הוועדה המיוחדת לענייני מחקר ופיתוח מדעי וטכנולוגי, כנסת 15, פרוטוקול מספר 71, 2001-11-19 11:00

ענת מאור: אדוני השר, יש לך זכויות יוצרים בחקיקת החוק שלמעשה עבדו עליו שנתיים-שלוש והיום כשר המשפטים יחד עם משרד הבריאות אתם מופקדים על יישומו וביצועו.

ענת מאור: ברשותכם, כפי שאנחנו נוהגים בתחילת ישיבות, אני רוצה לעדכן מאוד בקצרה בנושאים אחרים.

ענת מאור: מלאכתנו בהחלט מתקדמת בנושא היערכות לרעידות אדמה ונקיים על כך ישיבה ב4- בדצמבר.

ענת מאור: הוועדה הממשלתית התחייבה להעביר לנו דברים יותר ברורים לגבי יישום תביעותינו.

ענת מאור: עדכון שני מתייחס לנושא ים המלח ועל הסכנה לשקיעתו.

ענת מאור: לגבי היערכות המחקר את תופעת הבולענים שהיא בהחלט תופעה חדשה, יש החלטה סופית לגבי ה17- מיליון ומחויבות להיערך לנושאים נוספים.

ענת מאור: לגבי נושא ההיי-טק, העברתי לשר האוצר את כל התביעות שלנו לגבי שינויים והיערכויות בתקציב המדינה ואני רוצה להזכיר שוב למדענים הראשיים בכל משרדי הממשלה לעשות את מלאכתם בנושא זה.

ענת מאור: בנושא קידום נשים במדע ובאקדמיה בישראל - ושמענו דיווח על ההיערכות באירופה – סיכמנו על שני מהלכים כאשר מהלך אחד הוא שיהיה מפגש של נשות אקדמיה בהשתתפותי עם ור"ה וכבר התקבלה תשובה עקרונית מפרופסור איתמר רבינוביץ ואני מקווה שבאמת האוניברסיטאות בארץ ייקחו כפרוייקט את ניצול כוח המוח הנשי לפחות כפי שקורה היום באירופה ובארצות-הברית.

ענת מאור: ב18- בדצמבר קיים ישיבה בנושא קידום נשים בסגל האקדמי של המכללות ובמדע.

ענת מאור: אתם יכולים לראות שהנושאים בטיפול.

ענת מאור: אנחנו עוברים לדון במידע הגנטי וברשות

ענת מאור: כם אני רוצה להציג את מטרת הישיבה וזאת מאחר שהתברר לי מפניות שקיבלתי שחלק

ענת מאור: כם לא מעודכנים או לא יודעים איך עובדת ועדת הכנסת.

ענת מאור: אני רוצה להזכיר לכם שהצעת חוק מידע גנטי היא כבר לא הצעת חוק אלא מדובר בחוק שעבר והתקבל בכנסת ברוב גדול מאוד ב13- בדצמבר 2000 וזה קרה אחרי עבודה שנעשתה ואחרי שהושגו פשרות.

ענת מאור: החוק שאושר לא יצא החוק שעבר בקריאה טרומית וכפי שאמרתי קודם לכן, השר היום, חבר הכנסת דאז, מאיר שטרית השקיע בחוק זה עבודה רבה יחד עם היועצת המשפטית של הוועדה, עורכת-הדין מירי פרנקל-שור, ויחד עם אנשי מקצוע מהמעלה הראשונה שחלקכם יושבים כאן.

ענת מאור: אני רוצה לציין גם את תרומתה לנושא של עורכת-הדין גלי בן-אור ממשרד המשפטים.

ענת מאור: אנחנו היום עומדים ערב יישום החוק.

ענת מאור: מי שחושב שבא היום לדון על החוק כן או לא, או שהוא רוצה להעלות השגות לגביו – והיו אלי פניות כאלה – לא זה המצב.

ענת מאור: נוצרה תחושה כאילו אנחנו לא שייכים לחוק ההסדרים, אנחנו ודאי לא חלק מן הממשלה, ואת החקיקה הפרטית מבטלים במחי יד אחת, אבל נהפוך הוא.

ענת מאור: יש לנו כבוד רב לחקיקה ובוודאי כבוד אל עצמנו וכאן אני מדברת על תרבות הניהול וההתנהלות של מדינה דמוקרטית.

ענת מאור: אני רוצה להתחיל דווקא מהנושא של כניסת החוק לתוקף.

ענת מאור: החוק, בגלל מורכבותו, נתן שנה מלאה להיערכות משרדי הממשלה.

ענת מאור: בדרך כלל אנחנו נותנים חצי שנה ולפעמים רק שלושה חודשים, אבל לא כאן.

ענת מאור: אני רוצה להזכיר שגם שר הבריאות היה צריך לפרסם תקנות תשעה חודשים מיום פרסום החוק וכך גם שר המשפטים.

ענת מאור: אדוני שר המשפטים ואנשי משרד הבריאות, בפני הוועדה אין תקנות ליישום החוק ואני רוצה לומר שלא רק שזה מינהל לא תקין אלא זה חלק הכרחי מיישום נאות של החוק.

ענת מאור: לכן השאלה הראשונה שאני מפנה אל המשרדים היא מה בדבר התקנות.

ענת מאור: השאלה השנייה היא האם יש לכם דברים נוספים שבאו לסדר יומכם בנוגע לנושא והוועדה צריכה לדעת עליהם לקראת יישום החוק.

ענת מאור: השאלה השלישית.

ענת מאור: מאחר שמדע מטבע דינו הוא מאוד דינאמי – אמרתי שהוא לא מעל החוק והוא לא בניגוד לחוקים – אנחנו מוצאים לנכון בהזדמנות זו לפתוח גם להשגות כלליות, לרעיונות, לנושאים נוספים להמשך בדיקה או אולי לחקיקה נוספת.

ענת מאור: הישיבה שאנחנו מקיימים לא באה לשפוט את החוק.

ענת מאור: החוק של מידע גנטי שמבטיח את הפרטיות ושמבטיח הרבה מאוד איזונים, ושלא ויתרנו גם לצבא וגם למשטרה וטוב שכך, הוא חוק מאוד מבורך ואני חוזרת ואומרת שתוך כדי החקיקה נעשו בו גם איזונים וכל אחד ויתר במידה זו או אחרת.

ענת מאור: החוק הוא חוק, המשרדים מופקדים על יישומו ואנחנו מופקדים על ליווי ופיקוח של יישום מוצלח.

מאיר שטרית: ביחס לתקנות אני בהחלט מסכים אתך גבירתי יושבת-הראש.

מאיר שטרית: קיבלתי את מכתבך ואני כבר הוריתי למשרדי להתחיל לערוך את התקנות בהקדם האפשרי, ואני מקווה שנוכל להשלים במהרה את כתיבת התקנות ולהביא אותן לוועדה.

מאיר שטרית: אני חושב שמשרד הבריאות צריך לעשות אותו הדבר.

מאיר שטרית: צר לי שאני נמצא במצב שבו התקנות לא הוגשו בזמן, אבל כשחוקקתי את החוק, לא הייתי ער לזה ששר המשפטים צריך לכתוב את התקנות.

מאיר שטרית: עורכת-הדין גלי בן-אור הסכימה לסייע בעניין הזה למרות שהיא בחופשת לידה וכך הסכים גם עורך-הדין יהושע שופמן ואני מקווה שנוכל בהקדם האפשרי להגיש תקנות לוועדה כי אני רואה חשיבות גדולה מאוד ביישומו של החוק.

מאיר שטרית: כשהחוק שחוקק בכנסת, הוא היה אחד החוקים הראשונים בעולם, הן בחקיקה עצמה והן בהיקף החוק.

זלינה בן-גרשון: ההנחיות גם תורגמו לאנגלית.

מאיר שטרית: אין לי ספק שהבדיקות הגנטיות יהפכו חלק מרכזי מאוד בכל הרפואה בעולם ואין לי ספק שהן גם יהיו חלק מרכזי מאוד בכל המחקר הרפואי בעולם כי יש חשיבות גדולה מאוד לבדיקות גנטיות כדי לזהות גנים שגורמים למחלות ולנסות לרפא אותם באמצעות רפואה גנטית, דבר שמתפתח היום בתחום הביו-טכנולוגיה בעולם כולו ויש חשיבות גדולה מאוד לעניין.

מאיר שטרית: והנה עוד לא עבר זמן רב מאז החוק אושר בכנסת בקריאה שנייה ושלישית, ואנחנו כבר נתקלים הלכה למעשה בסוגיות שעלו גם בעולם וגם אצלנו בתחום הזה.

מאיר שטרית: בארצות-הברית למשל הוגשה תביעה נגד מקום עבודה על כך שפיטר עובדת ולטענת אותה עובדת פוטרה מאחר שבדיקה גנטית שלה הראתה שיש לה נטייה לחלות במחלה כלשהי.

מאיר שטרית: היא הגישה תביעה לבית-המשפט על רקע זה והעניין נדון, אבל אני לא יודע איפה נגמר הדיון הזה.

מאיר שטרית: נושא שני שלאחרונה פרץ לכותרות בארץ אלה הבדיקות הגנטיות שעושה חברת איי.

מאיר שטרית: די.

מאיר שטרית: ג'ין בארץ, בדיקות של מחקר רפואי שמטרתן לנסות מחקר על-בסיס של חברה המבקשת לעשות מחקר רפואי שיתמקד בעדה האשכנזית בארץ – ואני מתייחס לפרסומים שהתפרסמו בנושא – ולכן רופאים בבתי-חולים ששותפים לנושא הזה מתבקשים לקחת דגימות דם מתורמים או מחולים שמוכנים לתת דגימות דם והרופא מקבל עבור כל דגימת דם שהוא לוקח לצורך נטילת הדגימות הללו.

מאיר שטרית: אלה הפרסומים שהיו בתקשורת.

מאיר שטרית: אני כתבתי מכתב למנכ"ל משרד הבריאות ושאלתי שורה של שאלות כדי לדעת האם הבדיקות הללו שעושים היום במסגרת המחקר הזה עולות בקנה אחד עם הוראות החוק והאם יש איזשהו חשש וסיבה לחשוב או לחשוש שמא אינן עולות בקנה אחד עם הוראות החוק ואינן לפי אישור ועדות הלסינקי בקשר לפרטים שהחולה מקבל לפני שהוא נותן תרומת דם לבדיקה.

מאיר שטרית: אם אני מבין נכון זה נושא די מרכזי שיעמוד לדיון היום.

מאיר שטרית: אם אני מבין נכון, הבדיקות האלה הן בדיקות לא מזוהות.

מאיר שטרית: זאת אומרת, לוקחים דם מאדם בלי לרשום את פרטיו.

מאיר שטרית: אם זה המצב, על-פי קביעת החוק אין צורך לעשות פרוצדורות שונות כשהבדיקה היא לא מזוהה אלא הבדיקה היא פחות בעייתית.

מאיר שטרית: הופתעתי לגלות באתר של אוניברסיטת תל-אביב באינטרנט ששם נאמר שאם רוצים תוצאות בדיקות גנטיות של העדה האתיופית, יש להם 85 בדיקות כאלה, ואם אתה רוצה תוצאות של העדה האשכנזית מצפון פולין, יש להם מאה בדיקות כאלה ומדובר בשורה שלמה של קבוצות אוכלוסייה שאוניברסיטת תל-אביב מציעה את המידע הגנטי באינטרנט.

מאיר שטרית: אני מודה שיש נושא אחד שסירבתי לדון בו והוא עלה בוועדה.

מאיר שטרית: ההצעה הייתה האם בדיקות גנטיות בקהילה הן משאב לאומי או לא.

מאיר שטרית: אני אמרתי אז שהאויב של הטוב מאוד הוא המצוין ולכן לא צריך לסגור כל דבר בסוף אלא נחכה ונראה מה יהיו ההתפתחויות.

מאיר שטרית: היום יש בעיה שעולה כשמדובר בקהילה אשכנזית בארץ ואם יש בעיות אתיות מי ייצג את הקהילה מול החוקר?

מאיר שטרית: ועד העדה האשכנזית?

מאיר שטרית: אין דבר כזה.

מאיר שטרית: הפוליטיקאים?

מאיר שטרית: הרופאים?

מאיר שטרית: מי מייצג את העדה?

מאיר שטרית: הדבר הזה לא פתור.

מאיר שטרית: למי שייכות התוצאות של הבדיקות?

מאיר שטרית: האם הן שייכות למדינה כמדינה, למשרד הבריאות?

מאיר שטרית: האם מותר למשרד הבריאות לעשות בהן שימוש חיצוני?

מאיר שטרית: האם מותר למכור את התוצאות לכל החפץ בכך ושמוכן לשלם או האם אסור למכור אותן?

מאיר שטרית: בעניין הזה יש בעיות בעיקר אתיות.

מאיר שטרית: גם כשהדגימות לא מזוהות, אלה בעיות אתיות.

מאיר שטרית: אם הבדיקות הגנטיות של העדה האשכנזית הראו שיש להם גן מסוים שאותו אפשר לתקוף בקלות באמצעות חיידק מסוים, מי שרוצה לפתח מלחמה ביולוגית נגד העדה האשכנזית, יפתח את החיידק כדי שיפגע רק בגן ההוא.

מאיר שטרית: מה שקורה הוא שכך אתה חושף אוכלוסייה לאפשרות פגיעה כזאת.

מאיר שטרית: יכול להיות ההפך.

מאיר שטרית: אם חולי אשכנז יותר חולים בסוג מסוים של מחלות, כמו שיוצאי תימן חולים יותר במחלה אחרת, אם מוצאים את הגן האחראי לדבר הזה, אפשר לפתח תרופה ספציפית שתטפל במחלות הספציפיות שלהם.

מאיר שטרית: החברה שתפתח תרופה כזו, יכול להיות לה ביקוש עצום והיא יכולה לעשות מזה כסף רב.

מאיר שטרית: בעניין של איי.

מאיר שטרית: די.

מאיר שטרית: ג'ין מפריעה לי העובדה שמי שמקבל את התשלום עבור הבדיקה זה הרופא.

מאיר שטרית: אם הרופא אמור לרפא את החולה, הוא בקלות יכול לשכנע את החולה למסור דגימת דם וכאן נשאלת השאלה מה השיקול שלו כשהוא משכנע את החולה למסור דגימת דם, האם זה התשלום שהוא מקבל, או טובתו של החולה, או טובת העדה האשכנזית בארץ.

מאיר שטרית: בעיני זה בעייתי.

מאיר שטרית: יכול להיות שחברת איי.

מאיר שטרית: די.

מאיר שטרית: ג'ין, אם הוא רוצה לעשות מחקר כזה לא מזוהה, צריכה לפתוח משרד גדול ולומר לאנשים שהיא מעונינת בתורמים לצורך מחקר גנטי של העדה האשכנזית ואנשים אלה יכולים לבוא למקום איקס ולתת לנו בדיקת דם כאשר תמורת הבדיקה הם יקבלו תשלום מסוים, יחתמו על טפסים, יקבלו הסבר מלא שיסביר מה קורה עם תוצאות הבדיקה.

מאיר שטרית: אולי הסיטואציה הזו היא יותר בסדר ומעוררת פחות בעיות.

מאיר שטרית: אני אולי פותח דיון אבל אני חושב שהנושא הזה הוא נושא בעייתי שמחייב דיון.

מאיר שטרית: טוב שהיושבת-ראש כינסה את הוועדה ואני מניח שידונו בה בנושא זה.

מאיר שטרית: אני לא חושב שאפשר להגיע למסקנות בדיון אחד או שניים, אבל בהחלט שווה לפתוח דיון כי הבעיות עולות.

מאיר שטרית: אם יהיה צורך בעתיד לעשות תיקון בחקיקה, אני כשר משפטים וכראש ועדת שרים לחקיקה אומר שאם נחשוב שיש מקום לעשות תיקון בחקיקה, אני לא אהסס לעשות אותה.

ענת מאור: בפתיחת הישיבה אמרתי שהחוק בתוקף והדיון הוא לא על החוק כן או לא.

ענת מאור: אם יש מחשבות לעתיד, כפי שאמר השר וגם אני התייחסתי לזה בדברי הפתיחה, אנחנו תמיד קשובים לצרכים.

ענת מאור: בהזדמנות זו אני רוצה לברך את תלמידי בית ספר יגאל אלון מראשון-לציון ואת חנה שעושה עבודה חשובה מאוד מטעם המכון לדמוקרטיה.

ענת מאור: אתם יכולים לראות את הדילמות האמיתיות בתחום האתיקה, הבריאות והפרט לעומת צורכי הכלל.

ענת מאור: אם יהיו לכם הערות קצרות, תוכלו להשתלב בדיון.

ענת מאור: אני רוצה להתנצל בשם מספר מוזמנים שלא יכלו להגיע מאחר שהיום מתנהל דיון אחרון של ועדת שטיינברג בנושא זכות החולה להכריע על המשך חייו או להימנע מהארכת חייו.

ענת מאור: אישית גם אני מאוד מצטערת על חוסר התיאום הזה.

ענת מאור: אני מוכרחה לציין שמסקנות ועדת שטיינברג הן מאוד חשובות לחלק מאתנו.

ענת מאור: הבטחתי שאם יהיה צורך, נקיים דיון נוסף בנושא.

ענת מאור: אני מבקשת לשמוע את המומחים שנמצאים כאן.

דורון לנצט: השאלות שמועלות גם על-ידי משרד הבריאות וגם על-ידי כבוד השר אינן בהכרח נוגעות לשאלה של מידע גנטי.

דורון לנצט: בדרך לכאן ביחד עם עמיתי פרופסור ז'קי בקמן, אנחנו עוסקים בחקר הגינום במכון ויצמן וגם הוא נמצא כאן, קראנו אחד מן הדוחות שהבאנו אתנו מן האינטרנט שנכתב על-ידי ה-וולקם טרסט, שזו ארגון ללא כוונת רווח שמממן מחקר ביו רפואי בסכומים פי מאה גדולים יותר ממה שממומן המחקר הרפואי בארץ בבריטניה.

דורון לנצט: הם גם משתפים פעולה עם ארצות-הברית בחקר הגינום והם בין אלה שפיצחו את הגינום.

דורון לנצט: הדוח הזה מצביע על העובדה שבארצות-הברית במקומות השונים במגזר הפרטי ובמגזר הציבורי יש 280 מיליון דגימות רפואיות מפציינטים שזה אומר דגימות שתן, דגימות דם, דגימות ביופסיות ממוח, משריר, מלב, שנגזרו ממחקרים רפואיים שונים ומשונים.

דורון לנצט: 280 מיליון דגימות בארצות-הברית, ניתן לחשב בקלות שזה כשבעה מיליון דגימות בארץ.

דורון לנצט: המחקר הרפואי כאן איננו מפגר אחרי ארצות-הברית ולכן בפריזרים במדינת ישראל, בין יוספטל באילת לבין קריית שמונה, יושבות מיליוני דגימות רפואיות שעליהן נעשה מחקר רפואי.

דורון לנצט: המחקר הרפואי הזה כולל בתוכו מידע על החולים וכי לחולה הזה והזה יש מחלה כזאת וכזאת, ובודקים את האנזימים בכבד וכולי.

דורון לנצט: אגב, לא הכל רק רקמות אלא יכולות להיות הקלטות אנציפלוגרפיות מן המוח שגם זה מידע.

דורון לנצט: כל המידע הזה אגור במערכת הרפואית במגזר הציבורי, באקדמיה, במגזר הביו-רפואי, במגזר הביו-טכנולוגי, בצבא ובכל מקום.

דורון לנצט: כלומר, כבוד השר אמר שהעתיד של המחקר הרפואי הוא בחזית הגנטית.

דורון לנצט: יש כאן בעצם המשך באמצעים אחרים של המחקר הרפואי.

דורון לנצט: המידע הוא אותו מידע, הפרטיות היא אותה פרטיות, החסיון הוא אותו חסיון.

דורון לנצט: צריך לשאול האם עצם העובדה שאנחנו קוראים את הצופן הגנטי מהווה הבדל ועל כך יש לתת את הדעת.

דורון לנצט: אני רוצה להיזקק לשאלה של התשלום.

דורון לנצט: במסגרת הזאת של מיליוני הדגימות שנמצאות היום במערכת הרפואית יש אמצעים שונים בהם מפצים ישויות שונות על המאמץ.

דורון לנצט: יש אנשים שבאמת משלמים לפציינטים, אבל יש מאות מחקרים שבהם עד היום חברות רפואיות, מן הארץ ומבחוץ, שילמו לרופאים מפני שהם אלה שמרכזים את הפציינטים, הם אלה שבידיהם נמצא המידע מיהו החולה ומיהו הבריא, ואם יוחלט ברשות המחוקקת שצריך לפצות גם פציינטים, בנוסף לפיצוי הרופאים שהיא הדרך הרווחת ולאו דווקא במחקר הגנטי, אם זה יהיה המצב, יש לתקן את החוק באופן כללי.

דורון לנצט: לעניות דעתי אין הבדל בין מחקר גנטי לכל מחקר ביו-רפואי אחר וכל מה שחל על הראשון צריך לחול גם על השני ולהפך.

אריאלה אופנהיים: הייתי רוצה להתייחס לנקודות שהעלה השר שטרית והנקודה הראשונה היא האם למידע גנטי יש השלכות לעניין לוחמה ביולוגית או כימית.

אריאלה אופנהיים: מהמחקרים שלנו וגם מההיסטוריה אנחנו יודעים שכולנו אוכלוסיות מעורבות ואין לנו פה גזעים טהורים.

אריאלה אופנהיים: מכיוון שאנחנו אוכלוסיות מעורבות, גם מחקר שייעשה על יהודים אשכנזים הוא לא ייחודי ליהודים אשכנזים בלבד במאה אחוז.

אריאלה אופנהיים: זאת אומרת, ללא ספק שאותם גנים יימצאו גם באוכלוסיות אחרות.

אריאלה אופנהיים: לכן אני חושבת שהטענה של לוחמה ביולוגית היא טענה לא רצינית.

אריאלה אופנהיים: השאלות של סטיגמטיזציה, אני חושבת שאלה שאלות מאוד חשובות.

אריאלה אופנהיים: לגבי העדה האשכנזית, בארץ יש לנו חוק שיבטיח מפני אפליה, אבל בארצות-הברית אין ויש אשכנזים בכל העולם.

אריאלה אופנהיים: זו בעיה שקיימת בכל מחקר כאשר בכל מחקר קיימת בעיה של סטיגמטיזציה ואנחנו צריכים לשקול מה התועלת במחקר לעומת הבעיה של הסטיגמטיזציה.

אריאלה אופנהיים: אני חושבת שאנחנו נמצאים כאן במצב שהמחקרים הגנטיים המתקדמים דורשים משאבים עצומים והם לא יכולים להיעשות היום במסגרת של מעבדה באוניברסיטה או בבית-חולים.

אריאלה אופנהיים: הכספים של החברות המסחריות הם מאוד חשובים כדי להריץ את המחקרים האלה.

אריאלה אופנהיים: למחקרים יש פוטנציאל עצום לגבי החברה שלנו אם יימצאו דברים לגבי עדה זו או אחרת והשאלה היא באמת איך להתמודד עם הנושא הכלכלי הזה, למי שייך הידע ומי צריך ליהנות ממנו.

אריאלה אופנהיים: הסתכלתי אתמול בהמלצות של הלסי, ועדה שהוקמה כדי לדון בבעיות אתיות, וההמלצות של הוועדה, אחרי הרבה דיונים והרבה ישיבות, שבמקרים של מידע גנטי שאוכלוסייה יכולה ליהנות ממנו, אבל שצריך גם לקבל אותו מהאוכלוסייה, האוכלוסייה כולה צריכה ליהנות ממנו ולא רק מספר פרטים באוכלוסייה.

אריאלה אופנהיים: שנית, הם ראו בהחלט לנכון שחברה, אם היא מרוויחה כסף מהמידע הזה, היא צריכה להחזיר לאוכלוסייה באיזושהי צורה תמלוגים מההכנסות שלה.

אריאלה אופנהיים: תגמול רופאים בדרך כלל מקובל במחקרים קליניים כיוון שהרופאים הם אחראים על בחירת החולים שמתאימים למחקר והם משקיעים בזה עבודה.

מישל רבל: אני חושב שהדיון שלנו צריך להיות הרבה יותר בקשר למטרות של המחקר שמדובר עליו וכאן זה לא הוזכר.

מישל רבל: למשל, סוג המחקר שרוצה לעשות חברת איי.

מישל רבל: די.

מישל רבל: ג'ין אבל אני לא רוצה לדבר על חברה אחת אלא על סוג המחקר החדיש הזה.

מישל רבל: אני לא קשור בשום אופן בדבר הזה אלא אני יושב-ראש הוועדה לביו-אתיקה של האקדמיה הלאומית למדעים ואני עוסק גם בביו-אתיקה במסגרת הוועדה הבינלאומית של אונסקו שדווקא דנה בנושאים של בנקים של מידע גנטי.

מישל רבל: השר שטרית אמר שמה שמפריע לו זה באמת התשלום לרופאים, אבל מכל מה ששמענו עד עכשיו לא הבנו שלא מדובר פה על סקר או על מידע גנטי על העדה האשכנזית או על העדה התימנית או על עדה אחרת אלא מדובר פה דווקא על שאלה האם אפשר למצוא גנים הקשורים במחלות נפוצות, במחלות שאינן משפחתיות וזאת לא רק מחלה של משפחה אחת או משפחה אחרת אלא מחלות שברפואה אנחנו יודעים שהן מחלות הכי שכיחות כמו לחץ דם, כמו התקפי לב, כמו סוכרת.

מישל רבל: הוצעה שיטה חדשה שבמקום מה שנקרא קודם לינטקג', לעשות קשר בין חברי משפחה אחת, מדובר פה במחקר של אסוציאציה, בין קבוצה אחת של חולים שיש לה סוכרת והרופא שממליץ על אותו חולה, הוא בעצם אחראי על האבחון של המחלה וזה תפקידו.

מישל רבל: לעומת זאת, אם אני מבין טוב, יש קבוצת ביקורת שהיא קבוצה בריאה והרעיון הוא שעם מספיק דגימות תוכל למצוא גנים שהם בעצם שונים בקבוצה החולה לעומת הקבוצה הבריאה.

מישל רבל: לא מחפשים גנים של אשכנזים, לא מחפשים גנים של תימנים, אלא בתוך אוכלוסייה די אחידה – כמו העדה האשכנזית, אבל ודאי אפשר לקחת עדות אחרות – מחפשים הבדלים בין חולים לבין בריאים.

מישל רבל: לכן התשלום לרופאים לפי דעתי מוצדק מבחינה מסוימת - אני לא רוצה להיכנס כאן לכל הפרטים של כמה לשלם וכן הלאה – כי הרופא הוא מי שבעצם אחראי על התיק הרפואי.

מישל רבל: אם אנחנו רוצים שזו תהיה בדיקה לא מזוהה, לפי דעתי צריך לסמוך על הרופא שהוא מכיר את התיק הזה והוא בעצם אחראי על האבחון.

מישל רבל: יש באמת הרבה שאלות אם זה לא מזוהה לגמרי או מזוהה אבל אני לא רוצה להיכנס כאן לפרטים רבים.

מישל רבל: בכל נושא במדע צריך לשקול את התועלת לעומת הסכנות.

מישל רבל: אולי מוצדק להשמיע פה – ואני בטוח שזה עוד יישמע – את הסכנות שיש במידע על קבוצות גדולות של אזרחים.

מישל רבל: כאן מדובר אם אני מבין על 10,000 אבל זה לא הרבה לעומת המספרים שפרופסור לנצט מסר של מיליוני דגימות שקיימות בעולם.

מישל רבל: השאלה היא האם אנחנו רוצים למנוע את המחקר, למנוע את האפשרות לגלות גנים שלא ידועים היום וקשורים למחלות נפוצות ושכל האוכלוסייה תיהנה מהן וכל העולם ייהנה מהן, ובוודאי ייהנה מהן המחקר הישראלי וגם החברה הפרטית, או שבגלל הסכנות אנחנו רוצים לאסור את זה.

מישל רבל: לפי דעתי צריך לחשוב על הנחיות לגבי בנק של DNA או בנק של מידע.

מישל רבל: צריך קודם כל שאם מצהירים על מטרה מסוימת להשתמש בבנק מסוים, לשמור על המטרות האלו.

מישל רבל: צה"ל למשל מקים בנק של DNA והוא לא יכול להשתמש בזה למחקר אלא אך ורק לזיהוי חללים.

מישל רבל: גם כאן צריך להקים בנק למטרה מוצהרת על-ידי החברה או על-ידי קבוצת המחקר ולא לתת לזה לגלוש לדברים אחרים.

מישל רבל: במסגרת הוועדה לביו-אתיקה של האקדמיה הלאומית למדעים יזמנו דיון בנושא הזה ואנחנו גם נכתוב חוות דעת על בנק DNA ואני אשמח לתת את הפרטים כשיהיו.

מירה היבנר-הראל: הנושא של לקיחת דם והבעיה של לקיחת הדם מהפציינט, שהרי תפקידו של הרופא הוא לרפא, איננה נופלת גם מהשאלה היותר רחבה של כל אותם מחקרים שמתנהלים היום בבתי החולים ביוזמתם הברוכה של חברות תרופות, שהרי אלמלא התרומה הזאת המחקר הרפואי לא היה יכול להתפתח כי מערכת הבריאות ענייה במשאבים.

מירה היבנר-הראל: בנושא הזה איננו רואה כל כך את ההבדל בין אותו הדבר שאמר פרופסור רבל.

מירה היבנר-הראל: נכון, הרופא צריך לאבחן, לקחת חולה סוכרתי, אשכנזי, בגיל מסוים, אבל הדבר הזה איננו נופל מאותה חברת תרופות שמבקשת לעשות על תרופה מסוימת והוא נותן חלק אמיתי וחלק בקבוצת ביקורת.

מירה היבנר-הראל: גם זה נעשה, אבל שיהיה ברור שהדברים נעשים באופן המסודר כאשר אין כספים ואין טובות הנאה שמועברות.

מירה היבנר-הראל: אני יכולה להצהיר על זה כי זה מה שמשרד הבריאות מקווה שנוהג כך, אבל לפחות את המנגנונים לצורך כך הוא הקים.

מירה היבנר-הראל: נקודה שנייה שאני מבקשת לציין.

מירה היבנר-הראל: דומני שהבעיה שאנחנו צריכים להתמודד אתה מתמקדת גם בכמה דברים שקשורים לאיסוף מידע גנטי, ואין זה משנה אם זה נעשה כתוצאה מבדיקת דם או מרוק או מכל דבר אחר.

מירה היבנר-הראל: אנחנו צריכים לדון באותה שאלה של הפקת חומר גנטי שנותן פרופיל גנטי על מספרים גדולים והמספרים הגדולים שאנחנו מדברים עליהם היום זו הקבוצה שלוקחים וקבוצת ביקורת.

מירה היבנר-הראל: על כל קבוצה שלוקחים אלף, אלפיים היא קבוצת ביקורת.

מירה היבנר-הראל: מתמטיקה פשוטה מביאה אותנו לכארבעים אלף דגימות והפקה של DNA.

מירה היבנר-הראל: ידוע שלרופא בחדר שלו יש לו את זה לצורך מחקר.

מירה היבנר-הראל: אנחנו מדברים כאן כרגע במסות וזה מה שעושה את ההבדל.

מירה היבנר-הראל: לגבי חברה מסחרית.

מירה היבנר-הראל: אנחנו רוצים בקידום בריאות ותרופות למדינת ישראל ולעולם כולו, אבל אנחנו צריכים להבטיח כמה דברים כמו: א.

מירה היבנר-הראל: המספרים הגדולים האלה צריכים לעורר שאלה.

מירה היבנר-הראל: ב.

מירה היבנר-הראל: החברה הזו – אני מאחלת לה את כל הטוב שבעולם – יכולה מחר להיקנות על-ידי חברה עוד יותר גדולה והשאלה לאן עובר המידע הזה, מי אחראי על שמירתו ועל הסוד או על אי-הסוד.

מירה היבנר-הראל: ג.

מירה היבנר-הראל: הבנפיט שיש למדינה ולפרט במדינה שהיה שותף לאותו מחקר.

מירה היבנר-הראל: כל אלה דברים שצריך לעגן אותם.

מירה היבנר-הראל: אין פה התנגדות לרעיון אלא יש פה רעיון שצריך לתת לו את הכללים הנכונים, בין אם בחקיקה ובתקנות ובין אם בכללים.

מירה היבנר-הראל: לדעתי זו השאלה שצריך לעורר כרגע.

יורם בלשר: לגבי הקטע מהאינטרנט שצוטט כאן לגבי שיתוף הפעולה של ממשלת בריטניה וממשלת ארצות-הברית, הרי שזה היבט אחר של שיתוף בין ממשלות לבין חברות מסחריות שמעלות לפי מה שכתוב חששות כבדים של פרטיות וחדירה לזכויות הפרט, שבמידה מסוימת מוגנות בחוק של המידע הגנטי.

יורם בלשר: יש שאלות של השלכות על הדורות הבאים של הצאצאים שנבדקים מבלי שהם בכלל נתנו את דעתם על העניין, סטיגמטיזציה כפי שמבטא אחד מניירות העמדה שהונח כאן על השולחן של עדה שלמה על-סמך מחקר השוואתי אמנם שבין אוכלוסייה בריאה לבין פרטים מאוכלוסייה דומה שלוקים במחלה, אבל בכל-זאת הדגימות נותרות והשאלה מה ייעשה בדגימות האלה.

יורם בלשר: אני חושב שחייבים להגדיר את הכללים ואז להמשיך במסלול הזה שהוא מסלול חשוב ומבורך מאוד לקידום המדע והרפואה.

ז'קי בקמן: אתם צריכים להבין שהמחלות שהן מחלות יעד של איי.

ז'קי בקמן: די.

ז'קי בקמן: ג'ין או של התעשייה הפרמצפטית של היום הן לא אותן המחלות שאנחנו מכירים אלא מדובר פה במחלות שאין דיטרמניזם גנטי.

ז'קי בקמן: מדובר במחלות שהן לא נשלטות על-ידי גן אחד אלא על-ידי הרבה גנים כשגם קיימת תערובת של אפקט סביבתי.

ז'קי בקמן: כשאנחנו אומרים שיש לאדם סיכוי מסוים לפתח סרטן, אנחנו לא חותמים על זה ולא נאמר שהוא יהיה חולה כזה או אחר.

ז'קי בקמן: לנושא זה יש עניין רפואי גדול, לחולה יש אינטרס רב שזה ייעשה והשאלה היא פשוט האם ישראל תהיה במגרש הזה או לא תהיה.

ז'קי בקמן: ישראל לא יכולה להתמודד כנגד כל העולם בכל מה שקשור ליצירת מידע רחב, אבל אם אנחנו רוצים להיכנס לעסק הזה, הדרך היחידה שלנו להיכנס היא על-ידי כך שננצל את מה שיש לנו ואלה הנישות הגנטיות לגבי אשכנזים ואחרים.

ז'קי בקמן: אם אנחנו הולכים לעשות את זה, השאלה איך לעשות את זה בצורה טובה, אבל קודם כל צריך להיות ברור שצריך לעשות את זה כי אחרת, מבחינה כלכלית בשטח, הזה לא נהיה נוכחים.

לאה ופנר: אין ספק בחשיבות של המחקר.

לאה ופנר: אני חושבת שיש קונצנזוס מסביב לשולחן ואף אחד לא יכול לחלוק על זה.

לאה ופנר: הדבר היחידי הוא האם מדינת ישראל צריכה לתת למחקר להתנהל לאיטו וכל פעם כשמתעוררת בעיה לדון בבעיה, או שמן הראוי שתתגבש איזושהי מחשבה מסודרת פעם אחת ואז נדון כמה שאפשר לדון.

לאה ופנר: לא נצליח לדון בכל דבר, אבל שתהיה מגמה מסודרת ודיון כמה שיותר ציבורי ורחב.

לאה ופנר: כמובן שהחוקרים והרופאים והאתיקאים צריכים ליטול חלק בדיון, אבל צריך לחשוב גם על דיון יותר רחב ועל הציבור כולו כי אני חושבת שהשאלות האלה הן שאלות הרבה יותר רחבות.

לאה ופנר: יש שאלה מאוד חשובה של שיתוף במידע.

לאה ופנר: אני חושבת שאחד הדברים הכי חשובים זה לא דווקא האספקט הכלכלי שאני לא רוצה לדבר עליו אלא מי ייהנה מהמידע כן לכיוון המחקרי ואיך אותם חוקרים שמשתתפים או ישתתפו יוכלו ליהנות ולהשתתף במחקרים אחרים שמעניינים אותם.

לאה ופנר: אני חושבת שזו המטרה בה אנחנו צריכים לדון.

לאה ופנר: ההסתדרות הרפואית העולמית מתכוונת להציע כללים שיאושרו באוקטובר 2002 וקיימת כבר טיוטה שאפשר להביא אותה כדי להתייחס אליה.

לאה ופנר: הלשכה לאתיקה בהסתדרות הרפואית החליטה להקים ועדה מיוחדת שתדון רק בנושאים אלה מתוך הכרה שהלשכה לאתיקה במתכונתה לא יכולה להתרכז רק בנושאים האלה.

אריאל דרבסי: אני שמח לשמוע על הקונצנזוס הרחב שקיים בקרב האנשים כאן על חשיבות המחקר שנעשה בחברת איי.

אריאל דרבסי: די.

אריאל דרבסי: ג'ין.

אריאל דרבסי: אני חושב שמאוד חשוב כשאנחנו באים לדון בפרוייקטים מסוג הזה שהמנוף הביו-טכנולוגי הוא זה שמניף את העבודה והתעשייה הזו נמצאת בקשיים של השוק העולמי, לחשוב איך עובדים בד בבד עם שמירה על הכללים שחשובים לכולם ועם קידום הנושא הזה.

אריאל דרבסי: מנקודת מבט של הפרוייקט, כאשר אנחנו מסתכלים עניינית על הנקודות בהן אנחנו דנים ומסתכלים מה פרוייקט ספציפי כזה עושה, שזה חקר הבסיס הגנטי של מחלות שבא לזהות האם גן מסוים קשור למחלה כדי לאפשר ריפוי של אותה מחלה לכלל האוכלוסייה, ויורדים לפרטי הפרטים של מה המנגנון שהפרוייקט הזה אימץ לעצמו, אז אחד לאחד רואים שהוא תואם את כל ההנחיות שנכתבו על-ידי גופים בינלאומיים וגם עבר את הביקורת של אותם גופים בינלאומיים.

אריאל דרבסי: זאת אומרת, זה נכון שלאחרונה חלה התעוררות בארץ, אבל החברה לקחה על עצמה מרצון לבדוק את הנושאים האלה.

אריאל דרבסי: למשל, פרופסור לנצט הזכיר את ה-וולקם טרסט שזה ארגון ללא מטרות רווח והוא המממן שמימן שליש מפרוייקט הגינום האנושי והמממן הגדול ביותר למדע ללא מטרות רווח בעולם.

אריאל דרבסי: ה-וולקם טרסט לעתים נדירות משקיע ישירות בחברה פרטית.

אריאל דרבסי: בשנים האחרונות ה-וולקם טרסט עשה שתי השקעות כאלה בעולם כולו כאשר השקעה אחת הייתה בחברת איי.

אריאל דרבסי: די.

אריאל דרבסי: ג'ין וזאת כתוצאה של אמונה בחשיבות המדע שנעשה בחברה ויחד עם זאת תוך כדי הקפדה על הכללים האתיים שהם מאוד חשובים.

אריאל דרבסי: אני אגע בשתי נקודות שנאמרו כאן בהקשר של הכללים האתיים והדברים שחשוב להקפיד עליהם ואולי בלבול מסוים שקיים כשהנושא הראשון הוא פגיעה אפשרית באוכלוסייה שזו נקודה מאוד חשובה.

אריאל דרבסי: צריך להקפיד שמחקרים מהסוג הזה לא יהוו חשש לסטיגמטיזציה של אוכלוסייה שלמה.

אריאל דרבסי: יחד עם זאת כאשר אנחנו באים ובודקים את המקור למחלה, החשש לסטיגמטיזציה לא מתאים לסוג המחקר שאנחנו מבצעים.

אריאל דרבסי: סטיגמטיזציה תהיה כאשר אתה תראה שאוכלוסייה מסוימת יש לה נטייה יותר גדולה לחלות, אבל לא זה מה שנחקר כי הנטייה של אוכלוסייה מסוימת לחלות במחלות הנפוצות ידועה.

אריאל דרבסי: קיים בלבול עם השוואה של פרוייקטים אחרים כמו פרוייקטים באיסלנד או באסטוניה אלה הם פרוייקטים רחבי היקף שכל האוכלוסייה נבדקת ולא רק שכל האוכלוסייה נבדקת אלא התיקים הרפואיים חשופים לאותה אוכלוסייה.

אריאל דרבסי: אם מתקיימת הקפדה על ההפרדה הזאת, המחקרים מהסוג הזה הם רצויים והם לטובת המדינה והמדינה היא הנהנית העיקרית דרך פיתוח כלכלי, יצירת מקומות עבודה ומנגנוני המיסוי, כך שזה גם אינטרס של המדינה וגם תואם את הסטנדרטים האתיים כפי שנקבעו בעולם אם בודקים אותם בצורה עניינית למחקר הזה.

אריאל דרבסי: אני מסכים ומקבל במאת האחוזים שהצורך בדיון רחב בשאלה הזאת ולאו דווקא ספציפי הוא דבר עקרוני וחשוב מכיוון שמלבד המחקר הזה יש מחקרים אחרים שנעשים בארץ ובעולם שלגביהם אכן יש שאלות חשובות שחשוב לתת עליהן את הדעת ברמה הציבורית.

כרמל שלו: אני רוצה לדבר בעיקר על הנושא של מסחור, שיתוף פרטי-ציבורי ושיתוף רווחים.

כרמל שלו: ברור שהטכנולוגיה הזאת הולכת להתפתח בשיתוף בין גורמים פרטיים לציבוריים אבל יש שאלה והיא מהי המטרה הדומיננטית וזה משנה את ההתייחסות שלנו.

כרמל שלו: אם זה ממשלה שיוזמת ומשקיעה בשיתוף עם גורמים פרטיים, זה שונה מגוף פרטי מסחרי שיוזם ומשקיע ונעזר ברופאים ממשלתיים ובחולים במערכת ממשלתית לצורך העניין.

כרמל שלו: יש הבדל בין מטרה של דעת לשמה שבצדה עשיית רווח לבין מטרה של עשיית רווח נקודה.

כרמל שלו: בנוגע לשיתוף ברווחים, צריך לזכור שמדובר כאן בשאלות של צדק בחלוקה ברמה הגלובלית כי יש פה סכנה גדולה של הגדלת פערים בבריאות והשאלה של שיתוף ברווחים זו לא רק שאלה מקומית למדינת ישראל אלא זו שאלה שקיימת בכל העולם.

כרמל שלו: אם אנחנו רוצים להוביל טכנולוגיה ברמה העולמית, אנחנו גם צריכים לרצות להוביל אתיקה ברמה העולמית.

כרמל שלו: לכן צריך לזכור שבאמנת זכויות האדם, בהצהרה האוניברסלית בדבר זכויות האדם, יש אמירה שכל אדם זכאי להיות שותף בהתקדמות המדע ויתרונותיו ויש זכות אדם ליהנות מפירות הקדמה המדעית והטכנולוגית.

כרמל שלו: יחד עם זאת הגינום האנושי נתפס במובנים מסוימים כמורשת אנושית וכמורשת קבוצתית.

כרמל שלו: לכן אני חושבת – וזה כרקע לדברים – ואני מצטרפת לכל הדוברים שאמרו שאנחנו צריכים להתקדם בזהירות.

כרמל שלו: אני רוצה לומר דבר אחד לגבי שימושים עתידיים בחומרים שנאספים היום.

כרמל שלו: הכל תלוי במטרה לשמה אנחנו פועלים.

כרמל שלו: ראיתי במדינות אחרות שכאשר מדובר בשימושים עתידיים, מה שמציעים זה שיהיה מנגנון אישור ממלכתי ממשלתי לכשיהיה מדובר בפרוייקט ספציפי, וגם אז רק בתנאים מסוימים.

כרמל שלו: על כל הדברים האלה צריך לחשוב ואני אכן חושבת שהרבה אנשים עובדים על זה.

שמואל פנחס: אני אתן לכם דוגמה.

שמואל פנחס: האם מידע עובדתי על הר הגעש וזוב שייך לעיריית נאפולי, לממשלת איטליה, לאיחוד האירופאי?

שמואל פנחס: הוא שייך למין האנושי, לאנושות.

שמואל פנחס: האם מפת הכוכבים של הכדור הדרומי שייכת רק לאנשי הכדור הדרומי?

שמואל פנחס: המידע הגנטי של האנושות שייך לאנושות וזה חוק קניין מאוד חד ומאוד ברור.

שמואל פנחס: לכן כמשתמע מזה כל שאלה שעוסקת בניצול משאב ששייך לאנושות, חלים עליו הכללים של עלות תועלת כמו בכל מקרה אחר.

שמואל פנחס: אני אסיים את דבריי ואתייחס שוב לדוגמה חדה של השר שטרית.

שמואל פנחס: נגיד שמגלים בקבוצה מסוימת שיש לה גן רגיש שאפשר להשתמש בו כדי להזיק לקבוצה.

שמואל פנחס: הרי זה צד אחד של אותה מטבע ועל-ידי כך שיודעים את זה אפשר לפתח שיטות להגן על אותה קבוצה.

שמואל פנחס: בניתוח עלות תועלת זה לתועלת הקבוצה שכמה שאפשר יותר אנשים יוכלו לעבוד על הגנתה וזה חל על כל מה שדיברו כאן.

אבי אור אורטגר: אנחנו, ועדת הלסינקי לגנטיקה, פועלים מכוח והסמכות של חוק שטרית מצד אחד וממינוי מנכ"ל משרד הבריאות מצד שני.

אבי אור אורטגר: במשך שנה ומשהו שאנחנו פועלים, אנחנו בודקים מאוד בקשות.

אבי אור אורטגר: במהלך העבודה שלנו הסתבר שנוצר ואקום מסוים שהחוק לא כיסה אותו ושהוא יוצר בעייתיות שהוצגה כאן.

אבי אור אורטגר: נושא של בנקים של DNA.

אבי אור אורטגר: אנחנו חשבנו שסדר גודל של ארבעים אלף דגימות DNA שמתבקשות להיאסף באוכלוסייה מסוימת, הן בנק DNA והן לא דומות לבקשה אחרת של מאה דגימות.

אבי אור אורטגר: צריך להבדיל בין בנק DNA לבין מידע גנטי.

אבי אור אורטגר: כשמקבלים מידע גנטי לגבי אוכלוסייה גדולה, החוק לא מכוסה ולכן בין השאר עולות שאלות האם זה משאב לאומי או לא וזו נקודה נוספת שצריך לדון בה.

אבי אור אורטגר: נקודה נוספת חשובה.

אבי אור אורטגר: אמנם ועדת הלסינקי פועלת בסמכות משרד הבריאות אבל לוועדה אין כלים לפקח לא על ההנחיות, לא על ההצעות שהיא מציעה, לא על התקנות שהיא מתקנת ולא על האישורים שהיא נותנת.

אבי אור אורטגר: זו ועדה ללא מנגנון פיקוח ושל מעקב.

אבי אור אורטגר: בטווח ארוך כל הנושא יפוספס.

גד גלעד: אני חושב שלמדינת ישראל אין את המשאבים להשקיע באיסוף כה גדול של מידע ולכן חברות מסחריות מטבע הדברים חייבות להיכנס מה עוד שהסכמנו כאן שהאיסוף הוא חשוב ביותר.

גד גלעד: בנושא הפיקוח על המידע, לפי דעתנו מדינת ישראל צריכה להגיע לחקיקה שתגדיר את הפיקוח ותיתן גם לאמצעים המפקחים איזושהי יכולת לפקח על זה.

גד גלעד: השימוש במידע, כפי שצוין כאן זה הפרופיל הגנטי של כל אדם שיוכל לבוא לקליניקה ויקבל פרופיל גנטי וכל ההשלכות שמתבקשות מזה.

גד גלעד: היכן אנחנו עומדים היום לגבי איסוף המידע הגנטי.

גד גלעד: הפער בין המידע שיש לנו על גנים לבין שימוש או מציאת תרופות, הוא עדיין גדול ועצום.

גד גלעד: בין זה שאדם יבוא לקליניקה ונדע את הפרופיל הגנטי שלו לבין זה שנוכל להציע לו טיפול, אנחנו נמצאים במרחק של לפחות עשר או עשרים או שלושים שנה.

גד גלעד: אם נצליח להגדיר את מנגנון הפיקוח, נוכל היום להיות מספיק חכמים כדי להגדיר לדורות הבאים את הכלי הזה.

חרמונה סורק: אני רוצה לברך על היוזמה של משרד הבריאות ולקוות שכאשר שואלים את השאלות החשובות על איזה רווח יש לחברה הישראלית, ישאלו גם לגבי ניסויים קליניים שמראש מגיעים אלינו מבחוץ ולאו דווקא על דברים שנהגו כאן.

מירי זיו: צריך לבדוק את הדברים לפני שמצטערים בדיעבד כי אף אחד לא רוצה לעצור את הקדמה ואף אחד לא רוצה לעצור את המחקר.

מירי זיו: צריך להפעיל את שיקול הדעת, להעלות את כל הטיעונים בצורה רצינית ולראות איך מגינים גם על הפרט, גם על הכלל של העדה שבה הוא נמצא וגם על קניין המדינה שיוצרים בבנקים הגנטיים עם כל המשמעויות וההשלכות האתיות והאחרות שעלולות או עשויות לנבוע מהן.

גלי בן-אור: אין ספק שהנושא הזה נמצא בדיון במקומות רבים בעולם ובגופים אתיים שונים.

גלי בן-אור: אני חושבת שאנחנו צריכים לעקוב אחרי מה שקורה בעולם, להמשיך את הדיון אצלנו כאן, לזהות את הבעיות האמיתיות ולתת את הפתרונות.

גלי בן-אור: אני רוצה להסב תשומת לב לסעיף הראשון של חוק מידע גנטי שקבע במטרת החוק את הסדרת הנושא של עריכת בדיקות גנטיות והחוק באמת דיבר ברמת הפרט אבל הוא קבע גם עמדה מאוד חשובה והיא שהכל צריך להיעשות מבלי לפגוע באיכות הטיפול הרפואי, במחקר הרפואי והגנטי, בקידום הרפואה ובהגנה על שלום הציבור.

גלי בן-אור: אני חושבת שאנחנו צריכים ללכת עם אותה מטרה, לקיים את הדיון שאנחנו מקיימים עכשיו ונמשיך לקיים מאוד בזהירות כדי לא לפגוע במחקר הרפואי והגנטי.

חגית מסר-ירון: השאלה עכשיו היא מה הזכאות, או מה הזיקה, או מה הזכות של המדינה לגבי מידע גנטי לא פרטי ומידע גנטי לא פרטי מצד אחד אפשר לדבר על קבוצה או על אוכלוסייה ומצד שני אפשר לדבר על מידע גנטי שיכול להביא בעיות ארכיאולוגיות או היסטוריות שקיימות בארץ שגם יכולה להיות לו זכאות של המדינה בגלל שהוא נמצא כאן ובגלל שהוא שייך להיסטוריה שלנו.

חגית מסר-ירון: זו גם יכולה להיות שאלה עם השלכות דומות במהותן.

חגית מסר-ירון: פרופסור מישל רבל ציין שיש ועדה שעוסקת בהיבטים ביו-אתיים מול האקדמיה הישראלית למדעים והיא בסמכותה ועדה מייעצת.

חגית מסר-ירון: ועדות הלסינקי נדרשות לתת מענה מיידי לבעיות כאלה ואחרות.

חגית מסר-ירון: ממשלת ישראל החליטה על הקמת ועדה לאומית לביו-אתיקה וההחלטה ומימוש ההחלטה תבוא לאישור תוך זמן קצר מאוד והוועדה הלאומית לביו-אתיקה תיקרא לתת בפרקי זמן קצרים מענה לשאלות ולעמדות שעדיין לא נקבעו בחקיקה כי הליך החקיקה הוא הליך מאוד ארוך, אבל יש מצבים מסוימים שנדרשת עמדה ממנה ועדות הלסינקי ואחרות יגזרו את ההנחיות איך לפעול.

חגית מסר-ירון: הנושא הזה בהחלט יקבל פתרון.

חגית מסר-ירון: אני חושבת בעניין של איי.

חגית מסר-ירון: די.

חגית מסר-ירון: ג'ין או חברות אחרות – ואני כבר אומרת שקיימות חברות אחרות שהגיעו אלי – נדרש מענה מיידי כדי להגיד מה קורה הלאה, האם עוצרים, האם לא עוצרים, האם ממשיכים או לא ממשיכים.

חגית מסר-ירון: הייתה כאן עמדה אחת לפחות שאמרה לעצור עד להבהרת הדברים, אבל אז אי-אפשר לחכות שלוש שנים לחקיקה.

חגית מסר-ירון: אני מקווה שהוועדה הלאומית לביו-אתיקה שאמורה לקום בהחלטת ממשלה, נדמה לי ב17- בדצמבר, תהיה מסוגלת לתת תשובה לאחר מחשבה כעמדות וכהנחיות בפרקי זמן שהמערכת תוכל להתמודד אתה.

בועז לב: נגענו בעוד סוגייה שעולה כאן והיא הנושא של טשטוש הגבולות בין הפרטי לציבורי, בין המסחרי לאקדמי ואנחנו רואים היום מעברים בין הגבולות האלה ואין לנו כללים מאוד מאוד ברורים איך מתנהגים בעניין הזה ומה הם יחסי הגומלין בין חברה מסחרית לצורך העניין לבין הקהילה אותה היא משרתת.

בועז לב: אין כאן איזושהי שאלה מאוד מפחידה אלא צריך להגדיר מה הם יחסי הגומלין, איך חברה כזאת מתגמלת לצורך העניין, האם זה במס הכנסה, האם זה בחלק מהתמלוגים שלה או האם זה במתן פריבילגיות למי שנתן לה את החומר, ואלה דברים שניתן ללבן בעיקרון בין מי שעושה את המחקר ולהגיע להסדרה אם בהסכמה ואם בחקיקה.

בועז לב: אני חושב שבטווח הארוך לא תהיה ברירה אלא להגיע לאיזה שהם הסדרים שהמחוקק יהיה מעורב בהם.

בועז לב: אנחנו נמצאים בעידן שיוצר הרבה מאוד גנופוביה.

בועז לב: אנחנו שומעים את המילה גנטיקה וכולם נכנסים לחיל ורעדה משום שיש לזה משמעויות החל ממדע בדיוני וכלה במשמעויות שאנחנו צריכים לשים עליהם את היד ולשמור על זה שהסוסים האלה לא יברחו לנו משום שיש כאן מידע שברגע שהוא בחוץ, קשה מאוד בעצם להחזיר אותו לתוך הגן.

בועז לב: מצד שני אנחנו לא רוצים לעצור את התפתחות המדע ואין ספק שיש כאן תועלות אדירות שהחברה יכולה ליהנות מהן אבל יש גם סכנות וצריך לדון במאזן הזה.

בועז לב: הדברים מחייבים הסדרה.

בועז לב: צריך להסדיר כאן מה קורה לדגימות בתום השימוש בהן, צריך לדון מהו סוג ההסכמה מפני שכאן מדובר בהסכמה שהיא קצת שונה מההסכמה שמגינה על הפרט.

בועז לב: ברשותכם, אני אשאיר בידכם סדרת מאמרים כשכל האישיו מוקדש לנושאים גנטיים אבל הוא נוגע במה שנקרא בסוג המחקר שאנחנו דנים עליו והם מדברים מה סוג ההסכמה שהפרט צריך להסכים ומה סוג הדברים שהחברה צריכה לגלות בבחינת גילוי נאות למי שמשתתף במחקר הזה.

בועז לב: אני חושב שכאן יש לנו כבר קצה כיוון לאיך ניתן ללכת ולהסדיר את הדברים הללו.

בועז לב: אני חושב שבאמת חשוב מאוד לקדם סוג כזה של מחקר וצריך לראות שהחברה מקבלת את התמורות ומגינה על האינטרסים שלה.

בועז לב: לדעתי הדבר ניתן להסדרה וזה לא מסובך ואם המחוקק ייקח תפקיד מוביל בעניין הזה, כולנו נשתף פעולה כדי שהנושא הזה ירוץ מהר.

בועז לב: מקביל צריך למצוא את ההסדרים עד אז, עד שההסדרים שהחברות מהסוג הזה יוכלו להמשיך את הפעילות שלהן בצורה שתגן על החברה.

ענת מאור: ראשית אני רוצה להודות ולברך על הדיון.

ענת מאור: אתם מדברים על מחקר לשמו אבל יש גם מה שנקרא תורה לשמה ואני חושבת שהדיון היה דיון מרתק והוא מהווה פתיחה לדיון ציבורי.

ענת מאור: בהזדמנות זו אני רוצה גם להודות לתקשורת.

ענת מאור: צריך לדעת שהעובדה שישיבת הוועדה משודרת בערוץ 33 היא בזכות מנהלת הוועדה שנאבקה על זה וזה חלק מהדיון הציבורי.

ענת מאור: כאמור, אני מברכת על עצם הדיון ורואה בו חלק מהמעגלים ומזמינה את כל הקהילה ליזום אותו וליצור אותו במעגלים השונים, בין אם זה באוניברסיטאות, בין אם זה בתקשורת ובין אם זה בכל מקום אחר.

ענת מאור: אני רוצה לחזור לחוק עצמו ולהזכיר שחוק הגנה על הפרטיות נכנס לתוקף בדיוק בעוד חודש והוא יהיה חלק מעליית מדרגה כשאנחנו בין המובילים בעולם.

ענת מאור: אני מזכירה למשרדי הממשלה שחייבים להמציא לנו את התקנות לפני כניסת החוק לתוקפו, קרי, עד ה20- בדצמבר.

ענת מאור: אני בכל-זאת רוצה לשתף אתכם בעוד הרהור אתי.

ענת מאור: אדוני המנכ"ל, במקביל לדיון היום מתקיים דיון על נושא הזכות להארכת חיים שזה נושא אתי ממדרגה ראשונה, בין הרפואה לבין זכות הפרט והאחריות או בין הזכות לחיים והזכות להימנע מסבל.

ענת מאור: גם בעניין הזה יש לי עניין, לא ברמה האישית אלא כמחוקקת, מאחר שזה עניין ציבורי מאוד חשוב.

ענת מאור: מחר כמדומני פותחת את עבודתה הוועדה לסל בריאות ואני רוצה לשתף אתכם בהרהור.

ענת מאור: מצד אחד אנחנו עוסקים במחקר ועוסקים בהעצמת הידע, אבל דווקא בהקשר זה נשאלת השאלה מה אחר-כך נחלת הידע לכל אחת ואחד מן האזרחים והאזרחיות.

ענת מאור: אני רוצה לנצל את ההזדמנות ולפנות אל מנכ"ל משרד הבריאות ואל הוועדה ולומר שאני מקווה שסל הבריאות ייתן מענה לצרכים של האנשים בסל מאוד רחב ובעיקר במניעה.

ענת מאור: למשל, המאבק שקיימנו על כך שהגלולה תהיה חופשית לכל אבל בוודאי לנערות כך שאותן 8,000 הפלות שהיו לנערות לא יהיו חלק מן האג'נדה.

ענת מאור: כך גם לגבי התקן תוך-רחמי.

ענת מאור: אתם יודעים שיש לנו סדר יום של נשים שלא בא לידי ביטוי מספיק בסל הבריאות.

ענת מאור: כמו למשל בדיקת PSA לגברים כך שנושא הערמונית יבוא על פתרונו.

ענת מאור: בתוך הדיון על המחקר אני חושבת באיזו מידה אחר-כך אנחנו מוצאים תשובה כחברה, כך שזה יעמוד לרשות האזרחיות והאזרחים.

ענת מאור: אין מחלוקת שאנחנו צריכים למצוא איזונים ולכן להצהיר כל פעם אמונים למחקר.

ענת מאור: המחקר זה הבסיס גם לידע לשמו, גם לקידום החברתי, גם לקידום האנושי, גם לקידום הכלכלי.

ענת מאור: בהתייחס לכתבה שהייתה על המחקר שמתבצע בקופים אני רוצה להתייצב מאחורי החוקרים.

ענת מאור: ברור שאסור לענות בעלי חיים, אבל מי שחושב שאפשר יהיה להגיע להישגים במחקר בלי שבסופו של דבר הניסויים יהיו על בני אדם הוא טועה ומטעה.

ענת מאור: צריך להגן ולא לגרום לסבל שווא, אבל כאמור בהזדמנות זו אני רוצה להגן על החוקרים, להגן על זכות המחקר ועל חובת המחקר.

ענת מאור: אי-אפשר לדבר רק על מחקר להצלת חיי אדם, אלא צריך לדבר גם על מחקר לאיכות חיי אדם.

ענת מאור: עם זאת בדיון עלו שאלות אתיות ממדרגה ראשונה.

ענת מאור: אין ספק שהידע הוא ידע לכל האנושות ולא רק לאזור גיאוגרפי, אבל האם הוא בסוף מגיע לכל האנשים בעולם והאם האדם והאזרח נהנים מהידע או המדע מגדיל פערים, בשאלה זו אי-אפשר לומר שגמרנו את האלף השני עם תשובה מוחצת לחיוב אלא אולי נהפוך הוא.

ענת מאור: ברור היום שלא נוכל לעשות מחקרים רק במימון ממשלתי אבל לומר שאין דילמה אדירה שחברות פרטיות נכנסות, האם המטרה היא המחקר או הרווח, זו היתממות שאין לה מנדט באלף השלישי.

ענת מאור: אני כן פונה אל משרד הבריאות ואל משרד המדע להיות יותר ערניים לנושא הזה כי על המחקר אין ויכוח, אבל לגבי הרווח נשאלות שתי שאלות כשהראשונה היא האם הוא הולך רק לחברות הפרטיות או לחברה כולה, והשנייה, האם בסוף הוא הולך לתועלת כלל האזרחיות והאזרחים.

ענת מאור: לצערי הרב התשובות לא נותנות מענה חיובי.

ענת מאור: הנושא הזה של הפרטיות, בין אם היא אישית ובין אם היא לגבי עדות או קהילות, מהווה דילמה ואין לזה תשובה מוחלטת.

ענת מאור: צדקו אנשי המחקר.

ענת מאור: כשאומרים עדה, האם זה פוגע בה או זה למענה.

ענת מאור: זוהי שאלה מאוד קשה.

ענת מאור: גם הרקע המיוחד במדינת ישראל בין יהודים וערבים ובין עדות שונות.

ענת מאור: די לנו לראות את ועדת החקירה בנושא ילדי תימן ורואים את הפערים בין האמוציות לבין הממצאים.

ענת מאור: כולנו מאותו הר געש ואנחנו יודעים שהמורכבות קיימת.

ענת מאור: אמרתי שהדיון הוא פתוח ולכן הסיכום הוא רק אחד: א.

ענת מאור: הדיון הציבורי יימשך.

ענת מאור: ב.

ענת מאור: אנחנו מגבים את משרד הבריאות ואת משרד המדע להמשיך בשיקול דעת לפי המצב.

ענת מאור: ג.

ענת מאור: לגבי החקיקה וכאן הדיון הציבורי צריך להתרחב ולהתקיים.

ענת מאור: אני רוצה לפנות למשרדי הממשלה ולומר שלחקיקה יש שני מקורות.

ענת מאור: יש חקיקה פרטית ויש חקיקה ממשלתית.

ענת מאור: אני חושבת שהחקיקה צריכה להיעשות ביוזמה ממשלתית אבל חוק לא עושים בהודעות לעיתונות ולא בחודש-חודשיים.

ענת מאור: הבנתי שההסתדרות הרפואית לקחה על עצמה להיות חלק מהגורם ואני מבינה שהקהילה הבינלאומית בעוד שנה נכנסת לזה.

ענת מאור: אני חושבת שאין סיבה שאנחנו נעשה זאת מחוץ לקהילה הבינלאומית אלא שנהיה שותפים.

ענת מאור: לכן במקביל להסדרים – והביטוי הזה נראה לי נכון – ולזהירות הנדרשת בשנה זו אנחנו רואים את עצמנו שותפים ומלווים יוזמה ממשלתית ביוזמת ההסתדרות הרפואית, בתיאום כל הגורמים וביחד עם הקהילה הבינלאומית.

ענת מאור: הועלה כאן רעיון שאמר שחלק ממטרת הישיבה כאן לוודא שכל אחד ידע על קיום חומר אחר.

ענת מאור: האינטרנט היום הוא אתר מאוד חשוב להפריה הדדית.

ענת מאור: אנחנו נברך ונהיה שותפים בכל יוזמה שתצמח לריכוז המידע ולחילופי הדברים.

ענת מאור: אני מודה לכולכם.