ועדת המשנה לנושא לקויות למידה, כנסת 16, פרוטוקול מספר 6, 2006-03-07 12:00

גילה פינקלשטיין: אני מתכבדת לפתוח את ישיבת הוועדה.

גילה פינקלשטיין: שלום לכולם.

גילה פינקלשטיין: אני חברת הכנסת גילה פינקלשטיין.

גילה פינקלשטיין: לצדי יושבת נוי, שהיא חשובה מאוד ותשמעו אותה מדברת בהמשך.

גילה פינקלשטיין: פגשתי אותה כבר מספר פעמים, ילדה חכמה מאוד, ואנחנו רוצים שתהיה מאושרת ושיהיה לה טוב וחיים וטובים, ואפשר, אפשר לעשות את זה.

גילה פינקלשטיין: כפי שידוע לכם, אנחנו עומדים מספר ימים לפני מועד קבלת ההחלטות על סל הבריאות ורוצים להשפיע.

גילה פינקלשטיין: הנושא שנדון בו בישיבה זו הוא ילדים חולי אפילפסיה קשה שהתרופות הנורמטיביות לא משפיעות עליהם.

גילה פינקלשטיין: יש קוצב שיכול לעזור להם שעולה 80,000 שקל.

גילה פינקלשטיין: השאיפה שלנו והמאבק שלנו, שהקוצב יסובסד.

גילה פינקלשטיין: אנחנו מדברים על משפחות קשות-יום, משפחות שקשה להן לסבסד את הקוצב.

גילה פינקלשטיין: הקוצב יכול להביא לכל הפחות 7 שנים בריאות יפות ומאושרות לחולי אפילפסיה קשים שאין להם שום פתרון אחר.

גילה פינקלשטיין: הם ניסו כבר את כל התרופות, אפילו ניתוחי ראש, אבל שום דבר אחר לא עוזר להם, פרט לקוצב, ויש לנו ניסיון מהרבה מדינות שונות שהקוצב עוזר.

גילה פינקלשטיין: אנחנו יודעים שללא מאבק נחוש לא נוכל להשיג סבסוד לקוצב הזה.

גילה פינקלשטיין: ידוע לנו שהקוצב מסובסד עבור מבוגרים חולי פרקינסון, וזה יפה מאוד ואני שמחה מאוד שיש אפשרות לעזור לחולי פרקינסון, אבל אני תמהה, אם יש לנו אפשרות לעזור לילדים חולי אפילפסיה מדוע אנחנו לא מסבסדים את הקוצב עבור הילדים?

גילה פינקלשטיין: ילדים שלא מתאזנים עם תרופות אחרות ואין להם שום פתרון אחר, אנחנו יכולים לעזור להם עם אותו קוצב שהוא כלי יעיל עבורם.

גילה פינקלשטיין: אני מבקשת לשמוע כאן היום, כדי שנוכל להשפיע בהכרעות הסופיות על סל הבריאות, את המומחים שנמצאים כאן אתנו.

גילה פינקלשטיין: הבנתי שנמצא כאן מר יובל פרידמן נציג משרד האוצר, שבוודאי יילך לקראתנו, ונמצאים נציגי קופות-החולים ומנכ"ל אי"ל.

גילה פינקלשטיין: האם נמצאים כאן נציגי משרד הבריאות?

גילה פינקלשטיין: לא.

גילה פינקלשטיין: אני מציעה שנתחיל דווקא מהרופאים שנמצאים אתנו, אנשי המקצוע המומחים, שבוודאי ימליצו ויסבירו שאי אפשר להביא שנים מאושרות ובריאות לאותם ילדים ללא הקוצב.

גילה פינקלשטיין: רשות הדיבור לפרופ' קרמר, בבקשה.

אורי קרמר: אני קונה כל מילה שאמרת.

אורי קרמר: יש לנו ניסיון בארץ בכ-20 חולים ובעולם יש ניסיון עם כ-40,000 חולים.

אורי קרמר: לאוכלוסייה שנכשל בה הטיפול התרופתי, או שלא מתאימה לניתוח, או שהניתוח נכשל בה קוצב הוא הפתרון הטוב ביותר הקיים היום.

אורי קרמר: הסטטיסטיקה של ההצלחה בהשתלת קוצב כזה לחולי אפילפסיה קשה גבוהה יותר מאשר בכל תרופה אחרת נוספת.

אורי קרמר: לכן אני כמטפל אשמח מאוד אם המדינה תתקצב את הקוצב.

גילה פינקלשטיין: כלומר, אין בעצם פתרון חלופי, אין משהו טוב יותר.

גילה פינקלשטיין: אנחנו רוצים להציל את הילדים.

אורי קרמר: לקבוצה הספציפית הזאת אין פתרון אחר.

גילה פינקלשטיין: יש כאן עוד רופא או איש מקצוע מהתחום שהיה רוצה להביע דעה, לעזור לנו במאבק למען הילדים?

בנימין גליק: אמנם אני מייצג את קופת-חולים מאוחדת, אבל אני רופא ונוירולוג ילדים ובהחלט מצטרף למה שאמר פרופ' קרמר.

בנימין גליק: זאת טכנולוגיה מקובלת ונדרשת לקבוצת הילדים הזאת.

בנימין גליק: גם בתור רופא ילדים ונוירולוג ילדים וגם כנציג הקופה אני אומר שאם זה יהיה מתוקצב נשמח מאוד לתת את השירות הזה.

גילה פינקלשטיין: פגשת בוודאי במהלך השנים האחרונות ילדים שנזקקו לטיפול כזה.

בנימין גליק: היו ילדים שלנו ששלחנו לטיפול הזה, ובהצלחה.

גילה פינקלשטיין: חבר הכנסת משולם נהרי הבטיח שיהיה כאן.

גילה פינקלשטיין: הוא סיפר לי שבזמנו, לפני שנבחר להיות חבר הכנסת, בהיותו מורה בכיתתו היה ילד חולה אפילפסיה ועכשיו לאחר שנים פגש אותו כמבוגר.

גילה פינקלשטיין: הוא אמר שזה מאוד חשוב והבטיח לי שיבוא לכאן.

גילה פינקלשטיין: בוודאי הורה או מורה או רופא שהתמודדו עם הבעיה מבינים שאי אפשר בלי הקוצב.

גילה פינקלשטיין: לפני שנשמע את נציג משרד האוצר, האם יש כאן עוד אנשים שהיו רוצים להביע דעה?

גילה פינקלשטיין: האם ההורים רוצים לדבר?

אוריאל אזרד: שלום לכולם.

אוריאל אזרד: אני אבא של מאור.

אוריאל אזרד: הילד שלי סובל ממחלת אפילפסיה קשה מאוד מגיל 4 חודשים והתנסה בכל הקומבינציות של כל התרופות הקיימות בסל ושלא בסל, כולל התרופה החדשה "קפרה", אך לא מצליחים לאזן אותו.

אוריאל אזרד: גם אחרי ניתוח ראש, שפרופ' אורי קרמר היה מעורב בו, לא מצליחים לאזן אותו.

אוריאל אזרד: הבוקר הוא עבר כבר 3-4 התקפים.

אוריאל אזרד: כל הרופאים ממליצים היום על השתלת קוצב.

אוריאל אזרד: הקוצב הוא הדבר היחיד שיכול להציל אותו, לתת לו איכות חיים, כדי שיוכל לחיות חיים נורמליים יותר מאשר היום.

אוריאל אזרד: בזכות איכות החיים הטובה יותר שלו גם איכות החיים שלי תהיה טובה יותר.

אוריאל אזרד: כמעט 40% מחייו הוא מאושפז בבתי-חולים.

אוריאל אזרד: אודה מאוד אם זה ייכנס לסל ויתוקצב.

גילה פינקלשטיין: הקוצב בוודאי עוזר לילד ועוזר לחיי המשפחה כולה, שיכולה לחזור לחיים תקינים.

רעיה כהן: אני אמא של יעל.

רעיה כהן: בתי חולה באפילפסיה מגיל 6 שנים.

רעיה כהן: כדי לסבר את האוזן, יעל שלי חולה באפילפסיה קשה מאוד שלא נשלטת בטיפול והיו לה 50 התקפים מדי יום.

רעיה כהן: בשנת 1999 היינו אצל פרופ' אורי קרמר והוא הציע לנו להשתיל לה קוצב, ואכן כך עשינו.

רעיה כהן: היום הבת שלי אחרי השתלת 3 קוצבים, 3 ניתוחים שהיא עשתה, וזה שיפר את חיינו פלאים.

רעיה כהן: בעיניי זה נס רפואי.

רעיה כהן: היום היא יכולה לעמוד על הרגליים.

גילה פינקלשטיין: כמה זמן החזיק הקוצב?

רעיה כהן: הקוצב הראשון החזיק שנתיים, הקוצב השני החזיק כמעט 6 שנים, ועכשיו עשינו לה השתלה חדשה לפני חודשיים.

רעיה כהן: מיותר לציין את הגיוס הגדול שנדרשנו לעשות.

רעיה כהן: יש לי עוד ילדים בבית וחיי המשפחה שלנו כמעט ונהרסו.

רעיה כהן: היינו צריכים לטפל בה 24 שעות ביממה כי היו לה 50 התקפים ביום.

רעיה כהן: היינו מחוברים לנט"ן, היינו מחוברים ל"שערי צדק".

רעיה כהן: כל שני וחמישי היינו מגיעים לטיפול כי היו לה פגיעות ראש קשות מאוד והיא נזקקה לתפרים.

רעיה כהן: כולה מצולקת מהנפילות.

רעיה כהן: מרגע שהשתלנו לה את הקוצב החיים שלנו השתנו מקצה לקצה, זה פשוט נס רפואי.

רעיה כהן: למרות שניסינו את כל ארסנל התרופות, גם היום היא משתמשת ב-11 גלולות ליום ויש לה עדיין התקפים, הם לא נעלמו לגמרי, אבל לא 50 התקפים מדי יום ואנחנו יכולים קצת לנשום, אני מתפנה קצת לטפל בילדים האחרים שלי.

רעיה כהן: בעיניי זה פשוט נס רפואי.

רעיה כהן: כולי תקווה שהקוצב ייכנס לסל התרופות.

גילה פינקלשטיין: שעוד ילדים יוכלו ליהנות מהטיפול.

יוסי אונטרמן: אני יושב-ראש אי"ל – האגודה הישראלית לאפילפסיה.

יוסי אונטרמן: אני רוצה להציג זווית נוספת.

יוסי אונטרמן: משפחות שמגיעות למצב שהן זקוקות לקוצב ניסו כבר הכול.

יוסי אונטרמן: מדובר במשפחות שילדיהן עברו כבר שנים רבות של התקפים.

יוסי אונטרמן: אנחנו רואים משפחות, גם משפחות מהמעמד הבינוני, שמגיעות להתמוטטות כלכלית.

יוסי אונטרמן: הם כבר ניסו את כל התרופות.

יוסי אונטרמן: במקרים רבים אחד ההורים מפסיק לעבוד כדי להיות עם הילד שעובר הרבה מאוד התקפים, כך שמדובר כאן גם בפגיעה כלכלית ופגיעה רגשית קשה מאוד.

יוסי אונטרמן: אני רוצה להעיר את תשומת הלב לבעיה נוספת שקיימת אצל הילדים האלה וילדים נוספים שחולים באפילפסיה, אם אנחנו כבר בוועדת החינוך של הכנסת.

יוסי אונטרמן: רוב הילדים החולים באפילפסיה – ויעידו על כך גם הרופאים הנכבדים היושבים לצדי – סובלים גם מקשיי למידה והמערכת הבית-ספרית לא נותנת להם עזרה ייחודית.

יוסי אונטרמן: הילד שסובל מאפילפסיה והדימוי העצמי שלו נפגע, כי הגוף שלו בוגד בו, גם מידרדר בלימודים ולא מקבל את העזרה הנדרשת.

יוסי אונטרמן: אנחנו רואים בזה בעיה חמורה מאוד.

יוסי אונטרמן: בשנים האחרונות מדי שנה אי"ל מגייסת תקציבים ומעניקה שיעורי עזר לילדים ברחבי הארץ, אבל הרשימה ארוכה וילדים רבים מאוד לא זוכים ליהנות מהסיוע הזה.

יוסי אונטרמן: היינו שמחים מאוד אם היתה יוצאת קריאה מהוועדה אל משרד החינוך במסגרת התקציב הקרוב לתקצב את הנושא הזה כדי שילדים עם אפילפסיה יוכלו לקבל עזרה בכל דרך שהיא.

קריאה: יש לנו דוגמה עכשיו להתקף.

רעיה כהן: כך בדיוק קורה גם לבת שלי בשעת התקף.

רעיה כהן: מרגע שהשתלנו לה את הקוצב אני פשוט שמה את המגנט וזה נעלם.

רעיה כהן: למה היא צריכה לסבול כל-כך?

רעיה כהן: פשוט כואב הלב לראות את זה.

גילה פינקלשטיין: את הישיבה הזאת אני מקיימת לכבודה של נוי.

גילה פינקלשטיין: נוי כבר היתה אצלי בעבר, ישבה אצלי בלשכה ואנחנו חברות טובות מאוד.

גילה פינקלשטיין: התיידדנו וקבענו שהיום ניפגש כאן בוועדת החינוך כדי שמעכשיו והלאה היא תהיה מאושרת ולא יהיו לה חרדות והיא תלך בשמחה לבית-הספר.

גילה פינקלשטיין: נוי בת 12.

גילה פינקלשטיין: נעשה לך עוד בת מצווה ענקית אחרי הקוצב, אחת בלי הקוצב ואחת עם הקוצב.

אורי קרמר: כל התרופות הקיימות בעולם נכשלו אצל נוי והיא לא מתאימה לניתוח, חד-משמעית.

אורי קרמר: עבורה הפתרון הוא קוצב.

אורי קרמר: אם היו שולחים ילדה כמוה היום לאיזה פרופסור בארצות-הברית ומבקשים חוות דעתו היתה מתקבלת רק שורה אחת בחוות הדעת: למה לא תנסו קוצב?

ענת מזרחי: אני אמא של תבור, חולת אפילפסיה מגיל 4 שנים.

ענת מזרחי: תבור כמעט בת 13.

ענת מזרחי: גם היא ניסתה המון תרופות.

ענת מזרחי: אתנו עוד לא מדברים על קוצב.

ענת מזרחי: אנחנו שומרים עליה המון, וכדי לשמור עליה ולא לקלקל אותה החלטנו לטפח את השכל שלה ולא את האפילפסיה, למרות שהאפילפסיה שלה קשה וכאשר היא חוטפת התקף גדול הוא לא נגמר אלא רק בבית-חולים אחרי שעה או שעתיים ולכן היא בסיכון.

ענת מזרחי: לפני שנתיים, אחרי שאמרו לי שתבור לא מתאימה למסגרת של בית-ספר רגיל, החלטתי שזה לא יתכן כי היא ילדה חכמה, על אף שיש לה קשיים לימודיים, ושהיא יכולה ללמוד.

ענת מזרחי: מאז אני מוציאה המון כסף על שיעורים פרטיים, כמעט בכל נושא.

ענת מזרחי: היום היא לומדת בתיכון שעל-יד האוניברסיטה בכיתה מואצת ויש לה ציונים של 90 ו-100, והיא עדיין חולת אפילפסיה קשה.

ענת מזרחי: חשוב מאוד שהקוצב יוכנס לסל התרופות.

ענת מזרחי: יום אחד אולי נצטרך להשתיל לה קוצב ואז נצטרך לבחור בין השכלה ובין קוצב.

ענת מזרחי: אני מקווה מאוד שאם היא תצטרך להגיע לקוצב זה יקרה כאשר כבר תהיה פרופסור באוניברסיטה ואז תוכל לממן אותו בלי טובות של אף אחד, אבל אולי לא.

ענת מזרחי: כלכלית בלי עזרה של המדינה יקשה עלינו לתת לה קוצב.

ענת מזרחי: יש כאן שאלה מוסרית, איפה להתמקד ולשים את מרכז החיים, באיזה בור.

ע.ו.: אני אמא לנערה בת 21, ל., שיושבת אתנו כאן, שהיא חולת אפילפסיה מגיל 5 שנים.

ע.ו.: במשך השנים ההתקפים הלכו ונעשו חזקים יותר.

ע.ו.: עד היום ל.

ע.ו.: ניסתה את כל התרופות הקיימות אך שום תרופה לא עזרה לה.

ע.ו.: היא גם היתה מועמדת לניתוח אצל פרופ' פריד אבל התברר שיש לה שני מוקדים ולכן לא תוכל לעבור ניתוח.

ע.ו.: היום ל.

ע.ו.: זקוקה להשגחה 24 שעות ביממה.

ע.ו.: אני הפסקתי לעבוד ונמצאת איתה רוב היום.

ע.ו.: ל.

ע.ו.: זקוקה אפילו לליווי לשירותים, למקלחת היא לא יכולה להיכנס לבד.

ע.ו.: היא לא יכולה לצאת מן הבית.

ע.ו.: היום היא נערה בת 21 ורואה את בני גילה מבלים ויוצאים.

ע.ו.: לצבא היא לא הלכה, לטיולים בבית-הספר לא יצאה כי לא היה מי שישגיח עליה.

ע.ו.: ל.

ע.ו.: לא היתה עדיין מעולם בדיסקוטק.

ע.ו.: היא אומרת לי: אמא, אני רוצה לדעת מה זה דיסקוטק, אני רוצה לצאת.

ע.ו.: היא כל היום בבית אתנו ולא יכולה לרגע אחד להיות לבד.

ע.ו.: כיום הברירה היחידה שנותרה לה היא רק השתלת קוצב, על-פי המלצת הרופאים.

ע.ו.: אולי סוף-סוף ל.

ע.ו.: תוכל לחזור לחיים רגילים.

ע.ו.: אנחנו מבקשים שהקוצב הזה יאושר ושסוף כל סוף ל.

ע.ו.: תוכל לחיות טוב יותר.

ע.ו.: הילדים האלה רוצים לגדול ולחיות כמו כולם.

ע.ו.: היא למדה בתיכון.

ע.ו.: היא היתה ילדה לקוית למידה והיו לה מורות פרטיות מכיתה א'.

ע.ו.: היא סיימה את לימודי התיכון וחלק מהבגרויות.

ע.ו.: היא הלכה לבחינות בגרות עם התקפים, היא עמדה לפני בחינה והיו לה התקפים.

ע.ו.: גם כשמת

ע.ו.: עוררים מהתקף לא יכולים מיד לחזור לתפקד, כי הכול נמחק והיא צריכה שוב להעלות הכול ולדעת מה עומד לפניה, אז גם הבחינות היו בהתאם, וחבל.

ע.ו.: אם אפשר להציל את הילדים האלה, ואפשר, ממש אפשר – על-פי מחקרים שקראנו הקוצב אכן יכול לעזור לילדים הללו – כך צריך לעשות.

ציפי דהבש: ההתקף שראיתם עכשיו לנגד עיניכם היה בעצם התקף קל מאוד.

ציפי דהבש: ההתקפים של נוי באמת קשים מאוד ומורכבים מאוד.

ציפי דהבש: אני שותפה לכל מה שאמרו כאן.

ציפי דהבש: כל מה שנאמר כאן קורה גם אצלנו בבית.

ציפי דהבש: אני אֵם חד-הורית ל-4 ילדים ואנחנו חיים סביב הבעיה הזאת.

ציפי דהבש: שכחו לציין שהתקפים מעין אלה עלולים להוביל למוות, פרט לכל מיני פציעות.

ציפי דהבש: כאשר היא מאבדת את ההכרה לפעמים היא פותחת את הראש, לפעמים את השפה, לפעמים נפצעת ביד או ברגל.

ציפי דהבש: אלה פציעות קשות מאוד שעלולות לגרום לנזקים קשים.

ציפי דהבש: לנוי הדבר היחיד שיכול לעזור הוא הקוצב.

ציפי דהבש: אנחנו מחכים כבר המון זמן לקוצב והיא מקבלת המון התקפים.

ציפי דהבש: אני חיה איתה והפסקתי לעבוד בגלל המחלה הזאת.

ציפי דהבש: אנחנו צמודים אליה, אני וילדי.

ציפי דהבש: פשוט אי אפשר לחיות כך.

ציפי דהבש: אנחנו מבקשים פשוט איכות חיים הרבה יותר טובה.

אורי קרמר: אנחנו מתקרבים לקראת ישיבות בהן יכריעו על סל התרופות.

אורי קרמר: אשמח אם תנסי להשפיע בצורה כלשהי.

אורי קרמר: מכיוון שלמדינה אין די כסף, התרופות הנכללות בסל הן בעיקר תרופות מצילות חיים.

אורי קרמר: מזה כמה שנים ברור לכל מי שמתעסק באפילפסיה, אחרי יציאה של מספר מאמרים לאור מכל מיני מקומות בעולם, שאפילפסיה היא מחלה שנוטלת חיים.

אורי קרמר: במקביל לבן של מר אזרד שעבר אצלנו הערכה היה גם ילד אחר בן אותו גיל מבית-שמש שנפטר בהמתינו לניתוח.

אורי קרמר: הסטטיסטיקה של ילדים כמו נוי חס וחלילה למות בשנתם אולי נמוכה, אבל היא עדיין פי 50-100 יותר מאשר באוכלוסייה הרגילה.

אורי קרמר: זה דבר שידוע כבר היום.

אורי קרמר: לכן אני חושב שאת כל נושא הטיפול באפילפסיה צריך להכניס תחת הכותרת של הצלת חיים.

אורי קרמר: יש לזה משמעות מבחינת משרד האוצר, מבחינת סל התרופות.

גילה פינקלשטיין: כאשר נוי היתה אצלי דיברתי מייד עם שר הבריאות דאז, מר דני נווה, והוא אמר שיילך לקראתנו ושזה נראה לו חשוב מאוד.

גילה פינקלשטיין: שלחתי לו מכתב, דיברתו אתו על זה, ואז התחלפו שרי הבריאות.

גילה פינקלשטיין: עם השר הנוכחי, מר יעקב אדרי, עדיין לא דיברתי על זה, אבל היום אדאג להגיע אליו ולספר לו מה היה כאן, מה ראיתי ושמעתי ולומר לו שאכן מדובר בהצלת חיים, בילדים בסיכון.

רעיה כהן: מרגע שהודיעו לנו שהקוצב של יעל שלי הפסיק לעבוד היינו חייבים לרוץ במרתון, כי ברגע שהקוצב מושתל ולא עובד הוא יכול לגרום למוות.

רעיה כהן: היינו במרתון לגיוס הכסף כדי שתוכל לעבור ניתוח בדחיפות.

רעיה כהן: חשוב לציין גם את זה.

גילה פינקלשטיין: אני מבינה שבאופן רגיל לקוצב יש אורך חיים של 6-7 שנים.

אורי קרמר: היום זה בין 6-11 שנים.

אורי קרמר: הקוצבים הישנים היו פחות טובים.

ציפי דהבש: זה די הרבה זמן.

ציפי דהבש: זה חוסך הרבה אשפוזים, חוסך הרבה כסף למדינה.

ציפי דהבש: כאשר ישתילו את הקוצב זה יחסוך הרבה תרופות והרבה אשפוזים של הילדים הללו.

גילה פינקלשטיין: פרופ' קרמר, אחרי שלוקחים תרופות, פעם, פעמיים ושלוש הן כבר מפסיקות להשפיע.

אורי קרמר: 25% מהחולים לא מגיבים לתרופות בכלל, זאת האוכלוסייה עליה מדובר.

גלית גרינברג: אני ממרכז חינוך לאפילפסיה בבית-חולים "סורוקה", שיוצא בעיקר בהסברה לקהילה ואכן פוגש את ההורים היושבים כאן, והכאב עצום.

גלית גרינברג: אני מסתכלת עליך, גברתי היושבת-ראש, איך את מגיבה, ותודה שכינסת את הישיבה הזאת.

גלית גרינברג: הלוואי ותצליחי להעביר את ההתרגשות הגדולה כאן למעלה, שיבינו באמת שחשוב לא רק לעזור לחולי סרטן להאריך חיים בעוד חצי שנה או שנה אלא לעזור כאן באיכות החיים של הילדים והמשפחות.

אוריאל אזרד: בחצי השנה האחרונה חייתי ב"סורוקה" כמעט 5 חודשים.

אוריאל אזרד: אשפוז של 5 חודשים עלותו כמו 70 קוצבים.

אוריאל אזרד: תבינו על מה מדובר.

גילה פינקלשטיין: אם נאסוף יחד את האשפוזים והתרופות נגיע לעלויות גבוהות מאוד.

רעיה כהן: עד שגייסנו את הכסף קופת-החולים לא היתה מוכנה לממן לנו את האשפוז.

רעיה כהן: שילמתי בתחילת האשפוז 6,900 שקלים ל-3 ימי אשפוז כדי לבצע את הניתוח.

רעיה כהן: בסוף מישהו ריחם עלי מלמעלה והסכימו לשלוח לי התחייבות.

רעיה כהן: גם את האשפוז לא מוכנים לממן, לא רק את הניתוח להשתלת הקוצב.

אורי קרמר: היום הניתוח הזה דורש שני ימי אשפוז.

רפאל קיים: גם אנחנו בקופת-חולים לאומית מברכים על היוזמה של חברת הכנסת פינקלשטיין והיינו שמחים מאוד שהקוצב ייכנס לסל התרופות.

רפאל קיים: פרופ' קרמר, יש לי אליך שתי שאלות.

רפאל קיים: ראשית, מה אחוז הסיבוכים?

רפאל קיים: ושאלה שנייה, האם 80,000 שקל מכסים גם את השתלת הקוצב, את הניתוח והאשפוז?

אורי קרמר: הניתוח עצמו נעשה בשני חלקים: יצירת כיס במקום אחד ויציאת עצב במקום אחר בצוואר ועושים מעין 'לופה' סביבו.

אורי קרמר: הסיבוכים של הניתוח מינימליים, בסביבות 1%, והנזקים הפיכים ומסתדרים במשך הזמן.

אורי קרמר: תופעות הלוואי של הקוצב מינימליות יחסית לשימוש בתרופות – יש צרידות, יש קצת שיעול, וגם זה יורד עם הזמן.

אורי קרמר: מבחינת תופעות לוואי אנחנו מתייחסים לקוצב כאל מכשיר שיש לו כמעט אפס תופעות לוואי.

אורי קרמר: מה שצוין הוא מחיר הקוצב.

אורי קרמר: למחיר צריך להוסיף 6 פגישות עם נוירולוג, זה 6 טופסי 17 של מרפאה, ושני ימי אשפוז.

אורי קרמר: נכון לרגע זה הניתוח כלל לא מסווג, אין לו DRG.

אורי קרמר: אני לא יודע מה הסיווג הולך להיות כי אני לא בוועדה שמחליטה על כך.

גילה פינקלשטיין: אני רוצה להפנות תשומת לבכם לכך שהקוצב הזה נמצא בסל הבריאות ב-35 מדינות בעולם – ארצות-הברית, קנדה, בלגיה, הולנד, צרפת, סקנדינביה, גרמניה, אנגליה, צ'כיה, איטליה וספרד.

גילה פינקלשטיין: אין שום סיבה שמדינה מתקדמת כמו שלנו לא תתחשב בילדים ובמשפחות שידן לא משגת לקנות את הקוצב, אין שום סיבה לא לסבסד את הקוצב ולעזור למשפחות.

גילה פינקלשטיין: בעצם זו לא רק עזרה לילדים ולמשפחות, אלא עזרה לחברה הישראלית בכללה.

גילה פינקלשטיין: כאשר הקוצב לא מושתל אצל הילדים האלה הם מהווים נטל כלכלי קשה מאוד.

גילה פינקלשטיין: להיפך, הקוצב יקל על המדינה.

גילה פינקלשטיין: כינסתי את הישיבה כאן בוועדת החינוך לאחר שפגשתי ילדים חולי אפילפסיה קשה, ילדים שרק קוצב יכול לעזור להם.

גילה פינקלשטיין: הם לא מגיעים לבית-הספר ובכלל לא לומדים והם חיים מלאי חרדות.

גילה פינקלשטיין: בראש ובראשונה זו בעיה של ועדת החינוך.

אוריאל אזרד: מאור בן 16 היום וכבר כמעט 4 שנים לא נמצא בשום מסגרת.

אוריאל אזרד: בשל מצבו אינני עובד, אינני עושה כלום, אני אתו כל הזמן, 24 שעות ביממה ולא יכול לעזוב אותו.

אוריאל אזרד: אני גם ישן איתו באותה מיטה.

גילה פינקלשטיין: זה לא חיים למשפחה, זה לא חיים לילדים.

גילה פינקלשטיין: אם יש אפשרות לעזור להם חייבים להציל אותם.

גילה פינקלשטיין: נשמע את נציג משרד האוצר.

גילה פינקלשטיין: אנחנו תולים בך תקוות, האוצר שצריך לעזור לנו.

יובל פרידמן: אגיד כמה מילים על דרך התקצוב של תרופות בסל.

יובל פרידמן: אני מניח שרוב היושבים כאן יודעים איך זה עובד.

יובל פרידמן: באופן עקרוני, הממשלה מקצה מדי שנה סכומים לתוספות טכנולוגיות לסל הבריאות.

יובל פרידמן: כלומר, מעבר לגידול של סל הבריאות על-פי הגידול הדמוגרפי, שמתחשב בגידול האוכלוסייה, יש גם תוספת לטכנולוגיות חדשות.

יובל פרידמן: הממשלה מקצה סכום מסוים ומקימה ועדה ציבורית שכוללת אנשי מקצוע וכן רופאים, כלכלנים ואנשי אקדמיה כדי לנסות להכריע בשאלה הקשה מאוד כיצד בדיוק להקצות את הכסף הזה, כי הבקשות המגיעות לוועדה הן תמיד הרבה מעבר לסכום שהממשלה מקצה.

יובל פרידמן: באופן טבעי אף פעם אי אפשר יהיה לתת מענה לכל המצוקות.

יובל פרידמן: מה שראינו כאן בוועדה זה מצוקה קשה, אך מול הוועדה הציבורית עומדות באותה מידה גם מצוקות של חולי סרטן ושל חולים אחרים.

יובל פרידמן: אפשר להתרשם גם מהתקשורת עד כמה כבדות ההכרעות שצריכה הוועדה הזאת לקבל.

יובל פרידמן: הוועדה צריכה להכריע בין תרופות מצילות חיים ובין תרופות מאריכות חיים ותרופות שמשפרות את איכות החיים.

יובל פרידמן: קשה מאוד לקבל את ההכרעות הללו.

יובל פרידמן: אני בטוח שחלק מאתנו מאוד לא היה רוצה להחליף את האנשים היושבים שם בוועדה.

יובל פרידמן: בשנת 2006 ממשלת ישראל הקציבה 200 מיליון שקל כתוספת לטכנולוגיות ובסכום הזה מוגשות הבקשות לוועדה.

יובל פרידמן: אני יכול להגיד לכם גם שבקשה להכללת הקוצב הזה בסל הוגשה לוועדה.

יובל פרידמן: הוועדה תצטרך לעשות מלאכה קשה של תיעדוף ולהחליט בסכומים האלה מה היא מכניסה ומה לא.

יובל פרידמן: ככל שוועדת החינוך רואה לנכון היא יכולה כמובן לצאת בקריאה לוועדת המומחים לשקול את העניין, אבל אני סמוך ובטוח שהשיקולים בוועדה הם שיקולים מקצועיים, שרואים את כלל המצוקות של האזרחים במדינה, ואנחנו מקווים שההחלטות שהם מקבלים הן ההחלטות הטובות ביותר לאזרחים.

גילה פינקלשטיין: האם דנתם על סבסוד הקוצב?

יובל פרידמן: הבקשה הזאת בהחלט הוגשה לוועדה.

יובל פרידמן: אינני חבר בוועדת הסל.

גילה פינקלשטיין: הגשתי את הבקשה לחבר הכנסת דני נווה בהיותו שר הבריאות והוא אמר שיש לזה סיכוי.

יובל פרידמן: הבקשה נדונה בוועדה.

יובל פרידמן: אינני יודע מה מעמדה.

יובל פרידמן: צריך להמתין עד תום דיוני ועדת הסל.

גילה פינקלשטיין: אנחנו לא ממתינים עד תום הדיונים.

גילה פינקלשטיין: אנחנו רוצים לדעת לפני.

יובל פרידמן: הדיונים עדיין בעיצומם.

יובל פרידמן: בסופו של דבר יחליטו מה ייכנס לסל, מה בעדיפות עליונה ומה בעדיפות גבוהה פחות.

גילה פינקלשטיין: נמצאות אתנו כאן ליאת ונוי, בנות בגילאים שונים אבל שתיהן מקסימות, ואנחנו שומעים גם על היכולות שלהן.

גילה פינקלשטיין: אם רק יאפשרו להן לחזור לחיים תקינים הן יכולות להוכיח עצמן בלימודים – ליאת כבר הוכיחה עצמה ונוי גם מוכיחה ותוכיח.

גילה פינקלשטיין: אנחנו רוצים שהקוצב הזעיר הזה שמחולל נפלאות יחולל נפלאות בילדים שלנו, בילדים שהם חולי אפילפסיה קשה ויש אפשרות לעזור להם.

גילה פינקלשטיין: לא יתכן שנתעלם מן האפשרות הזאת.

גילה פינקלשטיין: לדעתי זה חייב להיות בראש הפירמידה.

יובל פרידמן: אני משוכנע שהנימוקים הכבדים מאוד שעלו כאן

יובל פרידמן: מסביב לשולחן עמדו ויעמדו בפני חברי הוועדה שיצטרכו להחליט ולקבל הכרעות קשות, האם לתת להם את הקוצב או להעדיף חולים שלוקים במחלה קשה אחרת.

ע.ו.: אני חברה בקופת-חולים הכללית.

ע.ו.: אני פותחת את העיתונים ורואה מודעות ענק של קופת-חולים הכללית: בואו ותעשו ניתוח פלסטי, הנחה של 60% לניתוח אף, להגדלת חזה, לניתוח קוסמטי.

ע.ו.: בזה הם טובים מאוד, 60% הנחה.

ע.ו.: את יודעת מה, תכתבי של.

ע.ו.: הולכת לעשות ניתוח אף ותתני לי את ההנחה של 60%.

ע.ו.: מדוע בכזאת קלות נותנים המון הנחות לניתוחים קוסמטיים ואילו כאן, כאשר צריך את הקוצב באמת להצלת חיים, מערימים עלינו כאלה קשיים?

ע.ו.: זה ממש אבסורד.

ע.ו.: מה קורה כאן?

גילה פינקלשטיין: אין כל פרופורציות.

גילה פינקלשטיין: אני מסכימה אתך.

גילה פינקלשטיין: מכאן אצא מייד למשרדי ואתקשר לשר הבריאות, מר יעקב אדרי, אספר לו על הישיבה הזאת, אספר לו על הפרטים ועל העובדות.

גילה פינקלשטיין: אם הוא לא מודע לאותו קוצב זעיר שמחולל נפלאות ויכול להציל את הילדים שלנו שיהיה מודע מרגע זה.

גילה פינקלשטיין: אני לא מאמינה ששר הבריאות, שהוא אדם רגיש מאוד שחשובה לו מאוד בריאותם של ילדים, יתעלם.

גילה פינקלשטיין: אני מקווה שניענה בחיוב.

גילה פינקלשטיין: עוד היום אוכל להגיד לכם היכן זה עומד.

גילה פינקלשטיין: תהיו אתי בקשר.

גילה פינקלשטיין: אני מקווה שהוא יענה בחיוב ושנקבל תמיכה גם ממשרד האוצר, שנציגו ישב אתנו כאן ושמע את העובדות מפרופ' קרמר ומשאר הרופאים היושבים סביב השולחן, מההורים ומהבנות המקסימות היושבות כאן.

גילה פינקלשטיין: נוי תסכם לנו את הישיבה.

נוי דהבש: האפילפסיה התחילה אצלי בגיל 8.

נוי דהבש: ההתקף הראשון היה על-יד בית של חברה שלי.

נוי דהבש: אני מרגישה כעת ממש רע.

נוי דהבש: כשסיפרו לי איך זה קרה בפעם הראשונה שאלתי איך יתכן שאני בכלל לא מרגישה את זה.

נוי דהבש: אני בכלל מרגישה לא טוב עם זה.

נוי דהבש: הלוואי ויוכלו לעזור לי ולילדים אחרים על-ידי השתלת קוצב.

נוי דהבש: הייתי שמחה מאוד לקבל את הקוצב וגם שליאת, שחולה באפילפסיה קשה, תקבל קוצב.

נוי דהבש: הייתי שמחה מאוד שיתנו לנו את הקוצב הזה.

נוי דהבש: תודה.

גילה פינקלשטיין: נשמח אתך, ויהיה לך אם ירצה ה' הקוצב הזה.

גילה פינקלשטיין: כל הסובבים כאן יבואו לחגוג אתנו, נעשה לך עוד בת מצווה ואת תראי שתהיי מאושרת ויהיה לך טוב ותקבלי את הקוצב.

נוי דהבש: לא נותנים לי לצאת לחברות.

גילה פינקלשטיין: יתנו לך.

גילה פינקלשטיין: את תצאי עוד להרבה חברות.

נוי דהבש: מתייחסים אלי כמו חתול ועכבר.

גילה פינקלשטיין: אחרי שתקבלי קוצב הכול ישתנה.

גילה פינקלשטיין: עכשיו אני הולכת לספר לשר הבריאות שהכרתי אותך, אספר על הדברים שסיפרת לי.

גילה פינקלשטיין: את חשובה מאוד לאמא ולאחים ולאחיות שלך ולנו, לכל האנשים היושבים סביב השולחן, וגם שר הבריאות ישמח לעזור לך.

גילה פינקלשטיין: את תראי שאנחנו הולכים לימים טובים יותר, מאושרים יותר, בטוחים יותר, בריאים יותר.

יוסי אונטרמן: אני רוצה להוסיף דבר אחד, שמדובר במספר קטן יחסית של ילדים ולכן העלות קטנה יחסית.

יוסי אונטרמן: חשוב שהמידע הזה יעמוד בפני ועדת הסל.

גילה פינקלשטיין: בארץ מדובר על 40 ילדים חולי אפילפסיה קשה.

גילה פינקלשטיין: הסכומים שמוציאים על תרופות אחרות, על אשפוזים ארוכים ועל טיפול נמרץ הם סכומי עתק לעומת העלות של הקוצבים, וכאן מדובר במספר קטן של חולי אפילפסיה קשה שלא מגיבים לתרופות הרגילות ואין להם תחליף, אין אפשרות לעזור להם בשום דרך אחרת, רק הקוצב יכול להציל את חייהם ולעזור להם.

ענת מזרחי: זאת אמירה לא מקצועית, אבל הורג אותי שבמדינת היהודים יש סלקציה.

ענת מזרחי: כשאני רואה בטלוויזיה כתבה על חולי סרטן העניין הזה הורג אותי.

נוי דהבש: הייתי בבית-חולים לא רק 3 ימים, שהם ימי האשפוז הנדרשים לניתוח השתלת קוצב, אלא חודשיים שלמים.

גילה פינקלשטיין: במקום אשפוז כל-כך ארוך אפשר היה כבר לממן את הקוצב ואת הביטחון ואת ההרגשה הטובה ואת החיים שהיו נראים אחרת למשפחה ולנוי עצמה.

גילה פינקלשטיין: אנחנו מקווים שהחיים שלך ישתנו ותהיי מאושרת מאוד ויהיה לך טוב.

גילה פינקלשטיין: אנחנו ניאבק ונילחם כדי להכניס את הקוצב לסל הבריאות, הקוצב הזעיר הזה שמחולל נפלאות, ואנחנו נצליח.

גילה פינקלשטיין: תודה רבה לכם.

גילה פינקלשטיין: אדאג שתהיה לכם תשובה כבר היום, בתקווה שתהיה לכיוון חיובי.

גילה פינקלשטיין: אני בטוחה שהיא תהיה לכיוון חיובי.