ועדת המדע והטכנולוגיה, כנסת 16, פרוטוקול מספר 124, 2005-03-16 09:30

לאה נס: בוקר טוב לכולם, אני מתנצלת על האיחור בפתיחת הישיבה.

לאה נס: הישיבה היום בוועדת המדע והטכנולוגיה תעסוק באבחון גנטי טרום הריוני למטרות בחירת מין הילוד ולמטרות בריאותיות נוספות.

לאה נס: על פי נוהל חדש ומהפכני של משרד הבריאות, שהתפרסם לאחרונה, יוכלו זוגות הורים לבחור את מין העובר בתהליך של הפרייה חוץ גופית.

קריאה: זה עדיין לא סופי.

לאה נס: זה לפחות פורסם בתקשורת ואני שמחה שזה עוד לא סופי, לכן אנחנו עושים דיון.

לאה נס: גם אם זה היה מפורסם על ידי המשרד, היינו עושים דיון גם לאחר מעשה.

לאה נס: זה טוב שהדברים לא סופיים ואפשר יהיה לדון.

לאה נס: בעקבות ההתפתחות הטכנולוגית החדישה שמאפשרת בדיקה גנטית של חלק מתאי העובר עוד לפני השתלתו ברחם, האפשרות לבחור את מין הילוד הפכה להיות מעשית, אבל שנויה במחלוקת.

לאה נס: לפני שנתיים אסר שר הבריאות ביצוע ברירת מין הילוד שלא למטרות מניעת מומים מולדים, אבל כמו שאמרתי, לאחרונה היתה ועדה שהגישה המלצה למשרד הבריאות.

לאה נס: מנתונים שהגיעו לוועדה, משרד הבריאות נוטה לקבל את ההמלצות האלה.

לאה נס: הנושא מאוד חשוב ויש לו השפעות מאוד חשובות גם בתחום הרפואה, בעיות של מוסר, אתיקה, דת וכדומה ואין ספק שיש לדון בנושא.

לאה נס: בישיבה היום נדון במטרה נוספת של אבחון טרום הריוני, שעליה אני סבורה שאין כל עוררין - הצלת חיים.

לאה נס: הויכוח הוא כשהדברים לא ברורים, אבל כשמדובר בהצלת חיים – אין ויכוח.

לאה נס: לשם כך הזמנו את הגב' שרון הררי, אם לילד שנולד עם תסמונת נדירה, שבתהליך חדשני של הפריית מבחנה ומיון עוברי, הביאה לעולם תינוקת על מנת שתתרום לאחיה החולה את מח העצם.

לאה נס: נפתח את הדיון עם פרופ' מישל רבל יו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה.

לאה נס: נמצא פה גם המשנה למנכ"ל משרד הבריאות.

לאה נס: גב' הררי תציג את הסיפור האישי שלה ונשמע גם את נציגי עמותת אית"ן, שבישיבה הזאת אנו רוצים לקדם את פעילותו של גוף זה.

פרופ' מישל רבל: אתחיל בזה שאפיג את המתח.

פרופ' מישל רבל: אם אני קורא את הנוהל שמוצע על ידי משרד הבריאות, שעוד לא פורסם, אבל עבדנו עליו במשך חודשים טובים, אני קורא שברירת מין העובר למטרה שאיננה רפואית - אסורה.

פרופ' מישל רבל: ככה שלהפיג את המתח - - -

לאה נס: צריך לברר מה זה רפואי?

לאה נס: אם אשה רוצה בת אחרי ארבעה בנים, וזה גורם לה זה נזק נפשי אם היא תלד שוב בן, אנחנו צריכים לברר אם זה נקרא רפואי.

לאה נס: זאת בדיוק השאלה.

פרופ' מישל רבל: נקודת הפתיחה היא מה שאמרתי.

לאה נס: זה ברור לי.

לאה נס: באתי דווקא לדבר את הנקודות הקטנות שיכולות להשתמע מכך.

לאה נס: גם אם זה התפרסם במעריב, חשוב שנביא את זה לפה כי יש לזה משמעות.

לאה נס: יש כל מיני אופציות, גם לגבי מחלות.

לאה נס: כשאומרים "השפעה רפואית" או "בריאותית", כמו הדוגמה שציינתי עכשיו, זאת שאלה אם ההמלצה או החוק או הכללים יהיו ברורים או שיתנו מרחב שיוכל לפתוח את זה לסוגיות בעייתיות.

מישל רבל: ברשותך, כמה מילים על התהליך עצמו של הדיון.

מישל רבל: הנושא עלה לראשונה לפני שנתיים בוועדת האתיקה של האקדמיה הלאומית למדעים.

מישל רבל: הוחלט להקים, יחד עם ועדת הלסיניקי למחקרים גנטיים בבני אדם במשרד הבריאות, ועדה משותפת שתדון בהנחיות לכל נושא של שימוש ב-P.G.D לאבחון טרום תורשתי למטרה של ברירת המין.

מישל רבל: הועדות ישבו, והגישו למשרד הבריאות מסמך ומה שיש לפנינו הוא תרגום לשפה משפטית של המסמך הקודם.

מישל רבל: העקרונות הם שמותר לעשות P.G.D ולאבחן בין עובר שהוא בן או בת רק למטרה רפואית.

מישל רבל: זאת היתה ההמלצה של שתי הוועדות.

מישל רבל: מהן ההמלצות הרפואיות?

מישל רבל: זאת יכולה להיות מחלה גנטית של העובר שקשורה לדם כמו המופיליה, מחלה שעוברת רק בבנים.

מישל רבל: משפחה שיש לה כבר ילדים עם המופיליה מקובל היום בכל העולם לתת להורים אפשרות להביא ילד בריא שאינו חולה המופיליה ע"י שימוש ב-P.G.D ובחירת בת ולא בן.

מישל רבל: יכולים להיות מקרים שהסיבה הרפואית איננה קשורה לתינוק עצמו, כי גם ההיתר האתי המוסרי לעשות משהו כשהמחלה היא בתינוק, היא לפי ההלכה, קודם כל בגלל הדאגה של האם.

מישל רבל: לכן ההלכה מתירה הפלות כשיש מום גנטי בגלל המועקה הנפשית, הסכנה הנפשית שזה גורם לאם.

מישל רבל: זאת ההצדקה האתית.

לאה נס: זה חידוש מבחינתי.

מישל רבל: יכולים להיות מקרים מאוד נדירים שבהם ברירת מין הילוד, או האפשרות לתת לאם לבחור להוליד בן או בת, משליכה על בריאות האם.

מישל רבל: לכן כאשר קיים סיכון ממשי וניכר לפגיעה מהותית ומשמעותית בבריאות הנפשית של ההורים או אחד מהם, או של הילד העתיד להיוולד, אם לא יבוצע התהליך המבוקש של בחירת מין הילוד, אז תשב ועד ארצית המורכבת מפסיכולוג קליני, ממשפטן מביואתיקן, מאיש דת לפי הדת של הפונה ומומחה בתחום הפוריות.

מישל רבל: הוועדה הארצית הזאת תהיה רשאית לדון אם להתיר, במקרים חריגים, את בחירת מין הילוד בגלל אותה סכנה נפשית מהותית לבריאות הנפשית של האם והילד, ויכול להיות גם של אחד ההורים.

לאה נס: אולי אתה יכול לתת דוגמה למשהו חריג.

לאה נס: על פניו הדבר הזה מזעזע אותי.

לאה נס: אם להביא בן או בת זה מה שגורם למישהו ערעור נפשי, אני תוהה אם בכלל הוא צריך להביא ילד לעולם.

לאה נס: זאת באמת שאלה אם הוא ראוי.

לאה נס: לי יש 4 בנים ובת ואני רוצה עוד בת, אבל אני לא יכולה להגיד את הדבר הזה.

לאה נס: אולי תסביר מה זה חריג?

לאה נס: כי אני לא מצליחה להבין.

לאה נס: הדבר הזה צריך להיות נפוץ.

לאה נס: יש הרבה אנשים שהיו מאוד רוצים.

לאה נס: מה זה ערעור?

לאה נס: אולי אם הוא מעורער זה בעייתי שהוא יהיה הורה?

מישל רבל: אני אבקש שתשימי את עצמך כרגע במצב של זוג שנודע לו שהתינוק יש לו טריזומניה - - -

לאה נס: לא דיברתי על זה, כאן אין מחלוקת.

מישל רבל: יש זוגות שיחליטו להביא את הילד לעולם גם אם יש לו תסמונת דאון.

מישל רבל: יש זוגות שלא ירצו.

מישל רבל: אותו דבר יכול לקרות במצבים אחרים.

מישל רבל: כמובן, רוב האנשים, 99% מהאנשים, אם יש להם 7 בנות, הם יקחו גם בת שמינית.

מישל רבל: אבל יש אחוז קטן של אנשים שזה עלול לגרום אצלם בעיה נפשית אמיתית, סכנה אפילו של אלימות במשפחה, יש איום על חיי האם בגלל שהיא לא תביא לעולם את הילד.

מישל רבל: במקרים החריגים האלו, יכול להיות שיש הצדקה לתת אישור.

מישל רבל: אני רוצה להזכיר שכבר ניתנו בעבר אישורים כאלה במדינת ישראל והדבר נעשה.

מישל רבל: לכן היום, ההנחיות החדשות יאמרו, קודם כל, שצריכה להיות סכנה ממשית וניכרת ופגיעה מהותית ומשמעותית בבריאות אחד ההורים.

מישל רבל: ועדה ארצית תקבע אם זה אמנם המקרה.

מישל רבל: לפי דעתי אלו הגבלות מאוד חמורות והדברים יעשו באופן מאוד חריג.

מישל רבל: אם היינו אוסרים בצורה כללית, היינו, אני חושב, מחטיאים למטרה כי אז אפשר גם לשאול, למה למטרה רפואית כמו ה המופיליה כולם מסכימים, אבל אם זה סכנה נפשית, שהאם תשתגע או תהרג, אז במקרה הזה אנחנו לא נותנים?

מישל רבל: זאת העמדה שלנו.

אראלה גולן: עם כל הכבוד, אשה שעלולה להשתגע בגלל שיש לה בת שמינית, היא בכלל לא ראויה להיות אם, בטח לא לילד השמיני.

אראלה גולן: הפחד שלנו הוא שזה יכול לגרור למצב שאם יש לי שלושה ילדים עם עיניים שחורות, ואני רוצה ילד עם עיניים כחולות, אני אשתגע אם לא יהיה לי ילד עם עיניים כחולות.

אראלה גולן: אחרי כן זה יעבור לאי.

אראלה גולן: קיו.

אראלה גולן: אתמול פתחו את מוזאון השואה - וזאת בדיוק הגנטיקה שממנה אנחנו מפחדים: שנעשה סלקציה לא טבעית.

אראלה גולן: אי אפשר להסכים לכזה דבר.

אראלה גולן: אני מבינה את כל הרצונות , כולנו רוצים שהילדים יהיו הכי חכמים והכי מוכשרים, עדיין אני חושבת, עם כל הכבוד, שיש משהו שלא קשור רק ברצון שלנו.

אראלה גולן: שיש הכוונה שלנו אין יד בה.

לאה נס: אני חושבת שקצת הרחקת לכת, אבל אני מסכימה איתך שאלה דברים שמתפתחים.

אראלה גולן: אולי זאת לא כוונתם היום, אבל אני לא יודעת לאן זה יתפתח.

עמוס שפירא: אני רוצה להסביר את פשר האיזון הזה שבמסמך שהציג פרופ' רבל, איך הוא בא לעולם?

עמוס שפירא: היו כאלה שסברו שאין מקום, מכל מיני סיבות, להתיר P.G.D.

עמוס שפירא: אלא מטעמים רפואיים מובהקים.

עמוס שפירא: היו כאלה בוועדה שסברו ההפך, מטעמיהם הם, שראוי לפרוס את היריעה ולאפשר P.G.D באופן נדיב וליברלי לפי רצונם של ההורים המיועדים.

עמוס שפירא: התוצאה במסמך שגובש על ידי שתי הוועדות, היא תוצאה של פשרה, שאומרת בגדול "לא" ורק למטרות רפואיות מובהקות, עם פתיחת צוהר ופתח לגמישות לשיקול דעת במקרים קיצוניים.

עמוס שפירא: אני מסכים עם ההרהור והתמיהה של יושבת-ראש הוועדה שאומרת: איך נגדיר את המקרים הנדירים האלו?

עמוס שפירא: על כל פנים, הכיוון של הוועדה ברור: הנטיה של הוועדה היא "לא" - רק לצרכים רפואיים מובהקים.

אראלה גולן: אבל למה שזה לא יהיה קטגורית – רק לצרכים רפואיים?

עמוס שפירא: זאת היתה פשרה בין שתי דעות.

עמוס שפירא: יש דעה שאומרת לפתוח, למה לא?

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: נשמע את ד"ר בועז לב המשנה למנכ"ל משרד הבריאות.

בועז לב: לפני כשנתיים הוצאתי הנחייה שהיתה הנחיה די גורפת, לאור העובדה שהתחילו להתבצע ללא שום רגולציה ופיקוח פעילויות של P.G.D, ביניהן גם לבחירת מין העובר.

בועז לב: מאחר ולא התגבשה עד לאותה עת שום הנחיה, חשבנו שעד אשר תבוא ועדה ממלכתית ראויה שתדון בעניין ותמצא את הכללים ואת ההנחיות כדי לבצע את הדבר הזה, ראוי לאסור עד לאותה עת את ביצוע הפעילות הזאת אלא למטרות רפואיות מאוד מוגדרות וברורות.

בועז לב: וכך היה.

בועז לב: אז ישבה המועצה הלאומית למדעים, בהמשך המועצה הלאומית לביואתיקה יחד עם ועדת הלסיניקי, כגופים שיש למשרד הבריאות קשר אליהם, והם התבקשו, בעצם, להמליץ בפנינו על ההנחיות.

בועז לב: כפי שאמרת, לגבי נושא הרפואי אין ספק.

בועז לב: אחת מהמגמות של משרד הבריאות או של מערכת בריאות בכלל ובריאות בעולם, לראות גם בבריאות הנפש חלק ממערכת בריאות.

בועז לב: זה לא משהו נפרד.

בועז לב: אין אבחנה בין גוף ונפש.

בועז לב: לצרכים נפשיים לא נאשר לעולם ולצרכים גופניים נאשר את זה.

בועז לב: כלומר, הקו האחיד הוא קודם כל מחייב.

בועז לב: באמת אסור לנהוג לקולא לא בצד הגופני ולא בצד הנפשי.

בועז לב: לכן הרעיון שמנחה את המלצת הוועדה הוא הקמת מנגנון ראוי שיוכל להחליט לגופו של עניין בכל מקרה ומקרה.

בועז לב: כל מקרה הוא שונה ואי אפשר להוציא גזירה שווה קטגורית כן יהיה או לא יהיה.

בועז לב: ההצעה שהוצעה בפנינו עדיין לא תופסת מבחינה הלכתית, מה שתופס זה עדיין - - -

לאה נס: המילים "הלכה הלכתית" חוזרת כאן כמה פעמים, זה מתחיל למצוא חן בעיני.

בועז לב: הכוונה היתה לנורמה.

אראלה גולן: בעיה נפשית נכללת בבעיה רפואית.

אראלה גולן: זה הבדל גדול בין זה ובין להשאיר את זה פתוח.

לאה נס: קיבלנו פה דוגמה מה זה בעייה נפשית ומבחינתי זה בעייתי.

בועז לב: זה יהיה מנגנון מאוד סגור שיוכל לקבוע ולהכריע ויהיה לו את שיקול הדעת הרפואי כדי להחליט האם הדבר הזה נכלל כבעיה רפואית או לא.

בועז לב: לכן זה מה שיוצא בהצעה.

בועז לב: היא איננה קטגורית, היא נותנת כלים טובים.

לאה נס: זאת לא בעיה רפואית של העובר אלא בעיה רפואית של האם, יש פה הפרדה.

מישל רבל: הוא מסביר שאין הבדל בין בריאות נפשית לבריאות פיזית.

בועז לב: המצב הנוהג היום הוא עדיין על פי הנחייתי הראשונית.

בועז לב: עד אשר תאומץ ההנחיה הזאת לפרטיה, זאת ההנחיה הנוהגת לכן ראוי שהדיון הזה ידון בסוגיות האלה, לאחר שההצעה מקובלת עלינו.

לאה נס: פרופ' שרגא בלזר, יו"ר הוועדה למעמד העובר.

לאה נס: אני מבינה שמגיעים לך איחולים כי קיבלת את הפרופסורה, אז זו הזדמנות לברך אותך.

שרגא בלזר: תודה.

שרגא בלזר: אני רוצה לסבר את האוזן של כל הנוכחים פה, שהחוק היום או התקנות היום בנושא של הפלות מאוחרות, מאשרות הפלה מאוחרת, הכוונה בעובר בר-חיים על רקע של בעיה נפשית של האם.

שרגא בלזר: אני מבין - - -

לאה נס: זה בדיוק העניין.

לאה נס: אם היא בהריון ואומרים שהיא משוגעת זאת כבר בעיה אחרת.

לאה נס: אבל כאן היא אומרת מראש, לפני שהיא נכנסת להריון: "אני רוצה עכשיו בת, יש לי עשרה בנים.

לאה נס: אני אהיה מעורערת נפשית אם לא תיתנו לי את זה".

לאה נס: אבל לתכנן מראש?

לאה נס: מה החריגות פה?

לאה נס: גם אני רוצה עוד בת.

בועז לב: התקנות מאפשרות במצב חמור יותר, כשיש עובר - - -

לאה נס: קשה לי להבין איך אתה מדבר על אותה בעיה נפשית אותו דבר.

לאה נס: פה אנחנו מדברים על לפני הריון, מישהו יוזם את זה.

לאה נס: מישהו שעושה הפריה חוץ-גופית.

לאה נס: אם הוא מעורער נפשית אז איך בכלל הוא עושה את זה?

לאה נס: לכן אני לא מצליחה להבין את החריגות.

לאה נס: זה מישהו שמתכנן מראש, או שהוא צריך את הבן הזה בשביל להרגיש טוב?

אראלה גולן: הוועדה הזאת מאפשרת לעשות הפלה למישהו שלא רוצה בן או בת?

בועז לב: תבוא גברת לוועדה ותגיד: "ההריון הזה לא טוב לי כי - - -

לאה נס: אתה מדבר על משהו אחר.

בועז לב: אני מדבר על ה"קל וחומר".

לאה נס: זה לא קל וחומר.

לאה נס: מדובר כאן על טרום הריון.

בועז לב: תבינו שבמצב היום במדינת ישראל הגברת לא צריכה להגיד בן או בת.

בועז לב: היא מביאה חוות דעת פסיכיאטרית שההריון הזה מסכן אותה מבחינה פסיכיאטרית והוועדה מפסיקה הריון.

לאה נס: אתה בעצם אומר שהתיקון הזה יכול למנוע את המצב שאתה עכשיו מדבר עליו.

בועז לב: הגברת תגיד שמבחינה פסיכיאטרית נפשית היא עושה הפלה בשבוע 36, וזה המחוקק מבין.

אראלה גולן: אבל פסיכיאטר בדק אותה, ואני מכבדת את כל הפסיכיאטרים, שהם לא נותנים לאישה להחליט שבגלל שזה בת - - -

בועז לב: גם פה יבוא פסיכיאטר.

שרגא בלזר: אני רק רוצה שהמחוקק יהיה מודע לאבסורד בסיטואציה הזאת.

שרגא בלזר: היום מבחינה חוקית הגברת לא צריכה להגיד כלום.

אראלה גולן: אז אתה עושה זילות של הפסיכיאטרים.

שרגא בלזר: לא.

שרגא בלזר: ואם היא אומרת שהיא תתאבד והפסיכיאטר מתרשם שזה נכון?

אראלה גולן: או שבעלה יעזוב.

שרגא בלזר: או שבעלה יעזוב.

שרגא בלזר: אני נמצא בוועדות האלה ורואה את הדילמות האלה כל יום.

שרגא בלזר: אני לא מספר לך סיפורים מהאוויר.

לאה נס: אבל לחשוב על תכנון מראש, ללכת לעשות הפרייה ולעשות את הבדיקות מראש, ואז לבוא ולהגיד: "רק רגע, יש לי בעיה מראש", זה כבר תכנון מראש.

דוד הד: אני רוצה להציג עמדה הפוכה מזאת של כבוד יושבת-הראש.

דוד הד: אני אפילו לא רוצה לדבר על מקרים בעייתים מבחינה נפשית או פסיכיאטרית.

דוד הד: אני חושב שבתנאים מסויימים ראוי שחברה ליברלית תיתן להורים להחליט על מין הילוד בין אם יש סבל נפשי ישיר או פסיכיאטרי או לא.

דוד הד: התנאי שצריך להעמיד שתהיינה אינדיקציות רפואיות ספציפיות לביצוע ה-P.G.D.

דוד הד: אני חושב שזה לא נכון לתת לזוגות לעבור I.V.F ו-P.G.D אך ורק כדי לקבוע את מין העובר מטעמים לא רפואיים.

דוד הד: אבל תשימו לב, יש הרבה מאוד מקרים שבהם אשה עוברת I.V.F ואפילו P.G.D ואחר כך באופן בלתי תלוי, כאשר צריך להשתיל מספר מסויים של ביציות בתוך הרחם, ויש עודף, היא ובעלה מבקשים שהעוברים יהיו ממין מסויים.

דוד הד: לא רק שאני לא רואה פסול או סכנה מפני מדרון חלקלק שיוביל חס וחלילה לשואה, אלא אני חושב שזאת זכות הנאה, מוקנית.

לאה נס: אמרת שמלכתחילה היא הגיעה מסיבה בריאותית.

לאה נס: היא הגיעה בגלל בעיה רפואית של העובר, לא שלה.

דוד הד: זה יכול להיות שלה או של העובר.

דוד הד: תשימו לב שאלו מקרים מאוד נפוצים שיש אינדיקציה רפואית לעשות את הפרוצדורות ואחר כך אפשר להשתיל בן או בת.

דוד הד: כי הבעיה הרפואית לא תלויה במין העובר.

דוד הד: למה אני חושב שזה לא רע?

דוד הד: בסופו של דבר הארגומנטים נגד ההתערבות יכולים להיות או בשם טובת האם, או בשם טובת העובר, או בשם טובת החברה.

דוד הד: סוג בחירה של מין הילוד, בתנאים שהצעתי, לפי דעתי איננו פוגע בעובר, בהורים ואיננו פוגע בחברה.

דוד הד: אני לא חושב שיווצר איזה חוסר איזון דמוגרפי.

לאה נס: למה אתה כל כך בטוח?

לאה נס: היום מדובר אמנם במספרים קטנים, אבל יש פה פתח.

דוד הד: גם בעתיד מדובר במספרים קטנים כי מדובר בתנאים שהצבתי שרק נשים שמטעמים רפואיים עוברות את הפרוצדורות האלה יהיו רשאית לעשות את ההחלטה.

דוד הד: חלק גדול מהנשים לא יהיו מעוניינות לעשות את ההחלטה הזאת כי הן רוצות שזה יבוא באופן טבעי.

דוד הד: החלק שיהיה מעוניין גם יתחלק פחות או יותר שווה בשווה: אלה שיש להם המון בנים ורוצים בת ואלה שיש להן המון בנות ורוצים בן.

דוד הד: אז מכמה עשרות מקרים בשנה בארץ שבהם אולי יווצר עודף של שניים שלושה בנים על פני לבנות, לבנות את כל תחושת האסון הדמוגרפי הקרוב אלינו?

דוד הד: זה נראה לי מופרז.

מישל רבל: רציתי לענות על השאלה אם זה פתח לבחור צבע עיניים.

מישל רבל: זאת השאלה של המדרון החלקלק.

מישל רבל: כל המטרה של הביואתיקה וההנחיות האלה זה לשים גדרות כדי שלא נלך ונידרדר.

מישל רבל: זה לא בגלל שאתה מרשה לעשות בחירה של תכונה גנטית אחת, שאתה מרשה כל דבר.

מישל רבל: ברור שאף אחד כיום איננו חושב שבגלל קיום ה-P.G.D למטרות רפואיות, יש סכנה שזה יתרחב לשיטה של עשיית התינוק האידיאלי.

מישל רבל: לשאלת יושבת-הראש, האם מותר לתכנן מראש?

מישל רבל: ברור שכל הרעיון של ה-P.G.D בא לתת למשפחות שבהן יש סיכון למחלה גנטית את האפשרות לתכנן מראש.

מישל רבל: אפשר גם לומר להם, תנסו, יש לכם 50% אחוז סיכוי, לפעמים 75 אחוז סיכוי שהתינוק יהיה בריא, תיקחו את הסיכון - - -

לאה נס: אנחנו לא מדברים על זה.

מישל רבל: נאמר להם: תיקחו את הסיכוי ואם הילד לא בריא, אז יש אפשרות לעשות הפלה.

מישל רבל: התכנון מראש הוא בהחלט הלב של ה-P.G.D.

מישל רבל: יכולים להיות מקרים שבהם זה הילד הראשון שדורש בחירת מין.

מישל רבל: את לקחת, בצדק, דוגמה של משפחה שיש 7 בנות או 7 בנים ורוצים להתחיל עוד הריון.

מישל רבל: היה מקרה שבו מסיבות חברתיות, בגלל שהיה מדובר במשפחה חרדית, הם לא רצו שידעו שהשתמשו בתרומת זרע כדי להביא את הילד לעולם, ושהילד לא יהיה כהן כמו האבא שלו.

מישל רבל: בגלל זה הם פנו בהמלצת הרב לקבל אישור להביא ילדה ולא ילד על ידי P.G.D.

מישל רבל: וזה ניתן להם.

מישל רבל: מקרה כזה אמרתי שאסור שיהיה, אלא אם כן אני משוכנע מעל כל ספק שזה באמת מסכן את הבריאות הנפשית של האבא שלא יכול לסבול את הרעיון שידעו בבית הכנסת שהילד לא שלו אלא מתרומת זרע.

מישל רבל: במקרה כזה, אפילו לילד הראשון, הייתי מתיר.

אראלה גולן: אם כך, כל תרומת זרע בעייתית מבחינה הלכתית.

רפי רונאל: אני יו"ר האגודה הישראלית לחקר הפוריות וגם מנהל היחידה להפריה חוץ גופית ופוריות באסף הרופא.

רפי רונאל: אני שמח לשמוע את עמדת יושבת-ראש הוועדה וגם חברת הכנסת, אבל אני רוצה לתת בשניים שלושה משפטים את הרקע שאליו נפל הנושא:

רפי רונאל: אנחנו לא יזמנו את הניסוח של המסמך הזה.

רפי רונאל: התחלנו לדון בפרשה והאגודה לפוריות התחילה ליזום את זה, לאחר כשהבנו שישנם חברים מתוכנו שכבר עושים את זה בארץ.

רפי רונאל: אני מופתע שאני מספר לכם אינפורמציה שהיתה כבר במדיה.

רפי רונאל: ההוראה יצאה בעקבות דיונים באגודה.

רפי רונאל: השתתפו גם פרופסור הד, והיועצת המשפטית של משרד הבריאות, עורכת הדין הראל היבנר וניהלנו מספר דיונים עד שהתחלנו להתגבש.

רפי רונאל: במקביל פנו אלינו ממשרד הבריאות.

רפי רונאל: משרד הבריאות נקט בעמדה אמיצה והפסיק את הכול, בצורה כזאת שחזרנו לסדר.

רפי רונאל: מתוך כך, באווירה הזאת, נוסחו כל מיני עמדות שבסופו של דבר הגיעו למסמך הזה.

רפי רונאל: פרופ' הד, שאני מאוד מכבד את דעתו, השמיע כרגע דעה שלא מקובלת בהרבה מקומות.

רפי רונאל: גם בסייגים שהוא סייג, עדיין ישנם דיסקרימינציה, ישנה אפליה והפרדה לזכות אותם אלה שעושים את ה-I.V.F ו–P.G.D ויכולים להיכנס, לדעתו, לאפשרות של בחירת מין העובר.

רפי רונאל: אז יבוא זוג אחר מן השורה, שרוצה במין מסויים ולא עובר I.V.F.

רפי רונאל: העיקרון הראשון באתיקה זה לא עשות אפליה.

רפי רונאל: על זה באו גם החוקים במערב אירופה שסוגרים לחלוטין את ברירת מין העובר שלא לצורך רפואי.

רפי רונאל: לכן אנחנו נמצאים בבעיה קשה שנתנו לה חודשים רבים את הדעת עד שגיבשנו את המסמך הזה.

לאה נס: הגברת שרון הררי בבקשה.

שרון הררי: (מראה מצגת) ברשותכם, אחזיר את הדיון מהתאוריה אל החיים האמיתיים בשטח.

שרון הררי: הגעתי לכאן במיוחד כדי להחזיר את הדיונים המאוד תאורטים שמתקיימים סביב הנושא של P.G.D אל הפרקטיקה היום-יומית של משפחות שמתמודדות עם מחלות קשות.

שרון הררי: אשתף אתכם בסיפור האישי של המשפחה שלנו.

שרון הררי: ב-8 בספטמבר 1998 נולד אמיתי, הוא הבן הבכור שלי ושל בעלי.

שרון הררי: כעבור שישה חודשים, אחרי התרוצצויות אין סופיות בין רופאים מומחים והסתובבות במסדרונות של שלושה בתי חולים בארץ קיבלנו את הבשורה המרה, ששינתה את החיים שלנו מהקצה לקצה.

שרון הררי: אמיתי אובחן כסובל ממחלקה גנטית קשה ונדירה הנקראת "פנקוני אנמיה".

שרון הררי: "פנקוניה אנמיה", כמו מחלות גנטיות רבות אחרות, היא מחלה רב מערכתית לכן היא מורכבת מאוד.

שרון הררי: היא מתאפיינת בשורה של מומים טיפוסיים, מומי לב, מומים באגודלים, מומים בזרועות ועוד רשימה ארוכה של מומים.

שרון הררי: היא מתאפיינת גם בנטייה מוגברת ללוקמיה ולגידולים ממאירים.

שרון הררי: היא מתאפיינת בכשל של מוח העצם שמופיע על פי רוב בשנים הראשונות של החיים.

שרון הררי: כך שלמעשה ילד שמאובחן במחלה הזאת הוא פצצת זמן מתקתקת.

שרון הררי: היה לנו לנו ברור שאנחנו חיים על זמן שאול.

שרון הררי: שתוך שנים החיים של אמיתי יהיו תלויים על בלימה.

שרון הררי: הפתרון היחיד שהרפואה יכלה להציע לנו זאת השתלת מוח עצם, שאמורה היתה לתקן את הפגם ההמטולוגי בבסיסו.

שרון הררי: מהם סיכויי ההצלחה של השתלות מוח עצם לחולי פנקוני אנמיה?

שרון הררי: הסטטיסטיקות הן שונות בהשתלות בלוקמיה ובהשתלות אחרות.

שרון הררי: הנתונים שאני מביאה רלוונטים לשנת 2000.

שרון הררי: כאשר יש תורם זר בעל סיווג רקמות זהה: שזה כידוע לכולם לא דבר מובן מאליו.

שרון הררי: יש אנשים שלא זוכים אפילו לדבר הזה.

שרון הררי: מדובר ב- 28 אחוזי הצלחה בלבד.

שרון הררי: כאשר מדובר בהשתלה מאח או אחות לילד החולה, שיש להם סיווג רקמות זהה לחלוטין לילד שזקוק להשתלה, מדובר ב-85-90 אחוזי הצלחה.

שרון הררי: המספרים מדברים בעד עצמם.

שרון הררי: אנחנו כהורים בשום פנים ואופן לא יכולנו להשלים עם ה-28% האלה וחיפשנו נואשות למצוא פתרון שיקרב אותנו לתשעים אחוזי ההצלחה.

שרון הררי: אמיתי היה בן יחיד באותו זמן ולא היו קיימים אח או אחות.

שרון הררי: החלום שלנו היה להביא ילד נוסף לעולם, שיהיה קודם כל בריא, שזה לא דבר מובן מאליו כאשר שני ההורים נשאים כמו שאנחנו, וגילינו את זה, כמובן, רק בדיעבד.

שרון הררי: החלום השני היה לא רק שהילד יהיה בריא, אלא שיהיה לו גם סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי, כך שאפשר יהיה לעבור השתלה מאח בעל סיווג רקמות זהה ולהגיע לטווח הזה של 90% הצלחה.

שרון הררי: הקושי היה שהסיכויים שהריון ספונטני יניב ילד לידה בריא וגם שיהיה לו סיווג רקמות זהה, הסיכוי היה פחות מעשרים אחוזים.

שרון הררי: לא יכולנו להסתפק בנתונים הנמוכים האלו, וגם לא היה לנו נסיון.

שרון הררי: הפתרון היה תהליך נסיוני חוצה גבולות.

שרון הררי: היתה לי תחושה שהדיון פה סביב ה-P.G.D מקבל רוח קצת שלילית ואני רוצה להחזיר את השם הטוב - - -

לאה נס: היה פה ברור שלגבי נסיבות בריאותיות ומחלות של העובר על זה אף אחד לא מערער, ואמרתי את זה בתחילת דברי.

מישל רבל: פה זה לא מדובר על העובר אלא על אח שלו.

לאה נס: כשמדובר על הצלת חיים, על זה אין עוררין.

לאה נס: אבל כשיש נוסח שיש בו פרצה והיא לא מדוייקת זה המקום שעליו אנחנו מדברים.

לאה נס: רצינו להראות את הסיפור של הצלת חיים.

לאה נס: פרופ' מישל רבל, אני חושבת שזה המקום.

לאה נס: גם אם יש אי הסכמה לגבי המקרים הנדירים, יש פה פתח.

לאה נס: אם יש פשע, אז בגלל שהוא קיים צריכים לאשרר אותו?

לאה נס: לא מקובל באופן כללי, אבל מה שבטוח, לא רואים את זה כפשע, אז זה בסדר.

לאה נס: נחזור לאווירה החיובית שהיתה כאן ולא לשלילית, שחשבת לרגע שהיתה פה.

שרון הררי: בכמה מילים אני רוצה להסביר מה זה P.

שרון הררי: G.D: Pre-Implantation genetic diagnosis P.G.D-.

שרון הררי: מדובר על תהליך של הפריה חוץ גופית שבו לוקחים ביצית מהאם וזרע מהאב מפרים אותם בתנאי מעבדה מוכרים.

שרון הררי: הביציות המופרות מגדלים אותן במשך 72 שעות עד לשלב שהן מוגדרות מבחינה מדעית כעוברים.

שרון הררי: כל עובר כזה הוא בן 8 תאים בלבד.

שרון הררי: בשלב הזה, מתוך כל עובר של 8 תאים מוציאים תא בודד אחד.

שרון הררי: על התא הזה מבצעים את האבחון הגנטי.

שרון הררי: במקרה שלנו המטרה היתה כפולה: לאתר עובר שיהיה בריא וגם בעל סיווג רקמות זהה לזה של אמיתי.

שרון הררי: בסופו של התהליך במידה והוא מצליח, יש הרבה מכשולים בדרך, מקווים להחזיר עובר בריא ומתאים לרחם, בתקווה שייקלט הריון תקין.

עמוס שפירא: מה לגבי העוברים האחרים?

שרון הררי: העוברים האחרים, במידה והם בריאים ואינם מתאימים, הם מוקפאים.

שרון הררי: יש לנו עוברים מוקפאים שנוכל להשתמש בהם במידה ונרצה.

שרון הררי: את העוברים החולים החלטנו לתרום למחקר.

שרון הררי: שוב, כמה מילים על הפער בין התאוריה לבין הפרקטיקה.

שרון הררי: התאוריה נשמעת מצויין.

שרון הררי: זה נשמע כמו תהליך מאוד מובנה, דבר אחרי דבר, העניינים מתקדמים והתוצאה נראית מזהירה.

שרון הררי: בפועל יש הרבה דברים שמשתבשים בדרך.

שרון הררי: נאלצנו פחות או יותר לעצור את החיים שלנו.

שרון הררי: נאלצתי להתפטר מהעבודה, לקחנו הלוואות כדי לממן את הטיפולים והנסיעות.

שרון הררי: לא היה לנו מושג אם זה יצליח וכמה זמן כל ההרפתקה תימשך, לא ידענו כמה מחזורי טיפולים אנחנו נידרש.

שרון הררי: בכל זאת החלטנו שאנחנו הולכים עד הסוף ונעשה הכול בשביל אמיתי.

שרון הררי: ארזנו את המזוודות ונסענו על הקו ניו יורק ת"א כאשר מעבדת ההפריות שלנו היתה בניו-יורק בקורנל, האבחון הגנטי מתבצע בדטרויט.

עמוס שפירא: למה לא בארץ?

שרון הררי: עד היום לא יודעים איך לעשות את זה בארץ.

שרון הררי: ב-2.5.2001, אחרי שלושה מחזורי טיפולים, אותרו שני עוברים בריאים בעלי סיווג רקמות זהה של אמיתי.

שרון הררי: ביקשנו להחזיר את שני העוברים האלה.

שרון הררי: מה שאתם רואים זה צילום במיקרוסופ שבוצע ביום ההחזרה לרחם.

שרון הררי: זה הצילום הראשון שיש לנו מעלמה, לפני צילומי האולטרהסאונד שכל אחד מחזיק היום בארנק.

שרון הררי: למעשה מהרגע שהוחזרו העוברים ועד ללידה עברנו חודשים ארוכים שלציפיה ומצד אחד תקווה ומצד שני היינו עדים להדרדרות המהירה של המצב של אמיתי, כך שכל הזמן היתה תחושה מאוד קשה של לחץ אדיר של זמן ולא ידענו אם נספיק להגיע להשתלה, כמו שחשבנו.

שרון הררי: ב-13.1.2002 בבית חולים ליס בת"א נולדה עלמה בריאה.

שרון הררי: בחרנו לעשות ניתוח קיסרי, בשבוע ה-39, לידה במועד.

שרון הררי: במהלך הלידה נלקח דם מחבל הטבור, הוקפא ונשמר בבנק הדם הטבורי בתל השומר עד להשתלה שהתבצעה 4.5 חודשים לאחר הלידה.

שרון הררי: ב-2.6.2002 התבצעה ההשתלה.

שרון הררי: דם מחבל הטבור של עלמה הוזרם לגופו של אמיתי.

שרון הררי: ההשתלה התבצעה בתל-השומר במחלקה המטואונקולוגית ילדים.

לאה נס: למה חיכיתם 4 חודשים?

שרון הררי: הסיבה שחיכינו 4 חודשים היתה כדי לוודא שאם שבמקרה שמשהו יתפנצ'ר בהפשרה של הדם מחבל הטבור ויאלצו לקחת מח עצם ישירות מעלמה, הרי למעשה בכלל לא נגעו בעלמה.

שרון הררי: רצינו לאבטח את עצמנו ולא לסכן אותה ולכן מצאנו דרך ביניים ומשכנו עוד כמה חודשים כדי שהיא תעלה במשקל, במידה ויצטרכו לקחת מוח עצם ממנה, כדי להוריד את הסכנה שהיא תחשף אליה.

שרון הררי: כמובן, לרווחתנו הגדולה בכלל לא נאלצנו לפנות לאופציה הזאת.

שרון הררי: ההפשרה עברה בשלום.

שרון הררי: השתמשו בדם מחבל הטבור, לא נגעו בעלמה.

שרון הררי: ההשתלה התבצעה ב-2.6.

שרון הררי: ההשתלה לקחה כמה דקות, בניגוד למה שהרבה אנשים חושבים, היא אינה מתבצעת תחת הרדמה כללית ולא בגחדר ניתוח.

שרון הררי: אנחנו היינו בחדר שלנו.

שרון הררי: ההשתלה היא למעשה עירוי ולא ניתוח.

שרון הררי: ב-20.6.2002, 18 יום לאחר ההשתלה, אחרי 25 ימי אשפוז, השתחררנו מבית החולים ואמיתי זכה להגשים גם את החלום שלו.

שרון הררי: חזרנ הביתה בכבאית.

שרון הררי: ההתרגשות היתה מאוד גדולה.

שרון הררי: את הכבאית ארגן חבר של אמיתי, רוני הכבאי.

שרון הררי: כשהגענו הביתה כל השכנים והחברים חיכו לנו ברחוב ומחאו כפיים.

שרון הררי: זאת באמת היתה תחושה של נצחון גדול.

שרון הררי: בחודשים שאחרי ההשתלה, אתם יכולים לראות את אמיתי שכתוצאה מהטיפול הכימותרפי המכין לקראת ההשתלה, איבד את השיער.

שרון הררי: היינו בבית, בילינו הרבה בבית החולים.

שרון הררי: תהליך הקליטה של השתל מאוד איטי.

שרון הררי: אנחנו חיינו בתנאים של בידוד, מאחר והמערכת החיסונית של אמיתי היתה מאוד פגיעה.

שרון הררי: פה יש לכם תמונה טיפוסית של אמיתי ועלמה ברגע של קסם בבית.

שרון הררי: לסיכום אני רוצה לשתף אתכם בציטוט שאני מאוד אוהבת והוא מאוד קולע מתוך עליזה מארץ המראה של לואיס קרול: אין טעם לנסות" אמרה עליסה, "הרי אי אפשר להאמין בדברים בלתי אפשריים".

שרון הררי: "אני מתארת לעצמי שלא התאמנת די הצורך" אמרה המלכה.

שרון הררי: "כשהייתי בגילך התאמנתי בכך חצי שעה בכל יום.

שרון הררי: מה, לפעמים האמנתי בלא פחות משישה דברים בלתי אפשריים לפני ארוחת הבוקר".

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: אני רוצה שנשמע את מר ליאון מוזיקנט יו"ר אית"ן, אתה תדבר על האגוד הישראלי לתסמונות נדירות ואיך אפשר לקדם את זה.

ליאון מוזיקנט: אית"ן היא אגוד ישראלי לתסמונות נדירות שקמה לפני עשר שנים על ידי הורים לילדים החולים בתסמונות נדירות.

ליאון מוזיקנט: הדבר הזה משפיע על כל האסטרטגיה של האגודה שמכוונת הרבה מאוד לטיפול במשפחה, גם בגלל שבשנים עברו היכולת לטפל במחלות היתה יחסית קטנה.

ליאון מוזיקנט: ההכרה של המחלות היתה קטנה והתרופות והטיפולים היו מועטים, אז אמרו בואו נטפל במשפחות.

ליאון מוזיקנט: באית"ן יש כיום כשלושים קבוצות ועמותות שקשורות אליה, שכל אחת מהן מתמחה במחלה מסויימת.

ליאון מוזיקנט: לפי הספרות יש 5000 מחלות ששמותיהן מוגדרים היום בתנ"ך של המחלות הנדירות, ועוד היד נטויה כי כל הזמן מוצאים כל מיני מחקרים ועוד ועוד מחלות.

ליאון מוזיקנט: לפי הסטסיסטיקה, בארץ כ-1% מהאוכלוסיה לוקים במחלה נדירה.

ליאון מוזיקנט: אנחנו מדברים על 60 אלף איש ואישה בישראל הלוקים במחלות נדירות, אשר לרובם אין היום מענה, ואפילו מזערי לבעיות שלהם והמטרה של העמותה שלנו זה להעלות את הנושא של המחלות הנדירות על סדר היום הציבורי בכל מקום.

ליאון מוזיקנט: אנחנו מציגים את הנושא הזה במקומות שונים.

ליאון מוזיקנט: בפני הוועדה הזאת רציתי להגיד שיש מעט מידי מרפאות מתמחות.

ליאון מוזיקנט: אנחנו משקיעים מאמץ לעזור בהקמת מרפאות מתמחות.

ליאון מוזיקנט: עזרה יכולה להיות בכסף ובנסיון לעודד את ההתארגנות.

ליאון מוזיקנט: לנו יש יותר נסיון מאשר כסף, אבל אני מקווה שגם כסף יגיע.

ליאון מוזיקנט: אני לא לוקה במחלה נדירה.

ליאון מוזיקנט: שרון עובדת איתנו בעמותה.

ליאון מוזיקנט: יש לנו צרוף של אנשים בעמותה שיש להם את הקשר האישי ויש מתנדבים רבים, כמו שושי שני, ד"ר כהן שנמצאת כאן, שהצטרפו בגלל שהבינו את מהות וחשיבות הבעיה.

ליאון מוזיקנט: גם אני אינני קשור למחלה באופן ישיר, אבל עכשיו אני יותר ויותר נקשר רגשית לבעייתיות של הנושא הזה.

ליאון מוזיקנט: שמתי לב שיש המון טיפולים שגויים.

ליאון מוזיקנט: בכל מפגש של קבוצה, ואני נוכח בכל פגישה, לא בגלל שאני אוהב לבכות אלא בגלל שיש ממה לבכות.

ליאון מוזיקנט: בכל פגישה כואב הלב לשמוע על אותם ילדים ומבוגרים שקיבלו טיפולים לא נכונים בגלל שהמחלה לא מוכרת, עד אשר הכירו את המחלה.

ליאון מוזיקנט: אנחנו מדברים לא על מקרה אחד או שניים.

ליאון מוזיקנט: כמובן שכשאתה שוגה אין לזה סוף.

ליאון מוזיקנט: הטיפולים הם אין סופיים.

ליאון מוזיקנט: אני חושב שהוועדה הזאת יכולה לתרום למחקרים יותר רצינים בתחום הזה.

ליאון מוזיקנט: יש היום התפתחות בעולם, במיוחד בעולם המערבי, לכיוון של השקעות בנושא המחקר המדעי רציני ומעמיק בתחום הזה.

ליאון מוזיקנט: אני חושב שישראל יכולה להוות מרכז חשוב מאוד בנושא הזה בגלל שיש לנו שני דברים שהם יחודיים לנו: בעם היהודי יש באופן יחסי ריכוז גבוה, יחסית, של מחלות הגנטיות ומחלות נדירות.

ליאון מוזיקנט: יש לנו גם ריכוז של אוכלוסיה בדווית וערבית שעליה נעשים מחקרים ואפשר גם אותה לרכז בערוצים של מחקר.

ליאון מוזיקנט: אני חושב שראוי שישראל תהפוך למרכז מחקר ותהנה מההשקעות של המערב בנושא הזה ואנחנו נהנה מהתוצאות.

ליאון מוזיקנט: אנחנו מעוניינים להעלות על סדר היום השקעה בבדיקות גנטיות למניעה ואבחון, למקד מחקר מדעי בין-לאומיות ולהקים מרפאות רב-תחומיות שיתמחו במחלות.

ליאון מוזיקנט: תודה.

לאה נס: תודה רבה.

לאה נס: הוועדה בהמלצותיה תקרא גם למשרד המדע וגם למשרד הבריאות לקדם את הנושאים הקשורים בתסמונות נדירות.

לאה נס: כמו שאמרת, העם היהודי התקבץ מכל הגלויות וזאת אולי הסיבה לכך שיש, כמו שאמרת, קובץ גדול של תסמונות נדירות שקשורות בעם היהודי.

לאה נס: אני בטוחה שהמקרה ששרון הציגה וגם בדבריך אנחנו מעלים את זה לסדר היום של הגופים הממשלתיים.

לאה נס: נמצאים כאן משרד המדע, משרד הבריאות, שבהחלט יקחו את זה לתשומת ליבם.

לאה נס: אני רוצה לשמוע את ד"ר זלינה בן-גרשון, סגן בכיר למדען הראשי של משרד הבריאות, וסגנית יו"ר ועדת הלסיניקי העליונה.

זלינה בן גרשון: בהקשר הזה אני רוצה לדבר בשני כובעים.

זלינה בן גרשון: קודם כל כובע העבר – עסקתי במחקר של מחלות נדירות.

זלינה בן גרשון: אז חשבתי שהן במרכז העולם.

זלינה בן גרשון: גם היום אני חושבת שהן במרכז העולם אבל מזוויות אחרות ונוספות.

לאה נס: בכובע שלך את יכולה לדאוג שתסמונות אחרות ייחקרו ותחשבי שזה מרכז העולם.

זלינה בן גרשון: הלוואי שנקבל מימון מתאים.

לאה נס: כל דבר שמעלים אותו בסדר העדיפויות – מקבל.

לאה נס: כולנו יודעים שהעוגה מאוד קטנה, אבל צריך להתחיל להעלות את זה.

זלינה בן גרשון: רציתי להתייחס כרגע לפעילות שאני מעורבת בה.

זלינה בן גרשון: אתם יודעים שהאיחוד האירופי יוזם ומממן מחקרים רבים.

זלינה בן גרשון: יש לו עניין למקד ולרכז את המחקר בארצות השונות של האיחוד האירופי כי גם שם הם מרגישים שיש פרגמנטציה ויש פיצול במימון המחקר ותוכניות בין המדינות השונות, ולא בהכרח יש תאום.

זלינה בן גרשון: תחום המחלות הנדירות הוא תחום מאוד חשוב, מכיוון שאם חוקרים סכרת, הרי שבכל מדינה, לצערנו, יש מספיק חולים שניתן לגייס אותם למחקר ולבצע מחקרים בתוך אותה מדינה.

זלינה בן גרשון: לגבי מחלות נדירות לעיתים יש שלוש משפחות במדינה, הרופאים לא תמיד מתמצאים באותה בכל המחלות.

זלינה בן גרשון: עשו חשבון באירופה שלמרות שיש 5000 מחלות נדירות, הרי באיחוד האירופי מדובר בכ-20 מיליון איש.

זלינה בן גרשון: כך שזה מספר רציני מאוד.

זלינה בן גרשון: כשבאים להציג תוכניות מחקר שואלים את השאלה המאוד לגיטימית, מה ההשלכה של המחקר?

זלינה בן גרשון: לכמה אנשים זה מגיע?

זלינה בן גרשון: כאן המחלות הנדירות הן בחיסרון מראש.

זלינה בן גרשון: האיחוד האירופי יזם תוכניות במסגרת השישית שנקראות "ERA" – "European research area" ליצירת רשתות של גופים מממני מחקר אשר ינסו לתאם בכל נושא ונושא את המחקר שנעשה במדינות השונות ברמה של בירור מה נעשה?

זלינה בן גרשון: איזה תכניות קיימות?

זלינה בן גרשון: הקמת מערכות שרושמות בעצם היכן יש מחלות כאלה?

זלינה בן גרשון: מי מטפל בהן?

זלינה בן גרשון: מה מאפיין אותן?

זלינה בן גרשון: לאתר כמובן משפחות וחולים שמעוניינים וצריכים להשתתף במחקרים קליניים במידה ויהיו.

זלינה בן גרשון: ברשת שנוצרה עכשיו, יש כ-7 או 8 מדינות.

זלינה בן גרשון: הוזמנו להצטרף, השתתפתי בשתי ישיבות.

זלינה בן גרשון: הגשנו את התוכנית כולנו יחד ב-3 לחודש ואנחנו מחכים עם אצבעות שלובות לתוצאה, האם נקבל את המימון.

זלינה בן גרשון: מדובר במימון של כ-3 מיליון יורו להתארגנות עצמה, לא למחקרים.

זלינה בן גרשון: המדינות אמורות לממן את המחקרים בעצמן, אבל ההתארגנות כבר מקדמת הרבה מאוד את הנושא הזה.

זלינה בן גרשון: אני מקווה ותקוו יחד איתי שנזכה לקבל את המימון ונוכל בצורה כזאת לחבר את ישראל למערכות האחרות.

זלינה בן גרשון: יש שני גופים שכבר דיברתי אותם בנושא הזה.

זלינה בן גרשון: ה"ORPHANET" ו"EURORDIS" שהם בנקים של דגימות ברמה כלל אירופית למחלות נדירות, כך שיש לנו דרך פתוחה, במידת הצורך לקשר עם הגופים האלה.

נירה למאי: התרגשתי לשמוע את הסיפור של שרון ואין לי ספק שהוועדה בכובעה האחר, והכנסת, צריכים לאפשר מחקרים שלא יאלצו את שרון, לעזוב את העבודה, לקחת הלוואות ולנסוע לדטרויט, אלא לאפשר שימוש בטכנולוגיה הזאת בארץ, וכמובן יש לאפשר את זה גם בתקנות.

נירה למאי: יחד עם זה ברור לי, שההכרעה בשאלה לגבי מין הילוד שלא מטעמים רפואיים, לא צריכה להעשות בזירה המדעית, אלא בזירה הזאת של הכנסת, איפה שנבחרי העם מבטאים את השאלות החברתיות.

נירה למאי: כי השאלה הזאת, פילוסופית ככל שתהיה, יש לה השפעות חברתיות מרחיקות לכת.

נירה למאי: הבחינה באיזה גבולות אנחנו מתחמים את הגבהים העצומים שהמדע לוקח אותנו אליו, הבחינה של הישום צריכה להעשות בזירה הזאת.

נירה למאי: אינני יודעת מי היו נציגי הציבור בוועדה לביואתיקה.

נירה למאי: אני יודעת שיש נציגי ציבור במועצה לביואתיקה, במיוחד למטרות האלה.

נירה למאי: ישנה אתי פרץ שהיא עובדת סוציאלית.

נירה למאי: אני תוהה אם נציגי ציבור לא אמורים להיות גם במועצה לביואתיקה כי לשאלות יש השלכה רחבה יותר.

מישל רבל: אתי פרץ היתה כי ההמלצה למשרד הבריאות היתה של ועדת הלסינקי לניסויים גנטיים ושל האקדמיה.

מישל רבל: בשני המקרים יש נציגי ציבור.

מישל רבל: אתי פרץ היתה בין אלה שהשתתפו בדיון.

מישל רבל: הוועדה הוקמה רק לאחרונה, כידוע לך.

לאה נס: בסדר, אבל בהמלצות האלה לא עשיתם את הדיון רק של בוועדת הביואתיקה?

מישל רבל: הדבר כבר היה במשרד הבריאות.

מישל רבל: אם תהיה החלטה שזה יחזור למועצה אנחנו יכולים לעשות דיון.

נירה למאי: הופתעתי לראות שזה מוסדר בחוזר מנכ"ל.

נירה למאי: המינימום שחשבתי עליו שזה יהיה תקנות שחייבות לבוא לאישורה של הכנסת.

נירה למאי: אני באמת רואה בזה מינימום משום ההשלכה החברתית הרחבה, אני כבר לא מדברת על הדורות הבאים.

נירה למאי: אפילו לזמנים קרובים יותר, יש שאלה מה טווח הזמן שצריך לבחון את השאלה הזאת.

נירה למאי: לכן אני חושבת שהנושא בכלל צריך להיות בתקנות שיאושרו כאן בכנסת.

נירה למאי: כך הדעה של נבחרי העם תבוא לידי ביטוי.

נירה למאי: העמדה הספציפית לגבי לאפשר בחירת מין הילוד כי המספרים לא גדולים, אני לא מצויה במספרים.

נירה למאי: למיטב הבנתי, מספר ההפריות וההריונות שאינם טבעיים הולך וגדל.

נירה למאי: חלק מהסיבה היא אורח החיים שלנו, סיבות סביבתיות שמשפיעות על היכולת להוליד באופן טבעי.

נירה למאי: אנחנו צריכים להבין או לפחות לאבחן את המגמה הזאת, לאן היא הולכת?

נירה למאי: ומה הסיבות שאנחנו לא יוצרים אותם במקומות האחרים, בפעולות הציבוריות שלנו?

נירה למאי: סיבות שהן סביבתיות שאולי ימשיכו להתפתח בכיוונים מדאיגים שכאלה.

נירה למאי: לכן בהחלט צריך לבחון אם מדובר במקרים בודדים או מגמה.

גלי בן אור: כשאנחנו מדברים על אבחון גנטי טרום הריוני מדברים על אבחון שנעשה לצורך 4 מטרות: מטרה ראשונה, שאין עליה מחלוקת, כדי למנוע הולדת עובר פגום או חולה.

גלי בן אור: המטרה השניה זה המקרה ששרון הציגה, להוליד ילד בריא כדי לעזור בריפוי של אח חולה.

גלי בן אור: גם נושא הזה נמצא בדיון ובמחלוקת על ידי הורים מסויימים ואני חושבת שאנחנו צריכים להתייחס איו באותו אופן.

גלי בן אור: הילד הוא לא אינסטרומנט, הילד הוא מטרה בפני עצמה, אבל אגב לידתו הוא מביא מזור למשפחה ולאח חולה ועל ידי כך עוזר, אני חושבת שהיחס אליו נהיה רק עוד יותר יקר ומכיר בערכו, גם כבן אדם וגם כמי שעזר לזולתו, עוד לפני שעמד על דעתו, אני לא חושבת שזה דבר שצריך להתייחס אליו באופן פסול.

גלי בן אור: שימוש נוסף באבחון גנטי טרום הריוני הוא הנושא בחירת מין הילוד.

גלי בן אור: הדבר האחרון הוא לצורך השבחה גנטית – השבחה של תכונות מסויימות, אינטליגנציה או צבע עינים.

גלי בן אור: לגבי שתי המטרות האחרונות, גם ברירת המין וגם ההשבחה, זה ברור שאנחנו מתייחסים לזה באופן מעט שונה או מאוד שונה משתי המטרות הקודמות.

גלי בן אור: אני חושבת שגם בין שתי המטרות האלה עדיין אפשר לתחום קו.

גלי בן אור: כשמסתכלים על מה קורה בעולם, ומסתכלים על דוגמהות של ברירת מין, במדינות כמו סין שיש שם הגבלת ילודה, או מדינה כמו בהודו שבהם נעשית ברירת מין בכמויות גדולים, אנחנו רואים שברירת המין הביאה לנתונים מאוד אופייניים: העדפה מוחלטת של בנים על פני בנות, עד כדי כך שנעשה ממש שינוי ביחס שבאוכלוסיה בין נשים לגברים.

גלי בן אור: אנחנו יודעים שבסין זה גרם לבעיות של מציאות בני זוג, יחסית יש מעט בנות.

גלי בן אור: לעומת זאת, מהנתונים שלנו מחברות מתקדמות גם ארה"ב וגם בריטניה שבהן מתבצעת כיום ברירת מין, בין על ידי P.G.D ובין על ידי ברירת זרע, שזאת אופציה נוספת שלא מחייבת תהליך I.V.F, אנחנו רואים דווקא תהליכים הפוכים.

גלי בן אור: בחברה המערבית שעומדת על האוטונומיה של הפרט, על זכות האדם לגופו, וזכות האשה על גופה, בעיקר במה שקשור ללידה, אנחנו רואים שיש העדפה מאוד ברורה לנושא של דווקא איזון.

גלי בן אור: לא ברירה של מין אחד על פני השני, אלא איזון בתוך המשפחה בין המינים.

גלי בן אור: של בחירה בבנות כשיש בנים ובחירה בבנים כשיש בנות.

גלי בן אור: הנתונים אומרים שיש העדפה מסויימת לבנות דווקא.

גלי בן אור: זה מעניין לראות, הגישה שלנו לנושא של בחירת מין הילוד, מבוססת באמת על התבוננות במה שקרה במדינות כמו סין והודו ששם אי שימוש בטכנולוגיות מתקדמות, הביא אפילו לרצח של עוברים מייד אחרי לידתם כדי להיפטר מהעובר מהמין הפסול.

גלי בן אור: כשאנחנו מסתכלים על חברות מערביות הדבר שונה לחלוטין.

גלי בן אור: בחירה באמצעים טכנולוגיים כדי להגיע לאיזון - - -

עמוס שפירא: על איזה תרבותיות מערביות את מדברת?

גלי בן אור: גם בארה"ב.

עמוס שפירא: איטליה אסור, גרמניה אסור, ספרד אסור.

גלי בן אור: גם בארצות-הברית וגם בבריטניה כשאתה עושה חיפוש של "SEX SELECTION" באינטרנט אתה מגיע לקליניקות שמציעות את זה באופן פתוח ברור.

גלי בן אור: בארה"ב נושא ההפריה אינו מוסדר.

גלי בן אור: הדברים האלה מוצעים באופן יחסית, לא בכל קליניקה.

גלי בן אור: יש קליניקות שבאופן עקרוני מצהירות על כך שהן עושות את זה רק למטרה של מניעת מחלות.

גלי בן אור: אבל יש קליניקות שמציעות את זה גם לנושא הזה של "SEX SELECTION" והדברים נעשים.

גלי בן אור: הנתונים מוכיחים שאין העדפה בולטת של מין אחד על פני המין השני, שאלה החששות העיקרים שאנחנו מדברים עליהם כאשר מדברים על בחירת המין הילוד.

גלי בן אור: אני לא בהכרח אומרת מה צריכה להיות השורה התחתונה.

גלי בן אור: השליטה של אדם בחברה המערבית על גורלו, על החלטותיו, האמונה בבלתי אפשרי, כפי ששרון ציינה.

גלי בן אור: אני עושה את האבחנה - הרצון שלך כהורה לטפל בילד שלך בכל מחיר, לוודא שהילד שלך יהיה בריא ולעשות את כל מה שאתה יכול, ניתנת לערצה.

גלי בן אור: אבל צריך להבין גם את הנקודה שעדיין, גם כיום בחברה מערבית שאדם שולט על גורלו, השאלה של בחירת מין היא גם דבר שיכולה להיות לו חשיבות רבה.

גלי בן אור: כן יכולות להיות לזה השלכות נפשיות קשות.

גלי בן אור: אני חושבת שמה שציינת בראשית דברייך, כשעשית את האבחנה – אם היא כבר משתגעת כי היא יודעת שיש לה ילד, אז כן ניתן לה להפיל, אולי.

גלי בן אור: אבל לא ניתן לה מראש לבחור את הטרום עובר שיושתל ברחמה כדי לבחור את המין, זה דווקא לא – אני לא בטוחה.

לאה נס: אמרת עוד כמה דברים שגורמים לי לא להיות בטוחה, אבל נמשיך.

לאה נס: תודה רבה.

מירה היבנר-הראל: בהקשר של בחירת מין עובר לצורך רפואי ושלא לצורך הרפואי הייתי רוצה להוסיף מספר משפטים: במדינת ישראל, באופן מובלט וברור, קיימת טכנולוגיה כזאת או אחרת שקשורה או מסייעת לפריון, האנשים כאן הם הראשונים מבקשים שתהיה הזה פריצה במדינת ישראל.

מירה היבנר-הראל: נושא הפריון בארץ שונה כמעט מכל מדינה אחרת בעולם.

מירה היבנר-הראל: עשינו חוק פונדקאות ואנחנו עושים I.V.F לנשים פנויות על חשבון המדינה, ואנחנו עושים עוד כהנה וכהנה דברים שבעולם הרחב לא קיים בכל המדינות, וזה בהקשר של תרבות, דת שואה, מלחמות, אני לא נכנסת לזה.

מירה היבנר-הראל: לכן, כשאנחנו באים לבחון את כל הנושא של הורות, הולדה, ילדים -מבחינתנו שבדיה או נורבגיה איננה הדוגמה וההשוואה.

מירה היבנר-הראל: כל פעם שזורקים לי "בשבדיה, לא ובנורבגיה כן", אז אני אומרת: "אנחנו לא שבדים והשבדים הם לא אנחנו".

לאה נס: לנו יש את המוסר ואת האתיקה שלנו.

מירה היבנר-הראל: יש לנו את האתיקה שלנו, את המוסר והדת ויש לנו גם היסטוריה שונה משבדיה ונורבגיה ודת אחרת ותרבות אחרת.

מירה היבנר-הראל: בואו נצא מתוך הנחה שזאת נקודת הבסיס שלנו.

מירה היבנר-הראל: על נקודת הבסיס הזאת, כאשר קיימת אפשרות לעשות P.G.D הן מההיבט הרפואי והן מבחירת המין, לא ירחק היום ויבואו הזוגות ויגידו: הטכנולוגיה קיימת, הזכות שלי גם קיימת, את כמדינת ישראל תסייעי לי לממש את הזכות הזאת.

מירה היבנר-הראל: אין ספק שה- P.G.D, התבסס יותר ויותר בארץ, אנחנו מבצעים את זה בכמה בתי חולים כבר מספר שנים, בכל מה שקשור בנושא הבריאות או הרפואה.

מירה היבנר-הראל: שמענו בהתרגשות רבה את שרון, ואני מודה על הצגת הדברים, אבל תאמיני לי שפרופ' בלזר שאל אותך שאלה שהיתה רחוקה מתמימות.

מירה היבנר-הראל: גם בתחום הזה קיים ויכול להיות מדרון חלקלק.

מירה היבנר-הראל: לא רק בחירת עובר לצורך איזון משפחתי, גם בתחום הזה ששמו הבריאות יכול וצפוי שיהיה מדרון חלקלק.

מירה היבנר-הראל: כאן נכנס המחוקק, משרד הבריאות לתמונה.

מירה היבנר-הראל: הוא זה שצריך לשים את כל הבלמים וכל ההסתייגויות כדי שהמדרון לא יהיה חלקלק, הן בתחום הרפואי והן בבחירת מין הילוד לצורך איזונים.

מירה היבנר-הראל: לכן, כאשר ישבו שתי הוועדות המלומדות והמליצו לשר הבריאות, לאפשר לגבי הנושא הבריאותי שכבר קיים, זה רק אישרור.

מירה היבנר-הראל: אבל ולגבי נושא בחירת מין עובר שלא לצורך הרפואי, היו כל כך הרבה הסתיגויות ותהיה ועדה מרכזית שתבחן כל בקשה.

מירה היבנר-הראל: לבקשה הזאת צריך לצרף אינספור חוות דעת.

מירה היבנר-הראל: גם אז המכשול יכנס לתוך הוועדה והוא יהיה כזה שבאמת יהיו רק אותם המקרים האומללים.

מירה היבנר-הראל: אומללות היא לא רק עניין שאתה חושב שזה אומלל או שהוא חושב שזה אומלל.

לאה נס: אלא שהוועדה חושבת שהוא אומלל.

לאה נס: גם אנחנו פה יכולים להחליט מה אומלל ומה לא, כשאנחנו מדברים על גישה, בלי להיכנס לפרטים.

לאה נס: צריך לכבד גם את זה.

מירה היבנר-הראל: נכון, אני מדברת על הגישה.

מירה היבנר-הראל: אני מדברת על הגישה שקודם כל להיכנס לפתח של הוועדה הזאת צריך לעבור ויה-דולורוזה לא פשוטה.

מירה היבנר-הראל: גם אחרי שכבר נכנסים לוועדה הזאת, גם אז הדברים הם לא דבר של מה בכך.

מירה היבנר-הראל: אנחנו מודעים לעובדה, ואני רוצה להדגיש, שאותה משפחה, ואני מקפידה לומר את זה: בחירת מן עובר זה המשפחה ולא האשה - הבחירה היא של המשפחה.

מירה היבנר-הראל: באותם המקרים שזה יבוא על ידי אישה פנויה זה כבר מקרה קיצוני, אבל באותם המקרים שזאת בעיה חברתית נפשית קשה, זאת בעיה של המשפחה ולא של האשה.

מירה היבנר-הראל: אותה בעיה, סובייקטיבית וקשה לאותה משפחה, היא יכולה להיות בסדרי גודל של בעיה שמישהו אחר רואה כעניין של חיים ומוות.

מירה היבנר-הראל: הציבור לא יכול להגיד לי מה כואב לי יותר אצלך.

מירה היבנר-הראל: לאותו אחד כואב מאוד ואנחנו ננסה לתת לו פתרון.

מירה היבנר-הראל: אבל שוב, בהגדרה מאוד ברורה: אנחנו נמצאים על מדרון וחובתנו לעשות את כל הבלמים על מנת שהמדרון הזה יהיה חלקלק.

לאה נס: בסייפה של דברייך אמרת את הדבר שאותי מטריד: כמו שאני לא יכולה להגיד מה כואב למישהו, בדיוק אותו כאב שאני לא יכולה להבין ומישהו אחר כן יכול להבין, יכול להוביל אותנו למדרון, כי אנחנו לא יכולים להגיד.

לאה נס: מי שמנו לכך?

לאה נס: את מסכימה איתנו שאנחנו נכנסים לדברים שקשה להגדיר?

מירה היבנר-הראל: לא כל כך קשה.

לאה נס: יש דברים שלי ייראו אבסורד ועבור מישהו אחר זה עניין של חיים ומוות.

מירה היבנר-הראל: מונחות על שולחני בקשות של אנשים אז אני יכולה להגיד לך מחיי היום-יום במה מדובר.

לאה נס: בגלל זה ביקשתי לשמוע דוגמהות.

לאה נס: אנחנו פוחדים מהמדרון התלול גם מהסיבות הרפואיות ובוודאי מהסיבות הלא רפואיות.

מירה היבנר-הראל: גם בסיבות הרפואיות זה יכול להישמע רע.

מירה היבנר-הראל: אנחנו יכולים להגיע למחוזות מאוד רעים, גם בתחום הרפואי.

מירה היבנר-הראל: בכל מקרה, הבקשות אלה אותם אנשים כמו שסיפר שפרופסור רבל סיפר: הוא כהן והיא לא יכולה לשאת הריון רגיל והוא לא מסוגל להביא בן משום שהבן איננו כהן.

מירה היבנר-הראל: נכון שהם יכולים להביא מבנק הזרע זרע של כהן, אבל הסיפור הוא הרבה יותר מורכב.

מירה היבנר-הראל: כזה זוג, זאת בעיה שמישהו אחד לא מבין איך הבעיה קיימת ואצל מישהו אחר זה בנפשו.

מירה היבנר-הראל: דוגמה אחרת: אנשים מהמגזר הערבי עם עשר בנות והאשה עומדת בפני התאבדות כי לא הביאה בן זכר.

מירה היבנר-הראל: אז מישהו אחד יגיד: "נפלא, 10 בנות, מה היא עוד רוצה"?

מירה היבנר-הראל: מישהו אחר יגיד: "אנחנו מבינים".

לאה נס: מחר זה יהיה ב-4 וב-3.

לאה נס: מי יקבע?

מירה היבנר-הראל: אנחנו קבענו 4 מינימום.

מירה היבנר-הראל: אבל גם ב-4 יש הרבה מקרים.

מירה היבנר-הראל: הוועדה מורכבת ממספר אנשים שחזקה עליהם שכשהם נכנסים לתהליך הם הולכים על קצה האצבעות ומאוד ביראה.

מירה היבנר-הראל: אני מכירה אישית את כולם.

מירה היבנר-הראל: שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות בחרו את האנשים בקפידה.

מירה היבנר-הראל: זה לא דבר של סחר מכר.

מירה היבנר-הראל: אני גם לא צופה תור בלתי נגמר.

מירה היבנר-הראל: הוועדה הזאת רוצה להיות קיימת שנתיים כדי לבחון את הדברים.

מירה היבנר-הראל: יכול להיות שאחרי שנתיים נבוא ונגיד.

לאה נס: ההמלצה היא מוגבלת לשנתיים?

מירה היבנר-הראל: כן.

מירה היבנר-הראל: גם הוועדה בדחילו ורחימו אמרה שתתחיל עם שנתיים ונראה לאן הולכים.

מירה היבנר-הראל: יכול להיות שעוד שנתיים נבוא ונגיד – חוק אוסר.

מירה היבנר-הראל: יכול להיות שנבוא ונאמר – שהמצב יכול להמשיך.

מירה היבנר-הראל: כי הוועדה בתבונה רבה עשתה את הדברים כך שאין שום סטיה לא לכאן ולא לכאן.

חנה אזולאי: אני רוצה לחזק את דבריה של עו"ד למאי שמבחינת שלטון חוק סביר והגיוני, זה נראה נורא, שעניין שיש לו השלכות מאוד קיצוניות, חברתיות וגם משפטיות, מוסדר בחוזר מנכ"ל.

חנה אזולאי: לדעתי זה צריך להיות בחקיקה ראשית ואפילו לא בתקנות.

חנה אזולאי: מעבר לזה, החוזר הזה מנוסח בצורה מאוד רחבה באופן שמותיר שיקול דעת רחב וגורף מידי לחברי הוועדה.

חנה אזולאי: ניקח לדוגמה ועדות להפסקת הריון.

חנה אזולאי: ברור שמי שיקבע באותו מקרה יהיו חברי הוועדה לפי הרקע שלהם, ננסיון שלהם והדעות והמוסר שלהם.

חנה אזולאי: כאשר יווצר מצב שבו, לדוגמה, בנושא של ועדת להפסקת הריון זה ידוע שוועדות במרכז הארץ יותר ליברליות מוועדות בפריפריה.

מישל רבל: פה יש ועדה ארצית אחת.

חנה אזולאי: זה לא משנה.

חנה אזולאי: אז יכול להיווצר מצב, זה יהיה תלוי מי יהיו חברי הוועדה בזמן נתון.

חנה אזולאי: כמו שראינו לגבי ועדות להפסקת הריון שוועדת במרכז הן ליברליות יותר, במקרים שוועדות פריפריאליות לא יאשרו הפסקת הריון, במקרה כזה, אפילו אם זאת ועדה אחת, אם הוועדה תהיה מורכבת מאנשים ליברלים מידי אז יווצר מצב שבו המדרון שאנחנו מדברים עליו לא יהיה ערטילאי.

חנה אזולאי: אם היא תהיה מורכבת מאנשים שמרניים יותר, אז המציאות תהיה אחרת.

חנה אזולאי: לכן זה נושא שלא צריך להשאיר שיקול דעת לחברי הוועדה אלא צריך להסדיר אותו על-פי חוק.

חנה אזולאי: אם כבר לשיקול דעת של חברי הוועדה זה לא צריך להיות מנוסח בצורה כל כך רחבה אלא אולי אפילו לומר מקרים ספציפים.

חנה אזולאי: איזה מקרים ספציפים מאפשרים את זה.

חנה אזולאי: אני רוצה להתייחס לדבריו של פרופ' הד שבאמת זה נשמע מאוד תמים, בעצם למה לא לאפשר לזוגות שכבר עוברים הפריה חוץ גופית לבחור את מין הילוד אם יש להם כבר מין אחד בבית?

חנה אזולאי: הבעיה היא כמו שמישהו אמר, אם זה יגיע לבג"ץ זה לא יעמוד במבחן השוויון.

חנה אזולאי: מבחינת זכויות היסוד.

דוד הד: אני בכלל לא בטוח.

חנה אזולאי: אין שום סיבה אמיתית לאפשר לכאלה שעושים את זה ממילא לבין כאלה שלא עושים את זה מסיבות בריאותיות.

חנה אזולאי: לעניות דעתי, הנושא הזה לא יעמוד במבחן של בג"ץ, ואם זה יגיע לבג"ץ אין שום סיבה שאנשים שעברו הפריה חוץ גופית יותר להם לעשות את זה, ואנשים שלא יעברו לא יותר להם.

חנה אזולאי: לכן צריך לשקול גם את זה כשבאים להתיר לאנשים שעוברים ממילא הפריה חוץ גופית.

חנה אזולאי: בכל מקרה, העובדה שזה בחוזר, זה דבר שצריך לתקן אותו.

לאה נס: אני מודה לך על דברייך, במיוחד כשאני מקבלת את כולם וזה גם יהיה חלק מהמלצות הוועדה.

עמוס שפירא: כמה הערות קצרות בשולי הדברים שנאמרו.

עמוס שפירא: כמשפטן אני בהחלט מצטרף, ולא בפעם הראשונה, לקריאה שמדינת ישראל תתחיל להתנהג בצורה מסודרת ותקינה, כמו בסוגיה שאנחנו דנים בה היום, ולא רק בה.

עמוס שפירא: דהיינו באמצעות חקיקה ראשית או לפחות חקיקת משנה ולא באמצעים אדמיניסטרטיביים.

עמוס שפירא: זה חל לא רק לגבי המקרה שאנחנו דנים בו היום אלא זה חל לגבי הרבה סוגיות שנוגעות לפוריות, ולעניינים אחרים, אבל זה לא כל כך ריאלי, אני יודע.

עמוס שפירא: לגבי המקרה המרגש ששמענו, אני חושב שבנסיבות העובדתיות הספציפיות של המקרה, לא יהיה איש שיחלוק על המוסריות או הלגיטימיות של ההחלטות שנתקבלו, גם על ידכם וגם על ידי הממסד שהיה מעורב בזה בנסיבות העניין.

עמוס שפירא: יחד עם זאת, אני חושב שעם התקדמות המדע, היום הדרך הפחות מסובכת והפחות מסוכנת לטפל במקרים כאלה, של נטיה במשפחה של שני הורים שנושאים את הגן, היא למנוע את ההריון מלכתחילה או אפילו לבצע הפלה מוקדמת.

שרון הררי: זה מובן מאליו.

עמוס שפירא: זה בעיקרון יותר טוב מאשר הפתרון שאתם נאלצם להזדקק לו.

עמוס שפירא: זה מקשר אותי לבסוף ללב הבעיה שאנחנו אמורים לדון בה כאן, דהיינו, P.G.D.

עמוס שפירא: לגבי נסיבות רפואיות - נוצרה כאן הסכמה, כמעט מובנת מאליה, שמסיבות רפואיות מובהקות הנוגעות לשלום ובריאות העובר העתידי, מקובל עלינו שבמידה והטכנולוגיה קיימת, ואם היא לא מסוכנת, וצריך לעשות את האיזון הרפואי של סיכון מול תועלת.

עמוס שפירא: השימוש ב-P.G.D עצמו, אנחנו לא יודעים איזה תוצאות הוא מניב לגבי העוברים שיוולדו כילודים כתוצאה מהפרוצדורה של ה- P.G.D, גם זה נושא לא סגור עדיין.

עמוס שפירא: לא יודעים כי אין מספיק מידע, אין מספיק שנים.

עמוס שפירא: אבל מקובל עלינו שמסיבות רפואיות מובהקות החברה הישראלית מוכנה ורוצה להגדיר.

עמוס שפירא: לא קבענו מהן אותן סיבות רפואיות מובהקות.

עמוס שפירא: אין לנו רשימה.

עמוס שפירא: האם למשל איזושהי מוטציה או מחלה עם 25% סיכון שהילוד העתידי, בהגיעו לגיל 50 ילקה במום או מחלה, לפי הידע הרפואי של היום, הוא בגדר של סיבה רפואית מובהקת המצדיקה P.G.D?

עמוס שפירא: זאת שאלה פתוחה שלא סגרנו אותה.

עמוס שפירא: צריך לדון גם בכל הנושאים הללו ולמצוא מנגנון שיקבע מהן אותן מחלות?

עמוס שפירא: מהם אותם מומים פיזיים, שאנחנו חוששים לקראת הילוד העתידי, המצדיקים P.G.D עוד לפני שנכנסנו לבחירת מין העובר?

עמוס שפירא: אילו הייתי משוכנע, שמספר בדיקות ה-P.G.D בחברה הישראלית, מסיבות רפואיות מובהקות, הנוגעות לחשש לשלומו של הילוד העתידי, יהיה מצומצם, יכול להיות שהייתי מצטרף לדעה שלך, שאם כבר עושים P.G.D בלאו הכי, אז במקרים מסויימים לפחות, למה שלא נאפשר את הצעד הנוסף של בחירת מין הילוד.

עמוס שפירא: אבל הואיל ואני לא בטוח שכך יהיה, ואני נוטה לחשוב שההפך יהיה.

עמוס שפירא: אני חושב, שבסופו של דבר, הפתרון ששתי הוועדות הציעו, שמישל תמך בו, ומירה תמכה בו, הוא לא אידיאלי מהרבה בחינות אבל הוא הרע במיעוטו.

עמוס שפירא: זאת אומרת, בחירת מין הילוד שלא מטעמים רפואיים - לא, עם פתיחת פתח מצומצם מוגדר ומסוייג, ככל שרק שניתן לעשות אותו, למקרים יוצאי דופן.

נורית וגנר: רציתי לתת אנקדוטה הפוכה לדוגמה שאתה נתת במסגרת האוטונומיה.

נורית וגנר: למשל, בארצות-הברית, מקבוצת החרשים ביקשו לעשות P.G.D כדי לבחור עובר חרש.

נורית וגנר: שיהיה בתרבות החרשית.

נורית וגנר: זאת אומרת שאפשר גם לקחת את זה לכיוון אחר.

מישל רבל: הייתי רוצה להתייחס להצעה שהוצעה ע"י עמוס שפירא שכל הדברים האלו צריכים לבוא לחקיקה.

מישל רבל: אני רוצה לומר שהעיקרון של הביואתיקה, ואני שמח שלמדינת ישראל יש מועצה לאומית לביואתיקה, הוא לדון בכל מקרה ומקרה.

מישל רבל: יש הרבה פעמים שעושים חקיקה ואחר כך משנים אותה.

מישל רבל: צרפת היא הדוגמה הטובה ביותר.

מישל רבל: היו לה כבר 3 חוקים לביואתיקה וכל פעם היא צריכה לשנות אותם.

מישל רבל: אני חושב שהדיון צריך להמשיך בוועדות.

מישל רבל: משרד הבריאות מקים ועדה שתוכל לבדוק את הדברים מקרה מקרה.

מישל רבל: צריך באמת להקפיד על כך שההרכב של הוועדה, האיכות האנושית, ומירה היבנר התייחסה לזה.

מישל רבל: שר הבריאות ומנכ"ל משרד הבריאות בחרו אנשים מצויינים לעשות את ה עבודה הזאת.

מישל רבל: פרופ' בונר גולדמן, יו"ר ועדת הלסינקי פנה אלי, כיו"ר המועצה הלאומית לביואתיקה, והחלטנו יחד להקים צוות לדון על כל הנושאים של הP.G.D מאלף את תו.

מישל רבל: כך שבתהליך של שנה אולי נבוא עם הצעות יותר מוגמרות למרות שלגבי בחירת מין הילוד אני חושב שמה שהועבר למשרד הבריאות כנוהלים הוא כבר בעצם עבודה שאפשר לראות אותה כמוגמרת והייתי מבקש שוועדת המדע של הכנסת תקבל אותה.

ויקטור בריילובסקי: אני לא רופא אבל אני מדען.

ויקטור בריילובסקי: אני חושב שזה דבר מאוד ציני בשלב הזה שתהיה לנו נוהל או החלטת ועדת זמנית או הוראת שעה במקום חוק.

ויקטור בריילובסקי: בגלל שגם טכנולוגיה שיש היום, כמו הP.G.D- זאת לא המילה האחרונה.

ויקטור בריילובסקי: פיתוח של טכנולוגיה כל כך מהיר כך שבעוד שנתיים אני חושב שהתמונה תהיה אחרת לגמרי.

ויקטור בריילובסקי: אז אני יכול להגיד היום, גישה קונסרבטיבית ברוח של הוועדה שלכם, ואנחנו צריכים לחשוב שבעוד שנתיים יכול להיות שהתמונה תהיה אחרת ואנחנו צריכים עוד פעם לחשוב ולעשות החלטה.

לאה נס: הנושא מאוד כבד וחשוב ויש לו השפעות גם על הרפואה, מוסר, אתיקה, דת.

לאה נס: פה בכנסת, בבית המחוקקים, בוודאי בועדת המדע והטכנולוגיה זה המקום לדון.

לאה נס: בגלל הדברים שכבר נעשו בתחום הזה ושבגללם יצא חוזר מנכל שמאשרר את את זה עם כל ההסתייגויות הגדולות שהצגתם, אני חושבת שהנושא הזה לא צריך להיות במסגרת של חוזר מנכ"ל או נוהל.

לאה נס: הוא יכול להיות בתקנות של חקיקה.

לאה נס: הנושא הזה הוא כמו נושאים נוספים אחרים שמביאים אותם כל מספר שנים, אז אפשר לקבוע שזה שנה או שנתיים, אבל במסגרת חקיקה ודברים הרבה יותר ברורים.

לאה נס: כי כמו שאמרתי, כשמביאים לי דוגמהות זה מתחיל להישמע לי יותר טוב, ולהישמע לי פחות טוב.

לאה נס: אי אפשר להגיד את הדברים מאוד כלליים.

לאה נס: אני חושבת שכמו שאפשר לסמוך על הוועדה המכובדת שבחרו אותה בפינצטה, צריך לסמוך גם על ועדות המחוקק וצריך שהדברים יהיו יותר ברורים ויותר מוגדרים.

לאה נס: לדבר על מחלות מסויימות, על מקרים מסויימים שאפשר לאפיין אותם, לא לדבר על דברים מאוד כלליים ושצריך לסמוך על האנשים המאוד מיוחדים שהם יחליטו.

לאה נס: בשביל זה יש לנו בית מחוקקים.

לאה נס: אני חושבת שנושא כזה להעביר אותו בחוזר מנכ"ל, שהוא מאשרר תהליך שכבר קיים, זה לא מוצא חן בעיני.

לאה נס: הטכנולוגיה הברוכה מתקדמת, היא פותחת אפיקים.

לאה נס: כבר היום יכול להיות שישנה טכנולוגיה וישנן אפשרויות שכבר מתבצעים ואנחנו לא יודעים, ובעוד שנה נגיד שאנחנו הולכים להעביר חוזר מנכל אחר כי כבר יש פה טכנולוגיה שהיא נורא אטרקטיבית, מממשים אותה בפועל, צריך לעשות ממנה חוקית.

בועז לב: איזה חוזר מנכל אישרר מצב קיים?

בועז לב: חוזר המנכ"ל אסר על פעילות - - -

לאה נס: בגלל זה אולי חוזר מנכל לא מתאים.

לאה נס: צריכה להיות חקיקה.

בועז לב: לכן הקימו ועדה.

בועז לב: אנחנו בעד חקיקה.