ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 281, 2004-11-16 10:00

שאול יהלום: איך אתם מפרידים בין קופות החולים?

שאול יהלום: האם יש לכם רשימה של קופות החולים בכל עיר?

יונה אמיתי: התהליך הזה נכון לכל ספקי השירות, כאשר מרביתם ממשרד הבריאות, חלקם עיריות וחלקם קופות החולים.

יונה אמיתי: באמצעות לשכות הבריאות המחוזיות שמקבלות את הדיווח, הדיווח מועבר לטיפות החלב ולספקי השירות השונים, כולל קופות החולים.

שאול יהלום: האם בלשכות הבריאות המחוזיות יש רישום לאיזו קופת חולים כל אזרח שייך?

יונה אמיתי: לא, אבל מעבירים את זה לספקי השירות.

יונה אמיתי: אם בירושלים העירייה מפעילה את טיפות החלב, מעבירים את כל הנתונים אליה.

שאול יהלום: אני רוצה להבין איך זה נעשה כאשר יש 4 קופות חולים ביישוב מסוים.

יונה אמיתי: התהליך אכן יותר מורכב.

יונה אמיתי: הפיזור לטיפות חלב שאינן של משרד הבריאות הוא באמת יותר מורכב.

שאול יהלום: אני רוצה לדעת, איך אתם יודעים לחלק את האוכלוסייה ל-4 קופות חולים.

שאול יהלום: הרי בלשכת הבריאות אין את הרשימה.

שאול יהלום: הרשימה נמצאת אולי בביטוח הלאומי.

יונה אמיתי: זה נכון.

שאול יהלום: אז מה אתם עושים?

יונה אמיתי: אני לא יכול לענות על השאלה ברזולוציה מדויקת.

שאול יהלום: אני מבקש על זה תשובה בכתב.

שאול יהלום: תואיל לתת לנו את זה תוך שבוע ימים.

אריה אלדד: האם אתם מעריכים שרוב האבחונים נעשים כבר בבתי החולים ומדווחים משם?

יונה אמיתי: אנחנו מקבלים דיווחים על כ-90% מכלל הלידות.

יונה אמיתי: רמת ההענות היא לא ב-100% אלה ב-90% בערך.

יונה אמיתי: זה נכון שהיום משחררים תינוקות בגיל יומיים ממחלקות הילדים, וכי יש מומים שאינם מאובחנים עד גיל יומיים, ועליהם המעקב שלנו הוא פחות טוב.

יונה אמיתי: הוא נעשה באמצעות בדיקות לתינוקות בגיל חודשיים בטיפות החלב, אבל הוא פחות שיטתי.

יונה אמיתי: כבר לא מדובר על 100% מהילדים.

יונה אמיתי: המידע שמצטבר על המומים הגדולים, מאובחן לעיתים גם לפני הלידה באמצעות בדיקות אולטרסאונד או אחרות.

יונה אמיתי: חלקם הגדול מאובחנים על ידי הרופאים ביומיים הראשונים האלה, אבל לא מדובר בכולם.

ג’ודי וסרמן: התקנות האלה מתייחסות רק לדיווח של בתי חולים על היילודים כאשר התינוקות האלה נמצאים שם יומיים עד חמישה ימים.

ג’ודי וסרמן: אם חשוב למשרד הבריאות לקבל את המידע הזה, מדוע אין חובת דיווח על טיפות החלב, רופאי ילדים או בתי חולים המקבלים תינוק בין שבועיים או חודשיים ומגלים אחת מהמחלות האלה.

יונה אמיתי: גם אם יהיה תהליך כזה מסודר, הביצוע יהיה קשה.

יונה אמיתי: אני מסכים שזה יכול להשלים את התמונה, אבל הביצוע יהיה קשה.

יונה אמיתי: 99,5% מהילדים נולדים בבתי חולים היום.

יונה אמיתי: יש אולי 800 לידות המתבצעות מחוץ לבתי החולים.

יונה אמיתי: מחלקות התינוקות בישראל מסוגלות ומבצעות את הדיווחים בשיטה מאוד סבירה, והן מאגר מאוד חשוב.

שאול יהלום: נאמר ובית החולים יודע שילש מסויים הוא בעל תסמונת דאון ומדווח לרופא טיפת החלב, בהנחה שהוא יידע לטפל טוב יותר בהמשך.

שאול יהלום: האם זו המטרה היחידה?

יונה אמיתי: לא.

יונה אמיתי: המטרה השנייה היא, איתור צבר של מומים מולדים שעלול להצביע על גורם סביבתי שעלול לגרום למומים מולדים.

יונה אמיתי: אני מדבר על כל מיני אירועים שהיו מתוקשרים לאחרונה, כמו האנטנות בצורן, רמת חובב ומפגעים תעשייתיים אחרים, אשר עלולים לתת את ביטויים גם במומים מולדים.

יונה אמיתי: במידה ואנו מזהים אזור שבו יש יותר מומים מולדים בנקודת זמן אחת, אנחנו עושים מחקר ממוקד על מנת לגלות את הגורם.

יונה אמיתי: יש לזה חשיבות כפולה, גם לתינוקות עצמם וגם כסמן של גורם סביבתי, והיום יש יותר ויותר גורמים כאלה.

שאול יהלום: אם כך, גברת וסרמן צודקת.

שאול יהלום: לעיתים ייתכן שאי לידה בבית חולים או לידה בבית חולים שמשחרר מוקדם מדי, גורמים לכך שלא ידווחו מומים באזור מסוים.

שאול יהלום: נניח שיש אוכלוסייה שדוגלת בלידה בבית, זו אוכלוסייה שנמצאת בדרך כלל באותו מקום מגורים.

שאול יהלום: כך גם כאשר מדובר על בית חולים שמשחרר, או כאשר יש רופא שלא ממלא את ההוראות.

שאול יהלום: מדובר על בעיה אזורית.

שאול יהלום: לכן, חשוב מאוד שיקבעו שבחצי השנה הראשונה יהיה דיווח גם מטיפות החלב ומהמרפאות.

שאול יהלום: כך תושלם התמונה.

שאול יהלום: מדוע אין הוראות כאלה?

אריה אלדד: הזכרת מעקב טרום לידתי.

אריה אלדד: אם מגלים באןולטרסאונד בחודש השלישי מום, זה מגיע הרבה פעמים לידי הפלה.

אריה אלדד: איפה זה מדווח?

יונה אמיתי: זה מדווח במסלול אחר ומגיע למחלקתנו כחלק מהמכלול.

יונה אמיתי: ישנה חובה של הודעה על לידת עובר מת אחרי שבוע 20 להריון במשקל 500 גרם, כאשר מתבצעת הפלה ספונטנית או הפסקת הריון יזומה.

יונה אמיתי: זה נעשה בבתי חולים, ויש הודעה מסודרת על העניין הזה.

יונה אמיתי: משם הדיווחים מגיעים אלינו.

שאול יהלום: אדוני אומר שי מומים חשובים שאינם מתגלים ביום הראשון.

שאול יהלום: מדוע לא לקבוע תקופה הגיונית שבה יוזרמו הנתונים מהשטח?

שאול יהלום: אמנם תהיינה כפילויות, אבל היום המחשבים יודעים לטפל בזה.

יונה אמיתי: אנחנו נשמח לעשות את זה במסגרת תיקון להצעה הזו, מאחר וההסדרים הפרקטיים וההגדרה של המנגנון החוקי, הם יותר מורכבים.

יונה אמיתי: מי ידווח?

יונה אמיתי: באיזה גיל?

יונה אמיתי: באיזו שיטה?

שאול יהלום: כמה זמן דרוש לך על מנת לנסח את התוספת?

יונה אמיתי: כשלושה חודשים.

שאול יהלום: אני מבקש לרשום, שמשרד הבריאות מתחייב להביא לנו בעוד שלושה חודשים השלמה לתקנות האלה, שבה תהיה קביעה של דיווח מהשטח למשרד לגבי התקופה הראשונה בחייו של התינוק.

ג’ודי וסרמן: אני מבקשת להפנות את תשומת הלב של עו"ד מישר, שבסעיף 29 א1, יש סמכות לשר הבריאות לחייב מנהל בית חולים לדווח.

ג’ודי וסרמן: אפשר להרחיב במסגרת הסעיף הזה את החובה לדווח מתוך בית החולים, גם בתקופה יותר מאוחרת של אחרי הלידה.

ג’ודי וסרמן: צריך מצוא מקור סמכות אחר לקבל דיווחים מהשטח, קופות חולים או רופאים פרטיים.

אילנה מישר: זו בעיה משפטית שאנחנו נצטרך לפתור לפני שאנחנו נעשה את התיקון המוצע.

שאול יהלום: מהי מהות התקנות?

שאול יהלום: מה מחדשות לנו התקנות האלה?

יונה אמיתי: התקנות אמורות לתת את הגיבוי החוקי המסודר לתהליך שכבר נעשה.

שאול יהלום: מה היה רע עד היום?

אילנה מישר: התקנות הקיימות הותקנו בשנת 1980.

אילנה מישר: היתה חובת דיווח בשלושה מצבים.

אילנה מישר: תסמונת דאון, מום בעמוד השדרה וחסר גפיים.

אילנה מישר: בשנת 1990 יצא חוזר של שירותי האשפוז של משרד הבריאות שהחליף בין פרטי הדיווח והספח, מבלי שאף אחד שם לב לזה שהיו צריכים להתקין את התקנות.

אילנה מישר: הדיווח במתכונת של שנת 1990 נמשך תקופהה ארוכה.

אילנה מישר: לפני מספר שנים יצא עוד חוזר שתיקן את רשימת המומים שעליהם יש לדווח.

שאול יהלום: והיום אנחנו נותנים לזה את הגושפנקה החוקית.

אילנה מישר: כן.

אריה אלדד: נניח שאני חוקר ואני רוצה לבדוק שכיחות מומי לב מולדים בקרב משפחות בדואיות, איך אני מגיע למאגר הזה?

יונה אמיתי: מאחר ומדובר במאגר מזוהה, אנחנו לא מעבירים שמות למטרות מחקר.

יונה אמיתי: אנחנו מספקים תשובות לגבי שכיחויות.

אריה אלדד: אני רוצה לדעת אם יש הגנה על מאגרי מידע.

אריה אלדד: יכול להיות שאני ארצה לבדוק, האם כדאי לבתי שלי להתחתן עם בן של משפחה פלונית, האם יש במשפחה הזו הרבה מומים מולדים או לא.

אריה אלדד: איך אנחנו חוסמים את הדבר הזה ומוודאים שהמאגר משמש אך ורק לצרכים האלה ולא לצרכים אחרים?

ג’ודי וסרמן: באמצעות חוק הגנת הפרטיות.

אריה אלדד: אבל המאגר פה מזוהה.

ג’ודי וסרמן: ולכן למשרד הבריאות אסור להעביר את הפרטים, אלא בהתקיים נסיבות מסוימות שמפורטת בחוק הגנת הפרטיות.

יונה אמיתי: אני אתן דוגמא.

יונה אמיתי: בימים אלה קיבלתי פנייה משירותי בריאות כללית, לקבל נתונים על מומים מולדים אצל תינוקות שאמותיהם הרו באמצעות הפריות מבחנה.

יונה אמיתי: אין לנו כוונה להעביר מידע כזה אליהם.

יונה אמיתי: אם אנחנו נקבל מהן את רשימת האמהות, נוכל לומר היכן היו מומים מולדים.

יונה אמיתי: זה תהליך עדין מאוד אבל חשוב מאוד.

יונה אמיתי: השאלה שעולה היא, האם בהפריות מבחנה יש יותר מומים מולדים ואיזה.

יונה אמיתי: צריך למצוא מנגנון שאפשר יהיה לעשות מחקר מסוג זה, אבל תוך כיבוד הפרטיות, כך שבאופן דיסקרטי אנחנו מקבלים את השמות ואז מספקים את המידע.

שאול יהלום: נניח ותמצא שבקרב הבדואים יש אחוז גבוה של התקפי לב מאשר בשאר אוכלוסייה, תוכל להגיד לבת שלך להתרחק מהבדואים כי יש אצלם יותר התקפות לב.

שאול יהלום: אף פעם אי אפשר להימנע מהמגמה הכללית.

שאול יהלום: הבעיה היא לא לזהות משפחה או שם.

ג’ודי וסרמן: זה מידע שאסור להם לתת.

רפאל אלקיים: יש היום חובת דיווח על כלל הרופאים בארץ על מחלות זיהומיות.

רפאל אלקיים: יש ברשימה שלכם לפחות 6-7 מצבים בהם האבחנה יכולה להיות אחרי שנים רבות, שנה, שנתיים או שלוש שנים.

רפאל אלקיים: למה לא לחייב את רופאי הילדים בדיווח?

שאול יהלום: אנחנו אומרים שתוך שלושה חודשים יוגשו תקנות והם יחשבו, האם זה יהיה בחצי השנה הראשונה לחייו של התינוק והאם זה יחול על רופא הילדים בשלוש השנים הראשונות.

יואל זלוטוגורה: אני רציתי לומר, שבגלל העניין של הסודיות, במיוחד במחלות גנטיות, אנחנו לא מעוניינים לדעת על כל המחלות שיכולות להתפתח כמחלות גנטיות במשך הזמן.

יואל זלוטוגורה: החשיבות של הלידה והשנה הראשונה היא בגלל העניין של גורמים מסוג של גורמים סביבתיים, תרופות וכו', שעלולים לגרום לכך שיוולדו ילדים עם מומים.

יואל זלוטוגורה: לגבי המחלות התורשתיות, אנחנו לא מעוניינים שיהיה מאגר במשרד הבריאות, כיוון שבסופו של דבר, עם כל ההגנות שישנן, המידע יוכל לעבור.

יואל זלוטוגורה: כאשר מדובר במחלה שמופיעה בגיל מאוחר יותר, בדרך כלל זו מחלה מורשת ולא מוטציה חדשה, ואז אנחנו מסמנים את המשפחה.

יואל זלוטוגורה: לכן, אנחנו מעדיפים שלא יהיה מאגר כזה.

אריה אלדד: אנחנו מבחינים פה בין מנפורמציות לבין מחלות תורשתיות על רקע אינזימטי.

יואל זלוטוגורה: אנו מדברים על מחלות מולדות שבהן עלול להיות מצב בו משהו סביבתי, תרופתי גרם להיווצרותן.

יואל זלוטוגורה: זו המטרה העיקרית.

יואל זלוטוגורה: הרעיון הזה נולד מהסיפור שהיה מהדלידומין וחוסר הגפיים.

יואל זלוטוגורה: התחילו לטפל בנשים בהריון עם תרופה שהתברר כי היא גורמת לחוסר גפיים.

יואל זלוטוגורה: בעבר לא היו מאגרים כאלה, ולכן לקח זמן עד שגילו שיש קשר בין הדברים.

יואל זלוטוגורה: המטרה של התקנות היא לראות שיש צבר של מומים ולנסות למצוא את הסיבה.

שאול יהלום: אבל ההנחה שלכם שאם זה מתגלה בגיל מאוחר זו מוטציה תורשתית, זו לא הנחת ברזל.

אריה אלדד: דאון סינדרום לא נמצא פה.

יואל זלוטוגורה: הוא נמצא ברשימה.

שאול יהלום: זה היה עוד לפני התקנות.

יואל זלוטוגורה: במסגרת התוכנית למניעת מומים, מדינת ישראל הכניסה את העניין של בדיקות טרום לידתיות למניעת מומים מולדים.

יואל זלוטוגורה: המטרה של המאגר של תסמונת דאון ושל המומים הפתוחים במערכת העצבים היתה לעקוב אחרי התוכניתולראות מי משתמש בתוכנית וכמה ילדים נולדים.

שאול יהלום: אנחנו מאשרים את התקנות.

שאול יהלום: תודה רבה.