ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 16, פרוטוקול מספר 109, 2004-11-30 12:00

לאה נס: צהרים טובים לכולם.

לאה נס: מטרת הישיבה היום זה גם לבחון את ההתפתחויות החדשות בתחום הזה, ובעיקר כדי לקדם את התרופות הביולוגיות החדשות לסל התרופות.

לאה נס: ההתפתחות של המדע והגנטיקה הובילו לפיתוח של התרופות המתקדמות והחדישות האלו, התרופות הביולוגיות.

לאה נס: התרופות האלה תוקפות את המחלה בצורה נקודתית, ומקדמות ריפוי תאים ספציפיים, ולא משפיעות על כלל תאי הגוף, כמו שקורה בתרופות כימיות שרובנו מכירים.

לאה נס: אנחנו נשמע פה מדענים שעוסקים בפיתוח של התרופות הביולוגיות, וגם נשמע על הייחוד של התרופות על פני התרופות הכימיות המוכרות.

לאה נס: יוצגו פה כמה דוגמאות לתרופות ביולוגיות, שבאמת מהוות פריצת דרך בריפוי של מחלות, כגון סרטן הריאה וסרטן המעי.

לאה נס: וגם את מחלת הפסוריאזיס, שיש לציין שהשבוע מצוין שבוע המודעות למחלה.

לאה נס: במהלך הישיבה אנחנו נשמע גם איך ניתן לשפר את הסיכויים של ההחלמה מהמחלות הללו, באמצעות התרופות הביולוגיות.

לאה נס: יש לציין שהתרופות הללו רובן אושרו על ידי משרד הבריאות, ולכן פה המקום, אנחנו נשמע פה את משרד הבריאות.

לאה נס: למרות הפיתוח הארוך והיקר של התרופות, תרופות שיכולות להציל חיים, לשפר את איכות החיים של החולים, בעצם התרופות היום לא נגישות לציבור בגלל מחירן.

לאה נס: וזה באמת המטרה גם לעודד את הפיתוחים הנוספים שלא ירפו את ידיהם באמת העוסקים במלאכה הברוכה, אבל בסופו של דבר, כמו שאומרים, שתהיה תמורה בעד האגרה .

לאה נס: באמת התרופות האלה יגיעו לפציינטים, או לאנשים שזקוקים להם.

לאה נס: וסל התרופות הוא אחת הדרכים שיכולות באמת להקל על החולים.

לאה נס: אני מקווה שבסיום הדיון נוכל לקדם ולברך, ולקבל פה את ברכתו של משרד הבריאות להכליל תרופות כאלה ואחרות בסל הבריאות.

לאה נס: את הדיון תפתח ד"ר הוברט אילה מבית החולים הדסה עין כרם, שהיא אחראית על תחום דרכי העיכול.

לאה נס: היא גם תיתן הקדמה קצרה על התרופות הביולוגיות, וגם תציג תרופה, וגם יש פה חולים שירצו גם להתבטא.

אילה הוברט: אני חוזרת על מה שכבר אמרת .

אילה הוברט: שבניגוד לכימותרפיה קונבנציונלית שנמצאת בשימוש מזה שנים רבות, אנחנו האונקולוגים יודעים שכימותרפיה אי אפשר להגדיר אותה כטיפול חכם.

אילה הוברט: הטיפולים הביולוגיים, בגדול, מהווים פריצת דרך מפאת יכולתם לזהות מטרה ספציפית, אשר נמצאת או על גבי הגידול הממאיר או פקטורי גדילה של הגידול, או משהו בסביבתו של הגידול כמו כלי הדם של הגידול.

אילה הוברט: כלומר, הם מהווים טיפול ספציפי, סלקטיבי, וכאן מצד אחד היעילות שלהם, ומצד שני מאוד חשובה הרעילות היחסית נמוכה בגלל היכולת שלהם לזהות ספציפית את הגידול.

אילה הוברט: היות והרעילות נמוכה, הם יכולים להינתן בקלות בשילוב עם כימותרפיה.

אילה הוברט: ברובם הגדול הם מעצימים את האפקט של הכימותרפיה ועושים אותו אפקטיבי יותר.

אילה הוברט: הטיפולים הביולוגיים למעשה, מבחינתנו האונקולוגים, מהווים את העתיד.

אילה הוברט: ומבחינתנו העתיד הוא כבר פה.

אילה הוברט: אי אפשר להתעלם מהתרופות האלה.

אילה הוברט: זה לא יפתור את הבעיה.

אילה הוברט: אני אדבר ספציפית על האווסטין.

אילה הוברט: מדובר בתרופה ביולוגית שיודעת לזהות כלי דם צעירים בגוף, וכלי דם צעירים בגופנו נמצאים בדרך כלל בגידול, שמצמיח כלי דם לצורך הזנתו.

אילה הוברט: התרופה יודעת לגרום לכלי הדם האלה להצטמק, להיהרס ולמעשה על ידי כך להרעיב את הגידול, ולהפוך את הטיפול הכימותרפי ליותר אפקטיבי.

אילה הוברט: יתחיל למעשה ד"ר רוזן, שהוא אורח שלנו מארצות הברית, ויש לו ניסיון רב בשימוש בתרופה.

ד"ר רוזן: סליחה.

ד"ר רוזן: אבל אני צריך לדבר באנגלית.

ד"ר רוזן: העברית שלי זה.

ד"ר רוזן: ...

לאה נס: עד פה זה נשמע מצוין.

ד"ר רוזן: זה הכל שאני יכול לדבר.

ד"ר רוזן: Thank you for the opportunity to speak about an exciting new class of cancer treatments that is now available certainly here in Israel, and used very widely in the United States.

ד"ר רוזן: Talking about how we can improve on the way that we are treating cancers, given the toxicity of traditional chemotherapy and our ability to be more specific about the kinds of treatment directly against the cancer.

ד"ר רוזן: Colorectal cancer has been very much the step child in cancer therapy, trying to advance the slide very quickly you see that really until 1996 the only available therapy had survival times of about six months.

ד"ר רוזן: And often patients died very quickly of their disease, and were suffering very much from the side effects of the disease as well as the chemotherapy.

ד"ר רוזן: You now have available worldwide other traditional chemotherapy agents.

ד"ר רוזן: We are now longing talking about prolonging survival upwords from 6 months now to almost two years, with the advances in a new biologic therapy you can extend not only the response times and survival times, but people’s ability to live normal life, be productive, visit with their families and even work, making colon cancer into a chronic disease.

ד"ר רוזן: Going backward, AVASTIN, being an angio genesis inhibitor, a class of drug that is trying to work on stopping the blood vessel grow, you see that this is a complete different way of treating cancers, and a way of being able to show that targeting the differences of the cancer therapy, very effective, very easy to administer, and very very well tolerated.

ד"ר רוזן: Now what I understand available in Israel and to be reimbursed as I guess the discussion of how to take lots of different therapies in a world to limited resources, and allocate them appropriately.

ד"ר רוזן: But we are finding with the newer drugs people can be more productive, and live full lives for longer periods of time.

אילה הוברט: אם לסכם, אווסטין הוכחה כמשפרת את ההישרדות של המטופלים, חולים עם סרטן מעי גס לטיפול בקו הראשון, משפרת את אחוז החולים המגיבים, מאריכה את משך הזמן שהמחלה בשליטה, ובגדול – משפרת את איכות החיים שלהם בצורה משמעותית, עם כמעט כל שילוב כימותרפי שהיא ניתנת.

אילה הוברט: מתוך תובנה

לאה נס: אבל זה רק בשילוב.

אילה הוברט: היא לא ניתנת.

אילה הוברט: לא.

לאה נס: אפשר לראות גם אם תופעות הלוואי הן פחות.

אילה הוברט: כרגע הרישום ב-FDA ובארץ הוא בשילוב עם כימותרפיה ולא כתרופה עצמאית.

אילה הוברט: עדיין לא.

אילה הוברט: היא נבדקת כתרופה עצמאית, ואין עדיין תוצאות מספקות.

לאה נס: בסופו של דבר הרי הכוונה של החוקר היתה באמת למצוא אותה כטיפול בלעדי, אני מניחה.

אילה הוברט: היו שני כיווני מחקר שהתחילו במקביל: בשילוב עם כימותרפיה ולבד.

אילה הוברט: והכיוון שהיה הרבה יותר מרשים היה הכיוון של השילוב עם הכימותרפיה.

אילה הוברט: היא עושה את עבודתה, אבל בעיקר היכולת שלה באה לידי ביטוי כשהכימותרפיה באה מיד אחריה, והכימותרפיה אפקטיבית יותר אחרי האווסטין.

לאה נס: אז אם כך, לא היתה פה השפעה או ירידה בתופעות הלוואי.

לאה נס: משהו שהיה אמור להקל יותר מעבר להארכת החיים שהיא חשובה בהחלט.

אילה הוברט: אז כך: יש הרבה תרופות יעילות.

אילה הוברט: הבעיה שאנחנו האונקולוגים מגבילים את עצמנו כי יש גבול כמה רעילות אנחנו יכולים להגיע.

אילה הוברט: החידוש פה שתוספת של תרופה מאוד יעילה, לא תרם כמעט במאומה לרעילות.

אילה הוברט: אבל הרעילות של הכימותרפיה נשארת ועומדת בעינה.

אילה הוברט: היא לא משתנה.

אילה הוברט: רק רציתי להגיד שמתוך הבנה לצרכים של הסל חשבנו לאפיין תת קבוצה של חולים שתיהנה מהתרופה, למרות שהמחקר הוכיח שהיא יעילה לכל החולים.

אילה הוברט: היום סרטן מעי גס אפשר להתרפא ממנו במידה ויש גרורות.

אילה הוברט: בעבר, סרטן מעי גס גרורתי היתה מחלה בלתי ניתנת לריפוי.

אילה הוברט: היום אנחנו יודעים שאפשר לנתח, לכרות גרורות, וכשליש מהחולים שורדים לחמש שנים, וחלקם אפילו מגיעים לריפוי מלא.

אילה הוברט: יש חולים שהיכולת שלהם להיות מנותחים היא גבולית.

אילה הוברט: אני צריכה להקטין את הגידול במכסימום היכולת, כדי להפוך אותם לנתיחים.

אילה הוברט: אנחנו חושבים שקבוצת החולים הזאת, שמוגדרת עם מחלה גרורתית בכבד או בריאות, והכירורג אומר לי, שזה יהפוך להיות נתיח ואולי להגיע לריפוי, זו קבוצת חולים שיכולה להתאים לשילוב עם אווסטין, כי פה היעילות של האווסטין תביא אותי גם לריפוי, אני מקווה.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: אני מבינה שרציתם גם שנשמע חולה שמטופלת.

נחמה מייזנר: שמי נחמה מייזנר-קלצ'קין.

נחמה מייזנר: אני חולה כבר ארבע שנים בסרטן המעי הגס.

לאה נס: קודם כל שתהיי בריאה, רפואה שלמה ומלאה.

נחמה מייזנר: נשארה לי לפי הפרוגנוזה עוד שנה.

נחמה מייזנר: לפני שנה הסרטן חזר בשלישית.

נחמה מייזנר: היו לי גרורות לפני שנתיים.

נחמה מייזנר: טופלתי בכימותרפיה, אחרי הניתוח טופלתי בכימותרפיה, אחרי שנתיים חזר, טופלתי בכימותרפיה, לפני שנה שוב חזר הסרטן.

נחמה מייזנר: שוב התחלתי לקבל כימותרפיה.

נחמה מייזנר: וכששאלתי את הרופא אם זה לא עובד, מה המצב – הוא אמר לי קטסטרופלי.

נחמה מייזנר: באותו זמן האווסטין בדיוק נרשמה ב-FDA והוא אמר לי, אם אני אצליח להשיג, והוא ככה זרק את זה לאוויר – לא הייתי מוכר את הבית בשביל זה – אם תצליחי להשיג אווסטין, זה כנראה יעלה את הסיכויים שלך.

נחמה מייזנר: התחלתי טיפול כימותרפי רגיל.

נחמה מייזנר: לא ראינו הבדל גדול, אבל עשינו מאמצים על אנושיים והצלחנו להביא את האווסטין לארץ, ובאמת זה היה מבצע גדול.

נחמה מייזנר: מיד עם הטיפול הראשון היה שינוי בצבע.

נחמה מייזנר: אפשר היה לראות את הגידול ולמשש אותו.

נחמה מייזנר: חל שינוי בצבע.

נחמה מייזנר: ראינו שיש הבדל.

נחמה מייזנר: אחרי שבעה טיפולים הוא ירד משלושה ס"מ לשישה מ"מ, כאשר המרקרים ירדו.

נחמה מייזנר: נאלצתי להפסיק, המלחמה, מזה חודש בחודשו להשיג את הכסף לאסוף מאנשים זו מלחמה איומה, זה גם נפשית קשה.

נחמה מייזנר: זה המון עבודה.

נחמה מייזנר: זה גם לא נותן להחלים.

נחמה מייזנר: לא נותן להתמקד בהחלמה.

נחמה מייזנר: צריך להשקיע את האנרגיות בדברים אחרים, והדאגה.

נחמה מייזנר: אני הייתי צריכה להפסיק לטפל בכליות, הייתי צריכה להפסיק למספר חודשים, כי אי אפשר לעשות טיפולים פולשניים יחד עם אווסטין.

נחמה מייזנר: והגידול גדל בחזרה לשני ס"מ בחודשיים שלא טופלתי.

נחמה מייזנר: ואז הוצאנו אותו.

נחמה מייזנר: ואז חיכיתי עד שאני אחלים מהטיפול בכליות.

נחמה מייזנר: וחיכיתי להחלמה.

נחמה מייזנר: והתחלתי לקבל אותו לפני חודש וחצי שוב.

נחמה מייזנר: ובאמת גידול שמיששנו על העור שהוא ס"מ, היום אני לא מרגישה, לא יודעת איפה למצוא אותו כבר, וזה רק שלושה טיפולים.

נחמה מייזנר: עכשיו, המלחמה שלי לחיות.

נחמה מייזנר: ואני לא יכולה לחכות לסל הבא.

נחמה מייזנר: מפני שאם אני לא אצליח לאסוף כל חודש מספיק כסף עבור האווסטין, אני תוך כמה חודשים זה גדל, מתפשט וזהו.

נחמה מייזנר: ואני לא היחידה במצב הזה.

נחמה מייזנר: יש עוד אנשים במצב שלי.

נחמה מייזנר: אמנם אני לא בקו הראשון.

נחמה מייזנר: אמנם אני בקו השני, וזה לא מותווה לי בכלל, אבל אני הוכחה שהתרופה הזו עובדת, וישנם עוד אנשים שטופלו והם הוכחה שהתרופה הזו עובדת גם בקו השני.

נחמה מייזנר: עכשיו, אם לא נקבל את זה עכשיו מתי?

נחמה מייזנר: אני רוצה גם להגיד שהבריאות שלי טובה.

נחמה מייזנר: אני צועדת כל יום חמישה ק"מ.

נחמה מייזנר: אני מבשלת.

נחמה מייזנר: אני מטיילת בארץ.

נחמה מייזנר: אני לא יכולה לנסוע לחו"ל גם כי נגמר לי התקציב .

נחמה מייזנר: אני פעם הייתי אישה אמידה.

נחמה מייזנר: היום אני כבר לא יכולה להגיד את זה.

נחמה מייזנר: אני אישה ישובה.

נחמה מייזנר: המאבק הוא אמיתי על חיים.

נחמה מייזנר: על אורך חיים ועל איכות חיים.

נחמה מייזנר: כי לפני שנתיים היית רואה אותי, יש לנו סבתא בת תשעים ושבע, היינו מתבדחות שאני יותר תשעים ושבע ממנה.

נחמה מייזנר: לא יכולתי ללכת, לא יכולתי לתפקד.

נחמה מייזנר: היום אני מתפקדת נפלא.

נחמה מייזנר: גם אומרים לי שאני נראית יפה.

נחמה מייזנר: בטח.

נחמה מייזנר: מתאים לי סרטן.

נחמה מייזנר: נהייתי יפה מאז.

נחמה מייזנר: אבל כן, יש לי חוש הומור קצת שחור.

נחמה מייזנר: עוזר לי לעבור את הדרך השחורה.

נחמה מייזנר: אני מאוד אופטימית.

נחמה מייזנר: שאנשים ישמעו אותי, ושיבינו שאני גם מייצגת אנשים אחרים שיכולים להחלים או לפחות להאריך את החיים במידה כזו, שאם הבן שלי היום בן שלוש עשרה, ולא חגגנו לו בר מצווה כי לא יכולנו, אני עוד אולי אלווה אותו לצבא.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: אני באמת מאוד מודה לך.

לאה נס: באמת צריך הרבה כוחות וגדלות נפש לבוא.

לאה נס: רצון טוב גם של הרופאים שלך שכל כך רוצים שהתרופה הזאת תהיה בסל הבריאות, כדי שחולים כמוך ואחרים יוכלו ליהנות ולהבריא, ובאמת להצליח לקבל איכות חיים בהחלט גם מהבחינה הכספית, כמו שאת אומרת שכל המשאבים באמת נגמרים.

לאה נס: וכשישנה תרופה שיכולה להציל חיים ובן אדם לא יכול להשיג אותה, אין דבר קורע לב יותר מזה.

לאה נס: אני מבינה גם את המצוקה של משרד הבריאות, אבל אני חושבת שכנגד המצוקה הזו יהיה קשה מאוד לעמוד.

לאה נס: וסך הכל המטרה של הישיבה הזו, ואמרתי בתחילת הישיבה, לקדם את ההכללה של תרופות ביולוגיות ואחרות שיכולות להציל חיים ולהיטיב גם עם אורח החיים.

לאה נס: גם למחלות לא סופניות, מחלות כרוניות, שאנשים אומרים שהם מתים חיים, יכולים באמת לקבל איכות חיים גבוהה.

לאה נס: אז תודה רבה, ובאמת רפואה שלמה והחלמה מלאה.

לאה נס: שכל השאיפות והחלומות שלך יתגשמו, גם להגיע לבן שלך לצבא, אולי לא יצטרך בכלל ללכת לצבא עד שיהיה בגיל שמונה עשרה.

לאה נס: אז בואו נדבר על החתונה שלו.

לאה נס: שתרקדי בחתונה שלו.

לאה נס: אנחנו נעביר לפרופסור אריה אינברג שגם ירצה להציג לנו.

לאה נס: חבר הכנסת פרופסור נודלמן.

אריה אינברג: בוקר טוב לכולם.

אריה אינברג: אחרי מה ששמענו על התרופה הקודמת, אני חושב שבמעבר חד, אבל אני חושב שמעבר נכון, אני רוצה להציג מחלה אחרת.

אריה אינברג: שאמנם כפי שהגדרת אותה היא מחלה לא סופנית, אבל גם לא חיים אתה.

אריה אינברג: זאת אומרת, לא מתים ממנה, אבל לחלוטין לא חיים אתה.

אריה אינברג: אני מדבר על מחלת הפסוריאזיס.

אריה אינברג: אני אגיד אולי כמה מילים למי שלא מכיר את המחלה.

אריה אינברג: זו מחלה תורשתית, שמופיעה בערך בשני אחוז מהאוכלוסייה הכללית.

אריה אינברג: ההערכה היא שבארץ יש כמאה אלף חולי פסוריאזיס.

אריה אינברג: וחלק מהחולים, ההערכה היא שעשרים אחוז מהחולים, יש להם צורה קשה.

אריה אינברג: רוב החולים דווקא יש להם צורה קלה יותר, ולא עליהם אנחנו מדברים היום.

אריה אינברג: אנחנו מדברים על העשרים אחוז מהחולים שיש להם את הצורה קשה של המחלה.

אריה אינברג: המחלה מתבטאת בהופעה של רבדים שמופיעים על פני העור, עם קשקשת, החולים האלה הקשים הם בדרך כלל מכוסים מכף רגל ועד ראש, ויש להם סדר גודל של שבעים, שמונים או תשעים אחוז משטח הגוף שהוא נגוע.

אריה אינברג: המחלה פוגעת גם בציפורניים בנוסף וגם הן פגועה.

אריה אינברג: ויש גם פגיעה בעור הקרקפת.

אריה אינברג: המחלה כרוכה בסבל נורא, קודם כל מפני שתארו לכם מחלה שמכסה את כל הגוף עם הקשקשת, עם הגרד שבדרך כלל מתלווה לזה.

אריה אינברג: בעשרה אחוז מהחולים יש גם דלקת פרקים שקשורה למחלה.

אריה אינברג: ודלקת פרקים הורסנית היא הרבה יותר קשה לאורך זמן מאשר דלקות פרקים מסיבות אחרות.

אריה אינברג: מאוד גורמת לפגיעה בפרקים.

אריה אינברג: הסבל שלהם נורא גם מבחינה חברתית.

אריה אינברג: חוץ מכמובן הגרד שתארתי.

אריה אינברג: הם דחויים מבחינה חברתית.

אריה אינברג: הם לא יכולים לפעמים יש להם כפות ידיים ורגליים, המחלה גם פוגעת בהרבה מהמקרים, הם לא יכולים לתת יד למישהו.

אריה אינברג: המחלה מלווה למשל בסדקים קשים שפשוט אי אפשר להזיז את הידיים.

אריה אינברג: אדם כזה הוא נכה במאה אחוז.

אריה אינברג: הוא לא יכול למשל לכפתר חולצה.

אריה אינברג: לא יכול להתלבש לבד.

אריה אינברג: חוץ מהעניין החברתי, הם דחויים גם מבחינת יחסים בין אישיים.

אריה אינברג: לא מזמן העמותה של חולי פסוריאזיס עשתה סטטיסטיקה בין החולים, והתברר שאחוז הגירושים הוא הרבה יותר גדול מאשר באוכלוסייה הכללית לבין זוג אחד חולה פסוריאזיס, שזה מעורר גועל, והחולה הזה דוחה.

אריה אינברג: והסיבה העיקרית לגירושים בחולים היא פשוט המחלה.

אריה אינברג: כפי שאמרתי, הסיבה העיקרית לגירושים, למעלה מחמישים אחוז ממקרי הגירושים בקרב החולים האלה, הסיבה היא המחלה עצמה שפשוט זה מעורר דחייה וגועל מבן הזוג השני.

אריה אינברג: התרופה שאנחנו מדברים עליה זו תרופה ביולוגית חדשה, שהיא היחידה הרשומה בארץ במשרד הבריאות לטיפול בפסוריאזיס.

אריה אינברג: זו תרופה שאני לא אכנס לפרטים, אבל היא מטפלת באירוע הראשון של המחלה.

אריה אינברג: האירוע הראשון של המחלה הוא תהליך דלקתי, שמתחיל בדרמיס, בחלק המרכזי של העור, והתרופה הזאת מעכבת קשר בין תא בין לימפוציט לבין תא אחר של מערכת החיסונית ועוצרת את התהליך הדלקתי, ועוצרת את האירוע הראשון של ההתפתחות של המחלה.

אריה אינברג: כפי שאמרתי, זו התרופה היחידה מהקבוצה הזאת שרשומה בארץ.

אריה אינברג: עכשיו, אנחנו מדברים על קבוצה מאוד מוגדרת של חולים.

אריה אינברג: קודם כל, מדובר על חולים קשים.

אריה אינברג: כפי שאמרתי.

אריה אינברג: מדובר על חולים שכבר קיבלו שני טיפולים סיסטמיים אחרים.

אריה אינברג: ברור שהחולים האלה אי אפשר לטפל בהם במשחה.

אריה אינברג: הם מקבלים כדורים.

אריה אינברג: יש טיפולים סיסטמיים שונים שלא אפרט אותם כאן.

אריה אינברג: הם קיבלו שני טיפולים אחרים, ושני טיפולים אחרים נכשלו.

לאה נס: אני מבינה גם שהתרופה פועלת על גורם המחלה ולא רק על הסימפטום.

אריה אינגבר: נכון.

אריה אינגבר: נכון.

אריה אינגבר: זאת מחלה.

אריה אינגבר: אני אומר שוב, על האירוע הראשון שבו יש תא שהיא T לימפוציט, שנחשב לתא לנדהנס, הוא מתחיל את המחלה, שם הוא בולם אותו.

אריה אינגבר: באותו מקור קוראת הבלימה, ואז כל המחלה, כל התהליך של ההיווצרות של המחלה, נעצר.

אריה אינגבר: אז כפי שאמרתי, מדובר על חולים שכבר ניסו שתי תרופות סיסטמיות, למשל כמו מטוטרקסט, או טיפול למשל שנקרא רטינואידים שנקרא ניאופגזול, או ציקלוספוריל, או כל תרופה אחרת שאנחנו נותנים לחולים האלה, ונכשלו.

אריה אינגבר: התרופה לא עוזרת להם .

אריה אינגבר: ולחולים האלה מדובר לתת את האמיויד , התרופה נקראת אמיויד או הלפצט.

אריה אינגבר: ומדובר לתת אותה לקור של שנים עשר שבועות בשנה.

אריה אינגבר: קורס אחד של שנים עשר שבועות.

אריה אינגבר: על פי הספרות, היעילות של התרופה היא בערך בשלושים אחוז מהמקרים מגיעים ממש לריפוי מלא, ובעוד כחמישים אחוז מהחולים יש ריפוי חלקי.

אריה אינגבר: לתרופה יש יתרונות מעניינים שאי בתרופות אחרות סיסטמיות לטיפול בפסוריאזיס קשה כזו.

אריה אינגבר: יעילות אחת היא שהרמיסיה, אורך התפוגה לאחר הטיפול, הוא יותר ארוך.

לאה נס: זה מה שרציתי לשאול.

לאה נס: שמי שיש לו ריפוי מלא הוא כבר באמת לא צריך?

אריה אינגבר: אין ריפוי מלא.

אריה אינגבר: לפסוריאזיס אין ריפוי מלא.

לאה נס: אמרת שזה יכול להגיע לריפוי מלא.

לאה נס: דווקא מפני שזה פועל על הגורם מחולל המחלה.

לאה נס: אפשר היה להניח שאפשר היה להגיע גם לריפוי.

אריה אינגבר: פסוריאזיס זו מחלה חשוכת מרפא.

אריה אינגבר: אין לפסוריאזיס ריפוי.

אריה אינגבר: כל הטיפולים שאנחנו מדברים עליהם, מדובר להשיג הפוגה כמה שיותר ארוכה, ושזה לא יהיה קל בעיניכם.

אריה אינגבר: אני תמיד מצטט חולה שלא מזמן אמר לי, חולה בן ארבעים ושתיים, שלושה ילדים, תן לי שנה אחת בלי פסוריאזיס, שנה אחת, ואני מוכן למות.

אריה אינגבר: לא רוצה לחיות יותר.

אריה אינגבר: שנה אחת בלי פסוריאזיס.

אריה אינגבר: זו מחלה שמי שסובל, זה סבל איום.

אריה אינגבר: גם יש התאבדויות ביניהם, עד כדי כך, בגלל חומרת המחלה.

אריה אינגבר: כפי שאמרתי, יש הפוגה ארוכה.

אריה אינגבר: מדברים על הפוגה של בסביבות עשרה חודשים.

אריה אינגבר: החולים האלה, הקשים, שום תרופה אחרת לא מצליחים להגיע להפוגות.

אריה אינגבר: הפוגה ממוצעת היא ארבעה, חמישה חודשים.

אריה אינגבר: פה הזמן כפול.

אריה אינגבר: יש דבר נוסף, שאין התרגלות לתרופה.

אריה אינגבר: זאת אומרת, היעילות שלה, כשנותנים יותר פולסים בשנים אחרות, היעילות היא עדיין טובה.

אריה אינגבר: זאת אומרת, אין איזו שהיא התפתחות של סבילות לתרופה.

אריה אינגבר: ודבר שלישי שתופעות הלוואי שלה הן מעטות מאוד.

אריה אינגבר: יש קצת לפעמים עליית חום.

אריה אינגבר: זה בזריקה תוך שרירית פעם בשבוע.

אריה אינגבר: חמישה עשר מיליגרם, ולחולים יש לפעמים קצת כאבי שרירים אבל לא למעלה מזה.

אריה אינגבר: אז באתי להביע את זעקתם של החולים האלה, שכפי שאמרתי בתחילת דברי, הם לא מתים מזה אבל גם לא חיים אתה.

אריה אינגבר: ושוב אני אומר, מדובר על יחסית קבוצה קטנה ומוגדרת מאוד של חולים שלהם אנחנו רוצים לתת, להכניס לסל את התרופה הזאת.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: זעקתך נשמעה.

לאה נס: אני רוצה לציין שנמצאים פה חבר הכנסת איתן כבל, פרופסור נודלמן וחבר הכנסת זחאלקה.

לאה נס: אני הגשתי, הנחתי היום הצעת חוק שגם מבקשת להכליל תחת אחוז מסוים מהתרופות החדשות שמכניסים לסל הבריאות, שגם יהיו תרופות למחלות כרוניות.

לאה נס: בגלל המצב היום מכניסים רק תרופות מצילות חיים, יותר למחלות סופניות.

לאה נס: כמו שאמרת, החיים הם חיים מתים, ולכן צריך גם לפחות אחוז מסוים, כמובן שהיינו רוצים להכליל את כל התרופות, מה שאפשר להקל ולעזור לרפא חולים, אבל גם אם נהיה צנועים, ולפחות עשרים אחוז מהתרופות החדשות גם יהיו למחלות כרוניות, אנחנו נברך על כך.

לאה נס: חלק מחברי הכנסת גם חתמו על הצעת החוק הזאת.

לאה נס: ובמסגרת הטיפול הכללי שלנו בסל התרופות, שכולנו רוצים להכפיל אותו, גם בסכום וגם להכליל את התרופות הביולוגיות וגם למחלות הכרוניות.

לאה נס: יש פה גם חולה שרוצה לזעוק את זעקתה.

לאה נס: גברת בלה פפר.

בלה פפר: בוקר טוב.

בלה פפר: שמי בלה.

בלה פפר: בת ארבעים ותשע.

בלה פפר: אמא לשני ילדים.

בלה פפר: המחלה פרצתה אצלי לפני שתים עשרה שנה, בעקבות פטירתה של בתי היחידה מלאוקמיה.

בלה פפר: ישר קיבלתי את המחלה.

בלה פפר: ולא ידעתי לאן אני נכנסת.

בלה פפר: הכרתי את הפסוריאזיס דרך חברים, אבל לא ידעתי מה המשמעות .

בלה פפר: לצערי, אני מכירה אותה טוב מאוד היום.

בלה פפר: מחלה קשה.

בלה פפר: מחלה מאוד מאוד קשה, כמעט בלתי ניתנת לתיאור.

בלה פפר: שתים עשרה שנה אני לא יודעת מה זה לישון בלילה.

בלה פפר: הגירודים.

בלה פפר: העור הפגוע, העור המודלק, הכאבים, הפרקים שמתלווים לזה, המפרקים שמתלווים לזה.

בלה פפר: בעצם כל חיי היום סובבים סביב המחלה.

בלה פפר: אני לא יכולה לצאת למסגרת של עבודה מסודרת, כי אני כל הזמן כרוכה אחרי המחלה.

בלה פפר: היא בעצם אתי ביחד.

בלה פפר: אני מייצגת מטעם האגודה לפסוריאזיס, אני מובילה את הקמפיין למען העלאת המודעות למחלת הפסוריאזיס, ואני מקבלת המון טלפונים מחברים, אנשים שמאיימים בהתאבדות.

בלה פפר: שלא מצליחים ליצור קשרים חברתיים, שלא מצליחים לצאת למעגל עבודה.

בלה פפר: גירושים.

בלה פפר: אני יוצאת לים המלח פעמיים בשנה, ואני שומעת סיפורים איומים.

בלה פפר: ואני בעצם שואלת, למה לא שומעים על זה, ולמה לא יודעים על זה, ולמה אף אחד לא עושה שום דבר.

לאה נס: הנה, השנה בכנסת מציינים את יום המודעות למחלה.

בלה פפר: על זה אנחנו מודים.

בלה פפר: אני רוצה לבקש שאם תוכלו, ואם יש מישהו שיכול לעזור להכניס את אותה תרופה שפרופסור אינגבר דיבר עליה, שהיא בעצם המוצא האחרון.

בלה פפר: אני ניסיתי את כל הטיפולים האפשריים, כולל משחות, כולל הכדורים, וכל פעם שהפסקתי המחלה חזרה אלי בצורה מאוד מאוד קשה, הרבה יותר קשה ממה שהיא היתה.

בלה פפר: ואם היא התחילה בצורה מינורית, היא במשך הזמן גם מפתחת עמידות לכל התרופות האלה, שכרוכות גם בסבל גופני, כי תופעות הלוואי שלהן איומות.

בלה פפר: התרופות בעצם הושאלו ממקומות אחרים.

בלה פפר: אני רוצה באמת לצאת בקריאה נואשת למען כל אותם חברים שסובלים כמוני, שתעזרו לנו להכניס את התרופה הזו לסל, מפני שאין לנו שום דבר אחר.

בלה פפר: וכמו שאמר פרופסור אינגבר, אנחנו מוכנים לקבל כמה שנים של שקט ולקצר את החיים שלנו, אבל שיהיה לנו הפוגה במחלה.

בלה פפר: כי היא פשוט בלתי נסבלת ואי אפשר לחיות אתה.

בלה פפר: בעצם אנחנו חיים מתים.

בלה פפר: זה לא חיים.

בלה פפר: אי אפשר להתלבש, אי אפשר למדוד בגדים, אי אפשר לצאת לרחוב.

בלה פפר: נכנסים לבריכה הייתי בים המלח, אז שאלו את המלון אם אנחנו מדבקים.

בלה פפר: אנשים נרתעים מאתנו.

בלה פפר: ועל אנשים צעירים, על ילדים שזה פוגע בהם, גם ילדים, על חבר'ה צעירים שלא מצליחים ליצור קשרים חברתיים, ילדים בבתי ספר נידחים.

בלה פפר: פשוט יש מקרה של אמא שסיפרה שהילדה שלה הורחקה בכיתה מחברה לידה כי יש לה פסוריאזיס.

בלה פפר: ובעצם אני רוצה לשמש פה לאותם אנשים שיידעו שיש מישהו שכן אכפת לו מהם וכן מוכן לעזור.

בלה פפר: כי החיים הם באמת נעצרו באיזה שהוא מקום כשהמחלה פרצה.

בלה פפר: והמון סבל.

בלה פפר: ויש גם תמונות ואפשר להראות.

בלה פפר: זה פשוט קשה לצפייה.

בלה פפר: אבל החיים הם הרבה יותר קשים.

לאה נס: כמה זמן את מטופלת בתרופה, אני מבינה שאת משיגה אותה בכוחות עצמך.

בלה פפר: בכוחות עצמי קשה לי להשיג אותה.

בלה פפר: היא עולה שתים עשרה אלף דולר.

בלה פפר: אני השתתפתי בניסוי לתרופה הזו.

בלה פפר: ורק במסגרת של ניסוי.

בלה פפר: אי אפשר להשיג אותה.

בלה פפר: היא עולה שתים עשרה אלף דולר.

בלה פפר: כל קורס כזה של שתים עשרה זריקות.

לאה נס: לכמה זמן?

בלה פפר: לפעם אחת.

בלה פפר: חד פעמי.

בלה פפר: שנים עשר שבועות.

בלה פפר: זריקה אחת עולה אלף דולר.

בלה פפר: אני לא מכירה הרבה אנשים שיכולים להגיע לקחת את התרופה הזאת ולהשיג אותה.

בלה פפר: היה לנו ביום ראשון כנס של אגודת הפסוריאזיס.

בלה פפר: הפוגה להתחיל להיות בין שמונה חודשים לכמעט שנתיים.

בלה פפר: תלוי איך מגיבים.

בלה פפר: לגבי תופעות לוואי, אני קיבלתי את הזריקות האלה, לא היתה לי שום תופעת לוואי.

בלה פפר: שום דבר.

בלה פפר: למעט מתרופות אחרות שקיבלתי, גם הייתי בגרמניה להביא כדורים שלקחתי - שום דבר.

בלה פפר: לא היתה שום דבר כמו אמוויו שלא עשתה לי שום תופעות לוואי, שזה חלק מאוד מאוד חשוב בקבלת התרופה.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: היא אומרת שהיא השתתפה בניסוי.

לאה נס: יש כבר חולים שבכל אופן משיגים, משלמים את ההון תועפות הזה .

לאה נס: האמת היא שאפשר להסביר בכל אופן כמה שהתרופות, המחקר הוא יקר, שהתרופות כל כך יקרות, אם אפשר לתת התייחסות לעניין של הסכומים האדירים.

לאה נס: אלף דולר לזריקה אחת.

אריה אינגבר: המחירים נקבעים על ידי החברה המייצרת, שיש לה את הפטנט.

אריה אינגבר: ואני מניח שיש לה את ההשקעות שלה, בפיתוח תרופה כזאת אני מניח שההשקעה היא עצומה.

אריה אינגבר: וכמובן שברגע שהתרופה מוכנה, אז החברה קודם כל צריכה להחזיר את ההוצאות שלה על הפיתוח של התרופה, ואחר כך היא צריכה להרוויח עליה.

לאה נס: ד"ר ארנה טל, משרד הבריאות.

ארנה טל: כפי שהוסבר פה כרגע מדובר כרגע בתרופה שעדיין בשלב הפטנט.

ארנה טל: כלומר, כרגע היא פיתוח של החברה.

ארנה טל: החברה שייצרה אותה קובעת את המחיר לשוק.

ארנה טל: והמחיר הזה נועד לכסות בעצם שתים עשרה שנות מחקר ופיתוח.

ארנה טל: תוקף הפטנט הוא מספר שנים.

ארנה טל: עשר ומעלה.

מידד גיסין: שמונה עשרה מיום הרישום.

ארנה טל: לאחר סדר גודל של בין עשר לעשרים שנה פג תוקף הפטנט, ואז בעצם הופך להיות מנגנון של שוק תחרותי, ואז בעצם המחירים מוזלים בהרבה.

ארנה טל: אלא אם תהיה חלופה ביולוגית או אחרת נוספת.

לאה נס: בכל זאת דווקא בתקופה הזאת שזה באמת פריצת דרך, וחולים שיודעים הנה, יש לנו תרופה שיכולה לעזור ולהציל אותנו, ודווקא בתקופה היקרה.

לאה נס: אני חושבת שזה הזמן שמשרד הבריאות יהיה חייב לקחת על עצמו ולעזור לאותם אנשים.

לאה נס: אחר כך, כמו שאת אומרת, עוד עשר שנים זה יהיה הרבה יותר קל שהמחירים ירדו.

לאה נס: אבל דווקא היום זה הכי מתסכל והכי גורם לאנשים את התסכול הגדול הזה שישנה תרופה שיכולה להציל אותם וידם אינה משגת.

ארנה טל: הייצור אינו מקומי.

ארנה טל: החברה אמריקאית.

מידד גיסין: יושב ראש צב"י – צרכני בריאות ישראל.

מידד גיסין: אני גם יושב ראש הוועדה לזכויות החולה במועצת הבריאות.

מידד גיסין: ואנחנו כבר לפני שנה וחצי קיבלנו החלטה במועצת הבריאות, אמנם החלטה הצהרתית בלבד, שלא יכול להיות שחולה במדינת ישראל ימות כאשר יש תרופה שיכולה להציל אותו, והוא לא יכול לקבל אותה בגלל שהיא לא בסל, בגלל בעיות תקציביות.

מידד גיסין: אנחנו צריכים לזכור שבשנתיים האחרונות לא התקבל שום תקציב, עשרים מיליון שקל מסכנים, התקבלו בשנת 2004.

מידד גיסין: והיום, כשהאוצר הקציב מאה עשרים מיליון שקל, הוא מתבסם בסכום הגדול, שלמעשה זה אפילו לא חצי ממה שהוא הסכים לתת כשהוא נתן.

מידד גיסין: אני חושב שהמאבק זה גם תביעה מהוועדה הזאת, כמו מכל הוועדות, צריכה לצאת להגדלת או הכפלת תקציב הסל, תקציב התרופות והרפואה.

מידד גיסין: אני מדבר על הטכנולוגיות החדשות.

מידד גיסין: ועוד דבר, שהוא לא פחות חשוב, זה קביעת מנגנון אוטומטי.

מידד גיסין: להכניס את תקציב הטכנולוגיות לבסיס התקציב.

מידד גיסין: כי אז לא צריך לחכות לטוב לבו של האוצר, כל שנה, אם הוא ייתן, כמה הוא ייתן, וראינו בשנתיים האחרונות שהוא לא נתן כלום.

לאה נס: תודה.

לאה נס: לפני שנפתח את זה לדיון שאי אפשר להתאפק ולהגיד אחרי כל תרופה וכל תיאור של מחלה, קשה להתאפק ולא להתייחס לזה.

לאה נס: אבל בכל זאת, אנחנו רוצים עוד לשמוע על כמה דוגמאות של תרופות למחלות.

לאה נס: אנחנו נשמע עכשיו את פרופסור רפאל קטן.

רפאל קטן: אני רוצה רק להתרכז בשני דברים.

רפאל קטן: התרופות הביולוגיות החדשות הן יעילות יותר וגורמות פחות לתופעות לוואי, כי הן מתמקדות בתהליכים ביולוגיים, שאופייניים לתאי סרטן או גם למחלות אחרות.

רפאל קטן: אני חושב שבכנסת ישראל אי אפשר להתעלם מזה שהתרומה של החוקרים הישראלים להבנת התהליכים הביולוגיים,

רפאל קטן: שבעזרתם מצאו את התרופות האלה, היא עצומה.

רפאל קטן: למשל, יש פרופסור יוסי ירדן ממכון וייצמן, תיאר את גורמי הגדילה שיושבים בדופן התא ומזרזים את הצמיחה של התאים, ובעזרת התגליות שלו נתגלתה התרופה הרצפטין.

רפאל קטן: שאמנם היא כבר מאושרת, ואנחנו לא דנים עליה היום, אבל דנו עליה בעבר.

רפאל קטן: ופרופסור אלכס לויצקי, מהאוניברסיטה העברית בירושלים, גילה שניתן לעכב אנזים בשם תרוזין קינז שפעילותו, כשהוא פעיל באופן עודף הוא גורם לסרטן, ועיכוב של האנזים הזה יכול לרפא סרטן.

רפאל קטן: וזה הבסיס לתרופות שהן אירסטה וגליבק – שתיהן תרופות שמצילות חיים.

רפאל קטן: אירסטה במיוחד, בניגוד לאווסטין, יכולה לבוא במקום כימותרפיה.

רפאל קטן: להפך, היא לא מועילה כשמישהו כבר מקבל כימותרפיה.

רפאל קטן: אבל היא באה במקום כימותרפיה.

רפאל קטן: לוקחים כדור אחד ליום, כמעט ללא תופעות לוואי, ויש לי כבר חולים עם סרטן הריאה שכבר למעלה משנה חיים, וללא הטיפול הם לא היו אתנו.

רפאל קטן: לכמה זמן זה עוזר, ואם זה מרפא לגמרי עדיין לא יודעים, אבל זה דוגמה לתרופה שכיום מישהו שיש לו סרטן הריאה שמתגלה עכשיו לא יכול להשיג אותה בגלל המחיר האסטרונומי.

לאה נס: זה היה בתוך מסגרת ניסוי?

רפאל קטן: זה היה במסגרת COMPASSIONATE – לא יודע להסביר את זה כחמלה.

רפאל קטן: אבל המטרה שלהם היתה כדי שהרופאים יכירו את התרופה, והחולים יכירו את התרופה, וכנראה הם מצפים שבמשך הזמן ההכנסות שלהם כתוצאה ממכירת התרופה תכסה גם את השנים הללו.

רפאל קטן: המחיר – כל כדור עולה שבעים דולר.

רפאל קטן: וצריך לקחת כדור אחד ליום או שני כדורים ליום.

רפאל קטן: כמובן שזה מחיר אסטרונומי.

רפאל קטן: והיום חולה חדש שיבוא אלי, אני חייב להגיד לו שזה קיים, אבל יהיה לי מאוד קשה, וזה גם מגביר את הפער כמובן בין העשירים והעניים באוכלוסייה.

רפאל קטן: זו טרגדיה גדולה.

רפאל קטן: אולי רק במסגרת המחקר כדאי להזכיר שגם חתני פרס נובל שלנו, הרשקו וצ'חנובר, גילו את המנגנון של פירוק החלבונים בתא, וכעת כשאנחנו יודעים את המנגנון, כבר יש תרופות חדשות שבעזרת ניצול המנגנון הזה יכולים לטפל בסרטן.

רפאל קטן: אז זו טפיחה על הכתף, שמבחינת הביולוגיה של התרופות אנחנו מאוד מתקדמים.

רפאל קטן: מה שצריך לעשות כדי להכניס את התרופות, אנחנו מבקשים מכם, אני רק כנציג הרופאים יכול להגיד שקשה לנו לעמוד מול החולים שזקוקים לתרופה, ואנחנו חייבים להגיד להם לפי החוק, ולצערי התרופות במחיר עצום.

עופרה טמקין: שמי עופרה טמקין.

עופרה טמקין: אני מזה שנתיים וחודשיים מאובחנת כסרטן ריאה.

עופרה טמקין: האבחון נעשה כבר כשאי אפשר היה לנתח.

עופרה טמקין: והציעו לי כימותרפיה.

עופרה טמקין: קיבלתי תשעה חודשים כימותרפיה.

עופרה טמקין: השיער נשר לי.

עופרה טמקין: הרגשתי רע, בחילות, התופעות הידועות.

עופרה טמקין: פחות אני יכולה לדבר על הקטע המדעי של העניין, על זה דיבר הפרופסור, אלא יותר התחושה של חולה שמקבל תרופה כימותרפית שפועלת על כל הגוף והורסת תאים נוספים בגוף.

עופרה טמקין: מה עושה לי כאדם חולה ומאובחן, ומה זה עושה לילדים שלי.

עופרה טמקין: יש לי שני ילדים בגיל ההתבגרות.

עופרה טמקין: אמא פתאום חוזרת הביתה מטיפולים קשים.

עופרה טמקין: השיער כבר נושר, ילד בבחינות בגרות, ילדה בגיל שלוש עשרה בחטיבה.

עופרה טמקין: הכימותרפיה אכן עזר לי, אבל אני כבר הייתי סמרטוט.

עופרה טמקין: אחרי שמונה תשעה חודשים כבר אי אפשר היה לתת לי יותר את הכימותרפיה.

עופרה טמקין: בעצם הסמנים התחילו לעלות וזה הפסיק לעבוד.

עופרה טמקין: ואז הציעו לי לקבל את האירסה.

עופרה טמקין: לפני שנה וחודשיים.

עופרה טמקין: למזלי הטוב זה היה במסגרת הניסוי או היכרות התרופה.

עופרה טמקין: קראו לי לחלון הזדמנויות.

עופרה טמקין: יותר גרוע זה לא יכול להיות.

עופרה טמקין: קיבלתי את האירסה ותוך חודש גם הסמנים וגם הסיטי הראו תוצאות מופלאות.

עופרה טמקין: הכל הצטמצם.

עופרה טמקין: אפילו נעלם.

עופרה טמקין: והיום ההגדרה של הסיטי האחרון מספטמבר, שזה היה לפני חודשיים, שאין שום ממצא פתולוגי של מחלה פעילה.

עופרה טמקין: אני בריאה.

עופרה טמקין: הבן שלי ...

עופרה טמקין: כאילו מה אני עושה לו? הוא התגייס ובבית יש לו אמא חולה.

עופרה טמקין: והוא כבר שנה בצבא.

עופרה טמקין: ושאלתי אותו לפני כמה חודשים בשיחה עם מש"קית הת"ש סיפרת עלי?

עופרה טמקין: ואז הוא אמר לי: אמא, מה יש לספר עלייך?

עופרה טמקין: את בריאה.

עופרה טמקין: זאת אומרת, אני מתפקדת, חיה עושה הכל.

עופרה טמקין: אני בן אדם בריא.

עופרה טמקין: ככה הילדים שלי מדברים.

לאה נס: אחרי שהתוצאות הנהדרות שהיא מספרת על זה מבחינת התקופה שהיא היתה זקוקה לתרופה, היא היתה מוגבלת או שיש כל הזמן - - -

רפאל קטן: אלה שהשתתפו בניסוי הזה כשהחברה נתנה את זה בחינם, החברה התחייבה שמי שזה עוזר לו, שזה בערך שלושים ארבעים אחוז מהחולים, יוכלו להמשיך לקבל כל זמן שיצטרכו.

קריאה: שלוש שנים או עד שתיכנס לסל.

קריאה: אם זה לפני.

רפאל קטן: אי אפשר להפסיק.

רפאל קטן: חוק ההסדרים האחרון.

רפאל קטן: זה הדבר הטוב האחרון שנעשה בו.

לאה נס: לראות פה תרופה שמביאה להחלמה מלאה זה בהחלט מעודד.

לאה נס: אנחנו נשמע את ד"ר יוסי קליינמן, שיציג לנו גם תרופה לחולי סכרת.

לאה נס: לפני שבוע גם פה היה בכנסת יום סכרת נעורים.

לאה נס: אין ספר שמציינים את זה בכנסת.

יוסף קליינמן: רוב המחלות שהן מחלות יוצאות דופן, הרי סוכרת כולנו מכירים.

יוסף קליינמן: אנחנו יודעים שאחוז חולי הסוכרת באוכלוסייה היום בסדר גודל של שישה אחוז.

יוסף קליינמן: אנחנו צופים שבמהלך עשר השנים הקרובות מספר חולי הסוכרת עלול להיות מוכפל.

יוסף קליינמן: אנחנו מדברים היום על סדר גודל של ארבע מאות אלף חולי סוכרת בארץ, שחלקם מאובחנים וחלקם לא מאובחנים.

יוסף קליינמן: ועם השיפור ביכולת האבחון ויכולת הטיפול, אנחנו נצפה להרבה יותר חולים.

יוסף קליינמן: מחלת הסוכרת יש לה פגיעה בגוף שלנו.

יוסף קליינמן: היא מחלה כללית של הגוף.

יוסף קליינמן: מעבר לנושא של הסוכר, בעיקר היא פוגעת במערכת של כלי הדם שלנו.

יוסף קליינמן: היא פוגעת בעיניים.

יוסף קליינמן: סיבת העיוורון הכי שכיחה בארץ היא כתוצאה מסוכרת.

יוסף קליינמן: היא פוגעת בכליות, הסיבה השכיחה לדיאליזה בארץ ובעולם זה כתוצאה מסוכרת, היא פוגעת בעצבים- מחלה מאוד קשה, מאוד מציקה לחולים, פוגעת בעבודה, פוגעת בחיים האישיים, עושה אימפוטנציה בשכיחות גבוהה מאוד של המחלה.

יוסף קליינמן: מעבר לפגיעות הקלות האלה, שאני קורא להן קלות לכאורה, יש פגיעות נוספות, שהן פגיעות בכלי הדם הגדולים יותר, שזה אירועים מוחיים, אירועים לבביים, פגיעות בגפיים.

יוסף קליינמן: אני אישית מתעסק בנושא של טיפולים בגפיים בחולים כאלה.

יוסף קליינמן: והמחלה היא נוראה.

יוסף קליינמן: לוקחים אנשים בגיל ארבעים וחמישים שעוברים קטיעות גפיים בגלל המחלה הזאת.

יוסף קליינמן: אנחנו יודעים היום ממחקרים שנעשו בסוף שנות האלפיים, במאה הקודמת, שהשיטה הטובה ביותר על מנת למנוע את הפגיעות האלה היא לאזן את הסוכרת טוב, עד כמה שזה ניתן.

יוסף קליינמן: וכדי לאזן את הסוכרת בעיקרון יש לנו שתי שיטות, או שתי רמות.

יוסף קליינמן: יש לנו את הרמה של איזון חולי הסוכרת בצום, כשהם לא אוכלים.

יוסף קליינמן: אנחנו צריכים לאזן את משק הסוכר.

יוסף קליינמן: ומה שמאזן בגוף שלנו את משק הסוכר זהו ההתאמה שישנה בין רמת הסוכר בדם לבין רמת האינסולין בדם.

יוסף קליינמן: האינסולין שהוא מופרש מהלבלב, כשהוא נמצא בתוך זרם הדם, ומותאם בדיוק לרמת הסוכר בדם, זה נחשב איזון טוב.

יוסף קליינמן: עד היום לא היתה בידנו מאז המצאת האינסולין בשנות העשרים, לא היתה בידנו תרופה טובה שנותנת איזון מירבי של רמת הסוכר בדם.

יוסף קליינמן: וכתוצאה מזה, למרות ההתרגשות שהיתה בזמן גילוי האינסולין וכדומה, והתפתחויות העצומות שחלו בתרופה הזאת במהלך השנים, במשך עשרים השנים האחרונות, החל משנות השמונים, כשכל העולם בהדרגה עבר לשימוש באינסולין הומני מהונדס, לא היתה התקדמות בתרופה הזאת.

יוסף קליינמן: הדבר הזה גרם לכך שבמשך השנים אנחנו רואים התקדמות עצומה מבחינת האירעויות של אירועים מוחיים, פגיעות לבביות וכדומה.

יוסף קליינמן: אני אישית משתמש בתרופה הזאת לחולים שלי למעלה משלוש שנים.

יוסף קליינמן: והשיפור באיכות החיים שלהם הוא ממש קשה לתאר אותו.

יוסף קליינמן: הרבה מהחולים סובלים מעליות וירידות ברמות הסוכר.

יוסף קליינמן: יש לי חולים שאומרים, אנחנו לא יכולים לנהוג.

יוסף קליינמן: אנחנו מפחדים.

יוסף קליינמן: אנחנו ננהג, פתאום רמת הסוכר בדם שלנו תרד, מה יקרה לנו?

יוסף קליינמן: חרדה שלהם.

יוסף קליינמן: המוגבלות שלהם ביכולת התפקוד.

יוסף קליינמן: ברגע שהם עברו לטיפול בלנטוס אינסולין, החיים שלהם השתנו ללא היכר.

יוסף קליינמן: הפכו להיות הרבה יותר שקטים, הרבה יותר בטוחים בעצמם ביכולת התפקוד שלהם.

יוסף קליינמן: והיום כבר אנחנו רואים מחקרים ראשוניים המראים בצורה שהולכת ונעשית יותר ויותר ברורה שהסיכון לפתח הפרעות וסקולריות, הפרעות ופגיעות בכלי הדם, הולך ופוחת.

יוסף קליינמן: רק להגיד לנו, אמנם אנחנו לא אוהבים לשמוע את זה תמיד.

יוסף קליינמן: אבל האמריקאים, מאז התרופה הזאת נכנסה לשוק בארצות הברית, למעלה משמונים אחוז מחולי הסוכרת עברו ללנטוס.

יוסף קליינמן: זה לא התרופה היחידה שהם צריכים להשתמש בה.

יוסף קליינמן: אבל במקום התרופות האחרות שהיו קיימות לשוק, היו רבות כאלה, מה שאנחנו קוראים בשם האינסולינים בטווח הבינוני, אין היום אנשים שמשתמשים בהם.

יוסף קליינמן: כולם בארצות הברית עברו ללנטוס.

יוסף קליינמן: אני חושב שזה דבר שהוא פשוט חיוני ביותר.

יוסף קליינמן: ואני כאן בנקודה זאת מייצג את כל החולים הסוכרתיים, שהם רבים ביותר, שהטיפול בלנטוס עשוי לא רק לשפר את איכות החיים שלהם המיידית, אלא יש לו השפעה עצומה ואימפקט על המחלה הווסקולרית, ובעצם על התל"ג הלאומי שלנו.

יוסף קליינמן: אנחנו בצורה כזאת נקטין בצורה משמעותית את הפגיעות בכלי הדם של בעיות אחרות.

יוסף קליינמן: אנחנו נקצר את העבודה של הרופאים הוסקולריים האחרים שקיימים.

יוסף קליינמן: אבל זה דבר שהוא הכרח המציאות.

איתן כבל: אני רק רציתי לומר שאני תומך.

איתן כבל: אני משתדל עד כמה שאני יכול, בעזרת חברי כנסת נוספים, לקדם את הטיפול בנושא האירסה.

איתן כבל: אבל אני אומר את זה במשפט אחד, כי בסך הכל גם אנחנו חברי הכנסת גם היכולות שלנו מוגבלות, והתחושה היא כשפונים אליך גם עם מחלות אחרות, ואתה מרגיש לעתים כמו חצי אלוהים, אם אתה אומר למישהו, אני מצטער, אני לא יכול לקדם ולעסוק בעניין, אני חושב שהמשימה היא לעשות הכל להגדיל את הסל.

איתן כבל: יש ועדה, ואמר הפרופסור נכון, שהיא צריכה לקבוע על פי פרמטרים הכי אובייקטיביים את הכללים ואת סדרי העדיפויות.

איתן כבל: אבל המשימה שלנו כחברי כנסת, לעשות כבר עכשיו.

איתן כבל: להכפיל לפחות.

איתן כבל: זה כמו שאמר מידד, זה עדיין רחוק ממה שנדרש.

איתן כבל: אבל זאת חובה של כולנו.

איתן כבל: תודה ואני מתנצל שאני צריך לצאת.

לאה נס: נצטרף לקריאה הזאת, וזה יהיה סיכום הישיבה שזה ברור שהדבר הראשון זה להגדיל את הסל.

לאה נס: אבל כשמגדילים את הסל צריך להכניס בו גם את התרופות הביולוגיות, הטכנולוגיות החדשות, גם להתייחס למחלות הסופניות והכרוניות, לתת משקל לכל חלק מהמחלות הללו.

לאה נס: אני רוצה בהזדמנות הזאת שנשמע את ד"ר אסנת לוקסמבורג ממשרד הבריאות.

לאה נס: היא לא נמצאת.

לאה נס: אבל בהחלט היא מרכזת את הוועדה של סל התרופות, ולכן רצינו את ההתייחסות הספציפית.

לאה נס: אבל אם תדברי פה בשמה, אנחנו נשמח.

ארנה טל: אני מרכזת את עבודת החומר המדעי לוועדה הציבורית.

ארנה טל: אני מקווה שזה מהווה איזה שהוא חלק בעבודת הוועדה גם כן.

לאה נס: בסדר.

לאה נס: אבל אנחנו בהחלט רצינו מי ש... איך אומרים, בתכל'ס, בסופו של דבר התכ'לס זה מי ... על סל התרופות.

לאה נס: אבל אנחנו נשמח לשמוע את דברייך.

ארנה טל: ההתמודדות שלנו עם ריבוי הטכנולוגיות המוצעות לסל כוללת גם את העבודה על החומרים הביולוגיים.

ארנה טל: בין החומרים האלה יש גם אנזימים, גם נוגדנים וחומרים נוספים.

ארנה טל: רק נציין את החשיבות שאנחנו מייחסים לתרופות האלה.

ארנה טל: מכיוון שהרבה פעמים הן עובדות על המנגנון של היווצרות המחלה, כפי שכבר הוזכר פה, ולכן בעצם כאשר יש איזו שהיא מניעה ראשונית של המחלה, אנחנו מכניסים את זה לחישוב של היעילות של התרופה בהמשך, וזה חשוב לנו מאוד, כי חלק ניכר מהתרופות בעצם מהוות טיפול בשלב הסופי של המחלה, כאשר החולה הזה בינתיים צריך הרבה מאוד שירותי בריאות, וגם כמובן בריאותו נפגעה.

ארנה טל: בין ההתייחסויות שלנו בעבודת הוועדה יש התייחסות גם למדדים של היקף התחלואה.

ארנה טל: וגם למדדים של עומס המחלה, עומס הבעיה הזאת על מערכת הבריאות ועל המדינה בכלל, גם בהיבט החברתי וגם בהיבט הכלכלי.

ארנה טל: הנושא הכלכלי הוא כאוב מאוד.

ארנה טל: כפי שהזכיר כאן מר גיסין, יש לנו הרבה מאוד הצעות לטכנולוגיות.

ארנה טל: השנה הוגשו ארבע מאות שלושים ושתיים טכנולוגיות לסל, והסכום שהקצה האוצר הוא מאה עשרים מיליון ₪.

ארנה טל: מעט מידי.

ארנה טל: זה יותר ממה שהיה בשנה שעברה, ויותר מאשר שנה שלפניה שהסכום בה היה אפס, אבל אנחנו מתקשים להתמודד עם הדירוג של מה ייכנס כאשר יש בפנינו הרבה מאוד חלופות.

ארנה טל: אני חושבת שהדברים שהועלו כאן על הצורך לפנות ולהגדיל את התקציב, זו דרך מצוינת לאפשר לנו פעילות .

לאה נס: אני בטוחה, גם כאשר יוגדל והתקציב יוגדל, גם אז יהיה צורך בחשיבה נכונה איך לחלק אותה, למי, כל סכום שיהיה הבעיה תהיה אותו הדבר.

לאה נס: כי הטכנולוגיה מתפתחת ויהיו תרופות חדשות, מבטיחות ויותר חדשניות, שגם אז תמיד תצטרך להיות תמיד עבודת הוועדה ולקחת בחשבון את כל הגורמים.

לאה נס: כך שדבר ראשון אנחנו רוצים לברך ולייחל להכפלת התקציב.

לאה נס: אבל שוב, השאלות על החלוקה עדיין יישארו.

לאה נס: ולכן, להקציב למחלות כרוניות, להקציב למחלות עם תרופות ביולוגיות – השיקולים הללו שוב יעלו.

ארנה טל: אני רוצה רק להעיר לגבי השיקולים או הקריטריונים שעומדים בפני חברי הוועדה בדיוניהם.

ארנה טל: חלק מהשיקולים הוא ההתייחסות לתרופות מצילות חיים, מאריכות חיים ומשפרות איכות חיים.

ארנה טל: עד עתה יוחס איזה שהוא משקל גבוה יותר לתרופות מצילות חיים.

ארנה טל: ואני חושבת שהקריאה שלך - -

לאה נס: מה זה בדיוק ההגדרה של "מציל חיים".

לאה נס: כמו שלמשל יש אנשים ש"חיים מתים" אז עבורם זה להציל חיים.

ארנה טל: הקריאה שהזכרת קודם לגבי מתן טיפולים, או הקצאת משאבים למחלות כרוניות, אולי תסב את תשומת הלב לנושא הזה של החולים הקשים עם פגיעה קשה באיכות חייהם, שזה לא בהכרח הצלת חיים מיידית, או טיפול נמרץ.

ארנה טל: אבל יש לזה חשיבות לייחס לזה איזה חלק מההקצאה מתוך תקציב נתון.

לאה נס: אני שמחה שגם את רואה את זה כך.

לאה נס: קודם כל, אני אתן לכולם להגיד.

לאה נס: אבל יש פה נציגים נכבדים מנציבות הדורות הבאים.

מירה לאמעי: הדגש שלנו, וזה באמת קשה לומר בדיונים מסוג זה שמדברים על הבעיה הקיימת, חיה ובועטת היום, על להסתכל ככה במבט קדימה על האינטרסים של מי שאולי טרם נולדו.

מירה לאמעי: ואני חושבת שהמילה שנאמרה כאן, מניעה ראשונית, זה לפחות מה שמנחה אותנו בפעילות שלנו בתחום הבריאות.

מירה לאמעי: אנחנו מעדיפים לומר בריאות יותר מאשר תרופות, כי הדגש על המניעה.

מירה לאמעי: וכאן באמת הפנייה למשרד הבריאות.

מירה לאמעי: חצי מהדברים שנידונו כאן, נושא הסרטן, אנחנו מקבלים היום מחקרים לפיהם הגורמים לסרטן הם סביבתיים.

מירה לאמעי: שי ירחיב על כך.

מירה לאמעי: אנחנו לקחנו על עצמנו קידום הנושא של השמנת יתר, למשל.

מירה לאמעי: עד כמה אותו סל מתחשב במניעה.

מירה לאמעי: אני כבר לא מדברת על קרינה בלתי מייננת וההשפעות שלה, שזה גם נושא שיושבת ראש הוועדה עוסקת בו, שהוא באמת ככה לא נחקר עד הסוף, אלא דברים שכבר מוכחים כמשפיעים.

מירה לאמעי: ועד כמה נעשה בכיוון הזה, להכניס למשל טכנולוגיות חדשות, למעל קמפיינים למניעת השמנת ילד בקרב ילדים, מה שיצמיח לנו דור חדש של חולים במחלות שיכולות גם להביא לסרטן.

מירה לאמעי: אז זה הכיוון שאנחנו מדברים בו.

מירה לאמעי: קצת קשה, שוב, מול מה שמועלה כאן היום, לומר את הדברים.

מירה לאמעי: יש לכבות שריפות ויש להסתכל קצת קדימה, וצריך גם מי שיגיד את זה.

מירה לאמעי: אני אבקש משי אולי להרחיב.

שי: אני רוצה אולי להרחיב.

שי: אני אמשיך את דבריו של ד"ר קליינמן, שדיבר על האחוזים הגבוהים הסוכרת, מחלות הלב והסרטן שעולות.

שי: דיברו פעם על אחת מתוך חמש עשרה, קו ארגון אחת מתוך תשע נשים שסובלות, והיום מדברים על שמונה ושבע.

שי: גם המחקר המדעי מראה חד משמעית שטעינו בכיוון.

שי: טעינו בכיוון.

שי: שהכיוון צריך להיות קודם כל כיוון מניעתי לכל הסל המחלות הגדולות שהן ילכו ויעלו.

שי: אנחנו נגיע למצב של פשיטת רגל של מדינה בהוצאות על תרופות ואשפוזים.

שי: עם כל הכאב בלראות את החולים הפרטניים ולראות את בני משפחתי החולים, עם כל הכאב, אני חושב שאנחנו חיים כאן גם לצאת באותה קריאה: שסל התרופות והטכנולוגיה יכיל אחוז קבוע, מהיום והלאה, אחוז קבוע של תקציב לנושא של טכנולוגיות מניעתיות.

שי: ישראל נמצאת באחד המקומות הנמוכים במבט של ארגון הבריאות העולמי במקום הזה של ההתייחסות למניעה.

שי: ואנחנו הולכים ומתדרדרים בתהליך הזה עד חיסול טיפות החלב, כשהבנק העולמי כבר מודיע שזה אחד הדברים הכי חשובים שצריכים לעשות ברמה הממלכתית.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: חבר הכנסת זחאלקה.

לאה נס: בקשה.

ג'מאל זחאלקה: שלום לכולם.

ג'מאל זחאלקה: אני רוצה להודיע לכם, אולי אתם יודעים, אתמול עבר בכנסת בקריאה טרומית לעדכון אוטומטי של סל התרופות של חבר הכנסת סנה.

ג'מאל זחאלקה: אני חושב שבעניין הזה צריך, זה דבר שהוא מעבר למשרד הבריאות ומעבר אפילו לשר האוצר.

ג'מאל זחאלקה: אני רוצה להבהיר.

ג'מאל זחאלקה: יש נטייה בפוליטיקה הישראלית שכל אחד יש לו את המשרד שלו, ומתקצב מה שאכפת לו מהמשרד שלו.

ג'מאל זחאלקה: מה שיוצא ממשרד הבריאות, עובר למשרד הרווחה מהטיפולים, אדם קטוע רגליים בגלל סוכרת, משרד הבריאות לא מטפל בו.

ג'מאל זחאלקה: מי שמטפל בו זה משרד הרווחה.

ג'מאל זחאלקה: ולכן, אם אתה בא למשרד הבריאות אני חוסך כסף בזה שאני משתמש בלנטוס, והלנטוס הזה יקטין באופן משמעותי את האנשים קטועי הרגליים ויחסוך כסף ברווחה, ויאפשר לאדם הזה לעבוד ולתרום, אז זה מעניין אותו, אבל הוא בסופו של דבר עושה לעצמו את החשבון, זה לא הנימוק, אתה יודע, שמשכנע אותו לגמרי.

ג'מאל זחאלקה: הוא אומר, בסדר, זה לא ירד לי מהתקציב שלי העניין הזה שאתה מספר לי.

ג'מאל זחאלקה: זה לא יפגע בתקציב שלי אם הוא יקבל ממשרד הרווחה כסף.

לאה נס: אני הייתי הולכת יותר רחוק ממך.

לאה נס: אם נשקיע במניעת המפגעים הסביבתיים נמנע תחלואה...

ג'מאל זחאלקה: עכשיו אנחנו מדברים על סל התרופות.

לאה נס: בדיוק.

לאה נס: כמה עולה להשקיע לרפאות את החולים שנפגעו בעצם בגלל... היום כל המחלות הן רובן מחלות סביבתיות, שנוגעות, כמו שהוא אמר.

לאה נס: זה בעצם להקדים תרופה למכה.

לאה נס: אפשר ללכת רחוק יותר, לא רק עד הרווחה, אלא אפשר להתחיל מאיכות הסביבה.

מידד גיסין: אבל את ההחלטות האלה מקבלת ממשלת ישראל.

ג'מאל זחאלקה: זה מה שאני אומר.

מידד גיסין: זה לא החלטה שלנו.

מידד גיסין: זה החלטה של ממשלת ישראל.

מידד גיסין: היא צריכה לראות את כל התמונה.

ג'מאל זחאלקה: נכון.

ג'מאל זחאלקה: זה מה שאני מציע.

ג'מאל זחאלקה: זה מה שאני מדבר.

ג'מאל זחאלקה: ולכן, אני חושב שצריך לראות את כל השיקולים שיש כאן, ותרופות מצילות חיים את אמרת שהן בעדיפות ראשונה, זה מטבע הדברים.

ג'מאל זחאלקה: אבל יש גם תרופות, אם קוראים לזה איכות חיים.

ג'מאל זחאלקה: אני לא יודע למה זה איכות חיים.

ג'מאל זחאלקה: איזה איכות חיים יש לחולה פסוריאזיס?

ג'מאל זחאלקה: איזו מין איכות חיים זאת?

ג'מאל זחאלקה: תפקידנו כמובן כחברי כנסת זה לעשות שני דברים: אחד, זה להגדיל באופן כללי את תקציב סל הבריאות.

ג'מאל זחאלקה: זה מצד אחד.

ג'מאל זחאלקה: מצד שני, אנחנו צריכים להשתמש במימד האתי של הפוליטיקה, יש דבר כזה, ולראות עיוותים שיש לנו.

ג'מאל זחאלקה: אני חושב שהמקרה למשל, למען ההגינות אני רוצה להגיד שאני גם עצמי חולה סוכרת שלא מטופל בלנטוס, וסובל מאותן בעיות שאתה הזכרת, של עליה וירידה ברמות הסוכר, ושל צום, ושל כל ההפרעות שישנן.

ג'מאל זחאלקה: ולפעמים במליאה בכנסת אני יוצא לנאום, והנאום שלי יוצא גרוע בגלל שרמת הסוכר נמוכה.

ג'מאל זחאלקה: ואף אחד לא יודע.

לאה נס: אני לא רוצה שזה יהיה בגלל רמת הסוכר, אבל לפעמים -- -

ג'מאל זחאלקה: לפעמים זה קורה.

ג'מאל זחאלקה: לא כל יום זה קורה.

ג'מאל זחאלקה: לא כל יום.

לאה נס: לפעמים זה משפיע עליך טוב.

לאה נס: אני לא רוצה שזה יהיה בגלל הסוכר, אבל אם זה גורם לנאום שלך להיות פחות, כמו שאנחנו מכירים - - -

ג'מאל זחאלקה: פחות רהוט.

ג'מאל זחאלקה: אבל אני חושב שיש כאן עניין.

ג'מאל זחאלקה: ואני אומר את זה לא בגלל הקרבה, לא בגלל שאני רוצה, חס וחלילה, להתייחס בצורה אחרת לתרופות האחרות.

ג'מאל זחאלקה: אני מכיר את הנושא הזה מקרוב.

ג'מאל זחאלקה: ואני יודע שטיפול נכון בתרופה שהוצעה כאן, בלנטוס, ו... אינסולין על חברות שונות שמייצרות אותו, יכול לשנות את הדברים.

ג'מאל זחאלקה: ובסופו של דבר הכסף הנוסף כאילו, שזה קצת יותר יקר, ייחסך פי שתיים, פי שלוש, פי ארבע ופי עשר.

לאה נס: מה עם המדענים שיש בכנסת?

לאה נס: יש פה כמה מדענים כאן.

ג'מאל זחאלקה: זה המקצוע שלי.

ג'מאל זחאלקה: אני בעל תואר דוקטור ברוקחות, בפרמקולוגיה.

ג'מאל זחאלקה: זה בכימיה מדיצינלית.

ג'מאל זחאלקה: אבל אני חושב שזה חשוב מאוד לא להשאיר את הבריאות לאנשי מקצוע.

ג'מאל זחאלקה: כל קבוצת אנשי מקצוע שיושבת, צריך שיהיה מישהו שהוא לא מהמקצוע.

ג'מאל זחאלקה: אדם הגון כמובן.

ג'מאל זחאלקה: קצת עם אינטליגנציה, לא טיפש.

ג'מאל זחאלקה: יכול לא להבין מה קורה שם.

ג'מאל זחאלקה: אבל שהוא צריך להכניס – אני בטוח שיש להם את השיקולים האתיים בנוסף לשיקולים המקצועיים – אבל אני חושב שזה רק יכול לתרום לנושא הזה, ואנחנו צריכים למצוא דרך לגשת לעניין הזה בצורה כוללנית ולא רק פרטנית.

ג'מאל זחאלקה: תודה .

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: חבר הכנסת נודלמן.

מיכאל נודלמן: אני חושב שיש כמה מכירים.

מיכאל נודלמן: שאנחנו מדברים.

מיכאל נודלמן: דבר ראשון ברור לי שלמנוע מחלה זה יותר זול מאשר לטפל אחר כך.

מיכאל נודלמן: פה צריך גם להיות איזו עדיפות.

מיכאל נודלמן: אתם מדברים על איכות הסביבה.

מיכאל נודלמן: בסדר, אני מסכים, אבל אחד לא יודע את ה-COST.

מיכאל נודלמן: אף אחד לא רוצה אפילו לשמוע שזה לא רק פגיעה באיכות הסביבה.

מיכאל נודלמן: זה פגיעה בבריאות, ויש EXTERNAL COST.

מיכאל נודלמן: אנחנו לא יודעים.

לאה נס: תודה רבה חבר הכנסת נודלמן.

לאה נס: גם הקריאה שלנו בוועדה לא תהיה ספציפית לתרופה כזאת או אחרת.

לאה נס: זה לא התפקיד שלנו.

לאה נס: אבל בהחלט אנחנו רוצים להעלות על סדר היום את התרופות הביולוגיות, התרופות היקרות שנכנסות עכשיו לשוק.

לאה נס: לא בשנה הזאת, אלא בשנים האחרונות, ובהחלט לשנות מדיניות, כולל לגבי שינוי כלפי מחלות כרוניות.

לאה נס: באמת, ההתייחסות תהיה כללית.

מיכאל נודלמן: את מדברת על מחלות כרוניות.

מיכאל נודלמן: מחלות סרטן.

לאה נס: גם מחלות כרוניות.

לאה נס: דיברנו על חלקים מסוימים שצריך גם - - -

מיכאל נודלמן: פה צריכים להיות קריטריונים.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: רק תציג את עצמך.

זאב זליג: אני מנכ"ל חברת ג'נזיים.

זאב זליג: ג'נזיים היא חברה שלישית בגודלה בעולם בתחום הביוטכנולוגיה.

זאב זליג: קודם כל, אני מברך על הדיון הזה.

זאב זליג: אני חושב שכל התרופות שנידונו הן תרופות ראויות וראוי שיהיו בסל הבריאות.

זאב זליג: אני רק מבקש להזכיר, שבסל הבריאות השנה הוגשו עוד תרופות ביולוגיות ועוד תרופות ביוטכנולוגיות, ואני מבקש את הוועדה לדון בנושא הזה במכלול של התרופות הביולוגיות.

לאה נס: שוב, כמו שאמרתי, אנחנו נתנו פה דוגמאות של תרופות.

לאה נס: הן באות לייצג.

לאה נס: זה לא מיועד בדיוק לדבר על התרופות האלה.

לאה נס: הוועדה לא תציין לא את שמות התרופות ולא את המחלות.

לאה נס: אלא זו היתה במה להעלות את הנושא.

לאה נס: אי אפשר היה להביא פה את שבעה עשר התרופות שהיום מועמדות לסל הבריאות.

זאב זליג: אני מצטרף לברכות שוב, ואני מקווה שיהיה דיון שני בנושא הזה, ובו יידונו באמת תרופות ביוטכנולוגיות, תרופות יתום שהן נושאים נוספים שנידונים בעולם, ואנחנו נשמח לתרום את חלקנו בנושא.

לאה נס: תודה רבה.

סוניה ריבק: שמי ריבק סוניה.

סוניה ריבק: אני בת שלושים ושמונה ואמא לשני ילדים קטנים בני עשר וחצי ושמונה וחצי.

סוניה ריבק: אני מייצגת פה את עצמי בתור חולה ששותה אריסה כבר חצי שנה.

סוניה ריבק: לפני שנה וחצי גילו לי סרטן ריאה.

סוניה ריבק: עשיתי כימותרפיה.

סוניה ריבק: חצי שנה היה שקט.

סוניה ריבק: בפברואר הופיעו גרורות.

סוניה ריבק: הייתי במצב מאוד קשה.

סוניה ריבק: הרופאה המליצה לי על התריפה אריסה.

סוניה ריבק: חוץ מאשר אריסה גם נתנה לנסות וכן השפיע.

סוניה ריבק: וקיבלתי כמה תרומות מאנשים שתרמו תרופות.

סוניה ריבק: מאנשים שלקחו כמה פעמים ולא עזר.

סוניה ריבק: קיבלתי את התרומות.

סוניה ריבק: ובזכות מר מידן הייתי באיזה שהוא כנס של סל התרופות שהיה בתל השומר, שם מנהל של בית החולים איפה שאני עובדת, בתל השומר.

סוניה ריבק: מאז הוא מממן את התרופות, ואני שותה את הכדור עד עכשיו.

סוניה ריבק: לפני חודש חזרתי לעבודה.

סוניה ריבק: גרורות לא נמצאים כבר במקום.

סוניה ריבק: הן נעלמו.

סוניה ריבק: אני מתפקדת.

סוניה ריבק: ואני פה בעצם נמצאת בשביל לצאת לכל החולים.

סוניה ריבק: והחודש הכרתי הרבה מאוד חולים, רק החודש, שזקוקים לכדור הזה.

סוניה ריבק: משפחות לוקחות משכנתא בשביל לממן את הכדורים.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: שתהיה לך החלמה מלאה.

לאה נס: ואין ספק שהזעקה הזו של כל אחד ואחד מכם בהחלט הגיעה, משפיעה, ואני מקווה שגם יהיו תוצאות.

לאה נס: אני מדברת על הסל של 2005.

משה ענבר: שמי פרופסור משה ענבר, מנהל המערך האונקולוגי באיכילוב, ואני מחליף את פרופסור רובינזון, שביקש אתמול שאני אבוא במקומו בשל התחייבויות אחרות שלו.

משה ענבר: בנוסף, אני יושב ראש קבוצת השד של האיגוד האונקולוגי.

משה ענבר: מה שנעשה בסל הבריאות, ואני מוכרח להגיד, זה DISGRACE.

משה ענבר: אני לא ידעתי את הנתונים עד ששמעתי אותם ממנכ"ל משרד הבריאות יחד אתך במועצה הלאומית לאונקולוגיה.

משה ענבר: בשלוש השנים האחרונות נחסכו מסל הבריאות, נגנבו, נגזלו, לא חשוב איך קוראים לזה, ארבע מאות עשרים מיליון שקל.

משה ענבר: ארבע מאות עשרים מיליון שקל, אני לא יודע מה עשו.

משה ענבר: אני לא יודע.

משה ענבר: אני לא מתמצא בפוליטיקה, אני לא מתמצא בצבא, אבל אני יודע שהם נגזלו מסל הבריאות.

משה ענבר: ומה שנעשה היום זה אומר שאנחנו עוצרים קידמה.

משה ענבר: פשוט עוצרים קידמה.

משה ענבר: אז על אירסה מדברים כבר ארבע שנים לפחות.

משה ענבר: חמש שנים.

משה ענבר: ויש תת קבוצות שאחוז התגובה, ורפי יתקן אותי, הוא יודע יותר טוב ממני, הוא הרבה יותר גדול מאשר כלל החולים.

משה ענבר: נשים שלא חטאו ולא עישנו, וגם אם עישנו לא מגיע להם עונש.

משה ענבר: אווסטין בסרטן של הרקטום, בסרטן של הקולון, שאפשר להפוך חולה בלתי נתיח לנתיח.

לאה נס: מכל דבר אפשר ללמוד.

אלי שמיר: שמי פרופסור אלי שמיר.

אלי שמיר: יושב ראש עוצמה, פורום ארצי של משפחות נכי נפש.

אלי שמיר: הפרופסורה שלי כמו אצל חבר הכנסת נודלמן היא במתמטיקה, גילוי נאות.

אלי שמיר: אומרים כי ברפואה ובביולוגיה המאה העשרים ואחת היא המאה של המוח, הבנת תפקודיו והבנת הפרעות התפקוד הקשות, שזה מחלות הנפש ומחלות נוירולוגיות.

אלי שמיר: על אף ההתקדמות הרבה, עדיין הסתום עולה על הידוע והגלוי.

אלי שמיר: ובפורום זה אני אצטט מספרים בדוקים, שבמאה העשרים, בארצות הברית על כל חולה סרטן שהשקיעו מאה דולר, השקיעו רק שבעה דולר במחקר של מחלות נפש.

אלי שמיר: אני יכול לדבר.

אלי שמיר: אשתי הראשונה נפטרה בגיל שלושים ושבע מסרטן השד, ואשתי הנוכחית עברה את הניתוח לפני כמה שנים, ואני מקווה שהחלימה לגמרי, וזה מראה על התקדמות מסוימת במשך השנים.

אלי שמיר: אבל מודעות הציבור וקובעי ההחלטות, במיוחד בישראל, לגבי מחלות הנפש, היא מאוד נמוכה.

אלי שמיר: יש סטיגמה חברתית מאוד כבדה שכבר הוזכרה כאן גם לגבי מחלות אחרות, ובמיוחד לפסיכוזות, שפורצות באופן טיפוסי ובשיעור גבוה במיוחד אצל צעירים.

אלי שמיר: זה מחלות שפורצות אצל אנשים צעירים.

אלי שמיר: זאת סיבת התמותה ביותר ממחלות אצל אנשים צעירים.

אלי שמיר: בדרך כלל התאבדויות.

אלי שמיר: וידוע בעולם ובארץ שלתשעים אחוז מההתאבדויות יש תמיד רקע נפשי.

אלי שמיר: והדבר הזה בולט בכל העולם.

אלי שמיר: ולא פחות חמור ההרס המתמשך של חיים צעירים ושל משפחותיהם.

אלי שמיר: אנחנו אומרים שהצעירים הם בבת עינינו.

אלי שמיר: אבל רבותיי, זה דיבור מן השפה אל החוץ.

אלי שמיר: במדינת ישראל, וגם במדינות אחרות, ההשקעות במחלות של אנשים מבוגרים היא הרבה יותר גדולה מאשר במחלות של אנשים צעירים.

אלי שמיר: וכאן אני רוצה לומר שמחלות הנפש הן באמת הגורם מספר אחד של צעירים.

אלי שמיר: ואת הדבר הזה ועדת התרופות והטכנולוגיות חייבת להביא בחשבון.

אלי שמיר: לעתיד הכרחי להשקיע במחקר ביולוגי רפואי, בפיתוח תרופות וטיפולים בהתאם לעומס של התחלואה הזאת.

אלי שמיר: אולי דבר מאוד סימפטומטי.

אלי שמיר: קשה יהיה מאוד להביא חולה נפש לוועדה הזאת כמו חולים אחרים.

אלי שמיר: אחד הסימפטומים האחרים, או חולה נפש קשה, חוסר יכולתם, התפקוד היומיומי נפגע בצורה קשה.

אלי שמיר: לכן חייהם נהרסים וחיי משפחותיהם נהרסים.

אלי שמיר: הם לא יכולים לבוא ולהציג את הקייס שלהם בפני ועדה כזאת.

אלי שמיר: אנחנו המשפחות צריכים להיות להם לפה.

אלי שמיר: והנושא הזה, ההזנחה של חולי הנפש, היא כזאת גבוהה.

אלי שמיר: גם בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, גם שזה לא נמצא בקופות חולים, גם בתי חולים נפרדים.

אלי שמיר: אנחנו מבקשים לפחות מסל התרופות והטכנולוגיות שבנושא הזה יביאו בחשבון את המצוקה הקשה ביותר של החולים.

לאה נס: לא עבר.

לאה נס: זה רק הוגש לכנסת.

אלי שמיר: הצעה טרומית.

אלי שמיר: בעבר אנחנו תמיד ראינו שהדבר הזה חוסם את התוספת של השירותים שהם לא בבחינת תרופות למחלות קשות, וחולי נפש לא יכולים לקבל אותם.

אלי שמיר: הם לא יכולים בכלל להגיע לרופא, כי המרפאות חסומות.

אלי שמיר: אין בכלל, היות וזה לא בקופות חולים, מה שהממשלה נותנת זה קורטוב ממה שצריך.

אלי שמיר: והרוב הגדול הולך לטיפולים פרטיים.

אלי שמיר: ולכן, אם האוצר יידע שיש חוק שנותן אחוז קבוע לטכנולוגיות חדשות בלבד, אז הוא יגיד, אף פעם אין לי את הכסף בשביל להעביר את הפסיכיאטרייה לקופות החולים.

אלי שמיר: שיישארו כמו שהם כיום.

אלי שמיר: אנחנו מאוד אוהדים את החוק הזה, אבל צריך לתקנו באופן שלא יחסום את השירותים החיוניים מצילי החיים שחסרים לקבוצות כמו חולי נפש.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: משרד הבריאות, אם את רוצה להגיב.

ארנה טל: אני אגיב ממש בקצרה.

ארנה טל: לגבי תרופות פסיכיאטריות , חומרים פרמקולוגיים, הם מוגשים כהצעות לסל באותה מידה כמו כל תרופה אחרת ובשוויון הזדמנויות מלא.

ארנה טל: לגבי המשאבים המוקדשים לבריאות הנפש – כיום הם מצויים בתוספת השלישית, שהיא באחריות המדינה ולא באחריות קופות החולים.

ארנה טל: אבל משרד הבריאות מנהל כבר מזה ארבע שנים כדי להעביר את טיפולי הנפש לקהילה, לקופות החולים, והמהלך הזה מתקדם.

ארנה טל: אנחנו מקווים שהוא ינחל הצלחה.

ג'מאל זחאלקה: הוא מתקדם.

ג'מאל זחאלקה: אבל זה לא יפתור בעיה.

ג'מאל זחאלקה: במסגרת גלגול האחריות.

ג'מאל זחאלקה: יהיה פחות כסף בסופו של דבר.

אלי שמיר: הכספים האלה חסרים בכל המגזרים.

אלי שמיר: במגזר החרדי, בערים הגדולות, בשדרות, באופקים ובנצרת.

הנרי סילבה: אני פסיכיאטר, אני סגן המנהל של שער מנשה.

הנרי סילבה: יש לי רק נקודה אחת כאן להגיד.

הנרי סילבה: כמו שחבר הכנסת נודלמן אמר, העניין כאן זה לשקול זה מול.

הנרי סילבה: להוסיף למה שנאמר יש לי רק דבר אחד.

הנרי סילבה: שהמשקל הראוי לבעיות כמו סכיזופרניה ומה שנקרא BURDEN OF ILLNESS, ה-BURDEN של הכלכלה וה-BURDEN על החולה ייחשב בצורה נכונה.

הנרי סילבה: לא מעבר.

תומר פפר: אני מנכ"ל פארמה ישראל.

תומר פפר: הקבוצה שלי מייצגת חברות תרופות שעוסקות במחקר ופיתוח, ומרבית התרופות ששמעתם עליהן פה זה תכנון של חברות שלנו.

תומר פפר: אני רוצה להוסיף שני דברים.

תומר פפר: הראשון הוא, דיבר חבר הכנסת זחאלקה זה שלמרות שיש הסכמה לזה שצריך להוסיף משאבים די התרגלנו.

תומר פפר: כי מאה עשרים או מאה חמישים או מאה תשעים מליון שקל שכל הגורמים, כולל מבקר המדינה, נקבו בשיעור של שני אחוז, שזה ארבע מאות ארבעים מיליון שקל, עדכון ראוי ומתאים של סל הבריאות מדי שנה.

תומר פפר: לא כל שכן, אחרי שנים כל כך שחונות.

תומר פפר: ואם אנחנו מדברים על ארבע מאות שלושים ושניים מוצרים וטיפולים שמול הסל, העלות שלהם היא למעלה ממיליארד שקל.

תומר פפר: זאת אומרת שמאה עשרים מיליון שקל זה בערך עשרה אחוז.

תומר פפר: צריך לזכור כל הזמן שלא מדברים על יותר תקציב, מדברים על שני אחוז מדי שנה.

תומר פפר: כדאי שנדבר במושגים האלה, כי אלה הם המושגים המקצועיים.

תומר פפר: דבר נוסף שיש לי לומר, ואחרון, לגבי המחיר.

תומר פפר: צריך לדעת שבסופו של תהליך תהיינה תרופות שלא תיכנסנה לסל.

תומר פפר: זה בסדר וזה טבעי.

תומר פפר: וצריך להבין שהיום החולה משלם עבור התרופות האלה כשהוא רוכש אותן לא רק את המחיר שהוא לרוב יחסית גבוה, אלא הוא משלם עליהן מע"מ.

תומר פפר: ויכול להיות מאוד שצריך לחשוב על אפשרות שכבר חולה במצב כזה, שלא מקבל את התרופה דרך הקופה וקונה אותה בכספו, ולפעמים בכסף גדול, לא אמור לשלם שבע עשרה אחוז מע"מ.

תומר פפר: לא סביר.

תומר פפר: לא רק שהמדינה לא נותנת לו את התרופות.

קריאה: זה עלה כבר גם במשרד הבריאות ואנחנו דנים.

תומר פפר: שום דבר ממה שאני אומר פה לא חדש.

אלי שמיר: והמשפחה צריכה גם לקבל ניכוי ממס הכנסה.

אלי שמיר: בארצות הברית ובריטניה, למשפחות שיש להן הוצאות רפואיות גבוהות הן זכאיות לנכות את הסכומים האלה מהדו"ח החודשי של מס הכנסה.

אלי שמיר: וזה כמובן מאוד מאוד עוזר וגם מאוד מאוד הגיוני.

לאה נס: תודה רבה באמת.

לאה נס: כל ההערות פה באמת היו לעניין, ואפשר באמת היה להרחיב את הנושא, ובאמת גם סך הכל הוא התרחב מעבר לדיון שרצינו, המדעי.

לאה נס: באמת המטרה של ועדת המדע והטכנולוגיה היא גם לקדם את הפיתוחים הטכנולוגיים לתרופות ולתהליכים רפואיים, אבל בהחלט אנחנו לא רוצים שהפיתוחים האלה יישארו על המדפים, אלא שהם יהיו נגישים לחולים, וזו היתה מטרת הוועדה.

לאה נס: תצא מפה הקריאה לשר הבריאות.

לאה נס: מדובר פה כבר על תקציב 2005.

לאה נס: אף אחד לא יכול לחכות.

לאה נס: כולם רוצים שהתרופות מיטיבה עם חייהם או מצילה את חייהם רוצים אותה כאן ועכשיו.

לאה נס: וכמה שאפשר להקל, גם כמו שאמרו עם מע"מ והקלות אחרות, כמובן, חלק מההמלצות שכבר נאמרו אני לא אחזור עליו במהלך הישיבה לגבי הפיתוחים גם של התרופות הביולוגיות, גם השיקולים של הוועדה לתת את הנתח הנכון ושיקול כללי שיהיה, אני לא יודעת אם לקרוא לזה "מגזרים", אבל בהחלט המקרים הספציפיים שיש לכל מחלה ולכל מגזר.