ועדת העבודה, הרווחה והבריאות, כנסת 16, פרוטוקול מספר 518, 2005-11-22 10:00

חיים כץ: בוקר טוב, אני מתכבד לפתוח את ישיבת ועדת העבודה, הרווחה והבריאות.

חיים כץ: על סדר היום הצעות חוק של חברי הכנסת אראלה גולן, עמיר פרץ, אילנה כהן, דוד טל ומשה כחלון – הצעות חוק על מאגר מידע ישראלי למוח עצם, התשס"ה-2005, ובהצעת החוק של משה כחלון עולה גם הנושא של בנק דם טבורי ציבורי.

חיים כץ: ברור שנצטרך לאחד את כל הצעות החוק להצעת חוק אחת, אם אנחנו רוצים לקדם את העניין.

חיים כץ: נצטרך לראות מה עושים עם נושא בנק הדם הטבורי הציבורי.

אראלה גולן: תודה.

אראלה גולן: כיום יש כמה מאגרי מוח עצם, בעצם מאגרי סיווג רקמות, לצורך טיפול בחולים שזקוקים להשתלת מוח עצם.

אראלה גולן: אלא שהמאגרים פועלים בנפרד, בסטנדרטים שונים, ללא פיקוח, ואין באפשרותם לעשות מבצעים של הגדלת המאגרים.

אראלה גולן: בשטח חולה שזקוק להשתלת מוח עצם כתוצאה ממחלת דם מסוימת, וצריך לעשות הכול להצלת חייו, נמצא בעצם בבדידות מזהירה: הוא צריך לעבור ממאגר למאגר, הוא פונה באופן עצמאי למאגרים ואולי גם פונה למאגרים בחוץ-לארץ בסופו של דבר – מאגרים שעולים כסף.

אראלה גולן: ההצעה שלי היא למאגר מידע לתורמי מוח עצם, יותר נכון לסיווג רקמות.

אראלה גולן: לא משתמשים בתרומה עצמה, כי אין בה צורך באותו רגע, אלא בודקים מי מתאים להיות תורם.

אראלה גולן: בהתאם לזה בונים את המאגר.

אראלה גולן: קודם כול אנחנו מבקשים שיהיו סטנדרטים דומים לאותם גופים שעוסקים במאגרי המידע, שיהיה פיקוח משרד הבריאות, ושכולנו נפעל לכך שאותו מאגר יהיה גדול יותר וינוהל באותם תקנים.

אראלה גולן: אם אפשר, רצוי שהמידע יתרכז בצורה מסודרת יותר, כדי שלאזרח יהיה קל יותר לחפש אותה.

אראלה גולן: אנחנו חושבים שהמדינה צריכה להשתתף ככל שהיא יכולה בתהליך הגדלת המאגרים.

אראלה גולן: בסופו של דבר, בהמשך, אם המאגרים יגדלו עוד, היא תוכל להרוויח מזה, משום שחולים מחוץ-לארץ ייכנסו למאגרים שלנו ויוכלו להשתמש בהם.

חיים כץ: חילופי מידע.

אראלה גולן: לא רק חילופי מידע, גם בתרומה עצמה יהיו חילופים.

אראלה גולן: כרגע אנחנו מדברים על המאגר.

אראלה גולן: אבל אולי הם יצטרכו תרומה, וזה עולה המון.

אראלה גולן: אם יהיו לנו מאגרים גדולים אולי נוכל לנצל אותם נכון יותר ולספק שירות לחוץ-לארץ.

אילנה כהן: אני חושבת שאנחנו צריכים לדאוג לשינוי התופעה הזאת – שכשאדם זקוק להשתלת מוח מתחילים בכל הסיפורים של התורמים, וכל החיים של אותו חולה תלויים בה.

אילנה כהן: אנחנו נכנסים לשנת 2006, והגיע הזמן להסדיר את הדברים אחרת.

אילנה כהן: אנחנו מדברים גם על מימון הבדיקות, המשפחות רוצות בכך.

אילנה כהן: בדרך כלל אנחנו מטילים את הנטל על המשפחה, שזקוקה לסיוע באותו זמן.

אילנה כהן: היא המתרוצצת.

אילנה כהן: ואז מתחילים לפעול בתקשורת.

אילנה כהן: למה שזה לא יהיה מסודר, שיהיה מאגר נורמלי?

אילנה כהן: שמעתי כאן על כל מיני חלקים.

אילנה כהן: כרגע לא מעניינת אותי חלוקת החדרים בפנים.

אילנה כהן: משרד הבריאות נבון דיו להקים מאגר ולסדר את עניין התשלום.

אילנה כהן: התשלום מאוד חשוב.

אילנה כהן: אנשים מתחילים להטיס את הבדיקות שלהם לחוץ-לארץ וכו', למה שזה לא יהיה מסודר, בצורה הפשוטה והטובה ביותר?

אילנה כהן: איש לא יודע מתי יזדקק לזה, וזה חשוב מאוד.

אילנה כהן: זה בדיוק כמו עם ההשתלות.

אילנה כהן: אני חושבת שיש עוד דבר חשוב: להביא לכך שהחשיבות של הנושא בקרב הציבור תהיה גדולה, כי תהיה נגישות לנושא.

אילנה כהן: זה לא כמו מבצע אחד, שבאותו יום מבקשים מכולם לתרום.

אילנה כהן: חשוב להביא את הנושא לתודעת הציבור.

אילנה כהן: לא ניתן לכל מיני גורמים.

אילנה כהן: העניין הוא עניין בריאותי, הוא חשוב מאוד, הוא חשוב לכלל אזרחי מדינת ישראל, וצריך לעשות זאת בצורה הטובה ביותר.

אילנה כהן: המאגר חייב להיות וצריך גם להסדיר את עניין התשלום.

אילנה כהן: אי-אפשר שכל היום האזרח יהיה כספומט.

אילנה כהן: הוא כספומט לגבי האשפוז הסיעודי שלו, לגבי התרופות, הכול.

אילנה כהן: אוהבים אותו כשהוא צעיר ונחמד, ובקושי זקוק ל"אקמול", אבל כשהוא נקלע לצרכים, מתן תרופה וכו', ההתמודדות היא שלו.

אילנה כהן: אני חוזרת: יש לנו בריאות לתפארת מדינת ישראל, יש לנו במה להתגאות ברפואה שלנו.

אילנה כהן: המדינה צריכה לקחת את זה ולהמריא.

חיים כץ: חבר הכנסת כחלון, התעכבת קצת.

חיים כץ: אמרתי בפתיחת דברי שיש כאן שלוש הצעות חוק.

חיים כץ: שתיים מהן זהות לחלוטין, השלישית זהה בחלקה.

חיים כץ: הצעת החוק שלך רחבה יותר, ומדברת גם על בנק דם טבורי ציבורי, נוסף על מוח עצם.

חיים כץ: אמרתי שיהיה צורך לאחד את ההצעות, אבל השוני הוא בהצעה שלך.

חיים כץ: אם יש לך מה להוסיף על דברי חברת הכנסת כהן, בבקשה.

משה כחלון: הדברים של חברת הכנסת כהן ידידתי הם דברי אלוהים חיים, גם אני בעד.

משה כחלון: כל הבעיה היא הכסף.

משה כחלון: צריך למצוא פתרון שהאזרח לא ישלם, הרבה פתרונות אנחנו צריכים למצוא, אבל שם המשחק הוא כסף.

משה כחלון: הייתי מציע להיפרד מהתמימות ולחשוב שאם נגיד שהמדינה תממן גם את הבדיקות ואת הכול, היא אכן תרוץ ותממן את זה.

משה כחלון: אני הייתי מסתפק במועט.

משה כחלון: הייתי מבקש לקדם את הצעות החוק בנפרד, מטעם פשוט: מסיבות תקציביות.

משה כחלון: צריך לשים את הדברים על השולחן ולא לערבב יותר מדי.

משה כחלון: בואו נסתפק במעט.

משה כחלון: אני חושב כמו של אילנה כהן, אני רואה עין בעין אתה את הדברים והצרכים ואת החיוניות של הדברים, אבל לא הייתי מאחד חוקים, משום שהעלויות יגדלו.

חיים כץ: למה, אנחנו מדברים על הצעות חוק זהות.

חיים כץ: אצלך יש תוספת.

משה כחלון: החלק הזה לא חוצה את הגבולות האפשריים במסגרת בחקיקה פרטית.

חיים כץ: זה פחות מחמישה מיליון ש"ח.

חיים כץ: ואתם?

אילנה כהן: אני רוצה להגיד.

אילנה כהן: אני מוכנה לקבוע פריסה, השתתפות.

אילנה כהן: אני לא קובעת מימון כולל.

אילנה כהן: אני לא אדם שאומר: או הכול או לא כלום.

אילנה כהן: אם משרד הבריאות ומשרד האוצר ייתנו השתתפות חלקית – זה מספיק.

אילנה כהן: לפטור את המדינה לגמרי, אני לא בעד.

אילנה כהן: אני גם מבינה שפרויקט כזה עולה כסף.

אילנה כהן: אז לעשות זאת לאט, בשלבים.

אילנה כהן: אני לא רוצה לקבוע שמהיום והלאה הכול יהיה חינם.

אילנה כהן: אבל היום ההוצאות הן על המשפחות, בעיקר.

בועז לב: ממש לא.

אילנה כהן: בסדר.

אילנה כהן: אז אם ממש לא, אין עלות.

אילנה כהן: סליחה.

בועז לב: אני אגיב בהמשך.

בועז לב: יש עלות.

אילנה כהן: אני רוצה להגיד לך, אנחנו חברים מהבריאות, אנחנו יודעים שהשמיכה אצלכם קצרה.

בועז לב: מאוד קצרה.

חיים כץ: אל תתווכחו, כי גם מחר לא נגמור פה.

אילנה כהן: השמיכה קצרה.

אילנה כהן: אם היום תצהיר פה שאין עלות על המשפחה, בסדר.

אילנה כהן: זה מה שאנחנו מבקשים, להשתתף בעלות שלהם.

אילנה כהן: אם תצהיר שאין עלות על המשפחה, שצריך רק לייסד את הבנק ואת המאגר, אברך אותך.

אילנה כהן: אין בעיה.

אילנה כהן: אז הדברים של חבר הכנסת כחלון לגבי העלות יורדים מהפרק, כי אפילו התקציב שלך לא נכנס לפה, אם זה באמת כך.

משה כחלון: אבל זה לא באמת כך.

חיים כץ: אני רוצה לקדם את העניין.

חיים כץ: אם תריבו ביניכם, ייגמר זמן הדיון.

אילנה כהן: אני לא רבה.

אילנה כהן: אני רוצה לסכם, החשיבות הראשונה היא הקמת המאגר.

אילנה כהן: זה הדבר החשוב ביותר, קודם כול להקים את הבית.

אילנה כהן: לראות ולנסות איך מקלים על המשפחות עם התשלום והשליחה לבדיקה בחוץ-לארץ – צריך לעשות את זה.

חיים כץ: בסדר.

חיים כץ: נשמע את ד"ר בועז לב, משנה למנכ"ל משרד הבריאות.

בועז לב: קודם כול, זה נושא חשוב מאוד, אני רוצה לברך את הוועדה על שהיא מעלה זאת ומציעה חוקים שמטרתם להביא זאת להסדרה.

בועז לב: ראשית אני רוצה להבדיל בין שני דברים, אלו שני דברים שונים במהות: בנק דם טבורי, שהוא בנק של דגימות פיזיות.

בועז לב: השני הוא מאגר מידע.

בועז לב: אלו שני דברים שונים בתכלית השינוי.

בועז לב: הם גם לצרכים שונים.

חיים כץ: אז עכשיו אנחנו עושים דיון משותף בשתי הצעות חוק שונות שיכול להיות שנצביע על שתיהן היום.

חיים כץ: בסדר.

בועז לב: אני רק רוצה שנבין שמדובר בשתי ישויות שונות, שיש להן בעלות דרישות וצרכים שונים.

בועז לב: שנית, בין השאר בעידודם של חברי הכנסת וגם מתוך צורך רפואי אמיתי, הקמנו שתי ועדות שיש להן תפקיד חשוב מאוד: ועדה שעוסקת בסטנדרטים ובמה שאנחנו מבקשים מבנק מוח עצם ברגע שהוא קיים: מהם הסטנדרטים המקצועיים?

בועז לב: מה קורה כשבנק מוח עצם כזה – מאגר מוח עצם כזה – פושט את הרגל וסוגר את שעריו?

בועז לב: בקיצור, נבדקים מכלול ההיבטים שקשורים לתפעולו של בנק כזה.

בועז לב: מה על המדינה לעשות כדי לאשר בנק כזה.

בועז לב: אנחנו חושבים שצריך להגדיר ואולי להסדיר בחוק את נושא הסטנדרטים.

בועז לב: כשאני נותן רישיון למישהו, עלי גם לפקח עליו, לומר על מה אני מפקח עליו, מהם הסטנדרטים.

בועז לב: יושבת ועדה מכובדת מאוד שתפקידה לקבוע את הסטנדרטים האלה.

בועז לב: יש כאן אנשים שהם חברים בוועדות השונות.

בועז לב: זה נחוץ כדי שאנחנו כמשרד נדע מה לדרוש.

בועז לב: אלו חלק מהדברים שהחוק רוצה להסדיר, ותהיו ברוכים על כך.

בועז לב: הוועדה השנייה, עניינה אחר.

בועז לב: אנחנו מדינה קטנה יחסית, בעולם יש הרבה מאגרים מהסוג הזה, ואנחנו נעזרים בהם.

בועז לב: אגב, כל מאגר רוצה שייעזרו בו, כי אלו מקורות הכנסתו.

בועז לב: מגודל מסוים ואילך יש לו גם משפט קיום עצמאי מבחינה כלכלית.

בועז לב: מדינת ישראל היא מדינה מאוד מעורבת מבחינה אתנית, ואין דינם של האשכנזים כדינם של הספרדים, והבדואים אין דינם כדין הדרוזים.

בועז לב: יש צרכים שונים לאוכלוסיות שונות.

בועז לב: אם נסתכל על האוכלוסייה האשכנזית, היא יכולה להיות ניזונה ממאגרים דומים בעולם, שהיום יש להם מענה רחב בהרבה על הצרכים האלה.

בועז לב: לעומת זאת, האוכלוסייה הבדואית מאוד נידחת, מכל מיני סיבות, והיום אין לה מאגרים מתאימים בעולם וגם לא במדינה.

בועז לב: לכן צריך גוף מקצועי, בעל יכולות של אפידמיולוגיה וידע של הצרכים, שיחליט מה הגודל של הבנק שהמדינה צריכה.

בועז לב: יש לנו היום מספר קסם: 500,000.

בועז לב: אבל עוד לא דובר על הפילוח האתני של המאגר ולא על הצרכים האמיתיים של המדינה, על מרכיבי האוכלוסייה השונים שלה.

בועז לב: לכן יש ועדה שזה עיסוקה.

בועז לב: אני יודע שגם "עזר מציון" הזמינו מומחה מיוחד כדי שייעץ להם בעניין מבנה המאגר.

בועז לב: גם הוועדה שלנו תיעזר בכל הגורמים המקצועיים השונים, כדי שנוכל לומר כמה דגימות המדינה צריכה – 300,000 או 500,000 או אולי 1.2 מיליון דגימות – כדי לתת מענה טוב ומקובל בעולם לצרכים במדינה.

בועז לב: אנחנו מחכים בקוצר רוח לכך ששתי הוועדות האלה יאמרו את דברן, יאמרו מה אנחנו צריכים, גם בסטנדרטים וגם בהרכב בנק העצם הזה.

בועז לב: אני מסכים שאנחנו לא רוצים לראות את האדם שזקוק לתרומת מוח עצם הולך למבצעים.

בועז לב: המבצעים האלה אינם טובים.

בועז לב: אנחנו רוצים שבאופן שוטף תהיה הקמה והרחבה והעמקה של הבנקים הקיימים, כדי שהאדם לא יצטרך מבצע פתאום.

בועז לב: אבל צריך לזכור שמבצעים כאלה תמיד עלולים להיות, כי גם במבנה הטוב ביותר לא יהיה מענה של 100% על צורכי אוכלוסייה.

בועז לב: חלק מהאנשים שמגיעים היום לציבור ואומרים "תתרמו לנו" לא מקבלים את המענה הרצוי והראוי.

בועז לב: כמובן, אנחנו מגיעים לסוגיה הכספית: ראשית, באופן בסיסי ועקרוני הסוגיה של השתלת מוח עצם והאיתור הראשוני נמצאים בסל הבריאות.

בועז לב: הם מופיעים כחלק אינטגרלי, מחוקקים בחוק.

בועז לב: כלומר, יש חובה של הקופה לממן את הדבר הזה.

בועז לב: אבל יש בעיה.

בועז לב: ראשית, הבנקים הקיימים במדינה – ההיקף שלהם וגם ההרכב שלהם אינם עונים על הצורך בצורה ראויה.

בועז לב: הבנק הגדול, הבנק שמנוהל על ידי "עזר מציון", יש לו בעיה של היקף ועומק: מספר הבדיקות לכל דגימה איננו מספיק, וכדי להביא זאת למצב תפעולי טוב יותר, כדי שכל המתנדבים שם ינוצלו, לכאורה, צריך להעמיק את מספר הבדיקות.

בועז לב: אנשי המקצוע יוכלו להרחיב על כך בהמשך.

בועז לב: שנית, צריך להגדיל את מספר האנשים.

בועז לב: כמובן, יש לכך עלות.

בועז לב: אנחנו בשלבי תמחור של העלות הזאת.

בועז לב: זה משהו בין 10-100 מיליון ש"ח.

אראלה גולן: תחום רחב מאוד.

משה כחלון: תמיד למשרד יש מרחב מחייה גדול.

חיים כץ: אני עוזב את הדיון לזמן מה.

חיים כץ: חבר הכנסת כחלון ינהל את הדיון.

בועז לב: אנחנו משרד הבריאות, לא משרד האוצר.

בועז לב: אנחנו חושבים שיש מקום למצוא את הדרך לתת את הכסף הזה כדי להביא את המדינה למצב אופטימלי.

בועז לב: לא יהיה מצב מקסימלי.

בועז לב: צריך להחליט על הפריסה הרב-שנתית כדי שהיא תאפשר הגדלה הדרגתית ולא נצטרך לצאת למבצעים הבלתי ראויים האלה, כך אני רואה אותם באופן עקרוני.

בועז לב: צריך לומר עוד דבר: יש כאן רעיון של בנק אחד.

בועז לב: בהרבה מקומות בעולם אין בנק אחד.

בועז לב: זה לא המצב בהכרח.

בועז לב: אנחנו מדברים על מאגרי מידע שנמצאים במחשבים.

בועז לב: כל בנק, כאשר הוא מוקם, מקבל רישוי, ויכול להציע זאת לציבור.

בועז לב: הוא מעוניין להציע זאת לציבור, כי גם זכות הקיום שלו, עצם ההגדרה שלו, זה למצוא אנשים שישתמשו במאגרים האלה.

בועז לב: כי מעבר לעניין המקצועי שיש לבנק, הוא גם רוצה הכנסה.

בועז לב: לתחרות יש גם אלמנטים חיוביים: לשני בנקים יש תמריץ גם להתייעל בעבודה וגם לחפש מקומות שיעשו בדיקות יותר בזול, להעלות את האיכות.

בועז לב: לפיכך אני לא רואה הכרח בבנק אחד.

בועז לב: אני כרגולטור רואה עצמי כמי שאחראי לתת את הרישוי, שיעמדו בסטנדרטים, ולפקח על הסטנדרטים.

אראלה גולן: על זה מדברים, לאו דווקא על בנק אחד.

בועז לב: אני לא מתווכח.

בועז לב: אני תומך, לצורך העניין.

אילנה כהן: מה זה משנה אם אמצא את מה שאני מחפשת כאן או כאן?

אילנה כהן: העיקר שאמצא.

בועז לב: נכון.

בועז לב: כאן אנחנו עומדים.

בועז לב: אנחנו נמצאים גם בדיונים וגם בבנייה של בסיס המידע שעל פיו נוכל להחליט.

בועז לב: היו שתי הצעות בסיסיות לגבי גיוס הכסף.

בועז לב: ברור שמדובר בתוספת תקציב, אם לא כן לא היינו יושבים כאן אלא היינו רק מגבירים קצת את הפיקוח.

בועז לב: לגבי גיוס הכסף, ואני מדבר בעיקר על בנק מוח עצם,

משה כחלון: לפני כן שאלה, לא כממלא מקום יו"ר הוועדה אלא כמי שיושב בדיון: כמה זמן ייקח לוועדות לסיים את הבדיקה?

בועז לב: הוועדה שעוסקת בגודל ובפילוח של הבנק, הבטיחה לתת את המידע בפברואר.

בועז לב: זו עבודה לא פשוטה.

משה כחלון: אני רק שואל.

בועז לב: זו עבודה מקצועית ומעמיקה, היא מאוד ייחודית למדינת ישראל, בגלל המרחב האתני שלה.

בועז לב: זה לא פשוט.

בועז לב: יש ועדה מכובדת, שבראשה פרופ' עופר שפילברג, שהוא גם המטולוג וגם אפידמיולוג, ואתו קבוצה נכבדת של אנשי מקצוע.

אילנה כהן: אני רוצה לומר לך שאין שום קשר – כיוון שאני מכירה את משר הבריאות ואת האילוצים שלו, ותכף תשמע את האוצר – אין קשר בין הצעת החוק לוועדה.

אילנה כהן: אנחנו לא אומרים שלא נקבל את מסקנות הוועדה.

אילנה כהן: זו ועדה מקצועית.

משה כחלון: אפשר בחקיקת משנה.

אראלה גולן: לא, שישבו ויחליטו.

אילנה כהן: אני אומרת: הצעת החוק תזרז אותם, וגם את האוצר, שישלמו.

אילנה כהן: לאזרחי מדינת ישראל מגיע שישלמו להם על הבריאות שלהם.

אילנה כהן: נציג האוצר יגיד שלד"ר לב אין בעיה.

אילנה כהן: במקום בריאות הציבור, או במקום משהו אחר, הוא יכול לתת כסף למוח עצם.

אילנה כהן: למשל הפגיות: קשה שם, אז להרוג את הפנימיות.

אילנה כהן: הם רוצים להעביר מאחד לאחר, העיקר שהם לא ישלמו גרוש.

בועז לב: אני חוזר לעניין הכסף.

בועז לב: זה באמת לב לבו של העניין.

בועז לב: יש שני מנגנונים שבהם אפשר להביא כסף לעניין הזה: ראשית, תקצוב ישיר.

בועז לב: צריך להקים תשתית של בנק, ואפשר לבקש כסף להקמתו, ואולי לפרוס זאת ובמהלך השנים, אחרי שיהיו הכנסות, להחזיר.

אראלה גולן: נכון, יהיו הכנסות.

בועז לב: זה באמת אשראי לטווח ארוך.

בועז לב: שנית, אפשר לומר: זו טכנולוגיה חדשה, רוצים להרחיב את הבנק, אז בואו נכניס את זה לסל הבריאות כחלק מהטכנולוגיות החדשות.

בועז לב: זו איננה טכנולוגיה חדשה, ולכן אנחנו חושבים שהפתרון הזה פחות טוב.

בועז לב: הטכנולוגיה הזאת כלולה היום בסל.

בועז לב: עצם ההרחבה של הבנק היא צורך, אבל לא מהסוג של טכנולוגיה חדשה.

בועז לב: לכן המנגנון הנכון יותר הוא להעמיס את זה בצורה זו או אחרת על התשלום שקופת החולים נותנת כשהיא מממנת את השתלות מוח העצם.

בועז לב: בכל מקרה המדינה, בצורה כזאת או אחרת, תצטרך להכניס את היד לכיס ולהביא את ההפרש כדי להרחיב ולהעמיק את הבנק.

חיים כץ: חזרתי.

חיים כץ: האוצר כבר דיבר?

משה כחלון: לא הייתי נותן לו לדבר כשאתה לא כאן.

אילנה כהן: אני תקפתי אותו.

אילנה כהן: אגיד לך במשפט אחד.

אילנה כהן: אמרתי שהוא בוודאי יברך, ויגיד מאיפה לקחת את זה.

חיים כץ: חברת הכנסת כהן, הזמן קצוב.

שלי קפוסטה: אני יושבת-ראש הוועד המנהל של עמותה ציבורית בשם ICBB – העמותה הישראלית למען בנק דם טבורי.

שלי קפוסטה: אני חושבת היחידה שיושבת בחדר הזה שהתבשרה שאין לה יותר מ-10% סיכוי לחיות היא אני.

שלי קפוסטה: לאיש אין תעודת ביטוח.

שלי קפוסטה: ועדיין אני חושבת שהדיון היום הוא בעיקר על הסיכוי ועל הגדלת הסיכויים לחולים, וברשות

שלי קפוסטה: כם אשמש להם פה היום.

שלי קפוסטה: מחלה כמו שלי, לוקמיה, עד לפני 20 שנה הייתה גזר דין מוות תוך שישה חודשים.

שלי קפוסטה: אני חליתי לפני שבע שנים.

שלי קפוסטה: אני זוכרת את רגע הגילוי, אז הבנתי מה זה פחד מוות.

שלי קפוסטה: אני זוכרת שהדבר הראשון אחרי ההלם הראשוני.

שלי קפוסטה: הבנתי מה הסיכויים של חולה אשכנזית כמוני למצוא תורם מתאים – שזו הצלחת חיים: סביב 20%.

שלי קפוסטה: למזלי הגדול אחת משתי אחיותי התאימה התאמה מלאה.

שלי קפוסטה: המצב שלי הידרדר מהר כל כך שתוך שלושה חודשים מהגילוי אושפזתי במחלקה להשתלת מוח עצם.

שלי קפוסטה: שנה וחצי הייתי בבתי חולים יותר מאשר בחוץ, וקיבלתי את החיים במתנה.

שלי קפוסטה: הבנתי שלא סתם קיבלתי את החיים במתנה.

שלי קפוסטה: למדתי את כל הנושא, למדתי את כל הטכנולוגיות, למדתי מהם ההבדלים בין הגדלה של המאגרים של התורמים הזרים, שזה נושא אחד שעומד לדיון היום, וגיליתי את הנושא האחר שנידון כאן: בנק דם טבורי ציבורי.

שלי קפוסטה: אני לא יודעת כמה אתם יודעים מהם ההבדלים, וברשות

שלי קפוסטה: כם אסביר בדקה, כי ד"ר לב דיבר בעיקר על הגדלת מאגרי התורמים.

שלי קפוסטה: אני חושבת שזה חשוב, אבל צריך גם וגם.

שלי קפוסטה: הטכנולוגיה הזאת, של הדם הטבורי, היא טכנולוגיה מוכחת.

שלי קפוסטה: היום יש בעולם למעלה מ-40 בנקים ציבוריים לדם טבורי במוקמות שונים בעולם, למעלה מ-200,000 מנות מוקפאות, למעלה מ-6,000 השתלות שהצילו חיי חולים בעולם – שליש מהם מבוגרים, וזה עניין חדש יחסית, רק בשנה וחצי או בשנתיים האחרונות.

שלי קפוסטה: לא סתם הסנאט האמריקני אישר הגדלה של עוד 150,000 מנות בחקיקה במאגרים ובבנקים הציבוריים בארצות-הברית.

שלי קפוסטה: לנו, כמיעוט גנטי, שמי – יהודים, ערבים, דרוזים, בדואים וכל מי שמניתם קודם – כמעט אין ייצוג בבנקים האלה.

שלי קפוסטה: זו הסיבה העיקרית לצורך להקים בנק דם טבורי ציבורי כאן, כמו הגדלת מאגרי התורמים.

שלי קפוסטה: שוב אנחנו מגיעים לסוגיית הכסף.

שלי קפוסטה: אלי פונים החולים, עם הסיפור האישי שלהם, ושואלים איפה המדינה בנושא שקשור קודם כול לעניין חברתי.

שלי קפוסטה: זה נכון במיוחד לחולים הספרדים, שכמעט אינם מיוצגים היום במאגרי התורמים.

שלי קפוסטה: דווקא לאותם אנשים שהסיכויים שלהם לא גבוהים, בנק הדם יכול לתת פתרו.

שלי קפוסטה: אנחנו יודעים על כל המבצעים ויודעים על הקושי בהגדלה של המאגרים, אבל דווקא לאותם מיעוטים גנטיים – אתיופים, תימנים, מרוקאים, העמותה על שם אלקובי וכו' – בנק הדם הטבורי יכול לתת פתרון.

שלי קפוסטה: בדיוק כמו הגדלת המאגרים כאן, לדעתי תהיינה הכנסות עתידיות בבנק כזה.

שלי קפוסטה: אני יכולה לשבת עם נציג האוצר ולהסביר את העמדה שלנו.

שלי קפוסטה: צריך להקים מיד בנק דם טבורי, שיוכל להציל חיים של מאות יהודים בכל שנה, גם ביהדות העולם.

שלי קפוסטה: מאות חולים בשנה.

שלי קפוסטה: אם אפשר להקפיא את המנות ל-20 שנה, מדובר בהצעת חוק שתציל אלפי חולים בעתיד הקרוב, חולים שאין להם שום פתרון אחר, לא בתרומה של בן משפחה ולא במאגרים הזרים.

שלי קפוסטה: צריך גם וגם, ובגלל העלויות צריך לעשות זאת בשתי הצעות נפרדות.

שלי קפוסטה: משפט אחרון: בהצעת החוק של חבר הכנסת כחלון יש סעיף 4(א).

חיים כץ: את מקדימה, את נכנסת לפרטי החוק.

שלי קפוסטה: כן, כי אני חושבת שצריך לכתוב שם "מוסד לאומי ציבורי".

שלי קפוסטה: כבר יש מוסד כזה היום לגבי בנק דם טבורי – וזה במגן דוד אדום.

חיים כץ: אחרי שמענו את דבריה מהלב, הייתי רוצה לשמוע את נציג האוצר.

יובל פרידמן: קצת היסטוריה: ההצעות האלה הגיעו לדיון בוועדת שרים לחקיקה.

יובל פרידמן: ועדת השרים החליטה לתמוך בהצעה כפוף לתיאומים בין-משרדיים, הגענו להבנה עם חברת הכנסת גולן על שני עקרונות.

חיים כץ: אתה מחלק את זה לשניים?

חיים כץ: הצעות החוק של חברת הכנסת גולן ושל חברת הכנסת כהן,

משה כחלון: לי יש סיפור אתכם.

יובל פרידמן: אסביר.

יובל פרידמן: מדובר בשלוש הצעות.

יובל פרידמן: אספר מה סוכם עם חברת הכנסת גולן.

יובל פרידמן: ראשית, סוכם שלא יוקם מאגר חדש.

אראלה גולן: זה מקובל, לא צריך מאגר חדש.

אילנה כהן: אין לי בעיה.

חיים כץ: תודה.

יובל פרידמן: שנית סוכם שמשרד הבריאות לא יפעיל את המאגר אלא יפקח עליו, אני חושב שהסיבות לכך הוסברו ברחבה על ידי לב.

יובל פרידמן: גם ברמה העקרונית זה יותר נכון.

יובל פרידמן: ראוי שזה יהיה ברמה של פיקוח.

יובל פרידמן: לגבי המימון, בדבר הזה אין לי חדשות.

יובל פרידמן: יש לנו התנגדות למימון הבדיקות.

יובל פרידמן: עם זאת, אגיד שני דברים: ראשית, כמו כל דבר, אם משרד הבריאות חושב שהמטרה די ראויה, שייקח זאת מתקציבו.

יובל פרידמן: זה לא חדש, כך מנהלים תקציב.

יובל פרידמן: את מקורות הקיימים במשרד הבריאות אפשר לתעדף בצורה אחרת.

יובל פרידמן: אני לא יכול לבחון את סדרי העדיפויות של המשרד יותר טוב ממנו.

יובל פרידמן: כך גם לגבי המימון.

יובל פרידמן: שמענו מד"ר לב שמאגר כזה יכול לממן את עצמו.

חיים כץ: יש לכם הערכה מהן העלויות?

יובל פרידמן: לא יכולה להיות הערכה לפני שיודעים מה הסטנדרט של המאגר הזה ומה הגודל הדרוש לו.

יובל פרידמן: לא בכדי אמר ד"ר לב שההערכות הן של 10-100 מיליון ש"ח.

יובל פרידמן: לא בדקתי את ההערכות, אבל הטווח הגדול מראה שעוד לא יודעים בדיוק מה הבנק יעשה, למה הוא יהיה מחויב.

יובל פרידמן: לגבי המימון, יהיה אפשר לדון בזה במסגרת דיונים תקציביים.

יובל פרידמן: אני שומע לראשונה על פריסה לטווח ארוך וקשה לי להתייחס לכך.

יובל פרידמן: על פניו לא נוסיף מקורות, אבל אפשר יהיה לתעדף אחרת את תקציב משרד הבריאות.

אילת שנער: אני מנהלת שירותי הדם של מגן דוד אדום.

אילת שנער: רוצה להתייחס למאגר במשפט אחד.

אילת שנער: אני חושבת שחשוב מאוד שיהיה פיקוח על המאגרים הקיימים, אני חושבת שיש בכך חשיבות רבה.

אילת שנער: אבל העניין העיקרי שאני רוצה לדבר עליו הוא בנק הדם הטבורי הציבורי.

אילת שנער: אני רוצה להסביר מה ההבדל בין חיפוש תרומת מוח עצם במאגרי המידע הקיימים ובין חיפוש בבנק הדם הטבורי.

אילת שנער: ההבדל הוא זמן.

אילת שנער: לא לכל החולים יש זמן.

אילת שנער: אם יש מנה מתאימה בבנק הדם הטבורי, היא מייד מועברת להשתלה.

אילת שנער: אך כאשר מאותר תורם, לפעמים עוברים שבועות וחודשים עד שהוא נמצא, ואחר כך יש צורך בהסכמתו, אחר כך הוא צריך לקבל טיפולים כדי שיהיה אפשר לאסוף את התאים.

אילת שנער: לחלק מהחולים אין זמן.

אילת שנער: לכן יש יתרון גדול בשני הבנקים יחד.

אילת שנער: מצד שני, מנות של דם טבורי זה משאב זמין.

אילת שנער: במדינת ישראל לבד יש 150,000 לידות חי בשנה.

אילת שנער: הדם הזה נלקח מהשלייה אחרי שהתינוק נולד.

אילת שנער: אין אם שרק עכשיו נולד לה תינוק שלא תסכים לתרום את השלייה שלה, את המנה הזאת, לטובת הצלת חיים של מישהו אחר.

אילת שנער: זה בטוח, זה לא צורך זמן, זה לא מחייב שום דבר מבחינת האם והיילוד.

אילת שנער: וכמו שנאמר קודם, אפשר לכוון ולבנות את המאגר נכון מבחינה אתנית.

אילת שנער: לא צריך להעשיר אותו במנות מתורמים אשכנזים, אלא להיפך, ללכת למקומות שבהם יש יותר לידות, שנשים יתרמו בשמחה, ולהעשיר את המאגר כדי לענות על הצרכים של החולים שאין להם מאגרים.

אילת שנער: אנחנו מדברים גם על זמינות המנות, כי כאן המנות קפואות בפריזר ומוכנות לשימוש מיידי, וגם על שליטה על הבנייה, כי היא קלה יותר.

אילת שנער: במדינה התחלנו בפרויקט לאומי משותף.

אילת שנער: הפרויקט הוא של שירותי הדם של מגן דוד אדום, ושותפים בו מרכזים רפואיים מובילים בארץ: הדסה, איכילוב, וולפסון, האגודה למלחמה בסרטן והעמותה ששלי קפוסטה עומדת בראשה ICBB.

אילת שנער: ראינו את הצורך, חשבנו שצריך לצאת לדרך.

אילת שנער: למה הוחלט ששירותי הדם הם שיובילו את העניין?

אילת שנער: כי אנחנו הגוף הלאומי, שזו עבודתו.

אילת שנער: תפקידנו לספק דם לכל בתי החולים בארץ.

אילת שנער: אנחנו מטפלים ב-290,000 מנות דם, ומוצאים תורמים, ואוספים את המנות, ובודקים, מפרידים וכו' – ומבחינתנו זו תוספת קטנה מאוד לטפל גם בבנק הדם הטבורי הציבורי.

אילת שנער: כי יש תשתית, יש נוהל, יש ידע, יש עובדים.

אילת שנער: המערכת קיימת.

אילת שנער: היום אנחנו עובדים ברמה מצומצמת מאוד, בגלל התרומה והבעיה התקציבית.

אילת שנער: מבחינתנו יש חשיבות רבה להחלטה לאומית על בנק דם טבורי ציבורי לאומי, שינותב לשירותי הדם של מגן דוד אדום – לפי אותה החלטה של הוועדה, שאני חברה בה, ואני מכירה את המטלות שלה.

אילת שנער: לגבי סעיף 4(א) בחוק, זה עניין מהותי.

אילת שנער: בהצעת החוק של חבר הכנסת כחלון מדובר רק על הפעלת בנק ציבורי בבתי חולים.

אילת שנער: ברגע שזה בבתי חולים, זה לא יכול להיות מופעל בשירותי הדם של מגן דוד אדום, שמבחינתנו זה המקום הטבעי.

אילנה כהן: היולדת נמצאת שם.

אילת שנער: רוצים להוסיף אפשרות שזה יהיה גם אצלנו.

אמנון פלץ: אני מ"טבורית".

אמנון פלץ: יש לי שתי הערות.

אמנון פלץ: ראשית, יש לי פתרון תקציבי, הוא זמין.

אמנון פלץ: אצלנו ביהדות אומרים זה נהנה וזה לא חסר, ועשינו מצווה גדולה.

אמנון פלץ: אם תאשרו הוצאה מוכרת לשימור דם טבורי פרטי, כל הכסף להקמת הבנק יהיה שריר וקיים במיידי.

אמנון פלץ: כבר היום אנחנו מסבסדים את בנק הדם הציבורי של תל-השומר ממקורות הבנק הפרטי.

אמנון פלץ: אני יודע שזה נשמע דמיוני אבל אנחנו עושים בארץ משהו מאוד ראשוני, והוא שילוב של בנק פרטי ושל בנק ציבורי יחד, שמאפשר ללקוחות הפרטים שיכולים להרשות זאת לעצמם לסבסד הקמת מאגר ציבורי.

אמנון פלץ: צריך לזכור, בנק ציבורי זה הרבה כסף: זה לא רק האיסוף והבדיקות, זה גם השימור וגם האחזקה.

אמנון פלץ: מדובר בעשרות מיליוני דולרים.

אמנון פלץ: אני חושב שהמקור התקציבי הזמין והקל ביותר יבוא בהוצאה מוכרת – סעיף 47 או 45ב, הסעיפים המוכרים כניכויים.

אמנון פלץ: קבוצת "טבורית" כוללת ביטוח בריאות, שגם מוריד ממדינת ישראל את כל עלות סל הבריאות הציבורי, כי "טבורית" א תשלם את כל הטיפולים העתידיים הכרוכים בשימוש באותם תאים בלי ליפול נטל על הציבור.

אמנון פלץ: הציבור בישראל יכול להרשות לעצמו, ממקורותיו הוא, בלי האוצר, להקים גם מאגר פרטי וגם מאגר ציבורי, בסיוע קטן: שזו תהיה הוצאה מוכרת.

אמנון פלץ: שנית, לעניין מגן דוד אדום ותפקידו במערכת.

אמנון פלץ: צריך להבדיל: תאי גזע זה לא דם.

אמנון פלץ: גם במדינות הקתוליות באירופה עומדים לשנות את החוק ולהוציא את נושא תאי הגזע מחבל הטבור מנושא חוק הדמים.

אמנון פלץ: את צודקת לגבי הדם, הוא זמין, כמה שבועות הוא במצב טרי ונותנים אותו לניתוחים ולהצלת חיים.

אמנון פלץ: תאי גזע הם משאב שנשאר שנים רבות.

אמנון פלץ: אל תשכחו שתא הגזע הוא קניין של המשפחה, של הילד.

אמנון פלץ: הילד נולד עם תאי גזע משלו, הם קניינו, הם משהו שהוא רשאי לעשות בהם כרצונו.

אמנון פלץ: עובדה שכל החוקים מדברים על הסכמה, חייבים הסכמה.

אמנון פלץ: למה שמישהו ייתן הסכמה?

חיים כץ: אני מבקש שקט.

חיים כץ: הוא אומר את מה שהוא רוצה להגיד.

חיים כץ: הוא שמע בקשב רב אחרים, שאולי אמרו דברים שלא התאימו לו.

אמנון פלץ: בדקתי זאת מבחינה משפטית במדינות שונות בעולם.

אמנון פלץ: אני חושב שצריך לקבוע שההגדרה של תאי גזע תהיה של הקניין, והם לאו דווקא שייכים לדם.

אמנון פלץ: כולכם הולכים להמטולוגיה, כולם מדברים על השימוש בתאי גזע לצורכי טיפול בסרטן.

אמנון פלץ: אבל הפריזמה רחבה בהרבה.

אמנון פלץ: מחר זה יהיה סוכרת, אלצהיימר.

אמנון פלץ: היום אנחנו יודעים שאנשים יצאו מכיסא גלגלים באמצעות תאי גזע.

אמנון פלץ: אנחנו מוצאים תא גזע שאינו בעייתי מבחינה אתית – לא מתעסקים עם עוברים ולא מתעסקים עם ניסויים בבני אדם, אלא זה תא גזע שבא מחבל הטבור.

אמנון פלץ: הוא הזמין והנוח ביותר.

אמנון פלץ: אפשר לעשות אתו שימוש מעבר להשתלות מוח עצם.

אמנון פלץ: זה המעבר הגדול.

אמנון פלץ: תגידו שאני מפנטז, אבל גם מה שהיה לפני עשר שנים הוא היום חלום שהתגשם.

אמנון פלץ: אנחנו רואים ניסויים בהרבה מקומות בעולם בסוכרת ובמחלות גיל השלישי.

אמנון פלץ: הרי זה יוריד מהמדינה תקציבי ענק אם נוכל לטפל במחלות הגיל השלישי באמצעות תאי גזע.

אמנון פלץ: אני מבקש להיות עם קצת יותר חזון, קצת לראות את זה קדימה.

אמנון פלץ: גם הפתרון התקציבי ישנו, ויש גם האיזון הנכון בין טובת הפרט והזכויות שלו לבין טובת המדינה.

ברכה זיסר: אני מנהלת המאגר של "עזר מציון".

ברכה זיסר: לפרוטוקול אני מבהירה שיש מאגר במדינת ישראל.

ברכה זיסר: קריאה: שלושה.

ברכה זיסר: נכון.

ברכה זיסר: בבית החולים שיבא, בבית החולים הדסה והמאגר של "עזר מציון".

ברכה זיסר: המאגר של עזר מציון מונה 230,000 תורמים פוטנציאליים.

ברכה זיסר: זה נשמע פנטסטי, אבל מובן שעלינו לנסות להגדיל את המאגר.

חיים כץ: כמה יש בשאר המאגרים?

שושנה ישראל: זה יגיע ל-60,000 בעוד חודשיים.

ארנון נגלר: במאגר הנוסף יש 2,000.

חיים כץ: אז הוא איננו.

שושנה ישראל: יש מאגר נוסף בארצות-הברית, שנקרא gift of life, שכולל כ-100,000 תורמים שגם הם ממוצא יהודי.

ברכה זיסר: כמו שאמר ד"ר לב, היהודים האשכנזים – הסיכוי שלהם למצוא תורם במדינת ישראל הוא קרוב ל-40%.

ברכה זיסר: הבעיה היא אצל היהודים ממוצא מזרחי, שהסיכוי שלהם למצוא תורם הוא 10%-15%.

ברכה זיסר: הזמנו מומחית מחוץ-לארץ שתעשה אתנו עבודה ותבדוק אילו אוכלוסיות צריך לחדש ומה לקחת.

ברכה זיסר: התחלנו בעבודה, ובעוד שבועיים נצרף למאגר דרוזים, נעשה מבצע בקרב האוכלוסייה הזאת, כדי למצוא לזה מענה.

ברכה זיסר: בינתיים, עד שהנושא של דם חבל הטבור ייכנס ויציל אנשים, מי שמציל את מי שזקוק להשתלות מוח עצם הוא המאגר הזה.

ברכה זיסר: יכול להיות שבעוד עשר שנים מאזן הכוחות ישתנה.

ברכה זיסר: בינתיים מי שמציל אנשים שזקוקים לתרומת מוח עצם הוא המאגר.

חיים כץ: כלומר, הצעות החוק ראויות.

ברכה זיסר: הן חשובות מאוד.

ברכה זיסר: בחוץ-לארץ יש מאגרים עצומים, ועדיין גם שם יש מבצעים שונים מדי פעם בפעם, מבצעים של אנשים פרטיים שלא מצאו תורם.

אילנה כהן: זה תמיד יהיה.

ברכה זיסר: פנינו למשרד הבריאות כמה פעמים בבקשה לעזור לנו לממן את הבדיקות.

ברכה זיסר: כמו שאמר ד"ר לב, יש כאן שני צרכים: הגדלת המאגר וטיוב שלו.

ברכה זיסר: חלק מהבדיקות הן ברמה התחלתית מאוד, וכדי לקצר את משך התהליך וכדי למצוא את התורמים מהר יותר, צריך לעשות את כל השלבים טוב יותר.

ברכה זיסר: אני רוצה לתקן אמירה שנאמרה פה: כשאנחנו מוצאים מתאים המאגר מצטיין ביעילות וזריזות.

ברכה זיסר: מדינת ישראל שלנו קטנה, אנחנו מצליחים לאתר את התורם בתום שבוע עד עשרה ימים, ואנחנו מצליחים להביא לידי סיום הפרוצדורה, אם זה תלוי בנו, בזמן של חודש עד שישה שבועות.

ברכה זיסר: אבל לא תמיד זה תלוי בנו, אנחנו תמיד תלויים במרכזים המשתילים, שהם שמחליטים אם להשתמש בתורם, מתי, לפי מצב החולה.

ברכה זיסר: הדבר האחרון שחשוב לי לציין הוא שחתמנו על הסכם עם הצבא, שלפיו כל חייל בשרשרת החיול מתבקש להצטרף למאגר.

ברכה זיסר: אני יודעת שהיו אנשים שהתנגדו למהלך.

חיים כץ: מתי?

ברכה זיסר: ההסכם נחתם בפסח.

ברכה זיסר: בפעם הראשונה הצטרפו למאגר חיילים בגיוס אוגוסט, הצטרפו אז כ-כ-8,500 חיילים – למעלה מ-70% מהחיילים שהתבקשו לתרום אכן תרמו.

ברכה זיסר: זה שיעור יפה מאוד.

ברכה זיסר: אנחנו מאוד מרוצים מזה.

ברכה זיסר: אנחנו משיגים כך שני דברים: ראשית, שם פוגשים את כל האוכלוסיות, כל אוכלוסיית עם ישראל, כולל בדואים ודרוזים.

ברכה זיסר: שנית, המומחית שעוזרת לנו להחליט על האוכלוסיות במאגר האירה את עינינו.

ברכה זיסר: היא אמרה שבמדינת ישראל, אף על פי שיש הרבה מאוד עדות, יש דור שנולד להורים מעורבים מעדות שונות.

ברכה זיסר: יש הרבה ילדים שזקוקים להשתלת מוח עצם, שהם תוצאה של נישואים בין העדות, ולא מצליחים למצוא להם תורם דווקא בגלל העירוב הגדול הזה.

ברכה זיסר: החיילים, אנשים צעירים, בעצם מייצגים את העירוב הזה.

ברכה זיסר: ובאמת בגיוס של אוגוסט, שאז הצטרפו חיילים, הצלחנו למצוא מתוכם שמונה תורמים מתאימים, בחודש וחצי.

ברכה זיסר: זה רק מאמת את האמירה שלה, שהחיילים הם שמייצגים את העירוב החדש שנוצר במדינה, והם מהווים מענה לכל מי שיצטרכו תרומה.

ברכה זיסר: יש היענות מדהימה מצד החיילים, הם תורמים אידאלים: הם צעירים, הם בריאים.

ברכה זיסר: אנחנו מבקשים מהם לתרום והם רוצים לתרום.

ברכה זיסר: הבעיה היחידה היא כסף.

ברכה זיסר: כל בדיקה שנלקחת בבקו"ם עולה 57 דולר.

ברכה זיסר: אני מודה שיש ימים שבהם אני יודעת שיגיעו לבקו"ם 100-150 חיילים, ואז אני אומרת למפקד הבקו"ם שלא נפתח את התחנה באותו יום.

ברכה זיסר: אני יודעת שכל 100 חיילים, זה מוכפל ב-57 דולר.

ברכה זיסר: בינתיים אנחנו מגייסים את הכספים האלה מתרומות, ולא עומדים בפרץ.

עדינה מרקס: אני מהאגודה לזכויות החולה.

עדינה מרקס: אני רוצה לשאול כמה עולה לתורם לשמור דם טבורי בבנק פרטי.

אראלה גולן: 1,500 דולר.

עדינה מרקס: ממקור ראשון אני יודעת שזה עולה קרוב ל-6,000 ש"ח.

עדינה מרקס: לכן אני חושבת שמגן דוד אדום, כמוסד ציבורי, הוא המקום הראוי לשמור על הדם הטבורי, או שהמכונים הפרטיים יפסיקו לגבות מהאנשים סכומים כאלה, שהם סכומים רציניים.

עדינה מרקס: אני לא בקיאה במהות המכונים, באיזו מידה הם עמידים, באיזו מידה הם כוללים – כי מחר יכול לקום עוד מכון, עוד שניים.

עדינה מרקס: למרות הכול, אני חושבת שזה עניין לאומי, והוא צריך להיות במוסד לאומי ולא במוסדות פרטיים.

עדינה מרקס: הדבר השני שמטריד אותי בהצעת חוק המרשם לתורמי מוח עצם הוא הנושא של זליגת המידע.

עדינה מרקס: כל הזמן אנחנו מדברים על הבנקים, אבל לא על הצעת החוק של חברי הכנסת פרץ וכהן לגבי הצעת חוק המרשם.

עדינה מרקס: זה אחד החששות הגדולים שלי.

עדינה מרקס: כבר דיברנו בישיבות קודמות על כך שנציגים של חברות מסחריות מגיעים לבתי החולים ובכל מיני תואנות מקבלים מידע.

עדינה מרקס: זליגת המידע זה נושא שמאוד מאיים על הציבור הישראלי.

עדינה מרקס: ברגע שחברה פרטית מסתובבת בבית חולים ומשדלת נשים לתרום דם טבורי, וזה גם לגבי הנושא של מוח עצם, בכל מקרה אני חוששת מזליגת המידע.

עדינה מרקס: צריך להבטיח את זה באלף הטחות, כי מידע גנטי הוא מידע גנטי.

עדינה מרקס: לא צריך להסביר כמה הנושא הזה חשוב.

אהרון רנגלר: אני מנהל המערך ההמטולוגי בבית החולים שיבא בתל-השומר.

אהרון רנגלר: ראשית, אני מברך על הישיבה ועל היוזמה.

אהרון רנגלר: נפגשנו עם אחד ממגישי החוק.

אהרון רנגלר: אני מסכים עם רוב מה שנאמר פה.

אהרון רנגלר: אני רק רוצה לומר שהמצב לא כל כך נורא.

אהרון רנגלר: אני חוזר ואומר: כל מי שנזקק להשתלה במדינת ישראל, עושים לו השתלה.

אהרון רנגלר: הוא מקבל שתל – מבן משפחה, מתורם זר, מבן משפחה בהתאמה חלקית, מדם חבל טבור.

אהרון רנגלר: מבחינה מקצועית, חלק מהמספרים שנאמרו פה לא מדויקים.

אהרון רנגלר: ל-80% מהחולים שלנו אנחנו מוצאים שתל מתורם זר בזמן מתאים לביצוע ההשתלה.

אהרון רנגלר: אני חבר בוועדות שמשרד הבריאות הקים ואני תומך בהן, אני חושב שצריך לעשות את הדברים באופן מבוסס ומדעי.

אהרון רנגלר: כלומר צריך לבצע פילוח אפידמיולוגי במדינה, וכך גם הצעתי בוועדה.

אהרון רנגלר: צריך לדעת מה גודל המאגר שאנחנו צריכים.

אהרון רנגלר: אני מברך את ברכה זיסר על התרומה המהפכנית שלה בתחום.

אהרון רנגלר: היא המובילה בו.

אהרון רנגלר: אבל הבעיה היא שבגלל היעדר משאבים כספיים רק 10%-30% מהחומר הגנטי נמצא שם, ובלי חומר גנטי מוחלט אי-אפשר להתקדם לכיוון השתלה.

אהרון רנגלר: יש גם ועדה לסטנדרטים של משרד הבריאות לדם חבל טבור.

אהרון רנגלר: הסיכום הוא שהיוזמה ברוכה, ותמיד אפשר יותר, ויש חולים שלעולם לא נמצא להם תרומה, אבל אפשר לעשות השתלות בהתאמה חלקית, ויש שני פרופסורים בארץ, מנהלי מחלקות, שיגידו שההשתלה מהתאמה חלקית מבן משפחה טובה יותר מתורם זר – ממוח עצם או מדם חבל טבור.

אהרון רנגלר: תמיד יש חילוקי דעות מקצועיים.

אהרון רנגלר: שמעתם סביב השולחן הזה גורמים אינטרסנטיים.

אהרון רנגלר: לכל אחד מאתנו, יש לו גם מבט אישי, חוץ מהמבט הכללי.

אהרון רנגלר: בתל-השומר מבצעים היום הכי הרבה השתלות במדינה.

אהרון רנגלר: בכלל במדינה מבצעים הכי הרבה השתלות פר קפיטה בעולם.

אהרון רנגלר: יש החולקים על כך, שואלים למה כל כך הרבה אנשים מושתלים במדינה, אם זה מוצדק, למה עושים כאן יותר השתלות מאשר בגרמינה, בצרפת ובאנגליה.

אהרון רנגלר: בתל-השומר אנחנו עושים 200 בשנה.

אהרון רנגלר: כל מאגרי המידע במדינת ישראל עברו אקרדיטציה.

אהרון רנגלר: לא נכון שיש בלגן ואין סטנדרטים.

אהרון רנגלר: גם המעבדה לסיווג רקמות בהדסה, מאגר המידע בהדסה, גם בתל-השומר, גם בבילינסטון – כולם עברו אקרדיטציה על ידי גופים אמריקניים או אירופיים.

אהרון רנגלר: בנק הדם הציבורי בתל-השומר הוא הבנק היחיד שעבר אקרדיטציה על ידי הגוף האמריקני הגדול ביותר להשתלות מתורמים זרים.

אהרון רנגלר: יש לנו גם מאגר קטן לתורמי מוח עצם, מסיבות תקציביות, נשמח להגדילו אם יחלקו כסף.

אהרון רנגלר: בסך הכול, אני מסכים עם רוב מה שנאמר כאן, ואנחנו צריכים להמשיך בוועדות המקצועיות כדי שהצעת החוק תהיה גם מקצועית וגם יותר מדויקת.

חיים כץ: אני לא יודע מהי הצעת חוק מקצועית.

חיים כץ: אתה חושב שהצעות החוק שלפנינו יתרמו לשיפור המצב של מי שזקוקים לתרומה, לצערנו ולצערם?

חיים כץ: זה ייתן מענה חלקי?

אהרון רנגלר: אני מאוד תומך בהצעות החוק.

אהרון רנגלר: אני חושב שכדאי שאנשים מקצועיים יעירו הערותיהם.

חיים כץ: בוודאי.

חיים כץ: בינתיים כל מי שביקש לדבר דיבר, מקצועי יותר או מקצועי פחות.

אבישי בא גד: אני נציג הרב פירר מאגודת "עזרה למרפא".

אבישי בא גד: לגבי דם טבורי, זה נושא בפני עצמו.

אבישי בא גד: בדרך כלל כשמוכרים את האפשרות הזאת למשפחה אומרים שזה יהיה מיועד לילד עצמו.

אבישי בא גד: חשוב לדעת שיכולת השימוש בדם הטבורי היא רק עד שהילד בן 15 בערך, ועדיין לא בטוח שיכולת השימוש תחזיק מעמד 15 שנים.

אבישי בא גד: שנית, הכרומוזום שנמצא אצל הילד, מה שגורם למחלה שמצריכה השתלת מוח עצם, נמצא כבר בדגימות שנלקחו כשהתינוק נולד.

אבישי בא גד: כשלוקחים דגימות לבלוטת התריס ועוד, רואים שאותו כרומוזום נמצא.

אבישי בא גד: כך שלאותו ילד זה כנראה לא יפתור את הבעיה.

אבישי בא גד: חשוב ליידע את הציבור בעניין הזה, כדי לא למכור לו משהו כזה בהרבה מאוד כסף – יש גם תשלום שנתי לשימור החומר.

אמנון פלץ: תדייק.

חיים כץ: סלח לי.

אמנון פלץ: אם הוא רוצה להגן על הציבור שידייק.

חיים כץ: אני לא זוכר שנתתי לך רשות לדבר.

אמנון פלץ: אני לא זוכר שמישהו יכול להגיד דברים לא נכונים.

חיים כץ: הוא יגיד מה שהוא חושב.

חיים כץ: לא מה שאתה חושב.

אבישי בא גד: לגבי המאגר בכללותו, כמובן, זה דבר מבורך מאוד, אך דעת הרב פירר היא שכדאי מאוד להצטרף למאגרים עולמיים שיש בהם עשרות מיליוני דגימות, לעומת המאגר כאן, שיהיו בו כ-300,000 דגימות, לעומת מאגרים באירופה של 12 מיליון.

אראלה גולן: זה לא קשור.

אבישי בא גד: אומנם שם זה לא יהודים, אבל יכולת ההתאמה גבוהה יותר.

אבישי בא גד: ממילא כל הדיונים תיאורטיים כי אני מבין שאין תקציב, אבל ברגע שיהיה תקציב כדאי להשקיע בזה.

אבישי בא גד: זה חשוב מאוד, שימור בנק מוח עצם, אבל צריך להפנות את התקציבים בצורה הנכונה כדי שזה באמת יוכל להיות יעיל.

שושנה ישראל: אני מנהלת את המאגר ואת המעבדה לסיווג רקמות בבית החולים הדסה עין-כרם.

שושנה ישראל: יש בלבול בין תחומים ואנשים צריכים להבין, כשהם מדברים על הנושא, את המצב לאשורו היום.

שושנה ישראל: המצב הוא כזה: מספר הדגימות של יהודים ממוצא אשכנזים בעיקר מתקרב ל-400,000, ואף על פי שהמספר גדול יחסית, אנחנו לא מוצאים תורמים לכל החולים.

שושנה ישראל: זה ברור והגיוני לפי המבנה הגנטי.

שושנה ישראל: אם נגדיל זאת פי שניים, ונניח שנגיע למיליון דגימות, עדיין יהיו אנשים שלא יימצאו להם תורמים.

שושנה ישראל: זה צריך להיות ברור לכל מי שעוסק בזה.

שושנה ישראל: נכון שנמצא הרבה יותר תורמים, אך עדיין לא נמצא לכולם.

שושנה ישראל: שנית, המאגרים נמצאים במערכת מחשב עולמית, הבנק העולמי כולל בתוכו 10 מיליון תורמים, היום הגענו ל-10 מיליון.

שושנה ישראל: כולם זמינים לכל האנשים בעולם.

שושנה ישראל: אנחנו כלולים במאגר העולמי.

שושנה ישראל: כל מי שמחפשים לו תרומה, כל חולה שמחפשים לו תורם, מחפשים לו בתוך 10 מיליון תורמים ובתוכם התורמים במאגר שלנו.

חיים כץ: אז את טוענת שמה שאנחנו עושים מיותר.

שושנה ישראל: רגע.

שושנה ישראל: המערכת קיימת, היא משרתת את כל החולים.

שושנה ישראל: אם נגדיל את מספר התורמים היהודים מהמגזרים השונים, נגדיל את הסיכוי לחולים שונים לקבל את התורם.

שושנה ישראל: נכון מה שנאמר פה, שאם ניקח אנשים צעירים יותר, שהם תולדה של תערובות של עדות, יש יותר סיכוי שנמצא תורמים לחולים.

שושנה ישראל: אני חושבת שיש עוד נקודה שחשוב שכולם יהיו מודעים לה: כדי להכפיל את המאגר הישראלי, והיום יש 400,000 תורמים יהודים בסך הכול, אם רוצים להגיע למיליון תורמים, שאז ל-80%-90% מהחולים יהיה להם תורם, פחות או יותר – אנחנו צריכים להשקיע 20-30 מיליון דולר.

שושנה ישראל: שיהיה ברור שזה הסכום, לא פחות.

שושנה ישראל: זה הסכום שעולה להגדיל את המאגר לממדים האלה.

שושנה ישראל: אז כל מי שעושה את החישובים והחוקים צריך לשקול אם הוא מסוגל לממן דבר כזה.

שושנה ישראל: אני חושבת שזו לא בושה להיעזר בתורמים פרטיים בעולם, כמו שאנחנו עושים עד היום.

שושנה ישראל: לא נורא להיעזר בהם, כדי להגדיל את המאגר.

שושנה ישראל: אם משרד הבריאות ישקיע סכומים נוספים כדי לשפר את מצב המאגרים, כדי לעשות את הסיווג של התורמים הקיימים ולהגדיל את המידע לגביהם, זה יעזור מאוד.

שושנה ישראל: לכן חשוב מאוד שיהיה לכם המידע המדעי כדי לראות איך לסדר את החוק שהוא באמת יועיל בצורה מקסימלית.

אילת שנער: אם מדברים על דיוק מדעי סביב השולחן, אני רוצה להעיר לדברי מר פלץ קודם:

אילת שנער: תאי גזע הם תאי דם, הם נמצאים בדם, הם נאספים מהדם.

אילת שנער: גם מנות דם מוקפאות כדם.

אילת שנער: גם תאי דם אחרים, לבנים, משמשים לטיפול.

אילת שנער: כך שדם הוא דם, ולא משנה אם זה תא שעוד לא עבר הבשלה או הוא כן עבר הבשלה, זה בדיוק אותו דבר.

אילת שנער: לנושא גיוס הכספים: כולם יודעים שיש כאן בעיה תקציבית אדירה.

אילת שנער: 20-30 מיליון דולר לשיפור וטיוב המאגרים, ולגבי בנק הדם הטבורי מדברים על 10-30 מיליון דולר, בהתאם לגודל הבנק שייקבע.

אילת שנער: עלות הקפאת מנת דם טבורי בידיים של גוף ציבורי היא כ-1,000 דולר.

אילת שנער: כמובן, את זה אנחנו לא לוקחים מהציבור, אלא אנחנו מוצאים לזה מימון.

אילת שנער: אם המדינה תחליט שהיא צריכה בנק דם טבורי ציבורי של 10,000 מנות – זה 10 מיליון דולר.

אילת שנער: בשלב מסוים המערכת הזאת תתחיל להחזיק את עצמה.

אילת שנער: העמותה עשתה חישובים כלכלים לטווח ארוך.

אילת שנער: אנחנו פונים לאגודות ידידי מגן דוד אדום בעולם וליהודים בעולם, כי בנק דם טבורי ציבורי בישראל, וכך גם מאגר, מאפשר תרומות גם לחולים יהודים בעולם, אשכנזים ולא אשכנזים.

אילת שנער: gift of life בניו-יורק, חלק גדול מהמבצעים שלהם נעשו בישראל, וחלק מהדגימות שם הם של ישראלים, במאגר היעיל והמוצלח הזה.

אילת שנער: אך עדיין, כשבאים לגייס תרומות מעמותות ברחבי העולם, תמיד עולה השאלה מה חלקה של המדינה בדבר הלאומי החשוב הזה.

אילת שנער: לכן כל כך חשובה הצעת החוק, שתי הצעות החוק: גם למאגר וגם לדם הטבורי.

אילת שנער: כי מדינת ישראל, כפי שאמרה חברת הכנסת אילנה כהן, חייבת לקחת אחריות ולתרום לבריאות תושביה, ובשום אופן לא על חשבון צרכים אחרים של מערכת הבריאות, ואני אומרת זאת לאוצר.

אילת שנער: לא חוכמה לקחת מהפגיות.

חיים כץ: עוד מישהו?

אריה גניגר: אני מחברת "טבורית", אבל אני לא מתכוון לייצג את בנקי הדם הטבורי הפרטיים.

אריה גניגר: להצעות החוק שהוגשו חשוב שהוועדה תיקח מהאנשים שישבו פה ודיברו, חלקם אינטרסנטים בדרך כזאת או אחרת לצערי, אבל חלקם הגדול יותר ענייניים מאוד.

אריה גניגר: יש להקים ועדה מקצועית.

אריה גניגר: בכל הכבוד לחברי הכנסת, ההבנה הספציפית שלהם בנושא זה מוגבלת, מכוח הדברים.

אריה גניגר: יש להקים ועדה מקצועית עם בעלי מקצוע, שתיקח את החוקים ותיתן להם את התוכן המקצועי המתאים, שיביא בחשבון גם את עבודתה של "עזר מציון", גם את הבנקים של מגן דוד אדום, של בית החולים שיבא, לא חשוב של מי.

אריה גניגר: והיא תבחן את העניין.

אריה גניגר: בסופו של דבר אנחנו רוצים מאגר במדינה, מפוזר או אחיד, לא חשוב.

אילנה כהן: זאת הצעת החוק.

אילנה כהן: יכול להיות שאנחנו מוגבלים, אבל זאת הצעת החוק.

אילנה כהן: אף אחד לא התכוון שננסח מבחינה מקצועית, יש משרד הבריאות.

משה כחלון: אולי ד"ר גניגר הבין שאנחנו רוצים לסווג בעצמנו את סוגי הרקמות?

אריה גניגר: לא הפרעתי.

חיים כץ: אתה צודק.

חיים כץ: אני מתנצל בשמם.

אריה גניגר: חס וחלילה, לא ביקשתי לפגוע באיש.

אריה גניגר: זה לא ממנהגי.

אריה גניגר: אמרתי "מוגבלים בנושא מסוים".

אריה גניגר: אני חושב שכולם מסכימים אתי.

אריה גניגר: צריך לקחת את הדברים, לתת להם את התוכן המקצועי.

אריה גניגר: התוכן החוקי יבוא מחברי הכנסת, בזה אני מוגבל.

אריה גניגר: אבל התוכן המקצועי, שיבוא מהגורמים המקצועיים.

אריה גניגר: יש כאן די גורמים מקצועיים שיכולים לטפל בזה, ויש מקום למאגר ציבורי ולמאגר פרטי, לצרכים של אנשים פרטיים ולצרכים של המדינה כולה.

חיים כץ: בסדר.

חיים כץ: אני שמעתי את כל מי שרצה לדבר.

חיים כץ: כולם, בלי יוצא מן הכלל דיברו על חשיבות החקיקה.

חיים כץ: החוקים – יכול להיות שהם תקציביים ויכול להיות שלא.

חיים כץ: יכול להיות שהם מעל 5 מיליון ש"ח, ואז צריך רוב אחר.

אראלה גולן: אפשר לפרוס את התקציב.

חיים כץ: הכנסת בדמי ימיה.

חיים כץ: אלו הצעות חוק טרומיות.

חיים כץ: אם הכנסת תתפזר, יזרקו אותן לפח.

חיים כץ: אם הן יעברו קריאה ראשונה, יש דין רציפות.

חיים כץ: ואם יש דין רציפות, יש זמן להקים ועדה, יש זמן לאוצר להתעשת ולמשרד הבריאות להתעשת.

חיים כץ: לכן נצביע היום על הבאה לקריאה ראשונה של כל הצעת חוק בנפרד.

גיל שבתאי: אין הערכת עלות לגבי ההצעות.

גיל שבתאי: נצטרך הערכות עלות.

חיים כץ: זה נכון.

חיים כץ: נעבור להצבעה על הצעות החוק.

חיים כץ: אחרי קריאה ראשונה, אם הן יעברו במליאה, אם יהיה זמן שזה יעבור במליאה, נדון.

גיל שבתאי: צריך עלות כדי לפרסם את הנוסח.

גיל שבתאי: אני לא יכול לפרסם נוסח בלי עלות.

גיל שבתאי: והנוסחים כאן שונים.

חיים כץ: הכול פחות מ-5 מיליון ש"ח.

חיים כץ: יעשו דיון, עם ועדות, נמצה את הנושא.

חיים כץ: אם אתם חושבים שהזמנו אתכם כדי להשחית את זמנכם או את זמננו, אתם טועים.

חיים כץ: תפקיד הוועדות לעבוד ולנסות לקדם דברים.

חיים כץ: אולי לא רגילים לזה, נפגשים והולכים ועושים ישיבת מחזור, עושים אספה.

חיים כץ: הכול נחמד.

חיים כץ: במסגרת הזמן המועט שנשאר לנו פה ננסה לעזור לאנשים, מה שאתם עושים כל יום.

חיים כץ: אתם נותנים עזרה רפואית.

חיים כץ: אנחנו בחקיקה.

חיים כץ: אני לא מתיימר להבין בגנטיקה.

חיים כץ: כדי שתהיה אופציה להקים ועדה, צריך שזה יעבור קריאה ראשונה.

חיים כץ: אם זה לא יעבור, לא קרה כלום.

חיים כץ: אז ישבנו ודיברנו ועשינו, הכרנו אנשים, אבל לא קרה דבר.

חיים כץ: אנחנו בדרך לתחנה הסופית של ביצוע החקיקה הזאת, שלטענתכם היא חשובה, וכולכם יותר בקיאים ממני – בטח הרופאים ומי שעוסקים בנושא.

חיים כץ: התרשמתי שזה חשוב, שמעתי את כולם.

חיים כץ: לכן אנחנו נעבור לשלוש הצבעות נפרדות, בכל הצעת חוק.

חיים כץ: אחר כך נחליט מה מחברים, מה מאחדים, מי מחברי הכנסת יישאר וייבחר ויוכל לקדם.

חיים כץ: מי שלא יהיה לא יוכל לקדם.

חיים כץ: נתחיל בהצעת החוק של חברת הכנסת אראלה גולן.

חיים כץ: אני מקיים הצבעה: אושר פה אחד.

משה כחלון: אני רוצה לשנות את סעיף 4(א) בהצעה שלי.

חיים כץ: אחרי קריאה ראשונה.

חיים כץ: אני מקיים הצבעה על הצעת החוק של משה כחלון: אושר פה אחד.

חיים כץ: אני מקיים הצבעה על הצעת החוק של חברי הכנסת עמיר פרץ, אילנה כהן ודוד טל: אושר פה אחד.

חיים כץ: תודה.