הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 16, פרוטוקול מספר 96, 2004-11-23 10:00

מיכאל מלכיאור: זו ישיבה מן המניין של הוועדה לזכויות הילד על אף שאנחנו במתכונת קצת אחרת ומיוחדת, ואנחנו רוצים לנהל את זה כישיבת ועדה.

מיכאל מלכיאור: זאת אומרת, אנחנו נשמע את הדוברים השונים.

מיכאל מלכיאור: זה לא מקום בשביל לעשות הצגות אלא בשביל להועיל לילדים שדובר בהם, ילדים עם סכרת.

מיכאל מלכיאור: אני גם מזכיר שיש לנו פה כמה חברי כנסת שפעילים בוועדה - חבר הכנסת מרגי, חבר הכנסת רן כהן וגם חבר הכנסת הרב דהן, שמגיע אלינו כל פעם שיש נושאים עם צרכים רפואיים מיוחדים והוא בראש הדוברים.

מיכאל מלכיאור: נמצאים אתנו גם חברת הכנסת פינקלשטיין וחבר הכנסת יאסינוב.

מיכאל מלכיאור: חברי הכנסת נמצאים פה בשביל לשמוע אתכם, ללמוד את הנושא ולהסיק את המסקנות המתבקשות.

מיכאל מלכיאור: יש לנו רשימת דוברים שהכינו לנו מהאגודה לסכרת נעורים, ונמצאים פה נציגי מספר גופים, חוץ מהאגודה וארגונים שונים שקשורים לנושא הסכרת.

מיכאל מלכיאור: נמצאים פה נציגי משרד הבריאות, שכמובן מאוד חשובים בעניין הזה, נציגי קופות החולים, שגם הם חשובים, ארגון צרכני בריאות ישראל, מר גיסין, שאנחנו מברכים אותו תמיד, האגודה הישראלית לסכרת ואורחים שונים שמצטרפים אלינו לרגל העניין הזה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו יוצאים לדרך, ויש לנו כמה כוונות לגבי החלטות בנושא, אבל קודם נלמד את הנושא ואז נקבל את ההחלטות.

מיכאל מלכיאור: אני מזמין את מר ליאור רייטבלט, נשיא האגודה לסכרת נעורים, שהוא גם בזמנו החופשי מנכ"ל של רשת סופרפארם, אבל כפי שהוא אמר, זה רק עיסוק צדדי.

מיכאל מלכיאור: העיסוק המרכזי, הלב נמצא באגודה לסכרת נעורים.

מיכאל מלכיאור: בבקשה.

ליאור רייטבלט: יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חבר הכנסת הרב מלכיאור, חברי ועדה, חברי כנסת נכבדים מאוד, תודה לכם שהגעתם, אורחים, ילדים, משפחות יקרות.

ליאור רייטבלט: ילדים הם העוגן המקשר אותנו אל החיים.

ליאור רייטבלט: הטבע ברא אותם על מנת שנאהב אותם ונסייע להם בבוקר החיים, המלא טוהר, הרמוניה ודמיון.

ליאור רייטבלט: מילדים חולי סכרת נערים הטבע שלל את הטוהר ואת ההרמוניה, אך הותיר להם את הדמיון.

ליאור רייטבלט: הדמיון לחיים ללא כאב יום-יומי ופחד, והדמיון על אותו יום בו כאב המחט לא יהיה תנאי להמשך חיים.

ליאור רייטבלט: ילדים חולי סכרת נעורים חיים בפחד מתמיד ובידיעה כי המחלה עלולה לגרום להם לעיוורון, לקטיעת גפיים, להרס הכליות ואף למוות.

ליאור רייטבלט: זאת הסיבה שהביאה אותנו לכאן היום.

ליאור רייטבלט: חובתנו לנסות להחזיר לילדים הללו את מה שהטבע לקח.

ליאור רייטבלט: יש תקווה למרפא למחלה הזאת.

ליאור רייטבלט: בחרתי לפני שנים להתלוות לילדים בדרך התקווה, ואני מודה לכם שבחרתם לעזור לנו בדרך הזאת.

ליאור רייטבלט: אחד משיאי הדרך יהיה הקמה בישראל של מרכז השתלות אזורי של תאי לבלב, שישחררו את הילדים מהמזרק.

ליאור רייטבלט: בארצות-הברית מוקצים, על-פי חוק, 200 מיליון דולר כל שנה למחקרי סכרת נעורים.

ליאור רייטבלט: האגודה שלנו, האגודה לסכרת נעורים בישראל, הצליחה לגייס ולהביא 4 מיליון דולר למחקרים בארצנו, אולם דרישה גם חקיקה נאורה בישראל.

ליאור רייטבלט: ישנן דרכים נוספות להרחבת חלון ההזדמנויות של ילדי סכרת נעורים למימוש זכויותיהם בהקלות על הוריהם, בהנחות על תרופות וציוד וברכישת השכלה.

ליאור רייטבלט: בטווח המיידי אנו מבקשים מחברי הוועדה הנכבדים, לגרום להכנסת הטכנולוגיה החדשה של האינסולינים הבזליים החדשים, כשרגע עומד על הפרק האינסולין לנטוס.

ליאור רייטבלט: זה אינסולין חדשני בעל השפעה ארוכת טווח בשחרור אטי, המאפשר שמירה טובה יותר של רמת האינסולין בדם, ומאפשר לילדים לחיות עם פחות דקירות לבדיקת דם ולהזרקה.

ליאור רייטבלט: זאת בקשתנו העיקרית היום.

ליאור רייטבלט: עזרו לנו להפחית את כמות הפעמים שהילדים הללו נדקרים.

ליאור רייטבלט: מעבר לכך, הגיע השעה ליזום את חוק הסכרת, חוק המגדיר את זכויותיהם של ילדי הסכרת במבט צופה עתיד.

ליאור רייטבלט: הכפפה מונחת היום על שולחן הוועדה מתוך אמונה ביכולת

ליאור רייטבלט: כם לעשות את ההבדל.

ליאור רייטבלט: זוהי זכות גדולה אבל זוהי גם חובה לא קטנה.

ליאור רייטבלט: תודה רבה לכם.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מודים לך.

מיכאל מלכיאור: אלו באמת הנושאים שנטפל בהם.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה להזמין ילדה, שהיא ילדה גדולה, בת 6, מאיה.

מיכאל מלכיאור: תבואי לבמה יחד עם אבא שלך, אלכס, ותספרי לנו מה שיש לך לספר.

מיכאל מלכיאור: מאיה תספר לנו?

אביה של מאיה: אני אתן את הרקע.

אביה של מאיה: שלום לכולם.

אביה של מאיה: חברי כנסת נכבדים של הוועדה, אני אלכס וזו מאיה.

אביה של מאיה: מאיה היא ילדה סוכרתית מינואר 2003.

אביה של מאיה: היום היא בת 6.

אביה של מאיה: ילדה בגן חובה.

אביה של מאיה: מטופלת במרכז שניידר לרפואת ילדים, והיא חולה סכרת מסוג 1, מטופלת בארבע-חמש זריקות אינסולין מדי יום, שש עד שמונה בדיקות דם מדי יום.

אביה של מאיה: לקראת סוף אוקטובר סוף סוף זכינו להתחיל לטפל בלנטוס.

מיכאל מלכיאור: אני לא בטוח שכולם יודעים מה זה לנטוס, אז אולי תגיד בכמה מילים.

אביה של מאיה: מר רייטבלט הזכיר את הלנטוס.

אביה של מאיה: הלנטוס הוא אינסולין חדש שאמור קצת לחקות את הפעילות הטבעית של הגוף בעובדה שמזריקים אותו והוא אמור לשמור על רמה גבוהה של אינסולין בגוף במשך 24 שעות.

אביה של מאיה: זה לא מוריד את כמות הזריקות שאנחנו עושים למאיה.

אביה של מאיה: אנחנו עדיין מזריקים לה כל ארוחה עוד זריקה כל יום, אבל זה נותן לה חיים יותר נורמליים.

אביה של מאיה: הלנטוס מוריד את מקרי ההיפוגליקמיה, שזה רמת סוכר נמוכה, תופעות שחווינו הרבה פעמים עם מאיה.

אביה של מאיה: אלה תופעות שבאות לידי ביטוי בסוכר נמוך – בהתחלה בלבול, זיעה, טשטוש.

אביה של מאיה: זה יכול להתבטא אחרי זה בהפרעות של השפעה הל חשיבה, מצבי רוח קיצוניים, וזה יכול להיגמר גם באיבוד הכרה ואפילו בקטסטרופה.

אביה של מאיה: יש ילדים שבמצבי סוכר קיצוניים נזקקים להזרקה חיצונית של גלוקגון, מאבדים את ההכרה.

אביה של מאיה: הלנטוס, מניסיון שלנו של חודש ימים בערך של טיפול, כבר הוריד למאיה את רמות הסוכר הנמוכות המסוכנות הללו, להערכתנו ב-50%-70%, וזו רק התחלת הדרך בשבילנו בטיפול עם הלנטוס הזה.

אביה של מאיה: הוא מקרב יותר את הילדה לאורח חיים נורמליים.

אביה של מאיה: פחות מירוץ של אוכל כי הזרקות חיצוניות של אינסולין זה אומר כל הזמן לשמור על אוכל, חצי שעה לפני זריקה, שעתיים אחרי כל זריקה.

אביה של מאיה: הלנטוס פותר את כל הבעיות האלה בצורה חלקית, והוא עוד שלב אחד להפוך את מאיה לילדה עם אורח חיים קצת יותר כמו כל הילדים.

אביה של מאיה: גם מאיה יכולה לספר לכם קצת, אם תרצו, קודם כול על מקרי ההיפוגליקמיה, סוכר נמוך.

אביה של מאיה: זה משהו שרובנו לא חווים למזלנו הטוב, ומאיה כבר חוותה את זה הרבה פעמים, וגם קצת על הלנטוס.

מיכאל מלכיאור: זה טוב שיש לך סוכר נמוך?

מאיה: לא.

מיכאל מלכיאור: זה לא טוב שזה מאוד נמוך, וזה גם לא טוב שזה מאוד גבוה?

מיכאל מלכיאור: זה צריך להיות - - -

מאיה: בסדר.

מיכאל מלכיאור: את יכולה לספר לנו מה זה "להיכנס להיפו"?

מיכאל מלכיאור: מה זה אומר?

מאיה: זה אומר שצריך לקחת גלוקוז וללכת ישר לאכול.

מיכאל מלכיאור: את יודעת מתי שאת נכנסת להיפו ואת צריכה לאכול?

מאיה: כשאני רואה שזה נופל ואני עצבנית.

מיכאל מלכיאור: לא נראה לי שאת יודעת להיות עצבנית, את חמודה.

מאיה: כשיש לי סוכר נמוך, אני מתכוונת.

מיכאל מלכיאור: בגלל שהסוכר נמוך זה מכניס אותך למצב עצבני ולכן את רוצה לקבל את הלנטוס?

מאיה: כן.

מיכאל מלכיאור: כל פעם כשאת צריכה למדוד את רמת הסוכר בדם, כשאת מקבלת דקירה, איך את מרגישה?

מיכאל מלכיאור: זה כואב קצת כל פעם?

מאיה: לא, זה לא כואב לי.

מיכאל מלכיאור: אני יכול לספר לך משהו?

מאיה: כן.

מיכאל מלכיאור: גם לי יש סכרת ואני גם בודק כל הזמן, ולי זה כן כואב.

מיכאל מלכיאור: את ממש גיבורה.

מאיה: צריך להחליף מספר בקוד.

מיכאל מלכיאור: תודה רבה למאיה ולאביה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מאחלים לך את כל הדברים הטובים, מאיה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מזמינים את אורנה חרמון, אמא של אסף בן 11 וחצי.

אורנה חרמון: שלום לכולם.

אורנה חרמון: אני אמא של רותם, חן, מאיה ואסף בן שש וחצי, לא בן 11 וחצי.

אורנה חרמון: סוכרתי מזה 11 חודשים ויומיים.

אורנה חרמון: באתי לכאן לספר קצת על מה שאנחנו חווינו במהלך 11 החודשים האחרונים, כאשר אני רוצה לחלק את התקופה לשניים: לחצי השנה הראשונה – עד הלנטוס, ולחמשת החודשים – מאז התחלנו עם הלנטוס, מאז שהוא היה בן 6.

אורנה חרמון: כפי שצוין, גיל 6 זה הגיל שבו מותר להתחיל להשתמש בלנטוס.

אורנה חרמון: רק אפתח ואומר שההתמודדות עם הסכרת בכלל, בלי קשר לאינסולין לנטוס או כל אינסולין אחר, היא התמודדות יום-יומית.

אורנה חרמון: תיאר את זה מישהו חכם מאוד יפה: אתה שוחה בים ואין לך חוף.

אורנה חרמון: אין לך חוף כי אתה חייב כל הזמן לשחות ואין לך רגע מנוחה.

אורנה חרמון: אתה לא יכול לנוח, אתה לא יכול להפסיק לרגע ולהגיד, מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בילד.

אורנה חרמון: מחר אני לוקח חופש, אני לא מטפל בעצמי, אין זריקות אינסולין, אין מדידות סוכר.

אורנה חרמון: זה לא קיים.

אורנה חרמון: הטיפול בסכרת הוא טיפול יום-יום, שעה-שעה, עשרים וארבע שעות ביממה, במכפלות של השנים.

אורנה חרמון: אצלנו זה קצת פחות משנה, אבל טיפול כזה הוא טיפול מלא חרדות ודאגות.

אורנה חרמון: צוין פה העניין של ההיפו, של החשש מההיפו, של החשש מהנזקים ארוכי הטווח, ואנחנו אכן חווים את זה יום-יום.

אורנה חרמון: אתאר כאן יום לפני הלנטוס ויום שאחרי.

אורנה חרמון: לפני הלנטוס – קמים בבוקר, מדידת סוכר.

אורנה חרמון: אצל רובנו הערכים הנורמליים נעים בין 70 ל-120, אצל הסוכרתיים זה יכול לצנוח הרבה מתחת ל-70, ולקפוץ הרבה מעל ה-120.

אורנה חרמון: רק כדי לדבר את האוזן, כשהגענו למיון היינו עם מעל 700.

אורנה חרמון: ערכים גבוהים לאורך זמן זה נזק מצטבר.

אורנה חרמון: ערכים נמוכים, מתחת ל-70, זה היפו, זו תחושה מאוד נעימה.

אורנה חרמון: זה רעד.

אורנה חרמון: אנחנו אישית לא חווים את זה, אבל ראינו את הילד שלנו, והוא חווה את זה בגן.

אורנה חרמון: גם הגננות למדו לטפל בזה.

אורנה חרמון: הסיבה להיפו זה אותם אינסולינים קצרי הטווח שאנחנו נותנים.

אורנה חרמון: אחזור לתאר את היום שלנו טרום הלנטוס.

אורנה חרמון: קימה בבוקר, מדידת סוכר.

אורנה חרמון: מתן זריקת אינסולין.

אורנה חרמון: אינסולין קצר-טווח.

אורנה חרמון: קצר-טווח, המשמעות שזה אינסולין שהשפעתו מתחילה כעבור כעשר דקות.

אורנה חרמון: השיא – כעבור שעתיים.

אורנה חרמון: כשזה מגיע לשיא, אם אין אוכל או אם אין פחמימות בגוף שיש לאינסולין לפרק, אתה מגיע למצב של היפו.

אורנה חרמון: תיארנו את המצב של היפו.

אורנה חרמון: זו תחושה לא נעימה.

אורנה חרמון: לכן חובה להאכיל את הילד, לתת לו לאכול בבוקר, ולצייד אותו במזוודת אוכל.

אורנה חרמון: וזו לא מליצה, אגב, מזוודת אוכל.

אורנה חרמון: תיכף אתאר מה היה לו בתיק האוכל כששלחנו אותו לגן.

אורנה חרמון: בבוקר חייבת להיות ארוחת בוקר.

אורנה חרמון: בעשר לגן – כריך, 30 פחמימות, פלוס פרי, 15 פחמימות לפחות, ועוד חטיף, במידה והוא ירגיש לא טוב, או אם יש פעילות גופנית כלשהי.

אורנה חרמון: כי בזמן של פעילות גופנית יש נפילת סוכר.

אורנה חרמון: ארוחת שתים-עשרה, שוב פרי.

אורנה חרמון: נמאס לילד לאכול.

אורנה חרמון: הגננות סיפרו שהוא זרק את האוכל בהיחבא, כי זה נמאס לו, ואז הוא הגיע למצב של היפו.

אורנה חרמון: ציינו ארוחת עשר, ארוחת שתים-עשרה.

אורנה חרמון: הגיע הביתה – שוב מדידת סוכר.

אורנה חרמון: זה מאוד מייגע, אגב.

אורנה חרמון: אני מניחה שזה מאוד מייגע אתכם לשמוע, אבל זה הרבה יותר מייגע לעשות את זה והרבה יותר מתיש.

אורנה חרמון: זה נשמע מאוד רוטיני, מאוד חוזר על עצמו, אבל אלה החיים.

אורנה חרמון: כפי שאמרתי, מדידת סוכר, שוב זריקת אינסולין לטווח קצר, ארוחה שחייבת לכסות את אותו אינסולין.

אורנה חרמון: בארבע – שוב.

אורנה חרמון: בשש בערב – ארוחה קלה נוספת.

אורנה חרמון: לאחר מכן ארוחת ערב, שוב זריקת אינסולין, שוב מדידת סוכר.

אורנה חרמון: אנחנו מדברים בחשבון שוטף על מה שהיה לנו לפני כן – שלוש זריקות אינסולין פלוס חמש-שש מדידות סוכר.

אורנה חרמון: אנחנו מדברים על שמונה-תשע דקירות של מחט ביממה, לא מאוד נעים, לא מאוד נחמד.

אורנה חרמון: אני לא אדבר על לילות, ששוב יש החשש מהיפו בלילה, שזה חשש אמיתי.

אורנה חרמון: אנחנו לא ישנו בלילות.

אורנה חרמון: לא שאני ישנה טוב, אבל אז היה לחלוטין אותו חשש מההיפו.

אורנה חרמון: היו מצבים שהערנו את אסף בלילה להאכיל אותו תוך כדי שינה.

אורנה חרמון: טכנית זה נשמע מורכב.

אורנה חרמון: הרבה יותר קשה נפשית מאשר טכנית להעיר ילד באמצע הלילה על מנת לתת לו משהו שלא יגיע להיפו בלילה.

אורנה חרמון: כי כפי שציין אלכס, ההיפו יכול לגרום למצב של איבוד הכרה, וודאי שאנחנו לא רוצים להגיע לזה.

אורנה חרמון: מה עשה לנו הלנטוס?

אורנה חרמון: מאז יוני-יולי התחלנו להשתמש בלנטוס.

אורנה חרמון: הלנטוס נתן לנו שני דברים מאוד מרכזיים: האחד – שקט נפשי.

אורנה חרמון: תודה לאל, עד היום לא חווינו אף לא היפו אחד מאז שאנחנו משתמשים בלנטוס.

אורנה חרמון: אפילו לא אחד.

אורנה חרמון: עברנו לזריקה אחת ביממה במקום שלוש.

אורנה חרמון: במקרה הספציפי שלנו – במקרה של מאיה הבנתי שהיא נשארה עם יותר זריקות – עברנו לזריקה אחת ביממה.

אורנה חרמון: אותו אינסולין שאמרנו שאין לו את ה"פיקים" שיש לאינסולינים הראשונים, הוא בזאלי, הוא באופן אחיד מתפזר על פני היממה, עם תזונה מתאימה.

אורנה חרמון: הצלחנו להגיע לזריקה אחת ביממה שזה שיפור משמעותי, 66% פחות בהזרקות זה מאוד משמעותי.

אורנה חרמון: אנחנו רק מקווים ומתפללים שזה יימשך כך.

אורנה חרמון: אנחנו עדיין ממשיכים עם בדיקות הסוכר, עם הדקירות, אבל זה נתן לנו שני דברים: שקט נפשי ופחות זריקות, דברים שלא ניתנים לכימות.

אורנה חרמון: אי-אפשר למדוד את העניין של דאגה.

אורנה חרמון: זה דבר שלא ניתן למדידה.

אורנה חרמון: אתה לא יכול להגיד: אני דואג 10, אני דואג 8.

אורנה חרמון: אתה דואג.

אורנה חרמון: אתה חרד כל הזמן.

אורנה חרמון: להגיד שהיום אנחנו חיים חיים מלאים, שלמים וטובים?

אורנה חרמון: הרבה יותר טובים ממה שהיו קודם, בוודאי.

אורנה חרמון: עדיין אנחנו סוכרתיים, עדיין זה לא קל, עדיין זו התמודדות יום-יומית, עדיין יש הצורך האדיר לשמור על איזון, על המוגלובין פחות מ-7 כאשר אצל אדם רגיל אנחנו מדברים על אותן רמות סוכר ממוצעות של שלושה חודשים בטווח של 5.

אורנה חרמון: אצל סוכרתיים אנחנו שואפים לפחות מ-7, כאשר כדי להגיע לזה צריך לעבוד קשה.

אורנה חרמון: הלנטוס עוזר מאוד.

אורנה חרמון: זו השורה התחתונה.

אורנה חרמון: אני מניחה שכולכם מסתכלים פה גם על ההיבט הכלכלי, כי תמיד מסתכלים על היבטי עלות-תועלת.

אורנה חרמון: זה טבעי לעשות את זה, אין ספק שצריך לעשות את זה, אבל הנזקים של הסכרת, ודיבר עליהם בהתחלה יושב-ראש האגודה, הנזקים הם נזקים, הם נזקים ארוכי טווח, ועל מנת להימנע מהם צריך לשמור על איזון.

מיכאל מלכיאור: הבנו מצוין את הנקודה, וזה טוב מאוד שקיבלנו את ההבהרה ממך.

מיכאל מלכיאור: אני מודה לך, וקודם כול לאסף בן ה-6, ומאחל לכם שתוכלו להמשיך עם הלנטוס ושהוא יתייצב מבחינת הסכרת.

מיכאל מלכיאור: אני מבטיח לך שאנחנו נעשה פה כל מאמץ כדי שהדבר יהיה כך, ושתהיה לכם בריאות.

מיכאל מלכיאור: תודה רבה.

מיכאל מלכיאור: דיברו פה על העניין של הדקירות, שכל היום עושים דקירות לבדוק את רמת הסוכר בגוף, שזו הדרך היעילה שבאמצעותה אנחנו יודעים אם הסוכר נמוך מאוד או גבוה מאוד.

מיכאל מלכיאור: יש כמה ילדים שביוזמת האגודה התנדבו להראות לחברי הכנסת ולכל האורחים מה זה הדקירות הללו.

מיכאל מלכיאור: אנחנו לא עושים פה הצגות של הזרקות אינסולין, אבל אנחנו רוצים להראות לחברי הכנסת מה זה הדקירות בסכרת.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מברכים גם את חבר הכנסת הרב רביץ, שהצטרף אלינו.

מיכאל מלכיאור: כפי שהרב סיפר גם בציבור, לרב רביץ יש ניסיון לא קטן עם מחלת הסכרת, ואנחנו מאחלים גם לו רפואה שלמה ובריאות ואריכות ימים.

מיכאל מלכיאור: טל, ברוך הבא.

מיכאל מלכיאור: בן כמה אתה?

טל: בן תשע וחצי.

מיכאל מלכיאור: כמה זמן אתה כבר עם הסכרת?

טל: שש שנים.

מיכאל מלכיאור: אתה יודע איך עושים את הבדיקה?

טל: כן.

מיכאל מלכיאור: תראה לנו, בבקשה.

מיכאל מלכיאור: כתוב פה "זהירות, זה דוקר".

טל: באמת זה דוקר.

טל: אני לוקח את הגלוקומטר, מוציא סטיק כדי לשים בתוכו.

טל: מדליק את הגלוקומטר, שם בתוכו את הסטיק.

טל: לוקח את הדוקרן, דורך אותו כדי שאפשר יהיה לדקור, שם על האצבע ודוקר שייצא דם.

מיכאל מלכיאור: לפעמים לא יוצא דם כי לא דוקרים מספיק חזק?

טל: יוצא דם ואני מכניס את זה לתוך נקודה קטנה שיש בסטיק.

טל: אחרי עשרים וכמה שניות זה יראה את התוצאה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו נראה עכשיו את התוצאה.

מיכאל מלכיאור: מתי אכלת?

טל: לפני חצי שעה.

מיכאל מלכיאור: אני מניח שהתוצאה תהיה מושפעת גם מהאוכל שאכלת?

טל: יכול להיות.

טל: יש לי 243.

מיכאל מלכיאור: יכול להיות שזה גם בגלל התרגשות.

מיכאל מלכיאור: אני מאוד מודה לך.

מיכאל מלכיאור: אני מאחל לך שהתוצאה תהיה נמוכה, אבל לא נמוכה מדי.

מיכאל מלכיאור: למאיה יש 229.

מיכאל מלכיאור: אנחנו ממשיכים.

מיכאל מלכיאור: יש לנו פה הרבה מה ללמוד.

מיכאל מלכיאור: אני רק רוצה לבקש מהרב רביץ שחייב לעזוב, אבל היה לו מאוד חשוב להגיע ולשתף אותנו בדבריו, בבקשה, הרב רביץ.

אברהם רביץ: ילדים והוריהם, אנחנו כולנו חברים.

אברהם רביץ: יש תמיד משהו שמאחד בני-אדם.

אברהם רביץ: הפעם המתיקות שלנו מאחדת אותנו.

אברהם רביץ: כפי ששמעתם כבר, אני כמוכם.

אברהם רביץ: אני מה שנקרא סכרתי.

אברהם רביץ: מזריק שבע פעמים ביום ומתווכח עם קופת חולים, מבקש מהם שיאשרו לי את הלנטוס.

אברהם רביץ: זה יחסוך לי ארבע זריקות ביום.

אברהם רביץ: אני לוקח את הארוך טווח, את הקצר טווח.

אברהם רביץ: אתם מכירים את זה.

אברהם רביץ: אני לא מצליח בינתיים עם קופת-חולים.

אברהם רביץ: הביורוקרטיה שם היא משהו.

אברהם רביץ: אתם מכירים את זה.

אברהם רביץ: דיברנו על הנושא הזה מעל במת הכנסת מספר פעמים.

אברהם רביץ: פנינו אליהם.

אברהם רביץ: שמעתי ששירותי בריאות כללית דווקא כן נותנים, והבורג'ה, הקפיטליסטים, מתווכחים.

אברהם רביץ: למה עליתי לבמה כאן?

אברהם רביץ: אני רוצה להגיד לכולכם, ילדים והורים, יש סיכוי גם לחולי סכרת.

אברהם רביץ: אני פה בכנסת, הייתי סגן שר פעמיים, הייתי יושב-ראש ועדת הכספים.

אברהם רביץ: ראשית, פרסמתי את זה.

אברהם רביץ: אמרתי לכולם שיש לי סכרת.

אברהם רביץ: דבר ראשון, לא להתבייש בזה.

אברהם רביץ: אם יש למישהו בעיה עם העיניים, הוא מרכיב משקפיים.

אברהם רביץ: ויש גם סכרת.

אברהם רביץ: הדבר החשוב הוא לדעת שאתם לא חולים.

אברהם רביץ: יש לכם בעיה אבל אתם לא חולים.

אברהם רביץ: אתם יכולים לעבוד, לתפקד, להגיע רחוק רחוק בעסקים, בעסקי ציבור, בשירות לציבור.

אברהם רביץ: החיים יכולים להיות יפים עד מאה ועשרים שנה עם ריבית.

אברהם רביץ: זה מאוד חשוב לדעת.

אברהם רביץ: לא להתייאש.

אברהם רביץ: אני יודע, זה מעצבן, גם אותי, הבדיקות והזריקות, ותמיד יש מפח נפש, פתאום זה עולה למעלה, וצריכים להוריד ולא יותר מדי.

אברהם רביץ: אבל צריך להתרגל ולתפקד יפה, ותמיד לחייך.

אברהם רביץ: זה יותר טוב מכל האינסולינים בעולם – שמחת חיים, אבל גם עם זהירות רבה.

אברהם רביץ: אני מאחל לכולכם הצלחה בתפקיד היום-יומי שיש לכם.

אברהם רביץ: כמו שיהודי צריך כל יום – אולי לא כולם עושים את זה היום – להניח תפילין, הוא צריך גם להזריק.

אברהם רביץ: מה לעשות?

אברהם רביץ: אני מאחל לכם בריאות שלמה ואריכות ימים ושנים, ושתהיו שמחים ועליזים, תצמחו ותגיעו להישגים גדולים מאוד, גם בלימוד תורה, מדעים וכל אחד מה שהוא רוצה ללמוד, וגם בהצלחה בחיים.

אברהם רביץ: תקימו בתים, תקימו משפחות.

אברהם רביץ: ברוך השם, יש לי משפחה, בלי עין הרע, ואף אחד מהם לא סכרתי.

אברהם רביץ: יש לי שנים-עשר ילדים, כולם ברוך השם.

אברהם רביץ: אל תמחאו כפיים כי יש לי 70 נכדים.

מיכאל מלכיאור: עד 120.

אברהם רביץ: אני מאוד מברך את הקולגה שלי, הרב מלכיאור, שלקח על עצמי כמה משימות חשובות לעזור לחברה, ואת האיגוד שלכם, שלנו, שעוזר.

אברהם רביץ: תהיו בריאים.

אברהם רביץ: תודה רבה.

מיכאל מלכיאור: תודה לרב רביץ.

ליאור רייטבלט: כבוד היושב-ראש, אני חייב לתקן עוול קטן.

ליאור רייטבלט: נדקרה דקירה למכבי שירותי בריאות.

ליאור רייטבלט: אנחנו חייבים תודה, בשם האגודה, לד"ר שוקי שמר, שהיה הראשון שהכניס את הלנטוס.

מיכאל מלכיאור: נתקן את זה בהמשך הישיבה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו רוצים לשמוע את שולמית נוס, יושב-ראש האגודה לסכרת נעורים.

שולמית נוס: כבוד הרב מלכיאור, יושב-ראש הוועדה לזכויות הילד, חברי ועדה נכבדים, אורחים יקרים, חברי כנסת נכבדים, נמצא אתנו גם חבר כנסת מאוד קרוב אלינו, כבוד הרב נסים דהן, שבתקופת כהונתו כשר הבריאות הוא ליווה אותנו בכל הפעילויות ובכל הבקשות שהעלינו בפניו.

שולמית נוס: לא היתה מרפאה שהוא לא הגיע אליה, והוא הגיע גם לקייטנות.

שולמית נוס: מי כמוך מכיר את מצוקתם של ילדי הסכרת.

שולמית נוס: פרופ' איתמר רז, יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, אני חושבת שמקומך הוא אתנו כאן, ואשמח אם תצטרף אלי לבמה.

שולמית נוס: המאבק הוא של כולנו.

שולמית נוס: אלפי עיניים נשואות אליך, ואודה לך אם תעלה לבמה.

שולמית נוס: המאבק הוא של כולנו.

שולמית נוס: חובה נעימה היא לי להודות לכם על שהנכם מארחים את ילדי סכרת נעורים בוועדה, ועל שאפשרתם להם להשמיע את קולם ובקשתם.

שולמית נוס: סכרת נעורים היא מחלה קשה, מחלה כרונית, שגובה מחיר גבוה ויקר.

שולמית נוס: בדרך כלל הסיבוכים מגיעים לאחר כחמש-עשרה עד עשרים שנה מיום גילוי המחלה.

שולמית נוס: למבוגר שמקבל את הסכרת בטווח הגילאים 50-70 יש הרבה זמן.

שולמית נוס: לילדים שמקבלים את הסכרת בטווח שנה עד שש, אין זמן.

שולמית נוס: לקבל את סיבוכיה הנוראיים של המחלה בגיל 20 זו מכה, זהו גורל אכזר שהדעת אינה סובלת.

שולמית נוס: זו מציאות קשה ואכזרית.

שולמית נוס: מדוע ילדי סכרת נעורים צריכים לחיות עם עתיד לא ברור שמעיב על חייהם?

שולמית נוס: מדוע אנו כהורים צריכים לחיות בפחד מתמיד?

שולמית נוס: אנו, ההורים לילדים הסכרתיים, לעולם לא נשכח את הרגע שבו הופרה שלוות חיינו וילדינו אובחנו כחולי סכרת שתלויה באינסולין.

שולמית נוס: מרגע זה ואילך השתנו כל חיי המשפחה.

שולמית נוס: מרגע זה נכנס פחד נוראי לחיינו, שמלווה אותנו בחרדות כל לילה ולילה מחדש.

שולמית נוס: כיצד ניתן להסביר לכם מהו התקף של היפוגליקמיה בלילה?

שולמית נוס: לא אומר שאני שמחה, אבל אני לפחות מעודדת שנמצאים אתנו כאן חברי כנסת שמכירים את הנושא מקרוב.

שולמית נוס: עברנו את הסיוט הזה כהורים לא פעם אחת.

שולמית נוס: חברים יקרים, הילדים שלנו זקוקים למרפא.

שולמית נוס: אנחנו, ההורים באגודה לסכרת נעורים, משקיעים ימים ולילות על מנת להקל על סבלם של ילדינו.

שולמית נוס: אנחנו פונים אליכם היום בבקשה לעזור לנו.

שולמית נוס: ביכולת

שולמית נוס: כם להקל על ילדינו ולאפשר להם חיים עם פחות דקירות כואבות, ועתיד טוב יותר.

שולמית נוס: בידיכם היכולת להאריך את חייהם.

שולמית נוס: אני חוזרת עוד פעם: להאריך את חייהם.

שולמית נוס: על הפרק עומדות היום טכנולוגיות חדשות של סנסורים חדישים לבדיקת רמת הסוכר בדם ללא דקירה.

שולמית נוס: אינסולינים בזאליים חדישים מסוג לנטוס ולוואמיר, שפעולתם ארוכת טווח.

שולמית נוס: הם מאפשרים שמירה טובה יותר של רמות סוכר בדם, פחות דקירות, פחות אירועי היפוגליקמיה, פחות סיבוכים, והכי חשוב – אריכות ימים.

שולמית נוס: באופן אישי, מעל עשרים שנה אני לא עצמתי עין.

שולמית נוס: לא הצלחתי להירדם.

שולמית נוס: תמיד הייתי על המשמר, קשובה עם אוזן לחדר של בתי.

שולמית נוס: מיום שבתי באופן אישי עברה לטיפול בלנטוס הסיוט נגמר.

שולמית נוס: אין יותר התקפי היפוגליקמיה.

שולמית נוס: הילדה מאוזנת.

שולמית נוס: הבת שלי התחילה חיים חדשים.

שולמית נוס: הילדים שמטופלים בלנטוס ובלוואמיר יספרו לכם תמיד כי יש להם חיים לפני וחיים אחרי, והחיים אחרי הם במפורש החיים, פשוטו כמשמעו.

שולמית נוס: אתם היושבים כאן, מארחינו היקרים, בידיכם לשנות את עתידם של ילדינו ולהציל אותם מהגורל ומהסיבוכים הקשים של המחלה.

שולמית נוס: כל אחד מכם יוכל להשפיע ולסייע לילדינו.

שולמית נוס: תודה.

שולמית נוס: אני מבקשת להזמין את ידידי, פרופ' איתמר רז, כי אני חושבת שהוא יוכל לעדכן אותנו.

פרופ' איתמר רז: אני לא אשא דברים, אני אהיה קצר מאוד.

פרופ' איתמר רז: קודם כול אני רוצה להביע את ההערצה שלי אלייך, שלומית, על הדברים המדהימים שאת עושה.

פרופ' איתמר רז: אין ספק שמגיע לילדים הצעירים האלה, וגם למבוגרים, הרבה יותר ממה שהם מקבלים.

פרופ' איתמר רז: ולצערי, הם מקבלים את זה בגלל אנשים כמוך, אבל יש גם אנשים מצוינים בכנסת.

פרופ' איתמר רז: וכמו שהוזכר הרב דהן, שהיה אחד משרי הבריאות הבולטים שהיו במדינת ישראל בכלל, ובסכרת לא מעט גם כן.

פרופ' איתמר רז: אני רוצה להגיד כמה מילים.

פרופ' איתמר רז: אנחנו נעשה הכול כדי שהילדים האלה יקבלו הכול.

פרופ' איתמר רז: אני יושב-ראש המועצה הלאומית לסכרת, והקמנו שם ועדה שמאגדת את כל קופות החולים.

פרופ' איתמר רז: נמצא פה ד"ר שטרן מקופת חולים כללית, שישב באותה ועדה, והיתה הסכמה גורפת של כולם, בכלל, לא רק לגבי ילדים, שהתכשיר מספר אחת שחייב היום להיכנס לישראל זה הלנטוס.

מיכאל מלכיאור: אנחנו לפעמים חוששים כשיש הסכמה כללית.

מיכאל מלכיאור: לפעמים יש הסכמה והמאבק נשכח.

פרופ' איתמר רז: יש בזה גם אספקט של חיסכון, כי הלנטוס, מעבר לאיכות החיים שהוא נותן, הוא חוסך את הצורך בשימוש במשאבה.

מיכאל מלכיאור: לפי הניסיון שלנו זה לא טיעון חזק אצל האוצר.

פרופ' איתמר רז: זה חוסך מיידי.

מיכאל מלכיאור: בוודאי שזה חוסך מיידי ולטווח ארוך.

מיכאל מלכיאור: אבל אתה מספיק מנוסה, ואנחנו רוצים להבטיח שזה יהיה כך.

פרופ' איתמר רז: אני נפגש מחר עם שר הבריאות, כשהמטרה העיקרית לדבר על הלנטוס, כיוון שגונבה שמועה לאוזני – אנחנו חיים מפי השמועות – שאיכשהו זה לא אמור להיכנס בסל השנה.

פרופ' איתמר רז: כדי להבטיח שהדברים האלה לא יקרו אני נפגש עם השר.

פרופ' איתמר רז: אסנת לוקסמבורג היתה אמורה לבוא.

מיכאל מלכיאור: היא הבטיחה שלא תבוא ושלחה במקומה את ד"ר אורנה טל, ראש האגף לטכנולוגיה.

מיכאל מלכיאור: היא תגיב אחר-כך לעניין.

מיכאל מלכיאור: אני מקווה שנוכל להפריך את כל השמועות, אבל נצייד אותך גם בהחלטה מקיר לקיר של הוועדה לזכויות הילד, לפני שאתה נפגש מחר עם השר.

פרופ' איתמר רז: אני מאוד מודה לכולכם.

פרופ' איתמר רז: אנה לדרמן, מנכ"לית האגודה לסכרת נעורים תקרא מכתב של נערה לגב' אסנת לוקסמבורג.

אנה לדרמן: "לכבוד ד"ר אסנת לוקסמבורג, ראש מינהל לטכנולוגיה, משרד הבריאות.

אנה לדרמן: שלום רב, מכתבי מיועד אלייך באופן אישי ואודה לך אם תעבירו אותו אל מקבלי ההחלטות בוועדה שתדון בעתידי ובעתיד כל שאר ילדי הסכרת.

אנה לדרמן: תחשבו עלינו, ילדי הסכרת, ותקבלו את ההחלטה האחת הנכונה: להכליל את אינסולין הלנטוס בסל הבריאות.

אנה לדרמן: אני חליתי בסכרת נעורים בגיל 6.

אנה לדרמן: כיום אני בת 25.

אנה לדרמן: על מנת להגיע לגיל 25 היה עלי להזריק 27,360 זריקות אינסולין.

אנה לדרמן: בנוסף היה עלי לבצע 41,040 בדיקות דם שנלקחו מאצבעות ידי.

אנה לדרמן: זוהי דרך חיי.

אנה לדרמן: אני לא מכירה דרך אחרת.

אנה לדרמן: שנים נלחמתי על מנת לאזן את הסכרת שלי, וכמו לכל הילדים זה היה קושי מתמשך, יום-יומי, אשר שיבש את כל אורחות חיי.

אנה לדרמן: את זוכרת את עצמך כנערה מתבגרת?

אנה לדרמן: אני לא אשכח.

אנה לדרמן: התחלת הקשר עם בנים, הספונטניות, גיבוש הזהות העצמית – את כל אלה עברתי עם דקירות ועוד דקירות, כואבות ומייאשות.

אנה לדרמן: הפחד מסיבוכיה הנוראיים של המחלה היה יום-יומי.

אנה לדרמן: הכי פחדתי מהלילות, כי פחדתי לקבל התקפי היפוגליקמיה.

אנה לדרמן: רק מי שעבר אותם יודע על מה אני מדברת.

אנה לדרמן: התקפים של פרכוסים הם טראומה, הן לי והן למשפחתי, והם במפורש החלק הקשה ביותר של המחלה.

אנה לדרמן: וכשלא היו פרכוסים, לחשוב על מה מותר לי לאכול ומה אסור, ומתי.

אנה לדרמן: לוותר על כל ספונטניות, כי כשהחבר'ה יוצאים לבלות אני צריכה הודעה מראש, כי אני צריכה ללכת הביתה להזריק.

אנה לדרמן: והחרדות.

אנה לדרמן: כל הזמן חרדות.

אנה לדרמן: אני פוחדת לחשוב על העתיד, על קטיעות, על עיוורון ושאר הסיבוכים.

אנה לדרמן: אני רוצה עתיד, שלא יהיה ורוד.

אנה לדרמן: כל מה שאני מבקשת הוא עתיד שיאפשר לי קודם כול לחיות.

אנה לדרמן: כן, פשוט לחיות.

אנה לדרמן: אני שואפת, כמו כל אישה מתבגרת, להקים משפחה, לגדל ילדים, להיפרד מהחרדות ולזכות בחיים נורמליים ככל האפשר.

אנה לדרמן: בדיקת המוגלובין A1C שלי לאורך כל השנים האחרונות היתה מעל 9.

אנה לדרמן: ממוצע גבוה מאוד לחולה בסכרת נעורים.

אנה לדרמן: למרות המודעות הגבוהה שלי לא הצליחו לאזן אותי.

אנה לדרמן: לפני כשנה וחצי התחלתי לקבל אינסולין חדש – לנטוס, וחיי השתנו.

אנה לדרמן: אני מודה כל בוקר מחדש לפרופ' שוקי שמר, מנכ"ל מכבי שירותי בריאות, על החלטתו הנבונה לאשר את התרופה למבוטחי הקופה ולי, שלמרות שאינה בסל.

אנה לדרמן: חודשיים לאחר שהתחלתי להיות מטופלת בלנטוס החל השיפור המשמעותי של חיי.

אנה לדרמן: הרגשתי השתפרה לבלי הכר, פסקו התקפי ההיפוגליקמיה, ומזה כשנה שאני מאוזנת, ובדיקת המוגלובין A1C שלי היא 6.9.

אנה לדרמן: זהו חלום שכבר כמעט נואשתי מלהגשימו.

אנה לדרמן: עבורי הלנטוס היא תרופה שמצילה חיים ופתח לעתיד טוב יותר.

אנה לדרמן: יש לי חיים לפני הלנטוס וחיים אחרי הלנטוס.

אנה לדרמן: תאמיני לי אם אומר לך שהשנה האחרונה היא השנה הטובה ביותר בחיי.

אנה לדרמן: אם את כבר אתי כאן, אבקש לשתף אותך בפרק נוסף בנושא הכאוב שלי.

אנה לדרמן: לפני כשלוש שנים הייתי מועמדת להשתלת תאי ביתא במסגרת פרוטוקול אדמונטון בשוויץ.

אנה לדרמן: משפחתי עשתה כל שביכולתה על מנת לאפשר לי את ההשתלה.

אנה לדרמן: לצערי, ברגע האחרון הפרוטוקול הרפואי לא התאים מאחר והתחילו להופיע אצלי סיבוכים קשים.

אנה לדרמן: תמיד חלמתי על הבוקר שאחרי, על ימים ללא סכרת, ללא זריקות, ללא דקירות, על ימים שאני פשוט צעירה מתבגרת, שבונה את חייה במסלול משעמם ורגיל.

אנה לדרמן: לצערי, החלום שלי נגוז.

אנה לדרמן: הלנטוס הוא הפיצוי האולטימטיבי.

אנה לדרמן: חיי היו אחרים לגמרי, גם בריאותית וגם נפשית, לו יכולתי לקבל לנטוס כבר לפני כמה שנים.

אנה לדרמן: זכיתי לשינוי הגדול לפחות עכשיו.

אנה לדרמן: יש בארץ עוד אלפי ילדים שחולים במחלה הנוראה.

אנה לדרמן: יש בידיכם לסייע ולהצילם.

אנה לדרמן: בהרמת אצבע אחת נכונה שלכם תחסכו מאלפי ילדים מאות אלפי דקירות כואבות באצבעות הקטנות והמתוקות שלהם.

אנה לדרמן: אנא, עשו זאת.

אנה לדרמן: "

מיכאל מלכיאור: תודה רבה.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שהמכתב הזה כלל את הכול.

מיכאל מלכיאור: אנחנו רוצים לשמוע את ד"ר דוד צנגן, מנהל מרפאת סכרת נעורים בבית-החולים "הדסה" הר הצופים, ואחריו את הרב דהן.

ד"ר דוד צנגן: שלום לכולם, כבוד הרב מלכיאור, חברי הכנסת כהן, מרגי, דהן, שהיה אורח אצלנו בכינוסים לסכרת נעורים ב"הדסה" בירושלים, חברת הכנסת פינקלשטיין, ושאר הנוכחים, ואחרונים חביבים מאיה בת השלוש שיושבת כאן, דוד בן השש, מאיה בת שבע-עשרה, ארז בן העשרים ושלוש, עוז בן השמונה-עשרה.

ד"ר דוד צנגן: אלה אנשים שאני מטפל בהם ישירות, ועוד כמה אנשים מאוד נחמדים שיושבים כאן, שמדריכים כל שנה בקייטנה לסכרת נעורים, ומוסרים את הזמן שלהם ואת המאמץ שלהם לעזור לילדים הצעירים יותר, וכולם שיושבים כאן.

ד"ר דוד צנגן: אני רוצה בשתי מילים להסביר לאנשים שאולי פחות מבינים, על הסכרת ועל מה שזה עושה בחיי היום-יום של משפחה.

ד"ר דוד צנגן: אני יודע שהכול כבר נאמר, אבל אנחנו צריכים דבר אחד להבין: שתאי המוח שלנו מסוגלים לפעול רק עם סוכר.

ד"ר דוד צנגן: יש לנו מקורות אנרגיה אחרים שזה חלבון ושומן, אבל בניגוד לשאר האיברים בגוף, המוח תלוי בסוכר, ולכן אנחנו צריכים כל הזמן שיהיה מספיק סוכר בדם כדי שהמוח יפעל.

ד"ר דוד צנגן: אם אין מספיק סוכר בדם אנחנו מתעלפים ואנחנו מאבדים הכרה, ואם זה מספיק זמן יש נזק למוח.

ד"ר דוד צנגן: לכן חייבים לדאוג שיהיה כל הזמן מספיק סוכר בדם.

ד"ר דוד צנגן: השומר הגדול של ערכי הסוכר בדם זה האינסולין.

ד"ר דוד צנגן: כשאנחנו אוכלים עולה רמת הסוכר בדם, יש לנו יותר מדי סוכר בדם, ולכן מה עושה האינסולין?

ד"ר דוד צנגן: הוא כמו מפתח לדלת של מחסן.

ד"ר דוד צנגן: הוא מכניס את העודף לתוך מחסן.

ד"ר דוד צנגן: הוא המפתח של דלת המחסן.

ד"ר דוד צנגן: כאשר אנחנו כבר לא אוכלים, נמצאים שעתיים-שלוש אחרי זה, מה שקורה זה שהדלת של המחסן נפתחת וסוכר חוזר מהמחסן אל הדם כדי שיהיה לנו מספיק סוכר למוח.

ד"ר דוד צנגן: האינסולין הוא שומר הסף.

ד"ר דוד צנגן: כאשר אין לנו אינסולין, כל הסוכר נשאר בדם וכל המערכת הזאת עם המחסן לא עובדת, והוא עושה נזקים גדולים.

ד"ר דוד צנגן: הוא יכול לעשות התייבשות, יכול להעלות את רמת החומצה בדם, שזה כמו רעל למוח, ולכן אנחנו צריכים את האינסולין הזה לשמור על המחסן.

ד"ר דוד צנגן: חולי סכרת אין להם אינסולין, וכשאין אינסולין, אנחנו מזריקים אותו מבחוץ.

ד"ר דוד צנגן: אם אנחנו מזריקים יותר מדי, הסוכר יותר מדי נכנס למחסן.

ד"ר דוד צנגן: ואם הוא נכנס יותר מדי למחסן, אין לנו סוכר למוח, והחולה יכול להתעלף.

ד"ר דוד צנגן: הציגה כאן מאיה את ההרגשה הלא נעימה שיש בהיפוגליקמיה, בסוכר נמוך, אבל הבעיה שלנו היא לא רק ההרגשה הנמוכה.

ד"ר דוד צנגן: הבעיה שלנו היא, חס וחלילה, שיהיה נזק מוחי, ומזה כל ההורים שיושבים פה וכל הילדים שיושבים פה דואגים כל הזמן, ביום ובלילה, ואת הדבר הזה צריך לעצור ולמנוע, עד כמה שניתן.

ד"ר דוד צנגן: יש לנו היום אינסולינים שהוכח בצורה מדעית בכל העולם שהם מורידים את האירועים האלה, את הסכנה הזאת שיהיה נזק מוחי.

ד"ר דוד צנגן: קשה מאוד להבין למה קשה לאשר את הדבר הזה.

ד"ר דוד צנגן: קשה לי להבין איך דבר כזה טריוויאלי, יחסית טריוויאלי, לא נכנס לסל הבריאות ומהר.

ד"ר דוד צנגן: ילד אחד שהופך נכה לכל החיים או, חס וחלילה, לאבד את החיים שלו, לא שווה את הסיפור הזה של לא לאשר.

ד"ר דוד צנגן: דיבר על זה קודם פרופ' רז ואמר שמדובר בחיסכון מיידי של כסף.

ד"ר דוד צנגן: ילד על לנטוס שלא רוצה להסתובב כל הזמן עם המשאבה כמו פלאפון על החגורה שלו חוסך כסף במקום להשתמש במשאבה.

ד"ר דוד צנגן: קשה מאוד להבין.

ד"ר דוד צנגן: האינסולינים האלה הבזאליים – הלנטוס ויש חברה נוספת שמפתחת תכשיר דומה, הדטאמיר, הם אינסולינים שמגינים על הילדים על מנת שהם לא יעשו את ההיפוגליקמיה.

ד"ר דוד צנגן: זה לגבי הלנטוס.

ד"ר דוד צנגן: אני רוצה להוסיף עוד שתי נקודות.

ד"ר דוד צנגן: הייתי מספר פעמים בכנסת ודיברתי גם בוועדת העבודה והרווחה בעניין הזה, וגם בפני שר הבריאות.

ד"ר דוד צנגן: כל האנשים שיושבים כאן משלמים על ילדיהם כל חודש בתור חולים כרוניים 240 שקל השתתפות עצמית.

ד"ר דוד צנגן: הם קונים אינסולין, הם קונים דברים שהם חייבים – דברים שהם לא יכולים בלעדיהם – כמו מחלה כרונית.

ד"ר דוד צנגן: דעו לכם שכשמדובר בילדים ההורים מחליטים אם להוציא את ה-230-240 שקל.

ד"ר דוד צנגן: זה לא החולה עצמו.

ד"ר דוד צנגן: מדינת ישראל קבעה שכל חולה, אם הוא חולה כרוני, אם הוא רוצה לטפל בעצמו, הוא צריך להוציא עד 240 שקל.

ד"ר דוד צנגן: כמובן יש כאלה שיש להם פטור, אבל ברוב הגדול של החולים אין פטור.

ד"ר דוד צנגן: כאשר מדובר בילדים, מי שמחליט אם להוציא 240 שקל כל חודש זה ההורים, ואם הם לא מוציאים את ה-240 שקל, קונים פחות סטיקים וקונים פחות אינסולין, ומזריקים פחות ובודקים פחות, הם פוגעים בבריאות של הילד.

ד"ר דוד צנגן: אני חושב שמתן החופש הזה להורים על-ידי הקנס הזה של ה-240 שקל, להחליט אם כן לטפל וכמה אינטנסיבי לטפל בילדים וכמה לשמור עליהם, הוא דבר שאנחנו צריכים למנוע את זה.

ד"ר דוד צנגן: אני חושב שעד גיל 18 אנחנו חייבים לפטור את הילדים, ואפשר בצורה של מדרגות מס, וזה דבר שקל לעשות, לפטור חלק מהילדים מהתשלום הזה של 240 שקל.

ד"ר דוד צנגן: אני עובד כאן בירושלים.

ד"ר דוד צנגן: פורסם כמה פעמים שהיא העיר הראשונה או השנייה הכי ענייה בארץ.

ד"ר דוד צנגן: יש הורים שלא קונים סטיקים.

ד"ר דוד צנגן: יש הורים שלא קונים מספיק אינסולין.

ד"ר דוד צנגן: זה דבר שהוא ממש חמור ביותר, ובגלל זה הם לא מאוזנים וגורמים לעצמם נזק לכל החיים.

ד"ר דוד צנגן: את הדבר הזה אני אומר הרבה פעמים ואני חושב שחייבים להסדיר.

ד"ר דוד צנגן: הנקודה האחרונה זה הנושא של ההכרה בנושא סכרת בביטוח לאומי.

ד"ר דוד צנגן: אתם הבנתם כמה הורים מוטרדים מהנושא של ילד שעושה היפוגליקמיה.

ד"ר דוד צנגן: הילדים שלי שהם בני 12, 9 ו-7, כשאני הולך למכולת אני משאיר אותם לבד.

מיכאל מלכיאור: אני מקווה שאתה לא משאיר ילד בן 7 לבד בבית כי זה בלתי חוקי.

ד"ר דוד צנגן: המכולת אצלנו זה הדלת ממול.

מיכאל מלכיאור: גם אם זה ממול, גם אם זה חמש דקות, זה אסור.

ד"ר דוד צנגן: אני מקבל את ההערה של היושב-ראש.

מיכאל מלכיאור: זה שלוש שנים בית-סוהר.

מיכאל מלכיאור: לצערי, יש רבים שמזלזלים בזה ואנחנו קוראים על תאונות איומות.

ד"ר דוד צנגן: אתה צודק.

ד"ר דוד צנגן: אני אומר דבר אחד: ילד בן 9 או ילד בן 12 אפשר להשאיר לבד בבית לחמש, לעשר דקות.

ד"ר דוד צנגן: ילדים עם סכרת ההורים לא רוצים להשאיר אותם רגע בגלל שהם פוחדים שהוא יעשה היפו בדיוק באותו רגע.

ד"ר דוד צנגן: אני חושב שרבע מהזמן שלי בעבודה בבית-החולים ב"הדסה" זה להתעסק בלכתוב לביטוח לאומי בקשה לאשר להם איזושהי אלמנט של קצבת נכות כי זה מנטרל אחד מההורים מעבודה.

ד"ר דוד צנגן: כל פעם אומרים לי: הילד הולך לשירותים לבד, והילד עולה במדרגות לבד, אז לא מגיע לו כלום.

ד"ר דוד צנגן: הדבר הזה לא נכון, כי ילד אחר ההורים שלו פנויים, והילד הזה ההורים שלו אף פעם לא פנויים.

ד"ר דוד צנגן: אני מודה לכם ואני מקווה מאוד שבלנטוס, בתשלום הכרוני ובביטוח הלאומי יהיה אפשר לעשות משהו.

ד"ר דוד צנגן: תודה רבה.

מיכאל מלכיאור: תודה רבה לך.

מיכאל מלכיאור: הדברים מאוד ברורים.

מיכאל מלכיאור: נשמע עכשיו את חבר הכנסת הרב דהן, שגם קיבל, בצדק, הרבה מחמאות על התקופה, לצערנו, הקצרה מדי, שהיה שר הבריאות, אבל את זה אפשר לתקן אולי בעתיד.

מיכאל מלכיאור: תסביר לנו איפה הדברים עומדים ומה אנחנו צריכים לעשות, כי אני רוצה להיות מעשי, גם בשאלה של הלנטוס.

מיכאל מלכיאור: קשה להבין את המצב כאשר לכל ההגדרות של משרד הבריאות זה נכנס לניקוד הכי גבוה מבחינת הצורך והחיוניות של התרופה, ושמענו פה את הצורך בלנטוס ואת השינוי באורח החיים שזה מביא.

מיכאל מלכיאור: שמענו שזה גם חוסך כסף, שזה טיעון מספיק כדי לשכנע.

מיכאל מלכיאור: אולי אתה יכול להתייחס איפה זה עומד ואיך אנחנו יכולים להשפיע על העניין כדי להבטיח את זה בעתיד, כאשר יש הסכמה של הקופות.

מיכאל מלכיאור: אולי גם התייחסות לשתי הנקודות האחרות שהעלה פה ד"ר צנגן – גם אפשרות של איזושהי קצבת נכות, וגם ההוצאה של 240 שקל, כי אלה דברים שחשוב לנו לטפל בהם.

נסים דהן: אדוני היושב-ראש, אני נמצא כאן במסגרת דיון בוועדה ולא במסגרת כינוס מיוחד, לכן אדלג, ברשותך, אדוני היושב-ראש, על הכיבודים בהתחלה, אבל בהחלט נשיאות נכבדה, חברי חברי הכנסת, הורים יקרים וילדים חמודים.

נסים דהן: כן, נכון, כמו ששמעתם כאן, כשר הבריאות היה לי העונג והכבוד לשרת את עם ישראל והשתדלתי, לפי הכוחות הקטנים שניתנו לי, לעשות את המיטב, ואני מודה לכל אלה שזוכרים את התקופה הזאת באהבה.

נסים דהן: גם לי חסרה התקופה הזאת.

נסים דהן: אדוני היושב-ראש, אמרת שזו תקופה קצרה, לי אותן שנתיים נראו נצח.

נסים דהן: אבל אסכים לשרת את עם ישראל מאותה נקודה שהפסקתי, כי אני חושב שיש עוד הרבה דברים שהתחלנו יפה ביחד לעשות ולצערי הופסקו.

נסים דהן: אני רוצה לספר לך, אדוני היושב-ראש, שהוועדה שלנו לא מוסמכת לאשר לנטוס.

נסים דהן: מי שמוסמך לאשר זה ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

נסים דהן: זאת אומרת, אנחנו יכולים לשבת כאן ולדבר מהבוקר עד הערב כמה זה חשוב, כמה זה רצוי, אבל אין לנו סמכות לאשר.

נסים דהן: אנחנו יכולים להמליץ, אנחנו יכולים להעביר למשרד הבריאות את הפרוטוקול שיהיה כאן

נסים דהן: היום ולהסביר למשרד הבריאות שאנחנו כחברי הוועדה לשלום הילד השתכנענו שזה מאוד נחוץ, אבל במשרד הבריאות, בצדק, יש ועדה ציבורית שיושבים בה נציגי קופות, נציגי משרד הבריאות, רופאים, אנשי מקצוע מעולים, כל אחד בתחומו, וגם נציגי ציבור, ובפני הוועדה הזאת מגישים בקשות כל שנה, להערכתי מתוך ניסיון כשר הבריאות, ב-3-4 מיליארד שקל לתרופות ולטכנולוגיות חדשות, שכולן חדשות בשנה-שנתיים האחרונות, וכולן מצילות חיים או תורמות לאיכות חיים.

נסים דהן: כשמשרד הבריאות מקבל ממשרד האוצר רק 120 מיליון שקל מתוך 4 מיליארד, אנחנו בבעיה.

נסים דהן: שם מתחילה הבעיה.

נסים דהן: איך ב-120 מיליון שקל פותרים בעיות ב-2-4 מיליארד שקל?

נסים דהן: אנחנו עסוקים היום פה בלנטוס, אבל בפני הוועדה מובאות בקשות רבות.

נסים דהן: אני לא רוצה להקל ראש בלנטוס, אני לא רוצה שתבינו שאנחנו לא חושבים שלנטוס זה נחוץ, אני רק רוצה לשתף אתכם כשר הבריאות לשעבר מה עובר לחבר ועדה בראש כשהוא צריך להחליט האם לנטוס, או למשל גליווק, שאושר לפני שנתיים, בתקופה שלי כשר הבריאות.

נסים דהן: גליווק היה מהפכה בתחום הסרטן, לוקמיה מסוג SML.

נסים דהן: זו היתה מהפכה, אבל זו היתה תרופה שעלתה 42,000 שקל לזריקה.

נסים דהן: חולה כזה צריך שתי זריקות ביום במשך חודשים.

נסים דהן: תעשו חשבון.

נסים דהן: ואז תעמוד בפניכם הדילמה האם לאשר גליווק לחולה סרטן או לנטוס לסכרת, וזו בעיה.

נסים דהן: זו דילמה קשה, אדוני היושב-ראש.

נסים דהן: זו רק דוגמה.

נסים דהן: אבל נתתי את הגליווק כדוגמה, ויש מאות תרופות שכל אחת בתחומה, אם לא יתנו אותה לחולים, הם ימותו.

נסים דהן: אני לא רוצה להקל ראש, אני חושב שלנטוס זה חשוב ונחוץ, ואם זה קיבל את הדירוג הגבוה במשרד הבריאות, זה קיבל דירוג 9A, אז זה בעדיפות גבוהה.

נסים דהן: אבל אני אומר לכם שגם A9 ב-120 מיליון שקל לא מגיעים, כי יש גם A10, וב-120 מיליון שקל ה-A10 לוקח את כל הכסף, ואני חושב שלא נגמור את הרשימה.

נסים דהן: אני חושב, אני לא מכיר את הרשימה, אני לא יודע את המחירים, השנה אני לא כל כך מעורב.

נסים דהן: אבל אני כן מקווה שמבחינה תקציבית נוכל להכניס את זה.

נסים דהן: אחד הטיעונים, לצערי הרב, שלא הצלחתי לשכנע בהם את האוצר כשהייתי שר הבריאות, והשתמשתי בו בכל הזדמנות, שברמה הלאומית זה חוסך כסף.

נסים דהן: כמו שאמר פה ד"ר צנגן, בצדק, ילד אחד שיהיה, חס ושלום, בעל מום, יעלה למדינה כמדינה יותר מאשר הלנטוס לכל הילדים למשך כל החיים.

נסים דהן: אבל זה כבר שתי קופות שונות.

נסים דהן: אומרים לך, אם הוא יהיה נכה, זה ביטוח לאומי, זה לא אנחנו, זה לא משרד הבריאות.

נסים דהן: זו הטיפשות הכי גדולה שמדינה יכולה לטעון, שברמה הלאומית יד אחת לא יודעת מה שעושה יד שנייה.

נסים דהן: זאת אומרת, אם הוא יהיה נכה, הוא ילך לביטוח לאומי, ואז לא אני, זה לא משרד הבריאות.

נסים דהן: אפשר לחשוב שזו מדינה אחרת על ירח אחר בכלל.

מיכאל מלכיאור: אבל בתקופה הזאת הטיעון היה שמיידית יש חיסכון, לא ברמה לאומית.

נסים דהן: אם זה מיידית ומנהלי הקופות יטענו שמיידית זה חוסך כסף, לא צריך את הרשימה הזאת.

נסים דהן: אפילו ב-A5 הוא נכנס.

נסים דהן: כל תרופה שבסך הכול שלה חוסכת כסף, לא צריכה את הדירוג הזה בכלל.

נסים דהן: היא אוטומטית נכנסת.

נסים דהן: לא צריכים דירוג של אף אחד.

נסים דהן: אם זה נמצא בדירוג, כנראה שהטיעונים שזה חוסך כסף אינם מדויקים, אחרת זה נכנס אוטומטית.

נסים דהן: יותר מכך, אדוני היושב-ראש, אפילו אם זו אותה עלות לתרופות קיימת, זה נכנס אוטומטית.

מיכאל מלכיאור: טוענים שבמכבי עשו את הדבר הזה וזה חוסך כסף.

נסים דהן: אני מסכים שהטיעונים האלה צריכים להיות בפני הוועדה הציבורית, ואם זה אפילו אותה עלות, או אפילו עובר בעלות זניחה, לא צריך את הוועדה הציבורית.

נסים דהן: שר הבריאות בצו מכניסים את זה בתקנות.

שולמית נוס: קופות החולים כללית, מכבי, מאוחדת, הכניסו לשימוש את הלנטוס במסגרת הביטוחים המשלימים.

שולמית נוס: הם ראו לפני משרד הבריאות את החשיבות לטווח ארוך במניעת הסיבוכים ובחיסכון של מיליוני דולרים למדינה.

שולמית נוס: מדוע משרד הבריאות והוועדה לא רואים את זה לנגד עיניהם?

שולמית נוס: מדוע הקופות הן אלה שצריכות להיות החלוץ?

נסים דהן: אני מציע לא להאשים את משרד הבריאות, כי מתוך הניסיון שלי כשר הבריאות אם היתה הסכמה חד-משמעית שזו אותה עלות, לא היתה בעיה בכלל.

נסים דהן: לא רק שזה חוסך כסף אלא אם זה אותה עלות.

נסים דהן: דרך אגב, חוק ביטוח בריאות משנת 1995 מחייב את כל הקופות להכניס כל טכנולוגיה חדשה כשזה באותה עלות הקיימת היום.

נסים דהן: זאת אומרת, לא צריכים טובות של אף אחד.

נסים דהן: אם זה לא קורה, כנראה שחלק מהקופות טוענות שזה יותר יקר.

נסים דהן: בכל אופן, אני יכול לספר לכם מתוך ניסיון.

נסים דהן: גם את הגליווק המפורסם שדיברתי עליו, הקופות הכניסו לפני שאישרתי להן בסל, אבל הבטחתי להן – תכניסו את זה מהרגע שימצאו את זה.

נסים דהן: אני עוד נסעתי לשר הבריאות האמריקני כשהמציאו את התרופה.

נסים דהן: זו היתה תרופה אמריקנית.

נסים דהן: בגלל שזו היתה תרופה חדשה, האמריקנים רצו את כל הייצור לשוק האמריקני.

נסים דהן: הם לא רצו למכור לנו, הישראלים.

נסים דהן: הם אמרו: אתם תקבלו בסוף.

נסים דהן: קודם כול נספק את השוק האמריקני.

נסים דהן: נסעתי במיוחד לשר הבריאות האמריקני, לשכנע אותו שיוכלו למכור לנו, והבאתי לפה את המנה הראשונה, והקופות הכניסו את זה לפני שהן קיבלו בסל, כי הבטחתי להן – תכניסו את זה, תנו את זה לחולים, אני אדאג לכן לכסף.

נסים דהן: ברוך השם שעמדתי בהתחייבות שלי והן קיבלו את הכסף.

נסים דהן: אותו הדבר אני אומר לגבי לנטוס.

נסים דהן: אם יתברר חד-משמעית, אפשר להכניס את זה, ואני רואה שחק מהקופות נוהגות כך, אפשר להכניס את זה.

נסים דהן: אדוני היושב-ראש, כל ההתחשבנות הזאת לא צריכה להיות על חשבון הילדים.

נסים דהן: אני מציע לך, כיושב-ראש הוועדה, לנטוס זה אמצע הטיפול.

נסים דהן: אסור לעצור כאן.

נסים דהן: יש כאן תאי הגזע שצריך להמשיך לפתח, את תאי הלבלב שצריך לפתח.

נסים דהן: צריך להכריח את משרד הבריאות שיקצו מענקים – בזמנו עשיתי חלק מהצעדים האלה – למחקרים בתאי לבלב ובתאי גזע.

נסים דהן: שם יהיה הפתרון.

נסים דהן: כל זמן שימשיכו לדקור את הילדים אנחנו באמצע הדרך.

נסים דהן: הפתרון הוא שנפסיק לדקור.

נסים דהן: משאבה זה חלק מהפתרון.

נסים דהן: אני מבין שזה לא עוזר לכולם, זה לא מתאים לכולם.

נסים דהן: יש משאבה, הזכיר אותה ד"ר צנגן, הוא לא כל כך אוהב אותה; המשאבה יכולה להיות חלק מפתרון טוב.

נסים דהן: יש היום טכנולוגיות שממזערות את המשאבה, זה כבר לא כמו טלפון צמוד.

נסים דהן: אפשר גם השתלה תת-עורית של משאבות עם פתח להזרקת האינסולין מבחוץ.

נסים דהן: יש פיתוחים חדשים בנושאים האלה.

נסים דהן: שם צריך להשקיע.

נסים דהן: צריך להשקיע בתאי לבלב ובתאי גזע, שאלה מחקרים מאוד מתקדמים.

נסים דהן: אני יודע שנוסעים לרוסיה לניתוח של תאי לבלב, אם אינני טועה.

נסים דהן: בכל אופן, אדוני היושב-ראש, צריך לקיים עוד דיון על הנושא.

נסים דהן: התרופה שאנחנו מדברים בה עכשיו היא חשובה, צריך לעודד אותה, אבל זה אמצע הדרך.

נסים דהן: אנחנו חייבים להמשיך לקיים דיונים על זה.

נסים דהן: היו"ר מיכאל מלכיאור: אתה מוכן להתייחס לשתי הנקודות האחרות – 240 שקל והכרה בביטוח לאומי?

נסים דהן: כשהייתי שר הבריאות הנושא הזה עלה במלוא חומרתו לא רק לגבי חולים בסכרת וסכרת נעורים, אלא בקשר לכל הילדים שהם חולים כרוניים, ולצערי הרב, יש מספר מחלות כרוניות, וניסינו לפטור את הילדים מ-240 שקל.

נסים דהן: אז עלתה טענה של חלק מהקופות, טענה שלא הצלחנו להתגבר עליה, שלצערנו הרב, חלק מההורים ברגע שיש ילד אחד עם פטור, רושמים מהיום והלאה את כל התרופות על שם הילד הזה.

קריאה: לא במקרה שלנו.

ד"ר דוד צנגן: ל-5% מהמשפחות יש שני ילדים, אז הם משלמים 480 שקל ויותר, וכמובן יש ילדים שיש להם גם צליאק.

ד"ר דוד צנגן: יש תשלומים שמעבר ל-240 שקל, וזה דבר שאתה מעמיס על אנשים והם פשוט לא קונים.

נסים דהן: הנושא של הפטור עלה מספר פעמים בדיונים.

נסים דהן: אני מאוד מקווה שלא נרד מהנושא הזה.

נסים דהן: אפשר למצוא את הדרכים שיהיה פטור ולא ינצלו אותו לרעה.

מיכאל מלכיאור: למה אי-אפשר לעשות פטור רק לתרופות המסוימות האלה?

נסים דהן: אם יהיה פטור, יהיה פטור גורף לילד.

נסים דהן: פעם ילד עד גיל 3 היה פטור מהשתתפות בתרופות לחלוטין.

מיכאל מלכיאור: נניח שילדים צריכים אינסולין או צריכים סטיקים בשביל הבדיקות.

מיכאל מלכיאור: מקבלים פטור על התרופות המסוימות לילד שיש לו סכרת.

מיכאל מלכיאור: אם יש להם ילד אחר שצריך תרופה, הוא לא צריך את התרופות האלה.

מיכאל מלכיאור: מה יועיל לו לקבל סטיקים לבדיקת דם?

נסים דהן: הרעיון הוא רעיון נכון.

נסים דהן: צריך לגבש אותו.

מיכאל מלכיאור: הטיעון שאמרו לך לא מובן.

נסים דהן: רצינו לפטור גם את הקשישים.

נסים דהן: אנחנו מדברים פה על ילדים חמודים, אבל בעיה כזאת קיימת גם בקשישים.

נסים דהן: גם כן בעיה לא פחות חמורה.

נסים דהן: אנשים מבוגרים, חולים כרוניים, גם כן צריכים לשלם 240 שקל על תרופות כרוניות.

מיכאל מלכיאור: אני לא מזלזל בעניין הקשישים, אני מסכים שצריך להיות פטור.

מיכאל מלכיאור: אבל יש הבדל.

מיכאל מלכיאור: פה מדברים על ילד.

מיכאל מלכיאור: זה לא באחריות שלהם, זה לא ביכולת שלהם לקבל את ההחלטה, ואנחנו מקבלים היום את דוח העוני ואנחנו יודעים שלחצי מתושבי מדינת ישראל אין להם.

מיכאל מלכיאור: ואנחנו שומעים שהורים חוסכים באינסולין, חוסכים בבדיקות, כי אין להם, וזה מצב בלתי נסבל.

מיכאל מלכיאור: בכל זאת, יש לנו אחריות על הילדים.

מיכאל מלכיאור: הם לא יכולים לקבל החלטה אם לקנות אוכל או לקנות תרופה, כי הוריהם מקבלים את ההחלטה.

נסים דהן: אני מסכים לכל מילה.

נסים דהן: צריך לעשות הכול כדי שהנושא הזה יבוא לידי פתרון.

נסים דהן: התחלנו פתרון.

נסים דהן: מיכל עבאדי שהיתה אחראית במשרד הבריאות על הקופות, בהוראה שלי התחילה מהלך שאימץ מנגנון לפטור חלק מאלה שמשלמים עבור תרופות כרוניות – קשישים וילדים.

נסים דהן: הרעיון הזה בבסיסו הוא נכון.

נסים דהן: צריך למצוא את המנגנון איך עושים את זה נכון.

נסים דהן: זה לא סיפור נכון.

נסים דהן: כמה ילדים חולי סכרת נעורים יש היום?

מיכאל מלכיאור: יש ארבעת אלפים חולי סכרת נעורים מתחת לגיל 18.

נסים דהן: אי-אפשר, כמובן, לפטור רק את הילדים, עד גיל 18.

ד"ר דוד צנגן: עד גיל 18 אתה לא ברשות עצמך.

ד"ר דוד צנגן: מתוך הארבעת אלפים יש מדרגות מס.

ד"ר דוד צנגן: יש נתונים של משרד האוצר.

ד"ר דוד צנגן: למה אי-אפשר לעשות את זה בצורה מדורגת?

נסים דהן: בעיקרון אני בעד.

נסים דהן: צריך למצוא את המנגנון.

נסים דהן: זה הרבה כסף אומנם, ארבעת אלפים זה 12 מיליון שקל בשנה.

נסים דהן: בקיצוצים היום של משרד האוצר במערכת הבריאות זה הרבה כסף, אם כי ברמה הלאומית זה לא הרבה כסף בכלל.

מיכאל מלכיאור: זה מעט מאוד.

מיכאל מלכיאור: בוודאי בטווח ארוך זה חוסך.

נסים דהן: זה מעט מאוד.

נסים דהן: כשרצו כסף לגדר מצאו 10 מיליארד.

נסים דהן: כשרצו כסף לתת פיצויים להתנחלויות יש פתאום 5 מיליארד.

נסים דהן: 12 מיליון שקל ברמה הלאומית זה לא הרבה.

מיכאל מלכיאור: אולי אתה יכול להתייחס בקצרה לנושא של קצבת נכות?

נסים דהן: במשרד הבריאות הובלתי בזמנו מהלך שילדים חולי סכרת נעורים יקבלו אוטומטית אחוז מסוים.

נסים דהן: זה צריך להיות מעל 40% נכות, כי על פחות מ-40% אין פיצוי כספי.

נסים דהן: זו אחת הבעיות.

נסים דהן: אי-אפשר להגדיר בכללים היום של ביטוח לאומי את חולי סכרת נעורים אוטומטית 40%.

נסים דהן: הובלנו מהלך של ויכוח שלם מול הביטוח הלאומי.

נסים דהן: לצערי הרב, הבחירות קטעו את הוויכוח הזה.

נסים דהן: אני לא יודע איפה זה נמצא היום, אבל התחלתי מהלך.

קריאה: צריך שתבוא אחות ותבדוק את הילד במצב של היפוגליקמיה, אם הוא יכול להחזיק את עצמו על הרגליים.

נסים דהן: אני מסכים אתך בכל מילה.

קריאה: זה כתוב שחור על גבי לבן בביטאון של הביטוח הלאומי.

קריאה: ילד סכרתי עונה על הכללים האלה, אבל לא מנחים נכון, לא אוכפים, והכול נתון לשרירות לבו של כל פקיד בביטוח לאומי.

קריאה: הבת שלי בת 12 רק לפני חצי שנה למדה להזריק.

קריאה: אני יכולה להשאיר אותה לבד?

קריאה: הייתי בוועדות ואמרו לי: הילדה לא נכה, יש לה ידיים, היא יכולה להזריק.

שולמית נוס: אין ספק שחייב להיות איזשהו מהלך או שינוי שבאמת יעגן את הזכויות של הילדים שלנו.

שולמית נוס: אני רוצה להזכיר לכם, אנחנו נמצאים כאן על מנת לקבל את העזרה שלכם, חברי הכנסת.

שולמית נוס: אנחנו לא יכולים להילחם את כל המלחמות לבד.

שולמית נוס: נעשה כל מה שניתן.

שולמית נוס: אני באמת מרימה את הכפפה אלי, כבוד הרב נסים דהן, כבוד הרב מלכיאור.

שולמית נוס: תעזרו לנו, אנחנו לא יכולים לעשות את זה.

נסים דהן: אני חושב שבשביל זה הרב מלכיאור עשה את הכינוס הזה היום.

נסים דהן: למרות שאני לא חבר קבוע בוועדה, מצאתי לנכון וחובה לעצמי להשתתף כאן, רק כדי לומר לכם שאנחנו אתכם ונעשה הכול כדי לעזור לכם.

נסים דהן: עשינו את זה בעבר, הוכחנו את זה לא רק בדיבורים אלא גם במעשים.

נסים דהן: אני מקווה שמהמעמד שאנחנו נמצאים, כחברי כנסת – הרבה השפעה אין לנו על האוצר, כמו שאת יודעת, במיוחד שנינו שאנחנו באופוזיציה, אותו אולי צריכים יותר, אותי צריכים פחות – נוכל לעשות משהו.

נסים דהן: כשהיינו במעמד של כוח, עשינו יותר לעזור לכם.

מיכאל מלכיאור: תודה רבה לרב דהן.

מיכאל מלכיאור: אני מזמין את ד"ר ארווין שטרן, נציג שירות בריאות כללית, שייתן את ההיבט שלו.

מיכאל מלכיאור: אחר-כך אני רוצה לשמוע את נציגת משרד הבריאות.

ד"ר ארווין שטרן: כבוד היושב-ראש, חברי הכנסת ושאר החברים שנמצאים פה, בין שאר הג'ובים שיש לי אני היועץ הארץ לסכרת בשרותי בריאות כללית.

ד"ר ארווין שטרן: מהבמה הזאת אני רוצה לומר שיש לי מנדט מהנהלת הקופה להודיע, שמבחינת הקופה שלנו לנטוס היא התרופה הראשונה שאנחנו רוצים שתיכנס לסל התרופות בתקציב החדש.

ד"ר ארווין שטרן: תהיה ועדת טכנולוגיה בכנסת ושם יהיו הדיונים.

ד"ר ארווין שטרן: זאת העמדה של שירותי בריאות כללית.

ד"ר ארווין שטרן: דיברתם על הקשישים בבית.

ד"ר ארווין שטרן: יש פחד מלקבל אינסולין, אבל יש גם פחד מצד הרופאים לתת אינסולין.

ד"ר ארווין שטרן: יש לנו פתאום כלי שהרופא לא יפחד לתת את האינסולין, מפני שזה גורם לפחות היפוגליקמיה, או כמעט ללא היפוגקליקמיה (ירידה של סוכר), זה לא גורם להשמנה, נורא קל לתת אותו.

ד"ר ארווין שטרן: זה גם אומר שהצוות הרפואי הרבה יותר קל להסתדר עם זה.

ד"ר ארווין שטרן: על היתרונות לחולה דיברו כבר קודמי.

מיכאל מלכיאור: אם זה מיידי מוזיל, כמו שאמר הרב דהן, למה אתם לא נותנים את זה?

ד"ר ארווין שטרן: אני רק יועץ רפואי, אני לא יועץ כלכלי.

ד"ר ארווין שטרן: בקופה שלנו נותנים לנטוס לפי קריטריונים שנשמעו.

מיכאל מלכיאור: אבל הרב רביץ אמר דבר אחר.

ד"ר ארווין שטרן: להיפך, הוא שיבח את הקופה שלנו.

ד"ר ארווין שטרן: בשירותי בריאות כללית יש קריטריונים ברורים, וכל אחד יכול לקבל את הלנטוס היום.

ד"ר ארווין שטרן: חשוב מאוד להרחיב את האפשרות לטפל בלנטוס גם באנשים אחרים.

קריאה: נותנים רק לבעלי ביטוח מושלם.

ד"ר ארווין שטרן: יש כזה שיקול, לכן אנחנו רוצים שהתרופה תיכנס לסל הבריאות.

מיכאל מלכיאור: ד"ר שטרן אומר שהוא לא מחליט, הוא רק יועץ.

ד"ר ארווין שטרן: אני היועץ הרפואי, לא הכלכלי.

מיכאל מלכיאור: אני מקווה שיקבלו את העצה שלך.

ד"ר אורנה טל: שמענו הרבה דברים מרגשים פה, ואני מודה לוועדה על הדיון החשוב הזה, שאני מקווה שיהיה לו המשך.

ד"ר אורנה טל: אני רופאה במקצועי ואני אחראית על הכנת החומר הרפואי לדיוני הוועדה.

ד"ר אורנה טל: גם אני לא בין המחליטים, ואני מקווה שתקבלו את דברי ברוח זו.

מיכאל מלכיאור: אני קצת מצטערים שמי שהיתה אמורה להיות פה אינה נמצאת פה.

ד"ר אורנה טל: היא גם לא בין המחליטים.

מיכאל מלכיאור: זו ועדה ציבורית שאפשר להשפיע עליה.

מיכאל מלכיאור: אני מקווה שתעבירי את הדברים שנאמרו פה גם לוועדה הציבורית.

ד"ר אורנה טל: בהחלט.

ד"ר אורנה טל: אני משתתפת בדיוני הוועדה הציבורית.

ד"ר אורנה טל: קודם כול, לשנת 2005, לסל הקרוב, הוגשו 5 תרופות חדשות שנוגעות ישירות לסכרת.

ד"ר אורנה טל: ביניהן לנטוס ולוואמיר, שהן רלוונטיות לדיון כאן, של האינסולינים ארוכי הטווח, וגם הוואניה, נובנורם והמריל שאולי נוגעים יותר לסכרת סוג 2, אבל גם תרופות אחרות שרלוונטיות לחולי הסכרת, כמו תרופות נוגדות ליפידים, תרופות שמורידות כולסטרול, תרופות נוגדות השמנה כמו קסניקל ועוד.

שולמית נוס: אל תעמיסו בדיקות רופא על החישובים של הילדים שלנו.

מיכאל מלכיאור: אם כוללים בדיקות רופא גם לי זה נראה מופרך, כי ממילא צריכים בדיקות רופא.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מקבלים את הנתונים שלך, אבל יש מקום לבדוק אותם שוב.

מיכאל מלכיאור: בגלל שזה לא במסגרת ועדה רגילה, אי-אפשר לקיים פה דיון עם מאות אנשים.

ד"ר אורנה טל: אני אבדוק שוב את הנתונים.

ד"ר אורנה טל: הנתונים האלה גם אינם סופיים.

ד"ר אורנה טל: ברגע שקופות החולים, שהן שותפות לדיון בוועדה, יציעו נתונים אחרים, כמובן שנשקול זאת.

מיכאל מלכיאור: אני מבין שיש ועדה שיושבת כבר בימים הקרובים על הנושא הזה?

ד"ר אורנה טל: הוועדה אמורה להתכנס תוך שבועיים.

מיכאל מלכיאור: לכן חשוב לעשות את מלוא הבדיקות כדי שנוכל להכניס את התרופות האלה לתוך הסל.

ד"ר אורנה טל: מבחינת מה שקורה בעולם: לנטוס נכלל בפנקס התרופות במימון ציבורי בהרבה מאוד מדינות, כולל ארצות-הברית, בריטניה, גרמניה, צרפת, פינלנד, אירלנד, שבדיה, איטליה, ספרד, הולנד, רומניה, צ'כיה, בולגריה, שוויץ ואחרים.

מיכאל מלכיאור: אנחנו רוצים להיות ברשימה הטובה.

ד"ר אורנה טל: במסגרת תפקידי אני אחראית גם על התחום של חיזוי טכנולוגיות חדשות.

ד"ר אורנה טל: כלומר, ניסיון להכין טכנולוגיות שגם אם הן אינן רלוונטיות לשנה הקרובה, נוכל להציג אותן אולי בשנים הקרובות.

ד"ר אורנה טל: למשל, השתלת תאי לבלב.

ד"ר אורנה טל: כרגע זה לא רלוונטי לטיפול לשנה הקרובה.

מיכאל מלכיאור: הרב דהן אמר שיש דירוג יותר גבוה, והם ימלאו את ה-120 מיליון שקל, ואז לא בטוח שזה ייכלל.

מיכאל מלכיאור: אבל אם את אומרת לנו - - -

ד"ר אורנה טל: התהליך אומר שכל התרופות שמדורגות בדירוג גבוה יעלו לדיון מחדש, לא לפי הדירוג שאנחנו נתנו.

ד"ר אורנה טל: הוועדה תדרג אותן מחדש.

ד"ר אורנה טל: הדבר הזה פותח פתח, ואני מקווה שזה נותן לנו תקווה.

ד"ר אורנה טל: הלחץ הציבורי, ללא ספק, אמור להגיע גם לאלה שיושבים בוועדה הציבורית.

ד"ר אורנה טל: שוב, אני מודה לוועדה ולכל המשתתפים על הדיון הזה.

שולמית נוס: רציתי לומר דבר מאוד חשוב.

שולמית נוס: אני מאוד מקווה שהנושא של 3,000 שקל, החישובים שאתם עושים, תחשבו על זה פעמיים.

שולמית נוס: ההחלטה שלכם היא בעצם אם לקצר לילדים שלנו את החיים או להאריך להם את החיים, זאת המשמעות של אי-הכללה של האינסולין והטכנולוגיות החדשות.

שולמית נוס: אני חושבת שהמדינה שלנו מחויבת לתת לילדים שלנו לחיות.

שולמית נוס: אנחנו רואים ילדים בני שנה, שנתיים, שלוש, עם סכרת.

שולמית נוס: תחשבו עליהם.

שולמית נוס: ההחלטה בידיכם ואני מקווה שתתייחסו.

מיכאל מלכיאור: אורנה לא יושבת בוועדה.

מיכאל מלכיאור: היא שמעה את מה שאמרנו, והיא תעביר את המסרים בנאמנות.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מכירים אותה ויודעים שכך היא תעשה.

מיכאל מלכיאור: המכתבים והסיפורים ששמענו פה היו מאוד חד-משמעיים.

מיכאל מלכיאור: זה שינוי רדיקלי בחיים.

מיכאל מלכיאור: זה לא עוד משהו של שיפור איכות חיים.

מיכאל מלכיאור: זה חיים לפני הלנטוס וחיים אחרי הלנטוס.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שחשוב להדגיש שכך אנחנו רואים את זה וממליצים פה-אחד להכניס את התרופה הזאת לסל כבר בהחלטה הקרובה של הוועדה הציבורית.

מיכאל מלכיאור: אלה הנושאים שעלו פה.

מיכאל מלכיאור: יש הרבה מאוד נושאים אחרים שנוגעים לסכרת נעורים, שלא הועלו פה.

מיכאל מלכיאור: למשל ביחס למערכת החינוך, ביחס להסברה, וכל מיני נושאים נוספים, אבל מפאת קוצר הזמן העלינו את הנושאים הדחופים כרגע.

מיכאל מלכיאור: זה לא אומר שלא נמשיך לטפל בשאלות האחרות שרצינו לטפל בהן.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה במיוחד להודות לאנשים המסורים של האגודה לסכרת נעורים, שגם יזמו ופעלו ופועלים יום-יום ולילה-לילה במסירות נפש.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה להודות לנשיא, ליושבת-ראש, למנכ"לית, המשיכו ועשו חיל בשביל כולנו.

מיכאל מלכיאור: אני מקווה שהדברים ששמענו שנמצאים עדיין ברמה של מדע בדיוני, יום אחד הם יהיו בגדר מדע ממשי ונוכל להביא בשורה לחלק כל כך גדול של האוכלוסייה שלנו – קודם כול לאלה שיש להם סכרת נעורים, ואחר-כך לכולנו, שיש לנו סכרת מהסוג השני.

מיכאל מלכיאור: אנחנו יודעים שהמחלה הזאת היא מחלה קשה, היא מחלה מפחידה, היא מחלה שגורמת לנכויות קשות מאוד, ואין ספק שזה צריך להיות בראש סולם העדיפויות – גם לעשות את המחקר וההשקעה, כי כולנו נרוויח מזה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו בתור הוועדה לזכויות הילד נקיים מעקב אחרי הדברים.

מיכאל מלכיאור: אני מודה לכולכם שבאתם ותרמתם.

מיכאל מלכיאור: המשיכו לתרום.

שולמית נוס: תודה לרב מלכיאור, תודה לכולכם.

שולמית נוס: ועוד פעם, חברי הוועדה, אל תשכחו אותנו.