הוועדה המיוחדת לפניות הציבור, כנסת 16, פרוטוקול מספר , 2004-11-16 00:00

ישראל אייכלר: שלום לכולכם.

ישראל אייכלר: יש לנו קהל גדול ואנחנו רוצים לתת לאפשר לדבר לכל עמותה.

ישראל אייכלר: אנחנו במסגרת היום הבינלאומי לזכויות אנשים עם מוגבלויות שהכנסת מציינת היום, מקיימת הוועדה לפניות הציבור ישיבה בנושא מאוד ספציפי ומוגדר, אם כי הנושא מאוד רחב כשלעצמו.

ישראל אייכלר: על פי נתוני מכון ברוקדייל, יש בישראל בשנת 2003 מאה שבעים ושבעה אלף ילדים ובני נוער עם נכויות.

ישראל אייכלר: מאה שבעים ושבעה אלף: חירשות, שיתוקים, פיגור, בעיות למידה והתנהגות קשות, חולים, עם מחלה כרונית או סרטן שדורש טיפול רפואי או פרה רפואי.

ישראל אייכלר: ויש מתוכם כשבעים ושתיים אלף ילדים, שזה כארבעים אחוז, שסובלים מנכות ביותר מתחום אחד.

ישראל אייכלר: כולנו יודעים שנכות של ילד משפיעה גם על המשפחה.

ישראל אייכלר: יש את העומס הנפשי, גם את העומס הטיפולי, הוצאות כספיות, קשיים פיזיים.

ישראל אייכלר: אנחנו במסגרת הדיון נשמע על הבעיות השונות ולא נפרט את כולן, כי לטובת הדיון יש דברים שכולם יודעים.

ישראל אייכלר: לא צריך לספר שהשמש זורחת בבוקר ובערב יורדת החשיכה.

ישראל אייכלר: יש משבר אישי כשיש ידיעה קשה על לידת ילד נכה, כולם רוצים שהילד יהיה מוצלח והכי יפה.

ישראל אייכלר: יש בעיות במערכת המשפחתית, ביחסי שלום בית, בהשקעות של זמן, של כסף, זה הורס לפעמים את הפרנסה ואת התחום הכלכלי.

ישראל אייכלר: אנחנו נתמקד בעניין של היעדר מידע בדבר זכויות שהמדינה מעניקה לילד ולמשפחה.

ישראל אייכלר: והבעיה הכי מרכזית במדינה בכלל ואצל נכים זה עוד יותר מקשה, זה הסחבת הביורוקרטית.

ישראל אייכלר: זה הדבר הכי מרגיש והכי מדכא במדינה הזאת, שהביורוקרטיה הורסת כל חלקה טובה בכל תחום.

ישראל אייכלר: ובעיקר כשאדם כבר כאוב וכבר מוגבל, ועוד עושים לו ביורוקרטיה, אין דבר יותר מרגיז מזה.

ישראל אייכלר: גם רשויות הרווחה, בגלל בעיות תקציביות לפעמים הם פסיביות, וגם מחוסר ידע.

ישראל אייכלר: כל המידע מאוד מפוזר, אין מספיק ריכוז של מידע.

ישראל אייכלר: ואתם יודעים שמידע זה כוח, מידע זה אמצעי לפעול.

ישראל אייכלר: ואם אין מידע אין אפשרות לפעול.

ישראל אייכלר: ומי עוד צריך סיוע וכוח לאנשים שאין להם כוח.

ישראל אייכלר: גם זה צריך להיות מידע לדעת מה זה האין סיוע.

ישראל אייכלר: כי יש כסף לאדון זה ואין כסף לאדון אחר.

ישראל אייכלר: יש סיוע לנושא מסוים.

ישראל אייכלר: אין סיוע לנושאים אחרים.

ישראל אייכלר: פיצול השירותים – גם זה דבר שאנחנו נדבר.

ישראל אייכלר: זמינות ואיכות השירות.

ישראל אייכלר: כל הדברים האלה אני אתן לכם את רשות הדיבור, ואתם תספרו לנו מתוך ניסיון בשטח, כי אתם האנשים שעושים במלאכה בשטח.

ישראל אייכלר: חברות הכנסת יולי תמיר עם מרינה סולודקין אתנו כאן.

ישראל אייכלר: אתם תוכלו לשאול או לדבר מתי שאתם רוצים.

ישראל אייכלר: אז אנחנו נשמע קודם את נציגת העמותה שנקראת קשר – מרכז מידע, הכוונה וייעוץ להורים לילדים עם צרכים מיוחדים הגברת מאיה גולדמן, בבקשה.

מאיה גולדמן: אמרת שלא נתחיל ממה שכולם כבר מכירים, אבל אני בכל זאת אדגיש את הנושא של המידע.

מאיה גולדמן: באותו דו"ח של ברוקדייל שאתה התייחסת, שעשה את הסקר לגבי הכמעט מאה שמונים ילדים מאובחנים, מדוברים על שני שליש של המשפחות שאין להן מידע.

מאיה גולדמן: אנחנו יודעים שהמידע לא זמין, לא עדכני וקשה לקבל אותו.

מאיה גולדמן: לא כתוב בספר גם המידור שאתה התייחסת.

מאיה גולדמן: שילדים שצריכים להתמודד גם עם הרווחה, גם עם הבריאות וגם עם החינוך, וכל אחד עם החוקים שלו וכל אחד עם הדרך פנייה.

מאיה גולדמן: ההורים לא יודעים מה מגיע מאיפה, ומה לדרוש.

מאיה גולדמן: אני מייצגת את קשר, שהוא מרכז מידע וייעוץ להורים.

מאיה גולדמן: אנחנו כבר עשר שנים ערים לנושא, ומנסים להתמודד עם הריכוז של כל התחומים עבור כל הלקויות.

מאיה גולדמן: אנחנו מגיעים היום באופן ישיר לכחמשת אלפים משפחות.

מאיה גולדמן: זה בדיוק שירות מידע.

מאיה גולדמן: אפשר להרים טלפון ללא תשלום, לקבל בחמש דקות את כל המידע שההורים צריכים.

מאיה גולדמן: אני רק במשפט אגיד שחלק מהבעיה הגדולה זה התקציב.

מאיה גולדמן: אנחנו לא כל כך מוכרים, לא מגיעים למאה שמונים אלף, רק מגיעים לחמשת אלפים באופן ישיר.

מאיה גולדמן: ולעוד, פתחנו אתר אינטרנט לפני שנתיים עם המרכז הטכנולוגי חינוכי, אתר האינטרנט היום, בשיתוף פעולה פורה ומבורך גם של משרד הבריאות, גם של משרד החינוך, של משרד הרווחה, של הביטוח הלאומי – של כל הגורמים – מאפשר היום להגיע למידע זמין ועדכני בזכויות, בארגונים ובכל השירותים.

מאיה גולדמן: כמובן, אנחנו מדברים על שימוש באינטרנט מאוד נמוך.

מאיה גולדמן: ואוכלוסיות שאנחנו דואגים בקשר לשרת בשירות הטלפוני זה אותן אוכלוסיות שאין להן את הנגישות לאינטרנט, ואותן אוכלוסיות שלא יודעות באמת איך להתמודד.

מאיה גולדמן: אנחנו מדברים מבחינת סיוע שצריך את המשפחה מהפניות שבאים אלינו.

מאיה גולדמן: כל הנושא של סיוע בבית.

מאיה גולדמן: נכון שילדים עם נכויות קשות נמצאים במסגרות היום עד שש, וחלק עד שבע.

מאיה גולדמן: אבל יש ילדים דווקא עם בעיות התנהגות, ילדים עם ליקויי למידה קשים, מגיעים הביתה גם באחת, והורים אחרי הצהרים מתקשים להתמודד גם עם הילדים וגם עם הילדים האחרים.

מאיה גולדמן: כל הנושא של סייעות, מלווים של השעות אחרי הצוהריים בבית.

מאיה גולדמן: מדברים על שירותי הפוגה, שיש דוגמאות מאוד יפות של נופשונים שנפתחו במודעות של הצורך של המשפחות בפסק זמן שגם לילד יהיה טוב וגם למשפחה.

מאיה גולדמן: אנחנו יודעים שהתקציבים הולכים, והמשפחות יכולות לנצל כל הזמן פחות ופחות שעות, כי התקציבים באים ממשרד הרווחה.

מאיה גולדמן: וגם פער מאוד גדול בין הפיתוח הטכנולוגי שיש היום, שמאפשר לילדים השונים להגיע להישגים ולעצמאות, שבעצם זה נופל על הכתפיים של המשפחות.

מאיה גולדמן: מלבד הנושא של המידע הנושא הגדול זה המשאבים שחסרים.

מאיה גולדמן: וקורה היום שהמשפחות בעלי אמצעים זה אותן משפחות שמצליחות לשלב את הילד בחינוך המיוחד עם החוק הנפלא של שילוב.

מאיה גולדמן: אבל מי שיכול ליישם את זה זה אותן משפחות שיכולות להוסיף עזרה לאותם ילדים כדי שהשילוב יהיה מוצלח.

ישראל אייכלר: חוק השילוב כבר פועל?

מאיה גולדמן: חוק השילוב פועל.

ישראל אייכלר: בכל הארץ?

לאה שקד: אני רוצה לתקן.

לאה שקד: אנחנו לא מדברים על חוק שילוב.

לאה שקד: אנחנו מדברים על תיקון של חוק חינוך מיוחד.

לאה שקד: פרק ד' שילוב, בטעות אנשים סבורים שמדובר בחוק השילוב.

ישראל אייכלר: הוא עובד בכל הארץ?

לאה שקד: בכל הארץ.

לאה שקד: היישום שלו, התקציב הראשון שקיבלנו לסגירת פערים התחיל בראשון לדצמבר השנה הזו, והוא אמור להתבצע במהלך של ארבע, חמש שנים.

לאה שקד: התקציב הראשון שקיבלנו לשנה הזאת כתוספת זה מאה מיליון שקל.

לאה שקד: ויש פירוט מה עשו עם התקציב הזה.

לאה שקד: נכנסו לכל אותן מסגרות עם המגזר הערבי, סגרו חלק מאוד קטן של המסגרות במגזר החרדי המוכר שאינו רשמי, וכל שנה נקדם את זה בהתאם לתקציב שיתקבל, שהוא תקציב רב שנתי.

לאה שקד: בשנה שעברה הרי התוספת לחוק חינוך מיוחד היתה צריכה להתקבל גם שנה קודם לכן, עיקר הדגש הושם על יישום החלק הסטטוטורי.

לאה שקד: כי גם בעבר הרי ניתנו שעות שילוב.

לאה שקד: הן היו מאוד מעטות - -

ישראל אייכלר: אני לא רוצה להיכנס לנושא.

ישראל אייכלר: הנושא של הדיון.

ישראל אייכלר: אנחנו קצת חורגים מהנושא של הדיון.

לאה שקד: זה לא רלבנטי.

יולי תמיר: כמה שעות מקבל ילד הודות לתקצוב החדש?

יולי תמיר: בכמה עלה?

לאה שקד: הוא לא עלה.

לאה שקד: זה בדיוק מה שניסיתי לומר.

לאה שקד: הוא כמעט ולא עלה .

לאה שקד: מפני שזה נע בין מצב שלא היה שירות בכלל, כי כל המגזר החרדי לא היה מתוקצב - -

ישראל אייכלר: גם היום הוא לא מתוקצב בשילוב.

לאה שקד: הוא אשר אמרתי.

ישראל אייכלר: אני לא רציתי לדבר על זה.

ישראל אייכלר: כי אני היושב ראש של הוועדה.

ישראל אייכלר: ..

ישראל אייכלר: אבל אם את מזכירה אז אני אומר לך שלא.

לאה שקד: התקציב הראשון עשה איזה שהיא השוואה שהתחלנו להיכנס לגילאי שלוש ארבע, שקודם לכן השילוב לא התייחס אליו.

יולי תמיר: כמה ילדים?

יולי תמיר: בואי אני אשאל אותך אחרת.

יולי תמיר: מאה מיליון קיבלתם.

יולי תמיר: כמה ילדים נוספים חדשים, נכנסו למאגר של הילדים שמקבלים שירות השנה שלא היו בו בשנה הקודמת?

לאה שקד: אני לא עשיתי שיעורי בית כי לא ידעתי שזה יהיה הנושא של השיחה.

ישראל אייכלר: זה לא הנושא באמת.

ישראל אייכלר: אבל - -

לאה שקד: אבל אני יודעת לומר: באופן גורף, וזה כולל את המגזר הערבי ואת המגזר החרדי, נכנסו לראשונה לגילאי שלוש ארבע באותם יישובים שחל בהם חוק לימוד חובה מגיל שלוש.

לאה שקד: יש שם יישור קו עם אותו סדר גודל של תקציב שהיו למסגרות הרשמיות.

יולי תמיר: נוכל לקבל ממך בבקשה את הנתונים?

לאה שקד: לא.

לאה שקד: לא.

לאה שקד: יש.

לאה שקד: היה גם דיון בכנסת לפני שבוע.

לאה שקד: או שבועיים.

לאה שקד: בנושא של השילוב.

ישראל אייכלר: אז יש בטח מסמך שתוכלי להעביר אלינו.

לאה שקד: כן.

ישראל אייכלר: אז נרצה לקבל אותו.

ישראל אייכלר: בבקשה.

ישראל אייכלר: חברת הכנסת תמיר רוצה לשאול אותך.

יולי תמיר: מאיה, גם בחומר הכתוב וגם במה שאמרת עכשיו, אני מבינה שיש בעיה של הפצת מידע.

יולי תמיר: זאת אומרת, שהורים לא יודעים את כל המסלול שמגיע להם, ולכן הם גם לא יכולים לנצל אותו.

יולי תמיר: מה נדרש מבחינת

יולי תמיר: כם כדי לעשות REACHING OUT בכל מקום שיהיה אבחון תהיה גם חבילת מידע מצורפת לאבחון.

יולי תמיר: איך אפשר לעשות?

יולי תמיר: הרי בסופו של דבר כידוע, אמרת את זה גם בעצמך, מי שיודע לעשות את החיפוש ולמצוא את הדברים הוא כבר נמצא במצב שהוא גם יודע לדרוש את זה וגם מגיע.

מאיה גולדמן: יש שני דברים.

מאיה גולדמן: המודל שאנחנו פיתחנו, שזה מודל בינינו כמובן אידיאלי, שזה בעצם שירות קשר שנמצא בעיר, ומגייס את כל המידע, ממפה את כל המידע של העיר בקשר עם השירותים הקיימים ועם הרשות.

מאיה גולדמן: פה בירושלים יש לנו למשל דוגמה נהדרת.

מאיה גולדמן: אנחנו מקבלים תמיכה מעיריית ירושלים, עובדים לידם, ומבטיחים שכל האוכלוסייה בירושלים יכולה לקבל את המידע - -

ישראל אייכלר: יש לכם חוברת מסודרת שאתם יכולים לתת למשפחה?

ישראל אייכלר: זאת החוברת, אלה הזכויות שיש לכם?

מאיה גולדמן: יש לנו חוברת, זה לא נעים להגיד, שקיבלנו, ניסינו למכור את החוברת בחמש עשרה שקל, וההורים אמרו, למה חמש עשרה שקל על מידע שמגיע לנו לקבל?

מאיה גולדמן: הוצאנו חוברת מדהימה, מפורטת, שהיה נהדר אם היה מגיע לכל המשפחות.

יולי תמיר: מאיה, מי שמאבחן ילד, הלא כל דבר כזה הוא תלוי אבחון.

יולי תמיר: נכון?

יולי תמיר: מי שמאבחן ילד כבעל איזו שהיא לקות או חריגות, לא מוטלת עליו החובה להעביר את המידע הזה?

מאיה גולדמן: התחום הוא מאוד גדול.

מאיה גולדמן: אם מדברים עם הרפואה, שזה חלק מאוד מרכזי, התפתחות הילד חלקם יש להם שירות סוציאלי מאוד טוב.

מאיה גולדמן: מרפאות של בתי חולים לא רואים כתפקידם לתת את המידע הנוסף.

מאיה גולדמן: מעט מאוד רופאים מתקשרים אלינו לשאול על קבוצות תמיכה ועל זכויות.

מאיה גולדמן: יש מקומות עם יותר מודעות ויש מקומות בפחות מודעות.

מאיה גולדמן: וזה מתחלק לשתיים: אלה שלא רואים את התפקיד - -

ישראל אייכלר: מה שאת אומרת, שצריך לעשות חוברת ולחלק אותה.

יולי תמיר: לא, יש חוברת.

יולי תמיר: השאלה זה התמיכה.

ישראל אייכלר: לא, ולתת את זה לכל אחד.

מאיה גולדמן: כן.

מאיה גולדמן: ולא רק יש חוברת.

מאיה גולדמן: מאתר האינטרנט אפשר - -

ישראל אייכלר: כן, אבל אמרת ששני שליש לא מגיעים למידע.

מאיה גולדמן: אפשר היה גם להעלות את המודעות.

מאיה גולדמן: אפשר היה להפיק מתוך האינטרנט חוברת.

ישראל אייכלר: דבר הכי פשוט.

מאיה גולדמן: משרד הרווחה עושים את האבחונים של ילדים עם פיגור, ויש לנו אחר כך ילדים שיכולים - - מרופאים ויש ילדים עם ליקויי למידה.

ישראל אייכלר: תודה רבה לגברת גולדמן.

ישראל אייכלר: ועכשיו לפורום הורים לילדים עם נכויות רב תחומיות, הגברת בתיה קראוס.

ישראל אייכלר: תגידי בכמה משפטים כל מה שרצית להגיד.

בתיה קראוס: אני בדרך כלל לא מביאה את המקום האישי שלי.

בתיה קראוס: אני אמא של....

בתיה קראוס: שיש לו שיתוק מוחין והוא בן אחת עשרה וחצי.

בתיה קראוס: ואני אמא של אתי בן שמונה, שיש לו לקות למידה.

בתיה קראוס: עכשיו, השתתפתי במחקר - -

ישראל אייכלר: אני אתן לך רגע להירגע בסיפור.

ישראל אייכלר: אני מכיר משפחה שבמשך שתים עשרה שנים החזיקו ילד עם שיתוק מוחלט מלידה, קנואן למי שיודע מה זה.

ישראל אייכלר: והיה להם עוד אח עם קנואן, והאבא והאמא טיפלו בבית במשך שתים עשרה שנה, ואנחנו עבדנו שהם יכניסו אותם למוסד שמתאים, כי כאילו זה הורס את כל המשפחה וכולי וכולי.

ישראל אייכלר: ואמרנו שזה יפגע גם בשידוכים.

ישראל אייכלר: לפני שבועיים הגיע שידוך טוב מאוד לבן הראשון,שהוא בחור מוצלח, וכולם אמרו, או, זה הצליח.

ישראל אייכלר: אז האבא אמר: לא ייתכן שמשפחה שהתמסרה לטפל שתים עשרה שנה בשני ילדים עם קנואן שילדים אחרים יינזקו, ומשמיים בודאי ישמרו עליהם שיקבלו שידוכים טובים, וכך היה.

ישראל אייכלר: כך שאת יכולה להירגע.

בתיה קראוס: לא, השידוך לא מטריד אותי.

בתיה קראוס: אני גם ניהלתי בעברי את השירות הסוציאלי של בית החולים מעייני הישועה בבני ברק, והדבר הראשון שאנחנו אומרים לאדם שנולד לו ילד עם תסמונת דאון, זה שמי שלא רוצה אותך בשידוך כי אתה מטפל מצוין בילד עם תסמונת דאון, לא שווה אותך.

בתיה קראוס: ובאמת, הטיפול שם מדהים.

ישראל אייכלר: מי זה אתם?

ישראל אייכלר: משרדי הממשלה?

ישראל אייכלר: רווחה, בריאות וחינוך.

בתיה קראוס: ואלה לא יודעים מה אלה עושים ואלה לא יודעים מה אלה עושים, ואלה לא יודעים מה אלה עושים, והם לא מדברים אחד עם השני.

ישראל אייכלר: אז מה הפתרון שאת מציעה?

בתיה קראוס: באופן עקרוני, אני עובדת סוציאלית במקצועי, ואני חושבת שזה חשוב להגיד את זה פה לפני שאני אומר את מה שאני הולכת להגיד.

בתיה קראוס: משפחות עם ילדים עם בעיות צריכים איש מכוון.

בתיה קראוס: מה שבמשרד העבודה והרווחה נקרא CASE MANAGER ואין יכולת כלכלית לעשות את זה היום.

בתיה קראוס: העובד הסוציאלי בלשכה אין לו מידע.

בתיה קראוס: אין לו מידע - - -

ישראל אייכלר: אז למה הוא מקבל משכורת?

בתיה קראוס: אין לו מידע, ומעבר לזה, יש לו איזה מחשבה בסיסית שהוא צריך לתת כוח למשפחה לעשות בעצמה.

בתיה קראוס: אז במקרה הטוב הוא אומר לו תתקשר לאלף, בית גימל, דלת, הא.

בתיה קראוס: משפחות עם ילדים עם צרכים מיוחדים קשים צריכים פה וצריכים אוזניים, וצריכים שכל הנושא של טיפול באדם הנכה, המפגר, חולה הנפש, בעל לקות כזאת או אחרת, צריך משרד העבודה והרווחה לשנות פאזה.

בתיה קראוס: זה משהו שלא עולה כסף.

בתיה קראוס: הוא צריך להגיד, האנשים האלה צריכים שיהיה מישהו שיעזור להם להתגלגל בביורוקרטיה ולכוון את העובדים הסוציאלים בלשכות להתגלגל בביורוקרטיה.

ישראל אייכלר: האינפורמציה שקשר מספקת - -

בתיה קראוס: בשביל לקבל את האינפורמציה שקשר מספק צריך להגיע לקשר.

בתיה קראוס: עם קשר - -

ישראל אייכלר: עברת על החוברת הזאת?

בתיה קראוס: אני מכירה את החוברת הרבה מאוד שנים, ולא מדובר על הורים כמוני, עוד פעם.

בתיה קראוס: אנחנו מדברים על - -

ישראל אייכלר: לא, אני פשוט שואל אותך כמי שיודעת.

ישראל אייכלר: אם זה מספק, צריך להוציא את זה.

בתיה קראוס: זה מספק בשמונים אחוז.

בתיה קראוס: מאיה יודעת שהעשרים אחוז מהמידע גם לה אין.

בתיה קראוס: אני אתן דוגמה שקרתה לי בשבוע שעבר.

בתיה קראוס: הרבה מתקשרים אלי.

בתיה קראוס: מתקשרת עורכת דין, שימו לב, עורכת דין של עמותת.

בתיה קראוס: ..

בתיה קראוס: שמטפלת באמא חד הורית שהוציאו לה את הילד מהבית, והילד מגיע הביתה ליומיים וחצי בשבוע.

בתיה קראוס: ובקיץ היא מקבלת את הקצבת נכות שלו, אבל במשך השנה היא לא מקבלת את הקצבת נכות שלו.

בתיה קראוס: והעובד הסוציאלי במוסד לא אמר לאמא הזאת שמגיעה לה חמישים אחוז מהקצבת נכות שלו.

בתיה קראוס: היא התקשרה לביטוח הלאומי והביטוח הלאומי אמר לה, אבל אני לא מטפל בקצבת נכות, מה אתם רוצים ממני.

בתיה קראוס: עכשיו, אני בטוחה שהנציגה החכמה של הביטוח הלאומי תזדעזע מהמקרה הזה, אבל ככה עונים אנשים בטלפון.

בתיה קראוס: וזה מה שאומרות העובדות הסוציאליות.

בתיה קראוס: אנחנו לא יודעות.

בתיה קראוס: ובשביל להגיע לקשר צריך להגיע לקשר.

בתיה קראוס: אם יתנו לקשר תקציב לא גדול בשביל להכשיר עובדים סוציאליים, היא תכשיר עובדים סוציאליים.

בתיה קראוס: כל הנושא של הפניה ושל השירותים למשפחות, צריכה להיות פנייה בלי רחמנות.

בתיה קראוס: אנחנו לא צריכים את הרחמנות הזאת.

בתיה קראוס: לא קשה לנו בבית.

בתיה קראוס: מה שאנחנו צריכים ממכם זה שתעשו את העבודה שלכם, ותתנו לנו מידע.

קריאה: גם בשנה שעברה זה היה ולא היה כלום.

קריאה: שנה שעברה דיברו בוועדה הזאת על מידע, על נגישות במידע, משנה שעברה עד עצם היום הזה לא נעשה בעצם שום דבר.

קריאה: אז איך אנחנו יכולים לדעת שאכן ייעשה מישהו?

ישראל אייכלר: מי היה אמור לעשות את זה?

ישראל אייכלר: ומה התשובות שלהם?

קריאה: זה בדיון.

ישראל אייכלר: זה בדיון.

ישראל אייכלר: שנה.

ישראל אייכלר: אנחנו פונים לביטוח הלאומי, לשר הממונה על הסטטיסטיקה, והם עונים שזה בדיון.

ישראל אייכלר: אבל באמת מה זה שנה אחת?

קריאה: זה יותר מדי רציני.

קריאה: זה מדובר בילדים.

קריאה: זה מדובר בחיים של הילדים שלנו.

קריאה: כך שזה מעורר הרבה תמיהות.

ישראל אייכלר: כן.

ישראל אייכלר: את צודקת.

ישראל אייכלר: עכשיו אנחנו ניתן את רשות הדיבור לארגון עוצמה.

ישראל אייכלר: פורום ארצי של משפחות נפגעי נפש.

ישראל אייכלר: מי מכם רוצה לדבר?

ישראל אייכלר: אחת יכולה לדבר.

ישראל אייכלר: תבחרו ביניכם.

רבקה דינר: יש לי בן צעיר.

רבקה דינר: הוא בן שש עשרה.

רבקה דינר: ואני אספר קצת על ההתנסות שלנו, ואחר כך אנחנו הקמנו גם צוות בעוצמה לגבי המשפחות של הנוער.

רבקה דינר: דבר שני.

רבקה דינר: אני חושבת שזה כן דוגמה.

רבקה דינר: במקרה של רמת השרון...

רבקה דינר: עובדת סוציאלית אמנם בלי הכשרה, מבינים שזה חשוב, אני חושבת שממניעים אנושיים כאלה כן מערכות יכולות להשתנות ולעבוד.

רבקה דינר: של אנושיות.

רבקה דינר: אני לא יודעת להסביר את זה.

ישראל אייכלר: אין נופשונים אצלכם?

קריאה: מכסימום ארבע עשרה יום לשנה.

רבקה דינר: רק אני חושבת על המגזר החרדי , נניח, שיש שם הרבה ילדים, מילא בבית שלי שיש לי שלושה ילדים, וקטנים, והוא בא הביתה בשעה אחת, או בשעה ארבע, והמשפחה מתקשה להתמודד.

רבקה דינר: עכשיו, אני לא מדברת על כסף.

רבקה דינר: אני מדברת שהמדינה צריכה ליזום שירותים, או לפנות ליזמים.

ישראל אייכלר: אני רוצה להבין משהו.

ישראל אייכלר: אני יודע בירושלים שיש מקומות כאלה שהולכים אחר הצהרים, כמו העמותה.

ישראל אייכלר: ..

ישראל אייכלר: יש דברים שמהבית ספר הילד הולך עד שש בערב.

ישראל אייכלר: אין ברמת השרון?

רבקה דינר: אין ברמת השרון.

רבקה דינר: אני יודעת.

רבקה דינר: גם הקמנו עמותה וגם אני עושה מחקר בנושא.

רבקה דינר: אין במרכז כמעט כלום.

רבקה דינר: יש מועדונים של אנוש בכפר סבא, אין מועדונים משולבים ואין משהו כמו מה שעושה מקס למבוגרים כמו שילוב מבוגרים במתנ"סים.

רבקה דינר: אנחנו מבודדים.

רבקה דינר: המשפחות מבודדות.

יעקב פולאקביץ: רבקה, תדגישי את נושא החוק.

יעקב פולאקביץ: את לא יכולה להתעלם ממנו.

יעקב פולאקביץ: חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה, מאפשר שירות לנפגעים מגיל שמונה עשרה ואילך.

יעקב פולאקביץ: מתחת לגיל שמונה עשרה, נושא שיקום נכי הנפש בקהילה הוא באחריות משרד הרווחה, ולא באחריות משרד הבריאות, והשירותים הניתנים ניתנים במסגרת על פי רוב של פנימיות טיפוליות, במסגרות טיפוליות.

יעקב פולאקביץ: הנושא של שיקום, מה שמשרד הבריאות כן לקח על עצמו בתוך בריאות הנפש של בני הנוער, זה הקמה של מסגרות חינוכיות שנקראות אולפנות, אבל זה תיכוניות לילדים שלא יכולים להשתלב חזרה במסגרת החינוך הרגיל שממנו הם יצאו.

יעקב פולאקביץ: הם אחרי אשפוז, הם במצב שהם מקבלים בו גם לימודים, חינוך מיוחד ולימודים כל אחד בהתאם ליכולתו.

יעקב פולאקביץ: ומוטמע שם כוח אדם מקצועי מטעם משרד הבריאות של פסיכיאטר ועובדים סוציאליים ופסיכולוגים, שנותנים שירות בתוך המסגרת.

רבקה דינר: אם יורשה לי להמשיך.

רבקה דינר: אמנם מדובר על החינוך המיוחד עד שעה ארבע או אחת, אבל הילדים זקוקים לסיוע גם אחרי.

רבקה דינר: ולמעשה אין.

רבקה דינר: אין למעשה שירותים כמעט.

רבקה דינר: אפילו שיזמים פרטיים שיתנו לנו שירותים.

ישראל אייכלר: מה את מציעה למעשה כדי לשפר?

רבקה דינר: רגע, יש לי עוד דבר.

רבקה דינר: גם למשפחות שלנו אין סיוע.

רבקה דינר: זאת אומרת, גם לאחים ולאחיות וגם למשפחה, שהיא יכולה לפעמים להתפורר בעקבות המשבר הקשה הזה, גם של אשפוז וגם של מחלה וגם של הפרעה נפשית.

רבקה דינר: אין למעשה שום התייחסות ואין שירותים.

רבקה דינר: אם אתה שואל אותי מה אני מציעה?

גאלב מג'אדלה: אם ברמת השרון אין את השירותים האלה, אז איפה יש?

קריאות: אין.

קריאות: אין.

קריאות: אין.

קריאות: אין.

גאלב מג'אדלה: אם ברמת השרון אין, אז איפה יש?

גאלב מג'אדלה: בפריפריה אין.

גאלב מג'אדלה: בכפרים הערביים אין.

גאלב מג'אדלה: אז איפה יש?

ישראל אייכלר: השאלה של חבר הכנסת מג'אדלה היתה מאוד לעניין.

ישראל אייכלר: אני רוצה להגיד לך שניפצת הרבה תקוות להרבה אנשים שחשבו שברמת השרון יוכלו להגיע לזה.

ישראל אייכלר: אני רוצה שתגיעי למשפט של מעשה לשפר.

ישראל אייכלר: מה את מציעה.

רבקה דינר: אנחנו חשבנו על זה הרבה ועשינו עבודה.

רבקה דינר: אנחנו מציעים שהמדינה תיזום פיקוח של שירותים תוך שיתוף פעולה עם לשכות רווחה, קופות חולים, מרפאות בריאות נפש, כמו שיש רפואה משלימה.

רבקה דינר: צריך להפריט את זה.

רבקה דינר: אנחנו לא רוצים שהמדינה תיתן לנו סיוע.

רבקה דינר: אבל אנחנו רוצים אבל שהמדינה תעזור בליזום ובלפתח שירותים ותיתן אולי הקלות ליזמים.

רבקה דינר: שהיא תפתח איזו תוכנית, תיזום.

ישראל אייכלר: איך עושים את זה בפועל?

ישראל אייכלר: כמו רפואה משלימה, שהמדינה תממן?

רבקה דינר: לא.

רבקה דינר: חלק אנחנו נשלם.

רבקה דינר: מי שיכול.

רבקה דינר: וחלק יהיו קריטריונים לפי סיוע.

רבקה דינר: אבל שיהיו איזה שהם שירותים.

רבקה דינר: למשל, אני אתן לך דוגמה.

רבקה דינר: משפחה אחרי אשפוז צריכה איזה שהוא טיפול משפחתי, או שהיא צריכה סיוע לאחים ולאחיות.

רבקה דינר: זה הון תועפות.

יעקב פולאקביץ: סליחה, אבל זה ניתן לתחנות לבריאות הנפש.

רבקה דינר: סליחה, על מה אתה מדבר?

קריאה: זה ניתן בקושי לנפגעים.

קריאה: על מה אתה מדבר?

יעקב פולאקביץ: אם אנחנו מדברים על ילדים ובני נוער שנמצאים בטיפול, ילד שנמצא בטיפול והוריו זקוקים להדרכת הורים, מקבלים הדרכת הורים.

יעקב פולאקביץ: מי שזקוק לטיפול משפחתי מקבלים טיפול משפחתי.

קריאה: זה לא קיים.

ישראל אייכלר: ל אולי תאפשרי לפרופסור שמיר להשלים את הדברים?

ישראל אייכלר: יושב ראש העמותה עוצמה, פרופסור שמיר.

ישראל אייכלר: תתייחס לדברים של ד"ר פולאקביץ.

פרופסור שמיר: אני פשוט אצטט את מה שאמר יושב ראש המועצה הלאומית לבריאות הנפש, בישיבה של המועצה, שגם אני חבר בה.

פרופסור שמיר: שבעצם, אפילו לטיפול רפואי לילדים שזקוקים לטיפול נפשי, וזה הערכה בכל העולם, זה חמישה אחוז מהילדים, כדאי לסגור את המרפאות האלה.

פרופסור שמיר: מכיוון שאתה מחכה שנתיים.

פרופסור שמיר: ועד שנתיים הם כבר מבוגרים.

פרופסור שמיר: ואז אולי בכלל לסגור אותם.

פרופסור שמיר: זה אמר יו"ר המועצה הלאומית לבריאות הנפש.

פרופסור שמיר: מה שהוא אומר, זה אולי ניתן לאחוז אחד.

פרופסור שמיר: לרוב לא בערים הגדולות, ולא בפריפריה.

פרופסור שמיר: אין.

פרופסור שמיר: הדברים האלה.

פרופסור שמיר: לא בקופת חולים.

פרופסור שמיר: לא מכוסים על ידי חוק ביטוח בריאות, בגלל הניתוק של כל הפסיכיאטריה מקופות החולים.

פרופסור שמיר: ולכן אין.

ישראל אייכלר: פרופסור שמיר, מה אתה מציע?

ישראל אייכלר: שיהיה לי משפט שאני יודע פרופסור שמיר וארגון עוצמה דורשים איקס.

ישראל אייכלר: מה?

פרופסור שמיר: יש שני דברים נפרדים.

פרופסור שמיר: האחד הוא לפתור את הבעיה הרצינית של כל נפגעי הנפש בכל הרמות, וזה רק על ידי חוק כמו חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה.

קריאה: מר אייכלר, בישיבה הקודמת שהתקיימה בוועדה לזכויות הילד, אמר הרב מלכיאור יחד עם הרב דהן, חברי הכנסת, שהם מתכוונים להריץ הצעת חוק משותפת עם כל הסיעות כדי לנסות להעביר את החוק שיחיל את חוק שיקום נפגעי נפש בקהילה גם על קטינים.

ישראל אייכלר: אתה יודע ששניהם באופוזיציה, ואסור לחבר אופוזיציה להציע הצעת חוק ביותר מחמישה מיליון שקלים.

ישראל אייכלר: נכון?

ישראל אייכלר: אני מניח שזה יותר מחמישה מיליון שקלים, אז צריך מישהו מהקואליציה.

מרינה סולודקין: זה לא רק אופוזיציה.

מרינה סולודקין: זה לכולם.

ישראל אייכלר: אבל מי שיכול להציע.

ישראל אייכלר: הצעת חוק פרטית.

ישראל אייכלר: אבל אני אבדוק עם הרב מלכיאור מה אומרת הצעת החוק הזאת.

ישראל אייכלר: אולי זה דבר שעולה פחות מחמישה מיליון.

ישראל אייכלר: לא זה עולה יותר.

נילי אהרונוב: גם ברפואה משלימה, כמו קופת חולים כללית מושלם, לא מופיע בכלל פסיכיאטריה או פסיכיאטריה של ילדים ונוער.

נילי אהרונוב: זה חלק שאפילו לא קיים.

ישראל אייכלר: גם בני שמונה עשרה ומעלה?

נילי אהרונוב: כן.

נילי אהרונוב: פסיכיאטריה לא קיים.

חנה שטראום כהן: בתחנות בריאות הנפש בריאות ונוער יש את הידע ויש את המיומנות לתת טיפול וגם נותנים, גם לילדים עצמם וגם למשפחותיהם.

חנה שטראום כהן: אבל כמו שצוין, השירות מאוד מוגבל במשאבים.

חנה שטראום כהן: יש אמנם תור המתנה של שנה, זה לא צריך להיות.

חנה שטראום כהן: מה שצריך לעשות זה להריץ משאבים לתוך המרכזים הקיימים ולהרחיב אותם גם לפריפריה.

חנה שטראום כהן: הידע יש וגם עבודה מערכתית קיימת.

מרינה סולודקין: סליחה, אני רק חשבתי, מה שאנחנו שומעים כאן בוועדות אחרות זה חוסר תיאום מוחלט.

מרינה סולודקין: ואני חושבת שאפילו ישיבת עבודה לעשות, לעזור בעבודה בין משרדית.

מרינה סולודקין: כי זה ממש איום ונורא לשמוע על חוסר התיאום של כולם.

יולי תמיר: איזה אחוז מהפונים מקבלים מכם שירות בתוך שנה מרגע פנייתם?

חנה שטראום כהן: אני לא עשיתי עבודת הכנה לעניין הזה.

חנה שטראום כהן: אבל אני יודעת.

חנה שטראום כהן: אני עובדת בתחנה למבוגרים, אבל אני יודעת מהתחנות המקבילות לנו, שבכולן תור המתנה הוא מאוד ארוך.

חנה שטראום כהן: יכול לקחת שנה.

חנה שטראום כהן: שזה באמת נורא לילדים במצוקה.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: עמותת ענבר.

ישראל אייכלר: אנחנו נעבור לנושא של עמותת ענבר, שאתם עוסקים בנושא - -

אלי לוי: ענבר היא עמותה ישראלית לנפגעים בדלקות מפרקים ראומטיות.

אלי לוי: ואני פה היום לספר לכם את הסיפור של הבת שלי.

אלי לוי: הבת שלי, ביוני השנה היתה בת שנה ושמונה חודשים.

אלי לוי: ויום בהיר אחד אנחנו מקבלים טלפון מהגן: הברך שלה נפוחה.

אלי לוי: אנחנו חשבנו, הדבר הכי גרוע שברה את הרגל.

אלי לוי: מגיעים למיון בשניידר, המשכנו מהמיון להישאר שם עוד עשרה ימים, שאחרי עשרה ימים באו ואמרו לנו שנועה כנראה סובלת, דבר שאכן התממש לאחר כמה שבועות, מדלקת מפרקים כרונית של הילדות – GRA.

אלי לוי: זה המונח הרפואי שלה.

ישראל אייכלר: מה שקראנו פעם דלקת פרקים?

אלי לוי: דלקת פרקים.

אלי לוי: דלקת מפרקים של הילדות.

אלי לוי: המחלה למעשה נובעת מכשל תכנוני של מערכת שלנו בגוף.

אלי לוי: זה מחלה אוטואימונית.

אלי לוי: הגוף מדמיין שיש חיידק, והוא למעשה בטיפול לא נכון של מערכת החיסון תוקף את עצמו.

אלי לוי: משמעות שבמקרה של הבת שלי, אני אספר על הבת שלי, מה שאנחנו עברנו מאז – זה פשוט מחלה כרונית, אנחנו מתמודדים אתה יום יום.

אלי לוי: נועה סובלת מכאבים, מנפיחות, מחום גבוה - -

קריאה: באיזה גיל זה התגלה?

אלי לוי: בשנה ושמונה חודשים.

אלי לוי: וגם לדבר על העניין הנפשי, על התסכול של ילד, אני מניח שכולכם יודעים מה זה שהילד מתחיל ללכת ופתאום הוא מרגיש כמו ברווז צולע בגן.

אלי לוי: היא נכנסה ממש למשבר נפשי, ואנחנו כמשפחה גם כן נכנסנו להרבה קשיים, שאני רוצה חלק מהם להעלות פה היום וזה גם מה שהביא אותי לעמותת ענבר בראשותה של אילנה ירון.

ישראל אייכלר: הביטוח הלאומי מכיר?

אלי לוי: הדבר החשוב ביותר בנוגע למחלה הזאת, זה הגדרה של המחלה.

אלי לוי: הרבה אנשים בדרג המקצועי, אם זה רופאים בקופות החולים, אם זה הדרגים בהתפתחות הילד, בטיפות החלב, לא מודעים למחלה.

אלי לוי: בישראל יש כחמשת אלפים חולים פחות או יותר בגיל של הבת שלי, ויש עוד מאות דלקות פרקים או מפרקים שונות אחרות, שאני לא יודע כמה הציבור מודע לזה.

אלי לוי: בזכות זה יש את עמותת ענבר שפועלת בנושא, שאילנה אחרי זה תגיד לכם כמה דברים.

אלי לוי: אני חושב שהדבר החשוב ביותר זה להבין שיש מחלה כזאת, שהמחלה היא כרונית, שהמחלה הזאת היא גם מתפתלת לכל מיני דברים: היא יכולה לפגוע בעיניים, היא יכולה לשלב עד שמונה מפרקים.

אלי לוי: שמונה מפרקים שווה ילד משותק, ילד לא יכול לתפקד, ילד לא יכול ללכת.

אלי לוי: אני אסביר על המקרה שלי.

אלי לוי: מבחינתנו ההתמודדות עם המחלה היא יומיומית.

אלי לוי: נועה מקבלת נקסין אתם מכירים את התרופה.

אלי לוי: נקסין זה לבעיות גב.

אילנה ירון: אני ביולוגית וחוקרת בשטח.

אילנה ירון: התרופות מתחלקות למספר סדרות.

אילנה ירון: יש סטרואידים, יש תרופות שנקראות נון סטרואידאליות.

אילנה ירון: יש מטוטרקסט, שזאת אחת מהתרופות שנחשבות לטובות ביותר.

אילנה ירון: וכיום יש תרופות חדשות שהן התקווה הגדולה של חמש מאות אלף חולים מבוגרים במדינה שלנו והילדים האלה .

אילנה ירון: כשכשלו כל התרופות האחרות.

אלי לוי: רציתי לומר לכם: ההתמודדות היום שלנו היא לא בכדי שנועה תבריא.

אלי לוי: אין היום טיפול תרופתי בכדי להבריא.

אלי לוי: אנחנו מדברים על שיפור איכות החיים, אנחנו מדברים על להחזיר ילד בן שנה ושמונה, שהוא היום הבת שלי בויצ"ו, להחזיר אותה למעון על הרגליים.

אלי לוי: ולהחזיר אותה על הרגליים, אתם פשוט לא מבינים במה זה כרוך במחלה הזאת.

ישראל אייכלר: בוא ניכנס למה שאתה רוצה שיהיה.

אלי לוי: אני כמשפחה פרט לאנרגיות הנפשיות, פרט לכוחות שאנחנו משקיעים, הייתי מצפה מהמדינה לכמה דברים.

אלי לוי: קודם כל, למודעות והכרה במחלה כמחלה כרונית, על כל מה שמשתמע מבחינת ביטוח לאומי, מבחינת המוסדות הרלבנטיים, משרד הבריאות.

אלי לוי: עוד דבר.

אלי לוי: לפי מחקרים שפרופ' ירון ערך, הסכום שהמדינה משלמת דה פקטו בטיפולים רפואיים לחולי דלקות מפרקים, חולים ראומטיים, הוא מגיע לשליש מתקציב משרד הביטחון.

אלי לוי: שתדמיינו בכמה כסף מדובר.

ישראל אייכלר: סליחה, עמותת קשר , למשל.

ישראל אייכלר: יכולה לרכז גם את האינפורמציה הזאת או שאתם מתעסקים רק בדברים אחרים?

אלי לוי: תרשה לי רק להשלים את המשפט.

אלי לוי: עוד דבר מאוד חשוב.

אלי לוי: היום בתקציב נמוך אנחנו יכולים לא להגיע למצבים בלתי הפיכים של צליעה לכל החיים, של פגיעה במפרקים שיכולים אחרי זה להוביל להשתלות מפרקים ונכות.

אלי לוי: ואחרי זה הם יגיעו אלייך לביטוח לאומי לבקש כל החיים עזרה.

אלי לוי: אני מדבר על טיפולים הידרותרפיים.

אלי לוי: טיפולים שמקובלים בכל קופות החולים במדינות המערביות.

אלי לוי: נמצאים בארץ בכמה מרכזים.

אלי לוי: קופות החולים מערימות קשיים במתן אישור לטיפולים הללו.

אלי לוי: אני יכול לספר רק על המקרה שלי .

ישראל אייכלר: אני פשוט רוצה.

ישראל אייכלר: אולי תמתין אחרי זה.

ישראל אייכלר: בקשה, חברת הכנסת יולי תמיר.

אלי לוי: ברשותך, בנושא הטיפולים ההידרותרפיים, אנחנו צריכים להבין שבמידה שאנחנו נטפל בבעיה שהיא קטנה, היא לא תצמח לממדים שהיא בלתי הפיכה.

אלי לוי: אחרי זה זה לא יעזור לנו לעשות ועדות ולהגיע לביטוח לאומי ולמשרד הבריאות כי הטיפול קיים והיום.

ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך אחרי זה.

ישראל אייכלר: אני רוצה את חברת הכנסת תמיר.

יולי תמיר: רק לומר שני דברים.

יולי תמיר: אלף, נדמה לי שבמסקנות שלנו היום צריך לקרוא עוד פעם לוועדה בין משרדית בכל מה שקשור למוגבלויות של ילדים.

יולי תמיר: הזמן שאנשים מבזבזים בלרוץ ממקום למקום, במיוחד עם ילד שיש לו איזו שהיא בעיה תפקודית הוא זמן מבוזבז גם של ההורים וגם של המערכת, דרך אגב, המשרדים, ולא אנחנו בתור הגוף המחוקק, אבל המשרדים צריכים לתת לנו תשובה ולקצוב לזה זמן, תוך כמה זמן הם יבואו אלינו עם תשובה, איך הם עושים איגום משאבים.

יולי תמיר: זאת אומרת, שילד שיש לו בעיה, או ההורים, פונים למקום אחד.

יולי תמיר: והמקום הזה מפנה אותם לטיפולים הראויים.

יולי תמיר: אני מתנצלת.

יולי תמיר: יש בוועדת חוקה.

יולי תמיר: אני צריכה להצביע.

ישראל אייכלר: תודה רבה לחברת הכנסת תמיר.

גאלב מג'אדלה: אני גם חושב הארגונים הברוכים שנמצאים כאן, למה שכל ארגון יטפל בעניין הספציפי, המחלה הנקודתית של שלב זה או אחר, גיל זה או אחר, תחום זה או אחר.

גאלב מג'אדלה: למה שגם הארגונים, אנחנו נסייע להם בכל דרך להתאגד.

גאלב מג'אדלה: שבעה שמונה ארגונים מתאגדים, עובדים יחד, הרבה יותר יעילים, הרבה יותר זמינים, הרבה יותר טובים מול גם מה שתבעה חברת הכנסת יולי תמיר.

גאלב מג'אדלה: אני לא מכיר את זה.

גאלב מג'אדלה: אבל עכשיו שאני רואה כאן ארגונים ברוכים, ואני מניח שהארגונים קמו כי יש צרכים.

בתיה קראוס: אנחנו נמצאים בפורום שילוב.

בתיה קראוס: אנחנו כמעט כולנו חברים בפורום שילוב של בזכות.

בתיה קראוס: יש הרבה פורומים בהם הארגונים מתאגדים.

בתיה קראוס: עדיין יש מקום לארגונים עם היכולת –

ישראל אייכלר: אני רק רוצה לאפשר ליושב ראש עמותת ענבר, הגברת אילנה ירון, משפט מסכם, כי אנחנו עוברים לעמותות אחרות.

אילנה ירון: רציתי לסדר היום שתי הצעות.

אילנה ירון: הצעה אחת זה לרכז.

אילנה ירון: קיימים היום מרכזים לטיפול בילדים האלה, או במוגבלויות אחרות.

אילנה ירון: לפחות במחלות האלה יש.

אילנה ירון: הצעה לייעול זה לתת טופס 17 מטעם קופה לתקופה מוקצבת של חמישה חודשים, שישה חודשים, ולתת אותו לאותו רופא, להחליט מתי לעשות את הטיפול, על כל טיפול.

קריאה: תראי, הטיפול הזה אם הוא לא אינטנסיבי לתקופה ארוכה הוא לא אפקטיבי.

ישראל אייכלר: אבל יש לי איזה שהוא ניסיון שכן נותנים לשישה שבעה חודשים.

אילנה ירון: על כל ביקור צריך לחזור.

אלי לוי: הלוך ושוב, עם תרופות.

אלי לוי: עם בדיקות, עם כל פעם סדרה של טיפולים שמאושרת מחדש.

אלי לוי: בגיל שלוש נותנים טיפולים הידרותרפיים לאחר ועדת חריגים של התפתחות הילד בכל מחוז.

אלי לוי: אני אחרי שנלחמתי אישרו לי באופן חריג עד סוף השנה את הטיפולים.

אלי לוי: יש לי עוד שישה טיפולים.

אלי לוי: לאחר מכן כל טיפול עולה מאה עשרים שקל.

אלי לוי: תקשיבו טוב.

אלי לוי: אני צריך שני טיפולים בשבוע.

אלי לוי: מאתיים ארבעים שקל לשבוע.

אילנה ירון: רציתי להציע עוד הצעה שיכולה להיות לכל האנשים שנמצאים כאן.

אילנה ירון: איש קשר שיהיה ממונה מטעמכם שיידע ליד כל מרכז או כל עמותה, שיהיה איש קשר מטעם המשרדים השונים, וירכז את כל האינפורמציה.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: מי שיזם את יום הילד עם מוגבלויות אם אני לא טועה, זה הרב נסים דהן.

ישראל אייכלר: אתה יזמת את כל הנושא של היום הזה.

ישראל אייכלר: אז רשות הדיבור לחבר הכנסת הרב נסים דהן, שר הבריאות לשעבר ולשעתיד.

נסים דהן: תודה רבה על האמון.

נסים דהן: האווירה כאן היתה שהם היו שמחים אם זה היה קורה.

נסים דהן: אז לפחות תודה על השמחה.

נסים דהן: אבל בואו נשאיר פוליטיקה בצד, ונשרת אתכם, את העם, מכל מקום שאנחנו נמצאים, גם אם זה ממעמד של אופזיציה וחבר כנסת.

נסים דהן: המטרה, ידידיי העיקרים, אדוני היושב ראש, ביום המוגבלות הבינלאומי, לרכז ביום אחד בכל ועדות הכנסת, ובמליאת הכנסת, את הנושאים של האנשים עם מוגבלויות, מכל סוגי המוגבלויות מכל הזויות ומכל ההיבטים.

נסים דהן: כל ועדות הכנסת דנו היום רק מסביב לאנשים עם מוגבלויות עם כל ההיבטים.

נסים דהן: ואני שמח שגם הוועדה בראשותך, אדוני, מצאה לנכון לדון ביום הזה בנושא מאוד חשוב של כיצד אנחנו נותנים מענה לא לילד הנכה אלא לבני המשפחה של אותו ילד מוגבל ונכה.

ישראל אייכלר: על איזה ועדות אתה מדבר?

נסים דהן: שהוקמה ועדה בין משרדית שתיתן מענה כולל -

ישראל אייכלר: אבל יש לך תרופה למחלה שעלתה פה, מחלה אחת של מילה אחת שנקראת ביורוקרטיה?

נסים דהן: כן.

נסים דהן: התרופה של הביורוקרטיה זה הארגונים האלה שיושבים כאן, וכל הזמן מעלים את הנושא, ויום אחד זה נפתר ובא לידי פתרון.

נסים דהן: ואני יכול לומר לכם מתוך ניסיון אישי כשר בריאות, שזה אחד הדברים שהתמודדתי אתם כשנכנסתי לתפקידי כשר בריאות, זה הביורוקרטיה שמערימים על האזרח הקטן.

נסים דהן: וחלק גדול מהביורוקרטיה שהובאה לידיעתי נעלמה.

ישראל אייכלר: תודה רבה, כבוד השר לשעבר.

גאלב מג'אדלה: עכשיו אני יכול להגיד שהמסר יש לי רצון שיתממש.

ישראל אייכלר: עכשיו למר עוואד סלמאן, יו"ר ארגון נכים עכשיו.

ישראל אייכלר: בבקשה.

עוואד סלמאן: אין לי הרבה מה לדבר אלא עניין הביורוקרטיה שדברו עליו.

ישראל אייכלר: מאיפה אתה עוואד, מירושלים?

עווד סלמאן: מזלמה.

עווד סלמאן: עניין הביורוקרטיה הזה, שצריך לפתור אותו במיוחד במשרד הבריאות.

ישראל אייכלר: כן.

ישראל אייכלר: זה הבעיה המרכזית, תודה רבה.

ישראל אייכלר: מטה מאבק הנכים, אחת מהשתיים, שוש פוקסמן.

ישראל אייכלר: השניים לא פה?

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: ארגון המתמודדים למען מתמודדים.

ישראל אייכלר: גם לא פה.

ישראל אייכלר: אק"ים מנכ"ל אקים יוסי מנכ"ל בבקשה – גם יצא.

ישראל אייכלר: אנוש – אריה רוטליין, או טובה פייגנבוים.

ישראל אייכלר: לא.

ישראל אייכלר: יש מישהו אחר מאנוש?

ישראל אייכלר: לא.

ישראל אייכלר: הגברת שפירא, הוסטלים לחולי נפש, בבקשה.

בילי שפירא: אני מטפלת באנשים שהם נוער אבל הם מעל גיל שמונה עשרה.

בילי שפירא: מגיל שמונה עשרה עד עשרים וחמש בערך.

בילי שפירא: בעיות עיקריות שאנחנו נתקלים בהן, אחד זה שילוב שלהם במקומות עבודה רגילים, מכיוון שמקומות העבודה - -

ישראל אייכלר: יש מקומות עבודה שמעונינים בעובדים כאלה.

בילי שפירא: יש מעט מאוד מקומות עבודה שמעונינים לשלב אנשים חולי נפש בשירות שלהם, בדרך כלל זה יהיה מאחורי זה שלא יראו אותם ושלא ירגישו בהם.

בילי שפירא: ויש ביניהם אנשים שהם כן מסוגלים לעשות דברים, ומאוד מאוד קשה למצוא מקומות עבודה.

בילי שפירא: השירותים שהמדינה נותנת הם בדרך כלל של מפעלים מוגנים במרכזי שיקום, נותנים היצע מאוד דל ומשעמם של תעסוקה.

בילי שפירא: והרבה פעמים אנחנו מוצאים את עצמנו במצב שבלית ברירה אנחנו משלבים את האנשים האלה באותם מוגנים, שהם מוצאים את עצמם יושבים ומחברים כל מיני חלקים קטנים אחד לשני, ולא יודעים מאיפה זה מתחיל ואיפה זה נגמר, ולא יודעים מה התועלת שיש למישהו מהעבודה שלהם.

ישראל אייכלר: יש מי שמטפל בזה?

ישראל אייכלר: למשל במגזר החרדי אני יודע שיש אנשים מתנדבים שדואגים למקומות עבודה לאנשים כאלה.

ישראל אייכלר: הולכים לצרכניות.

בילי שפירא: אנחנו מטפלים בזה במסגרת הקטנה שלנו.

בילי שפירא: אבל מה שאני מתכוונת שצריכה להיעשות איזו שהיא עבודה, ברמה רחבה יותר של מודעות.

ישראל אייכלר: מי צריך לעשות את זה?

ישראל אייכלר: מי ילך לצרכנייה להגיד לו תשמע, תכניס לעבודה - -- מי דואג לזה אצל נכים- - -

בילי שפירא: אני לא יודעת.

בילי שפירא: אני חושבת שהממשלה.

יעקב פולאקביץ: חוק שיקום נכי נפש בקהילה.

יעקב פולאקביץ: היא מדברת על נכי נפש.

יעקב פולאקביץ: כולל עבודה והשמה נתמכת במרכזי שיקום ועבודה מוגנת.

ישראל אייכלר: הם הולכים למקומות עבודה לבקש שייקחו אנשים?

יעקב פולאקביץ: בודאי.

יעקב פולאקביץ: זה חלק מהתפקיד לעשות השמה.

בילי שפירא: אני יודעת בדיוק את השירותים.

בילי שפירא: אתה לא צריך לספר לי.

ישראל אייכלר: לא, אבל תספרי לנו.

בילי שפירא: אני לא אמרתי שזה לא קיים.

בילי שפירא: לא אמרתי שלא קיים.

בילי שפירא: אמרתי שהמפעלים המוגנים שהמדינה מספקת הם מושיבים את הבן אדם ביום של איזה חמש, שש, שעות עבודה משעמם.

קריאה: אבל יש מי שזה מתאים לו, בילי, יש מי שזה מה שהוא צריך.

בילי שפירא: אבל יש הרבה אנשים שזה לא מתאים להם, וקשה מאוד לשלב אותם - - -

ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך בסדר היום.

ישראל אייכלר: אני רוצה את הגברת איריס סוויסי, מועדון תעסוקתי ירושלים.

ישראל אייכלר: בבקשה משפט, אם את רוצה.

איריס סוויסי: דרך מפעל שיקום יש שירות מאוד מפותח לפחות בירושלים של השמה נתמכת

קריאה: למשפחות לא לילד.

ישראל אייכלר: על מה היא דיברה?

ישראל אייכלר: ברחובות.

ישראל אייכלר: ושם אין.

ישראל אייכלר: כנראה שבירושלים המצב יותר טוב.

ישראל אייכלר: אני מבין.

יעקב פולאקביץ: במסגרת חוק שיקום נכי נפש בקהילה מטופלים כיום כאחד עשרה אלף איש.

ישראל אייכלר: גם ברחובות?

יעקב פולאקביץ: בכל הארץ.

ישראל אייכלר: אז על מה את מדברת?

בילי שפירא: אני מדברת על איזו שהיא עבודה שתוכל להיעשות בהעלאת מודעות של אנשים שיכולים לספק מקומות עבודה.

בילי שפירא: לא אמרתי שלא נעשית עבודה ואין אנשים שעוסקים בזה.

בילי שפירא: אני מדברת על מודעות של אנשים שמוכנים להעסיק.

ישראל אייכלר: הבנתי.

ישראל אייכלר: בקשה, מאיזה עמותה אתה?

ישראל אייכלר: מנהל מחלקת רווחה בבני עייש.

יאיר יעיש: אני רואה את עצמי כמישהו שבשטח.

יאיר יעיש: אני רציתי להרחיב קצת את הפרספקטיבה שגברת בילי דיברה עליה.

יאיר יעיש: גברת בילי דיברה על נפגעי נפש.

יאיר יעיש: אני רוצה לומר מה ההקשר, שכולם יסכימו אתי ששייך לוועדה הזאת.

יאיר יעיש: כבוד היושב ראש.

יאיר יעיש: אנחנו כרגע... יכולים להיות מוגדרים כחברה שקורים בה כל מיני תהליכים שהולכים לשנות את דפוסי התפיסה של החברה, את המוגבלים שבתוכה.

יאיר יעיש: זה כולל הכל.

יאיר יעיש: וזה בהקשר לוועדה הזאת.

יאיר יעיש: כך אני רואה את זה.

ישראל אייכלר: זה עבודה על מדיניות.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: זכות הדיבור לחבר הכנסת מג'אדלה בבקשה.

גאלב מג'אדלה: קודם כל, אני שמח שיש יוזמה בכנסת, שכל הוועדות היום ידונו בנושא של מוגבלויות.

גאלב מג'אדלה: אבל אני בטוח אתם יודעים, אבל אני רוצה ליידע אתכם עוד יותר.

גאלב מג'אדלה: זו הוועדה היחידה, לא בגלל שאני יושב בה והיושב ראש שלה כבוד הרב אייכלר, אבל זאת הוועדה היחידה שאתם יכולים לפנות אליה כל השנה.

גאלב מג'אדלה: כדאי שתדעו.

גאלב מג'אדלה: הוועדה לפניות הציבור, אולי בגלל זה אני רציתי להיות בה.

גאלב מג'אדלה: זו הוועדה שאתם יכולים לפנות אליה ישירות כאזרחים וכארגונים, כל ימות השנה.

גאלב מג'אדלה: ואני מציע לכם שאתם תהיו פה דיירים קבועים.

גאלב מג'אדלה: כי רק דרך ועדה כזאת שיש לה מעמד ותחום וסמכות כאלה יכולים באופן שוטף כל ימות השנה לשמוע ולקבל אתכם, ולטפל ולהתמודד מול הארגונים ומול המשרדים.

ישראל אייכלר: באמת תודה רבה לחבר הכנסת מג'אדלה.

ישראל אייכלר: אנחנו נמשיך בסדר היום.

ישראל אייכלר: אני רק רוצה לומר שאני מקבל את הצעתך.

ישראל אייכלר: אנחנו נעשה את זה באמת באופן קבוע.

ישראל אייכלר: שלומית תרכז את הדבר הזה, ונהיה אתך בקשה.

ישראל אייכלר: עכשיו מעמותת שקל.

ישראל אייכלר: הגברת אלפרוביץ, אחריה עמותת צמיד ואנחנו נעבור למשרדי הממשלה, כי הזמן רץ.

ישראל אייכלר: בקשה, הגברת אלפרוביץ.

ישראל אייכלר: הלכה.

ישראל אייכלר: הגברת חני לוי נמצאת?

ישראל אייכלר: לא.

ישראל אייכלר: אז נמשיך הלאה.

ישראל אייכלר: משרדי הממשלה – עניין התשובות.

ישראל אייכלר: עד עכשיו היו השאלות.

פרופסור שמיר: השקעות בילדים משתלמות פי עשר מהשקעות בגיל המבוגר.

פרופסור שמיר: אני עברתי כבר את גיל השבעים, ויש לי את הזכות.

ישראל אייכלר: זכות הדיבור למוסד לביטוח לאומי, הגברת פלדמן.

עירית פלדמן: הדברים שהעלו הם מוכרים, ואני מקווה שלמרות שאני ממשרד ממשלתי ואני מסתכנת, שהיוזמה שתוקם ועדה בין משרדית שתנסה ליצור איזה שהוא רצף בין השירותים תצא לפועל.

עירית פלדמן: המלצה כזו כלולה בועדות בראון שהוקמה בידי הממשלה.

עירית פלדמן: אני מקווה שכולם יחברו ויכריחו את משרדי הממשלה, ואני חלק מהם, לקיים את העניין הזה.

עירית פלדמן: כי הרצף השירותי, גם אם יש דברים שחסרים, לפחות את מה שיש אנחנו נוכל לתת בצורה טובה יותר.

עירית פלדמן: באמת, אני לפחות מצדי, הכוח שלכם דווקא בהקמת ועדות שלא ישר מפחידות אלא לניצול הקיים.

עירית פלדמן: הוא דבר מאוד חשוב.

ישראל אייכלר: אבל רק שליש מהילדים, שמענו, מקבלים את המידע.

עירית פלדמן: אני מדברת על הביטוח הלאומי.

עירית פלדמן: עוד דבר אחד, ואני מתייחסת לנושא של הפצת המידע.

עירית פלדמן: יחד עם מאיה ועם ארגון יד שרה אנחנו מנסים,ולא תאמינו כמה זה קשה, אם יהיה לך זמן תזמין את מאיה, היא תיתן לך פירוט רחב מאוד, אנחנו מנסים ליצור איזה שהוא שירות שיתן מידע בתוך סניפי יד שרה, מאחר והם פרושים בכל הארץ.

עירית פלדמן: הקשיים שאנחנו נתקלים בהקמת השירות הזה, תתפלא, גם הפניות הן מאוד מעטות.

עירית פלדמן: כלומר, אנחנו עדיין בתחילת הדרך, למרות שיש פלקטים והסברה במקומות שבהם אנחנו מנסים את זה.

עירית פלדמן: יש הסברה על שירותים.

עירית פלדמן: צריך הרבה מאוד סבלנות כדי שאנשים ידעו שיש מקום שמוכן לתת להם את המידע.

עירית פלדמן: כל דחיפה, שוב, של הכנסת מהכיוון שלה יסייע לנו באמת לפרוש את אותו שירות, שהכוונות של קשר ושל יד שרה מאוד טובות.

עירית פלדמן: הם התחייבו לפרוש אותו.

עירית פלדמן: על הקשיים באמת חייב עכשיו להרחיב את הדיבור.

ישראל אייכלר: זה עדיין הצינור, את אומרת, סתום במידה רבה, הצינור של המידע.

עירית פלדמן: גם בגלל חוסר מודעות לפנייה.

ישראל אייכלר: כן, כי אנשים בדרך כלל לא יודעים.

קריאה: לכן צריכים להיות יותר אקטיבים בנתינת מידע.

ישראל אייכלר: קיבלתי טלפון השבוע באמצע הלילה, מישהו היה בבית חולים.

ישראל אייכלר: ואתם יכולים לתאר לעצמכם שהרופאים כתבו שם שבגלל שהילד נראה מוזנח, באה עובדת סוציאלית לראות אותו.

ישראל אייכלר: לא יותר מזה.

ישראל אייכלר: האיש צלצל באמצע הלילה, הוא לא ישן כל הלילה, הוא ואשתו.

ישראל אייכלר: נעלו את הדלתות, ואת החלונות, שמא הולכים לקחת להם את הילדים.

ישראל אייכלר: איזה פחד.

ישראל אייכלר: איזו אימה.

ישראל אייכלר: עד שהרגעתי אותו והסברתי לו שסך הכל רצתה לראות שהכל בסדר, שאף אחד לא הרביץ לילד, אף אחד לא פגע בו.

ישראל אייכלר: יש משבר אמון כל כך קשה בין השלטון לאזרחים, שזה משליך דווקא על שכבות האוכלוסייה האלה והמשפחות האלה שיש להם ילדים מוזנחים, שהם פוחדים מאוד לגשת ולגעת בזה, שמא ייקחו להם את הילדים.

ישראל אייכלר: זה נושא שצריך לדון עליו בהמשך.

קריאה: הביטוח לאומי נותנת לנו, מממנת לנו אוטו גדול עם מעלון.

קריאה: יש לנו ילד עם כסא גלגלים.

קריאה: כדי להגיע לזה, אנחנו צריכים את משרד הבריאות, שם בודקים אותו, אחר כך הם שולחים את זה למכון לתחבורה, מחליטים איזה אוטו, ואחר כך הולכים לביטוח לאומי.

קריאה: עכשיו, הם אומרים בצדק, אנחנו מגישים לסוכנות הרכב.

קריאה: כי ביטוח לאומי לא יעביר להם את הכסף.

קריאה: אני צריך לכתוב צ'קים שלי.

קריאה: עד שאני מקבל את הקבלה.

קריאה: אבל לא הקבלה שקיבלתי את הצ'קים, חשבונית מקורית, אני מקבל את זה ואז אני הולך שוב לביטוח לאומי.

קריאה: עם התיק הזה אני הולך למשרד הרישוי להעביר את הזכויות מהרכב הקודם שלו לרכב חדש, חוזר לביטוח לאומי, הם יכולים לשלם עכשיו את הכסף הזה, עכשיו סוף סוף הכסף בחשבון הפרטי שלי, דרך אגב, עכשיו אני יכול לפדות אותם, עכשיו הולך לסוכנות הרכב.

קריאה: ואחר כך, עם כל הקבלות האלה, כמובן צריך לשמור את המקוריות כי אם שכחתי אחת אני צריך לקבל עוד אחד בחזרה, אני ...

קריאה: ביטוח לאומי.

קריאה: הם סוף סוף משלמים, עושים את כל החשבונות הסופיים.

קריאה: כמובן... כל השעות.

קריאה: אחר כך צריך ללכת - - -

ישראל אייכלר: זה בשעות קבלת קהל, בדיוק הפקידה יצאה כשאתה הגעת, תבוא מחר.

קריאה: צריך ללכת למתקין המעלון, שזה שוב פעם אותו דבר עם הכסף.

קריאה: אותו דבר עם כל הכסף של הסוכנות.

קריאה: ביטוח לאומי ישלם.

קריאה: כן.

קריאה: הם ישלמו אני נותן את הצ'קים עם החשבונית.

קריאה: .. ובסוף הם מעבירים את הכסף לחשבון הפרטי שלי.

קריאה: אחר כך צריך לחזור למשרד הרישוי.

קריאה: למה?

קריאה: עשיתי שינוי באוטו.

קריאה: עכשיו המעלון.

קריאה: צריך לשנות לי את ... צריך לשקול אותו.

קריאה: אחר כך לחזור למשרד התחבורה.

קריאה: למה?

קריאה: מגיע לך עכשיו תו נכה.

קריאה: אבל מה הבעיה?

קריאה: הבעיה במקרה כזה, ... אני נותן הכל שיש לי לבן שלי.

קריאה: אני מנסה גם לעבוד.

קריאה: איך אני יכול לעבוד כשיש לי כל כך הרבה שעות שאני מבזבז?

קריאה: ... המשפחה.

קריאה: זה לא מדובר על הילד.

קריאה: הילד שלי לא יודע.

קריאה: הוא יודע שהאוטו האדום זה שלו.

קריאה: זה לא טיפול בו.

קריאה: זה משפחה נטו.

ישראל אייכלר: את זוכרת שדיברנו פעם על המכון הזה ועל הביורוקרטיה, וביקשנו שהביטוח הלאומי יתאים את הכיסא וכל ..

ישראל אייכלר: את זוכרת את הדיון הזה?

עירית פלדמן: אני לא הייתי, אבל אני יודע מי היתה בעניין.

עירית פלדמן: אנחנו מסונכרנים.

עירית פלדמן: אבל אני רוצה לומר משהו.

עירית פלדמן: ראשית כל, לידיעת הוועדה ולידיעת כל האנשים: מבחינת המשאבים שמדינת ישראל מקצה לאנשים עם מוגבלות בניידות, היא מקצה את המשאבים הגדולים ביותר.

עירית פלדמן: -

קריאה: נכון.

קריאה: נתתם לי אוטו.

עירית פלדמן: סליחה.

עירית פלדמן: לא נתתי.

עירית פלדמן: זה לא אני.

עירית פלדמן: זה מדינת ישראל מקצה משאבים ענקיים, כאשר אתה נותן משאבים כל כך גדולים ליחידים, אין לך ברירה ואתה חייב לבדוק את זה היטב.

עירית פלדמן: אני לא אפרוס כאן כמה מתדפקים על הדלת שאין להם זכאות לעניין.

עירית פלדמן: לצערי.

עירית פלדמן: זה פוגע לצערי ראשית כל קודם באנשים עם המוגבלות הקשה.

קריאה: אני הבנתי את הכל וזה לקח לי שתים עשרה שלבים ויש לי תור - -

ישראל אייכלר: שמענו.

ישראל אייכלר: שמענו את הדברים ושמענו את התשובה.

ישראל אייכלר: אני רק מניח, שהבנדיטים שמרמים, להם יש זמן ללכת את כל..

עירית פלדמן: זה אנשים עם מוגבלות שרוצים לקבל את ההטבות, זה לא רמאים.

ישראל אייכלר: לא, אני דיברתי על איזה שכאילו מנצלים.

עירית פלדמן: זה אנשים שקשה להם.

עירית פלדמן: זה לא אנשים בריאים.

עירית פלדמן: זה אנשים שקשה להם.

ישראל אייכלר: אבל את רוצה למנוע את זה, אז אני אומר, ביורוקרטיה לא תמנע את הרמאויות.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: עכשיו לגברת לאה שקד ממשרד החינוך, המפקחת ארצית והממונה על שירותי חינוך מיוחדים.

לאה שקד: אני לא מפקחת על אגף לחינוך מיוחד.

לאה שקד: אני רוצה להתייחס לשני נושאים שעלו פה במהלך הדיון.

לאה שקד: נושא אחד שמתייחס לנושא של ההסברה, ולומר מה משרד החינוך עושה בנושא הזה.

לאה שקד: יש לנו חוברות הסברה שיושבות במחלקות החינוך בכל הרשויות המקומיות במדינת ישראל.

לאה שקד: חוברות שהמשרד הפיק בשפות שונות, עברית, ערבית, אמהרית ורוסית, שמתייחסות כמובן לזכויות הסטטוטוריות שיש לילדים במסגרת החינוכית שקשורות לוועדות ההשמה הסטטוטוריות.

לאה שקד: ואנחנו מדי פעם גם יוזמים קשרים או שעם הארגונים השונים, כדי לנסות להפיץ את המידע הזה באמצעות מחלקות החינוך ברשויות המקומיות, וזה כולל את כל הרשויות.

לאה שקד: זה ברמה אחת.

לאה שקד: אנחנו כמובן לא יכולים להתייחס לתחומים שהם אינם תחומים ש -- -

ישראל אייכלר: אבל בתחומים שלכם מקבלים חוברת סדורה.

לאה שקד: ברשות המקומית.

קריאה: לא ההורים.

ישראל אייכלר: למה שההורים לא יקבלו?

לאה שקד: כי המפגש של הילד עם המערכת החינוכית היא תמיד דרך הרשות המקומית.

ישראל אייכלר: כן, אבל יש ועדת השמה.

ישראל אייכלר: היא קובעת שתיתן לו חוברת.

לאה שקד: יש חוברות בכל רשות מקומית.

קריאה: אני הייתי בכמה ועדות השמה.

קריאה: לא קיבלתי אפילו חוברת אחת.

ישראל אייכלר: שמעת מה שאומרת הגברת כהן מעוצמה?

ישראל אייכלר: היא אומרת שישבה בוועדת השמה והם לא קיבלו.

לאה שקד: אני כבר עכשיו מזמנת אותך.

לאה שקד: תפני למשרד החינוך, לאגף לחינוך מיוחד.

קריאה: למה היא צריכה לפנות?

ישראל אייכלר: הארגון צריך לפנות.

לאה שקד: כעוצמה אני מתכוונת.

לאה שקד: דבר אחד, ברמה של הורה כפרט, המפגש של ההורה עם המערכת החינוכית הוא תמיד דרך הרשות המקומית.

לאה שקד: כי היושב ראש של ועדת ההשמה הוא הרשות המקומית.

לאה שקד: ולכן, ההפניה או הזכויות שהן זכויות חינוכיות מופצות באמצעות הרשויות המקומיות כדי לא ליצור ביורוקרטיה וכל הורה יבוא למשרד החינוך.

ישראל אייכלר: מצוין.

ישראל אייכלר: בסדר גמור.

לאה שקד: זה ברמה של ההסברה.

קריאה: את מדברת גם במימון הפקת החוברת?

לאה שקד: לא.

לאה שקד: משרד החינוך הפיק אותה.

ישראל אייכלר: יש חוברת מוכנה.

לאה שקד: יש חוברת שמדברת על זכויות ההורים, על זכויות האזרחים, בנושאים שקשורים בנושאים של ...

לאה שקד: אין סיבה כרגע לשנות אותה.

ישראל אייכלר: בסדר.

ישראל אייכלר: זה התפקיד שלה, זה משרד החינוך.

ישראל אייכלר: יש שירותים חוץ מדרך הרשות המקומית?

לאה שקד: יש בכל הארץ.

לאה שקד: יש שעות שילדים מקבלים.

בתיה קראוס: גם לפגועי נפש?

לאה שקד: להכל.

לאה שקד: בכל מסגרת לחינוך מיוחד, החל מגן ילדים לחינוך מיוחד ועד לבית ספר לחינוך מיוחד, משרד החינוך רוכש באמצעות משרדי ממשלה, עובדים סוציאליים בלשכות הרווחה לפי מפתח של שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, שעיקר תלמידה של העובדת הסוציאלית – אני רואה שאנשים עושים ככה עם הראש – שעה שבועית לכל עשרה תלמידים, זה התחום שאני ממונה עליו, שעיקר תפקידה זה מצד אחד לעזור לאותו הורה למצות את זכויותיו כלפי כל משרדי הממשלה האחרים , וזה בגילאי שלוש עד עשרים ואחד.

ישראל אייכלר: אתם יודעים את זה?

קריאה: אני לא יודעת שיש כזה דבר.

קריאה: אני גם לא.

קריאה: אני במערכת ואני לא ידעתי.

קריאה: לאה, זה לא אישי נגדך.

קריאה: את לוקחת את הדברים.

לאה שקד: ואת לא נותנת לי לסיים.

לאה שקד: אותה רמה של שירות, ואני מתייחסת לאנשים של בריאות הנפש, אנחנו רוכשים את אותה רמה של שירות, לפי אותו מפתח של שעה לכל עשרה תלמידים, שירותים רפואיים.

לאה שקד: עכשיו, רק כדי לא להטעות אתכם.

לאה שקד: אין הכוונה שאנחנו מחליפים את המרפאות לבריאות הנפש ואין הכוונה להחליף אפילו את אותה קופת חולים, כי בוודאי לא נוכל להיות מומחים להכל, ואנחנו גם לא מתיימרים.

קריאה: יש במערכת החינוך גם רופאים.

לאה שקד: תראו, הרי אתם מדברים על הקשר בין משרדים.

לאה שקד: עלה פה הנושא של ליצור קשר בין משרדי הממשלה השונים.

לאה שקד: מה שאנחנו אומרים, איך אנחנו יוצרים את הקשר בין משרדי הממשלה השונים?

לאה שקד: על ידי זה שהמדינה הכניסה כסף רב לאותה פונקציה שהיא פונקציה שתפקידה לקשר בין המשרדים השונים לאותם ילדים שנמצאים במערכת החינוך, ותכף אני אומר גם מה אנחנו לא עושים, ואיפה יש עדיין לקונה.

לאה שקד: החסר המאוד גדול, המערכת החינוכית בילט אין לא כדי לעשות REACHING OUT.

לאה שקד: כלומר, אנחנו יודעים לעשות את התיאום לגבי אותם דברים שכבר נמצאים אצלנו בתוך המערכת החינוכית.

לאה שקד: בזה יש איזה שהוא חסר שתמיד אפשר לקדם את השירות.

קריאה: כן, אבל איפה יושבים אותם עובדים סוציאליים שדיברת עליהם.

קריאה: בעירייה?

לאה שקד: בתוך בתי הספר של החינוך המיוחד, בתוך הגנים, לפי אותו מפתח .

לאה שקד: כולם יושבים.

לאה שקד: הם חלק מהצוות הרב מקצועי.

לאה שקד: הם הצטרפו לצוות הרב מקצועי של המסגרת לחינוך מיוחד, והם בנוסף לאותם השירותים - - -

ישראל אייכלר: זה משהו אחר.

ישראל אייכלר: תודה רבה, הגברת שקד.

לאה שקד: השירות התחיל להינתן במסגרת יישום חוק חינוך מיוחד.

לאה שקד: השלב הראשון שלו עם מחלות ילדות התחיל ב-1999.

לאה שקד: אנחנו נמצאים בשנה החמישית ליישום.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: משרד הרווחה.

ישראל אייכלר: אתה מתחיל?

ישראל אייכלר: עורך דין אדוארד וייס מהלשכה המשפטית.

אדוארד וייס: רק כמה נקודות להתייחס באופן כללי.

אדוארד וייס: אחר כך נבקש מדניאלה דרור מהאגף לטיפול במפגר להתייחס בצורה יותר פרטנית.

אדוארד וייס: השירותים ניתנים לאוכלוסיות שקשורות להם, ושוב בהמשך החוק, במסגרת המשאבים שמשרד האוצר מקצה.

אדוארד וייס: מבחינת משרד הרווחה, הבעיה פה נוצרת.

אדוארד וייס: כי משרד העבודה והרווחה מופקד מבחינת מוגבלות על אנשים עם פיגור שכלי ...

אדוארד וייס: במקום אגף השיקום, שזה נכויות פיזיות ונכויות אורגניות מהסוג הזה של לא חולי נפש, זה משרד הבריאות, ובמסגרת החינוך זה משרד החינוך.

אדוארד וייס: אבל זה מכוח החוק, כל משרד צריך לטפל באוכלוסייה שלו.

קריאה: מתי היא הוקמה, איזו ועדה?

אדוארד וייס: פועלת.

אדוארד וייס: בין משרדית.

ישראל אייכלר: מתי היא מתכנסת?

ישראל אייכלר: כל כמה זמן?

קריאה: היא מתכנסת ודנה במקרים שנופלים בין הכיסאות.

אדוארד וייס: בדיוק.

אדוארד וייס: והוועדה הזאת קובעת איזה משרד אחראי על הנושא וצריך להמשיך לטפל.

אדוארד וייס: בתור דוגמה.

אדוארד וייס: אמרתי שניים או שלושה.

אדוארד וייס: זה שניים.

אדוארד וייס: אני מתקן את עצמי.

אדוארד וייס: בריאות ורווחה.

ישראל אייכלר: למה חינוך לא שותף בזה?

לאה שקד: לא ישירות.

לאה שקד: כי אנחנו לא גוף מאבחן.

לאה שקד: אבל אנחנו א פריורי, כל מה שהוועדה הזאת קובעת מחייב אותנו.

אדוארד וייס: גם מבחינת החוק אכן היו יוזמות גם ממשרדי הממשלה לטפל בבעיה הזו.

קריאה: איך מגיעים לוועדה?

אדוארד וייס: דוגמה מובהקת זה החוק מעונות יום שיקומיים.

אדוארד וייס: שכל המטרה של החוק קודם כל זה חוק משותף בין שר הבריאות ושר הרווחה.

אדוארד וייס: וזה בא כדי לכסות את הבעיה של החינוך של החוב של ילדים מתחת לגיל שלוש.

אדוארד וייס: וכל הקונצפציה היתה להכניס את הכל בתוך המעון כדי שהורים לא יצטרכו להתרוצץ בין מקום למקום כדי לקבל את כל השירותים.

אדוארד וייס: וזה דוגמה מאוד יפה של הפתרון לבעיה של חוסר תיאום, ויש בהחלט תיאום שבנוי בתוך החוק.

ישראל אייכלר: איך מגיעים לוועדה המשותפת הזאת, אם מישהו יש לו בעיה?

אדוארד וייס: יש נוהלים.

אדוארד וייס: או משרד הבריאות או משרד הרווחה.

קריאה: איך נקראת הוועדה הזאת?

קריאה: ועדת הכרעה בין משרדית.

אדוארד וייס: כולם מכירים.

קריאה: סליחה, מה זה כולם?

קריאה: יש לנו ילדים מעל גיל עשרים ואחד שהם עכשיו נמצאים בבית בגלל שיש להם מסגרת אבל אין להם הסעות עם מעליות.

קריאה: אז הם נמצאים בבית בלי טיפול, בלי לימודים, בלי הכל.

ישראל אייכלר: זה משהו אחר.

קריאה: מה זה משהו אחר?

אדוארד וייס: אני רק רוצה לציין.

אדוארד וייס: יש מהלכים שמתרחשים גם כן בתוך המשרד שלנו.

אדוארד וייס: כי גם בתוך המשרד יש חלוקה בין הנכויות השונות.

אדוארד וייס: ולפעמים זה יוצר תועלת מאוד טובה מבחינת מיומנות ודברים מהסוג הזה.

אדוארד וייס: אבל גם לפעמים זה יוצר בעיתיות.

אדוארד וייס: מנכ"ל של משרד הרווחה יזם גם כן בדיקה, בוחנים עכשיו אפשרות להקים מנהלת מוגבלויות, ולנסות לאחד ולייעל כמה שאפשר את הטיפול בנושא בין הגורמים השונים.

אדוארד וייס: יכול להיות שצריכים לשקול לבחון את המודל הזה ברמה בין משרדית גם כן.

אדוארד וייס: אני רק זורק את זה בתור רעיון.

ישראל אייכלר: טוב.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: הגברת דרור בקשה.

דניאלה דרור: אני מייצגת אגף באגף לפיגור שכלי.

דניאלה דרור: את השירות אנחנו נותנים על פי חוק.

דניאלה דרור: זאת אומרת, מי שמוכר היום כאדם, לא חשוב אם הוא ילד או מבוגר, עם פיגור שכלי, מקבל את השירות ואיננו תלויי תקציב יותר.

דניאלה דרור: המדינה הכירה בזה.

דניאלה דרור: אנחנו מדברים גם על סידור יומי, גם על סידור חוץ ביתי, לכל עניין ודבר.

ישראל אייכלר: גם על הסעות?

דניאלה דרור: הסעות לאן?

ישראל אייכלר: הוא הזכיר את הנושאים שיש ילדים שאין להם הסעות.

דניאלה דרור: כל הנושא של החינוך, כולל הסעות למערכת החינוך הם באחריותו של משרד החינוך.

דניאלה דרור: אני מדברת על החוק שנותן - -

ישראל אייכלר: חוץ מחינוך.

דניאלה דרור: חינוך הוא באחריות משרד החינוך.

דניאלה דרור: לכל עניין ודבר.

דניאלה דרור: זה קודם כל באשר לנושא הזה, אני יכולה להעיד ולומר שאנחנו אחת המדינות הכי מתקדמות, כי אני לא מכירה עוד מדינה שעל פי חוק נותנת את כל השירותים שצריך אדם לקבל עם פיגור שכלי.

ישראל אייכלר: איך זה באירופה, בארצות הברית?

דניאלה דרור: יש רצף שירותים, החל בסידור יומי דרך סידור חוץ ביתי, סידור במקום עבודה, מוגן, המערכת האבחון – כל מה שציינו פה, אפס עד שלוש.

דניאלה דרור: אני עומדת דווקא לספר לכם, ואולי דווקא ברוח אופטימית, על שיתוף פעולה מאוד יפה שיש לנו עם משרד החינוך.

דניאלה דרור: כל בתי הספר של החינוך המיוחד, לילדים עם הפיגור השכלי, וחשוב שתבינו, לילדים עם הפיגור השכלי, כולם מופעלים עד שעות הערב, עם מעט מאוד ימי חופשה, הכל בשיתוף פעולה.

דניאלה דרור: זאת אומרת, מבחינת ההורה, ההורים לא יודעים מה חלקו של משרד החינוך ומה חלקו של משרד הרווחה.

קריאה: כן יודעים.

דניאלה דרור: בסדר.

דניאלה דרור: יודעים.

דניאלה דרור: מי שיודע יודע.

דניאלה דרור: יש הורה, הילד מגיע לבית הספר בשעה שבע, שבע וחצי בבוקר, וחוזר הביתה בשעה שבע בערב.

דניאלה דרור: החלוקה בינינו לבין המשרד זה הסידור בינינו למשרד החינוך.

דניאלה דרור: המסגרת עובדת כיחידה אחת שנותנת את השירות לילד מהבוקר עד הערב.

ישראל אייכלר: אין איזה סתירה בין מה שאמרה הגברת מרמת השרון לבין מה שאת אומרת?

דניאלה דרור: אני מדברת על סידור בפיגור השכלי.

ישראל אייכלר: מה ההבדל, למה צריך לעשות את ההבדל הזה?

ישראל אייכלר: למה ילד שיש לו פיגור שכלי זוכה עד הערב, זה טוב, וילד פגוע נפש לא?

ישראל אייכלר: למה?

דניאלה דרור: אני לא יודעת למה אין לילד נכה נפש, אני לא יכולה לענות על העניין הזה.

קריאה: כי משרד הרווחה מעולם לא הכיל את פגועי הנפש.

דניאלה דרור: הילד עם פיגור שכלי מכוסה, וגם מעט חופשות, למעט חגים, ומעט מאוד ימים.

דניאלה דרור: זה שיתוף פעולה, יכול להיות שאפשר להגיע אתו, להרחיב אותו לדברים אחרים.

דניאלה דרור: עכשיו, כל השירותים האחרים שמשרד הרווחה נותן, מעצם העניין הוא נותן באמצעות מחלקות הרווחה.

דניאלה דרור: מחלקות הרווחה ברשויות המקומיות מעמידות, חלק גדול מהמחלקות, מעמידות עובדים סוציאליים מיוחדים, או יחידת נכויות, יחידת פיגור.

דניאלה דרור: אבל אני מודעת לזה.

דניאלה דרור: שלא כל הרשויות.

דניאלה דרור: מפני שאם הרשות היא קטנה מאוד, אין לה כוח אדם להעמיד, עובד סוציאלי אחד שיטפל רק באוכלוסייה עם הפיגור השכלי.

דניאלה דרור: ומה שקורה היום ברשויות המקומיות כולם יודעים.

דניאלה דרור: העובדים הסוציאליים מספרם הולך וקטן, מספר המשפחות המטופלות הולך וגדל, אז יכול מאוד להיות במה שקורה היום, שאותו CASE MANAGER שאמור להיות, מתחיל להיות מועמס בתיקים והדברים האחרים נדחים.

לאה שקד: מה שהיא אמרה על המסגרת של יום ארוך לא כולל פיגור קל.

אדוארד וייס: על פי חוק, כל מי שועדת אבחון קובעת שהוא סובל מפיגור קל.

אדוארד וייס: ...

דניאלה דרור: סליחה, החוק קובע מהרגע שאדם הוכר כבעל פיגור שכלי על ידי ועדה - -

קריאה: אנשים גבוליים שלא נכנסים - - -

דניאלה דרור: החוק שמיועד לאנשים עם פיגור שכלי.

דניאלה דרור: נקודה.

דניאלה דרור: מהרגע שקבעה ועדת האבחון שאדם הוא עם פיגור שכלי הוא מקבל את כל השירותים מן המדינה עד הסוף.

לאה שקד: אני רוצה להבהיר שבפיגור לא נכנסים היום לקטגוריה אנשים גבוליים.

ישראל אייכלר: אני יודע בדיוק למה שהיא מתכוונת.

ישראל אייכלר: יש ילדים ותינוקות שהוועדות לא מכירות בהם, כמו שהיא אמרה, כי הוא מתהפך.

ישראל אייכלר: אבל למעשה יש לו בעיה.

ישראל אייכלר: את מדברת כמי שכבר הוגדר.

דניאלה דרור: אני עוד רוצה לומר דבר נוסף.

דניאלה דרור: לצדנו ובשיתוף פעולה מאוד יפה עובד אקי"ם שחבל שיוסי מלכה הלך.

דניאלה דרור: הם הנפיקו חוברת זכויות מלאות להורים.

דניאלה דרור: וגוף מסנגר הורים, הגוף הגדול במדינה של סנגור הורים, והם מנפיקים חוברת של כל הזכויות של כל אותם אנשים עם פיגור שכלי, כל ההורים מקבלים אותן.

דניאלה דרור: כל ההורים מקבלים את החוברת הזאת.

ישראל אייכלר: המגזר הפרטי.

ישראל אייכלר: זה לא המגזר הציבורי.

דניאלה דרור: לא.

דניאלה דרור: אני מדברת על המגזר הציבורי.

דניאלה דרור: כולם פה עמותות.

ישראל אייכלר: זה המגזר הפרטי.

ישראל אייכלר: עמותות זה המגזר הפרטי.

ישראל אייכלר: עמותות פרטיות.

ישראל אייכלר: שיהיה ברור.

ישראל אייכלר: המגזר השלישי.

ישראל אייכלר: כי כשנתניהו מדבר על המגזר הציבורי הוא לא מתכוון אליהם.

ישראל אייכלר: כי הם לא לוקחים משכורות מהמדינה.

דניאלה דרור: אני מדברת על מגזר העמותות.

דניאלה דרור: יש הרבה מאוד עמותות היום.

דניאלה דרור: אתם פשוט לא יודעים את המספרים, אבל הוא עצום.

דניאלה דרור: שבכל מיני תחומים.

דניאלה דרור: לאו דווקא בתחומים האלה.

דניאלה דרור: ואנחנו מאוד מקדמים כדי לראות איך הם שותפים בתהליך קבלת ההחלטות, בתהליך קביעת המדיניות.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: משרד הבריאות בבקשה.

עורך דין: אני מייצג עמותת יתד.

עורך דין: רק שתדעו שעמותת יתד גם הוציאה חוברת של זכויות ילדים ומבוגרים, יש גם פרק מסוים על ועדת השמה.

עורך דין: כל אחד יכול לקבל את זה.

ישראל אייכלר: תודה.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: זה ילדים עם תסמונת דאון.

ישראל אייכלר: עכשיו משרד הבריאות: כן, בקשה, נירית פסח, עובדת סוציאלית.

נירית פסח: על פי בקשתך לא נדבר על השמש.

נירית פסח: אז אני רק אגיד במילה אחת שהשמש שלנו שאולי לא מאירה הכי טוב בסל הבריאות, סל הבריאות מחייב את מערכת הבריאות ומגדיר איזה שירותים ...

נירית פסח: המהות של סל הבריאות זה שירותים שמיועדים לחולה.

נירית פסח: מערכת השירותים לילד, בעצם נכנס להגדרה של השירותים הפסיכו סוציאליים והשירותים הפסיכולוגיים, שעושים כמיטב יכולתם.

נירית פסח: כאשר נראה לי גם מתוך הדברים שעלו פה, שכאשר מדובר בילדים עם צרכים מיוחדים, שהאבחון שלהם הוא בגילאים המאוד מאוד מוקדמים, צעירים, עד גיל שש, השירותים שאנחנו נותנים הם שירותים טובים יותר, כי על פי רוב הילדים האלה יגיעו למכונים להתפתחות הילד, וכל המכונים להתפתחות הילד יש גם שירותים פסיכו סוציאליים, גם שירותים פסיכולוגיים, שעל פי העניין ילוו את המשפחה איפה יותר, איפה פחות, זה ברור שיש שונות.

נירית פסח: אבל בגדול, השירות הזה ניתן.

נירית פסח: והם גם מעבירים, מקשרים, ונותנים מידע.

נירית פסח: עוד פעם, אני לא יכולה להגיד שבדקנו את איכות המידע שניתן, ויכול להיות שיש מקומות שניתן יותר או פחות.

נירית פסח: אבל עמותות כמו קשר, בית לורן, אלו"ט, כל המרכזים הגדולים מוכרים, והמידע ניתן.

ישראל אייכלר: זאת אומרת, שילד שעובר טראומה שמקבל מחלת סרטן למשל, בא ויוצא מבתי חולים, אין מי שידבר עם משפחתו?

נירית פסח: לא.

נירית פסח: בנושאים האלה - -

ישראל אייכלר: מי ממונה על הנושאים האלה?

ישראל אייכלר: בתוך בית החולים כמה יש?

נירית פסח: בדרך כלל במקום המרכזי שהילד מטופל יש שירותים מאוד מאוד טובים.

ישראל אייכלר: של עובדים סוציאליים.

נירית פסח: בכל המחלות הקשות.

ישראל אייכלר: מחלות אוטואימוניות למשל, מוכרות?

נירית פסח: למשל, באיידס, שזו גם מחלה, זו לא מחלה אוטואימונית, אבל בחלקה יש לנו מערך הרבה יותר טוב, וזה ברור, ומחלה כמו המחלה שהאדון פה תיאר.

נירית פסח: אני מניחה שבבית חולים שניידר יש שירות סוציאלי מאוד טוב.

נירית פסח: יש להם מרכז לטיפול במשפחה, מרכז פסיכולוגי לטיפול במשפחה.

נירית פסח: אני בהחלט אשמח מאוד שתיתן לי את הפרטים ונבדוק .

ישראל אייכלר: גם בהדסה ירושלים יש דבר כזה.

אלי לוי: זה לא בעיה של בית החולים שניידר.

אלי לוי: בית החולים שניידר עושה ככל שביכולתו, ויש שם צוות.

אלי לוי: מבחינה מבנית זה לא מוכר.

אלי לוי: זה הבעיה פה.

אלי לוי: אתה בה לקופת חולים הם לא יודעים על מה אתה מדבר.

נירית פסח: כי עוד פעם אנחנו חוזרים לשמש המאפילה.

נירית פסח: שזה לא בדיוק ברור שזה בסל הבריאות.

ישראל אייכלר: כן, הוא אמר שהמשפחה לא בסל הבריאות.

נירית פסח: עכשיו, מה אני רוצה להגיד ולתרום לדיון?

נירית פסח: אני חושבת שהדיון הזה ממוקד.

נירית פסח: אני חושבת שכל מה שאני אגיד על משרד הבריאות מוכר וידוע, וחבל שאני אכביר מילים.

נירית פסח: אני כן חושבת בדיון הזה על שני דברים, ששני דברים במדינה אולי לא מספיק מוגדרים.

נירית פסח: אחד, זה זכויות של משפחות לילדים עם נכויות או מחלות קשות.

נירית פסח: שכמו שיש חוק לזכויות נפגעי עבירה, אולי צריך שיהיה חוק שיגדיר את מכלול הזכויות של בני המשפחה, כולל חופשת מחלה, כולל כל הדברים הרבים שאפשר לכנס ולחשוב .

נירית פסח: פעם אחת לנסות לפחות שתהיה טיוטת הצעה כזו.

נירית פסח: גם אם אין תקציב, והתקופה קשה, והסיכוי הוא קטן.

נירית פסח: לפחות נעשה איזה שהיא חשיבה משותפת, ונגיע לאיזה שהיא הצעה בהתחלה.

קריאה: רק הערה בעקבות מה שנאמר.

קריאה: אני חושב שההצעה היא מאוד במקום.

קריאה: ואולי אפילו הצעה לתפקיד של שר שיטפל בענייני המשפחה בכל הכיוונים, בכל הסוגיות שקשורות למשפחה.

קריאה: אנחנו מדברים פה על הילדים, אנחנו מדברים פה על ההורים, על המשפחה המורחבת.

קריאה: ייתכן ויש מקום להגדיר תפקיד בתחום הזה.

קריאה: אני חושב שיש כבר דברים שאפשר ללכת בעקבותיהם.

קריאה: לדוגמה, נקודת זיכוי ממס הכנסה למשפחות שיש להן קרוב משפחה מאושפז או מרותק.

קריאה: זה לא אותו דבר אמנם, אבל ברוח הזאת.

קריאה: השתתפות בהסעות, עזרה למשפחות מבחינה שיקומית, הקצאה של תקציבים לא כל כך גדולים.

קריאה: כמו שאמרת, הסעות זה זוטות.

קריאה: אפשר לסדר את ההסעות, אתה יודע מה?

קריאה: דרך משרד התחבורה.

קריאה: יש כרטיסיות.

קריאה: כרטיסייה לזכאים.

קריאה: אני מדבר על דברים פרקטיים.

נורית פסח: משפט אחרון.

נורית פסח: בגלל שיושבות כאן כל כך הרבה עמותות.

נורית פסח: רק לידע שבמשרד יש היום מרכזת ארצית לנושא של עמותות ארגוני התנדבות ובריאות, שעושה הרבה בריאות.

נורית פסח: שמה ענת לייכטר.

נורית פסח: שעושה הרבה מאוד גם לרכז מידע על עמותות וגם לסייע לעמותות במגע שלהן ובכל האינטראקציה שלהן עם כל המערכת.

נורית פסח: זה דבר חדש יחסית.

נורית פסח: היא יושבת בתל אביב, ברחוב נח מוזס.

נורית פסח: היא חלק מהשירות הארצי לעבודה סוציאלית.

נורית פסח: מי שלא מכיר אותה מבורך יהיה אם ייצור אתה קשר ברמה העניינית.

נורית פסח: בדיוק, כל המידע, כל הדברים שאתם רוצים להעביר למערכת זה בדיוק תפקידה.

ישראל אייכלר: טוב.

ישראל אייכלר: תודה הרבה לגברת פסח.

ישראל אייכלר: הד"ר יעקב פולאקביץ.

ישראל אייכלר: אתה צריך לסכם את כל הדיון בעצם.

ישראל אייכלר: מה הולכים לעשות.

יעקב פולאקוביץ: אני רוצה להדגיש ולומר דבר אחד.

יעקב פולאקוביץ: בנושא שיקום נכי נפש בקהילה, במבוגרים אנחנו נמצאים במקום אחר, שמאפשר גם טיפול, גם תמיכה למשפחות, ושם מרכזים שאנחנו - - -

יעקב פולאקביץ: חוק שיקום נכי נפש בקהילה נותן מענה למבוגרים, כולל הפעילות החברתית ושעות התעסוקה שאחר הצהרים ולמשפחות.

יעקב פולאקביץ: כשאנחנו היום במצב שפועלים שלושה מרכזים בארץ: בבאר שבע, בבאר יעקב ובמזרע בצפון.

יעקב פולאקביץ: ואנחנו ב-2005 אמורים לפתוח עוד מרכזים, לצאת למכרזים ולפתוח מרכזים לטיפול במשפחות.

קריאה: חשבנו שאתה מדבר על המשפחה.

יעקב פולאקביץ: לא.

יעקב פולאקביץ: לא.

יעקב פולאקביץ: אני מדבר על הילד כדי להקל על המשפחה.

ישראל אייכלר: ואין דרישה?

יעקב פולאקביץ: אנחנו עוד לא מוציאים את המשפחות לנופש אנחנו במצב הזה עוד לא נמצאים.

יעקב פולאקביץ: כך שאנחנו בנקודה הזאת אם ייכנס, או אם יורחב חוק שיקום נכי נפש בקהילה גם לצעירים בני הנוער, אנחנו מייד המאושרים באדם שנוכל לתת את השירות הזה, הטוב יותר.

יעקב פולאקביץ: חוק שיקום חולי נפש בקהילה, אם הוא יורחב לקבוצת הגיל גם של צעירים, הרי נשיג הישג גדול של מתן שירות גם לצעירים.

יעקב פולאקביץ: בודאי.

ישראל אייכלר: מה עם אינפורמציה שעל זה התכנסנו?

ישראל אייכלר: האם יש לכם דרכים להפיץ את האינפורמציה על הזכויות והשירותים ?

יעקב פולאקביץ: כן.

יעקב פולאקביץ: הייתי מבקש את יהודית, שהיא המרכזת של נושא המידע.

קריאה: על נוער וילדים את מדברת, נכון?

ישראל אייכלר: לא, הרי הם אומרים שהם לא בחוק.

יעקב פולאקביץ: לא בחוק שיקום נכי נפש.

יהודית בורנשטיין: אני רוצה לחזק כאן את החשיבה על חוק המידע וחוק האינטגרציה בין המידע.

יהודית בורנשטיין: וגם אם נחליט שהגורם המאבחן הוא הגורם המיידע, ואני חושבת שזה נכון, הגורם המיידע הזה צריך לרכז את המידע לגבי כל השירותים שאדם יכול לקבל.

יהודית בורנשטיין: אני עשיתי ניסיון כזה בהפצת חוברת לשירותך, שעכשיו גם נמצאת באינטרנט, שניסיתי לקבל ממשרדי הממשלה השונים מהם השירותים להם זכאי נפגעי נפש בגילאים שונים מכל משרד.

יהודית בורנשטיין: אני רוצה להגיד לכם, שזו היתה עבודת פרך של שנה וחצי, משום שמשרד יצהיר מהו סל השירותים שהוא נותן לאנשים.

ישראל אייכלר: היית צריכה להגיד שאת עיתונאית.

ישראל אייכלר: בתוך עשרים וארבע שעות היו מעבירים לך.

יהודית בורנשטיין: ההתחייבות לחתום שזה הנוסח שהם מוכנים שיופיע בחוברת שלנו, היתה בעייתית מאוד.

יהודית בורנשטיין: קיבלנו בסוף חומרים גם מהביטוח הלאומי, ממי שהיה הכי קשה זה היה ממשרד החינוך וממשרד הרווחה.

יהודית בורנשטיין: ממשרד הרווחה אני קיבלתי משהו מאוד ערטילאי, שיש שירותים בכפוף למגבלות התקציב.

יהודית בורנשטיין: חוץ מזה לא רצו כמעט לתת לי.

ישראל אייכלר: אולי לא ידעו.

ישראל אייכלר: יכול להיות.

יהודית בורנשטיין: מה שאני חושבת שצריך לצאת מהמקום הזה, בשביל לעזור באמת להפיץ מידע ולסייע בהפצת מידע, זה איזה שהיא התחייבות של משרדי הממשלה עם איזה שהוא חומר כתוב עם איזה שהוא סל של שירותים, שלהם זכאים ילדים עם נכויות, ומבוגרים עם נכויות, כולל נכות נפשית.

יהודית בורנשטיין: למשל, ילדים עם נכות נפשית שיש בקשה להשגת עובד זר בשביל לעזור למשפחה לסייע לו.

יהודית בורנשטיין: כל החומר שהמשפחה צריכה למלא, ושהאחות צריכה למלא בזמן שהיא בודקת את הילד, לא מתאים לנכות של בעיות התנהגות קשות.

יהודית בורנשטיין: אי אפשר דרך המסמכים שמשפחה צריכה למלא להביא לידיעת השלטונות שהילד הזה אכן זקוק באמת לעזרה של עשרים וארבע שעות במילוי הצרכים שלו.

ישראל אייכלר: למשל, אני לא ידעתי מה שאני שומע עכשיו, שלילד כזה יש אפשרות להעסיק עובד זר.

ישראל אייכלר: חשבתי שזה רק סיעודיים.

יהודית בורנשטיין: יש אפשרות לילדים עם מגבלה גופנית.

יהודית בורנשטיין: אין אפשרות עם מגבלה של התנהגות קשה.

ישראל אייכלר: תודה רבה.

ישראל אייכלר: אנחנו נעבור להמלצות.

ישראל אייכלר: על דעת חברי הכנסת שהשתתפו בדיון.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה למשרד הרווחה, למשרד הבריאות ולמוסד לביטוח לאומי בבקשה לסייע בנושא הזה.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה למנכ"ל משרד הרווחה בבקשה להוציא חוזר מנכ"ל לכל העובדות הסוציאליות בדבר חובתן ליידע את המשפחות בדבר זכויותיהן על אפשרות הפנייה לעמותות שונות ולמרכז קשר על מנת לקבל מידע.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה למשרד הבריאות בבקשה להחיל את חוק שיקום נכי נפש בקהילה גם על קטינים.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה לכל הגורמים האמונים על הנושא בבקשה כי עם אבחון הילד יינתן מידע עדכני להורים בדבר הזכויות והשירותים שיכולים לסייע בידם.

ישראל אייכלר: הכוונה למשרד הבריאות בעיקר, שיחשוב על האפשרות לחלק את החוברת מידע במרפאות.

ישראל אייכלר: הוועדה פונה למשרד החינוך בבקשה להבטיח כי חוברות ההסברה היוצאות מטעמו יחולקו ברשויות המקומיות ובוועדות ההשמה להורים.

ישראל אייכלר: בנוסף, הוועדה קוראת לכל הארגונים לפנות לאגף לחינוך מיוחד במשרד החינוך על מנת לקבל את החוברות ולהפיצן.

ישראל אייכלר: הוועדה תפנה למנכ"לי משרד הבריאות, הרווחה והאוצר, בבקשה לבחון הצעת חוק ממשלתית שעניינה מתן זכויות להורים לילדים עם מוגבלות ולבני המשפחה האחרים.

ישראל אייכלר: תודה רבה לכם על ההשתתפות שלכם.