ועדה משותפת בנושא הארכת חיים (עבודה - חוקה), כנסת 16, פרוטוקול מספר 14, 2005-11-27 09:35

שאול יהלום: אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

שאול יהלום: אציג את הנושאים העומדים על סדר היום.

שאול יהלום: הנושא הראשון – בחוק החולה הנוטה למות קבענו מספר דברים חיוניים, כמו למשל מתן נוזלים, בסעיף 10, כי איננו רוצים שאדם יאבד חייו בשל התייבשות, למרות שזה יקצר אולי את סבלו.

שאול יהלום: הנושא השני – הטיפול הפליאטיבי-מקל, בסעיף 16.

שאול יהלום: ביקשנו לדון בכך, בעיקר לאור ערעורים שקיבלנו מד"ר בר-אילן מבית-חולים "מאיר" בכפר-סבא, שהוזמן ונמצא כאן אתנו, ומד"ר ברקוביץ.

שאול יהלום: הנושא השלישי – סעיף 47.

שאול יהלום: קבענו בחוק במפורש, שבשעת גסיסת החולה בית-החולים ישתף פעולה אפילו עם כל מיני מרפאים שאינם מוגדרים על-ידי הרפואה המדעית המודרנית, שמטרתם להקל על החולה או לתת לו הרגשה שיקרה לו נס ושטיפול יוצא מן השגרה יצילנו.

שאול יהלום: קבענו שיש לתת לחולה אפשרות כזאת.

שאול יהלום: קיבלנו מכתב מפרופ' הרט בעניין זה.

שאול יהלום: אני מבין שהוא לא נמצא כאן.

ליאת יגאל: ד"ר אדטו תגיע בסביבות שעה 10:00.

שאול יהלום: וגם ההסתדרות הרפואית צירפה התנגדות.

שאול יהלום: אמרו שאם זה נעשה – זה נעשה, אבל אם זה יהיה בחוק זה יעודד יותר ויותר אנשים להגיד: הנה, אנחנו כבר מופיעים בחוק וצריך לשתף אתנו פעולה.

שאול יהלום: הסעיף בחוק יעודד שרלטנים, אנשים שלא מביאים איתם שום תרופה ושום רפואה, אלא ברגע האחרון כשהחולה גוסס נותנים לו תקוות-שווא.

שאול יהלום: עלינו לדון גם בסעיף 33 – שינוי וביטול הוראות רפואיות.

ג'ודי וסרמן: ואבקש לחזור גם לנושא "החסוי".

שאול יהלום: זה מה שעומד על סדר היום.

שאול יהלום: אני מציע שפרופ' שטיינברג יציג את עניין הנוזלים ועניין הטיפול המקל.

אברהם שטיינברג: במהלך הימים שיחפו בין הישיבה הקודמת לישיבה הנוכחית ניהלתי מספר שיחות ארוכות עם ד"ר ברקוביץ, ד"ר בר-אילן ואנשים אחרים.

אברהם שטיינברג: גיבשתי הצעה שהיא כעין הצעת פשרה, אבל לדעתי גם נכונה.

אברהם שטיינברג: אגב, אדוני היושב-ראש, קבעת לא לחזור לנושא האחות, אבל נלחצתי לחזור לנושא ובדקתי אותו.

אברהם שטיינברג: הסתבר שאכן יש סיבה לחזור לזה.

אברהם שטיינברג: אסביר בהמשך.

שאול יהלום: אם אתה אומר שיש סיבה, נחזור.

שאול יהלום: כולם מחזיקים בידיהם את נוסח הצעת החוק המעודכן ל-27.11.2005.

שאול יהלום: זו ההזדמנות להוקיר ולהגיד תודה לצוות המשפטי, שעובד קשה מאוד, מכניס שינויים, מעדכן אותם, מכין נוסח מדי ישיבה ובלבד שנהיה מעודכנים.

שאול יהלום: באמת תודה רבה לכם.

אברהם שטיינברג: נתחיל בסעיף 10, הנוגע לנוזלים בחולה בשלב הסופי, בשבועיים האחרונים לחייו.

אברהם שטיינברג: בסעיף זה נכתב, על סמך החלטה קודמת של הוועדה, בסיפה: "על אף האמור בסעיף זה, אין להימנע ממתן שתיה לחולה כאמור, אפילו באמצעים מלאכותיים".

אברהם שטיינברג: הטיעון הנגדי היה, שעל-פי הספרות, בשלבים הסופיים של החיים נוח יותר למות במצב של יובש מאשר בנוזלי-יתר.

אברהם שטיינברג: מסתבר מהספרות – וזה הוסכם גם על דעת מומחים שדיברתי איתם – שבשלבי הגסיסה אכן תוספת נוזלים מחמירה את הגסיסה ואת הרגשת החולה, אולם גסיסה איננה נמשכת, בדרך כלל, שבועיים.

אברהם שטיינברג: לכן הצעת הפשרה שלי היא כדלקמן: "על אף האמור בסעיף זה, אין להימנע ממתן נוזלים לחולה כאמור," – "שתייה" זה מונח לא נכון – "אפילו באמצעים מלאכותיים, אלא אם כן החולה נמצא במצב של גסיסה, או שקיימת הוריית-נגד רפואית למתן הנוזלים".

אברהם שטיינברג: כלומר, ככלל החולה ימשיך לקבל נוזלים, כי היעדר נוזלים יגרום למותו מהתייבשות מוקדם יותר מאשר ממחלתו, וזה אנחנו נוטים לא לקבל, אבל כשהוא מגיע לשלב בתוך השבועיים האלה, ב-2-3 הימים האחרונים בהם יש סימני גסיסה ותוספת נוזלים מחמירה את מצבו, אנחנו כמובן לא רוצים להחמיר את מצבו ואז נפסיק לתת לו נוזלים.

אברהם שטיינברג: דרך אגב, זה תואם גם את ההלכה, במקרה.

אברהם שטיינברג: וכמובן אם יש הוריית-נגד ברורה אז היא חלה על כל שלב, לאו דווקא על השלב הסופי.

אברהם שטיינברג: לדעתי זה עונה על כל הגישות, ונכון גם מבחינה מדעית.

יחיאל בר-אילן: אני לא בא לדבר נגד ההצעה, אלא להדגיש כמה דברים ולהסביר, כי אולי הניסוח הזה בעייתי.

יחיאל בר-אילן: הנושא שנוי במחלוקת.

יחיאל בר-אילן: אני מחזיק בידי את הספר"Evidence based symptom control in palliative care", אוסף של הרבה מאוד מחקרים שנעשו על חולים בשבועיים האחרונים לחייהם.

יחיאל בר-אילן: הם אומרים דברים ברורים: בהרבה מרכיבים מתן הנוזלים יכול להזיק, גם פיזיולוגית וגם מבחינת התסמינים.

יחיאל בר-אילן: באחד המחקרים בדקו קבוצה של כ-30 חולים, וכמעט לכולם היה לפחות סימפטום אחד של יתר-נוזלים, ואצל כ-20% מהם 5 ויותר סימפטומים של עודף נוזלים.

יחיאל בר-אילן: יש מיתוס, שחולים מתים מנוזלים, והרבה פעמים לחץ לתת עוד ועוד נוזלים.

יחיאל בר-אילן: הספר הנפוץ בעולם בטיפול פליאטיבי הוא "Palliative care in cancer", שנכתב על-ידי מנהל הוספיס "תל-השומר", ד"ר אלכסנדר וולר, וד"ר ננסי קרוליין המנוחה.

יחיאל בר-אילן: הם אומרים שכאשר החולה נמצא לקראת הסוף, ביומיים עד 10 ימים האחרונים לחייו, על המטפל קודם כול להסביר למשפחה שלא צריך נוזלים.

יחיאל בר-אילן: אם למרות ההסברים המשפחה והחולה בכל זאת רוצים נוזלים, יש לתת לא יותר מליטר וחצי, ואז להשתמש בתרופה משתנת כדי להשתלט על סימפטומים של עודף נוזלים.

יחיאל בר-אילן: המסר המקצועי הוא להיות זהיר בזה.

יחיאל בר-אילן: עוד נושא שפחות מדברים עליו, אני רואה בנוהג היום-יומי, הלחץ להציל את החולה מפני רעב מכניס למעגל סגור שמזיק לחולה.

יחיאל בר-אילן: פעמים רבות מייד כשאני מקבל את החולים אני מתחיל דווקא לייבש אותם, ולא מתוך אכזרית.

יחיאל בר-אילן: אחרי יום שהם לא מקבלים נוזלים בווריד הם מתעוררים ושותים בפה.

יחיאל בר-אילן: היתה לי חולה כזאת בסוף השבוע שעבר, והיה לחץ של המשפחה לתת לה נוזלים בווריד.

יחיאל בר-אילן: המתמחים כבר רשמו הוראה להכניס זונדה, אולם החולה לקחה מזון בפה.

יחיאל בר-אילן: הבת שלה שהיא מומחית בתזונה שאלה: האם החולה תסתדר עם 150 קלוריות ביום?

יחיאל בר-אילן: לא ידענו בדיוק כמה עוד תחיה.

יחיאל בר-אילן: היא מתה כיומיים לאחר מכן.

יחיאל בר-אילן: לפיכך, חשוב מאוד שהניסוח בחוק לא ידחוף את הרופאים לתחושה שהם חייבים לתת נוזלים, כי המגמה הרווחת שזה מזיק.

יחיאל בר-אילן: חשוב לדעת שיש עקרונות של רפואה פליאטיבית, וזה גוף ידע שלם, שלצערנו מעט מאוד אנשים יודעים אותו.

יחיאל בר-אילן: יש כאן טבלה שלמה בעד ונגד מתן נוזלים, והרופא צריך לספור את הבעד ונגד.

יחיאל בר-אילן: אסור שהחוק ינציח מצב קיים, מתוך חוסר ידע מקצועי.

יחיאל בר-אילן: "אם אנחנו לא נותנים נוזלים החולה מת" – זה מיתוס.

יחיאל בר-אילן: החולים לא מתים כי לא נותנים להם אוכל.

יחיאל בר-אילן: גם הרבנים הפוסקים שואלים האם החולה ימות מצמא, אבל מי שעוסק ביום-יום יודע שהם לא מתים מצמא.

יחיאל בר-אילן: יש קבוצה קטנה ביותר של חולים שזקוקה לעזרה, כאשר הקיבה חסומה, אבל בדרך כלל כשהחולה נמצא בעקומה של סופנוּת ומפסיק לאכול ולשתות בעצמו, אין שום ראיה שהוא זקוק לזה.

יחיאל בר-אילן: לכן צריך לאמץ את הניסוח של פרופ' שטיינברג, אולי אפילו פחות מזה.

יחיאל בר-אילן: אנחנו רוצים לשנות את המצב הקיים, שרופאים חושבים שהם חייבים להנשים, חייבים לתת נוזלים, חייבים להתנפל על החולים ולולא כן, יתבעו אותם.

יחיאל בר-אילן: בעצם גם ההלכה לא נגד מתינות, גם האתיקה לא נגד מתינות, אפילו הרפואה הפליאטיבית אומרת שזה לא מועיל, אז תרדו מן העץ הזה.

יחיאל בר-אילן: לכן חשוב שדווקא החוק הזה לא ייצור אווירה – גם אם לא הוראה מפורשת – שדוחפת למתן טיפול מסוים כברירת מחדל.

יחיאל בר-אילן: ברירת המחדל של חולי סופני היא לא עירוי נוזלים.

יחיאל בר-אילן: זה מיתוס שגוי, מיתוס שגם עולה הרבה כסף למערכת.

יחיאל בר-אילן: חולים רבים שרוצים למות בבית לא נשארים בבית כי מביאים אותם לבית-החולים לקבל נוזלים.

מיכאלה ברקוביץ: אני מסכימה לכל מילה שאמר ד"ר בר-אילן.

שאול יהלום: פרופ' שטיינברג, תקרא שוב את הנוסח ותגידו האם אתם מסכימים לו.

אברהם שטיינברג: לדעתי זה עונה במידה רבה על הבעיה, אבל לפני שאקרא את הנוסח אני רוצה להעיר הערה אחת.

אברהם שטיינברג: קודם כול, יש מחלוקת בספרות, זה לא נחתך חד-משמעית לכאן או לכאן.

אברהם שטיינברג: אמרנו כמוטו של החוק הזה, שבמצב של ספק צריך לנטות לטובת החיים.

אברהם שטיינברג: הספרות לא ברורה לחלוטין, האם מתים מחוסר נוזלים אחרי יומיים או שלושה ימים או לא.

אברהם שטיינברג: לדעתי די קרוב להגיד שכן.

אברהם שטיינברג: אם אנחנו מדברים על שבועיים, ואנחנו לא נותנים לשתות כבר בראשית השבועיים, סביר להניח שהחולה ימות כי לא קיבל נוזלים ולא ממחלתו.

אברהם שטיינברג: זה נתון.

אברהם שטיינברג: אם אנחנו רוצים להקל על החולה, אבל גם לא להרוג אותו, לדעתי מה שנאמר כאן עונה על כך בצורה נכונה: "על אף האמור בסעיף זה, אין להימנע ממתן נוזלים לחולה כאמור, אפילו באמצעים מלאכותיים, אלא אם כן החולה נמצא במצב של גסיסה," – דהיינו, ההערכה הרפואית, שתוספת הנוזלים גורמת לסימפטומים לא נוחים לחולה – "או שקיימת הוריית-נגד רפואית למתן הנוזלים".

שאול יהלום: אולי נכתוב את מה שאמרת כשפירשת כאן בעל-פה את הגסיסה.

אריה אלדד: גסיסה לא מוגדרת בחוק.

אברהם שטיינברג: לכן אני אומר: "אלא אם כן החולה נמצא במצב שבו תוספת נוזלים גורמת לסימפטומים לא נוחים", או משהו כזה.

יחיאל בר-אילן: אולי ננסח בצורה אחרת.

יחיאל בר-אילן: "אין להימנע" אומר שצריך לתת.

יחיאל בר-אילן: אני מציע לומר: "על אף האמור בסעיף זה, אם הצוות הרפואי משוכנע כי מתן נוזלים יאריך את חיי החולה והחולה לא גוסס, ינתנו לו נוזלים".

יחיאל בר-אילן: אבל לא להגיד "אין להימנע".

יחיאל בר-אילן: הייתי מנסח בדיוק הפוך.

שאול יהלום: לא.

שאול יהלום: גם הגענו כאן למסקנה שאין לנו הגדרה לגסיסה.

שאול יהלום: פרופ' שטיינברג, אולי תוכל לחזור על הנוסח שהצעת, רק במקום המילה "גסיסה" תפרט את מה שאמרת.

אברהם שטיינברג: "על אף האמור בסעיף זה, אין להימנע ממתן נוזלים לחולה כאמור, אפילו באמצעים מלאכותיים, אלא אם כן תוספת נוזלים גורמת לחולה סימפטומים לא נוחים, או שקיימת הוריית-נגד רפואית למתן הנוזלים".

טלי שטיין: למה לא מספיקה הסיפה?

אברהם שטיינברג: כי כשהחולה קצת מתנשם זה לא הוריית-נגד רפואית.

אברהם שטיינברג: לא נוח לו עם זה.

אברהם שטיינברג: אנחנו לא רוצים לגרום לו אי-נוחות, לכך אנחנו מסכימים.

טלי שטיין: אי אפשר לומר בחקיקה אי-נוחות, זה לא מונח משפטי.

מיכאלה ברקוביץ: "סימפטומים הגורמים לסבל".

מיכאל ויגודה: אם הוא בהכרה מותר לו לא לרצות לקבל נוזלים ומזון.

שאול יהלום: אז זה השיפוט של הרופאים.

אברהם שטיינברג: נכון, הוא מתנשם ומחרחר.

אברהם שטיינברג: "אלא אם כן מתן הנוזלים גורם לחולה לסבל", ו"סבל" כבר הגדרנו.

אברהם שטיינברג: אמנם הגדרנו "סבל משמעותי", אבל כאן אולי מספיק "סבל".

יחיאל בר-אילן: אפשר גם להוסיף תנאי, שהצוות הרפואי מאמין שהטיפול הזה יאריך את חייו, ואז לא צריך להתייחס לגסיסה.

יחיאל בר-אילן: לכן זה שלושה תנאים.

אברהם שטיינברג: זה מסובך מדי.

אברהם שטיינברג: מה שקרה בספרות בנושא הזה הוא מדיקליזציה של האתיקה.

אברהם שטיינברג: כלומר, אדם בא עם השקפת עולם: אם נותר לחולה שבועיים לחיות בואו ניתן לו למות – ואז מוצאים שתוספת נוזלים גורמת לו קצת אי-נוחות ואומרים: הנה, בואו נפסיק לתת לו נוזלים.

יחיאל בר-אילן: יש מספיק עבודות שמראות שאין זה כך.

אברהם שטיינברג: יש גם כאלה.

אברהם שטיינברג: לכן אם נכתוב שזה תלוי בהתרשמות הרופא, לפעמים זה התרשמות אידיאולוגית ולא התרשמות רפואית.

אברהם שטיינברג: לדעתי צריך לחייב לתת נוזלים, כל עוד הנוזלים לא מזיקים ולא גורמים לאי-נוחות.

אברהם שטיינברג: זה נשמע לי סביר.

יחיאל בר-אילן: מה מטרת מתן הנוזלים?

אברהם שטיינברג: שהחולה לא ימות מוקדם יותר כתוצאה מצימאון.

יחיאל בר-אילן: אז תאמר במפורש בחוק, שאם הרופא חושב שהנוזלים יאריכו את חייו ולא יגרמו לו סבל, הוא חייב לתת נוזלים.

יחיאל בר-אילן: אבל הדבר הכי חשוב חסר בניסוח שלך, המטרה.

יחיאל בר-אילן: אחרת, נותנים נוזלים באופן אוטומטי.

יחיאל בר-אילן: אם יש לי חולה שלא סובל, מחוסר הכרה, ואני חושב שזה לא יאריך את חייו אז לפי החוק עלי להימנע.

מיכאלה ברקוביץ: השאלה אם כדאי לנו להכניס אותם לסבל כדי שהחיים יימשכו קצת יותר.

אברהם שטיינברג: לסבל – לא.

אברהם שטיינברג: אבל אם זה לא מוסיף סבל אני לא רואה סיבה למה לא לתת.

יחיאל בר-אילן: צריכה להיות מטרה פוזיטיבית.

אברהם שטיינברג: המטרה הפוזיטיבית, שיחיה עוד יום אחד.

אברהם שטיינברג: בשל כך הרופא צריך להאמין שמתן נוזלים יאריך את חייו.

אברהם שטיינברג: לדעתי זה לא תלוי באמונה של הרופא.

יחיאל בר-אילן: זה לא אמונה, אלא שיפוט מקצועי.

אברהם שטיינברג: איך הוא יידע?

אברהם שטיינברג: מה הכלים שלו לדעת?

שאול יהלום: נגיע להסכמה על דרך השלילה, לא על דרך החיוב – "אם אנחנו רואים שזה גורם לסבל".

שאול יהלום: אפשר להגדיר "סבל" בצורה רחבה, גם רפואית וגם סובייקטיבית.

דניאל אזולאי: סבל או נזק.

דניאל אזולאי: סבל זה סובייקטיבי, נזק זה אובייקטיבי.

אברהם שטיינברג: ואז גם לא צריך את הוריית-הנגד, אלא נאמר: "בין אם זה גורם סבל או נזק".

אברהם שטיינברג: "על אף האמור בסעיף זה, אין להימנע ממתן נוזלים לחולה כאמור, אפילו באמצעים מלאכותיים, אלא אם כן מתן הנוזלים גורם סבל או נזק לחולה בשלב הסופי".

שאול יהלום: זה ברור.

שאול יהלום: תמיד תעמוד ההגנה שזה עשוי לגרום סבל לחולה.

שאול יהלום: תודה.

שאול יהלום: לגבי הטיפול המקל, בסעיף 16, בהגדרה שלנו כתוב שמתן הטיפול המקל צריך להיות "על-פי העקרונות המקובלים של טיפול פליאטיבי-מקל, ובהתאם לתנאים ולהסדרים הנוהגים, מעת לעת, במערכת הבריאות בישראל".

שאול יהלום: זה בא לומר שטיפול פליאטיבי צריך להינתן בסטנדרד רפואי מקובל על ענף הרפואה הפליאטיבית.

שאול יהלום: כלומר, לא לפי מה שעושים בבית-חולים זה או אחר כרגע.

שאול יהלום: זה לא שיקוף המצב הנוכחי, שברוב המקומות לא תקין, אנחנו לא רוצים להשאיר את המצב הקיים, אלא לשפר אותו.

שאול יהלום: יש עקרונות מקובלים, והם הולכים ומתגבשים, guidelines או evidence based medicine של טיפול פליאטיבי, שאותם תהיה חובה לספק לחולה הנוטה למות.

שאול יהלום: זה הרעיון של הסעיף הזה.

שאול יהלום: האם הנוסח משקף את הרעיון הזה?

שאול יהלום: אני מבין שיש ויכוח.

שאול יהלום: אולי היועצת המשפטית תגדיר לנו האם זה כולל את מה שאנחנו רוצים להגיד, או אולי צריך לכתוב משהו אחר.

ג'ודי וסרמן: אני מבינה שספק אם ישתמשו בנורמות קיימות או במה שמקובל בכל מחוז, ואפילו לא בכל הארץ, ואתם רוצים ללכת לעקרונות כלליים יותר, בין-לאומיים יותר.

שאול יהלום: מה מפריע לך בנוסח הנוכחי?

יחיאל בר-אילן: יש לי כמה בעיות.

יחיאל בר-אילן: קודם כול, "העקרונות המקובלים" יכול להתפרש כהנצחת המצב הקיים.

יחיאל בר-אילן: המצב הקיים לא טוב ולא אחיד.

יחיאל בר-אילן: אתן לכם דוגמה.

יחיאל בר-אילן: ביום חמישי קיבלתי למחלקה חולה עם הר של תסמינים ובעיות.

יחיאל בר-אילן: היא גרה במחוז בו קופת-חולים לא שולחת באופן סדיר רופא העוסק בטיפול פליאטיבי לבית החולה, ואז התגלגלה אלי לבית-החולים.

יחיאל בר-אילן: אם היתה גרה במקרה בעיר אחרת או היתה חברה בקופת-חולים אחרת היתה מקבלת טיפול בביתה.

יחיאל בר-אילן: הפערים אדירים.

יחיאל בר-אילן: החוק הזה קובע שאדם יכול לבחור שהוא לא רוצה לחיות יותר.

יחיאל בר-אילן: אוי לנו אם יהיה מצב שחולה אחד יחיה עוד שבועיים כי במחוז שלו הסטנדרד X, ולחולה אחר במחוז אחר יאפשר מנהל המחוז למות כי זה מתאפשר על-פי חוק שטיינברג.

יחיאל בר-אילן: זה המצב היום.

יחיאל בר-אילן: מי יקבע סטנדרטים?

שאול יהלום: אני מבין שאתם מקבלים את העקרונות בסעיף 16(א), אך אומרים שיש שוני ב"עקרונות המקובלים".

יחיאל בר-אילן: השאלה מה משמעות הביטוי הזה.

מיכאלה ברקוביץ: צריך לנסח את זה באופן מדויק יותר.

שאול יהלום: לו יצויר שבכל קופות-החולים ובכל המחוזות הכול שווה, אז היית מקבל את זה?

יחיאל בר-אילן: רק חלקית.

יחיאל בר-אילן: לפי מה שווה?

יחיאל בר-אילן: אגיד לך מה יקרה, יכולים כולם להוריד את הסטנדרד לנמוך ביותר.

אריה אלדד: אי אפשר, כי זה נקבע בסל.

יחיאל בר-אילן: יש כאן body of knowledge.

שאול יהלום: מורפין למשל הוא טיפול מקל.

שאול יהלום: נניח שמחר מורפין ייצא מהסל, מדינת ישראל בפשיטת רגל, תהיה מלחמה נוראית וכל אגורה תועבר לביטחון, לאוכל לחיילים, ולא יקנו מורפין בכל המדינה.

שאול יהלום: אז ברור לך שיש כאן בעיה.

שאול יהלום: אז איך בית-החולים ייתן את זה לחולה?

שאול יהלום: תיכף נדון בשוני.

שאול יהלום: אני שואל קודם כול על התנאים המקובלים.

שאול יהלום: נניח שאין שוני, יש סטנדרד אחד שנקבע על-ידי ועדת סל הבריאות בראשות פרופ' גולדמן.

שאול יהלום: האם על זה יש מחלוקת?

יחיאל בר-אילן: אין ערעור על זה.

יחיאל בר-אילן: סל הבריאות נקבע על-פי תקציב.

יחיאל בר-אילן: הבעיה לא זה, אלא שהרבה דברים נתונים בסל והחולים לא יודעים מה הם יכולים לקבל, והרופאים לא יודעים מה הם יכולים לתת.

יחיאל בר-אילן: האכיפה של קופות-החולים במקומות שונים מאוד-מאוד לא אחידה.

יחיאל בר-אילן: זה נכון לגבי תחומים רבים בבריאות, אבל לא זה נושא הדיון שלנו.

יחיאל בר-אילן: מה שאצלנו יכול להיות עוד יותר גרוע, אם קצת מזלזלים או קצת פחות אוכפים נושא מסוים בסל ולא יוצרים אחידות בין מקום אחד למשנהו זה לא טוב.

יחיאל בר-אילן: אבל כאן יבוא חולה ויגיד שהוא רוצה למות, ויחיה פחות, ואנחנו לכאורה נהיה הנאורים שבאומות, שנותנים למות בכבוד, אבל זה למות בביזיון, כי החולה לא בוחר למות כי התסמינים שלו לא נמצאים תחת שליטה, אלא בוחר למות כי אין אכיפה של חוק ביטוח בריאות ממלכתי במקום בו הוא נמצא.

שאול יהלום: אפשר לקבוע: שנקבעו על-ידי סל הבריאות של מדינת ישראל.

מיכאלה ברקוביץ: היום כל אחד עושה כרצונו – במטולה מטפלים עם מורפין ובתל-אביב מעדיפים אוקסיקוטין.

אריה אלדד: אבל זה נכון בכל תחומי הרפואה.

מיכאלה ברקוביץ: במקום אחד מעדיפים להחזיק את החולה בבית ובמקום אחר מעדיפים להחזיקו בבית-חולים, או להכניס אותו למחלקה פנימית.

שאול יהלום: כך גם באכיפה של חוק זכויות החולה.

מיכאלה ברקוביץ: אנחנו מנסים להחדיר את הרפואה הפליאטיבית כתחום מבוסס על בסיס מדעי קליני ולקבוע מה הוא יכול לתת.

אריה אלדד: גם סוכרת כך, ועדיין יש הבדלים בין מה שנותנות קופות-חולים שונות לחולים.

מיכאלה ברקוביץ: אבל יש סטנדרטים שנמצאים עכשיו בכתיבה, שיהיו מקובלים, וצריכים להיות מקובלים על-ידי כולם, שכולם יידעו מה זה רפואה פליאטיבית.

אריה אלדד: לכן כתוב: מה שמקובל.

2174: מי קובע?

בינה דיבון: צריך לומר: "העקרונות המקובלים כפי שנקבעו על-ידי ...".

שאול יהלום: אנחנו יכולים לקבוע כאן ששר הבריאות תוך שנה יתקין תקנות.

מיכאלה ברקוביץ: אנו כותבים הנחיות כעת.

שאול יהלום: אז שר הבריאות יאמץ אותן.

טליה אדרי: משרד הבריאות לא מוציא הנחיות כאלה לא על סוכרת ולא על דיאליזה.

טליה אדרי: לפעמים מוציא הנחיות בדברים ספציפיים שיש בהם בעיה.

אריה אלדד: הוא מוציא guidelines.

טליה אדרי: ההסתדרות הרפואית מוציאה .

טליה אדרי: clinical guidelines

מיכאלה ברקוביץ: אנחנו כותבים clinical guidelines על כל חולה הנוטה למות מכל סיבה, לא רק בשל סרטן.

שאול יהלום: מה שאתם מציגים כאן הוא לא בעיה של החוק הזה.

שאול יהלום: אתם אומרים שיש "בלגן" במערכת הרפואה – קופות-החולים לא סטנדרטיות, יש קופות-חולים טובות יותר וטובות פחות, וגם באותה קופת-חולים יש הבדל בין מחוזות שונים.

שאול יהלום: אתה אומר שזה קיים בכל תחומי הרפואה.

שאול יהלום: במקרה אנחנו עוסקים בחוק החולה הנוטה למות.

שאול יהלום: אם היינו עוסקים בחוק זכויות החולה היינו מעלים טענה כזאת בנושאים אחרים, ואם מחר נדון על חוק השתלות אז נדון כיצד לא בכל מקום נותנים אותה תרופה שמונעת דחיית האבר המושתל.

שאול יהלום: אין לי ספק שמי שבקיא יוכל לתת עוד 10 דוגמאות.

שאול יהלום: זה בעיה שמופנית לשר הבריאות.

מיכאלה ברקוביץ: אנחנו לא רוצים לומר שהעובדה שבינתיים אנחנו לא מבוססים היא בעיה של הרפואה, אבל כשמחוקקים חוק זה מחייב שיהיו סטנדרטים המקובלים בכל הארץ, שנכתבו על סמך הניסיון הקליני המצטבר ו-evidence based medicine.

שאול יהלום: אנחנו יכולים לכתוב: "שר הבריאות יתקן תוך שנה תקנות".

מיכאלה ברקוביץ: לא השר, אלא ההסתדרות הרפואית.

שאול יהלום: אני יכול לחייב רק את השר.

מיכאלה ברקוביץ: אבל השר הוא עורך-דין, לא קליניקאי.

שאול יהלום: השר הוא הכול.

יחיאל בר-אילן: יש כאן עירוב של שני דברים.

יחיאל בר-אילן: קודם כול, יש תיאוריה מסוימת, מדע כלשהו איך עושים.

יחיאל בר-אילן: ואז באים לוועדת סל הבריאות ואומרים מה מתוך ההמלצות שלנו אפשר ליישם תקציבית.

יחיאל בר-אילן: אבל ועדת הסל לא קובעת מה צריך לעשות.

יחיאל בר-אילן: אני לא מדבר על הקצבה.

יחיאל בר-אילן: קודם כול צריך להתייחס לעקרונות המקובלים.

יחיאל בר-אילן: מה שקיים עכשיו לא מקובל.

יחיאל בר-אילן: אפשר להכניס את הביטוי "good clinical practice", ביטוי המוכר לנו מתחומים אחרים, שזה סטנדרטים מקצועיים.

יחיאל בר-אילן: מי קובע סטנדרטים מקצועיים?

יחיאל בר-אילן: בדרך כלל ההסתדרות הרפואית, אבל זה עניין מקצועי.

יחיאל בר-אילן: החוק לא צריך להיכנס לזה.

יחיאל בר-אילן: כמו בניסויים בבני אדם, יש מחויבות ל-good clinical practice.

יחיאל בר-אילן: אני ממליץ להכניס את הביטוי הזה לחוק, הוא מוכר בעולם בתחומים אחרים.

יחיאל בר-אילן: אם תבוא ועדת סל הבריאות ותגיד: כדי להגיע ל-good clinical practice אנחנו בישראל יכולים ליישם באופן אחיד ושוויוני רק 20%, זה חבל, אבל אני מבין, זה צודק.

יחיאל בר-אילן: אבל קודם כול צריך להבהיר שהמקובל זה לא הנצחת הקיים.

יחיאל בר-אילן: אסור להנציח את הקיים.

שאול יהלום: נניח שיש תרופה שאתה חושב שהכי טובה לשיכוך כאבים, והתרופה הזאת לא כלולה בסל, ואולי אפילו לא אושרה עדיין על-ידי משרד הבריאות.

שאול יהלום: אתה אומר: אכתוב בחוק סטנדרד שהתרופה קיימת?

יחיאל בר-אילן: הכול בכפוף לסל הבריאות.

ג'ודי וסרמן: הסעיף הזה קובע חובות שמטילים על הרופא האחראי.

שאול יהלום: אין לזה מקום בחוק.

שאול יהלום: אפשר לומר רק שהשר יתקין תקנות.

שאול יהלום: השר יודע שהתקנות נקבעות על-ידי ההסתדרות הרפואית, הוא יעשה כבר מה שצריך.

טליה אדרי: אין בשום מקום הנחיות קליניות בתקנות.

טליה אדרי: לא עושים את זה, ובצדק.

טליה אדרי: אלה דברים משתנים ודינמיים, היום הם כך ומחר אחרת.

טליה אדרי: ההסתדרות הרפואית מוציאה חוברות יפות ונחמדות של הנחיות קליניות בכל מיני תחומים.

מיכאלה ברקוביץ: זה לא נכון.

מיכאלה ברקוביץ: בכל העולם ברפואה פליאטיבית מקובל - - -

טליה אדרי: אני מדברת על ישראל עכשיו.

טליה אדרי: אני שומעת מד"ר בר-אילן על החשש שלו, ש"העקרונות המקובלים" יביא לכך שאנשים יחשבו שמה שקורה היום מקובל.

טליה אדרי: אפשר לאמץ את הנוסח שמופיע לפעמים בחוק זכויות החולה ולומר למשל "עקרונות נאותים" – "עקרונות נאותים של טיפול פליאטיבי-מקל".

טליה אדרי: זה יפתור את הבעיה?

יחיאל בר-אילן: כן.

יחיאל בר-אילן: זה מקביל ל- good clinical practice.

טליה אדרי: אז אף אחד לא יגיד ש"מקובלים" זה "נוהגים", כי אם העקרונות הנוהגים לא נאותים ישפרו אותם.

טליה אדרי: אני רוצה להזכיר לכולם, שהסעיף הזה אין כוונתו להוסיף לסל הבריאות או לעקוף את ועדת הסל, אלא נותן אמירה הצהרתית, שהטיפול הפליאטיבי חשוב כדי לשפר את איכות החיים של החולים הנוטים למות.

טליה אדרי: אנחנו לא צריכים להיכנס כאן לדקויות של ההנחיות הקליניות, איך בדיוק עושים את זה.

שאול יהלום: אבל זה עדיין בהתאם לתנאים ולהסדרים הנוהגים במערכת הבריאות בישראל.

שאול יהלום: אנחנו קובעים רק מעין קו מטרה – עקרונות נאותים.

יחיאל בר-אילן: אולי אפשר להכניס בחוק את המילים good clinical practice?

יחיאל בר-אילן: אסור להכניס בחקיקה אנגלית בסוגריים?

שאול יהלום: אסור להכניס אנגלית.

שאול יהלום: (הישיבה נפסקה ב-10:05 ונתחדשה ב-10:06.)

שאול יהלום: אנחנו ממשיכים.

שאול יהלום: אנחנו מקדמים בברכה את נציגת מנהלי בתי-החולים, ד"ר אדטו-לוי.

שאול יהלום: סעיף 47 – הזכות לטיפול משלים

שאול יהלום: כלומר לא יימנע שיתוף פעולה מחולה המבקש לקבל טיפול משלים כלשהו.

שאול יהלום: לא כתוב כאן איזה טיפול משלים – זה יכול להיות יונים על הבטן, או קמעות, או דיקורים, או שמנים, טיפול מכל סוג שהוא.

שאול יהלום: כפי שאמרתי בתחילת הישיבה, ולכן נמצאת כאן ד"ר אדטו, קיבלנו מכתב מההסתדרות הרפואית ומפרופ' הרט, יושב-ראש איגוד מנהלי בתי-החולים שביקשו להשמיט את הסעיף הזה, כי הוא יעודד שרלטנים.

רחל אדטו: אנחנו בוועד מנהלי בתי-החולים מבקשים למחוק את הסעיף הזה.

רחל אדטו: אין ספק שיש אנשים שמבקשים ומקבלים אישורים להכניס טיפולים משלימים, אבל הכנסת הסעיף בצורתו זו תתן לגיטימציה מוחלטת לכל נושא הרפואה המשלימה, מבלי שעוגנה עדיין בצורת חוק.

רחל אדטו: כך היא נכנסת בדרך עקיפה.

רחל אדטו: כאשר אומרים: "לא יימנע מחולה הנוטה למות שיתוף הפעולה של המטפלים בו בקבלת טיפול משלים", הווה אומר, שאנחנו למעשה מעודדים בחקיקה את הטיפול המשלים הזה, מבלי שעוּגן עדיין בשום סטנדרטים.

רחל אדטו: בסעיף הזה עדיין מבקשים אישור של מנהל בית-החולים או מנהל המחלקה.

רחל אדטו: האישור הזה ימשיך להינתן, ויש נטייה לבוא לקראת החולה.

רחל אדטו: אבל אנחנו מבקשים לא לעגן את הרפואה המשלימה בחקיקה לפני שגמרה את כל הנהלים להכרה בה.

שאול יהלום: בוועדה הזאת עסקנו ברפואה המשלימה רק בשוליים, כשדיברנו על רשיונות לאנשים שלמדו רפואה משלימה ומרפאים ברפואה משלימה, ולא יצאנו מזה.

שאול יהלום: בדור שלנו, ב-10 השנים הקרובות אני מניח שזה לא יוסדר.

שאול יהלום: אני מניח שלא יוסדרו הסדרים מה זה רפואה משלימה, סטנדרטים רפואיים-מדעיים.

שאול יהלום: מצד אחד, התחום מתפתח מאוד, וכל אחד ממציא היום כל מיני רעיונות, ומצד שני גם השרלטנים מתפתחים, אין ספק, בייחוד שיש אבטלה במדינה.

שאול יהלום: אנחנו לא מבקשים אישור מנהל בית-החולים, אלא רק לשלילה.

שאול יהלום: אם האחות אומרת למנהל בית-החולים: עושים כאן דברים שמזיקים לחולים, אז הוא אוסר ואין לנו שום בעיה.

שאול יהלום: הוא צריך רק לרשום: נכנסו אנשים עם כרישים והכרישים מזיקים לחולים ולכן אסרתי.

שאול יהלום: כאן מדובר על החולה בגסיסתו, בשלביו האחרונים, אין לו תקווה והרפואה הקונבנציונלית מרימה כמעט ידיים.

שאול יהלום: ואז החולה אומר: בכל אופן אמרו לי שיש משהו שיוכל לעזור לי, שאם אשתה שמן זית מהול בשמן קיק שנגעה בו ציפור אולי זה יעזור.

שאול יהלום: האם עלי להגיד: לא, עכשיו אסור, אתה בצום ולכן אסור לך?

רחל אדטו: לא.

רחל אדטו: תתן לו את זה.

רחל אדטו: אבל אל תקבע את זה בסעיף בחוק.

מיכאלה ברקוביץ: בשיחתנו עם פרופ' שטיינברג בסוף השבוע הצענו פשרה.

מיכאלה ברקוביץ: בחלק מבתי-החולים – למשל ב"תל השומר" – יש מרפאות ממוסדות, ואז אפשר להשתמש בייעוץ ממוסד.

שאול יהלום: זה לא חוכמה, לא צריך לכתוב את זה בחוק.

רחל אדטו: אין לנו שום בעיה עם זה.

שאול יהלום: אם מותר לגלות, רעייתי שכבה פעם בבית-חולים "מאיר" בשל בעיה בגב, במחלקה של ד"ר גיבשטיין, ושם שלחו לה רופא מדקר.

שאול יהלום: אז מה?

שאול יהלום: התפלאתי מאוד, איך פתאום פועל רופא מדקר בבית-החולים – עולה חדש מרוסיה, שמחתי מאוד שמצאו לו פרנסה.

שאול יהלום: שם הרופא הקונבנציונלי מותח ושם משקולות ומנתח, ואילו כאן בא רופא מדקר.

שאול יהלום: זה לא חוכמה, אם בית-החולים משתף פעולה אז אני לא צריך להגיד כלום.

שאול יהלום: הבעיה היא שבא חולה, שהתקשר בטלפון לרב שלו או למקובל שלו או הלך לאיזה רופא אליל, ואומר: רבותי, אמרו לי שזה מה שיציל אותי.

שאול יהלום: זה עניין של יום-יום, אני רואה את זה לא אחת.

מיכאלה ברקוביץ: איך אדע שמבחינה מדעית-קלינית זה לא יזיק לחולה?

שאול יהלום: אם זה מזיק תאסרי על הטיפול.

שאול יהלום: הוא גוסס.

שאול יהלום: אם את יכולה להגיד שזה מזיק, תאסרי.

שאול יהלום: אבל אם את לא יודעת, מה אכפת לך?

מיכאלה ברקוביץ: למה לגרום לו סבל?

יחיאל בר-אילן: אני לא יודע אם הומאופתיה תעזור לחולה, אבל למשל חשיש או סמים אחרים עוזרים מאוד לחולה הסופני.

יחיאל בר-אילן: יבוא החולה ויאמר: או שאני מחשֵש כאן ומסתדר, או שאני בוחר להיות החולה שרוצה למות.

יחיאל בר-אילן: זאת מין עמדה סחטנית לכאורה.

יחיאל בר-אילן: לכן צריך להציב גבול כלשהו.

יחיאל בר-אילן: אולי אכן צריך לתת לגיטימציה לחשיש ואל-אס-די, לדעתי הרבה לפני דברים אחרים.

יחיאל בר-אילן: זאת נקודה אחת למחשבה.

מיכאלה ברקוביץ: אבל זה כבר קורה.

יחיאל בר-אילן: דבר שני שיש לתת עליו את הדעת, גם אם נתייחס לזה כמשהו טוב שנעשה בפועל, עלינו להיות מודעים להשלכות של מתן לגיטימציה לרפואה משלימה בחקיקה.

יחיאל בר-אילן: אם החולה גוסס ואתה אומר: ניתן לו צ'אנס שהמכשף יחיה אותו, אז יבוא אליך חולה שנותרה לו יותר מחצי שנה לחיות, שהרופאים אומרים לו שמפסיקים את הכימותרפיה, אבל מצבו הרבה יותר טוב.

יחיאל בר-אילן: קל וחומר מגיע לו הצ'אנס שהמכשפים ינסו לעזור לו.

שאול יהלום: אז הוא לא רתוק למיטה ויכול ללכת למכשפים על רגליו.

יחיאל בר-אילן: אולי צריך לעשות את זה, אבל לפחות נעשה את זה בעיניים פקוחות, ונאמר שזה חל על כל חולה הרתוק למוסד בישראל.

יחיאל בר-אילן: יש המון חולים במצב סיעודי מורכב.

יחיאל בר-אילן: יש לי במחלקה חולים נפגעי מוח, לא סופניים, אבל רתוקים למוסד.

יחיאל בר-אילן: אתה אומר למעשה שלכל חולה המרותק למוסד רפואי, ממלכתי או ציבורי, יש זכות להביא מרפא כזה.

יחיאל בר-אילן: זאת קביעה מאוד-מאוד בעייתית.

אריה אלדד: אחת הבעיות – ואני מבין את נציגי בתי-החולים – שבדלת האחורית מכשירים כאן כל מיני סוגי טיפולים, אין לזה גבול, ואנחנו אכן עלולים לעודד שרלטנות.

אריה אלדד: אולי צריך לומר: "זכאי החולה להוסיף מיוזמתו ועל חשבונו על הטיפול הניתן לו בבית-החולים, ובלבד שטיפול זה אינו עשוי להזיק לחולה או לסביבתו".

אריה אלדד: אנחנו בימי שפעת העופות, אני לא בטוח שאנשים רוצים שיביאו להם יונים לחדר.

אריה אלדד: באופן הזה אנחנו לא מגדירים טיפול אלטרנטיבי, אלא אומרים ש"הוא זכאי להוסיף על הטיפול".

אריה אלדד: כלומר, אם הוא רוצה מיטה חשמלית בית-החולים לא יגיד שזה מפריע, אלא זה מקל עליו, ואין בבית-החולים מיטה חשמלית.

אריה אלדד: החולה רשאי להוסיף כל דבר, ובלבד שאין הטיפול עשוי להזיק לחולה או לסביבתו.

דניאל אזולאי: ובאישור מנהל מחלקה, לא רק מנהל המוסד.

שאול יהלום: אם צריך לעשות לי צנתור, ואני לא בהתוויה של סל הבריאות ולא זכאי לקבל "סייפר", אני אומר: על חשבוני, קח 2,500 דולר ותן לי "סייפר".

שאול יהלום: על-פי הוראות היועץ המשפטי לממשלה זה אסור, אסור לי לקבל טיפול בבית-חולים ציבורי אם זה לא בהתוויה, גם לא על חשבוני.

שאול יהלום: בינינו לבין עצמנו, גם הבלון בצנתור נוגע לסכנת חיים.

שאול יהלום: מה ההבדל בין זה ובין מיטה חשמלית?

אריה אלדד: נדמה לי שאם חולה נוטה למות רוצה להביא מיטה חשמלית נכון שייתנו לו ולא יפריעו לו.

יחיאל בר-אילן: כל עוד זה לא מפריע למחלקה ביום-יום.

שאול יהלום: אתה מצמצם מאוד ואומר: מי שזקוק לבלון בצנתור זה לא חולה נוטה למות.

אריה אלדד: אני לא רוצה להיכנס לשאלת ה"סייפר".

אריה אלדד: העמדה שלי בעניין הזה שצריך להתיר לאנשים, או לפחות לפתוח להם מסלול אחר.

שאול יהלום: היועץ המשפטי אוסר כל שר"פ בבתי-חולים ציבוריים.

אריה אלדד: יש לנו אוכלוסיית חולים שבאמת לא נותר לה שום דבר, פרט לימים האחרונים.

אריה אלדד: אנחנו כבר לא נכנסים כאן לשאלות המוסריות הקשות של קיצור ימיהם, אלא באמת רק במובן של הקלה – הקלה פסיכולוגית, הקלה פיזיולוגית, הקלת כאב.

אריה אלדד: אם יש תרופה שאיננה בסל התרופות והיא משככת כאבים טובה יותר, למשל תרופה שלא צריכה להינתן כל שעה בהזרקה אלא פועלת כל היום, נדמה לי שאנחנו צריכים להתיר שאדם יוכל להביא אותה ולקחת אותה, ולא לסגור את הדלת הזאת מטעמי איסור רפואה פרטית.

אריה אלדד: לכן אני רוצה להוסיף כאן גם על הרפואה הקונבנציונלית.

שאול יהלום: זה כלול.

שאול יהלום: טיפול משלים יכול להיות גם קונבנציונלי.

אריה אלדד: אני אומר: "להוסיף על הטיפול", מבלי להיכנס לקונבנציונלי ולא קונבנציונלי.

שאול יהלום: כתוב "טיפול משלים".

שאול יהלום: זה שקראתם לכך רפואה משלימה זה שרירותי.

שאול יהלום: טיפול משלים זה כל תוספת, גם מיטה חשמלית.

שאול יהלום: חבר הכנסת פרופ' אלדד אומר: לקבל את הסעיף, ולהוסיף בסופו: "ובתנאי שהדבר אינו מזיק לחולה או לסביבתו".

יחיאל בר-אילן: "ובתנאי שלא מפריע לחולה או לסביבתו".

יחיאל בר-אילן: המילה "מזיק" קיצונית מדי.

יחיאל בר-אילן: יש דברים שעושים רעש או ריח.

יחיאל בר-אילן: מכיוון שזה מוסד ציבורי חשוב שתהיה התחשבות בכלל.

אריה אלדד: אם יש עוד שני חולים בחדר והתרנגולות מפריעות להם, אסור להתיר את זה.

יחיאל בר-אילן: אם הוא רוצה למרוח על גופו מים מקודשים או משהו כזה, אנחנו לא צריכים להתערב.

יחיאל בר-אילן: מתי צריך להגביל?

יחיאל בר-אילן: כאשר החולה במיטה הסמוכה אומר שעולים משם ריחות מוזרים ואף אחד לא יכול להצדיק את זה.

יחיאל בר-אילן: קשה להזיק לחולה הנוטה למות, אבל אפשר להפריע מאוד לסביבתו, או לעשות רעש.

יחיאל בר-אילן: אלה דברים שאנחנו רואים ביום-יום.

שאול יהלום: מה אתם רואים ביום-יום?

שאול יהלום: תן לי דוגמה.

מיכאלה ברקוביץ: למחלקה שלי נכנס פעם מישהו לבקשת משפחה, ללא ידיעת צוות המחלקה, והתחיל לשכנע את המשפחה שייתכן שמצב החולה משתפר בגלל שהגידול קטן אולם בית-החולים לא עושה כלום, לא שולח אותה לנוירוכירורג או ל-MRI וכדאי להם לעשות עוד בירור.

מיכאלה ברקוביץ: בהוספיס לא עושים בירור, כמובן לא שולחים אף אחד ל-MRI ולנוירוכירורג, כי כבר קבעו שאין יותר מה לעשות.

מיכאלה ברקוביץ: המשפחה הוציאה 5,000 שקל, "גנבה" את החולה מהמחלקה, רצה איתה למכון MRI עם המטפל הפרטי שבא מבחוץ, ועשו בדיקת MRI.

מיכאלה ברקוביץ: הגיעו למסקנה שהגידול גדל פי 8 ממה שהיה והמצב הטוב של החולה היה רק לרגע.

מיכאלה ברקוביץ: יצא מזה שהמשפחה נפלה לגמרי מקצה ההר, מהתקווה שה-MRI יראה כנראה איך להציל את החיים.

מיכאלה ברקוביץ: הם לא ידעו מאין באה להם הודעה כזאת.

מיכאלה ברקוביץ: החולה טורטרה מהמחלקה על אלונקה, רצו איתה והכניסו אותה בגניבה לאיזו מכונית כדי שאנחנו לא נראה, אז גם היא סבלה, להציל אותה לא יכולנו, המשפחה גם נאלצה להוציא כסף מכיסה וכל המחלקה, עוד 20 חולים מסביב התחילו לדרוש לעבור בדיקת MRI.

מיכאלה ברקוביץ: זה הוגן?

יחיאל בר-אילן: זה לא רפואה משלימה והחולה אוטונומי לעשות כרצונו.

מיכאלה ברקוביץ: זה לא רפואה משלימה.

מיכאלה ברקוביץ: נתתי דוגמה למישהו שנכנס למחלקה ומציע משהו שלא מקובל בנהלים של המחלקה.

יחיאל בר-אילן: בחוק זכויות החולה נקבע שיש זכות להביא דעה נוספת, ולפעמים היועצים אומרים כל מיני דברים.

יחיאל בר-אילן: אין מה לעשות נגד זה.

ג'ודי וסרמן: את זה אי אפשר למנוע.

דניאל אזולאי: אפשר לאזן את זה, כי יש גם חולים שמביאים מישהו שעושה אקופונקטורה, הומאופתיה, מסז' וכדומה.

דניאל אזולאי: אם אתה חושב שזה מזיק אתה בא לחולה, הוא מאמין לך אם אתה רופא שלו, ואומר: לא.

דניאל אזולאי: לכן רציתי שיהיה כתוב שיקבע גם מנהל מחלקה, כי הוא נמצא שם יום-יום, ולא מנהל בית-החולים.

דניאל אזולאי: חשוב שגם מנהל המחלקה יוכל לקבוע.

דניאל אזולאי: אתה יכול להגיד לא, אבל אם החולה רוצה ללכת למכשף, שיילך.

דניאל אזולאי: מה תעשה?

רחל אדטו: אני עדיין עומדת על דעתנו, שעדיף – כדי למנוע את כל הדקויות האלה, למי כן ולמי לא – להשאיר את הסעיף הזה כרגע מחוץ לחוק.

רחל אדטו: ברגע שהסעיף יוכנס לחוק, הנהוג הוא שינהג.

רחל אדטו: היום קשה לי להאמין שאם משפחתו של חולה הנוטה למות השוכב בבית-חולים מבקשת דברים הגיוניים מישהו יגיד לה לא.

רחל אדטו: יש את כל האמפתיה וכל הסימפתיה לחולה, ואם מישהו מבקש שיעשו לו אקופונקטורה או עיסוי וכדומה לא צריך את החוק כדי לאפשר לעשות את זה.

רחל אדטו: לדעתי אם נכניס את הנושא למסגרת חוק זה יעורר הרבה יותר תהיות, הרבה יותר בעיות, והרבה יותר קושי לאשר דברים כאלה, כי תמיד אנשים פוחדים: זה כן בחוק או לא בחוק?

רחל אדטו: אני כן יכול להיתבע או לא יכול להיתבע?

רחל אדטו: אם זה לא יכנס לחוק ויאפשרו לנוהג הקיים היום להמשיך, נראה לי שזה נכון יותר.

רחל אדטו: זה לא יכניס אותנו לפינות שלא היינו רוצים להיכנס אליהן.

רחל אדטו: לכן אני חוזרת למה שהצעתי בהתחלה, בשלב זה למחוק את הסעיף.

יובל פרידמן: אני רוצה להצטרף למה שאמרה ד"ר אדטו.

יובל פרידמן: נדמה לי שהסעיף הזה מוסיף לסכנה של פֶּתַח קטן וראשון לטיפולים פרטיים בבתי-חולים ציבוריים.

יובל פרידמן: לדעתי זה כן דומה ל"סייפר".

יובל פרידמן: נכון שמדובר בחולים הנוטים למות, אבל עדיין, יש תחושה שעדיף בלי הסעיף הזה מאשר אתו.

שאול יהלום: אנחנו חושבים דווקא שטעות לא לתת את ה"סייפר".

שאול יהלום: יש כאן שני מישורים, אתה מדבר כאן עם שני סוגי אנשים.

שאול יהלום: הסוג הראשון זה אנשי רפואה, שיש להם ביקורת קשה עליכם במשרד האוצר, הטוענים ש"סייפר" מזמן היה צריך להיות סטנדרד, ביחד עם עוד 80,000 דברים אחרים.

יובל פרידמן: את הבעיה הזאת לא נפתור כעת מסביב לשולחן.

שאול יהלום: לכן הם אומרים: כן תתיר שר"פ וכן תתן "סייפר".

שאול יהלום: למה?

שאול יהלום: כי אם כל "הדברים הטובים" יינתנו רק בבתי-חולים פרטיים אז החולים העשירים לא יבואו לבתי-חולים ציבוריים וגם הרופאים הטובים לא יילכו לבתי-חולים ציבוריים והרפואה הציבורית תימצא בדרג ג'.

יובל פרידמן: אולי, אבל התרת השר"פ לא תפתור את זה.

שאול יהלום: הדוגמאות שאנחנו מביאים כאן, אלה דברים שהשולחן הזה לפחות חושש שלא מועילים כלל, כי אם היו מועילים אז גם הרופאים היו בעד.

שאול יהלום: אם הם חושבים שדיקור יכול לסייע אז הם בעד, הם רק אומרים: תעשה את זה בשיתוף פעולה.

שאול יהלום: אלא הם חוששים מכניסת כל מיני שיקויים וכל מיני כרישים וסנאים וכל מיני דברים כאלה, ואפילו דברים מיסטיים, שרק מזיקים ומפריעים, ואז לבית-החולים תהיה מחר מחלקה למטה, כמו של אמבולנס פרטי, תהיה מחלקה לכל מי שרוצה את השירותים הללו.

שאול יהלום: תהיה רשימה של 10 דברים: כרישים לגוססים, שמן למסכנים וכן הלאה, רק תזמין למטה ותשלם 100 שקל לדקה.

יובל פרידמן: אני לא מדבר כלל על הצד הרפואי.

שאול יהלום: אבל הם כן מדברים על הצד הרפואי.

שאול יהלום: מן הצד הרפואי הם לא חוששים.

שאול יהלום: כמו בישיבה שקיימנו כאן על התרופה "נובוסבן", אם יבוא רופא עם המזוודות שלו לבית-חולים מסוים, שלא יודע על כך, יזריק את התרופה לחולה ויעצור את הדימום, הם אומרים שזה כן בסדר.

שאול יהלום: הם באים בטענה למה זה לא בסטנדרד.

שאול יהלום: לכן, בואו נזמין אותו והוא יבוא.

יובל פרידמן: השאלה מה יעשה הסעיף הזה, מה נרוויח ומה נפסיד לעומת המצב הקיים היום.

רחל אדטו: יש לי דוגמה מצוינת להמחיש את הנושא.

רחל אדטו: להבדיל אלף אלפי הבדלות, בחדרי לידה יש מה שנקרא "דוּלוֹת" – תומכות לידה.

רחל אדטו: הדולות הן לא מיילדות ולא נשות מקצוע, אלא זה סוג של טיפול אלטרנטיבי-משלים.

רחל אדטו: הדולות נכנסו בדלת האחורית לחדר הלידה.

רחל אדטו: נשים שהגיעו איתן להסדר כזה או אחר קודם הלידה מביאות את הדולות האלה, שנמצאות איתן בלידה, מעסות להן את הרגליים ואת הבטן, ואחר-כך אף אחד לא יודע ולא מכיר מה הסדרי התשלום בינן, ולא מתערבים.

רחל אדטו: לבית-החולים יש שתי אפשרויות: להילחם בתופעת הדולות ולהגיד: דולות לא יכנסו לחדר הלידה; או לחילופין, לשתף פעולה עם יולדת שרוצה שתהיה איתה דולה.

רחל אדטו: ואז יש מקום לשיקול דעת של מנהל חדר הלידה ומנהל בית-החולים, מה הם רוצים לעשות.

רחל אדטו: אם ילחמו בתופעה אז חלק מן היולדות לא תגענה.

רחל אדטו: זה הפך להיות דבר נורמטיבי היום, אז בואו נשתף איתן פעולה במסגרת הדברים המתאימים.

רחל אדטו: זה לא בחוק.

רחל אדטו: עכשיו תכניס את סעיף 47 בחוק ואז יגידו: החוק הזה נוגע רק לחולה הנוטה למות, אבל בכך אנחנו נותנים לגיטימציה גם למצב בחדר הלידה.

רחל אדטו: אם זה ייכנס למסגרת חקיקה תהיה לנו בעיה: האם הדולות זה דבר מותר וראוי ואפשרי בחדר הלידה?

רחל אדטו: אם זה יהיה בחקיקה יצטרכו לקבוע סטנדרטים אחרים, נצטרך לדעת מי הדולות ומה הן עשו ולְמה הן הוכשרו וכדומה.

רחל אדטו: כל זמן שזה מצב קיים שנתון לשיקול דעת של מנהל חדר הלידה ומנהל בית-החולים, שהתיר בגדול, אז אנחנו לא צריכים להיכנס לפרטים האלה.

שאול יהלום: ד"ר אדטו, הדולות זה לא דבר רע.

שאול יהלום: אם התרתם שהבעל של היולדת יהיה בחדר הלידה אז מה אכפת לך שתבוא גם דולה?

שאול יהלום: הבעל רק רואה ובוכה, והדולה לפחות עובדת, עושה עיסויים, אז דולה עדיפה.

שאול יהלום: למה התרתם כניסה של דולות?

שאול יהלום: כי כל לידה היא תוספת הכנסה לבית-החולים.

שאול יהלום: אבל יש לי חשש שחולה נוטה למות אולי לא.

שאול יהלום: לכן, למה שיתנו?

שאול יהלום: אני חושש שהדלת הפתוחה של הדולות לא תיפתח באופן מקביל לחולים הנוטים למות.

דניאל אזולאי: אולי עדיף לומר "יש להתחשב", ולא "לא יימנע".

דניאל אזולאי: זה פחות מפחיד עבור הרופא.

שאול יהלום: לא כותבים בחוק "יש להתחשב".

יחיאל בר-אילן: פרופ' שטיינברג העלה נקודה חשובה.

יחיאל בר-אילן: אני מבקש להציע הצעת פשרה ולומר: "לעתים קרובות יוזם החולה הסופני או סביבתו מאמצים ופעולות חריגים ומיוחדים על מנת להקל את מצבו".

יחיאל בר-אילן: זה יכול להיות מוסיקה, או דיסקו, או אפילו חשפניות.

יחיאל בר-אילן: "הדבר יתאפשר כל עוד אינו מזיק רפואית, או מפריע לצוות או לחולי המחלקה".

יחיאל בר-אילן: לא ניכנס לטיפולים, אבל נדגיש את האוטונומיה של החולה הסופני, שכלוא בבועה של סבל, לתלות תמונות, צלבים, מים קדושים.

יחיאל בר-אילן: הרי גם היום אין מניעה חוקית שיבוא מבקר לחולה, יעמוד על-יד מיטתו ויתקע בו מחטים או יטפטף עליו טיפות, אם החולה רוצה.

יחיאל בר-אילן: כל אחד יכול לבקר את החולה ולעשות עם החולה כרצונו.

יחיאל בר-אילן: אבל אנחנו לא רוצים לפרוץ.

יחיאל בר-אילן: אנחנו רוצים להדגיש את זכותו של החולה, במיוחד החולה הסופני, לעשות enhancement של סביבתו מבלי לגעת בכותרות הטיפוליות האחרות, אבל גם להגביל את זה.

יחיאל בר-אילן: לפני שבוע הגיעה למחלקה שלי חולה נוטה למות ומשפחתה עשתה סביבה התכנסות.

יחיאל בר-אילן: קראו לי מהמיון ב-10 בלילה וספרתי שם 33 אנשים קוראים תהלים.

יחיאל בר-אילן: אני לא מזלזל בתהלים.

יחיאל בר-אילן: אמרתי להם: אתם לא חושבים שזה מפריע לחולים?

יחיאל בר-אילן: המשפחה לא התווכחה אתי, אמרו: סליחה, לא שמנו לב.

יחיאל בר-אילן: הם היו כל-כך שקועים בסבל ובצער שעשו כזאת מהומה עד שהחולים ברחו.

יחיאל בר-אילן: קראו "שמע ישראל" ו"השם הוא האלוהים" 7 פעמים.

יחיאל בר-אילן: אני לא נגד זה, אבל זה נורא הפריע.

יחיאל בר-אילן: לכן, כאן צריך לעשות גם acknowledgement של החולה שיוכל לעשות enhancement של סביבתו.

יחיאל בר-אילן: ניסוח כזה, לדעתי, יכלול דיקור וכל מה שתרצו, אבל יש לשים גבולות, שזה לא מפריע לחולים האחרים, לא מפריע לצוות ולא מזיק לחולה.

2174: לפי החלטת מנהל המחלקה.

רחל אדטו: בלי החוק הזה, מי הפריע לכל מי שרצה לקרוא תהלים?

רחל אדטו: האם אתה חושב שאם יהיה חוק יגידו: על-פי החוק אתם מפריעים לחולים?

יחיאל בר-אילן: דוח שטיינברג מכיל את האלמנט הזה.

יחיאל בר-אילן: אני לא רוצה לעקור אלמנט שוועדת שטיינברג הדגישה.

שאול יהלום: ד"ר אדטו, אנחנו עוסקים לא בסטנדרד של רופא ישראלי, אלא ברופא רשע.

שאול יהלום: יש אחד למיליון כזה, אבל אם הוא קיים באיזה מקום אנחנו לא רוצים לאפשר לרופא שרלטן למנוע מחולה הנוטה למות את רצונו.

שאול יהלום: החוק קובע את הסטנדרד, וכאשר החוק קובע שיש לנהוג בזהירות – הרי כולנו נוהגים בזהירות.

שאול יהלום: החוק מכוון כנגד הפושע.

רחל אדטו: על כל רשע כזה יש 100 צדיקים אחרים.

רחל אדטו: במקרה הזה היחס בדיוק הפוך בין הצדיקים ובין הרשעים.

רחל אדטו: יש יותר צדיקים מאשר רשעים במקרה הזה.

שאול יהלום: אין לי ספק.

רחל אדטו: הסימפטיה לחולה הנוטה למות רבה יותר מאשר בכלל מעריכים.

רחל אדטו: הרשע הזה בטל בששים יחסית לשאר.

שאול יהלום: לגבי הטובים – אני לא משנה מהקיים.

רחל אדטו: אתה כן משנה, כי אתה מכניס את הרפואה המשלימה.

שאול יהלום: בנוסח של ד"ר בר-אילן לא היתה התייחסות לרפואה המשלימה.

שאול יהלום: תקרא עוד פעם בבקשה.

יחיאל בר-אילן: "לעתים קרובות יוזם החולה הסופני או סביבתו/משפחתו מאמצים ופעולות חריגים ומיוחדים על מנת להקל את מצבו.

יחיאל בר-אילן: "

שאול יהלום: אין בזה שום רפואה ושום דבר משלים.

מיכאלה ברקוביץ: אבל אל תאמר "חריגים".

יחיאל בר-אילן: "חריגים" מתייחס לזה שהוא רוצה לצבוע את המיטה למשל.

יחיאל בר-אילן: "הדבר יתאפשר כל עוד אינו מזיק רפואית, אינו מפריע לצוות המטפל או לחולי המחלקה האחרים".

יחיאל בר-אילן: בנוסח הזה אנחנו לא נכנסים לטיפול משלים.

שאול יהלום: לא צריך את כל הפירוט.

שאול יהלום: די לומר: "לא יימנע מחולה הנוטה למות שיתוף הפעולה של הצוות בקבלת טיפול ביוזמתו ובמימונו".

שאול יהלום: לא טיפול משלים.

יחיאל בר-אילן: זה צורם, כי לכאורה זה מעלה מערכת מקבילה.

שאול יהלום: אבל גם אתה אומר "במימונו".

יחיאל בר-אילן: לא דיברתי על טיפול.

יחיאל בר-אילן: החוק מציע את הסטנדרטים הנאותים לטיפול.

יחיאל בר-אילן: פר הגדרה, כל דבר ראוי, גם אם זה פרחי באך.

יחיאל בר-אילן: אם זה מוכח evidence based הרופאים חייבים להכניס אותו.

יחיאל בר-אילן: מה שמוגדר כאן הוא מה שלא נופל ברפואה הנאותה.

יחיאל בר-אילן: בעייתי להגיד את המילה "טיפול".

יחיאל בר-אילן: ולהתחיל לדבר על תשלום – מה פתאום?

שאול יהלום: אבל גם אתה אומר שזה יהיה על חשבון החולה.

שאול יהלום: "שיתוף פעולה של המטפלים בו בפעולות חריגות".

מיכאלה ברקוביץ: צריך לומר "פעולות מיוחדות", לא "חריגות".

שאול יהלום: תיכף נראה.

שאול יהלום: "הבאות לכאורה להקל על מצבו, ביוזמתו ובמימונו, אלא אם כן קבע אחרת הרופא האחראי עליו או מנהל המחלקה, ובתנאי שאין הדבר פוגע בו או בסביבתו".

יחיאל בר-אילן: הסעיף לא מיותר בשל סיבה אחת, לדעתי אנחנו לא צריכים לערער על ועדת שטיינברג, שחשבה שכן צריך להדגיש את הנושא הזה.

יחיאל בר-אילן: אולי הוועדה טעתה, כולנו חושבים שזה מיותר.

שאול יהלום: אם הוועדה טעתה – לכן אנחנו יושבים כאן, עם כל הכבוד.

שאול יהלום: עו"ד וסרמן, הואילי לקרוא את הסעיף ונשמע מה אומר על כך פרופ' שטיינברג.

ג'ודי וסרמן: צריך עוד לנסח את זה, כמובן: "לא יימנע מחולה הנוטה למות" – משהו בקשר ל"קבלת פעולות מיוחדות או חריגות שבאות להקל על מצבו, ביוזמתו או במימונו, אלא אם כן קבע אחרת מנהל בית-החולים במוסד הרפואי בו הוא שוהה, מנימוקים שיירשמו, ובתנאי שהדבר לא מזיק".

2174: למה "מנהל בית-החולים"?

2174: "מנהל המחלקה".

ג'ודי וסרמן: "בתנאי שהדבר לא מפריע/מזיק לחולה ולסביבתו".

רחל אדטו: כשאומרים "במימונו" – זה נותן פתח לשאילתה הבאה.

מיכאלה ברקוביץ: אבל לא כל חולה מסוגל לממן.

מיכאל ויגודה: לפי מה שאנחנו שומעים על הפרקטיקה הנוהגת, השאלה אם יש הצדקה להוספת סעיף בחוק רק משום שהפרקטיקה כרגע לא טובה.

מיכאל ויגודה: אם ברוב המקרים הכול בסדר, יש עיקרון – הרמב"ם אומר שכאשר עושים הסדר חוקי הולכים לפי הרוב.

מיכאל ויגודה: אם לרוב המצב בסדר אני מתחיל לשקול שאולי עדיף להוריד את הסעיף הזה, כי בסך הכול המצב תקין ובסדר.

מיכאל ויגודה: בסך הכול, כאשר זה לא דברים מטורפים יש שיתוף פעולה ויש הבנה לצורכי החולה ולא מונעים את הדברים.

מיכאל ויגודה: הכנסת הדברים בסעיף חקיקה עלולה להיות בעייתית ולעודד שרלטנות.

מיכאל ויגודה: יתכן שיקול נוסף.

מיכאל ויגודה: גם אם יקרה אותו מקרה בודד – שבגללו לדעתי אין צורך לחוקק – ותימנע כניסתו של אדם סתם בשל שיקול שרירותי, זה לא שאין אמצעים חוקיים להתמודד עם הדבר הזה.

מיכאל ויגודה: זו הפעלת סמכות שלטונית לא כשורה ואפשר יהיה לאיים על בית-החולים: אם אתם לא נותנים אנחנו נפנה לערכאות, נשתמש בחוק זכויות החולה וכן הלאה.

מיכאל ויגודה: כלומר, יש זכויות לחולה.

מיכאל ויגודה: אני לא יודע אם יש סמכות חוקית למנהל בית-חולים או למנהל מחלקה למנוע, למשל, שיגידו תהלים על-יד מיטת חולה.

מיכאל ויגודה: אין צורך לומר את זה בחקיקה.

טלי שטיין: אני מצטרפת לדבריו של ד"ר ויגודה.

טלי שטיין: עלינו לחשוב אם זה מוסיף משפטית או גורע.

טלי שטיין: תוך כדי הדיון השתכנעתי שאתם צודקים, שמשפטית זה לא יוסיף.

טלי שטיין: למרות שלדעתי אמצעים כאלה יכולים להועיל.

אברהם שטיינברג: למיטב זכרוני, בדיון בוועדה עלו עדויות או תלונות שהדבר לא כפי שמוצג כאן, שבפועל בשטח לרופאים יש נטייה לראות ברפואה המשלימה תחרות לא לגיטימית ולא evidence based.

אברהם שטיינברג: רופאים אומרים שזה שטויות ולכן לעתים לא מאפשרים לעשות את זה.

אברהם שטיינברג: זה היה הבסיס לסעיף הזה.

אברהם שטיינברג: אני לא יודע אם יש לנו זמן לבדוק.

אברהם שטיינברג: אם יוכח שזה אכן לא כך אז באמת הסעיף מיותר, אבל לא כך עלה בדיון בוועדה.

אברהם שטיינברג: רופאים אמרו דברים מאוד-מאוד ברורים: לא נרשה במחלקה שלנו דבר כזה, אין דבר כזה רפואה משלימה, זה שטויות.

שאול יהלום: לא נמצאים אתנו כאן המטפלים המשלימים שיספרו לנו כמה דחו אותם, ולא נמצאים כאן חולים ובני משפחותיהם.

שאול יהלום: אנחנו רק צד אחד של המטבע.

שאול יהלום: יתכן שהרופא מרוב עיסוקיו לא יודע כמה דחו או כמה האחות במחלקה דחתה.

אברהם שטיינברג: כך נאמר לנו בוועדה הציבורית לענייני החולה הנוטה למות.

רחל אדטו: לדעתי אין היום בית-חולים בארץ שאין לו מחלקה כזאת או אחרת העוסקת ברפואה משלימה.

רחל אדטו: קונצפטואלית אי אפשר להתעלם, זה קיים בשטח, ועובד.

שאול יהלום: ד"ר אדטו, לא על כך מדובר.

שאול יהלום: אנחנו מדברים אפילו על דברים מיסטיים.

שאול יהלום: החולה חושב שזה מה שיציל אותו אחרי שכולם הרימו ידיים.

שאול יהלום: אני מקבל את כל מה שנאמר כאן, אני מסכים לא לקרוא לזה "טיפול" ולא לקרוא לזה "טיפול משלים".

שאול יהלום: אני מקבל שזה ביוזמתו ובמימונו של החולה.

שאול יהלום: אני מקבל שזה לא יגרום נזק לחולה ולסביבתו.

שאול יהלום: הכול אני מקבל.

מיכאל ויגודה: לא כתוב בחוק: לא יימנעו מן החולה ביקורים.

טליה אדרי: זה כתוב בחוק זכויות החולה.

אברהם שטיינברג: עובדה שהכניסו את זה לחוק זכויות החולה.

שאול יהלום: עוד לא שמעתי שמנעו באחד מבתי-החולים ביקורים, לא מחולה סופני ולא מחולה לא סופני.

שאול יהלום: אומר לך פרופ' שטיינברג, שיש עדויות למניעת כניסת רפואה משלימה לבתי-חולים, והם שמעו על כך בוועדה הציבורית.

שאול יהלום: כדי להיות אובייקטיבים היינו צריכים לשמוע כאן שורה של מטפלים אלטרנטיביים ובני משפחות של חולים, אך לא הזמנו אותם.

שאול יהלום: אנחנו מכניסים את זה באופן הכי מינורי, ואפילו לא קוראים לזה "טיפול משלים", ומוסיפים שאסור שזה יגרום נזק לחולה ולסביבתו.

ג'ודי וסרמן: אדוני היושב-ראש, אי אפשר לא לקרוא לזה "טיפול".

ג'ודי וסרמן: אפשר לא לקרוא לזה "טיפול משלים", אבל חייבים לקרוא לזה "טיפול".

ג'ודי וסרמן: אי אפשר לקרוא לזה "פעולות".

מיכאלה ברקוביץ: הקלפים הם לא טיפול, מכשפה שבאה למחלקה לא עושה טיפול.

שאול יהלום: אלא מה היא עושה?

יחיאל בר-אילן: פעילות מכל סוג.

יחיאל בר-אילן: המילה "טיפול" מלאת יומרה מקצועית.

שאול יהלום: "חולה הנוטה למות זכאי שיכובד רצונו, במידת האפשר, לבחור לקבל, ביוזמתו ובמימונו, .... (טיפול/לא טיפול)...

שאול יהלום: חלופי שלדעת החולה או משפחתו נדרש לו, ואולם ...".

רחל אדטו: בסעיף הזה אתה מכניס את כולם לקונפליקט ומעמיד את המשפחה מול בית-החולים.

יחיאל בר-אילן: למה לא לאמץ את הנוסח שהצגתי, ש"החולה עם משפחתו יוזמים פעילות"?

ג'ודי וסרמן: זה לא נכון משפטית.

רחל אדטו: כאשר מכניסים את זה לחוק, מכניסים את הכול לקונפליקט.

רחל אדטו: אם יישאר המצב הקיים מרככים את זה.

רחל אדטו: החוק יכניס קונפליקט מובנה.

שאול יהלום: אנחנו נחפש מילה במקום "טיפול" ונראה איך להכניס את המשפחה באופן מינורי.

שאול יהלום: נכניס את הסעיף כפי שהוא.

מיכאלה ברקוביץ: הטיפול הזה גם עולה כסף.

טלי שטיין: אני מבקשת לומר בשם ד"ר הלפרין, שלא יכול היה לבוא לכאן היום, שיש טיפולים שבוודאי משפרים את הרגשת האדם, גם אם באופן אובייקטיבי לא משפרים את מצבו הרפואי.

טלי שטיין: יש עדויות שגם משהו שכביכול לא עוזר, מכיוון שאדם מאמין בו חל אצלו שיפור אפילו פיזיולוגי.

טלי שטיין: אנחנו לא מעוניינים למנוע את הדבר הזה, כל עוד הוא בגבולות הסביר ולא פותחים שם גן חיות.

טלי שטיין: השאלה היחידה שעומדת כעת לדיון, האם משפטית נגרום יותר נזק או יותר תועלת עם הוספת הסעיף.

טלי שטיין: לדעתי אין לכך תשובה חדה לכאן או לכאן.

שאול יהלום: הכרענו שזה לא נזק.

שאול יהלום: נעבור לדבר על האחות.

אברהם שטיינברג: אקרא את הסעיף ואסביר מה הבעיה.

אברהם שטיינברג: סעיף 24 – מידע רפואי למתן הנחיות רפואיות מקדימות "הנחיות רפואיות מקדימות יינתנו לאחר שהנותן קיבל, מרופא או מאחות מוסמכת, מידע בדבר מצבו הרפואי, לרבות מידע רפואי בדבר מצבו שהוא רלוונטי למתן ההנחיות וכן מידע רפואי הדרוש לו באופן סביר לשם מתן הנחיות רפואיות מקדימות.

אברהם שטיינברג: " הסעיף הזה הוא תערובת של שני מצבים שונים, לכן יצר בעיה, שהבנו אותה בהמשך מכמה אנשים שהתבטאו.

אברהם שטיינברג: אפשר לכתוב הנחיות רפואיות מקדימות כאשר אדם בריא, ובעצם אנחנו מעודדים בחוק הזה וצופים שכך יהיה באופן נורמטיבי.

אברהם שטיינברג: אפשר גם לכתוב הנחיות רפואיות מקדימות כשאדם כבר חולה במחלה ממנה יהפוך להיות נוטה למות, או שהוא יעדכן את ההנחיות שלו כאשר יהיה חולה.

אברהם שטיינברג: אם אנחנו מדברים על אדם בריא, אין שום מידע בדבר מצבו הרפואי, אין מה להגיד לו, הרי הוא בריא.

אברהם שטיינברג: לכן הסעיף הזה לא מנוסח נכון בצורה הגורפת שלו.

אברהם שטיינברג: "הנחיות רפואיות מקדימות יינתנו לאחר שהנותן קיבל מרופא או מאחות מוסמכת מידע בדבר מצבו הרפואי, לרבות מידע רפואי בדבר מצבו שהוא רלוונטי למתן ההנחיות" – באדם בריא אין שום דבר מהדברים האלה.

אברהם שטיינברג: אחרי שגלגלנו את הרעיון, הצעתי לחלק את הסעיף הזה לשני מקרים שונים, ובהתאם לקבוע מי ייתן את המידע.

אברהם שטיינברג: כאן לדעתי אין הבדל בין רופא ואחות, והנגישות של אחות דווקא רבה יותר.

אברהם שטיינברג: האחות יכולה להסביר מה זה הנשמה, מה זה דיאליזה, מבלי להיכנס לשום פרטים רפואיים, כי האדם הזה בריא.

אברהם שטיינברג: "(ב) הנחיות רפואיות מקדימות הניתנות על-ידי אדם בהיותו חולה במחלה קשה, יינתנו לאחר שהנותן קיבל מרופא מומחה מידע בדבר מצבו הרפואי, לרבות מידע רפואי בדבר מצבו שהוא רלוונטי למתן ההנחיות, וכן מידע רפואי הדרוש לו באופן סביר לשם מתן הנחיות רפואיות מקדימות, לרבות הסבר המונחים הכלולים בטופס שנוסחו מובא בתוספת הראשונה.

אברהם שטיינברג: " כאן לדעתי צריך להינתן ההסבר מרופא מומחה.

אברהם שטיינברג: לא רק שלא על-ידי אחות, אלא גם לא על-ידי כל רופא, כי מדובר על חולה שיש לו מחלה ספציפית, שרופא רגיל לא תמיד יודע מה להסביר לו, וההסבר כאן נחוץ שיינתן על-ידי רופא מומחה.

אברהם שטיינברג: כאן יש צורך לתת מידע על מצבו הרפואי וכל מה שרלוונטי למצבו הרפואי.

אברהם שטיינברג: לדעתי זה עונה על השאלה שנשאלה קודם לכן.

שאול יהלום: נניח שמקבלים את מה שהציג פרופ' שטיינברג, האם יש הערות?

ג'ודי וסרמן: ההבחנה לא תמיד כל-כך חדה בין אדם בריא ובין אדם החולה במחלה קשה.

ג'ודי וסרמן: יש הרבה מאוד גוונים באמצע.

ג'ודי וסרמן: יש אדם שבדרך כלל בריא, או חולה אך לא במחלה שתוביל למותו.

טליה אדרי: החוק מתייחס לבעיה רפואית חשוכת מרפא.

אברהם שטיינברג: חולה שיבריא ממחלתו הוא כמו בריא.

ג'ודי וסרמן: אתה מדבר רק על אדם החולה במחלה קשה?

אברהם שטיינברג: צריך להגדיר אותה: מחלה קשה שצפוי שתעשה אותו לנוטה למות.

ג'ודי וסרמן: אנחנו צריכים לקבוע קווים חדים מאוד וברורים מאוד, מי יכול לעזור במתן ההנחיות, מי צריך לחתום על הטופס, האם אחות יכולה להסביר את המינוחים הרפואיים שבטופס או חייב להיות רופא.

ג'ודי וסרמן: אני לא יודעת מה זה "מחלה קשה".

ג'ודי וסרמן: האם לחץ דם גבוה זה מחלה קשה?

ג'ודי וסרמן: או שמחלה קשה זה רק אדם שנמצא בשלב הסופי, חולה הנוטה למות או חולה במחלה חשוכת מרפא?

ג'ודי וסרמן: אני מבקשת לחדד את זה.

אברהם שטיינברג: נגיד "מחלה חשוכת מרפא".

ג'ודי וסרמן: מה זה מחלה חשוכת מרפא כשזה לא אדם הנוטה למות?

ג'ודי וסרמן: מה ההבדל ביניהם?

אברהם שטיינברג: הוא יכול לחלות במחלה חשוכת מרפא ונשארה לו עוד שנה לחיות.

אברהם שטיינברג: הצורה בה אדם מסתכל על שארית חייו כשהוא חולה במחלה חשוכת מרפא שונה מאדם שיש לו לחץ דם גבוה או סוכרת ויכול לחיות עוד 20 שנה.

אברהם שטיינברג: הוא מסתכל על זה אחרת.

אברהם שטיינברג: לכן אנחנו רוצים גם שהוא יחזור ויעדכן את ההנחיות.

שאול יהלום: אפשר להגדיר: "מחלה מקצרת חיים".

שאול יהלום: אני לא יודע מה זה "חשוכת מרפא".

שאול יהלום: גם אדם שאין לו רגל הוא חשוך מרפא.

שאול יהלום: המחלה שלו שהוא נכה, בלי רגל, וזה חשוך מרפא.

אברהם שטיינברג: "מחלה קטלנית וחשוכת מרפא".

שאול יהלום: "מחלה מקצרת חיים".

ג'ודי וסרמן: אני מבינה את הרעיון העומד ביסוד הדברים, אך הנוסח לא ברור.

אברהם שטיינברג: ברור שלאדם רגיל, בריא או חולה במחלות שגרתיות שלא צפוי להיות נוטה למות, אין מה להסביר על מצבו הרפואי.

אברהם שטיינברג: כלומר, אין מידע רפואי שצריך להסביר לו.

אברהם שטיינברג: צריך להסביר לו רק את המונחים, ודי שאחות תעשה את זה.

ג'ודי וסרמן: אנחנו לא מדברים בהכרח על אדם בריא, אלא על אדם שלא חולה במחלה חשוכת מרפא.

שאול יהלום: מה זה "מחלה חשוכת מרפא"?

שאול יהלום: נניח אדם בלי עין.

בינה דיבון: בלי עין – זה לא מחלה.

שאול יהלום: אדם בתהליך התעוורות, הסובל מגלאוקומה.

בינה דיבון: העיוורון איננו מחלה.

שאול יהלום: אבל אדם יחיה עד מאה ועשרים עם גלאוקומה.

מיכאלה ברקוביץ: אבל בגלאוקומה אפשר לטפל.

שאול יהלום: וגם אם לא יטפלו, קרוב לוודאי שזה לא יקצר את חייו.

שאול יהלום: אבל זה אולי חשוך מרפא.

שאול יהלום: ההגדרה צריכה להיות שהאדם חושש שיהיו לו יסורים.

שאול יהלום: צריך לכתוב את זה.

שאול יהלום: אדם סובל ממחלה המקצרת את חייו, שתכניס אותו לגדר חוק זה.

אברהם שטיינברג: אפשר לדרג את זה לשלושה שלבים, אבל זה מסבך: אדם בריא, או חולה במחלה שאין לה שום קשר לחוק; אדם נוטה למות – וזה הכי ברור; ומצב ביניים, אדם שיש לו מחלה ממנה יהיה נוטה למות אבל עדיין לא נכנס להגדרה כי הוא לא בחצי השנה האחרונה לחייו.

שאול יהלום: הקטגוריה השנייה והשלישית זהות.

שאול יהלום: שניהם צריכים רופא מומחה.

ג'ודי וסרמן: השאלה מתי הוא נכנס להגדרה שהוא יהיה חולה הנוטה למות.

אברהם שטיינברג: הגדרנו בחוק: שנותרו לו עוד 6 חודשים לחיות.

ג'ודי וסרמן: זה ברור.

ג'ודי וסרמן: אני מדברת על השלב האמצעי, מתי זה מחלה רגילה ומתי הופך להיות מחלה ממנה יהיה חולה נוטה למות.

שאול יהלום: אדם שיש לו סרטן, אני לא יודע כמה זמן יחיה.

שאול יהלום: הוא כבר צריך רופא מומחה, למרות שאולי יחיה עוד 10 שנים.

ג'ודי וסרמן: אולי זה לא מחלה חשוכת מרפא, הוא יקבל טיפולים ויחלים.

שאול יהלום: יש חשש שייפול להגדרת החוק.

אברהם שטיינברג: עדיף שמישהו יותר מומחה יסביר לו.

ג'ודי וסרמן: קודם כול, זה "חשש שהוא חולה במחלה חשוכת מרפא".

בינה דיבון: אולי נאמר: "מחלה העשויה להביא למותו".

מיכאלה ברקוביץ: "מחלה העשויה לקצר את חייו".

רחל אדטו: כל מחלה עשויה לקצר חיים, אפילו זיהום עשוי להביא למותו של אדם.

אברהם שטיינברג: ברגע שאדם חולה במחלה שפוטנציאלית יכולה להוביל אותו למצב של חולה הנוטה למות, יצטרך לקבל הסבר מרופא מומחה.

אברהם שטיינברג: אם יבריא, אדרבה, אבל כתב את ההנחיות בצורה מושכלת.

ג'ודי וסרמן: אדם הסובל מלחץ דם גבוה מאוד, או סוכרת קשה – לא בהכרח מתים מזה, אבל זה עלול להוביל למוות.

ג'ודי וסרמן: האם הוא נחשב לאדם בריא בדרך כלל, שלא בגדר מי שיהיה נוטה למות, או לא?

טליה אדרי: אם הוא חולה בסרטן, וכמה מאחיו ואחיותיו נפטרו מאותה מחלה, זה ברור לגמרי.

טליה אדרי: אבל יש כאן יותר מדי וריאנטים.

שאול יהלום: אם רוצים, אפשר להגדיר כפי שהציע פרופ' שטיינברג, ותיכף נמצא את הדיכוטומיה המתאימה, ולהוסיף סעיף, שהאחות מחליטה: "ראתה האחות שהאדם נופל בגדר ...

שאול יהלום: תפנה לרופא מומחה".

שאול יהלום: האחות בוודאי תדע מתי היא לא מתאימה.

שאול יהלום: נגדיר שתי אפשרויות, ונוסיף גם שהאחות במצב הביניים תחליט האם יש לה את כל האינפורמציה.

ג'ודי וסרמן: אני חוששת מפני מקרה שאחות לא תפנה, כי לא היתה ערה או כי לא ידעה היטב את החוק, ואז אדם סבר שהוא חתם על הוראות מקדימות כמצוות החוק ובעצם למסמך לא יהיה תוקף מחייב, כי נחתם בפני אחות ולא בפני רופא.

ג'ודי וסרמן: אני לא סתם מקשה, אלא רוצה לוודא שאדם שמתיימר לחתום על מסמך יידע שחתם על מסמך שיש לו תוקף.

ג'ודי וסרמן: ההבחנה יפה מאוד בתיאוריה, אבל אני חוששת שאדם יחשוב שחתם על מסמך מחייב ובסופו של דבר ייקבע שבעצם לא חתם על מסמך מחייב.

ג'ודי וסרמן: אולי נחזור לרופא.

ג'ודי וסרמן: לא רופא מומחה, אלא רופא רגיל, בלי אחות, אלא אם כן אדם בריא לחלוטין.

שאול יהלום: רופא רגיל לפעמים גרוע יותר מאחות.

שאול יהלום: האחות במחלקה של ד"ר בר-אילן טובה יותר במקרה הזה מרופא שיניים.

2174: קודם כול, אני מברכת את ד"ר שטיינברג על ההפרדה.

2174: אדם בריא, עשרים שנים לפני שמגיע למצב כזה, רוצה להבטיח שיתחשבו ברצונו.

2174: אם חלה בינתיים ויש איזה דבר שמביא אותו להגדרות החוק הזה, זה מצב חדש.

2174: אי אפשר לצפות שאם הוא חתם 20 שנים קודם לכן הוא צריך לחשוב אולי יְפתח מחלות.

2174: לכן כאשר אדם בריא מבקש לחתום על הוראות רפואיות מקדימות, לכל מקרה שיהיה, מספיק בהחלט לקבל מידע מאחות.

2174: כאשר הוא מגיע למצב של ההגדרות האלה אז הוא צריך רופא מומחה.

שאול יהלום: נניח שהיה בריא כאשר חתם על ההנחיות הרפואיות המקדימות וקיבל הסברים מאחות, ועכשיו נפל למחלה.

שאול יהלום: הצוואה תופסת.

שאול יהלום: אז מה תגיד?

שאול יהלום: לא ידעת את כל הפרטים על מחלתך?

ג'ודי וסרמן: כאשר כתב את ההוראות פעל על-פי הכללים והן מחייבות, והוא האריך את תוקפן מעת לעת.

שאול יהלום: אבל הוא קיבל הסבר מאחות.

ג'ודי וסרמן: כאשר נתן את ההנחיות זה היה כדין, אחות היתה מוסמכת לתת לו הנחיות.

ג'ודי וסרמן: הוא לא שינה את עמדתו הבסיסית, הוא רוצה שבכל מקרה לא יחברו אותו או כן יחברו אותו.

ג'ודי וסרמן: אין בזה בעיה.

ג'ודי וסרמן: הבעיה שלי כאשר אדם נמצא במצב שההגדרה הרפואית שלו לא לגמרי ברורה, וקיבל הנחיות רק מאחות, ואז יסתבר שנתן הנחיות לא מחייבות.

שאול יהלום: איך תגדירי "הגדרה רפואית לא לגמרי ברורה"?

ג'ודי וסרמן: אני לא יודעת, לכן שאלתי שאלות, ביקשתי מהרופאים הסבר.

ג'ודי וסרמן: אנחנו עלולים ליצור מצב שאדם ייתן הנחיות לא מחייבות.

אברהם שטיינברג: אלא אם כן נאמר שבכל מחלה קשה, גם אם לא יהיה נוטה למות, צריך לראות רופא מומחה.

ג'ודי וסרמן: מה זה "מחלה קשה"?

ג'ודי וסרמן: הרעיון מצוין, אך מבחינה משפטית אני לא יודעת להגדיר מה זה "מחלה קשה".

שאול יהלום: עו"ד וסרמן רוצה שהצוואה תהיה בתוקף, שלא יערערו עליה.

שאול יהלום: היא אומרת שהצוואה לא תהיה בתוקף אם יתברר שבהגדרה כתוב שכאשר הוא סובל ממחלה סטנדרטית די שיקבל הסבר מאחות, וכך עשה, ובסוף התברר שהוא סובל ממחלה נדירה והיה צריך לחתום בנוכחות רופא מומחה.

רחל אדטו: לכן זה צריך להיות רופא מומחה בכל מקרה ולא לחפש דרגי ביניים.

אברהם שטיינברג: שכל אדם יילך לרופא מומחה?

אברהם שטיינברג: אף אחד לא יעמוד בזה.

אברהם שטיינברג: בדרך כלל כותב את זה אדם בריא.

שאול יהלום: אם זה לא רופא מומחה אז הוא לא טוב יותר מאחות מומחית שעוסקת בזה.

שאול יהלום: הרופא האורתופד לא יודע מה זה מכונת הנשמה.

יחיאל בר-אילן: לדעתי צריך לראות את הבעיה מהסוף ולא מההתחלה.

יחיאל בר-אילן: מטרת הצוואה המקדימה בחוק הזה לחזק את האוטונומיה של החולה.

יחיאל בר-אילן: חולה אוטונומי הוא חולה שבוחר מתוך ידיעה.

יחיאל בר-אילן: אם החולה לא יודע אין משמעות להחלטתו, היא לא אוטונומיה אמיתית.

יחיאל בר-אילן: כולנו לא רוצים שיימנעו מלהציל את חיי החולה והוא יאמר: אילו הייתי יודע, אילו הייתי מקבל הסבר מתאים הייתי בוחר אחרת.

יחיאל בר-אילן: באופן אישי לדעתי אין מקום לצוואות של אנשים בריאים, אבל אני לא מתכוון להעלות את זה כעת לדיון.

יחיאל בר-אילן: זה נושא רגיש, וועדת שטיינברג קיבלה אותו.

יחיאל בר-אילן: כרופא אני לא חש מחויב אתית לאנשים בריאים שבוחרים כל מיני בחירות.

יחיאל בר-אילן: הם עושים הרבה בחירות.

יחיאל בר-אילן: אבל כאשר אדם חולה, יש לנו מחויבות אתית אליו, גם לרופאים וגם לאחיות.

יחיאל בר-אילן: חוק זכויות החולה קובע שכל חולה זכאי להסבר על-ידי הרופא המטפל בו.

יחיאל בר-אילן: מה שחשוב כאן זה לא הרופא, ולא הרופא המומחה, לא מומחה באונקולוגיה ולא מומחה בנוירוכירורגיה.

יחיאל בר-אילן: חשוב להדגיש שהרופא קיבל הכשרה בנושא הפליאטיבי הרלוונטי, משום שלא מדברים כאן על בחירה של כימותרפיה.

יחיאל בר-אילן: החולה רוצה לדעת האם יש מענה לסבל שלו או אין לו מענה.

יחיאל בר-אילן: חולה אמרה לי: אני רוצה למות, אני סובלת יותר מדי.

שאול יהלום: אנחנו במדינה שיש בה 6 מיליון תושבים.

שאול יהלום: אתה נמצא בבית-חולים.

שאול יהלום: תחשוב כמה רופאים בבית-החולים "מאיר" בכפר-סבא עונים על הקריטריון שאתה אמרת.

יחיאל בר-אילן: רופא בכיר שאחראי על החולה.

שאול יהלום: אמרת שעליו להיות מומחה בטיפול פליאטיבי.

רות גסנר: אין התמחות פליאטיבית.

רחל אדטו: תקרא לו "הרופא המטפל".

יחיאל בר-אילן: יש הבדל בין הרצוי והמצוי.

יחיאל בר-אילן: רצוי שתהיה לרופא הכשרה כלשהי בתחום הזה.

יחיאל בר-אילן: במצוי – זה מומחה בתחום רלוונטי.

שאול יהלום: למה האחות לא מומחית בתחום הרלוונטי?

רות גסנר: היא לומדת ביחד עם הרופא.

רות גסנר: זה אותם לימודים.

שאול יהלום: אדם צריך למלא טופס ובו הוא מבקש, לדוגמה, שיינתקו אותו ממכונת הנשמה ושישימו לו טיימר.

שאול יהלום: האחות יודעת להסביר לו את זה.

שאול יהלום: מאחר ואנחנו מפיצים כעת לראשונה במדינת ישראל את הטופס הזה, אני מניח שעשרות אלפי אנשים ירצו לחתום עליו בשנה הראשונה.

שאול יהלום: האם כולם יתחילו לחפש רופא מומחה?

שאול יהלום: הם אכן יחפשו, אבל יוכלו לקבל מידע גם מאחיות.

יחיאל בר-אילן: לא זאת הבעיה.

יחיאל בר-אילן: בכל העולם, וגם בארץ, מנסים לתת accessibility, כל החתמה על טופס רפואי נעשית בנוכחות הרופא האחראי.

יחיאל בר-אילן: אחת הבכיות הגדולות שלנו, חולים רבים מבקשים שהאחות תחתים אותם על טופס.

יחיאל בר-אילן: זאת שערורייה.

יחיאל בר-אילן: לפני שנה היתה במחלקה שלי קרובת משפחה של אחות בכירה מאוד בטיפול הפליאטיבי והיא באה לדבר אתי, לא הסתפקה באחות.

יחיאל בר-אילן: אני לא נגד התייעצות עם אחות, אפשר לערב את האחות בהחתמה.

יחיאל בר-אילן: החולים החזקים ידברו עם 10 רופאים מומחים, אבל לא כך חולים חלשים.

יחיאל בר-אילן: האם ניצור תקדים ראשון בעולם שפוטֵר רופא מומחה מלתת הסבר לחולה על דבר כל-כך חשוב?

ג'ודי וסרמן: כאשר אדם הוא חולה חשוך מרפא, חולה הנוטה למות, יצטרך אכן לקבל הסבר מרופא מומחה.

שאול יהלום: אנחנו לא מדברים על חולה.

שאול יהלום: אני לא חולה כעת ואני רוצה עם קבלת החוק למלא טופס.

מיכאלה ברקוביץ: אז תלך לאחות והיא תסייע לך למלא את הטופס.

רחל אדטו: בתור אדם בריא למה אתה צריך להתייעץ ברופא?

אברהם שטיינברג: כיוון שיש שם מונחים שלא ברורים לכל אדם.

שאול יהלום: ארצה לחתום על טופס, שמא יקרה לי משהו, שמא פתאום יגלו אצלי סרטן בעוד חודש ואני לא רוצה להאריך את חיי.

שאול יהלום: בטופס כתוב שאני מבקש טיפול מחזורי.

שאול יהלום: לא כתוב שאני מבקש מכונת הנשמה.

שאול יהלום: כתובים כל מיני מושגים מדעיים רפואיים שאני לא מבין.

שאול יהלום: אבל עבור האחות שעובדת בחדר ניתוח, במחלקה גריאטרית או בטיפול נמרץ זה לחם חוקה.

שאול יהלום: אז אומרים לי: תמלא את השאלון בייעוץ של אחות או רופא.

שאול יהלום: אני שואל, למה לא?

יחיאל בר-אילן: במצב הנוכחי על-פי חוק זכויות החולה כאשר אתה מגיע למחלקה הרופא הבכיר האחראי חייב לדבר אתך.

שאול יהלום: אבל אני לא חולה, אין לי רופא אחראי.

יחיאל בר-אילן: יום אחד תהיה חולה.

שאול יהלום: אם אהיה חולה אבוא אליך.

מיכאל ויגודה: לאיזה מומחה הוא ייגש, למומחה לסרטן או למומחה לב?

יחיאל בר-אילן: אני רוצה לתת דוגמה.

יחיאל בר-אילן: מגיע למחלקה חולה.

יחיאל בר-אילן: אדוני היושב-ראש, אני מבקש לתת דוגמה עד הסוף בלי שיתפרצו.

שאול יהלום: אתה לא עונה על השאלה שלי.

שאול יהלום: אני כרגע לא חולה ואין לי אף רופא מטפל.

יחיאל בר-אילן: אין לי בעיה עם זה.

יחיאל בר-אילן: אני מדבר על מצב אחר לגמרי.

שאול יהלום: תן לי קודם להציג את הבעיה שלי.

שאול יהלום: אני בכל זאת רוצה למלא שאלון.

שאול יהלום: בשאלון יש כל מיני מושגים שאני לא מכיר.

שאול יהלום: מי ייתן לי ייעוץ על המושגים הללו?

יחיאל בר-אילן: לא אכפת לי מי, רופא משפחה או אחות.

יחיאל בר-אילן: אני מדבר על השלב הבא.

יחיאל בר-אילן: 20 שנים לאחר מכן שני אנשים מגיעים למחלקה שלי, ראובן ושמעון.

יחיאל בר-אילן: ראובן בא אלי בלי שום טופס ויש עלי מחויבות חוקית לתת לו את מלוא ההסבר.

יחיאל בר-אילן: שמעון חתם על טופס לפני 20 שנים בפני אחות ואז אני לא מסביר לו כלום.

שאול יהלום: לא, החוק מחייב אותך להסביר לו.

יחיאל בר-אילן: מכיוון שהרופא חייב להסביר אז במילא צריך לעשות רביזיה על הכול כאשר החולה בבית-חולים.

יחיאל בר-אילן: אז מה הרווחנו?

שאול יהלום: אם הגיע אליך ללא הכרה אתה יודע מה הוא רצה.

אברהם שטיינברג: ורוב החולים כך.

יחיאל בר-אילן: אם החולה ללא הכרה, אין בעיה.

וילמה מאור: אבל זו מהות החוק.

שאול יהלום: נחלק את זה לשניים.

שאול יהלום: חלק אחד לאדם שאין לו מחלה קשה או מחלה חשוכת מרפא, כפי שנגדיר, שיכול לקבל ייעוץ מאחות מוסמכת או מכל רופא, רופא מומחה או רופא משפחה.

שאול יהלום: חלק שני לאדם שנקבע לגביו שהוא חולה הנוטה למות, שחייב לקבל ייעוץ מרופא מומחה.

מיכאל ויגודה: אני מבקש להפנות אתכם לסעיף 31.

ג'ודי וסרמן: נעבור לסעיף 33 – שינוי וביטול.

ג'ודי וסרמן: ככלל, אפשר לשנות הנחיות רפואיות מקדימות בכל מועד, וההנחיות המאוחרות יותר יגברו על ההנחיות המוקדמות יותר.

ג'ודי וסרמן: בסעיף קטן 33(ב) יש סייג: "שינוי או ביטול לטובת הרצון להוסיף לחיות, יכול שיהיה שלא בכתב ודי בעד אחד.

ג'ודי וסרמן: " זה חריג לכל הכללים שיש בחוק.

ג'ודי וסרמן: בשלב הניסוח עלתה השאלה, האם הכוונה רק כשאדם נמצא במצב מחלה, שהוא לא יכול לכתוב ורוצה לתת הנחיה מיידית, למרות שבהנחיות הרפואיות הקודמות ביקש שיחברו אותו וכולי, או שבכל נקודת זמן, גם כשהוא בריא, הוא יכול לתת הוראות לטובת הרצון להוסיף לחיות שיכולות להיות לא בכתב ובפני עד אחד בלבד?

אברהם שטיינברג: אדם כתב הנחיות מקדימות שהוא לא רוצה לחיות בתנאים כאלה ואחרים, ועכשיו הוא בתנאים האלה והחליט שהוא רוצה לחיות.

אברהם שטיינברג: האם לא נאפשר לו לחיות?

אברהם שטיינברג: אם הוא לא יכול לכתוב ולא יכול לזמן עדים, נאפשר לו לומר גם מול עֵד אחד שכך הוא רוצה עכשיו.

אברהם שטיינברג: אבל זה רק במצב חירום או כאשר הוא לא יכול לכתוב.

אברהם שטיינברג: גם אז לדעתי צריך, אם אפשר, אחר-כך לתעד את זה, כדי שיהיה ברור שכך אמר.

אברהם שטיינברג: אבל מוכרחים לאפשר לו במצב חירום להישאר בחיים, כי כך הוא רוצה.

אברהם שטיינברג: לדעתי אדם שיש לו את כל הזמן בעולם והוא בסדר והכול בסדר, לא נאפשר לו לעשות שינוי שאחר-כך לא נדע אם הוא אמיתי או לא, אם הבין או לא הבין.

ג'ודי וסרמן: ואם אדם יוצא מן המצב המסוכן הזה?

אברהם שטיינברג: אז צריך לתעד.

שאול יהלום: אז לא מספיק בעל-פה.

ג'ודי וסרמן: זה יכול להיות תקף רק לגבי אותה נקודת זמן.

ג'ודי וסרמן: אם אחר-כך ירצה לשנות באופן כללי את ההנחיות הכתובות, הוא חייב לעשות בדרך הרגילה.

ג'ודי וסרמן: אולי נסמיך את השר לקבוע כיצד זה ייעשה.

טליה אדרי: בסעיף 14 בחוק זכויות החולה מדובר על מקרה שלא ניתן לתעד מייד אלא ניתנת הסכמה בעל-פה היכן שנדרשת הסכמה בכתב.

ג'ודי וסרמן: אבל כאן אנחנו מדברים על מאגר שיכלול את ההנחיות הרפואיות המקדימות.

ג'ודי וסרמן: בשלב מאוחר יותר הוא נותן הנחיות בעל-פה.

טליה אדרי: קודם כול, צריך לתעד אותן.

אברהם שטיינברג: אחר-כך יהיה צורך לתעד, או אם הוא רוצה לשנות מכאן ולהבא ישנה בדרך הרגילה.

אברהם שטיינברג: אבל צריכה להיות גם אופציה מיידית, כי הוא רוצה לחיות.

ג'ודי וסרמן: סעיף קטן 33(ג) מדבר על אדם שנתן הנחיות רפואיות מקדימות, ובשלב מאוחר יותר, מחמת מחלה או מום, לא יכול לשנות אותן בכתב.

ג'ודי וסרמן: אנחנו רוצים שיוכל לתת הנחיות כלליות – לא למצב חירום – שלא בכתב.

ג'ודי וסרמן: השאלה באיזו דרך הן יינתנו?

ג'ודי וסרמן: מי יקבע את זה?

ג'ודי וסרמן: האם בפני עדים?

ג'ודי וסרמן: האם זה צריך להיות מוקלט?

ג'ודי וסרמן: כיצד זה יבוא לידי ביטוי במאגר?

ג'ודי וסרמן: הנחיה כללית כזאת קצת בעייתית.

שאול יהלום: מדובר למשל במישהו משותק, חולה ב-ALS מתקדם, שלא יכול לזוז ולא יכול לכתוב.

שאול יהלום: הוא צריך לתעד את זה בדרכים אחרות.

שאול יהלום: להכניס הוראות בחוק מה יעשו בכל סיטואציה נראה לי קצת מופרז.

ג'ודי וסרמן: השאלה מי מוסמך לתעד את רצונו של אדם שלא יכול לדבר וכיצד זה ייכנס למאגר.

יחיאל בר-אילן: לכל חולה יש אמצעי תקשורת מקובל.

יחיאל בר-אילן: הרי לא יתכן שהוא מתקשר אך ורק בנושא הזה, הרי צריך לדעת גם שהוא צלול בדעתו.

יחיאל בר-אילן: לכן, באמצעי התקשורת המקובל בין החולה וסביבתו.

יחיאל בר-אילן: קודם צריך לבסס את זה שהוא מתקשר בצורה עניינית ושזה לא דמיונות של משפחה.

יחיאל בר-אילן: כאשר זה מבוסס, באותו אמצעי בו הוא מתקשר על דברים אחרים יתקשר גם את הבקשה הזאת.

אברהם שטיינברג: האם זה ייכנס למאגר או לא ייכנס?

אברהם שטיינברג: לדעתי זה צריך להיקבע בתקנות.

טליה אדרי: זה צריך להיות בדיוק באותה דרך שכל שאר התיעוד של שינוי וביטול הנחיות נעשה, רק שלא הוא בעצמו עושה את הפעולה המעשית.

טליה אדרי: אם יכול לעשות בעצמו – יעשה בעצמו, ואם הוא מכתיב למישהו אז מישהו כותב וכך זה יתועד במאגר.

ג'ודי וסרמן: צריך להסמיך את השר לקבוע הוראות בעניין הזה בתקנות.

ג'ודי וסרמן: אדם שבעקבות שיתוק לא יכול לחתום ולא יכול לכתוב הנחיות רפואיות מקדימות, אנחנו רוצים לאפשר למישהו אחר לתעד את רצונו.

ג'ודי וסרמן: אנחנו צריכים הנחיות של השר, באילו מקרים ובאילו תנאים רפואיים מישהו אחר יכול לעשות את זה בשבילו.

אברהם שטיינברג: לא נוכל לתאר את כל הסיטואציות, יש אין-סוף אפשרויות.

טליה אדרי: גם בתקנות לא יוכלו לתאר את כל הסיטואציות.

טליה אדרי: אני לא יודעת כיצד העברת הפירוט לתקנות תפתור את הבעיה.

בינה דיבון: סעיף קטן (ב) עונה על זה.

יחיאל בר-אילן: אפשר לומר: "באמצעי התקשורת של החולה".

ג'ודי וסרמן: קודם כול, אנחנו רוצים לדעת שמדובר באדם שלא יכול למלא הנחיות רפואיות מקדימות ולכן במאגר אפשר להכניס הוראות אחרות שמישהו אחר כתב.

ג'ודי וסרמן: באופן כללי אנחנו לא רוצים שאדם אחר יכניס למשנהו הנחיות.

ג'ודי וסרמן: בדרך כלל אנחנו רוצים שאדם ימלא בעצמו את ההנחיות, פרט למקרים חריגים.

אברהם שטיינברג: את הנוהל הזה למשל אפשר לעגן בתקנות.

ג'ודי וסרמן: גם לדעתי.

ג'ודי וסרמן: צריך שרופא מומחה כלשהו יאשר שהוא לא מסוגל לכתוב.

טליה אדרי: בסעיף קטן 33(ג) הוחלפה המילה "לתעד" ב"לתת".

טליה אדרי: המונח "לתת" נראה לי לא נכון.

טליה אדרי: אנחנו רוצים להחליף רק את הפעולה הטכנית של התיעוד.

ג'ודי וסרמן: הוא לא יכול לחתום.

טליה אדרי: זה לא "לתת".

טליה אדרי: לחתום זה "לתעד".

טליה אדרי: אדם נותן הוראות גם בעל-פה, ומתעד בכתב.

ג'ודי וסרמן: אי אפשר לתת הוראות מקדימות בעל-פה, רק בכתב.

טליה אדרי: אבל אם אדם לא יכול לכתוב – הסיוע כאן הוא לתיעוד, לא למתן ההנחיות.

טליה אדרי: המגבלה, שאני לא מסוגל לעשות את הפעולות המעשיות.

טליה אדרי: לא שאני לא כשיר לתת הנחיות.

ג'ודי וסרמן: בתחילת החוק כתוב שהוראות רפואיות מקדימות יינתנו בכתב בפני שני עדים.

ג'ודי וסרמן: האדם לא יכול לעשות את הפעולה של מתן הוראות.

ג'ודי וסרמן: מתן הוראות זה לא לדבר, אלא לכתוב את ההוראות בטופס הספציפי הזה.

מיכאל ויגודה: יש לי כאן הערה כללית.

מיכאל ויגודה: זה לאו דווקא בטופס הספציפי הזה.

מיכאל ויגודה: עולה מנוסח החוק כרגע שהדרך היחידה לתת הנחיות היא לפי הטופס שמצורף לחוק, אבל לא כך נקבע בוועדת שטיינברג.

ג'ודי וסרמן: כך נקבע כאן בוועדה.

מיכאל ויגודה: לא כך נקבע.

מיכאל ויגודה: יש סעיף הקובע בפירוש שיש גם דרכים אחרות לתת הנחיות.

ג'ודי וסרמן: שטרם נקבעו על-ידי השר.

ג'ודי וסרמן: יכול השר לקבוע בעתיד דרכים נוספות.

ג'ודי וסרמן: הוא טרם קבע אותן.

מיכאל ויגודה: לא צריך לומר בחוק שהדרך היחידה לקבוע הנחיות רפואיות מקדימות היא על-ידי הטופס.

מיכאל ויגודה: הטופס לא מקודש.

מיכאל ויגודה: הטופס בא לעזור.

מיכאל ויגודה: אדם יכול לחתום על טופס אחר, ובלבד שיענה על הדרישות המהותיות של החוק.

מיכאל ויגודה: אדם יכול לבקש שיקליטו אותו, ותהיה הקלטה של הדברים שאמר, ואלה יהיו ההנחיות המקדימות שלו.

מיכאל ויגודה: גם זה בסדר.

יחיאל בר-אילן: כך זה גם בטופס הסכמה מודעת.

יחיאל בר-אילן: במקרה מסוים חולה אמר:

יחיאל בר-אילן: אני מסכים שתבצעו את הפעולה, אבל אני לא חותם כי זה לא בנק.

יחיאל בר-אילן: תיעדנו בעדות של שני רופאים שהוא הסכים לפעולה והבין ולא החתמנו אותו על הטופס.

אברהם שטיינברג: יותר מזה, מלכתחילה יכול אדם לתעד את רצונו בווידיאו או בקלטת.

יחיאל בר-אילן: מה שחשוב זה התיעוד והאימות.

יחיאל בר-אילן: לא קידוש הטופס.

יחיאל בר-אילן: זה לא צ'ק.

יחיאל בר-אילן: היו מקרים שהמשפחה אמרה: הטופס הזה יפחיד את החולה, אז הלכנו ודיברנו אתו, ותיעדנו שהוא הבין על מה מדובר.

ג'ודי וסרמן: אתה מדבר כל הזמן על האיש במחלקה שלך, ולא עליו אנחנו מדברים.

ג'ודי וסרמן: אנחנו מדברים על האיש הבריא והצעיר, בן 18 או 25, שרוצה למלא טופס.

ג'ודי וסרמן: הוא לא מדבר בפני וידיאו, אין רופא מקצועי שמסביר לו שאולי יהיה חולה במחלה כזאת או אחרת.

ג'ודי וסרמן: הוא רוצה לתת הוראות כלליות מאוד, ואז צריך לבוא בפני אחות או בפני רופא ולפרוש בפניו את האופציות, כי הוא לא יודע באיזו מחלה יהיה חולה ולאילו מכשירים עשויים לחבר אותו בעתיד.

ג'ודי וסרמן: לכן נבנה הטופס, כדי שייתן הנחיות מפורטות ככל האפשר, כי הוא לא יודע מה צפוי לו בעתיד.

מיכאל ויגודה: הטופס בא לעזור, לא לצמצם.

מיכאלה ברקוביץ: אבל האיש הזה כן יכול לכתוב, הוא לא חולה.

מיכאלה ברקוביץ: הוויכוח הוא על איש חולה שלא יכול לכתוב.

ג'ודי וסרמן: אולי נדבר על כך שוב כאשר נדון בטופס.

ג'ודי וסרמן: אנחנו עוברים לעניין החסוי, בסעיף 21א.

ג'ודי וסרמן: בישיבה הקודמת היתה מחלוקת, מי האדם החסוי שיחולו עליו ההוראות המיוחדות שבסימן ז'1.

ג'ודי וסרמן: מדובר על אדם "שאינו יכול, דרך קבע, לדאוג לענייניו, בשל מוגבלות שכלית או נפשית", ושלא השאיר הנחיות רפואיות מקדימות בתוקף.

ג'ודי וסרמן: יש מחלוקת על החלק השלישי של ההגדרה.

ג'ודי וסרמן: האם מדובר על אדם שמצב המוגבלות השכלית חל לגביו לפני שהפך להיות חולה, לא משנה מתי – שנה לפני, או מאז ומעולם; או, על-פי הצעת ד"ר ויגודה, אדם שהיה במצב הזה מאז חדל להיות קטין.

מיכאל ויגודה: יש לי שינוי קל.

מיכאל ויגודה: אני מציע – וזה מייתר גם את הסעיף הקובע שהוא לא נתן הנחיות, כי בעיניי זה ברור לחלוטין – צריך לומר קודם כול "שאינו יכול, דרך קבע, לדאוג לענייניו", ודבר שני, שמעולם לא היה כשיר.

אדי ווייס: יש מצבי ביניים שזה לא יכלול.

מיכאל ויגודה: זה מכסה את כל המקרים.

ג'ודי וסרמן: זה לא מכסה את כל המקרים.

ג'ודי וסרמן: אם מדובר על אדם מבוגר שהיה כשיר, בגיל 30 קרתה לו תאונה והפך להיות בלתי כשיר לוקה בשכלו.

ג'ודי וסרמן: 50 שנה לאחר מכן הוא נוטה למות.

מיכאל ויגודה: האדם הזה עונה בדיוק להגדרה של אדם רגיל, לא מתייחסים אליו כחסוי.

מיכאל ויגודה: חסוי זה אדם מיוחד, שדומה במידה רבה לקטין.

מיכאל ויגודה: כלומר, אדם שאף פעם לא היה במצב של עצמאות שכלית, של אוטונומיה של ממש, כדי שאפשר יהיה להתחקות אחרי הרצון שלו, לשחזר את הרצון שלו ולשמוע עדויות על הרצון שלו.

מיכאל ויגודה: אדם שבגיל 30 הפך להיות חסוי חי עד גיל 30 כעצמאי ובמשך 13 שנים היה אדם רגיל.

ג'ודי וסרמן: אבל אולי הוא לא התייחס לעניין הזה מעולם.

שאול יהלום: הוא לא מילא הנחיות רפואיות מקדימות עד גיל 30, והוא לא יכול לחזור לגיל 30.

מיכאל ויגודה: נכון.

מיכאל ויגודה: אז הוא בדיוק כמו כל אדם אחר.

שאול יהלום: לא נכון.

מיכאל ויגודה: הוא דומה לאדם רגיל שהפך להיות לא כשיר ועכשיו יטופל כאדם חסוי.

מיכאל ויגודה: לאדם הזה יש אנשים קרובים שיכולים להעיד על רצונו.

שאול יהלום: גם לאדם חסוי יש אנשים קרובים.

מיכאל ויגודה: אבל האנשים הקרובים לא יכולים להעיד על רצונו של האדם החסוי.

שאול יהלום: אני בן 18, ולא חלמתי על מותי ולא דיברתי על כך עם הורי, הם לא יודעים להעיד שום דבר.

שאול יהלום: בגיל 18 נפצעתי בפעולה קשה בלבנון ועכשיו אני פגוע ראש, אין לי יכולת שיפוט.

שאול יהלום: מה זה משנה אם יש לי הורים או אין לי הורים, עכשיו אתה מתייחס אלי כחסוי, כי אני לא בדעה צלולה ולא יכול לשפוט.

שאול יהלום: גם אם תשאל את ההורים שלי מה היה רצוני, מעולם לא דיברתי כבחור צעיר על אפשרות כזאת.

שאול יהלום: זה לא עלה בדעתי ולא אמרתי להם את רצוני.

שאול יהלום: לכן לא משנה אם היו לי 18 שנים בריאות וטובות ויפות ונעימות.

אברהם שטיינברג: ד"ר ויגודה אומר שגם אדם שלא הפך להיות חסוי בשל תאונה או משהו דומה אלא הוא עכשיו בן 80 ונוטה למות, ובמשך כל 80 השנים מעולם לא דיבר עם אף אחד, אף אחד לא יודע מה הוא רוצה.

אברהם שטיינברג: מה דינו?

אברהם שטיינברג: יש לו דין מיוחד?

ג'ודי וסרמן: אני רוצה להצביע על ההבדל.

ג'ודי וסרמן: על-פי מה שמציע ד"ר ויגודה, אדם שמתישהו היה בעל כשרות, כשהיה בן 17, 18, 19 היה בריא, מי שיכריע לגביו זה הרופא האחראי עם האפוטרופוס או האדם הקרוב.

ג'ודי וסרמן: אם מדובר על רצון להמשיך לחיות, תמיד ימשיכו את חייו.

ג'ודי וסרמן: אם הקרוב אומר לא להמשיך את חייו ורופא אחראי מסכים לכך, לא ימשיכו את חייו.

ג'ודי וסרמן: אני טוענת, שאדם שהפך להיות חסר כשרות מתישהו במהלך חייו לפני שהפך להיות חולה הנוטה למות, צריך לחול עליו אותו דין מיוחד של החסוי.

ג'ודי וסרמן: משמע, לא האדם הקרוב והאפוטרופוס והרופא האחראי יקבעו, אלא הוועדה המוסדית.

ג'ודי וסרמן: אנחנו מדברים על אנשים עם רגישות מיוחדת, שצריך לתת להם התייחסות מיוחדת.

ג'ודי וסרמן: לא הייתי רוצה לראות שהאדם הקרוב יאמר: לדעתי הוא רצה כך, והרופא האחראי יסכים שאין להאריך את חייו.

ג'ודי וסרמן: אני רוצה שההחלטה בעניין האדם עם המוגבלות, שדומה מאוד לקטין במובן הזה, תובא בפני הוועדה המוסדית, כדי שיינתן עוד פן, עוד אנשים יוכלו לדון ולהחליט האם באמת לא להאריך את חייו.

מיכאל ויגודה: אולי יש הצדקה שזאת תהיה הנורמה לגבי כל אדם.

ג'ודי וסרמן: חסוי זה קטגוריה מיוחדת.

אברהם שטיינברג: יש משהו מיוחד בחסוי מבחינה ציבורית.

אדי ווייס: בהסדרי חקיקה אחרים יש התייחסות מיוחדת לחסויים, בדרך כלל, בכל מיני הקשרים.

אדי ווייס: זה מקובל, בגלל המצב המיוחד שגברת ג'ודי וסרמן דיברה עליו.

מיכאל ויגודה: אני רק אומר שאדם שהפך להיות לא כשיר במידה רבה הוא חסוי.

ג'ודי וסרמן: עד שחלה במחלה הזאת היה אדם כשיר.

מיכאל ויגודה: אנחנו מסכימים שיש הבדל כלשהו, וההבדל הוא ביכולת של סביבתו להעיד על רצונותיו.

אדי ווייס: לאדם הזה בדרך כלל יש אפוטרופוס.

מיכאל ויגודה: זה ההבדל במהות.

מיכאל ויגודה: אולי אין הצדקה מהותית להבדל, ואז אני מסכים אתך.

מיכאל ויגודה: אנחנו נותנים עכשיו אפשרות לרופא, על סמך התייעצות עם אדם קרוב, להחליט על הפסקת טיפול.

מיכאל ויגודה: זו החלטה גורלית וחשובה.

מיכאל ויגודה: אני לא מדבר כרגע על אדם חסוי, אלא על אדם רגיל, סתם אדם שאיבד כשרותו.

ג'ודי וסרמן: אתה רוצה ועדה מוסדית בכל מקרה?

ג'ודי וסרמן: בוודאי לא אתנגד.

ג'ודי וסרמן: אבל ככל שזה נוגע לאדם במצב המאוד המיוחד הזה, שהוא חסוי, לדעתי ציבורית חייבים לקבל החלטות בעניינו בזהירות.

ג'ודי וסרמן: כמו שלגבי קטין מעבירים את ההחלטה לוועדה ולא נותנים לרופא להחליט בעצמו.

מיכאל ויגודה: חסוי הוא מי שלא היה כשיר אף פעם.

יחיאל בר-אילן: יש הרבה חסויים שמלווים על-ידי אפוטרופוס במשך שנים רבות.

יחיאל בר-אילן: אני לא רואה סיבה להבדיל.

יחיאל בר-אילן: אנחנו עובדים איתם הרבה.

יחיאל בר-אילן: אם יש חסוי שאפוטרופוס מלווה אותו באש ובמים כבר כמה שנים, לדעתי אי אפשר לוותר על הסמכת האפוטרופוס.

יחיאל בר-אילן: לכל אחד שמגיע אלינו יש אפוטרופוס.

יחיאל בר-אילן: השאלה מה קשר האפוטרופסות.

ג'ודי וסרמן: מדובר על אפוטרופוס שהוא אדם קרוב, שיש קשר רגשי ביניהם.

יחיאל בר-אילן: יש שתי אפשרויות.

יחיאל בר-אילן: אם למישהו לא היה אפוטרופוס ועכשיו ממנים אפוטרופוס אד-הוק לעניין החלטת סוף החיים, זה אכן מלאכותי.

יחיאל בר-אילן: אבל אם יש קשר טיפולי של משפחה, או אפילו אפוטרופוס מטעם הביטוח הלאומי, האפוטרופסים עושים עבודתם נאמנה ומטפלים בחולים האלה היטב ואנחנו רואים את ההבדל.

יחיאל בר-אילן: אם זה אפוטרופוס לאורך זמן, לדעתי לא צריך להוסיף עוד משהו.

יחיאל בר-אילן: אם זאת אפוטרופסות חדשה, לא של האישה או בן משפחה מיידי, אז צריך להעביר את ההחלטה לוועדה המוסדית.

מיכאל ויגודה: אנליטית אני לא רואה הצדקה להבחנה שאתם עושים.

אברהם שטיינברג: ציבורית יש לזה הצדקה.

ג'ודי וסרמן: האם אתה לא רואה בעיה בכך שהאפוטרופוס והרופא יחליטו שלא להאריך את חייו, שני אנשים יחליטו לבדם לגבי אדם מוגבל, שמוגבל כבר 40 שנים, 50 שנים, 60 שנים?

ג'ודי וסרמן: הוא תפקד רק 19 שנים מחייו, עד שנפצע בפעולה בצבא, ואז הפך להיות אדם מוגבל.

מיכאל ויגודה: בסעיף 4 לחוק אמרנו שאם יש עדוּת של אדם קרוב - - -

ג'ודי וסרמן: אין עדוּת.

מיכאל ויגודה: נניח שאדם הפך בגיל 19 להיות לא כשיר, כלומר חסוי, והוריו, הקרובים לו, יודעים להעיד על רצונותיו, משום שבבית דיברו על כך, נושאים כאלה עלו, וההורים מעידים על רצונו של האדם הזה.

מיכאל ויגודה: אם היה מדובר באדם בן 30, על-פי סעיף 4 כך היינו פועלים.

מיכאל ויגודה: אני לא מדבר על חסוי אלא על אדם שכרגע לא כשיר וחסר אונים.

ג'ודי וסרמן: הוא לא כשיר בגלל המחלה.

מיכאל ויגודה: לא רק בגלל המחלה, אולי בגלל המחלה ואולי בגלל סיבה אחרת.

מיכאל ויגודה: הוא לא כשיר ואי אפשר לתקשר אתו.

מיכאל ויגודה: לפי סעיף 4, האם הרופא יכול על סמך עדות האדם הקרוב לפעול?

ג'ודי וסרמן: ובלבד שהוא לא חסוי.

ג'ודי וסרמן: השאלה איך אנחנו מגדירים "כשירות" ואיך מגדירים "חסוי".

מיכאל ויגודה: אני שואל מה ההיגיון בהבחנה הזאת.

ג'ודי וסרמן: צריך רגישות-יתר ושקיפות-יתר כשאנחנו מדברים על אנשים עם מוגבלות שכלית או נפשית.

מיכאל ויגודה: אדם עם מוגבלות שכלית הוא אדם מוגבל מלידתו, שאף פעם אי אפשר היה לדעת את רצונו.

קריאה: לא בהכרח.

אברהם שטיינברג: ברמה המהותית, על-פי ההגדרה שלנו בחוק, תפקיד הוועדה המוסדית לעמוד על רצון האדם, ואם היה לאדם רצון אי-פעם הם יכולים לברר אותו.

אברהם שטיינברג: המקביל לזה הוא האדם הקרוב המעיד על רצונו, ואז בעצם לא צריך ועדה.

אברהם שטיינברג: אבל כאשר מדברים על אדם חסוי שנים רבות, לדעתי יש רגישות ציבורית.

מיכאל ויגודה: מה זה "שנים רבות"?

אברהם שטיינברג: נניח שהוא חסר כשרות כבר 10 שנים.

אברהם שטיינברג: אני חושב שההתייחסות אליו צריכה להיות שונה.

אברהם שטיינברג: תבקר פעם בבתי-חולים ותראה איך מתייחסים לאדם מפגר או לאדם בכיסא גלגלים, שאף אחד לא מתייחס אליו.

אברהם שטיינברג: לדעתי בתת-מודע יש יותר נטייה להגיד: "חבל שימשיכו את חייו, בין כה כבר 10 שנים הוא לא שווה כלום".

יחיאל בר-אילן: זה לא קורה.

יחיאל בר-אילן: האפוטרופוסים, גם המשפחה וגם מאפוטרופוס הכללי במשרד הרווחה, מלווים יפה מאוד את החסויים.

יחיאל בר-אילן: לא צריך להטיל בהם דופי.

יחיאל בר-אילן: קודם כול חייבים להגיד לפרוטוקול שהם עושים עבודה נפלאה.

יחיאל בר-אילן: נתקלתי בהרבה בעיות כאשר זו אפוטרופסות חדשה, אבל לא עם אפוטרופוס שמלווה את החולה כבר זמן מסוים ודואג לו.

יחיאל בר-אילן: עולות שתי שאלות.

יחיאל בר-אילן: אצל חלק מהחולים השאלה מה רצו פעם, וזאת שאלה שחזורית.

יחיאל בר-אילן: שאלה אחרת היא על מי שלא יכול היה לרצות ואנחנו למעשה מחליטים את כל ההחלטות עבורו.

יחיאל בר-אילן: לגבי השאלה השחזורית, כפי שאומר פרופ' שטיינברג, אם יש דרך לגבות עדות סבירה אנחנו יכולים להיאחז בזה.

יחיאל בר-אילן: כל חולה שלא ניתן לשחזר, או כי לא הביע רצונו, או כי לא היה יכול להיות לו רצון אף פעם, מסור בידיים של מישהו.

יחיאל בר-אילן: לדעתי חלוקה כזאת תקל על המערכת.

יחיאל בר-אילן: אם למישהו יש אפוטרופוס מזה זמן מסוים, לפחות 4 שנים, אפשר לסמוך על האפוטרופוס, וגם חזקה שאילו היו בעיות באפוטרופסות היו מעוררים את זה כבר קודם לכן.

יחיאל בר-אילן: האפוטרופסים מחליטים לעתים החלטות גורליות מאוד, גם לא על מפגרים חסויים, באים אלינו גם מהרבה מוסדות.

יחיאל בר-אילן: אם אפוטרופוס מלווה חולה מפגר במשך זמן מסוים, 4-5 שנים, והאפוטרופוסים באמת דואגים לחסויים יפה, לדעתי אפשר את הכול לסגור עם האפוטרופוס.

יחיאל בר-אילן: לדעתי אין שום בסיס לחשש, כי אם היה מועל בתפקידו ולא דואג לחסוי כבר מזמן היה חדל להיות האפוטרופוס שלו.

יחיאל בר-אילן: אם לאדם מונה אפוטרופוס רק עכשיו והכול טרי, אז יתכן באמת שאף אחד לא מכיר את החולה.

יחיאל בר-אילן: היה לנו מקרה כזה, על חוף הים מצאו עובד זר שבשל אלכוהוליזם איבד כל שפיות ומינו לו אפוטרופוס.

יחיאל בר-אילן: הוא גם זר, גם נוכרי – במקרה כזה אולי צריכה להיות שקיפות יתרה.

יחיאל בר-אילן: אבל לדעתי אם אפוטרופוס מלווה את החסוי כבר 4-5 שנים צריך לסמוך עליו.

יחיאל בר-אילן: זה יקל מאוד.

יחיאל בר-אילן: אחרת, יהיו לנו המון בעיות וזה ייצור עומס מיותר על המערכת.

יחיאל בר-אילן: כשהוועדה תשב מול אפוטרופוס שמלווה כבר 5 שנים את החולה, מה יעשו לו?

יחיאל בר-אילן: מבחן של שותפות?

יחיאל בר-אילן: זה מיותר, וגם מעליב.

יחיאל בר-אילן: יבחנו כל אפוטרופוס האם הוא די נאמן?

יחיאל בר-אילן: הייתי טוב 4 שנים כאפוטרופוס ועכשיו תעשו לי בחינה?

יחיאל בר-אילן: זה נראה לי לא הוגן.

אדי ווייס: אני מבקש להזכיר שהעליתי את זה בדיונים קודמים.

אדי ווייס: לעניות דעתנו צריך להיות אפוטרופוס שמחליט לגבי כלל האנשים הלא כשירים.

אדי ווייס: זה לא התקבל בוועדה, אבל אנחנו עומדים על כך שלפחות לגבי חסויים זה יובא בפני הוועדה.

טליה אדרי: כל אדם לא כשיר לפי החוק הזה הוא חסוי בהגדרה, על-פי חוק הכשרות המשפטית.

אדי ווייס: לכן אנחנו חושבים שהאפוטרופוס צריך להחליט ולא הרופא, אבל זה לא התקבל בוועדה.

אדי ווייס: לא אפתח את הדיון מחדש.

יחיאל בר-אילן: למה לדעתך הוועדה אמינה יותר?

אברהם שטיינברג: הוועדה היא עוד בקרה.

אברהם שטיינברג: הולכים לגרום למצב שהאדם ימות וזה מצב בלתי הפיך.

יחיאל בר-אילן: ניתן לקבל החלטה בעצה אחת עם העובד הסוציאלי האחראי.

שאול יהלום: לא נבנה עוד מנגנון.

שאול יהלום: אנחנו מקבלים את עמדת היועצת המשפטית, וכך יהיה.

יחיאל בר-אילן: הוועדה לכאורה בודקת את המהימנות של האפוטרופוס וזה נראה לא נכון, בכל הכבוד.

אדי ווייס: לא הייתי כאן ביום חמישי.

אדי ווייס: יש לי כמה הערות קטנות על הנוסח.

אדי ווייס: גם לגבי מהות, יש כמה דברים שאולי נשכחו, לגבי קטין למשל.

ג'ודי וסרמן: תשב אתי אחר-כך.

שאול יהלום: האם סיימנו הכול, פרט לשאלון?

2174: מה עם ההוראות המקדימות?

ג'ודי וסרמן: בעמוד 32, סעיף קטן 52(ג), בישיבה הקודמת הוחלט שהשר יקבע הוראות לגבי האמצעים הטכנולוגיים של הטיפול המחזורי, אותה מכונה שאמורים להמציא.

ג'ודי וסרמן: נתקלנו בקושי, מאחר וזה לא קיים היום בשוק ואנחנו לא יודעים על אילו אמצעים אנחנו רוצים לחייב את שר הבריאות לקבוע הוראות בדבר הכנסתם למוסדות רפואיים ואולי גם לבתים פרטיים.

ג'ודי וסרמן: לכן אנחנו שואלים: בדרך כלל מי מאשר מכשירים כאלה?

ג'ודי וסרמן: על איזה מכשיר אנחנו מדברים?

אברהם שטיינברג: אנחנו מדברים על מכשיר שהופך טיפול רציף לטיפול מחזורי.

אברהם שטיינברג: מדובר בפועל על מכשיר שקוצב זמן על מכונת הנשמה.

ג'ודי וסרמן: אבל מחר יכול להיות סוג מכשיר אחר.

אברהם שטיינברג: בחוק הזה, כרגע זה המכשיר היחיד שנמצא "בבישול".

ג'ודי וסרמן: אם אתה רוצה לדבר על מכשיר ספציפי אז אולי נדבר על מכשיר ספציפי.

אברהם שטיינברג: אולי אפשר להגיד "כל מכשיר טכנולוגי שרלוונטי לחוק הזה".

ג'ודי וסרמן: אנחנו רוצים לדבר על מכשיר שאושר, מכשיר ראוי ונכון.

יחיאל בר-אילן: במצב הקיים צריך לאשר על-פי סטנדרד קליני כלשהו כל תרופה או מכשיר רפואי.

יחיאל בר-אילן: זאת גם הבעיה בקונצפט.

יחיאל בר-אילן: כרגע המכשיר לא קיים.

יחיאל בר-אילן: כדי להכניס אותו פירוש הדבר ניסויים רפואיים בבני אדם.

יחיאל בר-אילן: קונצפטואלית נורא מעניין מה פירוש הכישלון במקרה זה ומה המשמעות של הסכמה מודעת אם המכשיר ייכשל.

יחיאל בר-אילן: הנושא הבעייתי יותר כאן, אם הבנתי נכון מתכוונים שכל המכשירים יהיו כאלה, וזה בעיה קשה מאוד.

יחיאל בר-אילן: כל מכשירי ההנשמה מובְנים למנוע ניתוק בטעות.

יחיאל בר-אילן: זה אמצעי בטיחות לרוב החולים המונשמים שלא רוצים ניתוק.

יחיאל בר-אילן: אנחנו הולכים להמציא מכשיר שכל תכליתו לבטל את אמצעי הבטיחות האלה.

יחיאל בר-אילן: לא כל-כך ברור לי איך אפשר לעשות את זה.

יחיאל בר-אילן: בכל מקרה, זה צריך לעבור הסדרה כלשהי.

טליה אדרי: את זה עושים.

יחיאל בר-אילן: הבעיה כאן כפולה ומכופלת.

יחיאל בר-אילן: ראשית, כי זה ניסוי רפואי בבני אדם.

יחיאל בר-אילן: שנית, זה ניסוי שכל מהותו לא שיפור הטיפול הרפואי, אלא לעקוף אמצעי בטיחות כדי לאפשר ניתוק המכונה.

יחיאל בר-אילן: זה קונצפט מוזר.

יחיאל בר-אילן: ודבר שלישי, יש קונצנזוס רחב מאוד בעולם להימנע ככל הניתן מניסויים בחולים סופניים.

יחיאל בר-אילן: לכאורה יצטרכו להתחיל את הניסויים במכשיר הזה דווקא על חולים לא סופניים, וזה עוד יותר בעייתי.

אברהם שטיינברג: כל מה שאמרת נמצא כבר בטיפול.

שאול יהלום: פרופ' שטיינברג, אני מבקש שתתייעץ בהקדם עם אנשי המדע שעוסקים בפיתוח המכשיר ותתן לנו הגדרה נכונה, בהתחשב במה שאומרת גברת וסרמן, שאם בעוד חצי שנה יהיה משהו אחר יוכל להיכלל בחוק, שהחוק יאפשר גם את ההתקדמות הטכנולוגית, על-פי חידושי המדע.

ג'ודי וסרמן: רוצים לחייב, או לא?

שאול יהלום: לא נדון כעת בתוספות.

שאול יהלום: אני מבקש מכם לעבור על התוספות ולהעביר הערות לייעוץ המשפטי של הוועדה ולפרופ' שטיינברג.

שאול יהלום: בישיבה הסופית, כאשר נאשר הכול, אם יהיו הערות נשמע אותן.

אדי ווייס: יש לי כמה הערות קטנות.

אדי ווייס: אפגש עם גברת ג'ודי וסרמן.

שאול יהלום: אני מבקש שתעברו על השאלון ותעירו הערות לייעוץ המשפטי ולפרופ' שטיינברג.

שאול יהלום: חלק מההערות בוודאי יתקבל, ואם יוותרו שאלות נדון בהן כאן.

2174: יש לנו הרבה הערות על ההוראות הרפואיות ויתר הטפסים.

שאול יהלום: הישיבה הבאה תהיה ביום שלישי בין 14:00-16:00.

ג'ודי וסרמן: אנחנו מקווים לסיים את הנוסח ביום שני בלילה וצריך לאפשר לאנשים לעיין בו לפני ההצבעה.

שאול יהלום: לא יהיו שינויים גדולים.

שאול יהלום: זה יופץ באינטרנט ואנשים יוכלו לעיין בנוסח ביום שלישי בבוקר ולבוא לכאן מוכנים.

בינה דיבון: יש לנו הרבה הערות על השאלון.

שאול יהלום: הישיבה הבאה תוקדש בעיקר לשאלון.

שאול יהלום: אני מציע להעביר הערות בכתב לעו"ד ג'ודי וסרמן ולפרופ' שטיינברג.

שאול יהלום: הישיבה נעולה.

שאול יהלום: תודה רבה.