הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 16, פרוטוקול מספר , 2004-12-14 00:00

ישראל אייכלר: אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

ישראל אייכלר: עזבתי ישיבה שאמורה להיות חשובה מאוד, בעניינים קואליציוניים, ואמרתי שבעיני חשובה יותר ישיבה עם האנשים שהוזמנו לדון בנושא פניות הציבור.

ישראל אייכלר: אנחנו נדון היום בפניות ציבור בנושא של חולים במחלות ראומטיות.

ישראל אייכלר: אני לא יודע מה ההבדל בין מחלות ראומטיות למחלות אוטימוניות, ולמה לא לכלול בנושא את כל המחלות האוטימוניות ולא רק את הראומטיות.

ישראל אייכלר: אני מבקש מהנוכחים שיציגו את עצמם, בבקשה.

ד"ר אילנה ירון: אני יושבת-ראש עמותת "עינבר", עמותה ישראלית לנפגעים במחלות ראומטיות.

ד"ר חיה קטן: האם יש לך קשר לפרופ' מיכאל ירון?

ד"ר אילנה ירון: אני אשתו.

ד"ר אילנה ירון: הרצנו את נושא המחלות הראומטיות מזה 30 שנה במחקר משותף שערכנו בארץ ובחוץ לארץ, ועכשיו כשפרשתי עברתי לניהול העמותה.

ישראל אייכלר: פרופ' ירון עוסק במחלות ראומטיות?

ד"ר אילנה ירון: כן, בבית-חולים "איכילוב".

ד"ר אילנה ירון: הוא אבי הראומטולוגיה בארץ.

ד"ר אילנה ירון: לפני 40 שנה הוא הביא את הנושא מארצות-הברית.

ד"ר מאשה מוכמל: אני יושבת-ראש החברה הישראלית לראומטולוגיית ילדים.

ישראל אייכלר: האם החברה הישראלית היא חברה כלכלית?

ד"ר מאשה מוכמל: זאת קבוצה של רופאים שעוסקים במחלות ראומטיות.

ד"ר מאשה מוכמל: אנחנו בסך הכול 12 אנשים שעוסקים בראומטולוגיה פדיאטרית.

ד"ר מאשה מוכמל: אנחנו היום חלק מהחברה הראומטולוגית המבוגרים.

ד"ר אריה הררי: ההסתדרות הרפואית מאגדת קבוצות של רופאי ילדים, רופאי נשים וקרדיולוגים בחברה הישראלית לקרדיולוגיה, לרפואת ילדים וכיו"ב.

ד"ר מיכאל דור: איגוד זה כאשר זה מוכר על-ידי משרד הבריאות, ואילו חברה היא התארגנות של רופאים שאין לה הכרה כהתמחות מיוחדת.

אוסנת עטר: אני גם חולה ראומטית וגם מזכ"ל עמותת "עינבר".

ישראל אייכלר: האם את סובלת מראומטיזם?

אוסנת עטר: ראומטיזם זה משהו מאוד קל.

אוסנת עטר: מחלה ראומטית היא מחלה קשה מאוד, עם הרבה השלכות.

ישראל אייכלר: זאת מחלה שהגוף תוקף את עצמו?

ד"ר מיכאל דור: כשאנחנו לא יודעים את המנגנון המדויק זה מה שאנחנו אומרים.

ד"ר מאשה מוכמל: זאת מחלה שפוגעת בכל המפרקים והיא גורמת נזק מאוד קשה, עד לנכות.

ד"ר מיכאל דור: אני מנהל אגף רפואה כללית במשרד הבריאות, רופא משפחה.

ד"ר מרים חסין: אני נציגת קופת-חולים "כללית", רופאת משפחה.

פיני שני: אני ממשרד התיירות.

פרופ' יואב מריק: אני רופא ראשי של משרד הרווחה, במקור רופא ילדים.

ד"ר חיה קטן: אני היועצת הרפואית של המוסד לביטוח לאומי, רפואת ילדים במקור.

ד"ר מריו סקולסקי: אני סגן היועצת הרפואית של המוסד לביטוח לאומי ויו"ר האיגוד הישראלי לרפואה תעסוקתית.

ד"ר אריה הררי: אני נציג קופת-חולים "מאוחדת", במקור רופא ילדים.

גילה סעדיה: אני נציבת פניות הציבור בקופת-חולים "מכבי".

ישראל אייכלר: ד"ר מאשה מוכמל, בבקשה.

ד"ר מאשה מוכמל: אני רוצה להזכיר שמחלות ראומטיות הן חלק מהמחלות האוטימוניות, ואנחנו לא מטפלים בכל המחלות האוטימוניות.

ד"ר מאשה מוכמל: אנחנו מטפלים בכל המחלות הראומטיות, שזה סל מאוד גדול, אבל זה לא כל הסל של המחלות האוטימוניות.

ד"ר מאשה מוכמל: המחלות האוטימוניות יכולות להיות בעיקר בכבד, בעיקר בסוכרת, בעיקר בכל מיני מקומות אחרים שאנחנו לא מטפלים בהם.

ד"ר מאשה מוכמל: אצל ילדים המחלות הראומטיות הן מחלות מאוד קשות.

ד"ר מאשה מוכמל: הן יכולות להתחיל כבר מגיל שנה ולפני כן, וכמה שהחולה יותר צעיר כך העתיד שלו פחות ורוד, בגלל שהוא גם חולה במחלות מאוד קשות.

ד"ר מאשה מוכמל: חלק מהילדים מגיעים לנכות, אם לא נטפל בהם בצורה הכי טובה שאפשר, בגיל מאוד צעיר.

ד"ר מאשה מוכמל: לפני עידן התרופות היותר חדשות, שאנחנו נלחמים להכניס גם אותן לסל הבריאות ולהרחיב את סל הבריאות, ילדים הגיעו לכיסא גלגלים כבר בגילים 8-10.

ד"ר מאשה מוכמל: יש ילדים מדור מעט ישן יותר שבגיל 15 כבר עברו החלפות מפרקים, והרשימה היא מאוד גדולה.

ד"ר מאשה מוכמל: כך שהמצוקה של האוכלוסייה הזאת היא מאוד מאוד גדולה, גם בגלל הסבל שמלווה את המחלה.

ישראל אייכלר: האם ידוע לכם כמה ילדים סובלים ממחלות ראומטיות?

ד"ר מאשה מוכמל: אם נכניס את כל הסוגים של המחלות הראומטיות, היום יש לנו רשימה של למעלה מ-3,000 חולים, מכיוון שאנחנו עושים רישום ארצי של כל הרופאים הפדיאטריים, ואנחנו יכולים לדבר על כ-3,000 ילדים חולים במחלות רציניות.

ישראל אייכלר: מה ההצעה שלך לשפר את מצבם של הילדים האלה?

ד"ר מאשה מוכמל: יש לנו עצות בכמה מישורים.

ד"ר מאשה מוכמל: קודם כל, בסל התרופות.

ד"ר מאשה מוכמל: אומנם יש כמה תרופות בסל הבריאות, אבל עדיין חסרה לנו הרחבה של התוויה של תרופות למחלות נוספות שהן מחלות ראומטיות, אבל יש להן שם קצת אחר.

ד"ר מאשה מוכמל: יש מחלות נוספות שפוגעות גם בילדים, כמו פסורייזיס, ANKYLOSING SPONDYLITIS, שבסך הכול הן מחלות מאוד קשות, שאנחנו צריכים לפעמים להגיע לתרופות החדשות בגלל שהם לא מגיבים לטיפולים הישנים.

ד"ר מאשה מוכמל: בזה אנחנו יכולים למנוע נכות מאוד גדולה.

ד"ר מאשה מוכמל: זה במישור של החולה עצמו.

ד"ר מאשה מוכמל: כשאנחנו מדברים רק על הטיפול, חסרות לנו תרופות בסל הבריאות בצורה חד-משמעית.

ישראל אייכלר: האם יש לך מושג כמה זה מבחינה תקציבית?

ד"ר מאשה מוכמל: לא עשינו תקציב רק לילדים.

ד"ר מאשה מוכמל: אם אני מדברת על 3,000 ילדים, 10% מהחולים האלה זקוקים לטיפול מאוד אינטנסיבי שאולי חסר בתוך סל הבריאות.

ד"ר מאשה מוכמל: יש לנו בעיה של הגדרה שזאת מחלה כרונית, שמגיע לילד להכיר בזה שזאת מחלה כרונית.

ד"ר מאשה מוכמל: אז התקצוב הוא יותר גדול גם מבחינה רפואית וגם מבחינת משאבים נוספים.

ד"ר אריה הררי: יש מגבלה בהשתתפות העצמית ברכישת התרופות.

ד"ר אריה הררי: כאשר החולה מוגדר ככרוני, יש תקרה ומעבר לזה לא גובים.

ד"ר מאשה מוכמל: זה נכון, אבל קופות-החולים לא תמיד מספרות את זה לחולה.

ד"ר מאשה מוכמל: מספרים חלקית.

ישראל אייכלר: בישיבה הראשונה של השיחות הקואליציונית העליתי את העניין של סל התרופות.

ישראל אייכלר: אחת המשתתפות במשא-ומתן מצד הליכוד שאלה אותי מה הקשר אלי, והשבתי לה שאני שליח ציבור ויש חולים בציבור של עם ישראל ומותר להם להרחיב את סל התרופות.

ישראל אייכלר: היא אמרה: אבל כל המפלגות דורשות את זה.

ישראל אייכלר: אמרתי לה: קנאת מפלגות תרבה בריאות.

ישראל אייכלר: מה אכפת להם שכל המפלגות דורשות את זה?

ישראל אייכלר: שירחיבו את סל התרופות, כי בכל יום שאנחנו שומעים עוד דבר ועוד דבר אנחנו רואים שסל התרופות הוא סל שלא מספק את הצרכים של עם ישראל.

ד"ר מאשה מוכמל: יש גם בעיה בהגדרה של ילד נכה, כי לפי ההגדרות של נכות היום, כדי לקבל הטבה מביטוח לאומי, הילד צריך להיות משותק, בלי רגל.

ד"ר מאשה מוכמל: זאת אומרת, כל המחלות שאנחנו מדברים עליהן, אם הילד לא הגיע למצב שאין טיפול בו הוא לא נחשב לילד נכה.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: ד"ר מיכאל אהרנפלד, ראומטולוג מהמרכז הרפואי "שיבא", תל-השומר, בבקשה.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אני אתייחס לסעיפים שהפניתם אלינו.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: סעיף 1 עוסק בנושא של התרופות החדשות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: התרופות החדשות האלה נכנסו לסל לפני כשנתיים בהגבלה שהן מאושרות בסל רק לאחר כישלון של שלוש תרופות קודמות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה מקובל, אבל הן נכנסו לסל רק כמחלה אחת, שהיא דלקת פרקים השכיחה ביותר.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: יש מחלות אחרות שהיום בכל העולם מטפלים באותן תרופות, בארצות אחרות הן נכנסו לסל ובארץ החולים לא זכאים לטיפול בתרופות הללו.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: לשאלה לגבי עלות הטיפול, בגדול עלות הטיפול היא כ-1,000 דולר לחודש.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מדובר בשתי תרופות, ויש תרופה שלישית שנרשמה לפני כחודש במשרד הבריאות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מדובר בטיפולים ביולוגיים ונוגדנים שניתנים או בזריקה לשריר או באינפוזיה, כאמור לאחר כישלון של שלוש תרופות קודמות שלא הצליחו לבלום את התקדמות מחלת הפרקים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה אושר בסל לפני כשנתיים למחלה אחת בלבד, ובקשתנו היא להרחיב את קשת המחלות.

ישראל אייכלר: מתי ביקשתם את זה בפעם האחרונה?

ד"ר מיכאל דור: זה עומד בפני ועדת הסל השנה.

יעקב מרגי: מה הדירוג שהיא קיבלה בוועדת הסל?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הדירוג הוא די גבוה, לפי נציגי החברה שמייבאת את התרופות הללו.

ישראל אייכלר: מה עושות התרופות האלה?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הן בולמות את התקדמות מחלת הפרקים, ואם נותנים אותן מוקדם ככל שניתן הן אפילו מונעות נזקים, קרי הרס רנטגני שאפשר לגלות אותו בצילומי רנטגן.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה הדבר החדש ביותר, ואין ספק בעולם שזה הטיפול הטוב ביותר שיש.

ישראל אייכלר: כמה חודשים אורך טיפול כזה?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הטיפול הוא קבוע, שנה או שנתיים.

ישראל אייכלר: לכל החיים?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם המחלה נבלמת ייתכן שאפשר לפתוח רווח יותר גדול.

ישראל אייכלר: אבל אמרת שהתרופה בולמת.

ד"ר מיכאל דור: אבל זה לא מפסיק את התהליך.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם מפסיקים את השימוש בתרופה, המחלה יכולה לחזור.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: בסעיף 2 מדובר על ההכרה במחלות ראומטיות כמחלות כרוניות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: למבוגרים יש לזה משמעות מרובה, בגלל העלות.

ישראל אייכלר: מה ההבדל בין ילדים למבוגרים בעניין הזה?

ישראל אייכלר: צריך להכיר בזה כמחלה כרונית, מדוע מפרידים?

ד"ר מיכאל דור: אני אשיב על זה אחר-כך.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: בעניין טופס 17 יש בעיות קשות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: חולים לא מקבלים טופסי 17 למוסדות שונים, למשל לבתי-חולים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: חולים של קופת-חולים "כללית" לא מקבלים טופסי 17 לבתי-חולים ממשלתיים ואחרים, בגלל עיכובים שמציבים בפניהם.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אנחנו חושבים שזה לא בסדר.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם מישהו מטופל, לדוגמה, 20 שנה בתל-השומר בגלל מחלת מפרקים, פתאום קופת-חולים אומרת שילך למקום אחר בגין אותה מחלה ולא נותנים להם טופסי 17.

שלומית קואולמן: זה קיים רק בקופת-חולים "כללית" או גם בקופות-החולים האחרות?

ד"ר מאשה מוכמל: זה גם בקופות-החולים האחרות.

ד"ר מאשה מוכמל: אם מישהו לא שייך לקופת-החולים "מכבי" או "מאוחדת", הוא לא יקבל טופס 17 אלי.

ישראל אייכלר: אני יודע שיש רופאי הסכם לגבי ניתוחים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מדובר על טיפול מרפאה, 170 שקלים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם לחולה יש כסף הוא מוותר על טופס 17 ומשלם 170 שקלים לבית-החולים כביקור מרפאה.

יעקב מרגי: למה הוא רוצה ללכת לבית-חולים אחר?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הוא מטופל בבית-חולים אחד, וקופת-חולים אומרת שלאותו מקום היא לא נותנת טופס 17.

יעקב מרגי: אם מלכתחילה הוא טופל בבית-חולים של קופת-חולים "כללית" ואחרי 20 שנה הוא רוצה לעבור לבית-חולים אחר, האם זה לגיטימי?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הבעיה היא שמונעים מהם המשך טיפול במקום שהם טופלו בו באופן קבוע.

ישראל אייכלר: הרי עושים כל הזמן השוואות.

ישראל אייכלר: האם בנושאים אחרים יש אותה בעיה?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: כן.

ישראל אייכלר: זאת אומרת שזאת בעיה כללית של המשק הבריאותי.

גילה סעדיה: כשיש לנו שפע של שירות בתחום מסוים, כמו נוירולוגיה, אז מקשים יותר, אם יש השירות בתוך הקופה.

גילה סעדיה: כשאין השירות, ואני בפניות הציבור לא נתקלתי בנושא הזה בבעיה, אנחנו הרבה יותר נותנים טופסי 17.

יעקב מרגי: חולה שטופל במקום מסוים והוא מכיר שם מומחה במשך 20 שנה, זאת בעיה.

גילה סעדיה: זה טיעון מתקבל.

ד"ר אריה הררי: במשך 20 שנה קורה משהו במרפאות בבית-חולים.

ד"ר אריה הררי: זה עניין של גישה.

יעקב מרגי: אני מכיר אישה שהיא פרופסור מ"ביילינסון" שגדלה אתי, ועד היום היא מנהלת המחלקה שם.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: סעיף 4 עוסק בנושא קריטריונים לניידות של חולים ראומטיים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: רשימת הסעיפים שמקנים אחוזי ניידות היא לא מסודרת לפי מחלות, אלא היא מסודרת לפי ליקויים, וזה מקובל.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אבל יש שם סעיף שפוגע בחולים ראומטיים באופן מיוחד.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מטבע המחלות האלה, הן פוגעות במפרקים מרובים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אני מדבר עכשיו על הגפיים התחתונות, כי ניידות קשורה לגפיים תחתונות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: למשל, מאוד שכיח בדלקת מפרקים שירך וברך נפגעות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: הסעיף יוצר מגבלה שאחוזי הניידות יוקנו רק לגבוה מביניהם.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: רוצה לומר, אם למישהו יש פגיעה בירך ובברך, שמקנה איקס אחוזי ניידות, החולה יקבל רק את הגבוה מבין שניהם.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה עיוות לדעתנו, שבו מישהו שיש לו מגבלה ניכרת בכמה מפרקים, לא צריכים לשים עליו מסכה שתאפשר לו רק מתן אחוזי ניידות נמוכים יותר.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה בעיקר מתייחס לנושא גפה אחת או שתי גפיים שיש בהן ירך וברך ואולי גם קרסול.

אוסנת עטר: אני רוצה להתייחס לטופס 17.

אוסנת עטר: 35 שנים אני מטופלת במקום מסוים ששייך לקופת-חולים "כללית".

אוסנת עטר: לאחרונה, כשהלכתי להוציא טופס 17, נאמר לי שאני לא יכולה לקבל.

אוסנת עטר: התקשרתי לרופאה שאני מטופלת אצלה, היא דיברה אתם ורק אז אישרו לי.

אוסנת עטר: זאת בעיה קשה, משום שלמחלה הזאת יש הרבה השלכות, גם לתרופות יש השלכות, ולהחליף רופא ומסגרת זאת בעיה.

אוסנת עטר: החולה מטורטר עד שהוא מקבל טופס 17, כלומר הוא מקבל את ההזמנה ועם ההזמנה הוא צריך ללכת לרופא המשפחה, רופא המשפחה שולח למשרד כדי שיאשרו ושם הם שולחים לרופא המחוזי, וזה נשאר שם כמה ימים, ורק אחר-כך הוא מקבל את האישור.

אוסנת עטר: כחולה אני יכולה לומר שזה טרטור קשה שצריך לחשוב עליו.

אוסנת עטר: לגבי התרופות שד"ר אהרנפלד דיבר עליהן, אני חושבת שלו חולים בתחילת המחלה שלהם היו מקבלים את התרופות האלה, הם לא היו מגיעים למצב שאני הגעתי, עם דפורמציות ועם נכות מאוד קשה.

אוסנת עטר: אני חושבת שזה יכול לחסוך למדינה הרבה כסף אם לא יגיעו למצב שלי.

אוסנת עטר: טיפולי הידרותרפיה ופיזיותרפיה נותנים לחולה כרוני 12 טיפולים בשנה.

אוסנת עטר: חבל שהוא יתחיל, כי להפסיק טיפול כזה יכול לגרום רק נזק.

יעקב מרגי: מחלת העצמות הפריכות שייכת לנושא?

ד"ר מאשה מוכמל: רככת לא שייכת לנושא, אבל אוסטופורוזיס היא עוד צרה של החולים האלה.

ישראל אייכלר: אוסטופורוזיס היא מחלה שקיימת אצל ילדים?

ד"ר מאשה מוכמל: בהחלט כן, בגלל התרופות ובגלל פעילות המחלה.

ישראל אייכלר: ד"ר אילנה ירון, בבקשה.

ד"ר אילנה ירון: יש לנו הרבה בעיות.

ד"ר אילנה ירון: החולים שלנו חולים במחלות מפרקים, שפוגעות בגידים וכו'.

ד"ר אילנה ירון: בעיה נוספת שלא הוצגה פה היא בעיה של אתרי מרפא.

ד"ר אילנה ירון: החולים שלנו לא יכולים לנסוע לאתרי מרפא בארץ, לא לטבריה ולא לים המלח, כי זה יקר מדי וזה לא מוכר על-ידי קופות-החולים כהוצאה, כמו למשל בפסוריאזיס.

ד"ר אילנה ירון: אנחנו נאלצים לשלוח את החולים לחוץ לארץ.

ד"ר אילנה ירון: בחוץ לארץ זה הרבה יותר זול.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: עם מחיר של שבוע טיפול בים המלח אפשר לנסוע לחוץ לארץ לשלושה שבועות, כולל הטיסה, כולל השהות וכולל הטיפולים.

ישראל אייכלר: אתה מתכוון למזרח אירופה?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: כן, מקומות כמו צ'כיה, סלובקיה, הונגריה.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: החשיבות של אתרי המרפא הוגדרה בארץ על-ידי עבודות מחקר שנעשו במרכז רפואי "סורוקה" וב"איכילוב", על-ידי פרופ' ירון ופרופ' סוקניק.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: החשיבות שלהם נכנסה לספרות הרפואית, ואין ספק שזה עוזר.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה מקל על הסימפטומים לפעמים ל-3-4 חודשים, עם אפשרות אפילו להקטין את כמות התרופות.

ישראל אייכלר: בעבר התייחסנו לזה כאל "תרופות סבתא".

ד"ר מיכאל אהרנפלד: ב-15 השנים האחרונות נעשו עבודות של פרופ' סוקניק, שיושב ב"סורוקה" ועושה את העבודות בים המלח.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מחקרים שהוא פרסם בעיתונות הרפואית הוכיחו את היעילות של הטיפול באמצעות מעיינות מרפא.

ד"ר אילנה ירון: נושא נוסף הוא עזרה להורים לילדים שחולים במחלות ראומטיות, בין אם זאת עזרה בהתמודדות היום-יומית, בין אם זאת הגדלת ימי חופשה לצורך בטיפול בילד החולה.

ישראל אייכלר: במחלות אחרות מכירים בבעיה של ההורים לגבי ימי עבודה וחופשה?

ד"ר אילנה ירון: יש חופשה להורים לילד חולה, לכל המחלות.

ישראל אייכלר: את זה מקבלים גם הילדים האלה.

ד"ר מיכאל דור: מדובר בשישה ימים בשנה, שזה מעט מאוד.

ד"ר אילנה ירון: אני מבקשת לעזור בהגדלת מספר הימים.

ישראל אייכלר: צריך לעשות כך לגבי כל הילדים שסובלים ממחלות כרוניות.

ד"ר אילנה ירון: בן-זוג שמלווה חולה ראומטי – אנחנו מבקשים אפשרות להגדיל ימי חופשה לבן-זוג שמבלה את ימיו בבית-חולים עם חולה ראומטי שלא יכול להגיע בעצמו.

ד"ר אילנה ירון: נושא נוסף הוא שכאשר ההורים נאלצים ללוות ילד חולה במחלה כרונית, הילדים האחרים נשארים בבית.

ד"ר אילנה ירון: אנחנו מבקשים עזרה בטיפול בבית לילדים הנותרים שנשארים בבית.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: זכות הדיבור לנציגי קופות-החולים.

ישראל אייכלר: ד"ר חסין, משירותי בריאות "כללית", בבקשה.

ד"ר מרים חסין: באופן כללי קופת-חולים "כללית" פועלת על-פי סל השירותים וההנחיות בסל השירותים.

ד"ר מרים חסין: ההנחיות לגבי התרופות פורסמו בחוק, ואנחנו עובדים על-פי החוק.

ד"ר מרים חסין: לגבי הרחבה למסגרות נוספות, זה נידון בשנה שעברה ויידון גם השנה, ואנחנו מקווים שזה יינתן.

ד"ר מרים חסין: ב"כללית" במסגרת ה"מושלם" אנחנו כן מאשרים בינתיים לשתי אוכלוסיות של חולים לרכוש תרופות במסגרת ה"מושלם".

ד"ר מרים חסין: זה יוצא זול יותר מהשוק הפרטי, אבל אנחנו יודעים שזה בוודאי לא עומד בכל הקריטריונים.

ד"ר מרים חסין: באשר לשאלה האם המחלות הראומטיות מוכרות כמחלות כרוניות, יש הגדרה מסודרת בחוק אילו מחלות ואילו מצבים מכניסים למסגרת של מישהו שזכאי לתקרה של חולה כרוני.

ישראל אייכלר: ההבדל בין חולה כרוני לחולה רגיל הוא רק העניין של התקרה?

ד"ר מרים חסין: ובתרופות בדרך-כלל.

ד"ר מרים חסין: זאת תקרת הגג של המחלות, ויש קבוצה של תרופות מסוימות שמזכות את האדם ויש קבוצה של מחלות מסוימות.

ד"ר מרים חסין: יש דבר שלישי, שמרבית החולים נכנסים לקטגוריה בזכות השלב השלישי, זאת תרופה שניתנת לתקופה של חצי שנה ומעלה בצורה רציפה.

ד"ר מרים חסין: "כללית" כן אמורים אולי להיכנס, אבל כמובן שהדברים האלה צריכים להיבדק לגופו של כל אדם ואדם.

ישראל אייכלר: יש הבדל בין ילדים למבוגרים בעניין הזה?

ד"ר מרים חסין: זאת הנחיה כללית לגבי הגדרה של חולה כרוני, ואין הבדל.

ד"ר מרים חסין: לגבי טופס 17, בחוק נכתב במפורש שזכותה של הקופה לבחור נותן שירותים מטעמה, ובתנאי שהיא פרסמה את זה בצורה ראויה.

ד"ר מרים חסין: הקופה נוהגת כך.

ד"ר מרים חסין: הקופה כן משתדלת לצאת לקראת אנשים שנמצאים תקופה ארוכה בטיפול מסוים, אבל לא צריך לקחת את זה כמשהו מוחלט.

ד"ר מרים חסין: כמו שנאמר כאן, גם בבית-החולים יש שינויים, וחולה נמצא במסגרת מסוימת לטוב ולרע.

ד"ר מרים חסין: לפעמים מסגרת חלופית לא תזיק, אני לא בטוחה שהיא גם לא תועיל.

ד"ר מרים חסין: בודקים כל נושא לגופו, ואם יש למישהו טענה ספציפית אפשר לבדוק את זה.

ד"ר מרים חסין: אני חושבת שהדבר הוא מכוסה בחוק.

ישראל אייכלר: שמעת דוגמה מהחולה עצמה.

ד"ר מיכאל דור: חוק ביטוח בריאות ממלכתי מגדיר גם את הזכות לרצף טיפולי.

ד"ר מיכאל דור: באותם מקרים שמדובר בטיפול רצוף של 20 שנה וכדומה, ניתן לפנות לנציבת קבילות הציבור, היא מתייעצת עם ד"ר ברוביץ או אתי, ובמקרים האלה לא פעם ולא פעמיים יוצאת הנחיה, במקרים שאנחנו סבורים שהרצף הטיפולי מחייב המשך טיפול ב"שיבא" או ב"איכילוב", גם במקומות שהקופה לא אישרה.

ד"ר מאשה מוכמל: אני יכולה לתת דוגמה מחולה שמטורטר מאזור חיפה, בגלל שקופת-חולים "כללית" לא רוצה לתת טופס 17 לרמב"ם ששם יש רופא ראומטולוג לילדים.

ד"ר מאשה מוכמל: הוא צריך להגיע לבית-חולים "שניידר", בגלל שבחיפה בבית-חולים של הקופה אין.

ד"ר מאשה מוכמל: כבר דיברנו על זה לא פעם אחת.

ד"ר מרים חסין: לכל אחד יש בבית סיפור כזה וסיפור אחר.

ד"ר מרים חסין: אפשר כל נושא לבדוק.

ד"ר מרים חסין: אני חושבת שגם במסגרות הקופה, גם במסגרות המחוז וגם במסגרות המרכז אפשר להעביר לאנשים המתאימים תלונה או בקשה לבדוק נושא, והנושאים נבדקים.

ד"ר מרים חסין: לכל אחד יש בכוונת מקרה פרטני שלא ניתן.

ישראל אייכלר: אבל רוב האנשים לא מסוגלים להגיע לד"ר דור דרך פניות ציבור.

ד"ר מרים חסין: יש ספר השירות בכל מחוז ויש שם הנחיות לאילו מסגרות אפשר לפנות.

ד"ר מרים חסין: אפשר לפנות החל מהמנהל הרפואי ונציגו, וכל אחד שיש לו בעיה מוצא את הדרך לפנות.

ד"ר מרים חסין: בתרבות שלנו, עד שמישהו לא מקבל תשובה חיובית הרי פנייתו לא נענתה.

ד"ר מרים חסין: עם הקטע הזה יש לפעמים בעיה.

ד"ר אילנה ירון: אתם מדברים על פניות ספונטניות של אנשים.

ד"ר אילנה ירון: אולי אפשר לפחות, אם לא להקל על כל האוכלוסייה של חולים כרוניים, למי שפונה אליכם לתת לפחות לחצי שנה או לשנה, שהוא לא יצטרך לפנות כל פעם.

ד"ר מרים חסין: נותנים את זה.

ד"ר מיכאל דור: חצי שנה לא פותרת את הבעיה.

ד"ר מיכאל דור: זאת שאלה עקרונית.

ד"ר מיכאל דור: אם יש רצף טיפולי, אני אדרוש שהקופה תמשיך ב"שיבא" או ב"איכילוב", גם אם היא לא חתומה אתם על הסכם.

ד"ר מיכאל דור: בהרבה מקרים אין לרצף הטיפולי כזאת משמעות.

ד"ר מיכאל דור: אדם שעבר ניתוח ב"שיבא" לפני עשר שנים והוא רוצה מעקב שם, אין לזה שום משמעות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם מוגדר בחוק חצי שנה, אז כל החולים שלנו שיש להם מחלת פרקים דלקתית כרונית מקבלים תרופות למעלה מחצי שנה, הם מקבלים תרופות במשך שנים.

ד"ר מרים חסין: לכן הם נכנסים לקטגוריה הזאת.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אבל הם לא מוגדרים כחולים כרוניים, כי הם לא נכנסו בהגדרה.

גילה סעדיה: החוק הגדיר מה זאת מחלה כרונית, וזה הולך עם חבילת זכויות, שהיא בעיקר תקרת ההשתתפות החודשית בתרופות.

גילה סעדיה: מה שהגדיר החוק, ומשרד הבריאות בזמנו פרסם חוברת זכויות מבוטחים דרך העיתונות, זה או שיש לך אחת מהמחלות הכרוניות, ובבדיקה שעשינו אתמול לקראת הדיון ראינו שהם אכן לא ברשימה.

גילה סעדיה: אבל מדובר בתנאים מצטברים, או זה או זה.

גילה סעדיה: אם החולה מקבל חצי שנה ברציפות תרופות, מאותה קבוצה טיפולית, הוא זכאי לקוד חולה כרוני.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה לא מיושם.

גילה סעדיה: הזכאות לחולה כרוני לא תמיד מזכה בהטבה, כי לכל קופה יש תוכנית גבייה, והן די דומות.

גילה סעדיה: זאת אומרת, אם מישהו צורך תרופות שישה חודשים ברצף, אבל עלות ההשתתפות בתרופה הזאת לא מגיעה לגג מסוים, הוא ממילא לא יכול לקבל.

גילה סעדיה: כשמדובר בתרופות יקרות, הוא כן יכול, ויש חשיבות שהחולים האלה יקבלו את הקוד.

ד"ר מיכאל דור: לפני חודשיים היתה פנייה של האיגוד למחלות ראומטיות של האיגוד הכוללני, לא רק של הילדים, לד"ר ברנוביץ, בדיוק עם הטענה הזאת.

ד"ר מיכאל דור: לבקשתו האיגוד הכין רשימה של כל המחלות, כולל אלה שנשכחו בסיבובים הקודמים.

ד"ר מיכאל דור: הרשימה הזאת הועברה למיכל עבאדי, הסמנכ"לית לענייני קופות, והיא מתכוונת להוציא הנחיה לקופות עם הרשימה המעודכנת.

ישראל אייכלר: תוך כמה זמן?

ד"ר מיכאל דור: זה עניין של ימים, כי זה כבר בטיפול שלה.

ישראל אייכלר: כי אני רואה פה שהפנייה היתה כבר לפני חצי שנה.

ד"ר מיכאל דור: אז היתה הפנייה הראשונית, לאחר מכן הרשימה נבדקה וד"ר ברנוביץ העביר את זה למיכל עבאדי לפני כחודש.

ד"ר מיכאל דור: אני מניח שזה יהיה בשבועות הקרובים.

שלומית קואולמן: מה ישתנה בעקבות זה?

ד"ר מיכאל דור: ברשימה לא הופיעו כמה מן המחלות שהוזכרו כאן.

ד"ר מיכאל דור: הן פחות שכיחות ואולי לא היו ערים לזה בזמנו.

ד"ר מיכאל דור: הרשימה הזאת עודכנה.

ישראל אייכלר: גם למחלות הראומטיות?

ד"ר מיכאל דור: הן היו מלכתחילה מחלות ראומטיות, אבל לא כולן.

ד"ר מיכאל דור: אני אשמח אם החברים יעברו על הרשימה כדי לוודא שלא נשכח משהו.

ישראל אייכלר: ד"ר אריה הררי, מקופת-חולים "מאוחדת", בבקשה.

ד"ר אריה הררי: לגבי סעיפים 1 ו-2 אין לי מה להוסיף על מה שאמרה ד"ר חסין.

ד"ר אריה הררי: לגבי סעיף 3, של מתן טופס 17 לחולים ראומטיים, למעשה אנחנו בין הפטיש לסדן, אולי עם החולה, אולי גם בעצמנו.

ד"ר אריה הררי: אנחנו מקיימים שירות במחלות הראומטיות, והוא באמצעות רופאים מומחים, חלקם מנהלי מחלקות ומרפאות או רופאים בכירים בתוך השירות הזה בבתי-החולים.

ד"ר אריה הררי: אנחנו מגיעים אתם להסכם העסקה, כמו שכל קופה מגיעה עם הרופאים שלה.

ד"ר אריה הררי: הם מקבלים את החולים בזמינות טובה, באופן אישי, במרכזים רפואיים של הקופה.

ד"ר אריה הררי: כשאין לנו רופא, אנחנו שולחים לבית-החולים.

ד"ר אריה הררי: כשיש לנו, אנחנו מנסים כמה שאפשר לתת את הייעוץ על-ידי אותם רופאים.

ד"ר אריה הררי: בציורים הקתוליים יש הילה מעל ראשם של אנשים מסוימים.

ד"ר אריה הררי: הרופא הראומטולוג לא מאבד את ההילה שלו כשהוא יוצא מבית-החולים ובא לעבוד בקופה.

ד"ר אריה הררי: זה אותו איש, באותה רמה.

יעקב מרגי: לפעמים ההתמחות שונה.

ד"ר אריה הררי: לא.

ד"ר אריה הררי: אני מדבר על ראומטולוג.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: זה לא עונה לתלונה של רצף טיפולים של 25 שנה.

ד"ר אריה הררי: זה לא עונה, משום שבכל מחלה יש שירות בבית-החולים, טוב, נאמן, בהמשך לאשפוז, בהמשך לניתוח, בהמשך לאבחון ראשוני, והמערכת כופה עלינו, מסיבות כלכליות ידועות, שבכל המחלות נטפל במסגרת בית-החולים.

ד"ר אריה הררי: לזה קוראים התייעלות, שהיא כל כך נדרשת על-ידי השלטונות ועל-ידי משרד הבריאות ועל-ידי משרד האוצר.

ד"ר אריה הררי: אנחנו מנסים לעשות את העבודה בעצמנו, ולא מדובר על פקידות קופת-חולים או על מייסדיה, אלא על הרופאים שנשכרים לצורך העניין הזה.

ד"ר אריה הררי: לכן אני לא חושב שתהיה לזה תשובה מיידית, אלא אם למשל ראומטולוגיה ילדים זה מקצוע שהוא נדיר יותר בתוך הקופות ובפריסה שלהם, במקרה כזה אין שום בעיה.

ד"ר אריה הררי: לגבי הפיסיותרפיה, אנחנו עובדים לפי סל.

ד"ר אריה הררי: הרבה פעמים הדרישות מופנות אלינו, אבל המחוקק קובע.

ד"ר אריה הררי: הוא קבע את החוק, החוק קבע את הסל, הסל קבע את קצבאות הטיפול.

ד"ר אריה הררי: אנחנו יודעים מבחינה רפואית בדיוק מה שווים 12 טיפולים שאמורים להינתן למי שנפגע בנקע של פרק או אחרי שהורידו לו את הגבס או אחרי ניתוח לעומת החולה הכרוני.

ד"ר אריה הררי: אבל זה קיים בסל.

ד"ר אריה הררי: מצדנו, ואני מניח שגם אצל קופות עמיתות, יש תמיד תוספות למכסה המסכנה של 12 טיפולים כשיש רופא מומחה, שלנו או של בית-החולים, שמבקש להמשיך את הטיפול.

ד"ר אריה הררי: אבל תדעו שיש גם מחוקק מעלינו, שקבע לנו את מסגרות הטיפול.

ד"ר אריה הררי: עניין ההידרותרפיה במרכזים רפואיים.

ד"ר אריה הררי: אמת, לנו אין הידרותרפיה, אבל צריך לזכור שהיא איננה בסל.

ד"ר מיכאל דור: אני חולק עליך.

ד"ר מיכאל דור: מבחינתי זאת פיסיותרפיה, וכל סוגי הפיסיותרפיה נמצאים בסל.

ד"ר אריה הררי: אצלנו יש יועץ בכיר לענייני פיסיותרפיה, וכל מקרה שנדרשת בעבורו הידרותרפיה, הוא נותן את האישור בתנאי אחד, שהיא תהיה בבריכה מוסמכת עם מדריך טיפולי קיים, ולא משהו שהוא בריכה ציבורית.

ישראל אייכלר: בקופות-חולים אחרות יש הידרותרפיה?

ד"ר מיכאל דור: לכל קופות-החולים יש במסגרת 12 הטיפולים, המעטים מדי, שהזכירו קודם.

ד"ר מאשה מוכמל: רוב האנשים משלמים מכיסם, בגלל שהם לא מקבלים אישור.

ד"ר מיכאל דור: מעבר ל-12 טיפולים, כי זה לא מספיק.

גילה סעדיה: "מכבי" הוסיפה תרופות שהן מחוץ לסל, תרופות יקרות, כמו "רמיקד", "ערבה".

גילה סעדיה: לא רק שהיא הוסיפה, אנחנו נותנים את זה בתקרה, לא בתקרה של החולה הכרוני אבל תקרה נוספת.

גילה סעדיה: זאת אומרת, ניקח חולה כרוני שיש לו הקוד והוא מקבל תרופות נוספות שבסל הוא ישלם 232 שקלים לחודש, אם הוא מקבל את ה"רמיקד", למרות שזה לא בסל, הוא ישלם עוד 232 שקלים.

ד"ר מרים חסין: מדובר על "מכבי זהב" או על רגיל?

גילה סעדיה: רגיל.

גילה סעדיה: זה הרבה מאוד כסף, וכמובן שיש מגמה להרחיב את זה.

גילה סעדיה: כן הייתי מופתעת אתמול כשמצאנו שהמחלות האלה לא רשומות במחלות הכרוניות, אבל אני מקווה שזה יוסדר.

גילה סעדיה: אני פונה אליכם לעזור דרך העמותה, כי המימוש של הקוד הוא קצת בעייתי גם אצלנו.

גילה סעדיה: זאת אומרת, יכול להסתובב חולה כרוני שלא ידע ולא עשה את כל הפרוצדורה, כי הוא צריך להפעיל את הפרוצדורה, לא מגיעים אליו ונותנים לו את הקוד.

ישראל אייכלר: אולי אתם צריכים להודיע לרופאים.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: המימוש הוא גם מצד הקופה, היא לא נותנת בינתיים.

גילה סעדיה: אנחנו עושים עכשיו מסע פרסום, גם בעקבות נושא שעלה פה על חולים כרוניים, דרך בתי המרקחת, דרך מרפאות הרופאים, אבל אני חושבת שהעמותה יכולה עוד ועוד לפנות לחבריה ולברר האם יש להם קוד חולה כרוני, כי זאת זכות שהם יכולים ליהנות ממנה.

פרופ' גדעון נשר: אני מתנצל שלא הייתי בתחילת הדיון.

פרופ' גדעון נשר: אני רוצה להדגיש נקודה אחת לגבי המחלות הכרוניות והפיסיותרפיה.

פרופ' גדעון נשר: החוק באמת מדבר על 12 טיפולים, אבל אולי כדאי להרחיב את החוק או להוציא תקנה, שלפחות לחולים המוגדרים כחולים כרוניים יתאפשרו יותר מ-12 טיפולים, אולי 24 טיפולים.

פרופ' גדעון נשר: מה העלות של טיפול פיסיותרפי?

ד"ר מיכאל דור: 100 שקלים לשעה.

ד"ר מרים חסין: אבל למי לא לתת, לחולות MS שהיו בבית-משפט לא לתת?

ישראל אייכלר: כמה התקציב הכולל אם יוסיפו מ-12 טיפולים ל-24?

ד"ר מרים חסין: אני לא יודעת, אבל הנושא של מספר הטיפולים הפיסיותרפיים נידון בזמנו בבית-המשפט, במסגרת של התביעה של חולות MS, ובית-המשפט אמר שמה שיש בסל זה מה שיש בסל, 12 טיפולים.

ישראל אייכלר: בית-המשפט פגש רק את החוק, השאלה היא מה המחוקק צריך לעשות.

ישראל אייכלר: השאלה היא כמה זה עולה.

ד"ר מרים חסין: זה הרבה מאוד כסף, משום שאין גבול לכמות הפיסיותרפיה שאדם יכול לצרוך.

ישראל אייכלר: דיברנו על הכפלה, מ-12 ל-24 לחולים כרוניים.

ד"ר מרים חסין: אי-אפשר להגיד שרק לחולה ראומטי מגיע, ומה עם החולים האחרים?

ד"ר מיכאל דור: מדובר על סכום של כ-10 מיליון שקלים.

פרופ' גדעון נשר: אפשר להגביל את זה, שרק חולה כרוני ורק בהמלצה של ראומטולוג מעבר ל-12 טיפולים.

ישראל אייכלר: האם משרד הבריאות יכול להכין הערכה תקציבית כמה זה יעלה?

ד"ר מיכאל דור: אני יכול, אבל אני מבקש להעיר פה משהו בסיסי, ואני מתנגד מאוד למה שחברי אומר פה.

ד"ר מיכאל דור: לא יכול להיות מצב שבו אנחנו, בנפרד ובמעקף בוועדת סל, נמצא דרכים בעזרת הוועדה כדי להכניס פעולות לסל שלא לפי אותם קני-מידה שכל הפעולות נכנסות.

ד"ר מיכאל דור: עם כל הבעיה החמורה שיש לנו עם גודל הסל, הפעולות לא יכולות לקבל מסלול עוקף סל, כי יבוא אותו אדם שלא אישרו לו השנה סייפר, שזה מציל חיים, ויגיד שאם החלטנו להוסיף במסלול עוקף סל פיסיותרפיה, צריך לתת גם לו.

ישראל אייכלר: מה התקציב של הסייפר?

ד"ר מיכאל דור: אני מעריך שזה 20 מיליון שקלים.

ד"ר מיכאל דור: אנחנו חוזרים לנושא של התקציב.

ישראל אייכלר: בכמה אתם מעלים את סל הבריאות?

ד"ר מיכאל דור: התוספת השנה היא 120 מיליון שקלים.

ד"ר מיכאל דור: הדרישות שעל השולחן כרגע בעדיפות הגדולה הן מיליארד וחצי שקלים.

יעקב מרגי: בוועדה אחרת הוצג שהדרישות הן בסך ארבעה מיליארד שקלים.

ד"ר מיכאל דור: זה סך כל הדרישות.

ד"ר מיכאל דור: מיליארד וחצי הן אלה שהוגדרו על-ידי המשרד כחיוניות ביותר.

ישראל אייכלר: שיפוי מס מעסיקים שמתכוונים לתת עכשיו רק לבנקים זה 10 מיליארד, כך שמיליארד בשביל חולים באמת אין.

ישראל אייכלר: זכות הדיבור למוסד לביטוח לאומי, בבקשה.

עירית פלדמן: יש כאן למעשה שני נושאים.

עירית פלדמן: הנושא האחד מתייחס לניידות, וד"ר אהרנפלד הסביר מה המגבלה.

עירית פלדמן: חסר לנו כאן בעל הדעה, שבהסכם הניידות אפילו אין לו מעקב של כספי הביטוח הלאומי.

עירית פלדמן: הסכם הניידות ממומן כולו ישירות על חשבון משרד האוצר.

עירית פלדמן: יחד עם זה, אנחנו נשתדל – וזה לא ייקח יום או יומיים כי הנתונים לגבי אנשים עם מחלות אינם פרוסים וידועים – אנחנו נשתדל לעשות עבודה כדי לבדוק מה יקרה אם נשנה את הסעיף שהזכיר ד"ר אהרנפלד, ובמקום לקחת את הליקוי הגבוה ביותר, לפחות נלך על שקלול כל הליקויים.

ישראל אייכלר: זה נשמע כסף קטן, כי כמה חולים כאלה יש?

עירית פלדמן: כאשר האוצר שותף, כל כסף הופך לכסף גדול, אבל אנחנו ננסה.

עירית פלדמן: יש כאן דרישה לשינוי הגדרות זכויות בביטוח הלאומי.

עירית פלדמן: זה משהו כללי.

עירית פלדמן: עקרונית החולים שזכאים במסגרת ביטוח נכות, שהוא הביטוח הגנרי למי שאין לו תירוצים שנחשבים טובים במדינת ישראל לנכות, כמו צה"ל או נפגע עבודה או איבה, אנחנו פועלים על-פי קריטריונים תפקודיים ברורים בכל הזכויות שאנחנו נותנים.

עירית פלדמן: אין הבדל מבחינתנו מה הסיבה שנגרם קושי בתפקוד.

עירית פלדמן: אם יש מחלה ויש קושי בתפקוד, אנחנו בודקים ישירות את הקושי בתפקוד.

עירית פלדמן: כך לגבי קצבת הנכות, למי שאיבד את כושרו להשתכר.

עירית פלדמן: הקריטריונים לא מאוד נעולים, ולכן אני לא ראיתי בכל הזמן שאני עובדת שהיתה בעיה בנושא של קצבת נכות.

עירית פלדמן: לגבי קצבה לשירותים מיוחדים הקריטריון בחוק מאוד ברור.

עירית פלדמן: מדובר בקריטריון סיעודי מובהק, רק מי שהופך סיעודי זכאי.

עירית פלדמן: כולנו היינו רוצים יותר עזרה בבית וכדומה, אבל זה לא ניתן לצורך זה.

עירית פלדמן: כל מי שבאמת לא יכול להתלבש לבד, להתרחץ לבד וכדומה הוא זכאי.

עירית פלדמן: לגבי הילדים, קיימנו בינינו דיון שהיינו רוצים לבדוק איזשהו נושא שקשור בהזדקקות לתרופה שעליה דובר.

עירית פלדמן: ד"ר קטן הסבירה לי שמדובר בתרופה אימונוסופרסיבית, ואנחנו רוצים לבדוק את עצמנו בעניין הזה.

עירית פלדמן: מדובר ב-10% מהילדים, ואם נצליח לתת הנחיות ברורות נודיע לכם.

ד"ר מאשה מוכמל: בנושא של ניידות ילדים הבעיה היא קצת מורכבת יותר, בגלל שהילד לא נוהג באוטו, אבל יש לו אימא שתהיה נוכחת ומוגבלת והיא לא תצא לעבודה.

ד"ר מאשה מוכמל: יש מכלול של דברים.

עירית פלדמן: הסכם הניידות הוא הסכם קשיח בצורה בלתי רגילה, הוא ממומן על-ידי האוצר.

ד"ר מאשה מוכמל: נכון, אבל אם הילד הוא בכיסא גלגלים בגיל 10, מרוב שהוא מוגבל להורה לא מגיעה שום זכות בניידות.

ד"ר חיה קטן: בנושא של ניידות הזכויות שונות למי שנוהג בעצמו או מי שלא מסוגל לנהוג.

ד"ר חיה קטן: הרף לכניסה הוא שונה.

ד"ר חיה קטן: מי שנוהג בעצמו צריך לקבל לפחות 40% נכות בתחום הניידות בכדי לקבל זכויות.

ד"ר חיה קטן: מי שאינו נוהג בעצמו צריך לקבל 60%.

ד"ר חיה קטן: זה נכון לגבי כל מחלה, לאו דווקא לחולים במחלות ראומטיות.

ד"ר חיה קטן: ילד שאינו נוהג בעצמו, כמובן, והורה צריך להסיע אותו, אם דרגת הנכות שלו היא 60% ומעלה הוא יקבל, ולא חשוב על איזה רקע המוגבלות שלו בניידות.

ד"ר חיה קטן: גם כאן החולים הראומטיים אינם שונים מילדים אחרים.

ד"ר חיה קטן: פה לא אוכל לעשות שום שינוי, כי זה דורש הכללה של כל המחלות.

ד"ר חיה קטן: אנחנו לא מתייחסים למחלה מסוימת, אלא למצב תפקודי.

ד"ר חיה קטן: אני כן חושבת שיש מקום לבדוק את הנושא של שקלול הנכויות, כי זה יכול להפוך מישהו שלא זכאי מבין הילדים האלה לכן זכאי.

ד"ר חיה קטן: אם כי גם מפרק אחד מכניס את כולם לתוך הזכאים, גובה ההטבות נגזר מאחוז נכות, אין לי ספק בזה.

ישראל אייכלר: משרד הרווחה, פרופסור מריק, בבקשה.

פרופ' יואב מריק: אני באתי לשמוע, ואם יש משהו שאני צריך לבדוק, אני בודק.

ישראל אייכלר: פיני שני, ממשרד התיירות, דיברנו על עניין של מחירים יקרים באתרי מרפא.

פיני שני: מחירי שירותי התיירות לא נקבעים על-ידי המדינה, זה עניין של שוק חופשי שנקבע על-ידי המלונאים.

פיני שני: העצה הכי טובה היא שאנסה לתווך ביניכם לבין מלונות ים המלח.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: ההערה היתה אחרת.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: אם המחלה מוגדרת כמחלה כרונית, כמו פסוריאזיס, כי אז יש השתתפות של הקופה באתרי מרפא.

ישראל אייכלר: אבל זה לא שייך למשרד התיירות.

ישראל אייכלר: אם ד"ר דור יכניס את זה לרשימת המחלות הכרוניות, האם לא באופן אוטומטי הם יקבלו?

ד"ר מיכאל דור: אני צריך למצוא את המקור הכספי לזה, יש לזה עלות.

ישראל אייכלר: השאלה היא אם משרד התיירות יכול ליזום, וזה יכול להיות יותר כדאי מתקציב ממשלתי, שאתה תפנה כאיש שיווק לאתרי המרפא, עם הסכם עם העמותה שמאגדת מספר מסוים של חולים, שיעשו מחיר מיוחד ויתחרו על הלקוחות האלה.

ישראל אייכלר: לפעמים בתחום העסקי אפשר לעשות יותר מאשר בתחום התקציבי.

ד"ר מיכאל דור: יש תקופות בשנה ששם המלונות לא מלאים.

ישראל אייכלר: אנחנו כותבים לפנינו שמשרד התיירות ייזום פגישה עם העמותה כדי ליצור פלח שוק שיהיה כדאי לבוא לקראתם.

ד"ר מיכאל דור: עוד היום אדבר עם הגברת עבאדי לקדם את הדברים.

ישראל אייכלר: המלצות הוועדה הן: א.

ישראל אייכלר: הוועדה מבקשת ממשרד הבריאות הכרה במחלות ראומטיות כמחלות כרוניות, במיוחד אלה שהובטחו להיות מוכרות על-ידי משרד הבריאות לחצי שנה.

ישראל אייכלר: זאת על-מנת לקבל הורדה בתשלומים שמשלמים החולים בעבור התרופות בקופת-חולים.

ישראל אייכלר: הוועדה רשמה את הודעת נציג משרד הבריאות, שתוך כמה שבועות המשרד יפרסם את רשימת המחלות שיוכרו כמחלות כרוניות לילדים ולמבוגרים כאחד.

ישראל אייכלר: ב.

ישראל אייכלר: הוועדה פונה לכל קופות החולים להכיר במחלות הראומטיות שכבר הוכרו כמחלות כרוניות בעת רכישת התרופות בקופת-חולים.

ישראל אייכלר: ג.

ישראל אייכלר: יושב-ראש הוועדה יפנה למשרד הבריאות בבקשה להרחיב את ההתוויות של סל התרופות שאושרו למבוגרים חולים במחלות ראומטיות גם בעבור ילדים חולים.

ישראל אייכלר: ד.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה לכל קופות-החולים להעניק טופס 17 לחולים הראומטיים למרכזים הרפואיים שבהם הם מטופלים על-מנת שרצף הטיפולים לא ייפגע.

ישראל אייכלר: הוועדה רשמה את הודעת הקופות ומשרד הבריאות, שהם מאשרים טופסי 17 במקרים כרוניים ראומטיים קשים, ועל החולים לפנות לנציבי פניות הציבור של הקופה לקבלת ההטבה.

ישראל אייכלר: ה.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה לכל קופות החולים לתת טיפולי הידרותרפיה או פיסיותרפיה לילדים במסגרת סל השירותים של הקופות.

ישראל אייכלר: ו.

ישראל אייכלר: יושב-ראש הוועדה יפנה למשרד הבריאות בבקשה לשנות את סל הטיפולים של קופות החולים כך שחולים במחלות ראומטיות יזכו לטיפולים במרחצאות, כפי שמאושר כיום לחולי פסוריאזיס.

ישראל אייכלר: ז.

ישראל אייכלר: יושב-ראש הוועדה יפנה למנכ"ל המוסד לביטוח לאומי לשנות את הסעיף שקובע ניידות לנכות הגבוהה ביותר, כך שיתבצע שקלול של הנכות של החולה במפרקים בכללותם.

ישראל אייכלר: ח.

ישראל אייכלר: יושב-ראש הוועדה יפנה לשר התיירות בבקשה ליזום פנייה לאתרי מרפא ליצור פלח שוק של חולים במחלות ראומטיות במחירים מוזלים במיוחד.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: בעניין הרחבת התרופות הוזכרו ילדים, אבל דיברנו על הרחבת התרופות במחלות נוספות וילדים, אלה שני דברים שונים.

ישראל אייכלר: מה ההגדרה של המחלות?

ד"ר מיכאל אהרנפלד: מחלות ראומטיות כרוניות אחרות.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: כעת זה מוגדר בסל אך ורק למחלה אחת.

ד"ר מיכאל אהרנפלד: ההגדרה היא תרופות ביולוגיות.

ישראל אייכלר: אנחנו נוסיף גם את זה.

ישראל אייכלר: אני מקווה שאם שר האוצר לא ישמע, אולי משרד הבריאות ישמע.

ישראל אייכלר: ההוספה היא: הוועדה פונה להוסיף את התרופות הביולוגיות לסל התרופות לטובת החולים הראומטיים.

ישראל אייכלר: תודה רבה.