הוועדה המיוחדת לקידום מעמד הילד, כנסת 16, פרוטוקול מספר 77, 2004-07-26 09:30

מיכאל מלכיאור: בוקר טוב, אני רוצה להתחיל את הישיבה.

מיכאל מלכיאור: טיפלנו במספר ישיבות בחוק מעונות יום שיקומיים, ואני חושב שגם היו לנו כמה הישגים בתחום הזה, אי אפשר להגיד בכל תחום, אבל יש כמה דברים שהצלחנו להזיז, רק לידיעת הנוכחים, היתה לנו ישיבה פורה עם שר הרווחה שהסכים להצעתנו שגם היתה המלצה של הפקידות, להקים ועדת חריגים לגבי הסעות, כנראה שיהיה גם שינוי, וזה היה חשוב, כי זה אומר להערכתנו כמו מיליון וחצי שקל שצריך בשביל הסעות לילדים שההסעות שלהם עולות יותר מהסכום שנקבע, 1,500 פלוס, ודובר לפעמים על סכומים רציניים, או בגלל שהמרחק מאד גדול או בגלל שצריך הסעה מיוחדת, בגלל צרכי הילד, אז כנראה שלפי הסיכום שלנו ואנחנו עוקבים אחרי זה, את הדבר הזה פתרנו.

מיכאל מלכיאור: יהיו כנראה גם כמה שינויים שאני לא יכול לפרט עכשיו שיכניסו הרבה ילדים חדשים לתוך ההגדרה של החוק הזה, לא אכנס לזה עכשיו כי זה ענין שבטיפול.

מיכאל מלכיאור: בינתיים התעוררה עוד שאלה שהיא, מוכרח להגיד שאלה מורכבת קצת, על ילדים שיש להם צרכים רפואיים מיוחדים שבגינם האם לא יכולים למעשה להנות ממה שהחוק נותן להם, זאת אומרת פה זה לא ענין של הגדרה וזה לא ענין של לכולא עלמא הם שייכים לחוק הזה, ואם הם בגיל הנכון משנה עד שלוש, הם מוכרים כזכאים לפי גמלת ילד נכה על ידי המוסד לביטוח לאומי.

מיכאל מלכיאור: ולפי הנייר שקבלנו, מדובר פה על שתי קטגוריות של ילדים, דובר על ילדים שהם יכולים להיות במעון שיקומי רגיל, עם כל התנאים הרגילים, רק הם צריכים טיפול מיוחד בגלל המגבלות הרפואיות שיש להם, אז הם צריכים או אחות מוסמכת או כדומה לכך, או רופא צמוד, הם צריכים את האדם בעל הכישורים שיכול לטפל במצבם המיוחד במשך היום, כדי לא לסכן אותם בזה שהם נמצאים במעון, או ילדים אחרים, שהם בכלל לא יכולים בגלל מצבם והמכשור וסיבות אחרות הם בעצם כן נכנסים תחת ההגדרה של ילדים שזכאים לפי החוק, אבל הם לא יכולים להגיע למעון רגיל ולכן אין להם כמעט פתרון, חוץ ממקום כמו בית חולים אלי"ן שזה המסגרת היחידה היום שיכולה לענות על הצרכים של הילדים הללו.

מיכאל מלכיאור: אני חושב שאנחנו חייבים להגיע לפתרון פה של הענין כמו שפתרנו את הבעיה של הילדים עם הסעות מיוחדות ובסוף הממשלה הסכימה להקציב לזה את התקציב המיוחד, אני חושב לפחות ראוי, שנעשה נסיון גם בשביל הילדים הללו שמגיע להם לפי החוק, אני לא יודע אם הם לא היו זוכים בבג"ץ אם היו הולכים לבג"ץ, אני מניח שהיו זוכים.

מיכאל מלכיאור: אני אפילו חשבתי שכדאי אולי לעשות את זה, אבל ברור שאפשר לפתור את הענין בלי בג"ץ, אז עוד יותר טוב.

מיכאל מלכיאור: אנחנו ראינו בנייר הזה שיש פתרונות של משרד הבריאות.

מיכאל מלכיאור: זה מאד טוב שאנחנו עוסקים בזה היום, יש לנו בשבוע הבא בישיבה האחרונה שלנו סוף סוף יש לנו את הזכות לארח גם את שר הבריאות, שהוא יקבל משא של נושאים שנצטברו פה בחדשים האחרונים, ואם אנחנו לא נפתור את זה היום אז הוא יצטרך לפתור את זה בשבוע הבא, השר דני נווה.

מיכאל מלכיאור: אבל שוב, אם אנחנו יכולים להגיע לפתרונות, אני מבין שישנו ויכוח בין משרד הבריאות לבין גורמים אחרים בנושא, תשכילו אותנו, תסבירו לנו מה בדיוק נקודת הבעיה ואיך אנחנו יכולים לפתור.

מיכאל מלכיאור: אני מציע עידית שהיא המרכזת של הפורום חוק מעונות יום שיקומיים, שאת תפתחי, ואחר כך כולכם מוזמנים להגיב, להוסיף וכו'.

עידית גודס-גרינבאום: כמו שאמרת, עכשיו, נמצא רוב הנושא יש אכן אחוז לא מבוטל של ילדים שהם ילדים באותה מוגבלות תחת החוק, שהם ילדים עם צרכים רפואיים.

עידית גודס-גרינבאום: והיום סל השרותים שנקבע מכח החוק לא נותן להם שום מענה, לא ניתנה שום התיחסות ופרושו של דבר שהילדים לא יכולים להקלט למעונות הקיימים וצריכים או לשבת בבית, או שההורים צריכים לאלתר פתרונות של הפסד שעות עבודה ולהגיע למעון לתת את הטיפולים בעצמם, מדובר בפחות או יותר, אפשר לסווג את הילדים אולי לשלוש קבוצות - -

מיכאל מלכיאור: רק כדי להבין, ילד כזה שהוא בבית אז גם אין לו אחות - -

עידית גודס-גרינבאום: נכון, בבית ההורים לומדים לבצע את הפעולות האלה, וכמובן כשהורה מבצע את הפעולות האלה לא עולה הסוגיה של האחריות המקצועית והאחריות המשפטית.

עידית גודס-גרינבאום: מכיוון ההורה כמובן נוטל את האחריות המלאה לבצע את הפעולות.

עידית גודס-גרינבאום: כשהילד מוצא מחוץ לבית בידי אנשים שהם לא אפוטרופסים שלו, והם צריכים לבצע פעולות עולה סוגיה של אחריות מקצועית, של כיסוי משפטי לבצע פעולות שהם פעולות שחלקן מצריכות שיקול דעת רפואי, שיקול דעת של איש מקצוע מוסמך, וצריכות ידע להתנהלות במצבי חירום ומצבים של תקלות - -

מיכאל מלכיאור: אבל גם להורים אין את - -

עידית גודס-גרינבאום: נכון, אבל עוד פעם, הורים לומדים לבצע את הפעולות האלה אז הם לוקחים על עצמם את האחריות אם יהיו תקלות, זה טבע הדברים.

עידית גודס-גרינבאום: יש הבדל בין הטיפול שכאשר הוא ניתן - -

מיכאל מלכיאור: זה ענין משפטי, או זה ענין של - -

עידית גודס-גרינבאום: זה גם ענין משפטי בהחלט, כי אנחנו היום מבחינה משפטית, יש מה שנקרא פקודת הרופאים, ויש מכוחה תקנות כשירויות לבצע פעולות חריגות ושם מוגדר שורה של פעולות שמי שמוסמך לבצע אותם היא אחות, או אחות בלבד.

עידית גודס-גרינבאום: ואלה סוגים של פעולות שנזקקים אליהם ילדים במעונות יום שיקומיים, ואחות אין.

עידית גודס-גרינבאום: אנחנו מיצנו את המצב, ניסינו לעשות מיפוי בין המעונות ואנחנו מצאנו מספר גדול מאד של מעונות, רוב המעונות, שנתקלו בילדים עם צרכים רפואיים ולא הסכימו לקבל אותם או ששוקלים היום לא לקבל אותם בהעדר מענה - -

מיכאל מלכיאור: על כמה ילדים אנחנו מדברים על פי הערכה שלך.

עידית גודס-גרינבאום: קשה לדעת, בתוך המעונות היום, יש לפחות 60 ילדים שיש להם איזה שהוא צורך רפואי אם זה גסטרוסטרום, שזה האכלה דרך צינור, שזה מספר אחוז יותר גדול של הילדים, ואחרים ילדים עם טרכאוסטום, ילדים שזקוקים לשאיבת נוזלים, ילדים עם צינתורים של צינור השתן, אז היום בתוך המעונות מטופלים לפחות כ-60 מתוך 500, זה בערך כ-10%, אבל אנחנו, זה לא אומר לנו, ואנחנו לא יודעים לאתר את המשפחות האלה שחלקן כאן איתנו היום, אבל זה רק מיעוטן, שלא מצליחות להקלט במעונות - -

מיכאל מלכיאור: ואיך עושים את זה היום במעונות.

עידית גודס-גרינבאום: היום במעונות, קודם כל, כמו שאמרתי, הרבה מן המעונות קבעו לעצמם איזה שהוא גבול מבחינת מה הם מוכנים לטפל.

עידית גודס-גרינבאום: הגבול הזה עובר ברוב המקרים בשלב הגסטרוסרום שזה אומר האכלה לצינור לקיבה או למעי, רוב המעונות קבעו לעצמם קו גבול שהם מקבלים ילדים עם גסטרוסרום ולא בסיבוכים מעבר לכך, ובילדים האלה רובם מטפלים על ידי סייעות שעברו הכשרה הזו או אחרת.

עידית גודס-גרינבאום: סייעות זאת אומרת מטפלות שאין להם הכשרה רפואית קודמת והם עוברות הכשרה בת כמה שעות והם מטפלות בזה.

עידית גודס-גרינבאום: יש מספר קטן של מעונות מאד מצומצם מתקצבים של תרומות וכו', מגייסים אחות או רופא, זה מספר מאד מצומצם ואז יש אפשרות למספר קטן של ילדים כן להתקבל למקומות האלה - -

מיכאל מלכיאור: ואז הרופא יושב שם כל היום?

עידית גודס-גרינבאום: הוא מגיח מידי פעם, ויש גם אחות, ויש מספר קטן מגיוס תרומות יש תרומות אין תרומות זה תלוי על בלימה.

עידית גודס-גרינבאום: והילדים האחרים, יש משפחה רצתה להגיע לכאן היום ולא יכלה להגיע, שהאמא, וילדה עם טרכאוסטום עם חור בקנה הנשימה שהאמא ישבה איתה במעון כל יום 8 שעות כדי להשגיח שהילדה לא תוציא את הקנולה ועשוי שחוסר הגעת חמצן למוח ונזק מוחי עלול להגרם לה.

עידית גודס-גרינבאום: והאמא הזו, היום בהריון מתקדם, כבר לא יכלה לעמוד בזה יותר, והילדה הוצאה מהגן, והילדה היום יושבת בבית, ללא מסגרת.

עידית גודס-גרינבאום: ואם אנחנו רוצים לדעת מה מצבם של הורים אחרים, אז אולי אנחנו יכולים לשמוע כמה מילים מפי ההורים שהטריחו עצמם להגיע.

דפנה מוזס רוזנברג: יש לי ילד בן שנתיים, ארז, הבן שלי נולד ללא רפלקס בליעה, מה שאומר שגם את ההפרשות הטבעיות, הרוק שנוצר בחלל הפה שכל אחד נותן לבולעו באופן רגיל, אצלו מופנה לקנה במקום לושת, ולכן כשהיה בן שלושה חודשים, וכשהרפלקס לא התעורר הכניסו לו קנולה.

דפנה מוזס רוזנברג: נכון להיום יש לו גם קנולה וגם טכטוסטום.

דפנה מוזס רוזנברג: מבחינת התפתחות מנטלית, הוא נכנס לקטגוריה של התפתחות הילד, אם כי הוא מבין הוא מבצע מטלות, הוא עונה למשימות, אבל אנחנו כרגע זקוקים לתחזוקה של הטכטוסטום.

דפנה מוזס רוזנברג: מה שאומר, שהילד נמצא בבית, גם אני וגם בעלי עובדים במשרה מלאה, אני רוצה להגיד שבענין הזה אנחנו יחידי סגולה, אנחנו מכירים כמה משפחות, אני לא מכירה לבד מעוד משפחה אחת, ששני בני הזוג עובדים במשרה מלאה, זה קשה, בשיניים ובציפורניים, זה אומר שאנחנו מכניסים הביתה מטפלת מטעמנו, אנחנו מדריכים אותה, אנחנו שולחים אותה לקורס טיפול נמרץ של שעה וחצי בבית חולים דנה בתל אביב, שהוא בית חולים האם של הילד.

דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו יוצאים לעבודה ואנחנו מבהירים לה פעם אחר פעם שאנחנו סומכים עליה במאה אחוז, שמה שיקרה במטה יקרה, יכול באותה מידה לקרות לילד איתנו, שאין לה יותר אחריות מבלי זה שהיא נשארת עם הילד מאשר לנו, והיא נמצאת עם הילד.

דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו מנסים באמצעות מחלקת הרווחה של עירית רמת גן לשלב את הילד במעון יום כי מבחינת הצורך החברתי שלו הוא זקוק לחברה, הוא זקוק לפעולות שיקומיות שניתנות במעונות יום על בסיס יומי.

דפנה מוזס רוזנברג: כמו פיזיוטרפיה, ריפוי בעיסוק, ריפוי תקשורת, מה שהיום אנחנו צריכים להוציא אותו שלוש פעמים בשבוע לשיקום בתל השומר, בשעות מאד מוזרות, ב-,9 ב-10 - -

מיכאל מלכיאור: מגיע לו גם לפי החוק - -

דפנה מוזס רוזנברג: אבל הוא לא מקבל את זה, אנחנו היום מנסים להסיע את הילך ב-9, ב-10, לתל השומר לשיקום, כדי שיקבל שלוש פעמים בשבוע פזיוטרפיה של שעה, ועוד פעם אחת של ריפוי בעיסוק, ועוד פעם של ריפוי בתקשורת, אני לא יודעת שאנשים עובדים אני יוצאת לעבודה ב-6 וחצי בבוקר, שעה 9 או 10 זה שעות שאנחנו לא מכירים אותם, ואם אני נאלצת לקחת אותו לתל השומר, זה יום עבודה.

דפנה מוזס רוזנברג: - -

מיכאל מלכיאור: אז המטפלת לוקחת אותו.

דפנה מוזס רוזנברג: היא לא יכולה, כשיש לילד טרכוסטום בן אדם אחד לא יכול לטפל בו.

דפנה מוזס רוזנברג: אחד צריך להיות ברכב ואחד צריך לתת את הפעולה הרפואית של וו שנתפרק, של מענה לילד, הוא צריך להיות קשוב לילד.

דפנה מוזס רוזנברג: צריכים שניים לטנגו הזה.

דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו נעזרים רבות בהורים של בעלי, אבל גם זה עד גבול מסוים והם לא בני 16.

מיכאל מלכיאור: סליחה שאני שואל אותך, אבל לא היתה אפשרות שהוא יהיה במעון יחד עם המטפלת.

דפנה מוזס רוזנברג: הלוואי והיתה מצליח להסדיר את זה.

דפנה מוזס רוזנברג: אני כולי מנסה, יותר מזה.

דפנה מוזס רוזנברג: יש מעון שיקומי בתל השומר, מה יכול להיות יותר טוב מאשר להיות מקורב לפתחו של, המעון השיקומי הזה בנוי לקבל ילדים של התפתחות הילד, ארז, הסיבה היחידה שהוא לא עונה למעון בגלל שיש טורכוסטום, זאת אומרת שמבחינת נגישות רפואית, כוח רפואי, רופא אם חלילה צריך, מיון, הכל מבחינת אנשים, נהדר, רק יש לילד טורכוסטום לא עלינו, ולכן הוא לא משתלב במעון הזה.

דפנה מוזס רוזנברג: אנחנו מנסים לשלב אותו במעון של עליה בבני ברק, גם שם, אנחנו נמצאים בקשר עם מחלקת הרווחה של העיריה לא ישירות עם המעון, גם שם אנחנו נענים שיש עוד ילדים - -

מיכאל מלכיאור: אבל אם אנחנו מוכנים לקחת את האחריות שתהיה מטפלת בבית, אם הוא יכול להיות עם המטפלת בבית , זה אחריות ההורים, אבל זה מה שמשרד הבריאות ממליץ להורים, מה נותנים לילדים, המערכת - -

הניה מרמורשטיין: אנחנו קבלנו הוראה מהאחראית על הרווחה שלא לקבל את הילד אם אין לנו אחות.

מיכאל מלכיאור: תודה, אני מקווה שנוכל לפתור את הענין.

מיכאל מלכיאור: אני מציע שנשמע קודם את ההורים.

מיכאל מלכיאור: ואחר כך את כל המשרדים.

עפרה גפן: הילד שלי לא בדיוק בקטגוריה של מעונות יום שיקומיים, הוא צריך להיות בבית ספר, אבל הוא לא בבית ספר, בגלל המצב זה ואני מיצגת עוד משפחות שאני יודעת שמאותה סיבה שדפנה לא יכולה לתאם עם המקומות האלה, גם הם לא מגיעים, בגלל הסיבה שאין אחיות, והם במצוקה מאד קשה.

עפרה גפן: ההורים בבית, לא לכולם יש אפשרות להחזיק גם מטפלת ולכן הם דרכי בעצם מבקשים שיהיה מענה - -

מיכאל מלכיאור: בשביל זה אנחנו פה.

הניה מרמורשטיין: אני הזמנתי עוד משפחה שיש להם ילד עם בעיות של אספירציה, תאומה לילד, יש ילד יותר גדול, האמא עזבה כמובן את מקום העבודה, האבא עובד, הם היו למוסד הגבול בבת ים, ושם אמרו להם שהם לא מוכנים לקחת אותה מפני שילדה מכחילה כשהיא עושה אספירציות, והם מפחדים שיקרה אסון.

הניה מרמורשטיין: הם הגיעו אלינו, מאותה סיבה שהרופא שלנו חושש מכיוון שיקרה משהו, ודרך אגב אני רוצה להגיד, שבשנה האחרונה, שאנחנו לבד במעון שלנו של יד לטף נפטרו שלושה ילדים במעון בגלל אספירציות בגלל הכחלה, בגלל הפנאות, למזלנו זה עבר בשקט וההורים אמרו לנו זה יכול היה לקרות גם בבית, הם חתמו לנו מראש שאם זה יקרה אין להם טענות.

הניה מרמורשטיין: למרות שמבחינה משפטית אמרו לנו שזה לא קביל ובבית המשפט יקרע את זה לגזרים.

קריאה: ולא היה צוות רפואי שם.

הניה מרמורשטיין: הגענו לשם עם אמבולנס.

הניה מרמורשטיין: זה הרי קורה בשניה.

ג'ין יודס: גם בבית איזי שפירא לפני כמה ימים נפטר ילד, זאת אומרת האחריות על המעון כמובן מאד גדולה, והרי מה שחשוב שהועדה כאן תבין שביל הגיבוי והדרכה נכונה און ליין, של האחות או רופא זה פשוט אחריות יותר מידי גדולה.

ג'ין יודס: גם העובדות מאד בטראומה כזה קורה, מכיון שלא אחות ולא - -

מיכאל מלכיאור: נשמע עכשיו את ההתיחסות של משרד הבריאות, מה אתם אומרים על הענין, איך אתם פותרים את הבעיה.

רחל רווה: אחראית על מינהל סיעוד, ואני אחות.

רחל רווה: קודם כל אנחנו יוצאים מתוך הנחה שלילדים האלה בהחלט מגיע את כל הזכויות שמגיע לכל ילד אחר, כולל ההיבטים החברתיים אבל בעיקר אם בהיבט שלי מתיחסת לטיפול הרפואי הנאות והנכון שצריך לתת לו.

רחל רווה: בהיבט החוקי יש הבדל בין ילד שנמצא תחת השגחת ההורים והאפוטרופוסים שלו, ומותר למשפחה לעשות פעולות רצויות מאד מורכבות ומסובכות.

רחל רווה: הם לוקחות את זה על עצמן.

רחל רווה: מה שלא כן, מבחינת ההיבט החוקי לא נכון לגבי מוסדות אחרים שאנשים אחרים צריכים לעסוק בפעולות האלו.

רחל רווה: וכשאנחנו מדברים, אני לא אלך לילדים המאד מורכבים אבל אפילו צינתור של כיס השתן או סקשן, כמו שאמרו, הבעיות בקבלת החלטה מתי עושים את זה, איך עושים את זה, מתי אפשר ללמד את הפעולה הטכנית אי אפשר ללמד את כל ארבע השנים או אפילו קורסים אנטיסים, סיעות, שאין להם את הבסיס לשיקול דעת וקבלת החלטות במצבים שהם טיפה חורגים מהנורמה הרגילה, והילדים האלה מה שמאפיין אותם זה חריגה.

רחל רווה: זאת אומרת, הם עושים אספרציות בקלות רבה, יש להם בעיות הצינתורים לעיתים קרובות, אנחנו בעמדה שילדים האלו חייבים שתהיה אחות שגם תדריך, גם תבצע וגם תפקח ובעיקר הפיקוח.

רחל רווה: ואין לנו את הצוותים האלו בגלל הבעיה התקציבית.

רחל רווה: אבל אני רוצה לחזק את הענין הזה של עידית שדיברה על פעולות חריגות עלפי פקודת הרופאים, יש פעולות שנמנות כאן, שהם פעולות חריגות, הם פעולות רפואיות שאחיות מיוחדות בתנאים מיוחדים מקבלים האצלה אישית לבצע את הפעולות האלה.

רחל רווה: במרכזים רפואיים ששם יש לנו רופאים ויש לנו אחיות ויש לנו צוותים ויש את עגלת ההחיאה, ויש לנו הכל, אז מה אנחנו רוצים שסייעת תעשה את זה, על בסיס של הכשרה, לקחת אחריות כזו - -

מיכאל מלכיאור: אבל עובדה שזה מה שזה קורה היום ברחבי הארץ.

רחל רווה: אבל זה לא יכול להמשך.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה להגיד, קצת קשה לי להבין את העמדות שלכם.

מיכאל מלכיאור: אתם עומדים מצד אחד, אתם רוצים ואני מבין את זה, הכל מובן, אתם אומרים כשמצד אחד אתם מה שקורה היום זה מסכן את הילדים, ומצד השני אתם לא מוכנים לספק את השרותים כדי לא לסכן את הילדים.

רחל רווה: אנחנו מוכנים לספק, אנחנו מוכנים שהאחיות תעבודנה במוסדות האלה.

מיכאל מלכיאור: אתם מוכנים.

רחל רווה: לא, אנחנו מאמינים שזו הדרך.

מיכאל מלכיאור: אז זאת אומרת שאתם לוקחים על עצמכם כמשרד לספק את השרותים האלה.

רחל רווה: זה תלוי בתקצוב - -

מיכאל מלכיאור: מה זה תלוי בתקצוב אתם הרי המשרד שאחראי לענין, את מיצגת פה את משרד הבריאות, לא לוביסטית.

מיכל וייל: באמת אני מסכימה עם כל המספרים ועם כל הצרכים, מה שאנחנו עשינו במהלך השנה אני מפחדת להגיד שהחוק נכנס לי לתוך הוריד, ומה שהתחיל לפעול השנה זה כל הבעיות התעוררו במהלך ההתחלה הראשונית של החוק, ובעצם היה אולי נכון שיהיה פתרון בתוך החוק עצמו, מה שלא נעשה בשלב ראשון.

מיכל וייל: שלב לפתרון זמני שאנחנו הצענו השנה מטעם משרד הבריאות, היה הדרכה למטפלות דרך קרן אלן ברנשמיט, שהיא קרן פרטית שהסכימה לתקצב את זה, עשינו הדרכה דרך מינהל הסיעוד, בסייעות באישור ההורים, סייעת ספציפית שתעשה פעולה ספציפית, למטפלת וזה הופסק מפני שבאמת מבחינה חוקית אין לזה כיסוי.

מיכל וייל: מה שהפתרון שאנחנו חשבנו עליו, ובאמת תקצוב של שעות אחות או לחילופין סייעת רפואית מה שקיים במסגרת של משרד - -

קריאה: אין מושג כזה קיים - - -

מיכל וייל: אני אומר את שתי האפשרויות שפרופ' אורנוי אמר שמהבחינה של תקצוב לאוצר יש נכונות ללכת לתקצוב לנושא הזה של אחיות כשהערכה שלנו שמדובר על תקצוב של בין 3,000-3,500 שקל לחודש לילד, כשזה יהיה כלכלי אם נרכז 5-7 ילדים במעון ואז ידובר על בין 8-10 מעונות בארץ, שיקחו את זה על עצמם ותהיה אחות במשרה מלאה בכל מסגרת, האפשרות השניה היא של סייעת.

מיכאל מלכיאור: את אומרת, מה שהוא אמר שיש פתרון, הוא אמר שהאוצר כן הסכים - -

מיכל וייל: זה מה שאתמול בשיחת טלפון הוא קיבל שהאוצר יש לו נכונות - -

קריאה: מי אמר, פרופ' אורנוי, אנחנו דיברנו אתמול עם פרופ' אורנוי והוא - -

לאה שקד: אם הם יקחו את הפתרון שקיים במשרד החינוך, משרד הבריאות יכול לתת את ההכשרה, ואם הולכים רק על אחיות זה תקצוב משרד.

מיכאל מלכיאור: אבל פרופ' אורנוי חשב שזה בלי שזה יחזור - -

קריאה: הוא חשב על פתרון של סייעות רפואיות - -

מיכאל מלכיאור: אנחנו לא ננהל משא ומתן עם פרופ' ברנוי, הוא גם לא נמצא כאן.

מיכאל מלכיאור: אבל אם הוא חושב שיש דבר כזה, אז כנראה שיש לו איזה מידע.

מיכאל מלכיאור: רק להבין, יש פה בבתי חולים אחיות מוסמכות ואז יש גם כוחות עזר, שיש פעולות מסוימות שהם רשאיות לעשות - -

קריאה: הן רק יכולות לרחוץ את החולים או להאכיל אותם, אבל הפעולות שאנחנו מדברים, הם פעולות רפואיות.

לאה שקד: הדגם של טיפול בילדים שזקוקים לטיפולים פולשניים קיים בחוק חינוך מיוחד, וכל מה שאני יכולה להמליץ זה להעתיק את אותו הדגם, הענין הוא שחוק חינוך מיוחד הוא שרות שהוא שרות נלווה שהוא קיים אימננטי בתוך החוק.

לאה שקד: שהוא נותן שרותי בריאות לתלמידים בעלי צרכים מיוחדים שאמורים לבקר במערכת החינוכית.

לאה שקד: השרות הבריאותי כולל שני חלקים.

לאה שקד: אחד זה שרותים רפואיים שהזכרת קודם, התקינה היא שעה שבועית לכל עשרה תלמידים.

לאה שקד: והגדרה של מה, חוק חינוך מיוחד לא בא להחליף את אותם השרותים שקופות החולים או מוסדות בריאותיים אחרים עושה.

לאה שקד: הוא הגדיר תפקיד נוסף לרופא שהוא נמצא בתוך המערכת החינוכית ותפקידו, זה לא לכתוב אם יש שומעים, ולא לעשות את בדיקות המעבדה ואת כל הדברים, אלא באמת לקבוע בין היתר, להיות יועץ לצוות החינוכי, שזה אחד מהתפקידים העיקריים, ושמעתם פה מהרבה מאד אנשים את המבוכה שיש בתוך המערכת כאשר לא יודעים מתי זה מסוכן לילד ומתי לא, - -

מיכאל מלכיאור: אני רוצה פשוט להבין, ילד כמו הילדים עם הצרכים ששמענו עליהם פה, שמגיע למערכת החינוך מה אתם עושים.

לאה שקד: הוא מתוקצב אם גן הילדים מכיל עשרה תלמידים, הוא מתוקצב לפי שעה שבועית, זה אומר שלא כל שבוע מגיע רופא לשעה, אלא פעם בחודש לבדוק את הילדים.

לאה שקד: אכילה זה לא תפקידו של הרופא, אני רוצה להגדיר בין כל המהות של השרותים.

לאה שקד: תפקידו של הרופא קודם כל לעשות הערכה, מה הוא אותו הגבול הדק שילד שאם הוא מגיע למערכת החינוכית כולל החוק כשהוא מקבל, יכול לסכן את עצמו לבין ילדים שצריכים לשבת בבית והם מקבלים את השרות הזה גם בבית בהיותם לא יכולים, למשל אם טכרוכוניזציה, בוודאי שבית ספר או גן ילדים, ובנוסף יש אחות מוסמכת שאנחנו ממפים אותם לפי קטגוריות שמשרד הבריאות, מקבלים את האחיות המוסמכות באמצעות האגודה לבריאות הציבור, שהוא קונה אותם שהוא מתוקצב מתוך חוק החינוך המיוחד, אנחנו ממפים כל ילד על בסיס אינדבידואלי והוא צריך לקבל, לא שאין לנו בעיות תקציביות, עם הסיפור הזה, אבל המנגנון הוא מנגנון נכון, כל ילד כזה מקבל הערכה של הרופא של המסגרת החינוכית ושל האחות המוסמכת, ורק אחות מוסמכת עושה את הטיפול.

לאה שקד: אחד הדברים או אחת ההצעות ששמעתי פה, זה לרכז את הילדים לפי הבעיות הבריאותיות שלהם, המערכת החינוכית לא היתה מוכנה לקבל, מפני השרות צריך להגיע לילד ולא הילד לשרות.

לאה שקד: תארו לעצמכם שהיינו לוקחים את כל הילדים עם הטיפולים הפולשניים ושמים ילד עם פיגור או ילד עם אינטליגנציה תקינה הבסיסית באותה מסגרת חינוכית ואומרים רק כדי לחסוך כסף של האחות אנחנו חוסכים במקום אחד, אבל מזיקים לילד מצד שני.

לאה שקד: הגירוי צריך להיות אינדבידואלי וצריך להקנות לזה במסגרת של פיקוח של חקיקה בדיוק להעתיק את הדגם של משרד החינוך.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה להבין, מה שאת ממליצה שהדגם של מערכת החינוך, ברגע שהילדים בגן, אז כן יש פתרון, הפתרון שיש אחות מוסמכת היא או הוא נמצאים יחד הילדים כל הזמן, או כמה שצריך.

לאה שקד: אני רוצה לתת לך דוגמה, בבית איזי שפירא יש אחות במשרה מלאה ל-39 שעות ממומנת על ידי משרד החינוך ואורך יום הלימודים, ונתנה שם הערכה - -

מיכאל מלכיאור: גב' שקד, אני רוצה להבין יש אחות מוסמכת שהיא לרשות המעון או במקרה הזה הגן, לפי מה שצריך, אם צריך מלא אז מאל, אם צריך חלקית, חלקית.

מיכאל מלכיאור: אם יש כמה ילדים שאפשר לטפל בהם אבל לא הזיז את הילדים לפי קריטריונים אלו, אז אפשר בכמה ילדים, הדבר הזה נשמע מאד הגיוני, וחוץ מזה יש שעה רפואית מתוקצבת מראש.

לאה שקד: אבל זה לא רק לילדים שזקוקים לטיפולים פולשניים, אלא לכל הילדים עם צרכים מיוחדים, זאת אומרת, ההמלצה שלנו זה אותו נושא שהוא צריך לעשות מה שהוא עושה - -

מיכאל מלכיאור: לדעתי הדבר הכי הגיוני היה, זה בכלל דעתי, שכל המעונות היו צריכים להיות תחת משרד החינוך כי הרי זה ברור לגמרי שהילדים האלו שיהיו במעונות יום שיקומיים, הרבה מהילדים האלה בגלל שהם במעונות יום הללו הם יכולים להכנס גם למערכת חינוך רגילה, הרי זה חלק מהמטרה שהילדים יוכלו לתפקד כמה שיותר טוב אחר כך.

מיכאל מלכיאור: עכשיו נשמע מהאוצר, הם בטח יהיו אנשי בשורה שיגידו למה כשהילד בן שלוש הולך לגן, אז כן יש אחות שיכולה לטפל בו, - -

לאה שקד: לא שאין לנו בעיות תקציביות אבל אני מדברת על הדגם ולא על האחות שיש או אין.

מיכאל מלכיאור: אתם לוקחים את זה, וניקח את הדגם של מערכת החינוך שנראה כאן, לפי כל הדעות שמסביב לשולחן גם הגיוניים לילדים היותר קטנים.

ראובן קוגן: רפרנט בריאות, ועדת תקציבים.

ראובן קוגן: אני לא צריך את המצב המשפטי שאמרו פה, שפה כן מותר אחות מקצועית במקרה וקרה משהו כי זה לא התחום שלנו, יועצים משפטיים שיכולים לטפל בזה יותר טוב, לגבי העמדה המקצועית מוטב לשמוע כאן בעמדה מקצועית של משרד הבריאות שטוענת בתוקף שחייבים להיות דווקא אנשי מקצוע אחיות והרופאים כי אני במקרה נכנסתי לישיבה בנושא הזה במשרד הבריאות, ואני שמעתי עמדה אחרת לגמרי, עמדה שמאד תאמה את הדברים שלך בתחילת הישיבה על כך שיהיו באמת הילדים שמקבלים את הטיפול מההורים שלהם בבית, ולא מאנשי מקצוע כמו אחיות ורופאים אז אין שום סיבה שהמטפלים במעונות היום, זה מה שקורה היום, בבית הילדים מטופלים על ידי ההורים שלהם שהם לא רופאים, בדרך כלל לפחות, ברובו, ולא אחיות - -

קריאה: שהם מכירים אותם היטב ולא נמצאים אתם רק שלוש שעות.

ראובן קגן: אני בטוח שמשרד הבריאות ויחידות ההדרכה שלהם יוכלו ללמד את הסייעות ואת המטפלים באותם מעונות לטפל .

ראובן קגן: אני לא אנקוב בשמות, כי אנשים לא נמצאים פה, אני באמת שמעתי את העמדה הזאת מאנשים בכירים במשרד הבריאות שזה עמדה מקצועית שנראית לי באמת הגיונית.

מיכאל מלכיאור: אפשר לשאול אותו שאלה, אבל אי אפשר שכולם ישאלו אותו שאלה בו זמנית.

ראובן קוגן: אמרתי בתחילת הדברים, לגבי המצב המשפטי אני לא יודע, אני בטוח שאם יהיה צורך לפתור את זה משפטית אז ימצאו לזה פתרון משפטית.

ראובן קוגן: אני מדבר עכשיו על העמדה הרפואית המקצועית, ואני אומר עוד פעם, עמדת משרד הבריאות, אני לא מיצג פה את משרד הבריאות אני רפרנט של משרד הבריאות, אבל קצת מוזר לי לשמוע את העמדה המקצועית שלהם כשאני שמעתי עמדה הפוכה מגורמים לא פחות בכירים במשרד הבריאות.

ראובן קוגן: עוד הפעם, הענין שהועלה פה על ידי תקצוב של אחיות לא ידוע לי, משה בעבודה ורווחה יודע יותר טוב, בכל מקרה זה הסדר שלא מוכר, לי לפחות.

ראובן קוגן: לכן אני לא רואה כל כך בעיה אם משרד הבריאות רואה בעיה בזה אנשים האלה מטפלים והמצב הקיים כרגע הוא כזה שהמטפלים וההורים מטפלים בילדים שלהם, אני לא מדבר משפטית, אני מדבר כרגע על המצב הקיים ומה ששמעתי במשרד הבריאות.

קריאה: אבל הילדים נשארים בבית, - - - -

מיכאל מלכיאור: והפתרון שלך, צריך להכנס להדרכה - --

ראובן קוגן: בענין של ההדרכה, אם תהיה הדרכה נכונה ועמדתו של משרד הבריאות - - - אז הכל יהיה בסדר.

מיכאל מלכיאור: זה לא הולך ככה, אני מצטער יש לנו פה קצת דיון מסודר, זה לא כנסת פה.

מיכאל מלכיאור: אני רוצה לשאול אותך, הרי לא אתה ולא אני נגדיר מה מותר ומה אסור מבחינת הילדים.

מיכאל מלכיאור: אנחנו לא נגדיר, אתה שמעת ככה ואני מבין מאד למה אתה מביא את מה ששמעת.

מיכאל מלכיאור: אבל בסופו של דבר זה לא התפקיד שלנו, בשביל זה יש לנו אנשים שבשביל זה מקבלים שכר, אני מניח שמשרד האוצר משלם את השכר של אנשים במשרד הבריאות שהם מופקדים על הענין הזה, אז זה או שכך או שכך, אבל מה שכן ענין שלי, שאנחנו נבטיח שכל הילדים שזכאים לפי החוק, יש חוק במדינת ישראל, אין הפקרות, כל הילדים שזכאים לפי החוק להיות במעון יום שיקומי, שהם תחת ההגדרה הזאת, שהם יקבלו את ההשגחה או הטיפול שצריך במעון היום לפי הצרכים, אם זה מוגדר שזה סייעת רפואית או שזה לא קיים, אבל בוא נגיד סייעת רפואית וירטואלית לא משנה, סייעת בהכשרה מיוחדת לפי מה שאתה אומרת אז ברור שצריך לתת את ההכשרה הזאת וצריך לדאוג שהילדים שהיום יושבים בבית, והילדים שהיום נמצאים במעונות, ה-60 ילדים שדובר עליהם, והילדים שהיום יושבים בבית שהם יוכלו לקבל או על ידי סייעת או על ידי אחות מוסמכת, זה מקובל עליך.

ראובן קוגן: אני לא איש מקצוע בענין הזה, ברור לי שכל ילד צריך לקבל את זה, ואני - - - -

מיכאל מלכיאור: אתה לא פה בתור איש מקצוע, של המקצוע הזה, אתה מקצוע אחר, וברור שחייבים לתקצב את זה, זה מה שאני רוצה לשמוע ממך.

ראובן קוגן: אבל זה מתוקצב כבר היום.

ראובן קוגן: קודם כל, השרותים שניתנים היום הם כמובן מתוקצבים מכיוון שניתנים כבר הרבה שנים.

קריאה: יש תקצוב לסל מסוים, הדברים הרפואיים לא מתוקצבים בסל הזה, יש סל לחינוך בתוך מעון יום אבל אין סל לדברים אחרים, לצרכים רפואיים.

ראובן קוגן: הדיונים על התקציב מתנהלים כל שנה.

ראובן קוגן: וכל שנה נקבע תקציב של משרד הבריאות שגם שם יש את הפרק הזה.

משה בר סימן טוב: מה שצריך לומר, כדי לאפשר את ההשתלבות של הילדים האלה במעונות זה לבצע את ההכשרה למטפלים שנמצאים במעונות במסגרת הסל הקיים.

קריאה: אז זה מדברים על מטפלים ולא אחיות.

מיכל וייס: זה העמדה של הרווחה.

מיכל וייס: צריך כח אדם, יש סל מסוים של טיפולים וכח אדם וכפי קריטריונים של ילדים, הילדים הרפואיים לא תוקצבו, אם אתה מכניס ילד עם טרכאוסטום אתה צריך יותר כח אדם, אתה מתקצב יותר כח אדם, כח אדם שהיום מתוקצב - - - -

מיכאל מלכיאור: סליחה, אני רוצה להסביר, זה חוק שהוא יחסית חדש וכנראה שעשו את החוק וקבעו את הסל לילדים הלל, לא ראו את המכלול של הבעיות.

מיכאל מלכיאור: זה מאד מובן גם להדיוטות כמו נציגי האוצר וכמוני, זה מאד מובן לנו שאם כן, נגיד ככה, שעמדת משרד הבריאות שאפשר לעשות את זה גם על ידי מי שלא אחות מוסמכת, מה שעמדת משרד הבריאות שמענו את עמדתך, ואנחנו מקווים שאת נציגה פה של משרד הבריאות, אבל יחד עם זה השנה כנראה כן עבדו ככה אני רק אומר, והם שמעו משהו אחר, אז אנחנו מבקשים ממשרד הבריאות, תסכימו, נקרא לזה עמדה אחידה.

מיכאל מלכיאור: אבל גם אם יש מי שמוכשר לזה שהיא לא אחות מוסמכת, אבל קבל או קבלה את ההכשרה הראויה, הנכונה, גם כן זה ברור שצריך יותר כח אדם, כי אדם שעוסק להרכיב זונדות וכל מה שצריך באותו זמן, - -

קריאה: שעה, שעתיים יכולה סייעת לשבת עם טרכטוסטום של ילד - - -

מיכאל מלכיאור: אני הבנתי את זה, לכן אני שואל, יש כמה דברים שאנחנו מבינים.

מיכאל מלכיאור: האדם הזה לא יכול בו זמנית לעשות את הפעולות שבעצם בשביל זה הוא נמצא שם, במעון, בו זמנית.

מיכאל מלכיאור: זה אי אפשר.

מיכאל מלכיאור: זאת אומרת, זה ברור שצריך פה איזה תוספת של כח אדם, כח עזר, גם אם זה לא אחות מוסמכת, שעד עכשיו לא היה מתוקצב.

מיכאל מלכיאור: ולכן אנחנו רק רוצים לדעת מכם, שבנקודה זאת אתם לא תעשו בעיות, שאתם מבינים שאת ההקצבה הזאת בין אם זה אחות מוסמכת, אם זאת הדרישה, ובין אם זה או שיכול להיות משהו בין ובין, יכול להיות שבדברים מסוימים זה שוב הגדרות רפואיות, שאנחנו לא נכנס בהם, פעולות מסוימות צריך אחות מוסמכת כי זה מורכב מאד, וקשה מאד, ופעולות יותר פשוטות יכול להיות שלא.

מיכאל מלכיאור: שוב, אני לא נכנס לזה, הכל לפי ההגדרה אנחנו מסכימים שיש פה דעה מקצועית שזה לא משרד האוצר ולא ועדה לזכויות הילד שקובעת, וזה משרד הבריאות.

מיכאל מלכיאור: מה שלא תהיה הדעה המקצועית שלהם.

מיכאל מלכיאור: אני רק רוצה לדעת מכם בברור שלא תהיה לכם בעיה, ולא תעשו בעיות, בתקצוב של כיסוי הצרכים הרפואיים של הילד שמגיע לו את המעון יום השיקומי.

מיכאל מלכיאור: אני לא יכול להגדיר את זה יותר מדויק.

משה בר סימן טוב: אז בעצם צריך לפתוח את הסל ולעדכן אותו, זה מה שאתה אומר.

משה בר סימן טוב: אני אומר, ששוב אני מוכן לבדוק את זה, מה שאנחנו הבנו ממשרד הבריאות שבמסגרת הסל הקיים ניתן לבצע תוך הכשרה של המטפלים לקלוט את הילדים הנוספים, ואני מניח שזה גם תלוי בפיזור של הילדים למעונות.

משה בר סימן טוב: אני מוכן לשוב ולבדוק את זה, אבל עדכון סל זה בדרך כלל זה מה שאני יכול לבוא ולבשר עליו בועדה.

קריאה: אז זה שינוי חקיקה.

מיכאל מלכיאור: זה לא שינוי חקיקה, החקיקה לא מגדירה, אתה תטפל בצד המשפטי של החוק, אז זה הרבה זמן - -

קריאה: אין הגדרה של טיפול באופן מפורט, אז לכן אין מניעה משפטית לאפשר את זה גם היום.

קריאה: הבעיה זה בעיה כספית ולא בעיה משפטית.

מיכאל מלכיאור: לפי דעתי, הבעיה הכספית חוזרת להיות גם בעיה משפטית, כי אם הילד לפי החוק של היום שלא מגדיר, צריך להגדיר בחוק שלא מגיע להם, וזה אף אחד לא ישנה את החוק בכיוון הזה, שיהיה ברור לכולנו, זאת אומרת שגם לפי החוק של היום מגיע לילד, וחייבים למצוא את תקצוב לזה, אז שיהיה ברור לגמרי לכל הגורמים פה, אני מבקש מאד שאתם תעשו בדיקה, תעשו את זה גם מול משרד הבריאות דובר או כך או כך.

מיכאל מלכיאור: אני לא נכנס שוב להגדרה של הצרכים הרפואיים, ואני מבקש מאד שתוך שתוך שבוע אתם תחזור עם תשובה כי יש לנו את שר הבריאות פה בשבוע הבא ואנחנו רוצים לסגור את הנושא בשבוע הבא, הכי מאוחר בשבוע הבא.

מיכאל מלכיאור: שיהיה ברור לכל הגורמים, תעשו פה מאמץ משרד הבריאות שיהיה לכם את העמדה המקצועית שתהיה ברורה ומוסכמת.

מיכאל מלכיאור: שלא יוכלו לעשות פה סדק בין הגורמים השונים במשרד הבריאות, ושמשרד האוצר יתן יד, ואני מרגיש מצידכם פה פתיחות בלתי רגילה לפתור את הבעיה ואתם מבינים שזה חלק מהחוק ואנחנו חייבים לפתור את זה.

אדי וייס: משרד הרווחה.

אדי וייס: אני רוצה לחדד את הנקודה.

אדי וייס: החוק מדבר על ילדים זכאים, כרגע, אנחנו דיברנו גם אצל השר על הרחבה של הילדים הזכאים.

אדי וייס: בכל מקרה, הבדיקה אם ילד זכאי לקצבת ילד נכה, אם חלק מהילדים שזכאים לקצבת ילד נכה, זה ילדים עם בעיות מאד קשות שנמצאים במעונות, וחלק לא נמצאים במעונות.

אדי וייס: במקרה הגיע אלי מקרה של ילד שזרקו אותו בירושלים ממעון למעון כי אי אפשר היה להתמודד עם הבעיות הרפואיות שלו ולא היה פתרון.

אדי וייס: והילד זכאי לכל דבר וענין, ואם ההורים לא היו פונים לבג"ץ - -

מיכאל מלכיאור: אתם יודעים במשרד הרווחה כמה ילדים מדובר בהם?

אדי וייס: ההערכה שלנו, קשה לי כרגע להגיד, אבל ההערכה שיש היום במעונות - -

מיכאל מלכיאור: אני לא מבין מה כל כך קשה להגדיר - -

אדי וייס: אגיד לך למה, כמה ילדים יש במעונות במצב כזה פחות או יותר זה יודעים.

אדי וייס: הבעיה היא ילדים שלא נמצאים במעונות, לא כולם הגיעו לידיעתנו, כי לא קיבלו אותם, כי הם פנו ולא - -

מיכאל מלכיאור: כמה בערך אתם חושבים שדובר בהם?

איד וייס: אני חושבת שאולי אנחנו מדברים, זו הערכה גסה שלי, על 60 ילדים בשנה, אני לא חושבת שזה מספרים מאד גדולים.

מיכאל מלכיאור: אבל יש 60 שכבר נמצאים במעונות, אז 60 נוספים - -

אדי וייס: אני לא יודעת בדיוק על מה מדובר, אני לא עברתי, צריך לרכז אותם את מה שאנחנו צריכים לעשות ולבנות סל לילד כמו שנבנה סל לילדים אוטיזים הם מקבלים עוד 3000,

קריאה: לא אמרתי לרכז, אבל אמרתי לנסות שיהיו חמישה ילדים שזה יהיה כלכלי גם למעונות - - -

אדי וייס: אם אפשר, אבל אם יש לי ילד בצפון ואין לו פתרון, אז צריך למצוא, לכן אני חושבת שאנחנו צריכים לבנות סל לילד ולקבוע קריטריונים מי הילד שזכאי, כי יש ילדים עם בעיות רפואיות מאד קשות שהם לא שיקומיים ואולי לא מתאימים למעון שיקומי, אז צריך לקבוע איזה שהם קריטריונים לילדים שהם באמת יכולים להנות ממעון שיקומי, ושיכולים להנות מאמת מהשרות, ולהם לבנות איזה שהוא סל ולעשות בתוך הסל גם תוספת של מטפלת, כי זה שעות עבודה יותר מרובות, גם תוספת של שעות צוות רפואי, או רופא להתיעצות ושעות אחות.

מיכאל מלכיאור: בדיוק כמו שיש במערכת החינוך.

אדי וייס: אני חושבת שיש איזה שהיא דרך לבנות סל, הסל הוא לדעתי, אנחנו יכולים לבנות ביחד עם משרד הבריאות עם צוותים של התפתחות הילד, לבנות איזה שהם קריטריונים למי הילדים שיהיו זכאים, ואז לשבת עם האוצר.

אדי וייס: אני יכולה לבוא ולהגיד, שבחלק מהמעונות יושבים פעוטות בתוך מכונים להתפתחות הילד או בבתי חולים ויש שם ממילא צוותים רפואיים, אבל גם שם עדיין יש בעיה בתוך הסל הקיים לתת את השרות הזה למרות שיש אחות בתוך התפתחות הילד או בתוך בית חולים ויש רופא, אני יודעת שבנהריה אמרה מנהלת מכון להתפתחות הילד שהיא אחראית על המעון, שיש לה בעיה כי זה תקצוב נוסף של עובדים שבית החולים לא מוכן לממן בתוך המעון השיקומי.

לאה שקד: מערכת חינוכית לא מממנת מעון שיקומי לא מממנת, יש הסכם עם משרד האוצר שילדים בחינוך מיוחד בתוך מכונים להתפתחות הילד אנחנו לא מממנים את השרותים הרפואיים, זה מסוג המחיר, של המכון להתפתחות הילד צריך לקחת על עצמו.

אדי וייס: זה דבר שצריך להבדק וזו ההמלצה שלי.

מיכאל מלכיאור: זה כבר אופציה של דברים של משרד הבריאות או הקופות או שזה - -

לאה שקד: למשרד החינוך וזה רק לגבי מסגרות חינוך בקהילה, כל מסגרת חינוכית בתוך או בתוך בית חולים או ליד מכון להתפתחות הילד, לא ממומן וזה בהסכם עם כשקבלנו את התוספת התקצובית, זה מייק סנס מה שנקרא.

אדי וייס: אולי צריך להגיד שבתוך הסל הקיים אין בעצם שום תקצוב לנושא של הכשרה, ונושא של הדרכה, ונושא של ליווי.

אדי וייס: כמו שאמרתי לך בישיבה אצל השר אורלב, משרד הרווחה לא קיבל ולו שעה אחת לקידום הנושא שזה ממש לא מאפשר לו פיקוח ולא בקרה ולא הכנת הכשרות, ולא הדרכות וכל המתלווה לזה.

אדי וייס: והאוצר לא מימן שום נקודה בקטע הזה.

מיכאל מלכיאור: אני משוכנע שמשרד האוצר שלקח על עצמו לבצע את החוק, אני בטוח שהוא עושה את זה באחריות.

משה בר סימן טוב: משרד הבריאות, זה חוק משותף - -

אדי וייס: זה חוק משותף למשרד הרווחה ולמשרד הבריאות, ואנשים עושים את עבודתם נאמנה מתוך כוונה באמת לעזור לילדים, אבל אני חושבת שהחלק הזה צריך לבוא בחשבון שאם לא יהיו הכשרות והדרכות ופיקוח, אז השרות יהיה פחות טוב.

אדי וייס: אנחנו יודעים שהמעונות והארגונים המפעילים עושים עבודה נפלאה, ועבודת קודש, ואנחנו לא יכולים להשאיר את זה רק על גבם.

אדי וייס: אני חושבת שהממשלה צריכה לתת יותר התיחסות לענין.

חדוה אלהרר: מבית חולים אלי"ן, היחידה לגיל הרך.

חדוה אלהרר: אני חושבת שאנחנו צריכים לדבר בשני מישורים.

חדוה אלהרר: מישור אחד, זה לשאיפה לעשות פרופילים של ילדים שזקוקים למענים רפואיים, והחל בפרופיל הזה שלאה שקד תיארה, של ילד שזקוק לשעה שבועית רופא, וכלה בפרופיל של ילדים שצריכים רופא צמוד אליהם, און קול, לכל מקרה, ושזקוקים להיות במסגרת צמודה לבית חולים.

חדוה אלהרר: אנחנו סיווגנו שלושה סוגים של ילדים ואנחנו בעד לעשות איזה שהוא סיווג של הילדים האלה ולהכניס את זה לתוך החוק ולשנות את הסל בהתאם.

חדוה אלהרר: אבל אני רוצה להעלות את הנושא של המצב הקיים כיום, שלדעתי הוא ניתן לפתרון מידי עד אשר יבלעו הפרופילים האלה וועדות ההשמה שעדיין לא קיימות תוכלנה לווסת את הילדים ולכוון אותם לפי הצרכים של כל ילד.

חדוה אלהרר: אני רוצה לדבר על המצב שקיים היום.

חדוה אלהרר: כיום מה שקורה הילדים הרפואיים, שמגיעים אלינו לבית חולים אלי"ן, מאושפזים במסגרת אישפוז יום על ידי קופות חולים שמשלמות הון תועפות על האישפוז יום הזה.

חדוה אלהרר: והם לא זכאים לסל השיקומי מפני שהחליטו שזה או זה או זה.

חדוה אלהרר: בית חולים אלי"ן צריך לבחור או שהוא מקבל את הסל של מעונות יום שיקומיים, שהוא לא יכול לענות כמובן על הצרכים של הילדים, או את האישפוז יום.

חדוה אלהרר: ומזה יוצאים מאושפזים, מי, הילדים כמובן, מפני שהילדים האלה לא זכאים להסעות, הזכרנו ילדים שנפטרו, אז אנחנו מצטרפים לרשימה, יש ילדה שנפטרה השנה מפני היתה צריכה להיות בבית חולים וההורים שלה לא יכלו להסיע אותה כי לא היתה זכאית לחוק מעונות יום שיקומיים, ונפטרה.

חדוה אלהרר: היא זכאית אלא שלא יכולנו לתת את זה.

חדוה אלהרר: מפני שהיינו צריכים לבחור או קופת חולים או סל, הילדה נפטרה בבית מפני שלא יכלה להגיע, ילדה שלא היתה צריכה למות, חד משמעי.

חדוה אלהרר: מה שאנחנו מציעים, שמשרד הבריאות לא קיבל את ההצעה, הוא לעשות מן שילוב, שהילדים האלה יהיו זכאים לסל של מעונות יום שיקומיים, ושהסל הזה יופחת מהעלויות של קופות החולים.

חדוה אלהרר: בזה כולם יכולים לצאת מורווחים, ומשום מה, מסיבה שממש לא ברורה לי, זה דבר שלא יוצא לפועל.

חדוה אלהרר: - -

מיכאל מלכיאור: אפשר לקבל תשובה על הדבר הזה.

מיכאל מלכיאור: נשמע כל כך הגיוני.

מיכל וייל: ישבנו עם בית חולים אלי"ן, מה שקורה, שוב, בגלל שזה לא תוקצב, וזה בדיוק התשובה לשאלה שלך לגבי התקצוב.

מיכל וייל: במסגרת חוק מעונות יום שיקומיים תוקצב סל רווחה שהוא מממן גננת, וסייעות וממומן סל שממומן על ידי קופות החולים של 1,080 ש"ח שמממן רק את הטיפולים הפרה-רפואיים.

מיכל וייל: וזה התקציב היחידי.

מיכל וייל: התקציב שבית חולים אלי"ן מקבל על חשבון אישפוז יום, כולל רופא, ואחות וטיפולים פרה-רפואיים.

מיכל וייל: כשאנחנו הצענו להם לעבור לסל של הרווחה, עם תקציב של 1,080 שקל לטיפולים פרה-רפואיים את הדסה הזאת לא אפשר להגיע להסדר עם קופות חולים.

מיכל וייל: כי זה לא במסגרת החוק.

חדוה אלהרר: למה, היום הם משלמות הרבה יותר.

מיכל וייל: נכון, אלא אם כן זה יתוקצב.

מיכל וייל: אם יהיה פתרון, זה יהיה פתרון גם לגבי אלי"ן באותה צורה, זאת אומרת, יש סל רווחה, סל טיפולים פרה-רפואיים, וסל רפואי.

מיכאל מלכיאור: לא, היא אומרת דבר אחר, זה לא קשור לשאלה שאנחנו דברים פה היום, היא אומרת, היום נניח קופת חולים, לא מדובר על האוצר, משלמת X בשביל הצרכים הרפואיים של אותו ילד, למה אותו ילד שמקבל X בשביל הצרכים הרפואיים שלו, לא יכול לקבל גם את הסל החינוכי והרווחה והנסיעות ובגלל - -

מיכל וייל: כי אז היה יורד ממנו חלק - -

מיכאל מלכיאור: למה, הרי אותו ילד, קופת החולים ממילא משלמת - -

חדוה אלהרר: בית חולים אלי"ן, אם הוא מגיע לגיל הגן הוא מקבל.

מיכאל מלכיאור: הקופה במילא משלמת X, בשביל הילד הזה,- -

מיכל וייל: אבל היא לוקחת בחשבון שלא נותנים לו משהו - -

מיכאל מלכיאור: את ה-1,080 זה חוקי לגמרי.

מיכאל מלכיאור: אני שוב לא מבין.

מיכאל מלכיאור: אפשר להוריד ה-1,080 שקל את זה אפשר להוריד, הם לא צריכים לשלם פעמיים, על אותו דבר.

מיכאל מלכיאור: וה-1,080 שקל קופת חולים מה איכפת לה, היא ממילא משלמת את הסכום הזה בשביל הילד, אז מה איכפת לה אם זה במסגרת האישפוז יום או שזה במסגרת המעון יום השיקומי.

מיכאל מלכיאור: לא מדברים על פעמיים, אבל הצד של קופת החולים לא משלמת בשביל הגורמים של הרווחה במעון יום, לקופות חולים זה יעלה אותו דבר, הקופת חולים לא משלמת את ההסעות, קופת החולים - -

קריאה: מה כולל הסל של אישפוז יום?

מיכאל מלכיאור: אני חושב בשכל ישר, הייתם יכולים לפתור את הדבר הזה בשום דבר.

מיכל וייל: זה לא בדיוק כך, כי חלק מהילדים היו יכולים להקלט עם פתרון אחר יותר זול לקופות ולאלי"ן היה סידור אחר, ולכן לא קבלנו את זה, אני ישבתי הרי עם המנהל ומנהל הכספים ולא השתלם להם כלכלית שחלק מהילדים - - -

מיכאל מלכיאור: אנחנו מדברים פה באמת על חיי אדם, היא מספרת שילדה נפטרה רק, האשמה מאד כבדה, רק בגלל שלא הביאו אותה למסגרת הזאת, ורק בגלל שלא היו לה הסעות מכח - - -

בני גליק: קופת חולים מאוחדת.

בני גליק: בכל מקום שיש צמצומים יש ילדים שהם מאד חולים והם נפטרים.

מיכאל מלכיאור: אתה אומר שזה לא נורא - -

בני גליק: לא אמרתי שזה לא נורא.

מיכאל מלכיאור: אתה מקבל פה עדות של סגנית מנהל - -

בני גליק: אני עובד בבית החולים הזה, אני מכיר את הילדים, יש ילדים נכים קשים שנפטרו, השבוע נפטר לי ילד בבית, ולא בגלל הדרך.

בני גליק: זה ילדים קשים - -

מיכאל מלכיאור: אם זה לא בגלל הדרך אז מה זה קשור לענין.

בני גליק: לא צריך להגיד שזה בגלל הדרך, נשים את הדברים - -

מיכאל מלכיאור: אני לא מבין שאתה, אני מאד אשמח לשמוע את חוות דעתך המקצועית, אבל איך אתה בתור רופא יכול ככה, בקלות, לפתור דבר שבו מי שאחראי על הענין זה סיפרה ככה לועדה, ואתה בלי לקחת לדעת את המקרה בלי לדעת בכלל במה מדובר אתה אומר לא צריך להגיד כך.

מיכאל מלכיאור: למה לא צריך להגיד כך.

מיכאל מלכיאור: - -

בני גליק: בדיוק כמוך אני אומר.

בני גליק: אני אומר אם היא אומרת שזה בגלל הדרך, אז צריך לראות מה קרה במקרה הזה, לא - -

מיכאל מלכיאור: אבל היא כנראה ראתה, אבל איך אתה יכול מיד לומר, לא, זה לא בגלל זה.

מיכאל מלכיאור: איך אתה מזלזל, זה מאד פוגע בחוות דעת מקצועית שלה, אני ממש מתקומם נגד הדבר.

בני גליק: אנחנו לא מכירים את המקרה, - אני אומר עוד פעם, אנחנו לא מכירים את המקרה, הילדים האלה מאד חולים - -

חדוה אלהרר: אנחנו כן מכירים, אנחנו אומרים לך שזאת ילדה שלא צריכה היתה, ילדה שלא היתה אמורה למות - -

בני גליק: יש המון בעיות - -

מיכאל מלכיאור: יש המון בעיות, זה לא קשור לענין.

מיכאל מלכיאור: סליחה שאני אומר.

מיכאל מלכיאור: מספרת לנו על עוד מקרה, תסלח לנו, זה אחריות שלנו פה, אולי זה לא אחריות שלך, אבל זה אחריות שלנו.

מיכאל מלכיאור: תודה.

ג'ין יודס: אני רק רוצה להגיד שמה שאני מבינה מבית חולים אלי"ן שהם לא מדברים שהם רוצים להרוויח גם מה שקופת חולים תתן וגם עוד הסל המלא של מעונות יום שיקומיים.

ג'ין יודס: הם אומרים שצריך להיות תהליך של קיזוז, אני לא רואה דווקא חסכון לקופת חולים, אני לא מבינה את התגובות של קופת חולים, דווקא יש הזדמנות לפתור, שחלק, הצד הרפואי יהיה מכוסה על ידי קופת חולים וכל השאר יהיה מכוסה על ידי החוק של מעונות יום שיקומיים.

ג'ין יודס: אז פותרים את הבעיה של השעות - -

מיכאל מלכיאור: אני עוד לא שמעתי את העמדה של קופות הולים, מי אומר שהם – מי מקופות החולים שרוצים עוד להתבטא בענין הזה.

מיכאל מלכיאור: אני לא חושב שצריך - -

מייקל רוזנבלוט: קופת חולים בריאות כללית.

מייקל רוזנבלוט: בית חולים אלי"ן הוא מוסד יחודי במינו במדינה מבחינת השילוב של הצד החינוכי וגם שהוא קצת רפואי.

מייקל רוזנבלוט: יש לנו לכל הקופות ויכוחים לא קטנים עם הנהלת אלי"ן בנושא של סיווג הילדים.

מייקל רוזנבלוט: שאנחנו מוצאים את עצמנו, משלמים מחירים של אישפוז יום שלא קטנים בכלל, ושהם בנויים לאישפוז יום כמשמעותו, כלומר שזה יום שהוא מוקדש לטיפולים רפואיים ובמשך שנים זה לא בדיוק מה שהיה, כלומר קופות שילמו לא עשו בקרה כמו שצריך, ובעצם מה שהיה זה מעון חינוכי עם טיפולים נוספים.

מייקל רוזנבלוט: כלומר, יש לנו פה איזה שהוא ערבוביה, האפור פה הוא מאד קשה.

מייקל רוזנבלוט: מה שכן, כנראה, ואני חושב זו התמונה הכוללת, שהחוקים שקיימים היום וההוראות שקיימות היום, לא לקחו בחשבון קבוצת ילדים שהולכת ומתפתחת, שיש להם גם צרכים חינוכיים וגם צרכים רפואיים, והם לא נמצאים בשני הקצוות אלא נמצאים באיזה שהוא מקום באמצע, ושהיום גם המוסדות הקיימים, אין מספיק מוסדות קיימים לטפל בילדים אלו, יש מוסדות שלוקחים ילדים כאלו ומטפלים בהם כשגם אין בהם את רמה המקצועית כמה שהם עושים עבודת קודש, אבל פה אין את הפיקוח ואת כל הדברים שצריכים.

מייקל רוזנבלוט: אז איך שהוא הכל שורד במציאות מסוימת עד שהבועה גדלה וגדלה וזה מגיע לשולחן הועדה.

מייקל רוזנבלוט: אני כן חושב, לעומת עמדה של האוצר שדי מוכרת, שמה שהיה זה מה שיהיה, והכל מתוקצב ובסדר, וזה ענין איך שמעבירים את זה.

מייקל רוזנבלוט: אני חושב שאנשים שעובדים בשטח לא רואים את זה בדיוק ככה, הצרכים הולכים וגדלים גם הרמה המקצועית משתנה עם הזמן, ופה צריכים למצוא ולנסות איזה שהוא פתרון.

מייקל רוזנבלוט: - -

מיכאל מלכיאור: תרשה לי לשאול אותך ספציפית, זה ברור שאתה פה מצביע על מה שאנחנו בעצם מדברים, שלא ראו את המכלול, אבל יש חוק, הדבר החדש פה זה הפעלת החוק שכבר מופעל, ואפילו היו כבר תקלות לחוק הזה, בקרוב בימינו בנין עולם יבוא המשיח, אבל בינתיים החוק מופעל כי כך הכנסת קבעה, וזה נכון שלא חשבו בדיוק על הנקודה הזאת של הילדים, אבל הם כלולים שוב לפי החוק, ואנחנו חייבים פה לפתור את הענין, השאלה הספציפית אליך שהגיעו מינים ולזה לא לגבי מכלול השאלות שדיברנו עליהם היום, אז ספציפית אליך, שאם יש ילד שאתם ממילא הסכמתם שנמצאים במסגרת של אישפוז יום והילד הזה יכול גם להנות בלי שזה יעלה לכם יותר, זה יכול גם להנות מהטבות שמגיעות לו דרך החוק של מעונות היום השיקומיים, בטח לכם לא אכפת - -

מייקל רזנבלוט: אין לנו שום התנגדות בתנאי שהילד אכן צריך את המסגרת של אישפוז יום.

מיכאל מלכיאור: זה ברור, זה מובן.

מיכאל מלכיאור: תודה, אז לפחות את הנקודה הזאת הבהרנו, אז צריך רק לזכור את זה.

פרידה בוסאני: אני אמא של תינוקת בת שנתיים שנמצא כרגע במעון הגבול היא תאומה שעברה כברת דרך מאד ארוכה והיא בעצם נופלת בין הכסאות, משום שהיא לא מוגדרת כמצב סיעודי, היא לא מונשמת, למרות שבעבר היא עברה הרבה מאד ארועים, היא עברה 5 ניתוחי לב, 2 צינתורים, טיפולים פיזיוטרפיים, קריסה של כל המערכות ובעצם מות קליני והיום היא עם פגיעה נוירולוגית מאד קשה.

פרידה בוסאני: היא לא נולדה ככה.

פרידה בוסאני: היא כל פעם שיצאה מניתוח היא הדביקה את הפער, שיחקה עם התאום שלה, היו לנו חיים מאד רגילים ונורמליים עם המון תקווה בלב.

פרידה בוסאני: היום אנחנו נמצאים בפני מערכת שכל הזמן אני שומעת שאין תקציב, אתם שוכחים שמאחורי כל ילד כזה ישנה משפחה שמנסה לשמור על איזה שהיא שפיות, על איזו שהיא מידה קטנה כדי לתת לשאר הילדים שלה את הכח להמשיך הלאה.

פרידה בוסאני: אנחנו בעצם מיצרים חברה של העתיד.

פרידה בוסאני: הילדים האלה אם לא תהיה משפחה תומכת וזה הכח שלנו, אנחנו אמורים לצאת לעבודה, אנחנו אמורים לחיות נורמלי בכל הטרוף הזה, אי אפשר לקחת את הילדים האלה ולהגיד להם להשאר בבית, זה בלתי אפשרי.

פרידה בוסאני: אני אדם שכל חייו עבד ואני רוצה לצאת לעבודה.

פרידה בוסאני: אתם אומרים שיש חוק, אבל החוק הזה לא מקדם את הילד שלי, הילדה שלי לא צריכה ארמון שן, היא אוכלת דרך כרטוסטרם, היא מזיזה את הגוף, היא לא מתקשרת, חוץ מאשר איתי במגע של אהבה.

פרידה בוסאני: אני חושבת שיש כשל מערכתי חברתי מאד עמוק, אתם שוכחים אותנו.

פרידה בוסאני: מה איתנו, מה עם כל הילדים האלה שהם בריאים, הם רוצים להמשיך לחיות, הם רוצים הורים בריאים.

פרידה בוסאני: אנחנו גם רוצים לחיות, ולחיות טוב.

פרידה בוסאני: הילדה שלי אין לה מעון לשנה הבאה.

פרידה בוסאני: מה היא אמורה לעשות, - -

קריאה: למה אין לה מעון?

פרידה בואסני: משום שהיא עושה אספירציות.

פרידה בואסני: והיא עברה קומפליקציות, אולי יש כאן אנשים שיודעים את המונחים האלה, לצערי הרב גם אני.

פרידה בואסני: היא ברגע שמנסה להוציא אוויר היא מכחילה, וזה דבר שהוא די סטנדרטי למצב שלה, ההטעיה שעשו לה כנראה היתה בראש כזה.

פרידה בואסני: זה מצב מאד לא נעים אני יכולה להגיד לכם כאמא, שהיום לצערי הרב אני אחות סיעודית, זה לא נעים, זה גורם לך ללחץ, וכשמדברים על מטפלים כן מקצועי לא מקצועי כן אחות או לא אחות, מטפלת זה מלחיץ כל אדם.

פרידה בואסני: זה בסך הכל חיים, והחיים האלה אני רוצה לקדם אותם.

פרידה בואסני: אני רוצה שבשנה הבאה כן יהיה תקציב, ואני רוצה שבשנה הבאה שכל האנשים האלה, האנשים הטובים האלה, שעושים עבודה נאמנה בהתנדבות, יגבו אותם.

פרידה בואסני: אני רוצה שהחברה שאני מיצגת ומראה ילדים שהם בריאים בבית תראה להם שיש לנו מקום פה, וכל הזמן אני שומעת אין תקציב, כן תקציב, שתמצאו את התקציב המתאים לילדים האלה, תמצאו את האמצע, אנחנו כל הזמן נופלים על אמצע, אנחנו בתקופה של שנה נלחמנו על החיים, ופתאום גילינו שהחיות בילדה שלנו היא איך אמר לי הרב, היא מעל לטבע, היא עשתה את מה שאף אחד מאיתנו לא היה יכול לעמוד בו.

פרידה בואסני: אני בטוחה שאני לא הייתי עומדת פה, אבל בכל זאת היא החליטה שהיא רוצה להשאר כאן, ואני רוצה שלילדה שלי ימצא מקום מתאים, אני לא יודעת אם זה האוצר, אני לא יודעת אם שר הבריאות אני יודעת שכל המעגל של האנשים האלה שיש להם כח עצום בידיים יקום ויעשה מעשה.

פרידה בואסני: והמעשה הזה, זה כל הילדים שיושבים בבית על מה?

פרידה בואסני: למה?

פרידה בואסני: לא מגיע לנו לחיות?

פרידה בואסני: - -

מיכאל מלכיאור: הדברים שלך היו מאד חדים ומאד ברורים, ובשביל זה אנחנו נמצאים פה, אני רק רוצה להגיד לך בשביל זה יש לנו את הישיבה הזאת, היום ברור לנו לגמרי שמשפחות וילדים במצב שלכם צריכים למצוא פתרון, ולנו גם לא איכפת בתור ועדה אם זה המשרד הזה או המשרד הזה, צריך למצוא פתרון, אבל אנחנו בשביל למצוא את הפתרון, אתם חייבים גם לעבור את הדין שאולי נשמע ביורוקרטי ופחות אנושי, כי צריך לפתור את הדברים כדי שאת לא תהיה במצב שזורקים אותך ממקום למקום.

מיכאל מלכיאור: זה התפקיד שלנו להזרק ממקום למקום אבל לא שלך.

מיכאל מלכיאור: אז לכן יש לנו את הדיון הזה, דווקא כדי לנסות, אני מקווה, מצידנו לפחות ברור לנו לגמרי שמה שאת אומרת אלו דברים שאנחנו חייבים לפתור אותם.

הניה מרמורשטיין: אנחנו קיבלנו המון ששמענו את הפניה הזאת ואספתי את הצוות, והצוות בהחלט הסכים, ראו את המצוקה ואמרו אנחנו מוכנים לקבל אלינו, הנסיעות חייב מישהו מלווה בעל מקצוע שאם זה קורה בזמן נסיעה, בפיקוח אמרו לנו רבותי, מה תקרה אם יקרה אצלכם עוד מקרה כפי שכבר קרה?

הניה מרמורשטיין: מה תעשו אז, לכן אנחנו עמדנו חסרי אונים ולכן - -

מיכאל מלכיאור: את סיפרת לנו על המקרה בתחילת הישיבה.

הניה מרמורשטיין: לכן הבאתי את המקרה הזה.

מיכאל מלכיאור: לפני שאת היית פה, ספרת לנו בלי לספר שמות, על הענין הזה.

מיכאל מלכיאור: זה שוב, ענין אני לא יודע אם משרד הבריאות, זה שוב ענין לקחת אחריות רפואית, לי זה קצת קשה להבין אולי יש לי קצת סימפטיה לעמדת האוצר בענין הספציפי הזה, קשה לי להגיד את זה אפילו, כי ערכת הבריאות בעצם לא אומרת שהילדים האלה צריכים להיות בבית חולים ואם ההורים לוקחים אותם אז זה על אחריותם.

מיכאל מלכיאור: יש פה כן איזה שהוא תהליך שנעשה בהסכמה, ואם יש פה מעון שמוכן לקחת על עצמו את הענין אז צריך לפתור, אני לא יודע אם זה על ידי, אני שומע את המשפטנים שאומרים שזה שההורים חותמים זה לא מכסה את זה, צריך למצוא איזה שהיא דרך לפתור את הדבר הזה, אני מבין את המורכבות של השאלה רק אנחנו פה בשביל לפתור את המורכבות כי בסוף אי אפשר לא לתת לילדה הזאת, גם במיוחד מה ששומעים מה עברו, זה גם ילדה שמגיע לה לפי החוק.

קריאה: אי אפשר לתת פתרונות כשמחר יקרה אסון, ומי יתן את הדין על כך.

עידית גודס גרינבאום: אני שמחה לשמעו שיש חשיבה במשרד הבריאות איך לפתור את הנושא.

עידית גודס גרינבאום: אני לא שמעתי כאן התיחסות לקבוצה, אמנם מצומצמת, של ילדים אבל שהם באמת זקוקים למעטפת רפואית יותר אינטנסיבית כמו ילדי בית חולים אלי"ן אבל אנחנו יודעים שלא כל הילדים בארץ יכולים להגיע לבית חולים אלי"ן, ואנחנו יוצאים עכשיו גם על הנושא הזה של מעונות עם אורינטציה רפואית יותר חזקה שהם יצטרכו להיות מספר כאלה בארץ, בית חולים אלי"ן החליט שיתן את המענה ואנחנו יודעים שיש מעונות היום שפועלים בצמוד לבתי חולים וצריך לבדוק גם את האפשרות הזאת, שמעונות שממילא פועלים בצמוד בבתי חולים במסגרת מכונים להתפתחות הילד, יקבלו את ההקצבה הנוספת הנדרשת כדי שיוכלו לספק מעטפת רפואית אינטנסיבית לילדים שזקוקים לזה.

עידית גודס גרינבאום: ואני רוצה להדגיש רק כמה נקודות, אני רוצה להגיד לגבי הפתרון שמשרד הבריאות מציע, שאני חושבת שהוא חייב להיות כאן פתרון מערכתי לא נקודתי, מהיר ככל הניתן, ואין מנוס לשנות כאן את הסל, לשבת עם משרד האוצר ולהגדיר מחדש את סל השרותים, אני לא חושבת ששום פתרון מאולתר אחר יכול לפתור את הבעיה.

עידית גודס גרינבאום: וצריך לשים לב גם לתוספת של כח אדם של סייעות, כאשר אם סייעות תתנה האכלה דרך הטרכאוסטום, או תעשנה כל פעולה שהן כן מוסמכות לעשות, כל השגחה שילד לא יוציא קאנולה, או השגחת טרם שסייעת כן יכולה לעשות, צריך תוספת כח אדם, כי אם יש מקרים חריגים שילד צריך סייעת צמודה זה משרד הרווחה צריך לתת את הדעת על זה, על סייעת צמודה בתוספת של כח אדם של מסייעות.

עידית גודס גרינבאום: עלה הנושא של הליווי בהסעה.

עידית גודס גרינבאום: אם אנחנו ניתן את כל המענים וילד שצריך ליווי מקצועי בהסעה לא יקבל אותו אז הוא לא יסע - -

מיכאל מלכיאור: זה חלק מועדת החריגים של ההסעה שאני חושב שזה כלול בתוך הענין זה.

מיכאל מלכיאור: לפחות אני מקווה.

עידית גודס גרינבאום: ונקודה אחרונה, היא הנקודה הזו שהיום אין אף אחד שנותן את הדין על הילדים שיושבים בבית, ואני שוב חוזרת לנושא של ועדות ההערכה, שאנחנו חוזרים ומדברים על זה שאין ועדות הערכה.

עידית גודס גרינבאום: ועדות ההערכה זה צריך שיהיה כאן גורם שיקבל את המשפחות האלה ויגיד להם לאן ללכת.

עידית גודס גרינבאום: אף אחד לא אומר לילדים לאן ללכת.

מיכאל מלכיאור: עדיין אין הערכה.

מיכאל מלכיאור: למה לא.

עידית גודס גרינבאום: אולי משרד האוצר יתן לזה תשובה.

נטע דגן: עו"ד מארגון בזכות.

נטע דגן: רק שאלה אחת, גם לגבי ועדות החריגים, לגבי ועדות ההערכה, לגבי שינוי הסל, בקרוב מתחילה שנת הלימודים וילדים יפספסו גם את השנה הקרובה.

נטע דגן: בחוק משנת 2000 אנחנו מתחילים את שנת הלימודים 2004, השאלה מה משרד הרווחה יכול לעשות בענין הזה.

מיכאל מלכיאור: עוד מעט יהיו תקנות.

נטע דגן: גם לגבי ועדת החריגים שאדוני הזכיר.

מיכאל מלכיאור: אנחנו לא יכולים בחמש הדקות שנותרו פה, להתיחס לכל השאלות שהתעוררו פה.

מיכאל מלכיאור: אנחנו לוחצים על לוח זמנים מאז שלפחות אני התחלתי לטפל בנושא, אני מניח גם לפני שאני התחלתי לטפל, הבטיחו לנו לוח זמנים לגבי התקנות, זה עוד - -

ראובן קוגן: עכשיו זה מחדש סל שרותים זה עומד בדרכם של התקנות, בגלל זה התעכב גם כן כל השנים.

ראובן קוגן: אז אם התקנות זה הועברו למשרד המשפטים מחכים לתגובה.

מיכאל מלכיאור: את זה סיפרת מזמן.

מיכאל מלכיאור: אבל סיכמנו בישיבה עם השר לפני שבועיים, שאם זה לא נפתר עם משרד המשפטים תוך חודשיים אז הוא מאז שני השרים ישבו לעומת למנכ"לים ישבו ויפתרו את זה.

מיכאל מלכיאור: זה לפחות לוח זמנים.

מיכאל מלכיאור: אני לא יכול יותר ללחוץ על המערכת הזו, היא לא לחיצה.

מיכאל מלכיאור: לגבי הנושא של ועדות הערכה, אנחנו דורשים ממשרד הרווחה, אני מצטער להגיד את זה, פה דורשים להפעיל את ועדות ההערכה, אי אפשר כך, אתם לקחתם על עצמכם, אחרת תודיעו לכנסת שאתם לא מסוגלים לבצע את מה שהחוק דורש מכם לבצע.

מיכאל מלכיאור: אבל כל זמן שאתם לא מודיעים כך, אז אתם חייבים להפעיל את ועדות ההערכה ואנחנו רוצים תשובה חזרה מכם בנושא הזה.

מיכאל מלכיאור: אני מבקש ממשרד הבריאות אנחנו חוץ מהשאלות שדנו בזה, יש את השאלות הנוספות שלא הספקנו היום לדון בזה, הדברים שעידית העלתה פה, על האפשרות כן או לא למקומות נוספים כמו אלי"ן, - -

מיכל וייל: אני אגיד הערה אחת, אני אז ישבתי עם דני ברש וגם עם המנהלים של בית חולים אלי"ן ובזה אני מתחברת למה שד"ר מיכאל רוזנבלוט, צריך לבדוק כל מקרה לגופו גם המספרים שעידית מצטטת לגבי ילדים עם גסטרו, אני חושבת שבענין הזה כן צריך שתהיה ועדה, מה שעושים בועדת הילדים של גיל חינוך, יושבת ועדה מקצועית, של רופאים, אחיות ורואים כל מקרה, האם באמת נכנס לקריטריונים, של צרכים רפואיים ולא, כשאני אמרתי גם על המקרים של בית חולים אלי"ן, אנחנו כן מדברים כי זה בדיוק הילדים שאנחנו קצת נפזר אותם ולא באמת צריכים את הסל המורכב, - -

מיכאל מלכיאור: אם לא צריכים מה טוב.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מבקשים עד הישיבה בשבוע הבא, לקבל את ההבהרות הנחוצות לגבי פתרון עם האוצר, ואנחנו רוצים פתרון לדבר הזה, זה חוק במדינת ישראל, אין פה הפקרות לגבי הילדים הללו.

מיכאל מלכיאור: אנחנו מבקשים מאד שתנסו באופן פרטני, אנחנו כמובן לא יכולנו לעסוק בכל מקרה ומקרה, פה בועדה אבל נראה לי שהיתה נכונות פה להכנס לעומק של הענין של הבת של פרידה ולנסות, אנחנו נטפל בזה מחוץ למסגרת הועדה.

מיכאל מלכיאור: לגבי הילדים שיושבים בבית שזה עיקר הבעיה, הם יהיו, אני מקווה, אחרי שיהיה ההסדר שיבהיר בצורה ברורה מאד, יהיו עוד ילדים שהם עדיין לא בגיל הזה, ואנחנו חושבים שההסדר שיש לגביהם זה דבר אחר, ההסדר שיש לגבי מערכת החינוך זה ההסדר שצריך להיות גם לגבי הילדים היותר קטנים.

מיכאל מלכיאור: והדבר היחידי שהגיוני, כמובן, שאיפה שלא צריך כל דבר בהתאם לצרכים, לצרכים שמוגדרים על ידי משרד הבריאות, שזה צרכים של כל ילד וילד.

מיכאל מלכיאור: ואנחנו נעשה מעקב אחרי זה, כבר בשבוע הבא בישיבה עם השר.

מיכאל מלכיאור: תודה רבה לכולכם.