ועדה משותפת בנושא הארכת חיים (עבודה - חוקה), כנסת 16, פרוטוקול מספר 9, 2005-07-05 14:00

שאול יהלום: אני מתכבד לפתוח את ישיבת הוועדה.

שאול יהלום: יש לפניכם נוסח שבראשו כתוב "מיום 4.7.2005".

שאול יהלום: אנחנו נמצאים בעמוד 14, סימן ה': מאגר מידע.

יצחק לוי: למה לא להשאיר את הנושא הזה באחריות המשפחה או באחריות המטופל?

יצחק לוי: למה להעמיס את האחרית הזאת על המוסדות?

אברהם שטיינברג: הוצע להקים מאגר כזה בשל שתי סיבות עיקריות.

אברהם שטיינברג: האחת, אדם יכול לכתוב הנחיה, ואולי אפילו משפחתו יודעת.

אברהם שטיינברג: הוא גר בירושלים, הגיע לצפת לביקור, נמצא מוטל מחוסר הכרה, מגיע לבית-החולים בצפת ואף אחד לא יודע שיש לו הנחיה מקדימה.

אברהם שטיינברג: נניח שההנחיה שלו לא לחבר אותו למכונת הנשמה אולם בהיעדר ההנחיה יחברו אותו למכונה אוטומטית.

אברהם שטיינברג: לכן אם יהיה מאגר מרכזי, מידע כזה על אדם שהשאיר הוראות מקדימות יהיה נגיש בכל שלב.

אברהם שטיינברג: זה דבר אחד.

אברהם שטיינברג: סיבה שנייה, אם אנחנו דורשים – ואני חושב שזה דבר שהיום הולך ומתקבל – לחדש את ההוראות ולרענן אותן, הסיכוי שמישהו יזכור לעשות את זה באופן עצמאי כל 5 שנים שואף לאפס, ואז בסופו של דבר הוא יגיע אחרי 20 שנים עם נייר שכתב לפני 20 שנים ויתייחסו לזה בביטול או בזלזול, וחבל, כי זה בכל זאת רצונו.

אברהם שטיינברג: לכן למאגר הזה יש שתי פונקציות, הכרחיות לדעתי, שלא יכולות להתמלא בדרך הרגילה.

שאול יהלום: עו"ד לוי אומר:

שאול יהלום: אני באופן אישי סומך על עורך-הדין של המשפחה.

ג'ודי וסרמן: זה לא חייב להירשם במאגר המידע.

שאול יהלום: איפה זה כתוב?

אברהם שטיינברג: כתוב: "כל אדם רשאי לבקש לרשום במאגר".

אברהם שטיינברג: אם לא ירצה, לא יירשם.

שאול יהלום: אם ביום פקודה עורך-הדין שלי מביא צוואה שכתבתי, וזה לא יהיה במאגר?

אברהם שטיינברג: זה בסדר גמור.

שאול יהלום: האם לא צריך לכתוב את זה?

חמי דורון: איזו צוואה?

אברהם שטיינברג: אנחנו מדברים על ההוראות המקדימות.

אברהם שטיינברג: הוא רשאי להירשם במאגר, אך אף אחד לא כופה עליו לעשות כן.

יצחק לוי: זה עניין של אחריות.

יצחק לוי: כאשר אתה מנהל מאגר מידע אתה אחראי למה שקורה בו – שמירת המאגר, עדכון המאגר, לבדוק אם יש שגיאות במאגר.

יצחק לוי: מרגע שנתבקשת לרשום ורשמת אתה נושא באחריות בכל דבר למאגר.

יצחק לוי: זאת לא אחריות שבתי-חולים ומוסדות בריאות ייטלו על עצמם.

מרדכי הלפרין: מדובר על מאגר מרכזי.

מרדכי הלפרין: משרד הבריאות ישתמש בשירותים של "לילך" או בשיטה כלשהי ויבנה מאגר מרכזי.

ג'ודי וסרמן: זה חייב להיות ברשומה הרפואית של האיש בקופת-חולים או בבית-החולים, גם אם לא ביקש.

ג'ודי וסרמן: אם נודע שיש הוראות כאלה צריך לצרף אותן לרישום בתיק הרפואי של האיש, אבל לא להקים מאגר מידע.

יצחק לוי: ברגע שזה מצורף לתיק הרפואי האישי שלו, האם זה לא מקים אחריות?

מרדכי הלפרין: כן, זה בעייתי.

מרדכי הלפרין: כשיש מאגר מידע אחד התפקידים של מנהל מאגר המידע, לשלוח מדי 5 שנים הודעה האם זה עדיין בתוקף.

מרדכי הלפרין: אם נכניס את האינפורמציה הזאת לתיק הרפואי אז מנהל התיק הרפואי יקבל את האחריות הזאת, לוודא שאין שינוי, וזה עומס מיותר על המערכת.

שאול יהלום: מה רע בכך שמנהל מאגר המידע מדי 5 שנים ישלח מכתב ויבקש עדכון?

מרדכי הלפרין: זה מצוין, זה המצב.

מרדכי הלפרין: לכן יש יתרון נוסף לכניסה למאגר המידע, מכיוון שיש אחריות של מנהל המאגר לוודא שאין שינויים ולהעביר את המידע בכל מקרה.

מרדכי הלפרין: לא זקוקים להכניס את זה לרשומה הרפואית, כיוון שברגע שחולה מגיע לבית-החולים ותתעורר שאלה, תהיה גישה מבית-החולים אל מאגר המידע.

מרדכי הלפרין: לכן לא כדאי להכניס את זה לרשומה הרפואית.

שאול יהלום: אנחנו יורדים קצת לפרטים.

שאול יהלום: אמנם זאת חקיקה ראשית אבל ספק אם בעניין הזה יהיו תקנות.

שאול יהלום: אנחנו צריכים ליצור כאן כלים כלשהם כדי שמאגר המידע יהיה יעיל.

שאול יהלום: על-פי מה ינהל מנהל מאגר המידע את המאגר?

שאול יהלום: לדעתי צריך לקבוע כמה כללים, למשל: מנהל מאגר המידע ינהל את המאגר על-פי שם ומספר תעודת זהות, או אינני יודע מה, אבל כאשר יפנו מבית-החולים תוך דקה יוכלו למצוא האם יש הוראה מקדימה.

שאול יהלום: אם זה סתם יהיה בכספות זה לא די.

ג'ודי וסרמן: בסעיף 52(6) יש סמכות להתקין תקנות בעניין ניהול מאגר המידע.

שאול יהלום: ואם לא יהיו תקנות?

יצחק לוי: יש דרכי ניהול מאגר מידע על-פי חוק הגנת הפרטיות.

שאול יהלום: כתוב כאן: "אחת לחמש שנים לפחות ישלח האחראי על המאגר הודעות תזכורת לאדם הרשום במאגר, לפי כתובתו כפי שמסר".

ג'ודי וסרמן: למה לא לפי מרשם האוכלוסין, שמתעדכן מדי פעם בפעם?

שאול יהלום: את כן יורדת כאן לפרטים: "לפי כתובתו כפי שמסר".

טליה אגמון: אולי הוא רוצה שישלחו לו לתא דואר ולא לכתובת שלו בבית.

שאול יהלום: נניח שגרתי בגני טל והעבירו אותי משם, ובזמן שהעבירו אותי עם כל הבלגן בחממות והפיצויים וכדומה לא זכרתי לשלוח מכתב למאגר.

שאול יהלום: אחרי 4 שנים אני כבר גר בניצנים והאחראי על המאגר שולח לי הודעה לגני טל.

שאול יהלום: לכן עלינו לקבוע שמאגר המידע ינוהל על-פי אמות מידע תקינות, אם תרצו: לפי תקנות.

שאול יהלום: אבל לא לכתוב "לפי כתובתו כפי שמסר".

ג'ודי וסרמן: צריך לכתוב "לפי הכתובת שמסר", ולהשאיר את זה לתקנות.

טליה אגמון: אולי יהיה צורך לקבוע כללים כלשהם למקרה שמכתב כזה חוזר.

שאול יהלום: בינתיים הוא יכול כבר למות או לגסוס.

שאול יהלום: את צריכה להיות מעודכנת כל הזמן.

טליה אגמון: אחרי 5 שנים שלחתי תזכורת לאדם לחדש את ההוראות המקדימות שהשאיר.

טליה אגמון: אם הוא לא ענה – אני לא יודעת, אולי הוא לא רוצה לחדש.

טליה אגמון: אבל אם המכתב חזר כ"לא ידוע" או כ"עזב" – השאלה מה עושים במקרה כזה, עד כמה ממשיכים לרדוף אחרי אותו אדם.

טליה אגמון: בכל זאת צריכה להיות אחריות מסוימת לאדם עצמו.

טליה אגמון: הקמת מאגר על-פי מרשם האוכלוסין בעייתית, גם בגלל שיש אנשים שלא רוצים שזה יגיע אליהם הביתה, גם בגלל שעולה 300,000 בשנה לעשות קישורים למשרד הפנים ולעדכן את המידע.

טליה אגמון: מישהו צריך לדאוג לדברים האלה.

שאול יהלום: צריך לכתוב: "מנהל מאגר המידע ינהל את המאגר לפי אמות מידה של ניהול תקין".

קריאה: כפי שייקבע בתקנות.

שאול יהלום: אני אומר: "בצורה סבירה".

שאול יהלום: זה כולל רישום בכרטסת על-פי מספרי תעודות הזהות.

טליה אגמון: כל אלה יופיעו בתקנות.

יצחק לוי: יש כבר תקנות בחלק מן הדברים.

שאול יהלום: ואם לא יהיו תקנות?

ג'ודי וסרמן: אז אפשר לקבוע שכאן יהיו תקנות חובה.

שאול יהלום: קודם כול עלינו לקבוע שהוא חייב לנהל את זה על-פי אמות מידה סבירות, כמקובל.

ג'ודי וסרמן: יהיו תקנות חובה.

ג'ודי וסרמן: הכללים שייקבעו בתקנות יהיו סבירים.

ג'ודי וסרמן: לא ייקבעו תקנות לא סבירות.

ג'ודי וסרמן: אם תרצה, אלה יהיו תקנות באישור הוועדה.

בינה דיבון: לנו יש כבר מאגר מידע כזה.

בינה דיבון: אנחנו שולחים תזכורת אחת ל-5 שנים, לא לפי התאריך שאדם נכנס למאגר.

בינה דיבון: יש אנשים שבפעם הראשונה זה יוצא להם אחרי שנתיים או אחרי 4 שנים, אבל אחר-כך זה כל 5 שנים.

בינה דיבון: אנחנו מפרסמים את זה ומי שלא מקבל הודעה צריך לדאוג לעדכן, כי הוא כבר יודע שבאותה שנה מחדשים את הצוואה.

בינה דיבון: אנחנו קובעים למשל ש-2005 היא שנת חידוש הצוואות.

בינה דיבון: גם מי שנרשם כחבר ב-2004 מחדש בשנת 2005.

שאול יהלום: לא כך קובע החוק.

שאול יהלום: החוק קובע חידוש אינדיבידואלי מדי 5 שנים.

שאול יהלום: החוק לא נתן פריבילגיה כזאת לעשות שנת בסיס.

שאול יהלום: זה רעיון של "לילך" ותבוא ברכה על ראשכם.

בינה דיבון: זה מפשט את העניין.

שאול יהלום: החוק לא יכול להגיד: תתיישר עם שנת בסיס.

שאול יהלום: החוק אומר: מדי 5 שנים, ולכן פעם ב-5 שנים צריך לחדש.

שאול יהלום: אדם שוכח, אדם לא חושב על זה.

שאול יהלום: מנהל מאגר המידע צריך לשלוח לו מכתב.

שאול יהלום: הכתובת צריכה להיות מעודכנת על-פי מרשם הבוחרים, אלא אם כן הוא ביקש אחרת, ומנהל המאגר פונה אליו: עליך לחדש, ונותן לו טופס חידוש.

שאול יהלום: כל הדברים האלה צריכים להיעשות בצורה סבירה על-פי נהלי מינהל תקין.

שאול יהלום: זה יהיה בתקנות, אבל צריך להיות ברור שזאת הכוונה.

שאול יהלום: אני חושב שהמאגר צריך להיות מעודכן מדי יום על-פי מספרי תעודות הזהות, כדי שאם מחר בבית-חולים בצפת ייפול חולה יידעו מיד האם השאיר הודעות מקדימות על-פי מספר תעודת הזהות שלו.

שאול יהלום: אחרת, איך יידעו?

שאול יהלום: לכן זה צריך להיות מנוהל על-פי מספרי תעודות זהות.

טליה אגמון: תעודת הזהות של אדם לא משתנה במהלך חייו.

טליה אגמון: בשביל זה לא צריך קישור למינהל האוכלוסין.

ג'ודי וסרמן: השאלה לאן שולחים את ההודעה על חידוש ההנחיות הרפואיות המקדימות.

שאול יהלום: בשביל מספר תעודת הזהות לא צריך, אבל בשביל הכתובת כן צריך קישור למינהל האוכלוסין.

שאול יהלום: בבחירות לכנסת התברר כמה פעמים שכ-10% מהכתובת לא מעודכנות כלל, כלומר ניתן להגיע לכל היותר ל-90% הצבעה ולא ל-100%.

שאול יהלום: 10% לא פה, מתים, נמצאים בשליחות בחוץ-לארץ, לא ידועים.

שאול יהלום: זה עלה כמה פעמים בדוחות מבקר המדינה.

שאול יהלום: לכן אנחנו צריכים בעניין הזה להיות מעודכנים, לפחות דרך מרשם האוכלוסין.

יצחק לוי: לגבי ניהול ראוי של מאגר מידע, אזכיר שיש תקנות לעניין זה לפי חוק הגנת הפרטיות ואולי זה מייתר את הצורך בהתקנת תקנות מיוחדות לעניין חוק החולה הנוטה למות.

טליה אגמון: התקנות בחוק הגנת הפרטיות לא אומרות מה צריך להיות כתוב במאגר.

יצחק לוי: לגבי סעיף 35 – תיעוד ברשומה הרפואית - - -

שאול יהלום: עוד לא הגענו אליו.

שאול יהלום: סיימנו את סעיף 34.

אברהם שטיינברג: אדם שנמצא בטיפול רציף במרפאה כלשהי או בבית-חולים רוצה שיידעו שהוא ציווה, ומה הנתונים שלו, כי שם הרי יטפלו בו.

אברהם שטיינברג: אם הוא מבקש שזה ייכנס לתיק הרפואי שלו זה צריך להיות מתועד גם בתיק הרפואי.

שאול יהלום: כאן יכולה להיות אשליה.

שאול יהלום: הרי אתה לא מחייב את מנהל המרפאה בקופת-חולים כללית שטראוס שישלח לו אחר-כך בקשה לחידוש אחרי 5 שנים, אז האדם יכול לחיות באשליה שהוא נרשם ושאף אחד לא יפעל בניגוד להוראות שהשאיר.

שאול יהלום: במאגר המידע לפחות הטלנו חובה לחדש את ההוראות הרפואיות המקדימות אבל באופן פרטי אתה לא אחראי.

שאול יהלום: ברגע שנתת את זה לגוף ציבורי ואתה לא מחייב לעשות עדכון, כפי שנעשה במאגר המידע, אז האדם יסמוך על מנהל המרפאה, ויעברו כבר 6 שנים והוא לא יעדכן את ההוראות.

שאול יהלום: מנהל המרפאה לא יידע אפילו שצריך לעדכן ויווצר מצב שלאדם הזה אין הוראות.

שאול יהלום: למה אתם צריכים את זה בכלל?

ג'ודי וסרמן: חשוב שזה יהיה בתיק האישי שלו בבית-החולים, לא בקופת-חולים.

אברהם שטיינברג: סביר מאוד לומר שחשוב שזה יהיה שם.

אברהם שטיינברג: חובת העדכון חלה על מאגר המידע.

שאול יהלום: אבל זה חסר משמעות אחרי 5.5 שנים.

אברהם שטיינברג: אבל הוא קיבל הודעת חידוש מהמאגר, אז חובתו ללכת למרפאה ולהכניס את העדכון.

אברהם שטיינברג: חשוב מאוד שאם חולה מטופל במקום מסוים יידעו באותו מקום מה רצונו.

חמי דורון: הרי כל בית-חולים כזה מחובר למאגר המידע.

אברהם שטיינברג: אין בעיה, רק שעדיין התיקים בבתי-החולים ובמרפאות מנוהלים בתיקים ולא במחשב.

חמי דורון: אני יודע שהיום בהדסה עין כרם כשמקישים את מספר תעודת הזהות שלי כל החומר יוצא, כל מה שיש לי נמצא שם.

אברהם שטיינברג: אבל לא בקופות-החולים.

חמי דורון: הבעיה של החיבור למחשבים מן הסוג הזה היא לא בקופות-החולים אלא בבית-חולים.

חמי דורון: הסיכוי שדבר כזה יקרה בקופת-חולים הוא אחד למיליון.

אברהם שטיינברג: רצונו של החולה נרשם אצל הרופא שלו.

חמי דורון: אבל אם רצונו של החולה מתועד במאגר המידע הכללי, ובית-החולים מחובר למאגר המידע הזה, אני לא מבין מה הבעיה.

2174: אבל הוא לא חייב לתת את זה למאגר המידע המרכזי, כאן הנקודה.

2174: הוא רשאי אבל איננו חייב.

2174: אז יתכן שזה נמצא ברשומה בבית-החולים אבל אין שום רישום במאגר המרכזי.

חמי דורון: לפי ההצעה שלכם, יתכן שזה מתועד אצל הרופא שלו בקופת-החולים אבל אף אחד לא יידע על כך בבית-החולים, ואז מה עשיתם?

חמי דורון: לא פתרתם את הבעיה.

טליה אגמון: יש מידה מסוימת של אחריות שחלה על האדם עצמו, שמייחסים לו היגיון ואוטונומיה וכשירות בשלב הזה.

טליה אגמון: הוא צריך להיות אחראי למעשיו ולמי שהוא בוחר לתת את זה.

שאול יהלום: לטובת האדם שמביע רצון, הייתי מבקש להוריד את סעיף 35.

שאול יהלום: זה סעיף שייצור אשליות וייתן לאדם הרגשה שמישהו יודע על ההוראות שהשאיר, אולם אף אחד לא יעדכן את זה, וברוב המקרים לא יהיה קשר בין הדברים.

2174: אתה לא יכול לאסור על זה.

2174: הוא רשאי, לא חייב.

2174: גם בלי הסעיף הוא רשאי.

שאול יהלום: אבל לא צריך לכתוב את זה כאן.

שאול יהלום: אני יכול לתת גם למנהל הסופרמרקט הודעות מקדימות.

חמי דורון: אבל זה לא צריך להיות סעיף בחוק.

יצחק לוי: אל"ף, בחוק זכויות החולה, בסעיף 17, כתוב מה צריך להיכלל ברשומה רפואית ומה לא.

יצחק לוי: הרשומה הרפואית לא אמורה לכלול דבר שכזה.

יצחק לוי: בי"ת, הקהילה מטילה אחריות על המוסד ועל הרופא לעקוב אחרי זה, ואם קורה מה שקורה ופועלים בניגוד לזה – יש לכך השלכות משפטיות.

יצחק חושן: זה פגיעה בזכויות.

יצחק לוי: אגיד לך למה לא, כי תפקיד המוסד הרפואי לטפל בחולים ולא לדאוג לצרכים הפורמליים האלה.

יצחק חושן: זה לא פורמלי אלא מהותי.

יצחק לוי: אנחנו לא אמורים להתחיל לשמור הוראות מקדימות במשך 20 שנים.

יצחק לוי: דרך אגב, יש גם כללי שמירת מסמכים של רשומה רפואית.

יצחק לוי: כעבור פרק זמן מסוים אפשר לבער אותם.

יצחק לוי: מי יחליט על הדברים האלה?

שאול יהלום: אנחנו מורידים את סעיף 35.

שאול יהלום: אנחנו לא רוצים את כל הבעיות שעלולות להיווצר כאן.

טליה אגמון: האם זה אומר שאם מישהו רוצה שזה יישמר ברשומה הרפואית שלו, המוסד הרפואי יכול להגיד: לא, אני לא שומר את הדברים האלה?

שאול יהלום: כן.

יצחק לוי: זה לא נושא לרשומות רפואיות.

חמי דורון: את רוצה להטיל אחריות על הרופא המטפל?

טליה אגמון: אני רוצה שהמטפל שיפתח את התיק יוכל לדעת שיש לאיש הזה הנחיות מקדימות.

שאול יהלום: ראית פעם דבר כזה, שאדם נמצא בבית-חולים ופותחים את התיק שלו מקופת-חולים?

שאול יהלום: עוד לא ראיתי דבר כזה.

יצחק חושן: יהיה כתוב בתיק הרפואי שיש בקשה לחיים במאגר המידע, ואז אין להם אחריות.

שאול יהלום: אני מציע להחליף את סעיף 35 בסעיף אחר, שאומר: "אושפז אדם במרפאה או בבית-חולים והוא מוגדר כחולה הנוטה למות, חייב בית-החולים לפנות למאגר המידע".

טליה אגמון: זה מופיע בסעיף 36.

שאול יהלום: אז גמרנו.

משה גפני: אדוני היושב-ראש, אני רוצה לשאול אותך שאלה.

משה גפני: יש מאגר מידע כללי, כפי שמופיע בסעיף 34.

משה גפני: בסעיף 35 מציעים שאדם המטופל באופן קבוע בבית-החולים מעייני הישועה והוא לא חולה סופני כמובן, הוא לא חולה נוטה למות אבל יש לו הנחיות רפואיות, יוכל לבקש שבמקום בו הוא מטופל באופן קבוע תהיה הנחיה כזאת.

משה גפני: אני מבין שזה מה שהממשלה מבקשת.

משה גפני: מה רע בזה?

משה גפני: בואו נחשוב לא על חולה הנוטה למות, אלא על אדם בריא.

משה גפני: הוא מטופל במקום מסוים בנושאים שונים ומבקש שבתיק הרפואי שלו יהיה א', ב', ג'.

משה גפני: למה לא?

שאול יהלום: אסביר מה רע בזה.

שאול יהלום: קודם כול, אנחנו לא רוצים להכניס את זה בחוק.

שאול יהלום: אם אדם רוצה שבתיקו הרפואי יהיו 8 מסמכים רפואיים, שיכניס.

שאול יהלום: הרי לא אסרנו על כך.

שאול יהלום: השאלה אם לכתוב את זה בחוק.

שאול יהלום: יצאנו מתוך הנחה שהחוק לא יכול חייב את מנהל בית-החולים מעייני הישועה, שיש לו על הראש כל-כך הרבה בעיות, גם לטפל בעדכון התיק של האיש הזה.

שאול יהלום: האדם יוצא מתוך הנחה שהוא הכניס לתיק שלו את ההנחיות המקדימות והוא רגוע לכל החיים, אולם החוק אומר שאם תוך 5 שנים לא חידשת את ההנחיה שלך היא בטלה.

משה גפני: לזה יש את מאגר המידע הכללי.

שאול יהלום: הסכנה היא שאדם יתעלם מהמכתב מהמאגר הרפואי, יזרוק אותו לפח ויגיד: אני לא צריך את המאגר, זה סתם דרך הגויים.

שאול יהלום: אצלי במעייני הישועה יש הוראה.

שאול יהלום: ובית-החולים מעייני הישועה לא בנוי לעדכן את ההנחיות המקדימות שלו כל 5 שנים.

שאול יהלום: אותו אדם שמטופל במעייני הישועה, מאחר ויש לו הרבה מצוות מגיע לשם רק אחרי מאה ועשרים, ה-5 שנים עברו כבר 8 פעמים והוא לא עדכן, ואז יאמרו: אין לנו הנחיות.

משה גפני: אני מציע שהסעיף הזה יישאר, לא כולל מעייני הישועה ...

שאול יהלום: לכן אמרנו שלא נכתוב את זה בחוק.

שאול יהלום: דרך אגב, אדם יכול להיות מטופל כל חייו במעייני הישועה בנושא לחץ דם ולא יודע מאיפה תיפול עליו המכה האונקולוגית, ואז לא עלינו בכלל מביאים אותו לבית-החולים של ה"גויים", לתל-השומר, ואז יכול להיות מי יודע מה ולא יהיו הנחיות והוא יגיד: אמרתי לעשות כך וכך.

שאול יהלום: מחקנו את סעיף 35.

מרדכי הלפרין: לכן סעיף 35 באמת מיותר, כי ברגע שהוא מגיע לבית-החולים מופיע ברשומה שיש הנחיות מקדימות.

שאול יהלום: קצת מפריע לי שלא מצוינת כאן המשפחה.

שאול יהלום: המשפחה מנוטרלת כאן.

שאול יהלום: אמנם היא כלולה ב"דרך אחרת".

אברהם שטיינברג: לצורך מה היא צריכה להיות כאן?

שאול יהלום: לצורך הנחיות.

שאול יהלום: אני חסר הכרה ואשתי אומרת לרופא: תדע לך, הוא השאיר הנחיות מקדימות.

משה גפני: החיוב חל על הרופא.

משה גפני: האישה באה לרופא ואומרת: תדע לך שהיו הנחיות רפואיות מקדימות, והרופא מחויב על-פי החוק לבדוק את זה במאגר.

מרדכי הלפרין: גם אם היא לא אומרת הוא מחויב לבדוק.

שאול יהלום: אולי עדיף לכתוב: "לאחר בירור במאגר המידע או בשיחה עם המשפחה".

חמי דורון: כתוב: "או בדרך אחרת".

גיל שבתאי: מה אמור להיות היחס בין סעיף 36 לסעיף 4(ג) באשר לחובות הרופא האחראי?

גיל שבתאי: סעיף 4(ג) אומר שצריך לפנות לכל הגורמים הרלוונטיים לצורך בירור רצון החולה הנוטה למות.

מיכאל ויגודה: בסעיף קטן 4(ג) אין חובה לפנות למאגר המידע.

אברהם שטיינברג: בדרך כלל לבני המשפחה הקרובים יש עניין לדעת מה קורה עם הקרוב שלהם.

אברהם שטיינברג: לא תמיד הם מודעים לכך שהיתה צוואה ולא תמיד יודעים מה היה כתוב בה.

אברהם שטיינברג: הרעיון הוא שלא יהיו "מלחמות יהודים" ברגע כל-כך קריטי, אלא אם כן החולה אומר במפורש: אני לא רוצה שתספרו לאשתי מה מצבי, ואז כמובן אי אפשר לגלות לה.

אברהם שטיינברג: הרי זה רק לידיעה.

חמי דורון: לא מדברים על מצבו, אלא שיש הנחיה.

אברהם שטיינברג: ושעומדים לפעול על-פיה.

אברהם שטיינברג: כדי שלא יהיו מריבות מספרים על כך לבני המשפחה.

טליה אגמון: לא רק כדי שלא יהיו מריבות, אלא גם כדי שאם למישהו יש אינפורמציה סותרת, או הנחיות מעודכנות יותר, או איזו אינדיקציה לניגוד עניינים של מיופה-הכוח יוכל להגיד את זה, כי אחרת לא יידע בכלל שיש כאן בעיה, שיש כוונה לפעול על פי אותן הנחיות מקדימות.

חמי דורון: יש סתירה בדבריך.

חמי דורון: אנחנו מדברים על שני דברים סותרים.

אברהם שטיינברג: אלה דברים משלימים.

טליה אגמון: אנחנו מודיעים לאנשים הקרובים לחולה שאנחנו עומדים לפעול על פי הנחיות מקדימות שהוא נתן.

טליה אגמון: בדרך כלל זה יהיה לא לתת לו טיפול מסוים שהוא צריך.

טליה אגמון: אנחנו אומרים את זה, בין היתר, כדי שאם למישהו יש אינדיקציה לאינפורמציה אחרת יוכל להגיד אותה, אחרת בכלל לא יידע.

רשף חן: ואם החולה נתן הוראה לא להודיע, אז לא מודיעים?

טליה אגמון: אם החולה אמר מראש שהוא מבקש שלא יספרו לאף אחד אנחנו נשמעים להוראותיו.

חמי דורון: נניח שהוא אמר את זה לפני 4.5 שנים, ובינתיים השתנו הנסיבות ועכשיו הוא כן מעוניין שיידעו אך טרם הספיק לשנות את ההוראות.

חמי דורון: מדוע לא לתת מידע למשפחה על כך שיש הוראות מקדימות?

חמי דורון: למה צריך להסתיר את זה?

אברהם שטיינברג: כי החולה לא רוצה.

רשף חן: החולה הזה עדיין חי, יש לו את הפרטיות שלו.

רשף חן: הוא לא רוצה.

חמי דורון: אני רואה את סעיף 37 כחלק מסעיף 36, שהוא לא בעל כשרות.

חמי דורון: מבחינת אותו אדם אחרי 4.5 שנים השתנו הנסיבות, אבל אף אחד לא יודע על כך.

חמי דורון: למרות שהוא כתב את זה לפני 5 שנים, מדוע לא צריך להגיד למשפחה הקרובה: דעו שיש לנו הנחיות מקדימות ונפעל על-פי אותן הנחיות?

חמי דורון: למה להסתיר כמו גנבים בלילה?

משה גפני: כי החולה אסר.

משה גפני: כאן מתחיל העניין.

שאול יהלום: אם הוא לא אסר, זה מותר.

שאול יהלום: עכשיו בא אדם ואומר: אני מכיר את אשתי שעושה עסק מכל דבר.

שאול יהלום: הוא יודע שהיא לא תתן שלא לחבר את בעלה למכונת הנשמה, בפרט שהיא תרמה לפני 20 שנים 200 שקל לבית-החולים הזה.

שאול יהלום: הוא מבין כמה סבל ייגרם לו בעקבות זה, לכן הוא מבקש שלא יגלו למשפחה.

שאול יהלום: רוב האנשים לא יגידו את זה, אבל נניח שכך קורה.

שאול יהלום: אתה אומר: למרות שזה יהיה כתוב – זה לא יופיע בשאלון והם לא ימליצו לכתוב את זה – למרות הכול אגיד: אני לא שומע בקולך אלא אעשה כינוס משפחתי ואספר להם הכול.

שאול יהלום: זה מה שאתה מציע?

חמי דורון: אומר רק שאני הרופא עומד לפעול על פי ההנחיות המקדימות שקיבלתי מידי החולה, נקודה.

רשף חן: אני רוצה להציע פשרה.

רשף חן: אולי נוסיף בהמשך לסעיף קטן (ב): "הוראת סעיף קטן (א) לא תחול אם אסר החולה הנוטה למות למסור מידע כאמור" – "אלא אם היה לרופא יסוד לחשוב שהנסיבות השתנו".

רשף חן: כלומר, לתת איזו מידה של שיקול דעת לרופא.

משה גפני: אנחנו מדברים על אדם שהיה בריא לחלוטין ומסר הנחיות רפואיות והביא אותן למאגר המידע, והוא לא מסר על כך לאשתו בגלל שאשתו היא אישה רגישה והוא לא רצה לדבר על הנחיות רפואיות, הרי שניהם היו אנשים בריאים.

רשף חן: יותר מזה.

רשף חן: הוא כתב:

רשף חן: ברגע האמת אני אוסר עליכם להודיע לאשתי שכתבתי הוראות מקדימות.

משה גפני: זה תמונת המצב, שהוא מסר את ההוראות המקדימות כאשר שניהם היו בריאים, על כך אנחנו מדברים.

משה גפני: עכשיו האיש חולה הנוטה למות, הוא בלי הכרה לחלוטין.

משה גפני: על סמך מה שאמר כאשר היה בריא אנחנו אומרים עכשיו: אשתו לא תדע שהיתה הנחיה רפואית?

רשף חן: הרי זה בטל בשישים לעומת העובדה שעל סמך מה שהוא אמר כשהיה בריא הורגים אותו.

משה גפני: לא הורגים אף אחד.

רשף חן: נותנים לו למות.

רשף חן: זה שלא יספרו לאשתו זה הקטן באלפי מנשה.

מרדכי הלפרין: הסעיף הזה לא אוסר להודיע לאישה, אלא קובע שהחיוב שבסעיף קטן (א) לא חל.

מרדכי הלפרין: זה ההבדל.

מרדכי הלפרין: פרקטית אם הרופא יאמר לבני המשפחה זה לא יהיה בניגוד לחוק.

מרדכי הלפרין: החובה לא קיימת.

משה גפני: אבל המשמעות של הסעיף, שאין למסור את המידע.

רשף חן: אם הוא יודיע לא יהיה מי שיתבע, אלא אם כן יצילו את חייו.

רשף חן: רציתי להציע שבסעיף קטן (ב) יהיה לרופא בכל זאת שיקול דעת אם לקבל את ההנחיה הזאת או לא לקבל אותה.

רשף חן: אין ספק שזה שם את הרופא בדילמה, אבל אם הוא רואה שיש נסיבות שמדליקות אצלו נורות אדומות אני חושב שהרופא יכול להגיד.

חמי דורון: האדם הוא שכיב מרע.

חמי דורון: אין נורות אדומות גדולות יותר מזה.

רשף חן: הוא שכיב מרע עם זכויות שאמר:

רשף חן: אני רוצה שלא תודיעו לבני המשפחה.

רשף חן: הוא לא מת, יש לו זכויות.

בינה דיבון: אבל מה יגידו לאשתו כאשר תשאל מדוע לא חיברו אותו למכונה?

חמי דורון: לכן אני מציע שלא יווצר מצב שאי אפשר למסור.

חמי דורון: אני לא מדבר על מידע רפואי, אלא למסור למשפחה: דעו שאנחנו פועלים על פי הנחיה מקדימה שהחולה הפקיד בידינו.

משה גפני: אפילו מידע רפואי.

משה גפני: אדם עומד ליד מיטת אביו, השוכב חסר הכרה, נוטה למות, והרופא לא ימסור מידע לבן שלו?

משה גפני: זאת סיטואציה בלתי אנושית.

רשף חן: אני חושב שזאת תקנה שהציבור לא יכול לעמוד בה.

בינה דיבון: זה גם מקום לתביעה על רשלנות רפואית.

חמי דורון: יהיו פה ישר מכות.

שאול יהלום: אם נמחק את סעיף קטן (ב) נשאיר את המקרה עמום.

שאול יהלום: כלומר, הרופא לא יעבור על החוק אם כן יודיע.

משה גפני: אם אתה משאיר את סעיף קטן (ב) אתה אוסר על הרופא לספר.

רשף חן: נאמר כאן שאם סעיף קטן (ב) נשאר כפי שהוא אין איסור להודיע.

רשף חן: סעיף קטן (א) קובע שיש חובה להודיע, סעיף קטן (ב) קובע שהחובה לא חלה.

רשף חן: אם סעיף קטן (ב) לא מופיע אז יש חובה, לא עמומה בכלל, חובה חד-משמעית להודיע.

משה גפני: בהנחיה הרפואית הוא אסר על הרופא למסור את המידע לבני משפחתו.

ג'ודי וסרמן: אבל החוק גובר.

ג'ודי וסרמן: הרופא יפעל על-פי החוק.

רשף חן: לא תהיה אופציה בכלל לתת הנחיה כזאת.

עמוס שפירא: סעיף קטן 37(א) לא עמום.

עמוס שפירא: אם מורידים את סעיף קטן (ב) הרופא חייב להודיע.

שאול יהלום: אם יתברר בצוואה שהחולה אסר להגיד, והרופא לא ימלא אחר סעיף קטן (א), האם יעמידו את הרופא לדין?

רשף חן: כן.

שאול יהלום: הוא יגיד שהצוואה קודמת.

רשף חן: אבל החוק גובר על הצוואה.

שאול יהלום: כאשר החוק הולך בדרך המלך, הוא יגיד: זאת חובתי.

שאול יהלום: אבל החוק לא דיבר על מצב שהאדם הביע רצונו שלא לגלות את קיום ההוראות המקדימות לקרוביו.

משה גפני: אין דבר כזה.

רשף חן: יפתחו את דברי הכנסת ויראו שהוצאת את סעיף קטן (ב).

משה גפני: אין שום חובה על הרופא לפתוח את דברי הכנסת.

רשף חן: בבית-המשפט כאשר יבקשו להעמיד את הרופא לדין יפתחו את דברי הכנסת.

חמי דורון: אני לא מבין מה הבעיה בזה שהרופא יגיד למשפחה: דעו לכם שאני פועל על-פי הנחיות מקדימות רפואיות שקיבלתי.

חמי דורון: למה אתם עושים מזה כזה סיפור?

חמי דורון: אני לא מבין.

אברהם שטיינברג: כי האדם אמר שהוא לא רוצה.

חמי דורון: זה בדיוק דרך המלך.

חמי דורון: אם אדם כותב צוואתו בעניין הזה, שלא יחברו אותו למכשיר מסוים, אני לא מניח שמישהו מבני המשפחה יילך כנגד זה.

חמי דורון: הנייר הזה יעמוד גם בבחינה של בית-המשפט, ולא יעזור כלום לאף אחד, גם למי שלא רוצה.

חמי דורון: אבל צריך ליידע את המשפחה.

חמי דורון: אם הייתי צריך לעמוד בסיטואציה הזאת הייתי רוצה לדעת על מה מדובר, ואני אכבד את זה.

משה גפני: זאת תקנה שהציבור לא יעמוד בה.

רשף חן: אני חושב שצריך להוריד את סעיף קטן (ב) ולהשלים עם זה שחייבים להודיע.

רשף חן: זה לא עמום.

רשף חן: הרי זה בן אדם שהוא לא בר-דעת בהגדרה, הוא פסול דין.

רשף חן: הרופא חייב להודיע.

רשף חן: כאשר הרופא הולך לא לחבר פסול דין למכונת הנחיה עליו להודיע למשפחה ולהסביר למה.

בינה דיבון: כשהחולה מבקש לאסור להגיד לקרוביו – זאת הוראה שנתן לפני שהפך לחולה הנוטה למות.

בינה דיבון: כשהוא בריא הוא לא רוצה שההנחיות שנתן ייוודעו, כי יש חילוקי דעות במשפחה, יש השקפות שונות.

בינה דיבון: אבל זה שונה כאשר הוא כבר נוטה למות, כשהוא כבר עומד בשעת מעשה, כשלא מחברים אותו.

חמי דורון: אז הסעיף הזה לא במקומו.

משה גפני: זאת סיטואציה בלתי אפשרית.

משה גפני: זה סתם דיבורי סרק.

רשף חן: צריך ללחוץ על הכפתור כדי לחדש את פעולת המכונה.

רשף חן: הרופא לא לוחץ ואומר לקרוב המשפחה: אני מצטער, אני עסוק.

רשף חן: מה יאמר לו?

שאול יהלום: אנחנו מוחקים את סעיף קטן (ב).

שאול יהלום: אדם יידע שכאשר הוא נוטה למות, ברגע האמת חייבים ליידע את קרובו.

שאול יהלום: הוא לא יכול להסתיר את צוואתו או ייפוי-כוחו מהאדם הקרוב לו ברגע האמת.

אברהם שטיינברג: אני חושב שהסעיף הזה, לא רק שקשה לחיות אתו או למות אתו, אלא גם לא יקרה.

אברהם שטיינברג: זה לא מופיע ברובריקה של הצוואות, האם למסור לאשתך או לא.

אברהם שטיינברג: כלומר, מישהו צריך לחשוב מראש שהוא לא רוצה למסור את המידע.

אברהם שטיינברג: אני לא מכיר מקרים כאלה.

אברהם שטיינברג: אני חושב שזה מיותר.

2174: זה מאפשר להסביר לבני המשפחה על הפעולות שהרופאים עושים.

שאול יהלום: מחקנו את סעיף קטן (ב).

רשף חן: אז גם סעיף קטן (ג) מיותר.

יצחק לוי: סעיף קטן (ג) חשוב מאוד, אבל הניסוח שלו לא כל-כך מוצלח.

יצחק לוי: בסעיף קטן (ג) אני מציע לומר: "הוראות כל דין האוסרות העברת מידע רפואי", במקום "לעניין סודיות רפואית".

רשף חן: יש הוראות כל דין כלשהן שאוסרות העברת מידע רפואי על-פי דין?

רשף חן: הרי יש כאן סעיף מפורש המחייב את העברת המידע.

אברהם שטיינברג: דווקא בגלל שמחקנו את סעיף קטן (ב) זה הופך להיות עוד יותר חשוב.

רשף חן: אני חושב שסעיף קטן (ג) מיותר.

יצחק לוי: בחוק זכויות החולה יש הוראות לעניין סודיות רפואית, ובכלל ההוראות האלה גם הוראה הקובעת שאם יש חוק כמו זה, זה בסדר, אפשר להגביל.

רשף חן: צריך לכתוב שזה על אף הוראות חוק זכויות החולה.

יצחק לוי: צריך לומר: "הוראות כל דין האוסרות העברת מידע רפואי לא יחולו על מסירת מידע זה".

רשף חן: הסעיף הזה לא מזיק, לכן זה לא כל-כך חשוב, אבל אני חושב שהוא גם לא מועיל.

רשף חן: למיטב הכרתי וידיעתי גם אם לא היה כתוב בחוק זכויות החולה שאם יש הוראה ספציפית היא גוברת על חוק זכויות החולה – וממך אני לומד שזה כבר כתוב שם – אז כאשר יש הוראה ספציפית בחוק מאוחר יותר היא תמיד תגבר על חוק זכויות החולה, וזה גם כתוב בחוק זכויות החולה.

רשף חן: רוצים לכתוב את זה גם כאן?

רשף חן: לדעתי סעיף קטן (ג) מיותר.

יצחק חושן: מתוך הניסיון בשטח, הסעיף הזה לא רלוונטי בכלל, כי בני משפחה כן מעוניינים במידע.

שאול יהלום: הורדנו את הסעיף.

שאול יהלום: נמצא אתנו ד"ר בכור צבי אמינוב שרוצה להציג בפנינו מצגת קצרה ולספר מניסיונו כרופא גריאטרי, ורוצה להציע שנעשה דבר מה בחוק.

שאול יהלום: בבקשה.

בכור צבי אמינוב: באתי להביע דעה אישית על הצעת החוק, להציג תוצאות של מחקר שערכנו ולהציע הצעות משלי, שחלקן אישיות.

בכור צבי אמינוב: אני בן 59.

בכור צבי אמינוב: נולדתי בסמרקנד באוזבקיסטן.

בכור צבי אמינוב: אני חי 23 שנים בארץ ועובד 22 שנים בתל-השומר.

בכור צבי אמינוב: במשך 12 שנים הייתי מנהל מחלקה גריאטריה ד'.

בכור צבי אמינוב: הפרטים האלה הופיעו בסקר שנקרא: Who's Who in the World בחודש אפריל 2005.

בכור צבי אמינוב: בהצעת החוק הישראלית שאתם דנים בה, בהגדרת "חולה הנוטה למות" יש שני דברים חשובים מאוד.

בכור צבי אמינוב: דבר אחד, מדובר על חולה שתוחלת חייו אינה עולה על שבועיים, ודבר שני, שהוא סובל סבל משמעותי.

בכור צבי אמינוב: אני חושב שההגדרה הזאת היא פשרה גדולה בין המושג קדושת החיים – למעשה על-פי קדושת החיים צריך להיאבק עד הרגע האחרון, וחולה גוסס נחשב מי שנותרו לו 3 ימים לחיות, 72 שעות, ולא 14 ימים – ובין זכותו של אדם ללכת לעולמו, למסור את נשמתו לבורא עולם בכבוד וללא סבל מיותר.

בכור צבי אמינוב: אני חושב שההגדרה הזאת של "חולה נוטה למות" היא חלוצית ביחס להגדרות שיש היום בעולם, בכך שהיא מתייחסת לסבל של החולה ולא לאיכות החיים.

בכור צבי אמינוב: איכות חיים רעועה – יש קבוצות רבות של אנשים, חולים ובריאים, שבגלל בעיות קוגניטיביות, תפקודיות, סוציאליות ואחרות איכות החיים שלהם גרועה ביותר אבל הם לא בשלב של חולה סופני, כמו למשל במקרה של טֶרי בארצות-הברית.

משה גפני: ואז מה?

יצחק חושן: אנחנו יוצאים כעת מדיון בבית-המשפט על מקרה דומה לזה של טֶרי – ויושבת כאן גברת רונית גולדווסר – ובית-המשפט חושב שהצעת חוק החולה הנוטה למות חל עליו.

יצחק חושן: הייתי מבקש מאוד שהוועדה תצא בקריאה - - -

עמוס שפירא: אין ללמוד ממנה, לא לכאן ולא לשם.

יצחק חושן: חשוב מאוד שהוועדה תצהיר לפרוטוקול שהיא מתייחסת רק לחולה הנוטה למות ולא למצבים שאתה מדבר עליהם כרגע.

רומן ברונפמן: אנחנו נמצאים באמצע תהליך חקיקה.

רומן ברונפמן: לא מקובל שהאורח מבקש דברים כאלה.

רומן ברונפמן: סליחה שאני מתפרץ במקום היושב-ראש, אבל מצאתי לנכון לומר בתור אחד המציעים שאנחנו לא נעשה דברים נחפזים בטרם השלמנו את החקיקה.

יצחק חושן: מה הקשר לחיפזון?

רומן ברונפמן: כאשר תושלם החקיקה בית-המשפט יוכל ללמוד ממנה.

יצחק חושן: אבל בית-המשפט יושב כרגע על המדוכה.

יצחק חושן: אני מתייחס בדיוק למה שנאמר כאן.

משה גפני: איך בית-המשפט מתייחס לחקיקה שטרם הושלמה?

מיכאל ויגודה: לא יתכן לומר בפני בית-המשפט שהחוק לא חל על המקרה הקונקרטי, כי במקרה הקונקרטי עוד נותרו לו שנתיים לחיות ואילו החוק מדבר על מי שנותרו לו עוד 6 חודשים לחיות.

מיכאל ויגודה: ייצא מצב אבסורדי, שלפי החוק אם יש לו עוד 6 חודשים לחיות אז אסור להרעיב אותו למוות, אבל אם יש לו עוד שנתיים לחיות אז כן אפשר יהיה להרעיב אותו למוות.

מיכאל ויגודה: זה אבסורד שאי אפשר להשלים אתו.

יצחק חושן: אבל אפשר בכיוון ההפוך.

בכור צבי אמינוב: ההגדרה של חולה סופי, על-פי רמת הסבל, לפי דעתי מקדימה את התפתחות הרפואה בשנים רבות.

בכור צבי אמינוב: עבור רופאים ואחיות, בני משפחה וחולים והחברה כולה המילה "סבל" נמצאת בשימוש יום-יומי, אבל אין מודעות לכך שאין הגדרה למילה "סבל" (Suffering) בספרי הלימוד.

יצחק לוי: ההלכה מדגישה את נושא הסבל.

בכור צבי אמינוב: באף מקצוע רפואי לא נלמד מעולם נושא הסבל, לא קיימות שיטות לאבחון סבל, למניעת סבל, לטיפול בסבל.

בכור צבי אמינוב: אנחנו מדברים כאן על שבועיים ועל 6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: לא קיימים כלים להגדיר כמה זמן נשאר לאדם לחיות.

בכור צבי אמינוב: לכן החוק החדש יכול להישאר הצהרתי בלבד.

בכור צבי אמינוב: ב-5 השנים האחרונות נערך מחקר בבית-החולים תל-השומר ופיתחנו שאלון חדש.

בכור צבי אמינוב: עבדנו עם חולי אלצהיימר בשלב סופני כדי לעשות הערכת סבל של חולה בסוף החיים.

בכור צבי אמינוב: השאלון נקרא : Mini Suffering State Examination Scale (MSSE), ויש לו Significant validity and reliability.

בכור צבי אמינוב: הוא הוצג כבר בברלין, בירושלים, בוואנקובר, שטוקהולם, טוקיו, תל-אביב ולאס-וגאס, ובדיוק לפני שבוע, ביום שלישי, הצגתי אותו בריו דה ז'נרו בכנס עולמי של גרונטולוגים.

בכור צבי אמינוב: תוצאות המחקר פורסמו.

בכור צבי אמינוב: מה שאני מציג פורסם בעיתון שנקראAmerican journal of Alzheimer disease and other dementias, ואותו מאמר יתפרסם בעוד חודשיים בעיתון אמריקאי אחר שנקרא American journal of hospice and palliative medicine .

בכור צבי אמינוב: זה השאלון.

בכור צבי אמינוב: השאלון קצר, ותוך כמה דקות יכול להגדיר את רמת הסבל: רמת סבל נמוכה, בינונית או גבוהה.

בכור צבי אמינוב: על-פי המחקר שעשינו, התברר כי ביום מותם 63% חולים דמנטיים סופניים היו ברמת סבל גבוהה, 30% היו ברמת סבל בינונית, ורק 7% נפטרו ברמת סבל נמוכה.

בכור צבי אמינוב: ניתן לראות בגרף הזה ש-41% הגיעו למחלקה שלנו ברמת סבל גבוהה, ורמת הסבל עלתה – 63% הלכו לעולמם ברמת סבל גבוהה.

בכור צבי אמינוב: אלה פרטי סולם המדידה.

בכור צבי אמינוב: רואים שכבר בעת קבלתם למחלקה 57% היו עם פצעי לחץ, 90% עם תת תזונה, 90% עם בעיות אכילה, 80% היו עם בעיות invasive קשות והנתונים האלה רק עולים לקראת מותם.

בכור צבי אמינוב: בדקנו פרמטרים רפואיים רבים נוספים כמובן אולם אלה הנתונים הבולטים.

בכור צבי אמינוב: ניתן לראות את טווח הסולם שלנו, כשהמקסימום 10 והמינימום 0.

בכור צבי אמינוב: ביום כניסתם למחלקה רמת הסבל היתה 5.62 וביום מותם 6.89.

בכור צבי אמינוב: רמת החלבון יורדת, רמת האלבומין יורדת, רמת הכולסטרול יורדת, ההמוגלובין יורד במידה לא משמעותית.

בכור צבי אמינוב: בגרף הזה ניתנת תשובה לשאלה שמחפשים לא רק בארץ אלא גם בעולם כולו, וקודם כול ארצות-הברית מחפשת – מה הוא הכלי שיוכל להעיד למי מהחולים הסופניים יש תוחלת חיים של פחות מ-6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: נעשתה כאן בדיקה של רמת הסבל ביום קבלתם למחלקה.

בכור צבי אמינוב: הקו האדום מעיד על רמת סבל גבוהה, הקו הכחול מעיד על רמת סבל נמוכה.

בכור צבי אמינוב: אנחנו רואים שחולים ברמת סבל נמוכה, כמעט 80% שרדו 180 ימים, 6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: זה אומר שהכלי יכול להעיד שהסבירות שחולה ברמת סבל נמוכה ימות לא גבוהה.

בכור צבי אמינוב: וההיפך, חולים שכבר בכניסתם למחלקה, ביום קבלתם היו ברמת סבל גבוהה, פחות מ-20% הצליחו לשרוד, למעלה מ-80% מהאנשים הלכו לעולמם.

בכור צבי אמינוב: כלומר זה כלי שיכול לנבא את התמותה ותוחלת החיים.

בכור צבי אמינוב: אלה היו חולים שחלקם נפטרו וחלקם נשארו בחיים.

בכור צבי אמינוב: בגרף הבא כל החולים נפטרו תוך 6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: גם פה רואים שיש הבדל.

בכור צבי אמינוב: תוך 30 ימים – כ-50% מהחולים ברמת הסבל הגבוהה (הקו האדום) נפטרו, ואילו כ-80% מהחולים ברמת הסבל הנמוכה (הקו הכחול) נשארו בחיים.

בכור צבי אמינוב: אנחנו קובעים שהסולם שפיתחנו (MSSE) יכול להיות קריטריון.

בכור צבי אמינוב: קרי: כאשר רמת הסבל גבוהה תוחלת החיים היא של פחות מחודש או פחות מ-6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: זה יכול להעיד על כך שמצב החולה בלתי הפיך.

בכור צבי אמינוב: ראינו שבסך הכול לא הצלחנו לעזור לחולים, המצב רק החמיר והם הלכו לעולמם.

בכור צבי אמינוב: אין למעשה חזרה לחיים.

בכור צבי אמינוב: השאלון יכול להיות כלי שיפנה את החולים לטיפול דמוי-הוספיס.

בכור צבי אמינוב: אני לא מדבר על חולי סרטן, כי בחולי סרטן הדברים מסודרים.

בכור צבי אמינוב: אני מדבר על חולים לא סרטניים, בעיקר דמנטיים.

בכור צבי אמינוב: אני מדבר על טיפול דמוי-הוספיס לטיפול פליאטיבי בלבד, כלומר טיפול בסבל בלבד ולא בבעיות אחרות.

בכור צבי אמינוב: אלה ההמלצות שלי.

בכור צבי אמינוב: הן אולי בומבסטיות אבל בכל זאת:

בכור צבי אמינוב: אני מציע להקים ועדה ציבורית ליישום החוק החדש, חוק החולה הנוטה למות, כי החוק הזה חשוב מאוד; אני מציע לבצע סקר במחלקות אשפוז פנימיות, גריאטריות, כירורגיות ובתי-אבות לגילוי, אבחון וטיפול בחולים סופניים ברמת סבל גבוהה.

בכור צבי אמינוב: מעולם לא נעשה סקר כזה באף מקום, אולי פרט להולנד, כי הם משתמשים בכלי שלי.

בכור צבי אמינוב: על-פי הערכתי תוחלת החיים של כשליש מהחולים הקשישים נמוכה מ-6 חודשים – ועליהם מדובר כאן – ו-2/3 מהם נמצאים ביום מותם ברמת סבל גבוהה, שאינה מאובחנת ואינה מטופלת עקב חוסר מודעות של צוות רפואי וסיעודי, היעדר כלים לאבחנת סבל והיעדר שיטות טיפול בסבל; יש לפתוח קורסי הוראה בנושאי אבחון, טיפול ומניעה של סבל החולה הנוטה למות במסגרת בתי-החולים לצוות רפואי וסיעודי; יש לפתוח קורסים דומים בבתי-ספר לרפואה, סיעוד, אתיקה, עבודה סוציאלית, פסיכולוגיה ופילוסופיה; המשך פיתוח מחקר בנושאים של הגדרה, אבחון, טיפול ומניעה של סבל אנושי; יש לפתוח יחידות לטיפול בחולה ברמת סבל גבוהה, עם אורך אשפוז של כחודש ימים, זאת עקב כישלון בהורדת רמת הסבל הגבוהה של חולים סופניים במחלקות קיימות, למרות טיפול רפואי-סיעודי מסור ומקצועי, אני מדגיש את זה; פתיחת יחידות לטיפול בחולה עם רמת סבל גבוהה בסוף החיים לדעתי היא פתרון יישומי ומעשי לחוק החדש, חוק החולה הנוטה למות, במדינת ישראל.

בכור צבי אמינוב: אלה דעות מהארץ ומחוץ-לארץ על ההצעה שלי.

בכור צבי אמינוב: ד"ר אברהם אדונסקי הוא הבוס שלי, מנהל מערך גריאטרי.

בכור צבי אמינוב: הוא כותב על חשיבות הקמת היחידות לטיפול בחולים בעלי רמת סבל גבוהה.

בכור צבי אמינוב: פרופ' הארווי כהן, אחד הרופאים הגריאטריים המובילים בעולם, בדק את העבודה שלנו כמועמדת לקבלת פרס.

בכור צבי אמינוב: פרס לא קיבלתי, אבל מילים יפות קיבלתי.

בכור צבי אמינוב: הוא כותב שיש לנו הישגים בלתי מבוטלים בחקר הזִקנה ומציע לעזור להמשיך את העבודה היפה.

בכור צבי אמינוב: פרופ' לדיסלב ווליצר, מומחה מוביל בעולם ובארצות-הברית בנושא הקמת הוספיסים לחולים לא סרטניים, הוציא לפני שנה ספר על Hospice care for non-cancer patientsונפגשנו אתו כמה פעמים.

בכור צבי אמינוב: הוא חושב שחשוב מאוד להקים בארץ יחידות כאלה, דמויות-הוספיס.

בכור צבי אמינוב: הוא מוכן לעזור בכל דרך שיוכל, ואפילו לבוא ארצה לעזור.

בכור צבי אמינוב: פרופ' בארי קינז

בכור צבי אמינוב: ברונר, פקיד בכיר שמעורב בטיפול בחולי הוספיס בארץ, מנסה לעזור לנו לקדם את הנושא.

בכור צבי אמינוב: הוא מסכים לגמרי לדעה שלי.

בכור צבי אמינוב: הוא חושב שכמוני שפתיחת הוספיס כזה בארץ, כמו בארצות-הברית, לא נראית בזמן הקרוב, ואולי לא במאה הקרובה, ולכן צריך לפתוח יחידות שונות מאלו המתפתחות בארצות-הברית.

בכור צבי אמינוב: הוא המליץ על פגישה עם מר יעקב קבילו, מנהל אש"ל, כדי לדון בנושא הזה.

בכור צבי אמינוב: הוא יבוא ארצה בחודש אוגוסט ויהיה לנו דיון בנושא.

בכור צבי אמינוב: למעשה עבדנו לא רק בנושא הערכת הסבל, אלא גם בהגדרת המילה "סבל", כי היום לא קיימת הגדרה ברורה.

בכור צבי אמינוב: פיתחנו תיאוריה חדשה, שנקראת Entropy definition of suffering, והעבודה הזאת הוצגה לפני שבוע בכנס בריו דה ז'נרו.

בכור צבי אמינוב: הרעיון שלי, להקמת High suffering end-of-life units, הוצג בכנס העולמי האחרון של Jewish social and medical services שהתקיים בירושלים לפני 6 חודשים.

בכור צבי אמינוב: כאן אתם יכולים לראות את העבודות שפורסמו בנושא.

בכור צבי אמינוב: תודה רבה על ההקשבה ואני מקווה שחידשתי לכם משהו.

שאול יהלום: אני רוצה לשאול בכל אופן, כאשר אתה מסתכל על הצעת החוק שלנו, האם אתה חושב שאנחנו צריכים לשנות משהו בהגדרה?

בכור צבי אמינוב: אגיד את דעתי כרופא שנמצא מול החולים יום-יום כבר שנים רבות.

בכור צבי אמינוב: אתמול מלאו 35 שנים מאז קיבלתי דיפלומה.

בכור צבי אמינוב: לפי דעתי החוק מצוין.

בכור צבי אמינוב: הוא מקדים את התפתחות הרפואה בזמן רב.

בכור צבי אמינוב: הוא יהיה הצהרתי אבל בסך הכול הרופא לא יוכל להשתמש בו לטובת החולה, בשל שתי סיבות.

בכור צבי אמינוב: הגדרתם "חולה סופי" כמי שכשלו מספר מערכות חיוניות בגופו, אם יש פגיעה בשתי מערכות, למשל אי-ספיקה כלייתית ואי-ספיקת לב .

בכור צבי אמינוב: אין הגדרה מדויקת מי זה "חולה סופי".

בכור צבי אמינוב: יש שתי הגדרות בעייתיות.

בכור צבי אמינוב: הראשונה, כיצד לקבוע למי נשארו 14 ימים לחיות.

בכור צבי אמינוב: התקיים על כך דיון רציני עם פרופ' קינזברונר, כי בשל התקדמות הרפואה אנחנו יכולים להוציא אנשים ממצבים קשים ביותר והם יכולים לחיות עוד שנה-שנתיים.

בכור צבי אמינוב: דרך אגב, חולים כמו אלה שהשתתפו במחקר שלנו לא קיימים בארצות-הברית כי שם נותנים להם למות מוקדם הרבה יותר.

בכור צבי אמינוב: כלומר, יש בעיה עם הגדרת הזמן, ורופאים צריכים לדעת למי נשארו 14 ימים לחיות.

בכור צבי אמינוב: הבעיה השנייה היא להגדיר מי נמצא ברמת סבל גבוהה.

בכור צבי אמינוב: עשינו עבודה בנושא הזה, ונעשתה גם עבודה בהולנד עם הכלי שלנו.

שאול יהלום: מה לדעתך יש לעשות בחוק כדי שהוא לא יהיה תיאורטי?

בכור צבי אמינוב: לדעתי, כמו שיש יחידות לטיפול נמרץ נפרדות ממחלקות פנימיות, והיום בכל מחלקה פנימית יש יחידה לטיפול מוגבר, צריכות להיות יחידות קטנות מעין אלה לחולים הנוטים למות.

בכור צבי אמינוב: צריך לאבחן אותם ולהעביר אותם לטיפול.

בכור צבי אמינוב: אנחנו עוד לא יודעים איך להוריד את רמת הסבל.

בכור צבי אמינוב: בינתיים אני מבקש שתהיה יחידה ראשונה לפחות, לנסות לראות מה הדרכים להוריד את רמת הסבל.

בכור צבי אמינוב: אנחנו לא יודעים – אולי צריך יותר סיעוד, אולי יותר רפואה.

יצחק חושן: הכוונה היתה להגדרת הזמן.

יצחק חושן: בחולה הנוטה למות הכוונה לזמן מסוים.

יצחק חושן: השאלה אם צריך להגביל אותו או לא.

בכור צבי אמינוב: חייבים להגביל את משך הזמן.

יצחק חושן: בתחילת דבריך אמרת ההיפך, שיש גם חולים סופניים שלא נכנסים להגדרת "חולה סופני".

יצחק חושן: מה לגביהם?

בכור צבי אמינוב: דיברתי על שני דברים אחרים.

שאול יהלום: ד"ר אמינוב, אני מבין שאתה עובד בתל-השומר אבל כאן אנחנו עושים חקיקה לדורות.

שאול יהלום: אני מציע שבשבוע הבא תמצא זמן להיפגש עם פרופ' שטיינברג, שמוביל את החוק.

שאול יהלום: אם תוכלו למצוא הגדרה אחרת למה שאתה אומר, כדי שהחוק יהיה מעשי יותר, כי אתה אומר שכעת הוא לא ייושם, וזה ייראה ליושב-ראש הוועדה הציבורית לענייני החולה הנוטה למות פרופ' שטיינברג, תביאו לכאן הצעה ונשמח לדון בה.

עמוס שפירא: לא הבנתי שהוא חולק על המונחים שבהצעת החוק.

עמוס שפירא: אתה לא טוען שלא כדאי להשתמש במונחים כמו "סבל ניכר".

עמוס שפירא: להיפך, אתה מציע שכן נשתמש בהם.

יצחק לוי: בהגדרה "החולה הנוטה למות" לא מופיע סבל.

גילי שיל"ת: סבל יש רק בסעיף 10, לגבי טיפולים.

אברהם שטיינברג: ההגדרה "חולה הנוטה למות" לא תלויה בשאלה אם הוא סובל או לא סובל.

בכור צבי אמינוב: זאת ההגדרה שלכם: "החולה הנוטה למות בשלב סופני מיידי שתוחלת חייו אינה עולה על שבועיים, שיש בו כשל ביותר ממערכת חיונית אחת והוא סובל סבל משמעותי".

שאול יהלום: אמרנו שהאדם סובל סבל משמעותי.

שאול יהלום: ד"ר אמינוב, אתה אומר שאתה יכול להגדיר "סבל ניכר".

שאול יהלום: ידוע שמקצוע רפואת הכאב הולך ומתפתח.

שאול יהלום: דרך אגב , היה לנו בוועדה דיון ומאבק כאשר ביקשנו להכיר ברפואת הכאב כסקציה בהגדרת המקצוע של ההסתדרות הרפואית, שבמקום 54 מקצועות רפואה יהיו 55 מקצועות.

שאול יהלום: בכל אופן, אנחנו אומרים שהרופא המומחה בבית-החולים מתייעץ גם עם רופאים מומחים לכאב.

שאול יהלום: אם כך ייקבע הרי שהחולה ייכלל בהגדרה כמי שסובל סבל משמעותי.

שאול יהלום: מה הטענה שלך?

בכור צבי אמינוב: קודם כול, אני לא מדבר על כאב אלא על סבל.

בכור צבי אמינוב: אלה שני דברים שונים לחלוטין.

בכור צבי אמינוב: גם לגבי כאב יש בעיה, כי קשה לאתר כאב אצל חולה דמנטי סופני.

בכור צבי אמינוב: פיתחנו כלי, לא להגדרת כאב אלא להגדרת סבל של חולה דמנטי.

בכור צבי אמינוב: כעת עשינו מחקר על חולים דמנטיים, אבל אנחנו מציעים לעשות מחקר על כלל החולים הסופניים.

בכור צבי אמינוב: הבעיה פשוטה מאוד: את הכלי שלי מכירים רק מעט מאוד אנשים.

בכור צבי אמינוב: הרופא בשטח לא מכיר את המילה "סבל", כי היא לא מופיעה בספרות המקצועית.

בכור צבי אמינוב: הוא לא יידע להגדיר מי חולה ברמת סבל גבוהה.

בכור צבי אמינוב: אולי יידע להגדיר חולה על-פי רמת הכאב אך לא על-פי רמת הסבל.

בכור צבי אמינוב: הוא לא יידע להגדיר את תוחלת החיים.

בכור צבי אמינוב: אנחנו מציעים, השיטה לא פשוטה, לעשות מחקר נוסף וכך לתת לרופאים כלי.

בכור צבי אמינוב: הרופא יעבור על השאלון ויגיד: קרוב לוודאי תוחלת החיים של החולה הזה, בהסתברות של 80%, היא פחות מחודש ימים, כי הוא ברמת סבל גבוהה וכתוב בגליון שהוא ברמת סבל גבוהה, לא שהרופא רק חושד שהחולה סובל.

בכור צבי אמינוב: זה כבר יעזור לרופא לאבחן.

שאול יהלום: אם אני מבין נכון, אתה אומר שלא צריך לשנות את החוק.

בכור צבי אמינוב: החוק מצוין.

שאול יהלום: אבל צריך להדריך את הרופאים המומחים איך לזהות את החולה הנוטה למות.

שאול יהלום: אתה רוצה לחנך את עולם הרפואה, שיידעו לזהות את החולה הזה.

בכור צבי אמינוב: אם הייתי אתמול מסיים בית-ספר לרפואה אולי זה היה הכיוון.

בכור צבי אמינוב: אחרי 35 שנים ואחרי מה שהצגתי לעולם אני חושב שניתן ללמוד משהו ממה שעשיתי.

בכור צבי אמינוב: 63% מהחולים שהולכים לעולמם ברמת סבל גבוהה – זה צועק לשמים.

בכור צבי אמינוב: יתכן שהחוק ישנה את זה, אם יהיו כלי עבודה לרופאים.

בכור צבי אמינוב: אם לא יהיו כלים אז חולים ימשיכו למות ברמת סבל גבוהה.

שאול יהלום: אני מבין שהרעיון שלך הוא: אל תשנו את החוק, אלא תיגשו אל שר הבריאות ותגידו לו שצריך להדריך רופאים מומחים כדי שיידעו לאבחן מי זה חולה סובל שנכלל בהגדרה.

רומן ברונפמן: יותר מזה.

בכור צבי אמינוב: אחר-כך אני אומר שמחלקה גריאטרית לא הצליחה להוריד את רמת הסבל, מחלקה פנימית בוודאי לא תעשה את זה, מחלקה כירורגית עוד פחות תעשה את זה.

בכור צבי אמינוב: צריכים לפתוח יחידות מיוחדות בהן החולים ימותו בשקט, כמו שחולים מתים בארצות-הברית.

שאול יהלום: זה ההוספיסים.

רשף חן: ביחידות האלה יקבלו מה שמוגדר כאן

רשף חן: בחוק טיפול נלווה: הזנה וטיפול במחלות אחרות לא סופניות?

בכור צבי אמינוב: הבנתי על-פי מה שקראתי שחולה שנשארו לו 6 חודשים חייב לקבל הזנה.

בכור צבי אמינוב: חולה שנשארו לו פחות מ-14 ימים לא חייב לקבל הזנה, אפשר לנתק אותו מהזונדה.

בכור צבי אמינוב: אלה דברים שונים לחלוטין.

בכור צבי אמינוב: ברפואה אנחנו מגדירים חולה end-of-life כמי שנותרו לו 6 חודשים, וחולה actively dying כמי שנותרו לו 14 ימים.

בכור צבי אמינוב: יש הבדל בין חולה נוטה למות לבין חולה סופני.

רשף חן: אתה חולק על הגישה הזאת, שאומרת שב-6 חודשים מזינים אותו וב-14 ימים לא מזינים?

בכור צבי אמינוב: אני לא חולק.

רומן ברונפמן: הוא לא חולק, אבל הוא מציע כלי נוסף.

בכור צבי אמינוב: לפי דעתי החוק מצוין, אבל עדיין רחוק מאוד מיישום פרקטי, כי הוא מצריך כלים שרופאים יוכלו להשתמש בהם.

בכור צבי אמינוב: הכלי העיקרי יהיה המחלקות המיוחדות.

בכור צבי אמינוב: בארצות-הברית יש 3,000 הוספיסים, ורוב החולים שם אינם חולי סרטן.

רשף חן: הם חולים נוטים למות על-פי ההגדרות שלנו?

בכור צבי אמינוב: אנחנו מפגרים אחרי ארצות-הברית בטיפול בחולה הסופני בעשרים-שלושים שנים.

רומן ברונפמן: כמה הוספיסים יש בארץ?

בכור צבי אמינוב: יש לנו רק הוספיסים לחולי סרטן, 100 וכמה מיטות, ומתים כל שנה כ-10,000 חולים.

בכור צבי אמינוב: גם עבור חולי סרטן מספר המיטות בהוספיסים קטן מדי.

בכור צבי אמינוב: בארצות-הברית חולה לבבי סופני מת בהוספיס, חולה דמנטי מת בהוספיס, חולה עם אי-ספיקה כלייתית מת בהוספיס, חולה שרוצה לנוח ושנותנים לו איכות חיים – זה הוספיס.

בכור צבי אמינוב: אנחנו לא רוצים את המילה "הוספיס", לא כי היא מילה רעה.

בכור צבי אמינוב: אנחנו רוצים להגדיר את האנשים ברמת סבל גבוהה ולנסות להוריד את רמת הסבל שלהם כדי שיוכלו למות בשקט ובשלווה.

שאול יהלום: תודה רבה.

שאול יהלום: אנחנו נמשיך להתקדם בהצעת החוק.

שאול יהלום: אני מציע שתיפגש עם פרופ' שטיינברג ואם תיווצר איזו נוסחה שתחייב לשנות את הצעת החוק תביאו אותה לכאן.

רונית גולדווסר: אני הבת של טינה לוי.

רונית גולדווסר: אמא שלי נמצאת במצב שאתם לא מתייחסים אליו בחוק הזה, היא במצב של קצת מעל "צמח".

רונית גולדווסר: אנחנו פתחנו בהליך משפטי.

רונית גולדווסר: רציתי לשאול אתכם כמה שאלות ולהעיר כמה נקודות למחשבה.

שאול יהלום: היועצת המשפטית אומרת שכל דבר שנתון בהליך משפטי אנחנו לא דנים בו, אסור לנו.

יצחק חושן: זה גם מה שאומר בית-המשפט.

יצחק חושן: הוא אומר: כל עוד הכנסת לא אומרת אני מוגבל.

רומן ברונפמן: בצדק.

ג'ודי וסרמן: זאת בדיוק הפרדת הרשויות.

יצחק חושן: אין בזה צדק.

יצחק חושן: אנחנו הולכים אחורה.

יצחק חושן: אני חי את הדברים האלה ורואה אותם.

שאול יהלום: מר חושן, אתה תעשה כמידת יכולתך במשפטים שאתה מנהל, ואנחנו נעשה כמידת יכולתנו לסיים את החוק.

שאול יהלום: אחרי שנסיים את החוק יהיה מכשיר בידי בית-המשפט להתחשב בו.

יצחק חושן: אבל בית-המשפט אומר - - -.

שאול יהלום: הוא לא צריך לדעת מה נעשה כאן בכנסת.

יצחק חושן: הוא אומר:

יצחק חושן: אני כרגע נמצא במצב מסוים והכנסת לא אמרה את דברה.

יצחק לוי: הכוונה שהכנסת עוד לא חוקקה את החוק.

יצחק חושן: אבל בית-המשפט צריך לפסוק בעניין הזה.

יצחק חושן: הוא לא מצליח לקלוט שבהצעת החוק מדובר על חולה הנוטה למות שנותרו לו רק 6 חודשים לחיות.

יצחק חושן: ומה קורה עם חולים שלא נוטים למות?

רשף חן: התשובה היא לא.

רשף חן: החוק הזה לא עוסק בהם.

עמוס שפירא: מתעוררת כאן בעיה.

עמוס שפירא: כאשר ועדת שטיינברג החלה לדון בנושא הזה, בשל כל מיני סיבות החלטנו לא להתייחס לסיטואציה של מה שקרוי "צמח" או "דומה לצמח", אלא אך ורק לחולה הנוטה למות על-פי ההגדרה המופיעה כאן.

עמוס שפירא: כלומר, מי שחולה במחלה חשוכת מרפא ותוחלת החיים שלו פחות מ-6 חודשים.

עמוס שפירא: ההגדרה הזאת לא חלה על סוגים אחרים של חולים, שלגביהם מתעוררת בעולם, וגם בארץ, השאלה של הזכות למות.

עמוס שפירא: אין ספק שהצעת החוק הזאת לא מתייחסת לחולים מן הסוג הזה.

עמוס שפירא: יכולה להתעורר שאלה איך בתי-המשפט בישראל יבינו את אי-ההתייחסות של הצעת החוק לאותם סוגי חולים.

עמוס שפירא: למשל, יכול שופט להגיד: אם לגבי חולה הנוטה למות צריך לעשות כך וכך וכך, על אפו וחמתו, אפילו אם יתנגד לכך, על אחת כמה וכמה צריך לתת טיפול על אפם ועל חמתם של בני משפחה כשמדובר למשל בחולה נטול הכרה בצורה בלתי הפיכה שאינו נוטה למות במובן של ההגדרה הזאת.

עמוס שפירא: השאלה אם זה מצב נכון וטוב.

עמוס שפירא: הצעתי בזמנו בדיוני הוועדה לענייני החולה הנוטה למות שהוועדה תגיד – אולי גם בדברי ההסבר של הצעת החוק אפשר לומר את זה – שההצעה הזאת מתייחסת אך ורק לסיטואציה שהיא מתייחסת אליה, לאותם חולים, ואין ללמוד מהצעת החוק הזאת לא לכאן ולא לכאן על סוגי חולים אשר לא נופלים בגדר הצעת החוק.

משה גפני: פרופ' שפירא, היות ואני מחוקק כבר די הרבה שנים אני אומר לך באופן חד-משמעי, כאשר הכנסת קובעת בחוק את מה שקובעת בנושא הארכת חיים, היא קובעת את זה ולא קובעת שום דבר אחר, ואז בית-המשפט אינו יכול לפסוק.

יצחק חושן: זה פוגע בחוק-יסוד: כבוד האדם וחירותו.

עמוס שפירא: איך הוא פוסק היום בהיעדר חוק?

משה גפני: בגלל שאין חוק.

עמוס שפירא: אבל אם החוק מתייחס למשבצת אחת ולא מתייחס למשבצת אחרת, אז המשבצת שנותרת מחוץ לחוק כמוה כמצב היום ובית-המשפט יוכל לפסוק כרצונו.

עמוס שפירא: אני לא יודע מה יחליטו.

שאול יהלום: לא עלינו המלאכה לגמור.

שאול יהלום: יש עוד כמה בעיות שאנחנו צריכים לדון בהן בסיבוב השני.

שאול יהלום: הזמן קצר והמלאכה מרובה.

שאול יהלום: אנחנו לא הולכים לחוקק מה שאנחנו לא הולכים לחוקק.

שאול יהלום: יהיו דברים שעדיין יישארו להכרעת בית-המשפט והוא יצטרך ללמוד בדרך של היקש.

שאול יהלום: אנחנו לא הולכים עכשיו לפתור את כל הבעיות.

משה גפני: השאלה של פרופ' שפירא היא אבן בוחן של כל העניין.

משה גפני: כל עוד המחוקק לא אמר דעתו בעניין הארכת חיים, אז בא בית-המשפט וכל שופט על-פי דעתו המשפטית קבע במקרה כזה או במקרה אחר.

משה גפני: כעת, לראשונה מאז קום המדינה, הכנסת עוסקת בנושא הארכת חיים, כך או אחרת.

משה גפני: אני לא מכיר חוק אחר שעוסק בזה.

משה גפני: כל עוד המחוקק אומר רק את חוק זכויות החולה, נקודה, שם הוא מסיים, הוא אומר ששום דבר אחר לא, אלא אם כן הכנסת תחוקק.

יצחק לוי: שתיקה רועמת.

משה גפני: זה לא שתיקה רועמת.

משה גפני: זה החוק.

יצחק חושן: זה מצב בלתי תקין.

שאול יהלום: אולי לא תיכנסו לפינות, תנו לנו לחוקק באופן חלקי.

יצחק חושן: אבל החלקי הזה יוצר בעיות אחרות.

עמוס שפירא: אם הוא חלקי, זה בסדר.

יצחק חושן: אז שיירשם שזה חלקי.

2174: לעו"ד חושן נוח שזה חלקי.

משה גפני: אם החוק הזה לא יעבור בקריאה שנייה ושלישית בית-המשפט יוכל לפסוק כרצונו בעניין הזה.

משה גפני: אבל ברגע שהכנסת יושבת ודנה בנושא הזה, גם במליאתה וגם בוועדת העבודה, הרווחה והבריאות, ולא אומרת:

משה גפני: בואו נוסיף סעיף מה קורה כאשר מישהו "צמח" – ברגע שאנחנו אומרים את זה, זה מה שאמרנו.

משה גפני: אומר יושב-ראש הוועדה, יתכן שהממשלה או חבר כנסת פרטי או הוועדה ימצאו לנכון בעקבות מקרים אחרים לחוקק עוד חוק, אז יהיה עוד חוק.

משה גפני: כל עוד אין, זה מה שקיים ואין בלתו.

קריאה: למה עוד חוק?

קריאה: אפשר להוסיף לחוק הזה.

משה גפני: יכולה להיות תוספת בחוק הזה.

משה גפני: אתה יודע מה, אני מציע שנדון כעת.

שאול יהלום: תנו לנו להתקדם, אנחנו לא נגמור עד סוף הפגרה.

רומן ברונפמן: - - - (כולם מדברים ביחד)

רשף חן: זאת שאלה יסודית מאוד.

רשף חן: אנחנו מאפשרים לאדם לומר שאם יהיה חולה הנוטה למות יוכל לבקש שלא יַחְיוּ אותו.

רשף חן: בא אדם ואומר: יש עוד מצב שאני רואה בו פגיעה קשה בכבודי כאדם – אני לא רוצה להיות "צמח".

רשף חן: אני משאיר צוואה בחיים ומורה לכם בעודי כשיר – כל התנאים כאן מתקיימים – שכאשר אהיה "צמח" תעזבו אותי, אל תאכילו אותי ואל תנשימו אותי.

שאול יהלום: אמרתי שנדון בסיבוב שני, ושנגיע שוב להגדרות.

שאול יהלום: אז תעלו את הנושאים האלה שוב.

ג'ודי וסרמן: זה יירשם ב"צריך עיון".

משה גפני: אני בעד הדיון הזה, כדי שלא תהיה שום פרשנות של בית-המשפט אלא אנחנו נקבע.

משה גפני: אם מה שאתה אומר יתקבל, כך יפסוק בית-המשפט.

משה גפני: אם מה שאתה אומר לא יתקבל, בית-המשפט לא יפסוק.

רומן ברונפמן: זה ההבדל בין מחוקק ותיק ולא ותיק, שהוותיק יודע שחשוב שלא יהיו התחכמויות.

שאול יהלום: פרק ו': הועדה הארצית וועדות מוסדיות סימן א': ועדה אתית מוסדית נפתח את שני הסעיפים, 38 ו-39, לדיון.

2174: אני רוצה להעיר על סעיף 38(6): "נציג ציבור, או איש דת".

2174: השאלה מי קובע אם זה יהיה נציג ציבור או איש דת.

2174: אני מבינה שמנהל בית-החולים הוא הקובע: "מנהל מוסד רפואי ימנה על-פי הוראת המנהל הכללי".

2174: אדם אשר לא נזקק לאיש דת כל חייו, אני חושבת שצריך לתת לו אפשרות שלא יהיה בוועדה האתית הקובעת את גורלו איש דת שיקבע לפי ערכים שהם לאו דווקא של החולה.

מיכאל ויגודה: ואדם דתי שלא נזקק כל חייו למשפטן?

2174: אני מדברת רק על פסקה (6): "נציג ציבור, או איש דת".

2174: כלומר, הוא יכול לקבוע תמיד שיהיה איש דת או איש ציבור.

2174: אני חושבת שבמקרה זה לגבי חולה דתי – צריך לתת איש דת, אני חושבת שזה הוגן וצודק.

2174: אני חושבת שצריך לקבוע שני דברים: א) "נציג ציבור או איש דת, בהתאם לאורח חייו של החולה".

2174: ב) שבהוראות המקדימות יהיה סעיף, שהאיש הודיע אם הוא רוצה איש דת בוועדה האתית.

2174: אני חושבת שזה יהיה הוגן ונכון.

שאול יהלום: הוועדה האתית לא מתמנית לגבי כל חולה בנפרד.

שאול יהלום: זאת ועדה קבועה שמנהל בית-החולים ממנה, והיא תדון ב-100 מקרים שיובאו בפניה ב-10 השנים הבאות.

שאול יהלום: לא נסרבל את בית-החולים, שיצטרך כל יום לשנות את הרכב הוועדה על-פי החולה ולעשות סימפוזיון, וכאשר החולה לא בעל כשרות יצטרך לעשות דיון בקרב כל בני משפחתו.

שאול יהלום: אם את אומרת שלא צריך איש דת – אני דרך אגב לא אומר איש ציבור אלא איש דת במפורש, כדי שלא יהיו ספקות – אז לא צריך איש אקדמיה.

שאול יהלום: למה צריך איש אקדמיה המומחה בתחום הפילוסופיה או האתיקה?

שאול יהלום: מילא אחות אני מבין, אבל למה עובד סוציאלי או פסיכולוג קליני – אולי כדי שיידע את נפשו של החולה.

שאול יהלום: אבל למה איש אקדמיה?

שאול יהלום: מה הוא עושה שם?

2174: יש בעיות אתיות פילוסופיות.

שאול יהלום: זה תפקיד הרב, לדון בבעיות אתיות או פילוסופיות או דתיות.

בינה דיבון: אבל זה נוגע לאורח חייו של האדם.

שאול יהלום: אני צריך איש אקדמיה?

שאול יהלום: אולי אני לא מעריך אנשי אקדמיה, הם סתם שמים לנו דברים שלא היו ולא נבראו, יש להם ג'וקים בראש, יש להם עולם דעת משונה מאוד.

עמוס שפירא: אבל לא מדובר על איש אקדמיה סתם אלא על פילוסופים.

שאול יהלום: אני יכול לחיות עם ועדה שיישב בה פרופ' שפירא, שייצג את איש המשפט, ויהיה בה איש אקדמיה – פרופ' שטיינברג, ויהיה רב.

שאול יהלום: יהיה ויכוח בין כל השלושה, אבל הם מיעוט, יש עוד 4 רופאים ועוד אחות.

שאול יהלום: אז נניח שיהיה גם ההיבט הדתי.

שאול יהלום: מדינת ישראל הרי מדינה יהודית.

2174: אני לא בטוחה שזה כך.

משה גפני: אדוני היושב-ראש, אני חולק על מבנה הוועדה האתית המוסדית.

עמוס שפירא: מה לגבי איש דת מוסלמי?

שאול יהלום: כתוב: "איש דת".

עמוס שפירא: אבל הוא חבר קבוע בוועדה.

רשף חן: אולי צריך לפרט, לא לומר רק "איש דת" אלא להתייחס גם למיקום בית-החולים.

רשף חן: אם בית-החולים נמצא בנצרת זה איש של דת אחת, ואם הוא נמצא בבני-ברק זה איש של דת אחרת.

משה גפני: אני חולק על ההרכב הזה של הוועדה האתית.

משה גפני: לפי ההצעה שהבאתם מדובר על ועדה המורכבת מ-9 חברים.

משה גפני: אנחנו מדברים על ועדה אתית שצריכה להחליט בדברים ערכיים, לא רפואיים במובן הפשוט של המילה.

משה גפני: מגיעים לוועדה האתית נושאים שקשורים פחות לרפואה ויותר לאתיקה ולערכים ולמוסר.

משה גפני: אני לא מבין מה עושים כאן 4 רופאים.

משה גפני: אני מבין שרופאים חייבים להיות כאן, מכיוון שהמקצוע הוא רפואה, אבל עם כל הכבוד, 4 רופאים?

משה גפני: אחות מוסמכת – מובן.

משה גפני: אחות היא בעצם מי שמטפל בחולים הנוטים למות.

משה גפני: עובד סוציאלי או פסיכולוג קליני – יש לי כבר ספק לגבי זה.

רשף חן: עוסקים בכשירות של המְצווֶה.

רשף חן: אחד הנושאים כאן הוא הכשירות, לכן הם נמצאים כאן.

משה גפני: אז צריך להחליט מה זה "עובד סוציאלי או פסיכולוג קליני", למה או-או.

משה גפני: אנחנו צריכים שבוועדה המוסדית הזאת יהיה מישהו שיזהה באופן מקצועי את רצון החולה, אז בואו נחליט מיהו.

משה גפני: אבל לא להשאיר מין דבר ערטילאי כזה, ולא שאנחנו נותנים כאן צִיוּנים למישהו.

משה גפני: איש אקדמיה – אני מבקש למחוק לחלוטין.

משה גפני: אין לו שום קשר לעניין הזה.

משה גפני: אני מעריך מאוד אנשי אקדמיה, אני חושב שהם עושים עבודה יוצאת מן הכלל בתחומם.

רשף חן: התחום שלו זה פילוסופיה או אתיקה.

רשף חן: זה לא מומחה להנדסת מים.

2174: מי נושא הדגל של האתיקה?

משה גפני: בפסקה (3) אמרנו שאנחנו רוצים מישהו שיוכל באופן מקצועי להגיד מה רצון החולה במצבים הקשים עליהם אנחנו מדברים, וצריך להחליט מי האדם הכי מתאים לעניין.

משה גפני: איש אקדמיה, גם בתחום הפילוסופיה ובתחום האתיקה, מה היכולות שלו מבחינה ערכית במקרה הספציפי עליו אנחנו מדברים?

עמוס שפירא: הוא מומחה לעקרונות אתיים, שלא בהכרח זהים עם עקרונות הדת.

משה גפני: לא דיברתי על דת.

רשף חן: אתה רוצה להוציא גם את הדת וגם את האתיקה?

משה גפני: תאמין לי שאני אגיד מה אני רוצה.

משה גפני: אני לא מבין מה מעמדו של איש האקדמיה בעניין הזה.

רומן ברונפמן: ומה מעמדו של איש הדת?

עמוס שפירא: למשל אנשים כמו פרופ' הד או פרופ' כשר.

משה גפני: לא אמרתי את המילה "דת".

רשף חן: אז תגיד כבר.

רשף חן: תסביר מה מהותו של הרב, אולי כך אגב אורחא תבין מה מעמדו של איש האתיקה.

רשף חן: או שתשוכנע שאת שניהם לא צריך.

משה גפני: לא מדובר על איש אתיקה, אלא על איש אקדמיה שקיבל את ה-בי-איי שלו בנושאי אתיקה.

רשף חן: "איש אקדמיה המומחה בתחום הפילוסופיה או האתיקה".

רשף חן: זה לא מהנדס מים.

רשף חן: אז נגיד: איש האתיקה שהוא גם אקדמאי.

רשף חן: להלן: הפילוסוף/האתיקאי האקדמאי.

משה גפני: פסקה (5) זה "משפטן הכשיר להתמנות שופט בית-משפט מחוזי, מתוך רשימה שערך שר המשפטים" – גם את זה אני כבר לא מבין.

משה גפני: הרי אנחנו לחלוטין לא עוסקים כאן בנושא המשפטי, הוא לא רלוונטי לענייננו.

עמוס שפירא: הוועדה צריכה ליישם את החוק ולפרש אותו.

עמוס שפירא: חוק החולה הנוטה למות הוא חוק מורכב מאוד.

מיכאל ויגודה: בהתחלה הציעו שהיושב-ראש יהיה משפטן, ועל כך היו דיונים והתעוררו חילוקי דעות.

מיכאל ויגודה: חשוב שאחד החברים יהיה משפטן כדי שיוכל להבהיר את החוק.

רשף חן: זה בסדר, זה מאוזן.

משה גפני: אל תגיד לי מה בסדר, עוד פעם אתה חוזר ואומר.

משה גפני: אמרתי לך שאני לא מבין ואני מבקש לקבל הסברים.

משה גפני: עד עכשיו הבנתי הכול – איש אקדמיה כבר הסבירו לי, ומשפטן הסבירו לי, ופסיכולוג קליני הסבירו לי.

משה גפני: הגענו עכשיו לפסקה (6).

משה גפני: מה התפקיד של נציג הציבור בעניין?

משה גפני: אני לא כל-כך מבין.

2174: למי שרוצה רב כתוב: "או איש דת".

טליה אגמון: זה ייצוג כלשהו של הקהילה.

רשף חן: אפשר לכתוב: "איש דת שמייצג את דתם של רוב האוכלוסיה המטופלת בבית-החולים".

משה גפני: כתוב: "נציג ציבור, או איש דת".

משה גפני: אני מתאר לעצמי שהתכוונו שתפקיד איש הדת להביא לידי ביטוי בנושא האתי, לגבי חולה הנוטה למות, את כל הערכים המוסריים.

רשף חן: אלה אנשים לא כשירים.

רשף חן: תפקידו לתקשר ולברר מה הם רוצים.

משה גפני: תפקידו להביא את כל הערכים המוסריים שבמשך אלפי שנים היהדות הביאה לעולם, אור לגויים וכולי.

משה גפני: אותו הוועדה שמה אחרי האקדמיה ואחרי המשפטנים ואחרי הפסיכולוג הקליני, שמו אותו בסוף.

משה גפני: קודם כול נציג הציבור ורק אחר-כך "או איש דת".

משה גפני: ואתם רוצים שאני לא איעלב?

רשף חן: בשביל זה נתת לנו את כל הנאום הזה?

משה גפני: פשוט לא להאמין.

משה גפני: אני פשוט לא מאמין לזה.

משה גפני: אנחנו אומרים שאולי בסוף, באיזה חילופין, הערכים היהודיים שהיו אור לגויים יקבלו ביטוי בוועדה.

רשף חן: למה יהודיים?

רשף חן: יהדות היא הדת היחידה?

רשף חן: זה יהיה איש דת מוסלמי.

משה גפני: הערכים היהודיים והמוסר וכל מה שנתנו לגויים – אנחנו שמים את זה בסוף כאיזו חלופה.

בינה דיבון: הוא אחרון חביב.

משה גפני: אני מציע שהוא יהיה יושב-ראש הוועדה אם הוא האחרון חביב.

אברהם שטיינברג: מטרת הוועדה האתית לא להכריע בשאלות ערכיות בסיסיות, מפני שבזה החוק הכריע.

אברהם שטיינברג: לוועדה אין תפקיד לקבוע מה נכון ומה לא נכון מעבר לחוק.

משה גפני: מועברים לוועדה המוסדית דברים רבים, כפי שקראנו בישיבות הקודמות.

אברהם שטיינברג: על-פי סעיף 40(ב), שעוד לא קראנו, כתוב: "בבואה להכריע במחלוקת כאמור בסעיף קטן (א) תברר ועדה מוסדית את רצונו של החולה ביחס לטיפול הרפואי בו".

אברהם שטיינברג: מטרת הוועדה להגיע הכי קרוב לרצון החולה.

אברהם שטיינברג: אם יש ויכוח, שצריך להבין את הצוואה בחיים שלו או את מיופה-הכוח אז היא תכריע בוויכוח, ואם אין נתונים כאלה – "בהיעדר נתונים עובדתיים תחליט הוועדה בהתאם לאומד רצונו של החולה על-פי השקפת עולמו ואורח חייו".

אברהם שטיינברג: הוועדה לא תקבע מה ערכי ומה לא ערכי, זאת לא החלטה של הוועדה.

משה גפני: כלומר, האחות תכריע על אומד רצונו של החולה, העובד הסוציאלי או הפסיכולוג הקליני יכריעו, איש האקדמיה יכריע, המשפטן הכשיר להתמנות שופט יכריע.

משה גפני: הרב לא יכריע.

משה גפני: הוא פחות מהאחות.

קריאה: למה?

קריאה: הוא יישב שם ויוכל להכריע ככל חברי הוועדה.

משה גפני: אם הוא יישב שם, אם יעשו לו טובה.

משה גפני: אני רואה בזה עלבון.

אברהם שטיינברג: אני רוצה להסביר קודם כול את הרעיון הבסיסי.

אברהם שטיינברג: הרעיון הבסיסי של הוועדה המוסדית, להגיע הכי קרוב לרצון החולה.

אברהם שטיינברג: לשם כך הצענו ועדה רחבה המורכבת מאנשים הקשורים בצורה כזאת או אחרת להיבט כזה או אחר של החולה.

אברהם שטיינברג: בהצעה המקורית של הוועדה לא היה נציג ציבור או איש דת אלא היה איש דת.

אברהם שטיינברג: אמרנו את זה ברחל בתך הקטנה, ולפי דעתי זה צריך להישאר כך.

רשף חן: כך צריך להיות.

רשף חן: השאלה רק של איזו דת.

רשף חן: צריך לכתוב: "דת המתאימה לרוב האוכלוסיה המטופלת בבית-החולים".

רשף חן: כמו כן, זה צריך להיות "כהן דת" ולא "איש דת".

אברהם שטיינברג: לא אזכיר מה היה בוויכוח בשלבים המתקדמים, אבל עשו מעין פשרה: "נציג ציבור, או איש דת", ואני חושב שהפשרה לא טובה.

אברהם שטיינברג: בכל ועדה שמתכנסת לדון בנושאים כאלה יושב איש דת.

אברהם שטיינברג: לא משנה אם החולה דתי או לא דתי, זאת השקפת עולם שאפשר לבחון אותה כלפי חולים.

אברהם שטיינברג: דרך אגב, פעמים רבות חולים הנוטים למות שמוצהרים כל חייהם כאנשים חילוניים פתאום הופכים להיות דתיים ושואלים שאלות, זה מעניין אותם.

אברהם שטיינברג: זה לא כופה עליהם שום דבר.

רשף חן: אם לא יעזור, לא יזיק.

אברהם שטיינברג: אני חושב שזה ההרכב הנכון והוא צריך להיות כפי שהוצע בהצעה המקורית.

משה גפני: איש הדת הוא אחד מתוך תשעה חברים, וגם האחד הזה בספק.

רומן ברונפמן: גם אחד הוא בן אדם.

רשף חן: נכון שבין החברים הרבים בוועדה הזאת יהיה גם כהן דת של הדת הרלוונטית.

רשף חן: אני חושב שכך צריך להיות כתוב כאן.

רשף חן: לא "איש דת", משום שכל אחד מאתנו הוא איש דת.

רשף חן: אני חושב שצריך לכתוב "כהן דת", נדמה לי שזה עונה גם על רב וגם על קאדי, או איזה ביטוי שמבהיר שמדובר ב-official של הדת.

משה גפני: שיהיה כתוב "כהן".

משה גפני: למה צריך לומר "כהן דת"?

רשף חן: "שיהיה בן הדת של מרב החולים המשתמשים בשירותי אותו בית-חולים", בהנחה שזאת הדת הרלוונטית לרובם.

רשף חן: אם זה בית-חולים שמשרת את האוכלוסייה הבדואית יהיה קאדי בדואי, ואם זה בית-חולים שמשרת בעיקר אוכלוסייה יהודית יהיה רב, ואם זה בית-החולים של הנזירות בחיפה יהיה כומר נוצרי.

שאול יהלום: למה צריך 4 רופאים?

שאול יהלום: זה לא יותר מדי?

אברהם שטיינברג: לוועדה הזאת – לפחות על-פי הניסיון בארצות-הברית שם קיימות ועדות כאלה – יש עוד תפקיד, לברר את העובדות לאשורן.

אברהם שטיינברג: פעמים רבות מגיעים לוועדות אתיקה מקרים, שאם הנושא הרפואי היה מובהר השאלה היתה נופלת.

אברהם שטיינברג: לכן אנחנו מציעים שיהיה מגוון רופאים, מפני שלפעמים השאלה כזאת ולפעמים השאלה העובדתית אחרת, וההסבר של הרופא המקצועי – לאו דווקא על רצון החולה, כי בזה באמת לעתים אין לו יותר מידע מאשר לגורם אחר בוועדה – פותר בפועל הרבה מאוד בעיות.

ג'ודי וסרמן: אם יש שאלה רפואית שהמומחים בוועדה לא בקיאים בה, יביאו רופא מומחה שיסביר את המצב הרפואי.

ג'ודי וסרמן: תמיד יתכן שאחד מארבעת הרופאים האלה לא מומחה בתחום.

יצחק לוי: ואותו דבר לגבי איש דת.

שאול יהלום: האם זה לא מסרבל, כל-כך הרבה רופאים?

אברהם שטיינברג: אני לא בטוח שזה מסרבל.

אברהם שטיינברג: אני חושב שיש מומחים בתחומים שונים וכאשר מגיע מקרה מסוים מי שלא מומחה לא ישתתף.

רשף חן: צריכים להיות לפחות 4 רופאים.

רשף חן: האחות אולי מיותרת.

אברהם שטיינברג: האחות חשובה מאוד, מפני שהאחות יושבת עם החולה.

רשף חן: זה לאו דווקא אחות שיושבת עם החולה הספציפי הזה.

שאול יהלום: נסכם כדלקמן: כל השמונה כפי שנכתבו.

שאול יהלום: התשיעי זה איש דת.

שאול יהלום: מורידים נציג ציבור.

שאול יהלום: צריך להיות ברור, או מכללה או במפורש, שאיש הדת מתואם במידת האפשר עם דתו של החולה.

משה גפני: לכן כתוב "איש דת" ולא "רב".

רשף חן: מדובר בוועדה אחת לכלל בית-החולים, לא פר מקרה.

רשף חן: לכן זה מוכרח להיות על-פי הסטטיסטיקה.

שאול יהלום: אם רוב החולים בבית-החולים יהודים אבל עכשיו מגיעה לוועדה משפחה מוסלמית ואין לה אמון אם לא תראה שם את הקאדי?

רשף חן: האם סמכויות הוועדה הן אך ורק פר מקרה, הן לא סמכויות כלליות?

רשף חן: אפשר לכתוב: "איש דת בהתאם לדתו של החולה".

משה גפני: לכן כתוב "איש דת" ולא "רב".

משה גפני: לא צריך לכתוב "בהתאם לדתו של החולה".

משה גפני: זה ברור, מובן לחלוטין.

משה גפני: אם היית רוצה לכתוב איש דת יהודי היית כותב "רב".

טליה אגמון: אפשר לתאר מה קורה כיום בוועדות האתיקה.

ג'ודי וסרמן: רציתי להפנות את הוועדה לוועדת האתיקה שפועלת על-פי חוק זכויות החולה, שם יש 5 חברים: אדם הכשיר להיות שופט (משפטן), שני רופאים מומחים, פסיכולוג או עובד סוציאלי, נציג ציבור או איש דת.

ג'ודי וסרמן: מבין חמשת האנשים יש שני רופאים.

שאול יהלום: היועצת המשפטית רוצה לומר שאתה נותן כאן רוב לאנשי הרפואה, 5 מתוך 9 יהיו אנשי רפואה ספציפיים, וכל אנשי המקצוע האתיים יהיו תמיד מיעוט.

שאול יהלום: נוצרת כאן בעיה, שאתה משאיר את גורלו של החולה להכרעת אנשי רפואה, ללא אנשי אתיקה, כי הם לא רוב בוועדה.

שאול יהלום: אם כל אנשי הרפואה יסכימו ביניהם זה יהיה 5 מול 4.

שאול יהלום: לעומת זאת, בחוק זכויות החולה זה הפוך.

עמוס שפירא: השאלה מה תפקידי הוועדה.

אברהם שטיינברג: אסביר את ההבדל בין שתי הוועדות ולמה הצענו מה שהצענו.

אברהם שטיינברג: התברר לאור הניסיון בשטח – וזה פועל כבר קרוב ל-10 שנים – שהוועדות על-פי חוק זכויות החולה פשוט לא פעילות ולא עובדות.

אברהם שטיינברג: הוועדות לא משיגות את מטרתן, ויש לזה הרבה הסברים.

אברהם שטיינברג: אחד ההסברים, שהרכב הוועדה כפי שקיים בחוק זכויות החולה חסר מאוד – אין בו אחות, אין בו איש אתיקה.

אברהם שטיינברג: זה נקרא ועדה אתית אבל אין בו איש אתיקה.

אברהם שטיינברג: באותן ועדות אתיקה המשפטן הוא תמיד היושב-ראש והדיון בהן מקבל זווית מאוד משפטית.

אברהם שטיינברג: חשבנו שכאן הוועדה צריכה להיות הרבה יותר רחבה ולהכיל יותר מקצועות, נציגי מקצועות שונים.

אברהם שטיינברג: בחירת היושב-ראש תיעשה על-ידי הוועדה עצמה וייבחר האדם הכי מתאים והכי מנוסה, ולאו דווקא המשפטן.

אברהם שטיינברג: הצענו כאן הרכב שונה, ואנחנו מציעים שהוועדה הזאת תחליף את הוועדה בחוק זכויות החולה ותהיה ועדה אחת.

אברהם שטיינברג: הרי לא הגיוני שבאותו בית-חולים תהיה ועדה לחוק זכויות החולה וועדה לחוק החולה הנוטה למות כאשר היא דנה באותם נושאים.

אברהם שטיינברג: לדעתנו גם הרכב הוועדה וגם צורת עבודתה בהצעה שלנו הם שיפור לעומת מה שהיה בחוק זכויות החולה, שלאור ניסיון של כ-10 שנים ניתן לומר שפשוט לא עובד.

שאול יהלום: על זה אני לא דן, הכרענו.

שאול יהלום: אני שואל האם רוצים לתקן דברים מסוימים בסעיפים 38 ו-39.

2174: אבל אין כל היגיון בזה.

שאול יהלום: אנחנו עושים לפעמים דברים חסרי היגיון.

2174: אם מכניסים את איש הדת אפשר להכניס גם את איש הציבור.

אדי ווייס: בסעיף 39, לגבי מי שיכול לפנות לוועדה, בפסקה (א)(2) כתוב: "...

אדי ווייס: וכן אדם קרוב או אפוטרופסו של החולה".

אדי ווייס: אני חושב שיש צורך לתקן את הגדרת "אדם קרוב", כי לפי ההגדרה הקיימת אדם קרוב הוא אדם שהרופא קובע.

אדי ווייס: יתכן גם שהוועדה – הוועדה הזאת או הוועדה הארצית או בית-המשפט – תצטרך לקבוע מי הוא האדם הקרוב.

אדי ווייס: לכן אני מציע למחוק בהגדרה את המילים "שלדעת הרופא האחראי".

אדי ווייס: כלומר להשאיר את המהות, את האפיונים של האדם הקרוב, אבל לא לקבוע מי קובע.

יצחק לוי: יש את זה גם בחוק לטיפול בחולי נפש.

אדי ווייס: על-פי ההגדרה שלנו בסעיף 3, רק הרופא קובע את האדם הקרוב: "אדם, שלדעת רופא אחראי, על-פי הוראות שקבע השר ...

אדי ווייס: מתקיימים בו שניים אלה".

אדי ווייס: כאשר לא ברור מעמד הפונה, האם הוא אדם קרוב או לא אדם קרוב, עדיף שהוועדה תקבע את זה ולא הרופא.

אדי ווייס: בסעיפים הקודמים – הרופא יקבע, אך כאן בהקשר הזה – הוועדה תקבע.

אדי ווייס: בהמשך גם הוועדה הארצית תקבע וגם בית-משפט.

אדי ווייס: אם נמחק את המילים "לדעת רופא אחראי" נשאיר את מהות ההגדרה.

ג'ודי וסרמן: זה משליך על דברים נוספים, לא רק על הפנייה לוועדה המוסדית אלא גם על הסמכות לתת הוראות.

אדי ווייס: נראה לי שזה לא מתאים למבנה החוק, שרק הרופא האחראי קובע, כי יש גורמים אחראים שיקבעו כאשר העניין יובא בפניהם.

אדי ווייס: למשל בית-המשפט יכול לדון בערעור.

אדי ווייס: מישהו יגיד: אני אדם קרוב, ואדם אחר יטען שהוא לא אדם קרוב.

אדי ווייס: אז מי יקבע?

אדי ווייס: רק הרופא?

אדי ווייס: זה לא הגיוני.

אדי ווייס: הוועדה צריכה לבדוק את העובדות, לראות אם הוא האדם הקרוב או לא ולקבוע.

שאול יהלום: הרופא הרי קובע על סמך דברים ברורים.

שאול יהלום: ""אדם קרוב" – אדם, שלדעת רופא אחראי ...

שאול יהלום: מתקיימים בו שניים אלה: (1) הוא בעל קרבה משפחתית או רגשית אל החולה הנוטה למות ומסור לו; (2) הוא מכיר היטב את החולה הנוטה למות, על יסוד קשר רצוף ומתמשך עמו בתקופה שלפני הטיפול הרפואי בו או במהלכו".

שאול יהלום: זה לא שרירותי.

אדי ווייס: זה לא שרירותי, אבל יתכן שהרופא לא יידע, כי הרופא לא יורד לשטח ולא בודק כמו פקיד סעד או מישהו כזה.

שאול יהלום: אז הוועדה תרד לשטח?

אדי ווייס: כל מי שירצה לטעון יביא את המידע בפני הוועדה או בפני בית-המשפט.

ג'ודי וסרמן: אני מציעה לכתוב בין סמכויות הוועדה, שהיא יכולה לאפשר לעוד אנשים לפנות.

שאול יהלום: מחר יהיה בלגן.

שאול יהלום: בסוף הרופא המומחה יגיד: לקחו ממני את הסמכות, אני לא יודע מי זה הקרוב.

שאול יהלום: בסוף לא יהיה קרוב.

אדי ווייס: אני מציע למחוק בהגדרה את המילים "לדעת הרופא האחראי".

ג'ודי וסרמן: אז מי יקבע מיהו האדם הקרוב?

אדי ווייס: הרופא יקבע כשמדובר על התהליך שהוא צריך לעשות, וכאן הוועדה תקבע.

רשף חן: מי שבא בפניו אדם ואומר: אני אדם קרוב, יחליט אם זה אדם קרוב או לא.

אדי ווייס: מי שצריך להכריע, יקבע.

שאול יהלום: איפה יש כאן בעיה?

שאול יהלום: למה אתה לא סומך על הרופא המומחה?

אדי ווייס: יתכנו לעתים חילוקי דעות מי הוא האדם הקרוב.

אדי ווייס: לדעתנו הגורם הכי מתאים זה הגורם שצריך להכריע בשאלה.

שאול יהלום: תכתוב: "היתה מחלוקת בין אדם קרוב לבין הרופא האחראי, תכריע הוועדה".

רשף חן: אפשר לכתוב שאחת מעילות ההשגה - - -

ג'ודי וסרמן: השאלה אם יש לו סמכות לפנות.

רשף חן: בהגדרה כתוב שהרופא האחראי מחליט.

רשף חן: בסעיף 39 יש השגה על כל מיני קביעות של הרופא המחליט.

ג'ודי וסרמן: אם אין לו standing אז הוא לא יכול לפנות.

רשף חן: תמיד יש לו standing לטעון שיש לו standing.

רשף חן: אז תכתבי: "השגה על קביעתו של הרופא האחראי לגבי אדם קרוב", זה הכול.

אדי ווייס: שיהיה ברור שצריך לתת אותה סמכות גם לוועדה הארצית וגם לבית-המשפט.

אדי ווייס: לגבי אלו שיכולים לפנות, שיש להם מעמד בפני הוועדה, אולי יש מקום לשקול ייצוג של המדינה במקרים המתאימים, כלומר היועץ המשפטי לממשלה או נציגו.

אדי ווייס: יחד עם זאת, דיברתי על כך עם עו"ד טלי שטיין, שלא נמצאת כאן היום.

אדי ווייס: אנחנו צריכים לבדוק מול היועץ המשפטי לממשלה האם יהיה ייצוג גם של המדינה בפני הוועדה.

שאול יהלום: תכתבו באותיות שמנות: "היועץ המשפטי או נציגו".

יצחק לוי: מבין ארבעת הרופאים שצריכים להיות בוועדה, אחד חייב להיות רופא פסיכיאטר, אם מדובר על קביעת רצון המטופל.

יצחק לוי: לפעמים החולה מביע כאילו רצון מתוך stress, לכן צריך שיהיה בוועדה פסיכיאטר שיקבע את רצון החולה.

שאול יהלום: עו"ד לוי אומר שאחד מארבעת הרופאים בוועדה חייב להיות פסיכיאטר.

אברהם שטיינברג: זה נשמע הגיוני.

שאול יהלום: קיבלנו את הצעה.

אברהם שטיינברג: כמו שאמרנו שכאשר זה ילד או ילוד אז אחד הרופאים בוועדה צריך להיות רופא ילדים.

יצחק לוי: לגבי אדם קרוב – בחוק לטיפול בחולי נפש - - -

שאול יהלום: אתה חוזר להגדרת "אדם קרוב"?

שאול יהלום: נגיע לזה בסיבוב השני, אז נעלה כל נושא שתרצו.

ג'ודי וסרמן: יש כאן בקשה של המועצה לשלום הילד.

ג'ודי וסרמן: גברת יפעת בויאר היתה צריכה ללכת.

ג'ודי וסרמן: היא ביקשה להוסיף לגבי קטין שטרם מלאו לו 15 שנים, שאחד המומחים יהיה פסיכולוג קליני המתמחה בילד ובנוער.

ג'ודי וסרמן: הערה שלי, בסעיף 38 נכתב שאת הוועדה המוסדית ימנה מנהל מוסד רפואי.

ג'ודי וסרמן: "מוסד רפואי" הוגדר כאן: "בית-חולים ...

ג'ודי וסרמן: מרפאה ... וכן קופת-חולים".

ג'ודי וסרמן: אני שואלת לשם מה צריך את הוועדה הזאת בקופת-חולים.

שאול יהלום: אולי יש שם הוספיס או משהו כזה, שהוא לא בית-חולים.

ג'ודי וסרמן: בכל קופת-חולים יש צורך בוועדה מוסדית?

טליה אגמון: כתוב: "מנהל מוסד רפואי ימנה על-פי הוראת המנהל הכללי".

טליה אגמון: צריך להורות לו למנות ועדה, כלומר שהוא יחשוב שיש לו צורך בוועדה.

טליה אגמון: המנהל הכללי יורה לו למנות ועדה וגם יאשר את ההרכב שלה.

רשף חן: זאת ועדה קבועה או ועדה אד-הוק?

שאול יהלום: ועדה קבועה.

שאול יהלום: עם קבלת החוק המנהל הכללי יוציא רשימה למנהל תל-השומר, מנהל שערי צדק, לכל מוסד שיש בו חולים סופניים, ויתכן שיש באיזה מקום הוספיס שלא מוגדר כבית-חולים אלא כמרפאת קופת-חולים כללית לאנשים חשוכי מרפא וגם שם צריך ועדה.

רשף חן: לא זאת השאלה שלי.

רשף חן: האם הרכב הוועדה קבוע או שהוא הרכב אד-הוק?

רשף חן: אנחנו קופצים כאן כל הזמן בין זה לזה.

רשף חן: למשל אומרים: אם החולה יהיה נוצרי זה יהיה כומר, ואם החולה יהיה יהודי זה יהיה רב.

שאול יהלום: זה מה שאתה אומר.

רשף חן: כך אומר גם חבר הכנסת גפני.

רשף חן: הוא אומר שזה מאה אחוז, זה מובן מאליו, לא צריך לכתוב את זה.

רשף חן: זה לא מסתדר עם קונצפט של ועדה קבועה.

רשף חן: הקונצפט הזה מסתדר עם משהו שהוא דמוי מחסנים, כשאתה בוחר: אם זה ילד – יהיו רופאים כאלה וכאלה, ואם זה יהודי דתי – יהיה רב.

שאול יהלום: ועדה קבועה משמעה שאם הרב לאו הוא חבר הוועדה אז לא מחליפים אותו, הוא חבר הוועדה לנצח, ואם הקאדי ג'מיל אבן אברהים הוא חבר הוועדה אז גם הוא חבר לנצח.

שאול יהלום: אלא שבאותו יום על סדר היום יש 3 חולים, אז או שמגיעים שניהם או שהרב לאו מגיע לדיון על החולה היהודי והקאדי ג'מיל אבן אברהים לדיון על החולה המוסלמי.

שאול יהלום: זאת הכוונה.

רשף חן: אני חושב שזה רעיון מצוין, אבל לא כך כתוב בהצעת החוק.

שאול יהלום: זה ייכתב.

שאול יהלום: אמרתי שכך ייאמר, אם זה מכללה ברור – כך יהיה, ואם צריך לכתוב – יכתבו.

טליה אגמון: זה מה שקורה היום בחלק מוועדות האתיקה על-פי חוק זכויות החולה.

טליה אגמון: בולטת בעניין הזה במיוחד ועדת אתיקה שמונתה בלשכת הבריאות בחיפה, שהיא עיר מגוונת מאוד ורבת דתות.

טליה אגמון: יש להם רשימה ארוכה ונכבדה של נציגים ואנשי דת מכל מיני דתות ועל-פי נושא הדיון מזמנים את החבר המתאים.

2174: סימן שניתן לשנות את ההרכב ולהזמין לפי העניין.

רשף חן: אם הוכח שאדם היה אתאיסט מוחלט, גם אז צריך להיות איש דת, ואם כן – איזה דת?

משה גפני: ואם היה אדם שמתנגד באופן מוחלט לאקדמיה לא יזמינו את איש האקדמיה?

משה גפני: יש כאלה – לא אני, אמרתי שאני בעד האקדמיה – אבל יש כאלה שהם נגד האקדמיה.

רשף חן: כתוב בתעודת הזהות שלו "אחר".

רשף חן: איזה כהן דת יוזמן לוועדה במקרה כזה?

משה גפני: אני סבור שאם מגיע מישהו לבית-החולים בילינסון, בוועדה המוסדית יהיה רב.

משה גפני: כאשר מוסלמי מגיע לבית-החולים בילינסון הוא יודע שהוא בא לבית-חולים שרובו המוחלט יהודי.

רשף חן: כאשר הצעתי את זה אמרת לי: לא, לא.

משה גפני: הוועדה מטבע הדברים צריכה להזמין אד-הוק לעניין הזה קאדי.

רשף חן: איפה כל זה כתוב?

משה גפני: כתוב "איש דת".

משה גפני: יש גם היגיון.

רשף חן: תחליטו מה אתם רוצים ותכתבו את זה.

שאול יהלום: אמרתי שאם צריך, יכתבו.

שאול יהלום: יש עוד הערות?

שאול יהלום: אישרנו עד סוף סעיף 39.

שאול יהלום: תודה רבה.

שאול יהלום: הישיבה נעולה.

שאול יהלום: אני רוצה לומר, לפני שמתפזרים, שבעוד 48 שעות תתפרסם באתר האינטרנט של הוועדה רשימת הדילמות העיקריות בהן אנחנו צריכים להכריע לקראת סיום החוק.

שאול יהלום: לא פרט קטן כזה או אחר או הגדרה, אלא בדברים הגדולים שהשארנו פתוחים.

שאול יהלום: הם כמובן יחולקו גם בכתב בישיבתנו הבאה אבל מי שרוצה להקדים ולעיין יוכל לעשות זאת בעוד יומיים.

שאול יהלום: תודה רבה.