להגיב לזה כי היות והממשלה מינתה ועדת משנה שאמורה לקבוע את ההיקפים המדויקים ואת העלויות המדויקות ולכן אני יכולה לומר באמירה כללית שבאמת היקף המטופלים לא כלל את כל חולי האוסטיאופורוזיס אלא קבוצה מאוד מוגדרת בפנים, אבל לבוא ולומר כרגע אם זה 150 חולים ו-5 מיליון שקלים, אני לא יכולה להגיד עד שוועדת המשנה לא תסיים את עבודתה.

אסנת לוקסנבורג: זה בגדול.

אסנת לוקסנבורג: מירי הזכירה ושוב אמרה את הנקודה הזאת שבאמת התקציבים שנכנסים לסל הם לא תקציבים מסוננים ואת זה חייבים להדגיש.

אסנת לוקסנבורג: כמו שיש לנו עלייה בדברים אחרים, לדוגמא בבדיקות סי.

אסנת לוקסנבורג: טי.

אסנת לוקסנבורג: או MRI אנחנו לא נגיד, עד כאן, לא מטפלים יותר כי התקציב של המחלה הזאת הוא זה או אחר.

אסנת לוקסנבורג: עקרונית יש כניסה לתוך הסל ומאותו רגע זו אחריות הקופות לתת במסגרת החוק במה שמוגדר במסגרת הסל.

אסנת לוקסנבורג: עוד דבר אחד, אנחנו מעלים לדיוני הוועדה לא רק את תרופת הפורטאו, זה גם לא רק הדבר שעומד פה על הפרק אלא כלל התכשירים שקיימים לטיפול באוסטיאופורוזיס והוזכר פה הנושא של הפורטאו אבל יש גם תכשירים אחרים.

אסנת לוקסנבורג: יש תכשירים שבועיים ודברים אחרים שעומדים על הפרק וכל הנושאים האלה כולם עומדים על סדר היום של אותה ועדה מייעצת וגם על סדר היום של ועדת הסל.

אסנת לוקסנבורג: אנחנו לא מגדירים רק תרופה זו או אחרת.

ענבל גבריאלי: ברור, אבל בסופו של דבר על רקע מקצועי, אם תרופה מסוימת מהווה איזושהי פריצת דרך ובניגוד לאחרות שמשמרות עצם היא בונה עצם.

אסנת לוקסנבורג: אני נסמכת שוב על חוות דעת מקצועיות ולכן בנינו ועדה מקצועית וזה גם מה שאנחנו באים ומעבירים הלאה לוועדת הסל.

אסנת לוקסנבורג: אני לא מתיימרת להיות המבינה הגדולה לא באוסטיאופורוזיס ולא בסרטן.

אסנת לוקסנבורג: המנדט הוא שצריך להדגיש בפרוש שזה לא רק הפורטאו אלא באמת כלל הטיפולים שעומדים על הפרק.

אסנת לוקסנבורג: כולי תקווה שבאמת יינתן תקציב והמצב המדיני יאפשר העברת תקציב והכנסה כי אנחנו נמצאים כרגע מדינית פוליטית באיזשהו מצב שצריך לראות איך הדברים מתבהרים כדי שנדע מה צפוי לנו.

ענבל גבריאלי: זו כרגע נראית לי הבעיה הגדולה ביותר שלנו.

ענבל גבריאלי: תודה ד"ר לוקסנבורג, פרופ' פולדש, בבקשה.

יוסי פולדש: קודם כל אני רוצה לברך את ד"ר איש שלום על ההצגה המאוד תמציתית ויפה כמו תמיד.

יוסי פולדש: אני רוצה להתייחס לעניין של הפורטאו מנקודת מבט של הרופא בשטח שיושב מול מטופלים.

יוסי פולדש: אנחנו מדברים על טיפול שעלותו הפורמלית היא מעל 3000 שקל לחודש, אם כי זהו טיפול שמוגבל בזמן למקסימום של שנתיים.

יוסי פולדש: לא מדובר על טיפול לכל החיים אלא טיפול שאפשר לתת אותו עד שנתיים, אפשר לתת אותו רק לשנה, זה טיפול קצוב ושאחר כך אפשר לעבור לטיפולים אחרים הקיימים היותר זולים.

ענבל גבריאלי: המשמרים?

יוסי פולדש: נכון.

יוסי פולדש: אפשר לקבל כאילו תוספת בניה ואחר כך לבוא לטיפולים משמרים.

יוסי פולדש: מה הבעיה שלי?

יוסי פולדש: יש לי בעיה כפולה.

יוסי פולדש: בעיה אחת היא שאנחנו מדברים על מחלה שהיא לא הרואית, זאת אומרת, אם מישהו יגידו לו יש תרופה לסרטן או יש לו סייפר בשביל העורק של הלב, גם יהיה קשה לממן, אבל אני חושב שמבחינת ההתגייסות של אותו מטופל וכל הסביבה התומכת, יש איכשהו יותר קטליזטור לגייס את הכסף הזה.

יוסי פולדש: כשמדברים על אוסטיאופורוזיס, אז ראשית היא מחלה שברוב המקרים, אם כי לא בכולם, היא פוגעת בגיל הקשיש ומטבע הדברים אנחנו די מתעלמים מזה לצערי.

יוסי פולדש: דבר שני, אנחנו לא חושבים שזה נורא - - -

ענבל גבריאלי: סליחה פרופסור, אני רוצה למחות, אני מאמינה שבשם כמה נוכחים כאן בחדר.

ענבל גבריאלי: הדברים לא נכונים מבחינתי לגבי ולגבי חבריי כנסת אחרים לגבי משרד הבריאות.

ענבל גבריאלי: אנחנו כחברה, אני גם לא רוצה להאמין שזה נכון, נמדדים כלפי חוץ ביחס שלנו כלפי הקשישים ואולי פעמים כאלה ואחרות אנחנו ממעטים לדאוג לאוכלוסיה הזאת אבל אני לא כל כך בטוחה שהדברים נכונים לפחות בנושא הזה.

ענבל גבריאלי: אז אני רוצה לפרוטוקול לרשום את ההסתייגות שלי מהדברים הללו.

יוסי פולדש: אני בכל זאת מציע להסתכל על הרכב הגילים של הנוכחים כאן באולם ותראי לי כמה קשישים יש כאן שהם אלה בעצם שבעיקר נוגעים בדבר.

יוסי פולדש: הבעיה היא כזאת, אנחנו מדברים על מחלה או תופעה שאומרים, אוקי, אז יהיו כאבים כתוצאה מהשבר, תהיה קצת צליעה, יהיו שינויים קוסמטיים בהופעה של המטופל.

יוסי פולדש: זה לא סרטן, זה לא התקף לב, זה לא כל כך דרמטי.

יוסי פולדש: אז למטופל שצריך להשקיע יותר קשה אולי להביא לגיוס הממון לצורך רכישת התרופה, זה דבר אחד.

יוסי פולדש: הדבר השני הוא שרוב האנשים המועמדים לטיפול הזה הם אנשים מבוגרים שאין להם כל כך אמצעים ומה שקורה הוא שכשאני רואה מולי במשרד מטופלת ואני חושב שהטיפול בפורטאו הוא טיפול הכי טוב שהייתי רוצה לתת לה אם לא הייתה בעיה של עלות, אני צריך להילחם עם עצמי אם בכלל לדבר איתה על זה.

ענבל גבריאלי: אתה לא חייב לומר לה?

יוסי פולדש: מצד אחד אני אומר ככה.

יוסי פולדש: לא כל חולה שמגיע אלי עם הצטננות אני אומר לו את כל האפשרויות, אני אומר לו, תיקח תרופה א' להצטננות.

יוסי פולדש: מצד אחד אני אומר שלחולה צריך שתהיה את האינפורמציה כדי שהוא יוכל להחליט.

יוסי פולדש: מצד שני אני אומר, הרי ברור שהגברת הזאת כמעט בטוח שאין לה שום סיכוי בעולם להגיע לטיפול הזה, אז למה לי מראש ליצור אצלה את ההרגשה שהיא לא מקבלת את הטיפול שיכול היה לעזור לה.

יוסי פולדש: ואני בטוח ששיקולים כאלה עוברים אצל כל אחד בראש.

יוסי פולדש: ברמה אחרת יש אותם שיקולים גם בהחייאות.

יוסי פולדש: יש המון שיקולים מוסריים שאנחנו צריכים להחליט והם לא כתובים בשום ספר, אני רק אומר שאני הרבה פעמים מתלבט אם בכלל לספר למטופל כי אני יודע מהיכרותי שלא תהיה לא שום דרך לממן את התרופה הזאת.

יוסי פולדש: זאת נקודה מאוד חשובה שאתם צריכים לדעת כשמדברים על הנושא כי חלק גדול מהאנשים שזקוקים לזה אינם מסוגלים למממן את הטיפול הזה.

יוסי פולדש: מי שמסוגל לממן את הטיפול הם אנשים שבדרך כלל קצת יותר צעירים, אולי הם עוד עובדים, אולי הם בסטטוס חברתי וכלכלי טוב והם אלה שמממנים את הטיפול לעצמם.

יוסי פולדש: אני רוצה להעביר לכם את הפרספקטיבה של הגימלאי ואני גם מצטרף למה שאמרה אוסנת שבוועדה נדבר לא רק על הפורטאו אלא גם על תרופות אחרות.

יוסי פולדש: למשל כל הטפולים החד שבועיים שלא נמצאים בסל הבריאות, ואני חושב שהיום זה טיפול בסיסי סטנדרטי למחלה, לתת את התכשירים השבועיים האלה ולא בצורה של הכדור היומי.

יוסי פולדש: יש תכשיר נוסף שאולי מתאים לפלח קטן של אוכלוסיה ששום תרופה אחרת לא מתאימה לו שניתן בתרסיס דרך האף וצריך לתת פתרונות שלא יהיה מצב שיש אנשים, בעיקר נשים מבוגרות או גברים מבוגרים, קשישים, ללא אמצעים שלא מקבלים את הטיפול האופטימלי.

ענבל גבריאלי: יש לי שאלה.

ענבל גבריאלי: ראינו במצגת שהציגה ד"ר איש שלום את ההבדל בין תרופות שבונות את העצם לבין אלה שמשמרות.

ענבל גבריאלי: כמובן שאנחנו לא נוקבים כאן בשם ומנסים לקדם איזושהי תרופה ספציפית וברור שהוועדות השונות למיניהן, הוועדות המקצועיות ידונו בכל הטכנולוגיות שקשורות למחלה.

ענבל גבריאלי: אבל האם ישנה תרופה נוספת זולת הפורטאו שבונה את העצם?

יוסי פולדש: יש תרופה שלא קיימת בארץ, רשומה באירופה שיש לה תכונה מסוימת של בניית עצם אם כי הייתי אומר אולי לא באותה עוצמה כמו שיש לפורטאו, בכל מקרה התרופה הזאת לא רשומה, ועד כמה שאני יודע לא בתהליכי רישום.

צופיה איש שלום: יש עוד בעיה לגבי אותה תרופה עליה מדבר פרופ' פולדש, גם אם היא לא רשומה וגם אם מישהו יחליט לרשום, היא גם מגבירה קרישיות של הדם ואנשים קשישים יש להם הרבה פעמים בעיות ניידות כך שגם אם היינו רושמים את התרופה ההיא עדיין הפורטאו תהיה בעדיפות גדולה לאנשים קשישים עם שברים מרובים שלא הגיבו לטיפולים ביעילות.

יוסי פולדש: אולי עוד הערה קטנה, אני חושב שהיות והפורטאו היא תרופה מאוד יקרה וגם בכל אופן יחסית חדשה, צריך גם לחשוב על המנגנון של שליטה על הקצאת התרופה בתוך סל הבריאות, לפחות בשנים הראשונות.

יוסי פולדש: זאת אומרת שלא כל רופא משפחה יהיה זכאי לרשום אותה.

ענבל גבריאלי: ברור.

ענבל גבריאלי: אני לא ממש רוצה, אני לא מנסה להכניס את עצמי לשיקולים המקצועיים, את זה שהמומחים הרפואיים ישקלו, אבל למיטב הבנתי זה יוקצה לאותם 150 או 200 חולים קשים שסובלים מהשברים הקליניים והכרוניים.

ענבל גבריאלי: נראה לי שהחולים הללו כבר פחות או יותר מוכרים על ידי המערכת ומן הסתם לא יפנו לאותו רופא משפחה שמטפל בהם בדברים אחרים כדי לקבל את התרופה.

אורית חדד: כמנהלת המחלקה הכלכלית בטבע אני מדברת על הטיפול החד שבועי.

אורית חדד: אני לא הראשונה שמדברת על הטיפול.

אורית חדד: ד"ר איש שלום דיברה ודיברה על כך שאפילו שהטיפול החד יומי היום בסל, רוב החולות בגלל שהן ראו כמה קשה לעמוד בזה, לוקחות את הטיפול החד שבועי.

אורית חדד: גם לשבת זקוף, במצב הזה, המחשבה של האיש הכפוף הזה לשבת זקוף זה קשה מאוד.

אורית חדד: הטיפול החד יומי דורש תהליך של יום יום לקיחה, בצום או ישר בבוקר וחצי שעה אחר כך הם צריכים או ללכת או לשבת זקוף או לעמוד.

אורית חדד: פה אנחנו מציעים באותו מחיר, אני אפילו לא משתמשת בביטוי באותה עלות, באותו מחיר כמו שהטיפול היומי נכנס לסל, אנחנו מציעים את זה באותו מחיר לסל לשנה הבאה.

אורית חדד: לכן התהליך הוא לא על חשבון החולים הקשים שאתם יכולים להכליל את הפורטאו בשבילם ולא על חשבון חולת הסרטן.

אורית חדד: אני מבינה בסדרי עדיפויות, אני אפילו יוצאת אגף תקציבים, אני מבינה מה המשמעות של להחליט מי בא קודם ומי בא אחר כך.

אורית חדד: פה אנחנו מציעים משהו באותו מחיר.

אורית חדד: אני מתחברת למה שפרופ' פולדש דיבר.

אורית חדד: הסיטואציה היא שהמצב הזה לפי דעתי בעקיפין גם יביא לחסכון.

אורית חדד: למה אני כנציגת טבע פה בוועדה שאמורה להיות אובייקטיבית לחלוטין - - -

ענבל גבריאלי: נציגת טבע אמורה להיות אובייקטיבית לחלוטין?

אורית חדד: בוועדה שאמורה להיות אובייקטיבית, כי רק אני או טבע יכולה להגיד שהיא מצהירה שהיא תיתן את התרופה הזאת במחיר יותר זול מאשר הורחבה האינדיקציה של הטיפול היומי.

אורית חדד: רק בגלל זה אני פה שבתהליך כל הרופאים יבואו ויגידו שהשבועי עדיף מבחינת נוחות.

צופיה איש שלום: אבל לי יש שאלה אחרת אלייך.

צופיה איש שלום: אם אתם מציעים את הטיפול הזה בזול, אפשר רק לברך אתכם על זה ולהגיד שזה באמת דבר נפלא.

צופיה איש שלום: למה זה צריך לעבור דרך ועדה, תיתנו את זה לקופות חולים בזול והם בשמחה יציעו בזול לחולות ונגמר עניין, למה להעסיק את הוועדה?

אורית חדד: אני לא יודעת אם המשפט הזה הוא נכון, אני יודעת שיש הרבה ציניות בכל מיני דברים.

אורית חדד: אבל היום הטיפול הוא במושלם וגובים עליו הרבה כסף.

אורית חדד: חולה משלמת 90 שקל - - -

ענבל גבריאלי: הבעיה היא שהרבה פעמים יש לנו חולים וחולות שמתקיימים מקצבה של 1000 או 1500 שקלים, לפעמים פחות לפעמים יותר.

ענבל גבריאלי: לדבר איתם במונחים של זול כשאנחנו מדברים על טיפול חודשי של 3000 שקל כשהטיפול הוא עד 21 חודשים או שנתיים זה הרבה מאוד עבורם.

אורית חדד: מדובר בעשרות שקלים בודדים, אני מדברת על הלנדרונט.

ענבל גבריאלי: על טיפול אחר?

אורית חדד: הטיפול החד שבועי שהיום נמצא חד יומי בסל, מקל על החולות.

אורית חדד: אני לא מדברת על בניית עצם, אני מדברת על מניעת הידרדרות העצם.

אורית חדד: גדולים ממני דיברו על ההשלכות הרפואיות.

אורית חדד: כל מה שאנחנו אומרים הוא שהמצב של חולות שנזקקות לקחת את הטיפול היומי ורובן משלמות מכיסן על השבועי כי הן לא רוצות את היומי, באה החברה ואומרת אנחנו נציע את השבועי במחיר של ה-10 שנכנס לסל.

ענבל גבריאלי: ד"ר אדטו, בבקשה.

12935: אני אפשט את זה.

12935: היום בסל מאושר מזה 4 שנים פוסילן יומי, הווה אומר, כל אישה שמתאימה לקריטריונים של פוסילן יומי, גיל, שברים, זכאית לקבל אותו.

12935: בגלל תופעות לוואי ובגלל שיש היום פוסילן שבועי שהרבה יותר קל לקחת אותו ואחוז ההיענות של נשים לקחת אותו הוא הרבה יותר גדול כי לוקחים אותו רק אחת לשבוע, יש הרבה נשים שמעדיפות את הפוסילן אבל הפוסילן השבועי לא רשום בסל כי בזמנו נכנס הפוסילן היומי.

12935: כל הנושא הוא לקחת את הפוסילן השבועי ולהכניס אותו במקום הפוסילן היומי לסל.

12935: זה אחד הדברים שצריך יהיה לבצע.

ענבל גבריאלי: יש לו יתרון מוחלט על היומי?

12935: היתרון המוחלט הוא הנוחות.

12935: כשצריכים לקחת יום יום כדור עם כל מיני מגבלות של לקום בבוקר ולבלוע אותו וחצי שעה אחר כך לא לשכב וכדומה, מול תרופה שאת לוקחת רק אחת לשבוע, אז בוודאי שהיתרון הוא מוחלט.

12935: נשים רבות שהיו צריכות לקחת את הפוסילן היומי עם כל המגבלות האלה, הפסיקו לקחת בגלל הקשיים הטכניים של לקחת את זה יום יום.

12935: מי שיכולה להרשות לעצמה לקחת את הפוסילן השבועי לוקחת את זה, מי שלא יכולה להרשות לעצמה, אז היא לא לוקחת בכלל.

12935: הוזכרו כאן הביטוחים המשלימים.

12935: גם הביטוחים המשלימים של הקופות מוכנים לתת את הפוסילן השבועי אבל בעלות מאוד גבוהה, בהשתתפות עצמית מאוד גבוהה, 90 שקל בערך.

12935: כל הרעיון בסופו של דבר הוא לאפשר להכניס את הפוסילן השבועי במקום הפוסילן היומי ועל זה נאמר ללא תוספת עלות, זו כבר בעיה טכנית.

12935: אבל הרעיון הוא לקחת ולהמיר את מה שאושר בזמנו הפוסילן היומי, להחליף אותו לפוסילן שבועי.

אורית חדד: ופה באה חברת טבע ומצהירה שזה באותו מחיר.

ורדה אשד: אני רואה נשים רבות, יש לי מרפאה מאוד גדולה בבלינסון ויש לי לא מעט נשים שמקבלות פורטאו.

ורדה אשד: דבר ראשון אני חייבת להגיד שבעיני ההנחה הזאת של 150 נשים בכל הארץ, שזה מספר הנשים שמקבלות היום את הפורטאו, אני לא יודעת אם המספר מדויק - - -

ענבל גבריאלי: נאמר ש- 150 זה מספר חולי האוסטיאופורוזיס הקשים.

ורדה אשד: נכון, שמקבלות את הפורטאו היום בעיקר כי הן יכולות לממן את התרופה.

ורדה אשד: כשאני ערכתי אצלי איזשהו פיילוט במרפאה, פחות או יותר אחת מכל 10 , 20 נשים שמגיעות אלי, בעצם אין לה אלטרנטיבה טיפולית טובה מספיק.

ורדה אשד: אני היום רושמת את הפורטאו כלומר ממליצה, מציעה לנשים את כל הטיפולים.

ורדה אשד: מדוע אני אמורה היום להיכנס למין סבך כזה של מחיר, פתאום להיכנס לתוך הכיס של האנשים ולהגיד לאישה המסוימת, אני ממליצה לך על תרופה שעולה 3000 שקל, ואני עושה את זה בקושי רב כי זה לא קל במצב היום לנשים מאוד חולות עם שברים ולנשים שהטיפולים האחרים בעיני אינם מספיק טובים בשבילן, בדרך כלל בעיקר כשהן שוברות עוד עצמות תוך כדי הטיפולים האחרים, להמליץ להן על טיפולים פחות טובים.

ורדה אשד: לדעתי יש יותר נשים שצריכות פורטאו מהנשים שהיום מקבלות כי מתוך האוכלוסייה שצריכות רק מעט היום יכולות לקנות את התרופה.

ורדה אשד: אז זה דבר אחד וצריך לקחת את זה בחשבון, זה בהחלט טיפול טוב.

ורדה אשד: וכמו ד"ר איש שלום ופרופ' פולדש אני חושבת שהסל צריך איכשהו להתארגן ולתת אותו לקבוצת הנשים שאין להן אלטרנטיבה אחרת.

ורדה אשד: אני גם חושבת שכמו שפרופ' פולדש הזכיר, זה צריך להיות תחת איזושהי ביקורת של אנשים שיש להם ניסיון רחב בטיפול באוסטיאופורוזיס, כי אני רואה לפעמים רופא משפחה וגניקולוגים שממליצים על התרופה ואני חושבת שיש פה נקודה בעייתית.

מאירה בסוק: זאת לא תרופה שיכולה למנוע?

צופיה איש שלום: התרופה הזאת יכולה גם למנוע אבל כשאנחנו מדברים על מניעה אנחנו צריכים לקחת בחשבון עלות מול תועלת.

צופיה איש שלום: כי לירות בתותחים בתהליך מניעה כשיש לנו מבחר גדול מאוד של אמצעים שמבחינת מניעה יגיעו לאותה מטרה, אין שום טעם ללכת לטיפול כזה יקר.

מאירה בסוק: יש לי שאלה.

מאירה בסוק: אם אישה מגיעה מהתחלה בשנות ה-50 המאוחרות, היא עוד לא קשישה, ומתחיל הסיפור של האוסטיאופורוזיס, האם היא לא יכולה לקחת את התרופה למניעה?

צופיה איש שלום: אין הצדקה.

מאירה בסוק: כי אני חושבת על נשים שיכולות להרשות לעצמן להתחיל לקחת את תרופה כזאת.

צופיה איש שלום: אין הצדקה בשום פנים ואופן.

ענבל גבריאלי: אני שאלתי אותך ד"ר אשד, לגבי העלות של הטיפול השבועי.

ענבל גבריאלי: ורדה אשד: אני מוכרחה להגיד שאני לא כלכלנית, אני רופאה.

ענבל גבריאלי: והתחושה שלי מכל הטיפולים השבועיים שיש כאן המון אינטריגות של כל מיני גורמים לא רפואיים, כמו שצופיה אומרת, אם חברת טבע רוצה לתת את הטיפול הזה במחירים מאוד זולים אז אני בטוחה שאני כמייצגת קהל של שירותי בריאות כללית מאוד נשמח.

ענבל גבריאלי: מה שפחות לשלם זה יותר טוב.

אורית חדד: אני הגשתי תצהיר שהוגש לשר הבריאות.

אורית חדד: יש הצהרה שהמחיר נמוך מההצעה שנתתי באותו שלב ואני גם חתומה על העשר, כך שיש השוואה.

ענבל גבריאלי: מה ששאלתי זה כאשר הטיפול ניתן היום, מה ההשתתפות של החולים?

אורית חדד: זה 15 אחוז השתתפות מהצרכן לעומת 50 אחוז, זה ההבדל, זה הבדל של פי שלוש ויותר בין ההשתתפות הזאת להשתתפות הזאת כשמדובר בקשישים.

אורית חדד: בהמשך למה שהד"ר אמרה, במצב שלא נגיש לאנשים מסוימים, לפעמים הם לא לוקחים את ה-10 מ"ג, תתקנו אותי אם אני טועה, כי זה קשה לקחת כל יום את הטיפול, ולכן יש עלויות שבסוף הן נגררות לשברים, זאת אומרת שזה לא רק עניין של נוחות, בסוף זה גם עניין של טיפול יותר טוב כי יותר קל לקחת ואז אנשים מתמידים.

אורית חדד: כמו שטיפול בלחץ דם, כשאנשים לוקחים ומתמידים הוא טוב יותר.

אורית חדד: זה חלק מהרעיון.

אורית חדד: אם אנחנו מציעים את זה באותו מחיר והקופות רוצות את הגושפנקא של סל הבריאות אז מדוע לא לתת את זה?

צופיה איש שלום: אם אתם כבר הגעתם לסל בריאות, אני רוצה הערה מאוד קצרה.

צופיה איש שלום: בזמנו הכניסו בהתוויות מסוימות את התרופה אוונדייה לסל הבריאות.

צופיה איש שלום: ואז החולים שקיבלו אותה מהביטוחים המשלימים לא יכלו להגיע אליה יותר, היא פשוט נעלמה והיו צריכים לשלם מחיר מלא, חולים סוכרתיים קשים.

צופיה איש שלום: אז רבותי, תהיה ועדה שמונתה על ידי ד"ר אוסנת לוקסנבורג, אנחנו נשקיע את המאמץ לגבי כל התכשירים, אבל הסוגיה היא לא לגמרי כל כך פשוטה כי היום במכבי, חולה יכול לבוא ולרכוש את התרופה ב-27 שקלים.

צופיה איש שלום: בבקשה חברת טבע, תגיעו להסדר, ישנה פה ד"ר ורדה אשד מקופת חולים כללית.

אורית חדד: כללית אומרת לי שאם התרופה תהיה בסל זה בסדר.

ענבל גבריאלי: אורית, הוועדה לקידום מעמד האישה היא לא הפורום שבו אנחנו משכנעים את מי שעתידים לשבת בוועדת הסל ולהכניס תרופות אלו ואחרות.

ענבל גבריאלי: למעט להציג את הפורטאו כתרופה שמהווה פריצת דרך, אנחנו לא נוקבים כאן בשמות ספציפיים של תרופות, אנחנו לא מחלקים הוראות לוועדת הסל ואומרים להם, את התרופה הזאת תכניסו ואת זאת לא.

ענבל גבריאלי: אנחנו מדברים כאן על חידושים טכנולוגיים, על הצורך בעליית המודעות למחלה אבל לא נכנסים לעומק הנושא המקצועי.

אסנת לוקסנבורג: רק להשלים את מה שד"ר איש שלום אמרה.

אסנת לוקסנבורג: כמובן שהמטרה של כולנו זה לתת את הטיפול הטוב ביותר וכמה שיותר לחולים, ובמידה וניתן יהיה להכניס דברים שהם גם מומלצים גבוה על ידי המומחים וגם אם יש תוספת עלות או אין תוספת עלות, בהתאם לסדרי עדיפויות אנחנו נבדוק ונעשה ונקדם את הנושא, כך שמהבחינה הזאת זה נמצא על סדר היום של הוועדה המייעצת ועם ההמלצות שלה במקביל אנחנו נבדוק את כל הנושא של העלויות בוועדת המשנה וכמובן שנעשה את המיטב.

ענבל גבריאלי: תודה, ד"ר ברגמן בבקשה.

יוסי ברגמן: קודם כל אני מברך על כל מה שנאמר.

יוסי ברגמן: רציתי רק ללכת מעט אחורה ולהזכיר אם סך הכל רוצים להגביר את המודעות למחלה, שכמו כל המחלות מהסוג הזה צריך לעשות מאמץ אדיר במניעה כמובן.

יוסי ברגמן: אי אפשר להמעיט בחשיבות קיום אורח חיים שימנע אוסטיאופורוזיס במיוחד לאור הצפי להזדקנות האוכלוסייה.

יוסי ברגמן: גם אנשים עם אוסטיאופורוזיס מספרם יגדל, אם לא ננקוט בכל הצעדים כדי שתהיה הזדקנות מוצלחת בעתיד ואנשים לא יגיעו לרמות של אוסטיאופורוזיס שיצטרכו פורטאו או משהו אחר שיהיה רלוונטי באותה תקופה.

יוסי ברגמן: לכן הנושא של החינוך מגיל הילדות שזה הגיל הקריטי בעצם למניעת אוסטיאופורוזיס, שם צריך להתחיל בהנחיות תזונתיות נכונות ובהנחיות של חשיפה בטוחה לשמש כמה שצריך ובשעות הנכונות.

יוסי ברגמן: לרופאים שנותנים תרופות שמגבירות אוסטיאופורוזיס, ולעישון ולכל הדברים שהם גורמי סיכון לאוסטיאופורוזיס.

יוסי ברגמן: וכשאנחנו מגיעים לכל זה ויהיו לנו אנשים עם עצמות יותר בריאות, גם אנחנו צריכים לחנך את עצמנו, לאלה עם האוסטיאופורוזיס, שאולי עוד לא ברמה של הפורטאו, ונבדוק את עצמנו איך אנחנו מקדמים את נושא של איתור אנשים בסיכון ובדיקות דקסה והעלאת המודעות לדקסה והתגובה הנכונה לתוצאות של הדקסה שקיימות באיזשהו מקום ולא תמיד יש תגובה נאותה טיפולית לתוצאות של הבדיקה לאיתור האוסטיאופורוזיס.

יוסי ברגמן: כשאדם כבר שובר את הירך ואנחנו רוצים לבדוק את עצמנו, אחרי שהוא כבר יודע, הוכיח שהוא יודע לשבור, כמה אנשים מקבלים טיפול למניעת המשך הידרדרות האוסטיאופורוזיס, זה אחוז מאוד לא מספק.

יוסי ברגמן: נקודה אחרונה בעניין הזה, אנחנו צריכים גם לזכור שכמה שאנחנו נהיה טובים ונרצה לתת את הטיפול ולהציע את הטיפול, צריך שניים לטנגו.

יוסי ברגמן: צריך שאנשים יהיו מודעים למחלה, לטיפולים, יסכימו לקבל אותם כי גם דברים שניתנים בחינם כמו חיסוני שפעת וחיסוני נרמווקס, אנשים לא רוצים לקבל כי יש להם דעות קדומות וגם רופאים לא כולם אומרים שזה נהדר ונותנים.

יוסי ברגמן: אז צריך חינוך גם למערכת הבריאות וגם חינוך לאוכלוסיה כדי לקדם את הטיפול למניעה.

ציפי כהן: דיברו אנשי השטח אז לכן הרשיתי לעצמי להשמיע את קולי בתור המזכירה הרפואית של פרופ' פולדש שעוסקת כל היום בנושא התרופות למחלה.

ציפי כהן: לפני הפורטאו, לפני הפוסילן החד שבועי, והקדים אותי אדוני, המודעות למה שהגיע בסל הבריאות.

ציפי כהן: אני יכולה לקבל כסף ממכבי, מקופת חולים כללית, מלאומית, ממאוחדת, רק לדעת שנשים לא רק מעל גיל 60 יש להם זכות לבדיקה, ולא משנה איפה היא נעשית בשיטת דקסה, אלא מעל גיל 50 אם יש היסטוריה משפחתית.

ציפי כהן: ומגיעות אלי נשים, ופרופ' פולדש עוזר תוך כדי המרפאה, תוך כדי ההגעה לבדיקה, ואני עושה עבודה אדמיניסטרטיבית שהייתה אמורה להיות כבר מאורגנת לפציינטית בזמן קביעת התור מול הרופאה.

ציפי כהן: ודיברנו על זה בישיבה הקודמת, גם מירי הייתה שותפה, השטח הבסיסי להתחלת הבדיקה, למה שמגיע בסל הבריאות, לא שאישה רוצה לעשות ביסיין בגיל 30, 40 כי מתחשק לה לראות אותי, לא מתבצע בשטח.

ציפי כהן: אני מבזבזת את כל היום בעבודה שלי, עזרה לחולים שיצאו בלי תשלום כי לי לא משנה אם זה התחייבות או כסף, העיקר שהאישה תעשה ותקבל את מה שמגיע לה.

ציפי כהן: כל היום אני מבלה מול כל הפקידים האפשריים בקופות חולים כשאני עובדת הדסה.

ענבל גבריאלי: נשים מגיעות לעשות את הבדיקה לא טופס התחייבות?

ציפי כהן: אם היא במכבי, ואני מסבירה לה, הדסה הר הצופים, קומת כניסה מול הרנטגן, לא להעביר כרטיס מגנטי כי המכונה לא מזהה אותך אם את צעירה יפה עם שברים באוסטיאופורוזיס או קורטיזון וכדומה.

ציפי כהן: ואז היא עונה לי, אבל הרופאה אמרה לי.

ציפי כהן: אמרתי לה, חבל שתבואי.

ציפי כהן: היא מגיעה, היא שוכחת את ההסברים שלי למרות שאנחנו משקיעים הרבה זמן בטלפון.

ציפי כהן: אני מתקשרת למוקד מכבי, אני מפקססת, תודה רבה, אני כבר חברה של עדה ממרכז רוטר.

ציפי כהן: אני חברה של לאומית.

ציפי כהן: אין לי שום בעיה כי אני רוצה לעזור לפציינטים.

ציפי כהן: תוך כדי המרפאה של פרופ' פולדש הוא חוזר אלי, ציפי, אפשר שהיא תקבל את התרופה?

ציפי כהן: אני בודקת במחשב של הדסה אם עברו שנתיים או אם עברו חמש שנים או לאמא יש שבר.

ציפי כהן: כל הבירור הזה הראשוני לפני אם מגיע פורטאו או פוסילן, מייקלצי, לא משנה מה, אם אישה לא תדע את הזכות הבסיסית שלה, ואני תמיד אשמח לעזור כי אנחנו חושבים שאנחנו פה בשביל החולים ואנחנו עושים את זה על הזמן הפרטי שלנו.

ציפי כהן: אני חושבת שהאחריות הבסיסית, המודעות לא רק אם יודעים, לא המשרד.

ציפי כהן: אני מתקשרת לכל המרכזים האפשריים והם לא יודעים.

ציפי כהן: ויש כל מיני תדירויות של פרהטירואיד וקורטיזון, זה ללא הגבלת גיל ותדירות, ואני צריכה לפקסס את הוראות משרד הבריאות לכל רופא שמבקש כולל פעילות של פרופ' פולדש תוך כדי המרפאה שהוא מודע לכך שחולה מגיעה אליו לאחר שהיא שילמה כי אין לה כוח לרוץ ולהתחנן והרופא לא אמר לה מה מגיע לה וזו הבעיה הבסיסית.

ענבל גבריאלי: תודה.

ענבל גבריאלי: אני רוצה לשאול את אירית, את בוודאי נתקלת במקרים מהשטח כפי שציפי נתקלת.

ענבל גבריאלי: האם באמת רמת המודעות של חולים וחולות שמגיעים לטיפול היא כל כך נמוכה שהם לא יודעים בדיוק מה ממומן על ידי הקופות?

אירית ענבר: אנחנו מדברים על האבחון.

אירית ענבר: ציפי הזכירה את הנושא של האבחון שהוא נושא כאוב מאוד ובישיבה האחרונה דיברנו על הנושא הזה.

אירית ענבר: במרבית העיתונים שלנו אנחנו שוב ושוב מזכירים לציבור ולפעמים גם הרופאים עדיין לא זוכרים שלמשל הסף של סל הבריאות לגבי נשים וגברים, הוא גיל 60 ולא 65.

אירית ענבר: אני נתקלת בהרבה מאוד מקרים שרופאים עדיין אומרים לחולות, רק מגיל 65 מגיעה לך ובעצם זה מגיל 60.

אירית ענבר: אני חושבת שצריך להעביר שוב, וכבר אמרתי זאת פעמים רבות, חוזר בקרב הרופאים עם כל ההנחיות של הסל לגבי מי זכאית וזכאי לבדיקת צפיפות עצם, מי זכאי לטיפולים וזה דבר שצריך פה לעשות עבודה מערכתית בקרב הרופאים ובהחלט ציפי צודקת שהנושא הזה לוקה בחסר.

יוסי פולדש: אולי זה לא רק הרופאים זו אדמיניסטרציה כי באים אלי פציינטים ואומרים, שמע, לא הייתי צריכה לשלם 160 שקל, קיבלתי את זה בחצי מחיר דרך הביטוח המשלים, רק 80 שקל.

יוסי פולדש: בעצם לא היית צריכה לשלם בכלל, גם לא 80 שקל אלא רק את ה-20 שקלים שמשלמים.

יוסי פולדש: אבל היא מרגישה מצוין כי הנה, ניצלתי את הביטוח המשלים.

מאירה בסוק: אבל הקופות רוצות את הכסף.

יוסי פולדש: אבל זה לא חוקי.

יוסי ברגמן: לגבי מכבי, דקסה נשים וגברים בני 60, אנחנו עובדים כרגע כדי להכניס את בדיקות הדקסה כמדד איכות רפואית ולבדוק את המחוזות ברמת ביצוע כשלב ראשון לפני שעוברים אחר כך לתגובה ולטיפול ולתוצאות וכו'.

יוסי ברגמן: אני אתן לך גם שם וטלפון של מישהו במכון הרלוונטי לכם שהוא אחראי במקרה גם על הגריאטריה במחוז וגם על האיכות הרפואית, זו אותה גברת.

ציפי כהן: אנחנו יודעים במי מדובר, פרופ' פולדש הוציא לה מכתב ולא קיבלנו שום תגובה.

יוסי ברגמן: בזה נטפל.

ציפי כהן: והנה יש פה חולה שלא יודעת שכל שנתיים היא זכאית לקבל פוסילן על חשבון הקופה.

ציפי כהן: איזו קופה את?

צפי שמעוני: מכבי.

ציפי כהן: בבקשה.

יוסי ברגמן: בסדר ותודה שמעירים ונבדוק את עצמנו ונטפל.

יוסי ברגמן: עוד נתון אחד שהבאתי, מבין אלה שקיבלו ב-2005 עד כה, עד אוקטובר פוסילן במכבי, 75 אחוז מהמקבלות קיבלו פוסילן שבועי, זאת אומרת העדיפו ללכת לשבועי, לשלם דרך השב"ן ולקבל את השבועי, מה שמוכיח את העליונות של הטיפול הזה לפחות מבחינת העדפת המטופלות ולכן חשוב מאוד שהטיפול הזה יהיה בסל.

ציפי כהן: אז החולה שנמצאת כאן תקבל החזר כספי על כל מה שהיא שילמה?

ורדה אשד: רציתי להתייחס למה שציפי אומרת.

ורדה אשד: אני מהצד של הכללית ואצלנו זה לא נכון.

ורדה אשד: הרופאים הרבה יותר מודעים היום ממה שהיה לפני שנה או שנתיים בכל מה שקשור לתרופות.

ורדה אשד: אני רואה חולים מכל הארץ כולל מירושלים, כולל מאילת, הרופאים בשירותי בריאות כללית יודעים, המטופלים יודעים והם מטופלים בדיוק לפי ההנחיות של הסל.

ורדה אשד: הם עושים את הצפיפויות עצם, בדרך כלל גם אין להם בעיה כי הסל נותן בכלל בלי בעיה והמושלם נותן.

ורדה אשד: יש לנו מכשיר לצפיפות עצם, אני לא רואה כלל שום בעיה טכנית כמו שאת תיארת.

ציפי כהן: בירושלים יש.

יוסי פולדש: אני רוצה להתריע על עוד תופעה.

יוסי פולדש: יש קופות ואני לא נוקב בשמות של קופות שיש להם אינטרס לבצע בדיקות של צפיפות עצם ומתוך מאגרי המבוטחים שלהם הם פונים לציבור שלא מכוסה בסל ושגם אין הצדקה רפואית לעשות את הבדיקה ומציעים להם את הבדיקה דרך הביטוח המשלים.

ענבל גבריאלי: הקופה עצמה פונה ומציעה את הבדיקה?

יוסי פולדש: כן, פונה אלייך.

יוסי פולדש: את יכולה לקבל מכתב מהביטוח המשלים שלך שכדאי לך לעשות בדיקת צפיפות עצם בזול בשעה שאין שום הוראה רפואית וזה כאילו להחזיק את המקל משתי קצותיו.

יוסי פולדש: גם מצד אחד למי שמגיע לא לתת, ולמי שלא צריך להציע לו את זה ולהרוויח עליו כסף, זה משהו מזעזע.

אורית חדד: רק תיקון אחד קטן.

אורית חדד: ד"ר איש שלום אמרה שבמכבי היום זה ב-15 אחוז.

אורית חדד: זה ב-15 אחוז במושלם.

אורית חדד: זה שוב, זו החלוקה של אלה שמגיע להם ואלה שלא מגיע להם כשאנחנו אומרים לכולם, זה ההבדל.

אורית חדד: וההחלטה של הסל תגרום להם להכניס את זה רגיל כי אנחנו מציעים את זה, זה בדיוק ההבדל.

מאירה בסוק: יש לי שאלה למשרד הבריאות, למה כל שנה כשיש החלטה לגבי סל הבריאות, לא מוציא משרד הבריאות בעיתון איזושהי הודעה לגבי כל התרופות שבסל, כל הטכנולוגיות שבסל, כדי שאנשים יראו את זה.

אסנת לוקסנבורג: אולי אני אסביר.

אסנת לוקסנבורג: מה שאנחנו עושים, אנחנו מוציאים חוזר מנכ"ל משרד הבריאות, שהוא החוזר שמגיע לכל הרמות בתוך מערכת הבריאות והוא מגיע לרופאים בשטח, לקופות, לכל הגורמים המקצועיים המטפלים עם ההנחיות הרפואיות.

אסנת לוקסנבורג: בנוסף לזה אנחנו מעלים את זה על אתר האינטרנט של משרד הבריאות.

אסנת לוקסנבורג: אנחנו מוציאים הודעה של דובר לעיתונאים וכל העיתונים משתפים פעולה וברגע שזה נכנס זה מפורסם בגדול מה נכנס ומה לא.

ענבל גבריאלי: כידיעה חדשותית.

אסנת לוקסנבורג: נכון.

אסנת לוקסנבורג: יש ניסיון במקביל במועצת הבריאות להעלות את המודעות של האזרח לגבי הזכויות שלו, באופן כללי לגבי הסל.

אסנת לוקסנבורג: יצאה כבר חוברת של הכנסת האינסרטים לכל העיתונים בעבר.

אסנת לוקסנבורג: ממשיכה עכשיו פעילות לנסות ולהעביר את המידע כך.

אסנת לוקסנבורג: אנחנו כמשרד בריאות מנהלים עכשיו פרוייקט של להפוך את הסל ליותר ידידותי.

אסנת לוקסנבורג: אנחנו ממחשבים כרגע את כל הפרטים שנמצאים בסל מה-1.1.94 ועד היום, ומנסים ליצור איזושהי תוכנה שתאפשר חיפוש יותר ידידותי למי שירצה בתוך אתר האינטרנט.

אסנת לוקסנבורג: זה מה שכרגע אנחנו יכולים להציע, אני חושבת שהאינטרנט הוא כלי מצוין, אני יודעת שהוא לא נגיש לכולם אבל זה מה שאנחנו יכולים לעשות כרגע.

צפי שמעוני: אני באתי מטעם העמותה, אני חולה במחלה, אני מטפלת במחלה דרך זה שאני עוזרת לנשים בהתעמלות וגם עוסקת בצד התרופתי ובכל דרך אחרת שאני יכולה לעזור.

צפי שמעוני: דיברו על המחלה הזאת שהיא רק לקשישים.

צפי שמעוני: צר לי, אני לא מרגישה קשישה, אני רוקדת, אני רקדנית, אני מופיעה על במות ובכל זאת אני חולה במחלה הזאת.

צפי שמעוני: אני שואלת את המחליטים ומקבלי ההחלטות, למה באמת כל הטיפול במחלה הוא רק מגיל 60 ומעלה ולא קודם.

צפי שמעוני: אני יודעת שזה לא נושא הדיון.

צפי שמעוני: אבל אני פשוט רוצה להודות לכל הרופאים שנמצאים כאן ולכל ראשי העמותה ולראות שמישהו באמת מטפל בנושא הזה כי זו מחלה שקטה, היא נקראת מחלה שקטה.

צפי שמעוני: היא גם שקטה במודעות של הציבור אליה.

צפי שמעוני: אנשים בכלל לא יודעים מה זה.

צפי שמעוני: עד שלא חליתי בה לא ידעתי מה זה האוסטיאופורוזיס בכלל, לא שמעתי עליה בשום מקום.

צפי שמעוני: ואם אני לא שמעתי והיא קיימת אצלי, אני מניחה שציבור גדול מהאנשים אינם מודעים למחלה, וכל זמן שיש משהו שלא מודעים אליו הוא גם לא מטופל.

צפי שמעוני: אני מאוד מודה לכל הרופאים שיושבים פה ושמחה לראות שמישהו אכן אכפת לו.

צפי שמעוני: ואני מאוד מבקשת שכמו שאכפת לכל הרופאים הנכבדים שנמצאים כאן אז שיהיה גם אכפת למקבלי ההחלטות בנושא הזה.

ענבל גבריאלי: יש לי שאלה אלייך, האבחון הוא חלק מהטיפול שאת צריכה לקבל.

ענבל גבריאלי: את מימנת אותו בעצמך בגלל מגבלת הגיל?

צפי שמעוני: למזלי הרב, אני לא יושבת כאן כי אני לא יכולה לממן, מזלי הטוב שאני יכולה לממן כל מה שאני רוצה, גם את הפורטאו.

ענבל גבריאלי: אבל מימנת בעצמך כי לא הגיעה לך?

צפי שמעוני: הכל מימנתי בעצמי, ושאלתי את עצמי, אם אני בת 50, קיבלתי את המחלה.

צפי שמעוני: הרי קל וחומר שאני צריכה להיות הראשונה שתקבל את התמיכה, כי מה יהיה איתי בעוד 10 שניים.

צפי שמעוני: בגיל 60, יש פה אנשים בגיל 60 זה אנשים צעירים.

צפי שמעוני: אז איך אני בגיל 50 שאני חולה במחלה.

צפי שמעוני: אם אני בת 54 חולה במחלה, קל וחומר שאני צריכה לקבל קודם כל את הטיפול המיידי.

צפי שמעוני: כי מה אני אעשה, בעוד 7 שנים, יש מחקרים שאי אפשר לקחת פוסילן רצוף הרבה שנים.

צפי שמעוני: אז מה אני אעשה בגיל 60?

צפי שמעוני: מה אני לא אחיה?

צפי שמעוני: כבר אין לי קיום בעולם הזה?

צפי שמעוני: אם אני בת 60 ולקחתי 7 שנים פוסילן וזה כבר אולי לא בריא לי ומחקרים שקראתי אומרים שמותר רק עד 7 שנים, אז מה אני אעשה בגיל 60?

צפי שמעוני: אני שואלת את השאלה הזאת את כל המומחים פה.

אסנת לוקסנבורג: אני רוצה לתקן פה איזושהי הנחה שיכול להיות שקיימת בגלל פחות מודעות אבל הסל לא מתייחס אך ורק לנשים מגיל 60 ומעלה אלא גם לקבוצת אוכלוסיה צעירה יותר והסל לקח בחשבון שיש נשים עם שברים או עם מחלות כרוניות או עם מחלות קשות אחרות שבגלל זה חולות במחלה והוא נתן להם וזה נמצא בתוך הסל, גם האבחון וגם הטיפול נמצאים בתוך הסל.

צפי שמעוני: אני משלמת גם את כל הבדיקות וגם את הפוסילן.

אסנת לוקסנבורג: אני מתחברת עם מה שאת אומרת ולצורך החיוני במודעות בנושא הזה, אבל אני אומרת שמשפטית או לגבי מה שנמצא בסל הזה, גם הזכות לנשים יותר צעירות נמצא בתוך הסל.

אסנת לוקסנבורג: יש פה מקרה שהרקע לזה הוא חוסר מודעות שאני מסכימה שצריך לפעול כדי לשפר אותו בהקשר הזה.

אסנת לוקסנבורג: אבל מבחינת הסל, התרופות נמצאות גם לנשים היותר צעירות שסובלות מהמחלה על רקע של מחלות אחרות.

אורית חדד: היא בטח לוקחת את הכדור השבועי ואותו אין לה בסל.

אסנת לוקסנבורג: אני כרגע מדברת על התכשירים שנמצאים לכל האוכלוסייה ומנסה לבוא ולומר שיש מענה.

אסנת לוקסנבורג: הייתה חשיבה של המומחים שאחר כך התקבלה גם על ידי הוועדה הציבורית שבאמת יש פלח של אוכלוסיה צעירה יותר שגם בה צריך לטפל.

ענבל גבריאלי: כלומר מה שבעצם צפי משלמת עליו היום באופן פרטי מגיע לה בסל.

ציפי כהן: גם מגיע לה אחת לשנתיים בדיקת צפיפות עצם על חשבון הקופה, כי אי אפשר לממן את כולם, זה הגיוני.

ציפי כהן: הלכו לקראת אלה עם האוסטיאופורוזיס הקשה כי ככה זה אחת לחמש שנים, אז מישהי אומרת לי, ביי, ניפגש בשנת 2010.

ציפי כהן: אני אומרת לה, לא ב-2010.

ציפי כהן: את משלמת, ב-2010 מגיע לך אבל את צריכה לבוא לעשות את הבדיקה כל שנה או שנתיים על חשבונך ולראות שינוי לטובה או לרעה.

ציפי כהן: צפי שגם הייתה בין הראשונות באוסטיאופורוזיס אצלנו, מאז שהוחל סל הבריאות ב-2004, מגיע לה על חשבון הקופה פעם בשנתיים אולי כדי להגיד לקופה תודה שנתת לי משהו אבל גם את הפעם בשנתיים היא שילמה מכיסה בגלל חוסר במידע, הרופא לא הסביר לה את זה שהיא זכאית לקבל את זה.

תמר יקותיאל: אני לא באתי בתור חולה אבל אני חולה.

תמר יקותיאל: אחרי 40 שנה אחות חדר ניתוח בתל השומר, נפלתי, שברתי את היד, פעמיים באותה יד, חוליות עמוד השידרה.

תמר יקותיאל: רק לעמוד ליד הכיור, לקבל מכה הכי קטנה, אני שוברת צלע, עד כדי כך.

תמר יקותיאל: ולא רצו לתת לי לעשות את הבדיקה.

תמר יקותיאל: בפעמים הראשונות אני שילמתי מכיסי.

תמר יקותיאל: אני בטיפול אצל ד"ר ורד בתל השומר.

תמר יקותיאל: אחר כך עם הרבה מכתבים ועם הרבה הלוך ושוב, אני מקבלת פעם בשנה את הבדיקה.

תמר יקותיאל: כרגע אני מייצגת את נשות הדסה ישראל.

תמר יקותיאל: אני יודעת שאין לזה קשר אבל בזמנו נתנו לנשים מגיל זה וזה לעשות בדיקת שד.

תמר יקותיאל: היום אנחנו מתחילות לרדת.

תמר יקותיאל: אנחנו נשות הדסה נלחמות על זה להתחיל לרדת, לעשות את הבדיקה בגילאים יותר צעירים.

תמר יקותיאל: אז למה אנחנו לא יכולים לעשות אותו דבר גם באוסטיאופורוזיס?

תמר יקותיאל: למה צריך לחכות שאני אפול ואני אשבור מכף רגל ועד הראש את העצמות כדי שיגלו שיש לי אוסטיאופורוזיס?

תמר יקותיאל: לא היה בבית, לא היה לאמא, לא היה לאף אחד.

תמר יקותיאל: אני אחות מוסמכת, אני אחראית חדרי ניתוח בתל השומר.

תמר יקותיאל: עכשיו אני בפנסיה אבל למה צריך לחכות לזה, ורק פעם בשנתיים אני אקבל בדיקה?

תמר יקותיאל: גם את התרופות לא קיבלתי רק אחרי הרבה מכתבים לקופת חולים.

תמר יקותיאל: לא הסתדרתי עם פוסילן משום שקמתי בלילה והקאתי את נשמתי מהפוסילן.

תמר יקותיאל: עד שעברתי לאוויסטה, אני לא יודעת מה היה צריך לעשות בשביל להגיע לאוויסטה.

תמר יקותיאל: אפשר לחשוב מה זה כבר?

תמר יקותיאל: האדון שם אמר, הדרכה, הדרכה ועוד פעם הדרכה.

תמר יקותיאל: כמו שאנחנו מדריכים בסכרת, אני אישית מדריכה בסכרת, להתחיל מגיל מוקדם.

תמר יקותיאל: למה להגיע לשלב?

תמר יקותיאל: בואו נתחיל לחנך את העם.

תמר יקותיאל: אני מדברת על עצמי.

תמר יקותיאל: אם אני הייתי בורה בתור אחות, אז כל שכן האדם הרגיל.

תמר יקותיאל: הדבר הראשון זה הדרכה.

אירית ענבר: העמותה מקבלת כ-70 הרצאות בשנה ברחבי הארץ אבל זה בוודאי לא מקיף את כל האוכלוסייה.

תמר יקותיאל: למי זה מיועד גברתי?

תמר יקותיאל: זה מיועד לחולות.

תמר יקותיאל: אני מדברת על אלה שעוד לא הגיעו למצב הזה, או שהן לא יודעות שהן במצב הזה.

צופיה איש שלום: תמר אמרה שהיא סבלה משברי גפיים והיא מטופלת באוויסטה.

צופיה איש שלום: זו רק הדגמה לנושא של הפורטאו כרגע.

צופיה איש שלום: היא מטופלת באוויסטה כי זו ברירת מחדל שמצויה כרגע בסל לגביה.

צופיה איש שלום: אוויסטה לא מונעת שברים בגפיים.

צופיה איש שלום: למשל חולה כזאת כדי למנוע שברי גפיים, ואם היו לה שברים חוזרים, הייתה צריכה לקבל פורטאו וכרגע היא לא יכולה לקבל אותו.

תמר יקותיאל: אני ירדתי 7 ס"מ בגובה.

צופיה איש שלום: שברים מרובים היא באינדיקציה לפורטאו, כרגע תמר מקבלת תרופה שלא נותנת לה את המענה המלא, היא אפילו לא הזכירה את זה מבלי לדעת, אבל זאת אחת הדוגמאות של חולה שצריכה לקבל פורטאו ואני חוששת שאם זה לא יכנס לסל, כל השלד שאיננו שלד הציר, לא מוגן אצלה כרגע על ידי הטיפול הנוכחי.

יהודית שטיין: גם אני מוגדרת כחולה אם כי אני לא מרגישה שאני חולה.

יהודית שטיין: אני היום בת 64.

יהודית שטיין: המחלה אובחנה אצלי בגיל 41.

יהודית שטיין: אני מסתובבת עם העניין הזה כבר למעלה מ-20 שנה והגעתי למצב שהיום אני לא לוקחת שום דבר.

יהודית שטיין: אמרו לי להפסיק את הפוסילן, אמרו לי להתחיל בפורטאו.

יהודית שטיין: אין סיכוי בעולם שאני אוכל לממן את זה, פשוט אין לי את הכסף.

יהודית שטיין: אמרו לי להפסיק לטייל שזה התחביב שלי.

יהודית שטיין: אני לא מפסיקה אבל אני חוששת כל טיול שאני אנחת באיזשהו מקום.

יהודית שטיין: יש לי שברים בכל מיני מקומות בגוף.

יהודית שטיין: לקחתי 9 או 10 שנים את הפוסילן, עוד מימנתי לפני שהוא נכנס לסל הבריאות, לקחתי אותו יומי כי שוב, בגלל העלות, אבל זה פשוט נגמר.

יהודית שטיין: אני לא יכולה לקחת עכשיו שום דבר.

יהודית שטיין: אסור לי.

יהודית שטיין: זהו, הגעתי לסוף.

יהודית שטיין: מבחינה רפואית זה מה שאמרו לי ואני מחכה.

ענבל גבריאלי: אמרו לך שאת לא יכולה לקחת כלום למעט הפורטאו?

יהודית שטיין: ככה אמרו לי, אני מניחה שזה נכון.

צפי שמעוני: ואני שואלת את זה 8 שנים קודם.

צפי שמעוני: מהמקום הזה אני שואלת, מה יהיה כשאגיע למצב של יהודית?

יוסי ברגמן: מטרת עובדי הקופות ובתי החולים היא שיהיה הכי טוב לחולים.

יוסי ברגמן: נוצר מצב, הוא קיים והוא גדל כי הטכנולוגיות גדלות ואנחנו צריכים כל הזמן לבדוק את עצמנו שמוצרי המדף שאנחנו מציעים למטופלים בתור בית חולים, כדי להגדיל את הפעילות של בית החולים, יהיו באמת ענייניים והבדיקות שתוצענה תהיינה הבדיקות שבאמת יש קונצנזוס שצריך לחזור.

יוסי ברגמן: למשל, על הדקסות החוזרות למישהו שמטופל, כי שם זאת כבר קבוצה שזכתה להגיע להדסה, נבדקה, מטופלת, יודעת איך להתנהג, ולא בטוח שאנשי המקצוע בנושא כל כך בטוחים שהדקסות החוזרות זה מה שחייבים לעשות, כי יכול להיות שזה מה שמקשה על אחרים להיכנס למעגל המודעים והמטופלים, זה הדבר הראשון.

יוסי ברגמן: דבר שני, למי שסובלת או סובל מאוסטיאופורוזיס והוא רוצה להיות נייד ולטייל, עוד נקודה למודעות, מגיני הירכיים, הגמישים.

יוסי ברגמן: דבר יוצא מהכלל, דבר מוכח, מונע למי שמשתמש בזה, 60 אחוז מהשברים בירך.

יוסי ברגמן: הבעיה היא בהיענות בקהילה.

צופיה איש שלום: אתה ניסית ללכת עם זה?

יוסי ברגמן: אני לא רוצה להסית ולוותר על אף טכנולוגיה אבל אני אומר את זה בתור טיפ.

יוסי ברגמן: יש דגמים רכים, ספוגיים, אפשר ללכת עם זה.

יוסי ברגמן: זה אסטטי, נעים ויחסית לשבר בצוואר הירך זה עדיף.

יוסי פולדש: רק לצורך הדיוק המדעי, לא כל העבודות הוכיחו את היעילות שלהם.

יוסי פולדש: יצא פירסום לא מזמן שלא הצליח להדגים שהשימוש במגיני ירך אכן מפחית את השברים.

יוסי ברגמן: בכל המקומות שהיה קהל שבוי, למשל במוסדות לתשושי נפש שהחליטו לתת לכולם להלביש אותם, חד משמעית הייתה הפחתה.

יוסי ברגמן: הבעיה בקהילה היא המודעות והקומפליינס.

יוסי ברגמן: אנשים צריכים ללכת עם זה.

יוסי ברגמן: זה לא פיתרון, זה לא במקום טיפול ומניעה באוסטואופורוזיס.

צופיה איש שלום: יש הצלחה רק עם מאה אחוז לבישה, קצת קשה להגיע למאה אחוז לבישה של הדבר הזה.

אירית ענבר: אני רק רוצה לסיום לבקש מכם במיוחד, בגלל שהטרחנו כל כך הרבה אנשים להגיע להפגנה בחוץ, לפחות לבקש את התמיכה של כולכם במאבק שלנו למען החולים הקשים באוסטיאופורוזיס, וממך יושבת ראש הוועדה ענבל גבריאלי, באופן מיוחד אני מבקשת שתגיעי להזדהות עם ההפגנה שלנו.

ענבל גבריאלי: אני בהחלט אשתדל להגיע.

ענבל גבריאלי: ראינו שיש כמה בעיות בנושא של המודעות, גם מבחינת הטיפול שמגיע לחולים, לפעמים מודעות בתוך קופות החולים שהמידע שעובר ממשרד הבריאות לקופות החולים לא מצליח לחלחל כל כך טוב או שיכול להיות שהשבר הגדול או הכשל הגדול זה המידע שלא מצליח לחלחל מהקופות אל החולים.

ענבל גבריאלי: בכל מקרה, ברגע שישנם חולים וישנן חולות, שלא מודעות למה שמגיע להם, וכרגע אני לאו דווקא מדברת על העובדה שהן משלמות מכיסן, כי זו אגב יכולה להיות הבעיה הפחות גדולה מאשר לא לדעת על טיפול מסוים שהן זכאיות לקבל.

ענבל גבריאלי: הוועדה תפנה לקופות החולים כדי לבדוק מהם הצעדים שננקטים כדי להביא את המידע הזה, גם לכלל הרופאים בקופות החולים וכמובן גם לכלל המבוטחים כדי באמת ניתן יהיה להגיע למצב האופטימלי שבו חולים שצריכים ללכת לקבל טיפול, יודעים בדיוק מה מגיע להם, יודעים בדיוק מה הם יכולים לקבל והיכן.

ענבל גבריאלי: בלי לנקוט בשמות הספציפיים של התרופות או לומר או לא לומר טיפול שבועי או טיפול יומי או את התרופה הזאת או אחרת, אבל בהחלט שמענו מהמקרה של יהודית שלה יש מוצא אחרון, שמענו מהמקרה של צפי וגם תמר, שזה המקום להודות להן על ששיתפו אותנו בסיפורים האישיים שלהן.

ענבל גבריאלי: יהודית נמצאת כבר בשלב הזה, צפי חוששת שמא תגיע לשלב הזה, שלא תיוותר להן ברירה אלא שהן תזדקקנה לתרופה האחת והיחידה שאין בכוחן לממן.

ענבל גבריאלי: בנקודה הזו כמובן אנחנו לא מעבירים דרישה אבל בהחלט הוועדה לקידום מעמד האישה קוראת לוועדת הסל לעשות, נדמה לי, את המובן מאליו וזה באמת לשקול את כל השיקולים המקצועיים וקודם כל את טובתן של החולות ושל הרופאים כשכמובן כולי תקווה שנצליח.

ענבל גבריאלי: ציינה את זה ד"ר לוקסנבורג, אנחנו כרגע נמצאים בשלב שהוא לא ברור, או שאנחנו יודעים שאנחנו בפני שלב לא ברור מבחינת המצב המדיני פוליטי.

ענבל גבריאלי: ספק אגב אם התקציב יוגש, דבר שיכניס אותנו לבעיה גדולה מאוד, גם לגבי תרופות אחרות וטכנולוגיות אחרות שנדונו כאן בוועדה.

ענבל גבריאלי: בכל מקרה, אני מקווה שנצליח לדלג מעל המכשול הזה או שהוא בכלל לא יוצב בפנינו, ושכן נצליח לשנה הקרובה ואילך להביא לחולי וחולות האוסטיאופורוזיס את מיטב הטכנולוגיות החדשות כדי לאפשר להם באמת את הטיפול המתאים ביותר והחדשני ביותר.

ענבל גבריאלי: תודה רבה, הישיבה נעולה.